2022-04-01 新聞.杏林．診間
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2022-03-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩解病痛：杯子半滿
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】生活就像扭曲的榛枝，彎上彎下，難以預料。病人求治，往往以為醫生能醫好我的病，自己不會有問題。然而，都是人，誰都免不了生老病死。我曾想站在醫生的立場，寫出他們會如何面對病痛生死。但因為答案很簡單，所以就暫擱一邊：「醫生是人，解決方法也是因人而異。」我很幸運，這些年來，每天常離不開醫院，但從來沒住過院。幾十年來，體驗不少病人經歷的悲歡苦樂。自己的一些長期疾患也不算什麼，每天服些藥，和一些病人一樣，不太樂意，但也不掛在心上。冠狀病毒爆發初期，我參與CAIPA籌集個人防護裝備給醫療工作人員，知道他們和在前線作戰的士兵一樣，職責所在，會盡力而為。沒想到自己卻很早就感染到病毒。那時人心惶惶，每天都有那麼多人因冠狀病毒而死。那我也會那樣嗎？ （詳見 2020/4/13 醫病平台：我也感染冠狀病毒了！小心，誰都會感染冠狀病毒）好在常和病人討論，瞭解「杯子都是半滿，不是半空」。那麼自己有97%的存活率，又何必執著於3%的死亡可能呢？和大家一樣，絕對的社交隔離期間一久，心很煩！不過也因此有很多時間上互聯網，瀏覽許多現在與過去的記錄。不必親自到圖書館去查，就馬上可以從網絡上得到要找的信息。就像要在機緣巧合（Serendipidy）博客中，我想表達一些意外的機緣。網絡往往帶來許多的驚喜，從古人留下的記錄，我們可以知道他們經歷的病痛不如意， 他們的解讀和應對。例如網絡上我一再看到蘇軾的影子，從蔣勳、意公子、百家講壇等等的視野，體驗出蘇軾種種的不如意、他的超脫、他如何應對。當然他處在不同的時代和環境，跟我們一樣，他不是全部都做得對、處理得好。我也意外的在澳洲網絡上結識蕭耀漢。他用隸書寫宋邵雍詩【人生一世吟】，讓我得知這一千多年前邵雍寫下的規勸：「如何不喜歡， 強自生憔悴。」讓我們開解。從這個角度來看，冠狀病毒的社交隔離也是個變相的祝福，所以心就能不煩而高興。看到的不如意事，經年累積越來越多。例如「今天如果在烏克蘭，我會怎樣？」我參寫過幾篇親身體驗及解除了的動物逆境，如「 一隻小土撥鼠緊依在泳池的浮標上，命在旦夕。」 「紅千層花樹的葉叢裡有隻被線困綁著的小鳥在哀叫。」有時，真的身不由己，不能預料何時會處在「錯誤的地點，錯誤的時間。」但是，「每個人，不同時候都可能會有不同的網把我們從不同的困境救出來。這些網，可大可小。有時是父母，朋友，或者是老師的教導、鼓勵。有時很巧，像我這片網，適時的給土撥鼠一臂之力。網有時只是一句話、一個手勢。施（安全）網的人也許無心，受益的，也不一定知道……」這幾篇被歐銀釧在「天人菊寫作班」引用，想不到竟得到學員們的共鳴。常常在自己不如意的時候，想到上面那些，心情就能開解。「那麼大的事，都能解決。我這點算得怎麼？讓我好好去面對吧！」我越來越喜歡讀紐約時報上的訃告，知道某人如何過他、她的一生，如何渡過許許多多的考驗。他們能，那麼，我們也能。友人要我寫下如何以藝術創作與欣賞來緩解心中的不如意。這是個艱難但也簡單的題目。網絡上都是緩解我心的例子：用正向的解讀，杯子都是半滿，榛枝扭曲都是向上的。不如意，是給我們解決困難的考驗。不是嗎？「不經一番寒徹骨，怎得梅花撲鼻香？」事情都是「橫看成嶺側成峰」。「當代醫學的傳奇」不就是運範所謂的「回首向來蕭瑟處，歸去，也無風雨也無晴」 嗎？我們身邊都有大大小小的美好，又何必因為執著於瑕疵，就視而不見呢？藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面。
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2022-03-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】三十多年前我曾應洛杉磯台美人筆會之請，討論「為什麼寫作有益健康」。書寫無關名利，而是個人因應人生不時需要面對的種種挫折時的有效工具。孟子說：「人之所以異於禽獸者幾希」。但這「幾希」之中，最重要的，還並不只是他老人家念茲在茲的「仁義」，而是不分賢愚都時時掛在心頭的「為什麼」。這個疑問，在諸事平順時，或許還不常浮現，一旦面對危機，就無由逃避。為了試圖回答這個看似單純的問題，我們不得不去追朔事情的來龍去脈，整理頭緒，釐清因果關係。如果因此而能編織出一個有頭有尾的故事，我們也就比較能覺得安心，覺得不管世事如何紛擾雜亂、許多發生在我們周遭，或我們身上，出乎意料的災難、病痛，或都事出有因，我們到底還是活在一個理應有其秩序的世界。也正因如此，我們的先人，無分歐亞美澳，都遺留下無數的敘事性的石洞壁畫，詩歌、戲曲、神話。我們從來都愛聽故事、愛說故事、需要故事。這也許就是為什麼古人發明文字吧。有了文字，故事就更可以代代相傳、四向傳播，「傳道解惑」、安頓人心。面對困難與不安，不知何以應付時，如果能夠把心裡的感覺、思緒講出來、寫出來，一方面可以與人分享而比較不覺孤單無助，同時也由此有機會去比較客觀地評估情況，既不逃避，也不過度反應。除此之外，寫作（與其他類似的表達方式）也可能對身體的生理功能有直接的影響。近年許多研究顯示，高血壓、氣喘、關節炎等等問題的患者，在寫出他們過去任何不愉快的經驗後，症狀往往明顯減低。其他學者也發現，大一新生如有機會在課堂上寫出他們任何痛苦的回憶，他們的免疫力會明顯提升，此後一年因傷風感冒等而就醫的次數也跟著減少。寫到這裡，我想不妨分享我最近因「慢性腦膜下血腫」住院的經歷。幸而「死裡逃生」，沒想到出院後急著要做的，就是要把這次生病與住院的經歷寫下來。寫完重讀，發現這短文的確與「為什麼」有關。回頭細想，這場「橫禍」的源頭，應是住院十星期前半夜在浴室跌倒撞到頭，而之所以會跌倒，則應與長期失眠而多吃了安眠藥有關。如今痛定思痛、「亡羊補牢」，唯有痛下決心，尊重大腦的韻律脾性，不再走捷徑把它（祂？）當成可以隨意開關的機器。至於撞在左邊為什麼血腫卻在右邊，就只有歸諸機率，同時也感謝腦膜上下那麼多血管都撐住了，只裂開一個地方。雖然前此因爲置換髖關節、修補疝氣、盲腸炎等，曾與醫院打過交道，大抵時間短暫，又因早有心理準備，並沒有太大的影響。此次事出突然，幾天之內，經歷急診處、影像攝影、手術房、恢復室、加護病房、一般病房到出院，從不知道問題的根源到等待手術、擔心手術的成敗、擔心開刀的後遺症，每一個環節都可能錯、沒有人能給你確切的解釋，更遑論保證。到此也才暸解，作為一個病患，是如何地無助、無奈。「為什麼還需要導尿管？為什麼全身上下，有這麼多形形色色的管子？為什麼無分晝夜，每小時要被叫醒，查驗『今夕何夕』，我到底知不知道我在哪裡？為何在這裡？」 「手腳會不會麻，有沒有力氣？可以用手指碰自己的鼻子嗎？」作為一個學醫的人，我當然暸解這查驗都是需要的。但是每小時來一次、週而復始，還有入眠的可能嗎？醫院當然不是睡覺休息的地方。可笑的是，大半生與醫療場所打交道的我，直到這時才知道這個道理。加護病房設備齊全，處處是不知名（也看不到）的儀器，交替作響。響聲來時擔心，忽然不響時，更是擔心。「有任何疑問時，儘管叫我們，隨叫隨到」親切的護士如是說。但是呼叫器在哪裡？它早已神不知、鬼不覺地溜下床或躲到被窩裡去了。如果不自覺地離床去找，就馬上驚動大隊人馬。「你絕不能下床！如果再不聽話，我們只好把你綁起來。」這樣的話，我以前也曾對病人說過，沒想到現在應驗在自己身上了。直到快出院時，我才發現床旁不止有呼叫器，還有電視遙控器、電話線及調節病床頭尾高低的控制器。電話除了可與家人通話外，還可以用來點餐。電視遙控器除了用來挑選電視、電影之外，還讓你能找到醫院首頁、種種應用病房設施的資料及與個人的病況及治療應注意的種種資料。「為什麼沒有人告訴我呢？」不過更有可能的是，醫護人員早已善盡告知的職責，不過由於出入院時的慌亂、注意力的不集中及手術後麻醉劑的殘留作用，讓我把這些基本資料都忘得一乾二凈。不過最讓我揪心的則是直到住院的最後一天，我才發現我頭上還有一個管子引流血腫移除後殘存的液體，滴入放在頸旁的液袋。我一時慌張了起來，想像這幾晚睡時壓到這液袋，阻擋引流的可能。這時主刀的神經外科醫生剛好來查房，看了一眼，說「是時候了」，一瞬間就把管子拔了出來。既然專家認為這引流管已經善盡其功能，我也就不再需要去擔心它了。手術後至今已四個多月，沒有再出現症狀，應不致再出血。逃過一劫、驚魂甫定，急著要把罹病及治療的始末書寫出來，應有助於把這場無端的「災難」化為較有頭緒的故事，讓自己無需「怨天尤人」，也讓許多關心我的親人友人，不至於太為我擔心。
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2022-03-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰，以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心，當病人疾病來到末期治療選項不多時，原本醫師的工作應該相對單純，因為不管是單就疾病治療的專業來說，即使用上了免疫細胞療法勝算也不大；加上如實習醫學生的疑問，就醫學倫理的考量，讓病人接受安寧照顧，應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊，希望還可以最後一搏，於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求，存著最後一絲的希望，朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神，無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願，陳醫師也尊重病人的善終希望，協助撤除支持性治療，讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家」，看到這裡，不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」，我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療，而事不可為時，也能尊重病人意願，轉向安寧緩和照顧，讓病人與家人有機會道謝、道別，我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作，我有時會被同事會診，因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨，而療效又不佳，希望我去說服病人接受安寧緩和照顧，而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說，我是去了解病人的想法，試著溝通看看，而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後，就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬，即使已經清楚病情，可是還是選擇拚看看，因為他們一輩子的價值觀與生活態度，就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇，幫他們轉達給治療團隊，同時提醒他們這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制；如果抗癌治療的療程中，覺得療效不如預期，副作用又讓病人痛苦，隨時可以中止當時的治療，轉為安寧緩和照顧。臨床上，我十分贊同陳醫師在文章中提到的，「希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手，硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心，好好的與家屬溝通，需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬，讓病人可以接受最適切的照顧，家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來，我想每個醫療人員在治療病人時，都希望最好的結果可以發生，可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字，但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方可以建立共識，攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。
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2022-03-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】四期癌症病人何去何從我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年，有著如血緣般的親近，連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間，因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減，發現是腎盂癌，並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片，從而確診第四期癌症，病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺，宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次，鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情，也給他們指點治療的方向，並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性，病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道，都是會花個幾天、甚至幾週的時間；在那一兩天，頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問，是不是不要等了，趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。「急急地要上路，但是目的地在哪裡呢？」我忍不住這樣問。每當面對第四期癌症病人，一個重要的討論課題是「治療的目標」；在步上辛苦的癌症治療之路前，病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走，目的地在哪裡；反而他們常常像是溺水的人，奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命，卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。被我反問這個重要的問題之後，大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。有了這樣的原則，病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱，食慾減低；恢復後，她吃得蠻好，體重也慢慢地上升了。人生不是全有或全無 (all or none)，癌症治療也是如此三十多年前，我的癌症醫療生涯的起始，急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言，大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病，而且來勢洶洶，沒有積極地治療，病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月，病人經歷口腔黏膜破損，難以進食，腹瀉、感染發燒，每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下，大約六、七成的病人能夠進入緩解期；但是，因為血癌會一再復發，只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人，可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓，接受移植治療，提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。如果一般化療已經非常艱難，骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍；骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像，這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時，超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合，但是因為支持療法的進步，最主要的是，許多新抗生素的發明，大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 （從血液裡收集幹細胞）也大大的進步了，過去身體健康六、七十歲的病人，只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者，也有可能會被接受幹細胞移植。説了這些鼓舞士氣的醫學發展，並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀，但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外，拜醫學研究發展之賜，現在年紀大的病人，或是身體孱弱的病人有了另類選項，包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents)，或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人，它的治療成績是超出期許的，特別是病人不需住院，而是在門診接受治療的；因此生活品質比起傳統化療改善了很多。許多年前，三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的，如果不放手一搏，就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我，欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害，雖然卵巢癌治癒了，卻罹患了急性骨髓性的血癌。（化療造成血癌的機會不到1%；雖然是很不幸的併發症，更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。）她在確定診斷血癌之後，毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外，沒有感受到任何其他副作用，而且療效顯著，血色素和血小板都穩定地上升，不再需要輸血。83歲的B女士第一次來看病，因為嚴重的貧血，很低的血小板，很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後，我請她簽檢查同意書。和藹健談的她，在寫簽名日期時，她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。「哇！好厲害，記憶力這麼好！」我不禁這樣讚美她。骨隨穿刺是蠻痛的檢查；我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天，轉移他們的注意力，紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容，甚至是談笑風生，彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。這給我一個印象，這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起，先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境，有時候他還能認得B女士，多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運，只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷，使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中，B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外，抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞，顯示她的骨髓在快速地惡化；我們再次做骨髓穿刺，證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求，而且快速惡化的疾病，我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後，毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事；可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。如果我是B女士，我會……原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療，在那過程中，噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象；這對一位83歲的人，的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent，除了輕度疲倦之外，並沒有其他化療常見的副作用。B女士像是變了一個不同的人，不再鎮靜隨和，而是坐立不安，要我給她開鎮靜劑，吃了一次就不吃了，因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談，接受治療或不接受治療的可能命運，希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。回到文章的起始，面對無法治癒的癌症，治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士，想法是……「83歲的我，一生無憾了，就讓這個病『run its own course』自然發展吧！」「可是當我的輸血需求增加時，特別是血小板輸血效果撐不過三天，我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑，那是完全沒有生活品質的。」「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效，既然治療的副作用很少，也許應該試試看。」幾天前，我介紹B女士和年齡相仿，疾病類似的A女士認識，讓她們交流治療經驗與想法（A女士已經接受治療進入第七個月了，也超過六個月沒有輸血了）。我仍然在等待B女士做決定。想像死亡死亡，這個人類無法迴避的人生終點站，卻是一般人除了極端的恐懼之外，很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」，阿揚哥活得好辛苦，最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程，想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師，留下對臨床醫學失望的負面印象。我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症，才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療，但是陳醫師覺得「如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。 當面對迫在眉睫的死亡威脅時，連醫師也會錯把稻草當繩索，希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的，不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效，連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機，想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終，協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。
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2022-03-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人最後的願望
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力，我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午，我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據，來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛，回憶在此次住院之初，我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前，肝癌就已經擴散到肺部了，將過了兩個多月的考慮之後，阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療，不管最後結果怎麼樣，他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術，出院回家後，他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重，於是他來到門診，初步評估完他的狀況後，我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後，根據其症狀、過去的影像檢查，與住院時所拍的肺部X光片，我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙，心想：「這腫瘤生長的速度未免也太快了，如果不做處理，大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題，暗示他可能沒有機會接受細胞治療，但他一直覺得這是他治療的最後希望，非常誠摯的拜託我，無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣，就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時，很疑惑地問我：「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧，要如此積極呢？」當時我是這樣回答他：「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式，又需要花費這麼多錢，這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎？我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委，如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題，也許放射治療是個可行的方案，只要腫瘤對放射治療有反應，我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下，他開始接受肺部放射治療。很幸運地，治療的成效不錯，這個腫瘤很快地縮小，呼吸音變得比較順暢，這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間，但這個過程，因為腫瘤快速壞死，使得縱隔腔出現有氣腫，甚至蔓延至體表，產生皮下氣腫，為了避免縱隔腔感染，我們用了很後線抗生素來治療，沒想到幾天後，他開始嚴重腹瀉，本以為是抗生素的副作用，後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下，我們除了原本抗生素外，又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常，就在此時，腫瘤壓迫的呼吸音又出現了，與病人以其家屬商量後，我們決定先用癌症免疫，使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子，如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月，我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降，病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期，總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果，平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度，施打免疫細胞ㄧ天多後，阿揚大哥覺得越來越喘，肺部X光發現兩側肺葉有浸潤，尤其是在腫瘤旁邊，腫瘤科醫師看了他的狀況後，判斷可能是發生了免疫治療的副作用，與病人討論後，決定使用類固醇救急，換言之，就是要用類固醇來踩煞車，終止免疫與細胞治療，此時，追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位（一天半的時間）。 類固醇用了十天後，突然發生了左側張力性氣胸，所幸值班住院醫師處理得宜，即時減壓，沒有造成生命危險，但那時候起，他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層，就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣，有大有小，我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後，慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效，但接下來呢？要繼續嗎？ 躺在床上的阿揚大哥主動問我說：「可不可以幫我打針就此結束呢？ 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做，但我來幫你想想辦法。」 當時我想：「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤，也許停用類固醇後，病人會因為肺部浸潤持續，而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後，索性在農曆過年前，就停用這個免疫煞車劑。年假前，我跟他說：「如果萬一真的變更喘，我們就用藥物讓你舒服地進入彌留，最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後，阿揚大哥意識仍清楚，消瘦的身軀更顯得虛弱，但希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時，阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下，用低沈無力的語氣跟我說：「幫我結束這一切。」然後揮揮手，跟我道別。我只能強忍淚水，再三確認他的意願。最後我跟他說：「如果你真的想好了，那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態，讓你進入彌留狀態後，我們會移除所有支持性療法，包括胸部引流管。」他聽完後，微笑點點頭，用手比讚，表示同意。他的太太在這時，大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說：「謝謝你這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家！」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療，這個經驗真的很寶貴，我會好好珍惜，希望可以造福下一個需要的人。
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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2022-03-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】是老天的玩笑，還是巧妙的安排…我是一位資源班老師，同時有兩個被診斷為自閉症類群障礙的孩子。我在孩子出生前，就擔任資源班老師，但卻是在孩子被診斷後，才清楚自閉兒從小的面貌原來是這樣，也因為兩個孩子雖然都是同樣的診斷卻展現完全不同的特質，讓我見識到自閉症的光譜原來真是有這麼多的樣貌。如果說學校的養成教育給了我專業知識，我的孩子無疑給了我最深度的實務訓練，促使我在家長和老師的身分轉換中，更能感同身受，也更有機會為星兒們爭取資源。擁有兩位自閉兒，與其說是老天爺開的玩笑，我更相信是上天巧妙的安排。原來，挑戰是從接受確診事實的那一刻起，才真正開始…「終於可以解釋她為什麼有些怪，也終於可以跟別人解釋她不是故意的……」剛確診時，我的心裡是這麼想的。即使訓練有素的專業理智告訴我，自閉症的特質乃天生，但我依然與一般家長相同地曾擔心著貼標籤的問題，猶豫著是否該辦理身心障礙手冊。但是，這樣的百感交集，無法掩蓋孩子需要療育的事實。即使我的孩子從小展現極佳的語文學習能力，但她對書本比對人有興趣，進到幼兒園便處處顯得格格不入，即使額外帶她到更少人的小團體，試著體驗音樂性、律動性的課程，但女兒從小在團體的經驗似乎就是，從充滿期待，接著不得其門而入，到最後變成想把自己隱藏起來，結果反倒讓她更排斥參與團體。印象中，她大概只對一位從小陪伴她的兒心科職能治療師的課程不排斥，而治療師的細膩觀察和有效建議，還有治療團體家長們的經驗交流，在那段漫長的時間裡，對我而言也具有療癒意義，大概是因為有「共同患難」的友誼和相互支持的力量，令我在面對不同挑戰和困境時，不至於太孤單無助。學不會沒關係，媽媽會一直教你…不同於女兒從小與人生疏、靜默不擅表達情感、動作不協調、觸覺敏感、愛書更甚親人的特質，我的兒子則擁有幾乎相反的特質，所以我從沒想過他可能也是自閉兒，直到他不管是進入幼兒園或是小學，都出現極大的分離焦慮，在開始學習注音和國字時吃足了苦頭，寫作業和考試時會漏字跳行更是家常便飯，身為特教老師的敏感度讓我不禁懷疑，孩子莫非是有注意力問題或是學習障礙？再次帶著孩子看兒心科門診，確診為「自閉特質，注意力缺陷過動症」，意思就是共病（Comorbidity），一個在教育診斷上很難釐清的障別，竟讓我碰上了。因為自閉症的核心缺陷，讓他理解抽象概念有困難，加上注意力問題，所以學習成效更不彰，曾經帶過姐姐的經驗在他身上不太管用，我必須重新思考如何用他能理解的方式教他學習，還記得有一次，上學極挫折的他，看我坐在一旁不斷的想著，要如何拆解生字編一個故事讓他記住，他突然認真問我：「如果明天考試時，我忘記了怎麼辦？」我微笑地說：「沒關係，媽媽會再教你。」他繼續問：「我如果還是記不住怎麼辦？」 「那媽媽就再教你，如果一次不會就教兩次，兩次不會媽媽就教三次。」兒子不滿意的繼續追問：「那一百次呢？」 「就算一百次我也還是會教你。」我保持著輕鬆的口吻回答，兒子終於放心似地繼續練習，但我別過頭，眼眶盈滿了淚。我知道，努力想學的他比用心想教的我更辛苦！我們的睡前儀式有時孩子回到家，情緒莫名火爆，我猜想也許是因為一整天在學校接收過多的刺激，所以回到最熟悉安全的家，就全宣洩出來，顯得在家裡處處都不順心。為了舒緩孩子們的情緒，我們發展出一套「睡前儀式」，也就是「按摩加禱告」，通常就是我幫孩子按壓肢體，讓他們身體物理性地放鬆一些，接著釐清他們今天遇到的事，有時引導他們說出心中的委屈和不平，並向上天祈禱著希望下次再遇到相同狀況時，可以即時提醒自己用什麼合適的方式或態度面對。通常我也會在這個時刻，預告式地為孩子說明隔天可能遇到的事情，因為他們總對不可預期的狀況有莫名的焦慮，給個腳本，教他們如何因應面對，就像是我平常會為我的學生設計的「社會性故事」一樣，從認知上，幫助他們可以在不知所措的時候，讓自己不至於受困，能有較好的應對方式。這樣的睡前儀式，實際的效用多少我無從考證，但可以肯定的是，當孩子身心靈都放鬆之後，會比較好入睡。 因為熟悉的模式，讓他們有安全感，並減少焦慮不安所引發的種種延宕效應，而我和孩子們的「睡前儀式」讓我們一起度過了各種大大小小的不如意。兩個孩子都深信媽媽的「按摩加禱告」法能幫助他們順利度過各種難關。即使媽媽不在身邊，孩子們也能有方法穩定自己的情緒！黑暗中幸見曙光，感謝生命中的貴人們即便自己有特教背景，但孩子在成長和求學過程中，仍仰賴許多專業人士和特教資源的介入，女兒的學校「個管老師」就是我們很大的支持者，透過每學期召開的IEP (Individual Education Program個別化教育計畫) 會議，家長和班級導師會共同討論，了解孩子的適應狀況，並安排相關特教需求，諸如：特需課程、專業治療師的入校評估、年段間的轉換等。因為女兒在小學中高年級的整體適應狀況漸入佳境，因此到了國中需要再做鑑定時，家人們思索著，也許可以讓她回歸「一般生的生活」。萬萬沒想到，這個決定竟埋下日後心中久久難以撫平的痛！因為選擇放棄特教生身分，校園適應的許多環節便少了個管老師居中協調。女兒因為不懂得情境中非語文的線索，難以拿捏同儕間玩笑話的分際，她的怪逐漸被凸顯，各種冷言酸語在背地四處流竄，孩子被霸凌的狀態在國三畢業旅行時達到最高峰，遺留下每夜淺眠做惡夢且每日恐懼上學面對人群的身心焦慮症，導致最後僅能以向校方請長假，並安排每兩週固定密集到兒心科回診的方式來穩定情緒，熬過國三下面臨會考的日子。當時導師一句：「她有特殊需求，為什麼不幫她爭取身分得到服務？」狠狠敲醒了我，趕緊商請學校特教老師協助，重新送鑑定爭取特殊生身分。因為女兒情況特殊，一直了解且持續協助她的職能治療師，毅然以專家身分陪同參與了鑑定安置會議做說明，讓我非常感動。巧合的是，當天的鑑定會議，我既是家長也是老師，同時為女兒和我的一位自閉症學生爭取特教資源：一個是適應狀況不佳，需特教資源介入；另一個，則因為特教資源支持下適應良好，需重新評估跨階段到國中之後，是否仍需特教服務。幸好在各自說明後，兩人都通過鑑定安置，也都得到該有的特教資源。用我無可救藥的樂觀，接受挑戰！先生笑稱我是無可救藥的樂觀主義者，我不確定自己是不是天生樂觀，讓我可以坦然面對老天的美意，或是上天這樣巧妙的安排，造就了我的樂觀，才足以面對這一切。但無論如何，我依然會繼續用這樣樂觀的態度，陪伴我的一對孩子，迎接未來人生的挑戰！
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2022-03-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／民眾正確就醫——健保永續基石
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。【延伸閱讀：醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要】【延伸閱讀：醫病平台／以病人為中心？——「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸】台灣健保帶來國人健康保障，是民眾最滿意的公共政策，110年滿意度91.6%創歷史新高，但醫療人員的滿意度卻僅3成，成功抵抗COVID-19、守候國人健康的醫護是否得到合理的報酬呢？分析健保開辦至今的醫療支出分配，給付醫療專業的診療費、診察費占率逐年下降(分別由42.3%降到35.1%；23.8%降到16.8%)，靠機器施行的檢查(驗)費用占率由3.4%大幅上升到12.7%；藥費支出占率亦高，其他先進國家最多約16%，我國則高達28.9%。健保醫療給付是總額管控，醫護服務的給付受到藥費、檢查(驗)、特材等費用高漲擠壓，造成血汗的醫療生態，我是醫界出身的健保署署長，一定要務面對及解決這個問題。不必要的就醫行為影響醫療體系健康運作台灣就醫的便利造就了平均每人每年15.9次的門診，遠遠高出其他國家，有民眾一年就醫甚至高達839次，這樣的就醫習慣，耗用了許多不必要的資源，更讓醫護疲於奔命！ 在此我要呼籲社會大眾，除了珍愛健保，也要疼惜辛苦付出的醫療體系。曾聽說病患就醫時向醫師要求多開幾條藥膏、多安排幾項檢查(驗)，醫師認為不需要時，還會遭病患抱怨「人家某某醫師都會開給我……」。健保開辦初期，健保醫療支出一年僅約2,000億，而111年已破8,000億大關，成長高達4倍。醫療費用若未獲得有效控制，未來勢必要從民眾口袋拿出更多錢來支付醫療費用。過去我們對醫界施行「斷頭」、「攤扣」等財務管控來控制醫療支出，這絕非長久治本之道，務實作為仍需醫界及民眾與健保共同努力，讓醫療體系健康且永續的發展。我們期許醫療體系基於醫學專業、醫療倫理規範，提供符合民眾健康所需的醫療服務，避免因機構營運、績效考量，或配合病患要求提供非必要的醫療服務；我們亦呼籲民眾培養正確的就醫行為，尊重醫療專業，與醫師充分討論醫療處置必要性，檢查(驗)不是作越多越好，藥品不是拿越多越好，許多民眾家中有囤積不吃的藥，堆起來N座101大樓，浪費全民繳納的健保費！「使用者付費的部分負擔」的一生懸命擔任臨床醫師40餘年的我，非常珍惜台灣的醫療資源，期許醫界同袍能得到合理的醫療給付，期許所有國人在健保照護下能得到完善的健康照護。有人說「健保不倒，台灣不會好」，我擔任署長已超過5年9個月，是目前任期最長的健保署署長，對健保的營運有充分掌握，我確信「使用者付費的部分負擔」是完善台灣健保醫療制度的最後一哩路！我國門診部分負擔佔醫療費用的比率，從民國96年的9.9%，持續降低到109年的6.2%，遠遠低於健保法規定，顯示民眾就醫部分負擔的責任一直降低，這對很少就醫的年輕族群，卻要承擔相對高的財務責任是不公平的。部分負擔調整的目的絕非是為了收取更多醫療費用挹注健保財源，而是期許能引導民眾正確的就醫習慣，輕症或是慢性病儘量在地區醫院、基層院所就醫或拿藥，急重症再前往醫學中心或區域醫院就醫，落實「分級醫療」及「醫藥分業」制度。經濟學家提出的「0元效應」(zero price effect)指出，消費者將0元(免費)視為一個特別的價格，對0元附近的微小價格變化很敏感，若從免費變成要付費，也能顯著降低需求。我所主張的部分負擔調整即是應用這樣的理論，讓一些不必要的醫療行為能因此下降，讓醫療資源使用在民眾健康更需要的地方，醫療體系運作得以正向循環。健保資訊公開協助民眾就醫選擇常聽說民眾骨折就醫，出院時自費支付高額醫材，1組骨板骨釘要價約5萬，醫師表示健保醫材易鬆脫且不符合人體構造，用自費比較牢靠，民眾表示自己什麼都不懂，應該相信醫師，沒錢也要去籌！後來得知鄰居換了健保給付的人工膝關節，只繳26,000元部分負擔。心裡疑惑醫院收的自費合理嗎？ 根據健保資料統計，自費醫材逐年增加，109年民眾選擇全額自費醫材的費用是103年的5倍，民眾經常質疑為何健保不給付新式醫材？健保給付與自費醫材如何判斷選擇？在醫療高度的專業下，如何協助民眾正確選擇、聰明就醫呢？我們要再次呼籲，醫材不是貴就是好，使用自費醫材前應該要求醫師提供使用的醫材品項名稱、與健保給付品項之療效差異、需自付的金額、產品特性、副作用等。應思考健保給付項目是否已可滿足需求，是否真的需要使用自費醫材，考量自身狀況並與醫師共同討論，再選用合適的產品。為協助民眾瞭解自費醫材的院所收費價格，本署於103年建置「醫材比價網」，提供健保特約院所自主上傳醫材收費資訊，以便民眾查詢各院所收取醫材之自費價格，作為就醫參考。110年10月1日更全新改版上線，讓民眾更易查易讀(路徑：健保署全球資訊網(https://www.nhi.gov.tw)/健保服務/健保藥品與特材/健保特殊材料/醫材比價網)。透過提升資訊透明，強化民眾知能，選擇真正合適自己的醫材，做出CP值最高的決定。結語台灣健保走過了1/4個世紀，過去我們與醫界共管共營，提供台灣的人民負擔得起的醫療服務，但每年高達15.9次的門診以及部分負擔佔率持續下降提醒我們，民眾應負起管理自我就醫行為的責任，不因就醫部分負擔低廉就過度耗用珍貴醫療資源，也不因就醫便利、院所選擇多，就對醫療體系提出各式要求，可能造成醫病關係緊張，對健康照護未必帶來正向影響。健保永續才是全民之福，期許民眾在醫療自主的前提下，培養正確的就醫習慣、尊重醫療專業判斷，與醫師妥適溝通切合需要的醫療照護，避免過度耗用醫療資源，與健保及醫界共同努力，建構台灣永續的健保醫療體系。
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2022-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重、同理病人感受的重要
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。這個病人一來門診就指著她左手背、左前臂上好幾個皮膚病變，斬釘截鐵的說，這些是癌症，她想要切除掉。我看起來都不像癌症。我問她為什麼會這樣想，於是她講出生病的過程。她左手背有一個皮膚病變一年來反反覆覆不好，好幾次去看不同的醫師，醫師都跟她說沒有問題。一直到後來，她主動要求醫師幫她切除化驗，才發現是鱗狀上皮細胞的皮膚癌。她嚇了一跳，很擔心其它的皮膚病變也是癌症，也埋怨前面幾個醫師耽誤了她的病情。我請本院病理醫師重新再看一次病理，確定是皮膚癌，也為她做了腋下淋巴和肺部的檢查，確定沒有轉移。但是她怎樣都不相信我診斷她其它的病變是脂漏性角質化而不是癌症，她堅持那些是癌症。她說：「最一開始，手背那個癌症也是長得像現在這些一樣，你們醫師都看不出來，也都跟我說是良性的。」我指著她兩手臂上很多個皮膚病變跟她說：「如果你說這個是癌症，那這個也很像，另外這個也很像，還有你的右手、右手臂，這些也都很像。我們不要一次全部切掉，你告訴我哪一個你覺得最像，最不放心，我們先切掉那個。如果它真的是癌症，我們再來切其它的。萬一不是，你才不會一下子被白白切了很多地方。」她找了最靠近原來癌症地方的一個皮膚病變，我幫她切除、送去化驗，證明這個不是癌症。其它的病變，她也就沒有要求要切除了。對於她的手部癌症，我請她三個月回來給我用身體診查追蹤，半年後才會再用超音波和胸部攝影追蹤。三個月過後，她沒有回來。半年後，她回來了，說她有淋巴轉移了。永鋐就是在這個時候看到她的。在病人還沒有進診間前，永鋐就先向我報告了這個病人的病史。學生們都要在前一天先了解今天門診的病人。他們要先向我報告，我會考他們一些問題，一方面看他們的事前預習是不是認真，一方面也為接下來要看的病況有一些提示。我會選一些病況安全的病人，讓學生直接去面對。永鋐對病人的事先預習都做得很認真。病人以前的狀況，重點也都講到了，但他不知道這個病人對醫師的不信任是會很直白的表現出來的，這是一個很好的挑戰，我請永鋐先去面對。過程就像永鋐在他的文章所提的。事後我和永鋐也針對這個病人討論了一下。顯然，永鋐還有更多的困惑，所以他才會拿出來討論。 從永鋐的報告，我看到學生們討論的範圍很廣，也很熱烈。從自費和公費的醫療是否要有差別？醫師對病人是否要一視同仁？醫師要不要為醫療資源把關？在醫病共享決策中，醫師是扮演重要的專業角色，是聽醫師的，還是對病人的要求照單全收？有錢最大嗎？醫師面對病人的堅持，是否要為了避免衝突而做出讓步？從永鋐給他的文章下的標題，可見這一點是他心中的大問題。另外學生也提到面對慮病症的人，醫師要怎麼處理？對病人過多的支持，會不會加重她的慮病症，反而讓事情沒完沒了？尤其是當一個檢查有假陽性出現時，會不會讓慮病症的人更加不好照顧呢？多麼精彩的問題，每一個題目都可以有很多的思辨。我認為這個病特別的不是在會先入為主的認為自己有癌症，和一般病人不同的是，她會先入為主的認為醫師會誤診，不能輕易相信，而且她很直白的講出來。但是在聽完她的生病過程之後，我覺得她有很好的理由可以做這樣的先入為主。她的求醫經驗造成她對醫師的不信任。對癌症會被醫師忽視的不安因而四處求證，能不能算是慮病症，我不知道。我在乎的是這個經驗確實會給她造成困擾。癌症要及早發現才有救，癌症診斷要靠醫師，但是醫師會誤診，這才是她無奈的地方，難怪她要到處找不同的醫師，卻又不能完全相信醫師，只好一而再、再而三要求確定。從她不來做單純身體診查的追蹤，而會回來做影像學的追蹤，可以知道兩件事。第一，她會珍惜時間，而不是沒事就到醫院找醫師閒聊的人。第二，她比較不相信醫師的身體診查，比較相信實驗室和影像的檢查。但是這些要求也不是無止盡的，病人會有自己的停損點。只是她對醫師的信心會來得比較慢。從她能接受其它的皮膚病變不須要再做切除，可以看出她也不想胡亂傷害自己，她是可以明理的人。 要和這樣的病人找到交集，要先有尊重病人的心。如果被病人一開始就是不相信醫師的態度，引導到病人是不可理喻的方向，就很難幫到這個病人了。但是要醫師能認同「病人可以不相信醫師」，無疑也是要克服醫師自尊上的盲點，這也是醫師一輩子要修練的課題。有多少醫師追求的就是擁有權威的感覺，有多少醫學生羨慕的就是病人對老師權威的信服。要他們接受病人沒有一定要相信醫師的觀念，實在有點違背他們一直努力學習所追求的目標。病人來問你，可能只是要參考一下你的看法，並不是你說的，他們就要相信。這是這個世代的醫師要有的修養。對這個病人的經驗有尊重的心，接下來才有建立信任關係的可能，才能解決病人的問題。最基本的就是不能有「我是醫師，你是病人，你就是要聽我的意見」。這種想法不可能解決病人的不信任，她有很自豪的經驗告訴她醫師會犯錯。反而是我們一定要同理她，先承認醫師會犯錯。她的擔心是有道理的，你認同她「醫師可能會犯錯」，她才會認為你會小心不要犯錯，她才有可能會對你有信心。我會同意幫她做懷疑部位的切除，就是在表達，我會擔心自己犯錯，有需要我會進一步求證。會令這個病人滿意的答案，可能不在於是否幫她檢查，是否同意她對疾病的看法。如果你的同理心是用在認同她的皮膚病變是癌症，認同她真的是有淋巴轉移，她反而會不相信你。她給自己下這種斬釘截鐵的癌症診斷，不過是要提醒你要更加小心，考慮這個可能性。她是怕有癌症，不是真的認為自己有癌症了。所以思考的方向不是是否順應病人的要求，是聽醫師的還是聽病人的，而是如何替病人解決心裡的不安。我想的是「如何在病人不相信你的情況之下，去幫病人解決心中的不安」。所以我不是照單全收，但是對病人的主張，我要去了解她的弦外之音，去解決病人的擔心。這個擔心所引發的醫療行為確實非常的無理，甚至有辱我們的專業。但是這個擔心，卻是千真萬確，也正是她來找你的原因。不要去評論病人不可理喻的醫療要求，病人就是不懂才會來找你，要去解決病人不可理喻的行為後面的擔心，解決的方法就在於能否有同理心。我們都知要有同理心，只是這一次這個同理心不容易產生，因為它要你先向病人承認「是的，我有可能會在你身上犯錯」。醫師是一個自律很嚴的行業，醫師自己都知道自己會犯錯，在醫院裡也是不時的在檢討醫師犯的錯，可是自知有錯是一回事，能不能向病人承認自己會犯錯又是另一個課題。 至於是不是有錢最大，在完全巿場經濟的情況之下，本來就會產生有錢最大的情形。而且醫療行為也會變成是為了賺錢，而不會真正在意病人的健康。有錢可以賺，不要被告而賠錢之下，何樂而不為。反之，若在一個政府力量過大的社會，會變成有權最大。當國家的上級長官擔心生癌症而要求做不必要的檢查時，有人敢拒絶嗎？可能不用這個長官提出來，就有很多熟悉官場之道的人，會主動獻上這些不必要的檢查了。公立醫院和私立醫院各會遇到類似這兩種不同的場景，這兩種情形都會讓學醫學的人失去專業的尊嚴。對於把醫學的真理奉為圭臬的醫師，對於以病人的健康為首要考量的醫師誓言，自然不願意去接受這種以錢或以權當本位的想法，很容易會排斥而避之，卻忘了這可能不是錢的問題，也不是官大的問題，而是為了維護醫學的尊嚴，或者是自己的尊嚴。為了不讓自己是為錢或為權服務時，醫師也要小心不能有過當的自衛機轉。是醫師的尊嚴，還是醫師的傲慢呢？有時很難區分。前面提到為醫療資源把關的理由，也可以是為自己尊嚴把關的藉口。 偉大的老師都不是只教學生老師自己懂的道理，而是要學生自己能驗證真理，自己去弄懂真理。學生可能不會一下子就想到最好的答案，令人賞心悅目的是兩位帶領討論會的老師會引導年輕學生走向熱烈思辨的道路。就像永鋐最後寫的「不要當成偶發的難題去打發，盡心去想」這場討論會，在師生的互動後，有了這樣的成果，很有意義。
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2022-03-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／以病人為中心？——「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸
【編者按】本週的主題是「病人的感受、醫者的立場以及醫療費用的考量」，首先由一位剛畢業的醫師寫出他與醫學生在醫學人文個案討論會裡，對一位慮病症病人罔顧醫師的專業意見，執意要求更多的實驗室檢查，以探討「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸；照顧這位病人的資深主治醫師語重深長，提醒習醫者謹記以同理心對待病人的感受；最後健保署署長指出不必要的就醫行為會影響醫療體系的健康運作，呼籲民眾正確的就醫態度是健保永續的基石。診間裡，主治醫師留下我先獨自為這位六十歲的女士做初步診察，此時她冷不防地拿出了一張由另外一位醫師所開、下週預排的自費檢驗單，上頭幾乎囊括了已知的各項癌指數，還湊上我耳邊說：「我知道那些大醫師之間彼此都是好朋友，不會願意跟我講真話，年輕人你幫我看看，這張檢查單有沒有漏開的項目呢？」當下的我十分吃驚，一時不知如何應對。「以病人為中心」的理念是近年來醫界的主流，其實這本就應當是醫療的職責所在，經由醫界與公眾們在多年的檢討與反思後，進一步被訂定追求目標與推廣。這項理念強調我們作為醫療方，應當深入了解與尊重病人的背景環境、價值喜好以及特殊需求後，達成醫病共享決策。不過，在病人的要求與醫者的專業判斷有著巨大扞格時，究竟怎麼樣的做法，才能夠符合病人最佳的利益而達到雙贏的溝通呢？經過兩個月在外院受訓，十一月時我正式在此醫院履新，是我步入職場後以新身分首次跟診，不同於學生時代的教學門診著重在病史、理學檢查等基本功，真實的門診，形形色色的病人，情緒的安撫同理、要求的應對得宜、資源的有效把關與法規的權衡進退……必須面對的是全人的課題。當時負責訓練我的整形外科陳醫師，在門診時經常給予我第一線為病人診察的機會，而在第二週時，就遇上這一次令我印象深刻的經歷。這位看診的女士在八個月前、約莫年初的時候，在另一家醫院被診斷右手掌背鱗狀細胞癌動過病灶切除手術，三個月後因為懷疑復發，轉而來我們醫院接受陳醫師施行手術化驗，結果為良性，全身性的影像與病理檢查也排除了轉移與復發的證據，之後她就拒絕繼續回診接受追蹤；這段期間，她陸續因為擔心其他惡性疾病，例如口腔癌、甲狀腺癌、乳癌等等，而到不同科別的門診看病，但在經過檢查後都排除了惡性的可能。預先回顧病歷過後的我十分好奇她過了大半年後回診的目的。她的主訴是右側頸部與腋下的腫脹感，並自訴擔心皮膚癌復發與淋巴轉移；但在經過初步診視後，病人兩側頸部與腋下對稱、沒有水腫或可觸摸腫塊，肩頸手臂的活動也無任何受限。在醫學統計上，皮膚鱗狀細胞癌發生淋巴轉移的機率微乎其微，我詳實的向病人說明診視結果以及相關醫學根據，卻平復不了她的不安，認為自己生活習慣良好卻得到這種少見的癌症，是因為自己體質易於罹癌的緣故；她跟我回顧起年初時發現皮膚癌的歷程，對於自己及早發現異常，在發於至微之時早謀於醫，感到相當自豪；在敘述的過程中她也反覆地指出身上其他部位的懷疑病灶，初步診視判斷都是良性老人斑與櫻桃血管瘤。我對病人的機警表示同意與讚賞，同時思索如何說明才能讓她可以接受現在的狀態不必過於擔心，她突然拿出他處開立的預排自費檢驗單，單上臚列CA-153、CEA、CA199……各種癌症指數可說是應有盡有，她要求我逐一解釋各項指數所偵測的癌症，並且質疑一定還有疏漏甚或錯誤的項目希望我幫她找出來。腫瘤指數在醫學實務上主要用於確診病人治療後的追蹤指標，不是診斷工具，更不會是近似於健康檢查的項目；當下的我可以想像前一位醫師是如何被這位病人百般拗不過，才無奈的在病人強烈要求且願意自費之下開出這張檢驗單。我秉持著耐心持續向她說明腫瘤指數的正確應用時，陳醫師這時回到診間接手拯救我這隻菜鳥。陳醫師再次就腫瘤指數的應用作解釋，並且說明基於不了解她在別的門診看診的實際情形，我們不能隨意幫另一位醫師說明其處置的目的，遑論指出錯漏，她對此不置可否。而對於她提出的其他疑似病灶，陳醫師則建議持續觀察即可，但位於後背的兩處斑塊因視線難以觸及，可以安排局部麻醉的小手術切除化驗，病人最後接受了這項建議。下診後，我查閱了慮病症有關的資料，根據DSM-5的診斷準則，這位病人有諸多相符之處，對於這類型的病人，文獻中強調應讓病人感受到他們的焦慮被我們所認同與體會、建立足夠的信任、確實安排追蹤處置，以及於必要時轉介相關專科醫師，因此我認為，在病人要求且願意自費做檢驗的狀況下，先順從病人要求，在取得正常的結果之後，順勢安撫病人的焦慮情緒是個可行的做法。但若要回歸到健保給付，我們還是要謹慎審酌檢查之必要性，為公共醫療資源把關。我將此次的案例提報到由賴教授主持、且有醫學生參與的醫學人文討論，針對我的淺見，第一輪的討論中大家也覺得似乎沒有更好的辦法，但幾經激盪與沉澱，學弟妹們陸續提出了不同的觀點！首先有位成大學弟提出，以把關醫療資源為出發點，有健保或者自費的分別嗎？在病人要求自費做專業判斷上非必要的檢查時，明知該檢查對我們診斷或後續治療是沒有幫助的無謂消耗，難道還是得順從病人予取予求、有錢最大？就算病人願意自費不用顧慮健保核刪，若是換位思考，當自己是病人或家屬，難道不會盡力溝通說明檢查的成本效益，避免多餘的開銷？秉持專業應當一視同仁！在當時與我一同跟診的陽明學妹則回憶，那位病人對於自我及早發現疾病相當驕傲，表現出來的態度像是對自身的健康狀況已經有先入為主的定見，她來求醫的目的，很大的可能是尋求醫師的認同、檢查結果合乎她的判斷，讓她更加篤定自己堅持的想法。一位成大學妹在聽完分享後則認為，既然病人是為了尋求認同，我們順應了病人的要求做了過度的檢查，就算取得正常的結果，病人是否會覺得自己的「信念」受到挑戰，反而為了捍衛信念而更強硬的要求其他進一步的檢查，直到檢查結果有異常證實她的信念為止，而這個過程中是否因為我們已經答應她做檢查起了個頭，若要中斷這可能無止盡的醫療消耗，反而進退失據？另一位陽明的學弟進而也發現我這個看法的兩難，今天順應病人做自費檢查，乃是因為我們在醫療判斷上有信心她無異常，但是腫瘤指數本來就不是高特異性的診斷工具，造成它的升高可能有很多的干擾因素，這也是為什麼它不能作為診斷工具而是用於後續追蹤的原因，如若因為不相干的因素，在檢驗結果發現異常，我們豈不更難向病人做圓滿的解釋？致使病人更加認定自己有其猜測的嚴重疾病而「乘勝追擊」地要求更多進階的無謂處置？在與這群優秀且思考活潑的學弟妹們集思廣益之下，我們發現若順應病人的要求，非但幫助病人平復慮病問題的可行性值得商榷，更可能使問題益形擴大、適得其反；從更高的層次來看，檢查處置的安排也不應因為選擇健保與自費而有不同的考量，應當根據我們的專業從一而論。與會的王教授是身心科的專家，他的看法是慮病問題的解決根本還是在於建立醫病間的信任關係！適當的談話技巧、同理病人的焦慮，讓病人感受到我們認同她的看法，雖不濫用非必須的醫療資源，但定期的回診安排與合理的檢查處置，可以使病人相信我們有將心比心地重視她的不安，進而願意接納我們專業的意見，甚至在必要時，委婉的轉介身心科醫師釐清慮病症並給予合適的治療。對於慮病者適當的溝通方式，亦是一門需要藉由經驗累積用心琢磨的課題！門診遇到的這位女士，就很難找到彼此的交集，病人本身相當堅持自己的意見，我們本著醫療專業又礙難完全配合，她若得不到真正令她滿意的答案，儘管表面上同意接受我們的意見，步出診間之後，也許她將帶著相同的問題到另一位醫師的門診插卡。在門診當下，陳醫師針對她擔心的皮膚病灶安排手術，對病人傷害極小外，病灶也確實需切除化驗才能獲得最肯定的診斷，或許可以期待在後續處置與追蹤中的一來一往之間，建立長期醫病信任，不啻為改善慮病的切入點。「以病人為中心」的醫療，雖然尊重病患的自主性，但並非對病人的主張照單全收，做為醫者，設身處地的提供資訊，引導病人做出最適當的決定，我們在此間仍有一定的能力與責任，縱使可能最終在病人堅持下，我們不得不為了避免衝突，以不造成生命健康侵害為原則做出讓步，但求自身盡力為病人著想重視，而非僅是當作偶發的難題打發過去。只要用心假以時日，面對有慮病情形的病人總會更有智慧與方法。
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2022-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療永遠有改進的空間！
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和】【延伸閱讀：醫病平台／延誤診斷的省思】曾經有人做過研究，認為醫師的養成，從考上執照後，平均大約須要十年的歷練，才會成為成熟的醫師。即使是一位成熟的醫師，也很難完全不犯錯。在醫師養成的過程，一般在醫學院及住院醫師時期，通常被要求遵循教科書的指引，去做診斷及治療。我們常說醫師的成長，最初要遵守規則，養成後，就要從例外中學習。而教科書寫的，是發生在大部分病人的狀況。然而，人是上帝創造的個體，而不是工廠製造出來的罐頭，人體的構造，多少都有些許差異，而且，每個人的新陳代謝、免疫反應、疾病的表現、對藥物的敏感度等等，也會有所不同，就如大家的面孔都不一樣，也沒有一種藥，對所有人都一樣有效。因此，教科書教的，也許對於90%的病人管用，對於其10%的病人就不一定完全適用了！所以，從醫學生時期，我們就要不斷地培養每一位醫者都不可或缺的紀律——「謙虛」的態度，以及按部就班，步步為營，追根究柢的做事習慣。因為，我們面對的是生命，千萬不能因為一時的疏忽，而造成病人及自己終身的遺憾。就算我們按部就班、步步為營、追根究柢，一方面，因為病人不是罐頭，不論是診斷或是治療，難免會産生一些不確定性，所以，我常提醒醫學生及年輕醫師，只要有任何疑慮，就要追根究柢及及時請教師長或同事。另一方面，人也非聖賢，難免會犯錯。所以，除了要時時戒慎恐懼外，還要不斷地檢討改進，讓錯誤的發生越來越少，這是最快速的學習模式。為了促進病人安全、持續提升醫療品質，任何一所醫院都應該建立檢討改進的機制，很嚴肅地舉行例行的「死亡與併發症討論會（motality & mobility conference）」。在這個討論會中，由住院醫師或主治醫師報告非預期的死亡病例或嚴重的併發症，我們要相信絕大多數醫師都不希望傷害到病人，一旦有疏失發生，都會有很深的自責。所以，這個討論會的目的，不是要指責，更不是要懲罰任何人。而是要經過認真地檢討，去釐清問題發生在哪一個環節，是系統的問題或是個人的問題，然後集思廣益，尋求改進的方法，避免同樣的錯誤再次發生。如此，醫院裏所有醫師的素質，就會不斷地提升。因此，在「死亡與併發症討論會」上，大家必須心平氣和地，以事論事，完全不針對人。我常跟我的同事説，準備這個討論會的病例時，是給自己有系統地，從頭檢視一次自己的思路與行動的機會，越能夠從大大小小的失誤中，一而再地挑戰自己，就成長得越快。討論會的目的，不但是自我反省，同時，也是大家一起學習的機會，所以，千萬不要為自己找藉口，永遠要想如何做得更好，否則，就浪費大家的時間了！看到「延誤診斷的省思」一文，我認為睿宇醫師是一位有自省能力的好醫師，更是一位照顧後輩的好師長。的確，正如那位年輕主治醫師説的，他處理病人的整個過程大致上並沒有錯，病人受了點苦，但最後的結局是好的。然而，我們也應該體諒病人的不滿，如果以病人的立場看這件事，他的診斷過程並不順利，心情自然不會很好。而且，他也會擔心，假設開刀進去時，醫師沒有及時發現問題，他的生命可能因此受到傷害。睿宇醫師的分享，也證實了我前面所説的，做為醫師的我們，永遠要以謙虛的態度，去面對病人，並以正向的態度面對病人的批評。在照顧病人的過程中，也要不斷地反思。因為醫療永遠有改進的空間，而病人是我們最好的老師。
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2022-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／延誤診斷的省思
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和】【延伸閱讀：醫病平台／醫療永遠有改進的空間！】當病人遇到自己被延誤診斷時，直覺的反應就是：這一定是醫師的錯！但真的是這樣嗎？實情往往比你想的還要複雜，有時是臨床表現不典型，有時是遇見罕見疾病，有時候可能是有隱微的線索被忽略了。醫師的每一個決定都會影響病人的一輩子，因此當醫師遇到這種延遲診斷的失誤時，心裡也一定不好受的。但除了心裡難過外，在醫師的養成教育中，也會鼓勵醫師們當遇到這樣的不幸事件，要自我省思，如果再重來一遍，怎麼做才能提早診斷。這是一條醫術精湛醫師養成的必經之路，「反省中求精進」是這個過程中的不二法則。最近就有位年輕醫師遇到這樣的困擾來找我討論。某個星期五下午，接近下班時分，一位科內的年輕主治醫師在病房的走廊上遇到我，問道：「學長現在有沒有空？想跟你討論一個很棘手的臨床個案。」我說：「有啊，你遇到什麼疑難雜症呢？」於是我們隨意找了一間醫師研究室，開始了我們的臨床討論。他說：「這是一位二十幾歲女性，主訴為腹瀉三天，去南部某家醫院急診求診，因為沒有任何脫水的症狀，急診醫師開止瀉藥給她，並約三天後的消化科門診，就讓她離院。三天後，這位病人回到中部，就來我的門診求診，因腹瀉依舊沒改善，懷疑可能是感染性腸炎，於是就安排她住院，接受抗生素治療。但住院至今已經一個禮拜，即便沒有吃任何食物，還是一樣腹瀉，不知道學長有沒有什麼看法？」聽完他的描述，很自然地會想到要考慮僞膜性腸炎或發炎性腸炎，因此我建議學弟可以考慮幫病人安排大腸鏡，再來進一步做診斷。學弟聽完建議立刻就動手幫病人開立大腸鏡的申請單，並著手清腸的步驟。經過兩天的腸道準備後，這位病人就在星期一接受了大腸鏡檢查。這天執行這個檢查的醫師在乙狀結腸的部分碰上了困難，不管換姿勢或是用腹部按壓，都無法順利讓內視鏡通過這段大腸，執行的醫師注意到乙狀結腸有從外面壓進來的痕跡，疑似骨盆腔有腫瘤，或是有膿瘍，遂在大腸鏡報告中提到這個發現，並電話通知主治醫師，學弟接到通知，馬上安排腹部與骨盆的電腦斷層來確認。很快地在次日她就接受了腹部電腦斷層檢查，果然在右側的骨盆腔看到一個腫塊，可能是卵巢的腫瘤，也有可能是大腸的腫瘤。看到這樣的影像結果，這位年輕主治醫師馬上會診婦產科，希望能夠儘快幫病人安排開刀治療。婦科醫師看完會診後，隨即安排隔天手術。術前討論時，每個看了電腦斷層的醫師都認為可能是骨盆腔的腫瘤，連放射診斷科醫師的報告也是說極有可能是婦科的腫瘤。但開刀進去後，才發現那個腫塊源自於盲腸，非常有可能是闌尾炎產生膿瘍導致的。大腸直腸外科醫師在術中接手後續的處理，成功地切除闌尾與衍生的膿瘍。當外科醫師跟家屬解釋這個結果後，家屬無法諒解這個延誤診斷，因此就去投訴這位主治醫師，質疑這位醫師的臨床能力非常不行，導致病人延誤診斷。醫院接到這個投訴後，管理階層很重視，隨即對這個案進行了解，並且開了內部檢討會議，會議上，這位年輕主治醫師受到外科專家的責難，檢討會後，我們又在內科部辦公室遇到，這位認真的年輕主治醫師很沮喪，問我說：「回想我們整個處理過程都非常及時，其實並沒有任何延誤，整個團隊都非常努力地在幫病人找出問題並積極處理。學長，如果再重來一次，你覺得要如何能提早診斷？」看到學弟如此的沮喪，我也跟他分享之前延誤診斷的一個經驗。「回答你的問題前，我先跟你分享一個類似經驗，有位六十幾歲的男性，因體重減輕與上腹痛來看診，抽血、腹部超音波、胃鏡、大腸鏡、腹部電腦斷層都做過了，都沒有任何確切診斷，只能先給予症狀處理的藥物，再繼續追蹤。半年後，因為症狀持續，且體重持續減輕，於是再做了一次腹部核磁共振，才發現有胰臟腫瘤，後來確認為末期胰臟癌，由腫瘤科接手後續治療。當這個病人確診後，再回去看之前的電腦斷層影像，我才發現有個小小的黑點，疑似是早期的病灶，當時被誤認為是胰臟周邊的脂肪組織，放射科醫師沒有注意，我自己也沒有看到，就這樣錯過了早期診斷的機會。發生了這樣的事情，我對這位病人很是愧疚，自己也一直反省要如何避免這樣的事情再次發生，我的心得是當病人的臨床表現與蒐集到的客觀資料不吻合時，就要小心其中必有臨床陷阱，要小心地重新審視所有的臨床線索，看看是否能夠得到其他的臨床假設，如果回頭再看你所照顧的這個病人，唯一的線索大概就是白血球的數值偏高，在一般腸胃炎的病人比較少看到……」學弟聽了我的分享後，點了點頭，跟我說：「謝謝學長的分享，我以後會更加注意。」這位學弟從醫學生時代我就認識，一路看著他從實習醫學生、住院醫師到主治醫師，這一路走來，他就是一個這樣認真執著的好醫師。望著他離去的背影，我默默地祝福他在行醫這條路上，能夠不要因為這個單一事件讓他喪失對病人的熱情，而放棄了當初學醫的初衷。
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2022-02-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／最寶貴的一門課：寬恕與氣和
【編者按】本週的主題是「當醫護人員犯錯時」。人非聖賢孰能無過，但醫療工作人員犯錯時，卻有可能造成病人受到傷害，甚至喪失生命。一位資深護理人員分享同事勇於向病人認錯而獲得病人的諒解，同時也幫忙個人的成長；一位年輕主治醫師因錯誤的判斷延誤病人的診斷，而年長主治醫師以自己過去的錯誤給予安慰鼓勵；一位資深醫院院長鼓勵醫師以「死亡與併發症討論會」，由別人的錯誤學習，一起反省檢討以避免重踏覆轍，營造醫護人員犯錯時，誠實以對、誠摯道歉，共同營造醫病相互尊重與信任的環境。【延伸閱讀：醫病平台／延誤診斷的省思】【延伸閱讀：醫病平台／醫療永遠有改進的空間！】在臨床照顧病人最大的目標就是病人能康復，但即使醫療團隊的夥伴盡力的執行每一個照護的技術或處置，但在治療過程中病人仍有機會遇到意外的插曲，甚至是傷害；此時醫療人員除了反省，總有深深的自責，往往需要很長的時間才能走出來，甚至有人就離開了醫療照護工作。前陣子我有一位夥伴在為病人執行經尿道給藥治療後，剛巧病人發生相當嚴重的併發症而住院治療，同事親自去探視住院中的病人，覺得很抱歉，雖然病人並沒有怪他，但看到病人受苦，她相當自責，一直反覆地的檢視過程到失眠，看到痛苦的同事，我不禁想起許多年前李阿姨的故事，於是我跟她分享李阿姨給我們上的最寶貴的一門課。李阿姨因為乳癌需要做化學治療，因此裝上植入式人工血管(PORT)，護理師為阿姨放置專用注射針，也進行回血測試，接著開始給予化學治療藥物，在給最後一個俗稱小紅莓的化學治療藥物(doxorubicin)時，不知道為什注射針外移，護理師沒有發現，而發生藥物滲漏，護理師立即停止給藥並做處理，當時是單位護理長的我接手了外滲的後續照顧，接下來的一段時間阿姨的皮膚經歷了紅、腫、疼痛的情況，並拿掉了人工血管，紅紅的皮膚在一段時間照顧下漸漸地恢復。看到病人經歷外滲之苦，護理師相當自責情緒也很低落，不敢再照顧李阿姨。有一天李阿姨對我說：「自從那天漏針之後，我再看到XX護理師，但她總是低頭也不敢看我，也不敢跟我說話，一直在躲我，為什麼啊？」我跟李阿姨說：「你打第一次化療時藥物漏出來，雖然我們不是故意的，但確實讓你受很多苦，我們沒有把你顧好，心裡很難過，覺得很對不起您，幫你打針的同事更是自責。」李阿姨說：「你跟她說不需要這樣，她不要怕看我，其實我心裡早就原諒她了！何況你們也不是故意的。她不需要像做錯的孩子一樣，要更勇敢一點。」我找到護理師表達阿姨的想法後，在下一次李阿姨來治療時，護理師自己向李阿姨說：「謝謝您！經過您的事，我反覆的在檢查自己在注射人工血管及給藥的每一個動作，特別是像您這樣剛手術好的人工血管，我希望不要再發生了！」李阿姨笑著說：「這樣就對了，這樣我也不算白受罪。」在大家的照顧下李阿姨順利完成後面化學治療的療程，回到門診追蹤。五年後某天接到病房同事電話請我協助看一位住院病人人工血管的問題，我前去探視發現竟是李阿姨；原來李阿姨因為乳癌復發了，外科醫師在相同位置植入人工血管，原來滲漏處的皮下組織還是受藥物浸潤破壞，手術傷口遲遲不能癒合，只得移除人工血管，重新放到其他地方固定。看到再次因為我們照顧過程做的不好而受罪的李阿姨，我心裡有點生氣，我找到外科醫師與他討論這個過程，我問醫師為什麼會想把PORT放在原先放PORT的位置？難道不知道病人外滲的病史？年輕的外科醫師告訴我，他知道病人曾有外滲過，但想都過了五年，應該已經好了，他不想讓病人再增加刀疤，因此從原處放置。我問他：「看到病人術後狀況，你還這麼想嗎？」外科醫師說：「在這之前我確實沒想到doxorubicin這個藥物的破壞性這麼大。」我問他那以後呢？」外科醫師說：「你放心，我以後不會再這麼做。」之後跟阿姨談到這件事，再次跟阿姨道歉，但阿姨卻說：「我知道你們的出發點是為我好的，我想你們比我更不想讓我遇到這樣的狀況，我不怪你們。」我說：「即使如此，但我們又讓您多受罪，我覺得我們沒有做好，我覺得很對不起您。」結果阿姨說：「別這樣想，我都不怪你們了，你也要學會原諒，原諒別人也放過自己。」病人是老師！因為李阿姨的故事，讓我一直投入人工靜脈管路照護與教育，只希望不再有病人受傷害。雖然我們一定要努力不要讓病人在治療過程因發生非預期的狀況受到傷害，但我們畢竟不是神，而病人是獨特的，每個病人都有些微與別人不同的地方，即便執行常規的照護都有可能遇到非預期的狀況；無論如何要能真誠的照顧病人，同時記得李阿姨教給我的「寬恕的美德」與「理直而氣和」的態度去面對每一個挑戰。
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2022-02-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？】【延伸閱讀：醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？】昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？醫院的臨床倫理委員會，日前討論了昂貴的新藥，對於罹患致命性，甚至是晚期的重大疾病的病人與家屬，究竟是帶來了一線希望，或是將成為沉重的負擔？我以長期參與健保新藥收載審議的經驗，也加入探討這個現代社會不算少見的兩難議題。新藥審議從臨床表現前進到費用議題二十多年來在國家級新藥審議委員會的參與學習，我見證到新藥評估的主軸思考，從單元到多元，甚至演進到今日的多角度多層面。曾經，醫藥專家們可以根據不斷發表的醫學文獻，單純從新藥的臨床表現，例如療效與安全性、做出收載與否，以及核價建議。對於不斷追求新知飽讀最新文獻的專家們，這就是科學的決定，沒有困難，也不會有疑惑。這大約是健保開辦前十年的光景。第二個十年，健保開始面對逐漸浮現的財務問題，其中較明顯的是，為了管控藥品費用的成長，我們看到了健保署定期調降藥價，降幅的決策者是在衛福部。然而，這是事後的管控，對於防範未然，醫藥專家們在審議新藥的時候，健保署也開始邀請醫療科技評估的成員，事先提供書面資料，並陪同出席會場備詢，協助委員們進行各案的參考討論與決議。藥品在安全性與療效以外的面向我擔任醫院藥局主管後，在院內外教學時，常常告訴學生，如果只需要用兩個面向－「療效」與「安全性」，去認識或選擇治療藥物時，無論對於醫師或藥師，相對是容易的。但是，如果出現了不能迴避的第三個因子——「費用」，整個故事就開始變得複雜了。這個複雜的故事，不只專屬於特定的病人與家庭，更因為台灣有國際矚目的健保制度，民眾深切寄望獲得健保的周全照顧，所以故事的複雜性，會牽涉到國家與社會資源的利用與分配。健保藥品專家諮詢會議，除了評估新藥的安全性與臨床療效之外，也會去了解與計算每個月或每個療程的費用，整體療程費用，成本效益，以及所謂的ICER/QALY值 (incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)，也就是幫助每位病人多活一個經品質校正的存活年，健保需要額外花多少錢，或是相當於多少GDP(國內生產毛額)等。此外，還要預估新藥開放後的未來五年，每一年可能的費用，以及所造成的財務衝擊。這些資訊確認且齊備了，才可能促成具有決定權的藥物共同擬訂會議，做出通過與否的決議。治療的選項很難單純考慮臨床療效台灣每位醫藥護人員都被要求定期修習倫理學分，而現代倫理的核心議題之一，已納入分配正義 (distributive justice)。也就是，對於醫療資源的分配與使用，應該以病人之醫療需求(medical need)為考量，而非社經地位或其他因素。然而，昂貴的新醫療科技，尤其新藥，在健保尚未通過給付之前，對於多數的病人與家屬都是沉重的負擔。例如癌症新藥，每月花費至少都超過十萬，每年動輒超過百萬。我們都很清楚，當擬使用的新藥有健保給付時，醫師、病人與家屬在做選擇或決定時，困難度相對較低。如果新藥已經進入給付審議階段，尚未有定論，三方都會有高度期待以及與生命賽跑的焦慮感。如果新藥還沒有取得國家藥品許可證，或是尚未申請排入健保審查議程，當下的決定與取捨是最艱難的。承擔得起多少錢是一件事，未經評估未知全貌的新藥，究竟會對特定病人帶來多少療效又是另一件事。費用可能高不可及，療效充滿不確定性，如果不是因為至親的生命無價，這項痛苦的抉擇是不會出現的。相關團體都必須參與努力以取得共識為了讓真正有效益的新藥可以儘快幫助台灣的病人，健保署聘任的三十多位專家，從早上九點半到下午兩點，每個月至少花四個半小時開會，根據上述各種考量做出建議案，其中九位還需出席下一階段的「藥物共同擬訂會議」，來說服與會代表能接受他們之前用心費時所建議的方案。這九位專家平均每年超過一百小時，平均每個月有八個半小時是在健保署開會，期待好的新藥可以有機會嘉惠民眾。來自醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組，則是根據申請案內容，以及專家提出的各種情境，做出財務分析提供參考。藥界朋友則需要為國人向國際總部努力爭取優惠的價格，並與健保署簽訂與給付相關的協議，盡量減少財務衝擊，讓健保財務不致捉襟見肘，健保署的同事們更是承擔了全年無休的行政事務，包括檢查資料是否齊備、邀請主審、安排會議、與廠商議價與簽約，並監測給付規定與合約內容是否被確實執行等等。名單公開在官網的藥物共同擬訂會議代表們，則是以嚴格的態度來審議從健保署提出的建議內容，這個會議基本上是全天會議，即便在疫情期間。兩難不只在診間與病房，也存在各層級會議室我參加過無數場次的醫學研討會，上半場大多由臨床醫師做科學文獻的回顧，分享全球醫療科技進展的成效，為病人獲得最佳治療請命；下半場通常是請衛福部或健保署官員，或是參與審議的代表，從總額、藥學經濟或成本效益與財務衝擊等角度切入，分享觀點。上下場的轉換當下，常讓人有聽到故事的另一面的感覺。因此，這種兩難甚至兩惑，不只是出現在診間或病房，醫師與家屬之間，其實也發生在健保署的三階段會議——專家會議(做出建議案)、共同擬訂會議(負責決議)以及健保會(負責總額協商與分配)，畢竟每個人都可能成為病人，每個人都可能會有親人生病了。結語：現代醫療常在盟約/契約式忠誠尋找平衡點倫理學，包括醫學倫理，提到忠誠度(fidelity)。在教學時，個人會分享以下觀念：忠誠度有兩種，一種是盟約式的忠誠 (covenant commitment)，一種是契約式的忠誠 (contractual commitment)。自古以來，民眾對醫療服務者的期待，是屬於盟約式的忠誠，來自內心的、心靈的、真誠的承諾與信守；但是面對健保制度、管理法規、財務控管等，醫療院所需要遵守契約式的忠誠，所作所為符合一條一條的合約與規範。因此，醫療人員，尤其醫師們，一手被盟約式的忠誠牽繫，一手被契約式的忠誠規範，經常陷入兩難之間。身為具有為保護民眾的排他性專業證照人員，我們時時刻刻要在兩難之間取得平衡，這也是我們一生的功課。
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2022-02-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？】【延伸閱讀：昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療】半年前，我的門診來了一位中年男性，夫妻一起進來我的診間，想要尋求癌症治療的第二意見。這位先生罹患了第四期的肺癌，在前一家醫院經過了數個月的治療後，效果很好，癌症病情控制的很穩定，只是最近一次的追蹤檢查發現癌症又有蠢動的現象，他的主治醫師建議他需要再度開始治療。乍聽之下，這個診療的過程十分合理，他的醫師也把他的病情控制的很好，那他為什麼想到另一家醫院諮詢治療的第二意見呢？細細探究之下，這位先生是一位受雇的勞工，負責家中主要的經濟來源，前一階段的治療，他的主治醫師建議他除了標準的化學療法外，應該加上自費的免疫療法藥物，用以增加治療的效果。他與妻子討論之後，接受了主治醫師的建議，也順利的達到了癌症控制的目的。只是這階段的治療，已經將他幾十萬元的積蓄花費殆盡，這次他的主治醫師仍然要他再繼續自掏腰包接受免疫療法藥物的治療，但是他已無力負擔，從他滿是無奈的語氣之中，可以理解爲什麼他選擇諮詢第二家醫院的醫師，尋求除了自費外，是否有第二種經濟上可負擔的選項。在癌症的領域照顧病人超過二十年，猶記得肺癌的第一個口服標靶藥物艾瑞莎（IRESSA®）問世時，在健保尚未將其納入給付的年代，病人一個月需要掏出近十萬元來取得藥物，一天一錠，就像高血壓或是糖尿病，看不到治療的盡頭。如果治療效果很好，就需要每個月不斷的支出這筆費用，如果療效不佳，煩惱的將是下一個治療在哪裡？癌症可以控制嗎？要接受化學療法嗎？當時醫院的同事都認為，病人當下若不用面臨生命的困境，也要面對經濟的困境。現在艾瑞莎早已納入健保的給付，甚至第二代與第三代的口服標靶藥物也同樣有條件的納入給付的範圍，免除了很多罹病病人家庭的經濟困境。然而免疫療法的問世，再度讓病人面臨生命與經濟的兩難。若病人的疾病不在健保有條件的給付範圍內，一次治療負擔的費用將超過15萬元，四次治療就要60萬元，這還只是基本的療程。從藥物發展與疾病治療的歷史看來，藥物只會愈來愈高價，經濟的困境仍然持續。2017年7月，美國食品藥物管理局（FDA）核准了諾華藥廠的CAR-T治療，這是全世界第一個採用細胞基因治療癌症的產品，定價一個療程47萬5千美元，這還只是藥物的費用，若加上醫師、護理、住院等費用，預計超過50萬美元，折合新台幣1500萬元。2019年5月，美國食品藥物管理局再度核准諾華的一款基因療法ZOLGENSMA®新藥，用以治療脊髓性肌肉萎縮症這個罕見疾病，這種一次性的基因療法費用竟高達212萬5千美元，折合新台幣約6375萬元，成為世界有史以來最昂貴的藥物。藥價不斷創歷史新高，令人憂慮，但是藥價只是醫療的一環。從人均健康的支出來看醫療花費，也能窺見一二。世界銀行（The World Bank）根據世界衛生組織（WHO: World Health Organization）全球健康支出資料庫（GHED: Global Health Expenditure Database）的統計（https://data.worldbank.org/indicator/SH.XPD.CHEX.PC.CD?end=2018&start=2000&view=chart），全球人均健康支出從公元2000年的480美元逐年增加至2018年的1110美元，十九年中增加超過一倍。而從台灣衛生福利部於2021年1月發布的國民醫療保健支出年報得知（https://dep.mohw.gov.tw/dos/lp-5071-113.html），台灣人均健康支出也從2000年的741美元（台幣23143元）逐年增加至2019年的1575美元（台幣49011元），同樣的在二十年中也超過一倍。在這份衛福部的官方報告裡，我們發現藥物的支出二十年來每年都約佔總支出的20%，這表示不是只有藥物的價錢節節攀升，醫療中的其他支出也同樣一年高過一年。再看全世界醫療花費最高的美國，在癌症治療的現況。美國醫學協會（AMA: American Medical Association）的官方網路開放醫學期刊（JAMA Network Open）於2021年10月6號刊登了賓州癌症研究所（Penn State Cancer Institute）放射腫瘤科Zaorsky醫師的研究（doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.27784），從MarketScan的資料庫與美國國家癌症研究所年度報告（SEER: Surveillance, Epidemiology, and End Results）中發現，在2018一整年中小於65歲的私人保險病人同時罹患前15種常見癌症的人數共402,115人，推估癌症相關治療的支出將達到1562億美元，平均每個癌症病人當年度將花費388,446美元在癌症治療上，折合台幣將達到1165萬元。所有醫療的進步與發展，目的都是為了讓病人可以從疾病中康復。若病人的疾病是不治之症，也希望藉由現代的醫療技術，緩解病痛，延長有品質的生活，進一步維持生命的尊嚴，然而，高價的醫療是不是一定都朝向醫療初衷的方向前進，值得我們反覆思考？現代醫學已經發展成一門十分複雜的科學，醫療工作者今日面臨的責任只有比過去更重大。記得小時候常見的內兒科診所、甚至內外科通才的診所，如今已不易見到，取而代之的是極度專業分工的眼科、耳鼻喉科、皮膚科、小兒科等等。試想，在這些專業科別之間，就算是醫師，也極為可能不熟悉非自己領域的知識，更遑論是一般人。所以我們或可想像，醫療知識在病人與醫師之間的不對等，差距一定更是巨大。從不對等的基礎出發，顯而易見的，醫療工作者的責任之一就是要在浩瀚如海的醫學資料與證據中，去蕪存菁，替病人與其家人理出一份頭緒，經過討論，採用對病人最具經濟價值的方式，達到病人最想要的結果。對於可以治癒的疾病，當全力以赴；而面對不幸的不治之症，溫柔誠實的告知，盡力維護病人的尊嚴。癌症病人面臨的醫療困境，每日都在上演，不僅在台灣，美國也是。藥物的發展，的確延長了癌症病人的生命，甚至將不可治癒的疾病推進至有機會治癒的境地，令人驚嘆。只是在現實世界裡，當病人面臨重病帶來的膽戰心驚外、負擔不起的昂貴藥物理當不該再成為病人心頭的另一個痛，身為醫療的專業工作者，如何協助病人找到最適合而可負擔的治療方案，維護病人的利益，是迫在眉睫的大事。位於美國田納西州曼非斯的St. Jude兒童研究醫院，是一所以治療兒童癌症聞名全世界的機構，醫院的創辦人是一位美國家喻戶曉的喜劇演員Danny Thomas。他想像中理想的醫院是一所為了「治療所有孩童，無關乎其種族、膚色、信仰或家庭財力；成為用研究照亮黑暗的機構（Entertainer Danny Thomas envisioned a hospital that would treat children regardless of race, color, creed or their family’s ability to pay. A facility where research would shine light into the darkness.）」。他曾說過：「世界上有兩種人——贈與者及接受者，有時候接受者能吃得比較豐盛，但贈與者永遠睡得更加安穩。（There are two kinds of people in this world: The givers and the takers. The takers sometimes eat better, but the givers always sleep better.）」他也說：「最棒的報答就是你曾協助挽救性命的孩子臉上綻放的笑容。（The greatest reward is the smiles on the faces of the children whose lives you’ve helped save.）」這間醫院在這樣的理念下走向世界頂尖的地位，也期許未來，希望不要太久，台灣能處處充滿這樣推動研究與病人福祉的機構。
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2022-02-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？】【延伸閱讀：昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療】 十年前，爸爸因為椎間盤突出要進行手術，入院當天醫師詢問是否要使用自費醫材，可能要數萬元，媽媽打電話來問我，是否有「必要」使用，我請教工作醫院的醫師意見後，建議爸爸使用健保給付的醫材就好，謝謝當時手術醫師順利完成手術，讓我的爸爸復原狀況到現在都很好。現在回想，已經忘記當時討論的細節，但是當時決定前的徬徨與焦慮，感覺還是很鮮明，雖然當時我已在醫院工作，但還是會有一點迷思，健保給付的會不會比較不好？也有壓力，身為家中主要經濟來源的爸爸，長年付出勞力為家庭工作賺錢，在「需要」使用自費醫材時，我們卻無法立即答應，還是思考是否「必要」、是否符合「經濟效益」，這樣是否不對。 在工作中，癌症治療的過程也會碰到要討論使用自費藥物的時候，有時是病人主向醫師提出：「只要有幫助，需要自費沒關係。」有時是醫師在提供治療選項時，會給予使用自費藥物的選擇，總覺得這時的選擇會更加的困難，癌症治療的效果會影響生命的長短，治療的療程也不是一次就見效，治療有成效時可能要一直用藥才能維持疾病的穩定，所需花費的金額可能十數萬到百萬都有可能。 病人有知的權利，不因年齡、性別、國籍等而有差別，更不該因為經濟狀況而有所限制，病人有權利知道治療計畫的選項、不同選項的差異、需付出的資源，瞭解清楚後再做出決定，醫師能幫助病人瞭解清楚此項治療的必要性、預期的效果、所需的療程及費用，再讓病人做出決定。以前我會擔心，跟經濟狀況不好的病人討論自費藥物治療，是否會讓他們有被剝奪感，因為沒錢所以不能接受更多的治療，但就實際的工作經驗，健保給付了很多抗癌藥物，多數時候都是從健保給付用藥開始治療，通常都是到了最後才會討論是否要用自費藥物來治療，這個時候都是在爭取一個機會和希望，藉由自費藥物來爭取活久一點的希望，這個希望所產生的經濟負擔是很重的，病人本身是否有足夠的資源(收入、積蓄、保險、親友支援)來支付，能夠負擔的期間有多長，是否有社會資源能夠協助，是否符合被協助的資格，這些都是可以陪著病人討論、進行資源盤點。 如果可以預知結果，不會難做選擇，但往往難做決定的原因，是因為不知道選擇後的結果是否符合期待。若可以事先知道藥物能帶來很好的治療成效，或許只要衡量能否負擔藥物費用就好，也或者懷抱著「活著就有希望」、「留得青山在，不怕沒柴燒」的想法，先投入所有資源換回健康，只要身體恢復，錢再賺就有，但多數的時候，都要先用藥，才會知道是否有效。 做任何決定都會有其信念與價值，藥物「價格」不等於生命「價值」，有病人說過：「此生足矣，使用自費藥物治療，可能只多兩至三個月的時間，對我沒有意義。」也有病人說過：「我孩子還小，如果有機會看他們長大，我要試試看。」有病人覺得錢可以不留子孫，但也不要債留子孫。也有家屬說過：「就算借錢也要治療，能活一天是一天，只要爸爸在，我就有家。」不同的生命故事、家庭文化，會做出不同的選擇，面對生命的態度，每人都不盡相同，有人考慮以自己的需求為優先，有人以家屬的需求為優先，如何選擇沒有標準答案，因為每人衡量價值的秤都不同。做決定之前，先收集客觀資料，詢問醫師自費藥物的治療效果，能減少復發機率、延緩疾病變差，增加存活期；要做幾次才會知道效果，如果有效果是否要一直使用，還是使用幾個療程後就可以停止；如果沒做的話，會遇到怎麼樣的狀況。瞭解這些客觀資料後，方能佐以個人主觀的價值來做出屬於自己的決定。 在癌症治療過程中，不以成敗論英雄，病人能為自己做出選擇就是英雄。家人、照顧團隊成員可以陪伴病人，瞭解病人考量的面向，討論有無解決的方法，支持病人為自己所做的決定。
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2022-02-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／「胃造口」好處多！不易滑脫、不需常換，病友經驗分享不插鼻胃管的另一種選擇
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。李蔚祥（病人）經過這段時間的胃造口生活，我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便，自己一個人就可以處理，不用麻煩家人。胃造口在腹部，衣服穿著掩蓋就不明顯，不像鼻胃管整個裸露，出門都還怕嚇到路人。對自己的社交生活影響比較小，自己臉面比較掛得住。胃造口半年才須更換，而且每次只花三十分鐘左右，相對鼻胃管更換頻率低很多，每次更換有麻醉，也不會不舒服。傷口維護上其實也是自己就能處理，傷口的清潔消毒與保持乾爽這個自己就能處理不會造成家人額外負擔。在術後我跟朋友出國了兩次，2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊，帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具，兩次旅程都很順利。平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾。我認為我進行胃造口決定是正確的，如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇，我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。 蔡雅雯（病人女兒）考量生活的便利性、衛生以及美觀等因素，選擇建造胃管。雖然需在肚皮上打一個直徑約0.5公分的小洞，但外衣遮住，其實與一般人並無二致。生活中的不便之處有：1.灌食的食物須為液態，灌食前一定要將灌食的食物過濾乾淨以免造成胃管的堵塞。2.灌食的食物若選擇坊間可購至的高單位營養品（如：亞培、諾沛…等）的話單價較高。當然也可選擇沖泡類的高單位營養品，相對價格會稍低。3.每2~3小時需灌食一次，才能補充到一天所需的養分。每次灌食完成後也須在灌食大約100cc左右的開水，以清洗胃管。4.必須勤換肚皮上造口上的紗布，大約一天一次。5.出門需攜帶灌食工具(針筒)，並在每一次灌食完成時須清洗乾淨。6.出門在外可能需要有較隱蔽或私人的空間，比較方便灌食。與家人出遊時，有時會選在車上進食，若家人在餐廳的用餐位置較隱蔽時，也會直接進食。7.灌食初期偶有拉肚子的現象，但這可能因人而異。8.每六個月須回醫院置換胃管。大約不到半天的時間就能置換完成。雖然有上述地這些不便之處，但在裝完胃管的幾個月後能，因為能有效地吸收到養分，身體的機能如體重、肌肉、抵抗力也日漸恢復，且因食物不再經由口腔進入，吸入性肺炎的問題也大幅改善，除卻無法享用美食，日常作息也都能如常，也能運動、工作。而放置胃管十多年下來，縱有不便之處，也已習以為常。剛開始的時候因進食方式和內容的改變難免稍有不適與不便，往往只要一通電話至醫院，都能得到溫暖和煦地關心與解答。感謝醫療團隊每一次給予地溫暖與支持，讓我們能度過每一次問題。金琳（病人姐姐） 小妹自從做了胃造口手術後，體重漸漸回升到低標，笑容也慢慢變多了。幾個月後，小妹真的又能和球友去打高爾夫了呢！說真的，除了一開始，有一點不能接受在身上打洞的想法，到後來，我們都覺得胃造口比鼻胃管要好得多。至少外觀上，不像鼻胃管那樣明顯，除了知情的親友之外，旁人很難察覺有埋了一根管子在肚子裡。胃造口的更換頻率也比鼻胃管少很多，只要每半年到一年到醫院，或由居家護理師更換新胃管即可，也比較不用擔心管子會不小心被扯掉的問題。胃造口確實提升了小妹的生活品質，希望有更多有吞嚥障礙問題，比方常被食物或水嗆到、或者根本吞不下東西，必須長期灌食的朋友，可以放棄成見，考慮做胃造口。
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2022-02-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／「透視攝影導引胃造瘻術」3大優點 幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。俗語說得好，民以食為天。滿足口腹之欲是人生的基本要求，健康的人如此，而生病的人更是需要有充分的營養來對抗疾病。傳統上當病人無法由嘴巴進食的時候，醫生最常建議的處理方式是放入鼻胃管或者是利用外科手術的方式做胃造瘻口。前者不僅影響病人的外觀讓病人無法進行正常的社交生活，而且會在喉嚨有異物感讓人無法忍受。後者則是需要全身麻醉才可以進行，而且傷口比較大。當病人的身體狀況較差的時候，很容易會有傷口潰爛出血的情形但無法治療。因此在透視攝影下放置胃造瘻管就逐漸的取代傳統的鼻胃管和外科手術。這個手術的進行方式是在X光導引之下, 局部麻醉之後在肚子上畫下一個0.5公分左右的傷口，然後將ㄧ根直徑約0.4公分的軟管經過腹壁放入胃的下體部。經由這根管子可以將流質食物直接灌食到胃部。一般做完手術之後要觀察24小時，如果沒有任何的不舒服，例如發燒和腹痛，就可以開始進行灌食。整個手術的時間大約20到30分鐘。我們醫院從1997年開始由放射科醫師為將近1500位病人進行了這項手術，有很多病人已經放置胃造瘻超過十年以上，大約每半年需要更換一次新的管子，更換管子時不需要任何麻醉，所需時間大約十分鐘。這項手術可能引起的嚴重併發症不到10%，包括腹膜炎和傷害到附近的器官（大腸）。嚴重到需要手術治療的病人不到1%。這種手術有以下幾種優點：ㄧ、不會有外觀上的問題，病人可以正常的生活。之前有位頭頸癌的病人他因為無法順利從嘴巴進食已經放了鼻胃管好幾個月。但是為了嫁女兒，他鼓起勇氣接受了這項手術，結果非常滿意。因為他可以以正常人的外表來主持女兒的喜宴。還記得他跟我說，作為一個父親，把兒女撫養長大看到他們有美滿的婚姻，是他這輩子最大的心願。因為作了胃造瘻，他不必在臉上掛著一個管子如同大象的鼻子一般，可以堂堂正正地站在婚禮的台上把女兒的手交給女婿。做了胃造瘻有管子在肚子上，等傷口成熟 （約兩星期）之後依然可以正常運動，可以洗澡，甚至有病人用隔水敷料包覆管路和傷口穿著全身性的泳衣去游泳。只是泡溫泉就不太適合了。二、手術時間短不需要全身麻醉。很多頭頸癌和食道癌的病人，或者是病人的情況比較脆弱，無法接受全身麻醉或者內視鏡手術。在透視攝影下進行胃造瘻就非常適合。可以避開全身麻醉的風險,和外科手術相比復原的時間比較短， 副作用也比較少。三、灌食操作方便可以不必仰賴他人照顧。唯一的缺點是因為管路內徑的限制，只能灌食已過濾的流質食物。太油的東西也不適合。例如雞湯必須要冷卻之後過濾油脂碎屑才可以灌食。我很佩服一位病人的太太，他每天幫先生用一隻雞蒸餾ㄧ碗滴雞精，待冷卻除油之後再加溫，幫先生灌食加菜，十多年來如一日。還有一位病人是在果菜市場賣蔬果汁的，他除了營養師處方的管灌飲食之外，每天準備新鮮的果菜汁過濾之後經由胃造瘻管灌食。他們的癌症都已經治癒，但是因為腫瘤治療的副作用而無法順利進食。有了胃造瘻之後，仍然能夠有豐富的營養攝取。透視攝影導引下的胃造瘻術是一個安全且有效的微創手術，雖然相對於鼻胃管而言，他的併發症風險稍高，但是對於病人而言，舒適度和外觀美感都提高很多，也比較不會因為不舒服而拔除。即使口不能食，但是在胃造瘻的幫助之下，病人依然能夠有充足的營養，享受正常的生活。這才是我們治療病人的終極目標。
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2022-02-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／簡易的胃管放置術PFG，讓病人舒服的走過人生的最後一哩路
【編者按】本週「醫病平台」介紹「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，幫忙吞嚥進食有困難的病人攝取營養，得以避免長期使用鼻胃管餵食。兩位資深放射診斷科介入性診療專科醫師分享發展這種方法的歷史背景以及目前以「透視攝影導引胃造瘻術」的方法，並有三位病人與家屬分享病人在鼻咽癌接受放射治療後引起吞嚥困難，而後接受這種胃管的放置，成功避免長期使用鼻胃管，並享有理想的營養與生活品質。人生人死，生是偶然，而死是必然。有品質的生命才是有意義的生命。長壽非福，希望是大家的共識。從醫學院畢業已超過半世紀，半世紀前，沒有醫學倫理，也沒有老人醫學的課程。更不用說，沒有對死亡的研究，避談死亡似乎是社會的共識。三種插管用來延長生命是指氣管，鼻胃管，及胃管。緊急的氣管插管是為了維護心肺功能，但有些重症的病人，甚至植物人靠氣切插管來延長生命，也時有所聞。這些案例引發社會批評及檢討，才慢慢演化出在失去意識的病人，不應挿管來長期維生的想法。當病人有吞嚥困難或食道阻塞的問題時，放置鼻胃管餵食，是唯一的延續生命的方法。很多神智清楚的老人，可能在生命最後一段路，靠鼻胃管維生一、兩年或更長的時間，鼻胃管必需定時更換，病人辛苦，做的人也辛苦。放置胃管餵食就成了避免長期使用鼻胃管的合理的改善方法，外科開刀來放胃管，是很早就存在的技術，但胃罩口的維護及胃管的長期使用並不簡單，胃管不小心脫落並不少見，如把胃管縫在腹壁上以避免它的滑脫，但不小心的拉址常引起胃罩口流血或感染的副作用，故胃管的使用遠不及大腸或小腸造口的普及。使用內視鏡來做胃管是所謂的PEG(Percutaneous endoscopic gastrostomy)，是可以避免進開刀房的下一步改良方法，這方法還是要在內視鏡的幫助下 在左上腹壁切一個小開口，而它能用的導管還是跟外科開刀法一樣，所以後續的長期使用的延伸問題與開刀法則大同小異。有沒有更簡單的胃管放置法？這是本文的重點。經皮及利用輻射透視的胃管放置法已存在多年。這方法始於八十年代初期，到八十年代晚期，這技術已趨成熟。這方法，簡稱PFG(percutaneous fluoroscopy-guided gastrostomy)，1992-1996 期間，我在德州大學安德生癌症中心有機會利用它來幫助不能進食的病人，這方法是血管導管術的延伸，利用一針一線，可以進入血管或胃，把針拿掉換成一隻小管，外徑約0.13公分，小管再換成大管，約0.33-0.4公分左右，這管的遠瑞4-5公分，利用一條內線，可以捲成一個圓圈，俗稱豬尾巴(pig-tail)，這個豬尾巴的神奇功能是讓胃管不會滑脫出來。這個方法所使用的管大約 0.3-0.4公分，比起開刀法或內視鏡法用的管0.8-1.1公分，差不多只有三分之一的直徑，這等於是九分之一的大小，這個小管的使用比前述兩法，讓病人舒服許多，長期使用的副作用也大為減少，故病人的接受度大增。癌症的兩種重要治療方法是化學療法及放射治療，從口腔到食道以及肺部與縱隔腔腫瘤的放射治療，無法避免黏膜發炎，有些常用的化學療法也不能避免黏膜炎(mucositis)。這些病人在中期或長期的治療期間必有進食問題，於是放一個胃管讓他們能維持良好的營養狀態，才能做完治療的療程。一旦治療結束，病人可以恢復進食時，拔掉小胃管，廔管的出口並不需要縫針，小瘻管在一天左右會自動關閉。做了幾百個病例後，整個癌症中心就很少使用開刀法或內視鏡法，有些重症病人在離開醫院被安排住進安養中心，安養中心常要求病人要放置胃管才願意接受病人，鼻胃管滑脫或被病人自己拔掉的案例太多了。我1996年離開安德生癌症中心時已經做了一千多個胃管，回台灣後的二十幾年，又做了一千四百多例，其中有些病人長期使用，五年或十年的都有，他們只要毎半年回來換管。另外有一小群的病人，大部分是年長者，他們會有呑嚥困難而導致吸入性肺炎，以前的慣例，他們回家後就改用鼻胃管灌食。但鼻胃管的使用對大部分的人是非常難受的，每個人要自己試過才暸解。我在醫學院大三的生理課已經試過，連放進去幾秒鐘都做不到，醫學院差點讀不下去。在這群老人，神智清醒而無法進食，必需長期的使用鼻胃管，我是很同情他們的。當我看到瓊瑤的先生平鑫濤為了要不要揷鼻胃管，而家族成員鬧翻，我是感觸良多。當我讀到賴教授替他100歲的父親每個月要換一次鼻胃管長達兩年的文章，我不但感到難過，更感到內疚。因為醫院很多同事的父母與家人，在年老不能進食時，我曾幫他們放過這種簡易的胃管，讓他們舒服的走過人生的最後一哩路。國內有幾個老人醫學或安寧療法的研討會，當提到長期使用鼻胃管來維持生命，常討論它如何不舒服或不人道-，平先生就這麼想。當他們提到解決的方法就是不容易做，也不容易使用的PEG(內視鏡胃管術)，我的心中就想到在台灣很少人知道有簡易的PFG這個方法，真可惜！是不是我不夠努力？
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2022-01-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／腦瘤開刀後遺症引發癲癇！感謝當初沒有放棄的自己，要勇敢大聲的說：我癲癇、我驕傲
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現，但有時候無法完全吻合相同主題，以致無法即時刊登，對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章，讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇，以及克服困難的歷程。我的癲癇是腦瘤開刀留下的後遺症96年大發作後，開啟了我與癲癇生命共同體的奇幻之旅。一開始對癲癇不了解，曾經討厭、排斥它、它讓我自卑、怨恨，為什麼會得到癲癇？讓別人看到自己醜陋一面，讓別人害怕的怪病，它像是隱藏在身體裡的未爆彈，每天提心吊膽，深怕踩到引爆點，把自已困住，不與人接觸、胡思亂想、生活漫無目標。我不曾因為腦瘤而傷心難過，卻因為走不出癲癇難關而痛哭數次，甚至想過如果當年腦瘤手術失敗，現在是不是就不會痛苦？負能量不斷在腦海、身體惡性循環。羨慕同學畢業後出國打工渡假、工作賺錢、做自已想作的事情，而我只能關在家中自怨自艾，也因為癲癇不斷發作，家裡總是瀰漫著低氣壓。爸媽怕我外出發生意外、怕我在工作中因癲癇發作被解聘，愛女心切的爸爸語重心長的說：「阿官啊，你不要出去工作，爸爸養你就好了！」這句話把我打醒，讓我省思，爸媽可以養我多久？難道我此生就要這樣悲慘渡過？於是決定，該是好好重視癲癇課題，不要有鴕鳥心態、不要再當被保護的乖女兒。「打開心胸接納它、乖乖聽話吃藥，真的不會發作、會抗癲成功」是真的嗎？初期控制得不好，每次回診跟彰基陳大成醫生報告發作情形，癲癇日誌上滿滿標示發作的紅字，讓我信心喪失，還好醫生會跟我解說、討論，讓我知道問題所在。每天按時服藥(起初都會偷偷把藥丟掉，打從心底討厭吃藥)、上網搜尋癲癇相關資訊，無意間找到台灣癲癇之友協會網站，留言板上的Q&A都是我想問、想知道的，而專家的回覆讓我對癲癇稍加了解，如獲至寶的每天必定瀏覽網站從中解惑。漸漸的，我打開心房了解它、面對它並接納它，「相信自己」就是最大的改變。日誌上的紅字越來越少，每次回診都像小學生炫耀考試考90分、95分般得意，陳醫生也會用病友成功例子鼓勵我，給我打強心針，讓我不再害怕。與醫生建立良好的醫病關係，亦師亦友，除了問診，也分享生活、工作中的快樂、難過大小事，也數次告知公司騎腳踏車活動，淡水到礁溪、墾丁到屏東，自我挑戰壯舉。結婚時還特地帶著老公與喜餅，到診間與陳醫生分享喜悅，謝謝這位生命中的貴人。陳醫生知道我日後想懷孕，在用藥上也特別小心，並邀請我參加癲癇講座，讓我獲得更多專業知識，知道我也可以和正常人一樣結婚生子。講座結束後，和醫生輕鬆對談、病友經驗分享，發現原來我並不孤單，有這麼多病友和我並肩作戰著，更驚訝的是我最喜歡的畫家梵谷、古今中外許多名人都是勵志的癲癇患者，我何其有幸可以和他們有共同處。改變自己面對癲癇的心態後，下一步就是改變爸媽的想法。爸媽還停留在「羊癲瘋」、「發作咬毛巾」、「家中有人得到癲癇是件丟臉的事」這種傳統錯誤觀念裡。於是日後每次回診、癲癇講座我都會找爸媽一起去，很刻意在醫生面前提問爸媽禁止我做的事，由醫生說出建議，我在一旁頻頻點頭，表示這就是我要的答案、我的小心機。爸媽漸漸也接受癲癇，慢慢放手讓我自在飛翔，也會跟親友分享癲癇正確知識，看到他們的改變，我打從心底高興。所謂心理影響生理，癲癇控制好、找到與它和平共處模式，這就是正能量的循環。個性關係，總愛與人分享，2018年底陳醫生邀請我在癲癇講座分享人生故事，二話不說立刻答應。回家後開始構思演講內容，完成後還不斷修改、無數次演練。講座當天拿起麥克風，不免緊張，但這是屬於我的故事，不用多加思索修飾、從容不迫說出來，台下觀眾凝神專注傾聽，事後更得到陳醫生讚許演講內容豐富、起承轉合節奏鮮明，很有鼓舞人心的力量。大家羨慕稱讚的表情，就是給我最大的肯定。生活、身體慢慢上軌道後，完成自己設定的短程目標：找到一份可以接納我、接納癲癇的公司。也在公司完成中程目標：結婚、生子、騎單車環島的自我挑戰。至於終極目標，則是希望以我小小力量、親身經歷，鼓勵更多還陷困在癲癇泥沼中無法脫身的病友。不放棄希望，才能找到更強大的自己去年參加台南市癲癇之友協會舉辦的台灣癲癇青年高峰會，收穫滿滿，興高采烈的跟一位在講座認識的病友媽媽分享，想不到回傳的訊息是：「愛兒已於2019年離世，也已滿一年，主管解僱造成心情低落未被肯定，事情過了也不好再提，只能說兒子生病了！」短短幾句話讓我淚崩，我為此久久無法平復情緒，若是有人早點協助他，給他向上正面力量，是不是就不會有憾事發生？癲癇並不可怕，可怕的是「心魔」、是心中築起的那座阻隔你我的高牆，找不到方法跨越、突破。給自己一次機會吧!不要怕丟臉、怕失敗，跌倒了站起來拍一拍、重新整頓再出發，不跨出去怎麼知道自已潛力有多大？不向人生妥協、勇敢接受挑戰，才能突破困境。我已長達五年未曾發作過，每天服藥已成常態，每三個月回診和醫生聊天是我最快樂事情。現在的我很幸福快樂，有凡事支持我的老公、有位三歲天真無邪的女兒、有疼愛我的家人朋友。我敢侃侃而談癲癇事，是上天送的珍貴禮物，誰也搶不走。一路走來要感謝的人太多，最要感謝當初沒有放棄自己，沒有經歷這些難關，就沒有現在的陳秀娟。我要勇敢大聲的說：我癲癇、我驕傲。
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2022-01-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／9歲癲癇發作，長期與之共處 因家人而變勇敢，發現自己能有幫助別人的能力！
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現，但有時候無法完全吻合相同主題，以致無法即時刊登，對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章，讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇，以及克服困難的歷程。我今年30歲，這麼多年以來，與癲癇的因緣我學習到很多，想把收穫寫出來分享，也再次感謝一直以來幫助我的醫師。疾病之始 我第一次癲癇發作是在九歲的暑假，跟媽媽去美國遊玩的時候，假期的一天晚上我沒有預警的癲癇大發作，在這之前我們對疾病真實發生時的狀況一無所知，沒有專業的知識遑論緊急處理的經驗，可想而知的是我媽媽嚇壞了，反倒是我懵懵懂懂醒來時覺得人怎麼在醫院且頭痛欲裂。當天晚上做了一堆檢查，檢查結果因為醫生說的是英語及年紀小，幾乎甚麼都不記得了，只記得花了約20萬台幣的醫療費用。 回到台灣開始接受專業的治療，從發現患有癲癇，學會正視癲癇、進而了解癲癇的醫學知識，也面對社會對於癲癇的未知，或許曾經猶疑，然而終將找到自己與癲癇相伴的長遠默契，很謝謝我的醫生讓我了解癲癇，回首來時路、我居然成為一個能寫出來分享勇氣的人。準時吃藥、詳實紀錄 或許很難想像，對於我的癲癇病況病史，從小到大媽媽早已累績滿滿鉅細靡遺的筆記，更是如此教導我：面對自己的身體狀況，當然必須比別人更負責了解自己。我們判斷不會有醫生準確，所以我們不必妄自揣測；不過我們詳實的記錄或許會在醫師問診時，提供更細微的細節使之不被漏掉。不管是癲癇發作時的時間，或前幾天的生活作息，亦或是藥物帶來的改變（我不會想成是副作用，因為我不是醫生）。 因為這些想法及行動，所以我獲得的資訊是確實的。我從每天記錄吃藥時間，到發展出自律性的吃藥。忘記吃藥的機率極低，更從不對醫生隱瞞，而是尋求該怎麼應對。我想我對自己越誠實，越對癲癇的病情診斷醫治而有幫助。我並非祈求或一味的希望癲癇更除，而是找到一個與醫生治療有默契的平衡點。正向的我 上大學時，從台北搬到台中念書，家人擔心我住外面很危險，雖然我內心不以為意，甚至直接對家人說：「我們是很多人住一起，不是一個人。」不過靜下心來，好像覺得我應該怎麼正式且正確地介紹癲癇，我請了我的醫生，他幫我寫封給室友的信，讓我能邏輯清楚的講給室友聽。 鼓起勇起對初次見面的大學室友說：「我有癲癇，請幫我留意我的狀況。」對我來說再自然也不過了，不是因為我輕忽這件事，相反的，我比大多數的人都知道這件事情的重要性，所以我選擇很平和地說出正確的事實，我不擔心新室友不理解，我只審視我沒有更正確的傳達癲癇的知識。父母擔心 好友關心 醫師用心 因為癲癇，應該要找到世界上的善意，觀察其他人如何面對不了解的事物、學習如何應對，癲癇會遭到誤解，可是不能是病人自己誤解。有時候想一想，父母親擔心的不只是身體健康，而是身心健康：朋友好奇的不是癲癇的發作，而是如何體貼有癲癇的我們：醫生努力的不只是治療，而是理解及陪伴我們。心念一轉有癲癇這疾病一點也不可怕。因為家人，我變得勇敢 家人給你無比的愛，我媽媽每天比我還擔心及重視癲癇患者必須遵守的原則，我必須設法讓家人不擔心。 成長過程中總是會碰到不理解的人：誇張誤解、恐懼型的過度關心、語言中軟釘子的拒絕、或被大驚小怪的宣告、亦或被同學揶揄，族繁不及備載，我因為心中存在一個愛我的人撐起的保護傘，因此面對這些外在壓力我都微笑帶過。成長過程中也會面臨不少選擇：我沒有參加國中畢業旅行，我沒有隨意地住在朋友家夜不歸宿，或許少了一些當下的玩樂機會，但卻不應該選擇少掉健康。這些選擇及應對我從不說，也不必說，因為我從不讓這些問題真正困擾我，學會勇敢能照顧好我自己，才有保護所愛的能力。這很重要，也是我過得快樂的原因，分享這樣的種子給同樣癲癇的病友。認識同樣癲癇的病人，我學會了該怎麼面對社會的眼光 曾有個機會是在10歲時參加夏令營，參與者有癲癇病友、照顧病友的家人、專業治療的醫師及救國團的大哥哥大姊姊們。 在癲癇疾病中扮演不同角色的人、透過夏令營活動以輕鬆的角度彼此閒聊嬉鬧。尤其能讓因為癲癇而影響家庭生活的照顧者們好好享受出遊的樂趣，一個優質的自然環境場域，快樂的時光在寬敞建築裡發生。在這裡，我認識了很多同樣患有癲癇的朋友，我們除了癲癇發作程度不同以及患病病因不同外，沒有甚麼不一樣。 對於我而言，印象最清晰的不是玩樂，而是醫生寵愛的眼神以及帶團康大哥哥大姊姊溫暖的笑容。我感受到社會的善意及人與人之間的愛。 在2001年，班上有一位身心障礙的同學，他早上在資源班學習，下午則和普通班同學一起上課，然而他因為與多數人不同、同學不太跟他玩，只在偶而發出奇怪聲響時被大家注意。有一天他突然口吐白沫的倒下，即刻間：少數同學跑去找老師，多數嚇壞了不知道該怎麼辦；我也愣住了，不過隨即反應過來原來是我碰到別人癲癇大發作，立即做了最基本的照顧。這是我夏令營以外第一次碰到身邊的人發作。每當回想起這件事時，總覺得其實幸運的是我，我發現自己能夠有幫助別人的能力 我不害怕癲癇發作，我也不會因為旁人不了解癲癇、看到時驚慌失措，而產生不舒服情緒，我學會很鎮定的移除發作時周遭危險物品，避免癲癇發作者受到傷害，且在他身邊守護紀錄時間及症狀。長大了，能在工作中回饋照顧我的醫院，我覺得無比榮幸 我是一個喜歡植物，也樂於分享的人，慢慢地因為興趣發展成職業，終於有一天，我找到一個機會能夠回饋，回饋在成長過程中那麼多的貴人以及那麼多的愛。一直以來醫院就像我的家，有次回診時注意到一面空白的牆，我堅定地告訴我自己，這是我的機會，並不是賺錢的機會而是回饋的機會，後來我打造了全台第一座以蕨類為主題的垂直綠化工程。 我沒有特別告訴客戶或業主我是癲癇病患，我不覺得我需要告訴他們；我不怕別人問我，我認可我自己的專業；我正視我的疾病，我不以癲癇為特例或訴求改變我的工作，尤其是我知道有不少病患在面對癲癇與工作之間的掙扎，我很幸運，我審視我自己所擁有的專業，默默地做我能改變醫療環境的空間。 一直以來我綠化工程的工作總是找機會把目標放在各個醫療環境裡，做過醫院的庭園維護、醫美陽台、健檢中心、醫院頂樓花園以及醫院托老中心的園藝治療。我很開心有一天我有能力貢獻自己，儘管微小，但若能讓下一個來看病的人有那一抹放鬆的微笑，我就心滿意足了。一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣 我跟我家人說，我從來不覺得我得到的是癲癇，我是得到一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣。我不太喝可樂、少喝咖啡；我不太熬夜、夜唱及夜遊；我不太玩雲霄飛車、那些讓自己筋疲力盡的活動，當然、我是說我「不太做」不是說我沒有做過，只是如同我每次告訴我自己的，一般人三天三夜不睡覺徹夜狂歡也會引發癲癇，我比他們更敏感，我了解自己，所以我如果筋疲力盡，我一定要有比一般人想像中更紮實的睡眠品質以及更完整的休息。我想照顧好我自己，才有保護所愛的能力。
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2022-01-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／一場疫情改變全世界，改變原有的生活
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現，但有時候無法完全吻合相同主題，以致無法即時刊登，對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章，讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇，以及克服困難的歷程。2020年春節前夕，突然來的疫情改變我們的生活，挑戰機構工作人員的應變能力，當然也衝擊住在機構內的服務對象。2021年5月15日國內疫情嚴峻進入三級警戒，全日型住宿機構亦必須調整原有的服務方式，進入分艙分流模式，當然也打亂原有的生活節奏，疫情後生活與服務方式的改變，考驗著工作人員，需要思考如何在變化的生活中讓服務對象安定，又要調適自己的身心狀況與注意防疫的細節，因此更需要不斷的適應與更新策略，以求在防疫的過程中找出平衡的生活方式。心智障礙者面對生活的改變，往往需要時間去適應，無法調適時會藉由情緒行為等方式來抒發，或是從身體的症狀來表現，如失眠、食慾不佳、血壓不穩定等。故機構進入分艙分流的服務模式中，除配合疫情指揮中心的指引落實防疫措施，更要兼顧到服務對象身心健康與生活品質，規劃多元防疫的支持措施，以期能在疫情緊張的氛圍下，服務對象仍能健康快樂生活。分艙分流的期間所有的活動規劃中一定要加入防疫措施，包含動線分流、活動前後的環境的清潔與消毒，工作人員的防護裝備，指導服務對象戴口罩、手部清潔等，而活動的設計仍要以生活品質的八大領域作為參考指引，生活品質的八大領域分為生理福祉、情緒福祉、物質福祉、人際關係、社會融合、權利、個人發展、自我決策等八項，主要是幫助工作人員能檢視活動的設計內容是否能減少服務對象的焦慮不安感，帶給服務對象健康與快樂，對生活品質的提升是有幫助的。另工作人員會每日紀錄及回饋服務對象生活與身心的狀況，提供的活動及支持措施亦會依據服務對象的反應與需求做調整與修正，如因為無法進入到社區活動，工作人員設計行動購物車，採取分流方式讓服務對象體驗購物樂趣，購買自己喜歡的零食、飲料，設計仿夜市活動，讓服務對象在艙流中也能套圈圈、釣金魚、抽抽樂。雖然工作人員很努力籌劃豐富的活動，但疫情造成的生活改變仍有少數服務對象不適應，進而出現較嚴重的情緒行為，如大聲哭鬧、攻擊他人等，此時備援的工作人員扮演重要角色，需要介入提供個別化的支持，緩和服務對象當下的情緒，藉由溝通圖卡協助服務對象表達自己的心情並給予服務對象回饋與支持。線上學習、視訊互動成為服務對象新的體驗，特別是視訊互動讓服務對象與家人間有情感的連結，透過視訊了解家人是愛他的，並藉由視訊表達想念之情，當然也分享在機構的生活點滴讓家人放心，另透過視訊與社區的朋友一起聊天，分享自己的心情，增進友誼。線上學習也是有趣的體驗，「Fitforce」闖關體驗運動遊戲，就是許多服務對象喜愛的遊戲，工作同仁也利用「運動i台灣」線上有氧課程帶領服務對象一起做運動，讓生活豐富不單調。一場疫情改變全世界，改變原有的生活，我們都在學習如何面對疫情下的新生活。對機構來說，這個改變讓機構承擔更大的責任與壓力，疫情嚴峻使得外界資源減少，但服務不能打折，機構仍要堅守服務品質，照護與守護好每位服務對象的身心健康。
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2022-01-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／使我領悟到「淡定從容」與「真誠道歉」的病人
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。一位我初到美國讓我感到震撼的病人因為這是來自四十幾年前的往事，我已經不記得這病人的許多細節，但他給我的印象迄今仍然無法忘懷。這是我第一年到美國開始接受明尼蘇達大學醫院神經內科住院醫師訓練時，碰到的一位參加過越戰的三十幾歲退伍軍人。他因為癲癇發作而發現腦瘤，住進明尼亞波里斯榮民醫院。想不到住院的慣例胸部X光發現肺癌，並且還發現有骨頭轉移，因此很可能引起癲癇的腦瘤是肺癌的腦轉移。當時因為自己的口音以及對美國人的俚語不熟，對英文表達與瞭解能力不夠而倍感溝通的困難，尤其是碰到這種個案，一方面希望能詳盡告訴病人實情，但另一方面又不願意讓病人太驚嚇，費了九牛二虎之力我終於把這噩耗婉轉地傳達給他。想不到對方聽完我的解釋之後，只是面無表情地看著我，好像沒有聽懂我所說的事實，他回應的第一句話竟然是「but it could be worse, right? 」（「但還有可能比這更糟的，是嗎？」）我當時的直覺是他是不是沒聽懂我的話，而想要再重複解釋一次，想不到他又補了一句，「相信以你的經驗，你一定看過比我這情形更嚴重的病人吧！我的意思是說，至少我比起有些人，還算是幸運吧！」然後他要求我實話實說，告訴他這種病情在治療上有希望痊癒否，並要我告訴他一般這種程度的病人還有多少日子可以活。我到現在我還記得我當時感受到的震撼。這個人怎麼能夠如此淡定從容呢？ 我當時甚至想到：「會不會是腦瘤影響到他的判斷？」之後的幾個星期以及出院後又再住院直到幾個月後過世之間，透過我與他的接觸，才使我真的體驗到這位從小獨立自主、多年的戎馬生涯使他生死度外，相形之下我這剛剛踏上異鄉的醫師，還一直擔心以爲自己因為語言溝通困難，未能讓他清楚了解他的病情。之後在他多次住院期間與他建立了不錯的關係，他與我分享不少他經歷過的大風大浪，而且因為他一直沒結過婚，獨來獨往的性格使他一直到生命終點，還是無所牽掛、十分鎮定。他對於各種治療未能控制病情的事實都能平靜瀟灑地接受，我沒有看到震驚、憂鬱、呼天搶地、怨天尤人。由於這是發生於我初到美國才幾個月的時候，有一陣子我還誤以爲美國人與我在台灣的病人有這麼大的不同。他的人生觀給了我非常珍貴的臨床經驗，使我體驗到「我們要對病人告知病情時，固然要體貼病人可能引起的心理反應，但我們也不能隱滿實情，使病人因為不了解實情，而未能做出對自己最好的決定」。更重要的是透過這病人，我親眼見證到一位病人由於洞悉病情而能夠安排自己的將來，雖然他沒有機會看到醫療的奇蹟，但相對於一般癌末病人所受到的身心折磨，他似乎以「淡定從容」的態度，使他的最後日子活得更平靜更有尊嚴。這也幫忙了我幾十年後由於各種因緣際會，落腳於癌症醫院時，我會以這病人的「淡定從容」的人生態度鼓勵病人、家屬，並且與醫學生、年輕醫師分享這病人所教我的人生態度。醫師的真誠道歉可以產生溫馨的醫病關係這是快三十年前的事，但這難忘的病人與家屬給我的溫馨還是有如昨日一般的清新。這是一位快三十歲的年輕病人，因為癲癇曾經自暴自棄，後來在我的鼓勵下開始按時吃藥，並且找到職業開始正常上班。但他的癲癇還是無法完全控制，表示希望能夠接受開刀治療。為了評估他的癲癇發作是否為「部分型癲癇」，而且癲癇發作是否都來自大腦的同一個部位，並且可以證明發作的部位並非主宰重要的腦功能，如果開刀切除的話，不會影響他的語言、記憶、運動、感覺、視野等。如果符合這些條件的話，我們就有可能考慮以開刀治療他的「頑固型癲癇」。所以我們第一步就是安排他住院接受「持續閉路電視與腦波監測」，希望能夠紀錄癲癇發作時的腦波變化，看出癲癇不正常放電來自大腦的哪個部位。但事與願違，病人住院一星期內居然一次發作也沒有，在不得已的情況下，我們只好冒險減藥希冀能夠誘發癲癇發作。想不到當我們記錄到三次發作後，我們還來不及恢復住院之前的抗癲癇藥劑量時，病人居然癲癇次數急速激增，而進入「癲癇重積狀態」的緊急狀態。最後我們不得不採用全身麻醉的方式，將腦波活動壓到最低狀態，持續這種狀態一段時間，而後慢慢減輕麻醉藥及調高抗癲癇藥，最後病人才會慢慢清醒過來。這種治療是要在加護病房並全程以腦波監測的情形下進行。由於病情的急轉直下，不管住院前我與他本人及其父母解釋得多清楚，但在這種情形下，他的父母一改以往非常親切有禮的態度，開始對我惡言相向，說我不應該告訴病人有可能以外科手術根除癲癇的希望，使他無法安於當時已經不再每天發作好幾次且可以找到工作的現狀。這段時間裡，我一直都以「自知理虧」的態度接受他們的嚴厲指責，同時也知道雖然之前我們都有盡到告知的一切，但我也沒有料到當我們在記錄到足夠的癲癇發作的腦電圖之後，恢復他本來的劑量還來不及發揮作用，他就進入這種癲癇連續發作的緊急狀態。我坦然告訴他們，我也是為人父母，可以完全了解他們此時的心情，但我需要指出他目前之所以完全不省人事，是因為我們是以「全身麻醉」讓他的正常腦波與癲癇不正常腦波「全部停擺」。只要我們能夠讓他的腦子完全休息一陣子之後，我們會慢慢減少麻醉藥的劑量，同時抗癲癇藥的血中濃度也會慢慢達標，我們有希望看到他清醒過來而癲癇不再持續。在他恢復知覺之前，我每天都要聽他母親哭訴我的不是，而他父親有時也會加入，但有時在母親對我惡言相向時，他卻會拉拉他太太的手或拍拍她的肩膀，暗示她「適可而止」。這種夫妻真誠的互動，我看在心裡也十分難過，但當時我唯一能夠做的就是「真誠的道歉」，並衷心希望他清醒過來後一切如常。這樣子他在加護病房昏迷了一星期之後，我們終於看到他慢慢清醒過來，而腦波也不再呈現癲癇發作。終於病人眼睛睜開，想不到他看到我與他父母的第一句話竟然是：「我肚子好餓，我可以吃東西嗎？」我告訴他，他剛從好幾天的全身麻醉醒過來，吃東西最怕嗆到，引起吸入性肺炎，如果明天都沒問題，我們一定可以讓他恢復進食。我問他：「你現在最想吃的是什麼？」想不到他的回答竟然是「甜甜圈」，一時加護病房傳出好久沒有的歡呼聲。隔天早上我開車快到大學醫院時，不自主地把車開入醫院旁大家最喜歡的早餐店，買了一大包的甜甜圈。這時病人已經轉回普通病房，並開始正常進食。他父母看到我手上的一大包甜甜圈，就對病人大喊：「你看賴醫師給你帶來了什麼禮物！」接著是病人大快朵頤之後的一句話：「這是我一生吃過最好吃的甜甜圈」。他母親淚流滿面地伸出雙手與我擁抱：「對不起，請原諒我這幾天對你言語上的不禮貌。」而病人的父親也以十分親善的眼光凝視我，這是我一生永遠無法忘懷的鏡頭。現在我終於有機會寫出了我對這兩位教我人生，令我難忘的病人與家屬的懷念。雖然這已是陳年往事，但此時的我卻淚眼盈眶，不能自已。我忍不住要慶幸自己選對了醫師這志業，使我有機會擁有一般人無法體會的人生經驗，這條路有甘有苦，但我享受到有意義的人生。
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2022-01-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／因親人患有遺傳性小腦萎縮症而成立病友協會，讓病友們認識這個疾病！
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。我在台大醫院復健科擔任第三年住院醫師的時候（1983年），42歲的大表哥因為走路搖搖擺擺來到台大醫院就診，神經內科張揚全教授診斷是體染色體顯性遺傳的小腦萎縮症。當時只知舅舅和表哥兩人得病，母親和六個姊妹家人都沒有人有此疾病。我潛意識裡洗腦自己，會不會外婆只把疾病傳給兒子。張教授在中央走廊遇見我，常常開玩笑的要我走tendem gait（兩腳交錯走在一條直線上，一種平衡測試）給他看，我輕鬆的和他開玩笑，不覺得有壓力。現在回想起來，是輕率的醫師對上了天真的病人家屬。數年後，我聽母親說表哥交代他兒子：「我們身體跟人家不一樣，你不用出國留學，在國內念個碩士就好了。」那個時代，基因的篩檢技術還沒有發展出來。我覺得表哥太悲觀了，外甥仍有二分之一的機會沒有得病啊！即使得到遺傳，通常三、四十歲才發病，趁年輕時深造，未來不是更有保障嗎？這位外甥後來在台灣念完博士，任教於某大學，不婚，已發病。我以寫鼓勵信給外甥的形式述說這個故事，投稿在中山醫學大學附設醫院的刊物上，被記者陳于嫣小姐轉載在聯合報上。隔日有位朱穗萍小姐打電話到我辦公室，提到她母親因為行動不便臥床數年後自殺往生，她是長姊，下面六個弟弟妹妹中已經有三人得到相同的症狀。她發現我在報紙上的描述與她家的情況很像，以為我是這方面的專家，想請教我這個病有沒有治療的方法。我告訴她這種遺傳性小腦萎縮症是基因異常造成神經細胞提早老化死亡，是一種不可逆的退化性疾病。這個病目前沒有特效藥可以治癒，但既然是一種神經提早老化的疾病，復健治療提供適當的運動，可以預防老化。多半的病人因為罹病而運動不足，所以從事規律運動，身體功能會稍有改善，持之以恆運動的話，可以讓疾病惡化的慢。朱小姐聽了很失望，後來沒見到她帶弟弟妹妹來我們醫院復健。那個時代，我們復健醫院裡面從沒見過小腦萎縮症病人。2001年我母親64歲，早過了發病年齡，因無法兩腳併攏站立經基因檢測確診脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia），有如晴天霹靂。我本以為我們家逃過一劫，瞬間從雲端跌落，先生一夜白了頭。我在苦苦煎熬之後，決定作基因檢測，在等待檢查報告的時日，意料之外，我接到了朱大姊的電話。她說她十年前跟我通過電話，我當時有舉例脊髓損傷病友協會對病人和家屬有很大的幫助，建議她可以成立小腦萎縮的病友協會。十年前她把我說的事情寫在紙條上，紙條一直還在。過了十年，她的六位弟弟妹妹全部發病，有兩位已經過世。她和弟弟妹妹、妹夫以及一些病友及家屬在北榮神經內科宋秉文醫師的鼓勵及幫助下已經完成協會的籌備。也訂好第一次會員大會的日期，邀請我擔任顧問醫師，並在開幕式致詞。我聽了大吃一驚，回說：「我有這麼殘忍嗎？你把妹妹接到家裡照顧，還要照應其他弟弟妹妹，這麼辛苦，我竟然建議你成立病友協會？」老實說，我沒有印象我說過。不過，十年前我們在電話中聊了很久是真的，可能有談到吧！大會成立的那天，我的檢查報告已經出來，很幸運的是陰性。在會場我見到擔任理事的表姊（陰性），很久未見面的表妹（已發病）、大表哥的兒子（陽性）、女兒（已發病）、二表嫂攙扶著十二歲就發病的女兒走的跌跌撞撞，我心中百感交集，致詞時差點哽咽。朱大姊擔任創會理事長，她的弟弟妹妹及家屬多人參加。我以顧問的身分致詞，強調小腦萎縮症不是「不治之症」，積極的復健可以延緩疾病的惡化，縮短重度失能臥床的時間，隨著病情惡化，有很多復健輔具可以幫忙。朱大姊和我都是小腦萎縮症的倖存者（未得病者），我們帶著使命在不同的崗位上為企鵝家族服務。我的親屬在協會當志工，也得到協會的助益。協會舉辦各種活動，讓病友們認識這個疾病，有各種活動如擊鼓、輪椅太極拳、郊遊，促進病友們的身心健康。還有心理諮商、家庭訪視等服務。如今協會成立已二十年，曾經致力於將小腦萎縮症列入病人自主法的適用對象，正在籌劃成立收容疾病後期病友的養護中心。我當年服務的復健醫院開啟了小腦萎縮症復健的新頁。協會成立之前病友多半只能蝸居在家，不知道復健有幫助，甚至不知道家族遺傳的是什麼疾病。所以全台灣的復健科大概都沒有照顧這種病人的經驗。由於我和協會的呼籲，有不少外縣市的病友來到復健醫院住院復健，對病人確實有幫助。復健醫院的團隊對此疾病的復健經驗因此特別豐富，我們經常去協會演講，也幫忙製作了衛教手冊。目前應該有越來越多的復健醫療單位了解這個疾病，可以讓病人就近接受門診的復健。我母親罹病後在家復健，持之以恆每日運動兩小時以上（包括瑜珈、走路、體操），身心維持在很好的狀態18年，只有往生前一年過的比較辛苦。事實證明神經系統退化性的疾病，適當的運動可以延緩病情的惡化，提升生活的品質。回想起來，很慶幸自己當初寫了那篇文章，也很高興復健科的訓練讓我養成和病人或家屬可以花長時間深談的習慣，因此牽出了這個緣份。一份小小的愛和關懷，不斷的循環，促成了永續的大愛。這中間最關鍵的人物是朱穗萍女士，她身為長姊，父母早逝，長姊如母，照顧六位罹病的弟弟妹妹及家屬，有如蠟燭兩頭燒。有願就有力，竟還能付出心力在協會事務上，照顧更廣大的病友，堪稱人間菩薩，以此文表達我對她無盡的謝意和敬意。
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2022-01-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／世事無常，愛要及時！有尊嚴的選擇人生終了也值得敬佩
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。原本以為這個題目很好寫，腦中閃過的病人應該超過十位。可是後來卻發現好難抉擇，因為行醫二十多年來，有太多的病人讓我難忘，他們教我人生中不同而都是重要的事。接到血液腫瘤科會診單時有點驚訝，因為會診的原因中寫到「病人主動要求要看精神科醫師」，在二十年前這是很少見的情形，因為當時社會大眾普遍認為只有嚴重精神病才需要看精神科。當天下午去看了這位病人，進病房時這位四十多歲的女士，很有禮貌的想從病床上坐起來，一旁陪伴的媽媽趕忙扶著她，她低聲地請媽媽先到病房外面去，她想單獨和我談。還沒開口，跟方才冷靜、有禮的樣子不同，她先紅了眼眶，強忍眼淚之後，說了：「我覺得老天對我真不公平！」。原來她是一位高階主管，任職於知名的外商企業，她以她的事業成就自豪，但是在光鮮亮麗的外表下，婚後沒多久她承受了先生的語言及肢體暴力，結婚後多年盼來的孩子，由於不是男孩，非常傳統的婆家，仍然覺得她沒有盡到媳婦的本分。其實這段婚姻一直沒有受到婆家的認可，她來自於南部鄉下的農家，靠著自己的努力與天分，上了最好的大學的科系，也在系上認識了後來成為先生的學長。先生的家世顯赫，所以婆家一直認為他們並不是門當戶對。為了證明自己，畢業之後她很努力的工作，也獲得上司的肯定，一路晉升到最高的職位，可惜這並沒有改善不幸福的婚姻。在一次嚴重的家暴事件之後，她下定決心要離婚，同時也開啟了女兒監護權的爭奪戰。就在法官判決離婚，也爭取到女兒監護權，正在計畫著開啟新生活時，她被確診了血癌。她覺得她的人生是靠著自己的努力爭取來的，但是老天似乎不想讓她順心如意。她不想讓媽媽操心，所以在家人面前她都是一貫的理性冷靜，有條有理的處理婚姻危機。即使生病了，也是她反過來安慰媽媽不要擔心。還好女兒貼心乖巧，是她最大的支持，可是內心深處，她是真的不甘心、也無法接受，因為她一直以為只要努力就會有好的結果。接下來一如她的行事風格，不管化療如何辛苦，她總是硬吞下該攝取的熱量與營養，幾次的化療下來還算順利，但是隨著體力下滑，她開始調整之後的生活安排。原先想化療療程結束就回去上班，可是現在想想覺得身體比較重要，而與公司討論後，公司也同意她可以休個長假。所以她打算化療完成後搬回南部娘家休養，也幫女兒轉學，不必在貴族學校面對高壓競爭，希望女兒可以快樂的成長。可惜突然的打擊來了，在倒數第二次化療時，她忽然半身偏癱而且無法說話，緊急的檢查顯示有腦出血。雖然心中難過，她還是努力寫下歪歪斜斜字條給我：「醫師，謝謝你一直以來願意聽我訴說，給我很大的支持鼓勵，但是我有不好的預感，我先前就已交代媽媽、姊妹，萬一我不好的時候怎麼辦，妹妹答應幫我照顧小孩，如果有需要，希望你可以關心輔導我女兒，謝謝你。」沒想到一語成懺，隔天她就因休克昏迷轉入加護病房，醫療團隊努力二週後，病人還是辭世了。二十年了，我依然記得她那種流淚完之後，臉上堅毅的表情，盡全力奮鬥到底是她的行事風格，可是也沒忘記預先為最壞的狀況作打算。對女兒與家人的愛，雖然她自己覺得有點晚了，但我覺得她教了我「世事無常，愛要及時」的道理。洪先生是食道癌的病人，住院時因為焦慮、恐慌以及失眠的問題會診精神科。拿到會診單看到他身分證字號的英文字母，就猜出他是我的同鄉。詢問完病史，討論好我建議的治療後，不禁聊起家鄉的事。鄉下地方醫療資源比較缺乏，所以他千里迢迢到北部來治療，雖然有個兒子就在北部上班，洪先生住不慣都市，出院後還是習慣回鄉下住。不過生病這件事讓洪先生做了極大的轉變，不只戒菸而且滴酒不沾。朋友約喝酒他不僅回絕了，還約他們一起去騎車游泳好好做運動。他說夫妻關係也變好了，以前常跟太太因為抽菸喝酒的習慣吵架，現在不吵架了，反而經常一起遊山玩水。他心裡對太太有些愧疚感，因為年輕時愛玩，下班後總是跟朋友鬼混到很晚才回家，那時他覺得只要賺錢有拿回家，就盡到責任了，太太的苦心相勸，他嫌太太囉嗦。生病後，太太一面帶孫子一面盡心盡力照顧他，讓他很是感動。所以他對我說，如果還不知感謝，不改掉壞習慣就連畜生都不如了。洪先生也順利完成治療，穩定後三個月回診追蹤一次，雖然早就沒有焦慮、恐慌、失眠的問題，不過他還是會順便掛我的診，單純來聊聊近況，我也樂得從他口中知道家鄉的事。不過追蹤一年多後，他的癌症轉移了。「醫師說還蠻嚴重的，轉移到肺還有肝、骨頭。」他告訴我做完放射治療後，與醫師討論過，他決定順其自然不再接受後線的治療，因為前一次的治療，他知道治療下去有多痛苦，而且醫師也說這次的藥物恐怕副作用更大，治療效果也不會比第一次治療時好，所以他覺得他目前還可以自己活動，生活能自理，想去哪裡就去，他不想最後的時日是躺在病床上。說到一半，他的電話響了，他聽一下，把電話拿給我：「我太太想要跟你說話，她要你幫忙勸我至少試試看一、二次的治療。」病人的太太在電話那頭先抱歉，因為要帶孫子所以沒辦法陪病人來，哭跟病人求他治療也沒用，兒子勸也沒有用，還乾脆不讓兒子進診間跟醫師討論，希望我幫著勸看看。我在電話中安慰了一下太太，掛掉電話後，我苦笑著問病人說：「怎麼辦？太太很擔心你，希望你接受治療。」病人回答說他的想法很堅定，也知道大家都是好意，但是他要的是最後的時間有品質。我問他：「可是如果不治療，最後那天很快到來，會不會有遺憾？」他說他想很清楚了，會生病走到這一步，這一切都是「自己做得來的(台語，咎由自取)」。最後我們討論了末期照顧的議題，請醫院的緩和個管師提供他家就近的緩和醫療資源。最近一次回診他說他去看了當地醫院的緩和科，醫師說他們可以提供居家安寧照顧，所以他不擔心生命末期會走得太痛苦。結束看診前，他主動說：「醫師，你還是要幫我預約三個月後喔，如果我還活著就會來看你！」雖然我無法改變洪先生對治療的決定，但是我很敬佩洪先生，對於自己治療與生命末期照護議題可以公開討論，與清楚知道自己喜歡的生活方式的豁達。讓我學到努力奮戰至最後一刻值得尊敬，瀟灑看破生死有尊嚴的選擇人生終了方式也值得敬佩。
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2022-01-14 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策（三）：談警戒期間觀看螢幕與零食習慣的改變
【編者按】本週登出的三篇文章是來自一位醫學院教授，與我們分享有關新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策的心得。他透過豐富的文獻資料的整理，分別由「生活型式的改變與影響」、「警戒期間的體重與運動」以及「警戒期間觀看螢幕與零食習慣的改變」三方面詳細討論在全球籠罩在這「21世紀的黑死病」時，我們可以如何減少傷亡，維持健康。非常感謝作者對全民呼籲生活保健的重要。【延伸閱讀：新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策（一）：生活型式的改變與影響】自2019年末以來，新冠肺炎（COVID-19）在國際間快速散播，成為二十一世紀的「黑死病」。因應新冠肺炎疫情嚴峻之需求，在三級或四級警戒期間，相關防疫規範除限制市場、公園、文化運動中心、校園、餐廳等營運外，許多機構也讓民眾居家上班，實體上班、會議和上學等都受規範，全家共同在家的時間增長，對日常生活和工作都發生相當多改變，產生各式各樣直接或間接的因應挑戰，如何因應才能安度難關，正考驗著民眾和當局的智慧。本文簡要討論限制居家期間中，觀看螢幕（包括電腦、電視、手機等），以及飲食型式的改變。新冠肺炎三級警戒期間看螢幕的影響二十一世紀是數位科技的世紀，網路角色日漸重要，成為人們交流訊息的主要工具，數位科技也介入各式各樣的民生活動，包括食、衣、住、行、育、樂，例如最近推出的網路銀行及各種經濟活動，都可看其影響力。2021年4月美國研究716位美年輕人每週看螢幕（電腦、看電視、玩電子遊戲）的時間，在2018年（COVID-19疫情之前）每週看螢幕25.9 ± 11.9小時，在2020年（COVID-19大流行期間）增為28.5 ± 11.6小時/週，較常見的原因包括無聊（112位）、與他人連絡（52位）。另以娛樂業而言，研究顯示，在新冠肺炎出現大流行後，在一週內多家媒體的收視率都快速攀升，尤其在封城警戒期間，嚴格限制外出，本來清晨即要出門的民眾，在警戒之後改為居家上班，減少許多通勤時間，學校也改用網路教學，讓教師與學生從事一種全新的學習模式，許多家長在家上班時間中，也同時擔任助教的角色，協助學生來學習，讓每天使用螢幕的時間顯著增長1-4小時，加上用於休閒娛樂的時間，會更延長看螢幕的時數，太長久觀看螢幕，不但耗損眼力，造成精神負擔，也會因看螢幕的時間長久，日常生活功能發生障礙，睡眠品質變差，且社交關係變差，且長期看手機者，其使頸椎會固定在屈曲姿勢，承受過大負荷而疼痛，形成一個重大的保健問題。統計顯示，在新冠肺炎開始大流行後，各種媒體公司的會員制的參與從104%快速增加達633%，其中年輕人和中年人用來查尋各種最新的資料，但另有一群觀眾則長時間追劇，深陷其中之後難以控制追劇的行為，一項研究顯示，有6成觀眾在大流行期間每日看電視或電腦時間會更增長者，而只有5%反而減少；女性較常看電視劇，且焦慮和壓力症也較嚴重，女性平均每日增長0.89小時(SD，1.22)，男性則增長0.70小時(SD，0.97)。探討其可能的原因如下：一、在疫情期間，媒體把握商機，推出許多新興網路會員優惠制，由於封城警戒期間，娛樂場所或運動中心都禁止營運，民眾在家休閒時間增多，且未能外出從事運動或應酬，讓許多年輕人沈迷在電競遊戲軟體、電影網站等，在著迷之後難以自抜，形成惡性循環。二、由於限制住居，民眾需利用媒體追蹤最新發佈的資料，大家應該還記得，本土疫情爆發期間，每日中午都有疫情報導的記者會，每晚許多有線電視台也請專家進行剖析，民眾觀看手機、電腦、電視等來接受新知，尤其是年輕人和中年人，可謂盛況空前。三、上班族除在家網路上班之外，另需在網路上進行會議，早期由於準備工作和效率不佳，影響會議進行，也都顯著增長使用螢幕的時間。四、目前網路程式進步，方便讓傳送即時的訊息和相片，民眾常利用媒體程式連絡親友，互相通報平安；這些連絡傳送的容量越大，耗費的時間越久。五、追劇族是近年出現的現象，民眾可以連續一整晚沈迷於劇情，先前需要上班，因此還有些節制，但在警戒期間內，居家上班加上心理壓力增高，讓追劇族情況更嚴重，姑且不論劇情對個人觀念的影響，長時間追劇而難以自抜時，必然會影響日常作習，造成精神不濟，而影響工作效率和心理健康，長期後果令人擔憂，其中女性較男性多，且焦慮和壓力症狀也較嚴重，值得注意。在2021年4月的Front Psychiatry期刊中，意大利學者指出，在COVID-19大流行期間，研究收案715位社區居民，71.5%為女性；結果發現，封城期間民眾看電視劇的時間增長，尤其較焦慮和壓力高的女性。總之，保健觀念中，主張應避免長時間靜態的生活型式，如整天坐著和看電視/電腦，容易增高罹病風險，包括心血管疾病、代謝症候群、第二型糖尿病和一些癌症等。在疫情警戒封城期間，採用看電視劇的模式，來處理心理壓力，或受限於居家上班的需求，已明顯影響正常生活，減少與他人的互動，尤其焦慮和想要逃避現實的民眾，更應及早改善。現在智慧型手機都有每日觀看螢幕的提醒，但也只限於手機，加上看電視或電腦的時間，應該有所節制；誠然適量觀看激勵人心的電影或電視劇，可舒解心理壓力，但應善用媒體，而非受其拘限，並應注意在解封後如何維持優質型式，也很重要。【延伸閱讀：醫病平台／新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策（二）：談警戒期間的體重與運動】新冠肺炎疫情期間三級警戒對營養保健的影響2020年1月20日，WHO 宣稱COVID 19進入全球緊急狀態，封城警戒必然會對生活型式和飲食帶來重大的突然影響，大家還記得在疫情爆發期間，民眾購口罩、衛生紙、酒精、食品的情形；也還記得檢疫隔離期間，各鄰里長送去泡麵的情形，不論是否取得食物，有些人也難免擔心食物是否被污染，吃得也不安心，更何況報導連喝杯咖啡都會被傳染，實在令人害怕擔心。在警戒期間，限制居家和維持社交距離使人與人之間的距離增大，且自我隔離會嚴重影響日常的生活行為。封城讓民眾不易像平常那樣取得食物，進市場要分身分證單、雙號，還要實名制才能進入，連新場攤販也擔心，這些都直接或間影響民生的供需。各位應該還記得有段封城時間中，要寄送到國外的包裹要檢疫，且有些地區限制寄送，航空班次大量減少，空運改為海運，檢疫期間延長，種種因素使民生物資運送受限，進而對人民的生活型式和飲食帶來重大的影響。封城警戒除了影響諸多生活工作型式之外，尤其會嚴重影響民眾的飲食習慣。由於民眾未能外出，或限制到市場購買的時間，即使到市場，也未必有常用的食物可購買，封城勒令商店、餐廳等停業，許多民眾受限於食物的供應，且未能也不敢在餐廳用餐，因而選擇在家食用簡單飲食，其中之一最為方便的即是垃圾食物、外送的速食、零食和煙酒。在警戒期間，有些保健意識高的民眾，妥善利用較長的居家時間進行烹飪，取得健康的飲食，但若無適當的食材可用，巧婦也難為無米之炊，無論如可，警戒期間對食物的習慣是廣大深遠的。各種報告有好有壞，茲列舉項數據如下：一、在2021年3月的J Family Med Prim Care中，在COVID-19印度封城期間，1,008位受試者中，73.8%減少攝食垃圾食物者，6.8%則增加；在封前41位有飲酒習慣，19位(46.3%)報告減少飲酒行為；在131位吸煙者中，99位(75.5%)減少吸煙行為。這些好的改變是始料未及的，但可能與買不到這些食物和煙酒有關，是否在解封後能夠繼續維持，值得注意。二、在2021年4月的Nutrients期刊中，西班牙學者發表西班牙在COVID-19限制居家期間，具專業背景的食品科學師生的飲食和生活行為的變化。結果顯示，在封城前與封城期間，他們攝取較多的水果、蔬菜、豆類食品、蛋、魚和優格（乳酪），而飲酒則較少；封城期間少部分攝取較高能量的飲食，使體重增加，且靜態坐立的時間延長，但整體而言，這些具食品科學背景的專業人員，封城期間的飲食仍是朝著健康的方向進行。三、在2021年4月同一期Clin Nutr期刊中，同一群學者發表一篇系統性文獻回顧。探討期間為2020年3月至5月，探索PubMed®, Scopus®, Web of Science® and EMBASE®的資料庫和32個觀察型研究，結果發現18.9-45.1%民眾的零食量增高，但15.0-41.3%減少速食攝取量，33.9%減少訂餐，10.4-51.0%增加飲酒量，應注意日後發生更長封城期間或再次封城時，需有事前準備。四、在2022（？）年1月的Appetite期刊中，法國學者報告在2020年6月9日至30日封城期間，2422位參與者的家居烹飪的改變，結果發現封城減少時間的限制，42.0%增加從事烹飪行為，7.0%則減少。22%正向改變飲食，包括封城讓他們有更多時間烹飪以提升食物品質(54.8%)或攝食較多新鮮食物和蔬果(47.4%)；19.5%則負面改變飲食，主要包括攝食垃圾食物(50.3%)，零食(40.1%)，或是食物供應出現問題(35.9%)。結語封城期間居家時間增長，與家人相處的時間更是難得，應善加利用，妥善規畫生活，互相激勵鼓舞，得到更多的健康和心理層面益處；大部分民眾報告在封城期間內，對生活型式和行為改變有正向的影響，但有些民眾未能妥善應用因居家管而多出來的時光，為調節心理壓力和空虛難捱的時光，結果看太久電視劇，樂極生悲。科技數位螢幕可提供最新資訊，但研究指出，太過頻繁的重覆報導，反而引起恐慌而加重心理壓力，在飲食方面，在疫情期間應善用難得的空閒，提升飲食的品質；此外封城期間飲酒量減少，可能與封城後限制酒的供應和酒吧限制開放有關，吸煙減少可能由於警戒造成供應減少，親屬告誡和害怕影響家人健康。這些改變都有益保健，改善生活型式和行為，並養成日後良好習慣，乘機戒除不良的煙酒習慣，疫情之後更應維持健康生活方式，以利防範慢性病。
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2022-01-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策（二）：談警戒期間的體重與運動
【編者按】本週登出的三篇文章是來自一位醫學院教授，與我們分享有關新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策的心得。他透過豐富的文獻資料的整理，分別由「生活型式的改變與影響」、「警戒期間的體重與運動」以及「警戒期間觀看螢幕與零食習慣的改變」三方面詳細討論在全球籠罩在這「21世紀的黑死病」時，我們可以如何減少傷亡，維持健康。非常感謝作者對全民呼籲生活保健的重要。【延伸閱讀：新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策（一）：生活型式的改變與影響】體重與新冠肺炎COVID-19期間的警戒、封城策略，對防疫有其必要性和效果，但大多數商業行和文化活動停歇，戶外運動設施被限制，例如戶外籃球場的籃球框都被取下、籃球網打結或被蓋上木板，讓民眾無法從事籃球運動，單槓、雙槓、和其他場所也有圍上隔離封條（圖）；全國的健身運動中心禁止營運，許多平時利用夜間或週末去運動中心的機會也消失，民眾只能從事步行、騎單車或一些簡單的體操，因此可想而知身體活動量都會減少，加上民眾飲食行為改變，可想而知，體能和體重會直接受到影響。本文簡要討論警戒、封城策略對體重和運動的影響，以及因應之道。一、COVID-19警戒、封城策略對體重的影響許多探討COVID-19警戒、封城期間的研究報告內容不一，但趨勢相似，多達30-50%民眾的體重會增加。2021年4月，希臘和德國學者採用系統性回顧和統合分析研究方式，探討第一波2020年3月至5月COVID-19封城期間，16歲以上民眾的體重和身體質量指數(body mass index，BMI)變化，該研究取自PubMed®, Scopus®, Web of Science®和EMBASE®等資料庫，加上36個觀察型研究，結果發現11.1-72.4%研究報告民眾體重顯著增高，平均體重增高約1.57%(95% CI 1.01 to 2.14)，BMI增加0.31 (95% CI, 0.17 to 0.45)，但同時另有7.2-51.4% 民眾報告體重減輕。2021年5月，波蘭學者探討COVID-19第一波大流行期間共183位問卷，平均年紀33 ± 11歲，結果體重增加者約49.18%，平均增加0.63 ± 3.7公斤，挑出體重未減的民眾次族群分析時，體重平均增加2.25 ± 2.5 kg，可能起因於運動量減少和飲食量和飲酒量增加，值得重視。2021年6月，美國、法國、伊朗、羅馬尼亞、英國和中國等多國學者合作，分析167個國家世代資料，探討第一波COVID-19封城期間的身體活動量和BMI變化，共收案10 121位參與者的網路問卷，去除不完整的問卷後，共有457位體重過輕(低於18.5 kg/ m²)，492位為體重過重和肥胖(25-29.9 kg/m²; 30-39.9 kg/ m²)，6151位為正常體重(18.5-24.9 kg/m²)。在COVID-19封城期間之前，BMI平均值為24.71 ± 5.04 kg/m²，在COVID-19封城期間，則顯著增加為24.78 ± 5.03 kg/m²(P < 0.001)，這些受試者的體重都在健康範圍內。COVID-19封城期間前和封城期間，女性的平均BMI分別為為24.32 ± 5.27 kg/m²和24.39 ± 5.26 kg/m²(P < 0.001)，男性分別為25.54 ± 4.39 kg/m²和25.60 ± 4.38 kg/m² (P =0.04)，顯示男性體重為略微過重。此外，體重過輕者(低於18.5 kg/ m²)，平均BMI從18.06 ± 0.71 kg/ m²，增至18.16 ± 0.87 kg/m² (P 35 kg/m²病患為< 25 kg/m²的7.36倍；其他相關研究結果類似，值得重視。2021年2月，台灣學者發表一篇討論肥胖COVID-19病患和死亡率的系統性回顧文獻和統合分析；論文資料來自2020年1月1日至8月30日的PubMed, EMBASE, Google Scholar, Web of Science和Scopus等資料庫，共得17篇文獻，543,399位病患，結果發現肥胖者，死亡率較高(相對風險為1.42，95%CI: 1.24-1.63, p < 0.001)。根據WHO的肥胖分級，BMI 30.0-35.0 kg/m²為第一級；35.0-40.0 kg/m²為第二級，大於40.0 kg/m²為第三級；第一級、第二級和第三級肥胖的死亡率相對風險值分別提高1.27 (95%CI: 1.05-1.54, p = 0.01), 1.56 (95%CI: 1.11-2.19, p < 0.01)和1.92 (95%CI: 1.50-2.47, p < 0.001)；年紀大於65歲的肥胖病患，死亡率更高(相對風險2.54; 95%CI: 1.62-3.67, p < 0.001)，應多加注意。2021年6月，韓國學者發表韓國流行病學統計研究，在2020年4月30之前罹病後被解隔離或死亡病例，共4,141位，其中3.04%病例死亡。根據BMI分為五組，(A)< 18.5 kg/m²，(B)18.5-22.9 kg/m²，(C)23.0-24.9 kg/m²，(D)25.0-29.9 kg/m²和(E)≥ 30 kg/m²。結果發現，年紀、男性、BMI< 18.5 kg/m²(A)、≥ 25 kg/m²(D和E)、糖尿病、慢性腎臟疾病、癌症和失智症等，都是引起死亡的獨立風險因子。以(C)BMI 23.0-24.9 kg/m²做為參考基準來比較，(A)BMI< 18.5 kg/m²死亡率增為3.97倍，(D)25.0-29.9 kg/m²增為2.43倍，而(E)≥ 30 kg/m²增為4.32倍，但(B)18.5-22.9 kg/m²則無統計差異，顯示BMI與COVID-19死亡率的關係呈U字型曲線，< 18.5 kg m²和≥ 25 kg/m²病患死亡率較高。因此在疫情期間，應呼籲民眾從事合適的家居運動和營養攝取，具有良好的肌肉功能、心血管健全、免疫功能和整體健康，保持BMI在正常範圍，不但有利於防範心血管代謝疾病，也有利於改善COVID-19的預後。警戒期間的運動各國依其疫情嚴重程度，對封城的限制程度各有不同，這些安全規範基本上包括居家隔離，禁止文化和社交活動，遠距工作，網路上學，限制移動，保持社交距離，關閉社交場所、學校、宗教場所、管控市場、商店、餐廳等，限制戶外和體育場所的群聚活動等。封城期間，雖然明白從事活動的益處，才可維持正常體能，健康平安。要克服運動量減少的情況，先要考量其潛在原因，才能一一突破。一、平時沒有運動習慣的民眾，不易在短時間從事運動，尤其是工作繁忙的上班族、商家店員、藍領族等，平時即很少從事運動，即使因警戒期間休息時間突然增加，但也沒有用來運動的規劃，需要有更多更廣層面的提醒，並指導相關策略，才能改善觀念並落實。二、平時有運動習慣的民眾，也會因為運動中心和戶外運動設施的禁止使用，因而減少運動量，這在年輕人較為常見，他們平時從事的運動較需用到特殊設備者，例如重訓、游泳等，或需團隊運動的項目，例如籃球、排球等，即使路跑也受到限制，此時因為公共衛生的防疫需求，受到警戒限制而未能從事該類運動，有些民眾對從事其他代用運動沒有興趣，會減少運動的機會。三、心理因素也很重要，在警戒期間，八大行業社交場所、學校、宗教場所、管控市場、商店、夜市、餐廳等、運動中心等都禁止營運，直接造成失業人員增加，即使餐廳改用外帶方式來度小月，但其營運量也大量減少，許多商店都直接關門，沒有經濟收入造成許多人的生活拮据，心理壓力增大，根本沒有從事運動的想法。四、對應壓力的模式，有些人在面對緊急情況時，會選擇增加飲食量和睡覺來應付，結果體重直線上升，一旦食量變大之後，會造成惡性循環；另外有些人則會失眠，結果白天昏昏欲睡，沒有力氣來運動。五、若因防疫關係而居家限制時，在斗室內更難有運動的機會，此時只能做伏地挺身或仰臥起坐，實在很難引起民眾的興趣。使用SWITCH也需要設備，也不是每個人都有的。可見，警戒期間的種種限制，雖可減少肺炎的傳播，但也應考慮防範潛在增高損害健康風險，例如減少身體活動量，加上增加攝食不健康食品的機會，因而使民眾的體重增加，不但會合併代謝症候群和心血管疾病，且引起各式各樣的慢性疾病，且更進一步增加感染COVID-19的風險，且罹病時較為嚴重，死亡風險較高。其實從事運動是個人平時應重視的習慣，此時可利用一些代用方式，來維持運動量，此外，善用媒體是一個很好的策略，目前電視及網路媒體無時不刻提醒民眾要戴口罩、勤洗手、保持社交安全距離、減少搭乘公共交通工具、注意症狀及配合快篩等，效果相當良好，若可增加運動和飲食的指導策略，且提出並示範一些代用運動的方式，從事體操或相關運動，效果會更好。有些節目也會播放帶動運動體操等的項目，可以從基本上增加運動的想法，目前較多的是販賣廣告、歌唱、綜藝節目等，都是觀眾群很多的節目，可善加利用，必可收效恢宏。經過幾個月的努力，台灣已重新開放公共場所、公園、校園和運動中心，並且取消先前限制器材的禁制，讓民眾得以恢復原先的運動，筆者有從事晨運的習慣，在三級警戒期間，只能戴著口罩，小心翼翼地行走，以步行來維持運動量，十月中旬起逐漸開放運動場所之後，一些晨運的銀髮族團體已消失，如何讓這些老年人重拾運動樂趣，是另一個後疫情時代的重大課題。結語當COVID-19疫情嚴峻時，防疫規定會越來越嚴格，三級警戒、封城的策略，居家隔離、限制外出，讓許多病患無法維持充足活動量，身體活動量顯著減少，一旦長久下來，必然影響身體和心理健康至巨，有關當局需要審慎考量防範策略，呼籲民眾在此期間，應多注意從事居家身體活動，維持體能和體重，尤其許多衰弱的年老慢性病人，或本來體重已在肥胖邊界值的民眾，更應多加注意。目前已可在公開場所進行運動，但如何振與運動風氣，重要性並不亞於經濟的振興。
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2022-01-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策（一）：生活型式的改變與影響
【編者按】本週登出的三篇文章是來自一位醫學院教授，與我們分享有關新冠病毒肺炎(COVID-19)的生活保健對策的心得。他透過豐富的文獻資料的整理，分別由「生活型式的改變與影響」、「警戒期間的體重與運動」以及「警戒期間觀看螢幕與零食習慣的改變」三方面詳細討論在全球籠罩在這「21世紀的黑死病」時，我們可以如何減少傷亡，維持健康。非常感謝作者對全民呼籲生活保健的重要。前言2019年底出現首例新冠病毒肺炎（COVID-19）病患後，在中國大陸爆發許多案例，接著在2020年初，在國際間陸陸續續散播開來，包括歐洲意大利、英國、法國等，後來很快即造成世界各國的大流行，COVID-19肺炎的罹病和死亡人數遽增，包括醫護人員和名人也都被傳染，駭人聽聞，舉世恐慌；臺灣在去年也有境外移入的案例，但檢疫得宜，並未引起本土的流行，但2021年5月，也出現本土病例的流行，當時提高全國三級警戒，公共場所、醫院和大型集會都受到許多規範，經過大家的努力之後，目前已有改善，但每日仍有少數境外移入的確診和零星死亡案例，逐漸達到全國清零的目標。回想起2020年初，COVID-19肺炎起初尚未引起全世界的恐慌，許多國家並未採取全面戒慎的態度來防範疫情，歐美民眾連要不要戴口罩，都引起許多爭議。各位應該還記得去年日本醫學生開舞會群聚造成傳播，歐美許多聚餐罹病的案例，，但隨著疫情的快速散播，天文數字式的嚴重病例數和高死亡率，護理之家陸陸續續出現嚴重院內感染的報告，甚至於醫療專業人員都未能倖免，不少醫師因染疫而死亡，世界各國都先後被波及，始知事態嚴重，各行各業受到重大影響，文化活動和經濟活動幾乎停頓。在2020年3月11日，在新冠病毒肺炎疫情爆發多個月後，世界衛生組織（WHO）宣佈定為「全球大流行（pandemic）」，世界各國共同聯合對抗這個「21世紀的黑死病」。2020年臺灣的COVID-19疫情得到適當控制，民眾受惠良多；但隨著世界各國病患人數增加，各項防疫措施鬆綁，在2021年5月初，從華航諾富特群聚案、萬華群聚等開始，逐漸成為本土案例的大流行，疫情逐漸吃緊，後來經過全國全面性的疫苗接種、推廣防疫措施、以及機場入境的檢疫隔離策略，目前在多方用心努力合作之下，已有相當的進步，但仍在嚴密監控中，期待短期內能有更良好成效。2020年初COVID-19來襲時，並未引起大家的警覺，民眾生活習慣已久，未落實基本保健觀念，許多其他國家的民眾反對戴口罩與維持社交距離，回想起當時歐美民眾反抗戴口罩、限制群聚規定的抗爭，造成新冠肺炎的快速散播，種下今日普世受疫情困擾的情境；隨著疫情快速惡化，後來大家都改變了，大家爭相搶購口罩，甚至於造成全世界的口罩荒，即使先進國家也無法獲得足夠口罩，臺灣當時送出許多口罩來援助他們，造福無數民眾，幾個月來，許多國家也贈送本國疫苗，做為回報當時的口罩情誼，令人倍感溫馨。本文謹簡要討論在這段疫情限制之下，生活型式發生改變的一些報導，尤其討論體重與疫情的關係，以及因應之道。對抗COVID-19疫情爆發的策略在策略上可分為醫療策略和公衛策略。醫療策略包括查驗病毒的基因序列，分析病毒的特性，結合現有醫療量能和發展新式藥物治療罹病者的症狀，發展新式檢驗試劑以及提早正確篩驗出病患，發展疫苗來阻止疫情的擴散。第二項策略為公衛策略，減少民眾的接觸，隔絕飛沫傳播鏈，例如人員分流、居家隔離，減少地表移動，戴上口罩和眼罩，匡列和隔離，穿上防護衣等，以有效隔絕病毒的傳播。嚴格落實維持社交距離、勤洗手、戴口罩與面罩、限制旅行、隔絕各國旅遊等等，旅客需接受採檢和居家隔離等限制，許多防疫旅館應聲而起，防疫計程車和防疫設備短缺，包括口罩和民生必需品都需搶購等；尤其國外四級警戒時期，居家上學、上班、商業活動等，都發生重大改變，帶來許多生活上的不便，使人類的經濟活動與文化受到重大衝擊；長時期的防疫規範限制，除網路業活絡之外，卻使許多民眾失業、商家關店、旅遊業蕭條等，嚴重打擊社會和國家的命脈，尤其在這段突然而來的限制居家中，從電視媒體上，只要你用心去觀察，就可以更深入地瞭解和體認到，人與人之間的爭執越來越多。但不可否認的是，警戒、封城期間，家人之間的相處時間明顯增多，尤其是親子之間的互動增加，也是當代文明發展中，一種意外的收獲吧。目前已降為二級警戒，許多防疫規範較為鬆綁，公共場所也較開放，餐廳可以再度開放，人潮逐漸回流，景氣復甦，往日的榮景再現。新冠肺炎對運動和生活型式的改變與影響新冠肺炎來勢來勢洶洶，當真如晴天霹靂，許多民眾不知不覺間罹病、嚴重者住進加護病房、甚至死亡；尤其國外病患人數遽增，各國建置許多臨時的醫療帳篷或方艙醫院，許多大型場所被改用為臨床醫療之用，美國科技大廠也轉進生產呼吸器應急，即使如此，醫療量能不足和呼吸器短缺之下，甚至於呼籲輕症病患自行在家療養等；臺灣疫情幸而及早得以控制，因而有比較充裕的時間來因應第二年的本土疫情衝擊，但快速的疫情的確改變眾的生活和工作型式，包括食、衣、住、行、育、樂等各方面，都發生重大的影響，當防疫警戒層級越高時，這些限制就越多越嚴格，茲簡述如下：食：市場分流、餐飲不可內用、外賣和外送增加、不得聚餐。衣：百貨公司和市場人流實名制管制；即使有網購路線，但在沒有聚會、教育、體育和文化活動之下，減少許多衣服的購買量。住：限制居家、旅遊管制、回國需接受隔離、防疫旅館等限制等。行：倡議減少搭乘公共交通工具、陸海空運輸型態改戀，航運取代物資的運送，許多人採取步行和自用車，回國和出國須防疫計程車等。育：學校停止實體教學、採網路上課、取消國內外學會的實體研討會，代之以視訊會議，教育訓練課程、居家上網、考試型式改變等。樂：八大行業、遊樂中心、旅遊等，都需考量群聚的規定。其他：宗教活動、文化活動、婚喪喜慶、家聚活動、醫療、急救、防疫措施等，舉例而言，戶外需全程配戴口罩，有些民眾因取下口罩進食，而被處以罰款，這些都是前所未有的。研究指出，運動有益健康，可增進體能，減少心血管疾病、高血壓、糖尿病和一些癌症的風險。隨著警戒層級增高，勒令商店停業、封鎖學校、宗教場所、文化中心、圖書館、博物館、和公園、健身運動中心、餐廳等公共場所，帶來許多生活活動的限制，也改變許多從事身體活動的規範，失去從事戶外或健身房的運動機會，在家並無相關設備，更難維持身體活動，因而民眾的靜態生活型式指數飆升，每天都整天坐著和看電視、電腦，未能從事適當運動後，先前研究指出，美國的橫斷式研究發現COVID-19肺炎封城期間，原先積極運動的成年人，活動量減少者達約32%。2021年6月的一項多國世代研究顯示，COVID-19封城期間，18-35歲年輕人和成年人的活動量減少達31.25%，36-65歲者減少26.05%，65歲以上者減少30.27%。在封城期間，年輕人的活動量受到最大的影響，這在世界各國都相似；雖然短期限制居家期間，未必造成嚴重體能減退、心肺功能、肌力和其他系統功能惡化，但改變生活習慣後，應審慎注意日後是否會增高罹病風險，包括心血管疾病、高血脂、第二型糖尿病和一些癌症，甚至死亡率都會增高，若再加上飲食不當，必然雪上加霜。經過幾個月以來的觀察，臺灣的情形也相當類似，當初三級警戒期間，門診的病患減少，現在已逐漸增多，詢問之下，他們也都安住家中，很少從事戶外運動，即使發生骨折，也都採用保守的治療方式為主，即使有些病人的疾病嚴重，也對前來就醫多所顧慮。其次，心理問題是現代社會的常態疾病，疫情期間病患面對許多壓力，包括自身罹病的憂慮、親人罹病的風險、失業風險，且無法探視親人或相聚等，都可能會加重原先的心理壓力，估計全球約有近10億人口會出現或大或小的心理健康問題，最常見者包括憂鬱和焦慮症；病患就醫也增加難度，使病情較難改善，在對抗疫情的同時，更應注意這些潛在而又嚴重的情形，及早防範。 其中銀髮族較常合併衰弱、多種共病、肌少症等，這些起因於生理功能退化、心理層面和社交活動減少，老年人營養飲食和腸胃吸收功能變差，活動量減少後，更常出現衰弱現象，COVID-19的警戒、封城隔離策略，拉開拉遠人與人之間的距離，家庭互動會減少，增加老年人的孤獨感，並加重損害老年人健康，唯有及早注意維持足夠運動量，改善免疫功能，才能更有本錢對抗病毒。結語總之，COVID-19病情嚴峻，罹病後的傳染率和死亡率都高，令民眾聞之色變。在對抗新冠肺炎疫情上，須落實基本的衛生保健和養生的基本要項，這是可以立即落實的項目，雖然引起諸多不便，但在等待疫苗的研發、接種覆蓋率和功效、新式特效藥的研發之前，還是最基本的功夫，有關運動可增強免疫功能的常識，乃是對抗疫情的重要防身武器，千萬要記得落實。
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