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2022-10-11 癌症.抗癌新知
哪些免疫治療有健保給付？醫師詳列常見免疫治療藥物使用條件
接續上篇的免疫治療介紹。在臨床醫療現場，由於免疫治療的新藥價格高昂，許多病患最關心的就是健保給付的問題。要使用免疫治療必須符合某些條件限制[1]：1.身體狀況良好。2.心肺與肝腎功能良好。3.部分腫瘤的PD-L1表現量須高於健保條文上的個別標準：這是非常重要的一點。許多研究均顯示腫瘤細胞的PD-L1表現量高，免疫治療藥物對腫瘤的反應強，療效才會好。4.每位病人每個適應症僅給付一種藥物且不得互換，治療期間也不可申報同一適應症中的其他標靶藥物。5.給付期限上限為2年。目前健保給付的免疫治療藥物有四種，包含兩種PD-1抑制劑（Pembrolizumab、Nivolizumab）及兩種PD-L1抑制劑（Atezolizumab、Avelumab）。CTLA-4抑制劑（Ipilimumab）則尚未納入健保給付範圍。根據食藥署的藥品適應症[2]及健保署的藥品給付規定[1]，以不同免疫治療藥物為索引，整理出以下不同藥品的健保給付規定，供病患參照。Pembrolizumab（商品名：Keytruda、吉舒達）：PD-1抑制劑1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「第一期或第二期黑色素瘤」，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。3.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若為「兒童」病患，則健保不予給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%」。若為「第一線治療」，則健保不予給付。5.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「CPS≥10」。6.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。吉舒達列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：腎細胞癌、肝細胞癌、原發性縱膈腔B細胞淋巴瘤、高微衛星不穩定性或錯誤配對修復功能不足性癌症、子宮頸癌、子宮內膜癌、食道癌、三陰性乳癌、高腫瘤突變負荷量癌症等。Nivolumab（商品名：OPDIVO、保疾伏）：PD-1抑制劑大致上與pembrolizumab的規定相同，但細部規定仍然有些許差異，因此需要仔細確認。1.晚期黑色素瘤：健保僅給付「腫瘤無法切除」或「轉移之第三期或第四期黑色素瘤」，而且「先前曾接受過至少一次全身性治療失敗」者。若為「腫瘤完全切除」或「侵犯至淋巴結」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥50%」。3.晚期腎細胞癌：健保僅給付「先前已使用過至少二線標靶藥物治療均失敗後疾病惡化」之「晚期且病理上為亮細胞癌」之成人患者。若為「先前未曾接受治療」者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。若不是「亮細胞癌」，健保也不給付。4.晚期頭頸部鱗狀細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」的「復發或轉移性」患者，給付範圍不包含「鼻咽癌」，而且「與 cetuximab（商品名：爾必得舒）僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。病人PD-L1表現量需符合「TC≥10%」。5.典型何杰金氏淋巴瘤：健保僅給付「先前已接受自體造血幹細胞移植(HSCT)與移植後brentuximab vedotin (BV)治療，但又復發或惡化」的「成人」病患。若「接受3種或3種以上全身性療法，包括自體造血幹細胞移植(HSCT)」後復發或惡化者，雖然符合藥品適應症，但健保不予給付。6.晚期泌尿道上皮癌：健保僅給付「不適合接受化學治療」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後又有疾病惡化」的「局部晚期無法切除或轉移性」患者。病人PD-L1表現量需符合「TC≥5%」。7.轉移性胃癌：健保僅給付「先前已使用過二線(含)以上化學治療均失敗後疾病惡化」的「轉移性胃腺癌」成人患者，但於109年4月1日後即不再給付新申請個案。8.晚期肝細胞癌：適應症為治療「先前經sorafenib（商品名：蕾莎瓦）治療」患者，但健保給付規定須同時符合五項條件，包含「Child-Pugh class A」、「先前經 T.A.C.E.於12個月內≥3次局部治療失敗」、「已使用過至少一線標靶藥物治療失敗後疾病惡化」、「未曾進行肝臟移植」、「於109年4月1日前經審核同意用藥，後續評估符合續用申請條件者」，而且「與 regorafenib（商品名：癌瑞格）、ramucirumab（商品名：欣銳擇） 僅能擇一使用，治療失敗時不可互換」。但於109年4月1日後即不再給付新申請個案保疾伏列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：惡性肋膜間皮瘤、胃食道癌或食道腺癌、轉移性大腸直腸癌、食道鱗狀細胞癌。Atezolizumab（商品名：Tecentriq、癌自禦）：PD-L1抑制劑1.晚期泌尿道上皮癌：適應症為治療「局部晚期或轉移性」患者，不論是「接受鉑金類化學治療後疾病惡化」或「不適合鉑金類化學治療之一線患者」，皆符合健保給付標準。病人PD-L1表現量需符合「IC≥5%」。2.轉移性非小細胞肺癌：健保僅給付「不適合接受化學治療之一線」或「先前已使用過鉑金類化學治療失敗後疾病惡化」之晚期或轉移性患者，非鱗狀癌者需為「EGFR/ALK/ROS-1腫瘤基因原生型」、鱗狀癌者需為「EGFR/ALK 腫瘤基因原生型」。病人PD-L1表現量需符合「TPS≥50%或IC≥10%」。癌自禦列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：肝細胞癌、三陰性乳癌、小細胞肺癌。Avelumab（商品名：Bavencio、百穩益）：PD-L1抑制劑轉移性默克細胞癌：健保僅給付「先前已使用過鉑金類化療藥物治療失敗後疾病惡化」之「轉移性第四期默克細胞癌」之成人患者。百穩益列在其他藥品適應症上，但未符合健保給付規定之癌症，包含：晚期腎細胞癌、泌尿道上皮癌。參考文獻：1.衛生福利部中央健康保險署—藥品給付規定—第九節 抗癌瘤藥物(111.7.28更新)2.衛生福利部食品藥物管理署—西藥、醫療器材及化粧品許可證查詢3.FDA approves pembrolizumab for BCG-unresponsive, high-risk non-muscle invasive bladder cancer【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【洪家燕醫師】新的免疫治療好厲害！健保老司機帶你搭上治療新希望列車】
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2022-10-11 醫療.血液．淋巴
不是身體老化！醫提醒10症狀莫輕忽：易疲勞恐為骨纖維化
易感疲勞已成為現代人普遍的症狀，但若同時出現骨痛、食慾下降，可能已非工作勞累所致，而是骨髓纖維化，全台每年罹病的人數雖不多，但卻易被忽略。醫師表示，骨髓纖維化大多與造血細胞基因突相關，因前期症狀判斷不易而延誤就醫，平均存活期僅3.5~5年；因此有10大症狀，可讓民眾自我評估，切莫輕忽。台大醫院血液科林建嶔醫師說明，疲倦、有飽足感、盜汗、搔癢等都屬於骨髓纖維化的症狀，但卻容易被誤認為腸胃不適或勞累所造成，民眾常因此延誤就醫，造成病況快速惡化，導致患者平均存活期不到5年。「民眾對骨髓纖維化的認識不足，前期症狀不易判斷，容易忽略而延誤就醫。」林建嶔解釋，骨髓纖維化大多為後天造血細胞的基因突變所導致，會使患者原有造血系統失常、脾臟因代償性造血而增大，另外體內會產生很多不正常的細胞激素進而產生各種不舒服的症狀。民眾可透過骨髓纖維化常見十大症狀，來提高對該疾病的警覺。林建嶔指出，夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降，都是常見的症狀；嚴重甚至會因皮膚搔癢造成睡眠障礙。林建嶔建議，50歲以上中高齡民眾若察覺自身長期有相關症狀，切莫忽視，應盡速就醫尋求協助，臨床上骨髓纖維化的病人有一、二成患者即因未即時治療而惡化成「急性骨髓性白血病」，導致致死風險驟升。「目前唯一根治方式為異體骨髓移植。」林口長庚血液專科醫師郭明宗表示，因移植風險高，也要考量患者年齡、病況與匹配合適捐贈者，使得許多患者無法接受此治療。臨床治療上，若醫師評估無法執行移植，則會選擇標靶藥物治療，郭明宗坦言，標靶治療藥物對近7成患者，會在用藥5年內出現抗藥性或副作用而中斷療程，是臨床上一大限制。不過，近年來國際間陸續發展可精準抑制變異基因的新型標靶藥物等，期望未來有機會納入健保，成為骨髓纖維化治療新利器。
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2022-10-11 焦點.用藥停看聽
備孕爸媽注意 醫師提醒治青春痘「口服A酸」恐致胎兒畸形
民眾平日上班壓力大，一放假就想徹夜追劇、吃宵夜，炸雞、薯條、零食通通都不能少，不知不覺中臉上就長了大大小小的青春痘；到皮膚科就診也想說要吃口服A酸便能解決困擾。醫師提醒，口服A酸並不適合所有族群，孕婦禁止使用外，備孕女性也應停藥一個月以上再進行受孕。開業皮膚科醫師趙昭明表示，許多民眾有青春痘困擾時，首先都會想到要使用口服A酸，但青春痘的症狀有分做輕、中、重程度，並非所有狀況都要用到口服A酸。「口乾舌燥、皮膚乾澀、影響肝腎功能都是可能的副作用。」趙昭明指出，口服A酸使用前不僅要請病患簽署同意書，且應經過抽血檢查後，判斷患者體質是否真的適用。各種抗痘藥品不一定適合每個人使用，民眾應確實告知醫護人員身體狀況。趙昭明表示，服用口服A酸確實高機率造成孕婦產下畸型胎，因此孕婦不可使用外，備孕女性也應停藥一個月以上後再行受孕，才能降低對胎兒的影響。青春痘的症狀輕、中、重症，各自都有適合的處理方式。趙昭明提醒，輕症的白頭、黑頭、粉刺等等，以及中症的毛囊發炎狀況，可先透過塗抹抗生素、A酸的方式來進行，若仍未見效，再請醫師診斷看是否真的需要用到口服A酸。「口服A酸療程至少要6個月至9個月。」趙昭明說，通常重症的囊腫型青春痘患者才會使用到口服A酸方式進行，且也要注意副作用，若使用後容易感到口乾舌燥、嘴唇龜裂，經過抽血後血脂升高、肝腎功能出現異常，就應該盡速前往醫院就診。輕度及小面積的青春痘，雖可自行至藥局購買藥品塗抹。趙昭明提醒，使用治痘藥膏切記要用「點」的方式對待患部，不可大面積塗抹，同時搭配良好的清潔習慣，早晚各潔面一次，油炸、辛辣食物少吃，特別是甜食要少碰，因為戴口罩面部容易悶住，也可適時用水清潔臉部，並用紙巾拍乾，避免過度摩擦。食藥署也提醒，民眾使用藥物治療青春痘要遵守「三要原則」，「要」慎選藥品、「要」遵守用法、「要」注意副作用，尋求專科醫師診治後使用處方藥品，遵照藥袋標示及醫囑使用，並且用藥期間，隨時注意身體及皮膚狀況，長期使用口服抗生素，則應配合定期追蹤凝血及肝腎功能，有任何不適，立即向醫師或藥師回報，嚴重時盡速就醫。
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／心在愛中，感到平安；活在當下，就是幸福
【編者按】本週的主題是「當醫師發現自己或摯友罹患重症時」。一位為同事所喜愛、病人所尊敬的醫師得到癌症，在治療療程完成後不久，發現復發而分享她對人生的諸多感觸。兩位高她一屆的校友深為她的演講與文章所感動，一位寫出如詩如畫的安慰之語，一位以身為癌症專家的經驗，分享親眼見證病人神奇康復的「奇蹟」。「醫病平台」一直希望能促進醫療團隊與社會大眾互相了解，如果本週這三篇文章讓讀者瞭解醫師本身或摯友面臨重症時的反應，與一般病人非常相近，也許醫病之間可以彼此更加瞭解，進而改善醫病關係。衷心希望這位好醫師在醫師好友的祝福下看到奇蹟的出現。1973年台大醫學院畢業後赴美，接受了婦產科專科醫生的訓練及認證後，我做了近四十年的婦產科開業醫，於2020年退休。2021年四月診斷出膽囊癌，經過兩次手術及六個月化療，原來復原良好，可是僅停藥三個月後就見癌症復發，腹腔內擴散，已經不能再用手術割除，自五月開始兩種化療再加一種免疫療法。退休前曾經應邀做美國癌症協會亞裔癌症年會講員。後來也參與義工的活動。今年9月17日在該會Relay for Life的年會中，以醫生和病人的雙重身分，受邀和大家做一點分享。我們參加Relay for Life的活動，對已打完美好一仗的親友，獻上追思；對正在戰場上的病人們，送上鼓勵；而對戰勝病魔的倖存者，敬致祝福。在每一個場景，我們用心學習，都能體會「心中有愛，感到平安；活在當下，就是幸福」。生老病死，是必經之路。我們都希望長命百歲，但也不能不面對自己在世寄居，總有一天，我這客旅必踏上歸途。當天也是陳瑤畑女士（Louise Chen）追思禮拜的日子。她是與我併肩作戰的癌友。她患的是膽管癌，和我所得的膽囊癌位置上算是鄰居，治療方法也相似。她發病在三年前。我剛得病時她就來看我，親手烹調了美味的米粉及包子，並和我分享她的治療經驗。過去這一年半來，我見她忙於千橡教會的事奉，照顧主裡弟兄姊妹們，比大多數人都活得帶勁。8月12日我去醫院看她，也是道別。她在次日就進入居家臨終安養。談到她病中還精彩地幫助照顧別人，令人感動敬佩。她微笑說：「的確，這一生最後一段時間為主作工，似乎最具果效！」我也從她學到，無論時日長短，總還能積極的地「把握當下」。我的表妹夫Mark Agee在8月13日過世。當知道他的癌症已經擴散，而各種化療，放射線治療，及免疫療法已無效後，他和他所摯愛的家人們決定好好的把握著剩下來的日子。 他的小女兒在美國空軍官校，大女兒剛大學畢業，榮獲Fulbright Scholorship 到芬蘭留學。兩女兒都回到德州和爸媽一起過了彌足珍貴的暑假。還一起出外遊玩。當她們離開後，Mark進入了臨終安養Hospice的醫院, 在愛妻的守護下安然長眠。他們根據事前的安排，不要兩女再遠道回家奔喪，而是私人火化後，留待冬假期間再邀請親友們參加Celebration of life的追思儀式。Mark並未對他自己兩度艱辛抗癌而怨天尤人，反而對能有五年緩衝期，使他得見品學兼優女兒們完成高中及大學，度過一個個重要里程碑而充滿感謝。全家最後相聚，在愛中告別。去後則不用繁瑣儀式打擾親友。這也是把握當下，享受餘生的典範。至於今天還在接受治療的癌友們，包括我自己，雖然身體上會因病痛或治療副作用而有不適，至少可以數算以下的恩典：享受到關懷和愛護這一年半以來許多人寄來書信，許多人送來美食，許多人為我禱告。甚至許多癌友向我分享他們的經驗。九十八歲高齡的江媽媽，及八十二歲高齢的吳媽媽常親自為我及其他病友愛心烹調。散居各地的昔日同窗（台大1973同學們）Line上為我會診，中學及小學同學們結伴遠道來訪，加上教會大家庭每週查經，禱告及線上禮拜。從前的同事和病人常常問候。好友Carol恰是Event planner，還細心組織朋友們的關懷，讓我有足夠的休息。這種種正能量，讓我感受到「喜樂的心乃是良藥，心中有愛就覺平安」。同時也學習到如果不聚焦在自己的病痛上，把愛和關懷傳播出去，為别人稍盡棉薄，可以更有雙向的療效。健康時許多事認為理所當然，失去健康時，只要有一點進步（例如今天不痛，胃口較佳，精力較旺）都覺得蒙福自己四十多年忙於事業，對家庭多有虧欠。而現在外子每天親自照顧我的生活起居，兩個兒女全家每週來訪，三歲到九歲的4個內外孫兒女令我忘憂。舍弟舍妹每天探視或電話問候。並籌備週詳地帶我旅遊。手足之情，猶勝兒時。而在美國各州及台灣的親友們時時問候，比未生病前更感受到可貴的親情。我何其有幸！我有一位台大學長洪幸雄外科醫師，在他夫人診斷得了肺癌後，夫妻倆一年之內，嚐遍了洛杉磯米其林星級餐廳! 鶼鰈情深地共享餘生！喜歡念的書，喜歡吃的食物，喜歡去的地方，喜歡見的人。覺悟到可能時日無多時，會比較積極地把握當下，享受人生。把握當下過這樣的日子，此生已知足。疫情中的收穫——遠程參與COVID-19的疫情，觀光旅遊餐飲都大受影響。未能一償夙願時，我們可以唸唸宋朝大詩人蘇軾生平所做最後一首詩，寫給他兒子的：「廬山煙雨浙江潮，未至千般恨不消。到得還來別無事，廬山煙雨浙江潮。」心心念念的美景，跋涉相尋後發現也不過如此。心中有愛，處處都是美景！但是在疫情期間，聯絡方法也推陳出新，有革命性的改變。如用視訊開會，上班，學新知，看節目。包括參加今天的盛會。連看醫生門診都不必實體接觸了。紐約大都會歌劇院疫情期間每日一劇，免費線上觀賞超過一年，我有位好友林美珍，就給病中的我每日遠程上歌劇課。欣賞了超過一百齣，豐富了我的生活。對於身體虛弱、行動不便的病人們，遠程參與，反而更能把握當下，善用時間！「與癌共存」被譽為冠狀病毒之父的賴明詔醫師 /USC教授及台灣中央研究院院士，一生研究病毒，也兼及致癌的基因。提出「與病毒共存」的新理論。這觀念也可以應用到癌症，即使不能完全消滅癌症，我想在各種療法各有千秋，也各有局限的今天，「與癌症共存」，取得平衡，也許會是一種選項。我的好友Betty Yean，幾年前肺癌復發時醫師告知預後不佳，建議她兒子婚禮提前。不能等到六個月後。十年後的現在，雖然她還在用藥治療，但她生活如常，已有兩個上小學的小孫女們！我退休前收到一位病人Mrs H來信，二十年前我診斷了她的第三期卵巢癌，也參與她的手術。然後化療。當時預後也不佳，知道她搬離LA,久無音訊。所以接到她的來信頗為驚喜。 她告訴我說她安然存活，且那天是她九十三歲生日，特此告知。這樣的案例已經屢見不鮮，感謝默默從事醫學研究的工作者，一步一腳印地累積經驗。但願醫學的進步，不在延績生命長度，而在提昇生活品質。身為醫師，深感生命的奇妙，越來越不敢誇口科學萬能，只能謙卑地學習終身！在此恭喜戰勝癌症的朋友們，你們浴火重生，對生命必有更深的理解和珍惜。盼望你們多做分享，造福他人。「心中有愛，就是平安；活在當下，就是幸福」。
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2022-10-10 名人.精華區
呂大文／青光眼患者每年增加8% 逾2危險因子就應持續追蹤
十月十三日是「世界視覺日（World Sight Day）」，世界衛生組織（WHO）將每年十月第二個星期四訂為「世界視覺日」，期盼喚醒全球重視失明、眼疾等眼睛相關疾病。今年主題是「愛你的眼睛（Love Your Eyes）」，視力影響教育、就業、生活品質，希望政府、企業、機構和個人重視眼睛健康並普及視力保健服務。台青光眼患者 每年增加8%青光眼是全球第二大致盲疾病，僅次於糖尿病視網膜病變。目前台灣治療中患者約38萬人，且每年以8%速度成長。高齡雖是青光眼高風險族群，但青光眼患者有年輕化趨勢；青光眼診斷條件，包括眼壓高、視神經不正常凹陷及視野缺損，為避免失明，青光眼一定要接受治療。但若只是眼壓高，視野視神經都正常，是否需要治療？想回答這個常見問題，1994年美國聖路易大學教授Kass發起了長達廿年的研究，收錄1636位高眼壓患者，其中817位接受藥物治療、819位只觀察而未點藥，追蹤5年發現，接受藥物治療患者有4.4%變成青光眼，未點藥患者有9.5%出現青光眼，是用藥者的兩倍。根據研究設計，追蹤5年後所有病人都用藥治療，Kass在2008年再分析，追蹤13年後，一開始就治療的患者16%出現青光眼，5年後才治療的患者，22%變成青光眼；在所有追蹤者中，時間愈長，轉變成青光眼的機率愈高。但廿年後，剩下971人，一開始就接受治療的患者41.9%出現青光眼，較晚才接受治療者則有49.3%，兩者差異拉近。高眼壓症研究追蹤20年後，表面上好像符合台灣俗語：「不是不報，時辰未到」，也就是高危險族群患者，只要眼壓高且時間夠久，一定會產生青光眼變化，這個結論在2021年發表後，改變許多眼科醫師及高眼壓患者的想法，認為是不是眼壓高就要治療？因為證據顯示，高眼壓症追蹤20年後，不管有無治療，約半數都會變成青光眼。逾2危險因子 就應持續追蹤針對大家的疑問，Kass分析，高眼壓症患者屬於高危險群，應該治療，但低危險群患者仍無定論。考量Kass提出高危險群，目前台灣眼科界建議，高眼壓患者，即眼壓高於25mmHg，再加上有青光眼家族史，三高系統性疾病史、大於45歲、視神經凹陷大於0.6且角膜厚度小於510微米，上述危險因子兩項以上，建議治療並持續追蹤。世界視覺日前夕，提醒大家，高眼壓症並不像以往眼科醫師認為的那麼無害，單純只有眼壓高的患者在追蹤20年後，仍有50%的機會變成青光眼。而青光眼不能單靠「眼壓」判斷，需進行視野與視神經檢查，建議一般民眾40歲以上應主動篩檢，有家族史民眾滿18歲應每三年篩檢一次，500度以上高度近視民眾應每年進行篩檢。
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫療.消化系統
胃散消脹氣最有效？專家提醒：小心胃壁變薄、消化功能受損
胃疾和飲食、壓力脫不了關係，因此成為現代人常見的文明病。國人依賴胃藥，常自購胃腸成藥隨身攜帶，胃脹不適、胃酸逆流就吞一包。但胃痛問題可大可小，如何治胃、養胃，減少胃疾發作，是現代人重要的保「胃」戰。健保署逐年取消「指示用藥」給付品項，「胃藥」就是被鎖定的重點藥物，畢竟光是去年，胃藥就花了健保1.44億元。因為相較於處方藥，這些指示用藥比較溫和，安全性也高，民眾可在一般社區藥局購買、依照藥師或醫師的指示服用，但民眾也需要對藥品有一定的了解，才不會吃出問題。只壓症狀不查病因，最怕延誤胃病治療。「胃散、胃乳、胃乳片，這三種是民眾最常到藥局買的胃藥。」台灣藥品行銷暨管理協會發言人、藥師沈采穎表示，這些藥的作用不太一樣，但大部分的人比較喜歡吃胃散，因為胃散成分中有碳酸氫鈉，消除脹氣的效果不錯。有些人沒有胃病病史，可能某天因為吃了大餐，感覺胃脹、消化不良，就會吃點胃散來幫助消脹氣、消化。沈采穎表示，台灣的胃散通常是一大罐，日本賣的胃散常見分裝成小包，兩者各有人愛。許多人習慣在家囤貨備用，只要家裡有誰肚子不舒服就吃一包。「不過，胃散長期吃下來也可能會出問題。」沈采穎說，之前遇過一個高中生，家裡冰箱總是備著一罐胃散，他從小就常看家人拿來吃，他也照做，結果不但延誤了胃病的治療，還因為常常以碳酸氫鈉中和胃酸，導致胃壁變薄，年紀輕輕就發生胃穿孔，只能切除三分之一的胃。胃藥常含金屬成分，中和胃酸也可能引腹瀉或便祕。書田診所胃腸肝膽科主治醫師康本初表示，坊間胃藥常有金屬成分，有助於中和胃酸，但各有一些副作用。例如，鎂離子有可能會引起腹瀉，鋁離子有可能導致便祕。有些人會在吃大餐前先吃些胃藥，以為這樣就能預防餐後脹氣，但醫師不建議這麼做，因為這很可能只是徒增身體經歷腹瀉或便祕等副作用的機會。康本初表示，如果只是一味的吃胃藥壓症狀，原本的胃食道逆流、幽門桿菌導致的潰瘍遲遲沒有解決，胃長期發炎，很可能變成萎縮性胃炎。沈采穎表示，如果胃部疾患一直沒有明確診斷，病人習慣不舒服就吃個藥、症狀減緩了就不吃，過程中胃部反覆發炎，變成長時間的慢性發炎，就會導致萎縮性胃炎。長期只靠胃藥緩解不適，胃的消化功能會受損。康本初提醒，有些人常常覺得胃不舒服，自己吃點胃藥緩解之後，就放著不管，沒有就醫尋求徹底檢查和對症下藥。久而久之，胃的消化功能會漸漸受損，這時就已經不只是消化不良、腹脹，而是連營養吸收都有困難，體重減輕、體力虛弱等問題都出現了。雖然這種長時間累積的問題，比較常發生在老年人身上，但不代表年輕人就不會發生，不論什麼年齡的人，都不可以輕忽。康本初表示，以胃潰瘍為例，如果是幽門桿菌所引起，病人應接受除菌治療，才能解決根本問題。若置之不理，或只吃些治標不治本的藥，長期不但可能造成慢性萎縮性胃炎，更有可能衍生出癌前病變，最後導致胃癌。再者，現在胃食道逆流病人很多，但有些可能是非典型症狀，病人不會感覺溢酸，而是有慢性咳嗽、咽喉不舒服等困擾，病人也有可能先吃過相關成藥而無法改善，或看過耳鼻喉科、胸腔科都找不出問題，最後才來看腸胃科。病人自述「胃痛」未必真胃痛，須經醫師詳細診斷。「腹部不舒服，也可能不是胃的問題。」康本初說，病人到診間常常自述「胃痛」，但醫師要經過詳細的問診和檢查，才能確認到底是什麼器官的問題。就算病人說吃了成藥有改善，也可能只是巧合。他說，最怕的就是心臟病，如果運動時冒冷汗，有可能與心臟相關，這比胃病更緊急；如果飯後覺得上腹偏右側疼痛，可能跟膽囊有關。康本初提醒，胃食道逆流的病人從年輕到老都有，老年人可能有其他共病，主因不一定是飲食，但年輕人多半與飲食習慣有關，特別是咖啡、甜食，還有重口味的食物。常常遇到年輕胃食道逆流病人，因為難以調整飲食，就算吃了很有效的藥物，停藥一陣子之後又會復發、回到診間。因此建議有胃食道逆流困擾的病人，除了症狀嚴重時就醫吃藥，更重要的還是要做好飲食控制。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴金森病定期吃藥就沒問題了嗎？專家來解答
「有位阿嬤在十年前從台北搬回嘉義，罹患巴金森病(帕金森氏症)的她未再親自回診，而是請託兒女協助繼續在台北拿藥，而吃藥了五、六年後病情卻不見穩定，直到有天出現不自覺摔倒的狀況才驚覺異狀前往就醫。」嘉義基督教醫院內科部神經內科主任許永居分享的個案，在當地並非特例。他說，巴金森病每二到三個月要定期就醫，依照病友身體狀況調配藥物，此時如果看診的地方在外縣市，舟車勞頓恐降低患者回診頻率、意願，這凸顯就近就醫的重要性。照顧者陳小姐：「巴金森病不會痊癒，最後還可能失能，要如何鼓勵父親不要絕望呢？」巴金森病並非無藥可醫的絕症，控制病情就能維持長年與疾病共存，但前提是定期服藥之外，也要密切和醫師溝通，以調整最佳的治療方針，說來簡單卻有不少病友依舊認為，自己身體最能感受到藥量的波動，因而擅自增減劑量、停藥。巴友陳大哥：「藥吃久了，藥效越來越短該怎麼辦？」許永居說，通常巴金森病的初期服藥，有一定的藥效持久性，隨著病人的體質等因素，藥效可能在三到五年會逐漸縮短，這時就要透過回診、溝通，去調整劑量、服藥頻次或增加其他輔助藥物，因巴金森病須「隨時調整用藥策略」，所以會先讓病人短期回診拿藥，之後再改為長期。 巴友王女士：「如果最近身體不舒服，我可以停藥嗎？」如果遇到感冒、身體不舒服，甚至是開刀需要停藥，巴金森病人的用藥該如何調整？此時，病友更需要與醫師對話。許永居指出，感冒糖漿、特殊止暈藥、便秘藥等，會和巴金森病的藥物造成藥物交互作用，合併使用恐出現身體瘋狂地扭動、摔傷送往急診等問題，所以建議病人服用藥物出現不適症狀，應回診和醫師討論，最好拿著正在服用藥物到診間，能更精準判別狀況。另一個狀況則是碰過巴金森病人需要動手術，但沒有和醫師溝通之下擅自停藥，導致身體突然僵硬「斷電」，他強調，巴金森病的藥物種類繁多，即使因手術原因不能口服，也能以其他方式給藥。巴友李先生：「近期出現了異動的狀況影響生活，如何能改善？」許永居建議，對於中末期病友出現異動症或吃藥出現不適症狀，可以每小時記錄或者記憶身體狀況，特別是有異動症病人，要確保當醫師詢問哪個時段容易亂動時，要能夠回答出來，建議記錄約兩周的時間，有助於醫師掌握如何調整藥物。照顧者吳同學：「家裡氛圍好壓抑，阿嬤生病後為什麼老是不快樂？」這段漫長的治療旅程，病友難免會有厭倦、憂鬱，可能認為巴金森病是絕症、擔心吃藥的副作用。許永居比喻「感冒和失眠同樣也是，你得過還是會再得。」「吃藥擔心副作用危險，但走路也有危險、吃飯也有嗆到危險。」獨到的見解，幽默地吹散病友的烏雲，同時再搭配能改善憂鬱症狀的藥物調劑，陪伴病友打起精神一起走過。 >>>醫師在地觀察小叮嚀-提升民眾巴金森病意識，避免看錯科延誤治療「巴金森病是吃藥就能控制的疾病。」許永居在一次的治療有感而發，他回憶，一開始治療巴金森病是在安養院內，該病人已臥床十多年，沒想到經過二、三次的治療，眼前的患者竟然能下床行走，不僅工作人員吃驚，更讓他萌生對於巴金森病研究的興趣。雖然及早發現能有效控制病情，不過他也說，目前民眾對於巴金森病的意識不高，腳部、腿部出現問題多半聯想到骨科，有憂鬱狀況則是到身心科，因此通常來看診的病人都是中期，已出現手抖、走路緩慢、小碎步等動作障礙，若能及早診斷，並就近定期看診，助於延緩巴金森病、穩定病情。養成透過「巴金森病手指操」檢測的好習慣台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森病手指操」自我檢測，將右手伸直後打開手指，上下手指輕碰25下後，再換左手做，建議每個月檢測一次，如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變，應先就醫排除關節及肌腱問題，再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-06 焦點.用藥停看聽
C肝患者注意 食藥署：口服抗病毒藥物與這2款藥併用恐致出血
食藥署今公布最新的藥品風險警示，新型口服抗凝血藥品（NOACs）的臨床效益及風險再評估結果。食藥署藥品組科長洪國登指出，含dabigatran及edoxaban成分的兩款藥品，若與C肝口服抗病毒藥物併用，可能導致出血風險提升，因此今公告禁止與C肝口服抗病毒藥物併用。食藥署藥品組科長洪國登指出，這類新型口服抗凝血藥品主要是用於血栓或心臟支架手術等患者身上，但其中dabigatran及edoxaban兩種成份，跟部分藥品併用時，會讓藥效過強，反而造成病人出血的風險提升。「兩款藥物在台灣共有3張許可證。」洪國登說，dabigatran的健保年度用量有1000萬顆；edoxaban的健保年度用量則約700萬顆。經過風險評估後，食藥署要求含dabigatran及edoxaban成分藥證的廠商，需在112年6月30日前完成中文仿單變更，即不得與C肝口服抗病毒藥物併用，若逾期未完成者將廢止其許可證。同時，針對Ｃ肝用藥，食藥署考量NOACs藥品與glecaprevir/pibrentasvir（Maviret®）或sofosbuvir/velpatasvir/voxilaprevir（Vosevi®） 等P-醣蛋白抑制劑 （p-gp inhibitor） 類藥品併用時，或用於年長者時，同樣可能導致病人出血風險增加，同步要求必須於「警語及注意事項」、「交互作用」及「藥物動力學特性」等段落加刊與P-醣蛋白抑制劑類藥品併用之相關警語，及修訂「用法用量」段有關年長者使用劑量之建議內容。食藥署亦提醒醫師開立藥品時，應遵循今日公告的再評估結果，審慎評估其用藥的風險及效益，嚴密監控病人服藥後是否有出血症狀之發生，並提醒病人若出現不適症狀應盡速回診。另提醒民眾，該等藥品屬於醫師處方藥，應遵循醫囑服用，切勿自行過量或減量使用，服藥後若出現任何身體不適，或身體出現不正常瘀青或紅斑、出血不止、解黑便或紅棕色尿液等情形，請立即告知醫療人員或尋求醫療協助。
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 醫療.眼部
眼壓高就是青光眼嗎？一定要開刀嗎？醫詳解3種治療方式與適用對象
青光眼是一種持續惡化的視神經萎縮疾病。早期通常影響周邊視力、上或下半部視野缺損，繼而影響中央視力造成視力喪失，為人類永久性失明的主要原因之一。眼壓高就是青光眼嗎？眼壓為眼內液體的壓力，與眼內房水的產生及排出平衡有關。房水產生自於眼睛之睫狀體，經由瞳孔流至前房後，主要由隅角之小樑網路徑、少量其他路徑離開前房，使眼壓達到平衡。正常人的眼壓大約12-21毫米汞柱。高眼壓可能導致視神經受到壓迫，若發現有典型的視神經退化及視野缺損可診斷為青光眼，若沒有視神經受損，則稱之為高眼壓症，部分病人日後可能出現視神經或視野缺損變成青光眼。此外就算眼壓正常，眼底檢查發現有青光眼典型之視神經退化及視野缺損，也可能診斷是正常眼壓性青光眼。 青光眼的治療在青光眼的危險因子當中，眼壓高是青光眼重要且可介入的因子，降低眼壓能夠減少視神經受損，為目前治療青光眼的方法。 青光眼可依結構分為隅角開放性或閉鎖性青光眼，眼科醫師可以透過隅角鏡檢查來決定為哪一種類之青光眼，不同型態的青光眼會有不同的治療方式，但大多都會先採用藥物或雷射治療，若無法完全控制青光眼的進展，則會考慮進一步手術治療。‧藥物治療青光眼藥物作用有為降低眼內房水產生、增加排出或者兩者兼具使眼壓降低。因藥物治療侵入性較低且種類多，醫師可選擇搭配不同機轉達到控制眼壓的目的，一直以來都是青光眼的第一線治療。藥水並不是萬靈丹，若需使用多種藥物或病患本身體質關係，藥水可能造成眼表面發炎、乾眼症或是過敏等副作用，可能影響病患對藥囑遵循度，使眼壓控制的效果不佳，影響青光眼惡化的速度。‧雷射治療不同種類的青光眼有不同的雷射治療方式。治療僅需點用局部麻醉劑，在門診施行過程約10分鐘。雷射虹膜穿孔術(Laser iridotomy)及雷射虹膜整型術(laser iridoplasty)：隅角閉鎖性青光眼多有瞳孔阻塞而引起隅角狹窄的問題，醫師會視情況實行雷射虹膜穿孔術，使房水能由後房順利流通至前房。而雷射虹膜整型術是用雷射使隅角附近的虹膜變薄能增加隅角的開放性，降低房水流通阻力而降低眼壓。選擇性雷射小樑整形術(Selective laser trabeculoplasty, SLT)：SLT為使用雷射光燒灼隅角之小樑網，使小樑網阻力減小、增加房水排出進而降低眼壓。SLT治療主要用於隅角開放性青光眼，但也可用於特定的隅角閉鎖性青光眼。其治療效果與常用的藥物相當，效果可能於三週左右開始出現，眼壓的降幅可達11-40%，有機會可減少多重藥物使用。‧手術治療對於用藥物或雷射眼壓控制不佳或對降眼壓藥物有不良反應之青光眼患者，醫師會考慮以手術介入控制。小樑切除手術(trabeculectomy)：傳統的小樑切除術是以人工的方式製造從前房和結膜下的通道後，使房水從前房引流至結膜下形成一個鼓起的小水泡，再經由微血管吸收，進而降低眼壓以減緩視神經損傷。小樑切除術的眼壓控制效果較好，但缺點是術後初期會因縫線有異物感，也可能因縫線造成的散光、術後發炎情形等導致早期視力模糊，且術後恢復期較長。青光眼微創手術( minimally invasive glaucoma surgery, MIGS)：MIGS為多種青光眼微創手術的統稱，在眼睛表面開小傷口，植入迷你的引流管在眼內加強房水排出，屬於自費手術。本院引進捷恩導管(XEN)置入手術及愛視坦小樑微導流支架(istent)等可供治療選擇，約可降低20-30%的眼壓。MIGS的特色為傷口小，安全性更高。術後併發症機率更低，恢復也更快。但相對其降壓效果也沒有傳統的小樑切除術好，適合病況較輕微、想減少藥物依賴的青光眼患者。睫狀體破壞手術(Cyclodestructive surgery)：對於使用前述治療都無法控制眼壓，或青光眼末期已無視力但眼壓高引發強烈疼痛的病患，可考慮採用睫狀體破壞手術以減少房水生成，藉以控制眼壓。此類手術包含冷凍治療及經鞏膜雷射燒灼術。大部分病人在術後都能獲得良好的眼壓控制，但術後大多會有一段時間的發炎期，需以抗發炎藥物治療，此外，因破壞性較大，術後可能造成眼壓過低或甚至眼球萎縮。青光眼治療目的在於降低眼壓以減緩視神經損傷，保全現有視力及視野，避免其進一步惡化，但對於已經存在的神經缺損，治療無法使其恢復到未受損的狀態。無論是採取何種治療方式，病人在醫師指示下定期回診檢查及使用藥物，持續追蹤眼壓變化與視神經狀態非常重要，避免病況惡化無法在第一時間掌握。在使用藥物無法控制病況的青光眼病患，可在醫師評估之下考慮雷射治療、微創手術或是傳統手術，以達到控制青光眼進展的目的。
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-04 新冠肺炎.預防自保
感染新冠住院長者逾5成有吞嚥困難 專家教「軟食力」5大策略
● 染疫住院長者，逾5成吞嚥困難● 吞嚥困難影響營養攝取，體重減輕、預後不佳● 餐食應維持色香味形，增加進食意願台灣2025年邁入超高齡社會，長者除了老化因素容易出現吞嚥困難，國外研究更發現，確診新冠肺炎後，新冠病毒也會直接影響長輩的吞嚥功能。若要改善長者的吞嚥困難，醫師建議，應及早尋求醫療協助，搭配吞嚥功能訓練，並調整長者的餐食口味，只要掌握料理食物5祕訣，可以提高長輩進食意願。康復後半年 2成吞嚥困難根據「美國臨床營養學雜誌」統計資料，因染疫而住院的長者中，51.7%長者出現吞嚥困難，且住院的長者因攝食狀況不佳，住院兩周出院後體重平均下降10公斤，即使輕中症的長者都遇到吞嚥、營養不良、體重減輕等問題。住院康復後半年，仍有23%長者存在吞嚥困難問題，包括進食時間愈來愈久、進食時咳嗽，或食物在口中久嚥未吞等情況，不僅影響營養攝取，也影響長者預後。老年醫學專科醫師、翔展診所院長傅裕翔表示，台灣長者人數逐年增加，研究顯示，社區中的健康長者有12.8%出現吞嚥困難；醫院、長照機構更有近四成長者出現吞嚥困難，像口腔癌、肺炎、急性腎衰竭等疾病，或久病臥床者也會引起吞嚥困難。可能導致厭食 加速失能若因吞嚥功能退化，加上不良飲食習慣及多重用藥，可能讓長者厭食，導致飲食不均衡、營養不足，進而引發衰弱、肌少症、體重下降，會加速長者失能及臥床。傅裕翔指出，有吞嚥困難長者應及早尋求專科醫師治療，由語言治療師協助吞嚥訓練，也可以透過調整餐食口味，提高長者想吃的意願。營養師蘇哲永提醒，許多家屬會把長者的食物煮軟爛、糊狀，或攪打成流質，恐破壞食物色香味，降低營養密度，如此作法易導致長輩營養不良，且食物未經過特殊處理，容易殘留口腔或咽喉，增加嗆咳風險。建議家屬備餐時，除增加蛋白質及長輩所需營養外，也要注重食材風味搭配，才能有效促進食欲。良好的營養搭配復健訓練，可逐步改善吞嚥功能。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉建議，家屬製備銀髮友善料理時，可採取「軟食力五大策略」，包括香一點、軟一點、小一點、濕一點、固體與液體分開飲食，可以將食物煮得軟嫩，又兼顧營養、保留食物色香味形、讓長輩好咬、好吞、安全喝。介護美食 讓長者開心吃國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）從飲品到食物共分成0到7級，包括稀薄、流質、糊狀、軟質、易咀嚼等不同層次。較早步入超高齡社會的日本，廠商依照長輩需求研發「介護食品」，如鮭魚、野菜、雞肉等口味，雖台灣也有引進日本介護食品，但對台灣長者來說並不是熟悉的家鄉味。近年台灣新創團隊以在地美食開發老人介護食品，像砂鍋魚頭、蒜香蛤蠣、剝皮辣椒、香菇芋頭等，用氣味連結長者深層記憶。例如有一名80多歲失智奶奶，有嚴重吞嚥困難，用電刺激、改變姿勢都不願開口吃，直到聞到蒜香蛤蜊粥，終於開口吞食，順利攝取一整天的營養。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-10-01 醫療.巴金森病
手抖、行動緩慢，就是巴金森氏症？4個生活指南助改善
手抖、行動緩慢本來就是老人常見的情況，所以罹患巴金森氏症常被忽略，家人要提早發現並不容易。神經細胞會分泌一種名為「多巴胺」的神經傳導物質，能夠協調人體的運動功能，但隨著年齡增長，神經細胞的數量逐漸減少。台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，這類神經細胞只要退化超過80%，患者就會出現巴金森氏症臨床症狀，包括：手抖、四肢無力、動作緩慢等。一旦確認為巴金森氏症，一定要配合使用藥物控制，這種退化性疾病無法逆轉，只會隨時間直線退化，積極治療可以讓活動力改善到接近正常人，提升生活品質。家人應多鼓勵病患運動，適度的活動或復健訓練可以減緩肢體僵硬，改善動作的協調，像是太極拳、氣功都是不錯的選擇。巴金森氏症患者生活指南1.日常生活：在家中通道及樓梯兩旁裝置扶手，通道上不要有障礙物。2.運動：游泳、散步、種花、太極拳、氣功等。3.飲食：多吃高纖食物，例如蔬菜或是全麥食物，多攝取水分，防止便秘。4.盥洗：在臥室、浴室安裝緊急鈴，在浴缸底部放一塊防滑墊。
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2022-09-30 新冠肺炎.防疫懶人包
疫情解封／解封在即確診了，保險還會理賠嗎？盤點爭議最多的防疫保單問題
防疫期間不少人買了防疫保單，在本土大規模確診後，各式各樣關於保單理賠的問題紛紛出現，衍生不少保單爭議。例如重複（二次）感染，防疫險還會理賠嗎？各國邊境陸續解封，關了二年不敢出國的人潮都準備要買機票了，如去國外染疫，保險賠不賠呢？《元氣網》整理最多人可能遇到的防疫險問題供大家參考。Q1：重複（二次）感染，保險賠不賠？A：金管會保險局表示，主要是看投保的保單條款，通常防疫險保單內都會約定次數，例如「保單同一年度內對同一法定傳染病僅給付一次」，也有部分保單超過一次，「但基本上不會是無限次」。Q2：國外染疫，保險賠不賠？A：據金管會統計，到今年底前，有共20家產壽險業規劃推出海外突發疾病醫療險，但全都不理賠法定傳染病，換言之，國人赴海外染疫確診沒得賠。目前在架上銷售海外突發疾病險有四家，其中僅一家安達產險包括法定傳染病，其他兩家壽險、一家產險銷售的海外突發疾病醫療險則不納保。Q3：隔離與確診同天，只能擇一理賠？A：立委高嘉瑜在今年6月中接獲民眾陳情向金管會詢問，金管會回函指出「只要保戶可以證明是先被匡列隔離後才確診，縱使發生在同一天亦應理賠隔離金」。Q4：人不在投保地址的縣市、要保書地址、投保地在其他縣市被隔離，可以理賠嗎？A：被隔離的縣市與投保地址縣市不同，不影響被保險人理賠權益。Q5：兒童確診、家長陪同隔離，防疫險理賠嗎？A：金管會保險局長施瓊華解釋，陪同隔離不在契約條款內的理賠範圍，換言之，陪同確診是「自願」被隔離，因此不能理賠。但如果有是接到居隔書的隔離，則可以理賠。Q6：確診用藥理賠，限定七種藥物？A：多數產險業者普遍從寬理賠、不限新冠用藥，包含兆豐產、和泰產、中信產、中壽、南山人壽、新光人壽、台灣人壽等，民眾即便是拿到非政府規定的新冠用藥，也能獲得理賠金。Q7：0+7居隔防疫保單有得領嗎？A：．新制的「0+7」：並非是隔離處置，而是自主防疫，在此前提下民眾無法拿到隔離通知書，因此屬於「0+7」新制的民眾，保險公司不予理賠。．新制的「3+4」：由於這類對象確實有三天的居家隔離事實，亦會收到隔離通知書，因此仍會啟動理賠機制。【參考資料】．金管會保險局．財團法人金融消費評議中心．防疫保單線上申訴申請．經濟日報
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-29 醫療.心臟血管
冠狀動脈有斑塊、變狹窄該怎麼辦？低密度膽固醇數值多低才安全？
「醫師，做檢查發現我的冠狀動脈有斑塊，已經狹窄50%，接下來該怎麼辦？」張先生擔心地問。「如果沒有任何症狀，暫時還不需要做心導管，重點是把血脂控制好。」醫師說，「血脂控制好，可以讓血管斑塊穩定，甚至有機會漸漸消退。」研究顯示，如果把低密度膽固醇控制在70 mg/dL、甚至55 mg/dL以下，持續半年至一年以上，利用血管超音波能觀察到血管斑塊消退的現象。台大醫院心臟內科王宗道教授指出，「當時患者使用降膽固醇針劑並搭配飲食控制、規律運動，將低密度膽固醇LDL-C降到40 mg/dL左右，經過一年半後，電腦斷層檢查發現冠狀動脈斑塊的體積確實有縮小的狀況！」1/4成年人血脂超標，恐讓血管阻塞！「低密度膽固醇過高，全身血管都會阻塞！」王宗道教授表示，高血脂大概是僅次於高血壓最普遍的慢性病，根據台灣國民營養健康狀況變遷調查，低密度膽固醇異常之盛行率在45至64歲男性為28.9%，女性為26.5%〔1〕。高血脂、高血壓是心臟血管疾病重要的危險因子，王宗道教授說，過去的研究發現，狹窄、阻塞的冠狀動脈裡所堆積的物質是低密度脂蛋白膽固醇，即所謂的「低密度膽固醇(壞膽固醇)」。全世界也都觀察到，膽固醇越高，腦血管事件發生率就跟著上升〔2〕。有些遺傳性高膽固醇病患，可能在20、30歲就發生血管阻塞的問題，王宗道教授說，低密度膽固醇是血管疾病重要的危險因子〔3〕，已經是非常確定的事實。然而，高血脂患者往往無感，不抽血檢驗，就完全不知道。王宗道醫師強調，成年人都應該定期檢查，了解自己的總膽固醇total cholesterol、低密度膽固醇LDL-C、高密度膽固醇HDL-C、三酸甘油酯TG。一般的檢驗報告都會標示正常範圍，但是檢驗值落在正常範圍內不見得就代表正常。王宗道醫師提醒，血脂的目標值需要綜合評估患者的危險程度，也需要留意其他幾項心血管疾病危險因子，例如高血壓、糖尿病、抽菸、家族病史等〔4〕。低密度膽固醇LDL-C過高會導致血管狹窄、阻塞，全身器官都會受影響。王宗道教授解釋，腦血管阻塞會導致腦中風、冠狀動脈阻塞會導致心肌梗塞、腎臟血管阻塞會導致腎臟衰竭、周邊血管阻塞會導致痠麻疼痛、骨盆腔血管阻塞會導致性功能障礙。各種血管阻塞造成的問題會影響生活品質，甚至讓人失能或死亡。世界心臟日護心第１招：制定個人化低密度膽固醇治療目標「低密度膽固醇的治療目標因人而異，並非固定的數值！」王宗道醫師說，如果沒有任何危險因子、沒有任何疾病，低密度膽固醇LDL-C的目標可訂在130 mg/dL；如果評估起來屬於中度風險，就應該將低密度膽固醇LDL-C降到100 mg/dL以下。 王宗道醫師說，台灣、美國、歐洲的高血脂治療指引〔5〕，都很強調低密度膽固醇的數值，如果更高風險，可以降到55 mg/dL以下，例如最近1年內有心肌梗塞、心肌梗塞兩次以上，或者合併有多處血管的問題。臨床上會綜合各項風險，依據患者的狀況，擬定個人化低密度膽固醇的治療目標。世界心臟日護心第２招：調整生活型態、管理危險因子、配合醫師用藥「控制低密度膽固醇LDL-C必須三管齊下！」王宗道教授指出，分別是生活型態調整、危險因子管理、與藥物使用〔6〕。生活型態調整非常重要，包括飲食、運動。王宗道教授說，飲食方面要少吃油炸、甜食、精緻澱粉等。運動方面要達到每天30分鐘，一個禮拜5天，加總起來150分鐘的運動量，有氧運動、肌力訓練都有幫助。危險因子管理是減少各種可能導致心血管疾病的危險因子，包括高血壓、糖尿病、抽菸、肥胖等。王宗道教授說，請務必好好控制，讓血壓、血糖達標；最好要戒菸，因為尼古丁會影響血管的健康；體重下降對於改善高血脂絕對會有幫助。藥物治療在改善高血脂方面扮演相當關鍵的角色，特別是在已經有心臟血管疾病的患者，有助於延長壽命。王宗道教授說，其實吃藥或打針，1個月低密度膽固醇就會下降30%、50%以上，但是要讓血管斑塊穩定，甚至消退，至少要半年、一年以上。控制血脂就跟控制血糖、血壓一樣，需要長期治療。因為需要長期治療，所以有降低密度膽固醇針劑的發展，如降膽固醇針劑能夠2週打一次，有助提升治療順從度。王宗道教授說，「研究證據顯示，血管斑塊有機會消退，只要將低密度膽固醇降得夠低，例如70 mg/dL或55 mg/dL以下，持續半年以上，血管斑塊體積可能漸漸縮小。」世界心臟日護心第３招：良好醫病溝通讓治療更安心「良好的醫病溝通很重要！」王宗道教授說，透過溝通，患者可以了解控制低密度膽固醇的好處以及個人化目標，才有明確的方向。在抽血數值改善之後，患者常會想要停藥，王宗道教授說，我們會提醒患者，控制低密度膽固醇的目標是希望能讓血管斑塊穩定，甚至消退，所以需要持續使用藥物，不可擅自停藥。由於高血脂的藥物很多樣，患者可以跟醫師討論藥物的選擇，了解藥物的作用與副作用。王宗道教授說，如果服藥之後出現肌肉痠痛、無力等問題，請回診向醫師反映，不要自行停藥或吃止痛藥。現在已有降膽固醇針劑可以使用，兩個星期使用一次，能降低50%以上的低密度膽固醇，副作用僅少數注射部位紅腫或疼痛，患者的接受度和適應性都很好。〔6〕貼心小提醒今年世界心臟日（9 月29 日）的主題是 「用心為每顆心 (Use heart for every heart) 」，低密度膽固醇過高，會促使血管斑塊形成，而造成狹窄、阻塞，對全身都會造成影響。王宗道教授強調，請務必了解控制低密度膽固醇的個人化治療目標，透過飲食、運動、藥物來改善，持續控制，才能達到讓血管斑塊穩定，甚至漸漸消退的目標！參考資料：1. 國民營養健康狀況變遷調查成果報告2017-2020年2. NIH/Lipids and Cerebrovascular Disease: Research and Practice3. Practical guidance for combination lipid-modifying therapy in high- and very-high-risk patients: A statement from a European Atherosclerosis Society Task Force4. CDC/Heart Disease and Stroke5. ScienceDirect/2022 focused update of the 2017 Taiwan lipid guidelines for high risk patients: Coronary artery disease, peripheral artery disease and ischemic stroke6. 2019 ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidaemias: lipid modification to reduce cardiovascular risk原文：
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2022-09-29 醫療.泌尿腎臟
出現泡泡尿代表腎壞掉要洗腎了嗎？醫曝腎臟病惡化的關鍵因素
「泡泡尿」是不是「蛋白尿」？望著馬桶裡解尿後久久不散的白色泡沫，你不由得擔心了起來：這樣是不是蛋白尿呢？自己是不是腎臟出了些問題？以後可能面臨洗腎度日的未來？先別過度緊張，其實泡泡尿的形成就跟肥皂泡泡一樣。肥皂分子是界面活性劑，能夠降低液體的表面張力，讓泡泡可以穩定存在。同樣地，若尿液中出現了其他物質，在尿液衝擊馬桶水面，也容易產生久久不散的泡泡。過去常會有人把這種現象與「蛋白尿」劃上等號，但實則不盡然，並不是所有泡泡尿都代表蛋白尿。泡泡尿也可能代表尿液中含有其他原本不應該出現的物質，如：特定氨基酸、多肽、蛋白質……等。當然，也不是所有泡泡尿都代表腎臟出現了問題，喝太少水導致尿液過濃、泌尿道感染、或者是馬桶裡有清潔劑也都會導致泡泡尿喔！腎臟是我們重要的排泄器官，能過濾血液，並以尿液的方式排除濃縮的廢物。按照一般腎臟生理，健康腎臟過濾的尿液是不太會存留蛋白質、氨基酸、葡萄糖的。一旦腎臟出現病變，便可能導致這些物質跑到尿液中，或沒能力把這些物質再次回收到血液之中。不過，正常尿液中還是會存在一些蛋白質的。腎小管在正常情況下會分泌尿蛋白（尿調理素 Tamm-Horsfall glycoprotein），以抑制結石與泌尿道感染。但若過多其他的蛋白質滲漏在尿液中，便是異常現象，也容易產生泡泡尿。事實上，只有大約三分之一的泡泡尿患者是蛋白尿。但即便如此，泡泡尿依舊可成為病人作腎臟亮起紅燈的警訊之一。若不太放心，可以到醫院以尿蛋白試紙或其他檢驗方法，篩檢看看自己有沒有蛋白尿。如上所述，蛋白尿成因眾多，可能是腎臟問題（如慢性腎病：腎小球過濾出現病變導致蛋白流失、腎小管損傷導致重吸收蛋白的能力衰退），也可以是血液中小分子蛋白含量增加（如：多發骨髓瘤、漿細胞病）、泌尿系統過度分泌（如尿道感染），導致我們能在尿液中測得到蛋白質。當然，蛋白尿也不是「只看一次」就可以下的診斷，三次尿檢中兩次以上測得尿蛋白含量異常才可以立下診斷。若單就腎臟問題而言，嚴重的蛋白尿意味著腎病症候群（nephrotic syndrome），多半為腎絲球病變導致腎絲球對血液過濾的通透性增加。如一個破了洞的濾網，大分子的蛋白質會慢慢從間隙中流失到尿液之中。除了蛋白尿的表現之外，因血液中重要蛋白的流失，還可能間接導致高血脂、全身性水腫的狀況。為什麼蛋白尿與腎病變的關聯如此重要呢？根據全球腎臟病預後組織（KDIGO）慢性腎臟病（CKD）指引，慢性腎病的定義是：為期超過3個月的腎臟功能或結構異常。其中，又以腎絲球過濾率（eGFR）以及蛋白尿作為功能異常的兩大指標。若腎臟因長期系統性疾病（如：糖尿病、高血壓）或發炎遭受破壞，有可能導致腎臟產生永久性的病變，造成腎功能受損，這時我們便容易在尿中發現蛋白質。淺談「腎病變」與「高血壓」的關係持續性的蛋白尿通常意味著慢性腎病，其致病機轉多元：可能是免疫性、代謝性疾病、腎毒性物質、血流動力、或是腎臟感染等因素。我們又可依腎絲球過濾率以及持續蛋白尿的嚴重程度將慢性腎病分成低風險（綠色）、中度風險（黃色）、高風險（橙色）、以及超高風險（紅色）患者。若是早期較低風險的慢性腎病，經過積極治療還是有機會挽回腎臟功能，而不致踏上洗腎之路的！慢性腎病常見的風險因子包含：糖尿病、高血壓、代謝症候群、老化......等等，其中又以高血壓作為造成慢性腎病惡化最重要的單一風險因子。在諸多慢性腎病成因之中，高血壓排行第三，僅次於排行第一的糖尿病與第二的腎絲球病變，可見血壓調控對於腎臟健康扮演莫大的角色。更有趣的是，慢性腎病與高血壓有著像雞生蛋、蛋生雞的微妙關係，兩者環環相扣，各自可以是彼此的成因跟結果。在恆定的生理環境下，腎臟可以藉由調控血流來維持腎內微血管壓力的穩定，然而對於過高或過低的血壓依舊可能導致疾病。若血壓太低，可能會造成腎臟灌流不足而導致缺血壞死：若長期過高的血壓，則會引起腎絲球硬化（glomerulosclerosis）。增加的壓力會損害足細胞（podocyte）與基底膜（glomerular basement membrane）的完整性，讓腎臟過濾血液的屏障受損，在血管張力與通透性增加的情形下，使血漿中的蛋白質更容易滲出，進而產生蛋白尿。也因腎絲球發炎、微血管受損、蛋白尿等因子，導致腎小管缺氧壞死，腎臟功能下滑，使患者暴露於慢性腎病的風險。 同時，也因爲慢性腎病打亂了神經與荷爾蒙對血壓的調控，容易導致高血壓的發生。若欲延緩腎功能的惡化，打破這個由慢性腎病與高血壓形成的惡性循環至關重要。高血壓除了可能引起腎臟疾患，也可能導致心衰竭、中風、視網膜病變導致視力喪失等慢性共病。根據最新的台灣2022年高血壓指引，高血壓的定義已下修至收縮壓/舒張壓大於等於130/80毫米汞柱。欲控制血壓，可以先從改變生活習慣開始，如：限鈉、減重、戒菸戒酒。控制不良便會需要降壓藥物的輔助，如血管張力素轉化酶抑制劑（ACEI）、血管收縮素受體拮抗劑（ARB）（前述兩者為高血壓用藥的一線選擇）、乙型交感神經阻斷劑（BB）、鈣離子通道阻斷劑（CCB）等。未控制的高血壓，最終若使腎功能腎絲球廓清率下降至15mL/min以下，便須考慮洗腎（即血液透析）或者是換腎（腎臟移植）。透過高血壓、糖尿病的防治，我們也可以避免腎病狀況的惡化。一些流行病學研究也更加確立了慢性腎病患者白蛋白尿與高血壓控制不佳的關聯性。相較於腎絲球過濾率，蛋白尿更是在高血壓、血壓控制不佳扮演重要的決定因子。泡泡尿雖然不盡然代表蛋白尿，但仍能作為警訊，反映出腎臟功能可能出現慢性腎病變。慢性腎病的病程不容小覷，當病人有逐步惡化的腎功能、高血壓和白蛋白尿（albuminuria），未來死於心血管疾病也會較常人高出許多。如廁時若看見長久、持續性的泡泡尿，懷疑是蛋白尿時，別過度緊張，可以前往醫療院所進行檢查以排除心中的疑慮。若不幸被診斷蛋白尿一樣別太過擔心，因為透過及早介入治療也是有辦法改善腎臟病的預後的！參考資料：1.Khitan ZJ, Glassock RJ. Foamy Urine: Is This a Sign of Kidney Disease? Clin J Am Soc Nephrol. 2019 Nov 7;14(11):1664-1666.2.Carroll MF, Temte JL. Proteinuria in adults: a diagnostic approach. Am Fam Physician. 2000 Sep 15;62(6):1333-40.3.Levey AS, Grams ME, Inker LA. Uses of GFR and Albuminuria Level in Acute and Chronic Kidney Disease. N Engl J Med. 2022 Jun 2;386(22):2120-21284.Nangaku M. Chronic hypoxia and tubulointerstitial injury: a final common pathway to end-stage renal failure. J Am Soc Nephrol. 2006 Jan;17(1):17-25.5.Ku E, Lee BJ, Wei J, Weir MR. Hypertension in CKD: Core Curriculum 2019. Am J Kidney Dis. 2019 Jul;74(1):120-131.6.6.Wang TD, Chiang CE, Chao TH, Cheng HM, Wu YW, Wu YJ, Lin YH, Chen MY, Ueng KC, Chang WT, Lee YH, Wang YC, Chu PH, Chao TF, Kao HL, Hou CJ, Lin TH. 2022 Guidelines of the Taiwan Society of Cardiology and the Taiwan Hypertension Society for the Management of Hypertension. Acta Cardiol Sin. 2022 May;38(3):225-325.7.Agarwal R, Andersen MJ. Correlates of systolic hypertension in patients with chronic kidney disease. Hypertension. 2005 Sep;46(3):514-20. 【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【蘇家龍醫師】泡泡尿怎麼辦？要洗腎嗎？ 淺談腎病變與高血壓的關係】
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2022-09-29 養生.聰明飲食
常吃這些加工食品恐加速死亡！專家：多吃5種天然食物助抗老
伊莉莎白．布萊盆博士與美國加利福尼亞大學舊金山分校精神病學系教授，心理學家伊莉莎．埃佩爾（Elissa Epel）博士研究發現：熱狗、冷凍食品、含糖飲料這類加工食品會傷害端粒，新鮮、未經加工處理的天然食物，則對端粒有益。因為新鮮、未經加工處理的天然食物，都經過太陽光的長期曝曬。延伸閱讀：別再躲陽光了！專家告訴你曬太陽的好處：除了更年輕長壽，還能變聰明、減肥、提高性慾！常吃這些加工食品，恐加速死亡！二○二○年六月，由西班牙納瓦拉大學（University of Navarra）營養、食品科學與生理學系的瑪麗亞．貝斯－拉斯特羅洛（Maria Bes-Rastrollo）教授和阿梅莉亞．馬蒂（Amelia Marti）教授領導的研究團隊，調查了食用高度加工的垃圾食品與端粒長度縮短之間的潛在因果關係。研究結果發表在《美國臨床營養學雜誌》（The American Journal of Clinical Nutrition）上。在這項研究中，研究團隊分析了八百八十六名參與者（六百四十五名男性和二百四十一名女性），研究對象僅限於具有大學畢業學歷的人，年齡在五十七～九十一歲之間，歷時十九年。根據對超加工食品（ultra-processed foods）的攝入量，參與者被平均分為四組（低、中、中高和高）。研究結果顯示，高攝入量組的人更有可能有心血管疾病、糖尿病和血脂異常的家族史。他們的飲食習慣中與地中海飲食相關的食物較少，如高纖維食物、橄欖油、水果、蔬菜和堅果。與最低攝入超加工食品組相比，另外三組人端粒縮短的可能性，分別增加了二九％、四○％和八二％。西班牙納瓦拉大學的研究人員說，與很少吃超加工食品的人相比，每天吃三份及以上的人，會使其端粒長度縮短一倍。端粒是存在於真核細胞線狀染色體末端的DNA重複序列，作用是保持染色體的完整性和控制細胞分裂週期。早期研究指出，端粒縮短可能與含糖飲料、加工肉類、其他富含飽和脂肪和糖的食物存在因果關係。這些超加工食品是一種工業生產的食物，由油、脂肪、糖、澱粉和蛋白質的混合物組成，它們幾乎不含全天然食物。而且，通常添加大量人工調味劑、色素、乳化劑、防腐劑和其他為增加保質期和利潤的添加劑。近年來，許多營養專家將肥胖的流行與超加工食品的氾濫聯結在一起，這些食品經加工之後，具有很長的保存期限，並且不可避免地含有鹽，糖，脂肪和其他添加劑。營養專家說，這些食物容易使人吃得過飽，因為它們富含精緻的碳水化合物，添加的糖和脂肪，對消費者具有吸引力。然而，這些食物往往缺乏纖維、蛋白質、維生素和其他重要營養素。一項嚴謹的新研究提供了有力的證據，這項研究發表在美國權威雜誌《細胞代謝》（Cell Metabolism）上。研究發現，當人們飲食中富含超加工食品（例如早餐的穀物、鬆餅、白麵包、含糖優酪乳、低脂食品）時，他們攝入的卡路里明顯增加，導致體重增加。該研究的主要人物，美國國立糖尿病研究院肥胖症專家凱文．鄧尼斯．霍爾（Kevin Dennis Hall）博士表示：超加工食品含有大量的卡路里，並且確實在相對較短的時間內轉化為肥胖、消化系統疾病和腎臟疾病。事實上，被譽為「營養學界達爾文」的加拿大醫師溫斯頓．A．普萊斯（Weston A. Price）博士，花了近二十年的時間，調查瑞士阿爾卑斯山區、紐西蘭、南美洲叢林、阿拉斯加以及南太平洋小島上，與世隔絕的那些原始部落的飲食文化和營養。結果發現，原始的飲食文化只吃經過太陽光長期曝曬的新鮮食材，肉類、魚類甚至生吃，缺乏蔬菜水果和穀物，不吃加工類的食物，並不會營養不良，也極少生病。然而，一旦他們接受了現代化的飲食文化，尤其是精製的麵粉，含糖的飲料、植物性油脂和現代加工食品之後，卻導致營養不良，以及一連串的疾病叢生。延伸閱讀：別再躲陽光了！防曬讓維生素D不足？要攝取多少才夠？一圖看懂不同年齡每日所需攝取量成吉思汗的軍糧-牛肉乾除此之外，還可以利用太陽的熱，日曬脫水，降低微生物與細菌的數量，延長食物的時效，增加人們的便利性。像是八百年前的成吉思汗，輕騎兵之王，草原上的霸主。他的蒙古騎兵橫掃歐亞大陸，讓歐洲的基督教世界、西亞的伊斯蘭教世界，全部心驚膽寒，創建人類有史以來領土最龐大的帝國。世人稱他為「世界的征服者」，毛澤東稱他為一代天驕，一九九九年十二月美國《時代》雜誌評選他為世界千年偉大人物。成吉思汗以區區十萬人的蒙古大軍，打下比古羅馬帝國還大的疆域，主要就是依靠特有的補給食物「牛肉乾」。自古草原民族就有曬肉乾的習性，吃不完的肉放在盛陽下風吹日曬，自然風乾晾製成牛肉乾，需要食用時就用滾水燙成肉湯。牛肉乾被譽為「成吉思汗的軍糧」，蒙古騎兵餓的時候，就可以直接食用，在馬背上就能補充體力。這種方式既不會耽誤行軍，還能快速充飢，正是靠這些牛肉乾成就了成吉思汗迅如閃電的鐵騎，一日千里，馳騁歐亞，建立前無古人、後無來者的強大帝國。5種太陽光曝曬的天然食物中國歷史上最著名的醫學家、藥學家之一李時珍（一五一八年～一五九三年），與扁鵲、華佗和張仲景並稱中國古代四大名醫，被後人譽為「藥王」，他花了三十多年的心血，為後世留下了一本曠世醫學著作—《本草綱目》，並被翻譯成多國語文（英、德、法、拉丁、義、俄、日、韓、越等等）風行全球。《本草綱目》中記載了天然食物的養生作用，特別舉出幾樣，與「超級食物」綠色花椰菜（十九世紀才傳入中國）一起分享讀者：1. 香菇 香菇中含有抗癌物質香菇多醣（Lentinan，LNT）、β-1,3 葡萄糖苷酶（β-1,3 Glucosidases）和β-1,3 葡聚糖（β-1,3 glucan），能提高機體抑制腫瘤的能力，間接殺滅癌細胞，阻止癌細胞擴散，對癌症有治療作用。因此，香菇在國際上被譽為防治癌症的「核子武器」。日本科學家把鮮香菇浸出液，餵食長了腫瘤的小白鼠，一個月之後，小白鼠身上的癌細胞竟然全部消失。科學家在研究中還發現，香菇可以幫助人體殺滅感冒病毒，因為香菇中含有一種干擾素誘導劑（interferon inducer），能誘導體內干擾素的產生，而干擾素可以干擾病毒的蛋白質合成，使病毒無法繁殖，從而使人體產生免疫作用。香菇中含有三十多種酶、十八種胺基酸，人體所必須的八種胺基酸，香菇就含有七種，如果人體缺乏酶會導致新陳代謝下降，引發疾病。香菇中的核酸類物質，包括環磷酸腺苷（cAMP）、環磷酸鳥苷（cGMP）、環磷酸胞苷（cCMP）。環磷酸腺苷（cAMP）是一種調節代謝的活性物質，具有抑制細胞生長和促進細胞分化的作用，可用於抗腫瘤、治療牛皮癬、防止血液中膽固醇增加、動脈硬化、降低血壓、冠心病、心絞痛等。人類自古就利用乾燥方式來長期保存食物，除了穀物，還有魚乾、牛肉乾、白蘿蔔乾、芋頭乾等許多乾燥食物。太陽光的紅外線具有熱能，食物中的水分會吸收紅外線的熱能，促進水分子運動，脫離食物。換言之，食物可藉由日曬乾燥脫水。紫外線含有高能量，能夠直接殺死細菌，也就是具有殺菌作用。此外，紫外線具有破壞分子的能量，破壞有色成分，產生漂白的效果。多虧如此，寒天、乾瓢（瓢瓜乾）才能如此純白。乾香菇因歷經日曬乾燥，除了脫水、不易腐敗，還能增加維生素D的含量。乾香菇除了營養增加，曬乾脫水後的粗纖維，也比脫水前的纖維量還多，帶來更多的健康成分。乾香菇與新鮮香菇最大的差異就是風味不同，由於香菇中存有罕見的「香菇香精」（Lenthionine），經過太陽曝曬乾燥，可提升酵素活性，產生出更濃鬱的香氣。李時珍形容香菇「芳香韻味，一發釜鬲，聞於百步」，意思就是說，掀開鍋蓋老遠就能聞到香氣。香菇對身體虛弱的人、老年人幫助很大，可提升身體的陽氣，尚可治療小便失禁。香菇經過日曬後，其中所含的麥角固醇（ergosterol），同時也是合成維生素D的前軀物質（precursor），會轉變成人體所需的維生素D2。亦有研究發現，乾香菇維生素D的含量，比一般新鮮香菇多了二～三倍。只能說老一輩的人真有智慧呢！2. 蘿蔔蘿蔔是人類的健康之友，價廉物美，深受人們的青睞，古代民間讚美蘿蔔的諺語不勝枚舉：「蘿蔔上場，醫者還鄉。」、「冬吃蘿蔔夏吃薑，一年四季保安康。」、「上床蘿蔔下床薑，不勞醫生開藥方。」、「常吃蘿蔔常喝茶，氣得大夫滿地爬。」、「家財萬貫，不如蘿蔔就飯。」李時珍對蘿蔔也極力推崇，主張每餐必食，他在《本草綱目》中提到：蘿蔔「乃蔬中最有利益者」。金、元時代名醫李東垣（一一八二年～一二五一年）在《用藥法象》中說：「上床蘿蔔下床薑，薑能開胃，蘿蔔消食也。」中醫認為：「胃不和則臥不安」，上床前吃點蘿蔔可幫助消化，促使「胃和」，從而夜間「臥安」，一覺睡到天亮，有利於增進身心健康。每晚睡覺前吃蘿蔔，能消食（幫助消化）化積（消除食物積滯），延年益壽。民間諺語：「上床蘿蔔下床薑，不用醫生開藥方。」為什麼上床時吃蘿蔔呢？因為經過一天勞動，身體疲勞，吃點蘿蔔退火消食，有利於休息。而早起人體陽氣還未充盈，吃涼性的蘿蔔，容易使脾胃功能受損。蘿蔔含豐富的維生素C和微量元素鋅等，維生素C的含量比蘋果和梨高八～十倍，能誘導人體產生干擾素，有助於增強免疫功能，提高抗病能力，預防感冒。有近十種天然食物中含干擾素，其中最為理想的首推蘿蔔。蘿蔔含有一種名叫雙鏈核糖核酸（Double-stranded RNA）的活性成分，能誘發出干擾素，對胃癌、食道癌、鼻咽癌和子宮頸癌等的癌細胞，有顯著的抑制作用。蘿蔔還含有一種木質素（lignin），能夠提高巨噬細胞的活力，可以把癌細胞吞噬掉。不過，要發揮蘿蔔的上述功效，最好生吃，因為這種活性成分不耐熱，口腔內的核糖核酸酶（ribonuclease）對這種活性成分耐受性較好，可以讓活性成分充分地發揮其誘導干擾素產生的作用。唐代藥學著作《四聲本草》中說：「凡人飲食過度，生嚼咽之便消。」其中的「生嚼」十分合乎科學，因為蘿蔔中的澱粉酶（Amylase）不耐熱，遇到攝氏七十度的高溫便被破壞，維生素C也怕熱，所以蘿蔔最好生吃。除此之外，蘿蔔豐富的粗纖維，能促進胃腸蠕動，保持大便通暢，預防大腸癌、結腸癌。近年來，臨床醫學證實蘿蔔汁外敷，可以治療滴蟲性陰道炎，有效率高達九○％以上。在老一輩的智慧裡，會透過太陽曝曬的方式延長食物的保存，同時經過陽光乾燥後風味變得更濃郁，甚至增加營養價值！原本瑩白的蘿蔔，經過鹽巴醃製與石頭的重壓後，蘿蔔內的鐵跟鈣比例增加，因此開始轉變成褐色。蘿蔔含有微量鞣酸（tannin）成分，鞣酸的特性是有微微的特殊氣味，就是我們所知的一股「陳年」味道，接下來日復一日的太陽照射，顏色就會逐漸變黑。蘿蔔變成老菜脯後，具有一些食療功用，民間流傳對於治療咳嗽尤其有效，因此又被稱為「窮人的人參」！3. 大蒜 埃及人是尼羅河的兒女，伊姆荷太普（Imhotep）是古埃及一位真實存在過的歷史人物，他是一個曠世奇才，憑藉其建築師、工程師、藝術家的才華以及他對醫學的瞭解，建造了世界上第一座金字塔—薩卡拉（Saqqara）金字塔，建造時間約西元前二六六八年～前二六四九年，成為世界上第一個留下名字的建築學家。如今，伊姆荷太普設計建造的埃及最古老的金字塔，在經歷了幾千年的風雨侵襲後，依然佇立於世，成為古埃及文明的象徵。這座階梯式金字塔坐落於開羅西南方三十公里的薩卡拉，是人類建造的第一座完全用石頭構成的建築物。伊姆荷太普認為，人類全部都是太陽神阿波羅的子民，人死後靈魂只有走上一條通向太陽的階梯，才能與太陽神接觸，從而得到永生。 伊姆荷太普讓建築金字塔的工人，在每天的飯菜中吃大蒜，增強抵抗力跟體力，也建議國王讓古埃及的將領跟士兵吃大蒜，增強戰鬥力。一九○八年，現代醫學之父威廉．奧斯勒爵士（Sir William Osler一八四九年～一九一九年）表示，伊姆荷太普是「真正的醫學之父」，而不是希波克拉底。奧斯勒強調，伊姆荷太普是「第一個從古代迷霧遮掩中，清晰脫穎而出的醫生」。第二次大戰期間，英國被德國阿道夫．希特勒（Adolf Hitler）的納粹軍隊封鎖，醫藥物資缺乏，英國首相溫斯頓．邱吉爾（Winston Churchill）購買了幾千噸的大蒜，用來治療英國士兵的槍傷、刀傷，成效良好。科學實驗顯示，大蒜含有大蒜素（Allicin）是殺滅病菌的有效成分，科學家發現，大蒜能在三分鐘之內殺死細菌。嘴巴裡嚼幾瓣大蒜，可以把口腔中的細菌全部消滅，因此醫生推崇大蒜是天然的青黴素（Penicillin）。全球著名的權威醫學期刊《柳葉刀》（The Lancet），曾經報導大蒜能夠降低糖尿病患者的血糖指數。東漢時期的名醫華陀，用大蒜泡醋治療腸道寄生蟲，這個方法一直流傳至後世。李時珍所著的《本草綱目》裡就曾提到：「大蒜其氣熏烈，能通五臟，達諸竅，去寒濕，辟邪惡，消痛腫，化症積肉食此其功也。」除此之外，大蒜內含豐富的硒，能加速體內過氧化物（peroxide）的分解，減少惡性腫瘤所需的氧氣供給，從而抑制癌細胞。大蒜中的脂溶性揮發油成分，可以啟動巨噬細胞的功能，加強免疫力、增加身體的抵抗力，還能夠加速血液流向皮脂腺和毛囊的速度，從而促進毛髮生長。台灣的大蒜香氣十足，很難被其他外國蒜替代，建議讀者要買一定要買乾蒜球，因為在曬乾的同時，蒜膜與蒜梗中的養分，還會持續被蒜瓣吸收，因此等到完全曬乾時，吸飽精華的蒜瓣會變得更辣更香唷！4. 薑 薑是台灣飲食文化中經常會用到的食材，除了可以當調味料，也是一種很好的保健食材。民間有「冬吃蘿蔔，夏吃薑」、「冬有生薑，不怕風霜」的說法。夏天多吃薑，那吃什麼薑呢？在不同的時期採摘的薑，口感不同，功效也不一樣，生長了四個月的薑叫「生薑」，也叫嫩薑；而生長了十個月的薑就叫「老薑」。那生薑和老薑的功效有什麼不同呢？兩種薑區別大，生薑（嫩薑）大約生長四個月就能採收，其外皮乾淨偏淡黃色，帶有紫紅色的鱗片，因其纖維較少，口感脆，所以經常用於涼拌、醃漬等開胃小菜。老薑的生長時間長，需要充足的陽光，陽光越足，秋收的時候，辛味越重。老薑的顏色比較暗黃，表皮發皺。生薑比較鮮嫩，表皮很薄，含水量高，纖維很細，口感爽脆，味道不是很辣。因薑齡較小，薑辣素（Gingerol）、薑油酮（Zingeron）、薑烯酚（Shogaol）、薑油醇（Zingeberol）等等這些植化素的含量低，效果不如老薑。而老薑皮糙肉厚，纖維比生薑粗很多，有嚼不爛的感覺，味道也很辣。做菜時最好用老薑，味道更香，很多人搞錯，用了生薑，難怪做菜不香，因此坊間才有「薑還是老的辣」的說法。吃薑必須講究時間，晚上不可以吃，一年之中秋天不可以多吃，民間諺語：「上床蘿蔔下床薑，不用醫生開藥方。」為什麼早上起床要吃薑，因為薑辛溫可以暖胃。而夜間人身體的陽氣本應收斂，如果吃薑就違反生理的晝夜節律了。一般女性月經來潮、生產後，氣血多虛，經冷瘀血多，需要靠老薑來溫經、散寒、製造新血，往往吃掉三台斤以上的老薑，因為煮麻油雞、魚湯、炒腰花通通加老薑。老薑之所以能夠發汗驅風寒，是因為薑中含有豐富的薑辣素，味辛辣，而辛主散，所以能夠驅風散寒。薑辣素對心臟和血管都有刺激作用，能夠使心臟跳動加快、血管擴張、血液流動加速、全身產生溫暖熱呼呼的感覺，並且促使全身的毛孔張開，流出的汗帶走體內的毒素。所以，人一旦受了風寒，民間通常以薑湯讓身體出汗來加以治療，這是有科學道理的。除此之外，坐飛機、坐車、坐船會暈眩嘔吐的人，只要細嚼幾片老薑就有療效。5. 綠色花椰菜（青花菜） 「超級食物」綠色花椰菜大約在一九四○年左右由美國傳入台灣，綠色花椰菜是台灣地區重要的蔬菜，以冬、春季最為盛產，彰化、雲嘉南及高雄都是產區。美國生產的綠色花椰菜（Broccoli）有百分之九十是產自加州，其餘來自亞利桑納州。其中，美國出產的綠色花椰菜有一五～二○％供外銷，前三名的輸出對象分別是加拿大、日本和台灣。加州的綠色花椰菜主要產區在薩林納斯（Salinas Valley），薩林納斯是一九六二年諾貝爾文學獎得主約翰．斯坦貝克（John Ernst Steinbeck）出生的地方，當年斯坦貝克是以作品《人鼠之間》（Of Mice and Men）榮獲諾貝爾文學獎。國際知名的約翰．霍普金斯大學藥理學家保羅．塔拉萊（Paul Talalay）教授，領導約翰．霍普金斯大學分子藥理學實驗室，於一九九二年發現綠色花椰菜中的蘿蔔硫素（Sulforaphane），具有抗癌特性（包括但不限於乳腺癌，皮膚癌，肺癌，胃癌、口腔癌、直腸癌和攝護腺癌）。這項發現被刊載在《紐約時報》的頭版，導致美國各地的綠色花椰菜銷售數量增加了一倍。蘿蔔硫素是含硫配醣體（glucosinolate）的水解物，這種富含硫的植物化合物（抗癌化學物質），在綠色花椰菜、羽衣甘藍和捲心菜等十字花科蔬菜中被發現，具有抗腫瘤特性。然而，蘿蔔硫素僅在與一種稱為黑芥子酶（myrosinase）的特定酶接觸時，才會轉化為活性蘿蔔硫素形式，該酶在植物細胞壁受損時釋放。未加工的綠色蔬菜中蘿蔔硫素含量最高，其中綠色花椰菜的菜芽中（三～五天大的綠色花椰菜的菜芽），含有的蘿蔔硫素是普通綠色花椰菜的五十倍以上。因此，必須將綠色花椰菜切過之後再靜置一段時間，黑芥子酶才會合成出蘿蔔硫素，也才具有抗癌效果。英國華威大學（University of Warwick）曾經做過研究，如果將綠色花椰菜之類的十字花科蔬菜水煮五分鐘，其中的抗癌成分蘿蔔硫素就會流失二○％～三○％，時間增加到半小時，蘿蔔硫素更會流失七成。此外，黑芥子酶不耐熱，即使是稍微用水煮或是微波，都會讓這種酵素遭到破壞，無法合成蘿蔔硫素。美國化學學會（American Chemical Society，ACS）農業和食品化學期刊（Journal of Agricultural and Food Chemistry），公布了綠色花椰菜的研究結果，切碎、靜置三十分鐘以上的花椰菜，比起直接調理，攝取到的蘿蔔硫素多二．八倍！讀者請記住，要吃進最多綠色花椰菜的抗癌成分，務必將綠色花椰菜清洗乾淨後，莖部切成小段，剝下頭部的花蕾，放置三十分鐘再生吃或者是以攝氏七十五度的熱水川燙一下。二○一三年七月九日，美國第一夫人蜜雪兒．歐巴馬（Michelle Obama）推動反肥胖運動，在白宮舉行午宴，款待全國各地贏得「健康料理競賽」的五十四位小朋友，巴拉克．歐巴馬（Barack Obama）總統也來作陪。一位小朋友問歐巴馬總統最喜愛吃甚麼食物，歐巴馬回答：綠色花椰菜。這答案令人想起老布希（George Herbert Walker Bush）總統在一九九○年惹出的綠色花椰菜風波。他當年表示，從小就不喜歡綠色花椰菜，無奈母親總是逼他吃，「我現在已經是美國總統，我再也不要吃那難吃的綠色花椰菜。」此話一出，全美輿論一片譁然，不僅種植綠色花椰菜的農民抗議，家庭主婦更是目瞪口呆，不知如何教育孩子多吃綠色花椰菜。眼看風暴像滾雪球越滾越大，逼得老布希不得不親自出面澄清。「我只是誠實地說出個人小時候的心理感受，沒想到竟然引起這麼大的風波，難道你們也想讓自己的小孩吃煮的糊糊爛爛的綠色花椰菜，像我一樣痛苦嗎？還是你們要我當個說謊的總統？」老布希的美式幽默，逗得美國民眾會心一笑，瞬間化解了這場綠色花椰菜風暴。在美國，其實很多人不愛吃青菜，因為歐美習慣水煮青菜，把綠色花椰菜之類的青菜，煮得軟軟糊糊的，大人小孩都不愛。不過，這麼多年以來，美國民眾已經改變烹調的方式，習慣生吃綠色花椰菜沾沙拉醬。肥胖是美國最大的健康危機，就連第一家庭也躲不掉。二○一○年蜜雪兒透露，家庭醫生曾說第一千金有體重過重的問題，讓她驚覺兒童肥胖的嚴重性。「我們經常不知道自己的孩子有肥胖問題，總覺得這種事只會發生在其他人身上，而讓我們的孩子暴露於肥胖的危險中。」蜜雪兒在白宮八年期間，從自己本身做起，將健康飲食觀念推廣到全美國，帶領美國兒童脫離肥胖。有一次，蜜雪兒訪問校園，問小朋友：「你們知道現任總統的名字嗎？」「巴拉克．歐巴馬。」「他最喜歡吃的食物是什麼？」「不知道。」「那我告訴你們，就是巴拉克。」引起小朋友一陣大笑！因為歐巴馬的名字巴拉克（Barack）跟綠色花椰菜（Broccoli）的英文發音十分相近。蜜雪兒接受媒體訪問時，形容第一家庭是「綠色花椰菜之家」，「唯一不會讓我家小孩大吵大鬧的青菜，就是綠色花椰菜。」
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2022-09-28 焦點.用藥停看聽
小朋友拉肚子吃成人止瀉藥致腸破裂 專家教4重點給予正確照顧
秋冬時節除了流感，小朋友也常見感染輪狀或諾羅病毒而造成腹瀉、拉肚子。但有些爸媽當孩子一拉肚子，就自行將家中常備的止瀉藥給孩子服用，小心反而造成更嚴重的症狀，甚至可能危及生命。一名兩歲男童在家中上吐下瀉，爸媽見狀將家中常備的成人止瀉藥（Loperamide）對半給小朋友服用。沒想到持續一兩天後，小朋友腹痛加劇，到急診就醫因為止瀉藥讓小朋友腸胃蠕動減慢，不但導致腸阻塞，甚至出現腸破裂，而需要手術治療。分享個案的北市藥師公會藥師蘇柏名表示，小朋友出現上吐下瀉主要原因包括細菌性腸胃炎和病毒性腸胃炎，其中秋冬最常見的是病毒性腸胃炎，包括諾羅病毒和輪狀病毒。病毒性腸胃炎並無特效藥，且無法使用抗生素治療，因此治療重點在緩解症狀和避免小朋友拉到脫水。其中止瀉藥品機轉在於抑制交感神經、減緩腸胃道蠕動。除了因小朋友的肝腎功能尚未發育完全，藥品吸收的程度也和大人不同，若一味地認為將大人的藥品對半給予孩童服用，可能因為劑量太高而有反效果。以分享的個案為例，原本上吐下瀉也是身體將毒素排出的機制之一。但因為使用成人的止瀉藥，導致小朋友腸胃蠕動過慢，毒素積聚，加上繼續喝水、吃東西，才會導致腸阻塞的後果。蘇柏名表示，小朋友的腸胃藥品通常以水劑為主，方便調整劑量、濃度。且小兒腸胃藥多為處方用藥，因此必須經由醫師診斷，再到藥局購買。另外，補充水分和維持電解質平衡也是治療小朋友腸胃炎的重點。蘇柏名表示，小朋友出現上吐下瀉時，可先短暫禁食，並持續讓小朋友補充適當水份或到藥局購買口服電解質液，維持身體水分和電解質平衡。他也提醒，運動飲料含糖且電解質比例不同，可能因為刺激胃酸，讓腹瀉加劇，因此不建議以市售運動飲料取代電解質液。秋冬時節，好發輪狀病毒、諾羅病毒，其中常伴隨上吐下瀉症狀，讓家長焦頭爛額、無所適從。食藥署提醒下列四點，正確給予幼童妥善照顧。瞭解引起上吐下瀉之原因：上吐下瀉是身體健康出現警訊的一種症狀，必須瞭解發生之原因，才能對症下藥。因此，當幼童出現不明上吐下瀉時，應立即就醫治療，以免延誤疾病之治療。適時補充水分：病毒性腸胃炎之治療重點在於避免脫水，急性期可先短暫禁食，讓腸胃得到足夠的休息，再逐步以少量多餐方式，給予易於消化的食物，如：吐司、粥。重要的是，應讓小孩持續補充適當水分，亦可至藥局購買口服電解液，以維持身體水分及電解質之平衡，避免發生脫水。另外不建議飲用市售運動飲料，以避免攝取過多糖分，讓腹瀉加劇。正確使用藥品：針對輪狀病毒、諾羅病毒等病毒性腸胃炎，目前並無專門的治療藥品，臨床上以支持性療法為主，重點在緩解症狀、避免脫水。因此，使用醫師開立之藥品，應確實遵照醫囑及藥袋標示使用，切勿為了讓小孩完全止吐或止瀉，而過量使用藥品，可能反而造成不良反應之發生。妥善清潔：病毒性腸胃炎具有傳染性，可透過糞口傳播，例如與病人分享食物、接觸病人的嘔吐物或排泄物等。因此，病人的嘔吐物及排泄物，應小心處理，避免汙染周遭環境，並且可使用適當稀釋後之漂白水，適時清潔與消毒被污染之環境，其他同住家人應勤洗手，尤其是進食或準備食物之前，以避免交叉感染。
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2022-09-28 焦點.元氣新聞
早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍
為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友，健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，評估健保財源可支付下，通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年，得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示，依臨床試驗結果證明，未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分，經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險，經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品，擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人，此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑，預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益，會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者，可使用含somatropin成分的生長激素製劑，預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥，取代現行藥品。李伯璋表示，就青少年治療用藥，現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者，僅限於成人，此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人，當青少年使用口服類固醇無效後，健保給付含mepolizumab成分藥品，預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說，為落實提升對病患照護，近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議，惟因健保藥品預算有限，處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，同時也須請藥廠基於社會責任，盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整，期使健保資源給付用於最有效益的治療。
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2022-09-26 焦點.用藥停看聽
皮膚病軟膏pH值過低 食藥署啟動回收2.3萬支
食藥署今公布最新藥品回收訊息，由明則實業公司的「膚斯得乳膏2％」，在安定性試驗時發現pH值不符合核准規格，因此食藥署公告回收。食藥署藥品組科長洪國登表示，本次回收的藥膏主用於治療細菌皮膚感染症，回收6個批號，預估有2.3萬支。本次公告回收的「膚斯得乳膏2％」許可證字號為：衛署藥製字第045925號，回收批號共6批，為2007051、2007061、2007071、2007052、2007062、2007072；主成分為FUSIDIC ACID，屬於抗生素外用藥膏，主要用於葡萄球菌、鏈球菌或其他對FUSIDIC ACID敏感的細菌的皮膚感染症。洪國登表示，本次藥品回收是廠商主動向食藥署通報，廠商進行安定性試驗時發現「膚斯得乳膏2％」在第24個月的pH值試驗低於4.5，不符標準規格的4.5至6。根據健保資料顯示，「膚斯得乳膏2％」的年用量約為1.1萬支。洪國登說，以市占率來看並不算高，僅佔1%左右，且國內有多款藥證可替代。食藥署已要求廠商應於10月19日前完成回收作業，並應繳交回收成果報告書及後續預防矯正措施。食藥署提醒，如果民眾手中有上述批號、尚未使用完畢的藥品，可回到當初開立藥物的醫療院所或藥局進行退換貨等，如果對使用藥品有任何疑慮，也應盡速回診與醫師討論，處方其他適當藥品；食藥署同時也請各醫療院所、藥商、藥局配合辦理回收作業，立即停止調劑、供應。【延伸資訊】藥物百科膚斯得乳膏：用於葡萄球菌、鏈球菌或其他對FUSIDIC ACID敏感的細菌的皮膚感染症。>>看詳細
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2022-09-26 癌症.肺癌
「肺癌咳嗽」和「一般咳嗽」，有什麼不一樣？輕微的咳嗽怎會成為大憾？
多數人都是這樣的：狂咳起來才會想去看醫生，輕微咳嗽卻常常不以為意 去年春節期間，一名38歲的家庭主婦陳媽媽，輕咳了4個多月，2個月前她照過肺部X光病無異常發現，因此她以為是跟小孩一樣犯過敏，最後還是女兒的同學蕭媽媽注意到而關心，帶她來找我再檢查。 陳媽媽一天只煮一頓晚餐，先生不吸菸，也沒有二手菸環境。結果，透過低劑量電腦斷層檢查，竟是位於心臟後方約3.5公分大小腫瘤，經確診，是惡性肺腺癌第四期。 這就是所謂人生的大逆轉？跟同齡晚婚生子的朋友相比，陳媽媽已有一位12歲的女兒，再8年就獨立成人。本來還計畫屆時可以跟老公來一趟屬於兩個人的自助旅行，令人稱羨，卻沒想到，這種毫不影響生活的「咳嗽」，會跟肺腺癌晚期畫上等號？ 由於腫瘤已轉移淋巴，位置鄰近心臟無法開刀，長得又快，標靶用藥無效，陳媽媽撐不到半年就去世了。 肺癌已經連續3年位居國人癌症死亡率第一，更僅次於大腸癌成為國人發生率第二高的癌症，也是女性癌症死因之冠。 由於7成以上的肺癌早期都沒症狀。等到有症狀來就診，通常多為晚期且治癒率低。類似令人錯愕的畫面經常上演。許多人常把咳嗽視為感冒，就像陳媽媽則誤把輕咳當成過敏輕忽。 咳嗽跟肺癌有什麼關係？輕微的咳嗽怎會成為大憾？其實，肺癌從腫瘤發生的位置來看，臨床上會有咳嗽症狀的較多位於肺門附近。長在氣管或大支氣管內，易阻塞氣體的出入，進而刺激支氣管壁縮造成咳嗽，嚴重甚至咳血或阻塞支氣管引起性阻塞肺炎等。 另一種生長於肺臟周圍，幾乎沒有症狀，也是肺腺癌常被發現的位置。通常等到腫瘤大到一定程度，才出現胸痛、呼吸困難。 約有5～10%位於周邊肺癌患者，甚至已確定診斷時仍無臨床表徵。 要從肺癌症狀自我提高警覺，就得從肺癌常見的症狀觀察。因為肺癌症狀不具特異性，易被輕忽。多數肺癌無任何症狀，最常見的徵兆為咳嗽、胸痛、氣促。其中，咳嗽常為乾咳，久咳不癒、特別是超過2週的咳嗽，或者咳嗽治療後也不見減緩，甚至演變成肺炎，都是肺癌的可能危險訊號。 想提醒大家，肺癌多數仍是無症狀，根據多國健署資料，一年發生肺癌患者約1萬1千多名，因咳嗽發現的肺癌僅上千名，若您、家人、朋友有久咳不癒，千萬不要輕忽。請用那一份警覺積極尋找久咳的原因， 說不定能救人，救己，根本王道建議透過低劑量電腦斷層定期檢查早期發現。 作者簡介_蔡聰聰醫師專長：內科、胸腔暨重症專科現職：北投健康管理醫院內科部主任學歷：菲律賓遠東醫學院醫學系經歷：台北榮民總醫院胸腔部特約主治醫師、台北榮民總醫院放射部特約主治醫師、中心綜合醫院中心診所醫院胸腔內科主任、聯安預防醫學診所內科醫師、台灣胸腔暨重症醫學會會刊英文顧問、中華民國內科,胸腔暨重症醫學專科醫師 延伸閱讀： 地震發生先關電源、關瓦斯？躲在「黃金三角」？錯！真的能保命的第一反應是...
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