2023-10-23 焦點.杏林．診間
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安寧療護
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職！醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦，國內推動安寧緩和醫療多年，民眾對安寧緩和醫療已有認識，但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示，斷食善終，不是非黑即白，不是全部斷或全部不斷，須依病人情形及充分的溝通，給予不同的選擇，而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說，臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性，家屬決定採用「斷食善終」，但病人就是很想吃東西，家屬卻不給吃。他問家屬，為何不給病人吃東西，家屬回說，因為要「斷食善終」，他回應家屬，病人已經在「善」的過程，為何現在就要「終」，而吃東西是病人現在的願望，就應該盡量滿足。王英偉指出，在這過程中，照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間，十分為難，因在印尼是不會不給病人吃東西的，但家屬要求不准給病人吃東西，看護最後承受不住過大壓力，選擇離職。王英偉說，斷食善終不是兩極化，現代人希望接受自然死亡，斷食善終是病人在合適的狀況下，給予緩和善終的方式之一，但現在卻有許多家屬不想救了，就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示，如果一位臨終的病人，還可以吃東西，應該要讓他吃，因為到了接近臨終前，病人身體慢慢衰弱，「對吃東西的欲望，自然而然就會慢慢減少」，最後就不會想要吃東西了，但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說，臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者，病人意識清楚，但受限於疾病四肢無力，病人也曾不想吃東西，讓生命快一點消逝，但病人舉辦了生前告別式後，突然感覺肚子很餓，想吃東西了。因此，要不要吃東西，應該是依循病人身體狀況、疾病病情，「讓病人想吃什麼、就吃什麼」，順其自然，而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會，今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說，斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活（責任編輯：葉姿岑）
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-09-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／最好的醫生同時也是一位哲學家
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「如何才算是一位好醫師？一位好醫師的定義是什麼呢？」相信在大家的心目中，一位好醫師除了須具備豐富的醫學知識外，能否將專業化為有溫度的醫療才是關鍵。他們重視良好的溝通能力，能傾聽病人的感受與需求，同時以淺顯的方式解釋病情，走進病人心中；他們擁有多元的視角，能依照病人的不同背景，提供尊重和文化適切的醫療服務，理解同理病人的處境；他們具備完善的倫理準則，能夠將病人的權益置於首位，並適切的應對醫療上的倫理困境。為了讓醫學生在進入醫院之前就具備這些人文素養，醫學教育越來越重視「醫學人文」領域，而開設醫學人文課程也成為全球各國醫學院的趨勢。醫學人文教育使我們得以自過去中的案例進行學習與反思，吸取前人的經驗，不再需要等到畢業後進醫院後才開始摸索如何與病人互動。而秉持著培養醫學系學生能成為「全人醫師」的長庚也在這波醫學人文的熱潮中。長庚醫學系提供學生相當多元的人文素養課程，舉凡理論型的「醫學與哲學」、「醫學與歷史」、「生命倫理學」等等，以及實作型的「志工參與」、「利他行為與生死迷思」等課程，豐富的不勝枚舉。回顧這兩年來的醫學人文旅程，最讓我印象深刻的便是醫學與哲學兩領域的緊密連結，從最初在哲學的深奧中茫然摸索著醫學，到最後逐漸能夠欣賞哲學與醫療融合出的美妙樂曲。長庚醫學人文課程的設計使我得以獲得完善且循序的學習，大一初次接觸「醫學與哲學」課程奠定了哲學基礎後，在大二的「生命倫理學」中我開始產生了不同的想法觀點與體悟，開始欣賞課堂上學生與老師再來回辯論中所擦出的火花。影響歐洲醫學發展長達數千年之久的著名醫學兼哲學家克勞狄烏斯·蓋倫曾經提出：「最好的醫生同時也是一位哲學家。」醫生研究人的身體，而哲學家則關注人的靈魂，無怪乎哲學在培育醫生扮演了重要的角色。在這一堂堂的課程中，讓我感觸最深的主題是「生命倫理學」的某次課堂中老師以《一念》此紀錄片帶領我們探索的無效醫療。《一念》中寫出了一位因車禍全身癱瘓的青年進育，與致力推廣安寧療護的吳育政醫師之間的故事。在年僅17歲時，進育正值青春年華，但一場車禍卻讓這美好時光瞬間破碎。而將他從鬼門關拉回來的醫師也面臨了如何避免無效醫療的課題。儘管意識清晰，卻因長期臥病在床僅能依靠呼吸器維生，且一躺便是長達十幾年之久，進育逐漸失去了求生的意志，然而，在當時《病主法》尚未生效的年代，吳育政醫師決定帶他出去走走，看山看人，找回對生命的熱忱。也許有些人會認為病人已對生命失去期許，並且施加在他們身上的治療難以恢復期望的平衡，這豈不是「無效醫療」？然而，從另一方面來看，如果現在放棄無效醫療，可能是對病人的解脫；但若是幾年以後技術有所突破而能夠成功治療時，會不會感到愧疚或後悔，當初不應該就這樣放棄治療呢？此外，影片中也顯示了進育從一開始想一了百了，到現在30歲已經可以保持信心地活著，這樣是否算是一種醫治心理的醫療呢？這麼多的想法與觀點使我深受感觸，沒有絕對的對與錯，端看我們看事情的角度與方法。我想這也是醫學與哲學的奧妙之處，它使將身為醫師的我們在未來都能以更全面的視角面對每一位不同的病人，理解他們的想法與價值觀，並同理，進而針對不同的需求給予身心理的治療。除了學校的課程，我也從社團活動中獲得了許多醫學人文素養。羅卡達山地醫療服務隊是長庚重要的社團性服務隊，致力於服務桃園復興區深山中的居民。懷抱著熱忱的我們一心希望能藉由上山服務帶給當地居民些什麼，準備了豐富的物資與小禮物，更籌辦了各式的衛教講座與小活動。然而，深入復興鄉進行服務後，我深刻地體會到，山上居民和孩童最需要的並非物資，而是陪伴和傾聽。我們發現當地的國小其實資源非常充足，不但每間教室配有一台鋼琴，兩台電子白板，健身器材與書籍等也不太缺乏。而在居家訪視計畫的過程中，我們發現爺爺不但三餐皆有人員準時送達，家中還有一台垂直律動機。然而，爺爺表示他其實平常在家中並不常使用，反而是我們拜訪的時候，熱情的向我們介紹，一同玩耍使用。我忽然領悟，再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從「我們希望能帶給他們什麼」，轉變為「他們真正需要與想要的是什麼」。我想在對待病人也是相同的道理，除了與病人共同對抗病魔外，我們更應關心病人的內心所求，而非僅僅將自己的專業應用在病人身上。總結來說，回首這兩年來在醫學院中的求學之旅，醫學人文教育著實產生不少潛移默化的效果。醫學人文教育不只局限於課程中，大學生活處處存在著提升醫學人文素養的機會，使我們提早訓練未來與病人相處的能力，避免成為一位「見病不見人」的醫師。我也非常感謝這一路來澆灌我們的老師們，相信醫學人文在未來醫院這樣緊張與凝重的環境中，必定能成功成為醫師與病人間的潤滑劑。責任編輯：吳依凡
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2023-08-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／兒童安寧照顧
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時，忍不住問出口：「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力，毅然決然決定要嘗試這個治療的？」家長告訴我：「雖然他才幼稚園，因為都在化療，抵抗力不好也沒上過幾天學，但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說，拜託救救我，我會很聽話，配合打針，我不要死掉，我想要長大，我不要跟爸爸、媽媽分開……所以，即使醫療費超出我們的經濟能力範圍，只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試，錢可以以後再賺。」說完，我們都紅了眼眶：「謝謝你願意告訴我，這真是一個不容易的決定，我也不知道能幫什麼，我們一起來想辦法。」在疾病惡化時，常面臨要不要使用自費化療的抉擇，很多時候家庭成員的意見不盡相同，討論決策的過程，吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過，身為社工師的我常負責要去安撫情緒，結束會談前，我總是不厭其煩地耳提面命：下次千萬記得不要再口出惡言，失控時寧願先分開冷靜一下，情緒過後再溝通。其實，不是不願意出錢的家人就是不愛孩子，有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用，心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦，或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債，每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望，陪伴病童治療的路上很艱辛，勞身又勞心，一家人牽手一起走，才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆，遇事不能慌，因為，你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡，一個忙碌的工作日下午，突然接到加護病房的電話，一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲，醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願，時間很趕；毫無頭緒的我靈光一閃，鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益，驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用，輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用，資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔，很快我們就拿到音訊檔，我不禁遐想，這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧！所以過程有如神助般順利。幾天後，得知才幾個月大的小病童過世了，辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬，媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲，會覺得寶貝其實還在，只是換了不同的形式，當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證，也是親子之間愛的連結，他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies：「死亡與愛從不相互牴觸，死亡看似帶走了生命，愛卻依然存在。有愛在，親愛的人便永遠活在我們的心裡，不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥，弟弟體重達標出院後，交由爸爸和祖父母照顧，媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現，抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前，我們開了幾次的家庭會議，請攝影師來幫瑞瑞拍寫真，上網看影片學作手模，希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨，瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳，父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝，媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊，想讓他看看外面的世界，因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口，告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞，雖然只有短短三個月，但他們永遠不會忘記瑞瑞，等雙胞胎弟弟長大，他們會告訴他，他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福，媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片，得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難，因為會有角色衝突，醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命，我們不會輕言放棄，然而，我們也深知醫療並非萬能，在疾病不可避免的會出現死亡威脅時，我們必須勇敢面對，陪伴家屬預作準備。因為，在生死面前，沒有人是強者，我們必須學會謙卑。責任編輯：吳依凡
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-16 醫聲.數位健康
解編後視訊診療打回原型 醫事司：最快年底視訊開慢箋
中央流行疫情指揮中心5月解編，遠距醫療也回歸原先法令，北醫附醫遠距醫療中心主任劉文琪表示，疫情期間遠距醫療以慢性疾病為主，且需求也非常大，5月後許多民眾反映應恢復慢性連續處方箋的遠距醫療服務，但礙於法令至今卡關。衛福部醫事司司長劉越萍表示，通訊診療辦法已預告開放運用範圍，遠距醫療未來將擴及照顧慢性病患者，包含協助開立慢箋處方等，最快年底公告。目前遠距醫療發展，除了偏鄉醫療以外，其餘遠距診療服務都必須都採取自費。根據「通訊診察治療辦法」，遠距醫療僅適用於山地、離島、偏僻地區使用，可透過視訊連線，由醫師問診並開立處方，病患持處方到臨近藥局拿藥，除非是特殊的五大情況，才適用遠距視訊診療。五大情況包括急性住院病患出院後三個月內追蹤、長照機構領取慢箋者、家庭醫師整合照顧計畫需家庭醫師診療者、居家照護收案對象三個月內追蹤者、非本國籍無全民健保的境外患者。劉文琪表示，疫情期間開放快篩陽的遠距視訊診療，讓許多民眾便捷取得藥物，並且安心在家休息，也能降低傳染給他人的機率，同時持有慢箋的患者，也不必來醫院，即可透過視訊診療，取得醫師處方箋，五月後，多數人不曉得視訊診療已經被打回原形，時常反應為什麼視訊被取消，院內投訴不斷。據北醫附醫統計，除了快篩陽判定需求，疫情期間運用視訊診療的科別，以慢性病為最大宗，最多為心臟內科、第二名為神經內科、第三名為新陳代謝科，其餘則是泌尿科等。劉文琪表示，疫情後，北醫附醫向台北市衛生局申請五大類的視訊診療項目，五類的服務對象，以「非本國籍無全民健保的境外患者」最多，都是來詢問醫療第二意見。這五類可透過視訊診療服務的對象，除了長照機構以外，都是採自費，提供服務，且僅能協助調整原處方藥劑劑量，不能增減原處方箋的藥品項目。衛福部曾在去年對外說明，將修訂「通訊診察治療辦法」，讓原本適用遠距醫療的民眾由五類對象擴大至十類，不再以偏鄉、離島為核心，而是包含穩定慢性病、安寧療護等病患都可適用，最快2023年元旦正式上路，時至今日尚未有結果。劉越萍表示，修訂後的通訊診察治療辦法，目前已經完成預告，也與各團體達到共識，通訊診療朝開放提供給慢性病照顧，已經是確定的方向，不過要提供服務者，須提出相對應的計畫，且會與家庭醫師制度結合，今下午才召開會議，各方仍對執行細節有分歧，現階段完成預告，最快年底公告，公告後上路。
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別！醫：病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議，一名男網友在交友軟體上與女性聊天，若不如自己的意，便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話，由於聊天過程太荒謬，而在網路上爆紅。對此，安寧醫師吳承羲表示，「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話，卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友，使用交友軟體與女性聊天，聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」，然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片，只要聊天過程中突然覺得聊天對象，不符合自己心目中的要求，便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話，並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服，紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此，安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示，其實「我們醫生不打擾了」這句話，身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動，在一個充滿陽光的下午，帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷，老爺爺這次住院是癌症轉移復發，疼痛還有呼吸喘的部分，在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多，一兩天意識也漸漸恢復，雖然選擇不放鼻胃管，但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房，卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人)，可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了，甚至還有人剛從國外趕回來，連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人，還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手，帶領眾人為他禱告，祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺，此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱，但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此，吳承羲靜靜地把門關上，退出病房外，對同行的護理師還有住院醫師說：「讓他們好好的和爺爺道別吧，我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示，為病患做好四道人生，能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別，是我大安寧緩和科，也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易，但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話，不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用？此貼文一出，許多網友表示認同，「真的，這才是不打擾」、「好溫暖的故事，看您的文字舒服多了」、「好好做完四道，才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示，醫生不打擾，為病患做好四道人生，是很重要的人生課題，病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危師板書「最後回家作業」：來相遇時請告訴我你完成了．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼有新旅途責任編輯：陳學梅
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍：用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍，對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本，以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題，她說，繪本能作為家人談論生死的鑰匙，「如果明天是來生，你要如何度過今天的此生？」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持，前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍，近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居，除了含飴弄孫之外，仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動，她和女兒歐陽靖也簽署了DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）與器官捐贈。譚艾珍說，這樣的緣分，要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親，臉上滿是笑意，這位民國九年出生的媽媽受外婆影響，都是虔誠的基督徒，死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊，不是恐懼，而是歡喜。「入塔會悶死，要把我灑到太平洋的大海，能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話，當時她笑著回應說，「妳已經死了，還會悶死嗎？」將器捐觀念帶給家人，可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣，譚艾珍提及大約30年前，她在已離世的資深藝人孫越帶領下，開始接觸器官捐贈，她也將器捐的觀念帶給老媽媽，這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念，媽媽不但接受，還要參與。不過，母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說，母親晚年選擇到中國大陸養老，過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求，於是火化後，家人們將骨灰帶回台灣，再一同搭船航行到太平洋，讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾，20幾年前和丈夫談器官捐贈時，他的觀念還來不及調整，沒想到意外先到，事隔不到一個月，他因為呼吸中止在睡夢中離世，無法執行器官捐贈，但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題，大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸！長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時，流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享，器捐和生命教育要循序漸進，有個孩子看到器捐訊息後，立刻和媽媽討論，就在兩人說好了其中一方離世，要替對方完成器捐或大體捐贈後，沒想到半夜媽媽突然敲門，一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到，我捨不得。」譚艾珍說，器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本，以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材，家長們在共讀之前可以做點功課，配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容，無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度，但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳，一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦？這時，說故事的大人可以分段休息，再慢慢講完，藉此吸引小朋友們注意，如果是和國小三年級以上的孩子共讀，可以帶到一些醫療知識背景，說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車，「保養得再好，零件可能需要更新，也會有報銷的一天，而在下車時，我們又能保持優雅自在嗎？」她說，這就是生命教育的重要性，既然人們無法掌握生命的長度，但能自己決定生命的厚度。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝？」、「該告訴病人剩多少時間？」 病房裡的兩難：救他，還是讓他不得善終？
當以治癒為目的的醫療措施，仍無法控制病情的惡化，這時安寧療護就是最適合病人的處方，透過疼痛控制、舒適護理等方式，直到生命自然結束。只是，許多人將安寧簡化為「等死」，使家屬不願接受、也難以向病人開口，形成醫病間溝通鴻溝，甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待，進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出，許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡，事實上，安寧療護是全民健保給付的醫療方式，顧名思義是透過醫療和護理，讓疾病已不能治好的末期病人，在死亡之前可以減少痛苦，而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」，當中又以「疼痛控制」為優先；在護理的重點是「舒適護理」，包括：翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等，這些作為都是要讓病人感到舒服，讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事，因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦，臨床上常見到家屬排斥安寧療護，卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時，出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同：「安寧療護」是為病人緩解痛處；「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為：只要不講，病人就會以為自己沒病？許禮安表示，末期病人頂多不知道診斷名稱，但一定知道自己在生病，他強調提供末期病人正確的資訊，對方才會有正確的自主決定，提出確切可行的心願，「當他誤以為自己會好，他會說『等我好了，我要去環遊世界』，這是不切實際的期待，如果知道自己已經不會好，他可能要求『帶我去老家或母校走走』，這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治，許禮安說明，正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調，若醫師對病人說：「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣，畢竟在醫療現場，更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說：「請幫我們會診安寧專科醫師，我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中，可以先進行「安寧共同照護」；需要繼續住院，就可以安排轉入「安寧病房」；如果病況還算穩定，就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」，而不是「終點站」，許禮安提及，臨床上許多末期病人想趕快出院，以完成心願或是想待在家比較舒服，但家屬往往抗拒病人出院，因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說，講求的並非不死，而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯：陳學梅
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／台灣癌友自殺率高居不下 醫籲罹癌前3年投放心理資源
癌患易因治療帶來的身體疼痛、經濟壓力而產生輕生念頭，導致確診前3年自殺風險高於一般人、憂鬱症患者，且相較世界各國，台灣情況特別嚴重。對此，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示，減少癌症患者痛苦、重建信心是關鍵，政府應重視癌症帶來的心理困擾，並給予醫療團隊足夠的支持。根據多個研究，美國癌症患者自殺死亡率僅約一般人的2倍（標準化死亡比），台灣約為2.47倍以上，但是在1985到2007年間，台灣癌症病人，每年每十萬人平均約110名死於自殺，這個數據是相當高的。方俊凱分析，高自殺風險起因於華人的傳統觀念根深蒂固，認為癌症即絕症，害怕痛苦也怕連累他人。細探癌症患者自殺樣貌，可發現確診前3年、尤其是半年至1年間是患者自殺高峰期，患者會因治療不順、沒資源支持，而選擇趁尚有體力之際自我了結，打破「久病厭世」的既定印象。尤其與生理需求有關的癌症，如胰臟癌、肺癌、胃癌、口腔癌、食道癌等是自殺高風險者。為扭轉罹癌必死無疑的成見，方俊凱建議，提供患者類似地圖的治療指引，告訴患者可以做哪些治療、治療的內容及預後，藉此制定出適合患者的治療方式，增加患者的求生意志及治療意願。另外，台灣心理支持系統多著重後端的安寧療護，忽略罹癌前期的身心壓力，無法及時接住陷入情緒風暴的患者；即使患者轉而想尋求專業幫助，又會因單次動輒數千元的自費諮商退縮，導致不到十分之一的患者真正接受相關醫療資源。方俊凱建議，政府應將心理腫瘤獨立成一個診斷碼，可促進心理師進修心理腫瘤相關教育訓練，也鼓勵健保、保險業者將其納入給付範圍，「若是擔心出現濫用情形，可像復健那樣限制次數，或先由精神科確定是否進一步諮商。」心理腫瘤也應納入健保給付，醫院才有誘因增聘專業心理師，方俊凱指出，年度新診斷癌症人數大於5百人以上需聘一位專職心理師，逾2千人以上，每2千人增加1名心理師，其中一半須為專職，每年健保僅需多付1億多元，便能滿足有需求的癌症患者。● 「給神隊友的一句話」「醫療團隊合作，就像金鋼合體，一起全心打倒病魔 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬延伸閱讀：醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章，有著很複雜的感觸，一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時，最不願意看見的場景發生了；二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒，與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終；其三是黃醫師領導的安寧團隊，能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾，杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護，但是在生命徵象出現變化的時候，於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情，但是如果了解醫療的複雜性，以及現行醫療體系的標準作業流程，實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬，與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說，雖然知道病人的病情已經到了末期，但是畢竟並沒有醫療專業，所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候，實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關，或是臨時發生的急症，因此叫救護車送往急診，是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們，看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救，面對心跳已經停止的病人，應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR，或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人，標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關，也只能等到緊急的抽血檢驗，或X光、心電圖等檢查結果出來的時候，才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員)，來做預立醫療照護諮商的時候，半開玩笑地談到，之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青，刺上大大的DNR，因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書，當他心跳呼吸停止、失去意識，被送到急診時，急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記，而萬一了解病情的家屬又不在身邊，急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多，他開玩笑地說，整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話，而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現，安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師，都會在開完家庭會議，確定安寧緩和照顧的決定後，提供主要照護的家屬，一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書，以便於當緊急狀況發生時，可以提供給急診的醫療同仁，作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話，當危急狀況出現時，可以打電話給安寧團隊的成員，提供家人最符合病人需要的醫療照護建議，如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施，因為有時接受安寧照護的病人，是輪流由不同的家人照顧的，有些家人是因為不夠了解，也有些家人是因為慌了手腳，或者是心中有十萬分的不捨，無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統，會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面，以顯著的方式標註此病人已選擇DNR，讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們，事情發生後並沒有責怪急診的同仁，也沒有責怪未提供正確訊息的家人，對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊，雖然不是由原本的安寧主治醫師負責，能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況，安撫家屬與急診同仁合作。克服困難，以最快的速度讓病人可以脫離痛苦，也讓家人能陪伴病人善終，真是令人佩服。要知道在生死面前，家人的情緒都是緊繃到了極點，醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心，才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中，不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護，這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面，都必須做到非常好的領域中，醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟，醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護，卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中，大多著重於如何治好疾病，卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病，但是卻不知道生命末期的病人如何照顧，就像事情只做了一半，是不及格的。因此像我服務的醫院，第2年的PGY醫師，一定有一個月要到安寧病房訓練，就是要補足目前醫學教育中，只知教導醫「生」，卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師，能夠融入安寧緩和團隊的照護，我想這個經驗，對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉，分享這一個一開始令人遺憾，但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例，讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護，在流程上能夠更完滿，避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾，對於生命末期照護，能有及早的省思，保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。
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2023-03-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬那天照顧杏莉母親的過程，就像陪伴天使走過人間。我超級謝謝杏莉願意在仍處於哀傷的時刻，回首這段歷程。藉由照顧張媽媽，讓我個人以及我的學生們，感受到醫病互信的溫暖感動。坦白講，照顧這麼細膩又身手不凡的安寧同道的母親，是有點壓力，但更多的是使命感與情誼。壓力的部分，我相信對團隊來說一定不小，但藉由杏莉溫暖卻又睿智的眼睛，我們也能藉機檢視團隊照顧的每個環節，而得到成長。而情誼來自於，杏莉與哥哥都是我們醫療同道，張媽媽又是我們安寧居家的病人。雖然因為一時陰錯陽差讓張媽媽得到了原本不想要的呼吸器與心肺復甦術，但現在家人都齊聚了，正好幸運的我們有空床，我們怎能不提供一個有尊嚴的空間，讓張媽媽的家人一起陪伴她這段時光？所以我們決定讓張媽媽立即來緩和病房，並在下午四點幫忙移除原不該屬於她的呼吸器。我很高興三位醫學生以及一位年輕PGY醫師，一起看到了在急診討論安寧住院的過程，他們也學到了撤管前的準備工作、藥物的使用，如何藉由一些照顧的細節，讓病人撤除呼吸器之後可以比較舒服。也看到了主治醫師的小技巧，如何在作好事之餘，藉由與團隊之間的溝通，讓接緊急病人的負擔能夠平均的分擔，而不要讓任何同事太過辛苦與承受太多壓力。曾經被詢問，我們如何讓病人家屬願意協助未來醫師的養成？我個人會先從同理心思考——每個人無不希望自己的家人得到最好的照顧。當我們成為病人及家屬而走進教學醫院，都知道會有各職類學生的存在，理性上也知道培育下一代的好醫師是重要的。但我們都不能接受因為教學的需要，而讓摯愛的家人得到不安全的照顧，甚至犧牲隱私與尊嚴。所以這是我們當老師時首先要確保的事項。但從另一方面看，我們在教學醫院工作多年的醫師也知道，正因為有充滿活力、易感又好學的醫學生、PGY醫師及住院醫師的存在，病人會得到更多的關照，在優秀心靈的刺激中，主治醫師也會更周延的求真、求實、求好，而達到更好的病人照顧。以我個人而言，越是帶著更多醫學生的時刻，越會讓自己更慎思明辨，並努力做到學生的好榜樣。所以我在臨床教學與病人照顧時，會帶著以上兩點認識。從這兩個出發點延伸，我大概會注意以下幾個小細節：一、讓病人及家屬習慣醫學生的存在：例如我從急診與病房會診就會帶著醫學生。病人及家屬也會知道醫學生及住院醫師都是照顧團隊的一分子，而且病家也會知道，我會要求醫學生及住院醫師在我查房前要先看過並掌握病人的情況。二、化整為零：我自己在當醫學生的時候就覺得老師請一群醫學生輪番去摸摸病人的病灶是超級困窘的一件事。但是，如果每個醫學生都有自己主責照顧的病人，就像從觀光團變成了自助旅行，那過程就會深入而自然許多。如果是身體診察有特殊發現，要讓其他非主責的學生聽，我會先徵求病人的同意，許多時候也委屈同學們輪流用我的聽診器聽，以避免「一擁而上」那種突兀又尷尬的感覺。如果是隱私部位的診察，我會詢問病人是否允許醫學生們待在圍簾裡。三、讓醫學生成為自己的左右手：我喜歡在病人及家屬面前稱讚醫學生，我會努力背同學的名字，病床邊就直接喊名字——某某可以幫我先聽一下病人的呼吸音嗎？可以幫我扣診腹部嗎？幫我看一下瞳孔大小好嗎……我會利用同學們檢查的時間跟病人或家屬詢問其他事情，以免同學壓力太大。然後我會確認並在病家面前稱讚肯定學生的發現（如果有漏掉的地方我會出去病室之後才跟學生說）。四、保持耐心、循序漸進：有些病人比較敏感，或者有些病人還沒建立比較深層而互信的醫病關係。那我會讓醫學生先照顧已經建立有信任關係的病人。這樣才能把那個信任傳遞給醫學生。醫學生也比較容易在醫病互動中取得成就感，而喜歡去病床邊學習。最後我想分享一位醫學生在學習心得裡對當天這段歷程的描述：「其中也遇到有臨終病人的家屬，有醫療與安寧背景，病人送進來安寧病房準備拔 endo（氣管插管）讓病人比較舒服。阿葆醫師面對家屬的監督下，仍然應對的非常自然和遊刃有餘，他一邊體面的安撫著家屬的心情，一邊非常優雅的跟護理師和PGY學姊說著醫囑完成任務，讓我不禁感嘆老師的交際能力和應對技巧。而在病人善終後，隔天老師也有收到來自家屬的感謝訊息，肯定了老師在安寧療護方面的專業和溝通的技術，讓我十分敬佩，也希望終有一天我也可以像阿葆醫師一樣，可以盡可能以客觀中立的方式，跟病人和家屬討論病情，讓他們在支持的氛圍下作決定，又同時安慰病人與家屬的心情。」我想謝謝每一位低谷中的病人與其至親們，允許我們年輕醫學生與住院醫師們一起參與這些生命中甘苦與神聖的時刻。在這歷程中，我個人漸漸成為成熟的醫師與老師，一起帶著年輕醫者圓滿傳承了醫療專業及醫學之愛。
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2023-03-13 醫聲.癌症防治
癌藥基金零進度 薛瑞元：還有很艱辛的路要走
立法院社會福利及衛生環境委員會今上午審查「癌症防治法」草案，多位委員為癌友請命，希望儘速效仿英國，建立癌症藥品基金(Cancer Drugs Fund, CDF) ，縮短癌友取得新藥的時間、減輕沈重經濟負擔，也要注意罹癌第一年自殺率較高，應強化癌友心理支持。對此，薛瑞元表示，健保署對癌症新藥「先鬆再緊」的暫行給付措施已經啟動，但健保外的財源「顯然還有很艱辛的路要走」，要先去英國考察，今年底以前會有結論。民進黨立委吳玉琴表示，英國2011年設立第一代藥品基金(CDF)，出現財務膨脹問題，2016年升級為第二代，規模達3.4億英鎊，第二代運作至2021年第四季已幫助7.1萬名癌症病人，共提供91項藥品，涵蓋204個不同適應症，還有完善還款機制，可確保財務不超支，維持在預算額度內，2021年起擴大為創新藥品基金(Innovative Medicines Fund, IMF)，再加3.4億英鎊預算。吳玉琴說，今天衛福部的書面報告通篇只提到健保署本來就在做的的事，對於CDF的進度完全沒有答覆？癌症防治法是CDF唯一可能的法源，卻受限於主計處說的「財政紀律法」，公務機關不能設立基金，難道就這樣卡住了嗎？空污費和菸捐都沒辦法用嗎？時代力量立委王婉諭也說，現在看來就是遙遙無期，委員會和癌友在這個會期看不到任何結果，「這件事不是今年才提出來，為什麼官員現在連什麼時候出國考察都不知道？」薛瑞元回覆吳玉琴說，我們只是老實呈現，現在只能先從健保機制調整。「先鬆後緊」措施已經啟動，正在徵求廠商來申請，申請後要做醫療科技名估(HTA)看可能需要多少費用。至於健保外的財源，「我們問過主計總處，這一定是打槍的，顯然還有很艱辛的路要走」，所以才會先從「可操之在我」的健保先開始調整。吳玉琴說，國家政策應該要更有前瞻性，根據英國CDF3.4億英鎊換算成台灣人口規模，大約是30到40億台幣，這樣的經費就能協助癌友多一個管道取得救命藥。今上午13個癌症病友團體也發出聯合聲明指出，癌症新藥給付門檻太高，2013年至2022年資料顯示，病友等待癌症新藥納入健保所需時間為787天，超過兩年、是一般新藥2倍，即便等到健保給付，也只能涵蓋30.4％的癌友，高昂負擔拖垮家庭。病友團體呼籲透過基金支持癌友，將經濟負擔得以控制在一般家庭可承受範圍。衛福部次長周志浩表示，「先鬆後緊」措施是在新藥有取得藥證後，與藥廠先協商一個價格，暫時給付兩年，兩年後如果藥品有效就納入健保，沒效就退場，也可以依照效果程度重新議價。健保署副署長蔡淑鈴表示，預計5月會由衛福部帶隊，率領健保署、食藥署、國健署等相關部門代表，一起前往歐洲，兼顧WHA大會和參訪英國CDF與IMF制度，了解其現況、基金與英國健保(NHS)的連動關係，學習並評估有助於國內癌友之處，就如同部長所說，預計在今年底以前會有結論。民進黨立委蘇巧慧另針對癌友心理健康提出提醒，現行癌症防治法只有在第四條第一項第四款提到癌症病友心理支持，而且僅針對末期安寧療護，但癌友心理需求遠不僅於此。根據2017年台大公衛學院的分析，健保開辦，癌症病人得自殺率是一般人的2.47倍，尤其是診斷第一年，特別活不下去，可見支持系統不夠好，政府也沒有給花很多時間溝通支持病友的專業人員足夠的給付，根本是「要求醫師做聖人。」蘇巧慧建議，應比照日本「癌症對策基本法」全文修正現行「癌症防治法」，不要只是把癌症當成病症、用衛福體系去防治，而是要用整個國家的力量，全面防治。薛瑞元說，他第一次看到這個癌友自殺的數據，初次診斷癌症很需要第二意見，心理上才能逐漸接受，再自殺防治上還有很多面向要努力。
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2023-03-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 當醫療人員成為家屬
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午，我在醫院上班，才剛看完病人所有的檢驗數據，手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危，我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道，原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親，因呼吸心跳突然改變，陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下，也量不到血壓，到院時心跳已經停止。混亂中，已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時，看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏，帶血的氣泡在內管及嘴角移動，我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後，我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator（撤除呼吸器）的要求，他們嚇了一跳，也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係，但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙，同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救，我看他們實在太忙了，就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨，把她的臉擦乾淨，還幫她上了面霜，媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說，媽媽妳放心，我們會幫妳拔管的，會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來，我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那，感覺很不真實、像在演安寧的教育影片，覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎？因為心情真的很難過，我也忍不住大哭起來。後來，安寧的共照個管師先過來，她告訴我已經聯絡醫師過來，但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作，所以是我沒見過的黃醫師（阿葆醫師）過來。黃醫師過來的時候，首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊，還有好幾位醫學生，我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候，感覺他很像是很久沒見的老朋友，跟我們打招呼。他首先問候哥哥（因為他以前在中山附醫實習過），接著他也問候到我，可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議，他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人，我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍，我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢？這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好，見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員，平常與其他團隊合作時，我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬；我一邊表達我的訴求，一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間，彷彿有楚河漢界的一條線，但黃醫師用他的熱忱打動了我們，讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時，醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼，站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的，我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言，他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧！阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後，決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房，在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後，黃醫師又帶著這群團隊過來，這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了，幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神，觀察黃醫師在跟家屬說什麼？我們討論之後，決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後，在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是，在這段期間，護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體，及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲，例如foley（導尿管）、NG（鼻胃管）剛開始沒能馬上移除，後來黃醫師在下班後還過來，並支持我的決定，確保這些管路都被移除。在短短的住院過程，我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了，很謝謝他們。在整個過程，我很謝謝阿葆醫師，他做了很多的溝通，發揮了最高的安寧照顧精神！他所帶的醫學生，從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中，他們看著他的眼神是有光的——就覺得說，老師很棒，能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣，我才可以遇到這麼美好的團隊，我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴，也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去，因為醫學教育就是一個傳承，希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手，一起把安寧做的更美，祝福你們，謝謝你們的幫忙，新年快樂！
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年／如何面對生命末期？譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》，這是亞洲第一部以病人為主的權利法案，今天特別舉辦四周年宣導活動，並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康，以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說，當初簽署預立醫療決定時，是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時，但回想起來，死亡在家中本來就不是避談的話題，追求的是「生死兩相安」，而在先生喪禮後，就決定簽署。雖然，兒子一度不願意，認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝，但經過反覆溝通，了解末期病人被餵食，還可能造成更大的痛苦，也就釋懷了。譚敦慈說，當進入生命末期時，她告訴兒子有三大事情，第一、把器官捐給需要的人，第二、不要誦經、不要辦告別式，因她怕吵，第三、盡速火化，送回先生的旁邊，但唯一要求是遺照要用現在的照片，擔心如果70歲去世時，而用當時的照片，先生可能會接錯人；此外，生命末期時也不要使用標靶藥物，因為如果用標靶藥物延長生命，「對她來說，這是沒有意義的事」。譚艾珍：自己生死由家人決策，很殘忍「自己的生死，如果必須由家人下決策的時候，真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說，當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》，她認為，這是十分好的，因此互為見證人一起簽署，這主要是來自媽媽不斷灌輸，死亡是美好的未來，當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體，並要求在宜蘭頭城外海進行海葬，「因媽媽想要環遊世界，而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說，她把媽媽火化後帶回台灣，並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬，所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉！」，而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧！」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說，該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人，其中一半以上是看到家人生命末期時，住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程，希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃，另一部分則是家長為了小孩，不要把生死的決策壓力由孩子來承擔，臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年，內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽，帶著先生、女兒一起來諮商，女兒是萬般不捨，希望媽媽不要預立醫療決定同意書，但媽媽慎重的說，「她知道大家希望她可以活久一點，但她活得也很辛苦」，希望大家尊重她的選擇，「緣分到了就說再見」。常佑康說，家屬十分捨不得，可是溝通十分寶貴，往後如果家屬捨不得，插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世，深感安寧療護、病人自主的重要性，所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商，一同簽署同意書。常佑康說，新冠疫情期間，很多民眾被隔離或不方便到醫院，因此發展出視訊諮商，而參與的家屬也可以經由視訊諮商，克服空間的限制，達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說，《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定，在人生一哩路要如何進行，其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食，或是插管、急救等，同時也能決定要不要遺留大愛，以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭，「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-20 癌症.抗癌新知
得知罹癌後的5個心態轉變！專家教你如何面對與調適
癌症，真是當頭棒喝！無論我們怎麼想破腦袋去探究它是怎麼發生、問了十萬個為什麼，它就是發生了。對很多人而言，當醫師宣布罹患癌症的當下，肯定是非常震驚的，一直以來注意飲食、生活作息正常，卻被告知長出了腫瘤！怎麼會生病呢？癌症的不請自來，帶給我們極大的衝擊。從得知罹患癌症開始，無數的挑戰便伴隨而來，光是要理解「癌症」這兩個字，可能就有困難，聯想到媒體對各類癌症不同樣貌的報導、電影情節中癌症病人的痛苦與磨難、無法獲知準確的存活機率、各式各樣令人抓狂的不確定性、日常的工作、學校、家庭、經濟都可能被打亂了步調……，揮之不去的想像和負面感受持續產生，因為我們的人生計劃可能需「暫停」或甚至「改變」，這種衝擊一時之間會令我們感到恐懼和困惑，也會懷疑是否再也無法「回歸正常」了？做好心理準備，接受迎面而來的每個階段根據庫伯樂．羅斯（Kubler-Ross）的悲傷五階段理論，人們在面對悲傷或災難性的衝擊事件時，常有一段複雜且類似的心理變化進程：◎第一階段──否認／隔離（Denial & Isolation）因為無法面對殘酷的事實，所以選擇性地先逃避，「這不可能是真的！」、「一定是搞錯了，不可能會是我！」、「我不相信！老天爺在開玩笑吧！」於是，很多人心中不斷地冒出各種「不會是自己」的聲音，藉由就診更多的醫師，來證明一定是哪裡出錯了！◎第二階段──憤怒（Anger）當事實擺在眼前難以否認之後，則會開始接收痛苦的情緒，挫折、煩躁、生氣、憤怒等，可能因著負面的情緒而怨天尤人，也可能會對自己生氣。憤怒的情緒襲捲而來，也可能會自責、引發家人關係的衝突，這些並不容易在我們的文化底下被接納，若彼此能多理解這個心理變化的進程，則會知道正因為心裡承受著太大的痛苦，感覺到憤怒和生氣是很正常的悲傷反應階段。◎第三階段──討價還價（Bargaining）當憤怒過後，有些人展現出討價還價的樣貌，向上天祈求，例如求神問卜；這段期間會特別輕易受到對病情可能有所好轉的偏方跟傳聞影響；或改變一些生活行為，例如吃素、有機飲食等，試圖透過一些努力來祈求結果可以不一樣。◎第四階段──沮喪（Depression）但是當我們討價還價一段時間也無用，痛苦的感受會再次襲來，這次「失去健康」的體會更為深刻明顯，因而意志消沉，變得沮喪、憂鬱，甚至失去希望感。有些人不太想出門、抗拒家人親友的關心，甚至不接受治療，這對自己或對家人都是一段難熬的歷程。◎第五階段──接受（Acceptance）然而，我們的情緒不會總是在低谷，情緒總是起起落落，即使在低落的情緒中，仍然能同時感受到好笑、好玩的正面心情，即便感覺沮喪，生活中的一點小事，一樣能令人感覺到幸福，千萬不要以為生病了就只會剩下負面的情緒，而把自己困在悲傷失落之中。學習在沮喪和失落之中，覺察感受喜悅、小確幸；接納自己的各種狀態，心情自然變得較為冷靜和穩定，而後就會進展到第五個接受的階段。雖然這五個階段感受的順序、時間長短因人而異，並非每個人都會經歷一模一樣的歷程，但透過瞭解這五個階段，可以幫助自己或家人檢視目前的狀態，多一份理解，多一份寬容，更多一份接納，那麼要進展到接受階段，便不是難事。接納負面情緒，它會自然流動而離開負面情緒很弔詭，大家都不喜歡負面的感覺，但負面情緒並沒有錯，其來有自。在面對癌症的過程中，恐懼和擔憂更是如影隨形，是極為自然和正常的情緒，當我們來來回回陷入負面情緒的狀態中，我們需要時不時告訴自己並不奇怪，無須內疚或批評自己的情緒狀態。如果你深信且認清負面情緒只是自然的流動狀態，那當恐懼、悲傷襲來，你會知道，幾次深呼吸、體驗和感覺，並宣洩它，它又會流動而離開。當我們接納自己反覆陷入負面情緒的狀態之中，任其流動（這並不代表不難受，而是我們依舊會感覺難受和不舒服，只是相信它會自然流動再次離開），也可以學習去與負面情緒對話，分析背後真正的焦慮原因。舉例來說，當我們感覺害怕時，可能是害怕惡化或復發帶來需要承受的後果，例如疼痛、再治療、依賴他人幫助、擔心子女……；也可能有像是「我不會變好了」、「我好沒用造成別人負擔」、「那個方法一定沒效」的非理性信念。當我們願意正視負面情緒，並能進一步思考更細緻的情緒故事，或許當它再次來襲可以不那麼令人困擾，甚至除了靜觀流動面對情緒的方式之外，可以去調整非理性信念，也因為釐清了一些思緒和細節，則有方向性的和家人或醫生進行疾病，甚至療程的討論。最後，在生活中持續實踐任何我們喜好的事物和活動，能帶給我們放鬆的方法，也有助於我們穩定情緒。以下四點為正視負面情緒找到出口的策略：1、正念靜觀流動2、檢視非理性信念3、分析焦慮源並溝通討論4、進行喜好和放鬆的活動外觀、角色的轉變，該如何面對與調適？面對癌症治療，不單純只是處理疾病本身而已，治療的副作用或身體外觀的改變皆是考驗，並且是在生活日常中不斷地提醒著我們，像是體力不如過往、疲倦感、睡眠困擾、掉髮等，彷彿提醒著「哪裡又不一樣了」、「我真的是一個病人了」，同時也擔憂「會不會惡化」。癌症治療後，身體外觀的改變，有時令人難以隱瞞病情，除了擔心他人眼光，還得逐一解釋時更讓人感到困擾。身體外觀也是自我認同的重要部分，自己在短時間內正發生改變，看著鏡子裡的自己，卻有著陌生感受，擔心與孩子或伴侶一起出現在公眾場合、走在路上巧遇熟人會想遮掩自己，裝作不認識，這其實是非常失落的歷程。但同時終於有機會反思看看「關於自己」，長久以來背負著很多「角色」的自己：「一直以來我是一位母親、父親、兒女、兄弟姐妹、朋友、律師、我的職業……。身體外觀的改變對我這些角色會有什麼影響嗎？我除了是這些角色之外，我又是誰？我可以只是我自己嗎？在我的會談經驗中，發現許多癌友有「無法做自己」的共通點，長期習慣壓抑、忽視自己的需求，忘了愛自己，將照顧他人、滿足他人的需求擺在第一順位，「因為我是媽媽啊……」、「我身為兒子……」、「在工作中不就得像這個樣子，不然同事會……」，被諸多角色壓得喘不過氣，這些壓力正是傷害我們身體免疫力的危險因素。養成愛自己的習慣，不要讓癌症佔據生活的全部我們有許多美好的特質是與身體外觀無關的；我們做過許多有意義的事，也並非因為我是什麼角色而做，那單純就是「我」而做的；一本書，時間久了封面會損舊，但是內容故事仍然相同。不要因為外觀而失去自信，也不要因為外觀而失去愛美的渴望，無論外表看起來如何，都要踏出愛自己的行動。你不只是癌症病人，生活裡還有很多其它的面向，等著你去發現這些美好，不要讓癌症佔據生活的全部。如果你願意，一起嘗試以下幾件事吧！◎大方對家人或朋友說出自己的一個需求。◎ 選一件讓你感覺更有力量的物品，也許是一件衣服、一頂帽子，或一支手錶、香水、飾品等，穿戴上它。◎ 獨自或找合適的旅伴一起去做、去享受一項你喜歡的活動，不論是一場散步、一個聚會、按摩、看劇、烹飪都可以。每一天都當作重新開始，把握當下不留遺憾還記得，當我重新翻閱從小到大的所有筆記和日記，一邊哭一邊笑著看完，雖然非常不捨，最後還是丟掉了，整理後卻有一種平靜和輕鬆的快感，彷彿重生之感。「因為捨棄，才會知道為何留下。」斷捨離後，更清楚知道什麼對我更為重要，甚至和家人朋友分享我的感動。這樣的感受，意外地也與一位經歷安寧療護兩千八百名病患的日本安寧醫師，所提出不留遺憾的四項要點「不自我否定、無論何時都勇於新嘗試、坦然和重要他人表達內心感受、把握當下好好度過每一天」不謀而合，現在我也將這四要點分享給你，找出對自己而言真正重要的東西，把每一天都當作重新開始，把握當下，不留遺憾。延伸閱讀：‧半年內得3癌！但我還活著，讓我更理解生命可貴，分享經歷鼓勵癌友面對‧罹癌如何告知家人？專家建議從4面向下手，一起面對接下來的挑戰‧為什麼是我？宣告罹癌人生跌落谷底！劉美玲寫下抗癌歷程，助癌友重拾勇氣本文節錄：博思智庫《不只存活，還要樂活：翻轉癌症，抗癌力大躍進》一書
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2022-11-12 醫聲.領袖開講
院長講堂／教會醫院一待30多年！劉啓舉兼顧病人心靈，彰顯信仰力量
「身體得平安、心靈得喜樂、永生有指望，因信仰讓生命得以永恆。」這是台南新樓醫院院長劉啟舉送給病人的一句話，期待新樓醫院不僅治療疾病，更能兼顧病人的心靈，彰顯信仰的力量。新樓醫院是台灣第一間西醫醫院，1865年時由英國長老教會馬雅各醫師創建，二戰後醫院曾中斷開設，1985年重建，至今已有157年歷史。教會醫院 一待30多年劉啓舉是重建以來第5任院長，醫學院畢業後，在高雄醫學院完成麻醉科訓練，就進入新樓服務。他是馬來西亞砂拉越僑生，從小信仰基督教，他笑說，可能新樓與他太「match（契合）」，進來後就離不開，一晃眼已經30多年。「新樓最早是因為想要傳教而設立，醫療是一種工具。」一路看著新樓走過來的劉啓舉認為，既然是醫院就要把醫療做好，與信仰無關，走到現在，台南已不像早期缺乏醫療資源，但新樓就是因為信仰而特別，教會醫院就要做其他醫院不想做、做不到的，不以營利為目的，結合在信仰上志同道合的人，提升全面的醫療品質才是目標。做應做的事 未因虧損而倒新樓醫院分3期陸續興建，1994年先在醫療資源很缺乏的安南區成立診所，1997年在麻豆成立分院，在當地開設第一個心導管室，2006年在麻豆分院旁成立護理之家，兩者至今仍處於虧損狀態，但該投資的設備並沒有減少，「在主的引導下做工，必不讓我們欠缺」，醫院多年來做應該要做的事，沒有因為虧損而倒下去，仍然穩健成長。鼓勵付出 建「當責文化」2020年劉啓舉出任院長後，在醫院建立「當責文化」，請管理學老師為全院員工、甚至協力廠商，進行相關課程訓練。所謂「當責」，就是比負責再多一點，因為是教會醫院，要求每個人都替患者多設想一些、多做一些，不必想著利潤，但只要品質提升，利潤自然就跟著來。在疫情期間，醫院人手不足，劉啓舉鼓勵員工為疫情多付出一點，「你多做一點，就能讓別人輕鬆一點」，同舟共濟，順利度過疫情嚴峻的緊張期。接手長照 協助日間照護目前醫院也接手利潤不高的社區長照據點，利用各地教會的空間，針對失智長者協助家屬日間照護，另外在偏鄉醫療、海外偏遠地區的醫療傳道都不停歇，劉啓舉還計畫設立癌症醫療關懷中心，協助癌症末期患者安寧療護，未來希望能更集中資源，陪伴癌症患者走這一段艱難的路，「在恐懼中獲得安慰，就是信仰的力量」。養生祕訣／快走、打高球 養生靠老婆台南新樓醫院院長劉啓舉是麻醉科醫師，年輕時經常要值夜班，生活作息與常人不同；年紀大了，太太幫他養生，每天三餐均由營養師的太太負責，限制嚴格，晚上則與家人快走，偶爾還會和醫院同仁一起打小白球，規律的生活，就是他的元氣來源。每天晚餐後，劉啓舉會與太太、丈母娘一起到戶外快走，「她們腳程快，是真的在運動，我隨興多了」，他很喜歡這段與家人相處的時光，現在偶爾孩子也會加入，大家邊走邊聊天，給予他心靈上的滿足，不聊天的時候就用耳機聽講道，把這段時間當成心靈雞湯來餵養，沉澱白天紛雜的醫院事務，明天又能全力以赴。飲食保養上，全靠太太，他表示，太太原來的工作是貿易，孩子大了後，開始尋找其他的興趣，為了自己與家人的健康，特別讀了營養學，而且太太很會做菜，因此，每天三餐都固定回家吃飯，該吃什麼、分量多少，都由太太包辦，他全部照辦，「實在感謝太太的付出」。前任院長莊明雄任內，將高爾夫球帶進醫院，院內的高爾夫球隊20多年來都沒有中斷，劉啓舉因此接觸了高爾夫球，不僅同事間以球會友、聯絡彼此感情，從打小白球裡，他也領略到很多醫院管理上的哲學。一場18洞的球賽中，常會遇到很多困難、種種料想不到的狀況，劉啓舉認為，只能面對它、接受它、改變它、完成它，無論前一桿打得如何，都不必放在心上，只有活在當下、專心打好眼前這一球，才是最重要的。打球不僅是運動，也有助心靈成長。劉啟舉小檔案●年齡：64歲●專長：麻醉科●學歷：高雄醫學大學醫務管理碩士、台北醫學院學士●現職：新樓醫院院長、中華民國醫師公會全國聯合會監事、台南市醫師公會監事長、台南地方法院醫事類專家諮詢委員／醫療專業調解委員、南區健保署醫藥審查專家、長榮大學兼任助理教授部定講師●經歷：新樓醫院醫療副院長、醫務部部長、醫品室主任、急重症管理中心主任、開刀房主任、麻醉科主任、麻醉科醫師、高醫附設醫院麻醉科醫師給病人的一句話● 身體得平安、心靈得喜樂、永生有指望，因信仰讓生命得以永恆。
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦，為何不讓我走？」 安樂死該合法化嗎，多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」，但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類：1.主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。2.被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死，都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前，各國普遍接受消極安樂死，但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，為2018年資深體育主播傅達仁的案例，但因為台灣目前未合法通過主動安樂死，她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀：尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化，但發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到，安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。延伸閱讀：安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化？多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化？網路上出現多以支持的聲浪居多，元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見，來聽聽大家對安樂死的想法：針對支持安樂死的留言，有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人，也有人是不想浪費醫療資源。「支持，萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人，讓生病者有尊嚴的走，家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命，而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴，所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程，不用過著如地獄般的痛苦不堪活著，患者辛苦家屬也辛苦，希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死，誰願意讓外籍看護把屎把尿，讓健保費越來越貴，拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢，然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持，其實換個角度想，安樂死也是治療的一種，治療重症患者的疼痛，治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善，或配套措施不夠縝密，怕會被有心人士、不肖子孫所利用，甚至加以陷害；必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法，讓病人與家屬，有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延，以防不肖子孫拿到財產後，把長輩送去安樂死。」「非常支持！但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式，經由專業人士討論規劃後，正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從，反而又變成紛爭甚至無端上法庭，第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定！在還健康的時候可以簽署安樂同意書，以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主，而不是長期臥病讓家人決定，這是有差別的，要安樂死自己做主，而不是被安樂。」對於安樂死的議題，有讀者分享自己家人的自身經驗，希望台灣能安樂死合法化，讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持！家母因異物梗塞急救後昏迷指數３，靠呼吸器拖延１個多月後，經與父親商量出院回家，也拖延１星期才安詳平靜走了，這期間影響兄妹的家庭作息，總以為這是最好，但這是病患自己所祈願看到的嗎？那段時間總覺得家母在受罪，而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪～拍痰、抽痰都有些血絲，會想那樣做是家母願意承受的嗎？故而在經由家屬的認同願意下，非常支持安樂死合法化，因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持，看著自己的親人走到癌末的最後，只能看著親人痛苦，很折磨，讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍，老人躺在床上手腳扭曲變形，也靠庠氣的，看了很不捨；躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死，不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安醫師建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-18 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／連雲林人都曾不看好 台大雲林分院院長黃瑞仁將醫療沙漠灌溉成良田
今年七月底，黃瑞仁在台大醫院雲林分院的院長任期屆滿，返回總院。18年前，黃瑞仁以曾是台大醫學院最年輕內科副教授之姿，「下放」雲林，出任雲林分院副院長。那時他才44歲。副院長六年、院長六年，黃瑞仁將生命中最燦爛的歲月貢獻給了中南部鄉親，將雲林這片醫療沙漠灌溉成青翠良田，還奇蹟似的，培育出雲林分院這朵欣欣向榮的玫瑰。玫瑰花瓣上，種種成績爭奇鬥豔：外傷的、神經醫學的、罕見疾病的等，有八大中心；急重症病人送至醫院，沒有病床也可以先開刀的創舉；遠距離看診等科技應用；區域聯防的創意；安寧療護等觀念的引進；連正子掃描、微創機械手臂也到位。黃瑞仁在雲林分院走出一條獨特且成功的路。輪調雲林才能升等，滿期「十個有九個回台北」。雲林分院就是以前的署立雲林醫院。署立醫院時期，因為缺乏醫療資源、醫師不斷流失，竟然「每天有25部遊覽車一早載了雲林病患去林口長庚醫院看病」，難堪的雲林人滿腹辛酸。台大醫院接手之初，其實雲林人並不看好，他們不相信台大醫師肯留在窮鄉僻壤的雲林。確實，為幫忙緩解雲林分院的醫師荒，台大總院那時對升等主治醫師的資格有必須「輪調雲林分院、支援兩年」的規定，年輕醫師無奈，便當做是服兵役，熬滿期限「十個有九個跑回台北」。黃瑞仁自己，其實也有過掙扎。他是國內心血管疾病介入性治療及研究先驅，早在1995年遠赴日本北九州市小倉記念病院，跟隨國際心導管權威延吉正清教授學習「循環器科介入性心臟學」。 半年後回國，在時任內科部主任李源德教授的指導下，設立緊急心導管治療團隊，成為台灣醫界急性心肌梗塞治療的先鋒，拯救眾多急性心肌梗塞、冠狀動脈心臟病等急重症患者。署立雲林醫院2004年改制為台大雲林分院，總院院長林芳郁即邀黃瑞仁去當副院長。黃瑞仁專精心臟內科，44歲又正值行醫的黃金階段，他不確定自己能否義無反顧地至偏鄉開疆闢土，且醫術有用武之地。他找妻子討論。最後卻是因雲林貧瘠的醫療環境，令夫妻倆取得「去」的共識。黃瑞仁說，自己母親是嘉義人，55歲就因胃癌去世，妻子也是嘉義人，瞭解雲嘉地區的醫療困境，贊成他至雲林分院貢獻一己之力。 偏鄉開疆闢土，一間心導管室一年執行千例。事實上，黃瑞仁2004年10月到任前，雲林分院已有一台最新型的心導管儀器。黃瑞仁一到任就開了門診，11月15日台灣大學校慶日開始心導管檢查，隔天就安排兩台心臟手術。同年年底，12月1日執行第一例急性心肌梗塞緊急心導管治療，從此全年無休，直到現在。以2021年為例，雲林分院一間心導管室執行一千一百例心臟冠狀動脈手術，與台大總院三間心導管室一千五百例相較，毫不遜色。今年第二間心導管室已開始服務病人。包括黃瑞仁在內，雲林分院心臟醫療團隊有19位醫師，分別為心臟內科13名、心臟外科4名、小兒心臟科專科2名，這哪裡是十多年前能想像的？心臟醫療團隊浩大的陣容，反映了黃瑞仁在「人才」上的努力。黃瑞仁對於「人才」，有育才、愛才、留才的「三才」理論。他2004年擔任雲林分院副院長，六年後任滿回台北；2016年再回雲林，出任雲林分院第五任院長。院長上任第一件事就是設法提高同仁對於醫院的向心力，為三才打地基。取消無助留才的「禁博令」，強調育才、愛才、留才。黃瑞仁對「人才」特別著力，是有背景的。原來，台大接手雲林分院初期雖然有輪調制，但不少來支援的醫師既然志不在雲林，便也心不在雲林。此外，部分醫師藉這兩年輪調期攻讀博士班，禮拜五要回台北上課，增添醫院管理上更多難題。院方被迫祭出「禁博令」：凡雲林分院醫師不可讀博士班，就算考上，也必須辦理休學。禁博令表面上解決了難題，實則無助於「留才」。黃瑞仁任院長後，斷然取消禁博令。他改弦更張，鼓勵醫師攻讀博士班，考取之後，可以留職留薪兩年到台北進修，毋須值班，只需每周在雲林看一節門診，維持臨床敏感度。「價值感、幸福感、榮譽感」是黃瑞仁的管理宗旨，全力營造良好的醫療環境，讓醫師能夠在雲林分院找到行醫的價值 、找到家庭生活的幸福感，以及榮譽感。雲林分院因此積極發展特色醫療，相繼成立外傷中心、婦幼醫學中心、國際醫療中心、遠距醫療中心、急重症醫學中心、神經醫學中心、罕見疾病中心、胸腔醫學中心、精準醫學中心，水準相當於醫學中心等級。 黃瑞仁重視團隊合作，強調醫療團隊在進行任何處置前，必須放棄本位主義，以病人為中心，而不是以醫師為中心。要站在病人的角度，思考什麼治療對病人最有利。 給年輕醫師發揮空間，生殖醫學中心孕育上百生命。黃瑞仁津津樂道「生殖醫學中心」的成立經過：專長於生殖醫學的醫師楊博凱到雲林分院報到，沒多久提案指出，當地亟待不孕治療的夫妻眾多，希望規畫生殖醫療團隊，要求院方提供八百萬元預算購買儀器，他則負責招募培訓胚胎師、遺傳諮詢師等專業人才。 回想起年輕醫師的毛遂自薦，黃瑞仁仍記憶深刻。他說：「我第一個念頭是這位第一年主治醫師口氣挺大的。」但他欣賞楊博凱的志氣與勇氣，同意提撥預算，成立生殖醫學中心。不過，黃瑞仁也給了一道難題，那就是「要做到有成功案例，才可以回台北。」楊博凱一口答應，更豪氣的說：「我可以來這裡兩年，時間到就回台北，但我覺得不該如此，應為雲林分院做些什麼。」在院方支持下，楊博凱率領的不孕治療團隊成功孕育試管嬰兒，後來國家推出鼓勵生育政策，雲林分院搭上順風車，至今累計已有將近一百名寶寶順利誕生。黃瑞仁說：「大家都唱衰台灣的年輕人，但我看見台灣年輕人的力量與勇氣。」首創「先開刀再找床」，守護急重症，減少死亡憾事。在雲林深耕十多年，黃瑞仁最引以為傲的是首創「先開刀再找床」措施。黃瑞仁說，雲林分院為雲林唯一重度急救責任醫院，加護病房每天滿床。嚴重外傷病人必須立即送開刀房，此時便面臨「加護病房沒床、外科醫師不敢開刀」等困境。急重症病患被迫轉院，有些在轉院途中或後送途中不幸死亡。黃瑞仁與馬惠明醫師（現接任雲林分院院長）討論後，研擬「先開刀再找床」。方法是每天傍晚盤點加護病房內病情穩定、可轉至一般病房的病人，若當晚收治急重病患必須緊急開刀，就將病情相對穩定的ICU病人移至恢復室，以空出床位。黃瑞仁指出，此制度為全台首創，靠的是急診同仁團隊的運作，「護理快速反應小組」（RRT）扮演關鍵角色。創始之初，部分急診醫師在PPT網站批評責難，但黃瑞仁堅持到底。「先開刀再找床」2016年上路，至2021年底，送來雲林分院急診的重大外傷病人共計開立185 床次，締造「零轉出」紀錄。六年院長任期內，雲林分院贏得24座獎座。對內，黃瑞仁規畫成立八個醫療中心，對外則是屢屢獲獎。在他六年院長任期內，雲林分院共贏得24座獎座，包括政府服務獎、國家品質認證標章、國家醫療品質獎，2018年榮獲全國區域醫院唯一特優機構，成為中台灣排名首位的區域醫院。黃瑞仁深諳適才適所的管理心法，積極鼓勵留任的同仁出國進修，迄今已以公費贊助多名醫師到日本、歐美學習最新的醫療技術。學成歸國後，若要添購新型醫療設備，黃瑞仁更全力協助。他說：「只要有心要做，我就全力支持，端看你能做多好、走多遠。」黃瑞仁謙稱自己「只會編列預算」，但他對於年輕醫師的鼎力支持，正是讓雲林分院留任醫師逐年上升的關鍵。今年8月1日雲林分院共有35名新到任主治醫師，但兩年期滿要回台北總院的醫師卻只有八人。「在雲林分院的醫師絕不會龍困淺灘，」黃瑞仁自豪地說，現在年輕醫師也會考慮來雲林工作了。台大醫療體系如何留住人才，雲林分院提供了多元的可能性。雲林分院改變了雲林，黃瑞仁看見雲林也改變了台大人。他以「花若盛開，蝴蝶自來」期勉所有醫師，歡迎他們來到台大醫院雲林分院，不僅是為了工作謀生，而是找到人生的意義。正因領導能力傑出，2021年，黃瑞仁榮獲中小企業總經理類「第39屆國家傑出經理人獎」，成為首位獲得此殊榮的醫療機構專業經理人。今年（2022年）則獲頒衛福部傑出公務人員三等專業獎章。 「在雲林這十幾年，讓我找到行醫價值。」對於獲得醫療奉獻獎，黃瑞仁說，這是無數同仁的無私奉獻，他僅只是代表領獎，「一個人可以走得很快，但一群人可以走得很遠。」黃瑞仁小檔案年齡：62歲出生地：嘉義市學歷：國立台灣大學醫學系國立台灣大學醫學院臨床醫學研究所博士國立台灣大學管理學院碩士在職專班(EMBA)現職：台大醫院內科部主治醫師國立台灣大學醫學院內科教授中華民國重症醫學會理事長國家衛生研究院高齡醫學暨健康福祉研究中心副主任經歷：台大醫院雲林分院院長、副院長台大醫院金山分院院長台灣大學雲林分部籌備小組召集人中華民國心臟學會理事長台灣介入性心臟血管醫學會理事長主要事蹟：●成立台大醫院雲林分院心臟血管醫學中心，完成雲林首例心導管治療。●首創「先開刀再找床」制度，使雲林分院重大外傷醫療量能最大化。
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉 彭汪嘉康院士為特殊貢獻獎得主
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉，個人醫療奉獻獎得主9名，分別為王剛毅、黃瑞仁、許金川、胡勝川、藍英哲、王署君、汪海波、游昌憲等8位醫師，1位護理師賴慧珊；特殊貢獻獎得主為彭汪嘉康院士，團體醫療奉獻獎為天主教聖保祿醫院山地醫療團隊。台東基督教醫院牙科主治醫師王剛毅，81年自加拿大返國於台大醫院服務，88年響應東基創院院長譚維義醫師號召，來到沒有牙醫師的東基，從事台東偏鄉牙醫及山地巡迴醫療。今年七月底任期屆滿的台大醫院雲林分院院長黃瑞仁，建立雲林區域醫療網，創立雲林縣唯一心臟血管醫學中心，使雲林鄉親不必南北奔波就醫，推動社區醫療服務，首創C肝外展門診模式並推展至全國。目前已返回總院服務。在屏東滿洲鄉開設「遇見居家護理所」的護理師賴慧珊，致力於偏鄉長照居家護理，開辦恆春半島第一家呼吸器居家護理所，提供偏鄉民眾即時護理服務及推動安寧療護。肝病防治學術基金會董事長許金川教授行醫40多年，利用腹部超音波從事早期發現肝細胞癌的研究，並發展出治療方法，挽救許多肝病患者生命。花蓮慈濟醫院顧問醫師胡勝川，於緊急醫療領域耕耘近30年，推廣高級心臟救命術、緊急醫療救護、急診醫學。牙醫師藍英哲退伍後回到家鄉屏東開業，77年起收起診所至當時無牙醫的萬巒鄉服務，發起成立山地離島偏遠地區巡迴醫療團，至偏遠山地義診。台北榮總神經醫學中心主任王署君創建北榮頭痛門診，建立頑固型頭痛住院治療模式，引進新型態治療，帶領團隊完成全國頭痛流行病學調查，了解台灣的頭痛特色與嚴重性。埔里基督教醫院山地醫療主治醫師汪海波，自美返鄉進入埔基服務，10年來專職跑遍仁愛鄉部落居家醫療及醫療站。台東馬偕醫院小兒心臟科醫師游昌憲，到台東已18年，為台東唯一兒科心臟科醫師，堅守台東兒童心臟疾病的診斷及治療，推動學童心臟篩檢，以利早期治療，在當地開始兒童開心手術。特殊貢獻獎得主中研院院士彭汪嘉康，82年回國服務，將癌症新藥及新療法引進國內，為台灣腫瘤專科醫師人才養成及制度奠定基石，並成立台灣癌症基金會宣導癌症預防觀念，催生癌症防治法。榮獲團體獎項的天主教聖保祿醫院山地醫療團隊於81年成立，開啟桃園市復興區山地醫療，88年增加復興區巡迴醫療，設巴陵醫療站，配合民眾農作作息，設周四夜間緊急醫療及周五早上6時的特早門診；91年成立華陵整合醫療站，提供24小時全年無休的醫療服務。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-21 癌症.大腸直腸癌
余苑綺病逝／罹直腸癌後歷經70次化療 醫曝為何癌症藥物用到三、四線後難見效
編按：余天二女兒余苑綺抗癌長達8年，余天和余祥銓出面證實，余苑綺已於2022/08/21病逝，享年39歲。藝人余天的二女兒余苑綺罹癌至今8年，自2014年發現直腸癌第3期後，積極接受治療，但在2019年再度復發持續化療，如今病況再度急轉直下，家人一度不願放棄希望繼續治療，但目前已簽署放棄急救同意書。專家表示，有時病人病況不佳，即使積極治療，存活時間是一個月，不治療也是一個月，若要讓病人走得有尊嚴，應讓安寧治療入場。余苑綺8年來歷經了70次化療，癌細胞目前已擴散到肝臟、淋巴、肺部、大腿胯骨處等部位。醫師於上周四發出病危通知，未來治療重點將擺在減痛照護，幫助余苑綺減緩疼痛。余天透露，余苑綺已經簽下放棄急救同意書，昨日也帶著余苑綺小孩到醫院探望，強調「不會放棄妳」，余苑綺也回應願意努力。（推薦閱讀：痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎？專科醫師教你依3指標分辨）台安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠說，在治療癌症上，第一期通常不會進行化療，第三期進行化療時，會先以第一線的藥物，像是健保給付的癌思停（Avastin），若再度復發就會打到第二線，像是爾必得舒；再復發就會用到三線，像是口服的藥物。但癌症標靶治療要藥物用到三、四線以後就越難見效。糠榮誠指出，癌症第四期就是腫瘤已經遠端轉移，這時候肝臟、肺臟都出現癌細胞，轉移太多基本上無法手術，體力根本無法負荷。因此，安寧治療的入場就相當重要，糠榮誠表示，若癌症病患屬惡病體質，加上已經遠端轉移，基本上就不能接受化療了，整個肺臟、肚子都是腫瘤，就會建議進行安寧治療。「安寧治療不是放棄治療。」糠榮誠說，安寧治療會有社工師、心理師介入陪伴，也給予足夠的營養，希望病患在這段病程中是舒服的，有尊嚴的離世。有時即使堅持要持續治療，病患開刀後可能僅能維生一個月，不開刀也是一個月，那麼家人會希望病患在這最後一個月當中，如何度過呢？（推薦閱讀：大腸癌蟬聯十大癌症之首 醫師群公開防腸癌大全）預防總勝過於治療，糠榮誠表示，大腸直腸癌的存活率較胃癌、肝癌來得高，若早期發現存活率高達8、9成；若到3期才發現，存活率恐降到5成以下；通常康復追蹤5年後未復發，後續復發機率就相當低。因此民眾最好定期追蹤自身健康狀況，若為康復者，每3個月定期回診外，也要進行超音波檢查，每年一次大腸鏡檢查，才能即時掌控病況，避免病況快速復發。
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年，看過很多急重症病人和家屬的身心折磨，他的博士論文寫「末期病人最大利益」，他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵，希望自己的這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年，最近傳出病況緊急，余天受訪時說：「她一直用比的說叫我讓她走，我怎麼捨得我怎麼可能讓她走，怎麼可以這麼殘忍？」網友們不捨，台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗，喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示，現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項， 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時，醫師應依「末期病人最大利益」，為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療，出具醫囑做出決定，但是什麼是「末期病人最大利益」，以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年，希望這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助，他的博士論文 「末期病人最大利益」，希望經此文探討，病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利，末期病人為維護最大利益不再困難重重，他更希望兼顧生存權與生命尊嚴，台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步，許多網友支持他的論文論點，希望台灣能正視此問題。
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