2023-06-30 醫療.心臟血管
搜尋
生命
共找到
3795
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-06-29 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮，熟稔操作輪椅自由移動的他，是一位醫師也是罕病病友，絲毫不見印象中病友的疲態。高三時 首度感到離死亡近為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究，去年他從耕莘醫院來到三總，前年新婚後，他不再只是忘我地做醫學研究，日常跟著太太正常作息，臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲，雖不會立即有生命危險，但肌肉仍會持續萎縮、退化，這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時，讀到呼吸肌肉章節，突然理解「若肌肉無力就無法呼吸，可能會掛掉」，讓他第一次感覺「距離死亡很近」，恐懼感油然而生，眼淚止不住，書也唸不下去，當晚哭了2至3個小時。心態轉變 體況差但快樂年輕時，陳燕麟會故作堅強，與同學開心出遊，但內心的壓力不時浮現，情緒來時偶會難過、憂鬱，「很像迷路在黑暗森林裡」，他曾自暴自棄，「既然身體都這樣，幹嘛還要努力」，或許是個性樂觀，總在低潮後很快站起。他形容，雖然常迷路在夜間的森林中，但也常會看見遠處「一個小亮點」，朝著那個小亮點走，就漸漸地走出黑暗森林了。陳燕麟坦言，近四年病情有明顯惡化，三年多前赴日進修，當時還能行走，返台後，雖然可以一隻手扶枴杖，另一邊由他人攙扶，但大多時間都是坐輪椅；今年，雙手、雙腳的力量變差了，跌倒機率增高，即使是被固定著，站立約5至10分鐘腿力便無法支撐，必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮，即使病況漸差，但他認為現在更快樂，全因心態上大幅轉變。期許自己 成為病友亮點陳燕麟擔任病友協會理事長，了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。他接下來想做的，是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動，希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程，融入生命教育課程，除了授課老師，也邀請病友當講師，開放一般親子家庭報名，讓民眾了解罕病，捐款收據還能抵稅，病友能獲得信心，手作講師有授課費，創造三贏局面。台灣雖有設置無障礙設施，但使用上仍然不便利，即使病友想外出，都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯，光從三樓下到一樓就有困難，而復康巴士班次難訂，要出門買東西也不容易。即使出門，但串連人行道的斜坡道，竟被放置許多三角錐，只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓，同時擋住了身心障礙者的動線，陳燕麟嘆了口氣，「對於已經沒動力的人來說，又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善，現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒，但陳燕麟認為，這些事情有很多努力空間，對於病友本身來說，比起外在事物，更重要為了自己的心情而努力，「跨出自己的黑暗森林，可以感受到完全不同風景」，他除了以自身經驗鼓勵病友，也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現，即便患有不同疾病，卻同樣為病友帶來激勵效果。產前檢測 未來研究重點部分罕見疾病患者，希望先對胎兒進行基因檢測，了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診，新婚的她希望和老公生下健康寶寶，但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別，只能期盼奇蹟出現。陳燕麟表示，來到三總，就是希望借助醫學中心資源，在肌肉萎縮症產前檢測上，做更多相關研究。身為肌萎症患者，讓他更能感同身受，帶著動力持續研究找辦法。陳燕麟小檔案●現職：三軍總醫院病理部主治醫師●年齡：41歲●罹患疾病：肢帶型肌肉萎縮症●發病時間：國三●症狀：手臂無法上舉超過五公分，腿部無力移動，以輪椅行動。●治療方式：有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療，肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。想告訴病友的一句話：不要放棄希望走出疾病的黑暗森林，因為走出來的世界是不一樣的。(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-06-28 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／「得到胸腺癌半年內會死」！林肇堂積極面對兩度開刀，逾10年沒復發
胃腸肝膽科名醫、義大醫院副院長林肇堂，10多年前罹患「胸腺癌」。罹癌當時林肇堂查書上面寫：「如果得到胸腺癌，半年內會死。」當下他慌了、很難過。罹癌的心情與其他癌友一樣，面臨「生氣、為何是我？」想找出罹癌原因，最後就是接受，不會因自己是醫師而有所不同。胃腸肝膽科名醫、義大醫院副院長林肇堂，10多年前健檢發現罹患「胸腺瘤」，手術切除後的病理報告竟顯示，腫瘤是少見混合兩種癌細胞的「胸腺癌」，經再次手術才治癒。受訪時林肇堂打開衣襟，一條很長的疤痕直直地在胸口，「這個傷口，是我人生中最大的疤記，也是勳章。」每天洗澡看著它提醒他，要更重視健康。胸腺瘤開刀 才發現是惡性2012年，林肇堂和太太到台大醫院健檢，並採用低劑量電腦斷層進行肺癌篩檢，沒想到太太沒事，他的影像檢查卻有問題。台大醫院影像醫學部診斷，「看起來像胸腺瘤，一顆直徑約2公分，沒有向外侵犯跡象，不像是惡性。」但他不放心，再詢問現任台大醫院癌醫中心分院副院長、胸腔外科教授陳晉興，建議三個月後再追蹤。雖然追蹤沒有變化，但一顆小小的胸腺瘤埋在胸口，是林肇堂心中沉重的石頭，於是決定開刀，由陳晉興執行胸腔鏡手術。不料，術後第3天準備出院時，台大病理科告知，腫瘤看起來不是良性的，令他相當驚訝。病理報告顯示，是惡性腫瘤，裡面混合兩種癌細胞，一是神經內分泌癌細胞，另一是鱗狀上皮癌細胞。林肇堂立刻查書上面寫：「如果得到胸腺癌，半年內會死。」當下他慌了、很難過。罹癌的心情與其他癌友一樣，面臨「生氣、為何是我？」想找出罹癌原因，最後就是接受，不會因自己是醫師而有所不同。問專家意見 再開刀切除乾淨林肇堂尋求日本德島大學胸腔外科教授近滕和也（Kondo Kazuya）意見，近滕問他：「開刀前判斷是良性還是惡性？開刀前有沒有進行電腦斷層篩檢，查看其他部位有沒有癌細胞轉移？手術時，有沒有將整個腫瘤及周邊的縱膈腔、淋巴腺清除乾淨？」三個問題。林肇堂回說：「只把腫瘤拿掉而已。」近滕因此強烈建議，兩周內立即再度手術，把剩餘的胸腺組織、淋巴腺清乾淨，若錯過治療黃金期，開刀傷口會沾黏，增加再次手術困難度。仍由陳晉興為林肇堂再次執刀，且採行「開胸手術」，為了治療癌症，「再痛，我都要開。」術前把全身總掃描一次，確認身體其他的部位有無轉移，有轉移就一起開掉，甚至心包膜都拿掉一塊，「全部弄乾淨！」林肇堂說，手術將胸骨鋸開，胸口留下20多公分傷疤。術後，林肇堂選擇與癌細胞共存，不化療、電療，「但心情掉到谷底。」體認到他是一名癌症病人，體內癌細胞隨時會復發，像一顆不定時炸彈，因而選擇從台大醫院退休，與太太遊山玩水、放空2年，享受人生。健檢發現腫瘤 慶幸是福報2年後，在輔大校長江漢聲力邀下，2014年林肇堂擔任輔大醫學院院長，2018年成立輔大附醫，後來轉任中國醫藥大學附設醫院消化醫學中心院長，目前則擔任義大醫院副院長。林肇堂探究罹癌原因，可能是台大醫院擔任總醫師2年期間，穿著鉛衣為病人進行膽管、胰管攝影，每次攝影都要經X光檢驗確認，長時間受到高劑量輻射所致，但也是因為此經歷，他成為「台灣內視鏡之父」，國內內視鏡做最好的人。「這可能是一個福報，腫瘤是透過健檢發現，而不是發病才發現。」「如果10多年前沒治療，我可能早就死了，故事就停在59歲。」林肇堂說，他已多活10年，做了好多事情，現在每天都當作生命的最後一天，「身上的一個刀、一個疤，都是好的啟發」。活在當下 看病更具同理心罹癌後，林肇堂面對病人的態度改變很多，現在想的都是如何幫助病人，說服力也比以前更好。就是一個角色的轉變，他現在與病人是同輩，拿出同理心，例如診治只剩半年生命的病人時，會告訴家屬要一起面對，不能隱瞞，包括處理遺產稅等後續問題，「不是只治療病人，也要處理家屬的問題」。如今癌後逾10年沒復發，林肇堂說，得知罹癌時，以為「人生到此為止」，但後來又回到學校、醫院服務，可見人生真的很難規畫，現在「每天都是多賺的一天，開心面對，活在當下」。目前林肇堂每半年進行一次電腦斷層檢查，相信科學證據，信任專家，「Do my best」，然後就順其自然，等待結果，或許有一天等死神第二次來敲門，他也會開心面對「Let it be」。林肇堂小檔案現職：義大醫院副院長、輔大醫院胃腸肝膽科特聘顧問年齡：70歲罹患疾病：胸腺癌發病時間：2012年症狀：無症狀，健檢發現罹癌治療方式：第一次手術切除腫瘤，兩周內再切除剩餘胸腺組織、淋巴腺及部分心包膜想告訴病友的一句話：竭盡所能找到專家治療你的癌症，若已盡力了，就讓命運來決定吧！ Do your best, and then let it be. (責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-06-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／從病痛經驗看見療癒
編者按：本週又輪到陽明交通大學醫學系的師生談他們在醫學人文的教與學的心得。五位一年級醫學系學生敘述他們學到如何帶入「現象學」的方法思考，藉由這樣的反覆練習、摸索，不只學到了概念，更能夠將這融入生活的實際應用，以理解自己和他人的生命經驗，而能發揮同理心，更了解病人與家屬身心的需求。→想看本文一位旁聽的研究生以她本身歷經重症的診斷與治療，飽受身體與心靈的考驗，在這「現象學」的上課學會了接受自己的病，並且親眼看到年輕的醫學生的熱烈討論而深受感動。教授這堂課的老師如詩如畫地描繪出她上課的用心，以及期待學生應用所學，增加對病人與家屬的了解，與病者同行，走過生命的曲折，回頭照見自己的靈魂。並說出，「重要的不是你擁有什麼樣的知識，而是你成為什麼樣的人。」在課程助教申請表單中，我看到了一門醫學系的選修課——聆聽受苦：病痛經驗與存在現象學。進一步搜尋授課大綱，我看到了吸引我目光的一段話：「使學生瞭解『存在哲學』(existential philosophy)與『醫療現象學』(phenomenology of medicine)的理論特色、主題與方法，並藉此理解與考量不同受苦者的存在處境、生命經驗、主體性以及社會文化脈絡，進而為照顧與療癒的樣貌開創豐富多元的可能性，發展更為貼近病痛與苦難的人性化照顧。」因此，我決定詢問雅萍老師能否接受旁聽，看看這門課究竟可以帶給醫學生什麼，又可以帶給我什麼呢？感動開啟了療癒的大門我是一個何杰金氏淋巴癌病人，在大學畢業前兩個月確診，有別於相同疾病的病人，我有著不一般且崎嶇的病程，在短短兩年內除了化療，我更經歷了放射線治療、二線化療及自體幹細胞移植。雖然治療過程中，我是一個讓醫護人員印象深刻的樂觀病患，但我自己知道，我始終不是打從心底接納自己生病這件事。因為罹病與治療讓我原本的人生計劃亂了套，我在短時間內胖了20公斤，記憶力與體力明顯下降。除了接受自己被打亂的生活，更要在鏡子面前熟悉這個變醜變胖的我，此外最讓我感到心累的是：我身體的不適與心中的疲憊沒有任何人可以體會。即使在樂觀的外表下，醫護人員總說我很正向、積極，但心中總有一股說不上的疲憊。一直以來，真正能給我安慰的是我的主治醫師，她總是用溫柔且堅定的語氣，要我不要放棄原先對於未來的想像與規劃。面臨病情的各種發展，醫師及其醫療團隊總是跟著我一起哭、一起笑，過程中，我可以清楚感受到醫師是真的在「理解」及「參與」我的人生。他們不只是醫事人員，而是跟我一起面對人生難題的夥伴。在踏進「聆聽受苦：病痛經驗與存在現象學」這門課後，無論是我原先無法解釋的無力感或是醫師在我心中的意義，彷彿一切都有了解答。我內心那一直無法敘說的無力感，其實沒有什麼太過深奧的理論或解釋，而是立基於一個再簡單不過的道理：「每個人在疾病面前都是脆弱的」。一直以來倔強的我，即便生病了也不願意承認自己是脆弱的或感性的，但從雅萍老師嘴裡說出，我似乎沒有那麼難以接受，因為在疾病面前，人人都是脆弱的，而不是因為我太過不堪一擊或是內心不夠堅強。對我而言，我似乎必須先承認自己的脆弱，才能開始對疾病中的自己有多一些了解；而醫師在我心中的分量，奠基於醫師願意聆聽我的分享，以及願意「肯定」疾病帶給我的人生衝擊是存在且是重要的，亦即醫生知道生病對我而言，不僅僅只是個需要治療的疾病，更多的是隨之而來對於未來的不安及不確定性。課堂中雅萍老師說明現象學著重於個人主觀的第一視角及其活生生的經驗(lived experience)，而醫療現象學即是從病人的主觀視角探討其病痛經驗。那節課我內心澎湃，全身起雞皮疙瘩，眼眶時不時泛紅，原來有一門醫學系的課程，是在認真探究「我」身為病人的感受，讓這群未來可能成為醫生的孩子們更理解病人的主觀感受，以及意識到疾病對於病人而言不僅僅是個「疾病」這麼簡單的問題。最讓我驚訝的是，這群醫學生用滿滿的熱情跟專注參與這一門醫學人文課程，並透過課程互動，嘗試將雅萍老師上課的內容應用在某些人生經驗或是故事當中，我彷彿在他們身上看到了我的醫生，他們正在學習一門除了醫學科學以外的內容，而這一門人文課程對於醫病之間的意義，並不亞於自然科學所要探究的致病因子及病理。我身為一個病人，在這門課可以貢獻什麼呢？我是不是能把上課的內容跟我個人的醫療經驗相對應，呈現給學弟妹們知道呢？這似乎是我同時身為病人及旁聽生，可以回饋給大家的。因此，我用約莫10分鐘的時間，把疾病帶給我的衝擊，以及當初我的醫生是如何鼓勵我的情境與對話，分享給這群眼神專注並充滿熱情的孩子們。我想告訴大家，課堂上學習的東西不僅僅是理論或是故事而已，而是醫療現場真的需要應用的內容，最重要的是，這如何影響病患對於醫師的信任與感動。雅萍老師上課的內容，以各種理論支撐並說明過去我難以闡述的心境，一切似乎都有了解答，充斥在我心頭的是滿滿的感動與感謝，而這些感動讓我感受到了某種層面的「療癒」(healing)，原來當自己的病痛(illness)與受苦(suffering)可以被解釋及敘說時，通往療癒的大門才被開啟，我甚至開始期望透過這些療癒的過程，能進一步學習與疾病和解，讓自己的就醫經驗「真正的」變成我人生的一部分。參考文獻林雅萍(2020)，醫病之間如何有「同理心」─哲學家能助人談病說痛嗎? 報導者 The Reporter. 責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-06-28 焦點.元氣新聞
年輕人為何不敢生小孩？眾人點破3原因：養兒防老觀念害慘年輕人
台灣少子化問題日益嚴重，出生率比死亡率少，自2020年起連續三年人口數呈負成長。這樣的現象導致從學校到企業，缺人、缺工問題層出不窮，已成嚴重的社會問題。有民眾在網路上發文提出疑問「為什麼大家都不敢生小孩？」，網友們紛紛點破導致現代年輕人不敢生小孩的主因。為什麼大家都不敢生小孩？一名網友在ptt發文表示，台灣少子化問題嚴重，出生率比死亡率低「生不如死」，造成私校有一堆要退場或被輔導評估、補習班也衝擊很大，一堆企業傳統製造業都缺工，人口不足的情況導致從學校到企業，都有許多缺人問題。對此，該名網友好奇發問「為什麼大家都不敢生小孩？爸媽那年代說自己月薪很少也生兩三個」。此問題引發廣大迴響，許多網友紛紛留言表示自己不敢生小孩的原因，無非就是責任、花費、生活品質的關係，但其中最大原因就是因為「沒錢」。「生了要對生命負責」、「自己都養不活了，要有家才能成家，現在年輕人怎麼買一個家？」、「以前生一堆是房價低，除了房貸還可以應付。高房價根本買不起直接躺平，你房價砍低肯定一堆人生」、「上一代養兒防老觀念非常重，才不管老了有沒有錢拼命生，所以現在一堆沒錢老人等著下一代養」、「養不起幹嘛生，階級複製害慘小孩子」、「薪水中位數才4萬多，養什麼小孩」、「作人要有良知，沒錢就別亂生」、「光生就幾十萬要噴掉了，後面還要養」、「買車、買房，快把一輩子的積蓄花光哪來的閒錢養小孩」、「就是錢啊！生活品質差很多」、「房貸負擔太重，小孩的開銷很大，而且生活品質又會降低，這樣生下來會讓人覺得是虐待自己」、「現在什麼都比以前貴，而且貴很多，重點就是沒錢」。也有網友表示「應該先問自己為什麼要生小孩吧？」、「養小孩不如養隻貓狗」、「我同學結婚十年也是決定不生，倒是養一堆貓咪夫妻也高興」。年輕人不生孩子的5大主因以上網友提出年輕人不生孩子的主因，可以總結如下：1.經濟壓力：生活成本上升、房價高昂和教育費用昂貴是年輕人不敢生孩子的重要原因。他們認為自己養不起孩子，生活品質會降低，無法承擔孩子的經濟負擔。2.職業壓力：現代女性更加重視事業發展，生孩子會影響工作和職業發展。女性懷孕或照顧小孩在職場上可能會受到歧視，導致她們不願意生育。3.家庭壓力：現代家庭的雙薪模式使父母們承受著巨大的工作壓力，無暇顧及孩子的撫養。此外，月子中心的費用昂貴也是一個因素，家庭經濟負擔更重。4.未來不確定性：長期的房貸負擔、孩子的開銷以及未來的經濟前景不確定，使年輕人對未來感到無望，缺乏生育的動力。5.社會觀念的改變：傳統觀念的轉變也對年輕人不生育產生影響，現代人更注重個人的自由和發展，不再將生育視為一種義務或責任。5個改善年輕人不生的方法針對台灣年輕人不敢生小孩，5個方法助改善，增加年輕夫妻生小孩意願：1.提供經濟支援：政府可以推出財政政策，例如提供育兒津貼、減免學費或稅收優惠等，以減輕年輕夫妻生育的經濟負擔，增加他們的生育意願。2.降低住房壓力：政府可以加強房地產市場調控，提供多元化的住宅選擇，包括建設公共租屋、推動長期租賃市場發展等，以降低年輕人購房的壓力。3.優化工作環境：企業應提供更彈性的工作時間和工作制度，鼓勵工作與家庭生活的平衡。同時，建立友善的職場文化，禁止對待孕婦或育有小孩的員工的歧視，以促進年輕人生育的決策。4.加強育兒支援：政府和社會應建立完善的公共育兒設施和服務，提供高質量、可負擔的托兒所、幼兒園等，減輕年輕父母在育兒方面的負擔，增加他們的生育意願。5.增進教育品質：提高教育品質，包括提供優質的學校和教育資源，減少家長為子女教育負擔的壓力。此外，也應加強性教育和生育知識的普及，讓年輕人對生育有更全面的了解和準備。這些改善方法的目的在於從經濟、住房、工作、育兒支援和教育等方面提供支持，解決年輕人不生育的問題，並創造一個更有利於年輕夫妻計劃生育的環境。同時，政府、社會和家庭的共同努力也是解決少子化問題的關鍵。延伸閱讀：．養兒防老反被啃老？他直指：窮人沒資格生小孩，6點評估你是不是合格父母．二寶媽曝坐月子血淚經驗！第一胎在家簡直人間煉獄 坐月子3方式如何挑選？．網紅列出16個「不想生小孩的理由」引共鳴，但想生的原因只需一個就夠！責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-06-28 醫聲.醫聲要聞
也想有小孩！她轟民進黨阻代孕法案 爭取27年恐落空
「我有卵子、先生，唯獨沒有健康的子宮，為什麼不能擁有自己的孩子？」倡議代理孕母27年的和信治癌中心藥劑部主任陳昭姿說，少子化已成國安問題，為何不能成全那些不能生，但願意養，且有能力養的夫妻、夫夫心願；在性平會反對下，代理孕母法案即將付諸流水，一切歸零，讓人痛心。性平會反對 法案遭綠冷凍陳昭姿在臉書貼文，「我的代孕法案再度被我長期支持的政黨糟蹋了，我沒有義務愛它，沒有義務忠於它，但我有權力監督它！」「感謝吳秉叡委員2020年5月協助完成代孕法一讀，但此案後來被多數黨民進黨冷凍，因性平會一堆老女人反對，二讀想必也難過關，所以根本未優先排入會期討論。」「性平會成員中有著一群永遠杯葛我的女性。」陳昭姿說，這些人打著女性主義的旗幟，卻是異常保守，聽不到先天子宮異常、無法懷孕生育女性的卑微請求。令人難過的是，這一屆立委任職即將結束，這代表所有努力一場空，必須重新再來過。陳昭姿指出，國民黨執政時，當時國健署署長邱淑媞積極推動代理孕母法案，沒想到自己人執政8年，反而遭打壓，明明這麼多人有這方面需求，政府卻永遠不正視。「解鈴還須繫鈴人，民進黨要讓法案通過是舉手之勞的事。」邱淑媞說，代理孕母法案要在今年通過，「應該是沒辦法了」，當一名女性無法生育的原因，來自於沒有子宮，內心除長期受到「疾病的烙印」外，又擔心公婆沒有面子，讓需要代理孕母合法化的女性是「弱勢中的弱勢」。現行「人工生殖法」第2條第3款規定「受術夫妻：指接受人工生殖之夫及妻，且妻能以其子宮孕育生產胎兒者。」因此，排除代孕的情況。邱淑媞說，若要開放代孕，刪除「且妻能以其子宮孕育生產胎兒者」等文字即可。邱淑媞說，代理孕母就是人工生殖技術的一種方式，如今已開放捐卵，對於不孕女性來說，可以使用別人的卵子受孕，代理孕母則是藉由別人的子宮孕育自己的孩子，「這為何不行？」代理孕母在人工生殖技術上沒有問題，但當初受到少數支持民進黨的民間團體反對，因此，如果民進黨政府要讓法規通過，「它就會過了」，若是國民黨執政想要通過法案，還會受到民進黨反對。逾八成支持 盼有相關配套邱淑媞表示，國健署多次針對代理孕母一案舉辦全國性民調，超過八成受訪者支持有條件開放代理孕母制度。例如，2010年民調指出，53.5%民眾贊成妻子子宮無法懷孕的不孕夫妻，可以找人代孕，這些贊成者中，高達95.6%贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年民調更顯示，86％民眾贊成針對某些特殊情況，在有相關配套和管理的條件下，將代理孕母技術納入規範，提供給經過評估、有特殊需要的民眾；88.26％贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。醫界：代孕有條件開放 解少子困境不過，目前人工生殖法的代理孕母部分，討論相當多元。王瑞生表示，醫界整體對於人工生殖法的修法其實樂見其成，反彈不大，不過婦女團體會擔心女性子宮被商品化。試管嬰兒之父、台北婦產科診所生殖中心創辦人暨執行長曾啟瑞指出，代理孕母不是常態，是「不得已的選項」，例如先天沒有子宮、只有卵巢的女性，可以做試管，但一定要代理孕母，或是洗腎、高血壓、腎臟疾病等患者都不適合懷孕，可能會影響健康，並非不想要承受疼痛就找代理孕母。因此他表示，只要擬定好配套措施，就可以避免讓代理孕母成為「有錢人專屬的服務」，人工生殖法應該跟得上時代腳步，制訂規範，就能保障捐精、捐卵者、代理孕母、求子者等權益。「有生育意願的人，不應該剝奪他們成為人父、人母的權利。」台北婦產科診所生殖中心副院長王瑞生指出，有些人是因為先天無子宮，或因為疾病手術切除，或子宮內膜腔太薄，導致無法一直受孕，甚至同志伴侶，都需要代理孕母，我國想提升生育率，應適時放寬法規。透過人工生殖順利產子兒子的媽媽A也表示，為了生小孩與丈夫做了十多次的試管都失敗，連醫師都找不到原因，除了年紀大不可改變的因素；也曾想過到國外找代理孕母，雖然後續有成功受孕，但當時陷在求子不得的愁雲慘霧中，壓力非常龐大，「不應該一開始就拒絕我們。」希望台灣可以在法規上做好配套措施，讓想要孩子的族群都能夠有所選擇。專長生殖內分泌及不孕症治療的台大醫院婦產部主任陳思原表示，要做代孕，台灣專科醫師技術應無問題，但現行法規嚴格，醫師只能建議當事人至代孕合法的國家；部分醫師參與國際會議學術交流，如果認識國外專精代孕醫師，也會將相關資訊提供給求診民眾。不孕治療權威教授李茂盛表示，代理孕母在台灣仍屬違法，但需求人數逐年增加，政府應重視，不要再讓相關草案延宕立法，如果這些想生且有能力生育的民眾一償夙願，相信也有助於改善少子化困境。單身、同志邊緣化 赴美求子代價近6百萬元 陳昭姿爭取半輩子的代理孕母草案極可能胎死腹中，日前一名兩性權威專家建議她，如果想讓代理孕母法案上路，不再拖延下去，可能必須跟同志綁在一起，對象從生殖系統異常女性擴大至同志伴侶，或許執政黨基於選票考量，可能將其排入本會期優先法案。王瑞生也說，現行人工生殖法將同性婚姻伴侶排除在外，如果夫夫們想養育下一代，就必須到國外找捐卵者、孕母，付出雙重費用；也有女同志伴侶來到診所希望凍卵，但台灣的人工生殖法規定一定要「夫妻」關係才能放入胚胎，導致他們只能將卵子送往國外，從國外找捐精者，才能放到自己的子宮內。對於人工生殖法修法，醫界樂見其成，希望政府能夠有條件開放代理孕母。台灣同志家庭權益促進會理事鄒宗翰表示，台灣生育率已然低靡，應讓想要小孩、有經濟能力的族群，能夠合法擁有生育權，且台灣生殖技術不輸歐美，不少國外夫妻來台求子，但因人工生殖法不合時宜，島內單身及同志族群卻被排拒在外。例如，女性凍卵後，若要解凍使用，當事人須處於婚姻關係，建議單身女性也能使用自身凍卵，懷孕生子；同時，女同志族群也應該能夠使用人工生殖的醫療資源。【延伸閱讀：凍卵要花多少錢？有年齡限制嗎？有政府補助嗎？凍卵流程、費用及副作用一次看】鄒宗翰與伴侶經歷了三年半赴美國的求子歷程，他說，要找到代孕者前就得先花一年多的時間「互相面試」，要植入胚胎前，孕母得吃避孕藥避免排出自己的卵，同時補充賀爾蒙、雌激素讓子宮內膜增厚，讓胚胎順利著床，但經過四次嘗試，都沒能成功。「每次的失敗都在提醒我們，真的要生這個小孩嗎？」鄒宗翰表示，目前與伴侶成功育出四個胚胎，第一次植入是最健康的胚胎，有成功率七成，但找不到原因的失敗，全部心力都抵押在上面，卻一直活在不確定當中，自己與伴侶內心都相當煎熬。鄒宗翰說明，代孕在美國是「互相選擇」，部分代孕者可能不幫同志、單身者代孕，因此配對過程相當繁雜；從計畫生養小孩開始，與生殖中心簽約就花了三、四個月，配對到代孕者花費一年多，植入過程中又花了一年；目前規劃更換代孕者，即使最順利狀況下，恐怕也要花上四、五年才求得一子。已透過代理孕母求得一位女兒的伊森，他從2019年就開始規劃，中間經歷疫情一度延宕，透過仲介公司媒合，但第一位代孕者因心理疾患，懷孕後嚴重失眠、嘔吐、情緒不穩，短短七天就流產。後續在親友介紹下，找到另一位孕母。伊森表示，帶著代理孕母到泰國進行胚胎植入時，礙於當地法規，得要先與代理孕母具有婚姻關係，植入胚胎後回到台灣生產。伊森的女兒順利出生後，還得先對代孕者「提起訴訟」，進行親子鑑定，證明女兒與代孕者之間99.9%「無親子關係」，後續跑法院流程，取得公文，再拿著公文到戶政事務所將名義上的媽媽除名，才能進行後續伴侶領養女兒的手續。「我們不可能把花上百萬生小孩當作兒戲。」伊森表示，願意又有經濟能力希望生小孩的人都非常喜愛小朋友，為了生下孩子，與伴侶花了三、四年生，不像是異性戀會有不小心懷孕的狀況，都是歷經很多千辛萬苦才生下來的。男同志求子的費用相當高昂，鄒宗翰表示，為了取得胚胎已經花費100萬，植入胚胎前給代孕者的醫藥費、營養費每次就要20萬，已進行四次；若下次順利成功懷孕，加上後續代孕者的保險、生活費、營養品費用、醫療費用，總計400至500萬跑不掉；有另一對男同志伴侶，找代孕者懷孕後又流產，前前後後花費高達700萬，都得把房子拿出來抵押貸款。「同志族群在求子的過程中得面對很多汙名。」鄒宗翰表示，自己快要40歲，伴侶則40多歲了，大多數人都已經在規劃退休，但我們仍關注在小孩上，真的很想陪伴一個生命成長；同志也是社會的一部份，也相當願意為國家奉獻，由衷希望國家能夠讓想要小孩的同志，擁有基本人權，在這塊深愛的土地上，平等的生養小孩。事實上，民進黨一名高層人士的美國金孫，就是花錢請代理孕母幫忙，才順利出世；該名高層的大兒子畢業於名校，考上會計師，表現優異，在與另一名東方男性結婚後，計畫代孕事宜；現已撫養一名兩三歲的小男生，規畫再做一次，希望再生一個男寶寶，因為兩個大男人自認無法妥善照顧女嬰。目前除了到美國、加拿大等代理孕母合法化的國家，也有許多到泰國、烏克蘭等地求子的同志伴侶。鄒宗翰指出，目前有很多仲介公司在協助媒合，但沒有法律保障，當出現糾紛時根本無法提告；但需求一直存在，只要台灣代孕者沒有合法化前，就會持續走向地下化，也定會叢生非常多亂象與問題。礙於台灣人工生殖法的延宕，遲遲無法進入會期討論，下個會期中可能也無法排入議程。王瑞生說，國外已有國家開放「單親人工生殖」、「未婚懷孕」等選項，全球生育率低，頂客族不想生小孩，要提升生育率「法規要開放一點」，讓不想結婚但想要生小孩的單親者自己生小孩，不用認領。社會已有代孕共識 僅差法案臨門一腳目前社會對於代理孕母的共識成熟，人工生殖技術、相關配套也沒有問題，但缺乏當事人願意站出來爭取權益。邱淑媞說，多年來也只有陳昭姿、藝人小嫻願意站出來，使得這群弱勢族群長時間被欺負、霸凌。曾啟瑞指出，代理孕母的需求不大，但是無法生育者的「基本人權」，應該納入尋求人工生殖法的保障範圍內，「給他們一條生路」，韓國、日本、新加坡等國都已有相關規範，台灣其實只差臨門一腳。邱淑媞指出，代理孕母制度在其他國家均已成熟，美國或正在發生戰爭的烏克蘭都有制度，連保守的英國也上路多年，並在經驗、科學數據、代理孕母孩子的權益及福祉都有相關配套措施，「台灣憑什麼不能做，沒有道理。」（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-06-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／說・疼痛：當醫學遇上現象學
編者按：本週又輪到陽明交通大學醫學系的師生談他們在醫學人文的教與學的心得。五位一年級醫學系學生敘述他們學到如何帶入「現象學」的方法思考，藉由這樣的反覆練習、摸索，不只學到了概念，更能夠將這融入生活的實際應用，以理解自己和他人的生命經驗，而能發揮同理心，更了解病人與家屬身心的需求。一位旁聽的研究生以她本身歷經重症的診斷與治療，飽受身體與心靈的考驗，在這「現象學」的上課學會了接受自己的病，並且親眼看到年輕的醫學生的熱烈討論而深受感動。教授這堂課的老師如詩如畫地描繪出她上課的用心，以及期待學生應用所學，增加對病人與家屬的了解，與病者同行，走過生命的曲折，回頭照見自己的靈魂。並說出，「重要的不是你擁有什麼樣的知識，而是你成為什麼樣的人。」「ㄟ你這學期想修什麼課?」「當然是越甜越涼的課越好呀～」「那這堂《聆聽受苦：病痛經驗與存在現象學》怎麼樣！」「存在現象學？那是什麼呀？聽起來超冷門超沒用的欸……而且我們是醫學生，有必要學這麼多哲學嗎？」在走進這間教室之前，我們心中或多或少都抱持著這些疑惑，萬萬也想不到課堂中紮實知識與精彩的討論竟點燃了我們對哲學的熱情，我們這群大一學生對醫學人文與倫理懵懂的認知於是有所昇華，各自也有了不同的體悟。與現象學初遇的感動一開始，雅萍老師先帶我們認識現象學與存在哲學，對於初次接觸哲學的我們來說，意向性、同一性、顯現與不顯現等等的名詞與概念，是很陌生而艱澀的，即使努力想釐清各個概念的意涵，卻始終一頭霧水。可是，後來的課程將現象學與醫學結合，印象很深刻的是雅萍老師上課時以「家屬對於是否動手術意見相左」的案例，讓我們以小組討論的方式思考：為什麼同樣是「愛」，有的家屬會選擇讓病人自然死亡，有的家屬則會選擇再嘗試一次。在這個過程中，我們不只著眼於問題本身，藉由現象學，我們得以更深入地探詢問題背後的脈絡。隨後的課程也提到了這門哲學的核心宗旨——回到人的主觀感受，讓現象自身說話。在資訊與科學風行的時代，又有誰曾在乎過人們心中枝微末節的感受或脫離現實的狂想？但是現象學告訴我們：真假並不重要，重要的是意識如何呈現，重要的是你。它更使我們相信，世界就在我們的意識與知覺之中，反過來說，若一味地去懷疑與否定他人，那就是抹殺了對方的世界。所以才要不帶成見的去理解他人，或者說，全然的去接納對方，而那是必須放下固有思維、徹然尊重他人、消弭自我界線才能達成，所以才如此的觸動人心。品淇：「雖然現象學的概念很抽象，但每次的課後反思作業，雅萍老師都會請我們用實際的經驗或案例，帶入現象學的方法思考。藉由這樣的反覆練習、摸索，我不只學到了概念，更能夠將現象學融入生活、實際應用，以理解自己和他人的生命經驗。」婧寧：「對於現象學的理解，僅僅進行被動的『輸入』是不夠的。我們需要將這些概念應用到實際案例中，並進行主動的『輸出』，例如透過討論、分析和反思來深化對理論的理解。只有通過親身實踐和對案例的深入思考，我們才能真正感受到現象學的魅力，並將其運用於我們的專業領域中。」千喬：「現象學是艱澀困難的......同時卻也浪漫而動人。不禁使人反問到：我有辦法實踐嗎？我也可以去接納與被接納嗎？抱持著這樣的嚮往，我持續探索著現象學，且無數次被啟發，於是一切漸漸離開了客觀算計的冰冷，而世界也慢慢變成了自口中唱出的，一首溫柔的歌。」展現溫柔——從同理到療癒「我們要看到的不單是『病』人，更重要的是病『人』。」人，是醫學人文強調的重點。我們曾以為真誠待人非常容易，但在上完這堂課後，我們才發現同理他人之難。印象很深的是課堂上關於幻肢的討論。先前，我們認為幻肢是錯誤的、不存在的肢體。我們在討論如何解決病人的症狀時，卻在無意之中帶著批判的眼光審視著病人眼中的世界。課堂中提到的「同理本身即是一種療癒」讓我們開始反思，一心只想解決問題的我們，是不是太注重結果，卻忘記去了解他們為什麼會這樣想?或者是我們在想辦法了解對方的感受時，把自己過於帶入經驗，跟著一起流淚，心疼從胸口湧出，卻反倒不知道怎麼表達安慰的語句。而接觸到現象學後，對於如何給予安慰也激盪出了新的想法。真誠肯認他人經歷是同理的第一步，但同時，我們要釐清自己與對方的世界，掌握適當的距離去「聆聽」，更能帶來平等的陪伴與療癒。予瑄：「我很喜歡『同理本身即是一種療癒』這個概念。知道有一個人能夠理解你，不管世界如何黑暗，你不是一個人，是一件多麼幸福的事呀! 過去，我將同理視為對症下藥的工具；但現在，我之所以同理，是因為我希望能陪伴他們身旁、一起看向他們的世界。很神奇的是，當我先告訴自己他們的感受都是真實的，我在面對對方時變得更有耐心，也比較不會生氣。」家榛：「在這堂課給我最大的啟發，是顛覆了我對於『聆聽』的觀念，我也漸漸反思自己之前對於他人受苦的解讀是否過於主觀？或許，我所同理到的並非是對方最真切的感受，我們總是在思考能夠幫助到對方什麼，卻鮮少詢問過對方需要什麼。『真正的同理，永遠是以對方為出發點。』」聆聽疼痛：為痛苦尋找話語、慈悲與寬慰學期後半，雅萍老師挑選了五本和受苦經驗與現象學有關的書籍，讓大家以小組報告的形式進行閱讀與反思，循序漸進地帶領我們進入受苦者的世界。因為雅萍老師時常在課中提到：「善聆聽、找語言、長力量」，我們好奇如果是「疼痛」這樣的私人經驗，又要如何為它找語言呢？於是我們選了《聆聽疼痛：為痛苦尋找話語、慈悲與寬慰》這本書，希望能從中獲得解答。「......這裡應該是這個樣子吧？」「嗯嗯，但不如說是......」「哦！原來是這樣啊！」細細咀嚼完整本書的內容後，我們與雅萍老師進行了一場燒腦的讀書會，一併討論對文本的感悟與疑惑。比如，千喬曾對英文書名“Listening to Pain”感到疑惑，不明白為什麼整本書是在教我們如何「訴說」疼痛，卻是用“listening”一詞。聽到這個問題，雅萍老師並沒有立刻解答，反而是藉由引導式問答，讓大家能夠自在地提出想法，而經過共同討論後，書名的涵義也漸漸地浮現：受苦者必須先感受(listening)自己的疼痛，在組織語言的過程中形構「痛」本身，除了釐清自身感受，更讓他人能夠傾聽並理解，瓦解橫亙在受苦者與外在世界的高牆。如果沒有讀書會，這些疑惑和感悟或許沒有機會說出口，而在彼此討論的過程中，我們也激發了更多深刻的思考與共鳴。像家榛就曾提到：「我之前矯正的時候有去打骨釘，那時候打完麻藥退掉之後真的整個人超級不舒服，那天晚上，我唯一做的事情是攤在宿舍的床上，連手機都不想滑，只希望疼痛能夠放過我。所以，當我看到書中『在疼痛當下希望整個人消失』的描述，很能夠共鳴其中想表達的意思。」在忙碌的大學生活中，我們已經許久沒有靜靜地、好好地讀完一本書，像這樣的思考與共鳴更是少之又少。但透過這堂課，我們不僅仔細地讀完了這本《聆聽疼痛》，且在報告與分享的過程中重新檢視自己對書籍內容的理解，更了解現象學在生活與醫療的應用。結語從踏入醫學院的那一刻起，我們就不斷被教導要同理病人、要站在病人的角度思考。但，為什麼要這麼做？究竟要怎麼達成？藉由現象學，我們能夠與病人建立起情感連結，通過細聽他們的感受與需求，讓他們感受到被尊重和關心，從而更願意向我們敞開心扉，坦白地說出令他們痛苦的原因。透過共情和共感，我們能夠超越表面的症狀，深入理解病人的內在世界。這種共情的關懷和細膩的聆聽，不僅能幫助我們建立有效的醫病關係，也能夠為病人提供更適切的治療方案。醫學人文與倫理的準則從來不是死板的教條，而是一盞燈，我們要藉著它的光，用一顆敏銳的心，去貼近病人的受苦經驗。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-06-26 焦點.器官捐贈移植
手術費用要價百萬！葉克膜、心輔器延長壽命 等待心臟移植者年增
【本文重點】心臟像「電動幫浦」，收縮送血維持正常運作，但若出現心臟衰竭，可能危及生命。台灣97至110年共有1,092例心臟移植手術，存活率為10年53%。心臟衰竭可透過非藥物、藥物治療，若已是重度心臟衰竭，需考慮心臟移植。近年科技進步，葉克膜、心室輔助器等協助心臟衰竭患者延長壽命，早年換心多為先天性心臟病，近年缺血性心肌病變者增，且心室輔助器使用也增加感染、死亡風險。換心手術費用大多符合健保給付規定，但換多次手術危險性提高。--by ChatGPT人體心臟宛如「電動幫浦」，收縮時將血液送出，以維持全身器官正常運作。但當出現心臟功能衰退、心臟衰竭，包括心臟肌肉病變、冠狀動脈病變阻塞、心臟瓣膜病變、大血管病變等，導致無法輸送血液供給全身細胞養分，恐危及生命。心臟衰竭可透過非藥物、藥物治療，若已是重度心臟衰竭，使用藥物反應不佳時，則需考慮心臟移植。97年至110年心臟移植手術1,092例，10年存活率53%。根據健保署統計，97年至110年國內共完成心臟移植手術1,092例，包括男性904例、女性188例，病患年齡中位數52歲，完成心臟移植病人的存活率為3個月90%、1年82%、3年74%、5年68%、10年53%。執行心臟移植手術的醫院，最多的是台大醫院331例，其次為振興醫院255例、三軍總醫院147例。軍醫局局長、國防醫學院外科學科專任教授蔡建松表示，早期心臟移植相關的治療藥物、機械輔助器尚未如此進步，心臟病人只能使用藥物或主動脈幫浦「撐」，能救則救，若病況持續惡化，未能等到心臟捐贈出現，便不幸離世。近年科技進步，出現葉克膜（ECMO）、心室輔助器（VAD）等，協助心臟衰竭患者支撐、延長壽命，爭取等待合適的心臟捐贈者出現，此做法已普遍在台灣臨床上使用。早年換心多為先天性心臟病，近年缺血性心肌病變者增。心臟病患並非想換心就能換心。根據器捐中心資料，須為末期心臟衰竭患者、經六個月以上藥物治療仍無法改善、無法以傳統冠狀動脈繞道手術治療者、已使用葉克膜、心室輔助器且無法斷離者等，經醫師評估後，才能排隊等待心臟移植。蔡建松表示，因先天性差異，罹患心血管疾病以男性為多，因此接受心臟移植手術者男性也占多數。目前台大、振興及三總等醫院，可於院內審查心臟移植案件，其他醫院則需送件至健保署審查。因醫療科技進步，蔡建松觀察，早年每年約有180至200位患者等待心臟移植，如今等待心臟移植患者，每年增長到220至250位。他表示，早年接受心臟移植的病患，較多是擴張性心肌病變，屬於先天性心臟疾病，但隨著台灣經濟水平上升，近年缺血性心肌病變患者增加，像是血管堵塞、心肌梗塞等，近年已與擴張性心肌病變患者數不相上下。心室輔助器拉長等待時間，但也增加感染、死亡風險。蔡建松指出，早年心臟衰竭患者大多只開一次心臟移植手術，承受感染風險次數較低。近年因為葉克膜、心室輔助器的出現，無論是術前、術後加裝，都可能讓患者要承受多次開刀的風險。甚至有病人開刀後沒有成功「換心」，後續要做到四、五次手術，大幅增加手術複雜度、感染併發症及後續照護風險。台北榮總心臟移植小組主治醫師許喬博表示，近年有心室輔助器拉長病人等待換心時間，但也同時增加病人的感染、死亡風險。他認為，末期心臟病患者等待心臟移植，如能先使用藥物或輔助治療穩定病情，不建議太早裝設心室輔助器，避免增加感染機率。心臟手術挑戰大，醫療設備進步，存活率未顯著提升。蔡建松表示，每一次的心臟手術，對全身器官都是一項挑戰，可能產生中風、心律不整、腦炎等併發症，加上開刀越多次，傷口預後不佳或感染，肝臟、腎臟功能也會變差，「開越多次，對器官的危險性都提高，預後照顧困難度也增加。」也因此，即使機械設備進步，但患者開刀風險增加，綜合起來，心臟移植手術後的存活率並沒有顯著提升，不過台灣心臟移植存活率相較全世界已算很好。換心手術費用 多符合健保給付規定接受心臟移植的患者屬於重大傷病，手術雖要價上百萬元，但大多符合健保給付規定，因此讓患者無後顧之憂。許喬博表示，現行各類手術中，病人亦可自行選擇較好的醫材或術式，減少手術風險，像是等待心臟移植過程中，所裝設的心室輔助器使用期限若到期，但還沒等到捐贈心臟出現，則須換新的心室輔助器續命，至少會多出數十萬元費用。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
腎臟移植手術需將原本的腎臟摘除嗎？詳解哪些人符合換腎資格
【本文重點】台灣罹患腎臟病的人口約12%，是「洗腎王國」。97至110年期間，台灣總共完成腎臟移植4,580例，病人存活率高。腎臟移植需確診慢性腎臟衰竭，符合換腎資格者須擁有健保重大傷病證明，腎源可為大愛捐腎及親屬捐贈。所有接受腎臟移植手術的患者皆有重大傷病卡，所需自費項目不多。附原腎臟不需移除，手術時間約4至6小時，住院2周後即可出院，需定期回診監測移植腎臟功能。--by ChatGPT台灣素有「洗腎王國」稱號，根據台灣腎臟醫學會110年腎臟年報指出，台灣罹患腎臟病人口約12%，推估洗腎人口數逾9萬大關。大多數腎臟病初期症狀不明顯，若未及時察覺、診斷，一但腎臟發生病變，將導致腎功能急速衰退，演變為末期腎臟病，得經由血液透析、腹膜透析或腎臟移植，才能延續生命。根據97至110年健保器官移植統計，腎臟移植共完成4,580例，病患年齡中位數為48歲，腎臟移植後，病人存活率為3年93%、5年90%、10年79%。我國執行腎臟移植手術醫院排行，最多為台大醫院573例，依序為林口長庚442例、台中榮總433例、成大醫院421例、台北榮總371例。三軍總醫院泌尿外科主治醫師陳進利指出，末期腎臟病又稱尿毒症，當腎臟功能持續惡化，無法適當排除身體水分及毒素，造成不可逆傷害時，必須進一步接受洗腎，包括血液透析或腹膜透析，或等待接受腎臟移植。需要接受腎臟移植者，腎臟功能已受損，腎功能損傷原因包括糖尿病、高血壓、腎炎、腎絲球過濾率異常、腎結石、多囊性腎臟疾病等，其中以糖尿病、高血壓比率最高，佔七成以上。慢性腎衰竭、定期透析、有重大傷病證明，才符合換腎資格。陳進利表示，根據國內規定，患者必須確診慢性腎臟衰竭（尿毒症），並進入定期透析治療，包括血液透析及腹膜透析，且需領有健保重大傷病證明，才符合接受腎臟移植手術的資格，患者可至全國各大醫院腎臟移植門診進行登記，腎臟移植排序是全國統一分配。根據器官移植捐贈中心登錄，目前約8000多人等候腎臟移植。陳進利表示，腎臟來源主要有二，包括大愛捐腎及親屬捐贈，而大愛捐贈屍腎移植一年約200例，家人、親屬活腎移植一年約100例，每年成功進行腎臟移植手術約300例。台灣洗腎便利，有人輪到受贈順位，也可能放棄。陳進利表示，雖然每年等候腎臟移植人數多，但即使不換腎，仍可用洗腎方式替代，並不會危及生命，因而未能助長國內大愛捐贈腎臟數量。有些患者即使輪到受贈順位，但考量工作繁忙、捐贈器官所在縣市遙遠、家人無法配合照顧等，也可能放棄該次移植機會。近年免疫抑制藥物發展快速，加上國內腎臟移植手術醫師累積多年經驗，陳進利說，台灣腎臟移植手術成功率高，根據健保署統計，接受腎臟移植手術5年存活率達九成以上，且86%接受移植手術的病人，術後5年腎臟功能仍維持，無需回到過去洗腎生活。健保給付，且有重大傷病卡，移植者須自費項目不多。陳進利表示，台灣因有健保給付，接受腎臟移植手術的患者，皆有重大傷病卡，因此醫療費用包括手術、抗排斥藥物等，已有部分或減免負擔，需要自費項目並不多。除非患者使用高階抑制抗排斥藥物，且須看施打劑量及天數而定，自費價格從5萬元至30萬元皆有。原腎臟不必摘除 約須住院2周字面上雖有「移植」兩字，陳進利表示，腎臟移植手術無需將原本的腎臟摘除。一般情況下，即使患者原先的腎臟已無功能，但仍會保留，移植手術會將捐贈者的腎臟置放於受贈者的右下腹或左下腹位置，並將捐贈者腎臟動脈接到受贈者的髂外動脈、靜脈，捐贈者腎臟連帶的輸尿管也會連接到受贈者膀胱上，移植手術時間約4至6小時。陳進利表示，若移植手術皆順利，且沒有發生感染、傷口發炎或排斥現象產生，住院2周後即可出院。出院後需定期回診，確認移植腎臟功能，以及服用免疫抑制劑後血中濃度等，監測有無併發症產生。他提醒，接受腎臟移植手術患者，術後需維持良好營養狀態，包括維持恆定理想體重，且不可吃生食，包括生魚片、中藥草、生水及未煮熟食物。
-
![]()
2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
健保署長石崇良：腎臟移植取代透析可減少醫療費用、提升生活品質
【本文重點】健保署長石崇良表示，如社會對器捐有更大的共識，未來可以朝擴大活體移植、推定同意等方向努力，幫助更多人延續生命，同時節省健保支出。肝、腎臟移植中，活體肝臟來源多，存活率高，但活體腎臟取得不易，存活率略低於大愛捐贈。台灣血液透析做得好，但生活品質不佳，腎臟移植是更好的選擇。糖腎共照計畫透過預防腎病延緩病人步入洗腎和等待移植的階段。雖已有人選擇大愛器捐，但仍有1萬多人在等待中，還有大量工作要做。器捐條例已擴大非親等限制，但仍不開放非親屬活體捐贈。--by ChatGPT器官移植是挽救垂危生命的最後一線希望，長期來看，也能減少健保支出。以腎臟移植為例，移植患者無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好、更省錢。今天的聰明就醫╳健保大數據，從國內器官移植案例數，分析器捐現況與各種器官移植的存活率。身兼器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長，健保署長石崇良對於器捐現況知之甚詳，他表示，若社會風氣逐漸達成共識，未來可朝擴大活體移植親等限制、推定同意等方向努力，為大愛和活體器捐開源，幫助更多人延續有品質的生命，長期也能節省健保支出。肝臟移植較急迫，切除後可再生，活體肝來源多。以移植案例數量最大的肝臟和腎臟為例，共通特色就是都有大愛、活體兩種來源。石崇良表示，肝臟移植活體來源比較多，因為進入末期肝病、肝衰竭或猛爆性肝炎的病人，雖然醫學上也能「洗肝」，但洗肝無法像洗腎那樣長久維持生命，若不能趕快移植，病人通常會很快死亡，家屬於心不忍，會有意願捐贈。此外，由於肝臟可切局部捐贈，餘下部分會慢慢長大，捐贈者接受度會比較高。活體肝腎移植存活率較高，但活體腎臟取得不易。至於腎臟移植，石崇良表示，活體來源的比率一直不夠理想，一部分原因是國人對於腎臟有些迷思，比如認為少了一顆腎會「腎虧」。另外一個原因是台灣血液透析做得很好，限制也少，所以末期腎病病人大多在洗腎，活體腎臟移植比率較低，國外則相反，通常活體腎臟移植多於大愛移植。活體肝腎移植術後的存活率，略高於大愛捐贈。根據器捐中心96年到109年統計，親屬捐肝移植5,416例，術後5年、10年存活率分別為77%、68%，顯著高於1,722例大愛捐肝移植術後的69%、59%。活體捐腎也一樣，這15年間親屬捐腎移植1,642例，術後5年、10年存活率分別為94%、86%；大愛捐贈的移植術後存活率則分別是89%、78%，都略低一些。台灣血液透析做得好，患者生活品質卻不佳。「台灣血液透析做得很好，但是生活品質並不好。」石崇良表示，腎臟不只是排泄器官，也是重要的內分泌器官，一般人的腎臟無時無刻在工作，但血液透析病人靠機器，兩天強制開工一次，等於每周密集承受三次血壓和電解質濃度的波動，身體會很不舒服。長期來看，腎臟移植無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好。根據111年醫療科技再評估報告，相較於透析，每一人從透析改成腎臟移植，推估可省下大約371萬醫療費用。為了支持器捐，健保增列器官移植協調管理費、活體腎臟移植團隊照護獎勵費，腎臟移植手術支付點數也四度調升到21萬2,256點。石崇良指出，長期洗腎醫療費用驚人，加上許多公醫制的國家床位有限，會設定較多給付限制，例如某個年齡以上需要自費洗腎，引導這些人接受腎臟移植。另外有些公醫制度國家如英國、東南亞國家，因血液透析一床難求、需要排隊，許多人就會採取腹膜透析，例如香港，只有接近三成是院所血液透析，七成都是腹膜透析。台灣洗腎給付限制很少，採取血液透析的比率高達91.7%，只有不到一成是腹膜透析。糖腎共照延緩疾病發展，避免走向洗腎一途。要延緩病人走向洗腎和等待移植，還是要靠預防腎病。石崇良表示，過去20年來，每年新增透析病患的人數原本節節上升，但健保署與醫界攜手針對初期慢性腎病、末期腎病前期進行個案管理，近兩年終於看到趨勢緩了下來。糖尿病是造成洗腎主要原因，健保署將預防策略延伸，111年3月起辦理「糖腎共照」計畫，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質。器捐還要加油仍有一萬多人苦候器官根據統計，今年截至六月中，累積有164人選擇大愛器捐，33人移植心臟、12人移植肺臟、56人移植肝臟、93人移植腎臟、3人移植胰臟，但還有1萬多人苦苦等候，顯示不論活體或大愛捐贈，都還有很大的努力空間。石崇良表示，器捐中心改名為「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」，就是希望引導人們思考預立醫療決定（AD）和預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（DNR）的同時，也要考慮是否有意願加入大愛器捐行列。至於活體捐贈，目前仍不開放非親屬，石崇良說，這是為了保護弱勢、避免買賣。不過，最近器捐條例已經稍稍擴大非親等限制，容許無親屬關係的兩個家庭如果各有所需且配對成功，可以互相捐贈。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
器官移植數第1名是肝臟 醫師曝2類肝病者恐成未來換肝族群
【本文重點】台灣的肝臟移植醫學在國際上享有盛名，成功率及5年存活率不亞於歐美先進國家。健保統計顯示，高雄長庚、中國附醫、林口長庚、彰基及台北榮總是台灣前五名的肝臟移植中心，其中高雄長庚與中國附醫數量達1,584件和1,253件。近年來，酒精性肝炎和脂肪肝引發的肝硬化、肝衰竭的占比不斷增加，預計將成為取代病毒性肝炎成為主要換肝族群。--by ChatGPT台灣在肝臟移植醫學領域揚名國際，成功率及5年存活率不遜於歐美先進國家。健保統計97-110年肝臟移植案例，前五名分別為高雄長庚、中國附醫、林口長庚、彰基及台北榮總，其中高雄長庚手術案例高達1,584件，名列第二的中國附醫則有1,253件。酒精性肝炎、脂肪肝引發之肝硬化、肝衰竭，近年占比增加。中國附醫器官移植中心榮譽院長鄭隆賓表示，肝臟移植原因，以往近五成為B肝帶原所引發的肝硬化、肝衰竭、肝癌，兩成多為C肝患者，其他因素則占了四分之一。但近兩、三年來，隨著B肝疫苗全面施打、口服抗C肝藥物給付等肝炎防治政策順利推展，換肝的肝炎患者逐年降低，反而是酒精性肝炎所引發的肝硬化個案占比明顯增加，現已追過C肝，占比超過兩成，而肥胖所造成代謝性脂肪肝，也逐漸變多。鄭隆賓指出，再過幾年，酒精性肝炎、脂肪肝所引起肝硬化、肝衰竭個案會愈來愈多，勢必取代病毒性肝炎，成為主要換肝族群。提醒習慣酗酒、腰部肥胖等民眾，務必戒酒、減重，以免肝功能急速惡化。高雄長庚肝臟移植數量第一，挑戰困難個案。國際肝臟移植權威教授、高雄長庚名譽院長陳肇隆表示，近一、二十年來，高雄長庚每年肝臟移植手術數量始終位居全國各大醫院之冠。因移植經驗豐富，活體肝臟移植手術已成為一般例行手術，而非重大手術，平均每周至少兩、三例，其中不少個案因為病情複雜，而從其他醫院轉介至高雄長庚。陳肇隆說，高雄長庚挑戰其他醫院無法執行的手術個案，例如，腫瘤組織侵入大血管、淋巴組織，或惡性度超高。儘管收治患者手術難度高，但術後存活率仍名列全國第一，3年存活率91%、5年存活率87%、10年存活率78%。致力讓肝癌患者「降期治療」，以符合接受移植標準。臨床發現，肝癌患者即使順利完成肝臟移植，術後仍常陷入復發困境，為此，許多國家設置各種移植標準，但眾多肝癌病人確診時就已超出移植標準，被排除在肝臟移植之外。陳肇隆認為，不符合移植標準的病人也應該擁有活下去的機會。在過去20多年來，高雄長庚積極開發「降期治療」，以經動脈血管栓塞或射頻燒灼等治療方法，希望讓肝癌患者降期到符合標準，再行移植。陳肇隆表示，移植團隊在三年新冠防疫期間利用質子治療（Proton）、釔-90血管內放射治療，輔以標靶和免疫治療，開發出更強力有效的肝癌移植前「降期治療」，改變了腫瘤生物學特性，為局部合併門靜脈癌栓、膽管侵犯或高惡性度的肝癌等，傳統被視為肝臟移植禁忌症的病人爭取長期無癌存活的機會，相關成果發表在國際肝膽外科期刊。肝臟移植為複雜手術，兩台刀無縫接軌考驗團隊。肝臟移植為大手術，過程複雜，捐贈者、受贈者兩台刀必須無縫接軌，完美接續。因此，為了提高患者術後存活率，必須動員眾多專業人員。以高雄長庚為例，參與手術的醫師科別橫跨一般外科、顯微及麻醉，接近30人，加上專科護理師、個管師，總數達60人。在醫療費用上，雖然健保提供手術給付，讓病友少付了一百多萬元藥物費用，但有些患者選擇自付術前排斥藥物、相關醫療耗材，鄭隆賓估計，平均還得自費40、50萬元，這也考驗著不少家庭的經濟能力。捐肝會讓身體變差？後遺症小於10%最近播出的韓劇「車貞淑醫生」，劇情也加入肝臟移植，女主角因服用來路不明的養肝草藥，而導致嚴重肝衰竭，必須換肝，才能挽救一命。不料，婆婆堅持反對兒子捐肝救妻，讓女主角瀕臨死亡邊緣，進而產生女性自覺，必須為自己而活。捐肝真的會讓跟身體變差，危及健康嗎？鄭隆賓指出，捐肝確實是大手術，捐贈者通常必須切除整個右肝，剩下體積較小的左肝，藉此延續另一個人的生命，這確實令不少人心生畏懼。但臨床顯示，捐肝後出現傷口感染、黃疸、膽管狹窄等後遺症比率並不高，小於10%，大部分捐肝者在術後半個月就可以處理簡單文書工作，三個月後身體狀況恢復正常。鄭隆賓表示，捐肝者術後不可一直躺著休息，應多活動，有個案在捐肝後三個月，就能至果嶺揮桿。至於活體肝臟移植的捐贈者，以病患的子女為主，且以兒子居多，至於父母捐給孩子或是夫妻之間捐肝案例則並不多見。
-
![]()
2023-06-24 退休力.自在獨立
一個人的旅行／52歲遭遇工作瓶頸+健康警訊！小娟透過打工換宿在旅途中重生
「旅行，是為了遇見更好的自己。」已成為走出既定生活、跳出舒適圈的精神標語，旅遊的方式愈來愈多元，不一定要花大錢住飯店，「沙發衝浪」、「打工換宿」、「Au Pair」都是時下興盛旅行模式。52歲打工換宿 到異地旅遊、體驗生活小娟52歲，她選擇打工換宿到異地旅遊、體驗生活，從馬場到旅館業都不辭辛勞。對於旅行她說，「旅行像是叢林裡的種子，等到老樹倒下、照到陽光後，才會發芽。」她也是如此。打工換宿是透過替觀光、民宿、旅館業者提供勞動、專業性質服務，以換取住宿或其他觀光資源的一種旅行方式。打工換宿在年輕族群中相當活躍，更有許多以此為號召的臉書社團，匯集了台灣甚或是世界各地的觀光業者，以及想要打工換宿的群眾。不僅僅是年輕人，中壯年族群其實也是打工換宿的生力軍。過往多是大學生寒暑假期間因為沒有足夠的旅遊預算，因此選擇以打工換宿的方式到異地旅遊；但在社會人是在轉職期的空檔中，也會選擇用換宿的方式離開既定的舒適圈，到往異地，獲得新的啟發。工作瓶頸+健康警訊 以打工換宿方式旅遊「我50又2歲，今年是我重生的第二年。」離開原本待了幾十年的職場，小娟在50歲那年因為在工作上遇到瓶頸，當身心都出現了健康警訊，下定決心要離開原來的環境，但她也說，「現在只是中場休息」，在沉澱過後仍將返回職場。離開職場後的小娟開始四處旅行，她從桃園跑到台南、屏東、花蓮，都是以打工換宿的方式旅遊。她表示，「在僵化的場域中，我的思想無法跳脫循環，」若一直拘禁在相同的區域，就無法把自己倒空，裝入新的東西。在花蓮，小娟到一處生態農場當小幫手，因為農場主理人對自然生活的理念，在那裡學會種菜、育苗，甚至學蓋房子、生火，通通都要自己來。後來到屏東另一處生態園區，協助園主打理園區，但換宿期間得在園區內搭帳棚、燒柴洗澡、三餐自理，但她卻感到相當舒心，但每天醒來就能看到大自然。在台南打工換宿時，小娟同時也到馬場「打工換騎馬」，一周六天在台南的民宿整理房務，一天到馬場幫馬洗澡、清理馬糞，即使相當辛苦她也在所不惜。同時，小娟也喜歡賞鳥、攝影，在台南的日子每天早上六點晨起，騎著機車跑到鄰近的候鳥棲地賞鳥。30多歲熱衷登山 開啟旅遊出走能力小娟旅遊出走的能力其實並非離職後突然長出來的。小娟表示，因為在30多歲時相當熱衷於登山，當時跟著登山團時常直接在柏油路邊，搭著帳篷就睡覺，第一次爬百岳全身痠痛，隔天得吃肌肉鬆弛劑，半夜起床發現旁邊睡的都是不認識的女生；當時對於旅行的要求條件很低，甚至每周都去登山兩次，周末就直接跑到台北車站，看到有登山團在集合，直接向前詢問是否有空位可現場報名，上了廂型車擠到貼在車壁上也要去登山。因為喜歡，所以歡喜做，甘願受。受家庭影響 思考出新的人生方向 家庭對小娟的影響甚深，她說，母親過世前為了多賺錢，總是摸黑做手工，一直久坐又不捨得去上廁所，最後卻驗出三高、糖尿病甚至洗腎住院，賺了很多錢但都用在醫藥費；感覺為他人付出了所有，但自己卻沒有照顧到，即使留下了錢財，也沒有造福到自己。小娟沒有選擇走入婚姻，但她也養了一隻烏龜寵物，旅行的期間都託付給摯友照顧。小娟表示，著實相當感謝朋友義不容辭的情義相挺，讓她能夠安心外出遊玩；而旅行也讓她走到新的地方，旅途中認識新的朋友，透過他們的觀點，找到解決生命遇到的困境，思考出新的人生方向。「一棵老樹倒下，底下的種子才會發芽。」小娟說，旅行、出走一直都是埋在心中的種子，而且早在多年前就種下，因為以前被工作綁住，總覺得自己不能做這個、不能做那個；直到痛定思痛，脫離原本既定的環境後，才讓種子照到陽光，開始萌芽；她也才理解，原來這一路走來，都是為了等待這一次重生的機會。●來測退休力：https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。 延伸閱讀：．一個人的旅行／出遊遇混亂！紀金山重新探索自己 「原來我還會這個」．一個人的旅行／誰說熟齡不能獨旅！「大人的冒險」是挑戰也是享受．一個人的旅行／熟齡族自由行怎麼準備？專家建議做好「這幾件事」減少糾紛責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-06-24 焦點.元氣新聞
史上最貴一劑4900萬，天價罕藥SMA基因治療藥8月納保！避免排擠其他罕藥，首次採分期付款
史上最貴一劑4900萬 SMA基因治療藥8月納保被外媒形容為「全球最貴」藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療「諾健生（Zolgensma）」將納入健保給付，是罕見疾病基因治療首次納保；據了解，該藥在健保議價後，一劑要價台幣4,900萬元。中國醫藥大學副校長、基因醫學權威蔡輔仁表示，該藥雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，是人類生命傳承中的必然現象，治療價值不能單以財務衡量；罕病基金會創辦人陳莉茵則說，這是罕見疾病首次獲得治癒機會，且若患者即時用藥能減少後續長照、社福等社會成本。健保署副署長蔡淑鈴日前證實，SMA基因治療已通過藥物共擬會，確定納入健保給付，預計1年將有8位病童受惠；該藥通過之給付條件為「6個月內發病，且帶有基因突變」的病童；目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，若患者同時符合2種以上藥物用藥資格，依目前規定只能擇一使用；共擬會中有專家認為，應將SMA產前篩檢或新生兒篩檢納入公費補助，以利及早篩出患者、進行治療。蔡輔仁指出，SMA基因治療藥物機轉是將正常基因透過腺病毒結構修改，放入患者體內，理論上能「一勞永逸」，治療後患者能獲痊癒，但由於藥物問世至今僅8年時間，患者實際存活時間能延長多少還須要時間證明；不過，目前健保給付的另外2項SMA治療均須終生用藥，若患者活到6、70歲，基因治療的經濟效益應會較高。陳莉茵則說，SMA基因治療納保是罕見疾病患者首次獲得治癒機會，不必終生用藥，既期待又感動，代表患者感謝健保及大眾，在罕病黑暗歷史中點燃生命光彩；及時用藥除提升罕病家庭生活品質，也同時增加病人、病家生產力，且能大幅減少後續社會福利、長期照顧等社會成本，治療罕見疾病是一種「正確且必要的健康投資」。英國衛報報導，諾健生是革命性的基因治療、致命疾病SMA的救命藥，同時卻也是「全球最貴的藥物之一。」經濟學人則提到，諾健生是新世代「超昂貴藥物」之一，一劑要價超過200萬美金，並預言美國醫保制度將被迫轉型。有人質疑，癌症新藥也很貴，許多病人卻須自費，為何遺傳疾病就要國家買單？對此，蔡輔仁表示，基因突變是人類演化中的必然現象，在往好方向演化的同時，卻有一定機率會發生遺憾，造成罕見疾病發生，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向前，社會有責任照顧罕病病友。」他也說，第一型SMA患者在不治療的情況下，多在2歲前就因呼吸衰竭而死亡，若在獲得治療後活到6、70歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不定是下個愛因斯坦。」陳莉茵則引述「遺傳密碼」1書表示，「每位罕見遺傳疾病患者身體深處，都藏著1個秘密，有天將成為治癒及造福每個人的利器。」蔡輔仁表示，SMA一種神經肌肉引起的罕見疾病，以運動功能退化為主要症狀；其病因是運動神經元生存蛋白（SMN）病變，是一種自體隱性遺傳疾病，在台灣帶因率約為2%，意即每40至60人就有1人帶因；若父母均為帶因者，則後代有1/4機率會發病，若依此推估，台灣每年應會新增10餘例SMA個案，然因不少家長透過自費在產前篩檢SMA基因變異，實際上每年增加的個案數應更低。他也說，SMA依照基因變異情況、症狀嚴重程度，共可分為4型：第一型患者出生後無法坐起；第二型患者永遠無法站立；第3型患者初期能站、能走，但會隨時間喪失運動功能；第4型患者則發病較晚，超過30歲運動功能退化現象才逐漸出現。避免排擠其他罕藥 健保署首次採分期付款SMA用藥「諾健生」納入健保給付，湊齊SMA治療藥物最後一塊拼圖，但諾健生一劑給付金額高達4900萬元，堪比台北市豪宅房價，一躍成為健保史上最貴給付藥物，不只是給付的罕藥價格最高，也是健保史上最高。超大筆金額也讓健保署首次採「分期付款」支付款項，避免超昂貴藥物排擠到其他罕藥納入給付的機會。健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生納給付前，今年四月，健保署放寬已經納入給付的SMA兩款用藥。背部注射劑「脊瑞拉」的給付條件，從原本限定1歲前發病、治療時患者未滿7歲，擴增條件至3歲內發病者，且如果開始治療年齡，患者已經滿7歲，但臨床運動功能指標（RULM）小於等於15，也能獲得健保給付用藥。「服脊立」則調整為2個月以上、未滿18歲的患者可以使用。諾健生納入健保給付後，粗估將支出4.4億元的費用，健保署罕病專款今年編列93億，光是諾健生就占罕病專款總額的4.7%。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，健保署罕病專款去年執行率未達100%，僅93.4%，高價的諾健生納入給付，憂心可能因為健保管理模式，出現排擠其他罕藥納入給付的時間，基因治療的價格昂貴，且不少罕病藥物研發都朝向基因治療發展，基金會倡議健保署應在罕病專款之外，設置「基因治療專款」，降低排擠效應。蔡淑鈴表示，諾健生納入給付範疇，當初也思考可能會影響到罕病患者用藥權益，預估每年支付的4.4億的金額，特別與藥廠協商採取「分期付款」，這也是健保署第一次採取的付款模式。可降低對已經出現財務吃緊的健保負擔，也能控制不排擠其他罕病患者的用藥權益。諾健生給付條件嚴苛 患者僅能3擇1無換藥權SMA的基因治療「諾健生」將納入健保，但設有「六個月內發病、具有基因變異」的門檻，且與健保給付的另外二項SMA治療針劑及口服藥只能「三擇一」。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔指出，目前基因治療給付門檻仍太窄，正積極與健保署溝通，希望未來放寬條件；有病友在使用針劑之後出現嚴重副作用，呼籲取消三擇一的限制，讓病友能有換藥機會。據了解，SMA基因治療給付將於八月一日上路。健保給付的另外二項治療藥物也在今年四月一日擴增給付條件：「百健」藥廠含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「三歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿七歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；「羅氏」藥廠含risdiplam成分之SMA口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「二個月以上未滿十八歲病患」。根據美國食藥署公布的Zolgensma藥物仿單，該藥可用於治療二歲以下的SMA患者。李怡潔表示，很開心健保署終於看到基因治療對生命的價值，但目前給付之門仍然太窄，依照實際狀況，病友確診的時間不太一樣，誤判、誤診的情況也時常發生，並非所有患者都能在六個月內發現，協會已積極與健保署持續溝通、請命，希望未來能復放寬給付門檻，並盡快展開行政流程，以免病友面臨漫長等待。她進一步表示，目前健保雖已給付三項SMA用藥，但仍有將近七成五的患者無法透過健保取得治療用藥，除了基因治療之外，協會將持續倡議，希望未來三項藥物的給付範圍都能放寬，讓更多病友獲得用藥機會。針對健保署設定的「三擇一」規範，李怡潔表示，藥物使用牽涉副作用問題，在用藥之前無法預知，且國際上沒有一個國家規定不可換藥，在台灣卻形同「用賭的」，萬一出現副作用，也沒有機會選擇使用另一種藥，實不合理，希望未來放寬。SMA病友、插畫家鄭鈴日前受訪時也表示，自己雖在五月獲得背針用藥機會，但使用後痛苦難耐，每次施打後都要臥床一周以上，疼痛感受才逐漸緩解，期盼未來能夠換藥。衛福部擬推SMA產前篩檢 病團憂有墮胎疑慮SMA基因治療「諾健生」將納健保，為找出患者及早治療，衛福部研擬公費給付SMA產前篩檢。中國醫藥大學副校長、基因醫學專家蔡輔仁表示，在台灣，SMA在自體隱性的遺傳疾病中發生率排名第二，僅次於海洋性貧血，贊成採海洋性貧血的產前篩檢模式進行把關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說，產前篩檢可能有倫理疑慮，應透過孕前帶因篩檢強化防治作為。蔡輔仁表示，SMA治療的關鍵是早期篩出、早期治療，台灣推動新生兒篩檢計畫多年，已在全球SMA治療中扮演重要角色；孩子剛出生時，若不透過篩檢，難以判斷力氣低弱是否與SMA有關，且SMA早期診斷在出生前一、二個月內進行最有效，能夠幫助患者早期治療，保留神經細胞、維持運動功能。衛福部研擬產前篩檢，則可讓SMA防治更近一步。蔡輔仁說，醫界針對SMA產前篩檢補助各有看法，他自己則贊同透過產前診斷防治SMA在內的罕見疾病；國健署已提供與SMA同為單基因隱性遺傳的罕見疾病「海洋性貧血」產前篩檢補助，執行方式是全台孕婦的常規血液檢查項目中，納入「平均紅血球體積（MCV）」檢查，若檢查數值低於八十，則再安排父親受檢；若確認兩人均為帶因者，將啟動胎兒的海洋性貧血產前遺傳診斷程序。他表示，在上述防治策略下，台灣從過去一年十多個新發海洋性貧血個案，到現在每年只有零星幾位，希望SMA產前篩檢比照海洋性貧血的成功模式，在產前就篩檢出來，讓父母決定是否要產下孩子。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔則說，SMA產前篩檢目前屬於自費項目，雖樂見衛福部考慮納入公費補助，但因涉及倫理問題，「協會的態度是不支持也不反對。」陳莉茵說，執行SMA產前篩檢恐有墮胎的倫理疑慮，故罕見疾病基金會補助高風險家族及中低收入戶婦女「孕前帶因篩檢」，此做法是較無倫理爭議的防治策略，台灣SMA帶因人口高達百分之二點五，國健署的防治作為應再強化。29款罕病藥尚未納健保 6800多名罕病友苦等SMA基因治療藥物「諾健生」6月通過健保共擬會審查，8月納入健保給付。讓第一型SMA患者有機會終生擺脫疾病的束縛。相較於SMA患者，國內仍有29款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，若能通過健保給付，將能造福6800多名罕病患者。罕病藥物使用族群少，藥廠將研發成本轉換成藥價，罕藥價格通常遠高於一般藥品，罕病患者想要取得藥物，若沒有足夠的資金，就只能等待藥物納入健保給付。罕病基金會過去曾分析，自二代健保開辦以來，平均一顆罕藥送到健保審核到納入給付，至少得花30個月以上，許多病友等不到藥物而辭世。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，截至今年5月，等待健保給付的罕見疾病用藥共有29款，其中包含3種治療罕病的基因治療藥物。這29款罕藥可照顧31種罕見疾病，共6846人，但仍有11種罕病尚無任何有效治療方式，約3166人還在等待唯一治療機會。仍待納入健保的三種罕見疾病基因治療藥物，分別為「萊伯氏先天性黑矇症（LCA）」已在去年9月取得藥物許可證，目前正等待健保審查；「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療預計今年通過罕藥認定，尚須取得藥物許可證，才能進入健保審核程序；「裘馨氏肌肉失養症（DMD）」在台灣則仍在臨床試驗第三期。台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊在2010年成功研發AADC缺乏症基因治療，並以恩慈療法完成全球首例個案，去年7月，AADC缺乏症基因治療獲歐盟核准取得上市許可，胡務亮當時在記者會中表示，已透過恩慈療法及臨床試驗完成30個案治療。LCA基因治療則在2017年通過美國食品藥物管理局核准，是第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-06-22 醫聲.醫聲要聞
男性受暴比例逐年上升 同性伴侶常威脅出櫃
「有人的地方就有關係，有關係就會有親密關係問題發生。」衛福部保護司司長張秀鴛說，親密關係不只是人權議題，還是公衛議題、法律議題，除了影響個人身心狀況，也會帶來社會、醫療成本增加。保護司今天公布調查數據，在台灣，婦女一生中遭受親密伴侶暴力的盛行率為19％，意即每5位女性就有1人遭受親密關係暴力，又以精神暴力盛行率為最高；同時亦發現男性被害人、同性伴侶求助人數均逐年增加。張秀鴛表示，國內家庭暴力採取通報制，在通報的案件中，親密關係暴力約占5成，被害人雖以女性為主，占比為8成，但男性被害人比例逐年上升，已從17%增加至22%；被害人年齡則因適婚年齡關係，求助者仍以30歲以上佔多數，但30歲以下的求助人數逐年上升，已從108年的17%增加至111年的20%，且多數被害人在家暴發生數月至2年內就會通報，「與過去隱忍7至8年才通報的情況不同，這代表求助機制受到認可。」她也說，同婚釋憲案通過後，同性伴侶也納入親密關係暴力的關注對象，並觀察到同性伴侶受暴後求助人數逐年增加，案件樣態則與其他親密關係暴力雷同，以肢體及精神暴力為主，占比分別為58%及48%；值得注意的是，同性伴侶的精神暴力常以「威脅出櫃」或「分手就自殘」的形態出現。「過去社會氛圍男強女弱，親密關係暴力被害人以女性居多，但近年通報案件中看到變化，兩性互為加害人、被害人的比例增加。」張秀鴛表示，以往的親密關係暴力型態為男女權力不平等造成的「權控型暴力」，近年因為情境因素，如：子女教養、第三者介入等問題引發的「情境式暴力」因素漸增；兩性互為加害人的通報案數比例，也從108年的17%增加至111年的24%。張秀鴛表示，以往民眾對家暴事件的印象是一張張「驗傷單」，但是親密關係精神暴力是「看不見的傷」，且暴力樣態會互相夾雜，從精神暴力衍生到肢體暴力，許多被害人最後則因肢體暴力出來求助，若在精神暴力發生時就介入阻止，問題就不會那麼嚴重；根據保護司調查，台灣婦女遭受親密伴侶暴力的樣態以精神暴力為主，終生盛行率約17%；精神暴力又可分為六大類型：「監控行動」、「言語貶抑」、「威脅出櫃」、「情緒勒索」、「經濟控制」、「冷漠忽視」。台灣防暴聯盟副理事長林美薰說，精神暴力會在被害人身上「留下很深的刮痕」，且不論是否與被害人同在一地，精神暴力都會持續影響被害人，讓其心生恐懼；民眾應培養「創傷意識」，覺察自己的行為是否已經造成另一半精神受創，就像近期不斷爆出的Me Too事件，每個人都是局內人，且性別暴力不會獨自存在，性騷、性侵、家暴都應透過每一個人自我覺察來防治。保護司今天舉辦「『這是愛？還是傷害？』親密關係精神暴力主題影展記者會」。保護司表示，影展將在7/15開始，於台北、台中及高雄播出，民眾可免費觀影，希望透過影響呼籲大眾認識、了解，並重視精神暴力及其帶來的傷害。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980看更多：親密關係「精神暴力」盛行率居冠 衛福部：一方式可蒐證
-
![]()
2023-06-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／薪火相傳：從講堂到醫院
編者按：本週是成大醫學系分享師生對醫學人文教與學的心得。兒科老師回憶他如何與同事幫忙一位母親紓解她長久無法釋懷的嬰兒瘁死罪惡感。→想看本文兩位醫學實習生分別寫出他們從進入醫學院以來，如何由最初幾年的醫學人文課程循序漸進地學習生理、心理與社會，認識疾病、衰老與死亡，並學習與人溝通、拓廣視野、而後來到臨床實習階段他們學會與病人和家屬的互動。相信同學們的追憶會帶給老師們教學的成就感，而全體師生對人文教育的肯定可以使畢生致力於提升醫者教養的成大醫學院創院院長黃崑巖教授含笑九泉。拖著疲倦的身體從醫院慢慢走回醫學院，轉頭看向熟悉的三講，嘴角不自覺的上揚。還記得當年我們坐在台下，專注的看著趙可式老師播放的影片，安寧緩和醫療及四道人生的種子悄悄的在我們心中萌芽。成大醫學系的醫師養成教育中，從大一到大四都相當的重視醫學人文的培養，正如我們的創院院長黃崑巖醫師給大家的期許：「Before becoming a doctor, become a man.」（成為良醫之前，先學成功做人）。醫學生要學習的不僅僅是繁雜的醫學知識，更要知道人與人之間互動的溫度。成大醫學系提供給學生的醫學人文課程相當多元，全球視野與溝通、醫療與文化、全球化與人文關懷、醫學人的生涯敘說、醫療專業與生死、音樂與醫療等等，族繁不及備載。醫學的本質是照顧有生命的個體，因此不可能將醫療模式複製貼上，必定需要根據各地的人文風情而因地制宜。這些課程深入淺出的帶領我們認識台灣本土及國外傳統文化、價值觀，讓我們在進到醫院實習之前，可以更充分、更全面的認識醫療場域。也透過老師及前輩們的經驗分享，讓我們更清楚醫學不僅僅是解決生理上的病痛，更要走進病患及家屬的內心，理解他們的擔憂、設身處地為他們著想，才得以建立互信互賴的醫病關係。在這一門門的課程中，讓我印象最深刻的便是「醫療專業與生死」這堂課。生死和宗教信仰、風土民情脫不了干係，倘若我們對這些信仰毫無認識，那要怎麼帶領病患及家屬進行四道人生？又怎麼能做到生死兩無憾呢？還記得當初，老師要我們每一組同學選擇一個「生」或「死」的相關議題，並從幾個台灣常見的宗教信仰切入，介紹不同的信仰看待這些議題時有什麼異同。除此之外，也希望大家揣摩生命走到盡頭的末期病人的心境，寫下一份遺書給自己的摯親好友。透過這堂課讓我對生死議題有更深的認識，也體認到醫師在面對不可避免的死亡時，應該放下對「生」的執著，讓最後這場道別在祝福中圓滿劃下句點；而不是讓長鳴的機器聲突兀的送走生命，讓人號啕遺憾，措手不及。隨著我們的成長，成大的醫學人文教育從醫學院延伸到醫院，老師以身作則示範如何以Bio-psycho-social（生理—心理—社會）的方式全面的瞭解一位病患甚至一個家庭，教導我們怎麼落實前面四年所學習的「醫學人文」觀念。菸酒毒品的成癮，從來不是只有透過藥物來戒除，若沒有找出病人飲酒、抽煙、吸食非法藥物的動機、持續使用的原因，就無法斧底抽薪斷絕源頭，真正幫助病人脫離生心靈的苦難。前面四年的醫學人文課程，一次次幫我們打預防針，讓我們知道未來的職涯中，多少會面對一些對西醫或是藥物有誤解的病人。因為這些課程，我們能更清楚病人延誤就醫、對西藥產生誤會、甚至是不相信醫療的原因，所以在和病人溝通及衛教時，我們不會用「醫療專業」高高在上的態度咄咄逼人，取而代之的是先傾聽他們的顧慮，再一一向他們仔細說明。醫學生的優勢是我們需要照顧的病人數量很少，因此在每一位病人身上都可以花很多時間，透過一來一往的交流，我發現從人文的角度出發，總是能更快的贏得病人及家屬的信任，之後再向他們說明醫療處置及團隊的計畫時，他們的接受度也會比較高。良好的醫病關係是創造醫病雙贏局面的重要關鍵，而對於剛進醫院實習的我們來說，這些醫學人文課程的種子在此時開花結果的正是時候。醫學不同於一般的科學，我們面對的是不同文化背景、充滿個體差異性的生命；我們要醫治的不是疾病本身，而是一個完整的人甚至家庭。因此，在醫師養成的過程中，不僅僅要重視醫學專業知識的教育和累積，更不能忽視醫學人文的重要性。進到醫院實習的日子飛逝，轉瞬間就經過了快要一年，我由衷感謝在講堂裡的每一位老師、演講嘉賓，在我們的習醫之道剛啟程時，就一點一滴的注入人文關懷的觀念。相信在這樣的環境下長大的我們，除了能具備應有的醫學知識之外，更能贏得病人及家屬的信任，成為一位有溫度、有同理心的良醫。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-06-21 醫聲.癌症防治
專家懷疑：台灣癌症死亡率高，是因「這件事」做不到位
根據衛生福利部最新發布的111年國人死因統計，惡性腫瘤、癌症依然獨占鰲頭，以死亡率計算，肺癌的死亡率排名第一，肝癌、口腔癌、胃癌、食道癌等也都榜上有名，許多民眾或許會問，為什麼會發生這種事？林口長庚醫院腫瘤科副教授級主治醫師吳教恩、台大癌醫中心分院副院長陳健弘與台大醫院與台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆在「2023癌症免疫治療論壇」不約而同指出，上述癌症病友只要進入晚期，不僅更難治療，如果是部分類型的腫瘤，治療選項也不多，病友只能苦等奇蹟降臨，健保給付免疫治療等創新療法的腳步過於緩慢，與國際趨勢無法同步，導致許多病患治療不到位，或許也是癌症死亡率居高不下原因之一。醫師籲：全面給付免疫合併療法，才能拯救更多人命「不像肺腺癌，肺部麟狀上皮癌患者如果沒有驅動基因突變，幾乎沒有標靶藥可用，化學治療藥物也是20年前研發，只使用傳統藥物，多數病患存活不超過一年。」談到部分晚期肺部麟狀上皮癌（簡稱肺麟癌）病患所面臨的「同病不同命」困境，吳教恩深感不捨。不過根據國外醫學研究顯示，無論這些病患的免疫檢查點PD-L1蛋白表現量是高、是低，若使用免疫治療合併化療，病人存活希望就會大增。從數據來看，如果病患只接受傳統化療，追蹤五年，平均存活期只有11個月，但如果免疫治療合併化療，平均存活期可增加到17.2個月，五年存活率也從單純化療的9.7%增加到18.4%，代表有五分之一的病患有機會存活超過五年。吳教恩懇切呼籲，像英國、加拿大、紐西蘭，或像日本、韓國等亞洲國家，都已將免疫治療合併化療列入肺麟癌治療選項，且治療費用也已全面給付，健保署執行醫療科技評估（HTA）時，主要參考上述三大國際HTA與亞洲先進國家資訊，而這些國家都已「全面給付免疫合併療法」，期待健保署也可以跟進，讓肺麟癌病患可以有更多生存機會。晚期食道癌、胃癌病友，急需更多治療選項「我們的政策，到底是要讓有藥可治的人，可以有更多藥，還是要讓無藥可治的病患，可以有稍微多一點藥？」長期關注胃癌、食道癌等上消化道癌病患治療權益的梁逸歆只要想起病患所陷入的治療「悲慘世界」，便感到忿忿不平、十分心疼，因此，他在2023免疫治療論壇上提出上述尖銳質疑。演講時，梁逸歆提到一位捆工病例，這位壯年男性是家庭重要經濟支柱，有兩名幼子要養，其中一個孩子是罕病兒，當他發現罹患口腔癌、食道癌的時候，完全沒有任何先進、健保給付的標靶、免疫藥物可供使用，連好一點的紫杉醇也要自費，為了讓孩子活久一點，他放棄使用任何自費藥物，這代表他就只能等待疾病惡化、走向人生終點，即使醫師為他找尋資源、請媒體幫忙報導，鼓勵民眾捐助善款，他還是把錢全留給家人、孩子，最後犧牲自己生命。梁逸歆說，這就是目前台灣胃癌、食道癌病患所遭遇的悲慘命運，以胃癌健保給付藥物來說，目前只有第一線治療有傳統化療藥物與紫杉醇可選，標靶藥物有一款，到了第二線治療，病患沒有標靶藥物，也沒有紫杉醇可用，只剩下一款口服化療藥物，不過由於病患的腫瘤長在食道、胃部，根本無法吞嚥，此時給予口服化療藥物，對病患根本沒有幫助，在他臨床經驗中，只有極少數患者活到可申請口服化療給付，其他病患在治療期間已陸續離開人世。若是晚期食道癌病患，治療選項更稀缺，根據日本、韓國與全世界治療指引，晚期食道癌病患除了化療，還有紫杉醇、標靶藥物、免疫藥物等可進行搭配，但在台灣的健保給付制度，食道癌病患只有傳統柏金5FU等二次世戰時期所研發的化療藥物可選，與全世界新藥給付情況相比，成績等於是「滿江紅」。台灣食道癌、胃癌病患人命，比較不值錢？根據日本真實世界數據，日本晚期食道癌三線治療加上免疫、標靶治療後，若以標靶藥物通過給付核准的2017年為界，病患存活期從14個月增加到17個月，成長幅度達25%，而台灣的食道癌病患人命價值，藥費只有新台幣27萬元，遠遠不及日本人或其他各國人士，胃癌一條人命所花藥費，則只有新台幣54萬元，梁逸歆直言，「很多人說，每一條命都是等值的，從數據來看，真的是這樣嗎？」此外，台灣的第四期胃癌五年存活率，只有4.5%，代表一百名患者中，五年後只有不到5人存活，乳癌五年存活率則超過三分之一，韓國的第四期胃癌存活率是台灣兩倍，日本的第四期胃癌「十年存活率」也是4.5%，不過日本是十年存活率，台灣是五年存活率，兩者有很大差異。討論到食道癌，情況更慘烈，第四期食道癌的五年存活期，只有3.4%，日本是台灣的七倍，韓國則是台灣的5到6倍，治療成果非常差。梁逸歆援引這些數字的目的，只希望健保署可以讓晚期食道癌、胃癌病患多一些治療選項，無論是標靶治療或免疫治療，每一個選項，都代表一個活命的機會。健保制度「藥」改革，才能從根本解決問題至於晚期肝癌治療，陳健弘指出，觀察癌症相關數據，發生率多與早期篩檢政策有關，而死亡率則多半與晚期用藥策略、健保給付政策等息息相關，治療到位不到位，常決定晚期病患的生死命運。華人研究顯示，晚期肝癌病患接受免疫療法合併標靶藥物，存活期可增加一倍之多，根據健保署資訊，健保共擬會已決定將免疫合併標靶藥物治療納入晚期肝癌第一線療程給付，這是很大的進展。不過陳健弘認為，在健保體制下，病患使用這些新創藥物，只能選擇「全有或全無」，其間並沒有部份負擔選項，這是很不合理的制度設計，很多病患沒有自己出錢，便不會珍惜這些珍貴醫療資源，這是健保整體制度的問題，需要進行整體改革，才能從根本解決問題。
-
![]()
2023-06-20 醫聲.癌症防治
想活下去，有那麼難？／他為弱勢癌友發聲，盼政府給生路
「放療、化療….真的…太…辛….苦….」在台灣年輕病友協會所舉辦的2023癌症免疫治療論壇上，55歲的晚期頭頸癌病友夏先生因為氣切咽喉手術影響，說話困難重重，他吃力吐出這些字句，表達抗癌過程的辛苦，一想到許多像他一樣的病友因經濟因素而「有藥卻無法使用」，他就於心不忍。事實上，不只夏先生，其他頭頸癌、肺鱗癌、晚期肝癌與上消化道癌病友，可能是經濟、生活弱勢族群，或是勞工階層，由於有些型態的腫瘤很難治，治療選項不多，加上癌症免疫治療、免疫合併治療等新型治療策略又沒納入健保，情況往往更悲慘，隨著用藥跟不上，治療也就越困難。為了幫助其他癌友尋求一線生機，夏先生大聲疾呼，乞求政府盡快讓更多頭頸癌等癌症病患有機會透過免疫治療、免疫合併治療等治療選項延續生命，避免落入「有錢才能求生，沒錢只能等死」的命運。歷經治療折磨，他在放棄與求生間掙扎、擺盪夏先生在46歲的時候確診罹患第二期舌癌，過去曾經歷手術、放療、化療等療程，其中，化療讓他吃足了苦頭，他在第一次化療後便嚴重嘔吐、全身起紅疹，體重、白血球也大幅下降，整個人非常虛弱，連說話都很痛苦。後來，因為化療副作用太強大，夏先生只好改換口服化療藥，雖然副作用比較輕微，但還是干擾生活，陸陸續續用藥一年，極度厭世的他，為了家人，終究咬牙撐了過來，不料就在停藥半年後，癌症再度復發。癌症一復發，所有療程折磨，又重新來過，在這段時間，夏先生歷經數不清的大小手術，甚至因氣切咽喉而失去聲音，外觀也出現變化，此時，他開始產生放棄念頭，不過在他太太、醫師的支持下，他還是鼓起勇氣，再次接受化療，不過化療並沒有發揮作用，之後改用標靶治療，癌細胞依然猖獗、繼續肆虐。經過癌細胞、化療副作用的交互夾攻，身高171公分的夏先生被折磨到非常消瘦，體重只剩41公斤，醫師研判，他的生命剩下不到幾個月時間，所以安排夏先生進入安寧病房，而夏太太一邊哀傷地準備告別式，但又不放棄希望，同時也積極為夏先生找尋求生的機會。免疫治療，終於帶來新希望就在近乎絕望的時刻，有醫師建議夏先生嘗試免疫治療療程，不過免疫治療療程若要健保給付，病患的免疫檢查點PD-L1表現量需要一定門檻，而夏先生的免疫檢查點PD-L1表現量較低，用藥無法健保給付，因為已經無藥可用，夏先生只好暫且一試，期望奇蹟到來。用藥後，夏先生的腫瘤明顯縮小，他的活動力、體力也大幅好轉，不再以醫院為家，且可以散步、做家務，更令他與醫療團隊驚訝的是，經過一段時間，癌細胞竟已悄悄消失，他的生命，又重新恢復希望。期待更多癌友、癌友家庭，獲得翻轉契機回首整個治療歷程，夏先生不禁思考著，如果當初因沒有經濟能力而被迫放棄免疫治療，或許他的命運早已走向另一個方向。此外，對夏先生而言，治療頭頸癌的藥物選項比較少，若能盡早使用免疫治療，也許就不用接受強大化療副作用的折磨，治療期間，生活品質也會大為翻轉，因此，他衷心盼望健保可以放寬免疫治療給付規定，讓更多的癌友、癌友家庭獲得翻轉契機，治療負擔也可大幅減輕。
-
![]()
2023-06-20 焦點.食安拉警報
台灣最惹事的毒菇是它！一圖表教你分辨好菇壞菇
綠褶菇「台灣最惹事的毒菇」花蓮近日天氣高溫潮濕，適合野菇生長，卻不是所有菇類都可以吃。花蓮縣衛生局接獲醫院通報，有6人疑似烹煮吃下高寮大橋旁野生的菇類，陸續出現噁心、嘔吐、腹痛及腹瀉等症狀。衛生局調查，確認食用的是「綠褶菇」，所幸6人就醫後已脫離險境。花蓮縣衛生局長朱家祥表示，花蓮自然環境與天氣提供菇菌極佳生長環境，林間、田埂邊與草原上容易長出不知名的野菇，台灣每年都會發生民眾自行採食野菇而造成中毒案例。綠褶菇、白色雨傘菇、雞肉絲菇外型相似 經常被混淆朱家祥說，「綠褶菇」屬有毒不可食用的菇類，其外表顏色淺不鮮豔，與可食用的白色雨傘菇及雞肉絲菇相似，經常被混淆，時而傳出民眾誤食中毒，是菇類中毒排行榜之首，還被封為「台灣最惹事的毒菇」。誤食後約1至3小時會有噁心、嘔吐、腹痛、血便及脫水等腸胃炎型中毒症狀，十分危險。衛生局說明，綠褶菇菌蓋初為半球形後平展，成熟時，褐色表皮裂開，除中央較密集，其餘皆成斑點狀分散，露出白色海綿質菌肉，菌褶起初為白色，之後逐漸轉為黃綠色。衛生局表示，通常毒菇可能含有多種毒素，因此中毒反應常混合發生，嚴重時可能危及食用者的生命安全。呼籲山間林地野菇，應秉持「不採不食」的觀念，如果誤食野外毒菇產生身體不適，民眾應盡可能收集可疑的毒菇檢體，提供醫師或專家作為專業判定的依據。(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-06-20 醫聲.醫聲要聞
113專線性騷通報翻倍 衛福部曝性平三法修法方向
Me Too事件持續延燒，衛福部保護司司長張秀鴛今指出，自1日民進黨黨工遭性騷事件爆發後，截至19日，113婦幼保護專線通報性騷的案件數就有超過200件，較去年同期增加一倍；「性平三法」修法方向行政院希望調查權採「三軌」方式，但三法規範將力求一致，避免民眾誤會。張秀鴛說，113專線通報性騷案件數量從1日至19日統計每天有11件，相較於去年同期增加104件，幾乎增加了一倍；以往一個月300多件，現在光是19天時間，就已經超過200件；其中發生場域公共場所最多，其次是職場、校園。「Me Too運動每個人都在局內，沒有人是局外人，有沒有勇氣站出來說Me Too，第一步是覺察，須要大家一起營造友善環境，大家都有責任。」張秀鴛表示，從性騷擾到親密關係中的精神暴力，一貫的做法是互相尊重，尊重他人身體自主、尊重他人意識覺察，鼓勵被害人勇敢說出來，也希望行為人之所進退，該道歉道歉、該承認承認，且不管承認、道歉，都不該傷害自己的生命。外界關注「性別平等工作法」、「性騷擾防治法」、「性別平等教育法」修法進度，張秀鴛表示，總統提了三大修法方向，行政院也邀集衛福部、法務部、勞動部，目前積極修法，針對不友善申訴管道等，做全面性修法，朝向「有效性」、「可靠性」、「公平性」三大方向努力，會在本會期臨時會7月13以前完成修法送至立院。媒體問，許多Me Too個案時隔多年才意識到自己被性騷，修法是否會延長追訴期？張秀鴛說，因為性騷有很多類型，主要可分兩類：一般性騷、權勢性騷，後者需要離開職場、轉換工作才容易講出來，有效期是否延長可以討論；至於一般公共場所，如大眾運輸等發生性騷事件，若離開沒有趕快檢舉，影像、監視器無法保存太久，是否延長追訴期各有利弊，好處是可以延緩民眾通報時間，但是舉證相對困難，不同意見在行政院會議中都有討論。「性騷擾就是性騷擾，不會因為發生地有不同解釋，三法規範應該一致。」張秀鴛表示，保護司立場是尊重民眾及行政院態度，性騷擾雖然樣態不同，可能發生在校園、職場或公共場合，但是性騷擾定義應該一樣，針對不同案件申訴管道，應該要暢通。至於性騷案件的申訴管道、調查權，行政院希望採「三軌」方式，如何設計仍在討論，有些共通性會盡量求一致，不要造成民眾誤解，待修法確定會由行政院對外說明。
-
![]()
2023-06-20 醫療.精神．身心
黃子佼遭指性騷認錯道歉卻「玉石俱焚」 精神科醫揭他背後心態
黃子佼直播道歉爆走 精神科醫師：人性的表現，但反應過度了黃子佼遭網紅爆料性騷擾，他今中午開直播道歉認錯，但也爆料演藝圈多名藝人，可能不為人知的事情。精神科醫師楊聰財說，臨床上常常發生這樣的情形，多半是喝酒後情緒不穩，有一種豁出去的感覺，完全就是「玉石俱焚」、「要死大家一起死」，這是一種人性的表現，但卻是反應過度了。楊聰財說，當事人可能常常感到不公平，認為大家「為何要針對我、批評我」，但其他人都沒事，為何不被批評，因此有如火山爆發，一次宣洩，想說什麼就說什麼，但情緒性發言後，接下來所發生的事情，包括司法調查、法律訴訟等，仍必須一一面對。楊聰財指出，建議面對人生不如意或突發事件時，應先冷靜下來，尋找合適的人討論後續的狀況及處理措施，避免引發更複雜的情形。留意3徵兆可能有輕生念頭諮商心理師邱永林曾受訪提醒，當身邊親友出現下述症狀，可能即有輕生念頭。第一，將心愛物品、寵物一一轉交給別人收藏、照顧卻交代不出具體交還時間；第二，情緒起伏過大，例如前一天還極度低落陰沉，不過隔一日卻突然恢復正常，情緒的大起大落也是關鍵警訊；第三「四不」症狀出現，如笑不出、哭不出、吃不下、睡不著，也是需多加留意的現象。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
-
![]()
2023-06-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴在幽谷
編者按：本週是成大醫學系分享師生對醫學人文教與學的心得。兒科老師回憶他如何與同事幫忙一位母親紓解她長久無法釋懷的嬰兒瘁死罪惡感，兩位醫學實習生分別寫出他們從進入醫學院以來，如何由最初幾年的醫學人文課程循序漸進地學習生理、心理與社會，認識疾病、衰老與死亡，並學習與人溝通、拓廣視野、而後來到臨床實習階段他們學會與病人和家屬的互動。相信同學們的追憶會帶給老師們教學的成就感，而全體師生對人文教育的肯定可以使畢生致力於提升醫者教養的成大醫學院創院院長黃崑巖教授含笑九泉。那是一個平凡卻繁忙的兒科急診下午，當我終於抬起頭看向牆上的時鐘時，已經接近黃昏六點了。我正準備喝口水，注意著留觀室的病人，卻又聽到急診診間裡的電話響起。我拿起電話，那邊是剛剛接班的急診檢傷站的資深護理師小田。小田：「喂～是老何嗎？我是檢傷小田啦。」老何：「小田，又有小病人要進來嗎？」小田：「不是耶，檢傷這裡有一個大概二十幾歲的女生，她說要找小兒科醫師。」老何：「你沒跟她說我們兒科只看到18歲嗎？」小田：「有啊，但她說她不是要看病，卻不願透露原因，只是想找急診小兒科醫師，你能過來看看她嗎？」正巧留觀室的孩子們狀況都不錯，沒有新的病人掛號。同時，我也對小田為何如此關切感到好奇，她為何要特別打電話給我，於是我請小田讓那位女生在留觀區旁的會談室等我。我走進會談室，看見一位年紀約二十多歲、消瘦憔悴的女孩孤單地坐在角落的椅子上，焦慮地望著門外。我走到她旁邊的椅子坐下，詢問她：「您好，我是急診小兒科的何醫師。聽說您想找小兒科醫師，有甚麼事情嗎？」女孩突然抬起頭，臉漲得通紅，開口說：「醫生，我想問你，如果一個嬰兒沒有呼吸心跳了，如果有人能立即進行CPR，他能夠被救活嗎？」我問道：「為什麼你會想問這樣的問題呢？」原來，在半年前，她五個月大的兒子「寶寶」突然臉色發黑且無反應。當時只有她和孩子在家，她極度驚慌地撥打了119求救，同時她全力以赴，依憑自己以前學過的CPR方法急救寶寶。後來，寶寶被送到我們醫院兒科急診，經過一小時的搶救，但仍然無法挽回他的生命。她事後一直在網路上搜索相關資料，其中有些網站強調：「從沒有呼吸、腦部缺氧開始，若在5分鐘內能立即進行心肺復甦術（CPR）急救，就有機會救回寶寶……」她因此一直自責，認為如果她當時能掌握更專業的CPR技巧，寶寶或許就不會離開她。」「天啊！」我心中驚訝地想著，這半年她一直如何度過？我問她：「這半年你還好嗎？」她回答：「我也不知道怎麼過的。家人帶我去心理諮商，我每週都會去一次。而今天我終於鼓起勇氣走進醫院。」她的眼眶開始泛紅，接著說：「事實上，你們醫院門口的這段道路本來是我上班必經之路。然而，這半年來，我一直不敢經過這裡，一直迂迴繞道上班。但今天下班後，我騎著車不經意地就來到了你們的急診室……」我沒想到這位年輕的母親竟背負著如此重擔。但很快，我向她解釋一般網站上的內容通常為了鼓勵讀者，會將許多過程簡化。寶寶心跳停止的原因並非一致，且要熟練地進行嬰兒CPR非常困難。根據她的描述，我覺得她作為一個完全沒有醫療背景的母親，在那個緊急情況下已經做得很好了。「所以，即使當時我能夠熟練地進行CPR，也不一定能救回寶寶嗎？」她問道，我點了點頭。她靜默了一會，眉頭依然緊鎖。然後她又說：「醫生，你認為我是一個好媽媽嗎？」我心中疑惑，她似乎有更深層的問題，為何這麼問呢？她接著說，那天急診兒科醫師請她和丈夫進入急救室，宣布寶寶死亡的時刻，她眼前一黑，差點在急救室昏倒。無聲的眼淚如瀑布般不斷湧出。那位溫柔的兒科醫師陪伴在她們身邊，安慰著他們，說道：「你們還年輕，要好好照顧自己，將來還會有寶寶的降臨。」而網路上也有許多關於「如何把逝去的寶寶生回來」的討論。因此，這半年來，她已經進行了兩次試管嬰兒療程，但很可惜都沒有成功懷孕。最近，她正準備進行第三次試管嬰兒。她擔心自己並不是一個好媽媽，所以寶寶不願回到她的身邊。同時，她也擔心她在醫院就醫的紀錄會影響到她的工作。後來，我給當天值班的精神科學弟阿宏打了個電話，向他解釋了這複雜的情況。學弟表示可以先不用掛號，他願意到會談室與這位媽媽會面，並提供後續的轉介諮詢服務。這也減輕了她對留下醫院紀錄的壓力。那天下班後，小田護理師跑來告訴我，那位媽媽在離開前還特地去檢傷站感謝她，並請她轉達對我和阿宏的感激之情。儘管這次對話已經超過十年，但那個下午的情景一直深深地影響著我。有時候我也會思考，不知道她是否重新開始了正常的生活？在我習醫的年代，幾乎沒有任何正式的課程教導我們如何與喪親的人溝通。我們也就這樣「有樣學樣，沒樣自創」地發展出自己面對喪親者的方式。「妳還年輕，之後再生一個就好」正是其中一種大家覺得還可以且常見的安慰方式，但很顯然的，這樣的安慰卻在這位失去愛子的媽媽身上，造成了更可怕的傷害。在之後的醫學路上，我意外地走上了兒童安寧居家照護的道路。當我陪伴那些即將或曾經經歷喪子之痛的父母時，我常常回想起那個下午。也更加注意「不傷害」這個生命倫理原則，提醒自己和團隊不要陷入「好心做壞事」的陷阱，當不知道應該說些什麼的時候，在喪親的幽谷安靜溫柔地陪伴他們，是非常有幫助的。正如趙可式老師所譯的《幽谷伴行：安寧照顧的意義》（Sharing the Darkness: The Spirituality of Caring by Sheila Cassidy）一書中提醒的，在醫學實務中，有時我們不能治癒病人的疾病，但我們可以陪伴他們度過困難時期。面對種種的臨床困境，在無法挽救生命的情況下，除了藥物與手術外，陪伴病人和他們的家人度過黑暗的喪子之旅，並提供人性化的關懷，這也是醫學照護的一部分。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-06-19 醫聲.醫聲要聞
長者血液沒活力需三代輸血？ 醫：其實不然／血荒危機3
國內年輕族群捐血率逐年降低，年長者捐血卻十分踴躍，但有民眾認為，年長者的血液品質是否不如年輕族群，有無可能影響輸血者健康。台北榮總內科部輸血醫學科主任劉峻宇說，年輕人捐血率逐年降低，而不得不放寬捐血人年齡限制，而國際間對於血液品質規範，只要是符合捐血條件者，所捐的血液都可以於臨床使用，且輸血是為救命，「年長捐血人的血沒有比年輕人差」，仍可發揮拯救生命的效益。輸血學會理事長闕宗熙說，最近有一個議題很夯，美國部分優生保健醫療診所進行「三代輸血」也就是先由兒子捐給爸爸，再由爸爸捐給阿公，號稱輸了年輕人的血，可以讓輸血者更有活力，延緩老化速度。但這是代表老人的血不好嗎？其實不是，因輸血是為緊急救命，年長者的紅血球攜氧量、血小板凝血功能等都沒有比年輕人差，而一般人也不會沒事輸血，因此不用去思考這個問題。闕宗熙指出，雖然有動物實驗發現，年輕動物的血液品質比年長動物好，但實驗能否推論到人類 ，或是要輸那一類年輕人的血，輸血量要多少，怎麼輸血才有效果，目前相關研究仍十分缺乏。劉峻宇說，就血液品質的相關動物研究，可能有些證據顯示，年輕動物的血液品質，比年長動物好，原因是全身器官會隨年齡老化，人體造血功能也是如此，但以年輕人的血液輸給年長者以增加活力，其實不鼓勵這樣的行為，因輸血多為緊急治療，「這是為了救命、救人」，即便是長者血液仍可以發揮拯救生命的效益。劉峻宇指出，若真的要比較年輕人與年長者的血液品質，單純就年齡因素來說，年輕人血品確實會比年長者較佳，保存期限也較長，約可達一個月，相較年長者血液保存僅約2至3周，但國內用血量大，血液可能於2周內已使用完畢，使用時兩者血液品質品差異不大，「不須太執著年長者血液品質的問題」，而影響民眾捐血意願，台灣去年捐血率達8.08％，為近10年來最高，也是世界第一，鼓勵大家踴躍捐血。
-
![]()
2023-06-19 醫聲.醫聲要聞
健保署統計用血醫療科別 「這科」竟用最多／血荒危機2
國內年輕族群捐血率逐年下降，國人用血量仍居高不下。依衛福部健保署統計，107至110年國人全血用血主要科別，前三名為心臟血管外科、胸腔內科及外科，111年胸腔內科更超越心臟血管外科成為第一名。另就紅血球用量來說，107至110年用血主要科別前三名為血液腫瘤科、急診醫學科及胸腔內科，於109年時胸腔內科則由第三名竄升到第二名，醫師表示，胸腔內科用血量上升，這應與新冠疫情程度有關。台北榮總內科部輸血醫學科主任劉峻宇表示，心臟血管外科手術具高風險，且手術十分複雜，當病患大量失血時，恐危及生命，相較其他科別使用較多血液，而胸腔內科排名第二，應是與肺臟移植等手術，但近年來受到新冠疫情影響，許多重度確診者可能出現缺氧、貧血等情形，在對疾病尚未完全清楚下，於治療時可能會放寬用血標準，提升患者血氧濃度，搶救生命。至於109年胸腔內科用血量竄升到第二名。新光醫院胸腔內科主治醫師鄭景元說，109年主要流行Delta病毒株，新冠肺炎重症患者較多，病情也易併發血栓、出血，確實有輸血需要，這可能是紅血球用量增加的原因之一；至於，急診用血量下降，可能是患者在急診時為避免群聚，常立即分流到應該治療的科別，患者在急診停留時間縮短很多，用血量自然減少。而血液腫瘤科長年位居紅血球用量首位。新光醫院血液腫瘤科主治醫師游介宇表示，輸血最大用量的情形情為骨髓無法製造血球，如再生不良性貧血或血癌等病人，必須長時間固定輸血，相較於過往用血最多是為腎臟病患，受腎功能衰竭影響，紅血球生成素缺乏，造成貧血而必須輸血，但目前已有紅血球生成素藥物，促進紅血球生成，讓腎臟病患者輸血情形降低。游介宇說，另以癌症來說，若是肝癌、肺癌等固態腫瘤，可能於化療、標靶、免疫等治療時，造成貧血而需要輸血，但如果透過營養、鐵劑補充，解決了根本的缺血原因，就不需要輸血，為確保病人用血無虞，呼籲國人踴躍捐血。輸血學會理事長闕宗熙說，以往關於血量統計，為透過大數據統計用血量，而目前推廣病人用血管理概念，希望可以減少用血，因此，衛福部醫事司委託輸血學會進行「台灣用血狀況再調查」研究，此調查曾於2014年進行，今年已著手進行健保資料庫再探勘，了解國內用血狀況，預計年底完成於「國血國用」諮議委員會進行說明。闕宗熙說，此研究為鑽研各醫療院所用血情形，如台大、北榮、長庚等大型醫院，就初步數據顯示，即便是床數相同的醫學中心，每家用血差異非常大，期盼了解不同層級醫院用血狀況，以制定量尺進行比較，如在不同醫院心臟外科手術用血量，是否有所差異，除給予臨床醫師用血空間，也可了解其他醫院用血情形，同儕間互相激勵。游介宇說，當血液供給不足時，臨床會將輸血條件設置的比較嚴格，如血色素7以下或病情危急的患者才給予輸血，等待血荒情形過去後就會恢復，因此，醫療上仍應給予臨床醫師足夠的用血評估、判斷空間，或隨著生物科技未來發展，如果可以生成血液，就能解決用血的情形。衛福部醫事司副司長劉玉菁說，這次希望透過統計，了解國內各醫療院所及不同季節、區域用血的差別性，以進一步討論、評估用血情形是否恰當，或是否需要加以管理，讓用血更有效益。
-
![]()
2023-06-18 醫聲.罕見疾病
獨／SMA基因治療將納健保 罕見疾病首獲治癒機會
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」基因治療Zolgensma已在15日通過藥物共擬會，將納入健保，健保署副署長蔡淑鈴今證實此事。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，這是罕見疾病病患首次擁有治癒機會，不必終身用藥，「感謝健保在罕病黑暗歷史中點燃生命之光」，既期待又感動，惟給付條件美中不足，希望未來放寬SMA治療「三擇一」的限制。蔡淑鈴說，SMA基因治療給付條件是「六個月內發病且帶有基因突變」的病童，目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，依照條件三者不能重複，若患者都兩種以上藥物資格，則只能擇一，但是適用族群不太一樣，預計一年將有8位病童受惠；也有共擬會中有專家認為，應增加SMA產前篩檢或新生兒篩檢。陳莉茵說，SMA基因治療通過後，罕見疾病患者首次擁有治癒機會，不必終身用藥，非常期待且感動；但若針對SMA進行產前篩檢，可能產生倫理疑慮，故罕見疾病基金會提供高風險家族及中低收入戶婦女孕前篩檢補助，此做法是較無倫理爭議的防治策略，也是目前台灣帶因人口達6%的地中海貧血防治模式，台灣SMA帶因人口高達2.5%，防治作為應再強化；目前設有三種治療選項只能擇一的規定，但對病患來說，使用其中一項治療之後，萬一出現無效狀況，卻受限於規定只能三則一，若從病患權益出發仍有些美中不足。陳莉茵說，及時用藥大幅提升罕病病患生命品質外，同時增加病人及病家生產力，並且大幅減少社會福利與長照的社會成本及支出；台灣96%的法定罕見疾病屬遺傳性，治療家族性遺傳疾病，對於家族的健康、婚姻、生命傳承及社會發展均有重大意義；故治療罕病，不宜只視為醫療費用或健康成本，「而是一種正確且必要的健康投資。」健保署2月時發布新聞稿指出，含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；另一SMA新藥為含risdiplam成分之口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。上述擴增給付條件於4月1日起實施，預計約有200位SMA病人受惠。根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病；SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦。
-
![]()
2023-06-17 名人.許金川
許金川／「挑食不挑老婆」，為什麼？
某君身材苗條，吃飯時很多東西不吃，好友見了問其原因。他總是說：「我挑食不挑老婆！」某日他又同樣回答，想不到老婆在旁邊聽到了，鐵青著臉。大概回家會死得粉難看。有人挑食，是撿自己喜歡的吃，例如甜的或油膩的，或辣的，但也有人只吃清淡的，或只吃素的不吃葷的，真是鐘鼎山林各有天性，不可強也。俗語說：「病從口入，禍由口出。」民以食為天，不吃又不行，吃太多了又難為情，因為體態太胖了，就會不好意思了！人沒進食，會活活餓死，除非有打營養針，所以萬物都要進食。在動物，「弱肉強食」幾乎是維持生命的本能，因此，許多動物「吃」是唯一的工作。在人類，就文明多了，除了食之外，還有衣住行育樂，禮樂射御書數，加上一些文明的因素，「人之所以異於禽獸者，幾希！」俗語說：「病從口入。」吃不得當也會引起各種後遺症。例如糖尿病患者好吃甜食，饕客好吃各種美食。前者引起血糖高，甚至引發各種併發症，例如心血管疾病、腎臟病、眼睛失明等禍害。後者高熱量食物攝取過多，膽固醇過多也會加速動脈硬化，誘發心臟病及腦中風。因此，長壽者大多是瘦瘦者，少有肥胖者。因此，控制飲食，控制體重是避免引起現代文明病─三高（血壓高、血糖高、膽固醇高）的不二法門。然而，飲食男女，人之大欲，單從醫學上或觀念上的勸說有時難竟全功。還好近年來，隨著醫學的進步，控制體重方面已陸續有各種新藥研發出來，有些藥物讓你吃的油脂不會吸收而由大便排出來，有些藥物讓你吃的澱粉經由小便排出去，有些藥物讓你抑制食欲不想吃東西。「窈窕淑女，君子好逑」，因此，減肥成為另一種全民運動，已成為仕女們的最愛。「吾豈好吃哉，吾不得已也」，面對美食在前、美色在前要臨危不亂，不受誘惑，天人交戰，如何抉擇，真的是人生的一大考驗之一，也是人人必修的智慧。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
-
![]()
2023-06-17 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／徐超斌中風罹癌雙打擊 心繫鄉親不放棄！
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。39歲那年因長期過勞而中風，左手左腳癱瘓，「超人醫師」徐超斌首次感受到恐懼，在倒下瞬間，第一個念頭是「還有好多事情要做，怎麼辦？」50多歲罹患鼻咽後壁惡性腫瘤，個性樂觀的他正面看待，心想「失去了一部分，但還擁有很多東西。」生命旅程中連著兩次大轉彎，醫師、癌友雙重身分，讓他更能瞭解病患痛苦，做到真正「視病猶親」。回鄉超時工作 超人醫師癱瘓徐超斌為台東達仁鄉土坂部落排灣族人，2002年離開奇美醫院急診部，回到家鄉部落行醫，在達仁鄉衛生所服務，因人力短缺，醫務繁重，超時工作已是日常，當時每月工作超過400多小時。回想起那段甘苦歲月，徐超斌表示，當時可說一貧如洗，最窮之際，銀行存款只有幾萬元，同學聚會時，大夥兒討論名車、出國旅遊，但自己卻插不上話。但為了守護鄉親族人的健康，還是必須堅持下去，每天開車巡迴醫療，每周里程超過一千公里，足以環島一圈。應該是累壞了，超人醫師也撐不下去，徐超斌說，腦中風發生在凌晨一點，在送走最後一位病人後，整個人覺得不對勁，眼歪、嘴斜，單側癱軟無力，自己親身感受醫學教科書裡的中風症狀。擔心鐵人變成廢人，恐懼、無奈，萬般不安，一想到「壯志未酬身先死」的可能性，39歲壯年的徐超斌掉下淚來，心想該怎麼辦？中風後，從醫師變病人，這對從小在山林部落裡長大，自認體格健壯的他來說，為一大打擊，所幸緊急開顱手術後救回一命。術後積極復健，徐超斌不斷地練習單手手術拉線，休息半年後，重返衛生所繼續工作。重開門診時，眾多病人給予安慰鼓勵，讓他感動萬分，原本擔心病友質疑中風後醫師的執刀技術，但病患仍信任他的能力，指定動手術，「到底是我太勇敢，還是他們太有勇氣！」放療喪失味覺 復發勇敢面對腦中風預後良好，除繼續開車巡迴偏鄉醫療，徐超斌積極籌建「南迴醫院」，不料，13年後，迎來人生另一場災厄，2019年年底確診罹患鼻咽後壁惡性腫瘤。徐超斌說，一開始耳鳴、聽力下降，自己認為耳咽管阻塞，至台東馬偕醫院耳鼻喉科接受檢查，答案竟是鼻咽癌，鼻咽長出一顆三公分大腫瘤，擴及淋巴組織，已到晚期。再一次的重大衝擊，但他一瞬間就轉念，直接跳過「憤怒」、「否認」等階段，坦然接受罹癌，心想當年挺過半身癱瘓急重症，這次怎可輸給鼻咽癌。接受放療時，喪失味覺，不管是甜、鹹、辣，都吃不出味道，第一次體會到「味如嚼蠟」，加上惡心嘔吐，體重急遽下降12公斤。連續三個月化療、放療，病情似乎控制，2020年5月銷假上班，重回診間首日，他在臉書貼文「親愛的朋友啊！請大家別為我擔心，雖然經過了一番折騰與病魔搏鬥，但昔日那個大家熟悉的超人醫師在此宣告：我回來了！」由於確診時，鼻咽癌為第四期，2020年底復發，徐超斌再次接受手術，術後恢復情況良好，重返醫療崗位。他說，為了台東偏鄉民眾的健康，必須持續推動南迴醫院，許多事情還沒做完，自己必須好好活下去。遭逢兩次生命劫難，徐超斌既是醫師，也是病人，仍需定期回診，但他人生觀不變，那就是「正面思考，勇敢面對」，在診間常以自身經歷鼓勵病人，「我中過風、得過癌症，還是活得好好的，你一定沒問題。」籌辦南迴醫院 先從診所做起籌辦南迴醫院，也即將開花結果，七月五日南迴診所先行開幕，徐超斌表示，台東偏鄉地廣人稀，受限於醫護人力與資本，如果成立地區醫院，營運勢必困難，因此，先行設立「沒有圍籬的醫院」─南迴診所，結合行動超音波等醫療科技，推廣居家醫療，更能守護當地鄉親健康。徐超斌小檔案‧現職：南迴基金會執行長、南迴診所院長‧年齡：56歲‧罹患疾病：腦中風、鼻咽癌‧發病時間：39歲腦中風、53歲鼻咽癌‧症狀：左側癱瘓、晚期鼻咽癌‧治療：鼻咽癌兩階段治療，先化療、電療，半年後復發，手術切除，目前持續追蹤想告訴病友的一句話：面對疾病時，正面思考，勇敢承受罹病事實，積極接受治療。。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-06-17 癌症.飲食與癌症
肥胖、熬夜...5種罹癌危險因子，你中了幾項？營養師開「防癌菜單」幫你遠離癌症
一提到癌症，人們總是聞「癌」色變！為什麼癌症這麼可怕呢？根據統計，癌症自民國71年開始直至現在，都是國人十大死因之首！癌症發生的原因，除了病毒、基因遺傳、人種和環境因素之外，最主要還受到飲食習慣不良所影響。所以【PrimePlus健康設計家】品牌營養師Sean今天要來告訴大家如何從我們每天吃的食物中來增進健康、遠離癌症！ 癌症是什麼？癌症又稱為惡性腫瘤，是由突變的細胞經過度且快速的增生後形成腫塊，壓迫到周遭的組織而產生症狀，且具有高度侵犯性及轉移性，隨時間惡化最後導致各組織器官喪失功能而危害生命。罹患癌症的５種危險因子大家都想遠離癌症，但除了先天因素如遺傳、基因以外，在生活習慣上仍然有很多NG行為是會提升罹癌風險的！為了能讓罹癌的風險降至最低，我們就必須了解到底有哪些行為或習慣可能會讓我們的健康陷入危機之中。‧肥胖肥胖是百病之源！肥胖不只會提高罹患心血管及代謝疾病的可能外，肥胖族群也會增加罹患子宮頸癌、胃癌、膽囊癌、大腸直腸癌、腎癌及乳癌的風險。‧生活環境中的有害物質前一陣子沸沸揚揚的「環氧乙烷事件」就是一個很典型的例子。當這些有害物質經過吸入、食入或其他途徑進入體內，就很可能使體內的細胞受到傷害或增生成癌細胞。‧生活作息不正常睡眠不足、熬夜、作息不正常等不良的生活作息，長期下來容易使生理時鐘紊亂及體內的荷爾蒙如褪黑激素、皮質醇分泌失調，導致增加罹癌的風險。‧不良習慣抽菸、酗酒、嚼檳榔等不良的生活習慣都會大幅增加罹癌風險！根據分析，菸草、酒精、檳榔中的許多物質或代謝物都被歸類在一級致癌物。‧高風險飲食型態喜歡重甜、重口味的人要小心了！研究指出，飲食中若吃下過多的糖會容易引發胰臟細胞的DNA損傷及增加細胞癌化的機會；而經過油炸、煙燻、燒烤的食物則很容易產生致突變性與致癌性的化合物。因此，避免不良的飲食在癌症預防上也是非常重要的。【PrimePlus小學堂劃重點】5種營養素，幫你懸「癌」勒馬接下來我們進入重點環節，依據美國癌症學會公布的最新防癌指南及國內衛福部、癌症基金會等許多衛教資料，Sean以營養的角度，幫大家找出了對抗癌症超有效的５個營養素，一起來看看吧！‧Omega-3脂肪酸魚油、奇亞籽和核桃都有豐富的Omega-3脂肪酸，研究指出，若能增加Omega-3脂肪酸的攝取比例則可以幫助減少癌症發生的風險，原因在於其擁有抗發炎、促進健康細胞增生和加快癌細胞凋亡的能力。‧維他命B9（葉酸）維他命Ｂ群中有八個成員，其中的維他命B9，又稱為「葉酸」，常見於黑豆、豬肝與菠菜葉中，它的主要功能是幫助DNA的合成與修復，使細胞得以正常分裂生長。有流行病學研究指出：足量的葉酸攝取有助於降低胰臟癌與結腸癌的發生風險。若你有在補充維他命Ｂ群相關的保健食品，記得注意一下營養標示中是否含有維他命B9的成分喔！‧維他命C紅心芭樂、青椒、櫻桃中的維他命C含量都很高！維他命Ｃ除了作為抗氧化劑保護細胞、降低氧化的傷害外，也能抑制致癌物質生成與代謝。研究發現，充足的維他命Ｃ可以降低口腔癌、食道癌、胃癌與結腸癌發生的風險。‧硒鮪魚、雞胸肉、糙米中都含有充足的硒，硒除了能幫助人體對抗氧化以外，在抗癌方面有著延緩細胞癌化進程並促進癌細胞凋亡的效果。研究發現充足的硒與大腸癌、食道癌、胃癌的發生率都有著負相關的結果。‧蘿蔔硫素十字花科的蔬菜如高麗菜、花椰菜、青江菜等都含有許多蘿蔔硫素，它具有阻止細胞癌化、抑制癌細胞生長並加快其凋亡、對抗癌細胞轉移等功能，因此在近年的防癌飲食中也越來越被受到關注。癌症的發生並非一朝一夕，而是受到各種因素影響。因此我們平常就要建立健康促進、疾病預防的觀念，保持充足的運動及睡眠、維持健康體重、均衡適量的營養、戒掉菸酒等不良習慣才能常保健康！若有被診斷出罹患癌症，也無需過度恐慌，隨著醫療技術的進步，標靶藥物及免疫療法的加入，皆能使罹癌後的存活率大幅增加，因此只要趁早發現並治療，康復的機率還是非常高的。最後Sean再提醒大家，不論是癌症的預防或治療，除了要有正確與健康的飲食和生活作息外，也要以正面積極的態度去面對喔！ 延伸閱讀：．高血壓是沉默殺手！把握得舒飲食5原則＋居家量測722法則．抗癌怎麼吃？營養師授癌友「9要9不要」飲食攻略，幫助康復遠離癌症．維生素B群有哪些？營養師曝富含B群8種食物及8大功效本文為《PrimePlus健康設計家》授權刊登，未經同意禁止轉載 責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-06-17 養生.生活智慧王
你家牆角超髒！家中3處髒度第一名竟是「它」 醫示警：出現一生物代表有「分屍現場」
你知道家裡最容易被忽略、最容易積累污垢的地方，是哪裡嗎？胸腔暨重症專科醫師黃軒在臉書粉絲團「黃軒醫師 Dr. Ooi Hean」整理了家裡容易被你忽略的幾處「牆角」，教你６步驟清洗掉牆角的髒東西。6種家中牆角常見的污染物你家牆角很髒！家庭中的牆角因為容易被忽視，通常會積累一些污垢和污染物。黃軒列舉了6類家中牆角常見的污染物：1.灰塵：一坨一坨的灰塵，肯定是牆角最常見的污染物。空氣中的微粒，如沙塵、花粉、皮屑等，會隨風吹落在牆角，都會形成灰塵層。2.蜘蛛網：蜘蛛會在牆角結網捕食昆蟲，蜘蛛網會吸附灰塵和細菌，造成牆角髒污，而常見的蜘蛛品種會因地區和環境而有所不同。以下是一些常見的蜘蛛品種：‧家蜘蛛（Tegenaria domestica）：常見於居住環境中，牆角是它們結網捕食昆蟲的主要天堂場所。‧巨嘴蜘蛛（Pholcus phalangioides）：常見於室內環境，牆角是它們結網和捕食的地方。‧黃金腹蜘蛛（Nuctenea umbratica）：常見於你們家戶外環境，牆角，也是它們常見的棲息場所。3.被蜘蛛捕食分屍的昆蟲：在牆角附近，有可能被蜘蛛捕食分屍的昆蟲：小飛蟲和果蠅、蚊子、蟑螂，若你家的牆角有蜘蛛出沒，代表就是有「分屍現場」在你家牆角發生，這些「屍體」會成為牆角的污染物。‧小飛蟲和果蠅：這些小型昆蟲，常常被蜘蛛視為獵物。‧蚊子：不要懷疑，蚊子在夜間活動，容易成為蜘蛛的捕食對象。‧蟑螂：這個傢伙一登場，就是很愛緣牆邊走，就儍儍走入死胡同，成為蜘蛛的食物之一。4.黴菌：在潮濕和通風不良的地方，牆角容易發霉，產生黑色或灰色的斑點，影響牆面顏色和質感。以下是一些常見的牆角黴菌：a.黑曲黴（Aspergillus niger）：這是一種常見的黑色黴菌，它可以在潮濕環境中生長，並且在牆角常見。b.黴菌（Penicillium）：這是一類常見的黴菌，可以在潮濕和悶熱的環境中生長，例如浴室和廚房的牆角。c.白色黴菌（Cladosporium）：這種黴菌可以呈現白色、灰色或淡黃色，常見於牆角和其他潮濕的區域。當牆角處於潮濕、通風不良且有機物質（如木材、紙張等）存在時，黴菌就會生長並形成班黑。快點去看看，你家的牆角有沒有黑黑、班班、點點…，如果有，代表你家的牆角已經有一陣子沒有清潔了！5.塵蟎：這是一種主要以人類和動物的皮屑為食，並且偏好在潮濕度高、溫度溫暖且灰塵積聚的地方生活。如床墊、枕頭、地毯等。牆角也是塵蟎的藏身之處，尤其是你房間內，靠近「床頭或窗戶」的牆角，成為塵蟎的理想糧源和棲息地。6.其他污漬：如手印、腳印、塗鴉、蚊子血等，都可能沾染在牆面上，造成難以清除的污漬。家中3地方的牆角 該整理一下‧牆角髒度第一名：浴室/廁所牆角浴室/廁所的牆角可能最髒，原因是這些地方的水氣和溫度都比較高，容易滋生黴菌和細菌。‧牆角髒度第二名：廚房牆角廚房的牆角也可能很髒，原因是油煙和食物殘渣會附著在牆角上，而這會吸引了很多昆蟲和老鼠前來進食。‧牆角髒度第三名：客廳和房間牆角客廳和房間牆角在你家中相對的也比較乾淨，但仍有許多大量的灰塵，像是你身體脫落皮屑、蜘蛛、蟑螂等也會現身。而靠近你房間的「床頭或窗戶」的牆角，可能也是塵蟎的理想糧源和棲息地。6步驟清洗牆角清洗牆角，有專家建議需要以下幾六個步驟：‧第一步：先用除塵器或真空吸塵器清除牆角的灰塵和蜘蛛網。‧第二步：準備一個水桶，裝滿溫水，滴入少量的溫和清潔劑或小蘇打粉，攪拌均勻。‧第三步：在不顯眼的地方測試清潔液，是否會損壞牆面的顏料或油漆，如果沒有問題，則繼續下一步。‧第四步：用非研磨的海綿或棉布浸泡在清潔液中，擰乾後，以圓周運動的方式輕輕擦拭牆角，從上往下進行，避免留下水漬。‧第五步：如果牆角有頑固的污漬或磨損，可以用奈米去污科技海綿（萬用魔術擦）沾水後輕輕擦拭，或者用牙膏加水加毛巾擦拭。‧第六步：用乾布或面紙將牆角的水份擦乾，完成清洗。黃軒表示，千萬不要忽略你家牆角的髒東西，這些很多都是殘肢、被蜘蛛捕食分屍的昆蟲、蟲子屎、各種各樣的小生命的分泌物，以及你身體掉落的皮屑，然後全都被地面上的風吹到一個角落；若你不處理，一直讓它放爛、放臭、變色，就會導致變質的牆角。需要根據牆面材料的不同和污漬的程度來選擇合適的清潔方法和產品。他提醒，在進行清潔之前，建議先在不顯眼的位置進行測試，以確保清潔劑或產品不會對牆面造成損壞。看完以上家中6種牆角常見的污染物及家中3地方最髒的牆角，你是否驚覺家中的「牆角」，已經很久沒被清理了呢？快找時間好好針對家中的牆角進行大掃除，照著黃軒教學的６步驟清洗掉牆角的髒東西。延伸閱讀：．坐式／蹲式馬桶哪個好？醫師曝優缺點，「這種馬桶」易殘留菜花病毒．不想浴室長霉，為何用「冷水」比電風扇好？譚敦慈學授浴室不長霉5訣竅．你的內褲有滿滿細菌！這樣洗會越洗越髒，醫師曝「5大步驟正確清洗內褲」責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-06-16 焦點.器官捐贈移植
腦幹衰竭重度昏迷…35歲男遺愛人間 助7家庭重生
35歲的彭先生日前夜間與朋友聚會，突然失去意識昏倒，送醫檢查後發現是自發性小腦出血及腦室出血壓迫腦幹，經救治後，仍因腦幹衰竭呈現重度昏迷。彭先生被送到雙和醫院，在院方器捐小組與家屬溝通後，取得彭先生父母親同意，最終共捐出心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，幫助七個受贈者及家庭得以重生。雙和醫院器官捐贈移植委員暨醫療副院長劉燦宏表示，雙和醫院自2008年成立以來，便開始在院內外進行器捐推廣，舉辦超過上百場宣導活動，共號召逾6000位民眾簽署器官捐贈同意書，並將此意願註記於健保卡。迄今雙和醫院實際完成器官捐贈也近百例，傳承「生命有終，大愛無限」精神。從觸霉頭到遺愛人間 器官捐贈觀念轉變回憶起早先推廣時，雙和醫院社工師張文馨表示，民眾對生死議題較為抗拒不願多談，常被認為觸霉頭，甚至直接轉身離去。但隨著生命教育普及，器官捐贈不再是禁忌話題，且願意多跟醫院社工了解相關資訊，遺愛人間的想法同時萌芽。以上述彭先生為例，張文馨表示，經緊急啟動器捐流程，隨即進行全國配對及器官可用性評估，在多家醫院的合作下，彭先生捐出的心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，經由多重器官捐贈，有七個受贈者及家庭得到幫助。器官摘取與移植過程困難 如同與死神拔河劉燦宏認為，器官捐贈除醫病關係的建立，也需要跨專業、跨醫院及跨縣市醫療的合作，過程中器官摘取與移植就像是和死神拔河般並不容易。此外，除醫護專業與社工人員器官捐贈的推廣教育訓練外，器捐者家屬的悲傷輔導與陪伴也相當重要。劉燦宏指出，近年政府針對器捐陸續推出優化政策，由雙和醫院顧問醫師李伯璋教授在2014年推動的「捨得：三親等優先移植」計畫，更是台灣領先全球實施之措施，讓器捐觀念昇華，成為不只是協助別人，更可以庇蔭家人的良好美意。衛福部訂定6月19日為器官捐贈紀念日，感念器官捐贈者及家屬的無私奉獻。北醫大體系雙和醫院是台灣北區第六家器官勸募網絡（Organ Procurement Organization, OPO），積極響應器捐政策，日前在院內大廳舉辦「One Life Live Twice傳承生命接力賽」，與器捐移植代言吉祥物小麥貝兒一同呼籲民眾加入支持行列，延續大愛精神，同時助等待器官移植的病人及家庭重獲新生。根據器捐移植登錄中心統計，雙和醫院在2022年共登記440筆簽署書，而目前全國等候器官移植之病人仍有10,869位，民眾如對器官捐贈有意願，欲了解更多相關訊息，歡迎與雙和醫院社工室連繫。(責任編輯：葉姿岑）
-
![]()
2023-06-16 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／骨髓移植又移植肺！林禹宏兩度與死神擦身而過…現況曝
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。五年前罹患血癌，接受兒子幹細胞骨髓移植，新光醫院不孕症中心前主任林禹宏以為戰勝病魔，術後第四個月就急著回到診間。沒想到，兩年後肺臟卻出現排斥症狀，呼吸急促，甚至吸不到空氣，第一次體悟什麼是「生不如死」。疫情期間，女兒上網發文，期盼奇蹟出現，引發國人關注，幸運地，去年3月林禹宏順利接受單側肺臟移植。兒捐骨髓續命 四個月重啟門診兩度與死神擦身而過，林禹宏公開罹病及治療經歷，鼓勵正處於生命低潮中的病友，「不是因為看見希望才堅持，是因為堅持才看見希望。」人生角色從治病救人的醫師轉換為瀕死的重症患者，這讓他更深刻體會病人的辛苦焦急，誓言日後重回醫療現場時，一定會耐住性子，傾聽每位不孕患者的悲慘心聲。確診血癌後，在新光醫院血液腫瘤科同事協助下，林禹宏接受第一次化療，效果顯著，骨髓穿刺報告顯示，血液中已測不到癌細胞，只需再三次鞏固性化療，就能降低白血病復發機率。未料，最後一次化療前夕，出現復發跡象，僅剩骨髓移植一途，當時林家22歲的兒子捐贈骨髓，挽救父親性命。原本另一半希望林禹宏至少靜養休息一年再回院復職，但他卻在四個月後重啟門診，原因是「癌症隨時會復發，能再活多久沒有人知道。」希望盡量在不孕治療上貢獻所長，助人好「孕」。另一方面，多賺一些錢，留給家人，且多陪伴家人，彌補過去二、三十年來因忙於工作，在家庭留下的空白及缺憾。罕見肺臟排斥 喘到難吃飯刷牙不料，幹細胞骨髓移植兩年後，林禹宏稍微走路就喘，呼吸急促，連吃飯、刷牙等都成問題，接受詳細檢查，確定因罕見且棘手的肺臟排斥問題，導致「阻塞性細支氣管炎（BO）」，支氣管愈來愈狹窄，他說，「那段時間裡簡直是生不如死。」甚至出現傻念頭。罹患血癌時，必須骨髓移植，這回難度更高，只有「換肺」才能保命。因新冠疫情期間，器官捐贈幾近停滯，在漫長等待期間，女兒上網貼文，希望民眾發揮大愛，延續父親生命。等待數月後，奇蹟出現，終於盼來肺臟捐贈，2022年3月成功完成單側肺臟移植。移植後，林禹宏面臨高強度復健，有如斯巴達般的「魔鬼訓練」，艱難痛苦遠超過當年化療的副作用。他回憶，術後撤掉葉克膜的第四天就需進行復健，因長期臥床，肌肉嚴重萎縮，身體就像一團「麻糬」，想坐起身，還得用床墊、枕頭支撐著，才能勉強坐在床上。返家後，定期回診、復健，光是穿脫衣物，就要花上半個多小時，在家人陪伴下，林禹宏強忍著疼痛，告訴自己一定要撐下去；另請專業體適能教練一對一授課，鍛鍊呼吸肌肉群，逐漸恢復肺活量。目前林禹宏仍須戴著氧氣罩，但已可正常吃飯說話，還能打打電腦，撰寫書稿，內容多為癌症、器官移植的宣導文章，貼在臉書平台，計畫集結成書，屆時稿費將捐給「器官移植捐贈登錄及病人自主推廣中心」。公開治療經歷 盼出書鼓勵病友兩度歷劫歸來，林禹宏對於醫師角色有著全新體悟。他表示，罹癌之前，眾多不孕患者進到診間訴說著求子過程的艱辛，從醫者角度聽來，可說是千篇一律，有時自己耐不住性子，不自覺地露出難色，或是打斷其敘述，現在想來有些殘忍。在與死神擦身而過之後，林禹宏了解到每個病患都將醫師視為救世主，把希望寄託在醫師身上，深刻感受病人之苦及無助，正著手將自身經歷撰寫成書，希望在行醫之外，發揮助人價值。(責任編輯：葉姿岑）
共
127
頁