2022-07-15 焦點.杏林．診間
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2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／LED善終關懷 照亮癌友尋找活下去的勇氣
COVID-19疫情持續2年，對癌友的心理壓力有增無減。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱指出，很多人認為安寧療法或是病人自主權利法是很不得已的決定，但實際上，這是癌症治療的一環，是保有癌友生活品質的方式，有些患者經過諮商後會重新思考活下去的動力。方俊凱「2022癌症高峰論壇」中指出，癌症治療的目的除了拉長患者的生命之際，存活率倍增的同時，也得考慮餘命的價值，尤其心理支持系統的發揮，如何讓患者在抗癌過程維持工作，減少失志症候群及預防殘障化的可能，而在COVID-19疫情期間這些問題更被突顯。這兩年所有人生活都被COVID-19疫情打亂，方俊凱發現，癌症病人在疫情期間壓力更大，對於病情想法也有改變，一名44歲女性在疫情爆發後發現罹患咽喉癌第四期，就醫過程也是波折不斷，經過第一次化療後因副作用太嚴重而放棄治療，醫師告知若不治療只剩3個月，但患者經過這半年的安寧療護，開始有了活下去的念頭，「覺得暨然活過了3個月，那麼應該可以活更長」，因此想要繼續接受治療。另外兩名患者也是在疫情期間發現癌症。一名75歲男性肺癌第三期患者甚至想要自我了結，方俊凱表示，這名肺癌患者是長期治療失眠的個案，後來發現他自殺兩次送到急診，詢問之下才知道疫情期間得到癌症，因為不想拖累家人而自殺，在諮商過程中醫療團隊提出是否可與家人一起討論預立醫囑，在這段期間病人及家屬得到緩衝時間後，患者重新思考生命的價值，決定堅強活下去。另一名37歲女性癌友則在體檢過程中又發現第二個癌症，人生出現重大打擊讓自己非常失志，後來病人自覺這樣下去不行而就醫，也是經過心理諮商後恢復自信。方俊凱認為，癌症末期臨終的定義是半年，但臨床上很多病人是活超過一年，台灣臨終治療品質全球名列第三名，或許有些人避談「善終」議題，但實際上，癌友談論善終是希望離終點愈遠愈好。因此善終關懷的三大重點是確認自我認同繼續生活（Living in daying，L）、生病經驗的正向回應及如何享受自己人生(Experiencing the Existential self，E)、最後是對病情完整的認知，以理性的態度接受病情面對死亡(Dying in Living，D)，這就是LED的善終觀點，它也是治療癌症的一環，並非是悲傷的事。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
末期衰弱老人等納健保安寧療護對象 新制5月1日上路
為使安寧療護健保給付更契合臨床實務需求，健保署於「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等，以及罕見疾病或其他預估生命受限者。健保署表示，新制上路後推估約700人受惠，最快今年5月1日起實施。現行健保安寧療護醫療服務範圍，包括醫院、居家及照護機構，由醫療團隊依末期病人需求，提供自入院、出院至居家相互扣連的整合性照護。健保署統計，使用安寧療護服務人數，從2017年約4萬3千人，增加至去年約6萬3千人，5年來增加2萬多人，去年給付安寧相關費用共16.8億點，顯示安寧療護有助改善病人生命末期生活品質的觀念，逐漸被民眾接受。健保署長李伯璋說，專家與代表皆認同且支持，希望讓更多末期病人，可以接受有尊嚴的安寧療護服務，如此不僅減輕病人及家屬的負擔，也讓病人得到真正的善終。台灣安寧緩和醫學學會副秘書長張賢說，每年陪伴許多末期病人走出苦痛，看到生命意義與價值，體會健保給付安寧療護的重要性，此次健保安寧收案對象修訂，彰顯對病人自主權的重視與對罕病病友的關懷，讓台灣的醫療健保品質又大步邁進。此外，健保安寧居家療護服務提供場域，為老人安養、養護機構或身心障礙福利機構、護理之家，並自今年3月1日起，將住宿式長照機構、退輔會榮譽國民之家，納入安寧居家療護的機構範圍，使末期病人在長照機構接受安寧療護，減少末期病人及家屬往返醫院就醫的勞頓奔波，落實在地安老、提升生命末期的照護品質。李伯璋說，健保將持續推展讓有需求的末期病人都能得到高品質安寧療護，協助病人與其家人在身體、心理和靈性等需求均能獲得緩解與支持，落實生命善終與善別。
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2022-03-03 養生.人生智慧
為何人要活得不像自己、那麼假？臨終者用生命帶來的啟示
編按：當人生走到最後一哩路，我們都希望擁有良好的臨終品質，而針對臨終患者的心靈需求提供協助的「靈性照顧」，相對於減緩生理痛苦的安寧醫療，雖較少受到討論，卻同樣是善終不可或缺的一環。去年上映的《回眸》是台灣首部探討靈性照顧的紀錄片，透過專業人員的導引與陪伴，協助臨終者放下心中糾結與遺憾，對於患者本人和家屬而言，也都獲得面對死亡的勇氣與平靜。台灣發展安寧醫療已經30年，如今強調「生命有尊嚴、臨終有品質、身心靈平安」的安寧理念，一般民眾大多已經有相當程度的了解與認同；但除了以醫療手段減輕生理痛苦，許多病患臨終時，往往也伴隨著心靈與情緒層面的困擾，這方面的需求卻較少被關注和照顧。長年關注生死議題的紀錄片導演陳志漢，在繼探討大體捐贈的《那個靜默的陽光午後》、與安寧／無效醫療議題的《一念》之後，推出最新作品《回眸》。紀錄片歷時2年拍攝時間，貼身記錄許多臨終患者在人生終點時的心路歷程。曾有句話說：死亡像是一面鏡子，映照出每個人心中最在乎、最深層的事物，當我們面對這道人生最終的難關，除了恐懼與悲傷之外，還可以從中獲得什麼？臨終時除了減輕身體痛苦 心靈也需要安寧照顧以台大醫院緩和醫療病房所訂定的「善終指標」而言，有5個具體項目可評估末期患者的臨終品質：1. 是否能了解自己死之將近2. 是否能心平氣和接受死亡3. 後事是否安排交代妥當4. 是否及時、適時，本人和家屬已經做好準備5. 身體與生理上是否舒適從20年前就和台大醫院合作，長期推動靈性照顧的大悲學苑共同創辦人德嘉法師觀察，大多數臨終者在知道自己將不久於人世後，第一個反應會是驚嚇、難以接受，接下來則是開始擔憂、不知所措：「我的ＯＯＯ該怎麼辦？」特別是患者如果過去在社會、事業上有所成就，更會感覺尊嚴受損、很難接受自己成為一個無力、需要照顧的對象；而對家屬來說，除了要處理自己的悲傷，有時還要承接來自病人的情緒，身心也往往難以負荷。「即使患者想談論關於死亡的感受，也可能只會得到家人回答：你不要想這些，拒絕提起這個話題。」大悲學苑的創辦人宗惇法師則用「冰山融解」來形容臨終時的心神狀態：「我們的潛意識就像一座冰山，平常大都都被冰封在水面下，在臨終時，這些冰山下面藏了幾千年的東西都一一融解浮現，這時候其實內心會非常混亂。」如果說安寧照護的目的是讓臨終者得以減輕身體的痛苦；那麼靈性照顧或許可稱之為「心靈的安寧照護」，藉由專業協助，立意在於安頓、緩解臨終者迎接人生終點時，內心的各種執著與情緒。臨終患者放不下的牽掛 大都來自最親的家人「對這些不久於人世的患者而言，他們不只需要在臨終時盡可能減輕身體上的病痛，更是在把自己跟社會、家庭之間的關係整理乾淨之後，才有餘力可以好好地面對死亡。」陳志漢說。他也觀察到，如果來不及處理這些關係就離開的患者，不只是自己本身，身邊家人也容易留下不甘心、捨不得等種種遺憾的情緒。以《回眸》中所呈現的3位臨終者來說，他們離開時大都只有40、50歲，「對這個年紀的人來說，他們心中一定還有很多牽掛的人事物。而絕大多數的臨終者到了這個時候，心裡最在意的，大都是關於身邊最親近的家人。」其中，年紀最輕的冠瑋因罹癌而被告知餘命僅剩一個月，他最放不下的，就是來不及看到一對還在念小學的雙胞胎兒子長大；瑤華希望能回到家中做安寧照護，但回到家後，家人之間逐漸顯現的緊張關係讓她忍不住感到憂慮；長期在海外工作的育姍，因為女兒不在身邊，最擔心臨走前見不到女兒最後一面。無法解決的問題 關鍵在於調整心態陳志漢說，「有時候這些累積了幾十年的問題或是家人間的糾葛，其實不可能在短時間內消除，甚至當事者早已過世或離開身邊，根本無法解決。但透過師父的開導，我們可以告訴臨終者的是：屬於你的責任已經結束、你盡力了，接下來這是對方要面對、處理的事情，我們可以祝福他，但這已經不是你的功課了。」因此，靈性照顧的目的有時並非在於解決問題本身，更多時候其實在於引導他們如何改變心態、放下心中的執著。除了藉由調整心態解開心結，靈性照顧在陪伴的過程中，也會藉由幫助患者做生命回顧，幫助他們肯定自我，找出生命的意義。當患者體認到自己已經完成某些使命或目標，「這輩子沒有白活」，也有助於在心情上較為釋然。好活才能善終 平時就要說出內心感受雖然靈性照顧有其需求，但目前除了部分宗教體系的醫療院所有相關服務，整體資源仍然相對有限。事實上，靈性照顧的發展起源雖然與宗教信仰有關，但病人所需要的心靈照顧不一定在於宗教層面，更有許多普世價值：如愛、和解、自我認同。陳志漢也認為，未來醫院裡應該要有常設的靈性關懷師，讓面對疾病折磨或是臨終憂懼的患者，在心靈上可以有所依靠。曾任台大醫院安寧病房護理長，如今擔任學苑志工培訓督導的王浴則認為，病患的心理狀態，對於病情狀況往往有著連帶影響，當患者的心靈狀態平靜、自在了，往往有助於減緩痛苦，也能有較好的臨終品質。長期探討生死議題，陳志漢說，這也多少影響了自己和身邊的家人。近年他在從事紀錄片拍攝的同時，也經歷幾位身邊長輩的離世，從傷心、難過到不捨，如今更能平心地給予祝福。德嘉法師說，這些臨終者用生命帶給她的啟示是：「要好活才能善終。」她鼓勵大家，不需要到臨終時才與身邊的人和解，學習適時抒發、放下情緒。「愈是接近死亡，那些心裡的真實想法、或對外界的武裝其實都沒辦法再『假』了，平時就盡量活得像自己，對心理比較健康。」「因為不斷看著生命的亮點，就算面臨死亡，仍然有路可走。」死亡或許多少令人感到害怕或不確定，但透過愛與自我察覺，或許可以在這段人生必經之路，多擁有一些勇氣。原文：為何人要活得不像自己、那麼假？紀錄片《回眸》臨終患者的靈性照顧中，教會我們的事
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2022-02-18 癌症.癌友加油站
2022癌症高峰論壇／「實際看到醫師比用電話溝通安心！」疫情下的治癌重點：減少失志症候群發生
COVID-19肺炎疫情持續2年，對癌友的心理壓力有增無減，不只擔心治療是否能銜接，也無法出門與病友們聚會，帶來的雙重壓力已影響治療。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱發現，去年中醫療降載的後遺症開始出現，當時疫苗仍未普及，醫病溝通趨於簡單無法詳細解說，導致有些病患對於化療的副作用無法掌控， 對治療的信任度下降，反而阻礙治療。去年方俊凱曾開設心腫癌症門診團體治療，因為疫情嚴重時停了好幾個月，重新開設團療後，發現病患全都在抱怨化療的不適，其中有一名四十多歲女性在疫情爆發後發現口腔癌四期，就醫過程也是波折不斷，由於無法開刀，得先採取化放療的計畫，但病患對於化放療的副作用並不清楚，第一次化療後就被嚇到了，不願再接受後續治療。方俊凱說，醫療降載期間，對醫病來說都很辛苦，醫師對於病患非常擔心，治療計畫被拖延，病患要進醫院治療也害怕，自律神失調、失眠都是病患面對的問題，因此，如何給予病患心理支持接續治療，就顯得重要。在疫情未歇之際，給予病患「線上資源」是最實際的方式，其中遠距門診對於體力不好的癌友非常必要。方俊凱認為，對於病患來說，實際看到醫師比用電話溝通來得讓人安心，即使疫情已降級，仍有迫切需求，政府需要延續政策。尤其在癌症治療生存率大增的情形下，心理支持成了治癌的顯學，在安寧療護上已放上癌症心理，但治療效果提高就是要避免殘障化的可能。因此，方俊凱建議政府要及早應因，輔助相關學協會或基金會，將各癌別的心理照顧指引整理出來，讓醫護團隊可以參考。治療的目的除了拉長病患的生命之際，也得考慮餘命的價值，如何讓病患在抗癌過程維持工作，減少失志症候群及預防殘障化的可能，更是各界需共同面對的問題。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-01-22 新聞.杏林．診間
在沒有希望之中，找到一絲希望！從病理科到腫瘤科，賴允亮走出台灣安寧之路
如果將人生比喻成一部影片，從出生到歸於塵土，是由一幅幅的影像串接而成，也許很多時候是處於快速播放狀態，讓人不復記憶；但其中肯定也會有如按下暫停鍵時的片段影像，深深烙印腦中。被譽為「台灣安寧之父」的馬偕醫院榮譽主治醫師賴允亮，憶起自己的行醫之路，最早可以追溯到小學五、六年級。一路走來，有幾個對他有特別意義的畫面，在生命每個轉折的關鍵時刻牽引他做下選擇。這些重要場景有個共同之處，就是在人們遭遇苦難時，伸出援手者與被救助者間的互動。其中流淌出的真摯感情觸動賴允亮的心，繼而傾畢身之力，推動台灣的安寧療護與教育。「生命教會我很多東西，是生命在教導生命、在影響生命」賴允亮感性的說：「所以，我也要用生命去教。」小學生比膽量 播下助人種子出生在宜蘭的賴允亮，就讀的羅東國小就在羅東聖母醫院旁，中間有條不大不小的水溝。小學五、六年級的男生正是活潑好動的時候，同學們常常比賽跳到對岸再跳回來，賴允亮常常全身溼透，回家被修理。「為什麼要比賽跳水溝？」「因為水溝的另一邊剛好是聖母醫院的太平間。」在當時尚不懂人間生死的小孩心中，這只是場單純的比膽量遊戲。有一回，賴允亮跟同學的試膽比賽更進一步，不只要跳過水溝，還要再繞房子一圈。提心吊膽的他小跑著繞過建築，剛好遇見有位穿著白衣的醫療人員，背著一個昏倒的人走進去。順利完成比賽的賴允亮，一面接受同學的歡呼一面想著：「當發生事情時，有一個人去幫助另一個人，這樣的感覺好像不錯。」經營著貨運業的家裡沒有任何醫療相關背景，孩提時最常玩的遊戲也是假扮貨車司機，但那一幕穿著白衣全時全候與病人為伍的影像，卻不時會在他腦海中閃過。「我後來特別去查了一下，這位穿白衣的人正是羅東聖母醫院的高修士，他的一生都奉獻給醫院，在病人堆穿梭，做著病人需要的工作。」這幅畫面從此定格在賴允亮的小小的腦袋裡，埋下了助人的種子。牧師，我也來學counseling好不好早年宜蘭是交通不便的後山，會受到家族鼓勵的事，大概就是上台北唸高中這件事。賴允亮也依循著這條路，考上第一志願建國中學。他自嘲說，高中時候因為愛運動、愛玩，沒有很認真唸書，雖然隨波逐流選擇往醫科報考，但大學聯考並沒有考好，最後上了北醫藥學系。「北醫吸引我的地方是因為可以玩，」賴允亮大笑道：「有橄欖球、有足球，而且藥學也是屬於醫學，發明藥也很好。」家人們沒有因為考不好有任何微詞，大學生涯就在邊學邊玩中接近尾聲。畢業前夕，他才開始思考未來的出路，是要到醫院包藥、當藥廠代理、還是回宜蘭開藥房？還沒釐清頭緒，就入伍當兵去了。某次放假，賴允亮走進了一間教會，見到牧師陪著哭哭啼啼的一家人從個房間中走出來。他拉著牧師好奇地詢問剛剛在做什麼？牧師說他在counseling（諮商、輔導）。Counseling引起了賴允亮的興趣，加上當時正為了前途發展感到茫然，他便跟牧師說，我跟你一樣也去學counseling好不好？「當時牧師跟我講了一句話，我覺得那是我人生的轉捩點；」賴允亮認真地說：「他跟我說『不要，你去唸醫學院當醫生，以後整天讓你counseling。』」與一群人談著很心裡的問題，了解那些哭、痛苦與不舒服，人的心與心之間是非常接近的。當牧師與那家人從房間裡走出來，傷心卻帶著一點如釋重負的畫面，與小學那個穿白衣的醫療人員同時定格，且包含著相同的意義——「跟人很近」。兩幅畫面串在一起，成了賴允亮決心成為醫生的關鍵。而影響賴允亮從醫的這位戴吉雄牧師，之後更擔任台中生命線協會的主任，從懸崖邊拉回許多生命。家人支持，努力成為父親期待的仁醫決定重考醫科，賴允亮心裡承受著極大的壓力，當時還沒有學士後醫學系可讀，想當醫生唯有重考大學一途。「都畢業了還讓父母養？應該是賺錢來養父母才對，真的要繼續唸書嗎？」他相當掙扎。當他跟父親坦白想重考醫學系的決心時，父親沈默了一會對他說：「原本以為你藥學系畢業後會從商，走進社會。社會這所大學，裡面要學的東西很多，我可以傳授經驗給你，跟你一起面對。但你決定要當醫生，那個地方我不懂，無法帶著你走。我只知道兩件事：一是白色巨塔裡不單純，我要幫你也幫不上，」爸爸語重心長地繼續說：「另一件你要記住，當醫生很容易活在掌聲與眾人尊敬的目光下，你會變得不懂世事，不知要多感謝、不知病人的辛苦。你要小心，不要成為那種人。」父親的一番話充滿對孩子的愛與支持，也對賴允亮成為一個具有仁心的醫生充滿期待。這段父子對談影響了他一輩子，更在成為醫生後時時警惕自己，不要只專注在醫學上，要讓自己多往外走、接觸人群。日後他對一些公益、慈善團體的活動，也積極的參與。病理科，如神指引入迦南地賴允亮原本計畫當個婦產科醫生，還畫了發展藍圖：「回宜蘭執業後，要做很好的婦幼工作，讓小孩從胚胎時期就受到好好的照顧直到平安生產。救護車怕塞車，還要買一台直升機緊急支援……」許多奇奇怪怪的想法，都在他腦袋中翻轉著。不料熱門的婦產科卻要求要有醫師執照才能應徵，計畫還沒開始就遇到難題。這時，太太的親戚，也是位知名婦產科石孜理醫師對他說：「你去病理科吧！」病理科？賴允亮想不明白為什麼要去病理科？但擁有虔誠信仰的他，相信神會引領著他往前走，因此決定聽從長輩的建議踏入了實驗室。初入病理科，賴允亮時常忙到深夜。除了許多切片，賴允亮還會接觸到不少屍體。有時可能是一隻腳，有時則是嬰兒的屍體。看著可愛的小孩躺在門內冷冰冰的解剖枱上，與門外活蹦亂跳的小朋友形成鮮明的對比，讓賴允亮開始認真思考：「生與死間只有一線之隔，但差距竟如此大。」這份衝擊，也為他看待生命的角度打開了新的境界。「那時候每天下班回家，就好像從線的這一邊跨到另一邊，即使孩子很吵、亂大便，都還是覺得他很可愛。」他笑著說。且因為病理需要接觸各科不同的疾病，他要查看很多醫學書籍，「把以前在操場上的時間通通拿去看書了。」也是在這兩年，賴允亮不但將執業需要的證照都考完，豐富多元的病理經驗也為之後的醫學道路打下了厚實的臨床基礎。回想起這段經歷，賴允亮說石長老就是他生命中的天使，引領他來到了迦南地這塊美麗之地（聖經中的應許之地）。他也笑說，當時可是非常辛苦，還自我懷疑怎麼當醫師當成這樣？如今想來，這些進入迦南地前辛苦的過程，不但讓他可以用更篤定的心，從多元的角度為病人診斷；更重要的是對生命的重視，讓他更珍惜家庭。「讓我的人生有了180度的轉彎。」他篤定的說。進入腫瘤科，為病人找希望兩年的病理科工作，開拓了賴允亮的視野，當時在醫院其實尚未有腫瘤科這個科別，唯一與腫瘤勉強可以攀上關係的只有放射腫瘤科。馬偕醫院在1982年時籌設放射腫瘤科，從榮民總醫院延攬了鍾昌宏醫師，開始招兵買馬。在石長老建議下，原本準備當婦產科醫師的賴允亮被一把推進了放射腫瘤科。早年，提起腫瘤幾乎等於絕症。尤其是肺癌，通常發現時幾乎已經到了末期，只剩下幾個月的生命。「我的任務，就是在沒有希望之中，找到一絲希望。」沒有希望為何要治療？賴允亮溫柔地說：「雖然希望渺茫，但對病患跟家屬來說，還有好多好多的問題，需要被回答。」印象中最深刻的一次，是在與病患家屬約時間解釋病情時，居然來了三四十人。面對一大群家屬，他借了一間會議室開始解釋病情，彷彿應驗了當初戴吉雄牧師說的，整天都在counseling。雖然結局終究難以改變，但了解「為什麼」對他們的意義其實非常重大。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2022-01-13 新聞.生命智慧
趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識
台灣安寧照護之母、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式長期推動安寧療護，她透過「聯合報」70周年許願活動，期待建立安寧品質稽核制度，同時在健保給付方面去除疾病限制，並在早期階段就提供給付。如今，趙可式對改善安寧照護制度的想法獲衛福部大力支持，並於安寧照護相關專家會議已凝聚四大共識。「聯合報」70周年發起許願活動，透過社會知名人士許下心願，希望對台灣社會有更好的改變。趙可式目前因病休養中，較少對外聯絡，但她表示，關心安寧照顧品質是她一生重要職志。報導刊出後，衛福部同時也表示對此事的重視，已經邀集會議討論，期待建立安寧品質稽核制度，同時在健保給付方面去除疾病限制，並在早期階段就提供給付。目前討論中，期待盡快有新進度。對此，衛福部次長石崇良說，他對安寧照顧始終如一的想法，是在生命末期，以病人為中心，採全人、全家方式，讓末期病人有尊嚴及安心的離去 而家屬、親友也可以心中無憾，且國人使用安寧照護的服務也逐年提高。以往許多專家、學者轉眼推動安寧療護，可以節省多少醫療資源，但石崇良卻不這樣認為。他說，不論是家人、親屬、朋友等遇到生命末期時，每個人可能都有過安寧照顧的經驗，甚至往後自己於生命末期時，也可能進入安寧照顧。因此，新的安寧照護政策應分為四個方向。石崇良說，首先是安寧照顧不應僅限於癌症，或八大非癌症末期患者，必須廣大到所有疾病病人的末期照顧，讓他們得到好的安寧照護，而「病人自主權利法」也有相關規範，目前在健保給付部分，將逐步檢討如何擴大類別及適用範圍，讓大家都能得到服務。其次，透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範，或納入醫院評鑑項目，以提升安寧照護品質，這部分是趙可式老師的建議，衛福部也納進來。再者，安寧照護場域不一定要在醫院，也可以進入社區，在居家、長照機構等處進行，回歸全人、全家概念。最後，最重要的是，必須及早介入緩和醫療，藉由「病主法」推動，也就是說，病人病情尚未進展到末期時，先了解安寧照護的概念，將安寧照護更早往前推動。石崇良說，衛福部舉行的安寧照護相關會議，與會專家均有此四大共識，至於健保給付部分，何時可以擴大類別及適用範圍，這部分將依健保署相關法規制定流程而定。
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2021-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／該不該幫爸爸做「氣切」？ 家人間討論做出一個將來不後悔的決定
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。加護病房裡的抉擇在加護病房裡，在生命危急的時候，是否要進行CPR急救，對於家屬來說，是一個天人交戰的抉擇。近年來，在安寧療護、自主權利法的推動之下，民眾已經有一些觀念上的轉變，與其「救到底」、「延長死亡的過程」，有些人在瞭解自己的親人的疾病是屬於無法治癒的情況之下，會選擇不要繼續接受治療的折騰，而在病況惡化的時候，讓至親善終、好好的走。我所服務的神經內外科加護病房，還有一個困難的抉擇：嚴重腦損傷的病人(腦出血、腦梗塞、外傷性腦出血或缺氧性腦病變)，經過急性期的治療後，存活下來，但是仍然陷於重度昏迷時，下一步的治療，該如何抉擇？病人未來失能的機率高，家屬對於要選擇氣切，接受長期失能照顧、等待一個甦醒的奇蹟；還是選擇拔管(不是撤管，病人有自呼能力)、回歸疾病自然進程：如果可以維持就繼續治療，如果無法維持，就不再重新插管讓病人辛苦，但是，往往此刻，家屬卻又不捨病人就此離去。這個抉擇經常讓家屬天人交戰、陷入兩難，甚至會造成親屬間的衝突與不解。當家屬無法做出決定時，也很容易把心中的無助、不安、內疚自責，轉化成不滿的情緒，發洩在醫護人員身上。前線的護理師，經常得面對家屬的責難，有時候只是因為家屬無法解開這個「結」。這是一個「難捨的愛，難解的Tie」，Tie剛好是氣切、插管、拔管的三個英文單字的字首組成，就是這個「結」，應該由醫療人員來協助他們解開，而不是只有丟他們一個問題要他們「回去討論看看要不要做氣切」，家屬基本上是沒有能力自行討論這樣的決策。該不該幫爸爸做「氣切」62歲鄭先生，已婚，育有2女1子，他因腦出血開刀清除血塊，在加護病房積極治療2週後，昏迷指數仍維持在6分。長女與次女對父親後續治療的意見相左，甚至曾在醫院內有過激烈的言語衝突。長女未婚，長年陪在父親身邊，她說父親不會希望去做氣切，長期這樣臥床「苟活」，她擔心氣切下去，萬一爸爸還是沒能醒過來，就活得太辛苦了。但若選擇拔管，萬一讓爸爸就這樣走了，那是不是代表自己做得不夠多？這個選擇讓她很兩難。次女嫁到北部，她覺得，只要能夠讓父親多活一天就好，即使必須要做氣切、長期臥床也在所不惜。幼子又遠在國外工作無法回來參與討論，太太就像夾心餅一樣，夾在中間，左右為難。兩位女兒除了常常因此而爭執，次女偶爾來探病，也對醫療的處置和照顧，頗有微詞（當然，我們理解她的反應，只是因為住在遠方，平日無法參與父親的照顧所產生的愧疚）。這樣的場景，在我們的加護病房，並不少見。通常像這樣無法決定的話，就是會「維持現狀」，拖著到下一個單位：呼吸照護中心RCC或呼吸照護病房RCW，有些甚至插管長達數個月到數年，家屬也都無法做出決定。我們ICU在2016年開始導入醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM），希望能夠解決這個問題。SDM是一個雙向溝通的模式，適用於決策的選項本身沒有絕對的對錯(即氣切接受長期失能照顧或拔管回歸自然)，而病人本身或家屬所在乎的事(What Matters?)、價值觀(Value)及喜好(Preference)（我把這三項的第一個字母縮寫成MVP），是決策的重要考量時，就適合進行SDM。我們醫療端的責任，就是把每個選項的優缺點，整理比較，並透過圖表，影片、互動式工具、實體道具、3D列印模型等決策輔助工具(Patient Decision Aids, PDA)，用最簡單明瞭的方式，提供給病家，讓他們比較容易瞭解。而在進行SDM的過程中，會有一位Coach決策教練，擔任醫病雙方溝通的橋樑，輔導整個決策的討論以達成共識。PDA等於是一些「標準化」的說明，不會受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定。過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。拜現代科技所賜，我們透過QR code，可以讓遠在國外或外縣市的家屬，也能一起來瞭解決策的內容、表達個別的感受，再以視訊的方式，共同參與決策會議。家屬一旦完成個別的意見表述以後，資料就會立即存入醫院的系統。待關鍵家屬都完成填寫後，我們就會召開決策會議進行討論。在決策會議前，我們其實已經可以掌握個別家屬之間意見的分歧，以及他們所在乎的點的不同，因此，在會議中，Coach可以平衡的讓不同意見的家屬表述，有別於以往的家庭會議：當一位較強勢的家屬發表意見後，其他人就不再表示意見了，而我們無從得知其他人是否持相反意見，還是只是在強勢者表達意見後，不敢再陳述己見而已？做出一個將來「不後悔」的決定在會議中，除了協助家人回想鄭先生平時的生活型態及價值觀外，也透過這樣溝通與互動的過程，盡可能消弭家屬之間的歧見，找尋「最大的公約數」——就是大家都是愛爸爸的，只是觀點不同、立場不同，但是愛爸爸的心是一樣的。圍繞著這樣一個核心原則，大家一起來為病人做一個最適當、「將來比較不會後悔」的決定。經過充分的討論後，他們一致認為，父親不會希望自己在意識不清醒、失能狀態下臥床過一輩子，於是在彼此取得共識後，決定選擇拔管，讓病人也依疾病自然進程進行照顧。過去，在未有充分瞭解與討論之下所做的決策，家屬經常在之後都會後悔。因此，我們推動SDM的目標，就是希望每個家庭，都能夠做出一個將來「不後悔」的決定，無論決策如何，並沒有對錯。多數家屬期待能尊重患者對生命價值的想法，為心愛的人做出最好且最適合的選擇。即使每一個決定都是困難的抉擇，但這樣的會議能讓家屬更有信心作出決策，並減少未來後悔或自責的機率。雖然SDM得花費較多的時間進行說明、討論，但是，醫病間能夠有這樣的相互尊重與溝通，對於提升醫病關係和彼此信任，是有很大的幫助的。透過這樣的雙相互動，病人或家屬才能講出自己真正在意、困難的所在，醫療團隊也才能進一步提供協助，共同做出決策。我們也要時時刻刻提醒自己，每個家庭都有每個家庭的為難，醫療人員切勿將本身的價值觀強加在病人或家屬身上，造成他們的愧疚與自責。昏迷的重症病人對家屬來說是一份難捨的愛，我們期待能夠協助家屬解開心中的這個結，讓他們更有信心的做出不後悔的決定。加護病房不是只有急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫馨氛圍。透過醫病共享決策的推動，實現以關懷為出發的溝通，讓每一個家庭都可以沒有遺憾，都能夠圓滿。
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年，因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作，以及因失智吞嚥退化引發肺炎，且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用，家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房，日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說，雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難，但在症狀治療與家人陪伴下，並不孤單，並在安寧團隊的安排下，能再次走出病房，到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊，滿足人生最後對海的思念。他說，安寧緩和與其說是一種科別，不如說是一種觀念。對病患而言，安寧緩和不是保守治療，而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期，治癒已經無望時，症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說，醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同，除了治療患者的醫療處置外，更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外，心理性的支持照護也更為複雜及多變，而這也不單單僅限病人本身，還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外，其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇，但不管是那一類，安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的，它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調，當醫師建議患者接受安寧緩和療護時，絕對不是放棄患者，而是改變醫療方針，陪患者一起走到最後。※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2021-10-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時，他剛入住安寧病房，正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦，看來虛弱，卻談吐文雅、舉止大方，給人不錯的印象。根據資料，他現年才四十出頭，卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語，加上手勢與肢體動作，勉強能夠與團隊溝通；陳先生本人則僅有英語單詞的程度，表達困難，聽力也相當有限。見到我，他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人；也因為這個緣故，我每次值班時，都想辦法多花些時間在他病房，或者與他們夫婦聊天，或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師，來到加拿大之後，因為語言方面的障礙，只能在研究室擔任技工之類的工作，無法展其長才，有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦，後來不幸被診出是胃癌，在中國曾開過刀，也做過相關的治療。安然過了一些日子；本來以為已經逃過一劫，哪知去年再度復發時，已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症，身為虔誠基督徒的他，倒也沒有什麼怨言；他認為這是神的旨意，他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處，他也堅信不移地認為他會回到天父那兒，享受永遠的福樂。「不過，我擔心的是瀕死時，可能會疼痛難當，也因此在無法控制之下而走錯路，到不了天父那兒。」有一天，陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一；並安慰他照顧團隊會竭盡所能，讓他的疼痛減到最低。同時，我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中，讓自己變得清淨自在、無掛無慮，也得到安慰與療癒；同時，觀想當年降生世間，以救贖人類罪惡的耶穌基督，正站在遠處的那端，用博愛、慈悲治癒自己；同時，微笑著向他招手。這時，他就可以一面向祂表達堅定的信仰，並懺悔自己的過失，一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心，向祂飛去，投向他的懷抱，奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎？」他將信將疑地問著。我解釋說：這種預備方法，在西藏已經有幾千年的歷史，讓無數人得到善終；當然，我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」，或者「先賢大德」，用耶穌基督取代而已，其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備，最好，在他每天就寢前的晚禱之後，就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說，陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後，我再看到他時，他雖然身體又羸弱了些，但是反而精神奕奕，臉上常有笑容。那天，我沒看到他的夫人，病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥，下飛機後，就立刻搬入病房陪弟弟；而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜，完全攬了過來。他們兄弟幾年不見，再相見時，雖然依舊手足情深，卻也已經到了死別的前夕，令人不勝唏噓！因為病情的關係，陳先生已經無法嚥下固體食物；只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料：一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋，一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來，他哥哥跑進跑出、跑上跑下的，總會不下於十來次，他卻不厭其煩地為弟弟服務，絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心，做哥哥的，雖然心痛，卻也感到欣慰。有一天，我在陳先生的病房裡陪他，看他哥哥跑來跑去地，突然我注意到，每次陳先生由哥哥手中接過飲料時，他都只是笑了一笑，就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在，我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問，陳先生怔了一下，接著說：「自己人嘛！不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上，自己人的確不講客氣話的，但是，為了訓練自己謙虛的美德，也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情，「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後，陳先生點點頭，同意我的話。把「道謝」介紹給他之後，接著，我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想，說「道謝」和「道歉」都不困難，但是「道愛」有些難以啟齒，畢竟，在華人的文化裡，除了熱戀中的情人之外，這是不太常表現的感情，「愛」字更是很少掛在嘴上。於是，我請他試著用英語說：「I love you！」簡單的句子難不倒陳先生，練習了幾次，他就說得清楚、懇切了。正說著，陳先生的哥哥由外頭進來，給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁，一邊看了我一眼，同時清楚地向哥哥說了聲：「謝謝你！」才說完，做哥哥的萬分驚奇之餘，隨口答道：「謝什麼？自己親兄弟！」聽了哥哥這麼說，陳先生連忙說：「不！不！不是這麼說，自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我，又任勞任怨、無微不至地照顧我，我真的是特別感激你的；我、我……I love you！」聽弟弟這麼說，哥哥起先有些愣住了；一陣子之後，感動得一個大步跨過去，把弟弟緊緊抱住，兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙，一面起身，悄悄離開病房，以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」，其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情，這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心，放在嘴邊、學習表達，不僅可以增進情誼，在最後那時刻來臨時，「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房，我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後，在最後一次修習「簡易頗瓦法」時，他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」，而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-28 新聞.杏林．診間
臨床實習發現自己很適合坐下傾聽病人說話！林育靖投入安寧緩和醫學，守護尊嚴至善終
嘉義大林，獲得義大利國際慢城組織認證，成為台灣西部第一座慢城。十多年來，嘉義基督教醫院家庭醫學科與安寧緩和專科醫師林育靖住在這座小鎮裡，度過悠然自得的時光。而今她將行醫重心聚焦在安寧居家訪視，游刃於文學創作，以自在的生活步調陪伴孩子成長，實現兼顧家庭、寫作與醫學專業的夢想。少女情懷文學夢林育靖自幼喜愛閱讀，吟詠詩詞歌賦和《國語日報》文章詩句。國中時，國文老師彭美嬌開拓了她的文學視野，讓她特別喜歡國文課。讀到徐志摩的作品，彭老師就會談起這位浪漫詩人的愛情故事；上文言文課時，她會讓同學上台演戲，把各種元素融入課文，讓國文課變得生動有趣。「那時，每次上完文言文課，全班同學都笑得很開心。」林育靖眼神發亮地說，文學帶給她滿滿的感動，不但讓她喜歡寫作，更嚮往文學世界。於是，林育靖開始寫詩和小說自娛，自認「身上流的是文學的血液，臍帶相連的是魂牽夢縈的文字」。到了高中，雖忙於課業，但仍利用作文課寫小說。「其實，爸媽和老師都知道我喜歡寫作，對文學充滿興趣，但他們總認為寫作當興趣就好，不一定要念文組。」林育靖說，母親還特別買了侯文詠、歐陽林等醫師作家的書籍，鼓勵她當醫生後還是可以繼續寫作。父親林信義則對她說：「等你到了我們這個年紀，就會明白我們說的沒錯。」林信義在年少時曾夢想當畫家，但最後還是聽從祖父林初生的話，成為內科醫師。因此，他總是以自身為例，勸女兒：「我現在愛怎麼畫就怎麼畫，等你當了醫生後也可以隨興盡情的閱讀寫作。」由於母親每天煮三餐、照顧及接送小孩，林育靖看到爸媽感情融洽又幸福，從小就憧憬家庭主婦的生活，想要擁有自己的孩子，照顧和陪伴他們長大。高中時，老師曾詢問班上同學未來志願，林育靖一開口就說：「我立志將來要當家庭主婦。」結果全班同學聽了笑翻。「那是我人生中最單純的夢想，當時我心想只要念到大學畢業就好，就可以結婚生子，當個家庭主婦。」林育靖以為自己的人生只要當媽媽就滿足，長大後才知道一個人必須要有專業，才能與社會接軌。出身醫師世家的宿命在台灣，醫學系長期是熱門科系，若又出身醫生世家，功課好的孩子很容易被期待要繼承衣缽，並無太多出路可選擇。林育靖也不例外。她的家鄉嘉義盛產醫生，她的家族歷代行醫，超過二十人從醫。她的曾祖父林敦成是受過正式訓練的西醫，在嘉義市中正路創辦「仁壽醫院」，姑婆、叔公也自醫科畢業。她的父親及父親的堂兄弟，約有半數成為醫生。而她的堂哥、堂姊也都是醫生。林育靖形容，套句母親常對父親說的話：「提起你們家的醫生，像拎一掛粽子。」從小學在班上名列前茅起，林育靖就悄悄被設定將來要走醫學之路。十多歲的她對習醫並無好感，也不相信自己承受得住生死關鍵決策的壓力，挺得過夜復一夜無眠的值班。就讀嘉義女中數理資優班時，她依然熱愛文學。林育靖坦言：「高二時，我常念書念到很煩，甚至發脾氣。我又不是真的很想當醫生，而且又重視睡眠，當醫生要值班，犧牲睡眠。我對自己的抗壓力也沒信心。既然對當醫生沒有熱忱，也沒有自信能當個好醫生，卻又必須走這條路，內心一直很掙扎。」高中三年，林育靖不時有些小小的抗議。她深愛文學，卻明白醫學終將是她的宿命。因此，她盤算著念完七年不當醫生，自由自在去過她的生活。同學問：「為什麼？這樣不是很浪費嗎？」她聳聳肩回答：「反正是爸媽要我念的。」醫學生歲月，慘淡而苦澀但林育靖還是半推半就走上醫學之路。原以為上了大學後，可以海闊天空追逐文學夢；然而，醫學院的課程與資源，鮮少能滿足她對人文的渴望。一年又一年過去，林育靖並沒有逐漸愛上醫學，只是日益習慣如此苦澀的青春歲月。每天嚼著醫學書裡蹩腳的翻譯字句，含淚埋首顯微鏡下的組織切片，背誦著身體構造與機能、心電圖的波形判讀。結果，勉強吞了一肚子醫學知識，或將零碎的知識硬塞入腦中，卻拼湊不出一個人的樣貌。因選擇的醫學科系並非基於喜愛，她讀起來意興闌珊，於是一度以為自己不適合學醫。醫學系入學時要寫自傳，林育靖寫下：「我希望自己將來可以兼顧當醫生、家庭主婦及寫作。當醫生是養家餬口的必要工作，家庭主婦是兒時夢想，寫作是畢生興趣。」可是，隨著課業愈來愈繁重，夢想愈來愈遙遠，這股寫作的熱忱也快要被澆熄了。她說，念醫學系時，雖然寫作不輟，但可能因人生歷練少，無法創作出深刻又觸動人心的文學作品，「我有投稿、參加文學比賽，卻始終石沉大海。只能自己寫、自己讀，卻沒有讀者，總覺得好像應該放棄這條路。」林育靖的內心並未真正接納醫學課程，而她喜歡的寫作又被世界否定。然後，她的大學生活就這麼慘慘淡淡。沒想到，反而是在這樣的低潮中，她才開始體悟人生。馬偕醫院實習，轉念愛上行醫醫學養成教育和執行醫療業務間有極大差距，喜歡習醫者不一定能享受行醫，而林育靖偏好的是後者。醫學生念到大五時，必須開始到醫院見實習。林育靖選擇馬偕紀念醫院。這是她父親當年受訓的醫院，也是她出生的地方。「這是我行醫之路的重要轉捩點。」林育靖說，大五時從基礎醫學轉換到臨床實習，前者以生理、生化科目為主，只看到人的身體內部構造，拼湊不出整個人的樣貌；後者偏重應用層面，讓她能學以致用，漸漸摸索出「病」與「病人」大不相同。馬偕醫院安排外國傳教士帶領實習醫生幫病人檢查、問病史、寫病歷，除了醫學檢查注意事項外，還注重人性關懷層面。她回憶說：「在傳教士多次帶領下，我感受到當一個醫生的愛。到馬偕醫院實習後，我才真正體會到當醫生的價值和快樂。」當年還是使用呼叫器（BB Call），實習醫師常會被護理師呼叫，協助處理一些簡單問題，例如病人抱怨睡不著、身體疼痛。在臨床實習過程中，林育靖發現自己很適合坐下來傾聽病人說話，儘管她只是個實習醫生，但帶給病人的溫暖撫慰，超過藥物的治療。原來，當醫生並非她想像的那麼冰冷、無趣。之前的學習雖然枯燥乏味，卻是必要的基礎，讓她能擁有醫學專業知識，照顧病人。從實習醫師到住院醫師，她體會到：「其實我喜歡當醫師，也很適合當醫師，在過去從來沒想到會有這樣的轉折。」某些科別如急診、外科，要求在有限的時間下快速做出明確且果斷的決策。而林育靖除了醫學外，還對人文方面深感興趣。家醫科訓練過程能接觸形形色色的患者，從急症到慢性病，從出生到瀕死。面對不同的病人，醫生處理方式應該有所不同，家醫科能提供這方面最深最廣的學習機會。因此，她選擇家醫科，之後再慢慢將重心轉移至安寧緩和醫學。食指大動，緩解病人困擾一開始，林育靖覺得自己是迫於無奈走上醫學這條路，念醫學院時也不開心。可是，真正接觸病人後，她發現，能運用個人特長，照顧病人，是一件美好的事情。她當實習醫師值班時，某個寒冬夜裡，電話鈴聲響起，護理人員說：「林醫師，妳可不可以幫病人digital（肛診）一下？阿媽已經三天沒解便了，現在肚子脹得很不舒服。」林育靖掙扎著張開雙眼，天啊！凌晨三點，「digital？現在嗎？可不可以等早上啊？」她不死心地問，抱著一線可以繼續賴在被窩裡的希望。護理人員回說：「可是阿媽現在肚子脹得睡不著覺，一直按鈴。」林育靖只好不情願地起床，右手戴著三隻手套、臉上掛著兩層口罩，拖著沉重的腳步，走到病榻旁邊。然後，塗上潤滑膏，將食指深入阿媽的肛門，再費力的挖出那一顆顆無力排出，停留在肛門口太久而變硬的宿便。當糞便落到便盆裡，阿媽虛弱地點點頭，笑了，眉頭鬆開。林育靖見到阿媽露出如釋重負的笑容，那一瞬間覺得自己就是一個醫生。不靠機器，不靠藥物，就用一根食指，加上手套、口罩及潤滑膏，讓一對老夫妻笑了。那是她當實習醫生最有成就感的一件事。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-10-11 養生.人生智慧
送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
編按：日本醫師小澤竹俊從事安寧醫療超過25年，經手超過3,500名患者的臨終時刻。他除了鼓勵患者回顧自己的人生，找出其中的價值與寄託、減少遺憾，也提醒一般人不妨站在臨終者的視角試著想像：若生命有限，最重要的事情是什麼？看待世界的方式或許就會有所不同。有一個假設性的問題：如果知道自己生命只剩下一年，你會選擇如何度過？你會立刻出發旅行世界各地，或是選擇和最親密的家人一起度過？還是盡情享受美食、買想要的東西，做自己喜歡的事？相信很多人會覺得「還有很多事想做，但時間卻不夠了。」從事臨終醫療工作25年的小澤竹俊，多年來作為安寧醫師，見證了許多病患走向人生終點的生命歷程。他發現有件事幾乎無一例外：每個人在死前，一定會回顧自己的一生。在他的經驗中，或許不是每個人都能懷抱著全然心滿意足的心情離開，但大多數人回溯自己走過的人生旅程，會認為自己這輩子過得還算可以、也努力過了。當然，也有人會對於人生當中的某些部份感到遺憾。有些人會覺得「沒有多花時間和家人相處」，或是後悔「沒有實行當時想做的ＯＯＯ」等。如何瀟灑走完一生？4個原則讓人生不留遺憾或許每個人對於「沒有遺憾的人生」的定義，或是想完成的事各有不同，小澤竹俊歸納出以下4個關鍵的條件：1. 不要自我否定2. 無論幾歲都勇於踏出新的嘗試3. 坦然和家族或重要的人表達內心的情感4. 好好地度過每一天聽起來似乎是老生常談，但其實人生可能會面臨許多意想不到的狀況：像是生病、工作或是人際關係上的失敗等等，這些都可能會讓人否定自己、不再勇於挑戰新事物，或是忽略身邊重要的人。雖然有時候人生會因為外在因素，沒能按照預設的理想路線進行，但如何面對這些挫折，卻可以由自己決定。愈是遇到困難和挫折，愈能發現什麼是支撐著自己、讓自己感到愉快，對自己真正重要的事物。但大多數人，卻可能到了人生的最後一刻，才開始思考這些問題。因此，回到最初的提問：「如果生命只剩下一年，你會做什麼？」答案或許就呼之欲出了。有限的生命也是一種斷捨離 讓人留下真正重要的事物對於大多數的人來說，「明天」是理所當然會不斷循環到來的事。我們因此可以對未來懷抱期待、或是有所規劃。但對於躺在安寧病房、隨時可能離開人世的患者們來說，「明天」卻像是奢侈品一樣的珍貴；想到自己即將迎接「沒有明天」的那一刻，內心往往會感到非常絕望，更不要說經常伴隨肉體上的痛苦。小澤竹俊說，作為安寧醫師，除了給予緩和痛苦的醫療措施，也會盡可能依照患者意願，滿足他在人生最後的願望，多少減去一些心中的掛念。例如，曾有位男性患者和伴侶一起生活了大半輩子，卻始終沒有辦理正式的結婚手續。透過團隊的幫助下，他在臨終前數日和對方進行了結婚登記、並在病房內舉辦了簡單的婚禮，最後得以安詳的離世。「或許不是所有想做的事都一定能夠做到，但如果自問：現在不做、將來一定會後悔的事，就無須猶豫，應該立刻去實行。」小澤竹俊說，愈是接近人生終點，人愈能體悟「做不到的事情就放棄也沒關係」，也能夠從許多束縛中解放、從而發現真正重要的事物。自我價值從何而來？不來自他人比較而是傳承及貢獻另外，像是和他人比較外表、能力或是成就，感到優越或自卑，這些透過比較而得來的價值，在死亡的面前，也顯得微不足道。即使擁有崇高的社會地位或是令人羨慕的財富、美貌，面對死神，人人平等。在小澤竹俊的觀察中，讓許多即將離世的患者能感到安慰的事物，大致有以下幾點：1. 作為家庭或團體的一份子，支持、照顧著當中的成員2. 自己投入心血的努力，為社會帶來了某方面的貢獻3. 珍惜、重視的事物得以傳遞給下一個世代人生在世，一定會有感到痛苦的時候，或許也有人會認為「與其痛苦地活著，不如死了還好一些。」但小澤竹俊認為，「痛苦」本身不一定是壞事。他就見過許多明明一邊承受痛苦，每天卻仍然充滿活力度過的人。對於生命即將消逝的臨終患者而言，雖然受病魔折磨，他們卻反而能夠在這些過去未曾仔細思考的人生體會中，讓心靈得到前所未有的安穩和滿足。給安寧患者的9個問題 為人生留下見證在小澤竹俊的安寧治療中，有一個環節叫做「給重要之人的信」，裡面包括9個問題，大家也不妨一起思考看看：1. 在你的人生中，印象最深刻、或是對自己最重要的事件是什麼？2. 你想留下什麼訊息給自己最重要的人，或是希望他們記得的事情？3. 你的人生經歷了哪些角色？（家庭、職業或是地方上）其中最重要的是什麼？4. 你認為自己完成的成就當中最重要、最有價值感的是什麼？5. 有沒有過去想對重要的人表達、卻一直沒有說出口的話？6. 對於自己重要的人，你有什麼期望或夢想？7. 走過這一生，自己有沒有領悟到某些道理，想告訴身邊的人？8. 相反地，有沒有什麼希望他們引以為戒的勸告？9. 任何其他想要補充的事項透過這些思考人生的問答，對於來日無多的安寧患者而言，就是他們得以寄託的「未來」；而對於其家族來說，當患者離世後，也將會成為家人重要的心靈支柱。「擁有的時間愈少，就愈能理清真正的自己」，找出對自己而言真正重要的東西、把每一天都當作生命中最後一天度過，或許當需要告別的時刻來臨，人生就能減少一些遺憾。資料來源／Diamond Online、President Online原文：送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／轉身之前，告別之後！ 隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。愛別離，是生命最深刻也最真實的挑戰之一，也是人寓居於世，行於生死流向間，反覆練習的課題。如最初的分離，在「生」的瞬間，我們離開了熟悉、安全的母體，開始此生的旅程；如成長的過程，我們經驗了各式告別，也許是童年喜愛的玩具不見了，也許是緊握在手的小被被消失了，也或許是珍藏在鐵盒中捨不得吃的那顆糖果就這麼地融化了。這一路，我們與曾經的同窗及師長說再見，又與那曾牽手散步的情人道離別，隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」。無論是預期或是非預期的發生，這一生我們不斷地投身關係，然後又不斷地經驗關係的改變。而這一次次「別離」所帶出的身心經驗與感受，我們喚它為「哀傷」，那是源起於我們對愛與關係的珍惜。 面對愛與關係的練習曲我們一路學習，一路茁壯。成長，讓我們懂得在生活中揮手、說再見，但在生離死別的瞬間我們仍依舊感受到這難以承受的疼痛。我們流淚因為心傷，我們憤怒因為無法改變，我們不安因為害怕遺忘……於是我們開始想起「從前」，開始回憶「曾經」，試圖在生活中尋找熟悉的容顏、捕捉相似的聲音與不變的氣味。我們透過身體的記憶追逐過往，像是透過一口高麗菜的滋味開啟了過往與母親飯桌前的家常對話，亦或是透過一輛單車想起了童年時父親騎車載我們回家的時光。事實上，無論是轉身之前，或是告別之後，哀傷工作的對象從來就不是「離別」；而是因離別所帶來的「生活與關係的改變」。哀傷是身心安頓與關係照顧的邀請 離別所帶來的巨大改變，使我們在事件中經驗了慣性生活的斷裂，而這種被世界給「拋出」的孤零零感，讓個體需耗費相當多的心理資源才能穩住現下的生活。因此，如何協助家屬提升當下的身心安適感，往往是哀傷工作的首要。除了外在環境安全感的建立，有助於個體內在身心安頓的方法包含睡眠、飲食等基礎生活作息的結構化、引導個體感受當下的感知與存在、接納自己情緒的表達與發聲、允許適時的休息與自我照顧。而期間親友的陪伴或分憂，除了能增進社會連結與支持，亦有助於個體調節對現下生活挑戰的威脅。當哀傷者的心理資源日漸回穩，討論希望生活，引導個體依循當下的心力、體力與能力，投入生活行動即是下個階段的目標。 另一方面，除了生活感的延續與世界的再連結，因他者消逝所帶出的「關係斷裂感」的接應，亦是個體在哀傷歷程中重要的療癒行動。現下的「缺席」突顯了過往關係日常的「常在」。透過與他人談論記憶中的「他/她」，分享屬於你們的關係回憶，抑或是自我書寫整理，透過語言與文字的言說，在「憶起」的當下，過往的關係經驗被帶起，此刻他者宛若「恆在」。於是我們想起了母親的模樣，想起了過往關係中的疼惜與那些年她傳遞給我們的生活技能。從前的囑咐與叮嚀、一起散步的身影、一道招牌菜的滋味、一起給棉被裝被套的回憶，那存放在記憶裡的芬芳一觸即來。這些屬於過往日常的小片刻，恰恰承載著我們愛與關係的連結。於是我們重新認出了自己在關係中的模樣與需要，重新看見那些潛藏在回憶中的各式訊息。當關係開始說話，我們用心聆聽，可能是思念，也可能是遺憾，但我們終將明白這些都是不同形式「愛」的發聲。我們在回憶中看見關係中的「來不及」，但也看見關係中許多的「在一起」。如同繪本「獾的禮物」，森林裡的動物們想念獾、談論過往與獾的種種回憶，然後明白哀傷不是走出去，而是活出來。我們依舊共享著許多生活的曾經，共享著許多相似的生活習性與價值。於是我們可以祝福，也可以說再見；我們知道，告別不是遺忘，而是傳承。哀傷有賞味期嗎? 那麼哀傷有時間表嗎？哀傷什麼時候開始？什麼時候結束？又要多久的時間才算正常？事實上，哀傷是相當屬己的經驗，如同每段關係發展有著不同的節奏與速度，每朵花也都有屬於自己的花期，尊重並理解哀傷的個別性是重要的。而哀傷的發生，往往也比我們認知的還早。病房裡的太太著急詢問：「他走了，我以後該怎麼辦？」生病的年輕媽媽邊流淚邊敘說著對孩子未來生活的牽掛，當感知到離別與失去的可能，哀傷就已啟動。面對這些即將到來的離別，哀傷照顧的工作，除了關係的表達，也包含了對當下與對未來關係照顧的行動。一段關係的前進，總是立基在生活裡，病榻前伴病親近時刻的創造，與家人的溝通促進，這些都有助於日後哀傷的因應。 而哀傷心理工作的目的，並不是取消哀傷經驗與哀傷情緒，重要的是增加個體長期的心理適應。正因生命是持續性的發生，因此一些重要的節慶或紀念日，抑或是生命中的重要時刻，如畢業、結婚、生子等，都可能讓我們再次經驗到逝者於真實世界的不在，然而「不在」並不等於「關係的缺席」。我們可以帶著母親的祝福步入禮堂，也可以在孩子畢業時和親友騎單車環島，重溫一家人過往一起騎車的時光。「愛」還在，「關係」還在，只是換了形式與我們相伴。 無論是轉身之前，還是告別之後，我們都將帶著對自己與對關係的新理解，持續前行。「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘」，也許多年後，我們仍會憶起已逝的親人，我們仍會落淚，仍感心傷，但我們也能帶著記憶與價值前行，活出微笑與希望，開展出新的關係與生活。
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-18 新聞.生命智慧
安寧療護不是等死 是有尊嚴告別
那天，伯父說有位友人癌末住在醫院，病魔啃噬著身體各部位，痛苦不已，醫師建議轉到安寧病房，但朋友不願意，因為那是「等死的地方」，這五個字是很多人對於安寧病房的想法，但事實真的是如此嗎？世界衛生組織（WHO）對於安寧療護定義，是針對治癒性治療沒有反應的末期病人，提供積極性及全人化的照顧，以維護病人和家屬最佳的生命品質。透過多團隊合作，除控制疾病帶來的頑固性疼痛外，更深入體察病人及家屬的生理、心理、靈性需求，提供個別性解決方式，致力於病人及家屬全方位的照顧，使病人及家屬告別無憾。目前依照醫院的配置不同，大致有四種照護模式，包含安寧病房、安寧共同照護、安寧居家照護、安寧門診，照護內容除透過藥物緩解疼痛，也時常使用按摩、精油等輔助療法改善不適，同時透過各團隊的合作，了解病人及家屬面對疾病的種種衝擊，傾聽及陪伴，使病人及家屬的情緒有所抒發。曾照護一位女士，癌症使其疼痛難耐，連站直都有困難，身體的不適讓她對周遭的人事充滿敵意，在團隊努力照護下，病人疼痛獲得緩解，轉介安寧居家照護，在家裡種了一小畝田，收成的蔬菜還分享給團隊同樂，病人的生命比原診治醫師判斷的還長許多，本打算長住醫院的她，回家度過了數個佳節，最後在團隊陪伴、祝福下往生極樂。生老病死是生命自然的過程，出生最終都會迎來死亡，安寧療護是讓病人在生命最終保有尊嚴，不再只是被疾病擊潰的敗將，安寧療護是順應生命自然的變化，提供舒適的照護，不只等待死亡，而是將餘生過得更深穩，無憾迎向生命的休止。
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2021-06-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 醫院的社工人員 陪伴且支持病人渡過罹癌、治療的過程！
【編者按】本週的主題是「醫院社工人員的角色」。透過醫學生教學定期舉辦「醫學人文個案討論會」，才發現台灣醫學教育以及一般民眾普遍對醫院社工人員的工作缺乏認識。非常高興本週能邀請醫院社會服務室蘇主任介紹社會工作專業人員的工作，並由兩位社工同仁分別介紹她們如何幫忙病人與家屬，紓解因疾病而遭受的社會心理以及經濟的壓力。希望這三篇文章可以使醫病雙方更了解這些在醫院默默助人的「無名英雄」。醫務社會工作師，看似熟悉但也陌生，我們的工作包羅萬象，像是財務補助、社會資源的申請、疾病適應、家庭支持、安寧療護……等，而在醫院的社會工作師，很重要的一點是要了解病人的疾病狀況，跟上疾病狀況或提早去思考疾病若進展時，病人及家屬會面臨的狀況及他們可能的需要；而在這些工作中，很大部分被醫療團隊轉介的原因是疾病適應，而疾病適應是什麼呢？疾病適應是當你面對診斷、治療、預後等所造成的情緒反應甚至無法維持原先的生活，而這時我們要協助他們在治療上或生活上能夠順利一些。記得在幾十年前大家聞癌色變，仿佛就是一個絕症，毫無任何機會的只能等待死亡；經過這幾十年的醫療科技的進步，癌症可能不再讓大眾像從前般恐懼、害怕，但若癌症真實的發生在你、我或我們親友身上時呢？不可否認的我們還是會有很多情緒湧出，因為面對未知或不熟悉的事務，難免會有慌張或不適應的狀況。當時醫務社工師首當之務是必須清楚的了解病人的醫療計畫，而面對病人家庭時，我們需接受且允許他們的任何情緒，或會有憤恨、否認、無助、沮喪、擔心……等，但情緒都是自然且正常的，陪伴他們將情緒發洩出來，再慢慢引導他們說出內在的想法及擔心，以協助他們以較舒適自在的狀態面對疾病及醫療團隊，並陪伴他們渡過艱辛的治療過程。很多時候，病人家庭得知罹癌時，當下是無法冷靜且理性的去了解醫療計畫，我們可以在他們下次門診時，鼓勵他們再向醫師提出自己的疑問及擔心；醫務社會工作師就像是橋樑，醫病之間的橋樑、病人家庭內部意見不一時的橋樑、護理人員在照顧病人時的橋樑，也有可能是病人自己面對罹癌時內在許多情緒時的橋樑，幫助他理解自己、接納自己的狀態，或者聆聽他們不知怎麼跟重要親友表達的議題，進而討論或給予回饋。癌症有時可以得到治癒或穩定的控制，但有時並非如此順遂，癌症會進展、侵蝕病人的虛弱的身體及重要器官，而這時的疾病適應又進入到下一個階段了，面臨安寧照顧、心願完成、死亡等，此時又會有不同的情緒及反應產生，記得永遠體諒接受病人家庭在不同狀態下的所有情緒，但要謹記且敏感的覺察這些情緒是否合適或已失控，以及自己是否可以處理或需要其他職類一同協助。我自己在工作的這段時間中，陪伴且支持許許多多病人渡過罹癌、治療的過程，在這過程中因為你想了解他們、貼近他們，所以有時也會被他們的情緒所感染，因與他們站在同一側，故能感其所感，但永遠要自我覺察自己的狀態，不僅是幫助自己也才更能幫助他們；有時疾病適應的協助也需要一些醞釀、時間，在適合的時機點來臨之前，才能為彼此做好準備也可以讓病人家庭後續的路走的更順一些。這份工作我覺得有時在「自助助人」，有時某些情境下你也會在自己的生命歷程中得到解答或安慰，我永遠記得病人對我說「能見到你真好」、「謝謝你瞭解我」，或是虛弱的睜開眼睛說：「你來了喔！」而我也非常希望我的回饋也能夠撫慰、溫暖到他們。工作的過程中都是陪伴病人家庭走一段路，有時走的長一點、有時走的短一點；站的位置也在過程中有些不同，可能是和他們站在同一邊，也或許是撐在他們的下面，也或許是握有些權利、資源而在他們的上方，也或許是走在他們的前面，告訴他們前面可能會有的風險，也或許是階段性任務完成，在他們的後端祝福著、凝視著他們，我希望自己不管是能夠陪伴他們的時間有多久、站在哪一個位置，都能夠溫暖的、堅定的貼近他們、了解他們，給予適合他們的協助或服務，也謝謝這些病人願意伸出手接受我們的幫忙，而我們也即時趕上給予協助，成為他們小小的亮光，但也想告訴他們其實你們也永遠能夠給予自己大大的力量。世間常雨，然而在陽光明媚之處，必有屬於你的彩虹，但願我們能夠一起走過風雨，而找到那片絢麗的彩虹。
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-02-07 新聞.長期照護
自己的老人自己顧 社區醫療資源哪裡找？
台灣2020年人口首度負成長，65歲人口占比將在2025年超過20%，進入超高齡社會。一般來說，長者進入長照階段前會先住院，出院後逐漸轉成慢性病才衍生出長照需求。為了讓長照2.0在地老化，近幾年政府陸續推動社區醫療照護相關方案提高資源可近性，民眾只要聰明利用，將可加速實現「自己的老人自己顧」目標。居家醫療服務介入，減少長者失能臥床機率。開業耳鼻喉科醫師、也是推動北投社區醫療群的洪德仁表示，台灣社區醫療群收案人數從2019年的545.8萬人增加到隔年的574.8萬人，今年推估605.3萬人，長照2.0一啟動，健保署也同步推動「居家醫療照護整合」計畫，利用社區診所、地區醫院、後送醫學中心共建系統，提供患者「居家醫療」、「重度居家醫療」、「安寧療護」三階段照護，讓出院前後的長者無縫接軌，在家安老。洪德仁表示，台灣高齡化速度非常快，國人失能後需要照顧的人數以及照顧時間的長度，遠超過歐洲美國與日本，台灣平均臥床七年多才往生，北歐只有兩年甚至更低，「這代表一個人生命末期是沒有生活品質可言，要仰賴別人照顧。」而這樣的照顧若放在家庭獨自承擔，壓力太大。以台灣目前外籍看護工多達25萬人，顯示有25萬個失能長輩或家庭有長照，然而，外看通常只會讓失能者更依賴。洪德仁認為，居家醫療服務的介入，可更積極擔任復能角色，肩負老人健康管理，「才有機會老得好。」居家失能照護+減少機構院民就醫方案，提升照護品質。台大醫院北護分院家庭醫學科主治醫師、台灣在宅醫療學會常務監事黎家銘則表示，長照2.0推廣至今第五年，還是有不少人不瞭解怎麼用，或是不信任，或者有外勞乾脆不用，但這是可以透過居家醫療的介入作出搭配。衛福部長照司兩年前推動「居家失能個案家庭醫師照顧」方案，民眾一提出申請，就可透過醫師評估個案後填寫「醫師意見書」，讓沒有醫療背景的照服員、長照A單位個案師或一線家人申請適當的長照2.0服務，包括居家環境障礙改善、輔具申請，喘息服務、職能治療師協助復能。黎家銘分享，一名萬華80多歲的老伯從加護病房出院後，女兒從門診才知道有居家失能照護方案，經過評估，協助串聯當地照管中心安排相關長照服務。由於醫師意見書具專業公信力，家屬配合度高，減輕老老照顧負擔，也讓不同專業之間的資源做出最佳整合，最後連女兒都來掛號成為他的家醫病人。倘若失能者住到機構呢？2020年長照司又新增「減少機構院民就醫方案」，讓社區醫療團隊也能服務住民，降低前往醫院的就醫機會，卻能大大提升照護品質。洪德仁分享北投社區醫療群61位醫師中，已有23位醫師加入居家醫療服務，成立了「仁和居家醫療照護團隊」，連同附近的失能家庭、住宿機構長者都會定期訪視。偏鄉資源仍不足，應提供誘因讓基層醫師下鄉。從早期的社區醫療群模式到長照2.0下的整合醫療照護，黎家銘說，台灣雖有一定收案量，還是有許多地方可以發展更加細緻。例如偏鄉地區的社區醫療資源仍不足，政府應提供更大誘因讓基層醫師下鄉推廣，許多宜蘭、台東、花蓮、金山的社區醫師只憑著熱忱，無法做長做久。此外，「居家醫療照顧」、「居家失能個案家庭醫師照護」、「減少機構院民就醫方案」基本上都是架設在家庭醫師制度下所形成。洪德仁說，自己的醫療群有三分之一願意加入居家醫療「比例已經算高」，一個社區醫療群能成功推動，一定要靠團隊。此外，強有力的後送醫院建立綠色通道，也能讓民眾對基層服務更有信心。
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