罕病基金會6月6日成立20周年，在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下，台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》，救自己孩子、也救別人的孩子，造福罕病兒。不過，罕病團體和臨床醫師擔憂，二代健保後，罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩，罕病患者為相對少數，理應優先救助。
罕病基金會創辦人陳莉茵指出，感謝健保推動罕藥專款，造福病友，但二代健保執行後，檢討資源分配的聲浪四起，出現罕藥為低療效的說法，以致於罕病患者健保醫療權益受影響，給付速度趨緩。
台大小兒科教授胡務亮則認為，健保是社會保險，目的是照顧弱小族群，應用在需要幫助的人，罕病兒是需要持續援助的對象，如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」，這就是一種歧視。
罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，法定的罕病強調遺傳性，目前罕病病友約1萬5000人次，幾乎都是遺傳疾病，以單一罕病或個案來看，費用偏高，但罕病人數少，占所有健保花費比例偏低，應在合理成長下，優先被照顧。
「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說，將罕病藥物納入健保，這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者，病人雖少，但仍須尊重人權，給予生存與健康的機會。
至於罕病藥物納健保速度趨緩，李伯璋表示，原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整，以致拉長議價討論時間，事實上，不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付，都已盡力縮短時間。平均來說，一般新藥納入健保的時間約需9.7個月，而罕病藥物納入健保給付時間則更短，不過，最大挑戰則是藥價過於昂貴，必須花時間與藥廠協商藥價，以致拉長時間。
儘管如此，罕病藥費支出費用仍逐年增加，每年都有一成以上的成長，102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元，到了106年更突破50億，來到53.6億元，治療人數達8351人，平均每人一年藥費高達64萬1000元。
中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出，如果罕病經費壓縮到常見疾病支出，恐怕引發民意反彈，政府需謹慎面對，醫界也會努力打造治療準則，「不該浪費的用藥，一顆都不多。」
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