2023-11-16 醫聲.罕見疾病
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2023-11-15 醫療.消化系統
右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：皮膚、眼白變黃等即刻就醫，3種情況早檢查
右上腹屬於腹痛常見的位置之一，膽囊和胰臟是其中常發生的問題。不過大灣健全診所家醫科王威傑醫師提醒，此處也有其他器官，包含「沉默的器官：肝臟」，雖沉默但也還是會痛，且還得考量肝癌，因此相關症狀還是得留意。右上腹痛常見原因？除了膽結石也要「小心肝」! 右上腹痛可能原因：王威傑醫師指出，右上腹所含有的器官就包含了肝、膽、胰臟、十二指腸、肺的下方，出現疼痛常見和膽囊有關，例如急性膽囊炎、膽阻塞等形成的膽絞痛，以及鄰近的急性胰臟炎，其他臟器也包含肝腫大、十二指腸潰瘍、肺炎等。另外，包覆肺臟的肋膜也可能出現肋膜炎或是積水。上述這些都有可能引起右上腹疼痛。 較常見的膽囊、胰臟問題：右上腹疼痛較為常見的膽囊和胰臟，多和飲食有關，吃東西的時候會分泌膽汁、胰液，太油等不佳的飲食就較容易形成膽道結石、造成阻塞、引起膽囊炎或是胰臟炎，這在現代社會飲食習慣而言並不罕見，常在進食之後發生。 小心肝臟問題：肝炎、肝腫大、肝癌。肝臟被稱為沉默的器官，較少出現腹痛症狀，但少數問題也還是可能出現疼痛，例如前述提到的肝腫大，背後原因與各類肝炎息息相關，其他也可能合併皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀。不過肝癌也會出現腹痛、黃疸，且出現腹痛時往往已經偏向晚期，因此若發現腹痛就應留意，若合併出現黃疸就該提高警覺。 右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：可試禁食緩解膽、胰絞痛。 較輕微的膽、胰絞痛：由於右上腹痛較常見、民眾也可以嘗試自行處理的問題，大多就是飲食相關引起膽囊、胰臟絞痛，因此王威傑醫師建議，若出現右上腹疼痛時可先禁食約4-5小時，看是否能有所改善。不過若是已進入急性發炎階段，禁食效果有限，若是其他問題引起則無效果。 家庭常備用藥：其他緩解方式，也可以嘗試看看貼布型的消炎止痛藥、薄荷油等家庭常備用藥。腹痛原因繁多，確切原因尚未可知，貼布型的藥效範圍相較口服型小、侷限在特定部位，較不會增加其他器官負擔、增添其他風險。而薄荷油等涼感藥物則有助鎮痛。不過若是上述方法都無助止痛，甚至時間拖久等情況，還是應就醫檢查。 右上腹痛３種情況早檢查，皮膚、眼白變黃等即刻就醫！ 症狀變得較嚴重，早檢查：王威傑醫師提醒，右上腹疼痛較能自行解決的問題如膽囊絞痛等，但若是經過上述方法都沒辦法改善，甚至是出現噁心、嘔吐、發燒等較嚴重的症狀，就應盡早就醫檢查，此情況可能代表使腹痛出現的問題正漸漸惡化或較為嚴重。 高風險病史等族群，盡速就醫：如果腹痛持續了７天，表示已經形成了「慢性腹痛」。而若是疼痛無法忍耐或無法判斷原因，以及發燒超過３天，或是有心血管疾病、糖尿病、癌症、80歲以上年長者、酒癮者、久咳不癒者等高風險病史，又或是近期有經歷過車禍、手術者等，以上族群都應盡速就醫，以排除重大疾病可能，或予以確切治療，改善根本原因。 危險徵兆，即刻就醫！若腹痛合併出現相關危險徵兆，例如腹壁僵硬、按壓肚子會更痛的腹部反彈痛、意識不清、血壓降低、喘、解黑便，以及皮膚或眼白泛黃的黃疸症狀、劇烈嘔吐或吐膽汁，應立即就醫尋求緊急治療，以確保生命安全。 《延伸閱讀》 ．胃痛吃藥沒用，原來是膽結石？醫教４點觀察，別搞混延誤就醫。 ．一張圖看懂腹痛位置及原因，醫：出現這些情況盡快急診就醫！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯伯接受「氣切」？氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱，也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口，目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑，是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管，然後進入到肺部；在這過程中，空氣會被加溫及濕化，確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後，會改變空氣吸入肺部的途徑，會使上呼吸道無法發揮原有功能，所以除非是有其必要，否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切？醫師會建議病人「氣切」的原因：（1）病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道（2）因呼吸衰竭接受氣管內插管，但卻難以脫離呼吸器時（3）因神經系統疾病，使得唾液或食物會反覆嗆入氣管，或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中，會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異，有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分，管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管，因為舌根及口咽有豐富的神經分布，所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下，「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內，除管子較短且比較容易固定外，它避開口咽部的敏感神經，可以降低病人不適感。此外，「氣切管」的更換較容易且安全，抽痰也較方便，發生管路相關的併發症也較少。一般來說，氣切算是相當安全的手術，但任何手術還是會有風險，這與病人本身的疾病有關，常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外，家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦，其實在執行氣切時會使用麻醉，且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微，病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切？」對病人家屬來說，常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾，建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論，在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後，即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.健保改革
冠狀動脈嚴重鈣化治療術 12月納健保給付1萬多人受惠
季節入冬後，國人好發冠狀動脈阻塞，引發心肌梗塞。衛福部健保署為提升冠狀動脈心臟病治療品質，自今年12月起，將「冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統」納入健保給付，預估一年約有1萬770人次受惠，健保挹注預算約1.86億點。健保署醫審及藥材組長黃育文說，冠狀動脈為供應心肌細胞的血管，當冠狀動脈血管因鈣化或斑塊而狹窄時，可由經皮冠狀動脈擴張術，或冠狀動脈血管支架放置，以撐開血管壁，避免血管再狹窄。據統計去年進行經皮冠狀動脈擴張術件數為6萬1371件，約8成會併同使用冠狀動脈血管支架。但當冠狀動脈血管嚴重鈣化，使用氣球擴張導管可能無法充分擴張血管，導致無法順利置放支架。因此，健保署特別委託醫藥品查驗中心進行醫療科技評估（HTA）研究。研究報告顯示，美國心臟學院、美國心臟協會、美國心血管造影和介入學會共同發布「2021年冠狀動脈血管重建指引」，對嚴重鈣化或纖維化病灶的治療建議，為使用旋磨切除術進行斑塊塑形，有效改善介入過程的成功率，除了旋磨切除術外，也可考慮使用切割氣球或冠狀動脈內碎石術。健保署為提供治療冠狀動脈嚴重鈣化，更具臨床效益的治療選項，在健保財務可負擔下，與中華民國心臟學會及台灣介入性心臟血管醫學會，透過加速研議，將冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統納入健保給付，以符合臨床需求。經今年9月召開的「全民健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（特材部分）」討論通過，自今年12月起納入健保給付。估計冠狀動脈斑塊切割氣球導管健保1年將投入1.29億，約有9490名病患受惠，旋磨切除系統健保一年將投入0.57億，約有1280名病患受惠。健保署長石崇良說，由於醫療科技日新月異，新醫材種類眾多，若新醫材具臨床實證效益、可達預防疾病惡化、提升安全性及醫療品質或屬臨床缺口，健保署基於增進全體國民健康，將持續努力將具有臨床實證效益，且臨床治療必要的新醫材納入健保。
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2023-11-15 養生.聰明飲食
炒菜要一開始加鹽，還是起鍋前再加？譚敦慈授聰明減鹽法，讓血壓、心血管更健康
「炒菜時，加鹽順序很重要。」林口長庚醫院臨床毒物中心護理師譚敦慈表示，不少人炒菜時，會先加鹽，鹽分可能藏在食材當中，或包覆在油脂裡，吃食物的人可能因此吃進了許多鹽；但如果起鍋前才加鹽、稍微拌炒，鹽分會沾附在食材表面，吃下肚就會有感了，若採用這種作法，可減少用鹽量，且兼顧美味，對身體的負擔也比較輕。鹽如果吃太多，對血壓、心臟、心血管都不好「鹽，真的不要吃太多！」譚敦慈提醒，攝取過多鹽分，可能增加高血壓風險，特別是小孩子，如果從小習慣吃過鹹、高鈉的食物，日積月累下來對健康可能會產生長遠的危害。根據美國心臟協會資訊，小孩攝取過多鹽分，血壓升高風險比一般同齡孩子增加約40%，不僅容易提早出現心臟病、心血管疾病，成年後也特別容易產生高血壓等問題。衛生福利部建議，成年人每日的鈉攝取量不要超過2400毫克，換算成人每日食鹽的總攝取量為6公克（相當於1茶匙）。美國飲食指南建議，51歲以上、患有高血壓、糖尿病、腎臟病的患者，最好將一天鈉攝取量降到1500毫克，大約是2／3茶匙的鹽巴。腎友挑「鹽」需要留意鹽當中其他成分目前市售很多風味鹽產品，從礦鹽、岩鹽、玫瑰鹽到精鹽、海鹽、沙漠湖鹽等，選擇眾多，譚敦慈說，她平常使用的是價格最親民的鹽巴產品，沒有特別使用風味鹽。根據國人營養調查資訊，許多人有缺碘的問題，而一般鹽就有加碘，所以使用一般的鹽，就可以攝取到碘。有些人為減少鈉的攝取量，選擇以「低鈉鹽」來替代。不過，譚敦慈指出，接受透析治療（俗稱洗腎）的病患要留意，不少低鈉鹽是用「氯化鉀」取代常見的「氯化鈉」，也稱為「鉀鹽」，而許多接受透析治療的病患不能攝取太多鉀，因此挑選鹽品時，要格外留意成分標示，避免攝取過多氯化鉀。人不能完全不吃鹽，身體也會出問題「雖然鹽吃太多，對健康不好，但要維持生理機能，攝取鹽也是必須的。」譚敦慈提醒，攝取食鹽量過猶不及都會影響健康。許多人為了養生，吃清蒸、水煮的菜餚，不加油，也不加鹽，長期下來，身體就可能產生「低血鈉」的問題，她曾在爬山時遇到低血鈉發作，出現頭暈、惡心嘔吐的感覺，身體一時間非常難受，所以攝取適量的鹽，對身體健康也是非常重要。鹽的代換方程式部分調味品含鈉量較高，包括醬油、味精、番茄醬、豆瓣醬、辣椒醬、烏醋等，在外覓食時，應儘量少用這些調味料。■1公克鹽=400毫克鈉=6毫升醬油=3公克味精=5毫升烏醋=12毫升番茄醬■1茶匙鹽=6公克食鹽（2400毫克）=2.4湯匙醬油=6茶匙味精=6茶匙烏醋=15茶匙番茄醬(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 活動.精彩回顧
慢病好日子／小行動護健康 嘉縣手作健康飲同歡
響應11月14日世界糖尿病日，聯合報健康事業部與嘉義縣衛生局日前在水上鄉義興村鎮北宮長照關懷據點舉辦「慢病好日子-愛你慣衛教講座」，提倡民眾培養生活好習慣，衛生局更發起「小行動、護健康」，邀請民眾手作健康飲品，預防糖尿病威脅及控制慢性疾病的發生。當天聚集村里長輩及社區居民共同參與，千歲同歡，場面相當溫馨。依據2019年台灣糖尿病年鑑指出，全國糖尿病盛行率9.32%，推估嘉義縣每10人就有1人罹患糖尿病。嘉義縣衛生局長趙紋華說，健康不能等，呼籲民眾養成「生活3好、飲食3巧」觀念。生活3好：規律運動、均衡飲食、定期健檢；飲食3技巧：避免精緻糖攝取、份量不超標、盡量選擇全穀類的食材，可以遠離糖尿病，預防慢性病發生。嘉義縣社區營養推廣中心營養師蔡佳珊表示，認識食物很重要，在六大類食物中，全穀雜糧類是一天當中占飲食比例最高、含有較多的醣類，建議應挑選富含膳食纖維的糙米飯或五穀米取代白米飯。此次現場手作挑選在地特產「仙草」製作仙草豆漿飲，仙草含有水溶性膳食纖維，可降低血脂和膽固醇。長庚醫院新陳代謝科醫師林詠翔表示，控制血糖的目的，是維持血糖穩定，遠離心血管疾病、腦中風和洗腎的風險。糖尿病是一種生活習慣病，改善不良的生活習慣，有助於穩定病情，與慢病共存。聯合報將進行「慢病好日子-愛你慣衛教講座」全台巡迴，恰逢世界糖尿病日，與嘉義縣攜手開啟巡迴第一站，除了衛教講座外，並進行行動倡議，邀請民眾一起立下好習慣目標，提醒親友要養成生活好習慣，寄出愛你慣明信片，踏出個人健康SDGs行動的第一步。
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2023-11-14 醫聲.醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的量能吃緊，台灣要對抗新一波疫情，前途堪憂。 政府應正視醫療量能 重啟津貼醫界也希望政府重視醫療院所的量能問題。台北市醫師公會理事長洪德仁表示，政府今年3月取消新冠診療及防治獎勵津貼，新冠治療不再由公務預算支應，全改由健保支付，結果造成基層院所的健保點值一路掉到0.8，至於醫院則是由攤扣方式因應，上半年已攤扣160億元， 整個醫界苦不堪言。除了年底新一波的新冠疫情之外，更雪上加霜的是，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，洪德仁表示，醫界強烈希望政府相關單位能正視這一問題，更盼能編列特別預算，重啟補助津貼，不要再依靠健保總額，否則基層層診所將陷入經營危機，更會衝擊新一波疫情的防治。流感、新冠三合一快篩應盡快上市基層醫師也反映，新冠染疫的流程，原本應由病人在家中先進行快篩，確診之後再就醫，但近來絕大多數患者都不再自行先快篩，而是一有不舒服便直接到大小醫院就診，讓醫療院所很難快速判斷病患究竟是新冠還是流感，壓力大增。洪德仁說，目前醫療院所只能做流感A和流感B的快篩，國外已發展出流感A流感B和COVID-19三合一的試劑，政府應盡快開放三合一試劑進口在台上市，方便醫師快篩，才能快速確認是何種疾病，提供有效的後續治療療程。他也說，疫情指揮中心在今年3月取消了視訊診療，只保留安養機構確診者可採用視訊診療，如果年底真的出現每日新增2.4萬例的高峰，醫界希望視訊診療全面恢復，才能纾解吃緊的醫療量能。疫苗接種率 跌到谷底 洪德仁說，第一線的基層診所醫師近來已察覺到新冠患者逐漸增加，但讓人擔憂的是，民眾接種COVID疫苗的比率跌到谷底，連流感疫苗的施打率也比往年低得多，不利於防疫。洪德仁說，目前政府提供最新型XBB1.5新冠疫苗免費施打，但截至11月5日的統計顯示，全國累計只接種45 萬1794人次，其中65歲以上以及有慢性病的高風險族群，累計接種率是7.38%，而50至64歲族群只有1.53%，至於50歲以下的各年齡族群，更不到1%。洪德仁建議大眾，不論之前打過幾劑新冠疫苗，只要超過84天未再施打者，就應立刻接種針對XBB1.5疫苗，尤其是65歲以上、有慢性病的高風險族群，以及安養機構住民，更應趕快施打。今年秋冬疫情的另一個隱憂是流感疫苗接種率偏低。洪德仁說，每年秋冬民眾開始施打流感疫苗，去年流感和與新冠疫苗兩者一起打，接種情形還不錯，但今年政府提供700萬劑公費流感疫苗，接種情形卻很冷情。洪仁德舉例說，上週台北市醫師公會到北市某高中辦理校園接種流感疫苗，當時已向學校保證全是接種國光疫苗，但家長依然不放心，一天下來全校2200名學生的接種人數不到900人，等於接種率僅4成，遠比往年的8成低得多。洪德仁憂心的說，僅僅4成的接種率，根本無法達成群體免疫力，再這樣下去，今年冬天流感疫情非常不樂觀。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 焦點.元氣新聞
我推的醫師／誰，是你最值得推薦的醫師？
「XXX醫師好嗎？」、「乳癌要看哪些醫師比較好？」、「XX醫院有推薦什麼醫師嗎？」民眾對於就醫的需求很多，不只是疾病要看哪科，也包含醫院的選擇、藥物資訊、自費項目等，當中更重要的是醫師資訊。到底這個醫師擅長什麼疾病？這個醫師看診風格是什麼？有沒有負評？這些都是民眾在選擇醫師上想知道的事情。以使用者需求出發，推出醫師百科讓讀者方便查詢醫師為了照顧使用者需求，元氣網在2023年9月建置了醫師百科，蒐集了一萬多筆的醫師資訊，讓使用者可以一次了解醫師的專長，並且針對專長疾病找到合適的醫師，上線短短兩個月已經有超過7萬人次使用，可見使用者對於醫師資訊有相當大的需求。醫師百科的特色有哪些：一、超過一萬筆醫師資料，具有完整的學經歷、專長等，讓你知道這位醫師擅長治療哪些疾病。二、可以透過縣市、專長疾病來搜尋，找到距離你最近、相關專長的醫師。三、可以留言分享自己的就醫經驗，讓別人也可以知道這位醫師的看診風格與醫治過程。四、可以直接連結到掛號網站。如果想要看診時，就可以直接點選就能到掛號網站，不用花時間搜尋。→點擊進入醫師百科，快速找到適合醫師「我推的醫師」不是評價醫師，而是你推薦的醫師！元氣網認為，醫療是無法用星星、分數來評價，更何況是醫師的醫術、溝通方式，每個人喜歡的都不一樣，所以無法界定什麼是好醫師、什麼是壞醫師，元氣網更相信，只有「適合自己」跟「不適合自己」的醫師，而要找到適合與不適合，需要的是大家的就醫經驗與推薦留言。因此，在醫師節前後，元氣網將舉辦「我推的醫師」活動，邀請網友來共襄盛舉，告訴大家推薦哪些醫師，並且表達相關的感謝，讓人更瞭解醫師。點擊進入「我推的醫師」，一起跟大家分享「你推薦哪位醫師」，還有機會抽中元氣網精美好禮！元氣網真的很希望，透過「我推的醫師」活動，可以讓大家看到更多的優秀醫師，也能幫助他人找到合適的醫師。更加希望透過讓病患、醫師彼此瞭解，減少醫病的糾紛與衝突，讓病患與醫師可以共創更好的醫病關係，這對於病患、醫院、醫師三方，都是贏家。醫師百科的功能介紹與使用說明1.在進入醫師百科後，可以透過搜尋功能或是篩選功能查詢醫師資料 2.當查到想要的醫師資料後，點擊即可進入這位醫師的資料頁面 3.如果沒有找到想查詢的醫師，可以點擊「推薦給元氣網」提供你所知道的醫師資訊，後續經元氣網核實資料後會進行刊登，該功能為會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員 4.進入醫師的資料頁面後，除了醫師專長等資訊，還有提供三個功能進行使用，分別是「網路掛號」、「編輯」以及「經驗分享」 5.點擊網路掛號，即可前往該名醫師看診的單位進行掛號 6.如果有發現醫師資訊有誤，或是想要提供更多資訊，可以點擊「編輯」進行提供，該功能為元氣網會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員。 7.點擊「經驗分享」後會來到分享區塊，可以閱覽其他人分享的就診經驗，或是他們想跟醫師說的話。 8.如果想進行留言，則需要先登入會員，登入後進行文字輸入後點擊發布，即可完成留言分享
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2023-11-14 活動.精彩回顧
創新社會處方箋 長輩獨居不寂寞
台灣即將進入高齡化社會，許多問題伴隨而來，其中，獨居長輩比率攀升，不婚不生、少子化、子女外出就業等因素造成家庭結構改變。根據行政院主計總處最新統計，全台高齡獨居住宅數已超過57萬戶，不論是未婚或者離婚、喪偶等出於自願或非自願，每個人都要為老後生活做準備，獨老而不孤老，一個人住也可以很愜意。哈佛大學教授說：「慢性孤獨會使每年死亡率提高26%。」孤獨對人類的生理與心理會產生多種負面影響，例如憂鬱、焦慮、自律神經失調、心血管疾病、大腦健康等。社交疏離也是孤寂感的關鍵成因，中華民國老人福利推動聯盟（以下簡稱老盟）多年協助全國偏鄉社區老人開發照顧模組，推出「社區共好暨孤獨處方箋」，以「幸福獨居好朋友」的互助服務模式培育志工，打開社區獨居長者孤獨的心門。2022年，老盟與全台8個社區發展協會合作推動「社區共好暨孤獨處方箋」，培育社區開發在地中高齡及高齡者能力，，招募並培訓為幸福好朋友志工，建立社區共好、老老互助的關懷網絡，希望讓長輩能無憂無慮在地安老。今年，活動持續拓散至其他社區，繼續敲開獨居長者的家門，為其建立新的社會鏈結，進而帶出家中拓展更寬廣的生活圈。老盟今年度與11個社區夥伴共同推展「孤獨處方箋」及「偏鄉共好暨高齡人才再運用」計畫，逐步為社區長者建立獨居不孤獨的幸福生活圈，重塑情感連結。經過一年深入各街巷，特舉辦「幸福獨居 共好社區」成果分享研討會，邀請學者專家、社區代表倡議及分析本次開辦的社區共好模組，深化社區共好獨老處方箋的願景，共同織出安全的社會防護網。研討會由中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿說明主要計畫內容，論壇主題包括：高齡人權的下一步、高齡心理健康密碼、用關懷儲存關懷、社區展望與未來，產官學研交流討論高齡長者的獨居／孤寂現況，社區發展協會亦分享推廣調查。活動開放民眾參加，只要對獨老議題、社區關懷有興趣，皆可免費預約報名，為自己準備一本獨老幸福存摺，獨居也可以很好！「幸福獨居 共好社區」研討會時間：112年11月25日(六)上午10時00分-下午16時30分地點：集思交通部國際會議中心3樓國際會議廳(台北市中正區杭州南路一段24號)報名請洽：https://sites.google.com/view/communityfriendly
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-14 養生.營養食譜
飲食宜忌表秋天吃柿子禁忌多？專業營養師透露柿子的5益處與4禁忌
每年的10月到12月是柿子成熟的季節，儘管柿子有高維生素C、幫助消化、促進排便、有助視力保健等好處，提醒大家，將柿子放進嘴裡前，要注意不要空腹吃，也不建議與高蛋白食物，如肉類、雞蛋、豆製品、海鮮等一起吃。柿子5大營養好處「柿柿如意」的柿子，有5大營養好處：1.預防心血管疾病柿子富含果膠，是一種水溶性膳食纖維，在腸道裡可以幫助包覆製造膽固醇的原料「膽酸」和致癌物「二級膽酸」，並可將它們排除體外，增加膽固醇的代謝，有助預防高血壓、高膽固醇血症；柿子水分含量高，鉀離子也高，能夠排除體內多餘鹽分、擴張血管、降低血壓等作用，達到預防心血管疾病的功效。2.促進腸道健康柿子的水溶性纖維在腸道裡，有滋潤並軟化糞便的作用，有助腸道蠕動、改善便祕等好處；對於腸道維持正常菌叢生長有極大的作用。3.維生素C對皮膚好處多每顆柿子約含有維生素C 108毫克，是一般水果的兩倍之多，可以對抗體內自由基，消滅癌細胞生長的作用。維生素C也可促進真皮層的膠原蛋白增生，使肌膚有彈性、不容易鬆弛。4.保護視力每100公克的柿子約含1105 I.U.維生素A及640微克β-胡蘿蔔素，維生素A是構成視紫質的主成分之一，可以協助人體維持正常視覺功能，還能預防夜盲症，暗適應更好。有乾眼症的人，可以多食用β-胡蘿蔔素與維生素A含量高的蔬果，因為維生素A可以促進淚液分泌，改善眼睛乾澀與疲勞的作用。5.柿子有助解酒柿子不能與酒共食是個誤會。從中醫傳統的食補觀點來看，柿子甚至被稱為天然的「解酒神器」。因為柿子含有豐富的單寧酸，可以抑制酒精在胃裡的吸收，豐富的維生素C，還能加速酒精排出體外。不過，愈硬的柿子，解酒效果愈好，因為硬柿含的單寧酸較高。雖然柿子能解酒，建議飲酒前吃才有效，且柿子也不是萬能的解酒器，只能抑制酒精吸收，如果喝太多還是會醉。功效：柿子的單寧酸可抑制酒精吸收，牛番茄裡的特殊果糖，能幫助身體裡的酒精分解，達到解酒的效果，讓頭暈感慢慢消失。吃柿4禁忌1.不要空腹吃：柿子含有大量的單寧酸，在胃酸的作用下，會凝結沉澱為單寧酸凝結物，腸胃功能較弱的人，可能會引發胃痛2.不與蛋白質同吃：若與蛋白質含量較高的牛奶、優酪乳或豆漿一起食用，也容易凝結成塊成單寧酸蛋白的沉澱物，影響消化3.貧血者少吃：單寧酸很容易與鐵結合，會妨礙鐵的吸收，有缺鐵性貧血的患者應該少吃。另外，也會影響其他金屬離子的吸收。4.糖尿病患少吃：成熟的柿子含醣量有17.2%，糖分高，容易導致血糖震盪，糖尿病患者應少吃。【柿子解酒飲】食譜食材：硬柿一顆、檸檬半顆、牛番茄一顆作法：1.柿子去蒂頭切小塊，檸檬去皮切小塊、牛番茄切小塊備用。2.將所有食材置入果汁機攪勻即可。
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2023-11-14 醫療.心臟血管
「能躺就別坐」是真的！研究揭站立或睡覺比坐著有利心臟健康
有句話說，「能躺著就不要坐著，能坐著就不要站著」，不過對心臟健康而言，這可能只說對一半，一項新研究發現，站立和睡覺都比久坐的行為更好。根據雪梨大學和倫敦大學發表在《歐洲心臟期刊》(European Heart Journal)的新研究表明，每天進行幾分鐘的適度運動來代替久坐，可以明顯改善心臟健康。在該項研究中，研究人員分析了六項研究的數據，涉及來自五個國家共計一萬五千多名參與者。每位參與者都接受了心臟健康評估，並使用大腿上的穿戴式裝置追蹤他們一天24小時的活動量。研究人員發現，與久坐行為的負面影響相比，只要進行中度至高強度活動五分鐘，即可對心臟健康產生顯著好處，其次分別是輕度活動、站立及睡眠。該研究的第一作者、倫敦大學的Jo Blodgett博士表示，「我們研究的重要結論是，儘管運動方式的微小改變對心臟健康有積極的影響，但運動的強度也很重要。我們觀察到最有益的改變是以中度到高強度的活動取代久坐，這可能是跑步、快步走或爬樓梯等任何能讓你的心跳加快、呼吸加速的活動，即使只有一兩分鐘的時間。」研究人員指出，雖然花時間進行高強度活動是改善心臟健康的最快方法，不過任何人都可以從各種活動強度中受益，只是活動強度越低，看到實際好處所需的時間就越長。例如每天使用站立式辦公桌幾個小時而不是坐式辦公桌，就是一種相對較長的改變，但也相當容易地能融入日常工作中。至於睡眠比久坐更有益的原因，Blodgett告訴《歐洲新聞台》(Euronews)，「我們認為，睡眠比坐著對心臟健康的好處主要是由於坐著對肥胖產生的負面影響，而其他間接因素會導致體重增加，例如看電視時吃零食。」研究還發現，那些最不活躍的人從久坐行為轉變為更活躍的行為中獲得的好處最大。雖然該項研究並未證明活動與心臟健康之間存在因果關係，但它為越來越多的將身體活動與改善心血管健康聯繫起來的研究提供了補充。為什麼心血管健康至關重大？根據世界衛生組織WHO的資料顯示，心血管疾病(cardiovascular diseases, CVD)是全球主要死亡原因，估計每年奪走約1790萬人的生命。心血管疾病是一組心臟和血管疾病，包括冠狀動脈心臟病、腦血管疾病、風濕性心臟病和其他疾病。超過五分之四的心血管疾病死亡是由於心臟病發作和中風造成的，其中三分之一的死亡發生在70歲以下的人群中。心臟病和中風最重要的行為危險因子是不健康的飲食、缺乏身體活動、吸菸和有害使用酒精。前述風險因素對個體的影響可能表現為血壓升高、血糖升高、血脂升高以及超重和肥胖。這些數值都可以在一般醫療機構中進行測量，並表明未來心臟病發作、中風、心臟衰竭和其他併發症的風險是否增加。戒菸、減少飲食中的鹽分、多吃水果和蔬菜、定期體能活動和避免有害飲酒已被證明是可以有效降低心血管疾病的風險。【資料來源】．Any activity is better for your heart than sitting．Any activity is better for your heart than sitting - even sleeping．WHO: Cardiovascular diseases．Stand Up, Don't Sit, for a Healthy Heart．Just standing or sleeping are better for your heart health than sitting down, new study finds
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2023-11-13 養生.保健食品瘋
延緩老化 長壽專家每天吃「這種」保健品！吃雞肉、海藻也可補充
包爾文（Neil Paulvin）是研究長壽與再生醫學的醫生，在這個領域已工作了20年。他說，他最常被問到的問題，就是服用什麼樣的保健品能延緩衰老。過去幾年來，包爾文每天服用的保健品是牛磺酸（taurine）。牛磺酸是一種人體必需的氨基酸，在人體的消化系統、心血管、骨骼、肌肉與神經系統中發揮不可或缺的作用。牛磺酸對身體4潛在好處包爾文說，服用牛磺酸後，他發現自己的整體能量水準、運動表現和恢復時間都有了改善。以下是包爾文提到牛磺酸對身體一些潛在的好處：1. 改善心臟健康降低血壓牛磺酸具有抗氧化和抗發炎的功用，能使人體電解質平衡並改善脂質。它還有助於調節血壓和血管功能，保持最佳血流量，降低罹患高血壓、動脈粥狀硬化（動脈硬化）和心臟病的風險。2. 為線粒體注入活力線粒體（mitochondria）負責在體內產生能量，但隨著年齡的增長，線粒體功能障礙會導致疲勞和其他與年齡有關的疾病；補充牛磺酸則有助於保護這些細胞器免受損傷。3. 刺激幹細胞生成和有助修復DNA研究顯示，牛磺酸有助於刺激幹細胞的生成，尤其是神經幹細胞，除了能促進大腦功能外，還能促進全身各樣組織的再生。牛磺酸也能清除有害的自由基，具有保護DNA的功能，同時還能強化DNA修復機制、減少基因突變的發生，促進細胞的整體健康。4. 增加肌肉量牛磺酸具有細胞增溶劑（cell volumizer）的功能，能將水分吸入肌肉細胞，為肌肉生長創造更有好的環境。牛磺酸不是長壽萬靈丹包爾文說，他每天服用約2,000毫克牛磺酸，但對於那些剛開始服用的人，他建議從約500至1,000毫克等較低劑量開始，然後逐漸增加。他說，當然在開始服用任何新的保健品前，最好先諮詢醫生。如果不想服用保健品，包爾文建議，可以在膳食中添加更多牛磺酸含量高的食物，包括雞肉、火雞肉、鯛魚、鮪魚、干貝、海藻與牛肉等。包爾文提醒，雖然保健品可以在促進健康和長壽方面發揮作用，但它們應該是個人整體、綜合保健計畫的一部分，這個計畫包括健康的飲食、定期運動、壓力管理和選擇健康的生活方式。
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-13 醫療.新陳代謝
糖尿病治療藥物有哪些？主要作用機制是什麼？有哪些副作用？
據統計，台灣約有200多萬名糖尿病患者，每年近萬人因糖尿病死亡。11月14日為「世界糖尿病日」，今年主題強調「Know your risk, Know your response」，提醒民眾注意罹患糖尿病可能導致大小血管、視網膜病變等併發症風險，應及早發現與治療。糖尿病分兩類型，第一型糖尿病是因胰島細胞遭到破壞，進而導致胰島素缺乏；第二型糖尿病則是身體組織對於胰島素有阻抗性，進而造成糖分代謝異常，病人若無法藉由飲食、運動等生活習慣來控制血糖，則需採取藥物治療。第一型糖尿病主要以注射胰島素治療，第二型糖尿病則會依照病人狀況，如血糖控制需求、副作用風險、共病症、用藥依順性考量等選擇用藥，但在使用藥物的同時亦需留意是否產生藥物不良反應。不久前，國內即陸續接獲疑似使用治療第二型糖尿病的二肽基肽酶4抑制劑（DPP-4 inhibitor）而導致大疱性類天疱瘡（Bullous pemphigoid）的不良反應通報，其病徵為皮膚大疱和糜爛性黏膜病變，屬於罕見的自體免疫性表皮下水疱性疾病。糖尿病治療藥物有哪些？．雙胍類藥物 作用機轉：可降低肝糖，幫助身體利用胰島素。 副作用：腸胃不適、腹瀉、乳酸中毒等。．磺醯尿素類藥物 作用機轉：可增加胰島素在體內的生理作用，促進胰島素分泌。 副作用：低血糖、體重增加等。．甲型葡萄醣苷酶抑制劑作用機轉：可抑制腸道對碳水化合物的吸收，減緩餐後血糖的升高。副作用：脹氣、腹瀉、腹痛等。．胰島素增敏劑 作用機轉：主要增加肌肉、脂肪及肝臟對胰島素的敏感度，增加葡萄糖的吸收。副作用：體重增加、水腫、心衰竭等。．促進胰島素分泌劑作用機轉：主要可促進胰島素分泌。副作用：低血糖、體重增加等。．二肽基肽酶4抑制劑(DPP-4 inhibitor)作用機轉：可提高腸泌素的濃度，促進胰島素釋出和抑制升糖素分泌。副作用：頭痛、鼻咽炎、大疱性類天疱瘡等。．鈉-葡萄糖共同運輸蛋白2抑制劑作用機轉：可降低腎臟對葡萄糖再吸收的能力，增加葡萄糖經由尿液排泄以達到降低血糖的效果。副作用：泌尿道感染、生殖器感染等。．類升糖素胜肽1受體促效劑作用機轉：增加胰島素分泌，減少升糖素分泌。降低胃排空速度，增加飽足感。副作用：惡心、嘔吐、腹瀉等。．胰島素(Insulin) 作用機轉：藉由注射不同類型的胰島素，以達到降血糖的效果。 副作用：低血糖、體重增加等。責任編輯：辜子桓
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2023-11-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人讓我看見生命的韌性
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。見到陳女士的早晨已是她入院的第三天，陳女士早已脫離最初不穩定的階段，我只能先從病歷紀錄上理解初入院的她究竟遭遇了什麼，初步構思她的形象、心境、與可能的應對。「陳女士曾罹患子宮頸癌，接受過化療和放射線治療，這次因腹痛、噁心及嘔吐入院，然而入院前已有長達半年的腹脹症狀，並在定期回診的腫瘤科門診安排了相關的檢查。入院時發現有嚴重低血鉀，因此給予靜脈注射補充。」陳女士的血液數據因低血鉀被標上警示，點開陳女士一個月前做的腹部電腦斷層，只見大段充滿空氣的腸子，從胃一路脹到乙狀結腸。我一時驚訝地說不出話，陳女士的腸子從是漸進式的脹大呢？還是從年初就如此膨大嗎？如果一直脹得這麼厲害，又怎能堅持這麼久？帶著困惑與驚奇，我來到她的病房理解她的故事。陳女士有一張瘦削的臉龐，聲音細柔，眼神卻帶著一股堅毅。她的上腹脹得跟排球一樣大，所幸腹痛已經緩解。我原先以為她是不願接受治療才拖延就醫時間、社經地位較低的病人，但她實際上是位大學畢業的會計，非常遵從醫囑，只是沒想到這次的問題這麼嚴重，因此2月初症狀發生後，到5月定期回診的時間才和醫師提及此事，並在等待各項檢查結果的過程中先進了急診。查房時，主治醫師施長慶醫師也提供我們更多的資訊：陳女士在子宮頸癌的放射線治療結束後產生後遺症，讓她在長達十年的時間內反覆泌尿道感染，且因為長期使用抗生素出現抗藥性菌株，到了最後，連感染科的施醫師都覺得非常頭疼，不知如何清除她泌尿道中叢生的細菌，幸運的是陳女士在服用蔓越莓錠後感染狀況改善。但在施醫師眼中，陳女士毫無疑問是頑強而堅忍的病人。綜合斷層和大腸鏡的結果，我們認為乙狀結腸因放射線治療產生纖維化導致腸道狹窄，原先的計畫是會診外科切除纖維化的地方，再把腸子接起來。外科的回覆卻出乎我們預料，由於纖維化的腸道位置過低，因此切除後無法保證上下兩段腸子是否還能接起來，很可能將需要做永久腸造口。陳女士聽聞這個消息，堅定的表示自己需要更多時間思考。我們給她一週的寬限期，在補血鉀的期間讓她有一點緩衝接受這個資訊。然而，不知是否因為長期的營養不良及腹瀉，即使我們每天給大量的鉀離子，陳女士的血鉀還是低到讓我們十分焦慮，不停試著說服她進行手術，也因此在後來幾日，我和陳女士有過數次零碎的對談。原來她的家中還有一位身體不好的老母親，家中小幫手(外傭)主要是為了照顧她母親而聘請的，兒子早早便結婚有了家庭，若她的身體有任何異常，她都得靠自己才行，她不知道自己是不是能照顧好造口。我告訴她，我覺得以她的能力，絕對能照顧自己照顧得很好，但她似乎十分不相信自己。一日，好不容易戰勝泌尿道感染的她，看著造口的衛教單，柔柔的告訴我，帶著一個袋子多沒有自主性啊！她看了許多造口相關的資訊，回顧她過去反覆感染的生活，覺得與其帶著袋子、和疾病不斷爭鬥，何不在自己能做選擇的時候安然離世呢？她平靜的語氣與平時充滿活力的作息沒有透露一絲陰鬱的氣息，我們觀察了一陣子後，雖然不認為身心科醫師需要介入，卻讓我對陳女士的經歷有了截然不同的感受。後來社工又告訴我們，她早早便和老公分居兩地。她說，她的家人充分尊重她的意願，但回顧她之前和我的談天，我更能在她的言談中感受到一種孤獨堅毅、卻讓我覺得有點落寞的情緒。我不知道那究竟是她本身的性格，還是過去數十年來的生命經驗積累出的處世態度。最終我們邀請她的丈夫和孩子一起參與家庭會議，她的丈夫在聆聽完所有資訊後，選擇尊重妻子的想法，後來我們只能讓她帶著危險邊緣的血鉀以及依舊脹得跟排球一樣的肚子出院返家。看著這位年齡與我母親相仿的女士，帶著隨時腸胃穿孔的風險離院，我擔心並懊惱著沒能讓她接受手術，但也逐漸接受每個人有自己的抉擇。直到她出院的一個月後，我又在病房見到了因腹痛到急診而住院的她。這次她告訴我，出院的一個月來，她悉心保養自己的腸胃、調整飲食、以配方奶補充營養，甚至一度她鼓脹的上腹在躺下時不會凸起，直到她因為太開心吃火鍋慶賀，肚子才又開始不適。這次入院時血鉀也幾乎在正常邊緣徘徊，不像之前那般危險。她聽到血鉀幾乎正常的消息，露出欣慰的神情，彷彿自己在跟疾病的爭鬥中小勝了一場，便積極詢問她是否可以回家。她說，她期待自己能像戰勝泌尿道感染一樣，終有一日用規律的飲食戰勝自己的腸道，讓她不用面對造口這個可怕的概念。她出院後，我一邊讚嘆著生命的韌性，一邊思考未來的她會有什麼樣的遭遇。第一次見到她時，我以為她終究會因為低血鉀導致的心臟功能失調回到醫院，沒想到一個月時間她就能自我校正到安全範圍。恐怕這就像她曾經的感染一樣，會是另一場十年抗戰，但誰知道呢？也許她真能與腸胃和平共存至生命終結的一刻。只是那就是即將離院的我可能不會知曉的未來了。我只希望她能帶著我對她的祝福，即便隻身一人，也能安然地度過她生命的每一天。責任編輯：吳依凡
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