「服用巴金森病藥物後，不但難以入眠，還經常睡睡醒醒，怎麼辦？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，該如何說服他找醫師調整藥物？」「媽媽經常情緒低落，怎麼判斷是巴金森病的影響？或另有精神疾病？」全台約有8萬個巴金森病友家庭，上述問題經常困擾他們，如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。
全台巴友 年增逾2千人
聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書，收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問，整理88個最常見的困擾，由全台逾20位權威專家解答，並經台灣動作障礙學會審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。
台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病，根據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。
手抖憂鬱 藥物同時緩解
高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，當病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質；臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩退化。
林祖功鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他解釋，所謂分期付款，就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合，罹病初期應與醫師溝通治療目標，延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健提升肢體活動能力。
與病共存 巴友分享經歷
巴金森病友的各種調整藥物疑問，與治療方式有關。林祖功說，100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。
以疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用App等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。
巴金森病88問 新書免費讀
全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程長，症狀與治療方式存在個別差異，「巴金森病88問」集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，透過不同情境提供實用建議。
這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於今年5月4日簽訂合作備忘錄（MOU）後，啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標（SDGs），對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。
民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀。
這篇文章對你有幫助嗎?
