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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧｜未來台灣看不到外科醫師？ 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才｜理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套，才發現院外天色已晚。清晨六時許，朝陽甫透出天際，他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房，並參加分院的院長室會議。下一站，是仁愛路上台大醫學院。講完課，穿過蜿蜒的迴廊，來到中山南路的台大醫院。下午的門診，超過百位患者等待他問診，排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」，構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年，執刀超過一萬五千台，前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時，都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘，仍掛心台灣外科人才培育，過去的四大皆空，如今成為內外皆空：外科辛苦，又是醫療糾紛的高風險科別，他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器，也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想，以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時，受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發，早早就選擇走上外科之路。他回憶，當年朱樹勳突破法律匡線，完成台灣首例心臟移植手術，轟動一時，媒體大肆報導，十分激勵人心，「我當時就下定決心，希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦，但陳晉興說，「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少，患者相對尊重、感謝醫師，也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感，陳晉興在外科的道路上堅持至今，不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長，同時擔任台大外科教授，投身外科醫師人才培育，還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話，早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露，在他還是醫學生的時期，外科是熱門科別。然而，因為醫學系較少，即使熱門，外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說，在他開始當住院醫師時，曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況，「一個人要值15天，幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力，曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日，小兒科及婦產科的醫師人力，在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解，獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說，以外科而言，仍有相對熱門與相對冷門的科別之分，如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容，或成為開業醫師，故很受醫學生歡迎；後者則因患者較多，醫療費用多，醫師的經濟收入也較有保障，也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科，則是相對冷門的外科科別。陳晉興說，其中人力最缺乏的是小兒外科，除了患者人數較少，也因為考量到孩童家長因年紀尚輕，經濟能力也相對較弱，連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說，若以小兒外科醫護人員和其他科別相比，因為小孩好動、血管又小，光是抽血的時間，就可能是大人的數十倍之多。然而，目前的健保點數至多僅有兩倍，無法反應該科別醫護的辛勞，導致新血不願意投入。種種現況，都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線，陳晉興對此特別有感觸，他提出「三大策略」，希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一／「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成，從進入醫學院到能夠獨當一面，從容自信地為患者執刀，至少需要十年的時間。也因此，選擇外科，非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師，我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例，他先在省立台北醫院（現為衛福部立台北醫院）擔任住院醫師，後來先入伍服兵役，退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示，依照規定，當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年；訓練結束之後，還要再當一年的「研修醫師」，協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練，才能升上主治醫師，在醫院開設門診、收治患者。不過，因為人命關天，不容差錯，真要能獨當一面為患者進行手術，其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談，表明快要無法堅持下去的學生，不在少數。」外科醫師的訓練之路，絕不輕省，陳晉興說，面對極度忙碌的生活，要日復一日的堅持下去，一定要對外科「有興趣」。陳晉興說，對於喜歡外科的醫師而言，進開刀房就好像進樂園一樣，「你會很開心，整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣，及早轉行也許是更好的選擇，「如果真的有興趣，長久持續的做下去，慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過，陳晉興也強調，光靠一股「熱忱」，還不足以成為年輕醫師留在外科的動力，政府、醫院應設計獎勵制度，才能留住人才。故陳晉興認為，除了健保給付的保障之外，在醫院的行政體系中，設立獎勵金制度尤為重要，「熱情沒有辦法一路燃燒，需要倚靠制度設計，給予經濟支持，才能長久。」知識補帖／一位專科醫師的養成，要經過哪些流程？國內現行6年制醫學院制度中，醫學院學生入學後，前4年是基礎醫學課程；接著大五、大六兩年時間，則進行臨床見習。醫學生畢業後，首先須接受「不分科住院醫師（Post Graduate Year, PGY）」訓練，2019年起規定訓練時間為期2年，並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師（Resident, R），並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長，依照科別各有不同。依據規定，若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科，提早開始相關訓練，在專科醫師訓練時，可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料，專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科，須耗時6年。策略二／醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興：對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起；擔心遇到醫療糾紛，是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說，醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路，「如果你都沒有醫療糾紛，那大概是開的刀太少、病人太少，所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻，當一位投手球投得多了，一定有被全壘打、被得分的時候，防禦率不可能是〇。（相關新聞：「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」）開了破萬台刀的陳晉興，醫療糾紛自然沒少碰過，也是因此，他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人，我們一定要盡力。」陳晉興說，既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免，外科醫師可以做到的是謹遵手術常規，每次手術全力以赴，盡心盡力，才不會留下遺憾。陳晉興指出，有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯，而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係，醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣，開完刀的病人，我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師，心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友，真心相待。他也強調，對待病人要「真誠」，絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞，或是未明確告知危險性，一旦發生手術事故，或是患者生理反應不良而出現併發症等情況，對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者，手術的好處、風險分別為何，「不會因為要叫你來開刀，就避重就輕，說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時，陳晉興說，對於外科醫師而言，最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失，甚至失去生命時，對於患者、家屬，以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說，即使如此，醫師還是要正面面對，尋求法律顧問協助，醫院也會出面協助協調、和解，並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊，無疑相當的大。陳晉興坦言，「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師，不要因為一時的醫療糾紛，而放棄了行醫救人的理想。策略三／虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授，真的是你幫我主刀嗎？會不會請你的學生來主刀？」陳晉興患者的擔憂，為臨床經驗的重要性，下了最好的註解。陳晉興說，現在年輕醫師受訓時間雖較早年短，但以台大醫院體系為例，住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練，經過數年後，再回到總院擔任主治醫師。然而，當上主治醫師後，還需要累積非常多臨床經驗，才能把手術作好。「住院醫師要五到七年，主治醫師要差不多五年以上，才會慢慢成熟。」陳晉興說，若執刀的外科醫師沒有足夠經驗，患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗，又不能把患者拿來「練習」，將其生命置於風險中，於是有了「以豬代人」、虛擬實境（VR）等解方。陳晉興說，早期醫學院的訓練，是使用豬隻進行動物實驗，或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而，國內大體老師來源稀少，非常珍貴；若從國外引進，費用也很高。陳晉興說，日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營，利用豬隻與大體老師，讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動，成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助，會員不必支付高額費用，不過陳晉興直言，「這不是常態。」陳晉興透露，近期台大醫學院考慮與廠商簽約，購買或租用虛擬實境手術模擬器材，供醫學生、年輕醫師學習；台大醫院外科團隊，在陳晉興的帶領下，也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會（原科技部）的產學合作計畫，開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」，該系統未來除了用於訓練，也可以輸入患者的各項參數，在手術前進行實戰演練，降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統，醫學生或年輕醫師，可以在不傷及患者的前提下，熟悉手術器械的使用，進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說，此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比，「但是感覺不錯、還蠻有真實感，你真正要用的時候，馬上就可以上手。」「比如說，我們明天要開一個很複雜的手術，如果可以透過這個虛擬實境，把病人資料建置到電腦，在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說，這就像飛行員要駕駛模擬機，「從台北到紐約，已經開了上百次，真正上場就不會很慌張。」他指出，在國外許多醫學院、醫學中心，針對醫學生的訓練，都已朝向虛擬實境，「除了保障患者權利，也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興：應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說，台灣不少胸腔外科的研究論文，在世界名列前茅，舉例來說，他在2011年發表於國際期刊的一篇論文，已累積逾兩百次引用，相當驚人。此外，陳晉興與其醫療研究團隊，領先全球，發明了不必使用呼吸管，僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講，並在捷克進行兩台示範手術，「幫兩個歐洲人，一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練，躍上國際為台爭光，又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷，可說是台灣外科醫師的一幅縮影，提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生，「選擇一條難走的路，也許可以走得更精彩。」（看陳晉興最新著作：「開卷有醫｜陳晉興：肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首，全民須謹慎面對」）陳晉興小檔案現職：台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷：美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項：台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：滾宬瑋剪輯協力：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-30 新冠肺炎.台灣疫情
發燒、咳嗽3天！基隆6歲女童同時確診A型流感及新冠肺炎
基隆一名6歲女童日前因為發燒、咳嗽、喉嚨痛、流鼻涕、鼻塞等症狀到衛生福利部基隆醫院急診，經PCR篩檢後，發現病童同時確診A型流感及嚴重特殊傳染性肺炎。家屬表示，女童已不舒服3天，但不敢幫小朋友快篩，症狀又沒有改善，才決定帶小朋友就醫。衛生福利部基隆醫院兒科陳惠蘭醫師今天表示，流感和COVID-19某些病徵相似，包括發燒、咳嗽、喉嚨痛、流鼻涕、鼻塞、身體疼痛、頭痛、發冷、疲勞、嘔吐或腹瀉等。但有些孩童流感個案可能沒有發燒，僅出現上呼吸道症狀，所以家長其實很難依症狀來辨別。建議孩童或成人出現相關症狀時，可先使用家用快篩進行檢測，再依快篩結果決定後續就醫方式，就醫時也可將結果提供給醫師評估。天氣逐漸轉涼，即將進入秋冬流感好發季節，加上目前仍處於COVID-19疫情期間，為預防流感及COVID-19雙疫夾擊。陳惠蘭醫師說，流感疫苗施打約2至3週後才會產生完整抗體，呼籲符合資格者應盡早接種流感疫苗，讓疫苗有時間發揮作用，才能在流感高峰期來臨前獲得保護力，保護自己、也保護家人。中央流行疫情指揮中心昨天公告公費流感疫苗相關資訊，依據衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組專家建議，流感疫苗與COVID-19疫苗，可以同時接種，民眾可依其需求選擇同時或間隔一段時間接種。衛生局說，同時接種流感疫苗與COVID-19疫苗之接種部位，考量臨床接種實務之可行性與參考世界衛生組織(WHO)指引，建議接種於不同肢體。若曾感染過COVID-19之民眾，如果已經結束居家隔離、居家檢疫、加強自主健康管理、自主健康管理或自主防疫且已痊癒，並無其他接種禁忌症者，經醫師評估後即可接種流感疫苗。部基10月3日起提供今年度公費流感疫苗接種服務，符合接種資格包括醫事及衛生防疫相關人員，65歲以上長者，安養、養護、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員，滿6個月以上至國小入學前幼兒，孕婦，具有潛在疾病者，包括高風險慢性病人（19-64歲）、BMI大於或等於30者、罕見疾病及重大傷病患者，6個月內嬰兒之父母，幼兒園托育人員及托育機構專業人員，國小至高中（職）、五專一至三年級學生，禽畜業及動物防疫相關人員等11類對象，醫院網路掛號系統預約https://www.kln.mohw.gov.tw/。
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-29 失智.像極了失智
是健忘還是大腦開始退化？小心年輕型失智症
工作精明幹練的王小姐，45歲就升職當上部門經理，處理繁雜工作井然有序，樂於追求自我成長。但是最近熟悉的業務頻頻出錯，連應酬場合也會叫不出客戶的名字。同仁發現異狀，建議就診找出原因，結果醫師直言可能是失智症，王小姐很難接受，驚恐老年人疾病怎麼會提前找上門？●失智不是老人病 出現警訊要及早就醫別以為老年人才會失智！根據台灣失智症協會統計，全台近30萬已確診的失智人口中，其中有1萬4000多人屬於年輕型失智症。什麼是年輕型失智症？其症狀跟一般失智又有什麼相異之處？身心科醫師陳韋伶說，一般失智症發病年齡約在70至80歲，若早於65歲即稱為「年輕型失智症」；而認知功能衰退的症狀並沒有不同，一樣有精神症狀與個性行為改變，最大衝擊是生活多層面的影響。現代人工作繁忙、精神壓力過大，容易忽略年輕型失智症的發病警訊，可能因為病因複雜掛了許多科別，延遲確診時間。陳韋伶提醒，若個性、行為、工作能力與過去有明顯改變，留意可能是失智症徵兆，出現下列症狀要小心。【年輕型失智症的十大警訊】一、記憶衰退：跟健忘不太一樣，常會突然「斷電」忘記下一步要做什麼，到了會影響工作的程度。二、個性改變：原本溫和的個性變得易怒、不耐煩甚至多疑，自己也感覺到心情焦慮，但無法控制情緒。三、溝通困難：表達言不及義，包括書寫也出現問題，說話或書寫不如以往流暢，有人際溝通障礙。四、容易出錯：原本擅長的工作或熟悉的日常事務、活動已無法順利完成。五、時地混淆：因為認知功能開始衰退，不時會忘記時間、忘記自己在哪裡，頻繁出現迷路。六、判斷變差：做出錯誤或不合理的決定，例如採購數量、品項不對，或專案內容不合常理。七、社交退縮：語言表達能力減弱而減少與外界的互動，導致變得退縮、被動。八、被害妄想：常弄丟物品或擺回不正確的位置，因找不到而指責別人亂拿、丟竊。九、空間混淆：難以理解視覺影像和空間的關係，無法判斷物體距離遠近，出現駕駛困難。十、決策障礙：無法訂定工作的策略與規劃，容易因注意力不集中而犯下判斷失準的錯誤。●不只阿茲海默症！失智症還有分類型失智症有很多種類型，65歲以上的失智症患者，主要是阿茲海默症和血管性失智症；65歲以下的年輕型失智症，除了阿茲海默症，可能因疾病、頭部創傷、意外事件缺氧而認知功能惡化。其他還包括額顳葉型失智症、路易氏體失智症，以及營養失調、中樞神經系統感染等誘發病因，陳韋伶表示，要找出病因對症下藥，幫助患者和家屬預做準備，因應失智症帶來的生活影響。【失智症的類型與症狀】👉阿茲海默症：大腦神經細胞退化所造成的失智症，記憶明顯衰退，對人事時地物的辨別認知出現障礙。👉血管性失智症：因腦血管疾病所導致，主要表徵為動作及反應遲緩、身體平衡動作不佳等，合併精神症狀。👉路易氏體失智症：經常出現幻覺、妄想等精神行為，因多發系統萎縮，容易身體僵硬、走路不穩、重複跌倒。👉額顳葉型失智症：管控行為和情緒的額葉出現障礙，常出現焦慮緊張與憂鬱，早期症狀為情緒異常、人格改變。●年輕型失智症不易發現 記憶力大幅減退是警訊電影《我想念我自己》描述擔任大學教授的女主角因罹患阿茲海默症，逐漸失去工作與生活能力，劇情帶出年輕型失智症病程早中晚期的明顯變化。年輕型失智症因為發生年紀早，常被懷疑是更年期、壓力大，或其他心理因素，所以常忽略及早發現。失智症和記憶力高度相關，特別是短期記憶，一轉頭即忘了要做的事；在職場上，原本很熟悉的工作及技能變得常出錯，還有言語或書寫出現困難，都可能是年輕型失智症的表現症狀。陳韋伶叮嚀，65歲以下發生阿茲海默症，大多是因為基因、遺傳，若家族存在高風險遺傳因子，一定要維持健康生活習慣，降低罹病可能性。【如何預防失智症提早來報到】✅改變生活不良習慣：改善抽菸、熬夜等壞習慣，充足睡眠有助於修復過勞的大腦，同時代謝清除對大腦不利的有害物質。✅控制原本的疾病：中風患者要預防二次中風，避免腦部血液循環不良導致腦細胞死亡，引發血管型失智症。✅釋放過多的壓力：長期過度用腦、精神壓力大，易累積β類澱粉蛋白影響記憶，提升失智症風險。✅建立規律運動：運動可以預防腦部的海馬迴萎縮，同時促進血液循環代謝掉β類澱粉蛋白。●失智症不可逆 積極治療可延緩退化失智症屬於持續性、漸進式的腦神經退化疾病，不單只有記憶力減退，認知功能會直接影響人際關係與生活自理能力，整個病程大約15至20年，最後因長期臥床、出現併發症而離開人世。但年輕型失智症的退化速度通常較快、症狀多樣化，且對藥物的反應較差；陳韋伶強調，一定要正視失智症問題，積極治療可延緩退化，加強社交互動、學習新事物，使大腦繼續活化。誰說年紀大才會失智？生活作息不正常、有抽菸和酗酒等習慣，就會增加罹患失智症的機率。失智症絕對不是老年人的專利，雖然無法治癒，但是可以用各種方式改善症狀，發現親友行為異常，應及早陪伴就醫獲得正確的診斷及治療，延緩病情惡化。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2022-09-29 焦點.杏林．診間
一人顧35床，崩潰的一夜讓她懷疑是在救人還殺人？暴走女外科劉宗瑀，溫柔堅定地推動醫護勞動人權
今年五月，公視醫療喜劇《村裡來了個暴走女外科》上映後，掀起熱烈討論。在劇中，藝人蔡淑臻飾演個性直來直往、放浪暴走的女外科醫師「小劉」，從醫學中心放逐到鄉村醫院，最終尋回濟世救人的初心。這齣戲正是改編自阮綜合醫院乳房外科主治醫師劉宗瑀的真人真事。人稱「小劉醫師」的劉宗瑀，在網路上寫著一篇篇關於醫護勞動人權、性教育、家庭育兒酸甜苦辣的文章，文筆犀利詼諧，穿插嘻笑怒罵，卻也反映出醫護人員面臨的真實處境，包括：面對生與死，該如何坦然釋懷？當工時過長、工作過勞、長期高壓，又不幸發生醫療糾紛時，該如何保持當初從醫的初心？人生的酸甜苦辣在醫院中活生生地上演，經由小劉醫師的妙筆生花，不但讓局外人得以一窺白色巨塔內爾虞我詐，更顯露出她對捍衛醫護勞動人權的堅定決心。想走外科，卻遭親友勸退在台灣，只要孩子會念書、功課好，難免會被逼念醫學系，劉宗瑀也不例外。第一年考上陽明大學生命科學系的她，在母親的殷殷期盼下選擇重考，隔年考上長庚大學醫學系。畢業後，劉宗瑀先在林口長庚、台北長庚紀念醫院之間往返見習三年，然後返回家鄉高雄，進入高雄長庚紀念醫院擔任住院醫師。在接觸並瞭解各科內容後，她唯一感興趣的就是外科。不過，一開始她的外科之路走得不太順利，「所有人都勸退我說：『女生走外科，很辛苦又累！』」不敵週遭強烈反對聲音，劉宗瑀只好先到兒科待了一年，結果大多數時間都是在處理小孩受傷的問題和安撫家長的情緒。兒科屬於內科，步調較緩慢，「我的個性比較急、沒耐性，外科給人的感覺很熱血，能激勵、感動人心，又可以看到病人有明顯進步，讓我更有成就感。」放不下外科夢的她還是決定轉換跑道，原本打算先做個三、四年，若真的不行再轉到其他科別，「至少我挑戰過了，不會覺得不甘心。」沒想到，這一待就是十幾年，直到今日。血汗外科，吃苦當吃補在外科世界，尤其又是某些血汗醫院中流傳著一句話：「女人當男人用，男人當畜牲用。」不論男女，只要一進入外科全都得認命，把吃苦當吃補。實習期間，劉宗瑀是醫院外科裡的唯一位女醫師。在她之前的上一位女外科醫師早已是師字輩等級，兩人之間隔著二三十年的空窗期，可見女性外科醫師的稀有程度。她解釋，醫學臨床分科把「內外婦兒急」等性命相關的科別稱為「五大科」，工作壓力大、工時長，還需要輪流值班以應付緊急醫療狀況。其中，又以外科的男女醫師比例失衡最嚴重，還有醫護人員過勞、人力分配不均等問題，導致現今願意投身五大科的新血愈來愈少。醫學生畢業後，寧可選擇「三小科」（耳鼻喉、眼、皮膚），受訓過程不但輕鬆，將來還可以在外自行開業。然而，正所謂「外科虐我千百遍，我待外科如初戀。」雖然外科醫師工作時間超長，受訓過程慘無人道，甚至可能有過勞死等生命危險，但每年還是會有一些「想不開」的醫學生選擇踏上這條不歸路。劉宗瑀說，外科醫療現場判斷的緊急感與自己的個性能產生共鳴，老師和學長的個性也都是如此。「開刀房是極高壓的環境，醫生們常常會講些五四三的黃色笑話來放鬆心情。要講黃色笑話我也沒在怕的，甚至可以講得比他們更黃、更暴力！」直來直往的她哈哈大笑，每日混在一群男人堆中，即便被稱做「男人婆」她也毫不在意，因為她清楚，選擇自己真正有興趣的科別，才能走得長久。人力短缺，一人照顧35床然而回想起住院醫師受訓的那段日子，劉宗瑀只能以「慘烈」兩個字來形容。當時住院醫師尚未納入《勞基法》的適用對象，工作採責任制。平日白班結束後，緊接著就要輪值夜班，到了早上只能撐著眼皮繼續工作，每次值班就是連續兩天不用睡覺，而這樣的日子每個月要重複十多次。「休息是什麼？」劉宗瑀說，在住院醫師裡的字典裡，找不到這兩個字。台灣醫學教育人才養成本就不易，尤其外科醫師的培養過程更是漫長，除了要面對扎實嚴酷的醫學教育訓練，開刀久站、值班熬夜、過勞、高壓、高風險等問題，女性更要面臨生理痛、懷孕、水腫等不適。醫療環境的崩壞，不少當初懷著雄心壯志投入外科的學弟們，禁不住如此長期非人道的折磨，一個個陣亡倒下，提出辭呈。當時擔任總醫師的劉宗瑀，要負責各種排班與大小雜事的協調，面臨大票學弟們離職而突然空出來的班表，令她不得不向院方請求協助。然而院方卻決定以現有人力無限擴大負責所有的值班區域，尤其三間共35床的加護病房，原本由三位醫師照顧已頗為吃緊，竟然也縮減到一個人來承擔。負責任的她面對這樣不合理的要求，咬著牙扛了下來，甚至把人力最短缺那幾日加護病房班留給自己值。當時劉宗瑀正懷著第一胎，她白天上班，晚上值大夜照顧三間加護病房的病人，還要兼顧急診室的會診，時常能在深夜裡見到她挺著日益變大的肚子，不斷在不同大樓間來回地奔跑。 一開始，劉宗瑀覺得還能拼一下，但當孕期的不適一個接一個找上門，身心俱疲的她，終於也逼近了臨界點。崩潰的一夜，是救人還是殺人臨盆前兩個月，長期熬夜的她患了重感冒，為了寶寶健康又不敢亂吃藥，病況纏綿不絕，咳嗽一直都好不了。看診時「咳咳咳咳咳」，開刀時「咳咳咳咳咳」，嚴重時甚至一咳就漏尿，不論用產褥墊或成人紙尿布都沒有用，最後居然沒有乾淨的褲子可換穿。但她又不能請產假，總醫師也是臨床訓練的最後階段，只要考過專科醫師證照就能取得主治醫師資格，一旦請假超過兩個月，隔年就得重新受訓一年，之前的辛苦等於付諸流水。除了狂咳不止外，大腹便便的她晚上根本無法躺平睡覺，只能坐在值班室沙發休息。明明是酷暑如火的七月，她全身裹著厚重的衣物卻還是感覺冷得要死。值大夜班時一遇到緊急狀況，老公蜜蜂先生還必須牽著她的手、撐著她到急診室會診，因為她已經完全沒有力氣起身和走路。住進加護病房的病人原本就猶如一顆顆的未爆彈，偏偏在某個值班的夜晚一口氣爆炸開來，先是一名病人呼吸衰竭，又有一名病人血壓下降，當她正在進行急救時，手機響起，另一區的病人癲癇發作。・「小劉醫師三十床的阿公黑掉了！」「立刻On endo（插管）！」劉宗瑀才把喉頭鏡放入病人嘴巴，卻發現左移右挪都抬不起病人的下顎，猛然才想起原來是因為自己挺著大肚子。「幫我拉！」在護理師的幫助下終於順利將氧氣送入病人肺中。・「第二加護病房敗血性休克！」「CPR（心肺復甦術）！」嘴邊喊著，劉宗瑀直接跳上病床上雙手交叉準備心臟按摩，卻被肚子擋住不好施力，只能顫抖著被護理師拉下床，由她們輪流按壓……・護理師大口地喘氣、病床吱呀吱呀地哀嚎、生命監測儀器急促地提醒……混亂間一陣尖銳的手機鈴聲再度響起：「劉醫師，病人seizure（癲癇）！」對面的護理師喊道！「這裡在CPR沒空，先打抗癲癇藥，快死了再叫我！！！」劉宗瑀只能朝著話筒大吼。・・・「我的意識只剩下把工作反射性做完，完全忘記自己其實是個快生產的孕婦。」劉宗瑀回憶說，「從凌晨兩點忙到天亮交班後，護理師把渾身發抖的我架到旁邊的角落吸氧氣，比插管的阿公還要喘。」死死握著細細的氧氣鼻管，劉宗瑀像是抓著汪洋中的稻草，人來人往、嘈雜的急診室中，她只能聽見自己急促的呼吸聲……「再這樣下去，會有病人死的，而我跟肚子裡的小孩也……」恐懼加上喘不上氣，緊緊攫住劉宗瑀的心臟，恍惚間，她突然醒悟：「我怎麼把自己逼到這個地步？這根本不是在救人，而是在殺人！」不願當制度的幫兇，只能離去醫護人力不足，對病人生命安全來說是一大威脅。在醫療崩壞疾風下，醫師與護理人員仿如走到窮途末路。當天回家，劉宗瑀握著蜜蜂先生的手崩潰大哭：「我再也受不了了！我不要再值這種會死人的班、我不想要當這種會害死人的外科醫師！」那是她這輩子第一次說出：「我不要當外科醫師。」當初滿懷雄心壯志的熱情進入外科。受訓期間，師長們醫者仁心的風範，歷歷在目，結果卻是一個個陣亡離職，新進來的戰力又不能馬上派上用場。身陷不足人力的值班陷阱中，醫師被迫去謀殺這些病人……堂堂一個醫學中心，病人居然得快死了才找得到醫師，這樣真的是對的嗎？一週後，劉宗瑀將每晚的值班慘況呈報長官，換來了一番檢討與事後諸葛。她憤而拍桌起身，抗議醫院的值班人力安排簡直與殺人無異，卻無法扭轉院方態度，只換來冷冷一句：「這樣配置符合評鑑規範」。「如此高壓的工作環境，我實在無法再多撐一年。對我來說，專科醫師證照就像一面高牆，身懷六甲的我，想要跳過這面高牆，卻怎麼樣也跳不起來。」劉宗瑀苦笑著說。就這樣，在滿懷悲憤下，她遞出辭呈，跑去屏東當醫師。一個台灣，兩個醫療世界最近，公視播出《村裡來了個暴走女外科》，改編自劉宗瑀的同名小說，正是描述她在屏東行醫寫照。她每天上下班的路線，都跟運豬車同進同出。「我以為屏東在高雄隔壁，相差不大。沒想到跨過高屏溪，城鄉醫療資源差距超乎想像，令我深受震撼，」劉宗瑀坦言。例如，曾有一名七、八十歲的病人求診，經檢查出是手部長出罕見的骨肉瘤。劉宗瑀對病人說，必須先做核磁共振檢查，再切片，然後做化療。但這一切都是按照教科書上教的流程，非常理想化。實際上，在醫療資源不足的屏東，光是做這些檢查和化療，必須分別跑兩、三家醫院，才能完成全部流程，病人很可能就此放棄追蹤與治療。如果病患有心要醫治，則得跨越高屏溪，到高雄的醫學中心或大醫院診治，搭火車轉公車或捷運，從早上排檢查，等到醫師看診，再回到屏東家中，已是晚上。她也曾遇過15、16歲的年輕人因車禍而嚴重外傷，送進急診室時心跳、血壓不穩定，還內出血，需要緊急開刀。但家屬一聽到要搭乘救護車轉到大醫院治療，就放棄了。「原來，我之前是過著多麼『醫療天龍國』的生活。原來，人的命真有貴賤之分，城鄉差距居然如此大不相同。」劉宗瑀感慨地說。那時深刻體會到離開了大城市，鄉下地方的生命力都很強。如果不是強悍的生命力，根本撐不下去！但由於往返屏東和高雄的路途遙遠，每天來回車程至少要三小時。有時半夜急診劉宗瑀被叫回去開刀，開車時精神渙散，醒來時發現自己竟然將車子開到人行道上，讓她嚇出一身冷汗。最後，她還是決定回到高雄市區的醫院工作。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 失智.新手照顧
失智患者，失禁比率高4倍！5招改善尷尬
● 失智者認知功能退化，易失禁● 不同失智症類型，有不同失禁行為表現● 失禁不一定要穿紙尿褲68歲張太太外出聚餐，好友們在席間談笑風生，突然一股尿騷味飄來，場面頓時尷尬。她連忙拉褲子並去洗手間整理儀容，大家笑說：「年紀大了就是這樣！」張太太因此感到焦慮，日後不太敢出門，人際社交斷鏈後，失智症狀也隨之惡化。失智患者 失禁比率高四倍愛力思失智症中心創辦人簡均穎說，長輩罹患失智症之後，一定會面臨大小便的照護問題，病程到了中重度，幾乎都會出現失禁情形。失禁也是患者及其家屬最惱人的症狀，包括是否該使用紙尿褲？用了之後是不是就無法擺脫？到底該不該讓長輩使用紙尿褲呢？隨著年齡增長，失禁是身體老化表現之一，但不是正常老化必然的結果，而失智症患者發生失禁的比率更是一般同齡人的四倍，主要是因為大腦功能逐漸喪失，不知道有尿意、不知道廁所在哪裡、忘記怎麼上廁所。照顧者應仔細觀察生理、心理以及環境因素的影響，與醫護人員討論解決方法。長輩失禁了，家屬除了無奈、生氣，不妨藉由輔具訓練如廁，一方面提升生活品質，一方面訓練如廁增加自理性和自尊心。簡均穎說，當長輩有失禁困擾，家屬會立刻想到包尿布，但這是長輩守護尊嚴的最後一道防線，被迫包上紙尿布，反而會出現各種身心問題。定時排尿 可降低失禁頻率初期可先嘗試定時詢問、定時排尿引導，並仔細記錄飲水與排尿狀況，找出規律性或安排規律作息，把尿排乾淨了，藉此降低失禁頻率。若失禁情況嚴重，目前成人紙尿褲也有針對不同需求、患者行動力而改良設計的褲型紙尿褲，就像是內褲一樣可以自行穿脫，可訓練手腳肌肉。改良的褲型紙尿褲能保有長輩如廁的隱私尊嚴，可以練習感知尿液、移動到廁所解尿，包括脫離對尿布的依賴。依據不同的失智病程，長輩需要的紙尿褲類型也會有所不同。簡均穎提醒，對失智長輩要多點耐心和關心，同理他們因認知功能障礙的行為、情緒變化，才能有助於延緩失智惡化。5招改善失禁1.建立規律如廁習慣：定時定量飲水、定期上廁所2.善用輔具協助改善：改良褲型紙尿褲能自行穿脫3.增加骨盆肌肉運動：訓練下肢力量，強化骨盆肌4.改變日常生活型態：減重、戒菸及少攝取咖啡因5.改善居家環境動線：廁所位置明顯標示【免費線上課程】失禁一定要穿紙尿褲嗎：https://pse.is/4gsgts想知道更多失智失禁的資訊，上線登入元氣網就能免費觀看。
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2022-09-26 焦點.長期照護
為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
編按：高齡者因進食困難插上鼻胃管灌食，是台灣照顧現場極常見的現象。使用鼻胃管的病人，還有可能拔管、恢復以口進食的能力嗎？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出，把握復健黃金期，吞嚥障礙是有機會逆轉的。老後不希望依賴鼻胃管灌食，中年有哪些該知道的事？2017年，皇冠集團創辦人平鑫濤失智、中風，妻子瓊瑤和平家子女為了他該插鼻胃管與否而發生爭執。插上鼻胃管後，還有可能恢復以口進食嗎？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘指出，民眾或許認為，高齡者一旦裝上鼻胃管，就只能灌食到生命的最後。其實，經由積極復健，病人是有機會拔除鼻胃管的。他以自己的病人為例，有位80多歲、罹患大腸直腸癌的奶奶，因為手術後腹腔感染，住院將近一個月。出院後，原本可以自理生活的奶奶，卻因為臥床過久，失去自主行動和進食的能力。剛轉到博愛醫院時，奶奶不只插鼻胃管灌食，也有心臟衰竭、肺部積水等問題。心情低落的奶奶告訴醫師：「你讓我吃能很快就走的藥好嗎？」治療完肺部積水、經過吞嚥訓練後，3週後奶奶成功移除鼻胃管，恢復以口進食及體能訓練。出院前，「無管一身輕」的奶奶，已經可以自由行動，人也精神許多。台灣病人插鼻胃管比例高於歐美！方便照顧，但不會降低吸入性肺炎風險宜蘭羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心，於2021年5月嘗試開立全台第一個鼻胃管移除病房。葉書銘指出，像奶奶這樣成功拔除鼻胃管的案例，在臨床上並不罕見。「我們看到一些有機會經口進食的病人，卻因為種種原因長期放置鼻胃管，其實滿可惜的。」他認為，相較於國外，台灣使用鼻胃管的比例偏高，主要有幾個原因。第一，有吞嚥困難的長者吃飯或餵食，一餐往往要花上一、兩個小時。對照顧人力不足的家庭、護工必須一對多照顧的長照機構而言，放置鼻胃管灌食是較有效率的做法。其次，歐美病人在意身體形象。當無法以口進食時，病人多半會選擇做胃造廔手術，在胃上方開「胃造口」，經由廔管灌食。但國人對於在腹部上打洞、穿孔的手術，接受度仍偏低。此外，對於病情已無法逆轉的末期病人，許多家屬仍有「不吃會餓死」的觀念，希望灌食到最後。然而，葉書銘指出，放置鼻胃管灌食雖然方便照顧，卻仍有發生吸入性肺炎的風險。一來，病人雖不經口進食，仍可能被自己的口水嗆到、進入氣管，引起肺部發炎。而鼻胃管通過胃與食道之間的幽門，若灌食太多、消化不良且灌食後平躺，食物可能逆流，同樣會引起吸入性肺炎。因此，若能經由訓練，讓病人找回以口進食的能力、拔除鼻胃管，才能從根本解決吸入性肺炎的問題。移除鼻胃管的復健訓練，怎麼做？哪些病人有機會拔除鼻胃管？三大評估指標，家屬願意支持很重要葉書銘指出，病人發生吞嚥障礙、無法以口進食的原因很多，包括衰弱、中風、失智、腦外傷、脊椎損傷⋯⋯等。能成功移除鼻胃管的病人，通常需具備幾項條件：第一，年齡愈輕、認知功能未受損的病人，普遍恢復潛能較佳。年紀愈長，病人愈可能有衰弱、失智等多重疾病，導致拔除鼻胃管的難度提高。第二，病人發生吞嚥障礙的原因，是近期的急性事件或慢性失能？若是前者，把握復健黃金期，盡快展開訓練，往往可以很快拔除鼻胃管。但若是後者，例如病人已因失智長達數年無法以口進食，則逆轉的可能性也較低。最後，家屬的支持程度、是否有充分的照顧資源，亦是能否拔除鼻胃管的重要關鍵。葉書銘回憶，鼻胃管拔除病房第一位收治的病人，是位輕度中風的患者。患者中風之後，還因糖尿病傷口感染導致左腳膝下截肢，身上還有因照顧不佳產生的褥瘡。葉書銘評估，若病人可以裝上義肢、恢復體能後積極復健，成功拔除鼻胃管的機率不低。然而，家屬因經濟考量，無法讓病人住院訓練太久。患者無法在短時間內拔除鼻胃管，選擇先行出院。出院後一個月，病人就因為發生吸入性肺炎再度住院，不久後即過世。葉書銘指出，曾因吞嚥障礙導致吸入性肺炎的病人，即使移除鼻胃管，仍要注意患者飲食質地、進食姿勢，進食時間也可能比一般人久。「有時，家屬認為沒有人力照顧、只能送機構，就會選擇繼續放管路。」照顧者的支持意願，對復健成效有極大的影響。想拔除鼻胃管，復健怎麼做？把握前2個月黃金復健期，拔管成功機率高葉書銘建議，想讓病人拔除鼻胃管，可先至復健科門診進行評估。藉由鼻咽內視鏡、吞嚥攝影檢查，確認病人在哪一個進食階段發生問題。若評估有機會拔管，則安排語言治療師進行吞嚥訓練，學習吞嚥技巧、強化吞嚥反射和相關肌群的力量。病人進步到什麼程度，可以拔除鼻胃管？葉書銘指出，國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）將食物由稀薄到濃稠分為0～7級。當病人可以吞下3種質地以上的食物、進食量也不錯，經檢查確認進食無嗆咳等安全問題時，就有機會移除鼻胃管。依病人的體能、病況，吞嚥訓練可能為期數天或數週。葉書銘指出，曾發生過吸入性肺炎、失智、中風、腦傷導致吞嚥中樞異常的病人，通常需要較長的時間訓練。以中風病人為例，病情較嚴重者，甚至得訓練超過半年才能拔除鼻胃管，安全地進食。他建議，病人剛放置鼻胃管的前2個月，可把握時機積極復健。否則，除了吞嚥肌群持續退化，進食與照顧模式的改變，很可能演變為長期仰賴鼻胃管灌食，拔管難度也隨之提升。儘管復健並不輕鬆，但葉書銘指出，病人吞嚥功能進步，不只可拔掉鼻胃管享用美食，也可降低吸入性肺炎的風險。即使是不放鼻胃管、選擇做胃造口的病人，若吞嚥功能嚴重退化，也可能被自己的口水嗆到，引發吸入性肺炎。因此，不論是放置鼻胃管、做胃造口的病人，吞嚥訓練都能幫上忙。中年開始為不插管的老年做準備！健康飲食、運動，防多種慢性病老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？葉書銘指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備！原文：幫病人移除鼻胃管，找回吃美食的樂趣！葉書銘醫師：想要不插管的老年，中年該做哪些準備？
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2022-09-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／疫情與教學、病人與安全
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？延伸閱讀：醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思剪不斷、理還亂，輾轉反側、細思極恐，是我上完這堂醫學人文課後最深的感受。我躺在宿舍床上，看著天花板，宿舍的靜、落針可聞，雜亂的思緒與強烈的衝突撕扯著夜的寧，儘管已然是凌晨時分，我毅然決然下床泡了杯咖啡，記錄下此刻的心情。咖啡的香似乎能讓我稍稍冷靜，回想起這件事情的始末，病人車禍受傷後，因為家人在和信工作的關係，輾轉前來醫院求診，在診間評估需要進行清創手術，後來因為PCR檢測出陽性而引發出後續一系列的醫學人文議題……COVID-19疫情衝擊著各行各業，人人自危，擔心的不一定是自己成為確診者，有許多人，更多的，是擔心自己是否會成為無形的傳播者，傷害到親人、朋友，甚至不認識的陌生人。對於醫療工作人員也不例外，我們可以義無反顧的衝上火線救火，卻不得不思量，是否間接的讓身邊的親朋好友暴露在風險之中。今天病人來到一家「癌症治療中心」處理「車禍」的傷口，對於病人及醫院來說，都並非最適切的選擇，但因為家人在醫院工作的關係，相信醫院的醫療品質，又能就近照顧，對病人而言，反而成為了最好的選擇。問題就出在，病人不幸染疫，如果要開刀，因為是全麻刀，必須要住院，對於刀房、隔離病房及醫療照顧者都會是不小的負擔，如果不開刀，是否就能直接放病人回家，即使明知病人可能因為壞死性組織殘留在傷口，有壞死性筋膜炎的風險？對於醫學人文，我原本是有點嗤之以鼻的，事理的爭辯、正反的論述，對於醫學生而言，再熟悉不過了，我們可以站在正方的立場論的頭頭是道，更可以站在反方的立場義正辭嚴，玩轉醫學人文的議題後，丟出「no answer」的答案，畢竟正方無法完全駁斥反方，而反方也無法完全推翻正方。然而，細思極恐，一直以來對於醫學人文問題，我都回以「no answer」，一個看似中庸圓融的回答，我卻忘了「No answer is also an answer.」，事情已然發生，即使我們爭辯不出個所以然，時間在流逝、傷口在變化，所謂的no answer不過是包裝後的未爆彈，給出no answer的答案，不過是逃避、不負責的表現。回到原本的問題，和信是否應該要收治該名病人呢？想必我們不能再給出「no answer」的答案了。以經濟學的賽局理論來看，最佳的納許均衡點或許會落在「請病人去別家醫院求診」，癌症治療中心的醫護人員沒有額外的負擔與風險，病人也能在其他專責醫院得到不錯的治療。然而，老師卻選擇了「go the extra mile」，在聯絡了刀房及隔離病房，確認資源充備的情況下，讓病人收治入院，透過密切觀察、反覆換藥的方式清創，如果病人的情況惡化，也隨時備有刀房幫病人做更進一步的處理。收治病人住院，對老師來說，需要承擔的是這個病人的安全，還要顧慮醫護人員的負荷程度及染疫風險，即使損己利人，依舊毅然決然、捨我其誰，心中所信奉的，不過是「以病人安全為第一」的處事原則。「如果病人沒有小心照顧，他的傷口可能會變壞。」老師語帶擔心的說道。不過老師也說道，如果我們醫院沒有能力負擔這個病人，就要趕快轉院，否則就是害了這個病人！「無德不貴，無能不官」，想來也就是這個道理。綜觀整個過程，我認為能夠讓納許均衡解更進一步「go the extra mile」的關鍵，在於「溝通與信任」，透過溝通的方式，建立醫護人員間的信任關係，彼此都能夠有共同的目標，為了病人而努力，即使勞力上會有額外的負擔，但心靈上的滿足與收穫卻是不可估量的。在整個事件當中，也有一點值得討論，是否醫學生能夠進入隔離病房照顧病人？另一位老師分享了之前SARS與台灣醫學教育訓練的經驗。SARS期間，一位醫學生的父親跑到醫學院院長的前面痛訴醫院將醫學生暴露在風險之下，和現今的情況似乎不謀而合。醫學教育的理念為何？到底應不應該讓醫學生暴露在染疫的風險下學習？到底應不應該讓醫學生練習摸腹股溝淋巴結？到底應不應該讓醫學生練習乳房觸診？又或者，到底應不應該讓醫學生練習肛門指診？以上種種，之所以兩難，不外乎，我們是「醫學生」，而非「醫生」，而這些行為，也確實會增加醫療的負擔或病人的尷尬不適。就我的觀點而言，我認為，醫學教育的最終目的在於「幫助病人」，沒有摸過腫大淋巴結、觸診乳房或是肛門指診的經驗，對於醫學生而言，實則無傷大雅，我們依舊能考過國考、依舊能在模型上練習N百遍、依舊能順利的通過醫學臨床技能測驗(OSCE)，然後，成為一名「合格」的住院醫師。然而，我們卻從不知道模型跟真人的差距有多大，更可能的是，我們在未來行醫的過程中得過且過，未能及早轉介病人求醫。台北榮總陳威明院長曾說過：「病人是最好的老師！」我深以為然，沒有病人願意讓我學習，我就永遠不可能會進步，每每有病人願意耐心的讓我問診，有病人願意將身體交給我做身體診察，我都會覺得很感動，非常非常感謝他們願意讓我這個菜鳥學習！我也告訴自己，一定要好好記住每一個病灶的模樣，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人！ 反覆思量此事，我欲將「go the extra mile」的心念擴大討論，或許多做一些、設想更遠的堅持，不僅止於個人的行為選擇，更可延伸至醫療體系如何看待對未來的投資、如何解讀醫學教育。 可以理解在這樣緊繃繁雜的時局，減少風險再增、避免醫療資源的消耗，固有其必要性。但身為醫學生的我不禁省思，我所受的醫學教育，是否必須建立於一定程度的風險與成本之上？又我如何面對醫學其實必經失誤、浪費、造成他人困擾、受監督指導的歷程，才能具有資格真正獨當一面、不愧對患者？醫療現場是否也願意為醫學教育「go the extra mile」？即使可能讓團隊業務暫不便、即使有必然承擔的風險成本，也願意對未來進行必須的投資，鞏固醫學的可靠與專業。很感激老師們願意藉此機會，爭取讓我們「在監督下」，實際學習疫情現場的醫療應如何保護自己、照護病人，當我們步入未來、立於我的病人面前，我才能是個不貳過的醫者，以不顫抖的雙手提供無愧於心的服務。 醫學人文的基石是溝通，除了醫病溝通，業務上的相互磨合、求取平衡，更是在尊重彼此專業的前提下坦誠溝通才可達成。在此事件中我有幸參與了醫師與刀房、隔離病房專責醫師及隔離病房護理師的溝通，溝通的過程以工作的角色出發，坦誠所屬專業立場下的見解，未由自我或情緒主導，不將溝通淪為征服，建立起彼此信任的橋樑，在艱險的環境下，也能肩並肩的為病人奮不顧身，彼此都是彼此最堅強的後盾，屬實令人感動！
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2022-09-23 焦點.生死議題
北醫空中花園藏洋蔥！給安寧病患、家屬及醫護喘息空間 女強人律師為亡母默默做這件事
在北醫附醫安寧病房外的戶外平台，有座美麗的空中花園「心悅園」，天氣晴朗時可供病患與家屬走出病房舒展筋骨，氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間，設立背後卻有滿滿洋蔥，捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉，為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 北醫附醫安寧病房創立迄今已15年，日前北醫舉辦感恩活動，除了分享安寧團隊15年來服務的經驗與心得，也配合內部病房內部整修，重新整理位在第二醫療大樓3樓的戶外花園「心悅園」。 「心悅園」以大量常綠植栽為基底，搭配跳色植物點綴，是一處能讓安寧病人及家屬感到療癒的戶外專屬空間——天氣晴朗時可走出病房舒展筋骨，氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。 這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間，設立背後卻有滿滿洋蔥，捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉，為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 陳玲玉是國內三大法律事務所第一位女性合夥人及女性主持律師，曾主辦過台灣高鐵、機場捷運、國泰、富邦、台積電等知名案件。去年父親節前，陳玲玉的父親—前總統府顧問、國泰信託執行副總陳土根以97歲高齡過世，她寫下《爸爸的抽屜》一文回憶父親，讓不少人感動落淚。而陳媽媽則早先一步於2019年辭世，她低調捐贈「心悅園」，為病患、家屬與辛勞醫護，開拓一方可以喘息的空間。 陳玲玉說，母親從共照、居家、到入住安寧病房都由北醫全程照護，2019年安詳離去，往生前承蒙「安寧病房」醫護人員給予心靈上及身體上溫馨、舒適、從容且有尊嚴的照護，讓她深刻體認，人生旅程最後一哩路的「安寧」，確是十分重要的課題。 母親安葬之後，她深感安寧病患、家屬及辛苦的醫護人員都需要一個可以喘息的休憩空間。因此決定捐款給北醫，在第二醫療大樓三樓「安寧病房」盡頭70多坪空間，設置有花、有樹、有草坪、也有座位的「心悅園」。 北醫原本建議用陳媽媽「麗月」之名來命名此空中花園，但陳玲玉卻低調婉拒，因此北醫改用「悅」字替代「月」字，而取名為「心悅園」。2022年北醫整修「安寧病房」，陳玲玉不但支應所需費用，同時捐款協助北醫進行癌症研究、北醫大學興建學生宿舍。 日前安寧病房重新整建，陳玲玉及夫婿、前國票證董座洪三雄受邀出席啟用典禮，司儀介紹「心悅園」由來，讓陳玲玉又驚又喜。 她說，對北醫同仁照顧母親唯有感謝，因此捐款成立「心悅園」聊表謝意，衷心期盼北醫「安寧病房」能成為台灣醫界典範，更笑言：「日後如有需要出錢出力的地方，請大家直接通知洪三雄先生！」 在通往「心悅園」的三樓走道，牆面上有幅山水畫讓陳玲玉倍感深意，她引述畫中字語：「只有面對陽光，黑暗才會在背後」。彷若鼓舞著病患、家屬與醫護人員，走過死亡幽谷仍能以另種方式銘記生命，「雖然媽媽已離開，但她的愛一直存在！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．留房給兒女「贈與」比較省？專家揭1因素不划算！．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．「一輩子跟活死人沒兩樣！」他聽爸爸話當公務員，臨終卻抱憾…子女成年後，接納與欣賞就夠了
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2022-09-22 醫療.腦部．神經
二次中風如何察覺？眼神、血壓是重要觀察指標
二次中風是患者及家屬心中不定時炸彈，專家提醒，中風後再度中風的後遺症可能更嚴重，然而，面對臥床或失語病患，無法以常見的「微笑、舉手、說你好」來察覺，新光醫院神經科主任連立明指出，針對中風患者，照顧者可以透過眼神、血壓突然升高等作為指標，最明顯的就是前後兩天患者身體情形的改變，一有不對勁，應立即就醫。再中風難察覺 增失能危險連立明表示，根據台灣中風登錄平台數據，腦梗塞住院的患者，32%曾經有過中風的病史；健保署在110年資料顯示，阻塞型腦中風住院病人，在六個月內再次中風比率約達7%。每次的中風都是獨立事件，受傷程度也會有嚴重、輕微之分，就像是發生車禍的嚴重程度都不同，但不管如何，每次的中風對於身體都是一次傷害。「中風的症狀各有不同，家屬不見得容易察覺。」連立明說，最常見的症狀是同側手腳麻、沒力，也有病患是講話不順、語言障礙、反應遲鈍等。從門診中觀察，有過中風病史的患者或家屬通常警覺性高，一有風吹草動就會回診，擔心二次中風會有更嚴重的後遺症或深陷失能風險。血壓異常應警覺 盡速就醫已臥床或無法言語表達病痛的民眾，若二次中風，需要照顧者透過平常的觀察，像是眼神、舉手等細節來體察。連立明說，曾有一位長期照顧患有失語症弟弟的大姊，來到門診就直說弟弟不對勁，經進一步診斷果然中風；也有家屬是透過每天量測血壓，察覺患者當天血壓過高而就診。他提醒，患者只要昨天和今天身體相比有異狀，就要趕快就醫。導致中風的八種危險因子，心房顫動居冠，其他分別是血壓異常、腦中風家族史、膽固醇異常、吸菸史、糖尿病史、體重異常及運動不足等。連立明表示，預防中風就要剔除危險因子，要多運動，從改變飲食生活型態做起，抽菸、飲酒過量更是引發中風的導火線，因此「曾中風患者把菸給戒了，未來中風機會可以下降三成。」心房顫動患者 中風風險高連立明也說，患有心房顫動的人，中風的風險是一般人的五倍，這得靠心電圖來檢測，而血壓的控制標準也從140/90mmHg下修到130/80mmHg。他強調，「中風是可以預防的。」除了控制好危險因子，更要持續服藥。連立明說，「曾有缺血性中風的病人，吃藥二到三年後，自己覺得可以停藥，沒想到二、三個禮拜就跑回來急診。」中風患者的用藥原則、治療，都是要和醫師密切討論，遵從醫囑用藥，這是避免走向二次中風的方法。家人有中風病史或擔心二次中風者，腦中風學會與udn元氣網、WaCare健康平台共同於9月27日舉辦「不可不知的腦中風大小事」系列線上課程，第三堂進階課程設計更聚焦二次中風的症狀察覺與照護、分享實際個案，將邀請連立明擔任座長，中國附醫神經部腦中風暨神經重症科主治醫師黃虹瑜、嘉義基督教醫院神經內科腦中風中心個案管理師侯玫妅分享專業資訊。不可不知的腦中風大小事給照顧者與居服員的進階課👉課程免費報名連結點這裡👈時間：9月27日（二）19:30至20:30座長：• 新光醫院神經科科主任連立明主講：• 中國附醫神經部腦中風暨神經重症科主治醫師黃虹瑜• 嘉義基督教醫院神經內科腦中風中心個案管理師侯玫妅主辦單位：台灣腦中風學會、聯合報健康事業部
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2022-09-22 失智.失智資源
失智旅人守護者／完善失智照護資源 張桂綿盼官民合作增闢據點
失智的議題受到社會重視，但照顧患者需要大量心力及專業，相關照護機構的設立也成當務之急。桃園市第四選區市議員張桂綿表示，若由市府設立、補助，對於有限的財政預算是一大負擔，現在有不少民間機構申請與桃園市府合作成立失智的關懷據點，另外蘆竹區也有私人發起的「歡喜學堂推廣協會」，能夠自發籌募經費、舉辦照護活動等，未來能以此為參考，像加盟店方式拓展到全市，提供家屬喘息空間之外，也服務更多需要照顧者。 張桂綿介紹，「歡喜學堂推廣協會」創辦人的母親患有失智，從國外退休回台後，發現台灣缺乏失智照護的資源，於是從自己的社區開始，找了一群有著相同狀況的左鄰右舍互相協助幫忙，陪伴失智長輩、不定期的舉辦活動，二年多來已有相當成果，現在還開設一間小店鋪，提供長者們共餐。「社會資源有限，失智據點難以完全都靠政府設立。」張桂綿說，現在除了民間機構與市府合作，目前桃園市也有部分日照、長照中心提供失智長輩的照護，這塊確實都還剛起步、摸索階段，希望未來朝向更健全的模式推展。至於一般的長者照護、服務志工等。張桂綿則分享緊鄰桃園的新北市所推出「佈老時間銀行」，讓有餘力的中壯年陪伴協助長輩，以換取自己年邁後也能提出服務申請，她也向桃園市社會局建議，現在仍在思考研議。近年面對通貨膨脹的情況，關懷據點的營運等也得重新檢討，她認為，關懷據點確實會要酌收些費用，以維持經營，也能思考如何開源節流，好比蘆竹有處據點就是自己種蔬菜，作為共餐食材之外，還能販售賺些營運的外快。張桂綿有感，台灣邁入超高齡社會，必須要有因應的政策，像是桃園航空城與清華大學成立的清華醫院，能夠設立專屬長輩門診，讓定期回診的長輩不需要再人擠人，「未來老年化的進程快速，需要盡快規劃及配套。」
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2022-09-22 失智.失智資源
失智旅人守護者／許淑華助醫療端整合 及早揪出失智確診黑數
台灣人口持續老化，2022年1月底，台北市正式成為六都中第一個超高齡直轄市，65歲以上的長者已超過20%。伴隨而來的，是醫療與長照體系的衝擊效應，尤其是高齡共伴產生的失智症。台北市議員許淑華長期關注高齡議題，2015起，開始呼籲推動醫院設置指紋系統，從前端就能統計失智人口數，失智症認知功能退化、行為問題、失能等，都可能成為家人的照顧負擔，家屬最擔心受怕的，莫過於失智家人走失，每一個失蹤協尋個案的背後，都是無盡的焦慮擔心。許淑華經常走訪社區據點、公園，注意失能、失智長輩及其家屬的需求，她觀察到長輩身旁的照顧者大多是外籍移工，受限於語言、生活習慣、文化差異等，無法真正貼近失智症患者。回到照顧面，「居家照顧品質」更顯重要，政府應該增加長照預算，以及建置好的照護機構，讓家屬無後顧之憂。 改善照服員待遇提升投入能量許淑華說，高齡化和少子化問題嚴重，全台照護壓力也隨之遽增，政府應協助民眾減輕居家照護費用，但是這筆預算怎麼來？「年金制度改革」就是解方之一，其中300多億退休俸經過妥善資院分配，用來增加老人和小孩福利措施。為了提升照顧能量，許淑華認為應改善照服員的待遇，照顧人力愈來愈難找，要吸引或留住更多人投入居家服務，首重提升照服員的薪資水準。另外，應優化照顧服務員制度，除了薪資保障，也要增加獎勵措施、發展升遷機制，持續注入長照活水。助失智老人應從醫療端整合失智問題令人擔憂，許多人對這種大腦功能損傷的疾病不了解，仍停留在「老人痴呆」的錯誤觀念，甚至發現初期徵兆時，也不願意就醫接受完整評估。許淑華表示，失智症患者的後續完善照顧，關係著病程惡化速度，當醫院端發現個案時，應立即資料建檔、持續追蹤管理。 根據內政部警政署統計，台灣每年有超過2萬名以上的失蹤人口，其中，65歲以上長者就將近四分之一，而每2名失蹤長者就有一人可能患有失智症。家屬最常使用走失手鍊（愛心手鍊），但怕被貼上標籤惹來異樣眼光，或長輩會自行脫掉；衛星定位器（GPS）是另一種選擇，但也會有手機遺失、沒帶或沒電的狀況。一判定失智就應建檔預防黑數許淑華說，為防止失智長輩走失，2015年即開始呼籲醫院設置指紋系統，讓失智者在醫院確診時，馬上建檔統計失智人口，不用再多跑一趟警局捺印指紋。2019年，警察局才動支預備金採購指紋捺印設備；2020年移撥至衛生局配發至醫院，但光是為了完善指紋捺印系統，家屬還得跑到警察局建檔。指紋捺印設備放置於北市的7處醫院（市聯醫5院區、三總、馬偕），目前累計990人次捺印，而警察局的行動辦公室執行77場次、累計1065人次捺印，迄今總共僅累計2055人次。許淑華認為成果不彰，主要是捺印指紋容易聯想到「犯罪者」，是嫌犯才會做的事，除了透過全民衛教，從第一線的醫療端著手可加快建檔速度。 增加更多據點促進人際互動1945到1964年出生的戰後嬰兒潮，已經陸續步入退休生活，許淑華觀察，退休族群若沒有及早做好生活規劃，很容易突然斷鏈，包括人際社交互動、社會參與等，相對的也會提高罹患失智風險。失智照顧是社會福利的一環，目前台北市的安養機構缺乏，應全面檢視國土計畫、增加社福用地，避免老老照護的悲劇。衛福部訂定2020年應達到「失智友善555」（5成以上照顧者獲得支持與訓練、5成以上患者獲得診斷、5％以上民眾對失智症有正確知識），許淑華說，台北市有做到但沒有做好，要找出黑數，一定要串聯醫院、12區的衛生所、當地里長，點線面整合創造友善失智環境，及早發現異常、及早接受治療，減輕家屬的照顧負擔。
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2022-09-22 醫聲.領袖開講
開卷有醫｜別再遇漲則反！張鴻仁：「這些人」將屆退，2030健保必漲
我大膽的預測說二○三○年是健保大限，前提是整個社會還在用傳統思考在想健保。什麼叫做傳統思考？首先，就是「遇漲則反」，我們的民眾很有趣，只要漲價先反對再說，更有趣的是政府也一樣，不喜歡漲價，台灣公立醫院的破舊，很多人沒感覺，我不點名了，因為我看過日本、美國、瑞士、德國、加拿大、澳洲、紐西蘭的醫院，我們的醫院真的「差粉多」，長期營養不良、不投資，再撐十年，就是英國上世紀末的破敗景象。我們前面說過英國後來不知花了多少兆元，十年後才恢復生氣，亦由低支出國變成高支出國。全世界沒有低支出國，可以長期有效、質優的辦理全民健保的，我沒有把握未來會有第二個李明亮及第二個楊志良，不過我們漲個價，真的需要這樣嗎？我們在反抗什麼？其次，很多人說，因為醫院把我們的錢都A走了，這樣想的人還不少，我們來看統計，二○一八年，最賺錢的二十家醫院（只計醫務收入，股利、停車場、美食街都不計），二○一七、二○一八合計不過賺了八十億左右，連「茅山道士」電子代工業的毛利率三〜四％還不如，獲利這麼低，為什麼我們覺得錢都被這些醫院「A走了」？二○一五年自由時報以「支出破兆，肥了醫院」為題，大作文章，不過已經是五年前的往事了。退休潮我生於一九五六年，剛好是戰後嬰兒潮的中間，我的前輩一九五五年以前出生的，都已屆退休年齡，通常外科要體力，所以封刀早，退休後看診的當然不少，但是許多名醫去了像「醫者診所」一樣只有自費，脫離健保體系的醫院。我六十歲之後，班上同學已經有一些人退休，開始雲遊天下，明年六十五歲，在公立醫院會全數退下，十年後，我相信我的同學，如果還在看診，應該是極少數。而戰後嬰兒潮的最後一班一九六五年出生者，二○三○年剛好屆齡退休，我們以那年為基準，說明這二十年間出生的世代最具生產力的醫師，大部分已經退出市場。我說「最具生產力」不是說我們的下一代沒有生產力，而是這一個世代早就不跟社會計較，不計較超低診察費，所以用性價比而言，這是最具生產力的一代。而這一代奉獻完了，接下來就沒有了，沒有願意用這種低價奉獻的好醫師？當然不是，永遠有「笨蛋」願意犧牲奉獻，但是一個制度不能靠少數人的犧牲與奉獻。二○三○年 全民健保大漲戰後嬰兒潮的最後一代醫師，在二○三○年滿六十五歲都會退出江湖，所以「二百元醫師診察費」必須結束。這個道理很簡單，怎麼可能一個被社會認為是菁英的這一群，每天做牛做馬，犧牲奉獻，卻連房子都買不起，然後社會期待他們安心看病，開刀不出錯！所以我鐵口直斷二○三○年健保大漲，在這之前大約還剩幾年的好光景。如果這次財務危機，在處理的過程中，社會上主流的民意對醫界是正面的，那麼危機可能暫時不會來到；如果不幸又重演過去「逢漲必反」的戲碼，那麼，還在醫學院或剛出道的醫師會接受到一個過去二十年來醫學院的「反健保」傳統訊息，就是健保其實是個爛制度，政治人物用這樣的制度來壓榨醫護人員，然後製造健保便宜又好的假象，這個看法有沒有道理？當然有，尤其對年輕醫生／醫學生非常有說服力，只是在醫師用腳投票之前，在戰後二十年內出生的這個世代，還是看病主力時，問題是被掩蓋住的。其實年輕一代已經開始出走，第一波就是放棄大科，造成「五大皆空」，第二波是飛往對岸，第三波走向產業，第四波天下何處無芳草，走向全世界。十年後的世界會非常不一樣，沒有公平合理的待遇，要求醫護人員做牛做馬，一定不可能，這是我的預測。能考上醫學院的人，頭腦都很好，沒有生存問題，只有選擇做什麼的問題，而最容易用腳投票的，當然愈年輕愈好。所以我們愈早打破他們「診察費」有一天會合理化的美夢，愈有利於他們做「出走」的決定。同樣是開刀，不能領美元，至少領人民幣，怎麼會有很多人只領台幣還要受氣？我講的太直接嗎？一個高級知識分子，社會長期壓低他們的價值，而希望這群人永遠當大家的僕人？您真的覺得這是合理的期望？看一次病應該付多少錢？很多醫師一個診次（三小時），可以看五十個病患，有人犧牲吃飯時間看到午餐後，可以超過百人，這其中，最多是拿藥，非常簡單的診療，這是簡單型；在基層，感冒、腸胃不舒服最常見，流感流行，內兒科、耳鼻喉科擠滿病人，一個晚上，幾十個上百個病人不少見，但是二○二○的武漢肺炎一流行，大家突然都不敢隨便上醫院，感冒自己處理不是壞事，全世界大部分地方皆如此。所以如果未來，大部分醫生看診，複雜型例如：不明胸痛、腹痛、慢性肝炎、心肌梗塞、小兒過敏性疾病、老人各種慢性病夾攻，看診時平均要二十至三十分鐘，那麼一個診次，十個人就很多了，這時候，難道診察費不應是一千元以上？醫護人員這些主要成本都是倍數起跳，健保費當然要加倍！不過，漲一倍聽起來很可怕，但是漲價之後，台灣依舊全球最便宜，那麼到底是哪裡出錯？健保費率為什麼需要加倍？首先，未來的醫師需要兩倍的預算以上，才能滿足民眾的基本需求，第一，醫師已經開始通用《勞基法》，所以到了時間，不是加班費加倍，就是人力加倍，其次，醫師診察費，不可能還是二百多元，我估計，至少漲五倍，但未來看診將區隔簡單和複雜。未來如果有下一代的醫師，要追隨許金川醫師做超音波，難道超音波的健保給付不該漲幾千元？魏福全院士是個特例，但是接生、手術，我們還有可能用現在全世界都視為不可思議的超低價？所以說，光是醫師的成本就至少要好幾倍，那護理人員呢？護理人員的問題主要是護病比太低，也就是一個護士要照顧的病人太多，我去年接受了一個小手術，住了三天，仔細觀察了護理人員的辛苦，她們一接班就像作戰一般，八個小時一分鐘都無法休息，還要交接班、寫病歷、做報告，到了小夜／大夜，大家都希望平安，只要一、兩床病患有狀況或急診轉來一個病患，人手馬上就人仰馬翻。台灣的護病比太低，所以有陪病文化，人手不足靠家屬、靠外勞，歐美國家那種不准陪病的制度一旦全面施行，人力也是兩倍以上起跳。除了護病比，我認為護理人員的薪水太低，低多少？新進人員至少要調百分之五十，有經驗的資深同仁應該加倍，還有全球超低的病房費，一天五百多元，用美元算也不貴。其他各種手術，需專業人員操作的檢查，沒有多少是合理的，所以，成本增加超過一倍，健保費當然要漲一倍。我們在前面的一章節分析過，全民健保的便宜，是來自於贏在起跑點，在上世紀開辦時，沒有多花錢就完成全民納保，同時領先全球採用大數據管理，每年省數百億至千億，加上總額預算的管制，二十年下來，基期加上成長率的複利率，雙重效應下，我們少花了幾兆元。單以今年來看，用韓國為標桿GDP八．一％左右，二○二○年我們應該多支出九千億，那要漲多少才夠，我認為五年要多花一兆以上，健保費率要翻倍，您一定想，這怎麼可能？漲個五％、十％就吵翻天，怎麼有可能翻兩倍？我同意，所以我說二○三○健保大限，因為要說服國人接受漲價，難上加難，所以嘜憨了！子孫自有子孫福！漲多少才叫做大漲？這個世代的台灣人，沒有經歷過健保費大漲，所以我們先來看看美國，下圖（圖13）是美國一九九九年到二○一八年這二十年間的平均醫療保險費的增加情形，以家庭費率為例，一九九九年大約六千美元，二○一八年已逼近兩萬美元，如果用台美國民所得和物價指數來調整，以五比一來看台灣，根據中央健保署的統計二○一八年，受雇者平均投保薪資四萬三千左右，雇主負擔百分之七十，受雇者負擔百分之三十，如以一家四口計算，每年大約三萬也就是約一千美元。 許多有在海外就醫經驗的人都知道，台灣醫療費用的便宜，不是算百分比的，而是算倍的，同樣的金額，在海外就是用美元、歐元、英鎊計算，這麼大的差距，十年後要補足缺口，基本上健保費至少要漲一倍以上！您一定說：「有沒有開玩笑？漲百分之五就幾萬人上街頭，所有Call-in罵翻，怎麼可能漲一倍？」我今天寫這段話，並不是要教政府如何漲價，而是說從了二○二○年，保費沒有加倍，到了二○三○年會找不到醫生和護士，到時全民健保自動崩潰，大家回到上世紀的八○年代，自己吃自己！公立醫院崩解長期缺乏足夠資金挹注的系統會先在哪裡出問題？首先是公立醫療體系，上世紀的一九七、八○年代，我們曾經迎來公立醫院崩壞的時代。我的好友在二十年前被榮總派去宜蘭醫院當院長的唐高駿醫師，分享過一個有名的故事，他本身是急重診的專科，長年服務在台北榮總，他說：「從實習醫師到主任數十年如一日，救護車的聲音只有一種，由遠而近，然後停止，然後聽到救護員推床進急診室。」他到宜蘭的第一天，救護車由遠而近，然後呼嘯而過，逐漸遠去。他說：「這一輩子，沒有感覺更大的挫折，空有一身功夫，病人過門不入。」這是因為這間日據時代宜蘭人眼中的大病院，到了一九八○年代已經爛到不行，其中最重要的原因是長期缺乏資金的投入。要把醫院轉虧為盈，需要先投資要買新設備，請來好的醫生，所以要先虧，做出名聲之後，病患回流，醫院做起來了才開始賺錢。最有名的例子是上世紀九○年代的台南的奇美醫院。但是公立醫院很難，政府不會先給一大筆錢，不過，長話短說，唐院長由於急重診的能力，加上管理的天分，在短短的幾年內，把宜蘭醫院起死回生，現在是陽明大學的附設醫院，是守護蘭陽地區健康的重要中心。我舉這個例子是說，曾經有大約二十年的時間，公立醫院都很爛，原因是「低薪，缺乏投資」，那個時代是私人醫院大幅成長的時代，因為台灣開始經濟成長，需求就上來，供不應求，民間自然會投資來滿足市場需求。勞保當年給低價，所以那個時代的醫療就「兩級化」。兩級化各位有沒有發覺，過去十年來，自費項目愈來愈多？這兩年有一種很夯的血糖測量儀，亞培的瞬感（Freestyle Libre），可以連續測十四天，用貼的，不必扎針，全亞洲只有台灣買不到。這一個大約三千元台幣，可以用十四天的產品，在電子業非常流行，大家都是去日本或香港帶回來的，這只是冰山一角。台灣長期被國際藥廠定位為「低價、規模小」的市場，所以新產品先在中日韓星港上市，東南亞經濟起飛之後，我們還要排在後面，而更大的影響是健保兩級化。兩級化，這是什麼意思？就是未來全民健保會變成「基本保險」的代名詞，很像當年的勞保單，要開好一點的藥都要自費。基本保險就是經濟艙的意思。未來許多藥品／醫材都要自費，如果全民健保還不大幅調高醫師診察費，也應該讓醫師自由訂價，由民眾自付差額。病房費也不該再管制，政府只負責足夠的保險病房，不管制非保險病房，由醫院自由訂價。或許大家比較喜歡這樣的制度，健保就像吃大鍋飯，營養夠、卡路里充足就好了。想吃好料自己加菜或到高檔餐廳。我認為台灣的社會雖然支持分享，但也要注重個人責任，因為有了責任，浪費的問題自然大幅減少。我個人認為一個社會的高度在於分享，然而民主國家，人民當家作主，我只有一票，花了這麼多篇幅在說明一件事，未來若健保長期營養不良，那麼整個健保體系就會如同一九八○年代的公立醫院一樣，房舍老舊、人才出走，以保險的角度看，就是兩級化。侯署長愛說笑曾任衛生署署長，現任新光醫院院長，骨科聖手侯勝茂醫師喜歡說一個笑話：「有一個病患去就診減肥，醫師開了藥之後，他每天作夢，都夢見在追美女，幾個星期下來就瘦了！這個病患的朋友聽到這麼有效，也去求診，但是作的夢不一樣，他每天夢見被怪獸追，幾個星期下來，也瘦了！第二個病患就問醫師，為什麼和他朋友作的夢不同？醫師回答他說：『你的朋友用的是自費，你的是健保，效果雖然相同，但是感覺差很多！』」不過如果不只是感覺差一點呢？大家知道到今天，健保只給付傳統鼻胃管，材質好一點的要自費？這才多少錢？我們摳了二十幾年，什麼現象都有，未來醫師在手術室還要備電鍋，所有口罩重複使用，比較省？別說笑了。我的結論是，全民健保不會倒，但是會兩級化，有錢人自費用好的藥、好的材料，付不起的用基本品，一樣有效，維持低保費，如果輕病看診再管制的嚴一點，會比較像「台式的新加坡制」，優點是抱怨浪費的聲音會愈來愈少，因為大部分花自己的錢。戰爭尚未結束這不是結局，也不是結局的序幕，或許是序幕的結束。—溫斯頓．邱吉爾（This is not the end, this is not even the beginning of the end, perhaps it’s the end of the beginning.—Winston Churchill）二○二○年四月二十八日，抗疫指揮官陳時中在指揮中心請媒體記者吃龜苓膏，慶祝「三零」—連續三天零確診，同時連續十六天零本土病例，以及零社區傳播。當天，我在植物園，一群大砲級的攝影愛好者，在捕捉春鳥的鏡頭，剛整修完的南海學園到處是家長帶著小朋友，許多餐廳人氣回籠，我在一間大飯店的餐廳，看到一家似乎沒有訂位而被服務人員請走的父親，一臉訝異的表情，似乎是說「怎麼會客滿」。二○○三年參與過抗煞的同仁，都記得當年我們太早宣布三零，之後和平醫院封院的黑暗歷史。我剛好讀到比爾蓋茲對這次的疫情投書《經濟學人雜誌》（The Economist）。最後他引用了邱吉爾在二次世界大戰第一次打敗德軍時的名言：「這不是結局，也不是結局的序幕，或許是序幕的結束。」台灣抗疫團隊先發投手陳時中投滿六局，已經取得了勝投候選人的資格；不過，誠如美國棒球名人尤吉．貝拉（Yogi Berra）所說：「在比賽結束之前，都不算結束！」在棒球賽中，現在很像我們以三：○領先對手，但是抗疫的戰爭，不論先發、中繼或終結者，隨時會被打爆，一個失投、一個失誤、一個運氣不好，立刻翻盤。而二十五歲的全民健保，在世界的歷史上，還非常年輕。我們苦熬了這麼久，拿到許多「世界第一」，而接下來會怎麼樣？我沒有答案，如同這次的武漢肺炎，今年夏天會平靜下來？秋天再捲土重來？只有天知道！※ 本文摘自張鴻仁《二○三○健保大限》，印刻文學出版。 《二○三○健保大限》作者：張鴻仁出版社：印刻文學出版日期：2020/06
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-19 醫療.心臟血管
被診斷高血壓但不想吃藥可行嗎？醫曝為何血壓升高後就回不去
高血壓在台灣是盛行率相當高的慢性疾病，近年來有年輕化的趨勢，值得注意。衛福部曾於2017年及2021年分別進行「18歲以上國人三高盛行率」之調查，在取樣「2013-2016年」的調查中，20至39歲的高血壓患者之中男性、女性、總比例分別為8.14%、3.30%、5.75%；但到了2021年的相同調查，高血壓患者中的男性、女性、總比例皆有所提升，已經來到9.57%、3.40%、6.52%。也就是說在這個年齡層，大約每10個男生、30個女生當中，就有一個已經罹患高血壓；也可以說路上的青壯年中，每16個人就有一位是高血壓患者。相對的，在40至64歲這個年齡層，這三個數據則從2013-2016年的36.37%、23.08%、29.66%，微幅下降至2017-2020年的34.11%、23.88%、28.93%，比例並沒有太大改變。血壓比標準高，就是一種病？！高血壓可分為原發型及次發型，「原發型」的成因目前尚未完全了解，但最可能是在各種基因、環境因素影響之下，共同對心臟、血管、腎臟系統的構造與功能產生影響而導致。舉例而言，年齡較大、體型肥胖、具有家族史、黑人、腎元（一腎臟內結構）較少、高鈉飲食、飲酒量多、運動量少的人，儘管以上風險因子都沒有證據顯示與高血壓直接相關，但具有上述風險因子的人獲得高血壓的比率，就是比沒有的人來得高。「次發型」高血壓則與上述的「原發型」高血壓不同。「次發型」高血壓具有明確關聯的病因，包括藥物、腎臟病、內分泌疾病、睡眠呼吸中止症、心臟結構疾病等。值得注意的是，儘管以上原因多數可以治療，不過具有這些病因的人，常常同時具有前述所提及之風險因子。因此要妥善地控制血壓，需要病人、醫生、乃至家屬之間的配合，除了終身服藥與監測之外，行有餘力也可在生活中輔以SABCDE原則，幫助血壓的穩定。詳情請見：高血壓Out 淺談高血壓與治療。探討完「高血壓」的成因之後，我們還想知道控制血壓究竟有什麼好處呢？畢竟「血壓」本身，只是把壓脈帶套住手之後，血壓計上面看到的一個數字而已呀？這個數字就算很高，但人沒有什麼不舒服，這樣會對身體帶來什麼影響嗎？又甚至，如果都已經比正常值高了，那再高一點有什麼差別嗎？有，控制血壓當然有許多好處、高血壓當然有許多負面的影響、比正常值「高」跟比正常值「高很多」也當然有許多差別。已經有相當多研究證實，無論一個人年齡、性別如何，被檢查出高血壓之後，罹患心臟疾病（如心臟肥大、心臟衰竭等）、血管疾病（如腦中風）、腎臟疾病的風險，硬生生比血壓正常的人高出許多。幸好在心臟疾病的部分，與糖尿病、高血脂、吸菸等其餘三高疾病比起來，透過定期服藥及回診，血壓就能獲得相對良好的控制，比起控制血脂、血糖、或是戒菸，顯然是最簡單的控制項目。不過一旦沒有好好控制的話，血壓越高的人，罹患這些疾病並產生嚴重併發症的風險，也會相對應提高。舉例來說，在一個約100萬人參與的研究當中發現，不管是任何年齡層，以正常人的收縮壓115mmHg，舒張壓75mmHg為基準，收縮壓每增加20mmHg、及舒張壓每增加10mmHg，因心臟疾病或中風死亡的機率，就會增加為2倍，相當驚人！這些疾病除了發作時會導致嚴重不適（如心臟衰竭導致的呼吸困難、水腫，腎臟疾病至後期導致的洗腎等）之外，更重要的特性是，出現症狀時，儘管多數能以醫療介入減緩，但病程往往已經不可逆轉，病人必須一輩子試圖與其和平相處。套句電視劇的台詞就是，「可是健康的身體，我回不去了。」為什麼血壓升高之後就回不去了呢？首先來解釋一個貫串全文的概念，血壓。講到壓力，我們可能會聯想到水壺「由上往下」壓在桌子上的畫面。一般而言水壺給桌子的壓力值，是在「水壺跟桌子的接觸面積」之上，「水壺的重量」所施加的數值；但學過物理之後，我們知道只要兩個物品有接觸、有地心引力帶來的垂直作用力存在，就算是「有壓力」。因此「血壓」的數字很大，其實並不是血液把血管「壓得很扁」，比較像一群血液分子被關在血管裡面，一方面彼此擠壓、一方面又要往前流動，無可避免地對旁邊的血管壁施加了向外的、很大的壓力。所以高血壓造成的後果，是血管側壁受到向外的壓力太大，以致最後超過負載。就像下大雨的時候馬路淹水，是地下水系統過載的後果，差別在於人體的血管系統有彈性，所以過多的血液一開始不會漏出來，而是留在血管內，對側壁產生更大的壓力，直到有一天不堪負荷而破裂。高血壓症狀持續會怎麼樣？接著是與病名的對照，如果血管破裂位置在主動脈，稱之為主動脈剝離；如果破裂在腦部，稱之為中風。發生在負責意識的區域，就會失去意識；發生在負責運動的區域，就會手腳癱瘓；發生在負責語言的區域，就突然不會講話了。發生在腎臟時，長期忍受高壓的腎臟血管會硬化而失去功能，無法提供腎臟組織氧氣與養分，造成其過濾功能喪失，病程進展至後期，就可能會進展到需要洗腎的程度。說了這麼多，從致病原因、控制血壓的好處、一路說到高血壓影響身體器官的機制，無非是希望在高血壓逐漸年輕化的趨勢下，大家能從日常生活習慣開始，提早預防嚴重疾病的產生。同時，也能更加重視自己身體傳來的訊息，尤其其中可能藏著求救訊號。換句話說，即使真正診斷了高血壓，雖然要提高警戒，但也不是世界末日，不但不要「放棄治療」，甚至要慶幸自己有遠見，已經提早預見之後的風險，並獲得了提早控制的機會。而提高警戒的方法，除了繼續改變生活型態之外，定期量測血壓、用藥及回診也是缺一不可，若以上都達成的話，各位讀者身上的心臟、腎臟、血管們想必也會相當欣慰。參考資料：1.衛生福利部健康署>健康主題 >疾病防治 >慢性病防治 >三高防治專區(高血壓、高血脂、糖尿病)>慢性病盛行率2.UpToDate: Overview of hypertension in adults3.Lewington S, Clarke R, Qizilbash N, Peto R, Collins R; Prospective Studies Collaboration. Age-specific relevance of usual blood pressure to vascular mortality: a meta-analysis of individual data for one million adults in 61 prospective studies. Lancet. 2002 Dec 14;360(9349):1903-13. doi: 10.1016/s0140-6736(02)11911-8. Erratum in: Lancet. 2003 Mar 22;361(9362):1060. PMID: 12493255.【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【黃彗倫醫師】被診斷為高血壓怎麼辦？我就是不想吃藥】
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2022-09-19 醫療.血液．淋巴
血友病患隨時都在出血？為何好發男性？醫師帶你認識血友病
血友病 凝血因子缺乏造成人體的凝血是一個非常複雜的系統，包含血小板和各種凝血因子的交互作用，甚至白血球、紅血球還有一些免疫相關的因子也牽涉其中。凝血因子依照歷史上發現的順序來編號，到目前已經到第十三凝血因子。不過歷史上的第三因子後來發現是組織因子，不存在人體血漿中而是附著在細胞上，第四因子就是天然的鈣離子，不是人體製造產生的，還有第六因子被發現其實只是活化狀態的第五因子，所以這三個就跳過變成空號了。因此雖然編號到第十三，其實總共只有十個。另外，還有一個很特別的凝血因子，跟其他凝血因子很不一樣，是以多單元聚合體的方式存在。而且它通常跟血小板一起作用，不影響傳統凝血時間的檢查，所以當年也沒有跟其他的凝血因子一起被編號。這個因子稱為von Willebrand factor，是以當時相關疾病的發現者：芬蘭醫師Erik von Willebrand 來命名，有時音譯為「溫偉伯氏因子」，但一般習慣翻譯為「類血友病因子」，因為這個因子缺乏的疾病在台灣翻譯為「類血友病」，取其有點類似血友病，卻又有所不同之意。除了眾多凝血因子，體內也有數個抗凝血因子，顧名思義其功能就是拮抗凝血因子，產生平衡效應來阻止凝血過度作用，避免血栓的發生。凝血因子缺乏，依照其重要性和缺乏程度不同，可能產生嚴重度不同的出血現象；反之，抗凝血因子的缺乏，則有可能會產生過度凝血，進而造成血栓的現象。【延伸閱讀】疾病百科／血友病性聯遺傳 血友病嚴重病人幾乎是男性血友病的出血症狀是因為缺乏第八或第九凝血因子所致。缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病，缺乏第九凝血因子則是B型血友病，兩種血友病的臨床表現非常相似，不做進一步的檢驗難以區分。缺乏的原因是第八或第九凝血因子的基因缺陷所造成，可能是遺傳得到，也有可能是病友們自己產生新的突變而沒有家族史。第八和第九凝血因子的基因，恰好都位於X染色體上，所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳，如同色盲、蠶豆症一般，嚴重的病人幾乎都是男性，而女性帶有基因缺陷者，絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一，台灣兩千多萬人口，估算大約有一千名左右A型血友病患；B型血友病比較少見，盛行率大概是A型血友病的五分之一，由此大概推估大約有兩百位左右。實際健保登錄的病患人數比推估的數字少，可能是有些輕度的病友症狀不明顯，可能沒有被診斷出來，或因為不常需要治療而沒有相關紀錄。歷史上最有名的血友病帶因者，是十九世紀統治英國多年的維多利雅女王。根據相關研究，維多利雅女王應是整個家族中，第一個發生突變者，因此往上追溯王室族譜，沒有任何血友病患者，她自己也沒有明顯的出血症狀。不過當年的歐洲皇室非常流行互相通婚，所以眾多的血友病患者就在整個歐洲皇室成員當中出現了。維多利雅女王其中一位外孫女，嫁給了當時俄國沙皇尼古拉二世，所生下的小王子Alexii，原本應是預計要繼承沙皇的王儲，卻不幸恰好遺傳到外曾祖母的缺陷基因，得到重度血友病。當時距今一百多年前，根本沒有人知道血友病是怎麼回事，也沒有任何治療。據稱沙皇和皇后因小王子的無人能解的病情而無心國政，且誤信妖僧拉斯普欽的讒言，終至俄國革命及帝俄時代的終結。有趣的是，這一百多年前的歷史事件，直至最近十多年前，才經由新的考古學技術，證實維多利雅女王乃至於Alexii小王子所得的，其實是比較少見的B型血友病，而不是比較常見的A型。再次說明了從歷史文獻的症狀紀錄，完全無法分辨A型和B型兩種血友病，必須進一步檢驗才能確認。另外，歷史上曾經把第十一因子缺乏者，稱為C型血友病，但是第十一因子在凝血功能中所扮演的角色比較弱，縱使嚴重缺乏，所造成的出血也大多相當輕微，與A/B型血友病的出血表現與嚴重度完全不同，所以現代醫學已經幾乎不再使用這樣的稱呼。第十一因子缺乏者大多不需治療，也極少見嚴重出血現象。避免不可逆關節損壞 治療目標「零出血」第八或第九凝血因子要低到幾乎正常人平均的1%以下，幾乎是完全沒有的狀態，才會有自發性出血的現象，稱之為重度的血友病；體內若有1-5%的第八或第九凝血因子，自發性出血的機率就大幅下降，稱為中度的血友病；若是體內的凝血因子6%到40%之間，雖然還是比正常人低很多，但只有受傷或手術時才會比較嚴重出血，定義為輕度的血友病。凝血因子在40%以上，雖然還是比平均低，但就不稱為「血友病」。如同每個人高矮胖瘦不同，凝血因子的高低也因人而異，凝血因子大於40%，就不會有太明顯的易出血現象了。血友病是先天性的疾病，意即病友們打從娘胎裡就是這樣的狀態。不過，他們並不是隨時隨地一直都在出血。血友病所造成的是出血傾向，概念上可以說是出血的風險比一般人高的狀態。少數血友病友在出生時，因為經過產道擠壓，產生了嚴重的腦出血，甚至導致嚴重的後遺症，不過大多數血友病友，大約是在學會爬行和走路時，才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫後診斷。因為科學上還無法完全解釋的理由，血友病和其他出血性疾病不同，特別容易在關節內出血。出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外，還會讓關節本身發生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等等。隨著反覆出血，各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限甚至不良於行，生活品質大打折扣。關節損壞之後，再追加更多凝血因子也無法復原。因此，目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議需要從小就開始，預防性地定期施打凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，讓關節出血的機會降到最低，來避免不可逆的關節損壞。因此「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。長效凝血因子 延長注射間隔天數在很早以前的年代，血友病友們只能養賴捐血者的血液或血漿來治療，所需要的輸注時間很長、效果不佳，且有過敏和感染等許多輸血相關的副作用，治療起來非常辛苦。大約三十多年前，開始有了從血漿分離純化出凝血因子的製成藥物的技術，但是當時技術尚未成熟，血漿的來源若遭受病毒的污染，就會感染使用這些藥物的血友病患者，當年堪稱血友病治療的黑暗年代。現今，血漿分離與純化的技術已可以移除所有已知，甚至未知的病原體，從血漿分離出的凝血因子製劑已經安全無虞。其後更有基因工程凝血因子的問世，也就是將凝血因子基因植入細胞，再大量培養這些細胞來產生凝血因子，不再需要收集血漿來純化凝血因子，如此一來更是完全沒有感染的問題了。不過，縱使有了安全又有效的凝血因子製劑，血友病的治療要達到「零出血」仍是非常困難。首先，凝血因子的結構特性，讓它只能用靜脈注射的方式給予；再者，天然的第八因子半衰期約只有8到12小時，第九因子則只有18到24小時，要維持體內有保護力的凝血因子濃度，第八因子製劑必須每兩、三天注射一次（或每週三次），第九因子必須每三、四天注射一次（或每週兩次），而且如此頻繁的靜脈注射，得從病友們兩歲甚至更小就開始，才能在任何關節出血前預防它發生。在如此年幼的病童，進行如此頻繁的靜脈注射，而且這個治療需要終生持續執行，對於病童、家屬以及醫護人員，都是非常沈重的壓力與負擔。因為科技的進步，大約十年前開始有長效凝血因子的發明，經由各種技術將天然的凝血因子加以「改裝」，在不影響凝血功能的前提之下，讓它能在體內的半衰期拉長。目前多數的病友們已經在臨床上使用這種長效的凝血因子。拉長半衰期之後，讓A型血友病患原本每兩到三天一次的預防性注射，延長到每三到五天一次，B型血友病則從原本每週兩次，延長到每週一次甚至少數可以每兩週一次。因為各種加長半衰期的技術仍有其限制，目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度，已經到了某種程度的極限，難以再更延長了。血友病友們使用長效的凝血因子藥物來進行預防性注射，雖然已經遠比數十年前進步，仍然只有大約三到四成的血友病友們，能夠達到零出血目標。A型血友病易產生抗體危機 ITI治療成功率7成 血友病還有另一個可能發生的危機，因為病友體內幾乎沒有第八或第九因子，身體的免疫系統，可能會誤把補充進來的凝血因子，視為是外來的病原，對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見，約一到三成的病友會產生；重度B型血友病患則大約5%會發生。一旦產生抗體，將削弱甚至完全消除補充凝血因子的效果，因此無法再使用第八或第九凝血因子製劑治療出血，更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。早年這些抗體病友們，僅能使用繞徑藥物（bypassing agent），就是繞過第八或第九因子的凝血路徑的藥物，來達到止血的效果。目前臨床上使用的繞徑藥物只有NovoSeven®和 FEIBA® 兩種，皆可以用來治療抗體血友病患的出血。但是因為繞了遠路來達成凝血，所以止血效果遠不如直接補充所缺乏的凝血因子，縱使不惜成本的進行預防性注射這些藥物，也無法發揮好的保護效果。因此，有抗體的血友病患出血頻率更高，關節更容易損壞，生活品質也更差。多年前有些醫師無意間發現，對於產生抗體的血友病友，刻意頻繁且大量的給予凝血因子注射，經過一段相當長的時間，部分病友的抗體可以被消除，恢復到沒有抗體的狀態。這種治療模式被稱為免疫耐受引導治療（immune tolerance induction, ITI）。ITI在A型血友病的成功率大約七成，B型血友病則比較困難，約只有三成成功率。ITI執行起來相當辛苦，也會耗費非常大量的凝血因子藥物。依據成功率較高的作法，凝血因子必須每天注射一般劑量的兩倍以上，持續期間有時可能超過一年以上才能成功。而且最好是抗體剛剛發生時，就要盡快開始執行ITI，才會有高的成功率。抗體常常發生在病友們兩三歲的時候，其執行難度可想而知是更上層樓。但若是等到抗體病友們青少年或成人時期再執行ITI，雖然靜脈注射容易許多，但ITI成功率會低很多，對比其執行的辛苦程度及大量的凝血因子耗用，相當不划算。血友病是先天性的，但有一種很罕見的狀況，稱為「後天性血友病」。這是因為身體的免疫系統，莫名其妙對自己的凝血因子產生抗體（絕大多數是對抗第八凝血因子），造成突發性且暫時地讓體內第八凝血因子失去功能，臨床上很像A型血友病具有抗體的病友，但是出血現象是成人甚至老年才突然發生，而且不分男女都有機會得到。後天性血友病的發生率，大約每年百萬分之一左右，所以整個台灣一年大概最多發生幾十個，可以說是比先天性血友病還更要稀少。後天性血友病患，止血的處置比照A型血友病的抗體病患，使用繞徑藥物來止血。不同的是，後天性血友病的發生起因是免疫的失調，所以根本解決方法是使用免疫抑制藥物，來消除莫名產生的第八凝血因子抗體。平均治療數個月，多數病患抗體可以消除而恢復健康，少數病患需要更長時間的治療。但在抗體完全消除之前，仍如同先天性血友病且具有抗體者一樣有出血風險。2種突破困境的現代治療 血友病目前已有安全且有效的凝血因子可以使用，但為了達到零關節出血而避免關節損傷的目標，仍有兩大難題需要解決，一是凝血因子製劑，縱使是長效型，仍需要從小頻繁靜脈注射直至終生，而且保護力仍不完美，只有四成病友可以達到零出血；二是產生抗體的病友，預防注射凝血因子完全無效，免疫耐受引導治療（ITI）執行起來相當辛苦且漫長，也不見得完全成功。不過，血友病治療隨著科技的突飛猛進，產生了「非凝血因子療法」和「基因治療」兩者非常有潛力突破目前治療困境的療法。非凝血因子療法非凝血因子療法，目前有兩類：1.第八因子模擬藥物在凝血系統的功能當中，第九因子是活化第十因子的酵素，第八因子則是催化上述作用的催化劑，兩者同樣重要，但所負責的工作不同。日本奈良大學Shima教授靈機一動，認為可以使用非凝血因子的藥物，來取代第八凝血因子的催化功能。經過多年的努力，做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體，可以有效地取代第八因子的功能，而且不受病患體內抗體的影響。目前已經在多國包括台灣核准上市，在台灣也被健保核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人。這類藥物以皮下注射的給予，與凝血因子比較起來方便許多，而且半衰期相當長，可以每一到四週施打一次。經過臨床試驗證實，A型血友病患不論有無抗體，使用這樣的藥物都能達到良好的預防性效果，約有八到九成病患能夠達成零出血的目標。不過，仍有極少數病友可能會對這個藥物產生抗體，或是因為不明原因止血效果不佳，需要回到原本凝血因子治療方式。然而，目前這一類藥物僅有一個上市，許多藥廠陸續在研發應用相同概念，但功能更強的類似藥物，未來應該會有多個更新一代的藥物上市，有機會克服對特定藥物產生抗體或療效不佳的問題。2.血凝再平衡藥物血凝再平衡藥物的概念，來自於人體內血凝系統中，原先就有凝血因子與抗凝血因子的平衡，讓體內不至於過度出血或血栓。血友病患因為凝血因子缺乏變得容易出血。然而，補充凝血因子的治療方式有其極限。於是科學家們反向思考，設計出能夠拮抗或消除「抗凝血因子」的藥物，負負得正讓整個血凝系統「再恢復平衡」，來達到止血的目的，因此稱為血凝再平衡藥物。此類藥物目前都尚未被核准上市，仍在進行臨床試驗中。給藥方式以皮下注射為主，半衰期各個藥物不同，用法從每天一次到每兩個月一次不等。除了不需要靜脈注射之外，其最大的特色是，藥效並不針對特定的凝血功能異常。所以不論A型或B型血友病，也不管有沒有抗體，都可以適用，效果也沒有差異。然而，在發展過程中，少數藥物產生了血栓的副作用，甚至有因危及病人生命而終止研發者。然而，血凝再平衡藥物經過持續的努力，已經逐漸找出恰當拿捏劑量的方式，有一個藥物目前第三期臨床試驗已接近完成。其後還有許多藥物努力研發當中，未來前景依然值得期待，也非常有機會帶給血友病友們更多治療選擇及更好的生活品質。血友病的基因治療自從美國St Jude 兒童醫院與倫敦大學醫院合作，在2011年底發表了第一個成功的血友病基因治療的人體試驗成果之後，血友病的基因治療終於出現了一線曙光。經過了十多年的研究與反覆的臨床試驗，血友病的基因治療逐漸發展成型。2022年8月，歐盟核准了第一個血友病的基因治療上市，自此基因治療已經正式成為血友病治療的選項之一。期待不久的將來也能成為國內血友病治療的可能選擇。基因治療的原理，是把正常的第八或第九凝血因子基因，放進血友病病人的身體中的特定細胞裡，讓凝血因子的製造部分恢復甚至回到接近正常。換言之，基因治療並沒有把血友們的基因完全修好，還是可能會遺傳給下一代，但是成功的基因治療，可以讓重度血友們體內的凝血因子濃度達到輕度血友甚至正常人的範圍，不再需要預防注射凝血因子，有可能甚至連接受手術也沒問題。理論上要把基因送進人體，可行的做法有很多種，目前已經在人體試驗成功的方式，是利用一種對人類不會致病的病毒：腺相關病毒（Adeno-Associated Virus）簡稱AAV，把正確的第八或第九凝血因子基因，借用AAV外殼帶進病人的肝細胞中。目前不論在A型或B型血友病都有相當好的成果，除了安全性上並沒有發現太大的問題之外，也都能成功提升血友的凝血因子濃度，達到不需要進行預防性治療且零自發性出血的程度。也正是因為安全及療效都能過關，首個血友病的基因治療才會被歐盟核准上市。然而，目前的基因治療的成果，到真正能夠治癒血友病仍有一段距離，因為還有以下幾項限制與問題存在，尚待研究與克服：1.使用族群限制於成人、無AAV抗體及肝臟健康者：基因治療臨床試驗只在成人進行，因為安全性的考量，目前還不適用青少年、兒童甚至嬰兒。AAV是個不會致病的病毒，所以有不少人可能曾被AAV感染過而不自知。感染過AAV就會在體內產生對抗AAV的抗體，於是就無法接受以AAV為載體的基因治療。基因治療針對肝臟細胞投入基因，所以肝臟已經不好的血友們被臨床試驗以安全為由排除，可能也不適合使用。最後，已經對凝血因子有抗體的病友，不確定療效可能有多少，目前也還不適合。但是已有動物實驗證明，基因治療有可能可以發揮類似ITI的效應，所以針對已有凝血因子抗體的病友，也已經有臨床試驗正在進行中，未來有可能不是個基因治療的限制。2.療效在個體間的差異與不可預期性：雖然目前的基因治療達成零出血完全沒有問題，但是會產生到多高的凝血因子，則因某些還不甚了解的理由，個體差異非常大。接受同一個基因治療，使用相同劑量，結果可以相差許多倍。有人僅到輕度血友病的程度，產生大約10-20%左右的凝血因子，雖然不需要預防性注射，但仍要小心創傷出血；同時卻有人凝血因子可以表現超過100%，不只開刀創傷都沒問題，甚至高到臨床上擔心可能引發血栓的程度，目前還沒有任何方式，可以預測個體之間基因治療效果的差異。3.免疫動員與免疫抑制劑使用以AAV為載體的基因治療，存在一個問題，在於身體的免疫細胞可能會動員，破壞被投入基因的肝細胞。因為對身體而言，基因治療就像是被AAV病毒感染一樣。被投入基因的肝細胞比例很低，只佔不到所有肝細胞的1-2%，這些肝細胞破壞對身體健康幾乎沒有影響，但是卻會讓基因治療的效果付諸流水。要阻止這樣的免疫動員反應，必須在基因治療後的半年到一年內，非常密集地抽血監測肝臟指數及凝血因子濃度（一般需要至少每週一次）。才能精準的在免疫有動員跡象時，給予免疫抑制藥物，來避免基因治療的成果被免疫破壞。除了密集監測對病友來說，得時常到醫院抽血，相當麻煩之外，免疫抑制藥物本身也有副作用，在臨床試驗中也有極少數，因使用免疫抑制藥物而產生嚴重感染的案例，等於間接也可以算是基因治療所造成的問題。4.可能無法終生有效這大概是所有基因治療的問題中，最令人沮喪的一點了。以現行眾多的血友病基因治療臨床試驗成果來看，雖然各個都能夠維持相當長的時間，但有些效果在第二年後就會開始逐漸下降，推測是被投入基因的肝細胞自然代謝凋亡的結果。以凝血因子濃度下降的速度估算，有可能基因治療的效果只能維持五到十餘年左右，似乎無法維持終生有效。這也讓原本預期可以「治癒」血友病的基因治療，失去其最吸引人之處。雖然能夠持五到十年，不需要任何其他血友病治療，也是個很了不起的成就，但是我們可能要等到未來的技術再次突破躍進，才有機會發展出能夠真正「治癒」血友病的療法。筆者身為中生代的血友病治療醫師，見證從血友病以血漿製劑治療，逐漸發展到長效基因工程合成凝血因子，到目前百家爭鳴，蓬勃發展中的非凝血因子藥物以及基因治療藥物。隨著醫療科技進步，一步步減輕這個病對血友們人生的磨難，逐漸改善他們的生活品質，解開一個又一個由疾病加諸於他們身上的枷鎖。當然，也承蒙健保署能夠給付各種血友病治療藥物，讓病友們接受治療時，不用承受巨大的經濟壓力與負擔。雖然到目前為止，所有的治療都仍未臻完美，但此才是更需要我輩持續努力之時。期待未來每位血友病友們都能與所有人一樣健康成長，享受人生，並能夠無所顧忌的自由追逐自己的夢想。唯有達成如此目標，才是血友病真正治癒之日。
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2022-09-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人為何抗拒醫學生？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。「什麼！你們會跟著去手術室噢？可以不要嗎？我覺得很不安全欸！」病人一反上一秒的和顏悅色，神情開始緊繃起來。「我們只是在旁見習，並不會做什麼處置啦，主要都是站在旁邊看老師開刀而已。」我試圖緩頰。然而，病人無法接受這樣的解釋，臉色越來越鐵青。「開刀還旁邊一堆人，感覺就很不舒服啊！」病人越來越生氣地說。「這裡是教學醫院，所以都會有學生在旁見習，之前有人跟您提過嗎？」我試著用另一種方式詢問。「都沒有人跟我說會有學生的這件事情啊！」病人氣憤地說道，「要開刀都已經很緊張、很不舒服了，然後今天又叫兩個學生來這裡給我問東問西，做有的沒的檢查！」「很抱歉造成您困擾……」「現在才跟我說開刀是這樣開的，你們醫院怎麼這樣？」病人十分激動地說。「我懂您的疑慮。不過其實從學生立場來看，會覺得開刀時，老師願意讓學生在旁見習的話，表示整台手術應該是十分安全、有把握的……」我保持冷靜的語氣，希望病人能夠理解。「請叫主治醫師來說明，不要跟我說這些有的沒的，讓我清靜一下！」病人呈現快抓狂的狀態，並發出怒吼，「馬上去找你們老師(主治醫師)過來！」進入外科見習的第二天，我和同學兩人一起去探望明天要手術的病人，並進行簡單問診與身體診察。就在身體診察快要結束時，病人突然問起：「明天該不會是你們開刀吧？」我們提及只會在旁跟刀，卻就此引發了上述的對話衝突。醫學人文討論會上，我將「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察乃至於跟刀、上刀等，提出來與同學、老師們進行討論。病人為何抗拒醫學生？就每天主治醫師查房前，醫學生先去問診、身體診察的情境來說，我們討論到病人拒絕醫學生的原因可能有：同樣的問題被問過太多次；認為醫學生不夠專業、容易犯錯；當下狀況不舒服或是沒有動機進行身體診察，例如：聽肺音時，原本躺著的病人還必須特別坐起來接受檢查。有同學提及，如果病人僅是表現出不耐，而沒有明言拒絕的話，便會硬著頭皮，保持平和的態度將該做的事情完成，即便有些熱臉貼冷屁股的排斥感。如果真的遭到拒絕，再去找住院醫師幫忙。背後抱持的心態是：「既然受過醫學教育，應該是有能力可以幫到病人。」我們討論到一些方法，包含：避免冗長的問診，除了確認重要問題外，將詳細的問診著重在可能遺漏的細節上；一開始接觸病人時，就可以表明自己雖然還只是學生，不過很願意花時間，聽病人訴說各種問題，也能夠幫忙傳達問題、尋找解決辦法；多做幾項身體診察，也能夠幫助病人達到更完善的照護。另外，不必執著於一次就要求所有資訊、檢查都完備，反而可以透過多次拜訪病人逐步達成，同時也能建立雙方的熟悉感。至於醫學生跟刀、上刀這件事情，確實很少主動向病人說明細節。僅提到「醫學生會參與團隊照護」，會不會病人在知道實際狀況後，反而會傾向拒絕醫學生的參與呢？「沒有人喜歡被當學習的材料」「你們認為醫學生是來向病人學習的嗎？」極富教學熱忱的陳醫師，向我們提問道。陳醫師開始說起，以前帶過的學生，也面臨過相似被病人拒絕的情形而不知所措。陳醫師在之後查房，都會當著病人的面，將該做的事情交代給學生，所有病人提出的問題，都請學生先向病人回答。學生也確實努力地去完成這些任務，並且花費很多時間與病人相處。直到後來快出院了，病人說話時已不看向陳醫師，目光反而都落在那位學生，想問的問題、想做的決定都先與那位學生訴說。「所以重點在於主治醫師願不願意放手讓學生做囉？」「只說對了一點點，」陳醫師炯炯有神地說道，「重點在於，病人能否感覺到你是來幫忙的。」「如果你的心態只是來學習，那麼病人看到你就討厭，因為沒有人喜歡被當學習的材料！」「遇到病人的問題，你也就只會想著要回去念書，對病人感到虧欠，同時又覺得自己像路障。」提到「路障」一詞，陳醫師簡直說出了醫學生當clerk的心聲啊。「自己都覺得像路障，表現起來就會是路障的樣子，病人自然也不想接受你。」陳醫師順勢說下去，「然而，如果你的心態是『幫忙』，就算被病人拒絕，依然不會感到氣餒與愧疚！」至於跟刀上刀的部分，會放手讓學生參與許多醫療處置的陳醫師，則分享到病人常問他：「陳醫師，開刀是你自己開嗎？」 「重要的事都由我來做，剩下會交給學生，但我從頭到尾會都在旁邊保護您的安全。」另外，讓學生第一次執行某些處置時，陳醫師也會向病人說明：「這是學生第一次做這件事。」不僅是對病人誠實，也是給予學生做事要一次到位的壓力。凡事都有第一次，但要怎麼樣才有資格在病人身上做事呢？與同學們討論出兩個條件：看過別人做很多次、私下練習過很多次。實際執行時，並非把病人當做練習對象，而是在嘗試幫助病人。雖然有失誤的時候，但至少問心無愧，同時也敦促自己下次一定要更進步。當然，病人絕對有權利要求醫學生不要參與。不過，以陳醫師的經驗來看，只要說明清楚，給予病人足夠的安全感，幾乎沒有病人最後會拒絕學生的幫忙。主動幫忙，像小王子接近狐狸那樣回想那次衝突，我們即刻讓老師(主治醫師)與病人通上電話。我們並未聽到詳細的對話內容，只依稀知道老師為先前沒有說明清楚而向病人道歉，病人後來也同意讓我們繼續參與手術以及後續照護。雖然如此，在手術後照顧這位病人時，我總感覺有疙瘩在，隱約感覺病人仍然不太情願由我們照顧。原本我心想，既然病人不想要我們醫學生來，那我們就別太勉強，保持距離即可。我也不禁回想起家人住院的經驗，負責照顧長輩的爸爸，見到醫學生、住院醫師等每天三番兩次前來探視，又常提問重複的問題，爸爸感到疑惑，也十分困擾。「有必要這樣一直問嗎？感覺沒什麼幫助，反而讓病人不得安寧啊！」面對爸爸的質疑，當時尚未進醫院見習的我也不知道該如何回答。經過這次討論，我才發覺自己可以試著改變心態，從原本的「主動學習」，轉變為願意「主動幫忙」。過往容易感到退卻，常源自於懷疑自己的能力，怕自己學得不夠，怕叨擾到病人。如今，若是秉持想要幫助病人的心態，就算還有許多不會的事物，依然可以找到自己能夠幫助病人的地方。不會因為病人一時的拒絕而退縮，因為認知到可以試著花費更多時間，慢慢與病人建立起關係。小王子的故事中，狐狸教導小王子透過每天一點點地靠近，讓小王子馴養牠，與牠建立關係。最終，小王子了解要對馴養的對象負責任，投注的心力使這份關係顯得獨特而珍貴。即使病人想要拒絕還未成為醫師的我們，透過不同的途徑，逐漸盤旋接近，讓病人感受到我們始終在旁，是願意關心與幫忙的。
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2022-09-19 失智.新手照顧
近4成失智照顧者最困擾的問題竟是「它」！專業醫師來解答
一名70歲的阿公，不小心尿失禁，當下趕緊把尿溼的褲子藏在衣櫃裡，過了幾天，家人打開衣櫃聞到一陣作嘔的氣味，阿公連忙否認，「不是我！是隔壁鄰居偷跑來弄的......」長輩尿失禁加上失智症的認知、行為異常，家人非常無奈，求助醫師如何緩解緊繃關係、解決長輩失禁帶來的困擾？上述情況是很多照顧者的煩惱，不知道如何解決？為此全球No.1失禁護理品牌TENA添寧和「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，攜手發起失智照護問卷調查。這份問卷吸引221位照顧者填答，84人分享自身經驗，其中令照顧者最困擾的失智照顧問題第一名是失智者情緒不穩定，其次是重複行為、出現妄想幻覺，調查也發現，近四成照顧者備感困擾的是失智者無法控制大小便的「失禁」行為。至於為何沒有使用紙尿褲？多數人反應失智者不穿，認為穿紙尿褲很丟臉。面對家中失智長輩失禁該怎麼辦？只能包上尿布嗎？有沒有說服方式？邀請台北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良，進行系列QA問答，一起了解失禁、找出改善方法，幫助長輩解決失禁問題。Q1：為什麼失智症患者會出現失禁問題呢？A：失智症好發於65歲以上的老人，年紀愈大、罹患機率愈高，大多會合併老年人慢性疾病以及功能上的退化。而失智症患者因為認知障礙導致如廁困難，包括找不到廁所、無法及時脫掉褲子、沒有意識到如廁需求、忘記上廁所的步驟過程等，直接大小便在褲子或是上在廁所以外的地方。最讓家屬崩潰就是失智症患者拿排泄物塗牆壁，或是把弄髒的褲子藏起來，這是因為自責、緊張、怕被發現，只能用這種「不好意思」的方式處理。照顧者別用指責的口氣謾罵，應用同理心，了解失智症患者的無助，多點耐心溝通，維護他們的尊重與尊嚴。Q2：失智症各病程的失禁主因有什麼不同？A：●輕度：因方向辦識有困難，常發生尿急找不到廁所，在不該上的地方如廁。●中度：已經不知道如何穿脫衣褲、也不知道如何用馬桶，因認知退化而「忘記」該怎麼做，直接排泄在褲子上。●重度：失智症患者因行動能力受限無法行走、臥床，以及認知功能嚴重衰退而無法覺察到有尿意，連大小便都不知道，已經無法控制排泄。不同的病程可選擇尿失禁的輔具，例如內褲型紙尿褲，穿脫方便可維持行動力，有助於保有長輩如廁的隱私尊嚴；若患者已經無法站立，才考慮使用黏貼型紙尿布。Q3：不同的失智症類型有哪些失禁行為表現？A：最常見的阿茲海默症，因為認知功能下降，患者常發生「找不到廁所」的狀況，白磚配白牆、舊式磨石子地都可能讓長輩失去空間感，在錯的地方排泄。建議可改善居家環境動線，例如：放上文字標示及箭頭，標明廁所位置，在每個房門寫上「臥房」、「廚房」、「廁所」、「睡覺的地方」等。第二常見的失智症―路易氏體失智症，除了認知功能障礙外，動作和步伐退化情形也較嚴重，患者常發生「來不及脫褲子如廁」的狀況，可以換成穿脫方便的衣褲，避免手忙腳亂的解扣子、拉褲子來不及的狀況。Q4：失智者有哪些困擾行為是與排泄相關的，為什麼會產生這些行為&該如何因應？A：家屬最害怕患者用手抓排泄物、用排泄物亂塗牆或鏡子，還有把弄髒的褲子藏起來，等到發現時已經臭氣沖天，種種問題行為讓人疲於應對。劉建良說，失智症患者因為認知功能障礙，原本習以為常的事情也逐漸忘記，認不出廁所、忘記怎麼脫褲子、上在廁所以外的地方。當他們意識清醒時，會因為感到丟臉想把「證據」藏起來，於是亂放亂塞，或是想塗抹毀掉。因為被罵過、沒安全感，這些行為就跟小孩子做錯事一樣害怕被發現，家屬第一時間可以順著長輩的話講，「這樣啊」「沒有關係啦」另換個角度思考：失智長輩為何會這樣做？可能是以前的生活經驗、被責罵的不愉快感受。甚至要站在同理心的角度：他們就是生病了，才無法控制自己的行為。Q5：失智長輩失禁一定要穿紙尿褲嗎？是否要一整天都包著呢？A：上廁所這件事關乎尊嚴，不論是誰，都想靠自己的力量完成，即使是重度失智症患者，也會因為失禁而感到羞恥。當長輩出現頻尿、失禁、自行上廁所困難時，一定要穿紙尿褲嗎？劉建良說，只要還保有自行排泄的能力，就應盡量協助自立，不應該穿了失禁產品後就放棄讓長輩自己如廁的功能。失禁產品應該是預防弄髒衣褲的一個保險，所以可循序漸進使用失禁產品，並藉由市售的褲型紙尿褲增進活動力。現在褲型紙尿褲愈來愈多元化，可以依照個案活動力與失禁量，選擇不同吸水性、內褲型或黏貼型不同穿脫方式，材質應乾爽舒適，視情況不一定需要一整天都包著，可以降低尿布疹、皮膚和尿道感染的風險。Q6：褲型紙尿褲跟傳統的黏貼型尿褲除了使用方式不同，您認為還有哪些復健功能？A：褲型紙尿褲最重要的就是使用者自行穿脫，這個動作就能刺激訓練手腳肌肉，若長輩還有行動能力，一定要鼓勵自行如廁，適時放手讓他們「自己來」，照顧者做好做滿所有的工作，反而會加速長輩身體機能衰退。褲型紙尿褲可以保有自行如廁的尊嚴。透過使用失禁產品減輕了失禁況狀，照顧者也比較少埋怨失智者，照顧者與長輩也比較有意願走出家門，增進人際互動社交，提升心理健康。Q7：失智長輩脾氣暴躁，該如何安撫溝通使用失禁產品？A：除了嬰幼兒，一般人聽到使用紙尿褲都會有「我老了」「沒用了啦」的負面感覺，跟長輩溝通使用失禁產品，劉建良強調，千萬不能講到「尿布」二個字，9成以上的人聽到「尿布」都會聯想到「失能」，是一種丟臉的事，產生排斥抗拒。這時候一定要軟性溝通，用溫和的語調說「這味道真的不好聞耶」「你用看看這款新型的拋棄式內褲，會吸水的內褲喔」「我們勤著換比較不悶」試著用患者能理解的經驗，從長者的角度來提供建議，漸進式引導長輩接受、嘗試使用紙尿褲。盡量不要強逼穿上紙尿褲，或是用負面指責的話語威脅失智者，這樣雖然能解決當下失禁的問題，但可能造成失智者心理的創傷，後續造成更多衝突。Q8：使用失禁產品後，是否就回不去了呢？會喪失自主如廁能力嗎？A：紙尿褲是輔助的保護措施，而非取代上廁所。劉建良建議學習正確使用失禁產品，可以選擇性挑選使用時間，例如飯後或喝水後穿上，不一定要整天包著。另養成固定排尿習慣，定時上廁所、紀錄喝水量，有尿意先帶去廁所解掉，可以2-3個小時提醒詢問長輩「我們去上廁所好嗎」若有頻尿、多尿、夜尿等症狀，建議還是尋求專業醫療諮詢，確認是否因藥物或其他疾病問題引起失禁。Q9：有沒有其他使用失禁產品該注意的問題。A：根據行動能力挑選適合的紙尿褲，當然也要注意正確穿著，若尺寸不合，尿液也會從防漏側邊滲出來，穿錯紙尿褲反而會造成行動不便；一定要時常注意尿褲是否滲濕，滲濕後定時更換，避免皮膚濕疹、產生異味。紙尿褲選擇專業成人失禁護理品牌TENA添寧PROskin系列產品，可提供不同失智病程的多樣化照護。針對有行動力的失智長輩，可選擇「添寧PROskin敢動褲」－3種不同吸收力，可依據長輩的失禁發生頻率、嚴重程度以及使用時機做選擇，無痕貼身、瞬吸乾爽、透氣親膚的三大特點讓長輩舒適感升級，長時間穿著也不悶熱、不溼黏。而「添寧敢動褲」除了外觀及使用方式跟內褲無異，長輩接受度高，能讓長輩自行穿脫找回他們的自主權、尊嚴感，有助於失智長輩維持生活自立、延緩退化，同時也減輕家屬的照護負擔。針對後期行動力退化的失智長輩，可選擇「添寧PROskin透氣乾爽紙尿褲」－長效吸收搭配100%透氣材質，維持長輩皮膚乾爽透氣，避免發生惱人的失禁性皮膚炎，同時採用魔鬼氈黏貼，照護更換更輕鬆。了解更多資訊：添寧敢動褲體驗索取>>https://lihi1.com/m00ur
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2022-09-18 名人.傅志遠
傅志遠／醫病關係的最大寬容
同事有個病人，在住院期間發生非預期死亡，經過病情與治療過程說明後，家屬可以接受這個結果。但是幾天後病房收到投訴：抱怨病房的整潔不佳、有人偷抽煙、伙食難吃、住院期間照護人員態度不佳……回覆了幾次投訴內容，家屬還是有諸多不滿，同事跟我抱怨：「來醫院看病，又不是住飯店，怎麼會有這麼多抱怨？」「根本的原因是對醫療結果不滿意。」我表達了我的看法。「會嗎？之前病情說明會的時候，家屬都接受了這個結果。」「接受歸接受，但畢竟跟自己預期的結果不一樣。會有這些附加在醫療的抱怨，就是對結果不滿。可能是不好意思跟主治醫師鬧翻，或者講道理他說不過你，知道醫療面沒有錯，但就是不滿意！」對於病人用拐彎抹角地表達不滿，我聽過太多也自己遇到過，找不到醫療上可以挑惕的點，就在其他地方上找麻煩。有些疾病的治療，其實是須要時間，或許醫師提供了手術、提供了藥物，但未必會有立竿見影的效果。在等待恢復的過程中，病人很難熬，醫師也很難熬。病人的煎熬當然來自於身體的病痛，與對是否能夠痊癒的不安全感；醫師的煎熬來自於病人的壓力，治療不如預期（甚至更糟）的質疑或責難。無獨有偶，類似的事也發生在我身上。照理說，出院代表疾病治療告一段落，可以開始下一階段的復原與復健，醫病雙方是樂於見到這個結果的。然而前陣子我有個病人，經過治療後仍然恢復得不如預期，在我還在替他想辦法的時候，他就要求出院。我雖然沒有說破，但心裡清楚他對治療的結果不滿意。不同於一般病患出院時的寒暄，在提醒了出院後該注意的事項，也告知可以去其他醫療院所尋求其他意見後，醫病雙方都沒有其他話可以說。或許，保持著好聚好散的最後一份平和，已是這份醫病關係最大的寬容。巡房後住院醫師問我意見，「其實，我們應該感謝病患，他沒跟我們翻臉，應該已經是最好的修養了。」我這麼告訴住院醫師，這些年來我看過太多跟醫護人員惡言相向的場面。「為什麼？醫療上該做的都有做，我們又沒有做錯什麼？也沒有對不起病人！」住院醫師有點不解。「就是因為我們『該做的都有做』，也都有『持續的溝通與說明』，所以病人雖然不滿意，但也沒有明確可以發脾氣的地方，這也是到目前可以維持表面和平的原因。不過確實病人的恢復不如預期，對這個結果不滿意也是人之常情，等待恢復的過程常會失去耐心與對醫療團隊的信任，所以不能怪病人有這樣的反應。」病人還是出院了，雖然幫他預約回診，不過想當然耳他沒有再回來。不論他接下來在哪邊接受治療，我都希望病人能夠慢慢恢復，若有其他醫者能解決病人的問題，我也覺得是很棒的事。同事都告訴我，只要問心無愧就不必放在心上，更不用擔心後續問題。雖不至於擔心，但對於醫病關係走到這一步，心情不會太好。醫師常必須揹負著病人對健康與生命的期待，然而當期待落空之時，醫師是否也必須揹負「辜負期待」的罪惡感？
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2022-09-18 醫療.腦部．神經
腦中風？！速辨識、快送醫遠距治療助攻 避免患者失能
Q：69歲康伯伯(化名)某日在家右手和右腳突然感到麻木無力，家人發現有異狀打算送醫，但康伯伯卻認為休息一下就好，不願意就醫，該怎麼辦？小隊長叮嚀／林宏穎/彰化縣消防局彰化分隊小隊長「很多老人家會排斥就醫。」彰化分隊小隊長林宏穎說，中風病友自覺症狀輕微不願就醫、擔心就醫後無法出院或感到丟臉，不願就醫的情形不算少見。遇到抗拒就醫的中風危急個案，家屬溝通無效時，會請警察或鄰里長到場協助溝通，提升民眾就醫意願。林宏穎分享，除與警政和地區鄰里互動良好外，消防局與兩大醫院合作密切，彰化基督教醫院與彰化秀傳醫院每天派駐護理師到分隊協勤，交叉排定時段值班，即時討論病友後送狀況與中風辨識專業，加強彰化救護鏈結。此外，有些里長會定期訪視轄區，察覺到某戶獨居者好幾天沒出現時，便主動報案，借助里長對里民的掌握度，快速找出中風病人。消防單位、醫療院所與社區的合作，強化在地的中風急救網絡。林宏穎分享統計數據，彰化近兩年以FAST測試異常的案例總計1,908件，每一位送醫病人有七成以上機率是中風，數量不容小覷，尤其中風為三大急重症，更應該被重視。林宏穎呼籲，健康要靠自己守護，一旦發現家人出現跟平常不太一樣的症狀，都應警覺打119求救，搶救寶貴的性命，以防憾事發生。彰化縣60歲陳姓男子中風後長年臥床，生活都靠二哥獨自照顧。某日鄰居發現陳男遭勒斃倒臥在床，二哥在隔壁房間燒炭輕生，手腕有割痕，並留下遺書交代「不要救我」，消防分隊到場後立即送醫救治，中風家庭悲歌引發社會關注。避免半癱或失語，加速中風治療判定。彰化基督教醫院腦中風中心執行長孫穆乾表示，腦中風相較心肌梗塞更可怕之處，在於中風病人可能難逃失能命運。其中，送醫時間是腦中風治療關鍵之一，為此，彰化基督教醫院發展iStroke系統及使用遠距醫療方式，加速中風治療判定，避免病友深陷中風後半癱或失語的風險，減少後續家庭照顧與社會的負擔。彰化縣消防局應聯合報健康事業部與台灣腦中風學會邀請，共同響應腦中風教育課程，邀請彰化基督教醫院腦中風中心執行長孫穆乾、員林基督教醫院神經內科主任林君襄，線上分享急性腦中風治療實務經驗。遠距醫療維持治療品質，縮短救護車程。孫穆乾分享，彰基體系一年約有2000多件中風病人案例，數量甚多必須被重視。因此他負責的中風中心「遠距治療計畫」獲主管機關核准特許，從2018年開始，成為全台第一家、也是唯一一家合法使用遠距醫療提供中風治療的醫療機構。彰基總院的醫師可使用高解析度的專業醫療器材，診察分院的中風病人需不需要施打靜脈血栓溶解劑治療，或應轉院做動脈血栓移除術。孫穆乾補充，此套「中風臨床決策支援系統」（iStroke）及遠距醫療模式，已經拓展到二林基督教醫院、雲林基督教醫院與員林基督教醫院，共構為「三林之網」，提供分院的中風病友與彰基總院相同的治療品質，更重要的是，縮短半小時以上的救護車程。兩種治療方式，都是愈早進行愈好。林君襄指出，腦中風一般分為缺血性腦中風與出血性腦中風兩種，缺血性腦中風與出血性腦中風數量約為三比一。孫穆乾說，目前有兩種「通血路」的武器可治療缺血性腦中風，第一種「輕型武器」是施打靜脈血栓溶解劑；另一種「重裝備」是動脈血栓移除術，插導管進入腦部打通血管，無論靜脈血栓溶解劑或動脈血栓移除術，愈早送醫接受治療，預後效果愈好。孫穆乾強調，急性腦中風最大的特徵是「突然發生」，任何突然發生的症狀，都應該非常警覺。他曾遇過七旬老翁在八卦山打高爾夫球時，突然感到左側手腳無力，眼睛與嘴巴不自主歪斜，友人見狀立刻打119報案，讓老翁在中風後3小時內到院，接受靜脈血栓溶解劑治療與動脈血栓移除術，3個月後復原良好，已可自我照顧。在腦中風緊急救護鏈上，前端的求救、辨識到送醫任何一段斷鏈，將影響到後端治療的效果。一旦發現中風徵狀，謹記「快、快、快」原則，快打119，快送往「有武器」可提供治療的醫院，到院後快治療，有機會扭轉中風，甚至一個家庭的命運。
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2022-09-18 失智.長期照護
失智症協會20周年 防失智者遭詐騙籲強化失智金融友善
失智者因認知功能障礙，容易遇到財務管理困難、剝削問題，台灣失智症協會理事長徐文俊表示，對於失智症個案財務管理，金融機構扮演重要角色，強化失智金融友善，有助保障失智者的財物安全。秘書長湯麗玉也表示，第一線人員敏感度、訓練很重要，政府須透過政策面、執行面，共同強化預防保護措施，打造失智金融友善。面對失智人口快速增加，失智金融風險逐年升高，將對經濟與社會造成重大影響，台灣失智症協會20周年系列活動，今辦理「從失智友善台灣看失智友善金融」聯合學術研討會，包括衛福部次長李麗芬、國健署副署長賈淑麗、金管會副局長林志吉等與會，此外日本京都府立醫科大學教授成本迅也在線上共同參與。為落實台灣失智症防治照護政策，提升整體失智友善，需要跨部會共同著力，賈淑麗分享，透過公私協力營造失智友善支持性環境，促進多場域人文環境布建，提升整合照護網絡及全體識能。林志吉表示，2020年起推動「信託2.0」，並辦理「高齡金融信託專業能力規劃與認證」，促進金融機構工作人員評估及風險管理能力，為了避免失智者遭金融剝削，也推動適合高齡的金融商品，並增加對金融產品控管、友善櫃檯人員機制，也會參考由失智症協會翻譯的2本日本「失智友善金融策略報告書」，持續加強金融機構對失智高齡者的財務管理、防詐宣導，創造失智友善金融環境。成本迅於會中分享最新日本失智友善金融策略，因關注到日本失智高齡的金融問題日益嚴重，因此成立「自主意識決定協助中心」，與許多金融單位一起組成合作網絡，共同討論失智友善可行的措施和支持方式。成本迅說，先前出版的「日本金融機構高齡客戶支持對應報告書」、「為維護高齡族群基本生活及自主管理資產金融機關應提供之協助-意思決定支援及評估判斷能力的方法」，2本書探討高齡族群持續交易過程中，確認高齡者決策及金融交易判斷能力的評估，並重視金融機構行員應具備的溝通技巧，期待透過金融機關一線人員的協助，給予失智者的經濟安全更多保障。失智症協會理事、律師鄭嘉欣指出，金融友善可以減少失智者財務剝奪、也可協助仍須投資理財的失智者能公平享受金融資源。友善金融應先透過教育訓練，協助金融機構從業人員辨識出失智者，並依據失智者退化進程，在尚有意思能力時，及早規劃財務管理方向，預立聯絡人，逐漸喪失判斷能力後，藉由增加金融註記的項目、監護信託等以保護失智者。鄭嘉欣說，另一面向是，依據個人為獨居者、有家屬者或家屬別有所圖者，而採取不同措施，協助通知社工師、警政單位、其他中立機關，以尋求多業種的資源協助。金融機構若懷疑客戶恐有失智之虞，於失智者擬簽約交易時，務必反覆確認其理解契約文字，並作成影音紀錄，且考量失智者能承受風險程度之高低，販售適當或經設計之低風險商品。
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2022-09-17 養生.家庭婚姻
想維繫幸福婚姻，女人就不能放棄養活自己的能力！擁有經濟自主能力，別為任何人放棄自主權
女人為孩子、老公放棄工作，等同於在婚姻中失去自主權，成為伸手牌，還可能因此讓自己陷入孤立無援的困境，無力感隨之而生。無論如何，讓自己擁有經濟獨立的能力，在婚姻中充滿自信魅力，才是維繫幸福的最佳方法。婚姻中最絕望的是什麼？絕對不是養育小孩的過程，上廁所沒隱私、吃飯沒時間……這類狼狽的樣子，因為這一切雖然狼狽，但也有更多回報感，那就是寶貝們健康快樂的笑顏；也不會是配偶外遇、冷暴力、言語肢體霸凌……這類令人氣結的事；因為一旦遇上，你可以選擇離開，或者找專業協助你離開（譬如律師），不適合的就讓它隨風而去，這些低潮總會有雲淡風輕的一天。婚姻中最可怕的，是「失去自主權」。當失去自主權的時候，也形同失去了自尊，任何人都可以踐踏你。很多女孩到準公婆家作客時，都會乖乖地自動去幫忙洗碗、做家事，可能是想得到男方家屬的好印象，但為什麼要這樣做呢？婚姻經營，不是用放低姿態來換取喜歡；更不需要隨便就奉上自我、化身為聽話的寵物；人性有時候還真是帶有原罪，越能全權掌握的，越會忘記對方是獨立個體，而逐漸忽略對方個人意志，最後就變成了不尊重。擁有經濟自主能力．即使失婚也能靠自己有個朋友在嫁入豪門後就放棄了自己的工作，因為老公把她當成公主寵，走路還會公主抱，更不用說各種奢華品都任她要求。幾年後，老公冷淡了起來，回家時間越來越少，最後發現了外遇證據，他冷淡的說：「看看你現在的樣子，每天聊天也說不出內容，跟我認識你的時候差太多了！」然後，她提出了離婚，想要打官司，男人停止匯錢給她、剪她的卡、沒收她的車……就是不跟她離婚。那幾年，她身為旁人眼中的貴婦，卻過得一貧如洗，當然也付不出律師費，花了好幾年，她重新開始工作、存錢、打官司，最後才離開這段折磨身心的婚姻。另一個朋友也是嫁給一個花心富二代，但她婚後繼續工作，只是減量，和先生創業也事先談好自己的股份，兩人事業發展得挺好，唯獨先生的花心越來越毫不遮掩。幾年後，她不願意再忍耐先生的花心而提出了離婚，先生還詫異地問：「我朋友的老婆們都能忍受，我也對你很好，為什麼就你不能忍？」為什麼呢？她捫心自問，因為不願為了奢華的生活而過著卑微的生活啊！那為什麼要忍？也因為朋友經濟自主獨立，很快的兩人公事公辦談好財產分配，快狠準的離婚了，變回單身小富婆。別為任何人放棄自主權．婚姻不是委曲求全我們都不是身在豪門，但即使平凡小資家庭的婚姻，請女人們也不要為了孩子、為了照顧誰這種理由而放棄自己的自主權！什麼狀況下最容易導致自己陷入這樣的窘況？當你成為伸手牌的時候。即使想要在家陪伴小孩，工作請辦理留職停薪就好，至少讓另一半理解妳永遠有回去職場的機會；或者妳可以開始斜槓兼差，只要擁有花自己錢的本事，就很難讓人看輕自己；或者至少去練習投資理財吧！把部分家庭照顧費當成本，小額投資開始練習，時間累積下來也會匯聚成為一筆小財富。越有能力的人，越沒有人敢去惹；或者即使他人看不順眼，也具備了不需要甩他的骨氣。想要什麼，自己買給自己；想追求什麼，就勇敢追下去沒人可以阻攔；這都是抓緊人生自主權，維持賺錢力後，可以獲得的紅利。婚姻幸福不是因為委曲求全，而讓對方愛你；而是因為你夠獨立，所以依舊充滿魅力。有時候，把人性講明白，就少了浪漫；但是把人性看明白，就多了掌握快樂的能力。※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-09-16 醫療.精神．身心
思覺失調照護不孤單！3個管道成為照護者的一大助力
精神病患的治療不只在醫院，更需要長期的社區資源，支持他們回歸正常生活。衛福部二○二一年展開社會安全網第二期計畫布建社區心理衛生中心，並增列六千萬元預算用於急性後期照護服務（Post-acute care, ＰＡＣ），讓醫療端的專業與社區照護結合，提供病患出院後的整合及持續性服務，並舒緩病患家人與醫院的照護壓力。【延伸閱讀】：27億長效針劑專款 助思覺失調患者衛福部預計四年內在全國設置七十一所心衛中心，心健司司長諶立中表示，各中心編制有專職的關懷訪視員、社工、護理人員、心理師與職能療師，成為社區的「心理衛生所」，採用個案管理方式，協助每位思覺失調病患在社區就醫、就養、就學和就業。三軍總醫院北投分院院長、台灣成癮學會理事長、台灣精神醫學會理事楊斯年認為，心衛中心加上ＰＡＣ，是對出院病人照護的延伸，而且病患出院後的第三至六個月是再住院、出現自傷和暴力行為風險最高的時期，若能從社區端加強照護，對臨床醫療是很大助力。社區資源投入照護，也能讓家屬獲得喘息。中華心理衛生協會理事長、桃竹苗區身心障礙者職業重建服務資源中心主任、國立台灣大學職能治療學系兼任教授呂淑貞觀察發現，思覺失調患者家屬普遍會感到無助、沮喪，甚至羞恥，認為「家醜不可外揚」，想把生病的家人藏起來，還有人會自我孤立，斷絕與外界的社交，身心俱疲，非常需要社區支持系統就近幫家屬一把。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情諶立中也說，思覺失調患者的照顧責任多半在家屬身上，非常沈重，政府資源的協助格外重要，必須布建社區的長期支援系統，給家屬強大的支持，更衍伸到未來的長照。衛福部2020年已展開「精神病人長期照顧示範計畫」，為精神病人建構長照服務模式，由地方政府結合轄區內的長照服務資源或據點，成立10區「精神病人長期照顧服務中心」和20個「精神病人長期照顧示範服務據點」。另外，衛福部社家署推動「身心障礙者家庭照顧者支持服務據點」，已補助地方政府設置35處據點，以「家庭照顧者」為主要服務對象，提供個案管理、支持團體、紓壓活動、專業支持服務、臨時性照顧及關懷支持服務等支持服務。呂淑貞說，精神病人和家屬都會老去，從長遠來看，應讓70%的患者回歸社區，而非長期隔離在醫護機構，現在有了長照和精神醫療的跨部門合作平台，就能對精障個案提供長照服務，也可提供家屬輔導諮商和照顧課程。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-16 醫療.精神．身心
列精神醫療重點 27億長效針劑專款助思覺失調患者治療
台灣有十四萬名思覺失調症患者，部分患者因未盡早且持續治療，反覆發作，成為家庭重擔，甚至社會問題。衛福部近年全力強化思覺失調症的精神醫療照護網，健保署今年更編列獨立預算逾廿七億餘元，鼓勵臨床醫師將長效針劑列為精神病患者優先治療選項，同時改善思覺失調的醫療給付，盡早搶救病患回歸正常生活。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，思覺失調症患者缺乏病識感，再加上社會的汙名化，家屬不願接受等因素，往往拖延多年才確診，而且確診後患者常不願定量定時服用口服藥物，也造成病情的復發、惡化與反覆住院。在衛福部委託下，台灣精神醫學會今年四月彙整提出「發展我國精神醫療早期介入及長效針劑臨床指引」，蔡長哲說，其中最大的兩項要素，是對患者早期介入及可提升患者用藥穩定性的長效針劑。醫學會與聯合報健康事業部舉辦「治療資源全到位 社區支持心境界」思覺失調紙上論壇，盼能幫助病友穩定治療，達到就業、實現自我的目標。【延伸閱讀】：思覺失調症／患者就業 找回手足情他說，多項研究資料顯示，精神病發病到初次接受治療的時間拖得愈長，治療效果愈差，且治療到症狀緩解的時間也會拉得更長，治療後更會留下較多殘餘症狀及認知功能缺損。國外的經驗也顯示，透過積極的早期介入措施，可阻止三至四成的個案發展成精神病。諶立中：長效針劑早點用少復發衛福部心理健康司司長諶立中說，早期介入是治療思覺失調的關鍵，由於患者發病年齡多在青少年時，若能早期發現、早期治療再搭配長效針劑，可有效避免復發，讓年輕患者及早走回人生的正常軌道。而且早期介入也能提早做好對家長的衛教，包括認識疾病、連結外界資源等，有助降低家庭的負擔和焦慮。【延伸閱讀】：思覺失調症／社區支持 照顧者減壓用藥穩定是治療的另一關鍵。蔡長哲表示，思覺失調患者的病識感不如一般疾病，服藥順從性低，健保署的統計發現高達六成病友服藥不規律，醫界研究也顯示，一旦中斷藥物，患者復發和再度住院的機率大增，相較之下，如果使用長效針劑，可維持藥物在血液中的濃度，有效保護腦部功能提升整體療效。諶立中說，長效針劑的效果已毋庸置疑，患者如果使用長效針劑，一次可維持三個月至半年效果。衛福部已把推動長效針劑列為精神醫療照護政策的重點，健保署今年一月編列精神科長效針劑專款預算廿七點六四億元，包括醫院總額廿六點六四億元、西醫基層一億元，鼓勵醫師主動積極介入治療及施打長效針劑。李伯璋：健保署兩度提高獎勵此外，健保署推出「長效針劑獎勵措施，截至去年底有一一七家院所獲獎勵，獎勵金額一三九萬點，一二○九名病人受惠。今年五月，對主動介入積極治療、鼓勵病人規則就醫、加強病人追蹤照護的醫療院所，再度調高點數。近年來各界積極倡議施打精神科長效針劑，有助於穩定患者病情，衛福部健保署署長李伯璋表示，「長效針劑是治療思覺失調很好的武器。」從數字看來，絕大部分針劑係從大型醫療院所開出，相較之下，診所明顯少了一點。站在分級醫療、就醫便利性等角度，希望診所多給病人一些治療機會。【延伸閱讀】：思覺失調症／治療利器使用少 醫界提3難題
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2022-09-15 醫療.罕見疾病
年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生
血友病患缺乏凝血因子需要補充，但部分患者對補充的凝血因子產生抗體，這類「抗體血友病」患者可接受「非凝血因子補充療法」，健保提供給付；但對於未產生抗體的「非抗體血友病」患者來說，也期待能接受「非凝血因子補充療法」，爭取更好的生活品質，社團法人中華民國血友病協會為患者請命。兩個兒子 兩種病況中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署長李伯璋、健保署參議戴雪詠、台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑、社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升與血友病友代表陳小姐，透過平等對談，討論健保永續，病友也提出非抗體血友病患目前面臨的困境。陳小姐的兩個兒子都是血友病患，分別是「抗體血友病」與「非抗體血友病」，兩個孩子幼時每周都必須進出醫院兩三次，但大兒子在國小時對治療產生抗體，因關節反覆出血以輪椅代步，但有機會參加非凝血因子補充療法的臨床試驗，後來得到健保給付，治療之下，如今不需要坐輪椅，今年如願考取夢想大學。頻繁治療 影響生活非凝血因子補充療法對於「非抗體血友病」也有治療效果，目前健保給付尚未開放。周瑞欽也是重度血友病患，他為病友請命，血友病患者缺乏凝血因子，每兩三天就要進醫院接受靜脈注射補充凝血因子，頻繁治療限制職涯發展與社交生活。周瑞欽說，若能接受非凝血因子補充療法，可將治療周期延長至兩周甚至一個月，若健保能擴大非凝血因子療法給付條件，讓有需求的非抗體病友有更多選擇，人生也許就會有所不同，進一步回饋社會。已好幾位抗體血友病患者因此受惠，有機會到國外深造；非抗體血友病患也希望有更多治療的選擇。最大效益 合理給付李伯璋提到，有「價值」的藥品的確要合理給付，健保署以實證醫學為基礎，建立血友病專款管理機制，期盼妥善配置資源。戴雪詠表示，健保署建議將12歲以下非抗體兒童列為優先給付。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。周聖傑指出，血友病大約兩天必須補充凝血因子，每年治療逾百次，非凝血因子治療可預防性治療出血，縮減治療周期，利用皮下注射而非靜脈注射，也降低孩童與父母壓力。資源有限 尋求三贏也是醫師的柯博升認為，醫師都希望給病人最好的治療，但必須考量藥物經濟學，健保署應與藥物供應商討論更多方案，找尋平衡點；資源有限下，也能透過多專科團隊，搭配護具等照護策略，提升血友病治療效益。周瑞欽表示，多數病友跟家屬都珍惜醫療資源，願意為自己健康負責，也願意與健保永續一起努力，戴雪詠期盼，藥物供應商也能站在同一陣線，基於社會責任，共創與病人、健保三贏。
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