2023-11-27 失智.名人專家
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2023-11-06 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗
台灣65歲以上老年人口超過400萬人，依失智症盛行率8%推估，加上年輕型失智症，全台逾30萬失智人口，代表至少有超過60萬個失智家庭，且數字持續增加，未來每個人都可能面臨失智照護問題。中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安說，失智症者照護過程漫長，約分五個階段，失智症者及家屬在各階段需有不同應變，要學習「當個聰明照顧者」，善用社會、民間資源減輕重擔，家人接力互助完成長程賽事。家屬要先了解失智症目前病程，並安排資源，才能擬訂照顧計畫表，打好長照硬仗。善用資源 學當聰明照顧者失智前期將面對頻繁進出醫院的「預備照顧期」，到確診的「新手照顧期」，家屬除了要開始接受事實外，也需要知道各階段的病程，將出現哪些照護問題。若持續處於懷疑家人罹病，不願面對，全家可能會都籠罩在情緒低氣壓下，只會更勞心勞力。全台有114家「失智共同照護中心」，可幫助家屬提出最適切的照顧計畫。及早規畫 年輕也會患失智「年輕型失智症者」近年備受關注，郭慈安表示，年輕型失智症者還有工作能力，可透過勞動部「職務再設計」計畫調整工作內容，仍能穩定在職場工作，且有助於延緩病程，因此一定要尋求專業諮詢輔導，協助留在原公司或是媒合就業機會。郭慈安說，年輕型失智症者不易被發現、診斷，民眾對於疾病症狀的敏感度要提高，年輕時要懂得及早規畫未來，如預先安排好長照、失能險等保單，避免家人承受龐大經濟壓力。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-10-30 活動.精彩回顧
2023國際失智照護論壇 教你快速應變方法
失智了該怎麼辦？失智者還可以做什麼？被喻為比癌症更可怕的世紀疾病，照護費用花上近千萬元，造成家庭、社會沉重的經濟負擔。高齡化社會來臨，失智症患者也隨之增加，國際失智症協會（Alzheimer's Disease International ,ADI）統計，目前全球平均每3秒就有一人罹患失智症，失智家庭要面對各種照顧難題，包括病患精神行為異常、財務經濟壓力，應及早做規畫準備以及學習自我調適，可減少照顧過程的挫折及艱苦。失智症有些症狀讓人感到迷失又害怕，隨著全球失智時鐘不斷加快，每個人都擔心無藥可醫的大腦退化疾病會找上門。近年來，失智照護有許多新發展，關鍵是盡早治療改善症狀或是延緩惡化，尋求資源訂定照護計劃，可提昇日後失智者和照顧者的生活品質。失智症不只病症本身令人疲累，後續的財物、照顧處理、更牽動整個家庭乃至社會，是全民都需要面對的問題。失智症並非老年人的專利，一旦發生在中壯年身上，對患者及家人來說，更是無法承受的痛。由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部所主辦的「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家分享失智症所需要的友善社會環境、民眾最想知道的年輕型失智症與老年型失智症照護差別，以及失智者與照顧者的靈性照顧，幫助失智者與照顧者找到心靈寄託，有機會重回正常生活。「2023國際失智照護論壇」起於10多年前被診斷出失智的珍妮芙‧彼尤特醫師所著的《盼望永存：一位醫者的失智旅程》，書中提及年輕型失智者迫切需要生涯規畫，尤其是職場、子女教育。論壇以「失智。一家。人」為主題，年輕型失智症患者珍妮芙．彼尤特醫師以自身經歷分享失智者日常生活的真實面貌，扭轉一般大眾對失智症的歧見，表述失智者仍可以保有生活品質並發揮個人價值。瑞智社會福利基金會董事長／台灣失智症協會理事長徐文俊分享如何同理、換位思考失智者的處境，失智症專家包括中山醫學大學附設醫院副院長／中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安、台灣失智症協會顧問湯麗玉、台灣失智症協會秘書長陳筠靜、瑞智社會福利基金會靈性關懷師劉亮馨、聯合報健康事業部（失智・時空記憶的旅人）主編陳韻如，共同討論確診失智症後能快速應變的方法、如何創造失智友善的社會。2023國際失智照護論壇● 時間：2023年12月8日(五)14:00-17:00● 地點：集思交通部國際會議中心集會堂(台北市中正區杭州南路一段24號5樓)● 電話免費報名：(02)86925588轉分機5616或2698 蔡小姐
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2023-10-14 醫聲.高齡社會
侯友宜提醫院統聘看護 衛福部：已有84間醫院試辦
距離總統大選愈來愈近，各政黨參選人紛紛對長照等議題拋出政見。藍白總統候選人皆要推「長照保險制」，衛福部長照司副司長吳希文指出，仍須持續溝通凝聚共識，目前長照財源以稅收方式進行規畫。對於國民黨總統參選人侯友宜提由醫院統一聘僱看護，衛福部照護司長蔡淑鳳則表示，現階段試辦「住院整合照護計畫」即屬全責照護，也將從試辦經驗中尋找最佳模式。侯友宜今天發表三大長照政見，包括開辦長照保險、醫院統一聘看護、為照顧者減經濟壓力，主張「永續長照，有國家罩」。衛福部長照司統計，2023年長照基金來源（收入）預估609.4億元，支出預估603.7億元。對於侯友宜所提長期照護與高齡養護特別扣除額，以及增加國民年金給付每月5000元，吳希文表示，相關扣除額涉及稅收規畫，須由財政部討論決定；國民年金的部分，應與衛福部社會保險司討論。長照保險尚須內部溝通與凝聚共識，目前長照屬於資源布建階段，暫時沒有推行長照保險的計畫，目前以稅收方式規畫長照財源，較有彈性空間。不過，吳希文也說，對於家庭照顧者已有喘息服務，也有支持據點可提供照顧者支持團體、心理諮商及照顧技巧指導等協助，鼓勵照顧者使用長照資源，減輕照顧負荷。她表示，發放照顧者津貼須再進行謹慎與考量，鼓勵照顧者應先使用長照資源。對侯友宜提出未來民眾住院，看護應由醫院統一聘僱，蔡淑鳳表示，目前試辦的住院整合照護計畫屬於全責照護，提撥預算5.6億元，由醫院統籌，提供照護輔佐人力以適度減輕家屬負擔。蔡淑鳳說，部分醫院患者住院已經無需聘請看護，該計畫自去年10月推行，公開徵求醫院家數40家，至今年已有84家，床位4414床，較去年增加1567床。蔡淑鳳也說，護理照護人力是最大挑戰，會發展護佐（NA）制度並算出相關人力經費。住院整合照護計畫屬於新上路階段，待醫院準備完成，希望能從試辦經驗中，找到最佳的本土模式，同步爭取經費擴大辦理。對於長照相關政策的未來推動方向，吳希文則表示，重點為「強化服務涵蓋率」，增加長照服務使用的人數，針對雙北等地區不足住宿式機構資源持續布建，盼能增加至對應人口數的床位及機構數量。
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9／老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿，住院80幾天終脫險，但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀，被送入亞東紀念醫院急診時，又因出現抽筋而轉往加護病房，醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），等不及診斷結果，便先予以血漿置換術（俗稱換血）及類固醇治療，期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機，最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶，老先生從其他醫院轉送來時，已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀，高度懷疑是罹患TTP，但抽血檢驗須等幾天，因此先轉往加護病房，每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術，也加上共4劑的利妥昔單抗（Rituximab），中間一度發生血小板低造成的咽喉出血，以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎，所幸經過80餘天治療後，終於順利出院，「前陣子還自己走進診間，現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），是種可能多次復發的罕見血液疾病，當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將使血小板過度活化，於全身各處小血管形成血栓，造成血管狹隘，紅血球通過時被擠壓破裂，發生血管內溶血，導致貧血；而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少，出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一，且病情來得快又兇猛，有時會來不及確認是否罹患TTP，醫師就需要緊急治療，而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血，否則是火上加油。」林世強表示，若覺得血小板數量減少而輸血，反而會造成更多血栓，因此正確的處置方式，是進行血漿置換術合併類固醇，讓血小板恢復正常，再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而，還是有些患者不敵TTP過世，林世強分享，2010年他剛進入亞東醫院服務時，尚無ADAMTS13酵素檢驗技術，就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀，緊急處置後病情改善有限，「他進加護病房後，就再也沒看到他出來。」今年過年前，也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅，林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說，TTP未被列入重大傷病，不能免繳健保部分負擔費，且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引，但在台灣為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引，但還沒被引進國內，「期待新型抗體藥物未來能引進台灣，有適應症內的藥物治療。」林世強指出，「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療，尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」，林世強表示，TTP發病人數少、存活下來的人更少，組織起來的確不容易，也許可請教有類似經驗的罕病基金會，並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊，彼此也可互相陪伴、交流，走過這段辛苦的時光。林世強提醒， 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下，或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀，就須盡快至大醫院的血液科進行檢查，能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-12 醫療.耳鼻喉
林美照聲帶受損2度動手術，工作損失500萬！「燒聲」怎麼辦？瞭解引起聲音沙啞的原因、治療與照護
【2023/10/11編註】據《三立新聞網》報導，有「娃娃音始祖」封號的資深藝人林美照，4年前因聲帶受損動手術，被醫生要求噤聲7天，忍了一周才發現完全發不出聲音，2年前換醫生再動手術。林美照近日受訪還透露當年手術失敗為了調養身體，推掉許多工作，初估約損失500萬！還好目前沒經濟壓力，只要好好照顧身體就好。到底聲帶發生什麼事？聲帶受損怎麼處理才不會造成危害，《元氣網》以下整理聲音沙啞的聲帶治療手術與保養事宜。● 「燒聲」就是聲音沙啞，經聲帶治療手術與保養，多半能重拾美聲美嗓。● 聲音沙啞常見原因可分為3種情況，內視鏡檢查聲帶問題可分為2類。● 針對燒聲原因選擇合適的治療，配合日常保養與正確發聲讓效果更佳。振興醫院耳鼻喉部嗓音醫學中心的張智惠醫師提醒，如果聲音忽然改變，超過兩周減少用聲、多喝水、少吃刺激食物也沒改善，很可能是急性聲帶發炎後的合併症、聲帶相關疾病或聲帶逐漸老化萎縮引起，建議要做內視鏡檢查確認病因。現在治療發展進步，可讓聲帶「回春」，配合日常生活的保養，可重拾美聲美嗓。發聲構造有哪些？瞭解聲帶的發聲原理 張智惠表示，要發出聲音，咽喉部的「聲帶」是主力，結構包含上皮層、黏膜下固有層和深部的肌肉層。當肺部呼出空氣時，氣流通過狹窄的聲門時，聲帶的黏膜會產生如海浪般的波動，此波動使附近的空氣介質振動形成聲波。張智惠提醒聲音好不好聽，其實是很主觀的，無論是什麼原因造成的聲音沙啞，一般人都可能覺得無所謂，但對於職業用聲者、喜歡唱歌 或對自己聲音比較在意或敏銳的人來說，就會引起困擾。聲音沙啞 常見3種情況張智惠指出，導致聲音沙啞的原因很多種，其中常見的有3種情況：一、需要每天用聲的職業用聲者：例如老師、客服員、聲樂家、配音員、播報員。二、發聲習慣不正確：包括習慣性清喉嚨、習慣用脖子的力量說話，說話音量過大甚至喜歡尖叫嘶吼。三、與咽喉部保養相關：如離不開菸酒，飲食生活作息差造成長期有胃酸逆流者，風險都比較高。內視鏡檢查 聲帶問題分2類門診經內視鏡檢查，張智惠表示常見的聲帶問題包括兩類：第一類原因是聲帶疾病，例如聲帶長繭、長息肉或囊腫、感冒後慢性咳嗽或胃酸逆流加重，導致聲帶受傷發炎腫脹等情況，聲音通常會明顯變沙啞粗糙，而且容易斷音。第二類原因是聲帶老化萎縮，聲音改變初期比較不明顯，通常伴隨講話講不久容易累、唱歌容易走音、音量變小。近期新冠肺炎的感染也會加速聲帶的老化和萎縮。張智惠補充，嗓音門診也常見一些全身麻醉過後或頭頸部手術後導致的聲音沙啞，不過這類比較少見。有些人長時間受插管刺激，比如接受過心臟手術，肺部手術甲狀腺、頭頸部腫瘤或頸椎手術，影響到喉返神經，引起聲帶麻痹，聲帶動作和閉合受到影響，也會導致明顯氣音與沙啞。聲帶沙啞治療的選擇有哪些？張智惠表示依照聲帶的問題提供多種治療方針。如果內視鏡確認只是輕微發炎、水腫、長小繭，醫師可開立消炎口服藥、請病人多休養，通常一到兩周就會完全恢復。如果有息肉、囊腫，或較嚴重的發炎，可透過門診微創聲帶手術，局部注射類固醇，術後噤聲休養24小時，就可以解決這些聲帶病灶。如果是聲帶萎縮、神經暫時或長期失靈引起的聲帶麻痺，張智惠說，這些在過去比較難以挽救的情況，現在可靠門診微創聲帶手術注射玻尿酸或自體脂肪，達到回春的效果。自體脂肪中脂肪顆粒讓聲帶體積變豐滿，其中的幹細胞成分，會刺激聲帶本身的再生作用。聲音沙啞術後透過日常保養與正確用聲技巧，確保術後品質張智惠表示，術後噤聲48小時，搭配醫師開立的咽喉保養的藥物，持續做好個人日常保養、耐心回診學習用聲技巧，術後會感覺嗓音逐漸進步穩定，講話變輕鬆。日常保養是幫助手術發揮最佳效果的關鍵。會建議病人要盡量改掉不好的用聲習慣，例如用脖子力量講話、常常清喉嚨或用力咳嗽、抽菸、喝很多刺激性的飲料如咖啡或茶。睡前2小時也不要吃東西，以免夜裡食道逆流，酸性物質滯留在咽喉黏膜比較久時間，造成傷害。張智惠表示不是每個人都需要做這項門診手術，如果內視鏡檢查沒有明顯閉合不全或萎縮的聲帶，建議先透過語言治療，加強聲帶本身的耐力和功能，讓治療師幫忙檢視用聲習慣，學習更好的用聲技巧，找回輕鬆又有力的發聲方式。【延伸資訊】更多喉嚨保養問題：https://www.angeladoctor.com/(責任編輯：葉姿岑)
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限，癌症新藥納健保給付速度緩慢，適應症條件又多加限縮，衛福部健保署長石崇良日前表示，將於明年元旦成立專屬辦公室，加速醫療科技評估（HTA）審查，同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制，期盼讓新藥審查至納入給付，時程可從現在的2年多，縮短至1年左右，且將研擬比照英國癌藥基金模式，籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」，造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃，將分為五大面向，納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥，朝試行5年滾動調整。據了解，今年健保總額內給予新藥給付為20億元，癌藥基金初步編列40億元預算，健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加，約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金，最新規劃分為5個面向：1.適用藥品：針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載：原則為2年，最長不超過3年。3.預算額度：依新藥預算模式推估，編列於健保總額預算外。4.財務管控：超出當年預算的金額，由參與廠商依使用預算比率，分攤超支部分的藥費。5.效益評估：原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估，必要時，要求建立登錄系統；若3年後療效評估未能完成，合約自動失效。病團批：基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定，病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列，但立法曠日費時，恐無法短期內在立法院三讀通過，且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，若不修癌症防治法，用健保署公務預算成立新藥基金，根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓，再加上專責辦公室組成看不到病友角色，基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保，實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金，不如把錢放到健保總額中，成立癌症新藥專款。他指出，既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院（NICE）」成立專門辦公室成立「台版NICE」，就應比照英國模式，讓病人在醫療科技評估過程中，有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心（CDE）進行醫療科技評估的過程中，並沒有病人代表角色；決定藥物給付與否的健保共擬會，病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國，都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示，健保署要成立專辦執行醫療科技評估，病友團體會強力要求應納病人專家；新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入，評議過程務要凝聚共識，且委員會應做出制度建議，而非直接審議藥品。劉桓睿也說，國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」，但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見，但現行制度下病人多須自費用藥，新藥要價不菲，有使用經驗者本來就少，就算有病友分享意見，也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調，既然健保署要創建新制，一定要考量病友需求；醫療科技評估對藥品的價值判斷，不應只看財務影響，病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面，也應被納入，「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時，都已把社會影響納入，衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益；英國的醫療科技評估五大指標中，其中一大指標就是病人需求，包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量，不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示，癌症家庭新藥自費已成常態，包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」，希望參考英國做法，減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作，給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源，提撥固定比例建立完善的醫療科技評估（HTA）制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性，由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會，直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目，確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估（Horizon scanning）透明化，健保新藥新科技預算編列充足，確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說，依英國癌藥基金（CDF）規劃，也是先從納入癌症新藥開始，再逐步擴大到創新新藥基金（IMF），台灣也可循此模式進行，政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程，讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步，感受到政府的美意，而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，基金會樂見健保署正面回應，爭取設計百億規模的「新藥基金」，納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥，給予短期、暫時性的給付，讓病人即早用得到藥，但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言：1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說，納入藥物品項連動基金的財務規模，健保署專家應與病團甚至藥廠討論後，審慎評估，並明確畫定要納入的新藥項目；基金成立後，政府必須承諾財源穩定，永續經營，造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額，另尋財源撥款，否則將重蹈覆轍，導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外，新藥基金係「暫行給付」，並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據（RWD）」，以評估未來常規納保，或走入自費市場。嚴必文說，在新藥在基金給付2年後，應由專家根據真實世界數據評估成效，且過程要嚴謹、公開、透明，若經專家認定應常規納入健保給付，也要確保能夠接軌，不會因財務衝擊，再度被拒於健保大門之外，否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調，好的政策，需搭配完善的制度與長遠規劃，才能真正落地執行，造福未來所有生病的民眾。石崇良：基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說，目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」，有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物，首先考量的會是有未滿足醫療需求（Unmet Medical Needs）或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌，對荷爾蒙治療無效，但因特定基因突變（BRCA）已有標靶藥物能夠治療，後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因療法，過去並無藥物能夠治癒，如今藉該治療，患者能夠痊癒。他也說，新藥給付緩慢，「評估」、「資源」是兩大關鍵，明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查，專責行政人員將從現在的8人擴增至百人，並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會，任務是收集病人治療資料後，執行藥品醫療科技評估，同時輔導業者提交藥物經濟評估報告，以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法，於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制，與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付，可由過去平均2年以上，縮短至1年以內。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-17 醫療.精神．身心
「山道猴子的一生」心態源自自卑？ 專家：嘲諷凸顯階級不平等
YouTuber「Eric Duan」日前發布影片「山道猴子的一生」。片中山道猴子總認為自身社會經驗才是對的、自己騎車技術最好，想要「教別人」，見到其他男性懂攝影、擁有較高檔的歐洲車款，即尋找不同理由貶低對方，被網友解讀為自卑心理。專家表示，追求物質、展現優勢是社會氛圍驅使，並非山道猴子專屬，民眾的冷嘲熱諷只是凸顯社會階級不平等。「山道猴子」心態源自自卑 台灣男性協會理事長陳柏偉表示，社會氛圍對何謂成功、失敗存在既定評價，所有人社會價值體系中被評比，自卑感受在不同階級、不同族群皆會發生，並非山道猴子專屬。主角學業成就不高，社經地位較低、在超商打工，社會眼光、對成功的定義，對其造成的壓力更大。「他認為自己在某件事情上比別人強，就加強表現，這沒什麼好恥笑的。」陳柏偉說，認為山道猴子「只會跟人比過彎，真是魯蛇」的想法，是來自階級優越感。陳柏偉表示，對社經地位不同的民眾而言，也許認為山道猴子追求物質享受、喜好與人競爭的行為很無聊、幼稚，但當一個人學業成就、經濟條件都無法與人競爭時，自然要拿最擅長的事物來證明自己。山道猴子追求車技，卻被大眾笑話、認為其不入流，只是凸顯社會階級、文化、經濟上的不平等。外界常譏笑年輕重機騎士不惜全額貸款，也要購買超過自身經濟能力所能負擔的車款。陳柏偉說，社會價值觀崇拜物質，將經濟能力是為成功的定義，不只在山道猴子身上發生，「認為他們沒有錢、能力不足就不配擁有，就是一種經濟階級優越心態。」他表示，追逐金錢、物質標準並非好事，但對物質生活過於執著的現象普遍存在不同社會階層，當事件發生在和山道猴子一樣社會階級較低的年輕人身上，就被認為是價值觀錯誤，足見社會階級之不平等。「山道猴子的一生」懶人包「山道猴子的一生」分為上下二集，合計已突破400萬觀看，內容描述主角「山道猴子」擔任超商員工，卻不惜全額貸款購買二手「公升級」重機。他先是遭到感情詐騙、女友外遇，在經濟壓力下，日夜排班還款；第二段感情失意後，他在山道上宣洩心情，不慎在過彎時，撞上對向來車身亡。責任編輯：陳學梅
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2023-08-16 焦點.長期照護
優照護 ／探討高齡照護與高齡金融之需求
隨著台灣社會持續邁向高齡化，高齡照護與高齡金融的需求成為日益重要的議題，對於戰後嬰兒潮這一代所組成的高齡家庭，也帶來了全新的需求，同時意味著照護與金融領域，需積極轉型以因應未來的趨勢。然而，高齡照護並非僅限於長期照護，而是全方位的提升生活品質，高齡金融的發展也成為金融的新興市場。本文將探討台灣高齡社會趨勢、戰後嬰兒潮高齡家庭的需求、高齡照護與高齡金融的關係，以及如何從產業化角度來滿足不同家庭的需求。台灣高齡社會趨勢台灣社會正面臨全球第一的老化速度，從2020年開始，高齡人口(65歲以上)已佔總人口的16%，而預計到2025年將增至20%的超高齡社會，2050年高齡人口比例將達到37.5%。「在地老化」是已開發國家普遍的趨勢，因為戰後嬰兒潮人口眾多且經濟資源相對豐裕的國家，他們希望在熟悉的生活環境中老化，原因是在家鄉或社區中有更多的社交網絡和情感連結。國科會在2016年的委託研究中強調，應從高齡者需求出發，延伸各行各業的服務，共同推動銀髮產業的發展。另一方面，《財訊》報導也指出，2022年遺贈稅收創新高，估計約有6,000億元以上的資產移轉，這顯示台灣正在經歷近代最大規模的財富世代移轉潮。這一趨勢對高齡社會產生著重大影響，特別是在遺產規劃和財務規劃方面，需要針對高齡人口提供更完善的解決方案。 戰後嬰兒潮高齡家庭的需求戰後嬰兒潮這一代進入高齡後的核心需求，包括：足夠的健康、足夠的錢以及足夠的社交。由於平均壽命不斷延長，保持良好的健康狀態對於享受晚年生活至關重要。同時，經濟安全也是他們關注的重點，希望在老化過程中，有足夠的財富支撐日常開支與享受生活。他們的需求不僅僅是自身得到照護，同時也需要考慮未來的財富移轉給下一代。他們希望確保經濟資產得到有效的轉移，以便為子女留下家族財富，相應地，第二代子女的需求包含照護父母，確保長輩獲得良好的生活品質，並接受來自父母的財富移轉。在這個過程中，金融業可以扮演關鍵角色，提供第三方金融服務協助戰後嬰兒潮進行財富移轉，同時，「優照護」這類的平台也可以提供第三方服務，協助子女照顧他們的父母。有了這些第三方的服務，高齡家庭將可擁有更好的生活品質。照護是生活品質的提升，而長照並不等於高齡照護在高齡社會中，照護的使命是提升長者的生活品質(QOL)，讓他們能過著有尊嚴、有意義的生活。照護所關注的重點包含了：身心健康、社交互動、情感需求等多方面，並讓高齡者保持自主性和生活能力。相對地，醫療的使命則是集中在急重難症的緩解，專注於治療疾病和緊急狀況。關於「長照」，長期照顧服務法已明確定義：長照者是指其身心失能持續已達或預期達六個月以上的人，而且長照服務是社會福利的一部分。與此不同的是，高齡照護所指的是65歲以上的高齡者所需要的照護服務，並不限定失能程度嚴重者。高齡照護是提供能夠提升生活品質的相關產業化服務，而不僅僅是長照法所指的社會福利。《新孝道》是一個應對現代高齡者照顧問題的新觀念，以支援長者自立生活為核心，提倡亞健康或衰弱狀態的父母親長輩，可以利用短期照護服務或科技，協助恢復健康，並運用外部專業照顧知識等方式，減少家庭成員照顧壓力，取代以往7天24小時的照顧模式。這種觀念的照護方式讓高齡者保有獨立性和自主性，同時讓家庭成員有更多空間維持自己的生活和工作。透過《新孝道》的實踐，照顧者和被照顧者的生活品質均能得到提升。再者，根據「優照護」針對平台會員的問卷調查研究，高達68%的照顧者認為照顧長者是具有壓力的。這些壓力主要來自三個方面：情緒問題、需同時兼顧工作與照顧、金錢與經濟方面，約有2/3的受訪者都表示有這些困擾。面對這樣的壓力，多數照顧者期待能夠得到協助以減輕負擔。尋求專業照服員的協助確實能夠緩解照顧負擔，並更有效地處理照顧長者的情緒問題。然而，照顧長輩所需的照顧相關費用仍然是家庭難以避免的負擔，這對於照顧者而言仍是一大挑戰。高齡金融規劃合適的時間點應在長者進入長照狀態之前隨著高齡化趨勢的興起，高齡金融規劃已成為一個新的市場區隔，帶來了機遇與挑戰。自從109年起，金管會積極推動信託2.0計畫，其中包括「高齡金融規劃顧問師」的專業能力認證。這項認證計畫通過系統性的培訓課程，旨在培養那些瞭解高齡者需求並能與他們溝通的專業服務人員，協助他們進行財產與安養計劃的適切安排。隨著高齡人口逐漸增加，這些專業顧問的需求也將持續增長，成為未來金融市場上嶄露頭角的新興領域。根據「優照護」針對平台會員的問卷調查研究，資產傳承相關講座中，特別以「安養信託」主題最能吸引填答者，佔比高達60.9%。這顯示家庭對於了解安養信託的相關資訊有很高的需求。安養信託主要目標在於為高齡者的長期照護和養老計劃提供財務支持，能夠連結到「金錢/經濟壓力」，減輕照顧者的負擔。此外，房地產、不動產等主題也吸引了約四成的填答者的興趣，而保單傳承也吸引了類似比例的填答者。高齡金融規劃的時間點也至關重要。隨著年齡增長，高齡者面臨身體機能下降、失智、失能等狀況的可能性增加。若在這些情況出現之後才進行金融規劃，可能因為無法充分掌握資訊、法律限制、表達能力不足等問題，導致規劃不周或不符合實際需求，甚至引發家庭內部的衝突。因此，高齡金融規劃的時間點應該設定在長者進入長照狀態之前的「衰弱或亞健康」狀態，讓長者有更充裕的時間做準備，同時保有自主與選擇權，有助於實現其個人的長期目標，保障資產傳承，同時減輕照顧者的負擔，提升整個家庭的生活品質。這樣的做法也體現了《新孝道》的價值觀，鼓勵長者為自己做出決定，而家庭則從旁給予支持，共同面對高齡所帶來的挑戰。產業化角度以滿足不同高齡家庭的需求從產業角度來看，高齡家庭在照護及金融的需求市場區隔，應該從經濟狀態及健康狀態兩個軸來分析，而不僅僅是健康狀態軸。首先，針對經濟狀態較為穩健的高齡族群，他們更注重生活品質和個人需求的滿足，而非完全依賴社會福利。其次，從健康狀態角度來考量，高齡金融規劃的對象族群應該放眼於衰弱狀態或亞健康的長者，甚至更早的階段。金融業者應避免使用「長照」一詞來做市場區隔或說明以免造成誤解，而是從產業化的角度來滿足不同家庭的需求，根據高齡者的經濟狀態和健康狀態來做市場區隔，提供多樣化、個人化的金融產品服務，著重在提升生活品質的目標，並結合適時的金融規劃。總之，高齡照護與高齡金融必須更適切地因應時代需求。高齡照護不再侷限於以往的長照範疇，放眼生活品質的全方位提升，從《新孝道》出發，協助恢復高齡者的健康與自主性，並減輕家庭照顧者的壓力。高齡金融亦應協助戰後嬰兒潮，在衰弱或亞健康時期之前規劃財富轉移，依照健康與經濟能力，提供個人化、多元化服務。兩者雙管齊下，將能提供高齡社會下的家庭，一個更完善的生活福祉。（本文獲「《優照護》」授權轉載，原文刊載於此）責任編輯：辜子桓
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2023-07-15 養生.家庭婚姻
哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次？罕病父親紀錄醫療旅程：「他會好，我會撐下來！」
柊威是個兩三個月就需要輸血一次的孩子，這罕見的鐮刀型貧血，改變了台灣爸爸John和美國媽媽英莉的一生，但也讓夫妻倆看見這世間更多的愛。相信每個爸媽都是一樣，懷孕的時候，每一次的產檢，都是戰戰兢兢，如履薄冰。每一次醫師說「沒問題」，就像過了一關一樣，心裡鬆了一口氣。但John與他的美國老婆英莉萬萬沒料到，明明是健健康康的孩子（柊威），一歲之前連小感冒也沒有，卻在一歲三個月要去露營前的一個禮拜，拉肚子、發燒到39℃。原以為只是小感冒，卻不期然這是一場長期抗戰的開始。當醫師也無法告訴你為什麼……還記得露營那一天，John與老婆簡單地拿了腸胃藥，就去露營了。但這個只要有得玩，就算是小病小痛也會忘記的孩子，卻在那三天兩夜間哭鬧不休，甚至連爸爸的安慰抱抱都抗拒，跟之前健康開心的樣子宛如天壤之別……回到平地後，他們馬上把柊威帶去急診，一抽血，發現血紅素只有4點多（出生後六個月至兩歲之間，若血色素低於11g/dl，或是血球容積低於33%，須進一步評估）！醫師也緊張了起來，但檢查也找不到原因，只好等輸完血，柊威回復活力之後，便回家觀察。接下來八個月的時間，柊威就像裝上電池的兔子一般，然而，輸血帶給他的活力用盡之後，就會變回一個病懨懨的小孩。John說：「每隔一兩個月，他的健康狀況就會慢慢走下坡。一開始會有黃疸、拉肚子、發燒等徵狀，體力變差，常常哭鬧、想睡覺。尤其那時才一歲多，不知道怎麼表達。醫師找不到理由，我們的爸媽甚至以為孩子中邪了！阿媽還燒符水，帶到醫院來幫孩子洗澡，拿衣服到廟裡過香。」直到後來，老婆帶柊威回美國，又出現一樣的狀況，這位在美國的亞洲醫師做電泳判讀後，才發現他是鐮刀型和地中海的混合貧血。「台灣產檢是針對地中海貧血，但我的老婆是美國黑人，有鐮刀型貧血的基因。在亞洲很少有這樣的病例。」原來孩子當時哭著用手指著關節，是關節痛、內臟痛。因為鐮刀型貧血的細胞還容易堵塞毛細血管，引起局部缺氧，所以容易產生四肢關節、內臟疼痛。John不捨地說：「而且痛起來，真的是非常地痛。」 兩三個月就得輸血一次鐮刀型貧血目前還找不到解方，因此，柊威只得兩三個月就輸血一次，以此續命活著。每次帶柊威去輸血，針一下去，孩子還是會哭鬧，還要乖乖坐在那邊等待輸血兩三個小時。哪個爸媽能忍心看著孩子，一輩子都要過著兩三個月輸血的生活？為了延緩下一次再輸血的時間，John與孩子活得小心翼翼：「我們要做到兩件事，一是孩子儘量不生病，否則血紅素便會一下子掉很快；二是要維持飲食均衡、保持健康。」而為了在柊威一有狀況的時候，第一時間帶他去醫院，太太放棄了原有的高薪工作，全心全意地照顧孩子。除了全家的經濟壓力，太太還有對自我成就的犧牲。雖說為了孩子，什麼都願意做，但內心的挫折感卻難以避免。「媽媽愛孩子，當然有很多不放心。我太太又為了柊威做了很多功課，每件事都親力親為。但她其實不是個家庭主婦型的女人。工作成就才是她的自信來源。所以在美國帶孩子的期間，她有很多的自我懷疑。我們也難免爭吵，彼此都說出離婚的喪氣話……」對於治療孩子，兩人有不一樣的看法：「因為希望孩子不要一輩子過著輸血的人生，我贊成骨髓移殖。但是即便是來自爸媽的骨髓，都只有50%的成功機率。而太太希望能用飲食或自然療法，讓孩子好過一點。常常在壓力最大的時候，她會負氣說：你不用管我們了，我們自己想辦法。」照顧病兒的壓力，讓兩人都對未來充滿茫然。不得已的辦法：生一個弟弟不過，John也苦笑說：離婚僅是氣話，因為若要提高骨髓移植成功的機率，最好的方法，就是移植兄弟姊妹的骨髓。因此，儘管哭過、愛過、吵過，愛孩子的兩人，還是要以孩子的生命為重，懷抱著試管嬰兒的一線希望，繼續當夫妻。「因為我們的小朋友是混血兒，讓尋找骨髓移植更加困難。而且當初我們也沒有想到要留臍帶血，所以最好的骨髓移植人選，就是兄弟姊妹。如果基因檢測後配對可以，就有希望了！」截至目前，他們共取卵三次，每一次都花了七、八十萬，只是還沒有可植入的胚胎，這讓跟時間賽跑（因為孩子在五、六歲的時候，進行骨髓移植得排斥性最低）的兩人感到壓力山大。但John樂觀地說，還好台灣還有試管這條路走，如果在美國，他根本想都不敢想！因為美國做試管嬰兒簡直是天價！幸運找到有耐心、同理心的醫師回想這一路求醫的跌跌撞撞，John卻說，有太多要感謝的人。「去年九月，我們找到了榮總顏秀如醫師。她剛開始也是對鐮刀型貧血無法可解，但卻非常樂於溝通。譬如我們拿醫學文獻去找她討論，顏醫師都會回去仔細看完後，下次看診跟我們解答。她的心胸也很開放，願意跟我們一起嘗試、找方法。」遇到這樣有同理心的醫師並不容易，太太曾經在美國遇到醫師說：「我每天都要看很多病人，不可能無時無刻照看你的小朋友。」儘管是事實，但對病童的家長來說，卻是令人心碎的答案。而顏醫師常常花一兩個鐘頭與他們討論，就算錯過了午餐時間也不在意。經過了顏醫師的努力和建議，現在的John至少不用等孩子病懨懨才準備輸血，可以觀察孩子的脾臟有沒有腫大，以提前做好準備。世間有愛，70個人願意長期輸血對像柊威這樣需要長期輸血的小朋友來說，若每次輸血的血型都不同，身體會產生愈來愈多的抗體。若是同一個輸血來源，較能減緩身體排斥的現象。有次，John在天母社團裡面，詢問有沒有人願意持續輸血。而這個人若有意願還不夠，還得要專程跑到榮總做兩次檢測，之後還要每半年跑榮總輸血，是件不容易的事。但沒想到，短短一個禮拜，就有將近一百個人私訊詢問！最後，還有七十個人實際去做檢查。平時最討厭麻煩別人的John，對這些善心人士伸出的援手，滿懷感動。他說：「我以後拍紀錄片，這些人都要被列在片尾的感謝名單中。」拍紀錄片帶孩子登百岳，紀錄醫療旅程去年年底，John萌生拍攝紀錄片的念頭。最初的想法很單純，只想要當作家庭紀錄。他想起之前高中爬雪山，登到山頂往下看，那映入眼簾的壯闊美景，讓人心曠神怡。現在，他也想讓孩子看到這樣的景色。拍攝的過程中，他也與老婆一起看了許多國外罕病兒家庭的紀錄片，於是萌生一個想法：想藉由這支紀錄片，與罕病兒家庭彼此打氣。「和孩子爬山，當他走不動的時候，我會揹他。同時會鼓勵他：自己也要努力。但我會陪著你，一起爬到頂端。這一條登頂的路程，走走停停，一路說說笑笑、彼此打氣，就像我們走的醫療路，是吧！」這一路上，需要很多的堅持。John說：「我老婆是看到柊威的笑容，就會振作起來，覺得可以再繼續；而我相反，我是每當他睡著的時候，就會呆呆望著他，覺得這麼可愛的傢伙，我怎麼捨得放？」他一邊企劃著紀錄片拍攝事宜，一邊想著：柊威，能不能也看到我一路走來，看到的好風景？這強大的愛，成為一個信念。John說：「他會好，我會撐下來。」聽到這裡，我們的鼻子也酸了，祝禱奇蹟發生，柊威在不久的將來能夠順利移植骨髓，成為不需要輸血，也能一直活蹦亂跳的孩子！延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．李安：「我從不教孩子孝順」，孝順是一種情緒勒索？責任編輯：陳學梅
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2023-07-05 醫聲.醫聲要聞
新生兒死亡率與早產有關 健保給付新生兒緊急處置費／來不及長大的孩子2
我國醫療水準不輸先進國家，但新生兒死亡率卻高於日本、南韓，且逐年增加，趨勢向上，醫界昨舉辦「降低台灣新生兒死亡率研討會」，專家提醒，晚婚、高齡生育、人工生殖、早產均會增加新生兒死亡風險，應建立嬰幼兒死亡資料庫，並進行死因回溯分析。新生兒醫學會理事長林鴻志表示，在大部分國家，新生兒死亡原因跟周產期呼吸道疾病相關，但在台灣則與早產息息相關，連醫學中心也是如此，日韓早產寶寶占比約6％，歐美等國為9％，但台灣早產兒占比卻高達一成多。林鴻志指出，台灣社會晚婚已成趨勢，高齡產婦比率逐年攀升，不少人接受不孕症治療，經由試管嬰兒療程，而成功受孕，如為雙胞胎，約有五成機率早產；至於高齡生育，也較容易導致早產，預估兩三年內還是無法降低早產占比。兒科醫護不足影響存活率 健保給付新生兒緊急處置費「新生兒科醫師、護理人員人力不足。」林鴻志說，大部分1500克以下的早產兒，在醫學中心團隊的照料下，存活率達八成五至九成，但人力缺乏，就可能影響存活率；希望健保提供更優渥的給付，鼓勵更多醫界新血投入新生兒醫療體系中。衛福部健保署長石崇良表示，為加強新生兒照護及緊急處置，於6月29日通過新增「高風險妊娠生產新生兒緊急處置費」，依新生兒出生時可能的風險分為初、中、高階，分別支付2354點、5000點、1萬點，約增加健保財務1.05億，預計9月1日實施。石崇良說，依出生風險評估，初階對象為出生時孕齡33至36周，或出生時體重1501至2500公克，或任何經產科醫師評估為高危險妊娠生產；中階為Apgar score（阿普伽新生兒評分）1分鐘≦5或5分鐘≦7，或出生時孕齡29至32周，或出生時體重1001至1500公克者；高階為Apgar score1分鐘≦3或5分鐘≦5，以及出生時孕齡小於29周，或出生時體重小於1000公克者。石崇良指出，申報資格限具合格且效期內新生兒高級急救救命術（NRP）證書的新生兒科醫師、兒科醫師執行。此項措施是否能降低新生兒死亡率？台大醫院雲林分院小兒部主任周弘傑說，各醫療院所醫療團隊對於嬰兒待命處置納入健保給付，新生兒醫學會已爭取20多年，如今通過給付是給醫師的一種尊重，在過去沒有健保給付下，醫師仍是一樣把關，可是不會有了這項給付，新生兒死亡率就會大幅下降，這還需進行更詳盡的分析新生兒死因，作為政策修正的參考依據。周弘傑指出，國內高齡產婦占比持續上升，而人工生殖輔助，提高受孕人數，去年就因此增加一萬多名寶寶，但其中包括早產兒、低出生體重兒，進而導致新生兒、嬰兒死亡率高。周弘傑建議，應該加強關懷孕婦，注意早產徵兆，提供更多社會支持，另深入分析新生兒、嬰兒死因，及早釐清真正原因，便於修正照護環細節。至於少子化問題上，台大兒童醫院前院長黃立民表示，建議政府積極打造職場、育嬰、公托等友善生育環境，並讓單身者、同志族群也能生養小孩，才能改善生育率低迷困境。「台灣育兒環境不友善，這影響著已婚夫婦的生育意願。」新光醫院副院長洪子仁說，現行相關鼓勵政策都屬於一次性，但孩子生下來後的教養、買房等經濟壓力沉重，並非煙火式獎勵所能解決，政府應該提高生育後的國家津貼，並建立照顧、支持等系統，讓大家敢生、願意生。（責任編輯：周佩怡）
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2023-07-05 醫聲.癌症防治
等不到肺癌新藥納保 百萬退休金年底燒光／新藥納保3
「新藥納保我是等不到了，但仍希望政府加緊腳步，讓後人受益。」徐女士語氣中盡是無奈。不菸、不酒，愛好有機食品且有規律運動習慣的她，卻在2年前確診肺癌第四期，使用標靶藥物泰格莎治療後，又在去年底出現抗藥性，腫瘤範圍擴大且與靜脈沾黏、無法開刀切除。醫師說，能保住一命的方式只有使用泰格莎、德邁特雙標靶，後者雖在110年9月8日取得衛福部食藥署藥物許可證，但至今已過700天仍未納保。身為家庭主婦，她只能靠著先生微薄的退休金，每月自費10餘萬用藥，過著不知下個月還能否接受治療的日子。2021年5月，一次出遊後，徐女士發現自己「骨頭怪怪的」，脊椎、肋骨的劇痛，讓她夜夜失眠。使用藥膏、吃止痛藥均無顯著改善，徐女士到基隆三軍總醫院骨科檢查，骨科醫師原已認定僅是肌肉緊繃，卻在重看X光片後，發現胸腔黑影，要她趕緊檢查。經胸腔外科精密檢查後，確診肺癌第四期，且腫瘤已轉移到骨骼及腎上腺。因檢出EGFR基因突變，徐女士可以使用健保給付的標靶藥物治療，卻在使用一段時間後不幸出現抗藥性，腫瘤恢復到5公分之大。醫師告訴她，須把切片送至國外進行基因檢測，並考量徐女士家庭經濟狀況，安排送至費用較低、自費價格台幣6萬5000元的韓國進行檢驗，結果發現腫瘤出現另一種MET突變，須使用另一項標靶藥物才得以治療。徐女士家境小康，先生基層公務員退休，兒子也才剛出社會，薪水支應自身生活已無太多剩餘，龐大的醫藥費造成家庭經濟壓力，自己身心煎熬，還須擔心隨時到來的抗藥性，「有時想說乾脆放棄治療。」在先生的鼓勵下，她雖持續接受治療，但也做好抵押房產的準備。老母親已經80多歲，看著自己罹癌卻無藥可用，主動提出要掏出老本，甚至不惜賣掉房子，讓她相當不捨。徐女士說，台灣醫療制度表面上人人稱羨，但像她一樣的弱勢癌友，卻是有藥用不了，希望政府投入更多醫療預算，也要修改制度提高新藥可近性；自己奉行健康生活，罹癌絕非自願，可能與空氣、環境品質都有相關，政府應負起責任，照顧人民健康。
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2023-06-28 焦點.元氣新聞
年輕人為何不敢生小孩？眾人點破3原因：養兒防老觀念害慘年輕人
台灣少子化問題日益嚴重，出生率比死亡率少，自2020年起連續三年人口數呈負成長。這樣的現象導致從學校到企業，缺人、缺工問題層出不窮，已成嚴重的社會問題。有民眾在網路上發文提出疑問「為什麼大家都不敢生小孩？」，網友們紛紛點破導致現代年輕人不敢生小孩的主因。為什麼大家都不敢生小孩？一名網友在ptt發文表示，台灣少子化問題嚴重，出生率比死亡率低「生不如死」，造成私校有一堆要退場或被輔導評估、補習班也衝擊很大，一堆企業傳統製造業都缺工，人口不足的情況導致從學校到企業，都有許多缺人問題。對此，該名網友好奇發問「為什麼大家都不敢生小孩？爸媽那年代說自己月薪很少也生兩三個」。此問題引發廣大迴響，許多網友紛紛留言表示自己不敢生小孩的原因，無非就是責任、花費、生活品質的關係，但其中最大原因就是因為「沒錢」。「生了要對生命負責」、「自己都養不活了，要有家才能成家，現在年輕人怎麼買一個家？」、「以前生一堆是房價低，除了房貸還可以應付。高房價根本買不起直接躺平，你房價砍低肯定一堆人生」、「上一代養兒防老觀念非常重，才不管老了有沒有錢拼命生，所以現在一堆沒錢老人等著下一代養」、「養不起幹嘛生，階級複製害慘小孩子」、「薪水中位數才4萬多，養什麼小孩」、「作人要有良知，沒錢就別亂生」、「光生就幾十萬要噴掉了，後面還要養」、「買車、買房，快把一輩子的積蓄花光哪來的閒錢養小孩」、「就是錢啊！生活品質差很多」、「房貸負擔太重，小孩的開銷很大，而且生活品質又會降低，這樣生下來會讓人覺得是虐待自己」、「現在什麼都比以前貴，而且貴很多，重點就是沒錢」。也有網友表示「應該先問自己為什麼要生小孩吧？」、「養小孩不如養隻貓狗」、「我同學結婚十年也是決定不生，倒是養一堆貓咪夫妻也高興」。年輕人不生孩子的5大主因以上網友提出年輕人不生孩子的主因，可以總結如下：1.經濟壓力：生活成本上升、房價高昂和教育費用昂貴是年輕人不敢生孩子的重要原因。他們認為自己養不起孩子，生活品質會降低，無法承擔孩子的經濟負擔。2.職業壓力：現代女性更加重視事業發展，生孩子會影響工作和職業發展。女性懷孕或照顧小孩在職場上可能會受到歧視，導致她們不願意生育。3.家庭壓力：現代家庭的雙薪模式使父母們承受著巨大的工作壓力，無暇顧及孩子的撫養。此外，月子中心的費用昂貴也是一個因素，家庭經濟負擔更重。4.未來不確定性：長期的房貸負擔、孩子的開銷以及未來的經濟前景不確定，使年輕人對未來感到無望，缺乏生育的動力。5.社會觀念的改變：傳統觀念的轉變也對年輕人不生育產生影響，現代人更注重個人的自由和發展，不再將生育視為一種義務或責任。5個改善年輕人不生的方法針對台灣年輕人不敢生小孩，5個方法助改善，增加年輕夫妻生小孩意願：1.提供經濟支援：政府可以推出財政政策，例如提供育兒津貼、減免學費或稅收優惠等，以減輕年輕夫妻生育的經濟負擔，增加他們的生育意願。2.降低住房壓力：政府可以加強房地產市場調控，提供多元化的住宅選擇，包括建設公共租屋、推動長期租賃市場發展等，以降低年輕人購房的壓力。3.優化工作環境：企業應提供更彈性的工作時間和工作制度，鼓勵工作與家庭生活的平衡。同時，建立友善的職場文化，禁止對待孕婦或育有小孩的員工的歧視，以促進年輕人生育的決策。4.加強育兒支援：政府和社會應建立完善的公共育兒設施和服務，提供高質量、可負擔的托兒所、幼兒園等，減輕年輕父母在育兒方面的負擔，增加他們的生育意願。5.增進教育品質：提高教育品質，包括提供優質的學校和教育資源，減少家長為子女教育負擔的壓力。此外，也應加強性教育和生育知識的普及，讓年輕人對生育有更全面的了解和準備。這些改善方法的目的在於從經濟、住房、工作、育兒支援和教育等方面提供支持，解決年輕人不生育的問題，並創造一個更有利於年輕夫妻計劃生育的環境。同時，政府、社會和家庭的共同努力也是解決少子化問題的關鍵。延伸閱讀：．養兒防老反被啃老？他直指：窮人沒資格生小孩，6點評估你是不是合格父母．二寶媽曝坐月子血淚經驗！第一胎在家簡直人間煉獄 坐月子3方式如何挑選？．網紅列出16個「不想生小孩的理由」引共鳴，但想生的原因只需一個就夠！責任編輯：陳學梅
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2023-06-21 醫聲.癌症防治
想用新藥，就得多受苦？專家：癌友晚用新藥，多受三折磨
「為什麼癌友需要等化療、放療都失敗，才能接受免疫治療？這就好像已有最新款手機問世，卻還在規定必須先用古早黑金剛手機，之後才能用新手機！」台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿在台灣年輕病友協會舉辦的2023癌症免疫治療論壇上提出上述質疑。劉桓睿表示，目前，在全世界有許多國家，都傾向讓癌友早一點接受免疫治療等創新療法，以爭取救治時效，不過台灣健保卻規定，多數可以使用免疫治療的癌友，必須先經歷化療、放射治療、標靶治療等傳統療法皆失敗，才能使用健保給付免疫治療新藥，病患除了「多受傳統藥物副作用折磨」、「無法及時使用治療效果較佳藥物」，更「無法盡快回歸職場」，而這些問題，都深受癌友的重視。中壯年癌友肩負經濟壓力，期待早日回歸職場劉桓睿指出，在去（2022）年，台灣年輕病友協會曾針對青壯年癌友的勞動力部分進行調查，調查顯示，約8成癌友因罹患癌症而被迫離開職場，而離開職場的原因包括治療副作用過大、職場人情壓力造成，其中，近7成癌友雖然離開職場，但因為需要償還貸款、養家活口而承受許多經濟壓力，多數癌友希望可以在治療時期，同時保有收入，且有能力照顧家庭。即使如此，調查卻發現，約4成病患因身體狀況太差、治療副作用干擾或身體受到損傷等因素而難以回歸職場，此外，癌友也希望創新療法可以「治療成效佳、治療副作用低」，免疫療法正符合癌友期待。健保規定前後矛盾，病友用藥遙不可及不過，依目前健保規定，免疫療法多為後線治療，或者像晚期食道癌、胃癌等上消化道癌，雖然治療選項非常古老、稀少，但國際治療指引所建議的免疫合併療法等，還是沒納入健保，病患若要用藥，必須自費，對於低薪、收入少，又沒商業保險的年輕病友，想盡快接受治療效果好、治療副作用較低的創新療程，根本就是遙不可及的夢想。林口長庚醫院腫瘤科副教授級主治醫師吳教恩直言，健保對於免疫療法的給付規定，事實上是前後矛盾，如果病患需接受免疫療法，依規定，病患必須要「身體狀況良好」，但以肺鱗癌為例，病患如果歷經化療、放療都失敗，身體狀況怎可能良好？由此可知，真正可以拿到健保給付免疫新藥的病患，少之又少。不只如此，吳教恩也觀察到，在臨床實務上，許多病患根本熬不到可以使用免疫治療，常在化療、放療失敗後便離開人世，就算撐到可以使用免疫治療，由於逃過化療、放療追殺的癌細胞往往更頑強，因此治療更困難，也更棘手，根據最新國際醫學指引，建議採用免疫合併化學治療，才會產生比較好的效果。台灣與國際接軌，才能造福更多病患整體來看，與澳洲、韓國等其他國相比，台灣對於免疫治療的引進、投資，以及在健保給付的效率上，還有很大的進步空間。劉桓睿分析，2019年，衛生福利部健保署開始將八項癌別、十一項適應症納入免疫治療健保給付範圍，當時，預算達新台幣8億元，中間歷經肝癌、胃癌被移出健保給付行列、新增默克細胞癌，到2022年，預算達新台幣15.3億元，逐年增長，不過在癌別、適應症方面，已三年沒有進展，期待未來可以有更多突破，讓更多病患受惠。此外，根據2022年資料，在健保總支出金額中，健保藥費達兩千三百四十六億元，在所有藥費支出中，癌症用藥佔17%，而免疫治療的藥費支出如上述，為15.3億元，僅佔整體藥費支出的0.7%，像韓國、澳洲等其他國家的投入，相對較高，以澳洲為例，免疫治療的藥費支出，達整體藥費的35%，其他有公共保險制度的國家，也花了一些力道在引進創新療法。劉桓睿說，上述數據代表這是一項國際趨勢，期待台灣在引進創新療法、免疫療法與免疫合併療法上，也可急起直追，與國際趨勢接軌，病患就可以擁有更多治療選項，生存機會、生活品質也會有所提升。「如果想投資創新治療，建議可採汰舊換新策略，讓財源重新分配。」劉桓睿觀察國外已過專利期藥品價格，並針對給付超過15年、已過專利期的藥品做比對，結果發現，與國際十國藥價相比，台灣這部分的藥品價格有點偏高，若將過專利期的舊藥價格調降，就可以省下近五十億元的藥費，省下的藥費便可投資於免疫治療等創新療程。另外，如果成立癌症新藥多元支持基金，創造健保額外財源，也是可行解方。每位癌友，都有選擇、生存權益！衛生福利部健保署副署長蔡淑鈴回應道，對於免疫治療健保給付議題，一直持續有進展，像針對肝癌治療部分，經過共同擬定會議（簡稱共擬會）審查，目前已決定提前到第一線，之後就會走後續流程。此外，未來也希望改變流程，期待藥廠提出藥證申請時，也可平行提出健保給付申請，並提前執行「醫藥科技評估」（HTA）、專家會議，同時也希望藥廠提前提出申請，多方合作，才有機會縮短健保給付申請、審查時效。對於十大癌症死亡率第二名的肝癌，其免疫療法選項可望重新納入健保給付範圍，劉桓睿樂觀其成，不過他也呼籲，不只肝癌，死亡率排行第一名的肺癌，以及用藥選擇稀缺的胃癌、食道癌等癌症疾病，也希望健保署加速免疫治療、免疫合併治療給付，期待健保署也能重視這些癌友的選擇、生存權益。多重解方，需配套措施配合當談到成立癌症新藥多元支持基金，蔡淑鈴認為，目前會先考慮不修法的可能性，若將修法納入考量，則要評估從哪個法條著手會比較有效率，無論是「全民健康保險法」或「癌症防治法」，都是可行方向，但還要配合藥價調整的改革等配套措施，才會水到渠成。另一方面，也要教育民眾早日接受癌症篩檢，早期發現，才能避免進入中、重階段而讓治療更困難，病患的復原希望也會大為增加。
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2023-04-07 失智.失智資源
失智照顧需要建立安全網
聯合報在二月份的「陽光行動」中，如何預防長照殺人是該系列的一個重要議題，這也是目前及未來高齡化社會中，需要好好面對的社會挑戰。筆者以從事失智症照護和關注國內外長照趨勢多年的經驗，提出相關的分享。2022年12月在台北舉辦的亞太區國際失智症大會中，韓國失智症協會Okjin Rhee博士說：以她的國家為例，社會迅速的高齡化，讓失智症人口盛行率已經達到10.5%。而韓國針對失智症照顧者壓力的研究中，有下列幾項發現：1.在2018年的調查中，照顧者中有14%必須要辭職，33%減少工作時間。2.自2011年以來就有18個失智症照顧者因為照顧壓力而殺死了罹病的配偶。3.2019年的報告指出: 失智症的照顧者有49%面臨經濟壓力，16.5%的人有情緒挫折，14.5%的人健康不佳。4.2019年發生1381件失智長者受虐，占全部長者受虐案件的26.3%。其中50%的施暴者是照護機構，43%是家人。以上是很有系統的國家調查彙整，可以清楚了解失智症照顧者在歷程中，不論生理、心理和經濟上所面臨的困境。而依據台灣失智症協會的推估，國內的失智症人口已經超過30萬。在失智的家庭悲劇中，最近發生的案例就是2023年2月3日，新北市中和一位高齡母親和兩個兒子相繼去世，獨留84歲失智父親的人倫遺憾；而近幾年發生過的案例則包括女兒和女婿將80多歲大小便失禁的失智長者，關在陽台，逝世時還光著身子；還有92歲的失智爺爺誤認外傭在他的藥中故意下毒，所以刺殺了她；以及兒子照顧失智的父母，由於父親一向對媽媽有暴力行為，兒子在照顧壓力和無法再忍受父親的長期施暴下，失手殺了爸爸。在家庭暴力中，相關的家人普遍存在著家醜不可外揚，所以常常會壓抑而不去通報。或者已經是暴力的高風險家庭，即使專業人員勸說通報，還是會被拒絕，因為背後可能有糾結的家庭關係和問題。還有一些是弱勢或老老照顧的家庭，不知道如何向外求援。因此，當事件再次發生時，有時很不幸就會釀成無法挽救的傷亡。所以，榮民總醫院失智症治療和研究中心的黃婕寧在上述的國際會議中，分享了他們針對失智症的個案管理，會進行失智症的確認、家庭訪問、風險評估、介入模式、處置流程和結果分析。尤其在面對面或是線上諮商的過程中，都會先判讀當下的求助者，是不是正處於高風險的狀態。因此，有些案例更需要和失智症共同照顧中心、醫院的急診處、家庭暴力防治中心或社會福利主管單位，一起討論如何分工合作。包括：家庭的危機處理教育及自我保護、施暴者的管理、受虐者後續的治療、是否需要住院或強制就醫、社區端的資源連結、申請長照服務，或者是安排入住養護機構等，這些都會以失智者和照顧者的需求和現況作為接下來協助的相關事項。不論是韓國和台灣的研究，都包括了照顧的虐待、壓力堆疊後的反撲、失智長者認知錯誤下的暴力等。以及沒有列入但是容易被忽略的，長期照顧所導致的過勞死。這些所需探究的原因其實是廣泛而複雜的，但也都是社會安全網中的破口。我們發現：施暴者可能是失智者，也有可能是一個以上的家庭照顧者或是家人，甚至於機構的照顧者。如果能透過正式通報，得到專業的介入和社會資源的提供，反而可能是家庭危機的轉折點。社區的民眾或家人，一旦發現鄰里中的家庭有安全上的威脅時，可以向警政系統、社會福利主管機關求援，或是上衛生福利部保護服務司的網站，連絡居住地或鄰近的家庭暴力防治中心協助。由於失智症的照顧歷程，從8年到15年以上不等。所以，整體的防治環節更需要仰賴醫療和非藥物的治療、社區鄰里的連結、社會體系的機制，以及媒體的探討等，來正視失智者和照顧者在漫長病程中所面臨的問題。如此才可以進一步督促安全網的環節和合作平台的建立，也可以強化家人關係和社會支持，同時減少暴力和悲劇的發生。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／台灣癌友自殺率高居不下 醫籲罹癌前3年投放心理資源
癌患易因治療帶來的身體疼痛、經濟壓力而產生輕生念頭，導致確診前3年自殺風險高於一般人、憂鬱症患者，且相較世界各國，台灣情況特別嚴重。對此，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示，減少癌症患者痛苦、重建信心是關鍵，政府應重視癌症帶來的心理困擾，並給予醫療團隊足夠的支持。根據多個研究，美國癌症患者自殺死亡率僅約一般人的2倍（標準化死亡比），台灣約為2.47倍以上，但是在1985到2007年間，台灣癌症病人，每年每十萬人平均約110名死於自殺，這個數據是相當高的。方俊凱分析，高自殺風險起因於華人的傳統觀念根深蒂固，認為癌症即絕症，害怕痛苦也怕連累他人。細探癌症患者自殺樣貌，可發現確診前3年、尤其是半年至1年間是患者自殺高峰期，患者會因治療不順、沒資源支持，而選擇趁尚有體力之際自我了結，打破「久病厭世」的既定印象。尤其與生理需求有關的癌症，如胰臟癌、肺癌、胃癌、口腔癌、食道癌等是自殺高風險者。為扭轉罹癌必死無疑的成見，方俊凱建議，提供患者類似地圖的治療指引，告訴患者可以做哪些治療、治療的內容及預後，藉此制定出適合患者的治療方式，增加患者的求生意志及治療意願。另外，台灣心理支持系統多著重後端的安寧療護，忽略罹癌前期的身心壓力，無法及時接住陷入情緒風暴的患者；即使患者轉而想尋求專業幫助，又會因單次動輒數千元的自費諮商退縮，導致不到十分之一的患者真正接受相關醫療資源。方俊凱建議，政府應將心理腫瘤獨立成一個診斷碼，可促進心理師進修心理腫瘤相關教育訓練，也鼓勵健保、保險業者將其納入給付範圍，「若是擔心出現濫用情形，可像復健那樣限制次數，或先由精神科確定是否進一步諮商。」心理腫瘤也應納入健保給付，醫院才有誘因增聘專業心理師，方俊凱指出，年度新診斷癌症人數大於5百人以上需聘一位專職心理師，逾2千人以上，每2千人增加1名心理師，其中一半須為專職，每年健保僅需多付1億多元，便能滿足有需求的癌症患者。● 「給神隊友的一句話」「醫療團隊合作，就像金鋼合體，一起全心打倒病魔 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-07 名人.李伯璋
李伯璋／優質健保 勿忘醫護人員血汗
給付打折 醫藥界憤怒無奈今年健保總額超過8千億元，主要分配給藥費支出與醫療服務給付，若藥費過高，超出目標值，就做藥價調整（調降）；醫療服務量點數若太多，分區業務組就要醫院「斷頭」、「攤扣」管控預估點值。這樣的管理方式讓醫界與藥界已經付出必要成本，卻不得不咬牙接受打折的給付，我們必須有同理心感受其中的憤怒與無奈。最近、藥價調降、缺藥、指示用藥健保給付等問題浮現，都成為健保風暴。藥商在商言商、在自由市場經濟下，只要能有合理利潤，就不該缺藥，若靠保障價格來運作，必然造成藥費大幅度成長，醫界一定又會因點值下降而抗爭反撲。健保支付每一項醫療服務，皆制定給付規範、適用條件與支付點數，目前規畫就既有3895項，新增243項列入討論，先由各專科舉行評量會議，再由各醫院分析成本，挑選代表項（分為手術及非手術）的醫令項目，且每科都需有項目被挑選。健保給付 CPR比腳底按摩便宜醫界以前常批評「急救時的心臟按摩比腳底按摩便宜、氣管插管比水電工通水管更廉價」，2018年時，健保調高CPR支付點數。因應新冠疫情並回應醫療人員強烈建議，「濕化高流量氣治療」、「俯臥通氣治療」也續納入給付。國人心理疾病的相關治療亦是有健保的，除推動思覺失調症長效針劑專款給付，也舉行「將心理諮商及心理治療納入健保」的座談會暨協作會議，討論精神科醫師、諮商心理師、臨床心理師的分工與合作，這是健保提升國人心理健康值得努力的方向。美國看病 費用高達數十萬元妹妹赴美念書後，在美定居40年。去年底、她腹部突然大痛，救護車7分鐘載送路程計價898美元，在醫院急診觀察室待了5小時，腹痛就莫名其妙好了，但做了超音波檢查，發現輕微腹主動脈瘤，與腹痛沒有明確直接相關，帳單是6600元美金。隨後、她因病毒感染住院一周，帳單是美金1萬6千元。另外、因腹主動脈瘤被轉診至專科醫院做精密超音波檢查，計價美金1350元、電腦斷層美金3850元，因為她有保險，自付的部分負擔581元。美國的醫療費用真的很貴，一般民眾生病時真的會有經濟壓力。妹妹一直覺得美國的醫療品質沒有台灣好，台灣全民健保如此包山包海照顧民眾健康，不是外國人可以想像。國內醫師、護理師、藥師、檢驗師等，都因理想與熱情投入職場，日子久了、感受到的卻是健保壓榨這些無奈進入血汗醫療體系的小螺絲。台灣健保的優質醫療是醫療人員用生命精力付出換來的，當看到與我們一樣有全民健保的韓國與英國都出現醫護人員罷工，我們必須盡快徹底改善健保體質，呼籲盡快落實分級醫療與使用者付費的部分負擔，這是健保改革的核心政策，互勉之。(責任編輯：葉姿岑）
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2022-12-28 癌症.乳癌
魔術子彈登場，精準殲滅乳癌細胞靠「這招」！
晚期乳癌病友想延長生命，有了新的希望！由於「抗體藥物複合體」（ADCs）結合標靶藥物、化療藥物，能精準鎖定、擊殺癌細胞、特定蛋白質，不會傷及無辜正常細胞，因此比傳統化療毒性小，且副作用較少，被醫界喻為「魔術子彈」，這也讓乳癌病友在抗癌戰爭中勝算大增。在台灣，每天有大約7.3人因乳癌失去生命。根據衛福部資料，乳癌是女性癌症發生率第一名；以女性癌症死亡率來說，則是第三名，當乳癌進入晚期，五年存活率不到三成，近16年來，乳癌死亡率上升20%，這些數據顯示，乳癌正嚴重威脅台灣女性的健康與生命。義大癌治療醫院副院長饒坤銘表示，與其他癌症相較，乳癌分類複雜，用藥選項、情況多樣化，如何精準用藥、降低副作用，有一定難度。這篇文章會告訴你：●乳癌治療選擇多， ADCs對於晚期乳癌病友的幫助是什麼?●ADCs與其他藥物治療方式(化療、標靶、免疫治療)有什麼不同？ ●哪些乳癌病友可以參考ADCs治療選擇？ 目前，乳癌的治療策略取決於雌激素(ER)、黃體素(PR)與第二型人類上皮生長受體(HER2)等三種受體，其中HER2陽性的病患占了25%-30%，一旦癌細胞帶有大量HER2基因，就會變得很兇惡，不僅癌細胞的繁殖能力增強，腫瘤生長較快、較容易轉移、復發，對藥物，也常產生抗藥性，病患即使接受傳統化療等療程，辛苦從化療地獄重生，未來仍面臨高復發、高轉移風險。此外，在乳癌類型中，三種受體都呈現陰性反應的三陰性乳癌則占了10%-15%，治療上也面臨許多挑戰。當HER2陽性病患進入晚期階段，過去治療選項很稀少，隨著「抗體藥物複合體」問世，這些病患的選擇變多，讓生命更有機會延續下去。中國醫藥大學附設醫院乳房醫學中心主任、台灣革瑞蔻癌醫智療藝術學會理事長劉良智表示，經過臨床追蹤20年的經驗來看，HER2陽性病患若手術搭配標靶藥物，存活率可達8成，而創新藥物「抗體藥物複合體」結合HER2單株抗體、化療藥物，可將帶細胞毒性藥物精準投放至腫瘤細胞，發揮最強殺傷作用，因毒性精準投放，副作用比傳統化療少，病患的生活品質較不會受到影響。延伸閱讀：右乳有硬塊 拖到癌末嚴重肺積水 她抗癌逆轉人生傳統化療 VS.精準治療 降低副作用提高治療意願到底新式精準治療和傳統療法有何不同？維馨乳房外科醫院乳房外科主治醫師歐陽賦表示，傳統化療的缺點是「通殺」，敵我不分，會傷害患者的正常細胞，副作用較大，很多患者因此治療意願低落，常因受不了副作用而放棄化療。相較傳統化學治療，「抗體藥物複合體」精準得多，它好比是一顆「魔術子彈」，將藥物精準投放到腫瘤組織，當透過抗體找到癌細胞，精準擊殺癌細胞同時，也可降低副作用，療效更佳，患者治療過程中也會感到比較輕鬆。魔術子彈兼具標靶和化療優點 治療成效更佳 新光醫院乳癌中心主任鄭翠芬解釋，抗體藥物複合體（ADCs）是將可殺死癌細胞的化療藥物，搭載在具有專一性的抗體上，當ADCs抵達癌細胞所在位置時，才會釋放化療藥物，尤其現在ADCs技術可結合多種抗體，結合型式更為穩定，可精準地將藥物送達指定地點。另一方面，傳統治療通常無法抑制晚期乳癌患者的癌細胞，但透過ADCs結合標靶與化療，有助於清除轉移到其他器官的癌細胞。這種治療方式主要適用於HER2陽性、三陰性等乳癌型別，因癌細胞基因型別不同，使用不同的導彈彈頭（抗體），可搭載不同藥物。對於抗體藥物複合體的精準擊殺效果，茱麗葉乳房醫療集團醫療長葉大成醫師形容，ADCs精準命中腫瘤時，不會傷及無辜，相較之下，傳統化療藥物精準度較差有如二次世界大戰的大型轟炸機，丟擲炸彈後即玉石俱焚，周邊細胞也跟著遭殃。談到治療副作用，鄭翠芬表示，新一代ADCs技術用藥精準，且能一併清除殺死癌細胞周邊範圍的癌前病變細胞，雖難免傷及少數正常細胞，但噁心、嘔吐、落髮等副作用，都遠較傳統治療方式輕微。鄭翠芬說，ADCs兼具標靶治療和化療等優點，治療效益大於兩者，副作用則介於兩者之間，因此治療過程須嚴密監控病人是否出現咳嗽、呼吸困難或發燒等症狀，也會安排胸部X光、斷層掃描以及SpO2等常規檢查。延伸閱讀：皮膚紅腫以為過敏 竟是晚期乳癌轉移「魔術子彈」降低晚期乳癌治療不適精準命中+誘導「旁觀者毒殺」 提高治療邊際效益此外，許多臨床研究也發現，ADCs療法還具備了「旁觀者毒殺效應」。饒坤銘解釋，在治療過程中，透過精密導引，藥物成分不但能直接命中腫瘤目標，「連在一旁看好戲、事不關己的癌細胞也一併被殺死。」研究顯示，即使癌細胞只帶有少量特定蛋白質，理應不在標靶、化療藥物攻擊範圍，但藉由ADCs療法，可誘發一連串反應，並殲滅更多不同型態的癌細胞，治療效果也提升許多。事實上，乳癌愈早發現診治，存活率也愈高，葉大成也提醒，女生應定期接受乳癌篩檢，早期發現，早期治療，即可大幅延長存活期，並有機會擁有良好生活品質。延伸閱讀：剋癌魔術子彈 晚期乳癌治療精準化治療策略三大指標：療效、副作用、醫療費用在抗癌的過程中，家人扶持鼓勵、發揮愛的力量，是晚期乳癌病友可以勇敢對抗病魔的重要因素，而許多病友在沒有健保或商業保險的情況下，常面對昂貴藥費所來的沉重經濟壓力，導致沒有機會選擇適合治療方式，甚或萌生放棄念頭。「療效、副作用、醫療費用為決定治療策略的三大指標」葉大成強調，前兩者指標明確，但對於醫療費用，不同的病人的經濟負擔能力不一樣，這也左右著治療方向，隨著醫療科技進步，每位醫師都希望給病人最合適的治療方式，作病人的後盾，期盼健保適度放寬給付，造福更多晚期乳癌病患延伸閱讀：家人守護積極治療 新選擇「魔術子彈」助晚期乳癌病人走更遠活更好想瞭解更多乳癌治療及術後照護資訊？歡迎加入社團法人中華民國乳癌病友協會，因為胸口都有同樣的印記，願意陪伴所有乳癌病友走過生病歷程，妳不孤單！社團法人中華民國乳癌病友協會官網社團法人中華民國乳癌病友協會臉書延伸閱讀：抗體藥物複合體（ADCs）在乳癌治療的角色
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2022-12-21 新冠肺炎.專家觀點
染Omicron誰發燒？學者剖析退燒藥警訊 估3月5.5億感染
中國疫情持續升溫，但許多大城市本周起陸續宣布放寬確診隔離措施，無症狀或輕症者可正常上班，上班前亦無需檢測，醫療人員也被鼓勵「帶病上崗」。台大公衛教授陳秀熙推估，明年3月底中國感染人數將高達5.5億人，超過1/3人口，死亡人數恐超過210萬人。陳秀熙說，發燒不是年輕人的常見症狀，中國正急需推燒藥，顯示疫情爆發下，社區缺乏保護力、脆弱族群大受威，所以症狀較嚴重，亟需引進次世代疫苗。陳秀熙研究團隊成員林庭瑀指出，頂尖醫學期刊《刺胳針》推估，中國結束清零3個月後，感染人數將逼近3億、死亡210萬人。陳秀熙提醒，但此推估前提為「加護病床充足」，期刊也指出中國一大隱憂在於，疫情高峰的重症人數會高達100萬人，是中國重症床數6.4萬床的15倍，且缺床將持續19到48天，實際死亡數會比210萬人更高。陳秀熙團隊重新以傳染病數理模型SEIR估計，2023年3月底中國感染人數是5.5億，也就是每3人至少1人感染。至於到時會有多少人死亡？陳秀熙說，還在推估中，預計下周三可公布。「選在冬天、春運的時間點解開防疫，真的不對，已經不是科學考量，是政治經濟考量。」陳秀熙分析，烏俄戰爭、美國通膨回流，都造成中國很大的政治經濟壓力，從中國國家主席習近平首次親自出席G20會議，就看得出他在宣告要準備解封了。隨後白紙革命興起，也顯示中國內部就業和教育深受疫情衝擊，年輕人已忍無可忍。陳秀熙表示，中國現在面臨的大的問題就是長期封控倒是社區宛如病毒感染的處女地，加上人口眾多、沒有引進國際高效疫苗，一旦疫情爆發，Omicron特色就是在家戶、社區、職場傳播速度飛快，第一波疫情會最慘，中重症病人暴增但醫療量能不足，結果就是衰弱族群的死亡增加。此時解封恐造成未來社區大流行，推遲中國境外開放時程，進而衝擊全球經濟、貿易、觀光，並增加突變出新變異株的風險。陳秀熙表示，中國有在開發抗病毒藥物，可能也有買國外的疫苗，只是不講，但「為什麼感染和死亡數字都沒報出來，卻頻傳急需退燒藥？」他分析，年輕人感染Omicron沒有那麼多發燒症狀，發燒多，代表症狀比較嚴重人的不少，可想見有很高比例是脆弱族群人數。「中國有症狀個案人數，一定多於預測。」中國疫情不樂觀，陳秀熙呼籲，小三通要再忍忍。陳秀熙團隊分析，台灣全國累積感染率大約是37%，推估社區保護力達60%，但反觀金門與連江縣，累積感染率分別僅16%與26%，社區保護力遠不足台灣本島，如果太早開放，將衝擊離島脆弱族群，建議歲末春節先開放國人返台就好，不要開放陸客來台。
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2022-12-21 癌症.抗癌新知
健保如何開源？ 第一步：癌症治療資訊透明化
「財務毒性」帶給癌友沉重的經濟壓力，就連平時望聞問切的醫師也要評估患者財力，才敢給出治療建議。陽明交通大學醫務管理研究所長黃心苑認為，醫療照護存在不確定性，資訊不對稱不只存在醫師與病人之間，民眾對健保或商業保險資訊的陌生，資訊透明格外重要。中華民國癌症醫學會理事長楊志新認為，醫界現在能做的就是將治療透明化，清楚告知患者治療能帶來哪些好處，副作用及治療率如何等資訊。民眾也需做功課，治療前多花一些時間找資料，與醫師溝通，訊息愈清楚，愈能找到最合適治療方式。楊志新說，國外癌症患者相當信賴病友團體，透過嚴謹資料蒐集及與研究報告，提供治療的資訊及選擇；但台灣民眾對於醫護人員信任度高，溝通過於單方面，像近期受關注的細胞治療，民眾須背負巨大財務負擔，而醫界卻對療效持保留看法。健保財務困窘，很多人依靠個人商業保險來支撐治療負擔。癌症希望基金會董事長王正旭認為，商保補位健保需要更加透明化，民眾面對各式各樣的保單，勢必難以抉擇，建議應由國家進行篩選能夠補位健保的保單。王正旭認為，健保署或衛福部該掌握全體國民所需的整體醫療費用，目前非健保給付的自費醫療費用資訊沒有公開，導致民眾完全不清楚高端醫療需要花多少錢，待資訊透明後，民眾才能將數據作為購買商業保險的參考。黃心苑點出以商業保險補位健保引起許多討論，說起來容易做起來難，因為將碰觸許多敏感的議題如帶病投保、風險分擔、與健保的分工以及商業保險等。為解決健康照護投資不足，如何規劃財源投入，政府必須有通盤的思考及細緻的規劃，其他國家如澳洲、荷蘭及瑞士多元保險人的經驗對於台灣下一步醫療照護體系何去何從應可提供重要的參考。王正旭和黃心苑認為，最重要是國家投入醫療GDP占比要提高，健保也必須開源，王正旭認為，健保開源就是調高費率及調整部分負擔。楊志新也提醒，該讓民眾面對健保議題，不能在選後悄然無聲，增加保費對民眾才是最好，盼民眾向立委倡議增加保費。延伸閱讀：癌症慢病化 財務毒性副作用加劇 存活期延長是福音？重擔？
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2022-12-15 醫聲.罕見疾病
吳淡如心疼罕病媽 陳莉茵落淚：謝謝兒子讓我認識罕病
作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）患者母親「小花媽」的心情，認為她誠懇付出、願意承擔。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也是罕病病友母親，今天是已逝兒子37歲生日，她回首因兒子踏上罕病病友權益爭取之路，不禁落淚。「我好欣賞這個女人，眼神非常堅定，她在講故事的時候，眼中沒有悲哀，兩眼發亮，似乎在說，她完全接受命運的安排，而且願意承擔，就這樣，沒有怨言，不提出任何抗議。」吳淡如在文中感性表示，小花媽為母則強，在孩子確診罕病後，成了單親媽媽，其後先是透過法律爭取撫養權，此後辭去正職，白天照顧小花，晚上兼職製作辣椒醬營生，為節省成本還親自送貨。受罕病照顧者的精神動容，吳淡如寫道：「這世界上最逃不掉的，就是母親的責任。我們負擔，我們誠懇付出，我們深覺光榮，不管有多苦。」陳莉茵也是罕病患者的母親，兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，治療期間受盡痛苦；在21歲因誤診過世。若兒子還在人世，今天已是37歲生日。陳莉茵一早就上山，在兒子墳前懷念。她哽咽表示，雖然不知道兒子現在去了哪裡，「但無論如何，我都是他媽，謝謝他來當我的兒子，祝福他日日是好日。」從一開始賣房、借錢籌措經費帶著兒子赴美就醫，到後來奔波各地，創立罕病基金會，陳莉茵希望以更全面的方式協助罕病家庭。她說，一路走來自己無役不與，積極從事政策倡議，為罕病病友爭取更多藥物納入健保，即使遭受外界議論仍在所不惜。她說，很謝謝兒子讓她就此踏入罕病領域，也因此深深體會生命的意義。日前聯合報刊出退休力系列報導，文中提到「未婚單身、獨居、離婚、喪偶，愈來愈多人或早或晚都可能成為『超單身世代 』，步入一個人的老後。」陳莉茵感嘆，除了經濟壓力，擔心孩子出生後罹患難治疾病，或許是年輕人不婚不生的原因之一。她直言，罕見疾病是生命傳承中難以避免的隨機風險，應由政府之保險機制落實風險分攤，協助罕病患者用藥，避免家庭經濟陷入窘境。陳莉茵表示，小花媽的故事是基金會罕病職人推廣的一環，希望打破庇護工廠的形式，讓罕病病友及家屬，在有限的時間、空間下發揮所長，取得就業機會緩解經濟困境，並獲得肯定。她表示，樂見媒體、作家也能共同重視罕見疾病患者需求，希望各界永遠不要忘記弱勢。病童小花出生時即確診AADC缺乏症。此疾病係政府公告的240種罕見疾病之一，根據國健署統計，截至2022年十月，全台僅有約60位患者。AADC缺乏症的遺傳特性為體染色體隱性遺傳；由於AADC酵素缺乏，影響多巴胺、血清素的製造，也導致腎上腺素、正腎上腺素分泌不足。患者最明顯，也是最讓家人痛心的症狀，是每隔一段時間就會發生，表現類似癲癇的「動眼危象」——患者會兩眼上翻，同時肩頸肌肉痙攣，期間無法進食、休息，相當難受。此外，AADC缺乏症患者也可能同時出現嚴重的發展遲緩、自律神經系統功能失調、全身性手足徐動症、運動障礙等多種症狀。
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2022-12-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。2022年4月疫情大爆發，每天確診的人數持續增加時，身為管理者的我開始擔心與焦慮，擔心疫情進入機構內造成群聚感染，故機構內的全體同仁必須戰戰兢兢，竭盡全力地做好分艙分流與感控措施，為此，也做了幾次假設機構內發生確診時的情境演練，就是期待能做好萬全的準備，將可能的傷害減到最低。5月下旬一個天氣晴朗星期六的上午，突然接到護理組長的電話，電話那頭傳來：「院長，○○○剛剛快篩陽性。」機構內出現第一位快篩陽性的個案，當下隨即啟動人力召回的機制，護理、社工、教保、行政、總務等人員陸續趕到機構內，護理師負責全體服務對象的快篩，緊急於住宿大樓的1樓餐廳成立指揮中心，大家分工將防疫物資、電腦相關設備等盤點分類放置於指揮中心內，同時將日間的空間挪出設置為居家隔離照護空間，因為先前已連結醫療資源，護理人員甚至事先與醫師演練視訊看診的流程，因此當出現快篩陽性的個案時，我們很快的聯繫上醫師，並能順利的完成視訊看診。5月下旬的確診案例是機構的第一波疫情，截至隔離結束並未有新增個案，也因此讓我們有時間檢討修正，首先在居家隔離空間增加影音休閒設備、廚餘的冷凍冰箱、洗衣機等，開始募集防護裝備與快篩劑。很快的6月8日再次出現1位個案快篩陽性，接連三天快篩，有6位個案快篩陽性確診，這是機構的第二波疫情，6月27日迎來第三波的疫情，同樣的6位個案確診，9月13日開始又陸續出現快篩陽性的個案，第四波的疫情再次襲來，有8位個案確診，10月11日突然一下新增4位快篩陽性的個案，第五波的疫情來勢洶洶，接連幾天的快篩，在不同的住宿區域都有出現新增快篩陽性的個案，工作人員也接連確診，第五波疫情中就有24位個案確診，12位工作人員確診。從這5波疫情可以感受到機構是拚盡全力地守護著個案的健康，積極的落實感控措施以防止群聚擴散。然而在面對如何做好疫情的防護，同時還要處理確診個案就地隔離的醫療照護問題，對機構來說是真的是莫大的壓力與考驗。首要處理的是照顧人力的安排，綠區、黃區、紅區的人員怎麼安排，特別是紅區的人力，需要與照顧人員溝通說服，徵求自願者進入隔離區照顧確診的個案，碰到照顧人員陸續確診時，又要重新協調人力同時要顧及勞動法規，有時候班表一天異動數次。另一個難題就是個案對於必須隔離限制活動區域的情況不一定會接受，加上出現身體不適的情況，因而會出現哭鬧不止或破壞物品、自傷等行為，更加重照顧人員的負擔。在第2波疫情中有位個案無法接受需要隔離，護理人員陪同他進入隔離區時，堅決不進入甚至拿物品砸護理人員，只能緊急求助於他熟悉的照顧人員前來溝通協調，經過一番折騰終於願意配合進入隔離區。在第三波疫情中，有位個案因為與同住的確診個案相處不好，出現情緒失控不穩的情形，突然將玻璃水杯砸破，拿起玻璃碎片跑進廁所內自傷，照顧人員當時根本無法顧及到自己防護，只能爬上廁所隔間處進入廁所將門打開，拿走碎玻璃並安撫個案，照顧人員癱軟的表示自己快崩潰了，機構因此再另外準備一間獨立的隔離空間讓這位情緒失控的個案單獨隔離，並再增加照顧人力。第四波疫情確診的個案，大都是比較需要高照護支持的，不僅生活自理方面的大量協助，另外還有情緒的支持，其中1位個案，因為不舒服又無法表達，不停的哭鬧、砸物品發洩，照顧人員不斷調整方法安撫，提供喜愛的玩偶，音樂都無法使他平靜下來，甚至攻擊護理人員，咬傷照顧人員。在每一波疫情當中，不僅要負責疾病照護的部分，還有要處理個案的情緒行為的問題，常使得照顧人員心力交瘁。就地隔離的措施對於確診者的健康監測亦是工作人員很大的壓力，為能使確診者盡快康復，減少中重症的發生，照顧人員需要密集的監測血氧、血壓、心跳、體溫、呼吸、活動力等，深怕一個不注意、不小心無法及時提供必要的醫療支持，再來就是關注確診者的飲食營養，除三餐外，額外還提供維他命C，綜合維他命、枇杷膏、舒跑飲料、雞蛋、水果等多種營養補給，就是希望確診的個案快點康復，即使我們很努力的照護，這期間仍有3位確診個案緊急送醫治療，很幸運的是治療後均無大礙，順利康復。另一項考驗防疫物資的不足，我們必須透過多元管道的方式去籌募防護裝備，N95口罩、防護面罩、防護衣、手套、酒精、漂白水等，當出現疫情時，照顧區域會分為紅區、黃區、綠區，紅區與黃區的照顧人員提供服務時均要穿著防護裝備，後續還要處理龐大的垃圾量，脫去的防護裝備需要先消毒後放置於獨立的空間，再漸進式的交由清潔隊處理。 經歷五波的疫情，有很深的體悟，機構需要有強大的資源連結能力，如果沒有外部資源的協助，如何能做好防疫與就地隔離的居家照護，防護裝備需要自己籌募，醫療的資源包含提供視訊診療單位與藥局等。雖說社會處與衛生局會協助連結，但仍需要機構的主動出擊，才能迅速掌握到醫療資源。倍增的人事成本也是機構要承擔的經濟壓力，因為落實分艙分流的服務，還有確診區的照顧人力，工作人員確診隔離等因素，無形中增加照顧人力的調度與加班的人事成本。再來受到疫情、感控措施及專業服務的多重壓力下，也逐漸抹去工作人員的工作熱忱，亦成為工作人員的流失的因素之一。疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。
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2022-11-22 癌症.乳癌
家人守護積極治療 新選擇「魔術子彈」助晚期乳癌病人走更遠活更好
乳癌手術部分切除 定期追蹤檢查與治療卻仍難逃疾病復發陳太太現年56歲，平常重視養身的她，一直都有定期接受健康檢查的好習慣，三年前，卻不幸地，在例行的健康檢查的時候，被醫師宣告罹患乳癌確診，經進一步確認，腫瘤細胞基因表現型態為較惡性的HER2陽性，HER2陽性的乳癌生長快速且較容易轉移，一家人頓時陷入愁雲慘霧之中。在先生與兒子的支持之下，家人攜手同心一起面對病魔，經過數次的討論，先接受術前輔助標靶治療後，再進行手術根除病灶，切除部分乳房。也依照醫生的叮嚀，定期到醫院追蹤檢查，不料在去年，摸到陳太太摸自己頸部出現組織突出、腫脹，原以為是甲狀腺出了問題，經檢查後結果是乳癌復發轉移至頸部淋巴結，很不幸的病魔再度找上門。茱麗葉乳房醫療集團醫療長葉大成醫師提醒，根據衛福部110年死因統計顯示，當年度共2913名女性因乳癌而死亡，平均每天就有8人因乳癌而不幸離世，葉醫師提醒女生應定期接受乳癌篩檢，如能早期發現，早期治療，即可大幅延長存活期，有機會擁有良好生活品質。晚期乳癌轉移治療艱辛 魔術子彈「抗體藥物複合體」精準轟炸癌細胞葉大成提到，與歐美國家相較，台灣乳癌患者年齡較輕，平均確診年紀為51至52歲，此時為家庭生活的支柱，一旦垮了，全家也陷入崩潰邊緣，生活作息步伐大亂。 雖然癌症轉移復發的結果，一時間令人崩潰，而陳太太依舊保持樂觀積極的態度，她告訴自己，要積極面對病魔，雖然治療之路艱辛，但是為了一直在身邊鼓勵她，每一次到醫院看診，都從不缺席的丈夫跟兒子，她一定要鼓起勇氣戰勝病魔。在與醫師討論並經專業評估後，首先接受「雙標靶藥物合併化療」，然而接受一段時間後，因病程演進，產生抗藥性而病情惡化，今年年初，陳太太帶著決不放棄希望的精神，接受葉大成醫師建議，改用第一代抗體藥物複合體（ADCs），原先效果不錯，但幾個月後，再度復發，現改用第二代抗體藥物複合體（ADCs）接續治療，目前已持續治療五個月，成效良好病情獲得控制。 延伸閱讀：剋癌魔術子彈 晚期乳癌治療精準化葉大成以「魔術子彈」形容抗體藥物複合體（ADCs），可精準命中腫瘤，不會傷及無辜，相較之下，傳統化療藥物精準度較差有如二次世界大戰的大型轟炸機，丟擲炸彈，敵我不分。醫療科技進展 早期篩檢掌握乳癌治療黃金期根據國民健康署統計，受到新冠疫情影響，與2019年相較，2021年乳房X光攝影女性人數約減少兩成多，茱麗葉乳房醫療集團執行長謝惠珍個案管理師表示，這代表不少女性無法提早了解自己的罹癌風險，更錯失了治療的黃金時機，提醒女性盡快接受乳房篩檢。 謝惠珍說，另一方面，受到疫情影響，許多癌友都相當無助，不但定期回診的安排受影響，在每一次的治療更是如履薄冰。此時，最需要的就是經驗豐富的醫療團隊協助，身為資深個案管理管師的謝惠珍分享到，病友在歷經前端診斷、治療、乳房手術，乳房重建，不少癌友已心力交瘁，此時個案管理師介入的角色，是要瞭解癌友所需，用專業的態度，溫暖的鼓勵，陪伴病友們走過生命的幽谷。家人陪伴挺過黑暗 晚期乳癌患者盼健保支持此外，家人扶持鼓勵，發揮愛的力量，更是晚期乳癌病友可以勇敢對抗病魔的重要因素，這也讓陳太太得以勇敢地面對一次又一次的復發，但是目前陳太太的治療用藥，健保尚未開放給付，幸好陳太太的商業保險能夠支持治療費用。許多病友卻可能在沒有健保或商業保險的情況下，面對昂貴藥費所來的沉重經濟壓力，沒有機會選擇最適合的治療方式，或是萌生放棄治療的念頭。「療效、副作用、醫療費用為決定治療策略的三大指標」葉大成強調，前兩者指標明確，但不同的病人對於醫療費用所帶來的經濟負擔能力均不一樣，這也左右著治療方向，隨著醫療科技的進步，每一位醫師都希望給病人最合適的治療方式，成為病人的後盾，期盼健保適度放寬給付，造福晚期乳癌患者。
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2022-11-05 醫療.懷孕育兒
網紅列出16個「不想生小孩的理由」引共鳴，但想生的原因只需一個就夠！
讓你決定生孩子的理由是什麼呢？一名澳洲網紅列舉了16個不想生孩子的理由，引起眾多網友共鳴，但也有網友表示：「不想生的原因有很多，但想生的理由只需一個就夠！」就讓我們來看看網友們怎麼說吧！日前，一名21歲的澳洲網紅瑪麗亞（Maria）在《Tiktok》拍影片分享自己不想生小孩的理由。瑪麗亞表示，自己之所以不想生小孩，並非不喜歡孩子，相反地，她很喜歡跟親戚或朋友的小孩玩，也會幫忙照顧孩子，讓夫妻倆能夠好好地享受兩人時光，但她認為自己尚且無法對另外一個生命負責，故不打算生育。除此之外，她也列出16個不想生小孩的原因，引起許多網友的共鳴：1.失去自由。2.純粹不想生。3.不想餵母乳。4.經濟負擔加重。5.末日即將到來。6.世界有點糟糕。7.有機會罹患終生糖尿病。8.擔心產後胸部鬆弛下垂。9.尿布很貴，不想換尿布。10.孩子有可能是高需求寶寶。11.不想花所有時間來照顧孩子。12.不想為了孩子改變自己的生活方式。13.不願在照顧孩子時，還要被他人指指點點。14.懷孕身體變化大，如掉髮、肚皮鬆弛等等。15.擔心孕期到生產所帶來的風險，甚至可能有生命危險。16.擔心隨著孩子長大、有了自己的想法，有天會不愛孩子。想生孩子的理由，一個就足夠！瑪麗亞列舉的16個不想生小孩的理由獲得了廣大網友們的共鳴，有網友認為，「生孩子會加速媽媽老化至少2年的時間。」、「現在生小孩經濟壓力的負擔的確很大。」、「並非人人都必須生兒育女。」，也有網友認為，若是覺得自己不適合或是還沒準備好生育而決定不生，也是一種負責任的行為，日後若是改變心意，也可以選擇領養。不過，也有網友點出，「不想生小孩的原因有很多，但想生的原因只需要一個就夠。」只要看到孩子的笑顏，彷彿一切的付出都值得了！
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2022-10-31 名人.精華區
王正旭／提升癌症治療可近性 兼顧健保永續
立法院厚生基金會近期成立「癌症新藥可近性委員會」，關心癌症病人用藥權益，很期盼透過該委員會設立，減少癌症病人「看得到卻用不到新藥」的狀況。「癌症新藥可近性」成為近幾年深受關注的醫療議題，究其根源還是因健保收支失衡、新藥新治療預算逐年緊縮，導致癌症新藥新治療在健保審議過程頻頻卡關。改革健保 合理配置資源根據癌症希望基金會觀察，111年度迄今納入健保給付的癌症新藥僅有3項，其中一項於2021年就進入共擬會審查，給付的適應症使用條件也趨嚴格，癌友如果要接受即時適切的創新治療，往往得自掏腰包；癌症希望基金會2022年的「癌友自費調查報告」亦揭露，高達七成五癌友都曾自費治療，其中兩成癌友自費金額破百萬。癌症希望基金會堅信，促進「癌症新藥可近性」應是多元而非單一解方，追本溯源要先回到健保該扮演的角色與承擔的責任，從源頭的健保制度進行改革，再輔以癌症藥品基金以及應援補位的商業保險，才能真正解決目前癌症新藥新治療的困境。根據癌症希望基金會2020年調查，若以挹注健保資源到重大傷病為前提，分別有63.5%及77.2%的民眾支持調高健保保費及調整就醫部分負擔。癌症希望基金會也強烈呼籲，健保署在健保資源充裕後，合理分配資源予重大傷病的新藥新治療，才不至於罔顧民眾支持調高健保費及部分負擔的期待。借鏡英國 設立基金給付愈來愈多聲音建議，應借鏡英國癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund, CDF）的成功經驗，在台灣設立類似的基金資助病人用藥，透過暫時性給付，由政府與藥廠（非病人）共同分攤費用，讓病人在沒有經濟壓力下，及早使用療效或成本效益有待驗證的新藥，期間同步收集真實世界數據，作為是否納入健保的重要參考。保險補位 需要政府介入最終，一定有些藥品無法透過健保或基金給付使用，民眾必須妥善規畫商業保險，轉嫁醫療風險。但放眼現下的商業保單，大多理賠健保有給付的項目，如住院、手術等，實支實付又必須符合一定條件，一筆支付則無法因應癌症長期治療。簡言而之，目前缺乏可精確理賠癌症醫療風險的保單，抑或如果想適度轉嫁風險，必須付出高額保費。癌症希望基金會建言，政府應介入「健保補位險」規畫，衛福部、健保署等單位應盤點自費範圍供保單規畫精算，金管會、保險局等保險主責部門也應適度介入保單、保費等管理，讓大部分民眾能在不造成太大經濟負擔的狀態下自願承保，才可能達到保險的大數法則，適度轉嫁癌症的醫療風險。立院厚生基金會「癌症新藥可近性」委員會的成立，讓這個討論許久的議題有機會變為具建設性的政策，樂見基金早日成立，但需要堅守癌症病人用藥平權的公平正義原則與制度的可長可久性。政策制定應權衡其恆久、永續的發展，非僅針對眼前困境頭痛醫頭，建議全盤思考討論，包括政策與民眾心態的調整與支持，才能開啟正向循環，突破困境。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-09-19 醫療.血液．淋巴
血友病患隨時都在出血？為何好發男性？醫師帶你認識血友病
血友病 凝血因子缺乏造成人體的凝血是一個非常複雜的系統，包含血小板和各種凝血因子的交互作用，甚至白血球、紅血球還有一些免疫相關的因子也牽涉其中。凝血因子依照歷史上發現的順序來編號，到目前已經到第十三凝血因子。不過歷史上的第三因子後來發現是組織因子，不存在人體血漿中而是附著在細胞上，第四因子就是天然的鈣離子，不是人體製造產生的，還有第六因子被發現其實只是活化狀態的第五因子，所以這三個就跳過變成空號了。因此雖然編號到第十三，其實總共只有十個。另外，還有一個很特別的凝血因子，跟其他凝血因子很不一樣，是以多單元聚合體的方式存在。而且它通常跟血小板一起作用，不影響傳統凝血時間的檢查，所以當年也沒有跟其他的凝血因子一起被編號。這個因子稱為von Willebrand factor，是以當時相關疾病的發現者：芬蘭醫師Erik von Willebrand 來命名，有時音譯為「溫偉伯氏因子」，但一般習慣翻譯為「類血友病因子」，因為這個因子缺乏的疾病在台灣翻譯為「類血友病」，取其有點類似血友病，卻又有所不同之意。除了眾多凝血因子，體內也有數個抗凝血因子，顧名思義其功能就是拮抗凝血因子，產生平衡效應來阻止凝血過度作用，避免血栓的發生。凝血因子缺乏，依照其重要性和缺乏程度不同，可能產生嚴重度不同的出血現象；反之，抗凝血因子的缺乏，則有可能會產生過度凝血，進而造成血栓的現象。【延伸閱讀】疾病百科／血友病性聯遺傳 血友病嚴重病人幾乎是男性血友病的出血症狀是因為缺乏第八或第九凝血因子所致。缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病，缺乏第九凝血因子則是B型血友病，兩種血友病的臨床表現非常相似，不做進一步的檢驗難以區分。缺乏的原因是第八或第九凝血因子的基因缺陷所造成，可能是遺傳得到，也有可能是病友們自己產生新的突變而沒有家族史。第八和第九凝血因子的基因，恰好都位於X染色體上，所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳，如同色盲、蠶豆症一般，嚴重的病人幾乎都是男性，而女性帶有基因缺陷者，絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一，台灣兩千多萬人口，估算大約有一千名左右A型血友病患；B型血友病比較少見，盛行率大概是A型血友病的五分之一，由此大概推估大約有兩百位左右。實際健保登錄的病患人數比推估的數字少，可能是有些輕度的病友症狀不明顯，可能沒有被診斷出來，或因為不常需要治療而沒有相關紀錄。歷史上最有名的血友病帶因者，是十九世紀統治英國多年的維多利雅女王。根據相關研究，維多利雅女王應是整個家族中，第一個發生突變者，因此往上追溯王室族譜，沒有任何血友病患者，她自己也沒有明顯的出血症狀。不過當年的歐洲皇室非常流行互相通婚，所以眾多的血友病患者就在整個歐洲皇室成員當中出現了。維多利雅女王其中一位外孫女，嫁給了當時俄國沙皇尼古拉二世，所生下的小王子Alexii，原本應是預計要繼承沙皇的王儲，卻不幸恰好遺傳到外曾祖母的缺陷基因，得到重度血友病。當時距今一百多年前，根本沒有人知道血友病是怎麼回事，也沒有任何治療。據稱沙皇和皇后因小王子的無人能解的病情而無心國政，且誤信妖僧拉斯普欽的讒言，終至俄國革命及帝俄時代的終結。有趣的是，這一百多年前的歷史事件，直至最近十多年前，才經由新的考古學技術，證實維多利雅女王乃至於Alexii小王子所得的，其實是比較少見的B型血友病，而不是比較常見的A型。再次說明了從歷史文獻的症狀紀錄，完全無法分辨A型和B型兩種血友病，必須進一步檢驗才能確認。另外，歷史上曾經把第十一因子缺乏者，稱為C型血友病，但是第十一因子在凝血功能中所扮演的角色比較弱，縱使嚴重缺乏，所造成的出血也大多相當輕微，與A/B型血友病的出血表現與嚴重度完全不同，所以現代醫學已經幾乎不再使用這樣的稱呼。第十一因子缺乏者大多不需治療，也極少見嚴重出血現象。避免不可逆關節損壞 治療目標「零出血」第八或第九凝血因子要低到幾乎正常人平均的1%以下，幾乎是完全沒有的狀態，才會有自發性出血的現象，稱之為重度的血友病；體內若有1-5%的第八或第九凝血因子，自發性出血的機率就大幅下降，稱為中度的血友病；若是體內的凝血因子6%到40%之間，雖然還是比正常人低很多，但只有受傷或手術時才會比較嚴重出血，定義為輕度的血友病。凝血因子在40%以上，雖然還是比平均低，但就不稱為「血友病」。如同每個人高矮胖瘦不同，凝血因子的高低也因人而異，凝血因子大於40%，就不會有太明顯的易出血現象了。血友病是先天性的疾病，意即病友們打從娘胎裡就是這樣的狀態。不過，他們並不是隨時隨地一直都在出血。血友病所造成的是出血傾向，概念上可以說是出血的風險比一般人高的狀態。少數血友病友在出生時，因為經過產道擠壓，產生了嚴重的腦出血，甚至導致嚴重的後遺症，不過大多數血友病友，大約是在學會爬行和走路時，才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫後診斷。因為科學上還無法完全解釋的理由，血友病和其他出血性疾病不同，特別容易在關節內出血。出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外，還會讓關節本身發生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等等。隨著反覆出血，各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限甚至不良於行，生活品質大打折扣。關節損壞之後，再追加更多凝血因子也無法復原。因此，目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議需要從小就開始，預防性地定期施打凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，讓關節出血的機會降到最低，來避免不可逆的關節損壞。因此「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。長效凝血因子 延長注射間隔天數在很早以前的年代，血友病友們只能養賴捐血者的血液或血漿來治療，所需要的輸注時間很長、效果不佳，且有過敏和感染等許多輸血相關的副作用，治療起來非常辛苦。大約三十多年前，開始有了從血漿分離純化出凝血因子的製成藥物的技術，但是當時技術尚未成熟，血漿的來源若遭受病毒的污染，就會感染使用這些藥物的血友病患者，當年堪稱血友病治療的黑暗年代。現今，血漿分離與純化的技術已可以移除所有已知，甚至未知的病原體，從血漿分離出的凝血因子製劑已經安全無虞。其後更有基因工程凝血因子的問世，也就是將凝血因子基因植入細胞，再大量培養這些細胞來產生凝血因子，不再需要收集血漿來純化凝血因子，如此一來更是完全沒有感染的問題了。不過，縱使有了安全又有效的凝血因子製劑，血友病的治療要達到「零出血」仍是非常困難。首先，凝血因子的結構特性，讓它只能用靜脈注射的方式給予；再者，天然的第八因子半衰期約只有8到12小時，第九因子則只有18到24小時，要維持體內有保護力的凝血因子濃度，第八因子製劑必須每兩、三天注射一次（或每週三次），第九因子必須每三、四天注射一次（或每週兩次），而且如此頻繁的靜脈注射，得從病友們兩歲甚至更小就開始，才能在任何關節出血前預防它發生。在如此年幼的病童，進行如此頻繁的靜脈注射，而且這個治療需要終生持續執行，對於病童、家屬以及醫護人員，都是非常沈重的壓力與負擔。因為科技的進步，大約十年前開始有長效凝血因子的發明，經由各種技術將天然的凝血因子加以「改裝」，在不影響凝血功能的前提之下，讓它能在體內的半衰期拉長。目前多數的病友們已經在臨床上使用這種長效的凝血因子。拉長半衰期之後，讓A型血友病患原本每兩到三天一次的預防性注射，延長到每三到五天一次，B型血友病則從原本每週兩次，延長到每週一次甚至少數可以每兩週一次。因為各種加長半衰期的技術仍有其限制，目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度，已經到了某種程度的極限，難以再更延長了。血友病友們使用長效的凝血因子藥物來進行預防性注射，雖然已經遠比數十年前進步，仍然只有大約三到四成的血友病友們，能夠達到零出血目標。A型血友病易產生抗體危機 ITI治療成功率7成 血友病還有另一個可能發生的危機，因為病友體內幾乎沒有第八或第九因子，身體的免疫系統，可能會誤把補充進來的凝血因子，視為是外來的病原，對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見，約一到三成的病友會產生；重度B型血友病患則大約5%會發生。一旦產生抗體，將削弱甚至完全消除補充凝血因子的效果，因此無法再使用第八或第九凝血因子製劑治療出血，更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。早年這些抗體病友們，僅能使用繞徑藥物（bypassing agent），就是繞過第八或第九因子的凝血路徑的藥物，來達到止血的效果。目前臨床上使用的繞徑藥物只有NovoSeven®和 FEIBA® 兩種，皆可以用來治療抗體血友病患的出血。但是因為繞了遠路來達成凝血，所以止血效果遠不如直接補充所缺乏的凝血因子，縱使不惜成本的進行預防性注射這些藥物，也無法發揮好的保護效果。因此，有抗體的血友病患出血頻率更高，關節更容易損壞，生活品質也更差。多年前有些醫師無意間發現，對於產生抗體的血友病友，刻意頻繁且大量的給予凝血因子注射，經過一段相當長的時間，部分病友的抗體可以被消除，恢復到沒有抗體的狀態。這種治療模式被稱為免疫耐受引導治療（immune tolerance induction, ITI）。ITI在A型血友病的成功率大約七成，B型血友病則比較困難，約只有三成成功率。ITI執行起來相當辛苦，也會耗費非常大量的凝血因子藥物。依據成功率較高的作法，凝血因子必須每天注射一般劑量的兩倍以上，持續期間有時可能超過一年以上才能成功。而且最好是抗體剛剛發生時，就要盡快開始執行ITI，才會有高的成功率。抗體常常發生在病友們兩三歲的時候，其執行難度可想而知是更上層樓。但若是等到抗體病友們青少年或成人時期再執行ITI，雖然靜脈注射容易許多，但ITI成功率會低很多，對比其執行的辛苦程度及大量的凝血因子耗用，相當不划算。血友病是先天性的，但有一種很罕見的狀況，稱為「後天性血友病」。這是因為身體的免疫系統，莫名其妙對自己的凝血因子產生抗體（絕大多數是對抗第八凝血因子），造成突發性且暫時地讓體內第八凝血因子失去功能，臨床上很像A型血友病具有抗體的病友，但是出血現象是成人甚至老年才突然發生，而且不分男女都有機會得到。後天性血友病的發生率，大約每年百萬分之一左右，所以整個台灣一年大概最多發生幾十個，可以說是比先天性血友病還更要稀少。後天性血友病患，止血的處置比照A型血友病的抗體病患，使用繞徑藥物來止血。不同的是，後天性血友病的發生起因是免疫的失調，所以根本解決方法是使用免疫抑制藥物，來消除莫名產生的第八凝血因子抗體。平均治療數個月，多數病患抗體可以消除而恢復健康，少數病患需要更長時間的治療。但在抗體完全消除之前，仍如同先天性血友病且具有抗體者一樣有出血風險。2種突破困境的現代治療 血友病目前已有安全且有效的凝血因子可以使用，但為了達到零關節出血而避免關節損傷的目標，仍有兩大難題需要解決，一是凝血因子製劑，縱使是長效型，仍需要從小頻繁靜脈注射直至終生，而且保護力仍不完美，只有四成病友可以達到零出血；二是產生抗體的病友，預防注射凝血因子完全無效，免疫耐受引導治療（ITI）執行起來相當辛苦且漫長，也不見得完全成功。不過，血友病治療隨著科技的突飛猛進，產生了「非凝血因子療法」和「基因治療」兩者非常有潛力突破目前治療困境的療法。非凝血因子療法非凝血因子療法，目前有兩類：1.第八因子模擬藥物在凝血系統的功能當中，第九因子是活化第十因子的酵素，第八因子則是催化上述作用的催化劑，兩者同樣重要，但所負責的工作不同。日本奈良大學Shima教授靈機一動，認為可以使用非凝血因子的藥物，來取代第八凝血因子的催化功能。經過多年的努力，做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體，可以有效地取代第八因子的功能，而且不受病患體內抗體的影響。目前已經在多國包括台灣核准上市，在台灣也被健保核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人。這類藥物以皮下注射的給予，與凝血因子比較起來方便許多，而且半衰期相當長，可以每一到四週施打一次。經過臨床試驗證實，A型血友病患不論有無抗體，使用這樣的藥物都能達到良好的預防性效果，約有八到九成病患能夠達成零出血的目標。不過，仍有極少數病友可能會對這個藥物產生抗體，或是因為不明原因止血效果不佳，需要回到原本凝血因子治療方式。然而，目前這一類藥物僅有一個上市，許多藥廠陸續在研發應用相同概念，但功能更強的類似藥物，未來應該會有多個更新一代的藥物上市，有機會克服對特定藥物產生抗體或療效不佳的問題。2.血凝再平衡藥物血凝再平衡藥物的概念，來自於人體內血凝系統中，原先就有凝血因子與抗凝血因子的平衡，讓體內不至於過度出血或血栓。血友病患因為凝血因子缺乏變得容易出血。然而，補充凝血因子的治療方式有其極限。於是科學家們反向思考，設計出能夠拮抗或消除「抗凝血因子」的藥物，負負得正讓整個血凝系統「再恢復平衡」，來達到止血的目的，因此稱為血凝再平衡藥物。此類藥物目前都尚未被核准上市，仍在進行臨床試驗中。給藥方式以皮下注射為主，半衰期各個藥物不同，用法從每天一次到每兩個月一次不等。除了不需要靜脈注射之外，其最大的特色是，藥效並不針對特定的凝血功能異常。所以不論A型或B型血友病，也不管有沒有抗體，都可以適用，效果也沒有差異。然而，在發展過程中，少數藥物產生了血栓的副作用，甚至有因危及病人生命而終止研發者。然而，血凝再平衡藥物經過持續的努力，已經逐漸找出恰當拿捏劑量的方式，有一個藥物目前第三期臨床試驗已接近完成。其後還有許多藥物努力研發當中，未來前景依然值得期待，也非常有機會帶給血友病友們更多治療選擇及更好的生活品質。血友病的基因治療自從美國St Jude 兒童醫院與倫敦大學醫院合作，在2011年底發表了第一個成功的血友病基因治療的人體試驗成果之後，血友病的基因治療終於出現了一線曙光。經過了十多年的研究與反覆的臨床試驗，血友病的基因治療逐漸發展成型。2022年8月，歐盟核准了第一個血友病的基因治療上市，自此基因治療已經正式成為血友病治療的選項之一。期待不久的將來也能成為國內血友病治療的可能選擇。基因治療的原理，是把正常的第八或第九凝血因子基因，放進血友病病人的身體中的特定細胞裡，讓凝血因子的製造部分恢復甚至回到接近正常。換言之，基因治療並沒有把血友們的基因完全修好，還是可能會遺傳給下一代，但是成功的基因治療，可以讓重度血友們體內的凝血因子濃度達到輕度血友甚至正常人的範圍，不再需要預防注射凝血因子，有可能甚至連接受手術也沒問題。理論上要把基因送進人體，可行的做法有很多種，目前已經在人體試驗成功的方式，是利用一種對人類不會致病的病毒：腺相關病毒（Adeno-Associated Virus）簡稱AAV，把正確的第八或第九凝血因子基因，借用AAV外殼帶進病人的肝細胞中。目前不論在A型或B型血友病都有相當好的成果，除了安全性上並沒有發現太大的問題之外，也都能成功提升血友的凝血因子濃度，達到不需要進行預防性治療且零自發性出血的程度。也正是因為安全及療效都能過關，首個血友病的基因治療才會被歐盟核准上市。然而，目前的基因治療的成果，到真正能夠治癒血友病仍有一段距離，因為還有以下幾項限制與問題存在，尚待研究與克服：1.使用族群限制於成人、無AAV抗體及肝臟健康者：基因治療臨床試驗只在成人進行，因為安全性的考量，目前還不適用青少年、兒童甚至嬰兒。AAV是個不會致病的病毒，所以有不少人可能曾被AAV感染過而不自知。感染過AAV就會在體內產生對抗AAV的抗體，於是就無法接受以AAV為載體的基因治療。基因治療針對肝臟細胞投入基因，所以肝臟已經不好的血友們被臨床試驗以安全為由排除，可能也不適合使用。最後，已經對凝血因子有抗體的病友，不確定療效可能有多少，目前也還不適合。但是已有動物實驗證明，基因治療有可能可以發揮類似ITI的效應，所以針對已有凝血因子抗體的病友，也已經有臨床試驗正在進行中，未來有可能不是個基因治療的限制。2.療效在個體間的差異與不可預期性：雖然目前的基因治療達成零出血完全沒有問題，但是會產生到多高的凝血因子，則因某些還不甚了解的理由，個體差異非常大。接受同一個基因治療，使用相同劑量，結果可以相差許多倍。有人僅到輕度血友病的程度，產生大約10-20%左右的凝血因子，雖然不需要預防性注射，但仍要小心創傷出血；同時卻有人凝血因子可以表現超過100%，不只開刀創傷都沒問題，甚至高到臨床上擔心可能引發血栓的程度，目前還沒有任何方式，可以預測個體之間基因治療效果的差異。3.免疫動員與免疫抑制劑使用以AAV為載體的基因治療，存在一個問題，在於身體的免疫細胞可能會動員，破壞被投入基因的肝細胞。因為對身體而言，基因治療就像是被AAV病毒感染一樣。被投入基因的肝細胞比例很低，只佔不到所有肝細胞的1-2%，這些肝細胞破壞對身體健康幾乎沒有影響，但是卻會讓基因治療的效果付諸流水。要阻止這樣的免疫動員反應，必須在基因治療後的半年到一年內，非常密集地抽血監測肝臟指數及凝血因子濃度（一般需要至少每週一次）。才能精準的在免疫有動員跡象時，給予免疫抑制藥物，來避免基因治療的成果被免疫破壞。除了密集監測對病友來說，得時常到醫院抽血，相當麻煩之外，免疫抑制藥物本身也有副作用，在臨床試驗中也有極少數，因使用免疫抑制藥物而產生嚴重感染的案例，等於間接也可以算是基因治療所造成的問題。4.可能無法終生有效這大概是所有基因治療的問題中，最令人沮喪的一點了。以現行眾多的血友病基因治療臨床試驗成果來看，雖然各個都能夠維持相當長的時間，但有些效果在第二年後就會開始逐漸下降，推測是被投入基因的肝細胞自然代謝凋亡的結果。以凝血因子濃度下降的速度估算，有可能基因治療的效果只能維持五到十餘年左右，似乎無法維持終生有效。這也讓原本預期可以「治癒」血友病的基因治療，失去其最吸引人之處。雖然能夠持五到十年，不需要任何其他血友病治療，也是個很了不起的成就，但是我們可能要等到未來的技術再次突破躍進，才有機會發展出能夠真正「治癒」血友病的療法。筆者身為中生代的血友病治療醫師，見證從血友病以血漿製劑治療，逐漸發展到長效基因工程合成凝血因子，到目前百家爭鳴，蓬勃發展中的非凝血因子藥物以及基因治療藥物。隨著醫療科技進步，一步步減輕這個病對血友們人生的磨難，逐漸改善他們的生活品質，解開一個又一個由疾病加諸於他們身上的枷鎖。當然，也承蒙健保署能夠給付各種血友病治療藥物，讓病友們接受治療時，不用承受巨大的經濟壓力與負擔。雖然到目前為止，所有的治療都仍未臻完美，但此才是更需要我輩持續努力之時。期待未來每位血友病友們都能與所有人一樣健康成長，享受人生，並能夠無所顧忌的自由追逐自己的夢想。唯有達成如此目標，才是血友病真正治癒之日。
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2022-09-10 退休力.社會連結
中高齡就業歧視／續聘高年級生 補助沒在刀口上
勞動部「中高齡者及高齡者就業促進法」自2020年12月4日起上路，至今已滿一年半，是否有助中高齡勞工就業困境？政府該如何針對執行現況進行修正？專家認為，專法上路目前執行最好的是續聘屆齡退休勞工，但是產業別似有太集中保全業現象，擔心業者可能原本就要留用，補助只是錦上添花，建議是否增加分級制度，若屬原本留用率高產業就把門檻上調，降低不易留用產業補助門檻，有助鼓勵更多元產業續聘。鼓勵促進勞參率 無新增效果專精勞工政策的台大國發所副教授辛炳隆表示，雖然這兩年中高齡勞工勞參率提高，尤其是60歲以上就業人口，但是有些是專法上路之前就開始提高， 其中可能有世代效應，例如55歲以上世代，若是25歲進入職場，當年剛好遇到1990年代出現產業大量外移，實質經濟成長率與薪資成長脫鉤，當時的人沒有機會享受到經濟高、薪資也高紅利，反而薪資增幅變小，房地產價格變高，繳房貸的負擔重，這個世代勞參率來自經濟壓力，未必與專法有關。他說，專法上路後訂定的各項鼓勵措施，以補助繼續雇用屆齡退休員工申請最多，可惜很多是保全業，因為有65歲強制退休年齡法令規定，可能公司原本就要繼續留用，而非因為補助額外增加留用，造成申請補助產業過於集中特定產業，「這雖然不是壞事，擔心的是補助只是錦上添花，是原本就會續聘的對象，還是增加雇用？」專家建議分級制 更重視職訓辛炳隆表示，日本也有類似的續聘退休員工獎勵補助，但做法是先有諮詢團進駐企業了解實際狀況，確認有留用再給補助，但過程耗費的成本太高，台灣雖然不一定比照，但可以考慮建立分級制度，若是屬於原本留用率就高的產業，將補助門檻往上拉高（例如留用比率提高），或是訂出補助上限；如果不易留用屆齡退休員工產業，就放寬補助門檻。他建議，專法上路二年後，應該滾動式檢討相關措施。辛炳隆認為，中高齡勞工其實最需要的是職業訓練，因為一般企業會將職業訓練資源用在年輕員工身上，但如果未來職涯終點是70歲，55歲的中高齡勞工面對往後還有15年職涯，最應該參加職業訓練，這部分政府給補助最有用，協助提高勞務價值。
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2022-09-06 癌症.血癌
最常見兒癌「急性淋巴性白血病」8大症狀家長必須記
台灣每年約有500名兒童被診斷出癌症，其中每4個1個就有急性淋巴性白血病(簡稱pALL)。成立40年的台灣兒童癌症基金會今起在國立台灣科學教育館舉辦圖文展，提醒家長注意8大症狀，若能及早就診，現在平均治癒率達8成，今年4月起台灣也核准細胞免疫治療，可治癒1、2成病情復發難治的孩子。兒癌衛教大使、新手爸爸黃子佼特別到場表示支持，鼓勵闔家來看展，他說「家長對各種狀況都有警戒心是好事！遇到問題就勇往直前面對，相較之下沒睡飽都算小事了！」兒童癌症基金會執行長、和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科醫師陳博文表示，pALL好發於1到5歲幼兒，發病高峰在2到3歲，「我自己就有兩個孫子在這年齡，可想見若孩子罹癌，對家庭衝擊有多大。」pALL的孩子骨髓不正常，製造出生長快速的異常細胞，導致正常白血球、紅血球、血小板減少，也會侵犯淋巴組織，導致孩子出現常見的8大症狀。陳博文指出，紅血球減少會導致「蒼白疲勞虛弱」，癌細胞侵犯淋巴組織會導致「淋巴結出現觸壓無痛感的腫塊」，白血球及免疫系統異常可能導致「莫名發燒」，血小板減少會導致容易「瘀青和血流不止」。陳博文提醒，平常感冒時腋下和鼠蹊部可能會有一、兩公分的小腫塊，壓了會痛，但pALL的淋巴結腫塊不同，不但明顯比較大顆，壓了也不會痛。此外，疾病可能侵犯皮膚，導致「皮膚紅疹」，可能侵犯肝臟、脾臟、腸胃道淋巴結，所以孩子可能會「腹漲腹痛」、「食慾不佳」。骨髓中有不正常的淋巴細胞，也會導致「骨骼或關節疼痛」，醫師觸診可能會壓小腿脛骨、胸骨，病童可能一壓就會痛。上述8大症狀出現時，陳博文建議家長可帶孩子找小兒科或血液腫瘤科醫師做進一步診察和檢查。現在家長警覺性高，如果醫師夠細心，通常發病後3、4個月內就能診斷出來，治癒率也已經從40年前的30%提高到80％以上。但要是遲遲沒有就醫接受治療，pALL病情惡化很快，孩子可能只是用力排便就會造成腦出血，發病6到9個月就可能會不幸逝世。台大醫院小兒血液腫瘤科醫師、兒童癌症基金會副執行長周獻堂表示，pALL目前有化療、標靶治療、異體幹細胞移植、細胞免疫治療四種療法，大約有8成病童可以治癒，但仍有1到2成孩子對化療治療反應不好，需要嘗試異體幹細胞移植。周獻堂說，移植關關難過，任何一個環節出錯都可能導致功虧一簣，治療期間病童和家長心情就像坐雲霄飛車一樣，從移植前找到配對者就不容易，移植中要打高劑量化療、接受放射治療殺滅癌細胞，可能導致少數孩子痊癒後出現次發性的癌症。移植後也要常年服用免疫抑制劑，需要時時刻刻注意避免感染，生活受到限制，這些都是目前異體幹細胞移植所面臨的瓶頸。周獻堂表示，現在最新的治療突破是「細胞免疫治療」，美國10年前臨床試驗階段就成功治癒一名女童，至今沒有復發，台灣今年通過藥證之後，正式進入可治癒難治pALL病童的新時代，也已有成功首例。此治療費用高達數百萬以上，對病人負擔不小，目前藥廠已經向健保提出申請，希望健保能給付於成人及兒童的「急性淋巴性白血病」以及「瀰漫性B細胞淋巴瘤」。陳博文表示，依循pALL治療指引，台灣各地治癒率都已經與歐美並駕齊驅，超過8成，但現行各種療法都有部分藥物尚無健保給付，讓家長不僅要煩惱孩子的生活照顧、學業，也常面臨經濟壓力。基金會持續透過小額捐款來幫助台灣癌症兒童家庭，有相關補助方案可申請，每人每年最多補助100萬元，有需要的家長可上網查詢或來電諮詢。兒童癌症基金會董事長林東燦表示，兒癌絕對不是絕症，只要早期發現，八成可治癒，急性淋巴白血病治癒率更高，也不會傳染。希望透過圖文展覽，幫助更多人了解這個疾病，讓學校師生也能了解，減少孩子面臨疾病污名的機會。
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2022-09-04 醫療.精神．身心
疫情下工作經濟壓力逼人 154萬人有情緒困擾
台灣自殺防治學會今舉辦年會暨學術研討會，報告自殺統計最新數據。台灣憂鬱症防治協會理事長、台大護理學系暨研究所教授吳佳儀指出，今年最新調查推估，全國154萬人有情緒困擾，39.1萬人過去一年曾認真想過自殺，4成因疫情感到壓力的民眾當中，每5人就有1人壓力來自工作和經濟。去年各年齡層自殺死亡率雖是下降或持平，65歲以上和15至24歲自殺死亡率卻上升，後者達近13年最高。今年7月，全國自殺防治中心針對全國15歲以上之2101位民眾，進行「心理健康及自殺防治認知與行為」電話調查，吳佳儀今報告調查結果。結果顯示。7.6%民眾有情緒困擾(估約154萬人口)，比例高於去年和前年。交叉分析發現，25至34歲、無業或待業、未婚或離異喪偶、東部地區民眾、曾有自殺念頭者，都有10%以上有情緒困擾問題，此外，12.2%民眾這一生曾有自殺想法(約247.2萬人口)，另有1.9%曾於一年內認真想過要自殺(約39.1萬人口)。約44.4%(去年為45.4%)表示自己過去一個月因疫情關係至少感到一項壓力，壓力項目前五名為工作經濟(23.7%)、日常生活(23.4%)、身體健康(15.9%)、家庭人際(15.3%)、心理健康(13%)，每一個壓力項目當中都有約2到6％受訪者認為壓力已到達嚴重的程度。吳佳儀表示，疫情下身體健康和心理健康會交互影響，可透過多元方法減少心理衝擊。例如鼓勵青少年維持社交網絡、規律運動、戶外活動，練習正念靜心和放鬆，提供專線求助電話。年長者也應維持線上或實體的社交團體，維持閱讀腦力激盪及戶外活動，也別忘了持續透過定期訪視、關懷電話、書信連繫、網路連結，關心長者心理健康。至於去年最新自殺死亡數據，吳佳儀指出，去年全國死殺死亡率約為每10萬人11.6人，其中男性自殺死亡率為女性的1.5到2倍，其中65歲以上和15到24歲去年自殺死亡率上升，分別達到每10萬人27.6人、每10萬人9.6人，後者為近13年最高。根據全國統計，自殺原因超過一半是憂鬱、第二名是家庭成員因素、第三名是感情問題第，顯示家庭為重要的環境風險。吳佳儀表示，過去通報量大約每兩年成長1萬人，通報增加是樂見的結果，去年15到24歲自殺通報人次激增近2000人，0到14歲、25到34歲也有明顯增加。年輕人自殺通報人次高，代表校園有相當高的警覺性，但仍須關注少子化之下0到14歲自殺通報人數增幅的現象，分析6到21歲自殺死亡案件發現，高處跳下最多，上吊居次，燒炭第三。去年30天或90天內再通報再自殺率雙雙為近7年最高，分別為10.5%、14.3%，吳佳儀表示，通報後應進入關懷系統並連結必要醫療和有效治療，以避免再自殺。吳佳儀表示，青少年自殺死亡率逐年升高，原因以人際問題、憂鬱、校園學生問題為大宗，其中校園學生問題呈現上升趨勢。建議應加強校園自殺防治制度建立及醫療資源轉介，包括辨識自殺警訊、加強青少年心理健康促進、保持求助管道暢通、高風險個案輔導等，學校及家庭都要投入很多努力。年長者部分，吳佳儀說，住院的年長患者有些合併精神健康問題，卻沒有被發現，9成於醫院自殺的長者生前曾經在各科就醫，但大多都不是看精神科。醫院內應更加落實自殺防治並且辨識重點族群，針對高風險群推動精神共照制度，同時也應建立醫院員工的心理健康促進制度。※ 提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線
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