2022-08-19 焦點.杏林．診間
搜尋
醫病平台
共找到
713
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
-
![]()
2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
-
![]()
2022-08-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師的使命——善用資源幫助病人 「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」讀後感
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】【延伸閱讀：醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視】精神科學或許是個容易給我們省思人文社會的契機，閱讀「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」前，對於行醫的狹隘見識大多停留在如日劇醫龍般的醫師形象，快、狠、準，且能精確判斷與處置，從未設想過醫師有這樣的一個人文關懷面向。文中台灣自閉症之父宋維村醫師因為一個研究計畫的多個個案追蹤回診，看見了醫院外病人以及病家的難處。第一個帶小孩回診的母親，訴說了病童從兒童心理衛生中心病房畢業後在學業上處處碰壁，不經令我反思社會福利存在的目的與意義，我們總在人文角度提倡去體諒他人，甚至用情緒勒索的方式去教導人們去關懷以及包容身邊形形色色的人們，但這樣的行為對我們的意義何在，是不是淪於為了符合社會期待而存在的社會化模式，實際是在日常生活中沒有人有義務去為另一個個體犧牲自己的利益，就像文中提到的病童在求學中處處碰壁，不只是老師也包括了其他同學的家長，我們無權責怪旁人缺乏同理心，問題就如筆者所想，在那個時代缺乏了對於病人的後續社會資源扶助，真正的考驗是精神病童走出醫院後才開始的，醫師看似完成了任務但對於患者以及其家屬，回到日常生活後才是挑戰的開始，我們也看到最後媽媽也只能把自己跟小孩綁在一起生活，不論是精神上還是物理上。 後面還舉了兩個例子，最主要的問題都來自於精神疾患影響的不只是病人自身而是擴大到了照護者，不經讓我想起先前大學時做過的服務單位是在照顧者關懷協會，也是我第一次體會到生活才是病人與其家屬最大的戰場，而醫院只能做為短效應急止痛的目的，那醫療人員的角色即使重要其實也是十分渺小的，也是到了近期才有對於照顧者的各種社會福利應運而生，所以在文章所提的那個年代我們很難想像當時人們是如何獨立去面對未知的疾病和痛苦。 以「讓我投入自閉症無法自拔的一群人」為題，更多的是著眼在疾病以外受到影響的人生，呼應前文提及的我們無法道德綁架人們去展現非義務性的同理心，因此需要的是一個能夠完整運行的社會福利機構，宋維村醫師提及了他對那個時代背景的看法，當時的社會背景並不像現在這麼懂得爭取自身利益，因此我相信醫師就成了一根救命的稻草，除了醫治疾病外能夠利用自己的社經地位為弱勢發聲，這是需要有十分的洞察及行動力。 「所以，醫師的使命是什麼？」 我在反思這件事的同時發現了不夠寬闊開放的視野總是限制了自己，醫生不應只是救治急難，而是更進一步如何運用這個社會賦予自己的權責去做好一個身為人的義務，因為醫師獨特的角色是在行使醫療處置決定的當下，但出了醫院我們何必限制自己，如同宋醫師到了社會上可以成為一個議題提倡者及資源整合者的角色，不必畫地自限，醫師就是一群擁有專業智識的普通人，但怎麼在平凡中找到自己的價值我們與每一個人都是一樣的，因此我期許自己在未來的時光中不要只限於「白色巨塔」中而忽略了如何身邊的人事物，因為發現問題去解決它才能是真正的自我實現，本職學能的範圍內只算是門檻我們不要遮蓋了自己所有的可能性！
-
![]()
2022-08-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 信義區的背面：居家醫療訪視
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。【延伸閱讀：醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？】這個月在家醫科實習，其中有一部分的業務與居家醫療相關。所謂的居家醫療依照病人情況，又分為居家醫療、重度居家醫療、安寧醫療這三大階段，不同階段中可以提供電話諮詢、醫護人員訪視、呼吸治療師訪視等。對於長期臥床、使用管路（鼻胃管、氣管、尿管）、乃至於失智失能的病人、照護者，原先可能需要使用救護車才能就醫的，居家醫療成為了解套。想要尋求居家醫療時，若有固定看診的醫師，可以向醫師詢問，或者詢問戶籍所在地的長期照護中心、居家醫療特約機構等。以我待過的兩家醫院而言，模式主要是護理師兩到三個禮拜訪視一次、醫師兩到三個月訪視一次。醫師的工作是幫病人開藥單、抽血單等，讓家屬可以幫忙領藥；護理師協助換置管路（定期換新以免感染）、抽血、檢查身體傷口等。在某些周遭不一定有藥局、取藥不便的地區，居家醫療也可能可以提供一些常用藥。或者在疫情的時候，可以想像居家醫療對於這些本來就是染疫高風險族群的守護。從醫護人員的角度來說，居家醫療最擔心的就是把醫院或其他戶人家中的病菌帶到病人的家中。因此每次到新的地區，我們就是全副武裝的換上防護衣、髮帽、鞋套、手套。醫師也特別囑咐，盡量不要觸碰病人家中的物品、務必勤勞用酒精消毒等等。外在隔離的同時，難免醫病之間也會感受到隔閡，「並不是因為覺得你家髒才會如此打扮」，這般懇切的心只能透過更多的言語關心傳遞給病人與家屬。總之這次居家訪視，我們總共去了三戶人家。有趣的是，儘管這是我住在信義區的第五年，訪視的家庭都位在我平時很少進去的巷子。不像我只是暫居的北漂青年，他們看上去都像是已經居住三、四十年以上的「原」住民。其實，從四四南村到六張犁的這一代以前是軍營，也因此有很多居住在這裡的人們都是榮民與軍眷。當年紀漸長，許多榮民相繼過世、或者早已衰老，他們的朋友一個一個回「老鄉」，而他們只能一步步的退卻到一方床上。這裡的另外一個特色是許多老舊的步登公寓，少說都是四、五層樓高。我無法想像心肺功能衰竭的、拄著拐杖的，他們要如何爬上這窄窄的樓梯。就連萬一的一天，救護車的單架怕是也無法上樓。「叮咚！ 」大哥招呼我們上樓。一進到屋內，家中堆滿了許多物品，昏黃的燈、大紅的佛桌、相片、數不清的公仔。我瞥了一眼就避免細看，誰想要自己的家這樣赤裸的敞開？便速速進入病人阿嬤的房間。在大大的草蓆床上，阿嬤側躺在那。家中只有阿嬤的房間是開著冷氣的，阿嬤也安穩的躺在床上。稍微幫阿嬤做一些身體檢查之後，我就走回客廳看醫師打病歷。「我住在信義區的貧民窟啦！」大哥突然這麼說，也詢問我們是不是都是家醫科醫師。我想大哥應該也很想跟我們聊天，就跟著隨口聊幾句。此時護理師也把該測的血壓、血糖完成，我們準備離開。在回程的路上，護理師們一邊聊天。我才知道原來大哥以前是國營企業的職員，他堅持自己照顧母親因此辭職，但其實他也因為糖尿病與共病症行動不太方便。這時大哥自嘲的「貧民窟」、「自己已經殘疾」的說法，聽來格外揪心。我想護理師們想說的是，為什麼辛苦的大哥不接受他們幫忙申請的長照或者輔具？為什麼要堅持自己照顧？但是同時，有時候我們也真的很難以自己的想法猜測病人與家屬。就像我們希望做到最好，他們也已經努力把最好的帶給家人。有時我想，也許這裡的住民也不願意住在高房價、高物價的信義區，他們先搬來這裡，看著這個信義計畫區一躍成為天龍國中的蛋黃區。就算想要搬離，他們也不一定有餘力搬到別的地區。我們只看著這裡的車水馬龍，卻看不見左拐巷子的深；仰頭盯著今天又是紅橙黃綠藍的101，卻鮮少低下看見路邊的無家者。想要看見信義區的背面，你知道方法，唯有走出白色的巨塔。
-
![]()
2022-08-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 為什麼沒有家屬陪病人來醫院？
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。一位醫學生由於病人家屬無法陪同病人前來看病，引起醫療團隊的困擾，並對家屬深感不滿。進而突然想起自己住在僑居地的父母，萬一他們健康發生問題時，自己又將如何？這種「同理心」促成她更了解如何幫忙病人與家屬。一位醫學生分享他在家醫科實習時，參加居家訪視的心得，看到病人住家的環境，更能了解醫療工作人員很難在醫院，以自己的想法能夠正確了解病人與家屬真正的需要。一位醫學生分享他閱讀兒童精神科領頭羊宋維村醫師最近在「醫病平台」回顧當年如何投入這方面的臨床服務與研究，深受感動，也才更能了解不只病人，病人的照顧者更需要支持，並領悟到醫師的使命不只治療病人，更要做社會的倡導者。在臨床實習半年，很多時候老師們都會跟我們説，你們要多去和病人聊天，唯有貼近他們，我們才能瞭解哪些事情是病人以及家屬最擔心的。因爲腦海裡一直記得這句話，所以我打從心裡都一直認爲或許在這短短兩年的實習，我的故事大多都會來自於病房。直到來到這間醫院的門診，我才發現一切好像並不如我想象中發展。之前在別家醫院跟門診的時候，一個早上的門診可能有五六十位病人，短短的4個小時，要讓每位病人都能完整表達自己的訴求、顧慮及心情實話説很難。然而在來到這間步調相對比較緩慢的醫院，跟老師們的門診就猶如在閲讀一本集合了各種短文的讀物，有讓人覺得幸福快樂的；也有讓人覺得心疼的。雖然和病人的接觸時間不長，或更嚴格來説，我們並不認識，但有幾位病人的經歷卻觸動了我内心的深處。在門診跟診的過程中，身爲小Clerk的我，除了站在旁邊聼主治醫師替病人講解病情，做各種檢查之外，我其實更喜歡觀察病人以及家屬的互動。從他們的互動中，我會發現病人面對疾病的心態是形形色色的。有的病人會把癌症當成是一個家庭的事，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人在其中都扮演著一個舉足輕重的角色；而有的病人會覺得生病是我個人的事，影響到家人就是我的不對，所以從討論病情、診斷、治療到後續的照護，家人的出場率幾乎是零。前者讓我意識到當你生病的時候，背後有個所謂的支持系統是多麽地重要。因爲有了家人的支持，在面對疾病的時候，病人不會覺得自己在孤軍奮戰，雖然治療癌症的過程很痛苦，但至少有個人可以一起分擔其中的不適。而面對後者我的第一反應是這家屬也太糟糕了吧，但仔細想想，事情會發展成這樣，難道只有家屬的責任嗎？記得禮拜三跟耳鼻喉科門診的時候，有一位83歲的阿公手裡拿著一把透明的雨傘緩慢地走進診間。他是一位口腔癌復發的病人，之前曾經有心血管疾病，所以在右邊的冠狀動脈有放一個支架，左旋動脈則做過balloon dilatation。病人目前有在服用dual antiplatelet therapy (DAT)的藥物、高血壓以及糖尿病用藥。坐上診療椅後，阿公一句話也沒説緩緩地從口袋裡拿出一張字條給老師。老師一面打開字條，一面問：「所以你心臟科醫師怎麽説？」 「醫生說因爲我身上有支架，所以我要吃半年藥再看看是否能開刀。」 「我就説你的心臟病有點嚴重吧！你每次跟我説你自己從新竹開車來，我都很害怕。」 看了看老師手中的字條，裡面的内容大致分成兩段，上面那一段是老師的字跡，内容大概是在詢問阿公外院的心臟科醫師若需手術停用DAT是否合適；下一段則是心臟科醫師的回復：建議還是先服用藥物半年後才再考慮停用。這時候就陷入了兩難的情況，若不停用藥物選擇繼續手術，病人很可能會在手術過程中大量出血；若要等半年後再決定手術切除口腔腫瘤，卻害怕到時候已經爲時已晚。在這種難以做出決定的情況下，老師決定要和病人的家屬一起討論，到底要怎麽做會比較好。於是就詢問阿公：「下次你回門診的時候找你家人一起來，我們來討論看看要怎麽辦。」 「我兒子很忙啦，我自己來就好。」 「這樣不行，你給我你兒子的聯絡方式，我幫你聯絡他們。」 「我手機裡面沒有他們的電話號碼，只有line，可是這裡打不出去。」 這時候只見阿公緩緩地拿出手機，點入line，一直往下滑，滑了很久才找到其中一個兒子的對話框。在旁邊的我把一切看在眼裡，心想阿公的家屬到底在幹嘛，平常都沒在聯絡就算了，難道都不會幫阿公將重要聯絡人的聯絡方式輸入手機裡，若發生重大事件到底要怎麽聯絡得上他們？「啊我記得我錢包裡有一張寫滿手機號碼的紙條，若這裡面沒有我就真的沒有我兒子的聯絡方式了。」所幸經過一番尋找后，終於找到了三兒子的聯絡方式，手機撥通後，老師就簡單地和家屬回報了病人目前的情況和難題。雖然聽不到電話另一端的兒子説了些什麽，但從老師回答的内容中可以猜測到家屬對於自己父親的疾病並不瞭解，或者可以説是一無所知。老師聽了之後大概也覺得有點生氣，於是就説了一句：「我知道這不是你一個人的責任，所以你要去和你兩個哥哥討論你父親的病情要怎麽去處理。您爸爸是一個壯漢，他不想麻煩你們，所以這十幾年來他都是自己開車過來動手術，手術結束再自己開車回新竹。你們不願意花時間來陪他來看病，他回去也不會告訴你們，這樣真的不行欸！所以你回去跟你的哥哥們討論，下禮拜派一個代表來門診跟我討論這件事。」挂斷電話之後，老師和阿公交代了之後回門診前要做的檢查以及記得找兒子一起來討論後就讓阿公出去了。然後轉過頭來跟我們說：「他兒子只知道他有口腔癌，但完全不知道他有開過刀。他做過十幾次wide excision+ STSG的手術，只有一次是用general麻醉，其他都是local。開完刀當天直接自己開車回新竹。所以我剛剛才需要提醒家屬，他們這樣真的很不應該。」我和旁邊的同學互看了一眼，大家臉上的表情都是「這也太荒唐了吧！這種家屬確實讓人生氣」。也許是因爲覺得阿公有點可憐，所以我一直把這件事放在心上。回到宿舍再細細回想起這件事，卻突然發現好像有些不太對的地方。五年前，因爲不想再繼續受到家人的約束，所以決然地來到台灣留學。剛來台灣的前三年，每當寒暑假我都會回馬來西亞陪伴家人。但近兩年因爲疫情的關係，已經有一段時間沒回家，對那裡的印象也開始逐漸模糊。今天遇到阿公後，我在想我是不是也在做著和他兒子同樣的事。對於家裡的事，我永遠都只能通過家人的轉達才能瞭解家裡的近況。但因爲我們家都很愛報喜不報憂，所以當我知道家裡發生了什麽坏事，也就已經是幾個月後的事情了。如果今天這個阿公換成是我父母的話，在馬來西亞生病了，遠在他鄉的我可能也不會知道他們生病的事情，更何況是陪他們去看診。我的所作所爲其實和阿公的兒子差不多一樣，只是剛好有一個很好的理由去掩飾了我的不孝。但仔細想想，阿公之所以會一直自己來看病，好像也不能完全責怪兒子。若阿公在得知自己生病後，願意告知家人自己的病情，又或者醫療團隊在發現阿公這十幾年都自己一個人來看病動手術，而提早請社工介入協助處理，那今天的事是不是就不會發生？我們或許都只看到表面而自行去理解病人以及家屬的想法，但有沒有可能有那麽0.1的機率，阿公的兒子在聽到自己父親因爲害怕麻煩他們這麽多年來都自行接受治療，而深感愧疚以及抱歉？那種無助感我或許多少可以理解。對於家人生病，但我又毫無能力去分擔解決一直是我出國這幾年最擔心的事情。尤其今年身邊陸續有朋友因爲家人生病卻沒辦法回國陪伴他們而留下遺憾時，更是讓我特別有感觸。他們當下經歷的無助感，就好比身爲朋友的我們看著他們面對這突如其來的事件，卻沒辦法替他們一起分擔其中的不安及悲傷一樣無助，甚至更令人覺得煎熬。因此，在面對這種事情上，我内心深處是害怕的。因爲害怕會麻煩家人，害怕家人會擔心而選擇不告知自己的病情，這種行爲是否合適，的確有很大的討論空間。如若疾病真的不幸發展到末期的地步，對於病人以及醫療團隊或許可能是意料中的事，但對於長期被蒙在鼓裡的家屬卻是一個突入其來的噩耗，這樣對於家屬來説是否有失公平，而病人這種讓家屬陷入自責的漩渦之行爲，是否可以稱爲自私？臨床上大家往往都宣稱要尊重病人的自主權，病人若堅持自己的想法，我們就得尊重他們的意願，否則就是侵權。但現實往往比喊口號來得難，一個疾病，看似是病人和醫療團隊之間的事，但其實不然。疾病帶來的影響往往不會只局限在一個個體，病人背後的家庭，工作甚至是社會都有可能會因此而發生巨大的變化。現在的醫療環境大多都在提倡要以病人爲中心，但我們也不能因此而忽略了家人的感受以及想法，唯有深入地去瞭解病人以及家屬的想法，我們才能幫助病人做出對於他們來説最正確的選擇。但就如我前面所説的，嘴巴說很簡單，執行才是最困難的部分。身爲醫療團隊裡的我們到底需要做到什麽樣的地步，才算是對病人以及家屬來説是最好的，又是一種學問了。
-
![]()
2022-08-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／求學路上的支持與守護：校園憂鬱症青少年的輔導經驗談
【編者按】本週醫病平台的主題是「青少年憂鬱症」。感謝兒童精神科的領頭羊宋維村教授推薦這方面的權威陳質采醫師，由她主導之下，她以醫師的臨床經驗介紹在診斷上的困難以及治療的基本原則。並介紹兩位這方面的專家：「心理衛生專家」解釋心理健康促進與憂鬱防治是持續且漫長的教育過程，作為青少年堅強的支持後盾，可以把自己想像成青少年憂鬱調適的Google Map，提供所需的支持與資訊。「高中專任輔導老師」分享她多年與學校導師、家長合作的經驗，每位憂鬱症青少年個案都有獨特的故事與不同的需求，需要個別化制定輔導目標與提供量身訂做的輔導措施。【延伸閱讀：醫病平台／如黑洞般的青少年憂鬱症】【延伸閱讀：醫病平台／成為青少年憂鬱調適的「Google Map」】「憂鬱症」彷彿一層金鐘罩，青少年禁錮。在多年輔導過程中，不時遇到陷入這樣困境的青少年，近年來甚至有逐年增加的趨勢。這些青春正盛的個案，外顯的症狀大多是神情憂鬱、雙眼無神、出席不穩定、有些手上還留有自我傷害的痕跡。這些憂鬱青少年的人格特質，多有自我期待高、完美主義、易懷疑自我存在的價值；也常伴隨人際困擾或生命中重大創傷等。他們在導師轉介或自覺需要求助下，開始進入輔導歷程；而在輔導憂鬱症青少年經驗中，歸結出運用「起、承、轉、合」四個步驟，陪伴青少年度過生命的幽暗低谷。這苦澀的青春歲月，就像曾經陪伴過憂鬱症個案的故事：小T升上高二後，開始出現強迫洗手與重複自傷行為，就診精神科醫師，初診診斷原為混合型焦慮症，然而隨著課業壓力與社團成果表演的壓力，躁鬱的情緒症狀越來越明顯。小T心情低落時會用美工刀劃傷手臂，甚至意圖攻擊他人。家長方才得知，並開始正視小T的情緒與問題。發病後的小T，由於自傷的狀況頻繁，家長除了協助緊急就醫住院治療外，並辦理休學，開啟了陪伴守護小T的旅程。 一、起點的評估：當青少年初次來談時，訴說近日的苦惱，甚至描述了憂鬱症的典型症狀，諸如情緒低落、失眠、食慾不振、對過去熱衷的事物失去興趣、情緒起伏大等，運用董氏基金會「青少年憂鬱情緒自我檢視量表請該位青少年填寫，通常得分在12分以上，在徵求他同意後，會請導師邀請家長就醫。這過程彷彿拔河般，常常遇到家長拒絕，否認孩子有問題需要就醫，因此需要邀請家長到校，當面衛教說明就醫治療對孩子的助益與過去的輔導經驗分享。 休學兩年後的小T，準備復學重讀高二時，專任輔導老師即主動與家長聯繫，帶小T重新熟悉校園環境，以讓家長與小T安心銜接返校復學的生活。小T回到校園每天戰戰兢兢的學習與生活，然而躁鬱症與焦慮症合併發作，讓小T難以融入班級，恐懼他人的眼光，不時強迫洗手，成為每天到輔導處報到的常客。開學後兩周在一次偶發的事件中，小T再次在家中拿美工刀自傷，經過專任輔導老師危機處理與持續輔導，小T雖安頓了情緒，卻仍無法回班上課，遂在個案會議通過讓小T安置於輔導處，並轉介心理師定期晤談。因躁鬱症的反覆發作，為減少小T對課業成績的焦慮而能安心學習，專任輔導老師協助小T申請特殊教育鑑定，取得特教生個別化特殊教育輔導服務資格，並申請非學校實驗型態自學計畫，讓小T高二下順利轉為在家自學。二、承接的資源連結： 跨專業的資源合作對處理憂鬱症青少年個案的精神狀態與核心問題有很大的幫助，如醫師的駐診，在協助衛教導師或家長時會是很大的助益。有時家長因忙於工作或困難就診時，會請家長簽署同意書，讓輔導教師陪同個案前往學校鄰近社區的精神科醫院診所就醫，以更了解個案的狀況，並提供看診醫師個案在校狀況。這樣的訊息交流，能讓雙方人員更精準的瞭解個案，以及處理的方向；同時陪同就診也會讓憂鬱症的青少年個案不孤單。 專任輔導老師在輔導過程會持續給予青少年個案及家長肯定支持，維持合作關係。家長在經歷小T發病的歷程，全心陪伴小T定期就醫、定期到校與心理師個別與親子晤談，並參與校外家長成長團體。在積極了解如何陪伴躁鬱症的小T過程中，家長也逐漸賦能處理小T起伏的情緒。漸漸地，小T站穩腳步，挑戰大學學測與身心障礙甄試，專任輔導老師在過程中持續陪伴打氣，協助處理危機狀況，安頓小T與家長的心情，連結課後輔導資源以幫助小T應考學測，陪伴填寫大學志願與準備備審資料，最後小T透過身心障礙甄試考取大學日間部，順利成為準大學新鮮人!三、轉變所需的重新建構憂鬱症的青少年個案往往發病時會出現抗拒學校生活的外顯行為，諸如開始無心上課、社交退縮、缺曠課頻繁等。這些學習上的退化行為，即便就醫治療，也無法預期問題可以馬上改變。這樣起伏的病程，也會因內在的恐懼加深而持續退化、遠離人群，因此輔導老師要能理解個案的狀態，時時保持正向視角、重新建構個案的問題行為，陪伴並協助個案以正向眼光看待自己，也放大個案的進步讓周圍的家長、導師可以練習用新的視角欣賞個案的進展。 在小T畢業前夕，家長寫下對於曾被長期協助過程的回饋，感謝輔導老師與心理師的協助，施展魔法把患有躁鬱症的孩子救回來了！還記得第一次碰到心理師說：孩子年幼時成功的經驗太少了、兒少時人會自動學習的功能他沒有學到！當下真的讓家長傻住了！心理師不但與孩子一起融入他的布袋戲生活還送他電影（素還真的書套），並從這裏去深入了解孩子的想法及思考邏輯、當他碰到情緒困擾/人際障礙時幫他整理情緒，給予指引當個（引路的人）陪他走這一段路真的不容易啊！四、合作的協力系統 在憂鬱症青少年個案處遇上，輔導系統與導師、家長保持合作是重要的工作守則，是成功的金三角、缺一不可。輔導系統往往是導師、家長遇到個案困難求助時，提供穩定協助的救援投手，為讓導師、家長與周圍的任課老師能夠理解個案的處境，會視個案需要召開個案會議，討論個案的症狀與出席、學習狀況，討論如何預防自傷的危機狀況，尋求任課老師的意見調整平時成績評量辦法，並分享有效的輔導策略。 學校心理師是協助憂鬱症青少年的好幫手。在輔導個案一段時間後，當憂鬱症青少年的問題嚴重性較大或自傷風險程度較高時，會徵求個案同意轉介學校心理師定期晤談，對青少年憂鬱狀況的改善亟有幫助。輔導老師則在轉介心理師後，轉換角色為個案管理者，定期跟心理師討論個案狀況，並提供個案在校資訊；心理師亦可以出席個案會議，提供對個案的評估，幫助與會老師更加理解個案的狀況與增進輔導知能。在相互信任下成長茁壯每位憂鬱症青少年個案都有獨特的故事與不同的需求，需要個別化制定輔導目標與提供量身訂做的輔導措施。輔導老師需抱持著穩定的情緒、疾徐的步調陪伴個案前行，或許個案原地踏步許久，或許個案進步緩慢，也或許個案像跳探戈舞般，前進兩步、後退三步，都是預期中可能發生的情形，即便如此，個案會愈發信賴輔導老師，而發生改變! 當信任的關係建立，每每在傾聽青少年個案訴說的故事，才發現觸及憂鬱情緒的核心議題的努力與掙扎，都有動人之處，每段曾經共同走過的輔導歷程，都在豐富彼此的生命經驗。
-
![]()
2022-08-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／成為青少年憂鬱調適的「Google Map」
【編者按】本週醫病平台的主題是「青少年憂鬱症」。感謝兒童精神科的領頭羊宋維村教授推薦這方面的權威陳質采醫師，由她主導之下，她以醫師的臨床經驗介紹在診斷上的困難以及治療的基本原則。並介紹兩位這方面的專家：「心理衛生專家」解釋心理健康促進與憂鬱防治是持續且漫長的教育過程，作為青少年堅強的支持後盾，可以把自己想像成青少年憂鬱調適的Google Map，提供所需的支持與資訊。「高中專任輔導老師」分享她多年與學校導師、家長合作的經驗，每位憂鬱症青少年個案都有獨特的故事與不同的需求，需要個別化制定輔導目標與提供量身訂做的輔導措施。【延伸閱讀：醫病平台／如黑洞般的青少年憂鬱症】 「整日看與疫情有關、重複報導的新聞內容，覺得好煩、覺得自己快得憂鬱症了。」這是今年初我們製拍一部提醒青少年如何因應新冠病毒疫情產生的壓力與情緒困擾的影片，其中一位受訪學生帶著笑容、脫口說出的分享。說出「憂鬱症」這三個字，對現在的青少年似乎不是難事；然而，在二十多年前，台灣民眾對憂鬱症的認識卻相當有限、難以啟齒，根據我們的調查，當時將近七成民眾不太清楚如何區辨憂鬱情緒和憂鬱症，也不知道怎麼找與憂鬱症有關的求助防治資源和資訊。經過多年來的教育宣導，許多民眾、尤其是較年輕族群，對憂鬱症的觀念認知已提升許多。青少年憂鬱知多少? 依據我們歷年調查發現，十多年前，台灣青少年每五位有一位有明顯憂鬱情緒需專業協助，近年下降至每七位有一位有明顯憂鬱情緒需專業協助。雖然如此，整體而言，青少年憂鬱比例仍高；這兩年來受新冠病毒疫情影響，全球罹患憂鬱症和焦慮症比例大幅增加，年輕族群比其他族群更受影響，也因疫情使用網路時間更長。遭受網路霸凌而有情緒困擾比例更驟升，最新董氏基金會的調查結果發現，2.5%青少年曾經被網路霸凌，以全台110學年度國高中職數(117.3萬人)換算，全台有2.9萬名青少年被網路霸凌，而其近一年經常出現自傷或自殺企圖的比例就至少有3成。這是年輕世代面對的新危機，也是我們陪伴青少年、促進其身心健康過程中會面臨的挑戰。 一項由美國的遺傳學研究單位於2021年發布的調查指出，有16-24歲孩子的父母，僅半數能正確判別青少年的一般行為問題和心理健康問題。而參與調查的青少年中，近四分之三心理困擾的青少年希望父母能為他們尋求治療。而一篇發表於2021年5月《美國醫學會期刊網路版》的研究指出，12至17歲青少年的重度憂鬱症發病率從2011年的8.3%增加到2016年的13%。僅有三分之一的青少年接受治療。一般而言，憂鬱的青少年許多症狀和青春期受荷爾蒙影響的成長反應類似，例如易怒、好爭辯、不易集中注意力，有厭食或暴食等現象，所以覺察及正確辨識青少年的憂鬱情緒或憂鬱症非常重要，避免錯失、及時發現，避免錯過予以協助的時機，是進行憂鬱防治宣導教育最重要的目標與任務。善用社群平台，結合資源進行憂鬱防治宣導 幫助及陪伴青少年度過深具挑戰的身心轉換期，「了解」是促進心理健康的第一步，需要持續透過宣導教育提升其對心理健康正面的認知，與對憂鬱症的正確認知。父母教師們要學習辨識青少年的憂鬱情緒與憂鬱症，除了了解相關症狀之外，建議可進行憂鬱症校園普篩，找出高關懷族群適時予以協助。並鼓勵青少年要開口求助，當壓力或負面情緒累積已無法自行紓解，馬上尋求專業協助，別讓憂鬱情緒持續惡化。 對身為數位原生代的青少年而言，現今認識世界、獲取資訊、人際互動方式多透過網路，進行憂鬱防治宣導教育，要善用不同的社群平台，結合不同的資源，提供青少年適合也需要的資訊，例如董氏基金會創建華文心理健康網站、線上諮詢聊天室、憂鬱檢測量表及APP、設置例如FB、IG、TIKTOK等社群帳號，透過這些平台持續提供憂鬱與心理健康新知，並將許多資訊以圖像、影音方式呈現，更能吸引青少年，藉由這些管道宣導推播，讓青少年提升正確的心理健康知能。 心理健康促進與憂鬱防治是持續且漫長的教育過程。作為青少年堅強的支持後盾，可以把自己想像成青少年憂鬱調適的Google Map，能提供有需求的青少年對應的支持與資訊。就像在Google Map設定一個目的地(需求)後，提供他們多種選擇，讓青少年了解如何到達，可以依據的路線、交通工具與時間訊息、中間是否有需要的停靠點、鄰近還有甚麼餐廳、休閒娛樂場所等等。給予指引和正確的資訊、讓孩子知道怎麼獲得憂鬱防治資源、有哪些求助的選擇，只要願意面對，方向對了，就不怕到不了健康生活的園地。
-
![]()
2022-08-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／如黑洞般的青少年憂鬱症
【編者按】本週醫病平台的主題是「青少年憂鬱症」。感謝兒童精神科的領頭羊宋維村教授推薦這方面的權威陳質采醫師，由她主導之下，她以醫師的臨床經驗介紹在診斷上的困難以及治療的基本原則。並介紹兩位這方面的專家：「心理衛生專家」解釋心理健康促進與憂鬱防治是持續且漫長的教育過程，作為青少年堅強的支持後盾，可以把自己想像成青少年憂鬱調適的Google Map，提供所需的支持與資訊。「高中專任輔導老師」分享她多年與學校導師、家長合作的經驗，每位憂鬱症青少年個案都有獨特的故事與不同的需求，需要個別化制定輔導目標與提供量身訂做的輔導措施。 大腦其實是很複雜的器官，不能正常運作時，將影響人們日常生活的六大功能，包括思考、知覺、情緒、資訊接收、身體和行為表現；而這些功能又同時會受人、時、地及過去的生活經驗所影響，增加人們對精神疾病觀察和了解的困難。藉由大腦影像科學的發展，讓人們了解更多的大腦神經生理機制，使得心理的問題不只是意志力和心態因素，也包括大腦神經生理運轉的綜合結果。因此，所謂精神疾病的治療和康復過程，就無法像身體疾病（如感冒）的治療那麼簡單而單向，其病程更加漫長。民眾對大腦科學認知的不足，不只延緩精神疾病的早期發現，也影響人們對精神疾病的因應。舉例而言，生活中，對於罹患腹瀉的病人，人們不會覺得他不需要看醫師，只需要堅強努力去面對，但對於罹患精神疾病的病人，卻常被認為他們應該堅強勇敢些，最好靠自己的意志力克服。這樣的觀點，讓精神疾病的求助被汙名化為不夠堅強的行為；再加上受症狀等因素影響所造成的退縮及不願表達的行為特徵，讓求醫之路困難重重。近五年來，當全世界的青少年自殺率不斷以倍數攀升時，也凸顯了有情緒困擾的青少年，從早期發現到求助的重重障礙。 不只是悲傷的青少年憂鬱症 青少年憂鬱症，在習慣以「少年不識愁滋味」的社會文化氛圍下，更是疾病認知概念上的一大挑戰。罹患這疾病的青少年究竟有多少呢？根據世界衛生組織調查，全世界青少年憂鬱症的盛行率為2至8%。董氏基金會2018年於臺灣六個直轄市，以國中與高中職學生為對象，使用青少年憂鬱情緒自我檢視表進行調查，在有效樣本3,478份中，發現13.3%的青少年有明顯憂鬱情緒，需尋求專業協助。 著名的英國兒童青少年作家J·K·羅琳曾經如此形容憂鬱症：「很難向從來未曾經驗過的人描述，因為這不是悲傷。我知道悲傷，悲傷是哭泣和感受。但這是一種冷漠無感，完全空洞的感覺。」另英年早逝、深受憂鬱症所苦的美國作家內德·維齊尼(Ned Vizzini)也說過：「有時我覺得憂鬱症是應對世界的一種方式，就像有些人喝醉了、有些人吸毒、有些人則變得沮喪。因為堆疊在心理的東西太多了，必須做些處理。」健康因應，翻轉生活的不良循環 事實上，憂鬱症不僅是情緒低落，也影響了人們的想法、身體和行為，讓患者處於自我批評、記憶受損、猶豫不決、慢性疲乏、失去活力、人際退縮，讓進食、睡眠與作息變得混亂不正常。在青少年階段，這些症狀影響他們成長過程的規劃，使得生命任務無法履行，沒有成就感，也感到生命無望；而不健康的因應方式，更讓青少年陷入憂鬱情緒惡性循環的泥沼。 青少年若陷入持續的悲傷、無助、絕望、感覺自己毫無價值、內疚、無法感到快樂、學業表現下降，以及睡眠和飲食習慣改變，甚至是憂鬱激躁交替出現的躁鬱症；這些情況如果無法得到有效治療，青少年個案可能無法過上令人滿意、充實的生活，或進行日常活動。因此，精神藥物治療，如抗鬱劑、抗精神藥物、抗焦慮藥物，以及情緒穩定劑等，對於許多兒童和青少年個案來說，往往有其必要。若青少年出現嚴重的自傷自殺行為，為了能安全渡過這段情緒風暴，有時也會安排急性住院。 大多數兒童和青少年個案通過藥物會改善，將藥物與心理治療結合會更有效。在開始服用藥物之前，宜由兒童和青少年精神科醫師進行評估，以瞭解兒童和青少年個案是否有自傷風險的潛在因素，或罹患可治療的精神疾病，例如注意力不足/過動症、物質濫用、躁鬱症、焦慮症或飲食失調等，並與父母討論評估的結果、藥物治療目的、不治療的風險、以及藥物治療的療效與副作用。服藥治療期間，父母、主要照顧者和兒童青少年精神醫療專業人員應該合作、密切監測，以瞭解是否要增加或減少劑量來達到藥物治療的最佳效果。 有時自殺念頭或自傷的跡象和症狀很難發現，青少年個案可能不會直接告訴你這些念頭。但當青少年個案出現自傷、自殺未遂，激動、憂鬱、焦慮或恐慌發作惡化，易怒衝動、攻擊性或敵意增加，睡眠困難或失眠加重，花更多時間獨處等種種跡象，則應該監測病情是否正在惡化。另外，藥物治療的遵循性也是近年來鬱症防治探討的焦點，突然停用藥物可能會出現不適，也可能導致鬱症復發，宜在與兒童青少年精神醫師討論下進行。 藥物、陽光、運動、放鬆、均衡飲食都是情緒重要的滋養因素，我們如果以溫暖接納的態度，結合不同資源，協助青少年控制、切割消極或不健康的行為與日常生活習慣，學習因應壓力的策略，覺察到自動化的不良認知，而從生活圈翻轉不良的惡性循環，青少年個案才有辦法找回原該屬於青春年華的健康與活力。透過各方一起攜手合作，讓處於冰冷黑洞、無助絕望的青少年，可以感受到每一道和煦的陽光，鼓舞每一點細微的進展，讓生活一點一滴成為可以接受的模樣，是這段康復旅程所需的重要指引。
-
![]()
2022-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀：醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時，我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲，身體活動、發聲跟吞嚥都有困難，還不時地會癲癇發作，意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達，子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時，原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女，大家都希望病人不要受苦，拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊，但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手，在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好；但有子女要求即便在安寧病房，也要盡最大可能給予各種藥物治療，期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上，護理站緊急求救鈴的聲音響起，原來是子女發現病人癲癇大發作，全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物，期望能穩定病人，但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到，大限之期將至，一旁捨不得的子女落淚叫喊，催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是，若病人這樣往生，對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是，我們接連用了多種針劑抗癲癇藥，才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天，病人穩定才出院。後續我赴美進修，未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後，我在美國舊金山機場轉機，在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰，但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女，於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後，病人未再有嚴重的癲癇發作，穩定了超過半年以上的時間，但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前，對方跟我提到：「劉醫師，我有時候會想，如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話，我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間，卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到，生命末期的經驗有太多的樣態，無法悉數掌握，每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過，如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置，家屬也能及早理解跟充分支持，應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法，也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師，今天要來做諮商的個案會比較特別，之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候，那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病，導致他的關節攣縮，也影響到呼吸功能，一度心肺衰竭，命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書，但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法)，並簽署預立醫療決定。接著，我看見一位坐在輪椅上，活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人，由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼，他要說話並不輕鬆，堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵，卻冷不防地接到他的提問：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症)，這樣我要怎麼適用病主法？」個案解釋他很積極看待他的生命，但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨，但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，病主法第一款的末期病人會有裁量空間，屆時個案可能也有適用的機會。不過，我跟個案心底都知道，這樣的承諾很空泛，大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下，還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣，跟他說：「好，我會試著幫你，把你的疾病申請列為第五款公告項目，讓你未來可以自己作主。」諮商結束後，我三五時就會想起這件事。幾個月後，個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢，我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然，我既不是病主法的學者，也不是罕見疾病的專家，只能大量查詢相關文獻，勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延，很多事情都被擱置了，直到2020年底我接到提案的審查意見，到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處，各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議，最終我的提案順利通過。2021年4月，衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上，成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時，個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣，慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點，無論做了怎麼樣的選擇，不會因此受到阻礙。我也相信，基於尊重病人自主的理念，身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
-
![]()
2022-07-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中，反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展，精神科醫師要做出診斷，主要仰賴的仍是會談，也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲，並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之，雖然有診斷準則的存在，但診斷的「工具」，正是精神科醫師本身；而雖然有精神藥物的存在，但談到治療的「工具」，精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼，兼有診斷與治療功能的精神科醫師，又要如何琢磨自己呢？儘管知識的拓展可以靠進修，但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索，以及對世界的開放包容，要如何維持或深化，則似乎沒有簡單的答案。以下，是幾位教我人生的病人們（皆作過一定程度的改寫，以維護隱私）。是他們讓我深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女，過去曾多次被送來急診，原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候，她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得，我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外，還談了她的困擾，以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境，或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾，但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師，或是心理師。常常談完之後，我覺得自己好像真的做了些什麼，甚至感覺還不錯；畢竟，在急診這種急迫的情境下，能多談一些什麼，讓人感到自己是在關心一個人，而不只是看她的病，往往是一種可遇不可求的經驗。然而，在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天，從家屬那邊聽聞，她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得，自以為還算瞭解她的我，或許其實還離得很遠。又或者，即使當下似乎已經盡力了，但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生，卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現，她反覆來診的身體狀況，可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程，終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾，我印象最深刻的是，她對我說，「如果再過幾年，我的眼睛就會瞎掉，身體就會撐不住，那這一切到底有什麼意義？」我已經忘記當下具體說了什麼，但記得的是，那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家，他的另一半早就不在，好友多半往生，僅存的兒女也剛過世不久，並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了，因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估，病人透露想死的念頭，這是憂鬱症嗎？精神科醫師考慮要鑑別的是，這是憂鬱症、適應障礙、哀慟，或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷（Prolonged Grief Disorder）？但好像沒有任何一個診斷，可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得，當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們，聚在一起討論，不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境，是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中，並沒有很好的答案。但我期許自己，能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在；如此一來，才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式，努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。
-
![]()
2022-07-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／我也覺得很幸運能認識您
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。這世界上跟你有緣的人有多少？幾個？十幾個？多到數不清？每次門診都有第一次見面的病人和家屬，有些人是為了尋找一個身體毛病的答案，有的人是為了聽聽醫師的看法，或者今天我不過是他找下一位醫生的轉介站。但就是有很少數、很少數的人，曾經讓你留下深刻的印象，你們之間沒有特別發生什麼事情，每次見面就是從一個平凡卻愉悅的幾秒鐘開始，不會特別要解決甚麼天大的問題，他很可能、我猜想，真的只是散步去車站、坐一小時的車來看我而已，然後順便抽抽血、拿一些藥控制病情，約好三個月後再來。其中有一個她就是這樣的一個人，她會為了來這一趟，吹好一頭美麗的頭髮，甚至前一週她會去染上最愛的深褐色，不是純黑的、也不是紅的或淺褐的，就是那種溫柔又恰到好處的褐色；在我腦海的印象裡，她的皮膚是東方美人那種白白的、臉有點圓圓肉肉的樣子，嘴唇有點飽滿，有點內雙的眼睛笑起來彎彎的，化的妝是略施脂粉的那種，不會聞到胭脂或香水的味道，但不知為什麼，感覺她身上應該是淡淡的香氣。也許是長年的風濕病，讓她總是肩膀痠痛，但吃過藥就緩解了，她的生活過得很舒服平靜，也沒甚麼其他的病痛或特別煩心的事，關節也控制得很好、沒有變形。一個再平凡不過的一天，她臨時來到我門診，我看到她臉色不大對，皮膚是黃疸的色澤，我心裡一驚，她說這樣子有幾天了，糞便顏色也變得灰白，我馬上安排了一個腹部影像的檢查，結果竟是胰臟癌，這對我們倆來說是一個晴天霹靂的消息，因為太突然了……我把她轉給腫瘤科的同事。她猶豫了一個月，最終因為捨她唯一的兒子的不捨 (你懂我在說甚麼對吧？)，下定決心後，放棄了最後一年的自由，讓親愛的家人輪流陪伴她在我們醫院接受積極的治療。她經歷了化療後，可以想見的，美麗的秀髮一把把的掉落了、圓圓的雙頰漸漸凹陷了，我去看她的時候，她會掬起一抹溫柔的笑容，讓我們可以像以往在門診那樣，好好聊聊，她最喜歡我去握住她的手，她會笑、還是那雙彎彎的水汪汪的眼睛。罹患胰臟癌起的一年裡，她有大約一半的時間是無法從嘴部吃東西，因為胰臟癌導致胰管和膽管在十二指腸的共同開口阻塞，要靠一個金屬管子撐開，以防止黃疸太嚴重，麻煩的是任何食物的微量渣渣、像清雞湯的渣渣，都不行，她的情況也變得越來越頻繁住院。到了這一個時期，我的心脆弱了，剛開始我胸懷大志要三天兩頭一有空就要去看她，後來我屢屢經過她的病房，卻無法鼓起勇氣走進去看她，我怕我假裝不了樂觀的樣子，我怕她如果哭我該怎麼辦，很快的我錯過了一天又一天。有一天，我去看她，她跟家人在看電視，我走進隔離病房時她沒見著我，我叫了她一聲，她疲倦的眼神看過來，頓時像一隻慵懶的樹懶一樣笑了開來，我心頭瞬間情緒上來，沒敢把眼神移開一寸，我相信天底下沒有人拒絕的了那個笑容，那是一個心胸多麼寬大的笑容啊！你要有多好的人品，才能在那樣的時刻有那麼美的表情。她總是告訴家人，我是她最喜歡的醫師；她指示家人打開櫃子拿了一箱溫泉番茄給我，跟我說，這番茄是有機的，很好吃、直接吃都不用洗。我拿回辦公室，看著飽滿又紅通通的番茄，樣子真是好看極了、吃起來真的很甜，我想到她早就不能從嘴巴嚐食物滋味多久了，心裡頭除了溫暖、也有慚愧。一年了，她每天開始陷入較長的昏迷。有一天，我遇到她的腫瘤科主治醫師，我很佩服他的堅強，他從來沒有放棄過任何方法，不管是治療還是緩解的醫療方式。原來主治醫師默默扛起了重責大任，病人的大哥曾經在她離世的那段時間對主治醫師有情緒非常不穩定的發言。我蠻常想念她的，有時候是看診的時候，一個似曾相似的笑容或眼神出現的一瞬間，有時候是路過醫院走廊當陽光灑在地上，當然理性解決病人的問題，是我最重要的使命，不過，我永遠不會忘記這個教我人生很重要一件事的病人，她曾在病房對我說過的一句話，而我在心裡也想跟她說： 「我也覺得很幸運能認識您。」
-
![]()
2022-07-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病關係應何似，恰似飛鴻踏雪泥
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後，情況未見改善，最後病人竟然在醫院自殺，引起她深切的自省，「在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人，一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師，同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘；一位原住民的年輕病人的不治過世，但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出，「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，也要有所保留。所謂視病『猶』親，而非視病『為』親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。」【延伸閱讀：醫病平台／如何接住墜落的你】【延伸閱讀：醫病平台／醫療服務是沒有終點的旅程】這些年多半在神經退化疾病，尤其是失智症的醫療領域耕耘，所以搭建出的病醫關係，不只是病人與醫生雙方而已，也一定都包含了第三方：病人的家庭照顧者。這個第三方的照顧者，正是病患的代言人，所有醫病之間的溝通決策，不太可能由已經有嚴重認知障礙的病患承擔，因此需要最能貼近病患心之所願的家人來協助。這個第三方對醫療端來說，卻是既熟悉又模糊，我們好像知道每次帶病人來診間的人是誰，也好像知道病人都是他照顧的，但基於診間該有的醫病互動，我們又不可能對這個照顧者本身多所探究，深怕觸碰到不該觸碰的個別隱私，所以我們對這個第三方角色的理解，其實非常片面。我經常在偶然的機會下，才明白每次帶來看診且詳細詢問病情的女兒，其實是住在台北，不住花蓮，而同住的家人卻一次也沒出現過，我因此難以分辨誰才是適當的共同決策者。或是每次帶來的家屬，一會兒大兒子，一會兒小兒子，但為了家產兄弟鬩牆，之後分別來跟我訴說對方的不是，並要求診斷書，以証明遺產簽署時病人的認知功能，作為對簿公堂之用，我才明白我的角色並不是醫生，而是證人。或是以為多年守護病人身旁的女子是妻子，但其實不是，甚至幾年後病人被女子詐騙數百萬，病人的兒子才出現說明，父親跟家庭疏遠很久了，也就是說，我們長期聯絡關懷的那位家屬，深怕她因照顧負擔而無法喘息的那位家屬，是個詐騙集團。以下就最近的一位照顧許久的病家，談談失智症病人家屬教我的人生故事，不見得都是溫馨，但非常真實。A先生是我在台東每個月固定支援看診的一位退休老師，長期患有糖尿病，而過去也因為冠心病而放置支架，女兒注意到其記性衰退，該打胰島素的時間都沒有準時，房間還留有一堆過期沒有吃的藥物。A老師在診間的表現卻應答自如，談笑風生，更提及退休後參加釣魚社團活動，非常忙碌，她的女兒卻在背後猛搖頭，表示根本不是這麼回事。我們因此進行認知功能的評估，也徹底安排腦部掃描，初步診斷是極早期阿茲海默症。由於糖尿病的處方實在有些複雜，尤其腎功能仍然不錯的前提下，增加胰島素的使用，我相信會更不容易讓病患遵從醫囑，因此偕同糖尿病照顧的醫師簡化用藥，至於長年在友院追蹤的冠心病，因為狀況都穩定，所以也不便介入。幾次診間來回之下，我們用上了標準的膽鹼酯酶抑制劑，似乎有些起色，女兒也比較有信心，失智症個管師也很用心追蹤，定期訪視。四年下來，認知功能的分數幾乎沒有退步，甚至讓我一度懷疑自己的診斷是否正確，每次回診，我都會笑稱這應該是我最希望能「誤診」的病人。某天下午，我接到友科的學弟電話，說有一位嚴重腦中風病患，因為家人想要嘗試臨床試驗用藥，所以從台東轉院來花蓮，問問我的意見，我一看名字就覺得很眼熟，可是心想不太可能，因為A一直都知道我在花蓮工作，腦中風又是最典型的神經科重症，發生這麼重大的事怎麼可能不聯絡個管師，接著轉來花蓮卻又不是找我幫忙。因此我藉著電話請學弟在急診詢問家屬，看看他認不認識我的名字，結果家屬是病人的兒子也與他同住，但卻說不認識我，我心想那大概就是同名同姓吧。後來病患住進加護病房，我實在忍不住想去探望，結果一看，心涼了兩截，第一截是這麼大片的中大腦動脈阻塞，預後非常不理想，第二截是他正是我長年看診的「極早期阿茲海默症」A先生。後來我才間接得知，同住的太太和兒子與A先生關係淡薄，不太清楚我們團隊做了甚麼，只負責幫忙去友院固定拿冠心病的處方簽，並沒有了解到演變成心律不整，竟然有這麼嚴重的併發症，而每次陪同來回診的女兒其實在北部工作，這個關鍵的時刻也不在現場。過去四年裡，診間內一場又一場看似和諧又成功的醫病關係，是短暫而片面的，我以為我認真地幫忙解決問題，也看似有得到良善的回應及相當的信任，但其實並沒有受到重視。直到這個關鍵時刻，我才猛然驚覺病人家屬跟我其實不熟。過去與個管師主動居家關懷的動作，說不定家屬還覺得是種騷擾，只是礙於我是他的醫師，才故作熱情歡迎。在這樣危急的時刻，我誠摯地期待A先生早日康復，但也切實反省，不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，也是他們希望獲取更多醫護關懷的應對方式。醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，是有保存期限的，到了一個時間點，就該各自解散，而彼此祝福。學生時代的我，很喜歡念近代臨床內科學宗師William Osler的格言，每每能獲得啟發，他在一次與學生的座談中，勉勵行醫與求學要注意的原則，首要就提到「the art of detachment」，也就是掌握人我之間不偏不倚的情感分際，所謂視病「猶」親，而非視病「為」親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。
-
![]()
2022-07-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療服務是沒有終點的旅程
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後，情況未見改善，最後病人竟然在醫院自殺，引起她深切的自省，「在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人，一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師，同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘；一位原住民的年輕病人的不治過世，但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出，「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，也要有所保留。所謂視病『猶』親，而非視病『為』親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。」【延伸閱讀：醫病平台／如何接住墜落的你】剛升上主治醫師的第一年被指派到內科加護病房擔任專責主治醫師，那時候的自己年輕充滿不服輸的傻勁，在這短短的一年中，每一位我照顧過的病人都是用生命教導我的老師。七月暑假剛開始時，從急診住進來一位31歲年輕人100多公斤的小胖，因為肺炎合併急性呼吸衰竭，插管住進內科加護病房，住院後很快就進展成急性呼吸窘迫症候群，我在做詳細的理學檢查時，在腹部皮膚皺摺處意外發現一個大約1公分大小的黑色焦痂，這讓腦海裡閃過恙蟲病的診斷，這是在花東地區不算罕見的感染症，但是我們不曾遇過這麼嚴重用急性呼吸窘迫症候群表現的病人，對於這個診斷剛開始我感到很遲疑。儘管如此，還是趕緊給予治療恙蟲病的四環黴素類抗生素，也進行血清立克次體抗體檢驗，同時趕緊照會皮膚科醫師做焦痂處的皮膚切片檢查，隔天一向是行動派的病理科許主任立馬就打來電話給我，劈頭就說：「懷仁，你這個病人用47KD免疫組織化學染色證實是典型的恙蟲病皮膚病理表現，給正確的抗生素了沒有？要特別小心喔，這個病嚴重時會惡化成心肌炎和間質性肺炎導致肺水腫喔？哇！我心想許主任說得真準，這不就是我病人的臨床表現嗎？我上網查詢文獻報告，確實找到嚴重的恙蟲病病例用肺炎合併肺水腫來表現，最後導致呼吸衰竭死亡的案例報告，作者為釐清肺水腫致死原因，以一氧化氮合成酶(iNOS)免疫組織化學染色，發現肺臟肺泡內巨噬細胞iNOS呈現陽性反應，顯示恙蟲病立克次體可能誘發iNOS合成，因而產生大量的一氧化氮(NO)。大量的NO具有毒性，可能就是造成致死的原因。這個病人在我們團隊通力合作下，迅速獲得正確的診斷並且給予治療，很快的肺部況狀改善，一週後就拔管成功脫離呼吸器，小胖轉出加護病房前我跟他聊天，得知他在發病住院前幾天，因為工作需要曾在山區的草叢活動過，這個重要的線索果然跟書上講的一模一樣，病人真的就是醫師的老師啊！九月底，一位35歲年輕布農族勇士從台東馬偕醫院被轉診到我們的內科加護病房，因為肝硬化導致肝衰竭、黃疸大量腹水，同時合併急性腎臟衰竭和呼吸衰竭插管需要呼吸器治療。隔天的會客時間，我從勇士母親的口中的得知他的故事，台東太麻里布農族勇士20歲開始認真工作，是一個年輕有為腳踏實地的勇士，然而三年前交往多年已經論及婚嫁的女友不幸因為意外往生，勇士大受打擊始終無法從悲傷中走出來，養成酗酒的壞習慣，大量的飲酒加上熬夜工作，導致酒精性肝炎最後肝硬化，期間反覆住院，這次更嚴重到肝衰竭、黃疸大量腹水。在和勇士母親長談中，我深深感受到一個母親對孩子的摯愛，加護病房住院期間，勇士母親就住在醫院提供的家屬休息室，對孩子寸步不離。我們醫療團隊努力地想解決勇士的肝衰竭和黃疸問題，然而因為病情太過嚴重，經過跨團隊開會討論後，認為應該只有接受肝臟移植一途，我和勇士母親解釋病情和治療計劃以及肝臟移植的建議，她毫不猶豫地答應，也自願捐肝給兒子，她注視著我的眼神中有著無比的信賴。我們在與勇士的每日相處中也重新建立他對生命追求的意願，努力一個月之後勇士逐漸進步，移除呼吸器成功，他也願意敞開心扉和我聊聊他與女友的往日點滴，我在與他的對談中深感受到他對女友的懷念，我試圖引導告訴他有更愛的母親在等待他，後來他對我說道：「張醫師，我願意努力，請幫助我。」然而很遺憾地，我們醫療團隊和勇士一起努力50多天之後，他還是來不及撐到換肝手術。母親在離開醫院的前一天，跟我講：「張醫師，你跟我兒子一樣大。謝謝你們這麼努力照顧他，他有對我說出他愛媽媽、對不起媽媽，他最後走得很安詳，醫師有機會要來太麻里做客。」我當然要爽快的答應一個母親的最後要求。兩個月後，我收到勇士母親寄給我的信件，很特別的是用日曆紙背面寫滿整頁，訴說著對兒子的思念以及對醫療團隊的感謝，她說撕下這張日曆紙的那天正好是兒子離開的第二個月，真是難為了這位失去兒子的布農族堅強女性。一轉眼就過了半年，同樣忙碌在加護病房照顧病人，一天下午突然接到勇士母親的電話：「張醫師，我在醫院外面，帶了釋迦來給你。」我和這位母親緊緊的擁抱，閒話家常，她更叮囑我要按時吃飯不可以熬夜，話別後，望著她堅強的背影，我知道她已經努力走出喪子之痛。隔年，跟隨慈濟人醫會義診的腳步，我們來到太麻里，我沒忘記要利用義診之餘親自去拜訪勇士的母親，她親切地拉著我的手，帶著我回顧對兒子的思念，離開前，我們再次緊緊擁抱，我很高興自己能夠兌現承諾讓一位母親圓滿對孩子的愛。因為花東地區特殊的社會型態，年輕人多離家北上工作賺錢，病房內很常看到年邁的老夫老妻彼此照顧的畫面。令我感觸深刻的一件事情，是在內科加護病房服務時，農曆過年前曾照顧過一位臨終的老阿嬤，因為心臟衰竭末期合併肺炎和多重器官衰竭住進加護病房，當時陪伴在老阿嬤身邊的只有80多歲的丈夫和外勞。這讓我感到相當不捨，老阿嬤臨終當天我就留下來一起陪伴，直到凌晨，老夫妻的小孩從外地趕回來送老阿嬤最後一程。「這一刻，讓我更貼近病人的心」，這就像回歸到醫療最原始的狀態，有一種單純的感恩。更提醒自己要及時行孝，我更是非常感恩自己的父母，有著健康的身體，讓遠在花蓮工作的孩子能夠無後顧之憂。前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。
-
![]()
2022-07-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何接住墜落的你
【編者按】這星期邀請中生代的三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位重症醫學專科醫師追述因為家人不捨而醫療團隊勉強違背病人的意願插管之後，情況未見改善，最後病人竟然在醫院自殺，引起她深切的自省，「在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代。」一位心臟內科醫師回憶在第一年當主治醫師時留下深刻印象的兩位病人，一位「恙蟲病」病人使他見證了病人真的就是醫師最好的老師，同時病理學老師由切片的結果及時給他的指點使他深感師恩難忘；一位原住民的年輕病人的不治過世，但病人母親對醫師的溫馨互動使他說出「前輩醫師常教導我們視病猶親是醫師的天職，而我更認為醫療服務是一個沒有終點的旅程，一旦出發了就不應該停下來。」然而相對的另一位長期照顧失智老人的醫師卻語重心長地道出，「醫師不該將病患或是家屬的正向回饋過於放大，那些溢美之詞不過是他們所熟悉的人情世故，但醫病關係或者醫生與病人家屬的互信，也要有所保留。所謂視病『猶』親，而非視病『為』親，有了精準的拿捏，醫病之間才能有長久的和諧。」 在我一路以來的生命中，時會聽說曾認識的人自殺，可能未遂也可能死亡。我閱讀過相關書籍，也曾經一度想要走身心醫學科，但直到我看到報導說明，自殺成功的病人當中，過去幾個星期都曾經於診所、急診或是醫院就醫，雖然不一定是以精神情緒不穩定為主訴，但最少他們曾經離醫護人員這麼近過。於是我期勉自己，仍然要走我最喜歡的內科，但絕對不要忘記去感覺我眼前這個人的情緒，即使他是我的長輩、平輩或是晚輩。 無奈，一路走來，即使已經保持高度的敏感性，但還是無法挽回一些傷心的事實。在一次學長燒炭自殺死亡，而我想起前一天照會他來看病人時，我們有過簡單的對話，但我事後怎麼想，卻想不起他有任何的不對勁，直到現在，我仍然記得當時和他對話的場景，以及隔天在原地一模一樣的地方聽到的噩耗。於是，我更要求自己：「不要急，所有走到你眼前對話的人，都要用心感受他。進入重症領域之後，這件「感受身邊人的感受」這件事情，變得更是時時刻刻很分明的存在且必要，這些對象包括病人、家屬、團隊的所有成員、甚至是我自己。於是我很常、也很喜歡坐在剛從呼吸衰竭恢復的中年病人旁，聽聽他的故事；也不介意陪著正在經歷告知壞消息之後崩潰的父母親一起掉淚。我可以很敏感的發現，生病的後面其實已經有一連串個案早已經承受不起的痛，而不是只是我們表面上看到的疾病而已。重症加護內科中，不乏很多肺阻塞末期的病人，他們苦於平日氧氣依賴、虛弱與喘，在一絲氣息中遊走在活著與死亡的邊緣。幸運一點的病人，可能已經有胸腔內科與緩和科協同治療，但大部分的人可能甚至沒有人跟他們說過後面會發生的事情以及可以的選擇。數年前的夏日午後，一位肺阻塞末期的病人，在他所有女兒跪在急診求他插管後，入住到加護病房。經過十天治療之後，病人仍然無法脫離呼吸器，因此也是時候該重新再面對這個議題了。於是我們找了家人與清醒卻插管的病人，一起在床邊開家庭會議，討論後續的照顧計畫。原以為在十天多前已經打定主意寧願死不再插管的病人，在此時也猶豫了起來，矛盾於極差的生活品質但卻有一口氣尚存，而家人的哀傷反應，也在經過這十多天看到父親插管後的不適與憤怒之後，理解了父親當時的決定。對重症醫師而言，眼看兩方的意見就快要走到一塊真是滿心的感動，即便無法立即馬上脫離呼吸器，但病人與家屬的一致共識再花時間嘗試一次脫離呼吸器，之後若是再度呼吸衰竭則不要再插管了，並接受安寧緩和治療。於是病人在住院第十八天轉至呼吸加護中心訓練。轉出到別的單位，仍然獲知，病人在呼吸加護中心裡還是不改往常的躁動、憤怒和憂鬱，但在經過幾天練習之後也終於脫離呼吸器，改用陽壓面罩協助，同時口服的低劑量嗎啡，使其減低肺阻塞的喘所造成的不適。病人脫離呼吸器之後，仍然不時會咆哮，又喘又要罵人，我想一定是極其憤怒，要不然大部分的病人是很虛弱的躺著。考量到女兒陪伴也許會讓病人心情稍微好一點，於是病人就轉至普通病房，白天女兒會來陪她，晚上則由外勞照顧。雖然我並沒有持續照顧病人，不過在追蹤他的照顧後，心理猜測這病人應該可以順利的在某個未來的日子解脫，也許在解脫前，還有可以出院回家看看電視說說笑笑的日子呢。就在數天之後，晨會剛結束，一位護理師臉色詫異地告訴我說，那位病人自殺了，用床頭燈的拉繩再加上一小段繩子，把自己吊在床頭，無聲無息，護理師半夜交班時，大驚失色，叫醒了床旁睡得正熟的外籍看護，沒有進行心肺復甦術，請家屬趕到，通知警察等族繁不及備載的手續。當然事後各種說法都有，但我腦海裡卻留下第一個聽到的聲音：「吳醫師，你知道他自殺了嗎？」我知道他會走，我也想像過他走的樣子，在我預期中應該要很完美的結束這一生，環繞著家人，而不是現在這樣，留下著詫異、疑惑、遺憾等各種說不出口的抑鬱在腦海裡。心理學家馬斯洛（Abraham Maslow）提出，人類的五個層次的需求，依序為生理需求、安全需求、歸屬 (社會) 需求、尊重 (自尊) 需求及自我實現需求等。對於這位肺阻塞的病人，我相信他的金字塔已經崩垮到連最底層的生理需求都失去了，無法控制的喘、虛弱始終無法獲得控制。在插管時無法瀟灑地選擇安寧拔管，但如期拔完管後卻也仍然沒有讓生活品質改善，回復到他想像的生活，不得不用尋死來抗議這一切，對於當時已經涉獵重症安寧緩和治療的我來說，無疑是一大打擊。很多的制度和照護面的流程，也在這次事件之後，檢討改善，但我相信很多病人一樣很苦，只是沒有做出和這位病人一樣激烈的事情來。這種痛苦，有心理的有生理的，就正式宣告著有我們仍然不被機器和科技取代的空間。在科技的進步之下，藥物、檢驗技術、開刀器械都可以發展神速，但唯有承接病人無法治癒的痛苦這件事情，沒有辦法被取代，這提醒著我們，要更有溫度和能力把他們擁抱著，雖然這意味著悲傷痛苦的情緒也可能會被傳染，但誰知道你會不會就是那個在墜落前最後接住他的人呢？
-
![]()
2022-07-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／死亡，你的勝利在哪裡？你的芒刺在哪裡？
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】【延伸閱讀：醫病平台／直奔回家路】 提到死亡絕對是負面的，陰森、恐懼、不吉利、討厭、躲避……不能談、不能想、不能提，尤其是在華人文化和社會中更是一個禁忌話題，反正所有負面的詞彙都拿來形容死亡，不只是一般民眾或學校教育不提，連各個宗教也極少談到此主題！但雖然這是一個人人避之唯恐不及的話題，還是隨時隨地會碰觸到，以下我要寫王教授真實的故事。王教授的生平 我認識王教授的時候他剛過39歲，住在某醫學中心的腫瘤科病房，因為急性骨髓性白血病而正在做化療。他有非常傳奇性的人生，小時候，因為種種家庭因素而被送到孤兒院。由於他高超的聰明才智和堅強的意志，所以半工半讀一路讀到大學畢業。中學時，由於他想學得一技之長，課餘就在一個鐵工廠當學徒，但是師傅常常嫌他笨手笨腳，用榔頭敲他的頭，讓他想說我本來不笨，但可能會被榔頭真的敲笨了，所以就放棄了鐵工廠的學徒工作到別處打工。一路的生活倍極艱辛，因為他沒有任何人可以依靠，只有靠自己。大學時成績優異，畢業那年老師幫他寫推薦信，獲得美國優渥的獎學金而到美國深造。也是一路半工半讀，拿到工學院的博士學位並留在母校，憑藉著自己的努力得到了終身職教授。也同時成家立業，有了賢慧的妻子和一雙可愛的兒女。回到臺灣準備實現理想 雖然他在美國功成名就生活愜意，但他卻想：「我費了這麼艱辛的代價，才得到今天的成就，不是只要一個好的職業就滿足了，我還希望能夠福國利民，實現更大的理想，為自己的國家同胞貢獻所長。」思之再三，在得到了妻子的認同後，他就在美國賣掉了房子車子，帶著妻子、兒子回到臺灣，準備大展宏圖，也立刻獲得某國立大學的聘任教授，並且被重用，參與許多個國家的重要建設。晴天霹靂，絕症與死亡的黑幕突然籠罩 誰知，回臺灣才工作一年多，因身體不適到某大醫學中心診療，竟得了急性骨髓性白血病，俗稱的血癌，而且是屬於最惡性的一種。他一下子從雲端跌落到地谷。前面看不到任何亮光，一層厚重的黑幕，遮蔽了他的生命。他不甘心，陷入極度的憂傷。他的三歲小兒子到醫院來看到點滴瓶中的泡泡，天真的說「爸爸打汽水」更使他悲從中來，但欲哭無淚，因為從小養成的堅毅，他從來不會掉淚，只會用堅強的意志去抵抗所有生活的困頓。艱難困苦中追尋信仰 由於從小成長的環境都未曾接觸過宗教，所以他沒有任何宗教信仰，連普通民間的習俗，如：拜拜，也離他很遠，但是當他住在醫院打化療的時候，他跟照顧的護理師說你們有一些宗教人士，可以來跟我談談嗎？護理師很熱心的介紹了一位佛教的法師和信天主教的我去看他，於是他安排了早上跟著法師讀佛經，晚上我下班以後換了便裝到他床邊跟他一起讀聖經。他妻子非常高興說，這兩段時光是他一天中最快樂的時間，因為不會胡思亂想，他有事情做，不會只想著痛苦與死亡。這樣的日子過了三個多月，不幸的消息是化療宣告失敗，他已經進入了臨終期。宗教信仰的渴望 當主治醫師告訴他化療已經無效時，他認真地考慮要選擇一個宗教信仰，或是皈依佛教或是領洗進入天主教，但是向他開示佛法的法師，及與他一起讀聖經的我都非常尊重他的自由意志跟選擇，我們不做任何建議。這使得王教授非常煩惱，因為他兩個宗教都很喜歡，無論讀佛經或讀聖經，都讓他感到平安！但他殷切渴望能從心底相信一個神，以下是我與他一起讀聖經時他的分享：與王教授一起讀聖經「主說：你們勞苦負重擔的，請到我跟前來，我要使你們安息！」（馬竇福音11：28）王教授分享：「我累了！我雖然才39歲，但好像已經活了100年！我從不依靠別人只相信自己，但我的內心深處是多麼脆弱！我想要依靠，但去依靠誰呢？現在知道有主耶穌可以依靠，而且祂要使我安息，我迫切需要安息啊！」「這是出於天主的慈懷，使旭日由高天向我們照耀，為光照那坐在黑暗和死影中的人！」（路加福音1：78-79）王教授分享：「我從小就生活在黑暗中，現在更是烏雲當頭照！我要追隨那光！你信仰的天主真是那永恆的光嗎？」「耶穌說：我就是復活，就是生命，信從我的即使死了，仍要活著！」（若望福音11：25）王教授不懂，我就從耶穌如何被釘十字架上死，第三天復活後升天的故事仔細講一遍，並說明我們的信仰是死亡之後會與天主永遠同在天國！王教授說他嚮往著那樣的存在！但那是怎樣的存在呢？我又讀了「默示錄21：3-4」：「那就是天主與人同在的帳幕，祂要拭去他們眼上的一切淚痕，以後再也沒有死亡，沒有悲傷，沒有哀嚎，沒有苦楚，因為先前的都已經過去了！」王教授聽罷，突然放聲大哭，哭得像一個受了天大委屈的幼兒！他的妻子嚇壞了！說從認識他到結婚後從沒見他掉過一滴淚，怎會如此嚎啕大哭呢？我用掉了一盒面紙幫他擦眼淚鼻涕，直到他哭得精疲力盡而沈沉睡去！第二天我去看他時，他容光煥發滿面笑容，告訴我：「我從小無父無母無家無親，沒有愛！現在終於體會到了天父愛我，主耶穌愛我，我得到了新生命！」臨終皈依 此後一個多月，他每天盼著我下班後去到他床邊，如饑似渴地想瞭解天主教的全部信仰，還好我讀過輔仁大學神學院，自己也有多年的信仰經驗，於是就知無不言，言無不盡地與他分享！之後有天我一進病房，王教授就平靜地對我說：「醫師今天來告知，我的肝、腎、心臟、都衰竭了，大概只有幾天壽命，我已經準備好了歸回天父的懷抱，希望可以領受天主教的洗禮！」於是我立刻聯絡神父到病房來施行洗禮，受洗後，他背了一段聖經經文：「死亡，你的勝利在哪裡？你的芒刺在哪裡？」（格林多前書，15章55節） 當天傍晚，他帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生！
-
![]()
2022-07-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院，裡面的人早上第一次見面打招呼時會說：「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客，遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多，我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」；餐廳服務人員在報顧客人數時，以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活，確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯（Saint Francis）在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束，而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。（新約聖經彼得前書2章11節）」；「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。（新約聖經希伯來書11章13節）」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客，無論男女老少，貧賤富貴，每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短，最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊，或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家，卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝，不宜由人操弄。「生有時，死有時」（舊約聖經傳道書3章2節），不能因為嚮往天堂生活，而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（新約聖經腓立比書1章21－24節）。所以，直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界，而是聽憑上帝的安排，準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師（「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親）活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說，上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂，而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日，台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了，所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭，回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚，。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗，所以有結婚。當他過世時，留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持，沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候，有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館，帶給她安慰，也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量，雖然有許多困難擺在她面前，她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責，她被逼搬離台中佛教會館，她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手，小心翼翼地端下苦杯，並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音，而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕，後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能，一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻，她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她，卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難，張月沒有失去對上帝的信心。臨終前，牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主，以及上帝如果要安排她離開這個世界，她願意接受嗎？雖然身體極度衰弱，她以很堅定的口吻回答說：「我願意。」她沒有埋怨上帝，質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主，卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身，沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側，她安詳迎接死亡的過程，給我很大的激勵。
-
![]()
2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
-
![]()
2022-07-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／從痛苦的經驗學習教訓
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時，聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」，雖然半信半疑，但愛兒心切，就試了這方法居然得到根治，也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人，寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服，我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性，或分享自己對過去所犯錯誤的檢討，可以使自己變得更謙虛。【延伸閱讀：醫病平台／同理心病人的感受，讓症狀獲得改善！】【延伸閱讀：醫病平台／對不起！醫生叔叔猜錯了！】讀吳醫師的文章，可能比他虛長幾歲，也是血液腫瘤科醫師的我，有些感觸。特別是，我覺得文章好像太早結束；因此，不腆己才，作此續篇。醫生選擇治療不是用「猜」的血液腫瘤科病人接受化療之後，因為骨髓造血功能被抑制，白血球降低是預期的反應，特別是血癌病人的骨髓已經不正常，化療後的白血球數值可能低到幾乎不存在的程度，並且需要好幾週的時間才能恢復。即使我們把這樣的病人放在無菌室裡，也無法保護他們不發生「嚴重中性白血球低下發燒症」（Neutropenic fever）。吳醫師的文章已經説明醫生在這樣的狀況下，身體檢查的重點，包括口腔與肛門，人工血管埋置處有無感染徵兆；胸部X光有無肺炎；尿液檢查有無尿道炎。在精要的病史分析與身體檢查的同時，血液及尿液標本也已經在最短的時間內收集送檢，廣效抗生素應該在最短時間內啟用。一半以上的嚴重中性白血球低下發燒症病人臨床上沒有明顯的感染源。我們知道病人發高燒是因為在與某種微生物做戰，但是卻沒有能打仗的士兵（白血球），而只能靠選擇精準的武器（抗生素）來擊敗敵人。吳醫師根據臨床抗生素使用指引（guideline）選用廣效抗生素；並非用「 猜」的，而是如吳醫師的解釋：因為細菌感染比較可能在短時間內致命，而黴菌感染則通常是慢慢燜燒型的臨床過程，如果血液、尿液培養沒有結果，而用了廣效抗生素兩三天後，病人仍持續高燒，就會考慮加上抗黴菌藥物。這個病人在發燒三天後就發生敗血性休克死亡，誠屬不幸，也很不尋常。病人失蹤失聯這位15歲青少年的血癌病人的整個病史並不是罕見。我過去也有不少個病人在治療達到疾病緩解之後就跑去使用民俗療法；當疾病惡化，再度回到醫院時，常常是病入膏肓，藥石罔效了。在台灣行醫時，這樣的狀況幾乎每週都會碰到。當然西醫對於很多癌症是沒有太多有效的二線或三線用藥，但是，碰到有高治癒率的癌症，如果病人及家屬失蹤失聯，可能就喪失了癌症治療的最佳契機。兒童及青少年的急性血癌，特別是淋巴球性血癌有八九成的治癒率。這位15歲少女的死亡，的確令人非常惋惜。從這個病案（相信類似病例是並不少見的），我們需要反省及尋求改善的第一件事是－加強對病人及家屬的教育，並且設立鍥而不捨的追蹤制度，挽回失蹤失聯的病人。台灣近年來有個管師制度，相信這不是困難的事。醫療是藝術，不能完全依照診療指引很多人説每年七月要避免生重病或動手術，因為這個時候醫院有許多醫學院剛畢業的、沒有經驗的年輕醫師。美國病人在初診看醫師之前需要做的功課之一，是查看這個醫師的經驗資歷；這正是説明了醫療不能全盤依照教科書，或健保的「用藥指引」。好醫師或是有經驗的醫師，是能看到每個病人的病獨特之處，為病人選擇最適時、適當的治療。如果這位15歲的病人是給吳醫師的較資深的同事照顧的，會不會早早就看出黴菌感染的可能性而提前用藥？畢竟，因為化療藥及高劑量類固醇的治療，念珠菌在急性淋巴球血癌病人不是太罕見，這樣的感染也常常會有一些臨床上的蛛絲馬跡。美國有句常用的諺語「 Hind sight is 20/20. 」，中文的意譯是「事後諸葛」。資深的醫生會不會比較不受到 guideline的束縛？話說回來，這個病人從發燒到去逝只有短短三天的時間，可能神醫也都無回天之術。健保的醫療約制旨在防範醫療浪費，有時候卻限制醫師、甚至處罰醫師做該做的事幾年前在台灣工作時，看到同事可能因為檢驗項目或用藥被健保刪除給付而要寫申報，希望健保重新考慮，否則，不僅被核刪的項目沒有給付，醫院還可能被罰該項目幾十倍的錢。我看到同事為了一個血鉀檢驗被刪要寫報告；試想醫師在百忙當中要仔細翻閱病歷，寫報告，為什麼開立血鉀檢驗。這樣的制度是遏止醫療浪費的重要手段之一；這讓醫師在開立各種檢查或處方時，至少想個兩次，才不會落入被核刪、寫報告的陷阱。這個15歲病人的病程及結果牽涉到「 用藥指引」。而用藥指引往往結合在健保給付規範裡。吳醫師在選擇抗生素時，並沒有顧慮到健保給付問題；但這是每個在台灣執業的醫師不得不常常思考的問題。健保的用藥指引是否全都合理？是否與時更新？答案是否定的。如果醫生想要開的處方不在健保給付的規定（也就是不符合用藥指引），醫生跟病人只有兩條路可走，不是放棄該處方或是自費用藥。用藥指引 guideline指導年輕醫師如何用藥，但是應該與時更新，並且給予醫師一些因病人的特殊狀況做調整的空間，才是鼓勵醫師給病人最佳照顧之道。結語醫生在漫長的行醫生涯，難免有治療失敗的例子。吳醫師將自己多年前的失敗的病例公諸於世，應該得到喝彩。有些失敗例子是完全無法迴避的，有些則是可以在痛苦的經驗裡學習教訓，所以下一個類似的病人才能有好的結局。我相信這也是吳醫師沒有寫出來的最後結論。
-
![]()
2022-07-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／對不起！醫生叔叔猜錯了！
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時，聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」，雖然半信半疑，但愛兒心切，就試了這方法居然得到根治，也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人，寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服，我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性，或分享自己對過去所犯錯誤的檢討，可以使自己變得更謙虛。【延伸閱讀：醫病平台／同理心病人的感受，讓症狀獲得改善！】老人家常說：「先生緣，主人福」。年輕時不能參透其意涵，在重症生命交關的當下，醫生一個關鍵性的處置決定了治療的成敗，一旦做錯就萬劫不復，病人就失去活命的機會。但是醫生不是神，做決定時間可能很短，不可能百分之百都做對，或是猜對！1998年7月我在高雄某醫學中心晉升血液腫瘤科主治醫師，開啟了獨當一面的醫師生涯。由於經驗不足，上班時時刻刻都是戰戰兢兢，壓力很大。當時承蒙前輩醫師們的悉心指導，有問必答，終於讓我順利度過前一年的時光。然而，最讓我無法忘懷的，是我才升上主治醫師的第二年，由於唯一的小兒血液科醫師出國進修，所有15歲以上的病人轉由我收治。其中印象最深刻的是一個15歲的顏小妹，診斷是急性骨髓性白血病。經過了骨髓檢查與多次化療，其中遇到幾次中性球嚴重低下的發燒(Neutropenic fever)，採用強效抗生素與抗黴菌劑後都能順利控制，化險為夷平安出院，而且半年後骨髓檢查也顯示白血病完全緩解。她與家人都非常高興可以脫離痛苦的療程。幾次門診後，她竟然消失沒再回診追蹤。再一次見到她已是半年後的急診，因為發燒好幾天，血液檢查發現嚴重貧血及血小板低下，仔細詢問後原來是去接受民俗療法，所以沒來複檢抽血，判斷應該是白血病復發了。入院後，所有的診斷過程與治療全部重來一次，顏小妹非常配合，不哭不鬧反而讓我非常心疼。然而，這次的化療似乎沒有先前那樣的順利。化療後的3天就出現39C以上高燒，沒腹瀉，人工血管無紅腫，口腔與肛門都無感染徵象，胸部X光片無浸潤。使用能對抗革蘭氏陰性與陽性的強效抗生素仍持續高燒不退，發燒後第3天引發敗血性休克死亡。隔日細菌室通知血液培養長白色念珠菌(Candida albicans)。依當時抗生素臨床指引，白血球低下時使用廣效性抗生素2天後無改善才建議抗黴菌藥物。我完全按照指引給藥卻沒想到一開始就是黴菌感染！我的心情盪到谷底，難過了好久好久！一週後，家屬來門診開診斷書。對於治療失敗非常不能諒解，質疑有醫療疏失。我據實以告，承認猜錯了。在細菌培養的報告出來前，一定是根據經驗給藥，依感染部位判斷最有可能的細菌。然而，萬一感染部位不明顯就只能先用猜的或是直接用廣效抗生素。黴菌感染一般較為和緩，不致於立刻造成危險，因此可以放在後面考慮。然而病情進展千變萬化，有許多例外狀況隨時可能出現，這是臨床 指引不會寫的！近年來由於多種抗黴藥物的引進，現今的臨床指引已將抗黴藥物的使用放在白血病化療後預防性給藥的位置了。因此，能夠做對或猜對就是病人的福氣，原來這就是「先生緣」啊！時間雖然經過了20多年，但是當時的場景卻依然宛如昨日，歷歷在目。為人醫者，能不更加謙虛，更加敬畏上天嗎？顏小妹！醫生叔叔真的猜錯了，我不是故意的，我多希望妳能夠好起來！
-
![]()
2022-07-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／同理心病人的感受，讓症狀獲得改善！
【編者按】本週的主題是「醫療人員的省思」。一位放射師在自己的小孩皮膚病時而復發無法以西醫的治療得到滿意的結果時，聽信一位醫師的建議「喝蛇湯」，雖然半信半疑，但愛兒心切，就試了這方法居然得到根治，也因此回想自己也聽過一些不是西醫確證有效的睡姿、飲食方面的改變可能有助於尿道結石的報導。一位腫瘤科醫師想起自己二十幾年前沒有救活的病人，寫出自己當時可能犯下的錯誤所做的省思令人佩服，我們也邀請一位在美國的資深腫瘤科醫師對這位醫師的省思所做的客觀的評論。醫療團隊能有機會以更開放的態度檢視其他醫療的可能性，或分享自己對過去所犯錯誤的檢討，可以使自己變得更謙虛。本土疫情持續升溫，各大醫院急診室裡出現許多焦急的父母，他們的身上都抱著身體不適的年幼小孩。看到這個情形，讓我想起九年多前照顧幼兒的辛苦。兒子年紀滿六個月後就開始生病，由於先前有照顧大女兒的經驗，因此對於一般感冒的照護還能駕輕就熟，但是八個月後，屁股或大腿的內側就開始出現像青春痘的紅腫突出物，雖然有到藥局諮詢藥師的建議：購買軟膏塗抹傷口，避免細菌感染。但是幾天後，突出物的紅腫還是沒有改善，突出物的症狀有愈來愈硬的感覺，到門診就醫檢查後才發現是細菌性毛囊炎，也就是一般民眾俗稱的「釘仔」。醫師除了開藥與一般外科治療外，也叮囑小孩的照顧者要勤換尿布；睡覺時，室內環境要保持通風與涼爽。雖然我和我的家人都有按照醫師的醫囑，但一年內還是因為釘仔的問題，陸陸續續到醫院就醫治療，其中更因為蜂窩性組織炎的關係，兩次住院接受清膿與抗生素治療。還記得第一次住院治療前，連續兩天晚上都到醫院掛急診，原因都是高燒不退；由於身體持續反覆高燒，急診的小兒科醫師會診小兒外科醫師後，建議住院接受治療。住院期間，除了抗生素的治療外，小兒外科醫師每天都會到病房裡幫兒子清除釘仔內的化膿。面對兒子治療時的疼痛，心中都會感到不捨，只能在治療中與治療後，不斷安撫兒子不安與疼痛的情緒。幾天後，發炎指數正常，醫師說：「可以出院了，但是五天後還要再回門診追蹤。」想不到出院不到三個月後，兒子又因為釘仔的問題，再次住院。小兒外科賈醫師在住院病房看到我和我的小孩後還嚇了一跳：「怎麼這麼快又住院了？」我和我的老婆詢問賈醫師：「為什麼兒子會一直生釘仔？」賈醫師說：「可能是和他的體質有關係，不過我在讀書時，老師曾對我說過：『改善釘仔的症狀，有一種另類療法：喝蛇湯。』或許你們可以試試看。」對於醫師的建議，雖然心中半信半疑，但是為了改善兒子的症狀，我和老婆在兒子出院後，就開始嘗試讓兒子喝蛇湯。神奇的是，兒子生釘仔的症狀真的獲得改善，身體比較不會長痘子。我自己在醫院的泌尿部門上班，因為兒子的關係，也會同理心病人的感受。當看到民眾因為同一側反覆得到尿路結石而痛苦時，我會建議他們：最好多變換睡覺姿勢，因為長時間壓迫患部，會造成腎臟的血流不順，很容易產生尿路結石。美國加州大學曾針對110名尿路結石患者的睡眠習慣進行調查，結果發現，八成右側腎結石患者習慣右側朝下、左側朝上的睡覺姿勢；七成左側腎結石患者則習慣左側朝下、右側朝上的睡覺姿勢；睡覺翻來覆去者僅佔17％。當然還會告訴他們：「睡覺前不要吃太多東西！」因為尿液中的各種物質濃度非常容易受到食物影響，並且在進食後二至四小時達到最高峰，因此在就寢四小時前用完餐，並且嚴守就寢前不吃任何食物的習慣，是很重要的預防結石之道。
-
![]()
2022-07-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／資訊時代裡的優築生命之道：預防暴戾之氣
【編者按】本週是針對美國近年來層出不窮的大規模射擊案，邀請三位醫師發表意見。符傳孝醫師定居美國將近半世紀，認為這問題不能只是立法限制槍支，更重要的是要如何增進精神健康。接著是在美國行醫多年的精神科林克明教授，以及長年關心台灣全民精神健康的「精神健康基金會」發起人胡海國教授分別在此分享他們的看法。希望醫界與社會大眾正視這社會問題，政府也能未雨綢繆提出防止社會暴力的政策。【延伸閱讀：醫病平台／「下一代的主人翁」需要真正的朋友】【延伸閱讀：醫病平台／從英勇捨己救人的鄭達志醫師談起】全球地球村，竟「不可思議」的出現層出不窮的、令人困惑、不安的青年人槍擊事件，例如多年前，挪威奧斯陸一位社會青年，竟似孤狼，帶著社會怨氣，對夏令營學生冷血的槍擊事件，造成全球震驚。最近美國德州（BBC News-中文版）事件，幾年前科羅拉多州（維基百科)事件及最近接連發生的類似事件。美國上下無不氣餒、生氣、困惑，而重視校園安全防護的呼聲四起。由於資訊暢通、生活型態類似，這種西方世界的社會事件，在地球村的其他地區，也均有類似事件的發生，在槍枝流通嚴控的台灣，就有種種校園刀傷學生或者遊樂場內刀傷孩子的種種事件。誠如Wall Street雜誌的評論一樣，我們不只要加強學校的安全防護，更需要重視現代社會生活形態對年輕人精神健康不良的重大影響。成長在這依賴「信息與符號」而且快速運轉的資訊時代，不少年輕人，正抓緊這快速步調，在「信息與符號」內篩取生命成長資源，追求他的愉快來源；當訊息的流動速度很快，就易於強化人性裡追求新奇的本性表象，因而，理所當然的，就在符號資訊裡，迫不及待的要盡量能夠趕上時代的信息，因而情不自禁地落入「追求時尚」的陷阱中，不能自拔。此情此景，人人當然捨不得花時間在實體親身體驗的人生經驗，因而每天的生活失去了與歷史、與土地、與真實世界與他人實體的認識與互動，無法堆疊他豐厚的人文內涵。他失去「我」與「非我環境」的心境與腦神經通路的連結。這不只淡化了人與人，人與土地，人與歷史之間那種一體的思維與感情，更使其內在所感受一個人「存有於世」的內涵變得虛弱、薄弱，其自我的內涵是貧乏而不厚實，這種種人生經驗與精神生活內涵，都刻畫在一個人的腦結構與功能裡面。除了上述人生追求的淺薄與單純化，造成精神內涵的虛弱與薄弱外，當有任何生活的挫折或有任何人生衝突時，就沒有豐厚的內在精神資源與腦功能力道，可以作為面對現實生活困擾的後盾。然而，常態人生歷程中的挑戰是無止盡的，因此這種沒有後盾、沒有安全的人生感受，可以說是一種無止盡的人生歷程。循此，他內在的不安、空虛、無助、無望、無就感、孤單、孤寂成為日常生活中的常態現象，其應對人生常態的挑戰，就無法施展他「原本聰明頭腦的腦力」了。因此，在「腦力不充沛」的情況下，面對人生常態中不可避免的種種挑戰，就缺乏應對的彈性與靭性。 這正描繪了當代社會裡，成長在這依賴「信息與符號」而且快速運轉的資訊時代的不少年輕人的精神狀態與生活內涵。身處這美麗家園的台灣，我們確實需要在社會上宣揚，當代依賴「信息與符號」而且快速運轉的資訊時代中，那普遍發生「腦力不足以應付現代生活的不健康生活型態，會落入持續運轉的普遍之生命病理（life - pathology)循環」， 這種普遍「生命的病理」，就是我常常在說的社會冰山現象，它在某些特定的生活場景中，就會激發干擾社會安寧的事件。 面對這種普遍「生命的病理」，我們就需要努力從事每天日常生活習慣中「 優築生命的生命建設工程（life -construction)」，與週遭的人與環境建立豐富綿密連結，轉向陽光亮麗的生命境界。如此有效引導社會大眾，可以「從頭腦的認識到維持腦力與壓力負荷的平衡」不致於在日常生活發生精神生活的困擾(或精神疾病），使能在每天的生活中用心從事「心腦操練（Brain-Mind Exercises」的生命建設，汲取人生與環境互動的經驗，促使「腦結構發揮可塑性成長與功能的提升」，朝人生具調適功能之「超越性與演進性」而茁壯發展，不只人人「頭腦健壯」，應對人情事故的「心理功能夠靈活」，而且日日創造豐富的人生，堆疊個人人生兼俱「自強不息、駕性圓融與慈悲博愛」的幸福感，盡情發揮「頭腦三區塊」所職司的三個同存的「自我存活、同理他人與關懷他人的本性」，進而逐日開創文化環境中人生的意義和價值。這正是我在精神健康基金會和全國的精神健康同道們，用心推廣台灣扎根的優築生命建設工程，努力推展精健道的重要內涵。這當值得大家一起關心、一起努力。
-
![]()
2022-06-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／「下一代的主人翁」需要真正的朋友
【編者按】本週是針對美國近年來層出不窮的大規模射擊案，邀請三位醫師發表意見。符傳孝醫師定居美國將近半世紀，認為這問題不能只是立法限制槍支，更重要的是要如何增進精神健康。接著是在美國行醫多年的精神科林克明教授，以及長年關心台灣全民精神健康的「精神健康基金會」發起人胡海國教授分別在此分享他們的看法。希望醫界與社會大眾正視這社會問題，政府也能未雨綢繆提出防止社會暴力的政策。【延伸閱讀：醫病平台／從英勇捨己救人的鄭達志醫師談起】做人不容易，做現代人更難。在傳統的社會裡，繁複的習俗、禮儀，行為規範、宗教儀式，或許有時會把我們壓得透不過氣，但是也讓我們在日常生活裡的行為舉止有所依循。現今的世界給了我們前人絕對意想不到的方便與幾無止境的可能性，以及前所未有的自由與選擇的空間。在這樣的環境裡，少數幸運的人，憑藉其聰明才智、身世背景，得以恣意發揮，睥睨傲世。我們凡夫俗子，一方面固能盡情享受當代科技、文明帶給我們的「財富」，卻也不得不常常獨自摸索在人生不同階段的處世之道。這樣的挑戰，對正在成長中的青少年，尤其難以面對。身處於這「禮樂崩壞」的「美麗新世界」，他們太容易疏離於父母師友，既沒有切身的指引，恐怕連反抗的對象也無從尋覓。在這樣的情況下，社群媒體剛好填補了這權威的空隙。社群媒體的多樣性帶給他們自由選擇的錯覺，一旦陷入其間，找到了無數「志同道合」的人，就很難拔身而出。在社群媒體裡，大家都爭著要表現，要得到讀者的關注與讚賞，太刻意經營形象，甚或標新立異、嘩眾取寵。為了達到這個目的，許多人憑空想像、捉風補影，質疑專家學者、「官方立場」。面對社會危機、政治動盪、經濟起伏、移民、難民湧入的壓力，環境污染、全球暖化、乃至新興病毒的蔓延失控，種種引致人心惶惶的現象，他們提出黑白分明、簡單易懂的解釋。這些主張，多以製造假想敵為基礎，挑動人們的仇恨、憤怒。一旦找到敵人，許多疑問迎刃而解。在那漫長的冷戰時代，以蘇聯為對象，美國為首的「民主世界」，大家同仇敵愾，比較不至於相互攻訐。1989年蘇聯解體後，獨霸的美國面對層出不窮的挑戰，不再有替罪羔羊，惶惶然之餘，箭頭對內，尋找亂象的源頭。複雜的問題，被簡單化、極端化了，變成非我既敵、壁壘分明。於是「敵人就在身邊」，「卧榻之側，豈容他人鼾睡」，人心更加不安。這樣的兩難處境，對原本就適應不良、處於社會邊緣的人，以及正在成長中、努力尋找依托、方向的青少年，影響尤大。他們更容易把自身的惶惑不安投射到社會政治層面，不是因悲觀失望而自暴自棄，甚而萌生自殺的念頭，就是「義憤填胸」，轉而相信自己有責任以激烈的手段喚醒沈睡中的大眾，剷除身邊的禍首亂源。我猜想這可能是最近美國大規模槍擊事件層出不窮的一個原因。為了因應這些越來越頻繁的事件，美國上下各界亂成一團。擁槍文化雖是禍源之一，卻因與立國精神息息相關，背後又有利益團體操弄，難以改變。加強校園安全、學生的心理輔導與治療，又常口惠而實不至。除非伴隨大量的經費挹注及人力、資源的投資，就只有淪於空談、成為政客逃避責任的擋箭牌。最重要、最根本的挑戰，關乎我們的下一代如何在這瞬息千變、個人日益孤立、疏離的後現代世界找到方向、志趣、安身立命之道，則甚少提及。這或許是個人主義發展到了極致所難以避免的後遺症吧。但是這個問題如果持續無解，青少年愈來愈難以找到良師益友，只會越來越沈迷於網路及虛擬的「社群」，走向極端。除非我們能在現實世界裡提供更具吸引力、更有意義的活動、組織，將來的世界，恐怕難以樂觀。源自文藝復興的個人主義，給我們帶來自由、民主，帶動數個世紀的宗教解放、科學探索、資本累積、產業振興。但是所謂「徹底的個人主義」（rugged individualism）發展到極致，人人為己，遷徙頻繁，社區鄰里關係淡薄，人與人之間的連結不再穩定、不再與生俱來，而有賴於時時的刻意營造。相形之下，網路虛擬「社群」容易操弄、容易帶來即時的回應與報償。但是一旦陷入其中，就不免被操弄、被洗腦。如何讓心智尚未完全成熟的青少年繼續生活在現實世界裡，享受友朋往來的樂趣，接受師長的關懷引導，應是我們大家需要一起認真思考的課題。
-
![]()
2022-06-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／從英勇捨己救人的鄭達志醫師談起
【編者按】本週是針對美國近年來層出不窮的大規模射擊案，邀請三位醫師發表意見。符傳孝醫師定居美國將近半世紀，認為這問題不能只是立法限制槍支，更重要的是要如何增進精神健康。接著是在美國行醫多年的精神科林克明教授，以及長年關心台灣全民精神健康的「精神健康基金會」發起人胡海國教授分別在此分享他們的看法。希望醫界與社會大眾正視這社會問題，政府也能未雨綢繆提出防止社會暴力的政策。5月15日爾灣台灣人長老教會仇恨犯罪槍擊案，鄭達志醫師毫不猶豫的挺身企圖制伏惡人，英勇捨己。這讓我想起2001年的911，聯合93號航班被劫持墜毀之前，機上乘客發起還擊暴徒「Let's Roll」的口號。雖然惡行常會發生，但在關鍵的時候，總有人「當仁不讓」。好在有 這種利他行為，讓我們對人性不至於會完全絕望。不管那裡，有人就會有爭論，但在美國，這些人更容易用槍來發洩不滿。不久前的6月24日，德克薩斯州烏瓦爾德的一所小學教室裡，一名18歲的少年用他的類突擊步槍，殺死了19名兒童和兩名教師。這是美國今年第27次的學校射擊。據統計，1998-2019的21年中，有4人或更多人死亡的大規模射擊案，美國特多，共有101件，遠在其後的是法國8，德國5，加拿大4。我們也知道，哪裡槍多，槍擊案也多。美國人槍最多，每百人就有125支，每10萬人有4起兇殺案。其他歐洲國家，每百人有50支，每10萬人有1起兇殺案。如果包括多過4人受傷或者死亡的事件，那麼美國到今年6月就有212次。2021全年有693件，2020有611件，2019有417。因為不需要用在狩獵或自衛，美國在1994年通過對攻擊性武器的禁令，以為這立法可以減少大規模槍擊事件。但這些恐怖事件，雖然引起媒體和大眾的特別關注，實際上用步槍射擊（包括突擊步槍）的案件還是少見，總共佔不到所有槍擊案的3%比例，而且大規模射擊案中用的武器，絕大部分還是是手槍。在死亡人數最多的10次事件，有5件是涉及更改過的AR式突擊步槍。雖然突擊步槍的買賣在美國民間已經完全禁止，但這禁令不能讓政府收回美國民間還留存（已賣出去）的150萬件攻擊性武器。又經過設計改變，通過禁令漏洞生產的類突擊步槍也能合法的買到。很多美國人認為槍枝就像手機一樣，是他們日常生活的一部分，是他們工作和娛樂的工具。他們認為自己帶著槍，會負責任地應用於狩獵自衛。所以反對完全禁槍，不認為因為有些人的不負責任而放棄他們的權力？在美國，要立法禁止任何民間槍支的買賣，收回民間已經留通的所有槍支是近乎不可能。不過，這18歲瓦爾德，在法律認為他沒成熟到可以購買啤酒的年紀，就能夠合法地購買、擁有槍支，是值得美國民眾深思，需要改變的一條法律。2021年因為槍擊死亡的人，絕大多數都涉及手槍，60%以上是自殺，剩下則是街頭或家庭中發生的暴力行為。這許多事故不在大眾的視野內，不易知道手槍是大部分槍擊死亡的凶器。槍擊案，兇手的動機不一。有些是政治原因，罪惡、暴力、搶劫，或者精神不穩、憤怒，因而用衝動、不理性的發洩去傷害他人。槍支只是一個最有效，最容易達到目的的工具而已。在少有槍支的國家，大規模刺傷案，用刀自殺、他殺的事件明顯的增加。限制精神不穩，未成年的少年購買、擁有槍支，可以立法。卻也不能確保這些人沒有機會非法取得槍支作案。社會的暴力行為增加的一些原因，是因為社會孤立，和他人接觸交往越來越少。超過三分之一的美國人表示他們從未與鄰居互動過；絕大多數年輕人表示，他們在網上花費的時間比親自與朋友見面的時間要多。家庭生活的破裂，越來越多的單親家庭。有人認為在這種不理想的情況下，孩子們被剝奪了長輩應該提供的紀律、結構、權威榜樣和認同感。如果在沒有父親陪伴的情況下長大，更會表現這種衝動、不理性，而訴諸暴力的行為。最重要的是，孩子需要學習承擔責任。他們需要被師友影響，讓他們不被孤立、不被欺負，遠離成為憤怒，焦慮和抑鬱的「孤獨者」。 不久前的6月8日，26歲大學畢業的羅斯克，遠從加州開車到東部維吉尼亞州聯邦法官卡瓦諾的家，意圖破門而入去槍殺他。為的是卡瓦諾可能提議要推翻合法墮胎的條例，而羅斯克這樣作會讓「自己的生命有目的」。所以，要解除大規模射擊案，不能只是立法限制槍支，更重要的是要如何增進精神健康，如何培育正能量、承擔責任，讓大眾不會以暴力、槍擊來發洩不滿、憤怒、焦慮和抑鬱等負面情緒。
-
![]()
2022-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然面對老病，自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀：醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說：「千金難買早知道，萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道，除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養，到了他們生命末期、臨終時，千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月，我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時，有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲，因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女，沒有兄弟姊妹，母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任，了解奶奶的情況後，就跟她說：「媽媽！不要給奶奶做任何急救，奶奶身體脆弱，急救的話肋骨一定會斷掉，除了用藥物維繫生命，除此之外，一切都不要做，等我們回來。」可是，醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了，師姐說道：「插了鼻胃管，媽媽就不能說話了，我不知道她不能說話，我每天都去加護病房，一天只有三次可以去看她，我看她的時候，她經常流著眼淚，可見她有很多話要跟我說，可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事，說道：「當時我在悲傷的心情下，只想到『我不能沒有媽媽』，要求醫師想辦法留住媽媽，即使好不起來也沒關係，我只要『媽媽臥病在床，能讓我看到就好』，醫師為了達成我的願望，讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天，她就可以平安地走了，但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』，醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡，結果眼看著母親的身體一天天在變化，不對……是身體漸漸浮腫了起來，我才知道錯了，才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後，我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定，我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說：『將來有一天我像奶奶那樣老的時候，千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』，那會很痛苦的！我只要等你們回來就好！』後來我又再想了一想，兒女他們回不回來，其實都沒有關係。」孝道也好，親情也好，到頭來往往因為眾生的無明與執著，而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐，寧可要媽媽「臥病在床」，也不能「失去媽媽，讓媽媽就這樣走了」，結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦，留下的是心中無盡的悔恨。不過，她很勇敢地站出來現身說法，希望其他的學員記取教訓，不要重蹈覆轍，也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境，蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思：「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎？我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎？我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎？」終歸一句，對於末期病人，CPR其實是無效的醫療，只是更增加及延長末期病人的痛苦而已，根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意，是「拒絕」急救，而不是「放棄」急救！這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素，我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的，全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」！因此，我不得不說：「堅持要給臨終親人急救的決定，其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』！」在親人生命的最後階段，想要「圓滿孝道」的關鍵功課，其實是在於家人的「親情陪伴」，這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記：能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件，就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前，都是預知時至，身上沒有插一根管子，最後都是在兒孫的陪伴下，眼睛看著接引佛像，耳朵聽著佛號聲，在意識清楚的情況下，呼吸最後一口氣，含笑捨報往生，我們兄弟心中當然不捨，但是沒有遺憾。坦然面對老病，自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看，我們的內在靈性生命是永恆的，是不會死亡的，但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體，因而有相應的使用年限，這是大自然的機制。因此，我們一期肉體生命的謝幕是自然的，就如同花開、花謝一般；花朵並非因為生病才凋謝的，葉子也不是因為生病才落下的，只是因為一期生命的年限屆滿了，所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實，眾生一期生命的「自然死亡」，並非終結，而是休息之後再重新出發，邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病，而是大自然生命旋律的一個章節，但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理，而不斷訴諸醫療科技的不當干預，因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義，就在於避免醫療的不當干預，維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過，「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是，社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」；只有「坦然面對老病，自在迎接死亡」，才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏，讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言，今生有好的結束，來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步，開展對於「自然死」的深入研究，只有真正接納自然死，以及了解如何因應，我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
-
![]()
2022-06-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】終於，法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論，認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實，表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔，並在親人死後窮盡一切司法途徑，對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界，我們看見了一場車禍，將一個年輕人帶進了「永久植物人」（Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS）的悲慘狀態，也把一整個家庭（爸爸，媽媽，妹妹）帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷；醫療體系耗費了大量的資源，但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技（呼吸器，鼻胃管）而處於「非生非死」的存有狀態。據估計，臺灣有2800至4500位PVS病人，他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力，必須倚賴維生系統而在養護機構中生存，一旦發生疾病，什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護？誰來為他們做決定？「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢？最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中，年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民，當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時，通知天天來探望的家屬（病人之爸爸，媽媽），並詢問是否要轉院予以積極治療，但病人的父親，亦即本件的原告始終沒有正面回應，而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療，除了點滴給予抗生素治療黃疸之外，發燒就給退燒藥，便秘就給瀉藥及塞劑，但病人並未好轉，而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時，醫院因為病人之母親已經簽立DNR，所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料，在病人過世後，病人之父親主張，醫院應該積極的將病人轉院治療，且其才是病人之法定監護人，病人母親所簽署的DNR無效，因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定，而民事部分，審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護，符合醫療常規，病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人，但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人，因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份，所簽署的DNR當然有效，故判決醫方勝訴。病人父親不服，上訴最高法院。顯而易見的，本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的，昏迷三年來，連眼睛都沒有睜開過，如果PVS病人根本不可能甦醒，又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢？如果在機構內的就地治療無效，母親更進一步認為，臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」，所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想，但病人父親也不知道該如何決定，他雖然得到民事法院的裁定，定他為病人之監護人，但他並未向醫院表明，其在病歷上的聯絡人也只是第三順位（第二順位是病人妹妹），他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧，這使得他忽視妻子貼在他門上的字條，他沒有接聽醫院打來的電話，雖然他自己先前也簽署過DNR，卻在兒子死後，對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中，如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下，來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益，反而循著一條錯誤的法律推理路線：「只有末期病人，家屬才能夠簽署DNR，因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定，事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人，所以事實認定不清，發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決，首先，並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人，家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上，各式各樣的病人都可能因為病程的進展，或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR，這時如果病人有事前的預立醫療決定指示，醫師當然就可以依照指示而行，但若沒有時，醫療常規都會詢問病人家屬意見，作為補充病人自主的替代決定（substitute decision）。以本件個案為例，病人是不是末期病人並不是重點，重點是，PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力，因此，當病人有醫療需求時，醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是，如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時，醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢？美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用，以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時，國家應得以介入保護該新生兒。因此，本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷：病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益？若是，則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用？最後，才要問，如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞，醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢？這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題，但在本案中，其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母，他們幾乎天天探望病人，病人母親並沒有拒絕醫療，只是拒絕轉診，醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見，病人父親在喪子之痛後，將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊，一連串的濫訴舉動，殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」，民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」，105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」，但悲劇卻一直延續，從105年起，死者父親提起刑事告訴，被不起訴處分後，又被再議駁回；轉而提起民事訴訟，一審，二審都敗訴，沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中，被告有12位自然人的醫護人員，還有兩家醫院法人，想想這6年訴訟期間，這些醫護人員的身心煎熬，最高法院輕率的發回更審，給予死者父親一個虛幻的勝利期盼，也讓所有臨床醫護同仁無所適從，這真的令人悲傷。
-
![]()
2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
-
![]()
2022-06-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 暴風雨後對生命的領悟
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦，因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」，一看字數多達7255字，遠遠超過專欄每篇文章的字數，就想要退稿。不過讀完全文之後，編者深受感動，非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗，使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病：十五歲開始的癲癇發作，使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚，嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後，也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭，有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」，而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安，使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後，她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀：醫病平台／ 生命的挑戰（一）:癲癇】【延伸閱讀：醫病平台／ 生命的挑戰（二）:腫瘤——惡性？良性？】一生到此，我遇到了幾次人生的關卡，從15歲開始長期服用抗癲癇藥物，控制病情，到37歲時遇到胃部神經纖維瘤大魔王時，醫生說因為年輕，手術癒後會很好，從中體認到：我不會比現在更年輕了，要對自己更有信心，趁現在戰勝腫瘤。在大家的鼓勵和祝福中闖關，也憑著幾分幸運、幾分不服輸的個性關關難過關關過。身體健康無法重來，倘若生病的只能面對、努力的復原，雖然在面對的過程中情緒很複雜，總是交織著希望與絕望，更多的是面對不確定未來的擔憂和不甘心，需要花費很大的力氣讓自己再次振作，也希望能按個back就能重新再來一遍。努力對抗生病的過程常常覺得很辛苦，常抱怨努力後獲得的太少、進步太慢，但一點點好消息總能讓我精神大振喜出望外。在知道有癲癇之前，在自我小小的世界裡過得很滿足，我常想：「我這麼幸福，我會不會把我一輩子的幸福都用光光了呢？」很容易滿足現況的我，也為將來的變化擔憂著。一直很小心的保護著已擁有的幸福，但還是遇到了挑戰，我的人生不會因為我很乖、很認真就能按部就班、心想事成。在第一次挑戰中，面對並接受我是癲癇患者就用了許多時間；第二次挑戰則是當一切順遂的讓我覺得我重新掌握人生時，面臨惡性機率極高的胃部腫瘤，我被迫接受、必須對抗病情，生病再度為我的生命歷程畫下一筆。這個可能會危及生命和生活的挑戰，讓我覺得癲癇之役只是個小爭吵，稱不上是戰爭，當下我正要參與人生最大的戰役，目地是讓自己再度回歸正常生活。當病人的時候，除了身體不適感、心裡不安和壓力外，最大的情緒就是我讓家人辛苦了，很擔心家人會難過，而我是讓他們傷心的原因。一直以來我都是用笑容來掩飾內心不安，也希望能平息家人們的擔心。但當過照顧者之後卻讓我有新的體認，我願意幫忙也願意陪伴，只為了生病的家人心情好一點，快快康復，再一起過著如一如往常的生活。家人之間不需互相揣測，也無需擔憂他人的擔憂，需要的是盡自己最大的力量回到彼此身邊，並且充滿感激，感謝病人的努力和照顧者的陪伴。一位多年的好友說過：「你是冒著生命危險生孩子的。」原來在朋友心中我是願意為了夢想奮鬥的人，有冒險精神的勇士，並不是我認為的平凡；我是我人生中的主角，多看看自己的優點，會發現原來我並不平凡、我很重要。在養育孩子的過程中，認識許多媽媽，因孩子的年齡也差不多，我們皆笑稱彼此為同事，這些媽媽同事會一起分享生活點滴，也成為彼此訴說心事的夥伴，她們了解我的故事與身體狀況，也願意隨時伸出援手。康復後，心中依舊留下些不安，這些情緒在每次的訴說後都會讓我心情更舒坦，更能敞開心胸。好朋友讓我可以傾訴，排解內心情緒，她們很溫暖、話語輕柔好聽，總能說出我想聽的話，永遠跟我同一陣線。內心情感由他人訴說出來，覺得有朋友懂我，心靈得到撫慰，很感謝好友們，真誠的友誼是我人生的寶藏。無助時，總希望上天可以給個機會，時而問問老天爺：「What’s happening? 」時而祈求老天爺讓我平順度過，有時只是訴說一些很細小的事情；不過跟老天爺講述心事，對我是有用的，除了抒發情緒、心靈有所寄託，也釐清心中枝微末節的想法。我相信內心有信仰是個力量，讓我在害怕時有個祈求的方向，深信有個力量支持著我，釋放負面的情緒，讓想法更為正向。感謝老天爺總是聽我傾訴，保佑我順利度過難關、父母家人身體健康、小孩活潑開心、老公事業順利，祂是安定的力量，強大的心靈靠山。感謝現代醫療進步，許多過去無法醫治的疾病都可在現代治癒，若非出生在這個時代，在剖腹生產或胃部腫瘤治療後，我應該無法過如此健康的生活。感謝醫療人員，雖然日夜面對許多病人，但依舊耐心的聽我、懂我，讓我得到最適宜的治療和照護。感謝我神經內科主治醫生，在每次回診時定會仔細的檢查我的運動功能，並且關心我胃部腫瘤的狀況，提醒我要定期做健康檢查，他的關心如家人般的溫暖。感謝家人為我擔憂、為我忙碌、為我祈求一切平安順利，家人的幫忙讓我無後顧之憂，只需專注在休息與療養。謝謝當時大女兒如往常的上幼兒園，小女兒乖巧的待在阿公家，雖然媽媽不在身邊，依舊勇敢的過日子等待著。孩子們很喜歡聽父母的故事，大女兒把我兩段抗病經歷的故事當成小說，很認真的閱讀，她說有點恐怖，很多事情她都不知道，看完也覺得好笑，跟自己認識的媽媽不太一樣。感謝她沒有在看完故事後，把媽媽當作軟弱的人，依舊努力挑戰媽媽的極限。也感謝自己這麼努力、堅定自己的目標，用心找方法安定自己，盡可能保持情緒穩定。我是個家庭主婦，天天在柴米油鹽與陪伴小孩之間周旋著，時而優閒，時而堅持自我，雖然不擅長言語表達，但開心就笑，難過傷心就哭，很能抒發自己的情緒，跟著孩子的作息正常，吃好睡飽，生活也跟著健康起來，至今已有幾年癲癇不再發作。在進出醫院多次不知所措的煎熬後，很開心堅持下來的是好結果，也感謝過去的自己挺過來了。保持健康的生活、持續追蹤癲癇與胃部也成為我的終生課題，我會為了健康、維持生活品質確實的上完這堂課。在此分享我生病的心路歷程，雖然彼此狀況並非相同，但希望在對抗內心掙扎的歷程中，可以幫助到正在與疾病奮戰的人，請保持信心，耐心堅定地向前邁進。
-
![]()
2022-06-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 生命的挑戰（二）：腫瘤——惡性？良性？
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦，因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」，一看字數多達7255字，遠遠超過專欄每篇文章的字數，就想要退稿。不過讀完全文之後，編者深受感動，非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗，使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病：十五歲開始的癲癇發作，使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚，嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後，也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭，有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」，而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安，使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後，她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。【延伸閱讀：醫病平台／ 生命的挑戰（一）:癲癇】當一切順利時，卻不如公主王子故事般從此過著幸福快樂的生活，我遇到了人生第二次大難關。第二個孩子出生後，在肚子裡摸到一顆會滑動的組織，圓圓的、軟軟的，有時摸得到，有時摸不到。曾因擔心而去診所看診，當時醫生在觸診時沒有摸到，診斷為胃腸積氣，在吃藥後感覺安心了。內心雖覺得病情沒有那麼單純，但僥倖的心理也因不痛不癢就將此事擱置了，沒有積極追蹤。小女兒滿週歲前後，組織似乎也跟著長大了，雖然時有時無，但摸到的機率越來越高，為求心安便前往家醫科做檢查。在家醫科診療一個多月中，檢查出胃部長了一個大腫瘤，還有腹腔內數顆腫大的淋巴節，醫生建議儘快轉診到內科，並直接幫我預約當天下午的胃腸專科醫生，當時心中坎坷不安，腦子一片空白，猶如電腦當機般停滯。腸胃專科醫生看到檢驗報告後，表示需立即住院做更詳細的檢查來確認病況，頓時心中湧出恐懼不安的情緒，眼淚止不住的湧出，不知如何是好的我，只能跟著醫生診斷前進，看到住院單上寫著「急」，心裡宛如壓著一顆大石頭，找不到出口的方向。入院後超音波檢查、斷層掃描、胃鏡、抽血數值的檢查結果皆不理想，醫生建議儘快開刀切除。在那一刻，彷彿只聽得到自己的絕望與無助，只知道自己將要面臨一個艱鉅又被迫接受的挑戰；想大聲的抱怨，卻只能在心中無聲地吶喊著：「哎呀，為什麼又是我啊？該怎麼辦呢？」在埋怨、憂鬱、難過、害怕的心情交叉襲擊下，接踵而來的情緒風暴和沉沉的壓力讓我如消氣的氣球只想逃的遠遠的，沒有勇氣面對；先大哭一場再說！雖在情緒的漩渦中暈頭轉向，但也告訴自己：「夠了！停止。」用力的拉住那幫助自己脫離漩渦的細繩，鼓勵自己宣洩過後就堅強，也幫自己的心蓋一座累了就可以休息的城堡，接著逼自己正視這次的挑戰，在這些放任自己，又拉住自己的來回過程中，會覺得精神錯亂，所幸當時家人們也不時的向我伸出援手，接住我那破碎不堪的心。未來可能會很難，但我唯一能做的就是不放棄。然而無論是身體上、心理上還是經濟上，生病都有可能會壓垮一個家庭，既然不得不面對就必須有所準備。整理好心情後，我開始上網搜尋資料，初步了解可能會遇到的問題，不同的治療及其副作用，所需費用和生活上的改變；在摸索的過程中有時看到希望，有時只有絕望，需不斷的提醒自己冷靜、堅持下去。起初我樂觀的以為可在微創手術進行腫瘤切除，以最快速度出院回家；但事與願違，我必須住院開刀，未來更可能要面對嚴峻的治療，這厚厚的焦慮恐懼和不安包圍著我，我急切的想找到正確解答，卻有太多種可能讓我像無頭蒼蠅般無法釐清思緒，常常會深陷在眾多網路資訊之中毫無進展。此時家人對我來說非常地重要，不論是實際行動的支援，還是心靈上的安慰與陪伴，雖然陪伴面對這種突如其來的疾病對他們說也很困難，但他們從不吝嗇給我幫助、笑容和鼓勵，而我也只能緊緊攀附在支撐我脆弱心靈的強大臂膀上。手術方案有兩個：其一是剖腹十五公分，優點是手術視野較大，看得清楚，腫瘤切得更乾淨，缺點是復原期長；其二是用腹腔鏡手術，傷口小復原快，但視野有限，而遺漏的病兆就是復發的危機。我既不想剖腹十五公分，卻希望清得乾乾淨淨，想活得長久一點，也過著有品質的生活；醫生因此提出一個折衷方案，五公分剖腹加上腹腔鏡手術，清的乾淨，復原期也較短。確定手術方案的同時，我的媽媽向神明祈求我可以順利度過此關，以不同的方式讓我感受到她急切渴望我能恢復健康，這個寄託是個定心丸，安穩了父母、家人和我的心情。雖然不論結果如何，我們都只能接受，但父母的關愛與祝福，是讓我稍有信心與勇氣與這次手術奮戰的原因之一。開刀前的日子足夠做好準備了嗎？害怕時可以放棄嗎？答案都是否定的。手術過後還有更多嚴峻的挑戰，在腦中也寫了好幾個不同結局的腳本，想要鉅細靡遺的理出所有可能發生的情節，但亂成一團的頭腦會將腳本前一秒帶往喜劇，下一刻又寫成悲劇，我想給我再多的時間也無法做好準備，真的好茫然。進開刀房前心中更是五味雜陳，雖然不是第一次進手術房，但這次的情況特別不一樣，醫生很嚴肅，腫瘤很大，惡性機率也很高，情緒壓力更是緊繃，另一方面卻希望等候的家人能放心，內心的情感一直交戰著，進手術房時應是帶著苦澀的笑容吧！被移動到手術台時讓我感到很氣餒，不喜歡這種挫敗無法掌握自己的感覺，很想逃離現場。在很冷的手術室裡蓋上很溫暖的被子，接上生理監視器，麻醉前觀察四周，醫療人員專注的眼神，琳瑯滿目的醫療儀器，看起來都已經準備好了，此時害怕也無濟於事，唯一能做的只有面對與信任，靜靜地將自己交給他們，也默默祈禱自己能夠順利地醒來。在手術期間，奮戰的是醫療人員，焦急等待的是守在手術房外的家人，我只要相信醫療、相信專業、相信自己就可以了。清醒後聽到預計八小時的手術時間，因腫大的淋巴結數量比預期多，總共花了十二小時，辛苦強大的醫療團隊，用您們驚人的專注力與健壯的身體為我持續奮戰整整十二個鐘頭，由衷感激。手術中切除部分的胃及幽門，取出八公分大的腫瘤，和二十幾個腫大的淋巴結，手術順利完成；等待化驗結果是煎熬的，也因需要觀察傷口與調整飲食，在醫院又住了一段時日，手術後大多處於很疲憊的狀態，時常上一刻還在說話，下一刻卻睡著了。開始進食後，身體機能漸漸提升，清醒的時間越來越長，接著開始了胡思亂想的無限循環中，有時思緒會飄到一個莫名悲哀的境界，雖然做了心理建設將要演出人生大戲，不同的劇本也常在腦中演練了一遍又一遍，但多數時間還是會為了可能是不好的結果而沮喪，為此先生還費心找了很多事情讓我打發住院的時間、轉移注意力。等待的同時，得知如果是惡性的，則需要更進一步的治療，屆時可以申請重大傷病減緩經濟上的壓力，即時心裡壓力一直很大，但身體除了開刀完較為虛弱外，並不覺得我是「重大傷病」患者，雖然聽起來嚴重的令人害怕，但當下也只能無奈的接受。所幸化驗結果相對於預期心理是好的，胃部腫瘤是是良性神經纖維瘤，長在胃部非常罕見，醫生還說因為太罕見了，可以當作一個病例報告，而切除的淋巴節，全為良性，是好結果耶！聽著醫生帶著輕鬆的口吻報告檢驗結果，這是我第一次看到醫生的笑容；而瞬間從地獄被拉回人間的我卻還問：「那我還需要申請重大傷病嗎？」醫生笑著說：「你想申請唷？是好結果耶，你不需要啦。」病房內一直緊繃凝重的氣氛突然間煙消雲散，圍在病床旁的都是為我開心的笑臉，是真心的笑容，相較於之前內心的掙扎、衝突，彷彿一切都是夢，既真實又虛幻夢境。手術後的飲食是從流質食物開始，胃腸適應之後再吃軟性食物，慢慢的再到固態食物，少量多餐，不吃纖維多的食物，乾性食物跟濕性食物也不可以一起吃。在飲食方面，我曾誤觸地雷兩次，在覺得身體狀況好轉時，著實想念食物的口感與原味，或許吃少量還可以，或許只吃果肉也行，但當下我卻扎扎實實的吃下了半顆橘子，滿足於美味的當下，隨即感到胃脹不舒服；另一次則是與孩子一起享用杯子蛋糕跟布丁，兩次的美食誘惑下，皆在嘔吐後才得以緩解。雖知道要恢復健康不能逞強、也不能求快，但有些時候只是希望自己如過往一樣平凡，可以吃到食物的美味，希望直接跳過這段艱難的時間。復原過程中，有家人的協助讓我很安心，媽媽的營養餐、爸爸的無限次接送、公婆接手剛滿週歲又突然被斷奶的小女兒，那段時間先生無限循環的在公司、家庭、醫院三地奔走，雖然我對復原期間的很多事情沒有印象，但我由衷感謝家人願意為了我而忙碌，在他們既擔心焦慮又忙碌的同時，我卻是幸福地接受在他們羽翼下的保護，深刻感受到家人對我的關心與疼愛，他們是支持我堅持下去的力量。感謝一路以來專業的醫療團隊，如實告知病情與治療方針，聽見我的想法與訴求，替我客製化了手術方案；面對這突如其來的疾病，醫護人員就像足智多謀的軍師、勇敢的戰士，陪伴著我上戰場，與疾病對抗；也感謝最有力的後援部隊–我的家人，因為有他們，我不必擔心其他事，只需專注在治療與復原上，他們的愛與關懷，讓我內心倍感溫暖，更有勇氣面對未來的挑戰，因為我知道在我身後有好幾支有力的臂膀，準備好隨時接住疲憊的我，幫我補足能量後再陪伴我一起奮戰。
-
![]()
2022-06-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 生命的挑戰（一）：癲癇
【編者按】本週是「醫病平台」創刊以來首次出現一星期三篇文章都由同一作者包辦，因此在此特別說明作者與編者的用心。最初收到作者寄來的「一篇文章」，一看字數多達7255字，遠遠超過專欄每篇文章的字數，就想要退稿。不過讀完全文之後，編者深受感動，非常感謝作者願意改寫成兩篇與不同疾病的奮鬥以及完結篇的病後對生命的體驗，使這園地有機會聆聽作者深度探討「疾病」、「病人」與「醫療」。作者分享自己在近四十年的歲月經歷兩種截然不同的病：十五歲開始的癲癇發作，使她無法預料自己何時會昏倒、抽搐、引起旁人驚惶以及醒來後無法忍受的羞慚，嚴重影響自尊與人際關係。後來這病控制下來之後，也才知道自己有可能與常人一樣地結婚生子。但想不到有了貼心的先生與兩個可愛的小孩的幸福家庭，有一天突然自己摸到「腹部有個腫塊」，而寫出開刀前對各種可能性的忐忑不安，使她深深領悟生命的難以預料。最後在「關關難過關關過」之後，她寫出「劫後歸來」對生命的領悟以及對醫師的感恩。記得第一次癲癇發作，在醫院醒來時感覺十分疲憊、全身酸痛，連呼吸時也痛，聽到的聲響都伴隨著轟隆隆的回音，不知道發生了什麼事？當時才15歲的我很害怕，不知所措、哭個不停，這是第一次發作後醒來的深刻印象。住院檢查短短幾天裡，時間過得很慢，對於發生在自己身上的事情更是無從得知，「囡仔人有耳無喙」，在無力也沒膽量的情況下遲遲問不出口，但病情卻在安靜的病房內迴盪的更是清晰，「身體僵硬」、 「抽筋」、 「翻白眼」、 「羊癲瘋」這些詞語就這樣竄進了耳中；我對這些字義上的理解就是發生時不好看、很可怕，那時覺得自己患了見不得人的疾病。但當時的兒童神經內科主治醫生則以「腦子放電太強」輕描淡寫的帶過，告訴我別緊張，有很多相同情況的人都控制得很好。當時我剛升上國中三年級，自尊心強也怕丟臉，醫生的話讓我在面對同學的關心時，不需要覺得自己很奇怪而抬不起頭，雖然有時會自我調侃是個電力十足的女孩，但一知半解卻也讓我不想承認自己是癲癇患者。在適應藥物期間，會頭暈昏睡、起身會有想吐的感覺，有時會因無法平衡而跌倒，常常會想：「為什麼是我？真的很倒楣，我有做錯事嗎？為什麼會生病？實在太浪費時間了，氣死我了！」這種憤憤不平的情緒佔滿我的思緒，有時會覺得世界對不起我，有時又覺得是否我不夠好受到的懲罰，總想為現況找個合理的解釋來安撫自己，但心情依舊大受打擊，也焦慮著那些越積越多的學業，更不知道未來在哪裡？即使如此，不舒服的感覺還是打敗了焦慮的心情，我被迫以調養身體為優先考量。藥物的副作用減緩後，回到了日常生活，在追趕進度的壓力下，我選擇忽略那害怕不安的感覺，用總是想睡的身體和無法振作的心情苦苦撐著，希望一切都是夢，讓我醒來後生活就恢復正常，就如同過往一樣；看似繼續過著考生的日常，卻失去了以往的自信與動力，也更加沉默了。心中總是糾結著那「被擊倒的落敗情緒」無法平復，稍有不順心，就怪罪於是生病造成的，嚴重打擊了我的士氣，也打斷了當時的人生規劃，這是第一次面臨如世界末日般的挑戰，而我卻無法振作，沒有勇氣也不想面對，只能被時間推著走，度日如年。生活就這麼持續著，按時吃藥定期回診，縱使心有不甘也必須接受。在國高中時期，我非常忌諱告訴別人我是癲癇病患，但在隱瞞之下反而壓力越大，常在認識新朋友後就上演了癲癇大發作的大戲，總是無法順利地瞞天過海。上了大學後，在網路上查詢慢性處方簽上的病名、用藥，一字一句的翻譯，也閱讀了許多相關文章，希望對癲癇能多些了解。在網路上，看到有些癲癇病人的奮鬥歷程，有些患者花費大量的時間和金錢，可能還無法得知誘發癲癇原因；就此點來說，只花了短短幾天確定病情，短短幾個月適應藥物，也能適當的控制住癲癇的我是幸運的。我開始正視我是個癲癇患者，並願意告訴他人自己的情況，在突然轉念接受後，我的生活再度改變，不再籠罩在灰濛濛的迷霧裡，反而更加明亮、有色彩。大學離開父母的羽翼，在外求學獨立生活，在過往認識新朋友就會發作的顧慮下，與室友提及我本身的疾病，需按時服藥還有發作時的處理方式，讓我在大學期間，平安的度過幾次的癲癇發作過程，要說出口不容易，必須提起勇氣，但說完後的舒暢讓我可以更輕鬆的與朋友相處，求學期間有他們的陪伴，總讓我覺得安心，也過得充實快樂。癲癇發作過後常被詢問：「你知道你發作了嗎？」 「嗯？我不知道！」伴隨著疼痛、頭暈的總是難過和沮喪，常會懊悔的想著：「這次到底又是為什麼呢？」即使癲癇控制的不錯，但剛開始的幾年還是每年都會發作，足以讓我將發作的可能原因做了整理和歸納：在特定的情況，例如睡眠不足、壓力過大、情緒緊張、感冒、生理期、看到閃爍的燈光、聽到重複性的節奏、忘了吃藥等，綜合以上兩三種原因就可能會引起我癲癇發作，其中最常見的是忘了吃藥加上睡眠不足。雖然做好健康管理就可以避免癲癇發作，但面對生活的責任及壓力時，卻很容易就讓自己陷入發作的危機當中。我的情況如地震般，若無法適時適量的逐步釋放，蓄積的能量會一次性的爆發；倘若我情緒壓力、身體疲憊累積到高點，也隨時會發生如強烈地震般的大發作。這段期間我不斷的自我探索，常常與自己對話，有時候雖會如鬼打牆般的困在某個小迴圈中，但也從中學著拉自己一把、鼓勵自己；我知道自己容易執著在一個小問題上，鑽牛角尖的要求完美，若無法達成便會開始覺得煩躁不安；對我來說感受身體與心情狀況是很重要的，希望在練習後內化成習慣，在有不適狀況時能自我察覺。曾經連續幾年癲癇未發作而停藥，那時覺得自己擺脫服藥生活，癲癇再也與我無關，心情無比暢快；但在一次身體已發出警訊，而我卻選擇忽視，沒有適度的休息，導致癲癇全身性大發作。醫生建議恢復用藥，因而錯失了永久停藥的資格。面對這個結果，聽到了自己心中許多的「如果」，如果好好地睡覺、如果不要鑽牛角尖、如果不要心情起伏太大、如果放輕鬆好好休息，就不會需要一輩子吃藥，真是自作自受；在允許自己用力生氣、難過哭泣發洩過後，還是得為自己造成的後果負責，只能再次嚴格要求自我的生活態度與習慣，開心的時候可以大笑，難過的時候可以哭，生氣的時候也可以宣洩，但不能沉溺在負面情緒裡；若感覺到快要超過自己的負荷時，就會先停下腳步，穩定自己的心情，放鬆休息後再出發。15歲成為癲癇病患，從否認、沮喪、生氣到接受花費了很長的時間。一開始認為只要不承認就好，否認我是癲癇病患，當時我的個性較為固執內斂，也或許身處那個年代、那個家庭不會明言道破，不會在我面前討論，也不會向我解釋。但不論是家人還是朋友，他們持續的關心與鼓勵，讓我有空間與時間去消化，現今已坦然接受，釋然的看待過去的自己。我努力的與癲癇和平相處，突發性的發作不僅僅會造成身體上的痛苦也會驚擾到他人。癲癇給我一個跟小時候的夢想完全不一樣的生活，有點麻煩、但放慢腳步後的生活也多點愜意。慶幸目前生活簡單、身體健康，癲癇就我而言是人生途中的一條叉路，讓我看見不一樣的世界，即使我曾認為它是個汙點，但並沒有給我帶來太大的困擾，反而是個警訊，讓我將「該休息了」、「要放輕鬆喔」在心中時時警惕自己，同時享受美好的時光，追尋自己的夢想，與癲癇共處已成為我終生必修課。癲癇會遺傳？關於生育，主治醫師非常仔細的說明構成癲癇的原因有很多、而遺傳的機率不大、並解釋國際研究結果，其中包括不同抗癲癇藥物對懷孕與胎兒影響，及懷孕停藥的危險性等，讓我上了一堂關於癲癇患者生育的解惑課程，評估後也更換抗癲癇用藥。順利換成新藥後，醫生加開葉酸處方，主要是確保懷孕初期胎兒神經發育正常，減少發育不全的情況發生，在懷孕中期也需抽血檢測藥物血中濃度，適時的調整抗癲癇藥劑量，確保懷孕期間不會發生癲癇。在產檢時，我告知婦產科醫生我是癲癇患者，希望在專業醫療的幫助下一切順利。懷孕中後期卻檢驗出有妊娠糖尿病，有時候會懷疑為什麼總是自己遇到健康方面的關卡呢？當時停留在診間與衛教室的時間十分漫長，感覺心臟亂跳、心跳加速的等著醫生的宣判，從此之後的產檢總是心驚膽跳，觀察醫生看報告的表情、說明的聲調，最害怕在診間停留太久，聽到有不好的結果。若很快從診間出來就會覺得安心，因為那代表著「一切正常」，所有的等待都是值得的。雖因妊娠糖尿病，剩下的孕程皆需要飲食控制，餐餐驗血糖，有些麻煩，但看到血糖控制在標準範圍內就覺得開心、很有成就感，也時常鼓勵自己要再努力一點，堅持下去。懷孕時我在臺灣癲癇醫學會做「癲癇婦女妊娠登錄」，主要在加強懷孕期間癲癇孕婦的追蹤，及了解抗癲癇藥物對胎兒之影響，登錄後可以申請高層次超音波的補助費用，雖然只是其中的一小筆資料，我依舊希望自己登錄的資料結果能有所貢獻，就如同過往登錄的資料也幫助我一樣。第一次生產時因胎位不正而剖腹產，醫生一進入手術室後，立即和醫療人員一一核對需準備的藥物，連神經內科醫生也在一旁待命，醫生們做好了萬全準備，和我一起努力，如今依舊記得感受到一切準備就緒、讓我很放心的那一刻。懷孕過程雖有些困難，倒也一路過關斬將，就像玩遊戲闖關一樣，有一起奮戰的戰友會更安心、更有信心。生命的出路還是在於自己當初的選擇與決定，15歲時我選擇否認，總過的很沮喪艱難，19歲時選擇接受，總是蹦蹦跳跳的，生活充滿了開心與笑容，而30歲時積極面對，有了現在的家庭，生活中有歡樂、有爭吵、有開心、有煩惱，充滿各式各樣的喜怒哀樂，我們很一般，並沒有因為癲癇而不同。感謝主治醫師願意傾聽，有時提出的問題只為了確認自己心中的答案，求一個心理的安穩，而我獲得的是耐心地聆聽、仔細地解釋，以及最專業的醫療建議。感謝一直支持陪伴我的先生與家人，他們的鼓勵與體諒，讓我更正向樂觀的面對生活。感謝自己，既使挫敗、失望也努力地再站起來。
共
24
頁