2023-05-23 失智.新手照顧
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2023-05-18 養生.家庭婚姻
小六單親弟存錢「想請媽吃麥當勞」卡片逼哭3萬人！呂秋遠給離婚爸媽10點探視權建議
上週日(5/14)是一年一度的母親節，本是一家團圓的溫馨日子，律師呂秋遠卻透露一個讓人不捨的事件，一名小六童因父母離異，跟爸爸生活，他寫卡片想請久未謀面的媽媽吃麥當勞，希望媽媽能回來看看自己，讓眾多網友看完鼻酸眼眶泛淚！呂秋遠在臉書發文透露，一名已經要上國一的小男孩，於父母離婚後跟爸爸過生活，已經許久沒見到媽媽了。孩子思念媽媽，寫了一張卡片，希望媽媽看到後可以來看看自己，短短兩行字盡訴思念之情。卡片內容為「走過千山萬水，看塵（盡）紛擾，歷經風風雨雨，嘗盡酸甜苦辣，唯有媽媽的關懷不曾動搖，今天是母親節，期待您回來看看我。我愛您，媽媽。」呂秋遠心疼地對孩子的媽媽喊話「如果妳是這位媽媽，請妳有空回去看看妳的孩子！妳的孩子為了母親節，特別存了一點錢，只希望能請妳一起吃麥當勞，『他真的很想妳』」。並表示，如果你遇到什麼困難，請告訴我；若是爸爸不讓你探望，我會協助你。但如果是你不願意去看，請你看看這張卡片，他只是希望你，可以抱抱他、看看他，他很想你。網友們看完後紛紛表示不捨，鼻酸說道，「在成人的戰爭，小孩又何辜呢」、「小六孩子的文字，居然這麼的令人催淚」、「希望未來的母親節不是他最討厭的節日，他需要的是媽媽的擁抱」、「每個孩子都是母親拼了自己的命，讓我們平安出生，來到這奇幻冒險的新世界。相信你的媽咪她一定也這樣思念著你。」、「他媽不會看到，只有一些心碎的媽媽看到。」、「希望每顆期待的心都能得到滿足」。也有其他網友分享自身經歷，「我的媽媽在離婚後，都會偷偷回來看我們，被阿公發現，她就搬家，每發現一次就搬一次，一直到我小學六年級，她生病走了，再也不能來偷看我了，我難過的是，她走時才35歲，應該絢爛的人生才要開始，她卻到遙遠的地方去，所以每個媽媽都要好好愛自己，因為我們不是出生就會當媽媽，我們也是邊走邊學習，也祝福每位媽媽都要越走越甘甜，越走越喜樂，母親節快樂啊，希望這個媽媽可以看見孩子的呼喚。」、「我也有同樣經歷，結果前夫的答案是，孩子自己不見我，他沒有阻擋（前夫跟姑姑們已經洗腦孩子，不要見我了🥺）所以就算有探視權，也不一定能見到孩子」、「我也是單親媽媽，分開十年了，我完全無法想像沒有孩子的日子，現在還是會2週回去看他、帶他過來跟我一起住，孩子於我而言是心頭上的肉，是命！」離婚夫妻探視權的法律建議而對於許多網友媽媽詢問，寫該卡片小孩的名字，想幫忙尋人，好促成他們母子吃麥當勞。呂秋遠表示，雖然很想替孩子萬里尋親，但這不是拍電影，母親節結束了，孩子還是找不到媽媽。對於離婚爸媽的孩子探視權，呂秋遠表示，通常離婚後孩子見不到媽媽，有兩種情況，第一種情況是媽有自己的生活，不想見孩子；第二種情況是真的見不到孩子。‧第一種情況 媽媽有自己的生活：媽媽(爸爸)有自己的生活，不想見孩子，這種情況不分男女都有。這個社會裡，我們經常會以「天下無不是的父母」綁架小孩，但事實上，天下多得是沒有父性、母性的人。基本上父母對子女的愛，就不一定是天生的。所以如果不想見孩子，其實也就是這樣，有可能是有自己的家庭不方便，也有可能根本就不愛孩子，為什麼要看？總之，各種原因都有可能，對於這樣的父母，呂秋遠只拜託一件事：「不要在孩子成年後跟他要錢扶養自己」。‧第二種情況 媽媽真的見不到孩子：媽媽(爸爸)真的見不到孩子，這又可以分為細微的兩種不同情境。第一種情境，是爸爸或媽媽不給看，無論是離婚協議上根本沒規定，或是故意只准對方來家裡看，讓對方不想來，甚至不准對方來學校看，學校同情媽媽，稍微給看，爸爸就大發雷霆，威脅轉校。第二種情境，協議或裁定上根本就有規定，是爸爸或媽媽跟對方說，孩子不想看你。或者孩子看到爸爸或媽媽就躲起來、生氣、冷漠，導致爸爸或媽媽很受傷，最後不想來看。這種情況，我的建議就是提告，以下是法律方面的10點建議：1.探視權，是天賦人權，不論對方有沒有負擔扶養費，都必須讓對方有合理的時間與孩子相處。2.一般合理的探視時間，是每個月隔週的時間，讓對方在星期六接孩子，星期日晚上送回來。過年、連續假日、暑假、寒假、父親節、母親節等等，對方都有權利與孩子相處。3.在離婚協議書上載明，對方不能看小孩，跟小孩斷絕聯絡，那是完全沒用的。只要對方想看，就得讓對方看。4.不讓對方看到孩子，輕則被認定是不友善父母，會被強制執行與罰鍰，重則會被改定監護權。5.不要把探視權無法行使的原因歸咎給孩子，除非孩子的年紀已經大於14歲。當兩邊父母不合作，孩子就會有忠誠議題。孩子很快就會學會在兩邊父母當中取巧，甚至學會說謊，被迫講對方喜歡聽的話。6.多數法院的法官，並不吃主要照顧者這一套說詞：「孩子不願意看媽媽（爸爸）」。法官會反問主要照顧者一句話：「孩子不想上課、不願意吃飯，你也是尊重孩子意願嗎？」呂秋遠表示，相信我，通常法官反問這句話，就是面露殺機的時候。7.即便對方曾經對孩子家暴，也只是會在保護令期間不能帶回家，讓孩子跟對方在家暴中心會面交往而已，不會完全斷絕親情的聯繫。一旦保護令結束，只要沒有新事證，就會回歸正常會面交往模式。但性侵害例外，這對於探視權來說，是唯一死刑。8.如果孩子真心不願意去見對方，請找專業機構協助，一起找出原因。對方對孩子長期家暴，或是孩子長期目睹家暴，乃至於對方長期不來探視、不負擔家用、扶養費，這些都有可能導致孩子想要為媽媽或爸爸出這口氣，這需要時間修補。9.不要太擔心自己沒能力養小孩，所以把孩子的監護權給對方。經濟因素只是法院考量的部分原因，重點還是孩子與父母的親密度。給了監護權以後，要改回來，難如登天。10.孩子不是父母的財產，以親情勒索孩子，讓孩子介入父母紛爭，往後孩子就會變成你意想不到的樣子。延伸閱讀：．產後兩天收老公「分手信」，歐陽靖：人生沒有劇本，被迫孤身，那就更堅強！．離婚、喪偶＝人生悲劇？周品均：「無論幾歲，人生不要想著要靠誰」．癌逝妻留紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾責任編輯：陳學梅
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2023-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／你的病人不是你的病人 他們是我們生命的老師
編者按：本週的主題是國防醫學大學師生團隊分享他們對醫學人文「教」與「學」的心得。廖老師以家庭醫學科醫師的背景，非常貼切地道出醫學人文課程的設計，是希望能夠帶給不同階段的醫學生與醫師醫學課本以外的能力。醫學系二年級學生著重於醫病之間的人性之「愛」，而由這階段的醫學生親自寫出人文老師的開導改變了她的「視角」，而會體察別人的立場，是一篇非常珍貴的醫學生對人文課程的回饋。接著一位醫學系六年級學生分享她在照顧病人所表現的投入，「剝除只看見『病』的表面關係，更貼近理解每位病人作為『人』的獨特經歷與需求。」這句話真是令人感動。同時她還以畫圖的方式說明與病人的相對位置，令人深感學生體貼入微的一面。值得一提的是國防醫學大學這幾十年來持續有醫學生選擇加入longitudinal integrated clerkship，這種「縱貫式」學生必須長期追蹤病人的病況，包含住院與出院後都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心，而令人激賞的是這篇文章的作者就是選修這種「縱貫式」的醫學生。醫學生在社會大眾普遍望子成「龍」期待下進入醫學院，但進入醫學院後，醫學院老師的期待是望子成「人」。期待培養的醫師除了能醫病又能懂人心，還要能同理病人。醫學生在升學競爭下脫穎而出，進入醫學院後又課業繁重，於是各醫學院設計許多醫學人文課程，期待能補足這些從「龍」變「人」認知的落差。除了醫學院入學前後認知的思維改變外，外面世代更迭快速，面對的病人背景也不同。不同世代的台灣人，有不同世代的思維，醫師也是。不同於前輩醫師早期的行醫方式，新世代醫師面臨許多世局的變化及「人」的變化。Ｚ世代醫學生要能與Ｘ世代或Ｙ世代的病人溝通，需要醫學課本以外的能力。好好地聆聽與解讀，才能有醫病一起合作的下一步。而這個能力需要透過醫學人文課程來培養，串接每個世代，每個課程，陪伴每個醫學生轉大人，甚至是轉大人後一生受用的能力。但身處這個世代，醫師除了需要好好理解別人外，也不能忽視自己內心聲音。我是家庭醫學科醫師，從事居家訪視多年，非常理解病家與照顧者的困難。在老年化與少子化浪潮來臨時，我發現許多病人的難處需要臨床醫師協助，開始指導年輕醫師關於出院準備的重要。但是在指導的過程發現許多年輕醫師信心不足，或是對於病人照顧方式無法了解，問題在於不同背景的溝通理解方式不同。在我行醫的這段路程中，處置必須隨著病人背景或是家庭而有所調整，才能達到最好的效果。而這過程中，幫助我最多的是醫學人文思維。於是我加入了醫學人文課程教學團隊，希望能跟醫學院每個時期的我有機會對話，跟過去的我說說行醫未來的旅程，這堂課教了我什麼。我好期待培養年輕醫師除了讀病，還有讀心（包含自己），更有閱讀空氣的能力。大一醫學生：關於醫病之間第一份愛的作業「龍」變成「人」的第一步，也是醫學人文種子放入的最初。大一的醫學人文導論，我們希望能建立醫學生喜歡醫學人文的心，團隊老師及醫師帶領他們小班討論，每次最後與他們分享這堂課身為臨床醫師的我們思維的不同，以及影響我們思維改變背後所面臨的狀況或原因，這些都不是專業課本教的。期中期末報告，學生須完成病人訪談作業，學生大多數是訪問親近的家人。從他們的作業反思發現，在這個時刻他們身為醫者，又身為病人家屬，心情的五味雜陳，還有親近的家人之間透過作業說出了平常不會說的話與感激。不只是幫忙完成作業，他們也理解了父母在培養他們的過程中有多不簡單。大五實習醫學生：關於醫病之間與自己的和解從「人」變成「有血有肉的人」，是醫學人文發芽的證明。大五初入醫學院見習，縱貫式學生必須長期追蹤病人的病況，包含住院與出院後。我帶領著縱貫式實習醫學生的討論會，學生都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心。但一次學生遇到病人長期洗腎併足部感染引發敗血症，病人選擇簽署安寧照護，最後往生。學生已感到十分難過，但最後又耳聞病人太太抱怨無法理解為何她在丈夫最後的安寧照顧時刻，詢問她是不是考慮讓病人截肢爭取一線生機。這個耳聞的家屬抱怨，讓學生不僅難過也喪氣不已，不知道這段期間的照顧與付出到底算什麼。我先安慰學生，也告知他病人家屬可能的心情，這些背後的指責都是捨不得。我鼓勵他在縱貫式報告大會提出來討論。討論時，當他報告病人病程時，他非常的失落也捨不得病人過世。會中先是沉默，然後與會資深主治醫師們也開始討論自己面對第一位病人過世的無力與自責當下的心情，告訴實習醫學生他們並不孤單，生為醫者，這是必經之路，但我們很少談論，我們隱藏自己的悲傷與失落，然後天亮繼續上班，這個印記會記在心上，就像現在還記得一樣。醫師是人不是神，會難過會悲傷，醫學生透過與資深醫師討論病人的死亡，可以減輕心中的失落，不用自責，天亮後可以把自己修好，繼續走在行醫的路上。畢業後一般醫學住院醫師：團隊合作面對時代的浪潮從「有血有肉的人」變成「團隊合作的一份子」，是醫學人文留存的根基。因應老年化的浪潮，醫學院畢業後須完成兩年畢業後一般醫學住院醫師訓練，其中包含一個月老年醫學科的學習。這一個月，我先讓住院醫師理解為什麼他們需要具備高齡醫學的照護思維，以及他們未來行醫的挑戰。在他們的未來，醫院照顧的多數都是長者，思考的不只是治療疾病，還需要維持病人功能及生活品質維持，這需要與醫院其他團隊成員合作。在這個月，他們跟著老年醫學照顧團隊會診訪視各科住院高齡病人，並參與討論病人後續的照顧及如何維持功能。住院醫師問：「為什麼陳奶奶適合轉院去老年衰弱急性後期照護病房接受進一步照顧，但家屬卻堅持拒絕呢？」我答：「因為旁邊照顧的是她先生，爺爺八十多歲了，想法比較悲觀，覺得老了沒用，就不應該再花子女的錢，也不想再陪著她住醫院了。所以就算我們覺得奶奶合適，但她也遵從先生的意思。這個時候，我們就要想其他的方式，讓奶奶回家也能得到相同的居家照顧跟支持。很多時候病人跟家屬的想法與我們不同，我們也要尊重與支持，然後找出最佳方案。」住院醫師問：「另一位劉奶奶因為食慾不佳，體重減輕而住院檢查，入院後女兒說食慾有改善，餐都有吃完。檢查大致也正常。」我問：「那你知道奶奶都是跟兒子住，白天兒子跟媳婦上班，她獨自在家，自己張羅餐食，回家後食慾還會好嗎？住院期間都是女兒照顧，兒子跟媳婦沒有來過，會不會是除了疾病以外的照顧的問題？」營養師答：「在營養的評估部分，我們也會詢問用餐情境以及營養費的來源，是誰備餐，餐費誰出，或是有沒有能力負擔額外點心的費用。有時候確實會有長者因為不想跟晚輩拿生活費，而忽略自己的營養。」透過與團隊討論每一位不同狀況高齡病人照護，住院醫師運用醫學人文中跨文化的能力，了解自己的想法可能與別人不同，明白醫院與社會運作，擁有閱讀空氣的能力，更能理解自己處於這個世代醫者的位置，以及與世界的合作方式。行醫路上遇到很多病人，他們遭遇的人生的困境跟面對的方式，不是身在白色巨塔我們想像的到的。透過他們，我們才能夠從這個白色巨塔的窗看進世界。醫者除了要具備醫學專業外，也要學習醫學人文打開自己的天線。打開眼睛，張開耳朵，開啟尊重的平等心，虛心學習，才能穿透白色巨塔這扇窗，讓世界接線，未來不管科技的浪潮或任何時代變更，這條線會永遠存在，也能輕易串起每個世代。責任編輯：吳依凡
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2023-05-15 焦點.長期照護
中風該準備什麼輔具？不依行動力選輔具 只看病名可能用錯
● 輔具補助，最高3年4萬元● 挑對輔具，提升長輩自理功能● 錯用輔具易受傷，增加復健困難度「我爸爸中風了，該準備什麼輔具呢？」「家人的失智病徵明顯衰退，有哪些適用輔具？」「長輩腿力愈來愈差，手杖、助行器哪個好？」輔具主要是輔助失能者生活自理、減輕照顧者的身心負擔，但卻常見民眾以「病名」選擇輔具，反而忽略了患者的身體功能狀況。專人評估 符合個人化需求台灣長期照顧物理治療學會副秘書長、輔具家ATHome營運長劉旻宜說，輔具挑選應依使用者的「行動力等級」作為標準，而非「聽說這一款比較好」、「這個功能齊全」作為選擇參考。一旦用錯輔具，可能會讓長輩行動力退化，或增加復健困難度，選購前一定要尋求專業協助。各縣市有設置「輔具資源中心」，可提供諮詢、評估、維修、二手輔具回收及租借等服務，包括專業人員協助評估個案的生理功能，在寄發核定函後，才能洽詢相關廠商購買。劉旻宜提醒，除了核准通過才能用補助款購買輔具，撥打「1966長照服務專線」由專業人員評估個案狀況後，會再另撰寫報告書，記錄詳細規格、輔具數據參數等，建議民眾不要只拿著核定函購買輔具，而是帶上報告書到門市選購，才能更符合個人化需求。目前政府的輔具補助有兩種，分別為「失能老人輔具補助」、「身心障礙者輔具補助」，失能老人符合長照2.0，身心障礙者需領有身心障礙手冊，補助方式各有不同。善用補助 民眾省下大開銷民眾最常需要使用的輔具，以個人行動的輪椅為大宗，其次是電動床、減壓座墊和預防褥瘡的氣墊，以長照身分、身障身分來說，政府分別給予不同的補助額度，核准的費用並不相同。長照輔具補助總金額為最高3年4萬元，身心障礙者輔具補助總金額不限，但是有品項上限，每二年度補助不超過四項；另低收入戶、中低收入戶或一般戶也有不同的部分補助比率。補助額度分配學問大，善用政府提供的輔具補助，可省下一筆開銷，也能協助年長者和身心障礙者生活自立。劉旻宜強調，輔具有助於簡化照顧人力、體力，選擇適合的輔具才能避免二度傷害，並讓有復健潛力的患者減少臥床、倚賴輔具的站坐時間。輔具也可以租借，各縣市的輔具資源中心有提供免費的二手輔具借用，是經濟實惠的另一種選項。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／長照本質不鼓勵聘移工 長照司：不廢量表
我國約81萬長照家庭，照護需求日漸提高，由於外籍看護工制度發展較早，至今外籍看護工、長照2.0服務仍採雙軌制評估，以重度失能者來說，申請外籍看護必須要有巴氏量表，若要用我國長照2.0服務，又得經過照顧管理評估量表（CMS）評估，民團疾呼應將外籍看護工納入長照服務人員，也應將評估系統整併，使用同一量表即可。不過，衛福部長照司指出，這是兩項不同政策，不會調整。外籍看護是我國照護大軍，相關主管單位衛福部、勞動部，曾在數年前各自委託學者研究，皆是探討聘雇移工家庭與長照政策整合評估。勞動部研究計畫中指出，申請到外籍看護工的家庭，在等待看護來台前、行蹤不明的空窗期、或看護申請休假日需要長照2.0喘息服務時，卻因為CMS評估不過而無法申請；或是轉換看護時，得重新跑醫院評估，巴氏量表的開立與更新，對雇主都是困擾。研究指出，外籍看護工制度比長照制度發展更早，「失能評估採雙軌制」是否需要整合，成為討論的議題，目前尚有分歧意見，持同意整合者認為 CMS評估較有周延性 ，而巴氏量表的道德風險爭議多；持反對意見者，如民眾認為醫師專業可信度高，衛福部則認為兩者評估量表之評估目的、法源不同，因此工具量表制度宜分開 ，而人力考量也是原因之一。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，照顧是連續性過程，包括從輕中度使用的居家服務、日間照顧，到重度需要外籍看護、住宿機構，現行制度下，長照2.0服務與外籍看護屬於雙軌制，家屬為了申請不同的照護資源而來回奔波。她認為，既然CMS已能將個案評估分為2至8級，建議政府未來可按照此基準，規定7級重度以上或4級以上有特殊情況者，得以聘僱外勞，減少勞煩民眾申請巴氏量表的必要性。參與勞動部研究計畫的勞動經濟專家、致理科大商貿外語學院院長林國榮受訪表示，研究初期發現，當外籍看護休假時，家庭必須申請長照2.0的喘息服務替補，兩套系統並沒有串連、統一，其中一項沒申請過，則難安排照護計畫，造成照顧者困擾，而當時衛福部當時回應，各地照管專員能量不足，且外籍看護並不在長期照顧服務法規範，不應歸在長照2.0給付單位中。衛福部長照司副司長吳希文回應，長照失能等級評估與巴氏量表的評估，是兩種不同的服務。長照的政策本質「不鼓勵民眾使用移工」，而是希望讓長輩復能，或是回歸社區內照顧，也因為政策概念不相符，未來不會考慮依失能等級評估聘雇外勞。她表示，長照失能等級評估是由照管專員執行公權力評估，屬於行政處分，民眾不服可以走行政訴願；但巴氏量表的概念是「診斷證明書」，因此聘雇外勞的條件則是用診斷證明的概念去處理。
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／照顧評估不應只由醫師做 家總：照專有能力評估
醫師拒開巴氏量表遭民眾毆打，醫療暴力事件引發各界撻伐，譴責醫療暴力同時，不少民眾反應巴氏量表申請確實有難度。專家指出，我國長照政策邁入第7年，今年長照經費更高達600多億元，使用長照服務者，皆經過照顧管理專員評估，後續制定相關照顧服務計畫，以現在照專的能力，已經有能力替個案進行照護評估，如果衛福部認為照專評估能力不及醫師，「那就是自打臉」。高齡90多歲的陳媽媽，近期因骨折住院開刀，原先家屬打算自行照顧，沒想到又檢查出胸椎旁有惡性腫瘤，延伸更多照護問題，也代表未來將頻繁進出醫院，為了找到照顧替手，家屬急需聘請看護，但台籍看護一個月要花9萬元，外籍看護只要2萬多元，經費支出落差大，正好陳媽媽的病況符合巴氏量表開立標準，經由醫師開立後，目前家屬正在申請外籍看護，暫時聘每天3000元的台籍看護撐過。台灣長期照顧發展協會秘書長余志松認為，現行醫院護理人力不足下，住院病患幾乎都得自備看護，不是自己顧就是找看護，但台籍看護1天要花2800至3000元，對家屬是龐大負擔；如果病況不符合開立條件，無法取得巴氏量表，家屬多半自行照顧，許多照顧者承受龐大照護壓力，最後罹患憂鬱症，甚至釀照顧殺人悲劇。中華民國家庭關懷總會秘書長陳景寧表示，現行長照2.0服務中，多是提供居家服務、日照服務等適合輕中度患者，若屬於中重度者，出院後若仍有照顧需求，長照2.0服務中難以滿足，家屬往往改找看護或住宿機構，不過礙於機構床位數不足，家屬只能尋求外籍看護管道，不過醫師要開立巴氏量表，大多需要一度時間追蹤，幾乎不會第一次看診就開立，醫療現場因而常見糾紛。除了檢討長照資源缺乏，陳景寧認為，我國長照2.0已經推行第7年，所有使用長照服務者，都得先經過照管專員以等級管理評估量表（CMS）做整合性評估，包括長輩失能等級、居家環境是否有無障礙、照顧人手等，例如帳面上有4個家屬，但都在上班等於無法照顧，CMS量表結果貼近真實狀況。陳景寧表示，評估是否需要照顧，並非疾病導向，更多是能否自行吃飯、穿脫衣服等生活性功能，照管專員經過7年時間訓練，且幾乎一半以上都有醫護背景，三分之一為社工，照專團隊有多項職類專業，有能力評估個案狀況，並分派相對應長照服務，因此評估工作不應只有醫師來做，若衛福部不相信照專評估能力，「是否代表每年600多億經費亂花，自己打臉嗎？我相信照專有能力可以評估。」而余志松認為，評估巴氏量表並非難事，不過也可能因個人判斷觀感不同，使其評量分數不同，且疾病可能進步或退步，每次評量的分數也不一定相同，但評量人員的專業性、認定標準，恐怕是最大爭議點。依照現行制度規定，或許是擔心過多人申請外勞，因此仍希望由醫師來開立巴氏量表。
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2023-05-14 醫聲.高齡社會
量表廢不廢／不該與民作對 張鴻仁：巴氏量表應廢除
三軍總醫院日前傳出病患家屬要求開立巴氏量表未果，出拳攻擊醫師事件。由醫師評估患者自理能力開立的巴氏量表，是長照家庭申請外籍看護的第一關，卻常因醫師、病患家屬認知不同，淪為衝突導火線。前衛生署副署長張鴻仁直言，事件根本原因是政策謬誤，巴氏量表本就不該存在，隨著人口老化照護需求增加，政府不該限制民眾申請外籍看護，「設下天羅地網與民做對。」「要不是今天有人打人，巴氏量表議題不會受到這麼多討論，其實爭議與衝突一直存在。」張鴻仁表示，動用暴力固然不對，但若能將心比心，就知道該民眾一定是家裡有需求，一定是被逼急了，「這當然是政府的錯。」同在三軍總醫院神經科部主治醫師李俊泰則表示，當事醫師只是依法開立巴氏量表，且依規定本就不能濫開，不支持病患家屬施暴，「強烈譴責醫療暴力！」張鴻仁直言，巴氏量表的存在不合常理，應讓長照家庭依照需求自由申請外籍看護，「民主社會應該回歸市場機制。」他表示，在現行體制下，有些醫師應家屬要求，冒著極大的道德風險與病人一起作假，萬一醫師不願配合，家屬情急之下什麼事都會發生。張鴻仁說，若醫師評量標準太鬆，讓太多病人通過標準，也會依法開罰。他直言，既然民眾需求存在，政府不該拿著法令逼迫逼著家屬與醫師吵架、打架。「所有老人家都需要被照顧，過了一定的年紀身體漸衰，容易有突發意外。」張鴻仁直言，申請外籍看護理應不需要那麼多醫療評量，依照巴氏量表的標準，老人家已經無法行動、不能自理的時候，才讓民眾申請照顧資源，極不合理。有醫師在臉書留言指出，若過度開放外籍看護申請，變相鼓勵大家都把長輩交給外人顧、交給政府顧。對此，張鴻仁回應，民眾願不願意照顧父母，應是民眾自由抉擇的家務事，「何況聘請外籍看護一定就是不孝順嗎？」他表示，很多照顧者因請不到外籍看護辭職無法工作，又與長輩居住在不同行政區，須來回奔波，應全面開放外籍看護申請，不該設計重重阻礙。此外，有論者擔心外籍看護過多會造成管理問題，張鴻仁則表示，政府不能沒能力照顧國內長輩，也不準人民請外籍看護，「難道要老人家都移民到印尼？」他坦言，現在有外籍看護協助國內的照顧工作已是運氣好，若未來外籍看護退出台灣，照顧者將陷入走投無路的窘境。每周往返高雄市區、台南山區照顧雙親的林先生曾替父親申請巴氏量表。他表示，根據詢價經驗，申請外籍看護費用每月約為3萬，台籍看護則需每月支付7至8萬薪資，遠超出普通受薪階級負擔能力。林先生指出，不少台籍看護無法擔負全日照顧任務，且越來越少民眾願意投入長照相關產業，即使擁有經濟能力，也未必能聘到台籍看護。林先生建議，若是否廢除巴氏量表仍有爭議，也應該放寬相關標準，讓更多長照家庭得到喘息空間。
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2023-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／症狀好了，可以不吃藥嗎？醫師：手抖改善更應按時服藥
一位巴金森病病人在診間跑起步來，興奮地問說：「醫師，我是不是可以不用吃藥了？」病人症狀改善，就想要停藥的情形屢見不鮮，光田醫院神經內科主治醫師吳鈺慈指出，因為吃了藥才能行動自如，停藥容易造成血中藥物濃度起伏不定，不利病情控制。>>> 巴金森病友：我的症狀改善了，可以不吃藥了嗎？目前治療巴金森病藥物，分為左旋多巴及多巴胺受體促效劑兩大類，透過藥物補充、維持血液中的多巴胺濃度，才能保有正常生活功能。通常外顯症狀如手抖、動作緩慢等明顯的病人，治療以服用左旋多巴為主，但長期下來會出現藥效波動，藥物濃度過高會造成異動症，病人手腳或身體會不自主扭動，常受到旁人異樣眼光；濃度太低會身體突然斷電「凍住」，意識清晰卻無法動彈，若被卡在車多的馬路中央十分危險，因此定期回診調整藥物非常重要。有些病人認為吃藥後身體狀況好轉，於是不再回診或自行停藥，因此吳鈺慈會先與家屬、病人進行衛教，強調巴金森病屬於腦部退化疾病，用藥只是控制症狀而非根治，只要規律服藥就能保有正常生活，與一般人無異。她也會請病人記錄服藥後身體的變化，作為後續調整藥物等治療計畫。巴金森病除外顯的動作症狀，部分病人可能合併情緒低落、睡眠障礙等非動作症狀。吳鈺慈分享，一位70多歲病人林大哥，興趣是揮毫水墨國畫，特別擅長猛虎、花鳥等畫工細膩的技法，多年前確診巴金森病，突如其來的嚴重手抖，使林大哥陷入低迷情緒，經由藥物治療及家人陪伴，逐漸控制病情，又重拾畫筆，臉上也展現笑容。憂鬱或情緒的不穩，同樣是巴金森病常見的病癥，吳鈺慈會在看診時觀察病人的心情變化，「有時候就讓病人抒發情緒，醫師扮演聆聽角色。」她說，病人內心的事不見得會想和家人訴說，醫病之間建立信任感，病人才會願意傾訴，幫助穩定病情。「神經科醫師一定要有耐心，也要多溝通」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-05-06 活動.精彩回顧
精彩回顧 ／【免費線上課程】高壓族必學！融入生活的五感療癒料理、運動 助你真正放鬆
壓力是生活中普遍存在的現象，任何年齡層都可能面臨。但你知道嗎？高壓一族除了眾所皆知的上班族、照顧者外，其實老年人也會因為身體狀況改變、失去親友、照顧家人、退休後的生活改變等，而對健康產生負面影響、憂鬱情緒喔！如果你是上班族、高齡長者、照顧者，快加入元氣網【融入生活的五感療癒料理、運動】線上課程，透過料理、運動體驗那些意想不到、或是平常總是忽略的感受，達到真正的放鬆、心靈紓壓。 在課程開始前，請你先...● 每天送自己至少10分鐘的時間。● 邀請你認為需要紓壓的長輩、朋友一起進行。營養師的3堂料理課：感受融入生活的觸覺、嗅覺、味覺、視覺紓壓● 觸覺紓壓：從觸摸食材開始，感受不同食材的質地、柔軟度，如揉捏、敲打、揉敲、指壓。● 嗅覺紓壓：將食材味道分門別類，並記住自己喜歡的香氣、放鬆的時刻，往後聞到相同或類似的氣味，就會喚起愉悅的記憶。● 味覺紓壓：專心吃、慢慢享受，細細品味食材帶給味蕾的層次變化。● 視覺紓壓：料理成品，不但能帶來成就感，還能透過色彩、擺盤、形狀，創造視覺享受。料理過程除能提升自信心和成就感，更重要的是，能邀請家人一起動手做、分享成品，增進彼此之間的情感和互動。別忘了，與家人攜手做料理的同時，也要保持愉悅、笑聲，因為笑聲能降低壓力賀爾蒙，產生愉悅感。知道如何感受做料理的過程後，就馬上開始跟著元氣網一起進行好做、好看、好吃的「三色肉丸」、「番茄海鮮燉飯」、「紓壓小盆栽」吧！三色肉丸——摔打是料理的美味催化劑製作肉丸時，從觸覺上感受不同食材的質地，再通過甩打、揉捏，讓沉積已久的情緒得到釋放、讓壓力變成美食的助力，不僅製作出來的肉丸口感更加筋道Q彈，還能強化額外的風味，讓我們做得紓壓。👉點看食材準備、料理步驟▶ 番茄海鮮燉飯——合理利用工具把複雜的料理變簡單製作番茄海鮮燉飯時，利用工具讓複雜的料理過程變得輕鬆簡單，當我們覺得倦怠、心情不好的時候，聞到出鍋時的食物香氣、品嘗料理時的味蕾變化，增添愉悅感的同時，還可以幫助舒緩緊張和情緒，讓我們吃得紓壓。👉點看食材準備、料理步驟▶ 紓壓小盆栽——通過裝飾甜點激發創造力製作紓壓小盆栽時，通過裝點的過程來幫助我們轉換心情、激發創造力！吃甜點還能刺激有「快樂荷爾蒙」之稱的血清素合成，讓大腦愉悅；決定甜點的色彩、形狀與擺盤，帶來賞心悅目的視覺享受，讓我們看得紓壓。👉點看食材準備、料理步驟▶ 運動專家的5堂體育課：旋律結合互動式紓壓運動，啟動學習新感官你一定知道運動是最好的減壓方法，而多項研究也證實，在運動的過程中，會增加血清素濃度，讓心情變好，消耗掉身體內讓人感到壓力的物質例如腎上腺素，幫助身體放鬆。但你知道，運動也能配合旋律達到身體與聽覺紓壓的效果嗎？快看元氣網健康聚樂部了解如何進行「互動式」紓壓運動。你適合做哪一種運動？看元氣網健康聚樂部貼心課表做完料理，休息一下，運動專家接著會告訴你如何進行融合聽覺紓壓、身體律動、情感增進的互動式運動，配合步伐搭配節奏，讓你的生理及心理調整到最佳狀態。為幫助高壓一族養成固定運動的習慣，元氣網貼心提供專屬長輩、照顧者及一般民眾的一日課表建議，邀請大家自主分配個人作息時間，並陸續完成目標，無觀看時間與次數限制。【長者專屬】為高齡者量身打造緩和運動，並加入行動力、強化肌肉量、互動元素，零基礎也可以！隨著年紀的增長，肌肉質量會逐漸流失，且根據統計，60歲以後，肌肉質量會以每年1～2%的速度流失，肌肉強度以1.5～3%下降，因此持續運動、強化肌肉，非常重要。但對於過去沒有運動習慣的長者來說也不能操之過及，因此元氣網健康聚樂部特別推出適合長者的運動菜單，還加入「互動」元素，讓長輩在運動的同時還能紓解壓力、提升社會參與。上完這門課，可以得到● 正確的運動知識● 一套適合長輩的「1日運動計劃」● 幫助長輩增強肌力、遠離臥床👉立即練起來▶【適合照顧者、上班族及一般民眾】運動節奏輕快，讓高壓一族在運動專家的指導下，能安全運動、爆汗、釋放壓力長期處於疲憊狀態，無論是身體還是心理都容易提不起勁。紓壓的方式百百種，但你試過透過運動來紓壓嗎？運動不僅可以活絡筋骨、放鬆緊繃的肌肉，還可以降低緊張、焦慮的情緒。你是高壓一族嗎？現在就跟著元氣網健康聚樂部運動專家一起在家進行拳擊有氧，隨著音樂節奏盡情享受揮拳、踢腿、爆汗的痛快感覺吧！上這一堂課，能幫助你● 增加身體的協調性與敏捷度● 宣洩壓力、增強自信心● 從運動中找到快樂，消除疲勞、淨化心靈👉立即練起來▶｜5月紓壓主題推薦文章｜● 照顧者你累了嗎？居家照護「10大壓力徵兆」你中了幾項？● 邁入老年因不斷失去加劇失落感 專家教4招預防老年憂鬱● 減少參與休閒活動恐憂鬱 專家授2招加速恢復● 養生要兼顧身心靈 回家看毛孩呼呼大睡也能很療癒、很滿足還有更多紓壓相關文章等着你，快來一起看看我們的失智主題圈！👉點此前往▶
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2023-05-05 焦點.元氣新聞
提高國人健康識能 改善健康不平等 聯合報與百靈佳殷格翰簽訂合作備忘錄
基於促進民眾健康，創造及永續福祉的共同使命，聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠簽訂為期三年的合作備忘錄，以聯合國永續發展目標（SDGs）中健康四大主題為目標，合力提升民眾健康識能，為打造長治久安的健康台灣而努力。百靈佳殷格翰總經理邱建誌表示，百靈佳殷格翰成立138年，2025年即將迎來在台深耕的50周年，一直以來永續發展就是非常重要的範疇之一，百靈佳殷格翰致力開發新藥、疫苗，以應對現代疾病和全球公共衛生危機，2022年研發投資達50億歐元，占淨銷售額21%，更積極參與全球健康事務，努力將台灣的臨床試驗與研發新創帶往世界。邱建誌表示，這是醫藥產業首次與媒體簽署合作備忘錄，期透過媒體宣導健康識能、提高民眾對於疾病的正確認知。非常高興能在科學、可靠、及時、實用的健康資訊和教育上與聯合報價值觀一致，也唯有如此才得以增進公眾對健康的認識和意識，從而提高公眾對疾病預防和治療的理解，促進健康生活方式。聯合報健康事業部營運長洪淑惠表示，聯合報長期以來，期許成為最關心健康議題的大眾媒體。近年對準聯合國SDGs永續目標發展四大主題，包括減少慢性病死亡、關懷照顧者、減少健康不平等、提升城市健康力，著力倡議與報導。但只有報導是不夠的，很高興能邀請愈來愈多合作夥伴認同此價值。洪淑惠表示，很榮幸與百靈佳殷格翰合作，共同推動正向改變，這創新合作正是SDG 17 多元夥伴關係的實現。SDGs所標舉的面向龐大而複雜，除了每個人、每個企業、每個政府都應該各自努力外，更應相互合作，建立多元夥伴關係，才可能協力解決問題與促進永續願景。除了疾病衛教，聯合報與百靈佳殷格翰過去共同在防治空汙、中風急救、社區衛教、慢性病共病等社會結構性議題努力。此次合作備忘錄也設定未來合作項目與方向：1.台灣健康識能與教育倡議：針對國人好發、國家醫療支出較高的疾病倡議防治照護教育，期從兒童、中壯年至高齡者均能因識能提升，促進健康，降低失能，長期減少個人乃至政府長照負荷。包括心腎代謝共病、中風與失能、巴金森病、空汙與疾病等健康衛教資訊。營養和食品安全，確保肉品安全教育以改善飲食習慣，減少營養不良和肥胖等健康問題。2.超高齡社會之下健康不平等：超高齡社會之下，老屋囚老，使城市二樓如同偏鄉，增加疾病失能風險，長期照護需求等，更需要被外界看見。3.永續城鄉：健康疾病識能巡迴列車，透過巡迴城鄉，提升健康識能，並從中培力種子志工，協力將正確識能廣散至各角落。4.新住民健康識能教育：面對台灣新住民人口增加，期提升健康疾病識能，讓社會與大眾更理解新興族群，挹注更完善的醫療資源，改善健康不平等。邱建誌表示，百靈佳殷格翰是全球最大家族藥廠，成立138年，迄今依然維持家族經營理念，因此對於世代永續觀點更為在乎。上述與聯合報合作的內容是雙方長久以來針對台灣健康教育與識能探討後，加以嚴重性與影響力的排序後訂定，事實上台灣的健康環境還需要更多人共同來努力。洪淑惠也表示，聯合報的核心價值是「監督有權力的人、關懷有需要的人」，長期關注高齡社會下的健康議題，例如近年我們看到慢性病相關的共病負擔，已經占據健保支出的前五名內；癌症新科技發展隨之而來的經濟休克議題，長照背後的照顧難題，是全球共同面對的挑戰。因此當百歲人生即將來臨，疾病慢性化，正確的健康觀念必須更早部署。舉例來說，目前看待疾病需要縱向整合的探討與體制，以糖尿病為例，關聯共病與問題包括肥胖（80%）、高血壓（60%）、高血脂（70%）、神經病變（50%）、冠心病（35-45%）、腎臟病（30-40%）、視網膜病變（30-40%）、中風（10-20%）等，但現行宣導都停留在單病衛教，沒有整合治療項目。隨著醫學的進步與人類傳播的改變，共病意識應往第二階段前進，期在2030年前的剩餘時間更進一步，讓整體醫病生態再進化，建立台灣人對於共病的危機感與體制的改變。世界衛生組織提出，期望在2025年使慢性非傳染性疾病導致的「過早死亡率」降低25%，以台灣超高齡社會的狀況，心腎代謝共病將會是首要挑戰。攤開共病項目，依序在慢性腎臟病、糖尿病、高血壓、慢性缺血性心臟病等健保花費超過1255億元，不僅對國家是沈重負擔，更可能加速台灣人民的死亡時鐘。喚起共病危機意識，才能夠真正使民眾主動關心，進而採取防範措施。責任編輯：吳依凡
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2023-05-04 醫療.腦部．神經
33歲男星驚傳腦中風！身體突半邊麻痺 腦中風年齡層下降，每47分鐘就有1人死亡
33歲南韓演員崔晳鎮（최석진）是音樂劇的熟面孔，原定上個月30日演出音樂劇《海賊》，演出當天突然身體半邊麻痺，緊急就醫後被診斷出「腦中風（腦梗塞）」，劇團因而發出公告表示，崔晳鎮因將全面退出演出，消息曝光引發熱議！根據噓新聞報導，音樂劇《海賊》官方製作組1日發出公告，內容提到崔晳鎮因被診斷出有腦中風症狀，所以將中途退出演出，並表示未來他所參與的場次將會更換演員，部分場次也受到影響臨時取消。此外，崔晳鎮也發文向粉絲們道歉，表示演出當天上午突發現身體半邊麻痺，緊急就醫後發現是腦中風，他便第一時間通知公司，對於佔用觀眾寶貴時間深表歉意，「真的非常抱歉，也謝謝你們，我會盡快恢復健康，再以健康樣貌與各位見面」。腦中風患者年紀有下降趨勢腦中風一直是國人十大死因之一，除了肥胖、三高，不良生活習慣也是誘發腦中風的危險因子。而腦中風不只是年長者人的專利，也可能發生在年輕人身上，患者年紀有下降趨勢。藝人余天突然感覺右手、右腳麻痺，經檢查發現腦部有血管堵塞，判定為小中風。臺灣藝人納豆，也是因出血性腦中風導致神經受損必須展開積極復健，醫師提醒有三高（高血壓、高血脂、高血糖），及抽菸習慣的人要注意。衛福部國健署指出，國人十大死因統計顯示，腦血管疾病為國人10大死因的第3位，共奪走11,169條寶貴的性命，平均每47分鐘就有1人死於腦中風。腦中風為一種急症，因腦部的血流受阻無法供應腦部氧氣的需求，而發生腦功能障礙，若不即時接受有效的醫治，將會殘留中至重度殘障。台灣腦中風學會則指出，45歲以上男性、55歲以上女性是腦中風的高危險族群，其中三高患者的風險為一般人的2倍。中風經常造成失能的後遺症，是我國成人殘障的主因之一，後續頻繁的就醫也造成照顧者及家庭經濟沈重的負擔，嚴重影響生活品質。 腦中風類型分為出血性及梗塞性三軍總醫院神經外科部神經重症加護科科主任劉偉修表示，腦中風主要分為梗塞性（缺血性）及出血性腦中風。‧梗塞性（缺血性）腦中風：主要是血管被堵塞，症狀表現大多是眼歪、嘴斜、手腳無力。缺血性腦中風須把握3小時「救援黃金期」，劉偉修指出，缺血性腦中風主要是血栓造成，醫療上目前有溶解血栓劑、或動脈取栓術，可儘早排除血栓。‧出血性腦中風：是指血管破裂，導致血塊殘留於腦中，包括一般血管破裂及動脈瘤破裂，症狀表現有眼歪、嘴斜、手腳無力，嚴重會意識不清。「若突然劇烈頭痛，小心是動脈瘤破裂！」劉偉修表示，動脈瘤破裂會造成蜘蛛網膜下腔出血，不僅會有劇烈頭痛，死亡率高達五成，是除了心肌梗塞外容易猝死的疾病之一。 梗塞性（缺血性） 出血性特性血管被堵塞血管破裂：一般血管破裂及動脈瘤破裂症狀眼歪、嘴斜、手腳無力眼歪、嘴斜、手腳無力、意識不清、劇烈頭痛(動脈瘤破裂)治療溶解血栓劑、或動脈取栓術重點：排除血栓．一般血管破裂：程度輕微可藥物治療：若血塊很大或意識昏迷則手術治療．動脈瘤破裂治療5關卡：解除水腦症→手術止血→腦腫→蜘蛛網膜下腔出血→感染風險判別腦中風F.A.S.T口訣 把握黃金3小時中風類型以缺血性中風為最多，急性缺血性中風患者若能於發生後3小時內給予血栓溶解劑靜脈注射治療，將可有效減少中風導致之殘障等後遺症，因此若出現中風症狀，應立即送醫爭取治療時間。腦中風病發後的6個月是復健的黃金時期，運動能力恢復最快，掌握黃金復健期，積極配合醫療專業人員的復健治療計畫，能降低身體殘障程度，重拾日常生活功能，讓中風患者拋開病後憂鬱，讓生活更美好。國民健康署呼籲民眾牢記FAST(快、快、快)辨別中風口訣，以辨識中風初期的重要症狀，把握「急性中風搶救黃金3小時」： 1.「F」就是FACE-臉歪：觀察患者面部表情，兩邊的臉是否不對稱或嘴角歪斜。 2.「A」就是ARM-手軟：將雙手抬高平舉，觀察其中一隻手是否會無力而垂下來。 3.「S」就是SPEECH-大舌頭：說一句話，觀察說話是否清晰且完整。 4.「T」就是TIME-記下時間、快打電話：當上面三種症狀出現其中一種時，要明確記下發作時間，立刻送醫，爭取治療的時間。預防腦中風把握6原則中醫大新竹附醫腦中風中心主任陳睿正表示，要預防年紀輕輕腦中風，控制血壓很重要，平常就要養成規律量血壓，另外也要控制血糖、控制體重、戒菸，並規律運動333，避免因過胖容易產生三高，不過運動做重訓時也別突然用力過猛，以免血管破裂。衛福部國健署也指出，大部分的中風是可以藉由健康的飲食與生活型態、治療積極控制三高來預防的，國民健康署呼籲民眾只要把握以下原則，就能夠降低罹患中風之風險： 1.掌握三高關鍵控制數字：若發現有三高問題，務必尋求專業醫療協助，如需用藥，應遵照醫師指示用藥及定期回診追蹤，將三高數值控制在血壓
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2023-05-02 失智.失智100問
失智者財務危機 1/3遭家屬剝削！輕、中、重度失智如何保住財產 律師提建議
高齡八十四歲的國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂，已故丈夫為前司法院長施啟揚，夫婦權傾一時，兩人膝下無子女，四年前施逝世後，李的健康每況愈下，且罹患失智症，近日爆發親信搬空數千萬老本，包括轉移房產、變賣股票，李鍾桂家人向法院聲請監護宣告已獲准，並提起刑事告訴。【延伸閱讀】政壇女強人李鍾桂失智疑被搬空千萬？3道防火牆幫失智家人守住錢失智症早期財物損失 三分之一是被家屬剝削財務超高齡社會來臨，失智發生率與年齡成正比，台灣失智症協會二〇一九年首次失智者財物損失風險案例調查，共收集七十四個案例，高達卅四人被騙時尚未被診斷為失智症，且多達六十五人尚無輔助或監護宣告，顯示財物損失可能為失智症早期徵兆。當中有廿五人被家屬剝削財務，比例高達三分之一，案件數居冠，其次才是詐騙集團，其餘則包括朋友或同事、商家、陌生人、金融人員、看護、法律、社會福利人員等。財務剝削管道排名則為金融服務、買賣、借貸和理財等，導致五十名失智者損失動產、十六人損失不動產、六人身分被盜用，但僅有廿四人採取法律訴訟救濟。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，根據監察院人權報告，失智者訴訟11年來增加17倍，包括監護宣告或財產、遺囑、指定扶養等訴訟，大多與近親剝削濫用、不當安排有關。金融剝削中除了財物剝削以外，「知情權剝削」也值得關注，意即子女自行濫用失智長輩的印鑑、進行投資，連銀行帳單都不讓失智者看，失智長輩對於自己的財務安排，完全不知情。「後面我會養你，你先分財產。」部分子女利用親情、話術，要長者提前進行財產分配。陳筠靜表示，也發生不少案例是，子女並未如當初承諾，提供長者該有的照顧安排，甚至部分長者財務狀況佳，原有生活水平高，但透過近親安排，反而失去原有生活水準。此外也有晚年嫁娶、形成親戚關係，也可能涉及不當目的性婚姻。一名90多歲陳奶奶罹患失智症，長期與小兒子同住，也是小兒子負擔照顧責任，大兒子則負責帶奶奶就醫。至今單身未婚的小兒子指控，大兒子私下申請為奶奶的輔助人，陸續挪移數百萬元財產，質疑是因為姪子打算出國唸書，哥哥利用親情操弄失智媽媽將財產轉移，因此主動提告，希望爭取自己擔任媽媽的輔助人，保住媽媽的財產。財產及早規畫 家屬介入常造成糾紛也有人晚年後想將不動產轉為資金活用，卻因為失智症受到阻礙。一對高齡夫妻共同持有房產，先生為失智症患者，太太則為照顧者，兩人做好規劃，希望將房產售出做財務信託，沒想到遭兒子反對，認為父母若售出房產，會影響到他未來繼承特留份，甚至威脅父母若敢賣房將提告，指控母親故意讓失智父親作出不當決定。台灣失智症協會理事長、長庚醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊提醒，根據國內外調查，常見高齡者遭家人掠奪財物，若長者已經失智，即使回朔當時狀態，也難確認當下是否遭親人詐騙，使得案件處理上更加複雜。有晚輩不認同長輩的處理財務方式，並不一定與失智症相關，但建議民眾應該及早規畫，而非等到失智後才讓家屬介入處理。財產「身心障礙安養信託」 律師：提前規畫為上策【記者許政榆／台北即時報導】國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂罹患重度失智症，引發親信與家屬爭產大戰。專家表示，民眾無論有無慢性病或罹患失智症，在不同時期應及早思考，做好未來的財務規畫，也提醒民眾做輔助宣告、監護宣告「並非萬靈丹」，因我國欠缺完整監督機制，也可以考慮使用身心障礙安養信託，花小錢保障辛苦一輩子的老本。台灣失智症協會理事、宇皓法律事務所律師鄭嘉欣表示，以李鍾桂案例，因財產已被移轉出去，家屬僅能進行刑民事提告，刑事包括準詐欺，民事則是塗銷所有權、移轉登記、返還。不過法官除了按照病歷，也會根據在場公證人、見證人或錄音、錄影跡證一併考量，但失智者容易附和、順著照顧者的話，即使有錄影存證，也難證明是失智者本意，家屬若要指控失智者當下是遭詐騙，難度非常高。意定監護、信託契約 輕度失智前要完成鄭嘉欣建議，民眾尚未失智前，甚至邁入中年都應該提前思考、規畫，包括「意定監護」決定自己未來的監護人是誰，像是同志愛人、同袍好友等，不一定要選擇自己的親屬，此外亦可有多位監護人，分別管理自己的醫療、財務。不過意定監護只有監護權，若要保障財產，須透過保險、信託契約來規畫，以及醫療委任代理、臨終照護決定、過世後遺產處理，建議在輕度失智前都要做完。中度失智 考慮他益信託、遺囑信託若已是中度失智，仍留有些許判斷能力，鄭嘉欣表示，家屬可與失智症患者討論，是否做金融註記或不動產預告註記、預立第二聯絡人等，甚至身旁的家庭照顧者，擔心自己「走得更早」，未來沒有人可以照顧失智者，亦可以考慮做他益信託、遺囑信託，或將自己的保險金以分期方式、達到「類信託」效益，即使自己不在了，保險仍會定期撥錢給失智者使用。重度失智輔助宣告、監護宣告 欠缺監督機制重度失智患者會牽涉輔助宣告、監護宣告問題，鄭嘉欣強調，輔助與監護宣告「不是萬靈丹」，一旦做了監護宣告，等於輔助人想怎麼使用監護人的現金、股票、有價證券、車子、黃金「都可以」，只有在處分財產清冊上的不動產時，才需要經過法院許可，我國法官至今未在主文上宣告，要求輔助人按月做財產清冊報告、交付信託，我國的監護宣告欠缺監督機制。鄭嘉欣說，相較韓國有公設監護監督人，按時監督民眾的財產是否遭輔助人濫用，若沒有子女的長者，韓國也有公設監護人。但我國欠缺監護監督人、輔助監護人制度，也欠缺具有公信力的信託監察人。在我國制度尚未完善前，她也推薦民眾可使用「身心障礙安養信託」，費用約僅百分之一至二，比起千萬元資產遭人騙走，不如花小錢做好下半輩子金融保障。台灣失智症協會秘書長陳筠靜建議，高齡者可預先做不動產註記，並指定聯絡人，當未來不動產進行移轉、分割時，地政事務所也能同步向聯絡人確認。也呼籲民眾應及早進行財務規畫、醫療及照護決定，並與家人取得共識，提前做意定監護、信託契約及相關註記，信託契約中亦可載明信託關係不因委託人受監護或輔助宣告而消滅 ，保障自己未來失智或因病無法表達己意，法官仍可依照紀錄有脈絡可循。若有相關需求可撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-30 焦點.食安拉警報
獨／好市多怎麼會出現A肝莓？專家指出最有可能出包的環節
【本文重點】知名美式賣場好市多進口的「Kirkland Signature科克蘭冷凍三種綜合莓」驗出A肝病毒，已售出約1.7萬公斤，食藥署提醒曾食用者需自我健康監測。專家推估，汙染可能來自加工出口前的清洗環節。對人類致病性病毒殘留在作物中的機率較小，最可能的是高濃度、大量的灌溉。A肝屬法定傳染病，疾病管制署已啟動相關措施。若出現症狀，就醫並告知飲食史，一般治療情況相當良好。--by ChatGPT知名美式賣場好市多（Costco）進口的「Kirkland Signature科克蘭冷凍三種綜合莓」，驗出A肝病毒，食藥署提醒若60天內曾吃過，需進行「自我健康監測」。專家推估，藍莓在種植時，因水源汙染問題造成A肝病毒殘留的機率較小，最可能的環節應該在「加工出口」前的清洗環節出問題。衛生福利部食品藥物管理署28日公布，好市多公司進口的「Kirkland Signature科克蘭冷凍三種綜合莓」，檢驗出A型肝炎病毒陽性，已售出約1.7萬公斤，9427包。食藥署提醒，有食用到本次檢驗出A肝病毒莓果的民眾，若出現突然發燒、全身倦怠不適、食慾不振、嘔吐、腹部不適、黃疸等症狀，盡速就醫並告知飲食史；A型肝炎屬法定傳染病，疾病管制署亦已啟動相關措施。新果國際農產物流執行長黃文弘表示，農產品因為種植過程中出現病毒汙染的情況相當少見，最常見為「重金屬汙染」、「病蟲害汙染」，人類致病性病毒要殘留在作物中，必須要「高濃度」、「大量」的灌溉，否則即使有病毒汙染的水還是會回歸大自循環系統中，不致對人體產生威脅。黃文弘指出，本次好市多驗出A肝病毒的藍莓其實已不在「農產品」的範疇，凡經過「切、洗、冷凍」等程序後，就進入了「食品」的範疇，例如販售到後市場的水果並不會檢驗大腸桿菌，但現切水果在抽檢時就會檢驗大腸桿菌，因「處理過程中很容易造成汙染」。「應是藍莓在清洗過程的水源受到A肝病毒汙染。」黃文弘說，食品加工過程中難免有汙染的風險，冷凍水果運輸過程中若「冷鏈」中斷，出現解凍再冷凍的狀況出現時，也可能孳生黴菌，目前從產品的特性當中，A肝病毒較為可能是在加工廠清洗的水源中出了問題，但確切的來源仍需等候檢驗機構調查。林口長庚醫院臨床毒物中心主任顏宗海也說，A肝的傳染途徑多為「糞口感染」，但潛伏期不固定10天到50天以上都有可能，一般人在感染「A型肝炎病毒」後，治療狀況通常都相當良好，也不會像B肝、C肝成為慢性病。顏宗海說，A肝感染者會出現全身性發燒、腸胃道不適、皮膚黃疸等急性肝炎症狀，其中特別要注意是小便會變成「茶色」，食物的汙染源最常是水果、生菜、沙拉，若出現症狀要趕緊就醫，盡量回溯飲食史告知醫師。好市多「科克蘭冷凍三種綜合莓」被檢出A肝病毒，引起消費者恐慌。以下聯合新聞網整理A型肝炎相關問題，為網友解惑。問：什麼是A型肝炎？答：A型肝炎是由A型肝炎病毒感染所造成的急性肝臟發炎。問：A型肝炎的潛伏期有多久？答：從感染到發病，其潛伏期約為15至50天（平均為28至30天）。問：得了A型肝炎會有什麼症狀？答：感染A型肝炎後，可能出現的症狀包含：發燒、全身倦怠不適、食慾不振、嘔吐及腹部不舒服，數天之後發生黃疸。A型肝炎的致死率約千分之3，造成死亡的情形多半為猛爆性肝炎，通常發生於老年患者或有慢性肝病患者。問：A型肝炎是怎樣傳染的？答：A型肝炎的傳染途徑有：（一）攝入受汙染的食物或水：透過食用、飲用受病毒汙染的食物（包括冷凍或未經徹底煮熟的食物）或水而傳播，主要是發生在衛生條件不佳的地區，水果、蔬菜、貝類、冰和水最可能被汙染。（二）人與人接觸傳染：1.當感染者沒有正確洗手，直接接觸其他物品或食物而造成感染。2.照顧者更換或清理受感染者的尿布或糞便前後，沒有正確洗手而造成感染。3.經由與感染者密切接觸而感染，例如：性接觸（包括同性間與異性間肛吻、肛交、口陰交等性接觸）。（三）血液傳染：雖極為罕見，但國外曾有經由靜脈藥癮者共用針具或輸入潛伏期患者之血液造成感染。問：感染過A型肝炎之後，有沒有免疫力？以後會不會復發？答：感染後產生之抗體（anti-HAV IgG）可延續終生，因而終生有抵抗力。A型肝炎雖然不會導致慢性肝炎，但有10-15％的病人在急性發病後6個月內有可能症狀復發。問：哪些族群是屬於A型肝炎的高風險族群？答：（一）前往A型肝炎流行地區（例如非洲、南美洲、中國大陸、東南亞及南亞地區等）旅遊或工作者等。（二）特殊職業如廚師及餐飲食品從業人員、醫療照護者、嬰幼兒保育工作者。（三）患有慢性肝病、血友病、曾經移植肝臟的病人、靜脈藥癮者、男男間性行為者。問：出現疑似症狀或感染A型肝炎要注意些什麼？答：如有出現疑似A型肝炎的症狀，盡速就醫接受治療，並配合衛生單位疫情調查，以維護接觸者的健康。若不慎感染A型肝炎，且近期曾有肛吻、肛交、口陰交等性接觸，建議同時進行性病篩檢，包括愛滋病、梅毒及淋病的篩檢。問：如何預防A型肝炎？答：接種疫苗為最有效的預防措施，A型肝炎疫苗的安全性及效益很高，一般接種兩劑疫苗（間隔6-12個月），免疫力可維持20年以上。（二）注意飲水及飲食衛生，不可生飲、生食，尤其是生蠔或水產貝類。（三）保持良好衛生習慣，飯前、便後及處理食物前需正確洗手，預防糞口途徑感染。（四）避免口對肛門的接觸、肛交行為等；性行為前洗淨陰部及肛門，並未能有效預防透過口肛交傳播A型肝炎。（五）食物製備者如廚師及餐飲從業人員、醫療照護者、嬰幼兒保育工作者，應特別注意經常正確洗手等衛生觀念，避免感染及傳播，且若有上述身體不適症狀應盡速就醫。問：哪些人應該接種A型肝炎疫苗？答：除了公費接種對象，只要不具A型肝炎抗體保護的人及高風險族群，均建議自費接種A型肝炎疫苗。問：哪些醫療院所有提供A型肝炎疫苗接種服務？答：並非每一家醫療院所均有提供A型肝炎疫苗接種服務，可先電話洽詢鄰近的醫療院所、衛生局（所）或撥打1922防疫專線查詢。資料來源／疾管署責任編輯：辜子桓
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2023-04-23 焦點.長期照護
張慶光／好好洗澡很難嗎?
沐浴泡澡是生活中最基本的幸福，古今中外有很多跟沐浴相關的文化記載。古羅馬時期就有公共澡堂文化，大家在澡堂中坦誠相見，除了洗淨一身塵埃，也是一項很重要的社交活動。北歐也有芬蘭浴、三溫暖文化，在封閉的房間利用水蒸氣對全身乾蒸沖洗，讓人大量出汗，也可達到一定的保健效果。而日本人愛泡澡更是眾所周知，除了溫泉及大眾浴池，很多人家裡都有浴缸，回到家泡個澡才能真正放鬆享受。洗澡不僅有清潔功能，還能促進血液循環、舒緩肌肉與關節僵硬，甚至能恢復疲勞，安定身心。日本千葉大學曾針對「泡澡頻率與申請看護之關係」做過研究，結果發現一周泡澡7次以上的老人，比起一週只泡0-2次澡的老人，看護需求的數量減少近三成，由此推論泡澡的確有益健康。但是，對於身體機能退化甚至失能臥床的長者而言，洗澡這件事卻不是我們想像的那麼容易。有些長輩可能無法久站，平衡感不好，站立淋浴對他們來說有很高的跌倒風險。另外，傳統的浴缸也不方便跨進去泡澡。而對於臥床長輩而言，洗澡更是一項大工程，往往只能利用擦澡的方式進行清潔。不過，擦澡的清潔效果有限，長久下來長輩的身體難免產生異味，皮膚也可能發生病變，對身心狀況都有影響。幸好有很多廠商開發出一些沐浴相關的用品及服務，若能善加利用，也許幸福不是那麼遙遠。若長輩生活仍能自理，建議盡量讓其自行洗澡，一方面顧及其尊嚴，一方面也讓其可以維持自主生活的能力。只是自行洗澡可能有跌倒的風險，建議長輩盡量坐在椅子上洗澡，市面上有各種洗澡椅，可視長輩的身體狀況及需求選擇。長輩若需要外人協助才能洗澡，也有洗澡椅結合便座及輪椅的功能，方便照護者將長輩推進浴室洗澡。而若長輩仍想泡澡，現在也有可開門式的浴缸，不用跨越浴缸，直接打開門「走」進浴缸或從輪椅上移位至浴缸內的座位區。針對失能臥床者，民間現在也有「到宅沐浴車」的服務，以專用車輛，攜帶行動組合式浴槽，通常會搭配專業護理師、照顧服務員、操作員三人一組的專業團隊到宅服務。由於浴槽需要組合，家中至少需一坪半空間，洗澡時需將長輩從床上移至浴槽內，而透過車上的管線可將溫水接至浴槽內，讓長輩享受不同於擦澡的全身式浸泡沐浴服務。這樣的服務目前也可申請長照2.0的補助，對有照護需求的家庭而言，不僅減輕照顧者身心的負擔也減少了經濟上的支出，是一項頗受歡迎的服務。不過，有些失能長輩可能不方便移動，或者家中空間不夠擺放浴槽，也有可能沐浴車停車不便，水管無法拉到更高樓層，這時候可以考慮「原床沐療」服務，毋需移動長輩身體，利用專利的充氣沐浴床及淋浴器，即可在原床幫長輩洗澡，也不用特別拉水管，用家中的水源即可加熱出水，相較於到宅沐浴車機動性更高也更方便。洗澡不只在洗滌身體的髒汙，更是對受照護者最基本的尊重及身心的放鬆。曾經到府幫長輩進行原床沐療的服務人員轉述，有些失能長輩在洗澡過程中竟然會發出微笑，我想幸福也許並不是想像中那麼困難。
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2023-04-22 醫聲.罕見疾病
香港線上取經！龐貝氏症二代藥納保，病友齊聚罕病家園
換上全新的淡紫色會服，4月15日有些陰雨，34個龐貝氏症家庭不畏風雨齊聚新竹罕見家園，這天是罕見疾病「龐貝氏症日」，更是龐貝氏症第二代治療納入健保給付的元年。不僅有香港龐貝病友線上取經，18歲病友的馬小弟勇敢地緩步走向舞台，與大家述說換藥一年的心得，而他所踏出的每一步象徵著第二代治療帶來的成果，激勵著台下的病友們。 二代龐貝氏症新藥分享，香港線上取經馬小弟是晚發型龐貝氏症患者，他在11、12歲時發現體能越發下降，身邊同儕1600公尺賽跑只要8分鐘，自己得花上20多分鐘，輾轉各門診到了台北榮總才確診。在第一代治療的幫助下，體力、精神狀況等逐漸好轉，但治療逐漸到了平原期，透過計畫在一年前改為第二代治療後，明顯感受到上課不易嗜睡，進入發育期的他，身高和體重也有顯著抽高變重，笑說「疫情期間在家，用廢紙投垃圾桶，也跳得更高了！」去年10月剛開幕的罕見家園，台灣龐貝氏症病友協會首次在此舉辦年度聚會，協會邀請龐貝家庭、醫師等蓋下手印，象徵大手牽小手團結一心，並準備各項闖關與導覽活動，向病童們介紹認識這座屬於他們的城堡。活動除了有醫師們針對第二代治療的介紹外，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）也線上與會，盼將台灣經驗帶回家鄉。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟分享，升上高一的兒子在計畫之下接觸新藥五年的歷程，肌肉耐力程度提升，檢驗數值也有進步，學業、體能都沒有問題，「這對照顧者來說，他們能獨立完成各項任務，其實就減少了各方面的協助。」使用新藥生理數值穩定，肌肉適當維持訓練第二代治療自今年4月起納入健保後，龐貝氏症患者終於盼見治療有更好療效。擔任第二代治療臨床實驗計畫主持人、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，藥物要被體內細胞吸收，非常仰賴M6P受體蛋白（甘露糖-6-磷酸），才能作用分解肝醣，新藥與第一代藥物原理相同，只是加入較多M6P，「原本一顆藥只有一個M6P，像是一隻手去抓，但新藥增加15個M6P，抓得能力更好，被細胞吸收能力更好。」龐貝氏症患者會以尿液中的葡萄糖四醣數值為監測指標，數值低代表有效分解肝醣，她指出，針對晚發型患者進行二代治療臨床試驗的結果，該項數值確實降近54%，而一代治療只能降10%；另一項指標為肌肉損傷狀況的CK數值（肌酸激酶），平均數值下降近40%，一代治療則是14%，連心肺功能也有十足進步。至於嬰兒型的龐貝氏症患者，最為擔心心臟肥大問題，簡穎秀指出，觀察二代治療二年後，患者的心臟沒有惡化；同樣，在葡萄糖四醣及CK數值有下降，心肺運動功能也有上升。不過簡穎秀提醒，用藥治療每個人有差，也關乎平時的肌肉復健和訓練。由於龐貝氏症患者的肌肉沒有良好再生力，更需要透過復健維持，以全人照護作為目標。目前生醫界持續推展新的治療方式，「病友要維持身體健康才會有使用新藥的機會，未來治療上還有許多值得努力及期待的地方。」留意病童身心靈，面對疾病醫護一起學習台北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳點出了龐貝氏症治療上仍待進展的問題，舉凡上呼吸道塌陷、臉部肌肉無力而被拉長，特別是口咽顎問題影響發音含糊外，當躺著熟睡時，舌頭肌肉缺乏張力向下墜，因此合併了睡眠呼吸中止症。另外，目前治療無法有效穿透中樞神經，造成認知功能問題，都是期盼能突破改善。陪著許多嬰兒型患者一路走來的楊佳鳳，注意到孩子們出現心理層面問題，她說，受到病情影響，外觀難免會和同學們外觀有些差異，可能遭同儕霸凌、異樣眼光或自我心理的厭惡感，這都是藥物治療之外，需要細心留意的面向。第二代治療的問世，對第一代治療效果有限的患者來說，是場及時雨。楊佳鳳說，有三位患者在恩慈療法下使用二代治療，感受到換藥後帶來的差異，其中一位正是馬小弟。馬小弟轉換二代治療後觀察追蹤1年來，他的上下床動作變得更為流暢。「維持最好的肌肉功能到最好的治療出現。」她鼓勵著病友，平時訓練各項肌肉時，要切記適當就好不要過度使用，累了就休息，同時，提醒家長們，幼兒在成長時的身高體重變化，若沒有按照寶寶手冊中的數值成長，甚至是倒退，更需要當心。「過去嬰兒型龐貝氏症的幼兒死亡率是百分之百，」身為第一線醫師的她形容，二代治療如同多了一樣武器，不必像以前治療完只能束手無策看著患者。她鼓勵病友們對新藥要抱持著正向思考，「心情輕鬆、態度積極」去面對這項疾病。新舊用藥疑難雜症，醫師來解答新舊治療轉換之際，病友及家屬難免會有各項疑問，與會中也向醫師們逐一拋出，HKMPS一位成員詢問，曾有病友使用第一代治療時產生抗藥抗體，擔心轉換成新藥是否會延續？簡穎秀表示，一旦出現抗藥抗體，必須要先行以免疫調節處理；楊佳鳳說，抗藥抗體需小心處理並控制在一定範圍之下，否則患者用藥後不見成效也浪費了藥物。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵出席活動，她道出了新藥納保的跌跌撞撞，好不容易走上正軌，在充滿希望的座談中，她也透露，研發龐貝氏症一代治療的中研院士陳垣崇因病休養，現場的病友們錄了影片、寫下卡片，期盼早日康復再陪著龐貝氏症孩子們一起成長。MAT-TW-2300467-1.0-04/2023
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／照護者身心負荷大 史莊敬：資源、支援一樣重要
癌症照護中，照顧者除了照料癌友生活起居，也承接癌友的情緒、外界的期待，然而，他們的感受與需求卻鮮為人知，導致生理、心理出現狀況，進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示，照顧者因生活繞著癌友打轉，出現睡眠不足、工作受影響等問題，也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒，進而降低耐心，說話口氣差，動作粗魯，「癌友是會察覺出來的，如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析，一旦照顧者的感受與需求不被滿足，如沒有得到尊重與關心，休閒時間或個人空間消失等，便會感到失落，甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為，需要多項資源投入，降低照顧者的身心負荷，並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中，一同考量照顧者的想法、感受與需求；照顧者也不需過度要求自己，而是把握當下可以休息的機會，「自己的重要性需自己給，而且照顧者站穩了，才有辦法照顧癌友。」👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／多發性骨髓瘤 滕傑林：單株抗體增生活品質
「多發性骨髓瘤是過去10年來，血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出，對病人來說衝擊很大，患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷，並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出，多發性骨髓瘤雖然不難診斷，但症狀不典型，如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了，或是想去按摩，讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀，其中貧血症狀約占七成，頭痛約占六至七成，高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說，目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植，但國內僅20%患者進行移植，統計指出，自體幹細胞移植後，若搭配抗CD38單株抗體標靶治療，相較未使用標靶治療患者，18個月疾病不惡化存活時間高達八成，且九成患者可以存活約3年，病情不會惡化，生活品質大幅改善。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／跨界藝術家眼球先生：放鬆心靈珍惜當下
戴著一顆碩大的眼球出場，身為跨界藝術家的眼球先生介紹，這是創作理念「睜一隻眼、閉一隻眼」，但並非消極的態度，反而是要看開，貼切地反映在照顧罹患腦癌父親的歷程，他從接獲到訊息時的恐懼到調整心情後的接受，過程中更加深深地體悟到家人陪伴對病人的珍貴與重要。父親在70多歲時罹癌，他形容是趟「生命教育旅程」，記得父親開完刀、摘除腫瘤後，感覺氣色都好轉，他心中希望在父親人生最後階段能留下珍貴的回憶，因此和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行。照顧爸爸這幾年的經驗，讓眼球先生認識到要有隨手可得能放鬆心靈的招數，鼓勵照顧者們，可以聽音樂、靜心冥想，他也在芳療師朋友的介紹下，學會了精油薰香，自我放鬆更替爸爸按摩穴位療癒。「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」眼球先生現在與癌症希望基金會開設「藝術心療癒」，同時透過癌症希望基金會的牽線，在五間醫院的癌症病房妝點彩繪，期盼自己創作能溫暖更多病患及家屬。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聯合報社長游美月：關照每個癌症家庭
聯合報社長游美月表示，今年癌症論壇響應世界衛生組織（WHO）面對癌症的觀念，也就是不只是面對癌症，更要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，也讓家人、照顧者面對許多挑戰。游美月說，為期兩天論壇從如何預防癌症、針對病友想知道的癌症大小事，於一個月內收集近四百多個問題，歸納出三個方向，第一、如何預防癌症；其次，治療後如何避免癌症再復發；第三、癌症術後照顧漫長，如何解決經濟、財務負擔。議題主軸為針對癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行研討。游美月指出，當癌症治療更加全面後，將成為一種慢性病，希望和健保署、國健署、癌症病友團體，透過論壇一起呼籲，在醫療平權、健保財務永續間找到平衡點，讓癌友及家庭找到安心、康復的路徑，而「聯合報」創造論壇平台，提供正確醫療資訊，「擁抱您，不會一個人」，讓病友在抗癌路上順利的走下去，一路不孤單。游美月說，感謝5年來，國衛院及許多合作單位共同推廣，也感謝疫情過後大家都安好。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／最暖癌症論壇 陪您面對癌症慢病化
全癌別5年存活率突破六成，癌症已不是讓人聞之色變的絕症。國健署長吳昭軍說，癌症標準化死亡率下降，慢性病化時代來臨。聯合報調查近400位癌友心聲，發現當罹癌不再是人生終點，患者開始重視罹癌後的身心健康和財務規畫。國衛院、聯合報、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團4月8日、9日共同舉辦2023癌症高峰論壇「擁抱您 不會一個人」。溫暖氛圍中，與會名人分享照顧過程甘苦談，專家呼籲增加心理照護資源，台下民眾感同身受，與專家交流熱絡。病友最關心癌症治療及預後。國衛院院長司徒惠康說，國衛院在癌友和照顧者的辛苦中看到責任，20年來積極進行新藥探索。醫界領袖指出，基因檢測驅動的精準醫療是治癌趨勢。吳昭軍則說，國健署持續推動五癌篩檢，並深入職場，找出患者、及早治療。癌症藥費上升，藥物納保等待期不斷延長。健保署長石崇良指出，已著手加速給付收載、建立退場機制，也將推動藥品差額給付，減輕民眾負擔。與會金融專家建議民眾盡早規畫保單、投資健康，避免罹癌後因病而貧。從身心、治療到財務，本次論壇24位專業講者，陪伴您抗癌路上不再是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／知名主持人母女 楊月娥、盧妍蓁：陪伴要趁早別遺憾
「17歲怎麼會得血癌？」知名主持人楊月娥的女兒盧妍蓁確診當下，兩人千頭萬緒湧上心，治療過程中不免出現衝突，幸好最後都會圓滿和解，各自也學到新的人生體悟。身為癌友過來人的盧妍蓁亦特別提醒，即使照顧者的出發點是為了癌友好，仍應注意溝通的方式，以防陷入「互相傷害」的螺旋。回想過去的甘苦，盧妍蓁表示，十分感動父母下班後直衝醫院照顧，家裡感情很好，但同時也造成情緒發生時，很難對外訴說，像是自己哭的時候，媽媽也在旁邊哭；或媽媽以情緒勒索的方式要求她做「健康的事」，讓她壓力很大，「癌友、照顧者都是受害者，所以不要再互相傷害，而是一起想方法共同解決。」對於愛女年紀輕輕辛苦抗癌，楊月娥認為，「陪伴要趁早，不要留下遺憾。」同時也為女兒感到慶幸，只需暫時放下學業，其他一切有人打點。盧妍蓁則覺得最重要的是保持信念，將癌症想像成拉肚子，拉完就過去了，而現在的自己變得喜歡及時行樂，學著傾聽內心的聲音，繼續追尋演戲之夢。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-15 焦點.長期照護
「80歲父堅持不讓請看護」孝子扛起照顧，生日當天過勞死！該不該請看護6要點一次看懂
台灣在2025年就要邁入超高齡社會，屆時每5人中就有1人是65歲以上的老年人。這樣的現象導致有越來越多的年長者需要被照顧，「長照需求」成為不容忽視的社會問題，照顧者所承擔的照護壓力、醫療及生活花費，甚至壓垮不少家庭。作家黃大米分享，一名80多歲老父親生病後，堅持不讓家人請看護，要兒子自己顧；導致兒子只好白天忙工作，晚上接著照顧爸爸；長期下來，兒子積勞成疾不堪負荷，在50多歲生日當天過勞死；這案例讓黃大米更加堅定要找看護的決心。80多歲老父親「堅持不讓請看護」 孝子生日當天暴斃「對於家裡有長輩需要照顧，要不要請看護幫忙？」，作家黃大米在臉書分享，去早餐店時聽老闆娘轉述的民間傳奇：一名80多歲老父親生病後，怎樣都不讓兒子請看護，要兒子自己顧他；導致兒子白天要上班，晚上要顧爸，媳婦也跟著很累。而外嫁沒有住在一起的小姑也要哥哥不要請外籍看護，因為爸爸不要被別人照顧。對於婆家這樣的要求，媳婦不敢多說什麼，但每次來早餐店都說照顧的好累。後來，50幾歲的兒子在生日當天「過勞死」，而80幾歲的爸爸還活著。媳婦在老公過世後，把生病的公公交還給小姑照顧，怎料，小姑照顧沒多久後，當初堅持不讓他們請外勞的她，竟自打臉請外籍看護。對此，早餐店老闆娘感慨說道：「不管怎樣都要請外籍看護啦，不能聽老人家要省錢就不請，最後搞到大家都累死，這樣不是花的更多？」而黃大米也心有戚戚焉，表示聽完了早餐店老闆娘轉述的民間傳奇後，更加堅定請看護幫忙照顧的決心。延伸閱讀／照顧者資源看這邊！教你申請「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」照顧者不能先倒下 請看護讓照顧者喘息對於這起老父親「堅持不讓請看護」的長照悲歌，引起大批網友熱烈的討論，「聽過很多的例子，照顧者比病人還早走，原因之一就是過勞死。該請看護的還是要請，這是必要的，對於照顧病人來說，起碼看護比我們專業，不是嗎？」、「照顧者不能先倒下」、「真心建議不是主要照顧者都請閉嘴，長照是一條很漫長的路」、「長久之計是找外籍看護，但要有家人在旁陪伴（監督關心）」「在鄉下就聽過老一輩說生病者沒死，顧的人先沒命！所以健康與金錢之間，得與失就看各家經濟狀況去衡量了~」、「支持請看護，也可長照中心，照顧者也需要喘息一下」、「請外勞來幫忙照顧老人家不是不孝，反而會因為有外勞的照顧，讓家人彼此有喘息放鬆的空間」、「身邊太多這種想替兒女省錢的長輩案例，長輩心態大多是疼惜兒女不要為自己多花錢，忽略兒女年齡同時進展到中年資深階段，身體狀況也不如青壯年時期。」該不該請看護6要點一次看懂照顧家中年長者不容易，請看護照顧長輩可以讓照顧者不先倒下，被照顧者也更健康。該不該請看護6要點幫你評估：1.減輕照顧者的負擔：照顧者經常需要照顧長時間，而且壓力很大，因此請看護可以幫助照顧者減輕負擔。2.提高照顧品質：請看護具有專業知識和技能，能夠提供高品質的照護，改善病人的照顧狀況。3.增加病人的安全：請看護可以協助病人完成日常生活，並確保病人的安全，減少跌倒和其他事故的風險。4.照顧時間更充足：當照顧者有看護幫忙時，他們可以花更多的時間照顧長輩，並與他們建立更好的關係。5.提高照顧者的健康：照顧者經常需要長時間的照顧，容易患上壓力和情緒問題。請看護的存在可以幫助照顧者減少壓力，並提高他們的身體和心理健康。6.增進照顧者和長輩的關係：當照顧者有看護幫忙時，他們可以更加專注於和長輩的互動和交流，增進雙方之間的感情。延伸閱讀：．「跟家人吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護．堅持留在家裡照顧，就是對她的愛嗎？母親一句話讓張曼娟恍然大悟．照顧失智父母，「3個法律觀念」照顧者不可不知！責任編輯：陳學梅
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2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林：單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來，血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出，對病人來說衝擊很大，患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷，並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出，多發性骨髓瘤雖然不難診斷，但症狀不典型，如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了，或是想去按摩，讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀，其中貧血症狀約占七成，頭痛約占六至七成，高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說，目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植，但國內僅20%患者進行移植，統計指出，自體幹細胞移植後，若搭配抗CD38單株抗體標靶治療，相較未使用標靶治療患者，18個月疾病不惡化存活時間高達八成，且九成患者可以存活約3年，病情不會惡化，生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌：化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉，事實上化療沒想像中可怕！」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中，不少淋巴瘤病患，特別是年長者在經化療等正規治療後，成功治癒，重新享有精采生活，因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示，對於淋巴瘤治療，化療是重要選項。化療領域含括多種藥物，治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易，每3周用藥一次，每次2到3小時，且治療反應率達八成，即使年長者需減量，仍可發揮效果，若有嘔吐、噁心副作用，目前有很好的止吐藥可供使用，不過病患要留意感染危機，若出現發燒，千萬不要自行吃退燒藥，務必盡快就醫。研究也發現，化療合併部分標靶藥物，效果更提升。此外，像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項，對某些淋巴瘤病患，可在化療失敗後做救援治療，甚至可取代化療成為第一線治療，對年紀大的病人來說，比化療更安全。不過，無論採取哪種治療，病患、病患家人須與醫師充分溝通，並尊重醫師建議，不要亂服偏方、不輕易放棄，治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安：標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中，最常見的急性白血病，但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸，從2011年到2015年統計8,000名病友，平均存活時間8個月，60歲以上年長者僅3至5個月，在17種癌症分析中，白血病友平均損失17年半的壽命，遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出，長者因體力不堪承受傳統治療，包括化學治療、血液幹細胞移植的治療，年長病人治療效果差，中位存活期僅3個月，20年來沒改善，醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜，正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要，現在可利用次世代定序基因檢測（NGS）帶來新的希望，判斷是否要化療結合標靶治療，或是盡早進行造血幹細胞移植，讓治療「贏在起跑點」，疾病的存活率亦有望突破。侯信安說，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，能減輕治療副作用，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，病友若能加入臨床試驗，也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠：細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」，免疫力好壞是關鍵之一；標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療，高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後，再進入25至30個月的鞏固性化療，小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥（BiTE），可達到完全免化療。」李啟誠指出，根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究，針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者，經過1年治療後，在免化療的情況下，無病存活率高達九成五，1年總存活率同樣九成五，不僅免除化療，也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明，過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後，一旦復發，5年存活率僅剩7%至8%，根治機率低；BiTE就像是體內線民，一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞，誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說，花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友，透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞，並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞，對抗血癌同時也預防復發，如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱：心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，一般而言，癌患自殺死亡比約一般人的2倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，支持癌友需要政策推動，增加癌症心理師人力及健保給付，讓心理照護制度化，減少癌友自殺的比例。方俊凱指出，對於癌友心理的照護，國健署從癌症診療品質提升計畫開始，並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」，讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學，規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護，但經過多年，台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法，但癌患的自殺率並沒有下降。10年來，每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護，嚴重不足，方俊凱指出，醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師，每2,000人就需要增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費上的補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬：資源、支援一樣重要癌症照護中，照顧者除了照料癌友生活起居，也承接癌友的情緒、外界的期待，然而，他們的感受與需求卻鮮為人知，導致生理、心理出現狀況，進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示，照顧者因生活繞著癌友打轉，出現睡眠不足、工作受影響等問題，也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒，進而降低耐心，說話口氣差，動作粗魯，「癌友是會察覺出來的，如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析，一旦照顧者的感受與需求不被滿足，如沒有得到尊重與關心，休閒時間或個人空間消失等，便會感到失落，甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為，需要多項資源投入，降低照顧者的身心負荷，並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中，一同考量照顧者的想法、感受與需求；照顧者也不需過度要求自己，而是把握當下可以休息的機會，「自己的重要性需自己給，而且照顧者站穩了，才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶：癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌，當時新婚燕爾才3個月，人生陡然劇變；當下腦袋雖然一片茫然，但對醫師脫口而出的第一句話卻是：「我還能返回職場嗎？」所有影響人生的重大選擇，全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示，病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本就緊張的心情，又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望，罹病經驗是所有病友的寶藏，應替之「賦能」，讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力，不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作，都能替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟：保健食品用錯傷身保健食品非越多越好！癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒，保健食品不當使用不僅傷身，「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出，據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究，健康人額外補充維生素礦物質，對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議，癌友治療期胃口不佳，可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質，不建議高劑量及多重補充。另外，癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜，但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克／公斤／天為限，可多次漱口後食用緩解症狀，但僅有症狀短期使用，不宜例行補充。黃孟娟建議，預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法，是實踐地中海飲食，多吃蔬果、全穀及豆類，每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質，減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民：早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名，不過，八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出，進一步以生物標記檢測分析，七成癌患為荷爾蒙陽性（HR+/HER2-），雖然預後良好，但萬一是高風險患者，會有高達七成在手術後的前5年復發，建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，與傳統治療相比，能有效降低30%以上的復發風險，達到治癒的目標。癌友除了擔心復發，也害怕遠端轉移。曾令民表示，通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部，且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期，治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出，特別是高復發風險族群，像是4顆以上淋巴結感染，或是1到3顆淋巴結感染加上，如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%，通常會有三成以上會在術後的前2年復發，高達七成會在術後的前5年發生，且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過，他說，隨著醫療科技進展，目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，能夠有效降低30%以上復發風險，針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」，新藥也能顯著降低。他提醒，患者要定期追蹤，若出現淋巴結陽性等，就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏：晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期，仍有治療希望！台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出，據統計，晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%，比過去進步，隨藥物推陳出新，特別是像「抗體藥物複合體」（ADCs，俗稱魔術子彈）的研發，更讓晚期乳癌治療有新武器，病患更有希望延續生命。郭文宏說，每4名乳癌病患中，有1人為HER2陽性乳癌，過去，HER2（第二型人類上皮生長因子受體）陽性病患因疾病易惡化，復發、死亡機率較高，讓醫界很棘手，自從針對HER2陽性的標靶藥物問世，情況漸有改善，而新一代抗體藥物複合體的出現，更受關注，這類藥物運用連接子（Linker）連結標靶單株抗體與化療藥物（Payload），好似戰鬥機配置飛彈，到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊，只針對HER2陽性癌細胞，較不會傷及無辜。近來也發現，HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%，臨床試驗顯示，新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應，致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現，也遭受「池魚之殃」，病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患，「積極治療，永不放棄，有一天癌症將成為慢性病！」經濟一次性支付險種佳 林志潔：商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識！」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示，她年輕時買癌症險，而擁有足夠的金融力，罹癌時才有能力動微創手術，她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描，早期發現肺腺癌，並了解定期健檢的重要性。林志潔說，當初動微創手術，沒化療，但體內有傷，需休養，所以工作須減量，收入減少，加上有房貸要繳，經濟有缺口，此時，癌症險一次性支付就很重要，買保險要看個人的風險承擔能力而定，需自己做功課、進行評估。林志潔提醒，長輩除了要注意健康外，近來，高齡金融詐騙日趨嚴重，已成國安議題，像往生互助會這類非法商品，很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶，後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼，很快遭騙走新台幣900萬。由此可知，不只保險規劃，財產信託也值得考慮，對不懂的金融理財商品，千萬別輕易嘗試，可撥打金融服務專線1998，助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋：縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱，然而民眾罹癌後要申請理賠，須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告，奔波醫療院所申請文件，繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說，壽險公會作為保險產業平台，已整合全台19家保險公司，設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說，該服務具一站式、無紙化的特點，民眾一機在手，只要上傳授權同意書和授權範圍，若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所，就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳，同步授權給患者其他保險公司，民眾不必再擔心資料缺漏。他強調，此服務透過區塊鏈等技術保障個資，民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出，理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠／保全聯盟鏈」之上，截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用，理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」，讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示，民眾不必擔心紙本保單遺失，能夠定期檢視保單情況，未來將納入更多給付詳情，並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉：癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司？現在的保險公司要翻轉觀念，攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示，作為保戶人生道路的神隊友，在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查，給予回饋獎勵，如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出，根據2022年理賠數據顯示，光是癌症險理賠達135億元，平均每個月有3,000位保戶申請理賠，年紀落在40到60歲之間、女性多於男性，但近年也有好幾位40歲以下罹癌，而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元，隨著新的療法問世，不見得以往的保單會理賠，因此需要定期審視保單。針對年輕小資族，她建議，可以買定期癌症保障及外溢保單，待預算足夠或成家立業，首要先檢查過去買的癌症險，對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例，一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險，年繳5,500元，新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等，年繳約莫1萬元預算就能做到。
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2023-04-12 焦點.長期照護
歲月靜好的人才能優雅！看顧父母8年，張曼娟：照顧者無法優雅但很優秀
上次出門投票，父親是由阿妮(外籍看護)推著輪椅去的，母親則是由我牽著去的；這一回，他們倆都坐在輪椅上了。阿妮推著父親的輪椅比較高，我推著母親比較小巧輕盈的輪椅。在往投票所前進時，阿妮忍不住跟我說：「抬頭挺胸啊，妳為什麼彎腰駝背？這樣不好看啦。」我當然知道自己正以蝦型人的方式向前，但是因為輪椅矮而我的身形高，加上路面凹凸不平，輪椅的行進並不平順，如果不使出洪荒之力，如何能繼續向前？聽到阿妮這樣說，我忍不住笑出聲音來，如果讓粉絲看見此刻的我，還能說出「曼娟老師好優雅」這樣的話嗎？不管在臉書上或是實體的讀者見面會，總是有粉絲對我說：「真希望我也可以像您這樣優雅。」或是「曼娟老師都沒變，還是那麼優雅。」我從來不美麗，也不搶眼，甚至沒有強烈的個人特色，但是，「優雅」二字倒是如影隨形。什麼是優雅呢？其實就是合宜的衣著、心平氣和的言談，舉手投足皆不會令人感覺突兀吧。我的前半生，確實因為家庭教育的影響，稱得上是個優雅的人。然而，這一切在成為照顧者之後，戛然而止。父親初初被確診為思覺失調那一年，是最艱困的日子。剛開始他還願意去精神科就醫，但不耐久候，那是「八十五歲以上優先看診」還未啟動的時代。平日不管他交代我做什麼，都要立刻完成，如果讓他等待超過三十秒，便暴怒大罵，或是用拐杖敲打櫥櫃，發出震耳的聲響。於是，每一天，不管在醫院或在家中，我都是沒命的狂奔，心臟悸動，血壓飆高。「爸，我幫你辦事，十分鐘以內就回來了，你為什麼等不及呢？」「十分鐘？對我來說就是十年！」是啊，誰能等待十年還心平氣和呢？我只好繼續奔跑，愈跑愈快。有一次，父親候診超過一小時，他不斷發脾氣，宣稱再也不來醫院了。於是，下一次的回診，為了避免久候，我們特別晚了一點才出門。沒想到醫生已經看完診，連診間都關閉了，一盆雪水兜頭澆下來，全身的血液瞬間冰凍。父親的情況是不能停藥的，否則，我和母親都撐不下去了。我立刻去敲隔壁診間的門，拜託護理師幫我把醫生找回來，護理師告訴我醫生可能已經離開了，叫我下次再來。「我不能下次再來！」我急躁的嚷嚷：「我爸不吃藥真的不行，拜託妳，拜託妳幫幫我！」我的心裡在吶喊：「救我救我，求求妳救救我！」如果需要的話，我願意跪下來哀求。護理師看著我扭曲的臉、癲狂的神情，她沒再說話，幫我撥打電話。約莫十分鐘之後，穿著白袍的醫生從長廊的那一頭走過來，他的背後有光，他整個人就是光，我已淚流滿面。什麼是優雅？歲月靜好的人才能優雅，照顧者不是那種人。照顧歷程邁入第八年，已經從跌跌撞撞的「實習生」成為身經百戰的「前輩」了。剛剛成為照顧者的實習生向前輩請益時，我總是耳提面命的說：「要記得『照顧者優先』，如果照顧者倒下，一切都是虛妄。」照顧者優先，合情合理，卻是有點不切實際。成為照顧者的兩個月以內，第一位外籍看護阿玉就從印尼進駐我家。「家裡有個陌生人，不會很怪嗎？」「妳不是很重視隱私的人？」這樣的詢問都沒有意義，因為我確實非常需要幫手。我還要工作，也需要收入，更重要的是在工作之中，能夠分散照顧的壓力與沮喪，使我意識到自己不僅只是個照顧者，我還有喜歡的工作與貴重的價值。阿玉和第二任阿妮，確實都是得力助手，但我也發現只要是在家裡，照顧父母的瑣事，就讓我像個陀螺似的轉不停：量血壓、餵藥、喝水、上廁所、做運動、吃三餐、晒太陽、散步……周而復始。當我趕著出門，坐上車才發現，自己忘了量血壓，沒有吃藥，好像連上廁所的時間都沒有。明明知道照顧者優先，但，全部的注意力都放在父母身上，哪裡顧得了自己？就算偶爾出門透透氣，也還是牽腸掛肚的打電話回家問看護：「爺爺好嗎？奶奶好嗎？家裡都好嗎？」其實最該問的是：我自己好嗎？有的照顧者一、兩年就修習完畢；有的照顧者持續十年、八年，更有人一踏上照顧之路就是十幾二十年，直到自己的生命終點。這是苦多於樂、憂大於喜，隨時可能被壓垮，卻總有人前仆後繼的一條路。照顧者無法優雅，照顧者不能優先，但我必須說，照顧者，你真的很優秀。（本文摘自天下文化出版《自成一派》）(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／高價新藥納健保 健保署多管齊下控藥費
【本文重點】為加速給付癌症新藥，健保署採用前瞻式預算、建立登錄系統及多元風險分攤制度，並將研議癌症新藥差額部分負擔及醫療保險附加醫療險。此外，也積極推動精準醫療，專注於基因檢測及針對基因變異位點給予藥物治療。癌症醫療花費逐年增加，癌藥費用已超過健保總額每年成長率4%。健保給付癌症藥費快達400億元，未來還會持續增加。--by ChatGPT癌症連續40年為國人十大死因之首，癌症藥費屢創新高，健保給付藥費如何把關？衛福部健保署長石崇良今參與「2023癌症高峰論壇」表示，目前採用「真實世界依據（RWE）」與「藥品給付協議（MEA）」兩大機制，在法規授權下商價管控藥費，當藥物有效時，健保加碼給付，若是無效，廠商必須還款，110年已為健保節省藥費近50億元，健保計畫給付CAR-T細胞治療，也將採取此一模式評估。2023癌症高峰論壇由國衛院、聯合報主辦，今年為第五屆，主題是「擁抱您，不會一個人」，癌症照護不只有醫療，還包括患者心理、照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，藉由論壇進行全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。石崇良今以「健保癌症治療政策及展望」，在論壇中發表專題演講。石崇良說，傳統藥品需經三期人體臨床試驗，收案人數達數百人以上，但醫療科技進步，許多癌症新藥在二期臨床試驗就取得藥證，如治療急性白血病的CAR-T細胞治療；正在審核中的的基因治療罕病藥物，一劑6000萬元，三期臨床試驗也僅收案20多人。為加速癌症新藥給付，健保署首先採用前瞻式預算，希望廠商提早提出新藥納保申請，再經醫療科技評估及病友意見，透過專家會議、共擬會議，進而與廠商議價，價格採多元風險分攤制度，如限定價格範圍、折扣、價量協商、價值導向等，再經真實世界依據（RWE）資料評估，最後完成議價。石崇良說，真實世界依據資料為針對癌症新藥建置登錄系統，蒐集病人資料、追蹤用藥成效，並定期檢討給付，藥物有效時健保可以加碼，無效時廠商還款，藉由此制度110年為健保節省藥費近50億元。健保預計給付CAR-T細胞治療，目前廠商開價一千多萬元，正擬定相關登錄系統，價格也在協商中。另外，石崇良表示，為了幫助癌症新藥納入健保，短期政策是加速給付收載及建立退場機制，如新藥給予兩年暫時性支付，有效就繼續給付，無效就退出。長期策略為藥品差額部分負擔，提升新藥可及性，將蒐集、諮詢各界意見，以評估可行性；同時針對高價藥品，研議獨立多元支持基金或預算。另外，也透過健保協同商保，讓醫療保險更到位。石崇良說，目前商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，並有投保上限及額度限制，而醫療險多為儲蓄險或其他險種附加，未來希望健保附加醫療險，但也需要諮詢各界意見，了解未來要如何開發保單。健保署也積極推動「癌症精準醫療」照顧，也就是個體差異治療模式，目前一年約給付兩億多元於白血病、乳癌、肺癌、大腸癌等基因檢測，針對基因變異位點給予藥物治療，現以肺癌表皮生長因子受體（EGFR）的伴隨性檢測及用藥較多。依健保署統計，從2014至2022年，癌症醫療花費逐年增加，從783億元增至1334億元，其中癌藥費用從180億元上升至402億元，上升達2.3倍，每年癌藥平均成長率約10%，已超過健保總額每年成長率4%。石崇良指出，健保給付癌症藥費400多億元，共照顧83萬名癌症患者，每年新增癌症患者約12萬人，未來癌藥支出還會持續增加。
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／贏在起跑點 血癌乳癌精準治療新希望
2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」8日下午進行「抗癌新藥曙光」的議題發表，與會專家們帶來血癌最新治療趨勢，以往血癌治療只能使用化療及幹細胞移植，但現今已進入個人化精準醫療。另外，女性頭號殺的乳癌，早期患者如何避免復發、晚期乳癌的三陰性患者，都能隨醫療科技進步帶來治療希望，甚至利用次世代定序基因檢測找到突變基因，進行跨癌別治療。隨著醫療科技進展，在血癌方面，尤其急性血癌及多發性骨膸瘤都有新治療，提升患者存活率。台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安表示，急性骨髓性白血病是成年族群中最常見的急性白血病，治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸，從100年到104年統計有8千名病友，平均存活時間8個月，年長者僅3至5個月。「精準治療的時代已來臨。」侯信安指出，急性骨髓性白血病相當複雜，正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要，而「次世代定序基因檢測」帶來新希望，可依據基因變異點、年紀、共病、預後預測等因素進行綜合判斷，判斷是否要化療結合標靶治療，或是及早進行造血幹細胞移植，讓治療「贏在起跑點」，擬定最佳個人化醫療。「不要因為年紀，限制繼續享受人生的希望…」亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌說，隨國人平均壽命延長，愈來愈多年長淋巴瘤患者治療後痊癒，繼續享受生活。治療淋巴瘤，化療是主要的治療方式，化療沒有想像中可怕，每三周一次，每次2到3小時，反應率高達八成，效果不錯，減量也有效，但要小心感染風險，研究也發現，化療併用標靶藥物，效果更理想。另外，像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑，對於某些淋巴瘤的治療，這類藥物可做為化療失敗後的救援治療，甚至取代化療成為第一線治療，對年紀大的病人來說，比化療更安全。不過，無論是哪種治療，病患、病患家人都必須與醫師充分溝通，並尊重醫師專業建議，不亂服用偏方，治療才會順利。花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，急性淋巴性血癌未來可能「完全免化療」，免疫力好壞是關鍵之一；患者治療過程相當漫長，不論成人、孩童都要先經過一個月的誘導性化學治療，高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後，再進入25至30個月的鞏固性化療，小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥（BiTE），有機會達到完全免化療」，李啟誠說，花蓮慈濟五年前協助標準療法後復發的病友，透過BiTE結合CAR-T控制血癌細胞並恢復體內T細胞，並將細胞改造成為更強的CAR-T細胞，對抗血癌同時也預防復發，如今已5年，狀況良好，患者每天都能正常上班。「多發性骨髓瘤是過去10年來，血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮總血液腫瘤科主治醫師滕傑林說，過去罹患多發性骨髓瘤被認為是悲傷的，「因為治不好，對病人衝擊很大」，患者與家人、照顧者非常辛苦，尤其患者可能因為頭痛、骨折、骨裂等，連站都站不住。滕傑林指出，多發性骨髓瘤不難診斷，但症狀不典型，民眾應多注意高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀，當中貧血為最大宗，約占7成，其次是頭痛約占6至7成，高血鈣、腎功能不良約各占3成。滕傑林指說，多發性骨髓瘤第一線治療是自體幹細胞移植，但國內僅20%患者進行移植，統計指出，若自體幹細胞移植後，再搭配單株抗體標靶治療，相較沒有未接受標靶治療的患者，18個月疾病不惡化存活時間高達8成，且9成患者可以存活約3年，病情不惡化、生活品質佳。在乳癌治療上，台灣早期乳癌患者多，患者治療對於復發相當憂心。台北榮民總醫院外科部主任曾令民表示，在台灣，乳癌發生率是全癌別第一名，而乳癌亞期分類眾多，以荷爾蒙陽性（HR+/HER2-）占7成最高，雖然確診時多為早期，預後良好，但高風險患者有3成以上在術後前2年復發，高達7成在術後前5年發生，且3成患者有多部位遠端轉移。曾令民提醒，高風險族群指有四顆以上淋巴結感染，或一到三顆淋巴結感染，加上腫瘤大於等於五公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數大於等於百分之廿，不過，隨著醫療科技進展，該族群可以選擇荷爾蒙治療搭配「細胞周期抑制劑」，相較傳統治療，能有效降低30%以上復發風險，達到治癒的目標。對晚期乳癌也不再束手無策，台大醫院乳房醫學中心主治醫師、乳房醫學會常務理事郭文宏說，晚期乳癌病患的五年存活率為36.2%。事實上每4名乳癌病患，有1人為HER2陽性，惡化速度快，死亡風險更高。近來發現，HER2弱陽性病患占55%，由於新一代「抗體藥物複合體（ADCs-俗稱魔術子彈）」出現，除了為HER2陽性病患帶來希望，也可針對2弱陽性癌細胞精準攻擊，加上旁觀者效應，讓周遭癌細胞也承受「池魚之殃」，晚期病患因此更有機會繼續存活。癌症治療進入精準醫療時代，台大醫院腫瘤醫學部主治醫師黃柏翔表示，「基因檢測、精準診斷與治療如同算命與改運。」先透過基因篩檢，找出各癌症特殊的基因表現，算出後續治療成效，藉此量身定制出每一位癌友的治療，對症下藥，精準打擊癌細胞，同時減少副作用，提升生活品質。目前最新的檢測工具是次世代定序基因檢測，已找出乳癌、肺癌、大腸直腸癌等特殊基因表現，經過標靶治療後，均能提升存活率。黃柏翔以乳癌為例，若BRCA基因突變，將減損DNA修復能力，累積更多DNA損害與癌化風險，此基因也與卵巢癌、前列腺癌、胰臟癌有關，但若接受對應的標靶藥PARP抑制劑，就有機會得到好的預後成果。論壇中，民眾關心次世代定序基因檢測是否可以用在健康人，黃柏翔強調，基因檢測不便宜，不同癌症檢測的項目不同，需與醫師討論，至於有家族遺傳史的人，若已罹患癌症或高風險者，可以與醫師討論，但一般健康人不建議篩檢。另外，醫師們也提醒，癌症治療需要很強大的神隊友，需要醫療團隊、照顧者及病人一起配合面對，吃好、睡好、心情好，就是最好的抗癌利器。2023癌症論壇由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆，為新冠疫情後首次實體舉行，此屆主題「擁抱您，不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示，癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦，自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來，逐漸了解癌症不只是醫療問題，還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，癌症論壇藉由全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說，癌症為國人主要死因，這次論壇進行全方位討論，協助病友及家屬處理癌症帶來的問題，今年論壇更響應世界衛生組織（WHO）面對癌症觀念，不只是面對癌症治療，更需要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，更讓家人、照顧者面對許多挑戰，相信論壇提供的資訊，可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說，為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發，以及癌症術後照顧時，如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討，在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭，癌症時鐘連年加快，109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示，過去癌症治療主要有兩種概念，一種是手術直接切除，第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式，達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析，目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞，如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」，但要啟動它們需要「吹哨人」，如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等；國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫，並在2月通過食藥署臨床測試許可，研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥，誘發體內免疫反應，替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出，去年癌症就診病患83萬人，健保癌症醫療花費達1300多億元，約占健保總額的六分之一，其中癌藥費用支出達400多億元，每年癌藥費用平均成長率約為10%，但健保總額成長率僅約4%，因此，癌症藥費成長率已高於總額成長率，其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此，癌藥如何透過醫療科技評估給予給付，或經病人使用後研判可能療效不佳，而必須退出健保格外重要。石崇良說，面對癌症治療的挑戰及展望，於短期策略是加速給付收載及建立退場機制，長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位，面對高價新藥健保署擬推動差額給付，減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，以及投保上限及額度有上限限制，這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於，在降低癌友高自殺風險方面，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例，一般而言，癌症自殺死亡率約一般人兩倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，近年政府雖開始推動癌友的心理照護，但仍嚴重力不足。方俊凱說，國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫，但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護，面對龐大癌症病人，非常不夠，學會曾算過，每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師，每2000人需增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策上來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後，病友、照顧者所面臨的心理衝擊，台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說，其實「照顧者面對患者有很大的責任，但誰來照顧他們？」因照顧者時間安排以癌友為主，但外界又寄予厚望，導致照顧者生、心理面臨挑戰，如睡眠、食慾、工作等常受到影響，也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒，進而反映在與癌友的互動，惡化雙方關係。「悲傷是起於失落，失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說，當照顧者需求沒有獲得回應，心聲不受重視，就會感到失落，因此除了外界增加資源，分擔照顧壓力，照顧者也須傾聽內在的感受，並把握當下可以休息的機會，才有動力繼續照顧癌友，溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面，癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說，研究顯示，地中海飲食可防癌，且預防再罹癌，地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」，適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品，癌友若蔬果攝取不足，選一般人營養建議攝取量即可，避免多重補充或高量補充，以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，乳癌病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本來就緊張的心情，又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說，「罹病經驗」是所有病友的寶藏，應該替之「賦能」，讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力，不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作，都能夠替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生，請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程，他形容這是趟「生命教育旅程」，從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受，他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要，也因此在父親最後的人生，他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行，這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們，要有隨手可得放鬆心靈的招數，可以是聽音樂或靜心冥想，他當時在芳療師朋友的介紹下，學會了薰香，除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒，「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-04-08 焦點.長期照護
「跟家人圍餐桌吃飯，哪怕一輩子一次也好」73歲獨身癌末老人感謝照服員如女兒般照護，臨終贈與全部遺產
【本文重點】這是篇來自日本「女兒屋」的故事，述說著一位長照看護員的經歷，她求職四處碰壁，最後在懇求下才得到照護老人的試用機會，她如女兒般的用心照護獨居或病痛的老人成為金牌照護員，自己也從照護過程中得到快樂與自信。--by ChatGPT到家政服務介紹所找「陪護」的工作走出家政服務介紹所的玄關時，幸枝被一個素不相識的男人搭話：「能認識一下嗎…不會耽誤你太久的。」他五十來歲，比幸枝稍矮一些。儘管他其貌不揚，但幸枝作為女人來說體型又高又胖，容貌在常人之下，且長年忙於家務和打工，看上去比三十八歲的實際年齡更老，應該不會被陌生男人搭訕。「我想跟你談一下工作的事…」那個男人彬彬有禮，幸枝被他邀請去了附近的一家咖啡店。她剛從家政服務介紹所失意而出，聽到「工作」二字不可能無動於衷。她想在家政或陪護服務介紹所登記，可是走到哪裡都被問道：「已婚了吧？丈夫是做什麼的？孩子呢？家裡還有誰？」更氣人的是被理所當然地問道：「身分擔保人是你丈夫吧？」每到這時，幸枝便垂頭喪氣。既然抱著自立的決心離家，就不可再有絲毫依靠丈夫之意，況且她還必須盡量不留痕跡，不讓丈夫知道自己的消息。「你果真是這種情況呀…」那個男人喝了一口咖啡，滿含同情地點點頭。面對男人的提問，幸枝不得不把自己的窘境如實告訴他。她低頭看著手裡的名片，上面寫著「石山家政陪護服務介紹所有限公司所長石山六郎」。「我瞭解你的情況了。你就在我這裡登記吧…當然，本來是要有身分擔保人的，畢竟是到人家家裡去工作，所以馬虎不得。」石山所長一本正經地盯著幸枝看，「不過，像你這樣的情況就不必了，為了謹慎起見，你提供一個戶口本複印件就行了。另外，本介紹所有完備的住宿條件…我們這就去所裡吧。」幸枝起身深深鞠躬，寒酸的所長在她眼中突然變得高大起來。『女兒屋』為老人提供陪護服務 把對方當作親生父母盡孝介紹所在兩站路外站前商店街背面的一座五層公寓裡，兩張辦公桌和待客用的沙發局促地擠在一個單室套間裡。「你有陪護病人的經驗嗎？」剛在沙發上落座，石山所長便問。「有的。母親去世前，我在青森的醫院裡陪護了兩個來月…那是結婚前的事了。」「那就好。照看過自己的親生父母，那就沒話說了。」他在沙發上坐直，前傾著矮小的身體緩緩說道：「我們介紹所在業界有一個別稱叫『女兒屋』…主要為老人提供陪護服務，我們的員工堪稱他們的親生女兒。你明白嗎？」所長飽含熱情地強調了「親生女兒」這幾個字。「請你在陪護時把自己當成對方的親生女兒，把工作當成盡孝心，時時溫情脈脈地叫他們爸爸媽媽。老人無論說什麼，你都要認真地傾聽，時不時用手輕輕撫摸他們。可以嗎？」所長的眼睛不知不覺間紅了，幸枝抬眼看著石山所長頻頻點頭，眼睛也濕潤了。幸枝開始陪護工作-當老人的「親生女兒」「宿舍」就在辦公室隔壁，單室套間裡放著兩張雙層床，靠裡處只有帶鎖的衣櫃和一個小電視機。只隔了一天，她就立刻投入工作當中。「一位臥床在家的老人需要照顧三天，這段時間由你去當他的『女兒』吧。」所長把一張寫有地址的便條遞給幸枝，「另外，希望你千萬注意不要違反合同裡的條款。」前一天，在介紹所辦完登記手續後，她在一份印好的合同上簽名蓋章了。所有條款都是常規內容，只是在報酬那一條的末尾多了一句：「規定報酬之外的報酬─小費及其他從客戶處獲取的收入，無論金額大小，均須如實申報，並與本所對半分成。」◎83歲渴望被聆聽的「爸爸」第一份工作的對象是一位八十三歲的「爸爸」，他一個人躺在郊外新建住宅區的一座房子的最裡間。在約定的上午九點到他家時，老人的家人已經全都出去了，他用微弱的聲音回應道：「…哦，我在等著你呢，來這裡吧。」老人皮包骨頭，蒼白的身體躺在床上，敞著睡衣，露出了尿布。他眼珠向上看著幸枝說：「哎呀，不是以前那位了嗎…啊，無所謂啦，我腰疼得受不了了。」他的聲音好似哀求。幸枝奔上前說：「好的好的，我來看看，爸爸。是長褥瘡了…真遭罪呀。」她說得很自然，沒有絲毫膽怯或害羞，跪在床邊立刻開始工作。老人安心地吐了口氣。老人的話題源源不斷，包括少年時代的回憶、與亡妻新婚時的生活、在銀行工作時的事情等等。這些話他不知說過多少遍，身邊的人大概早已聽煩了，但幸枝卻覺得新鮮，聽得津津有味。這十多年來，幸枝在家都沒有認真聽過人說話。對幸枝來說，跟老人在一起的三天過得很安穩，有一種久違的平靜。她覺得自己能打心眼裡善待老人。或許正是這個原因，到了第三天，老人含著眼淚依依惜別：「你下次還要來呀。我跟你在一起就像跟女兒在一起一樣。謝謝你。」他從枕下拿出一個餐巾紙包著的東西悄悄塞到幸枝手中。幸枝打開一看，裡面是一張皺巴巴的一萬日元紙幣。她總算明白合同裡為什麼會有那項條款了。◎73歲獨身癌末的「爸爸」三天後又有了新工作。「這位老人已在醫院住了很久，現在醫院允許他回家一趟，可是家裡一個人也沒有，他想讓我們照顧兩天…你去當他的『女兒』吧。」所長囑咐後把地址交給幸枝。這是一位七十三歲的獨身老人，住在一室一廳的公建房裡。住院半年間，他沒回過家，加上平時疏於打掃，家裡積滿了灰塵。在老人回家前，幸枝提前過去把家裡打掃乾淨。「您回來啦…爸爸。」老人一到家，穿著圍裙的幸枝就到玄關迎接。老人睜圓了眼呆立在被水沖得乾乾淨淨的水泥地上。「爸爸，洗澡水燒好了。」身材瘦削的老人端坐在房間一隅，如同在別人家一樣拘謹。幸枝催他脫了外衣，就像催自己的父親一樣。「來，讓我幫您沖沖背吧。」老人像孩子似的縮著脖子，他泡在浴缸裡呆呆地看著幸枝，低聲嘀咕道：「啊，世上還有這種生活呀。」晚飯時餐桌上擺著一小罐啤酒，老人看著菜餚開心地說：「就像做夢一樣。我一直想這樣跟家人一起圍著餐桌吃飯…哪怕一輩子只有一次也好…」一點點啤酒就讓老人有了醉意，不等幸枝問，他就沒完沒了地回憶起自己長年的獨身生活。他三十歲復員回來就一直獨居，家裡人全死於空襲。兩個人隔著拉門而寢，半夜裡幸枝聽到輕輕的嗚咽聲。第二天早上，老人帶著開心的笑容，對送他到玄關的幸枝說：「謝謝你。你掃清了壓在我心頭四十三年的陰霾…我不會再回這個家了。」他用平靜的語氣告訴幸枝自己已是胰腺癌晚期，說完坐上了來接他的計程車。幸枝半天喘不過氣來，呆立在那裡，連一聲「再見」都沒能說出口。◎72歲想當好婆婆的「媽媽」離家出走已經超過三個月了，其間幸枝當過十二位老人的「女兒」，他們也並非全是病人，其中有幾位另類的「媽媽」。「兒媳回娘家了，就今天一天…你啥也不用做，坐在這裡就行。」幸枝剛到客戶家，這位七十二歲的老婦人就開講了。從上午九點到晚上七點，老婦人滔滔不絕地講了十個小時，一直在說兒媳的壞話。「啊，這下心裡痛快了…下半年我可以裝出個好婆婆的樣子來了。半年後你還得來喲。」幸枝一直坐著聽她說，最後起身時腿麻打了個趔趄。◎70歲渴望女兒關心的「媽媽」還有一位「媽媽」指定幸枝前去的地方很特別，既不是家裡也不是醫院。「是氡溫泉…電車站前有免費巴士接送，你馬上就能找到。」根據石山所長的指示，幸枝前往郊外「媽媽」所在的溫泉。溫泉療養中心裡，老人們在溫泉裡泡澡，在大通間裡吃著水果點心暢聊。這裡還設置了舞臺，老人們一個個登臺表演又唱又跳。「謝謝你來這兒…來，咱們一起泡澡。」一位七十歲的老婦人在前臺等著，興奮地牽著幸枝的手走進了大通間，對著裡面一群老人說：「各位，這是我的小女兒。」她介紹時的聲音非常歡快。大家鼓掌歡迎幸枝，幸枝也像女兒一樣把老婦人事先囑咐要帶來的香蕉和點心遞給了她。「傻閨女，不用帶東西來嘛。你呀，不管長多大都不開竅，這些東西店裡都能買到的嘛。」老婦人說這話時一副很意外的樣子，然後把東西分給各位老人。大家對幸枝交口稱讚，紛紛表示感謝。「我有三個女兒，可是個個都像陌生人一樣不理我。」泡在泛著泡沫的溫泉中，老婦人悄聲對幸枝說，在別人眼裡儼然母女倆親密地在說悄悄話。「我一直想要在這裡的夥伴們面前顯擺一次，讓他們看看我也有個好閨女…今天做到啦。」出了溫泉回大通間時，老婦人突然不耐煩似的趕幸枝走：「行了，你回去吧。閨女在這裡，我跟大家玩不開。」幸枝朝著老人們鞠躬說：「請各位多多關照我媽媽。」再三拜託後她才離去。73歲癌末「爸爸」臨終前立遺囑 把遺產留給幸枝回到離開十天的宿舍，石山所長便迫不及待地把幸枝叫到介紹所。「你還記得來這裡後照顧的第二位老人嗎？」被這麼一問，幸枝立刻想起那位長年獨居在公建房裡的「爸爸」。「他三天前去世了。」幸枝腦海裡浮現出老人說自己胰腺癌晚期時的表情。「離開後我還幾次寫信問候過他…去世了啊。」「他沒有親人，所以後事是政府按規定辦的…不過，遺物裡有一份遺囑。」那是一份正式的臨終遺言，由主治醫師和兩位護士作為證人，其中說到要把全部財產贈予幸枝。「說是全部財產，聽說也就是四十多萬日元的存款…還有留在公建房裡的家具。」所長的一對小眼睛微微發光，窺視著幸枝的表情，那目光似乎是在提醒幸枝別忘了合同的規定。「明白了。容我好好想一想…作為『親生女兒』，就必須考慮今後祭祀供奉的事情了。」幸枝想：作為唯一的「家屬」，必須想好如何把他留下的錢用於對他的供奉。本想照顧老人 反被老人的幫助和安慰「這個工作你好像已經得心應手了，今後還打算繼續幹下去嗎？」片刻後，所長像是要收復失地似的，表情嚴肅地問道，「怎麼樣，不想回家嗎？已經出來四個月了。」那種拐彎抹角的語氣無疑是要確認幸枝的真實想法。「所長，這四個月裡我本是想來照顧老人的，結果卻覺得恰恰相反…倒像自己受到了老人的幫助和安慰。」幸枝這話說得誠心誠意，石山所長聽得直點頭。「沒想到自己對素不相識的人能比對自己的家人還要好。這種事雖然奇怪，卻是真的。儘管有時確實感到空虛，可我還是繼續留在女兒屋吧。」「是嗎？也好…這個時代很快就不僅僅需要女兒屋了，一定還會需要母親屋、祖母屋的。」所長在沙發上探起身來，語氣變得像往常那樣富有激情，「所以，你可以作為本所的金牌員工一直幹下去…等你哪天老得幹不動了，本所會給你安排一個最出色的『親生女兒』。」(本文摘自《譯林》2023年第1期，《讀者》雜誌節選)延伸閱讀：．堅持留在家裡照顧，就是對她的愛嗎？母親一句話讓張曼娟恍然大悟．老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷！有時候，忘了也很好！．照顧失智父母，「3個法律觀念」照顧者不可不知！責任編輯：陳學梅
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2023-04-07 失智.失智資源
失智照顧需要建立安全網
聯合報在二月份的「陽光行動」中，如何預防長照殺人是該系列的一個重要議題，這也是目前及未來高齡化社會中，需要好好面對的社會挑戰。筆者以從事失智症照護和關注國內外長照趨勢多年的經驗，提出相關的分享。2022年12月在台北舉辦的亞太區國際失智症大會中，韓國失智症協會Okjin Rhee博士說：以她的國家為例，社會迅速的高齡化，讓失智症人口盛行率已經達到10.5%。而韓國針對失智症照顧者壓力的研究中，有下列幾項發現：1.在2018年的調查中，照顧者中有14%必須要辭職，33%減少工作時間。2.自2011年以來就有18個失智症照顧者因為照顧壓力而殺死了罹病的配偶。3.2019年的報告指出: 失智症的照顧者有49%面臨經濟壓力，16.5%的人有情緒挫折，14.5%的人健康不佳。4.2019年發生1381件失智長者受虐，占全部長者受虐案件的26.3%。其中50%的施暴者是照護機構，43%是家人。以上是很有系統的國家調查彙整，可以清楚了解失智症照顧者在歷程中，不論生理、心理和經濟上所面臨的困境。而依據台灣失智症協會的推估，國內的失智症人口已經超過30萬。在失智的家庭悲劇中，最近發生的案例就是2023年2月3日，新北市中和一位高齡母親和兩個兒子相繼去世，獨留84歲失智父親的人倫遺憾；而近幾年發生過的案例則包括女兒和女婿將80多歲大小便失禁的失智長者，關在陽台，逝世時還光著身子；還有92歲的失智爺爺誤認外傭在他的藥中故意下毒，所以刺殺了她；以及兒子照顧失智的父母，由於父親一向對媽媽有暴力行為，兒子在照顧壓力和無法再忍受父親的長期施暴下，失手殺了爸爸。在家庭暴力中，相關的家人普遍存在著家醜不可外揚，所以常常會壓抑而不去通報。或者已經是暴力的高風險家庭，即使專業人員勸說通報，還是會被拒絕，因為背後可能有糾結的家庭關係和問題。還有一些是弱勢或老老照顧的家庭，不知道如何向外求援。因此，當事件再次發生時，有時很不幸就會釀成無法挽救的傷亡。所以，榮民總醫院失智症治療和研究中心的黃婕寧在上述的國際會議中，分享了他們針對失智症的個案管理，會進行失智症的確認、家庭訪問、風險評估、介入模式、處置流程和結果分析。尤其在面對面或是線上諮商的過程中，都會先判讀當下的求助者，是不是正處於高風險的狀態。因此，有些案例更需要和失智症共同照顧中心、醫院的急診處、家庭暴力防治中心或社會福利主管單位，一起討論如何分工合作。包括：家庭的危機處理教育及自我保護、施暴者的管理、受虐者後續的治療、是否需要住院或強制就醫、社區端的資源連結、申請長照服務，或者是安排入住養護機構等，這些都會以失智者和照顧者的需求和現況作為接下來協助的相關事項。不論是韓國和台灣的研究，都包括了照顧的虐待、壓力堆疊後的反撲、失智長者認知錯誤下的暴力等。以及沒有列入但是容易被忽略的，長期照顧所導致的過勞死。這些所需探究的原因其實是廣泛而複雜的，但也都是社會安全網中的破口。我們發現：施暴者可能是失智者，也有可能是一個以上的家庭照顧者或是家人，甚至於機構的照顧者。如果能透過正式通報，得到專業的介入和社會資源的提供，反而可能是家庭危機的轉折點。社區的民眾或家人，一旦發現鄰里中的家庭有安全上的威脅時，可以向警政系統、社會福利主管機關求援，或是上衛生福利部保護服務司的網站，連絡居住地或鄰近的家庭暴力防治中心協助。由於失智症的照顧歷程，從8年到15年以上不等。所以，整體的防治環節更需要仰賴醫療和非藥物的治療、社區鄰里的連結、社會體系的機制，以及媒體的探討等，來正視失智者和照顧者在漫長病程中所面臨的問題。如此才可以進一步督促安全網的環節和合作平台的建立，也可以強化家人關係和社會支持，同時減少暴力和悲劇的發生。
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2023-04-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 用心與病人交流
編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。延伸閱讀：醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀：醫病平台／那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意，也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門，病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹，說明我們是接下來負責照顧他的團隊，想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯，他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療，病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼，且影像追踪發現有小腦的轉移，才重新接受抗癌治療，接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力，加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤，所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊，非常有禮貌，雙眼專注地看著我們，對我們的提問也耐心地回應，且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高，簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯，自覺身體狀況良好。因此，他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕，好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變？太太滿臉的焦慮和懊悔，不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師，在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長，追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活，這幾年只能待在國內，兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答，看似比先生還要理解他身體的狀況，同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事，兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活，兩人有著彼此的陪伴，看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強，即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙，常說「我自己來可以」，甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話，伯伯卻回應「不需要，我現在比你還壯叻」，讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺，藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合，讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神，於是為了轉移他的注意力，我們開始和伯伯聊了起來，問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開，開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後，拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼，還有檢查結果所帶來的未知命運，當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩，這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況，但他拒絕使用輪椅，從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往，但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙，所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內，我所了解的病人是經過他言語修飾的，當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌，而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是，只要還能自我表達的時候，他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎？早上打開病房的們，耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂，就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐，畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜，因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方，讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩，我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯，很甜啊！檢查結果出來的確有發現異常的細胞，雖然無法確定是否為癌細胞，但搭配臨床症狀和影像檢查，腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快，時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明，所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來，需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情，當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務，因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底，與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天，腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況，說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳，放射治療效果差強人意且副作用大，所以接下來的治療主軸為緩和醫療，同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療，一如既往地接受追踪就好，但事情卻有了不一樣的展開，最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求，接著他們便辦理離院，先回家休息。終末之旅約莫一個月以後，伯伯再一次入院。走進病房，他緩緩地站起來跟我打招呼，舉步維艱，不怎麼說話，但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦，坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服，他含糊地說吞東西有些困難，接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來，生硬地岔開話題，說要請我吃飯。伯伯依然倔強，想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述，伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重，導致胃口不佳、全身無力，生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下，而身邊的太太是最清楚不過，所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣，太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事，唯一不同的是，她表達已不再奢望伯伯能夠好起來，只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變，從否認、氣憤，到妥協，心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲，至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累，但疲倦的神情無法被掩飾，無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話，「日子還是要過」，被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈，那就求痛苦的消弭吧，充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯，大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨，在吃飯時間把伯伯叫醒，並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天，他勉強能發出一些聲音來回應，已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律，出現呼吸停頓，接著快深的呼吸，再來變得淺慢然後停頓，周而復始，是所謂潮式呼吸（Cheyne-stokes breathing）的表現。病情進展的速度非常快，短短的幾天內，伯伯進入了昏睡的狀態，對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡，想和她聊聊天，但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣，也要強忍著無止盡的擔心和害怕，害怕離別那一刻的到來，害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎？曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰，接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告，說假如你進來病房沒看到我，那我應該是在六樓（祈禱室）了。在伯伯開始進入昏睡狀態時，和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教，也不太了解宗教能如何給予人們力量，但我還是去執行了，因為當下我認為這個舉動非常貼心，再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂，同學們開始吟唱，在平靜溫暖的旋律下，伯伯閉著眼安靜的聆聽，溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾，那些話語非常溫暖、堅定、有力量，像是在告訴伯伯他不會孤身一人，背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟，濕潤的眼角流下了眼淚，手開始緊握。應該是有聽見吧，我們想。同學問我有什麼想對伯伯說，當下我的腦袋真的一片空白，淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了，好好休息」。宗教溫柔的一面，讓在世者善別，臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時，信仰就像大海中的浮木，讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人，勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰，並且嘗試給予病人精神上的力量，或許無法給予病情任何正面的改變，但卻能給予心理上的療愈，無論是病人或是照顧者，心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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