2019-04-26 12:47:39 罕見疾病
罕病認定／12種罕重病是否適用病主法 衛福部6月底公告
病人自主權利法今年初上路，民眾可在健康時就預立醫療決定，自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物...
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![衛福部長陳時中今早出席醫院評鑑暨醫療品質策進會今舉辦20週年國際論壇，談及我過病主法的執行成果。記者羅真／攝影]()
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![36歲秀秀（右）有小腦萎縮症，她的父親也患此疾，曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而手腳被縛。秀秀不想走爸爸走過的路，希望日後不插管也不急救。圖為秀秀跟媽媽張淑惠（左）合影。]()
2019-01-07 00:13:52 罕見疾病
罕病認定／未納病主法 漸凍人、小腦萎縮症還在等
病人自主權法昨上路，預立醫療決定書避免無效醫療，達到善終；目前適用的狀況有末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，最後一項其他經政府公告的類別，衛福部尚未公告。罕病基金會已列出十多項以目前醫療無法醫治且疾病不可逆的疾病，催生病主法的前立委楊玉欣不解衛福部為何至今未公告。
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![馬龍氏手術會在闌尾及肚臍間做一個0.5公分的小造口，小傷口藏在肚臍深處，減少術後疼痛，術後約二至三天即可出院。圖／雙和醫院提供]()
2018-12-03 07:42:23 罕見疾病
罕病認定／小兒罕病「無肛症」 馬龍氏順向灌腸手術改善失禁
「醫生叔叔，我不想再丟臉了...。」五歲男童與母親到雙和醫院小兒外科求診，經小兒外科主任魏晉弘瞭解後，得知男童因為患有...
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![三軍總醫院。]()
2018-09-27 15:26:17 罕見疾病
罕病新知／三總成立國際醫療中心 救治他國罕病患者
三軍總醫院今天成立國際醫療中心，宣布將深化醫療援助工作，例如派醫療團隊協助諾魯人因飲食導致的肥胖問題、協助外蒙古人的皮膚...
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![年約40歲的陳姓女子（左）疑似施打9價子宮頸疫苗後，出現嚴重不良反應，由於她是在適應症外使用，使她沒辦法申請藥害救濟。記者陳雨鑫／攝影]()
2018-09-14 11:27:20 罕見疾病
罕病認定／產後被推薦施打HPV疫苗 疑誘罕病終生得打標靶求生
年近40歲的陳姓女子，今年2月底產後，被推薦施打子宮頸癌疫苗，自費1萬5千元，但施打後，身體卻陸續出現全身的麻木感，最...
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![三軍總醫院及中研院合作，找出「色素異常性皮膚澱粉樣變性症」病因。]()
2018-08-23 11:34:26 罕見疾病
罕病認定／患者軀幹長白斑！基因解密 找到罕病成因
三軍總醫院及中研院合作，找出罕見疾病「色素異常性皮膚澱粉樣變性症」病因，推翻過去文獻推測，發現該疾病是GPNMB基因突變自體隱性遺傳，導致患者黑色素細胞中的GPNMB基因表現量顯著少於一般人，造成患者軀幹長出如夜空繁星般的白斑。
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![高雄長庚醫院首創「兒童神經罕病中心」，今日啟用。記者王昭月／攝影]()
2018-07-25 16:04:20 罕見疾病
罕病新知／高雄兒童神經罕病中心啟用 為罕病兒打造希望的家
4年前高雄長庚兒童醫院為雷特氏症病童成立跨科別聯合門診，經由音樂治療及生酮飲食等方式讓他們獲得長足的進步，院方今天擴大...
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![罕病多發性硬化症 症狀多如「千面女郎」]()
2018-01-09 12:04:25 罕見疾病
罕病認定／症狀多變難察覺 罕病多發性硬化症如「千面女郎」
根據統計，國內約有1100多位罕見疾病多發性硬化症病患，雖然目前真正的發病原因不明，但可能與基因、維他命D缺乏、病毒感染有關，甚至壓力都可能引發，而女性發生機率更是男性的4.4倍，由於症狀多變難察覺，有著「千面女郎」的稱號。
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