SMA

「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友，自1歲發病起，生活需倚靠他人不能自理，夜晚則仰賴呼吸器才能入睡，疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻，會影響呼吸。然而，...

一顆溫柔而堅定的母親心，總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國，為了取得救命的藥物，我們不得已遠走他鄉，但是我們的家不是這裡嗎？為何非得離開故鄉，真的沒有活下去的辦法嗎？」這些問題不斷的在罕見疾病...

「罕見疾病防治及藥物法」立法20年了！是世界第五個立法保障罕病患者醫療權利的國家，而罕病法與健保法相互連動，保障罕病患者的用藥權利，到2019年接受健保給付治療用藥的罕病人數達9,600人，適用罕病...

美國賓夕法尼亞大學雷傑納隆藥廠（Regeneron）科學家正在研究能否利用基因治療技術，研發一款可預防2019冠狀病毒疾病（COVID-19）的鼻用噴劑。這項概念是利用弱化的病毒作為載體，將遺傳指令...

一名20歲的網友在網上分享，她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者，14歲開始靠輪椅代步，她表示，調適心理狀態是最難的，求學階段常遇到同儕嘲笑，長大後坐輪椅外出也很麻煩，曾在捷運站等電梯等了4...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種退化性疾病，病友智力正常，卻眼見自身運動神經元與肌肉逐漸退化孱弱。醫師表示，國內約莫每47人就有一人帶有這個疾病的致病基因、帶因率並不低，因此建議所有計畫懷孕的夫妻，...

脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）病友引頸期盼的新藥，因藥價高昂，健保遲未納入給付，日前本報獨家揭露患者困境，獲正面回應，衛福部健保署日前公布，號稱「史上最貴注射劑」ＳＭＡ新藥將於七月一日納入健保，每劑二四...

有限預算 達最多治療人數四年前，我有一位換腎病人有C型肝炎，擔心干擾素治療引起急性排斥，自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任，指示台灣消除C肝為施政重點，在健保會支持下，106年健保總額編...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，想起多年前，莫說藥物，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，對此病的無奈，也不由地回想起幫一個...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼的新藥，因藥價高昂，健保遲未正面表態納入給付，不過，今日健保藥品共同擬定會議決議終於有所突破。衛生福利部健保署副署長蔡淑鈴表示，健保確定要給付，條件都已訂好，呼...

「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者最近走上街頭，因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞，讓他們即使只有一根手指還能動，也能表達自己，「藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式」，但藥費昂...

生命無價，大部分人都同意。如果非得喊個價，花多少錢去挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，是世界各國健保決定是否給付藥品的主要考量，但藥價高昂的罕病藥物卻經常因此失去得到給付的機會。健保署...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者正等待一款藥物通過健保，讓神經細胞死亡按下停止鍵，不再繼續退化。25歲的李怡潔是SMA女孩，只剩下手指能操作電動車行動的她，曾獲兩次總統教育獎，並勇敢地成為罕病SMA肌...

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是因第五號染色體基因變異，使脊髓前角運動神經元漸進性退化，肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種罕見疾病。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，發生率為一萬分之一到二萬分之一間...

「我們要有尊嚴的活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症（‬SMA）的治療藥物需求，希望政府相關單位盡早對治療藥物S...

新藥效果佳、多國已納入給付，數十位爸媽帶著罕病童召開記者會，爭取將昂貴的新藥納入給付！綠委陳曼麗24日說，新型特效藥（Spinraza）已被證實有效，希望健保署能盡快將之納入給付品項，她將會陪同50...

「蔡總統給藥救命！我們要活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，上午表達對脊髓性肌肉萎縮症（‬SMA）的治療藥物需求，希望健保署應將SMA藥物排入12月的共擬會討論外，政府相關單位盡...

台灣「暖」實力再躍國際！由謝祖武、李維維領銜主演，導演施祥德所執導的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)罕病公益微電影《用心飛翔》繼勇奪第六屆溫哥華國際華語電影...

繼全台首支脊髓性肌肉萎縮症公益微電影《用心飛翔》奪下第六屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」最佳導演獎後，台灣百健再度與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、施祥德導演合作推出SMA脊髓性肌肉萎縮症首支病友紀錄...

第六屆溫哥華國際華語電影節近日落幕，「紅楓葉獎」最佳導演大獎由首次參獎年僅35歲的台灣導演施祥德以罕病公益微電影《用心飛翔》奪得；施祥德導演也成為首位獲得「紅楓葉獎」最佳導演獎的台灣導演。面對此殊榮...