2023-06-26 醫聲.癌症防治
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2023-06-26 焦點.用藥停看聽
吃安眠藥會失智嗎？每日睡少於7小時反加速大腦老化！5招減少睡眠障礙
●每日少於7小時睡眠，易累積失智致病蛋白●熬夜傷身，隔天容易陷入「腦霧」狀態●失智者有睡眠障礙比率，比一般人更高幼兒園不當餵藥震驚社會，引起民眾恐慌。精神科、身心科診間近期頻繁被詢問：「我使用的藥物含有巴比妥嗎？」「長期吃安眠藥會失智嗎？」現代人工作壓力大、睡前習慣滑手機，容易發生睡眠障礙，若長期睡眠不足，身體沒有足夠時間清除腦中有害的β-澱粉樣蛋白，異常沉積會加劇罹患阿茲海默症，或使腦萎縮現象更嚴重。找出失眠原因 別亂吃藥台北榮總高齡醫學中心主治醫師陳亮宇說，不少人飽受失眠所苦，最快、最直接的方式就是吃安眠藥來幫助入睡，但一味服用，沒找出根本原因改善，可能會產生成癮性。民眾擔心的「安眠藥是否愈吃愈失智？」兩者有關聯但非因果關係。有些患者在失智確診前，已有焦慮、情緒不穩的症狀，因作息不正常而必須服藥幫助睡眠穩定。失眠一定要吃藥嗎？陳亮宇表示，藥物多少都有副作用，要慎重考量權衡得失，造成睡眠障礙的原因很多，應從日常習慣下手、養成適度運動，若身心已疲憊不堪，影響白天生活作息，可經由醫師看診開立低劑量藥物，治療輕度抑鬱及焦慮症狀。在正常劑量下，民眾不必太過擔心服用鎮靜安眠藥會導致失智症，若自行購買「助眠藥」，可能會吃出問題。適度用安眠藥 不是壞事隨著年紀漸長，褪黑激素分泌變少，睡眠品質也會愈來愈差，而失智症患者的睡眠時間混亂，是最令家屬頭痛的問題。陳亮宇指出，失智長輩晚上不睡覺，大多是照顧者造成的，主要是家人白天上班，失智者在家裡沒事做，只能看電視、打盹，到了晚上精神十足，且一起共進晚餐心情特別好，交感神經過度亢奮，整個睡眠節奏都亂掉了。適時、適度、適當使用安眠藥，並不是一件壞事。陳亮宇強調，睡不好會影響身心健康，加速大腦老化、慢性病惡化。熟齡長者因代謝較差，為避免長效型藥物增加白天嗜睡與跌倒風險，建議以短效安眠藥為主，例如：Z類鎮靜安眠藥品；睡前15至30分鐘服藥後，要立即躺床、勿再東摸西摸，尤其是滑手機，睡前還受到藍光刺激，可能會造成腦部對藥物的受器疲乏，變成藥量愈吃愈重。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
腎臟移植手術需將原本的腎臟摘除嗎？詳解哪些人符合換腎資格
【本文重點】台灣罹患腎臟病的人口約12%，是「洗腎王國」。97至110年期間，台灣總共完成腎臟移植4,580例，病人存活率高。腎臟移植需確診慢性腎臟衰竭，符合換腎資格者須擁有健保重大傷病證明，腎源可為大愛捐腎及親屬捐贈。所有接受腎臟移植手術的患者皆有重大傷病卡，所需自費項目不多。附原腎臟不需移除，手術時間約4至6小時，住院2周後即可出院，需定期回診監測移植腎臟功能。--by ChatGPT台灣素有「洗腎王國」稱號，根據台灣腎臟醫學會110年腎臟年報指出，台灣罹患腎臟病人口約12%，推估洗腎人口數逾9萬大關。大多數腎臟病初期症狀不明顯，若未及時察覺、診斷，一但腎臟發生病變，將導致腎功能急速衰退，演變為末期腎臟病，得經由血液透析、腹膜透析或腎臟移植，才能延續生命。根據97至110年健保器官移植統計，腎臟移植共完成4,580例，病患年齡中位數為48歲，腎臟移植後，病人存活率為3年93%、5年90%、10年79%。我國執行腎臟移植手術醫院排行，最多為台大醫院573例，依序為林口長庚442例、台中榮總433例、成大醫院421例、台北榮總371例。三軍總醫院泌尿外科主治醫師陳進利指出，末期腎臟病又稱尿毒症，當腎臟功能持續惡化，無法適當排除身體水分及毒素，造成不可逆傷害時，必須進一步接受洗腎，包括血液透析或腹膜透析，或等待接受腎臟移植。需要接受腎臟移植者，腎臟功能已受損，腎功能損傷原因包括糖尿病、高血壓、腎炎、腎絲球過濾率異常、腎結石、多囊性腎臟疾病等，其中以糖尿病、高血壓比率最高，佔七成以上。慢性腎衰竭、定期透析、有重大傷病證明，才符合換腎資格。陳進利表示，根據國內規定，患者必須確診慢性腎臟衰竭（尿毒症），並進入定期透析治療，包括血液透析及腹膜透析，且需領有健保重大傷病證明，才符合接受腎臟移植手術的資格，患者可至全國各大醫院腎臟移植門診進行登記，腎臟移植排序是全國統一分配。根據器官移植捐贈中心登錄，目前約8000多人等候腎臟移植。陳進利表示，腎臟來源主要有二，包括大愛捐腎及親屬捐贈，而大愛捐贈屍腎移植一年約200例，家人、親屬活腎移植一年約100例，每年成功進行腎臟移植手術約300例。台灣洗腎便利，有人輪到受贈順位，也可能放棄。陳進利表示，雖然每年等候腎臟移植人數多，但即使不換腎，仍可用洗腎方式替代，並不會危及生命，因而未能助長國內大愛捐贈腎臟數量。有些患者即使輪到受贈順位，但考量工作繁忙、捐贈器官所在縣市遙遠、家人無法配合照顧等，也可能放棄該次移植機會。近年免疫抑制藥物發展快速，加上國內腎臟移植手術醫師累積多年經驗，陳進利說，台灣腎臟移植手術成功率高，根據健保署統計，接受腎臟移植手術5年存活率達九成以上，且86%接受移植手術的病人，術後5年腎臟功能仍維持，無需回到過去洗腎生活。健保給付，且有重大傷病卡，移植者須自費項目不多。陳進利表示，台灣因有健保給付，接受腎臟移植手術的患者，皆有重大傷病卡，因此醫療費用包括手術、抗排斥藥物等，已有部分或減免負擔，需要自費項目並不多。除非患者使用高階抑制抗排斥藥物，且須看施打劑量及天數而定，自費價格從5萬元至30萬元皆有。原腎臟不必摘除 約須住院2周字面上雖有「移植」兩字，陳進利表示，腎臟移植手術無需將原本的腎臟摘除。一般情況下，即使患者原先的腎臟已無功能，但仍會保留，移植手術會將捐贈者的腎臟置放於受贈者的右下腹或左下腹位置，並將捐贈者腎臟動脈接到受贈者的髂外動脈、靜脈，捐贈者腎臟連帶的輸尿管也會連接到受贈者膀胱上，移植手術時間約4至6小時。陳進利表示，若移植手術皆順利，且沒有發生感染、傷口發炎或排斥現象產生，住院2周後即可出院。出院後需定期回診，確認移植腎臟功能，以及服用免疫抑制劑後血中濃度等，監測有無併發症產生。他提醒，接受腎臟移植手術患者，術後需維持良好營養狀態，包括維持恆定理想體重，且不可吃生食，包括生魚片、中藥草、生水及未煮熟食物。
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
器官移植數第1名是肝臟 醫師曝2類肝病者恐成未來換肝族群
【本文重點】台灣的肝臟移植醫學在國際上享有盛名，成功率及5年存活率不亞於歐美先進國家。健保統計顯示，高雄長庚、中國附醫、林口長庚、彰基及台北榮總是台灣前五名的肝臟移植中心，其中高雄長庚與中國附醫數量達1,584件和1,253件。近年來，酒精性肝炎和脂肪肝引發的肝硬化、肝衰竭的占比不斷增加，預計將成為取代病毒性肝炎成為主要換肝族群。--by ChatGPT台灣在肝臟移植醫學領域揚名國際，成功率及5年存活率不遜於歐美先進國家。健保統計97-110年肝臟移植案例，前五名分別為高雄長庚、中國附醫、林口長庚、彰基及台北榮總，其中高雄長庚手術案例高達1,584件，名列第二的中國附醫則有1,253件。酒精性肝炎、脂肪肝引發之肝硬化、肝衰竭，近年占比增加。中國附醫器官移植中心榮譽院長鄭隆賓表示，肝臟移植原因，以往近五成為B肝帶原所引發的肝硬化、肝衰竭、肝癌，兩成多為C肝患者，其他因素則占了四分之一。但近兩、三年來，隨著B肝疫苗全面施打、口服抗C肝藥物給付等肝炎防治政策順利推展，換肝的肝炎患者逐年降低，反而是酒精性肝炎所引發的肝硬化個案占比明顯增加，現已追過C肝，占比超過兩成，而肥胖所造成代謝性脂肪肝，也逐漸變多。鄭隆賓指出，再過幾年，酒精性肝炎、脂肪肝所引起肝硬化、肝衰竭個案會愈來愈多，勢必取代病毒性肝炎，成為主要換肝族群。提醒習慣酗酒、腰部肥胖等民眾，務必戒酒、減重，以免肝功能急速惡化。高雄長庚肝臟移植數量第一，挑戰困難個案。國際肝臟移植權威教授、高雄長庚名譽院長陳肇隆表示，近一、二十年來，高雄長庚每年肝臟移植手術數量始終位居全國各大醫院之冠。因移植經驗豐富，活體肝臟移植手術已成為一般例行手術，而非重大手術，平均每周至少兩、三例，其中不少個案因為病情複雜，而從其他醫院轉介至高雄長庚。陳肇隆說，高雄長庚挑戰其他醫院無法執行的手術個案，例如，腫瘤組織侵入大血管、淋巴組織，或惡性度超高。儘管收治患者手術難度高，但術後存活率仍名列全國第一，3年存活率91%、5年存活率87%、10年存活率78%。致力讓肝癌患者「降期治療」，以符合接受移植標準。臨床發現，肝癌患者即使順利完成肝臟移植，術後仍常陷入復發困境，為此，許多國家設置各種移植標準，但眾多肝癌病人確診時就已超出移植標準，被排除在肝臟移植之外。陳肇隆認為，不符合移植標準的病人也應該擁有活下去的機會。在過去20多年來，高雄長庚積極開發「降期治療」，以經動脈血管栓塞或射頻燒灼等治療方法，希望讓肝癌患者降期到符合標準，再行移植。陳肇隆表示，移植團隊在三年新冠防疫期間利用質子治療（Proton）、釔-90血管內放射治療，輔以標靶和免疫治療，開發出更強力有效的肝癌移植前「降期治療」，改變了腫瘤生物學特性，為局部合併門靜脈癌栓、膽管侵犯或高惡性度的肝癌等，傳統被視為肝臟移植禁忌症的病人爭取長期無癌存活的機會，相關成果發表在國際肝膽外科期刊。肝臟移植為複雜手術，兩台刀無縫接軌考驗團隊。肝臟移植為大手術，過程複雜，捐贈者、受贈者兩台刀必須無縫接軌，完美接續。因此，為了提高患者術後存活率，必須動員眾多專業人員。以高雄長庚為例，參與手術的醫師科別橫跨一般外科、顯微及麻醉，接近30人，加上專科護理師、個管師，總數達60人。在醫療費用上，雖然健保提供手術給付，讓病友少付了一百多萬元藥物費用，但有些患者選擇自付術前排斥藥物、相關醫療耗材，鄭隆賓估計，平均還得自費40、50萬元，這也考驗著不少家庭的經濟能力。捐肝會讓身體變差？後遺症小於10%最近播出的韓劇「車貞淑醫生」，劇情也加入肝臟移植，女主角因服用來路不明的養肝草藥，而導致嚴重肝衰竭，必須換肝，才能挽救一命。不料，婆婆堅持反對兒子捐肝救妻，讓女主角瀕臨死亡邊緣，進而產生女性自覺，必須為自己而活。捐肝真的會讓跟身體變差，危及健康嗎？鄭隆賓指出，捐肝確實是大手術，捐贈者通常必須切除整個右肝，剩下體積較小的左肝，藉此延續另一個人的生命，這確實令不少人心生畏懼。但臨床顯示，捐肝後出現傷口感染、黃疸、膽管狹窄等後遺症比率並不高，小於10%，大部分捐肝者在術後半個月就可以處理簡單文書工作，三個月後身體狀況恢復正常。鄭隆賓表示，捐肝者術後不可一直躺著休息，應多活動，有個案在捐肝後三個月，就能至果嶺揮桿。至於活體肝臟移植的捐贈者，以病患的子女為主，且以兒子居多，至於父母捐給孩子或是夫妻之間捐肝案例則並不多見。
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2023-06-24 癌症.大腸直腸癌
久坐不動易罹癌！平均每31分鐘，就有1人確診大腸直腸癌
中研院院士朱雲漢傳罹直腸癌過世，享壽67歲，再度引發國人對此疾病的關注。大腸直腸癌連續15年蟬聯10大癌症首位，且有年輕化趨勢，除與飲食習慣有關，久坐不動也是危險因子。平均每31分鐘 就有1人確診大腸直腸癌根據衛福部統計，大腸直腸癌是台灣最多人罹患的癌症，平均約31分鐘就有1人被診斷為大腸直腸癌。醫師提醒，要遠離危險因子，少吃紅肉、避免久坐不動，定期做糞便潛血檢查，早期發現並治療，大腸癌是治癒率很高的癌症。台北市立聯合醫院忠孝院區消化內科主任蕭奕宗指出，大腸為ㄇ字型，大腸直腸癌依發生位置可略分為右側大腸癌（升結腸、盲腸）、左側大腸癌（降結腸、乙狀結腸）、直腸癌，症狀有些許不同。右側大腸癌以腹脹、腹痛、貧血最常見；左側大腸癌則以大便習慣改變、細便、血便為主，因阻塞關係會有腹痛表現。直腸離肛門近，最常見的症狀是出血、排便改變等，一般人容易誤認為痔瘡，因而延誤就醫。大腸癌發生率高 「久坐」也是危險因子為什麼國人罹患大腸癌機率居高不下？有幾項危險因子要注意，包括有大腸癌或大腸瘜肉家族史、肥胖、抽菸。飲食方面，應避免油炸燒烤的烹調習慣，並減少紅肉與加工肉品的攝取，可多補充蔬果以及膳食纖維，刺激腸胃蠕動。要注意的是，「久坐不動」也是致癌危險因子。根據研究顯示，每天增加2小時坐著的時間，會讓大腸癌風險增加8%、肺癌增加6%、子宮內膜癌增加10%。蕭主任解釋，現代人工作及生活型態都偏靜態，上班坐在辦公桌前，回家坐在電視或電腦前，耗費的體力較少，久坐會讓腸道蠕動跟著變慢，增加腸道發炎機會，加上因活動不足而導致肥胖，新陳代謝變差，成為癌症的高風險族群。此外，長時間待在室內，會減少曬太陽的頻率，人體中合成的維生素D就會缺乏，而維生素D已被證實可保護腸道、降低腸炎或腸癌發生的機率，建議上班族要抽空起身動一動，午休到戶外曬曬太陽，補充維生素D。如有家族史 40歲以上定時做糞便潛血檢驗大腸直腸癌幾乎都是從瘜肉演變而來，如果發現瘜肉該不該切除？蕭奕宗醫師說，瘜肉分為增生性、發炎性及腺瘤性，其中腺瘤性瘜肉最有可能癌變，若發現超過1公分的瘜肉，建議都要切除，尤其年紀愈大，腺瘤性瘜肉的機率愈高。大腸直腸癌是一種治癒率較高的癌症，第1期的5年存活率可達90%，第2期有80%，第3期則為65%，早期治療非常重要。無論是否有大腸癌或大腸瘜肉家族史，建議40歲以上每年就要做糞便潛血篩檢，目前政府補助方式為50至74歲每2年免費1次糞便潛血檢查。此外，要養成良好的排便習慣，以及每周規律運動（每周3天、每次30分鐘以上、平均心跳達每分鐘130下以上），假日多從事戶外活動以紓解壓力，保持身心健康。延伸閱讀：．台灣一地區大腸癌盛行率第1名！「8種罹癌食物」台灣人幾乎全吃過．大腸癌的糞便是什麼顏色？藍莓色大便又是什麼問題？名醫教觀察糞便．長年吃素怎麼還會得大腸癌？營養師曝：要挑對食物種類和烹煮方式才有效★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2023-06-24 焦點.元氣新聞
史上最貴一劑4900萬，天價罕藥SMA基因治療藥8月納保！避免排擠其他罕藥，首次採分期付款
史上最貴一劑4900萬 SMA基因治療藥8月納保被外媒形容為「全球最貴」藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療「諾健生（Zolgensma）」將納入健保給付，是罕見疾病基因治療首次納保；據了解，該藥在健保議價後，一劑要價台幣4,900萬元。中國醫藥大學副校長、基因醫學權威蔡輔仁表示，該藥雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，是人類生命傳承中的必然現象，治療價值不能單以財務衡量；罕病基金會創辦人陳莉茵則說，這是罕見疾病首次獲得治癒機會，且若患者即時用藥能減少後續長照、社福等社會成本。健保署副署長蔡淑鈴日前證實，SMA基因治療已通過藥物共擬會，確定納入健保給付，預計1年將有8位病童受惠；該藥通過之給付條件為「6個月內發病，且帶有基因突變」的病童；目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，若患者同時符合2種以上藥物用藥資格，依目前規定只能擇一使用；共擬會中有專家認為，應將SMA產前篩檢或新生兒篩檢納入公費補助，以利及早篩出患者、進行治療。蔡輔仁指出，SMA基因治療藥物機轉是將正常基因透過腺病毒結構修改，放入患者體內，理論上能「一勞永逸」，治療後患者能獲痊癒，但由於藥物問世至今僅8年時間，患者實際存活時間能延長多少還須要時間證明；不過，目前健保給付的另外2項SMA治療均須終生用藥，若患者活到6、70歲，基因治療的經濟效益應會較高。陳莉茵則說，SMA基因治療納保是罕見疾病患者首次獲得治癒機會，不必終生用藥，既期待又感動，代表患者感謝健保及大眾，在罕病黑暗歷史中點燃生命光彩；及時用藥除提升罕病家庭生活品質，也同時增加病人、病家生產力，且能大幅減少後續社會福利、長期照顧等社會成本，治療罕見疾病是一種「正確且必要的健康投資」。英國衛報報導，諾健生是革命性的基因治療、致命疾病SMA的救命藥，同時卻也是「全球最貴的藥物之一。」經濟學人則提到，諾健生是新世代「超昂貴藥物」之一，一劑要價超過200萬美金，並預言美國醫保制度將被迫轉型。有人質疑，癌症新藥也很貴，許多病人卻須自費，為何遺傳疾病就要國家買單？對此，蔡輔仁表示，基因突變是人類演化中的必然現象，在往好方向演化的同時，卻有一定機率會發生遺憾，造成罕見疾病發生，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向前，社會有責任照顧罕病病友。」他也說，第一型SMA患者在不治療的情況下，多在2歲前就因呼吸衰竭而死亡，若在獲得治療後活到6、70歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不定是下個愛因斯坦。」陳莉茵則引述「遺傳密碼」1書表示，「每位罕見遺傳疾病患者身體深處，都藏著1個秘密，有天將成為治癒及造福每個人的利器。」蔡輔仁表示，SMA一種神經肌肉引起的罕見疾病，以運動功能退化為主要症狀；其病因是運動神經元生存蛋白（SMN）病變，是一種自體隱性遺傳疾病，在台灣帶因率約為2%，意即每40至60人就有1人帶因；若父母均為帶因者，則後代有1/4機率會發病，若依此推估，台灣每年應會新增10餘例SMA個案，然因不少家長透過自費在產前篩檢SMA基因變異，實際上每年增加的個案數應更低。他也說，SMA依照基因變異情況、症狀嚴重程度，共可分為4型：第一型患者出生後無法坐起；第二型患者永遠無法站立；第3型患者初期能站、能走，但會隨時間喪失運動功能；第4型患者則發病較晚，超過30歲運動功能退化現象才逐漸出現。避免排擠其他罕藥 健保署首次採分期付款SMA用藥「諾健生」納入健保給付，湊齊SMA治療藥物最後一塊拼圖，但諾健生一劑給付金額高達4900萬元，堪比台北市豪宅房價，一躍成為健保史上最貴給付藥物，不只是給付的罕藥價格最高，也是健保史上最高。超大筆金額也讓健保署首次採「分期付款」支付款項，避免超昂貴藥物排擠到其他罕藥納入給付的機會。健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生納給付前，今年四月，健保署放寬已經納入給付的SMA兩款用藥。背部注射劑「脊瑞拉」的給付條件，從原本限定1歲前發病、治療時患者未滿7歲，擴增條件至3歲內發病者，且如果開始治療年齡，患者已經滿7歲，但臨床運動功能指標（RULM）小於等於15，也能獲得健保給付用藥。「服脊立」則調整為2個月以上、未滿18歲的患者可以使用。諾健生納入健保給付後，粗估將支出4.4億元的費用，健保署罕病專款今年編列93億，光是諾健生就占罕病專款總額的4.7%。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，健保署罕病專款去年執行率未達100%，僅93.4%，高價的諾健生納入給付，憂心可能因為健保管理模式，出現排擠其他罕藥納入給付的時間，基因治療的價格昂貴，且不少罕病藥物研發都朝向基因治療發展，基金會倡議健保署應在罕病專款之外，設置「基因治療專款」，降低排擠效應。蔡淑鈴表示，諾健生納入給付範疇，當初也思考可能會影響到罕病患者用藥權益，預估每年支付的4.4億的金額，特別與藥廠協商採取「分期付款」，這也是健保署第一次採取的付款模式。可降低對已經出現財務吃緊的健保負擔，也能控制不排擠其他罕病患者的用藥權益。諾健生給付條件嚴苛 患者僅能3擇1無換藥權SMA的基因治療「諾健生」將納入健保，但設有「六個月內發病、具有基因變異」的門檻，且與健保給付的另外二項SMA治療針劑及口服藥只能「三擇一」。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔指出，目前基因治療給付門檻仍太窄，正積極與健保署溝通，希望未來放寬條件；有病友在使用針劑之後出現嚴重副作用，呼籲取消三擇一的限制，讓病友能有換藥機會。據了解，SMA基因治療給付將於八月一日上路。健保給付的另外二項治療藥物也在今年四月一日擴增給付條件：「百健」藥廠含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「三歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿七歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；「羅氏」藥廠含risdiplam成分之SMA口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「二個月以上未滿十八歲病患」。根據美國食藥署公布的Zolgensma藥物仿單，該藥可用於治療二歲以下的SMA患者。李怡潔表示，很開心健保署終於看到基因治療對生命的價值，但目前給付之門仍然太窄，依照實際狀況，病友確診的時間不太一樣，誤判、誤診的情況也時常發生，並非所有患者都能在六個月內發現，協會已積極與健保署持續溝通、請命，希望未來能復放寬給付門檻，並盡快展開行政流程，以免病友面臨漫長等待。她進一步表示，目前健保雖已給付三項SMA用藥，但仍有將近七成五的患者無法透過健保取得治療用藥，除了基因治療之外，協會將持續倡議，希望未來三項藥物的給付範圍都能放寬，讓更多病友獲得用藥機會。針對健保署設定的「三擇一」規範，李怡潔表示，藥物使用牽涉副作用問題，在用藥之前無法預知，且國際上沒有一個國家規定不可換藥，在台灣卻形同「用賭的」，萬一出現副作用，也沒有機會選擇使用另一種藥，實不合理，希望未來放寬。SMA病友、插畫家鄭鈴日前受訪時也表示，自己雖在五月獲得背針用藥機會，但使用後痛苦難耐，每次施打後都要臥床一周以上，疼痛感受才逐漸緩解，期盼未來能夠換藥。衛福部擬推SMA產前篩檢 病團憂有墮胎疑慮SMA基因治療「諾健生」將納健保，為找出患者及早治療，衛福部研擬公費給付SMA產前篩檢。中國醫藥大學副校長、基因醫學專家蔡輔仁表示，在台灣，SMA在自體隱性的遺傳疾病中發生率排名第二，僅次於海洋性貧血，贊成採海洋性貧血的產前篩檢模式進行把關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說，產前篩檢可能有倫理疑慮，應透過孕前帶因篩檢強化防治作為。蔡輔仁表示，SMA治療的關鍵是早期篩出、早期治療，台灣推動新生兒篩檢計畫多年，已在全球SMA治療中扮演重要角色；孩子剛出生時，若不透過篩檢，難以判斷力氣低弱是否與SMA有關，且SMA早期診斷在出生前一、二個月內進行最有效，能夠幫助患者早期治療，保留神經細胞、維持運動功能。衛福部研擬產前篩檢，則可讓SMA防治更近一步。蔡輔仁說，醫界針對SMA產前篩檢補助各有看法，他自己則贊同透過產前診斷防治SMA在內的罕見疾病；國健署已提供與SMA同為單基因隱性遺傳的罕見疾病「海洋性貧血」產前篩檢補助，執行方式是全台孕婦的常規血液檢查項目中，納入「平均紅血球體積（MCV）」檢查，若檢查數值低於八十，則再安排父親受檢；若確認兩人均為帶因者，將啟動胎兒的海洋性貧血產前遺傳診斷程序。他表示，在上述防治策略下，台灣從過去一年十多個新發海洋性貧血個案，到現在每年只有零星幾位，希望SMA產前篩檢比照海洋性貧血的成功模式，在產前就篩檢出來，讓父母決定是否要產下孩子。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔則說，SMA產前篩檢目前屬於自費項目，雖樂見衛福部考慮納入公費補助，但因涉及倫理問題，「協會的態度是不支持也不反對。」陳莉茵說，執行SMA產前篩檢恐有墮胎的倫理疑慮，故罕見疾病基金會補助高風險家族及中低收入戶婦女「孕前帶因篩檢」，此做法是較無倫理爭議的防治策略，台灣SMA帶因人口高達百分之二點五，國健署的防治作為應再強化。29款罕病藥尚未納健保 6800多名罕病友苦等SMA基因治療藥物「諾健生」6月通過健保共擬會審查，8月納入健保給付。讓第一型SMA患者有機會終生擺脫疾病的束縛。相較於SMA患者，國內仍有29款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，若能通過健保給付，將能造福6800多名罕病患者。罕病藥物使用族群少，藥廠將研發成本轉換成藥價，罕藥價格通常遠高於一般藥品，罕病患者想要取得藥物，若沒有足夠的資金，就只能等待藥物納入健保給付。罕病基金會過去曾分析，自二代健保開辦以來，平均一顆罕藥送到健保審核到納入給付，至少得花30個月以上，許多病友等不到藥物而辭世。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，截至今年5月，等待健保給付的罕見疾病用藥共有29款，其中包含3種治療罕病的基因治療藥物。這29款罕藥可照顧31種罕見疾病，共6846人，但仍有11種罕病尚無任何有效治療方式，約3166人還在等待唯一治療機會。仍待納入健保的三種罕見疾病基因治療藥物，分別為「萊伯氏先天性黑矇症（LCA）」已在去年9月取得藥物許可證，目前正等待健保審查；「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療預計今年通過罕藥認定，尚須取得藥物許可證，才能進入健保審核程序；「裘馨氏肌肉失養症（DMD）」在台灣則仍在臨床試驗第三期。台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊在2010年成功研發AADC缺乏症基因治療，並以恩慈療法完成全球首例個案，去年7月，AADC缺乏症基因治療獲歐盟核准取得上市許可，胡務亮當時在記者會中表示，已透過恩慈療法及臨床試驗完成30個案治療。LCA基因治療則在2017年通過美國食品藥物管理局核准，是第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。責任編輯：陳學梅
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2023-06-24 焦點.健康知識+
發冷、發燒、盜汗，為什麼會「畏寒」？原因超過10種！醫師教你畏寒時如何分3階段處理
畏寒不只會感到寒冷、全身肌肉不斷發抖，也可能合併間歇性發燒和雞皮疙瘩。不少人應該都曾碰過「畏寒」的狀況，但畏寒的原因其實有很多可能。畏寒不只會感到寒冷、全身肌肉不斷發抖，也可能合併間歇性發燒和雞皮疙瘩，狀況可間歇性地持續數小時到數天。畏寒，通常也意味著身體的某些嚴重感染，例如泌尿道感染、細菌性腸胃炎等等，持續嘔吐或是環境低溫也都是可能原因。小孩因為感冒等原因發燒的時候，也容易伴隨畏寒發冷的症狀。女星嚴立婷過去就曾分享自己畏寒的經驗，她說，某晚自己突然無預警畏寒、發高燒，半夜還全身爆汗。但神奇的是，隔天醒來就痊癒了，讓她嚇得上網尋求大家意見：「請問昨晚那段畏寒到發高燒到底是有鬼還是怎樣？」女星嚴立婷過去曾分享自己畏寒的經驗。該PO文也引起不少網友共鳴，紛紛留言分享經驗，表示可能是腎盂腎炎，或經前症候群、細菌感染等原因引起，建議她就醫檢查清楚。到底畏寒的時候該怎麼辦？原因有哪些？會和確診有關嗎？面對各種成因和症狀又該如何解決？與畏寒有關的問題一次解答！畏寒的原因有哪些？在一般正常的溫度下，如果還是會感到身體發冷、發抖，常見的原因有2個，一是長期過度疲勞、睡眠不足；二是飢餓。美國醫界在1988年時，已經將「長期為疲勞倦怠所苦，卻又無法找出真正原因的狀況」定義為「慢性疲勞症候群」（CFS），而診斷慢性疲勞症候群的第一項次要條，就是輕度的發熱或怕冷。牛津大學所進行的研究也發現，睡眠不足會導致體內荷爾蒙升高，血液會集中流向最需要的部位如主要器官，皮膚溫度自然會下降，產生寒冷的感覺。至於人在飢餓時，身體需要的營養供給不足，沒有足夠的物質來產生熱量，人也會容易感到身體發冷。幾種疾病可能出現畏寒的症狀此外還有幾種疾病，也可能出現畏寒的症狀，整理如下：1.甲狀腺功能低下甲狀腺位於於頸部喉結下方，是人體影響最廣的內分泌腺，身體每個器官的新陳代謝都受到甲狀腺的影響。如果甲狀腺體無法製造足夠的甲狀腺激素，或是身體無法有效處理這些激素，就可能得到甲狀腺功能低下疾病，而最主要的病徵之一就是感覺寒冷。2.血液循環不良／血管疾病由於人藉由血液的流動為全身帶來熱量，當血液循環變差、熱量不足時，就會導致畏寒狀態。血管疾病有動脈硬化（血管狹窄）、凝血疾病、雷諾氏病（手指或腳趾動脈痙攣，肢端膚色呈現蒼白），而血管出問題的症狀之一，就是感覺皮膚濕冷或乾冷、手腳冰冷。3.糖尿病部分糖尿病患者在治療期間也會出現身體發冷的症狀，主要是血糖持續升高損傷周圍神經引起的。而腎臟因糖尿病受到損害的糖尿病腎病變，其中一個症狀也是感到寒冷。4.肌肉量少肌肉扮演為身體製造熱量的角色，若運動量不足、很少活動肌肉，將會造成熱量不足，身體持續處於畏寒狀態。5.自律神經失調持續累積壓力與不規律的生活習慣，可能導致自律神經失調。若自律神經失調，將無法發揮調節體溫的功能，甚至出現上半身發熱、下半身卻熱量不足的狀態，而伴隨失衡狀態，同時也可能出現腿部冰冷、心臟莫名怦怦跳和頭痛等症狀。6.貧血血紅細胞負責給身體各部位輸送氧氣，貧血後，血液會優先供氧給心臟和大腦等重要器官，導致體表血管關閉，造成身體寒冷的感覺。7.荷爾蒙失衡相較於男性，畏寒較常發生在女性身上，主要原因在於荷爾蒙是否平衡。排卵與生理期時，荷爾蒙容易失衡，造成血液循環變差，出現畏寒的症狀。8.感冒發燒畏寒時還會出現哪些症狀？一般常見的畏寒症狀為手腳冰冷，但有些人因常期勞累、熬夜、嗜吃冷飲，導致氣血虛弱，進而使得身體產生疲勞、手麻、肩膀僵硬的隱性畏寒症狀。以下是畏寒時容易一起出現的症狀：1.容易腰酸背痛2.容易手麻3.長期肩頸僵硬4.吃了寒涼食物易拉肚子5.女性婦科易發炎6.體溫較低 （低於36℃）7.容易疲勞或眼睛乾澀8.腳易浮腫或有沉重感9.男性頻尿畏寒會和新冠確診有關係嗎？有可能。例如毒理學專家招名威近日在臉書分享自己確診的經驗，表示自己確診前就出現手腳冰冷、畏寒顫抖的症狀，但一直快篩不出病毒；等病毒潛伏3天後，才終於快篩出確診，可見畏寒的確可能與新冠確診有關係。至於新冠確診如何和一般感冒、流感做區別？雖然都可能出現發燒症狀，但新冠肺炎和Omicron可能還會多出乾咳、乏力疲勞、失去味嗅覺等症狀。畏寒時怎麼辦？書田泌尿科眼科診所家醫科主任醫師康宏銘表示，正常人早、晚體溫並不相同，下午會比早上高一點；早上6點時，口溫大約是37.2℃；下午4點時，口溫則約為37.7℃，所以平均體溫為37.5℃，如果量得體溫超過這個溫度，就表示發燒了。畏寒發燒也可以分成發冷期、發熱期及退熱期三個階段，處理方式會不太一樣：1.發冷期：全身發抖、手腳冰冷此時的照護應以保暖為主，預防打寒顫。若有口渴現象，應補充溫水。此階段不可進行物理性降溫，如溫水拭浴、躺冰枕等，否則反而刺激體溫中樞燒得更厲害。發冷期時的照護應以保暖為主，預防打寒顫，並適當補充溫水。2.發熱期：全身溫熱、呼吸心跳變快、頭痛、倦怠等此時應注意水分的補充、營養的攝取，並留意是否出現脫水症狀，可視病人狀況給予退燒藥或物理方式降溫。建議在服用退燒藥30分鐘後，體溫若持續高溫時，再以物理方式輔助降溫，減輕病人不適。3.散熱期：流汗、體溫稍降體表會藉排汗來散熱，所以應補充水分、注意適當保暖，並且把汗水擦乾，換穿寬鬆、易吸汗的衣物較佳。畏寒和拉肚子有關係嗎？有，且會和細菌性腸胃炎較有關。急性腸胃發炎通常可分為「病毒性腸胃炎」和「細菌性腸胃炎」，國立陽明交通大學醫學院講座教授兼副院長吳俊穎表示，兩者略有差異的地方是，病毒性腸胃炎雖然會發燒，但很少出現發冷、畏寒；細菌性腸胃炎則比較容易合併出現發燒、畏寒，而且細菌性腸胃炎也較常合併有血便、膿便。至於一般暴飲暴食或刺激性食物引起的急性腸胃炎，通常不會出現發燒症狀，必須有病原菌感染入侵，身體受到毒素刺激，才會啟動身體自我保護機制，體溫上升，出現發燒現象。延伸閱讀： 11種「含鋅食物」排行榜大公開！「含鋅蔬果」有哪些？缺鋅13種症狀一次看 硅藻土地墊瞬間吸水的秘密》水分都到哪裡去？真能除濕防霉？清洗保養大公開責任編輯：陳學梅
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2023-06-24 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／李伯璋罹癌摘掉單顆腎！從救人醫師變病患，站在病友立場心繫健保改革
執醫43年，開過數千台刀、照顧過上千位腎臟移植病人，國內推動器官捐贈移植的權威、健保署前署長李伯璋從沒想過自己會有這麼一天，因罹患腎臟癌躺在手術台上，由年輕一代的外科醫師切除一顆腎臟。排尿不順 發現腎臟長腫瘤李伯璋表示，隨著年齡增長，四年前，出現頻尿、夜尿、排尿不順等老男人特有困擾的攝護腺肥大，在泌尿科醫師小兒子的評估下，開始服用藥物，但在一個例假日，他由台南家裡準備搭乘傍晚高鐵回台北上班，出發前，突然完全無法排尿，膀胱發脹疼痛，在成大醫院擔任外科醫師的大兒子立刻安排急診及尋求協助，做完緊急導尿後，解決了燃眉之急。除了排尿障礙，當時李伯璋也覺得排便不順，大兒子安排電腦斷層檢查，結果顯示，攝護腺、大腸直腸均沒問題，但左側腎臟靠近腎門處卻有一顆近一公分腫瘤，沒做切片無法斷定是惡性腫瘤。臨床經驗研判為腎癌，由於腫瘤長在腎臟腎門位置，靠近腎動脈與腎靜脈，若單獨切除腫瘤，手術出血風險高。李伯璋與長子討論後，為求安全，最後選擇在小兒子服務醫院由高醫泌尿科團隊執刀，拿掉整顆腎臟。手術過程順利，李伯璋開玩笑地說，自己執醫操刀超過40年，剖腹手術已為日常生活的一部分，累積切除了1000多顆活體捐贈或大愛捐贈腎臟，從沒想過自己腎臟也會被其他醫師切除。術後住院五天，都由小兒子當特別護理人員照料，李伯璋表示，那幾天兒子請假沒開刀，除了查房、門診外，穿著白袍出入病房，夜裡也在旁睡覺守護。出院時，就有其他病患家屬好奇打探著，「這個病房病人背景一定很特殊，或是很有錢，不然怎麼有辦法讓醫師當24小時看護？」持續服藥 改善攝護腺肥大在解決腎癌危機前，李伯璋仍須處理惱人的尿尿困境，是否也要開刀處理攝護腺肥大？聽小兒子建議，他裝上有開關設計的導尿管，持續服用治療攝護腺肥大藥物，回健保署上班時，如感覺膀胱發脹，就至廁所手動開關解尿，打開導管塞子，排出尿液。治療過程中，周末回台南時，小兒子從高雄回家幫忙拔除尿管，看看能否自己排尿，如果不行，就重置導尿管。李伯璋表示，孩子放置導尿管技術很好，不覺疼痛，在第四次拔除尿管後，搭配藥物療效，終於順利排尿，脫離非開刀不可的無奈，至今三年多，仍規律用藥。李伯璋說，治療攝護腺肥大時，常與孩子討論，也想著如何當一個好病人？因藥物療效無法短期見效，可能必須花上一段時間。當時小兒子無奈地表示，許多患者欠缺耐心，吃藥一、兩個星期，拔除尿管，仍無法順利排尿，就不想再試，而要求外科手術，或自費使用綠光雷射汽化術。部分攝護腺肥大病患需透過手術解決問題，但後遺症難料，李伯璋表示，自己當病人時，總是抱持著「能夠不開刀，才是最好」態度，耐心治療，事實證明，簡單療程也能發揮效果。正因深刻感受排尿不便的治療之苦，提醒孩子要站在病友立場，研擬最佳治療策略。兒子照護 感受親情的溫暖術後將近四年，對李伯璋來說，能早期確診得腎癌，相當幸運。他表示，生老病死是自然法則，手術過後，更看透人生無常，不管老天如何安排，均應正面勇敢面對，快樂地過每一天。首次從救人的醫師變成病患，還是由兩名兒子照顧，李伯璋感受親情的溫暖，尤其是擔任泌尿科主治醫師的小兒子，手勁輕巧，導尿技術純熟，絲毫沒讓他覺得疼痛。住院期間，李伯璋親身看到臨床醫護人員的辛勞，但健保支付點數卻相對偏少。尤其加護病房專科護理師，除了餵藥、觀察生理訊息，還需幫病人翻身拍痰，費時費力；呼吸治療師為了讓患者盡快恢復呼吸功能，降低合併症產生，工作忙碌，但健保支付點數卻偏低。回到健保署後，李伯璋與同仁討論此事，認為相關護理師的照護給付與實際付出應該務實檢討。歷經切腎手術後，李伯璋加速健保改革力道，讓醫療人員有合理醫療給付的快樂工作環境下，台灣民眾才能享受優質醫療環境。藉由門急診使用者付費的部分負擔政策，降低不必要使用藥物在總額占比，落實分級醫療，讓健保永續經營。李伯璋小檔案●現職：台北醫學大學公共衛生學院講座教授、衛生福利政策研究中心主任，雙和醫院顧問醫師●年齡：69歲●罹患疾病：攝護腺肥大、腎癌●發病時間：2019年65歲時●症狀：早期腎癌尚未擴散，無症狀●治療方式：手術切除- 整顆腎臟，持續追蹤●想告訴病友的一句話：人沒辦法選擇不生病，應正向勇敢面對疾病，信任醫療團隊。責任編輯：陳學梅
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2023-06-23 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／罹癌別檢討自己，可能是運氣不好！吳敏綺分享乳癌日記鼓勵癌友
「雖然得癌症可能是運氣不好，但現在回想起來我的運氣還算不錯。」綺顏診所院長、皮膚科醫師吳敏綺說，做乳房攝影當天，天氣正好，剛好收到衛生單位簡訊通知，家裡附近有乳房攝影車，熱愛運動的她就騎腳踏車前往，當時什麼症狀都沒有，卻因此早期發現及早處置。健檢沒追蹤 乳房攝影發現異狀吳敏綺坦言，其實在前一次健檢時已發現乳房有鈣化點，需要追蹤，但因為無症狀，因此輕忽而沒有定期追蹤。她是在2021年春節前做乳房攝影，沒多久就接到通知有異狀，很心急地託人去拿檢查報告，大年初二請在醫院工作的親戚幫忙看報告，再經由乳房穿刺檢測初步得知是乳癌第一期。考量先生在長庚醫院任職，吳敏綺於是轉往長庚醫院就醫且確診罹患乳癌，進而接受達文西機器手臂乳房全切除手術以及自體游離皮瓣乳房重建手術。「從被診斷乳癌到開刀的時間很短暫，當時幾乎每天睡前都在哭。」吳敏綺憶及那段時光仍不禁泛淚。她說，直到決定開刀到那刻，才比較安心。手術後，必須住進加護病房三天，吳敏綺說，那時非常痛苦，不只傷口大，人更難以完全躺平，甚至出現全身麻醉後的幻覺，感覺整個人都要掉到床裡面，現在想起來仍心有餘悸。術後追加標靶治療 如今穩定控制然而，術後的病理報告卻證實，她罹患乳癌第二期，因此還必須接受標靶化療，歷經14次的抗體藥物複合體T-DM1治療，期間一度因副作用血小板低下問題嚴重而暫停，完成療程時已是2022年中旬。但這不是治療的終點，為控制乳癌癌細胞，目前吳敏綺仍要吃抗荷爾蒙藥物Tamoxifen，並且每3個月回診一次。Tamoxifen有其副作用，可能會造成子宮內膜增生或是其他病變，因此她須定期到婦產科做超音波檢查，現今屬於穩定控制階段，「希望一切順利」。吳敏綺是一個閒不下來的人，術後一個月就回到診所看診，但減少看診時間，術後兩個月便開始去海裡游泳，也漸漸重拾熱愛的跑步，甚至挑戰鐵人三項「半鐵」。她說，生病之後，更重視生活以及工作間的平衡，一方面不讓自己太累，另一方面再次擁抱原本熱衷的事物。家人是支持力量 看診更具同理心「現在我對事情看得更開，不像以前總要求完美、給自己太大壓力，有些不重要的事情也不會往心裡去，更重視與家人的相處。」吳敏綺說，在治療期間，家人是重要的支持力量，不只是實質上的照護，更在情緒低落時陪伴她。她與先生、兒女有不少共同興趣，會一起上山下海、運動、旅遊等，生病後更把握時間去基隆游泳、坪林種茶，盡量不讓原本的生活受到影響。吳敏綺很願意分享生病罹癌的經驗，並且把她的治療過程變成乳癌日記公開在網路上，「希望有一樣疾病的人看到後，可以得到一些安慰，甚至是鼓勵。」她說，有求診的病人是因為看到她的抗癌日記而來，並且在看診的過程跟她分享自己的故事。她經歷生病之後，在看診時也變得更有同理心，有不少病人不只體諒她生病，還會來關心她的狀況。有些人生病後會檢討自己是不是什麼地方做錯了，或是飲食哪裡沒有做對。吳敏綺認為，癌症沒有絕對的成因，可能就是運氣不好，因此，不需要去改變原本的飲食或是生活方式，「我就要按照原本想做的事情去做，甚至要過得更精彩！」吳敏綺小檔案●現職：綺顏診所院長、皮膚科醫師●年齡：56歲●罹患疾病：乳癌第二期●發病時間：2021年初●症狀：無症狀●治療方式：乳房全切除、自體皮瓣重建乳房手術、T-DM1標靶治療、抗荷爾蒙藥物Tamoxifen●想告訴病友的一句話：不用檢討自己做錯什麼事，或是什麼原因造成得癌症，要把原本的生活過得更精彩。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-22 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／罹癌才知生病苦痛 郭漢崇喊癌友同學：別怕有我在
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。「自己身歷其境，才真正體會到生病的苦痛。」花蓮慈濟醫院泌尿部主任郭漢崇兩年多前罹患攝護腺癌，從自我檢查、確診攝護腺癌，到住院接受手術，以及術後種種痛苦考驗，他坦言對其人生的啟發很大，是行醫生涯中重要的轉折點。治療掉髮 警覺發現攝護腺癌郭漢崇是國內權威泌尿科醫師，專精於功能性泌尿學、攝護腺肥大的治療。30年前，因為頭髮有點禿了，他開始長期服用「波斯卡」治療掉頭髮，但缺點是可能會讓攝護腺長出高惡性度癌症的風險，因此，他很小心每年定期追蹤檢查自己的攝護腺特殊抗原指數（PSA）的變化。波斯卡是一種專門治療攝護腺肥大的藥物，同時具有遏止頭髮繼續掉落的功效。他吃了20幾年效果很好，攝護腺也不再長大，但近幾年PSA突然有點緩慢上升，沒想到三年前一檢查PSA發現真的稍微上升，隨後檢查游離性攝護腺特殊抗原指數（FREE PSA），竟然低於10%，癌症風險很高。之後連續兩個月檢查PSA指數都繼續上升，因此立即做核磁共振（MRI）找到病灶。決定開刀 癌細胞清除仍追蹤經直腸切片檢查確診，病理報告是低惡性度的攝護腺癌，當時65歲的郭漢崇，考慮到未來的生活及工作規畫，「我的個性又很乾脆，不希望有一個癌症一直存在身體裡面，讓我有不確定的感覺，或是不知何時會發生轉移。」因此他決定開刀，將它拿掉。2020年10月10日上午，由郭漢崇的好友、童綜合醫院研發副院長歐宴泉主刀，為他施行達文西機械手臂攝護腺癌根治手術。在很短的時間裡，完美地將他的攝護腺拿得非常乾淨，並且保留了必要的神經血管，手術相當成功。術後第三天，病理報告證實他當初決定開刀是正確的選擇，這是一個3加4分的攝護腺癌，它侵襲到攝護腺被膜外面，因此是3B攝護腺癌。郭漢崇說，基本上這樣一個侵襲性的癌症，通常會建議病人考慮再加上放射線治療，以確保癌細胞完全治癒。不過，由於手術已將癌細胞清除得很乾淨，沒有淋巴腺轉移，郭漢崇出院後，選擇觀察追蹤PSA指數，第一年是每個月追蹤PSA，第二年起每三個月追蹤PSA至今。如果未來發現PSA上升、癌細胞有復發跡象，就趕快再做放射線治療。這一次的生病開刀，對郭漢崇的人生啟發很大，真正體會到「原來生病的苦痛是多麼的痛苦」，現在他當了病人，知道生病身體不適的感受，這不是當醫師的人所能體會的。他的人生觀因此改變，不會因為生病而等著老去，反而更積極，應該「把握有限的人生、有限的時間，把想做的事情趕快做完。」這才是比較正確的人生觀。體貼病人 樂觀分享親身經歷生病之後，郭漢崇說，他對病人會更好，開刀的時候會更加細心，傷口更小。當病人在生病的時候，都是很脆弱的，真的很需要大家的支持與照顧，唯有醫師親切的問候，護理人員溫柔的照顧，才能讓病人心靈和身體的苦痛減輕一些。郭漢崇很樂意分享生病的經驗、對於開刀的樂觀態度，鼓勵了許多很怕生病的人、很怕開刀的人，可以勇敢地面對疾病。「我與病人的互動一直很好。」他分享最近一件有趣的事，一位檢測出PSA很高的病人，切片確診攝護腺癌，病人一聽到罹癌，就變得很沮喪、精神渙散、吃不下、睡不好，郭漢崇以個人經歷告訴病人：「你現在和我是同學，你在怕什麼？你的同學當醫師為你看病，還煩惱什麼？」他用自身樂觀健康的樣子，讓病人體會「原來開了刀，也可以這麼快樂、有精神，就不會怕了。」很多人因此更積極、更快決定接受手術治療。即便郭漢崇生病時在白板上寫了「知止」兩字，自我勉勵在生活上要知止，但好像做不到。「其實要做的事永遠做不完，只能盡量在有限的時間做完。」他不僅對工作，對家庭也很盡責，笑說「我每天都在工作，周一至周五是為了病人工作；周六、周日也在工作，是陪著太太出去玩的工作。」郭漢崇小檔案●現職：花蓮慈濟醫院泌尿部主任、佛教慈濟醫療財團法人副執行長●年齡：68歲●罹患疾病：攝護腺癌●發病時間：2020.05攝護腺特殊抗原指數上升、游離攝護腺特殊抗原指數低於9%，懷疑罹癌2020.08攝護腺核磁共振找到病灶2020.09攝護腺切片檢查，確診低惡性度攝護腺癌●症狀：無症狀●治療方式：達文西機器手臂攝護腺癌根治手術想告訴病友的一句話：人免不了會生病，但有病就要趕快治療，要好好的面對它、治療它、解決它，才能放下它，這件事情才能從身上消失，生活才會回到正軌。
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2023-06-22 新冠肺炎.防疫懶人包
整理包／出國還需要提供疫苗證明嗎？台灣人常去國家入境規定一次看
新冠疫情至今已3年，各國逐步由最初的封鎖轉向解封、開放，這些改變不只影響國家防疫標準，國民出國旅遊也需注意入境規範是否調整。根據108台灣觀光年報資料顯示，疫情前依出國目的地來說，以前往亞洲地區為最多，計1,575萬7,473人次（占92.14%），其次為美洲地區67萬6,520人次（占3.96%）、歐洲地區36萬3,583人次（占2.13%）、大洋洲地區22萬8,135人次（占1.33%）、非洲地區27人次、其他地區75,597人次。若是依國家（地區）別分析，赴日本491萬1,681人次為最多，其次依序為中國大陸404萬3,686人次、香港167萬6,374人次、韓國120萬9,062人次、越南85萬3,257人次。根據交通部觀光局觀光統計資料庫，截至今年四月為止國人出國人次最多國家（地區）依序為日本、中國大陸、韓國、泰國、越南、香港，《元氣網》茲就上述國家（地區）防疫規定調整整理如下。日本自 2023 年 4 月 29 日零時起，所有入境旅客均無須提交 72 小時內 PCR 陰性證明或 3 劑疫苗接種證明。中國大陸根據新華社報導，中國大陸外交部發言人毛寧表示，自4月29日起，所有來華人員可以登機前48小時內抗原檢測代替核酸檢測，航空公司不再查驗登機前檢測證明。韓國入境及檢疫相關措施與規定: 一、韓國政府宣布，自 2023 年 4 月 1 日起至明(2024)年 12 月 31 日止，暫先針對台灣等 22 個國家或地區之外籍旅客實施免除 K-ETA(有關 K-ETA 相關資訊，請參考韓國 K-ETA 官方網站 www.k-eta.go.kr)。二、韓國政府雖自 6 月 1 日起取消確診者強制隔離義務，惟仍建議確診者自主隔離 5 日。三、仁川國際機場自 2022 年 3 月 21 日起使用「檢疫資訊事前輸入系統」(Quarantine Information Pre-entry System)，入境旅客可於入境前透過該系統(https://cov19ent.kdca.go.kr/)登錄個人檢疫等相關資訊，以節省通關等候時間。完成線上登錄後系統將顯示 QR Code，旅客僅須以手機出示該 QR Code 截圖畫面，或持憑紙本列印之 QR Code，即可完成入境檢疫程序。泰國一、泰國政府決議自 2023 年 1 月 9 日取消對要求所有 18 歲(含)以上之國際旅客入境泰國時，必須出示完整接種疫苗(2 劑)證明，或由合格醫療機構醫師出具之 6 個月內已確診 COVID-19 並康復證明，未能施打疫苗者必須提供醫師開立證明等相關規定。二、對於旅客係來自有 COVID-19 管制之出發地(即該出發地不讓確診者入境)，該旅客宜購買在泰國旅遊期間加上額外 7 天，保額至少 1 萬美元，包括治療 COVID-19 的醫療保險。檢疫官員將隨機抽檢旅客，倘發現有未購買醫療保險者，須於進入移民海關前完成購買醫療保險程序(倘泰國公共衛生部門另有規定，航空公司方得讓旅客不須出示醫療保險證明即可進行通關)。未購買醫療保險不會成為被拒絕登機的理由。三、入境泰國之學生及商務旅客倘能夠證明他們的邀請者同意支付渠等在泰國停留期間治療的 COVID19 費用，則可免除購買 COVID-19 的醫療保險。四、持外交護照及聯合國通行證人員可免除購買醫療保險要求。五、持泰國護照旅客及過境/轉機之國際旅客可免除出示疫苗接種證明及購買醫療保險要求。六、航空公司必須遵守並要求旅客遵守相關的公共衛生規定，例如除用餐或緊急狀態外，在飛行途中全程配戴口罩。在飛行途中出現 COVID-19 症狀的乘客在抵達目的地後接受檢測。越南一、越南總理府於 2022 年 5 月 13 日簽署第 416/CD-TTg 號公文，自 2022 年 5 月 15 日起，暫停要求入境越南旅客提供 SARS-CoV-2 病毒檢測陰性證明。入境越南旅客仍須遵守越南衛生部有關防疫之規定。二、越南衛生部於 2022 年 4 月 26 日發布第 2118/BYT-MT 號函，自 2022 年 4 月 27 日起，在越南所有國際關口入境越南旅客，暫停申報有關 COVID-19 健康聲明。三、越南政府辦公室在 2022 年 3 月 15 日第 1606/VPCP-QHQT 號正式通知，自 2022 年 3 月 15 日起，外國人和居住在國外的越南人進出越南應遵守外國人入境、出境、過境和居留法的規定。香港根據香港旅遊局的資料顯示，香港已無任何檢疫檢測要求，可參閱香港政府網站公布的最新消息。若欲查詢更多邊境管制及入境後檢疫措施，可參考外交部「世界各國因應COVID-19疫情相關措施一覽表」。
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2023-06-20 醫聲.癌症防治
想活下去，有那麼難？／他為弱勢癌友發聲，盼政府給生路
「放療、化療….真的…太…辛….苦….」在台灣年輕病友協會所舉辦的2023癌症免疫治療論壇上，55歲的晚期頭頸癌病友夏先生因為氣切咽喉手術影響，說話困難重重，他吃力吐出這些字句，表達抗癌過程的辛苦，一想到許多像他一樣的病友因經濟因素而「有藥卻無法使用」，他就於心不忍。事實上，不只夏先生，其他頭頸癌、肺鱗癌、晚期肝癌與上消化道癌病友，可能是經濟、生活弱勢族群，或是勞工階層，由於有些型態的腫瘤很難治，治療選項不多，加上癌症免疫治療、免疫合併治療等新型治療策略又沒納入健保，情況往往更悲慘，隨著用藥跟不上，治療也就越困難。為了幫助其他癌友尋求一線生機，夏先生大聲疾呼，乞求政府盡快讓更多頭頸癌等癌症病患有機會透過免疫治療、免疫合併治療等治療選項延續生命，避免落入「有錢才能求生，沒錢只能等死」的命運。歷經治療折磨，他在放棄與求生間掙扎、擺盪夏先生在46歲的時候確診罹患第二期舌癌，過去曾經歷手術、放療、化療等療程，其中，化療讓他吃足了苦頭，他在第一次化療後便嚴重嘔吐、全身起紅疹，體重、白血球也大幅下降，整個人非常虛弱，連說話都很痛苦。後來，因為化療副作用太強大，夏先生只好改換口服化療藥，雖然副作用比較輕微，但還是干擾生活，陸陸續續用藥一年，極度厭世的他，為了家人，終究咬牙撐了過來，不料就在停藥半年後，癌症再度復發。癌症一復發，所有療程折磨，又重新來過，在這段時間，夏先生歷經數不清的大小手術，甚至因氣切咽喉而失去聲音，外觀也出現變化，此時，他開始產生放棄念頭，不過在他太太、醫師的支持下，他還是鼓起勇氣，再次接受化療，不過化療並沒有發揮作用，之後改用標靶治療，癌細胞依然猖獗、繼續肆虐。經過癌細胞、化療副作用的交互夾攻，身高171公分的夏先生被折磨到非常消瘦，體重只剩41公斤，醫師研判，他的生命剩下不到幾個月時間，所以安排夏先生進入安寧病房，而夏太太一邊哀傷地準備告別式，但又不放棄希望，同時也積極為夏先生找尋求生的機會。免疫治療，終於帶來新希望就在近乎絕望的時刻，有醫師建議夏先生嘗試免疫治療療程，不過免疫治療療程若要健保給付，病患的免疫檢查點PD-L1表現量需要一定門檻，而夏先生的免疫檢查點PD-L1表現量較低，用藥無法健保給付，因為已經無藥可用，夏先生只好暫且一試，期望奇蹟到來。用藥後，夏先生的腫瘤明顯縮小，他的活動力、體力也大幅好轉，不再以醫院為家，且可以散步、做家務，更令他與醫療團隊驚訝的是，經過一段時間，癌細胞竟已悄悄消失，他的生命，又重新恢復希望。期待更多癌友、癌友家庭，獲得翻轉契機回首整個治療歷程，夏先生不禁思考著，如果當初因沒有經濟能力而被迫放棄免疫治療，或許他的命運早已走向另一個方向。此外，對夏先生而言，治療頭頸癌的藥物選項比較少，若能盡早使用免疫治療，也許就不用接受強大化療副作用的折磨，治療期間，生活品質也會大為翻轉，因此，他衷心盼望健保可以放寬免疫治療給付規定，讓更多的癌友、癌友家庭獲得翻轉契機，治療負擔也可大幅減輕。
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2023-06-20 醫聲.疫苗世代
猴痘社區風險增 疾管署專案調查疫苗接種條件擬放寬
猴痘出現首例女性確診個案，感染源尚待釐清。疾管署發言人羅一鈞20日指出，該個案出現顯示社區猴痘風險再提高，為調查該個案感染疾管署派防疫醫師組專案調查，並且鼓勵高風險族群儘速接種；同時疾管署將提案研擬擴大猴痘疫苗接種對象，放寬到「12個月」內曾有高風險性行為者。疾管署疫情中心主任郭宏偉表示，新增19例猴痘確定病例，其中包含新北市90多歲女性，為國內首例女性個案，6月1日軀幹及四肢陸續出現疹子，6月15日因症狀未緩解且出現發燒等症狀至急診就醫，經醫師評估後採檢通報，於6月17日檢驗陽性確診，而個案曾5月12日至26日曾因肺炎住院。羅一鈞說，該名個案因長期臥床、無法下床行走，生活起居皆由家屬協助日常照顧，除已緊急聯繫並匡列有照顧個案的家屬或居服員等高風險接觸者共9人，進行訪視、採檢與接種暴露後預防(PEP)疫苗。羅一鈞也說，個案發病時間已超過14天，潛藏個案的病毒可能已經排除，咽喉拭子採檢驗出病毒的可能性低，因此採檢結果陰性並無法證實或排除潛藏個案存在，疾管署和衛生局討論後，決定啟動感染源專案調查，也沒有證據顯示是家戶或是照服員感染，還需要進一步調查。羅一鈞表示，上午已經跟新北衛生局討論，疾管署將派兩名防疫醫師組成專案調查，將會針對個案的出院、住院返家的接觸史調查（包括病例檢視、動線訪視等），另一方面由於檢出病毒量很低，沒有辦法直接定序需要培養，可能要3~4周，未來有進展會跟大家報告。由於該個案尚無法確認感染來源，社區風險提高，羅一鈞也呼籲高風險民眾應儘速接種疫苗。目前「近6個月內曾有高風險性行為」（如：性病患者、多重性伴侶、性交易服務者、於營業場所發生性行為者等）提供猴痘疫苗供費接種，他表示，將提案到ACIP擴大猴痘疫苗接種對象到12個月有高風險性行為者。
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2023-06-20 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／不管三高而心肌梗塞 陳炯年曝心臟移植後的最大改變
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。我國器官移植技術不亞於歐美國家，心臟移植後約半數患者存活超過10年，台大醫院外科部副主任陳炯年也是其中一員，2013年接受移植，10年來這顆救命天使的心臟仍規律跳動著，讓他能陪伴女兒成長，繼續看診開刀，他滿心感謝台大醫院照顧，以及院內摯友同事們禱告祈願。「從前風聞有祢，現在親眼看到祢。」陳炯年說，聖經《約伯記》這句話格外觸動心弦，回首過去，彷彿經歷一段神蹟，展望未來，盼望上帝能繼續保守。來不及檢查 人即倒下2012年11月的一天夜裡，陳炯年與妻子搭乘計程車時，因身體極度不適，被送至急診後，旋即失去記憶。就在發病幾天前，他參加峇里島的一場學術研討會，當時走路特喘，覺得不對勁，回國後安排運動心電圖檢查，卻在檢查前一天晚上因急性心肌梗塞而倒下，那年52歲。台大心臟內外科團隊檢查發現，陳炯年三條主要冠狀動脈全部阻塞，緊急施以繞道手術，並用主動脈氣球幫浦打通血管，但效果不好，即使接上葉克膜，也無法讓心臟恢復功能，只得使用心室輔助器。昏迷了一個多月，陳炯年醒來時，台大醫院心臟外科教授王水深告知，「只剩下心臟移植一途」。等待移植期間，是陳炯年人生中最痛苦的一段歷程，他做了最壞打算，向妻子交代後事，因放心不下還在讀書的兩個女兒，數度在深夜落淚。這一等就是三個月，幾度因配對不合、身體狀況不佳等因素，與救命機會失之交臂。三個月等待 盼到換心陳炯年表示，當時外科部主任賴鴻緒、乳房外科主任黃俊升常到加護病房探望他，並誠心禱告。台大校長楊泮池，台大院長陳明豐，以及眾多同事至病房加油打氣，讓他萬分感動，雖然只要一動，就覺得喘，容易疲累，但仍勉強自己推著心室輔助器，在房間裡走動，藉此維持最佳狀態，終於盼來一顆心。時間快轉到10年後的現在，陳炯年日常生活與其他60幾歲醫師差不多，早上開車出門，八點到院，忙著門診及行政事物。每周維持一天手術日，專精於胃癌切除，以及縮胃、膽囊、疝氣等手術，並常示範教學。晚間七、八點下班，返家後常與人在國外的女兒視訊聊聊。三高沒管它 感到後悔心臟移植後的陳炯年，生活上最大的改變就是注重自身健康，戒掉甜食，跟著太太一起健康飲食，周末則至郊區登山步道走走，觀賞風景。他說，「生病前應該就有三高了，但不當一回事，後來想起來有些後悔。」雙親均有三高疾病，幾名家族中長輩因疏於控制血壓而中風離世，如果及早控制三高，或許不會心肌梗塞。三年多來新冠疫情期間，陳炯年雖是重症高風險族群，仍堅守醫療崗位，去年9月確診，在家裡休養，服用抗病毒藥（莫納皮拉維），隔離10天後，快篩陰性，又回到醫院工作。「不敢說對台大有什麼貢獻，只是盡我的本分，我欠台大比較多。」陳炯年說，年輕時個性執著，直拚、猛衝，以為可以拚出好結果，沒想到身體卻垮掉。現在「凡事不要強求」，做好該做的工作，不需要將自己逼到極限。如有不舒服 立即就醫走過生死未卜的幽谷，陳炯年更能體會急重症病患的焦慮、內心掙扎，願意花更多時間，耐心細說病情，抱持同理心，誠實地講著這是什麼病、該怎麼治療、治療後會遇到什麼情況。陳炯年強調，每個人都應關心自己的健康狀況，從40歲起定期接受基礎健檢，年逾50歲，如經濟許可，可做進階健檢，如有不舒服，立即就醫檢查清楚，切莫拖延。陳炯年小檔案●現職：台大醫學院外科教授、台大醫院外科部副主任●年齡：62歲●罹患疾病：急性心肌梗塞●發病時間：2012年11月●症狀：走路容易喘●治療：冠狀動脈繞道手術→主動脈氣球幫浦→葉克膜→心室輔助器→心臟移植。目前持續定期回診追蹤，服用抗排斥藥。●想告訴病友的一句話：如果沒有健康，就什麼都沒有了，40歲起一定要定期健檢，別讓小毛病累積成大問題，也盼望社會大眾多多支持器官捐贈活動。
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2023-06-19 醫聲.癌症防治
未來醫檢診所協助衛福部陽追計畫 落實癌症篩檢與發現
國內第一個由臨床病理專科醫師成立的「未來醫檢臨床病理科專科診所」正式開幕。由臨床病理大老孫建峰擔任院長，他指出，分子檢驗方法的進步與發展，讓長期隱身於實驗室、居於第二線的臨床病理科醫師，可以找到新角色，將大力協助衛福部的陽追計畫，真正落實癌症篩檢及早發現、早期治療的目標。根據衛福部公布111年十大死因，癌症時鐘再度快轉，平均每10分10秒就有一人因癌症離開人世，未來醫檢臨床病理科專科診所盼能與衛福部「陽追計畫」合作，協助篩檢陽性個案的轉診及確診。未來醫檢診所醫師陳冀寬指出，國內推動五大癌篩，國人若是透過LDCT檢查看到毛玻璃狀的徵兆，醫師其實無法給予太積極的建議，只能呼籲定期回診檢查，民眾或是惶惶不安等待，或是過度積極處置。他以當時的中研院副院長、現任行政院長陳建仁為例，陳建仁當時也是追蹤多年，當病兆惡化後，眾人迎來「期待已久」的變化，才進行手術切除。他期待，由臨床病理醫師組成的未來醫檢診所，與國內發達的生技產業結合，當民眾檢驗出初期的變化，或許考慮可以搭配檢測痰液中的基因檢測，近一步確認癌化的可能性，再決定緩和的健康促進、持續追蹤，或是更積極的處置手段。除了將科學化的健康風險分級評估，導入精準健康的領域，也將持續協助醫院代檢業務、藥廠人體實驗需求、民眾血緣親緣鑑定、預防醫學等。被稱為台灣輸血醫學之母的林媽利醫師昨天也出席並指出，大約在1980年代，她與孫建峰醫師都剛從美國回台，臨床病理科的醫師們不知道自己在台灣要扮演什麼角色，兩人經常討論，並在心裡有許多掙扎，很高興看到臨床病理醫師如今找到新的定位與角色。孫建峰說，目前的臨床病理科醫師在醫院，雖然是服務病人，但是「顧客」其實是其他專科醫師，如今，絕大多數的分子醫學檢測服務，都仰賴臨床實驗室開發的檢測技術LDTs，除了精準檢測，還需要醫師身份才有資格判讀，因此臨床病理科醫師找到了新定位，希望未來可以直接協助病患，結合政府與產業資源，成為新型態生技產業的領航者。
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2023-06-19 醫聲.醫聲要聞
健保署統計用血醫療科別 「這科」竟用最多／血荒危機2
國內年輕族群捐血率逐年下降，國人用血量仍居高不下。依衛福部健保署統計，107至110年國人全血用血主要科別，前三名為心臟血管外科、胸腔內科及外科，111年胸腔內科更超越心臟血管外科成為第一名。另就紅血球用量來說，107至110年用血主要科別前三名為血液腫瘤科、急診醫學科及胸腔內科，於109年時胸腔內科則由第三名竄升到第二名，醫師表示，胸腔內科用血量上升，這應與新冠疫情程度有關。台北榮總內科部輸血醫學科主任劉峻宇表示，心臟血管外科手術具高風險，且手術十分複雜，當病患大量失血時，恐危及生命，相較其他科別使用較多血液，而胸腔內科排名第二，應是與肺臟移植等手術，但近年來受到新冠疫情影響，許多重度確診者可能出現缺氧、貧血等情形，在對疾病尚未完全清楚下，於治療時可能會放寬用血標準，提升患者血氧濃度，搶救生命。至於109年胸腔內科用血量竄升到第二名。新光醫院胸腔內科主治醫師鄭景元說，109年主要流行Delta病毒株，新冠肺炎重症患者較多，病情也易併發血栓、出血，確實有輸血需要，這可能是紅血球用量增加的原因之一；至於，急診用血量下降，可能是患者在急診時為避免群聚，常立即分流到應該治療的科別，患者在急診停留時間縮短很多，用血量自然減少。而血液腫瘤科長年位居紅血球用量首位。新光醫院血液腫瘤科主治醫師游介宇表示，輸血最大用量的情形情為骨髓無法製造血球，如再生不良性貧血或血癌等病人，必須長時間固定輸血，相較於過往用血最多是為腎臟病患，受腎功能衰竭影響，紅血球生成素缺乏，造成貧血而必須輸血，但目前已有紅血球生成素藥物，促進紅血球生成，讓腎臟病患者輸血情形降低。游介宇說，另以癌症來說，若是肝癌、肺癌等固態腫瘤，可能於化療、標靶、免疫等治療時，造成貧血而需要輸血，但如果透過營養、鐵劑補充，解決了根本的缺血原因，就不需要輸血，為確保病人用血無虞，呼籲國人踴躍捐血。輸血學會理事長闕宗熙說，以往關於血量統計，為透過大數據統計用血量，而目前推廣病人用血管理概念，希望可以減少用血，因此，衛福部醫事司委託輸血學會進行「台灣用血狀況再調查」研究，此調查曾於2014年進行，今年已著手進行健保資料庫再探勘，了解國內用血狀況，預計年底完成於「國血國用」諮議委員會進行說明。闕宗熙說，此研究為鑽研各醫療院所用血情形，如台大、北榮、長庚等大型醫院，就初步數據顯示，即便是床數相同的醫學中心，每家用血差異非常大，期盼了解不同層級醫院用血狀況，以制定量尺進行比較，如在不同醫院心臟外科手術用血量，是否有所差異，除給予臨床醫師用血空間，也可了解其他醫院用血情形，同儕間互相激勵。游介宇說，當血液供給不足時，臨床會將輸血條件設置的比較嚴格，如血色素7以下或病情危急的患者才給予輸血，等待血荒情形過去後就會恢復，因此，醫療上仍應給予臨床醫師足夠的用血評估、判斷空間，或隨著生物科技未來發展，如果可以生成血液，就能解決用血的情形。衛福部醫事司副司長劉玉菁說，這次希望透過統計，了解國內各醫療院所及不同季節、區域用血的差別性，以進一步討論、評估用血情形是否恰當，或是否需要加以管理，讓用血更有效益。
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2023-06-18 醫聲.罕見疾病
獨／SMA基因治療將納健保 罕見疾病首獲治癒機會
罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」基因治療Zolgensma已在15日通過藥物共擬會，將納入健保，健保署副署長蔡淑鈴今證實此事。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，這是罕見疾病病患首次擁有治癒機會，不必終身用藥，「感謝健保在罕病黑暗歷史中點燃生命之光」，既期待又感動，惟給付條件美中不足，希望未來放寬SMA治療「三擇一」的限制。蔡淑鈴說，SMA基因治療給付條件是「六個月內發病且帶有基因突變」的病童，目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，依照條件三者不能重複，若患者都兩種以上藥物資格，則只能擇一，但是適用族群不太一樣，預計一年將有8位病童受惠；也有共擬會中有專家認為，應增加SMA產前篩檢或新生兒篩檢。陳莉茵說，SMA基因治療通過後，罕見疾病患者首次擁有治癒機會，不必終身用藥，非常期待且感動；但若針對SMA進行產前篩檢，可能產生倫理疑慮，故罕見疾病基金會提供高風險家族及中低收入戶婦女孕前篩檢補助，此做法是較無倫理爭議的防治策略，也是目前台灣帶因人口達6%的地中海貧血防治模式，台灣SMA帶因人口高達2.5%，防治作為應再強化；目前設有三種治療選項只能擇一的規定，但對病患來說，使用其中一項治療之後，萬一出現無效狀況，卻受限於規定只能三則一，若從病患權益出發仍有些美中不足。陳莉茵說，及時用藥大幅提升罕病病患生命品質外，同時增加病人及病家生產力，並且大幅減少社會福利與長照的社會成本及支出；台灣96%的法定罕見疾病屬遺傳性，治療家族性遺傳疾病，對於家族的健康、婚姻、生命傳承及社會發展均有重大意義；故治療罕病，不宜只視為醫療費用或健康成本，「而是一種正確且必要的健康投資。」健保署2月時發布新聞稿指出，含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；另一SMA新藥為含risdiplam成分之口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。上述擴增給付條件於4月1日起實施，預計約有200位SMA病人受惠。根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病；SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦。
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2023-06-18 失智.長期照護
失智長者晚上失眠、白天嗜睡怎麼辦？醫：做好「這件事」，勝過加強用藥量
讀到醫學院畢業又從醫為業，見過的聰明人不少，依照社會定義，他們就是人生勝利組，但我這一路看來，總覺得對這些所謂的優秀成功人士來說，人生就是要按部就班，只要一脫離常軌，他們就會變得惶惶不安。但人生總不是一場規劃好的旅程，無法凡事都依照計畫書執行，在失智照護的現場更是如此。於是，我三不五時就會見到患者和家屬之間因此起紛爭。「白天睡太多」引起的睡眠問題舉例來說，失智者常有夜間不想睡，導致家屬晚上也無法安眠的問題，白天要工作、晚上又不得休息的家屬往往為此情緒失控。每遇到這樣的問題，我會請家屬先思考看看是不是和患者白天睡覺時間太長有關，有時是因為藥物引起的嗜睡，但有時純粹是白天沒事做，光看電視就打起盹來了。許多家屬的第一個反應是否認患者白天睡太多，接下來我就會問他們，是不是白天都緊跟在旁，確切觀察到每個時段的作息狀況？若家屬依然用肯定的語氣回答，幾乎像是要發誓一樣地說每分每秒都沒離開過，此時我就會開些幫助睡眠的簡單藥物。家屬回去後讓患者服用，下次再回診，多半會滿意地說患者晚上不睡的現象有改善。少數患者會出現吃藥後兩天不睡，但一睡就睡一整天的狀況，那麼順應著調整一下患者的生活作息，往往也能達到患者能睡、家屬能獲得休息的好結果。但近日我遇到患者黃伯伯，他的睡眠問題就超出這個範圍了。積極調整用藥，卻不見成效黃伯伯事業有成，以創立公司的精神來管理孩子們的教育，黃家的孩子們在父親的教導下個個都有優秀表現，也延續了父親積極管理生活各面向的精神，自小就學會要訂定目標，並且積極在設定的時間內完成。黃伯伯年邁退休後確診失智症，孩子們對老父親相當照顧，於是他們設定的照護目標之一，就是要讓老爸爸每晚準時睡覺、躺上床就一覺到天亮。家屬們拿出科學實驗的精神，每天調整父親服用的藥量後仔細觀察，父親睡得好的那天，他們就很滿意，但只要有一天父親的表現不是如此，他們就會立刻掛號，找別的醫師再開不同的睡眠處方來嘗試。一輪看診過程下來，我從雲端藥歷看到黃伯伯的睡眠用藥，在兩星期內就從25 mg上升到200 mg。基於醫病間的信任，家屬還是會帶父親來掛我的門診和討論，他們的用心大家都看得見，每次來都是一大家子一起出動，除了主角黃伯伯外還有老伴黃媽媽、兒子和媳婦，連女兒、女婿都不缺席。我習慣性地問一句：「黃伯伯白天有多活動、少打盹嗎？」兒女們說：「有的，我們都有好好陪爸爸一起活動。」我看了看用藥狀況後說：「你們一直調整藥啊，這樣爸爸會不會沒精神、很虛弱呢？」家屬趕忙回答：「沒有這回事，你看，我爸還能好好坐在這裡跟你說話，他可是自己走進來的，不是坐輪椅喔。」我說：「可是，黃伯伯的眼神看起來很累，走路的狀況也沒有以前有力，似乎有些步履蹣跚呢。」家屬說：「應該是他還沒有睡醒吧。他前幾天半夜還偷開車出門，出了點小車禍，想來他應該是因此受到驚嚇了。但你放心喔，我們有找精神科醫師看診後調整藥物了。」於是我建議：「那麼就請精神科醫師協助你們一起調整管理睡眠和情緒的藥物吧！畢竟兩個醫師分開處理藥物容易混亂，給同一位醫師看診也有額外的好處，就是他能更熟悉你父親的狀況。我擔心的是調整藥物的次數這麼頻繁，若又同時發生不同的因素引起生活上的變動，你爸生理上會因為前一批藥物還沒吸收完全、新一批藥物又加入而產生混亂呢。」「只有太太陪我，孩子們沒有」家屬和我專心討論時，本來一言不發的黃伯伯突然插嘴了：「只有太太在家陪我，孩子們沒有，他們很忙。」大家一時間愣住了，轉頭看他。黃伯伯繼續說：「我還能教孫子做功課啊，為什麼一定要出門參加有的沒的活動？我不喜歡和話不投機的人在一起。」這話一出，兒女們在父親身後對我猛搖頭，但我心底明白黃伯伯的意思。教導孫子做功課這件事是他在生病前已經持續十幾年的生活重心，至今依然深刻印在腦海中。至於他不喜歡的「出門參加活動」，則是確診後我請家屬帶他去失智據點上課，但他一直覺得自己的程度和據點中的老人們有差距，因此心生排斥。這下我懂了，難怪黃伯伯依然白天沒精打采、不時打盹，晚上則精神好到不想睡，但他的兒女們專注於藥物量的調整，想不通為什麼不管怎麼調，狀況還是沒改善。我回想起黃伯伯曾經因為住院開刀，離開加護病房後的第一晚翻來覆去睡不好，值班醫師打針幫助他入眠，第二天家屬就照會神經及精神科醫師來協助調整藥物，可說是一見到老父親一點情緒波動，家屬就會焦慮地請求醫師協助。但黃伯伯到底不是身上裝了開關的機器啊，無法按照家屬的期待，吃個藥就馬上昏倒似的入睡。不是他病得太重，是我們太想一招立即見效黃家的狀況其實也是不少失智家庭的共同反應，其實幫助失智長輩在夜間入睡的好方法所在多有，上網隨便搜尋就可以讀到近百種，很多都還比用藥更好呢。所以我常勸家屬，先定下心來，好好觀察患者的生活作息，依照作息狀況些微調整，一步步慢慢來。失智照護不見得都有一蹴可幾的方法，就算有，也不見得是最好的方式啊。當然，我這樣的勸告對家屬來說往往是有心無力，因為現在大家都生活在連走路都要三步併作兩步走的快速年代，大家都禁不起等待。我想起與孩子互動的經驗。就如天下家長一般，當我見到孩子考試成績不理想，馬上焦慮起來找各種解方，例如找學校老師討論上課狀況、要求孩子重讀課本內容、把參考書都寫完，同時緊急聯繫安親班老師問狀況後再提出加強的方法。多管齊下，要求孩子短時間內要統統完成。但小孩馬上抗議：「我知道我之前沒有學好，可是一下子要做那麼多東西，我沒辦法！我又不是超人！」爭執到最後，做父母的我們終究放棄想要他在短時間內快速達標的心願，改為只針對當日要完成的作業、隔天要考的內容來努力，這樣的安排對孩子來說似乎好多了，他的認知是一次只要完成一件事情。意外的是，當我們真的把待完成事項簡單化，孩子的心也安定下來了，加上每天一點一滴的努力，慢慢地，成績也上升了。-----想想孩子，再看看眼前黃伯伯一家，我想照護精神是一樣的，不論是老人或小孩，我們都要多點耐心去等待。更希望大家能體諒身處紛爭漩渦中心的當事人，相信他們並非故意讓大家不好過，相反地，他們壓力更大。例如黃伯伯深受失眠所苦又出現記憶障礙，導致他半夜開車還出了小車禍。或許家屬是顧慮老人家的面子而不忍心責備，因而改為期望醫師給出神奇的藥物，幫助他一吃就能躺上床睡到天亮，可是啊，世上哪有每回用都成功的藥物呢？造成黃伯伯晚上睡不好的真正問題沒獲得解決前，他仍會是家屬們眼中的問題所在。那天我花費一番唇舌為家屬解說，但能不能徹底解決問題呢？那就要看家屬能不能把話聽進去了。乃菁醫師與你一起探索失智者的睡眠議題現在的健保制度及快速時代，讓我們對這個世界失去了耐心，總覺得世界就要像電燈開關一樣，按下去就全亮，再按一下就全暗。偏偏大部分的病，對於藥物的反應也像是按鍵開關一樣：頭痛時吃顆止痛藥，就不痛了；血壓高，吃強一點的血壓藥，血壓就改善；便祕，吃下便祕藥物，沒有百分之百也有百分之三十的效果……就這樣，我們日積月累地養成對藥物「速效」的期待。可是，高齡者的身體、心情還有對藥物的反應，就不是這樣的速效。有時候，家人說：「陳醫師，這安眠藥好怪啊，吃了晚上都不睡，結果白天一直睡。」這時候，我就會說：「加上白天的活動，我們等等、忍忍。白天一定要活動，藥物不變，但是服藥時間一定要調整。我們慢慢來。」忍得住的家屬，勢必要改變生活、花更多時間來觀察爸媽，微調再微調。即使經歷過一次又一次的失敗，但這樣緩慢、持續的互動過程，或許會讓照顧者更了解長輩，而長輩在被等待的過程中也能感受到愛。當然，現實中的照顧者，白天其實無法休息，晚上也真的很需要睡覺跟休息。面對漫漫長夜、一直不睡覺的爸媽，若他們又因為失智而在晚上有嚴重的妄想與幻覺，如此情況下，滿心希望有一顆藥物能讓他快速進入睡眠的心情，我完全理解。所以，真是不得已的時候，還是要跟醫師求助，請醫師協助幫忙。本文節錄： 寶瓶文化《失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》延伸閱讀：．失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」．林志玲淚崩「媽媽不認得我了」！失智症三期別，中期日常生活已需協助．當「失智長輩」懷疑家人偷東西、看到不存在的人，怎麼辦？醫授4應對技巧責任編輯：陳學梅
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2023-06-17 失智.照顧喘息
從確診失智症到逆轉痊癒 劉仁海牧師罹患失智症的心路歷程
劉仁海牧師被確診失智症至今已有七年，接受天主教失智老人基金會主任陳俊佑專訪。他說，疾病不分大小，失智症就像皮膚病、感冒一樣，都會對人有影響，例如他罹患失智症期間，會發生斷電、情緒不易控制等狀況，這些都是徵兆。但透過生活型態的調整，病程可以延緩。失智症竟然好了，奇妙哉！長青石榴小組楊菊鳳、劉仁海牧師和我，我們從學校畢業後在教會牧會及在福音機構服務了近 40 年，現已退休，目前在 2 間弱小的教會、社福團體和福音機構做志工。民國 103 年 5 月，有一天我們相約去醫院看診，開車到了永和耕莘醫院門口，我先下車，他去停好車子再過來，我下車後在醫院門口等他。我們是早上 9:30 到的，我站在醫院門口等他，等啊等啊，10:30了他還沒來，繼續等到11:30還沒看到他，我心想究竟是發生了什麼事情？只能再等，12:30 了，依舊沒看到他出現，那天我也沒辦法看診了，再等啊等...到了下午約1:30 左右，終於看到他的車子緩緩的開過來了。他神色非常緊張，滿身大汗衣服都濕了，眼神慌亂，我問他，你去哪裡了？怎麼過了那麼久才來啊？他舌頭打結、吱吱唔唔的說：我...我...我...我也不知道到哪裡去了，我找不到停車場，就在路上不停的繞著，這邊繞那邊繞，東繞西繞，也不曉得繞過了哪些路，現在才繞到了這裡。去過永和耕莘醫院的都知道，停車場就在醫院的對面，從醫院大門口走過去，只需 2 分鐘，走快的話 1 分鐘就到了，他卻繞了 4 個多小時，那天我們沒吃飯也沒看診，直接回家了。這是我們從來沒有發生過的現象和經歷，隔兩天就到醫院掛了神經內科的診，經過醫生多項診療和各種醫療儀器的檢測，醫生宣佈仁海得了「老人失智症」，他雖聽到了，卻很鎮定。因為我們曾在新竹福音堂牧會約 10 年前，他因新竹福音堂教會隔壁要蓋一間（老人養護中心）又剛好分配到負責籌款，當時建築物和設備、裝潢，全部需要 3000 多萬，他用各種方法募款，心中壓力太大，那時天氣又悶熱難耐，因而曾經發生車禍，左肩骨頭折斷至今依然突出，又因太忙太累中風過。經當地醫生治療後告訴仁海，你的中風雖然在黃金時間搶救治好了，但因你的腦幹受過傷，不久你就會得老人失智症，這也是無法避免的，你以後走路最好拿一根柺杖免得跌倒，自此後，不論晴天雨天、白天晚上，他都帶著一把雨傘當柺杖，我們走在一起時喜歡手牽手，彼此扶持也是這個原因。真的是沒多久，他就得了老人失智症，從此我們便日日與失智症為伍，也開始全力配合醫生持續看診和吃藥，每半年，醫生會安排時間做測試評估，一年二次，他的成績時好時壞、時高時低，也因此他的生活步調、睡眠時間、記性、情緒、思想、脾氣、說話的態度、內容和聲調，慢慢都在改變中，我只有不斷調整自己去接受、去適應。這是上帝在我年老時給我的考驗，天主教失智老人社會福利基金會不知從何處知道了這事，他們聽說仁海雖然得了老人失智症，卻沒有沮喪或自閉在家裏不敢出門、停止社交活動，仍然很認真、努力、積極的活著，就主動和我們聯絡，鼓勵我們去上他們開的課，也送我們書本讓我們看更多，了解老人失智症。基金會同時花了一段長時間，為仁海製作了一個短的影片放在YOUTUBE，又找漫畫家為他繪了一本漫畫，印了 10,000 本，放在全省各個社福機構內讓大家自由取閱，每年的下半年也邀請我們到失智老人基金會辦的大型活動（每次 100 人~500 人）做現身說法的見証人，這些年我們跟著他們走遍了台灣南北各地，幫助並鼓勵了許多人。之後大愛電視台也風聞而來，找我們製作了短片，仁海個性隨和，我們牧會的數十年中從未與長執發生爭吵事件，他從不輕看任何人，歡喜結交各式各類的朋友，隨時跟三教九流的人都談的上話，而且都談的很自然，有時候我們坐計程車，他可以馬上跟司機先生天南地北的聊起來，並向他們傳福音，有二次因為聊得太愉快，司機先生還為此少收我們的車費呢！他又特別喜歡到處趴趴走，不管是參加活動或到各處走走看看，他都愛。我自己是喜歡居家生活的人，但因為他生病了，我便成為牧師的陪伴者，跟著他四處去，多時候感覺好累人，他常跟別人說：我是他的祕書兼保鏢。日子一天天、一月月、一年年的過去，在 112 年 5 月 16 日，仁海的失智症剛好滿 10 年，仁海到醫院定期回診，沒想到醫生看診完後，竟跟他說：『我們醫師團隊經過這兩年對你多方觀察，你每次的測驗又都是滿分，所以我們宣佈你的失智症已經好了，以後你不用再來看診，也不用拿藥回去吃了，你是我們看診的病人，台灣有史以來第一個失智症好了的案例。』仁海回說：「醫生你是跟我開玩笑？還是要放棄對我的治療？因為失智症只會愈來愈嚴重，不會完全好的。」醫生說：『兩者都不是，你是真的好了，可惜台灣不是世界衛生組織的會員國，不然我們就直接上傳到世界衛生組織，讓他們知 道了。』仁海生病的時候，我曾向天父禱告說，「神啊！願仁海的失智症也能榮耀你的名」天父奇妙的作為，竟然讓他失智症好了，這實在是超過我們所求所想的，因為失智症分輕度、中度和重度，我們認識的人有好幾位，因失智症到重度而痛苦的離開世界，甚至有人只有一兩年的時間就去逝，天父為我們所行的大能，真是眼睛未曾看見、耳朵未曾聽見，人心也未曾想到的。感謝天父！讚美天父！哈利路亞！榮耀歸給祂！劉仁海牧師讓失智症逆轉的方法：一、 遠離慢性病，尤其糖尿病容易伴隨高血壓、心血管疾病的共病風險。二、 失智者出現情緒時，家人不要當面衝突，可離開暫避。三、 對失智者要友善、不要歧視。面對旁人無心的指點，失智者的反辯能力可能消失，傷心難過仍會一直在。四、 相信醫師的專業意見。醫師力勸不要退休，繼續做公益，忙碌可以讓人忘卻疾病。五、 生活中偶爾的失敗（例如下棋、打球）可以讓其他人感受到愉悅，自己也開心。
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2023-06-17 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／徐超斌中風罹癌雙打擊 心繫鄉親不放棄！
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。39歲那年因長期過勞而中風，左手左腳癱瘓，「超人醫師」徐超斌首次感受到恐懼，在倒下瞬間，第一個念頭是「還有好多事情要做，怎麼辦？」50多歲罹患鼻咽後壁惡性腫瘤，個性樂觀的他正面看待，心想「失去了一部分，但還擁有很多東西。」生命旅程中連著兩次大轉彎，醫師、癌友雙重身分，讓他更能瞭解病患痛苦，做到真正「視病猶親」。回鄉超時工作 超人醫師癱瘓徐超斌為台東達仁鄉土坂部落排灣族人，2002年離開奇美醫院急診部，回到家鄉部落行醫，在達仁鄉衛生所服務，因人力短缺，醫務繁重，超時工作已是日常，當時每月工作超過400多小時。回想起那段甘苦歲月，徐超斌表示，當時可說一貧如洗，最窮之際，銀行存款只有幾萬元，同學聚會時，大夥兒討論名車、出國旅遊，但自己卻插不上話。但為了守護鄉親族人的健康，還是必須堅持下去，每天開車巡迴醫療，每周里程超過一千公里，足以環島一圈。應該是累壞了，超人醫師也撐不下去，徐超斌說，腦中風發生在凌晨一點，在送走最後一位病人後，整個人覺得不對勁，眼歪、嘴斜，單側癱軟無力，自己親身感受醫學教科書裡的中風症狀。擔心鐵人變成廢人，恐懼、無奈，萬般不安，一想到「壯志未酬身先死」的可能性，39歲壯年的徐超斌掉下淚來，心想該怎麼辦？中風後，從醫師變病人，這對從小在山林部落裡長大，自認體格健壯的他來說，為一大打擊，所幸緊急開顱手術後救回一命。術後積極復健，徐超斌不斷地練習單手手術拉線，休息半年後，重返衛生所繼續工作。重開門診時，眾多病人給予安慰鼓勵，讓他感動萬分，原本擔心病友質疑中風後醫師的執刀技術，但病患仍信任他的能力，指定動手術，「到底是我太勇敢，還是他們太有勇氣！」放療喪失味覺 復發勇敢面對腦中風預後良好，除繼續開車巡迴偏鄉醫療，徐超斌積極籌建「南迴醫院」，不料，13年後，迎來人生另一場災厄，2019年年底確診罹患鼻咽後壁惡性腫瘤。徐超斌說，一開始耳鳴、聽力下降，自己認為耳咽管阻塞，至台東馬偕醫院耳鼻喉科接受檢查，答案竟是鼻咽癌，鼻咽長出一顆三公分大腫瘤，擴及淋巴組織，已到晚期。再一次的重大衝擊，但他一瞬間就轉念，直接跳過「憤怒」、「否認」等階段，坦然接受罹癌，心想當年挺過半身癱瘓急重症，這次怎可輸給鼻咽癌。接受放療時，喪失味覺，不管是甜、鹹、辣，都吃不出味道，第一次體會到「味如嚼蠟」，加上惡心嘔吐，體重急遽下降12公斤。連續三個月化療、放療，病情似乎控制，2020年5月銷假上班，重回診間首日，他在臉書貼文「親愛的朋友啊！請大家別為我擔心，雖然經過了一番折騰與病魔搏鬥，但昔日那個大家熟悉的超人醫師在此宣告：我回來了！」由於確診時，鼻咽癌為第四期，2020年底復發，徐超斌再次接受手術，術後恢復情況良好，重返醫療崗位。他說，為了台東偏鄉民眾的健康，必須持續推動南迴醫院，許多事情還沒做完，自己必須好好活下去。遭逢兩次生命劫難，徐超斌既是醫師，也是病人，仍需定期回診，但他人生觀不變，那就是「正面思考，勇敢面對」，在診間常以自身經歷鼓勵病人，「我中過風、得過癌症，還是活得好好的，你一定沒問題。」籌辦南迴醫院 先從診所做起籌辦南迴醫院，也即將開花結果，七月五日南迴診所先行開幕，徐超斌表示，台東偏鄉地廣人稀，受限於醫護人力與資本，如果成立地區醫院，營運勢必困難，因此，先行設立「沒有圍籬的醫院」─南迴診所，結合行動超音波等醫療科技，推廣居家醫療，更能守護當地鄉親健康。徐超斌小檔案‧現職：南迴基金會執行長、南迴診所院長‧年齡：56歲‧罹患疾病：腦中風、鼻咽癌‧發病時間：39歲腦中風、53歲鼻咽癌‧症狀：左側癱瘓、晚期鼻咽癌‧治療：鼻咽癌兩階段治療，先化療、電療，半年後復發，手術切除，目前持續追蹤想告訴病友的一句話：面對疾病時，正面思考，勇敢承受罹病事實，積極接受治療。。責任編輯：陳學梅
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2023-06-16 新冠肺炎.預防自保
新冠再度逆襲！醫籲放寬公費藥限制讓有需要的人盡早用藥，避免成重症
衛生福利部疾病管制署資料顯示，台灣新冠肺炎正處於第四波疫情，已進入高點。天主教輔仁大學附設醫院重症醫學科主任劉偉倫臨床發現，在這波疫情當中，病患的病情瞬息萬變，病情可能兩天內急轉直下，需接受插管急救。他也呼籲，希望台灣公費藥物可以和歐美等國同步，放寬公費口服抗病毒藥物限制，讓輕症、有需要的病患盡快用藥，避免演變成重症，造成更大醫療負擔。敏盛綜合醫院重症醫學科專家簡修洵認為，研究顯示，當病患確診、剛出現症狀時，建議五天內盡快使用新冠口服抗病毒藥物，後續重症風險才會比較低。期待有需要的病患都可以及時接受口服抗病毒藥物的治療，減少往後重症風險。根據衛生福利部疾病管制署近四周監測資料，本土個案中，Omicron亞型變異株XBB已成為主流株，佔65%，BA.2.75居次，佔32%，WHO表示，XBB、BA.2.75等變異株的傳播力、適應力都比較強。面對重症威脅 這些族群特別脆弱！2022年11月，一項發表於「自然醫學」期刊（Nature Medicine）的大型數據研究則顯示，無論病患的疫苗接種狀態如何，只要是再次染疫，住院、死亡風險與出現重大急重症的機率，都會比初次確診來得高。這代表二度確診、三度確診或多次確診的病患，更需留意重症、死亡威脅。劉偉倫指出，在這波疫情中，重症病患多為高齡，或帶有糖尿病、腎臟病等慢性病病患，其中，很多病患不曾接種疫苗，主要原因除了有些人擔心疫苗副作用，也有人是身體狀況不適合接種疫苗，或原本要打疫苗時剛好生病，或有免疫問題考量等，結果就沒有接種疫苗，面對病毒變異株來勢洶洶，這群人就顯得特別脆弱。一旦演變成重症，治療更棘手簡修洵解釋，病患一旦演變成肺感染重症，就得使用靜脈注射新冠藥物「瑞德西韋」，有時，也必須使用免疫抑制劑搭配類固醇，減少免疫風暴發生，如果病情進一步惡化，就得進行呼吸治療、濕化高流量氧氣治療（HFNC），治療較棘手，若病患在輕症、症狀剛出現不久，也就是確診五日內便盡快服用新冠口服抗病毒藥物，就可以大幅減少重症住院機率，也可降低長新冠發生風險，若有特殊考量，醫師也會視病患情況而建議適合藥物。目前，國內新冠口服抗病毒藥物的公費對象已納入多數潛在重症族群，不過據歐美治療指引，像60-64歲族群、高血壓病患、BMI在25-30之間、單純吸菸者與未接種疫苗族群等，都可使用口服抗病毒藥物，而國內公費對象並沒有納入這些族群。讓有需要的人盡早用藥，避免病情持續惡化簡修洵表示，政府預算有限，無法將所有高風險族群都納入口服抗病毒藥物公費名單，這是可以理解，但如果讓有需要的病患都可以及時接受口服抗病毒藥物的治療，便可降低往後重症風險，避免新冠病毒進一步傷害病患健康。「醫護人員一確診，也需要及早服用口服抗病毒藥物！」劉偉倫疾呼，隨著確診人數、重症人數增加，醫護人員的工作量增加不少，確診機率也跟著上升，而確診後，由於無法盡快使用口服抗病毒藥物，導致無法在最短時間復原、回到工作崗位，醫護人力因此受到影響，這讓第一線醫護人員的工作負擔更是加重，形成惡性循環，希望醫護人員也有機會及時獲得口服抗病毒藥物治療，當醫護人員盡快復原、投入工作，醫療品質也才能維持穩定。處於疫情高點 不要輕忽重症威脅！簡修洵、劉偉倫皆提醒，雖然口罩禁令已解封，但現在正處於疫情高點，還是建議民眾出入人多、擁擠場所時，盡量戴口罩。如果是慢性病患者，則要好好控制慢性病病情，像血糖、血壓、血脂等指數，都需要好好控制。沒有注射疫苗的民眾，也建議盡早注射疫苗，若是公費用藥族群，確診後也要盡快在第一時間用藥，以避免病情加重，對整體健康帶來重大打擊。
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2023-06-16 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／骨髓移植又移植肺！林禹宏兩度與死神擦身而過…現況曝
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。五年前罹患血癌，接受兒子幹細胞骨髓移植，新光醫院不孕症中心前主任林禹宏以為戰勝病魔，術後第四個月就急著回到診間。沒想到，兩年後肺臟卻出現排斥症狀，呼吸急促，甚至吸不到空氣，第一次體悟什麼是「生不如死」。疫情期間，女兒上網發文，期盼奇蹟出現，引發國人關注，幸運地，去年3月林禹宏順利接受單側肺臟移植。兒捐骨髓續命 四個月重啟門診兩度與死神擦身而過，林禹宏公開罹病及治療經歷，鼓勵正處於生命低潮中的病友，「不是因為看見希望才堅持，是因為堅持才看見希望。」人生角色從治病救人的醫師轉換為瀕死的重症患者，這讓他更深刻體會病人的辛苦焦急，誓言日後重回醫療現場時，一定會耐住性子，傾聽每位不孕患者的悲慘心聲。確診血癌後，在新光醫院血液腫瘤科同事協助下，林禹宏接受第一次化療，效果顯著，骨髓穿刺報告顯示，血液中已測不到癌細胞，只需再三次鞏固性化療，就能降低白血病復發機率。未料，最後一次化療前夕，出現復發跡象，僅剩骨髓移植一途，當時林家22歲的兒子捐贈骨髓，挽救父親性命。原本另一半希望林禹宏至少靜養休息一年再回院復職，但他卻在四個月後重啟門診，原因是「癌症隨時會復發，能再活多久沒有人知道。」希望盡量在不孕治療上貢獻所長，助人好「孕」。另一方面，多賺一些錢，留給家人，且多陪伴家人，彌補過去二、三十年來因忙於工作，在家庭留下的空白及缺憾。罕見肺臟排斥 喘到難吃飯刷牙不料，幹細胞骨髓移植兩年後，林禹宏稍微走路就喘，呼吸急促，連吃飯、刷牙等都成問題，接受詳細檢查，確定因罕見且棘手的肺臟排斥問題，導致「阻塞性細支氣管炎（BO）」，支氣管愈來愈狹窄，他說，「那段時間裡簡直是生不如死。」甚至出現傻念頭。罹患血癌時，必須骨髓移植，這回難度更高，只有「換肺」才能保命。因新冠疫情期間，器官捐贈幾近停滯，在漫長等待期間，女兒上網貼文，希望民眾發揮大愛，延續父親生命。等待數月後，奇蹟出現，終於盼來肺臟捐贈，2022年3月成功完成單側肺臟移植。移植後，林禹宏面臨高強度復健，有如斯巴達般的「魔鬼訓練」，艱難痛苦遠超過當年化療的副作用。他回憶，術後撤掉葉克膜的第四天就需進行復健，因長期臥床，肌肉嚴重萎縮，身體就像一團「麻糬」，想坐起身，還得用床墊、枕頭支撐著，才能勉強坐在床上。返家後，定期回診、復健，光是穿脫衣物，就要花上半個多小時，在家人陪伴下，林禹宏強忍著疼痛，告訴自己一定要撐下去；另請專業體適能教練一對一授課，鍛鍊呼吸肌肉群，逐漸恢復肺活量。目前林禹宏仍須戴著氧氣罩，但已可正常吃飯說話，還能打打電腦，撰寫書稿，內容多為癌症、器官移植的宣導文章，貼在臉書平台，計畫集結成書，屆時稿費將捐給「器官移植捐贈登錄及病人自主推廣中心」。公開治療經歷 盼出書鼓勵病友兩度歷劫歸來，林禹宏對於醫師角色有著全新體悟。他表示，罹癌之前，眾多不孕患者進到診間訴說著求子過程的艱辛，從醫者角度聽來，可說是千篇一律，有時自己耐不住性子，不自覺地露出難色，或是打斷其敘述，現在想來有些殘忍。在與死神擦身而過之後，林禹宏了解到每個病患都將醫師視為救世主，把希望寄託在醫師身上，深刻感受病人之苦及無助，正著手將自身經歷撰寫成書，希望在行醫之外，發揮助人價值。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-16 失智.長期照護
失智後的金錢焦慮：「我這麼老了，身上還沒錢，不是很悲哀嗎？」
防疫期間，必須花更多時間陪孩子，於是我除了鼓勵他們多讀書外，自己也以身作則利用宅在家的時間多讀書，自日本翻譯而來的《誰都可以，就是想殺人──被逼入絕境的青少年心理》正是其中一本讀物。初看書名，我以為內容以驚嚇恐怖為導向，仔細閱讀後，發現書中談論的是日本發生的青少年殺人事件，內容意外地平實。從當媽的眼光來看，我深刻感受到書中談到的青少年犯案關鍵因素，是找不到自己存在的意義。他們長期被父母、兄弟姊妹、同學和同事視而不見，甚至轉向網路虛擬空間尋找虛擬友情時也被忽視了，於是在經年累月不被看見、也找不到自己生命意義的狀況下，以殺人來做最後的爆發。我特別注意到這些青少年殺人犯的普遍現象之一是，他們在成長過程中未能自主，大到選擇求學專業、小到每天吃什麼買什麼，主導權都抓在父母親手中，可說是父母親以愛為名把孩子保護得好好的。但就孩子的一方來看，他們如同被圈養般地長大，循此模式長大的他們，若表現不如父母或社會預期，面臨人際交流上的冷漠，馬上會造成他們極度的不適應。其實這些看來無可救藥的孩子們也不是一開始就麻木不仁的，他們在成長過程中，也曾好幾度想用不同的方法來吸引身旁眾人的關心和注意。書中的描述讓我頗有感觸，因為這也正是我以醫師身分照顧高齡患者時，不時與家屬談起的重要議題。我常告訴家屬：「你家長輩是老了、生病了沒錯，但沒有人會毫無理由地就對照顧他的人生氣，他的每一次怒氣，反映的是他的想法、感受被忽視，受到委屈了。」在候診區情緒失控的伯伯那天我在診間就遭遇到這樣的狀況。護理師緊張地跑進診間，請我務必讓張伯伯先進來看診，因為在外等候的他不知為何突然對陪同前來的家屬大吼大叫。幾乎情緒失控的他，引起等候區內的眾人騷動不安。於是我趕忙安排讓張伯伯下一個看診，但踏入診間的他卻是意料之外的溫和樣子，沒有一絲火爆脾氣，還在門口特意先朝我揮手打招呼後才走進來。我問候他：「張伯伯，你好嗎？」張伯伯馬上說：「不好意思，我今天沒有帶錢，但我會付錢的，你可以先幫我處理嗎？」我點頭：「當然沒有問題。但是伯伯，聽說你今天心情不好？」他露出羞赧的神情對我說：「不好意思啊，我其實是故意的啦。剛剛聲音太大，讓大家都嚇一跳。」我說：「可不可以跟我說，發生什麼事啦？」「我這麼老了，身上卻沒錢，不是很悲哀嗎？」他說：「今天我女兒跟我一起來醫院，偷偷跟你說喔，我是故意要在這麼多人面前給她一個下馬威的，所以我就對她大吼了。」我問：「伯伯啊，你那麼生氣，是受了什麼委屈嗎？」張伯伯說：「我這輩子只會賺錢、沒什麼花錢，現在我這麼老了，身上卻一點錢都沒有，連看門診都要拜託你幫我先處理繳費的事情，這不是很悲哀嗎？」他嘆口氣繼續說：「我覺得自己沒有對不起家人，我甚至給每個孩子一間房子，也出資幫他們結婚。現在我老了，每個月的錢只剩下一點勞保的錢進來，但我連影子都沒看到，錢就讓孩子們都拿走了。我一直忍耐著身上沒有錢這件事，但今天看診，覺得自己好悲哀，就忍不住大吼大叫，嚇壞大家了，真是很抱歉。」我問：「您現在感覺好些了嗎？」張伯伯沒回答，只顧著說：「請務必借我錢，我一定會拿來還的。」我安慰他：「您放心吧，我們會處理好的。」我請張伯伯先到診間外面等候，換他的女兒張小姐進來。張小姐頻頻為父親造成的騷動道歉，我請她不要介意，但希望她能說說家人與父親互動的狀況。張小姐愁眉苦臉地說：「我爸爸有失智跡象，所以我們都想保護他。」我問：「他有零用錢能買點自己想要的東西嗎？」張小姐說：「他需要什麼，只要跟我們說，我們都會給他買。陳醫師，我爸有失智跡象，錢放他身上不安全啦！」我深深嘆了一口氣：「其實啊，你爸頭腦算清楚，現在的他被你們控制得很痛苦啊。」我請張小姐坐下來聽我說長輩們的故事。即使病了，也仍有掌控金錢的欲望首先是黃伯伯的故事，他是由失智據點轉來的巴金森氏症患者，希望我可以幫忙開立診斷書，好讓家屬去申請財產監護宣告。病歷上顯示黃伯伯長期在我們醫院就醫，但對我來說，他是初次見面的患者。根據據點夥伴描述，他認知功能退化嚴重，已出現妄想和幻覺，平日總是情緒暴躁易怒。我做好要面對棘手狀況的心理準備，但當黃伯伯與陪他前來的太太進入診間，我見到的是一位情緒平和且應答自如的老先生，於是我問黃太太為什麼想辦理監護宣告。黃太太說：「方便我和兒子處理他的財產。」我問黃伯伯：「您怎麼想？」黃伯伯馬上回答：「我要自己管自己的錢。」黃太太轉頭對他說：「你已經確診巴金森氏症十年了，生活都需要我協助和幫忙。」接著，又轉回面對我，說：「他失能了，需要我協助。」我看看黃伯伯的認知功能檢測結果，在滿分一百的測驗裡，他有九十分的表現，表示目前認知功能算是挺好的。於是我對黃太太說：「巴金森氏症導致你先生肉體生病，但這不代表腦袋就無法判斷了。我相信一生賺來的金錢卻無法自己處理，對任何人來說都是痛苦的事情，請您體諒先生吧，畢竟是一家人啊。等未來真的走到那一步了，再去跟法院申請評估，好嗎？」自己拿錢去買東西，就是不一樣第二個故事的主角，是我長年熟悉的患者李爺爺，他總是客氣有禮，笑容滿面。那天李爺爺是在感情融洽的鄰居陪同下來就醫的。鄰居描述李爺爺的日常狀況，特別叮嚀我：「陳醫師啊，拜託你想辦法讓他記憶力好一點，不然他花了錢都不承認。他記憶力很差，但又堅持自己管錢。他會領十萬現金，花到剩六萬，轉頭就罵他太太說怎麼亂花錢。幸好，他每次花多少錢，大家都有請他簽名記錄，否則他太太就太委屈了。」一旁聽著的李爺爺笑著插嘴：「哪有這回事。」我問他：「您忘了自己花錢了啊？」他說：「我也不是故意的啦，我是有看到自己的簽名紀錄，可是還是會有點懷疑呢。」我半開玩笑地建議：「那麼您把錢給太太管好嗎？您需要什麼就叫她幫你買，如此一來就不會因為錢吵架啦。」李爺爺搖搖頭：「我知道我記憶力不好。可是，自己拿錢去買東西的感覺，就是不一樣。」我故作輕鬆：「不都是買東西嗎？把錢交給太太，您要什麼就像皇帝一樣，開口吩咐、東西就到手邊了。」李爺爺堅持說：「我就是覺得不一樣。我喜歡自己買，就算買一包餅乾，也喜歡自己買。」-----講完這兩個故事，我停下來看看張伯伯的女兒，她若有所思，安靜了一陣子後對我點點頭，說她理解我想要傳達的意思了。那天我看著這對父女轉身離開的背影，心中當然希望未來張伯伯不會再於候診區出現暴怒的場面，但更期盼的是我們社會上的照顧者們都能理解：照顧不是以愛為名的牢籠。只要是人，不論年紀與健康狀況，都有對自由生活的盼望，即便是家中櫥櫃已有滿滿的零食，但大家三不五時還是會想到街角商店或小攤子上晃晃、隨手買點小東西。愛不是圈養，長期照顧也需要自由，所以讓我們記得相互尊重吧，莫讓愛變質，反倒阻塞了彼此心意的傳達。乃菁醫師與你一起探索小自由帶來的快樂無論是失智症長輩或是年幼的孩子，大家都需要一點小自由，而不是完全被照顧到衣食無虞、無法做任何決定。飯來張口、茶來伸手，甚至連洗澡後要穿什麼衣服都有人替你決定、準備好的生活，應該不是每個人都喜歡或都能適應的。失智症是一個連續性的過程，剛得到失智症的時候，也許有一點健忘，但是整體來說都還算正常，況且也不是每件事都忘記。更何況在這持續的過程中，在沒被家人限制之前，長輩們一直以來身上總是有點錢，可以去菜市場逛逛，去超商買點小酒，甚至去神祕的地方買喜歡的東西（比如仙丹妙藥）。在他還沒有完全失智到喪失自主意識及自我想法的時候，我們應該試著跟他討論，他有哪些事情是希望自主的、哪些事情是希望被幫忙的，又有哪些事情是不希望被管理的等等。也許這樣，我們跟長輩的互動可以更美好。當然，有時候可能會重複購買，但我們也可以默默守候在身後，不干涉他們的選擇與自由購買的快樂。我們還可以跟他愛買、愛出沒的店家有個默契，固定去付錢或退換貨，來換取父母不被管轄的自由。本文節錄： 寶瓶文化《失智照護：那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》延伸閱讀：．失智長者晚上失眠、白天嗜睡怎麼辦？醫：做好「這件事」，勝過加強用藥量．當「失智長輩」懷疑家人偷東西、看到不存在的人，怎麼辦？醫授4應對技巧．家中長輩患有失智症，該不該做基因檢測？早發性失智症5症狀一次看責任編輯：陳學梅
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2023-06-15 癌症.肝癌
20歲女咳嗽不止竟是肝癌轉移 醫：早期肝癌症狀不明顯 3症狀恐已「肺轉移」
早期肝癌症狀不明顯 出現咳嗽、咳血恐已轉移肺臟依衛福部統計，國內每年新增肝癌患者約為1.1萬人，好發年齡高峰期多為50歲以上，但臨床上仍有20、30歲發病的年輕個案。台北榮總腫瘤醫學部主治醫師陳三奇說，臨床上曾收治一名20多歲女性，經確診肝癌治療後控制病情，日前出現咳嗽症狀，原以為是感冒，但一個月後症狀並未痊癒，檢查竟罹患肺癌，再進一步檢查確定為肝癌復發，癌細胞轉移到肺部，提醒若出現咳嗽不止、咳血、胸痛等症狀應速就醫。陳三奇指出，該名20多歲女性，起初是覺得腹部悶痛就醫檢查，確診為肝癌，經治療後，病情獲得控制，但日前出現咳嗽症狀，同時又有腹部悶痛，而先檢查罹患肺癌，進一步確定為肝癌復發，此時肝癌復發時，腫瘤約已有10公分，肺部轉移也出現7、8顆小腫瘤，所幸經標靶及免疫治療，病情獲得控制。肝臟「沉默器官」 早期症狀不明顯陳三奇表示，肝臟無痛覺神經，常被稱作「沉默器官」，肝癌好發原因，其中約6成是B型肝炎、2成是C型肝炎，其他為酒精性肝炎、脂肪肝等因素所致，但如果體內已有病毒，再合併喝酒等行為，罹患肝癌風險將更為提高，而20至40歲發病個案，可能是出生時就遭到母親的垂直感染或基因所致，但此類個案於臨床上將為少見，肝癌如果以轉移至肺臟，可能出現咳嗽、咳血、胸痛等症狀。陳三奇說，一般年輕族群對於肝癌往往較為輕忽，早期症狀也不明顯，若沒有定期檢查，很難早期發現，但若早期發現，可經手術、電燒等治療獲得痊癒。不過，當患者出現黃疸與急性腹痛，甚至整個肚子都已脹起來時，曾看過最大的肝癌腫瘤有20、30公分，占據腹部三分之一的空間，此時疾病多已進展至晚期。如何預防肝癌？陳三奇說，若要預防肝癌，目前衛福部國健署針對45歲至79歲民眾(原住民提早至40歲)，都可接受終身一次的B、C型肝炎篩檢服務，若發現帶有B肝或C肝病毒，進而長期追蹤及治療，且平時少喝酒、少吃油炸食物、多蔬果、多運動，避免肝癌上身。目前對於晚期肝癌患者可使用化療與標靶藥物治療，但有些病人對這些治療反應不佳。陳三奇說，所幸，近年肝癌治療加入免疫療法，於臨床試驗中，經標靶藥物治療的肝癌病人，再合併免疫療法治療，約有五成患者可將存活期延長到近2年，或是免疫治療再加上免疫治療，與過去治療相比都有許多進步，此外，治療副作用較輕，患者能維持更好的生活品質。7件事預防肝癌．不吸菸、不酗酒。．養成良好的運動習慣，生活有規律，避免過度疲勞。．注射B型肝炎疫苗。．注重飲食衛生。．減少食用含有亞硝胺的食物。．不吃發霉食物。．肝癌高危險群（肝硬化、慢性肝炎患者、或B、C 肝炎帶原者）應定期主動至醫院追蹤檢查。看完整疾病百科／肝癌(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者，該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」，這將是全世界第一個，也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物，標誌著不僅僅是科學上的進步，更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者，病程進展較緩慢(疾病類型不同)，還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性，沒有任何家族遺傳的關聯性，雖經科學家努力找尋致病原因，90%~95%仍然原因不明，但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的，且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關，所以SOD1基因突變的漸凍人，就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質)，這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的，當帶有此變異基因後，不僅對個人是致命的打擊，甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）「漸凍症」無法治癒？醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外，在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%，而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射，開始時先以14天的間隔，給予三次負荷劑量(loading dose)，隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認，利用修訂後的漸凍人功能評定量表，進行評分後，「托福僧」並未在此次的試驗中，達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是，研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少，而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短，不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致，因此，這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者，最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎)，就必須立即診斷檢查和治療，甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明)，這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步，因為在該領域中，尤其是在發病的早期，如果能夠將血中神經絲的水平高低，當作疾病發展的指標，並且給予控制的話，就能阻止疾病的進展，讓病人保留在發病初期的運動功能，雖然，截至目前為止，神經絲作為疾病標誌物的適當性，尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作，也標誌著FDA原則上同意，即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物，這一重要的決定，將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2023-06-13 醫聲.疫苗世代
新冠肺炎死亡人數上升 黃立民點出兩大問題需要解決
衛福部昨公布國人去年十大死因，新冠肺炎排名第三位，而面對第四波疫情，今日疾管署公布上周新冠肺炎併發中重症確診患者，平均日增244人，與前一周持平，但死亡平均日增35例，高於前一周的28人。台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民說，要降低新冠肺炎死亡人數，最關鍵兩件事情，就是「接種疫苗」及「早期治療」，面對疫情可能於秋冬爆發，政府應要開始著手準備。為避免疫情在秋冬爆發，黃立民表示，目前每年秋冬施打一劑新冠疫苗已是必然趨勢，美國也已宣布新一代新冠疫苗病毒株，將採用XBB變異株，可見國際面對秋冬疫情防疫措施已開始行動，但現在還沒有看到衛福部有說明任何採購計畫，或宣示相關防疫政策，甚至抗病毒藥物有無準備充足，目前都不清楚。國內正值新冠肺炎第四波疫情，衛福部疾管署預計7月後疫情趨緩。黃立民指出，每年10月開始施打流感疫苗，如果要一併接種新冠疫苗，現在就應開始著手準備，「這是最基本要做的，如果不做，一旦疫情爆發，又不知有多少人可能面臨死亡。」疾管署表示，因應各國邊境逐步開放，國內防疫措施持續鬆綁，目前採購足量新冠肺炎疫苗，並正評估規劃秋冬新冠疫苗接種計畫。另為降低染疫後重症及死亡風險，已積極儲備足量抗病毒藥物，並提升藥物可近性。黃立民說，三年多前新冠肺炎疫情初期，國內靠著邊境管制，限制航班落地等措施，有效阻擋病毒入侵，但隨著病毒入侵國內後，最重要的是要有足夠的疫苗，讓國人盡速接種，但當時疫苗數量不足，施打疫苗之初，許多疫苗還是靠其他國家捐贈，且施打時間也比歐美、日本等先進國家較慢，因此疫苗的準備格外重要。另在早期治療上，抗病毒藥物存量也必須足夠，為精準使用抗病毒藥物，必須依靠PCR檢測、快篩進行診斷，這方面在疫情期間，都應該要做的更好，才有助於降低死於新冠肺炎的人數。
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2023-06-13 醫聲.疫苗世代
疾管署估 今年新冠仍是十大死因
新冠躍居去年國人死因排行榜第三名，目前疫情仍持續增溫，台大公衛教授詹長權表示，輕症免通報後，基層醫師均感到確診病例持續增長，五月累計近五百人死亡，推估六月更高，可能翻倍，接近一千人死亡，「六月將是台灣壓制ＸＢＢ變異株疫情的關鍵時刻。」疾病管制署副署長羅一鈞表示，今年截至目前為止，新冠死亡累計人數為五一五七例，預估到今年底，仍會處於前十大死因之列。詹長權表示，去年五月Omicron大流行時，指揮中心反應太慢，導致高確診、高死亡，如果不想重複，就要儘速擬定一個可以提升疫苗覆蓋率的新冠疫苗接種新計畫，以及可提高新冠重症治癒效果的醫療指引，並提供地方政府和醫療院所足夠經費和人力，執行因應ＸＢＢ的防疫新措施。台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民說，每年秋冬施打一劑新冠疫苗已是必然趨勢，美國宣布新一代新冠疫苗病毒株，採用ＸＢＢ變異株製造，可見國際面對秋冬疫情防疫措施已開始行動，但現在還沒有看到衛福部有任何採購計畫，或宣示相關防疫政策，也不清楚抗病毒藥物存量，「這是最基本要做的，如果不做，一旦疫情爆發，又不知有多少人可能死亡。」前疾管局長蘇益仁表示，過去三年屬於特殊情形，今年新冠肺炎名次雖在第三，但不必過度解讀，未來一定會往下降，不會永遠待在排行榜上；新冠與流感不同，流感好發在冬季，但新冠肺炎不會消失，一年四季都可能傳散，年長者、免疫低下族群仍需接種疫苗，做好自我防護。中華民國防疫學會理事長王任賢說，去年台灣爆發Omicron疫情，政府採取苛刻的防控措施，醫院隔離措施造成醫療障礙，許多中症病患無法住到病房獲得妥善醫療照護，無法及時救治，導致死亡。疫情發展至今，威脅降低，未來不太可能造成大量死亡。未來新冠疫情是否持續造成超額死亡？蘇益仁表示，每年因病毒性流感死亡的人數眾多，而新冠疫情防控已有三年多，目前走向輕症化，無需太過擔心。
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2023-06-13 醫聲.疫苗世代
國人十大死因新冠肺炎排第三位 疾管署曝最新防疫規劃
衛福部今公布去年國人十大死因，新冠肺炎名列第三位，外界關心，疾管署今年防疫措施，能否防範下一波疫情到來。疾管署表示，因應各國邊境逐步開放，國內防疫措施持續鬆綁，目前採購足量新冠肺炎疫苗，並正評估規劃秋冬新冠疫苗接種計畫。另為降低染疫後重症及死亡風險，已積極儲備足量抗病毒藥物，並提升藥物可近行。國人新冠疫苗接種方面，疾管署今年3月6日至4月30日，推動「112年全民COVID-19疫苗接種運動」，呼籲符合接種資格民眾接種新冠肺炎次世代疫苗，而截至6月6日止，國內65歲以上長者追加劑接種率達77.9%，另有16.9%長者已完成３劑追加劑接種。抗病毒藥物部分，疾管署依統計資料顯示，今年截至６月10日止，1至6月國內染疫就醫民眾的口服抗病毒藥使用率推估為18.2%，約開立45萬人份，且今年各月份口服抗病毒藥物使用率均高於去年平均使用率的11.6%，顯示符合公費抗病毒藥物民眾如經臨床醫師評估適合用藥，均依規定開立抗病毒藥物供民眾使用。而我國確診個案藥物使用率，高於日本、香港、韓國、英國等國家，僅次於美國。另目前新冠肺炎抗病毒藥物儲備量能皆可再使用4至6個月，並訂有開口式合約可再購買，儲備量充足無虞。疾管署表示，基於新冠肺炎疾病嚴重度下降，篩檢陽性民眾多為輕症個案，且國內治療藥物、疫苗及防疫物資充足，自今年3月20日起調整病例定義，符合臨床條件及檢驗條件的併發症個案，須通報法定傳染病並住院治療，但輕症及無症狀民眾建議「自主健康管理」10天。自5月1日起也將「嚴重特殊傳染性肺炎」由第五類傳染病調整為第四類傳染病，因應社區流行之相關防治措施亦視疫情發展逐步調整或放寬，於確保社區防疫安全及保全醫療量能前提下，逐續恢復疫前生活。疾管署持續透過併發症通報、健保門急診就診人次、抗病毒藥物使用情形、住宿式機構定期公費抗原篩檢結果及醫療資源使用情形等多元管道監測國內疫情。因應近期新冠疫情上升，疾管署已調整「嚴重特殊傳染性肺炎」通報時效為72小時，並就通報個案後續處置研擬相關配套措施，另也持續供應抗病毒藥物，並維持醫療機構、醫事機構、一般護理之家及老人福利機構等高風險場域戴口罩規定。疾管署表示，「多元監測疫情」、「持續供應COVID-19疫苗公費接種」、「投藥照護延續，保護脆弱族群」以及「整備醫療物資」為現階段COVID-19防治重點工作項目，疾管署將持續掌握疫情變化，適時調整相關防治作為，也提醒民眾應持續配合現行戴口罩規定及建議，落實肥皂勤洗手、咳嗽禮節等個人衛生好習慣，並請符合資格民眾儘早前往接種次世代疫苗，保護自己也保護他人。
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2023-06-12 新冠肺炎.預防自保
疫情再度大爆發仍未確診！「天選之人」提供預防新冠病毒感染8關鍵要領
最近在第一線行醫的一般內科或家醫科醫師，大概都可以感受到新冠肺炎疫情大爆發了。台南市立安南醫院醫療副院長許秉毅於臉書表示，很幸運的，他到現在仍是新冠肺炎疫情下的天選之人，並提供8項預防新冠病毒感染的關鍵要領，像是千萬不要用手指按了電梯，又滑手機，避免汙染手機面板，以及進出人潮擁擠的公共場所最好還是能配戴口罩。「我昨天確診，可不可以晚幾天再做胃鏡？」，「我早上確診了，家醫科醫師有開藥給我，那我還可以繼續吃B肝的藥嗎？」許秉毅說，最近看診，三不五時就會遇到一些讓人「倒抽一口氣」的病人，在看診到最後，要幫他作檢查或開藥時，才突然冒出這句令人心驚膽戰的話，心想，新冠肺炎確診者，怎麼沒有在進來看診的時候，就先告知醫護人員一聲，讓我們預作防範。許秉毅指出，遇到這種事，往往是等病人離開後，趕緊跟護理師把病人摸過的門把、坐過的椅子、看診桌面和電腦鍵盤消毒一次。另近來到一家診所支援，兼看各種內科疾病，發現因為感冒症狀來看病的人暴增，數目大概有過去8倍之多。許秉毅表示，從衛福部疾管署6/6公布資料顯示，本土第四波新冠疫情來到最高峰，過去7天平均每天新增244例中重症病例，上升17％，死亡平均增加28例，創下中重症才要通報以來最高，估計目前每天約增加2.3萬至2.8萬人染疫。戴口罩卻徒手拿東西吃 你忽略了環境傳染許秉毅說，這波疫情來勢洶洶，令人擔心的是 ，隨著口罩解禁、輕症免通報、患者不必隔離，新冠肺炎防範更加困難；雖不少民眾出門仍會戴口罩，以避免新冠病毒的飛沫傳染，卻仍會徒手拿東西吃，忽略了環境傳染，又稱「鼻水—眼口鼻傳染」。許秉毅說，新冠病毒存在於患者鼻水、唾液、皮膚、糞便，患者打噴嚏時，用手掩口鼻時，手上便可能汙染到鼻水，而後若再去接觸電梯按鈕、門把、水龍頭、滑鼠、紙鈔或錢幣，鼻水中的病毒就可能汙染到這些物品。日常生活用品受病毒汙染程度 手機最恐怖許秉毅指出，有些研究探討新冠肺炎患者日常生活用品受病毒汙染的情形，發現汙染率是手機78%、電話40%、廁所81%、門把16%、電腦鍵盤40%、滑鼠33%、電梯按鈕43%，所以在新冠疫情流行時，使用公共廁所、按電梯按鈕及握門把都有受感染的風險。許秉毅說，很幸運的，他到現在仍是新冠疫情下的天選之人，因此，提供8項預防新冠病毒感染的關鍵要領，給好友們參考：預防新冠病毒感染8關鍵1、按電梯按鈕最好用衛生紙或指背（手指背面），出電梯後，盡快將衛生紙丟棄，或用酒精消毒手指。2、千萬不要用手指按了電梯，又滑手機，因為這會汙染你的手機面板。3、吃東西時要使用餐具或包裝紙，避免用手拿薯條或麵包吃，也禁止用不乾淨的手揉眼睛或挖鼻孔。4、公用廁所是最容易傳染疾病的地方，使用廁所完，洗手後，記得用擦手紙把手擦乾，然後將擦手紙包在水龍頭上關水，最後記得用擦手紙包住廁所的門把，出了廁所，再將其丟棄，以避免手部的二次汙染。5. 吃外與朋友一起用餐時，應使用公筷母匙。吃桌菜時，最好第一輪就夾好夾滿，以減少吃到被患者飛沫汙染之菜餚的機會。6. 開車或騎車前，用含有酒精濕紙巾，把方向盤及駕駛座附近的環境擦拭消毒一次。7. 每天剛到辦公室時，用酒精或清潔液消毒辦公桌及擦拭電腦鍵盤與滑鼠，讓工作環境保持清潔。8. 進出人潮擁擠的公共場所最好還是能配戴口罩，返家後，將用過的口罩拋於垃圾桶內，不要第二天再次使用。（責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-11 醫療.新陳代謝
糖腎共照／超過五成糖尿病患 不知身處腎病變風險
據統計，111年因糖尿病就醫人數高達250萬，因血糖控制不佳導致的腎病變近三分之一；2000年到2014年，糖尿病人口增加2.6倍，糖尿病合併腎病變人數增加4倍。中華民國糖尿病學會理事長黃建寧指出，為了避免糖友走到末期醫療，學會制訂五大指標，不只希望血糖、血壓、血脂控制達標，還希望提高尿蛋白檢測及提升指引用藥遵囑率等。糖尿病人口已佔三分之一的新加坡學者則分享，星國政府擬定三大方向，應對慢性病對醫療體系帶來的衝擊。全球糖尿病人口超過5億，糖友照護訂定五項目標。由於飲食精緻化，全球糖尿病人口快速上升，依據2021年國際糖尿病聯盟（IDF）的報告，過去30年，糖尿病人口增加4倍達5.37億。去年，世界衛生組織（WHO）首次提出2030年糖尿病防治全球目標，包括八成糖尿病患獲得診斷，八成患者血糖控制良好，八成患者血壓控制良好，六成40歲病患取得降血脂藥品，百分之百第一型糖尿病患取得可負擔的胰島素與血糖監測。中華民國糖尿病學會與聯合報日前主辦「GOAL 50+糖腎共照跨國高峰論壇」，並邀來新加坡學者共同與會。黃建寧指出，中華民國糖尿病學會更新2018年開始推動的Goal 50計畫，推出Goal 50+計畫，把WHO目標加入其中，訂定五項目標：提升糖尿病與共病識能；提升ABC達標率，HbA1c糖化血色素低於7%、BP血壓130/80mmHg、低密度膽固醇低於100mg/dl；提高尿液白蛋白與尿液肌酸酐比值檢測率；提升指引用藥遵囑率；增加糖尿病及初期慢性腎臟病照護計畫涵蓋率。糖腎共照照護率僅約一成，仍有許多努力空間。黃建寧指出，截至2022年，在23家醫學中心的統計結果顯示，糖化血色素已達標55%；糖尿病照護機構中，尿蛋白年度檢查率接近七成；精準治療的遵囑率達八成四。至於糖腎共照的照護率上路約一年，達成率僅約一成，仍需努力；糖尿病腎病變的識能率僅48%，意即有超過五成糖尿病患者不知道自己處在腎病變風險當中。總人口數僅547萬的鄰國新加坡，是全球糖尿病腎病變最嚴重的國家之一。新加坡黃廷芳綜合醫院資深顧問、腎臟專科醫師貝拉姆・阿里・汗（Dr. Behram Ali Khan）指出，星國糖尿病引發的腎衰竭每千人個案數為全球最高，腎衰竭盛行率是全球第四，每天有將近六人確診末期腎病。「新加坡正面臨一場糖尿病引發的慢性腎病海嘯（CKD Tsunami）。」新加坡經驗談：慢病未妥善處理，將削弱國家未來。阿里・汗指出，新加坡國民每三人中就有一人罹患糖尿病，在高齡族群中數字更高。到了2025年，半數的新加坡人都會罹患第二型糖尿病，末期腎病個案數也會因為糖尿病發生率提高而持續攀升。阿里・汗直言，「這是一場對上糖尿病和末期腎病的戰爭。」新加坡衛生部長王乙康曾說，若慢性病的管理未被妥善處理，將會大幅衝擊新加坡的醫療支出，削弱新加坡的未來。為因應慢性病對醫療環境帶來的衝擊，星國衛生部提出「3個跨越」計畫。第一項「跨越品質，追求價值」意在使用更符合經濟效益的新治療、新科技；第二項「跨越醫院，進入社區」強調基層診所、社區醫療的重要性，透過分級醫療減少支出；第三項「跨越醫療，成就健康」則是要落實預防醫學，同時希望民眾透過生活習慣的改變，讓自己更健康。阿里・汗指出，星國「腎臟照護服務（RHS）」訂定四大目標：提升五成患者識能、第三期慢性腎病診斷率提高五成、五成患者接受治療、三成透析患者使用腹膜透析。糖腎教室／有泡泡尿 就是腎功能不好嗎？糖尿病患因高血糖長期損傷腎臟中的腎絲球，會導致微量蛋白進入尿液中。檢測尿液微量白蛋白（UACR）是發現腎臟病變的方式之一，也是用來評估糖尿病腎病變的重要指數。民眾常會把泡泡尿當成腎不好的指標之一，但實際上未必相關，尤其男性因為站姿排尿或尿得太快，可能因為表面張力等因素，導致泡沫產生。另外，水喝得太少，讓尿液濃度增加，也容易產生泡泡尿。因此，民眾看到泡泡尿時不必過度緊張，應以定期接受UACR檢測的結果為評估依據。糖腎共照推一把黃建寧／中華民國糖尿病學會理事長：糖尿病腎病變引發的心臟病也威脅國人健康，讓我們攜手共同守護台灣的心與腎。阿里‧汗／新加坡黃廷芳綜合醫院資深顧問腎臟專科醫師：新加坡正面臨糖尿病引發、前所未有的腎臟病海嘯，一場對上糖尿病及末期腎病的戰爭已然開打。
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