2022-10-15 失智.失智資源
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2022-10-14 新冠肺炎.防疫懶人包
防疫險變動／確診7種公費抗病毒藥物才理賠！理賠變嚴格的有這幾家
隨著新冠肺炎本土輕症確診日趨普及，防疫險業者理賠壓力也很大，近期包括國泰產險、中信產險、兆豐產險都公告，確診者須提出醫療行為證明文件，例如「公費抗病毒藥物」等，才可給付住院日額。究竟公費抗病毒藥物指哪些？又有哪些保單業者已調整規定，《元氣網》以下整理防疫險近期最新變動。已公告理賠回歸常態之防疫險之前本土疫情嚴重，多家產險公司因共體時艱配合政府防疫政策，防疫險理賠也配合從寬辦理。不過隨著疫情漸緩，政府政策及國門也開放了，理賠將回歸之前保單既有之規定來認定理賠。但仍會視疫情發展狀況，動態檢視與調整。目前已確定防疫保單理回歸常態之防疫險業者如下：國泰產險國泰產險表示，自111年10月1日起受理之賠案，會依確診者提出的醫療行為證明文件，如用藥內容（是否為抗病毒藥物)，由國泰產險依照申請內容審核判斷是否比照住院日額來融通給付。原則如下：1、有關「防疫險」確診居家照護期間比照住院，融通給付住院日額措施（實際上依照條款，需要有住院事實才符合住院日額理賠），是在前段疫情嚴峻時刻，考量病床醫療量能侷促，為共體時艱，對於確診僅能採居家照護接受診療與用藥者，視診療內容採取從寬融通理賠審核方式處理。2、目前隨疫情演變且仍然輕症居多（無症狀、輕症達99.5%以上），且醫療量能已恢復常態水準（專責+負壓病床的空床率有53.3%），政府政策也日趨開放，例如開放國門，同時參酌各家同業融通措施，故本公司自111年10月1日起受理之賠案，依確診者提出的醫療行為證明文件，如用藥內容（是否為抗病毒藥物)，由本公司依照申請內容審核判斷是否比照住院日額來融通給付。>>看詳細中信產險中信產險公告，10月4日起調整理賠原則如下：1、依確診者提出的醫療行為證明文件，如用藥內容（是否為抗病毒藥物），由公司依照申請內容審核判斷是否比照住院日額來融通給付。此外，僅融通給付一次，第二次再確診者，住院日額給付依條款約定辦理。2、在集中檢疫所、防疫旅館施行隔離治療者，須有醫師開立的診斷書為依據，並提供44條之確診者隔離治療通知書、解除隔離通知書。事故日以居家照護或隔離治療期間的起隔日為準。3、若屬於確診後三個月內被匡列隔離者，隔離費用將不予理賠；但取得第48條居家隔離通知書者，不在此限。>>看詳細兆豐產險兆豐產險於10/5在官網公告，隨著疫情演變，目前COVID-19確診為輕症或無症狀者達99.56%，且國內醫療量能已恢復常態水準，自2022年10月6日起確診COVID-19保戶，須有公費抗病毒藥物作為判斷是否符合住院日額給付標準，如清冠一號、瑞德西韋、安挺樂等七種藥物。>>看詳細和泰產險原本即規定，需在居隔期間透過視訊看診拿到新冠抗病毒口服藥，才可申請住院日額理賠。暫維持理賠之防疫險南山人壽、中壽、台壽等目前仍是不限藥物理賠，但也不排除有可能會跟進。富邦產險富邦產險於今年7月13日官網的最新消息指出，只要居家照護期間有醫師診斷並開立抗病毒處方藥物，除目前衛服部已公告之Paxlovid、Molnupiravir及公費台灣清冠一號等抗新冠病毒藥物外，本公司對其他抗病毒藥物亦從寬認定， 即比照住院予以理賠。前述抗病毒藥物，以政府公告者為準，嗣後如有增加或調整時，亦同。本公司對於住院日額保險金從寬認定，並參照公會理賠作業指引辦理給付，履行保險公司應有的責任。>>看詳細公費7種COVID-19 抗病毒藥物1. 倍拉維（Paxlovid）2. 默沙東莫納皮拉韋（Molnupiravir）3. 台灣清冠一號4. 瑞德西韋 (Remdesivir)5. 安挺樂(Actemra)6. 羥氯奎寧 (Hydroxychloroquine)7. 阿奇黴素(Azithromycin)【備註】以上整理自各家產險業者近期公告資訊，實際理賠及更新變動，請以各家業者規定為準。
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2022-10-13 新冠肺炎.預防自保
睽違9百多天開國門！快篩發放區調整，一圖看懂機場檢疫最新流程
受新冠肺炎疫情影響，邊境歷經900多天後終於解封。指揮中心指揮官王必勝表示，今天預計入境總數約1萬2千多人。機場除了還需要發放四劑快篩外，其他都回到疫情之前的狀況。但流程稍微改變，上午視察都很順利，旅客再多都沒有問題。邊境解封實施入境「0+7」規定後，每周入境人數也調整為15萬人次。王必勝也在今天凌晨到桃園國際後機場視察邊境解封的準備狀況。他在下午記者會表示，快篩發放區略有調整，從原本的行李轉盤區調整到下機後，非洲豬瘟查驗前發放。另針對確診者同住家人的隔離措施是否近期也會調整為「0+7」，王必勝表示，將看疫情狀況陸續調整，包括密切接觸者是否從「3+4」、「0+7」雙軌改成「0+7」，還有確診者從「7+7」改為「7+0」，都會依照疫情調整。至於國外出現BF.7等變異株可能很快進到台灣，王必勝表示，應該不只會進到台灣，現在全世界開始恢復流通，新變異株會進入每個國家，但現在對新變異株的特性等資料都不完全，要等到資料較完整才能和大家報告。王必勝表示，雖然現在機場不在要求落地採檢，但仍會針對有症狀者進行PCR採檢，一天約30至60人接受採檢。而有症狀者驗出陽性比例約三成，將會就這些陽性檢體送到實驗室定序，藉以監測是否有新的變異株出現。
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2022-10-12 新冠肺炎.COVID-19疫苗
台南里長打完次世代疫苗驟逝！與確診有關？醫師給解答
台南市仁德區二行里長吳忠慶原本參加年底連任選舉，但昨天下午打完第4劑次世代疫苗，今天凌晨心肌梗塞去世，消息傳出讓地方相當驚訝，懷疑是確診打疫苗的結果，不過感染科醫師李致毅認為，即使確診後注射疫苗，應該也不會有什麼很大問題。得知吳忠慶的死訊，有人指出，里長在就診時篩檢發現確診，「可能自己不知道確診、又打疫苗，才使副作用加強」，不少人對此很擔心「我會不會也確診了不知道，又去打疫苗會不會很危險」。打完疫苗死亡，與確診有關？ 醫師給解答衛生福利部台南醫院感染科醫師李致毅表示，一般如果身體不舒服，有發燒或其他狀況，再去打疫苗，醫師都會建議等不適的症狀消失再來打，但並不是因為不舒服、免疫力降低，會讓疫苗的副作用增強，主要是擔心一旦打疫苗有不良的反應，而之前又有其他的不舒服，兩者會被混淆，難以釐清。他表示，目前包括流感疫苗、新冠肺炎疫苗都不是使用活的病毒製成，而過去有一些疫苗是使用減毒的活病毒來製造，如果免疫力不好的人注射，可能會引發病毒感染，所以流感與新冠疫苗相對來說是比較安全的，即使確診後注射疫苗，應該也不會有什麼很大問題產生。此外，過去AZ疫苗有傳出有少數的血栓問題，但莫德納等mRNA疫苗目前沒有血栓的資料，李致毅表示，特別是次世代的疫苗剛上市不久，相關的臨床數據可能都還不夠，到底次世代疫苗與血栓之間有沒有關聯，需要進一步釐清。次世代疫苗剛注射不久，疫情指揮中心今天公布有兩起注射後死亡的病例，並表示是否有關聯仍待釐清。其中一例就是台南仁德區二行里的里長吳忠慶。吳忠慶年底參與里長選舉，由於該里只有他一人參選，地方上原本相當看好，而且他最近勤跑基層，不少人昨天還遇到他，今天就傳出死訊，讓地方上相當驚訝，據稱里長是在昨天下午4時打疫苗，今天凌晨就發生心肌梗塞驟逝。台南市衛生局疾病管制科科長林曉玫表示，里長在緊急送醫時，有進行新冠肺炎的篩檢，結果是陽性，但陽性後注射疫苗是否有加劇病情，仍待釐清；而一般民眾如果確診是不建議打疫苗的，主要是確診後體內就有抗體，3個月內都不必打疫苗。該案將向衛福部通報疫苗不良事件，做進一步調查。
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2022-10-12 癌症.其他癌症
吳淑珍眼瞼長惡性腫瘤 眼科醫提醒「反覆復發的針眼」是警訊
前總統陳水扁妻子吳淑珍左上眼瞼出現異物，經診斷為惡性腫瘤，10月10日在高雄長庚醫院手術切除，初步順利。眼瞼會長惡性腫瘤？醫師指出，眼瞼留80%為良性，20%是惡性，惡性之中有九成是基底細胞癌，一成是鱗狀細胞癌和皮脂腺癌。如果眼瞼反覆發炎、出現突起或腫塊，甚至出現少見的睫毛脫落症狀，都應提高警覺。吳淑珍左上眼瞼有異物 檢查結果是惡性腫瘤陳水扁於十月十日晚間在「陳水扁新勇哥物語」臉書專頁中透露吳淑珍手術訊息：「日前經慶明眼科盧兆功醫師切除腫瘤，吳淑珍的左上眼瞼已確診為惡性腫瘤。高雄長庚陳順勝教授安排楊怡慧醫師，留學英國倫敦大學眼科醫學博士，現任角膜科主任、眼整型科主治醫師，利用10月10日國定假日犧牲休息，幫吳淑珍做眼瞼腫瘤切除及重建手術，前後約2個小時以防止惡性腫瘤蔓延。未來重建後眼瞼形狀不理想再做修整。非常感謝楊主任及其團隊的高超醫術，並祝眼部挨刀的吳淑珍早日康復！」吳淑珍今年6月間確診，住院11天，一度消瘦到剩32公斤，今年7月過70歲生日，家人齊聚為她慶生，她當時氣色不錯。但吳淑珍今年健康考驗似乎特別多，家人發現她左上眼瞼有異物，經檢查確認是惡性腫瘤，安排在國慶日到高雄長庚手術，手術時間約2小時，陳水扁陪在妻子身旁，展現深情一面。【延伸閱讀：扁嫂吳淑珍眼瞼長惡性腫瘤 國慶日手術近況曝光】反覆復發針眼為徵兆 醫：有時併有潰瘍傷口三軍總醫院一般眼科主任呂大文表示，每年診間都會看到一到兩個眼瞼惡性腫瘤的病人，推估台灣每年可能有幾十例，以50到60歲以上年長者為主，女性比男性略多一些，病人主述多為「反覆復發的針眼」，有時併有潰瘍傷口，這種更要警惕。新竹諾貝爾診所眼科專科醫師連祐暘表示，不少門診病人抱怨「眼皮凸凸一顆」，最常見有兩種，會痛的常是良性的針眼，也就是麥粒腫，會出現紅腫熱痛等發炎症狀；不痛的常是因皮脂腺堆積導致的霰粒腫，大多熱敷就會消腫。要是腫塊反覆出現，通常就要做病理切片，確認是否為惡性腫瘤。眼瞼腫瘤20%是惡性 常被誤認為良性霰粒腫眼瞼腫瘤80%是良性的痣、黃斑瘤、囊腫、肉芽腫、血管瘤；20%是惡性腫瘤。惡性腫瘤中，九成是較不易轉移、預後較佳的基底細胞癌，常長在下眼皮或眼睛內側；一成是較容易轉移，好發下眼皮的鱗狀細胞癌、好發上眼皮的皮脂腺癌，後者常被誤認為是良性的霰粒腫，而被忽略。切除腫瘤術後定期追蹤 確認癌細胞是否轉移連祐暘指出，占惡性眼瞼腫瘤九成的基底細胞癌，第一好發部位是下眼皮，第二是眼睛內側，外觀常見一顆凸凸的，中間有潰瘍狀凹陷。基底細胞癌相對較不會轉移，大多局部侵襲，只要切除乾淨，預後較好。另外一成的惡性眼瞼腫瘤，常見好發於下眼皮的鱗狀細胞癌和好發於上眼皮的皮脂腺癌，雖然少見，但比較有機會轉移或侵犯神經。鱗狀細胞癌與日曬有關，易使皮膚發紅脫屑，外觀較無特色，易與其他皮膚疾病混淆，需切片檢查才能確認。皮脂腺癌較長在上眼皮，要是腫塊反覆發炎變硬，或是出現「睫毛脫落」這種針眼不會發生的病癥，就要特別小心。 連祐暘提醒，上眼皮的皮脂腺較旺盛，皮脂腺癌和霰粒腫都容易長在這邊，也都有腫塊，兩者常會被混淆，如果霰粒腫治療無效，就要小心評估皮脂腺癌的可能性。呂大文表示，治療上，眼瞼腫瘤通常在眼科門診切除，然後送病理切片；若發現惡性，就要安排二次手術，做更廣泛的切除，以免癌細胞經由眼眶旁的鼻腔和血流轉移。術後因眼皮被部分切除可能導致眼睛閉合不全，要暫時用紗布蓋著，以免角膜過乾，接著要安排眼瞼重建手術，通常重建後3到6個月，8成病人可恢復正常睜閉眼。但病人需要定期追蹤檢查，以確認癌細胞是否轉移；若已轉移，就要再做放射治療。【延伸閱讀：扁嫂吳淑珍眼瞼發現惡性腫瘤 醫師分析這種癌最容易忽略】
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2022-10-12 新冠肺炎.預防自保
入境0+7明上路！一圖看懂自主防疫期間「探病、陪病、就醫檢查」規定
「0+7」明上路 今天入境者仍維持「3+4」我國於2020年3月19日全面實施邊境管制、限制非本國人士入境以來，歷經九百三十多天終於解禁，「0+7」入境新措施將於明天上路。不過指揮中心發言人莊人祥表示，今天入境的旅客仍應遵守原入境「3+4」的規定，需居家檢疫三天後才可外出。莊人祥表示，10月12日入境的旅客仍維持「3+4」入境規定，前三天需居家檢疫，後四天自主防疫期間非必要不可外出，需有二日內家用抗原快篩陰性檢驗結果，才可外出工作及採買生活必需品。另外出全程戴口罩及保持社交距離，商務履約得上班、參訪、演講、開會，但仍應全程戴口罩及保持社交距離，上班期間全程佩戴口罩，維持社交距離，並且避免出入人潮擁擠場所或與不特定對象接觸和前往參廳用餐。至於明天起開始「0+7」措施，莊人祥提醒，後七天的自主防疫規定和「3+4」時略有不同，主要是入境當天跟第一天需要快篩，另外也禁止前往醫院陪病和探病，並建議延後非急迫性醫療檢查，若有用餐需要可在餐廳內獨自用餐。快篩陽性可利用遠距或是訓診療，特別是確診輕症個案，可以再加強型防疫旅館或集中檢疫所或原來地點隔離。由於現在沒有防疫旅館，確診個案不能住在旅館，必需住家裡或申請加強型防疫旅館或集中檢疫所。0+7自主防疫期間醫療防疫規範指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞指出，因應邊境0+7入境管理新制，入境者免居家檢疫，改採「7天自主防疫」，指揮中心綜合評估國內疫情、醫療量能狀況，及醫療機構防疫安全與民眾探病等需求，宣布最新的醫療防疫措施。而醫護人員若出國，返國七天自主防疫管理期間，每一至二日快篩陰性，即可返回工作。一、探病管制：自主防疫期間勿至醫院探病。但符合以下例外情形時，得經醫療機構評估同意，出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明後前往探病：(1)病人實施手術、侵入性檢查或治療等，須由家屬陪同，或依法規須家屬親自簽署同意書或文件；(2)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要；(3)病人病情惡化或病危探視；(4)其他特殊原因，經評估有探病必要且經醫療機構同意。二、陪病管制：自主防疫期間勿至醫院陪病。但符合「病人有特殊照顧需求(如：須有照顧者陪同之幼童或生活無法自理等)，且經醫療機構同意」之例外情形時，得經醫療機構評估同意，於入院陪病當日執行家用快篩陰性後陪病；陪病期間每日執行家用快篩至自主防疫期滿，並提供每名住院病人之陪病者1名公費篩檢。三、醫療照護感染管制：自主防疫期間之醫療或檢查，建議由醫師依病人治療之急迫性及必要性等，綜合考量延遲該等醫療或檢查及疾病傳播風險後決定；非急迫性、必要性之醫療或檢查，建議以延後為原則。四、醫療照護工作人員返回工作建議：於自主防疫期間返回工作者，建議於返回工作前進行1次公費家用快篩，且於自主防疫期間，每1至2日於上班前進行1次公費家用快篩；醫療機構得依傳播風險及工作性質等評估調整篩檢頻率。羅一鈞說明，指揮中心不會限制醫院人員不可回去上班，目前採用「以篩代隔」，由各家醫院自行決定，醫護人員需要一天還是兩天篩一次，可因單位屬性不同因地制宜，以維持醫療量能。
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2022-10-12 新冠肺炎.台灣疫情
新冠疫情何時往下？薛瑞元首表態：單日病例一萬以下
國內新冠疫情仍在高原期，明天將正式開放邊境管制為「0+7」，面對防疫的最後一哩路，衛福部長薛瑞元表示，國境解封會持續進行，主因是境外確診比例及病例數均偏低，而國內疫情重症病例數尚未增加，且醫療量能足夠，將等待疫情出現真正往下的趨勢。至於新冠疫情何時流感化及往下趨勢？薛瑞元首度指出，當每日確診病例數降至一萬左右或以下，可見疫情開始往下走，並落在谷底。薛瑞元今至立法院社會福利及衛生環境委員會針對「疫情期間秋冬流感流行之防疫因應作為與疫苗接種規劃」專案報告及備詢。立委蘇巧慧質詢指出，新冠疫情何時進入流感化？薛瑞元說，新冠疫情流感化，當然世界衛生組織（WHO）有其標準，但時間可能比較久，而就國內疫情看起來，其致死率、重症率偏低沒有改變，若當疫情往下走，保守估計每日確診病例數降至一萬左右或以下，即是疫情往下走的趨勢確定，並落在谷底，此時要再往下走，就比較難了。薛瑞元說，現有的新冠病毒抗病毒藥物、新冠疫苗都足夠，專責病床及分專責病床的數量病床數量也會持續監測，確保醫療量能。
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2022-10-12 新冠肺炎.周邊故事
獨／家人陪病就不能用呼吸器！重度身障確診者當場嚇哭
國內BA.5小波疫情還在高原，流感等其他秋冬呼吸道傳染病正在興起，許多大醫院急診都爆滿，連一般人要住院都一床難求，需要人照顧的身心障礙者要是確診需住院，更是弱勢中的弱勢。上周三有一位重度肢障、吃飯如廁都要協助、晚上睡覺必須使用呼吸器的19歲脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友，在台北馬偕醫院急診室當場嚇哭。因為醫院堅持，他只能從「住成人專責病房但家人不得陪病照顧」和「住兒童專責病房但不能用呼吸器」這兩個選項當中選一個，但沒解釋非這樣做不可的理由，還對病人說「你要自己獨立。」接到家屬求救電話的台灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁說，SMA病人連感冒都非常容易引起肺炎，所以醫院不敢放他走，卻也遲遲無法收住院。病人在急診隔離室苦苦待了三天，家屬竭盡所能與醫院協調，都不被採納，最後病人自願離院，只能祈禱回家病情不會惡化。根據指揮中心訂定之「醫療機構因應COVID-19感染管制措施指引」，專責病房僅容許必要的工作人員進入，但若病人有特殊照護需求，醫院得依實務狀況訂定相關配套措施與協助機制，提供病人照護。另陪病人員應全程佩戴口罩，並落實手部衛生、呼吸道衛生及咳嗽禮節等感染管制措施。衛福部醫事司最新統計(至10月11日下午2時40分)兒童及成人專責空床率，分別是40.6%、48.6%，兒童及成人專責加護空床率則分別有59.4%、22.9%。既然指揮中心規定容許有條件陪病，空床也應該還很多，為何醫院如此堅持？原來問題出在三個地方。首先，就算有成人專責空床，如果床是在「多人病房」，很可能就不容許陪病。再者，兒童專責加護空床率看似很高，但這是全國總和數據，部分地區或醫院的兒童專責病床，可能已滿到一床不剩。第三，身心障礙者常需要用呼吸器，醫院考量氣流逸散有感染風險，障礙者只能久候，因為每間醫院的專責單人房或專責加護病床都是寥寥可數。馬偕兒童醫院院長許錦城表示，中央要求兒童醫院要開出5床兒童專責，3床兒童專責加護，馬偕兒童醫院已經加倍開設，共有10床兒童專責、3床兒童專責加護，但最近仍很容易滿床，可能是因為小孩疫苗覆蓋率沒有大人高。馬偕兒童感染科主任紀鑫說，這10床兒童專責是2床一間，共5間病房，上周好幾天都全滿，因兒童需要照顧，容許家屬陪病，但是不能使用呼吸器。紀鑫表示，需要使用呼吸器的病人，不能住多人專責病房，因為呼吸器有氣流逸散，會把病毒吹出去，增加醫護人員的感染風險，只能安排住單人的專責加護病床，但這種床數更少，只有3床。紀鑫為難地說，許多罕病病友一出生就在馬偕看診，醫院一定責無旁貸、力求妥善照顧，只是最近床位調度很吃緊，不只是新冠肺炎，還有好多呼吸道融合病毒、副流感病毒的孩子，病床都滿滿的。周淑菁表示，呼吸器對於很多罕病或身心障礙者來說，都是必要的維生設備，上述規定導致醫院專責加護病房動輒爆滿， 也讓障礙者等床難如登天，等於是「用他的障礙去阻止他應得的服務」，明顯違反身心障礙者權利公約(CRPD)。今年8月國際專家審查CRPD時就發現，台灣政府擬定這麼多因應疫情的指引，卻沒有一個與保障身心障礙者及其照顧者權利相關，「這算超前部署嗎？」中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示，「身心障礙族群大型傳染病(COVID-19)因應指引」已完成「草案」的撰擬，也已送到行政院，身心障者權益推動小組委員及公共衛生專家剛完成審查，專家的修正意見還在作業中，為求前後一致性，還需要一些時間修改，預估今年底可能可以公布。
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2022-10-12 醫療.心臟血管
兩腳無力、屁股痠麻 6旬男腳中風
1名60多歲男子因屁股痠麻痛、兩腳無力跛行就醫，醫師觸摸他的雙側股動脈，發現脈動微弱、體表溫度冰涼，立即安排斷層掃描，檢查發現是「髂主動脈阻塞症候群」作祟，發生了「腳中風」，經以導管打通置放支架後，不僅解決了腳痛問題，還一併改善勃起功能障礙。亞洲大學附屬醫院心臟外科主任劉殷佐指出，患者的腹主動脈、髂骨動脈及上腸繫膜動脈等，都有阻塞情形，確診為髂主動脈血管阻塞症候群，主要特徵是跛行、雙下肢脈搏下降、勃起困難，因此也俗稱「腳中風」。劉殷佐說，患者雙腳疼痛幾乎是拖著跛行走進診間，觸診檢查雙側股動脈，發現脈搏十分微弱，足背及脛後動脈也察覺不出脈動，懷疑可能是血管阻塞，電腦斷層檢查找出從肚臍上8公分處以下主動脈及雙側總腸骨動脈完全阻塞，且雙側外腸骨動脈狹窄。經安排導管手術置放支架，從患者的鼠蹊部及手臂動脈置放導管，接著在血管腔打通腹主動脈阻塞部位，最後再將5支支架置放在右髂動脈，改善阻塞問題。患者術後5小時即可下床走動，術後第5天即康復返家。回診時，患者透露原本勃起障礙的問題也大幅改善。劉殷佐說，長期抽菸的中高齡民眾是髂主動脈血管阻塞疾病的高風險族群，若有三高、中風及心肌梗塞病史，一定要提防此病，若未能及時治療，可能影響腎臟等器官，造成永久性傷害。
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2022-10-12 新冠肺炎.專家觀點
「○加七」新制13日上路 篩陽隱匿怎麼辦？專家這麼說
明起實施邊境檢疫「○加七」新制，無論自由行旅客或團客、境外生、國際移工，都可免除居家隔離，直接進入自主防疫七天，七天期間住所一人一室，快篩陰性才能外出，陽性需主動通報。但國人不免擔心，快篩陽性者隱匿不報或突然陰轉陽，勢必讓本土疫情更加嚴峻。如何面對後疫情階段的新生活、新挑戰？台大感染科教授黃立民認為，公司企業應該制訂比政府還嚴格的防疫措施，例如員工出國洽公、旅遊，返國後最好在家工作兩天，即使快篩陰性也不要急著進到辦公室、廠房生產線。中國附醫感染管制中心副院長黃高彬表示，部分入境者可能隱匿快篩陽性或是中途陰轉陽，對社區造成風險；建議新制上路後，如有外賓來訪，仍需嚴格執行社交距離、戴口罩，並避免共餐或喝咖啡等需要脫口罩的活動。「務必接種次世代疫苗，尤其是中老年人。」台大公衛教授陳秀熙則提醒，過去認為第三劑接種後有助於降低住院率，但最新研究發現，第三劑接種六個月後，預防住院的效果明顯變差，約降低五成。黃立民提醒，疫情拖了快三年，許多民眾對防疫已疲乏、鬆懈，甚至對染疫數字無感，這也說明了為何單日確診四、五萬人，連假期間各地夜市、風景區、百貨公司仍湧現人潮。雖然中重症、死亡個案並不多，但民眾不可有賭一把心態，家裡有年老、孕婦、幼童等重症高風險族群，仍應做好個人防疫措施，避免染疫傳給家人。
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2022-10-11 新冠肺炎.預防自保
指揮中心證實 公費清冠一號新增3風險因子+產婦產後適用
清冠一號公費使用對象於9月15日限縮後，外界關注是否再擴大使用對象。中醫師公會全聯會理事長柯富揚於10月7日透露，經四度修正，決議增加3項重症風險因子對象，分別為「控制不良高血壓者」、「出血性／消化性潰瘍」、「精神疾病患者」，此外產婦產後也可使用。中醫藥司司長黃怡超則說，會議討論事項正彙整資料中，待指揮中心核定後正式對外公布。今日疫情記者會上，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，根據中醫藥司提供資料，10月7日所召開公費補助對象適用範圍研商會議，有做成關於適用對象的初步共識決議，包括：第一，產婦確診者經中醫師評估產後狀況，可以使用公費清冠一號；第二，輕症確診者重症風險因子增列三項：控制不良高血壓，出血性消化性潰瘍，有精神疾病患者。羅一鈞表示，上述操作型定義與詳細內容，正在研議簽辦中，程序完備後會透過函文方式，提供醫療院所依循，目前不確定哪一天完成程序公布，實施日期會儘速。柯富揚日前表示，先前與衛福部討論清冠一號公費適用對新範圍，重症風險因子增3項，分別為「控制不良高血壓者」、「出血性／消化性潰瘍」、「精神疾病患者」，同時也從寬認定重症風險因子的解釋，包含有過敏史的民眾，如過敏性鼻炎、異位性皮膚炎、氣喘；慢性肝病，如病毒性肝炎、脂肪肝；心血管疾病，如高血脂、高尿酸；失能，如癲癇。柯富楊表示，先前不斷爭取孕產婦及12歲以下兒童使用公費清冠一號，上周會議僅通過開放「產婦」使用公費清冠一號，即婦女產後可用，但對於懷孕中的孕以及12歲以下兒童，需待衛福部中醫藥司及國家中醫藥研究所研議後，再決定是否開放。他說，12歲以下染疫兒童目前沒有相對應藥物可使用，截至今年7月底，已有7萬多名兒童使用清冠一號，也未有明顯副作用，盼衛福部未來能持續開放。
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2022-10-11 新冠肺炎.專家觀點
半年逾萬死 詹長權：今年是新冠災難年
台大公衛學者詹長權昨發文指今年是「新冠災難年」，預估新冠死亡將躍升今年第五大死因，而目前確診總人數升至全球第十九高，關鍵在於防疫指揮系統和防疫措施無法達成「與病毒共存」目標，五月至今僅一百六十幾天就釀出惡果。國健署前署長邱淑媞也認為，政府對疫情的報告早已偏離真相，真相是減災失敗、死傷慘重。詹長權說，新冠肺炎是百年來台灣人所經歷最嚴重的傳染病，今年短短不到半年，全國三成人口感染、逾萬人死亡，今年死亡數恐超越去年十大死因的第五名到第十名，包括糖尿病、高血壓、事故傷害、慢性下呼吸道疾病、腎病、慢性肝病。詹長權痛批，中央防疫指揮系統和防疫措施，並未將疫情壓制在「低感染數」和「低死亡數」的「可控制狀況下的與病毒共存目標」。一萬多個新冠死亡者家庭的親友們、近七百萬感染過新冠的國人，在新冠肺炎災難年國慶日，最想聽到蔡英文總統國慶演說內容是「台灣新冠防疫的新方向在哪裡？」蔡總統昨國慶演說中有提及疫情，但主要在感謝為防疫工作付出、共同撐過這段艱辛過程的國人，並指邊境管制即將放寬，台灣和世界各國間將恢復正常往來，強調這意味「我們將擺脫疫情的陰霾，邁向正常生活。」還說台灣防疫表現獲世界肯定，也因疫情受穩定控制，台灣經濟才能穩健成長。邱淑媞指「共存減災」失敗邱淑媞說，行政院四月拍板「共存減災」，結果死亡率卻上升得比南韓還快，已快超越日本疫情高峰了；全台平均每天五十八人死於心臟病，而最近新冠死亡每天新增五十多人，甚至七十幾人，「這是很可怕的。」指揮中心已經虧光前兩年防疫紅利，政府不說真相，只做「政府做得很好、疫情一點也不嚴重」等大內宣，掩飾結果將導致更多死傷。詹長權還分析，染疫後副作用「長新冠症」（Long Covid），將成為未來影響台灣人健康最重要的致命因子之一，潛在「長新冠」人數超過一五○萬例，相關治療、照護需求，將造成全民健保財務和公衛工作人力上的重大負擔。
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2022-10-11 焦點.元氣新聞
扁嫂吳淑珍眼瞼長惡性腫瘤 國慶日手術近況曝光
前總統陳水扁妻子吳淑珍左上眼瞼出現異物，經診斷為惡性腫瘤，她今天在高雄長庚醫院手術切除腫瘤，防止病情惡化，手術初步順利，醫師表示，若眼瞼重建後形狀不理想，會再做修整。吳淑珍今年6月間確診，住院11天，一度消瘦到剩32公斤，宛如「紙片人」。吳淑珍今年7月過70歲生日，家人齊聚為她慶生，她當時笑得滿足，氣色不錯。吳淑珍今年健康考驗似乎特別多，家人發現她左上眼瞼有異物，經檢查確認是惡性腫瘤，安排在國慶日到高雄長庚手術，手術時間約2小時，陳水扁陪在妻子身旁，展現深情一面。
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-10 新冠肺炎.專家觀點
台灣周染疫率世界No.1「口罩禁令」無用？專家詳細說明
據文茜世界週報「美國紐約時報」的報導數據顯示，截至10月8日止，過去一周內台灣「新冠肺炎每10萬人新增染疫數」拿下世界第一。無數網友看到忍不住酸說，台灣口罩禁令形同虛設；專家則表示，若無口罩禁令台灣現在單日確診恐不止4萬，台灣疫情晚外國4個月，拿現在的時間點比較各國疫情，不甚精準。網路社群平台《批踢踢實業坊（PTT）》上，有位名為lug0391的網友發文「爆掛」主題，並引述文茜的世界週報「美國紐約時報」的報導，稱說：「10月8日為止，過去一週內，全世界新冠肺炎日均染疫數：台灣是世界第三，第一名為德國，染疫人數73,428人； 第二名法國，染疫人數51,744人；第三名台灣，染疫人數44,857人。」該網友指出，「『新冠肺炎每10萬人新增染疫數』的數據上，台灣是世界第一，有189人；第二名奧地利：148人；第三名德國：88人。」因此台灣疫情仍是目前世界上數一數二嚴重的，要大家多注意。許多網友留言表示，「世界怎麼跟得上台灣」、「戴口罩戴到世界第一 真的智障CDC」、「染疫模範生」、「口罩戴成這樣還確診第一 笑死」質疑台灣戴口罩的規範形同虛設。口罩禁令是否真對台灣目前的防疫無益？新光醫院副院長洪子仁直言，不必懷疑口罩禁令的功效，若國人沒有戴好口罩，如今每日確診絕不僅止單日4萬餘例，NPI措施是絕不可少的防疫措施；即使日後調整口罩禁令，也不應全面放寬，優先室外免戴，才討論室內、大眾運輸工具的口罩規範。洪子仁指出，要觀察台灣與國際的疫情流行趨勢，不能僅看目前的時間點，台灣疫情處於高原期，相對高於其他國家是事實；但台灣疫情本就晚國際4個月左右，國外流行BA.5時，台灣才正在BA.2疫情中，現在日本疫情降溫，台灣又剛好處於BA.5疫情中。以長遠的疫情來看，台灣與各國的流行曲線、模組都是類似的，台灣過一陣子後疫情也會出現轉折。台灣目前處於BA.5疫情高原期，每百萬人中有1800至2000人確診；但目前日本、韓國、新加坡每百萬人則在500例以下。洪子仁說，以前台灣擔心外國人將變異株帶進台灣，造成社區風險增加；但現在開放邊境，反而外國人要擔心，進來台灣後在社區內染疫。「邊境解封不等於本土疫情結束。」洪子仁提醒，本土疫情還是要民眾共同防守，戴好口罩、打好疫苗，民眾有共識能夠做好自我保護，政府將慢慢放寬防疫建制，但防疫責任也就會回到民眾自己身上，做好自主健康監測、風險評估，面對10月流感疫情，也要盡速施打疫苗。
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2022-10-09 醫療.消化系統
胃散消脹氣最有效？專家提醒：小心胃壁變薄、消化功能受損
胃疾和飲食、壓力脫不了關係，因此成為現代人常見的文明病。國人依賴胃藥，常自購胃腸成藥隨身攜帶，胃脹不適、胃酸逆流就吞一包。但胃痛問題可大可小，如何治胃、養胃，減少胃疾發作，是現代人重要的保「胃」戰。健保署逐年取消「指示用藥」給付品項，「胃藥」就是被鎖定的重點藥物，畢竟光是去年，胃藥就花了健保1.44億元。因為相較於處方藥，這些指示用藥比較溫和，安全性也高，民眾可在一般社區藥局購買、依照藥師或醫師的指示服用，但民眾也需要對藥品有一定的了解，才不會吃出問題。只壓症狀不查病因，最怕延誤胃病治療。「胃散、胃乳、胃乳片，這三種是民眾最常到藥局買的胃藥。」台灣藥品行銷暨管理協會發言人、藥師沈采穎表示，這些藥的作用不太一樣，但大部分的人比較喜歡吃胃散，因為胃散成分中有碳酸氫鈉，消除脹氣的效果不錯。有些人沒有胃病病史，可能某天因為吃了大餐，感覺胃脹、消化不良，就會吃點胃散來幫助消脹氣、消化。沈采穎表示，台灣的胃散通常是一大罐，日本賣的胃散常見分裝成小包，兩者各有人愛。許多人習慣在家囤貨備用，只要家裡有誰肚子不舒服就吃一包。「不過，胃散長期吃下來也可能會出問題。」沈采穎說，之前遇過一個高中生，家裡冰箱總是備著一罐胃散，他從小就常看家人拿來吃，他也照做，結果不但延誤了胃病的治療，還因為常常以碳酸氫鈉中和胃酸，導致胃壁變薄，年紀輕輕就發生胃穿孔，只能切除三分之一的胃。胃藥常含金屬成分，中和胃酸也可能引腹瀉或便祕。書田診所胃腸肝膽科主治醫師康本初表示，坊間胃藥常有金屬成分，有助於中和胃酸，但各有一些副作用。例如，鎂離子有可能會引起腹瀉，鋁離子有可能導致便祕。有些人會在吃大餐前先吃些胃藥，以為這樣就能預防餐後脹氣，但醫師不建議這麼做，因為這很可能只是徒增身體經歷腹瀉或便祕等副作用的機會。康本初表示，如果只是一味的吃胃藥壓症狀，原本的胃食道逆流、幽門桿菌導致的潰瘍遲遲沒有解決，胃長期發炎，很可能變成萎縮性胃炎。沈采穎表示，如果胃部疾患一直沒有明確診斷，病人習慣不舒服就吃個藥、症狀減緩了就不吃，過程中胃部反覆發炎，變成長時間的慢性發炎，就會導致萎縮性胃炎。長期只靠胃藥緩解不適，胃的消化功能會受損。康本初提醒，有些人常常覺得胃不舒服，自己吃點胃藥緩解之後，就放著不管，沒有就醫尋求徹底檢查和對症下藥。久而久之，胃的消化功能會漸漸受損，這時就已經不只是消化不良、腹脹，而是連營養吸收都有困難，體重減輕、體力虛弱等問題都出現了。雖然這種長時間累積的問題，比較常發生在老年人身上，但不代表年輕人就不會發生，不論什麼年齡的人，都不可以輕忽。康本初表示，以胃潰瘍為例，如果是幽門桿菌所引起，病人應接受除菌治療，才能解決根本問題。若置之不理，或只吃些治標不治本的藥，長期不但可能造成慢性萎縮性胃炎，更有可能衍生出癌前病變，最後導致胃癌。再者，現在胃食道逆流病人很多，但有些可能是非典型症狀，病人不會感覺溢酸，而是有慢性咳嗽、咽喉不舒服等困擾，病人也有可能先吃過相關成藥而無法改善，或看過耳鼻喉科、胸腔科都找不出問題，最後才來看腸胃科。病人自述「胃痛」未必真胃痛，須經醫師詳細診斷。「腹部不舒服，也可能不是胃的問題。」康本初說，病人到診間常常自述「胃痛」，但醫師要經過詳細的問診和檢查，才能確認到底是什麼器官的問題。就算病人說吃了成藥有改善，也可能只是巧合。他說，最怕的就是心臟病，如果運動時冒冷汗，有可能與心臟相關，這比胃病更緊急；如果飯後覺得上腹偏右側疼痛，可能跟膽囊有關。康本初提醒，胃食道逆流的病人從年輕到老都有，老年人可能有其他共病，主因不一定是飲食，但年輕人多半與飲食習慣有關，特別是咖啡、甜食，還有重口味的食物。常常遇到年輕胃食道逆流病人，因為難以調整飲食，就算吃了很有效的藥物，停藥一陣子之後又會復發、回到診間。因此建議有胃食道逆流困擾的病人，除了症狀嚴重時就醫吃藥，更重要的還是要做好飲食控制。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-09 新冠肺炎.預防自保
如何成為天選之人？網友熱議「三個字」！天選之人究竟是超級健康還是相反
全台新冠染疫人數破六百萬，還有許多「黑數」未通報，到現在都還沒確診被稱為「天選之人」，最近討論度非常高。先是中醫師王大元在臉書表示，天選之人並非超級健康，反而代表身體比一般人還糟糕。但同樣到現在都沒有染疫的指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞有不同見解，認為不需要把天選之人和身體虛弱的畫上等號。如何成為天選之人？答案竟是「不可說」到底怎麼樣才能成為天選之人？元氣網粉團日前進行小型民調，「請問這裡有天選之人嗎？」 希望請還沒有確診的人分享防疫撇步。沒有想到，收到最多的答案竟是「不能說」。元氣網之友們分享：「就像不可以說都不會感冒ㄧ樣，說了就破功，說破了！」、「確實不說還好，一說馬上就中，莫非定律。」、「真的不能嘴秋，之前有人才講完不會中鏢，沒幾天就中了」。「就算還沒確診過也不能太張揚自詡為天選之人，我的同事自豪說自己是天選之人後，沒多久也中鏢了。」也有人分享小心不讓自己染疫的心得：「生活簡單、單純，少外食，少到處亂逛，戴口罩，注意清潔。」有人自嘲自己是邊緣人，「少亂跑，得健康」；有人說「自認趕不上流行，所以有空都宅在家。」更有人說：「是沒去驗出，不是沒確診」、「沒有二條線無法在江湖行走。」顯然覺得確診是常態，一點都不意外。天選之人超級健康 中醫師：比一般人身體更虛弱確診是常態，但中醫師王大元在臉書指出，有位女患者發現身邊同事一個個中獎，自己每次有呼吸道症狀，但快篩都是陰性，認為自己是天選之人，「是不是超級健康啊？」對此引用英國研究，這樣其實代表身體比一般人還糟糕。王大元表示，病毒之間也存在競爭關係，「勝者為王，敗者為寇」在病毒間一樣適用。一般感冒可由鼻病毒（rhinovirus）感染，常見症狀包括發燒、流鼻涕、頭痛等，免疫低落時會反覆感染，不會「一次中獎，終生免疫」，而且鼻病毒很「自私」，不願意和其他病毒分享空間，因此當身體的千千萬萬細胞被鼻病毒寄居，其他病毒就可能被拒於千里之外。當然，感冒好了後，還是可能再次被其他病毒感染。他也援引最新英國倫敦帝國學院研究指出，長時間被其他的感冒病毒感染，有助於抵抗新冠病毒。總結來說，有感冒症狀但篩檢結果一直是陰性，可能不是天選之人，因為天選人之頂多只有3％，而是比一般人的身體更虛弱，早被其他感冒病毒捷足先登了。【延伸閱讀：沒確診過以為自己是「天選之人」？ 醫師打臉：身體可能比一般人還糟】到現在都沒有確診？羅一鈞提出三種機轉在十月七日的疫情記者會，媒體提問：天選之人代表身體比一般人還糟糕？指揮中心指揮官王必勝先是笑說，「周志浩署長和羅一鈞副署長都沒有得過，看起來身體不錯」，並進一步請羅一鈞作說明解釋。羅一鈞提出，有三種機轉，是讓民眾尚未確診的原因。機轉一：先前曾感染冠狀病毒的免疫反應，產生交叉保護力羅一鈞表示，根據今年1月發表於「自然通訊」期刊的英國研究，研究對象為2020年的「確診個案接觸者」，並找了52名接觸者，其中26名曾感染過、26名沒感染過，抽血比較兩者後免疫系統變化。研究推論，曾感染過冠狀病毒者，所產生的免疫反應、交叉保護力比較高，也因此接觸確診者卻不受感染。羅一鈞表示，這也是所謂「天選之人」或自然抵抗力的眾多機轉之一。機轉二：遺傳基因多樣化 ACE2遺傳受體表現較低羅一鈞表示，第二種機轉則是，先前台大兒童醫院感染科醫師黃立民曾提過的「遺傳基因多樣化」，新冠病毒感染細胞必須要透過ACE2這個受體，但有些人天生身體ACE2遺傳受體表現較低，因此比較不容易被病毒感染，這也是最常被提及「自然抵抗力」的來源。機轉三：區域中多種病毒，產生交叉保護力至於另外一種「自然抵抗力」來源，羅一鈞表示，在某些地理區域、社區中，本來就充斥較多傳染病，隨著演化適應，民眾同時期感染到其他病毒，會影響免疫系統、出現干擾素等，來抑制新冠病毒或其他新興病毒感染；也可能因感染的病毒多，容易產生後續交叉保護力，可對付新型病毒。未感染者身體虛弱 ？ 研究未下如此結論不過，羅一鈞說，後兩者的支持性研究較少，而前述英國研究雖有提供證據，但研究結論也提及，因樣本數僅有20多個、9成是白人、研究期間也不是Omicron流行期，若要延伸性推論可能不容易，而此研究也未下結論稱這群對象身體較虛弱。羅一鈞說，俗稱「天選之人」可能因為上述機轉產生天然抵抗力，但後續可能因病毒變化，或原有的自然抵抗力慢慢消退後，還是有可能染疫。最重要的抵抗力來源，應該還是接種疫苗所帶來的保護效果，及曾感染過者短期內有保護效果，如果屬於還沒感染過者，建議減少接觸，也可以將疫苗打好打滿，繼續維持自己的抵抗力。【延伸閱讀：沒確診過「天選之人」身體較差？ 羅一鈞提3機轉破除說法】天選之人？可能只是無症狀感染者根據羅一鈞提出的三個機轉中的「遺傳基因多樣化」，有些人天生身體ACE2遺傳受體表現較低，因此比較不容易被病毒感染，這樣的人非常稀少，可能全人口中僅3%。黃立民指出，並非所有未染疫者都是天選之人，許多人都說自己沒有得過新冠肺炎，但其實還是要經過抽血檢驗，觀察其S抗體、N抗體，才能確定是否真的不曾感染。所謂天選之人，很可能只是無症狀感染者。黃立民指出，新冠病毒傳播力強，很難完全避免感染，可能因為暴露在病毒的環境時間不長，或是進入體內的病毒量很低，因此成為無症狀的感染者，在這樣的前提下，就不是所謂的天選之人。黃立民說明，真正的天選之人，並不是因為免疫力特別強，因此不會被新冠病毒感染，而是「基因」中的病毒受體較少，因此即使感染了新冠病毒，沒有足夠的蛋白質供應，因此病毒就無法順利繁殖，造成感染。不管是不是天選之人 加強免疫力最重要是不是天選之人不重要，重要的是加強免疫力。黃立民表示，免疫力強能夠避免染疫後產生重症，因此首要是「減少大量病毒感染」，不要跟病人近距離、長時間接觸，同時也要戴好口罩、多洗手，生活環境要定期清潔，做到這些原則，就不大會被大量病毒感染。若免疫系統不佳，黃立民則提醒，有慢性病像是高血壓、糖尿病，應控制好病情，避免染疫後的免疫反應，定期運動、營養均衡、情緒穩定，避免壓力、憂鬱等，這些會影響重症發生率。青壯年人也不可掉以輕心，建議攝取大量維生素、微量元素，增強抵抗力，更有利對抗病毒。【延伸閱讀：BA.5疫情也未染疫是天選之人？黃立民曝原因：並非免疫力特別強】
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2022-10-09 新冠肺炎.專家觀點
嚴守醫院1／確診非急症等刀等到哭 一條龍規定動刀好難
新冠疫情朝向感冒化，國內各項管制措施逐漸鬆綁，但對於確診者非緊急手術仍嚴格管制，須解除隔離後才能進行手術。但確診者需要進行非緊急手術，可是醫院一直以沒有病房延後手術時間，等待的煎熬和身體的痛苦，讓他幾近崩潰。主因是確診者手術需要在負壓手術室，再進入負壓隔離病房接受治療，從急診等床和手術、術後照顧，必須打造全隔離和負壓環境。年約六十的男子九月中旬確診後，疑免疫力低下，使幾個月前腳部開刀的傷口化膿腫大，就醫發炎指數達170，標準應在5以下，當下即建議應開刀清創，礙於醫院規定，確診者開刀須使用「負壓手術室」，術後得在「負壓隔離觀察室」，並入住「負壓隔離病房」，只要任一空間不足，手術只能延宕。該名男子的太太說，從入院到正式開刀，足足等了7天，中間三度被告知空腹準備隔天開刀，但最後一刻都落空，不是沒有隔離病房，就是沒有負壓手術室。等待過程中，先生幾乎從「非急症」到「急症」，傷口嚴重化膿，痛到快得到憂鬱症。她說，進入急診等候時，陪病者很多都不是確診者，管控混亂，既然如此，開刀為什麼要堅持一條龍，等同變相刁難。另一名男子，雖然非確診者，但他在疫情期間，睪丸不明原因神經發炎，痛到沒辦法起身，被建議開刀，只是礙於非急症，只能在家裡等，但等待過程「根本度日如年」。● 確診者非急症手術至少延一周 身體轉好才建議動刀新冠疫情影響改變了手術優先順序，這是後疫情時代，醫院、民眾都要面對的問題。台北榮總副院長李偉強說，疫情期間緊急手術不受影響，而該院負壓手術室有一間，進行如Ct值低的確診者緊急手術，包括生產、腦中風、嚴重車禍等，確診者白內障、膝關節置換等非緊急手術，就是等完成隔離，時程約延後一至二周，這不影響病情，主因是確診者七天隔離期間，仍具有傳染力。李偉強說，國內確診患者每日約有四萬至五萬人，甚至還有許多確診黑數，若開放確診者進行非緊急手術，病毒仍有機會傳染給醫護人員。況且確診者常有發燒、發冷、咳嗽等不舒服症狀，此時手術恐影響手術品質、術後復元，身體狀況應是處於良好的情形下再進行手術。三總負壓手術室現有二間，疫情間為安排確診者生產、嚴重骨折、心臟穿刺傷等緊急手術。眼科部一般眼科主任呂大文說，就眼科來說，疫情嚴峻時，視網膜剝離為緊急手術，但白內障、黃斑部皺摺等手術為非緊急手術，確診者等待時間約為兩至三個月，目前疫情趨緩，但確診照者必須完成隔離治療後，才能手術，延後手術時間約一周。林口長庚醫院負壓手術室僅有一間，副院長邱政洵說，依院內規定若確診者執行緊急手術，仍希望在負壓手術室執行，只是如果有其他確診者也有緊急手術需求而負壓手術室有人正在使用，改採取醫護人員用最高規格防護的方式協助進行手術，若非緊急的手術會等患者採檢陰性後再進行。他說，各家醫院的設備條件不盡相同，指揮中心應訂出大原則，讓各家醫院能夠執行。● 替確診者動刀全副武裝 醫師熱到連內褲都濕了新光醫院感染科主任黃建賢說，院方曾設置單獨負壓手術室，但該處並非正規手術室，使用上沒有常備人員、器械，病人運送也都要用救護車載送等諸多限制，後來疫情趨緩，病人開刀需求增加，又改回醫院原本手術室進行，但若是替確診者開刀，仍有諸多限制。黃建賢直言，醫師著防護裝備執行手術很辛苦，原因是防護衣不通風很悶熱，且手套會影響醫師手術技巧、操作精細度，增加手術困難、危險度，甚至有些臨時手術室為了達到負壓等級，必須關掉空調、加裝抽風機將空氣往外抽，內外都熱讓不少外科醫師開完刀「連內褲都濕掉」。對於民眾抱怨，新光醫院副院長洪子仁說，這不是「無的放矢」，但雖疫情已走向感冒化，但是即將結束，而尚未結束，目前也仍為第五類法定傳染病，放寬確診者非緊急手術還需要一段時間，現在只能依靠民眾的公民素質，應等病毒量低一點再進行手術，以保護醫護人員，避免院內群聚感染，影響醫療量能。● 確診者能不能開刀 醫院掌握主要生殺大權台北市醫師職業工會秘書長陳亮甫表示，有些手術雖不緊急不會立刻危及生命，但民眾會不舒服、甚至疼痛，有些傷沒有及時處理，很難確保會不會造成長久不便，醫療界線上難以界定「到底急不急」，但愈早開刀處理越好，包括癌症、泌尿道結石等手術。現在隨著疫情趨緩，許多醫護也確診過，較不擔心處在密閉手術室中會被感染，現在若碰到陽性個案，醫師也有可能戴N95口罩開刀。陳亮甫說，只要過去沒通報的「新確診個案」，即使Ct值很高明顯是舊案，仍得隔離七天，但有些患者即使隔離完，但本身抵抗力弱，病毒量仍然高，醫院憂院內感染、也不一定同意開刀。因此，確診者可否動手術，每家醫院各自為政，政府應明定，如確診者只要隔離完幾天後、Ct值達到多少，就能回到常規處理，也不必強制住專責病房，否則醫院不斷拉高規格，某種程度也會流失病患，且疫情流感化，是否仍須堅守嚴格措施，有必要檢討。● 疫情平穩後 專家：確診者手術可放寬執行台大兒童醫院感染科主治醫師黃立民說，疫情平穩後，負壓手術房的規範其實已經不須這麼嚴謹，嚴防已非必要，應趁現在讓病患趕緊進行手術，不應採取零容忍政策，但完全開放後。恐增加手術室醫護人員的壓力及染疫機會，「開不開放這問題十分困難。」黃立民說，疫情嚴峻時，為防止院內感染，確診者緊急手術須在具負壓環境的手術室進行，但現在院內感染來源為近期放寬的快篩陰入院陪病，手術室嚴防已非必要，因若又迎來下一波嚴重疫情恐持續三個月，而患者手術又得拖上三個月。
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2022-10-09 新冠肺炎.專家觀點
嚴守醫院3／調整確診隔離天數 助確診者更快入院治療
13日迎來邊境解封，確診者隔離天數有望調整，調整後，牽一髮動全身，有機會加速入院治療時間。國內確診者目前仍維持「7+7」，7天居家照護及7天自主管理的檢疫規定，日前行政院首席防疫顧問、指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳透露，專家正討論確診者「7+7」後7天自主健康管理調整方向，有機會優先放寬，如後7天快陰性，即可內用、聚餐或聚會活動。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞9月30日在疫情記者會中表示，指揮中心專家會議已做過討論，「7+7」後7天自主健康管理限制確診者不得聚餐、聚會，有調整的必要性，因此目前正在研擬將後7天自主管理，改為一次快篩陰性即可提前解除。指揮中心指揮官王必勝則表示，目前疫情仍處高原期，先前專家有開過一次會議，討論確診者「7+7」調整，未來有可能朝「7+N」，N小於、等於7，屆時後7天篩檢陰性後，後面不用再執行自主健康管理，但何時能篩檢陰性不知道，因此N從0到7天都可能。至於確診者「7+7」的前7，羅一鈞說，在專家會議中，有幾位專家認為隔離期可縮短為5天，但會中尚未達成共識，這部分仍在持續搜集資料與研議中，目前不會調整。確診者「7+7」是否朝「7+N」或「5+N」調整？中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組成員之一、中國附醫感染管制中心副院長黃高彬表示，目前尚未擬定新制，但理論上Omicron病程約3.3天，從被診斷、出現症狀時起算，到第4天後可能可以篩檢陰性，建議不必隔離太久時間，部分國家像是美國等，現在也採取隔離5天作法。黃高彬認為，台灣政策目前是「7+7」，很難一下子從7天隔離縮短成3天，因為第4天仍有可能篩檢陽性，病毒量仍然不低的情況，如果隔離3天就解除，對社區仍會有一定風險，建議前7天可朝5天做開放，也比較安全。林口長庚醫院副院長邱政洵表示，紐西蘭全面開放後，疫情也沒有太過失控，現階段防疫措施應該回到個人意願上，指揮中心訂定大方向規範，民眾則做好自主防疫措施。台大兒童醫院感染科主治醫師黃立民則說，未來防疫可著重於預防重症、死亡率上，開放邊境對國內疫情影響並不大，國內的檢疫措施確實可以檢討、更改了，但前提是疫情在掌控之中，同時醫療量能需要有彈性，這部分就需要衛福部醫事司來進行調度。新光醫院副院長洪子仁認為，防疫措施隨疫情趨緩應適度放鬆，如取消確診者同住家人、密切接觸者的「0+7」或「3+4」的規定，以及確診者居隔從「7+7」降為「7+0」，再逐步降為「5+0」，讓民眾生活更為便利，不需有太多的管制。指揮中心原訂上周要進行確診者「7+7」後7檢討，但洪子仁表示，目前是疫情高原期，這個時間點若放寬確診者後7規定，「等於讓高原期往上堆疊」，使病毒傳播時間再延長，他告訴指揮中心，不建議這個時間點討論後7放寬。洪子仁建議，應等2個指標出現後，再討論確診者檢疫放寬，包括：一、10月13日境外開放後，對社區風險、醫療量能沒有明顯波動影響。二、本土疫情10月20日出現轉折點，每日新增病例數相較上周同日多減少1%，整體7天移動平均值也會往下降。指標出現後才適合往下一步。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-08 新冠肺炎.專家觀點
沒確診過「天選之人」身體較差？ 羅一鈞提3機轉破除說法
全國超過673萬人感染新冠肺炎，占全國人口三成，不少「未中獎」的民眾認為自己是「天選之人」，但中醫師王大元在臉書分享一篇研究，直指天選之人頂多只有3%，尚未確診民眾只是比一般人更虛弱，早被其他感冒病毒捷足先登。不過，指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞有不同見解，更提出3種機轉，才是讓民眾尚未確診的原因。羅一鈞表示，該名中醫師引述的研究來源，是今年1月發表於「自然通訊」期刊的英國研究，研究對象為2020年的「確診個案接觸者」，並找了52名接觸者，當中26名曾感染過、26名沒感染過，比較兩者抽血後免疫系統上的變化。該研究推論，如果曾感染過冠狀病毒的民眾，所產生的免疫反應、交叉保護力比較高，也因此接觸確診者卻不受感染。羅一鈞表示，這也是所謂「天選之人」或自然抵抗力的眾多機轉之一。羅一鈞表示，第二種機轉則是，先前台大兒童醫院感染科醫師黃立民曾提過的「遺傳基因多樣化」，新冠病毒感染細胞必須要透過ACE2這個受體，但有些人天生身體ACE2遺傳受體表現較低，因此比較不容易被病毒感染，這也是最常被提及「自然抵抗力」的來源。羅一鈞指出，至於另外一種「自然抵抗力」來源，在某些地理區域、社區中，本來就充斥較多傳染病，隨著演化適應，民眾同時期感染到其他病毒，會影響免疫系統、出現干擾素等，來抑制新冠病毒或其他新興病毒感染；也可能因感染的病毒多，容易產生後續交叉保護力，可對付新型病毒。不過羅一鈞說，後兩者的支持性研究較少，而前述英國的研究雖有提供證據，但研究的結論也提及，因樣本數僅有20多個個案、樣本數少，包括9成是白人、研究對象也不是在Omicron流行期，若要延伸性推論可能不容易，況且此研究也沒有下結論稱這群對象身體較虛弱。羅一鈞說，應該沒辦法從這研究推論「這些人身體比較虛弱」這個說明，可能跟他們先前感染過病毒多寡、種類，以及有無產生足夠後續交叉保護力有關，如果身體免疫系統太虛弱，可能也產生不出交叉保護力，來保護新的病毒感染。羅一鈞說，俗稱「天選之人」可能因為上述機轉產生天然抵抗力，但後續可能因病毒變化，或原有的自然抵抗力慢慢消退後，還是有可能染疫。最重要的抵抗力來源，應該還是接種疫苗所帶來的保護效果，及曾感染過者短期內有保護效果，如果屬於還沒感染過者，建議減少接觸，也可以將疫苗打好打滿，繼續維持自己的抵抗力。
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2022-10-07 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包／移工秒上工、境外生免造冊、一般出入境免居家檢疫！國慶連假後0+7自主防疫新制一次看
國境將於國慶連假後10月13日正式解封，包括一般民眾、境外生、移工的出入境，都一體適用「0+7」，不過細部規定略有不同。《元氣網》針對不同對象、各場域的新制規範整理如下。移工／入境7日前先登錄 服務對象非重症高風險者可秒上工勞動部指出，為兼顧社區防疫安全、紓緩國內缺工及因應照顧人力需求，自10月13日起，實施移工入境「0+7」自主防疫措施：移工入境7日前，需至入出國移工關懷服務網登錄資訊，包括「自主防疫地點」以及「移工完整接種2劑疫苗證明」。而若移工服務對象非屬重症高風險者，且入境前已登錄提供醫囑無免疫不全或低下之證明，雇主或仲介可安排移工於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，2日內快篩陰，可外出及從事許可之工作，等同入境即可上工。自111年10月13日起，實施0+7移工入境具體防疫措施如下：一、入境前：維持現行防疫措施，移工入境前應完整接種疫苗。另移工入境7日前，雇主或仲介應至勞動部入出國移工關懷服務網( https://fwas.wda.gov.tw/ )登錄自主防疫地點，且須符合1人1室有獨立衛浴之旅館、移工宿舍或雇主自宅；如登錄地點為旅館或防疫宿舍，則可於移工入境3日前登錄。二、入境後：(一)篩檢規範同入境旅客，應於移工入境第0或1、3、5、7日或有症狀時快篩，雇主或仲介並應上傳結果至勞動部入出國移工關懷服務網。(二)雇主或仲介應自行安排交通工具或租用巴士，協助入境移工搭乘前往登錄之自主防疫地點。(三)自主防疫地點管理規範：1.產業移工(製造、營造、農業及海洋漁撈)：自主防疫期間同入境旅客規範，具2日內快篩陰性結果，並向勞動部入出國移工關懷服務網登錄快篩結果，得外出及從事許可之工作。2.社福移工(家庭幫傭、家庭看護及機構看護)：(1)依指揮中心111年9月29日發布防疫規範，移工服務對象為重症高風險者(65歲以上、6歲以下、免疫不全或免疫低下)，應於旅館或移工宿舍辦理自主防疫，2日內快篩陰得外出，但不得從事工作。(2)移工服務對象非屬重症高風險者，且入境前已登錄提供醫囑無免疫不全或低下之證明，雇主或仲介可安排移工於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，2日內快篩陰，可外出及從事許可之工作。(3)社福移工有特殊情形，如雇主即被看護者無人照顧且經本人同意，或機構看護工符合機構防疫規範並經雇主同意，可於旅館、移工宿舍或雇主自宅自主防疫，每日快篩陰，可外出及從事許可之工作。(4)雇主如有安排社福移工入住旅館自主防疫之情形，延續現行規定，補助雇主每人每日旅宿費50%，最高每日1,250元。(四)移工自主防疫期間倘快篩陽性，雇主應協助移工就醫；如經判定確診，雇主或仲介應即通報並登錄勞動部入出國移工關懷服務網；自主防疫地點若是在旅館或雇主自宅，雇主或仲介應安排專車協助確診移工送加強型集中檢疫所隔離。至於其他自主防疫地點(如移工宿舍)，則採就地隔離。勞動部表示，自主防疫地點及落實快篩與遵守防疫規範情形，會由地方政府檢視有無落實並依法查核管理。雇主如有引進移工相關疑義，可電洽勞動部入出國移工機場關懷服務站(電話：03-398-9002)。校園／一般生防疫放寬、境外生免造冊核定教育部宣布，十月十三日起，各級學校教職員工及學生，若同住家人或室友確診，無症狀者若接種三劑疫苗可採「○加七」，免居家隔離，持兩日內快篩陰性證明可上班上課。有家長說，這形同變相要求學生打第三劑，且十二歲以下根本還未開放打三劑，恐出現「一班兩制」、「一校兩制」，教學現場陷混亂。此外，同樣從十月十三日起，境外生也改採「○加七」自主防疫，免除居家檢疫，且入境名冊免報教育部核定，學生備妥相關文件即可入境。詳細入境措施變革說明如下：一、入境名冊免報教育部核定：學生憑入學通知單直接向外交領事事務局及內政部移民署申請簽證或入出境許可，備妥入境相關證件即可自各機場/港口入境，並由學校協助安排接送事宜；教育部於桃園國際機場入境大廳仍設桃機小組櫃檯，協助境外生處理緊急事件及提供諮詢服務。二、自主防疫天數：入境日為第0天，進行「7天自主防疫」，自主防疫期間，若無症狀，且有兩日內快篩陰性結果，則可到校(班)上課。三、自主防疫地點：自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或租屋處所或親友住所或旅館為原則，亦可入住學校宿舍，入住學校宿舍之相關規範如下：（一）如無症狀，可住符合1人1室（獨立衛浴）條件之學校宿舍。一旦出現症狀，須入住學校隔離宿舍，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（二）如有症狀，須為符合1人1室（獨立衛浴）條件之「隔離宿舍」，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（三）如入住學校宿舍，同日入境的同校境外生得多人同住一室，惟如同住一室之中有人轉確診，其他同住室友須依指揮中心規定進行居家隔離、自主防疫。四、交通方式：（一）如無症狀，可搭乘大眾交通工具、親友/機關團體（學校派專車）接送、自駕，前往自主防疫地點。（二）如有症狀，於機場進行唾液PCR後，由學校引導搭乘防疫車隊或由學校安排專車，載學生前往自主防疫地點。一般出入境／居家檢疫取消、免簽證待遇機制恢復指揮中心指揮官王必勝表示，從10月13日起國境就會實施「0+7」，一開始入境的每周人數上限為15萬人次。「0+7」上路後包括居家檢疫通知書、防疫計程車等都會一併取消。包括取消發送居家檢疫通知書、防疫車輛及防疫旅宿政策調整，停止追蹤機制、電子監督措施、居家檢疫健保註記，也取消地方政府居家檢疫關懷服務。入境前免於「入境檢疫系統」線上申報及免持國內手機門號。入境後實施家用快篩試劑檢測措施，將由國際港埠人員提供兩歲以上旅客四劑家用快篩試劑，於入境當天或自主防疫第一天檢測一次，自主防疫期間有症狀進行檢測或外出前須有兩日內快篩檢測陰性結果。但檢測結果不追蹤，如快篩陽性則依公布之自主防疫指引辦理。機場10月13日後恢復常態，會把審單區移除，但維持發燒篩檢區因應發燒旅客，旅客拿完行李後於海關處發放快篩。一、自主防疫期間應遵守之防疫規範：1. 自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或親友住所或旅館為原則。2. 儘量避免接觸重症高風險對象(包括65歲以上長者、6歲以下幼童、免疫不全及免疫力低下者等)。3. 有症狀請在家休息，如無症狀且有2日內家用抗原快篩陰性結果才可外出、上班、上學，並應全程佩戴口罩。4. 有用餐需要，得於餐廳內獨自或與特定對象共餐。離開座位時及餐點使用完畢後應立即佩戴口罩。外出期間有飲食需求可暫免佩戴口罩，用畢後立即佩戴。5. 禁止前往醫院陪病、探病，建議延後非急迫性需求之醫療或檢查，並避免前往長照機構。6. 確診之輕症個案可於加強型防疫旅館/集中檢疫所或原自主防疫地點(不含一般旅館)進行居家照護。二、檢測措施：(一)入境時，維持由國際港埠現場工作人員向2歲以上旅客發放4劑家用抗原快篩試劑。(二) 檢測時機：1. 入境當天或自主防疫第1天(D0/D1)檢測1次。2. 自主防疫期間外出前，需有2日內快篩檢測陰性結果。3. 自主防疫期間有症狀時。4. 檢測結果不追蹤，如快篩陽性則依公布之自主防疫指引辦理。5. 考量家用快篩試劑之適用對象年齡限制，未滿2歲者，其自主防疫期間無需執行快篩檢測。三、交通方式：(一)入境前14日內有疑似COVID-19症狀旅客，請主動於入境時通報疾病管制署之機場/港口檢疫人員，依檢疫人員評估，配合於國際港埠唾液採檢及優先搭乘防疫車輛。(二)無症狀之旅客，開放得搭乘大眾運輸工具。四、全面恢復免簽證待遇機制非免簽國家開放「一般性社會訪問」及「觀光」，且同步取消旅行團限團令。指揮中心說，配合邊境開放，請入境人員務必遵守各項防疫措施，並於自主防疫期間配合相關防疫指引所訂規範，如快篩陽性應儘速就醫，透過遠距/視訊診療、委由親友或由地方政府衛生局安排至診所或負責居家照護之責任院所(含衛生所)評估快篩陽性結果。確診後，如有就醫需求，可自行開車、騎車、步行、家人親友載送(雙方全程佩戴口罩)或依地方衛生局安排就醫。就醫時，請佩戴醫用口罩且禁止搭乘大眾運輸工具前往，以降低疾病傳播風險，共同維護國內社區安全。
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2022-10-07 新冠肺炎.台灣疫情
罕見！ 11歲男童確診發病MIS-C隔125天 再創我國最久紀錄
中央流行疫情指揮中心今公布新增中重症228例，當中有一名兒童重症MIS-C，為一名11歲男童，從確診後到發病MIS-C共125天，約為17周、3個多月，再創下國內目前確診到發病MIS-C間隔最久個案。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，確診到發病MIS-C越久機率越低，而國外文獻目前記載最久是19周，屬於範圍之內，也算是少見的個案。羅一鈞表示，該名11歲男童，沒有慢性病史，於5月14日曾確診新冠肺炎，解除隔離後，於8月20日接種一劑疫苗，9月初因EB病毒感染（傳染性單核球增生症），合併頸部淋巴腺炎住院，經治療後出院，但9月16日起又出現發燒、頸部淋巴結腫、腹瀉、喉嚨痛、全身皮疹、口腔潰瘍，9月19日至門診，懷疑MIS-C住院，給予免疫球蛋白、類固醇治療，病況好轉，9月25日出院。根據指揮中心統計，國內12歲以下兒童重症累計共239例，32例腦炎、25例肺炎、3例敗血症、11例哮吼、154例MIS-C、2例心肌炎、4例共病與新生兒感染等及8例到院前死亡；上述個案已有35人死亡，13例腦炎、8例肺炎、1例心肌炎、2例敗血症、2例共病、1例哮吼及8例到院前死亡。分析國內兒童重症239例中，0到5歲共有158例，佔比68%，而6到12歲有81例，佔比34%；以MIS-C來看，0到5歲95例，6到12歲有59例；腦炎分析，0到5歲有23例，6到12歲有9例；肺炎0到5歲有16例，6到12歲有9例。羅一鈞表示，兒童重症最多仍以MIS-C、且以5歲以下個案為主，當中有196例沒有施打過疫苗，佔比82%，這波疫情中滿多小朋友確診後重症，呼籲家長帶小孩打疫苗，增強免疫力避免重症死亡。
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2022-10-07 新冠肺炎.專家觀點
沒確診過以為自己是「天選之人」？ 醫師打臉：身體可能比一般人還糟
全台新冠肺炎累計確診數至今已超過673萬例，約佔全台人口三成，不少「未中獎」的民眾認為自己沒確診過就是「天選之人」，不過中醫師王大元昨（6日）在臉書分享醫學研究指出：「你可能不是天選之人（天選之人頂多只有3%而已），你只是比一般人更虛弱，早被其他感冒病毒捷足先登了！」 王大元分享看診經歷，有時會碰上病患詢問同事接連中獎，自己雖有感冒症狀卻怎麼快篩都是陰性：「我是不是天選之人啊？是不是超級健康啊？」這時他會告訴患者：「其實你不是天選之人，而且你的身體比一般人還糟糕。」 王大元指出，近兩年的醫學研究發現，病毒間也存在著如「勝者為王，敗者為寇」般的競爭關係。他表示，一般感冒可由鼻病毒（rhinovirus）感染，常見症狀有發燒、流鼻涕、頭痛等，當免疫力低落時會反覆感染，不可能「一次中獎，終生免疫」。 王大元解釋鼻病毒比較「自私」，他們喜歡獨居，不願意和其他種病毒分享空間，因此當身體的細胞已被鼻病毒捷足先登時，如新冠肺炎等其他病毒就可能被拒於千里之外。不過，一旦感冒痊癒，身體重新騰出空間後仍可能再次被其他病毒感染。 「除了上述的『鳩佔鵲巢』模式，最新的英國倫敦帝國學院研究指出，長時間被其他的感冒病毒感染（如多種感冒冠狀病毒common cold coronaviruses），身體內的CD4+輔助性T細胞會呈現量多且穩定的狀態，有助於喚醒CD8+毒殺性T細胞，因此可能可以抵抗新冠病毒的感染。」王大元寫道。 白話來說，就像村民們（體內細胞）長期受到毛賊（一般感冒病毒）入侵，會自然演化出抵禦外敵的方法，每人都會練就快速點燃烽火台（輔助性T細胞）通知村民，一旦其他盜匪（新冠病毒）入侵時，也能迅速集結軍隊和拿起武器反抗敵人（CD8+毒殺性T細胞）。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-06 新冠肺炎.預防自保
校園防疫放寬 「變相要學生打3劑」！境外生10月13日起入境 一併適用「0+7」
教育部今與各大專校院防疫長召開相關會議，研擬取消教育部入境專案管制。屆時學生憑入學通知單即可辦理簽證或出入境許可，不再由教育部核定名冊。今日指揮中心記者會上教育部說明詳細規畫。教育部主任秘書廖興國表示，經討論調整規範，境外生10月13日起免除居家檢疫，改進行7天自主防疫，入境措施變革說明如下：一、入境名冊免報教育部核定：學生憑入學通知單直接向外交領事事務局及內政部移民署申請簽證或入出境許可，備妥入境相關證件即可自各機場/港口入境，並由學校協助安排接送事宜；教育部於桃園國際機場入境大廳仍設桃機小組櫃檯，協助境外生處理緊急事件及提供諮詢服務。二、自主防疫天數：入境日為第0天，進行「7天自主防疫」，自主防疫期間，若無症狀，且有兩日內快篩陰性結果，則可到校(班)上課。三、自主防疫地點：自主防疫地點以符合1人1室(獨立衛浴)條件之自宅或租屋處所或親友住所或旅館為原則，亦可入住學校宿舍，入住學校宿舍之相關規範如下：（一）如無症狀，可住符合1人1室（獨立衛浴）條件之學校宿舍。一旦出現症狀，須入住學校隔離宿舍，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（二）如有症狀，須為符合1人1室（獨立衛浴）條件之「隔離宿舍」，後續如確診則轉入住「照護宿舍」。（三）如入住學校宿舍，同日入境的同校境外生得多人同住一室，惟如同住一室之中有人轉確診，其他同住室友須依指揮中心規定進行居家隔離、自主防疫。四、交通方式：（一）如無症狀，可搭乘大眾交通工具、親友/機關團體（學校派專車）接送、自駕，前往自主防疫地點。（二）如有症狀，於機場進行唾液PCR後，由學校引導搭乘防疫車隊或由學校安排專車，載學生前往自主防疫地點。配合以上新措施，教育部已請各大專校院於境外生入境前加強宣導入境防疫新規定，並與學生保持聯繫，掌握學生入境情形，以協助境外生順利入境來台就學，避免發生失聯或違反防疫規定之情形。校園防疫放寬 「變相要學生打3劑」【記者趙宥寧、許維寧、鄒尚謙、楊雅棠、許政榆／台北報導】教育部昨宣布，十月十三日起，各級學校教職員工及學生，若同住家人或室友確診，無症狀者若接種三劑疫苗可採「○加七」，免居家隔離，持兩日內快篩陰性證明可上班上課。有家長說，這形同變相要求學生打第三劑，且十二歲以下根本還未開放打三劑，恐出現「一班兩制」、「一校兩制」，教學現場陷混亂。現行各級學校教職員工及學生，若同住家人或室友確診，在「三加四」自主防疫期間，不管有無症狀，七天都不能到校。教育部主任秘書廖興國昨在指揮中心記者會宣布，十月十三日起，改採有症狀不能到校；無症狀若接種兩劑疫苗採「三加四」，但三天居隔後，後四天持兩日內快篩陰性可上班上課；若接種三劑疫苗則採「○加七」，持兩日內快篩陰性可上班上課。不過，國教行動聯盟家長部長王瀚說，有打三劑的學生其實不多，現在不管校園防疫或邊境政策，像是變相要求人民都要打滿三劑，但有些人體質不適合打疫苗。全國中小學校長協會理事長張信務也說，小學打滿三劑的更少，且一個月前校園防疫才剛調整，家長仍在適應期，現在又要改，家長恐難招架，建議可以再觀察一陣子，讓國小以下先維持舊制。此外，因年滿十二歲的學生目前有的有打第三劑、有的還沒，校園內會出現不同適用情況；且小六生有十二歲和十一歲，也會出現有人可打第三劑、有人還不能打第三劑的情況。全教總理事長侯俊良說，校園跟社會同步，他樂觀其成，但確實會有上述執行面不同作法的問題。廖興國說，調整後，學生自主防疫期間會比七天都不得到課的狀況來得好，學生也能參加畢業旅行、戶外教學等。
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 焦點.杏林．診間
在榮民伯伯的褥瘡裡找到行醫的價值…陳威明，將心比心的骨癌仁醫
冬日清晨，天色微亮，台北榮總的手術室外，傳來新任院長陳威明的腳步聲，他已換上全身手術服，準備為病人做關節重建手術。趕在一大早七點多開刀已是陳威明的習慣，因為每天總有無數行政工作等著他，只能盡量利用一早的時間、中午的時段或是會議間的空檔，履行與病人之間的承諾。今年1月剛升任北榮院長的陳威明，是國內外推崇的骨科名醫。投入骨科領域30多年，至今完成3萬多例骨科手術，為骨癌患者重新找回生命的光。尤其對許多骨癌病童來說，他不只是醫師，更是真心付出關懷的「陳爸爸」。2018年他獲得台灣義行獎，2021年又獲頒公務人員「傑出貢獻獎」個人獎，不論醫術、學術或社會貢獻，都被各界肯定。在榮民伯伯的褥瘡裡 找到行醫的價值走上骨科腫瘤這條路，原本不在陳威明的生涯規劃裡。從小生長在台南六甲的他，少年時功課不錯，國中一畢業便北上考進了建中，後來因父親的期待選擇丙組，就讀陽明醫學院。但他笑說，大學一、二年級時不是很用功，平常很愛去釣魚及參與戶外活動，幸運的是他認真追求到一位用功的女朋友（後來成為妻子），兩人是同班同學，女朋友常幫他補習，讓他順利應付課業。直到三年級接觸到臨床科目後，陳威明覺得非常有趣，開始用功讀書。大六那年，他到台中榮總實習時，開始學習照顧病人，才一步步地從病人身上，找到了身為醫者的使命與價值。陳威明回憶，在中榮實習的第一個月，外科有位榮民伯伯，身上的褥瘡比巴掌還大，病房充滿腐肉的味道，奇臭無比，醫護人員每天為他換一次藥，但褥瘡依然腐爛發臭，「那時我很心想，如果改成一天換藥三次，會不會比較好？」於是，避之唯恐不及之際，陳威明卻每天照三餐進出病房為老人家換藥。他戴上三層厚厚的口罩，花很長的時間與無比的耐心，幫老人清洗傷口、上藥、剪掉腐肉。他的想法很單純：「他是我的病人，我就應該幫他的忙，幫他改變這種狀況。」在陳威明的細心照護下，病房裡的臭味日漸淡去，一個多月後老人的傷口竟然重新長出粉紅色的新肉。榮民伯伯的女兒非常感動，流著眼淚對陳威明千謝萬謝，還親手寫了一張感謝卡給他。這讓他非常震撼——原來，幫病人戰勝病魔，讓他們重拾正常生活，就是行醫的真諦。事隔三十五年，陳威明說起當年依然感動。「那位榮民伯伯，我到現在還記得他的名字，不是因為我幫過他，而是因為他和家屬真誠的感謝，幫助了一個年輕的醫師，奠定了行醫的使命感。」從此，陳威明對行醫有了全新的體悟，他開始認真的在各科實習，畢業時還獲得最佳臨床實習醫師獎。走進偏鄉 意外拿起手術刀醫學院畢業後，陳威明因為是公費生，必須先抽籤去偏鄉服務，感嘆一輩子籤運都不好的他，來到了北榮花蓮鳳林分院。而原本立志想走的腫瘤科，但因報到的時間較晚，鳳林分院的內科已無缺額，只能改走外科。當時花東有花蓮、馬蘭、太平三個榮民之家，常常有跌倒骨折的老榮民就醫，陳威明常常要跟著泌尿外科的鍾主任開骨科的刀，但他愈開愈覺得自己所學不足，幫不了病人，所以他主動向主任提出，讓他回台北榮總的骨科受訓。而那幾個月，也成了陳威明人生的轉捩點。他向學長們拜託：「只要肯教我，讓我做牛做馬都沒關係。」之後他每天待在北榮的手術室十多個小時，心裡只有一個念頭——全力學會基本骨科的開刀技術，好回去幫花蓮的榮民和鄉親們。4個月的訓練結束後，陳威明帶著所學的技術回到花蓮，全心全意投入骨科手術，1年多的時間完成了數十台骨科手術，也沒有出什麼併發症。他最難忘的是，有一回花蓮鳳林附近發生進香團的翻車車禍，十多名傷患送到鳳林分院。「我們外科只有少少的四個醫師，但沒有人轉到花蓮市，四個人花了兩天兩夜，把手術開完！」幸好，每位傷患都獲得妥善的照顧。 這樣的堅持與付出，讓陳威明和當地居民建立了很深的感情。他說，直到現在，不時還有花蓮的患者到北榮找他開刀。即使陳威明已升為院長，但在他們眼中，他始終是當年那個全力為花蓮人拚搏的「陳醫師」。相對地，陳威明的人生也轉了大彎，從沒想過要當骨科醫師的他，花蓮兩年的經驗讓他開刀開出了興趣，1990年6月公費下鄉結束後，北榮的骨科主任、也是陳威明的恩師羅惠熙同意他回台北榮總接受骨科住院醫師訓練。陳威明完成了5年住院醫師訓練，正好有位骨腫瘤的主治醫師轉換跑道，讓他順利接下骨腫瘤主治醫師的任務，他心裡很興奮：「上蒼怎麼對我這麼好？我竟然可以同時從事骨科和當初想走的腫瘤治療！」回顧這段歷程，陳威明的笑容裡充滿著人生的智慧。他說，從鳳林到北榮，每一次的轉折都來得很意外，都不是自己原定的目標，卻讓他領悟：原來人生不需要自我設限，也不必急著立下多麼遠大的目標，只要盡力把眼前的事情做好，隨順因緣，就會有許多意外的驚喜降臨，讓你找到屬於自己的春天和桃花源。93病房的陳爸爸走進骨腫瘤的領域，陳威明再度面對全新的挑戰。他說，1990年前，骨肉瘤（即俗稱的骨癌）是一種讓人聞之色變的癌症，好發年齡集中在10至25歲，患者以兒童及青少年居多，患者必須做截肢手術，而且術後的存活率也只有二成左右。【疾病百科】骨肉瘤骨肉瘤指的是生長於骨骼系統中的腫瘤。可分為惡性骨肉瘤、依汶氏肉瘤和惡性軟骨肉瘤…等數種。由於骨肉瘤好發於小孩，加上部分症狀十分相似，因此容易被誤認成生長痛，因而延誤治療。>>看詳細為了搶救這些孩子的未來，北榮在1998年底率先成立骨骼肌肉系統腫瘤治療團隊。陳威明認為，骨肉瘤的治療雖然困難且漫長，但守護生命是醫師的天職，「再難，也要為病人拚一場。」除了透過醫學專業為孩子們對抗骨癌，陳威明更以慈愛與溫暖澆灌小病人的心。每當有孩子確診骨肉瘤時，他總會在診間摸摸孩子的頭，或握拳與孩子的小拳頭相抵，鄭重地向孩子承諾：「陳爸爸會陪著你，一起對抗病魔。」而為了罹癌兒童設的專屬「93病房」，那裡是陳威明最疼惜的地方，平時即使行程緊湊，他也要擠出一點點時間去看看。看到孩子們的康復與進步，總能讓他忘卻工作的辛勞。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-10-06 癌症.抗癌新知
四癌篩檢率降低27.5％ 台癌示警：癌症與我們愈來愈近
新冠疫情籠罩全球超過二年，國人擔心赴醫院增加染疫機會，就醫率降低，連帶也使四癌篩檢率下降。以台北市為例，108年四癌篩檢總量為53萬多人，110年降為39萬多人，約下降27.5％。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示，數據顯示「癌症將離我們愈來愈近」。台北市衛生局長黃世傑表示，北市癌症發生率，乳癌及大腸癌位居第一位以及第四為，但四癌篩檢率嚴重下降，他也認為可能會導致更高的癌症死亡率。賴基銘表示，四癌篩檢分別為乳癌、大腸癌、子宮頸癌以及口腔癌。國健署提供免費的四癌篩檢，主要就是這四種癌症及早治療能獲得非常好的治療效果，如果在癌症發生前就揪出來，甚至不算入等於罹患癌症。只是四癌篩檢率大幅降低，也讓這些可透過篩檢，及早揪出來的癌症延誤治療時機。賴基銘表示，定期乳房攝影檢查，可以降低41％的乳癌死亡率；抹片篩檢，可以降低70％的子宮頸癌死亡率，至於每2年1次糞便潛血檢查，可有效降低35％大腸癌死亡率。藝人艾力克斯表示，他自己的媽媽不菸不酒，幾乎不外食，且在醫院擔任義工，但因為咳嗽不停，先是自己到藥房買藥服用，仍持續咳，才聽取醫師建議照X光。在美國，各種檢查都要預約等候，預約看報告的時間更是漫長等待，最後醫生發現她的肺部左上葉有腫瘤，很快地，母親在確診的五個月後因肺癌過世，這段經歷讓艾力克斯深深感受到癌症的可怕。藝人李詠嫻說，自家親戚中有人有乳癌病史，自己非常重視癌症的預防篩檢，過去就約媽媽一起做健康檢查，提早發現媽媽癌前病變，提早治療重拾健康。台北市衛生局為鼓勵民眾接受四癌篩檢，自111年8月1日起至11月30日止，凡設籍台北市符合活動資格完成乳房X光攝影、子宮頸抹片、糞便潛血檢查，每完成一項篩檢即可線上抽刮刮卡一次，做愈多中獎機會愈高，還有機會刮中萬元家電及千元禮券。北市衛生局癌症防治專區：https://health.gov.taipei/Content_List.aspx?n=A9B0D9BC164C5F3F
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