2023-12-11 名人.李伯璋
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-07 醫療.新陳代謝
血糖沒控好18歲竟已失明！出現「這狀況」多是黃斑部病變晚期，糖尿病患必做1事！
糖尿病造成的視網膜病變，是非外傷造成眼睛失明的第一名。一位罹患第一型糖尿病的18歲青少年，因為未控制好血糖，就醫時已經雙眼失明，但國內尚無有效的療法。黃斑部病變有兩種：8成屬乾性，但濕性更快失去視力黃斑部病變一般分為乾性和濕性兩種：8成患者屬於乾性，隨年齡增長會慢慢失去中央視野。濕性雖少見但更嚴重，視網膜下出現新的異常血管時，血管可能會洩漏血液或其他液體，導致黃斑瘢痕形成，因此濕性比乾性更快失去視力。什麼是黃斑部病變？視網膜中的黃斑部受損時失去中央視覺，無論看近或遠，都看不到精細的細節，但周邊視力卻仍然正常，並可分為乾性及濕性兩種，有高8成患者都屬於乾性，濕性雖罕見但更嚴重，會比乾性更快失去視力。三軍總醫院眼科部一般眼科主任呂大文說，高度近視、高血壓或眼球外張，都是黃斑部病變好發族群，典型症狀包含視野變暗、霧化等，可用「阿姆斯勒方格表」自主檢測，但糖尿病患者常併發濕性黃斑部病變。然而，糖尿病患者卻常併發濕性黃斑部病變，因為糖尿病人血管脆弱，易造成眼底血管出血，進而導致黃斑部水腫。哪些人是罹患黃斑部病變的高危險群？高度近視、高血壓或眼球外張，都是黃斑部病變好發族群。前總統蔣經國就是糖尿病誘發視網膜病變的典型個案，呂大文說，前總統蔣經國的糖尿病史長，血糖控制不好，也做過很多手術，但視網膜黃斑部病變預後一般都不好。黃斑部病變失明的糖尿病患者，占所有患者10％到15%，目前眼科與新陳代謝科已建立「糖尿病照護網」，由新陳代謝科醫師告知糖友，定期到眼科檢查。黃斑部病變如果發生「視野變暗」時，多半已是嚴重狀態台大醫院內科部副主任王治元說，糖尿病患者發生「黃斑部病變」，和病程呈現正相關，愈久會問題愈多，典型症狀是視野變暗，因為黃斑部是眼睛中負責感光的部位，一旦變暗就沒有辦法看到正常影像，「通常病人會告知視野變暗，都已經是很嚴重的時候」。王治元解釋，白內障的患者，因為在陽光下視野變小，在陽光下看不清楚，室內則可以看清；黃斑部病變則是相反，戶外有陽光，一旦在沒陽光的室內就沒辦法看清，不僅糖尿病患者，部分老年人也會罹患。對於年輕的患者，適逢需要工作的階段，如果視力發生問題就會對生活產生重大影響。非外傷失明 最常見病因就是糖尿病造成視網膜病變糖尿病患者的三高控制是基本，先前有個18歲的個案，因為確診第一型糖尿病卻未控制好血糖，來就醫時已經失明。王治元說到目前國內尚無相關療法，「糖尿病造成視網膜病變，本來就是非外傷眼睛失明第一名」，因為糖尿病的病患人數多，導致患者數也較多。王治元提醒，第一型糖尿病患者，在確診後第5年開始，要做嚴格追蹤，且有些人因為家族遺傳，網膜比較脆弱，所以會提醒患者定期追蹤；至於第二型患者，確診後，直接做糖尿病的併發症篩檢。病史愈久愈容易發病，即便血糖控制好也不能完全避免，一定要到規律到眼科就醫，觀察眼睛的變化並治療。責任編輯：葉姿岑
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2023-12-05 醫聲.癌症防治
打擊新國病！肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療 醫界提醒：肺腺癌才是「重中之重」
肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症，成了威脅民眾健康最大的「新國病」，其中，肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療，晚期病人通常活不過一年，所幸在醫界、病友團體極力呼籲下，健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付，讓弱勢癌友看見「生」機，醫病均肯定健保署的有感施政。然而，改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步，病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」，特別是無基因突變的患者，治療權益長期以來未受重視，相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物，這群不適用標靶治療的病人，最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療，醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步，讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出，大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變，因此沒有標靶藥物可使用，所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享，自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者，腫瘤太大無法手術摘除，透過加入臨床試驗的機會，接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小，再由外科手術切除腫瘤，目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗，過去要第一線使用免疫藥物合併化療，光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元！」吳強調，晚期肺鱗癌患者因治療落後許久，常活不過一年，醫界和病友團體一再替癌友發聲，健保署也從善如流，本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療，值得肯定。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，健保署理解病友迫切期待，考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用，相對於有基因突變的肺腺癌病人，整體治療效果及存活落後很多，傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用，可延長存活期約5.6個月，也因此，該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件，預估年約300名患者受益。一個治療一個希望，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，健保財務困境大家都知道，今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易，基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查，有6成5癌友自費使用新藥，2成會超過百萬元，3成5的癌友要放棄工作，也有不少家屬得調整工作型態，因此，病團非常感謝政府對癌友家庭的支持，也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅，中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表，提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」，楊院士強調，要提高肺癌存活率，除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外，精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別，這群患者能否得到妥適治療，對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引，沒有驅動基因的肺腺癌，第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療，但目前健保對晚期肺腺癌，絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上，「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前，這群病人得忍受連續化療失敗的折磨，才有機會第三線治療單用免疫藥物，遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出，化療效果因人而異，病情控制率約五成，不過，這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者，根據國際治療趨勢，就是第一線使用免疫藥物加上化療，才有機會提高存活率。對此，蔡麗娟憂心指出，癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引，這不只是病人用藥可近性的問題，長期下來，更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人，現在新藥研發速度飛快，台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出，提高新藥可近性及照顧更多病患，一直是健保署努力的方向，癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主，但若沒有驅動基因患者的新藥治療，只要有科學實驗的數據可以證明，都可向健保署提出申請，健保署會努力在有限的資源下，做最大效益分配，朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理，希望在有限費用下照顧更多的人。
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-04 癌症.乳癌
不止塑化劑，研究揭一物質與罹患年輕型乳癌有關！不沾鍋塗層、食品包裝材料都可能出現
東亞乳癌在過去40年成長約4倍，整體而言，東亞乳癌發生平均年齡約比西方國家早10歲，研究發現，常出現在衣物、紙張護膜、食品包裝材料等表面塗層的PFCs濃度，與罹患小於50歲ER陽性乳癌有顯著正相關，醫師指出，多運動以及植物性飲食模式，可能有望降低年輕女性罹患乳癌的風險。年輕乳癌以管腔型為主 荷爾蒙為主要危險因子乳癌是我國女性好發癌症第1名，每年新增超過1.5萬名乳癌患者。台大癌症醫院腫瘤內科部主任林季宏指出，從台大醫院的1028人和台灣癌症資料庫的1萬5581人等，一系列東亞年輕型乳癌研究發現，東亞乳癌特色為相對年輕；年輕乳癌以管腔型為主、三陰性較少；荷爾蒙相關因子為主要危險因子。PFCs可能含致癌因子 不沾鍋塗層、食品包裝材料都有林季宏說明，外源性的環境荷爾蒙，除了過去已知的塑化劑（DEHA）外，近期又發現環境污染物「全氟烷基物質」（PFCs），會干擾人體內的荷爾蒙，這也是台灣女性乳癌發生的風險因子之一，尤其是小於50歲的年輕女性，乳癌風險與血中PFCs濃度更是顯著相關。林季宏表示，PFCs早年廣泛用來作為表面塗料，包括衣物、紙張護膜、食品包裝材料、炊具等都有其蹤跡，例如不沾鍋若使用鐵氟龍塗層，當結構被破壞，也可能會造成PFCs成份釋出，乳癌防治基金會董事長張金堅則提醒，用來炒菜的鍋子、香水、精油等，都可能含有致癌因子，提醒民眾留意。多運動、植物性飲食 降低罹患風險若想要降低乳癌風險，林季宏醫師指出，多運動以及植物性飲食模式，可能可以降低年輕女性罹患乳癌的風險，建議避免高熱量飲食攝取，以降低停經後女性乳癌風險，另也要遠離環境荷爾蒙暴露，「早生、多生、多運動」也有幫助。除了預防外，積極治療也是對抗癌細胞的關鍵，台北榮總重粒子及放射腫瘤部主治醫師賴姿妤表示，左側乳癌患者在接受乳癌術後放射治療時，平均心臟暴露劑量會高於右側患者，後續有較高的缺血性心臟病風險。賴姿妤指出，2005年到2017年共有2158位在台北榮總接受術後放療的乳癌病患，平均追蹤7.9年的時間中，89人產生嚴重缺血性心臟不良事件，而左心室受到25葛雷的體積大於4％，是預測心臟病風險的最佳劑量指標。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／走出同溫層
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。拜讀「醫病平台」三篇有關「寬闊的胸襟」的文章，腦子裡浮現一些有關這方面的往事，把它記下來警惕自己。從1970年進入台大醫院神經精神科當住院醫師算起，我已經當了53年的精神科醫師，看過許多病患，教過不少年輕醫師。有一次電視正在報導有關精神疾病的主題，我的妻子大聲喊，叫我趕快來看一位我們兩人都認識的年輕醫師受訪的報導。我有點故意慢吞吞走去看那報導。我當時的心態是那個主題是我的專長，怎麼會去訪問那年輕醫師。事後回想，若我當時能打從心裡為我教過的年輕人上節目受肯定而高興，那該多好！如果能打開心胸，分享別人值得高興快樂的事，人生會更美好，因為「分享的快樂加倍多」。可惜人常常見不得別人好。1981至1984有二年多的時間，我當台大醫學院及台大醫院精神科代理主任。當時華視兩位很有名男女主持人希望能和台大醫院精神科共同策劃一個早上8點的衛教節目，向民眾介紹精神疾病。當時我花了不少時間規畫此衛教節目。該節目從9月開始播出，可是才播出兩次，我突然接到主持人的電話說這個節目不能再播出了。原來是有萬年國會立委向教育部施壓，說10月有許多僑胞回國，不可讓僑胞在光輝的10月看到電視台播出精神疾病節目。天啊，那萬年立委認為精神疾病是可恥見不得人的事，怎麼能出現在電視節目上。其心胸狹窄，自認官大學問大，無法接納不同意見。我對中醫接觸不多，了解有限，因此多少有些偏見。曾有一位有名氣的中醫師，因焦慮、失眠影響到他的生活作息及工作來看我的門診。他並不以中醫師身分來看我的精神科為恥。現在回想起來，我自問我能像那位中醫師一樣有寬闊的胸襟，於必要時坦然接受中醫治療？在我的門診，曾有多次由宮廟人員帶著病患來看病的經驗。他當著我的面對病患和家屬說：「醫治這個病需要神，也需要人。神的部分我已幫你們做了，人的部分就交給醫生了。」傳統上，醫師傾向將宗教信仰從醫治領域排除。極端的情形是互相敵對，客氣一點的是河水不犯井水。其實醫師做臨床試驗都知道有所謂「安慰劑效應（placebo effect）」，所謂安慰劑效應就是信仰的醫治力量。曾有一個治療孕婦晨吐（morning sickness）的藥物臨床試驗，對照組除安慰劑組外，還有一組其實是催吐劑。但實驗結束解盲時，催吐劑組一樣有安慰劑效應，這是因為受試者相信服的是止吐劑。服藥就會有安慰劑效應，那宗教信仰的醫治力量更不能忽視。我在思考醫療人員是否也應有那種胸襟，於需要時，對病人和家屬說：「人的部分我會盡力做，神的部分就交給你的宗教信仰了。」許多年前電影大法師在台灣上演時，我參加一個相關的研討會擔任與談人。我剛好坐在另一與談人王敬弘神父旁邊。王神父是當時台灣天主教界對驅魔(趕鬼)最有經驗的人。當開放聽眾提問時，一位天主教教友問王神父：「你驅魔時，是否遇到過非常兇悍的鬼？你是如何處理的？」我印象很深刻，當時王神父幽默地指著我回答說：「我若再遇到，會轉給林醫師。」引起滿堂哄笑。天主教的驅魔手冊提醒神父在進行驅魔前，應請教醫師排除精神疾病的可能性。我在想，當我治療自稱是被鬼附身的患者時，我是否也應該有請教宗教神職人員排除鬼附身可能性的胸襟。要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態。走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。面對陌生的人、事、物時，人免不了多多少少會有壓力感。因此一般人喜歡窩在同溫層取暖。待在同溫層覺得比較舒適沒有壓力乃是趨吉避凶的人性。但過度害怕面對陌生事物，會使人抗壓性差而無法成長，進而導致偏見、自大、仇外的心理和行為。Xenophobia這個名詞本來是指害怕陌生人，後來延伸為害怕圈外人或不喜歡圈外人。在害怕、不喜歡的情境下，容易產生偏見、歧視。在優越感作祟下，認為圈外人是次等公民，不值得接觸來往，甚至認為應加以排斥。希特勒從種族歧視與種族優越感走向除滅其所認定的次等族群，就是一個鮮活的悲劇。其實我們每個人的日常生活也都持續不斷在經歷留在圈內與走向圈外的抉擇。心胸寬闊地去接觸了解新的人、事、物，才能消除害怕、偏見、敵視，並進而發現圈外世界的美而加以欣賞。適時地走出同溫層，可降低個人與社會的負能量，使世界更美好。聖經有一段話，以人的身體來比喻我們的社群生活和相處之道。我覺得很適合用來勉勵我自己走出同溫層。將之摘錄供大家參考。如果全身是眼睛，怎麼能聽呢？如果全身是耳朵，怎麼能嗅呢？然而，上帝按照自己的旨意把那些不同的肢體都安置在人的身體上。如果全身體只有一個肢體，怎麼能算是身體呢？其實，肢體有許多，身體卻只是一個。所以，眼睛不能對手說：「我不需要你！」頭也不能對腳說：「我用不著你！」相反地，身體上那些似乎比較軟弱的肢體，更是我們所不能缺少的。（新約聖經歌林多前書12章17-22節）延伸閱讀：醫病平台寬闊的胸襟主題文章11/20-用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22-佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/24-以寬闊的胸襟選擇好醫師 責任編輯：吳依凡
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2023-12-02 養生.聰明飲食
早上起床臉水腫怎麼辦？咖啡、黑巧克力...營養師公開快速消水腫4大類食物，這2類食物不要吃
臉部水腫大多與熬夜、喝酒相關，尤其喝酒容易造成水分堆積在臉上。早上起床水腫怎麼辦？你是否曾經早上起床覺得臉腫腫的，或是上班站立／坐著一整天後，下肢出現腫漲的情況呢？水腫指的是體內代謝循環不良使過多水分聚積而引發四肢及軀幹浮腫，當你按壓水腫部位時，皮膚會出現明顯凹陷。如何快速消水腫？消水腫喝什麼？消水腫吃什麼？消水腫穴道有哪些？一文看懂水腫原因及快速消水腫辦法。水腫10大原因！自我檢測水腫程度為什麼會引發水腫呢？根據台大醫院新竹台大分院血液科衛教指出，引起水腫的原因包含癌症末期、營養不良、肝病、腎病、心臟病、肢體缺乏活動、細菌感染、敗血病、長期臥床及體液過多等等。若以中醫觀點來看，京都堂中醫診所表示，水腫是因體內「濕邪」太重而引起的，由於濕氣重而形成毒素及廢物堆積體內，長期水腫會傷及經絡、五臟肺腑。發生水腫時，可用手指按壓皮膚5～10秒，觀察皮膚凹陷程度判斷水腫程度：．若立即恢復，水腫程度「輕微」．若數秒恢復，水腫程度「中度」．若10～12秒恢復，水腫程度「嚴重」．若超過20秒恢復，水腫程度「超嚴重」消水腫吃什麼？喝什麼？想要快速消水腫，可以吃什麼、喝什麼？營養師程涵宇指出，消水腫食物共有4大類，分為利尿飲料、高鉀食物、高鎂食物及維生素B6。以下整理4大類消水腫食物作用及推薦食物：．利尿飲料：高劑量咖啡因具有利尿作用，根據研究發現，若想靠咖啡消水腫需要2～3杯，相當於250～300毫克的咖啡因；紅茶、綠茶等茶類咖啡因也有溫和利尿作用，但對於平時少有喝茶習慣者才有明顯感受；豆漿、洛神花茶則具有豐富水分及鉀離子，建議豆漿一次至少喝300ml。．高鉀食物：鉀離子是排鈉、排尿及消水腫的關鍵。鉀離子有助於維持體液平衡，減少體內水分滯留，同時維持鈉平衡以防止體液積聚和浮腫，並增加尿液產生，但腎臟病患應避免攝取過多的鉀，以免鉀無法有效排出體外，於體內堆積造成高血鉀症。．高鎂食物：鎂參與了300多種身體酵素作用，可維持心臟、肌肉及神經正常功能，幫助身體代謝，足夠的鎂有助減少水腫問題。一些研究發現鎂的補充劑（ 250 毫克）有助減少經前症候群的症狀，如腹脹和水腫問題。．維生素B6：維生素B6為一種水溶性維生素，可幫助調節體液平衡，減少水腫問題。消水腫按摩6穴道翰醫堂中醫師黃郁婷指出，好發水腫部位與個人體質有關，若是腿、下肢容易水腫是因為濕氣本身就是往下走，而臉部水腫則大多是與熬夜、喝酒相關，尤其喝酒容易造成水分堆積在臉上，建議每天可按壓以下4個穴位消除水腫：．睛明穴，位於眼部內側，內眼角上方的凹陷處．四白穴，位於眼匡下方的凹陷處．顴髎穴，位於顴骨下方的凹陷處．瞳子髎穴，位於眼尾、眼匡外交界的凹限處除了臉部消水腫穴位之外，翰醫堂也指出，位於肚臍上方1個大拇指寬處的水分穴、肚臍左右2吋處的天樞穴也具有消水腫之作用。Q1、黑豆水、紅豆水、薏仁水，消水腫效果哪個比較好？由於食物中的「鉀離子」含量與消水腫效果較有關，常見的消水腫飲品如黑豆水、紅豆水、薏仁水，在相同重量下，鉀離子含量由高至低分別為：黑豆＞紅豆＞綠豆＞薏仁；假設鉀離子釋放至湯中的比例相同，在相同烹飪條件下，推測黑豆水的鉀離子含量最多、消水腫效果較明顯。Q2、水腫不能吃什麼？預防早上水腫問題，睡前可減少飲水量，並留意日常飲食以減少水腫問題。程涵宇營養師表示，預防水腫應避免吃重鹹食物及精緻碳水化合物： ．重鹹食物：鈉會與體內的水份結合，影響細胞內外液體平衡，常食用重鹹、高鈉食物會使細胞外的鈉離子濃度變高，進而吸附體內大量水分導致浮腫、水腫甚至高血壓問題。．精製碳水化合物：精製碳水化合物大多都會添加糖，膳食纖維較少，可能導致血糖和胰島素迅速飆升，胰島素升高會增加腎臟吸收負擔，進而導致更多的鈉滯留、無法排出。參考資料：台大醫院新竹台大分院血液科、京都堂中醫、程涵宇營養師延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰」關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿責任編輯：陳學梅
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2023-12-01 醫聲.Podcast
🎧｜專訪腦庫推手謝松蒼：研究大腦找失智、罕病解方，病患捐大腦造福世人
大腦是人體最重要也最神秘的器官，許多與腦神經相關的疾病，至今找不出致病原因，病友因此無藥可治。為促進研究，醫界、病友歷經近30年爭取，台灣第一座腦庫終於在11月5日正式揭牌。腦庫中存放大腦組織的2台冰箱，恆溫攝氏零下80度，腦庫推手、台灣腦庫協會理事長謝松蒼卻認為，這將是一座「最有溫度的腦庫」，承載無數自願捐腦的罕病病友大愛。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓病友囑託：死後捐腦用於研究「如果病治不好，我走後，大腦、身體組織都交給醫師研究。」謝松蒼說，一位罕病患者臨終時的託付，是他堅持至今的動力。該病友罹患的類澱粉神經病變，當時是不治之症，剛開始病人還能走路，後逐漸失能，必須以輪椅代步。離世前，患者妻子急電謝松蒼，因腦庫尚未成立，他將病友遺體送交病理解剖。台大醫院病理科醫師漏夜完成該患者腦組織、周邊神經解剖，發現類澱粉神經病變病友手部無力的原因，與神經壓迫導致的腕隧道症候群不同，是澱粉沉澱所致，也找出病人常於睡夢中猝死的原因。謝松蒼表示，這是臨床上的重要資訊，國際上鮮有相關研究，且類澱粉神經病變為遺傳疾病，找出病因能讓患者後代、親友獲得預防、治療機會，「每一位捐贈大腦的病友，都為我們上了重要一課。」台灣腦庫收治對象共有3類。第一類是罕見疾病患者，第二類為神經退化疾病如失智症、阿茲海默症患者等，第三類則是正常人。謝松蒼解釋，正常人的大腦可作為研究時的對照組，有意願的民眾可與腦庫協會聯繫簽約。不過，簽訂捐腦同意書到過世之間，民眾也可能隨老化出現失智等症狀，規劃結合追蹤計畫，必要時進行神經認知功能檢測，捐腦民眾能夠早期發現疾病進行治療。晚30年起步 台灣腦庫設計領先國際全球已有150多處腦庫，台灣腦庫受限法規，成立時間落後國際30年，在謝松蒼及律師、檢察官在內的腦庫團隊奔走下，衛福部才以行政解釋，將取腦與遺體解剖做出區分，讓腦庫成立有了法源。謝松蒼表示，台灣腦庫起步晚，若沒有創新作為，與國際的落差將永遠存在。擘劃腦庫藍圖時，就規劃腦庫除腦神經組織外，若病友同意，將一併收集患者其他器官組織，並進行大腦電腦斷層檢查。這兩件事，都是領先國際的作法。謝松蒼解釋，許多神疾病是由腦神經以外的周邊組織開始，例如巴金森氏症被認為與腸胃道神經中的發炎因子有關，即「腸—腦軸」概念，把胃臟納入研究，才不會少了一塊拼圖。這是國外腦庫過去沒有的觀念，在台灣開始推動以後，美國也正考慮跟進。民眾捐贈的大腦，經病理診斷後，腦庫將以「一半防腐、一半冷凍」方式保存。謝松蒼說，學者在研究時多假定這兩半大腦病變情況相同，但也有研究指出，人腦不見得對稱。為解此迷，必須透過影像學檢查掃描大腦，但因設備昂貴，少有腦庫設置專用儀器。台灣腦庫利用設置在台大醫學院的地理優勢，與位於台大醫院的法務部法醫解剖中心協調，利用中心電腦斷層儀器檢查患者捐贈的大腦，以減少研究時的誤差，未來可再結合台灣人工智慧、資通訊優勢，讓研究成果更上層樓。承載病友大愛 盼政府支持、永續經營「希望腦庫成為病友大愛永遠的家。」回首草創腦庫過程，謝松蒼感性表示，身為神經科醫師，執業數十載，長期與罕病病友相處，深深感受到病友的大愛，以及對於腦庫的期待，自己常對腦庫協會團隊說，如果現在能多做一些，未來就能少點遺憾。台灣腦庫將比照大體老師捐贈模式，訪談捐贈者家屬，為每一位貢獻大腦的病人留下紀錄。採訪過程中，謝松蒼提及「病友大愛」的次數不可勝數。作為醫者、科學家，他掛念病友的期待，認為腦庫一經成立，就像火車出站無法返回，雖然先以試辦計畫方式，讓腦庫成立跨出的最艱難的第一步，但腦庫要持續維運、在研究上發揮功能造福病友，才能不辜負已逝病友的期待，呼籲政府穩定編列經費支持，確保腦庫永續經營。謝松蒼小檔案現職：台灣腦庫協會理事長台大醫院神經部主治醫師台大醫學院解剖暨細胞生物學教授經歷：霍普金斯醫院神經科研究員學歷：霍普金斯大學神經科學博士哈佛大學公衛碩士台大醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣腦庫協會
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2023-12-01 焦點.元氣新聞
HIV感染者3困境 老後無家可歸
愛滋防治達標3個90% 3.5萬名感染者卻面臨老後求助無門 台灣即將邁入超高齡時代，如何健康、幸福老去，成為人生必修學分，對於HIV感染者來說，這更是困難的課題，確診後即喪失購買保單權力，一旦失能，缺乏生活自足能力時，恐面臨照服員拒絕提供服務、且找不到願意收置的安養機構等困境。愛滋相關團體呼籲，政府應重視此議題，提早因應，別讓老邁感染者陷入悽慘惡夢。疾管署今年11月統計，全台現有3萬5508名HIV感染者，50歲以上中高齡者超過3,000人，而年逾65歲銀髮感染者則有511人。台灣愛滋病學會理事長、台大醫院雲林分院副院長洪健清預估，到了2036年，50歲以上感染者超過2萬7000多人，在面對老後準備時，恐四處碰壁，不知該何去何從。台灣愛滋防治表現優異，名列全球前段班，早在2020年就達成「愛滋防治90-93-95」目標，也就是90%感染者知道自己感染、93%已知感染者接受服藥治療、95%服藥的感染者測不到體內病毒量，為亞洲第一個超越聯合國愛滋病規畫署（UNAIDS）設定「90-90-90」目標的國家。近年來，聯合國提出第四個90，那就是90%病毒獲得抑制的感染者是可擁有良好的健康相關生活品質，且延長生命，這也凸顯出HIV感染者老後安養的急迫性。洪健清強調，隨著醫藥進步，只要規律用藥，死亡風險大幅下降，絕大部分感染者都可以做到U=U（測不到病毒等於不會傳染）。此外，國外大規模研究顯示，只要早期診斷、病情控制良好，HIV感染者平均餘命僅與一般民眾相差5歲。「隨著年齡老去，感染者也面臨慢性病照護、長照、機構安養等需求。」洪健清表示，感染者身體處於長期發炎狀態，因此，更容易罹患高血壓、高血脂、高血糖等慢性疾病，骨鬆、心肌梗塞等風險也較高。研究發現，感染者罹患心血管疾病的平均年齡，較一般民眾提早10至15年，而50歲愛滋患者身體素質，約等同於65歲正常人。再過10年，台灣約有一半感染者為50歲以上的中老年族群，人數眾多，背後所潛藏的社會議題不容小覷，財團法人台灣關愛基金會（關愛之家）主任陳佳備表示，大部分感染者與家人關係不好，獨居比率遠高於其他人，家庭及社會支持系統普遍較差，一旦失能臥床，對於長照服務、機構安養等需求，明顯高於一般民眾，屆時眾多感染者勢必面臨求助無門的困境。事實上，不用10年後，愈來愈多感染者現已成為安養機構的拒絕往來戶，陳佳備指出，只要告知感染者身分，幾乎都被機構婉轉地拒絕，理由不外乎是「滿床」、「等候入住的人眾多」。洪健清點出問題癥結，長照機構中的照服人員擔心自身被感染，而拒絕照顧。機構負責人則擔心感染者入住後，現有住民決定搬離，占床率變低，收入大受影響。台灣9成5服藥感染者達到U=U，但調查發現，近4成5國人沒聽過U=U，連以感染者為主的社群調查中，不到6成真正了解U=U。因不瞭解，而有所誤解，當HIV感染者需長照服務時，相關人員仍對HIV存有迷思，導致感染者求助無門。對此，衛福部長照司副司長吳希文表示，依「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」，感染者就醫、安養及居住等權益，均受到保障，因此，長照機構不得拒絕收置感染者，而個案在入住之前，也不必主動告知病情。醫事人員拒照護 宣導提升疾病認知由於近年愛滋病藥物效果良好，若穩定服藥，可達到U=U（測不到病毒等於不會傳染）理想目標，盡管如此，仍有一定比率的醫事人員不願照護HIV感染者，護理人員愛滋病防治基金會於2019年調查1100位醫護人員照護感染者的意願，結果發現，僅約4成護理師、藥師樂於照顧愛滋患者，而這些醫事人員大都服務於愛滋指定醫院。2021年基金會再次調查，對象則鎖定長照機構工作人員，結果顯示，45.7%受訪者不願照顧愛滋個案。台大醫院個管師、台灣愛加一協會理事長施鐘卿表示，長照專業人員之所以不願照顧愛滋病患，關鍵在於對於疾病認知不足。事實上，另一項醫療人員愛滋認知調查發現，只有2成受訪者聽過U=U，以致擔心照護HIV感染者時被傳染。台中榮總愛滋病個管師謝佳吟表示，愛滋病患至牙醫、耳鼻喉科等需器械治療的科別，容易遭受拒絕，理由為病毒量高，希望等患者病毒量下降、免疫力提升，再回來就診。安養機構應該也是如此建議，感染者規律用藥，達到U=U，入住之前，出示健保快易通，秀出病毒量數字，讓服務團隊安心。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示，照服員受訓、教育訓練時，都上過性平課程，瞭解愛滋病友的醫療權益。此外，熟知感染途徑，只要不執行侵入性醫療行為，就不會擔心被感染。盡管如此，權益促進會仍常接到感染者的抱怨電話，指稱原本預約照服員有關擦澡、洗頭等服務，但對方得知感染者身分，就拒絕前來住處。新北市私立衡安護理之家主任陳吟倩坦承，一般安養機構是不收置HIV感染者，她之前服務的機構則較例外，7年前即有中風、偏癱的感染者入住，集中在一個房間，床頭不會特別註記病名，只要做好在職訓練，做好管控，照服員戴上手套，仍可協助患者洗澡、餵食。「台灣過去近四十年來，並未發生因照護愛滋感染者，而遭傳染的事件。」疾管署副署長曾淑慧強調，感染者與一般長照住民一樣，長照機構無須特別擬定另一套感染管制措施，如無親密行為，是不會傳染給同住者，就算共用衛浴、共食，也相當安全。「愛滋病去汙名化相當重要，且長照機構應保護感染者隱私。」國內愛滋治療權威、台大雲林分院副院長洪健清表示，愛滋病與B肝病毒一樣，屬於慢性病毒性感染，只要規律服藥，測不到病毒量，就不會傳給旁人。政府應該更積極宣導及衛教，提高民眾對於愛滋的正確認知。長照機構不肯收 關愛之家推共生宅因中風、肢體偏癱，五十多歲的陳先生（化名）需長期臥床，盡管社工多方接洽，打了數十通電話，仍找不到願意收置的安養機構，只能由八十多歲、行動不便的老母親照顧其生活起居，狀況令人不捨 ，而他之所以屢吃閉門羹的原因為HIV感染者身份。與愛滋指定治療醫院簽約的安養機構家數達二三十家，但記者實際致電幾家機構，過程相似，一開始院方熱情地介紹機構環境及特色，但一聽到「愛滋」二字，態度冷淡許多，頓時宛如機械音，最後答案均為「現已滿床」、「請等候通知」。類似遭遇個案愈來愈多，關愛之家預計明年成立全國第一家專門收置感染者的養護機構，以解決感染者安養困境，主任陳佳備表示，該愛滋長照機構將以「共生宅」為概念，保存現有中途功能，另設二十幾床安養床位。陳佳備表示，對於愛滋感染者來說，老後失能失智，如需機構安養，將面臨極大的挑戰，絕大部分安養機構一聽到「愛滋」兩字，幾乎用盡理由婉拒，不願收置。以陳先生為例，因偏癱而臥床，只能由80多歲母親照顧，其胞妹擔心母親倒下，希望盡快找到安養機構。社會局志工提供兩三張A4紙張，上面印有數十家號稱友善的安養機構，但打了一輪，均遭拒絕，最後由關愛之家提供床位，迄今安置四五年。據推估，全國近千名愛滋個案有長照需求，而目前與醫院簽訂合約，願收置愛滋個案的長照機構共二、三十家，但2021年一整年真正入住的個案數卻只有50人。陳佳備表示，長照據點可分為ABC等三種等級，但不管是那種類型，都會讓感染者吃閉門羹。為此，不少感染者於入住前隱瞞感染身分，就有照服員意外發現個案服用抗病毒藥丸，進一步查證藥物適應症為愛滋病毒，竟拒絕提供照護。衛福部長照司副司長吳希文表示，感染者在入住機構前，無須主動告知病情，但大部分人都會主動告知自身慢性病史，但大環境對於HIV認知不足，以致感染者擔心被機構婉拒，而隱瞞罹病。南部地區一家安養機構對外聲稱願意收置「特殊個案」，但每月收費四萬起跳，另一家大型醫院附設護理之家收費更高，每月費用近六萬元，絕大部分感染者無法負擔昂貴費用。陳佳備指出，為了籌備安養機構，最近安排自家工作人員至某受訓單位接受照服員訓練課程，不料，具有專業醫療背景的主講者在聽到「關愛之家」四字，直覺前來受訓的人可能也是感染者，頓時面有難色。「如果幸運住進機構，也可能悲慘收場。」陳佳備指出，就有感染者在腦中風後，身體偏癱，無法生活自理，好不容易找到安養機構，入住後身體退化速度極快，狀況愈來愈差，家屬認為，原因在於照服員面對感染者時，心生畏懼，難以提供相同品質的照護。確診HIV後買不到醫療保險 誰來幫一把依照現行保險制度，只要被確診感染HIV，即被商業保險拒之門外，愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧為數萬感染者請命，保險公司早已為慢性疾病患者設計「弱體保單」，希望比照辦理，也能為感染者設計出專屬保單。不過，保險業者表示，可能性極低。林宜慧指出，U=U已成國際共識，只要HIV感染者規律用藥，測不到病毒量，就不會傳染給其他人，如同一般慢性疾病一樣。國內愛滋感染者仍以年輕族群為主，一旦確診，就無法購買醫療險，不得帶病投保。希望衛福部提供健保大數據，讓保險業者精算後設計專屬保單。對於感染者安老議題，保險金融業者表示，目前可透過安養信託等工具，協助安排退休生活，但購買商保，有一定難度，可行性不高，且一般長照險的給付在認定上嚴格，不見得可以幫得上忙。HIV感染者成保險絕緣體 盼健保大數據幫忙美國一家人壽公司於2015年推出專屬愛滋感染者的十年、十五年定期壽險，但台灣壽險商品部門主管指出，歐美HIV感染者人數眾多，台灣相較較少，且受限於民情，感染者不見得願意出面投保，光是交付個人的隱私病歷，就得突破很大的心理障礙。該壽險主管指出，台灣感染者人數不多，從保險業者來看，並無商業規模，即使真的開發出專屬保單，「光是母體就不夠大」，無法透過最起碼的規模經濟支撐一張保單的運作。此外，感染者人數有限，缺乏足夠的樣本資料，包括，存活時間、治療費用、死亡率等，以精算出適合的費率；即使推出這類保單，因人數過少，保費勢必昂貴，不見得買得起。另一家壽險公司理賠部門主管表示，近年來推出不少專屬疾病的保單，但除了癌症之外，其他保單買氣薄弱，以糖尿病專屬保單為例，盡管全台糖友多達250萬人，但推出後買氣不如預期，未來即使真有愛滋病專屬保單，其市場性更不用說，恐乏人問津。
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2023-11-30 醫療.心臟血管
連心臟科醫師都深受震撼 心房顫動停藥數日須慎防中風風險
「沒想到這名病人不過停藥數天，竟然就中風！」一位心房顫動病人因打算健檢、大腸鏡檢查而停止服用抗凝血藥物，沒想到才停藥數日，病人就中風了。台大醫院心血管中心心臟內科主治醫師黃惠君表示，聽到這消息，她深受「震撼教育」。「停用抗凝血藥物時間，愈短愈好。」亞東醫院心臟血管內科主治醫師邱昱偉指出，當心房顫動病人一停止使用抗凝血藥物，隨時可能中風。過去接受手術或需進行大腸鏡等侵入性檢查的病人，必須在手術或檢查前停止用藥至少5天，以免產生出血危機，但中風風險上升，隨新型抗凝血藥物問世，停藥時間已縮短為兩天，即使如此，停藥相關風險仍值得關注。黃惠君強調，對心房顫動病人來說，服用抗凝血藥物防止中風，是非常重要的防護措施，一旦沒有持續用藥，便可能發生嚴重後果，但如果因為健檢、手術等因素而暫時停藥，就要隨時留意中風警訊。心房顫動有哪些症狀、危險性？為什麼容易引發中風？在聯合報主辦的「揪出破『顫』‧放心生活」講座中，黃惠君表示，心房顫動症狀包括心悸、無力、容易疲憊、心律不整等，可透過在家自摸脈搏或使用穿戴式裝置等進行量測，若發現心跳異常，應就醫檢查，以釐清是否為心房顫動所引發的心律不整，不過心房顫動病人可能毫無症狀，導致輕忽其嚴重性。「心房顫動患者發生中風機率是一般人5倍，年長者更要特別留意。」邱昱偉說，心房顫動會造成心臟血液流動不佳，易形成血栓，血液易凝結成塊，當血塊隨血液流動阻塞血管，便形成中風，若是腦部血管阻塞，就是腦中風，或是引起腸中風、腎臟中風與肢體中風等嚴重併發症。黃惠君分析，治療心房顫動，除了用藥或電燒、置放節律器控制心律、心跳，使用抗凝血劑也能預防血栓、中風，但要留意使用抗凝血藥物恐增加出血風險。邱昱偉提醒，新型抗凝血劑的出血風險較低，但病人需定期檢查腎功能。若有心房顫動相關症狀，建議及早就醫，尋求心臟專科醫師診治，以減少發生中風與其他嚴重併發症機率。責任編輯：辜子桓
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2023-11-29 醫療.骨科．復健
爬山傷膝？錯，膝蓋磨損的關鍵在肌力！「登山控」醫師授延長膝關節使用壽命不二法則
正確爬山6常識(1) 爬山並不會較容易造成退化性膝關節炎。(2) 爬山後的膝痛，以軟組織原因，如韌帶、肌腱等發炎，比軟骨磨損更為常見。(3) 增強膝關節周圍肌力至關重要，也就是爬山要循序漸進慢慢鍛鍊升級。(4) 退化性膝關節炎急性發作時要休息並治療，這才是要暫時停止爬山的時刻。急性發作時常會膝蓋腫痛、積水，並微微發熱。(5) 使用登山杖相當重要，雙杖較好，護膝也可考慮。(6) 下坡衝擊力大，膝關節負荷多，肌力不足者請減速。登山是我最大的興趣，登山的時候，友人最常問我的問題不外是：登山究竟會不會傷膝蓋？自從某醫界大老宣稱，爬樓梯或登山是「最笨的運動」，說這兩項運動都會對膝關節造成嚴重損害，甚至不可逆。自此，登山界每個人都人心惶惶，爬傷膝蓋，但不爬傷心，不知如何是好？我也是這樣，對我這登山控來說，假日不去山上走一走真是難過，封山還得了！其實這句話有對也有錯，膝蓋保護其實肌力訓練最重要，如何避免爬山傷膝蓋才是重點？我覺得有義務要好好和大家說明登山與膝關節的關係，讓大家了解真相到底是什麼呢？以生物力學的角度來說，走路膝蓋的負重最大可達體重的3倍，但登山時上下坡或上下階梯時，特別是下坡，膝蓋的負重會大大增加，據研究，在25度下坡角度下，膝關節負擔最多可能會到達走平路的1.6倍，也就是體重的4到5倍間，若考慮到登山常遇到的地形，可能有很多奮力上攀或向下深踏的動作的狀況(圖一)，膝蓋負擔會更為增加，因此登山對膝關節來說，的確會造成額外負擔。強度大的高山活動 有助於預防初期肌力衰退再以生理學的角度來看，在正常老化的狀況下，肌肉力量會隨著年齡增加而減少，50至60歲平均會減少15%，往後每10年遞減30%。平衡度與靈活性也會隨著年齡增加而下降。因此，肌力的不足的確會讓膝關節處於風險中，使得登山時膝關節容易受傷。雖然如此，2011年陽明大學發表的碩士論文，探討〈登山活動對運動傷害、身體組成與大腿肌肉形態功能之探討〉，研究者將有五年以上登山習慣的中、高年人分為兩組 (1) 高山組、(2) 郊山組（高度在1500公尺以下）。另外對照兩組：(3) 無規律運動中、高年者與(4) 年輕受試者。以問卷及理學檢查做為研究方式，探討登山對於人體可能之影響。此研究發現：高山組肌力最佳，而無規律運動組最差。長期規律進行費力的登山活動，可改善中高齡男性肌力下降的情形，也證實了強度較大的高山活動，有助於預防老化造成的初期肌力衰退，讓人有年輕的狀態。膝蓋磨損問題與年紀關聯性較高 非運動造成在膝關節磨損方面，以股骨末端軟骨厚度而言(圖二)，兩登山組與年輕受試者結果幾無差異，皆明顯優於無規律運動組，膝蓋的磨損問題與年紀關聯性較高，而非運動造成，反而是登山過程中能夠強化膝關節附近肌肉的肌力，如股四頭肌與膝關節屈肌，減緩軟骨磨損。這與筆者多年的臨床觀察相同：復健門診來看膝關節退化性關節炎的病患多缺乏運動，常見體重過重但腳很細。真正登山者的膝關節退化反而不太顯著，登山者較常因膝蓋周邊軟組織，如韌帶或肌腱的受傷而產生疼痛。肌力越差 越容易造成關節軟骨磨損膝關節的磨損與肌力呈一互補，肌力越差者在日常生活活動中，就容易造成關節軟骨磨損，登山者若膝關節周圍肌力足夠，反而能保護膝蓋防止磨損。平常有登山習慣者，肌力慢慢鍛鍊，自然經得起使用；平常不運動的人，加上中廣身材，膝關節負擔重，一般走路就會造成磨損，反而退化明顯。突然作超過能力的運動，更傷。無怪乎研究顯示，最有證據力的退化性關節炎治療方法，竟然是肌力訓練。但若膝關節已有軟骨磨損發炎，或是有韌帶受傷者，也就是正在急性疼痛的時期，發炎容易造成受傷軟骨被發炎細胞清除，年紀大又長不回來，易造成局部磨損，這樣的情形應先減少活動包括登山，接受治療，努力控制發炎狀況。有研究顯示，半月軟骨受損或十字韌帶斷裂，皆會增加膝關節面局部的壓力，造成磨損加劇，因此許多年輕時膝關節受傷病患，若未好好治療，容易發生早發型的膝關節退化現象。已有膝關節退化者但非急性發炎期的登山者，不用害怕，預防重於治療，除平日要鍛鍊肌力，由健身房、騎車、走平路、進而爬小山的循序漸進法，可能是最好的預防進一步退化方法，也就是一種漸進式肌力訓練，常使用的訓練方式是反覆半蹲與站立，靠牆半蹲與站起是一種簡便安全的訓練方式(圖三)，踩腳踏車、飛輪與阻力訓練，也是常見的訓練方式。另外採用如使用登山杖、穿護膝、下坡慢行等方法，都有效果。奧地利學者針對登山嚮導的研究顯示，使用雙側登山杖走25%下坡，比未使用登山杖者，可減少 15-25% 膝關節的受力，有效減少膝部負擔(圖四)。而下坡倒退走到底會不會較不傷膝蓋？目前沒有看到科學性的研究。但因為倒退走用的肌肉，和關節磨損的地方，和正走不太一樣，因此原本不舒服的地方可能會不痛， 但還是會加重其他肌肉關節的受力。主要是因為膝蓋需打直，膝蓋骨-股骨關節（patellar-femoral joint）壓力更大， 後大腿肌群過度延展及臀肌得要更使力，如果前側屈髖肌又太緊，這樣的姿勢可能就更危險， 甚至容易跌倒。登山後膝痛 休息兩三天後多可好轉膝痛是登山時或登山後常見的問題，登山者常表示下山過程中就會出現膝蓋周圍疼痛，但在休息兩三天後即見好轉，這種最可能為運動造成的肌肉酸痛，應可随著鍛練逐步改善。若這疼痛持續數周，韌帶受傷也要考慮，穩定膝蓋的外側與內側側韌帶常受傷，特別是深踏很多的步道，也就是要陡降的步道，有名的如北插天山、志佳陽大山的下坡路段。為了穩定膝蓋，內外側側韌帶都會負擔很多的力量，容易在突然的扭力下受傷。這樣的受傷也反映膝關節周圍肌肉力量不足，在疲累時穩定的任務過度的交給韌帶來負擔。韌帶的受傷較肌肉難恢復，所謂｢傷筋動骨一百天｣。韌帶受傷就是傷到了｢筋｣，需要較長的休息時間與適當的治療。另外，膝關節外側的髂脛束與內側的鵝足肌腱也是登山常見的膝痛來源，這些都是「傷筋」。膝關節疼痛不論是關節軟骨、韌帶或肌肉的受傷，在急性期皆要是當減少活動，需要時要加上藥物或復健治療，以便控制發炎、減少疼痛、讓受傷組織有足夠修復期。慢性期則可加上進階的復健治療，目標在學習加強肌力與靈活度的方法，運動方面則要循序漸進，逐步鍛鍊，才能有超乎年紀健康的膝關節，重享彩色人生。某些較嚴重的退化，最終要走向置換人關膝關節的地步，也不用害怕。現今置換人工膝關節已是極為成熟的手術，成功率相當高，要記得，術後復健相當重要，好好復健人工膝關節，之後爬山不是問題。好好訓練下肢及核心肌力，絕對是延長膝關節使用壽命的不二法則。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：登山傷膝蓋？聽登山控教授醫師怎麼說！)責任編輯：葉姿岑
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2023-11-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／以寬闊的胸襟選擇好醫師
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。→想看本文一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。十月中旬好友盧俊義牧師與我分享一篇他的文章，「給剛畢業去牧會的傳道者的信──牧會的第七件事：以寬闊胸襟看他宗教」。看了之後非常感動，我就邀請盧牧師為「醫病平台」寫一篇「寬闊胸襟」的呼籲。想不到，當我讀了他這篇大作時，竟因為第一段所出現的一句話，「而我所畢業的學校——台南神學院……」，我忍不住以「台大醫學院」取代「台南神學院」，再次細讀盧牧師這整段的文字，不覺感到這位良師益友，似乎有意提醒我，是否自己過去曾經認真想過「如何以寬闊的胸襟選擇好醫師」。忍不住就提起筆來，在這裡與分享自己如何領悟「一個醫師的好壞絕對不是以他畢業的學校可以判定」的心路歷程。我在1969年由台大醫學院醫科畢業。七年的醫學生生涯除了最初醫預科的兩年在台大校總區之外，後來五年就都是在台大醫學院、台大醫院，不知不覺養成孤芳自賞、心胸狹窄的心態。畢業後服役一年才有機會接觸到幾位國防醫學院高我一兩屆的醫師，但退伍以後，進入我的所愛——台大醫院神經精神科做了四年的住院醫師、一年的主治醫師，而這期間都沒有走出「台大」的掌心。就我記憶所及，當時很少看到有外校畢業生進入台大醫院接受住院醫師訓練，偶而我接觸到的少數幾位外校畢業生，都是由外面醫院，如彰化基督教醫院或省立醫院，派到台大醫院神經精神科接受短期訓練的主治醫師或住院醫師。我於1975年到美國明尼蘇達大學醫院Minnesota University Hospital 進修，由於美國的醫師訓練制度對國外的畢業後訓練（住院醫師或研究醫師fellow）一概不承認，所以我又從第一年住院醫師做起。這是我生平第一次出國，我對美國人的生活與與語言都感到陌生，更不用說對美國的醫療環境與制度，更是非常陌生，所以最初的適應方面的確吃了不少苦。但在那困難的階段，我首次見證到一位來自台灣，但不是台大醫學院畢業生，令我十分折服的傑出表現。他雖然與我年紀不相上下，但他從中山醫學院畢業，服完兵役後就到美國從實習醫師（intern）做起，已經在美國完成復建科的住院醫師訓練，當時正在明尼蘇達大學醫院擔當研究醫師。他為人十分誠懇，英文表達能力很好，做事也十分沈穩，我當時第一個反應是他怎麼這麼厲害。而後我在美國的二十三年裡，才徹悟到，我出國前的台大醫學院、台大醫院唯我獨尊的優越感，如果沒有機會出國，我就沒有機會見證，許多台灣其他醫學院畢業生的成就，絕對不亞於我的校友。事實上，我在這美國二十幾年來，與這些外校畢業的台灣醫師交往，才知道他們有許多學校因為師資的問題，學生會自己在學校的諒解下，邀請許多台大醫學院願意幫忙其他醫學院學生的教授們，週末到他們學校給學生全天上課。他們與我分享，他們如何珍惜這些老師願意犧牲週末給他們上課的愛心，以及他們多麼羨慕我們台大醫學院的學生有這麼好的老師。聽到這種故事，學生時代時常翹課的我不覺感到汗顏。記得我還在美國時，第一次接到台大醫院有位主治醫師教授升等，醫學院邀我當校外審查委員，當我看到這位學術論文質量都十分亮眼的醫師並非台大醫學院畢業生時，我心中有說不出的激動。我記得自己在撰寫審查的回覆時，最後還寫了幾句像這樣的話：「非常高興母校目前居然有這麼傑出的外校畢業生，能夠在台大醫學院貢獻所學，這是我學生時代、住院醫師時代所未能經歷到的，而這卻是美國醫學院校司空見慣的唯才適用的開放政策。」回來台灣瞬乎已經又過了另一個二十多年，我所看到的台大醫院已有非常開放的住院醫師、主治醫師惟才適用的政策，過去根深蒂固的門戶之見已經不再，而我回國參加醫學教育，在許多與各不同醫學院校師共處的場合，常常感受到醫學生彼此互動都充滿自信，不再有過去的校際觀念，使有些醫學生裹足不前，這種衝破校際觀念的心防多少也與目前政治社會充滿自由民主的風氣有關，也不禁感念這幾十年來為台灣民主奮鬥的前輩們對台灣社會、教育的影響。寫到這裡，我不得不感謝我的老師前輩能夠讓母校台大醫學院、台大醫院有這麼多的院長、科主任、教授能夠順應時潮，容許機構文化改變，使台灣的醫療、醫學教育遍地開花、欣欣向榮。我深信我們醫學教育的開放絕對是正確的方向。願台灣社會不只在醫病方面，各界也都能以寬闊的胸襟迎接新世代的來臨。最後，我想指出每一個醫生當年能夠考上自己所希望進入的醫學院、畢業後能夠進入最好的醫院、最想學的科系接受自己希望得到的教育與訓練，除了個人的努力之外，多少也都有「運氣」使然，但更重要的並不只是學校、醫院的環境，我相信個人的心性與教養也是成為良醫的重要因素。總之，我要誠懇地向台灣社會大眾呼籲：我深信一個醫師的好壞絕對不是以他畢業的學校可以判定。我們要以寬闊的胸襟選擇怎樣的醫師是最能幫忙自己的好醫師。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-23 焦點.杏林．診間
確認肺腺癌四期 台大3醫師讓我有信心戰勝病魔
2018年3月，發現無法正常與人交談，行動愈來愈遲緩，生活中很多事情需要家人協助，親友介紹看台大醫院神經外科王國川醫師，經腦部核磁共振掃描，王醫師研判是惡性腫瘤移轉，腦部分別有3公分及4公分的腫瘤，隨即安排住院接受腦部手術。第一次手術非常成功，隔周又進行第二次手術也很順利，轉至加護病房後，很快恢復意識且狀況良好。腫瘤化驗結果是肺腺癌第四期，轉看胸腔科許嘉林醫師，為我安排放射腫瘤科陳苓諭醫師以電腦刀治療。記得過程是先定位再做模子，將模子罩在臉上，躺在治療床上播放著輕柔的音樂，消除了對治療的恐懼。治療費用近20萬元，陳醫師幫我申請健保補助，很感謝陳醫師讓我省了一筆可觀的支出。因病認識陳醫師5年多，治療過程會出現腫瘤移轉問題，包括眼睛、腎臟等部位，都是透過每3個月電腦斷層檢查發現，再進行放射線治療，每次治療都把腫瘤順利處置。回診時陳醫師說：「腫瘤的出現，對妳來說，絕不是問題。」她的笑容很甜美，讓人感到無比溫暖。感謝王醫師及時專業判讀與精湛的醫術，謝謝許醫師為我選用適合的免疫和化療藥物，謝謝陳醫師視病如親的溫柔，真的很感謝台大醫療團隊，謝謝你們！雖然目前仍和病魔對抗中，但是我不怕，我有信心，我一定會戰勝的。
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
伴巴金森氏症夫抗病21年 神經部主治醫師戴春暉是最溫暖後盾
中秋節那天，我告別了結褵30年，罹患巴金森氏症21年的老公。我們何其幸運，在罹病第10年，因在台大醫院做深腦刺激術DBS治療而認識神經部戴春暉醫師。這十多年來，我們的醫病關係，似乎已經變為朋友，而且是老朋友了。十多年來，我們每3個月一次，遠從南部嘉義北上回診。每一次，您總是以一貫的溫柔和善對待我們，甚至為了誘導沉默不語的外子開口說話而與我們閒話家常，即使上午診看到下午了，您依然毫不馬虎，細心問診、調整藥物。尤其最後這半年，他先是因跌倒致顱內出血而昏迷，再則因嚴重肺炎住進加護病房，最後因氣胸膿胸離世。在他每一個危急時刻，當我向您求救時，您總是溫暖的神救援，做我們最強而有力的後盾，給我們最中肯、最適當的建議，即使我們所遇到的難題與巴金森氏症無關，亦然。甚至將心比心的叮嚀我要記得照顧自己。這漫漫長路，因為有您耐心、細心的診治與暖心、佛心的幫助，讓我們感覺您始終與我們一起並肩作戰，使我們能更有力量、更勇敢的對抗病魔。對您的感激之情，絕不會因外子的離世而稍減。也但願有朝一日，身為市井小民的我們，有能力為您效犬馬之勞，回報您的恩情於千萬分之一。謝謝您，親愛的戴春暉醫師！
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-22 醫聲.醫聲
好可怕！沒做「這件事」，心房顫動病人數日後竟中風！
「沒想到這名病人不過停藥數天，竟然就中風！」在台灣某醫院，有一位心房顫動病人因打算接受健檢、大腸鏡檢查而停止服用抗凝血藥物，這種藥物主要用來幫助病人預防中風悲劇，沒想到停藥數日後，這位病人竟然就中風了。這個醫界內部消息令許多醫護人員、健檢人員十分震驚，台大醫院心血管中心心臟內科主治醫師黃惠君表示，她聽到這消息，也深受「震撼教育」。「停用抗凝血藥物時間，越短越好！」亞東紀念醫院心臟血管內科主治醫師邱昱偉指出，當心房顫動病人一停止使用抗凝血藥物，隨時可能中風，過去接受手術或需要進行大腸鏡等侵入性檢查的病人必須在手術、檢查前停止用藥至少五天，以免產生出血危機，但這樣做，會導致中風風險上升，隨著新型抗凝血藥物的問世，目前停藥時間已可縮短為兩天，即使如此，停藥相關風險還是值得關注。黃惠君強調，從這上述事件可了解，對心房顫動病人來說，服用抗凝血藥物防止中風，是非常重要的防護措施，一旦沒有持續用藥，便可能發生嚴重後果，但如果因為健檢、手術等因素而不得不暫時停藥，就要隨時留意中風警訊。心房顫動可能毫無症狀，靠詳細檢查才能揪出「心房顫動有哪些症狀、危險性？」、「為什麼心房顫動容易引發中風？」在聯合報日前所主辦的「揪出破『顫』‧放心生活」心房顫動衛教講座當中，黃惠君與邱昱偉皆針對這些議題進行說明、解釋。黃惠君表示，心房顫動症狀包括心悸、無力、容易疲憊等，常見症狀也包括心律不整，有時透過在家自摸脈搏或使用智慧裝置、Apple智慧手錶等，可發現心跳異常，此時可進醫院接受進一步檢查，以釐清心跳異常是否是心房顫動所引發的心律不整，不過心房顫動病人「也可能毫無症狀」，導致民眾、病人輕忽嚴重性。黃惠君解釋，心跳異常不見得就是心律不整，而心律不整，也不一定是心房顫動造成，目前若要揪出心房顫動，最重要的檢查為心電圖檢查，而診斷心律不整的方法則包括數據紀錄器、7天心電圖紀錄器與植入式心臟監察儀等，出現心跳異常、心律不整症狀，須及早進行診斷，才能揪出真正病因，以免延誤治療而造成重大悲劇。避免中風悲劇，可以這樣做！「心房顫動病人發生中風的機會是一般人的5倍，年長者更要特別留意心房顫動風險！」邱昱偉解釋，心房顫動會造成心臟血液流動不佳，當血液流動不好，便容易形成血栓，也就是血液容易凝結成塊，當血塊隨血液流動阻塞血管，便形成中風，如果是腦部血管阻塞，就是腦中風，或者也可能引起腸中風、腎臟中風與肢體中風等嚴重併發症，而規律服用抗凝血藥物，對減少中風風險很有幫助。邱昱偉提醒，當心房顫動病人出現中風跡象，重要警訊、重點可用「FAST」來記憶，F是指Face，也就是臉，代表可請疑似中風病人微笑，「觀察微笑或面部表情是否左右對稱？」，A是指ARM，也就是手臂，此時可請受試者「雙手平舉，觀察一隻手是否無力下垂？」，S是Speech，就是說話，代表「觀察說話是否清晰、完整？」，再來的T是Time，也就是時間，建議明確記下症狀發作時間，立即送醫，以把握急救黃金三小時。使用適合抗凝劑 用藥更安心另外，黃惠君分析，醫師治療心房顫動時，除了用藥或用電燒、置放節律器等方式控制心律、心跳，使用抗凝血劑預防血栓、中風也是關鍵環節。但要留意的是，使用抗凝血藥物可能增加出血風險。邱昱偉進一步提醒，新型抗凝血劑的出血風險比較低，且與傳統抗凝血劑相比，有不需要血液監測凝血指數、不易與其他藥物產生交互作用、不需經常調整劑量等特點，不過病人需定期監測腎功能。他也提醒，民眾千萬不要擅自停藥，否則體內藥物濃度忽高忽低，就會失去保護效果，導致中風危機隨時出現。提高危機意識，就要把握「心房顫動543」原則！黃惠君、邱昱偉不約而同呼籲，民眾若把握「心房顫動543」原則，便有機會遠離心房顫動所帶來的重大威脅，其中的5代表高齡、高血壓、糖尿病、心衰竭、甲狀腺亢進等心房顫動五大好發族群，4代表心悸、胸悶痛、頭暈無力與呼吸急促等心房顫動四大有感症狀，3則代表心跳忽快忽慢、忽大忽小與忽強忽弱等三大心跳指標。兩位醫師也再次強調，病人若有心房顫動相關症狀，建議及早就醫，尋求心臟專科醫師診治，安排進一步心電圖等檢查，同時及早展開治療，才能減少中風與其他嚴重併發症風險。
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2023-11-21 醫聲.健保改革
解缺藥危機 健保署列4點擴大首發新藥優惠／藥價改革2
健保署規畫二代健保開辦以來最大規模藥價改革，為解決缺藥問題，研擬擴大首發新藥藥價優惠，針對製造新藥、台灣自行研發新藥、國際上市許可2年內藥品、製造十大醫藥先進國核准上市滿5年但台灣仍屬新成分等4類藥品藉以鼓勵本土製藥產業，並針對首2張取得剛過專利期學名藥藥證的藥廠，提供高於原廠藥一成的核價。醫界憂心，此舉有違引進學名藥目的，恐會排擠其他醫療服務，政府若要鼓勵產業發展，應以健保以外的預算挹注。病團則表示，政策實施後學名藥、生物相似藥收載機率提高，應推動差額負擔，才是以病人為中心的做法。4條件藥品比照首發新藥核價 解缺藥危機過去即使是在台灣研發的新藥，如台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮研發的罕見疾病AADC缺乏症基因治療，因市場考量及為先取得FDA核可，以加速在台藥證審核等因素，多選擇先在國外上市，再回台上市，未來健保署針對此類藥品，將視為在台首發新藥給予優惠核價。健保署醫審及藥材組組長黃育文說，給予在台製造藥物優惠藥價，能解缺藥危機，提升國內的製藥量能，台灣就不必受制於國際供應鏈排序，當國人有需求時，能夠及時因應。健保署擬擴大台灣首發新藥定義，未來國內製造新藥，即使先在國外上市，只要2年內回台上市，也能比照在台首發新藥給予藥價優惠；十大醫藥先進國核准上市滿5年，但屬國內新成分的在台製造新藥，亦比照首發新藥核予藥價。另外，為鼓勵國產藥品，若學名藥在國內製造，前二張取得藥證者，核價可比原廠高出一成。上述項目需修訂「全民健康保險藥物給付項目及支付標準」，目前修法作業中，預計年底預告，明年上半年正式實施。學名藥核價恐高於原廠藥？醫院代表、病團：應以其他預算獎勵台灣醫院協會副理事長朱益宏表示，衛福部以藥價優惠鼓勵本土藥商，確實立意良善，但也不宜「鼓勵過頭」，台灣藥品研發能力差，新藥多為國外原廠研發，台廠能做的範圍以學名藥為主，若學名藥支付藥價高於原廠藥，墊高國內藥價，在健保總額制度下，恐會稀釋其餘醫療服務點值，建議政府以公務預算獎勵藥廠，不要占用健保資源。年輕病友協會副理事長劉桓睿也說，台灣藥業確實需被支持，但使用學名藥本意是降低藥價負擔，若核給高於原廠藥的藥價，與目的有違。政府輔助產業發展應以其他預算支持，已經緊繃的健保財務，新藥、生物相似藥、學名藥都要納保，未來健保財務恐難承擔。台灣製藥公會常務理事陳誼芬說，以藥界立場對政府鼓勵台灣製藥產業發展樂見其成，且製藥如國防，國藥國產才能確保國安。「面對高昂藥價，應以多元藥品策略降低藥品負擔，多元收費模式也要納入考量。」劉桓睿說，健保今年起開始給付生物相似癌藥，在制度鼓勵下，未來健保收載的生物相似藥、學名藥愈來愈多，政府應做好衛教，讓民眾了解藥物選項差別，且應推動「差額負擔」，讓經濟能力允許、對生物相似藥有疑慮的病患，能自付差價使用原廠藥，病友擁有選擇權，才是以病人為中心的用藥決策。前中央健保局總經理張鴻仁說，愛用原廠藥是人性，並非療效問題，而是偏好問題；藥品差額給付爭議處是健保法中未賦予法源，但也未明文禁止，建議健保署透過試辦計畫，徵詢社會意見，研擬未來全面實施可行性。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-18 醫聲.領袖開講
院長講堂／陳文鍾日行萬步！適度運動及良好飲食控制保持身心健康
國際級心血管權威陳文鍾去年8月出任桃園敏盛醫療體系總院長、現任中華民國心臟學會理事長。歷任台大醫院急診部、心血管中心主任，署立桃園、新竹醫院院長及羅東博愛醫院院長。在台大時，他開創了多項心臟內科首例手術，發表300多篇心血管相關論文，為醫療、醫學研究和醫院管理樹立了典範。引進自動電擊器AED陳文鍾師承台大醫院前院長李源德教授，專攻心臟科，他的心臟醫學之路就此開始。在台大服務期間，陳文鍾創造了台灣醫療史上多個重要里程碑。1987年，他執行台灣首例經食道心臟超音波檢查；1995年，成功為患者植入台灣首例心臟去顫器；1998年，引進台灣首套自動電擊器AED，提高外院急救成功率；2002年，完成台灣首例雙心室心律調節器治療心臟衰竭；2004年，開創低溫治療新時代，對心跳停止急救昏迷領域產生深遠影響，為挽救生命做出重要貢獻。在學術方面，陳文鍾在心肺復甦和心律不整治療的研究有深遠的影響，發表超過330篇論文，被引用超過8800次，還栽培4位博士生，持續推動台灣醫學界的發展。2022年，陳文鍾自台大榮退，在敏盛醫療體系執行長楊弘仁力邀下出任敏盛醫療體系總院長，在陳文鍾的領導下，為敏盛設立目標打造成廣受桃園居民信賴的醫院，敏盛醫療體系邁向一個全新的發展。鼓勵醫師提升專業陳文鍾提出了幾個關鍵方向，首先是加強團隊合作，例如病人同時患有心臟病和腎臟病時，需透過多專科的協同醫療提供全面的照護；其次，鼓勵醫師不斷學習和提高專業水平；他促成敏盛醫院成為台大唯一的教研合作醫院，為區域提供更優質的醫療服務；他特別重視即時服務和親切的服務態度，尤其在急診醫療上，要求更高效率和高品質的照護。1995年執行首例心臟去顫器，是令陳文鍾難忘的手術。他說，當誘發心室顫動病人心跳停止，心臟去顫器自動感知心室顫動，從充電到發出電擊需8到10秒，在這段短時間內，他自覺「度秒如分」，心懸在半空中，直到儀器成功進行電擊，病人心跳恢復正常，全場歡呼時，才鬆一口氣，後來換下手術服，內衣褲都濕透，這說明進行可能致命手術時，醫師所承受的壓力及成功後心中的歡欣與成就感。尼采說：「毒（殺）不死我的，會讓我更強壯。」陳文鍾相當認同，這句話是指當一個人經歷愈大壓力，許多壓力都已經不是壓力。他記得金門服役長途行軍時，腳底長水泡、胯下磨破皮，但經過訓練，這些壓力變得可以應對，這說明透過經驗和訓練，人們能克服困難，減少壓力感受。日行萬步紓解壓力重視健康生活的陳文鍾，主張適度運動和良好飲食控制，他每日會步行8千至1萬步，儘管工作繁忙，時刻提醒自己持續運動，並與太太一起在公園快步行走。這種積極的生活方式，幫助他緩解工作壓力，保持身心健康，充滿活力應對挑戰。「作為醫師，要有高度專業、紀律和責任感。」陳文鍾強調，每位病人都應被視為親人，為他們奉獻時間和努力，尤其是對於困難病例更應如此，這是醫師的基本責任，體現在專業、盡責和全心投入。「因為一直忙於事業，因此對家庭有些虧欠。」陳文鍾說，他職涯後半段幾乎都擔任主管職，5個孩子都是太太照顧，然而，當孩子們長大後，他開始花更多時間與他們交流，提供孩子們寶貴的生活和職場建議，讓他成為孩子們的「超級顧問」，能夠在他們的學業和生活中提供有價值的指導。陳文鍾小檔案現職：敏盛醫療體系總院長台大醫學院名譽教授歐洲心臟學院院士美國心臟學院院士中華民國心臟學會理事長學歷：台灣大學醫學系台灣大學臨床醫學研究所博士專長：心律不整、心衰竭、心臟急重雜症經歷：台大醫學院急診醫學科教授台大醫院急診醫學部主任台大醫院心血管中心主任衛生署新竹醫院院長衛生署桃園醫院院長羅東博愛醫院院長給病人的一句話：病人要遵守醫師對生活型態和服藥的建議，可以和醫師討論，如果對第一位醫師的建議有疑慮，可以尋求第二位醫師的建議。責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
全球抗生素荒 美FDA積極鼓勵研發
全球抗生素欠新藥，引醫界恐慌！高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，抗生素的銷售市場規模，遠比其他慢性病藥物來得小，且因抗藥性問題，投資報酬率難以確定，導致各界投入研發的意願大為降低，這是全球的困境。歐美20年前就呼籲重視抗藥性細菌的威脅，同時為了解決抗生素缺藥問題，並希望在20年內開發出20類新抗生素，美、英政府及私人基金會都將抗生素研發列為重點補助計畫。美國食品藥物管理局（FDA）更積極，台大醫院教學部主任盛望徽表示，FDA 2012年就陸續制定抗生素研發鼓勵政策，像提供額外5年專利專屬期、優先審查、快速審查等，對治療特定病原體嚴重感染抗生素也加速核准流程。今年9月，FDA公布的新指南草案中，「對於醫療需求未被滿足」、「人數較少」的病患族群，可有條件放寬用單一臨床試驗結果申請藥證，同時放寬藥物適應症核准，如有充分證據，便可同時批准藥物用於「兩種不同但密切相連」的適應症。盛望徽指出，希望國內正視問題的嚴重性，並研擬獎勵政策、配套措施。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
醫療AI開創診斷治療新可能 及早預防、即時救命
今年生成式AI掀起新一波AI浪潮，全球醫療AI也蓬勃發展，AI不但成為了醫師臨床上的得力助手，更能在緊要關頭保住病人性命，從巴金森氏症風險評估、癌症預測辨識、拔管時機到心肌梗塞預警系統等，透過創新AI醫療科技應用，都開創出診斷及治療的新可能！本月底舉行的第七屆台灣醫療科技展，將帶來國內外最新醫療AI趨勢，不用特地飛出國，就能完整掌握國際間醫療AI最新發展動向。此次參展單位中，在個人健康管理與促進方面，台大醫院健康管理中心利用穿戴式裝置、行動裝置、環境智能裝置等各類設備，收集各面向的個人健康數據，接著再由醫院長期搜集的健康大數據，用於AI機器學習，建構慢性病風險預測模型，藉以判斷病患罹病風險及適合採取的相應處置。舉例來說，由病人的手部動作、步態、語調等資料，AI就可以有效評估罹患巴金森氏症風險，由此再進一步依疾病風險程度，給予病人量身定作的生活習慣調整建議。結合AI的醫療科技，也在各種診斷及治療場景中，發展出多元高效的應用。針對口腔醫療，北榮口腔醫學部團隊以核磁共振影像，結合AI輔助診斷顳顎關節疾病，得提升診斷準確度。亞東紀念醫院攜手合作夥伴遠傳、Intel、捷絡生物科技，共同建立「喉癌病徵辨識AI嗓音模型」，透過麥克風收集病患2至3秒的聲音，便能預測罹患喉癌機率，目前正在研發階段。奇美醫院開發「手術麻醉風險AI儀表板」，可即時在術前提供髖骨、腹腔、胸腔三類型手術的多種AI風險預測，其表現勝於現行國際上常用的ASA五級評估分數。而不僅用於個人健康管理、輔助診斷、手術風險評估等用途，身處急重症的臨床現場，AI更能發揮精準預測及即時預警的強大威力，與時間賽跑拯救寶貴生命！當敗血症、心肌梗塞、急性呼吸窘迫症候群等急症發作時，黃金應變時間成為能否順利搶救關鍵。中國醫藥大學醫療體系與長佳智能公司，一同開發AI智能預警系統，鎖定凶險急症，打造「智抗菌」、「智救心」、「智護肺」等三項重症智慧醫療應變系統，為醫護人員提供早期預警，迅速啟動跨領域團隊及時介入，有助提升病人存活率。其中，「智救心」已通過FDA認證可上市，「智抗菌」預計在今年底前通過FDA認證。急性呼吸衰竭病患通常會接受插管治療，然而回復自主呼吸能力後，需將人工呼吸器移除，此時機至關重要，太早或太晚都可能拔管失敗、引發併發症。彰化基督教醫院開發「AIoT智慧聯網脫離呼吸器系統」，監測呼吸器中6個重要參數，並由該院累積超過7年的大數據，對照拔管成功率進行機器學習，藉此計算病患未來48小時脫離呼吸器的成功率，協助醫護判定合適移除呼吸器時間，預測成效達88％，目前已導入彰基醫療體系。至於住院病人的病危風險，醫院過往多由臨床警示系統、早期警示系統進行偵測，聯新國際醫院和陽明交通大學，則合作開發運用AI模型的「病危風險預測系統」，得以預測住院病人未來6小時內病危的風險機率，助醫護提前介入，目前上線近半年，已成功預測136名病患病危風險情形，讓院方即時完善因應。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，前進AI醫療最前線
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥+抗藥菌增，恐年奪3萬人命，政府推3措施因應
一名癌症病人花了上百萬元進行CAR-T治療，卻死於抗藥性細菌感染。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，2050年後，若抗生素抗藥性無法改善，每年將造成我國3萬3千人死亡，等同每5個死亡者就有一人死於抗生素抗藥性，是2021年肺癌死亡人數三倍之多，已成台灣隱形疫情！台灣感染症醫學會呼籲政府，加速引進新藥、給予合理核價並支持國產藥物研發，以解決日益嚴重的抗生素抗藥性問題。對此，健保署及食藥署承諾，明年將進行新藥平行審查，盼縮短半年的審查期；另外，未來「國際上市許可二年內」、「已在十大醫藥先進國上市滿五年，但屬國內新成分」（NCE-2）的國產新藥可能採成本計價，希望鼓勵國藥國造。每年11月中是「世界抗生素週」，今年遇疫情解封，秋冬病菌來勢洶洶，台灣感染症醫學會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「疫後新威脅 抗生素缺藥解方」專家會議。台大醫院教學部主任盛望徽表示，近年台灣醫院加護病房檢驗出抗藥性細菌的比率正逐年升高，例如對碳青黴烯類抗生素產生抗藥性的鮑氏不動桿菌，抗藥性從2014年六成三，成長到今年第一季八成，代表現在多數加護病房病患一旦感染這隻細菌，上述抗生素已失去治療效果，而感染重症病患每晚一小時給藥，致死率便提高一成，更凸顯對後線抗生素的迫切性需求。近年全球約有12張抗生素的新藥證，據食藥署統計資料，來台申請上市的卻不多，僅核准3張，高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，「在台灣同步上市的『抗生素新藥』，佔全球比率不到一半！」，抗生素研發困難，且臨床使用時間短，國際藥廠投入的意願很低。另一部份是，台灣對抗生素引進或製造，缺少審查及核價上的誘因。王復德及台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清都認為，台灣應有優先審查、綠色通道機制，可以拯救更多感染重症病人。對此，食藥署署長吳秀梅、健保署副署長蔡淑鈴均指出，兩署所攜手推動的平行審查機制，明年即將上路，屆時，新藥審查時間將可縮短約6個月，希望整體流程更順暢、更有效率。林錫勳也建議，應建立合理藥價，像有些在國外上市已久、卻沒在台灣上市的抗生素，現以十國中位數計價，價格明顯偏低，藥廠可能不願引入台灣，建議健保署應盤點具臨床急迫性的抗生素新藥，參考成本核價。此外，為避免藥品地板價讓藥廠退出市場，蔡淑鈴指出，不敷成本的廠商可向健保署提出調高申請，健保署三個月內將召開專家及共擬會議，若缺藥具急迫性會儘快生效，但調高價格後廠商也必須確保供貨無虞。專家也齊聲呼籲，國藥國造的重要性。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖提醒，國產新藥送件申請數越趨減少，呼籲政府應正視國內藥廠生產新藥的困難，給予協助，例如延長NCE-2行政保護期、查登審查列為「優先審查」、縮小臨床試驗等。蔡淑鈴表示，健保署規劃擴大在台首發新藥定義，目前修法中，預計明年生效；未來「國際上市許可二年內」、NCE-2的在台製造新藥，將比照台灣首發新藥，有機會採成本計價。中華民國藥師公會全國聯合會諮詢顧問陳尚斌進一步建議，在台首發新藥定義應擴增至新給藥途徑、新劑型，更能鼓勵本土藥廠；甚至可編列專款鼓勵使用國內新藥。莊銀清也表示，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。新藥研發困難，老藥新用成為另一取得藥物的途徑，林錫勳指出，國外有不少舊成分經改良，降低副作用，並移除有害成分後，再次上市，像是抗生素Polymyxin B比傳統藥物降低三成七的腎毒性，但若要引進國內，又要重新申請藥證及臨床試驗，增加引進成本與障礙。王復德建議，老藥新用可以上市後追蹤臨床療效及副作用，取代臨床試驗，以減少生產成本與加速引進。
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯伯接受「氣切」？氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱，也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口，目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑，是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管，然後進入到肺部；在這過程中，空氣會被加溫及濕化，確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後，會改變空氣吸入肺部的途徑，會使上呼吸道無法發揮原有功能，所以除非是有其必要，否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切？醫師會建議病人「氣切」的原因：（1）病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道（2）因呼吸衰竭接受氣管內插管，但卻難以脫離呼吸器時（3）因神經系統疾病，使得唾液或食物會反覆嗆入氣管，或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中，會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異，有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分，管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管，因為舌根及口咽有豐富的神經分布，所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下，「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內，除管子較短且比較容易固定外，它避開口咽部的敏感神經，可以降低病人不適感。此外，「氣切管」的更換較容易且安全，抽痰也較方便，發生管路相關的併發症也較少。一般來說，氣切算是相當安全的手術，但任何手術還是會有風險，這與病人本身的疾病有關，常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外，家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦，其實在執行氣切時會使用麻醉，且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微，病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切？」對病人家屬來說，常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾，建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論，在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後，即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-12 醫療.心臟血管
天氣變冷、重口味飲食都可能讓血壓飆 台大醫教血壓監測「關鍵數字」
近期天氣明顯轉涼，臨床上觀察有20％患者血壓變高，且不少人會吃火鍋暖身體。不過，醫師提醒，要注意鹽分攝取，特別是血壓控制不好的民眾，更要注意。同時也要多補充水分，量血壓時如收縮壓超過140mmHg，且1周中有3到4天都是這樣，就要和醫師討論是否增加藥量；已有心血管疾病的患者，則建議將收縮壓控制在130mmHg以下較恰當。血壓高沒留意 恐致腦中風、心肌梗塞台大醫院主治醫師兼整合醫學科主任王宗道說，天氣變冷，要留意血壓高造成心律不整、腦中風或心肌梗塞等狀況，近期在門急診都有觀察到相關狀況，整體約有20％的患者血壓變高，且往年溫度突然轉變時都是如此。量血壓時機 早上起床後1小時、晚上睡前1小時王宗道表示，量血壓的時機，在早上起床後1小時和晚上睡覺前1小時即可，如有清晨出門運動習慣的民眾，收縮壓超過標準就先不要出門，一但收縮壓稍微超過140mmHg，且1周中有3到4天都是這樣，可以跟醫師討論調整藥量，不用過度恐慌。血壓飆至180mmHg 立即就醫不過，王宗道也提醒，如果血壓飆升至180mmHg，且反覆測量都是這樣，就要立即到急診就醫；如介於140到180mmHg、沒特別狀況就持續觀察，已有心血管疾病的患者，則建議將收縮壓控制在130mmHg以下較恰當，尤其65歲以上民眾更要注意。重口味飲食可能影響血壓王宗道並表示，飲食方面建議，有些民眾喜歡在天氣變冷時，吃一些鹹食或重口味的火鍋等料理，鹽分可能影響血壓控制，要減少攝取，同時也建議多補充水分，並留意尿液顏色，如果顏色太濃代表水分不足。台灣高血壓學會建議，正確量血壓時間為，休息至少5分鐘時再量血壓，同時量2次；量血壓的正確姿勢為，坐著、壓脈帶和心臟同高、靠背、不翹腳，同時留意「722（請量量）」原則，也就是1周量7天，並把2到7天數字平均、一天量2個時段，分別為早上起床，晚上睡前；每次量的時候量2次，隔1分鐘量，並將數值平均，若是超過130／80mm／Hg就有可能高血壓；合併 三高、抽菸、年齡較高等，建議嚴格控制在130／80mm／Hg以下。衛福部國民健康署說，如血壓範圍在120／80-140／90 mm／Hg之間，為高血壓前期，表示較有可能發展成為高血壓，建議應立即改善生活型態，並養成每天量血壓的習慣，尋求醫療人員評估後續血壓變化情形。建議量血壓之前先休息5分鐘，保持心情平靜，並注意：不交談、不憋尿、不翹腳、壓脈帶不低於心臟、挽袖、腰部挺直、腳底自然垂放，量測血壓後應做紀錄；若血壓超過140／90 mm／Hg，建議應與醫師討論如何追蹤及是否治療。正確量血壓「722（請量量）」原則：1周量7天，把2到7天數字平均；一天量2個時段，分別為早上起床，晚上睡前；每次量的時候量2次，隔1分鐘量，並將數值平均。血壓值如何解讀．血壓範圍在120／80-140／90 mm／Hg之間：高血壓前期．超過130／80mm／Hg：可能高血壓．血壓超過140／90 mm／Hg：與醫師討論追蹤治療※合併三高、抽菸、年齡較高等，建議嚴格控制在130／80mm／Hg以下(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-09 焦點.杏林．診間
水腦症又染疫昏迷，竟能撐過手術復健！「仁心良術」指引才有重生之路
去年父親節，外子被送進台大醫院急診室的重症病房，初判是「水痘帶狀疱疹病毒腦膜炎」。因為癲癇發作昏迷，進入加護病房內科治療，再轉復健病房做長期療養。腦傷未癒的外子，病況時好時壞，昏睡時間愈來愈久，住院醫師安排腦症相關會診和檢查，進一步確診是「水腦症」。家人心知若不盡速開刀引流，隨時都有生命危險。台大醫院腦部外科主任王奐之，在繁忙行程中，毅然排出時間開刀救命。因為初聞手術要做「插入」體內的引流管，我們家屬在質疑和煎熬中，經過王醫師專業、冷靜的解說後，準備手術的前夕，外子卻感染新冠肺炎。手術延後，染疫確診讓昏迷指數不樂觀，住隔離病房的第八個凌晨，昏迷中的外子被送去開刀房做緊急手術。外子接受「腦室腹腔分流管植入手術」，第二天醒後，撐過長達數月的復健生活。幾次回到台大做追蹤，王醫師無微不至的親和問診，總讓我們感到安心。外子現在一切安好，還參加「網紅特訓班」，活蹦亂跳的模樣，很難想像術前昏迷的病況。回首來時路，生命最關鍵的時刻，因為王醫師「仁心良術」的執刀和指引，外子才得以跳脫黑暗的幽谷，走上重生之路。謹此向王奐之醫師致意：有你真好。
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