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罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議4:中樞神經被攻擊 體重破百

泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。
泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統因故失調,導致自體免疫抗體,反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。
記者李樹人/製表

聽健康

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向來以身材自豪的熟女檳榔西施,在短短兩三個月內,體重從五十公斤,往上飆升,竟然破百,期間總喊著吃不飽,只要可以吃的,就往嘴巴裡塞,吃完就睡,醒來又繼續吃,怪異行徑,嚇壞了另一半,以為是餓死鬼纏身。

台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示,該名個案為泛視神經脊髓炎患者,在四十歲時發病,持續接受治療,去年一次回診,走入診間,整個人像是吹氣球式地發胖,連他都認不出眼前這個老病號。

該患者自述,就是很想吃,食欲像是無底洞,怎麼吃都吃不飽,醒來第一件事情就是找東西吃,原本才五十公斤,短短三個月,體重增倍。另一半則在一旁點頭地說,「這真的不可思議,沒看過這麼能吃的人。」

羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統突然故障,分不清楚敵我,攻擊視神經、脊髓、大腦等組織,而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯,以致食欲異常,而拚命進食。

羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎(NMOSD)與多發性硬化症(MS)有如姊妹疾病,在二十年前被視為同一種類型疾病,直到二○○四年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」,兩者逐漸分道揚鑣,遲至二○一五年有了正式醫學名稱。

在評量上,以失能指數量表為標準,零至十分,分數越高,症狀愈嚴重,希望病友能在藥物治療下,維持在三點五分,保有生活自理能力,擁有較好的生活品質。

泛視神經脊髓炎 自體免疫疾病 罕見疾病 醫聲

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