2022-10-15 失智.失智資源
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2022-10-14 醫聲.Podcast
🎧｜唐鳳親撰序文！專訪健保署長李伯璋談他的「健保改革日記3.0」
今年，全民健保政策在民眾端的滿意度，再度突破九成，無疑是滿意度最高的政策，卻也有其挑戰——在健保總額財源有限的情況下，如何妥善分配資源，持續照顧偏遠、弱勢族群，避免血汗醫護的現況，同時直面昂貴的新藥新科技，在在都是考驗，顯見「改革」已經成為必然。將近七年前，一位來自台南的外科醫師，時任衛生福利部台南醫院院長的李伯璋，接下了健保署署長的職務。他用「一生懸命」的堅定，推動部分負擔、分級醫療兩大政策，以減少浪費為出發點，期望讓醫療資源有更有效率的分配。一步一腳印的改革歷程，李伯璋與健保署同仁，將其集結成冊，編成「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記」，如今已經發行3.0版本新書，該書非常驚人的，從構思到付印、上架，僅花了不到三個月時間，其中最困難的「收齊稿件」，也只花了十餘天。除了李伯璋本人親自擔任總編輯，數位發展部首任部長唐鳳，也「跨行」為該書撰寫序文。唐鳳寫道，他與健保署多年合作，從旁見證健保署「屢屢突破萬難，使命必達，展現組織堅韌精神。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾任外科醫師40年 李伯璋：醫界快樂工作，民眾將受益「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的序言中，李伯璋寫道，自己來自醫界，瞭解醫界疾苦，也一直努力扮演醫界和健保署的溝通橋樑。「從署長的角度來看，必須要照顧所有人的需要。」李伯璋笑稱，全台五萬名醫師，大家各有想法，人人都可以來當健保署長，不過在位者就必須有更宏觀、全盤的思維。事實上，李伯璋擔任外科醫師逾40年，家中還有兩個正在擔任醫師的兒子，鎮日「回饋」對健保的看法，他比任何人還要了解醫界對於健保的期待。在剛就任署長時，李伯璋曾問幕僚，醫界對健保署滿意嗎？健保署同仁以「不知道」作為回應。事實上，在百分之92.3民眾滿意度的背後，醫界對於健保的滿意程度，僅約三成。李伯璋說，在單一保險人的制度下，幾乎所有醫事人員都必須與健保簽約，他深知道，健保署作為醫界和民眾、雇主等利害關係人之間的平台，「如果能讓醫界快樂的工作，真正受益的會是民眾。」總額占比下降、點值貶值 血汗醫護現況待解健保總額被圈內人比喻為一塊「大餅」，每年由民眾、雇主與政府等共同協商，決定餅的大小，多數的醫療費用都是由此大餅支出。李伯璋說，健保給付的項目，若依照類型區分，主要包括花費近三成且逐年成長的藥費，花費約一成的檢驗檢查費用等，其餘才是歸給醫事人員的診療費與診察費，分別僅占三成五及一成七，並且正逐年下降。在健保制度中，醫事人員對病患進行醫療行為的報酬是健保「點數」，而一點可以兌換成多少錢，就與該年度醫療服務多寡與總額中配給給醫事人員診療、診察費的金額有關。李伯璋指出，在能夠支付給醫事人員的總額逐漸減少的前提下，點值就會貶值，醫事人員的收入也會下降。「對醫療人員來說，他們的付出應該要得到合理的給付。」李伯璋說，在健保總額財務有限的情況下，具體可行的作法，就是減少不必要的醫療行為，把產生的點數量控制下來，提升點值，讓醫療生態回復正常。他認為，這將可以減緩血汗醫護的現況，同時，還能讓健保經費更多挹注於「急、重、難、罕」的弱勢患者身上。為此，李伯璋在上任以來，一心投入「有感的部分負擔」與「落實分級醫療」兩大健保改革方向。「有感的部分負擔」 新制調整後健保年省近百億在《全民健康保險法》中，針對部分負擔的規定是可採取「定額制」或「定率制」，現行的制度是定額制。以藥費來說，民眾需負擔的金額最高僅為200元。李伯璋說，這會造成民眾的「零元效應」，導致醫院沙龍化、藥物的浪費等情況。健保署規劃的部分負擔改革方案中，醫學中心或區域醫院將改為收取藥品部分負擔20%，上限300元。李伯璋說，此新制原訂於今年五月上路，然因疫情、社會等因素推延，至今仍未執行。他直言，希望部分負擔盡快上路，每年將可為健保省下超過99億元。＞＞看新制部分負擔說明不過，新制部分負擔相當於要民眾在就醫時，從口袋中多掏出錢，難道不擔心民眾反彈嗎？李伯璋強調，關鍵是要讓民眾「有感」，但也不能是讓民眾難以負擔的金額，「如果收得太離譜，民眾也會受不了。」他說，相信民眾可以理解，新制部分負擔是希望病患都能得到良好的醫療品質。「健保是大家的，我一直不希望把健保財務壓力，只放在醫院、醫師身上。」李伯璋說，過去健保署擔心民眾難以接受，所以不敢要求民眾。然而，在財務越趨窘迫的今天，健保亟須民眾、雇主、醫界、政府「共同承擔責任」。李伯璋用行醫經驗比喻，由於醫學仍有其極限，醫師無法一肩扛起患者的生死，但應該要善盡告知責任，與患者建立信任關係，就能減少醫療糾紛。他回憶，過去一名患者去世之後，胞姊把妹妹所寫的日記拿給李伯璋看，患者於其中寫道，「就算不幸離世，也要死在李伯璋醫師手裡。」醫者與病人之間的互信，李伯璋希望也能存在民眾與健保之間，藉由責任的共同承擔，讓健保「越改越好」。資訊科技用於健保 加速落實分級醫療由於就醫便利性高，部分民眾就醫時習慣不論大病、小病，都前往大醫院，希望受到「名醫」的照顧，這導致分級醫療推展困難。李伯璋指出，過去推行分級醫療時，「並沒有利器，只能靠道德勸說。」他認為，透過新制部分負擔，以及資訊科技的運用，可以加速落實分級醫療。李伯璋說，如果民眾在自家附近醫院診所看診的時候，醫師可以在電腦中看到在大醫院的檢查結果，民眾就會更有意願在基層診所看診。他指出，過去要實現醫療資訊共享，需要透過燒錄光碟等方法，曠日費時。李伯璋任內在前衛福部長陳時中的支持下與中華電信合作建置光纖網路，將資訊上傳雲端，現在醫療院所不論層級大小，都能同步看到患者的就醫資訊。「診所的醫師，也曾經在醫學中心裡面受過訓練。」李伯璋說， 小診所的醫師能力並不會因為工作環境是一間「小廟」就打了折扣，民眾需要的是醫師的知識與判斷力，整合患者在大醫院使用專業設備的檢查資訊，將能加快分級醫療，這也是他推動資訊科技應用於健保的初衷。【相關文章】李伯璋／分級醫療 讓醫病雙贏破冰船比喻健保署角色 李伯璋：為健保開闢航道在「走向雲端 病醫雙贏—健保改革日記3.0」的封底，印有一艘破冰船，穿梭在廣袤的冰河上。簡短的摘要中寫道：「健保在實務上努力改革成效及服務數位轉型經驗，就像駕駛破冰船開闢安全的健保航道，祈願民眾、醫療人員與健保署能互相信任、不畏艱難，共同克服各種挑戰！」健保署這艘破冰船的「船長」，非李伯璋莫屬，一路從外科醫師、醫院院長，做到健保署長，他看過醫界「被健保壓榨」，也聽過弱勢病患為了救命用藥的疾呼。李伯璋堅定走在健保改革的路上，除了當部分負擔最有力的傳道人，也要為健保開闢出一條最可行的航道。李伯璋衷心希望，透過使用者付費的部分負擔，讓民眾更珍惜醫療資源、讓醫事人員獲得應有報酬、讓弱勢患者延續生命，更重要的，是要回歸初衷，讓健保這把大傘，繼續為病患分擔個人難以承擔的風險。【新書介紹】https://www.mohw.gov.tw/cp-16-71893-1.html李伯璋小檔案現職：衛生福利部中央健康保險署署長國立成功大學醫學院外科學科教授經歷：衛生福利部臺南醫院院長台灣移植醫學會理事長國立成功大學醫學院附設醫院外科主任學歷：台北醫學院醫學系學士國立成功大學科技法律研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：衛福部中央健康保險署
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2022-10-11 癌症.抗癌新知
哪些免疫治療有健保給付？醫師詳列常見免疫治療藥物使用條件
接續上篇的免疫治療介紹。在臨床醫療現場，由於免疫治療的新藥價格高昂，許多病患最關心的就是健保給付的問題。要使用免疫治療必須符合某些條件限制[1]：1.身體狀況良好。2.心肺與肝腎功能良好。3.部分腫瘤的PD-L1表現量須高於健保條文上的個別標準：這是非常重要的一點。許多研究均顯示腫瘤細胞的PD-L1表現量高，免疫治療藥物對腫瘤的反應強，療效才會好。4.每位病人每個適應症僅給付一種藥物且不得互換，治療期間也不可申報同一適應症中的其他標靶藥物。5.給付期限上限為2年。目前健保給付的免疫治療藥物有四種，包含兩種PD-1抑制劑（Pembrolizumab、Nivolizumab）及兩種PD-L1抑制劑（Atezolizumab、Avelumab）。CTLA-4抑制劑（Ipilimumab）則尚未納入健保給付範圍。根據食藥署的藥品適應症[2]及健保署的藥品給付規定[1]，以不同免疫治療藥物為索引，整理出以下不同藥品的健保給付規定，供病患參照。Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「第一期或第二期黑色素瘤」，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。3.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若為「兒童」病患，則健保不予給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。若為「第一線治療」，則健保不予給付。5.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「CPS≥10」。6.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。吉舒達列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：腎細胞癌、肝細胞癌、原發性縱膈腔B細胞淋巴瘤、高微衛星不穩定性或錯誤配對修復功能不足性癌症、子宮頸癌、子宮內膜癌、食道癌、三陰性乳癌、高腫瘤突變負荷量癌症等。Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑大致上與pembrolizumab的規定相同，但細部規定仍然有些許差異，因此需要仔細確認。1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「侵犯至淋巴結」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥50%」。3.晚期腎細胞癌：健保僅給付「先前已使用過至少二線標靶藥物治療均失敗後疾病惡化」之「晚期且病理上為亮細胞癌」之成人患者。若為「先前未曾接受治療」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。若不是「亮細胞癌」，健保也不給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab（商品名：爾必得舒）僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥10%」。5.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若「接受3種或3種以上全身性療法，包括自體造血幹細胞移植(HSCT)」後復發或惡化者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。6.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「TC≥5%」。7.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。8.晚期肝細胞癌：適應症為治療「先前經sorafenib（商品名：蕾莎瓦）治療」患者，但健保給付規定須同時符合五項條件，包含「Child-Pugh class A」、「先前經 T.A.C.E.於12個月內≥3次局部治療失敗」、「已使用過至少一線標靶藥物治療失敗後疾病惡化」、「未曾進行肝臟移植」、「於109年4月1日前經審核同意用藥，後續評估符合續用申請條件者」，而且「與 regorafenib（商品名：癌瑞格）、ramucirumab（商品名：欣銳擇） 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。但於109年4月1日後即不再給付新申請個案保疾伏列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：惡性肋膜間皮瘤、胃食道癌或食道腺癌、轉移性大腸直腸癌、食道鱗狀細胞癌。Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑1.晚期泌尿道上皮癌：適應症為治療「局部晚期或轉移性」患者，不論是「接受鉑金類化學治療後疾病惡化」或「不適合鉑金類化學治療之一線患者」，皆符合健保給付標準。病人PD-L1表現量需符合「IC≥5%」。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療之一線」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%或IC≥10%」。癌自禦列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：肝細胞癌、三陰性乳癌、小細胞肺癌。Avelumab（商品名：Bavencio、百穩益）：PD-L1抑制劑轉移性默克細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化療藥物治療失敗後疾病惡化」之「轉移性第四期默克細胞癌」之成人患者。百穩益列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：晚期腎細胞癌、泌尿道上皮癌。參考文獻：1.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定—第九節 抗癌瘤藥物(111.7.28更新)2.衛生福利部食品藥物管理署—西藥、醫療器材及化粧品許可證查詢3.FDA approves pembrolizumab for BCG-unresponsive, high-risk non-muscle invasive bladder cancer【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】新的免疫治療好厲害！健保老司機帶你搭上治療新希望列車】
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2022-10-10 癌症.抗癌新知
運用人體機制精準殺死癌細胞 專科醫詳解免疫治療原理及適用哪些癌症
免疫治療是什麼？癌症的傳統治療包含開刀、放射線治療、化學治療。隨著醫療發展，現在多了許多新興療法，包含標靶治療、免疫治療等。相較於開刀、放射線、化學物質用外力破壞癌細胞，免疫治療的理念就是希望藉由提升或恢復人體原有的免疫系統去攻擊癌細胞。免疫治療在近十年來蓬勃發展，致力於研究癌症免疫治療的詹姆斯•艾利森（James Allison）博士和本庶佑（Tasuku Honjo）博士，也因此獲頒了2018年的諾貝爾醫學獎與2014年的唐獎。大家一定會好奇，如果人體身上原本就有免疫系統的話，癌細胞又怎麼會持續生長而不受消滅或控制呢？科學家們發現，癌細胞非常聰明，他們會創造一個適合腫瘤生長的微環境（tumor microenvironment），讓免疫細胞難以在腫瘤附近作用，進而躲過免疫系統的攻擊。我們可以把免疫想像成一套有煞車和油門的平衡系統：當油門變強，免疫細胞就會開始攻擊；當煞車變強，免疫細胞就會被迫停工。癌症便是利用加強免疫的煞車系統，以躲避免疫細胞對癌細胞的攻擊，繼而持續增長。免疫治療所用的概念，就是去恢復免疫系統原有的油門功能。利用各種方法活化免疫細胞，讓免疫細胞能成功辨識並殺死癌細胞。廣泛而言，免疫治療是一個大概念，其中涵蓋了許多正在發展的療法，包含免疫檢查點抑制劑（Immune checkpoint blockade）、免疫細胞治療（Adoptive cell therapy）、癌症疫苗（Cancer vaccinology）等等[1]。目前大家講的免疫治療，通常以免疫檢查點抑制劑為主。關於免疫檢查點抑制劑的臨床證據比較多效果也比較明確，許多癌症均被列為免疫檢查點抑制劑的治療適應症。因此，本篇文章會著重於免疫檢查點抑制劑的介紹，下文的免疫治療將泛指免疫檢查點抑制劑。CTLA-4、PD-1、PD-L1是什麼？談免疫檢查點抑制劑的作用機制免疫系統在攻擊外來細胞的時候，會有自我調節的機制。煞車踩過度，可能會造成癌細胞肆意侵略；油門踩太多，也可能讓免疫細胞攻擊自己體內的器官，造成自體免疫疾病。因此，在免疫反應活化的過程中，會有好幾個免疫系統檢查點（Immune checkpoint），去抑制過度活化的免疫反應，CTLA-4（Cytotoxic T lymphocyte antigen 4）和PD-1（Programmed cell death）便是兩個最著名的例子。癌細胞就是利用這些免疫檢查點，逃過免疫系統的攻擊。CTLA-4免疫細胞活化時，會需要T細胞的CD28受器（刺激型受體）和抗原呈現細胞上的B7配體結合。但是當T細胞上的受器變成CTLA-4（抑制型受體），免疫反應就會被抑制。當科學家們發現這個現象，便猜測：如果我們抑制CTLA-4，是否就可以減少免疫反應被抑制，達到負負得正的效果，將抑制性的免疫反應重新活化，進而殺死腫瘤細胞。因此，研發出CTLA-4抑制劑—Ipilimumab（商品名：Yervoy、益伏），應用在黑色素瘤上，獲得了很好的效果，長期追蹤的數據顯示，用了益伏的晚期黑色素瘤病患增加了3年的存活期。然而，後續的研究想把同樣的經驗複製到其他癌症上，卻未能如預期般理想。原因可能是因為腫瘤的微環境及CTLA-4的機制並不如我們想像的那麼簡單，未來還有待更多研究去證實CTLA-4抑制劑的有效性。PD-1/PD-L1相較於CTLA-4，PD-1的藥物研發就比較多，也應用在比較多癌症的治療上。跟CTLA-4一樣的是，PD-1也是一個抑制型的受體，當有配體與之結合時，就會抑制免疫細胞的活化反應。腫瘤細胞會表現出可以跟PD-1結合的配體PD-L1，就會導致免疫系統被抑制。當腫瘤的PD-L1表現越高時，就能結合越多抑制型的PD-1受體。因此，科學家們針對這樣的機制，研究出了抑制PD-1和PD-L1的藥物，希望可以透過抑制免疫檢查點，去重新活化免疫細胞清除腫瘤。台灣常用的PD-1及PD-L1藥物有三種：Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑免疫治療適用的癌症類別根據組織學特性，癌症可分為固態瘤（Solid tumor）及血液腫瘤（Hemalogical cancer）。固態瘤指的是有一明顯之團塊，非液體或囊腫，在血液裡的癌細胞就不算是固態瘤。上皮細胞癌（carcinoma）及肉瘤（sarcoma）等都屬於固態瘤的一種。免疫治療適用的癌症主要都是固態瘤。台灣健保有給付的免疫治療癌症適應症有：1.晚期黑色素瘤（Melanoma）2.轉移性非小細胞肺癌（Non-small cell lung cancer, NSCLC）3.典型何杰金氏淋巴瘤（Classical Hodgkin’s lymphoma）4.晚期泌尿道上皮癌（Urothelial carcinoma）5.晚期頭頸部鱗狀細胞癌（Head and neck squamous cell carcinoma）6.轉移性胃癌（Metastatic gastric cancer）7.晚期腎細胞癌（Advanced renal cell carcinoma）8.晚期肝細胞癌（Advanced hepatocellular carcinoma）9.轉移性默克細胞癌（Merkel cell carcinoma）以上的癌別還是分別需要符合不同的臨床條件，健保才會給予給付，詳細條文請見衛福部健保署藥品給付規定[2]，其中需注意從109年4月1日起，轉移性胃癌及晚期肝細胞癌已從健保給付之癌別中被移除了。健保規定整理請見另一篇文章「常見免疫治療藥物的健保規定幫你整理在這裡」免疫治療的使用時機一般選擇癌症治療的原則是以臨床實證療效為主，加上其他各面向的考量，包含療效、副作用、價格、健保給付、保險規定等等。通常新興治療如標靶或免疫治療的價格通常比較高昂，在無健保或保險給付的情況下往往有許多可能有效的患者無法接受到這些有效治療。通常當醫師決定換藥時，可能是因為以下幾種原因：前一種藥物療效不佳、病人難以忍受藥物的副作用、病人負擔得起新藥物的價格（健保或病人自己的保險可給付）等等。雖然免疫治療提供了癌症治療的另一個選項，但不是每個病人都對免疫治療有良好的反應。癌症的治療，仍然要依據醫療團隊的專業判斷，選擇不同的治療方法。免疫治療藥物的健保規定只是主治醫師考慮的其中一個因素，最後仍要尊重主治醫師的判斷。若病人有自己的考量，也可以跟主治醫師討論，在決策共享下，共同決定一個最合適患者的治療方向。參考文獻：1.Waldman AD, Fritz JM, Lenardo MJ. A guide to cancer immunotherapy: from T cell basic science to clinical practice. Nat Rev Immunol. 2020;20(11):651-668.2.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】幫體內免疫系統催油門！運用人體機制精準殺死癌細胞的治療？】
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2022-10-09 醫療.消化系統
胃散消脹氣最有效？專家提醒：小心胃壁變薄、消化功能受損
胃疾和飲食、壓力脫不了關係，因此成為現代人常見的文明病。國人依賴胃藥，常自購胃腸成藥隨身攜帶，胃脹不適、胃酸逆流就吞一包。但胃痛問題可大可小，如何治胃、養胃，減少胃疾發作，是現代人重要的保「胃」戰。健保署逐年取消「指示用藥」給付品項，「胃藥」就是被鎖定的重點藥物，畢竟光是去年，胃藥就花了健保1.44億元。因為相較於處方藥，這些指示用藥比較溫和，安全性也高，民眾可在一般社區藥局購買、依照藥師或醫師的指示服用，但民眾也需要對藥品有一定的了解，才不會吃出問題。只壓症狀不查病因，最怕延誤胃病治療。「胃散、胃乳、胃乳片，這三種是民眾最常到藥局買的胃藥。」台灣藥品行銷暨管理協會發言人、藥師沈采穎表示，這些藥的作用不太一樣，但大部分的人比較喜歡吃胃散，因為胃散成分中有碳酸氫鈉，消除脹氣的效果不錯。有些人沒有胃病病史，可能某天因為吃了大餐，感覺胃脹、消化不良，就會吃點胃散來幫助消脹氣、消化。沈采穎表示，台灣的胃散通常是一大罐，日本賣的胃散常見分裝成小包，兩者各有人愛。許多人習慣在家囤貨備用，只要家裡有誰肚子不舒服就吃一包。「不過，胃散長期吃下來也可能會出問題。」沈采穎說，之前遇過一個高中生，家裡冰箱總是備著一罐胃散，他從小就常看家人拿來吃，他也照做，結果不但延誤了胃病的治療，還因為常常以碳酸氫鈉中和胃酸，導致胃壁變薄，年紀輕輕就發生胃穿孔，只能切除三分之一的胃。胃藥常含金屬成分，中和胃酸也可能引腹瀉或便祕。書田診所胃腸肝膽科主治醫師康本初表示，坊間胃藥常有金屬成分，有助於中和胃酸，但各有一些副作用。例如，鎂離子有可能會引起腹瀉，鋁離子有可能導致便祕。有些人會在吃大餐前先吃些胃藥，以為這樣就能預防餐後脹氣，但醫師不建議這麼做，因為這很可能只是徒增身體經歷腹瀉或便祕等副作用的機會。康本初表示，如果只是一味的吃胃藥壓症狀，原本的胃食道逆流、幽門桿菌導致的潰瘍遲遲沒有解決，胃長期發炎，很可能變成萎縮性胃炎。沈采穎表示，如果胃部疾患一直沒有明確診斷，病人習慣不舒服就吃個藥、症狀減緩了就不吃，過程中胃部反覆發炎，變成長時間的慢性發炎，就會導致萎縮性胃炎。長期只靠胃藥緩解不適，胃的消化功能會受損。康本初提醒，有些人常常覺得胃不舒服，自己吃點胃藥緩解之後，就放著不管，沒有就醫尋求徹底檢查和對症下藥。久而久之，胃的消化功能會漸漸受損，這時就已經不只是消化不良、腹脹，而是連營養吸收都有困難，體重減輕、體力虛弱等問題都出現了。雖然這種長時間累積的問題，比較常發生在老年人身上，但不代表年輕人就不會發生，不論什麼年齡的人，都不可以輕忽。康本初表示，以胃潰瘍為例，如果是幽門桿菌所引起，病人應接受除菌治療，才能解決根本問題。若置之不理，或只吃些治標不治本的藥，長期不但可能造成慢性萎縮性胃炎，更有可能衍生出癌前病變，最後導致胃癌。再者，現在胃食道逆流病人很多，但有些可能是非典型症狀，病人不會感覺溢酸，而是有慢性咳嗽、咽喉不舒服等困擾，病人也有可能先吃過相關成藥而無法改善，或看過耳鼻喉科、胸腔科都找不出問題，最後才來看腸胃科。病人自述「胃痛」未必真胃痛，須經醫師詳細診斷。「腹部不舒服，也可能不是胃的問題。」康本初說，病人到診間常常自述「胃痛」，但醫師要經過詳細的問診和檢查，才能確認到底是什麼器官的問題。就算病人說吃了成藥有改善，也可能只是巧合。他說，最怕的就是心臟病，如果運動時冒冷汗，有可能與心臟相關，這比胃病更緊急；如果飯後覺得上腹偏右側疼痛，可能跟膽囊有關。康本初提醒，胃食道逆流的病人從年輕到老都有，老年人可能有其他共病，主因不一定是飲食，但年輕人多半與飲食習慣有關，特別是咖啡、甜食，還有重口味的食物。常常遇到年輕胃食道逆流病人，因為難以調整飲食，就算吃了很有效的藥物，停藥一陣子之後又會復發、回到診間。因此建議有胃食道逆流困擾的病人，除了症狀嚴重時就醫吃藥，更重要的還是要做好飲食控制。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
人工水晶體、玻尿酸、假牙黏著劑 專科醫師詳解查詢度最高的常用醫材
日常生活中使用到醫療器材的機會不少，元氣網在國內所有健康網站中，最先成立「醫材百科」，方便民眾查詢醫材名稱與使用，對於健保差額給付項目更列出各醫院收費。元氣網醫材百科自八月上線以來，超過15000人次查詢，此次挑選查詢度最高的六種常用醫材，包括人工水晶體、關節注射液／玻尿酸、人工髖關節、假牙黏著劑、傷口敷料、尿液試紙，專訪專科醫師教導大家聰明使用。人工水晶體選擇前 先問自己「喜不喜歡戴眼鏡」隨著年齡增長，眼睛水晶體逐漸老化、混濁，形成白內障，此時光線無法完全穿透混濁的水晶體，容易出現視力模糊、看不清楚。經醫師評估後，若症狀嚴重將需要置換人工水晶體，以取代原有混濁的水晶體，讓視力恢復清晰。中國醫藥大學新竹附設醫院眼科主任陳瑩山說，現在醫材科技進步，人工水晶體可以附加矯正近視、老花、散光等多焦點功能。人工水晶體依功能不同，價格也不同。陳瑩山說，目前為健保給付傳統球面型水晶體，但容易有眩光、影像不清楚，眼睛疲倦等問題。而特殊功能水晶體，依健保署醫材比價網的自付差額醫材資料，於不同功能、品牌的費用不一，如非球面、單焦點價格為1至3萬不等；非球面、二焦點價格為6000至6萬不等；非球面、三焦點價格為4至8.5萬不等；而最貴的為有矯正老花、散光功能的非球面人工水晶體，要價11萬元。「民眾要問自己喜不喜歡戴眼鏡。」台北醫學大學附設醫院眼科醫師黃柔蓁說，健保給付的人工水晶體，術後通常仍搭配眼鏡，才能支應日常生活所需，因此選擇前務必與醫師討論最適合自己的醫材。若選擇自費人工水晶體，黃柔蓁提醒，通常醫材廠商會提供保證卡，植入後也會拍照做現場記錄，保證書內會載明度數、廠牌、型號，外殼也貼有核准字號，因此要為自己健康把關的民眾可依照保證書上的資訊，自行上網查詢。關節注射液／玻尿酸保守治療半年無效 健保才給付施打膝蓋長期使用，發生軟骨磨損、退化而出現發炎情形，此為退化性關節炎，一般50歲以上就有可能發生關節炎，如果以前膝蓋受過傷，甚至更早就會發生軟骨磨損及關節炎的情形。因發炎會導致關節液的黏彈性改變，使得關節疼痛及活動不順。新光醫院骨科主治醫師陳政光說，針對退化性關節炎的治療，玻尿酸的關節腔注射是臨床上常用的方法。玻尿酸就像膝關節的潤滑劑，可以改善發炎膝關節液的黏彈性，讓患者運動更滑順，同時也可降低發炎反應，減少關節的疼痛。一般關節炎的病人皆可施打玻尿酸，但病人的膝關節如有紅腫、積水等情形，則應該進一步抽關節液檢查，排除感染等情況，再施打玻尿酸，避免施打後更腫脹疼痛。陳政光說，目前健保有給付玻尿酸的治療，但關節炎患者須經藥物、物理治療半年無效後，才能健保給付，以緩解症狀。也有民眾不願等待而選擇自費施打，目前玻尿酸根據分子量的高低及在體內留存的時間，分為半年三針、半年一針及一年一針型。半年一針及一年一針型是2020年開始納入健保給付，可減少病人到醫院的次數，因應疫情的關係，也越來越多人選擇使用。據訪查，目前玻尿酸半年三針，一針費用約1000多元，而半年一針的費用約3000多元，另有一年施打一針劑型，費用約6000多元。假牙黏著劑假牙應定期修整 不能只靠黏著劑台灣已進入高齡化社會，許多長者有缺牙問題，必須製作、戴上活動假牙。雙和醫院牙科部主任黃茂栓說，若活動假牙與口腔黏膜不完全密合，摩擦後可能會造成粘膜破損、疼痛，為增加密合度及穩定度，須使用假牙黏著劑。但假牙黏著劑僅為輔助性質，最重要的必須靠牙醫師精準的製作假牙，避免咬合干擾及確保穩定度。如果民眾只依靠假牙黏著劑固定假牙，那真的是本末倒置。黃茂栓說，為維持活動假牙與口腔黏膜的密合及穩定度，建議民眾應定期回診，約每3至6個月由牙醫師修整一次活動假牙，同時進行咬合調整，避免假牙、粘膜出現損傷，降低戴上假牙的不適感。而晚上使用假牙後，一定要取下，將附著在假牙內側面的黏著劑清洗乾淨，而口腔內上的假牙黏著劑及食物殘渣，也要清洗乾淨。假牙黏著劑為醫療器材，必須至藥局、藥妝店等具有醫材販售資格的地點購買。假牙黏著劑依不同品牌，價格有所不同，一條70克價格大約落在200多元至400元之間。傷口敷料適用不同類型傷口 購買前應諮詢醫師皮膚傷口分為外傷、撕裂傷、擦挫傷、手術切割縫合等急性傷口，以及褥瘡、糖尿病足等超過四周以上，或該癒合卻未癒合的慢性傷口，而慢性傷口可能從急性傷口演變而來。新光醫院整形外科主任林育賢說，不論傷口為急性或慢性，應給予保護力佳的傷口敷料，以保護傷口避免感染、發炎及疼痛。林育賢說，傷口敷料種類多元，包括紗布、薄膜敷料、泡綿敷料、含銀泡綿敷料、親水性纖維敷料、水膠敷料、人工皮等，使用時機都不同。如擦挫傷等開放性傷口，因已失去表皮，此時可以採用人工皮、泡綿敷料保護；如果是更嚴重的傷口，就應給予膠原蛋白敷料，促進傷口癒合及皮膚生長；若傷口已出現感染問題，可使用抑制細菌、控制感染醫材，如含銀的紗布、泡綿敷料、人工皮等，待感染問題解決後，再使用其他敷料促進皮膚生長。林育賢說，使用傷口敷料應諮詢醫師意見，選擇合適的敷料，讓傷口盡速復元，避免感染。而更換傷口敷料時，應注意要用食鹽水、溫開水沖洗乾淨後，再行更換。至於使用傷口敷料能不能降低產生疤痕的機會？林育賢說，傷口是否會留下疤痕，取決於傷口深度，但若使用合適傷口敷料，加速傷口癒合，確實有機會降低疤痕形成。傷口敷料費用方面，依不同傷口類型，健保給付不同的敷料。林育賢說，如褥瘡合併感染傷口，健保給付含銀敷料，若是肌腱、骨頭、關節外露等傷口，健保給付非含銀敷料。但是，約有80%至90%的傷口敷料仍需要自費，如自費含銀敷料一片約700至3000元、人工皮一片約100元、泡綿敷料一片約300至500元，可是不建議民眾自行購買，因有可能會買到不合適的敷料。人工髖關節年輕族群 可選較耐磨的陶瓷材質髖關節長期使用，將造成軟骨磨損、退化；長期喝酒、使用類固醇藥物，或是股骨頭、股骨頸骨折等，也容易導致髖關節的股骨頭出現缺血性壞死，產生提早萎縮等情形。國泰醫院骨科主治醫師彭孟炤說，當出現走路時髖部疼痛、長短腳、髖關節活動度不佳等症狀，甚至無法久站久走，應考慮置換人工髖關節。彭孟炤指出，置換人工髖關節分為「半人工髖關節」，僅更換股骨頭，而不更換髖臼，「全人工髖關節」則為兩者一併置換。而人工髖關節材質分為耐磨與一般型，耐磨多採用陶瓷材質，一般型為健保給付，材質為鈷鉻合金。建議年輕族群可採用耐磨的陶瓷材質。彭孟炤說，進行手術前，應經醫師詳細評估手術方式，選擇適合患者病情的人工髖關節。目前依健保署醫材比價網的自付差額醫材資料，股骨頭約為9000多元，但如全人工髖關節整組，包括複合物強化陶瓷股骨頭、添加抗氧化劑髖臼內襯、健保給付的髖臼杯及股骨柄，價格達18萬6000多元。美國加州大學洛杉機分校骨科教授韓偉表示，人工髖關節的選擇上大同小異，每家廠商使用的金屬大多類似，頂多是選擇台灣製或外國製的差異。若要與醫師討論治療方式，韓偉建議病患可以詢問三個問題，第一是醫師在替換人工髖關節手術的經驗；第二是使用哪款人工髖關節，價格、需求等等有無符合；最後則是做完手術後有無合作的物理治療師，才能夠更快速地習慣人工髖關節，也讓肌肉順利復健康復，重拾日常生活。尿液試紙潛血反應、蛋白尿……可檢驗多種疾病尿液試紙可檢測尿液有無出現潛血反應、蛋白尿、糖分、膽紅素及尿液酸鹼值等。國泰醫院泌尿科主治醫師蔡樹衛說，檢測尿液是藉此研判腎臟、膀胱、尿道、膽道等有無出現感染、發炎、結石，或是肝臟、腎臟有無代謝異常，或患有免疫性疾病、惡性腫瘤等。如驗出糖分時，應懷疑可能患有初期糖尿病，若檢出膽紅素則與膽道發炎有關，甚至女性懷孕過程，定期產檢時也會進行尿液檢查，一旦發現泌尿道感染，必須立即治療，避免誘發早產等狀況。此外，尿液中不應有蛋白質，如果經檢驗為蛋白尿，應是與腎功能代謝有關。酸鹼值檢測方面，如果檢測後，pH值為6.5以下，此為偏酸情形，應懷疑可能是罹患高尿酸血症，而可能有結石問題。但蔡樹衛說，不論是經由尿液進行何種檢查，均為初步檢測，如果發現異常時，必須進行更詳細的影像等檢查找出病因，給予適合的治療。部分尿液試紙還可以檢測亞硝酸鹽、酮體等，蔡樹衛說，這也是檢測尿液有無細菌感染的指標。酮體是糖類的代謝物，尿液不應該有酮體，若有應懷疑可能患有糖尿病、腎臟發炎，或是正在服用相關容易產生酮體的藥物。但糖尿病常不會以尿液檢測作為確診的依據，最後還是會利用空腹抽血加以確診。蔡樹衛說，若懷疑是泌尿道感染進行尿液檢測，尿液試紙多有健保給付，但也有基層診所或機構提供自費的尿液篩檢，若是經由網路搜尋，尿液試紙價格多為數百元左右。
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2022-10-02 焦點.用藥停看聽
當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？留意4重點
清楚了解自己使用的醫療器材，對健康至關重要。但該怎麼查詢合法醫材？醫材分級如何辨別？當醫師建議使用自費醫材時，應該先做哪些功課？新光醫院家醫科主治醫師柳朋馳表示，醫療資訊發達，在醫病關係中，民眾也應為自己的健康負起責任，認識用在自己身上的醫療器材，絕對必要。如何聰明使用醫材，衛福部食藥署提醒使用醫材四要：1.販賣醫療器材應有醫療器材商執照販賣醫療器材應申請醫療器材商許可執照，目前藥局、便利商店、大賣場、藥妝店等多已領有醫療器材販售許可執照，民眾切勿輕信購買誇大宣稱療效或來源不明之商品，請至合法場所購買才有保障。2.產品要有許可證字號或登錄字號醫療器材管理法規定，製造業者應建立醫療器材品質管理系統，並報中央主管機關檢查合格取得製造許可後，始得製造。但經中央主管機關公告之品項，免取得製造許可。選購醫療器材時，應購買具有核准許可證字號或登錄字號產品，且醫療器材標籤、仿單及包裝標示內容，應包括廠商名稱、地址、品名、許可證字號、製造日期等，以確認產品合法性。3.使用前要看說明書使用前詳細閱讀產品使用說明書，充分了解醫療器材效能、性能或適應症及注意事項等，正確操作使用。經主管機關公告的特定醫療器材，可以電子化說明書取代。4.不良反應要通報使用後如發現品質不良之醫療器材，或因醫療器材引起嚴重不良反應時，應依嚴重藥物不良反應通報辦法，立即通報（https://qms.fda.gov.tw/tcbw/index.jsp）柳朋馳建議，民眾在使用醫療器材之前，可向醫師詢問醫材品牌，並透過衛福部食藥署查詢系統進一步了解醫材資訊。「第一次聽到的醫療器材名稱需注意。」通常超音波、心電圖等檢查較常見，若醫師提及的名詞不甚熟悉，可進一步詢問。侵入性的醫療器材，更要特別留意。另外，部分醫材沒有健保給付，或是健保採取差額給付，也就是說給付基礎品項，民眾若想使用更進一步的器材，可給選擇差額給付，目前健保提供差額給付的項目包括人工水晶體、血管支架等。若使用自費及差額給付醫材，建議可上健保署「醫材比價網」查詢。柳朋馳提醒，自費醫材未必一定就比健保給付醫材來得好。現在醫療相關知識、資源發達，民眾也可以尋求第二意見。另外，民眾自己也應有所警覺，例如接受醫美治療，電波拉皮探頭重複使用事件時有所聞，建議可主動詢問是否為一次性，還是重複使用。一次性使用可要求看到原裝並當面拆封；若為重複使用，可詢問消毒狀況。醫材相關查詢食藥署藥證查詢系統可查詢藥品許可證和說明書。進入食藥署官網，點擊「業務專區」下方進入「醫療器材」頁面後，右方資訊查詢欄點擊「醫療器材許可證資料庫」，便可查詢該醫療器材的審查字號，或以產品名稱、廠商名稱、許可證字號等關鍵字查詢。健保署醫材比價網包括「自付差額醫材比價」、「自全費醫材比價」、「醫院重處理及使用說明書標示單次醫材」，提供自費及差額給付醫材品項及費用的查詢。元氣網醫材百科元氣網開全國健康網站之先，成立「醫材百科」資料庫，只要鍵入醫材名稱或類別，即可看到所有醫材品項、各醫院不同的收費，讓大家認識了解醫材，進一步聰明選擇。元氣網「醫材百科」集結衛福部食藥署醫療器材許可證資料庫、醫療器材仿單或外盒資料庫，逾9萬筆資料，再與健保自費醫材比價網近5萬筆資料比對，是目前市面上資料最新、資訊最齊全的醫療器材資料庫。
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 焦點.元氣新聞
早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍
為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友，健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，評估健保財源可支付下，通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年，得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示，依臨床試驗結果證明，未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分，經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險，經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品，擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人，此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑，預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益，會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者，可使用含somatropin成分的生長激素製劑，預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥，取代現行藥品。李伯璋表示，就青少年治療用藥，現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者，僅限於成人，此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人，當青少年使用口服類固醇無效後，健保給付含mepolizumab成分藥品，預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說，為落實提升對病患照護，近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議，惟因健保藥品預算有限，處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，同時也須請藥廠基於社會責任，盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整，期使健保資源給付用於最有效益的治療。
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2022-09-27 癌症.抗癌新知
健保醫療影像再利用 助攻台大偵測工具揪出「癌王」
「癌王」胰臟癌為沉默殺手，近年來國內外許多名人罹患胰臟癌病逝，如香奈兒創意總監卡爾拉格斐、三大男高音之一的帕華洛帝、蘋果負責人賈伯斯、國內資深體育主播傅達仁及外交部駐泰代表李應元等。胰臟癌令人聞之色變，在於難以早期發現及復發率高，目前主要檢查工具為電腦斷層，但2公分以下腫瘤仍有近4成個案難以發現，臨床上確診個案大多病程已邁入末期且存活率低。台大醫院內視鏡科主任廖偉智及研究團隊，申請健保署110年度資訊整合應用服務研究案，該團隊利用人工智慧深度學習在胰臟癌偵測研究，於本月刊登在放射科領域排行居首的知名醫學期刊「Radiology」。此研究為透過該團隊開發的胰臟癌偵測工具，再利用健保署收載台灣跨院際的電腦斷層（CT）影像資料進行驗測評估，為臨床影像判讀效率提升做出可行建議。此研究基於專業放射科醫師見解優先，再輔以AI工具的輔助來對胰臟癌的篩檢做到全面即早偵測，進而達到防範於未然的效果。 「Radiology」期刊編輯部並專訪本研究兩位主要研究主持人為台大醫院醫師廖偉智及台大應數所教授王偉仲教授，並專文評論本研究為大眾對人工智慧技術的期待帶來令人激賞的成果，同時也獲得多個國際醫療領域新聞的即時報導。健保署長李伯璋説，健保署資訊整合應用服務自2015年開始運作，提供外界就學研目的進行資料申請使用，並於2022年4月增加醫療影像資料申請項目，累積提供影像規模逾30億餘張，該資料多樣性在驗證目的使用上，亦透過此研究證實，其影像資料的實用價值及學術肯定，足堪於臨床應用上做出實質貢獻並回饋於民，未來也將持續致力為醫學研究提供更為多元及務實資訊。民間團體認為，全民健康保險法允公務機關以組織法為據，強制留個資、建立資料庫，此舉違反憲法保障資訊隱私、法律保留、比例、正當法律原則，聲請釋憲。憲法法庭日前做出判決，判「健保法」部分違憲。憲法法庭認為，強制留存個資對隱私保障不足，也不符合法律保留原則，相關機關應於3年內修法或制定專法，否則當事人可拒絕提供使用。李伯璋表示，健保署在經歷釋憲案後，對民眾個人資料持續秉持著謙卑的態度與國人溝通，並致力讓健保資料二次利用的法律規範能日趨完備，進而在推動醫學進步及個人隱私間尋求平衡。藉由釋出健保醫療影像進行學術研究，李伯璋期許未來誘發更多元的人工智慧研究量能及落地應用項目，如疾病判讀、健康預測等人工智慧模型。健保累積高價值巨量醫療數據資料庫，今已獲得醫療專業認可，往後將透過資料加值應用，創造更多符合社會公益的成果，回饋全體國人，增進國民的健康與福祉。
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2022-09-25 醫療.腦部．神經
健保大數據／腦中風治療特色院所
患者人數No.1／林口長庚醫院各科團隊串聯 24小時搶救腦中風根據110年健保署統計，林口長庚腦中風門診人數達10,215人，住院2,747人，皆為全台最高。林口長庚腦中風病房主任張庭瑜表示，林口長庚腦中風中心於2006年成立，結合急診、神內、神外、放射科、復健科等團隊，24小時都有具高技術門檻的「動脈取栓術」人力，搶救患者性命，同時整合後續復健、長照安置，也是因此讓後續患者回門診及住診量高居全台第一的原因。張庭瑜表示，治療腦中風分秒必爭，且牽涉到的科別並非僅有「神經內科」，長庚醫院很早就意識到腦中風治療需要串連各科，建立標準作業流程。例如，患者從急診入院後，若評估可施打靜脈血栓溶解劑，從患者進入醫院到施打，必須在一個小時內完成。至於較嚴重的患者需要即時取出腦部動脈血栓，時間則掌握在患者出現腦中風後的6到24小時內，依個別病況執行，串連各科醫師，讓醫院全日全年不間斷都能執行動脈取栓術。張庭瑜表示，急性期過後，腦中風患者最需要的就是復健，部分患者會出現肢體痙攣，成為後續失能的原因之一。復健過程中，會特別觀察患者是否出現肢體痙攣，並給予客製化的處理，即時注射肉毒桿菌改善肢體痙攣，避免失能。動脈取栓術No.1／台大醫院動脈取栓手術 醫師經驗值很重要110年台大醫院執行「動脈取栓手術」126件，是醫學中心第一。台大醫院神經部主任鄭建興表示，健保107年給付動脈取栓術，近兩、三年案件數較多，已逐漸超過打靜脈血栓溶解劑，部分病人光靠藥物不容易溶掉血栓，必須直接利用動脈取栓術移除血栓。不過，並不是每家醫院或醫師都能進行動脈取栓術，也不是靠一家醫院就能成功救人。鄭建興表示，緊急醫療網絡要順暢運作，將病人及時送達有能力處理的醫院，這是第一關。送到醫院急診後，多快能把血栓取出，就是第二關。台大的流程是啟動神經內科值班醫師評估，同時安排影像檢查。約10到15分鐘做完斷層掃描，若判斷可打靜脈血栓溶解劑就立刻打，如果血管阻塞程度較嚴重，就要啟動其他治療。台大醫院動脈取栓在血管攝影室進行，負責醫師必須經過多年訓練，才能獨立為病人治療，通常經驗愈豐富的醫師愈容易成功。台大醫院除收治119送來的病人，還有其他醫院的轉診病人，個案數多，醫師累積經驗也較快。腦中風治療需搶時間，每個醫院都會訂定目標值。一般來說，到院到打靜脈血栓溶解劑的時間目標是60分鐘內；動脈取栓通常在90至120分鐘內完成。區域醫院住診No.1／新北市雙和醫院三線治療腦中風 新北人力最充足健保數據顯示，110年腦中風就醫人數，新北市雙和醫院住診1,290人，居區域醫院第一名。雙和醫院神經科主任陳龍分析，治療中風最關鍵在搶救「黃金時間」，雙和醫院與消防局合作，能在患者到院10分鐘內安排斷層掃描，院內有三台機器與九名專業人員同時提供三線治療，是新北人力最充足的醫院。陳龍指出，雙和醫院去年治療缺血性中風800多人、出血性中風300多人，總數超過1000人，這還不包含自行就醫的人數。目前健保急性中風治療適應症條件為，靜脈血栓處置要在發病3小時內；而機械取栓就是以導管方式將病患腦血管中的血栓取出，分前腦循環8小時、後腦循環24小時。調查發現，僅三成中風患者是搭救護車到院。陳龍提醒，腦中風搶救時效很重要，院方積極宣導腦中風識能，並與消防局合作，只要院方接獲通知有中風患者將到院，院方便會及早安排斷層掃描準備，病患能在到院10分鐘內診察，加快治療效率。陳龍表示，雙和醫院能在同一時間提供三線治療，SOP也相當完整。且醫院人力充足，甚至有能力協助診治新北、桃園等醫療院所的腦中風病患，提供北台灣民眾更好的醫療品質。地區醫院門診No.1／彰化員林基督教醫院可做動脈取栓 總院遠距會診助搶救根據健保數據統計，110年腦中風就醫人數，彰化縣員林基督教醫院以門診3,481人、住診564人，名列地區醫院第一名。員林基督教醫院神經內科主任林君襄說，員基是彰化地區唯一可做動脈取栓治療的地區醫院，並利用遠距會診，與彰基總院團隊合作搶救病患。林君襄說，員基雖是地區醫院，但可以做到類醫學中心治療，掌握六小時搶救黃金治療期，神經團隊可以做靜脈溶栓、顱內動脈取栓等治療，也有血管攝影室。病人在照完電腦斷層後，可經由遠距AI判斷，員基和彰基醫療團隊判讀病人腦部可施救範圍，決定治療方式。員基醫療團隊也很重視後期照護，做個案追蹤。林君襄說，為了預防再次中風，患者通常得長期服藥，一般得吃抗血小板藥，而心律不整的病患再次中風的機率是五到八倍，需要長期吃抗凝血劑。個管師會定期電訪，依病患需求也提供送藥服務，藥師到宅時，會檢視患者有沒有確實吃藥，並給予用藥衛教。對於部分搶救成功的中風病患，可能因失能等情況必須送安養院或一般復健醫院，員基醫療團隊也會與合作機構和醫院配合，協助病患復健、用藥、營養諮詢等，以改善失能狀況。
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2022-09-25 醫療.腦部．神經
健保大數據／控制三高、揪出心房顫動 才能預防二次中風
依健保署統計，國內每年住院腦中風患者約7萬人，其中不少為二次中風。去年缺血性與出血性腦中風住院患者總計為5萬4,923人，屬於腦中風再次住院人數為4,217人，占比為8%。其中缺血性腦中風為4萬526人，再次中風住院人數3,186人，占比為7%；出血性腦中風住院有1萬4,792人，再次中風住院人數為1,055人，占比為8%。二次中風一定更嚴重？因個案身體狀況不同。「二次中風發生原因，往往是因為第一次中風的病因無法立即排除所致。」新光醫院神經科主任連立明說，以水管來比喻，家中水管破裂或阻塞，可能是水管老舊、水質不佳、水塔被異物塞住等系統性問題，這些水管問題無法立刻解決，即使暫時修好，有可能再度破裂或阻塞。就如同第一次中風，可能是三高問題所致，即便是用藥治療腦中風，也無法完全扭轉三高，二次中風的風險仍然存在。至於二次中風嚴重程度是否會超過第一次中風？連立明說「不一定」，會因個人的生活型態、三高病情、血管阻塞程度等而不同。因此首次中風後，飲食須少油、少糖，且多運動、戒菸，改善生活型態，才有可能避免二次中風。24小時心電圖使用率低，主動檢查外，也靠病人自覺。依據健保大數據顯示，110年腦中風病患相關檢查，24小時心電圖使用率5%、2萬2,226人，為各項檢查（包含核磁共振、電腦斷層、頸動脈超音波、心臟超音波）使用率最低的項目。台北榮總心臟內科主治醫師趙子凡說，一般而言，急性腦中風患者送至急診時，會進行心電圖檢查，但此時不見得能發現心房顫動，因心房顫動分陣發型和持續型等，當患者住院後，若懷疑中風原因和陣發型心房顫動有關，將進一步安排24小時心電圖檢測，以增加心房顫動之檢出率，給予合適治療藥物，並擬定預防二次中風的治療策略。「有些病患即使做24小時心電圖，也不一定能發現心房顫動。」台大醫院神經部主任鄭建興說，平時可以透過自行量測脈搏，或利用具量測心律功能的智慧型手表或手環，當發現心律疑似不規則時，應速就醫檢查，若有必要應使用抗凝血劑預防中風發生的風險。心房顫動與老化有關，隨著國內老年人口增加，患者一定會愈來愈多。超級危險因子！共病前五名都與三高相關。依據健保署統計，去年腦中風病人共病前五名依序為：原發性高血壓、高血脂、第二型糖尿病、混合型高血脂、高血壓型心臟病。鄭建興說，此五項共病多為三高問題，從整體血管疾病觀察，若不加以控制、治療，容易引起血管硬化等併發症，不只是發生腦中風，也會增加心血管疾病風險，甚至出現致死的可能性。三高患者平時一定要隨時量血壓，並控制病情及相關危險因子。社團法人台灣腦中風學會理事長李俊泰說，遠離腦中風應避免高血壓、高血脂、高血糖，若有三高問題應按時服藥，並利用心電圖檢查等方式，早期發現心房顫動，而男女腰圍應不超過80及90公分，平時多運動、不吸菸，若有腦中風家族史應提高警覺，而曾有中風病史者一定要持續追蹤，以防二次中風。腦中風有年輕化趨勢，及早防治重於治療。趙子凡說，針對腦中風及二次中風防治，還需及早發現及治療心房顫動，如已知心房顫動患者應經醫師評估，給予口服抗凝血劑預防中風，但部分患者對於抗凝血劑有疑慮，擔心服藥後增加體內出血風險，應提高民眾認知，增加醫囑順從度。李俊泰說，國內男性首次中風年齡約64、65歲，女性為68、69歲，且有年輕化趨勢。曾有一名40歲男子長期吸菸，腦中風後檢查發現，血管老化情形已與60、70歲的阿公差不多。未來中風病人愈來愈多，因此不能只重視疾病治療，而是要走向防治。他建議，政府應落實國中小、高中的腦中風衛教，讓學生了解中風的危險性，如果父母、阿公、阿嬤出現中風症狀時，可以及時警覺並搶救。
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2022-09-25 醫療.腦部．神經
一個人腦中風可能讓整個家庭破碎 專家教腦中風辨識口訣FAST
急性腦中風常突然發生，令人措手不及，依健保署統計，國內去年腦中風就醫患者高達41萬7千多人。社團法人台灣腦中風學會理事長李俊泰說，急性腦中風分為出血性中風及缺血性中風，兩者占整體腦中風比率各為二成及八成。俗話說「一人中風、全家發瘋」，一個人腦中風的衝擊將讓整個家庭破碎，李俊泰說，期盼政府推動腦中風防治共照網，以預防中風、降低死亡率，甚至還能降低失智、失能機會。出血性中風治療，視出血範圍決定手術或觀察。台大醫院神經部主任鄭建興說，急性腦中風致病原因，因中風類型而不同，出血性中風多是因為高血壓控制不住，導致腦內血管破裂，其他原因還包括先天血管畸形、凝血功能異常等；缺血性中風則是因為頸部或腦部血管阻塞，大多與三高、心房顫動、吸菸等相關。其中高血壓同時與出血性、缺血性中風密切關聯，需特別留意。「搶快」是腦中風治療最重要的一環，必須掌握黃金治療時間。李俊泰說，大腦為固定體積，內含腦組織、血液、腦脊髓液等，出血性中風為腦組織被血塊占據而擠壓，患者抵達醫院後，需要緊急會診神經內、外科醫師評估病情，若出血範圍大須經手術取出血塊，或進行引流治療替大腦減壓；若出血範圍不大，可以住院觀察、控制血壓，病情有機會好轉，不需手術治療。至於缺血性中風治療，需要於3小時內施打靜脈血栓溶解劑，健保署於2004年納入健保給付。缺血性中風治療，以靜脈血栓溶解劑打通血管。鄭建興說，急性缺血性腦中風最直接有效的治療是盡速打通阻塞的血管，現在治療方式多元，醫師可依患者病情選擇不同治療方式，包含施打靜脈血栓溶解劑、動脈血栓移除術治療，治療的時間愈快愈好，但不限定只在3小時內，可延長到中風發生後6至8小時，甚至到12小時，仍可能有機會治療。每個人發生腦中風的病況不同，治療方式也不同，「腦中風發生的那一瞬間，每個人的命運不一樣。」李俊泰說，靜脈血栓溶解劑不是仙丹妙藥，在施打前還是須經電腦斷層等檢查小心評估，或是依醫師建議進行動脈血栓移除術治療。病患到院時間超過3小時，影響靜脈血栓溶解劑施打率。健保署統計，目前急診腦中風後靜脈血栓溶解劑施打率為5.25%。李俊泰說，2006年進行全國腦中風登錄時，當時靜脈血栓溶解劑施打率僅1.5%，如今提升至5.25%，但對比醫學中心施打率約10至15%仍有成長空間，原因為需符合在中風後3小時內施打的條件，使施打率上升速度較緩慢。現在正在推動施打靜脈血栓溶解劑時間從3小時放寬至4.5小時，也可以獲得健保給付，讓施打率有機會拉高。鄭建興說，依台大醫院統計，靜脈血栓溶解劑施打率約接近10%，高於5.25%，但只占1/10的缺血性中風病人，主因多是患者到醫院時間太慢或症狀較輕微，不適合施打靜脈血栓溶解劑。約四成會留下各種後遺症，影響生活品質。依健保署統計，腦中風患者人數以六都較高，李俊泰說，約10年前，終其一生，每6個人會有1人中風，現在已是每4個人就會有1人中風，而六都中風人數較多，主因是人口數多。依臨床觀察，中風患者經救治後，約有四成會留下拿拐杖、坐輪椅、長期臥床的失能情形。降低失能風險 及早辨識 送醫提升溶栓施打率為防範腦中風，李俊泰指出，務必建立中風風險控管概念，經專業醫師評估得知風險。可仿效糖尿病防治網，由神經科醫師進行整合，李俊泰說，目前已向衛福部提出腦中風防治照顧計畫，期盼推動腦中風防治共照網，如放寬基層診所進行心電圖、頸動脈超音波等健保給付檢查項目，以利及早發現潛在腦中風患者，並重視偏鄉、離島中風防治，讓中風醫療在地化。鄭建興指出，急性中風要能啟動治療，首先病人要有病識感，警覺可能是中風立即撥打119，消防隊急救人員第一時間辨識送醫，則有機會獲得好的治療。台灣尚有一些偏鄉，醫療資源較缺乏，如何提升偏遠地區中風患者緊急救護系統，是全國應關注的議題。李俊泰說，腦中風學會對民眾宣導辨識口訣「微笑、舉手、說你好」，只要其中一項做不到，應立即撥打119送醫。近兩年也到全國消防隊為急救隊員提供中風辨識課程，加強進行腦中風宣導，讓病人能快速送到可處置中風的醫院，大幅提升急性中風處置能力。現在雖有好的治療方式，但可說是用盡「洪荒之力」，最好是避免中風，找出高危險群，早期給予降血脂、降血糖、抗凝血劑等藥物，以預防中風造成的死亡與失能。
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2022-09-25 醫療.腦部．神經
腦中風就醫率50歲後呈倍數成長 專家分析關鍵原因：不改善會愈來愈嚴重
台北市副市長蔡炳坤日前陪同台北市長柯文哲出席餐敘時，突然因出血性腦中風昏迷送醫，而發作前幾乎沒有症狀。藝人納豆同樣也是無預警發生出血性腦中風；知名健身達人「筋肉爸爸」則是在37歲時，因缺血性腦中風送醫。根據健保署統計，國內腦中風患者有年輕化趨勢，31歲到50歲的就醫率逐年增加，50歲以後就醫率呈倍數成長。專家分析與飲食西化、生活習慣變差有關，若不改善，這類情況會愈來愈嚴重。年紀愈大血管愈脆弱，就醫率隨年齡升高。據健保署統計，108年到110年因腦中風就醫的患者微幅增加，從41萬764人增至41萬7,613人，就醫率最高的為90歲以上的族群。林口長庚腦中風病房主任張庭瑜表示，隨年紀增長，血管會愈來愈脆弱，腦中風一直都是隨年齡增加、發生機率會跟著提高的疾病。依照過去研究，50歲以後，發生腦中風的機率將呈倍數成長，這點從健保資料庫的資料也能看出，110年51歲到60歲就醫率為每10萬人口1,775人，61歲到70歲則成長為每10萬人口3,714.4人。近年年輕型的中風患者愈來愈多，健保資料庫數據也發現，31歲到40歲因腦中風的就醫率，108年為每10萬人口243.8人，到了110年已增至每十萬人口253人；41歲到50歲則是從108年的每10萬人口689.9人增至110年每10萬人口708.7人。數據顯示死亡率約6％，實際可能更高。108年到110年新診斷為腦中風的人數依序為9萬7,778人、9萬7,354人、9萬4,251人；108年到110年曾因腦中風就醫的死亡人數依序為2萬6,308人、2萬5,736人、2萬,6701人，以總就醫人數換算，死亡率約落在6%。張庭瑜表示，6%的死亡率是遠遠被低估的，如果用總就醫人數當作分母，會有重複就診的患者，導致數據出現落差。依照腦中風學會過去的研究，急性腦中風整體的死亡率落在15%到20%間，出血性腦中風死亡率可高達30%、腦幹出血死亡率更高達到50%。腦中風前十大共病，三高穩坐前三位。腦中風高風險因子從過去至今都指向「三高」高血脂、高血糖、高血壓。據健保署分析110年腦中風患者的前十大共病，第一位為原發性高血壓，人數達18.3萬人，占當年度因腦中風患者的比率達43.8%；其次為高血脂症占18%；第三位為第二型糖尿病占15%。其餘共病依序為混合型高血脂、高血壓心臟病、頭暈及目眩、便祕、純高膽固醇血症、其他高血脂症、失智症等。張庭瑜表示，三高一直以來都是腦中風的高風險因子，三高導致心血管不佳，連帶也會出現心臟疾病的問題，至於便祕應該是中風後臥床導致的結果，腦中風患者急性期過後，行動大多不便，有些會因此失能，活動大幅下降，極可能間接增加便祕的發生率，而腦部功能受損也會影響到消化系統的功能。六個月再次中風比率，健保統計約17％。發生過一次腦中風，最擔心「二次中風」發生，108年到110年，因腦中風住院的患者依序為6萬9,099人、6萬8,702人、6萬5,849人，而六個月內再次因中風住院的患者，108年到110年依序為1萬1,910人、1萬1,616人、1萬627人，比率落在16%到17%間。健保署醫管組專委陳依婕表示，六個月再次住院有很高的機率是「同一次中風轉院再入院」，再次中風的比率應低於16%。110年因腦中風住院的患者，再分為缺血性腦中風以及出血性腦中風，前者人數為4萬526人、後者為1萬4,792人，兩者再次中風的比率，缺血性約7%、出血性約8%。張庭瑜表示，過去的研究顯示，無論缺血性或出血性腦中風，再次中風的比率約落在10%，以長庚醫院的數據觀察，再次中風的比率為7%。二次中風大多與不規則服藥，或是未做好飲食、生活作息控制有關，近年積極介入治療，希望患者能定期回診，也降低再次中風的比率。核磁共振、電腦斷層 腦中風檢查利器據110年腦中風患者檢查項目使用率統計，頸動脈超音波27%、核磁共振14%、電腦斷層19%、心臟超音波9%、24小時心電圖5%。張庭瑜表示，腦中風患者最重要的檢查項目就是核磁共振以及電腦斷層，患者大多在急診時就會拍攝照片，通常不會到住院時才做，住院多著重揪出潛在阻塞或是出血的血管，因此頸動脈超音波會是最常使用的儀器。
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2022-09-25 醫療.腦部．神經
健保大數據／腦中風為造成失能最常見原因 就醫住滿28天就得出院嗎？
腦中風是造成「失能」最常見的原因之一，後續的治療照顧，常拖垮一整個家庭。從健保數據可看出，年過50後，腦中風就醫率呈倍數成長，更造成醫療龐大負擔。今天的「聰明就醫╳健保大數據」，分析近年國內民眾腦中風就醫情況，除了加速疾病識別、送醫急救的流程，如何預防腦中風發生，是更重要的社會課題。衛福部最新公布的110年十大死因，腦血管疾病位居第四位，死亡人數有1萬2,182人，與109年相比增加3.1%，死因排名雖從105年起開始下降，但根據健保資料庫統計，近三年因腦中風就醫的人數微幅成長，從108年的41萬764人，增至110年的41萬7,613人。接受治療後，多需住院並接受復健，醫療費用支出高。從各年齡層人口數分析腦中風就醫率，可發現年過50歲後，腦中風的就醫率就呈倍數成長，依照健保署的數據推算，腦中風死亡率約落在6%左右。健保署署長李伯璋表示，健保署去年公布109年健保費用前20大疾病，腦血管疾病位於第七位，占整體醫療費用的2.63%，花費205億1400萬點（一點不等於一元）。腦血管疾病與第一名腎臟疾病的占率7.21%相比相差約4.58%。若分門診以及住院的醫療費用占率，腦血管疾病都在前20大的榜單上，門診排名第八位、住院排名第六位。李伯璋表示，腦中風是造成失能最常見的原因之一，急性期接受治療後，大多患者都需要住院並接受復健，根據110年腦中風患者在門診、急診以及住院的總醫療支出點數，多達174億4,348萬8,403點，門診占72億多點、急診占6億多點、住診占95億多點，以住院的醫療費用支出最多，每一位因腦中風住院的患者，平均醫療費用為14萬5,139點。住滿28天就得出院？健保署：無此規定，可申訴。根據健保署統計，108年到110年因腦中風住院的患者，分別為6萬9,099人、6萬8,702人、6萬5,849人。李伯璋表示，雖因腦中風就醫的人數增加，但住院人數則遞減，與醫療品質提升相關，包含醫界不斷倡導FAST口訣，爭取黃金治療三小時的時機，讓醫療能即時介入，腦中風患者如果可以及早介入治療，有些患者連復健都不需要。李伯璋表示，提升腦中風的醫療品質，健保署亦有著力，105年「急診品質提升方案」中訂有獎勵項目，並新增腦中風處置費1萬3,866點，自107年增加動脈取栓術的支付標準4萬5,059點。另一項則是推動「急性後期整合照護計畫」（PAC），腦中風患者在急性發作後一個月內，被評估有復健的潛力，可在急性後期介入復健訓練，縮短患者住院天數，也能降低患者的失能機率。以110年因腦中風住院的患者分析，整體平均住院天數為18.6天，缺血性腦中風平均住院天數為16.4天、出血性腦中風患者平均住院為24.1天。李伯璋表示，如果屬於嚴重的患者仍可持續使用健保床，健保署並沒有「住滿28天就得出院」的規定，只要民眾符合資格、有住院需求，都能住院接受治療。但醫院多會以「健保署有此規定」為由，趕患者出院，李伯璋表示，如有類似情形都可以向健保署申訴。「三高」為腦中風常見共病，務必定期服藥、規律作息。110年被診斷為腦中風的患者10大共病排名，最常見為「原發性高血壓」，其次為「高血脂症」，第三為「第二型糖尿病」，高血壓、高血脂、高血糖囊括前三大共病。李伯璋表示，近年18歲以上的「三高盛行率」不斷提升，也增加腦中風發生的機率。從健保數據中可看出，30歲到49歲間的族群，腦中風患者也有增加的趨勢。李伯璋表示，隨著年紀增長，三高的機率也會增加，他呼籲已經被診斷有三高的民眾，一定要定時服藥，定期針對心臟、腦部做檢查，同時也要維持良好的生活習慣，運動、規律作息等。李伯璋說自己也是高血壓患者，以他而言，每天要服用的藥物一定會準備好，調鬧鐘提醒自己定時服用。李伯璋表示，腦中風後若失能，不僅醫療支出龐大，後續的照顧支出也可能會影響整個家庭，家人若有三高，也建議記牢FAST口訣，隨時觀察家人是否出現臉歪、嘴斜、單手無力等症狀，一旦有異常都應盡速就醫。
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2022-09-22 醫聲.數位健康
通訊診察治療辦法新制 增服務對象
衛福部健保署昨舉辦「APEC數位健康照護與創新研討會」，將台灣數位健康照護經驗與其他經濟體分享，開拓未來進一步合作契機。衛福部次長石崇良表示，數位健康照顧與創新為APEC及全球最熱門的議題，目前衛福部已完成「通訊診察治療辦法修正草案」，新增服務對象及可開立處方，最快今年年底公告，明年元旦正式實施。健保署長李伯璋說，新制上路後，健保支付系統會與其接軌，適用對象如複診、慢性病患者、癌症病人等，讓居家、遠距醫療與通訊診療配合更好。石崇良說，衛福部2018年5月通過「通訊診察治療辦法」，當時各界對遠距醫療運用層面、處方開立等並不熟悉，但疫情期間病人多，98%以上確診患者均採居家照護，並透過遠距確診、領藥，而遠距醫療在技術、接受度等方面均有提升，因此新修訂「通訊診察治療辦法」。「通訊診察治療辦法」原適用地區為山地、離島、偏僻地區，五種診療情形：急性住院病人出院後三個月追蹤、領有慢箋的住宿型長照機構住民、符合家庭醫師整合性計畫的病人、遠距或居家照護收案對象於治療後三個月內的追蹤、非本國籍但接受本國醫療的國際醫療患者。石崇良說，新制以病人需求為中心，只要有需求就會導入通訊診察，將擴大服務對象、服務內容及開立處方等，但這需要資訊業者、醫療機構、基層診所、健保納入等合作，同時確保病患就醫資訊於收集、傳輸、儲存、交換等的安全性，以符合加密規定及資安要求。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，修正通訊診療辦法也適用於後疫情時期，針對穩定慢性病患、安寧照護病人、身障及社福機構住民、矯正機關收容人；另於疫情時期等緊急狀況的就醫不便，或隔離入獄因素不便外出就醫的民眾，藉由通訊診察維護治療權益和就醫方便。石崇良指出，導入數位健康照顧後，有助提升醫療效能、效率，而遠距及智慧醫療將是下一波醫療體系變革的重點。
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2022-09-22 醫療.腦部．神經
二次中風如何察覺？眼神、血壓是重要觀察指標
二次中風是患者及家屬心中不定時炸彈，專家提醒，中風後再度中風的後遺症可能更嚴重，然而，面對臥床或失語病患，無法以常見的「微笑、舉手、說你好」來察覺，新光醫院神經科主任連立明指出，針對中風患者，照顧者可以透過眼神、血壓突然升高等作為指標，最明顯的就是前後兩天患者身體情形的改變，一有不對勁，應立即就醫。再中風難察覺 增失能危險連立明表示，根據台灣中風登錄平台數據，腦梗塞住院的患者，32%曾經有過中風的病史；健保署在110年資料顯示，阻塞型腦中風住院病人，在六個月內再次中風比率約達7%。每次的中風都是獨立事件，受傷程度也會有嚴重、輕微之分，就像是發生車禍的嚴重程度都不同，但不管如何，每次的中風對於身體都是一次傷害。「中風的症狀各有不同，家屬不見得容易察覺。」連立明說，最常見的症狀是同側手腳麻、沒力，也有病患是講話不順、語言障礙、反應遲鈍等。從門診中觀察，有過中風病史的患者或家屬通常警覺性高，一有風吹草動就會回診，擔心二次中風會有更嚴重的後遺症或深陷失能風險。血壓異常應警覺 盡速就醫已臥床或無法言語表達病痛的民眾，若二次中風，需要照顧者透過平常的觀察，像是眼神、舉手等細節來體察。連立明說，曾有一位長期照顧患有失語症弟弟的大姊，來到門診就直說弟弟不對勁，經進一步診斷果然中風；也有家屬是透過每天量測血壓，察覺患者當天血壓過高而就診。他提醒，患者只要昨天和今天身體相比有異狀，就要趕快就醫。導致中風的八種危險因子，心房顫動居冠，其他分別是血壓異常、腦中風家族史、膽固醇異常、吸菸史、糖尿病史、體重異常及運動不足等。連立明表示，預防中風就要剔除危險因子，要多運動，從改變飲食生活型態做起，抽菸、飲酒過量更是引發中風的導火線，因此「曾中風患者把菸給戒了，未來中風機會可以下降三成。」心房顫動患者 中風風險高連立明也說，患有心房顫動的人，中風的風險是一般人的五倍，這得靠心電圖來檢測，而血壓的控制標準也從140/90mmHg下修到130/80mmHg。他強調，「中風是可以預防的。」除了控制好危險因子，更要持續服藥。連立明說，「曾有缺血性中風的病人，吃藥二到三年後，自己覺得可以停藥，沒想到二、三個禮拜就跑回來急診。」中風患者的用藥原則、治療，都是要和醫師密切討論，遵從醫囑用藥，這是避免走向二次中風的方法。家人有中風病史或擔心二次中風者，腦中風學會與udn元氣網、WaCare健康平台共同於9月27日舉辦「不可不知的腦中風大小事」系列線上課程，第三堂進階課程設計更聚焦二次中風的症狀察覺與照護、分享實際個案，將邀請連立明擔任座長，中國附醫神經部腦中風暨神經重症科主治醫師黃虹瑜、嘉義基督教醫院神經內科腦中風中心個案管理師侯玫妅分享專業資訊。不可不知的腦中風大小事給照顧者與居服員的進階課👉課程免費報名連結點這裡👈時間：9月27日（二）19:30至20:30座長：• 新光醫院神經科科主任連立明主講：• 中國附醫神經部腦中風暨神經重症科主治醫師黃虹瑜• 嘉義基督教醫院神經內科腦中風中心個案管理師侯玫妅主辦單位：台灣腦中風學會、聯合報健康事業部
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2022-09-22 醫聲.領袖開講
開卷有醫｜別再遇漲則反！張鴻仁：「這些人」將屆退，2030健保必漲
我大膽的預測說二○三○年是健保大限，前提是整個社會還在用傳統思考在想健保。什麼叫做傳統思考？首先，就是「遇漲則反」，我們的民眾很有趣，只要漲價先反對再說，更有趣的是政府也一樣，不喜歡漲價，台灣公立醫院的破舊，很多人沒感覺，我不點名了，因為我看過日本、美國、瑞士、德國、加拿大、澳洲、紐西蘭的醫院，我們的醫院真的「差粉多」，長期營養不良、不投資，再撐十年，就是英國上世紀末的破敗景象。我們前面說過英國後來不知花了多少兆元，十年後才恢復生氣，亦由低支出國變成高支出國。全世界沒有低支出國，可以長期有效、質優的辦理全民健保的，我沒有把握未來會有第二個李明亮及第二個楊志良，不過我們漲個價，真的需要這樣嗎？我們在反抗什麼？其次，很多人說，因為醫院把我們的錢都A走了，這樣想的人還不少，我們來看統計，二○一八年，最賺錢的二十家醫院（只計醫務收入，股利、停車場、美食街都不計），二○一七、二○一八合計不過賺了八十億左右，連「茅山道士」電子代工業的毛利率三〜四％還不如，獲利這麼低，為什麼我們覺得錢都被這些醫院「A走了」？二○一五年自由時報以「支出破兆，肥了醫院」為題，大作文章，不過已經是五年前的往事了。退休潮我生於一九五六年，剛好是戰後嬰兒潮的中間，我的前輩一九五五年以前出生的，都已屆退休年齡，通常外科要體力，所以封刀早，退休後看診的當然不少，但是許多名醫去了像「醫者診所」一樣只有自費，脫離健保體系的醫院。我六十歲之後，班上同學已經有一些人退休，開始雲遊天下，明年六十五歲，在公立醫院會全數退下，十年後，我相信我的同學，如果還在看診，應該是極少數。而戰後嬰兒潮的最後一班一九六五年出生者，二○三○年剛好屆齡退休，我們以那年為基準，說明這二十年間出生的世代最具生產力的醫師，大部分已經退出市場。我說「最具生產力」不是說我們的下一代沒有生產力，而是這一個世代早就不跟社會計較，不計較超低診察費，所以用性價比而言，這是最具生產力的一代。而這一代奉獻完了，接下來就沒有了，沒有願意用這種低價奉獻的好醫師？當然不是，永遠有「笨蛋」願意犧牲奉獻，但是一個制度不能靠少數人的犧牲與奉獻。二○三○年 全民健保大漲戰後嬰兒潮的最後一代醫師，在二○三○年滿六十五歲都會退出江湖，所以「二百元醫師診察費」必須結束。這個道理很簡單，怎麼可能一個被社會認為是菁英的這一群，每天做牛做馬，犧牲奉獻，卻連房子都買不起，然後社會期待他們安心看病，開刀不出錯！所以我鐵口直斷二○三○年健保大漲，在這之前大約還剩幾年的好光景。如果這次財務危機，在處理的過程中，社會上主流的民意對醫界是正面的，那麼危機可能暫時不會來到；如果不幸又重演過去「逢漲必反」的戲碼，那麼，還在醫學院或剛出道的醫師會接受到一個過去二十年來醫學院的「反健保」傳統訊息，就是健保其實是個爛制度，政治人物用這樣的制度來壓榨醫護人員，然後製造健保便宜又好的假象，這個看法有沒有道理？當然有，尤其對年輕醫生／醫學生非常有說服力，只是在醫師用腳投票之前，在戰後二十年內出生的這個世代，還是看病主力時，問題是被掩蓋住的。其實年輕一代已經開始出走，第一波就是放棄大科，造成「五大皆空」，第二波是飛往對岸，第三波走向產業，第四波天下何處無芳草，走向全世界。十年後的世界會非常不一樣，沒有公平合理的待遇，要求醫護人員做牛做馬，一定不可能，這是我的預測。能考上醫學院的人，頭腦都很好，沒有生存問題，只有選擇做什麼的問題，而最容易用腳投票的，當然愈年輕愈好。所以我們愈早打破他們「診察費」有一天會合理化的美夢，愈有利於他們做「出走」的決定。同樣是開刀，不能領美元，至少領人民幣，怎麼會有很多人只領台幣還要受氣？我講的太直接嗎？一個高級知識分子，社會長期壓低他們的價值，而希望這群人永遠當大家的僕人？您真的覺得這是合理的期望？看一次病應該付多少錢？很多醫師一個診次（三小時），可以看五十個病患，有人犧牲吃飯時間看到午餐後，可以超過百人，這其中，最多是拿藥，非常簡單的診療，這是簡單型；在基層，感冒、腸胃不舒服最常見，流感流行，內兒科、耳鼻喉科擠滿病人，一個晚上，幾十個上百個病人不少見，但是二○二○的武漢肺炎一流行，大家突然都不敢隨便上醫院，感冒自己處理不是壞事，全世界大部分地方皆如此。所以如果未來，大部分醫生看診，複雜型例如：不明胸痛、腹痛、慢性肝炎、心肌梗塞、小兒過敏性疾病、老人各種慢性病夾攻，看診時平均要二十至三十分鐘，那麼一個診次，十個人就很多了，這時候，難道診察費不應是一千元以上？醫護人員這些主要成本都是倍數起跳，健保費當然要加倍！不過，漲一倍聽起來很可怕，但是漲價之後，台灣依舊全球最便宜，那麼到底是哪裡出錯？健保費率為什麼需要加倍？首先，未來的醫師需要兩倍的預算以上，才能滿足民眾的基本需求，第一，醫師已經開始通用《勞基法》，所以到了時間，不是加班費加倍，就是人力加倍，其次，醫師診察費，不可能還是二百多元，我估計，至少漲五倍，但未來看診將區隔簡單和複雜。未來如果有下一代的醫師，要追隨許金川醫師做超音波，難道超音波的健保給付不該漲幾千元？魏福全院士是個特例，但是接生、手術，我們還有可能用現在全世界都視為不可思議的超低價？所以說，光是醫師的成本就至少要好幾倍，那護理人員呢？護理人員的問題主要是護病比太低，也就是一個護士要照顧的病人太多，我去年接受了一個小手術，住了三天，仔細觀察了護理人員的辛苦，她們一接班就像作戰一般，八個小時一分鐘都無法休息，還要交接班、寫病歷、做報告，到了小夜／大夜，大家都希望平安，只要一、兩床病患有狀況或急診轉來一個病患，人手馬上就人仰馬翻。台灣的護病比太低，所以有陪病文化，人手不足靠家屬、靠外勞，歐美國家那種不准陪病的制度一旦全面施行，人力也是兩倍以上起跳。除了護病比，我認為護理人員的薪水太低，低多少？新進人員至少要調百分之五十，有經驗的資深同仁應該加倍，還有全球超低的病房費，一天五百多元，用美元算也不貴。其他各種手術，需專業人員操作的檢查，沒有多少是合理的，所以，成本增加超過一倍，健保費當然要漲一倍。我們在前面的一章節分析過，全民健保的便宜，是來自於贏在起跑點，在上世紀開辦時，沒有多花錢就完成全民納保，同時領先全球採用大數據管理，每年省數百億至千億，加上總額預算的管制，二十年下來，基期加上成長率的複利率，雙重效應下，我們少花了幾兆元。單以今年來看，用韓國為標桿GDP八．一％左右，二○二○年我們應該多支出九千億，那要漲多少才夠，我認為五年要多花一兆以上，健保費率要翻倍，您一定想，這怎麼可能？漲個五％、十％就吵翻天，怎麼有可能翻兩倍？我同意，所以我說二○三○健保大限，因為要說服國人接受漲價，難上加難，所以嘜憨了！子孫自有子孫福！漲多少才叫做大漲？這個世代的台灣人，沒有經歷過健保費大漲，所以我們先來看看美國，下圖（圖13）是美國一九九九年到二○一八年這二十年間的平均醫療保險費的增加情形，以家庭費率為例，一九九九年大約六千美元，二○一八年已逼近兩萬美元，如果用台美國民所得和物價指數來調整，以五比一來看台灣，根據中央健保署的統計二○一八年，受雇者平均投保薪資四萬三千左右，雇主負擔百分之七十，受雇者負擔百分之三十，如以一家四口計算，每年大約三萬也就是約一千美元。 許多有在海外就醫經驗的人都知道，台灣醫療費用的便宜，不是算百分比的，而是算倍的，同樣的金額，在海外就是用美元、歐元、英鎊計算，這麼大的差距，十年後要補足缺口，基本上健保費至少要漲一倍以上！您一定說：「有沒有開玩笑？漲百分之五就幾萬人上街頭，所有Call-in罵翻，怎麼可能漲一倍？」我今天寫這段話，並不是要教政府如何漲價，而是說從了二○二○年，保費沒有加倍，到了二○三○年會找不到醫生和護士，到時全民健保自動崩潰，大家回到上世紀的八○年代，自己吃自己！公立醫院崩解長期缺乏足夠資金挹注的系統會先在哪裡出問題？首先是公立醫療體系，上世紀的一九七、八○年代，我們曾經迎來公立醫院崩壞的時代。我的好友在二十年前被榮總派去宜蘭醫院當院長的唐高駿醫師，分享過一個有名的故事，他本身是急重診的專科，長年服務在台北榮總，他說：「從實習醫師到主任數十年如一日，救護車的聲音只有一種，由遠而近，然後停止，然後聽到救護員推床進急診室。」他到宜蘭的第一天，救護車由遠而近，然後呼嘯而過，逐漸遠去。他說：「這一輩子，沒有感覺更大的挫折，空有一身功夫，病人過門不入。」這是因為這間日據時代宜蘭人眼中的大病院，到了一九八○年代已經爛到不行，其中最重要的原因是長期缺乏資金的投入。要把醫院轉虧為盈，需要先投資要買新設備，請來好的醫生，所以要先虧，做出名聲之後，病患回流，醫院做起來了才開始賺錢。最有名的例子是上世紀九○年代的台南的奇美醫院。但是公立醫院很難，政府不會先給一大筆錢，不過，長話短說，唐院長由於急重診的能力，加上管理的天分，在短短的幾年內，把宜蘭醫院起死回生，現在是陽明大學的附設醫院，是守護蘭陽地區健康的重要中心。我舉這個例子是說，曾經有大約二十年的時間，公立醫院都很爛，原因是「低薪，缺乏投資」，那個時代是私人醫院大幅成長的時代，因為台灣開始經濟成長，需求就上來，供不應求，民間自然會投資來滿足市場需求。勞保當年給低價，所以那個時代的醫療就「兩級化」。兩級化各位有沒有發覺，過去十年來，自費項目愈來愈多？這兩年有一種很夯的血糖測量儀，亞培的瞬感（Freestyle Libre），可以連續測十四天，用貼的，不必扎針，全亞洲只有台灣買不到。這一個大約三千元台幣，可以用十四天的產品，在電子業非常流行，大家都是去日本或香港帶回來的，這只是冰山一角。台灣長期被國際藥廠定位為「低價、規模小」的市場，所以新產品先在中日韓星港上市，東南亞經濟起飛之後，我們還要排在後面，而更大的影響是健保兩級化。兩級化，這是什麼意思？就是未來全民健保會變成「基本保險」的代名詞，很像當年的勞保單，要開好一點的藥都要自費。基本保險就是經濟艙的意思。未來許多藥品／醫材都要自費，如果全民健保還不大幅調高醫師診察費，也應該讓醫師自由訂價，由民眾自付差額。病房費也不該再管制，政府只負責足夠的保險病房，不管制非保險病房，由醫院自由訂價。或許大家比較喜歡這樣的制度，健保就像吃大鍋飯，營養夠、卡路里充足就好了。想吃好料自己加菜或到高檔餐廳。我認為台灣的社會雖然支持分享，但也要注重個人責任，因為有了責任，浪費的問題自然大幅減少。我個人認為一個社會的高度在於分享，然而民主國家，人民當家作主，我只有一票，花了這麼多篇幅在說明一件事，未來若健保長期營養不良，那麼整個健保體系就會如同一九八○年代的公立醫院一樣，房舍老舊、人才出走，以保險的角度看，就是兩級化。侯署長愛說笑曾任衛生署署長，現任新光醫院院長，骨科聖手侯勝茂醫師喜歡說一個笑話：「有一個病患去就診減肥，醫師開了藥之後，他每天作夢，都夢見在追美女，幾個星期下來就瘦了！這個病患的朋友聽到這麼有效，也去求診，但是作的夢不一樣，他每天夢見被怪獸追，幾個星期下來，也瘦了！第二個病患就問醫師，為什麼和他朋友作的夢不同？醫師回答他說：『你的朋友用的是自費，你的是健保，效果雖然相同，但是感覺差很多！』」不過如果不只是感覺差一點呢？大家知道到今天，健保只給付傳統鼻胃管，材質好一點的要自費？這才多少錢？我們摳了二十幾年，什麼現象都有，未來醫師在手術室還要備電鍋，所有口罩重複使用，比較省？別說笑了。我的結論是，全民健保不會倒，但是會兩級化，有錢人自費用好的藥、好的材料，付不起的用基本品，一樣有效，維持低保費，如果輕病看診再管制的嚴一點，會比較像「台式的新加坡制」，優點是抱怨浪費的聲音會愈來愈少，因為大部分花自己的錢。戰爭尚未結束這不是結局，也不是結局的序幕，或許是序幕的結束。—溫斯頓．邱吉爾（This is not the end, this is not even the beginning of the end, perhaps it’s the end of the beginning.—Winston Churchill）二○二○年四月二十八日，抗疫指揮官陳時中在指揮中心請媒體記者吃龜苓膏，慶祝「三零」—連續三天零確診，同時連續十六天零本土病例，以及零社區傳播。當天，我在植物園，一群大砲級的攝影愛好者，在捕捉春鳥的鏡頭，剛整修完的南海學園到處是家長帶著小朋友，許多餐廳人氣回籠，我在一間大飯店的餐廳，看到一家似乎沒有訂位而被服務人員請走的父親，一臉訝異的表情，似乎是說「怎麼會客滿」。二○○三年參與過抗煞的同仁，都記得當年我們太早宣布三零，之後和平醫院封院的黑暗歷史。我剛好讀到比爾蓋茲對這次的疫情投書《經濟學人雜誌》（The Economist）。最後他引用了邱吉爾在二次世界大戰第一次打敗德軍時的名言：「這不是結局，也不是結局的序幕，或許是序幕的結束。」台灣抗疫團隊先發投手陳時中投滿六局，已經取得了勝投候選人的資格；不過，誠如美國棒球名人尤吉．貝拉（Yogi Berra）所說：「在比賽結束之前，都不算結束！」在棒球賽中，現在很像我們以三：○領先對手，但是抗疫的戰爭，不論先發、中繼或終結者，隨時會被打爆，一個失投、一個失誤、一個運氣不好，立刻翻盤。而二十五歲的全民健保，在世界的歷史上，還非常年輕。我們苦熬了這麼久，拿到許多「世界第一」，而接下來會怎麼樣？我沒有答案，如同這次的武漢肺炎，今年夏天會平靜下來？秋天再捲土重來？只有天知道！※ 本文摘自張鴻仁《二○三○健保大限》，印刻文學出版。 《二○三○健保大限》作者：張鴻仁出版社：印刻文學出版日期：2020/06
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2022-09-19 醫療.血液．淋巴
血友病患隨時都在出血？為何好發男性？醫師帶你認識血友病
血友病 凝血因子缺乏造成人體的凝血是一個非常複雜的系統，包含血小板和各種凝血因子的交互作用，甚至白血球、紅血球還有一些免疫相關的因子也牽涉其中。凝血因子依照歷史上發現的順序來編號，到目前已經到第十三凝血因子。不過歷史上的第三因子後來發現是組織因子，不存在人體血漿中而是附著在細胞上，第四因子就是天然的鈣離子，不是人體製造產生的，還有第六因子被發現其實只是活化狀態的第五因子，所以這三個就跳過變成空號了。因此雖然編號到第十三，其實總共只有十個。另外，還有一個很特別的凝血因子，跟其他凝血因子很不一樣，是以多單元聚合體的方式存在。而且它通常跟血小板一起作用，不影響傳統凝血時間的檢查，所以當年也沒有跟其他的凝血因子一起被編號。這個因子稱為von Willebrand factor，是以當時相關疾病的發現者：芬蘭醫師Erik von Willebrand 來命名，有時音譯為「溫偉伯氏因子」，但一般習慣翻譯為「類血友病因子」，因為這個因子缺乏的疾病在台灣翻譯為「類血友病」，取其有點類似血友病，卻又有所不同之意。除了眾多凝血因子，體內也有數個抗凝血因子，顧名思義其功能就是拮抗凝血因子，產生平衡效應來阻止凝血過度作用，避免血栓的發生。凝血因子缺乏，依照其重要性和缺乏程度不同，可能產生嚴重度不同的出血現象；反之，抗凝血因子的缺乏，則有可能會產生過度凝血，進而造成血栓的現象。【延伸閱讀】疾病百科／血友病性聯遺傳 血友病嚴重病人幾乎是男性血友病的出血症狀是因為缺乏第八或第九凝血因子所致。缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病，缺乏第九凝血因子則是B型血友病，兩種血友病的臨床表現非常相似，不做進一步的檢驗難以區分。缺乏的原因是第八或第九凝血因子的基因缺陷所造成，可能是遺傳得到，也有可能是病友們自己產生新的突變而沒有家族史。第八和第九凝血因子的基因，恰好都位於X染色體上，所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳，如同色盲、蠶豆症一般，嚴重的病人幾乎都是男性，而女性帶有基因缺陷者，絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一，台灣兩千多萬人口，估算大約有一千名左右A型血友病患；B型血友病比較少見，盛行率大概是A型血友病的五分之一，由此大概推估大約有兩百位左右。實際健保登錄的病患人數比推估的數字少，可能是有些輕度的病友症狀不明顯，可能沒有被診斷出來，或因為不常需要治療而沒有相關紀錄。歷史上最有名的血友病帶因者，是十九世紀統治英國多年的維多利雅女王。根據相關研究，維多利雅女王應是整個家族中，第一個發生突變者，因此往上追溯王室族譜，沒有任何血友病患者，她自己也沒有明顯的出血症狀。不過當年的歐洲皇室非常流行互相通婚，所以眾多的血友病患者就在整個歐洲皇室成員當中出現了。維多利雅女王其中一位外孫女，嫁給了當時俄國沙皇尼古拉二世，所生下的小王子Alexii，原本應是預計要繼承沙皇的王儲，卻不幸恰好遺傳到外曾祖母的缺陷基因，得到重度血友病。當時距今一百多年前，根本沒有人知道血友病是怎麼回事，也沒有任何治療。據稱沙皇和皇后因小王子的無人能解的病情而無心國政，且誤信妖僧拉斯普欽的讒言，終至俄國革命及帝俄時代的終結。有趣的是，這一百多年前的歷史事件，直至最近十多年前，才經由新的考古學技術，證實維多利雅女王乃至於Alexii小王子所得的，其實是比較少見的B型血友病，而不是比較常見的A型。再次說明了從歷史文獻的症狀紀錄，完全無法分辨A型和B型兩種血友病，必須進一步檢驗才能確認。另外，歷史上曾經把第十一因子缺乏者，稱為C型血友病，但是第十一因子在凝血功能中所扮演的角色比較弱，縱使嚴重缺乏，所造成的出血也大多相當輕微，與A/B型血友病的出血表現與嚴重度完全不同，所以現代醫學已經幾乎不再使用這樣的稱呼。第十一因子缺乏者大多不需治療，也極少見嚴重出血現象。避免不可逆關節損壞 治療目標「零出血」第八或第九凝血因子要低到幾乎正常人平均的1%以下，幾乎是完全沒有的狀態，才會有自發性出血的現象，稱之為重度的血友病；體內若有1-5%的第八或第九凝血因子，自發性出血的機率就大幅下降，稱為中度的血友病；若是體內的凝血因子6%到40%之間，雖然還是比正常人低很多，但只有受傷或手術時才會比較嚴重出血，定義為輕度的血友病。凝血因子在40%以上，雖然還是比平均低，但就不稱為「血友病」。如同每個人高矮胖瘦不同，凝血因子的高低也因人而異，凝血因子大於40%，就不會有太明顯的易出血現象了。血友病是先天性的疾病，意即病友們打從娘胎裡就是這樣的狀態。不過，他們並不是隨時隨地一直都在出血。血友病所造成的是出血傾向，概念上可以說是出血的風險比一般人高的狀態。少數血友病友在出生時，因為經過產道擠壓，產生了嚴重的腦出血，甚至導致嚴重的後遺症，不過大多數血友病友，大約是在學會爬行和走路時，才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫後診斷。因為科學上還無法完全解釋的理由，血友病和其他出血性疾病不同，特別容易在關節內出血。出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外，還會讓關節本身發生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等等。隨著反覆出血，各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限甚至不良於行，生活品質大打折扣。關節損壞之後，再追加更多凝血因子也無法復原。因此，目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議需要從小就開始，預防性地定期施打凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，讓關節出血的機會降到最低，來避免不可逆的關節損壞。因此「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。長效凝血因子 延長注射間隔天數在很早以前的年代，血友病友們只能養賴捐血者的血液或血漿來治療，所需要的輸注時間很長、效果不佳，且有過敏和感染等許多輸血相關的副作用，治療起來非常辛苦。大約三十多年前，開始有了從血漿分離純化出凝血因子的製成藥物的技術，但是當時技術尚未成熟，血漿的來源若遭受病毒的污染，就會感染使用這些藥物的血友病患者，當年堪稱血友病治療的黑暗年代。現今，血漿分離與純化的技術已可以移除所有已知，甚至未知的病原體，從血漿分離出的凝血因子製劑已經安全無虞。其後更有基因工程凝血因子的問世，也就是將凝血因子基因植入細胞，再大量培養這些細胞來產生凝血因子，不再需要收集血漿來純化凝血因子，如此一來更是完全沒有感染的問題了。不過，縱使有了安全又有效的凝血因子製劑，血友病的治療要達到「零出血」仍是非常困難。首先，凝血因子的結構特性，讓它只能用靜脈注射的方式給予；再者，天然的第八因子半衰期約只有8到12小時，第九因子則只有18到24小時，要維持體內有保護力的凝血因子濃度，第八因子製劑必須每兩、三天注射一次（或每週三次），第九因子必須每三、四天注射一次（或每週兩次），而且如此頻繁的靜脈注射，得從病友們兩歲甚至更小就開始，才能在任何關節出血前預防它發生。在如此年幼的病童，進行如此頻繁的靜脈注射，而且這個治療需要終生持續執行，對於病童、家屬以及醫護人員，都是非常沈重的壓力與負擔。因為科技的進步，大約十年前開始有長效凝血因子的發明，經由各種技術將天然的凝血因子加以「改裝」，在不影響凝血功能的前提之下，讓它能在體內的半衰期拉長。目前多數的病友們已經在臨床上使用這種長效的凝血因子。拉長半衰期之後，讓A型血友病患原本每兩到三天一次的預防性注射，延長到每三到五天一次，B型血友病則從原本每週兩次，延長到每週一次甚至少數可以每兩週一次。因為各種加長半衰期的技術仍有其限制，目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度，已經到了某種程度的極限，難以再更延長了。血友病友們使用長效的凝血因子藥物來進行預防性注射，雖然已經遠比數十年前進步，仍然只有大約三到四成的血友病友們，能夠達到零出血目標。A型血友病易產生抗體危機 ITI治療成功率7成 血友病還有另一個可能發生的危機，因為病友體內幾乎沒有第八或第九因子，身體的免疫系統，可能會誤把補充進來的凝血因子，視為是外來的病原，對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見，約一到三成的病友會產生；重度B型血友病患則大約5%會發生。一旦產生抗體，將削弱甚至完全消除補充凝血因子的效果，因此無法再使用第八或第九凝血因子製劑治療出血，更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。早年這些抗體病友們，僅能使用繞徑藥物（bypassing agent），就是繞過第八或第九因子的凝血路徑的藥物，來達到止血的效果。目前臨床上使用的繞徑藥物只有NovoSeven®和 FEIBA® 兩種，皆可以用來治療抗體血友病患的出血。但是因為繞了遠路來達成凝血，所以止血效果遠不如直接補充所缺乏的凝血因子，縱使不惜成本的進行預防性注射這些藥物，也無法發揮好的保護效果。因此，有抗體的血友病患出血頻率更高，關節更容易損壞，生活品質也更差。多年前有些醫師無意間發現，對於產生抗體的血友病友，刻意頻繁且大量的給予凝血因子注射，經過一段相當長的時間，部分病友的抗體可以被消除，恢復到沒有抗體的狀態。這種治療模式被稱為免疫耐受引導治療（immune tolerance induction, ITI）。ITI在A型血友病的成功率大約七成，B型血友病則比較困難，約只有三成成功率。ITI執行起來相當辛苦，也會耗費非常大量的凝血因子藥物。依據成功率較高的作法，凝血因子必須每天注射一般劑量的兩倍以上，持續期間有時可能超過一年以上才能成功。而且最好是抗體剛剛發生時，就要盡快開始執行ITI，才會有高的成功率。抗體常常發生在病友們兩三歲的時候，其執行難度可想而知是更上層樓。但若是等到抗體病友們青少年或成人時期再執行ITI，雖然靜脈注射容易許多，但ITI成功率會低很多，對比其執行的辛苦程度及大量的凝血因子耗用，相當不划算。血友病是先天性的，但有一種很罕見的狀況，稱為「後天性血友病」。這是因為身體的免疫系統，莫名其妙對自己的凝血因子產生抗體（絕大多數是對抗第八凝血因子），造成突發性且暫時地讓體內第八凝血因子失去功能，臨床上很像A型血友病具有抗體的病友，但是出血現象是成人甚至老年才突然發生，而且不分男女都有機會得到。後天性血友病的發生率，大約每年百萬分之一左右，所以整個台灣一年大概最多發生幾十個，可以說是比先天性血友病還更要稀少。後天性血友病患，止血的處置比照A型血友病的抗體病患，使用繞徑藥物來止血。不同的是，後天性血友病的發生起因是免疫的失調，所以根本解決方法是使用免疫抑制藥物，來消除莫名產生的第八凝血因子抗體。平均治療數個月，多數病患抗體可以消除而恢復健康，少數病患需要更長時間的治療。但在抗體完全消除之前，仍如同先天性血友病且具有抗體者一樣有出血風險。2種突破困境的現代治療 血友病目前已有安全且有效的凝血因子可以使用，但為了達到零關節出血而避免關節損傷的目標，仍有兩大難題需要解決，一是凝血因子製劑，縱使是長效型，仍需要從小頻繁靜脈注射直至終生，而且保護力仍不完美，只有四成病友可以達到零出血；二是產生抗體的病友，預防注射凝血因子完全無效，免疫耐受引導治療（ITI）執行起來相當辛苦且漫長，也不見得完全成功。不過，血友病治療隨著科技的突飛猛進，產生了「非凝血因子療法」和「基因治療」兩者非常有潛力突破目前治療困境的療法。非凝血因子療法非凝血因子療法，目前有兩類：1.第八因子模擬藥物在凝血系統的功能當中，第九因子是活化第十因子的酵素，第八因子則是催化上述作用的催化劑，兩者同樣重要，但所負責的工作不同。日本奈良大學Shima教授靈機一動，認為可以使用非凝血因子的藥物，來取代第八凝血因子的催化功能。經過多年的努力，做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體，可以有效地取代第八因子的功能，而且不受病患體內抗體的影響。目前已經在多國包括台灣核准上市，在台灣也被健保核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人。這類藥物以皮下注射的給予，與凝血因子比較起來方便許多，而且半衰期相當長，可以每一到四週施打一次。經過臨床試驗證實，A型血友病患不論有無抗體，使用這樣的藥物都能達到良好的預防性效果，約有八到九成病患能夠達成零出血的目標。不過，仍有極少數病友可能會對這個藥物產生抗體，或是因為不明原因止血效果不佳，需要回到原本凝血因子治療方式。然而，目前這一類藥物僅有一個上市，許多藥廠陸續在研發應用相同概念，但功能更強的類似藥物，未來應該會有多個更新一代的藥物上市，有機會克服對特定藥物產生抗體或療效不佳的問題。2.血凝再平衡藥物血凝再平衡藥物的概念，來自於人體內血凝系統中，原先就有凝血因子與抗凝血因子的平衡，讓體內不至於過度出血或血栓。血友病患因為凝血因子缺乏變得容易出血。然而，補充凝血因子的治療方式有其極限。於是科學家們反向思考，設計出能夠拮抗或消除「抗凝血因子」的藥物，負負得正讓整個血凝系統「再恢復平衡」，來達到止血的目的，因此稱為血凝再平衡藥物。此類藥物目前都尚未被核准上市，仍在進行臨床試驗中。給藥方式以皮下注射為主，半衰期各個藥物不同，用法從每天一次到每兩個月一次不等。除了不需要靜脈注射之外，其最大的特色是，藥效並不針對特定的凝血功能異常。所以不論A型或B型血友病，也不管有沒有抗體，都可以適用，效果也沒有差異。然而，在發展過程中，少數藥物產生了血栓的副作用，甚至有因危及病人生命而終止研發者。然而，血凝再平衡藥物經過持續的努力，已經逐漸找出恰當拿捏劑量的方式，有一個藥物目前第三期臨床試驗已接近完成。其後還有許多藥物努力研發當中，未來前景依然值得期待，也非常有機會帶給血友病友們更多治療選擇及更好的生活品質。血友病的基因治療自從美國St Jude 兒童醫院與倫敦大學醫院合作，在2011年底發表了第一個成功的血友病基因治療的人體試驗成果之後，血友病的基因治療終於出現了一線曙光。經過了十多年的研究與反覆的臨床試驗，血友病的基因治療逐漸發展成型。2022年8月，歐盟核准了第一個血友病的基因治療上市，自此基因治療已經正式成為血友病治療的選項之一。期待不久的將來也能成為國內血友病治療的可能選擇。基因治療的原理，是把正常的第八或第九凝血因子基因，放進血友病病人的身體中的特定細胞裡，讓凝血因子的製造部分恢復甚至回到接近正常。換言之，基因治療並沒有把血友們的基因完全修好，還是可能會遺傳給下一代，但是成功的基因治療，可以讓重度血友們體內的凝血因子濃度達到輕度血友甚至正常人的範圍，不再需要預防注射凝血因子，有可能甚至連接受手術也沒問題。理論上要把基因送進人體，可行的做法有很多種，目前已經在人體試驗成功的方式，是利用一種對人類不會致病的病毒：腺相關病毒（Adeno-Associated Virus）簡稱AAV，把正確的第八或第九凝血因子基因，借用AAV外殼帶進病人的肝細胞中。目前不論在A型或B型血友病都有相當好的成果，除了安全性上並沒有發現太大的問題之外，也都能成功提升血友的凝血因子濃度，達到不需要進行預防性治療且零自發性出血的程度。也正是因為安全及療效都能過關，首個血友病的基因治療才會被歐盟核准上市。然而，目前的基因治療的成果，到真正能夠治癒血友病仍有一段距離，因為還有以下幾項限制與問題存在，尚待研究與克服：1.使用族群限制於成人、無AAV抗體及肝臟健康者：基因治療臨床試驗只在成人進行，因為安全性的考量，目前還不適用青少年、兒童甚至嬰兒。AAV是個不會致病的病毒，所以有不少人可能曾被AAV感染過而不自知。感染過AAV就會在體內產生對抗AAV的抗體，於是就無法接受以AAV為載體的基因治療。基因治療針對肝臟細胞投入基因，所以肝臟已經不好的血友們被臨床試驗以安全為由排除，可能也不適合使用。最後，已經對凝血因子有抗體的病友，不確定療效可能有多少，目前也還不適合。但是已有動物實驗證明，基因治療有可能可以發揮類似ITI的效應，所以針對已有凝血因子抗體的病友，也已經有臨床試驗正在進行中，未來有可能不是個基因治療的限制。2.療效在個體間的差異與不可預期性：雖然目前的基因治療達成零出血完全沒有問題，但是會產生到多高的凝血因子，則因某些還不甚了解的理由，個體差異非常大。接受同一個基因治療，使用相同劑量，結果可以相差許多倍。有人僅到輕度血友病的程度，產生大約10-20%左右的凝血因子，雖然不需要預防性注射，但仍要小心創傷出血；同時卻有人凝血因子可以表現超過100%，不只開刀創傷都沒問題，甚至高到臨床上擔心可能引發血栓的程度，目前還沒有任何方式，可以預測個體之間基因治療效果的差異。3.免疫動員與免疫抑制劑使用以AAV為載體的基因治療，存在一個問題，在於身體的免疫細胞可能會動員，破壞被投入基因的肝細胞。因為對身體而言，基因治療就像是被AAV病毒感染一樣。被投入基因的肝細胞比例很低，只佔不到所有肝細胞的1-2%，這些肝細胞破壞對身體健康幾乎沒有影響，但是卻會讓基因治療的效果付諸流水。要阻止這樣的免疫動員反應，必須在基因治療後的半年到一年內，非常密集地抽血監測肝臟指數及凝血因子濃度（一般需要至少每週一次）。才能精準的在免疫有動員跡象時，給予免疫抑制藥物，來避免基因治療的成果被免疫破壞。除了密集監測對病友來說，得時常到醫院抽血，相當麻煩之外，免疫抑制藥物本身也有副作用，在臨床試驗中也有極少數，因使用免疫抑制藥物而產生嚴重感染的案例，等於間接也可以算是基因治療所造成的問題。4.可能無法終生有效這大概是所有基因治療的問題中，最令人沮喪的一點了。以現行眾多的血友病基因治療臨床試驗成果來看，雖然各個都能夠維持相當長的時間，但有些效果在第二年後就會開始逐漸下降，推測是被投入基因的肝細胞自然代謝凋亡的結果。以凝血因子濃度下降的速度估算，有可能基因治療的效果只能維持五到十餘年左右，似乎無法維持終生有效。這也讓原本預期可以「治癒」血友病的基因治療，失去其最吸引人之處。雖然能夠持五到十年，不需要任何其他血友病治療，也是個很了不起的成就，但是我們可能要等到未來的技術再次突破躍進，才有機會發展出能夠真正「治癒」血友病的療法。筆者身為中生代的血友病治療醫師，見證從血友病以血漿製劑治療，逐漸發展到長效基因工程合成凝血因子，到目前百家爭鳴，蓬勃發展中的非凝血因子藥物以及基因治療藥物。隨著醫療科技進步，一步步減輕這個病對血友們人生的磨難，逐漸改善他們的生活品質，解開一個又一個由疾病加諸於他們身上的枷鎖。當然，也承蒙健保署能夠給付各種血友病治療藥物，讓病友們接受治療時，不用承受巨大的經濟壓力與負擔。雖然到目前為止，所有的治療都仍未臻完美，但此才是更需要我輩持續努力之時。期待未來每位血友病友們都能與所有人一樣健康成長，享受人生，並能夠無所顧忌的自由追逐自己的夢想。唯有達成如此目標，才是血友病真正治癒之日。
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2022-09-19 醫療.感染科
流感症狀與新冠太像 及早鑑別難
秋冬流感疫情蠢蠢欲動，基層醫療協會理事長林應然警告，「若同時染上新冠加上流感，重症風險加劇。」務必提早診斷確認以免錯失治療良機。疾病管制署副署長莊人祥建議，民眾若有發燒、咳嗽、喉痛等類流感症狀，先做新冠快篩，若為陰性，看診時向醫師表明快篩結果，再由醫師判斷是否需要流感快篩。台大醫學院急診醫學科臨床教授李建璋表示，流感與新冠都是肺部發炎疾病，症狀雷同度太高，大多數醫師診斷時，不一定想到病患可能同時染上兩種病毒，如將流感誤診為新冠肺炎，投以新冠口服抗病毒藥物，不但無法改善病情，還可能讓重症高風險群步入險境。李建璋表示，流感和新冠肺炎各有疫苗、抗病毒藥可用，同時感染也能一起治療，最麻煩的是「如何及早鑑別診斷？」醫師應提高危機意識，相關部門需善用檢驗工具，發展有效診斷策略。李建璋說，大型醫院均設有一次篩檢A流、B流、新冠等病毒的檢驗儀器，急診醫師收治症狀嚴重的疑似個案，通常一次驗三種病毒，但健保僅給付新冠病毒部分，建議健保署、疾管署針對重症高風險群放寬給付，加速鑑別診斷流感和新冠肺炎，爭取治療時效。「同時感染新冠與流感的機率並不大，但仍應小心防範。」林應然建議，醫師診斷時，「流感」與「新冠」不要太快就互相排除，可同時驗兩種快篩，預防疏漏。最好是流感、新冠一起快篩，「戳一次鼻子就可用兩個試紙檢驗」。醫檢師全聯會常務監事、天主教聖馬爾定醫院檢驗科主任高智雄說，症狀較輕的病人想知道是否染流感，可自費「流感病毒抗原快篩」，費用約兩百到四百元。
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2022-09-16 醫聲.Podcast
🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？
「我在推動的，是一場革命！」前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財源不足的現況，導致重症患者一旦生病，就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的，是一篇報導：聯合報於七月與癌症希望基金會（HOPE）合作針對癌症病患付費情況進行調查，結果顯示，近七成五癌症病友有自費情形；若是晚期癌症患者，自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像，在擁有九成以上的滿意度，新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下，竟有國人必須自己出錢，才能獲得治療，甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露，不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意，以為只是個案、特例，「直到今年看到報導，才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態，那經濟弱勢者，該怎麼辦？一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露，面對晚期癌症患者時，即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試，也會考量其經濟狀況，決定是否告知。若是低收入者，就選擇不予揭露，以免患者產生一絲希望，卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言，健保的「保護力」正逐漸下降，「快變得比全民健保開辦前還要不足，只剩下最基本的保護，當國人生了嚴重的病，健保可以給予的支持很有限。」他指出，若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成，便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂，單靠民眾一己之力實在難以支撐，亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出，廿年前健保開辦初期，多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快，然而，因為藥價昂貴，健保考量財務衝擊，針對新藥多採限縮給付，或不納入給付範圍，須要患者自費使用。張鴻仁說，不是每個人家中都有癌症患者，一般民眾因無切身經歷，看不見發生在檯面下，卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事，因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境，這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁：應給病人最好療法「全世界只有在台灣，健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說，既然是食品藥物管理署（TFDA）經過審核，並核發藥證的藥物，代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果，應予給付。張鴻仁指出，若在美國，只要是食藥署（FDA）通過的癌症治療藥物，老人保險(Medicare)必然會給予給付；若以德國為例，該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」，針對有成本效益疑慮的藥物，先行給付一年，再進行後續評估，決定是否納入常規給付。張鴻仁說，這些作法，為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中，「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體，指出「若國人平均減少一次就診，一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫，讓支持使用者付費的民意，可以有一次試驗的機會，但是他強調，節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋，若真要節約浪費，從經濟學的角度，讓患者各自付費、自食其力，才可以完全避免浪費的問題。然而，若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病，就必須散盡家產，這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候，就代表保護力的喪失。」張鴻仁說，全民健保屬社會保險制度，創辦原意就是希望「分擔風險」，在發生個人難以承擔的疾病風險的時候，透過「團結力量大」，讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶：並不保障大額醫療費用20世紀初，新加坡創立「醫療儲蓄帳戶（Medisave）」，此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄，要求國民定期定額存入款項，且僅能用於醫療。國內部分學者認為，此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出，星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣，而是理念的不同：星國是「功利主義」，講求效率與經濟效益；全民健保強調風險共同分擔，其本質屬「社會主義」，兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」，把醫療視為個人責任，也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔，有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說，部分負擔的概念是使用者付費，理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上，更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費？他笑稱，等到新制推行之後，便可見分曉。事實上，在醫療儲蓄帳戶推出後，星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔，故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險（Medishield）以及當患者面臨巨額藥費，又因經濟弱勢，連醫療保險保障也無法提供支持時，可以申請使用的醫療基金（Medifund）。張鴻仁指出，星國醫療政策完善，人民獲得保障，是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後，立刻推出兩項政策，結合成「3M」，構成三道防線，避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」，新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級，費用最低的八人房「保險床」，與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同，用藥也會不同，很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說，星國藉由差別定價的設計，達到劫富濟貧的效果，同時還能讓經濟狀況不佳的患者，保有基本的保障，可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣，一項新藥除通過食藥署審核，取得藥證，還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會，PBRS）等討論，才決定是否納入健保，平均等待時間將近一年；費用較高的癌症新藥、罕病藥物等，耗時更長。然而，患者的生命卻未必熬得過漫長等待，故有病友團體主張，在新藥納保前，以商業保險補位健保。張鴻仁也說，商保補位健保是必然趨勢，在世界各國皆是如此，多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議，衛福部與金管會協調，訂定醫療保險規範，且保險內容應該透明化，在維持商業競爭的前提下，保障國民權利，也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調，商保保單必須由政府介入把關。他建議，衛福部可列出「政府認證」的保單，供民眾投保時安心選擇。不過，張鴻仁直言，商保仍有其限制。首先，能夠負擔商保的民眾，表示其有一定的經濟能力，「如果連房子都買不起，哪裏有錢買保單？」此外，商保不接受帶病投保的原則，也讓天生罹患罕見疾病的患者，被排除於保障之外。張鴻仁說，應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷？張鴻仁說，除了透過商保補位健保，以及部分負擔等策略，最重要的，還是「餅要做大」：調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7，在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額，以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說，在所有財源中，調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋，若調漲健保費率，雖然民眾需要多支出，可是當民眾每多花一元，政府、雇主也會多支付一元，可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外，台灣健保每人支付的費用，在與我國經濟發展程度相當的國家中，已相對便宜。然而，在台灣，要調整保費相當困難，除了政治問題牽涉其中，還須考量社會氛圍等。張鴻仁說，這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈，故他建議，「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物，說人民希望調高保費，多付一點！」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好，但是大家都去講它的缺點，不去重視它的根本。」張鴻仁說，沒有人希望健保倒，可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費，政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿，就越無法解決健保財源不足的根本，導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔，在國人面對疾病威脅的時候，成為及時雨，保障國人生命與健康。張鴻仁指出，透過調高費率，每個月多付幾百元，卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下，須要「全民覺醒」，共同為健保永續經營「多付一點」，才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷：美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職：國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷：行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩剪輯協力：滾宬瑋腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：上騰生技顧問股份有限公司
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2022-09-16 醫療.精神．身心
思覺失調治療利器！長效針劑專款使用少 醫界提3重點
健保署今年一月宣布編列廿七億元長效針劑獨立預算專款，鼓勵臨床醫師對思覺失調患者優先使用長效針劑，截至六月底，全台申報藥費只達八億八百萬元。醫界認為，主因是以往申請健保給付常被加強審查與核刪，再加上基層診所使用會增加稅賦負擔，導致醫界對使用長效針劑信心不足，充滿疑慮。【延伸閱讀】：27億長效針劑專款 助思覺失調患者三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年表示，長效針劑藥價較高，一針藥費近萬元，在健保對藥費的高度管控下，長效針劑申報易被核刪，精神醫療處置費超過共識標準時也會被加強審查，因此醫師寧願不用長效針劑，以免影響績效和醫院盈餘。台灣精神醫學會理事蔡長哲也分析認為，醫療端「過去申請健保時有太多不好的經驗」，即使健保署公布了廿七億元專款，但醫界疑慮仍深，多數醫師心存觀望。醫院管理也是長效針劑使用的阻力。蔡長哲說，多數綜合型醫院對處方箋藥物的管制很多，長效針劑的費用動輒七、八千元，遠高於口服藥物，也造成部分醫院管理層認為使用口服藥就好，並不鼓勵精神科醫師用長效針劑，這都需要衛福部向醫院管理者加強宣導說明。健保統計資料顯示，上半年度精神科長效針劑申報藥費，診所占比僅為百分之一，總使用人數有三萬七四五人，僅有九○九人在診所接受治療。蔡長哲解釋，稅負申報是另一個關鍵，基層院所申報所得稅時，長效針劑只有八成的藥費可以提列為成本，另外二成被財稅單位列為醫師收入，視為個人所得計稅，也造成基層醫師卻步。他強調，過去Ｃ肝藥物也曾有相同限制，但前幾年已取消，醫學會呼籲財政部能比照Ｃ肝放寬對基層精神醫師的限制，就連健保署署長李伯璋也說，衛福部曾發文至財政部，希望能夠比照Ｃ肝藥物減輕診所負擔，不過，財政部則認為不宜針對成本較高項目，制訂不同費用率，他感嘆，「政府是一體的，想要彌補社會安全網缺口，各部會必須齊心協力。」【延伸閱讀】：思覺失調症／社區支持 照顧者減壓面對醫界的抱怨，衛福部心健司司長諶立中坦言，長效針劑在許多國家的使用率已達百分之四十到五十，但二○一九年的健保資料顯示，台灣使用比率僅百分之十四點六。心健司已與健保署會商，將再進一步與醫界溝通，並與醫學會合作加強宣導，希望增強醫師使用長效針劑的信心。蔡長哲認為，只要相關難題能夠解決，醫界絕對支持使用長效針劑。他分析，健保署每投資一元於長效針劑，即可減少思覺失調患者二點四元的住院支出，對整體醫療體資源有很大助益。醫界臨床使用經驗也證實長效針劑效益，楊斯年說，如果病人對口服藥能定時定量按醫囑服用，效用不比長效針劑差，但能配合服藥的思覺失調患者非常少，加上出院後在社區中有太多不可控的外在刺激，以致最後口服藥在患者體內的濃度會有差異，效果不佳。而長效針劑在體內的波動性較低，可以維持患者長時間的穩定，這是長效針劑最大的意義。他舉例說，以前他在國軍桃園總醫院收治一位情感性思覺失調症的女性患者，為她看診18年，但2017年他轉調至至三總北投分院後，這位病人找不到他持續看診，病情變得極不穩定，總是懷疑別人要對她性騷擾而吵鬧不休，以致反覆住院，與家人的關係也很緊張。直到三年前這位病患再度住院，出院後透過社區心理衛生中公衛護士的訪視和協助，重新回到楊斯年的門診，隨即接受長效針劑治療，病情明顯改善，迄今已一年多不曾發病住院，日常生活也可以正常的出門買菜、運動，融入社區，家人給藥和照顧的壓力更大大減輕，整個家庭重見陽光。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情
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2022-09-16 醫療.精神．身心
列精神醫療重點 27億長效針劑專款助思覺失調患者治療
台灣有十四萬名思覺失調症患者，部分患者因未盡早且持續治療，反覆發作，成為家庭重擔，甚至社會問題。衛福部近年全力強化思覺失調症的精神醫療照護網，健保署今年更編列獨立預算逾廿七億餘元，鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病患者優先治療選項，同時改善思覺失調的醫療給付，盡早搶救病患回歸正常生活。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。在衛福部委託下，台灣精神醫學會今年四月彙整提出「發展我國精神醫療早期介入及長效針劑臨床指引」，蔡長哲說，其中最大的兩項要素，是對患者早期介入及可提升患者用藥穩定性的長效針劑。醫學會與聯合報健康事業部舉辦「治療資源全到位 社區支持心境界」思覺失調紙上論壇，盼能幫助病友穩定治療，達到就業、實現自我的目標。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情他說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。諶立中：長效針劑早點用少復發衛福部心理健康司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。【延伸閱讀】：思覺失調症／社區支持 照顧者減壓用藥穩定是治療的另一關鍵。蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。諶立中說，長效針劑的效果已毋庸置疑，患者如果使用長效針劑，一次可維持三個月至半年效果。衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年一月編列精神科長效針劑專款預算廿七點六四億元，包括醫院總額廿六點六四億元、西醫基層一億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。李伯璋：健保署兩度提高獎勵此外，健保署推出「長效針劑獎勵措施，截至去年底有一一七家院所獲獎勵，獎勵金額一三九萬點，一二○九名病人受惠。今年五月，對主動介入積極治療、鼓勵病人規則就醫、加強病人追蹤照護的醫療院所，再度調高點數。近年來各界積極倡議施打精神科長效針劑，有助於穩定患者病情，衛福部健保署署長李伯璋表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」從數字看來，絕大部分針劑係從大型醫療院所開出，相較之下，診所明顯少了一點。站在分級醫療、就醫便利性等角度，希望診所多給病人一些治療機會。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-15 醫療.罕見疾病
年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生
血友病患缺乏凝血因子需要補充，但部分患者對補充的凝血因子產生抗體，這類「抗體血友病」患者可接受「非凝血因子補充療法」，健保提供給付；但對於未產生抗體的「非抗體血友病」患者來說，也期待能接受「非凝血因子補充療法」，爭取更好的生活品質，社團法人中華民國血友病協會為患者請命。兩個兒子 兩種病況中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升與血友病友代表陳小姐，透過平等對談，討論健保永續，病友也提出非抗體血友病患目前面臨的困境。陳小姐的兩個兒子都是血友病患，分別是「抗體血友病」與「非抗體血友病」，兩個孩子幼時每周都必須進出醫院兩三次，但大兒子在國小時對治療產生抗體，因關節反覆出血以輪椅代步，但有機會參加非凝血因子補充療法的臨床試驗，後來得到健保給付，治療之下，如今不需要坐輪椅，今年如願考取夢想大學。頻繁治療 影響生活非凝血因子補充療法對於「非抗體血友病」也有治療效果，目前健保給付尚未開放。周瑞欽也是重度血友病患，他為病友請命，血友病患者缺乏凝血因子，每兩三天就要進醫院接受靜脈注射補充凝血因子，頻繁治療限制職涯發展與社交生活。周瑞欽說，若能接受非凝血因子補充療法，可將治療周期延長至兩周甚至一個月，若健保能擴大非凝血因子療法給付條件，讓有需求的非抗體病友有更多選擇，人生也許就會有所不同，進一步回饋社會。已好幾位抗體血友病患者因此受惠，有機會到國外深造；非抗體血友病患也希望有更多治療的選擇。最大效益 合理給付李伯璋提到，有「價值」的藥品的確要合理給付，健保署以實證醫學為基礎，建立血友病專款管理機制，期盼妥善配置資源。戴雪詠表示，健保署建議將12歲以下非抗體兒童列為優先給付。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。周聖傑指出，血友病大約兩天必須補充凝血因子，每年治療逾百次，非凝血因子治療可預防性治療出血，縮減治療周期，利用皮下注射而非靜脈注射，也降低孩童與父母壓力。資源有限 尋求三贏也是醫師的柯博升認為，醫師都希望給病人最好的治療，但必須考量藥物經濟學，健保署應與藥物供應商討論更多方案，找尋平衡點；資源有限下，也能透過多專科團隊，搭配護具等照護策略，提升血友病治療效益。周瑞欽表示，多數病友跟家屬都珍惜醫療資源，願意為自己健康負責，也願意與健保永續一起努力，戴雪詠期盼，藥物供應商也能站在同一陣線，基於社會責任，共創與病人、健保三贏。
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2022-09-15 焦點.元氣新聞
蟹足腫健保遠距會診 馬祖病患有專科治療
手肘冒出硬塊，按壓時疼痛，且手臂上布滿了蟹足腫，20多歲陳先生住在連江縣，想尋求皮膚科醫師診治，但當地沒有皮膚科診所，而縣立醫院每兩周才有一次醫師駐診。在健保遠距會診協助下，亞東醫院皮膚科主治醫師陳宥嘉在另一端看診、觀察病灶、開藥，提供離島醫療照護「零距離」貼心服務。陳先生表示，自己應該有蟹足腫體質，肩膀兩側都有紅紅凸出肉團，影響外觀，讓他即使大熱天，也不敢穿背心、打赤膊。最近手肘附近又冒出硬塊，按壓時發覺硬塊、且疼痛，擔心蟹足腫往下竄。由於連江縣立醫院並無專任皮膚專科醫師，健保署台北業務組透過「山地離島地區醫療給付效益提升計畫」（IDS），由亞東醫院皮膚專科醫師每兩周一次至馬祖當地駐診。陳先生說，如果錯過了，就得再等兩周，不然就得先掛家醫科，最近得知連江醫院提供皮膚科遠距醫療，希望藉此解決皮膚困擾。健保署長李伯璋說，遠距醫療與疫情下的視訊看診不一樣，前者由另一名醫師執行檢查行為，透過皮膚鏡、眼底鏡、耳鼻喉鏡等醫療儀器檢查病患病灶，再透過系統將檢查結果傳至另一端醫師，兩名醫師討論後，確定病因，開立處方。以陳先生為例，由連江縣立醫院急診專科醫師曹玉舲執行皮膚鏡觀察其手肘硬塊、手臂凸出紅斑，並做生理檢查（觸診），亞東皮膚科醫師陳宥嘉則在亞東診間觀察影像資料，並透過視訊問診，與曹玉舲討論，最後診斷結果手肘部位為毛囊炎，手臂則確實為蟹足腫，必須持續服用類固醇藥物。「數位醫療科技可以縮短城鄉差距」亞東院長邱冠明表示，在皮膚鏡、眼底鏡等儀器協助下，讓五官科成為遠距醫療的第一步，馬祖等離島居民也能即時獲得醫療服務。李伯璋表示，為提升離島地區專科醫療服務，去年8月起，請亞東醫院每周提供皮膚科遠距會診，截至今年年6月提供29診次皮膚科遠距會診，服務71人次，儘管人數不多，但健保希望改善離島地區專科不足的窘境。除皮膚科、眼科、耳鼻喉科（五官科）及急診外，今年還會增加心臟內科、胃腸科等，讓離島民眾也能及時獲得專科診療。
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