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罕病健保給付／爭取SMA特效藥 罕病友：盼速給付
醫聲.罕見疾病
新藥效果佳、多國已納入給付，數十位爸媽帶著罕病童召開記者會，爭取將昂貴的新藥納入給付！綠委陳曼麗24日說，新型特效藥（Spinraza）已被證實有效，希望健保署能盡快將之納入給付品項，她將會陪同50...
爭取罕藥／爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情
醫聲.罕見疾病
「蔡總統給藥救命！我們要活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，上午表達對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療藥物需求，希望健保署應將SMA藥物排入12月的共擬會討論外，政府相關單位盡...
看見台灣「暖」實力！罕病微電影用心飛向國際
新聞.醫藥新聞
台灣「暖」實力再躍國際！由謝祖武、李維維領銜主演，導演施祥德所執導的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)罕病公益微電影《用心飛翔》繼勇奪第六屆溫哥華國際華語電影...
「即使只有一根手指能動，我也要繼續熱愛地板滾球運動！」 罕病少年勇敢向夢想跨一步
科別.罕見疾病
繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄...
謝祖武參與罕病微電影《用心飛翔》 奪溫哥華影展「最佳導演獎」
新聞.醫藥新聞
第六屆溫哥華國際華語電影節近日落幕，「紅楓葉獎」最佳導演大獎由首次參獎年僅35歲的台灣導演施祥德以罕病公益微電影《用心飛翔》奪得；施祥德導演也成為首位獲得「紅楓葉獎」最佳導演獎的台灣導演。面對此殊榮...
我想要站起來！謝祖武扶3歲肌肉萎縮症女兒跳舞
新聞.長期照護
每個孩子都是父母的天使，但有些人如同失去翅膀，就像是無法隨心所欲飛翔的「藏翼天使」- 他們是脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)患者。第一型SMA是全世界嬰兒死...
脊髓肌肉萎縮症 新藥進入人體臨床試驗
健康百科.罕見疾病
【記者黃筱雅／台北報導】罕見疾病「脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）」，是全球嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，雖然目前SMA並無藥物治療，但已了解致病轉機，目前已有...
