2022-06-10 焦點.杏林．診間
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2022-06-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 末期病人DNR 的決定
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。在最近的一則法院判決 ，病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，且最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決，是一件令人悲傷的裁判。本案病人於99年6月間因車禍受傷，導致外傷性腦出血及頸椎骨折，進行手術；於同年7月2日因無法脫離呼吸器，接受氣管切開手術住院治療，同年10月4日轉院至林口長庚醫院。出院後復於102年1月25日因腦出血，轉送林口長庚醫院；於同年3月9日因意識昏迷，無自主呼吸能力，無法脫離呼吸器，轉至秀傳醫院呼吸照護病房接受治療。病人於105年3月24日晚間出現黃疸及發燒症狀，發現膽道阻塞，又於同年4月24日出現高燒不退、血壓降低、心跳不穩、四肢冰冷、五天未排便之症狀，瀕臨死亡；於同年5月1日病情惡化。病人的父親主張，病人並非重症不可治病患，亦未經具相關專科醫師資格者診斷確為末期病人，被告醫院竟違法令病人的父母簽立DNR。病人於同年5月2日下午8時心跳突然停止，被告醫院未進行心肺復甦術等急救措施，並拔除病人之生理監視器及呼吸器，致病人因敗血症而死亡。（以下稱「DNR不急救案」）本案的爭執在於，被告醫院由於病人家屬已經簽署DNR，因此未對病人進行急救措施，是否違法？高等法院認為，病人家屬既然已經簽署DNR，因此被告醫院未進行急救，並無違法之情事。但最高法院認為，依安寧緩和醫療條例第7條第1項、第2項及第3項規定，病人應由二位相關專科醫師診斷確為末期病人，且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書，始能不施行心肺復甦術。本案診斷病人所罹病情之醫師是否具相關專業領域之專科？病人之父母得為其書立DNR之依據何在？高等法院並未說明，因此發回更審。依安寧條例規定，病人應由二位相關專科醫師診斷為末期病人，且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書，始能不施行心肺復甦術。反面言之，如病人未經專科醫師診斷為末期病人，或病人或其親屬未出具意願書或同意書，醫院或醫師即有急救的義務。此項解釋，與醫學倫理上無效醫療的概念，相互抵觸。依據醫學倫理上的「不傷害原則」，及避免醫療資源浪費的「正義原則」，急救如屬無效醫療時，再為急救，不僅對病人無益，甚至有害，因此醫師並無進行無效急救的倫理上義務。在邏輯上，如果急救對於病人已經無效，亦即縱使進行急救，病人仍然會發生死亡的結果，則醫師不進行急救，與病人死亡之間，即無因果關係。因為醫師進行急救或不進行急救，均將發生病人死亡的結果。此項醫學倫理上的規範與邏輯推論，不應因安寧條例的規定而被破壞。申言之，安寧條例規定，不施行心肺復甦術必須具備一定要件，是屬於「違法性」的規定。也就是說，如果病人非屬末期病人或無意願書或同意書時，醫師不為急救的「不作為」，違反法律規定，屬於違法行為。然而，法律上的侵權責任，除被告的行為具有「違法性」外，不法行為與損害之間還必須具有「因果關係」，賠償責任才會成立。違法性與因果關係是二個不同層次的問題。如果醫師的違法行為與病人損害結果的發生，不具有因果關係時，醫師仍然無須負責。因此，如果醫師依據其專業判斷，急救對於救治病人已無實益，醫師因此不進行急救，由於不急救與死亡之間欠缺因果關係，他對於病人的死亡無須負責。從而，醫師不為急救是否符合安寧條例的規定，其區別在於：在符合法律規定時，醫師不為急救為合法行為；反之，在不符合法律規定時，醫師不為急救為違法行為，但如果醫師能舉證證明，病人的病情已經處於縱使進行急救，仍然會依其原有病程導致死亡，也就是不急救與病人死亡之間不具有因果關係時，仍然可以免責。在前述的「DNR不急救案」，病人親屬已經簽署同意書，但事後反悔起訴請求醫師賠償。最高法院要求醫院舉證有「二位專科醫師」，且「病人確為末期病人」。因此醫院必須負責證明現場負責醫師是「與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師」，及病歷關於病情的記載，足以判斷病人為末期病人，提供法院認定之。
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2022-06-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜，在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後，因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明，病人的病情已是末期，意識呈深度昏迷，不建議做積極的治療，建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術（Do-Not-Resuscitate，DNR）。但家屬拒絕簽署DNR，要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR，醫師被迫進行急救，結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止，除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR，不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當之急救，並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術（急救）是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效，心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之，心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項，而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術，醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國，情況緊急時如醫師不在場，授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為，如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療，是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例，給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療，應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋，在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如：獨居老人或病人與親人長久失聯，病人在意識清醒前若沒有簽DNR，等到病人意識不清且病況危急時，醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR，病人雖為末期疾病，醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則，給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害（心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害），另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載，高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時，臺大醫院高級主管與高院長家族開會，決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器，高院長於下午1時7分逝世。在58年前，沒有安寧緩和醫療條例，沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則（醫學倫理），進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前，我們也會在與病人或家屬的良好溝通後，在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理，但法律訂定無法面面俱到，「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限，並不會犧牲病人權益，因為醫師一定是在有充足證據的情境下，才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」，不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-06-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／塞翁失馬
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。「陳醫師，你好！」許先生每次在我進去病房時都會掛著笑容跟我打招呼。第一次見到他是在2021年12月很冷的時候，那時候醫院外的樹上葉子都掉光了。對我來說，那時進臨床學習不過兩個月的時間，許多專業知識都還不熟悉，但是每次幫許先生進行身體檢查後，他都跟我說：「謝謝你那麼細心幫他檢查。」許先生剛過半百，是一位事業有成的室內設計師，發現泌尿道上皮癌且經過治療後都有規律追蹤，怎料到在一年後發現有腹水，一檢查才發現已經有腹膜轉移。即使知道這個狀況對他來說預後相當不好，但是許先生在我面前都提到，他看得很開。「現在回想起來，過去的自己實在是太不愛惜自己的身體了。常常為了事業，就想說熬夜一下沒關係，還年輕、拼一下。喝酒應酬也是常常有的事。」許先生跟我分享了自己對於生病這件事起初感到很訝異，但後來也覺得自己要為這個疾病負起責任，他甚至以一位過來人的身份提醒要我多照顧自己的身體健康。某次在查房前的聊天過程，得知他有一位女兒、一位兒子，而且很湊巧的，他們兩人的年齡跟我與我弟弟的年齡完全相同，更巧的是我爸爸也是一位設計師。或許是因為這樣，許先生給我一種很親近的感覺。在和信的半年期間，他為了化療，每隔10天就要住院兩天一夜。而只要我不是太忙，都會盡可能去找他聊聊天，印象很深刻有一次因為值班沒什麼事所以去跟他聊天，結果最後聊了太久而且該打的病歷還沒打完，處理完之後離開醫院也已經快12點了。當許先生說出：「我後來發現生這個病，不全然是一件壞事，甚至好的事情很多。」我一開始還以為他只是在說好聽話，心裡想說要是生病的人是我，我才不會這麼想。但是從他的口氣以及聊天過程中，我認為他再真心不過。那天他跟我提到，自己在生病前跟家人的關係很疏離，常常都在處理工作。但是生病之後，跟太太的關係變得很好，和兒子、女兒也都會常常聊天，甚至還變得常常全家出去玩、散散步。許先生也自豪地說：「他們兩個要接下我的工作室，現在我還要傳承給他們呢。」我跟他恭喜之餘，也跟他說對於他的心態我打從心底感到佩服與感動。我開始回想自己當時在台大唸書時，曾有過一段很嚴重的低潮期，我透過日記一點一滴紀錄自己什麼情況下會心情不好，以及我做哪些事會讓我感到開心。我最後得到的結論讓我很驚訝，即便中間做過多少有趣、新奇的事情，感到快樂的程度都比不上跟家人相聚、朋友聊天。也因為我經歷過那段時期，我才更認識自己，更知道要怎麼讓自己不會窒息在感到憂鬱的死胡同。所以我對於許先生分享自己的心路歷程，感到心有戚戚焉。我覺得我們都在經歷難關時更了解自己，也更知道該如何調整自己的腳步。許先生說：「或許上天就是要給我這個修煉，讓我才能跟家人變得關係更緊密。」在那個當下，我覺得我跟許先生兩人的心臟是很靠近的，因為都經歷過低潮，所以我們都懂那份從絕望中找尋喘息的過程，也都開始從絕望中走向那束細微卻方向明確的光。我詢問許先生在生病過程中是否一直都這麼樂觀，他說：「當然在病況不好的時候，夜深人靜，也是有跟太太抱在一起哭過，但是情緒過了，還是得要面對自己的身體、面對疾病、面對還要做完的事、面對生活。」聽完之後也覺得很心疼，許先生過去有過一次嚴重肋膜積水，也住院了大半個月。好在他最近的情況還算穩定，現在的化療似乎有看出一些成效，希望他後續治療也都能順利。「塞翁失馬、焉知禍福。」我從來沒想過，面對嚴重的疾病我會用上這句話。但是在面對突如其來的人生轉折時，我在許先生身上看到了很正向的觀念：既然是已經發生的事實，那就從中找出可以轉念的地方，並付諸行動，讓這些「禍」可以被更多更多的「福」稀釋變淡。如果可以用這樣的觀念去面對每件事情，我想不只是會對於要達到的目標更有動力（無論是追求疾病的控制或事業的進展），也會活得更快活吧。不知不覺，在醫院實習的半年時間到了尾聲。算準最後一次見面的時間，我到病房跟他聊天並互相留了聯絡方式。我跟他說：「我們應該不會在和信見面了，下次看到你就是在醫院外面。」他笑著跟我說：「等接案的咖啡廳完工之後，就來基隆，我帶你參觀吧！」我也答應他一定會去。而那天下班時才發覺，醫院門口外面的樹上已佈滿嫩綠的葉子了。
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2022-06-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／眼底的光
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在醫院實習的日子大多安穩愉快。明亮的病房、親切的環境與溫暖的人，種種元素都讓人對這裡的一切念念難忘，但最讓人深刻、觸動的或許還是病人帶有光的眼神與他們的故事。在某個星期四，學姊對我說急診現在有個病人，之前都住內科教學病房，這次沒意外（？）也會上來到我們團隊，讓我看一下病歷準備準備。一如往常的點開病人資料，嗯……40歲女性，鱗狀上皮細胞肺癌；點開急診紀錄，嗯……主訴是越來越加劇的喘；點開抽血檢查與胸部x光，數值高的嚇人的白血球與幾乎整個都白掉的右肺，還有種種顯示腫瘤正在進展的症狀與影響……這些病程紀錄都在我心中刻畫出一位可能有些消瘦、看起來會相當疲倦、因呼吸急促而十分痛苦的病人樣貌。過沒多久，學姊說這位病人在急診時似乎就被建議要走緩和醫療，因為她的疾病即便在化療控制下仍然進展快速，但病人在急診時已經拒絕，且表示她希望積極治療，所以要我等等問病史時要小心一點、不要不小心踏入病人的「地雷區」。我也因此帶著忐忑的心，在腦海中不斷揣摩著等等該怎麼問會更恰當。大概是傍晚時分，我們的病人張小姐總算來到病房。我打開病房的門，最初印象就如同我想像的，一位戴著鼻導管、十分喘的女性。我小心翼翼地靠近，向她自我介紹並解釋病史詢問的目的，而我話一說完，張小姐馬上就接著說：「不管怎樣我都要活下去。」面對突如其來的直球，我有些語塞，在那沈默的幾秒鐘裡，張小姐看著我的眼神始終堅定、好像不容許任何人質疑。我開始感到困惑，張小姐似乎和我想像中的樣子有很大的不同。在後續我問病史的過程中，只要提到與疾病有關的問題，她就會反覆申明「我要活下去」、「我要積極治療」的立場，而我開始從困惑轉為好奇，我問她：「我可以問你為什麼會這麼想活下去嗎？」她抓著我的手，眼神依然直直地望進我的眼底，並說：「妹妹，我跟你說，因為我的生命裡有太多幸福的事，而我不能放棄。」其實她在說這些話時人還是很喘、很虛弱的，但我當下卻感受到再強壯不過的心志，以及最篤定的眼神，彷彿在她漆黑的瞳孔底下，仍能見到光芒。而陪著她的先生忙著整理行李，但當我詢問用藥與過去病史時，先生總是能完整、瞭如指掌的回答所有問題，甚至比病人自己還熟悉。我想這是一種內斂卻踏實的愛，讓人覺得溫馨可愛，所以我忍不住跟張小姐說：「你跟先生感情很好耶，他感覺很愛妳呢！」張小姐笑了笑，說：「所以，我才更要活下去啊！」當下我沒辦法給予很好的回應，只能笑笑的摸摸她的手，因為我也不清楚到底她還能活多久、不清楚治療的極限到底在哪，也在想到底是緩和醫療適合她或者應該遵從她的意志積極治療？我害怕我說錯話讓她有更多期待、或著更沮喪，所以當下的我只好選擇沈默，並在離開病房後不斷回想起她強烈的求生慾望與她的理由，她所謂的「幸福」之事。隔天星期五，張小姐的情況好像好了一些，我們向她的先生與家人確認過意願後，確定他們仍然希望能試試看之前效果不錯的放射治療，我和PGY學姊也和他們有說有笑，說著我們一起努力看看，下週一會再幫她請放射科醫師來評估。那天張小姐和丈夫心情似乎輕鬆了點。到了週六早上，看到值班的PGY學長在群組中說，張小姐開始喘起來、X光看起來雙側肺浸潤又更嚴重，腫瘤科醫師向病人與家屬解釋後，他們最終決定不插管，並開放臨終探視、準備臨終照護。週一早上，便直接到張小姐病房。張小姐帶著氧氣，已經處於昏迷狀態，而先生在一旁不斷流淚，旁邊是散落的衛生紙。他一邊跟我講這兩天發生的狀況，一邊穿插著他和太太以前的故事。他在張小姐20歲時就和她相戀、結婚，並生了兩個小孩，張小姐一路跟著他吃苦、打拼，好不容易到現在事業有成，不用再煩惱三餐，甚至開始考慮提早退休、遊山玩水，卻在去年11月診斷出肺癌第四期，當時甚至因為轉移的腫瘤太大、壓到氣管而一度有生命危險，但還是撐了過來。他說了好多他們的故事，最後他說，張小姐是他生命中最重要的人。我和他說，可以跟張小姐多說一些話，把對她的感謝、愛說出來。「以前我說一句話，她可以回我十句話，但這兩天她都不回我了。那，我現在對她說的話，她聽得見嗎？」先生仍然眼眶泛淚地望著我問。「會的，她一定聽得到的。」我想，我只能這樣回答，而我也希望如此。最後，他看著我說：「很謝謝你們上週五對我們說一起加油，我們看到你們來其實很開心，因為對我們來說，這就代表我們或許還有希望，還有人願意幫我們，謝謝你們那天給了我們希望。」當下的我很激動，卻說不出任何話，心裡的情緒很亂。現在回想，只覺得在那個時刻，還能對我們說出這些話的他，是何其溫柔。當天下午，張小姐在病房過世了。我們到場時，我握了握她的手，仍然溫暖。她的先生與母親即便紅著眼匡，也努力的冷靜，冷靜的處理所有繁雜的行政手續；而跟著學姊與老師的我，也必須學習短暫的抽離情緒，開立所有需要的文件。回到工作室後，心情雖並非跌落谷底，但卻感覺心裡哪裡好像怪怪，面對死亡、面對這些病人的故事，這些情緒似乎比我想得更加龐大與沈重。最後我和張小姐上次住院照顧過她的同學又再次到她的病房，雖然說不出原因，心裡卻覺得應該過去。一到病房，裡頭只剩張小姐的母親。她一樣和我們說了一些張小姐的往事，說到激動處落淚時，我們對她說：「張小姐曾說她之所以想要活下去，就是因為她生命中有很多幸福的事，相信你們的存在一定是她這麼努力的理由。」張小姐的母親點點頭，並對我們說她一定會連張小姐的份好好的、堅強的照顧好自己。「謝謝你們來看她，你們要加油，努力成為好醫生，希望你們以後可以不讓別人的父母這麼難過。」張小姐的母親有些激動的說著。理性來講，有些疾病似乎就是存在著治療的極限，可能並非醫生所能控制。但或許在那個時空下，病人、病人家屬所能寄託的就只有醫療，所以我們不得不被如此寄與厚望。還記得在一次的導師會談中，我問：「我有點懷疑我將來是否適合做接觸病人的臨床科醫師，因為看到病人痛苦的樣子，真的好難受。」而我的導師王醫師如此說：「這是同理，能感受到的病人的苦難是好事、也是正常的，但或許下個階段要思考的是你能夠怎麼幫助她，讓她不這麼痛苦。」所以我想，即便理性上理解再怎麼努力終究有極限，但在未來必須時時面對這些生死病痛之際，我們仍然也會對自己寄與同等的期待。謝謝每位願意與我分享、傾吐的病人和家屬。他們對我說過的話，以及與他們互動的畫面至今仍然鮮明。我想，這些存於心底最深刻的感受與故事，或許就是所謂的「初心」吧。
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2022-05-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 病人的「代言人」——家人在醫療決策中的角色
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在寒冬的某個星期一下午，病房狹小的會客室裡因為坐滿了人變得格外溫暖。而接下來這個故事，就在年末時節由內科教學團隊、社工師和我，與病人家屬們的談話中展開……年過古稀的洪先生罹患有肺腺癌合併骨骼與腎上腺轉移，並在過去六年來陸續接受肺葉切除手術、標靶治療和多次放射化學治療。我初次見到洪先生時是在12月初，每回探訪時他總會緩慢地從淺眠中醒過來和我問好，對於身體狀態的答覆也幾乎都是除了吃不太下東西、手腳有些無力外一切正常，虛弱的嗓音中隱隱帶有一絲興奮，盼望醫師們能儘快查明病因。詢問同樣是實習醫學生的朋友後才知道洪先生在一週前就曾因食慾差、手腳無力的問題來住過院，由於抽血發現有鈉、鉀等電解質流失合併有低濃度的皮質醇與促腎上腺皮質素，但心肺與神經檢查皆無異常，因此懷疑病人症狀為癌症惡病體質加上促食慾藥物的副作用導致，並在補充點滴兩三天後恢復體力與經口進食而出院。高度相似的症狀不禁讓我懷疑洪先生是否還有其他潛藏的問題。「醫師，會使請恁檢查一下，阮翁的病是不是頷胿腺(甲狀腺)的問題？」這是無論主治蔡醫師、住院醫師或我在洪先生住院期間每天都會面對的請求，提出的人正是病人的太太。和病人相比之下洪太太顯得活力十足且非常健談，對於丈夫的症狀變化乃至檢查數值甚至比醫師們還要清楚；洪太太自述去年曾被診斷甲狀腺癌並且動過刀，覺得先生食慾差與無力的情形與過去的她相符而一直希望我們能讓先生延長住院時間，同時安排甲狀腺穿刺檢查。這回病人接受了更全面的血液、磁振造影與內視鏡檢查，但結果除了輕微胃潰瘍外並無新的發現，腎上腺與甲狀腺功能也均正常；且病人在補充點滴與鈣、磷離子後體力食慾恢復極快，因此最後洪太太在蔡醫師積極勸說與病人反對下同意不做穿刺，帶著胃藥與電解質補充品一同回家。然而不到一週，我又在住院病人清單裡發現洪先生的名字，除了走路時變喘外，在症狀與檢查結果都與前兩次入院相差無幾。查房時洪太太繼續認真地和我討論先生食慾差的問題是否出在甲狀腺；洪先生則依舊會虛弱地和我問候，然而當初充滿期待的眼神已被不安與憂鬱取代，也開始妥協於太太提出的檢查。這次蔡醫師在洪太太的強烈要求下為病人安排了自費甲狀腺穿刺檢查。雖然結果發現有良性結節且經評估後不構成病因，但夫婦二人在得知結果後仍積極地詢問能否手術切除。情景轉眼間回到了一開始的會客室。此時面對我們的是洪先生的兩位女兒。考慮到洪先生快速進展的肺癌已成屬實，但一個月來反覆住院的現象似乎透露出病人吃不好的問題不僅僅只是癌症所致，加上先前和洪太太解釋的成效有限，因此蔡醫師與社工師一同邀請病人的女兒們參與家庭會議，欲了解病人在家中的照護以及夫婦兩人的心理狀態。有幸與會的我也透過兩位女兒的對白，逐漸還原出故事的全貌：得知洪先生長期只和太太兩人同住，自從罹患肺癌後無論住院或居家照護、乃至每次門診陪同的任務都是由洪太太一肩扛起。洪太太除了甲狀腺癌外也有輕微的焦慮症，多年來盡心盡力支撐起家庭、丈夫事業與健康使得洪太太經常對細微瑣碎的變化敏感。然而夫婦兩人皆不清楚這段期間肺癌的進程與治療相關的副作用，而洪太太用自身的經驗將問題歸咎於甲狀腺異常，想陪伴先生在醫院住久一點以利後續檢查治療；追尋一個既不存在又非關鍵的疾病，同時反而忽略了調整飲食作息、讓洪先生盡快恢復元氣接受癌症治療才是當務之急。所幸病人的兩位女兒對於我們的想法皆表示理解，並在會後與我們一同前往病房與夫婦兩人討論治療方向。最終使我驚豔的不僅是洪先生在聆聽完解釋的當晚，就恢復食慾並於隔天順利出院；以及洪先生解開心結後的那份笑容，氣色甚至比初次見面時還要神采奕奕；還有病解過程中，洪太太不斷對我們點頭表示感激，同時分別緊握洪先生與大女兒的手，家人們的關懷與獨自肩負的壓力彷彿正透過彼此的掌心傳遞調和。我想我永遠都不會忘記這天。後來我將這個故事與內心的感觸在醫學人文討論會中和大家分享。醫學生陳同學作為洪先生最初住院時的照顧者，提到病人太太幾乎在每次見面時會代替先生回答所有問題，猶如病人的「代言人」；蔡醫師補充道病人對於檢查、治療也有自己的想法，但礙於太太較為強勢的話語權加上多年來接受的照顧，使病人認為太太懂得比較多，而選擇隱瞞心中的話；陳社工師也發表與病人一家互動後的心得，認為太太在擔憂丈夫疾病同時卻因不願給女兒們添加負擔，而鮮少告知她們病情，甚至會阻止其陪同門診或住院，得知這次家庭會議之初也一度感到焦慮。 如果我們站在醫療人員的立場，可能會認為家屬的作法充滿矛盾且缺乏理性；但如果今天為病人發聲的角色是我們的家人，或是我們自己呢？醫學生賴同學分享小時候感冒時，母親會在看醫師前囑咐她要把症狀描述地嚴重一些，好讓醫師給予比較有效的藥；住院醫師陳醫師也表示她的爺爺在被診斷肺癌後，父母親一輩擔心父親會難以承受，所以一直以來都要求家族成員與醫師不能告訴爺爺病情，直到爺爺過世前兩個月才告知真相。我自己即使早已進入臨床實習，也曾為了一張腰椎滑脫的影像而不斷追問神外醫師為何不為我父親安排手術或血小板增生治療(PRP)。我們或多或少都有過相似的經驗，在為親人作出醫療決策時常建構出一套準則，並在輩分或知識差異的潛移默化下使這套準則變得不容質疑或改變。然而，如此堅持的初衷大多數也都是盼望親人的身心能早日恢復健康，不再為疾病所苦，那股迫切想幫助病人的心情對家屬而言，絕對比要醫師更為強烈。 家人，一直是每個人歷經生老病死最重要的情感連結。好的家人可以照應病人生活的不便，也能夠即時給予病人心靈的慰藉，陪伴病人走過病痛；陪伴洪先生夫婦的日子使我深刻體會到家屬作為病人照護中重要的一環，為病人身心健康帶來的影響更甚於醫療人員。然而家屬可能出於急切或無助，而在無形中過度干預病人的自主權，同時給醫護人員帶來治療照護上的困擾。如同賴教授在討論結束時給大家的勉勵：「醫師應該以一種縱向研究 (longitudinal study) 的思維來建立與病人、家屬之間的關係。」了解病人家庭背後的故事，不僅有助於醫師在同理家屬的想法和心境下說服成功；也讓醫師有機會找到能夠代表病人家庭的關鍵人物，解決家人間的問題同時也為最適合病人的醫療決策達成家庭共識。 醫師與家屬就猶如茫茫大霧中牽緊病人的兩隻手，唯有相互依靠才能引領病人朝同一個方向前行；也唯有雙方充分地溝通與信任，才能讓每一位病人無論何時都能得到正確且妥善的照顧。
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2022-05-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 關懷、照顧病人，讓病人更安心
【編者按】本週的主題是「前列腺疾病」。一位深愛丈夫的妻子寫出病人罹患前列腺疾病的痛苦以及手術前後的諸多憂心與經驗，一位泌尿科主治醫師與一位資深護理師應邀以醫學上的看法回應。透過這種醫病雙方分享病人與家屬所感受到的病痛，以及醫療團隊對疾病的知識與看法，希望可以使雙方跨過醫病之間的籓籬，達到更上一層樓的醫病關係，這正是「醫病平台」所追求的目標。在此我們特別感謝這位關愛夫婿的女士寫出這麽感人的文章，以及一位不願具名的醫學中心泌尿部主任的用心安排，使本週「醫病平台」得以提供美好的醫病溝通。希望不久的將來可以有更多的病人或家屬願意說出他們的心聲，幫忙醫療團隊了解病家的需求，而能提供更有品質的服務。人都會面臨老化的過程，而大部分男性幾乎都會面臨攝護腺肥大的問題。當發現自己小便變細、解尿時要站很久、頻尿、夜尿等症狀時，會想到是不是自己的攝護腺發生問題。然而很多男性對於攝護腺肥大卻是一知半解，甚至不知道攝護腺長在哪裡。更害怕的是，擔心自己是不是得了癌症。對於攝護腺的治療，擔心會不會因為尿不出來要插尿管、擔心要不要開刀、開刀後會不會雄風不再等等。但由於攝護腺疾病是一個不容易啟齒的隱疾，實在是難以向他人請教，也因為排尿障礙而不敢出遠門，深怕造成別人困擾。再者，也不敢去看醫生，怕別人會笑話，只能把苦藏在心中，往往是等到不能再拖了，才硬著頭皮去看泌尿科。這過程不僅對病患，甚至對陪在身邊的家人，那種無助的身心煎熬是很痛苦且漫長的。雖然攝護腺肥大在泌尿科是很常見的診斷，我們在醫療及護理照顧上都已經很熟練，但對患者來說，從疾病發生、看診、檢查、等報告到接受手術，都是從來沒有經歷過的，尤其是等待切片病理報告的過程是最令人揪心的，患者常形容等待報告就像是等候宣判一樣，感覺命運是那麼不可捉摸。站在護理師的立場，關懷（英文care，也是照顧的意思）病人是我們的職責。在關懷或照顧的過程中，我覺得除了要「感同身受」患者及家屬所面臨的痛苦外，更最重要是要「引導及帶領」他們。透過傾聽患者的心聲，並給予完整且清楚的醫學知識及相關的護理衛教指導，詳細解說檢查治療的理由與過程，並提供可以減少疼痛或不適的方法的選擇，以尊重生命尊嚴的態度，給予病人及家屬最妥適的心理支持、讓他們能感受到有溫度的照顧並願意把自己的身體交託給醫護人員，安心地接受檢查與手術治療。所謂的醫者仁心，這位患者很幸運地遇到專業、親切有耐心的泌尿科醫師，因信任而願意全然交託給醫療團隊並完成治療，也在愛他的家人的陪伴中順利地走過這生命中重要的過程。經歷過了疾病的磨難，才能體會健康的可貴，從文章的描述，我們也好像也經歷了病人及家屬所走過的過程，同時也感受到重獲健康的快樂，尤其是病人暢快地解尿的那種滿足的心情，會有一種一切都很值得的快樂。我相信他們未來對於健康的觀念及向專業醫師諮詢的態度會有完全不一樣的正向看法。
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2022-05-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 永遠都有進步的空間
【編者按】本週的主題是「前列腺疾病」。一位深愛丈夫的妻子寫出病人罹患前列腺疾病的痛苦以及手術前後的諸多憂心與經驗，一位泌尿科主治醫師與一位資深護理師應邀以醫學上的看法回應。透過這種醫病雙方分享病人與家屬所感受到的病痛，以及醫療團隊對疾病的知識與看法，希望可以使雙方跨過醫病之間的籓籬，達到更上一層樓的醫病關係，這正是「醫病平台」所追求的目標。在此我們特別感謝這位關愛夫婿的女士寫出這麽感人的文章，以及一位不願具名的醫學中心泌尿部主任的用心安排，使本週「醫病平台」得以提供美好的醫病溝通。希望不久的將來可以有更多的病人或家屬願意說出他們的心聲，幫忙醫療團隊了解病家的需求，而能提供更有品質的服務。觀看文章所述，其實感觸頗深。臨床上，攝護腺相關疾病與症狀，是我們泌尿科醫師執業之所常；每一次的門診，往往佔半數甚至以上。然而，每位患者乃至其家庭，雖然各自有其背景故事，但所苦之不同，正所謂如人飲水，冷暖自知。而這些可能的「不足為外人道也」，若非筆者用文字帶出，身為臨床醫師的我們，恐怕也難以悉知；尤其在中壯年男子歷經社會風霜之後，人言「沉穩內斂」的由來，或許是一樣樣的「痛苦吞腹內」所致。孰料，竟不只是經濟負擔或心理壓力，連身體的傷病不適，也「學會硬撐」？筆者對於丈夫的循循善誘，促成一則好故事的開端；文中患者有賢妻如此，誠所幸也。而筆者將此化為文字，若亦可引導其他「有苦難言」的堅強男子漢，不啻為善端的延伸。此外對於醫師們，也得以了解每個看似雷同的疾病背後，都各有心酸；而所謂將心比心的前提，不就是得先明白，那些自己並未經歷，或不說不知道的苦楚？因此我相信這篇文章，無論對病人，或是對醫師，都是一扇窗戶。文中醫師，在患者的第一眼印象，即為「親切專業，值得信賴」。需知這八個字，看似單純容易，相信每位醫師也奉為圭臬；然而知易行難，貫徹更難。就如同：每位父母都想成為和藹慈祥，但兒女眼中的父母，究竟如何？若沒有子女的話語文字所述，父母們又何以惕勵自己的言行？因此，見賢思齊，雖不中亦不遠已，這些實則告訴我們：只有更好，沒有最好。在追求將心比心的道路上，德不孤必有鄰；而看見病人信任的眼光，與開懷的笑容，不正是醫者心念所繫？此外，隨著科技日新月異，資訊的流通不僅更快速，也應當更多元。既然攝護腺症狀與議題，係臨床之所常見；因而許多的常見問題 (frequently asked question, FAQ)，比如說：我排尿不順，或頻尿急尿，是攝護腺肥大還是攝護腺腫瘤？如果我的PSA上升怎麼辦？PSA超標或大於四怎麼辦？攝護腺肥大會不會變成攝護腺癌？什麼是攝護腺切片檢查，檢查會讓腫瘤擴散嗎？攝護腺健康指數(PHI)與高階多參數磁振造影 (mpMRI) 是什麼？對於鑑定攝護腺癌有何幫助？為何要自費？諸如此類等等，其實除了傳統的衛教單張、網頁瀏覽之外，針對目前中老年長者們其實亦擅長LINE或APP的使用特性，或許不妨製作類似一關關的模擬方式。一方面可以隨LINE的文字大小同步改變，以避免長者閱讀不佳的窘境；一方面配合時下流行，更增添使用動機與趣味導覽。事實上，不少機關或業者，已正朝此一方向邁進；想必方向對了，事情就更輕鬆了。筆者所述之病人害怕，乃至全家擔心，其實人人皆然；若年輕人更會使用上述平台，豈不一舉兩得，何樂不為？資訊是死的，而人是活的；當然隨時時代，資訊會累加更新，但人更應靈活變通。讓科技始於人性，而服務於人群，是我看完筆者所言，身為一位泌尿科醫師，感覺我們有機會可以精進之處。無論在心念上，或衛教上，感謝筆者都讓我們體現：只有更好，沒有最好！
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2022-05-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 醫生的態度決定病人的心安不安
【編者按】本週的主題是「前列腺疾病」。一位深愛丈夫的妻子寫出病人罹患前列腺疾病的痛苦以及手術前後的諸多憂心與經驗，一位泌尿科主治醫師與一位資深護理師應邀以醫學上的看法回應。透過這種醫病雙方分享病人與家屬所感受到的病痛，以及醫療團隊對疾病的知識與看法，希望可以使雙方跨過醫病之間的籓籬，達到更上一層樓的醫病關係，這正是「醫病平台」所追求的目標。在此我們特別感謝這位關愛夫婿的女士寫出這麽感人的文章，以及一位不願具名的醫學中心泌尿部主任的用心安排，使本週「醫病平台」得以提供美好的醫病溝通。希望不久的將來可以有更多的病人或家屬願意說出他們的心聲，幫忙醫療團隊了解病家的需求，而能提供更有品質的服務。年過六十的先生，近年來飽受排尿不順的困擾，讓他坐立不安，生活不便，不敢搭長途車出遠門，因為怕途中如廁不便，為自己及家人帶來麻煩。看他個子高高、頭好壯壯，對於就醫這件事，卻非常忌諱與卻步，他心裡其實充滿著一些未知的恐懼，就是因為從未經歷過，對醫療內容的不了解，才造就了他裹足不前，一直拖延的原因。前年開始，他的小便狀況就層出不窮，晚上更沒辦法一覺到天明，只要有尿意，他就無法入睡，但每次尿量卻很少，一個晚上要起床上廁所好幾次，中斷睡眠讓他每天精神都呈現不佳的狀態，他去看醫生，跟醫生訴說病情時都避重就輕，所以醫生也只針對他自述的病情開慢性處方藥品讓他服用，但效果卻越來越有限。最嚴重的是去年我們家族旅行，當回程開上高速公路，原本預劃一小時就能從宜蘭抵達台北大伯家，卻因為塞車而延誤了兩小時，那時先生尿急無法忍耐，神情焦急又難耐，塞在車陣裡動彈不得的我們也幫不上忙，還好是小姑開車，車上都是我們自家人，又剛好有個保特瓶，就靈機一動，提瓶上陣，讓他自解「人生之最急」，才解除警報。那次慘痛的經驗之後，我們就很少安排遠行的旅程，因為老公上廁所是很大的問題，惟有待在家中，才能免受這種無以預計狀況的困擾。但是近半年來即使他都在家，也不能擺脫頻尿與尿急之苦，犬其每天晚上，起床如廁的次數越來越多次，睡眠品質低下，有時候還站了老半天，小便只是滴滴答答的，還尿不出來，對於生活產生重大的影響，在我和家人苦口婆心的規勸之下，他終於下定決心去面對問題，去解決他的心腹大患—攝護腺肥大手術的問題。他向這幾年一直幫他開處方簽的醫生表明他的身體症狀，不過為他看診的這位醫生表明他沒有專精這個科別的手術，所以他將老公轉介給學有專精的醫生看診。重新轉介給另一位專精於攝護腺肥大手術醫生時，老公說因為不熟悉，所以他的心裡很忐忑，後來前往這位醫生的門診看診之後，醫生給他的感覺是：「醫術專業，講解清楚，態度和善，是值得把身體交給他的醫生。」所以後來醫生幫他安排的各項檢查，他都遵從醫囑，依時接受診察，老公跟醫生說：「我的解尿問題很嚴重，是否可以施行攝護腺肥大手術刮除手術？」，醫生回以：「不是每一個攝護腺肥大的人，都必須要接受手術，我們先做一些檢查，等到檢查報告出來，我們觀察肥大的狀況，再來決定要不要進行刮除手術。」今年2月中，老公經由抽血、驗尿、照X光各項檢查，大部分檢查都正常，惟有攝護腺PSA數值為6.4，比起四年前驗出的數字2.7，增加了許多，而且數值在4以上的人，醫生就會安排病患做一次切片手術，以釐清內含細胞良性或惡性，做為要進行何種手術之依據。一聽到「切片」這兩個字，我和家人都驚心動魄、恐懼不已，因為十多年前媽媽罹乳癌時，就是在切片中得知是惡性細胞，所以那天聽到老公轉述醫生的決議，我好像有種「走到人生盡頭，將無依無靠」的感覺出現，我還在我們家人的賴群組裡跟老公說：「那我們怎麼辦？」那天的我，心情跌落到谷底，雖然在上班，卻心不在焉，心裡的負面情緒不斷地在升高，不好的念頭一直在我腦海裡盤旋不去，直到下班回家，老公跟我說：「某某學長罹攝護腺癌，他跟我說這個病就把它當作是慢性病，存活率是很高的，所以不用太恐懼，況且我也還不一定是惡性的啊！」聽到他轉述學長的現身說法及案例說明，我一顆不安的心，才慢慢回復平靜，當天晚上才能安穩入睡，一覺到天明。 之後，老公依時做了切片檢查，我們全家還陪同他前往醫院，以實際的行動支持他，陪伴他，讓他心裡有支持的力量，面對任何事情不恐懼。不過切片過後，在等待他下回門診看報告的兩週的時間裡，我的心裡很煎熬，深怕驗出來的是不好的東西。還好老天爺厚愛，回診時聽到醫生跟他說他的組織切片都是良性的，我們才又有重生的感覺出現。檢查的結果是良性的，我們家人才放下不安的情緒，我跟老公說：「你就勇敢地去接受人生迎面而來的試煉，勇於面對它，而且要信任醫生，當你把身體交給這位醫生時，你要相信他會把你的病症做有效及安全的處理，然後凡事就會依你所想，美好的結果就會呈現在眼前。」聽了我的話之後的他真的就像提槍上陣的勇士，不管多麼艱難，他都有信心會去完成它，配合醫生治療，打倒長期以來危害身體的障礙物。醫生端視先生的切片檢查結果後，跟先生講解病情及未來手術的流程，並給了一個手術日期，請護理師列印一些術前需知給先生，就決定了後續的相關作業，譬如說術前前三天要和陪病者去醫院做新冠病毒的PCR檢驗，手術日期要報到及自費的事項等等，讓老公和家人都清楚明瞭，並依照這些程序去做該做的事。老公準備接受手術的那段時間，因為疫情尚嚴峻，醫院規定只能一人陪病，所以大兒子就自告奮勇請假入院陪病，當他們的PCR檢驗通知是陰性，我們就把要住院的物品整理好，送他們到醫院迎接挑戰。手術當天，我們一家四口都請假在手術室外待命，看著護理人員推著躺在病床上的先生進入手術室，我跟老公說：「相信醫生，順利平安。」接著就是長時間的等待，我們只能在家屬等候區從電視螢幕看到一連串的名字並寫著「等待中、手術中及恢復室」，什麼事也無法做，一直到老公的名字出現在恢復室那個區塊，我才放下心來。當護理人員推著完成手術的老公出現，我們都感動不已，感謝老天與醫生。根據住院三天就出院的老公口述，他說：「人還是不要生病，因為當你躺在手術台上無法動彈，身體任人宰割及完成手術身上掛著尿袋什麼事都無法做的時刻，你就會發現健康是無價的。我真的很感恩我的主治醫師，如果不是他的仔細縝密及精湛的醫術治療，我的病症困擾沒有那麼快解除，出院後的我雖然晚上睡覺還是會起來上廁所，但那種無比順暢感與之前的尿尿障礙，實在不可同日而語了，我非常感謝陳醫師，也感謝你們這段期間的支持與照顧，以後我會好好保養自己的身體，不要再讓你們擔心了。」「不避戰，不怕面對挑戰，因為戰勝危害身體的因子後，換來的就是開展無礙的人生」，這是我從老公的言談之間，體會到「預防勝於治療，有病就儘速接受治療」的道理，現在看到他的生活恢復正常，不再受尿尿障礙之苦，我們也開心不已，幸福無比。
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2022-05-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我刻骨銘心的病人
【編者按】本週「教我人生的病人」分別邀請不同人生階段的醫師執筆。第一位作者是已經擁有博士學位，即將由醫學院畢業的醫學生說出他最感激的病人是幾年前在他開始到醫院實習不久所遇到的女病人，因為她使他領悟到，成為好醫生最重要的秘訣就是要成為關懷病人的「人」；接著一位中生代的外傷科主治醫師意氣風發地回想自己努力締造出近乎起死回生的奇蹟，並穿插過去救不回來的病人，家屬的哀求引發他更上一層樓出國深造精進； 最後一位部主任教授醫師在成功的手術後病人急轉直下，使他百思不解。為了找尋病因，他懇求家屬在停止急救後，在心臟肌肉採取樣本，而證明是與外科手術無關的磺胺類抗生素過敏性心肌炎，導致急性心臟衰竭。醫者面對病人非預期的惡化以及追求真相的心路歷程是罕為人知的一面。那是2006年的一月底，我接到皮膚科的照會。病患是一位54歲的男性，因為血尿前去一家醫院看診，而發現膀胱腫瘤，但因為用藥過敏，全身紅疹脫皮，而住到皮膚科。翻一下他的病歷，得知他是位旅居美國的華僑，回台探親及過農曆新年。兩週之前因為血尿到一家地區醫院求診，經過膀胱內視鏡檢查，診斷出有膀胱癌病灶。由於他對膀胱鏡檢查後所服用的磺胺類抗生素藥物過敏，產生全身皮膚紅腫，起水泡及脫皮，而被轉送到我們醫院皮膚科住院。治療了兩週，皮膚病灶漸漸緩解，皮膚科醫師於是照會我安排後續的膀胱腫瘤治療。由於此時已接近農曆春節年假，所以我告知病患，等待農曆年假之後，就安排他住院開刀。大年初六，他住進醫院泌尿科病房，隔天我就幫他手術。手術是經尿道內視鏡膀胱腫瘤刮除術。這種手術是屬於內視鏡微創手術，在尿道內視鏡近導引下，將表淺性的膀胱腫瘤刮除。一般病人在手術後一到兩天就可以出院。手術很順利，不到半小時就完成了。病患接著經恢復室回到病房休息。不料，當天晚上十點左右，病患訴說突然胸悶痛，吸不到氣。值班醫師發現他呼吸急促、淺快，胸口發悶，血壓下降。緊急做心電圖，沒有心肌梗塞或心律不整的現象。隨即緊急照會心臟科的總醫師，心臟科總醫師立即推著心臟超音波過來，發現病患左心室壁收縮力異常，且有少量心包膜積液，不能排除心肌梗塞。因此，心臟科建議立即轉床到心臟加護病房，準備安排心導管檢查。心肌收縮異常及包膜積液，導致心搏量減少，血壓下降。病患插上氣管內管，接上呼吸器。隨後的心導管檢查，並未發現任何血管阻塞的現象。同時安排心包膜積液的引流，心包膜積液引流後，血壓略有回穩。可是心肌的收縮力卻一直不見起色。當天凌晨即在主動脈內裝置了動脈幫浦以維持血壓。但情勢持續惡化，隔兩日就裝上了葉克膜裝置。他的病情變化快速，可以說從他晚上開始喘起來之後，就急轉直下。我整晚都守在心臟加護病房不敢離開。一直在思索：手術中有發生了什麼特別的狀況嗎？反覆查閱手術紀錄、護理紀錄以及麻醉紀錄。但絲毫看不出有什麼端倪。緊急趕到的家屬，包括一直陪著病患的配偶，病患的兄長以及從美國趕過來醫院的子女焦急地在加護病房外面守候。我在想，到底是怎麼一回事？連我自己都搞不太清楚，要如何向家屬解釋呢？身為主治醫師，也只好硬著頭皮向家屬報告病程，以及現在發生的情形。但也只能照著目前的現象說明，其他的，我也坦然地告知自己並不清楚病患為何會進展到這樣的狀況。心臟加護病房的團隊相當積極，將他血壓等生命徵象都維持著，不過也覺得奇怪為何心臟機能不斷在惡化。甚至心臟跳動的頻率也開始出現陣發性的不整脈。由於病患接受大量的輸液，肺部和四肢周邊都有明顯的腫脹積水，所以也一直一定要用利尿劑治療。奇怪的是，打入利尿劑後，尿是有出來，但心臟收縮功能就更退步一些。這時我一個想法閃過腦海，該不會是跟之前的全身過敏有關吧？難道他是過敏性心肌炎？病患因為磺胺類的藥物過敏，是不是現在所用的藥物也有磺胺的成分呢？一查之下，不得了！幾乎所有的利尿劑，降血糖藥，改善排尿的高選擇性的甲型阻斷劑等等都是磺胺類的藥物，難怪一用就會出現心臟機能的下降！有了這個發現之後，立刻按照免疫科專家的建議，將所有可能引起過敏的藥物全部停掉。並且使用類固醇。由於心臟的情況一直沒有改善，看著葉克膜使用的期限也要到了，要再搶救，就只能依靠人工心臟或者做心臟移植了。幾經掙扎，再次由心臟外科置入心室輔助幫浦做為過度處置，等待看整體情形是否改善，或是有機會可以換心。然而，心臟移植沒有等到，病患接連出現肝臟和腎臟等多重器官衰竭的跡象，就在我幫他手術的二十天後，宣告不治。為了要證實他的病因，我懇求家屬允許我們在拆除葉克膜的時候，在心臟肌肉採取樣本，作為病理化驗之用。數日後，病理化驗報告出來：「心機有過敏細胞瀰漫性浸潤，確認為過敏性心肌炎。」家屬哀傷不已，而我數日來，日夜在加護病房守候，向家屬匯報訊息，雖然身為主治醫師，但另一種角色也與家屬成為作戰夥伴，不幸我們戰敗了。送走了病人，我彷彿被掏空了一半，深層的挫敗感壓得我灰濛濛的。由於這段時間我都綁在醫院，內人也不時提供精神上的支持。我強打起精神，繼續查著文獻，對於過敏性心肌炎的病例反覆比對。結果發現，案例幾乎都是以類似的病程變化在發展。外科部死亡及併發症討論會中，按例都需要將死亡病例做一個完整報告。報告後，一位資深的師長問我，這個案例有無申請藥害救濟？ 「對呀，我可以幫他爭取藥害救濟！」我將這個訊息向他的兄長分享，之後就詳細從頭整理他的病歷資料，包括在這次住院之前於他院就診的病歷，附上最後關鍵的病理報告，徵得家屬同意，幫助他們提出藥害救濟。終於在病患過世四個月後，獲得藥害救濟的補償。我在想，病患是因為過敏性心肌炎而發生心臟衰竭。他發生心肌衰竭時正好在醫院中。假使他二月六日沒有住院，很可能他發生胸悶氣喘時是在家中或是其他地方，被送到醫院時不知道還來不來得及急救。如果來不及救，很可能會被歸咎到心肌梗塞。那麼，過敏性或是病毒性的心肌炎而導致的突發性心臟衰竭的發生率應該遠超過目前所報告的案例。磺胺類抗生素，是第一個人工合成的抗生素，已有90年歷史。目前仍廣泛用於治療人體各種感染症，包括上下呼吸道、腸胃道、腎臟及尿路感染症、生殖器感皮膚感染等。但這類抗生素卻常造成藥物過敏反應，嚴重甚至有致死風險。磺胺類抗生素過敏可從輕微到嚴重反應都有，輕微的表現可能是局部或全身的搔癢紅疹，有時發生生殖器附近(像是龜頭、包皮)的潰瘍或腫脹性藥疹，嚴重過敏反應則包含史帝文斯強生症候群（SJS）、毒性表皮溶解症（TEN）和藥物反應伴隨嗜伊紅性白血球增加與全身症狀（DRESS）。臨床表現則包括全身性產生紅疹與水泡，到大範圍的皮膚破皮和黏膜潰瘍，也可能併發肝腎功能或多器官衰竭而導致死亡，死亡率高達30%。而再發生心肌炎者，就更少見了。幸運存活的患者，也可能會有永久後遺症。根據台灣藥害救濟的統計，磺胺類抗生素是目前國人引起嚴重皮膚藥物過敏排名第六的藥物，也是全球嚴重藥物過敏的前五大藥物。最近長庚醫院皮膚科研究團隊確認了磺胺類藥物過敏的特殊基因型 (HLA-B*13:01及相關基因型)，帶有此特殊基因型的人使用抗生素藥物就有可能產生嚴重藥物過敏的風險。之後可以幫助病人找出是否有這種特殊體質，以避免接觸到此類製劑。
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2022-05-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／人生如戲，戲夢醫生
【編者按】本週「教我人生的病人」分別邀請不同人生階段的醫師執筆。第一位作者是已經擁有博士學位，即將由醫學院畢業的醫學生說出他最感激的病人是幾年前在他開始到醫院實習不久所遇到的女病人，因為她使他領悟到，成為好醫生最重要的秘訣就是要成為關懷病人的「人」；接著一位中生代的外傷科主治醫師意氣風發地回想自己努力締造出近乎起死回生的奇蹟，並穿插過去救不回來的病人，家屬的哀求引發他更上一層樓出國深造精進； 最後一位部主任教授醫師在成功的手術後病人急轉直下，使他百思不解。為了找尋病因，他懇求家屬在停止急救後，在心臟肌肉採取樣本，而證明是與外科手術無關的磺胺類抗生素過敏性心肌炎，導致急性心臟衰竭。醫者面對病人非預期的惡化以及追求真相的心路歷程是罕為人知的一面。「叮！」完成往生病人的器官摘取手術，在夏日的艷陽下把沉甸甸的器官保存箱扛上救護車後，我坐上車把冷氣開到最強，正要閉目養神打道回醫院時，就聽到了手機通訊軟體的訊息聲：「嘿，鍾醫師，今天可忙？」竟然是那個把機車騎成廢鐵的傢伙：「要跟你說，車禍受傷到今天剛好滿一年了，謝謝你讓我現在還活著！」看完還真是啼笑皆非：「今天很忙，跟去年的今天一樣忙著幫車禍病人手術，只是撞壞的部位不太一樣，今天的是撞壞腦袋，去年的你則是撞壞除了腦袋之外的全身！」把手機調成靜音，我闔上眼沉浸在去年的那場戲。 炎炎夏日的週末早晨散步到醫院值班的路上，看著晴朗的藍天大概就能猜到這天一定會有各式交通意外來急診掛號了；煮上一杯咖啡，一邊啜飲一邊瀏覽前一夜還在急診留置觀察的病人資料，正當喝完咖啡準備起身披上白袍去查房，電話卻響起了！「EMT通報有重大外傷，機車騎士意識不清血壓量不到！預計五分鐘內抵達」是熟悉的專科護理師通知我速速到急救室準備！我快步走入已淨空備戰的外科急救室，急救區的生理監視器及超音波已開機，氣管插管工具已備妥，點滴架已掛上溫的生理食鹽水，住院醫師及護理同仁們都已就定位，要是再配個麻醉科醫師跟英文對話，就是標準的美國一級外傷中心配置了。「病人到！」急診門口的檢傷護理師領著EMT衝入、移床、接上各種監測儀器、準備插管、聽EMT彙報現場狀況，一切都是電光火石間，發生在床上躺著的壯碩年輕人身上！ 對，是年輕人，但既沒有年輕人該有的蓬勃朝氣、也毫無知覺反應、一眼可見左大腿明顯變形、而且血壓只有60mmHg！我湊上前去摸了一下胸腹:「拿胸管過來，開胸包備著！」瞄一眼學弟掃的超音波畫面，我心中盤算著等一下可能會上演的各種劇本，還有劇情中會出現的各種橋段……這種外傷搶救的劇本大致上可以分為兩類結局，第一類是長篇小說：劇情內容包含開刀房裡一堆醫生鬼吼鬼叫，參雜著刀械碰撞跟監測儀器的刺耳警告音，然後我在手術完成後走出來，帥氣地扯下口罩跟家屬解釋，目前仍有生命危險，我們盡人事聽天命，像極了日韓電視集；第二類是短篇小品：在急診室經過一番拚搏後病人死亡，跟家屬解釋病人在最後那段時光中因為已經昏迷了，並沒有感受到太多痛苦，請節哀！然後有人昏倒、有人哭倒、還有人跪倒求我再拚一下，像極了台灣鄉土劇。曾經，我在一個寒冷的大清早，面對懷裡抱著剛出生寶寶的年輕媽媽，將她先生的人生劇本劃上了冰冷的句號！應該沒有一個醫者會喜歡這樣的短篇小品結局，讓小孩與爸爸從此天人永隔。為了學到所有當代最先進的創傷救治技術，讓台灣重傷的年輕人能再有機會書寫更精彩的長篇人生，我毅然偕同妻子帶著未滿半歲的大兒子，飛行了24個小時、在冰天雪地裡轉機，縮衣節食到美國東部的醫院待了一年，是那對站在寒風中與爸爸訣別的母子給了我動力！「鍾孟軒，看你平常也不愛開刀，怎麼每次假日打來喊要緊急開刀時，都是這種把大家搞得雞飛狗跳人仰馬翻，還要在手術台上CPR的刀啊？」中午時分準備跟麻醉科醫師及葉克膜技師，一起把胸腹都被劃了長長一刀的年輕人送往加護病房洗腎前，手術室的值班總管語帶嘲諷的虧了我一下：「歹勢啦，病人還年輕，我們拚看看！」其實總管說的也沒錯，是我選擇把劇本寫成這樣的，而且從早上八點的第一幕一路鋪陳，寫到炎炎夏日的日正當中，真所謂日頭赤焱焱，病人爸媽大老遠從南部趕上來見兒子，我心底卻暗忖這一面可能是他們的最後一面；又是CPR又是葉克膜、出血只是暫時控制、意識也還未曾恢復，我已經可以預見，這齣戲還有一長串的感染、併發症、再手術跟復健的故事，硬著頭皮繼續寫下去究竟是對還是錯？也許讓劇本在這裡椏然而止對病人反而是好的？但是那個寒冷清晨站在急救室門口，聽我說故事的年輕媽媽與她襁褓中的小嬰兒，此時又在我腦海中閃過！眼前這顆混沌不明的大炸彈，究竟要怎麼拆解才能畫上最完美的句號，還真的是既燒腦又折壽啊！「醫生，我們回到醫院了哦！」救護車司機大哥這趟車飆得可真快，我拿起手機估算了一下行車時間，瞥見一串未讀的簡訊：「我開始穿戴著義肢做運動，也可以投籃了！」現代的義肢的進步想必能為這齣戲繼續增添不少故事：「那差不多可以準備把對你始終不離不棄的女朋友娶回家了吧？」 「沒問題，喜帖到時候一定會寄到！」等一下……你炎炎夏日的週末大清早把自己撞成一顆未爆彈丟到我面前，搞得我燃燒自己好幾週才把你救回來，故事不是就劃上句點了？為什麼我還要被你加丟一顆紅色炸彈的驚嘆號！這劇本可完全超出我的想像了，還真是人生如戲戲如人生，未來會如何展開完全不在醫生的掌控呢！我也只能在戲中醫生角色粉墨登場時，幫每個段落加油添醋一下，心存善念、盡力而為，讓這戲能繼續演下去，如此也算是個功德圓滿的句點。
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2022-05-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／早安，熱血醫師！
【編者按】本週「教我人生的病人」分別邀請不同人生階段的醫師執筆。第一位作者是已經擁有博士學位，即將由醫學院畢業的醫學生說出他最感激的病人是幾年前在他開始到醫院實習不久所遇到的女病人，因為她使他領悟到，成為好醫生最重要的秘訣就是要成為關懷病人的「人」；接著一位中生代的外傷科主治醫師意氣風發地回想自己努力締造出近乎起死回生的奇蹟，並穿插過去救不回來的病人，家屬的哀求引發他更上一層樓出國深造精進； 最後一位部主任教授醫師在成功的手術後病人急轉直下，使他百思不解。為了找尋病因，他懇求家屬在停止急救後，在心臟肌肉採取樣本，而證明是與外科手術無關的磺胺類抗生素過敏性心肌炎，導致急性心臟衰竭。醫者面對病人非預期的惡化以及追求真相的心路歷程是罕為人知的一面。臨床實習進入尾聲，迎面而來的是PGY醫師的申請、OSCE考試與二階國考。面對未來的不確定與考試的壓力，臨床事務上的繁瑣重複與學長姐的疲態，我無法控制地對於即將要成為一名正式醫師的未來產生遲疑。有能力、有權力去了解人們最脆弱之處從而療癒應當是快樂而有成就感的事，我卻越來越感受不到行醫的熱情，彷彿即將踏入一個無限內捲的漩渦，令人惶恐失措。「早安，熱血醫師！」我翻著以前病人的筆記，突然想起她每天早上跟我說的這句話。將近四十的她是一位事業有成的單身女性，因為胸部腫塊住院診治，而我是負責照顧她的見習醫師。當時才剛踏入臨床的我對於每件事都充滿熱情，一見到她就想要很仔細的問病史做理學檢查，儘快幫她做出鑑別診斷跟安排後續檢查，但她只是冷冷的回應著，對於自己的疾病與身邊的人漠不關心。住院的前幾天無人探望也還沒找看護的她，總是把簾子拉起來，默默地躺在床上滑手機。我還是每天早上查房前都會去看她，與她道早安，心底雖然急切的想要跟她解釋疾病的嚴重與治療的迫切，卻不知從何切入，只好漫無邊際的問一些我自認無關緊要的問題。「醫師你有時間嗎？」幾天後某個早上，她突然這樣問道，即使不久之後主治醫師就要查房，我還是笑笑的說有。她深嘆了一口氣，然後徐徐地說起自己的故事，說著當發現生病時的恐慌，不敢看西醫而去找替代療法卻發現疾病只有不斷進展的絕望，說著身邊的人和同事的疏遠，和一個人在醫院面對這一切的孤單。我拉了張椅子坐在床邊，靜靜的聽，也不知道能回應什麼，直到同學打來提醒我查房，我站起身，跟她說辛苦了，我明天再來聽妳說，然後走出病室。「早安，熱血醫師！」隔天早上我一進去病室就聽到她滿懷笑容的招呼，著實嚇了一跳，也不解著這個稱號從何而來，她說到她很感謝我花這麼多時間聽她說話，她覺得舒坦多了，也願意鼓起勇氣面對治療。站在醫學的角度我幾乎沒有對她做出貢獻，真正在拯救她生命的是開檢查和處方治療的醫師們，我充其量只是坐在旁邊聽她說話而已，但她的轉變讓我剎那間明白，在這樣充滿恐懼與不安的日子中，真正能緩解病人痛苦的不只是生物醫學的介入，更是得知有人會陪著他們走過這段路的安心。嘈雜的護理站中，我從一幕幕轉瞬而過的回憶中醒來，似乎重新想起了遺忘已久的初衷。現代的生物醫學終究有著極限，但作為照顧者的我們最少最少能做的，就是多花一點時間聽病人說話，讓他們知道自己並不孤單，而被賦予這樣權力去陪伴病人的我們是何其幸運。幾年過去了，回想起這位病人還是滿懷感激，她教導了我如何成為一名醫生，更重要的，如何成為一個人。
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2022-05-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 大型危機時癲癇病人的照護
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。癲癇是一個慢性的疾病，大部分的病人都需要長時間的服藥，並且在一定的時間內回診，跟醫生回報他的治療效果、用藥問題或安排追蹤檢查，在平常穩定承平生活之下，醫療系統正常運作時，癲癇病患的照顧大部分是沒有問題的。但是在比較大型的災難、流行病出現的時候，癲癇病人的持續性照顧就會受到挑戰。2003年 SARS 肆虐台灣時，癲癇病人不敢到醫院，造成斷藥，因而癲癇發作增加；10年前日本311大地震的時候，東北地區包含岩手宮城幾個縣的癲癇病人，特別是在比較偏僻的地方居民，馬上就面臨到沒有藥物、就醫困難的問題；2020年開始的新冠肺炎全球大流行，也讓癲癇的照護出現了很大的一個危機；最近的俄烏戰爭在戰區的烏克蘭難民中，也有癲癇病人，他們在逃難的過程中沒有辦法再像過去一樣可以固定的拿藥看診。這種狀況我們要怎麼樣的因應呢？遠距醫療是其中一個解決方法，在311大地震之後，我的日本指導教授中里教授馬上建立起東北地區癲癇遠隔診療網路，包含遠距會診，解決了不少癲癇病患的困境。新冠肺炎流行後，許多國家對於遠距醫療的法令及給付鬆綁，特別是在癲癇病人的照護上面，讓癲癇穩定的病人在疫情嚴峻的時候，不用到醫院增加被感染的危險，仍然能夠得到適當的照護。在科技的進步之下，遠距醫療的執行變得順暢，有效率，這兩年體驗過遠距醫療的醫療人員與病患，對於這個系統在新冠疫情緩解後繼續存在並變成常規醫療的一種方式多能接受，它平時可以輔助偏鄉醫療不均的困境，在大型危機時可以接手原本的實體醫療照護。廣泛的遠距醫療包含醫生病人同時出現在遠距醫療醫療的平台上，如電話、視訊等同步做互相的溝通之外，另外有一種所謂的非同步的遠距醫療，也在大型的危機出現時扮演了很重要的角色。非同步的醫療諮詢有郵件、電郵、社群媒體等平台，醫生與病人的互動非即時，有時間差。筆者在這裡分享這兩年來我們團隊利用社群的官方帳號在癲癇病人的照護上經驗。我們使用line@官方帳號，邀請我們的病人加入，讓他們有緊急癲癇相關的問題時在上面尋求幫助，官方帳號跟群組運作不同，加入官方帳號的人，自己與團隊間的對話並不會被其他的不相關的人看到，比群組或社團更能保持隱私。其實目前有很多醫療院所都利用它來跟病人連繫，主要是業務介紹與約診使用。我們讓團隊成員分工合作，病人的問題在很短的時間內可以得到回覆。同時我們也在這個官方帳號上放上許多跟癲癇相關的衛教知識還有團隊成員的門診時間更動，以及其他有用的資訊。舉幾個有用的例子跟大家分享，住在中南部的病人在我們開了一個新的藥給他之後，產生了皮疹，我們會請他把疹子照片拍下，傳給我們看，然後負責的主治醫生會給予初步建議，需要的話會安排回診，這樣病人就不用等到兩週、三週之後的預約回診，或者馬上從很遠的地方跑回醫院，才能夠問到醫生這個問題。有些狀況如病人的發作型態有點改變，恰巧被家屬錄影錄到，家屬可以把這一份影帶上傳給負責的主治醫師看，我們也可以得到更多的資訊甚至可以給予建議。一些癲癇病人特別關心的問題，如新冠肺炎疫苗問題，我們就先做好衛教指引，統一發訊息，就不用一個個病人來問，一一回答。這個方式目前可以幫助醫生與病人，但是有幾個地方仍待改進。第一，它並不是正式的一個醫療行為，完全是團隊自發自動的服務，需要團隊成員有共識與熱情，願意投入這樣無償的服務；其次，資料資訊的保全也很重要，目前政府在這方面的規定也還不完全，官方帳號的管理者要注意這部分的資料保護。我們利用社群媒體工具提供病人在緊急時候有一窗口，這樣在大型的危機出現時，我們多一個互相連繫的方式，不僅病人安心，醫師本身也多一個社會危機出現時幫助病人的管道，隨著時代與科技的進步，我們在照護癲癇病人的方法也與時俱進，目標是不變的，給病人品質更好、更安全的照護。
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2022-05-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 共體時艱，期待明天
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。「誒！我中了！我中了……啊，醫師你剛剛說什麼？」「這樣啊，但是我都沒出門誒……」「蛤，我家裡還有小孩，而且我昨天還跟他玩一整天，沒有戴口罩，這樣怎麼辦……」「醫師，我還有高血壓和糖尿病，這樣確診是不是很危險？」隨著台灣第二波的疫情到來，單日確診數在十天之內突破一萬大關，人心浮動，社會也無所適從，本文將以急診醫師的角度來分享所聞所感。在疫情最初之時，醫療端面對COVID-19是以戒慎恐懼的態度面對，畢竟是與SARS不相上下的新興傳染病，無論是一般民眾或是醫療人員，都害怕染疫或成為傳播疫情的幫凶。在這樣的氛圍下，防疫政策以保持社交距離，關閉非必要民生設施為主，醫療端也併用多種對策，包含急診檢傷外推，設立戶外隔離區，以及調整對於確診者的醫療服務，譬如口腔檢查及治療，呼吸道處置等容易產生飛沫的醫療行為。為了保留醫療量能，也會在收治急重症病患的同時採檢COVID-19快速核酸檢測，確認為陰性後再進行後線治療。上述的政策可以減少非必要的傳播鏈，盡可能的減少醫療人員染疫的機會。然而隨著新冠肺炎病毒逐步演化突變，造成新一波大規模感染的Omicron病毒株之致病力已經大幅降低，遠低於當年聞之色變的SARS，絕大多數的確診者只會經歷如同感冒一般的症狀，例如發燒咳嗽，全身痠痛、喉嚨不適等等，病程可能在一到兩週內結束，且重症比例遠低於原始的武漢病毒株。然而，Omicron的傳染力卻是原始病毒株的2至3倍，平均一位染疫病患可以傳染給近十位密切接觸者，讓世界各地的疫情幾乎都爆出新一波的高峰，台灣也終於要步上後塵，而以這樣的傳播速度及確診數量，極可能導致本土醫療量能及公衛系統的崩潰。台灣的醫院密度高，醫療可近性夠，但是也因為台灣的健保物美價廉，民眾的醫療習慣傾向以醫療服務來彌補健康行為的不足，各級醫療機構的量能常常是接近滿載，一旦有新的大規模傳染病爆發，就容易排擠到原有的醫療服務使用族群。舉例來說，手術室或心導管室如果要接收新冠肺炎確診者，其術後的清潔消毒，就會影響整體的使用效率，壓縮能夠收治的總人數。院內的各種動線也必須因應陽性患者作調整，醫療同仁常需要費時縝密的穿脫防護裝備，以避免在醫療照護過程中染疫。除此之外，最近的Omicron大流行造成大量的民眾前往急診採檢核酸檢測，實則有接近三分之二以上的就診者幾乎沒有症狀，是因為接觸確診者才來急診篩檢，這也導致了許多沒有緊急醫療需求的民眾聚集在急診室，一定程度影響了各大醫院急診對於急重症病患的處理能量。而這些無症狀的確診者在核酸檢測報告出來之後，如果留待安排隔離病房或加強檢疫所，就會持續壅塞在急診外的隔離區，不僅耗力費時，戶外暫留區實際上也不是舒適的所在。由上所述，對於確診新冠肺炎的輕症患者而言，最適合的方案其實是居家照護為主，輔以緩解不適的藥物，例如鎮痛解熱、舒緩咳嗽流鼻水等症狀的藥物，待自然病程過去，病毒被人體免疫機制消除後，再解除居家隔離恢復正常生活，這樣的流程其實跟過往得到感冒、流感的治療過程差不多，但是過去小感冒不會跑急診，且還有基層醫療分流，如果Omicron造成的大流行全部都到地區醫院或醫學中心的急診室就診，不難想像急診室的擁擠與混亂。在疫情當中，我們也見到很多現象，包括各種使用防疫保單的行為、緊急救護能量被用來運送輕症確診者、1922專線不堪負荷、有緊急醫療需求的民眾因為急診癱瘓所以要等待更久，以及公寓或宿舍拒絕確診者居住等等，其中有些甚至導致了不良後果產生，都不是眾所樂見。卡繆在瘟疫一書中如此寫過：「對抗瘟疫的唯一方法就是正直。」台灣的疫情尚未達到高峰，尚有許多挑戰待我們突破，籲請醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要盡可能諒解在非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。期待我們能盡快走到拿下口罩，恢復正常生活的那天。
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2022-05-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 疫情下的醫病關係與溝通
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。近幾年，因新冠肺炎疫情的關係，住院病人無法開放親友探病，而照顧者需要採檢確定無感染新冠肺炎病毒才能陪病照護。有些病患因此缺乏親友的探視，甚至沒有家人陪伴住院照顧的病患也較以往常見，有的時候減少了與病人的親屬溝通的機會，所以家屬可能容易產生誤解，或是對病情急轉直下的錯愕及遺憾。兩週前，有位五十歲的中壯年男性，平常從事油漆工程，本身有慢性Ｂ型肝炎及嗜酒並肝硬化，因為住院前曾喝酒以及吃大餐，晚上劇烈腹痛、痛到無法入睡而至急診求治，抽血發現胰臟酵素達到急性胰臟炎的程度，電腦斷層檢查也顯示胰臟有發炎以及附近有積液的現象。於是，在清晨住院接受治療。起初，經過止痛以及大量輸液的治療，以及找出胰臟發炎的原因，為酒精以及高三酸甘油脂血症(數值高達1804)，疼痛情況有明顯改善，還能自己在病床上滑手機以及使用平板追劇。因為一切事物都能自理，所以就獨自住院，也無家人陪同，只是偶而會打電話跟家人報告目前狀況。過了兩天之後，這位大哥突然覺得胸悶跟呼吸急促，正好有抽血驗胰臟炎48小時後的一些參數(Ranson’s criteria)，發現有低血鈣及代謝酸血症（高乳酸血症），胸部Ｘ光則有少量的肋膜積水，表示胰臟發炎是比較厲害的情況，可能之後會有一些併發症的產生，也有預後不佳的可能性。因為代謝性酸血症的緣故，又再增加輸液的量，呼吸急促的情況就逐漸趨緩了，也有跟病人說這次胰臟發炎比較危險一點，有狀況要隨時向醫護反應。到了週六，早上查房時，他躺在床上滑手機，一副輕鬆的樣子，進食也沒造成腹部疼痛，我心想下週一應該可以讓他回家休養了。查完房，就一如往常地去門診看診了，下診後就搭公車悠閒地回家。在車上，卻接到護理師打來告知病人突然呼吸急促，血氧飽和度降至87%，但換了氧氣面罩之後就上升至正常範圍，當下有交代可照張胸部Ｘ光片而如果病況有變化時，先將病人轉至加護病房。回到家沒多久，就接到護理站傳來簡訊，告知病人突然心跳停止被急救30分鐘宣告不治，當下內心感到十分錯愕及傷痛，一位早上還躺在床上輕鬆地滑手機跟我有說有笑的人，現在卻被插管急救而藥石罔效。於是，打電話回護理站詢問急救時的發生經過，是因為突然更加呼吸急促，血氧一直往下掉，胸部Ｘ光雙側肺葉都變白，於是要轉入加護病房時，病人還在收拾自己的行李時，突然就失去意識沒了呼吸心跳。於是，當天的值班醫師以及在洗腎室的醫師，全都到病房幫忙急救，但是，最後還是很遺憾地沒能救回這位病患。那晚，我想著一些事情，住院期間沒遇到他的家屬也沒和家屬談及他的病況，他的家人是不是和我一樣對病情的急轉直下感到錯愕？如果我是他的家人，面對突來的親人逝去消息應該會很難過，心中也會有千百個疑問想詢問。於是，打算週一時，家屬到醫院開立死亡證明書時，再找家屬談論病患住院經過的情形。週一早上交代死亡證明開立的診斷後，就前去做檢查了，在做檢查時遲遲沒有等到家屬的前來。於是，中午休息時，打了留在病歷中的家屬電話，與其弟稍微談論了一下，覺得應該還是去跟逝者上香並與家屬見面溝通，會比較可以陳述整個事件的來龍去脈。到了喪宅，是個傳統的鄉下三合院，有些親朋好友在幫忙折紙蓮花，也圍過來想知道為什麼正值壯年會突然就住院過世，以為我怕因為他們會追究責任而特地來致意的。跟他們說明是因為我覺得有這個義務及責任讓家屬知道他的病況，而且病人與我互動良好也很配合治療，也算是有種特殊的緣分。經過一番解釋之後，家屬也暸解他的罹病過程，對他的猝然不及的離世感到難過，和他一起當油漆工的弟弟早上才接到他的電話說目前狀況穩定，要他及80多歲的老父親不用擔心，沒想到下午就天人永隔了。最後，向逝者上完香後，與家屬道節哀後，其堂叔向我說，今天能親自那麼有誠意來向大家說明，消除他們心中的疑慮，也感謝住院期間對病人的照顧。要回醫院時，因為來程時對鄉間小路的不熟悉，導航也指引錯的方向，多騎了一大段的路程。於是，病人的堂叔就熱心地騎車在前方導引，一下子就看到醫院的建築了。突然覺得，這真的是一段很純樸的醫病關係，雙方都能感受到彼此真誠的關懷。也讓我體悟到，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心去和病人家屬溝通及了解。
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2022-05-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／新型菸品的危害——如何察覺孩子使用電子煙？
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，當逐步展現成效時，菸商接連推出新型菸品-電子煙及加熱菸，以挽救日益衰退的菸品市場。美國政府過去十年對電子煙一直抱持「成年人選擇，青少年勿用」的鴕鳥態度，最終導致網路平台的廣告行銷鋪天蓋地，實體店面林立，2019年全美竟多達530萬名青少年使用電子煙。更不幸的是，同年8月開始一連串的「電子煙相關肺傷害EVALI(electronic cigarette or vaping product use associated lung injury)」通報事件，直至隔(2020)年2月止，美國官方共通報2807位住院確診病例，半數以上住進加護病房，其中逾八成為35歲以下年輕人，最終68人死亡。後因美國爆發新冠肺炎疫情，而停止EVALI的公開通報。儘管2019年失控的EVALI疫病，讓美國政府亟思亡羊補牢，但卻陷入更大的迷思，僅禁止八成年輕人偏好的加味電子煙。其實，電子煙不只藉口味吸引年輕人，其用法、科技時尚感及包裝都是誘惑，禁止加味電子煙不過是讓年輕人改變口味喜好而已。無獨有偶，台灣也面臨新菸草戰爭，我們正結合從南到北的家長團體設法為孩子健康與菸商對抗，也與打算對新型菸品「從『雙禁』轉為『一禁一開』」的政策展開周旋。美國血淋淋的教訓歷歷在目，我們應引以為鑑，一旦如菸商所願開放規管，只能眼睜睜看著孩子不斷地「誤用」，讓人徒呼奈何。台灣政府未曾開放新型菸品，以主管機關的「函釋」禁止所有新型菸品，但亦尚未修法明文禁止下，108年已有5.7萬青少年使用電子煙、1.6萬青少年使用加熱菸，計有7.3萬名青少年身陷新型菸品癮害！孩子們在學校(與同儕交流)、在網路(購物平台與社群媒體)、在社區(實體店面林立)隨處都可接觸到電子煙、加熱菸使用與買賣的訊息，甚至從國中生到大學生，只要開始使用新型菸品，很快地就會被吸收成為賣家下線！世界衛生組織於2021年發表的「全球菸草流行報告」中指出：「當紙菸銷售下降的時候，菸草公司強力推銷新產品，例如電子煙及加熱菸，並遊說政府放寬相關的規定。菸草公司的目標很簡單：『就是使我們的下一代繼續對尼古丁成癮』，我們不能讓菸草公司得逞」。家長如何及時察覺孩子有沒有使用電子煙，美國衛生部門列11點跡象，請父母們密切注意：1.家裡、車上或孩子身上偶而出現無法解釋的甜味或水果味；2.孩子經常感覺到頭痛或噁心；3.孩子的情緒變化大、喜怒無常、經常感到焦慮，或有無法克制的衝動行為；4.家裡有來路不明的電池、充電器、USB隨身碟等；5.用過的煙彈或拋棄式的電子煙裝置；6.類似插入式電玩的裝置；7.孩子的電子煙容易藏匿在床墊下及床頭櫃縫隙間；8.學校課業或運動成績突然退步；9.飲食習慣變得重口味，要求吃更辣的食物；10.容易氣喘吁吁；11.有頭暈的狀況。同時也進一步提醒家長們，如果孩子發生以下情況，代表他們已經電子煙成癮：1.沒有電子煙就不肯出門；2.電子煙不在身邊時會感到焦慮；3.情緒難以控制，需要吸一口才能恢復平靜；4.想吸電子煙的慾望出現而容易分心；5.半夜醒來使用電子煙；6.不吸食電子煙就會感到煩躁、不適、噁心、頭痛等。目前雖還沒有戒電子煙的方法，但臺大醫院家醫部郭斐然醫師提出建議，如果已經開始吸電子煙，只能用戒紙菸的「3不3要」原則：「不要留菸、不要買菸、不要伸手菸；要吃口香糖、要多喝水、要多運動」來戒除。2011年菸草公司跨足產銷電子煙，2015年菸草公司推出加熱菸，到2020年兩大跨國菸草公司正式聯手推出「複合式」加熱菸，就是加熱菸內藏電子煙的混合型新型菸品，為的就是突破「一開(加熱菸)一禁(電子煙)」的政策，加上電子煙與加熱菸的行銷通路多數重疊，若不「雙禁」將難防菸商掛羊頭賣狗肉的行徑。菸草公司行銷新型菸品的策略，與過去行銷淡菸的手法如出一轍。1964年美國發表第一份菸害白皮書後，全球菸害研究實證接連不斷，菸商於1970年推出淡菸，當時數以千計的醫藥公衛專業人士為其背書，認同「淡菸是減害的菸品」;直至1990年代，研究接連發現吸食淡菸者尼古丁代謝物甚至更高，美國司法部門亦認定菸商「説謊、 誤導與欺騙」，才讓大家認清菸商「淡菸減害」的伎倆!菸商的「淡菸減害」行銷，讓全球菸害防制停滯二十年,如今菸商再推新型菸品亦如法炮製。台灣《菸害防制法》整整15年未修訂，面對菸商的新型菸品攻勢更是束手無策。維護國人健康，避免孩子淪為新癮害世代的關鍵，請老師家長們都要提高警覺，共同關注，監督政府，透過政策的制定與確實的執法，加上揭露菸商的本質與積極的教育宣導，讓我們的年輕世代都能遠離新型菸品的掌控。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-05-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／新世代的菸草戰爭——誤信加熱菸安全，「升高健康風險，更難抗拒菸癮」
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。今年35歲的阿娟是一位穿著優雅套裝、在廣告公司上班的女性，兩年前初到門診表示正準備結婚，期待尋求專業治療協助，在婚前戒除多年的菸癮。思路清晰、口條流利的阿娟當時說道，她在大學時開始偶爾吸菸，畢業後如願進入廣告公司，同事也以女性居多，雖然自己吸菸，但了解吸菸女性畢竟是社會少數，因此吸菸時儘量避開同事，只是沒多久便驚訝發現，公司內部女性同事吸菸頗眾，據她形容比率之高可能將近半數。在工作壓力與同仁吸菸氛圍的影響下，她從原本只是偶爾、低調吸菸，逐漸轉化為工作必備與生活日常，平時每天菸量大概維持在10支左右，忙碌時可能會增加到15至20支，雖不至於一早醒來便需急忙點菸，但進公司前若不好好吸完一根菸，可能無法順利開展一天的工作。當時一心想要戒菸的阿娟依從建議，按時返診並服用所處方的戒菸藥物，經過兩個多月的治療與追蹤，很順利地戒除了菸癮。記得回診時她曾說過，戒菸後才發現原來菸臭味如此難聞，以前即使偷偷吸菸，但身上的菸味不僅直接曝露自己的吸菸身份，也會讓旁人深感不悅。菸草的成癮性極高，主要是含有高量尼古丁，與海洛因、古柯鹼堪稱是地表最強成癮物質。由於認知吸菸對健康的危害，每年有七成吸菸民眾表態該是戒菸的時候了！可惜的是，在台灣大概只有四成的吸菸者會決心採取行動，開始停止吸菸、不再買菸、丟棄打火機和煙灰缸，只是靠一己之力、默默地戒菸，即使初期戒菸信心滿滿，絕大多數人會在一週之內敗退，許多人甚至撐不過半天或是一天，即便有強烈意願想要克服菸癮，六個月後能保持不吸菸的比率相當低，通常小於5%。其實只要意志堅定，同時接受專業治療，六個月或一年後的長期戒菸率可望達到30%以上，當時阿娟靠著藥物協助，確實克服了菸癮與尼古丁依賴。但為何菸癮的治療成功率遠不如其他疾病，無法達到80%或90%的治癒率呢？原因在於成癮性疾病治療後極易復發，尼古丁成癮自然無法例外，尤其菸草產品各處販售、價格不高、輕易購買，只要戒菸決心稍有動搖，便容易再犯，至少要經過兩、三次嘗試才會真正成功。因此，嘗試戒菸後出現再度吸菸的狀況，在臨床上可視為完全戒菸前的必經「過程」，無需心灰意冷而失去自信。兩年過後，阿娟又在門診出現，我心裡大概有數了！我微笑著對她說，菸癮的確難戒，要繼續嘗試才會突破，但我也試著問她為何又再吸菸呢？她低頭表示，前次戒菸之後，工作壓力從沒少過，身邊吸菸同事依然故我，去年某日，好心友人向她展示從日本代購的加熱菸，外型有如精美3C產品，短短的菸棒不及傳統捲菸的一半長度，置入類似手持濾嘴的電池加熱器後，吸起來只聞到淡淡清香，毫無惹人嫌惡的菸臭味，且菸棒只加熱、不燃燒，使用時不冒煙，用完也沒有煙灰，頓時讓她不再吸菸的決心開始鬆動，友人見狀立刻加碼鼓動，告訴她加熱菸在歐美日韓流行多年，是一種「安全的菸、健康的菸」，阿娟聽完後好奇心與好感度大增，直覺何必辛苦戒菸，二話不說立刻下單。過去一年，阿娟重回吸菸行列，只是從傳統紙菸改成新型的加熱菸，公司同事也相互走告，紛紛轉進加熱菸。疫情期間，某天主管體恤同仁，贈送每人一台桌上型空氣清淨機，告訴大家只要是改用加熱菸者，可在自己座位上吸菸，不需離開辦公室。聽到這裡，我不斷搖頭，阿娟見狀便說，她也覺得這個作法欠妥，加上改用加熱菸後沒多久，她便察覺尼古丁成癮的症狀再度上身，早上開始工作前必須先吸完一整支菸，接著每隔一段時間還要捱著桌上的清淨機吸上幾口，辦公室內的清香讓她開始疑惑，深感「不會臭的菸，似乎更不安全」。因為規劃懷孕，阿娟最終還是決定戒掉加熱菸，但受到尼古丁控制，她知道必須回到門診找尋協助，重新走完一次戒菸療程後，她如願遠離加熱菸與尼古丁。傳統紙菸橫行百年，在20世紀為菸商創造鉅額利潤，但每兩位吸菸者就有一位死於吸菸相關疾病，意謂菸商製造的產品竟讓其半數忠實客戶提早死於非命。在國際社會的認知與共識下，傳統菸品成了嫌惡商品，只是成癮者仍然眾多，難以立即禁止，但需設法終結。近年吸菸率降低與紙菸銷量式微，市場敗象已露，國際菸商殫精竭慮，推出加熱菸之類的新型菸品，配合強力行銷策略，宣傳「戒菸不易，轉換有理」，以「安全的菸」誤導民眾，企圖取代紙菸，留住還在吸菸的人、找回已經戒菸的人，甚至吸引從未吸菸的年輕人，目的就在填補傳統紙菸流失的市場，甚至進一步擴張尼古丁版圖。新世代的菸草戰爭已經展開，絕不可輕信敵人無害與低侵略性，近幾年加熱菸不斷叩關，大量投資媒體進行認知作戰，衝高網路聲量來洗白形象，讓社會大眾以為這是解決傳統紙菸危害的一帖妙方，以取得直入台灣市場的戰略目標，繼續創造商業利潤。阿娟學經歷俱佳，是一位典型的都會中產階級女性，若非婚後準備懷孕，已經戒菸的她再次掉入菸商的陷阱後，可能不會很快從泥淖中覺醒，而工作場域裡的滿室芳香，印證了加味、加熱、不冒煙、沒有煙灰的菸，易讓人失去警戒，暴露在更大風險中。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-05-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／吸菸與健康危害
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。新鮮的空氣令人神清氣爽，但突然吸入嗆鼻的濃菸味，會讓沒有吸菸的人嗆咳，即使臺灣推行室內無菸環境，但仍不時會見到路人掩鼻繞道而過的情境，其實大家都從媒體和衛教管道，詳知吸菸的害處，但即使參與許多次戒煙的課程，還是有些民眾忍不住、戒不掉、放不下這根菸，吸菸時的高溫菸霧經鼻腔進入呼吸系統，菸霧中含有數十種致癌物（如多環芳烴類化合物、砷、尼古丁、和菸焦油等），直接傷害氣管、支氣管和肺泡組織，並進而引起許多疾病，本文簡單介紹一些有關吸菸對健康的影響，提醒一下還是及早戒菸才是上策。一、吸菸會引起許多慢性疾病，英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示（Lancet 2013; 381: 133–41），與非吸菸者（對照組）相比較，吸菸者的慢性肺病相對風險為35.3倍，肺癌為21.4倍，主動脈瘤為6.32倍，腸道缺血為5.58倍，口腔、鼻、咽喉癌為4.83倍，冠心病為4.47倍，罹病風險介於3至4倍的包括肝硬化、膀胱癌、肺炎、腦血管疾病，罹病風險介於2至3倍的包括胰臟癌、腎癌和胃癌，罹病風險介於1至2倍者包括糖尿病、肺纖維化、肝癌、靜脈栓塞、白血病、大腸癌、運動神經元疾病、乳癌等，這些疾病會危害一生的健康，值得大家注意。二、吸菸會增高死亡率，以癌症病人而言，吸菸的癌病病人死亡率比對照組高，即使先前曾吸菸而目前戒菸的人，他們罹患癌症的風險或因為癌症而引起死亡的風險，也都高於未曾吸菸的人；此外，吸菸的量越大，對疾病預後的不良影響越大。以乳癌為例，研究證實，目前仍在吸菸的乳癌病人，經治療後發生乳癌的復發率仍比對照組增加四成，因為乳癌而引起的死亡率約增加六成，先前的吸菸量越大，死亡率越高；即使吸入二手煙，也會增高乳癌風險。三、新冠肺炎疫情嚴重，研究顯示，吸菸者的新冠肺炎病情較為嚴重，雖然有些研究並未得到一致的結果，但統合分析的研究顯示，吸菸者的死亡率比非吸菸者更高，約為1.28倍。四、吸菸會使骨折癒合和傷口癒合變慢，骨折癒合過程中，吸菸的不良影響包括減少血管的新生、抑制骨折部位的血腫塊、抑制纖維母細胞移動到骨折部位、抑制軟骨新生和分化、抑制成骨母細胞的分化和骨合成作用、促進破骨細胞的功能，結果會影響骨折癒合的速度，以及癒合後的骨骼品質。五、英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示，吸菸者的壽命比非吸菸者短約11年（Lancet 2013; 381: 133–41）（見附圖）。吸菸還有更多的害處，包括三高症候群、代謝、末梢血管疾病等等，癮君子們應該要及早戒菸才是。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 說服不想開刀的病人——病人自主與醫師責任
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。每每在醫病平台看到年輕醫師或醫學生寫的文章令我非常的感佩，回想自己在他們年紀的時候，也遇過類似的問題，可是不像這些優秀的學弟妹，能夠有深刻的反省，且提出犀利的觀點。當然另外一方面，也羨慕他們有那麼好的機會，有資深醫師引領他們做深度的討論。參加過幾次院內的醫學人文討論會，佩服資深醫師在倫理人文上的修養與豐富的臨床經驗，能夠對問題提出深入而全面的觀點。而且能夠以開放的立場，循循善誘，協助年輕的醫師以多角度的思考深入探討問題，而非一言堂式的追求標準答案。更驚艷於年輕醫師們，勇於提出自己的意見，即使與資深醫師的意見不同，也能調理分明的說明自己的想法。我想經由年輕的醫師看到醫療現場，不是由醫療常規就能抉擇的問題，與具有豐富臨床經驗以及深厚醫學倫理與人文素養的資深醫師，提出彼此的觀點相互激盪，一定會對這一群年輕的醫師在未來行醫的生涯有長遠的影響。說服?看到這一篇討論病人自主與醫師責任的文章時，心中也是一樣的讚嘆。就像作者所提到，在現代重視病人權利的環境下，醫師已經善盡告知的責任，但是病人還是拒絕手術，醫療團隊是不是應該就此收手呢？我想在一般繁忙的醫療現場，大部份的醫師應該就是說明完成，請病人跟家屬自己回去考慮，這應該是最常見的狀況。更何況這位陳醫師應該已經不止一次跟病人說明了，這次還請病人帶著他的女兒來，又跟女兒做了一次詳盡的解說，應該已經仁至義盡。可是盡責的團隊覺得這是值得探討的題目，而帶到醫學人文討論會做討論。可見這個醫療團隊，已經不是用「醫者父母心」足以形容的了。只是個人有一點點淺見，在灣健保制度與醫病關係緊張的環境下，有時候醫療團隊急切地希望病人接受某種治療，反而會被病人或是家屬質疑是否醫師為了想賺錢，特別是有牽涉到自費項目的時候，才這麼大力「推銷」。尤其是剛診斷的病人或許與醫療團隊尚未建立良好的互信關係，並沒有辦法感受到醫師是出自於善意、專業的建議。所以這個時候醫療團隊若是抱著「說服」的心態，恐怕更不容易達成病情溝通的目的。再者當病人的身體症狀，還無法與我們在檢查上看到的病情嚴重性，讓病人有所感覺的時候，要「說服」他更是困難。沒說出口的往往是關鍵而病人在醫療團隊詳細的說明下，仍然決定不要開刀，其背後的原因很值得探討。我們在文章中看到，醫療團隊以及事後的醫學人文討論會，已經提出很多的可能，都值得深入澄清。不過個人在臨床的經驗上，發現病人沒有說出口的理由，往往是關鍵。以前就遇過病人說，前一陣子他的隔壁鄰居，住院開刀前活蹦亂跳，結果在手術中就死掉了。又或者是有親戚手術前病情還算樂觀，手術後就很快轉移，種種這些比較不幸的案例，可能會讓病人對手術卻步，但他不一定會跟醫療團隊說。所以或許可以探尋一下病人，是否病人自己過去或者是身邊親友，有接受手術的經驗，了解一下病人對於「手術」這件事情的印象，應該有助於後續的溝通。又或者是病人是擔心手術後恢復期很長，對他的生活會造成影響，因為有時醫療端比較在意的是「存活率」，而病人在意的是「生活品質」。所以如果能夠了解病人在意的事情，就比較好進行溝通。有趣的是，有時候病人自己也不知道自己在意的是什麼，因為這是他人生中第一次生病，所以需要有經驗的醫療團隊協助病人去了解。不只一次的說明大部分的病人或家屬並不具備醫學專業背景，即使醫療團隊盡量用淺白的方式來說明，也很難在短時間消化大量的專有名詞與相關醫學資訊，更何況是面對威脅生命的癌症，光聽到癌症二字腦中就亂成一團。回去之後親朋好友可能又提供了更多的意見，這些狀況都會讓病人與家屬陷入更大的抉擇困難。因此病情溝通，常常需要不止一次地說明，尤其重大的手術與治療，的確需要醫療團隊有耐性的多次解釋溝通，才能一項一項的解開病人與家屬的問題。而這樣的過程不只是提供資訊上的協助，也幫忙病人與家屬有時間調適心情。第二意見病人與家屬在面對重大疾病，為求慎重會想多問幾家醫院的意見，更想找到這方面的權威來幫自己治療。而且臺灣醫療非常便利，病人可以隨意在各醫院就診。而尋求第二意見本來就是病人的權利，所以醫療團隊可以主動地提醒病人或家屬，如果對於這裡的醫療建議有疑問，可以尋求其他醫院、醫師的意見，並會提供本院的檢驗檢查結果，希望病人可以儘快獲得適當的治療。這樣病人或家屬也會了解，我們光明磊落、無所隱瞞而且是為病人最大的利益著想，但必須提醒病人要儘快進行，以免延誤治療、病情變化。病人自主與醫師責任「病人自主」與「醫師責任」我想這兩者間並沒有衝突，雖然有的時候病人在我們充分的告知之下，並沒有選擇我們所建議最佳的治療方案，但是這並不代表醫師沒有盡到責任，關鍵在於醫師是否充分告知並確定病人已經了解。在繁忙的醫療現場，醫師告知病情有時間的壓力，所以較少有機會去了解病人到底對我們的說明了解了多少。或許我們可以利用teach back的方式，讓病人用自己的話說明一次他所了解到的，比較能知道他對病情的了解是否與我們的告知有著落差。看如果已經充分溝通，我們也確認病人對病情是有適當的了解，尤其是不做這個治療的後果是什麼，或許就像文中陳醫師所說的，醫療團隊應該「已經盡力」了，而病人接不接受我們的治療建議，那就是他的權利。行文至此，衷心期盼醫病平台的文章可以讓更多人看見，尤其是讓一般民眾也可以聽到醫療工作者的心聲，即使在目前臺灣健保制度跟多數醫院經營導向的影響下，有諸多限制的醫療環境中，絕大多數的醫療工作者是真心為病人著想的，盼望醫病之間能有更多的互信，這才是病人之福。
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2022-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 給予醫療建議與尊重病人自主之拿捏
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。下一位病人即將進入診間，我看了看病歷，這是位七十四歲男性，上個月甫透過切片，在左腋下發現頂漿腺癌。陳醫師向我們說：「我們今天就是要來說服病患開刀。」頂漿腺癌是罕見的癌症，對於有局部轉移的病人預後不佳，當前醫療手段有限。在此以前，陳醫師已為病患奔走多時，患者在月初做了全身正子斷層攝影，除了腋下原發的腫瘤外，沿著鎖骨向上皆有淋巴轉移、縱膈腔還有不明的訊號。經向核子醫學科醫師確認，縱膈腔的異常訊號較可能是發炎導致，不像癌細胞侵犯，故化學治療不是首選；我們也諮詢放射腫瘤科醫師，了解到此癌症對放射線效果不佳。如此一來，欲治癒病人，積極的淋巴結廓清手術是僅存有效的方法。病人進來診間了，年逾古稀仍顯硬朗，同行的還有女兒。陳醫師娓娓道出團隊的討論結果、建議手術的決定和說明手術可能風險，病人豁達地說：「我現在身體好端端的沒症狀，幹嘛要手術呢？我不想開刀。」如此反應在診間並不少見，或出自對大手術的恐懼、或認不得疾病的嚴重性，病人往往拒絕在身上動刀。我以為陳醫師會就此收手，尊重病人的選擇。然而，陳醫師轉向女兒說：「今天請爸爸帶家人來就是要請你一起說服爸爸開刀。」便又展開新一輪的嘗試，再將手術原因、利弊完整敘述一遍。在「醫病共享決策」的時代，病人已表達意願了，我認為不宜再迫切地遊說病人接受治療，但手術利大於弊，陳醫師替病人著想也是對的，我不禁納悶：身為醫師，給予醫療建議與尊重病人自主之間是否有合理界線？我們將此疑問提報由賴教授主持的「醫學人文討論會」，陳醫師也一同出席。與會同學們認為，給予醫療建議與尊重病人自主的界線不是固定的，常取決於醫病雙方的互信程度，病人信任醫師，也較能接受風險高的醫療決定。許同學提及：「我觀察醫師在受到病人拒絕後，常會去探尋背後的原因：在擔心什麼？想要什麼？」此位病人因擔心手術造成的併發症，便想追求眼前的安逸，而不願想日後重病的可能苦痛。醫師有義務敞開心胸，善用同理心使病人感受到醫師是真正在為其著想，達到更完善的醫病溝通。住院醫師柯學長認為，當釐清病人心裡的想法——如對治療的錯誤印象、有害怕經濟負擔不起苦衷，且確認病人有通盤的了解後，才尊重病人的決定。若接受手術是對病人絕對有幫助的，我們該就此打住，任憑病人離開嗎？「尊重病人的心願之餘，我們也該尊重自己的決定。」陳醫師說道：「『冷漠』與『尊重』是一線之隔，或許在外人眼中看起來都是順從病人的意思，但最大的差別是『有沒有盡力』。」這在心境上會有所差異，盡力遊說後病人仍不從，雖對得起自己，但內心仍會對不起病人，對明明可以救卻不可為的病人感到惋惜與不捨。對的事情就要想盡辦法去做！陳醫師認為醫者，除了明理、說理，更要會「說服」，否則徒有知識和技術，卻幫助不了病人。相反地，若病人因為醫師的關心而改變心意、接受治療，其成就感是很大的。說服有很多方法，我看過醫師以「如果你是我的家人，我也會讓他……」相勸，賴教授和陳醫師也各自分享了他們鞠躬盡瘁、說服病人的例子，包括請手術治療成功的患者，和不願開刀的病人碰面，分享過來人的經驗；請家屬前來，讓團隊能從家屬口中更了解病人，也能動之以情，起到推波助瀾的效果。本例便是採取後者。陳同學思考到透過家屬來說服的可能情境：是否會有反效果？會有強迫病人做決定之感？他覺得「說服」一詞有些言重了，或許該說是找一個親近的人「一起做決定」。好比醫院的多專科會議、學校的社團活動，決策都非一兩人說的算，而是需要大家共同商議。與會的身心科王醫師說：「請家人來的確也可能是風險，但如此能夠幫我們在病人下定決心前爭取時間，更重要的是，讓病人知道『我們非常在乎你』!」換個角度想，不努力說服病人的醫師，就不是好醫師嗎？我們該做到什麼程度呢？我想這見仁見智，有像陳醫師如此費盡心思、好說歹說，當說服不成時，在回家的路上會苦想還有什麼未盡之計；也有醫師就拋下一句「你自己想一想，有想開刀再來找我」。要讓醫療建議得以被採納，不論是窮盡所能地說服，抑或強化客觀的說理技巧，最低成本也最管用的方法，仍是回到以尊重、信任為核心的醫病關係。「醫師，就看你怎麼決定，都聽你的。」這樣的話，在我為數不多的跟診經驗裡，時有耳聞。試想要將自己身體託付給他人，需有多大的信任呀！有人認為，良好醫病關係都要長時間培養，但我的經驗告訴我，其實不然，一次將心比心的門診互動，就足以讓病人信賴醫師。若未取得病人的信任，醫師就行說服之術，反會有「強迫推銷」之嫌；當醫療行為不幸發生不良事件，在有互信充分、溝通的醫病關係裡，病人怨懟的情形也會相對較少。我們設想另一種情境，延續討論：當病人起初不聽勸，疾病惡化後回來求診，該怎麼面對？賴教授提醒，此時病人的心靈非常脆弱，身為醫者講話一定要非常小心。一位前輩的例子便是前車之鑑，病人起初不同意化療，在疾病復發後又回來，醫師雖安排治療，但一句「當初就跟你說……」讓家屬永遠不能諒解。「病人必是走投無路才會回來找你的，何必逞一時只口舌，在病人面前證明自己最初的判斷是對的呢？這無濟於事。」賴教授說。時代更迭，醫師已不像過去有不容質疑的至高權威，病人自主意識抬頭，衍生諸如今日碰到的情事。今年三月七日醫病平台所收錄的文章以病人為中心？「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸」，討論病人過分要求醫療檢查的議題。我們今天則是跑到天平的另一邊，探討病人拒絕醫療建議時的應對方法。當病人心意有所偏倚，醫者都應該做出嘗試，引導病人做出最適當的醫療決策。任一份說理、遊說的努力，都是在尊重病人和看重自己的醫療判斷，倘若我抱持「多一事不如少一事」的心態，僅以病人的意見為依歸，那我不過是披著病人自主的外衣，而無思考、行動之能的庸醫。醫師的工作不外乎是審度有限資訊，有所為、有所不為，這通常在真正治療病人之前，就不停在發生。撇開商業考量，若是經科學上利弊權衡的最佳醫療決定，醫師都應知其可為而為之，向病人遊說。不為之，稱不上醫療疏失，病人也歡喜，但這不是尊重病人的真諦。因為很多事例讓我們體認到，病人的下一幕是喜劇悲劇，醫師最初努力勸進與否，往往很關鍵。
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2022-04-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何在臨床實習重溫醫學人文教育
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。台灣醫學教育在醫學人文方面的教學都是侷限於醫學系最初兩年的「醫預科」課程，之後進入以「基礎醫學」為主的三、四年級以及「臨床醫學」的五六（七）年級都很少有機會重溫早期學到的醫學人文。十幾年前，陽明與成大醫學系開始有醫學生，在最初踏入臨床醫學時，選擇到我們醫院接受三到六個月的內外科實習。一開始我們就希望在這段期間，讓醫學生重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些學問由「知識」融入於對待病人的「態度與行為」。我們最初的努力是希望能在這段臨床訓練期間，以讀書會的形式，讓同學們分享他們對一些我們所推薦的、可以激發醫病之間關懷人文心得的好文章，但效果似乎不彰。後來有一位同學因為她所照顧的病人在出院前偷偷告訴她，深知自己癌症發現太晚，治癒機會不大，而需要家人照顧治療後虛弱的她，以及醫療費用在在都會增加家人的負擔而感到不安，因此她想在出院後，找個地方自殺了斷，而不願按原計劃住院開始接受化療，牽累家人。這位學生整晚沒睡，擔心不知如何是好。後來我們建議她在「醫學人文讀書會」的時段改為「個案討論會」，由她報告這病人的問題，希望所有同學集思廣益，想出如何幫忙這位病人。 透過這次非常成功的深入討論，我們發現如果能就實際發生的個案，以病人最大的福祉為考量，共同以「同理心」、「人文關懷」思考如何幫忙病人的訓練是遠比「讀書會」更能重溫過去所學的「醫學人文」。我們需要讓學生了解臨床上並不只是「診斷」或「治療」的醫療知識問題，也要考量病人與家屬對疾病的看法以及他們所遭受到的苦痛，困惑以及家庭、工作、以及其他種種物質與精神上的困難，而有機會讓同學老師集思廣益的腦力激盪，是很好重溫過去學過醫學人文課程的方法。同時，老師如果找到相關的文獻，也可以與同學們分享，讓照顧病人的醫學生或畢業後訓練學員，有機會注意到病人的「非醫療問題」的重要性。在這人文個案討論會時，我們要求提案的學員在報告病人的病史以及他個人的看法，同時鼓勵其他學員輪流發表個人的看法，最後再由資深主治醫師從人文、倫理以及實際的醫療環境做深入的探討。我們也鼓勵由提出個案的學員整理大家的看法，寫出一篇報告。 我們深信幾年前美國哥倫比亞大學醫院內科霞瓏教授（Rita Charon）來台介紹她所倡導的「敘事醫學」(Narrative Medicine) 所說的三階段：「注意力（Attention）」（全神貫注傾聽觀察病人的問題）、「表現（Representation）」（將病人的問題用文字「敘事」表達時，才可能深入地了解病人的問題）、「密切關係（Affiliation）（透過這樣的步驟，我們才有可能發展出醫病之間的密切關係）。我們也以這種原則，要求在這討論會中，大家傾聽每個與會者的看法，而後報告個案的學員整理出開會的心得，使學員對病人的問題產生更密切深入的心得。本週三即將刊出的文章就是最近以「病人自主與醫者權責」為主題的醫學人文個案討論會的報告。這是一種嘗試，我們誠懇地希望在這「醫學人文個案討論會」過程，我們可以喚醒醫學生或年輕的醫師重溫自己剛進入醫學院時所學過的醫學人文，發揮「同理心」思考如何幫忙受苦的病人與家屬由困境中得到紓解。
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2022-04-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／放射線對頭頸癌病人吞嚥的影響
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。民以食為天，這是天經地義的事情，很多人認為吃美食是一件很享受的事情，但是對於一些因為治療使得吞嚥功能受損的病人，是一個很大的痛苦。我們要先了解吞嚥困難有哪些症狀？如吃東西常常嗆到、進食的時間拉得很長，有的人慢慢地會發現他無法吃硬的東西，或吃東西很容易嗆到咳嗽，或食物、殘渣留在咽喉部甚至進入鼻腔，需要咳嗽才能把它咳出來，有了這些前兆，就要特別注意。正常的吞嚥步驟吞嚥有五個重要步驟，良好配合才能把食物經食道送入胃。一、食物進入口中後要緊閉雙唇好好咀嚼，臉部的肌肉和舌頭配合將咀嚼中的食物回推到牙齒上，使食物不至於殘存在牙齦和臉頰間，並與唾液混合形成小食團。二、吞嚥前，要縮小口腔的空間，形成一個管道，以利食團順利地往後送，舌根部要頂住軟顎，舌頭中央部下沉，部分的軟顎下壓，讓食團能夠順利向後送。所以管道的形成很重要，這需要舌頭的肌肉及軟顎的配合，如果是中間有些不協調吞嚥，動作就沒有辦法完成，不容易把食團後送。三、當食團向後移動，碰到軟顎及咽喉壁的時候，便會啟動吞嚥動作，這時，部份的軟顎會關閉鼻咽口，以避免食物嗆進鼻腔。四、在吞嚥啟動以後，舌骨因為舌頭的動作及咽喉收縮肌的作用向上、向前移動且喉管變窄。五、會厭下降把呼吸道口蓋住，避免食團被推進氣管，而順利進入食道。以上五個動作的完美配合，才能完成吞嚥的動作，任何一部分有缺失，吞嚥的動作就不順利，容易嗆到。頭頸癌的放射線治療，通常在治療後五至十年，就會出現吞嚥困難的症狀。因為照射部位的口腔及頸部都是吞嚥動作所需的重要器官，放射線後期的纖維化反應會逐漸明顯及惡化，讓這些器官的動作不協調而引起吞嚥困難，舌根部軟顎及會厭軟骨尤其明顯。如同三個人互相把腳綁住再往前行，一定會不好配合而跌倒。放射線治療會造成的影響一、照射到唾液線影響吞嚥功能，所以很多人會唾液減少或枯乾。沒有喝水，許多乾硬的食物就沒辦法吃，所以需改變食物的選擇，以利食團的形成。近年來我們已經可以用強度調控的放射治療方法幫忙保留唾液腺的功能，但是很多病人還是會不習慣口乾或食團形成不良、不利吞嚥。二、舌頭照射後纖維化使舌頭動作不靈光，尤其舌根部往後推送的力量會減少，不利食團的後送。三、軟顎受損萎縮使鼻咽口關閉不良，食物很容易跑到鼻腔去。四、會厭軟骨照射後靈活度不好，沒有辦法把氣管蓋住，保護食物不進去氣管內。放射線治療後的注意事項要一、要做轉脖子復健，讓整個喉頭的肌肉強壯，能在吞嚥時把喉結向上拉。二、有東西在口腔內時不要講話，因為說話運用的肌肉與吞嚥使用的肌肉部份重疊，照射以後，協調性不佳，有時食物容易進到鼻腔或是卡在喉嚨，甚至進入氣管引起吸入性肺炎。三、要做舌頭運動，如盡量把舌頭向前延伸，舌頭吐出向左右移動；或用牙齒輕咬住舌尖，做吞嚥的動作。四、放射治療後要好好保養牙齒，因唾液減少容易蛀牙或牙齒崩壞、不利咀嚼，食物的準備與選擇很重要，要依個人的喜好製作較有黏性或糊狀的食物，以利吞食。以前錯誤的觀念是有吞嚥困難前兆時，才開始復健；現在的觀念是放射治療後二至三個月就要做舌頭、咽部及頸部運作，因放射治療後的組織纖維化在二至三個月進行並逐漸明顯，提早做是預防吞嚥困難最好的方法。吞嚥困難時，有些人會利用鼻胃管灌食，剛插一、兩天會很不舒服，之後就慢慢適應了，但每個月要換一次鼻胃管很麻煩，近年利用胃造口(G-tube)，在三十分鐘內，可在透視下把灌食管插入胃內，每六個月換一次管子。換管子時，因已形成胃及腹壁廔管，可簡單換口徑較大的管子。我有一位第四期鼻咽癌病人，治療後存活迄今二十八年，在六年前因鼻胃管適應不良而改換胃造口，目前進食都正常。最後，胃造口灌食的病人，我建議要不定時「吃」一些比較貴又好吃的食物，在口內咀嚼後，把食物殘渣吐出，只吞小量的液體，感受食物的美味，又可維持吞嚥的功能，一定能更幸福。
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2022-04-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／鼻咽癌化療衛教
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。鼻咽(Nasopharynx)位於鼻腔正後方，咽喉的上方頭顱骨的正下方，其左右二邊各有一個耳咽管，鼻咽癌就長在耳咽管開口附近。因為位於頭正中央，不容易自我早期發現，就如李先生描述的情況，大部份病人都是發現頸部有腫狀時才確診為鼻咽癌。而鼻咽癌除了頸部腫狀之外，還有哪些症狀？如果你鼻部倒吸出來的痰帶血絲，特別是清晨起床倒吸的第一口痰，或是如搭飛機上升或下降時的耳部悶塞感或耳鳴，中耳積液特別是單側持續的症狀超過2週，鼻部的症狀常常一開始是固定單邊的鼻塞。至於如有單側臉部皮膚感覺異常、複視等腦神經症狀時，就可能已經侵犯到神經的後期症狀。鼻咽癌的治癒率相當高，就算是有侵犯到神經的後期鼻咽癌，也都有很高的痊癒機會，所以希望病人都能好好地與治療團隊配合，大部份病人都能再次恢復健康。鼻咽癌目前的標準治療是合併放射及化學治療，平均治療成功率超過七至八成，第1、2期的病人成功率超過九成以上。雖然在治療過程有些辛苦，但是非常值得的，而且目前的放射治療的技術不斷地進步下，治療後發生如李先生一樣有吞嚥困難的病人也越來越少了。鼻咽癌治療的化學藥物主要是Cisplatin(順鉑)，化學治療對病人的影響大部份都是在化學葯物注射到病人身體後產生副作用，包括嘔吐、延遲性嘔吐、貧血，白血球、血小板下降，血中鈉、鉀、鎂下降，疲勞、輕微掉髮、指尖腳底神經病變(麻)、聽力受損、腎功能異常，而且大部份副作用隨著結束治療，便會逐漸消失。以下稍微提醒病人如何去克服或面對這些治療產生的不適：1.嘔吐、延遲性嘔吐、預期性嘔吐：雖然順鉑是屬於高致吐性葯物，目前有相當多的止吐葯，包括5-HT3受體拮抗葯、NK-1受體拮抗葯、類固醇、多巴胺拮抗劑、鎮定安眠葯物、抗組織胺，種類繁多。這些新一代止吐葯物的進展與止吐治療準則的訂定，已非常有效地改善化學治療引起的嘔吐、噁心的副作用。2.白血球、血小板下降、貧血：多補充蛋白質的食物，如肉類、魚類，但如有噁心感胃口下降，可用牛奶、其他乳製品，如優格、優酪乳、起司、冰淇淋，及各種高蛋白營養補充品。3.疲勞：適當的休息與睡眠，補充電解質如增加食鹽的攝取，高鎂的食物如蔬菜、水果、堅果類。4.腎功能的影響：在治療期間多補充水份，如果因果因口腔潰瘍疼痛無法補充足夠的水份，可以和你的醫生討論給予針劑的點滴補充，絕大多數的病人腎功能都是正常的。5.末神經病變及聽力受損都是不可逆的，所幸這樣的副作用和葯物累積的總劑量有關，而大部份病人治療所使用的總劑量很少會有導致此副作用，或僅有經微的症狀。最後，癌症的治療雖然辛若，但隨著醫學的進步，營養照顧的改善，疼痛控制的協助，一定可以讓每個病人好好地完成全部療程，重拾健康的人生。
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2022-04-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／胃造口與我
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。我1973年出生，是鼻咽癌生存者，現在使用胃造口於生活中，後面是我的胃造口生活分享。我是2004年發現頸部有腫塊，發現的是家人。當時坐在家裡客廳看電視，家人發現頸部有腫塊，觸摸後又不會疼痛。家人覺得不好建議我去檢查，我自小就有鼻子過敏反應，早上起床一定噴嚏打不停，晚上常鼻涕逆流，每隔一段時間就會因咳嗽而晚上睡不好，所以在脖子發現腫塊前。我已經發生中耳積水不退的症狀（腫瘤塞住耳咽管導致耳朵分泌物無法排出），一開始只以為單純積水，到醫院耳鼻喉科檢查抽水後，隔天又有水積累的狀況發生，恰巧當時正是SARS在台灣造成肆虐，台北市立和平醫院封鎖時期，所以不覺是緊急事件沒有很積極求醫。脖子腫塊出現後，我到署立仁愛院區去檢查，醫生內視鏡檢查時發現有腫塊，於是當下安排做切片，此外發生一段插曲，我先前健康狀況一直穩定，頂多偶感風寒看看家附近診所、拿拿藥，鮮少出入醫院，對醫院流程不甚清楚以致發生烏龍事件。鼻腔切片後我以為等看報告時才收費，便離開醫院，隔了七天都沒收到任何通知，打去醫院問才發現因為沒繳費，所以切片沒有送檢驗，才急忙重新切片檢驗，一週後門診看報告時，被醫生請上座，很慎重要跟我說結果，當下心裡嘀咕，不會是不好的結果吧？頂多是癌症唄！隨後醫生讓我不要緊張激動，最後宣布切片檢查結果是鼻咽癌，其實當下我沒有很震驚，只是想，真的如心裡所猜想最差狀況（現在回想起來真是不知者不懼），後面與家人討論後選擇至醫院治療，最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期，後面在醫師的專業治療下，我在一年治療後康復，並回歸一般生活。康復後生活逐步恢復正常，一開始除了口水少了需要常補充水分，吃東西也要多搭配湯品外，沒什麼不便之處，隨著癒後時間越來越長，當初放射治療前醫生說明的後遺症影響也隨時間增大。我大約在2016年開始發現喝水與吃東西容易嗆到而且頻率越發頻繁，對應措施就是吃飯速度放慢，我從小吃飯速度快平均一餐大概15至20分鐘用完，到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時，因為用餐速度太慢導致後來我只好減少攝取的量，來符合一般用餐時間，後面開始發生一些狀況，如吃得少體重當然一直掉（我療程結束是77公斤，後來一直維持在70至72公斤左右，後來進食少了，體重最低到58公斤），另外水攝取少，我也迎來人生第一次的舍利子（腎結石），其實最嚴重的是我開始發生吸入性肺炎，吸入性肺炎就是吃東西喝東西時，因為吞嚥能力不好導致食物、飲料跑到肺部引起發炎，原本好發於長輩甚至造成死亡（前總統李登輝先生就是喝牛奶造成吸入性肺炎引起併發症才過世）。最嚴重一次是2017年我跟朋友到馬來西亞旅遊，最後一天行程喝肉骨茶當下就嗆到，結果我是在返程班機上發燒（還好當時還沒有發生新冠肺炎疫情，不然我連飛機都上不了），落地後在朋友協助下是坐輪椅推著過海關，立即返回醫院急診並住院，治療五天後才出院，後續又發生幾次類似狀況，終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。我應該屬於反應遲緩的人，其實一開始醫師建議我裝胃造口，我心裡還有些猶豫，後來醫師為了我從國外回來隔天立即為我處理的推力下，我才同意進行手術安裝，本以為要花一點時間，沒想到過程不超過三十分鐘，我整個人都還沒反應過來流程就結束，後面住院三天是術後觀察及護理方面的維護教育，在醫師與護理師評估我可以自己灌食，且能維護清潔傷口後，便出院恢復原本的生活。其實現在想起來應該感謝醫師的專業建議，因為比起鼻胃管胃，造口更容易維護，而且不會像安裝胃造口而不敢外出，也不會造成鼻腔的不舒服，這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。接下來就是我的使用心得，與有相同需求的朋友分享。胃造口其實是為進食困難的人除了鼻胃管外的另個選擇，早期健保沒有補助，費用比較高，現在健保補助，每半年換一次就可以，與鼻胃管不同，它是透過透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成，而且因為在腹部，所以穿上衣服幾乎看不出來，不像鼻胃管整個明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低，使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況，現在歐美地區灌食患者的主要選擇。一開始當然是有些不習慣，腹部卡了跟管子，飲食也與以往完全不同，現在全部經由管灌處理，還好住院期間護理人員耐心的教導，並帶領我與家人學習如何照護造口處的衛生維護，其實只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔，並注意保持造口處清潔乾燥，不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡，保持管子的通暢，就能維持日常生活。另外因為腹部有傷口所以水下活動要避免，泡溫泉可以請不要太頻繁且每次時間不要太久，造成傷口感染。我自己也發生過一些狀況跟大家分享，狀況一是胃造口處有瘜肉，因為是管線與傷口，雖有固定但日常活度難免造成摩擦，有時候傷口會產生瘜肉，我一開始沒有，到了第三年開始，第一次傷口邊緣有瘜肉產生，原本以為是發炎趕快掛急診回去請醫生檢查，醫生檢查後說明這只是傷口與管線摩擦造成瘜肉，只要沒有流血並疼痛，持續日常清潔消毒是無大礙，若覺不美觀心裡過不去再用雷射燒灼去掉即可，當下選擇和平共處，等到下次更換胃管時就神奇消失了。狀況二是接口損毀，我睡覺時一般是仰著睡，但有時因為鼻塞等因素我會側睡，可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口，時間久了接口就被我壓裂，有天我因為騎機車停車為了挪空位搬機車時手頂在身體上把我的餵食接口壓斷，當下胃裡裡的胃液、水順著管子往外流，整個人腹部至腳都濕了，最後也是回醫院急診更換接口。狀況三是胃管掉到十二指腸，這個跟當初護理人員教導我要量測管路長度有關係，我一直覺得納悶，為什麼要量測管路長度，後來透過切腹之痛終於了解，我到第四年有天發現灌食後肚子好像消化不良整個胃不舒服，甚至胃痛，飲用水灌食不會灌食配方食品時才發生，本以為是食品問題，更換了兩三種都不見改善，後來回醫院做檢查照X光，發現是腹部胃管尾端掉到12指腸，腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛，這時護理人員問我：「你的管線長度呢？」才知道原來這個是避免管線沒有固定好，或是活動早上改變造成管路變化，神奇的是這個在我造口生活裡發生了兩次，第二次我就警覺趕快回醫院請醫生檢查處理，第二次還因此急診重做造口手術更換管線。經過這段時間的胃造口生活，我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便，自己一個人就可以處理不用麻煩家人，胃造口在腹部，衣服穿著掩蓋就不明顯，不像鼻胃管整個裸露，出門都還怕嚇到路人，對自己的社交生活影響比較小（自己臉面比較掛得住）。胃造口半年才須更換，而且每次只花30分鐘左右，相對鼻胃管更換頻率低很多，每次更換也不會不舒服（畢竟有麻醉）。傷口維護上其實也是自己就能處理，傷口的清潔消毒與保持乾爽，這個自己就能處理不會造成家人額外負擔，我自己本身在術後跟朋友出國了兩次，2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具，兩次旅程都很順利，平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾，我認為自己進行胃造口決定是正確的，如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇，我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／教我人生的病人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】在紐約大學神經科受訓的時候，幾天值班一次，都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡，醫護人員的口頭禪就是：「當你見到華裔病人就千萬要小心，因為不到萬不得已，他們是不會就醫的。」尤其是新移民，很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險，往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢，我留在紐約大學醫院，心想既然同樣是要看病人，不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城，2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清，失語。但也似乎要和我們控訴，「 為怎麼我那麼年輕就中風，那麼嚴重。」他們教了我什麼？因為這許多病人無語的訴求，家屬的痛苦，加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究（NOMAS）發表的啟發，我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%，難道是風水不好嗎？華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲，比曼哈頓北區居民的80歲，早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士，33%有血壓高，43%膽固醇高，20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%，要比美國公民的17.4% 高很多。也因此，中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。華裔是少數民族，唐人街華人社區不「理想」，醫療保健上，也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂，曼哈頓就有許多世界一流的醫院，但我36街的診所，對許多耆老來說，那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀！有些病人從唐人街到上城診所會診，常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓，醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立，也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃，探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究，後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年，我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作，每週在世界週刊發表醫藥文章，幾年下來有146 篇，匯成「關心你的健康」一書，讓不諳英文的華裔移民，能夠得到更多正確適時的醫訊。臨床看診快半個世紀，每天都接觸許多病人，也在他們那裡學到許多。短短的接觸，有時就那麼幾句，幾個手勢、眼神，就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會，我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生，他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困，花了兩、三星期的時間，用一些零碎的木條，堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。在船頭有張騎馬的女生照片，病人常問，「那是你的女兒嗎？」原來那是世界級的女騎師，不幸患了初期的多發性硬化症，仍然堅持她的熱愛，毫不為病情的可能惡化而氣餒。他們能瞭解，只要堅持努力，雖然身處劣境，許多不可能做到的事，都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛，也許更能更積極的應付了。下面兩位不是我的病人，但她們的視頻卻對我很有啟發。有一天， 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感，不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病，她說：「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事，出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書，通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實，她慶幸不是更壞的舞蹈症，更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命，並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀，但用這種方式處理，最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能，她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路，自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路，然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時，再決定要快樂。」一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學，那就有理由要做自己能做的，因此在紐約就有了亞（中）美醫師協會，現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持，非常感人。就像我診所的扭曲榛枝，那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起，我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉，病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上，讓病人有個繼續奮鬥的信心。這些年來和病人相處，我學到的是，杯子內的水，決非半空。 一定是半滿； 如果有憂鬱的原因，就一定會有更高興的理由；外面有風，我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示：「這就是生活，它扭曲盤轉，最終還是向上。」很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。
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2022-04-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。五十年前在葉曙老師的建議下，選擇兒童精神科作為我的次專科，四十五年前到加拿大卑詩大學醫院接受兒童精神科訓練，全面的兒童、青少年、及家庭的心理衛生促進，和精神疾病的診斷治療，是訓練和工作的內容，沒有偏向特定的問題或疾病，對自閉症的診斷和治療並沒有特別的訓練，然而這四十年的服務、教學和研究，大部分以自閉症為主，是什麼原因讓我投入自閉症無法自拔？這要從我的第一個研究計畫說起。加拿大訓練結束回到台大醫院，負責兒童心理衛生中心(以下簡稱兒心)日間病房診療工作，這個病房是台灣第一個早療中心，執行自閉症、智障、語障的學齡前兒童的療育工作。既然要接這個工作，就應該了解之前的療育效果如何，因此我的第一個研究計畫，就是追蹤已經滿12歲(小學畢業)的兒心早期療育的個案，總共追蹤了75個平均16歲的青少年，其中53位自閉症者的和22位智障者，他們的經歷非常不同，以下和各位分享幾個我無法忘懷的例子。為了保護他們的隱私權，我將多個家庭的資料混雜在一起呈現。一個母親穿很漂亮的衣服，牽著一個穿著十分乾淨但腰部綁著一條帶子的少年，來兒心接受訪談和測驗。這個少年沒有語言，在媽媽旁邊坐一下子，突然站起來走去玩開關，媽媽一拉帶子，把他拉回來。我和媽媽打招呼，稱讚她穿得很漂亮，她忽然哭了起來！告訴我說，這是六年來她第一次打扮，覺得要穿體面一點回兒心，和關心她的兒心朋友見面。在接著的訪談，她敘述離開兒心日間病房後的種種，先是陪兒子上小學，老師要求她和兒子一起坐在教室後面上課，可是孩子仍然坐不住，加上其他家長的抗議，不到一個月就退學回家了。在家她和孩子繼續玩以前在兒心的活動，可是媽媽也有要做的事情時，只能帶著孩子做，譬如帶著孩子上市場買菜，他一看到開關就衝過去玩開關，干擾店家作生意，媽媽用盡所有方法都無法防止。孩子也曾經走失，被好心人帶到派出所。最後，媽媽終於想到用帶子把孩子和自子綁在一起，像來兒心那樣。一個爸爸帶著比他更高更壯的兒子來兒心。身體診察發現少年的額頭、右耳和右手手指都變形了。爸爸搬一張椅子過來，他就坐在椅子上，雙手往後環抱椅背，發出叫聲，爸爸就從袋子裏拿出一條童軍繩，把少年鬆鬆地綁在椅背上。訪談父親，知道孩子離開兒心之後被學校拒絕，只能留在家裡。孩子一天會發好幾次脾氣，生氣時總是撞頭，撞得頭破血流，家人無法防止，買個安全帽戴上，他撞不到額頭，換成用拳頭打頭捶耳朵，打到耳朵變形、手指骨折變形，家人想不到別的辦法，只好把他綁起來。經過幾個月的訓練，早上起來帶他刷牙、洗臉、上廁所、吃早餐，之後，他會主動走到椅子那裡，坐下，雙手往後環抱椅背，發出聲音，叫爸爸過來綁他，要上厠所時，發出聲音叫爸爸來鬆綁，帶他上廁所。少年大部分就是這樣鬆鬆綁著過一天，沒有綁他又會敲頭。訪談中知道父母離婚了，詢問離婚的原因，除了帶孩子的辛苦之外，媽媽最難過的是生了自閉症的孩子，想要和別人生個不是自閉症的孩子，證明自己能生正常的孩子。父母一起帶著略胖的少年來兒心訪談詳量。少年能簡單對話，上中學需要特別輔導，對鑰匙有特別偏好，愛收集各種鑰匙藏在只有他知道的地方，家人常常為了找不到鑰匙而和少年衝突。父親為此特別煩惱，告訴我說：「我不希望這個孩子帶給他的兄弟困擾，我會在自己的日子不多的時候，帶他從關渡橋跳下去。」後來這個少年在我的門診治療，幾年後父親心臟病突發死亡，母親繼續帶他來治療，母親健康不好之後，哥哥嫂嫂搬回家一起照顧這個弟弟。這個追蹤研究完成了，雖然研究結果和當時英美的結果相當，也發現早期在兒心日間病房用行為治療所教的，「在日常生活有用的才會留下來」，而開創台大兒心的生活化的療育方案，但是我沒有成就感，我的心情完全被這些青少年和他們的父母的境遇佔據了。三分之一的母親為了讓孩子被學校接受，不得不陪著孩子再上一次小學，有些連這個機會都沒有；能上學的，老師不知道怎麼教，靠媽媽回家教。這是教育的系統問題，必須經由教育系統解決。上述的三個青少年都有嚴重的情緒行為問題，家人用以前在兒心學到的方法不能有效處理，也沒有醫療人員可以處理，這是醫療系統的問題，必須訓練醫療人員認識自閉症及學會診治處理的方法，擴充服務的機構和量能，才能幫助自閉症者及其家人。那位想要生個正常孩子的媽媽，她的椎心之痛是：「生了自閉症的孩子是媽媽的責任嗎？自閉症的病因是什麼？」那時大部分的人連自閉症都沒有聽過，一看到怪異的孩子，就會往祖先失德作孽等污名化的方向去解釋，不只如此，那時的歐美，仍然流行「冰箱型父母」解釋自閉症的成因，至於生物醫學的成因，包括遺傳、生化、生理、神經方面的研究才剛剛開始，因此，這個母親的椎心之痛要靠加強生物醫學研究來回答。這些大孩子的工作、教養、保護安置，則要建立完整的社會福利系統，才能得到保障。這些多個系統性的問題，不能等待政府主動「施捨」給予關懷，而要有許多人倡議呼籲，打動民意代表、政府官員，才有機會逐步建立制度，落實執行。倡議呼籲的發動者是誰？應該是自閉症者的父母和關心弱勢的人。大家記得，四十年前臺灣還沒有抗議遊行，碰到問題，大部分人靜靜地自己努力尋求解決，因此要尋求倡議呼籲者就要花一番功夫。那時台大兒心有年末聯歡會的活動，邀請歷年兒心日間留院治療的個案和家人回來團聚，我利用那個團聚的機會，對家長發表演講，一方面分享大孩子的困境，一方面介紹先進國家的一些作法，同時邀請願意者站出來，為孩子爭取自閉症患者需要的制度和設施。很快地，得到十多位家長的支持，這裡面有企業家、教授、建築師、會計師、藝術家、中小學老師、家庭主婦等，在大家共同努力，各界人士包括扶輪社等社團的支持下，35年前成立了自閉症基金會，五年後在台中、高雄、台北等地逐漸成立自閉症為對象的教育、社會福利等的促進會或協會。在大家共同努力，尤其結合立法委員，促成了自閉症包含在殘障福利法(現稱身心障礙者保護法)和特殊教育法中，全民健保施行後，自閉症也列入重大傷病。陪伴家長和許多熱心朋友走過這些路，我自己也不能閒着旁觀，除了在醫院和醫學院教學研究服務，在台灣師大成立特教硏究所後，也跨界講授自閉症相關課程和指導研究生。因此，從四十年前的第一個硏究開始，讓我投入自閉症的相關事務，持續至今。
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫的挑戰與未來
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。在人體所有的器官中，大腦是最複雜且難解的器官。大腦由千億個神經細胞所構成，醫學發展至今，神細細胞間的運作模式和相關疾病的發生機轉一直是科學家難以探知的領域。台灣不僅已是高齡社會，而且即將邁入超高齡社會，和許多高齡問題嚴重的國家一樣，腦神經退化疾病 (如阿茲海默症，帕金森氏症等) 也將成為醫療和社會沈重的問題和負擔。大家都知道問題的嚴重性，但我們對這些疾病的了解卻仍然有限，也無有效的治療，其中原因之一就是缺乏可供研究的人腦組織。人類的大腦和動物有許多的不同點，其相異之處，不只在腦體積大小和神經細胞多少的不同，還有分工腦區的大小、神經纖維的多少、神經連結的數目、大腦摺層的程度上都是大不相同。因此，所有和腦有關的疾病，若只在動物的大腦做研究，其結果都只能是假說，無法確認在人腦是否有類似的變化與病程。所以想要尋求人類腦疾病的解方，還是必需要有人的腦組織才能達成。除了研究之外，對人類大腦進行解剖，在臨床醫學上也至關重要。在疾病的治療和預防上，能做出正確的診斷是首要工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。以失智症為例，不同的失智症有不同的症狀和病程。阿茲海默症以記憶力減退為其早期最主要的症狀，行動能力要到中後期才會有所影響。而路易氏體失智症則症狀常有起伏，視幻覺明顯，行動能力在疾病早期就有影響。兩種失智症在醫療和照護上都大有不同。但由於神經退化性疾病確診所需的「黃金標準」要靠神經病理變化來確認，因此腦庫的建立於訓練和提高醫師在臨床和病理診斷之間的一致性和正確性上有其無法被取代的角色。由於大腦組織取得不易，想要維持腦庫的運行使其產生最大效能，需要有嚴謹的設計和標準的操作流程。腦庫要收集的腦神經組織，除了來自相關疾病的患者，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷和疾病研究時，需要互相比對健康與疾病的腦組織，才能釐清病灶。腦庫運行的流程非常繁瑣，包括生前資料的收集，組織的獲得與保存，資料和組織的分類整理，以及供給研究需要者適當的組織與資訊，而研究者的成果也能回饋給腦庫，給予後續研究者更完善的資訊，都需要有完整的規畫，並能與時俱進的更新。目前全世界已有超過150個腦庫，台灣的起步雖然較晚，但也卻因此而有機會在創立之初即將新的技術和概念加入腦庫的設計中。近十幾年來，神經科學的研究和資訊處理的效能，都有跳躍式的進展。腦庫的設計上必需要能不斷為研究疾病的新機制和診斷方法提供新信息。腦庫不再只是提供疾病相關病理組織變化的資訊，必需能連結基因、生物資訊、神經影像，大腦結構變化與臨床診斷各方面的資料。近年來腦庫也往數位化方向發展，利用從同一大腦獲得的多模態（高解析度MRI 和高解析 度顯微鏡）的數據來促進我們對神經解剖和神經病理的了解。所以經營一個現代化的腦庫，需要多面向的專家投入，才能發揮出最大效能，包括神經病理學家、臨床神經科醫師，神經科學家、生物科學家、資訊技術人員，數據分析師，和行政人員等等，才能使腦庫能夠順暢的運作。除了技術問題外 ，營運成本也是腦庫面臨的另一個具大的挑戰，樣本的收集、儲存和分析、人員的養成和維持、設備的維護和更新，都需要極高的成本經費，但研究經費和捐贈的資金通常是不固定的，除了政府的支持外，起草商業計劃、開發潛在捐助者、向需要者以開放但收費的方式得到收入，是必需的規畫。維護優良品質的腦組織和資訊、有效能的運作、穩定的組織來源、持續的進步，促使使用者願意以使用者付費的方式來申請品質較高的組織，是腦庫需要努力的方向。定期將這些運行的成果呈現給捐助者、捐贈者、相關機關單位，使其願意持續給予經費上的支授，才有可能實現長期可持續性的經營。雖然腦庫的經營面臨的挑戰很多，但建立腦庫是台灣神經科學研究重要且必需踏出的一步，目前正以雖然有些緩慢但穩健的步伐邁出，期待有更多人的加入、支持與建議。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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