2023-03-13 醫聲.癌症防治
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安寧療護
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2023-03-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 當醫療人員成為家屬
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午,我在醫院上班,才剛看完病人所有的檢驗數據,手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危,我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道,原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親,因呼吸心跳突然改變,陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下,也量不到血壓,到院時心跳已經停止。混亂中,已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時,看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏,帶血的氣泡在內管及嘴角移動,我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後,我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator(撤除呼吸器)的要求,他們嚇了一跳,也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係,但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙,同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救,我看他們實在太忙了,就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨,把她的臉擦乾淨,還幫她上了面霜,媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說,媽媽妳放心,我們會幫妳拔管的,會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來,我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那,感覺很不真實、像在演安寧的教育影片,覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎?因為心情真的很難過,我也忍不住大哭起來。後來,安寧的共照個管師先過來,她告訴我已經聯絡醫師過來,但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作,所以是我沒見過的黃醫師(阿葆醫師)過來。黃醫師過來的時候,首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊,還有好幾位醫學生,我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候,感覺他很像是很久沒見的老朋友,跟我們打招呼。他首先問候哥哥(因為他以前在中山附醫實習過),接著他也問候到我,可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議,他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人,我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍,我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢?這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好,見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員,平常與其他團隊合作時,我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬;我一邊表達我的訴求,一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間,彷彿有楚河漢界的一條線,但黃醫師用他的熱忱打動了我們,讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時,醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼,站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的,我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言,他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧!阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後,決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房,在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後,黃醫師又帶著這群團隊過來,這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了,幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神,觀察黃醫師在跟家屬說什麼?我們討論之後,決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後,在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是,在這段期間,護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體,及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲,例如foley(導尿管)、NG(鼻胃管)剛開始沒能馬上移除,後來黃醫師在下班後還過來,並支持我的決定,確保這些管路都被移除。在短短的住院過程,我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了,很謝謝他們。在整個過程,我很謝謝阿葆醫師,他做了很多的溝通,發揮了最高的安寧照顧精神!他所帶的醫學生,從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中,他們看著他的眼神是有光的——就覺得說,老師很棒,能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣,我才可以遇到這麼美好的團隊,我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴,也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去,因為醫學教育就是一個傳承,希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手,一起把安寧做的更美,祝福你們,謝謝你們的幫忙,新年快樂!
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年/如何面對生命末期?譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》,這是亞洲第一部以病人為主的權利法案,今天特別舉辦四周年宣導活動,並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康,以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說,當初簽署預立醫療決定時,是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時,但回想起來,死亡在家中本來就不是避談的話題,追求的是「生死兩相安」,而在先生喪禮後,就決定簽署。雖然,兒子一度不願意,認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝,但經過反覆溝通,了解末期病人被餵食,還可能造成更大的痛苦,也就釋懷了。譚敦慈說,當進入生命末期時,她告訴兒子有三大事情,第一、把器官捐給需要的人,第二、不要誦經、不要辦告別式,因她怕吵,第三、盡速火化,送回先生的旁邊,但唯一要求是遺照要用現在的照片,擔心如果70歲去世時,而用當時的照片,先生可能會接錯人;此外,生命末期時也不要使用標靶藥物,因為如果用標靶藥物延長生命,「對她來說,這是沒有意義的事」。譚艾珍:自己生死由家人決策,很殘忍「自己的生死,如果必須由家人下決策的時候,真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說,當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》,她認為,這是十分好的,因此互為見證人一起簽署,這主要是來自媽媽不斷灌輸,死亡是美好的未來,當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體,並要求在宜蘭頭城外海進行海葬,「因媽媽想要環遊世界,而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說,她把媽媽火化後帶回台灣,並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬,所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉!」,而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧!」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說,該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人,其中一半以上是看到家人生命末期時,住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程,希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃,另一部分則是家長為了小孩,不要把生死的決策壓力由孩子來承擔,臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年,內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽,帶著先生、女兒一起來諮商,女兒是萬般不捨,希望媽媽不要預立醫療決定同意書,但媽媽慎重的說,「她知道大家希望她可以活久一點,但她活得也很辛苦」,希望大家尊重她的選擇,「緣分到了就說再見」。常佑康說,家屬十分捨不得,可是溝通十分寶貴,往後如果家屬捨不得,插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世,深感安寧療護、病人自主的重要性,所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商,一同簽署同意書。常佑康說,新冠疫情期間,很多民眾被隔離或不方便到醫院,因此發展出視訊諮商,而參與的家屬也可以經由視訊諮商,克服空間的限制,達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說,《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定,在人生一哩路要如何進行,其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食,或是插管、急救等,同時也能決定要不要遺留大愛,以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭,「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧|走在善終的前端:病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》(後簡稱病主法)上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》,讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家;民國108年病主法正式上路,台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家,在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作,她看過太多撕心裂肺的生離死別,也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患,罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而,這位病患在她的門診看診一直到17、18歲,隨著病程演進,退化越來越嚴重,劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」,希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦;這件事已跟家屬討論多次,但家屬也很為難地說,「醫師,請妳原諒我們的自私。」「言談之間,我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主,以及臨終尊嚴的概念,只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說,家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色,要讓逝者在臨終時走得安詳,留下的家屬心中平安,是重要課題。她表示,包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」,即因此設立。劉越萍指出,善終三法雖是三條個別的法律,實則為一個核心、三個面向,而這個重要核心即是「生命自主」,每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說,若從時間軸來看,「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年,反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出,隨著時代變遷,少子化趨勢越趨明顯,台灣也步入高齡化社會,國人開始重視臨終的生活品質,政府便透過制度的設計來給予保障,於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步,讓民眾在五種臨床條件下,都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說,當器官移植技術變得可行,免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下,能夠有移植續命的機會,就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面,已從單純的移植救命,衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說,國人對於生命有了更深的洞見,政府便透過立法為無法治癒的末期病患,提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示,病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧,更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。民國91年,行政院衛生署(現衛福部)為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統,使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對,避免造成珍貴捐贈器官的浪費,遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」,作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍:儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日,「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示,有鑑於臺灣面臨人口變遷,邁入高齡化社會,安寧療護需求持續增加,故經由組織變革,把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年,係重要里程碑,中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示,專書的出版是希望為中心留下紀錄,跳脫歌功頌德、官方文章的形式,以科普的樣貌呈現,讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾,能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說,一個新觀念要深植人心,並非一蹴可幾。劉越萍舉例,過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃,認為這樣太市儈、太物質。然而,隨著時代氛圍轉變,人們逐漸接受理財觀念,「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示,相信透過社會氛圍營造,建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲,民眾不論身在何種人生階段,都應該及早開始臨終規劃,「當無常降臨、人生謝幕之時,才能夠不留遺憾,平靜道別。」劉越萍小檔案現職:衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷:台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷:銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真、林琮恩音訊剪輯:高啟書腳本撰寫:林琮恩音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-20 癌症.抗癌新知
得知罹癌後的5個心態轉變!專家教你如何面對與調適
癌症,真是當頭棒喝!無論我們怎麼想破腦袋去探究它是怎麼發生、問了十萬個為什麼,它就是發生了。對很多人而言,當醫師宣布罹患癌症的當下,肯定是非常震驚的,一直以來注意飲食、生活作息正常,卻被告知長出了腫瘤!怎麼會生病呢?癌症的不請自來,帶給我們極大的衝擊。從得知罹患癌症開始,無數的挑戰便伴隨而來,光是要理解「癌症」這兩個字,可能就有困難,聯想到媒體對各類癌症不同樣貌的報導、電影情節中癌症病人的痛苦與磨難、無法獲知準確的存活機率、各式各樣令人抓狂的不確定性、日常的工作、學校、家庭、經濟都可能被打亂了步調……,揮之不去的想像和負面感受持續產生,因為我們的人生計劃可能需「暫停」或甚至「改變」,這種衝擊一時之間會令我們感到恐懼和困惑,也會懷疑是否再也無法「回歸正常」了?做好心理準備,接受迎面而來的每個階段根據庫伯樂.羅斯(Kubler-Ross)的悲傷五階段理論,人們在面對悲傷或災難性的衝擊事件時,常有一段複雜且類似的心理變化進程:◎第一階段──否認/隔離(Denial & Isolation)因為無法面對殘酷的事實,所以選擇性地先逃避,「這不可能是真的!」、「一定是搞錯了,不可能會是我!」、「我不相信!老天爺在開玩笑吧!」於是,很多人心中不斷地冒出各種「不會是自己」的聲音,藉由就診更多的醫師,來證明一定是哪裡出錯了!◎第二階段──憤怒(Anger)當事實擺在眼前難以否認之後,則會開始接收痛苦的情緒,挫折、煩躁、生氣、憤怒等,可能因著負面的情緒而怨天尤人,也可能會對自己生氣。憤怒的情緒襲捲而來,也可能會自責、引發家人關係的衝突,這些並不容易在我們的文化底下被接納,若彼此能多理解這個心理變化的進程,則會知道正因為心裡承受著太大的痛苦,感覺到憤怒和生氣是很正常的悲傷反應階段。◎第三階段──討價還價(Bargaining)當憤怒過後,有些人展現出討價還價的樣貌,向上天祈求,例如求神問卜;這段期間會特別輕易受到對病情可能有所好轉的偏方跟傳聞影響;或改變一些生活行為,例如吃素、有機飲食等,試圖透過一些努力來祈求結果可以不一樣。◎第四階段──沮喪(Depression)但是當我們討價還價一段時間也無用,痛苦的感受會再次襲來,這次「失去健康」的體會更為深刻明顯,因而意志消沉,變得沮喪、憂鬱,甚至失去希望感。有些人不太想出門、抗拒家人親友的關心,甚至不接受治療,這對自己或對家人都是一段難熬的歷程。◎第五階段──接受(Acceptance)然而,我們的情緒不會總是在低谷,情緒總是起起落落,即使在低落的情緒中,仍然能同時感受到好笑、好玩的正面心情,即便感覺沮喪,生活中的一點小事,一樣能令人感覺到幸福,千萬不要以為生病了就只會剩下負面的情緒,而把自己困在悲傷失落之中。學習在沮喪和失落之中,覺察感受喜悅、小確幸;接納自己的各種狀態,心情自然變得較為冷靜和穩定,而後就會進展到第五個接受的階段。雖然這五個階段感受的順序、時間長短因人而異,並非每個人都會經歷一模一樣的歷程,但透過瞭解這五個階段,可以幫助自己或家人檢視目前的狀態,多一份理解,多一份寬容,更多一份接納,那麼要進展到接受階段,便不是難事。接納負面情緒,它會自然流動而離開負面情緒很弔詭,大家都不喜歡負面的感覺,但負面情緒並沒有錯,其來有自。在面對癌症的過程中,恐懼和擔憂更是如影隨形,是極為自然和正常的情緒,當我們來來回回陷入負面情緒的狀態中,我們需要時不時告訴自己並不奇怪,無須內疚或批評自己的情緒狀態。如果你深信且認清負面情緒只是自然的流動狀態,那當恐懼、悲傷襲來,你會知道,幾次深呼吸、體驗和感覺,並宣洩它,它又會流動而離開。當我們接納自己反覆陷入負面情緒的狀態之中,任其流動(這並不代表不難受,而是我們依舊會感覺難受和不舒服,只是相信它會自然流動再次離開),也可以學習去與負面情緒對話,分析背後真正的焦慮原因。舉例來說,當我們感覺害怕時,可能是害怕惡化或復發帶來需要承受的後果,例如疼痛、再治療、依賴他人幫助、擔心子女……;也可能有像是「我不會變好了」、「我好沒用造成別人負擔」、「那個方法一定沒效」的非理性信念。當我們願意正視負面情緒,並能進一步思考更細緻的情緒故事,或許當它再次來襲可以不那麼令人困擾,甚至除了靜觀流動面對情緒的方式之外,可以去調整非理性信念,也因為釐清了一些思緒和細節,則有方向性的和家人或醫生進行疾病,甚至療程的討論。最後,在生活中持續實踐任何我們喜好的事物和活動,能帶給我們放鬆的方法,也有助於我們穩定情緒。以下四點為正視負面情緒找到出口的策略:1、正念靜觀流動2、檢視非理性信念3、分析焦慮源並溝通討論4、進行喜好和放鬆的活動外觀、角色的轉變,該如何面對與調適?面對癌症治療,不單純只是處理疾病本身而已,治療的副作用或身體外觀的改變皆是考驗,並且是在生活日常中不斷地提醒著我們,像是體力不如過往、疲倦感、睡眠困擾、掉髮等,彷彿提醒著「哪裡又不一樣了」、「我真的是一個病人了」,同時也擔憂「會不會惡化」。癌症治療後,身體外觀的改變,有時令人難以隱瞞病情,除了擔心他人眼光,還得逐一解釋時更讓人感到困擾。身體外觀也是自我認同的重要部分,自己在短時間內正發生改變,看著鏡子裡的自己,卻有著陌生感受,擔心與孩子或伴侶一起出現在公眾場合、走在路上巧遇熟人會想遮掩自己,裝作不認識,這其實是非常失落的歷程。但同時終於有機會反思看看「關於自己」,長久以來背負著很多「角色」的自己:「一直以來我是一位母親、父親、兒女、兄弟姐妹、朋友、律師、我的職業……。身體外觀的改變對我這些角色會有什麼影響嗎?我除了是這些角色之外,我又是誰?我可以只是我自己嗎?在我的會談經驗中,發現許多癌友有「無法做自己」的共通點,長期習慣壓抑、忽視自己的需求,忘了愛自己,將照顧他人、滿足他人的需求擺在第一順位,「因為我是媽媽啊……」、「我身為兒子……」、「在工作中不就得像這個樣子,不然同事會……」,被諸多角色壓得喘不過氣,這些壓力正是傷害我們身體免疫力的危險因素。養成愛自己的習慣,不要讓癌症佔據生活的全部我們有許多美好的特質是與身體外觀無關的;我們做過許多有意義的事,也並非因為我是什麼角色而做,那單純就是「我」而做的;一本書,時間久了封面會損舊,但是內容故事仍然相同。不要因為外觀而失去自信,也不要因為外觀而失去愛美的渴望,無論外表看起來如何,都要踏出愛自己的行動。你不只是癌症病人,生活裡還有很多其它的面向,等著你去發現這些美好,不要讓癌症佔據生活的全部。如果你願意,一起嘗試以下幾件事吧!◎大方對家人或朋友說出自己的一個需求。◎ 選一件讓你感覺更有力量的物品,也許是一件衣服、一頂帽子,或一支手錶、香水、飾品等,穿戴上它。◎ 獨自或找合適的旅伴一起去做、去享受一項你喜歡的活動,不論是一場散步、一個聚會、按摩、看劇、烹飪都可以。每一天都當作重新開始,把握當下不留遺憾還記得,當我重新翻閱從小到大的所有筆記和日記,一邊哭一邊笑著看完,雖然非常不捨,最後還是丟掉了,整理後卻有一種平靜和輕鬆的快感,彷彿重生之感。「因為捨棄,才會知道為何留下。」斷捨離後,更清楚知道什麼對我更為重要,甚至和家人朋友分享我的感動。這樣的感受,意外地也與一位經歷安寧療護兩千八百名病患的日本安寧醫師,所提出不留遺憾的四項要點「不自我否定、無論何時都勇於新嘗試、坦然和重要他人表達內心感受、把握當下好好度過每一天」不謀而合,現在我也將這四要點分享給你,找出對自己而言真正重要的東西,把每一天都當作重新開始,把握當下,不留遺憾。延伸閱讀:‧半年內得3癌!但我還活著,讓我更理解生命可貴,分享經歷鼓勵癌友面對‧罹癌如何告知家人?專家建議從4面向下手,一起面對接下來的挑戰‧為什麼是我?宣告罹癌人生跌落谷底!劉美玲寫下抗癌歷程,助癌友重拾勇氣本文節錄:博思智庫《不只存活,還要樂活:翻轉癌症,抗癌力大躍進》一書
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2022-11-12 醫聲.領袖開講
院長講堂/教會醫院一待30多年!劉啓舉兼顧病人心靈,彰顯信仰力量
「身體得平安、心靈得喜樂、永生有指望,因信仰讓生命得以永恆。」這是台南新樓醫院院長劉啟舉送給病人的一句話,期待新樓醫院不僅治療疾病,更能兼顧病人的心靈,彰顯信仰的力量。新樓醫院是台灣第一間西醫醫院,1865年時由英國長老教會馬雅各醫師創建,二戰後醫院曾中斷開設,1985年重建,至今已有157年歷史。教會醫院 一待30多年劉啓舉是重建以來第5任院長,醫學院畢業後,在高雄醫學院完成麻醉科訓練,就進入新樓服務。他是馬來西亞砂拉越僑生,從小信仰基督教,他笑說,可能新樓與他太「match(契合)」,進來後就離不開,一晃眼已經30多年。「新樓最早是因為想要傳教而設立,醫療是一種工具。」一路看著新樓走過來的劉啓舉認為,既然是醫院就要把醫療做好,與信仰無關,走到現在,台南已不像早期缺乏醫療資源,但新樓就是因為信仰而特別,教會醫院就要做其他醫院不想做、做不到的,不以營利為目的,結合在信仰上志同道合的人,提升全面的醫療品質才是目標。做應做的事 未因虧損而倒新樓醫院分3期陸續興建,1994年先在醫療資源很缺乏的安南區成立診所,1997年在麻豆成立分院,在當地開設第一個心導管室,2006年在麻豆分院旁成立護理之家,兩者至今仍處於虧損狀態,但該投資的設備並沒有減少,「在主的引導下做工,必不讓我們欠缺」,醫院多年來做應該要做的事,沒有因為虧損而倒下去,仍然穩健成長。鼓勵付出 建「當責文化」2020年劉啓舉出任院長後,在醫院建立「當責文化」,請管理學老師為全院員工、甚至協力廠商,進行相關課程訓練。所謂「當責」,就是比負責再多一點,因為是教會醫院,要求每個人都替患者多設想一些、多做一些,不必想著利潤,但只要品質提升,利潤自然就跟著來。在疫情期間,醫院人手不足,劉啓舉鼓勵員工為疫情多付出一點,「你多做一點,就能讓別人輕鬆一點」,同舟共濟,順利度過疫情嚴峻的緊張期。接手長照 協助日間照護目前醫院也接手利潤不高的社區長照據點,利用各地教會的空間,針對失智長者協助家屬日間照護,另外在偏鄉醫療、海外偏遠地區的醫療傳道都不停歇,劉啓舉還計畫設立癌症醫療關懷中心,協助癌症末期患者安寧療護,未來希望能更集中資源,陪伴癌症患者走這一段艱難的路,「在恐懼中獲得安慰,就是信仰的力量」。養生祕訣/快走、打高球 養生靠老婆台南新樓醫院院長劉啓舉是麻醉科醫師,年輕時經常要值夜班,生活作息與常人不同;年紀大了,太太幫他養生,每天三餐均由營養師的太太負責,限制嚴格,晚上則與家人快走,偶爾還會和醫院同仁一起打小白球,規律的生活,就是他的元氣來源。每天晚餐後,劉啓舉會與太太、丈母娘一起到戶外快走,「她們腳程快,是真的在運動,我隨興多了」,他很喜歡這段與家人相處的時光,現在偶爾孩子也會加入,大家邊走邊聊天,給予他心靈上的滿足,不聊天的時候就用耳機聽講道,把這段時間當成心靈雞湯來餵養,沉澱白天紛雜的醫院事務,明天又能全力以赴。飲食保養上,全靠太太,他表示,太太原來的工作是貿易,孩子大了後,開始尋找其他的興趣,為了自己與家人的健康,特別讀了營養學,而且太太很會做菜,因此,每天三餐都固定回家吃飯,該吃什麼、分量多少,都由太太包辦,他全部照辦,「實在感謝太太的付出」。前任院長莊明雄任內,將高爾夫球帶進醫院,院內的高爾夫球隊20多年來都沒有中斷,劉啓舉因此接觸了高爾夫球,不僅同事間以球會友、聯絡彼此感情,從打小白球裡,他也領略到很多醫院管理上的哲學。一場18洞的球賽中,常會遇到很多困難、種種料想不到的狀況,劉啓舉認為,只能面對它、接受它、改變它、完成它,無論前一桿打得如何,都不必放在心上,只有活在當下、專心打好眼前這一球,才是最重要的。打球不僅是運動,也有助心靈成長。劉啟舉小檔案●年齡:64歲●專長:麻醉科●學歷:高雄醫學大學醫務管理碩士、台北醫學院學士●現職:新樓醫院院長、中華民國醫師公會全國聯合會監事、台南市醫師公會監事長、台南地方法院醫事類專家諮詢委員/醫療專業調解委員、南區健保署醫藥審查專家、長榮大學兼任助理教授部定講師●經歷:新樓醫院醫療副院長、醫務部部長、醫品室主任、急重症管理中心主任、開刀房主任、麻醉科主任、麻醉科醫師、高醫附設醫院麻醉科醫師給病人的一句話● 身體得平安、心靈得喜樂、永生有指望,因信仰讓生命得以永恆。
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦,為何不讓我走?」 安樂死該合法化嗎,多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」,但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類:1.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。2.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死,都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前,各國普遍接受消極安樂死,但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,為2018年資深體育主播傅達仁的案例,但因為台灣目前未合法通過主動安樂死,她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀:尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化,但發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到,安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。延伸閱讀:安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化?多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化?網路上出現多以支持的聲浪居多,元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見,來聽聽大家對安樂死的想法:針對支持安樂死的留言,有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人,也有人是不想浪費醫療資源。「支持,萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人,讓生病者有尊嚴的走,家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命,而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴,所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程,不用過著如地獄般的痛苦不堪活著,患者辛苦家屬也辛苦,希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死,誰願意讓外籍看護把屎把尿,讓健保費越來越貴,拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢,然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持,其實換個角度想,安樂死也是治療的一種,治療重症患者的疼痛,治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善,或配套措施不夠縝密,怕會被有心人士、不肖子孫所利用,甚至加以陷害;必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法,讓病人與家屬,有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延,以防不肖子孫拿到財產後,把長輩送去安樂死。」「非常支持!但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式,經由專業人士討論規劃後,正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從,反而又變成紛爭甚至無端上法庭,第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定!在還健康的時候可以簽署安樂同意書,以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主,而不是長期臥病讓家人決定,這是有差別的,要安樂死自己做主,而不是被安樂。」對於安樂死的議題,有讀者分享自己家人的自身經驗,希望台灣能安樂死合法化,讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持!家母因異物梗塞急救後昏迷指數3,靠呼吸器拖延1個多月後,經與父親商量出院回家,也拖延1星期才安詳平靜走了,這期間影響兄妹的家庭作息,總以為這是最好,但這是病患自己所祈願看到的嗎?那段時間總覺得家母在受罪,而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪~拍痰、抽痰都有些血絲,會想那樣做是家母願意承受的嗎?故而在經由家屬的認同願意下,非常支持安樂死合法化,因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持,看著自己的親人走到癌末的最後,只能看著親人痛苦,很折磨,讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍,老人躺在床上手腳扭曲變形,也靠庠氣的,看了很不捨;躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死,不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安醫師建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-20 焦點.杏林.診間
第32屆醫療奉獻獎/談醫療太奢求,居家護理最管用!賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死,決定了賴慧珊「返回原民家鄉,從事居家護理」的一生志業。母親突然去世,帶給她莫大打擊,但也讓她頓悟:學習護理,對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習,立志有朝一日回到屏東,將未能應用所學照護母親的遺憾,移轉為愛,貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話,通知她:家鄉的母親腦出血,命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉,祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血,她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝,有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病;如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親,憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候,賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生,一個芳華17歲的少女。也是因為家貧,她念完國中原本必須被迫就業的,幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試,且免學雜費,這才歡喜的拜別親長,有機會遠赴新北市林口就學。畢業後,賴慧珊很快回到恆春半島,一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師,再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後,她驚訝的發現,一般居護所基於人力和成本考量,多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區,即使有心,往往也是無力實現,「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊,又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的,正是「居家護理」這一塊。於是,她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓,裝備好自己。開設「遇見居家護理所」,竭盡所能讓服務項目完備。2019年,和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所,取名「遇見居家護理所」,盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們,如同在病榻旁遇見陽光,感受幸福的滋味。僅僅一年,遇見居家護理所便獲得肯定,拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前,屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比,偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易,但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目:長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等,竭盡所能克服困難,甚至打動恆春在地醫院,讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作,盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時,居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉,賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡,但是其他的困難仍然存在。譬如,「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」,而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中,單程就得花一、兩個小時,翻山越嶺跨過幾個山頭,而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事,家屬不曉得要怎麼辦,也會一通電話打來,請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休,居家護理師卻24小時ON Call,隨傳隨到。賴慧珊笑稱:「需要在哪裡,我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭,難免有資訊落差,但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例,居家護理服務的對象,多是行動不便和長期臥床的病患,即便如此,也看到家屬不捨病患離去,寧可病患掛上呼吸器、全身插管,不僅病患痛苦,家屬也難熬。尤其長者若獨居,萬一孤獨離世,更令人難過。引進安寧療護觀念,讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念,和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手,下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親:一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命,不如「放手」,提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋,這不是安樂死、更不是放棄,而是緩解令重症病人痛苦的症狀,同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別,不分貧富貴賤,安寧護理的個案,從和病患、家屬、醫師對話啟動,經歷陪伴病患走到人生盡頭,最後協助後事,過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡,也曾偷偷傷感落淚,但心裡清楚自己扮演的橋梁角色,漸漸學會「轉個念,讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世,家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路,也是功德一件」。有了這一層領悟後,再協助處理完畢安寧個案,每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終,圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人,罹患肺癌,因腫瘤壓迫到氣管,醫師建議做氣切手術,婦人拒絕,和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時,婦人道出她一生最大的遺憾,就是年輕結婚時,礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事,費心為婦人安排補拍婚紗照,就在拍照隔天,婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她,母親走的時候面容安詳,「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯,因喉癌無法進食,送到恆春的老人安養中心照護,住高雄的養子偶爾南下探視,晚期因喉部潰爛,只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多,向賴慧珊表達心願,希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天,阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡,那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲,只能含在口中享受味道,」賴慧珊回憶當時的畫面:「阿伯露出滿足的笑容,一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉,賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老,把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理,賴慧珊說,「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長,交通不便,但當地一家醫療器材行也沒有,偏鄉居民要取得輔具困難重重,比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重,多是「老顧老」,不然就是獨居,只有少數和外籍看護同住,共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人,開辦免費監測血壓、血糖,也免費借用輔具,甚至利用休假日開貨車去屏東市區,幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良,盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年,其中的後10年專注長期照護,賴慧珊有許多感慨。她說,生老病死是人生必經階段,因都會和偏鄉醫療資源的落差,偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質,遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點,縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡,但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題,必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府,可以獎勵方式,吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入,讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡:38歲出生地:屏東縣牡丹鄉學歷:長庚技術學院護理科現職:遇見居家護理所所長經歷:恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄:屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-18 焦點.杏林.診間
第32屆醫療奉獻獎/連雲林人都曾不看好 台大雲林分院院長黃瑞仁將醫療沙漠灌溉成良田
今年七月底,黃瑞仁在台大醫院雲林分院的院長任期屆滿,返回總院。18年前,黃瑞仁以曾是台大醫學院最年輕內科副教授之姿,「下放」雲林,出任雲林分院副院長。那時他才44歲。副院長六年、院長六年,黃瑞仁將生命中最燦爛的歲月貢獻給了中南部鄉親,將雲林這片醫療沙漠灌溉成青翠良田,還奇蹟似的,培育出雲林分院這朵欣欣向榮的玫瑰。玫瑰花瓣上,種種成績爭奇鬥豔:外傷的、神經醫學的、罕見疾病的等,有八大中心;急重症病人送至醫院,沒有病床也可以先開刀的創舉;遠距離看診等科技應用;區域聯防的創意;安寧療護等觀念的引進;連正子掃描、微創機械手臂也到位。黃瑞仁在雲林分院走出一條獨特且成功的路。輪調雲林才能升等,滿期「十個有九個回台北」。雲林分院就是以前的署立雲林醫院。署立醫院時期,因為缺乏醫療資源、醫師不斷流失,竟然「每天有25部遊覽車一早載了雲林病患去林口長庚醫院看病」,難堪的雲林人滿腹辛酸。台大醫院接手之初,其實雲林人並不看好,他們不相信台大醫師肯留在窮鄉僻壤的雲林。確實,為幫忙緩解雲林分院的醫師荒,台大總院那時對升等主治醫師的資格有必須「輪調雲林分院、支援兩年」的規定,年輕醫師無奈,便當做是服兵役,熬滿期限「十個有九個跑回台北」。黃瑞仁自己,其實也有過掙扎。他是國內心血管疾病介入性治療及研究先驅,早在1995年遠赴日本北九州市小倉記念病院,跟隨國際心導管權威延吉正清教授學習「循環器科介入性心臟學」。 半年後回國,在時任內科部主任李源德教授的指導下,設立緊急心導管治療團隊,成為台灣醫界急性心肌梗塞治療的先鋒,拯救眾多急性心肌梗塞、冠狀動脈心臟病等急重症患者。署立雲林醫院2004年改制為台大雲林分院,總院院長林芳郁即邀黃瑞仁去當副院長。黃瑞仁專精心臟內科,44歲又正值行醫的黃金階段,他不確定自己能否義無反顧地至偏鄉開疆闢土,且醫術有用武之地。他找妻子討論。最後卻是因雲林貧瘠的醫療環境,令夫妻倆取得「去」的共識。黃瑞仁說,自己母親是嘉義人,55歲就因胃癌去世,妻子也是嘉義人,瞭解雲嘉地區的醫療困境,贊成他至雲林分院貢獻一己之力。 偏鄉開疆闢土,一間心導管室一年執行千例。事實上,黃瑞仁2004年10月到任前,雲林分院已有一台最新型的心導管儀器。黃瑞仁一到任就開了門診,11月15日台灣大學校慶日開始心導管檢查,隔天就安排兩台心臟手術。同年年底,12月1日執行第一例急性心肌梗塞緊急心導管治療,從此全年無休,直到現在。以2021年為例,雲林分院一間心導管室執行一千一百例心臟冠狀動脈手術,與台大總院三間心導管室一千五百例相較,毫不遜色。今年第二間心導管室已開始服務病人。包括黃瑞仁在內,雲林分院心臟醫療團隊有19位醫師,分別為心臟內科13名、心臟外科4名、小兒心臟科專科2名,這哪裡是十多年前能想像的?心臟醫療團隊浩大的陣容,反映了黃瑞仁在「人才」上的努力。黃瑞仁對於「人才」,有育才、愛才、留才的「三才」理論。他2004年擔任雲林分院副院長,六年後任滿回台北;2016年再回雲林,出任雲林分院第五任院長。院長上任第一件事就是設法提高同仁對於醫院的向心力,為三才打地基。取消無助留才的「禁博令」,強調育才、愛才、留才。黃瑞仁對「人才」特別著力,是有背景的。原來,台大接手雲林分院初期雖然有輪調制,但不少來支援的醫師既然志不在雲林,便也心不在雲林。此外,部分醫師藉這兩年輪調期攻讀博士班,禮拜五要回台北上課,增添醫院管理上更多難題。院方被迫祭出「禁博令」:凡雲林分院醫師不可讀博士班,就算考上,也必須辦理休學。禁博令表面上解決了難題,實則無助於「留才」。黃瑞仁任院長後,斷然取消禁博令。他改弦更張,鼓勵醫師攻讀博士班,考取之後,可以留職留薪兩年到台北進修,毋須值班,只需每周在雲林看一節門診,維持臨床敏感度。「價值感、幸福感、榮譽感」是黃瑞仁的管理宗旨,全力營造良好的醫療環境,讓醫師能夠在雲林分院找到行醫的價值 、找到家庭生活的幸福感,以及榮譽感。雲林分院因此積極發展特色醫療,相繼成立外傷中心、婦幼醫學中心、國際醫療中心、遠距醫療中心、急重症醫學中心、神經醫學中心、罕見疾病中心、胸腔醫學中心、精準醫學中心,水準相當於醫學中心等級。 黃瑞仁重視團隊合作,強調醫療團隊在進行任何處置前,必須放棄本位主義,以病人為中心,而不是以醫師為中心。要站在病人的角度,思考什麼治療對病人最有利。 給年輕醫師發揮空間,生殖醫學中心孕育上百生命。黃瑞仁津津樂道「生殖醫學中心」的成立經過:專長於生殖醫學的醫師楊博凱到雲林分院報到,沒多久提案指出,當地亟待不孕治療的夫妻眾多,希望規畫生殖醫療團隊,要求院方提供八百萬元預算購買儀器,他則負責招募培訓胚胎師、遺傳諮詢師等專業人才。 回想起年輕醫師的毛遂自薦,黃瑞仁仍記憶深刻。他說:「我第一個念頭是這位第一年主治醫師口氣挺大的。」但他欣賞楊博凱的志氣與勇氣,同意提撥預算,成立生殖醫學中心。不過,黃瑞仁也給了一道難題,那就是「要做到有成功案例,才可以回台北。」楊博凱一口答應,更豪氣的說:「我可以來這裡兩年,時間到就回台北,但我覺得不該如此,應為雲林分院做些什麼。」在院方支持下,楊博凱率領的不孕治療團隊成功孕育試管嬰兒,後來國家推出鼓勵生育政策,雲林分院搭上順風車,至今累計已有將近一百名寶寶順利誕生。黃瑞仁說:「大家都唱衰台灣的年輕人,但我看見台灣年輕人的力量與勇氣。」首創「先開刀再找床」,守護急重症,減少死亡憾事。在雲林深耕十多年,黃瑞仁最引以為傲的是首創「先開刀再找床」措施。黃瑞仁說,雲林分院為雲林唯一重度急救責任醫院,加護病房每天滿床。嚴重外傷病人必須立即送開刀房,此時便面臨「加護病房沒床、外科醫師不敢開刀」等困境。急重症病患被迫轉院,有些在轉院途中或後送途中不幸死亡。黃瑞仁與馬惠明醫師(現接任雲林分院院長)討論後,研擬「先開刀再找床」。方法是每天傍晚盤點加護病房內病情穩定、可轉至一般病房的病人,若當晚收治急重病患必須緊急開刀,就將病情相對穩定的ICU病人移至恢復室,以空出床位。黃瑞仁指出,此制度為全台首創,靠的是急診同仁團隊的運作,「護理快速反應小組」(RRT)扮演關鍵角色。創始之初,部分急診醫師在PPT網站批評責難,但黃瑞仁堅持到底。「先開刀再找床」2016年上路,至2021年底,送來雲林分院急診的重大外傷病人共計開立185 床次,締造「零轉出」紀錄。六年院長任期內,雲林分院贏得24座獎座。對內,黃瑞仁規畫成立八個醫療中心,對外則是屢屢獲獎。在他六年院長任期內,雲林分院共贏得24座獎座,包括政府服務獎、國家品質認證標章、國家醫療品質獎,2018年榮獲全國區域醫院唯一特優機構,成為中台灣排名首位的區域醫院。黃瑞仁深諳適才適所的管理心法,積極鼓勵留任的同仁出國進修,迄今已以公費贊助多名醫師到日本、歐美學習最新的醫療技術。學成歸國後,若要添購新型醫療設備,黃瑞仁更全力協助。他說:「只要有心要做,我就全力支持,端看你能做多好、走多遠。」黃瑞仁謙稱自己「只會編列預算」,但他對於年輕醫師的鼎力支持,正是讓雲林分院留任醫師逐年上升的關鍵。今年8月1日雲林分院共有35名新到任主治醫師,但兩年期滿要回台北總院的醫師卻只有八人。「在雲林分院的醫師絕不會龍困淺灘,」黃瑞仁自豪地說,現在年輕醫師也會考慮來雲林工作了。台大醫療體系如何留住人才,雲林分院提供了多元的可能性。雲林分院改變了雲林,黃瑞仁看見雲林也改變了台大人。他以「花若盛開,蝴蝶自來」期勉所有醫師,歡迎他們來到台大醫院雲林分院,不僅是為了工作謀生,而是找到人生的意義。正因領導能力傑出,2021年,黃瑞仁榮獲中小企業總經理類「第39屆國家傑出經理人獎」,成為首位獲得此殊榮的醫療機構專業經理人。今年(2022年)則獲頒衛福部傑出公務人員三等專業獎章。 「在雲林這十幾年,讓我找到行醫價值。」對於獲得醫療奉獻獎,黃瑞仁說,這是無數同仁的無私奉獻,他僅只是代表領獎,「一個人可以走得很快,但一群人可以走得很遠。」黃瑞仁小檔案年齡:62歲出生地:嘉義市學歷:國立台灣大學醫學系國立台灣大學醫學院臨床醫學研究所博士國立台灣大學管理學院碩士在職專班(EMBA)現職:台大醫院內科部主治醫師國立台灣大學醫學院內科教授中華民國重症醫學會理事長國家衛生研究院高齡醫學暨健康福祉研究中心副主任經歷:台大醫院雲林分院院長、副院長台大醫院金山分院院長台灣大學雲林分部籌備小組召集人中華民國心臟學會理事長台灣介入性心臟血管醫學會理事長主要事蹟:●成立台大醫院雲林分院心臟血管醫學中心,完成雲林首例心導管治療。●首創「先開刀再找床」制度,使雲林分院重大外傷醫療量能最大化。
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-10 焦點.杏林.診間
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉 彭汪嘉康院士為特殊貢獻獎得主
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉,個人醫療奉獻獎得主9名,分別為王剛毅、黃瑞仁、許金川、胡勝川、藍英哲、王署君、汪海波、游昌憲等8位醫師,1位護理師賴慧珊;特殊貢獻獎得主為彭汪嘉康院士,團體醫療奉獻獎為天主教聖保祿醫院山地醫療團隊。台東基督教醫院牙科主治醫師王剛毅,81年自加拿大返國於台大醫院服務,88年響應東基創院院長譚維義醫師號召,來到沒有牙醫師的東基,從事台東偏鄉牙醫及山地巡迴醫療。今年七月底任期屆滿的台大醫院雲林分院院長黃瑞仁,建立雲林區域醫療網,創立雲林縣唯一心臟血管醫學中心,使雲林鄉親不必南北奔波就醫,推動社區醫療服務,首創C肝外展門診模式並推展至全國。目前已返回總院服務。在屏東滿洲鄉開設「遇見居家護理所」的護理師賴慧珊,致力於偏鄉長照居家護理,開辦恆春半島第一家呼吸器居家護理所,提供偏鄉民眾即時護理服務及推動安寧療護。肝病防治學術基金會董事長許金川教授行醫40多年,利用腹部超音波從事早期發現肝細胞癌的研究,並發展出治療方法,挽救許多肝病患者生命。花蓮慈濟醫院顧問醫師胡勝川,於緊急醫療領域耕耘近30年,推廣高級心臟救命術、緊急醫療救護、急診醫學。牙醫師藍英哲退伍後回到家鄉屏東開業,77年起收起診所至當時無牙醫的萬巒鄉服務,發起成立山地離島偏遠地區巡迴醫療團,至偏遠山地義診。台北榮總神經醫學中心主任王署君創建北榮頭痛門診,建立頑固型頭痛住院治療模式,引進新型態治療,帶領團隊完成全國頭痛流行病學調查,了解台灣的頭痛特色與嚴重性。埔里基督教醫院山地醫療主治醫師汪海波,自美返鄉進入埔基服務,10年來專職跑遍仁愛鄉部落居家醫療及醫療站。台東馬偕醫院小兒心臟科醫師游昌憲,到台東已18年,為台東唯一兒科心臟科醫師,堅守台東兒童心臟疾病的診斷及治療,推動學童心臟篩檢,以利早期治療,在當地開始兒童開心手術。特殊貢獻獎得主中研院院士彭汪嘉康,82年回國服務,將癌症新藥及新療法引進國內,為台灣腫瘤專科醫師人才養成及制度奠定基石,並成立台灣癌症基金會宣導癌症預防觀念,催生癌症防治法。榮獲團體獎項的天主教聖保祿醫院山地醫療團隊於81年成立,開啟桃園市復興區山地醫療,88年增加復興區巡迴醫療,設巴陵醫療站,配合民眾農作作息,設周四夜間緊急醫療及周五早上6時的特早門診;91年成立華陵整合醫療站,提供24小時全年無休的醫療服務。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!」 生命皆有終點,在最後獲得平靜、無憾,是每個人的權利,也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護?經兩位醫師判定,疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月,便可進入安寧療護。這並不容易判定,因為現代醫學有許多延長壽命的方式,包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等,患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清,依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒,後來增加了八大非癌項目,代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做,可以住院做,甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活?生死由誰做主?答案因人而異,西方國家傾向讓患者本人決定,而東方社會家庭觀念較重,常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端,並不彼此衝突,除了「放棄急救」這一必要條件,患者、家屬、團隊三方共同討論,決定哪些治療要做、哪些治療不做,不存在絕對的對錯,任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期,死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死,不是等死,更非放棄治療。 1.如何進行‧要做什麼:緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理,協助關係修復照顧病患的靈性,澄清生命意義 ‧不做什麼:不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 2.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 3.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 4.安寧對象經兩位醫師認定,病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主,現有八大非癌類別:失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 [建議科別]安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫:一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-21 癌症.大腸直腸癌
余苑綺病逝/罹直腸癌後歷經70次化療 醫曝為何癌症藥物用到三、四線後難見效
編按:余天二女兒余苑綺抗癌長達8年,余天和余祥銓出面證實,余苑綺已於2022/08/21病逝,享年39歲。藝人余天的二女兒余苑綺罹癌至今8年,自2014年發現直腸癌第3期後,積極接受治療,但在2019年再度復發持續化療,如今病況再度急轉直下,家人一度不願放棄希望繼續治療,但目前已簽署放棄急救同意書。專家表示,有時病人病況不佳,即使積極治療,存活時間是一個月,不治療也是一個月,若要讓病人走得有尊嚴,應讓安寧治療入場。余苑綺8年來歷經了70次化療,癌細胞目前已擴散到肝臟、淋巴、肺部、大腿胯骨處等部位。醫師於上周四發出病危通知,未來治療重點將擺在減痛照護,幫助余苑綺減緩疼痛。余天透露,余苑綺已經簽下放棄急救同意書,昨日也帶著余苑綺小孩到醫院探望,強調「不會放棄妳」,余苑綺也回應願意努力。(推薦閱讀:痔瘡和大腸癌的排便出血有不同嗎?專科醫師教你依3指標分辨)台安醫院大腸直腸外科主任糠榮誠說,在治療癌症上,第一期通常不會進行化療,第三期進行化療時,會先以第一線的藥物,像是健保給付的癌思停(Avastin),若再度復發就會打到第二線,像是爾必得舒;再復發就會用到三線,像是口服的藥物。但癌症標靶治療要藥物用到三、四線以後就越難見效。糠榮誠指出,癌症第四期就是腫瘤已經遠端轉移,這時候肝臟、肺臟都出現癌細胞,轉移太多基本上無法手術,體力根本無法負荷。因此,安寧治療的入場就相當重要,糠榮誠表示,若癌症病患屬惡病體質,加上已經遠端轉移,基本上就不能接受化療了,整個肺臟、肚子都是腫瘤,就會建議進行安寧治療。「安寧治療不是放棄治療。」糠榮誠說,安寧治療會有社工師、心理師介入陪伴,也給予足夠的營養,希望病患在這段病程中是舒服的,有尊嚴的離世。有時即使堅持要持續治療,病患開刀後可能僅能維生一個月,不開刀也是一個月,那麼家人會希望病患在這最後一個月當中,如何度過呢?(推薦閱讀:大腸癌蟬聯十大癌症之首 醫師群公開防腸癌大全)預防總勝過於治療,糠榮誠表示,大腸直腸癌的存活率較胃癌、肝癌來得高,若早期發現存活率高達8、9成;若到3期才發現,存活率恐降到5成以下;通常康復追蹤5年後未復發,後續復發機率就相當低。因此民眾最好定期追蹤自身健康狀況,若為康復者,每3個月定期回診外,也要進行超音波檢查,每年一次大腸鏡檢查,才能即時掌控病況,避免病況快速復發。
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年,看過很多急重症病人和家屬的身心折磨,他的博士論文寫「末期病人最大利益」,他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵,希望自己的這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年,最近傳出病況緊急,余天受訪時說:「她一直用比的說叫我讓她走,我怎麼捨得我怎麼可能讓她走,怎麼可以這麼殘忍?」網友們不捨,台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗,喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示,現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項, 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時,醫師應依「末期病人最大利益」,為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療,出具醫囑做出決定,但是什麼是「末期病人最大利益」,以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年,希望這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助,他的博士論文 「末期病人最大利益」,希望經此文探討,病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利,末期病人為維護最大利益不再困難重重,他更希望兼顧生存權與生命尊嚴,台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步,許多網友支持他的論文論點,希望台灣能正視此問題。
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2022-08-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】【延伸閱讀:醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底,初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」,內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親,逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態,在家人陪伴照料下,自主決定漸進式停止飲食,還舉辦了生前告別式四道人生;斷食三週後,在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注?畢醫師的一篇文章,在短時間內引起廣大的迴響,被許多媒體轉載,乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是,這背後的驅力到底是什麼?筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始,因緣際會接觸了醫學倫理,後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師,開設「預立醫療照護諮商」門診,因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注,有以下原因:首先,台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著,而不是只有會呼吸,有心跳就好。眾所周知,台灣已進入高齡化社會,雖然醫學進步使平均壽命延長,卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面,婦女生育數目降低,自2020年起總人口轉為負成長,工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上:預作生命末期安排,避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…),並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次,雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法,所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角,受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外,「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷,依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」,或「我是醫『生』,不醫死」,堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天,才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說:「病人雖然簽過DNR,只有不要插管、壓胸和電擊,其他治療都要!」可見,各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育,真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師,目前安寧病房及居家安寧照顧的量能,普遍不足且有城鄉差距。尤其,今年6月1日起,中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者;然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力,常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後,目前稀少的在宅醫療團隊,多是被預約滿滿或疲於奔命,那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家,在熟悉的家裡在宅善終。此外,臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死,在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人,且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」,即使家屬要求拔管,所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾,因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素,病主法實施第四年來,僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止,衛福部網頁)。綜合以上各種因素,能夠操之在我的「斷食善終」,成為國人善終之路的候選自力救濟方法,被台灣社會各階層關注,也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終,正式醫學說法是「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」,定義是因持續而無法接受的痛苦,有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動,以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式),或醫師採取加工手段,因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週,期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀,及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現,「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中,並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前,也是有一些生命末期者,採取這個方式;包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章,出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616,可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻,目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考,整理各學者建議如下:(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論,尤其是失智症等認知功能缺損,將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性,及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時,簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書,或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書),並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者,因乾渴感強烈,腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持,以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天,本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食,以適應過程中的症狀,缺點是會延長過程的時間;若是採取直接停止所有飲食,需要病人有極大的決心與意志力,否則容易失敗,本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻,美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後,有拒絕治療的權利;若將飲食視為治療(medical treatment),自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care),若配合住民停止飲食,可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺,而是加速死亡,應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭,自殺不是犯罪;荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺,因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中,書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時,拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例,於2019年5月立法,允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明,照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為,內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食,其目的與自主停止飲食一致:加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時,可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡,與減少痛苦的方式;這種方式考驗本人的決心與意志力,需要專業的在宅醫療團隊處理症狀,及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議,筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商,進行充分的溝通,並簽署生命末期時,可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下,「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源,以及醫療人員的觀念,預期短期內難有突破性的成長。此外,在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時,一部分人有是否等同於自殺的疑慮,推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話,以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?
安樂死一直是生死的重要議題,人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法,又該注意哪些原則?安樂死有它存在的道理,要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度,最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想,如果一個人有能力克服死前的煎熬,很好,這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的,可以讓一個人進行自我反省,那個經驗很寶貴,不管是喜樂、悔恨、痛苦,都有宇宙自然神的旨意,在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要,就好像表演單槓的體操選手,在下槓的那一刻,動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎?很多學者及宗教家對安樂死(Euthanasia)提出不同的看法,有人認為唯有上帝可以創造人,決定人的生死,而人不具這種神聖的權力,人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題,也是意見相當分歧。以生命倫理學來看,我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生?安樂死是人逆天或不人道,但符合人性?是竄改上帝的旨意嗎?對於死刑,不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑,然而有些西方國家主張廢除死刑,因為人不可殺害上帝創造的生命,尤其是人類,因為人與動物不同。其實我覺得,純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律,更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下,病人病得這麼痛苦,甚至痛不欲生,他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人,但卻主張安樂死於法難容,形同殺人罪,或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律,卻不見得救過人;幫助過良善的人,反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕?每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病,難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎?依生命倫理學的四大原則來看,或許我們應重視這問題,適度開放、妥善管理,就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括:一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然,所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死,與從醫界或法界人士的角度來看,就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則,就等於與病人站在同一邊,不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考,肉體的傷害與心靈的傷害,孰重?病人痛不欲生,依賴呼吸器維生,甚至無法言語,這種悲慘的餘生,比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人,卻繼續讓病魔折磨更久,醫學以種種科技延長病人的殘破生命,實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法,我們也不能說他頑固,但是美國西部電影中所謂的「人道精神」,是當場射殺一匹跛了腿的馬,因為那匹馬已廢了,或是中彈了,五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦,所以將牠射殺。為愛惜馬,憐憫那匹馬,美國人射殺牠,這難道不是「不傷害原則」?衛道之士或許會說看在上帝的分上,一匹馬好歹也是真實的生命,我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬,我們不是應讓馬住院,為馬打嗎啡,讓馬慢慢死才對嗎?假若那些反對安樂死的人,他們得到癌症也是痛不欲生,極端受盡折磨,你們猜猜看,那位仁兄會不會要求,甚至懇求讓他安樂死?什麼是行善原則?社會上大家都知道有偽君子,鄉愿的人滿口仁義道德,私底下盤算的盡是對自己有利的;正人君子反而很少發言。孔子說:「巧言令色,鮮矣仁。」漂亮話、得體的話,誰不會?有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則:從腦死與器官捐贈看安樂死我認為,對病人而言,行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是,確定病人已快死了,延長生命並不能為他們帶來任何好處,反而早死早解脫,讓病人早日安樂死,安排妥當,病人無怨無悔,甚至感激不盡,才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道,行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死,並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死,並捐贈器官,換另一個角度來看,也是違背上帝的旨意,人類自行作主,提早結束腦死病人的生命?更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與,有很多是家屬代簽,因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1)。然而,安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了,我們何必畫地自限,因噎廢食呢?正義原則:從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死,以上帝的角度來看正義,以及從人的眼界來看正義:正義必須是善良又公平的才叫做正義,正義不一定得到益處。明辨是非善惡,以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的,神學家立場或許有微言,或許可稱之為批評。然而,若重新審視「墮胎」這個老問題,先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等,而是談在子宮中的胎兒四個月大時,被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病,可能出生後幾個月就會夭折,或到十歲前有中度智障的可能,或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎?目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的,尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症,若篩檢陽性,需中止懷孕。大家想想看,這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月,或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症,或許有產後大出血的危險;加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心?社會學家只會說:「大家多關心點。」心理師說:「你要堅強一點。」社工師說:「國家並未有經費援救你的小孩,自行負責醫藥費吧。」鄰居說:「真可憐啊!」你必須上網或到哪幾間醫學中心,或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉,我們能說嗎?我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎?如果他們堅稱生命是上帝的恩賜,畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的,或是人定的?或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場,看整個事情長期的發展與正負面的影響?法律逼人自尋絕路?我們看到很多病人,久病厭世而自殺,甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺,甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看,或許我們只是認為又多了一位不幸的人,可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面,有誰替這些病人思考:是誰逼他跳樓自殺的?難道不是我們的法律不允許安樂死,而逼他走上絕路嗎?我們知道基督教不允許教徒自殺,因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的,假若他們進不了天堂,我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名,他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友,甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權,但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法,不想惹是生非、遭受太多爭議與批評,於是這麼想:世界上法學人士那麼多,他們是上帝的代言人,我們只是平常人,哪有我們說話的餘地?一批人死了還有一批,每天都有這麼多癌症的病人含痛而死,天天都有,日子還不是一樣過去,為何需要立新法來允許安樂死?多做多錯,少做少錯,怎麼做都會有人不滿意的,又何必去背負離經叛道的罪名,與法界人士、神職人員作對?睜一隻眼,閉一隻眼就好了!……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了,麻木不仁者比比皆是,多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理,只要問能否變成有用的東西(物質),能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的,不管對與錯,少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命,也無法說服多數人看清楚安樂死的本質,是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜,允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數,他們求生不能,求死不得,有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議,至於上不上得了天堂,或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的,倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後,勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史,這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷,我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前,相信很多人保持沉默,不敢面對強大衛道之士的壓力,但他們心知肚明,什麼才是真正的正義,只不過在等待時機,期待另一次改革與道德的重整。反過來思考,假若安樂死合法化,有條件地、有限度地開放,到底會發生什麼弊端,讓有心通過立法的人躊躇不前呢?因為很多法條都有漏洞,又有些人特別會鑽漏洞,可能假借安樂死來謀財害命,獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時,也是一樣嗎?我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期,然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能,畢竟腦死的病人不久將死亡,他捐贈器官、遺愛人間的美意,我們當然願意成全,他也希望器官移植能成功。那麼,有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人,圖利等待器官的病人?並沒有。從來沒有人懷疑過,也從未發生過,捐器官的腦死者即將死亡是很確定的,只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎?沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理,我們祈禱主的聖名來求;我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定,也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運,那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權;不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色,想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸,安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。.第一:應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期,雖偶有例外個案,但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生,因此訂立在三個月以內,表示病人已不適合接受最新的人體試驗。.第二:必須是病人遭受極大的痛苦,以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家,以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量,是否已達到病人無法忍受的程度,並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限,病情不斷惡化,癌細胞不停地轉移,而疼痛程度愈來愈厲害,這些都可以納入指標。.第三:由三至五人組成專家小組,來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情,並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技,可以改善病情,延長三個月以上的生命,那麼我們理應排除在安樂死的條件以外,而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化,病人仍有相當嚴重的疼痛,而且病人及全數的家屬都同意安樂死,那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議,再以具法律效力之安樂死同意書,由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間,然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議,中止安樂死之執行。綜上所述,癌末病人安樂死的條件是: 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化,心、肺、腦功能缺損,且身體活動能力降至ECOG量表≧三級,或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重,難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症,且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔,並收回同意書。反彈聲大,需要的聲浪也很大對於安樂死,反彈的聲音很多,包括宗教界及法學界,而醫學界持贊成的意見比較多。當然,我們必須防止弊端的發生,我想將來有一天這些問題會被釐清,同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多,在其他疾病得到控制之下,多數人最後的死因皆與癌症有關,到那時候,人們才會覺醒,意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下,對健康、生命、人生哲學做一個團體治療(Group Therapy),並給予協商、教育的課程,這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心,都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異,加上儒家避談生死,而道教神鬼之說深植民間,要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說:「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死,為何我們需要這種制度呢?一切順其自然就好了。」那麼幾千年來,烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊,又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢?幾千年來受苦的人那麼多,是靠近代少數人出來關心、提出對策,才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉,希望有一天社會賢達及大有為的政府,在物質生活隨著工業化提升後,能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立,讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療,終年住在醫院,衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒,這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者,如心、肝、腦、肺部疾病,若因需要全天候依賴他人照護,身心靈受到極大煎熬,且持續惡化,但又未符合「生命不超過三個月」的條件,那麼在有專業意見可供諮詢下,或可選擇以斷食及自我減少維生支持,來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力,諸如:對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感,或追尋另一個希望。這是一連串的變化,很多病人在這段期間會學習不斷地適應,當然心理支持者,如社工或家人、朋友,人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了,該看的親戚也來了,沒有來的親戚沒什麼話好說,乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景,了解真理,知道永生或生死相續的哲理,或許他們漸漸會看得開。相反地,假若未有安寧團隊加入,或者家屬不同意加入,那麼他們的焦慮不能得到紓解,癌症的疼痛得不到緩和,對未來完全看不到前景,他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨,甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約,由大都會到農村,我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合,而病人本身也有自己的功課該做,如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞,尋找真理之門是個窄門,必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去,所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方,必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度,都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼? 基本上,大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院,因為家屬不知道該怎麼辦,良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈,尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時,我們能為他做些什麼?當醫學已進入緩和治療的方向,不再做化學抗炎治療,不做放射治療,年齡老邁加上多重器官衰竭,生命跡象不穩定,家屬急欲知道:如何能立即解除病患之痛苦,尤其是身體之疼痛?目前採取的治療模式,能否為他們勾勒一個新的願景?例如:可以讓病人再度看日出,上館子吃一頓好飯菜。也就是說,家屬很願意滿足病患的最後願望,或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨,平時他們不就可以去完成了嗎?為何到了臨終前才有這些需求?其實每個人都有各自的優先考量(Priority),大部分的人努力於繼續奮鬥,做更新穎的治療,而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力,想多為家庭付出,所以在生病的過程裡,他們無暇安排舒適的生活,就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活,他們總不願意承認生命這麼快就要結束,甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上,他們有太多的遺憾。人生不該是這樣,應該更豐富、更精采才對。對家屬而言,是一種失去,失去情感的依靠、經濟的依靠,失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量,每個人生活的重心都在家庭,祖孫三代都是生命共同體,牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入,並學習各種層面的適應。首先,必須學習解決家庭內部的衝突,包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配,甚至保險給付。其次,對於病情的焦慮、不確定性,以及死亡之等待,應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現,所以一旦醫療過程進入安寧階段,就不必要臨時反悔,再要求做更積極,甚至實驗性藥物的治療,除非主治醫師有新的、正面的評估。第三,醫療團隊可以了解家屬的需要,預先告知家屬未知的事情,提供更多的專業,協助他們;了解他們的困難,幫忙解決家庭照顧(Home Care),還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇(Decision Making)必須由病人充分了解後決定;同樣地,安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與,醫療團隊只是協助執行。第四,對病人而言,也有功課要做,就是讓他面對自己,讓他自覺(Self-Awareness)或稱為觀照內省,由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨,醫護人員應經常訪視,以幽默的態度聊天,以觸摸病人的手來表示關懷,這種心理支持也是很重要的,但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面,俟病人臨終前,許多熟識的家屬統統出面,互動不甚良好,偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師:「我快死了嗎?」當然是這樣的,古人常會自覺大限已到,故提早叮嚀家屬,交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做,然而醫師面對這種問題,通常笑而不答,轉移話題。其實不用多說,發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了,只是醫師不願明說而已。一般而言,病人問醫師他是不是快死了,在疾病末期的時候,病人只是要確定一下,那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題,則是代表:是否治療效果不好?是否變得愈來愈嚴重?該不該換其他的新藥?同樣的問題「是不是快要死了?」有其不同層面的心理期待,但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候,應察言觀色、幽默地回應,才不至於碰觸到最敏感的話題,引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時,醫師或許會向家屬談DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1),不做積極心肺復甦術(CPR)的問題。有時醫病關係良好的,醫師也可以主動詢問病人的意見,在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管,以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難,但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家,有的老家在大臺北地區,有的在中南部,這些細節都應事先溝通,由醫師依病人的生命跡象做出判斷,安排救護車、隨護人員,以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後,每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定,否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量,包括企圖提高病患的存活率,使臨床研究的成果有比較亮眼的成績,而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法,稱之為「前置導引」(Advanced Directive),以尊重病人存活的意願與興趣,乃至於臨終的種種安排,包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的,但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療,並違背病人想回家往生的意願,將病人放在加護病房折磨了一個月,然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪,自行拔管抗爭,做手勢或寫字表示他想出院回家,而家屬卻要求醫師不能同意出院,繼續留在加護病房,甚至連CPR都不能省。發生這種情形時,家屬在探訪病人的時刻,病人幾乎都閉著眼睛抗議,不理會家屬。有時病人躁動不安,醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑,甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路,每位家屬成員及醫療團隊,包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員,都得參與溝通,讓家屬了解疾病的預後,有無新的治療選擇,緩和醫療的正面意義,以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況,而衍生過度的預期或過度的沮喪,這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿(Wholesome)句點,畢竟人生不應該在乎長短。然而,我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案(Poor Adjustment),普遍的特徵是沉默寡言,談話透露無助感,對治療產生懷疑,與醫師互動不佳,不說出真心話,焦慮無奈,對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人,除非他們自己願意走出來,否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人,開導臨終者仍需機緣,否則多說無意義,似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了,會要求自動出院,而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈,所要做的是尊重當事人,支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中,三成六簽署DNR,較去年多一倍,本報昨報導眾多專家意見及病家經驗,引發回響。不少醫師認為,此議題敏感,應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應,衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說,台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多,不少人住在機構,一旦染疫,家屬大都同意執行DNR(拒絕心肺復甦術或維生醫療)。如果單看DNR占比,作出「此為導致致死率偏高原因」結論,可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意,希望「救到底」,但如此一來,醫療量能勢必更吃緊。此外,新冠肺炎屬於新疾病,本土資料及預後實證報告等資料較少,難掌握病程進展;且疫情期間兵荒馬亂,跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供理性和科學數據,讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見,他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引,如果醫院人力不足,程序不完備,就不要硬推,減少爭議;反之,如果醫師認為有一搏的機會,也應向家屬說明可能的結果,由家人來決定要不要救到底。莊人祥說,根據「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR,指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說,DNR不是不能碰觸的禁忌,台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制,透過視訊或其他方式,協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別,老太太病癒出院,但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔!你要加油喔!」老先生則點點頭,不久後安詳離世。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
DNR比例高影響Omicron致死率?專家反提「三項」主因
本土Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數超過8,000人,去年指揮中心分析死亡原因,簽署DNR有17.8%,今年則來到36.4%。國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高,Omicron是致死率高的原因之一。不過也有專家認為,DNR與Omicron的關聯性不高,「年齡」、「共病」、「疫苗覆蓋率」才可能是致死率的影響因子。新光醫院副院長洪子仁表示,由於全球自Omicron疫情升溫開始,就有許多「黑數」存在,Omicron致死個案並未全數都有通報,各國公衛統計的Omicron致死率也恐與現實有所差距。洪子仁以全人口、全死因統計表示,截至7月22日各國的死亡狀況,台灣Omicron致死率萬分之17.5,高過紐西蘭、南韓的萬分之12、10.4,低於英國的萬分之33.3;但從全人口致死率來看,台灣僅萬分之3.3,低於紐西蘭、南韓的萬分之3.7,也低於英國的萬分之5.1。洪子仁分析,台灣人簽署DNR的狀況並不比歐美高,但全人口致死率沒有因此而低於台灣;更何況,紐西蘭、南韓在75歲以上長者的疫苗完整覆蓋率超過9成,台灣至今僅76.6%,疫苗覆蓋率恐怕才是台灣Omicron致死率的影響因子。「DNR是為了讓病患得到善終。」洪子仁強調,DNR的簽署需要兩位專科醫師的診斷,確定病患接下來繼續醫治、搶救,也無法挽回死亡的結果,因此不實施心肺復甦術等積極急救措施,讓病人妥善的離世,Omicron可能只是間接因素,主因與病患本身的共病、年齡恐怕較有關聯。洪子仁認為,討論Omicron致死率,從超額死亡的狀況來觀察,可能比從DNR的狀況來分析較為精準,但光從台灣疫苗覆蓋率不及紐西蘭、南韓,但全人口致死率卻低於他們,反倒能夠看出台灣醫療、防疫韌性的表現上是相當不錯的。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR比例不能憑感覺論高低 醫盼國家完整分析說明
台灣兩度爆發新冠肺炎本土疫情,今年染疫致死者有36.4%簽署過DNR,較去年17.8%高一倍,本報今深度報導多位專家意見及病家經驗,引起討論和迴響。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示,疫情期間DNR比例「不能憑感覺說高或低」,應考量台灣醫療現況、急重症照護量能、疾病醫學實證,才能有具科學性的數字和統計、為良好的醫療決策創造空間,可惜目前國家還沒有一個清楚的說明。李俊宏表示,根據過去有很多研究和統計,台灣因擁有高度可近的健保醫療,個人醫療照護品質優於其他國家,當國外染疫長者因醫療費用昂貴或醫療量能供應不充裕而逝世,在台灣,這種狀況的比例比較低。舉例來說,台灣使用呼吸器長期照護的個案數就高於其他國家,這些個案一但染疫,家屬通常會有意願簽署DNR。如果沒有詳細考量這些差異就下結論,會有點跳太快。如果民眾看了新聞之後再面對簽署DNR會有壓力,就跟醫師說要「救到底」,需要需要加護病房的人數勢必會增加,這部分量能是否足以因應?也要去盤點。再者是,DNR的解釋和簽署需要花時間轉譯科學證據。李俊宏分析,相較於中風、心肌梗塞、腦中風、敗血症等醫師已經很熟悉的疾病,新冠肺炎是新疾病,分析本土資料、整理預後實證的時間都比較不足。若國家很在意DNR這件事情,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供醫療第一線人員根據理性和科學做出良好決策的空間。
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2022-07-31 新冠肺炎.台灣疫情
疫情死亡DNR比率高 莊人祥:尊重第一線判斷
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是致死率偏高原因之一。根據去年指揮中心分析死亡原因,有17.8%簽署DNR,而本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達36.4%。不過,指揮中心發言人莊人祥表示,致死率和其他國家相比其實是低的,在DNR簽署上指揮中心尊重第一線臨床判斷。根據本報報導,自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。而多名醫護人員、專家表示,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。對此,莊人祥表示,首先要強調國內新冠肺炎致死率和其他國家相比,其實是低的。至於DNR的執行依照「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷和簽署同意書等就能執行,因此指揮中心尊重第一線的臨床判斷。而對於專家認為簽署時機應再檢討,莊人祥也說,醫事司8月會和台灣安寧緩和醫學會討論第二版的指引。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
轉念撤簽DNR 插管救回一命
疫情下,不少重症確診者簽了DNR,但際遇大不同,有人病情危急之際,撤銷簽署,插管急救,而平安出院。但也有病人在什麼都搞不清楚的情況下,簽署同意書,但在其他醫院醫師建議下,撤簽、轉院,裝上葉克膜,但最後仍不幸病逝。罹患糖尿病多年的六十多歲陳姓婦人確診後被送至台北某大型醫院專責病房,狀況不好,肺炎嚴重,血糖超過五百單位,且銅酸中毒,腎臟功能極差,如持續惡化,必須開始洗腎。陳姓婦人說,當時護理人員希望她簽下DNR同意書,話也說得很明白「這是為自己好,也是為晚輩著想」,因此她簽了名,勾選「急救時放棄插管」。但在其他護理師勸阻下,婦人撤簽同意書,而這個決定似乎也救了她一命,幾天後因呼吸衰竭,醫師緊急施以插管,並積極用藥,使用類固醇,病情逐漸好轉,平安出院。六十二歲石先生運氣則差了點,去年五月卅日確診,在住家附近醫院就醫,住進去沒兩天,醫護人員三天兩頭就與他溝通,希望他簽署DNR,他心想聽醫護的話應沒錯,就簽了。石太太比先生早幾天確診,於不同醫院治療,得知另一半簽DNR後,與朋友討論,其中醫師朋友建議撤回,理由為年齡不大又沒有重大疾病。因此,她在電話中苦勸先生。幾天後,石先生病情變差,石先生的主治醫師直接打電話給石太太,「插管與不插管各自都是一線希望,插管很痛苦,好多人插管都沒能活過來。」隔天醫師再度來電,「若妳不簽,到時候我們會電擊他,急救可能壓斷他肋骨。」但石太太決定讓先生插管。幾天後,院方告知石先生需要積極照顧,安排轉至北部某醫學中心。因為病情危急,石先生裝了葉克膜,但突如其來的大出血,醫護人員拚盡全力,最終仍無法成功搶救。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過廿年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。八十幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷,她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上一兩天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼,希望父親死後祝念八小時,但礙於法規,必須立即處理大體。院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情爆發還推DNR? 醫護壓力大
「新冠疫情期間絕非是推安寧緩和時間點。」台北市聯合醫院卻被爆料,疫情期間院內積極推廣安寧緩和,院內護理人員抱怨,高層此舉「令人匪夷所思」,確診者被推進醫院,等於被推向鬼門關。時任北市聯合醫院院長黃勝堅強調,任內從未針對DNR訂出考績,若訂考績就能把安寧做起來,就太簡單了。九十多歲確診阿嬤住院時簽署DNR同意書,沒多久發燒、呼吸衰竭,醫師採「無為而治」,認為擺著就好,不用給退燒藥,不用插管,一切簡單就好,幾天後,阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的一個代號數字。北市聯合醫院和平院區專責病房一名資深護理師接受本報記者專訪時表示,不管是從急診收治,還是中央分配,每個確診者進到聯合醫院院區時,都會被問到「如果病情惡化時,是否放棄插管?」從染疫病人角度來看,簡直是被半強迫簽署DNR,不只無理也沒有同理心。該護理師表示,如為久病纏身,長期臥床的病人(機構住民)簽署DNR,這還合乎情理,如果原本能吃、能動的健康民眾,在染疫後簽署DNR,這就有些說不過去。該名護理人員表示,疫情之下醫療量能已經緊繃,搶救人命都來不及,還得依規定抓時間詢問確診者「病危時同意不插管、不電擊」,令醫護人員相當難為。黃勝堅表示,他將安寧善終的觀念帶到北市聯醫,至今仍受批評,在各項安寧緩和評比中,聯醫體系幾乎都拿第一名,但實際上「聯醫根本做得很爛」。從他滿分標準看來,聯醫只拿廿分,「為什麼廿分可拿第一,因其他醫院可能只有十五分。」很多醫護在「評比」訓練下,將安寧推廣「量化」,只追求立竿見影的數字。對於疫情期間強力推動簽署DNR,他強調絕無此事。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發,七、八百人死亡,中央流行疫情指揮中心去年七月初,分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署DNR,簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡,達三成六死者簽署DNR,簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正DNR處置標準,擬定臨床指引減少紛爭。DNR是讓確診者安寧好走,還是成為恐怖的死亡號角?指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示,五月十一日到七月四日六二二人死亡,其中約一成七簽署DNR,「但裡面有相當比例可以救得回來」,此話一出引發第一線醫師反彈,張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨,高層積極推廣安寧緩和理念,疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際,還要求主動詢問患者「若病情惡化時,是否放棄插管?」簽署攸關生死,竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後,除非判斷末期,否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示,如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可建議簽署DNR。若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在此時讓確診者簽名。為此,台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間DNR處置標準」,擬定臨床指引,以期安寧好走,減少紛爭。蔡兆勳說,站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」,去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循,預計八月中旬完成第二版(簡易版),重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分,蔡兆勳表示,今年兒童染疫重症已有上百人,且有廿多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,為重要的課題。隔離病人方面,今年確診數逼近五百萬,中症、重症患者均破萬,多需住院隔離,因此有必要擬定指引,作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀:搭上疫情順風車?DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情8千死 36%簽DNR恐是致死率高原因之一
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破八千人,達八○四○人。分析國內致死率高原因,除高齡者染疫後多為重症,治療難度增加外,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因,有百分之十七點八簽署DNR,本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達百分之卅六點四。所謂的DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自五月六日起公布死亡個案說明圖卡中,在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR,疫情嚴峻之際,每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR?指揮中心並未提供數據,本報自行統計今年五月六日至七月卅日,總計八○二三名死亡個案,二九一九人簽署DNR,占百分之卅六點四。DNR死亡個案 五成八年逾八十進一步分析簽署DNR死亡個案,女性占四成、男性六成;年齡分布,年逾八十者占最高,為百分之五十八點二。而九成九以上簽署DNR的死者與共病纏身,年長者以癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等,較為常見;青壯年則以癌症、慢性腎病、神經系統疾病等居多。統計顯示,僅廿二名簽署DNR確診死者無任何慢性病或其他共病,占比百分之○點七,最年輕無共病死者僅卅多歲。台大兒童醫院院長黃立民說,在死亡確診個案中,逾三成六簽署DNR,比率偏高,這可能是導致台灣致死率高的原因之一,如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年七月所說的「有些人其實是可以救得回來的」。DNR占比高 與機構住民有關台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳認為,看數據確實會給人負面聯想,今年DNR占比偏高,應與機構住民染疫率高有關。機構住民體弱、常住院,入住機構時,多會被問是否要簽署DNR,也可能有部分是背後的各種因素,造成DNR應用時機不恰當所致,「但現在回頭講都是傷害。」放棄急救插管的紅線應該畫到哪?和信治癌中心醫院內科部主治醫師、新冠專責病房負責人陳鵬宇表示,臨床判斷標準為有無機會拔管及肺部功能,若狀況極差,估插管後兩周無法拔管,須氣切裝呼吸管,傾向不插管急救、不電擊。中暑合併新冠 染疫死亡第二例本土昨新增二萬一二七三例、境外移入二二八例,死亡六十例。死亡案例中,出現國內第二例中暑合併新冠肺炎案例,四十多歲男性,廿一日反覆高燒至四十點九度,廿四日死亡。昨新增一五六例中重症,其中為兒童重症,是一名九歲男童染MIS─C。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9/透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統,拒絕談論生死話題,晚輩子女也難開口,大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻,不得已情況下才簽署DNR(不施行心肺復甦術),但人生走到最後,若疾病治療已到極限,不強迫才能好好說再見,提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊!討論這個做什麼!」80多歲的老先生吼著,讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外,聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言,許多長者觀念傳統,即便子女想要討論DNR,父母大多拒絕,若失智長者有認知障礙,屆時溝通更困難。曾于鳳表示,DNR基本上需由本人簽署,若緊急情況、醫師評估同意下,才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者,大多患有癌症或久病纏身;以機構內50名失智長者,僅14人簽署DNR,因失智症不是末期疾病,且話題禁忌,家屬大多盡量避開,因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR,曾于鳳回憶,一名住在機構內長達18年的老奶奶,雖失智、偶爾發脾氣,但與機構工作人員感情很好,也因為有簽署DNR,臨終時家屬遵照奶奶的意願,讓她放心離開,機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒,紀念過往點滴,與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者,入住機構時早已簽署DNR,因沒老婆沒小孩,孑然一身「就簽下去」,他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世,因簽署DNR而未強制送醫,機構人員協助將長輩大體移放單人房,幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗,伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」,曾于鳳說,機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通,例如長輩的至親、好友離世,剛結束親友告別式時,或許是適合討論的時機點;或者長輩本身有慢性病,因病痛纏身,自己提到要天天吃藥、往醫院跑等,或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示,最不願意簽署DNR「男性長輩」居多,對死亡話題最忌諱,子女通常不敢跟父親討論,先前有遇過一名家屬,是太太先簽了自己的DNR,回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察,要簽署DNR必須取得信任感,且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為,無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等,都希望能安穩走完人生最後一哩路,避免說為了急救,送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路,不斷被壓CPR甚至插管,與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別,倒不如舒服、像睡著般離開人世,或許來得更有尊嚴。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 5/醫護人員狂問是否簽署 壓力下他簽了也走了
石太太站在醫院的兩棟大樓中間,看著5、6個醫護人員穿著密不透風的隔離衣,把她必須靠著葉克膜維繫生命的先生送上救護車。石先生要去的地方並不遠,從B棟到A棟去做電腦斷層,他裝了葉克膜又大出血,本來不適合為了檢查而移動,但治療團隊想知道他何處出血,大費周章,不放棄任何可能挽救他的一絲希望。「如果一開始就送來這裡就好了。」石太太沒有辦法不這樣想。去年5月,國內爆發第一次新冠肺炎社區感染,從三級警戒再降到二級,兩個月約增加3千多名本土案例,其中771人死亡,石先生便是其中之一。 62歲的石先生於去年5月30日確診新冠肺炎,原本住在市中心的一家醫院,住進去沒兩天,醫護人員就來請他簽下「拒絕心肺復甦術或維生醫療(Do not resuscitation,DNR)同意書,石先生搞不清楚這是怎回事,一個人隔離在醫院,醫護人員一問再問,他於是就簽了。石太太比先生更早確診住院,也有一段時間很不好,「我以為我快要不行了」,所幸漸漸好轉。石太太住院22天,從沒有人請她簽過DNR。夫婦兩人通電話,她問先生,「我在這裡,從來沒有人叫我簽,你為什麼要簽?」石太太又問了一些朋友,包括一位醫師,這位醫師也對此時簽DNR覺得疑惑,建議石先生撤回。後來石先生的狀況變得比較不好,開始變喘,這次是治療石先生的醫師直接打電話過來,勸石太太別讓先生插管。石太太記得醫師說:「插管也是一線希望,不插管也是一線希望。」還說插管很痛苦,好多人插了管都沒有活過來。但石太太住院時看過插管後好起來的案例,年紀還比她先生大,「我知道插管不舒服,但插了就有希望好起來。」石太太在電話裡跟他說:「 你要加油,我希望你活下來,你不要放棄,不管你變成什麼樣子,我都會照顧你。」石太太堅持請石先生撤回同意書,「我先生才62歲,這年紀也不算很大呀!」第二天,醫師再打給石太太,真的要插管?他說,「昨天血氧濃度80幾,今天只有50了。」這樣更危險。石太太問醫師,昨天80幾為何不幫他插管?醫師又說,如果妳不簽DNR同意書,到時候我們會電擊他,急救還可能壓斷他肋骨。石太太聽到這裡覺得不忍心,就說同意插管,但如果要電擊和壓胸就不要了。於是石先生6月11日插管,但原醫院說石先生需要更積極的照顧,安排轉院。6月16日,石先生轉到位於城市北方的一家醫學中心,是該院當時使用葉克膜最久的患者。這裡的醫護人員最先在石先生大出血後問過一次,要不要放棄急救,石太太不想再讓先生受苦,同意不要救了,但之後石先生的狀況又穩定了下來。一度有希望移除葉克膜,但突如其來的大出血讓石先生又陷入險境。石太太知道,先生要好起來可能需要奇蹟,「 我知道他可能不會完全好起來,但我會照顧他。」可惜醫護人員拼盡全力,最終無法救回石先生,但主治醫師表示,在照顧、治療石先生的過程中,因嘗試許多不同的方式,讓他們在臨床上得到實務和病理經驗,在未來治療新冠病人有極大的幫助。最後,距離石先生染疫三個月,在徵得同意後,醫護人員慢慢關閉了石先生的葉克膜,在石太太陪伴下,石先生平靜走完人生。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3/瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說,染疫後病情持續惡化,用了「瑞德西韋」,還是喘咳,當時手握著好友至廟裡求來的平安符,自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題,選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年,長期擔任急診專科護理師,這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念,沒想到,染疫後病情急轉而下,面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天,距離確診已快兩個月,但林珊如仍是病奄奄模樣,離不開氧氣機,說話時有氣無力,有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲,為了治療染疫後併發的血管炎,她仍在台北榮總住院,接受治療。她於今年4月24日確診,當時呼吸急促,嚴重心悸,心跳每分鐘接近140下,屬於中重症個案,在自家醫師安排下,住進專責隔離病房,27日接受「瑞德西韋」治療,配合類固醇及抗生素,5天後病情並未好轉,仍是急喘,且血氧偏低,連講話都很吃力。「當了病人,才知病人的辛苦。」林珊如說,在隔離病房的那段期間,深刻感受生命一點一滴地流逝,整個人極度不舒服,且病情持續惡化。染疫後的第二周,全身免疫系統異常,動脈靜脈發炎萎縮,手腳發黑,白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示,當時隔離病房裡的病友來來去去,幾乎都是插著管,有些才進來12天,人就沒了,有些病友因為病情惡化,轉至醫學中心,她開始沉思,如果真撐下不去,就不要勉強,決定簽署DNR,「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書,確實讓林珊如陷入天人交戰,茫然又害怕。她是單親媽媽,這些年獨自撫養兩個兒子,一個剛上高中,一個還在念國小,同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小,妳應該為了他們拼看看。」,連護理長也反對,希望她再想一想。林珊如說,之所以簽署自願書,就是擔心自己即使救回來、活下來,也可能長期臥床,甚至變成植物人,這需要多龐大的醫療費用,勢必拖累雙親、小孩。再者,不該將如此困難的選擇留給家人做決定,這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影,過不了的崁。林珊如表示,為了不讓最親愛的家人在做了決定後,長期活在罪惡感下,她必須簽名,自己生死,由自己決定,「如果真的會走,也要死在自己的醫院。」在簽名同意後,林珊如哭著向好友及長官說,「希望你們成全我的願望」,要是真的走了,她也毫無遺憾,因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後,林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧,遭逢兩次死劫,所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下,化險為夷,她說,那時每天清晨醒來時總幫自己打氣,「又撐過1天,一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說,為了兩個孩子,她有著旁人難以想像的求生意志,也想看到兒子日後成家立業,但世事難料,「我只求善終,不給家人添麻煩。」;此外,即使簽名,也不代表醫療團隊就停止積極治療,只是不做侵入性的急救措施,「如果重新來過,還是會做同樣決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 7/疫情大爆發推廣安寧緩和 醫護:匪夷所思
90多歲確診阿嬤住院時簽署DNR(不施行心肺復甦術)同意書,沒多久發燒、呼吸衰竭,醫師採「無為而治」,認為擺著就好,不用給退燒藥,不用插管,一切簡單就好,幾天後,阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的1個代號數字。「新冠疫情期間絕非是力推安寧緩和的時間點。」北市聯合醫院和平院區專責病房1名資深護理師接受聯合報記者專訪時說,北市聯醫向來鼓勵住院患者考慮簽署DNR,但去年5、6月萬華疫情大爆發之際,院方高層卻仍積極推廣安寧緩和,令人匪夷所思,宛如將確診者硬推向鬼門關。護理師表示,不管是從急診收治,還是中央分配,每個確診者進到聯合醫院院區時,都會被問到「如果病情惡化時,是否放棄插管?」,這是攸關生死的大事,卻要病人在十分鐘內做決定,是否簽署DNR,這未免強人所難。從染疫病人角度來看,被半強迫簽署DNR,實屬無理,且缺乏同理心,依現行規定,中重症確診者才能夠住院,但此時病人發燒、頭痛、喉嚨痛,全身極度不舒服,那有辦法靜下心來,聽醫護人員逐字唸著艱澀難懂的DNR條文,就算聽完了,也難以理解真正意思。此外,疫情期間,家屬往往無法進入醫院,陪同確診者聆聽醫師、護理師講解DNR條文,以及日後可能的影響。此時,只能夠過醫院電話,但室內電話常有通話時間限制,幾分鐘後,自動切斷。該護理師表示,如為久病纏身,長期臥床的病人(機構住民)簽署DNR,這還合乎情理,如果原本能吃、能動的健康民眾,在染疫後簽署DNR,這就有些說不過去。在實際執行層面上,依照規定,每名住院患者都需接受30分鐘「醫療溝通會議」,重點就是「推銷」安寧緩和理念,醫師至少需講解15分鐘,而病人或家屬需講述十分鐘,會議一開始,開啟電腦作業時間,開始跑秒數。這在承平時期並無多大問題,但去年5月中旬雙北爆發大規模社區感染,眾多感染者湧進市立聯合醫院中興、和平院區,院方仍要求所有醫護仍需比照辦理。該護理師說,「這相當不妥。」,搶救患者的時間都不夠用,怎還有力氣召開「醫療溝通會議」,因此,相關文件幾乎都是造假,確診者常得在5至10分鐘內決定是否簽下「生死狀」。該護理師說,由中央分配至和平分院專責病房的確診者,均是一個人孤單地住院,心情低落、沮喪,沒有家人陪伴,因為家屬大都是接觸者,需居家隔離。此時,醫護人員如又鼓吹安寧緩和,一旦簽署DNR,「那命可能已經少了半條。」至於自行至急診就醫的感染者,待在急診室的12個小時內,同樣也被詢問是否簽署DNR,該護理師說,「真的很糟糕」,不少病人從急診轉至樓上專責病房時,就已簽署DNR,但從實際操作來看,這根本不可能,因為在急診時怎可能舉行「醫療溝通會議」,但許多患者就在十分鐘內在同意書簽名,勾選「不急救、不插管」選項。為求符合作業程序,部分護理師只能作假,確診者人還在急診時,且醫師還沒到現場,電腦螢幕上的「醫療溝通會議」就已經跑流程,計算著秒數,假裝會議已正進行中。事實上,在收治具有高度傳染力的新冠肺炎患者時,幾乎很難做到「醫療溝通會議」相關規定,但院方仍嚴格要求醫護人員需「提醒」住院者有安寧緩和的權力,為此,醫護師只能在程序上作假。該護理師指出,院內絕大多數醫師、護理師均抱持「能救就該救」治療原則,以她為例,即使病人在急診簽署DNR,但住院後,仍會私下分析利弊得失,告知「如積極治療,仍有活下去的機會」,希望改變確診者想法,撤銷之前放棄插管急救的聲明。但不可諱言的是,對於少部分醫師、護理師來說,確診者一旦簽DNR,拒絕急救、拒絕插管,確實省了很多麻煩,很多事情都不用做了,患者病情危急,無須積極治療,只求「好走、走得舒適。」該護理師認為,去年北市聯醫重症死亡率偏高,應與院方積極推廣DNR有關,患者簽署DNR,等同簽下了放棄活下去的契約,醫療團隊當然可以消極作為,如又遇到「安寧好走」這派別的醫師,那存活機率更低。護理師說,院內許多同事均以「那艘船」來形容某1樓專責病房,因為該主責醫師崇尚「安寧緩和」、「無為而治」,只要是患者年齡超過65歲,合併糖尿病、肺氣腫,被分至「那艘船」,只能自求多福。「最近那艘船又接走了幾個人?」、「那艘船倒底還要停多久?」護理師說,院內不少護理師常開這種玩笑,但想想就覺心酸,怎能因為簽署DNR,以及主治醫師的保守作為,讓原本還有3到4成存活機率的確診者「就這麼沒了!」同樣簽署了DNR,但住進不同樓層不同的專責病房,也可能生死殊途;甚至影響醫病的抉擇。該名護理師表示,以她負責的樓層病房為例,如有確診者病情惡化,同事們寧願花時間聯繫台大、國泰,安排轉院,也不願直接將病人送至「那艘船」,就是擔心病人踏入DNR這條不歸路。在一般狀況下,即使簽署DNR,仍有反悔的機會,面臨生死存亡之際,還可要求插管急救,但新冠肺炎重症患者處於血氧濃度偏低、呼吸窘迫之際,幾乎沒了意識,連喊「救命」,讓自己活下去的機會都沒有。 事實上,確診者只要撐過前7天,即使前面幾天病況危急,但仍有很高機會被救回來,該護理師強調,安寧緩和是相當好的理念,但前提是醫師必須提供完整的解釋,讓患者瞭解「簽與不簽,會有完全不同的醫療處置」。她強烈建議,新冠肺炎患者住院時,可以勾選「停止心跳時,不要電擊、不要壓胸」此選項,千萬不要勾選「放棄插管」,這1勾,可能連住進加護病房(ICU)的機會都沒了。對於聯合報採訪DNR內幕,該名護理師說,「終於有人願意揭發這個殘酷的真相。」,她厭惡了偽造文書,希望不要再有人只因簽了名,莫名決定了生死,「這關乎生死,怎能在30分鐘,甚至是十分鐘內,就做下決定。」