2021-12-20 新聞.杏林．診間
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安寧療護
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2021-12-05 新聞.元氣新聞
陪看診竟確診染疫亡 兒自責「弄丟母」 靈性關懷助療傷
每個人的靈性都需要被關懷。台北醫學大學附設醫院積極推動「靈性關懷」，今年成為全台第一家非宗教醫院，聘任專任靈性關懷師的醫院。靈性關懷過往多在安寧病房被討論，北醫附醫則是拓展到所有科別與病房，無論是病患或是家屬，對於生命感到疑惑，或是面對疾病感到不安，都能即時給予協助。北醫附醫第一位專任靈性關懷師高倩琪說，靈性關懷師就像是宗教醫院內的院牧、師父，通常這類的角色，不會出現在非宗教醫院。她表示，靈性關懷入門不難，能夠包容傾聽、陪伴，且不下指導棋，就有辦法透過訓練成為靈性關懷師。提到靈性，難免會直覺認為與「生死」有關。高倩琪說，靈性關懷的角色最初，確實是在安寧病房，希望能幫助患者能夠善終，最後一段路程能安心，也希望家屬不要有太多遺憾。但每一個人都有靈性，都需要被關懷，特別在醫院內，許多患者或是家屬，面對到的都是突如其來的疾病，很多人第一次遇到不知道該怎麼面對，心理健康都可能受到影響。今年六月，正值本土疫情爆發。一對母子來到北醫就醫，兒子攙扶著媽媽，準備看診，礙於風險，進行採檢，結果媽媽採檢的結果呈現「陽性」，兒子為直接接觸者，且媽媽病況也需要他人照顧，二人一起隔離。過程中，媽媽病情快速惡化，一度在他面前吐血，不久後因病過世。兒子開始出現失眠、恐懼症狀，相關科別醫師會診靈性關懷師協助。高倩琪說，開始與兒子會談時，對方不斷說「我把媽媽弄丟了」、「我把媽媽弄丟了」，自責當時只是陪伴就醫，怎麼媽媽就過世了，陪伴過程長達二個多小時，兒子才慢慢傾吐過不去的關卡，當晚他向高倩琪說「謝謝，今晚我終於睡了一覺」。高倩琪說，每一個人面對疾病可能都有不同的反應，甚至對於突如其來的疾病變化，或是沒有預料的生死議題，在內心中產生各種問題，如果不能即時解決，很可能成為永久的創傷。北醫附醫今於台北醫學大學舉辦「靈性關懷國際研討會」，台北醫學大學附設醫院全人醫療顧問黃麗惠表示，近年醫界推動「全人醫療」，全人應該是要包含，生理、心理、社會以及靈性。醫師協助治療身體健康、心理師或是心理諮商師治療心理問題、社工師協助媒合資源與協助，靈性關懷師則是陪伴傾聽，讓醫療能夠更為全面。
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年，因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作，以及因失智吞嚥退化引發肺炎，且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用，家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房，日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說，雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難，但在症狀治療與家人陪伴下，並不孤單，並在安寧團隊的安排下，能再次走出病房，到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊，滿足人生最後對海的思念。他說，安寧緩和與其說是一種科別，不如說是一種觀念。對病患而言，安寧緩和不是保守治療，而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期，治癒已經無望時，症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說，醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同，除了治療患者的醫療處置外，更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外，心理性的支持照護也更為複雜及多變，而這也不單單僅限病人本身，還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外，其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇，但不管是那一類，安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的，它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調，當醫師建議患者接受安寧緩和療護時，絕對不是放棄患者，而是改變醫療方針，陪患者一起走到最後。※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2021-10-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 癌末病人臨走前真誠地與家人說完「人生四道」
【編者按】生離死別是人生無法避免的殘酷事實，本週的主題是探討不同層面的死別。一位麻醉科醫師以充滿感性的文筆分別寫出兩種不同人生階段的死別，一篇是描寫孕婦與剛從母體分離的死胎，一篇是勸三十幾歲的友人不要再讓癌末的姊姊繼續治療而受苦，以及一篇來自安寧照護的工作人員與面臨人生最後階段的癌末病人解說「道謝」、「道愛」、「道歉」、「道別」的「四道人生」。第一次看到來自中國南京的陳姓男子是一個月前的事。那時，他剛入住安寧病房，正由太太陪他四處熟悉環境。陳先生身材高瘦，看來虛弱，卻談吐文雅、舉止大方，給人不錯的印象。根據資料，他現年才四十出頭，卻已是胃癌末期的病人。陳太太可以使用簡單的英語，加上手勢與肢體動作，勉強能夠與團隊溝通；陳先生本人則僅有英語單詞的程度，表達困難，聽力也相當有限。見到我，他們很高興團隊裡面有了「溝通無礙」的人；也因為這個緣故，我每次值班時，都想辦法多花些時間在他病房，或者與他們夫婦聊天，或者幫醫師或者護理師當翻譯。陳先生在中國是工程師，來到加拿大之後，因為語言方面的障礙，只能在研究室擔任技工之類的工作，無法展其長才，有些鬱鬱不得志。他長久以來就被胃疾所苦，後來不幸被診出是胃癌，在中國曾開過刀，也做過相關的治療。安然過了一些日子；本來以為已經逃過一劫，哪知去年再度復發時，已是病入膏肓的末期。陳先生對自己的病情相當了解。雖然不幸正值壯年就得了不治之症，身為虔誠基督徒的他，倒也沒有什麼怨言；他認為這是神的旨意，他唯有接受一途。對於「死亡」之後的去處，他也堅信不移地認為他會回到天父那兒，享受永遠的福樂。「不過，我擔心的是瀕死時，可能會疼痛難當，也因此在無法控制之下而走錯路，到不了天父那兒。」有一天，陳先生有些憂心忡忡地對我說道。我告訴他減輕疼痛是安寧療護的目的之一；並安慰他照顧團隊會竭盡所能，讓他的疼痛減到最低。同時，我也教他簡易版的藏傳佛教「頗瓦法」——觀想著形殘體弱的自己正浸淫在一片光明、溫馨的天父大愛之中，讓自己變得清淨自在、無掛無慮，也得到安慰與療癒；同時，觀想當年降生世間，以救贖人類罪惡的耶穌基督，正站在遠處的那端，用博愛、慈悲治癒自己；同時，微笑著向他招手。這時，他就可以一面向祂表達堅定的信仰，並懺悔自己的過失，一面淡定自如、安詳無懼地藉著他們之間息息相連的心，向祂飛去，投向他的懷抱，奔向永生。「這樣我就不會走錯路了嗎？」他將信將疑地問著。我解釋說：這種預備方法，在西藏已經有幾千年的歷史，讓無數人得到善終；當然，我是把原先「頗瓦法」裡使用的「佛」、「菩薩」，或者「先賢大德」，用耶穌基督取代而已，其作用應該相同。我還鼓勵他平時就要隨時準備，最好，在他每天就寢前的晚禱之後，就施用「頗瓦法」來預備身心。聽我這麼說，陳先生鄭重地答應說他會照著做的。一星期之後，我再看到他時，他雖然身體又羸弱了些，但是反而精神奕奕，臉上常有笑容。那天，我沒看到他的夫人，病房裡卻有一位遠道來自中國的訪客——陳先生的孿生兄長。這位只比陳先生早了五分鐘出生的哥哥，下飛機後，就立刻搬入病房陪弟弟；而將絕大部分原來是弟媳婦一手包辦的照顧事宜，完全攬了過來。他們兄弟幾年不見，再相見時，雖然依舊手足情深，卻也已經到了死別的前夕，令人不勝唏噓！因為病情的關係，陳先生已經無法嚥下固體食物；只能飲用流質。而他又特別喜歡有糖飲料：一會兒就要他哥哥為他到廚房拿冰淇淋，一會兒又請他到外頭買奶昔或汽水。一天下來，他哥哥跑進跑出、跑上跑下的，總會不下於十來次，他卻不厭其煩地為弟弟服務，絲毫都不曾有過怨言。看弟弟吃得開心，做哥哥的，雖然心痛，卻也感到欣慰。有一天，我在陳先生的病房裡陪他，看他哥哥跑來跑去地，突然我注意到，每次陳先生由哥哥手中接過飲料時，他都只是笑了一笑，就開始開懷暢飲。趁著哥哥不在，我笑著問他怎麼不曾聽到他給哥哥道謝。聽了我這麼一問，陳先生怔了一下，接著說：「自己人嘛！不用客套的。」我知道在華人的文化傳統上，自己人的確不講客氣話的，但是，為了訓練自己謙虛的美德，也讓他人感受到自己那一份發自內心的真摯的感激之情，「客套話」還是不能少的。我這麼說了之後，陳先生點點頭，同意我的話。把「道謝」介紹給他之後，接著，我又跟他談及「道歉」與「道愛」的必要性。陳先生想了一想，說「道謝」和「道歉」都不困難，但是「道愛」有些難以啟齒，畢竟，在華人的文化裡，除了熱戀中的情人之外，這是不太常表現的感情，「愛」字更是很少掛在嘴上。於是，我請他試著用英語說：「I love you！」簡單的句子難不倒陳先生，練習了幾次，他就說得清楚、懇切了。正說著，陳先生的哥哥由外頭進來，給他帶來一小罐橙汁。陳先生一邊伸手接過果汁，一邊看了我一眼，同時清楚地向哥哥說了聲：「謝謝你！」才說完，做哥哥的萬分驚奇之餘，隨口答道：「謝什麼？自己親兄弟！」聽了哥哥這麼說，陳先生連忙說：「不！不！不是這麼說，自己人也該道謝的。何況你大老遠跑來看我，又任勞任怨、無微不至地照顧我，我真的是特別感激你的；我、我……I love you！」聽弟弟這麼說，哥哥起先有些愣住了；一陣子之後，感動得一個大步跨過去，把弟弟緊緊抱住，兩個人頻頻拭淚。我見狀就一面遞給他們面紙，一面起身，悄悄離開病房，以便他們兄弟好好宣洩他們之間比血還濃的親情。「道謝」、「道愛」、「道歉」和「道別」俗稱「人生四道」，其實就是人際之間交往時最真摯、也是最需要表達的感情，這卻也是人們以為理所當然而經常忽略的事。如果我們在平時就把前三者時時發自內心，放在嘴邊、學習表達，不僅可以增進情誼，在最後那時刻來臨時，「道別」也就比較容易了。離開了陳先生的220病房，我為陳先生這麼快就能不拘泥於「與家人不用客套」的傳統習俗而慶幸。我相信在他與家人真誠交心地「道謝」、「道愛」、「道歉」之後，在最後一次修習「簡易頗瓦法」時，他也應該可以自在地與至愛的親朋「道別」，而瀟灑地投向耶穌、進入永生的。(本文所述發生於溫哥華新冠疫情爆發前)
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2021-10-28 新聞.杏林．診間
臨床實習發現自己很適合坐下傾聽病人說話！林育靖投入安寧緩和醫學，守護尊嚴至善終
嘉義大林，獲得義大利國際慢城組織認證，成為台灣西部第一座慢城。十多年來，嘉義基督教醫院家庭醫學科與安寧緩和專科醫師林育靖住在這座小鎮裡，度過悠然自得的時光。而今她將行醫重心聚焦在安寧居家訪視，游刃於文學創作，以自在的生活步調陪伴孩子成長，實現兼顧家庭、寫作與醫學專業的夢想。少女情懷文學夢林育靖自幼喜愛閱讀，吟詠詩詞歌賦和《國語日報》文章詩句。國中時，國文老師彭美嬌開拓了她的文學視野，讓她特別喜歡國文課。讀到徐志摩的作品，彭老師就會談起這位浪漫詩人的愛情故事；上文言文課時，她會讓同學上台演戲，把各種元素融入課文，讓國文課變得生動有趣。「那時，每次上完文言文課，全班同學都笑得很開心。」林育靖眼神發亮地說，文學帶給她滿滿的感動，不但讓她喜歡寫作，更嚮往文學世界。於是，林育靖開始寫詩和小說自娛，自認「身上流的是文學的血液，臍帶相連的是魂牽夢縈的文字」。到了高中，雖忙於課業，但仍利用作文課寫小說。「其實，爸媽和老師都知道我喜歡寫作，對文學充滿興趣，但他們總認為寫作當興趣就好，不一定要念文組。」林育靖說，母親還特別買了侯文詠、歐陽林等醫師作家的書籍，鼓勵她當醫生後還是可以繼續寫作。父親林信義則對她說：「等你到了我們這個年紀，就會明白我們說的沒錯。」林信義在年少時曾夢想當畫家，但最後還是聽從祖父林初生的話，成為內科醫師。因此，他總是以自身為例，勸女兒：「我現在愛怎麼畫就怎麼畫，等你當了醫生後也可以隨興盡情的閱讀寫作。」由於母親每天煮三餐、照顧及接送小孩，林育靖看到爸媽感情融洽又幸福，從小就憧憬家庭主婦的生活，想要擁有自己的孩子，照顧和陪伴他們長大。高中時，老師曾詢問班上同學未來志願，林育靖一開口就說：「我立志將來要當家庭主婦。」結果全班同學聽了笑翻。「那是我人生中最單純的夢想，當時我心想只要念到大學畢業就好，就可以結婚生子，當個家庭主婦。」林育靖以為自己的人生只要當媽媽就滿足，長大後才知道一個人必須要有專業，才能與社會接軌。出身醫師世家的宿命在台灣，醫學系長期是熱門科系，若又出身醫生世家，功課好的孩子很容易被期待要繼承衣缽，並無太多出路可選擇。林育靖也不例外。她的家鄉嘉義盛產醫生，她的家族歷代行醫，超過二十人從醫。她的曾祖父林敦成是受過正式訓練的西醫，在嘉義市中正路創辦「仁壽醫院」，姑婆、叔公也自醫科畢業。她的父親及父親的堂兄弟，約有半數成為醫生。而她的堂哥、堂姊也都是醫生。林育靖形容，套句母親常對父親說的話：「提起你們家的醫生，像拎一掛粽子。」從小學在班上名列前茅起，林育靖就悄悄被設定將來要走醫學之路。十多歲的她對習醫並無好感，也不相信自己承受得住生死關鍵決策的壓力，挺得過夜復一夜無眠的值班。就讀嘉義女中數理資優班時，她依然熱愛文學。林育靖坦言：「高二時，我常念書念到很煩，甚至發脾氣。我又不是真的很想當醫生，而且又重視睡眠，當醫生要值班，犧牲睡眠。我對自己的抗壓力也沒信心。既然對當醫生沒有熱忱，也沒有自信能當個好醫生，卻又必須走這條路，內心一直很掙扎。」高中三年，林育靖不時有些小小的抗議。她深愛文學，卻明白醫學終將是她的宿命。因此，她盤算著念完七年不當醫生，自由自在去過她的生活。同學問：「為什麼？這樣不是很浪費嗎？」她聳聳肩回答：「反正是爸媽要我念的。」醫學生歲月，慘淡而苦澀但林育靖還是半推半就走上醫學之路。原以為上了大學後，可以海闊天空追逐文學夢；然而，醫學院的課程與資源，鮮少能滿足她對人文的渴望。一年又一年過去，林育靖並沒有逐漸愛上醫學，只是日益習慣如此苦澀的青春歲月。每天嚼著醫學書裡蹩腳的翻譯字句，含淚埋首顯微鏡下的組織切片，背誦著身體構造與機能、心電圖的波形判讀。結果，勉強吞了一肚子醫學知識，或將零碎的知識硬塞入腦中，卻拼湊不出一個人的樣貌。因選擇的醫學科系並非基於喜愛，她讀起來意興闌珊，於是一度以為自己不適合學醫。醫學系入學時要寫自傳，林育靖寫下：「我希望自己將來可以兼顧當醫生、家庭主婦及寫作。當醫生是養家餬口的必要工作，家庭主婦是兒時夢想，寫作是畢生興趣。」可是，隨著課業愈來愈繁重，夢想愈來愈遙遠，這股寫作的熱忱也快要被澆熄了。她說，念醫學系時，雖然寫作不輟，但可能因人生歷練少，無法創作出深刻又觸動人心的文學作品，「我有投稿、參加文學比賽，卻始終石沉大海。只能自己寫、自己讀，卻沒有讀者，總覺得好像應該放棄這條路。」林育靖的內心並未真正接納醫學課程，而她喜歡的寫作又被世界否定。然後，她的大學生活就這麼慘慘淡淡。沒想到，反而是在這樣的低潮中，她才開始體悟人生。馬偕醫院實習，轉念愛上行醫醫學養成教育和執行醫療業務間有極大差距，喜歡習醫者不一定能享受行醫，而林育靖偏好的是後者。醫學生念到大五時，必須開始到醫院見實習。林育靖選擇馬偕紀念醫院。這是她父親當年受訓的醫院，也是她出生的地方。「這是我行醫之路的重要轉捩點。」林育靖說，大五時從基礎醫學轉換到臨床實習，前者以生理、生化科目為主，只看到人的身體內部構造，拼湊不出整個人的樣貌；後者偏重應用層面，讓她能學以致用，漸漸摸索出「病」與「病人」大不相同。馬偕醫院安排外國傳教士帶領實習醫生幫病人檢查、問病史、寫病歷，除了醫學檢查注意事項外，還注重人性關懷層面。她回憶說：「在傳教士多次帶領下，我感受到當一個醫生的愛。到馬偕醫院實習後，我才真正體會到當醫生的價值和快樂。」當年還是使用呼叫器（BB Call），實習醫師常會被護理師呼叫，協助處理一些簡單問題，例如病人抱怨睡不著、身體疼痛。在臨床實習過程中，林育靖發現自己很適合坐下來傾聽病人說話，儘管她只是個實習醫生，但帶給病人的溫暖撫慰，超過藥物的治療。原來，當醫生並非她想像的那麼冰冷、無趣。之前的學習雖然枯燥乏味，卻是必要的基礎，讓她能擁有醫學專業知識，照顧病人。從實習醫師到住院醫師，她體會到：「其實我喜歡當醫師，也很適合當醫師，在過去從來沒想到會有這樣的轉折。」某些科別如急診、外科，要求在有限的時間下快速做出明確且果斷的決策。而林育靖除了醫學外，還對人文方面深感興趣。家醫科訓練過程能接觸形形色色的患者，從急症到慢性病，從出生到瀕死。面對不同的病人，醫生處理方式應該有所不同，家醫科能提供這方面最深最廣的學習機會。因此，她選擇家醫科，之後再慢慢將重心轉移至安寧緩和醫學。食指大動，緩解病人困擾一開始，林育靖覺得自己是迫於無奈走上醫學這條路，念醫學院時也不開心。可是，真正接觸病人後，她發現，能運用個人特長，照顧病人，是一件美好的事情。她當實習醫師值班時，某個寒冬夜裡，電話鈴聲響起，護理人員說：「林醫師，妳可不可以幫病人digital（肛診）一下？阿媽已經三天沒解便了，現在肚子脹得很不舒服。」林育靖掙扎著張開雙眼，天啊！凌晨三點，「digital？現在嗎？可不可以等早上啊？」她不死心地問，抱著一線可以繼續賴在被窩裡的希望。護理人員回說：「可是阿媽現在肚子脹得睡不著覺，一直按鈴。」林育靖只好不情願地起床，右手戴著三隻手套、臉上掛著兩層口罩，拖著沉重的腳步，走到病榻旁邊。然後，塗上潤滑膏，將食指深入阿媽的肛門，再費力的挖出那一顆顆無力排出，停留在肛門口太久而變硬的宿便。當糞便落到便盆裡，阿媽虛弱地點點頭，笑了，眉頭鬆開。林育靖見到阿媽露出如釋重負的笑容，那一瞬間覺得自己就是一個醫生。不靠機器，不靠藥物，就用一根食指，加上手套、口罩及潤滑膏，讓一對老夫妻笑了。那是她當實習醫生最有成就感的一件事。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-10-11 養生.人生智慧
送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
編按：日本醫師小澤竹俊從事安寧醫療超過25年，經手超過3,500名患者的臨終時刻。他除了鼓勵患者回顧自己的人生，找出其中的價值與寄託、減少遺憾，也提醒一般人不妨站在臨終者的視角試著想像：若生命有限，最重要的事情是什麼？看待世界的方式或許就會有所不同。有一個假設性的問題：如果知道自己生命只剩下一年，你會選擇如何度過？你會立刻出發旅行世界各地，或是選擇和最親密的家人一起度過？還是盡情享受美食、買想要的東西，做自己喜歡的事？相信很多人會覺得「還有很多事想做，但時間卻不夠了。」從事臨終醫療工作25年的小澤竹俊，多年來作為安寧醫師，見證了許多病患走向人生終點的生命歷程。他發現有件事幾乎無一例外：每個人在死前，一定會回顧自己的一生。在他的經驗中，或許不是每個人都能懷抱著全然心滿意足的心情離開，但大多數人回溯自己走過的人生旅程，會認為自己這輩子過得還算可以、也努力過了。當然，也有人會對於人生當中的某些部份感到遺憾。有些人會覺得「沒有多花時間和家人相處」，或是後悔「沒有實行當時想做的ＯＯＯ」等。如何瀟灑走完一生？4個原則讓人生不留遺憾或許每個人對於「沒有遺憾的人生」的定義，或是想完成的事各有不同，小澤竹俊歸納出以下4個關鍵的條件：1. 不要自我否定2. 無論幾歲都勇於踏出新的嘗試3. 坦然和家族或重要的人表達內心的情感4. 好好地度過每一天聽起來似乎是老生常談，但其實人生可能會面臨許多意想不到的狀況：像是生病、工作或是人際關係上的失敗等等，這些都可能會讓人否定自己、不再勇於挑戰新事物，或是忽略身邊重要的人。雖然有時候人生會因為外在因素，沒能按照預設的理想路線進行，但如何面對這些挫折，卻可以由自己決定。愈是遇到困難和挫折，愈能發現什麼是支撐著自己、讓自己感到愉快，對自己真正重要的事物。但大多數人，卻可能到了人生的最後一刻，才開始思考這些問題。因此，回到最初的提問：「如果生命只剩下一年，你會做什麼？」答案或許就呼之欲出了。有限的生命也是一種斷捨離 讓人留下真正重要的事物對於大多數的人來說，「明天」是理所當然會不斷循環到來的事。我們因此可以對未來懷抱期待、或是有所規劃。但對於躺在安寧病房、隨時可能離開人世的患者們來說，「明天」卻像是奢侈品一樣的珍貴；想到自己即將迎接「沒有明天」的那一刻，內心往往會感到非常絕望，更不要說經常伴隨肉體上的痛苦。小澤竹俊說，作為安寧醫師，除了給予緩和痛苦的醫療措施，也會盡可能依照患者意願，滿足他在人生最後的願望，多少減去一些心中的掛念。例如，曾有位男性患者和伴侶一起生活了大半輩子，卻始終沒有辦理正式的結婚手續。透過團隊的幫助下，他在臨終前數日和對方進行了結婚登記、並在病房內舉辦了簡單的婚禮，最後得以安詳的離世。「或許不是所有想做的事都一定能夠做到，但如果自問：現在不做、將來一定會後悔的事，就無須猶豫，應該立刻去實行。」小澤竹俊說，愈是接近人生終點，人愈能體悟「做不到的事情就放棄也沒關係」，也能夠從許多束縛中解放、從而發現真正重要的事物。自我價值從何而來？不來自他人比較而是傳承及貢獻另外，像是和他人比較外表、能力或是成就，感到優越或自卑，這些透過比較而得來的價值，在死亡的面前，也顯得微不足道。即使擁有崇高的社會地位或是令人羨慕的財富、美貌，面對死神，人人平等。在小澤竹俊的觀察中，讓許多即將離世的患者能感到安慰的事物，大致有以下幾點：1. 作為家庭或團體的一份子，支持、照顧著當中的成員2. 自己投入心血的努力，為社會帶來了某方面的貢獻3. 珍惜、重視的事物得以傳遞給下一個世代人生在世，一定會有感到痛苦的時候，或許也有人會認為「與其痛苦地活著，不如死了還好一些。」但小澤竹俊認為，「痛苦」本身不一定是壞事。他就見過許多明明一邊承受痛苦，每天卻仍然充滿活力度過的人。對於生命即將消逝的臨終患者而言，雖然受病魔折磨，他們卻反而能夠在這些過去未曾仔細思考的人生體會中，讓心靈得到前所未有的安穩和滿足。給安寧患者的9個問題 為人生留下見證在小澤竹俊的安寧治療中，有一個環節叫做「給重要之人的信」，裡面包括9個問題，大家也不妨一起思考看看：1. 在你的人生中，印象最深刻、或是對自己最重要的事件是什麼？2. 你想留下什麼訊息給自己最重要的人，或是希望他們記得的事情？3. 你的人生經歷了哪些角色？（家庭、職業或是地方上）其中最重要的是什麼？4. 你認為自己完成的成就當中最重要、最有價值感的是什麼？5. 有沒有過去想對重要的人表達、卻一直沒有說出口的話？6. 對於自己重要的人，你有什麼期望或夢想？7. 走過這一生，自己有沒有領悟到某些道理，想告訴身邊的人？8. 相反地，有沒有什麼希望他們引以為戒的勸告？9. 任何其他想要補充的事項透過這些思考人生的問答，對於來日無多的安寧患者而言，就是他們得以寄託的「未來」；而對於其家族來說，當患者離世後，也將會成為家人重要的心靈支柱。「擁有的時間愈少，就愈能理清真正的自己」，找出對自己而言真正重要的東西、把每一天都當作生命中最後一天度過，或許當需要告別的時刻來臨，人生就能減少一些遺憾。資料來源／Diamond Online、President Online原文：送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／轉身之前，告別之後！ 隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。愛別離，是生命最深刻也最真實的挑戰之一，也是人寓居於世，行於生死流向間，反覆練習的課題。如最初的分離，在「生」的瞬間，我們離開了熟悉、安全的母體，開始此生的旅程；如成長的過程，我們經驗了各式告別，也許是童年喜愛的玩具不見了，也許是緊握在手的小被被消失了，也或許是珍藏在鐵盒中捨不得吃的那顆糖果就這麼地融化了。這一路，我們與曾經的同窗及師長說再見，又與那曾牽手散步的情人道離別，隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」。無論是預期或是非預期的發生，這一生我們不斷地投身關係，然後又不斷地經驗關係的改變。而這一次次「別離」所帶出的身心經驗與感受，我們喚它為「哀傷」，那是源起於我們對愛與關係的珍惜。 面對愛與關係的練習曲我們一路學習，一路茁壯。成長，讓我們懂得在生活中揮手、說再見，但在生離死別的瞬間我們仍依舊感受到這難以承受的疼痛。我們流淚因為心傷，我們憤怒因為無法改變，我們不安因為害怕遺忘……於是我們開始想起「從前」，開始回憶「曾經」，試圖在生活中尋找熟悉的容顏、捕捉相似的聲音與不變的氣味。我們透過身體的記憶追逐過往，像是透過一口高麗菜的滋味開啟了過往與母親飯桌前的家常對話，亦或是透過一輛單車想起了童年時父親騎車載我們回家的時光。事實上，無論是轉身之前，或是告別之後，哀傷工作的對象從來就不是「離別」；而是因離別所帶來的「生活與關係的改變」。哀傷是身心安頓與關係照顧的邀請 離別所帶來的巨大改變，使我們在事件中經驗了慣性生活的斷裂，而這種被世界給「拋出」的孤零零感，讓個體需耗費相當多的心理資源才能穩住現下的生活。因此，如何協助家屬提升當下的身心安適感，往往是哀傷工作的首要。除了外在環境安全感的建立，有助於個體內在身心安頓的方法包含睡眠、飲食等基礎生活作息的結構化、引導個體感受當下的感知與存在、接納自己情緒的表達與發聲、允許適時的休息與自我照顧。而期間親友的陪伴或分憂，除了能增進社會連結與支持，亦有助於個體調節對現下生活挑戰的威脅。當哀傷者的心理資源日漸回穩，討論希望生活，引導個體依循當下的心力、體力與能力，投入生活行動即是下個階段的目標。 另一方面，除了生活感的延續與世界的再連結，因他者消逝所帶出的「關係斷裂感」的接應，亦是個體在哀傷歷程中重要的療癒行動。現下的「缺席」突顯了過往關係日常的「常在」。透過與他人談論記憶中的「他/她」，分享屬於你們的關係回憶，抑或是自我書寫整理，透過語言與文字的言說，在「憶起」的當下，過往的關係經驗被帶起，此刻他者宛若「恆在」。於是我們想起了母親的模樣，想起了過往關係中的疼惜與那些年她傳遞給我們的生活技能。從前的囑咐與叮嚀、一起散步的身影、一道招牌菜的滋味、一起給棉被裝被套的回憶，那存放在記憶裡的芬芳一觸即來。這些屬於過往日常的小片刻，恰恰承載著我們愛與關係的連結。於是我們重新認出了自己在關係中的模樣與需要，重新看見那些潛藏在回憶中的各式訊息。當關係開始說話，我們用心聆聽，可能是思念，也可能是遺憾，但我們終將明白這些都是不同形式「愛」的發聲。我們在回憶中看見關係中的「來不及」，但也看見關係中許多的「在一起」。如同繪本「獾的禮物」，森林裡的動物們想念獾、談論過往與獾的種種回憶，然後明白哀傷不是走出去，而是活出來。我們依舊共享著許多生活的曾經，共享著許多相似的生活習性與價值。於是我們可以祝福，也可以說再見；我們知道，告別不是遺忘，而是傳承。哀傷有賞味期嗎? 那麼哀傷有時間表嗎？哀傷什麼時候開始？什麼時候結束？又要多久的時間才算正常？事實上，哀傷是相當屬己的經驗，如同每段關係發展有著不同的節奏與速度，每朵花也都有屬於自己的花期，尊重並理解哀傷的個別性是重要的。而哀傷的發生，往往也比我們認知的還早。病房裡的太太著急詢問：「他走了，我以後該怎麼辦？」生病的年輕媽媽邊流淚邊敘說著對孩子未來生活的牽掛，當感知到離別與失去的可能，哀傷就已啟動。面對這些即將到來的離別，哀傷照顧的工作，除了關係的表達，也包含了對當下與對未來關係照顧的行動。一段關係的前進，總是立基在生活裡，病榻前伴病親近時刻的創造，與家人的溝通促進，這些都有助於日後哀傷的因應。 而哀傷心理工作的目的，並不是取消哀傷經驗與哀傷情緒，重要的是增加個體長期的心理適應。正因生命是持續性的發生，因此一些重要的節慶或紀念日，抑或是生命中的重要時刻，如畢業、結婚、生子等，都可能讓我們再次經驗到逝者於真實世界的不在，然而「不在」並不等於「關係的缺席」。我們可以帶著母親的祝福步入禮堂，也可以在孩子畢業時和親友騎單車環島，重溫一家人過往一起騎車的時光。「愛」還在，「關係」還在，只是換了形式與我們相伴。 無論是轉身之前，還是告別之後，我們都將帶著對自己與對關係的新理解，持續前行。「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘」，也許多年後，我們仍會憶起已逝的親人，我們仍會落淚，仍感心傷，但我們也能帶著記憶與價值前行，活出微笑與希望，開展出新的關係與生活。
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-18 新聞.生命智慧
安寧療護不是等死 是有尊嚴告別
那天，伯父說有位友人癌末住在醫院，病魔啃噬著身體各部位，痛苦不已，醫師建議轉到安寧病房，但朋友不願意，因為那是「等死的地方」，這五個字是很多人對於安寧病房的想法，但事實真的是如此嗎？世界衛生組織（WHO）對於安寧療護定義，是針對治癒性治療沒有反應的末期病人，提供積極性及全人化的照顧，以維護病人和家屬最佳的生命品質。透過多團隊合作，除控制疾病帶來的頑固性疼痛外，更深入體察病人及家屬的生理、心理、靈性需求，提供個別性解決方式，致力於病人及家屬全方位的照顧，使病人及家屬告別無憾。目前依照醫院的配置不同，大致有四種照護模式，包含安寧病房、安寧共同照護、安寧居家照護、安寧門診，照護內容除透過藥物緩解疼痛，也時常使用按摩、精油等輔助療法改善不適，同時透過各團隊的合作，了解病人及家屬面對疾病的種種衝擊，傾聽及陪伴，使病人及家屬的情緒有所抒發。曾照護一位女士，癌症使其疼痛難耐，連站直都有困難，身體的不適讓她對周遭的人事充滿敵意，在團隊努力照護下，病人疼痛獲得緩解，轉介安寧居家照護，在家裡種了一小畝田，收成的蔬菜還分享給團隊同樂，病人的生命比原診治醫師判斷的還長許多，本打算長住醫院的她，回家度過了數個佳節，最後在團隊陪伴、祝福下往生極樂。生老病死是生命自然的過程，出生最終都會迎來死亡，安寧療護是讓病人在生命最終保有尊嚴，不再只是被疾病擊潰的敗將，安寧療護是順應生命自然的變化，提供舒適的照護，不只等待死亡，而是將餘生過得更深穩，無憾迎向生命的休止。
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2021-06-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 醫院的社工人員 陪伴且支持病人渡過罹癌、治療的過程！
【編者按】本週的主題是「醫院社工人員的角色」。透過醫學生教學定期舉辦「醫學人文個案討論會」，才發現台灣醫學教育以及一般民眾普遍對醫院社工人員的工作缺乏認識。非常高興本週能邀請醫院社會服務室蘇主任介紹社會工作專業人員的工作，並由兩位社工同仁分別介紹她們如何幫忙病人與家屬，紓解因疾病而遭受的社會心理以及經濟的壓力。希望這三篇文章可以使醫病雙方更了解這些在醫院默默助人的「無名英雄」。醫務社會工作師，看似熟悉但也陌生，我們的工作包羅萬象，像是財務補助、社會資源的申請、疾病適應、家庭支持、安寧療護……等，而在醫院的社會工作師，很重要的一點是要了解病人的疾病狀況，跟上疾病狀況或提早去思考疾病若進展時，病人及家屬會面臨的狀況及他們可能的需要；而在這些工作中，很大部分被醫療團隊轉介的原因是疾病適應，而疾病適應是什麼呢？疾病適應是當你面對診斷、治療、預後等所造成的情緒反應甚至無法維持原先的生活，而這時我們要協助他們在治療上或生活上能夠順利一些。記得在幾十年前大家聞癌色變，仿佛就是一個絕症，毫無任何機會的只能等待死亡；經過這幾十年的醫療科技的進步，癌症可能不再讓大眾像從前般恐懼、害怕，但若癌症真實的發生在你、我或我們親友身上時呢？不可否認的我們還是會有很多情緒湧出，因為面對未知或不熟悉的事務，難免會有慌張或不適應的狀況。當時醫務社工師首當之務是必須清楚的了解病人的醫療計畫，而面對病人家庭時，我們需接受且允許他們的任何情緒，或會有憤恨、否認、無助、沮喪、擔心……等，但情緒都是自然且正常的，陪伴他們將情緒發洩出來，再慢慢引導他們說出內在的想法及擔心，以協助他們以較舒適自在的狀態面對疾病及醫療團隊，並陪伴他們渡過艱辛的治療過程。很多時候，病人家庭得知罹癌時，當下是無法冷靜且理性的去了解醫療計畫，我們可以在他們下次門診時，鼓勵他們再向醫師提出自己的疑問及擔心；醫務社會工作師就像是橋樑，醫病之間的橋樑、病人家庭內部意見不一時的橋樑、護理人員在照顧病人時的橋樑，也有可能是病人自己面對罹癌時內在許多情緒時的橋樑，幫助他理解自己、接納自己的狀態，或者聆聽他們不知怎麼跟重要親友表達的議題，進而討論或給予回饋。癌症有時可以得到治癒或穩定的控制，但有時並非如此順遂，癌症會進展、侵蝕病人的虛弱的身體及重要器官，而這時的疾病適應又進入到下一個階段了，面臨安寧照顧、心願完成、死亡等，此時又會有不同的情緒及反應產生，記得永遠體諒接受病人家庭在不同狀態下的所有情緒，但要謹記且敏感的覺察這些情緒是否合適或已失控，以及自己是否可以處理或需要其他職類一同協助。我自己在工作的這段時間中，陪伴且支持許許多多病人渡過罹癌、治療的過程，在這過程中因為你想了解他們、貼近他們，所以有時也會被他們的情緒所感染，因與他們站在同一側，故能感其所感，但永遠要自我覺察自己的狀態，不僅是幫助自己也才更能幫助他們；有時疾病適應的協助也需要一些醞釀、時間，在適合的時機點來臨之前，才能為彼此做好準備也可以讓病人家庭後續的路走的更順一些。這份工作我覺得有時在「自助助人」，有時某些情境下你也會在自己的生命歷程中得到解答或安慰，我永遠記得病人對我說「能見到你真好」、「謝謝你瞭解我」，或是虛弱的睜開眼睛說：「你來了喔！」而我也非常希望我的回饋也能夠撫慰、溫暖到他們。工作的過程中都是陪伴病人家庭走一段路，有時走的長一點、有時走的短一點；站的位置也在過程中有些不同，可能是和他們站在同一邊，也或許是撐在他們的下面，也或許是握有些權利、資源而在他們的上方，也或許是走在他們的前面，告訴他們前面可能會有的風險，也或許是階段性任務完成，在他們的後端祝福著、凝視著他們，我希望自己不管是能夠陪伴他們的時間有多久、站在哪一個位置，都能夠溫暖的、堅定的貼近他們、了解他們，給予適合他們的協助或服務，也謝謝這些病人願意伸出手接受我們的幫忙，而我們也即時趕上給予協助，成為他們小小的亮光，但也想告訴他們其實你們也永遠能夠給予自己大大的力量。世間常雨，然而在陽光明媚之處，必有屬於你的彩虹，但願我們能夠一起走過風雨，而找到那片絢麗的彩虹。
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-02-07 新聞.長期照護
自己的老人自己顧 社區醫療資源哪裡找？
台灣2020年人口首度負成長，65歲人口占比將在2025年超過20%，進入超高齡社會。一般來說，長者進入長照階段前會先住院，出院後逐漸轉成慢性病才衍生出長照需求。為了讓長照2.0在地老化，近幾年政府陸續推動社區醫療照護相關方案提高資源可近性，民眾只要聰明利用，將可加速實現「自己的老人自己顧」目標。居家醫療服務介入，減少長者失能臥床機率。開業耳鼻喉科醫師、也是推動北投社區醫療群的洪德仁表示，台灣社區醫療群收案人數從2019年的545.8萬人增加到隔年的574.8萬人，今年推估605.3萬人，長照2.0一啟動，健保署也同步推動「居家醫療照護整合」計畫，利用社區診所、地區醫院、後送醫學中心共建系統，提供患者「居家醫療」、「重度居家醫療」、「安寧療護」三階段照護，讓出院前後的長者無縫接軌，在家安老。洪德仁表示，台灣高齡化速度非常快，國人失能後需要照顧的人數以及照顧時間的長度，遠超過歐洲美國與日本，台灣平均臥床七年多才往生，北歐只有兩年甚至更低，「這代表一個人生命末期是沒有生活品質可言，要仰賴別人照顧。」而這樣的照顧若放在家庭獨自承擔，壓力太大。以台灣目前外籍看護工多達25萬人，顯示有25萬個失能長輩或家庭有長照，然而，外看通常只會讓失能者更依賴。洪德仁認為，居家醫療服務的介入，可更積極擔任復能角色，肩負老人健康管理，「才有機會老得好。」居家失能照護+減少機構院民就醫方案，提升照護品質。台大醫院北護分院家庭醫學科主治醫師、台灣在宅醫療學會常務監事黎家銘則表示，長照2.0推廣至今第五年，還是有不少人不瞭解怎麼用，或是不信任，或者有外勞乾脆不用，但這是可以透過居家醫療的介入作出搭配。衛福部長照司兩年前推動「居家失能個案家庭醫師照顧」方案，民眾一提出申請，就可透過醫師評估個案後填寫「醫師意見書」，讓沒有醫療背景的照服員、長照A單位個案師或一線家人申請適當的長照2.0服務，包括居家環境障礙改善、輔具申請，喘息服務、職能治療師協助復能。黎家銘分享，一名萬華80多歲的老伯從加護病房出院後，女兒從門診才知道有居家失能照護方案，經過評估，協助串聯當地照管中心安排相關長照服務。由於醫師意見書具專業公信力，家屬配合度高，減輕老老照顧負擔，也讓不同專業之間的資源做出最佳整合，最後連女兒都來掛號成為他的家醫病人。倘若失能者住到機構呢？2020年長照司又新增「減少機構院民就醫方案」，讓社區醫療團隊也能服務住民，降低前往醫院的就醫機會，卻能大大提升照護品質。洪德仁分享北投社區醫療群61位醫師中，已有23位醫師加入居家醫療服務，成立了「仁和居家醫療照護團隊」，連同附近的失能家庭、住宿機構長者都會定期訪視。偏鄉資源仍不足，應提供誘因讓基層醫師下鄉。從早期的社區醫療群模式到長照2.0下的整合醫療照護，黎家銘說，台灣雖有一定收案量，還是有許多地方可以發展更加細緻。例如偏鄉地區的社區醫療資源仍不足，政府應提供更大誘因讓基層醫師下鄉推廣，許多宜蘭、台東、花蓮、金山的社區醫師只憑著熱忱，無法做長做久。此外，「居家醫療照顧」、「居家失能個案家庭醫師照護」、「減少機構院民就醫方案」基本上都是架設在家庭醫師制度下所形成。洪德仁說，自己的醫療群有三分之一願意加入居家醫療「比例已經算高」，一個社區醫療群能成功推動，一定要靠團隊。此外，強有力的後送醫院建立綠色通道，也能讓民眾對基層服務更有信心。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-11-24 新聞.用藥停看聽
新止痛藥比嗎啡強效 副作用較少
嗎啡是歷史悠久的止痛藥，在癌症末期病人的安寧療護上很常用，但副作用強，並有成癮性及致命性。國家衛生研究院昨公布最新研究進展，開發出比嗎啡更快及更強效止痛效果的化合物，同時兼具較少心肺功能抑制、腸胃功能抑制及依賴性等副作用，是一種鴉片受體／痛敏肽受體雙效促效劑，有助於開發更優良的止痛藥。此藥物在小鼠實驗證實，止痛作用快一倍，便祕副作用少一半，抑制呼吸程度少三成，最快三年內可進入人體臨床試驗。國衛院生技與藥物研究所所長張俊彥表示，癌症末期的疼痛控制相當重要，但使用嗎啡止痛，常出現嚴重便祕等副作用，家屬、病人都非常辛苦。癌末病人用嗎啡，用量經常一直往上累積，很多患者不小心多吃了一些，就發生呼吸抑制，也有不少人就這樣吃到離世為止，因此在疼痛控制與安寧療護上，開發出新藥，為腫瘤科醫師和癌症病人帶來重要希望。國衛院生技與藥物研究所副研究員翁紹華指出，當藥物作用於人腦中的鴉片受體，可以強效止痛但也會有副作用，如果能同時作用於另一種「痛敏肽受體」，便能有效降低副作用。翁紹華表示，研究人員從國衛院化合物庫中超過18萬個化合物，挑選出能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的化合物，經過結構調整，研發超過15種先導化合物。國衛院生技與藥物研究所副研究員葉修華以「先導化合物1M97」為例，這個台灣自主研發的全新小分子鴉片類止痛藥，用量比嗎啡少一半，止痛效果相同，但作用速度快一倍，而且便祕副作用也少一半，呼吸抑制程度較低，也比較不會造成戒斷症狀。翁紹華指出，經小鼠實驗證實，15種先導化合物口服就有強效止痛與較低副作用，其中三種作用時間長達三小時，超過半數比嗎啡更不容易便祕。目前全世界只有台灣和德國有找到能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的新藥，德國目前已在臨床第三期，台灣也可望於三年內進入臨床第一期。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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