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的結果:共找到 22 筆 約 0.06秒罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰
一顆溫柔而堅定的母親心,總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國,為了取得救命的藥物,我們不得已遠走他鄉,但是我們的家不是這裡嗎?為何非得離開故鄉,真的沒有活下去的辦法嗎?」這些問題不斷的在罕見疾病...
罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者
「罕見疾病防治及藥物法」立法20年了!是世界第五個立法保障罕病患者醫療權利的國家,而罕病法與健保法相互連動,保障罕病患者的用藥權利,到2019年接受健保給付治療用藥的罕病人數達9,600人,適用罕病...
美科學家欲研發鼻噴劑 以基因療法抗COVID-19
美國賓夕法尼亞大學雷傑納隆藥廠(Regeneron)科學家正在研究能否利用基因治療技術,研發一款可預防2019冠狀病毒疾病(COVID-19)的鼻用噴劑。這項概念是利用弱化的病毒作為載體,將遺傳指令...
患肌肉萎縮症14歲成輪椅族 她樂觀喊:很喜歡自己
一名20歲的網友在網上分享,她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,14歲開始靠輪椅代步,她表示,調適心理狀態是最難的,求學階段常遇到同儕嘲笑,長大後坐輪椅外出也很麻煩,曾在捷運站等電梯等了4...
每47人就有一人帶有SMA致病基因 醫師建議夫妻一人篩檢
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種退化性疾病,病友智力正常,卻眼見自身運動神經元與肌肉逐漸退化孱弱。醫師表示,國內約莫每47人就有一人帶有這個疾病的致病基因、帶因率並不低,因此建議所有計畫懷孕的夫妻,...
史上最貴注射劑 SMA下月起給付
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,因藥價高昂,健保遲未納入給付,日前本報獨家揭露患者困境,獲正面回應,衛福部健保署日前公布,號稱「史上最貴注射劑」SMA新藥將於七月一日納入健保,每劑二四...
李伯璋/藥價談判 盼醫師同一陣線
有限預算 達最多治療人數四年前,我有一位換腎病人有C型肝炎,擔心干擾素治療引起急性排斥,自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任,指示台灣消除C肝為施政重點,在健保會支持下,106年健保總額編...
肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個...
健保確定會給付SMA新藥 就等價錢談好
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,因藥價高昂,健保遲未正面表態納入給付,不過,今日健保藥品共同擬定會議決議終於有所突破。衛生福利部健保署副署長蔡淑鈴表示,健保確定要給付,條件都已訂好,呼...
肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥
「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者最近走上街頭,因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞,讓他們即使只有一根手指還能動,也能表達自己,「藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式」,但藥費昂...
SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一
生命無價,大部分人都同意。如果非得喊個價,花多少錢去挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,是世界各國健保決定是否給付藥品的主要考量,但藥價高昂的罕病藥物卻經常因此失去得到給付的機會。健保署...
SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者正等待一款藥物通過健保,讓神經細胞死亡按下停止鍵,不再繼續退化。25歲的李怡潔是SMA女孩,只剩下手指能操作電動車行動的她,曾獲兩次總統教育獎,並勇敢地成為罕病SMA肌...
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是因第五號染色體基因變異,使脊髓前角運動神經元漸進性退化,肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種罕見疾病。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示,發生率為一萬分之一到二萬分之一間...
SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會
「我們要有尊嚴的活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的治療藥物需求,希望政府相關單位盡早對治療藥物S...
爭取SMA特效藥 罕病友:盼速給付
新藥效果佳、多國已納入給付,數十位爸媽帶著罕病童召開記者會,爭取將昂貴的新藥納入給付!綠委陳曼麗24日說,新型特效藥(Spinraza)已被證實有效,希望健保署能盡快將之納入給付品項,她將會陪同50...
爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情
「蔡總統給藥救命!我們要活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,上午表達對脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的治療藥物需求,希望健保署應將SMA藥物排入12月的共擬會討論外,政府相關單位盡...
看見台灣「暖」實力!罕病微電影用心飛向國際
台灣「暖」實力再躍國際!由謝祖武、李維維領銜主演,導演施祥德所執導的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)罕病公益微電影《用心飛翔》繼勇奪第六屆溫哥華國際華語電影...
「即使只有一根手指能動,我也要繼續熱愛地板滾球運動!」 罕病少年勇敢向夢想跨一步
繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後,台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄...
謝祖武參與罕病微電影《用心飛翔》 奪溫哥華影展「最佳導演獎」
第六屆溫哥華國際華語電影節近日落幕,「紅楓葉獎」最佳導演大獎由首次參獎年僅35歲的台灣導演施祥德以罕病公益微電影《用心飛翔》奪得;施祥德導演也成為首位獲得「紅楓葉獎」最佳導演獎的台灣導演。面對此殊榮...
霍金辭世 醫盼建立華文電腦構音系統造福病友
英國知名物理學家霍金(Stephen Hawking)家屬今日上午證實霍金在劍橋自家辭世,享壽76歲。前台北榮總周邊神經科主任高克培表示遺憾,也提到,霍金擁有來自社會與科技的支持力量,因此即便只剩下...