2022-08-08 失智.大腦健康
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2022-08-08 醫聲.罕見疾病
陳莉茵:罕病挺部分負擔,盼健保也挺罕病人
一位醫師朋友的父親,在病程折磨6年後不幸病逝,得年僅64歲。悵然之餘,雖然的確擔心、卻不敢詢問:這種晚發型的顯性遺傳罕見疾病是否遺傳給醫師朋友?那麼他的孩子呢?健保永續價值長存罕見疾病是生命傳承中,大家必須面對、而且不可逆的隨機風險。台灣公告的240種罕見疾病,98%以上是罕見遺傳疾病,所以老老少少的罕見疾病患者,其實被拒於商業保險門外。許多重病的小病兒,出生就因罹病而命在旦夕,全民健保自2005年開始設置的罕藥專款,就是給付救命藥的最珍貴、而且唯一仰仗的法定醫療資源。目前健保給付61種罕藥照護36種罕見疾病患者,12550位病患領有重大傷病資格,強制性全民健保的社會保險精神與價值,因此彰顯。就將近百萬飽受重大傷病之苦的病患而言,包括:癌症、糖尿病、腎臟病、免疫疾病、意外傷病等等,健保永續經營以照顧每個被保險人及家人,應該是對尊重生命這普世價值的忠誠實踐。病人承擔是責任也是義務健保自開創迄今,因爲人口老化、服務模式變革、醫療品質提升、新藥新科技引進等,總額已超過8000億,近年財務危機頻傳,因此除依法調整健保費率外,有部分負擔調漲之政策建議出現。同時各界也有各種說法,有定額論、定率論,也有除了藥品費,要計算檢驗、檢查費等各類部分負擔。就權利與義務而論,罕病患者等同所有被保險人被納保、繳納健保費、及一般疾病看診就醫的部分負擔,為健保永續經營的全民任務,應該是責無旁貸的病人承擔。我們是健保照顧的一小群極重症病患,但是也絕對不會迴避作為病人應該負起的責任。認同定額調整部分負擔並設上限目前受健保照顧的罕病患者,所使用健保給付有效治療的罕藥,多半因病人少、市場小而價格昂貴,病患也經常需定期在各醫學中心檢查、檢驗追蹤,任何定率之部分負擔,都使病弱的經濟弱勢罕病患者或家庭有無力負擔的可能,因此定額調整的部分負擔並設合理上限,相對利於罕病患者及家庭。另一方面,就罕病患者大都具重大傷病資格來說,罕病的重大傷病資格僅限用於罕病相關治療,得以免除部分負擔;但一般感冒疾病、外傷、手術等則並不適用,所以即便定額成長的部分負擔,對於經常需要至醫學中心門診、甚或急診就醫之罕病病友來說,漲價後一般就醫、例行檢查、領藥之部分負擔累積起來,每年仍然有筆可觀的負擔。現行部分負擔,除住院有每人每年7.2萬元之上限外,門診與急診並沒有設定部分負擔上限,因此建議部分負擔定額調整且應設上限;即應訂定門診、急診、及住院部分負擔的合理年度上限。以避免重病、慢性疾病、或經濟弱勢之被保險民眾,被付不起的部分負擔所壓垮,而部分負擔政策為健保永續的美意,反而與全民健保的社會保險立法精神背道而馳。照顧罕病就是照顧大家的下一代人生在世,健康生活是大家共同的心願,應該沒有任何人願意一輩子身罹重病而終生服藥,然而遺傳罕病的患者就可能是生來承受著如此不可承載之重的族群。1995年健保開辦後,帶給這些因為基因缺陷致病的患者一種難能可貴的重生機遇,患者及家人的生活得以重建,同時再能有適當的社會參與,甚至回饋社會。因此,我們不難理解及體認:健保價值重塑生命價值的可能與實踐盡在其中;健保分攤疾病風險的機制及功能,再造社會公平與正義;健保給付遺傳罕病用藥最具防治的積極意義,進而終結亙古流傳於各家族之間的永夜噩夢。謹此衷心建請全民健保在合理預算中,充分更及時加惠罕病患者用藥,切莫使病人及家屬對罕藥的期待及渴望,變成分秒時刻而歲歲年年中煎熬異常的集體焦慮及不可彌補的悲凄遺憾。台灣全民健康保險是全民的健保,擔負著全體國民醫療照護的重責,有了健保的健全運作,全民是照護者,也同時可能是被照護者,而健保正傳遞著這兩者之間的終極關懷,讓生、老、病、殘、死的人生過程裡各有所依、不留遺憾;讓我們同心協力各盡本分維護大家的健保,更殷切期待健保財務得以喘息持續照顧全民。
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2022-08-06 焦點.元氣新聞
中科院副院長歐陽力行57歲猝逝!中科院:副院長猝逝原因為心肌梗塞、心絞痛
中山科學研究院副院長歐陽力行今天走公差中不幸猝逝,中科院今天表示,經恆春鎮警方及衛生所到場確認於上午7時23分死亡,經法醫相驗死因為心肌梗塞、心絞痛。歐陽力行今日上午於屏東恆春離世,中科院發出聲明表示,歐陽力行原訂今日代表院參與屏東滿洲舉行的原民收獲祭活動,於昨日晚間下榻屏東恆春旅館,於今早發現臥床不醒人事,經恆春鎮警方及衛生所到場確認於上午7時23分時死亡,經法醫相驗死因為心肌梗塞、心絞痛。中科院表示,歐陽力行任職期間戮力從公,勇於任事,中科院院深感哀慟,已安排專人陪同家屬並協處後續治喪事宜。疾病百科/心肌梗塞心肌梗塞是由於心臟冠狀動脈突然阻塞,導致供給心肌血流中斷,心肌缺血缺氧而壞死。臨床表現上,持續性胸痛、盜汗和呼吸困難是典型的病徵,但約有一半以上的心肌梗塞患者,病發前沒有任何症狀。>>看更多
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2022-08-02 失智.照顧喘息
把失智者當孩子照顧,但別一直逼問:「我是誰?」
照顧失智者,是一條漫漫長路,需要有過人的體力與耐力,尤其面對失智長者的記憶一點一滴隨時間消褪,家人及其照顧者都需要具備正確的醫學知識,才不會有太大衝擊,也較不會無所適從。但其實照顧失智長者若能轉換用照顧孩子的心情去面對,就可能有不同感受,因為我有機會照顧失智的母親,我更知道自己將來要怎麼活!我失智的母親於2021年7月離世,但她的笑容永遠留在人間,留在我心中。回憶之前與母親相處的日子,我花了大把時間陪她說笑、唱歌,嬉戲。她像兩歲的孩子似的,無憂無慮的過生活。有一回,居家醫療探訪回到家,晚飯前叫母親起床,發現復健褲裡有大便,看護幫她洗個澡及洗頭,母親不喜歡別人碰她身體,坐下來吃飯時心情不好,跟她說說話,逗她開心,等情緒緩和後,還是願意把一碗蒸蛋吃完。其實順著她的心,失智老人還是很可愛的。許多人在網路上看過我分享與失智母親互動的生活點滴影片,不論是陪伴母親聊天、唱歌、看電視、玩球、讀報認字等等,或許在別人看來是平凡無奇的日常,對我來說卻是珍惜感恩、含有溫度的情感。用照顧孩子的心情,是甜蜜的負擔也更有警覺心從事失智照護臨床數十年,來到診間求助或是居家醫療接觸的個案家庭背後,都有不為人知的辛酸史;當年發現85歲的母親生活開始無法自理,退化症狀逐漸嚴重,母親也變成失智病患,我更能深刻體會家屬所承受的勞煩與壓力。我把自己當作「母親的母親」,反過來把母親當成「老小孩」般照顧和陪伴她一起玩,例如帶著母親唱一首她熟悉的「小小羊兒要回家」,我帶頭唱、她就跟著和聲,拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌,有時她能跟著哼唱幾句:頭腦清楚時,反應速度就會快一點,有時又會變遲鈍。陪她說說話,她也一樣很開心。母親聽懂幾句話,例如:「您叫什麼名字?」、「今年多大了?」、「您是哪裡人?」輕鬆自在的相處,這個「老小孩」心情愉快,回報我們的自然就是笑容滿面。然而在照顧「老小孩」的日常生活,我們也要懂得觀察留意一些生活細節,例如吃飯不想用筷子夾、喝湯不愛用湯匙、希望別人餵食;再例如說話和動作比以前遲鈍,若有出現失智症的10大警訊或異狀,就要有高度警覺,帶他們去醫院就診找出原因。👉推薦閱讀:來了解失智症的10大警訊有哪些!及早發現、及早診斷。因為我深刻體悟,子女照顧高齡父母,絕不可能像新手父母照顧新生寶寶那樣機靈敏感、小心翼翼。照顧新生兒,父母會思考「寶寶為什麼一直哭不停?」想趕緊找出原因、解決困難,但換作照顧年邁長者,縱使父母出現身心衰退的症狀,也可能只是把這些身體異狀或是行為異常,當成是老化現象,反而輕忽了這些身體警訊,以致可能會讓病情加重。記得有個晚上陪母親吃飯,察覺她筷子拿不穩、手會顫抖,我用筷子夾菜餵她,她張嘴不夠大;量她體溫沒發燒,說話時笑容不燦爛;加上這兩天觀察她走路步履蹣跚,懷疑可能身體不適,於是直接帶去急診室,檢查結果是泌尿道感染,輕度脫水,需要住院治療。母親曾多次因泌尿道感染住院治療,因為小便失禁,穿上紙尿布,尿道感染的機會就高了。尤其當症狀是發炎、沒發燒時,得更用心觀察一舉一動,例如走路動作是否比平常遲緩、飲食有無異常等來判斷。重度失智的老人跟兩歲的孩子似的,並不會主動表達身體不適。失智者忘了自己的身體狀況,不會煩心,但會把心思轉移到照顧者家人身上。照顧者笑,她們就笑。照顧者愁,她們就愁。因此陪伴失智長者就醫也需要智慧。一般人就醫尚且徬徨不安,何況是失智長者,只要有一個她熟悉信賴的人在身旁,她就像嬰兒看見父母親一樣,她就能安心的接受醫療!(本文出自原水文化《超越認知障礙 曹爸有方:保有快樂記憶、忘得輕安自在,有尊嚴安老終老》曹汶龍著)
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2022-08-02 焦點.杏林.診間
大疫醫奉/門諾山地醫療隊 偏鄉散播大愛
花蓮基督教門諾醫院「山地巡迴醫療隊」自1948年成立以來,已走過74個年頭,從美國宣教士們交棒台灣醫護人員,持續深入偏鄉部落進行醫療。門諾醫院社區健康部護理長彭惠娟回憶,有一名糖尿病患者血糖控制不佳,醫師開出要打胰島素的針劑及藥品,但一連看診好幾回,血糖居高不下,團隊決定前往患者家裡一探究竟,才發現針劑和藥品竟原封不動躺在角落,後來不厭其煩地傳授施打胰島素衛教,症狀才改善。排除萬難深入偏鄉 屢獲醫奉獎肯定彭惠娟說,原本不少患者和家屬並不重視健康,像上述個案一樣,領了藥卻未服用,經過醫療團隊長年努力,現在居民大多主動詢問病情,也更珍惜醫療資源,對醫護來說就是最大的成就。走過數十個年頭,門諾醫院「山地巡迴醫療隊」對原住民及偏鄉的醫療服務,在台灣醫療界樹立了標竿,獲得第9屆醫療奉獻獎的團體醫療奉獻獎,而在歷屆醫療奉獻獎得獎名單中,出自門諾醫院的11位個人獎得主,幾乎都曾是山地醫療隊的一員,醫療奉獻獎的肯定,無論讓團隊或個人都令人敬佩。門諾山地巡迴醫療隊早年由宣教士薄柔纜帶領,到東部山地部落為原住民看病,當時交通不發達,團隊經常翻山越嶺、跋山涉水,背負醫療器材、食物及日用品,一連10小時不停歇,千辛萬苦就是為了醫病。時至今日,除了一名輪班醫師與兩名固定護理師,還有營養師、藥師加入,組成5人醫療隊,輪流前往萬榮鄉與卓溪鄉文健站或活動中心,即使在路邊,也能解決偏鄉居民身體病痛。物資缺乏靠愛心捐贈 前進更多村落門諾醫院社區健康部護理長彭惠娟表示,偏鄉年長病患通常患有高血壓、高血脂、高血糖三高疾病,還有B、C型肝炎,有人長期飲酒造成肝硬化,甚至還有難以治療的肺結核等,其中糖尿病是最普遍的慢性病,這些需要控制飲食的疾病,並非看病給藥就解決,在診療過程須以耐心不斷對民眾施以衛教,才能見到效果。山地巡迴醫療隊物資大多靠各界的愛心捐贈,社區健康部護理師毛秀麗說,廂型車太老舊,空間也不足,放不了更精密的檢測儀器,當時經費不足,只能先用老車撐著,幸好有愛心人士捐贈,有了新車就能前進更多村落。她回憶,以前即使颱風侵台,風雨無阻也要巡迴醫療,只能在車上調配藥品,現在山上民眾會撤村到安全的地方,就不用再這麼拚命。見證生老病死 走過山區部落興衰「雖然這麼辛苦,但居民的回饋很單純、很真實。」彭惠娟說,曾有位婦女早早煮好雞湯,知道中午12點結束看診,便提早到場等醫護忙完,請大家享用美食。不過最感欣慰的是,居民知道何時要做定期檢查,更主動詢問自己的身體狀況,代表已有維護自我健康的意識,醫病雙向之下,病情就能更穩定。不過,巡迴醫療不只是提供醫治病患,也見證生老病死及山區部落興衰,彭惠娟表示,有一名臥床患者由家人照顧得很好,每次巡迴工作她都會送藥過去,有次準備藥劑時,病患家屬打電話告知,不用再送了,才得知個案已病故,當下很惋惜沒有早點拿藥過去,但轉念一想,病人終於卸下世間勞苦重擔了。疫情雖然嚴峻 偏鄉醫療不能間斷面對新冠疫情,醫療隊在文健站設置統一進出口,居民在外等候,用酒精消毒各項檢查儀器,提供防護衣給病患、醫師,護理師穿隔離衣及面罩,醫師也會多戴一層手套防護。門諾醫院院長吳鏘亮指出,這幾年即使疫情嚴峻,偏鄉的病患仍需要醫療援助,只要做好防疫,原則上醫療服務不會跟以前差太多,仍會盡力滿足患者需求。在公共醫療方面,這就是門諾醫院存在的價值,也是醫療團隊生命價值。「來到門諾做偏鄉醫療,會讓醫師更有成就感。」吳鏘亮舉例,有語言治療師找到病人的吞嚥問題,幫助病患自己進食,看著原本食不下嚥的患者,臉上出現笑容與感謝,對於治療師來說有很大的成就感,更是生命價值的展現。吳鏘亮說,曾有醫師在都市執業,千篇一律就像機器一樣,來到東部偏鄉地區之後,這裡亟需幫助的弱勢民眾多,醫師甚至治療一名病患就是改善一個家庭,心中的感動會留在心裡很久。想要讓生命更有價值,門諾醫院山地巡迴醫療是很好的機會,投入偏鄉醫療可以讓心靈更加豐收。全球對抗疫情兩年多,厚生會、聯合報系與吉立亞醫藥共同製作「穿梭古今大疫的身影─新冠疫情下的醫奉獎得主」報導,聚焦努力消除傳染病的醫奉獎守護神,他們再度把熱情投注百年大疫,當年守護台灣公衛及民眾健康,如今不忘初衷,在新冠疫情之下接受新挑戰。「穿梭古今大疫身影」精彩內容:https://bit.ly/3bokMHY
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
慟!朱俐靜乳癌是末期 家屬送別忍痛曝抗癌之路
朱俐靜(Miu)因乳癌病逝近1個月,親友和粉絲依舊滿滿不捨,稍早家屬更新臉書表示在上月底完成所有身後儀式,將朱俐靜送離這個世界。過往朱俐靜對於病情多半三緘其口,家屬透露她2019年底檢查發現已是末期,堅強的抗癌之路令人格外心疼。關於朱俐靜的病況與是否得到妥善治療眾說紛紜,家屬忍痛表示朱俐靜發現乳癌已是末期,進行標靶藥物治療後有效控制病情,未料抗藥性出現之後病情在2021年底惡化,「Miu雖勇敢撐過化療與放療帶來的種種不適,再次控制住腫瘤生長,卻終不敵伴隨而來的虛弱與併發症。」家屬特別感謝三軍總醫院團隊,讓朱俐靜奇蹟般多爭取到2年半的時光,並且傾力完成「來日方長」這張專輯,從詞曲、歌聲到包裝顏色等細節,都是最貼近她想呈現的自己,「Miu很滿意留下這樣的紀錄與所有喜愛她的人分享,若真要說工作上的遺憾,從與她的對話中回想,應該就是『能夠肆意揮灑的時光實在太短暫了』。」至於歌迷悼念心聲,家屬表示有將每張追思會的留言、卡片、e-mail等一字不漏跟朱俐靜分享,對於歌迷以花禮形式表達的祝福,家屬將心意以朱俐靜名義捐贈給「台灣年輕病友協會」,金額為12萬1681元,家屬表示:「紀念1981年12月16日這一天,我們家迎來一位可愛的天使,來去匆匆的時光中,為這個世界留下充滿力量的聲音。即使未來戶政系統再也查無此人,但在需要歌聲療癒與推動公益的時刻,『俐靜的力量』將永遠存在著!」此外,朱俐靜家屬也替唐綺陽抱屈,表示朱家、唐家是2個成員眾多的大家庭,相信跟許多人一樣有彼此知道卻不常聯繫的親人,表姊妹唐綺陽、朱俐靜亦是如此,「在Miu離開的頭幾日,表姊已避開媒體低調前來探望,最後也在家祭中給予祝福送走俐靜。家人一直是Miu背後最強的後盾,更是她心中最柔軟且保護的一塊,若有家人因她而受到網路言論的波及,相信絕對是Miu最不想看到的。」疾病百科/乳癌乳房是由乳腺小管、乳腺小葉及腺泡上皮構造所組成的,主要功能是製造乳汁。乳癌是由於惡性腫瘤侵略並破壞乳房正常組織而形成的癌病腫瘤,是比較容易早期發現的癌症。>>看更多
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2022-08-01 焦點.元氣新聞
獨/國家報告揭身心障礙受暴慘況 疫情下連這些都沒有
衛生福利部社會與家庭署今起舉辦「身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議」,並公布正式版「問題清單及政府回應」。距離上次審查已過5年,各部會回應皆洋洋灑灑描述政績,但報告中坦承許多問題未解。例如身心障礙者薪資較低,5年來就業率偏低停滯不前,貧窮比例和遭受家暴被害人數年增率都是全國的2、3倍以上,身心障礙兒少受暴率更是一般兒少的6.5倍。身心障礙受暴問題嚴重、社會事件層出不窮,國際專家問相關部會,有沒有針對身心障礙者於工作場所、機構或特殊學校遭受身體、情感、經濟或性別虐待、暴力、霸凌及歧視或剝削之程度,進行「系統性的審查」?無論教育部、勞動部、衛福部,書面回覆都顧左右而言他,只有衛福部比較坦白,直說「尚無」這種系統性審查的相關資訊。此外,本土疫情已經肆虐第二回,中央流行疫情指揮中心針對各行各業、各種場域都訂定了因應指引,唯獨針對身心障礙者及其照顧者的因應指引,現在還停留在撰擬階段,連公布期程都沒有。一般成人或兒童早已行之有年的「醫病共享決策」,至今身心障礙成年人及兒童都還是沒得用,因為「公用版無障礙溝通資源」還在「審稿階段」。以下為身心障礙者權利公約第二次國家報告國際審查會議「問題清單及政府回應」相關重點節錄。*身心障礙者薪資較低、就業率低且停滯不前依勞動部《2019 年身心障礙者勞動狀況調查報告》,2019年15歲以上身心障礙就業者每月經常性薪資或收入為2萬8274 元,低於同期全體國民就業者每月主要工作收入之4萬401元。身心障礙者經常性薪資只有全體國民的7成。依衛生福利部2021 年統計,我國身心障礙者低收入戶人數計有9萬527人,中低收入戶人數計有3 萬812人,分別占身心障礙者總人數7.52%、2.56%;高於低收入戶人數29萬5901人、中低收入戶人數31萬2355人占全體人口數1.26%、1.34%。全國低收或中低收占比合計2.6%,身心障礙者低收或中低收占比合計10.08%,為全國之3.9倍。根據衛福部2016年及勞動部2019年統計,2016年身心障礙者就業率為18.5,較前次調查增加%,勞動力參與率為20.4%,較前次調查增加0.7%。到了2021年,就業率為19%,僅較前次增加0.5%,勞參率為20.7%,僅較前次增加0.3%。*身心障礙者遭受不當對待人數快速增加衛福部統計,身心障礙者2016年遭受家庭暴力(包括親密關係暴力、兒少保護、直系血親卑親虐待65歲以上尊親屬、其他家庭成員暴力)總人數為6938人,其後每年約成長1成,2021年總人數已達到1萬61人,6年增幅達45%。身心障礙者遭受機構人員不當對待的人數,也從2016年的19人,成長到2021年的52人。衛福部統計2021年全國家庭暴力事件通報被害人有11.9萬人,相較於前一年增加4151人、年增率為3.6%。2021年身心障礙者家庭暴力事件通報被害人有1萬61人,相較於前一年增加了901人,年增率9.8%,年增率為全國之2.7倍。至於身心障礙兒少部分,衛福部統計2020年身心障礙兒少受暴率(受虐身心障礙兒少/身心障礙兒少)為 2.08%,一般兒少受暴率為0.32%。身心障礙兒少受暴率為一般兒少之6.5倍。*本土疫情已經二度來襲、二度趨緩,身心障礙者生活及醫療正面臨長期嚴峻挑戰。如何確保其權利,包括居家照護與個人助理,平等醫療保健管道、社會福利?衛生福利部於「問題清單及政府回應」中寫道,已撰擬「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」(草案),提供身心障礙者、其照顧者(包括機構、家屬) 及提供身心障礙者醫療服務之衛生醫療人員等對象,於疫情期間可迅速參考運用之因應指引,以保障身心障礙者之權利。將於送請行政院身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家學者完成審閱後公布。*現正採取何種措施,以促進身心障礙者的支持性決策,而非替代性決策?衛生福利部於「問題清單及政府回應」中寫道,業邀請身心障礙者團體與代表,共同規劃制定「公用版無障礙溝通資源」,完成3式易讀版知情同意書(手術、麻醉與檢查)、2式醫病共享決策易讀版衛教單張(初診/複診就醫提問單)、20式流程圖卡(例如:量血壓、聽力檢查等流程圖說),刻正進行審稿作業。預計 2022 年下半年公布於衛生福利部網站,供民眾與醫事人員參考。
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2022-08-01 焦點.長期照護
什麼是理想的長照?林依瑩和伯拉罕團隊如何讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力
編按:理想的長照,是讓病人有好的生活品質,甚至能脫離需要被照顧的失能狀態。前弘道老人福利基金會執行長林依瑩,在卸下台中市副市長職位後成立伯拉罕共生照顧勞動合作社。跨職種的團隊合作,如何落實專業照顧,讓病人從失能走向復能?人失能以後,還能逆轉退化,找回正常的生活嗎?採訪這日,伯拉罕共生照顧勞動合作社理事主席林依瑩,談起她最近照顧的一位重症案例:50多歲的女性,因腦瘤開刀後,術後帶著鼻胃管、尿管和氣切管住進護理之家。然而,住在機構期間,病人傷口復原不佳,又因營養不良,體重只剩30公斤。林依瑩形容,當時病人已是臥床狀態:「整天睜大眼睛,但沒辦法和人互動。」在女兒的委託下,病人回到家中,由伯拉罕團隊接手24小時照顧。幾個月後,病人不僅傷口癒合狀況良好,還拿掉鼻胃管、尿管,可以由口進食,能說話表達自己的意願。「我早上幫她刷牙洗臉,都讓他自己選要用哪條毛巾!很高興看到她恢復狀況這麼好!」林依瑩說。在伯拉罕團隊照顧的案例中,這樣的故事並不罕見。最好的長照,是讓病人從失能走向復能,脫離需要被照顧的生活。翻轉「失能等於不可逆退化」的觀念,伯拉罕團隊如何做到?前副市長當照服員的觀察! 成功的照顧,絕不可能「各做各的」49歲的林依瑩,深耕長照領域多年。她曾任弘道老人福利基金會執行長、台中市副市長。在2018年卸任副市長後,她考取照服員證照,親自到照顧現場工作。隔年年底,她在台中達觀部落成立伯拉罕共生照顧勞動合作社,提供創新的長照服務。經歷過長照1.0、2.0的時代,林依瑩觀察,政府近年雖挹注不少資源開拓長照服務,但並未真正滿足民眾的需求。許多家庭仍仰賴外籍看護,且照顧負擔依然沈重。其中,最關鍵的問題便是照顧資源缺乏整合。她舉例,近年她擔任長照機構的評鑑委員時,常問負責人:「你們服務個案,有多少人接受居家醫療?」通常,機構無法回應具體的數字,只能說:「好像有」。若再進一步追問,「照服員會不會和居家醫療的醫師討論如何照顧?」答案更是「從來沒有」。「醫師到案家做了衛教指導,結果沒人落實。一週後再去,病人情況一模一樣。」林依瑩憂心,在照護現場,倘若醫師、護理師、照服員、物理治療師、營養師等不同職種「各做各的」,彼此缺乏溝通,終將導致照顧看不見成效。24小時、跨職種的密集照顧 80歲臥床阿公從「不想活」到自理生活成立至今,伯拉罕團隊已照顧超過100個個案。團隊強調「All in One」的服務,每當接到新案時,專職護理師和居家醫療醫師、照服員等相關專業合作,全面評估病人的身心、用藥、飲食等需求,並成立個案的照顧群組。照服員有任何問題,都可以向醫師、護理師尋求協助。林依瑩強調,病人要成功復能,照顧團隊必須合作無間。每位照服員會詳細記錄自己當班時的情況,讓團隊的其他成員掌握資訊,落實專業照顧。她舉例,臥床病人臀部皮膚潰爛,可能是頻繁拉肚子導致。若交接記錄不確實、無人協助病人解決拉肚子的問題,照服員就算不停換藥,傷口也很難好轉。伯拉罕曾照顧過一位80歲的柏山阿公,因為感冒引起的肺炎,進行了氣切手術。接上呼吸器後,身為低收入戶的家屬又無力安排阿公進行復健。時間一久,他的手腳攣縮、身體功能快速退化。林依瑩還記得,她前往護理之家探望阿公時,他已臥床一年。阿公身上有鼻胃管、尿管、氣切管,無法言語。人雖然有意識,卻只能整天望著天花板。他在筆記本上寫下:「我不喜歡,太累了,不想活。」在居家醫療醫師傅華國的支持下,林依瑩和伯拉罕團隊決定實現阿公的心願,讓他回到部落的家中。團隊的護理師認真鑽研阿公的病情,和醫師討論照顧計畫,教導照服員正確的照顧方式。一週後,阿公已能拔掉鼻胃管,自己吃早餐。2週後移除尿管、40天後拿掉氣切管。林依瑩指出,現在,柏山阿公的失能程度已從最重度的8級,進步到輕度失能的2級。他不僅恢復語言和行動能力,甚至可以自行走上位於二樓的教會,有時還會自己做飯呢!「聽起來很驚人,但我們不會說這是奇蹟。其實,只要做到跨專業整合,這樣的個案不會少。」如何留住照服員、真正解決案家困擾? 充分專業支持,落實全方位照顧伯拉罕服務的個案,初期幾乎都是24小時輪班照顧。林依瑩指出,全天候服務最久的個案,至今已長達2年4個月。在照顧人力普遍不足的現場,這並不容易。但她認為,在照顧前期,一定要全面落實專業照顧。不論餵食、復健、清潔、用藥等,「有一個環節沒做好,病人就會一直臥床。」辛苦的照顧工作,如何留得住人?林依瑩指出,除了提供合理的薪資外,照顧專業支持同樣重要。在北歐、日本等長照服務成熟的國家,照服員的訓練往往需要數年,而台灣照服員考取證照所需的訓練課程卻僅有100小時。照服員的專業訓練不夠充分,派案單位又無法提供協助,工作時遇到狀況只能自行解決,更遑論協助個案復能。她以臥床阿公為例,當初阿公想返家的一大阻礙,就是無人可以協助他抽痰。多數的照服員並沒有相關證照,也不具備為重症病人抽痰的能力。幸好,部落有幾位年輕照服員願意上課。拿到證照後,再由護理師全天候督導3天,才敢放心讓照服員為阿公抽痰。「照顧缺乏專業支持,個案狀況很難改善,照服員會覺得挫折。就算薪水不差,他們還是做不久。」林依瑩說。有次評鑑,一位照服員告訴她,平時會幫個案阿公按壓腳掌。但是每次一壓,阿公的臉就爆紅。而這套照服員以為有效的「復能方法」,竟然是自己看Youtube影片學來的!國內照服員缺乏專業支持的情況,由此可見一斑。此外,照服員和案家之間的衝突,也是長照現場留不住人的另一常見因素。林依瑩觀察,大大小小的衝突,常和「界線」有關。長照2.0的制度設計,每項政府給付的照顧項目都有一個代碼。照服員進入個案家中,只能做被核定的服務項目。於是,照服員在工作現場,便不停地劃分責任:「我只能掃阿公住的這間,不能掃其他房間;只能煮飯給阿嬤吃,不能煮給孫子吃。」然而,照服員只做核定的服務項目,很難完全滿足被照顧者的需求。她以自身在照顧現場的經驗為例,原本照顧管理專員、個管師只核定陪伴服務,但她進入個案家中,發現阿嬤因為失禁,身上沾滿排泄物。「因為沒有核定協助沐浴,我不用幫她洗澡,難道就眼睜睜看阿嬤被大小便淹沒嗎?」她認為,照顧服務應該更有彈性,才能真正提升被照顧者的生活品質。例如,長照2.0給付的備餐服務,僅限於幫個案備餐。但在部落,祖父母也想和放學回家的孫子一起吃晚餐。伯拉罕團隊會詢問案家是否有意願自費使用服務,讓照服員可以同時準備孫子的餐點。設法創造雙贏的解方,讓照顧者、案家都不委屈。長照費用高,無力支付怎麼辦? 公費、自費混搭,結合時間銀行互助目前,在長照2.0制度下,照服員的時薪最低為每小時200元。換算下來,一天的照顧成本為4800元。若需要24小時的照顧,案家每月約需支付14萬元。即使扣除失能等級最高的補助3萬多元,案家仍須支付超過10萬元的費用。對多數家庭而言,是一筆不小的負擔。尤其部落許多案家是低收入戶,根本無力支付。面對這樣的挑戰,林依瑩指出,伯拉罕共生照顧勞動合作社是以社會企業的形式經營。團隊的服務經費來自長照2.0的補助、案家自費和公益募款,盡可能以多樣收入支付照顧成本。此外,照服員也可以選擇提供志願服務,儲存時間銀行的時數。未來自己需要被照顧,再提領時數。林依瑩指出,在部落生活圈,人與人之間的互助並不罕見。例如,照服員自願幫長輩剪頭髮、小朋友幫忙大人撿拾公共區域的垃圾,都可以登記時間銀行的時數。需要24小時照顧,又無力自費的重症個案,有時伯拉罕團隊也會安排照服員提供一定時數的志工服務。「照服員看到我們努力的成果,會願意當志工。因為他知道,以後自己需要被照顧時,會有人幫他。」林依瑩說。她很清楚,這套照顧模式無法創造巨額的利潤。然而,看見個案的驚人進步、照服員的成就感,讓她相信這是一條值得走下去的路。「好照顧、好專業、高復能,這是我們期待的長照!」原文:讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力!林依瑩和伯拉罕團隊,如何以好照顧逆轉失能?
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中,三成六簽署DNR,較去年多一倍,本報昨報導眾多專家意見及病家經驗,引發回響。不少醫師認為,此議題敏感,應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應,衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說,台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多,不少人住在機構,一旦染疫,家屬大都同意執行DNR(拒絕心肺復甦術或維生醫療)。如果單看DNR占比,作出「此為導致致死率偏高原因」結論,可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意,希望「救到底」,但如此一來,醫療量能勢必更吃緊。此外,新冠肺炎屬於新疾病,本土資料及預後實證報告等資料較少,難掌握病程進展;且疫情期間兵荒馬亂,跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供理性和科學數據,讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見,他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引,如果醫院人力不足,程序不完備,就不要硬推,減少爭議;反之,如果醫師認為有一搏的機會,也應向家屬說明可能的結果,由家人來決定要不要救到底。莊人祥說,根據「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR,指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說,DNR不是不能碰觸的禁忌,台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制,透過視訊或其他方式,協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別,老太太病癒出院,但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔!你要加油喔!」老先生則點點頭,不久後安詳離世。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR比例不能憑感覺論高低 醫盼國家完整分析說明
台灣兩度爆發新冠肺炎本土疫情,今年染疫致死者有36.4%簽署過DNR,較去年17.8%高一倍,本報今深度報導多位專家意見及病家經驗,引起討論和迴響。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示,疫情期間DNR比例「不能憑感覺說高或低」,應考量台灣醫療現況、急重症照護量能、疾病醫學實證,才能有具科學性的數字和統計、為良好的醫療決策創造空間,可惜目前國家還沒有一個清楚的說明。李俊宏表示,根據過去有很多研究和統計,台灣因擁有高度可近的健保醫療,個人醫療照護品質優於其他國家,當國外染疫長者因醫療費用昂貴或醫療量能供應不充裕而逝世,在台灣,這種狀況的比例比較低。舉例來說,台灣使用呼吸器長期照護的個案數就高於其他國家,這些個案一但染疫,家屬通常會有意願簽署DNR。如果沒有詳細考量這些差異就下結論,會有點跳太快。如果民眾看了新聞之後再面對簽署DNR會有壓力,就跟醫師說要「救到底」,需要需要加護病房的人數勢必會增加,這部分量能是否足以因應?也要去盤點。再者是,DNR的解釋和簽署需要花時間轉譯科學證據。李俊宏分析,相較於中風、心肌梗塞、腦中風、敗血症等醫師已經很熟悉的疾病,新冠肺炎是新疾病,分析本土資料、整理預後實證的時間都比較不足。若國家很在意DNR這件事情,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供醫療第一線人員根據理性和科學做出良好決策的空間。
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2022-07-31 名人.傅志遠
傅志遠/成為說故事的人
除了醫療本業之外,我的另一個角色是文字創作者,這十年下來,寫作成了我醫療工作外最大的興趣,用文字記錄工作與生活的點滴:網路上寫些生活工作點滴、一段時間在報紙上寫個專欄、感謝各位讀者支持,也有幾本文字出版品。一個興趣要維持十年,不是一件容易的事,很多時候會想不出要寫什麼,更多時後有著「不再寫作」的念頭,畢竟只是個興趣,不當作家我還是專業的醫療人員。所幸每回萌起放棄之念時,心中另一個聲音則告訴自己:「堅持下去!擠也要擠一點東西出來!」每天只要走進醫院,遇到的病患、家屬、同事,無一不是寫作的素材,無一不能成為文章中的故事,就這麼一點一滴地累積,十年下來也真的講了不少故事。寫作技巧就與臨床技能一樣,反覆練習會變得純熟,每次遇到特別的事,哪怕只是某個場景或是病人的某句話,我會趕緊將之記下,空閒時立刻構思故事大綱與對白鋪陳,網誌上一個個故事就是這麼來的,十年的練習已經讓我可以短時間完成這件事。過去一共有四本文字出版品,寫的都是行醫生涯中遇到的故事,有感人、有生氣、有悲傷,也有闡述人性的光輝與堅強。一般來說只要有了寫作的點子,我大約半小時就可以把一個故事完成,發表在網路上。同一件事做久了,就會想挑戰點不一樣的,結果令自己吃足了苦頭。下個月即將出版第五本書,首次嘗試長篇小說的撰寫,這是對自我寫作能力的挑戰,一個耗去五年心力才完成的作品。起初有個故事的發想,本以為很容易就可以做好,只要順著時間軸加些枝枝葉葉,讓角色更立體、內容更豐富即可。然而撰寫故事的過程,我認知到自己對於「轉折劇情」的鋪陳能力有限,過往快速鋪陳一個故事的能力,卻也成了今日寫作的瓶頸,原來我只擅長描述「單一的感受」,記錄故事發生當下的感受,卻沒辦法寫出有劇情轉折,甚至峰迴路轉的文章。撰書的過程中,免不了參考其他名家的作品,也重拾許多年輕時已經讀過的經典(如金庸、倪匡等大師),這才發現當讀者是幸福且輕鬆的,只要享受作者寫出的故事,甚至可以毫無包袱地批評;當作者可不是這麼一回事,要讓讀者拿起一本七萬字的小說,願意從第一頁被吸引,看到中段不會無聊,一直願意翻到最後一頁,劇情不只需要吸引人,還不能前後矛盾,甚至必須有中心思想,令讀者看完之後沒有空虛感……耗盡心力,甚至比學醫學開刀看病人還難。大部份的電影或小說,結局多是「有情人終成眷屬」或「邪不勝正」,也就是說,撇開少數最後劇情反轉的傑作,大部份的作品在讀者開始閱讀那一刻,其實已經知道結局,要讓讀者在明知結局的狀況下,保有閱讀的動力,那著實需要作者的功力。五年的粹煉,總算要在下個月開花結果,作品問世的意義,不在於銷售量的多寡,而是讓自我寫作能力,有著更上一層樓的提升。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
確診惡化簽署DNR 護理師:簽與不簽是艱難抉擇
四十多歲、向來健康的急診專科護理師林珊如,今年四月廿四日確診,不料,病情惡化,用了瑞德西韋、類固醇,仍是喘咳,當時手握著好友至廟裡求來的平安符,心想「自己可能過不了這一關」,但不能讓兒子及雙親承擔她「生死抉擇」的難題,因此,在清醒之際簽下DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務廿二年,長期擔任急診專科護理師,這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念,沒想到,染疫後病情急轉直下,她也面臨是否插管、電擊、壓胸等急救的重大考驗。採訪當天,距離確診已快兩個月,但林珊如仍是病奄奄模樣,離不開氧氣機,說話時有氣無力,有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲,為了治療染疫後併發的血管炎,她仍在台北榮總住院治療。「當了病人,才知病人的苦。」林珊如說,在隔離病房那段期間,感受生命一點一滴流逝。染疫後第二周,全身免疫系統異常,動脈靜脈發炎萎縮,手腳發黑,白血球一度飆至二萬五千。那時,林珊如茫然又害怕,但認真想著,如果真撐下不去,就不要勉強,決定簽署DNR,「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」擔心自己即使救回來,也可能長期臥床,甚至變成植物人,醫療費用龐大,勢必拖累雙親小孩。再者,不該將如此困難的選擇留給家人做決定,這可能造成孩子一輩子的陰影,因此,她簽了同意書,自己生死由自己決定 。林珊如說,為了兩個孩子,想看到兒子日後成家立業,她有著強烈的求生意志,但世事難料,「我只求善終,不給家人添麻煩。」即使簽名,也不代表醫療團隊就停止積極治療,只是不做侵入性的急救措施,「如果重新來過,還是會做同樣決定。」休養至今已滿二個月,走過鬼門關的她,將於八月一日重回崗位,繼續救人。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過廿年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。八十幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷,她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上一兩天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼,希望父親死後祝念八小時,但礙於法規,必須立即處理大體。院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發,七、八百人死亡,中央流行疫情指揮中心去年七月初,分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署DNR,簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡,達三成六死者簽署DNR,簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正DNR處置標準,擬定臨床指引減少紛爭。DNR是讓確診者安寧好走,還是成為恐怖的死亡號角?指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示,五月十一日到七月四日六二二人死亡,其中約一成七簽署DNR,「但裡面有相當比例可以救得回來」,此話一出引發第一線醫師反彈,張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨,高層積極推廣安寧緩和理念,疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際,還要求主動詢問患者「若病情惡化時,是否放棄插管?」簽署攸關生死,竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後,除非判斷末期,否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示,如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可建議簽署DNR。若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在此時讓確診者簽名。為此,台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間DNR處置標準」,擬定臨床指引,以期安寧好走,減少紛爭。蔡兆勳說,站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」,去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循,預計八月中旬完成第二版(簡易版),重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分,蔡兆勳表示,今年兒童染疫重症已有上百人,且有廿多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,為重要的課題。隔離病人方面,今年確診數逼近五百萬,中症、重症患者均破萬,多需住院隔離,因此有必要擬定指引,作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀:搭上疫情順風車?DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9/透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統,拒絕談論生死話題,晚輩子女也難開口,大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻,不得已情況下才簽署DNR(不施行心肺復甦術),但人生走到最後,若疾病治療已到極限,不強迫才能好好說再見,提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊!討論這個做什麼!」80多歲的老先生吼著,讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外,聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言,許多長者觀念傳統,即便子女想要討論DNR,父母大多拒絕,若失智長者有認知障礙,屆時溝通更困難。曾于鳳表示,DNR基本上需由本人簽署,若緊急情況、醫師評估同意下,才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者,大多患有癌症或久病纏身;以機構內50名失智長者,僅14人簽署DNR,因失智症不是末期疾病,且話題禁忌,家屬大多盡量避開,因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR,曾于鳳回憶,一名住在機構內長達18年的老奶奶,雖失智、偶爾發脾氣,但與機構工作人員感情很好,也因為有簽署DNR,臨終時家屬遵照奶奶的意願,讓她放心離開,機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒,紀念過往點滴,與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者,入住機構時早已簽署DNR,因沒老婆沒小孩,孑然一身「就簽下去」,他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世,因簽署DNR而未強制送醫,機構人員協助將長輩大體移放單人房,幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗,伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」,曾于鳳說,機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通,例如長輩的至親、好友離世,剛結束親友告別式時,或許是適合討論的時機點;或者長輩本身有慢性病,因病痛纏身,自己提到要天天吃藥、往醫院跑等,或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示,最不願意簽署DNR「男性長輩」居多,對死亡話題最忌諱,子女通常不敢跟父親討論,先前有遇過一名家屬,是太太先簽了自己的DNR,回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察,要簽署DNR必須取得信任感,且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為,無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等,都希望能安穩走完人生最後一哩路,避免說為了急救,送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路,不斷被壓CPR甚至插管,與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別,倒不如舒服、像睡著般離開人世,或許來得更有尊嚴。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3/瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說,染疫後病情持續惡化,用了「瑞德西韋」,還是喘咳,當時手握著好友至廟裡求來的平安符,自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題,選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年,長期擔任急診專科護理師,這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念,沒想到,染疫後病情急轉而下,面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天,距離確診已快兩個月,但林珊如仍是病奄奄模樣,離不開氧氣機,說話時有氣無力,有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲,為了治療染疫後併發的血管炎,她仍在台北榮總住院,接受治療。她於今年4月24日確診,當時呼吸急促,嚴重心悸,心跳每分鐘接近140下,屬於中重症個案,在自家醫師安排下,住進專責隔離病房,27日接受「瑞德西韋」治療,配合類固醇及抗生素,5天後病情並未好轉,仍是急喘,且血氧偏低,連講話都很吃力。「當了病人,才知病人的辛苦。」林珊如說,在隔離病房的那段期間,深刻感受生命一點一滴地流逝,整個人極度不舒服,且病情持續惡化。染疫後的第二周,全身免疫系統異常,動脈靜脈發炎萎縮,手腳發黑,白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示,當時隔離病房裡的病友來來去去,幾乎都是插著管,有些才進來12天,人就沒了,有些病友因為病情惡化,轉至醫學中心,她開始沉思,如果真撐下不去,就不要勉強,決定簽署DNR,「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書,確實讓林珊如陷入天人交戰,茫然又害怕。她是單親媽媽,這些年獨自撫養兩個兒子,一個剛上高中,一個還在念國小,同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小,妳應該為了他們拼看看。」,連護理長也反對,希望她再想一想。林珊如說,之所以簽署自願書,就是擔心自己即使救回來、活下來,也可能長期臥床,甚至變成植物人,這需要多龐大的醫療費用,勢必拖累雙親、小孩。再者,不該將如此困難的選擇留給家人做決定,這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影,過不了的崁。林珊如表示,為了不讓最親愛的家人在做了決定後,長期活在罪惡感下,她必須簽名,自己生死,由自己決定,「如果真的會走,也要死在自己的醫院。」在簽名同意後,林珊如哭著向好友及長官說,「希望你們成全我的願望」,要是真的走了,她也毫無遺憾,因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後,林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧,遭逢兩次死劫,所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下,化險為夷,她說,那時每天清晨醒來時總幫自己打氣,「又撐過1天,一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說,為了兩個孩子,她有著旁人難以想像的求生意志,也想看到兒子日後成家立業,但世事難料,「我只求善終,不給家人添麻煩。」;此外,即使簽名,也不代表醫療團隊就停止積極治療,只是不做侵入性的急救措施,「如果重新來過,還是會做同樣決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 7/疫情大爆發推廣安寧緩和 醫護:匪夷所思
90多歲確診阿嬤住院時簽署DNR(不施行心肺復甦術)同意書,沒多久發燒、呼吸衰竭,醫師採「無為而治」,認為擺著就好,不用給退燒藥,不用插管,一切簡單就好,幾天後,阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的1個代號數字。「新冠疫情期間絕非是力推安寧緩和的時間點。」北市聯合醫院和平院區專責病房1名資深護理師接受聯合報記者專訪時說,北市聯醫向來鼓勵住院患者考慮簽署DNR,但去年5、6月萬華疫情大爆發之際,院方高層卻仍積極推廣安寧緩和,令人匪夷所思,宛如將確診者硬推向鬼門關。護理師表示,不管是從急診收治,還是中央分配,每個確診者進到聯合醫院院區時,都會被問到「如果病情惡化時,是否放棄插管?」,這是攸關生死的大事,卻要病人在十分鐘內做決定,是否簽署DNR,這未免強人所難。從染疫病人角度來看,被半強迫簽署DNR,實屬無理,且缺乏同理心,依現行規定,中重症確診者才能夠住院,但此時病人發燒、頭痛、喉嚨痛,全身極度不舒服,那有辦法靜下心來,聽醫護人員逐字唸著艱澀難懂的DNR條文,就算聽完了,也難以理解真正意思。此外,疫情期間,家屬往往無法進入醫院,陪同確診者聆聽醫師、護理師講解DNR條文,以及日後可能的影響。此時,只能夠過醫院電話,但室內電話常有通話時間限制,幾分鐘後,自動切斷。該護理師表示,如為久病纏身,長期臥床的病人(機構住民)簽署DNR,這還合乎情理,如果原本能吃、能動的健康民眾,在染疫後簽署DNR,這就有些說不過去。在實際執行層面上,依照規定,每名住院患者都需接受30分鐘「醫療溝通會議」,重點就是「推銷」安寧緩和理念,醫師至少需講解15分鐘,而病人或家屬需講述十分鐘,會議一開始,開啟電腦作業時間,開始跑秒數。這在承平時期並無多大問題,但去年5月中旬雙北爆發大規模社區感染,眾多感染者湧進市立聯合醫院中興、和平院區,院方仍要求所有醫護仍需比照辦理。該護理師說,「這相當不妥。」,搶救患者的時間都不夠用,怎還有力氣召開「醫療溝通會議」,因此,相關文件幾乎都是造假,確診者常得在5至10分鐘內決定是否簽下「生死狀」。該護理師說,由中央分配至和平分院專責病房的確診者,均是一個人孤單地住院,心情低落、沮喪,沒有家人陪伴,因為家屬大都是接觸者,需居家隔離。此時,醫護人員如又鼓吹安寧緩和,一旦簽署DNR,「那命可能已經少了半條。」至於自行至急診就醫的感染者,待在急診室的12個小時內,同樣也被詢問是否簽署DNR,該護理師說,「真的很糟糕」,不少病人從急診轉至樓上專責病房時,就已簽署DNR,但從實際操作來看,這根本不可能,因為在急診時怎可能舉行「醫療溝通會議」,但許多患者就在十分鐘內在同意書簽名,勾選「不急救、不插管」選項。為求符合作業程序,部分護理師只能作假,確診者人還在急診時,且醫師還沒到現場,電腦螢幕上的「醫療溝通會議」就已經跑流程,計算著秒數,假裝會議已正進行中。事實上,在收治具有高度傳染力的新冠肺炎患者時,幾乎很難做到「醫療溝通會議」相關規定,但院方仍嚴格要求醫護人員需「提醒」住院者有安寧緩和的權力,為此,醫護師只能在程序上作假。該護理師指出,院內絕大多數醫師、護理師均抱持「能救就該救」治療原則,以她為例,即使病人在急診簽署DNR,但住院後,仍會私下分析利弊得失,告知「如積極治療,仍有活下去的機會」,希望改變確診者想法,撤銷之前放棄插管急救的聲明。但不可諱言的是,對於少部分醫師、護理師來說,確診者一旦簽DNR,拒絕急救、拒絕插管,確實省了很多麻煩,很多事情都不用做了,患者病情危急,無須積極治療,只求「好走、走得舒適。」該護理師認為,去年北市聯醫重症死亡率偏高,應與院方積極推廣DNR有關,患者簽署DNR,等同簽下了放棄活下去的契約,醫療團隊當然可以消極作為,如又遇到「安寧好走」這派別的醫師,那存活機率更低。護理師說,院內許多同事均以「那艘船」來形容某1樓專責病房,因為該主責醫師崇尚「安寧緩和」、「無為而治」,只要是患者年齡超過65歲,合併糖尿病、肺氣腫,被分至「那艘船」,只能自求多福。「最近那艘船又接走了幾個人?」、「那艘船倒底還要停多久?」護理師說,院內不少護理師常開這種玩笑,但想想就覺心酸,怎能因為簽署DNR,以及主治醫師的保守作為,讓原本還有3到4成存活機率的確診者「就這麼沒了!」同樣簽署了DNR,但住進不同樓層不同的專責病房,也可能生死殊途;甚至影響醫病的抉擇。該名護理師表示,以她負責的樓層病房為例,如有確診者病情惡化,同事們寧願花時間聯繫台大、國泰,安排轉院,也不願直接將病人送至「那艘船」,就是擔心病人踏入DNR這條不歸路。在一般狀況下,即使簽署DNR,仍有反悔的機會,面臨生死存亡之際,還可要求插管急救,但新冠肺炎重症患者處於血氧濃度偏低、呼吸窘迫之際,幾乎沒了意識,連喊「救命」,讓自己活下去的機會都沒有。 事實上,確診者只要撐過前7天,即使前面幾天病況危急,但仍有很高機會被救回來,該護理師強調,安寧緩和是相當好的理念,但前提是醫師必須提供完整的解釋,讓患者瞭解「簽與不簽,會有完全不同的醫療處置」。她強烈建議,新冠肺炎患者住院時,可以勾選「停止心跳時,不要電擊、不要壓胸」此選項,千萬不要勾選「放棄插管」,這1勾,可能連住進加護病房(ICU)的機會都沒了。對於聯合報採訪DNR內幕,該名護理師說,「終於有人願意揭發這個殘酷的真相。」,她厭惡了偽造文書,希望不要再有人只因簽了名,莫名決定了生死,「這關乎生死,怎能在30分鐘,甚至是十分鐘內,就做下決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 8/黃勝堅:任內從未針對DNR訂出KPI
對於北市聯合醫院和平院區專責病房資深護理師的投訴,時任北市聯醫總院長黃勝堅表示,他任內從未針對DNR訂出KPI,要求各院區積極配合,「如果只要訂KPI就能把安寧做起來,那就太簡單了。」黃勝堅表示,他將「安寧善終」觀念帶到北市聯醫,到現在仍遭受第一線醫護批評,事實上,該院宣導表現最好的單位不是急診、重症科別,而是「志工櫃台」,只有志工才有時間與病患好好溝通,討論生死。黃勝堅說,雖然在各項安寧緩和評比中,聯醫體系幾乎都拿第一名,但實際上「聯醫根本做得很爛」,如果從他滿分標準看來,聯合醫院只拿到廿分,「為什麼廿分可以拿第一,因為其他醫院可能只有十五分。」黃勝堅指出,很多第一線醫護在「評比」訓練下,也將安寧推廣「量化」,只追求立竿見影的數字,只花了三十分鐘說明,就引導患者、家屬簽署DNR,並未傾聽患者意願,有人在不知自身權利下,就被引導「放棄權利」。此外,少部分醫師將「病患簽署DNR」當作護身符,曾有院內主治醫師跟他報告病例時,陳述「死因:簽DNR」,讓他大發雷霆,簽DNR不該是死因,「絕對不是這樣」,這樣會給人「簽安寧=穩死」等錯誤印象。黃勝堅表示,第一線醫護如果誤解安寧本質,推動安寧的態度如此麼粗糙,在簽署DRN之前,至少需花上兩個小時溝通,只花30分鐘,絕對不夠,「那乾脆不要推動」。黃勝堅表示,安寧不是三言兩語能夠說完,他推動安寧超過20年,最難的不是改變民眾對於臨死前生命品質的想法,而是第一線醫護人員的觀念,醫護受訓過程中都是學習「如何救人」,反而是到臨床才接觸到安寧,安寧的宗旨是希望能讓患者能善終,只是善終的理解難以規格化,也成為安寧最難推動之處。「重症患者該插管,還是要插管,該救還是要救。」黃勝堅強調,當醫師評估患者未來生命歷程已無品質,或生命走到最後,例如,搶救之後可能變成植物人,與患者跟家人溝通,講述風險,此時再決定簽署DNR,讓患者可笑著離開人世,這才是體現生命的品質。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 1/36.4%死亡案例簽DNR 放棄急救紅線在哪?
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,達8040人。分析國內致死率高原因,除高齡者染疫後多為重症,治療難度增加外,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因,有1成7簽署DNR,本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達3成6。DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自5月6日起公布死亡個案說明圖卡中,在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR,疫情嚴峻之際,每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR?指揮中心並未提供數據,本報自行統計今年5月6日至7月30日,總計8023名死亡個案,其中2919人簽署DNR,占比達36.4%。 自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。簽署DNR者大多有共病,長者常見癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等;青壯年常見癌症、慢性腎病、神經系統疾病等。但也有22個人沒有任何慢性病或其他共病,達0.7%。進一步分析其年齡,90多歲女性有6位、90多歲男性一位、80多歲男性5位、80多歲女性一位、70多歲男性兩位、70多歲女性一位、60多歲男性3位、60多歲女性一位、40多歲女性一位,還有一位男性僅30多歲。簽與不簽 放棄急救的紅線應該畫到那裡? 去年7月6日,指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳曾在疫情記者會公布數據,當時雙北疫情大爆發,去年5月11日到7月4日共675人死亡,其中兩成簽署DNR,他曾說,「拒絕急救」個案是死亡率較高的原因之一,但隨即引發渲然大波,讓他於隔日公開致歉。台大兒童醫院院長黃立民說,在死亡確診個案中,逾三成六簽署DNR,比率偏高,這可能是導致台灣致死率高的原因之一,如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年所說的「有些人其實是可以救得回來的」。前疾管局局長蘇益仁認為,養護中心住民染疫致死率偏高,另一個主因為許多住民在住進機構時,就簽署了DNR同意書,一般來說,比率高達四五成,也就是一旦病情危急,就拒絕緊急處置,在染疫後,即使病危,只能「在地收治」,不會轉送大型醫院緊急搶救。DNR數據偏高 醫學會:確實可能是在不當時機推動所致台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳認為,光看數據占比,確實給人負面聯想,但今年DNR占比高,應與機構住民染疫率高有關。機構住民大部分抵抗力弱或經常住院,入住時幾乎都會例行詢問,如果病情發生不好的變化,是否需要送醫急救。現在民眾比較能接受善終觀念,大都會認為不要這樣折騰,希望可以選擇機構或家中過世。 再者,確診住院,家屬不能陪病,確實減少有以往家屬意見不合、臨陣推翻DNR的情況。國內累計近9千名確診死亡個案,蔡兆勳說,「確實可能有部分是基於各種原因,造成DNR應用時機不恰當所致,但現在回頭講,都是傷害了。」為此,從去年7月迄今,台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準,擬定臨床指引。去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」,預計8月中旬則將發表第二版簡易版。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6/DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過20年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策上遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。 在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷,家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況,讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情,醫療團隊也會透過視訊或聲音影像,安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程,在台大家醫科專責病房已經有過幾例,剛好都是女性衰弱長輩,來陪伴的也都是女兒,這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,這2、3個月來,他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR,在先前溝通過程中,都告知家屬「這不是放棄、放生,不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上12天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼,急忙趕至醫院,希望父親死後祝念8小時,但礙於法規,必須立即處理大體。在院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。陳鵬宇說,簽署DNR,不光只是為了讓當事人善終好走,也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 2/消彌爭議 安寧緩和醫學學會兩度修正疫情DNR處置標準
去年雙北疫情大爆發,700到800人死亡,期間北市聯合醫院仍力推DNR,引發爭議。今年更加嚴峻,4月迄今累積近8000多人死亡,其中3成多簽署DNR。為此,台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準,擬定臨床指引,減少紛爭。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是,如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在於醫師如何診斷、治療、評估預後,除非判斷為末期,否則該插管還是要插管。蔡兆勳指出,疫情期間簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」仍為預立概念,仍須先與病人及家屬充分溝通、討論,而非病人一到醫院即要求簽署,或簽署後,醫師不再進行心肺復甦術(CPR),這均為錯誤作法及觀念,如果病人可以救治,醫師也不會放棄救治機會。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學譽教授趙可式表示,疫情期間第一線的醫療人仰馬翻、兵荒馬亂,難以進行相關教育訓練,不能苛責醫護人員。至於在疫情期間,急診醫護讓病人簽署DNR,這是否恰當?趙可式表示,如果兩位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可以建議病人或家屬簽署DNR;但若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在這個時間點拿出DNR單子給確診者簽名。對於國內8000到9000名確診死亡個案,蔡兆勳說,「確實可能有部分是基於各種原因,造成DNR應用時機不恰當所致,但現在回頭講,都是傷害了。」新冠肺炎屬於新興傳染疾病,一開始需要很多嘗試性質的治療,邊走、邊觀察病情走向,如何幫助病人不要受苦到最後一刻,確實是一大難題。站在醫學會立場,希望強調「正確的事應怎麼做」,為此,去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」,由於今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓其他病房、未有緩和醫療訓練背景的醫護人員有所依循,預計8月中旬完成第二版簡易版,重點在於隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。在兒童照顧部分,蔡兆勳說,去年雙北疫情幾乎沒有兒童死亡個案,但今年兒童染疫重症已經破百,且已20多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,這是重大課題。在隔離病人方面,今年確診人數逼近500萬大關,中症、重症患者也已經破萬,均需住院隔離,因此,有必要擬定相關指引,作為第一線醫護人員照顧時的參考依據。
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2022-07-30 新冠肺炎.台灣疫情
影/驚悚!確診遭病毒攻擊 5歲童眼睛遭「蛇」繞一圈
台中5歲男童上月高燒確診,用藥退燒後,家屬發現男童雙眼周圍竟出現紅腫與皰疹,趕緊就醫。院方診斷,確定為帶狀皰疹(俗稱皮蛇),男童確診造成免疫力低下,誘發皰疹,經住院療養,本月初回診男童已康復,皮膚症狀恢復良好。童綜合醫院上月底收治該名男童,小兒科醫師高佳慧表示,兒童感染新冠肺炎除可能出現MIS-C(兒童多系統發炎症候群)症狀,因染疫導致免疫系統下降,容易誘發帶狀皰疹、抽筋等。高佳慧表示,個案男童帶狀皰疹出現在臉部三叉神經節部位,神經癢痛外,也影響視力。進一步了解,原來男童以前也長過帶狀皰疹,同樣在眼睛周邊,高提醒,人體一旦感染帶狀皰疹病毒,痊癒後病毒仍會潛藏在人體神經節,與人體共存。而存有帶狀皰疹的人體,容易因免疫力低下而誘發,例如個案男童新冠肺炎確診,造成免疫力下降,讓皰疹病毒復發在眼睛周圍。高佳慧表示,50歲以上中老年人好發「皮蛇」,主要發生在秋、冬季節交替季節,因為感染帶狀皰疹病毒後,水皰沿著神經節部位群聚擴散,患部會出現癢痛、就像一條蛇的鱗片,水皰沿著神經節出現。預防帶狀皰疹病毒感染,高佳慧提醒,應落實戴口罩、勤洗手、不共食、避免肌膚接觸,幼童在1歲時接受水痘常規疫苗施打,50歲以上長輩建議打一劑皰疹病毒疫苗預防感染。
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2022-07-30 焦點.元氣新聞
讓孩子進入高齡長者世界 搭建世代共好橋樑
台灣目前已進入高齡社會,未來更是會進入超高齡社會,然而自新冠肺炎疫情爆發以來,對於高齡者來說,疫情在生理上對高齡族群的染疫,造成較為嚴重的傷害,另一方面政府為了保護高齡者,採取了避免與他人接觸的防疫措施,使高齡者在心理上猶如被孤立於人群之外,也同樣的造成了心理的傷害。看到這種情況,有一群來自桃園西門國小與花蓮明義國小的學生來到花蓮市,帶隊的李主任與陳老師說,透過探視使用長照服務的高齡者與家屬,並進入長照中心訪問機構負責人,除了希望能讓學生瞭解長照2.0的運作,更藉此能從不同的面向,讓這些孩子能夠探討台灣社會對待高齡者的真實樣貌。學生們先訪問患有慢性病的黃奶奶,知道黃奶奶是使用提供接送到醫院就醫的長照服務,黃奶奶家中也同時有申請居服員,透過與黃奶奶與其家屬以及居服員的訪談,瞭解長照2.0提供的服務,體驗居服員如何替高齡者進行復健活動。值得一提的是,過程中,患有慢性病的黃奶奶還帶著這些孩子,示範她每日的拉筋運動,讓長者與孩子真正的實踐「童銀共學」。黃奶奶表示很歡迎孩子們的到訪,而陳同學則覺得能跟黃奶奶一起互動很有趣,並能實際體驗居服員的復健操作,是很特別的經驗。之後這群孩子們來到了花蓮的長照機構,這間長照中心養了許多動物,以及栽種了許多水果植物,負責人說,這些都是讓住在這裡的長者們可以有好的心情,身體就會比較健康。孩子們進入大廳後,與正在大廳的長者們打招呼問好,長者們則是很開心的回應著。負責人介紹了長照中心的環境與服務。游同學說:「聽到負責人的介紹,並且看到了長照中心的實際狀況,覺得跟聽到別人說的養老院很不一樣,爺爺奶奶們在這可以獲得很好的照顧。」。李同學則表示:「長照中心的收費比較高,希望政府能幫助更多家庭,讓更多有需求的長者們都可以獲得這樣的服務。」。對此,長照中心的負責人說,目前長照機構邁向法人化的設置,還有一些挑戰需要克服,而民眾對長照中心的看法,則還需要時間宣導,才能讓民眾更加瞭解長照的精神與服務方式。
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2022-07-29 醫療.消化系統
影/誤吞巴克球再一起!醫開刀從1歲男童腸子取出8顆
台中市一名1歲7個月大男童,持續三天出現嘔吐症狀,且不願意吃東西,就醫發現,男童吞入8顆磁力超強的巴克球,X光顯示已糾結纏繞成一團,造成腸阻塞,醫師團隊緊急開刀、切除取出,男童一周後出院,重展笑顏。王姓男童家屬發現男童近日出現嘔吐症狀,喜愛的食物也不想吃,趕緊送童綜合醫院急診室就醫,醫師診療並進行X光檢查,發現小腸有異物,會診小兒外科主任郭敏勇與一般外科醫師張孟浩,再進行斷層掃瞄檢查,研判男嬰小腸內不只1顆的圓形異物,並且已經造成腸阻塞,緊急進行手術。郭敏勇進行阻塞部位的小腸切除手術,異物取出發現,原來男童吞了8顆巴克球,因為巴克球的超強磁性造成小腸的空腸與迴腸吸附在一起,並且在腸道間形成廔管,所幸沒有造成腸液外漏或腹膜炎等嚴重情況。男童術後恢復良好,住院一周後返家休養。張孟浩表示,許多民眾買巴克球回家當益智玩具,但因為巴克球體積小,容易遭口腔期嬰幼兒把玩吞食,因為巴克球由超強力磁鐵做成,只要吞入2顆以上就有可能因為磁性而導致腸道間相互吸附阻塞,導致胃腸道穿孔而引發腹膜炎、敗血症甚至死亡。郭敏勇主任指出,嬰幼兒誤食異物的情況很常見,硬幣、迴紋針、鈕釦等小物品都常被拿來把玩吞入,巴克球是近年來常見吞入的物品,另外,鈕扣電池因為有微電流的傷害更大,照顧者應該多加注意。郭敏勇呼籲,容易遭誤食的小物品一定要放在嬰幼兒拿取不到的地方,當孩子表達嘴巴、脖子、肚子疼痛,或者出現吞嚥困難、流口水、嘔吐及咳嗽等異常症狀時,就應及早帶孩子就醫檢查,即早診斷治療避免症狀傷害擴大。
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2022-07-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀:醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時,我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲,身體活動、發聲跟吞嚥都有困難,還不時地會癲癇發作,意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達,子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時,原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女,大家都希望病人不要受苦,拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊,但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手,在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好;但有子女要求即便在安寧病房,也要盡最大可能給予各種藥物治療,期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上,護理站緊急求救鈴的聲音響起,原來是子女發現病人癲癇大發作,全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物,期望能穩定病人,但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到,大限之期將至,一旁捨不得的子女落淚叫喊,催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是,若病人這樣往生,對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是,我們接連用了多種針劑抗癲癇藥,才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天,病人穩定才出院。後續我赴美進修,未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後,我在美國舊金山機場轉機,在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰,但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女,於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後,病人未再有嚴重的癲癇發作,穩定了超過半年以上的時間,但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前,對方跟我提到:「劉醫師,我有時候會想,如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話,我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間,卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到,生命末期的經驗有太多的樣態,無法悉數掌握,每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過,如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置,家屬也能及早理解跟充分支持,應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法,也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師,今天要來做諮商的個案會比較特別,之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候,那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病,導致他的關節攣縮,也影響到呼吸功能,一度心肺衰竭,命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書,但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法),並簽署預立醫療決定。接著,我看見一位坐在輪椅上,活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人,由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼,他要說話並不輕鬆,堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵,卻冷不防地接到他的提問:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症),這樣我要怎麼適用病主法?」個案解釋他很積極看待他的生命,但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨,但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,病主法第一款的末期病人會有裁量空間,屆時個案可能也有適用的機會。不過,我跟個案心底都知道,這樣的承諾很空泛,大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下,還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣,跟他說:「好,我會試著幫你,把你的疾病申請列為第五款公告項目,讓你未來可以自己作主。」諮商結束後,我三五時就會想起這件事。幾個月後,個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢,我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然,我既不是病主法的學者,也不是罕見疾病的專家,只能大量查詢相關文獻,勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延,很多事情都被擱置了,直到2020年底我接到提案的審查意見,到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處,各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議,最終我的提案順利通過。2021年4月,衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上,成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時,個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣,慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點,無論做了怎麼樣的選擇,不會因此受到阻礙。我也相信,基於尊重病人自主的理念,身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-29 醫療.精神.身心
我的大腦生病了嗎? 1分鐘檢測是否為「思覺失調症」
女星賈靜雯在電影「瀑布」中,居家隔離期間與女兒一次次爭吵、情感撕裂,時常出現幻覺、聽覺,追根究底才發現罹患思覺失調症。其實思覺失調症起源是「大腦生病」,專家表示,掌握發病前5年黃金治療期,搭配健保給付長效針劑等藥物,能穩定大腦功能;亦可透過15道題目,1分鐘測驗自己是否有思覺失調症前驅症狀。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示,思覺失調症是一種因大腦生病,造成「思考能力」與「知覺功能」失調的精神疾病。台灣思覺失調症病友約有14萬人,盛行率約0.6%,如果未能及早且持續的治療,反覆的急性發作,將使大腦功能持續惡化,不僅失序的行為易造成家庭與親友關係緊繃和衝突,病友提前死亡率更是正常人的2至3倍。台灣精神醫學會秘書長陳亮妤表示,思覺失調症病友「提前死亡」較高原因,包括一、因病出現幻聽、幻想,而跑到路邊發生意外;二、未能及時發現身體異狀,例如腫瘤、癌症,延誤治療將自己暴露於高風險環境導致死亡,或酒精、藥物濫用致死;三、自殺或與他人起衝突遭遇他殺等。蔡長哲表示,臨床上最常發現,病患及家屬對於思覺失調症「缺乏病識感」,病患不認為自己需要吃藥,導致耽誤治療;即便接受藥物治療,健保署資料顯示,仍有高達6成的病友服藥不規律,隨著中斷用藥時間越長,疾病復發、再住院比例也會越高。陳亮妤表示,思覺失調症的每一次發病都會對大腦造成不可逆的損傷,病友應把握發病後的最初5年黃金治療期,積極配合醫囑規律用藥。目前思覺失調症治療藥物有口服和針劑兩種,如果口服藥常常中斷或效果不佳,國際與國內治療指引皆建議考慮長效針劑,不但可以提升用藥順從性、降低用藥中斷率,也能減少復發機率,降低4成急診風險、6成住院風險、約6成4的半年內再住院風險,以及4成死亡風險。陳亮妤提到一名擔任保全的個案,過去因思覺失調症住院,出院後2到3年持續使用口服藥,病況穩定,但某次回診時,她發現個案神情不太對勁,個案告訴她「有聲音在干擾我」,原來是應徵保全工作時,個案不敢讓主管知道自己患有思覺失調症,主管近期任意安排班表,讓他作息混亂、沒有穩定用口服藥。經過和醫師討論,個案決定施打長效針劑,後續幻聽症狀減少,目前每個月穩定回診一次,也持續在職場工作。施打長效針劑有無副作用?蔡長哲表示,長效針劑第一代、第二代對於每個人情況不同,部分患者施打後完全無礙,而第一代長效針劑常見副作用包括椎體外症候群,有點類似巴金森氏症狀,包括走路小碎步、手抖、比較面無表情等;第二代長效針劑副作用則是代謝症候群,但症狀出現時間較晚,且並非每位患者使用後都會出現。目前我國使用長效針劑,有每兩周、每四周或每三個月施打一次等不同劑型,目前無論針劑還是口服藥健保皆有給付。國外如美國則有六個月施打一次的劑型。不適合使用長效針劑族群?陳亮妤說,亞洲人對於服藥觀念,比較偏愛吃藥,總認為吃藥較主動性,反而不愛打針,會認為「做壞事被處罰、才要打針」;不過思覺失調症不像糖尿病、高血壓或氣喘等,發作時即刻給藥可以緩解,思覺失調症患者發病時,會產生幻聽、幻覺,產生「不想回醫院」「別人要害我」等念頭,醫療介入難度越高,希望大眾提升對於思覺失調的認識,穩定用藥避免症狀復發。衛生福利部心理健康司專責強化心理健康服務,包括建構三級預防策略、設立疑似個案篩檢表初篩且轉介制度,充實社區關懷訪視與個案管理人力、廣佈社區心理衛生中心、設置司法精神醫院與司法精神病房,進行《精神衛生法》修法等。健保署也接軌國際治療趨勢,編列獨立預算逾27億元,鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病病友的優先治療選項之一,另外也針對思覺失調症病友,增列預算6000萬元用於急性後期照護服務(Post-acute care, PAC),都有助於思覺失調症病友獲得更好的疾病控制。台灣精神醫學會也分享「疑似精神病前期簡易自填量表」,民眾透過以下15個問題,幫自己或親友做評估,只要合計有8題(含)以上回答「是」,或3題(含)以上且3題中有第1、2、15任一題答「是」者,代表可能是思覺失調症的警訊,建議盡快諮詢精神科醫師,以利早期發現,早期治療。1.我到人多的地方,無法應付那種壓力很大的感覺。2.我覺得我無法親近別人。3.我做什麼事情,都提不起勁。4.我覺得腦力不夠,想一下事情,唸一些東西,就覺得疲倦。5.當有別人在場時,我大部分時間都保持沉默。6.我有時會擔心朋友或同事對自己不忠或不值得信任。7.我儘量不吐露自己的心聲。8.如果必須在一大群人面前講話,我會覺得非常的焦慮不安。9.我做事(唸書)不能持久,一下子就想休息。10.我覺得對什麼事情,總是處理得不好。11.我不會表情生動地講話。12.我不善於社交禮儀的應對。13.當你看到別人在交談時,會懷疑他們正在談論你嗎?14.你是不是常常從別人的談話或作為上,發覺背後藏有威脅或怪罪的味道?15.會不會聽到某些音、叫聲、或叫自己名字的聲音呢?
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2022-07-29 失智.失智資源
台中市長照即時通 - 交通接送預約服務 嶄新登場
住在南屯區73歲的張爺爺,10年前在運動中撞擊併發主動脈剝離,造成腎功能受損,陸續發生六次中風並檢查出小腦異常,每月需定期至醫院追蹤治療,張爺爺透過衛生局長照中心評估並媒合使用長照交通接送服務,包括去就醫、快打站接種疫苗、失智據點、日照中心接受服務。爺爺今年3月透過服務單位宣傳及推薦,下載了台中長照APP,從此開始利用APP預約交通車,而且看診後就可以馬上用APP預訂下一次回診車輛,再也不用撥打電話預約或忘記訂車,APP也會很貼心地用簡訊提醒下一次的搭乘時間,不怕忘記返診的時間,好處多!張爺爺表示,使用APP訂車,交通車抵達時會有簡訊通知,提醒該出門上車了,可減少站在外面等候的時間;家屬也能填寫備註注意事項,例如:請求司機協助開門、提醒拿藥等事項,是相當貼心的APP,也是另類的長照小幫手。因應超高齡社會的到來,台中市政府衛生局致力推動長照2.0政策,也積極提升長照服務數位化量能,截至111年7月20日,長照APP累計下載量已逾2萬6千人。APP介面設計簡潔方便,讓銀髮族、失能者及家庭照顧者都能輕易上手,可線上直接申請長照服務,查詢長照服務資訊。現在APP更新增了「長照接送」功能,讓預約長照交通車方式更多元,還有貼心的提醒服務,告知民眾用車時間、交通車到達時間,減少等候時間。陳子敬副市長表示,台中市在109年率先全國推出「台中市長照即時通APP」,透過APP能清楚知道申請長照服務的進度、補助額度、剩餘額度,有效運用長照服務的四包錢;今年更e化升級推出「台中市長照即時通APP 2.0版」,新增「長照接送」功能,讓家屬及個案可透過APP預約台中市的長照交通車,使申請服務的流程更簡化透明,也讓台中長照服務數位化服務更加完整。衛福部長照司長祝健芳表示,台中與全國其它城市相對年輕,市府團隊非常努力推動長照,全國長照服務涵蓋率平均約67%,且已經超越全國的平均值,達70%以上,非常難得!今年中央補助相關服務超過65億元,讓台中長照服務數位化更完整,也希望透過「長照即時通APP 2.0版」,促進長輩健康,減輕照顧者負擔。台中市的長照服務據點數為全國第一,市府積極推動多項創新服務,在中央的支持之下,全國首創「台中長照即時通APP」並擴充及整合長照交通接送預約服務功能,給予民眾無微不至的貼心服務,讓市民感到更便利的服務,使本市成為長者樂活的幸福城市。衛生局呼籲凡居住於台中市,65歲以上失能老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者、領有身心障礙證明者,且經台中市長期照顧管理中心評估長照等級2級(含)以上者,皆可透過下載「台中市長照即時通APP」預約特約長照交通車,享有e指化便利的長照交通接送服務。
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2022-07-29 醫療.消化系統
雲林「除C肝」祭多項補助 找出潛藏因子
肝癌是雲林縣民癌症死亡第一名,C型肝炎盛行率7.8%,遠超出全國平均4%,國際扶輪今藉「728世界肝炎日」與雲林縣診所協會等單位合作推動根除C肝卓越計畫,串接基層診所提供篩檢,並轉介專科醫師追蹤治療,衛生局也媒合引進手持式超音波提升量能。雲林縣偏鄉沿海民眾長者常因就醫距離遠、交通不便或務農繁忙等,忽略要定期到醫院做檢查的重要性,雲林縣診所協會理事長林嘉祈說,C肝要透過檢查才有機會被找出,不過部分診所無專科醫師、超音波設備,無法提供篩檢服務,都是影響民眾篩檢意願成因。國際扶輪今天捐贈攜帶式超音波儀予雲林縣診所協會,加上日前企業捐贈10部手持式超音波,串接190家基層診所搭配專科醫師行動駐診,方便醫師進入鄉里檢查,解決距離、交通時間等問題。雲林縣診所協會說,篩檢陽性者由診所協助跨科平行轉診肝膽腸胃科醫師治療,目前縣內有65家提供治療的醫療院所,除低收入戶補助掛號費及病患藥費部分負擔,陽性患者補助交通津貼、腸胃科醫師出診輔導行政費等,盼提高病患診療比率及治療成功率。衛生局表示,設籍雲林縣的就醫當事人或家屬,持接受治療個案相關證明文件,可向各居住地衛生所申請醫療交通費補助,依住家至就醫地距離計算,補助300、600、1000元,每人至多3次,補助條件及各項相關申請資訊可洽詢05-7001327。
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2022-07-27 醫療.心臟血管
這手術助高齡長輩逆轉失智!台大醫院新研究登國際期刊
高齡80、90多歲的失智長者,認知功能表現還能逆轉進步嗎?台大醫院與156位平均82歲、主動脈瓣膜嚴重狹窄的長輩合作,用5年時間去證實這是可能的,其中1成患者在治療一年後不再被診斷為失智症,研究成果獲得頂尖國際期刊《Aging US》接受刊登。其中發揮關鍵作用的「經導管主動脈瓣膜置換手術(TAVR)」風險遠低於傳統心臟手術,去年二月起也開始獲得健保給付,符合條件的病人不再需要自費100萬以上。台大醫院心臟內科主治醫師林茂欣指出,台灣65歲以上長者約18%有輕微認知障礙者,其中8%可診斷為失智症,平均每13人就有1人失智,80歲以上更達到每5人就有1人。失智症成因大約有10%是因為曾發生腦中風或有心臟方面的疾病,例如主動脈瓣膜狹窄。台大醫院心血管中心主任陳文鍾表示,「主動脈瓣膜狹窄」是老年人常見的退化性瓣膜疾病,隨狹窄程度加劇,病患可能會胸悶、昏倒、出現心臟衰竭症狀,例如喘、水腫等,也會導致腦部血液灌流下降,進而損害神經認知功能。臨床研究顯示,有26%的鬱血性心臟衰竭患者會發生神經認知障礙的症狀。林茂欣表示,TAVR是近年來針對老年病患發展的微創瓣膜治療手術,手術過程無需使用傳統開心手術的體外循環機,術後的傷口亦僅在一側的鼠蹊部約0.5公分大小,大大減少了年老病患手術過程的風險與不適。過去國內外研究均證實TAVR可以顯著增加心輸出量及腦部的血液流量,對於長者安全性高,因此去年2月起健保也納入給付,患者不再需要自費100多萬。台大醫院注意到,長者在TAVR術後除了心臟和腦部血流改善,連頭腦都變靈光,這很令人振奮,因為現有藥物或神經認知訓練,多半也只能延緩症狀惡化,無法逆轉失智。因此,台大醫院自2015年開始進行研究計畫,完整追蹤156位平均82歲長者在術後3個月、術後1年的認知功能表現。結果發現,術前有39.1%病人簡短智能測驗結果小於26分,符合失智症診斷標準,術後一年有3成病人進步3分上,僅剩27.7%小於26分,代表約有1成患者可以不再被診斷為失智症。巴氏量表原本只有90分上下,術後一年也進步到超過95分,顯示神經認知功能的進步帶來生活獨立性的改善,且均持續到術後1年。台灣大學心理系主任周泰立自己的岳父就受惠其中。周泰立表示,岳父5、6年前被診斷為輕度失智症,2年多前89歲高齡時發現主動脈瓣膜狹窄,當時喘的很厲害,雙腳都水腫,在其他醫院短暫住院後,被告知該院無法處理,建議轉院到台大。周泰立說,岳父到台大醫院接受TAVR治療後,不但很快就出院了,回到家完全不喘、走路很有精神。岳父術後數學能力也大有進步,原本外出買東西,找錢會找很久,或是沒辦法找錢回來,後來找錢變很快而且數字正確。岳父回到社區日照中心,負責認知功能訓練的老師也告訴家屬,他的反應速度進步很多。台大醫院心臟外科主任許榮彬表示,過去就知道TAVR可以改善心腦血流,也不需要使用體外循環,免除體外循環過程有細小微粒跑到腦部、造成腦損傷的風險,這次研究更證實它可以增進神經認知功能表現,可說是是世界獨有的重要發現。林茂欣建議,家有失智長者,可留意是否有主動脈瓣膜嚴重狹窄的問題,因為失智的症狀可能比心臟衰竭的症狀更早出現。若能及早發現問題、及早處理,有助於幫助長者遠離失智惡化和心臟衰竭的威脅。
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2022-07-27 焦點.杏林.診間
醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中,反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展,精神科醫師要做出診斷,主要仰賴的仍是會談,也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲,並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之,雖然有診斷準則的存在,但診斷的「工具」,正是精神科醫師本身;而雖然有精神藥物的存在,但談到治療的「工具」,精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼,兼有診斷與治療功能的精神科醫師,又要如何琢磨自己呢?儘管知識的拓展可以靠進修,但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索,以及對世界的開放包容,要如何維持或深化,則似乎沒有簡單的答案。以下,是幾位教我人生的病人們(皆作過一定程度的改寫,以維護隱私)。是他們讓我深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女,過去曾多次被送來急診,原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候,她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得,我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外,還談了她的困擾,以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境,或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾,但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師,或是心理師。常常談完之後,我覺得自己好像真的做了些什麼,甚至感覺還不錯;畢竟,在急診這種急迫的情境下,能多談一些什麼,讓人感到自己是在關心一個人,而不只是看她的病,往往是一種可遇不可求的經驗。然而,在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天,從家屬那邊聽聞,她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得,自以為還算瞭解她的我,或許其實還離得很遠。又或者,即使當下似乎已經盡力了,但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生,卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現,她反覆來診的身體狀況,可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程,終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾,我印象最深刻的是,她對我說,「如果再過幾年,我的眼睛就會瞎掉,身體就會撐不住,那這一切到底有什麼意義?」我已經忘記當下具體說了什麼,但記得的是,那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家,他的另一半早就不在,好友多半往生,僅存的兒女也剛過世不久,並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了,因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估,病人透露想死的念頭,這是憂鬱症嗎?精神科醫師考慮要鑑別的是,這是憂鬱症、適應障礙、哀慟,或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷(Prolonged Grief Disorder)?但好像沒有任何一個診斷,可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得,當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們,聚在一起討論,不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境,是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中,並沒有很好的答案。但我期許自己,能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在;如此一來,才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式,努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。