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醫病平台/道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式(Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式)

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「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時,除了積極的抗癌治療之外,早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧,這就是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」可以介入的地方。示意圖,圖片來源/ingimage。
「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時,除了積極的抗癌治療之外,早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧,這就是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」可以介入的地方。示意圖,圖片來源/ingimage。

聽健康

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【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。

臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。

兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。

第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上,那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式,用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說,要做到隨機分配,並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示,CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。

因為我非常了解,對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易,而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較,可以有顯著效果,實在難能可貴。

我當時參加大會的目的除了個人的學習之外,也肩負著想要找到一個方式,可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care),然而在實際臨床照護上,常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲,病人的身體狀況與意識狀況太差,除了提供身體症狀的照護之外,其他與生死別離有關的,例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等,經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限,只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。

而且近年來因為癌症治療的進步,即使發生了癌症復發或是轉移,病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中,繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外,把照護的時間更往前推,當癌症病情出現變化,除了協助身體症狀的緩解,也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。

不少病人在這個時候就會去反思,這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性,對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心,通常對這些比較嚴肅的生死議題,選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法,所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。

因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時,除了積極的抗癌治療之外,早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易,實際上要如何開啟這個話題,又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功,就是早期緩和醫療介入的困難之處。

所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮,覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他,想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起,只要Dr. Rodin開辦工作坊,不管是線上或是實體,我一定參加。

2019年我們更第一次請他來到臺灣教學,兩天的工作坊除了一個小時的演講之外,大部分的時間就是以實際的會談錄影,以及現場的模擬病人做實地演練與討論,非常的扎實。2020年開始,我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格,開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來,Dr. Rodin就影片中會談的內容,與我們討論以及給與建議。

這兩三年我們不只是接受督導,也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗,我感覺CALM治療模式,讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人,要開啟一些重要且敏感性話題時,更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的,不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項,還牽涉到每個人不同的價值觀,以及對於治療副作用的反應。

更重要的是,怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比,這些冰冷的數字就可以達成的,我們必須更貼近病人的想法與需求。

所以跟病人與家人討論時,CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」,我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法,這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識,而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近,醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。

所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」,常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變,病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱,病情惡化後反而變成被照顧者;其實家人們也是,原本可能是家庭主婦的角色,變成要身兼數職,既是經濟的支柱,也還要同時扮演太太與媽媽角色;年輕的孩子們,也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到,家人之間因為彼此疼惜,多數是忍著自己的需求,而為別人著想,但彼此之間又不敢說出心中的話,有時候情緒壓抑久了,陳年舊賬會被翻攪出來,說不定在哪個時間點就引爆出來。

所以CALM的模式,透過與病人及家人的對話與探索,幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變,對於自己或是對方的需求又是什麼?我們發現這可以幫助這一家人,去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待,還有為彼此的犧牲。我的經驗,是經過這樣的對談,一家人的關係會變得更緊密,而能繼續攜手向前。

CALM的第三個面向──「靈性,生命意義與目的」,則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常,治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功,那我這麼努力地想要活著,承受著病情與治療副作用的痛苦,又是為了甚麼?回顧這一輩子,我沒做什麼壞事,為什麼會得這樣的病?我的生命意義又是什麼呢?然而這麼重要的議題,在臨床上卻是很難開口的。

在CALM模式中,則是藉由幾個簡單的問句,去協助病人反思。例如:「你自己怎麼看這些發生在你身上的事?」 「對你來說,生命中重要的東西是什麼?」 「生病之後,你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎?」看似輕輕的幾個問句,卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是,我發現對大多數的病人來說,生命最大的意義就是愛,特別是對家人的愛。

CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」,也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解,但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應,每次他想討論這個事情,例如他想交代萬一過世之後,家人們應該如何安排葬禮等身後事,以及保險理賠等實際的問題;又或者是如果治療無效,他不想要浪費太多錢,他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口,總會被家人阻止,不要想這些事情要他好好專心治病就好,所以這一些很珍貴想要表達的事,就這樣埋藏在心底。其實家人們也是,但怕一開口好像在詛咒病人,希望他快點死。

所以CALM的模式也是用一些簡單的問題,鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備,例如:「你在想到、或者想像未來的時候,腦中出現的畫面或想法是什麼?」 「你會去想關於死亡的事情嗎?」 「是什麼讓你害怕?」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情?」除了這個之外也會提醒病人與家人,既然現在還活著,雖然身體狀況可能不好,但有沒有哪些想要做的事情呢?

同時覺知死亡的可能性與活著的事實,在CALM模式中稱為「雙重覺知(double awareness)」,做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是,「謝謝醫師,感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久,都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死,而是擔心家人在我過世以後過得不好,我好希望他們能夠了解我的心意。」

經過CALM模式的訓練之後,我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛,提供反思的空間,讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受,彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上,醫療團隊的傾聽與了解,對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我,由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢?

我的答案是非常肯定的,因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰,不分種族與文化,是所有人類共同的。所以我也回饋他,CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。

CALM模式經由幾個簡單的問句對談,透過真誠的關懷與尊重,給予病人與家人安全的空間與機會,從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰,同時也深入對於生與死的價值與意義的探討,是真正對生命的關懷。

我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊,而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加,也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步,也期待對於晚期癌症的病人與家屬,除了治療成功率提高、存活期更長,在心理、家庭、靈性意義與生死議題,能提供全方位的照護與關懷。

責任編輯:吳依凡

癌症治療 家人 醫療照護 生命 心理治療

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