2021-04-30 新聞.杏林.診間
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2021-04-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/與癌症末期的病人站在同一線 醫生能夠相信奇蹟嗎?
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後,感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要,而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後,對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後,寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解,因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護,他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前,能對「病人」的感受有更深入的了解,台灣才會有更多的良醫。面帶笑容,客客氣氣地一一向醫護人員問好,是我對這個病人的第一印象。比起丈夫,病人的太太顯得憔悴許多,圍著眼眶瀰漫出去的黑色影跡,也許只是雨窗外灰雲投射下的錯意,但更像是長期與睡意抗戰的煎熬。笑容似乎只是為了隱藏表情底下無可探知的哀傷。「醫生,我還年輕,請不要放棄我。」肺癌已經擴散到心臟、肋膜的58歲叔叔,已經試過各種電療、化療,效果皆不彰,本次入院還因為有嚴重的全肺塌陷一度進入加護病房,我們對他的預後實在不抱持太大的希望。但即便我們和病人不斷解釋不甚樂觀的預後,說明他這次住院正在面臨不可逆的生命危險,病人還是不斷地和我們重複著相似的求救訊號,我們一直站在不同的出發點,對疾病的期待不同。身為主責照顧他的實習醫學生,我總覺得自己無法完全真誠地待他,每當他問起「我還有救嗎」、「拜託你們用最先進的技術治療我」時,我總無法違背自己的理性,肯定地給他希望。針對病情複雜的病人,主治醫師們都會在一週一次的團隊會議上一起討論該病人的病情,並給原主治醫師後續治療的建議。我向叔叔阿姨提起本週的團隊會議上將會討論他的狀況,只見阿姨眼睛一亮,憔悴的面容頓時紅潤了起來。然而,看見他們燃起希望,我的心中並非那麼雀躍,我擔心團隊會議只會捎來壞消息,造成叔叔阿姨更沉痛的打擊。當週的肺癌團隊會議擠滿了人,每位主治醫師都努力地為自己的病人爭取機會。這大概是我最緊張的一次團隊會議了,我以前從來沒有想過,在這短短的30分鐘內,其實定奪了一個人的生與死,當台下各科主任、醫療專家開始紛紛搖頭,就等於宣判了病人的死期。驚喜的是,有位外科醫師自告奮勇地願意幫叔叔放置支氣管支架,我們也趕緊向叔叔報告這個好消息。叔叔還是維持一貫的客氣,只是臉上多了些喜悅,阿姨深鎖的眉頭頓時展開,連說了好幾聲謝謝。術後叔叔的肺張開了三分之二,不舒服的狀況改善了許多,雖然叔叔並沒有脫離癌症病魔,但是他至少度過了這次難關,有機會重振旗鼓,繼續為自己的生命打拚。我一直在想,身為醫生的我們,面對叔叔這樣的病人,究竟要站在什麼樣的角度幫助他。對我們來說,他也許只是另一個無法挽救的病人,然而對叔叔自己而言,這卻是他不可放棄的唯一生命。在與叔叔的溝通過程中,我們一直覺得他沒能夠真正理解自己的病情,總是過度樂觀,也讓我們相當擔心突來的噩耗會重創叔叔一家人。但也許他並不是沒有把醫護人員的病情解釋聽進去,而只是不願意面對。我從護理人員口中聽說叔叔家裡的狀況,父親久病不起,兄長年前猝死,也許他只能催眠自己緊抓著希望的絲線,才能擁有繼續活下去的動力,支持著自己和身邊的家人。兩週一次的醫學人文個案討論會上,老師提及了曾經有位病人對著實習醫學生憤怒地說:「我知道我會死,難道我自己不能有希望嗎?」希望,也許就像我們擔心的,已經不值得存在,但是它對一個生命的意義,也不是我們能夠輕易下定論的。我很喜歡晨會上一位醫師說過的話:「面對困境時,人們總是要求別人『面對它、接受它』,卻忘了後面聖嚴法師還說了後面兩句:『處理它、放下它』。」叔叔也許只是需要時間「處理並放下」目前面臨的人生困境。回到醫生本身,我們的工作不只是治療疾病,也需要撫慰病人的情緒,應該試圖去了解病人痛苦背後的故事,而不只是以專業的眼光衡量每個病人的生死。為什麼叔叔總是故作堅強,過度客氣?為什麼叔叔對醫療技術總是抱持著那麼高的希望?如果離開之後,叔叔最放不下的是什麼?阿姨跟我提到,叔叔幾天前進加護病房時,還一直擔心她要怎麼自己一個人回家。有一次病房的門沒關,我無意間瞥見叔叔和阿姨在床邊互相緊握著手,似乎輕聲地祈禱著什麼。我相信叔叔還有許多人生的願望未了,他想拚命一搏,想照顧家人,想趕快回家做個好丈夫、好兒子……凝視死亡,就像直視太陽一樣刺眼。儘管身為醫療人員,我們時時看見死亡,卻都不曾面對自身的死亡。我從來就不覺得我能同理病人的苦難,但是與受苦的病人站在同一線,盡力為他們著想,是我一定能夠做到的。叔叔出院之前,全身的症狀都改善了許多,甚至能夠步行出院。雖然我們必須誠實告訴病人專業知識計算出的生死機率,但是他們依然有相信奇蹟,擁有希望的權利。下一次,你會陪著病人一起相信奇蹟嗎?
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2021-04-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/同理是可以跟別人一起體會別人的不幸! 一位醫學生對醫學人文教育的觀察與體悟
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後,感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要,而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後,對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後,寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解,因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護,他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前,能對「病人」的感受有更深入的了解,台灣才會有更多的良醫。身為初進醫院的大五見習生,在連結基礎醫學與臨床所見的拉扯之間,憶起四年來在醫學院的迷惘,披上白袍,推開白色巨塔的門扉,未知的迷霧逐漸散去,始見為何而學。數周前,一位醫界前輩來我實習的醫院進行全院性演講,筆者感受到前輩對後輩滿滿的期望。在醫界耕耘了數十載,希望能提升醫學生後輩們對人文關懷的敏感度。前輩在演講上提到一個醫學人文教育上的譬喻,發人深省:醫學人文教育之於醫學生像是一種疫苗,在大一大二施打一劑(授課);在大五大六再打一劑(床邊教學),同學在日後的行醫才會「有感」。演講後的回饋時間,有幸和在座師長與講者分享自己四年來對醫學人文教育的一點微薄的看法。首先,筆者認同前輩以美國後醫(大學讀畢始能進入醫學院)與台灣高中生畢業即進入醫學院做比較。醫學人文在台灣年輕世代的推動難有起色,因為高中甫畢業的學生,一直到畢業,不過18到24歲的年紀。在人生剛起步的階段,就要對生命有成熟的體悟與感觸,殊為一件不容易的事,更多的是大學入學面試,或私下時被問到「為什麼想當醫生」時,千篇一律的回答親人生病的啟發,或者無言以對的學生。台灣的學生在職涯探索這塊做得比較弱,因為一路升學上只要考試考好就好,這是非常可惜的。我們起步得早、略顯稚氣,倒也無妨。《Think Again》一書作者Adam Grant在最末章提到,若過早鎖定人生目標,很有可能進入一種「tunnel vision」的盲點,忽略了人生還有其他豐富的可能性。筆者認為,在大學期間,多花點時間探索,奔走山林或深潛大海,或和不同領域的朋友交流,抑或徜徉書海,都有助於提升生命的深度和廣度,也進而提升對生命感觸的敏銳度。再者,筆者認為數位大環境下的影響,閱讀風氣不盛是一大致命傷。如果說對於所學提不起勁、對病人麻木、社會的冷漠氛圍是一種需要治療的病。但諷刺的是,我們往往會在遭逢重大事故時,有了一番領悟,像是一段感情的痛心分手,或自己經歷瀕死經驗,或至親摯友離世的打擊。對此,筆者有個生動的比喻:醫學上遇到急性的自體免疫疾病,我們會給予「pulse therapy」,即高劑量的類固醇,以壓下過多的發炎反應。類比來說,這種會改變一個人的重大事故,很像突然來的一劑高劑量的藥,讓我們有一段時間對很多事都「有感」;但時間可能會沖淡感情、遺忘傷痛;對於「麻木」的慢性疾病,日常還是要投以「maintenance dose」,筆者認為這個維持的劑量,就是良好的閱讀習慣。廣泛而深入的閱讀,可以加深我們對這個世界的敏感度。舉醫學人文書籍為例,國內有黃崑巖醫師的《醫師不是天使》,黃勝雄醫師的《回台灣買靈魂》;國外則有阿圖.葛文德醫師的《凝視死亡》、《一位外科醫師的修煉》,保羅.卡拉提尼醫師的《當呼吸化為空氣》等等。作者畢生經驗的故事,凝煉成文字,將他們的感動分享給在世的人們,是非常值得讓人感恩的事情。最後,是醫療的極限。當醫師問我們,對於末期病人,我們能幫上什麼忙?是的,絕症的病人,醫療上的極限限制了我們對病人生命的延長,但病痛、醫療之外,我們能否幫得上的忙?聽了很多故事,病人在生命的終末,其實很多時候不是希望能延長生命,而是是否有未了的心願,心願能否圓滿?也許是和數十年前鬧翻不相往來的兒子的重聚、也許是擔憂尚幼的兒女的成長與教育、也許是擔心自己撒手後年邁母親的照顧。這半年多來的學習,讓我覺得醫生是個很紳士、暖男的職業(因筆者是男性,角色互換換作是女性的同義詞亦可),這種貼心,好像照顧女朋友一般,天冷時幫她多加一件外套、出門時先拉開門讓她出去、月事來時替她煮湯、泡熱牛奶等等。當這種貼心,推廣到身邊的所有人時,我們會覺得他是個很溫暖的人。替病人設身處地想得越多,越顯得周到,舉凡查房時是否側耳專心傾聽、接觸病人前是否洗手、身體檢查時是否留意簾子拉上、聽診前金屬頭是冰冷的可以用手搓熱再貼上病人的肚皮。加上嚴謹而縝密的臨床推理,不遺漏丁點線索,結合紮實的醫學知識與待人接物的良善,替病人解決病痛。我想,良醫者,多出於此。會後,小兒風濕免疫科的歐醫師同我稍稍討論了一番。他略有感慨的說,其實自己和病人的互動與其中的感動自己有,但該怎麼教學生、讓他們更「有感」,把這個感動傳給同學。他也認為實行上困難而未知。歐醫師舉例說,是不是可以透過藝術或音樂等等,陶冶學生的性情?歐醫師表示,自己從前就讀公立國中,以前那個年代,班上有60個學生,有10人上大學就不錯了。其他的很多都是農工階級、家境比較不好,需要為生活三餐煩惱,而無暇顧及讀書。他覺得,現在部分醫學生是一路私校升上來,生活優渥,即便是就讀公立高中,也往往是明星學校,同儕的家境通常不會太差。能看見的世界和身旁同儕的階級較高,就看不太到民間疾苦,也就難培養同理的情懷。米蘭.昆德拉在《生命不能承受之輕》提到:「同理(Compassion),是可以跟別人一起體會別人的不幸,而且也可以同他感受其他的感覺:歡樂、悲傷、焦慮、痛苦,於是這種同情,指的是情感上最高的想像力,也就是以心靈去感應感情的藝術。在感覺的等級而言,這種感覺是至高無上的。」我想,誠如與會後這位前輩醫師對我的提醒,筆者原本說道:「同理心不是被教導的(taught),而是被激發的(provoked)」前輩卻道:「激發好像是一開始沒有,要被挖掘出來,我覺得更應該是揭開(uncover),把學生原本有的、但不自覺的,掀開而已。」
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2021-04-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/32年前發生嚴重的視網膜剝離! 醫師補破網與眼疾共舞
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路,因而對醫病關係有更深入的體驗,感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折,但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想,生過病的醫師會是更好的醫師,也許真的有道理。視網膜剝離1989年7月我從台大轉去成大服務。當時成大醫院是個新的醫院,有很多繁雜的事情需要處裡。1989年底,我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。我右眼的視網膜就像破了一個大洞的網,網不住影像。手術當天是立法委員及縣市長選舉日,全國放假,眼科主任特別為我安排緊急手術,希望能把剝離的視網膜修復,釘牢一點。手術順利完成,術後蒙著眼睛休息,只能用耳朵聽音樂及廣播。當晚聽廣播,我有朋友分別當選立法委員、縣長。朋友選舉成功的好消息對我這剛開完刀蒙眼躺在病床上的人,是有鼓勵作用。接受眼睛手術並休息一個多星期後,我回到台北的家,並繼續由台大醫院的眼科醫師照顧。再過一個多星期,原本拿下眼罩還能看到東西的右眼又有了變化。於是再度住院。接下來的一個月,因為第一次手術後發生併發症,不知道是甚麼原因眼底出血掩蓋了視網膜。我前後再接受兩次眼科手術清除視網膜下的血塊。在台大醫院的兩次手術並沒有挽回我右眼的視力。從小別人說我有一對炯炯有神的大眼睛,現在不但只剩左眼有視力,兩眼看起來也一大一小。我的立體感變差,不再能像以前那樣穿針線,或準確伸手捕捉眼前的蚊子。出院前我請教醫師,往後生活上須要注意什麼,特別是能否繼續我幾十年來的嗜好打網球和唱歌。我的主治醫師說最好小心為妙。其實我曾到球場揮球拍,可是因為立體感差,我不再能準確適時打到球,只好放棄從十幾歲就開始的網球運動。至於唱歌,起初我遵照醫師吩咐小聲地唱。可是後來越唱越大聲而不自覺。我是屬於長老教會的基督徒,教會每個禮拜天的聚會都會唱很多首詩歌,而我也享受唱詩歌。一段時日後,女兒跟我說:「爸爸,你已經很長一段時間都是很大聲的唱,唱歌應該沒關係吧。」其實我認為唱詩歌是蠻療癒的。記得在成大第一次手術後的晚上,內人放一些教會詩歌錄音帶給我聽,其中有些是我少年剛到教會時學的詩歌。心裡跟著哼詩歌,腦海中出現一幕幕過去的生活景象。因為接受基督信仰,我們全家被迫離開先父創辦的台中佛教會館。在物質生活上,過得很辛苦。念初中及高中的階段,我雖然在同學中很得人緣,但學校辦的遠足、旅行,我很想參加,卻不敢奢望,因為會使母親為難。同學說他們去看了很好的電影,我也很想看,卻不敢向母親提出。中午在學校吃便當時間,我偷偷瞄同學們便當裡的菜,心裡實在羨慕。當時每學期註冊時,不論是初中或高中,學校都要檢查是否已買齊該學期要上課程之教科書。對我來說,這一關檢查並不好過。為了節省書錢,我會事先向所認識的學長借書,但不一定能借齊所有的書。有時檢查人員會挑剔,說我借來的書與新版不符。面對檢查的人,我心裡實在不好受。雖然有這麼多不如意的事情,但只要一回到家裡,我們兄弟姐妹有一個免費的共同娛樂,就是把教會的聖詩本拿出來唱。興致來了,就從頭翻下去,把會唱的詩歌,一首一首唱下去。有時整個週末下午就在唱歌中快樂地渡過。那時唱歌的快樂,比現在上KTV更享受。藉著唱詩歌,我們學會發聲及合唱。在學校,音樂老師還以為我學過聲樂。母親很喜歡聽我們合唱詩歌。對農村出身,沒有念過書的母親來說,她很高興能經常免費聽合唱。在她心目中,我們平凡的歌聲,就像天使響亮的讚美歌聲,也像維也納少年合唱團。與眼疾共舞雖然立體感差對我的醫療工作沒什麼妨礙,但日常生活多少有影響。例如亮度不夠的地方我必須特別放慢腳步,走路時要小心避免與右側的人、物碰撞。為了早點適應單眼視力,有一陣子我還特地去走台北松山的四獸山。可是2016年我原已調適好的狀況發生變化。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落,在右眼中到處亂闖,只好進手術室清除碎片。這是我第四次接受眼科手術。可是術後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重,右眼頻繁出血,並且一直不斷流眼屎。與本身也是眼科醫師的女婿討論後,覺得我的右眼已經三十年沒視力功能,而裡面的異物碎片不但造成眼睛不舒服,還成為感染源,不如將右眼摘除。經請教眼整形醫師,認為以前是在局部麻醉下清除碎片,所以無法徹底清理。於是2020年10月在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及以前手術時放置的其他異物全數清除。感謝上帝,到現在已術後半年,一切情況良好。右眼因多次手術及長期疾病越來越萎縮,幾乎整個被眼皮蓋住而看不到眼球。眼整形醫師建議裝義眼片改善外觀,2021年2月初花了幾個小時由義眼製做專家量身訂做完成。義眼片可像隱形眼鏡那樣隨時裝上或取下清洗,但睡覺時不需取下。感謝所有照顧我的眼科醫師若沒有發生嚴重的視網膜剝離和手術的併發症,我可能會繼續留在成大醫學院和醫院忙到退休為止。上帝似乎在通過此眼疾叫我停下腳步想一想。1990年臥病期間,精神醫學界大老林宗義教授從加拿大來台時,特地打電話鼓勵我,並要我放慢腳步。經過禱告反省,我決定辭去成功大學的一切職務回台北。當時我並不知道未來會如何,但確定必須重新安排生活。我雖然離開台大不到一年,但也只能以新進人員身分申請台大醫學院教職。從1990年7月我重新回台大醫學院到2004年8月退休的十四年期間,我承接台大醫學院、台大醫院和台灣精神醫學會的各種任務。感謝上帝,在我工作職務最繁重的時期,引領我修讀神學課程。2001年台灣大學給我一年進修學假,讓我得以考試進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生,然後分段研修,於2005年完成此課程,圓了我修讀神學的夢。從1989年底右眼出狀況到現在已超過三十年。我要感謝親人朋友不斷的關心、支持,特別是眼科醫師及時的醫治照顧。一路走來雖然有風有雨,你們一直牽著我的手,使我有力量與我的眼疾共舞。
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2021-04-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/慢性肝病在台灣十大死因中多年高居第六!B型肝炎醫病皆難為
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路,因而對醫病關係有更深入的體驗,感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折,但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想,生過病的醫師會是更好的醫師,也許真的有道理。台灣原是一個B型肝炎盛行的地方,本來台灣B型肝炎表面抗原(HBsAg)陽性者(即帶原者)佔全民15-20%,1986年領先全球的新生兒全面公費疫苗施打開始後,接種率高達98%,帶原率已降到0.5%以下,台灣新生代B型肝炎雖未絕跡,至少不算大問題。但1986年以前出生(現年35歲以上)的台灣人,推估還有200多萬帶原者,幸好其中約70%為無肝炎的「不活動帶原者」,大多無病無痛過一生,而且隨年齡增加HBsAg有可能消失成為HBsAg陰性的「痊癒」狀態,將來變成肝硬化或肝癌的機會極低,年發生率在0.05%以下。但其他的30%則有程度不等的肝炎,重者可能進行為肝硬化(每年2%左右),因而容易進行為肝癌(每年2-5%左右),這就是慢性肝病在台灣十大死因中多年高居第六的主要原因,因此需要積極有效的治療。台灣肝病醫者投身肝病診療與研究近50年,已了解B型肝炎病毒非常難纏,它感染後並不直接破壞肝臟,而是進入肝細胞核改裝成可源源不斷製造病毒及其抗原的穩固源頭,等病人的免疫細胞認知病毒存在起而戰鬥,肝細胞才被破壞引起肝炎,指數(即GPT現稱ALT)上升。這種戰鬥打打停停,打時ALT升高可達數百甚至過千,雖僅30%有倦怠、厭食等症狀,ALT升高令多數病友不安、惶恐擔憂惡化,實際上大多數病友免疫力最終戰勝成為「不活動帶原者」,其他與病毒持續纏鬥,少數走向肝硬化。2000年以前B型肝炎沒有特效藥,醫師面對病友會先檢測分辨是「不活動帶原者」還是肝炎,就臨床症狀、變化為病友「分憂解惑」或提供「支持療法」,但嚴重到可能致命時卻束手無策,是醫者心中最大的痛與挫折。幸好大多帶原者為「不活動帶原者」,只需每四至六個月以超音波和血清胎兒蛋白篩檢以便及早發現肝癌及早治療。2000年以後,有效壓制B型肝炎病毒的口服藥終於上市且推陳出新,因每日一粒方便、有效又無直接副作用,95%以上的病友捨有副作用的干擾素就口服藥,強效且幾乎無抗藥性的貝樂克(ETV)、惠立妥(TDF)和韋立得(TAF)成為目前選藥。自2003年10月起健保給付並逐步改善後,慢性肝病已從台灣十大死因第六降到第十,療效可見一斑。但這些強效抗病毒藥對細胞核內製造病毒及抗原的源頭沒轍,一旦停藥病毒大多復現,因此西方專家主張長期甚至終生服用,但台灣為主的研究顯示「用藥超過二年、檢測不到病毒超過一年後停藥觀察」是一安全可行的策略而且2016年起終被西方接受。健保據此加上財務考量,給付對象限病毒超量(大於2000 IU/mL)、ALT超過正常上限二倍且持續三個月者,一次療程最多三年。雖然病人以此療程大於95%可達停藥標準,但大多數在停藥後病毒復現、50-60%肝炎復發,儘管絕大多數沒有不適症狀,病友知道復發身心仍受煎熬,而且停藥後要小心監控,必要時每月或1-2週檢測,決定是否再治療,以確保病友安全。這對醫病雙方當然比每三個月回診開連續處方「麻煩」很多,需要貼心、細心與耐心加上病友的信任、合作。要避免雙方的「麻煩」,最簡單的方法就是給付到期請病人自費買藥(每粒近200元)無限期服用,但即使月入五萬每月五至六千藥費仍是沉重負擔。更重要的是目前B型肝炎還只能控制,服藥十年HBsAg消失「痊癒」的不到5%,比無需治療的「不活動帶原者」每年1-2% HBsAg自然消失率低得多。反之,醫病雙方充分溝通了解後決定停藥、定期監測,約60%不必再服藥,其中半數沒有復發,10年累積HBsAg消失率可達50%;復發但無需治療者十年消失率也近30%,而復發後治療者十年HBsAg消失率不到5%。肝炎復發時,尤其ALT上升超過200甚至上千(肝炎急性發作)時,擔心發生肝功能衰竭的危險,大多病友希望馬上再服藥,其實現在專家已有辦法分辨誰需要立即投藥確保安全和誰不必要或不必急於投藥,讓已佔上風的免疫力更徹底地擊潰病毒而達到HBsAg消失的終極目標。要做到這樣需醫師不厭其詳貼心地說明、溝通以及病友的充分信任,共同面對才能達成。上述嚴謹的研究數據顯示健保目前的給付雖尚需微幅改善但大致正確,以病人為念,醫師不宜建議病人無限期服藥。長期服藥的另一風險是用藥時間一久病友失去耐心,會自行停藥甚至不再回診,以致停藥後沒有適當監測,萬一復發出現症狀時多已病情嚴重,危險性可想而知。最近有些「權威專家」公開在媒體上建議無限期治療,而且將病毒超量(>2000 IU/mL)但ALT正常者,甚至病毒未超量但ALT微上升者納入治療對象。這種無適當科學根據的建議似已由藥商廣泛流傳到基層醫師和病友,以致無需治療的「不活動帶原者」無端花錢服藥或拿上述報導或有待商確的「專家共識」要求自費用藥,費時、費心解釋事小,說服不了病友對「權威」的迷信悻悻而去,在醫病之間造成困擾。從現有科學證據與臨床實證觀之,這種作法除浪費金錢、時間外,用藥中HBsAg消失率太低,等於剝奪了「不活動帶原者」HBsAg自然消失痊癒的機會,未見其利反受其害,千萬不要誤信。目前B型肝炎藥物治療尚未完善,科學家正在積極尋找像C型肝炎那樣可以幾個月用藥即痊癒的藥物,但可能五到十年內還難有這麼理想藥物,目前最好的辦法是醫病雙方溝通、合作協力,適時出手壓制有破壞力的肝炎,也適時讓病友的免疫力發揮驅逐病毒達到痊癒的效果。因為病友的免疫力扮演宰制病毒的關鍵角色,要記得每次就醫提醒醫師避用會壓制免疫力的藥物,尤其是類固醇,它另具使B型肝炎病毒巨量複製的作用,切記!切記!切記!如果35歲以上的人不知道自己是否為需要適當療護的HBsAg帶原者,趕快找醫師檢測。願所有病友都得到最好的醫療。
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2021-04-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/與肝炎同行 醫師的肝炎奮鬥甘苦談!
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路,因而對醫病關係有更深入的體驗,感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折,但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想,生過病的醫師會是更好的醫師,也許真的有道理。前言:我本身是醫師也是病人,想在此分享我的真實故事,以表答我對一路照顧我的醫師的感激。我的故事:我第一次獲知自己是B型肝炎(HBV)帶原者是在1990年代初期,當時在美國工作多年,因為人壽保險接受身體檢查,意外地發現肝指數(GOT、GPT)稍微升高,是HBV帶原者。由於本身完全沒有症狀,所以也沒有採取任何治療。短期回台探親時曾經請教過一位肝病專家,他非常詳細地給我做了不少血清檢查,在我回美後,寄給我很詳細的一封長信,認為當時用以治療B型肝炎的干擾素(Interferon)副作用太大,可能會影響我繁忙的工作,所以建議暫時不要為治療這毫無症狀的疾病而影響工作,但定期地抽血檢查肝功能是非常重要的。雖然決定不開始治療,但因為家母於1992年因肝癌過世,而她就是多年前因為被發現肝炎,而接受多年好友廖運範醫師長期追蹤肝功能時,超音波檢查發現肝癌。所以我第一時間就通知兄弟姊妹檢驗B肝,很慶幸大家都呈陰性反應。1998年回國定居後,因為肝炎治療已經有了許多新藥,在廖醫師的建議下,於2006年6月最先使用每天一顆拉美芙錠(lamivudine)(100 mg)治療,並以HBV-DNA、GPT、GOT 追蹤。後來因為擔心抗藥性的產生,2006年12月改為每天一顆貝樂克(entecavir) (0.5 mg) ,經過約一年半的治療,肝指數一直維持正常之後,於2008年5月停藥。但肝指數又慢慢開始爬升,只得於七個月後(2008年12月)恢復 貝樂克治療,很快地肝指數又回歸正常。約一年半以後於2010年5 月再度停藥,五個月後肝指數又開始上升,而於2010年10月不得不又恢復服藥。經過三年多的服藥,在2013年12月再度停藥,並持續以每六個月 GPT、DNA與B肝抗原(HBsAg)的定量追蹤交替監測。但肝指數後來又增高,而在半年後,2014年6月又開始服藥四年多。這期間廖醫師也看得出我在三次停藥失敗後,心灰意懶已經對B肝「根治」的希望幻滅,然而他仍不忘與我分享他對這方面的最新研究報告:他注意到有些病人雖然停藥後肝指數又高起來,但他一反過去馬上恢服用藥的作法,而改為持續停藥,但密切追蹤肝指數與B肝抗原的定量追蹤,只要抗原沒有增高,雖然肝指數還是沒有下降,甚至稍微增高,這些病人的肝指數後來也有可能慢慢降低,而有些病人最後不只肝指數持續正常,其B肝抗原也消失。在他不厭其煩地解說以及分享他在這方面所發表的研究報告之後,我在三試三敗的痛苦經驗後,再度恢復信心,於2018年9月開始第四次的停藥「壯舉」。果然皇天不負苦人心,我終於在2021年3月得以達到 B肝抗原定量完全消失,肝指數持續維持正常。 雖然我經歷了前三次停藥失敗,而不得不又恢復吃藥的挫折,但因為被廖醫師的誠意所感動,他鍥而不捨的在追求B肝根治的漫漫長路上的堅持,使我對他的建議產生信心,而套用一句英文常用的很傳神的俚語「bite the bullet」(牙咬子彈)的心情,我毅然踏上第四次停藥之路。當我在三年三個月的停藥後,肝指數除了最先幾個月有爬升的現象,後來就漸漸回歸正常,而B肝抗原一路持續慢慢降低,到今年三月終於消失。換句話說,這數據顯示我的B肝終於根治了。我寫信給廖醫師說:「誠如你所說的,我終於游到了對岸。」這是我以一個病人對醫師表達最深的由衷謝意。病人對醫師的信任與尊重:廖醫師在我的肝炎奮鬥中扮演非常重要的角色。我們有過去的友情做基礎,加上他對肝炎的研究,以及他做研究的嚴謹、堅持,使我雖然在幾次他的指導下停藥失敗後,仍然尊重他的意見,從來沒有想過「另請高明」。我想,最重要的是我們之間的溝通管道一直暢通,我的遵醫囑性(compliance)是來自我對他專業的「信任」與「尊重」,而這正是醫病關係最重要的磐石。我雖然身為醫師,但也深知醫師往往是最不聽從醫囑的「壞病人」,幸而我本身所學遠離肝膽方面,因此不敢我行我素。我也對照顧我其他健康問題的一般內科同事王醫師,毫無隱瞞地分享廖醫師給我的建議,並徵得王醫師的同意。我非常感佩廖醫師對「肝炎也許不用終生吃藥的」的信心與努力,我也很慶幸對他的信心從未動搖過。 身為醫師,對「肝炎」、「肝硬化」、「肝癌」的三部曲有難以忘懷的陰影,有時電腦打字時,「肝炎」常常自動變為「肝癌」更是夢魘。我非常感激停藥使我見證到自身的免疫系統可以將肝炎病毒廓清、根除,而不再日夜擔心這可怕的三部曲。結語:最近社會大眾開始擔心醫療界的企業化,甚至產生醫病對立、失去信任與尊重,這正是目前國內外醫療與醫學教育所面臨的危機。我希望以本身既是醫師又是病人的立場,寫出自己就醫的心路歷程。雖然是峰迴路轉,但因為能有醫病之間的充分「溝通」,產生「信任」與「尊重」,而能「山窮水盡疑無路,柳暗花明又一村」地順利達到「治癒」的最後目標。我誠懇地呼籲醫界加強對社會大眾的溝通,讓醫療團隊耐心地對病人與家屬用他們聽得懂的話,解釋他們的診斷、治療以及對該疾病的可能走向(預後),而病人與家屬也要能夠「尊重」醫師的專業、「信任」醫者的判斷與用心,彼此合作才能達到醫療更理想的境界。同時更重要的是,希望我們的醫療政策與制度能容許醫院給予醫護人員足夠的時間看病。
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2021-04-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫謢先士卒伸出手臂接受疫苗施打 疫情中醫病同心且同境!
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」,由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變,而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響;以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化,而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場,主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法,並列出國際間不同的民情有不同的接受度,而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。COVID-19疫情肆虐全球已經超過一整年,以色列和歐美等先進國家從去年12月底開始施打剛發展出來的疫苗,到今天已經有許多國家有相當比例民眾接受了各種不同品牌的疫苗。台灣自行向原廠購買的11萬7千劑AZ疫苗於3月3日首先抵達台灣,經過食品藥物管理署檢驗安全後,在3月22日首次開始將第ㄧ批疫苗提供給全國各大醫院第一線醫護人員施打。剛開始由各區域醫院透過地方衛生局向疾病管制署爭取,我很高興能在3月25日上午在我工作的醫院獲得施打第一劑疫苗。一般而言醫護人員在醫療照護的最前線,我們因為工作的環境和責任造成獲得病毒暴露感染的機率最高,就像去年年底部立桃園醫院的醫護人員受到COVID-19感染的危險一般,但是我們卻持續耳聞許多醫療人員不願意及早接受疫苗施打,造成原先衛生福利部積極向國外爭取購買疫苗的「雷聲大」,等到疫苗檢驗合格提供給工作中最具危險的醫護人員施打的機會,全國疫苗施打在開始十天後不到兩萬人施打、「雨點小」的奇怪現象。醫護人員照道理應該是最希望能在最短時間接受疫苗施打的職業族群,什麼原因造成全國20幾萬合格施打的醫護人員猶豫不決?假如疫苗施打率太低,國人將因為極低的感染率(2千3百萬人僅有1千左右陽性個案,並且多數是境外移入),群體抗體免疫陽性的比例太低,將持續成為高風險高感染率的國家。在這種情形之下,其他國家不管原先感染率多少,當他們達到大規模的疫苗接種,民眾多數已經有了抗體,得到大規模新感染和嚴重感染而生病的機率也隨著降低。相對的,台灣將只好繼續採取高度嚴格管制國際旅行的政策,因為怕外來引入的病毒會造成國內快速的社區感染。有些民眾認為等其他國家的疫情已經得到管控,外國的人都已經有抗體或者新的陽性個案變少之後,台灣就可以放心;這是錯誤的假說和僥倖的心態,因為在台灣民眾幾乎沒有抗體的情形之下,如果沒有有效地大眾疫苗落實,只要有任何一位外來的人帶著病毒,就可以在短暫時間造成國內許多新的案例。但是仍然有部分醫護人員採取觀望的態度,保守地希望不必當第一批打疫苗的白老鼠,因為媒體上報導疫苗的不良反應不少,尤其當外國報導北歐和加拿大等國家施打AZ疫苗後出現血栓的情形。幸好歐盟醫藥管理局(EMA)以及多數的國家針對這些少數個案已進行詳細調查,仍然不能確定這與疫苗有直接的關係。對台灣亞洲人而言,原本一般人血栓的機會就極少,和歐美白種人的健康情形很不一樣;台灣施打疫苗,相對將安全許多。COVID-19是百年來全球最嚴重的新興傳染疾病,造成的死傷也是空前,幸好生物醫學界在超短的時間內研發出幾種疫苗,在目前沒有有效藥物治療、無法減少併發症死亡的情形之下,疫苗應該是對抗這一次全球疫情最有效的方法。當然疫苗有效的持續力、施打疫苗後抗體保護的程度以及效期,都是各個國家高度關切的。台灣過去一直享有卓越的醫療衛生成就,我們的醫療的水準也名列前茅,醫護人員身處最高風險,除了比一般民眾對於可能有效控制疫情的新疫苗應有更多認識,也應該身先士卒伸出手臂接受疫苗施打,以幫忙早日確定疫苗對國人防疫的效果。醫療人員當然也像一般人一樣會有皮肉之痛,也擔心疫苗施打的併發症,但是我們也很幸運有很好的同僚和醫院可以做我們的後盾,一旦有不適反應,也最容易得到最充足的照顧,比起一般民眾享受更多即時的醫療服務,這也是我們比一般民眾家人可更放心先接受疫苗的原因。因此,我鼓勵大家及早接受疫苗注射,有了抗體就能毫無畏懼地去照顧更多的病患!
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2021-04-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/後事實時代的疫苗猶豫
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」,由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變,而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響;以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化,而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場,主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法,並列出國際間不同的民情有不同的接受度,而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。去年十二月,第一位於美國境內接種COVID-19疫苗的Sandra Lindsay懇切說道:「這支疫苗根源於科學,而我信任科學。因此每個人動員起來打疫苗不僅能保護他們自己,也能保護接觸他們的所有人。」在數百顆鏡頭前,這位美國護士真切地強調「科學」,想要藉著自啟蒙時代以來,用經驗檢證問題的精神和通則激勵其他國人仿效,希望能因此結束這場世紀噩夢。和Lindsay的說帖大同小異,「科學」大概是所有政府企圖說服人民接種疫苗的依據,只可惜效果往往不那麼立竿見影。只因大多人對於疫苗的理解,科學往往是最墊底的的因素。十九世紀的英國的貧窮法和疫苗綁定,讓許多人覺得疫苗接種措施針對著某一階層的族群;宗教信仰者甚至覺得來自體外的疫苗,會汙染人類的自然的血液。直到今天,雖然這些近乎「反智」的態度已經不再,人們對於疫苗的抵抗卻沒有跟著教育程度的普遍提高和科學的普及而減少。從事「疫苗信心全球計畫」已經十年,倫敦熱帶醫學的人類學者Heidi Larson剛剛出版了她的第一本書《Stuck》,回答為何疫苗的謠言總是逗留不進。計畫推行之前,她記起奈及利亞一群母親們的質疑:「如果我們純粹是無知,為什麼我們會問那麼多的問題?」Larson心頭一震,發現真正必須解決的問題,其實不是資訊受眾的無知或不順從醫囑,而是他們懷疑背後的理性依據。她突破以往人類學家總是單打獨鬥的研究方式,和流行病學合作,除了大規模統計,還鼓勵參與者表達自己的意見。在COVID-19炎疫情期間,她的團隊更已訪問了上千人,發現情緒、文化信念和不實資訊都深深影響著人們對於疫苗的信心。在這個「反啟蒙」時代,「事實」的完備根本不夠。在大西洋的另一岸,雖然專長是哲學,在加拿大任教的Maya J. Goldenberg卻透過長年參與觀察,解釋了為何人們對於科學機構以及政府的信任感,被時有所聞的研究醜聞、不當研究行為、反疫苗運動和社群媒體的推波助瀾中節節敗退。在她出版不到一個月的新書《Vaccine Hesitancy》中,認為就算科學證據確鑿,造成人們對於疫苗產生懷疑態度的原因並非「誤解」,而是失信。科學家和政策制定者對於人們的不順從,往往簡化地歸因於資訊受眾的無知。反過來看,這其實是理性工具擁有者的最大挫敗。COVID-19疫苗從四個月前開打,在每個國家開展的速度都不同。除了疫苗取得的管道不同,施打的優先順序各異之外,就算購買或是配給的量已足夠,如何鼓勵人們施打疫苗以達到群體免疫所需的人口比例,依然是每個政府面臨的最大問題。時至今日,已經很少有國家膽敢進行普遍強制施打,但疫情一度險峻的以色列列卻是特例,人人皆兵的小國雖然只有九千多萬人,除了擁有中央管控的健康體系,積極負責採購的政府,臨門一腳的是三月底即將舉行的大選。支持度本來已經頗高的執政黨,為了兌現回到正常生活的承諾,疫苗變成了政府和人民之間期約的籌碼。東亞國家的疫情相對較為緩和,疫苗在感受上並非傳染病控制的唯一希望。好比人口和醫療體系和以色列相近的新加坡,從一月份開始施打疫苗,以多邊主義著稱的小國具有物流的優勢,但接種近兩個月來,卻只有十分之一的人口打完一劑。同樣宣稱疫苗儲備量足夠的香港,雖然政府強力鼓吹,接種成效依然低落。政府執意推銷三期臨床數據闕如的中國製科興疫苗,在民間早就充滿質疑。「專家」不斷呼籲「控制好長期病患病情」才好接種疫苗的同時,忽略了慢性病受到生活作息、壓力反應、多重藥物交互作用的影響,控制良好並不簡單,無法單純以呼籲解決問題。發生三起死亡事件之後,專家們雖然引經據典,極力澄清死因和接種疫苗的難以建立的因果關係,駁斥「罔顧事實」的陰謀論,就算保留疫苗款式的選擇權,卻無力逆轉市民意興愈來愈闌珊的窘境。進入後事實社會,預設一般民眾的「知識缺失」不僅低估了疫苗科學的複雜度,更折射出科學資訊和語言擁有者過度膨脹的自信。受制於地緣政治,台灣的COVID-19疫苗取得和施打進程相對其他國家緩慢,接種的意願度也不及四成。此時防疫專家和政策制定者應該及時把握看似延宕的時間,反轉被動立場,主動和社會科學學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作,充分理解社會需求和焦慮,才能把早前先馳得點的防疫成就轉換為疫苗溝通的機會成本。
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2021-04-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫病關係與神經衰弱的興衰
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」,由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變,而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響;以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化,而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場,主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法,並列出國際間不同的民情有不同的接受度,而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。在醫學歷史中,醫病關係曾影響某些疾病概念的形成與解體。這些疾病概念在某種特定醫病關係中被建構出來,醫病關係的改變則促成了它們的消失。曾經於十九世紀末至二十世紀上半葉流行的神經衰弱(neurasthenia)就是一個例子。透過神經衰弱的歷史,不但可以看到在醫病關係於二十世紀上半葉的變化,也可以讓我們思考醫病關係在醫學進展中扮演的角色。神經衰弱這個疾病概念,最早是由美國神經科醫生George Miller Beard於1860年代提出。當時於紐約執業的Beard,專長於新近興起的神經醫學與電氣治療學。他診療的病患中,有不少中上階級人士。其中許多病患主訴一些難以找到確切病因的身體與精神症狀,如疲憊、消化不良、失眠、性功能異常、注意力不集中、焦躁易怒等。Beard提出一個新疾病概念,認為他們罹患了「神經衰弱」。他主張神經衰弱是一種因為神經系統過度使用,致使神經能量耗竭,變得脆弱且過度敏感的疾病。他認為神經衰弱的終極病因,乃是工業化、都市化與資訊化的現代文明。最容易罹患神經衰弱的族群,就是站在文明頂端,引領文明進步的中上層階級。他們日以繼夜進行繁複腦力勞動,不停接收大量資訊,必須迅速作出影響重大的決策,最後陷入神經衰弱成為現代文明的犧牲者。Beard還認為由於美國擁有最高度發展的文明,神經衰弱已成為美國國病,因此稱呼它為「美國神經病」(American nervousness)。對此神經衰弱,Beard主張以電氣治療回復神經系統能量,不但能治癒患者,還能拯救因過度發達陷入衰退危機的現代文明。Beard的神經衰弱概念大體上並未背離當代醫學理論,但這也是Beard為他的中上階級病患量身打造的疾病。這些病患缺乏特異性也找不到確切病因的模糊症狀,過往若是女性可能會被診斷為「歇斯底里」(hysteria),男性則可能被診斷為「心氣症」(hypochondria),二者於當代都是帶有負面意義的疾病標籤,其症狀的真實性受到質疑,其病因則被歸諸於患者人格與意志力或是體質的缺陷。相對地,藉著連結當時最先進的神經科學與電氣治療學,Beard的神經衰弱籠罩著科學光環。他的現代文明病因理論,更讓神經衰弱成為一種光榮的勳章,只有過著高度現代化生活,站在文明頂端引領其前進的人,才會罹患此病。神經衰弱病患並非弱者或落伍者,其疾病是他們卓越成就的表徵。這樣的疾病概念,無疑受病患歡迎,當時多半為開業醫的美國神經科醫生,也樂於為他們自費就醫的病患作出此診斷。一時之間,神經衰弱成為美國中上階級的流行病。追逐流行的社會菁英,以罹患神經衰弱為傲,將其做為一種自我認同,甚至還出現了神經衰弱的社交圈,只有曾罹患神經衰弱的人才能參與。神經衰弱也渡過大西洋,於法國、德國、英國等地流行。這些地方的醫生在採行Beard理論的同時,也反駁其關於美國文明優越性的主張,強調神經衰弱並不是美國的專利。然而,神經衰弱的流行保鮮期並不長,很快地它就失去其吸引力與可信度。Beard的神經衰弱理論原本就不具有充足科學證據,約莫同時興起的心理病因理論,對於Beard的神經病因理論,更是一個極大的挑戰與威脅。然而,神經衰弱的退流行也與醫病關係的變化有關。神經衰弱最適合發展的環境,還是在開業醫生與他們具有相當社經地位的自費病患的關係裡。隨著在公立醫院任職,診療許多勞動階級病患的醫生也認同並採用此診斷,它開始發生許多突變,反過來威脅其原生型的生存。對於這些勞動階級病患而言,神經衰弱也是一個受歡迎的診斷,不少患者自我診斷為神經衰弱,也有工會主張神經衰弱起因於工作損耗,因此患者應得到工傷給付,雇主也應負起責任,設立收治神經衰弱患者的療養所。然而,隨著勞動階級患者增加,神經衰弱逐漸失去其原本的象徵意義,不再能吸引中上階級人士。神經衰弱原本歸因於現代文明與腦力工作的病因理論,也無法適用於勞動階級病患。更重要的是,醫生對於這些勞動階級病患,在診斷疾病、構想病因與解釋病情時,並不像對較高社經階層病患一樣,會細心顧慮對方的感受與尊嚴,並同理、同情對方的處境。特別當病患並非付費者或僅支付少許費用時,情況更是如此。各國情況不同。但是多數勞動階級患者乃是在公立醫院就醫,醫藥費相對低廉;有些患者的醫療費用則由雇主支付;也有一些國家在二十世紀初逐漸發展社會保險體系,帶有官方色彩的保險公司成為支付者。這些第三方支付者的介入,改變了原本只有醫生與病患兩造的醫病關係。當病患與第三方支付者之間有衝突之際,例如當診斷與醫療牽涉到工傷認定與賠償等問題時,醫生常陷入兩難境地。無論如何,在這樣的醫病關係中,醫生不再只對病患負責,在其診斷與醫療的考量中,病患的認知與感受也不再如以往一般重要。此外,醫學作為一門科學與專業的社會地位與權威,在二十世紀初有了飛躍性的提升,而原本仍為新興學科的神經醫學,在這段時期地位也逐漸穩固,成為一門制度化的專科。這使得醫病權力天平,更往醫生側傾斜。神經科醫生也更為重視自己在醫學科學社群的地位與責任,更努力讓自身的理論與治療經得起科學檢證。受病患歡迎,認為其可以述說其生命故事或現實處境的神經衰弱,在神經科醫生看來,日益成為一個沒有明確症狀與生物基礎,且其理論充滿空想臆測的過時疾病概念。最後,神經科醫生失去了對於神經衰弱的興趣,將其丟給精神科醫生。在精神醫學裡,神經衰弱曾暫時充當診斷垃圾桶,用以放置一些無法明確診斷的疾患。其原本的神經病因,也被當時精神醫學兩大主流的遺傳退化病因與心理病因取代。到了1930年代,隨著精神醫學逐步界定出更多、更明確的疾病範疇,神經衰弱幾乎已是一個歷史中的疾病,只有在一些非西方特別是東亞國家,由於傳統身體文化的影響以及許多歷史條件的配合,它持續存在了更長的時間。醫學的進展不斷地重塑醫病關係,但是醫病關係同時也形塑著醫學的知識、治療與研究,神經衰弱的興衰就是一個例子。今日,醫學看似有著更高的自主性,但是影響醫學知識與實作的社會性與制度性因素,也比以往更為複雜。或許在不同意義與程度上,今日仍然存在著一些類似神經衰弱的疾病,滿足著醫病雙方以及其他利益相關者的需求。
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2021-04-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/一盒被退回的鳳梨酥:怪胎與自閉症的兩種文化
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」,呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,應該秉持對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任;一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議,認為鼓勵癲癇病友為自己發聲,勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他,才能肯定自己的價值,提升溝通及表達能力,達到與人平起平坐的心態;一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗,說出家屬的心聲,讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。大約兩週前的某天,郵差送來了一個退回的包裹,並收取80元的郵資。滿頭霧水的我撕開包裹上的單子,看到地址與收件人,恍然大悟,原來是過年期間我寄給二哥的一盒鳳梨酥。這是我第一次寄鳳梨酥給二哥,因為疫情之故,兄姊今年不聚會。因為疫情,我也未能探望在地球其他地方的親友,於是我決定寄鳳梨酥禮盒給在台灣、韓國、美國兄姊親友們。不過,數盒鳳梨酥中,只有這一盒被退回來了。郵局的人在我寄國外包裹時不斷地提醒,寄送的時程無法預測,但沒有人會料到寄往國內158公里外的地方的包裹會被退回來。包裹上的戳印顯示,這一盒鳳梨酥在郵局等了很久,郵局也很盡責地數次通知收件人,但是終究沒有人來領,於是就被退回來了。所以,我的二哥不只在郵差寄送包裹時不在家或者是沒理會,也忽視兩次的包裹通知單。但這並不是因為他與我不睦,也不是他遠遊在外,而是他的生活方式使然。二哥大我兩歲,我們小時候,他有許多有令我佩服的事跡,小學時他能熟記課本內容,而我無法;他也總是可以很正確地解數學題型,我則時好時壞。但他也有許多令我不解的時刻,例如,他偶而會自得其樂地尖聲大叫。我常在外面亂跑,在村子裡串門子,他則足不出戶。國中時期,有一日當他的同窗朋友成群來找他玩時,他甚至把他們趕走。在好客的鄉下,這是很令人詫異的行為(也許我當時有點佩服他的我行我素,但我已經不記得了)。雖然他似乎有些怪怪的,但由於他善於(堅持)遵守規則,善於背誦,除了一些小意外,如偶而在學校昏倒、從樹上摔下來而送醫之外,家人也不疑有他,頂多覺得他是個怪胎,或是如母親說的這就是他的性地(質),就像是英文字的nature一般。隨著年歲漸長,台灣家庭對於兒子的期待也逐漸加諸於他的身上,但他都無法讓父母滿意。父親曾以為二哥最像他,所以應該可以念好書,以彌補父親因家貧無法升學的遺憾。不幸的是,他不只沒能考上第一志願的高中,在五專時,出乎一般人的想像,他的國文一直無法及格,二姊得數次親自拜訪老師求情。在父親與二哥之間,一方感到失望,一方感到壓迫,緊張成了父子關係的基調。我自高中畢業後就長年離家在外,與二哥也漸行漸遠。除了年幼的打架爭吵及覺得父母重男輕女而優待他之外,對我而言,他就是一個活在自己世界的人,不喜與人來往。但成年後,我漸漸注意到與他講話時中間好似隔了一道牆,他聽不懂我的意思,我也無法進入他的認知世界。當所有的兄姊妹都已經經歷了不同的生命階段,就學、畢業、就業、結婚生子,只有二哥的人生停頓在某一個狀態,畢業當完兵之後,他不斷地換工作(或是不斷地被辭退),也沒有發展出伴侶關係,最後也只有他一直與父母同住。他不會協助打理家務,水電費也不繳,但他會將水壺的蓋子打開燒開水直到水滾還不熄火,也不准別人熄火。漸漸地,兄弟姐妹生氣了:他長這麼大,怎麼都不負一點責任?房子那麼大只有媽媽一個人打掃?怎麼講都講不聽!這麼簡單的事情怎麼都不會?都是被媽媽寵壞的!挫折與憤怒不斷地在家庭對話中像熱開水一樣滾燙著我們的心。但是,他每次看到小孩子都很開心,會跟他們講話,他在家裡的空地上種菜,每次回家他總會帶我們去拔新鮮無農藥的菜。在十多年前的某一天,我正在閱讀與自閉(症)相關的文章,突然之間,我恍然大悟,文獻裡面描述的情形不就是我的哥哥嗎! 這並不是一個阿基米德般的Eureka(恍然大悟)時刻,充滿著發現知識的愉悅。在大悟之後,隨之而來的是很深的罪惡感。如果我們早知道他的情況,我們或許就可以嘗試說服父親要用不一樣的態度看他,不要給他壓力、我們可以嘗試不要生氣、不要責怪他。甚至,我們可以尋求相關專業的協助,讓他,或者我們家人,可以免除許多的挫折、失望與憤怒。我將這個後知後覺的「發現」告訴了大姊,本來以為可以讓她因為了解而釋懷,但她聽到之後卻沉默了,像一個世紀那麼久(大姊長二哥七歲,是他小時候除了母親之外主要的照顧者)。之後,我也嘗試告訴大哥我的看法,希望他不要再生氣,但他無法接受。大姊的沉默讓我重新思考,究竟我們應該繼續視二哥為怪胎,還是將他視為自閉者?我以為,如果家人可以認識自閉,那麼他可以免於受到父權加諸於兒子的期待的壓力(其實無論自閉與否,社會應該重新檢討男孩的教育與陽剛文化的養成過程),家人也不會將他的種種不同視為是不負責任的表現,也應該改變溝通的模式。但是,自閉症這的名詞對於大姊而言,似乎很沉重,或許敏感多愁的她不願自己的弟弟被視為不正常的人,或許在那個時刻她的感受就彷彿她被視為是自閉症者,我並不確定,因為我們的對話終究因為氣氛過於凝重而沒持續下去。我之所以寫這個故事,是因為前一陣子偶然看到《跟著妹妹搭巴士》,作者(Rachel Simon)在書中描述她與身心障礙的妹妹一起搭巴士的經驗,不僅讓她了解妹妹的生活與其社群,也讓她反省自己的生活。作者在受訪時提到為自己的家人寫一本書是很有意義的事,這給了我效法的念頭。過去,我以為「我跟二哥」是一個關於父權社會重男輕女,以及「幸好父母最終體認到兒子女兒都差不多」的故事。但是,現在看來這似乎是一個不太一樣故事。當然,父權社會對於兒子的種種壓力(以及優待)仍然是其中的元素,但是這也是一個不符合社會常規的人因不為周遭的人所理解而遭到不合理對待的故事,而我也是施以不合理對待的人之一。如果我沒有「發現」二哥可能是自閉者,我收到那一盒退回的鳳梨酥可能會感到受傷、生氣,但因為我能夠模糊地想像他的生活世界,我想收到包裹這件事對他來說並不平常(我也確實從沒寄東西給他),所以我並沒有感到受傷。我打開它,打算用平常心慢慢把它吃完。在學院生活中,身旁幾乎都是能人,很容易讓人忘記人類的多樣性,不管這個多樣性是展現在身體、智力、精神、情緒或是社交模式上。許多不符合規格、不符合社會期待的人,往往被排除在外。我們應該如何讓一般人以及未來的醫療專業者更加體認到人的處境(human condition)的複雜多樣性?這是重要的任務,也是一大挑戰。雖然Arthur Kleinman最近很失望的指出,原先他提出疾病敘說(illness narratives)是希望作為建立醫病關係(讓醫者了解病人與病人同在)的起頭,沒想到事實上它卻成了句點。但是,他的建議,傾聽病人,了解病人的疾病敘說,仍然有其意義。在這個基礎上,我或許還可以再加上,了解病人家屬的經驗與掙扎。
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2021-04-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/一位專輔教師在癲癇青年高峰會議後的反思
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」,呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,應該秉持對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任;一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議,認為鼓勵癲癇病友為自己發聲,勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他,才能肯定自己的價值,提升溝通及表達能力,達到與人平起平坐的心態;一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗,說出家屬的心聲,讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「妳不要太累!」 「我來就好!」 「你照顧好身體!」我知道這是關心,但卻是我真正感到被標籤化的開始,這段話是會議中的癲癇青年自述。他的這段話也同時引領我去思考專任輔導教師的工作歷程。專任輔導教師是學校輔導工作的重要推手,校園常見的情緒及學習障礙個案類型,在努力之下師生能共創友善的學習環境。而「癲癇」這個看不見有摸不著的疾病,大部分始發於兒童及青少年時期,青少年期的重要發展任務是「形成自我認同」與「建立角色統整」,此階段的青少年藉由對自我的省思與覺悟,開始確立他在團體中的地位與社會對他的期望,在教育現場如果教師在第一線沒有先教育好「癲癇」的疾病知能,在發病後孩子得遭受「異樣眼光」、「誤解」、「標籤化」的困擾,因此,「學校衛生法」第 12 條明文規定:「學校對患有癲癇等慢性病學生應負加強輔導與照顧之責」,但學校提供的照顧及輔導方式真的是孩子們期待且需要的嗎?在這場會議我聽到的故事有較多時候我們提供的不是合適的。在教育現場不外乎提供「衛教、班級經營、宣導、個案輔導、團體諮商」的協助,卻容易忽略那道心中的圍牆,在身心障礙者權利公約(CRPD)的核心理念,從平等到公平接著講求正義,而教師在執行時經常停留在「公平」,舉這張圖為例 教師為了確保了每個人都有均等的機會,因此會營造友善的環境促進癲癇青少年擁有良好的同儕互動品質,但青少年是個喜好比較且情緒敏感的階段,如沒有同理心的建立就開始落實公平,他們第一眼只會看見:「為什麼他腳下的箱子特別的高?」為什麼癲癇青少年能擁有比他人多的資源,而這樣的歷程就會落入到第三張圖,癲癇青少年們會因為這樣的境遇而被箱子壓得喘不過氣,影響人際議題及身心發展。在成大求學期間受台南市癲癇之友協會理事長影響良多,在學習經驗中更明白醫師對於癲癇患者們的努力及提倡社會正義。現在身為一位專任輔導教師,我喜歡先讓學生學習「同理心」,可利用情境、角色扮演、團體的方式帶引導,再注入我想重視的癲癇議題,並邀請癲癇青少年能為自己發聲,如此一來就不是我幫他說,而是他自己有能力告訴別人他真正的需求以及在發病時希望同學怎麼協助他,這過程癲癇青年才能更肯定自己的價值提升溝通及表達能力。當這些經驗及狀況普及化落實在生活之中,才能逐漸抵達正義,這是條漫漫長路需要長期的走下去,才能有能量逐漸拆除圍牆。
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2021-04-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/「病人角色」如何在日常生活中運作?
【編者按】本週的主題是「從社會學的角度看醫療」。一位研究所學生以醫療社會學探討「病人的角色」,呼籲社會在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,應該秉持對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任;一位高中輔導教師參加癲癇青年高峰會議,認為鼓勵癲癇病友為自己發聲,勇於告訴別人自己真正的需求以及發病時希望同學怎麼協助他,才能肯定自己的價值,提升溝通及表達能力,達到與人平起平坐的心態;一位醫學院教授以自己與自閉症哥哥相處的經驗,說出家屬的心聲,讓我們更了解疾病以及病人與家屬的感受。「你有病嗎?」日常生活中所使用的「有病」其意涵大多不是講一個人真的生病了,而是常常被用來形容一個人的行為怪異,或做事的方式違反常理(張苙雲,2009)。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況,而是生病構成了一個社會角色,因為它涉及社會體系所期待的生病行為,以此增強此期待行為的社會規範。什麼是病人角色?帕森斯(Parsons)認為醫學是重要的社會整合和控制的機制,而疾病的發生就像是一種脫離社會規範的偏差行為,病人角色使得生病的人可以暫時脫離他原來的社會角色。當一個人生病時,社會便對他多了些特殊期待,而這些特殊期待便構成了病人角色。病人角色可以用四個基本的範疇描述:一、病人得以免除「正常的/平時的」社會責任社會容許病人在生病期間暫時脫離其應負責的社會責任與義務,如:學生可以遲交作業、上班族的工作效率可以降低,或甚至可以請假去看醫生,這些豁免都是伴隨著生病所附帶的權益,而豁免的程度又會和疾病的本質與嚴重程度有關(為了避免生病成為經常性的藉口,社會會要求人們提出證明以證實其生病屬實,而證明便是透過具有權威地位的醫師所開立診斷證明作為佐證,此情況下人們將不疑有他,使「醫療」逐漸成為社會控制的機制)。二、病人對其陷入疾病狀態沒有責任雖然疾病可能自發性的恢復,但生病期間,病人對疾病「並不能做什麼」,這一點使病人能合情合理地坦然接受幫助。三、病人有努力恢復健康的義務雖然病人本身對自己患有疾病這件事不具有責任——因為生病並非病人故意或明知而為的選擇——人們會自願的協助生病之人完成他應有的社會責任,乃是建立在相信並希望病人可以早日康復的情況之下,為回應此期待,故病人仍有努力恢復健康的義務。四、病人應尋求醫療專業的協助並與醫師合作除有康復意願外,病人也應該積極尋求協助以儘快恢復健康。在某些文化與社經背景下,病人可能先求助於寺廟、密醫,或是自行上藥房替自己開處方簽,但一般社會認為適當協助應來自正統醫療。當然這種求醫的動機與疾病的嚴重程度相關,但在重大傷患與急救的情形下,過去不與正統醫療合作,或是不從醫囑的病人,會被看做是「不標準病人」,而不認同其病患權利。生病不僅僅是一種身體感到不適的狀況,而是生病構成了一個社會角色,因為它涉及社會體系所期待的生病行為,以此增強此期待行為的社會規範。「病人角色」如何運作?病人角色的產生是偶然的,可能發生在任何人身上,當一個人生病了,經由醫師的認可而成為病人,也合法的取得了病人角色,但病人本身必須有康復的意願並實際去求醫,還要與醫療人員合作,這些就是病人角色觀念如何實際運作。然而,病人角色的運作卻無法套用到所有的疾病或病痛上,若無法擁有病人角色,則生病時可能就沒有病人角色所伴隨而來的責任豁免權。例如:輕微病痛。輕微病痛指的是走路時不小心絆倒而造成膝蓋瘀青破皮、煮飯時因太著急手指因而被燙傷,此類型的傷雖然造成病痛,卻沒有嚴重到造成病人生活無法自理,因為他的腳可能會痛,但還是能使用鍵盤做文書工作;他的手可能會痛,但還能自行坐公車。慢性病。慢性病有別於心臟病這類型突發性的疾病,它的病情控制主要來自於平時的藥物服用與自主健康管理,若慢性病患者身體出現了異樣、復發,人們第一個想到的會是:「他有沒有定時、定量的服藥?」,這種個人導向的歸因,而非像檢視心臟病患者:「他剛剛有受什麼刺激嗎?」這種外部刺激的因素結語疾病或是醫學本身,跟法律及倫理一樣,會隨著社會潮流改變而與時俱進,就像《瘋狂簡史》裡提及的,在過去同性戀被視為是疾病而需遭受綑綁在精神病院,並接受電擊「治療」,然而現代社會卻出現越來越多不同社會階層的人士聲援同性戀族群,更讓臺灣成為亞洲第一個同性婚姻合法化的國家——當然這還有很長一段文化認同的路要走,但不要忘了,法律永遠是最低限度的道德標準——很多事因為被侷限在現有的知識體中,而被視之為理所當然,就像那句老話:「天才和瘋子只有一線之隔」,被定義為「瘋」,是因為這件事大膽的想法超乎一般人的想像,但當它一而再、再而三的成就某件事,它就會被社會定義為「創世之舉」。病人角色只是一個特殊的、暫時性的狀態,且每個人都免不了經歷這個社會角色,在面對公衛醫療化、醫療商品化的時代,我們應該秉持著對生命的尊敬,穿透污名,給予彼此真誠信任。祝2021年平安、順利。願世界苦難不再。延伸閱讀:Roy Porter(2018)。《瘋狂簡史:誰定義了瘋狂》。左岸文化。參考資料:孔繁鐘(2010)。〈病患角色及病患角色行為〉。Blogger。張苙雲(2009)。《醫療與社會:醫療社會學的探索》。巨流出版。
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫院裡不可或缺的存在! 美國麻醉科醫師照顧新冠肺炎病人的內心世界
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾,對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業;第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章;第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下,寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論,非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章,並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。我是個不可或缺的工作者。我從未理解自己有多麼不可或缺,也未曾如此描述自己,直到冠狀病毒大流行。數百萬計的人們因為居家隔離的規定而無法出門工作,然而我必須如此:我是個麻醉科醫師。當我穿越檢疫站,與其他不可或缺的工作者走入醫院時,我想起了我的單親媽媽在我與姐姐小時候所灌輸給我們的觀念。當我們在一片漆黑中,無法付出電費時,她說:「不想過這種日子的話,就好好接受教育。」我們從未無家可歸或飢腸轆轆,然而我們的公寓狀況並不好——牆壁滿是坑洞、在樓下的女子被強暴後加裝在後窗外的鐵桿。我的母親並未向房東抱怨,她教我們:「絕不要開口求援,世界不是為了救你而存在的。」若我沒有足夠的錢買公車票,我也不曾開口祈求他人施捨。從小,我便靠著裝信和當保姆賺錢。另一方面,我亦有著難以置信的多采多姿豐富童年。我的母親是一位服裝設計師,因此我曾在排演時從劇院的舞台側面觀賞過《厭世者》(莫里哀)。我也鍾情圖書館。雖然我害怕圖書館員,但那是一個放學後能夠安全待著的地方。安全,是除了賺得溫飽之外另一個我反覆學習的人生課題。在家裡,我與姊姊會將從圖書館借來的書在地上排成一列,假裝一越過便會落入深淵。但我們知道—或至少相信—那深淵並不存在當我的母親說「受教育吧」,我聽從了。我進入了一所傑出的公立高中,整個費城最優秀的孩子都來就讀的重點學校。大學時,我獲得了全額獎學金攻讀生化。我原本預計進攻博士學位,然而,在某個暑假工讀時,我認識了一位博士後研究員,他已到達我認知裡的教育巔峰。他告訴我,明年他將失業。這讓我大吃一驚。從那刻起,我知道我必須尋找新方向,找個能永遠不愁沒工作的領域。同一年稍晚,當我行經宿舍外某個據說要成為《愛情故事》的電影拍攝場景時,我忽然頓悟了。每個人都會生病,即使是愛情故事的女主角艾里‧麥克洛也一樣。若我成為醫生,我總會有工作的。發現新大陸啦!當然,在面試醫學院時,我無法明說我的動機。就算我再熱愛科學,我知道促使我選擇這條路的原因是我知道我永遠有工作。時間快轉過數十年醫學院與麻醉生涯。雖然承擔著壓力造成的心理健康風險以及無數種有點小傷殘就能讓麻醉科醫師一無是處,但我每天都有著安全又保固的工作(媽,你一定很驕傲!)如今,這份工作的安全性也變了。穿上加強防護的個人裝備,我檢視這些在我將進行的呼吸道處置時(這使得病毒更加容易傳播)保護我的堡壘。我短淺而費力的在N95口罩和面罩裡用嘴呼吸,在不透氣層與雙層手套的重重阻礙下緩慢的移動我的四肢,彷彿月球漫步。我大聲地請護理師離開房間,而有時我必須扯開嗓門才能讓呼吸治療師聽到。我俯視著驚恐—或極度驚恐—的病人。我是他們最後一個見到的人,在我給予麻藥並在在他們聲帶之間放入一根塑膠管子之前。「我要給你一種會很想睡覺的藥」我說,「也會從氣管內管給你幫助你呼吸的藥。」「我們會好好照顧你的。」這些話,在情非得已的大吼下顯得格外苛刻。回首過往,我才了解,在愛滋、SARS、MERS和伊波拉病毒的疫情下,我曾經是個不可或缺的工作者。但因為我所居住的地方、不多的暴露狀況,以及這些病毒的傳播方式,我並不像現在一樣總是恐懼相伴。自古以來就有著飛機機長與麻醉科醫生的類比;我們將起飛和著陸和麻醉的各個階段相比。這樣的比喻是有好處的——這也是為何原本為機師訓練而設計的模擬與溝通訓練,現在已成為麻醉教育的標準程序。不過,兩者之間有個相當大的差異:假如墜機,機師也難逃一劫;而麻醉要是出了錯,只有病人會死去。當大聲的急診呼叫從天而降時,作為新冠肺炎呼吸道小組成員的我,在抵達急診前抓起我們裝在專屬行李箱裡的工具、回覆小組成員的簡訊、並戴好我的N95口罩和護目鏡—剩下的器具必須在病人候診區外先包覆並檢查好—我深切的感受到(幾乎是全身上下的每個細胞都感受到),如今一切都變了。在新冠肺炎的肆虐下,我有可能會死。若我把病毒帶回家,可能會害死我摯愛的人。這,就像是一場緩慢,卻無可避免的飛機失事。疫情中的某天,一位比我年輕的同事(事實上現在所有人都比我年輕)來找我。他告訴我自己的心跳快到每分鐘130下,但除此之外沒有不舒服。他的體溫、心律、血氧、和血壓都沒事。我告訴他:「沒事的,回家、喝點水然後好好休息。我會照顧你的病人。」他回家後心跳便恢復正常了。這是焦慮,不是病毒。這種焦慮程度在新冠肺炎爆發之前從未發生在他身上。不只是病毒威脅著我們,恐懼也是。直到現在,我還未認真思考過成為不可或缺的工作者的危險。但是我的母親讓我擁有應付大量壓力的餘裕。她教會我我是被愛的。也許,看著她獨自撐過這一切,她教會我不要重蹈她的覆轍。她教會我活到老學到老,而我從同事身上學到向他人尋求幫助這一點,是我人生中最無價的一課。示弱無妨,告訴賣公車票的老師自己沒有足夠的錢也無妨。我從這次疫情學到的是:我們榮辱與共。我們都是被需要的。在這世界上我們並不孤單。此外,開口求援—尤其你是個不可或缺工作者時—絕對是件不可或缺的事。ESSENTIAL (By Audrey Shafer)I am an essential worker. I just didn’t realize how essential I was, and never would have described myself that way, until the coronavirus pandemic. Millions cannot go to work due to shelter-at-home rules, but I have to: I’m an anesthesiologist. As I pass through the checkpoint to enter the hospital with other essential workers, I am reminded of what my single-parent mother instilled in my sister and me when we were little. While we sat in the dark, unable to pay the electricity bill, she said: “If you don’t want to live like this, get an education.”We were never homeless or hungry, but the apartment was also not well maintained, with holes in the plaster, and bars on the back windows after the woman who lived on the floor below us was raped. My mother never complained to the landlord – she taught us “Never ask for help, the world is not here to help you.” If I didn’t have enough money for a packet of bus tokens, I was not to ask anyone for a handout. At a young age, I stuffed envelopes and babysat to earn money.On the other hand, I had an unbelievably rich childhood – my mother was a costume designer and I sawThe Misanthrope and Endgame from the wings of the theater during dress rehearsals. I also loved the library. Even though I was afraid of librarians, the library was a safe place to go after school, and safety, besides a livable wage, was another lesson drilled into me. At home, my sister and I played a game with our library books, placing them along the floor and pretending that if you stepped off them, you sank into a watery abyss. But we knew, or at least we believed, the abyss wasn’t real.When my mom said get an education, I listened. I went to an outstanding public high school – a magnet school that drew the brightest kids from all over Philadelphia. I attended college on full financial aid and majored in biochemistry. I planned to get a Ph.D. but during a summer work-study job, I met a post-doc – someone who already had achieved what I was convinced was the pinnacle of education. He told me he didn’t have a job the next year. This blew my mind. In that moment, I knew I needed to seek a new direction, something where I could always have a job.Later that year, I had an epiphany while walking outside my dorm at a site rumored to be a film location for Love (‘means never having to say you’re sorry’) Story. Everyone gets sick, even Ali MacGraw’s character. If I became a physician, I’d always have a job. Eureka! Of course, in medical school interviews, I couldn’t come clean about my reasons. As much as I loved science, I knew I had chosen this path because I felt I would always be employed.Yet, at medical school, something changed. Love happened in an unlikely setting. I felt strangely fatigued during my anesthesiology elective, but enjoyed the people and culture of this hidden part of medicine. Delirious and febrile from mononucleosis-induced hepatitis, which I did not initially know I had, I fell deeply in love with the quirky, fulfilling specialty of anesthesiology.Fast forward through decades of academic anesthesiology practice – and, despite risks to mental health from stress and the myriad ways in which a minor disability could render the anesthesiologist useless, I had (you’d be proud, mom!) a safe and secure job every day of my life. But the job and its safety have changed.Donning enhanced personal protective equipment, I check the barriers protecting me as an anesthesiologist during and after the airway procedures I will perform - procedures which make the virus even more contagious. I mouth breathe, pant really, in my N95 mask and hood, and, encumbered by impermeable layers and double gloves, move my limbs slowly as if I was in a phony moon landing scenario. I loudly ask the nurse to leave the room; sometimes I have to shout to be heard by the respiratory therapist. I look down at my frightened or too-far-gone-to-be-frightened patient. I’m the last person they will see before I push sedatives and place a plastic tube between their vocal cords. “I’m giving you medicine to make you very sleepy,” I say. “Medicine to put in a breathing tube to help you breathe. We will take good care of you.” It sounds harsh because I have to speak so loudly.I understand, retrospectively, I was an essential worker through HIV/AIDS, SARS, MERS and Ebola. But because of where I live, my limited exposure, and how these diseases are transmitted, I never felt the fear that is my steady companion now.There is a longstanding analogy involving airline pilots and anesthesiologists, which compares take-off, flight, and landing to stages of an anesthetic. There are benefits to the analogy – it’s why simulation and communication training, developed for pilots, is now standard in anesthesiology education. There is a big difference, though: if the plane goes down, the pilot dies too; but if the anesthetic goes awry, only the patient dies.As another overhead code call to the emergency room blares, and I, on the COVID airway team, grab equipment we pack in wheeled suitcases, respond to texts from team members, and don my N95 and eye protection before hitting the ER – the rest of the equipment will need to be donned and checked outside the patient bay – I realize, almost cellularly, that things are different now. With COVID-19, I could die. Or I could cause my loved ones to die if I bring the virus home. It would be like a slow but inevitable plane crash. A younger colleague (and now they are all younger) came up to me one pandemic day. He said his heart rate was 130 but he otherwise felt fine. His temperature, heart rhythm, oxygen saturation, and blood pressure were fine. I told him, “It’s okay, go home, drink some water and relax. I’ll do your case.” He went home and his heart rate normalized. It was anxiety, not virus. This level of anxiety would have never happened to him pre-COVID. It’s not just the virus that threatens all of us, it’s also the fear.Until now, I hadn’t truly thought about the danger of being an essential worker. But my mom equipped me to deal with enormous stress. Taught me I was loved. And maybe, in watching her go it alone for so many years, taught me to live a life different than hers. She taught me to be a lifelong learner, and what I learned from my colleague, to seek help from others, is one of the most valuable lessons of my life. It’s okay to be vulnerable, it’s okay to tell the teacher selling bus tokens you don’t have enough money.What I learned in the pandemic is this: we are all in this together. We are all needed. None of us is alone in this world. And asking for help, especially if you are an essential worker, is, ultimately, the essential thing to do.Audrey Shafer, MD, is a Stanford Professor of Anesthesiology, Perioperative and Pain medicine, the Director of the Medicine and the Muse program and the Co-Director of the Biomedical Ethics and Medical Humanities Scholarly Concentration. She is an anesthesiologist at the Veterans Affairs Palo Alto Health Care System. (原文出自https://med.stanford.edu/anesthesia/community/arts-and-anesthesia-soiree/covid-19-highlights.html)
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2021-03-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/麻醉科醫師回首SARS的醫生與疫死
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾,對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業;第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章;第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下,寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論,非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章,並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。「踏入麻醉暨重症近10年,一身所學,所為何事?當為何人?知否知否,盡在今朝。」——蕭政峰(2003.05.12)時間是2020年3月4日。北部聯合醫院Y院區加護中心內。站在做好前置防護準備的護理師同仁旁,蕭政峰的眼神透過護目鏡盯在隔離病房區檢疫封鎖線上圍著的膠條,有些失神。淡淡的霧氣隨著呼吸氤濛在鏡片下方,鼻中傳來N95口罩那熟悉又陌生的味道,思緒卻不由自主飄回2003年的5月,那是嚴重急性呼吸道症候群(簡寫為SARS)肆虐台灣近一個月,離北部H市立醫院因疫情爆發而封院快兩周的一個下午:北部V醫學中心要在一棟獨立大樓因應疫情及政府防疫部署,設立SARS重症呼吸加護中心,專責照料SARS確診病例裡重度需使用呼吸器輔助和加護照護的病患。將由呼吸治療科主導此次工作。呼吸治療科視麻醉部為呼吸道處置專業及重症加護合作戰友,發公文力邀麻醉部派兩名主治醫師及多位總醫師入駐此特殊加護單位共同為疫情努力。在麻醉部共通討論室擠滿了所有麻醉主治醫師,總醫師級沒空位進來,只有行政總醫師代表出席並負責紀錄。部主任:「以自願入駐為優先,不足名額再大家輪流。」蕭政峰還來不及舉手表明自願,討論室裡大家聽到有可能要輪駐就轟一聲炸鍋了。有位資深主任級醫師立刻提出對輪駐的異議:「這樣反而讓所有人都增加了曝觸風險,建議固定兩位即可,輪ㄧ休一。」室內一陣沉默。大家心知肚明,在不知如何治療SARS,且已經傳出多位確診患者和接觸者死亡的狀況下,這就是拿命去擋在第一線。行政總醫師不知死活,宏亮的聲音響起:「那CR(Chief Resident,住院總醫師)也比照固定人去嗎?」 部主任略帶威嚴的轉頭盯著行政CR:「以自願優先,是有聽沒懂嗎?」霎時底下又熱議了起來。在事態更混亂前,蕭政峰決定舉手:「我自願進去並固定駐守。」室內突然消音,一向疼愛蕭政峰的麻醉部重症科主任輕輕嘆了口氣:「你自願,大家很謝謝你,但沒必要一直駐守,況且你外科加護中心還有工作。」他接著轉頭用極小的音量朝蕭政峰說:「沒必要這時候去當英雄!也要為家人著想!」話音剛落,已經另有主治醫師快速發言說:「政峰若是進去固定駐守,外頭的工作不必擔心,我們會願意幫他輪流分擔。」聽到這話,蕭政峰愣了一下,想著:「這話乍聽下就沒毛病,可怎就是感覺著刺耳咧?」尚未深思,一旁麻醉部中生代最被住院醫師愛戴的松主治也突然舉手了。松主治:「我也自願,這樣就夠兩位主治醫師輪了。」蕭政峰急了:「松哥,你家裡有老婆和三位小朋友……」松主治:「政峰你是麻醉部重症科,我原本也是,我老婆之前反對我走重症,這回可不能聽她的了。」部主任長長嘆了口氣:「那就有兩位主治醫師自願了,總醫師等下也把CR名單給我……」2003年5月15日開始,直至當年7月17日。V醫學中心12 床的「國家級」SARS加護中心總共收治了近50位病患。初期皆為確診SARS病例,後因也擴大收治疑似病例,故50病患中,確診者共14位,其中9位死亡。有5位是在努力治療了三至四個禮拜仍不敵冠狀病毒引發之其他器官失能而不治。當蕭政峰可以卸下駐守的職責時,已經是快三個月後了,到7月後期雖沒有再增收病患,但卻要等所有加護中心病患確認可「安全」(康復或死亡)轉出加護中心後,這個單位才會因任務完成而撤離。終於走出SARS加護病房獨立大樓,望向爬滿大樓外牆,為了改裝成負壓病室而趕工架設的排氣管道,宛如逝者家屬不停哭泣掛在臉上的淚痕。和另間大樓,狹隙裡產生的風壓吹拂起蕭政峰的頭髮,鼻子癢癢酸酸,想哭嗎?蕭政峰撇了撇嘴,想去揉眼的手卻摸著了刺到眼睛的頭髮。「頭髮長了呢!也是啦,駐守三個月沒剪!」,摸著長了後微捲的髮梢,蕭政峰決定就把頭髮維持著這長度不剪短了。算是個紀念吧,蕭政峰想著。紀念——為了第一時間插管救助已經呼吸衰竭瀕死的第X號病人而只戴了N95口罩就衝進隔離間的麻醉總醫師,那是位可愛的女CR。她插完管回到隔離前室,脫下不完整的防護時,才開始因爲害怕曝觸而忍不住掉淚。紀念——因爲這X號病人被戶外篩檢站丟包似沒聯絡好就衝進隔離室而義憤難平,事後打電話過去飆罵的L主治。本來永遠好脾氣有耐性的呼吸治療科L主治,罕見動怒摔電話筒:「他們這是在逼我們用生命去換幫病人插管!」紀念——自己穿著P100正壓防護衣,帶著一位自願的CR,為第1號確診SRAS病患執行經皮氣切手術。這位指標病患因爲缺氧腦部受損,評估需長時間使用呼吸器,為避免多次換管及氣管內管意外滑脱所產生之風險,團隊商議後決定執行氣切。在那樣的背景下,考慮到整個運送至開刀房的路線以及手術室整體負壓換氣防護的困難度,團隊決定在SARS ICU負壓病床旁執行經皮氣切手術。實際執行完成術式的時間不到30分鐘,但是前置準備防護和器材的時間總共近三小時,期間一再確認各項防護及器材絕對完備,畢竟是破天荒第一次。自己應該會永遠記得穿著不透氣,完全防水的P100太空裝三個半小時後脫下,積在太空裝裡的汗水宛如小瀑布般從前胸和手臂一路傾瀉到腳下的愕然。更愕然的是,站上體重機,自己整整輕了三公斤。紀念——人性的光明與黑暗。自身直然面對生死時,當下的反應再真實不過。是誰說的來著:生死之間有大恐怖(註)。相對於外界報導的落跑醫師情節,沒出駐守區之前,自己早就知道有些長官是說啥也不會踏進這疫情紅區半步。「蕭主任,蕭主任,疑似新冠肺炎隔離病患要從專用電梯上來了,目前血氧濃度在使用Non_rebreathing mask只有90%左右,血壓經過輸液處理也只有76/44mmHg而已。很可能進入隔離病室就得插管使用呼吸器和升壓劑,請做好準備和防護。」身旁的護理師同仁接到通知後轉述給蕭政峰知曉。看著緩緩打開的加護中心自動門,彷彿慢動作重播。穿著全套防護衣的急診同仁,推著做足隔離的救護病床穩定的前進。蕭政峰瞇了瞇已有皺紋的雙眼,遠看了下病患床旁的可攜式監視器的數值,再看了眼戴著雙層手套的手掌。他的聲音略悶的從N95口罩透出:「大家準備好接手病人,給我拋棄式喉頭鏡,Videolaryngoscope(影像插管喉頭鏡)備用,看來我得立刻幫這病人插管。」蕭政峰看了下深吸口氣後想集中精神的護理師,然後轉頭望向穿衣鏡,想再次確認自己有把凌亂的長髮通通塞進防護帽裡。不期然發現這鏡中穿了防護衣的自己確實又從塵封中的記憶裡出現。「又要面對大恐怖了呢!這回算是第二次了吧?任誰都不想這樣,但至少,大家都從容進步了吧!」盯著身後緩緩關上的隔離室門,蕭政峰這樣想著:「在天祐台灣的祈禱下竭盡所學所能吧,畢竟,我有因庇蔭而長了17年的歲數了呀……」後記在麻醉學科裡,有大概區分三大領域,分別是:臨床麻醉、重症醫學、疼痛醫學。文章中的蕭醫師專長是前兩項。在2021農曆過年前的某一天,在聯合醫院Y院區附近某家商店裡,蕭政峰忽然覺得背後被拍了一下,緊接著傳來熟悉的聲音。「哥們,你怎也來這店裡?」蕭政峰轉頭一看,居然是兩季麻醉風暴電視劇裡飾演麻醉醫師蕭政勳的H君,兩人有段時間未見,興高采烈之餘,不顧疫情下的社交距離,互相擁抱了一下。兩個蕭醫師見面,小聊了一下。政勳問政峰:「哥們,這疫情啥時候是個頭呀?已經一年了耶,想出個國都不成!」政峰:「我如果知道了會第一個通知你嘿!」政勳:「……@#$&」(這小段後記是想間接點出為何文章中是以蕭政峰為化名,這是作者擔任第二季麻醉風暴醫療總顧問時候所用,取意為戲中「蕭政勳」醫師之兄,是為「蕭政峰」是也)註:原文據查是出自「黃庭經」。
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2021-03-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/默默的守護者 麻醉科醫師的內心世界
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾,對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業;第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章;第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下,寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論,非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章,並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。麻醉科門診人,難免生病,而生病時到底要掛哪一科,常常困擾了病人。你知道麻醉科醫師是看什麼病嗎?麻醉科不是特別看某個病,一般人身體有病痛時也不會想到要掛麻醉科門診,但是當病人在手術或檢查過程需要鎮靜止痛時,主治醫師會約診麻醉科進行麻醉前的評估,所以麻醉團隊主要是了解病人自身的疾病、手術與麻醉之間的影響,擬定適合病人的麻醉計畫。在麻醉評估門診中,麻醉護理師會先做護理評估,包含了監測基礎的生命徵象(例如:心跳、血氧濃度、血壓),記錄過往的病史、用藥史、過敏史、手術史,之後再由麻醉醫師整合以上的資訊並且核對醫療記錄,向病人及家屬解說檢驗和檢查報告,針對即將進行的麻醉和疼痛控制做適當的計畫與風險評估。在麻醉醫護人員的訓練中,會依照各器官系統疾病與麻醉之間的影響做深入的探討,唯有熟悉麻醉用藥的特性才能趨吉避凶,讓麻醉藥發揮最大的效用同時避免副作用對身體的危害。默默的守護者多數人對於麻醉醫護人員的印象不深,一來是因為麻醉常是輪班的團隊合作,術前評估門診可能是A組醫師和護理師執行,而手術中的麻醉可能是由B組醫師和護理師執行,二來是麻醉過程中病人多半是在鎮靜藥物作用之下呈現睡著的狀態,壓根兒不記得到底經歷了哪些事。雖然病人可能感覺不太到麻醉醫護人員的存在,但這些讓人印象模糊的身影,在麻醉中其實扮演不可或缺的角色,當病人安心入睡後,麻醉團隊的工作才剛暖身好要開始了。在執行麻醉前,麻醉護理師會為病人裝上生理檢測儀器,從最基本的心電圖、血壓計、周邊血氧濃度監測、體溫監測,到進階的腦波麻醉深度監測、肌張力監測、疼痛指數監測、腦血氧濃度監測、血型動力學監測,或者更進階且具侵入性的經食道超音波監測、肺動脈血型動力學監測……等,依照病人的疾病和手術需要做適當的安排。當病人睡著後,彩色螢幕上跳躍變動的數值就是麻醉人員與病人身體之間無聲的對話,藉此來調整麻醉儀器和用藥,這情境和機師在駕駛飛機時,時時盯著儀表板上的數值來操控飛機飛行的模樣很相似,也因此常有人將麻醉工作比擬為駕駛飛機。手術可長可短,如果面臨長時間的手術麻醉,這對外科團隊和麻醉團隊都是體能上的大考驗,我們做麻醉的就是這樣默默地盯著每一筆的生命徵象,調整麻醉用藥,期盼一切平順直到手術最後。麻醉科的熱潮與冷嘲近年來麻醉科在台灣醫療選科上變得很「夯」,麻醉從業人員常被問及以下問題:「麻醉科好嗎?麻醉科的工作適合我嗎?」 「麻醉科醫師給病人麻醉後就去喝咖啡了嗎?」第一個問題很難立即給出答案,往往需要投注一定的時間和心力,才有適切的回答,那問題的複雜度等同於在挑選人生的伴侶,因為一但選擇一份職業它會與你相伴個好幾十年。選科時的主要考量在與當你實際參與該科作業後,捫心自問自己能否認同這樣的工作型態和內容,是否願意去面對這份工作中甘與苦的現實面。至於第二個問題,答案是否定的,不是每一場手術麻醉都理所當然地平順,麻醉之所以能平順是因為整個過程中麻醉團隊顧及到的諸多細節,當病人的生命徵象出現異常時必須要及時診斷出問題並且給予即時處置才能讓情況回穩。回想一下你搭飛機遇到亂流時的經驗,機長室立刻廣播說明當下的情況和安撫人心,機組人員同時繃緊神經穩定機身和確保全艙人員的安全……情景回到手術室裡,每當病人面臨突發狀況時麻醉團隊也是個個繃緊神經,手腦並用地排除異常,如果是會危及病人生命的緊急手術和麻醉,那真像是一場和死神搏鬥的浴血奮戰。
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2021-03-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/不只是勞雇關係,「社會參與照顧」應被重視
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時,照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚,使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」;接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念;也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內(台北市)與國外(以色列)對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。依據聯合國的調查,自1990年至2017年間,國際移工從一億五千三百萬人成長至二億五千八百萬人,這現象不僅與已開發國家的勞動力遷移政策鬆綁高度相關,亦牽動勞動力輸入國的勞雇關係(Wright & Clibborn, 2019)。許多研究指出,移工的增加與老人人口的照顧需求之間的連動關係,特別是強調在地老化取向的國家;換言之,當衰弱或失能的老人無法自我照顧,做簡單的家務整理時,或是因嚴重認知功能障礙、生理或心理限制,致使其高度需要持續的保護性看視,而家庭因規模縮小或地理限制等因素,成員無法或無力提供協助時,對於居家照顧服務的需求因而提高(Ayalon, 2010b; Ayalon, Levey, & Rotstein, 2014; Houser, Gibson, & Redfoor, 2010)。但相對低薪、缺乏福利保障、長工時以及低職業聲望的工作型態難以吸引土生土長的當地人投入,許多已開發國家轉而運用移工來滿足此一照顧人力落差;且當失能老人繼續居住在家中時,居住在家內的照顧移工(live-in migrant caregivers)的聘僱就成為家庭主要選項,例如以色列、加拿大與義大利等國(Chiatti et al., 2013; Cohen-Mansfield, 2017, 2019; Cohen-Mansfield, Garms-Homolove, & Bentwich, 2013)。臺灣亦是如此(Chen, 2016; 陳正芬, 2011a, 2011b)。然而,當移工進入家戶,家庭照顧移工不僅被期待提供日常生活照顧(ADLS 與IADLs)與部分家務協助,亦包括其他項目,例如與照顧接受者之間的建立感情,保持友善關係,陪同散步、一起看電視、郊遊,或與其他照顧接受者進行娛樂活動等。以色列是一運用大量家庭外籍看護工滿足失能老人照顧需求的國家,依據政府推估,將近68% 符合失能等級評估的老人當中,高達68%已聘僱照顧移工。該國多位學者積極探討家庭看護移工在照顧服務面向的關鍵議題。以色列籍學者Ayalon (2009)以類家人互動(family-like interactions)形容,Cohen-Mansfield (2019)則以社會參與照顧(social engagement care, SEC)稱之,該類照顧包括虛弱或失能老人的情感、社會與活動需求的服務提供,包括情感支持、社會接觸、身體與休閒活動,與僅是工具性或日常生活照顧有所區隔Cohen-mansfield and Golander (2021)最新的研究是結果是運用結構式問卷,於2013年至2014年間調查116位家庭看護工的工作滿意度與負荷狀況。廻歸分析發現移工的工作特質,即照顧接受者的失能等級,以及其與移工的關係兩個因素,確認「移工與照顧接受者之間的關係」(註)非常重要,建議未來研究可立基於照顧移工與照顧接受者雙方觀點進行工作滿意度與負荷之相關研究。再者,照顧接受者的失能程度亦影響照顧移工的負荷,失能涵蓋身體與心理面向,而這研究與Ayalon (2010a)發現患有失智症者的照顧移工離職傾向較高的發現一致,建議應對提供重度或失智症患者的照顧移工提供身體與心理面向的協助。該研究亦提醒,雖然照顧接受者的失能程度無法改變,但照顧移工的就業狀況,以及其與老人之間的關係可以改變;若透過語言課程,充分的文化與個人背景資訊的提供,應有助於照顧移工溝通能力的提升,改善雙方的關係;此外,亦應著重於提升對家庭成員與照顧移工的諮詢與支持服務的可及性。值得臺灣借鏡的是,有鑑於移工來自不同國家,宗教、文化與口語溝通能力各異,以色列在1988年開始發展由社會工作人員協助照顧移工整合進入老人服務的方案,社會工作人員被賦予三項主要任務:(1)以個人或家庭照顧有困難的老人為對象;(2)提升老人的生活品質;(3)發展老人人口所需的正式與非正式支持系統,包括將家庭照顧移工與上述系統的整合。Ayalon (2011)立基於此創新方案,探討社工人員對於聘僱移工提供老人照顧的家庭服務成效,發現移工與照顧接受者雙方因上述各面向差異而存有內生性緊張關係,建議政府相關部門應提供家戶在聘僱移工之前更多的準備協助。再者,該研究發現老年照顧接受者與家庭成員對移工是否為家庭成員的觀點不一致,Ayalon認為這並不令人意外,因為相較於家庭成員,老人照顧接受者與移工相處時間相對較長,傾向將移工視為家人;而當其家庭成員允許移工進入家戶後,其原有地位與角色在某種程度上有所改變,致使對移工的觀點較為保留。且相較過去研究排除認知功能障礙者的觀點,本研究納入認知功能障礙老人對此照顧安排的滿意度,發現認知功能障礙程度較高老人對其照顧成員表達較高的滿意度,此與之前的質性研究發現一致,家庭成員經常無視移工在照顧認知功能障礙老人過程中的抱怨,但身為照顧服務直接提供者的移工卻是需要直接處理此一議題,而此協助是有被照顧接受者接納與感受。以色列與臺灣一樣,都有專為移工設立的服務專線,但專線功能同樣侷限於移工的工作條件,特別是涉及法律相關部分。如何在適當的時間,引進正式服務與資源,從照顧需求面來協助家庭照顧移工與照顧接受者,讓同屬易受傷害群族的移工與照顧接受者皆獲得適當的協助,乃是當務之急。臺北市之家庭外籍看護工人數居全國之冠,臺北市勞動力重建處貴處為協助聘僱移工之市民家庭調適照顧重擔,2019年全國首創「聘僱移工家庭安心支持計畫」,以臺北市中山區、大同區為試辦區域,透過專業團隊偕同通譯組成工作團隊進行家庭訪視,由受託單位的社工替代原外籍勞工訪查員,在移工進入家戶二個月之內,由社工與通譯約訪移工、雇主與照顧接受者三方,進行關懷訪視,輔導家庭盤點及運用現有資源,另透過通譯緩和彼此文化、生活習慣等落差造成之問題。與過往勞動部僅要求地方政府依據「生活照顧服務計畫書」現場訪察了解移工工作、居住現況等生活照顧管理事項進行查核的單面向有極大差異。綜言之,家庭外籍看護工與工廠移工在工作對象與場域上有極大差異,並非僅是單純勞雇關係。理解與肯定家庭外籍看護提供的社會參與照顧,並提供其在照顧工作過程所需的支持服務,乃是臺灣社會此階段的重要課題。註:移工與老人之間的關係測量題目出自Lyonette and Yardley (2013)設計的老人照顧關係量表,共14題,以李克特Likert五等級測量,題目如:「我總是需要陪伴在老人身邊」與「老人可能非常頑固」等。參考文獻:Ayalon, Liat. (2009). Family and family-like interactions in households with round-the-clock paid foreign carers in Israel. Aging & Society, 29, 671-686. Ayalon, Liat. (2010a). Intention to Leave the Job Among Live-In Foreign Home Care Workers in Israel. Home Health Care Services Quarterlt, 29(1), 22-36. Ayalon, Liat. (2010b). The perspectives of older recipients, their family members, and their round -the-clock foreign home care workers regarding elder mistreatment. Aging & Mental Health, 14(4), 411-415. Ayalon, Liat. (2011). Examining satisfaction with live-in foreign home care in Israel from the perspectives of care recipients, their family members, and their foreign home care workers. Aging & Mental Health, 15(3), 376-384. Ayalon, Liat, Levey, S., & Rotstein, Arie. (2014). Who Will Take Care of Me? Perceptions and Expectations of Future Long-Term Care Needs Among Middle-Aged and Older Israelis. Seniors Housing & Care Journal, 22, 43-58. Chen, C. C. (2016). Insiders and outsiders: Policy and care workers in Taiwan’s long-term care system. Ageing & Society, 36(10), 2090-2116. Chiatti, Carlos, Rosa, Mirko Di, Melchiorre, Gabriella, Manzoli, Lamberto, Rimland, Joseph M., & Lamura, Giovanni. (2013). Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy. Aging & Mental Health, 17(5), 609-614. Cohen-Mansfield, Jiska. (2017). Recmmended Vs. reported conditions & current satififaction levels among migrant caregivers in Israel. Journal of Popualation Aging, 10, 363-383. Cohen-Mansfield, Jiska. (2019). Social engagement care for frail older persons: Desire for It and provision by live-in caregivers. Journals of Gerontology: Social Sciences, 74(6), 1062-1071. Cohen-Mansfield, Jiska, Garms-Homolove, V., & Bentwich, M. (2013). Migrant Home Attendants: Regulation and Practice in 7 Countries. American Journal of Public Health, 103, e30-e39. Cohen-mansfield, Jiska, & Golander, Hava. (2021). Predictors of migrant live-in care workers' burden/burnout and job satification when careing for frail older persons in Israel. Journal of Gerontolog: Social Sciences, 1-10. Houser, A., Gibson, M. J., & Redfoor, D. L. (2010). Trends in family caregiving and paid home care for older people with disabilities in the community: Data from the National Long-Term Care Survey. Retrieved from https://assets.aarp.org/rgcenter/ppi/ltc/2010-09-caregiving.pdfLyonette, C., & Yardley, L. (2013). The influence on carer wellbeing of motivations to care for older people and the relationship with the care recipient. Ageing and society, 23(4), 487-506. Wright, Chris F., & Clibborn, Stephen. (2019). Migrant labour and low-quality work: A persistent relationship. Journal of Relations, 6(2), 157-175. 陳正芬. (2011a). 管理或剝削?家庭外籍看護工雇主的生存之道. 台灣社會研究季刊, 85, 89-155. 陳正芬. (2011b). 雙軌分立的長期照顧體系:照顧服務員國際與品質的抉擇岔路. 台灣社會研究季刊, 85, 381-395.
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2021-03-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/長照、移工、治療室裡的笑顏
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時,照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚,使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」;接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念;也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內(台北市)與國外(以色列)對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天,我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時,筆者曾提到長照,與來自東南亞的移工,給予我們的幫助:「即使我們的長照制度實施了,但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使,醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力,一些病家也可能就會崩解」。然而,等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國,新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期,我才真正領受到:抽離了這些南洋小天使,我們是何等的失恃與無助,或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素,醫師為她裝設人工血管(Port-A),以免除每次打針的痛苦,而居家的醫療照顧,就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院,護理師嚴格訓練她們如何打針時,自己沒仔細旁聽學習,以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時,最後只能親自「下海」,請妮蘭在回國之前,每天教我打針,內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師,教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後,我獨當一面,這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多,我只要一棒在手,整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者,以及舞台藝術人員都會跟著動起來,現在要做到「無菌注射」,得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血,還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三,我們在醫院的內科治療室,為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚,要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點,我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我:「您是她的什麼人嗎?」我說:「26歲時我是她的朋友,28歲後我是她的先生,80歲之後我是她的先生,也是朋友!」內人和治療室的一些人都笑開來,護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口,內人竟忘了刺痛!這些前後遠道來幫助我們的移工,年紀都很輕。六年前,第一次跨進我們家的印尼女孩,叫做溫達,她小小的個子,相對於我內人較大的身材,有點不太搭配,她看出我的顧慮,就說:「我會做事,我有力量。」溫達的機謹和自信,讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期,兒女與我們分住台美日三地。三年前,內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶,航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑,我也詳加說明,這時溫達二話不說,就把臺大開的病歷證明書亮出來,很快就過關。在東京次日,我們一起去鎌倉看大佛,氣溫乍降,天正飄著細雨,溫達下車就馬上到記念品店,買了一件透明雨衣給內人穿上,但沒買到手套,她回過頭想了想,就去買了一雙中型的襪子,給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的,而我雖知道德文的手套叫做手鞋(Handschuhe),卻沒能想到溫達這麼能變通!這麼聰明的女孩,在來我們家之前,她去過三個地方當幫傭,新店一家沒讓她吃飽,移到板橋環境也很糟糕,到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天,她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體,回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚,內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切,才讓我深深體認到:一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時,是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作,積蓄下了一些錢,足以讓她資助大弟弟讀書,去進修英文,最後考上一艘義大利郵輪的服務生,收入很好。弟弟上船工作時,她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後,她又在她父母附近買了一塊地,準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局,我們看到一個女孩,正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前,我和內人陪她到前敦南的誠品,買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像,作為餞別禮物。她說她愛好編織,但沒錢上服裝設計學校,這些工具書她說看就可以自學,受益很大。溫達回印尼之後,結了婚,也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室,她自創品牌作網購行銷。幾個月後,她寄來給內人一個手提袋成品,色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像,一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘,卻有種淡淡的愁感,想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準,那麼二十幾年後,這女嬰是否又得像她母親一樣,離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼,她沒溫達那般靈巧,但後來居家護理照顧也做得很好,她的先生也在南方澳當漁工,新婚六個月就分別來台工作,每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風,我們就讓她去會她先生,經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年,就決定和她先生一起回印尼。如前所述:臨行前兩週,她每天盯著我,教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的,是一位年近三十的女孩,她的越南名字不好念,我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作,結果她一看我操作就會了,因為她曾在老人院工作三年,天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜,經常壓低著聲音在看手機,有鄰居叫我們須限定她用手機的時間,但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話,大的八歲,小的才五歲,越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」,這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故,父母赴日不能回台,她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹;嫁給我之後,又因我被白色恐怖掃到颱風尾,只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女,有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上,看她女兒的起居,一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力,也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時,確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說:「現在的人有手機視訊可以對話好多了,四十幾年前,我們連通個電話,不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象,形成長照,醫療與移工的社會問題,它不僅存在著聘僱之間的現實條件,其間還存在著文化與人性的沖擊,那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後,我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛,才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗,才能共建此世紀人間的和諧與幸福。
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2021-03-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/家庭看護工的悲傷情緒何處投遞:帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時,照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚,使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」;接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念;也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內(台北市)與國外(以色列)對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多,得知林媽媽回天家的時間近了,我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房,入耳的是平靜詳和的聖樂聲,映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感,提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女,還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工,是林媽媽的第二任看護,照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多,她身材嬌小,約150公分,濃眉大眼的五官,一副娃娃臉的長相,看不出已是三十歲的年紀,且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前,林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間,俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語,外孫女則坐在病房內的陪客椅上,清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語,更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實,一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到,連忙起身招呼,壓抑著傷心情緒,向師母說明著先生去接補習下課的兒子,大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上,她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…,道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂,林媽媽日常生活中的貼身照顧者,則安靜地站在床尾,默默地流淚,當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時,阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚,跟上前協助護理師,一觸碰林媽媽的身體,阿蒂淚水如湧泉般,很快又佈滿了臉龐,模糊了視線,阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作,邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒,住北部的兒孫陸續趕到病房,每個人腳步匆忙,帶著憂傷焦急失措的神情走進病房,箭步地靠近病床,淚眼中哽咽地喊出:「媽」,每一個人對母親聲聲的呼喚,都讓氣氛更加傷感,眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言,各有一種對應的角色關係:「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂,向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時,阿蒂的眼淚更是決堤,在不需要為林媽媽做任何護理時,她總是退到病房的角落,默默地流淚。在病房中每個人站立的位置,象徵著與林媽媽的關係,家人緊鄰著病床,阿蒂則是退在病房的角落,隔著家屬,注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係,然而,阿蒂止不住的淚水,無法壓抑的情緒,訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係,而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦,身高高過阿蒂一個頭,轉身看見淚流不止的阿蒂,連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂,直拍著她的背,安撫地不斷說著:「阿蒂,謝謝妳,謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝,讓阿蒂壓抑的悲傷,俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕,她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係,倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後,眼中噙著淚默默地走出病房,安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著,用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影,獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻,陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬,阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人,但她流露的情緒卻是與家人如此同調,難過不捨心情是如此一致,若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識,在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡,她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗,通常是從急診入院,最後都能因病情穩定而順利出院回家;然而,這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家,同時也是阿蒂工作的地方。這一次,林媽媽的生命轉了個彎,回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後,阿蒂也將結束與林家的勞雇關係,轉換雇主,發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注,但「阿蒂們」的悲傷呢,在與新雇主開啟新的勞雇關係之前,她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒?又有誰來關注?
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2021-03-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/Remote OSCE——疫情時代下的醫學教育再思考
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下,如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力;接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用,並詳細說明其優缺點;以及台大醫學院介紹對醫學系五年級,小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下,台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力,也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心,讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護,這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。2020年全球在COVID-19疫情下,所有社會日常運轉皆受疾病肆虐影響,遠距教學成為趨勢,醫學院的課程也首當其衝。世界各國的醫學教育家在防疫政策下,替醫學系學生設計了各式各樣的遠距課程,大致可歸類為以下三部分:聽講、標準化病人互動、與臨床診療團隊小組會議。考量到COVID-19防疫,為確保社交安全距離、參與者的安全與節省時間成本,在2020年疫情嚴峻情況下,我們對醫學系五年級小組討論的同學試辦了遠距OSCE(客觀結構式臨床技能測驗,Objective Structured Clinical Examination)進行教學性質的評核。我們的遠距OSCE,以「告知壞消習」的連鎖站情境,搭配視訊軟體進行,標準化病人是有實際到場的,但我們嘗試建立不碰面的進行方式,在不同的診間,以視訊軟體通訊的方式來進行。教學與評核的目標則是核心臨床素養,包括病史詢問、身體檢查、解決問題、決策、諮詢、溝通技巧、專業態度等,如同傳統OSCE,仍保留在遠距評量標準內。我們的遠距OSCE有四個連鎖站:病史詢問、身體檢查、醫病溝通與衛教、臨床處置。測驗過程中,透過標準化檢核清單設計、配合適當的口頭提示,使線上醫病面談流程更為順暢。學生根據指示並判斷情境,將自認合適的身體檢查步驟及策略口語化。學生的表現評分標準也與傳統OSCE無異,但包含直接與病人互動的部分則加入權重計算,以因應考試虛擬化造成的限制。試後所有參與者也再透過視訊會議方式,進行回饋、經驗分享與討論,與會者普遍認為,遠距OSCE有許多優點則有「平台操作簡單」、「事前反覆演練平台操作」、「醫病間有效率的溝通」、「線上評估受試者表現對標準化病人而言較方便」、「線上對話演出對標準化病人而言較不會緊張、有助標準化演出」」等,使大部分的參與者樂觀認為:遠距OSCE測驗成效是可與面對面OSCE相比擬。遠距OSCE也有些限制,如「被SP特別標註的受試者,監考者無法即時觀察其表現」,應該可以透過視訊軟體的功能提升,一位監考者只看一組醫病對話,並能同時看到雙方視訊畫面來解決。俗語說:「見面三分情」,視訊問診讓參與者間少了實質面對面對談的機會,會不會在無形中也減少了人與人間互動的溫度呢?這部分有待我們思考與討論。而身體檢查的部分以視訊方式來將檢查策略口語化,老師與學生們則認為與實際面對面的進行方式,落差仍舊很大,這部分我們也期望在未來運用混合實境(Mixed reality, MR)技術,結合現實影像與虛擬影像,創造一個新的3D影像視野,透過物理實體與數位物件的即時互動,以提升數位物件的擬真感,相較於虛擬實境技術(Virtual Reality, VR )以及在虛擬影像中加入實體互動功能的擴增實境技術(Augmented Reality, AR),MR 技術結合了VR與AR,更注重虛擬、真實世界與使用者的真實互動,相信可以為未來的Virtual OSCE帶來突破與創新。同理心與互相關懷一直是醫學教育的一大重點,這也是標準化病人訓練中,我們最渴望、最迫切想傳遞給學生的應用力,而我們如何利用科技化工具協助再度呈現溫暖與關懷,正是疫情下醫學教育最艱難的考驗。在疫情時代下,醫學教育大量運用虛擬科技的同時,期盼我們也能同步思考台灣的醫療與醫病照護能不能再多些科技化、線上化的運用與執行,期待大家共創一個更美好、更完善、更有溫度的網路醫療世代。
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2021-03-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/VR醫學教育的應用與開發
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下,如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力;接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用,並詳細說明其優缺點;以及台大醫學院介紹對醫學系五年級,小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下,台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力,也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心,讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護,這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。VR(Virtual Reality,虛擬實境)在科技的快速發展中成為新的潮流,起初VR的商業應用聚焦在遊戲設計以及電影產業,後來在醫學教育上也有很好的導入。然而,在醫學教育推廣方面聲量大於實際運用,最大的因素是大多的教師對於這新世代的科技相對陌生。我將以臺北醫學大學醫學模擬教育中心(Center for Education in Medical Simulation CEMS)的經驗跟大家分享VR之教學應用。所謂虛擬實境是藉由軟體與影像的呈現人造環境,讓使用者相信且接受他正處於一個真實的環境中。簡單來說,VR是運用眼罩及兩個屏幕來成像,運用兩眼的視角造成立體的效果以及搭配耳機營造的音效,讓使用者在使用科技眼罩時與外界隔離,彷彿置身於另外一個世界中,進而產生所謂的沉浸感。VR環境實為一種模擬工具,如同所有的模擬教具能夠提供一個安全的學習環境,而VR的優勢是能夠杜絕外部的干擾,讓學生能夠全心投入學習,並且教案的執行可以依據學員的程度調整學習進度,可視為個人化的學習工具。以虛擬實境的討論主題時,第一個常見的困惑是VR與AR(Augmented Reality,擴增實境)的差異,VR的特色是與外界完全隔離,使用者所看到的影像都由眼罩內的螢幕成像;AR則是運用虛擬出來的影像加成在實物上進行互動。所以如果我們用一個網路上的笑話來比喻兩者,VR是「觀落陰」,AR是「陰陽眼」,這能讓我們比較快速地理解其差異。目前CEMS主要聚焦在VR的教學應用開發討論VR的醫學教育應用,我們必須先認同一件事為,VR的教育理論基礎出於模擬教學概念,在模擬教學中有許多模擬工具。VR的特色是提供學習者沉浸感讓人身歷其境,其運用於技能學習時,其目標著是著重在臨床的思維訓練,例如步驟順序或動作決策,因為即便再栩栩如生的影像,影像中依然無法訓練手感。目前VR在醫學教育的運用,大多是以三種形式呈現。第一種Static Model(靜態模式):運用3D構圖為基礎呈現主體,讓學生能夠以更立體的視角甚至是穿越的視角進行檢視學習,最經典的醫學應用就是大體解剖的VR軟體,其運用3D構圖將人體的結構完整呈現,並且可以透過VR的操作執行旋轉檢視和身體結構的分層解剖,讓學生能多角度的學習人體結構。更先進軟體可將人體進行縱向橫向的剖面切割,這可以讓學生用立體相對位置的視角學習各器官結構,其中,橫向的切割剖面,因能有助於學生學習電腦斷層或核磁共振以及超音波的影像,在臨床應用具有其價值及特色。臺北醫學大學就有一門結合VR解剖軟體跟超音波操作的課程,據我們的研究發現,運用VR解剖軟體讓學生學習超音波,比傳統的教學上更有效率。第二種Procedure Trainer(任務訓練模式):這類軟體利用3D建模畫出虛擬環境,進行情境式任務教學。例如CEMS跟HTC有合作開發胸腔穿刺的VR訓練教材,建構一個虛擬病房以及病人,讓學生學習如何用超音波定位、執行消毒、完成穿刺技術及收集檢體。學生可在虛擬環境下完成自行學習,從觀看示範演示到最後的自我操作評核,都在系統上完成。第三種360度影片:運用360度攝影機,在臨床的場域進行錄影,讓學生能在情境中用第一人視角進行互動。依據情境學習理論,環境的沈浸有助於專業素養的建立,而且在新冠肺炎疫情期間,這也是一種臨床見習的解決方案。以我們CEMS為例,有拍攝一套急診急救情境VR影片,然後編輯到一個軟體平台上,當學生使用頭盔跟搖桿來進行急救流程互動時,教師可以從外接螢幕觀察學生眼中關注的重點,學生也能在影片中回答教師預設問題,增加其參與度。這是目前最容易入手的VR教案設計,因為坊間有許多的編輯軟體,可讓教師們快速在360度影片中剪接編輯,設定按鈕連結或是編輯提問等互動,讓學生除了觀看360度影像的學習外,還能依學習目標進行互動。VR的學習理論跟一般的模擬教學一樣都架構在經驗學習理論之上,VR提供虛擬環境讓學習者體驗情境教案以及嘗試去完成任務,在探索過程中可能會有許多的錯誤或失敗,但藉由錯誤的紀錄進行反思或是藉由教師的回饋引導建構學習的心得總結,若未來遇到一樣的情境,就可以運用這次所學的經驗。運用VR設計技能的教學教材,在CEMS是依據Peyton’s 4 steps (Demonstration, Deconstruction, Comprehension, Performance) 原則完成。首先,用VR播放完整技能的步驟,不論是360度影片或是3D構圖,都能做到很好的示範。然後,再進行一步一步的拆解演示並且可運用跳出標示視窗進行提醒,讓學生知道每一個步驟的操作細節以及注意事項,甚至可提供更專精的的相關訊息。接著讓學生運用搖桿獨立進行操作互動,除了能評估學生能否依照順序將拆解的步驟順利完成和能否正確選擇所需器材外,同時也能評估學生的決策能力。VR系統將記錄學生所有動作,依據評核機制進行評價給予學生回饋。VR必然有其缺點,使用者可能會產生類似暈車的不適感,主要是因為VR產生的視覺效果,當眼睛認為我們在移動,但我們的身體卻是靜止時,會造成類似暈車的感覺,輕則噁心重則嘔吐頭痛,尤其使用解析度或者是運算力較差的眼罩,更容易引發症狀。另外是目前VR硬體、VR頭盔與系統開發的高成本,若要普及應用或是進行常規性的大規模教學必然有挑戰性。此外,VR的輸入方式和機器的溝通介面是相對陌生的新科技,因此也造成教學應用的一大障礙。因此,在CEMS目前都是以小班式教學運用VR進行試驗性的課程。有關VR的教案開發,以我們CEMS開發胸腔穿刺技術VR軟體為例,開發團隊包含硬體工程師、3D建模工程師、系統工程師、教育方法學專家與臨床醫師,在這樣的團隊架構下,開發的教案不只能完成影像與平台系統上的串接,還能顧及互動教案中每一個步驟都有其學習目標,以及最重要的評核系統規劃。這次開發的資源投入逾300萬台幣,但因3D建模已經完成將降低下一個技能的教案開發成本,開發同時我們也預期運用手機進行VR教學將是未來趨勢,若學校想將VR導入用於教學開發教案系統,必須有財務預算的支持或是與產業界共同開發的規劃才能成功。VR是一個新興科技,在教育領域須讓教師跟學生都克服對這個載體的不熟悉,學校領導層則必須了解這將會是長期的投入,並且需給予相當的支持。我們期待VR硬體價格能夠更親民,加上若手機版本的VR軟體開發能更純熟,如此一來新興教學才能更為普及。我鼓勵老師們勇於嘗試,並且開發適合自己教學使用的教案,讓學生運用科技的優勢增加學習成果。
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2021-03-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/後疫情時代的虛擬實境全人醫療教學
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下,如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力;接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用,並詳細說明其優缺點;以及台大醫學院介紹對醫學系五年級,小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下,台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力,也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心,讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護,這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。近十年來,隨著頭戴式顯示器的規格持續提升與相關應用商品化,有越來越多的人得以高解析度、高沈浸感的方式來體驗虛擬實境(Virtual reality)。虛擬實境被廣泛應用在遊戲、商務、醫療跟教育,醫學教育也受到這類科技轉化。在解剖學、影像判讀、外科手術或各類臨床技術上,都能看到虛擬實境的開發應用。虛擬實境可搭配視覺、聽覺及震動回饋等,讓學員有不同以往的學習經驗,對能以360度呈現的解剖構造及技術操作有更快速的認識。2020年新冠肺炎疫情蔓延到全世界,在諸多國家一線臨床人力吃緊,很多教學活動不能如常舉行,且有防疫維持社交距離的考量。虛擬實境教學能讓學員可以彷彿身歷其境、重複地體驗學習,且不增加染疫風險,在醫學教育的重要性因此更為提升。在台灣疫情狀況未明、仍有新冠肺炎本土病例的時候,台北慈濟醫院(以下稱本院)便與外部廠商合作,在國內率先引進讓學員模擬穿脫防護衣、為疑似新冠肺炎病人採檢的虛擬實境教學,學員可以先熟悉流程、有比較高的自信心來執行相關技術,便是一個虛擬實境應用於臨床教學很好的範例。不過,隨著虛擬實境教學在各大醫學院校逐漸普遍,無論是台灣或國際的臨床教師,都對虛擬實境這樣的科技應用在醫學教育時,過度偏重臨床技術的訓練卻缺少醫學人文的內涵,而有所反省。如果我們預期未來虛擬實境教學的比例會越來越高,甚至在疫情爆發時會取代更多臨床教學活動,在教案開發的方向上就需要有所調整,讓學員能夠從中學習到身為醫者該有的人文關懷與專業素養。早期我們就注意到虛擬實境教學有重技術、輕人文的現象,因此在教案題材的選取上便回歸到「以人為本、尊重生命」的精神。這一年來,在本院教學部及院內合作單位的支持下,我們以全人醫療為主題,陸續製作了三個虛擬實境教案。這三個教案主題分別是:強化病人自主權利法(簡稱病主法)認識的「預立醫療決定」、注重醫病溝通技巧養成的「溝通不要踩地雷」、展現全人關懷膚慰病家的「陪你走一段:遺體護理怎麼做」。以下我將逐一介紹這些教案內容有何特別之處。「預立醫療決定」是國內首個訓練醫護人員病主法核心識能的虛擬實境教案。病主法上路才剛要滿兩年,簽訂預立醫療決定的病人逐漸增加,也陸續有病人進到執行拒絕醫療的階段。然而,第一線的醫護人員對病主法普遍認識不深,在重要的臨床決策點上恐有未能依照法律及病人意願執行之虞。學員反應傳統上講解法條的課程與臨床實務有一段距離,因此我們設計了近乎真實的情境。在教案劇情的安排上,納入常見的急診跟病房場景,以及疾病末期、不可逆昏迷等特定臨床條件,讓學員能夠從中體驗緊急或重大狀況下,綜合醫學專業、法律倫理、病家期待等考量,練習做出最適切的判斷。學員若做出不適切的選擇,也會跳轉出錯誤劇情或解釋說明,加深學員對該學習要點的印象。第二部教案「溝通不要踩地雷」是以大家熟悉的臨床情境,也就是病患看完診領藥,來訓練藥師對民眾進行具同理心的溝通,並於面對衝突時能處置得宜。學員若未能辨識病人需求,善用溝通技巧,則可能引起更大的衝突。教案納入醫事人員不一定有機會遇到、逼真而有情緒張力的情境,如病人對櫃檯咆哮或投擲物品,讓學員學習到各項實用的溝通與應對原則。第三部教案「陪你走一段:遺體護理怎麼做」則是細膩呈現護理師與團隊成員在病人往生後,安撫哀傷的家屬,並為病人撤管、擦澡、更衣直到鞠躬送行。教案中提點學員一些照護上的貼心細節,包括言語關懷或肢體膚慰,讓病人在生命的最後一段能被有溫度的對待,對未曾有過遺體護理經驗的新進人員尤其有助益。這些教案都有考量到該教學主題學習機會的稀缺性、實作發生錯誤的高風險跟營造臨場感的必要性,讓虛擬實境成為格外合適且具成本考量的教學方法。比起單純操作醫療技術,要做虛擬實境的人文主題教學相對困難,因此我們納入各種教學理論來做設計,來確保學員在逼真的體驗中產生學習成效。這些教案執行後,初步評估的結果令人滿意。這三個教案,從以病人為中心做出臨床決策,對患者展現同理心及妥善溝通,到對往生者身體力行愛與關懷,在各面向上補足學員對人文與專業素養認識的不足,構成本院虛擬實境全人醫療教學的三部曲。期待這類教案的開發成功能對台灣醫學教育有拋磚引玉之效:各大院校投入資源開發虛擬實境教案時,能同時充實技術與人文的學習主題,讓未來的醫師、醫事人員能對實踐全人醫療有更明確而深刻的認識。
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2021-03-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診,很高興賴先生以意願人的角度,分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」,我想是面對人生不可避免生老病死過程,理想的目標吧!近代醫療的進步,使得我們的疾病控制得好,生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人,藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上,可是早已無法說話表達自己的意願,必須臥床而完全依賴別人的照顧,有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬,特別是主要照顧者說,實在是不忍心看到病人這樣長期受苦,如果病人早點走了,不僅病人不用再活受罪,而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程,一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期,是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜,當我們病重時,常常是意識昏沉,以至於無法表達自己的意願,何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。因此現行的臨床情境,是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願,否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養,只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳,但是不可能讓病人再好起來了,反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症,應該是讓病人順其自然地離開比較好;可是情感上,卻是無法做出這樣的決定,因為如果停掉了維生醫療或是人工營養,就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上,不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療,可是看著病人受的折磨,內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生,讓我們在事情還沒發生,意識清楚時,可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症,或是疾病走到末期,我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時,提前說明自己的選擇,不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的,就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力,可是以台灣的民情,家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時,原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商,女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同,可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商,要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識,諮商時是開啟溝通對話的機會,讓意願人與家人都有機會,了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法,而在平時這個重要議題卻是個禁忌,從來沒有討論過。因此,我們團隊中除了醫師護理師之外,還有社工師與心理師,協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我;可是「病得短暫」、「死得乾脆」,變數很多,有時不一定能如我們所願,如果沒有預先準備,就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初,本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診,如火如荼的籌備中,社會服務室是其中一個重要的工作單位之一,在我的執業生涯裡,基於對家庭工作的熱愛,主動和主管提出想參與這個新的業務,而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方,我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的,若有問題,並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任,因此,我喜歡留意一個家庭的溝通,看他們如何彼此說話,怎麼詮釋不同的想法,怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動,是我很願意投入的工作。然而,接下這個預立醫療諮商的門診工作後,我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為:「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢,想要進入這個預立醫療諮商時,我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立?他的信念與價值是什麼?意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎?有沒有和安寧緩和條例混淆?關於生死,意願人是怎麼想的?家人支持他的想法嗎?如果不支持,意願人是怎麼回應呢?而我,又如何在會談的過程中,能夠一直保持著尊重意願人,同時又要澄清法律的規範,以及了解意願人所面臨的處境,給予其與協助呢?我經常在Pre-ACP的過程中,半輕鬆卻也堅定的對意願人說:「你的家人,有誰最不支持你做這個預立醫囑,有誰最捨不得你的嗎?請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人,直接的來到諮商門診,面對與討論這個重要的議題,同時輔以我們醫療團隊的成員在現場,不論是協助法律的澄清,或是不捨情緒的疏理,最終能夠充分的溝通,了解彼此心中對對方真實的關心與想法,才是預立醫療諮商門診中,最重要的工作。儘管我這麼解釋後,我知道迎來的,是將把這個困難,再次拋回給意願人,許多意願人對我說:「就是不支持我的家人很難接受我簽署,我難道不能自己簽簽就行?我不是有對自己生命主張的權利嗎?」是的,台灣在通過了「病人自主權利保障法」後,在生死的大事上,的確已經可以由我們自己來主張,但是,家人的參與,卻是會讓這件生命大事,從預立、到執行的階段,都更臻完備。因此,我更多回應意願人的是:我相信,這也是一個生命教育,透過我們更多的家人參與,不論他們是否能跟的上我們的想法,而是一起探索彼此的信念與價值,關心甚或擔心,吐露與坦誠自己的情感的過程,我都覺得這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文,我尤其欣賞他在面對他的老年生活時,有如此豁達而開朗的心,不只是有父執輩的生活智慧,也亳不遜色於年輕人,仍有著活潑的思維,因為這位長者的參與,也讓我在這個工作中,再次受到很大的激勵,知道自己的角色雖微,知道前方仍有挑戰,但卻是有價值而且豐富的。
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2021-03-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人,在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望,「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事,如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前,不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療,而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時,就與我結婚55年的老伴談到,這法案正是我想要的,能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束,而避免在機器的陪伴下,「生不如死」地,無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨,讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法,而在他的安排下,我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件,並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步,但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」:我認為如何保有健康,並不是靠醫師可以做到的,健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭,你自己不走,惟有坐以待斃 ! 自從退休以來,我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境,我去游泳回來,內人說:「今早大風大雨你還去游泳?」我說:「我不能口是心非啊!」她一時聽不懂我在說什麼,我只好給她解釋:「我不是答應你,我不會比你先走嗎?」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂,最重要的是要接受老了的事實,要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的,我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言,我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離,一切順其自然,但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣,還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖,只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」:自己將來會因為什麼病,或發生什麼事而結束生命是無法預料,但我們多年來都按時看我們的內科醫師,做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查,是因為既然遲早都會生病,我們只能希望來的是大病,以期能夠病得短暫!我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的,在毫無生命價值的情況下,成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」:我靜悄悄地來到這個世間,走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免,但面對無奈的必然,我希望按照我的意願,不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢,我怕死,但我更怕死不了的折磨,更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦,而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我:「看到『生不如死』的病人,是否應該忍心『見死不救』?」 我說:「我不知道,我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人,有人頑固地堅持己見,孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇,我選擇了「自主」,也因此我非常感激在台灣,我們能在「病人自主權利法」的保障下,預先表明我所選擇的安排。同時,也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2021-03-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/消失中的「家庭醫師」及「一般內科醫師」改變了醫病關係
【編者按】這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗;另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人,描述病人、家屬與醫師發人深省的對話;最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」,忽略了醫師本身的專業精神,並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。一般民眾就醫,以往是單純去醫師的診所「求醫」或「就診」,這是建立在互信的基礎上,希望能緩和身體的病痛及得到身心的支持。因為醫學及延伸出來的醫療作業改變了,一般民眾對醫療服務的認知也跟著改變,因此追求更新的「技術」與快速的「康復」。醫療體系也更細的分類及分級,病人可以去不同層級及分級的「大」又「先進」的診所或「醫院」求診治。專科醫師的培訓,因醫療作業專科化與精密儀器的應用,而進一步「次專科」化。病人也因此可以直接依自己的認知,至次專科的門診「掛號」就醫來解決自己判斷的「病」。有一位朋友要求我介紹一位「惡性肝癌」專家幫他看病,這位朋友有一位親友因酗酒而曾經被告知得過「肝炎」。因為他有朋友也被診斷出「肝癌」而往生,所以這位「病人」想找一位「肝癌」專科醫生來確認自己有沒有肝癌。這位先生沒有任何就醫記錄,因此我安排他去掛一般內科,讓醫師先了解他的狀況。但這位醫師沒有「肝病」專科的頭銜,讓這位先生認為我「不夠朋友」,沒有介紹「名醫」去處理他的問題,因而退掛號。另外有位「名人」來門診要求做「完整的健康檢查」 ,辧理病歷登記時隨口問門診的護理師,醫院的放診科斷層掃描是用「幾切」的機器。這位護理小姐回答不出來,他因而取消登記,抱怨醫院儀器可能不像其它號稱最新的「健康檢查」中心所使用的「最高『階』多『切』」的機器,無法查出全身各部位可能的「病兆」,而諷刺該醫院診斷癌症不夠高標準。最近的新聞,報導有些尚在實驗過程,還沒有被公認的新科技的診斷及疾病篩檢的科技新知,這樣的報告的確可以給某些癌症或疾病風險的人早期發現及治療的機會,但有些民眾因沒有充分了解新聞的資訊,而被這些新聞誤導,到醫院要求做這類的特殊診治,因此造成醫病之間的誤會,相信也會延伸出糾紛。加上很多新閒報導只引述一個特別案例的診治故事,有些醫療新聞也會以個案病人的治療結果做「奇蹟式」的報導。相信這種報導會吸引病人慕名求診,但也會產生很多誤解。最近人工智慧在醫療診斷上的應用變得很熱門,人跟人之間的距離越來越遠,醫病的互動是否也會更疏遠?醫病雙方都有責任誠實地溝通來減少誤會。很多醫師或醫療機構往往以個案的經驗,報告在醫療技術上的成績或技術的進步,在沒有公開及相關機構的確認就向外界介紹,可算是誤導一般就醫的民眾。另一方面對提供非公認的醫療資訊的相關人員醫師、護理師及所有的工作同仁,更需要定期接受倫理教育及訓練,熟悉各方面的作業細節及相關副作用,以及可能發生的風險,各方面都需要充分的溝通,讓求診的人能了解。相信這樣會增加醫病的互信及相互尊重。媒體也有責任報導要有依據的新聞。很多醫療機構工作的人員,尤其是醫師的薪資及收入往往與醫院的財務相結合。在這種環境下工作的人員,會以整體機構的財務收入來推銷,例如使用貴重的檢查、治療或藥物,來間接的增加「比例」上較好的財務補償,因而「違背」了基本的醫病互相尊重的專業關係。台灣醫療執業環境在過去幾年中有許多改變,一般民眾對醫療的要求更開放,希望可以直接選擇醫師而接受更好的診治,因而直接要求就診於專科。「一般內科」或是「家醫科」因為給付較低及沒有「專科」的頭銜,而不被尊重。有些人甚至在用藥上推銷一些另類療法。另一方面是一般民眾有追求「專家」的迷失,以為專家診治可以減少誤診及錯誤的治療。轉診制度因此沒辦法完美的實施。當今台灣醫病關係的變化是什麼因素導致的呢?醫療執業人員、社會誤傳的迷思、就醫的權益變動、民眾對療效的看法及態度改變等等或許都有影響,希望大家有機會沉澱下來共同思考。
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2021-03-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/一定要插鼻胃管嗎?高齡病人和家屬與醫師間的三方對話
【編者按】:這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗;另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人,描述病人、家屬與醫師發人深省的對話;最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」,忽略了醫師本身的專業精神,並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。 高齡94歲的張爺爺是我的老病人,他入住安養中心,長期以來都在女兒張小姐的陪伴下定期來門診追蹤,前幾天張小姐一踏入診間就要我看張爺爺的臉:「陳醫師,我爸爸插上鼻胃管了。」我邊仔細查看張爺爺的神情,邊與張小姐對話:「怎麼突然插上鼻胃管了?是近來因為肺炎導致住院後插上的嗎?」我直覺性的猜測導致長輩裝上鼻胃管的最常見因素,但心中又疑惑張爺爺的病歷上沒有任何近期住院的紀錄。張小姐搖搖頭:「我爸沒有感染肺炎、也沒有住院,只是安養中心擔心他由口進食、總有一天會嗆到,所以大家說還是插上鼻胃管好了。」我回想起幾年前張爺爺曾來住院,這期間我與這個家庭有頻繁的互動,最讓我印象深刻的是張爺爺最愛吃的早餐是白稀飯配上豆腐乳,這樣的吃法曾讓張小姐不開心,三番兩次想勸年紀大又胃腸消化不好的老父親吃點別的,直到我這樣勸說:「豆腐乳是發酵的食物,對你爸爸的消化系統沒有太大害處,再說,這是他老年臥床生活中少有的小確幸了,所以即使偶爾會腹脹和便祕,我們也不要剝奪他的生活習慣和樂趣,好嗎?」住院中的張爺爺老想著要回家,每當我去看他,老人家就會認真的問:「陳醫師啊,妳不是告訴我明天可以出院?怎麼一天拖過一天,明天到底是哪天?」我只能苦笑以對。實情是張小姐希望讓父親再多住幾天,直到老人家恢復到完美的狀態再出院,我耐心地開解她:「妳爸爸九十幾歲高齡了,再怎麼住院也不能讓身體回復到完美的狀態啊,更何況他出院後不是回家、而是回到安養中心,那裏都有專業的照顧人手,不需要妳每分每秒都跟在身旁。所以還是讓老人家出院吧,出院後若還有問題,隨時都可以再回來住院,我們不會拒絕的。」張小姐這才同意幫老爸爸辦理出院、回到安養中心,之後就是定期回診,飲食和排便狀況都算穩定。正是因為張爺爺的狀況看來都穩定,所以突然間看到他插上鼻胃管了,我也愣了一下,只好先開口問:「爺爺,您最近好嗎?」張爺爺沒回答,臉上也沒有過往常見的靦腆笑容,他木然地看我一眼後就低下頭。我輕聲細語地說:「爺爺,我叫妳女兒等等買豆腐乳和稀飯給你吃,好嗎?」張爺爺終於抬起頭來看我,輕微地點點頭。張小姐在一旁嘆氣:「這陣子爸爸都是這副意志消沉的樣子,不笑,也不理我。」她無奈的解釋她並不是不知道父親對裝上鼻胃管這件事很介意,可是安養中心一而再、再而三的告訴她:插上鼻胃管後就可以透過管子灌食牛奶,好處是用餐速度變快、有營養、不會嗆食。張小姐最終還是同意了。張小姐遲疑地問我:「我爸爸插上鼻胃管了,但還是可以讓他透過嘴巴、自己吃嗎?」我點點頭:「當然可以!只要不是有中風或是吞嚥退化等比較複雜的問題,經過妥善的評估後,即使是插著鼻胃管的人都還是可以從嘴巴進食喔!我就有個病人插著鼻胃管來管灌藥物和牛奶,但他還是能大口吃飯和蛋糕呢!」接著我轉頭看看張爺爺:「我們把鼻胃管拿掉,好嗎?」張爺爺馬上點頭。我說:「拿掉後我們再來吃豆腐乳!」張爺爺對我露出今天的第一個微笑。這時張小姐緊張了:「陳醫師,鼻胃管不能移除啊!我可以試著在我到安養中心的時候自己餵點東西給爸爸吃,可是我總有不在的時候,要是安養中心沒有人力能像我這樣陪著他慢慢吃,怎麼辦?」我忍不住問:「能回家住嗎?」張小姐說:「安養中心每個月要四萬多,我們也是付得起的。至於要回家住……」她嘆口氣:「我心裡也很難過,但我會努力天天去安養中心看爸爸的。」之後草草說了聲謝謝就帶著父親離開診間。看著他們背影的我也情緒低落了,深沉的無力感,因為不知道自己還能為老人家做些什麼,也不知道自己提議了卻又做不到,會不會讓老人家再次失望。張爺爺安靜地沒對我說任何一句重話,我卻忍不住想起他曾在住院期間問我的「明天到底是哪天」,他經歷一次次地期待落空後的失落或許還是小事,我更怕的是這回他對明天的生活再沒有任何期待了。但這樣複雜的心情,我又能如何能說給家屬聽呢?或者說,家屬即使聽了後、又如何能做到呢?最後我按捺下騷動的情緒,繼續為接下來的病人看診,但我知道張爺爺的神情一直在我腦海中沒有消失。
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2021-03-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師視病猶「友」,當病人離世的悵然心情浮上心頭
【編者按】:這星期的主題是「醫師談醫病關係與醫療大環境」。一位醫師談自己在習醫成長的過程中對病人死亡的不同體驗;另一位醫師從插鼻胃管的高齡病人,描述病人、家屬與醫師發人深省的對話;最後一位資深醫師則指出目前醫療迷失於「專家」、「先進科技」、「大醫院」,忽略了醫師本身的專業精神,並表達對醫療企業化與媒體介入的隱憂。 在行醫路上,難免會遇到病人去世的時刻,這些事件在成為見、實習醫學生後,就時常經歷。然而,在照顧病患時,每日到床側噓寒問暖、詢問病史及做身體檢查時,有些會有種朋友甚至家人的情感油然而生,當病人離世,就有種悵然的心情浮上心頭。本文就提幾位從醫學生時期到主治醫師時的深刻案例來分享。在醫學生時期,第一位照顧的病患為一位長期抽煙而導致慢性肺阻塞疾病的老人家,每次發作就呼吸困難及缺氧,因而時常反覆住院。雖然主要的治療計畫是主治醫師及住院醫師在擬定,我只是每天去關心他的症狀有否改善及做些基本的身體檢查,再向團隊中的住院醫師報告及討論,很感謝他及家人當時不嫌棄讓我關心他的病痛症狀,而有種親切感,不致讓我對問病史有種想趕快問完就想逃離現場的感覺。當他的症狀逐漸得到改善時,我心裡總有種成就感,或許是我的病史詢問間接幫到他了。而在他準備出院時,我已輪替至其他專科學習了。那年的冬天,他又因肺炎造成慢性肺阻塞疾病的急性發作,雖然在其他科,我看到胸腔科病房住院名單有這位老人家的姓名時,便抽空去探望他,可是這次真的病重了,戴著非侵襲性呼吸面罩,連話都說不太出口,看到這樣的情況,真的不知道如何表達我的感受,只能跟他說聲「加油!要好好保重」,便離開病房。過了幾天,發現住院名單沒了這位病人的姓名,去詢問了照顧團隊的成員,才得知老人家不敵病魔已經離世了,當下覺得很失落,也曾動念想去家裡上香跟他道別。到了住院醫師時期,照顧過一位罕見的惡性後腹腔肉瘤末期的病人,常常因大量腹水造成腹脹及呼吸窘迫而需要抽腹水來減輕他的不適,也因此建立了信任感。在我離開腫瘤科之後,他的家人也常常來問我一些有關病人遇到的問題。雖然我只能提供粗淺的解答,請他們還是要再與照顧病人的醫療團隊討論。有次看會診的時候被這位病患的醫療團隊會診,發現大腸被腫瘤給侵犯而破裂造成嚴重的腹膜炎併發敗血症休克,最後造成藥石罔效而離世。記得那個時間接近農曆過年,我依照家屬給我的名片,按著上面的地址,從彰化市騎摩托車到芬園去病人家上香慰問家屬,就因曾經照顧過病人這個緣分及友誼前往致意。隔了二年後,我因公費下鄉離開了原本服務的醫院,病人太太有天晚上突然致電給我,詢問C型肝炎治療的知識,我也以我所知的情況,介紹給以前服務醫院的前輩治療。 在主治醫師時期,對病人的照顧更是覺得如履薄冰,責任及壓力更重大且直接的!去年初,有位不到60歲的中壯年男性,因食慾不振、體重減輕及右上腹不適就診,腹部超音波一看就發現右肝有一顆超過10公分的肝癌且有肝門靜脈的侵犯,根據標準治療,只能吃口服標靶藥物。治療期間,看到腫瘤縮小也曾替病人感到高興。但是,好景不常,腫瘤後來發生淋巴結轉移,經過放射腫瘤科醫師的幫忙,針對局部做放射線治療,也陪伴病人走過治療的痛苦階段,情況改善後,他到門診都說他精神好多了,也時常去釣魚,那時候內心真的替他高興,也幫他申請第二線口服標靶藥物來治療肝癌,但藥物的毒性造成病人身體上很大的不舒服,說他很疲倦、無力、沒有食慾,而無法去釣魚了。再追蹤腹部影像,發現腫瘤復發並有腹膜轉移且產生腹水,病況很不理想。病人也看得很開,知道這天遲早會來到,跟我說,他單身,與兄長同住,家中還有一位嚴重失智的老母,這一生也沒什麼好牽掛的。去年底,他就在某個晚上於醫院離世了!手機接到簡訊,內心覺得很悵然。畢竟,一起努力將近一年像朋友的病人離開了,覺得相當失落。常常聽人說要視病猶「親」,在我經歷這些照顧病人的經歷及心境,我覺得視病猶「友」對我而言或許比較真切。把跟每位病人的相遇,都當成是種緣分,盡力幫他們解決病痛、找出疾病的源頭,病況好轉出院的話就會覺得很開心,病情無法獲得控制或是逐漸惡化,心情便會很沉重。面對每位求治的病人,以求盡力解決他們的問題,以及用真誠的態度來溝通,還有檢視是否有照顧不足之處。
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2021-02-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師分享三個乳癌病人,三種故事 (下)
【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試,我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文,在作者的同意下拆成三篇,在同一星期登出。相信讀者也會同意,這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題,才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」,與只是診治病人的「病」的醫師,在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時,我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾,讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源,好醫師才有充裕的時間,對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 雪如新英格蘭區的冬天日照很短,五點半離開辦公室時,太陽早已下山。我驅車前往醫院去看另一個與艾咪及伊凡年齡相彷的乳癌病人。雪如曾經是急救醫技師(EMT Emergency medical technician救護車工作人員),後來換了職業在花店工作。新冠病毒大流行不久,雪如就失業了,同時也喪失了她的醫療保險。大約在六、七月左右,她的左側乳房開始腫脹疼痛 。兩個月之後,她拿到州政府的低收入戶醫療保險,開始積極就醫。因為她的症狀像是感染發炎,她的醫師給她開了抗生素。她的左乳紅腫熱脹持續地惡化。超音波檢查顯示這是很大的腫瘤,因為長得很快,腫瘤的血管無法支持營養需求而有許多壞死的區域。她的肺有許多棉花球般腫瘤,但是她最嚴重的症狀是乳房腫瘤劇痛讓她坐也不是,躺也不是,沒有片刻的平安。這個腫瘤的病理型態很不尋常,會診了教學醫院的權威病理醫師也無法做成結論。我在十月中開始照顧雪如。我的首要任務是要減輕她嚴重的腫瘤疼痛。因為她的癌症不是尋常的乳癌,我估計一般的化療不會有太多的療效。我安排讓她接受腫瘤動脈化療栓塞。當栓塞治療一切都安排就緒時,雪如的左乳腫瘤已經破出皮膚。栓塞所幸是成功的,除了前幾天疲倦噁心之外,左乳的皮膚原本如野火燎原般的紅,慢慢轉成暗褐色,疼痛也減輕了很多。因為腫瘤壞死的組織不停地淌血及發出惡臭的壞死組織體液,我見義勇為的外科醫師同事安排在開刀房將壞死組織盡量清除,然後在傷口處裝置創傷真空引流(Wound Vac),所以雪如不再需要每一兩個小時就要換傷口的紗布,生活品質改善了不少。雪如第一次看診時,我坦誠地告訴她,她的癌症是無法治癒的,而且因為腫瘤病理型態很不尋常,界在惡性上皮癌及肉瘤之間,一般化療可能只帶來副作用而沒有實際的幫助。雪如的臉色蒼白,聲音颤抖虛弱,轉頭向她的先生及媽媽強做堅強地説,「我不做化療,因為我的時間所剩不多了。」我們決定除了腫瘤動脈化療栓塞來減輕疼痛之外,希望從腫瘤基因分析找到比較有把握成效的治療藥物。因為她的腫瘤切片有太多壞死組織,切片基因檢測不成功。後來用了「液體切片」(liquid biopsy,檢測流入血液中的腫瘤基因)才完成了這個任務。在這期間,雪如的癌症是毫不留情地快速成長漫延;我告訴她基因檢查結果顯示她可能有機會使用免疫治療,雪如因為胸椎轉移,後背疼痛,下肢無力,但是她情緒激動地向她媽媽説:「這是宛如在海灘望眼無盡的細沙中,出現了一顆小亮片。」因為擔心她胸椎腫瘤造成下肢癱瘓,雪如住院治療觀查。我在開車前往醫院探視雪如途中,心情沉重憂慮,我問自己,即使免疫治療有效,雪如的狀況是否已經大勢已去,一切徒然了呢?走進病房,雪如看起來比前一天舒服多了,疼痛因為使用PCA(病人自主控制的止痛藥滴注)大幅改善,她也經常在床上移動她的腿做運動。我跟雪如説明一些我們持續在克服的治療瓶頸,包括在新冠病毒疫情加劇的期間,非新冠病毒感染的一般醫療作業停滯的困境,她的醫療保險拒絕免疫治療的申請;但是我的辦公室秘書、護理同事都在盡全力的協助我克服這些困難。雪如告訴我,她很感激我給了她一線希望,她知道我繼續在為她奮鬥,「答應我,當你再也無能為力的時候一定會告訴我。」(Promise me that you will let me know when you’ve exhausted everything you can do.)照顧了雪如幾個月了,第一次看到她似乎放下了她肩頭的重擔,臉上漾開安心的笑容。我的喉嚨哽咽,只能點頭回應她。在安靜清冷的暗夜中開車回家,我回顧這一天當中看的三個年齡相近、命運卻截然不同的乳癌病人。伊凡有充足的醫療資訊,穩定的工作,好的醫療保險,甚至人際網絡讓她很快地安排在Dana Farber 看到國際聞名的乳癌專家;伊凡是very priviledged(優勢權)的。我祝福她得到她期望的好治療與好成果。艾咪不僅是有優勢權,也是驕縱的(spoiled)。她不僅有好的醫療保險,也有好經濟資源讓她持續追逐她心目中認為是最適合她的治療。艾咪可能也永遠都不需要或不接納我的專業協助。有著最棘手癌症,沒有錢沒有工作沒有任何優勢的雪如,卻是最令我謙卑、感動滿滿,看見自己的行業最美的價值。醫療是基本人權而不是特權(a right not a privilege)。即使在有全民醫療保險的台灣,每個行醫夠久的醫生都知道這句話是遠離現實的;有些病人有非常的優權勢,很多病人則需要醫護人員為他們發聲。最終,行醫至高的報酬是為雪如這樣的病人尋求希望,贏得她信任、安心的微笑。「我們會竭盡所能地為病人尋求最大的益處!」(Exhaust everything we can do for the patient’s best benefit! )
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2021-02-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師分享三個乳癌病人,三種故事 (中)
【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試,我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文,在作者的同意下拆成三篇,在同一星期登出。相信讀者也會同意,這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題,才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」,與只是診治病人的「病」的醫師,在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時,我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾,讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源,好醫師才有充裕的時間,對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 艾咪五個月前,艾咪第一次來看我時,她的三陽性(ER/PR/HER2都是陽性)的乳癌治療已經在另外一個癌症診所完成了第一個段落,但是她對她的治療效果不滿意,所以另尋去處。她的腫瘤是1.7公分大,磁振造影顯示腋下淋巴結可能已經有癌症侵犯。這樣的狀況通常會先做化療合併HER2雙標靶藥(Herceptin and Perjeta)再做手術。艾咪也許是出於極度的恐慌,討價還價地接受了打折扣的術前治療。通常標準治療包括兩個化療藥及兩個標靶藥,她只同意打一個化療藥及雙標靶藥。之後,磁振造影顯示腫瘤已經消失,艾咪很高興地做了乳房局部切除及前哨淋巴結摘除。手術病理報告結論卻仍存在1.5公分的腫瘤,五個摘除的淋巴結當中,一個淋巴結有少數癌細胞。當她的外科醫師給她病理報告時,艾咪痛哭、咒罵,覺得她受騙了。她覺得化療所受的苦及磁振造影報告都「背叛」(betray)她;即使治療她的醫護人員盡了最大的努力照顧她,也沒有犯任何過失,她決定她在情緒上沒有辦法繼續給她原來的醫護團隊治療。當癌症治療的效果不如預期時,病人心理上彷彿重複了初聆癌症診斷,震驚、憤怒、難以置信、憂鬱。多數病人慢慢地就接受了事實;艾咪卻是一個大概永遠都不能接受這個實情的病人。我們第一次見面時,我讓她傾倒她滿腔的怨氣,並且在她連珠炮的哭訴當中,試著解釋為什麼她的癌症治療效果不如滿意,在化療及雙標靶藥治療後,腫瘤從1.7公分只有減少到1.5公分。屢次,我的一句話都還沒有講完,就被她打斷,又回到她無止境抱怨身體如何深受化療的傷害,卻沒有任何的好處。最後,我忍不住提高我的音量:「先讓我說完!」(Let me finish my sentence!)她很有耐心的先生也替我發聲。HER2陽性的乳癌因為標靶藥合併化療的使用,術前治療得到腫瘤完全緩解(complete pathological response)的機會高達50-60%。但是腫瘤是否是HER2陽性有兩種判斷標準:免疫化學染色呈3價陽性,當染色是0或1價陽性時,HER2就認定是陰性;當染色是2價陽性時,進一步檢查(FISH)看HER2基因表現度(amplification)可能最後結論HER2陽性或陰性。艾咪的HER2染色是2價,FISH剛好達到陽性的標準。根據我的經驗,這樣的病人比起HER2染色3價陽性的病人對治療的反應比較差一點。另外,三陽性的乳癌對化療合併標靶治療的反應略低於ER/PR陰性HER2陽性的病人;原因可能是癌細胞不只依賴HER2的途徑繁衍,荷爾蒙受體(ER/PR)途徑也扮演著重要角色。我的分析説明,艾咪大概在她的忿怒中一點都沒聽進去,倒是她的先生頻頻點頭,同意我的解析。艾咪在來看我之前,已經下定決心不接受放射線治療或荷爾蒙治療,她只接受繼續打一年的 Herceptin。她從癌症診斷開始就一直在看「整合治療」(integrative medicine)醫師,服用許多補充品。因為令她失望的治療成效,讓她找了另一個整合治療醫師。當艾咪説起整合治療時,只有讚揚與信任,相信這些補充品是沒有任何副作用的;她要求我同意與她的整合治療醫師合作照顧她。我告訴艾咪,主流醫學並不完美,有待改進的空間還很大;但是主流醫學是架構在科學證據上的,是誠實告知治療副作用的,是受食物藥物管理局FDA嚴格管制用藥原則的。我坦承對整合治療一無所知,但是我知道所謂的補充品沒有像藥品一般有嚴格的FDA管制。我告訴艾咪:「沒有人能強迫妳做妳拒絕接受的治療。我的責任是幫助妳了解妳的病,協助妳選擇對妳最有益處的治療。」艾咪在打了一次Herceptin 後,決定停止治療,她的整合治療師建議她做放射線治療及荷爾蒙治療。我支持她停掉Herceptin的決定,並且給她開了荷爾蒙藥。既然她不再接受每三週一次的Herceptin注射,我説她只要每三個月回診就可以了。艾咪居然對於我不會常常看她表示失望。因為她的難纏的個性,我的護士們則慶幸不再需要常常看到艾咪。艾咪在我看來是一個活在她自己架構的象牙塔裡的人。她是一個身材高挑,五官清秀,皮膚如牛奶般雪白,有著豐盛自然卷紅頭髮的麗人。她在化療期間,使用「冷帽」(cold cap)預防掉髮(以乾冰冰桶保持冷帽有足夠的低溫來冷卻頭皮的溫度,以減少化療藥在頭髮毛囊的藥量,而能減少化療常見的掉髮。冷帽及乾冰桶是保險不給付,病人一個月付300到500美元的租用費使用冷帽。病人從化療滴注至少半個小時前就要緊緊地以冷帽包覆著頭皮;因為頭皮的體溫會慢慢提升冷帽的溫度,病人需要有個「戴帽人」(capper)幫忙換上從乾冰桶拿出來的冷帽)。雖然艾咪的頭髮是保住了,她的眉毛及眼睫毛卻掉光了;這是艾咪第一次看我時的無數抱怨之一。雖然她一直在接受(想必所費不貲的)整合治療,她似乎心理有數「主流醫學」(main stream medicine)才能真正給她一個治癒癌症的機會。儘管她對醫生建議的治療討價還價,儘管她哭哭鬧鬧地控訴化療及手術對她的傷害,她沒有拿她的生命開玩笑,最終還是接受了主流醫學的治療。看伊凡的同一天,艾咪來回診。她的情緒好多了,也比較能夠保持安靜聽我講話。她在十月中完成放射線治療,卻還沒有決定要不要服用荷爾蒙藥。她答應我,等她身體恢復了,心理準備好了,也許她會同意開始服藥。
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2021-02-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師分享三個乳癌病人,三種故事 (上)
【編者按】這是醫病平台從來沒有過的嘗試,我們把一位醫師作家欲罷不能寫出超過5000字的長文,在作者的同意下拆成三篇,在同一星期登出。相信讀者也會同意,這樣的安排可以使讀者分期讀完這三位乳癌病人所呈現的不同問題,才體會得到一位真正的好醫師是幫忙生病的「人」,與只是診治病人的「病」的醫師,在「量身定做」的用心可以有這麼的不一樣。同時,我也希望作者用心良苦與我們分享的行醫心得可以感動社會大眾,讓大家了解也唯有在社會大眾不隨便就醫、濫用資源,好醫師才有充裕的時間,對真正需要用心照顧的病人提供高品質的服務。 伊凡伊凡是一個46歲的捷克裔美國人,剛剛診斷三陰型(Triple negative,ER/PR/HER2標誌陰型)乳癌,帶著她一天前做的乳房磁振造影光碟片,在她先生的陪伴下來看初診。伊凡長得高頭大馬,患有多囊性卵巢綜合症(Polycystic ovary syndrome)伴隨的不孕症,十多年前接受荷爾蒙治療,成功地生育兩個兒子。她知道不孕症的治療可能增加乳癌的風險,伊凡從39歲開始就每年準時地做乳癌篩檢攝影。12月中,伊凡的年度乳房攝影出現右側乳房一個2.5公分的腫瘤。她在兩個禮拜內看了乳房外科醫師,做了超音波腫瘤穿刺證實是分化不良的三陰型乳癌。走進診間,先自我介紹。伊凡友善地説她認得出我,因為她已經在網路上看了我的資歷及照片。雖然我行醫已經三十多年,要給一個素昧平生的病人高度惡性癌症診斷的壞消息,心情總還是跟病人一樣的忐忑不安。病人知道事態的嚴重度嗎?她對癌症的壞消息有什麼樣程度的心理準備呢?在這個寶貴的初診一小時內,哪些資訊是幫助她做治療選擇最迫切需要的討論重點?哪些則是可以點到為止,才不會讓她承受不了過盛的資訊。網路資訊泛盛的時代,許多病人在看診前已經從網路上做了功課。伊凡知道三陰型乳癌惡性程度高,但是對於治療的詳情並不清楚。我解釋了她的癌症期別,治療的內容——包括手術、放射線治療及化學治療;先化療再手術的優點及可能的風險。因為她比較年輕就得到乳癌,又有東歐的血統,雖然她沒有乳癌或卵巢癌的家族史,伊凡帶有先天性(germ line)BRCA基因突變的可能性比一般病人高。在手術前得到這個基因檢測資訊,能協助病人選擇乳癌的開刀的方式;多數帶有BRCA基因突變的病人可能迴避乳房局部切除術,而選擇乳房全切,甚至也切除另一側乳房,以絕後患。多數選擇乳房全切的病人在術後不需要做放射線治癌,除非腫瘤太大,或腫瘤侵犯了皮膚組織,或侵犯多數腋下淋巴結。如果病人希望選擇乳房重建術,可以轉介給乳房整型外科醫師,討論乳房重建術的選項及重建術的最佳時期點。講到這裡,我一路留心伊凡的表情及肢體語言,確定她承受得住這麼沉重的資訊。事實上,伊凡的乳癌在短短的一年內出現(一年前的乳房攝影是完全正常的),病理上是惡性度很高的腫瘤,而且病理醫師也描述幾個小血管內存在有癌細胞(lymphovascular invasion),表示癌症有可能已經轉移到遠端。我小心地選擇我的措辭解釋這個重點,説明我們需要做全身正子掃描檢查,確定癌症只侷限在乳房。雖然我憂慮伊凡的乳癌惡性程度,我安慰她和她先生,我認為她的乳癌已經轉移遠端的機會是很低的。一方面,我的職責是要提供伊凡完整的訊息,另一方面,我不希望過度驚嚇她,造成她恐慌焦慮而失去鬥志;有些事情也許不大做文章,點到為止比較好。這是醫師的工作類似老師教學之處,「善待問者如撞鐘,叩之以小者則小鳴,叩之以大者則大鳴」;同樣的病情,不同的病人,我對病情説明方式可能都不一樣,但是基本原則是一致的-提供完整資訊,並且給病人最佳治療的希望。伊凡看來很強悍,完全沒有因為多項壞消息顯得憂鬱張慌。她一直都保持鎮定及專住,問了很多好問題,伊凡的先生則用他的筆記型電腦做記錄,也偶爾提他的問題。醫療重頭話題告了一個段落時,我們討論她在化療期間繼續工作的可能性,以及她應該如何告訴兩個稚齡的兒子她的癌症診斷。也許是話題牽涉到她的孩子讓她的情緒堤防開始崩陷,這個很有女強人氣勢的病人眼眶開始盈淚。她説她的家人及朋友給她很多壓力,要她到波士頓的 Dana Farber Cancer Center 做治療;這時候,她告訴我她事實上需要趕著去 Dana Farber 看一位乳癌名醫。為了不耽誤她跟 Dr. Eric Winer的會診,我甚至沒有來得及給她做身體檢查就結束了這個90分鐘的初診。我知道伊凡跟我就此分道揚鑣了,她會留在 Dana Farber 做治療,我則趕緊去看下一個已經等了30分鐘的病人。不少同事遇到類似的狀況——花了心血時間準備及傾全力詳盡地看診,病人卻在最後一刻告訴你,她要到著名的醫院看著名的醫師。早知道,就不會花那麼多唇舌與精力看她。我猜網路資訊可能教導病人看病種種絕竅,包括守到最後一刻才告知原本就想好的要去名醫院所治療的決定。反倒是我不知是在安慰病人或安慰自己,我告訴伊凡,在Dana Farber 治病與在我們的癌症診所治病的差別是,我只是一個一般腫瘤醫師,我不只治療乳癌,也治療各式各樣的癌症;Dr. Winer 則專門治療乳癌,也許他會提供參與臨床實驗的機會;除此之外,我相信Dr. Winer 會同意我的治療建議。我告訴伊凡不需要覺得過意不去,病人尋求第二意見是常有的事,也是對病人很有幫忙的舉措,讓專家中的專家確認我的治療計畫是完備的。我也鼓勵伊凡有機會的話,要參與臨床實驗。我跟她保證臨床實驗有嚴格的醫學倫理規範,病人的最高權益是受保障的,也絕不會有一些人想像參與實驗是會淪為小白鼠的情況。我的一個沒説出口的意見是,我以做為一個一般腫瘤醫師為豪。我看的病人有著各式各樣的病,每個病人的病情我都能如數家珍,每個病人對我都是珍貴特殊的。我無法想像如果我從日出到日落只看乳癌病人,她們的病情病歷會不會都模糊在一起了呢?