「醫師,我老婆生病,我已當了10幾年和尚!」「我不敢和太太說太多我生病的事,她容易緊張、憂鬱,怕她擔心。」這些都是發生在癌症家庭中的病患、家屬心聲,凸顯出家屬背負的壓力不比患者少。專家提醒,當家中有親人罹患癌症,除了專注抗癌,身心的支持也是重要關鍵,若缺乏身心支持,身心能量的耗損就會加劇,全家生活可能因此癱瘓。
病患與家屬 身心壓力大
在財團法人亞太腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會與聯合報健康事業部日前攜手舉辦的「促心常談,愛心無距」癌友家庭交流工作坊中,醫師等專家,以及參與的血癌、淋巴癌病友、家屬,談到罹癌過程及照顧陪伴上的壓力,皆百感交集。
財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱分析,癌症家庭易面臨心理、經濟壓力,以慢性淋巴性白血病或淋巴癌為例,靠抽血等檢查,很快就能知道結果,常讓癌友家庭的身心壓力在短時間劇烈起伏。
在家治療 身心陷空窗
「不要抗癌成功,心卻面臨癱瘓。」方俊凱表示,癌症病患在醫院接受治療之時,多數可獲醫療團隊、癌症心理師等支持,但療程結束返家後,在家用藥期間,病患、家屬的身心支持易陷入「空窗期」,此時病患、家屬在家中的身心狀況,以及擁有「好好生活」的能力,更須留意。
方俊凱呼籲,當病患、家屬陷入身心困境,尤其是涉及安寧、精神健康等問題,千萬不要害怕與醫師諮詢、交流。無論是政策層面或醫療端,皆建議在這段空窗期提供更多資源,例如可考慮將這段期間的心理諮詢納入健保,為癌症病患、家屬提供更多支持。
中華民國血液病學會副秘書長、台大癌症醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪指出,根據觀察,不少罹癌病患的家屬往往被迫扮演「模範家屬」角色,特別是慢性淋巴性白血病等病患,病程可能長達10多年,而這段時間的慢性壓力,常讓有些家屬連和朋友用餐、出門旅遊都充滿罪惡感,十分辛苦。因此自我適時的放鬆是很重要的,有健康的心理才能當病患的好戰友。
不強迫樂觀 要互表心意
方俊凱也提醒,在抗癌過程中,不少癌症病患的家庭生活因完全以癌症為中心,反而忘記如何「好好過生活」,建議家庭成員可在新的生活形態中繼續互動,不要害怕放鬆,也盡量不要強迫對方樂觀。劉家豪也建議,當家人看到對方的辛苦、寂寞,可以用一個擁抱、一句感謝表達心意,讓互相支持的力量更強大、穩健。愛不要怕說出口,不管是病患對家屬,或家屬對病患都是一樣。
這次工作坊活動的合作夥伴全球腫瘤治療創新公司BeiGene(百濟神州)總經理陳益雅則分享,她曾是癌症病患照護者,對於這段時間的心情起伏「感同身受」。希望透過這次工作坊活動,讓癌症病患和家屬獲得更多支持,並讓他們的身心需求受到應有的重視。
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