醫病平台／ 用心與病人交流

編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。

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延伸閱讀：醫病平台／那些捨不得離開的愛

這篇文章想表達對這一位病人的敬意，也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。

初次見面

打開病房的門，病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹，說明我們是接下來負責照顧他的團隊，想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯，他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療，病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼，且影像追踪發現有小腦的轉移，才重新接受抗癌治療，接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力，加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤，所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。

伯伯衣著乾淨整齊，非常有禮貌，雙眼專注地看著我們，對我們的提問也耐心地回應，且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高，簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯，自覺身體狀況良好。因此，他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕，好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變？太太滿臉的焦慮和懊悔，不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師，在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長，追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活，這幾年只能待在國內，兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答，看似比先生還要理解他身體的狀況，同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事，兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活，兩人有著彼此的陪伴，看似也非常地富足。

尊嚴

伯伯個性爽朗健談但有些倔強，即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙，常說「我自己來可以」，甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話，伯伯卻回應「不需要，我現在比你還壯叻」，讓我們覺得可愛又好笑。

這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺，藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合，讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神，於是為了轉移他的注意力，我們開始和伯伯聊了起來，問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開，開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後，拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼，還有檢查結果所帶來的未知命運，當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩，這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。

在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況，但他拒絕使用輪椅，從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往，但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙，所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內，我所了解的病人是經過他言語修飾的，當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌，而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。

不過可以確定的是，只要還能自我表達的時候，他都想用自己的意識去生活。

我的病情真的已經那麼糟糕了嗎？

早上打開病房的們，耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂，就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐，畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜，因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方，讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩，我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯，很甜啊！

檢查結果出來的確有發現異常的細胞，雖然無法確定是否為癌細胞，但搭配臨床症狀和影像檢查，腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快，時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明，所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來，需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情，當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務，因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底，與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。

這次住院的最後一天，腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況，說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳，放射治療效果差強人意且副作用大，所以接下來的治療主軸為緩和醫療，同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療，一如既往地接受追踪就好，但事情卻有了不一樣的展開，最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。

由於當下已無住院需求，接著他們便辦理離院，先回家休息。

終末之旅

約莫一個月以後，伯伯再一次入院。走進病房，他緩緩地站起來跟我打招呼，舉步維艱，不怎麼說話，但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦，坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服，他含糊地說吞東西有些困難，接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來，生硬地岔開話題，說要請我吃飯。伯伯依然倔強，想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述，伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重，導致胃口不佳、全身無力，生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。

伯伯的病情每況愈下，而身邊的太太是最清楚不過，所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣，太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事，唯一不同的是，她表達已不再奢望伯伯能夠好起來，只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變，從否認、氣憤，到妥協，心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲，至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累，但疲倦的神情無法被掩飾，無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話，「日子還是要過」，被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈，那就求痛苦的消弭吧，充滿韌性的人們。

已經開始忘記如何呼吸的中樞

接下來幾天我都抽空去病房看伯伯，大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨，在吃飯時間把伯伯叫醒，並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天，他勉強能發出一些聲音來回應，已經無法完整的對話。

伯伯的呼吸開始變得不規律，出現呼吸停頓，接著快深的呼吸，再來變得淺慢然後停頓，周而復始，是所謂潮式呼吸（Cheyne-stokes breathing）的表現。病情進展的速度非常快，短短的幾天內，伯伯進入了昏睡的狀態，對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡，想和她聊聊天，但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣，也要強忍著無止盡的擔心和害怕，害怕離別那一刻的到來，害怕無法承受離別的自己。

小妹妹你有信仰嗎？

曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰，接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告，說假如你進來病房沒看到我，那我應該是在六樓（祈禱室）了。在伯伯開始進入昏睡狀態時，和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教，也不太了解宗教能如何給予人們力量，但我還是去執行了，因為當下我認為這個舉動非常貼心，再來是我們能為他做的事也不多。

非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂，同學們開始吟唱，在平靜溫暖的旋律下，伯伯閉著眼安靜的聆聽，溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾，那些話語非常溫暖、堅定、有力量，像是在告訴伯伯他不會孤身一人，背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟，濕潤的眼角流下了眼淚，手開始緊握。應該是有聽見吧，我們想。同學問我有什麼想對伯伯說，當下我的腦袋真的一片空白，淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了，好好休息」。

宗教溫柔的一面，讓在世者善別，臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時，信仰就像大海中的浮木，讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人，勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰，並且嘗試給予病人精神上的力量，或許無法給予病情任何正面的改變，但卻能給予心理上的療愈，無論是病人或是照顧者，心理都能得到某種程度的救贖。

感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。

安寧病房 心理壓力 惡性腫瘤

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