2021-09-01 新聞.杏林．診間
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安寧療護
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-18 新聞.生命智慧
安寧療護不是等死 是有尊嚴告別
那天，伯父說有位友人癌末住在醫院，病魔啃噬著身體各部位，痛苦不已，醫師建議轉到安寧病房，但朋友不願意，因為那是「等死的地方」，這五個字是很多人對於安寧病房的想法，但事實真的是如此嗎？世界衛生組織（WHO）對於安寧療護定義，是針對治癒性治療沒有反應的末期病人，提供積極性及全人化的照顧，以維護病人和家屬最佳的生命品質。透過多團隊合作，除控制疾病帶來的頑固性疼痛外，更深入體察病人及家屬的生理、心理、靈性需求，提供個別性解決方式，致力於病人及家屬全方位的照顧，使病人及家屬告別無憾。目前依照醫院的配置不同，大致有四種照護模式，包含安寧病房、安寧共同照護、安寧居家照護、安寧門診，照護內容除透過藥物緩解疼痛，也時常使用按摩、精油等輔助療法改善不適，同時透過各團隊的合作，了解病人及家屬面對疾病的種種衝擊，傾聽及陪伴，使病人及家屬的情緒有所抒發。曾照護一位女士，癌症使其疼痛難耐，連站直都有困難，身體的不適讓她對周遭的人事充滿敵意，在團隊努力照護下，病人疼痛獲得緩解，轉介安寧居家照護，在家裡種了一小畝田，收成的蔬菜還分享給團隊同樂，病人的生命比原診治醫師判斷的還長許多，本打算長住醫院的她，回家度過了數個佳節，最後在團隊陪伴、祝福下往生極樂。生老病死是生命自然的過程，出生最終都會迎來死亡，安寧療護是讓病人在生命最終保有尊嚴，不再只是被疾病擊潰的敗將，安寧療護是順應生命自然的變化，提供舒適的照護，不只等待死亡，而是將餘生過得更深穩，無憾迎向生命的休止。
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2021-06-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 醫院的社工人員 陪伴且支持病人渡過罹癌、治療的過程！
【編者按】本週的主題是「醫院社工人員的角色」。透過醫學生教學定期舉辦「醫學人文個案討論會」，才發現台灣醫學教育以及一般民眾普遍對醫院社工人員的工作缺乏認識。非常高興本週能邀請醫院社會服務室蘇主任介紹社會工作專業人員的工作，並由兩位社工同仁分別介紹她們如何幫忙病人與家屬，紓解因疾病而遭受的社會心理以及經濟的壓力。希望這三篇文章可以使醫病雙方更了解這些在醫院默默助人的「無名英雄」。醫務社會工作師，看似熟悉但也陌生，我們的工作包羅萬象，像是財務補助、社會資源的申請、疾病適應、家庭支持、安寧療護……等，而在醫院的社會工作師，很重要的一點是要了解病人的疾病狀況，跟上疾病狀況或提早去思考疾病若進展時，病人及家屬會面臨的狀況及他們可能的需要；而在這些工作中，很大部分被醫療團隊轉介的原因是疾病適應，而疾病適應是什麼呢？疾病適應是當你面對診斷、治療、預後等所造成的情緒反應甚至無法維持原先的生活，而這時我們要協助他們在治療上或生活上能夠順利一些。記得在幾十年前大家聞癌色變，仿佛就是一個絕症，毫無任何機會的只能等待死亡；經過這幾十年的醫療科技的進步，癌症可能不再讓大眾像從前般恐懼、害怕，但若癌症真實的發生在你、我或我們親友身上時呢？不可否認的我們還是會有很多情緒湧出，因為面對未知或不熟悉的事務，難免會有慌張或不適應的狀況。當時醫務社工師首當之務是必須清楚的了解病人的醫療計畫，而面對病人家庭時，我們需接受且允許他們的任何情緒，或會有憤恨、否認、無助、沮喪、擔心……等，但情緒都是自然且正常的，陪伴他們將情緒發洩出來，再慢慢引導他們說出內在的想法及擔心，以協助他們以較舒適自在的狀態面對疾病及醫療團隊，並陪伴他們渡過艱辛的治療過程。很多時候，病人家庭得知罹癌時，當下是無法冷靜且理性的去了解醫療計畫，我們可以在他們下次門診時，鼓勵他們再向醫師提出自己的疑問及擔心；醫務社會工作師就像是橋樑，醫病之間的橋樑、病人家庭內部意見不一時的橋樑、護理人員在照顧病人時的橋樑，也有可能是病人自己面對罹癌時內在許多情緒時的橋樑，幫助他理解自己、接納自己的狀態，或者聆聽他們不知怎麼跟重要親友表達的議題，進而討論或給予回饋。癌症有時可以得到治癒或穩定的控制，但有時並非如此順遂，癌症會進展、侵蝕病人的虛弱的身體及重要器官，而這時的疾病適應又進入到下一個階段了，面臨安寧照顧、心願完成、死亡等，此時又會有不同的情緒及反應產生，記得永遠體諒接受病人家庭在不同狀態下的所有情緒，但要謹記且敏感的覺察這些情緒是否合適或已失控，以及自己是否可以處理或需要其他職類一同協助。我自己在工作的這段時間中，陪伴且支持許許多多病人渡過罹癌、治療的過程，在這過程中因為你想了解他們、貼近他們，所以有時也會被他們的情緒所感染，因與他們站在同一側，故能感其所感，但永遠要自我覺察自己的狀態，不僅是幫助自己也才更能幫助他們；有時疾病適應的協助也需要一些醞釀、時間，在適合的時機點來臨之前，才能為彼此做好準備也可以讓病人家庭後續的路走的更順一些。這份工作我覺得有時在「自助助人」，有時某些情境下你也會在自己的生命歷程中得到解答或安慰，我永遠記得病人對我說「能見到你真好」、「謝謝你瞭解我」，或是虛弱的睜開眼睛說：「你來了喔！」而我也非常希望我的回饋也能夠撫慰、溫暖到他們。工作的過程中都是陪伴病人家庭走一段路，有時走的長一點、有時走的短一點；站的位置也在過程中有些不同，可能是和他們站在同一邊，也或許是撐在他們的下面，也或許是握有些權利、資源而在他們的上方，也或許是走在他們的前面，告訴他們前面可能會有的風險，也或許是階段性任務完成，在他們的後端祝福著、凝視著他們，我希望自己不管是能夠陪伴他們的時間有多久、站在哪一個位置，都能夠溫暖的、堅定的貼近他們、了解他們，給予適合他們的協助或服務，也謝謝這些病人願意伸出手接受我們的幫忙，而我們也即時趕上給予協助，成為他們小小的亮光，但也想告訴他們其實你們也永遠能夠給予自己大大的力量。世間常雨，然而在陽光明媚之處，必有屬於你的彩虹，但願我們能夠一起走過風雨，而找到那片絢麗的彩虹。
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-03-28 新聞.元氣新聞
健保給付制度 將出現2大變革
台灣健保給付制度將出現重大變革，衛福部長陳時中規畫兩大類全新給付改革：首先，健保給付不再局限於現行醫療院所，長照、安養機構等領域也能獲得給付；再者，健保往前延伸，擴及公共衛生、預防醫學等領域。陳時中強調，「健保是一種工具」，應該善用這個給付工具，促進國人健康，從預防醫學著手，減少日後的醫療支出。以人為主 給付非限定在場所陳時中說，目前安寧療護給付規定嚴格，病人必須住院，如在長照養護機構，就不予給付，「這個觀念一定要改變。」未來給付要以「人」為主，而非限定在「場所」，這將有利於減少健保支出；依現行規定，想要獲得給付，病人就需住院，但住了院，就會用到健保資源，反而增加住院醫療成本。機構安寧 民間團體樂觀其成未來提供安寧照護及特定醫療服務項目的長照機構、養護機構，也能獲得給付，患者不必轉至醫療院所，可以降低醫院的占床率，減少許多醫療支出。對於「機構安寧」構想，民間監督健保聯盟發言人滕西華表示，樂觀其成。她說，養護機構住民一旦病情突然惡化，需緊急搭車轉至醫院進行急救，光車資就是一筆開銷，患者本人及家屬更是疲累不堪；「機構安寧」如能上路，只要事先簽署緩和安寧條例，住民就能在機構獲得醫療協助，減輕痛苦。此外，「機構安寧」應擴展至「機構醫療」，也就是把在宅醫療場景從家庭換至機構，舉例來說，養護機構的住民常因嗆咳、感染或插管而罹患肺炎，未來無須舟車勞頓至醫院就醫，由醫師至機構執行醫療行為，減輕患者及家屬負擔。滕西華說，目前牙科、復健科、精神科等醫師可至養護機構執行醫療行為，但因健保給付不敷人力及交通成本，大部分醫師寧願在門診看病，也不想離開醫院至機構執醫；未來如能改變健保給付規定，並放寬科別，這對於機構住民來說，將是一大福音。現行制度 影響醫師治療行為「健保給付還應往前延伸，從公衛預防醫學著手。」這是陳時中的第二項健保給付變革。他以治療胃潰瘍為例，目前以醫師開多少藥物來計算健保點數，因胃藥價格便宜，給付有限，常影響醫師用藥及治療行為。臨床顯示，胃潰瘍、幽門桿菌感染，與胃癌息息相關，陳時中說，從公衛立場來看，如能治療這些腸胃疾病，就可有效降低胃癌風險，只要改變給付規格，朝向論人計酬，醫師就會積極協助患者，進而減少未來胃癌人數，省下日後龐大的醫療費用。改變規則「就能幫健保省錢」「改變給付規則，就能幫健保省錢。」陳時中強調，應將健保給付制度視為促進國人健康的工具，民眾也能賺到健康，各單位不能站在本位思考，他將積極整合相關業務單位，串聯起來，一起努力。前衛生署長楊志良說，國內現行健保只提供醫療，缺乏健康促進或預防等大健康觀念，陳時中欲推動「論人計酬」，值得讚許，這是世界趨勢，也是對的方向；期許陳能有決心、且有能力說服醫界，讓醫界適應一套全新的給付制度。
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2021-02-07 新聞.長期照護
自己的老人自己顧 社區醫療資源哪裡找？
台灣2020年人口首度負成長，65歲人口占比將在2025年超過20%，進入超高齡社會。一般來說，長者進入長照階段前會先住院，出院後逐漸轉成慢性病才衍生出長照需求。為了讓長照2.0在地老化，近幾年政府陸續推動社區醫療照護相關方案提高資源可近性，民眾只要聰明利用，將可加速實現「自己的老人自己顧」目標。居家醫療服務介入，減少長者失能臥床機率。開業耳鼻喉科醫師、也是推動北投社區醫療群的洪德仁表示，台灣社區醫療群收案人數從2019年的545.8萬人增加到隔年的574.8萬人，今年推估605.3萬人，長照2.0一啟動，健保署也同步推動「居家醫療照護整合」計畫，利用社區診所、地區醫院、後送醫學中心共建系統，提供患者「居家醫療」、「重度居家醫療」、「安寧療護」三階段照護，讓出院前後的長者無縫接軌，在家安老。洪德仁表示，台灣高齡化速度非常快，國人失能後需要照顧的人數以及照顧時間的長度，遠超過歐洲美國與日本，台灣平均臥床七年多才往生，北歐只有兩年甚至更低，「這代表一個人生命末期是沒有生活品質可言，要仰賴別人照顧。」而這樣的照顧若放在家庭獨自承擔，壓力太大。以台灣目前外籍看護工多達25萬人，顯示有25萬個失能長輩或家庭有長照，然而，外看通常只會讓失能者更依賴。洪德仁認為，居家醫療服務的介入，可更積極擔任復能角色，肩負老人健康管理，「才有機會老得好。」居家失能照護+減少機構院民就醫方案，提升照護品質。台大醫院北護分院家庭醫學科主治醫師、台灣在宅醫療學會常務監事黎家銘則表示，長照2.0推廣至今第五年，還是有不少人不瞭解怎麼用，或是不信任，或者有外勞乾脆不用，但這是可以透過居家醫療的介入作出搭配。衛福部長照司兩年前推動「居家失能個案家庭醫師照顧」方案，民眾一提出申請，就可透過醫師評估個案後填寫「醫師意見書」，讓沒有醫療背景的照服員、長照A單位個案師或一線家人申請適當的長照2.0服務，包括居家環境障礙改善、輔具申請，喘息服務、職能治療師協助復能。黎家銘分享，一名萬華80多歲的老伯從加護病房出院後，女兒從門診才知道有居家失能照護方案，經過評估，協助串聯當地照管中心安排相關長照服務。由於醫師意見書具專業公信力，家屬配合度高，減輕老老照顧負擔，也讓不同專業之間的資源做出最佳整合，最後連女兒都來掛號成為他的家醫病人。倘若失能者住到機構呢？2020年長照司又新增「減少機構院民就醫方案」，讓社區醫療團隊也能服務住民，降低前往醫院的就醫機會，卻能大大提升照護品質。洪德仁分享北投社區醫療群61位醫師中，已有23位醫師加入居家醫療服務，成立了「仁和居家醫療照護團隊」，連同附近的失能家庭、住宿機構長者都會定期訪視。偏鄉資源仍不足，應提供誘因讓基層醫師下鄉。從早期的社區醫療群模式到長照2.0下的整合醫療照護，黎家銘說，台灣雖有一定收案量，還是有許多地方可以發展更加細緻。例如偏鄉地區的社區醫療資源仍不足，政府應提供更大誘因讓基層醫師下鄉推廣，許多宜蘭、台東、花蓮、金山的社區醫師只憑著熱忱，無法做長做久。此外，「居家醫療照顧」、「居家失能個案家庭醫師照護」、「減少機構院民就醫方案」基本上都是架設在家庭醫師制度下所形成。洪德仁說，自己的醫療群有三分之一願意加入居家醫療「比例已經算高」，一個社區醫療群能成功推動，一定要靠團隊。此外，強有力的後送醫院建立綠色通道，也能讓民眾對基層服務更有信心。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2020-12-31 新聞.元氣新聞
明起健保費率5.17% 月薪3萬者每月增44元
明天就是元旦，衛生福利部部長陳時中今下午召開記者會宣布，明年元旦起，健保費率調整為5.17%。陳時中表示，政府全額補助弱勢，農漁民每月增加34元，2萬4000元月薪之受雇者每月增加34元，月薪3萬者每月增加44元，月薪7萬者每月增加105元，月薪18萬者每月增加262元。根據本報掌握之試算資料，費率調整到5.17%，安全準備金明年底有1.46個月，後年底有0.73個月，不足一個月，因此可能明年會需要再次討論調漲費率。陳時中表示，未來不單是調整費率，也要檢討長期問題。健保精神是投資健康，活得久活得好，重要的社會安全制度，除了財務要維持收支平衡，減少浪費、負擔公平、提升品質，這三個面向都很重要包括近來常被談論的，所以醫療資源的有效運用，抑制不當耗用，也很重要。陳時中說，品質提升是健保核心價值，所以已訂定四到六年中長期改革計畫，對於支付制度、健康照顧體系，做一個比較長期研究要改革，好好整合公共衛生、預防、醫療、衛生照顧、安寧療護等健康個面向。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-11-24 新聞.用藥停看聽
新止痛藥比嗎啡強效 副作用較少
嗎啡是歷史悠久的止痛藥，在癌症末期病人的安寧療護上很常用，但副作用強，並有成癮性及致命性。國家衛生研究院昨公布最新研究進展，開發出比嗎啡更快及更強效止痛效果的化合物，同時兼具較少心肺功能抑制、腸胃功能抑制及依賴性等副作用，是一種鴉片受體／痛敏肽受體雙效促效劑，有助於開發更優良的止痛藥。此藥物在小鼠實驗證實，止痛作用快一倍，便祕副作用少一半，抑制呼吸程度少三成，最快三年內可進入人體臨床試驗。國衛院生技與藥物研究所所長張俊彥表示，癌症末期的疼痛控制相當重要，但使用嗎啡止痛，常出現嚴重便祕等副作用，家屬、病人都非常辛苦。癌末病人用嗎啡，用量經常一直往上累積，很多患者不小心多吃了一些，就發生呼吸抑制，也有不少人就這樣吃到離世為止，因此在疼痛控制與安寧療護上，開發出新藥，為腫瘤科醫師和癌症病人帶來重要希望。國衛院生技與藥物研究所副研究員翁紹華指出，當藥物作用於人腦中的鴉片受體，可以強效止痛但也會有副作用，如果能同時作用於另一種「痛敏肽受體」，便能有效降低副作用。翁紹華表示，研究人員從國衛院化合物庫中超過18萬個化合物，挑選出能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的化合物，經過結構調整，研發超過15種先導化合物。國衛院生技與藥物研究所副研究員葉修華以「先導化合物1M97」為例，這個台灣自主研發的全新小分子鴉片類止痛藥，用量比嗎啡少一半，止痛效果相同，但作用速度快一倍，而且便祕副作用也少一半，呼吸抑制程度較低，也比較不會造成戒斷症狀。翁紹華指出，經小鼠實驗證實，15種先導化合物口服就有強效止痛與較低副作用，其中三種作用時間長達三小時，超過半數比嗎啡更不容易便祕。目前全世界只有台灣和德國有找到能夠同時作用於鴉片受體與痛敏肽受體的新藥，德國目前已在臨床第三期，台灣也可望於三年內進入臨床第一期。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外，國內外也有許多年輕名人猝逝，社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查，結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑，但高達六成多的人卻什麼都沒做，只有三成人採取行動，可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示，這是過去20年來第四度調查，分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示，贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例，近10年從55.8%提升到72%，以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外，68.5％民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療，拒絕意願隨年齡遞增，40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護，高達73.5％認同，40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進，但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現，民眾要與親友討論死亡很需要契機，雖然97.7%贊成預力遺囑，比例高達97.7%，但近六成的人沒有任何行動，真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現，能否順利付諸行動，與民眾對病人自主權利法（病主法）的了解程度有直接關係，了解程度越高，越能克服恐懼，簽署意願越強，流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外，若能更清楚知道二等親包括哪些家人，就可以選擇最容易說服的對象，例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服，配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示，他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同，發現西方國家比較直接的，但在東方文化的亞洲國家，直接談生死會引起反感，但若能先鋪陳豐富情境，人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示，人通常在身邊親友面臨病痛或死亡，才開始思考安寧，，通常要到四、五十歲的人，因為父母已經七、八十歲，才會開始想，因此這次的調查很重要，可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路，所以比較嚴謹，執行一段時間後，如果民眾認知更健全，發現執行上不夠簡便，再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡，而是要延長生命，」王英偉說，病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠，與自己無關，但是今年有很多年輕人一下子就走了，像是Kobe、高以翔等，顯示年輕人也會有無常，這帶來不一樣的省思，提醒年輕世代有關死亡的事情，或許今天就要決定。
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-02 新聞.生命智慧
只是想好好死，有這麼難嗎？「荷蘭安樂死實錄」教會我的「幸福死」
成排的孟克《吶喊》有位相當了解日本高齡者問題的友人這麼對我說：「日本也有相當好的老人設施機構，妳應該要去看看。」「那是什麼樣的地方？」我問。「在一般自費的老人之家，接受胃造口灌食（在腹部上開個小洞，可以從胃部直接注入營養的方法）的人，只能在自己的房間裡乖乖躺著。但這裡完全採用開放空間，接受胃造口的人不需要躲在房間裡，也可以和大家一起外出。完全不需要躲藏，是一個相當開放的設施機構。」我在二十年前曾經親眼見過接受胃造口手術的友人父親，躺在醫院有著多張病床並排的大病房裡。當時的我因為年紀還輕，對於死亡這種議題沒有多大的關心，當然對「胃造口」這個詞彙也一無所知。可是直覺上總覺得哪裡不對勁，所以當時的畫面一直深深烙印在我的腦海裡。因為我不知道當我還沉浸在自己的想法裡時，社會上的老人設施機構到底有了多大的進步？於是我滿心期待地前往友人所說的那間自費老人之家。當我抵達之後，看它的外觀和一般常見的五、六層水泥建築並沒有什麼兩樣。老實說，當下讓我有些失望。這不是和一般常見到的自費老人之家一樣嗎？在還沒來到這裡之前，原本我的想像是，一樓是可以一眼望去、一覽無遺的全開放空間。不分照護程度，所有的入住者都可以很歡樂的聚集在這裡。當然也包括必須躺在擔架上的胃造口灌食病人。但殊不知，這一切都只是我個人的妄想而已。積極接收需要重度照護高齡者的設施機構自費老人之家也是各式各樣。有些是針對尚可自由行動的健康高齡者、有些是針對需要接受照護的高齡者、有些是標榜居住環境空間寬敞、有些則是著重在入住費用或是使用費用等，實在很難用簡單幾句話來說明。這裡所要介紹的，我想是比較接近特別養護老人之家吧！這裡和我到目前為止參觀過的自費老人之家相比，最大的不同應該是「給予那些沒有去處的高齡者一個棲身之地，積極接收需要重度照護高齡者的設施機構」這點吧！但光是這點不就已經非常了不起了嗎？近年來，「照護人手不足」是許多老人設施機構普遍面臨的問題。也因為如此，據說在許多設施機構，慢慢地有只接收需要輕度照護高齡者的傾向，而不想接收需要重度照護的高齡者。這麼一來，那些無法進入設施機構的人，也只能留在家中接受家人的照護了。對於那些需要重度照護的高齡者來說，老人設施機構的重要性是不用多說，任誰都能理解的事情。醫院是治療的場所，讓已經不需要接受治療的人辦理出院是理所當然的事情。換句話說，一些沒有治療必要卻長期臥床不起、不良於行的人，理應不能將他們安置在醫院。也因為如此，出現了一些沒有家人可以協助照護的高齡者。這些高齡者既無法在自己家中接受照護，也無法立即進入特別養護老人之家，可以說是已經走投無路。這個時候，如果有個地方願意收容他們，他們內心的感激自然不言而喻。在這裡，不只可以收容胃造口灌食的人，其他像是癌末病患或是需要重度照護的病患也都一併接收。這裡讓那些無法在家中接受照護的人也能有個棲身之所，這點讓我感到相當驚喜。目前這個設施機構的入住者約有六十名，其中大約七成的人經診斷判定患有失智症，另外約有十數名的人則是接受胃造口灌食的患者。由於這裡是自費老人之家，所以與特別養護老人之家相比，費用自然比較高昂些。但也因為如此，不用花費時間等待，隨時都可入住。這對一些已經走到人生最後階段的病患來說，也成了選擇安寧療護的場所。但也或許其實一些積極接收需要重度照護患者的設施機構正在增加中，只是我不知道而已。死不了的痛苦終於來到胃造口灌食患者的樓層了。我似乎緊張了起來。出了電梯門後，首先映入眼簾的是護理站。護理站的前方，就是一般常見的開放空間設計。在這開放空間的正中央擺著一張大桌子，大約有十個斜躺在輪椅、身上掛著灌食管的病患圍繞在桌子四周。另外也有像是臥床般躺著的人。這裡所帶給我的印象，似乎和介紹我來這裡的友人的印象有些許出入。雖說是開放空間，但空氣中那份不自然的安靜，總讓我感到有些害怕、卻步。即使我主動開口打招呼「您好」，也沒有任何回應。桌子四周儘管圍著將近十個人，卻沒有任何一個人察覺到我的存在。在那個開放空間裡，明明有人，卻又好像沒人。當下彷彿就此靜止，沒有任何一個人做出動作，也沒有任何一個人說話。這時的我彷彿如夢初醒般，終於了解到自己有多麼無知。所謂的胃造口灌食，就是在那些無法從嘴巴進食的患者胃部打洞，將營養直接注入胃部。我只知道攝取營養的方法是由嘴巴進食改成由胃部直接吸收，但是實際親眼看到胃造口灌食的患者時，讓我整個心都揪了起來。因為無法從嘴巴進食，所以他們的嘴巴也開始逐漸退化，漸漸變得無法開口。透過我的眼睛所能確認的，就只有患者還活著的這件事而已。或許是肌肉已經僵化的關係，當時在場有位面部毫無表情的女性，當我和她的眼神相對時，感覺到從她眼神透露出來的是在對我訴說：「讓我死了吧！」靠著胃造口灌食讓生命勉強延續下去，一定很痛苦吧！即使想要結束也結束不了。無法表達自己的意思是很痛苦的，難道也無法用眨眼來表達嗎？我這麼想著。可是，為什麼會陷入這樣的狀態？到底是什麼原因造成的？如果無法進入設施機構，又有誰可以照護那些有需要的人？如果不想讓自己在將來有這樣困擾的話，我認為趁著現在還能自由活動、表達自己意思的時候，向身旁的家人或是友人交代清楚，「是否希望採用胃造口灌食」或「是否希望接受維生治療」等是有必要的。每個人只是靜靜地望著天空；有些人發出微弱的聲音；有些人雖然還活在人世，但實際上彷彿已經往生他界。這些人雖然身體這個軀殼還活在人間，但軀殼裡卻已經少了靈魂。明明靈魂已經前往他界，人們卻強行對他們的身體注射營養，讓他們的軀殼可以延續下去，阻止他們的死亡。雖然我覺得與其臥床在自己的房間，不如在開放空間，和其他人一起度過比較好。但不知怎麼地，卻有一股讓我想要將他們身上管子一個個拔起的衝動。那些維生裝置一旦裝上之後，便再也沒有拔下來的一天。我想在這些患者身旁照護他們的工作人員也是痛苦的。如果對患者投入過多感情的話，勢必很難在這裡工作下去。 我的頭腦裡，浮現了孟克《吶喊》這幅畫中充滿恐懼的臉。在我眼前的這些人，似乎每個人都在驚恐地吶喊著。將父母送進老人設施機構，因為看到父母的表情而心生恐懼，從此再也沒有來探視過父母的人也大有人在。荷蘭安樂死實態幾天後，我拜訪了一位在阿姆斯特丹擁有辦公室的三十多歲女性家庭醫師，向她請教有關安樂死的事情。讓我驚訝的是，這位女醫師用若無其事的口吻對我說：「昨天我才剛結束一個安樂死的案例。」這位女醫師說自己到目前為止，已經替六名病患以注射方式完成安樂死。但為什麼是用注射的方式？據說用注射可以確保病患的死亡。如果是用投藥，無法發揮藥效的情況也可能發生，所以死亡的機率並非百分之百。一般來說，在家中進行安樂死是最為普遍的做法。躺在床上的病患周圍，圍繞著自己的家人及親友，當說出「我們就用紅酒乾杯！」這句話後，便面帶笑容且以沉穩的態度執行安樂死，總覺得讓人羨慕。在荷蘭，安樂死的說法為「Euthanasia」，這是取自希臘語中意味著「好」的eu，以及「死」的thanatos，兩者結合之後，便有了「幸福地死、好好地死」的意思。安樂死，就是一種可以幸福死去的方法。「那麼，差不多了嗎？」家庭醫師這麼問。當病患本人也點頭同意之後，便朝手腕進行注射。幾分鐘後安詳地去世。房子外頭，也有警察待命。這就是荷蘭的安樂死現場。失去生存意義的高齡者安樂死，將成為今後課題為我們進行解說的志工威廉森女士說，近來有許多罹患失智症初期階段的患者希望尋求安樂死。但這在判斷上十分困難。今後，如何判斷患者究竟是「精神障礙與失智症的合併症」，還是只是「失去生存意義的高齡者」，將成為安樂死協會的課題。這些話讓我聽得直點頭。因為失去生存意義的高齡者，也可能是我自己將來的寫照。我可以想見，沒有親人孑然一身又固執的我，如果老了又失去存活意義的話，勢必會如同廢人一般。等到那個時候，就會恨不得可以早點結束自己的人生。在社會福祉規劃完善，且讓人到人生最後都能安心生活下去的荷蘭，居然還有老人一心求死，這點讓我有些驚訝。「老」這件事真是讓人傷透腦筋啊！對於那些身旁有家人的老奶奶來說，長壽或許是件幸福的事情。但是對於像我這種孤身一人的人來說，如果沒有辦法讓自己過得像樣的話，就糟糕了。因為現在還有我想要去投入的事情，所以還能讓自己散發閃耀的光芒，陷入低潮還言之過早。等到自己真的變成老奶奶，漸漸變得沒有體力的時候，還能忍受得了這樣的自己嗎？我也不是因為沒有建立一個屬於自己的家庭而感到後悔，只是想到還是有些難受。或許也是因為這樣，我從以前開始，本能上就很嚮往可以施行安樂死的荷蘭。「失去生存意義的高齡者安樂死，將成為今後課題」，可以說是超高齡社會的必然問題。令人痛苦的不是患病這件事，而是即使沒有患病，可以長命百歲，也會讓人痛苦這件事。 失去生存意義的高齡者……儘管在精神上和以前沒有什麼兩樣，但是被孱弱的身軀給拖活著，這是我們所無法想像的。書籍介紹書名：長壽地獄作者：松原惇子 出版社：商周出版 出版日期：2019/03/07作者簡介／松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後，於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》（文藝春秋）一書初試啼聲，躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際，書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘，也以此為題材，從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》（PHP文庫）、《獨老時代》（世茂出版）等多本。延伸閱讀： 老是睡不飽、常脹氣都是肝臟求救訊號！多吃4類食物養好肝 聽過「環保自然葬」嗎？台灣流行這5種，各縣市「這種葬法」還免費！
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳（化名）選擇居家安寧，在母親節前一天過世，臨走之前，躁動不安，所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外，讓阿芳圓了謝母恩的心願，沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語，妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳，離世前正逢母親節前一天，她開始躁動不安，妹妹阿楀偕母親探視，她同時牽起姊姊與媽媽的手，代姊姊向媽媽說完最後一句話：「母親節快樂，謝謝妳照顧我。」話才說完，阿芳不再躁動，了卻心願的她，安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗，是大家眼中的漂亮女生，不幸在10年前發現乳房變硬，進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔，她未雨綢繆，將保險一一備好。今年過年前，她的癌症已轉移到腹部，又接續罹患帶狀皰疹，吃不下也睡不著，體重只剩30幾公斤，由於病情已無法再有起色，家屬為她安排居家安寧，由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食，家人準備的營養品一罐也吃不完，癌症的疼痛令她日夜混亂，睡眠品質相當差，醫護人員為她貼上疼痛貼片，並協助她補充營養，離世前的最後幾天，她開始呼吸困難，並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人，所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多，恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起，話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說，姊姊突然變喘、變熱，好像想說什麼話，一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節，也許阿芳想和媽媽說話，便請阿楀握著姊姊的手，放在媽媽的手上，代替她向媽媽道謝。阿楀照著做，並說出「母親節快樂，謝謝妳照顧我」，這一句話圓了阿芳最後的心願，話才說完，阿芳的躁動便慢慢緩解，過了12點便安然離世。至今，阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛，總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言，面對親人在自己身邊離世，當下相當害怕，不知可以做什麼，所幸有居家安寧團隊的幫助，讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救，一切後事從簡，把骨灰撒在土裡，不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？到底該繼續拚，救到底？還是應該放手讓他好好走？病情究竟惡化到什麼地步，可以開始選擇安寧緩和醫療照顧，是許多家屬共同的問題。醫師建議，若患者同時罹患多種疾病時，例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎，或是加上失智症、癌症等共病，這些疾病治療起來效果並不理想，且預期壽命有限，此時就可以考慮減少侵入性治療，選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧，最重要的是病人的意願，因與在醫院安寧病房相比，回家的醫療設備不若醫院，因此首先要尊重患者意願，只要病人想回家，且病況較為穩定，基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合，例如因糖尿病，或是藥物造成的腎臟損傷等，因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現，「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境，因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久，且對於照顧者來說，也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計，曾有病患原被宣判只剩半年可活，但回到家中居家安寧，延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」，能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作，除非有請本、外籍看護，若沒有，親屬中若擔任照顧者需要上班，因負擔不小，恐怕不適合。另外，若是「老老照顧」同樣也不適合，因照顧患者往往需要極大的體力，在沒有看護的協助下，獨自擔任照護者，常常也容易導致意外發生，同樣不建議。 （諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？安寧緩和醫療照顧也是治療的一種，只是目標不同，不再以「治癒」（cure）為目的，而是以提升病人的生活品質（care）為目的。安寧病房場所為醫院，和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧，以症狀控制為主，護理人力較多。為了控制症狀，可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物，並保有基礎的維生設備，例如尿管、鼻胃管等，但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院，但是在一般病房內，不改變原本治療，並加入安寧醫療團隊共同照顧，以減低病人不舒適，提升生活品質，同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR（不施行心肺復甦術）。居家安寧場所則在家中，由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧，醫療團隊定期到家中訪查，現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過，基本上會儘量撤除所有維生的設備，包含鼻胃管、尿管、氣管等，有別於在醫院都還插著管子，希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理） Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管？居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管，提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人，適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單，不過亞洲風俗一向不喜身體不完整，因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比，可以減少餵食時間，照護上較為方便。不過對許多患者來說，臨終前最大的快樂，往往只剩下「吃」的喜悅，為了協助患者能以口就食，享受食物的美味，包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」，由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估，協助患者移除鼻胃管，訓練患者慢慢由口進食，同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧，也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上，但可藉此促進與親人的情感，更重要的是，患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感，能找回生的喜悅。不過，是否裝設或是移除鼻胃管，仍有待家屬和醫療團隊溝通，如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點，應盡量取得共識，要強調的是，不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」，事實上家屬應了解，最後階段往往不需要那麼多營養。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧能得到哪些醫療服務？符合安寧緩和醫療條例的對象，都可以接受安寧緩和醫療照護，目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患，分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」，以及「慢性腎衰竭，及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容，是由西醫師定期到患者家中訪視，評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是，2019年起，居家醫療擴大服務內容，若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求，就能經由居家主治醫師先整體評估後，連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務，此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量，牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法，讓患者在西醫之外，也能有其他選擇。至於看診內容，經由主治醫師評估後，可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射，以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等，此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等，各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外，一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務，家屬同樣能和醫療團隊聯繫，約定時間到宅提供醫療服務，讓患者和家屬即使在家，也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？居家醫療，最終不免要迎來最後一個階段，家屬同樣不必憂心，居家醫療有提供病患臨終時訪視服務，當家屬察覺，患者時間所剩無幾時，可以聯絡主治醫師，由居家療護小組再次前往確認，給予家屬哀傷輔導，並協助病患家人能團聚在一起，暸解病程發展，為善終做準備。此外，患者若在家中死亡，居家醫療小組可開立死亡診斷書開立，不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視，一方面給予家屬心理準備及情感上的支持，另一方面也能了解病人心願，在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願，得以圓滿。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？可以。家是最好的病房，然而單單把醫療送到家中，仍無法把病患留在社區生活，還需要長期照顧的服務，過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求，或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求，僅能透過電話或是傳真方式轉介個案，為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介，減少重複評估個案時間， 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台， 都能提供雙向服務。也就是說，長期照護需求的患者若需要居家醫療服務，或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求，居家醫療和照管中心都能互相連結，例如發現個案不能出門就醫，就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求，也能轉給照管專員，讓醫療和生活照護無縫接軌。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）書籍介紹書名：樂活一生：有尊嚴又快樂的活一輩子作者：魏怡嘉, 黃子明等出版社：時報出版出版日期：2020/05/05編者簡介／中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀： 天天吃，容易得大腸癌！醫師點名：早餐店裡最NG的2種食物
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2020-08-21 新聞.生命智慧
伴父走過最後一段路 宅女小紅：安寧療護最大的意義，就是讓活著的人更容易放下
總是以幽默風趣的文字，搭配眼鏡假鼻造型出現在大眾面前的宅女小紅，今年4月在安寧病房與父親告別。她分享了陪伴父親走最後一段人生路的心境，為父親能在安適的照護中離開而欣慰。「現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳，覺得充滿尊嚴。很多時候久病的人會活得沒什麼尊嚴，因為很多事不能如自己意，比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔，弄得舒適乾淨，讓家屬看了都很舒心，非常能減輕難受的情緒。」宅女小紅在部落格寫下父親離開後的感受，說起母親對這段照護的日子能住進安寧病房，可說是他們能給予父親最後的禮物了。 父親親自簽署安寧意願書，家人尊重病人意願 「我另一位至親過世前經歷了急救過程，身上插滿管子，現在回想起來都是那幅畫面。」宅女小紅憶及這段往事，仍慶幸著父親及早告知家人他的醫療決策。 小紅的父親罹患攝護腺癌多年，病情一直控制得不錯，直到前年中風後身體狀況才急轉直下。「爸爸很愛吃，很愛『趴趴走』，癌症轉移導致反胃，加上中風不良於行，他常常說死了就是解脫。」這些年小紅經常和先生、小孩陪著爸爸上館子，「他愛吃烤鴨，只要爸爸精神好，就推著輪椅帶他吃好料。」年輕時忙於生意打拼，直到爸爸老了、病了，反倒是一家人相處最多的時光。 「有一段時間，癌細胞堵住淚管，眼睛腫得厲害，只能躺著的他，連電視也無法看。」當時醫師告知有自費藥可緩解症狀，但一個月得耗費高達10萬元，父親堅決不用，「他不想給小孩負擔，我們也尊重他。」小紅摘下眼鏡，擦了擦淚水，「與其和時日無多的病人爭執，為何不讓他自己決定？」父親久病多年，今年2月初，醫生請親友都到醫院，連同爸爸也在場，「他建議我們，直接掛安寧科，讓爸爸感覺到身心舒緩，而不再做侵入性醫療。」 因新冠肺炎之故，院方建議先做居家安寧照護，「爸爸知道自己來日不多，就預立安寧緩和意願書。」居家療護期間，來家裡協助的照護員細心叮囑該如何照顧病人，建議家人購置有輪子方便推動的馬桶，也可以申請免費租借輔具，「甚至留line給我們，照護真的非常細微周到。」不過，到了4月初，小紅父親因癌細胞轉移疼痛難當，遂申請入住淡水馬偕醫院的安寧病房。 住進安寧病房，體會到這是最正確的選擇 小紅的父親是榮民，長年都習慣到榮總就診。「因為考量就醫地點方便性，首選就是淡水馬偕。」父親最大的疑慮就是：這樣是不是要花很多錢？「我們住健保房，爸爸到月底離開，最後結帳金額只需自費4千多元。」結帳時嚇了一跳，沒想到這近一個月的「頂級」照護，健保多數都有給付，「這次照護爸爸的經歷和這樣的VIP醫療品質，讓我決定下半生都要為安寧療護代言（握拳），但有人要找我嗎！（笑）」羞昂本人帶著鼻音說出很宅女小紅的這段話，鏡片後的雙眼仍是紅通通的，幸好假睫毛沒有掉下來！ 由於新冠肺炎管制，小紅的母親成了24小時住在醫院的主要照護者，其他家人都只能在特定時間探視，「如果沒有這場全球性傳染病，聽說安寧病房是很熱鬧，家屬隨時都可以圍一圈在病人旁邊。」 除了探視時間限制，僅僅是入住第一天，全家人都感受到能做這個決定真是太好了！整個環境非常舒服，「爸爸沒辦法把話說得很清楚，護理師卻能把他的需求都一一照顧到。」從修眉毛、刮鬍子到清舌苔，甚至幫爸爸清洗貼身部位，讓因病憔悴的他看起來乾淨又體面——光是這樣的日常清潔護理，就是連家人也無法做全、做到位。 又由於使用止痛藥的關係，小紅父親多數時候就是休息睡覺，「他大多時候是昏昏沈沈，但醒來也不喊痛，整個人看起來乾淨又舒服，在護理師的照顧下，爸爸過得很有尊嚴。」小紅說，安寧病房門口貼著「讓活的人不留下遺憾」的標語，她看著就像在自家臥房睡著的爸爸，身上只有氧氣管，而且要隨時取下也可以，「這樣的醫療處置，跟在急診室或加護病房真的差異很大。」 主動詢問身後事，爸爸坦然以對 「安寧療護不是在等死！」知道父親罹癌後，家人有討論過如何照護，甚至身後事嗎？小紅提及，爸爸得了癌症已數年，直到病況控制不住才讓子女知道。「我一直覺得女兒很貼心，這幾年總是有空就問爸爸想吃什麼、想去哪裡，只要有時間，我一定陪爸爸。」小紅想到自己是「包生男」的網紅，但遇到家人生病，好像還是女兒管用！不過，兒子的好處是，可以跟爸爸有話直說。 「弟弟直接問爸爸後事要怎麼處理，我爸很平靜的說不要告別式，也不做頭七，火化後就花葬。」能開誠布公攤開來講最好，家人不用去猜病人想做什麼，「我媽媽是很迷信的人，但聽到爸爸說了這些，就毫不掙扎完全照他的心意去做。」 在安寧病房期間，小紅兩個姐姐都在國外，如果特地回國還要隔離，大夥兒就天天用視訊跟在病房的爸媽聊天，天南地北地聊，好像就在彼此身邊。「末期病人有他的生命期限，健康的人的身心狀態也很重要！」爸爸叮囑姐姐們待在國外別回來，家人們在很坦然的狀態下陪爸爸最後一段路，「還好有問清楚爸爸的遺願，我們照著去做也舒服。」她建議大家不要忌諱去跟病人談他想做的事，「會難過都是活著的人，照著爸爸的心願走，就是讓活著的人好過。」 感謝安寧病房醫護人員，讓父親活得有尊嚴 光是行禮如儀維持父親的整潔舒適，這樣的安寧照護，就讓小紅家人感激涕零。「爸爸是4月底離開，因為之前已通知過兩次他可能彌留的消息，我們也往醫院跑了兩回，等到最後這一次，晚上7點多，大家還在視訊說笑，不久媽媽準備去洗澡，就看到爸爸大大喘了口氣，護理人員在第一時間趕緊過來。」小紅媽媽事後回想，爸爸應該那時就離開了，「可是我們趕到時，護理人員顧念家屬心情，告訴我們：『伯伯還在。』」說到這，小紅忍不住哽咽，「我們知道這是善意的謊言，很感激他們這麼溫柔體貼。」 護理師為爸爸換上日常衣服，還為他刮了最後一次鬍子，「媽媽到現在都很感謝護理師們，他們奉獻出無比的耐性與專業，比家人做得更好！」小紅回想，爸爸走的前幾周心情都很平靜，「我把自己能為父親做的事都盡量做到，在我看來，安寧療護這段時間存在的最大意義，就是讓活著的人更容易放下。」爸爸住在有5個床位的健保房，鄰床病人來來去去，在小紅眼裡，也像是一種平靜面對死亡的預習。 身為兩個孩子的媽媽，經常在臉書分享自己步入40歲心態如何的宅女小紅，經歷父親這段人生最後一哩路，也考量是否要加買保險，「包括我媽媽，我們開始思考的，就是不要帶給別人負擔，因為爸爸一路走來也是這樣對待我們。」她抹抹眼淚笑道，「以前爸爸還很健康的時候，就經常說老了就直接把他送到養老院。」父親永遠在為子女著想，僅記著不成為家人的負荷，「這也讓我更了解身體健康的重要！」 訪問末了，小紅收斂笑容，語重心長地說，有時外出看到外籍移工推著無法自理、走動的長者出來，她更深刻體認，「沒有人喜歡不自由地活著。」父親走後，媽媽開始用好的保養品，「發現要對自己好一點。」她以為，這都是在安寧病房接收到的正面能量——不但讓逝者有尊嚴地離開，更照顧到了家屬的心理健康，這是安寧療護存在非常重要的價值！最後，羞昂在臉書寫下這段話分享她衷心的呼籲，「記得，安寧不等於你放棄了親人推他去等死，而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊！」
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2020-08-08 新聞.生命智慧
護理師彎身為癌妻挖大便…這一舉動讓他紅眼眶，也讓他從病人家屬變終身志工
王英偉在心蓮病房最常碰到兩個難題：一是病人不願意轉入安寧病房，他們誤以為來到心蓮就等於「被放棄」；另一個問題則是，有些病人進來後便不想出院，因為他們覺得在心蓮實在「太舒服」了。而讓他印象最深刻的，莫過於花蓮慈濟醫院的職工美峰。美峰是花蓮慈濟醫院的廚師，一九九六年的夏天，癌細胞轉移，當時主治醫師預估僅有兩個月到一年的生命。那年，心蓮病房剛成立，慈濟志業體的同仁也曾試著說服美峰轉到心蓮治療，但她總認為那是一個「等死」的地方，說什麼也不願意去。美峰隨著病情惡化，最難捱的是全身無以名狀的疼痛，她經常痛到想往地底鑽。為了「止痛」，美峰的丈夫帶著她看遍花蓮所有醫院、診所，卻徒勞無功。到後來，美峰連下床都很辛苦，甚至沒辦法起身端坐。不願使用尿布的她，每次如廁前，都得先吞兩顆強效普拿疼，才能勉強撐扶著牆壁挨到廁所。這樣苦撐了三個月，直到向來關心她的主管半哄半騙的要她到心蓮病房「試試看」，「那裡有專科醫師，可以幫妳試試各種止痛的方法和藥劑喔」，她才勉為其難住進心蓮，也還想著，如果還是痛就立刻出院。沒想到，她才住進心蓮的第二天，就跟先生說：「我不要出院了，這裡好舒服。」美峰與丈夫是非常戀家的，即使出外走走，也不喜歡在外過夜，從不欽羨住五星級飯店的奢華，對他們來說，世界上沒有任何地方能比自己的家更溫暖、更自在。然而，讓丈夫意外的是，這麼戀家的美峰、原本打死都不肯入住心蓮的，竟然「短短兩天，就被心蓮病房收服了」。首先，因為原本無時無刻的劇痛，在醫師的治療下，竟然不那麼痛了，身體不痛，心也跟著安住。更驚訝的是，心蓮有專為病人設計的浴室、浴缸，可以洗澡、泡澡。美峰從病床挪移到前往浴室的推架上，醫護人員有如浴佛般的，慎重且溫柔，美峰全程躺著，棉被蓋得好好的，機器輔助緩緩帶著美峰上升、下降，她都不必起身，當她降到浴缸時，溫暖的熱水早已備妥，還有超音波按摩浴缸的水流舒緩全身，非常舒服。美峰不禁感歎：「如果知道這麼舒服，早就該住進來了。」美峰十足大姊大的爽快性格，以及又酷又能忍痛的個性，便被護理師們取了「酷媽」的綽號，她的先生陳炳桂則理所當然地成了「酷爸」。仍需工作養家的酷爸，每到中午，便趕來醫院餵美峰吃飯，午休結束前再趕回工廠上班；一下班，再到病房。而不論何時，酷爸總是看到有人陪著美峰，有時是護理師，有時是志工，他們陪她聊天，幫她按摩。每天被「酷媽、酷爸」這樣喊著，美峰和先生也很疼惜這些照顧她的小護理師，總是關心她們有沒有好好吃飯、好好休息。美峰喜歡喝咖啡，酷爸也會回家煮咖啡帶來給老婆，也和護理師們分享。有一回，美峰接連幾天無法解便，肚子脹痛難受，護理師聽了，口罩也沒戴，直接戴上手套，便彎下身為她挖出一團團又臭又黏的大便，讓美峰頓時舒緩輕鬆許多。一旁的酷爸看了，瞬間紅了眼眶，對待至親也不過如此啊，「這些護理師卻願意這樣做，在我心中，她們已經是救苦救難佛菩薩的化身了。」酷爸說。正月十日清晨，酷媽美峰走了，無病、無痛、無罣礙。她生前和丈夫酷爸一起簽下大體捐贈書，捐給慈濟醫學院，成為大體老師，是心蓮病房第一位捐贈大體的病友。酷媽過世，酷爸參加心蓮病房第五期的志工訓練班。酷爸以他的煮咖啡專長，成了「咖啡組」志工。在病房裡開設咖啡站，讓病人、家屬、醫護等都能「免費」享受咖啡香。起初是每周一天，大受好評，又陸續增加為每周兩天、三天，甚至一度增為每周四天，再慢慢調整成固定「每周三天」，持續了許多年，直到酷爸開刀後，體力大不如前，才改成一周兩天，延續至今。長達十九年的咖啡志工起初，自願分享咖啡的酷爸盤算著，每次使用約半磅咖啡豆，每月十二回，他還支付得起。而自己生活簡單，為了環保省電也省錢，即便酷暑，他家裡從不開冷氣，日子也還過得去，「當然，我也曾懷疑，退休金有限，這樣煮咖啡，人家會珍惜嗎？」但是，只要想起酷媽曾在這裡被周全照顧，所有遲疑便煙消雲散。酷爸始終記得，美峰臨終前對心蓮病房強烈的歸屬感，「到現在，我還常常以『賓至如歸』來形容她在病房裡的感受。」二〇〇一年，「酷爸咖啡」在心蓮病房歡歡喜喜地開張了。酷爸笑稱，至於咖啡豆的支出，他人算不如天算，因為王英偉總會拿咖啡豆過來。一開始，他會說：「這個某某某送的，酷爸你煮煮看」、「我剛好經過咖啡店，覺得這包看起來不錯」；不然就是「這個人家推薦的，你試試」、「出國看到，帶回來的……」。種種不一而足的說詞，讓酷爸不得不接受王英偉的咖啡豆。「漸漸的，咖啡豆就由王主任全包了。」酷爸說，「主任就是這樣，不著痕跡的說話、點點滴滴關心著，他很為我們志工設想。他說我退休了，已經沒有收入，所以任何一樣花費都是負擔，咖啡豆就由他來負責。」凡事用心的酷爸很快地發現，有些病人或家屬，想聞咖啡香，但身體狀況不見得能喝咖啡，於是他花了三個多月研究、設計、改裝機器，增加口感與咖啡相近的「決明子」茶，給病友、家屬更多選擇。「我的起手式，就是想幫助曾跟我一樣受苦的人。」酷爸說，咖啡只是一個媒介，主要是要創造一個環境，讓病人、家屬來和醫護、志工彼此交流。常有病人或家屬來咖啡站跟酷爸談心，酷爸特別懂得家屬的憂與病人的苦，常能有建設性的聆聽與建議。因而，他的咖啡站總是絡繹不絕，一轉眼竟也做了十九年的咖啡志工。主任的召喚問酷爸，咖啡志工一做十幾年，遇到過低潮期嗎？他笑笑說自己脾氣不是頂好，偶爾會遇到年輕的護理師或家屬，態度不友善，他索性就不來了。沒想到過了一段時日，就會接到王主任傳話給他：「酷爸，『暑假』過了，該回來了吧！」聽到王英偉四兩撥千金的召喚，酷爸立馬回來，心蓮病房也就再度飄起咖啡香。「如果是別人問就算了，可是主任過去對我們這麼照顧，怎麼好意思不回來呢！」酷爸說：「主任對我們病人或家屬所提的意見，都是很接納的。他從來不會嫌我囉嗦，對我的建議，也不會提一大堆困難點來敷衍我，或說他做不到，他總是誠懇、努力去做。」心蓮病房成立滿一年時，邀請了許多病友家屬、志工一起來「體檢」心蓮病房，看看有什麼需要改進之處。酷爸洋洋灑灑提了十多項建言，一一被王英偉認真看待、逐一實現。酷爸回想他的志工路，「主任早就替你鋪好路了，咖啡豆我來準備，你就盡量來，也從來不會責備你耍脾氣，只說天氣太熱了，你休息夠了，就再回來。」過去，王英偉喝咖啡一定要加糖、加奶，還會自我調侃：「因為人生已經夠苦了，所以要加糖。」但酷爸認識他這麼久，卻從來不知道他到底喝得多甜、要加多少奶，「因為他很隨和，不管我怎麼煮，怎麼調配，他都說很香、很好喝，從來沒說過一句不喜歡。」現在王英偉改喝黑咖啡，但他依然會在別人苦悶人生裡，撒點糖、添點奶，說個笑話、給點鼓勵，或不著痕跡的支持。對醫療團隊，他的期許依然很高，跟對待自己一樣，要進步，不進則退！從主任到醫護，從病人到家屬，大家對酷爸的信任與關懷；酷爸對團隊的付出與真情，積累出十九年的綿長情義。年過七十的酷爸，自覺體力已大不如前，回到家就累了，常常一坐上椅子就睡著了。但是來心蓮煮咖啡，這事他還得堅持呢，他還想透過一杯杯咖啡，努力讓病人和家屬「走得安心、走得放心」，讓人生圓滿到最後。超越生死的情誼曾有人問王英偉，安寧療護所照顧的病人都有可能會離開，這樣，是不是很沒有成就感？王英偉卻從不這麼想，「當病人很痛、很不舒服時，我們能很快地改善他的症狀，讓他不被疼痛折磨，而能去做自己喜歡的事；也可以有餘力和家人做更好的溝通；有時，甚至還能幫病人完成人生願望，這不是很有成就感的事嗎！」還不只這樣，通常病人往生後，家屬不會再回到醫院病房，因為那對他們來說是傷心地。但是在心蓮病房，「病人往生後，很多家屬成為我們的好朋友。病房裡這個壞了，那個少了，就有人自動自發來修、來付出；還有許多家屬願意一起來關心其他病人，來做志工，這不是很讓人感動嗎！」看過許多病人從不願住進心蓮病房，到不肯離開心蓮病房；許多家屬甚至成為病房的終身志工，這些情感與精神的延續，早已超越生死。正如同酷爸、乾媽（志工蔡秋雀）等家屬，已成為心蓮團隊的一家人，一起在推動安寧療護的道路上，無私無悔地付出。
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2020-07-23 新聞.生命智慧
退休校長癌末居家安寧 臨終與故舊團聚歡笑安詳離去
「一開始我們也有懷疑，但是看到爸爸最後安詳的逝去，心裡真有無限感激」，84歲的退休校長汪榮哲今年初過世，家人在他生前選擇居家安寧照護，過世之前一直行動自如，過世前4天還安排親朋故舊到家中開心團聚，過世時躺在自己家中的床上、兒女環繞下安詳離去，讓家人平安又感激。成大安寧緣恩病房今天慶祝22周年，院方特別邀請曾經參與安寧療護的病人家屬，一起到場紀念，其中也包含汪榮哲的家人，他的子女感謝安寧團隊在父親生前的陪伴與協助，特別捐出150萬元給安寧基金。曾經擔任過新營高中校長，從嘉義民雄農工退休的汪榮哲，3年前發現罹患大腸癌，當時已經是末期，雖然經過開刀等積極治療，仍然擴散到肝、肺，他的兒子汪威達是家醫科醫師，選擇在去年8月讓父親接受安寧居家照護，之後在今年1月2日過世。他的女兒汪秀蓮表示，家人雖然都贊成安寧照護，但是也會有質疑，擔心萬一父親到臨終前有醫療照顧需求，在家裡可能無法滿足，怕父親受苦，但是居家團隊定期到家中探視，並教導家屬照顧技巧，父親到臨終只有躺床兩、三天，之前都行動自如，飲食也都正常，可以說是非常「善終」，父親生前個性豁達，這樣的離去可以說是最好的結果。汪秀蓮表示，在居家團隊照顧的過程中，藉由抽血等檢驗報告，讓家屬了解父親的狀況，當護理師告訴他們「父親的時間不多了，想做的事情要趕快去做」，家人陪著喜歡逛街的父親去百貨公司，還回到嘉義的老家做最後的巡禮。汪秀蓮表示，在父親去世的前4天，並找來父親在當校長時的學生、同事，團聚一堂，讓父親非常開心。過世當天護理師中午來看過之後，當時父親已經虛弱的躺在床上，護理師提醒「當呼吸由急促變緩慢，就是最後了」家人趕快聚集陪伴在床邊，沒多久父親就呼吸漸漸停止，傍晚安詳離去。「現在回想起來，其實可以更早就進入安寧的階段」，汪秀蓮表示，一開始家人還是認為如果進入安寧，彷彿就是告訴爸爸他已經不行了，所以家人有疑慮，但是事後來看，如果能夠更早進入居家安寧，父親生命的最後階段可以過得更舒服，家人也希望藉由父親的例子，與大家分享，共同推廣安寧照護。
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2020-06-28 科別.心臟血管
經常頭暈、胸悶、喘不過氣？醫師：當心二尖瓣逆流，盛行率比想像中高
我們的心臟瓣膜具有類似門扉的功能，可以在心臟搏動過程中適時打開、關閉，以維持血流的方向。當心臟瓣膜無法完全打開時，就會造成「狹窄」，阻礙血流通過；當心臟瓣膜無法完全關閉時，就會形成「逆流」。臺北榮民總醫院的李慶威醫師表示，二尖瓣是位於左心房與左心室之間的瓣膜，當二尖瓣無法於心室收縮時完全閉合，便會出現「二尖瓣逆流」。「二尖瓣逆流」的病因分成兩大類，一類是原發性或是退化性，意思是二尖瓣損壞，簡單來說就是門壞掉了；另一類稱做功能性或是續發性，意思是心臟瓣膜本身沒有問題，但是因為心臟擴大，造成門框變大，使得瓣膜閉合時，仍有部分空隙，導致血液逆流。 二尖瓣逆流在中老年人較為常見，其盛行率比想像中還要來的高，75歲以上的民眾，可能約10%有二尖瓣逆流，只是有很多患者並不曉得自己有這樣的問題。二尖瓣逆流警訊要留意李慶威醫師指出，左心室收縮時，血液應該往前送進主動脈，若血液逆流回左心房，將導致許多問題。患者可能經常感到頭暈、胸悶、喘不過氣。當血液鬱積於肺臟，會造成肺水腫、肺積水，較容易喘、運動耐受力差。患者可能無法平躺，需要坐起來呼吸，而被稱為「端坐呼吸」。另外，血液也會鬱積在下肢、肝臟、腎臟等處，導致下肢水腫，甚至形成腹水。根據研究，重度二尖瓣膜逆流患者，如果只接受藥物治療，大概5年便有一半的患者因為心臟衰竭或各式各樣的併發症而死亡；即便沒有因疾病死亡，因心衰竭住院的機率也有9成。李慶威醫師強調，早期發現、早期治療對二尖瓣膜逆流很重要，拖得愈久，心臟功能愈差，治療風險也愈來愈高。到最後即使將瓣膜修補好，心臟功能恐怕也無法恢復。該如何診斷二尖瓣膜逆流？李慶威醫師說明道，有蠻多患者一開始都是聽診發現的，他們可能因為感冒、高血壓到基層診所就診，醫師聽診時發現有心雜音，而建議患者轉診到醫院進一步檢查。醫師會安排心臟超音波，心臟超音波可以確定二尖瓣膜逆流的嚴重度，分辨屬於退化性、還是功能性二尖瓣膜逆流。需要做治療時，接下來可能安排「經食道心臟超音波」，把超音波探頭放入食道，經由食道來觀察心臟。因為從胸前作心臟超音波，會遇到乳房、肺臟等，可能擋到一些視野。透過經食道心臟超音波，能夠把二尖瓣的結構看得更清楚，幫助醫師擬定治療計畫。二尖瓣膜逆流有哪些治療方式？ 李慶威醫師解釋道，針對退化性、原發性二尖瓣膜逆流，瓣膜已經壞掉，屬於物理性的問題，藥物無法改善。功能性、續發性二尖瓣膜逆流，是因為心臟擴大、門框變形，所以要先用藥物治療，減輕心臟負擔，改善心臟功能，看心臟是否會縮小一點，也許瓣膜逆流就會改善。根據研究，續發性二尖瓣膜逆流，在積極藥物治療三個月後，大概有一半的患者會從重度逆流變成輕度逆流，而不需要動手術去修理瓣膜。當藥物治療沒有辦法改善的時候，就跟退化性二尖瓣膜逆流一樣，需要做手術矯正。 目前的手術矯正，可以採用開心手術，修補瓣膜或置換瓣膜，也可以使用導管瓣膜修補。開心手術是從正中把胸骨切開，接上體外循環機後讓心臟停下來，然後打開心臟修補瓣膜或置換人工瓣膜。這種做法的好處就是視野最清楚，外科醫師可以在心臟停止跳動的狀態下進行，治療效果最好，手術的歷史也最悠久。如果還有其他心臟瓣膜或冠狀動脈的問題，可以一併處理。然而在心臟功能不好的患者，施行手術、體外循環的風險較高。隨著微創手術的發展，部分開心手術也可以用達文西機器手臂來執行，好處是不需正中切開，有助改善術後疼痛，疤痕也會比較小。近年來發展出利用導管做二尖瓣夾合術，它最大的好處就是不鋸胸骨、也不停止心臟，病人的疼痛較少、恢復較快。什麼是二尖瓣夾合術？李慶威醫師道，二尖瓣夾合術是模仿外科的術式，二尖瓣膜為兩片對合的瓣膜，如果有一側脫垂，外科醫師其中一種修補的術式是開刀進去把脫垂的瓣膜跟好的瓣膜對縫，縫起來之後，就能改善二尖瓣膜逆流，後來根據這樣的原理研發出二尖瓣夾合術的器械。導管會從肢體的血管進入，延伸到心臟，調整好位置後用夾子把兩側瓣膜夾起來。因為不用鋸開胸骨、不用接體外循環機、不用打開心臟，患者恢復比較快，可能第二天就可以下床，適合年紀很大、心臟功能很差、手術風險很高的患者。二尖瓣逆流的治療選擇然而導管瓣膜修補跟傳統開心手術比起來，出現瓣膜逆流復發的機會可能稍微高一些。臨床上有時候會遇到較年輕二尖瓣逆流的患者，他們看了報導就想選擇二尖瓣夾合術，認為可以不用開心臟，但是我們都會鼓勵他，導管瓣膜修補比不上外科醫師的手術修補，若能打開心臟修補好瓣膜，患者的存活曲線跟一般人差不多，而且復發的比率大約3%以下。若做導管瓣膜修補，五年追蹤以來的復發率約10到15%。所以對較年輕、狀況較好的病人，醫師會鼓勵接受開心手術，至於老年人、狀況較差的患者，可能較適合導管瓣膜修補。 李慶威醫師回憶道，曾經遇過一個78歲的伯伯，他開過冠狀動脈繞道手術，因為重度二尖瓣膜逆流，喘得很厲害，轉診過來的時候狀況非常差，已經插管也需要洗腎。我們先替他安裝主動脈急救幫浦，後來也上了葉克膜。年紀很大、心臟功能很差、伴隨多重器官衰竭、還靠葉克膜維生，手術風險極高，外科不建議手術，本來我們也告知家屬可以考慮安寧療護，不過家屬希望能夠試試看。在裝上葉克膜兩、三天後，狀況稍微有穩住，人也清醒的狀態之下，我們趕緊替他執行二尖瓣夾合術，過程相當順利。七天之後拔掉葉克膜，兩個禮拜後拔管。老伯伯又回復到他原來的生活，到現在已經3年多了。「每個案例，都能感受到家屬對病患的愛與關懷，相當有感觸。」李慶威醫師道，「台北榮總在2016年1月做了第一例，到現在也陸續有些研究發表，治療成果跟國外做出來的結果很類似。透過這些治療經驗，我們愈能回答患者的問題，為何要作治療？預期達到那些成效？以及可能的復發率。」二尖瓣逆流患者日常保養重點李慶威醫師提醒道， 日常生活中，要好好控制心血管疾病的因子，例如高血壓、高血脂、糖尿病等，因為若發生心肌梗塞，二尖瓣膜逆流的狀況可能惡化。二尖瓣膜逆流的患者要先確定自己的逆流的程度，是輕度、中度，還是重度。作過詳細的檢查後，醫師便能給予適當的治療建議。 中度二尖瓣膜逆流，要定期在心臟科門診追蹤，定期做心臟超音波檢查。重度二尖瓣膜逆流，一定要積極配合藥物控制，若藥物無法改善，便需要跟醫師詳細討論治療策略！原文：
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定？
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」，工作長達四十年的砂田知昭，正計畫迎接退休後的第二人生，不料迎面而來的，竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項，陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等，由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭，態度正面、從容，規畫著如何無憾「終活」，但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫，該由誰主導？一個看似簡單的問題，現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱，甚至意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常要靠家人代為決定，對家屬來說，是沉重的壓力。就算父母神智清醒，也可能陷入「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識，當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說，很多急救治療，往往不是出自病人意願，反倒是因孩子有社會負擔，甚至顧忌旁人說法，要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同，整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說，一位罹患胸腺癌的老師，因腫瘤包住主動脈，無法手術，只能化療。他不只吐得厲害，手指頭痛得無法忍受，讓他直言想砍掉，孫文榮直言，化療的痛苦，不是子女完全看得到或可以分擔，只有親身經歷才能體會。「病人自主，當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說，身體是病人的，有知情選擇和決定的權利，「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年，但孫榮文坦言，仍有家屬無法接受或存在誤解，就有家屬以「斷水斷電，自生自滅」來形容，以為安寧等同放棄、等死，什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義，是指存活期六個月以內。即便如此，吳森棋說，WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說，安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前，全國安寧病房約有七、八百床，經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護，擔心父母進了安寧病房，自此沒機會再活著踏出病房，只能等死。吳森棋說，很多人都誤解，以為安寧病房是住到過世的地方，但「安寧病房還是急性病房」，在疼痛控制和症狀穩定後，就可以出院返家，不是一路住到往生。有許多人不解，病人明明在末期狀態，卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡，醫院能雖讓家屬安心，卻不一定是最適合患者的地點，吳森棋說，大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多，孫文榮坦言，仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理，不敢接病人回家，即使長輩希望回到自家熟悉的環境，也因不想增加家人負擔，無法如願。實際上，想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人，出院後疾病變化較大，也因狀況較一般病人複雜，需要提早準備，以因應各種可能。孫文榮說，這時，安寧療護團隊扮演非常重要的角色，除了在硬體上給予建議，如是否要製氧機、電動床等，還包括餵食、清潔等身體照顧，呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應，患者瀕臨死亡、往生時該如何處理，以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說，隨時隨地能找到照護團隊，往往也能讓家屬更為安心。
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2020-04-03 新聞.杏林．診間
名醫與疾病的對話／瘦身「覺得悲慘就不會成功」 醫師用佛系減肥法1年半減20公斤
「我是到蘇州開新書發表會時，才開始覺得事情大條。」當時帶去的西裝居然穿不下，只能塞在我從琉球買回來的寬鬆襯衫，那一刻真的覺得應該要「減肥」了。一年半來減了至少20公斤，一周只吃兩到三次的澱粉，每天運動15分鐘至今不間斷，改善了高血脂症，精神也變得更好。體重隨工作量增加2001年升上主治醫師開始，我的體重就隨著工作量增加不斷的往上爬，社會剛經歷了921大地震、美國911事件、全球金融風暴，累積下來的負面能量，在2003年SARS過後大爆發，台灣的自殺率來到每十萬人有13人，成了世界衛生組織（WHO）認定的自殺高風險國家。精神科醫師負責自殺防治的業務開始激增，同時間安寧共照起步走，自己又成立台灣心理腫瘤醫學學會，每天坐在椅子上看診、開會的時間愈來愈長，便當愈吃愈多。2010年接了台北馬偕醫院精神科主任，又是自殺防治中心主任，2014年又多了安寧療護教育示範中心主任，2015年變成精神部主任，所有的工作集於一身，從早上六點起床到凌晨兩點才有辦法躺在床上，忙碌的生活長達了15年。外食加消夜曾達88公斤在這段超級工具人的年代，天天吃外食，下夜診就跑到夜市吃消夜，加上常吃美食慰勞辛苦的自己，也沒有體力可以去運動，體重最高重達88公斤，長年有高血脂症，三酸甘油脂、膽固醇都超標，血糖也偏高，就是典型的「新陳代謝症候群」的病人，睡覺會打呼、爬樓梯還會喘。改用「類生酮」減肥法直到一趟旅程才驚覺這樣很不健康，起心動念後，開始利用自己專長規劃減肥。兩年前生酮飲食正流行，試了幾周發現不可行，要我不吃澱粉完全不可能，使用的椰子油又是飽和脂肪酸，讓自己健康非常不好。後來，我修正為「類生酮」減肥法，因為我愛吃美食，因此每周還是會吃一到兩次的適量澱粉，以優質的五穀根莖類為主，例如：地瓜、燕麥等，每個月也會吃兩次麵食，像是拉麵或牛肉麵，這樣就不會讓減肥太悲慘。油品的選擇，以omega3及6為主，我買了十多種油輪流使用，包括亞麻仁油、苦茶油、南瓜籽油、橄欖油、沙棘果油、酪梨油，不只可以涼拌也能單喝，好的油不只可以抗發炎，還能保護腦細胞。我很喜歡去麵攤吃麵，飲食原則是「只喝湯不吃麵」，搭配吃燙清菜、豆干、海帶，外加豬頭皮、豬皮等含膠原蛋白的食物。另外，會補充優質蛋白質不讓肌肉流失，一周吃三到四罐的水煮鮪魚罐頭。運動全在客廳完成為了保持肌力，一定要運動，我的運動方式全在客廳完成，因為不用場地，能持久維持運動才是重點，因此我會在電視購物買簡易運動器材，放在家裡使用。最初就買一個不會掉呼拉圈，能算圈數又能算熱量，一次搖一千下，可消化140大卡，邊看電視邊搖，15分鐘就可以完成，為了讓運動多樣性，也會在家裡跳繩、仰臥起坐，出國就可以做深蹲，一天50下，從2018年9月開始減肥運動至今都沒有停過，每天都維持15分鐘的運動也不太難，「只要減肥覺得悲慘就不會成功」。一年多來，我的體重維持在65到68公斤間，最近疫情嚴峻，很多會議都取消，最大的好處是便當少吃，體重又往下降了。這種看似佛系隨性減肥法，依著人性走，只要「持久」就能戰勝脂肪。方俊凱小檔案現職：台北馬偕醫院精神醫學部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長專長：●心理腫瘤醫學●酒藥癮戒治●自殺防治●安寧緩和醫療經歷：●國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士●馬偕紀念醫院精神醫學部安寧療護教育示範中心主任●國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
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2020-03-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／「藥」與「不藥」之間──傾聽，帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽，她十多年前診斷出乳癌，經過手術、化療、電療，穩定了好一段時間，從那時也建立起良好的運動習慣，加上生性樂觀開朗，以為不會再有問題了，不料疏忽追蹤的一兩年後，癌症復發並且轉移，她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責，替她申請了昂貴的標靶藥物，服用一段時間後，醫生評估藥物效果不佳，腫瘤細胞仍恣意蔓延，於是更換新的抗癌藥，同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇，醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感，一吃東西就吐，渾身乏力，醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的，卻堅持抗癌藥物不能停，於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰，每天跟反胃作戰，勉強喝些營養品，吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧，醫生簡短回覆，還不到時候。陳伯伯問我，那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢？其實這個時機，對從事安寧照顧已十多年的我來說，還是覺得很難拿捏。有些癌症病人，可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱，眼看就快走到終點，卻在根除病菌後，體力一點一滴恢復，又回到可以上街買菜、到公園運動的生活；有的慢性肺病患者，反覆因肺炎住院插管治療，病人和家屬都覺得太折磨了，選擇接受安寧居家照顧，呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫，如果插管治療後有機會再好好過一年，不也還值得嘗試嗎？而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家，驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別，一次慢性處方箋就領回十多種藥物，在「刪除非必要」原則下逐次減藥，最後竟可以一天吃不到五顆藥，而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點，而是一種潛移默化的概念，漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來，我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵，記得我當住院醫師到安寧病房訓練時，及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時，往往要花不少時間解釋：選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話：「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念，如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋，但常可以聽到其中有家屬開口：「這些我都知道，我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症，當時我們堅持讓她打化療到最後，太痛苦了，後來想起來實在很難受……這次我爸生病，我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜，大多數的患者都盡可能接受治療，我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源，也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我，抗癌藥她沒辦法每天吃，因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱，要在床上躺一整天，所以她通常兩天吃一顆，沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺，但時間到了她還是得回診領藥，也不敢跟醫生說她只吃一半，不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了，因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象，但回想醫生照顧她那麼多年，她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」，懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物；同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生，滿腔濟世救人的熱情，永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會，但也許他並不知道，病人只能領受他的善意，無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步，從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻，到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中；讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲，也能明瞭：當病患不按時服藥，並不代表否定醫療，或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出，都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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