2022-10-20 焦點.杏林.診間
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2022-10-19 焦點.元氣新聞
元大創辦人馬志玲失智十多年辭世 女兒馬維欣授照顧3心法:苦撐是不切實際的
元大集團創辦人馬志玲昨(18)日晚間辭世,享壽82歲。馬志玲一生波瀾壯闊,是台灣金融圈傳奇人物。但他於2006年開始出現阿茲海默症的病癥,近十多年來,因為退化愈見嚴重,一直深居簡出。他的女兒馬維欣曾感嘆地說,照顧失智症家人是長期煎熬的過程,對家人的愛是支持下去的最大動力,但讓自己適度放鬆也很重要。馬志玲曾任元大金控總裁,十多年前罹患失智症,從提問犀利到只聽得懂簡單的資產規模,對數字急速退化。提到父親,馬維欣有感而發,她說,照顧家人是一個很長期的煎熬,所以心態非常重要,「因為你沒辦法一直苦撐到終點站,這是不切實際的。」1940年出生的馬志玲他曾經營家族事業,1986年收購元大證券擔任總裁,30年間將其發展成台灣數一數二的金融集團。但馬志玲在2006年開始出現阿茲海默症的病癥,十多年來,退化嚴重,不但無法行走,連怎麼吞咽都忘掉,營養全靠鼻胃管,且常常併發肺炎,發燒不退,一年裡有大半時間都在醫院渡過。馬維欣過去接受「失智・時空記憶的旅人(Dementia)」專訪時表示,曾經提到照顧失智症患者的心態很重要,一是患者的狀況日漸退化,只能盡量減緩惡化的程度;二是盡量維持患者原有的習慣,不要大幅度改變;三是適度放鬆自己,家人要能分工,也希望政府協助。馬維欣受訪時提到,馬志玲未罹患失智症時,提出的問題非常犀利,「生病之後就一直叫我們改改改」,改到了最後只報告資產規模,只能報告最簡單的數字。她說,父親一開始就是反覆發問,但後來「連他自己問的問題是什麼都不記得。」馬維欣坦言,其實對父親而言,他靠本能在幫助自己記憶。對於照顧失智長輩,馬維欣認為最重要的是延緩他的退化,也盡量不要去改變他的原有的習慣,例如睡覺的環境,走路的路線。為了讓孩子記得外公,馬維欣寫下繪本「我替你記住就好。」她說,這是寫給孩子的,「希望他們記住外公」,讓他們知道外公以前是什麼樣子。馬維欣也說,照顧失智症患者是一場沒有終點的旅途,家人要能夠分工,更需要政府的協助,有更多社會力量來進入。失智症患者家屬要面對很多煎熬,心態一定要適度放鬆,靠自己苦撐到終點,是不切實際的。
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2022-10-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/病毒不理政治——當疫情只剩數字
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲,本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後,寫出兩位家人與自己的感受,讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後,看到目前台灣防疫政策與美國的差異,分享他的看法,並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情,重要的是藥物準備好,心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響,尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力,以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思,能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。延伸閱讀:醫病平台/他們確診之後COVID-19的中文意思是發生在2019年的冠狀病毒疾病,一開始是發生在2019年底的武漢,但當時人們沒有意識到事情的嚴重性,一直燜燒到2020年的一月底才大爆發,取得大家的重視,從2020年至今,往後這幾年地球上發生了什麼事就不用贅述,往事都成了歷史。 2022年六月,離我回台灣最後一次已經相隔兩年半,歸心似箭,我很興奮終於可以回到我自己的土地,然而跟上次回台灣,世界已經有本質上天翻地覆的轉變。這次的心情,可說是又期待又害怕受傷害,在國外已經經歷了兩三年的疫情,其實經過什麼風雨,都看過,這一切勢必該結束。當我降落在桃園機場時,迎來的是我所無法想像的大陣仗,機場人員包的密不通風,彷彿我們身上帶有劇毒,但是我們不是都上飛機前兩日內才驗過PCR陰性嗎?「桃園機場廣播,因應國際疫情嚴峻,所以採取……措施。」頓時我有種2022年到一個外星球科幻電影的感覺。時間拉回2020年3月,美國開始疫情大爆發,沒有戴口罩習慣的美國人也紛紛開始戴起,對很多人來說也是個創傷的回憶因為數以萬計的人確實是因為COVID-19死亡或生病。疫情爆發以來,我一直居住在美國從來沒有離開過或回到台灣,也經歷過許多事件,例如2020年3月的 封城,2020年12月因為alpha第一個變異病毒又再度禁止內用,但是醫護人員也同時開打疫苗看到曙光,2021年雖然年中開始有delta等變異病毒,但是因為疫苗當時的超強保護力所以只要先天健康沒有免疫太大問題、又有打疫苗大概不會有大礙,因此社會好像不為所動。到了2021年12月,Omicron四起,這次是海量的人再度確診,不管有沒有打疫苗好像都會被感染了一輪,2022年一月初美國甚至可以連續好幾天單日確診一百萬人。因此2022年美國又重新規定室內要戴口罩,那時又可以看到到處排隊要驗核酸或快篩的人潮。終於到3月後口服抗病毒藥物終於比較普及,但是此時已是春暖花開,確診數也快速降了下來,此時美國社會好像什麼事都沒發生一樣,馬照跑舞照跳,甚至到快要夏天又不強制戴口罩了!雖然美國社會特別是在2020年上半年遭受非常大的損傷與衝擊,對於許多產業等造成不可逆的傷害,但我看到的是社會的韌性,還有繼續發展科學,沒有放棄對COVID-19的研究,因為對病毒的了解,所以不會過度恐慌,到處都有可以洗手的地方,例如餐廳每個座位上都會提供可以乾洗手的,但很少可以看到兔寶寶裝把全身包不通風(畢竟病毒還是空氣傳播為主要方式,而不是靠接觸傳播);抗病毒藥物的普及,要開立抗新冠的藥物跟開克流感一樣,因為本質上,都是呼吸道病毒,不應該是因為新冠就特別不同;當然還有也許是世界上最重要的疫苗的普及,還有即將普及的次世代雙價疫苗可以提供更多保護。這些韌性,讓社會回到正常,這些轉變(例如疫情嚴重,馬上規定要戴口罩,但如果疫情不嚴重,也會收手,而不是無限制一直規範下去)其實也可以供不同價值觀的社會參考,有時躲的了一時,不一定躲的了一世,COVID-19也不會消失,但會跟流感或其他呼吸道病毒一樣,存在人類文明社會中。台灣疫情來的慢,給社會很多借鏡與準備時間,因為等到病毒弱化加上疫苗的普及,造成的傷亡沒有比國外多。然而有些警示是,疫情怎麼變,人心不慌。不管變異病毒怎麼變,沒有更毒就沒關係,確診數也不是唯一指標,因為醫療衝擊才是最重要的指標,制度面都是人為的,應該開放任何選項的討論。當世界疫情逐漸收尾,台灣是否也不可能置身事外?當疫情只是數字,是否我們可以不用以此過度擔心?當世界都可以平靜地看待這場疫情,我們是否可以理性以生物醫學角度看待事情,而不是以此做為政治的表演場域?病毒不會尊重任何的國界、種族、宗教、職業,任何人都有可能生病,但是藥物準備好,心態調適好,我們日子還是可以好好過,也許因此人們更緊密關心在一起。
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2022-10-19 醫聲.癌症防治
可以認命不能認輸!30歲癌友藝術家 攜手企業開啟對「畫」
「你可以認命,但不能認輸,生病後還是可以選擇未來的人生…」走過死亡幽谷的抗癌畫家阿布,在20歲時就罹患惡性的骨肉瘤,第一人生就此死去了。10年後,她精彩的站在自己想要的舞台上,最近她跟行動基因舉辦「希望與約定」畫展,還結合癌症希望基金會舉辦的第九屆彩繪希望之得獎畫作一同展覽,透過聯合畫展讓更多人看見癌友的畫與話。阿布是一位10年前罹患骨肉瘤的癌患,曾在大學時間休學治療,在這段長達一年的治療期間,低潮、憂鬱襲擊而來,但在親友們的幫助下,有了夢想有了目標,「我是被朋友們推著往前進,他們給了我期盼,給了我目標,我才能藉由畫作療癒身心,讓心情平靜。」原本對繪畫有興趣的阿布,在生病期間才開始藝術創作這段期間的畫作,她將朋友們化身為動物主角,有高中好友像頭獅子強大又溫柔的陪伴,也有像牛一般勤奮認真的守護自己,阿布利用畫訴說著自己在生病中,朋友拉她一把有多重要。這次的畫展中除了有生病期間的畫作,也有與行動基因合作過程中,從衛教師團隊那兒得知很多家屬及病友的心聲,這也是她創作的來源,有個生病的小病友就像條尼莫,把治療當做是在珊瑚礁中闖關,仍是在花花世界中充滿生機。行動基因執行長陳華鍵指出,我們基因檢測的公司,衛教團隊在接觸病友及家屬的過程中有太多故事了,而阿布經過十年的抗癌歷程,對癌友們來說是個鼓舞,因此我們與阿布合作,希望將這些故事用畫作呈現出來,撫慰癌友及家屬的心。之前阿布與行動基因已先進行卡片義賣及額外募款,總共籌得43萬元,分別捐給麥當勞叔叔之家及台灣神經內分泌腫瘤學會。而此次聯合畫展除了阿布的藝術創作外,也結合癌症希望基金會舉辦的第九屆彩繪希望之得獎畫作一同展覽,透過聯合畫展讓更多人看見癌友的畫與話。陳華鍵指出,任何事都要化行動來執行,我們加強研發,也進行醫療教育,在癌患及家屬部份希望能在心靈上給他們更多的支持。而「希望與約定」在台北捷運中山站藝廊展出,展期從2022年10月3日至10月27日。台北捷運中山站藝廊展出結束後,11月將回阿布的母校花蓮東華大學進行展出,並計畫至北中南的學術單位藝廊持續巡迴。
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2022-10-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/他們確診之後
【編者按】在新冠肺炎疫情接近尾聲,本週以這主題刊登三篇醫病不同背景的作者寫出他們的看法。張女士在兒子與先生先後染疫康復後,寫出兩位家人與自己的感受,讓人感受到溫馨和睦的家庭如何化危機為轉機。一位剛回國不久的感染科醫師寫出赴美進修回來後,看到目前台灣防疫政策與美國的差異,分享他的看法,並呼籲社會應該以理性、生物醫學角度看待事情,重要的是藥物準備好,心態調適好而不是以此做為政治的表演場域。一位精神科醫師提出防疫期間種種措施對病人與家屬的影響,尤其是這期間住院的病人受到很大的身心壓力,以及對醫病關係以及醫療人員的影響。希望這三篇文章可以帶給我們更多的省思,能夠以正向的心態迎接充滿希望的明天。今年六月份,在軍中服役的大兒子,是我們家第一個確診的人員,由於他們過的是團體生活,隨著同僚一個個確診,我心裡就有種不祥的預感,覺得他不確診也很難。果真在一個星光明亮的夜晚,我們家的群組裡傳來大兒子發燒又退燒、還會頭痛、流鼻水、咳嗽的訊息,我立馬覺得大事不妙,嚴正以對,並留下「多喝水,早點休息,如果明早症狀還很明顯,就趕快快篩」的訊息。第二天早晨,正如我們所想的,兒子的快篩劑上出現兩條線,他自行就醫,由醫生開藥讓他服用,就請他依規定完成七天的隔離,他也遵從醫囑在他的另一間房子裡完成隔離,由於他平時都在部隊裡沒有回家,所以我和先生算是逃過一「劫」,不用稱之為「密切接觸者」,免隔離。 兒子說:「雖然只有短短的七天,但時間好像都拉長了,每天,我都在日出、日落之間算時間,剛開始第一二天,還覺得能有時間在家休息,是件美好且幸運的事,但到了第三天,就有種度日如年,度秒如日的感受,覺得時間怎麼過得那麼慢,那時候,我就希望身體趕快好起來,我要回到工作崗位去,和同事們一起工作,我也才發現原來能夠付出體力與腦力,和大家一起工作,是一種幸福。」所以兒子除了剛開始那兩天身體不適,都躺著休息外,後來他身體較好的其餘時間,他都會做靜態運動,打打電動,每天固定向衛生單位及診所回報身體狀況,時間就過得快一些了。兒子確診隔離期間,由於我還在職場上上班,無法為兒子做什麼,所以兒子的所有事情都是由退休的先生全權處理,先生好像接獲了一項重要的任務一樣,只要三餐時間一到,先生就在群組裡問兒子要吃什麼,兒子點了餐之後,先生就順了他的意,幫他送餐,讓他隔離期間都能吃到自己想吃的食物,一些生活必要用品先生也一併送貨到府。不管先生每天要去哪裡或是有既定的游泳行程,他都一定會挪開時間幫兒子送餐,他覺得這件事很重要,能夠把兒子吃的事情處理完善,兒子才能早日恢復健康,重見陽光,而時間就在他每天固定送餐的行程中過去。當兒子解隔離後,他對先生的感謝溢於言表,他跟先生說:「謝謝爸爸對我的貼心與照顧,讓我能擁有良好的體力,在休養生息七天之後出關,當我面對迎面而來的久違陽光時,我心裡非常雀躍與感恩。」兒子說確診康復後的他,除了還有一些咳嗽的症狀外,其餘的症狀都不見了,這多虧了家人無微不至的照顧,而我看著面前對我和先生講出感恩話語的兒子,瞬時覺得才七天的時間,就好像經過多年的修煉一般,變得成熟又懂事,他竟然七日成長,實在令人窩心。電視劇「一把青」裡有句話說得好「往前走,日子就會跟上來」,確實如此,我們都在前進的腳步中,締造一個又一個不同的故事,也在時間的消逝與記憶的推疊中,把發生過的事情忘卻,就在兒子確診過不到兩個月的時間,先生在我們上班時間裡感覺身體不適,為了不影響我和兒子們的一切,他自行到醫院就診快篩陽性確診後,就整好行李到另一個住處進行隔離。還好這個住處裡的冰箱,平時就冰有一些可煮的食物,諸如牛肉麵、水餃、泡麵等,還有煮水壺可煮開水,所以吃的方面即使我們沒時間送餐,也不會立即產生問題,這個住處裡還有洗衣機,可以清洗衣物,讓他每天有清潔的衣服可以穿,只要帶好手機,每天向衛生單位做好身體狀況的回報,他的小日子是過得挺愉快的。先生說:「也不知道去哪裡確診的,真是令人討厭,雖然關在這裡,每天有吃有喝的,但不能出門總是人生的一大缺憾,我確診的前兩天,身體較為不適,頭很重,身體也不輕鬆,但服藥過後,加上大部分的時間都在休息,所以到了第三天,就覺得身體好很多,很想趕快解隔離。」但解隔離的時間依規定是要七天之後,所以再怎麼難以忍受,還是要依法行事,才不會招致嚴重罰則。由於先生從以前到現在,對於手機的操作都不熟悉,簡直是各項網路運用的生活白痴,所以對於確診後的他,我不知道他是如何學會跟衛生局人員及診所醫生聯絡上的,對於這點,我很好奇,因為平時我們請他做一些設定的時候,他都說他不會,靜待下次時機到來,我再來做進一步的確認。平時喜歡閱讀及寫作的我,時間很好打發,可是對於沒有什麼靜態嗜好的先生來說,隔離時間恐怕是他夢魘的開始,這就是為什麼他三不五時就打電話來跟我視訊,因為他無聊,無事可做,又不喜歡做一些靜態運動,所以閒到無話可說的地步,只好隨時打電話來找我,因為他跟兒子們沒有親蜜的親子關係,所以他也不會打電話給他們,不過兒子們倒是貼心,先生隔離期間,他們也會在空餘的時間幫忙送餐,讓先生在疫情侵襲期間,心中感受到溫暖。朋友傳來防疫茶秘方,我趕快依樣畫葫蘆,一鍋煮朋友說的防疫茶,一鍋煮澎湖特有的除疫風茹茶,還準備了維他命C、水蜜桃、黃金奇異果、蘋果及檸檬酵素、益生菌,以及一些可以殺時間的零食等,讓先生在隔離期間,除了品嚐到食物的美味外,還兼顧到健康與營養。先生確診期間,他好像突然頓悟人生,他說:「以後,妳想做什麼就去做,想去哪裡旅行就去,我不會再持不同的意見,也不會因為省錢而凡事裹足不前了。」哇!太好了,先生能夠從確診中疫想心開、參透人生,我應該算是先生這場疫情確診下的獲益者,讓人感恩疫情,感恩一切。
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2022-10-17 醫療.精神.身心
思覺失調是什麼?從症狀、治療到照護,10大QA告訴你
「為什麼是我?」電視劇《我們與惡的距離》裡,初確診思覺失調症的應思聰哭著問姊姊,現實生活中,許多思覺失調症患者也如應思聰,因為病識感不佳,拖延就醫,嚴重影響工作與生活。到底思覺失調是什麼樣的疾病?症狀有哪些?照顧者可以到哪裡尋求幫助?思覺失調10大常見QA【疾病篇】👉你了解思覺失調症嗎? 👉思覺失調症的症狀有哪些? 👉為什麼會罹患思覺失調症呢? 【醫療篇】👉怎麼治療思覺失調症? 👉如果不治療會發生什麼事? 👉最新的治療資源是什麼? 【照護篇】👉想重返社會,資源在哪裡? 👉面對思覺失調症,可以怎麼「伴」? 👉照顧者想喘息,可以怎麼做? 👉患者可以獨立生活嗎?「兒子平常都很定時吃藥,但最近怪怪的,藥愛吃不吃,提醒他還會發脾氣,我該怎麼做才好?」「確診到現在兩年,怕同事看見我吃藥問東問西,又擔心老闆發現,但不按時吃藥又會有症狀,讓我生活壓力好大...」「老公的病情時好時壞,照顧起來好疲憊,但也不敢不理他,有什麼資源可以幫忙我?」Q1:你了解思覺失調症嗎?思覺失調症是一種因大腦生病,造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示,思覺失調症與腦內功能運作失常有關,臨床症狀顯現為:知覺、思維、情感、行為等多方面的功能性障礙,特別是與一般人的現實有著明顯的脫節,以幻聽最為常見。台灣目前約有14萬名思覺失調症患者。(>>認識更多思覺失調症)Q2:思覺失調症的症狀有哪些?思覺失調的常見症狀如下:•幻覺•幻聽•妄想•胡言亂語•言語片段•疏離人群當親友或自己出現疑似思覺失調症狀時,有什麼方式可進一步評估呢?民眾可利用「疑似精神病前期簡易自填量表」自我檢測。回答以下15個問題,只要合計有8題(含)以上回答「是」,或3題(含)以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者,代表可能是思覺失調症的警訊,建議盡快諮詢精神科醫師,以利早期發現,早期治療。我的大腦生病了嗎?【1分鐘檢測是否為「思覺失調症」】1.我到人多的地方,無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情,都提不起勁。4.我覺得腦力不夠,想一下事情,唸一些東西,就覺得疲倦。5.當有別人在場時,我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話,我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久,一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情,總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時,會懷疑他們正在談論你嗎?14.你是不是常常從別人的談話或作為上,發覺背後藏有威脅或怪罪的味道?15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢?Q3:為什麼會罹患思覺失調症呢?思覺失調症發病的主因通認與腦中多巴胺(dopamine)的神經傳遞物質失調有關,源自於遺傳或體質,臨床發現,當多巴胺在大腦分泌增加時,極可能出現精神分裂相關的症狀。在面對壓力時,人體腦內的多巴胺自動會生產較多,正常人的多巴胺系統對此會進一步調節,使得多巴胺不再分泌下去,而思覺失調症的患者卻無法適度調節,使得多巴胺不斷釋出,進而引發不正常的幻覺、幻聽等官能性的異變現象。(>>看更多思覺失調資訊)Q4:怎麼治療思覺失調症?目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種,三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年說,如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用,效用不比長效針劑差,但能配合服藥的思覺失調患者非常少,加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激,以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異,效果不佳。用藥穩定是治療的另一關鍵。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示,思覺失調患者的病識感不如一般疾病,服藥順從性低,健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律,醫界研究也顯示,一旦中斷藥物,患者復發和再度住院的機率大增,相較之下,如果使用長效針劑,可維持藥物在血液中的濃度,有效保護腦部功能提升整體療效。因此,如果患者口服藥常常中斷或效果不佳,國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑。衛福部健保署署長李伯璋也表示,「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」衛福部心健司司長諶立中說,早期介入是治療思覺失調的關鍵,由於患者發病年齡多在青少年時,若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑,可有效避免復發,讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教,包括認識疾病、連結外界資源等,有助降低家庭的負擔和焦慮。Q5:如果不治療會發生什麼事?蔡長哲表示,思覺失調症患者缺乏病識感,再加上社會的汙名化,家屬不願接受等因素,往往拖延多年才確診,而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物,也造成病情的復發、惡化與反覆住院。除了病識感欠佳,思覺失調症口服藥物的「肢體僵硬」、「手抖」、「動作緩慢」等副作用,或是部分藥物造成的「肥胖問題」,也常讓病友們偷偷藏藥,中斷用藥。(【病友故事】:女大生思覺失調幻聽休學 運動輔以長效針劑後重返校園)蔡長哲說,多項研究資料顯示,精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長,治療效果愈差,且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長,治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示,透過積極的早期介入措施,可阻止三至四成的個案發展成精神病。Q6:最新的治療資源是什麼?衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點,健保署今年1月編列精神科長效針劑專款預算 27.64 億元,包括醫院總額 26.64 億元、西醫基層1億元,鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。(【獨家】:提升思覺失調治療效益 衛福部規劃長效針劑專款)長效針劑是什麼?長效針劑(Long-acting injectable, LAI)是可用於治療思覺失調症之抗精神病藥物,採肌肉注射,間隔時間可分為2週、4週或12週注射一次,患者不需每天服用藥物。長效針劑為用於治療思覺失調之抗精神病藥物,可協助提升患者服藥順從性Infogram111年上半年長效針劑各區申報藥費及申報量Infogram截至6月底,全台申報藥費只達8億800萬元。醫界認為,主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪,再加上基層診所使用會增加稅賦負擔,導致醫界對使用長效針劑信心不足,充滿疑慮。高雄市立凱旋醫院長周煌智認為,主要受到疫情影響,目前每個月使用量成長20%到30%,推估明年會持續增加。他說,長效針劑在臨床上確實改善了病患及家屬的生活品質,他分享曾看見一位患者苦於病情反覆發作,換成長效針劑後,患者在家中自言自語的頻率變少,到機構學習的配合度也提高,家人們對於這樣的改變相當有感。台北馬偕醫院是今年申報使用長效針劑第二名的醫療院所。方俊凱說,院方於2008年已有第一代針劑治療,加上病情穩定的患者擔心在公眾場所服藥遭人側目,也會選擇只需一到兩個月回診治療的長效針劑,所以針劑的用量一直都相當高,不過,前提是會先做到醫病共享決策,清楚告訴患者用藥的模式、副作用,雙方再一起討論用藥方針。他強調,「尊重病人的主權」要讓患者理解疾病,治療是為了自身的健康著想出發,同時,醫院在2019年推行醫病共享決策並電子化,上頭提供病患勾選在意哪些治療、擔心的副作用等量表,患者或家屬只要透過手機、平板電腦等裝置,就能帶回家慢慢閱讀及評估,回診後再由醫師解說細節,充分討論後才會展開治療。為提升思覺失調病患就醫可近性及治療有效性,衛福部正研議比照C肝給付執行計畫,研議規劃專款,不會影響到基層總額的點值。衛福部也已行文財政部,希望協調減少診所開立昂貴針劑後的稅賦負擔,藉此鼓勵基層診所為思覺失調個案開立長效針劑的誘因。Q7:想重返社會,資源在哪裡?●社區資源精神病患的治療不只在醫院,更需要長期的社區資源,支持他們回歸正常生活。衛福部2021年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心,並增列6000萬元預算用於急性後期照護服務(Post-acute care, PAC),讓醫療端的專業與社區照護結合,提供病患出院後的整合及持續性服務,並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。衛福部預計四年內在全國設置71所心衛中心,各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師,成為社區的「心理衛生所」,採用個案管理方式,協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。●法律資源我國現有精神衛生法、社會救助法、長照2.0⋯⋯等與精神疾病相關的國家法制。司法精神醫學會表示,民法中的「監護輔助宣告」讓家屬可代理患者處理照護安排、申請福利、協助財務管理等,減少患者發病時因無法妥善處理自身事務,而損失財產、資源,衝擊日後生活。刑法中的「監護處分」則能透過強制住院,讓患者與家屬免於擔憂醫藥費問題,獲得妥善治療。(【延伸閱讀】:【思覺失調怎麼伴4】輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障)●政府長照資源衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」,為精神病人建構長照服務模式,由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點,成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。Q8:面對思覺失調症,可以怎麼「伴」?精神健康基金會董事長胡海國建議,家屬或週遭人和患者相處時,自己保持穩定平靜,不緊張、不生氣,多探索、了解對方,延緩互動時間,不急著溝通是非對錯,較能避免觸發患者極端症狀;如果發生緊急情況,找旁人一起表示協助,引導患者前往安全處所尋求醫療專業人員幫忙。「症狀其實是腦功能障礙和人生經驗交織而成。即使病人規律服用藥物,面對症狀與負面經驗惡性交織,病情仍容易復發。」胡海國疾呼,社會迫切需要營造接納不排斥病患、和諧溫暖的環境,「提升病人自我價值與自我認同,在療程中的重要性不亞於藥物治療。」康復之友聯盟理事陳仙季解釋,照顧者無法否定思覺失調患者的幻覺,對他的情緒問題也只能陪伴傾聽,重點是了解患者情緒來時,如何陪他找到正確的發洩出口,較能避免患者爆發言行暴力。(【延伸閱讀】:【思覺失調怎麼伴3】心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧)Q9:照顧者想喘息,可以怎麼做?衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」,已補助地方政府設置35處據點,以「家庭照顧者」為主要服務對象,提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。>>【查查我家附近有服務據點嗎?】Q10:患者可以獨立生活嗎?聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)中強調,障礙者享有平等、不被歧視的社會參與,並有在社區中生活、自主的權利。「但在台灣,面對精神疾病患者,社會大眾總是先看到病,才看到人」,台灣社會心理復健協會秘書長滕西華說,社福界近年推動「自立生活」就是要為患者找回人的尊嚴與權利,重建生活能力與勇氣,同時減輕家庭和社會的整體負擔。自立生活的觀念在台灣剛起步,衛福部社家署推動設置的自立生活中心在北中南已各有一處,民間也陸續設立社區家園,幫助精障者自立生活。台社心今年3月成立「精神障礙者社會融合與自立生活支持中心」,由專業志工用一對一的方式,做為思覺失調症患者的夥伴,對個案empowerment(賦權),要讓他們成為自己生命的主人,找回生活自主性。(>>了解台灣社會心理復健協會提供哪些資源)滕西華強調,每個走入自立中心的個案,都是渴望改變的人,他們勾勒的目標都不大,但自立生活的目標不在大小,而是對自己的承諾與實踐,更需要外界鼓勵與支持的力量。例如有一位女性個案,二十多年來每天只會從家裡到照護機構,其他時間都足不出戶,但她因為天天在家追韓劇而有了去韓國旅行的夢想,還想賺錢在韓國買紀念品給弟弟,於是台社心的志工陪著她一步步自立,先從踏出家門開始,接著找工作和就業,後來也學會規畫旅行,現在她已經有了穩定的工作和收入,還能自行在國內旅遊,去韓國的夢想指日可待。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞也說,支持性就業是讓精障者回歸社區的重要關鍵。只要經過適當的訓練與協助,再通過工作能力、工作態度、人際關係與藥物副作用等評量,配合職務設計,精障者絕對可以進入職場重回社會。延伸閱讀▶【病友照護故事】弟患思覺失調症,家人考驗的開始! 照護長路築起最強後盾▶【思覺失調怎麼伴1】當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備?▶【思覺失調怎麼伴2】思覺失調藥物治療 長效針劑副作用低 降低發病住院率▶【思覺失調怎麼伴3】照顧資源:心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧▶【思覺失調怎麼伴4】法律資源:輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-15 失智.失智資源
失智資源亮點城市/新北不老長智村讓平溪長輩在地安老
「隔壁一位阿嬤罹患失智,一天過來買三次蔥,她的媳婦都覺得困擾,我就說沒關係就讓她買,再拿過來退就好了。」新北市平溪老街上的「温泉商店」李老闆分享的故事,也是當地日常。平溪是全國人口老化嚴重程度最高的社區,新北市衛生局準備三年在此打造首站「不老長智村」,透過專業訓練,讓7%以上的居民具備失智識能、二分之一的商家成為失智友善商家,未來也希望將這套模式沿用於都會區的板橋,讓長輩在熟悉的社區安老。新北市衛生局介紹,「不老長智村」會落腳於平溪區,除了當地老年化嚴重、平均每三位就有一位是長者,背後推手是新北市平溪區衛生所前主任林太仁,秉著神經科的專業,結合各大資源透過衛生所居家訪視、鄰里長的通報及老人健檢等,對長者進行全面性的失智篩檢,同時醫院合作建立綠色通道,有效掌握區內失智長輩的人數,截至今年八月底,總計確診失智個案99人,失智者獲得確診的比率為72%。新北市衛生局說,考量到平溪偏鄉就醫不便問題,以衛生所為主體連結資源服務,並媒合私人企業導入公益協尋科技化行動,推出的智能手錶讓長輩戴上後,就能隨時分享定位給五到六位家屬,還能追朔三十天內的軌跡,預防走失。為了補足偏鄉專業人力資源不足問題,新北市衛生局也派「樂活健腦巴士」到社區,搭配職能治療師,主動至偏鄉巡迴提供認知保健活動等服務。在地居民的失智識能也不可或缺,新北市衛生局投入失智友善訓練、宣導等失智友善的計畫,目前平溪區有7%以上的居民具備失智識能,且在地罹患失智人口有7成以上獲得診斷及服務,也因為社區居民整體失智友善識能的提升,平溪區有2分之1商家成為失智友善商家,交織成屬於在地的溫馨互助網絡。新北市衛生局分享,菁桐老街上的「巧門西點蛋糕店」林老闆娘,就是某次聞到隔壁鄰居家中飄散瓦斯味,才發現是長輩忘記關火就直接睡覺,所幸及時救援避免發生意外,這也成為她積極參加失智友善訓練、了解失智相關症狀的契機。長年將高齡照護作為施政重點的新北市府,深知轄區幅員遼闊、醫療資源分布不均的窘境,因此首要任務就是將現有資源最大化利用。新北市衛生局說,目前新北共有16家失智確診醫院,當中有13家成為共照中心,可提供民眾專業諮詢及個案服務,只要依照就醫習慣前往共照中心接受檢查及診斷,確診後就由個管師後續追蹤。同時,新北市加碼補助共照中心辦理非藥物介入及其家庭照顧者健康管理計畫,藉由辦理工作坊,使個案及其照顧者得以盡早獲得照顧資源及緩解身心壓力。另外,新北市也徵求民間單位辦理失智社區服務據點,在都會區的板橋、三重等,目標就是設立5到6家,偏鄉地區則至少1家,並且出動「樂活健腦巴士」服務偏鄉,新北市衛生局補充,為找出更多潛在的失智者及服務資源不足地區,「樂活健腦巴士」提供偏鄉篩檢服務及大腦保健和認知刺激課程,使得各區獲得失智相關服務。多項的失智照護計畫當中,新北市衛生局希望能以平溪的「不老長智村」作為示範起點,盼能加以調整,運用在板橋等都會地區,目前初步規劃是在板橋區亞東醫院的周邊鄰里開始,逐步拓展到附近社區。隨著台灣在2025年要邁向「失智友善777」目標,新北市衛生局指出,失智症的社區篩檢經過實證,造成的偽陽性過高,反而民眾會有焦慮、就醫資源壅塞等問題,因此,新北市邀集中醫、西醫、牙醫等基層醫療院所及社區藥局合作,成立失智友善守護站,「以轉診替代社區篩檢模式」進而發掘社區中高風險個案,截至目前已有1039家投入。新北衛生局表示,這項計畫從2018年開始,便加碼提供額外獎勵,邀請基層診所及社區藥局加入,未來也會持續與各醫師公會、藥師公會合作,並提供獎勵誘因,鼓勵拓展設立。(新北市衛生局關心您 廣告)
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2022-10-15 失智.失智資源
失智資源亮點城市/彰化縣失智共照中心 協助跨科別轉介
衛福部訂定2025年全台「失智友善777」目標,彰化縣在失智症確診率指標已於111年達84%,領先其他縣市超前達陣。目前彰化縣10家失智共同照護醫院均設立失智共同照護中心,能協助失智者跨科別的轉介,未來將再針對相關的照護人員加強專業訓練及提供失智、失能者復能計畫。加強橫向科別轉介,才能找出更多隱形失智症確診者,早期介入照護彰化縣失智共同照護中心是由設有神經內科或是精神科門診之醫療院所成立,包括彰化基督教醫院、秀傳紀念醫院、彰化醫院、彰濱秀傳紀念醫院、鹿港基督教醫院、員林基督教醫院、員榮醫院(員生院區)、二林基督教醫院、道周醫院、卓醫院等,只要疑似患者到任何科別的門診就診,都能提供失智者跨科別橫向轉介,個案管理師也會協助疑似個案後續確診治療、轉介以及提供家屬照護衛教。據點能更普及化,失智專責日照中心有亮點彰化縣目前已設有10間失智共同照護中心、31處失智社區服務據點,以提供個案管理、人才培訓、認知促進、緩和失智、照顧者照顧訓練及照顧者支持團體等。專責的失智日間照顧中心在全國仍不多見,彰化縣已設立3家,其場地是改造醫療院所及社區內的閒置空間,例如位於埔心鄉衛生所樓上的失智日照中心,空間設計以「海洋世界」為主題;大村圖書館二樓,打造成北歐鄉村的風格;還有一間日照中心以懷舊為主軸,讓失能、失智者能在舒適的環境下快樂的學習延緩失能。衛生局為了使彰化境內50家日照中心進行全面性照護品質提升,今年與台灣大學公共衛生學院合作,推動失能、失智長輩的復能計畫,期望日後日照中心的長輩也能經由復能計畫的介入達到功能的改善。現行失智症照護的重要課題使用篩選失智症的工具來找出失智症患者,有助於早期發現、早期給予支持及照顧,彰化縣是全國第一個於長照C據點提供失智篩檢服務的縣市。失智症篩檢量表需要額外的人力,有些題目還需要患者的親友家屬才能作答。另外,失智症不像其他疾病,可以用測試肢體強度、抽血、儀器檢查等找出疾病問題,失智症需要針對認知功能方面來評估,使用篩檢量表,異常者再轉介至醫師確認。除了篩檢之外,失智症流行病學調查應考慮由中央主政進行,以掌握失智症的罹病率及照護需求。目前失智症與失能患者的照護有「重疊」現象,照服員專業訓練以及政府投入的補助預算,應該重新盤整。例如日照中心內的長輩會有失能合併失智,不同程度的失能者可能同時罹患失智症。失智症的照護需要專業的技巧及訓練,但台灣目前在長照體系內的照服員這方面技能仍有待提升,除了可參加失智共同照護中心所辦理的居服員訓練課程外,較少有相關訓練課程,反觀國外在這方面已有一套教育訓練模式。照顧失智症患者也是需要照顧技巧,「曾經有失智症的長輩吃完飯後,又說還沒有吃,要怎麼處理?」 衛生局分享參訪機構時工作人員的照護方法,就是將餐盤放著,讓長輩隨時就能看到餐盤內的食物,以減少長輩有爭執發生;也有住宿機構將屋內設計成迴遊動線,行走也不會擔心迷失方向。但即使有這些創意小撇步,照服員對於失智症專業訓練的普及仍迫在眉睫。再以長照2.0的C級巷弄長照站與失智據點相比,C級巷弄長照站的長輩通常未達失能等級,很多仍可自行來到據點參與共餐、唱歌等社交休閒活動,中央也有補助專車接送等服務。而失智據點的長輩通常需要專業人力的服務,且招收的人數也要符合一定比例的限制等,失智據點的運作經營難度及成本遠較長照C據點高,但中央的補助相差不大,也影響了失智據點佈點的速度。在縣府團隊的合作下,彰化縣失智據點已佈建31家,未來將提升失智症後續照護及照服員培訓等,組織成緊密完善的照護網絡,普及佈建更多失智據點,以減少醫療及家人照護負擔。(彰化縣衛生局關心您 廣告)
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2022-10-15 失智.失智資源
健保署研擬擴大失智藥處方權限 讓患者就近領藥
隨著人口老化,台灣失智症患者逐年增加,為了提高醫療及照護品質,健保署長李伯璋表示,將在經費許可下,放寬藥物適應症,並准許家醫科醫師開立相關處方用藥,讓患者更易取得藥物。 李伯璋表示,目前治療失智症藥物費用昂貴,因此,僅限於神經科、精神科等醫師可開立處方藥物,許多偏遠地區醫療院所並未設立兩大科門診,患者及家屬必須長途搭車就醫,才能取得藥物。健保署歡迎神經內科、精神科等專科醫師、AI人工智慧業者、以及各大醫學研究機構提出申請計畫案,多多利用健保大數據資料,研發更精準的預測及診斷系統,造福更多病友,透過腦部構造影像判讀,有機會提早確診,預估病情發展。例如,學界透過健保資料庫可瞭解失智症人口全貌,包括,各縣市失智人口分布,以及相關致病的危險因子。而產業界則能運用學界醫界研究報告,提供失智症患者及家庭相關服務,共同打造友善環境。 在政府擬定國家重要公衛政策時,健保大數據總扮演著重要角色,透過數據分析,提供即時政策反饋,李伯璋表示,在失智症的預防與治療上也是如此,透過電腦斷層(CT)、磁振造影(MRI)等高階影像資料庫,除了建立失智診斷系統,還可精準估算出失智人口。 衛福部推估台灣地區失智症盛行率,預估到了2025年,失智人數約為30萬人,但健保署2021年大數據卻顯示,全國已有29.7萬名失智症接受治療,盛行率與就醫人數幾乎一致,這在公衛流病研究領域上,幾乎是不可能的事。 對此,李伯璋表示,健保在失智症診斷上定義明確,在主診斷及次診斷均有一定的代碼,相當嚴謹,因此,能夠準確地統計接受治療的失智患者人數。 至於依照盛行率所推估出失智人口,與實際就醫的失智患者人數相去不遠,李伯璋認為,這應該是愈來愈多民眾對於失智症有正確認知,一旦長輩記憶力、認知功能變差,能主動陪同就醫。 不過,兩者差距甚小的實際原因,仍須進一步探究,是否也可能是現行失智症盛行率被低估了,以致於國內失智患者確診率竟可接近百分之百。 衛福部針對失智症擬定「失智症防治照護政策綱領」,也納入國家重大政策,李伯璋表示,如能更精準地推估未來失智症人口,就可建構更完整的預防及醫療體系,打造醫療照護網絡。 例如,在全民健保「醫院以病人為中心門診整合照護計畫」中,就給付「失智症門診照護家庭諮詢費用」,110年提供9114名失智症患者及其家庭使用,在111年上半年度,就有5389名失智症患者及家庭使用。 此外,在健保署「居家醫療照護整合計畫」中,針對重度以上失智患者等因疾病特性外出就醫不便患者提供居家醫療照護服務,包括,醫師、護理師、藥師、呼吸治療師等醫事人員視訪,給予診療、藥物,以及尿管護理、氣切護理、留置導尿管及鼻胃管等特殊照護等。(健保署關心您 廣告)
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2022-10-14 焦點.杏林.診間
醫病平台/安慰劑效應(Placebo Effect)的聯想
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症,在治療療程完成後不久,發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動,一位寫出如詩如畫的安慰之語,一位以身為癌症專家的經驗,分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解,如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應,與一般病人非常相近,也許醫病之間可以彼此更加瞭解,進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。延伸閱讀:醫病平台/心在愛中,感到平安;活在當下,就是幸福延伸閱讀:醫病平台/酒店關門我就走在所有雙盲研究裡總是有兩組病人,A組是用實驗的藥,B組是安慰藥,結果出來可以比較究竟實驗的藥有多大功效。我們放開A組的實驗藥不說,讓醫師常常驚訝的是安慰藥在有一小部分病人的身上竟然有效,不竟是主觀症狀有效,而是客觀上有效:癌塊縮小25%、甚至不見了,體重增加了、燒退了,體力恢復了,病人可以重新恢復正常生活、正常工作,甚至回復原來生命預期年日。我們當醫師沒辦法解釋,用科學也不可能解釋,只有聳聳肩,說是奇蹟。個案就如此了結。我在二十年前也有如此經驗。一位七十多白人男性Joseph得到淋巴癌而且是第四期, 因為他的骨髓都已經有了癌細胞。但這是小細胞結節狀淋巴癌(nodular lymphoma with mostly small lymphocytes),沒有B症狀:發燒、體重減輕十分一、出冷汗。化療不能完全治癒,早治療可以去掉癌細胞但沒有增加壽命益處。所以我建議追踪觀察而不治療,病人開始覺得不可思議但能接受。三個月後複診,所有以前淋巴腫塊通通不見掉(他本來是身體上下淋巴結都腫大)。我叫他三個月再回來,結果腫大的淋巴結還是摸不著。這次我叫他翻過身去,馬上給他做了骨髓活檢,並排期做PET scan,兩者都是陰性,已經進入完全自癒。我問他有沒有自己吃不用處方的藥他說沒有,唯一每天晚上加做的就是禱告,五年後他死於心臟病,但淋巴癌始終沒有回來。如果我給了他化療,他就變成我成功治癒的一名病人。像這種完全自己治癒的個案畢竟還是少數,但在我觀察中,總有某些病人治癒比大部分病人好,或者活得特別久。我們來看看為什麼。當癌症醫生有一個宗旨,一開始他要斷定這個病能不能治癒,如果有可能,甚至可能完全治癒,那他應該竭盡所有方式,用百分百的藥量治療。跟病人與家屬解釋清楚,包括可能的副作用甚至因此致死(比如白血病、高級別淋巴癌),以得到他們的完全配合。這種治療方案絕對不能妥協。但如果診斷的癌病是無法治癒,或者已經第三、四期,治療的目的只是殺死癌細胞、延長壽命,那病人的生活品質就比治療的目的更為重要。很多時候只要病人同意,可以暫停治療,等病人恢復。身體的免疫能力和癌細胞永遠是在打仗;有些時候,尤其是某一些癌症比如低級別淋巴癌、骨髓癌,開始時候會有一個平衡,所謂和平共處,英文叫 Smoldering, 那可以保留治療等到癌佔上風,病人開始有症狀才開始治療,就像我上面舉的淋巴癌例子。醫師的角色永遠應該是指導與顧問,通過他的解釋與守望,病人得到指導,他才是主動的戰士。病人知道自己的身體、胃口與體力,從而與醫師配合,信賴醫師也信賴自己。也只有這樣他可以克服病患並戰勝統計定性的年月日。不管我們喜歡也好不喜歡也好,癌症是一天比一天多了。我和我太太的第一代的親屬就有六位癌友。兩位因此過世,但三位都已治癒二十年以上。包括第四期的卵巢癌、第四期的高級別的淋巴癌。還有一位就是我親妹妹,七年前急性白血病,化療五次,走過死亡幽谷完全治癒,但還有一個月就到五年時復發。用新的打標靶治療治癒近一年又復發,現在進行另一個標靶治療和化療,毒性不強,已經一年多了,變成基督徒、生了孫子,體重加了十磅,幾十年靠安眠藥睡眠不再,每天保持笑容和感激。按統計,她這個病從開始,頂多只應有兩年預後。退休後來到的社區遇見一大堆在主內的弟兄姐妹,才真正看到的「安慰劑效應」幾乎是百分之一百。一位得第四期肺癌的弟兄已經吃標靶治療5年,還是可以來回東西岸;一位年到80的是骨髓癌,經過骨髓移植、化療,已經10年了,目前是靶向治療;一位女士第四期卵巢癌已經用化療完全治愈,快一年了,目前口服靶治療;另外一位為查經班服侍最得力的弟兄得到胰臟癌和原發肝癌,先用化療把CA19-9 降下來,忍受了每兩個禮拜五種不同化療藥總共六個月,一個禮拜前開大刀把所有癌瘤通通拿掉,大部分胰臟、脾臟、一小部分肝都割掉了。他還是有糖尿病和心臟病的底子,開刀第二天就下床,三天後參加我們的Zoom查經。他的秘密是信! 信神移山開路、信醫生,喜樂永遠掛在臉上。我從來沒有看到過得那麼重症的人可以那麼輕鬆灑脫。安慰劑效應是可以擴大的,WE MAY NOT BE CURED BUT WE CAN BE HEALED。
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2022-10-14 焦點.杏林.診間
第32屆醫療奉獻獎/當年家屬跪求「救救我家人」,至今仍心痛!台灣阿「肝」許金川,寧失業也要消滅肝病
「不管你是班超、曹操或蔣光超,每年都該做一次腹超!」一提到近期推廣的腹部超音波活動,肝病防治學術基金會董事長許金川馬上說出這段順口溜。人稱許P的許金川,以妙語如珠愛說笑話聞名醫界,肝基會很多Slogan都出自他的創意。自稱「台灣阿甘(肝)」的他行醫逾40年,寧願專長治肝病的自己失業,也希望「肝病在台灣消失」。台大醫院過去有個傳說,有兩位醫師不管時間多晚都能在辦公室裡找到人,一位是現任台北市長柯文哲,另一位就是許P。許金川說,這麼拚命是因為自己是鄉下孩子,雖然讀了醫學院、當了醫師,還是想爭一口氣。家屬跪求「救救我家人」,為時已晚至今仍心痛。許金川三更半夜仍不歸營最著名的故事是:他第二年住院醫師時,台大引進當時最新的超音波儀器,放在婦產科。他非常好奇,只要有機會,就溜去婦產科對超音波「動手動腳」。後來甚至帶著腸胃科患者悄悄到婦產科照腹部超音波。黑黑的超音波影像裡有亮亮的光影,對他有極大吸引力,一有時間就去研究,常常忘記下班更忘記時間。後來台大引進更先進的儀器,他開始利用超音波揪出早期肝癌,並採取酒精注射法,讓肝癌細胞提早壞死。愈接觸肝病患者,愈發覺國人對這個國病的認識並不多,許多患者發現時已是肝癌末期。幾乎天天都會有家屬跪在地上哀求許金川「救救我家人」。曾有一位小學女老師,上課時吐血,才發現罹患肝癌,她先生哭著求許金川「一定要救我太太」,但為時已晚,許金川愛莫能助。幾十年後回想起那許多哀傷的景象,許金川依然心痛。肝病被當肝火旺,自服中草藥愈吃愈糟。台大是最早開始做肝病防治的醫院,從篩檢到衛教,一步步做。許金川說,當時國人深信肝病就是肝火旺,被診斷後常常自行服用中藥,或認為草藥能強健肝臟。台大醫院種植好多棵橄欖樹,病患與家屬爭相撿葉子,說是吃了會恢復肝功能,病情愈弄愈糟。推廣肝病認知的過程中,又發現患者對「感染」認知高度不足。從慢性肝炎到肝硬化、肝癌,有所謂肝病三部曲,但從帶原到可能出現肝癌,至少十年,期間應有機會及早阻斷。許金川向台大恩師、台灣肝病之父宋瑞樓教授提議乾脆成立基金會,走出診間,運用各界力量加強宣導,或能夠及早發現帶原者,及早監測與治療。籌設基金會到處募款,「面紅耳赤」也要堅持。基金會需要足夠經費。許金川的家人回到他家鄉屏東東港向親朋好友募資一百多萬元,但遠不足成立基金會至少要一千萬元的門檻。恰巧當時有新聞報導敘述中央研究院院士李遠哲成立基金會,更巧合的是兩位贊助者:永豐餘集團創辦人何壽川、東帝士集團創辦人陳由豪,都是許金川在台大醫院景福門診看診的唯二患者。是不是也向他們兩位募資呢?許金川陷入天人交戰。因為許金川和兩位病患雖然相處如朋友,但是過去只有病患有求於醫師,現在卻要醫師向病人請求金援,許金川很為難,想不出來怎麼開口。「基金會不能半途而廢,」許金川鼓勵自己。在何壽川、陳由豪兩人看診前兩周,許金川終於發了一封電郵說明原委;但在診間看到兩位患者時,他面紅耳赤說不出一個字,好在兩人主動表示願意各自捐出五百萬元,幫助基金會成立。透過募資成立基金會的構想,一開始恩師宋瑞樓不很贊同。宋瑞樓告訴他,拿了別人的資源,就得付出代價。許金川警惕在心,但想到患者在病房跪下求他的身影,他終究還是選擇勇往直前。肝基會設立以來,在全國各個鄉鎮村里開辦免費肝病暨肝癌篩檢,公義的道路拓展得有聲有色,更於2017年獲得醫療奉獻獎團體獎。笑稱醫界兩位「金川」,自己是沒人認識的那位。許金川說自己是任性又有想法的學生,住院醫師期間,時常被恩師宋瑞樓叫「扣誒(許的台語)」,提醒寫病歷。病歷室裡,要請住院醫師寫的病歷都放在籃子裡,籃子上註明住院醫師的名字。有一次,許金川發現他累積沒有寫的病歷數,居所有住院醫師之冠,再看看同事們完成的病歷都被收起來,他也把病歷收起來假裝完成,被恩師識破,少不得一頓訓示。後來,恩師拜託他優先看某一位患者,他因為這位患者不符合優先的定義而拒絕。他以為一直惹麻煩的自己會被記仇,恩師卻完全沒有。對於他成立基金會,宋瑞樓是永遠的支持者。醫界有兩位著名的「金川」,一位是許金川,另一位是去年獲得醫療奉獻獎特殊貢獻獎的葉金川。同為金川,他常常開葉金川玩笑,說葉金川是走在路上大家都認識的金川,而他是走在路上沒人認識的金川。這次得知自己獲得醫療奉獻獎,許金川本想婉拒,但想到得獎可以有機會擴大宣傳「消滅肝病」,才高興地答應。訂下十年消滅肝病 ,推出免費腹部超音波篩檢。許金川訂下「十年消滅肝病」的目標,也推出「今年超了沒?免費肝炎肝癌腹部超音波篩檢」活動。許金川解釋,政府喊出「2025年消滅C肝,感染率歸零」不等於消滅了肝病。肝基會推動40歲以上成人每年一次腹部超音波,B、C肝帶原者每半年一次,才能大幅減少肝癌對國人健康的威脅與禍害。從28年前成立肝基會至今,許金川沒有一天停下來。他希望十年滅肝病的目標如期達成,十年後的今天讓他親眼看見肝炎病毒消失,自己這輩子的努力能開花結果,台灣人不必再為肝病所苦。許金川小檔案年齡:74歲出生地:屏東學歷:台灣大學醫學院醫學系、臨床醫學研究所現職:台灣大學醫學院名譽教授財團法人肝病防治學術基金會董事長財團法人全民健康基金會董事長醫療財團法人好心肝基金會董事長經歷:肝病防治學術基金會執行長台大醫學院內科教授台大醫院內科部肝膽腸胃科主任台大醫院內科主治醫師美國國立衛生學院國立癌症中心研究員美國羅徹斯特大學癌症中心研究員主要事蹟:利用超音波及分子醫學從事肝癌研究。創立財團法人肝病防治學術基金會,舉辦免費肝炎、肝癌篩檢活動,宣導肝病防治觀念,並於民國84年成立「免費諮詢專線」。2006年起,與台大社工室、肝基會合作開辦「肝癌病友支持團體」。2021年開始推動40歲以上國人每年定期做腹部超音波活動。
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2022-10-12 新冠肺炎.預防自保
入境0+7明上路!一圖看懂自主防疫期間「探病、陪病、就醫檢查」規定
「0+7」明上路 今天入境者仍維持「3+4」我國於2020年3月19日全面實施邊境管制、限制非本國人士入境以來,歷經九百三十多天終於解禁,「0+7」入境新措施將於明天上路。不過指揮中心發言人莊人祥表示,今天入境的旅客仍應遵守原入境「3+4」的規定,需居家檢疫三天後才可外出。莊人祥表示,10月12日入境的旅客仍維持「3+4」入境規定,前三天需居家檢疫,後四天自主防疫期間非必要不可外出,需有二日內家用抗原快篩陰性檢驗結果,才可外出工作及採買生活必需品。另外出全程戴口罩及保持社交距離,商務履約得上班、參訪、演講、開會,但仍應全程戴口罩及保持社交距離,上班期間全程佩戴口罩,維持社交距離,並且避免出入人潮擁擠場所或與不特定對象接觸和前往參廳用餐。至於明天起開始「0+7」措施,莊人祥提醒,後七天的自主防疫規定和「3+4」時略有不同,主要是入境當天跟第一天需要快篩,另外也禁止前往醫院陪病和探病,並建議延後非急迫性醫療檢查,若有用餐需要可在餐廳內獨自用餐。快篩陽性可利用遠距或是訓診療,特別是確診輕症個案,可以再加強型防疫旅館或集中檢疫所或原來地點隔離。由於現在沒有防疫旅館,確診個案不能住在旅館,必需住家裡或申請加強型防疫旅館或集中檢疫所。0+7自主防疫期間醫療防疫規範指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞指出,因應邊境0+7入境管理新制,入境者免居家檢疫,改採「7天自主防疫」,指揮中心綜合評估國內疫情、醫療量能狀況,及醫療機構防疫安全與民眾探病等需求,宣布最新的醫療防疫措施。而醫護人員若出國,返國七天自主防疫管理期間,每一至二日快篩陰性,即可返回工作。一、探病管制:自主防疫期間勿至醫院探病。但符合以下例外情形時,得經醫療機構評估同意,出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明後前往探病:(1)病人實施手術、侵入性檢查或治療等,須由家屬陪同,或依法規須家屬親自簽署同意書或文件;(2)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位,因應病人病情說明之需要;(3)病人病情惡化或病危探視;(4)其他特殊原因,經評估有探病必要且經醫療機構同意。二、陪病管制:自主防疫期間勿至醫院陪病。但符合「病人有特殊照顧需求(如:須有照顧者陪同之幼童或生活無法自理等),且經醫療機構同意」之例外情形時,得經醫療機構評估同意,於入院陪病當日執行家用快篩陰性後陪病;陪病期間每日執行家用快篩至自主防疫期滿,並提供每名住院病人之陪病者1名公費篩檢。三、醫療照護感染管制:自主防疫期間之醫療或檢查,建議由醫師依病人治療之急迫性及必要性等,綜合考量延遲該等醫療或檢查及疾病傳播風險後決定;非急迫性、必要性之醫療或檢查,建議以延後為原則。四、醫療照護工作人員返回工作建議:於自主防疫期間返回工作者,建議於返回工作前進行1次公費家用快篩,且於自主防疫期間,每1至2日於上班前進行1次公費家用快篩;醫療機構得依傳播風險及工作性質等評估調整篩檢頻率。羅一鈞說明,指揮中心不會限制醫院人員不可回去上班,目前採用「以篩代隔」,由各家醫院自行決定,醫護人員需要一天還是兩天篩一次,可因單位屬性不同因地制宜,以維持醫療量能。
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2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨/家人陪病就不能用呼吸器!重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原,流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起,許多大醫院急診都爆滿,連一般人要住院都一床難求,需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院,更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友,在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持,他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個,但沒解釋非這樣做不可的理由,還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說,SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎,所以醫院不敢放他走,卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天,家屬竭盡所能與醫院協調,都不被採納,最後病人自願離院,只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」,專責病房僅容許必要的工作人員進入,但若病人有特殊照護需求,醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制,提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩,並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率,分別是40.6%、48.6%,兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病,空床也應該還很多,為何醫院如此堅持?原來問題出在三個地方。首先,就算有成人專責空床,如果床是在「多人病房」,很可能就不容許陪病。再者,兒童專責加護空床率看似很高,但這是全國總和數據,部分地區或醫院的兒童專責病床,可能已滿到一床不剩。第三,身心障礙者常需要用呼吸器,醫院考量氣流逸散有感染風險,障礙者只能久候,因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示,中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責,3床兒童專責加護,馬偕兒童醫院已經加倍開設,共有10床兒童專責、3床兒童專責加護,但最近仍很容易滿床,可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說,這10床兒童專責是2床一間,共5間病房,上周好幾天都全滿,因兒童需要照顧,容許家屬陪病,但是不能使用呼吸器。紀鑫表示,需要使用呼吸器的病人,不能住多人專責病房,因為呼吸器有氣流逸散,會把病毒吹出去,增加醫護人員的感染風險,只能安排住單人的專責加護病床,但這種床數更少,只有3床。紀鑫為難地說,許多罕病病友一出生就在馬偕看診,醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧,只是最近床位調度很吃緊,不只是新冠肺炎,還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子,病床都滿滿的。周淑菁表示,呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說,都是必要的維生設備,上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿, 也讓障礙者等床難如登天,等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」,明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現,台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引,卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關,「這算超前部署嗎?」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示,「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬,也已送到行政院,身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查,專家的修正意見還在作業中,為求前後一致性,還需要一些時間修改,預估今年底可能可以公布。
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2022-10-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
次世代疫苗開打首兩例死亡 皆為六旬長者「接種一日後死亡」
莫德納次世代疫苗9月24日開打,但開打不到一個月,出現首兩例接種疫苗後死亡個案,年齡都是60歲以上長者,分別以次世代疫苗作為第四劑與第五劑的追加劑,皆為接種後一天死亡。指揮中心最新疫苗接種後不良事件通報,10月7日至10月10日國內新增兩例莫德納雙價BA.1疫苗(次世代疫苗)接種後發生死亡不良事件,分別為一男一女,年齡為64歲至67歲間。指揮中心發言人莊人祥表示,60幾歲男性是接種第五劑疫苗。個案於10月3日早上接種疫苗,10月4日死亡,本身有癌症開刀病史和高血壓病史。個案接種疫苗當天晚上還有和親人通電話,無特別不適,第二天早上就被發現在家中無呼吸心跳,當場急救並送醫,仍不幸過世。經過司法相驗,死亡原因為心因性休克與高血壓病史,將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。另一名60幾歲女性為接種第四劑。個案有長期眩暈、頭暈症狀,於10月7日接種,8日凌晨出現多汗、虛弱、肢體無力症狀,到醫院急診就醫。醫師安排電腦斷層發現胸部主動脈剝離並轉院安排住院,但在後送途中心跳停止而就近送急診,經急救無效死亡。死因為主動脈剝離併心包填塞、高血壓,也將協助家屬申請疫苗救濟等事宜。莊人祥表示,這兩例個案目前看起來雖有時序相關,但仍要判斷因果關係,因此仍將請衛生福利部預防接種受害救濟審議小組(VICP)進行審查。次世代疫苗已接種累計44.9萬人,目前為累積通報8例接種後不良事件,當中有3起屬於嚴重不良事件,其中2起死亡。次世代疫苗開放年輕人接種 基層醫:為了出國接種踴躍【記者楊雅棠/台北即時報導】次世代疫苗今起開放18歲以上民眾作為追加劑接種,指揮中心指揮官王必勝表示,接種人數尚未出爐。不過中華民國基層醫療協會理事長林應然表示,許多年輕人為了出國,次世代疫苗預約踴躍,光今天上午就打了102人,之前幾周每天平均則只有20到30人。林應然表示,次世代疫苗昨天尚未開放給18歲以上民眾接種,但今天一開放,接種踴躍的情況就很明顯。前幾周可能已經打到極限,平均每天接種人次僅二、三十人。他說,以前年輕人對於接種疫苗這件事都不太熱衷,但現在一方面是疫情居高不下,年輕人之前疫苗接種的保護力也差不多消退,另一方面有很多真的想趁假期出國的人,都跑來打次世代疫苗。除了新冠肺炎次世代疫苗外,面對秋冬新冠、流感雙病毒的夾擊,今年公費流感疫苗打氣明顯旺盛。疾管署公布最新統計數字,流感疫苗10月1日針對第一階段對象開打以來,已累計有135萬1239人接種,比去年同期接種94萬3088,增加43.2%;其中65歲以上的民眾接種率,更從去年9.8%上升至20.9%。今年度公費流感疫苗實施對象與去年相同分兩階段接種,第一階段於10月1日開打,對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者、安養、養護、長期照顧(服務)等機構之受照顧者及所屬工作人員、滿6個月以上至國小入學前幼兒、孕婦、具有潛在疾病之高風險慢性病人、BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者、國小至高中職及五專一至三年級學生、6個月內嬰兒之父母、幼兒園托育人員及托育機構專業人員、禽畜業及動物防疫相關人員等11類。第二階段則於11月1日開打,接種對象為50至64歲無高風險慢性病成人。
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2022-10-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/巴金森病定期吃藥就沒問題了嗎?專家來解答
「有位阿嬤在十年前從台北搬回嘉義,罹患巴金森病(帕金森氏症)的她未再親自回診,而是請託兒女協助繼續在台北拿藥,而吃藥了五、六年後病情卻不見穩定,直到有天出現不自覺摔倒的狀況才驚覺異狀前往就醫。」嘉義基督教醫院內科部神經內科主任許永居分享的個案,在當地並非特例。他說,巴金森病每二到三個月要定期就醫,依照病友身體狀況調配藥物,此時如果看診的地方在外縣市,舟車勞頓恐降低患者回診頻率、意願,這凸顯就近就醫的重要性。照顧者陳小姐:「巴金森病不會痊癒,最後還可能失能,要如何鼓勵父親不要絕望呢?」巴金森病並非無藥可醫的絕症,控制病情就能維持長年與疾病共存,但前提是定期服藥之外,也要密切和醫師溝通,以調整最佳的治療方針,說來簡單卻有不少病友依舊認為,自己身體最能感受到藥量的波動,因而擅自增減劑量、停藥。巴友陳大哥:「藥吃久了,藥效越來越短該怎麼辦?」許永居說,通常巴金森病的初期服藥,有一定的藥效持久性,隨著病人的體質等因素,藥效可能在三到五年會逐漸縮短,這時就要透過回診、溝通,去調整劑量、服藥頻次或增加其他輔助藥物,因巴金森病須「隨時調整用藥策略」,所以會先讓病人短期回診拿藥,之後再改為長期。 巴友王女士:「如果最近身體不舒服,我可以停藥嗎?」如果遇到感冒、身體不舒服,甚至是開刀需要停藥,巴金森病人的用藥該如何調整?此時,病友更需要與醫師對話。許永居指出,感冒糖漿、特殊止暈藥、便秘藥等,會和巴金森病的藥物造成藥物交互作用,合併使用恐出現身體瘋狂地扭動、摔傷送往急診等問題,所以建議病人服用藥物出現不適症狀,應回診和醫師討論,最好拿著正在服用藥物到診間,能更精準判別狀況。另一個狀況則是碰過巴金森病人需要動手術,但沒有和醫師溝通之下擅自停藥,導致身體突然僵硬「斷電」,他強調,巴金森病的藥物種類繁多,即使因手術原因不能口服,也能以其他方式給藥。巴友李先生:「近期出現了異動的狀況影響生活,如何能改善?」許永居建議,對於中末期病友出現異動症或吃藥出現不適症狀,可以每小時記錄或者記憶身體狀況,特別是有異動症病人,要確保當醫師詢問哪個時段容易亂動時,要能夠回答出來,建議記錄約兩周的時間,有助於醫師掌握如何調整藥物。照顧者吳同學:「家裡氛圍好壓抑,阿嬤生病後為什麼老是不快樂?」這段漫長的治療旅程,病友難免會有厭倦、憂鬱,可能認為巴金森病是絕症、擔心吃藥的副作用。許永居比喻「感冒和失眠同樣也是,你得過還是會再得。」「吃藥擔心副作用危險,但走路也有危險、吃飯也有嗆到危險。」獨到的見解,幽默地吹散病友的烏雲,同時再搭配能改善憂鬱症狀的藥物調劑,陪伴病友打起精神一起走過。 >>>醫師在地觀察小叮嚀-提升民眾巴金森病意識,避免看錯科延誤治療「巴金森病是吃藥就能控制的疾病。」許永居在一次的治療有感而發,他回憶,一開始治療巴金森病是在安養院內,該病人已臥床十多年,沒想到經過二、三次的治療,眼前的患者竟然能下床行走,不僅工作人員吃驚,更讓他萌生對於巴金森病研究的興趣。雖然及早發現能有效控制病情,不過他也說,目前民眾對於巴金森病的意識不高,腳部、腿部出現問題多半聯想到骨科,有憂鬱狀況則是到身心科,因此通常來看診的病人都是中期,已出現手抖、走路緩慢、小碎步等動作障礙,若能及早診斷,並就近定期看診,助於延緩巴金森病、穩定病情。養成透過「巴金森病手指操」檢測的好習慣台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森病手指操」自我檢測,將右手伸直後打開手指,上下手指輕碰25下後,再換左手做,建議每個月檢測一次,如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變,應先就醫排除關節及肌腱問題,再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王!愛跳舞病童罹龐貝氏症:至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片,揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞,今年16歲、剛上高中的洪聲平,卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣,使勁搖晃肢體,或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症,他的身軀顯得纖弱、彎曲,從小學五年級開始,就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我?」洪聲平出生22天時,接受新生兒篩檢時,發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後,一連串檢查,確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說,最讓她震驚的是,在X光影像中,還是嬰兒的孩子,心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出,龐貝氏症係肝醣儲積症第二型,致病原因是GAA酵素缺乏,導致肝醣無法分解,進而堆積在肌肉中,造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大,呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難,以及四肢無力、退化等。簡穎秀說,龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重,一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下,患者一到兩歲間,就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出,龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳,若父母均為帶因者,其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症;在台灣,嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家,在2005年至2008年以「先驅測試」的方式,新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究,就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說,洪聲平就是受惠於此測試,才得以及早檢出異狀,進行治療。事實上,台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後,歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出,美國聯邦政府更於2015年通過建議,讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢,至於是否付費則因各州政策而異。在台灣,2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一,九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物,在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言,可說是及時雨,靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時,洪聲平得以延續生命,如今他讀書、成長,已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代,剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說,過去接觸的龐貝氏症病童,總是病懨懨,且四肢無力、需要呼吸器維生,在治療尚未研發成功的年代,罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症,相當於被判了死刑,出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子,則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥,有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健,他得以擁有童年,可以正常走跳。兒時相簿中,他和一般孩子無異,有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮,有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊,表現活躍,和小朋友們打成一片。然而,蟄伏洪聲平體內的疾病,沒有因此放過他。洪母說,小學三年級時,洪聲平四肢無力的病徵顯現,須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展,到了五年級,洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎,洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失,因此在校園生活中飽經歧視與孤獨,「也曾想過要一了百了,去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來,他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片,「人家出生就沒有手腳,我們至少還有手、有腳,可以出門活動。」一席樂觀的話語,聽來格外令人不捨,媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件,給孩子一個活下去的機會。」提醒您:若您或身邊的人有心理困擾,可撥打1925(依舊愛我)安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來,第一代藥物有其極限,根據臨床觀察,治療滿五年左右,療效出現下降,需要提高劑量。臨床上的做法,是從隔週施打,變成每週都要施打。對此洪母說,每週都要進醫院,對於病童的課業、人際相處,都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥,擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說,第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上,患者行走距離更長、呼吸功能得以改善,體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能,都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說,新一代龐貝氏症藥物研發完成,經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付,訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是,若患者已無法行走,則不予給付。根據此規範,須靠輪椅移動的洪聲平,便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀:難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻,簡穎秀說,目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者,對象當然須排除嬰兒型患者。她指出,臨床試驗目的是證明新藥療效,選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況,故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據,在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者,她擔心部分患者會像洪聲平一樣,失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說,「我們要治療的是病人,而不是適合去參加臨床試驗的病人,給付規範應該要比臨床試驗更寬,才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童,出生後就沒行走過,使用第一代藥物治療至今,即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀,雖然孩子坐著輪椅,但這十七、八年的治療對家屬、病童個人,非常有意義。簡穎秀表達擔憂,「新的給付規範,認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療,讓他們立刻面臨死亡,臨床醫師要如何對病人交代呢?」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質,讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥,還有另一層意義:維持患者身體機能,等待新的治療曙光。簡穎秀說,「如果這些孩子,把運動功能維持在更好的狀態,就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露,龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者,熬過近20個年頭,終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥,讓患者的生理機能繼續維持,就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,罕病病童被排除於商業保險之外,若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘,實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保,「讓孩子們活下來,正常的讀書、就業,進而造福社會。」但她強調,希望患者在給付範圍較大的情況下用藥,讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 失智.長期照護
失智失能取消共照服務 照顧恐斷鏈
全台約卅萬失智症患者,若同時失能,可接受長照二・○A單位個管師及失智共照中心個管師「雙重服務」,但衛福部預告,明年起,失能且失智者取消失智共照服務。由於失智症患者可能因認知功能障礙,出現走失、情緒改變等精神行為等,照顧難度高,失智家庭擔心少了失智共照中心個管師的穩定支持,面臨照顧斷鏈。長照二・○中,以ABC三級分類,A單位個管師依評估計畫,協助媒合B、C等單位的長照資源;至於失智共照中心,全台共一一五家,多由醫院成立,失智個管師依患者失智程度,細膩地提供家屬照顧方式,並與醫師深度合作。但衛福部於一○九年預告,一一二年起,符合長照需求等級二至八級的失智者,取消失智共照中心個管服務。專家對此憂心忡忡,台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,長照A單位個管師和失智共照中心個管師,雖然都叫個管師,但工作內容差異頗大。失智症個案光精神行為就有百百種,例如走失、不願就醫,更面對財務、法律等問題,需家屬、個管師及醫師共同搭配,必要時調整藥物或進行非藥物協助,處理上具高度專業性。湯麗玉說,未來失智者若無法接受失智共照中心個管師服務,「將嚴重影響失智個案權益」,A個管師訓練課程中,只上兩小時失智症需求分析及資源連結,失智個管師卻經過廿四小時失智症照護訓練,A個管要了解失智照護、串連醫療資源有其難度,衛福部務必提升A個管失智照護能力訓練。湯麗玉認為,「長期照顧法」訂出長照機構設立標準、評鑑、輔導機制,每年更編列五、六百億長照基金預算,長照在足夠經費支持下,循正規發展;但失智照顧體系沒有良好設計,僅依「計畫」,每年不固定撥發預算,沒有定期舉辦失智據點及共照中心研討會或共識會,也沒有退場機制,讓人感覺「長照是親生,失智像領養」。衛福部長照司副司長吳希文表示,失智共照中心目前服務五萬多人,其中兩萬人同時使用長照、失智共照資源,但盤點失智者就醫情況發現,有九萬名在醫院就醫個案,尚未獲得失智共照中心服務。為讓了更多失智者獲得照顧資源,優先調整重複使用資源的兩萬名個案,改以A單位負責,失智共照中心即可釋出量能,協助尚未獲得資源的九萬名失智者。長照A個管皆接受失智、身心障礙課程訓練,目前服務個案中也有同時失能、失智者,未來將安排相關訓練課程,強化A個管服務失智症的專業性。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2022-10-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/「道聽塗說」的再思考
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗,也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」,引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」,而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點,並且在醫病之間發生衝突時,能發揮「同理心」,了解對方的立場,而能相互尊重與信任。延伸閱讀:醫病平台/回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾延伸閱讀:醫病平台/道聽途說之我見現代醫療是「陌生人的醫療」,這是九年前拙作的主題,借自醫療史學者Charles Rosenberg的名著The Care of Strangers(1995, 1987)的觀點。所謂陌生人的醫療是指近代以醫院為主的行醫模式,醫者與病人之間通常是陌生人的關係。近代以來科學醫學(scientific medicine)的發展是醫院醫療的重要基礎,從解剖學生理、微生物學,乃至於二十世紀之後的生化、藥物、分子生物學等都讓現代醫療與十八世紀以前的醫療迥然不同。回顧歷史,科學的進展提供了醫療許多的利器,能治療許多令過去醫師束手無策的疾病(參見《科學發展》,2013年四月份,484期)。無疑地,這是科學的進步,但是內建於醫院醫療的陌生人關係也讓醫病之間的信任不易建立。然而,病人是否必然能受惠於這個進步?對於進步的信心往往使我們遺漏醫療中重要的主角——病人。作為醫病關係中另一方的病人,是否也跟著科學的腳步「進步」了?歷史變遷極少是全面性的。雖然正如三位醫師不約而同地指出,主流醫療乃是建立在嚴謹的實證基礎上,但是,對於病人而言,陌生人口中的嚴謹科學與有效性並非顯而易見,也難敵親友的好意或是文化親近性,一邊是需要許多解釋的艱澀知識,一邊是親切可感知的文化,病人的傾向有跡可循。除了筆者之前討論的醫院醫療之外,科學的進步—知識的浩瀚龐雜—也為醫病關係帶來過去歷史上少見的負擔,即所謂的知識落差。病人越難了解醫師的專業語言,就越難與醫師建立信任關係,除非有其他的條件來彌補(如親友介紹或是長期關係)。一般人很難參透醫療知識、繁複的醫療流程、醫療專業精細的分工,如此更提高建立醫病信任關係的難度。病人依其在社會所處位置的不同而與主流醫療的距離不同,從巨大的鴻溝到熟悉理解,多數人之於主流醫學,恐怕都是站在鴻溝的另一邊,而距離越遠者,就越需要時間與精力溝通。除此之外,即便是同為主流醫療的成員,不同科別、資歷與院所的醫療人員還可能提供給病人不一致的資訊或建議,例如王棋新醫師文中提到的心臟節律器的例子,或是退火氣藥物的例子(可能是其他院所挪用常民的語言來指稱消水腫的藥物而造成的誤解?)。這個不一致部分源自於不同科別的差異,但更關鍵的是醫療的不確定性。雖然現代醫療充滿了SOP與手冊,但是放在疾病歷程的脈絡來看,患有相同疾病的不同病人,因種種原因,還是可能得到不同的醫療措施。當然,偶而見諸媒體報導的醫療詐騙新聞確實也會讓病人生疑,而這也是為什麼尋求「第二意見」(second opinion)很重要。從病人的所作所為及其盼望看來,我們看到了歷史的不變——當代的病人跟歷史中的病人一樣,他們都希望藥物具有速效、病痛可以很快康復、在A醫者那裏沒有獲得他們想要的療效,就可能換到B醫者(可參考張苙雲教授早期的作品〈逛醫師〉,1998),求醫的歷程中,多方求治、嘗試不同療法等等,均為常見的現象,尤其是遇有疑難雜症時更是如此。或許更令當代許多醫師難以接受的是,病人有時並不在乎醫者的經歷背景是否權威顯耀,不管是哈佛、台大、還是名不見經傳的地方,他們只在乎醫者所提供的療法是否有效或是可信,因此病人棄主流的醫學權威而就江湖郎中時有所聞。換句話說,病人的行為與信念就是特定情境之下人的行為與信念。如果你穿了他的鞋子——與他具有差不多的社經地位、差不多的文化信念、差不多的教育程度、類似的人際網絡,與他有類似的病痛與求醫歷程,你的行為模式很可能會很類似。希望上述的討論可以提供給本周專題裡面幾位用心良苦的醫師稍微釋懷,也給讀者們多一個思考的方向。在此,我想進一步談談可能的改善作法。首先,是有關病人使用非主流療法所造成的問題。病人因種種因素而拖延接受主流醫療的現象,歷來有不少研究,其中的主要發現之一是貧窮者最常拖延接受治療,其原因有很多,當然也包括嘗試另類療法。這類研究有相當多是針對乳癌,值得注意的是,有些乳癌病人延誤就醫的原因並不僅是因為她們相信非主流療法,而是不易取得主流醫療資源或是羞於就醫。因此,這類例子反映的也是健康不平等與性別身體政治。此外,1999年BMJ曾經刊載一篇有關輔助性醫療的基本認識的文章(complementary medicine含非主流療法),雖然該文主要適用於英國的脈絡(有些輔助性療法已經被納入該國的醫療體制中),但是其中有兩點建議非常值得我們參考——認真看待病人以及良好的溝通。首先是有關認真看待病人。BMJ該文指出,使用輔助性療法的病人通常有潛藏的動機(藥效不如預期、副作用等)。這或許就如黑琵醫師文中所提到,有些病人及其家屬認為「化療很可怕,一做就會去掉半條命」,因此轉而尋求坊間其他療法。誠然如黑琵醫師所言,很多癌症治療的副作用已經可以獲得良好的控制,但是「化療很可怕」也並不是毫無根據,而是來自於過去與現在許多癌症病人的經驗。針對這個問題,醫師們除了設法減輕副作用之外,可能也要花更多的心力來跟病人說明。例如,黑琵醫師的先同理然後解釋的方式。其次是關於溝通。BMJ該文也指出醫師可以幫助病人避免非主流療法所可能造成的傷害。要達此目的,最重要的方法是維持開放的態度並與病人(甚至另類療法的提供者)進行清楚而有效的溝通,如果醫師對非主流療法一律採取否定的態度,病人就很有可能隱瞞,甚至拒絕主流療法。越是開放的醫師,越能與病人協商對病人最有利的治療策略。有趣的是,該文也指出,英國有些醫師也會去學習輔助療法或另類療法,以便更能了解病人的情況。最後,我也想提供一個具體的例子來說明病人與醫療的親近性不足而造成的遺憾。前一陣子朋友圈有三位年紀相仿的男性約略同時被診斷出膀胱癌,三位的癌症期數相當,也都得到類似的醫療建議。其中一位積極透過人際網絡諮詢醫界友人,得到相對充分的資訊,而接受主流適當的療法,治療結果良好。另外兩位,對於切除膀胱與人造膀胱感到畏懼,加上無醫療人脈,或許也沒有遇到可以信任的醫師,也沒有積極尋求專業諮詢,結果並未接受手術,最後病情惡化難以挽回。兩種結局的關鍵差別在於是否能獲得可信任的專業意見,進而採取最有利的治療策略。無論如何,至少可以確定的是,醫者與病人都希望疾病能夠被治癒,這是醫病關係最堅實的基礎。讓我們回到干擾這個關係的「道聽塗說」,對醫師而言是「道聽塗說」,但是為什麼對病人而言就不是「道聽塗說」?這是如何形成的?為什麼病人會相信某些療法?我們需要了解這個背景,才能拆解「道聽塗說」,降低其發生的頻率,甚至將其轉為能夠合作的基礎。當代的醫師都經過嚴格的教育訓練,具有完備的科學知識,但是絕大多數的病人都沒有醫學的訓練,而且他們有各自的處境,醫療工作者或許需要更多關於病人的知識。參考Zollman C, Vickers A. ABC of complementary medicine: complementary medicine and the doctor. BMJ. 1999 Dec 11;319(7224):1558-61.
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2022-10-07 焦點.元氣新聞
桃園118幼童流感疫苗打錯針!北榮院長陳威明指示分院:該道歉就道歉,該檢討就檢討
公費流感疫苗10月1日開打,但桃園市竟發生打錯針事件。台北榮總桃園分院今年10月1日及2日支援桃園市衛生局,在桃園巨蛋設置流感疫苗接種站,但有118名3歲以下幼兒接種國光疫苗,但國光疫苗適用對象尚未涵蓋到3歲以下孩童。台北榮總今代桃園分院發出新聞稿表示,因內部管理與資訊傳達疏失,發生此事件,院方已深刻檢討流程及加強管理,對於此事件造成桃園市民的不安,院方表達最深的歉意。台北榮總桃園分院指出,疫苗雖然都有一定的安全性和有效性,但國光疫苗適用對象尚未涵蓋到3歲以下孩童,獲知此資訊後,該院已啟動追蹤關懷機制,主動聯繫家長,專人專線(0919961996、0976731657)提供24小時諮詢,並建立醫療綠色通道,針對身體不適的幼兒提供後續優先且免費就醫服務。北榮桃園分院昨日已撥打電話關懷118位幼兒家屬,撥通116人,身體大都無不適,除其中1人流鼻涕、1人腸胃炎,與疫苗接種均無直接相關,將會全力持續關懷接種幼兒的健康狀況,針對此次事件承諾會做最妥適的處理,造成民眾不安,深感歉意。北榮桃園分院配合衞生局相關防疫政策,疫情期間協助新冠疫苗施打共58萬劑為桃園最多,但因內部管理與資訊傳達有疏失,發生此事件,院方已深刻檢討流程及加強管理,對於此事件造成桃園市民的不安,院方要表達最深的歉意。【元氣網整理】針對此次疏失,台北榮總院長陳威明指示分院,該道歉就道歉,該反省就反省,該檢討就檢討,醫院才會持續的進步,獲得民眾的信任,台北榮總也會全力協助分院,桃園分院幫助桃園打最多的疫苗,這種辛勞有目共睹,打了58萬劑之後出狀況,一定是流程不夠嚴謹,一定要確實改進,也鼓勵桃園分院的同仁不要氣餒,北榮會全力的協助,相信民眾也會給你們支持和鼓勵。以下是道歉全文:臺北榮民總醫院桃園分院111年10月1日及2日支援桃園市政府衛生局,於桃園巨蛋設置流感疫苗接種站,有118位3歲以下幼兒接受疫苗接種國光疫苗之情事。北榮桃園分院配合衞生局相關防疫政策,疫情期間協助covid-19疫苗施打共58萬劑為桃園最多,因內部管理與資訊傳達有疏失,發生此事件,院方已深刻檢討流程及加強管理,對於此事件造成桃園市民的不安,院方要表達最深的歉意。 疫苗雖然都有一定的安全性和有效性,但國光疫苗適用對象尚未涵蓋到3歲以下孩童,獲知此資訊後,該院業已啟動追蹤關懷機制,主動聯繫家長,專人專線(0919961996、0976731657)提供24小時諮詢,並建立醫療綠色通道,針對身體不適之幼兒提供後續優先且免費的就醫服務。該院10月6日當日已撥打電話關懷118位幼兒家屬,撥通116人,身體大都無不適,除其中1人流鼻涕、1人腸胃炎,與疫苗接種均無直接相關。該院將全力持續關懷接種幼兒之健康狀況。針對此次事件承諾會做最妥適的處理,造成民眾不安,深感歉意。
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同,外觀即可辨識!鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍(>>看詳細新聞),一位外包廠商員工在醫院負責推送病床,擅自替病人接管,誤把氧氣筒接到鼻胃管,讓病人的胃像氣球一樣撐爆,引發敗血性休克及多重器官衰竭,搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施,醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同,將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查,一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日,將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間,明知非醫療人員不得從事醫療行為,仍在無人指引情況下,擅自操作管線,把氧氣筒接到病人鼻胃管,造成悲劇。事發後,病人雖獲妥適治療,但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪,且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴,其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」?中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人,往往無法自己進食,但為避免營養攝取不足,而須放置鼻胃管。健保署統計,去年留置鼻胃管3個月以上的病人,共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說,鼻胃管從單側鼻腔進入,經過咽喉、食道抵達胃部,方便餵食時採用管灌方式,將營養品直接送到病人胃部,再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說,一般來說,胃的容量約為1200至1600毫升,平時胃難免都會產氣,此時可以把鼻胃管開口打開,讓胃部氣體排出,且胃的肌肉層很厚,其實不容易被氧氣撐破,研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫,才有可能被氧氣撐破,至於需要多少氣體才會把胃部撐破,難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說,鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同,氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔,給與病人足夠的氧氣,鼻胃管則是從單側鼻腔進入,並於單側鼻腔外預留一段長度,以方便進行管灌餵食,且鼻胃管有栓子可以關閉,將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見,這是不應該發生的事情,如果是有照顧病人經驗的照護人員,應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人?蘇建維說,首先,鼻胃管應由專業醫護人員放置,放置後會檢測鼻胃管是否暢通,照顧者管灌餵食病人,速度不宜過快,量也不宜太多,避免病人發生嗆咳情形,並隨時觀察病人是否順利吞嚥,以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體,有可能是胃黏膜出血,或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血,此時需要進一步檢查,釐清出血原因加以治療,或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點:1.每餐於灌食前後或早晚,執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布,將鼻胃管旋轉90度,以防鼻胃管黏在胃壁上,或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時,切記不要重覆貼同一位,向左或向右側固定,免鼻腔內壓損,並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入,可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽,再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時,應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用,若不完可加蓋冷藏,於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理:住院期間立即通知醫人員協助處理,但若您在家中,請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫,建議採重固定方式,除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外,可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟,避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人,為預防自拔,必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管,材質軟不易變質,但需自費,可一個月更換。【資料來源】.北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高,雖是為了維持病患營養而不得不然,但因影響病人外觀,患者除了忍受疾病折磨,還須面對外在心理壓力,生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管,改善生活品質,健保署通過獎勵措施,新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目,總共投入約3900萬元,預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠,讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管,現在可以怎麼做?羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出,病人需要插上鼻胃管灌食,最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此,不想插鼻胃管,就要預防這幾種疾病。飲食上,營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物,可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交,可增加「認知儲備」,有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練,增進心肺功能、維持肌肉量。此外,進行吞嚥訓練時,語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說,「大家沒事可能不會大聲講話,但是多唱歌還不錯!」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群,也可控制聲帶閉合,減少日後進食嗆咳的機率。他指出,持之以恆地維持健康飲食、運動和作息,不僅未來插管機率大幅降低,還可以預防多種慢性病。健康的老年,從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外,台灣使用鼻胃管比例偏高?葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 焦點.杏林.診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明,將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨,天色微亮,台北榮總的手術室外,傳來新任院長陳威明的腳步聲,他已換上全身手術服,準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣,因為每天總有無數行政工作等著他,只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔,履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明,是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年,至今完成3萬多例骨科手術,為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說,他不只是醫師,更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎,2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎,不論醫術、學術或社會貢獻,都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路,原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他,少年時功課不錯,國中一畢業便北上考進了建中,後來因父親的期待選擇丙組,就讀陽明醫學院。但他笑說,大學一、二年級時不是很用功,平常很愛去釣魚及參與戶外活動,幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友(後來成為妻子),兩人是同班同學,女朋友常幫他補習,讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後,陳威明覺得非常有趣,開始用功讀書。大六那年,他到台中榮總實習時,開始學習照顧病人,才一步步地從病人身上,找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶,在中榮實習的第一個月,外科有位榮民伯伯,身上的褥瘡比巴掌還大,病房充滿腐肉的味道,奇臭無比,醫護人員每天為他換一次藥,但褥瘡依然腐爛發臭,「那時我很心想,如果改成一天換藥三次,會不會比較好?」於是,避之唯恐不及之際,陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩,花很長的時間與無比的耐心,幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純:「他是我的病人,我就應該幫他的忙,幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下,病房裡的臭味日漸淡去,一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動,流著眼淚對陳威明千謝萬謝,還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來,幫病人戰勝病魔,讓他們重拾正常生活,就是行醫的真諦。事隔三十五年,陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯,我到現在還記得他的名字,不是因為我幫過他,而是因為他和家屬真誠的感謝,幫助了一個年輕的醫師,奠定了行醫的使命感。」從此,陳威明對行醫有了全新的體悟,他開始認真的在各科實習,畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後,陳威明因為是公費生,必須先抽籤去偏鄉服務,感嘆一輩子籤運都不好的他,來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科,但因報到的時間較晚,鳳林分院的內科已無缺額,只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家,常常有跌倒骨折的老榮民就醫,陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀,但他愈開愈覺得自己所學不足,幫不了病人,所以他主動向主任提出,讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月,也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託:「只要肯教我,讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時,心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術,好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後,陳威明帶著所學的技術回到花蓮,全心全意投入骨科手術,1年多的時間完成了數十台骨科手術,也沒有出什麼併發症。他最難忘的是,有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍,十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師,但沒有人轉到花蓮市,四個人花了兩天兩夜,把手術開完!」幸好,每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出,讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說,直到現在,不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長,但在他們眼中,他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地,陳威明的人生也轉了大彎,從沒想過要當骨科醫師的他,花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣,1990年6月公費下鄉結束後,北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練,正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道,讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務,他心裡很興奮:「上蒼怎麼對我這麼好?我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療!」回顧這段歷程,陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說,從鳳林到北榮,每一次的轉折都來得很意外,都不是自己原定的目標,卻讓他領悟:原來人生不需要自我設限,也不必急著立下多麼遠大的目標,只要盡力把眼前的事情做好,隨順因緣,就會有許多意外的驚喜降臨,讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域,陳威明再度面對全新的挑戰。他說,1990年前,骨肉瘤(即俗稱的骨癌)是一種讓人聞之色變的癌症,好發年齡集中在10至25歲,患者以兒童及青少年居多,患者必須做截肢手術,而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩,加上部分症狀十分相似,因此容易被誤認成生長痛,因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來,北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為,骨肉瘤的治療雖然困難且漫長,但守護生命是醫師的天職,「再難,也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌,陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時,他總會在診間摸摸孩子的頭,或握拳與孩子的小拳頭相抵,鄭重地向孩子承諾:「陳爸爸會陪著你,一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」,那裡是陳威明最疼惜的地方,平時即使行程緊湊,他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步,總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/道聽途說之我見
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗,也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」,引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」,而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點,並且在醫病之間發生衝突時,能發揮「同理心」,了解對方的立場,而能相互尊重與信任。延伸閱讀:醫病平台/回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾我這一篇文章主要希望由一般民眾的角度,提供王醫師所寫的文章〈道聽塗說對醫病關係的影響〉一點回應。我所要談的論點很簡單,面對醫療的問題,為什麼民眾需要道聽途說?台灣的醫療資源發達,醫療水準極高,並且,在健保支持下醫療費用並不昂貴,可是,為什麼還是會有病人寧可相信未經證實的傳言?為什麼還是會相信無法驗證的另類治療,而且願意付出更為昂貴的費用?在嘗試回答這個大哉問之前,我想先分享一則故事。俄國短篇小說大師,安東・契訶夫(Anton Chekhov)寫了不少有關醫師的作品,這些作品都相當受到歡迎,也具有相當高的文學成就,直到今日,契訶夫的短篇小說依舊是西洋文學極為重要的經典。在契訶夫的作品當中,有一篇名為〈敵人〉(Enemies)的短篇小說,我相當喜歡,也經常跟學生分享這部小品。故事是這樣的,有一位鄉間的醫師,長年熱心服務奉獻,一有民眾生病,風雨無阻,也必定盡力到病人家中外診。九月份的一天夜裡,家裡來了一位要求外診的民眾,這位先生看來頗為富裕,也很急著希望醫生能夠馬上啟程隨他返家看診。可是相當不巧的是,醫師的小兒子感染白喉,不久前才剛離世,醫師與夫人還在極大的震撼下未能平復,面對病人的請求,醫師感到相當為難。可是,終究身為醫師的使命感戰勝了,醫師暫時壓抑自己悲痛的情緒,隨著這位富有的先生搭乘馬車離去。不過,令人傻眼的,卻是到了豪宅之後,醫師才發現,根本沒有等待救治的病人。事實上,這位富人的老婆與人私奔了,富人不知該如何是好,因此找了醫師,希望醫師聽他說說他心裡的苦悶。醫師受了欺騙,而且是在家裡蒙受變故的情況下受騙,心中相當憤怒。而富人卻是振振有詞,認為醫師要是好好聆聽他的痛苦,他也不需要以謊言誘騙醫師出門。故事的結果並不美好,故事以相當厭世的口吻結束,醫師受了屈辱,可是富有的病人卻也沒學會尊重。這個故事要講的道理很多,可以解讀的層次也很豐富,不過,我最感到好奇的地方,是為什麼契訶夫將這篇故事命名為敵人的原因。契訶夫使用的,不只是單數的敵人,而是複數的敵人。也就是說,敵人不只一個。對醫師來說,敵人不只是這位任性無理的有錢人,而是支持他可以任性妄為的環境,他的財富,還有,最重要的是他認為他對於醫師擁有指使的權力,認為醫師應該無私奉獻,也認為醫師應該將所有病人的需求擺在自己的情緒之前的心態,而這些需索並非與醫療相關,而是任性自私的道德勒索。病人有不合理的需求,將醫師當成了敵人;而醫師面臨病人無理的需索,也只好將病人當成病人。到後來,兩造雙方都把對方當成敵人,都蒙受了不平,沒有人在這個關係中全身而退。這個故事跟道聽途說有什麼關係?當病人意識到自己的生命寶貴,希望想盡一切可能與不可能的辦法延續,醫師的角色,很容易就位移到敵人的光譜一端。同樣地,當醫師意識到病人的不信任與敵意,也得要費力在溝通過程中,試圖將溝通的對象從對立面,試圖牽引至傾聽理解的同一邊。其實,這個故事要講的,是一個理解溝通失敗的故事,是一個各懷立場互不信任的故事,以溝通的角度來看,這是一個雙方都沒有贏家的雙輸故事。就這個角度來看,契訶夫的故事,跟王醫師寫所的道聽途說的文章,講的其實是同樣的道理。這個簡單的道理是,在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險。王醫師的文章,講了一個簡單的道理:如果有更好的方法,為什麼醫師執意阻攔病人接受更好的治療?顯然,就是因為沒有更好的方法,因此在現有的條件限制下,醫師秉持專業倫理,建議接受一個可能相對有效的方法。而這個簡單的道理,如果放在契訶夫的故事框架中,自是得要蒙受失敗機率極高的結果。原因為而?缺乏信任。生死有時,生命自有其風險,所謂的信任,並非過度且不合理的要求,而是將最寶貴的生命,託付在最值得信任的對象手中。病人與家屬當然有權表達疑惑,也有權表達該有的請求,但對自己最有利也最有效率的方式,絕非將救治我們的人,當成是契訶夫筆下的敵人。
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2022-10-04 焦點.元氣新聞
氧氣筒誤接鼻胃管!病人胃如氣球撐爆 部桃外包廠商接錯管釀人命
衛福部桃園醫院外包廠商陳姓員工在院負責推送病床工作,卻擅自替病人接管,誤把氧氣筒接到病人鼻胃管,害病人胃臟像氣球一樣撐爆,引發敗血性休克及多重器官衰竭,搶救數月仍不治死亡。案發後,陳男被桃園地檢署依過失致死罪嫌起訴,部桃前院長徐永年、鄭姓護理長和曾姓外包商負責人雖列同案被告,但最後獲不起訴處分。檢方調查,陳男(約30歲)2020年3月18日上午將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間,其明知非醫療人員不得從事任何醫療行為,仍在無人指引情況下,擅自操作管線,結果把氧氣筒接到病人的鼻胃管,導致大量氣體灌進病人體內,撐爆病人的胃臟。事發後,病人雖獲妥適治療,但2020年7月22日仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告陳男過失致死罪,且認為時任院長的徐永年等人也該負刑責。偵訊時,陳男辯稱自己剛到公司不久,還不太清楚工作內容,因為當時帶他的資深員工叫他把管線接一接就跑去抽菸,所以就自己研究、自己接。他供稱,當時不知道可以跟護理師確認,也不知道接錯管線的影響這麼大。鄭姓護理長表示,事情發生在上午8時許,是病房交班時段,一個護理師要應對近10名病患,且須一床一床交接給下一班,有可能在還沒處理到本案病患時,就發生接錯管線情勢。她強調案發當時她不在場,陳男接管前沒先問過她,並指陳男也沒醫療執照,不應該亂動醫療管線。檢方調查,醫院醫療團隊發現病人身體不適時,第一時間有擦薄荷油及鼻胃管引流等處置,後續也有手術治療,並依情況安排在加護病房和一般病房觀察,但由於病人有糖尿病、心律不整和慢性腎病變等多重慢性病,住院中仍發生肺炎和呼吸衰竭等情導致死亡,難認有醫療疏失或過失責任。檢方指出,病患家屬雖認為徐永年及曾姓外包商負責人該為管理疏失負刑責,但企業管理本身有分層負責制度,非負責人應概括曾擔所有責任,由於陳男行為與徐、曾2人管理無相當因果關係,因此徐、曾2人也不起訴。 ※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2022-10-04 新冠肺炎.預防自保
感染新冠住院長者逾5成有吞嚥困難 專家教「軟食力」5大策略
● 染疫住院長者,逾5成吞嚥困難● 吞嚥困難影響營養攝取,體重減輕、預後不佳● 餐食應維持色香味形,增加進食意願台灣2025年邁入超高齡社會,長者除了老化因素容易出現吞嚥困難,國外研究更發現,確診新冠肺炎後,新冠病毒也會直接影響長輩的吞嚥功能。若要改善長者的吞嚥困難,醫師建議,應及早尋求醫療協助,搭配吞嚥功能訓練,並調整長者的餐食口味,只要掌握料理食物5祕訣,可以提高長輩進食意願。康復後半年 2成吞嚥困難根據「美國臨床營養學雜誌」統計資料,因染疫而住院的長者中,51.7%長者出現吞嚥困難,且住院的長者因攝食狀況不佳,住院兩周出院後體重平均下降10公斤,即使輕中症的長者都遇到吞嚥、營養不良、體重減輕等問題。住院康復後半年,仍有23%長者存在吞嚥困難問題,包括進食時間愈來愈久、進食時咳嗽,或食物在口中久嚥未吞等情況,不僅影響營養攝取,也影響長者預後。老年醫學專科醫師、翔展診所院長傅裕翔表示,台灣長者人數逐年增加,研究顯示,社區中的健康長者有12.8%出現吞嚥困難;醫院、長照機構更有近四成長者出現吞嚥困難,像口腔癌、肺炎、急性腎衰竭等疾病,或久病臥床者也會引起吞嚥困難。可能導致厭食 加速失能若因吞嚥功能退化,加上不良飲食習慣及多重用藥,可能讓長者厭食,導致飲食不均衡、營養不足,進而引發衰弱、肌少症、體重下降,會加速長者失能及臥床。傅裕翔指出,有吞嚥困難長者應及早尋求專科醫師治療,由語言治療師協助吞嚥訓練,也可以透過調整餐食口味,提高長者想吃的意願。營養師蘇哲永提醒,許多家屬會把長者的食物煮軟爛、糊狀,或攪打成流質,恐破壞食物色香味,降低營養密度,如此作法易導致長輩營養不良,且食物未經過特殊處理,容易殘留口腔或咽喉,增加嗆咳風險。建議家屬備餐時,除增加蛋白質及長輩所需營養外,也要注重食材風味搭配,才能有效促進食欲。良好的營養搭配復健訓練,可逐步改善吞嚥功能。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉建議,家屬製備銀髮友善料理時,可採取「軟食力五大策略」,包括香一點、軟一點、小一點、濕一點、固體與液體分開飲食,可以將食物煮得軟嫩,又兼顧營養、保留食物色香味形、讓長輩好咬、好吞、安全喝。介護美食 讓長者開心吃國際吞嚥障礙飲食標準(IDDSI)從飲品到食物共分成0到7級,包括稀薄、流質、糊狀、軟質、易咀嚼等不同層次。較早步入超高齡社會的日本,廠商依照長輩需求研發「介護食品」,如鮭魚、野菜、雞肉等口味,雖台灣也有引進日本介護食品,但對台灣長者來說並不是熟悉的家鄉味。近年台灣新創團隊以在地美食開發老人介護食品,像砂鍋魚頭、蒜香蛤蠣、剝皮辣椒、香菇芋頭等,用氣味連結長者深層記憶。例如有一名80多歲失智奶奶,有嚴重吞嚥困難,用電刺激、改變姿勢都不願開口吃,直到聞到蒜香蛤蜊粥,終於開口吞食,順利攝取一整天的營養。
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2022-10-04 醫療.心臟血管
心臟衰竭危險度高 不適在家自行訓練 醫院離心訓練有效
一名50歲男性因罹患心臟衰竭,體力大不如前,活動時也越來越容易喘,嚴重影響日常作息,讓他對生活產生倦怠感,所幸經復健科醫師積極規劃心肺復健運動,並安排「離心型腳踏車訓練」後,大幅強化心肺適能,體能漸佳。亞洲大學附屬醫院復健科醫師周立偉說,醫學上並無「治癒」心臟衰竭的特效藥,患者除了需定期回心臟科追蹤之外,透過心臟復健更是治療中很關鍵的一環,雖然門診復健有時間及空間的限制,但這類患者因為心臟功能受損,危險度高,不適合在家中自行訓練。因此在醫院訓練,復健科醫師及物理治療師可為病人量身訂做安全且有效的復健計畫,及時監測運動狀況,避免因強度太強而導致心律不整、心肌缺氧等危險情況,抑或是強度太弱也沒有訓練效果。加上新的離心訓練模式,能有效降低訓練過程中的不適,患者也更樂於接受復健治療,增加自信心。他說,心肺功能不佳的患者如心肌梗塞、心臟衰竭、慢性阻塞性肺疾病及氣喘等,出院後的前三個月是心肺復健最重要的黃金期,建議患者及家屬能在這個時期能透過積極運動復健,將心肺耐力拉到最好的狀態,才能循序漸進,回到原來生活步調,避免後續病情惡化。亞洲大學物理治療學系助理教授黃郁潔說,當肌肉收縮時,靠近身體稱為「向心」,會讓肌肉縮短,相對的,遠離身體時則稱為「離心」,會讓肌肉拉長,前者像是舉起東西,肌肉會往內縮短,後者像是緩緩放下東西,肌肉會往外拉長。與一般向心運動相比,離心運動對於心臟的負擔較低,能有效減少心肺功能的負擔,不易如向心運動那樣容易使人感到疲倦。以離心腳踏車為例,不僅能幫助肌肉強健,還能提高有氧適能,增進身體機能,對於容易喘或是沒有多餘體力進行傳統向心運動的老年人或心肺疾病患者來說,離心型運動是一個有效且較舒服的運動訓練模式。
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2022-10-04 醫療.心臟血管
為什麼控制血糖很重要?專科醫詳解糖尿病是如何影響心臟健康
▌從「心」出發之血糖問題依據台灣大學公衛學院與國健署合作之「台灣地區歸因於可介入危險因子之主要疾病死亡負擔」研究,首次公布台灣慢性病危險因子排名,第一到第五名排序為高血糖、抽菸、高血壓、PM2.5、飲食危險因子。而糖尿病是全身血管系統的殺手,它帶來的慢性合併症包括小血管病變,例如:視網膜病變、腎臟病變、神經病變;以及大血管病變,又稱動脈硬化症,一旦病情控制不佳,易引起心臟病、中風,還會造成眼睛、腎臟、下肢血管等併發症,甚至造成失明、洗腎和截肢。面對糖尿病病變不可不防,但病人也無須過於灰心,只要控制得當,不少高齡的糖尿病人仍是精神飽滿、聲音宏亮,甚至超過 90 歲高齡仍能自行回診,身體精神都維持得很好,生活品質良好。目前全球糖尿病人口仍在逐年增加,罹患率更是隨著年齡增加而上升,值得注意的是,針對冠狀動脈疾病的死亡率,同時合併糖尿病的病人死亡率高於非糖尿病人,可見心血管疾病合併糖尿病具較高死亡風險,建議務必持續追蹤治療,控制好心血管及血糖的健康數值。糖尿病主要併發症糖尿病與心血管疾病的關係心血管疾病包含與心臟血管有關的疾病,如各種形式的心臟病及中風等。最常見的疾病為冠狀動脈疾病,也稱為冠心症或狹心症。冠狀動脈為心臟表面上的動脈血管,負責提供心臟肌肉氧氣及養分,維持心臟功能正常運作。冠狀動脈疾病是由冠狀動脈壁的斑塊積聚引起的,斑塊由膽固醇沉積物組成,斑塊積聚使動脈內部變窄並減少血流量,這個過程稱為動脈粥樣硬化或動脈硬化,流向心臟的血流量減少會導致心臟病發作,流向大腦的血流量減少則會導致中風。動脈硬化也可能發生在身體的其他部位,常見在腿和腳,它被稱為外周(周邊)動脈疾病,周邊動脈疾病通常是糖尿病患者患有心血管疾病的第一個跡象。 與糖尿病相關的心臟血管疾病有哪些?與糖尿病相關的心臟血管疾病包含:冠狀動脈疾病、缺血性腦中風、出血性腦中風、心臟衰竭,周邊血管病變。進一步探討糖尿病主要的併發症,則可區分為大血管病變及微小血管病變。大血管病變包含:中風、心肌梗塞、周邊血管病變及遠端肢體壞死(常見於腳),微小血管病變則多衍生視網膜病變或腎臟病變等。另外,心臟衰竭病患常有共病就是糖尿病,糖尿病和心衰竭常是並存的,糖尿病的研究顯示心臟衰竭罹患率10%~30%,慢性心臟衰竭的研究則顯示糖尿病罹患率約30%。臨床上觀察也是如此,在心臟衰竭的病人中,每三位就有一位同時罹患糖尿病,糖尿病患者若血糖長期控制不佳會導致心臟功能下降。若原本就有心臟衰竭的患者則症狀更加重,導致心室舒張功能損傷,進而導致糖尿病心肌病變及心衰竭。 冠狀動脈疾病的型式冠狀動脈疾病可分為心肌缺氧及心肌梗塞兩種類型。一、心肌缺氧:此階段冠狀動脈開始狹窄,但血流仍能流動,在程度上有穩定心絞痛及不穩定心絞痛兩種,穩定心絞痛即偶爾發生胸痛,或是快走與跑步時發生胸痛,多數時候稍微休息後,就恢復正常。不穩定心絞痛則發生頻率高,走幾步路就感覺胸痛、喘不過氣,甚至在休息狀態下發生胸痛,強度與頻率都上升。二、心肌梗塞:因冠狀動脈阻塞導致氧氣和養分無法輸送到它所供應的心肌細胞,造成心臟組織永久受損壞死,嚴重甚至休克或死亡。病人會有嚴重胸痛、呼吸困難、暈眩,嚴重者甚至失去意識、心律不整、血壓下降甚至休克。急性冠狀動脈症候群分為以下三種一、冠狀動脈狹窄:因血管狹窄造成輸送至心肌的血流不足,導致胸痛。二、冠狀動脈痙攣:雖然血管並無狹窄,但因血管痙攣同樣會造成供應到心肌的血流不足,或血流完全無法流通導致胸痛。三、冠狀動脈急性堵塞:導致急性心肌梗塞,血流無法順利通過造成心肌壞死,心臟不同於肝臟還有再生能力,心肌壞死無法再生,故掌握黃金治療時間相形重要。若在冠狀動脈急性堵塞發生後立刻送醫搶救,12 小時內盡快將血管疏通,則有較多機會恢復。急性心肌梗塞的症狀由於急性心肌梗塞病情凶險,家屬往往驚慌失措,恐錯失救治良機。到底急性心肌梗塞有哪些症狀呢?最主要的症狀就是胸痛,即胸口嚴重壓迫感或緊縮,疼痛位置在胸前或上腹部,對照穩定型心絞痛多數是1~2分鐘就恢復正常,急性心肌梗塞則會持續胸痛超過 30 分鐘,合併冒冷汗、噁心嘔吐,多數在清晨發作。糖尿病如何影響您的心臟? 隨著時間的推移,高血糖會損害血管和控制心臟的神經系統,糖尿病人也更有可能患有其他會增加心臟病風險的疾病,例如:一、高血壓:會增加血液通過動脈的壓力,並可能損壞動脈壁。同時患有高血壓和糖尿病會大大增加罹患心臟血管疾病的風險。二、低密度脂蛋白膽固醇(即壞膽固醇)過多,會在受損的動脈壁上形成斑塊,造成血管狹窄堵塞。 三、高三酸甘油酯(血液中的一種脂肪)和過低的高密度脂蛋白膽固醇(即好膽固醇)被認為會導致動脈硬化。上述情況都是無症狀的,醫師會檢查您的血壓並進行簡單的血液檢查,看看您的低密度脂蛋白、高密度脂蛋白和三酸甘油酯是否有異常。 糖尿病患者容易出現心臟衰竭,心臟衰竭是一種嚴重的疾病,但這並不表示心臟已經停止跳動而是意味著心臟無法順利將血液幫浦至全身器官組織,導致腿部腫脹和肺部積液,引發呼吸困難。心衰竭往往會隨著時間的推移而惡化,但早期診斷和治療可以幫助緩解症狀並阻止或延緩病情惡化。 心臟檢查包含哪些項目?血壓、血糖、膽固醇數值、抽菸史及體重可幫助醫師了解病人罹患心臟病的總體風險高低,通常醫師會安排一些檢查來評估您的心臟健康狀況,其中可能包括: 靜態十二導程心電圖、胸部 X 光檢查、運動心電圖、24 小時活動心電圖、心臟超音波、心臟核子醫學檢查、心臟血管電腦斷層、心臟核磁共振等。心電圖是心臟科的常規檢查,心電圖就像是收集心臟發出的電波,繪成心跳搏動的波形圖,以判斷是否有心肌缺氧、心律不整、心肌梗塞、傳導障礙等問題。胸部X光檢查則能顯示心臟型態、心臟大小、血管變化(尤其是主動脈的鈣化現象),及肺部相關異常。心臟超音波屬於非侵入性檢查,利用聲波的反射檢視心臟各個腔室的大小、肌肉的厚薄、收縮及舒張功能的好壞、心臟瓣膜是否狹窄或是閉鎖不全等,可以知道病人的心臟構造與心臟功能是否正常。心臟核子醫學檢查是利用一種放射性化合物注射到周邊靜脈,追蹤劑便會即時從血液流至心肌細胞,然後再利用伽瑪照相機拍攝出心臟的影像。掃描運動時和休息時心肌的血流情況,如果心臟某些部分未能顯像,即表示該部分供血不足,亦即冠狀動脈有明顯狹窄。心臟血管電腦斷層或心臟核磁共振可以提供包括心臟構造型態、心臟收縮功能、心肌血流灌注、心肌缺氧評估、心肌壞死範圍、心臟瓣膜逆流和心臟組織特性等的完整重要資訊。如何照顧好您的心臟?透過生活方式的改變可以幫助您降低罹患心臟病的風險,或是防止病情惡化,並幫助您控制糖尿病,以下提供幾項健康生活準則。一、遵循健康的飲食習慣:多吃新鮮水果和蔬菜、瘦肉蛋白和全穀物,少吃加工食品(例如:薯片、糖果和快餐),避免反式脂肪。多喝水,少喝含糖飲料,少喝酒。 二、維持健康的體重:如果您的體重超重,只要減輕少量體重也會降低您的三酸甘油酯和血糖。適度的體重減輕意指減少體重的5%至7%,對於80公斤的人來說只要減少4至6公斤,就有非常良好的效果。 三、讓身體動起來:進行體能鍛練會使您的身體對胰島素(使您體內的細胞利用血糖獲取能量的激素)更加敏感,這有助於控制您的糖尿病。體能鍛練還有助於控制血糖並降低罹患心臟病的風險,可以嘗試每週至少進行150分鐘的中等強度的體力活動,例如:快走。 四、管理壓力:壓力會導致血壓升高,也會導致不健康的行為,例如:情緒不穩、失眠、飲酒過量或暴飲暴食。五、充足的睡眠:每日維持6~8小時的睡眠時間。六、管理您的ABCs,即控制危險因子:A:A1C,即糖化血色素,定期進行糖化血色素測試以評估2~3個月內的平均血糖,盡可能保持在目標範圍內。 B:Blood Pressure,即血壓,盡量保持血壓低於140/90毫米汞柱。C:Cholesterol,即膽固醇,控制膽固醇在適當的程度。 S:Smoking即抽菸,抽菸對糖尿病及心血管疾病均有負面影響,請務必戒菸。七、定期身體檢查 心臟病病徵常被忽略或耽誤若您出現胸悶、緊迫或痛甚至合併冒冷汗、呼吸困難、端坐呼吸、心悸、腳腫或小便減少等症狀請特別注意,日前曾收治一位66歲糖尿病人因胸悶及呼吸困難,剛開始以為只是身體比較虛弱,在家自行調養數日,因症狀加劇無法平躺睡覺,到醫院檢查發現血管堵塞,心臟功能僅25%(正常情況至少50%),經置入支架後恢復健康。頸動脈疾病症狀也不可忽視 頸動脈和椎動脈是影響人體腦部血流的重要供應源,頸動脈自主動脈分出後又可分為內外頸動脈,內頸動脈又供應了大腦將近三分之二的血循,當頸動脈因為狹窄而阻塞時,就有可能會影響腦部而產生相關症狀。頸動脈阻塞症候群的症狀包括頭痛、眩暈、癡呆、視力喪失、僵硬、頸部痠痛和肢體障礙(無法走路或四肢無力)等,頸動脈阻塞又可分成有症狀與無症狀型,有症狀型的頸動脈阻塞通常較危險,需妥善治療。日前一位72歲患者有高血壓、糖尿病及抽菸習慣,曾經發生左眼視力突然短暫看不見,病人不以為意,後來又出現右側肢體短暫無力,到院檢查後發現原來是嚴重頸動脈狹窄,經置入支架後恢復健康。 提醒您,若您有心血管疾病合併糖尿病,請務必持續追蹤治療,控制好心血管及血糖的健康數值,才能擁有良好的生活品質。(本文轉載自振興醫訊第307期)
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2022-10-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/回應非主流醫學帶給醫病關係的困擾
【編者按】本週是三位非醫學專業人士回應9月5日、7日、9日三位醫師「道聽途說對醫病關係的影響」、「醫師也會抓狂」、「辯護主流醫學」的看法。一位長照家庭的照顧者寫出她個人以家屬的身份遭遇過不同醫師的經驗,也表達她對醫師辛勞的感激。一位大學外文系教授舉出契訶夫的短篇小說「敵人」,引出一個簡單的道理「在極度缺乏理解與信任的情況下,醫病溝通承擔極大的失敗風險」。一位醫學人文的歷史學教授直指現代醫療是「陌生人的醫療」,而醫病雙方需要克服彼此理解的障礙。希望這六篇文章可以幫忙醫病雙方瞭解彼此的盲點,並且在醫病之間發生衝突時,能發揮「同理心」,了解對方的立場,而能相互尊重與信任。在閱讀王醫師的文章後,我想跟王醫師及遇到同樣問題的醫生們說聲:您辛苦了,而且您處理的方式極好,尊重病人自己的選擇。醫師跟病人家屬一樣,目的都是希望病人能夠好轉,只是醫師們受過專業訓練,知道所有病程進展以及治療的先後順序,但病人家屬常常在沒有專業背景之下,又「急迫地」想要病人趕快好起來,只是家屬「急迫的」希望就只能聽有經驗的人分享,轉頭就告訴醫療團隊,影響醫病之間的溝通,反而擾亂團隊士氣,甚至治療流程。其實「同理心」還是醫病關係中的關鍵點,我本身是一個長照家庭的照顧者,這一路走來,醫事人員跟家屬彼此之間的同理心,才是得以相伴許久,病人也會得到適合治療的超級關鍵點。我僅能就自己的經驗分享,之前父親因昏迷而判定住院,惟主治醫師不能指定由平常幫父親看診的家醫科擔任,於是醫院安排一位非常有名氣的醫師,當他來查房時,他只簡單交代父親目前狀況就是昏迷病危,擬開病危通知單,接著問我(家屬)有什麼問題想問?我心想你講這樣我怎麼聽得懂?為什麼昏迷、為什麼要開到病危通知?這樣的流程我都不清楚,或許我的口氣已經暴露我的不安,我問醫師,那預後狀況呢?醫師只有立馬跳開式的倒退說:「不知道,都還要觀察,但真的不會很好。」當下我真的只覺得,或許我的問題讓名醫覺得可能會被告,我不是要告醫師,我只希望醫師可以交代清楚,讓我們對病情有基礎的認識,接著安撫家屬著急的心情,但之後問的問題可想而知,醫師會開始避重就輕地回答,完全無利於我可以清楚了解父親的狀況,我們當然配合治療,只是這感覺真的從頭到尾很不舒服。於是乎,我們家跟這位主治醫師並沒有建立信任感,自此之後這位名醫也被我拒絕往來。我自己個人住院時,是盡可能積極配合醫護人員指示,因為自己曾經在醫療的教育單位工作過,都能理解他們的苦口婆心是真心為病人好,偶爾聽到他們跟我分享很多工作的奇聞,多半都是病人及家屬的不願配合,這也讓他們常常有挫折感,無論好聲好氣或是疾言厲色,有的病人就是不聽勸,導致自己的療程越拖越長,甚至惡化,這對醫護人員或家屬才是真正的打擊。 在整個醫療過程中,家屬的詢問或是告知他人經驗分享就是一個好的開始,家屬願意跟醫生分享他的所見所聞,其實就是在試著了解這個疾病可以好轉的機會,或者是家屬無法接受事實,這些都可以透過醫護人員的再次詢問得到一些回應,彼此間的認識、互信感也是在一來一往的問答之間建立,當然這是理想狀態。但實際上可以想像醫師們很努力地在解釋,但病人家屬卻聽不進去,一直期待能夠快速有效,或是出現不願配合的態度甚至與醫療相悖而持的行為,我真心勸醫師們要放寬心,既然家屬們已經選擇了以這樣的方式進行,除了積極解說不適宜的行為所導致的影響,也尊重他們的選擇。其實我真的覺得醫師們遇到這類的挫折感,可以用理解的方式看待,畢竟每一次的病人都是新的人,不像是醫師們已經是遇到第N個,對病人及家屬來說,罹病的過程絕對是新的經驗,反而更需要醫師們幫他們安心定魂,醫師們一開始盡可能以安撫病人及家屬為首要方式,畢竟罹病一開始的震驚與心情難過需要的是心理建設跟安撫,還要不厭其煩地解釋,慢慢達到共識才能有進一步的有效溝通。病人及家屬也要相信醫師們的判斷,畢竟在臨床經驗上,他們的確遇過多數的相同情形,且加上現在幾乎都有各科共同會診,其實家屬們可以多加詢問,擔心雖然會有,但認真聆聽醫師們的醫囑,積極配合治療,才能看到自己迫切的希望,雖然說同理心需要長時間的建立,而這小小的基礎這卻是在一來一往中的聆聽及配合慢慢建立。醫師及家屬在病人治療的路上是共同體,同舟共濟才是主要目標,互相的理解與配合都是不可少的,這才是真正的為病人好。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝,余天曾表示,女兒抗癌時曾考慮「熱療法」,但治療費用一年高達200萬至300萬元,即使是家境不差的余天也都感嘆,「一個人得病,全家都不正常」。台灣癌症基金會表示,依2013至2020年資料顯示,癌症新藥申請健保給付到給付生效,平均需要730天,非癌藥為396天,癌友用到新藥需等3年以上,給付速度緩慢,且新藥費用昂貴,癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力,盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」,提升新藥可近性,減輕自費負擔。依健保署統計,截至110年底,健保共收載154種癌症藥物,癌藥費用支出約403億元,其中標靶唷物支出最高為252.1億元,占率為62.2%,其次是化療藥物支出為88.1億元,占率為21.8%,荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元,占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑(IO)支出最高為16.1億元,占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元,占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元,占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說,癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付,將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商,各約需花費3個月時間,因此新藥自受理到生效,平均所需時間為13.2個月,應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間,生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,癌症病友團體多次向政府表達,癌症新藥即便獲得健保給付,但給付範圍嚴格限縮,僅涵蓋3成癌友,應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說,癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制,讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時,不會因經濟壓力無法用藥,期間約為2年,如果新藥通過健保給付,患者就能持續使用,若未通過健保給付,藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據,提供健保作為給付參考,保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形,印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說,在第一線幫助癌友,癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求,可以盡速用到新藥,但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性,制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」,整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說,癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性,而是否納入健保須視健保財務能不能負擔,或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法,最主要還是財源從哪裡來?余天辦公室主任楊青霞說,余天親身歷經家人罹癌,深知成立新基金的急迫性,目前已爭取53位立委連署支持修法,目前正在積極與總統蔡英文溝通,期待基金在2024年啟動,給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說,病友團體十分關心癌症新藥可近性,成立台灣癌症新藥多元支持基金,希望加速取得癌症新藥的機會,相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說,癌症患者是與時間賽跑,支持台灣癌症新藥多元支持基金,給予患者最大的支持。立委林靜儀說,台灣為高齡化社會,健保耗用愈來愈多,但收入卻愈來愈少,但癌症新藥發展非常快速,未來幾乎都是量身定做的精準治療,癌症新藥價格愈來愈貴,無法完全納入健保,必須依靠其他給付方式,而基金經費來源除公部門外,必須還有私部門的挹注,另如健保內的部分自費及給付等方式,增加癌症新藥可近性,一起撐起癌症治療的未來模式。此外,林靜儀說,健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度,許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥,該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力,如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說,癌症防治法於2003年制定至今已19年,與現在社會、環境有一些需要調整的地方,也是必須加以解決,而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」,疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等,均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說,癌症長期名列國人十大死因首位,每年死亡人口中死於癌症占28%,但癌症新藥方面,現在確實是經濟能力好的患者,可以支付新藥費用,反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付,如同罕藥申請速度最快7個月,最慢甚至需要25個月,這對患者及家屬都是一種煎熬,呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 名人.林思偕
林思偕/住院病人是最弱勢的族群 處於人生最易脆的時刻
一位醫學生首次披上白袍來找我報到。年輕的眼睛,好奇的想探索一切。做為臨床老師,我領著他看診查房,為他描繪未來的願景,窺探一下那些跟他有關, 尚未發生的可能性。學生自始至終都認真學習,但這兩個禮拜我太忙,到處開會,被病人包圍,太累,沒什麼時間和他討論。他大部分時間都守在電腦螢幕前,或在討論室閱讀文獻,鮮少到床邊去看病人。他說他有志於「腫瘤醫學」。我說,在這個領域,知識體系龐大,許多病仍束手無策。醫師要迎接許多未知的恐懼,和生命的無常短兵相接。我告訴他,最重要是知道病人的困境何在,他在想著什麼,他內心的渴求。醫師必需移駕到床邊,傾身向前,注視病人,專注的傾聽對談,才可能得知。看著學生無辜茫然的眼神,我召喚起三十多年前的自己……在内科值班時,明明病患狀況穩定,只需要觀察。家屬竟然跟我說:「我們知道你是最小的,啥也不會,把你們老大(主治醫師)叫來,我有問題要問他。」我連病人生什麼病都不知道,就開始CPR,一個晚上三到四枱,一直在壓胸,彷彿這是我唯一可以勝任的事……我感到無力 ,充滿挫折感。 我困於階級,看輕自己,覺得自己是一個「冒牌貨」。惶惶不可終日,傷痕累累。醫院有時像一個黑暗不見底,絕望的礦坑。趙傳那首歌唱得傳神:「……明天沒有變得更好。我是一隻小小小小鳥,想要飛呀飛卻飛也飛不高……」幸好實習的日子也不盡然晦暗。有一次跟查房,大隊人馬已呼嘯而過,我在隊伍最後面, 不小心被病人兒子逮到。他看了看我白袍上的名字。恭敬地說:「林醫師,您好。麻煩您幫我爸爸辦出院。」再補一句:「 謝謝您,醫師。」醫師?我很少聽到有人這樣叫我。我搔搔頭向他坦承:「對不起,我現在還是見習醫學師,不能做決定,待我請示上級。」沒想到那人說:「噢!真的嗎?可是我覺得穿白袍的就是醫師,你不要再謙虛了。」那一瞬間,我自信地把腰桿挺直了。慢慢的,我也勝任一些雜事,生活出現小小的驚喜與勝利。某次我問完病史,和一個老先生多聊了些瑣事。他說:「住院真的把我嚇壞了。多虧醫師你來看我,花時間向我解釋,我知道有人用心為我擬好治療計畫,安心多了,種種的不舒服,也無所謂了。選擇來這裡是對的。」病人肯定的話語,像晨曦穿透濃霧,微風在耳邊輕拂,24小時值班的疲累煙消雲散。現在,我叫學生跨出舒適圈,不必畏縮,迎向自己的恐懼。勇敢推開病房那一扇門。保持單純助人的心,讓病人知道,你是他的醫師,你值得信賴。你可以對他說 :「交給我吧。 我會為你最大的利益而戰。」永遠不要忘記,住院病人是最弱勢的族群,處於人生最易脆的時刻。繁忙匆促的臨床工作中,找張椅子,坐下來,聽病人說點什麼,是極為珍貴的相遇 。我也告誡自己,學生也是屬於易脆族群。要關心他們的進展,不要把學生晾在一邊,要好好教他們,鼓勵他。「只要你有困難,我就在這裡。」努力做學生在暗夜裡獨行的一盞明燈,確保他走在通往光明的路上。