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醫病平台/最後的歲月

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聽健康

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【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗,長壽固然是許多人憧憬的目標,但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人,回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程,同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師,分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗,更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁,重溫過去共同生活的甜美回憶。

延伸閱讀:醫病平台/無暇哀痛

垂亮在淡江大學客座3年,2004年9月回澳洲布里斯本後,我們生活的日常是清晨散步到昆士蘭大學(昆大)濱湖區賞花、看澳洲鸚鵡在桉樹洞中築巢傳代,觀賞像聯合國似的湖上各種禽鳥動物,還給他們取了別名,如噴射機、潛水艇、淘氣鳥等等,感覺它們比人類可愛多了,大家共處一湖,沒有侵占、沒有戰爭,和平相處,各覓其食。散步回來運動、早餐,再一起到昆大辦公室他看網路、寫文章,我也看網路上的各種書報、雜誌。2012年他正式從昆大退休,搬離辦公室,回到河邊小屋,我們把主臥室當書房,放兩張大書桌,仍舊寫文章、看網路、聼音樂。歲月靜好,我們好像又回到50多年前在加州相依爲命的時光。

2011年是多災多難的一年,1月大水災,7月他因前列腺增生阻塞,緊急送到衛斯理醫院住院開刀,差點弄得要洗腎。住院十天回來,沒多久又感染肺炎,呼吸急促,再度緊急送醫院。2017年6月底他去醫院,由專科醫生拔智齒,因流血不止而留在醫院一整天,接到電話去接他時護士居然用輪椅把他推出來,把我嚇了一跳。7月9日半夜突然心肌梗塞,又是緊急送醫院放支架。他一生雖然為氣喘所困擾,但之前只有一次因痔瘡流血開刀住院,如今卻在六年内四度住院,警覺生命力似乎逐漸的流失。

2019年兩度回臺,5月開僑務會議,10月又被盧孝治拉去「楓紅北海道」合唱團的文化交流活動,回來忙著總統競選連任布里斯本後援會的工作。11月我們邱家有三個人生日,大家都贊成去布里斯本東部美麗的史翠柏島度假。這時我已發覺他易累、嗜睡、咳嗽、呼吸困難,尤其晚上常需要墊高枕頭斜躺而睡。他一生逞强,非不得已,不肯看醫生,每次要他去看醫生,都説囉嗦,只是氣喘。這次我還跟家人組群組,要他們勸阿公去檢查,都無效。拖到2020年1月因肩膀痛得厲害才乖乖去看家醫科,照了CT,卻被誤診,打了類固醇,無效。換了另一個家醫科女醫生,再照CT,晴天霹靂,懷疑是肺癌。要找專科醫生,我們沒有認得的人,女醫生也不熟悉,她從網路找到可以最快看垂亮的腫瘤科醫生亞當。他的專科是乳癌,肺癌是最後一項。一開始我就主張回臺治療,也希望像日本的朋友王醫生説的能開刀,但武肺已開始,孩子、醫生都反對,我只好任憑主治醫生亞當的安排。亞當的療程一切SOP(標準操作流程),初見他在衛斯理醫院,開了三張單子,驗血、正子電腦斷層攝影(PET-CT)和支氣管鏡檢查。再見他是在20公里外的北部診所,時間也拖到2月20日,確診是肺腺癌,開始用第一代標靶藥Tarceva (erlotinib) 後,自己度假去了。這真是致命的錯誤,直到垂亮走後,我因整理他的文章著作,才在網路看到2017年2月4日洛杉磯時報一則消息:「Tarceva 停產,2016 年 6 月,製藥巨頭基因泰克 (Genentech) 致信醫生,稱他們不應再為大多數肺癌患者開一種名為Tarceva藥物。這種每月 7,800 美元的抗癌藥會引起皮疹,而且很少見效。」

2016大藥廠商就已告知醫生不能用的肺癌藥,2020年2月了,亞當還在用!唉,一切都已太晚,若早知道,我會堅決拒絕用這那麽多副作用又無效的藥。但天不從人願,我們不但不知這種藥無效,但它似乎可以止痛。第一天用藥,肩膀不疼了,飲食有進步,但曇花一現,只維持兩天,從胸部和臉開始出紅疹,蔓延全身。可憐的他,全身紅腫起泡,奇癢無比,坐立不安。亞當還在度假,只得去見亞當助理,止癢的類固醇藥膏一開10瓶,擦得皮破血流。各種副作用也相繼出現,加上2017年開始吃的心臟藥,他變成典型的藥筒。

每月的視訊回診,亞當問他,會不會那裡痛,他都說不痛。經過三個月,滿懷希望5月7日PET-CT檢查會有進步,但腫瘤沒變小反而增大,從5到9公分。亞當把Tarceva停了,卻沒有告訴我們下一步要怎麽走,更糟的是他又開始肩膀疼,亞當又要他恢復吃同樣的無效Tarceva。我們心急如焚,求救台灣的褚醫師,他建議用Tagrisso(osimertinib)。我們把信轉給亞當,並願自費,雖然每天一顆要290澳幣,但沒被接受,好像根本不在亞當SOP療程裏。亞當若肯用Tagrisso的話,也許垂亮到現在還活著。我有台大同學在美國跟垂亮一樣肺腺癌,還轉移到腦部,他也有心臟病,一開始就用Tagrisso,已經一兩年了,到現在還活得好好的。

一直拖了一個月到6月4日才開始放療,共10次到6月17日完成。雖然放療疲倦難受,但過後他情況好些,最重要的是食慾進步。緊接著6月19日要住院開始免疫治療,到8月14日做完5次,卻在8月15日清晨發生腹部不能忍受的絞痛,緊急送衛斯理醫院,CT檢查出12指腸穿孔,需要開刀。但同時得知他左邊的肺腫瘤因放療已從9縮小到2公分。這一住院三個月,在鬼門關進出,生死邊緣徘徊,最後奇蹟似地生還。部分情況記錄在《民報》〈我寫我存在──住院3個月的零星回憶〉

10月11日,仍舊沒有食慾,人太虛弱,手在顫抖,體重也在42-43公斤徘徊。他很氣我想盡辦法使他吃下一點東西,說得聲淚俱下,但明天就得搬到復健病房,他這樣舉步維艱怎麼復健。唉,一生都說是皇帝嘴的,現在「吃」卻變成痛苦的事。

10月22-31日,打點滴洗掉血液中累積太多的抗黴菌的藥Posaconazole所產生毒素,這藥跟止痛嗎啡與類固醇會有强烈可怕的副作用——幻覺、顫抖、踢腿、喃喃自語、半睡半醒模仿吃東西,這使他筋疲力盡,疲憊不堪,情緒低落。

住院83天,他第一次自己走路,繞了呼吸病房走廊兩圈,約有五十公尺,有夠棒的,希望繼續進步,不需要去復健病房可以直接回家。

想起電影《飛越杜鵑窩》,他為了要「飛越衛斯理」很努力地在強迫自己下床走路與進食,甚至掛著點滴、推著氧氣筒只要他有力氣就會下床。這兩三天是快三個月來情況最好的,前天還推著四輪助行器走了兩圈,昨天他竟然丟掉身上的管線、助行器自己走,我很擔心他跌倒,緊緊地跟在後面,一直到他走回病床時才捕捉到背影。唉!辛苦了幾個月,希望這次他真的可很快飛出衛斯理醫院。

11月9日出院,他説:「出院那天,我突然有走出死亡黑影、看到天光之感。3個月的苦難、苦悶、痛苦一掃而光。」

他心情很好,女婿去接他,他還説了英文笑話:「一位在美的留學生,想要考國際駕照。在考試時因為過於緊張,看到地上標線是向左轉。他不放心的問道:『turn left?』監考官回答:『right!』於是他立刻向右轉。很抱歉他只有下次再來。」這一天我做了豬脚麵線迎接他。

在醫院三個月等於完全停止癌症治療,出院還繼續吃無效的Tarceva,腫瘤轉移到骨頭,還好到最後都沒有轉移到腦,否則他一篇文章都寫不出來。12月22日開始做第二次放療共10次。之後我再度要求用Targrisso,亞當终於答應,開始時不錯。情人節,郭美芬博士他們從雪梨來看他,他還駕Mini上高速公路去我們1971年來澳時的第一個家,來回三、四十公里都不嫌累。

出院後那段時間,他不是在書房敲打,就是在陽臺眺望、沉思、曬太陽。算算他在2020年除了住院三個月外,九個月中寫了31篇。2021年兩個月也寫8篇。他最後一篇在228病中塗鴉〈不忠誠的反對黨〉發表於3月2日。爲了不讓他在書房久坐,每天我都會拉他出去走一點路,或樓下健身房運動。也常載他出去午餐,希望他多吃一點。到他再度住院時體重已增加到50公斤,但還是敵不過亞當的嗎啡與類固醇的摧殘。他已經看不下大河劇,但還是會看些相撲、聽聽演歌,使他快樂,但總是讓人感覺「夕陽無限好,只是近黃昏」。

我一直試圖忘記他走前幾天發生的事,但似乎不可能,每當夜深人靜時那些日子點點滴滴就像是影像一樣,翻來覆去的在腦海裡播放,那是一份永不褪色的畫卷。

2021年3月9日,他例行預約見亞當,因爲武肺,只能一人陪他進去,我讓女兒進去溝通,出來卻説要他住院,理由是明天要做PET-CT檢查比較方便,他才出院剛滿四個月,他討厭住院,他不願離開我們,很久以前他曾經説的:「爲了能夠回去,我在拼命地奔跑。内心只有一個迴音,振蕩天地的雷聲:『Go back! To home! To MH!』。」

門診回來,連好友陳春龍中午送來的酸白菜蛤蜊湯都不想喝,睡到五點才「走進」衛斯理醫院,住進心臟病房。馬上打點滴,晚餐吃了一點,我一直到幫他梳洗完畢睡了後才回家。

10日,一大早視訊,他叫我不要那麽早帶食物去,PET-CT需空腹,要到11點才輪到他。他喜歡熱食,我算好時間到達,他吃了,精神還好。傍晚護士卻要他轉到癌症病房,說近主治醫師亞當好照顧,我知道情況不妙,無可奈何跟著,他搬到一間最近護理站的大房間。想問亞當昨天PET-CT的結果,但等到9點也沒見到他(亞當似乎都是早上5-6點巡房)。

11日,我坐最早班的渡船,到醫院才點,但亞當已來過,還是沒見到他。一年多了,我見到亞當次數,屈指可數。9日垂亮進醫院時,告訴我不要在群組發信息說他住院,我什麽也沒説,今天他卻自己寫了簡訊:「親朋好友,大家平安!我現在住院,非常虛弱,暫時不回答各位的關心問候。非常感恩!謝謝!」那是他最後的留言。

下午見到主治黴菌感染科的醫生保羅,我跟他要了PET-CT的結果,初步瞭解並沒惡化,問他爲什麽把治療黴菌感染的Posaconazole與癌症的Tagrisso藥都停了,他只是淡淡地説先減輕副作用。晚上7點他説要起來坐沙發看電視新聞,他一下床就倒下,我扶不起他只得按鈴,一下子來了滿房間醫生護士,點滴又再掛上,臨時被通知的兒女與孫兒女也都來看阿公,他還微笑著跟孫輩拍照。等一切安靜下來時他叫我還是回去睡。回到家已經是11點,所有的藥都被停了只剩下嗎啡與類固醇治標,我心急如焚,求救無門,不敢打擾陳永興醫師,只得打電話給他的學生范盛保教授,他爸也得了癌症,開了好幾次刀,30年了還活著,談了一個半小時,一夜無眠。

12日,早上八點到醫院,他説睡得還好,也吃了點早餐,帶去湯、菜卻説不想吃。兩個孩子都請假,等他們來後,我去醫藥保險公司繳費。等我回來不知他們談什麽,孩子們都兩眼通紅,我什麽都沒問,我知道只要我一開口,就會嚎啕大哭。

下午職能治療師來討論要帶他回家照顧時需要的輪椅及裝備。整天都在等CT檢查,想找出疼痛來源,一直到晚上才推去照,等我們回病房時,跟昨晚一樣小孩都來了,護士又多舖一張床,我、兩個大的兒女與大孫女決定留下。整晚都握著他的手,就怕他呼吸停止,午夜孫女說阿婆去躺下,我來握他的手。他應當還有很多話要説,但IV使他無力説話。慟!不到五個小時他就鬆手回天國了。想起那首歌:「人生猶似風飄絮 流落歲月匆匆裡……情緣散聚不堪憶,還留舊歡知幾許。」

一年了,歲月流逝,卻怎麼也流不掉心痛的那一頁;閉上雙眼,最思念的是他;張開眼睛,最想看到的是他;如此執迷不悟,算不算刻骨銘心。

重讀他的書信我又回到那長滿杜鵑與高大的棕櫚樹的校園。服役前那年暑假,多少個夜晚坐在文學院前古樹下,一起聆聽樓上傳來的古典音樂,或清晨在工學院前草地上,看晨霧在樹間飄蕩,露珠在草地上閃耀。漸漸地,隨著晨霧消散,東山的天空變成了淡淡的紅紫色,朝陽躍出山頂上,然後他牽著我的手,給我傾世溫柔,一起走回傅園旁的宿舍。台大,我們夢想的搖籃。

世間最苦,苦不過聚散不由己;世間最難,難不過情逝再回頭。我知道,我在如塵似煙的回憶裏失落了靈魂,模糊了雙眸,迷惘了生活。女兒說她再怎麽努力也不能使我快樂,我只得選擇沉默,選擇微笑,或許偽裝是一種無奈,使人痛徹心扉。

他曾説過,我是雨,他是風,風會把愁雨吹散,我們一起努力,一百年後都變成天上兩顆星星環繞宇宙。如今他失約了,他在天上,我在人間,何時才能相見?

癌症治療 安寧照護 肺腺癌

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