2022-05-04 新聞.杏林．診間
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2022-05-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／吸菸與健康危害
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。新鮮的空氣令人神清氣爽，但突然吸入嗆鼻的濃菸味，會讓沒有吸菸的人嗆咳，即使臺灣推行室內無菸環境，但仍不時會見到路人掩鼻繞道而過的情境，其實大家都從媒體和衛教管道，詳知吸菸的害處，但即使參與許多次戒煙的課程，還是有些民眾忍不住、戒不掉、放不下這根菸，吸菸時的高溫菸霧經鼻腔進入呼吸系統，菸霧中含有數十種致癌物（如多環芳烴類化合物、砷、尼古丁、和菸焦油等），直接傷害氣管、支氣管和肺泡組織，並進而引起許多疾病，本文簡單介紹一些有關吸菸對健康的影響，提醒一下還是及早戒菸才是上策。一、吸菸會引起許多慢性疾病，英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示（Lancet 2013; 381: 133–41），與非吸菸者（對照組）相比較，吸菸者的慢性肺病相對風險為35.3倍，肺癌為21.4倍，主動脈瘤為6.32倍，腸道缺血為5.58倍，口腔、鼻、咽喉癌為4.83倍，冠心病為4.47倍，罹病風險介於3至4倍的包括肝硬化、膀胱癌、肺炎、腦血管疾病，罹病風險介於2至3倍的包括胰臟癌、腎癌和胃癌，罹病風險介於1至2倍者包括糖尿病、肺纖維化、肝癌、靜脈栓塞、白血病、大腸癌、運動神經元疾病、乳癌等，這些疾病會危害一生的健康，值得大家注意。二、吸菸會增高死亡率，以癌症病人而言，吸菸的癌病病人死亡率比對照組高，即使先前曾吸菸而目前戒菸的人，他們罹患癌症的風險或因為癌症而引起死亡的風險，也都高於未曾吸菸的人；此外，吸菸的量越大，對疾病預後的不良影響越大。以乳癌為例，研究證實，目前仍在吸菸的乳癌病人，經治療後發生乳癌的復發率仍比對照組增加四成，因為乳癌而引起的死亡率約增加六成，先前的吸菸量越大，死亡率越高；即使吸入二手煙，也會增高乳癌風險。三、新冠肺炎疫情嚴重，研究顯示，吸菸者的新冠肺炎病情較為嚴重，雖然有些研究並未得到一致的結果，但統合分析的研究顯示，吸菸者的死亡率比非吸菸者更高，約為1.28倍。四、吸菸會使骨折癒合和傷口癒合變慢，骨折癒合過程中，吸菸的不良影響包括減少血管的新生、抑制骨折部位的血腫塊、抑制纖維母細胞移動到骨折部位、抑制軟骨新生和分化、抑制成骨母細胞的分化和骨合成作用、促進破骨細胞的功能，結果會影響骨折癒合的速度，以及癒合後的骨骼品質。五、英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示，吸菸者的壽命比非吸菸者短約11年（Lancet 2013; 381: 133–41）（見附圖）。吸菸還有更多的害處，包括三高症候群、代謝、末梢血管疾病等等，癮君子們應該要及早戒菸才是。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 說服不想開刀的病人——病人自主與醫師責任
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。每每在醫病平台看到年輕醫師或醫學生寫的文章令我非常的感佩，回想自己在他們年紀的時候，也遇過類似的問題，可是不像這些優秀的學弟妹，能夠有深刻的反省，且提出犀利的觀點。當然另外一方面，也羨慕他們有那麼好的機會，有資深醫師引領他們做深度的討論。參加過幾次院內的醫學人文討論會，佩服資深醫師在倫理人文上的修養與豐富的臨床經驗，能夠對問題提出深入而全面的觀點。而且能夠以開放的立場，循循善誘，協助年輕的醫師以多角度的思考深入探討問題，而非一言堂式的追求標準答案。更驚艷於年輕醫師們，勇於提出自己的意見，即使與資深醫師的意見不同，也能調理分明的說明自己的想法。我想經由年輕的醫師看到醫療現場，不是由醫療常規就能抉擇的問題，與具有豐富臨床經驗以及深厚醫學倫理與人文素養的資深醫師，提出彼此的觀點相互激盪，一定會對這一群年輕的醫師在未來行醫的生涯有長遠的影響。說服?看到這一篇討論病人自主與醫師責任的文章時，心中也是一樣的讚嘆。就像作者所提到，在現代重視病人權利的環境下，醫師已經善盡告知的責任，但是病人還是拒絕手術，醫療團隊是不是應該就此收手呢？我想在一般繁忙的醫療現場，大部份的醫師應該就是說明完成，請病人跟家屬自己回去考慮，這應該是最常見的狀況。更何況這位陳醫師應該已經不止一次跟病人說明了，這次還請病人帶著他的女兒來，又跟女兒做了一次詳盡的解說，應該已經仁至義盡。可是盡責的團隊覺得這是值得探討的題目，而帶到醫學人文討論會做討論。可見這個醫療團隊，已經不是用「醫者父母心」足以形容的了。只是個人有一點點淺見，在灣健保制度與醫病關係緊張的環境下，有時候醫療團隊急切地希望病人接受某種治療，反而會被病人或是家屬質疑是否醫師為了想賺錢，特別是有牽涉到自費項目的時候，才這麼大力「推銷」。尤其是剛診斷的病人或許與醫療團隊尚未建立良好的互信關係，並沒有辦法感受到醫師是出自於善意、專業的建議。所以這個時候醫療團隊若是抱著「說服」的心態，恐怕更不容易達成病情溝通的目的。再者當病人的身體症狀，還無法與我們在檢查上看到的病情嚴重性，讓病人有所感覺的時候，要「說服」他更是困難。沒說出口的往往是關鍵而病人在醫療團隊詳細的說明下，仍然決定不要開刀，其背後的原因很值得探討。我們在文章中看到，醫療團隊以及事後的醫學人文討論會，已經提出很多的可能，都值得深入澄清。不過個人在臨床的經驗上，發現病人沒有說出口的理由，往往是關鍵。以前就遇過病人說，前一陣子他的隔壁鄰居，住院開刀前活蹦亂跳，結果在手術中就死掉了。又或者是有親戚手術前病情還算樂觀，手術後就很快轉移，種種這些比較不幸的案例，可能會讓病人對手術卻步，但他不一定會跟醫療團隊說。所以或許可以探尋一下病人，是否病人自己過去或者是身邊親友，有接受手術的經驗，了解一下病人對於「手術」這件事情的印象，應該有助於後續的溝通。又或者是病人是擔心手術後恢復期很長，對他的生活會造成影響，因為有時醫療端比較在意的是「存活率」，而病人在意的是「生活品質」。所以如果能夠了解病人在意的事情，就比較好進行溝通。有趣的是，有時候病人自己也不知道自己在意的是什麼，因為這是他人生中第一次生病，所以需要有經驗的醫療團隊協助病人去了解。不只一次的說明大部分的病人或家屬並不具備醫學專業背景，即使醫療團隊盡量用淺白的方式來說明，也很難在短時間消化大量的專有名詞與相關醫學資訊，更何況是面對威脅生命的癌症，光聽到癌症二字腦中就亂成一團。回去之後親朋好友可能又提供了更多的意見，這些狀況都會讓病人與家屬陷入更大的抉擇困難。因此病情溝通，常常需要不止一次地說明，尤其重大的手術與治療，的確需要醫療團隊有耐性的多次解釋溝通，才能一項一項的解開病人與家屬的問題。而這樣的過程不只是提供資訊上的協助，也幫忙病人與家屬有時間調適心情。第二意見病人與家屬在面對重大疾病，為求慎重會想多問幾家醫院的意見，更想找到這方面的權威來幫自己治療。而且臺灣醫療非常便利，病人可以隨意在各醫院就診。而尋求第二意見本來就是病人的權利，所以醫療團隊可以主動地提醒病人或家屬，如果對於這裡的醫療建議有疑問，可以尋求其他醫院、醫師的意見，並會提供本院的檢驗檢查結果，希望病人可以儘快獲得適當的治療。這樣病人或家屬也會了解，我們光明磊落、無所隱瞞而且是為病人最大的利益著想，但必須提醒病人要儘快進行，以免延誤治療、病情變化。病人自主與醫師責任「病人自主」與「醫師責任」我想這兩者間並沒有衝突，雖然有的時候病人在我們充分的告知之下，並沒有選擇我們所建議最佳的治療方案，但是這並不代表醫師沒有盡到責任，關鍵在於醫師是否充分告知並確定病人已經了解。在繁忙的醫療現場，醫師告知病情有時間的壓力，所以較少有機會去了解病人到底對我們的說明了解了多少。或許我們可以利用teach back的方式，讓病人用自己的話說明一次他所了解到的，比較能知道他對病情的了解是否與我們的告知有著落差。看如果已經充分溝通，我們也確認病人對病情是有適當的了解，尤其是不做這個治療的後果是什麼，或許就像文中陳醫師所說的，醫療團隊應該「已經盡力」了，而病人接不接受我們的治療建議，那就是他的權利。行文至此，衷心期盼醫病平台的文章可以讓更多人看見，尤其是讓一般民眾也可以聽到醫療工作者的心聲，即使在目前臺灣健保制度跟多數醫院經營導向的影響下，有諸多限制的醫療環境中，絕大多數的醫療工作者是真心為病人著想的，盼望醫病之間能有更多的互信，這才是病人之福。
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2022-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 給予醫療建議與尊重病人自主之拿捏
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。下一位病人即將進入診間，我看了看病歷，這是位七十四歲男性，上個月甫透過切片，在左腋下發現頂漿腺癌。陳醫師向我們說：「我們今天就是要來說服病患開刀。」頂漿腺癌是罕見的癌症，對於有局部轉移的病人預後不佳，當前醫療手段有限。在此以前，陳醫師已為病患奔走多時，患者在月初做了全身正子斷層攝影，除了腋下原發的腫瘤外，沿著鎖骨向上皆有淋巴轉移、縱膈腔還有不明的訊號。經向核子醫學科醫師確認，縱膈腔的異常訊號較可能是發炎導致，不像癌細胞侵犯，故化學治療不是首選；我們也諮詢放射腫瘤科醫師，了解到此癌症對放射線效果不佳。如此一來，欲治癒病人，積極的淋巴結廓清手術是僅存有效的方法。病人進來診間了，年逾古稀仍顯硬朗，同行的還有女兒。陳醫師娓娓道出團隊的討論結果、建議手術的決定和說明手術可能風險，病人豁達地說：「我現在身體好端端的沒症狀，幹嘛要手術呢？我不想開刀。」如此反應在診間並不少見，或出自對大手術的恐懼、或認不得疾病的嚴重性，病人往往拒絕在身上動刀。我以為陳醫師會就此收手，尊重病人的選擇。然而，陳醫師轉向女兒說：「今天請爸爸帶家人來就是要請你一起說服爸爸開刀。」便又展開新一輪的嘗試，再將手術原因、利弊完整敘述一遍。在「醫病共享決策」的時代，病人已表達意願了，我認為不宜再迫切地遊說病人接受治療，但手術利大於弊，陳醫師替病人著想也是對的，我不禁納悶：身為醫師，給予醫療建議與尊重病人自主之間是否有合理界線？我們將此疑問提報由賴教授主持的「醫學人文討論會」，陳醫師也一同出席。與會同學們認為，給予醫療建議與尊重病人自主的界線不是固定的，常取決於醫病雙方的互信程度，病人信任醫師，也較能接受風險高的醫療決定。許同學提及：「我觀察醫師在受到病人拒絕後，常會去探尋背後的原因：在擔心什麼？想要什麼？」此位病人因擔心手術造成的併發症，便想追求眼前的安逸，而不願想日後重病的可能苦痛。醫師有義務敞開心胸，善用同理心使病人感受到醫師是真正在為其著想，達到更完善的醫病溝通。住院醫師柯學長認為，當釐清病人心裡的想法——如對治療的錯誤印象、有害怕經濟負擔不起苦衷，且確認病人有通盤的了解後，才尊重病人的決定。若接受手術是對病人絕對有幫助的，我們該就此打住，任憑病人離開嗎？「尊重病人的心願之餘，我們也該尊重自己的決定。」陳醫師說道：「『冷漠』與『尊重』是一線之隔，或許在外人眼中看起來都是順從病人的意思，但最大的差別是『有沒有盡力』。」這在心境上會有所差異，盡力遊說後病人仍不從，雖對得起自己，但內心仍會對不起病人，對明明可以救卻不可為的病人感到惋惜與不捨。對的事情就要想盡辦法去做！陳醫師認為醫者，除了明理、說理，更要會「說服」，否則徒有知識和技術，卻幫助不了病人。相反地，若病人因為醫師的關心而改變心意、接受治療，其成就感是很大的。說服有很多方法，我看過醫師以「如果你是我的家人，我也會讓他……」相勸，賴教授和陳醫師也各自分享了他們鞠躬盡瘁、說服病人的例子，包括請手術治療成功的患者，和不願開刀的病人碰面，分享過來人的經驗；請家屬前來，讓團隊能從家屬口中更了解病人，也能動之以情，起到推波助瀾的效果。本例便是採取後者。陳同學思考到透過家屬來說服的可能情境：是否會有反效果？會有強迫病人做決定之感？他覺得「說服」一詞有些言重了，或許該說是找一個親近的人「一起做決定」。好比醫院的多專科會議、學校的社團活動，決策都非一兩人說的算，而是需要大家共同商議。與會的身心科王醫師說：「請家人來的確也可能是風險，但如此能夠幫我們在病人下定決心前爭取時間，更重要的是，讓病人知道『我們非常在乎你』!」換個角度想，不努力說服病人的醫師，就不是好醫師嗎？我們該做到什麼程度呢？我想這見仁見智，有像陳醫師如此費盡心思、好說歹說，當說服不成時，在回家的路上會苦想還有什麼未盡之計；也有醫師就拋下一句「你自己想一想，有想開刀再來找我」。要讓醫療建議得以被採納，不論是窮盡所能地說服，抑或強化客觀的說理技巧，最低成本也最管用的方法，仍是回到以尊重、信任為核心的醫病關係。「醫師，就看你怎麼決定，都聽你的。」這樣的話，在我為數不多的跟診經驗裡，時有耳聞。試想要將自己身體託付給他人，需有多大的信任呀！有人認為，良好醫病關係都要長時間培養，但我的經驗告訴我，其實不然，一次將心比心的門診互動，就足以讓病人信賴醫師。若未取得病人的信任，醫師就行說服之術，反會有「強迫推銷」之嫌；當醫療行為不幸發生不良事件，在有互信充分、溝通的醫病關係裡，病人怨懟的情形也會相對較少。我們設想另一種情境，延續討論：當病人起初不聽勸，疾病惡化後回來求診，該怎麼面對？賴教授提醒，此時病人的心靈非常脆弱，身為醫者講話一定要非常小心。一位前輩的例子便是前車之鑑，病人起初不同意化療，在疾病復發後又回來，醫師雖安排治療，但一句「當初就跟你說……」讓家屬永遠不能諒解。「病人必是走投無路才會回來找你的，何必逞一時只口舌，在病人面前證明自己最初的判斷是對的呢？這無濟於事。」賴教授說。時代更迭，醫師已不像過去有不容質疑的至高權威，病人自主意識抬頭，衍生諸如今日碰到的情事。今年三月七日醫病平台所收錄的文章以病人為中心？「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸」，討論病人過分要求醫療檢查的議題。我們今天則是跑到天平的另一邊，探討病人拒絕醫療建議時的應對方法。當病人心意有所偏倚，醫者都應該做出嘗試，引導病人做出最適當的醫療決策。任一份說理、遊說的努力，都是在尊重病人和看重自己的醫療判斷，倘若我抱持「多一事不如少一事」的心態，僅以病人的意見為依歸，那我不過是披著病人自主的外衣，而無思考、行動之能的庸醫。醫師的工作不外乎是審度有限資訊，有所為、有所不為，這通常在真正治療病人之前，就不停在發生。撇開商業考量，若是經科學上利弊權衡的最佳醫療決定，醫師都應知其可為而為之，向病人遊說。不為之，稱不上醫療疏失，病人也歡喜，但這不是尊重病人的真諦。因為很多事例讓我們體認到，病人的下一幕是喜劇悲劇，醫師最初努力勸進與否，往往很關鍵。
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2022-04-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何在臨床實習重溫醫學人文教育
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。台灣醫學教育在醫學人文方面的教學都是侷限於醫學系最初兩年的「醫預科」課程，之後進入以「基礎醫學」為主的三、四年級以及「臨床醫學」的五六（七）年級都很少有機會重溫早期學到的醫學人文。十幾年前，陽明與成大醫學系開始有醫學生，在最初踏入臨床醫學時，選擇到我們醫院接受三到六個月的內外科實習。一開始我們就希望在這段期間，讓醫學生重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些學問由「知識」融入於對待病人的「態度與行為」。我們最初的努力是希望能在這段臨床訓練期間，以讀書會的形式，讓同學們分享他們對一些我們所推薦的、可以激發醫病之間關懷人文心得的好文章，但效果似乎不彰。後來有一位同學因為她所照顧的病人在出院前偷偷告訴她，深知自己癌症發現太晚，治癒機會不大，而需要家人照顧治療後虛弱的她，以及醫療費用在在都會增加家人的負擔而感到不安，因此她想在出院後，找個地方自殺了斷，而不願按原計劃住院開始接受化療，牽累家人。這位學生整晚沒睡，擔心不知如何是好。後來我們建議她在「醫學人文讀書會」的時段改為「個案討論會」，由她報告這病人的問題，希望所有同學集思廣益，想出如何幫忙這位病人。 透過這次非常成功的深入討論，我們發現如果能就實際發生的個案，以病人最大的福祉為考量，共同以「同理心」、「人文關懷」思考如何幫忙病人的訓練是遠比「讀書會」更能重溫過去所學的「醫學人文」。我們需要讓學生了解臨床上並不只是「診斷」或「治療」的醫療知識問題，也要考量病人與家屬對疾病的看法以及他們所遭受到的苦痛，困惑以及家庭、工作、以及其他種種物質與精神上的困難，而有機會讓同學老師集思廣益的腦力激盪，是很好重溫過去學過醫學人文課程的方法。同時，老師如果找到相關的文獻，也可以與同學們分享，讓照顧病人的醫學生或畢業後訓練學員，有機會注意到病人的「非醫療問題」的重要性。在這人文個案討論會時，我們要求提案的學員在報告病人的病史以及他個人的看法，同時鼓勵其他學員輪流發表個人的看法，最後再由資深主治醫師從人文、倫理以及實際的醫療環境做深入的探討。我們也鼓勵由提出個案的學員整理大家的看法，寫出一篇報告。 我們深信幾年前美國哥倫比亞大學醫院內科霞瓏教授（Rita Charon）來台介紹她所倡導的「敘事醫學」(Narrative Medicine) 所說的三階段：「注意力（Attention）」（全神貫注傾聽觀察病人的問題）、「表現（Representation）」（將病人的問題用文字「敘事」表達時，才可能深入地了解病人的問題）、「密切關係（Affiliation）（透過這樣的步驟，我們才有可能發展出醫病之間的密切關係）。我們也以這種原則，要求在這討論會中，大家傾聽每個與會者的看法，而後報告個案的學員整理出開會的心得，使學員對病人的問題產生更密切深入的心得。本週三即將刊出的文章就是最近以「病人自主與醫者權責」為主題的醫學人文個案討論會的報告。這是一種嘗試，我們誠懇地希望在這「醫學人文個案討論會」過程，我們可以喚醒醫學生或年輕的醫師重溫自己剛進入醫學院時所學過的醫學人文，發揮「同理心」思考如何幫忙受苦的病人與家屬由困境中得到紓解。
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2022-04-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／放射線對頭頸癌病人吞嚥的影響
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。民以食為天，這是天經地義的事情，很多人認為吃美食是一件很享受的事情，但是對於一些因為治療使得吞嚥功能受損的病人，是一個很大的痛苦。我們要先了解吞嚥困難有哪些症狀？如吃東西常常嗆到、進食的時間拉得很長，有的人慢慢地會發現他無法吃硬的東西，或吃東西很容易嗆到咳嗽，或食物、殘渣留在咽喉部甚至進入鼻腔，需要咳嗽才能把它咳出來，有了這些前兆，就要特別注意。正常的吞嚥步驟吞嚥有五個重要步驟，良好配合才能把食物經食道送入胃。一、食物進入口中後要緊閉雙唇好好咀嚼，臉部的肌肉和舌頭配合將咀嚼中的食物回推到牙齒上，使食物不至於殘存在牙齦和臉頰間，並與唾液混合形成小食團。二、吞嚥前，要縮小口腔的空間，形成一個管道，以利食團順利地往後送，舌根部要頂住軟顎，舌頭中央部下沉，部分的軟顎下壓，讓食團能夠順利向後送。所以管道的形成很重要，這需要舌頭的肌肉及軟顎的配合，如果是中間有些不協調吞嚥，動作就沒有辦法完成，不容易把食團後送。三、當食團向後移動，碰到軟顎及咽喉壁的時候，便會啟動吞嚥動作，這時，部份的軟顎會關閉鼻咽口，以避免食物嗆進鼻腔。四、在吞嚥啟動以後，舌骨因為舌頭的動作及咽喉收縮肌的作用向上、向前移動且喉管變窄。五、會厭下降把呼吸道口蓋住，避免食團被推進氣管，而順利進入食道。以上五個動作的完美配合，才能完成吞嚥的動作，任何一部分有缺失，吞嚥的動作就不順利，容易嗆到。頭頸癌的放射線治療，通常在治療後五至十年，就會出現吞嚥困難的症狀。因為照射部位的口腔及頸部都是吞嚥動作所需的重要器官，放射線後期的纖維化反應會逐漸明顯及惡化，讓這些器官的動作不協調而引起吞嚥困難，舌根部軟顎及會厭軟骨尤其明顯。如同三個人互相把腳綁住再往前行，一定會不好配合而跌倒。放射線治療會造成的影響一、照射到唾液線影響吞嚥功能，所以很多人會唾液減少或枯乾。沒有喝水，許多乾硬的食物就沒辦法吃，所以需改變食物的選擇，以利食團的形成。近年來我們已經可以用強度調控的放射治療方法幫忙保留唾液腺的功能，但是很多病人還是會不習慣口乾或食團形成不良、不利吞嚥。二、舌頭照射後纖維化使舌頭動作不靈光，尤其舌根部往後推送的力量會減少，不利食團的後送。三、軟顎受損萎縮使鼻咽口關閉不良，食物很容易跑到鼻腔去。四、會厭軟骨照射後靈活度不好，沒有辦法把氣管蓋住，保護食物不進去氣管內。放射線治療後的注意事項要一、要做轉脖子復健，讓整個喉頭的肌肉強壯，能在吞嚥時把喉結向上拉。二、有東西在口腔內時不要講話，因為說話運用的肌肉與吞嚥使用的肌肉部份重疊，照射以後，協調性不佳，有時食物容易進到鼻腔或是卡在喉嚨，甚至進入氣管引起吸入性肺炎。三、要做舌頭運動，如盡量把舌頭向前延伸，舌頭吐出向左右移動；或用牙齒輕咬住舌尖，做吞嚥的動作。四、放射治療後要好好保養牙齒，因唾液減少容易蛀牙或牙齒崩壞、不利咀嚼，食物的準備與選擇很重要，要依個人的喜好製作較有黏性或糊狀的食物，以利吞食。以前錯誤的觀念是有吞嚥困難前兆時，才開始復健；現在的觀念是放射治療後二至三個月就要做舌頭、咽部及頸部運作，因放射治療後的組織纖維化在二至三個月進行並逐漸明顯，提早做是預防吞嚥困難最好的方法。吞嚥困難時，有些人會利用鼻胃管灌食，剛插一、兩天會很不舒服，之後就慢慢適應了，但每個月要換一次鼻胃管很麻煩，近年利用胃造口(G-tube)，在三十分鐘內，可在透視下把灌食管插入胃內，每六個月換一次管子。換管子時，因已形成胃及腹壁廔管，可簡單換口徑較大的管子。我有一位第四期鼻咽癌病人，治療後存活迄今二十八年，在六年前因鼻胃管適應不良而改換胃造口，目前進食都正常。最後，胃造口灌食的病人，我建議要不定時「吃」一些比較貴又好吃的食物，在口內咀嚼後，把食物殘渣吐出，只吞小量的液體，感受食物的美味，又可維持吞嚥的功能，一定能更幸福。
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2022-04-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／鼻咽癌化療衛教
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。鼻咽(Nasopharynx)位於鼻腔正後方，咽喉的上方頭顱骨的正下方，其左右二邊各有一個耳咽管，鼻咽癌就長在耳咽管開口附近。因為位於頭正中央，不容易自我早期發現，就如李先生描述的情況，大部份病人都是發現頸部有腫狀時才確診為鼻咽癌。而鼻咽癌除了頸部腫狀之外，還有哪些症狀？如果你鼻部倒吸出來的痰帶血絲，特別是清晨起床倒吸的第一口痰，或是如搭飛機上升或下降時的耳部悶塞感或耳鳴，中耳積液特別是單側持續的症狀超過2週，鼻部的症狀常常一開始是固定單邊的鼻塞。至於如有單側臉部皮膚感覺異常、複視等腦神經症狀時，就可能已經侵犯到神經的後期症狀。鼻咽癌的治癒率相當高，就算是有侵犯到神經的後期鼻咽癌，也都有很高的痊癒機會，所以希望病人都能好好地與治療團隊配合，大部份病人都能再次恢復健康。鼻咽癌目前的標準治療是合併放射及化學治療，平均治療成功率超過七至八成，第1、2期的病人成功率超過九成以上。雖然在治療過程有些辛苦，但是非常值得的，而且目前的放射治療的技術不斷地進步下，治療後發生如李先生一樣有吞嚥困難的病人也越來越少了。鼻咽癌治療的化學藥物主要是Cisplatin(順鉑)，化學治療對病人的影響大部份都是在化學葯物注射到病人身體後產生副作用，包括嘔吐、延遲性嘔吐、貧血，白血球、血小板下降，血中鈉、鉀、鎂下降，疲勞、輕微掉髮、指尖腳底神經病變(麻)、聽力受損、腎功能異常，而且大部份副作用隨著結束治療，便會逐漸消失。以下稍微提醒病人如何去克服或面對這些治療產生的不適：1.嘔吐、延遲性嘔吐、預期性嘔吐：雖然順鉑是屬於高致吐性葯物，目前有相當多的止吐葯，包括5-HT3受體拮抗葯、NK-1受體拮抗葯、類固醇、多巴胺拮抗劑、鎮定安眠葯物、抗組織胺，種類繁多。這些新一代止吐葯物的進展與止吐治療準則的訂定，已非常有效地改善化學治療引起的嘔吐、噁心的副作用。2.白血球、血小板下降、貧血：多補充蛋白質的食物，如肉類、魚類，但如有噁心感胃口下降，可用牛奶、其他乳製品，如優格、優酪乳、起司、冰淇淋，及各種高蛋白營養補充品。3.疲勞：適當的休息與睡眠，補充電解質如增加食鹽的攝取，高鎂的食物如蔬菜、水果、堅果類。4.腎功能的影響：在治療期間多補充水份，如果因果因口腔潰瘍疼痛無法補充足夠的水份，可以和你的醫生討論給予針劑的點滴補充，絕大多數的病人腎功能都是正常的。5.末神經病變及聽力受損都是不可逆的，所幸這樣的副作用和葯物累積的總劑量有關，而大部份病人治療所使用的總劑量很少會有導致此副作用，或僅有經微的症狀。最後，癌症的治療雖然辛若，但隨著醫學的進步，營養照顧的改善，疼痛控制的協助，一定可以讓每個病人好好地完成全部療程，重拾健康的人生。
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2022-04-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／胃造口與我
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。我1973年出生，是鼻咽癌生存者，現在使用胃造口於生活中，後面是我的胃造口生活分享。我是2004年發現頸部有腫塊，發現的是家人。當時坐在家裡客廳看電視，家人發現頸部有腫塊，觸摸後又不會疼痛。家人覺得不好建議我去檢查，我自小就有鼻子過敏反應，早上起床一定噴嚏打不停，晚上常鼻涕逆流，每隔一段時間就會因咳嗽而晚上睡不好，所以在脖子發現腫塊前。我已經發生中耳積水不退的症狀（腫瘤塞住耳咽管導致耳朵分泌物無法排出），一開始只以為單純積水，到醫院耳鼻喉科檢查抽水後，隔天又有水積累的狀況發生，恰巧當時正是SARS在台灣造成肆虐，台北市立和平醫院封鎖時期，所以不覺是緊急事件沒有很積極求醫。脖子腫塊出現後，我到署立仁愛院區去檢查，醫生內視鏡檢查時發現有腫塊，於是當下安排做切片，此外發生一段插曲，我先前健康狀況一直穩定，頂多偶感風寒看看家附近診所、拿拿藥，鮮少出入醫院，對醫院流程不甚清楚以致發生烏龍事件。鼻腔切片後我以為等看報告時才收費，便離開醫院，隔了七天都沒收到任何通知，打去醫院問才發現因為沒繳費，所以切片沒有送檢驗，才急忙重新切片檢驗，一週後門診看報告時，被醫生請上座，很慎重要跟我說結果，當下心裡嘀咕，不會是不好的結果吧？頂多是癌症唄！隨後醫生讓我不要緊張激動，最後宣布切片檢查結果是鼻咽癌，其實當下我沒有很震驚，只是想，真的如心裡所猜想最差狀況（現在回想起來真是不知者不懼），後面與家人討論後選擇至醫院治療，最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期，後面在醫師的專業治療下，我在一年治療後康復，並回歸一般生活。康復後生活逐步恢復正常，一開始除了口水少了需要常補充水分，吃東西也要多搭配湯品外，沒什麼不便之處，隨著癒後時間越來越長，當初放射治療前醫生說明的後遺症影響也隨時間增大。我大約在2016年開始發現喝水與吃東西容易嗆到而且頻率越發頻繁，對應措施就是吃飯速度放慢，我從小吃飯速度快平均一餐大概15至20分鐘用完，到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時，因為用餐速度太慢導致後來我只好減少攝取的量，來符合一般用餐時間，後面開始發生一些狀況，如吃得少體重當然一直掉（我療程結束是77公斤，後來一直維持在70至72公斤左右，後來進食少了，體重最低到58公斤），另外水攝取少，我也迎來人生第一次的舍利子（腎結石），其實最嚴重的是我開始發生吸入性肺炎，吸入性肺炎就是吃東西喝東西時，因為吞嚥能力不好導致食物、飲料跑到肺部引起發炎，原本好發於長輩甚至造成死亡（前總統李登輝先生就是喝牛奶造成吸入性肺炎引起併發症才過世）。最嚴重一次是2017年我跟朋友到馬來西亞旅遊，最後一天行程喝肉骨茶當下就嗆到，結果我是在返程班機上發燒（還好當時還沒有發生新冠肺炎疫情，不然我連飛機都上不了），落地後在朋友協助下是坐輪椅推著過海關，立即返回醫院急診並住院，治療五天後才出院，後續又發生幾次類似狀況，終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。我應該屬於反應遲緩的人，其實一開始醫師建議我裝胃造口，我心裡還有些猶豫，後來醫師為了我從國外回來隔天立即為我處理的推力下，我才同意進行手術安裝，本以為要花一點時間，沒想到過程不超過三十分鐘，我整個人都還沒反應過來流程就結束，後面住院三天是術後觀察及護理方面的維護教育，在醫師與護理師評估我可以自己灌食，且能維護清潔傷口後，便出院恢復原本的生活。其實現在想起來應該感謝醫師的專業建議，因為比起鼻胃管胃，造口更容易維護，而且不會像安裝胃造口而不敢外出，也不會造成鼻腔的不舒服，這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。接下來就是我的使用心得，與有相同需求的朋友分享。胃造口其實是為進食困難的人除了鼻胃管外的另個選擇，早期健保沒有補助，費用比較高，現在健保補助，每半年換一次就可以，與鼻胃管不同，它是透過透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成，而且因為在腹部，所以穿上衣服幾乎看不出來，不像鼻胃管整個明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低，使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況，現在歐美地區灌食患者的主要選擇。一開始當然是有些不習慣，腹部卡了跟管子，飲食也與以往完全不同，現在全部經由管灌處理，還好住院期間護理人員耐心的教導，並帶領我與家人學習如何照護造口處的衛生維護，其實只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔，並注意保持造口處清潔乾燥，不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡，保持管子的通暢，就能維持日常生活。另外因為腹部有傷口所以水下活動要避免，泡溫泉可以請不要太頻繁且每次時間不要太久，造成傷口感染。我自己也發生過一些狀況跟大家分享，狀況一是胃造口處有瘜肉，因為是管線與傷口，雖有固定但日常活度難免造成摩擦，有時候傷口會產生瘜肉，我一開始沒有，到了第三年開始，第一次傷口邊緣有瘜肉產生，原本以為是發炎趕快掛急診回去請醫生檢查，醫生檢查後說明這只是傷口與管線摩擦造成瘜肉，只要沒有流血並疼痛，持續日常清潔消毒是無大礙，若覺不美觀心裡過不去再用雷射燒灼去掉即可，當下選擇和平共處，等到下次更換胃管時就神奇消失了。狀況二是接口損毀，我睡覺時一般是仰著睡，但有時因為鼻塞等因素我會側睡，可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口，時間久了接口就被我壓裂，有天我因為騎機車停車為了挪空位搬機車時手頂在身體上把我的餵食接口壓斷，當下胃裡裡的胃液、水順著管子往外流，整個人腹部至腳都濕了，最後也是回醫院急診更換接口。狀況三是胃管掉到十二指腸，這個跟當初護理人員教導我要量測管路長度有關係，我一直覺得納悶，為什麼要量測管路長度，後來透過切腹之痛終於了解，我到第四年有天發現灌食後肚子好像消化不良整個胃不舒服，甚至胃痛，飲用水灌食不會灌食配方食品時才發生，本以為是食品問題，更換了兩三種都不見改善，後來回醫院做檢查照X光，發現是腹部胃管尾端掉到12指腸，腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛，這時護理人員問我：「你的管線長度呢？」才知道原來這個是避免管線沒有固定好，或是活動早上改變造成管路變化，神奇的是這個在我造口生活裡發生了兩次，第二次我就警覺趕快回醫院請醫生檢查處理，第二次還因此急診重做造口手術更換管線。經過這段時間的胃造口生活，我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便，自己一個人就可以處理不用麻煩家人，胃造口在腹部，衣服穿著掩蓋就不明顯，不像鼻胃管整個裸露，出門都還怕嚇到路人，對自己的社交生活影響比較小（自己臉面比較掛得住）。胃造口半年才須更換，而且每次只花30分鐘左右，相對鼻胃管更換頻率低很多，每次更換也不會不舒服（畢竟有麻醉）。傷口維護上其實也是自己就能處理，傷口的清潔消毒與保持乾爽，這個自己就能處理不會造成家人額外負擔，我自己本身在術後跟朋友出國了兩次，2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具，兩次旅程都很順利，平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾，我認為自己進行胃造口決定是正確的，如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇，我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／教我人生的病人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】在紐約大學神經科受訓的時候，幾天值班一次，都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡，醫護人員的口頭禪就是：「當你見到華裔病人就千萬要小心，因為不到萬不得已，他們是不會就醫的。」尤其是新移民，很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險，往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢，我留在紐約大學醫院，心想既然同樣是要看病人，不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城，2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清，失語。但也似乎要和我們控訴，「 為怎麼我那麼年輕就中風，那麼嚴重。」他們教了我什麼？因為這許多病人無語的訴求，家屬的痛苦，加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究（NOMAS）發表的啟發，我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%，難道是風水不好嗎？華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲，比曼哈頓北區居民的80歲，早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士，33%有血壓高，43%膽固醇高，20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%，要比美國公民的17.4% 高很多。也因此，中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。華裔是少數民族，唐人街華人社區不「理想」，醫療保健上，也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂，曼哈頓就有許多世界一流的醫院，但我36街的診所，對許多耆老來說，那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀！有些病人從唐人街到上城診所會診，常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓，醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立，也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃，探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究，後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年，我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作，每週在世界週刊發表醫藥文章，幾年下來有146 篇，匯成「關心你的健康」一書，讓不諳英文的華裔移民，能夠得到更多正確適時的醫訊。臨床看診快半個世紀，每天都接觸許多病人，也在他們那裡學到許多。短短的接觸，有時就那麼幾句，幾個手勢、眼神，就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會，我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生，他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困，花了兩、三星期的時間，用一些零碎的木條，堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。在船頭有張騎馬的女生照片，病人常問，「那是你的女兒嗎？」原來那是世界級的女騎師，不幸患了初期的多發性硬化症，仍然堅持她的熱愛，毫不為病情的可能惡化而氣餒。他們能瞭解，只要堅持努力，雖然身處劣境，許多不可能做到的事，都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛，也許更能更積極的應付了。下面兩位不是我的病人，但她們的視頻卻對我很有啟發。有一天， 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感，不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病，她說：「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事，出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書，通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實，她慶幸不是更壞的舞蹈症，更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命，並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀，但用這種方式處理，最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能，她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路，自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路，然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時，再決定要快樂。」一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學，那就有理由要做自己能做的，因此在紐約就有了亞（中）美醫師協會，現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持，非常感人。就像我診所的扭曲榛枝，那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起，我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉，病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上，讓病人有個繼續奮鬥的信心。這些年來和病人相處，我學到的是，杯子內的水，決非半空。 一定是半滿； 如果有憂鬱的原因，就一定會有更高興的理由；外面有風，我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示：「這就是生活，它扭曲盤轉，最終還是向上。」很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。
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2022-04-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。五十年前在葉曙老師的建議下，選擇兒童精神科作為我的次專科，四十五年前到加拿大卑詩大學醫院接受兒童精神科訓練，全面的兒童、青少年、及家庭的心理衛生促進，和精神疾病的診斷治療，是訓練和工作的內容，沒有偏向特定的問題或疾病，對自閉症的診斷和治療並沒有特別的訓練，然而這四十年的服務、教學和研究，大部分以自閉症為主，是什麼原因讓我投入自閉症無法自拔？這要從我的第一個研究計畫說起。加拿大訓練結束回到台大醫院，負責兒童心理衛生中心(以下簡稱兒心)日間病房診療工作，這個病房是台灣第一個早療中心，執行自閉症、智障、語障的學齡前兒童的療育工作。既然要接這個工作，就應該了解之前的療育效果如何，因此我的第一個研究計畫，就是追蹤已經滿12歲(小學畢業)的兒心早期療育的個案，總共追蹤了75個平均16歲的青少年，其中53位自閉症者的和22位智障者，他們的經歷非常不同，以下和各位分享幾個我無法忘懷的例子。為了保護他們的隱私權，我將多個家庭的資料混雜在一起呈現。一個母親穿很漂亮的衣服，牽著一個穿著十分乾淨但腰部綁著一條帶子的少年，來兒心接受訪談和測驗。這個少年沒有語言，在媽媽旁邊坐一下子，突然站起來走去玩開關，媽媽一拉帶子，把他拉回來。我和媽媽打招呼，稱讚她穿得很漂亮，她忽然哭了起來！告訴我說，這是六年來她第一次打扮，覺得要穿體面一點回兒心，和關心她的兒心朋友見面。在接著的訪談，她敘述離開兒心日間病房後的種種，先是陪兒子上小學，老師要求她和兒子一起坐在教室後面上課，可是孩子仍然坐不住，加上其他家長的抗議，不到一個月就退學回家了。在家她和孩子繼續玩以前在兒心的活動，可是媽媽也有要做的事情時，只能帶著孩子做，譬如帶著孩子上市場買菜，他一看到開關就衝過去玩開關，干擾店家作生意，媽媽用盡所有方法都無法防止。孩子也曾經走失，被好心人帶到派出所。最後，媽媽終於想到用帶子把孩子和自子綁在一起，像來兒心那樣。一個爸爸帶著比他更高更壯的兒子來兒心。身體診察發現少年的額頭、右耳和右手手指都變形了。爸爸搬一張椅子過來，他就坐在椅子上，雙手往後環抱椅背，發出叫聲，爸爸就從袋子裏拿出一條童軍繩，把少年鬆鬆地綁在椅背上。訪談父親，知道孩子離開兒心之後被學校拒絕，只能留在家裡。孩子一天會發好幾次脾氣，生氣時總是撞頭，撞得頭破血流，家人無法防止，買個安全帽戴上，他撞不到額頭，換成用拳頭打頭捶耳朵，打到耳朵變形、手指骨折變形，家人想不到別的辦法，只好把他綁起來。經過幾個月的訓練，早上起來帶他刷牙、洗臉、上廁所、吃早餐，之後，他會主動走到椅子那裡，坐下，雙手往後環抱椅背，發出聲音，叫爸爸過來綁他，要上厠所時，發出聲音叫爸爸來鬆綁，帶他上廁所。少年大部分就是這樣鬆鬆綁著過一天，沒有綁他又會敲頭。訪談中知道父母離婚了，詢問離婚的原因，除了帶孩子的辛苦之外，媽媽最難過的是生了自閉症的孩子，想要和別人生個不是自閉症的孩子，證明自己能生正常的孩子。父母一起帶著略胖的少年來兒心訪談詳量。少年能簡單對話，上中學需要特別輔導，對鑰匙有特別偏好，愛收集各種鑰匙藏在只有他知道的地方，家人常常為了找不到鑰匙而和少年衝突。父親為此特別煩惱，告訴我說：「我不希望這個孩子帶給他的兄弟困擾，我會在自己的日子不多的時候，帶他從關渡橋跳下去。」後來這個少年在我的門診治療，幾年後父親心臟病突發死亡，母親繼續帶他來治療，母親健康不好之後，哥哥嫂嫂搬回家一起照顧這個弟弟。這個追蹤研究完成了，雖然研究結果和當時英美的結果相當，也發現早期在兒心日間病房用行為治療所教的，「在日常生活有用的才會留下來」，而開創台大兒心的生活化的療育方案，但是我沒有成就感，我的心情完全被這些青少年和他們的父母的境遇佔據了。三分之一的母親為了讓孩子被學校接受，不得不陪著孩子再上一次小學，有些連這個機會都沒有；能上學的，老師不知道怎麼教，靠媽媽回家教。這是教育的系統問題，必須經由教育系統解決。上述的三個青少年都有嚴重的情緒行為問題，家人用以前在兒心學到的方法不能有效處理，也沒有醫療人員可以處理，這是醫療系統的問題，必須訓練醫療人員認識自閉症及學會診治處理的方法，擴充服務的機構和量能，才能幫助自閉症者及其家人。那位想要生個正常孩子的媽媽，她的椎心之痛是：「生了自閉症的孩子是媽媽的責任嗎？自閉症的病因是什麼？」那時大部分的人連自閉症都沒有聽過，一看到怪異的孩子，就會往祖先失德作孽等污名化的方向去解釋，不只如此，那時的歐美，仍然流行「冰箱型父母」解釋自閉症的成因，至於生物醫學的成因，包括遺傳、生化、生理、神經方面的研究才剛剛開始，因此，這個母親的椎心之痛要靠加強生物醫學研究來回答。這些大孩子的工作、教養、保護安置，則要建立完整的社會福利系統，才能得到保障。這些多個系統性的問題，不能等待政府主動「施捨」給予關懷，而要有許多人倡議呼籲，打動民意代表、政府官員，才有機會逐步建立制度，落實執行。倡議呼籲的發動者是誰？應該是自閉症者的父母和關心弱勢的人。大家記得，四十年前臺灣還沒有抗議遊行，碰到問題，大部分人靜靜地自己努力尋求解決，因此要尋求倡議呼籲者就要花一番功夫。那時台大兒心有年末聯歡會的活動，邀請歷年兒心日間留院治療的個案和家人回來團聚，我利用那個團聚的機會，對家長發表演講，一方面分享大孩子的困境，一方面介紹先進國家的一些作法，同時邀請願意者站出來，為孩子爭取自閉症患者需要的制度和設施。很快地，得到十多位家長的支持，這裡面有企業家、教授、建築師、會計師、藝術家、中小學老師、家庭主婦等，在大家共同努力，各界人士包括扶輪社等社團的支持下，35年前成立了自閉症基金會，五年後在台中、高雄、台北等地逐漸成立自閉症為對象的教育、社會福利等的促進會或協會。在大家共同努力，尤其結合立法委員，促成了自閉症包含在殘障福利法(現稱身心障礙者保護法)和特殊教育法中，全民健保施行後，自閉症也列入重大傷病。陪伴家長和許多熱心朋友走過這些路，我自己也不能閒着旁觀，除了在醫院和醫學院教學研究服務，在台灣師大成立特教硏究所後，也跨界講授自閉症相關課程和指導研究生。因此，從四十年前的第一個硏究開始，讓我投入自閉症的相關事務，持續至今。
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫的挑戰與未來
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。在人體所有的器官中，大腦是最複雜且難解的器官。大腦由千億個神經細胞所構成，醫學發展至今，神細細胞間的運作模式和相關疾病的發生機轉一直是科學家難以探知的領域。台灣不僅已是高齡社會，而且即將邁入超高齡社會，和許多高齡問題嚴重的國家一樣，腦神經退化疾病 (如阿茲海默症，帕金森氏症等) 也將成為醫療和社會沈重的問題和負擔。大家都知道問題的嚴重性，但我們對這些疾病的了解卻仍然有限，也無有效的治療，其中原因之一就是缺乏可供研究的人腦組織。人類的大腦和動物有許多的不同點，其相異之處，不只在腦體積大小和神經細胞多少的不同，還有分工腦區的大小、神經纖維的多少、神經連結的數目、大腦摺層的程度上都是大不相同。因此，所有和腦有關的疾病，若只在動物的大腦做研究，其結果都只能是假說，無法確認在人腦是否有類似的變化與病程。所以想要尋求人類腦疾病的解方，還是必需要有人的腦組織才能達成。除了研究之外，對人類大腦進行解剖，在臨床醫學上也至關重要。在疾病的治療和預防上，能做出正確的診斷是首要工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。以失智症為例，不同的失智症有不同的症狀和病程。阿茲海默症以記憶力減退為其早期最主要的症狀，行動能力要到中後期才會有所影響。而路易氏體失智症則症狀常有起伏，視幻覺明顯，行動能力在疾病早期就有影響。兩種失智症在醫療和照護上都大有不同。但由於神經退化性疾病確診所需的「黃金標準」要靠神經病理變化來確認，因此腦庫的建立於訓練和提高醫師在臨床和病理診斷之間的一致性和正確性上有其無法被取代的角色。由於大腦組織取得不易，想要維持腦庫的運行使其產生最大效能，需要有嚴謹的設計和標準的操作流程。腦庫要收集的腦神經組織，除了來自相關疾病的患者，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷和疾病研究時，需要互相比對健康與疾病的腦組織，才能釐清病灶。腦庫運行的流程非常繁瑣，包括生前資料的收集，組織的獲得與保存，資料和組織的分類整理，以及供給研究需要者適當的組織與資訊，而研究者的成果也能回饋給腦庫，給予後續研究者更完善的資訊，都需要有完整的規畫，並能與時俱進的更新。目前全世界已有超過150個腦庫，台灣的起步雖然較晚，但也卻因此而有機會在創立之初即將新的技術和概念加入腦庫的設計中。近十幾年來，神經科學的研究和資訊處理的效能，都有跳躍式的進展。腦庫的設計上必需要能不斷為研究疾病的新機制和診斷方法提供新信息。腦庫不再只是提供疾病相關病理組織變化的資訊，必需能連結基因、生物資訊、神經影像，大腦結構變化與臨床診斷各方面的資料。近年來腦庫也往數位化方向發展，利用從同一大腦獲得的多模態（高解析度MRI 和高解析 度顯微鏡）的數據來促進我們對神經解剖和神經病理的了解。所以經營一個現代化的腦庫，需要多面向的專家投入，才能發揮出最大效能，包括神經病理學家、臨床神經科醫師，神經科學家、生物科學家、資訊技術人員，數據分析師，和行政人員等等，才能使腦庫能夠順暢的運作。除了技術問題外 ，營運成本也是腦庫面臨的另一個具大的挑戰，樣本的收集、儲存和分析、人員的養成和維持、設備的維護和更新，都需要極高的成本經費，但研究經費和捐贈的資金通常是不固定的，除了政府的支持外，起草商業計劃、開發潛在捐助者、向需要者以開放但收費的方式得到收入，是必需的規畫。維護優良品質的腦組織和資訊、有效能的運作、穩定的組織來源、持續的進步，促使使用者願意以使用者付費的方式來申請品質較高的組織，是腦庫需要努力的方向。定期將這些運行的成果呈現給捐助者、捐贈者、相關機關單位，使其願意持續給予經費上的支授，才有可能實現長期可持續性的經營。雖然腦庫的經營面臨的挑戰很多，但建立腦庫是台灣神經科學研究重要且必需踏出的一步，目前正以雖然有些緩慢但穩健的步伐邁出，期待有更多人的加入、支持與建議。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-04-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／當您失去老伴之後
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】「期待白頭偕老的夫妻，終究得須面對一人先走，一人留下來的現實。」這話聽起來很平常，但當事情臨頭時，我們才知道這確是生命旅程中的一大考驗。這種生離死別，即使我們已年過八十，它依然重擊我們的心靈。內人離開我們已四個多月，一開始，我和孩子在急忙處理喪事，幾乎沒暇顧及憂傷，但事情做完後，靜下心來，你才會發覺，你的身邊真的少掉了一個至親的人，尤其當你凝視著她的骨灰罈，孤零零地擺在靈塔上的時候，一些雜亂且未經梳理的思緒，就會一下子湧上心頭。這時我才了解，為何有些未亡人，會把丈夫或妻子的骨灰罈放在家裡，甚至置於自己的床櫃之上。我也曾經想過，要帶著內人骨灰甕，駕車沿海繞台一週，作為兩人一起最後的一趟旅行，但那天的追思行程緊湊，火葬後直接帶到晉塔儀式，這使我預想中，環島同遊的計劃無法實現，最後就改只在日光苑的枯山水管風琴廳堂，舉行了一場莊敬肅穆的緬懷音樂會。回想在內人住院的最後，我跟孩子向醫生說，決定內人不插管，也不進加護病房，這樣在那最終的時刻到來時，我們可以陪伴在她身邊，我跟兒子握著內人腫如壽桃的雙手，感覺到她的手心還是十分溫暖，想著，如果我們一放手，明天她就會被推進在冷凍的冰庫裡，想到這一點，就更難以割捨，甚至慶幸還能多擁有她一天，這是家人的貪戀，致使我們無法感知病人多待一天，她就須要強忍著多少的折磨。而其實我們所祈求的，只是想在這個艱難的時刻，讓內人不覺孤單，尤其在她踏上那擺渡冥河的小舟時，她雙手能有我們扶持，而更俱有安全感。我想到陪伴我們，和支持內人與病魔奮戰的醫護人員，他們能照顧個別的病家，更能構築整個國家的防疫工程。我感佩我們的醫護人員，即使我不叫他們做護國神山，也要說，他們是守護台灣生命力與國力的定海神針。內人離去，留給了我一種寧靜與孤獨的時空，但我似乎有著快速衰老的感覺。這讓我意識到，過去的這段日子，原來不是我在照顧她，而是她在支撐著我。她是真正的強者，這十年來，她與病魔纏鬥，就像羅馬競技場上的勇士（Gladiator)，遍體鱗傷，仍然奮戰不懈，從不退怯！而越接近生命終點，她整個人越發祥和，她會感謝醫師，還不時讚美照顧她的護理師說，她們長得很漂亮。女兒從日本趕回來那段時間，我讓她們母女安靜交談。臨別的最後一刻，內人躺在病床上端詳著小女，也是說了一句：「妳長得很美! 」 一個母親讚美女兒也讚美自己。她在逐漸枯萎的生命中，舉目之下一切都是祥和，甚至連她顯現給我們的死亡，都是如此的美好。當一個人失去老伴，就像是你遲緩了一步，看著她搭乘早一台的捷運先走了，在月臺上，我望著她的列車尾燈沒入在黑暗的隧道中，心中難免悵然，但沒關係，下班列車馬上就到，我們會在終點站重逢！但在下一班列車到來之前，你要作的功課還是得要完成。在內人離開我們的前後，我指揮了「臺灣文化協會」百年紀念音樂會的合唱，還有耶誕的音樂會，以及為「單親與未婚媽媽基金會」而唱的慈善歌劇公演，這些我都照常舉行和籌劃。或許有人認為，我是以演出來鎮定心緒和排解憂愁。事實不然。我的結論是：「我認為內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程。」
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2022-03-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩解病痛：杯子半滿
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】生活就像扭曲的榛枝，彎上彎下，難以預料。病人求治，往往以為醫生能醫好我的病，自己不會有問題。然而，都是人，誰都免不了生老病死。我曾想站在醫生的立場，寫出他們會如何面對病痛生死。但因為答案很簡單，所以就暫擱一邊：「醫生是人，解決方法也是因人而異。」我很幸運，這些年來，每天常離不開醫院，但從來沒住過院。幾十年來，體驗不少病人經歷的悲歡苦樂。自己的一些長期疾患也不算什麼，每天服些藥，和一些病人一樣，不太樂意，但也不掛在心上。冠狀病毒爆發初期，我參與CAIPA籌集個人防護裝備給醫療工作人員，知道他們和在前線作戰的士兵一樣，職責所在，會盡力而為。沒想到自己卻很早就感染到病毒。那時人心惶惶，每天都有那麼多人因冠狀病毒而死。那我也會那樣嗎？ （詳見 2020/4/13 醫病平台：我也感染冠狀病毒了！小心，誰都會感染冠狀病毒）好在常和病人討論，瞭解「杯子都是半滿，不是半空」。那麼自己有97%的存活率，又何必執著於3%的死亡可能呢？和大家一樣，絕對的社交隔離期間一久，心很煩！不過也因此有很多時間上互聯網，瀏覽許多現在與過去的記錄。不必親自到圖書館去查，就馬上可以從網絡上得到要找的信息。就像要在機緣巧合（Serendipidy）博客中，我想表達一些意外的機緣。網絡往往帶來許多的驚喜，從古人留下的記錄，我們可以知道他們經歷的病痛不如意， 他們的解讀和應對。例如網絡上我一再看到蘇軾的影子，從蔣勳、意公子、百家講壇等等的視野，體驗出蘇軾種種的不如意、他的超脫、他如何應對。當然他處在不同的時代和環境，跟我們一樣，他不是全部都做得對、處理得好。我也意外的在澳洲網絡上結識蕭耀漢。他用隸書寫宋邵雍詩【人生一世吟】，讓我得知這一千多年前邵雍寫下的規勸：「如何不喜歡， 強自生憔悴。」讓我們開解。從這個角度來看，冠狀病毒的社交隔離也是個變相的祝福，所以心就能不煩而高興。看到的不如意事，經年累積越來越多。例如「今天如果在烏克蘭，我會怎樣？」我參寫過幾篇親身體驗及解除了的動物逆境，如「 一隻小土撥鼠緊依在泳池的浮標上，命在旦夕。」 「紅千層花樹的葉叢裡有隻被線困綁著的小鳥在哀叫。」有時，真的身不由己，不能預料何時會處在「錯誤的地點，錯誤的時間。」但是，「每個人，不同時候都可能會有不同的網把我們從不同的困境救出來。這些網，可大可小。有時是父母，朋友，或者是老師的教導、鼓勵。有時很巧，像我這片網，適時的給土撥鼠一臂之力。網有時只是一句話、一個手勢。施（安全）網的人也許無心，受益的，也不一定知道……」這幾篇被歐銀釧在「天人菊寫作班」引用，想不到竟得到學員們的共鳴。常常在自己不如意的時候，想到上面那些，心情就能開解。「那麼大的事，都能解決。我這點算得怎麼？讓我好好去面對吧！」我越來越喜歡讀紐約時報上的訃告，知道某人如何過他、她的一生，如何渡過許許多多的考驗。他們能，那麼，我們也能。友人要我寫下如何以藝術創作與欣賞來緩解心中的不如意。這是個艱難但也簡單的題目。網絡上都是緩解我心的例子：用正向的解讀，杯子都是半滿，榛枝扭曲都是向上的。不如意，是給我們解決困難的考驗。不是嗎？「不經一番寒徹骨，怎得梅花撲鼻香？」事情都是「橫看成嶺側成峰」。「當代醫學的傳奇」不就是運範所謂的「回首向來蕭瑟處，歸去，也無風雨也無晴」 嗎？我們身邊都有大大小小的美好，又何必因為執著於瑕疵，就視而不見呢？藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面。
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2022-03-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】三十多年前我曾應洛杉磯台美人筆會之請，討論「為什麼寫作有益健康」。書寫無關名利，而是個人因應人生不時需要面對的種種挫折時的有效工具。孟子說：「人之所以異於禽獸者幾希」。但這「幾希」之中，最重要的，還並不只是他老人家念茲在茲的「仁義」，而是不分賢愚都時時掛在心頭的「為什麼」。這個疑問，在諸事平順時，或許還不常浮現，一旦面對危機，就無由逃避。為了試圖回答這個看似單純的問題，我們不得不去追朔事情的來龍去脈，整理頭緒，釐清因果關係。如果因此而能編織出一個有頭有尾的故事，我們也就比較能覺得安心，覺得不管世事如何紛擾雜亂、許多發生在我們周遭，或我們身上，出乎意料的災難、病痛，或都事出有因，我們到底還是活在一個理應有其秩序的世界。也正因如此，我們的先人，無分歐亞美澳，都遺留下無數的敘事性的石洞壁畫，詩歌、戲曲、神話。我們從來都愛聽故事、愛說故事、需要故事。這也許就是為什麼古人發明文字吧。有了文字，故事就更可以代代相傳、四向傳播，「傳道解惑」、安頓人心。面對困難與不安，不知何以應付時，如果能夠把心裡的感覺、思緒講出來、寫出來，一方面可以與人分享而比較不覺孤單無助，同時也由此有機會去比較客觀地評估情況，既不逃避，也不過度反應。除此之外，寫作（與其他類似的表達方式）也可能對身體的生理功能有直接的影響。近年許多研究顯示，高血壓、氣喘、關節炎等等問題的患者，在寫出他們過去任何不愉快的經驗後，症狀往往明顯減低。其他學者也發現，大一新生如有機會在課堂上寫出他們任何痛苦的回憶，他們的免疫力會明顯提升，此後一年因傷風感冒等而就醫的次數也跟著減少。寫到這裡，我想不妨分享我最近因「慢性腦膜下血腫」住院的經歷。幸而「死裡逃生」，沒想到出院後急著要做的，就是要把這次生病與住院的經歷寫下來。寫完重讀，發現這短文的確與「為什麼」有關。回頭細想，這場「橫禍」的源頭，應是住院十星期前半夜在浴室跌倒撞到頭，而之所以會跌倒，則應與長期失眠而多吃了安眠藥有關。如今痛定思痛、「亡羊補牢」，唯有痛下決心，尊重大腦的韻律脾性，不再走捷徑把它（祂？）當成可以隨意開關的機器。至於撞在左邊為什麼血腫卻在右邊，就只有歸諸機率，同時也感謝腦膜上下那麼多血管都撐住了，只裂開一個地方。雖然前此因爲置換髖關節、修補疝氣、盲腸炎等，曾與醫院打過交道，大抵時間短暫，又因早有心理準備，並沒有太大的影響。此次事出突然，幾天之內，經歷急診處、影像攝影、手術房、恢復室、加護病房、一般病房到出院，從不知道問題的根源到等待手術、擔心手術的成敗、擔心開刀的後遺症，每一個環節都可能錯、沒有人能給你確切的解釋，更遑論保證。到此也才暸解，作為一個病患，是如何地無助、無奈。「為什麼還需要導尿管？為什麼全身上下，有這麼多形形色色的管子？為什麼無分晝夜，每小時要被叫醒，查驗『今夕何夕』，我到底知不知道我在哪裡？為何在這裡？」 「手腳會不會麻，有沒有力氣？可以用手指碰自己的鼻子嗎？」作為一個學醫的人，我當然暸解這查驗都是需要的。但是每小時來一次、週而復始，還有入眠的可能嗎？醫院當然不是睡覺休息的地方。可笑的是，大半生與醫療場所打交道的我，直到這時才知道這個道理。加護病房設備齊全，處處是不知名（也看不到）的儀器，交替作響。響聲來時擔心，忽然不響時，更是擔心。「有任何疑問時，儘管叫我們，隨叫隨到」親切的護士如是說。但是呼叫器在哪裡？它早已神不知、鬼不覺地溜下床或躲到被窩裡去了。如果不自覺地離床去找，就馬上驚動大隊人馬。「你絕不能下床！如果再不聽話，我們只好把你綁起來。」這樣的話，我以前也曾對病人說過，沒想到現在應驗在自己身上了。直到快出院時，我才發現床旁不止有呼叫器，還有電視遙控器、電話線及調節病床頭尾高低的控制器。電話除了可與家人通話外，還可以用來點餐。電視遙控器除了用來挑選電視、電影之外，還讓你能找到醫院首頁、種種應用病房設施的資料及與個人的病況及治療應注意的種種資料。「為什麼沒有人告訴我呢？」不過更有可能的是，醫護人員早已善盡告知的職責，不過由於出入院時的慌亂、注意力的不集中及手術後麻醉劑的殘留作用，讓我把這些基本資料都忘得一乾二凈。不過最讓我揪心的則是直到住院的最後一天，我才發現我頭上還有一個管子引流血腫移除後殘存的液體，滴入放在頸旁的液袋。我一時慌張了起來，想像這幾晚睡時壓到這液袋，阻擋引流的可能。這時主刀的神經外科醫生剛好來查房，看了一眼，說「是時候了」，一瞬間就把管子拔了出來。既然專家認為這引流管已經善盡其功能，我也就不再需要去擔心它了。手術後至今已四個多月，沒有再出現症狀，應不致再出血。逃過一劫、驚魂甫定，急著要把罹病及治療的始末書寫出來，應有助於把這場無端的「災難」化為較有頭緒的故事，讓自己無需「怨天尤人」，也讓許多關心我的親人友人，不至於太為我擔心。
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2022-03-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰，以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心，當病人疾病來到末期治療選項不多時，原本醫師的工作應該相對單純，因為不管是單就疾病治療的專業來說，即使用上了免疫細胞療法勝算也不大；加上如實習醫學生的疑問，就醫學倫理的考量，讓病人接受安寧照顧，應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊，希望還可以最後一搏，於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求，存著最後一絲的希望，朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神，無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願，陳醫師也尊重病人的善終希望，協助撤除支持性治療，讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家」，看到這裡，不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」，我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療，而事不可為時，也能尊重病人意願，轉向安寧緩和照顧，讓病人與家人有機會道謝、道別，我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作，我有時會被同事會診，因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨，而療效又不佳，希望我去說服病人接受安寧緩和照顧，而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說，我是去了解病人的想法，試著溝通看看，而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後，就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬，即使已經清楚病情，可是還是選擇拚看看，因為他們一輩子的價值觀與生活態度，就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇，幫他們轉達給治療團隊，同時提醒他們這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制；如果抗癌治療的療程中，覺得療效不如預期，副作用又讓病人痛苦，隨時可以中止當時的治療，轉為安寧緩和照顧。臨床上，我十分贊同陳醫師在文章中提到的，「希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手，硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心，好好的與家屬溝通，需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬，讓病人可以接受最適切的照顧，家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來，我想每個醫療人員在治療病人時，都希望最好的結果可以發生，可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字，但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方可以建立共識，攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。
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2022-03-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】四期癌症病人何去何從我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年，有著如血緣般的親近，連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間，因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減，發現是腎盂癌，並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片，從而確診第四期癌症，病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺，宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次，鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情，也給他們指點治療的方向，並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性，病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道，都是會花個幾天、甚至幾週的時間；在那一兩天，頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問，是不是不要等了，趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。「急急地要上路，但是目的地在哪裡呢？」我忍不住這樣問。每當面對第四期癌症病人，一個重要的討論課題是「治療的目標」；在步上辛苦的癌症治療之路前，病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走，目的地在哪裡；反而他們常常像是溺水的人，奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命，卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。被我反問這個重要的問題之後，大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。有了這樣的原則，病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱，食慾減低；恢復後，她吃得蠻好，體重也慢慢地上升了。人生不是全有或全無 (all or none)，癌症治療也是如此三十多年前，我的癌症醫療生涯的起始，急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言，大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病，而且來勢洶洶，沒有積極地治療，病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月，病人經歷口腔黏膜破損，難以進食，腹瀉、感染發燒，每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下，大約六、七成的病人能夠進入緩解期；但是，因為血癌會一再復發，只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人，可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓，接受移植治療，提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。如果一般化療已經非常艱難，骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍；骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像，這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時，超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合，但是因為支持療法的進步，最主要的是，許多新抗生素的發明，大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 （從血液裡收集幹細胞）也大大的進步了，過去身體健康六、七十歲的病人，只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者，也有可能會被接受幹細胞移植。説了這些鼓舞士氣的醫學發展，並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀，但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外，拜醫學研究發展之賜，現在年紀大的病人，或是身體孱弱的病人有了另類選項，包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents)，或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人，它的治療成績是超出期許的，特別是病人不需住院，而是在門診接受治療的；因此生活品質比起傳統化療改善了很多。許多年前，三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的，如果不放手一搏，就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我，欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害，雖然卵巢癌治癒了，卻罹患了急性骨髓性的血癌。（化療造成血癌的機會不到1%；雖然是很不幸的併發症，更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。）她在確定診斷血癌之後，毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外，沒有感受到任何其他副作用，而且療效顯著，血色素和血小板都穩定地上升，不再需要輸血。83歲的B女士第一次來看病，因為嚴重的貧血，很低的血小板，很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後，我請她簽檢查同意書。和藹健談的她，在寫簽名日期時，她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。「哇！好厲害，記憶力這麼好！」我不禁這樣讚美她。骨隨穿刺是蠻痛的檢查；我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天，轉移他們的注意力，紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容，甚至是談笑風生，彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。這給我一個印象，這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起，先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境，有時候他還能認得B女士，多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運，只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷，使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中，B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外，抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞，顯示她的骨髓在快速地惡化；我們再次做骨髓穿刺，證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求，而且快速惡化的疾病，我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後，毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事；可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。如果我是B女士，我會……原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療，在那過程中，噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象；這對一位83歲的人，的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent，除了輕度疲倦之外，並沒有其他化療常見的副作用。B女士像是變了一個不同的人，不再鎮靜隨和，而是坐立不安，要我給她開鎮靜劑，吃了一次就不吃了，因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談，接受治療或不接受治療的可能命運，希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。回到文章的起始，面對無法治癒的癌症，治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士，想法是……「83歲的我，一生無憾了，就讓這個病『run its own course』自然發展吧！」「可是當我的輸血需求增加時，特別是血小板輸血效果撐不過三天，我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑，那是完全沒有生活品質的。」「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效，既然治療的副作用很少，也許應該試試看。」幾天前，我介紹B女士和年齡相仿，疾病類似的A女士認識，讓她們交流治療經驗與想法（A女士已經接受治療進入第七個月了，也超過六個月沒有輸血了）。我仍然在等待B女士做決定。想像死亡死亡，這個人類無法迴避的人生終點站，卻是一般人除了極端的恐懼之外，很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」，阿揚哥活得好辛苦，最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程，想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師，留下對臨床醫學失望的負面印象。我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症，才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療，但是陳醫師覺得「如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。 當面對迫在眉睫的死亡威脅時，連醫師也會錯把稻草當繩索，希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的，不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效，連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機，想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終，協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。
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2022-03-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人最後的願望
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力，我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午，我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據，來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛，回憶在此次住院之初，我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前，肝癌就已經擴散到肺部了，將過了兩個多月的考慮之後，阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療，不管最後結果怎麼樣，他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術，出院回家後，他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重，於是他來到門診，初步評估完他的狀況後，我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後，根據其症狀、過去的影像檢查，與住院時所拍的肺部X光片，我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙，心想：「這腫瘤生長的速度未免也太快了，如果不做處理，大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題，暗示他可能沒有機會接受細胞治療，但他一直覺得這是他治療的最後希望，非常誠摯的拜託我，無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣，就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時，很疑惑地問我：「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧，要如此積極呢？」當時我是這樣回答他：「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式，又需要花費這麼多錢，這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎？我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委，如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題，也許放射治療是個可行的方案，只要腫瘤對放射治療有反應，我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下，他開始接受肺部放射治療。很幸運地，治療的成效不錯，這個腫瘤很快地縮小，呼吸音變得比較順暢，這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間，但這個過程，因為腫瘤快速壞死，使得縱隔腔出現有氣腫，甚至蔓延至體表，產生皮下氣腫，為了避免縱隔腔感染，我們用了很後線抗生素來治療，沒想到幾天後，他開始嚴重腹瀉，本以為是抗生素的副作用，後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下，我們除了原本抗生素外，又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常，就在此時，腫瘤壓迫的呼吸音又出現了，與病人以其家屬商量後，我們決定先用癌症免疫，使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子，如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月，我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降，病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期，總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果，平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度，施打免疫細胞ㄧ天多後，阿揚大哥覺得越來越喘，肺部X光發現兩側肺葉有浸潤，尤其是在腫瘤旁邊，腫瘤科醫師看了他的狀況後，判斷可能是發生了免疫治療的副作用，與病人討論後，決定使用類固醇救急，換言之，就是要用類固醇來踩煞車，終止免疫與細胞治療，此時，追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位（一天半的時間）。 類固醇用了十天後，突然發生了左側張力性氣胸，所幸值班住院醫師處理得宜，即時減壓，沒有造成生命危險，但那時候起，他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層，就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣，有大有小，我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後，慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效，但接下來呢？要繼續嗎？ 躺在床上的阿揚大哥主動問我說：「可不可以幫我打針就此結束呢？ 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做，但我來幫你想想辦法。」 當時我想：「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤，也許停用類固醇後，病人會因為肺部浸潤持續，而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後，索性在農曆過年前，就停用這個免疫煞車劑。年假前，我跟他說：「如果萬一真的變更喘，我們就用藥物讓你舒服地進入彌留，最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後，阿揚大哥意識仍清楚，消瘦的身軀更顯得虛弱，但希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時，阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下，用低沈無力的語氣跟我說：「幫我結束這一切。」然後揮揮手，跟我道別。我只能強忍淚水，再三確認他的意願。最後我跟他說：「如果你真的想好了，那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態，讓你進入彌留狀態後，我們會移除所有支持性療法，包括胸部引流管。」他聽完後，微笑點點頭，用手比讚，表示同意。他的太太在這時，大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說：「謝謝你這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家！」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療，這個經驗真的很寶貴，我會好好珍惜，希望可以造福下一個需要的人。
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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2022-03-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】是老天的玩笑，還是巧妙的安排…我是一位資源班老師，同時有兩個被診斷為自閉症類群障礙的孩子。我在孩子出生前，就擔任資源班老師，但卻是在孩子被診斷後，才清楚自閉兒從小的面貌原來是這樣，也因為兩個孩子雖然都是同樣的診斷卻展現完全不同的特質，讓我見識到自閉症的光譜原來真是有這麼多的樣貌。如果說學校的養成教育給了我專業知識，我的孩子無疑給了我最深度的實務訓練，促使我在家長和老師的身分轉換中，更能感同身受，也更有機會為星兒們爭取資源。擁有兩位自閉兒，與其說是老天爺開的玩笑，我更相信是上天巧妙的安排。原來，挑戰是從接受確診事實的那一刻起，才真正開始…「終於可以解釋她為什麼有些怪，也終於可以跟別人解釋她不是故意的……」剛確診時，我的心裡是這麼想的。即使訓練有素的專業理智告訴我，自閉症的特質乃天生，但我依然與一般家長相同地曾擔心著貼標籤的問題，猶豫著是否該辦理身心障礙手冊。但是，這樣的百感交集，無法掩蓋孩子需要療育的事實。即使我的孩子從小展現極佳的語文學習能力，但她對書本比對人有興趣，進到幼兒園便處處顯得格格不入，即使額外帶她到更少人的小團體，試著體驗音樂性、律動性的課程，但女兒從小在團體的經驗似乎就是，從充滿期待，接著不得其門而入，到最後變成想把自己隱藏起來，結果反倒讓她更排斥參與團體。印象中，她大概只對一位從小陪伴她的兒心科職能治療師的課程不排斥，而治療師的細膩觀察和有效建議，還有治療團體家長們的經驗交流，在那段漫長的時間裡，對我而言也具有療癒意義，大概是因為有「共同患難」的友誼和相互支持的力量，令我在面對不同挑戰和困境時，不至於太孤單無助。學不會沒關係，媽媽會一直教你…不同於女兒從小與人生疏、靜默不擅表達情感、動作不協調、觸覺敏感、愛書更甚親人的特質，我的兒子則擁有幾乎相反的特質，所以我從沒想過他可能也是自閉兒，直到他不管是進入幼兒園或是小學，都出現極大的分離焦慮，在開始學習注音和國字時吃足了苦頭，寫作業和考試時會漏字跳行更是家常便飯，身為特教老師的敏感度讓我不禁懷疑，孩子莫非是有注意力問題或是學習障礙？再次帶著孩子看兒心科門診，確診為「自閉特質，注意力缺陷過動症」，意思就是共病（Comorbidity），一個在教育診斷上很難釐清的障別，竟讓我碰上了。因為自閉症的核心缺陷，讓他理解抽象概念有困難，加上注意力問題，所以學習成效更不彰，曾經帶過姐姐的經驗在他身上不太管用，我必須重新思考如何用他能理解的方式教他學習，還記得有一次，上學極挫折的他，看我坐在一旁不斷的想著，要如何拆解生字編一個故事讓他記住，他突然認真問我：「如果明天考試時，我忘記了怎麼辦？」我微笑地說：「沒關係，媽媽會再教你。」他繼續問：「我如果還是記不住怎麼辦？」 「那媽媽就再教你，如果一次不會就教兩次，兩次不會媽媽就教三次。」兒子不滿意的繼續追問：「那一百次呢？」 「就算一百次我也還是會教你。」我保持著輕鬆的口吻回答，兒子終於放心似地繼續練習，但我別過頭，眼眶盈滿了淚。我知道，努力想學的他比用心想教的我更辛苦！我們的睡前儀式有時孩子回到家，情緒莫名火爆，我猜想也許是因為一整天在學校接收過多的刺激，所以回到最熟悉安全的家，就全宣洩出來，顯得在家裡處處都不順心。為了舒緩孩子們的情緒，我們發展出一套「睡前儀式」，也就是「按摩加禱告」，通常就是我幫孩子按壓肢體，讓他們身體物理性地放鬆一些，接著釐清他們今天遇到的事，有時引導他們說出心中的委屈和不平，並向上天祈禱著希望下次再遇到相同狀況時，可以即時提醒自己用什麼合適的方式或態度面對。通常我也會在這個時刻，預告式地為孩子說明隔天可能遇到的事情，因為他們總對不可預期的狀況有莫名的焦慮，給個腳本，教他們如何因應面對，就像是我平常會為我的學生設計的「社會性故事」一樣，從認知上，幫助他們可以在不知所措的時候，讓自己不至於受困，能有較好的應對方式。這樣的睡前儀式，實際的效用多少我無從考證，但可以肯定的是，當孩子身心靈都放鬆之後，會比較好入睡。 因為熟悉的模式，讓他們有安全感，並減少焦慮不安所引發的種種延宕效應，而我和孩子們的「睡前儀式」讓我們一起度過了各種大大小小的不如意。兩個孩子都深信媽媽的「按摩加禱告」法能幫助他們順利度過各種難關。即使媽媽不在身邊，孩子們也能有方法穩定自己的情緒！黑暗中幸見曙光，感謝生命中的貴人們即便自己有特教背景，但孩子在成長和求學過程中，仍仰賴許多專業人士和特教資源的介入，女兒的學校「個管老師」就是我們很大的支持者，透過每學期召開的IEP (Individual Education Program個別化教育計畫) 會議，家長和班級導師會共同討論，了解孩子的適應狀況，並安排相關特教需求，諸如：特需課程、專業治療師的入校評估、年段間的轉換等。因為女兒在小學中高年級的整體適應狀況漸入佳境，因此到了國中需要再做鑑定時，家人們思索著，也許可以讓她回歸「一般生的生活」。萬萬沒想到，這個決定竟埋下日後心中久久難以撫平的痛！因為選擇放棄特教生身分，校園適應的許多環節便少了個管老師居中協調。女兒因為不懂得情境中非語文的線索，難以拿捏同儕間玩笑話的分際，她的怪逐漸被凸顯，各種冷言酸語在背地四處流竄，孩子被霸凌的狀態在國三畢業旅行時達到最高峰，遺留下每夜淺眠做惡夢且每日恐懼上學面對人群的身心焦慮症，導致最後僅能以向校方請長假，並安排每兩週固定密集到兒心科回診的方式來穩定情緒，熬過國三下面臨會考的日子。當時導師一句：「她有特殊需求，為什麼不幫她爭取身分得到服務？」狠狠敲醒了我，趕緊商請學校特教老師協助，重新送鑑定爭取特殊生身分。因為女兒情況特殊，一直了解且持續協助她的職能治療師，毅然以專家身分陪同參與了鑑定安置會議做說明，讓我非常感動。巧合的是，當天的鑑定會議，我既是家長也是老師，同時為女兒和我的一位自閉症學生爭取特教資源：一個是適應狀況不佳，需特教資源介入；另一個，則因為特教資源支持下適應良好，需重新評估跨階段到國中之後，是否仍需特教服務。幸好在各自說明後，兩人都通過鑑定安置，也都得到該有的特教資源。用我無可救藥的樂觀，接受挑戰！先生笑稱我是無可救藥的樂觀主義者，我不確定自己是不是天生樂觀，讓我可以坦然面對老天的美意，或是上天這樣巧妙的安排，造就了我的樂觀，才足以面對這一切。但無論如何，我依然會繼續用這樣樂觀的態度，陪伴我的一對孩子，迎接未來人生的挑戰！
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2022-03-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／民眾正確就醫——健保永續基石
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。【延伸閱讀：醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要】【延伸閱讀：醫病平台／以病人為中心？——「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸】台灣健保帶來國人健康保障，是民眾最滿意的公共政策，110年滿意度91.6%創歷史新高，但醫療人員的滿意度卻僅3成，成功抵抗COVID-19、守候國人健康的醫護是否得到合理的報酬呢？分析健保開辦至今的醫療支出分配，給付醫療專業的診療費、診察費占率逐年下降(分別由42.3%降到35.1%；23.8%降到16.8%)，靠機器施行的檢查(驗)費用占率由3.4%大幅上升到12.7%；藥費支出占率亦高，其他先進國家最多約16%，我國則高達28.9%。健保醫療給付是總額管控，醫護服務的給付受到藥費、檢查(驗)、特材等費用高漲擠壓，造成血汗的醫療生態，我是醫界出身的健保署署長，一定要務面對及解決這個問題。不必要的就醫行為影響醫療體系健康運作台灣就醫的便利造就了平均每人每年15.9次的門診，遠遠高出其他國家，有民眾一年就醫甚至高達839次，這樣的就醫習慣，耗用了許多不必要的資源，更讓醫護疲於奔命！ 在此我要呼籲社會大眾，除了珍愛健保，也要疼惜辛苦付出的醫療體系。曾聽說病患就醫時向醫師要求多開幾條藥膏、多安排幾項檢查(驗)，醫師認為不需要時，還會遭病患抱怨「人家某某醫師都會開給我……」。健保開辦初期，健保醫療支出一年僅約2,000億，而111年已破8,000億大關，成長高達4倍。醫療費用若未獲得有效控制，未來勢必要從民眾口袋拿出更多錢來支付醫療費用。過去我們對醫界施行「斷頭」、「攤扣」等財務管控來控制醫療支出，這絕非長久治本之道，務實作為仍需醫界及民眾與健保共同努力，讓醫療體系健康且永續的發展。我們期許醫療體系基於醫學專業、醫療倫理規範，提供符合民眾健康所需的醫療服務，避免因機構營運、績效考量，或配合病患要求提供非必要的醫療服務；我們亦呼籲民眾培養正確的就醫行為，尊重醫療專業，與醫師充分討論醫療處置必要性，檢查(驗)不是作越多越好，藥品不是拿越多越好，許多民眾家中有囤積不吃的藥，堆起來N座101大樓，浪費全民繳納的健保費！「使用者付費的部分負擔」的一生懸命擔任臨床醫師40餘年的我，非常珍惜台灣的醫療資源，期許醫界同袍能得到合理的醫療給付，期許所有國人在健保照護下能得到完善的健康照護。有人說「健保不倒，台灣不會好」，我擔任署長已超過5年9個月，是目前任期最長的健保署署長，對健保的營運有充分掌握，我確信「使用者付費的部分負擔」是完善台灣健保醫療制度的最後一哩路！我國門診部分負擔佔醫療費用的比率，從民國96年的9.9%，持續降低到109年的6.2%，遠遠低於健保法規定，顯示民眾就醫部分負擔的責任一直降低，這對很少就醫的年輕族群，卻要承擔相對高的財務責任是不公平的。部分負擔調整的目的絕非是為了收取更多醫療費用挹注健保財源，而是期許能引導民眾正確的就醫習慣，輕症或是慢性病儘量在地區醫院、基層院所就醫或拿藥，急重症再前往醫學中心或區域醫院就醫，落實「分級醫療」及「醫藥分業」制度。經濟學家提出的「0元效應」(zero price effect)指出，消費者將0元(免費)視為一個特別的價格，對0元附近的微小價格變化很敏感，若從免費變成要付費，也能顯著降低需求。我所主張的部分負擔調整即是應用這樣的理論，讓一些不必要的醫療行為能因此下降，讓醫療資源使用在民眾健康更需要的地方，醫療體系運作得以正向循環。健保資訊公開協助民眾就醫選擇常聽說民眾骨折就醫，出院時自費支付高額醫材，1組骨板骨釘要價約5萬，醫師表示健保醫材易鬆脫且不符合人體構造，用自費比較牢靠，民眾表示自己什麼都不懂，應該相信醫師，沒錢也要去籌！後來得知鄰居換了健保給付的人工膝關節，只繳26,000元部分負擔。心裡疑惑醫院收的自費合理嗎？ 根據健保資料統計，自費醫材逐年增加，109年民眾選擇全額自費醫材的費用是103年的5倍，民眾經常質疑為何健保不給付新式醫材？健保給付與自費醫材如何判斷選擇？在醫療高度的專業下，如何協助民眾正確選擇、聰明就醫呢？我們要再次呼籲，醫材不是貴就是好，使用自費醫材前應該要求醫師提供使用的醫材品項名稱、與健保給付品項之療效差異、需自付的金額、產品特性、副作用等。應思考健保給付項目是否已可滿足需求，是否真的需要使用自費醫材，考量自身狀況並與醫師共同討論，再選用合適的產品。為協助民眾瞭解自費醫材的院所收費價格，本署於103年建置「醫材比價網」，提供健保特約院所自主上傳醫材收費資訊，以便民眾查詢各院所收取醫材之自費價格，作為就醫參考。110年10月1日更全新改版上線，讓民眾更易查易讀(路徑：健保署全球資訊網(https://www.nhi.gov.tw)/健保服務/健保藥品與特材/健保特殊材料/醫材比價網)。透過提升資訊透明，強化民眾知能，選擇真正合適自己的醫材，做出CP值最高的決定。結語台灣健保走過了1/4個世紀，過去我們與醫界共管共營，提供台灣的人民負擔得起的醫療服務，但每年高達15.9次的門診以及部分負擔佔率持續下降提醒我們，民眾應負起管理自我就醫行為的責任，不因就醫部分負擔低廉就過度耗用珍貴醫療資源，也不因就醫便利、院所選擇多，就對醫療體系提出各式要求，可能造成醫病關係緊張，對健康照護未必帶來正向影響。健保永續才是全民之福，期許民眾在醫療自主的前提下，培養正確的就醫習慣、尊重醫療專業判斷，與醫師妥適溝通切合需要的醫療照護，避免過度耗用醫療資源，與健保及醫界共同努力，建構台灣永續的健保醫療體系。
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2022-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。這個病人一來門診就指著她左手背、左前臂上好幾個皮膚病變，斬釘截鐵的說，這些是癌症，她想要切除掉。我看起來都不像癌症。我問她為什麼會這樣想，於是她講出生病的過程。她左手背有一個皮膚病變一年來反反覆覆不好，好幾次去看不同的醫師，醫師都跟她說沒有問題。一直到後來，她主動要求醫師幫她切除化驗，才發現是鱗狀上皮細胞的皮膚癌。她嚇了一跳，很擔心其它的皮膚病變也是癌症，也埋怨前面幾個醫師耽誤了她的病情。我請本院病理醫師重新再看一次病理，確定是皮膚癌，也為她做了腋下淋巴和肺部的檢查，確定沒有轉移。但是她怎樣都不相信我診斷她其它的病變是脂漏性角質化而不是癌症，她堅持那些是癌症。她說：「最一開始，手背那個癌症也是長得像現在這些一樣，你們醫師都看不出來，也都跟我說是良性的。」我指著她兩手臂上很多個皮膚病變跟她說：「如果你說這個是癌症，那這個也很像，另外這個也很像，還有你的右手、右手臂，這些也都很像。我們不要一次全部切掉，你告訴我哪一個你覺得最像，最不放心，我們先切掉那個。如果它真的是癌症，我們再來切其它的。萬一不是，你才不會一下子被白白切了很多地方。」她找了最靠近原來癌症地方的一個皮膚病變，我幫她切除、送去化驗，證明這個不是癌症。其它的病變，她也就沒有要求要切除了。對於她的手部癌症，我請她三個月回來給我用身體診查追蹤，半年後才會再用超音波和胸部攝影追蹤。三個月過後，她沒有回來。半年後，她回來了，說她有淋巴轉移了。永鋐就是在這個時候看到她的。在病人還沒有進診間前，永鋐就先向我報告了這個病人的病史。學生們都要在前一天先了解今天門診的病人。他們要先向我報告，我會考他們一些問題，一方面看他們的事前預習是不是認真，一方面也為接下來要看的病況有一些提示。我會選一些病況安全的病人，讓學生直接去面對。永鋐對病人的事先預習都做得很認真。病人以前的狀況，重點也都講到了，但他不知道這個病人對醫師的不信任是會很直白的表現出來的，這是一個很好的挑戰，我請永鋐先去面對。過程就像永鋐在他的文章所提的。事後我和永鋐也針對這個病人討論了一下。顯然，永鋐還有更多的困惑，所以他才會拿出來討論。 從永鋐的報告，我看到學生們討論的範圍很廣，也很熱烈。從自費和公費的醫療是否要有差別？醫師對病人是否要一視同仁？醫師要不要為醫療資源把關？在醫病共享決策中，醫師是扮演重要的專業角色，是聽醫師的，還是對病人的要求照單全收？有錢最大嗎？醫師面對病人的堅持，是否要為了避免衝突而做出讓步？從永鋐給他的文章下的標題，可見這一點是他心中的大問題。另外學生也提到面對慮病症的人，醫師要怎麼處理？對病人過多的支持，會不會加重她的慮病症，反而讓事情沒完沒了？尤其是當一個檢查有假陽性出現時，會不會讓慮病症的人更加不好照顧呢？多麼精彩的問題，每一個題目都可以有很多的思辨。我認為這個病特別的不是在會先入為主的認為自己有癌症，和一般病人不同的是，她會先入為主的認為醫師會誤診，不能輕易相信，而且她很直白的講出來。但是在聽完她的生病過程之後，我覺得她有很好的理由可以做這樣的先入為主。她的求醫經驗造成她對醫師的不信任。對癌症會被醫師忽視的不安因而四處求證，能不能算是慮病症，我不知道。我在乎的是這個經驗確實會給她造成困擾。癌症要及早發現才有救，癌症診斷要靠醫師，但是醫師會誤診，這才是她無奈的地方，難怪她要到處找不同的醫師，卻又不能完全相信醫師，只好一而再、再而三要求確定。從她不來做單純身體診查的追蹤，而會回來做影像學的追蹤，可以知道兩件事。第一，她會珍惜時間，而不是沒事就到醫院找醫師閒聊的人。第二，她比較不相信醫師的身體診查，比較相信實驗室和影像的檢查。但是這些要求也不是無止盡的，病人會有自己的停損點。只是她對醫師的信心會來得比較慢。從她能接受其它的皮膚病變不須要再做切除，可以看出她也不想胡亂傷害自己，她是可以明理的人。 要和這樣的病人找到交集，要先有尊重病人的心。如果被病人一開始就是不相信醫師的態度，引導到病人是不可理喻的方向，就很難幫到這個病人了。但是要醫師能認同「病人可以不相信醫師」，無疑也是要克服醫師自尊上的盲點，這也是醫師一輩子要修練的課題。有多少醫師追求的就是擁有權威的感覺，有多少醫學生羨慕的就是病人對老師權威的信服。要他們接受病人沒有一定要相信醫師的觀念，實在有點違背他們一直努力學習所追求的目標。病人來問你，可能只是要參考一下你的看法，並不是你說的，他們就要相信。這是這個世代的醫師要有的修養。對這個病人的經驗有尊重的心，接下來才有建立信任關係的可能，才能解決病人的問題。最基本的就是不能有「我是醫師，你是病人，你就是要聽我的意見」。這種想法不可能解決病人的不信任，她有很自豪的經驗告訴她醫師會犯錯。反而是我們一定要同理她，先承認醫師會犯錯。她的擔心是有道理的，你認同她「醫師可能會犯錯」，她才會認為你會小心不要犯錯，她才有可能會對你有信心。我會同意幫她做懷疑部位的切除，就是在表達，我會擔心自己犯錯，有需要我會進一步求證。會令這個病人滿意的答案，可能不在於是否幫她檢查，是否同意她對疾病的看法。如果你的同理心是用在認同她的皮膚病變是癌症，認同她真的是有淋巴轉移，她反而會不相信你。她給自己下這種斬釘截鐵的癌症診斷，不過是要提醒你要更加小心，考慮這個可能性。她是怕有癌症，不是真的認為自己有癌症了。所以思考的方向不是是否順應病人的要求，是聽醫師的還是聽病人的，而是如何替病人解決心裡的不安。我想的是「如何在病人不相信你的情況之下，去幫病人解決心中的不安」。所以我不是照單全收，但是對病人的主張，我要去了解她的弦外之音，去解決病人的擔心。這個擔心所引發的醫療行為確實非常的無理，甚至有辱我們的專業。但是這個擔心，卻是千真萬確，也正是她來找你的原因。不要去評論病人不可理喻的醫療要求，病人就是不懂才會來找你，要去解決病人不可理喻的行為後面的擔心，解決的方法就在於能否有同理心。我們都知要有同理心，只是這一次這個同理心不容易產生，因為它要你先向病人承認「是的，我有可能會在你身上犯錯」。醫師是一個自律很嚴的行業，醫師自己都知道自己會犯錯，在醫院裡也是不時的在檢討醫師犯的錯，可是自知有錯是一回事，能不能向病人承認自己會犯錯又是另一個課題。 至於是不是有錢最大，在完全巿場經濟的情況之下，本來就會產生有錢最大的情形。而且醫療行為也會變成是為了賺錢，而不會真正在意病人的健康。有錢可以賺，不要被告而賠錢之下，何樂而不為。反之，若在一個政府力量過大的社會，會變成有權最大。當國家的上級長官擔心生癌症而要求做不必要的檢查時，有人敢拒絶嗎？可能不用這個長官提出來，就有很多熟悉官場之道的人，會主動獻上這些不必要的檢查了。公立醫院和私立醫院各會遇到類似這兩種不同的場景，這兩種情形都會讓學醫學的人失去專業的尊嚴。對於把醫學的真理奉為圭臬的醫師，對於以病人的健康為首要考量的醫師誓言，自然不願意去接受這種以錢或以權當本位的想法，很容易會排斥而避之，卻忘了這可能不是錢的問題，也不是官大的問題，而是為了維護醫學的尊嚴，或者是自己的尊嚴。為了不讓自己是為錢或為權服務時，醫師也要小心不能有過當的自衛機轉。是醫師的尊嚴，還是醫師的傲慢呢？有時很難區分。前面提到為醫療資源把關的理由，也可以是為自己尊嚴把關的藉口。 偉大的老師都不是只教學生老師自己懂的道理，而是要學生自己能驗證真理，自己去弄懂真理。學生可能不會一下子就想到最好的答案，令人賞心悅目的是兩位帶領討論會的老師會引導年輕學生走向熱烈思辨的道路。就像永鋐最後寫的「不要當成偶發的難題去打發，盡心去想」這場討論會，在師生的互動後，有了這樣的成果，很有意義。
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2022-03-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／以病人為中心？——「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。診間裡，主治醫師留下我先獨自為這位六十歲的女士做初步診察，此時她冷不防地拿出了一張由另外一位醫師所開、下週預排的自費檢驗單，上頭幾乎囊括了已知的各項癌指數，還湊上我耳邊說：「我知道那些大醫師之間彼此都是好朋友，不會願意跟我講真話，年輕人你幫我看看，這張檢查單有沒有漏開的項目呢？」當下的我十分吃驚，一時不知如何應對。「以病人為中心」的理念是近年來醫界的主流，其實這本就應當是醫療的職責所在，經由醫界與公眾們在多年的檢討與反思後，進一步被訂定追求目標與推廣。這項理念強調我們作為醫療方，應當深入了解與尊重病人的背景環境、價值喜好以及特殊需求後，達成醫病共享決策。不過，在病人的要求與醫者的專業判斷有著巨大扞格時，究竟怎麼樣的做法，才能夠符合病人最佳的利益而達到雙贏的溝通呢？經過兩個月在外院受訓，十一月時我正式在此醫院履新，是我步入職場後以新身分首次跟診，不同於學生時代的教學門診著重在病史、理學檢查等基本功，真實的門診，形形色色的病人，情緒的安撫同理、要求的應對得宜、資源的有效把關與法規的權衡進退……必須面對的是全人的課題。當時負責訓練我的整形外科陳醫師，在門診時經常給予我第一線為病人診察的機會，而在第二週時，就遇上這一次令我印象深刻的經歷。這位看診的女士在八個月前、約莫年初的時候，在另一家醫院被診斷右手掌背鱗狀細胞癌動過病灶切除手術，三個月後因為懷疑復發，轉而來我們醫院接受陳醫師施行手術化驗，結果為良性，全身性的影像與病理檢查也排除了轉移與復發的證據，之後她就拒絕繼續回診接受追蹤；這段期間，她陸續因為擔心其他惡性疾病，例如口腔癌、甲狀腺癌、乳癌等等，而到不同科別的門診看病，但在經過檢查後都排除了惡性的可能。預先回顧病歷過後的我十分好奇她過了大半年後回診的目的。她的主訴是右側頸部與腋下的腫脹感，並自訴擔心皮膚癌復發與淋巴轉移；但在經過初步診視後，病人兩側頸部與腋下對稱、沒有水腫或可觸摸腫塊，肩頸手臂的活動也無任何受限。在醫學統計上，皮膚鱗狀細胞癌發生淋巴轉移的機率微乎其微，我詳實的向病人說明診視結果以及相關醫學根據，卻平復不了她的不安，認為自己生活習慣良好卻得到這種少見的癌症，是因為自己體質易於罹癌的緣故；她跟我回顧起年初時發現皮膚癌的歷程，對於自己及早發現異常，在發於至微之時早謀於醫，感到相當自豪；在敘述的過程中她也反覆地指出身上其他部位的懷疑病灶，初步診視判斷都是良性老人斑與櫻桃血管瘤。我對病人的機警表示同意與讚賞，同時思索如何說明才能讓她可以接受現在的狀態不必過於擔心，她突然拿出他處開立的預排自費檢驗單，單上臚列CA-153、CEA、CA199……各種癌症指數可說是應有盡有，她要求我逐一解釋各項指數所偵測的癌症，並且質疑一定還有疏漏甚或錯誤的項目希望我幫她找出來。腫瘤指數在醫學實務上主要用於確診病人治療後的追蹤指標，不是診斷工具，更不會是近似於健康檢查的項目；當下的我可以想像前一位醫師是如何被這位病人百般拗不過，才無奈的在病人強烈要求且願意自費之下開出這張檢驗單。我秉持著耐心持續向她說明腫瘤指數的正確應用時，陳醫師這時回到診間接手拯救我這隻菜鳥。陳醫師再次就腫瘤指數的應用作解釋，並且說明基於不了解她在別的門診看診的實際情形，我們不能隨意幫另一位醫師說明其處置的目的，遑論指出錯漏，她對此不置可否。而對於她提出的其他疑似病灶，陳醫師則建議持續觀察即可，但位於後背的兩處斑塊因視線難以觸及，可以安排局部麻醉的小手術切除化驗，病人最後接受了這項建議。下診後，我查閱了慮病症有關的資料，根據DSM-5的診斷準則，這位病人有諸多相符之處，對於這類型的病人，文獻中強調應讓病人感受到他們的焦慮被我們所認同與體會、建立足夠的信任、確實安排追蹤處置，以及於必要時轉介相關專科醫師，因此我認為，在病人要求且願意自費做檢驗的狀況下，先順從病人要求，在取得正常的結果之後，順勢安撫病人的焦慮情緒是個可行的做法。但若要回歸到健保給付，我們還是要謹慎審酌檢查之必要性，為公共醫療資源把關。我將此次的案例提報到由賴教授主持、且有醫學生參與的醫學人文討論，針對我的淺見，第一輪的討論中大家也覺得似乎沒有更好的辦法，但幾經激盪與沉澱，學弟妹們陸續提出了不同的觀點！首先有位成大學弟提出，以把關醫療資源為出發點，有健保或者自費的分別嗎？在病人要求自費做專業判斷上非必要的檢查時，明知該檢查對我們診斷或後續治療是沒有幫助的無謂消耗，難道還是得順從病人予取予求、有錢最大？就算病人願意自費不用顧慮健保核刪，若是換位思考，當自己是病人或家屬，難道不會盡力溝通說明檢查的成本效益，避免多餘的開銷？秉持專業應當一視同仁！在當時與我一同跟診的陽明學妹則回憶，那位病人對於自我及早發現疾病相當驕傲，表現出來的態度像是對自身的健康狀況已經有先入為主的定見，她來求醫的目的，很大的可能是尋求醫師的認同、檢查結果合乎她的判斷，讓她更加篤定自己堅持的想法。一位成大學妹在聽完分享後則認為，既然病人是為了尋求認同，我們順應了病人的要求做了過度的檢查，就算取得正常的結果，病人是否會覺得自己的「信念」受到挑戰，反而為了捍衛信念而更強硬的要求其他進一步的檢查，直到檢查結果有異常證實她的信念為止，而這個過程中是否因為我們已經答應她做檢查起了個頭，若要中斷這可能無止盡的醫療消耗，反而進退失據？另一位陽明的學弟進而也發現我這個看法的兩難，今天順應病人做自費檢查，乃是因為我們在醫療判斷上有信心她無異常，但是腫瘤指數本來就不是高特異性的診斷工具，造成它的升高可能有很多的干擾因素，這也是為什麼它不能作為診斷工具而是用於後續追蹤的原因，如若因為不相干的因素，在檢驗結果發現異常，我們豈不更難向病人做圓滿的解釋？致使病人更加認定自己有其猜測的嚴重疾病而「乘勝追擊」地要求更多進階的無謂處置？在與這群優秀且思考活潑的學弟妹們集思廣益之下，我們發現若順應病人的要求，非但幫助病人平復慮病問題的可行性值得商榷，更可能使問題益形擴大、適得其反；從更高的層次來看，檢查處置的安排也不應因為選擇健保與自費而有不同的考量，應當根據我們的專業從一而論。與會的王教授是身心科的專家，他的看法是慮病問題的解決根本還是在於建立醫病間的信任關係！適當的談話技巧、同理病人的焦慮，讓病人感受到我們認同她的看法，雖不濫用非必須的醫療資源，但定期的回診安排與合理的檢查處置，可以使病人相信我們有將心比心地重視她的不安，進而願意接納我們專業的意見，甚至在必要時，委婉的轉介身心科醫師釐清慮病症並給予合適的治療。對於慮病者適當的溝通方式，亦是一門需要藉由經驗累積用心琢磨的課題！門診遇到的這位女士，就很難找到彼此的交集，病人本身相當堅持自己的意見，我們本著醫療專業又礙難完全配合，她若得不到真正令她滿意的答案，儘管表面上同意接受我們的意見，步出診間之後，也許她將帶著相同的問題到另一位醫師的門診插卡。在門診當下，陳醫師針對她擔心的皮膚病灶安排手術，對病人傷害極小外，病灶也確實需切除化驗才能獲得最肯定的診斷，或許可以期待在後續處置與追蹤中的一來一往之間，建立長期醫病信任，不啻為改善慮病的切入點。「以病人為中心」的醫療，雖然尊重病患的自主性，但並非對病人的主張照單全收，做為醫者，設身處地的提供資訊，引導病人做出最適當的決定，我們在此間仍有一定的能力與責任，縱使可能最終在病人堅持下，我們不得不為了避免衝突，以不造成生命健康侵害為原則做出讓步，但求自身盡力為病人著想重視，而非僅是當作偶發的難題打發過去。只要用心假以時日，面對有慮病情形的病人總會更有智慧與方法。
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2022-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療永遠有改進的空間！
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和】【延伸閱讀：醫病平台／延誤診斷的省思】曾經有人做過研究，認為醫師的養成，從考上執照後，平均大約須要十年的歷練，才會成為成熟的醫師。即使是一位成熟的醫師，也很難完全不犯錯。在醫師養成的過程，一般在醫學院及住院醫師時期，通常被要求遵循教科書的指引，去做診斷及治療。我們常說醫師的成長，最初要遵守規則，養成後，就要從例外中學習。而教科書寫的，是發生在大部分病人的狀況。然而，人是上帝創造的個體，而不是工廠製造出來的罐頭，人體的構造，多少都有些許差異，而且，每個人的新陳代謝、免疫反應、疾病的表現、對藥物的敏感度等等，也會有所不同，就如大家的面孔都不一樣，也沒有一種藥，對所有人都一樣有效。因此，教科書教的，也許對於90%的病人管用，對於其10%的病人就不一定完全適用了！所以，從醫學生時期，我們就要不斷地培養每一位醫者都不可或缺的紀律——「謙虛」的態度，以及按部就班，步步為營，追根究柢的做事習慣。因為，我們面對的是生命，千萬不能因為一時的疏忽，而造成病人及自己終身的遺憾。就算我們按部就班、步步為營、追根究柢，一方面，因為病人不是罐頭，不論是診斷或是治療，難免會産生一些不確定性，所以，我常提醒醫學生及年輕醫師，只要有任何疑慮，就要追根究柢及及時請教師長或同事。另一方面，人也非聖賢，難免會犯錯。所以，除了要時時戒慎恐懼外，還要不斷地檢討改進，讓錯誤的發生越來越少，這是最快速的學習模式。為了促進病人安全、持續提升醫療品質，任何一所醫院都應該建立檢討改進的機制，很嚴肅地舉行例行的「死亡與併發症討論會（motality & mobility conference）」。在這個討論會中，由住院醫師或主治醫師報告非預期的死亡病例或嚴重的併發症，我們要相信絕大多數醫師都不希望傷害到病人，一旦有疏失發生，都會有很深的自責。所以，這個討論會的目的，不是要指責，更不是要懲罰任何人。而是要經過認真地檢討，去釐清問題發生在哪一個環節，是系統的問題或是個人的問題，然後集思廣益，尋求改進的方法，避免同樣的錯誤再次發生。如此，醫院裏所有醫師的素質，就會不斷地提升。因此，在「死亡與併發症討論會」上，大家必須心平氣和地，以事論事，完全不針對人。我常跟我的同事説，準備這個討論會的病例時，是給自己有系統地，從頭檢視一次自己的思路與行動的機會，越能夠從大大小小的失誤中，一而再地挑戰自己，就成長得越快。討論會的目的，不但是自我反省，同時，也是大家一起學習的機會，所以，千萬不要為自己找藉口，永遠要想如何做得更好，否則，就浪費大家的時間了！看到「延誤診斷的省思」一文，我認為睿宇醫師是一位有自省能力的好醫師，更是一位照顧後輩的好師長。的確，正如那位年輕主治醫師説的，他處理病人的整個過程大致上並沒有錯，病人受了點苦，但最後的結局是好的。然而，我們也應該體諒病人的不滿，如果以病人的立場看這件事，他的診斷過程並不順利，心情自然不會很好。而且，他也會擔心，假設開刀進去時，醫師沒有及時發現問題，他的生命可能因此受到傷害。睿宇醫師的分享，也證實了我前面所説的，做為醫師的我們，永遠要以謙虛的態度，去面對病人，並以正向的態度面對病人的批評。在照顧病人的過程中，也要不斷地反思。因為醫療永遠有改進的空間，而病人是我們最好的老師。
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2022-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／延誤診斷的省思
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和】【延伸閱讀：醫病平台／醫療永遠有改進的空間！】當病人遇到自己被延誤診斷時，直覺的反應就是：這一定是醫師的錯！但真的是這樣嗎？實情往往比你想的還要複雜，有時是臨床表現不典型，有時是遇見罕見疾病，有時候可能是有隱微的線索被忽略了。醫師的每一個決定都會影響病人的一輩子，因此當醫師遇到這種延遲診斷的失誤時，心裡也一定不好受的。但除了心裡難過外，在醫師的養成教育中，也會鼓勵醫師們當遇到這樣的不幸事件，要自我省思，如果再重來一遍，怎麼做才能提早診斷。這是一條醫術精湛醫師養成的必經之路，「反省中求精進」是這個過程中的不二法則。最近就有位年輕醫師遇到這樣的困擾來找我討論。某個星期五下午，接近下班時分，一位科內的年輕主治醫師在病房的走廊上遇到我，問道：「學長現在有沒有空？想跟你討論一個很棘手的臨床個案。」我說：「有啊，你遇到什麼疑難雜症呢？」於是我們隨意找了一間醫師研究室，開始了我們的臨床討論。他說：「這是一位二十幾歲女性，主訴為腹瀉三天，去南部某家醫院急診求診，因為沒有任何脫水的症狀，急診醫師開止瀉藥給她，並約三天後的消化科門診，就讓她離院。三天後，這位病人回到中部，就來我的門診求診，因腹瀉依舊沒改善，懷疑可能是感染性腸炎，於是就安排她住院，接受抗生素治療。但住院至今已經一個禮拜，即便沒有吃任何食物，還是一樣腹瀉，不知道學長有沒有什麼看法？」聽完他的描述，很自然地會想到要考慮僞膜性腸炎或發炎性腸炎，因此我建議學弟可以考慮幫病人安排大腸鏡，再來進一步做診斷。學弟聽完建議立刻就動手幫病人開立大腸鏡的申請單，並著手清腸的步驟。經過兩天的腸道準備後，這位病人就在星期一接受了大腸鏡檢查。這天執行這個檢查的醫師在乙狀結腸的部分碰上了困難，不管換姿勢或是用腹部按壓，都無法順利讓內視鏡通過這段大腸，執行的醫師注意到乙狀結腸有從外面壓進來的痕跡，疑似骨盆腔有腫瘤，或是有膿瘍，遂在大腸鏡報告中提到這個發現，並電話通知主治醫師，學弟接到通知，馬上安排腹部與骨盆的電腦斷層來確認。很快地在次日她就接受了腹部電腦斷層檢查，果然在右側的骨盆腔看到一個腫塊，可能是卵巢的腫瘤，也有可能是大腸的腫瘤。看到這樣的影像結果，這位年輕主治醫師馬上會診婦產科，希望能夠儘快幫病人安排開刀治療。婦科醫師看完會診後，隨即安排隔天手術。術前討論時，每個看了電腦斷層的醫師都認為可能是骨盆腔的腫瘤，連放射診斷科醫師的報告也是說極有可能是婦科的腫瘤。但開刀進去後，才發現那個腫塊源自於盲腸，非常有可能是闌尾炎產生膿瘍導致的。大腸直腸外科醫師在術中接手後續的處理，成功地切除闌尾與衍生的膿瘍。當外科醫師跟家屬解釋這個結果後，家屬無法諒解這個延誤診斷，因此就去投訴這位主治醫師，質疑這位醫師的臨床能力非常不行，導致病人延誤診斷。醫院接到這個投訴後，管理階層很重視，隨即對這個案進行了解，並且開了內部檢討會議，會議上，這位年輕主治醫師受到外科專家的責難，檢討會後，我們又在內科部辦公室遇到，這位認真的年輕主治醫師很沮喪，問我說：「回想我們整個處理過程都非常及時，其實並沒有任何延誤，整個團隊都非常努力地在幫病人找出問題並積極處理。學長，如果再重來一次，你覺得要如何能提早診斷？」看到學弟如此的沮喪，我也跟他分享之前延誤診斷的一個經驗。「回答你的問題前，我先跟你分享一個類似經驗，有位六十幾歲的男性，因體重減輕與上腹痛來看診，抽血、腹部超音波、胃鏡、大腸鏡、腹部電腦斷層都做過了，都沒有任何確切診斷，只能先給予症狀處理的藥物，再繼續追蹤。半年後，因為症狀持續，且體重持續減輕，於是再做了一次腹部核磁共振，才發現有胰臟腫瘤，後來確認為末期胰臟癌，由腫瘤科接手後續治療。當這個病人確診後，再回去看之前的電腦斷層影像，我才發現有個小小的黑點，疑似是早期的病灶，當時被誤認為是胰臟周邊的脂肪組織，放射科醫師沒有注意，我自己也沒有看到，就這樣錯過了早期診斷的機會。發生了這樣的事情，我對這位病人很是愧疚，自己也一直反省要如何避免這樣的事情再次發生，我的心得是當病人的臨床表現與蒐集到的客觀資料不吻合時，就要小心其中必有臨床陷阱，要小心地重新審視所有的臨床線索，看看是否能夠得到其他的臨床假設，如果回頭再看你所照顧的這個病人，唯一的線索大概就是白血球的數值偏高，在一般腸胃炎的病人比較少看到……」學弟聽了我的分享後，點了點頭，跟我說：「謝謝學長的分享，我以後會更加注意。」這位學弟從醫學生時代我就認識，一路看著他從實習醫學生、住院醫師到主治醫師，這一路走來，他就是一個這樣認真執著的好醫師。望著他離去的背影，我默默地祝福他在行醫這條路上，能夠不要因為這個單一事件讓他喪失對病人的熱情，而放棄了當初學醫的初衷。
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2022-02-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／延誤診斷的省思】【延伸閱讀：醫病平台／醫療永遠有改進的空間！】在臨床照顧病人最大的目標就是病人能康復，但即使醫療團隊的夥伴盡力的執行每一個照護的技術或處置，但在治療過程中病人仍有機會遇到意外的插曲，甚至是傷害；此時醫療人員除了反省，總有深深的自責，往往需要很長的時間才能走出來，甚至有人就離開了醫療照護工作。前陣子我有一位夥伴在為病人執行經尿道給藥治療後，剛巧病人發生相當嚴重的併發症而住院治療，同事親自去探視住院中的病人，覺得很抱歉，雖然病人並沒有怪他，但看到病人受苦，她相當自責，一直反覆地的檢視過程到失眠，看到痛苦的同事，我不禁想起許多年前李阿姨的故事，於是我跟她分享李阿姨給我們上的最寶貴的一門課。李阿姨因為乳癌需要做化學治療，因此裝上植入式人工血管(PORT)，護理師為阿姨放置專用注射針，也進行回血測試，接著開始給予化學治療藥物，在給最後一個俗稱小紅莓的化學治療藥物(doxorubicin)時，不知道為什注射針外移，護理師沒有發現，而發生藥物滲漏，護理師立即停止給藥並做處理，當時是單位護理長的我接手了外滲的後續照顧，接下來的一段時間阿姨的皮膚經歷了紅、腫、疼痛的情況，並拿掉了人工血管，紅紅的皮膚在一段時間照顧下漸漸地恢復。看到病人經歷外滲之苦，護理師相當自責情緒也很低落，不敢再照顧李阿姨。有一天李阿姨對我說：「自從那天漏針之後，我再看到XX護理師，但她總是低頭也不敢看我，也不敢跟我說話，一直在躲我，為什麼啊？」我跟李阿姨說：「你打第一次化療時藥物漏出來，雖然我們不是故意的，但確實讓你受很多苦，我們沒有把你顧好，心裡很難過，覺得很對不起您，幫你打針的同事更是自責。」李阿姨說：「你跟她說不需要這樣，她不要怕看我，其實我心裡早就原諒她了！何況你們也不是故意的。她不需要像做錯的孩子一樣，要更勇敢一點。」我找到護理師表達阿姨的想法後，在下一次李阿姨來治療時，護理師自己向李阿姨說：「謝謝您！經過您的事，我反覆的在檢查自己在注射人工血管及給藥的每一個動作，特別是像您這樣剛手術好的人工血管，我希望不要再發生了！」李阿姨笑著說：「這樣就對了，這樣我也不算白受罪。」在大家的照顧下李阿姨順利完成後面化學治療的療程，回到門診追蹤。五年後某天接到病房同事電話請我協助看一位住院病人人工血管的問題，我前去探視發現竟是李阿姨；原來李阿姨因為乳癌復發了，外科醫師在相同位置植入人工血管，原來滲漏處的皮下組織還是受藥物浸潤破壞，手術傷口遲遲不能癒合，只得移除人工血管，重新放到其他地方固定。看到再次因為我們照顧過程做的不好而受罪的李阿姨，我心裡有點生氣，我找到外科醫師與他討論這個過程，我問醫師為什麼會想把PORT放在原先放PORT的位置？難道不知道病人外滲的病史？年輕的外科醫師告訴我，他知道病人曾有外滲過，但想都過了五年，應該已經好了，他不想讓病人再增加刀疤，因此從原處放置。我問他：「看到病人術後狀況，你還這麼想嗎？」外科醫師說：「在這之前我確實沒想到doxorubicin這個藥物的破壞性這麼大。」我問他那以後呢？」外科醫師說：「你放心，我以後不會再這麼做。」之後跟阿姨談到這件事，再次跟阿姨道歉，但阿姨卻說：「我知道你們的出發點是為我好的，我想你們比我更不想讓我遇到這樣的狀況，我不怪你們。」我說：「即使如此，但我們又讓您多受罪，我覺得我們沒有做好，我覺得很對不起您。」結果阿姨說：「別這樣想，我都不怪你們了，你也要學會原諒，原諒別人也放過自己。」病人是老師！因為李阿姨的故事，讓我一直投入人工靜脈管路照護與教育，只希望不再有病人受傷害。雖然我們一定要努力不要讓病人在治療過程因發生非預期的狀況受到傷害，但我們畢竟不是神，而病人是獨特的，每個病人都有些微與別人不同的地方，即便執行常規的照護都有可能遇到非預期的狀況；無論如何要能真誠的照顧病人，同時記得李阿姨教給我的「寬恕的美德」與「理直而氣和」的態度去面對每一個挑戰。
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2022-02-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？】【延伸閱讀：醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？】昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？醫院的臨床倫理委員會，日前討論了昂貴的新藥，對於罹患致命性，甚至是晚期的重大疾病的病人與家屬，究竟是帶來了一線希望，或是將成為沉重的負擔？我以長期參與健保新藥收載審議的經驗，也加入探討這個現代社會不算少見的兩難議題。新藥審議從臨床表現前進到費用議題二十多年來在國家級新藥審議委員會的參與學習，我見證到新藥評估的主軸思考，從單元到多元，甚至演進到今日的多角度多層面。曾經，醫藥專家們可以根據不斷發表的醫學文獻，單純從新藥的臨床表現，例如療效與安全性、做出收載與否，以及核價建議。對於不斷追求新知飽讀最新文獻的專家們，這就是科學的決定，沒有困難，也不會有疑惑。這大約是健保開辦前十年的光景。第二個十年，健保開始面對逐漸浮現的財務問題，其中較明顯的是，為了管控藥品費用的成長，我們看到了健保署定期調降藥價，降幅的決策者是在衛福部。然而，這是事後的管控，對於防範未然，醫藥專家們在審議新藥的時候，健保署也開始邀請醫療科技評估的成員，事先提供書面資料，並陪同出席會場備詢，協助委員們進行各案的參考討論與決議。藥品在安全性與療效以外的面向我擔任醫院藥局主管後，在院內外教學時，常常告訴學生，如果只需要用兩個面向－「療效」與「安全性」，去認識或選擇治療藥物時，無論對於醫師或藥師，相對是容易的。但是，如果出現了不能迴避的第三個因子——「費用」，整個故事就開始變得複雜了。這個複雜的故事，不只專屬於特定的病人與家庭，更因為台灣有國際矚目的健保制度，民眾深切寄望獲得健保的周全照顧，所以故事的複雜性，會牽涉到國家與社會資源的利用與分配。健保藥品專家諮詢會議，除了評估新藥的安全性與臨床療效之外，也會去了解與計算每個月或每個療程的費用，整體療程費用，成本效益，以及所謂的ICER/QALY值 (incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)，也就是幫助每位病人多活一個經品質校正的存活年，健保需要額外花多少錢，或是相當於多少GDP(國內生產毛額)等。此外，還要預估新藥開放後的未來五年，每一年可能的費用，以及所造成的財務衝擊。這些資訊確認且齊備了，才可能促成具有決定權的藥物共同擬訂會議，做出通過與否的決議。治療的選項很難單純考慮臨床療效台灣每位醫藥護人員都被要求定期修習倫理學分，而現代倫理的核心議題之一，已納入分配正義 (distributive justice)。也就是，對於醫療資源的分配與使用，應該以病人之醫療需求(medical need)為考量，而非社經地位或其他因素。然而，昂貴的新醫療科技，尤其新藥，在健保尚未通過給付之前，對於多數的病人與家屬都是沉重的負擔。例如癌症新藥，每月花費至少都超過十萬，每年動輒超過百萬。我們都很清楚，當擬使用的新藥有健保給付時，醫師、病人與家屬在做選擇或決定時，困難度相對較低。如果新藥已經進入給付審議階段，尚未有定論，三方都會有高度期待以及與生命賽跑的焦慮感。如果新藥還沒有取得國家藥品許可證，或是尚未申請排入健保審查議程，當下的決定與取捨是最艱難的。承擔得起多少錢是一件事，未經評估未知全貌的新藥，究竟會對特定病人帶來多少療效又是另一件事。費用可能高不可及，療效充滿不確定性，如果不是因為至親的生命無價，這項痛苦的抉擇是不會出現的。相關團體都必須參與努力以取得共識為了讓真正有效益的新藥可以儘快幫助台灣的病人，健保署聘任的三十多位專家，從早上九點半到下午兩點，每個月至少花四個半小時開會，根據上述各種考量做出建議案，其中九位還需出席下一階段的「藥物共同擬訂會議」，來說服與會代表能接受他們之前用心費時所建議的方案。這九位專家平均每年超過一百小時，平均每個月有八個半小時是在健保署開會，期待好的新藥可以有機會嘉惠民眾。來自醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組，則是根據申請案內容，以及專家提出的各種情境，做出財務分析提供參考。藥界朋友則需要為國人向國際總部努力爭取優惠的價格，並與健保署簽訂與給付相關的協議，盡量減少財務衝擊，讓健保財務不致捉襟見肘，健保署的同事們更是承擔了全年無休的行政事務，包括檢查資料是否齊備、邀請主審、安排會議、與廠商議價與簽約，並監測給付規定與合約內容是否被確實執行等等。名單公開在官網的藥物共同擬訂會議代表們，則是以嚴格的態度來審議從健保署提出的建議內容，這個會議基本上是全天會議，即便在疫情期間。兩難不只在診間與病房，也存在各層級會議室我參加過無數場次的醫學研討會，上半場大多由臨床醫師做科學文獻的回顧，分享全球醫療科技進展的成效，為病人獲得最佳治療請命；下半場通常是請衛福部或健保署官員，或是參與審議的代表，從總額、藥學經濟或成本效益與財務衝擊等角度切入，分享觀點。上下場的轉換當下，常讓人有聽到故事的另一面的感覺。因此，這種兩難甚至兩惑，不只是出現在診間或病房，醫師與家屬之間，其實也發生在健保署的三階段會議——專家會議(做出建議案)、共同擬訂會議(負責決議)以及健保會(負責總額協商與分配)，畢竟每個人都可能成為病人，每個人都可能會有親人生病了。結語：現代醫療常在盟約/契約式忠誠尋找平衡點倫理學，包括醫學倫理，提到忠誠度(fidelity)。在教學時，個人會分享以下觀念：忠誠度有兩種，一種是盟約式的忠誠 (covenant commitment)，一種是契約式的忠誠 (contractual commitment)。自古以來，民眾對醫療服務者的期待，是屬於盟約式的忠誠，來自內心的、心靈的、真誠的承諾與信守；但是面對健保制度、管理法規、財務控管等，醫療院所需要遵守契約式的忠誠，所作所為符合一條一條的合約與規範。因此，醫療人員，尤其醫師們，一手被盟約式的忠誠牽繫，一手被契約式的忠誠規範，經常陷入兩難之間。身為具有為保護民眾的排他性專業證照人員，我們時時刻刻要在兩難之間取得平衡，這也是我們一生的功課。
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