安寧病房 相關文章

• 2024-03-15 焦點.杏林．診間

  醫病平台／當老人生病時應如何尋找醫師

  【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。→相關文章：當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師→相關文章：找醫師看我這個病人 85歲的我受邀加入討論：「當我生病時，我希望找到的醫師是怎麼樣的醫師？」每一個人都要經歷「生老病死」，無可避免。只能求少生病，不要生重病。一旦生病，如果用常用的「老方法」無效，那就該找醫師幫忙了。要找那一位醫師呢？當然要先找你熟悉的醫師，如果你沒有熟悉的醫師，我要恭喜你：「多麽幸運啊，你這麽一大把年紀居然沒有常打擾的醫師或醫生！」如果沒有熟悉的醫師，就找你家附近的開業醫師吧。如果開業醫師，解決不了你的病痛，那就要到附近的醫院了。可以先從地區醫院看起，不行了再往區域醫院走，再不行，只好找更大的醫院，就是一般所謂的醫學中心了。醫院越大越擁擠，也越貴。要找那家醫院，那位醫師，可請前面的開業醫師推薦，並寫介紹信，把你的問題做個扼要的敘述，並把重要的資料，如已做的電腦斷層(CT)或磁振攝影(MRI)等附上。要找那類的醫師呢？當然先找你可能的疾病的專科醫師。最好不要找一天看上百名病人的「名醫」，最好能夠找到一診只看二、三十名病人的醫師。後者比較有可能仔細的分析你的問題，找出適當的處理方法。我在美國進修時，醫師一診只看四名病人，當然更仔細了！你可能奇怪，看四人，如何維持醫師的生活？其實美國醫師看四名病人，收費比台灣醫師看四十人更貴！台灣健保這麽便宜，醫療品質又很高，台灣人真幸福啊！健保這麽便宜，是犧牲了醫師應得的報酬，所以醫師只好靠一診看上百人！病人也吃虧喔。如果找出的是比較嚴重的疾病，醫師告訴你有數種處理的方法可選擇，要你自己選擇。此時不妨請問醫師：「如果我是你的親人，你會建議何種選擇？」選好了要走的路，就請遵照醫師的指示，一步一步的走下去。病好了，恭喜！病好不了，可以尋求第二意見，就是再找另外一位醫師或醫院請教。如果病好不了，或不幸走到絕路，最好接受安寧緩和醫療的照顧，沒有痛苦的走完這一條路，最後能夠蒙佛接引，往生極樂世界，或蒙主恩召，前往天家或天國！現在的安寧緩和醫療，很注重靈性照顧，培養專業的臨床宗教師，參與照顧病人。我所參加的佛教蓮花基金會，長年培植臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)提供專業的靈性照顧，讓病人在法師的引導下，更能安祥的走往西方淨土。在法師(CBC)剛加入安寧團隊時，當法師進入病房時，有可能受到病人或家屬的拒絕。經過二十年的努力，法師廣受歡迎。曾經我的一位鄰居九十高齡的老翁，在中午住進安寧病房，那個病房的法師剛好離開前往另一家醫院服務。家屬跑來找我，希望請回法師。我透過蓮花基金會執行長的努力，把法師請回到病房，給病人加持。最後病人回家，安祥往生，家屬非常感激。從拒絕到要求法師的介入，我們很欣慰的看到安寧照顧的進步！延伸閱讀：3/11 當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師3/13 找醫師看我這個病人責任編輯：吳依凡

• 2023-11-22 焦點.杏林．診間

  醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象

  【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡

• 2023-11-10 焦點.杏林．診間

  醫病平台／別讓病人的痛苦被延長

  【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡

• 2023-11-08 焦點.杏林．診間

  醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定

  【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」

• 2023-11-06 焦點.杏林．診間

  醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」

  【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。我是一位醫師，也是一位人文教師。投入醫學人文教育15年，身兼多職：第一線教師、課程規劃者、教師培育與管理、教學研究者。我要從我的角度來分享自己如何帶領團隊、協助本校醫學系來拆解醫學人文教育的難題與挑戰。在傳統的醫學教育現場，人文領域的教學，如醫學社會，心理，歷史，倫理學等，最簡單的方式就是直接將其交付給這些社會科學領域的教師，欠缺其橫向與縱向的課程整合，也欠缺以「核心能力為本」(competency-based)的課程設計。學生視醫學人文課程為「可割可棄」的「營養學分」，對課程的重視與參與度遠不如其他醫學專業課程，願意堅守理念的教師亦是難覓。為改善此一現象，我協助北醫醫學系採用四個策略，來進行課程再造。第一，小班教學，也就是「拆」。將所有必修人文課程之班級人數上限設定為40人，改善授課品質並主動提供課程研發所需之資源。這樣可以讓教師與學生有更多的互動與討論，也可以讓學生有更多的發言機會與表達自己的想法。小班教學也有利於建立良好的師生關係與信任感，讓學生感受到教師的關心與支持。隨著人文課程小班化，也創造了數倍的全新課程需求，增加了年輕教師的參與，也讓學生的選擇更加多元自主。第二，人文與臨床教師的共授機制，也就是「合」。讓醫學生看見跨領域教師的合作榜樣。我們邀請了不同科別的臨床醫師，特別以教育作為職涯發展的教學型主治醫師，與人文教師共同設計與授課，讓醫學生看到不同領域的知識如何相互連結與應用。透過這種方式，我們希望打破醫學生對於人文與臨床之間的隔閡與偏見，讓他們了解到人文知識對於臨床實務的重要性與價值。第三，從醫療場域之問題觀察與解決開始，也就是「解」。型塑問題意識，讓學生關心我們所身處的真實世界，強化其社會文化敏感度。我們不是只要求學生背誦或理解人文知識，而是要求他們從自己的觀察和經驗出發，發現並分析醫療場域中存在的各種問題和挑戰。例如: 醫病溝通、倫理法律爭議、健康不平等、社會責任等。我們希望培養學生的批判思考和創造性解決問題的能力，讓他們能夠以多元和全面的視角來看待和處理醫療問題。第四，重新設定教學目標與方向，也就是「方」。聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，設定「以終為始」的課程目標，在此一方向上推動創新課程模式，如導入「實踐工作坊」(workshop)或「問題解決松」(problemthon & solvethon)等臨床場域實作(hands-on)活動，改以教授社會科學工具操作來取代傳統傳授理論知識，作為新的人文課程學習目標，讓所有課程必須「接地氣」及「可操作」為導向。藉由導入此上拆、合、解、方等四步驟，北醫醫學系初步完成了全新的人文課程蛻變歷程。目前的課程參與率從過去的不到四成，提升為現在之九成以上。學生對人文課程的滿意度，更從過去的4.0(滿分5.0)左右進步到4.6上下。此課程改革對未來醫師養成的長遠效益，尚待時間與進一步之研究來證明，但透過課程之改革，不僅學生的反應良好，教師們的教學與研究合作明顯深化，期許透過聚焦培育醫學生之跨領域醫學人文能力養成，協助未來醫師能在面對快速變遷的醫療場域的多重難題下，更具勝任能力，來領導團隊，建立醫病互信。我是一位醫學人文教育的推動者和實踐者。我相信人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。我希望透過本校醫師人文教育「拆」與「解」的策略分享，啟發更多醫學生和教師，一起構思專業人文教育的未來方向，並邀請更多有志於推動醫學人文教育的年輕醫師與教師們交流和合作，共同實踐醫療教育的社會責任。責任編輯：吳依凡

• 2023-11-01 醫療.精神．身心

  生病的爸爸退化成小孩！看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰」

  照顧好自己的心情和身心狀態，才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面，她便明確地表達出需求：「我想知道，要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志，變得積極、樂觀？」小芬的爸爸多年前罹患癌症，幸運的是在手術完成後，只需要固定回醫院追蹤即可，其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采，完全不需要家人操心。可是大約半年前，癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊，整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來，自告奮勇跟公司請假，每週都從外縣市趕回家，分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說，這次住院，爸爸的行為舉止退化成像個小孩，讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適，讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智，好幾次在病房裡激動地大吵大鬧，吼著覺得自己快要不行了，呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時，爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好，不禁這麼想：難道爸爸是故意的嗎？面對爸爸的失態和退化，小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後，她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣，以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她，現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻，才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡，我聯想到一個臨床上常見的現象：家屬所承受的身心壓力，並不亞於病人。在安寧病房工作時，經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力：「可能病人還沒走，我就先走了。」從家屬身上，我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出，他們同時還常嚴格地要求自己，應該比病人更堅強、樂觀、強壯，要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說：「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了，在面對病人的病況變化時，更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好，病人的狀態才會平穩，也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你，有哪些感受和想法？所以當小芬茫然地看著我，問道：「我到底該怎麼鼓勵爸爸，才能讓他變得更堅強、更配合治療呢？」我請她先緩一緩，回過頭去思考一下：．當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時，她心中的聲音是什麼？她有哪些感受和念頭？小芬想了想，說：「我其實很生氣，為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人？為什麼他就不能為身邊的人想一下？」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧，和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好，如果連她也倒下去，該怎麼辦？」這是小芬心中最深的恐懼，她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子，他一直大喊『不想活了』，真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說：「我總是告訴自己，一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強，才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我，他只是被心理影響到生理，其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後，她不安地說：「但是，萬一爸爸講的是真的，他真的很痛、很不舒服，我們卻把他當成無理取鬧，該怎麼辦？我曾有幾次大聲斥責爸爸，制止他不理性的言行，但是每次兇完他，又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受，懷疑自己是不是不夠同理爸爸，沒有在他最需要的時候，和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸，也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎？隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化，自己心裡累積的挫折感與無力感，會談的主軸逐漸從幫助爸爸，轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來，我觀察到一點，好奇地問：「你好像把所有責任都攬在身上，對父母的期待和要求使命必達，似乎想做個聽話的乖小孩？」她停頓了一下，說：「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前，小芬和家人的感情一直很疏離，童年的她在家裡總是感到被父母忽視，在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡，並靠著自己的努力，在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘，安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移，她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許，我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近，讓她一下子想起太多童年的沉重回憶，憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘，還同時經歷到許多不舒服的複雜感受，卻難以說出口。因此，我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題，一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感，討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」：哪些事情該做？哪些事情不該做？哪些話要聽進去到什麼程度？小芬也思考著：自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待？持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐，和同事邊吃邊聊得很開心時，她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己：「我這樣是不是不應該？父母在受苦，我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法：如果沒有完全燃燒自己，就是不足夠。因此，只要沒有陪在爸媽身邊，只要她過著自己的生活，內心就有很強烈的罪惡感，認為自己太自私。在她心中，「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她，重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態，才會有足夠的心理空間和內在資源，好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她，持續保有自己喜歡的事情，讓日常不只是剩下疾病和照顧，生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感，「照顧」的這條路才有辦法走得長久，細水長流。【療心錦囊】探索生命課題，進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中，我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我：疾病調適很可能只是海面上的冰山一角，海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題，例如：自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等，其實始終存在，只是通常風平浪靜下，我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來，對我們造成的影響超乎想像。因此，如果可以利用這個機會，好好地整理每個人的人生課題，消化、處理錯綜複雜的心情，稍微鬆動某些卡住的結，或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時，比較清明地看待自己的狀態，有餘裕騰出更多心力，提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅

• 2023-10-26 醫療.精神．身心

  妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！

  當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅

• 2023-10-04 癌症.癌友故事

  閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別

  進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅

• 2023-09-11 焦點.杏林．診間

  醫病平台／音樂治療照護分享

  【編者按】：繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作，本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療，並分享他們由這種工作所獲得的成就感。這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒，而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。對於長時間照顧重大傷病的孩子，照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態，忘了孩子生病前「孩子」的樣子了，也忘記孩子生病前「自己」的樣子。還記得那天在安寧個管師的陪同下，來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係，只要有人靠近、觸碰，孩子就會出現表情僵硬，肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態，滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴，一邊輕柔的搖動，發出沙沙的聲響，一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界 哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪 哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美（寶貝/張懸）」在媽媽的回憶中，「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲，孩子放鬆了，臉部露出笑容，身體也不再僵直，不時還會向治療師伸出手。看著孩子，媽媽也放鬆了。啪的！眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了！以前我們也會這樣放歌給他聽，他好開心，會咯咯的笑。住院久了，都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下，治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態，並找回孩子應該有的樣子！另外，在照顧重大傷病的孩子時，因為身上的管線，以及醫療儀器的介入，照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他，和他說說話」，看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方，局部地給予輕柔的安撫，著實令人不捨。音樂治療在有限的狀態下，提供了替代方式；治療師會鼓勵主要照護者，特別是媽媽，面對面的（Live）唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡，或是主要照護者喜歡的歌曲，搭配孩子的呼吸速度，唱給孩子聽。聲音即是振動，透過歌唱的聲波，讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」，一種全身性的、不受管路限制的擁抱，進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時，治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音，想像是在為自己與孩子伴奏，透過環境音樂治療（Environmental Music Therapy）的概念，轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。然而，當孩子最終走到生命的盡頭時，音樂治療又可以為孩子，及其主要照護者留下什麼念想（legacy）呢？在入職前的面試，負責醫生問到「當面對生命的離去，作為助人者你如何調適你自己？」答案是音樂創作！同樣的創作，音樂治療師在臨床也會帶著孩子或（和）主要照護者進行，並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲，在熟悉的旋律下，進行歌詞改編，引導照護者講出對孩子愛。再者，治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷，直接為其進行歌曲創作，協助照護者向孩子說再見。最後，藉由錄製作品留下孩子或（和）照護者的聲音，在未來失落、想念與難過時，代替孩子陪伴遺族。「有沒有那麼一首歌　會讓你輕輕跟著和 牽動我們共同過去　記憶它不會沈默 有沒有那麼一首歌　會讓你心裡記著我 讓你歡喜也讓你憂　這麼一個我（有沒有一首歌會讓你想起我/周華健）」身為一位音樂治療師，我真心地感謝我有音樂作為後盾，讓我可以用這溫柔的力量，去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中，自然而然地就會有那麼一首歌，代表著他們，讓我可以記得那個他和她。責任編輯：吳依凡

• 2023-08-29 焦點.生死議題

  「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別

  一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑

• 2023-08-10 癌症.癌友故事

  30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工，陪癌友創暖心記憶

  三十歲，是怎樣的流水年華？阿嘉說，三十歲那年，他的朋友大都在追逐愛情，結婚生子，喜獲麟兒。不然，就是工作穩定或積極創業，努力打拚美好的未來。只有他，永遠記得三十歲那年，是他人生中最黯淡無光的日子，準確來說，應該說是「比悲傷更悲傷的悲傷歲月」。父親罹患大腸癌，家中陷入危機阿嘉個性溫和善良，甚得父母疼愛。退伍後找了份穩定工作，也有位不錯的女友，就這樣過了幾年平凡快樂的日子。二十七歲那年，爸爸覺得食慾不振、血便、腹部疼痛、腹瀉等症狀，到醫院檢查，發現竟得了大腸癌，簡直是晴天霹靂！爸爸個性木訥、心地寬厚、孝順、具責任感，一肩挑起全家經濟，還義務擔任柔道老師，免費輔導民眾學習武術，不僅是全家支柱，也是他最崇拜的人。那時聽從醫師建議，開刀切除腫瘤，回家休養，他曾帶女友回家探視，爸爸還催著他們趕快完成終身大事，好讓他抱抱孫子。阿嘉想想，畢竟還年輕，隔幾年再看看吧！三十歲那年，爸爸慢慢感覺全身骨頭痠痛，身體虛弱。到醫院檢查，才知道已經癌症末期並轉移到全身骨頭了。他簡直不敢相信！原本以為自己能夠跟一般人一樣，成家立業，結婚生子，讓爸爸享受含飴弄孫的日子，沒想到病情惡化這麼快。剛開始醫療人員為了避免病人與家屬舟車勞頓，會帶著志工到家裡探視病情，更換藥物或管路。也就是從那時候開始，志工Mommy常來看看爸爸，她的幽默風趣、善良體貼，陪伴爸爸度過許多疼痛煩悶的日子，後來兩人成為好朋友，還會一起唱歌解憂！隨著身體衰退、病情惡化，最後，爸爸決定住進安寧病房接受專業照顧。選擇安寧，讓自己有尊嚴的走「安寧病房不是等死的地方嗎？」「住進安寧病房，是否表示放棄一切治療呢？」「親朋好友是否會責怪兒女不孝？」儘管阿嘉心中充滿不捨與懷疑，仍是跟爸爸說：「是否再拚一拚？看看還有沒有機會？」他多麼希望爸爸能長命百歲，只要有一線機會，他都願意去嘗試！爸爸卻豁達表示：「這輩子有你們，兒女孝順，夫妻感情不錯，朋友很多，我已經很滿足。手術和化療，都努力過了，不要再折騰我啦。人生最後能順心順意，有尊嚴的走，就是老天最好的安排！」就這樣，爸爸生命最後那段日子，是在安寧病房平安度過的。安寧病房裡有卡拉OK中心、精油服務及高級按摩浴缸等設備。爸爸常到卡拉OK中心與志工一起歡唱，那在音樂聲中陶醉的模樣，彷彿盛年在商場上叱吒風雲、朋友雲集時般開心快樂！記得有次安寧病房舉辦聖誕節活動，父子倆人偕同參加。主辦單位除了邀請專人表演節目，還有志工準備各式點心與水果，溫馨感人。有位護理人員幫他們拍照，父子倆同時開心比出「勝利」手勢。只是沒想到，這張珍貴的相片，卻是父子倆這輩子最後的紀念。泛黃的相片，擺放在案頭上，好似追憶難忘時光！自己意外罹癌，茫茫然不知未來那陣子，在醫院陪爸爸住院時，阿嘉覺得聽力莫名減弱。「是不是太累了？」趁著爸爸午休空檔，到耳鼻喉科看診。醫師一檢查，疑是鼻咽癌第四期。怎麼會這樣呢？我還這麼年輕！怎麼可能？屋漏偏逢連夜雨……。面對突然的噩耗，自己也嚇呆了，實在不知道該如何對父母啟口？第一時間打電話給女友，訴說內心的驚恐與徬徨無依。女友聽完，竟說：「那我們結婚吧！我們一起面對。」女友的情深實在感人，可是女友的媽媽卻執意反對。天下父母心，這也不能怪她父母。他說，誰願意將女兒送入這麼艱難的未來？阿嘉也不知道，自己還能活多久？他無法想像，倘若結婚後有了孩子，萬一日後病情惡化，留下孤兒寡母，沒有依靠，怎麼辦？思前想後，茫然不知如何面對未來，最後乾脆心一橫，含淚斬斷情絲。無緣啊――他只能在心中默默祝福那女孩，找到幸福的歸宿！待醫師確診後，幫他安排四十次電療，一切，聽天由命。內心的衝擊，無望的未來，與電療造成的疼痛、飲食困難及各種副作用，那真是一段痛苦、孤單又無奈的日子！死神永遠帶走了爸爸！阿嘉永遠記得那一天是他接受第三十六次電療的日子，還有四次就可以完成整個療程。可是爸爸卻等不及他完成電療。當他做完第三十六次電療，回到家裡抱著爸爸冰冷的身體，忍不住嚎啕大哭、痛哭流涕，無法自己！爸爸已經永遠離去，而自己罹癌茫茫然不知未來。只是，他記得答應過爸爸，要好好照顧逐漸失智的媽媽，這是他最重要的責任，也是支持他繼續走下去的動力！他按時回診追蹤檢查，但是日子卻過得渾渾噩噩，好似孤魂野鬼一般。有時候開車到山上亂逛，有時到海邊望著滾滾大海發呆。想找人傾訴內心的痛苦鬱悶，卻不知該說給誰聽！如今回想起來，也不知道那幾年是怎麼過去的。直到五年後醫師提醒他，體內已經完全沒有癌細胞，他才豁然驚醒――原來，還活著！彷彿這條命是撿回來的。重獲新生，走入志工行列想起以前陪伴爸爸住院的日子，以及爸爸在卡拉OK中心唱歌時開心陶醉的模樣。就這樣，他走入安寧病房擔任志工，參與各項臨床服務，並每週邀請病人與家屬到卡拉OK中心歡唱解憂。算起來，在安寧病房默默當志工，也已經十幾個年頭了。我記得有位八十五歲的阿嬤，到卡拉OK中心來散散心，我們為她演唱好幾首閩南語老歌，如〈雨夜花〉、〈望春風〉等。後來我問阿嬤：「有沒有特別想聽什麼歌？」她偏著頭，想了很久很久。「有一首布袋戲老歌，好像叫什麼、什麼玫瑰？」「是〈黑玫瑰〉嗎？」當年的我，也是小小布袋戲迷，每當布袋戲電視演出時間一到，我們幾個蘿蔔頭就會搬張板凳，靜靜守候在電視機前，等待金光閃閃的偶像出現。那時候，真是緊張刺激，盛況空前啊！「對！對！對！」她高興地猛點頭。我記得看過方瑞娥小姐在電視上演唱〈黑玫瑰〉時痛苦的表情，傷心欲絕，令人動容。所以我努力模仿她唱歌的樣子，一副深情痛苦，悲傷得支撐不住快要倒地的模樣。不知道是我唱得太難聽，還是模仿得太好笑，只記得那位阿嬤咧著大嘴，露出閃亮亮的金牙，開心地從頭笑到尾。雖然我唱得不好聽，可是她卻熱情十足，從頭到尾一直大力鼓掌，那快樂的容貌，感染了大家的心情，全場歡笑連連。阿嬤笑著對我們說，她已經二十幾年沒有聽過這首歌了！阿嘉則在一旁癡癡楞楞地望著阿嬤，那神情彷彿看著久違的故人一般，孺慕之思溢於言表！陪伴病人和家屬，創造溫暖記憶令我印象最深刻的，是一位四十幾歲的乳癌末期病人。當我看著躺在病床上，戴著氧氣鼻導管，呼吸費力的她，以及陪病床上酣睡的獨生女兒時，內心實在非常捨不得。因病人虛弱怕吵，也不喜午時強烈的陽光，看護遂將落地窗的窗簾拉起來，整個病房顯得幽靜昏暗，只聽得氧氣「嘶嘶」的流聲。或許病房內的氣氛太沉悶。午後，外公牽起小孫女的手，到卡拉OK中心來逛逛。可愛的小女孩約莫十歲左右，剛開始面對許多陌生的大人，有些害羞。我們鼓勵她，不妨試試看。後來她拿起麥克風唱了好幾首歌，如五月天、張惠妹及蔡依林的歌，甚至還唱起英文歌，越唱越起勁。我們都好驚訝，小小年紀，潛力十足！她說在學校裡和補習班下課時，同學們都會一起大聲唱著許多流行歌曲。這原是屬於她的無憂歲月！「小女孩的媽媽病情如何？」阿嘉悄悄問我。我默默搖搖頭。「這女孩怎麼辦？」只記得阿嘉憂心忡忡地說。我看了他一眼，在他憂心難過的臉龐上，我彷彿看到當年那個即將失去父親的男孩，內心的擔憂與茫然。卡拉OK中心開放時間即將結束時，病人與家屬陸陸續續離開，回病房休息。「妳繼續點歌，想唱多久就繼續唱，沒有關係喔！」阿嘉對著小女孩說。小女孩不知道我們有休息時間，開心的點點頭，繼續一首又一首不停唱著。外面的街燈一盞一盞亮起來，黑夜漸漸籠罩黃昏！我永遠記得那個下午，寬敞的卡拉OK中心，彷彿是小女孩個人演唱會，觀眾席上除了親愛的外公，還有志工Mommy、真姐、阿嘉與我。小女孩又唱個半小時，外公才牽著她的小手回病房去。目送他們倆一大一小牽手的背影，依稀聽到小女孩甜甜撒嬌聲：「阿公，我今天好開心喔！」陪伴癌末媽媽的日子，小女孩已經許久不曾如此開心歡笑！真希望，她能一直開心歡笑、快樂無憂。當天阿嘉徵得阿公同意，錄下小女孩唱歌跳舞的影像，拿到病房讓她的媽媽看。媽媽看見女兒手執麥克風高歌快樂的模樣，一面點頭微笑，也一面流淚。「沒想到這孩子這麼會唱歌啦！」「下次我也要陪她一起去唱歌。」只是，這微小的心願，卻永遠無法完成……。天公疼憨人，療癒內在心事記得初識阿嘉，沉默寡言且不善言語，也不善歌唱（持續進步中），始終納悶他為何堅持卡拉OK服務組組長一職？某天他問我：「妳知道我為什麼一定要建立卡拉OK服務組，每週定時服務嗎？」我默默看著他，不說話。他說：「因為我爸爸住在安寧病房的時候，他最喜歡唱歌！」當年，阿嘉爸爸走得匆忙，來不及看到兒子完成終身大事，享受含飴弄孫的快樂，是心頭的遺憾。至於那個無緣的女友，則是阿嘉埋藏在心底，永遠難以訴說的最大遺憾吧。無奈，佳人早已綠葉成蔭子滿枝。只能說，造化弄人啊！阿嘉相信，爸爸在天之靈的守護，他才能陪著九十歲失智的媽媽，平安度過晚年。本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅

• 2023-07-29 焦點.生死議題

  阿伯年輕騎野狼125，晚年在安寧病房！心理師辦「懷舊趴」讓安寧病患從回憶找回生命意義

  提到回憶，會讓你想到什麼？很多時候，回憶就像一部時光機，總能在剎那間帶領我們穿越時空，喚起許多曾經走過的點點滴滴。安寧心理師也常常運用病人的生命回憶，當作心理工作的素材，成為伴行者，陪伴人們在生命終點前回望，尋找屬於自己的亮點。同時，安寧心理師也成為見證者，見證平凡生命裡是如何成為自己生命的勇者，在命運的跌宕裡勇於迎戰。飄撇阿伯的安寧病房生活在我的安寧記憶裡，曾經出現過一個具有電影明星般風采的「飄撇阿伯」（英俊瀟灑的）。他在安寧病房的日子從來不以病人之姿現身。每次見他，他都是穿著自己帥氣的修身喇叭西裝褲，搭配紅黑色條紋襯衫，再加上招牌迷人笑容，坐在床邊，跟每個到訪的人道早問好。要不是阿伯因為呼吸喘，需要戴氧氣鼻導管，我可能真的會在恍惚之間忘記我身處在安寧病房。陪在他旁邊的太太，跟阿伯那真是天生一對，一樣熱情、好客又健談。每次進到阿伯的病房，就像到他們家作客一樣，打開話匣子，自然就聊了起來。生病受苦的是他，為什麼還要道歉、自責呢？飄撇阿伯住進病房的第二個禮拜，他的病情卻悄悄起了變化。這天，我與病房關懷師碰巧一同來到了飄撇阿伯的病房探視，只見阿伯半坐臥床上。招牌笑容敵不過病魔的折騰，他不忘點頭招呼，但失了神的表情說明了事有蹊蹺。原來，隨著病情下滑，昨天大半夜的譫妄發作，意識混亂之下的脫序行徑忙翻了夜班的護理人員。在得知這個狀況後，我和關懷師蓮芬便在他們夫妻倆的身邊坐了下來，想要安慰眼前因為失序而失了光彩的阿伯。話還沒說上幾句，阿伯就連忙向我們道歉：「拍謝、拍謝……」然後用極度懊惱的表情，再接著喃喃自語道：「拍謝……我實在有夠見笑（台語）……」這抱歉裡有道歉，還有自責……生病受苦的是他，為什麼還要道歉、為什麼還要自責呢？飄撇阿伯從不是一個為了病情自怨自艾的人，然而從他的抱歉和自責裡，我聽到的其實更多的是自我的失落。除了因為昨晚的「失序脫軌」麻煩到了夜班護理人員，那個譫妄發作時，「不是自己的自己」跟平時「堅忍自持」、「風流倜儻」的自己迥然不同。自己把自己的臉都給丟光了、見笑了而不知如何自處啊！一個人的生命經驗形塑著一個人的自我形象。我和關懷師試著和阿伯從當前疾病的困難，談到當年生命的艱苦。我們才知道，現在看似瀟灑的阿伯，年輕時是苦過來的。意志力和自尊心極高的阿伯，不願接受家人的救濟，靠著夫妻胼手胝足，打拚經營一家成衣工廠，一點一滴累積，才有現在的成果。在後來的會談，透過了澄清與外化技巧，他漸漸懂得了譫妄的脫序，是因為疾病中不可控，但絲毫未動搖的，是他心靈巨人的內在本質，於是能漸漸接納當前的自己。我們在那次的會談裡，好像乘坐著時光機，回到當年飄撇阿伯閃亮的日子。他生動地憶起當年在成衣廠工作中的小確幸。台灣經濟起飛的那幾年，成衣廠的生意挺好。打版製衣後，飄撇阿伯會騎著他的「野狼125」趕著到處去送貨。帥氣的摩托車是辛勤工作的獎賞，能騎著野狼送貨，是自食其力打拚的足跡，再累也是甘之如飴啊！說到這裡，阿伯的眼睛透露著我們從來沒見過的光彩。那是透過回憶，穿越到年輕時意氣風發的臉龐。然而，除了談話中的心理療效，我們還能為這樣的生命做點什麼嗎？懷舊音樂美食趴所有在安寧病房工作的專業人員都是生命工作者，這樣的熱誠，推動著我們常常思考如何為病人開創生命更多新的可能。在這個工作氛圍下的臨終陪伴方式是豐富多元，而且充滿生命力的。飄撇阿伯在會談回憶中感受到生命價值與意義，使我們有了一個新的發想。我們希望把個人的心理工作效益擴大，以懷舊治療的模式，擴展到病房其他的長輩病人和家屬。於是，我們決定辦一個「懷舊音樂美食趴」。在懷舊Party裡，我們以台灣三十到四十年代的大稻埕市集作為時空布景，用懷舊老歌帶領在場的大家穿越時空，回到了過去，還有工作人員迅速成軍的「黑貓歌舞團」上演一段大稻埕時裝歌舞劇，更增加了懷舊活動的臨場感。不僅如此，我們還準備了台灣地道傳統小吃，有燒肉粽、草仔粿、芋頭粿、檸檬愛玉，讓長輩們用味覺體驗回味舊時光的好味道。搓圓仔活動則是這次把大家串連在一塊的高潮。現場的工作夥伴、病人及家屬一同樂在其中。有個好久沒有由口進食的病人這麼告訴我們，他說：「好久～沒吃到湯圓，雖然我不能吃多，但是香甜軟Q的湯圓在嘴裡咀嚼的滋味，好幸福啊！」其實，飄撇阿伯沒有來得及參與這個「懷舊音樂美食趴」，但是我們彼此都沒有為此而感到遺憾。阿伯的三代同堂冰淇淋同樂會懷舊Party前的那個周末，阿伯已經提前在自己的病房裡，舉辦一個小小的「三代同堂冰淇淋同樂會」了呢！那天周末，一大家子的人都來了，所有阿伯口中最孝順的兒子女兒、在總統府當憲兵那個最讓他感到驕傲的長孫，還有那最愛撒嬌貼心的小孫女通通都來到了病房。貼心的蓮芬姊，想到了之前阿伯說過他想要吃冰淇淋的心願，於是準備了一大桶的冰淇淋，而且還不馬虎地附上了專門挖冰淇淋的勺子。聽說，那個周末在飄撇阿伯的病房裡傳出來的笑聲不絕於耳，而且啊，一大桶的冰淇淋，在他們全家一同分享下，三兩下就見底了呢！阿伯說，他的前半輩子雖然苦，書也念得不多，但是他重視身教和言教，秉持著這樣的價值觀，他更是努力地在展現一個父親在家庭中父慈子孝的生命態度。他曾經說過，他最幸福滿足的就是擁有一個賢慧孝順的賢內助，還有祖孫滿堂、和樂融融的家庭。那天，三代同堂的冰淇淋家庭同樂會，肯定讓阿伯和他的家人在安寧病房裡再一次重溫，享受了這個最平凡，也最幸福的快樂時光，也是他克服了生命寒冬之後，換來了這個家的春暖花開。星期一一早，我知道他如願回宜蘭老家，安詳地走了。後來，我跟照顧過阿伯的護理師和蓮芬姊在病房走廊上，談起這段見證飄撇阿伯的善終過程，我們的心裡都有超乎語言能表達的滿足。如果說，敘事治療能讓人從過去經驗中重新找到意義，懷舊治療能讓人在當前經驗裡體驗曾經的幸福。在安寧病房，集結大家的力量完成終點前的生命工作，便是為了讓所有來到我們當中的生命，活得既有意義，還能感覺幸福，這就是我們在工作中最大的滿足與快樂了。王映之心理師的呢喃為病家打造專屬的小日子病，往往帶走人們最習以為常的平凡珍貴的小日子。在馬偕安寧的那幾年，跟著團隊一起為病家打造專屬的小日子，是我職業生涯引以為傲的經驗之一。因為讓病人在生命的最後，能過上一些平凡舒心的日子，是因為團隊跟病人有著靠近的關係、善解的聆聽，以及深刻相互接觸之下帶來的行動。這是安寧全人照護的專業，也是整個團隊平凡日常中展現的不凡。註：外化技巧是將「人」與「問題」分開，藉此避免為當事人貼上負面的標籤後，會削弱其面對問題的意願與能力。透過「問題外化」的釐清過程，當事人有機會從不同的角度，重新認識自己所面臨的處境或問題，也因此帶來改變的契機。本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅

• 2023-07-14 焦點.杏林．診間

  醫病平台／醫療人員也是人，也會心痛難過

  編者按：本週的主題是「病人的死亡」。這是每個醫者在習醫、行醫的路上都會面臨的考驗。一位五年級的醫學生敘述她第一次遭逢自己照顧的病人過世所感受的震撼，並由衷感激一位住院醫師學長如何伸出援手、幫忙她度過這每個醫學生都會面臨的洗禮。→想看本文一位住院醫師則回顧當年第一次發現自己照顧的病人在晚上突然過世，而隔天早上他到病房才發現「人去樓空」的錯愕驚慌，以及之後自己以過來人如何幫忙學弟妹應付這種考驗，並介紹文獻所建議的「病人死亡後簡報討論會」的運用。→想看本文一位緩和醫療照護團隊的資深身心科醫師也分享快三十年前自己遭逢第一位病人死亡的情景，而說出「醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好」。如果病人死後有知，或家屬能夠了解醫學生與醫師的感受，這也能帶給醫病關係更祥和溫馨的一面。看到住院醫師與醫學生，分享他們面對病人死亡時心情的文章時，內心感受很複雜，因為這是一個不容易碰觸的話題，但卻是臨床醫療人員每天都可能面對的事。這兩篇文章也讓我心中浮現自己第一個照顧的病人過世時的場景，雖然已經過28年了，當時的景象、聲音，甚至是急救時的氣味、心裡的慌亂與病人急救無效過世時，內心的驚恐仍然歷歷在目。學校畢業後先當了一年內科醫師，這位病人是我剛到內科病房報到第一天，還在摸索新環境時就碰上的緊急狀況。記得接到護理師緊急通知我說，病人的血壓量不到，似乎呼吸已經停止，我從病房的另一頭緊急衝到現場，腦中還在搜索2到3個小時前，學長把這個病人交班給我時病人的病況。來不及多想，學長已經比我先一步到病床邊開始進行急救，接下來的事情腦筋一片空白，只能盡力記得所受的急救訓練，奮力的壓胸做心臟按摩，也不知道經過了多久，只聽到學長跟我說，「學弟，可以了，不用再壓了。跟我去跟家屬宣告病人死亡。」還記得在補急救病程記錄時，我的手在發抖。接下來的那下半天我到底怎麼經過的，跟做夢一樣實在不記得了。直到下班回家，家人打電話來關心，問我上班第一天的情況如何，這時我才覺得胸口似乎有顆石頭壓住，強壓抑住哽咽，勉強自己鎮定地說「還好啦，還好」。隔天上班經過那床病人的病房時，我加快腳步趕快通過，有時就在幫隔壁床的病人做治療，但是盡量避免去看到過世的那個病人的床位。那兩三天中，只要閒下來的時候，就會一直回想自己是不是哪裡疏忽了，如果我早一點看到那位病人的抽血報告，早一點做處置，會不會病人現在還活著。之後因為照顧的病人越來越多，遇上病人過世的機會也越來越多，我們住院醫師之間會互相嘲弄對方，「你是不是喝了每日C啊？怎麼會每天都CPR(急救)。」但我們都知道，只有透過這些玩笑話，我們才會避免想起失去病人的惶恐、自責與難過。醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好，如果早一點發現問題，是不是結果就會不一樣？這對年輕醫療工作者的影響很大，有些人會離開醫療現場轉換職業跑道，沒有適當的處理失去病人的衝擊是很重大的因素。即使是資深醫師也是一樣，越是從初診斷就開始一起奮鬥的病人，當用盡全力還是無法挽回病人的生命時，越會感受到失落。只可惜在臺灣的醫療環境太忙碌了，這個問題，一直只被當成是行醫生涯必須經過的磨練，而沒有好好的面對與處理。以我參與的緩和醫療團隊來說，我們在緩和專區(安寧病房)對於前一天過世的病人，都會在專區晨會時簡短討論一下。只是我們多在討論病人與家屬的狀況，有時照顧過的緩和團隊同事會談一下自己的感受，但多半是檢討自己那些沒做好，比較少談個人對病人過世的感想。這兩篇文章給我們很好的提醒，醫療人員也是人，都有感情也都需要照顧。葉醫師文章中提到的Memorial Sloan Kettering Cancer Center的Patient Death Debriefing Sessions（病人死亡後簡報討論會），是一個非常好，可以幫忙醫療人員，適當的處理面對病人死亡失落經驗的模式。透過照護團隊的一起討論，互相的關心與支持彼此的心情，我想不只是年輕的醫師，連比較資深的主治醫師，都能夠獲得療癒與成長。期待未來臺灣的醫院也都能夠有「病人死亡後簡報討論會」，讓醫療人員的心也能夠獲得撫慰。責任編輯：吳依凡

• 2023-05-05 焦點.生死議題

  癲癇兒沒去過動物園…北榮「Oba」陪走最後一哩路 母了心願放手拔管！

  台北榮總於護師節前夕，舉辦「Our Nurses，Our Future 有護理師、才有未來」活動，讓護理師分享服務的故事及感動。護理師劉曉菁說，大德病房於105年7月，引進導盲犬轉職為輔助治療犬「Oba」成為全台第一隻駐點在安寧病房的輔助治療犬，陪伴、療癒無數病人及家屬。護理部主任明金蓮呼籲，護理師是應該被尊重，受保護，社會大眾應投資護理，讓護理持續創造無限的價值。107年10月，經過3個月訓練，護理師劉曉菁、副護理長楊婉伶正式成為輔助治療犬Oba的合格寄養家庭，108年2月開始，Oba正式開始工作，由兩位護理師輪流每天帶著Oba一起上班，參與團隊運作及服務，增加陪伴病人及家屬的時間與機動性。Oba陪伴案例一副護理長楊婉伶說，在一次安寧共照的過程中，接觸一名嚴重癲癇的小朋友，接了呼吸器不久於人世，但媽媽遺憾孩子出生後，沒有去過一次動物園，沒有聞過動物的味道，卻已不適合搭救護車前往動物園，最後讓Oba陪伴小朋友，舉辦了生前告別式，護理團隊最後完成了媽媽的心願，見到Oba的隔天媽媽就決定撤管，不再讓孩子痛苦。Oba陪伴案例二劉曉菁說，還有一名頭頸部癌症病人於生命末期時，體重已不到28公斤，甚至比Oba體重29.8公斤還輕，病人一直希望讓Oba能在病床上陪伴，在一次機會下，讓Oba陪伴病人睡了2個多小時，完成病人的心願。她說，每當大德病房中若有人離世，團隊成員為病人鞠躬送行，Oba也會低頭跟著一起鞠躬，撫慰陪伴病人與家屬。劉曉菁於假日或放假，帶著Oba到各地演講教學，跑遍全國多家醫院及長照機構、安寧居家、社區據點及學校，漸漸民眾開始對於服務於安寧團隊的輔助治療犬有更多的認識與了解。疫情解封後，包括宜蘭陽大附醫、羅東聖母醫院開始與台灣導盲犬協會合作，培訓團隊成員成為合格寄養家庭。認識「動物輔助治療」動物性輔助性治療在國外行之多年，國內動物輔助性治療則以狗兒為主，應用領域包括護理之家、安寧病房，長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民；中壯年為腦傷病患，兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究，都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。輔助治療犬「Oba」小檔案導盲幼犬O胎橘老二 男生2015年6月23日出生父親：Nasa 母親：Zona臉書粉絲專頁：Guide dog Oba(責任編輯：葉姿岑）

• 2023-04-17 焦點.杏林．診間

  醫病平台／Bon Voyage，祝您順風

  編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。

• 2023-04-07 焦點.杏林．診間

  醫病平台／ 用心與病人交流

  編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。延伸閱讀：醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀：醫病平台／那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意，也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門，病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹，說明我們是接下來負責照顧他的團隊，想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯，他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療，病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼，且影像追踪發現有小腦的轉移，才重新接受抗癌治療，接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力，加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤，所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊，非常有禮貌，雙眼專注地看著我們，對我們的提問也耐心地回應，且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高，簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯，自覺身體狀況良好。因此，他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕，好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變？太太滿臉的焦慮和懊悔，不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師，在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長，追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活，這幾年只能待在國內，兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答，看似比先生還要理解他身體的狀況，同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事，兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活，兩人有著彼此的陪伴，看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強，即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙，常說「我自己來可以」，甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話，伯伯卻回應「不需要，我現在比你還壯叻」，讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺，藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合，讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神，於是為了轉移他的注意力，我們開始和伯伯聊了起來，問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開，開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後，拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼，還有檢查結果所帶來的未知命運，當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩，這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況，但他拒絕使用輪椅，從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往，但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙，所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內，我所了解的病人是經過他言語修飾的，當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌，而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是，只要還能自我表達的時候，他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎？早上打開病房的們，耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂，就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐，畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜，因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方，讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩，我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯，很甜啊！檢查結果出來的確有發現異常的細胞，雖然無法確定是否為癌細胞，但搭配臨床症狀和影像檢查，腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快，時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明，所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來，需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情，當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務，因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底，與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天，腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況，說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳，放射治療效果差強人意且副作用大，所以接下來的治療主軸為緩和醫療，同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療，一如既往地接受追踪就好，但事情卻有了不一樣的展開，最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求，接著他們便辦理離院，先回家休息。終末之旅約莫一個月以後，伯伯再一次入院。走進病房，他緩緩地站起來跟我打招呼，舉步維艱，不怎麼說話，但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦，坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服，他含糊地說吞東西有些困難，接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來，生硬地岔開話題，說要請我吃飯。伯伯依然倔強，想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述，伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重，導致胃口不佳、全身無力，生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下，而身邊的太太是最清楚不過，所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣，太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事，唯一不同的是，她表達已不再奢望伯伯能夠好起來，只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變，從否認、氣憤，到妥協，心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲，至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累，但疲倦的神情無法被掩飾，無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話，「日子還是要過」，被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈，那就求痛苦的消弭吧，充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯，大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨，在吃飯時間把伯伯叫醒，並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天，他勉強能發出一些聲音來回應，已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律，出現呼吸停頓，接著快深的呼吸，再來變得淺慢然後停頓，周而復始，是所謂潮式呼吸（Cheyne-stokes breathing）的表現。病情進展的速度非常快，短短的幾天內，伯伯進入了昏睡的狀態，對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡，想和她聊聊天，但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣，也要強忍著無止盡的擔心和害怕，害怕離別那一刻的到來，害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎？曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰，接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告，說假如你進來病房沒看到我，那我應該是在六樓（祈禱室）了。在伯伯開始進入昏睡狀態時，和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教，也不太了解宗教能如何給予人們力量，但我還是去執行了，因為當下我認為這個舉動非常貼心，再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂，同學們開始吟唱，在平靜溫暖的旋律下，伯伯閉著眼安靜的聆聽，溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾，那些話語非常溫暖、堅定、有力量，像是在告訴伯伯他不會孤身一人，背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟，濕潤的眼角流下了眼淚，手開始緊握。應該是有聽見吧，我們想。同學問我有什麼想對伯伯說，當下我的腦袋真的一片空白，淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了，好好休息」。宗教溫柔的一面，讓在世者善別，臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時，信仰就像大海中的浮木，讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人，勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰，並且嘗試給予病人精神上的力量，或許無法給予病情任何正面的改變，但卻能給予心理上的療愈，無論是病人或是照顧者，心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。

• 2023-04-05 焦點.杏林．診間

  醫病平台／那些捨不得離開的愛

  編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。延伸閱讀：醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們 「你有聽說嗎？之前照顧的那位先生，他過世了。」 那天步出電梯之前，邂逅的社工捎來如此消息。 雖然沒有很意外，聽聞時還是不禁感嘆，哇，他真的走了。 病人當初能轉到外院的安寧病房，其實已很不錯的結果。反反覆覆的腸阻塞與營養不良讓他漸失活力，夜間的護理師也觀察到他出現了好幾次譫妄。 某天到醫院時，學長緊急吩咐我去推心電圖，只見病人大腿發紫，理當接近一百的血氧，如今低到只剩九十。 「他可能撐不過這一次。」一向樂觀的醫師說道，後來證實是敗血症，幸好及時治療才逐漸改善。 即使情況不樂觀，我們仍每天兩回到病床邊報到。 「伯伯，我聽一下肚子喔。」我解開病人服的釦子，將聽診器置於皮膚上，咕嚕咕嚕聲逐漸傳來，起初異常的金屬音不見了，我輕輕露出微笑：「今天腸胃蠕動正常喔。」　　木訥無語的他，讓這些檢查變得有點像例行公事；但有時候在幫忙穿回衣服時，我又覺得這似乎是他現階段生命裡僅有的溫柔。 伯伯的病榻旁有一半的時間是空的，他的外籍妻子似乎白天都會回家處理事情。「I love you, daddy.」我總記得那黝黑而單純的臉龐上，他的妻子用充滿口音的方式傳達著愛意。一天推開病房時，牆上掛了幾顆大氣球，正當我納悶著發生什麼事時，「Today is his birthday.」妻子的眼神裡帶著光芒，對自己的傑作感到十分自豪，後來還拿出蛋糕，慶祝得來不易的七十歲大壽。護理師常抱怨伯伯一直按護士鈴，明明太太就在身邊，卻要她們做一些諸如拿衛生紙等非常基本的事。「可能他就是覺得很孤單吧。」因為疫情被隔離的我，重新回想起這些事時，突然這麼感受到。在伯伯生命的最後一個月裡，安寧團隊、社工師、物理治療師和我們輪番上陣，但最親近的人只剩下太太一人在身邊，兒子女兒紛紛因為在國外或是各種複雜的法律問題，無緣見面。「我要宣布一件重要的事，」那天從敗血症清醒過來時的他，吃力地坐了起來──如此莊重的場面嚇到了我和安寧團隊，趕緊洗耳恭聽，「我不要違背上帝的指示，我要順著他的指引。你們都聽見了。」當時的我還沒想到，他那麼快就跟著上帝走了。如今伯伯已前往天國，當時團隊的成員，偶爾在醫院還會遇到，每個人都忙著新的工作，但每次碰面時，我都會再想起當時二十多天照顧的點滴。我也沒再聽說他的妻子過得如何。他們最後合照的畫面仍舊烙印在我腦海裡──一直以來，我都搞不清楚他們是怎麼愛上對方的，兩人用不流暢的英文溝通著，個性似乎也相左──一個沉默易怒，一個天馬行空地活在自己的世界，但在兩人互相握住的手裡，卻又訴說了滿滿的愛與扶持。他的妻子會傷心流淚嗎？還是滿足地珍惜最後一次慶生？醫療人員終究不是上帝，即使盡心盡力，一起經歷那些不安、痛苦和感動，生命依然有自己的去向。看著病歷號旁的小人圖示，從代表男性的藍色轉為灰色，我們也只能默默接受。放下總是很難的吧，我想像著那又哭又笑的面容，只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。

• 2023-04-03 焦點.杏林．診間

  醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們

  編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。「當你覺得無助難過的時候，只要把娃娃握在手裡，它就會帶給你勇氣。」看著書桌上病人送的勇氣娃娃，我總會想起這段話。我很幸運地遇見了她，即使是在她最脆弱的時候。「今天的肚子還會痛嗎？」「痛死了，張醫師。」她會頑皮地苦笑著，雖然我一眼就看穿了那是故作坦然的微笑。身為一位手作娃娃老師，她曾在風災時送暖到受災社區，即使突如其來的癌症亂了生活，她仍不忘教育的使命和堅強過生活。我把手放到她的肚子上，她臉上立刻皺了起來，「沒關係，你壓吧！嗯，彈起來比壓下去痛。」腹膜炎讓她只要變換姿勢就會疼痛，伴隨的腹瀉更是讓她苦惱不已。該怎麼幫助她呢？連續見面幾天後，得知她喜歡畫畫，我馬上翻出那許久沒用的水彩，把它放進背包，好不容易確定沒有感控的問題後，才又意識到水彩在醫院實在過於不便，趕緊隔天改帶一盒色鉛筆。反反覆覆的過程有些繁瑣，但只要想像她開心的樣子，就讓我期待不已。進病房前我先用酒精消毒過一遍，色鉛筆和畫紙讓她眼睛亮了起來，不敢置信我真的把它們帶來了。後來主治醫師查房時瞥見新玩具，笑笑問道「你去哪弄來這些東西？」 「我偷來的。」她俏皮的回應，讓那疼著的肚子好像變得不那麼嚴重了。她出院後回門診追蹤，我因為有課沒機會再見面。公務機無預警地響了，「張醫師嗎？我這邊是收發室，有位病人要還你色鉛筆，還做了娃娃，但是因為疫情要分艙分流的緣故，我請傳送送過去病房的護理站好嗎？」我答應了，表情不知透露了多少驚訝。那天加班到晚上十點才離開醫院，在人煙稀少的捷運月台上，我把娃娃仔細端詳一番──是個可愛的小男孩，穿著靛青色衣裳，腮幫子襯著害羞的紅潤，外盒還簽上了名字，心情格外愉快。後來在電話彼端聽聞那是她出院後親手做的，更是暖心不已。雖然我只是個小小的Clerk(實習醫學生)，在大五懵懂無知的年紀裡，我們常笑稱自己是路障，總是不知該何去何從，不時還會擋住大家工作的路線。即使如此，我們的優勢是時間相對學長姐、老師們多，更有機會好好聽病人的故事，我也慶幸自己涉獵不少課外活動，因而有更多共感能和病人分享。曾經在一堂表演課上，聽到這麼一句話──「舞台上的脆弱是很強大的力量。」人們習慣把黑暗面隱藏起來，向世界證明自己是有用的，但有多少時刻，面對內心的恐懼和徬徨，我們是那麼的無能為力。醫院不如舞台的光鮮亮麗，這裡赤裸裸的塞滿了衰老和痛苦。其實我也是很害怕的，深知自己做不到疾病上的專業幫助。一直以來，我總在逃避著醫學知識，靠著考古題應付接二連三的區段，進了醫院以為能找到熱忱，卻發現那些挫折和不良的態度只是繼續延伸。有一回，我把這些話跟一位病人說了。她笑著說「我們都在面對人生的難題呢。」在公司身為領導階層的她，因為乳癌變得虛弱，一個血小板低下就發燒，得要住院治療。「其實兩年前我們家狗狗就發現了，牠有段時間一直聞著我的乳房，我後來想想才知道，原來牠想告訴我：『媽媽，你趕快去看醫生』，但我那時候不懂……」她講到一半就哭了，「對不起，我也不知道怎麼會突然就哭了，很抱歉浪費你的時間。」「不會，謝謝你願意跟我說。說出來有讓你覺得舒服一點嗎？」我知道自己再不踏出病房，勢必得要留下來加班，但還是決定多陪陪她。她點了點頭。離開前，她握住了我的手，淚中帶笑地說道：「我們互相加油，你在醫學的路上繼續努力，我和我的病魔奮鬥。」不知怎麼地，我竟因為她的鼓勵泛淚了。「也許是因為我們都帶著傷痕，才更能了解對方的痛吧。」醫學這條路上著實是辛苦的，醫院裡更充滿了悲傷與哀號，但正是因為有這些令人感動的時刻支持著，我們才有辦法一直走下去吧。我會記得那被緊握的雙手，期盼每次照料後蘊含希望的未來。謝謝那些愛與勇氣們，讓我們在成長的路上變成更好的人。

• 2023-03-26 焦點.生死議題

  「不救到底=不孝？」、「該告訴病人剩多少時間？」 病房裡的兩難：救他，還是讓他不得善終？

  當以治癒為目的的醫療措施，仍無法控制病情的惡化，這時安寧療護就是最適合病人的處方，透過疼痛控制、舒適護理等方式，直到生命自然結束。只是，許多人將安寧簡化為「等死」，使家屬不願接受、也難以向病人開口，形成醫病間溝通鴻溝，甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待，進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療　疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出，許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡，事實上，安寧療護是全民健保給付的醫療方式，顧名思義是透過醫療和護理，讓疾病已不能治好的末期病人，在死亡之前可以減少痛苦，而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」，當中又以「疼痛控制」為優先；在護理的重點是「舒適護理」，包括：翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等，這些作為都是要讓病人感到舒服，讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事，因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命　協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦，臨床上常見到家屬排斥安寧療護，卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時，出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同：「安寧療護」是為病人緩解痛處；「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊　末期病人正確自主決定家屬常誤以為：只要不講，病人就會以為自己沒病？許禮安表示，末期病人頂多不知道診斷名稱，但一定知道自己在生病，他強調提供末期病人正確的資訊，對方才會有正確的自主決定，提出確切可行的心願，「當他誤以為自己會好，他會說『等我好了，我要去環遊世界』，這是不切實際的期待，如果知道自己已經不會好，他可能要求『帶我去老家或母校走走』，這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治　而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治，許禮安說明，正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。安寧病房非終點站　你有這些選擇許禮安強調，若醫師對病人說：「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣，畢竟在醫療現場，更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說：「請幫我們會診安寧專科醫師，我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中，可以先進行「安寧共同照護」；需要繼續住院，就可以安排轉入「安寧病房」；如果病況還算穩定，就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談　走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」，而不是「終點站」，許禮安提及，臨床上許多末期病人想趕快出院，以完成心願或是想待在家比較舒服，但家屬往往抗拒病人出院，因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說，講求的並非不死，而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯：陳學梅

• 2023-03-22 醫聲.醫聲要聞

  影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通

  「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。

• 2023-03-13 焦點.杏林．診間

  醫病平台／ 當醫療人員成為家屬

  編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午，我在醫院上班，才剛看完病人所有的檢驗數據，手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危，我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道，原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親，因呼吸心跳突然改變，陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下，也量不到血壓，到院時心跳已經停止。混亂中，已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時，看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏，帶血的氣泡在內管及嘴角移動，我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後，我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator（撤除呼吸器）的要求，他們嚇了一跳，也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係，但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙，同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救，我看他們實在太忙了，就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨，把她的臉擦乾淨，還幫她上了面霜，媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說，媽媽妳放心，我們會幫妳拔管的，會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來，我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那，感覺很不真實、像在演安寧的教育影片，覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎？因為心情真的很難過，我也忍不住大哭起來。後來，安寧的共照個管師先過來，她告訴我已經聯絡醫師過來，但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作，所以是我沒見過的黃醫師（阿葆醫師）過來。黃醫師過來的時候，首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊，還有好幾位醫學生，我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候，感覺他很像是很久沒見的老朋友，跟我們打招呼。他首先問候哥哥（因為他以前在中山附醫實習過），接著他也問候到我，可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議，他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人，我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍，我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢？這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好，見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員，平常與其他團隊合作時，我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬；我一邊表達我的訴求，一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間，彷彿有楚河漢界的一條線，但黃醫師用他的熱忱打動了我們，讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時，醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼，站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的，我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言，他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧！阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後，決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房，在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後，黃醫師又帶著這群團隊過來，這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了，幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神，觀察黃醫師在跟家屬說什麼？我們討論之後，決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後，在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是，在這段期間，護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體，及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲，例如foley（導尿管）、NG（鼻胃管）剛開始沒能馬上移除，後來黃醫師在下班後還過來，並支持我的決定，確保這些管路都被移除。在短短的住院過程，我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了，很謝謝他們。在整個過程，我很謝謝阿葆醫師，他做了很多的溝通，發揮了最高的安寧照顧精神！他所帶的醫學生，從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中，他們看著他的眼神是有光的——就覺得說，老師很棒，能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣，我才可以遇到這麼美好的團隊，我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴，也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去，因為醫學教育就是一個傳承，希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手，一起把安寧做的更美，祝福你們，謝謝你們的幫忙，新年快樂！

• 2023-03-08 焦點.杏林．診間

  醫病平台／ 從醫學生與病人的交會中一點一滴成為醫師

  編者按：這星期的主題是「醫學人文教育的的學與教」，由中山醫學大學的黃馨葆醫師的師生團隊，再度在這專欄分享他們「師生的四手聯彈」。一位醫學系一年級學生分享老師如何引導他們對這種課程產生興趣。一位六年級學生回顧幾年來由課堂走入醫院，由照顧病人中學習到診斷治療的知識與技巧，以及體驗醫病關係與將心比心的態度。最後老師現身說法說出他對醫學人文課程「一以貫之的課堂原則」，分享他對教學的投入，「看到自己的醫學生找到自信、找到喜悅，是當老師的最快樂的事」這句話道盡了老師的成就感。延伸閱讀：醫病平台／ 醫學系新生的醫學人文體驗猶記甫進臨床之時，我曾經猶豫應等臨床見識多一些後，再去安寧病房學習才會更有收穫，但現在回想起來，雖然當初我懂的不多，卻在剛進臨床就在安寧病房遇到阿葆老師，並親眼見識與學習到面對病人的應對進退、觀察病人的細膩細心、疼痛用藥的控制等等書本上學不到的知識，甚至在跑其他醫院的時候能夠有所應用。回想起來，老師是藉由這些面向來幫助我融入病人照顧：日復一日從病人身上學習老師帶著我們向病人自我介紹，讓病人了解我們也是照護團隊的一份子。因為老師的介紹與信任，讓小小實習醫學生的我，得以踏出建構醫病信任關係的第一步。從這之後便開始每天去接觸病人，一點一滴了解病人入院狀況及過去病史、最近新出現的狀況，並將理學檢查結果告訴老師，老師也帶著我們去觀察我們所遺漏的小細節。有位安寧病房的住院病人，老師每天都帶著我們摸摸病人的足背動脈，並要我們記著足背動脈搏動強度傳到我們指尖的感受與溫度，起初我很疑惑：「每天摸起來的感覺都差不多，為什麼要這麼做呢？」直到某天早晨查房的時候，我們照舊摸了摸病人的足背動脈，這次的手感不一樣！指尖感受到的脈搏較前幾天比起來較微弱，且原本溫暖的足背變得較為冰冷，老師告訴我們，這是臨終前的徵兆，於是打電話給家屬告訴她們要有心理準備。就在家屬趕到病房見後過沒多久，病人就安詳離世了。經過了這一次的經驗，我了解到病人住院的病程是連續性也是變化性的，而每天重複做著同樣的理學檢查有其必要性，正因前幾天都跟著老師一起觸診病人的脈搏，才能在第一時間發現變化，並且做出下一步的處置與決定。以身教言教建立信任回想起來，從觀察老師跟病人互動的小細節，學到很多讓醫病關係更融洽的方法。例如：查房時老師總會握著病人的手，跟病人說說話；面對坐輪椅的病人，老師會蹲下來讓視線與其平行，而非站著俯視病人。這些展現溫度的溝通方式，都是與病人建立良好醫病與信任關係的良方。我曾經見過有些病人即使疾病纏身，不良於行，看到老師來查房，仍然奮力地撐起身子，只為了要好好與老師握握手說說話，眼神裡盡是感謝與感動。有次遇到病人在彌留之時，家屬們圍繞著病人，老師查房時在這一床足足待了一個小時多，我們跟家屬在病人床邊一起談天，聊著近況、聊著過去、聊著美好回憶。聊著聊著，老師溫柔地告訴家屬：「雖然病人現在的反應越來越微弱，但是他都聽得到，聽得到我們的談笑風生，聽得到我們的回顧過往。」步出病房後，老師轉過頭來告訴我們：「有些病人在臨終階段會有譫妄等情形，家屬也可能事後想起會有創傷後壓力症候群，若能讓臨終前的回憶停留在大家聊天的那一刻，事後回想起這段時光雖然還是會不捨，但這樣的不捨當中卻都會鑲嵌著一點又一點的溫煦。」溫暖的醫病關係我發現當團隊照顧完善、加上溫馨良好的醫病信任關係下，病人對醫學生的我們也會更加親切包容。在神經內科曾經碰過一位剛確診腦瘤的病人，醫療團隊安排了縝密的檢驗檢查，當科主治醫師也在病房幫病人做了十分詳細的評估，也會診神經外科醫師一同來評估手術的可能性。腦瘤的診斷對病人與她的家庭而言是重大的變故與壓力事件，但她仍然很親切地回答我種種的病史詢問，最令我印象深刻的是當我在做神經學檢查時需要測試病人的握力，我將我的手指放在病人掌中，請病人用盡最大的力氣握住我的手指，此時病人露出了疑惑與遲疑的眼神，我原以為是我的說明不夠清楚，於是我又說明了一次握力的測試方式，並且再次將我的手指放在病人掌中，這時候她開口對我說：「可是我怕我的力氣太大，會弄痛你。」雖然是冷颼颼的冬日，聽到這段話的當下，我的心裡已經被病人可愛的回答填滿了溫暖與溫馨。身體接觸的溫度 關於身體檢查需要注意的細節，老師會在我們訪視病人前先與我們討論：這位病人理學檢查預期會有哪些異常的發現？讓我們得以了解觀察的重點。如此一來，在幫病人進行理學檢查的時候，一切就會較有頭緒。執行身體檢查時，我也發現老師帶著家屬一起摸摸病人的足背動脈、聽聽病人的呼吸音、看看病人的咳痰能力，一起了解現在病人實際狀況。這樣的過程，不但讓家屬更能具體知道病況的變化，在病況走下坡時，家屬也能有心理準備。有醫師仔細檢查病人，能在病床邊多駐留一點，也讓病人與家屬感受到支持，而不是因為疾病末期就被草率對待或被放棄。永保思考的重要在安寧病房遇到的病人大多是癌症末期病人，且接受過手術治療、化學治療、放射治療，病史十分複雜。阿葆醫師會請我們整理病人過往的病歷、接受過的治療以及思考目前病人最主要的問題，疼痛是因為腫瘤壓迫到神經？還是因為骨轉移所致？這時候最理想的止痛用藥是哪種選擇？唯有統整病人病歷，整合現有的病史詢問與理學檢查資訊，才能在跟老師討論的時候明瞭目前的治療方向與重點。也因此讓我慢慢學會如何將書本上的知識與治療指引在臨床上有所應用，也因為在中山附醫時奠定了照顧病人的基本功，讓我後來外放到其他醫院學習時，更能獨立地去看病人、聆聽病人，從病人身上學習。 醫學生的養成中，我們就像是剛踏上船的新手舵手，手裡抓著航海圖，看著雜亂的航線不知從哪啟航，也不知道廣袤的大海裡會不會有洶湧的暗流與巨浪。臨床教師宛如船長一般幫助我們在茫茫臨床知識海當中抓出幾條航線，提點著我們也就像替我們點一盞明燈，我們提著這盞明燈在夜路航行。每位病人都是一座美麗的島嶼，我們的船行經許多不同的島嶼，若只有坐在船上遠眺島嶼，豈可盡興而歸？因此我們需要靠岸與登陸，走進每一座島嶼，了解島上的人文與歷史，並了解其困境與病痛。學海無涯，唯勤是岸，有了醫學生的自我成長、病人的知情同意與包容以及臨床教師的循循善誘，我們才能繼續在這趟漫長的醫學航行中，擁有美好而值得誌念的旅程。責任編輯：陳學梅

• 2023-02-28 焦點.生死議題

  愛是「換位思考」！安寧醫師朱為民：父親離世不插一根管子走，乾乾淨淨

  安寧醫師朱為民的演講中，往往以父親的故事開頭：「2013年，我的父親81歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走，到2017年離世，他寫下父親的生命故事，也分享他在安寧病房的觀察，影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」，又要如何跟父母好好告別？而最終獲益的仍是他自己，「父親離世時身上不插一根管子安祥地走，是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講，朱為民最初也曾質疑：「死亡離大學生很遙遠吧？！」想不到學生們卻很感興趣，「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…，我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受，也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說，如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」，仍舊把它當作隱形禁忌，當它發生時，反而更會讓人感到痛苦，以致於在做判斷和決定時，情緒上無法接受，產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡，許多家屬在心情上無法接受，甚至感到失敗、挫折。因此他建議，可以用「他的視角」來討論，回到親人生病前的時光，「他是什麼樣的人？他想選擇什麼樣的方式離開？」 有一回，有位奶奶的狀況很不好，兩位女兒裡，有一位希望我們趕快協助，另一位則是生氣：為何要找安寧醫師？「兩位女兒都沒有錯，都是站在愛她媽媽的角度；而我則是用專業的角度，協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況，也讓她們思考：如果是媽媽可以決定，她會怎麼做呢？讓她們體會到，媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌，子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中，他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去？他分享一個技巧，就是「球來就打」，訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說，「我沒用了、我身體不好啊…」，這些都是訊號。我們可以回應，「你怎麼了，會突然講這個？」、「你發生什麼事？我可以幫你什麼忙？」 「順著他的話題往下聊，了解他最深的害怕，讓他知道生命末期，也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世，甚至是新聞時事、戲劇情節裡，從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好，避免親人的糾紛」…，提供對方一個思考的空間，慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開，自我調適得很好；仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望，也會反思自己，不用再去在乎太小的事，即使生病了，依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說，許多長輩生命到了末期，靈性有很高的成長，也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例，是家人間願意談生死，得以讓父母離世時「乾乾淨淨」（不插管），不留遺憾。 借鏡日本經驗，活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民，也在超高齡先修班的日本，看到不同於台灣的照護方式。他說，日本推廣「自立支援」多年，近百歲的人瑞稀鬆平常，治療的角色淡化了，更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己，也有團隊來協助你」。 在日本，照顧是件「日常」的事，他們非常落實跨團隊合作，例如「營養支持」，就會有社工師知道長輩的家庭狀況；物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西；牙醫師檢查是否該做假牙；藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整；齒科衛生師來做口腔的評估，口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧，有更好的生活品質，而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向：讓我們活得更老，也能活得更好。 在安寧病房服務10年，朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路，看到的不是冷冽、悲傷與失落，反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來，但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點，也許就可以把我們的生命活得更好一點，或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆，死亡率相當於乳癌3期！多吃4類食物改善，更年期輕鬆自在 ．年輕從事旅行業年收200萬，晚年卻在開計程車？他嘆：有些事50歲後才懂，真的也晚了．「放棄」不可恥，第三人生無須逞強！登古道只差1公里攻頂卻放棄：享受過程美好就足夠了

• 2023-01-07 焦點.生死議題

  《病主法》四周年／如何面對生命末期？譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策

  衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》，這是亞洲第一部以病人為主的權利法案，今天特別舉辦四周年宣導活動，並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康，以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說，當初簽署預立醫療決定時，是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時，但回想起來，死亡在家中本來就不是避談的話題，追求的是「生死兩相安」，而在先生喪禮後，就決定簽署。雖然，兒子一度不願意，認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝，但經過反覆溝通，了解末期病人被餵食，還可能造成更大的痛苦，也就釋懷了。譚敦慈說，當進入生命末期時，她告訴兒子有三大事情，第一、把器官捐給需要的人，第二、不要誦經、不要辦告別式，因她怕吵，第三、盡速火化，送回先生的旁邊，但唯一要求是遺照要用現在的照片，擔心如果70歲去世時，而用當時的照片，先生可能會接錯人；此外，生命末期時也不要使用標靶藥物，因為如果用標靶藥物延長生命，「對她來說，這是沒有意義的事」。譚艾珍：自己生死由家人決策，很殘忍「自己的生死，如果必須由家人下決策的時候，真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說，當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》，她認為，這是十分好的，因此互為見證人一起簽署，這主要是來自媽媽不斷灌輸，死亡是美好的未來，當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體，並要求在宜蘭頭城外海進行海葬，「因媽媽想要環遊世界，而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說，她把媽媽火化後帶回台灣，並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬，所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉！」，而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧！」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說，該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人，其中一半以上是看到家人生命末期時，住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程，希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃，另一部分則是家長為了小孩，不要把生死的決策壓力由孩子來承擔，臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年，內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽，帶著先生、女兒一起來諮商，女兒是萬般不捨，希望媽媽不要預立醫療決定同意書，但媽媽慎重的說，「她知道大家希望她可以活久一點，但她活得也很辛苦」，希望大家尊重她的選擇，「緣分到了就說再見」。常佑康說，家屬十分捨不得，可是溝通十分寶貴，往後如果家屬捨不得，插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世，深感安寧療護、病人自主的重要性，所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商，一同簽署同意書。常佑康說，新冠疫情期間，很多民眾被隔離或不方便到醫院，因此發展出視訊諮商，而參與的家屬也可以經由視訊諮商，克服空間的限制，達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說，《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定，在人生一哩路要如何進行，其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食，或是插管、急救等，同時也能決定要不要遺留大愛，以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭，「讓生者心安、死者無憾」。

• 2023-01-06 焦點.杏林．診間

  醫病平台／無常．日常：那些癌症照護中的聊療時光

  編者按：本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗，並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後，自己從一位執業多年的醫師，瞬間變成病人家屬，從另一個角度觀察到癌症治療中，病人與醫師互動的點點滴滴。一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。延伸閱讀：「我得了癌症，心情不好，有誰可以幫忙我嗎？」——談心理腫瘤照護延伸閱讀：從母親發現癌症的那一刻，醫病關係瞬間翻轉了「心理師，我覺得自己需要聊聊……」 「心理師，團隊請我來跟你聊聊……」在病房及門診治療室的空間，我與病人的對話常常都是這樣開始的。那些所謂的「聊聊」，究竟藏著什麼力量？為什麼聊聊，會是「聊療」。事實上，對從事癌症心理照顧的心理師而言，每次的會談都是一場關於生命的對話。聊療的內容包羅萬象，談得可能是疾病對生活的挑戰與影響，可能是纏繞已久的情緒困擾或無法言說的感受，可能是一路走來關係的改變，抑或是一段重要的生命經驗。從「默然」行向「釋然」當有別日常的無常到訪，個體面對疾病壓力，除了「戰或逃反應」外，許多時候也常處在僵住的狀態。遭逢壞消息告知的病人，默然無聲的僵住，反映了訊息接收當下大腦的無所適從。等到壞消息得以被消化，腦與心為了生存重啟工作時，個體除了努力理解疾病與治療的資訊外，如何與隨之而起的種種情緒共處，不讓焦慮、憂鬱、悔恨等感受成為生活的阻礙，即是疾病治療中另一重要的課題。與心理師的聊療，提供了一個安全的對話空間，透過同理與引導式對談，話語的說出讓經驗得以被理解，讓情緒得以流動，而那些似是而非的罹癌歸因也獲得了鬆動調整的可能。於是語言從「心理師那個罹癌是不是跟壓力有關？是不是真如文章所言我有無法原諒的人？還是我以前都對自己不夠好？」的疑惑，開始轉向對現下生活的關注與投入。治療，是一連串關乎日常的抉擇，生活也是！當疾病闖入生命，放在身體的是病痛，放在生活的則是衝擊。病痛須得治癒與照顧，而衝擊則須接應與調整。過往習慣擔任的角色或許已不在，與友人間熟悉的話題似乎也變得遙遠。從病後食、衣、住、行的日常改變，到人我間關係的梳理與價值意義的探尋，這些關乎自我、他人與世界的抉擇，一個個都需要我們親自作答。此時，好好過日子，是目標也是行動。在聊療的世界裡，我們談論從前的故事，談論現下的經驗，也談論對未來的期盼與希望。在言語敘說所堆疊的時空境域中，那些生命裡的種種遺憾、感動、抱歉與祝福，終能說出，並獲接納。當個體的心理空間增加，自我開放與和他人的連結也會發生。於是我們開始練習疼惜自己、擁抱身體，開始重新認識關係中的那些在乎與不確定，開始嘗試在疾病的不同階段活出自己新的模樣。明白生存本是不易，卻也值得歡喜！串起，從個人、家庭到社群！癌症心理照顧不只是向內紮根的屬己工作，也是向外「搭橋」的工作。所謂的聊療時光不只發生在病人與心理師之間，更多時候也包含了家屬、醫療團隊，甚或是與社群的對話。討論病人與家庭關心的議題，協助病家與醫療團隊溝通，亦或是透過團體工作促進病友間的經驗交流與連結，這些都有助於病人與家屬疾病適應與整體生活安適感的提升。那些癌症照護中的聊療時光，可以是一個人、一些人，也可以是一群人。如何在無常中活出日常，即是彼此共同前進的方向。在台灣，癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心，陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。在社區，亦有部分的心理治療所與癌友基金會，設有常駐心理師可提供癌症相關議題的會談。若您所在的醫院尚未有可提供心理腫瘤照護的心理師，您可以嘗試與您的醫療團隊聯繫，透過資源連結尋得適切的心理照顧服務。從醫療院所到社區，期盼心理腫瘤的照護網絡在未來的日子裡能日漸縝密，為更多的病友與家屬帶來更完善的照顧。

• 2022-12-23 焦點.生死議題

  安寧緩和病房無法阻擋死亡 卻有溫暖的手幫忙撫慰哀傷

  安寧緩和病房是個「神聖」的地方。我們看到的歡笑，背後交織著多少淚水與不捨？我們晝日享受著的寧和，夜晚充滿著多少焦急與不安？我們跟著老師巡房時觀察到病情的風平浪靜，何時會突然變得波濤洶湧？這些病人凝視著死亡，與死神的距離是那麼的接近。為何他們能表現得如此平靜？他們被病魔摧殘得千瘡百孔，瘦弱的身軀躺在大大的病床上，生命顯得如此脆弱，為何他們還能對我們微笑？我想，因為，安寧緩和病房是個「神聖」的地方。「醫師，謝謝你沒有放棄我」一位鼓著脹大的肚子，蜷縮在床上的病人含淚對著老師說。她的腹腔被腫瘤毫不留情地侵蝕，無法進食，無法行走，卻能對著我們微笑。老師溫暖地握著病人的手，幽默的「當然啊，我們一定要好好照顧你」，流露出的是醫學的真諦。安寧緩和醫療不是放棄，是「積極」地減除病人的痛苦。醫學有其極限，當治癒性的治療只會帶給病人更大的痛苦，安寧緩和醫療讓我學到的就是：有時放手並不是放棄。積極陪著病人走完生命的最後一段路，讓他們能安詳地與親人道別，是件多麽有意義的事！我大三服務學習時就曾經來過安寧緩和病房當志工，那時幫病人洗澡，看著她舒坦的神情，心裡就充滿著感動。現在大五更近距離地觀察老師與病人的互動，甚至自己有機會與病人交談，心中更是多了一份悸動。昨天巡房時還能睜眼向我們點頭的膽管癌病人，今天就不見了。今天還與我們笑著，期待能喝柳橙汁的胰臟癌病人，明天是否還在？看著他深情地望著妻子，驕傲地說著優秀的女兒、孝順的兒子，燦爛地對我們說「歡迎來找我聊天」。我感到一股心酸，總想著，為什麼是他？安寧緩和醫療的感動總伴隨著一絲的哀傷。我好希望他可以多看妻兒一眼。好希望他可以暢飲心心念念的柳橙汁。多麽希望他可以健康地出院。來金山實習的兩個星期，我總會想起在總院的他，希望我們回去時，他還在。當病人近期不可避免走向死亡時，安寧緩和病房這個神聖的地方無法阻擋死亡，甚至無法阻擋悲傷。但，在病情惡化，悲痛席捲而來之時，會有溫暖的手幫忙止痛，撫慰哀傷。未來我若在行醫路上感到迷茫，對醫師的責任感到徬徨，想到安寧緩和病房，想到那杯或許無法入口的柳橙汁，我堅信我必能找回初衷。老師強調「寧為良醫，不為名醫」，我必將謹記於心。

• 2022-12-07 焦點.杏林．診間

  醫病平台／我陪你，我在

  編者按：本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑，使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解，而醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心，一次又一次的陪伴過程，豐富了護理師們的生命，而發現她和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我陪你，我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程，感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通的藝術從大二護理系加冠典禮後，我真正愛上照顧病人與病人互動的感覺。畢業後的第一站是安寧病房，很多人覺得奇怪為什麼我會選擇生命末期的護理照顧，但現在回想起來，年輕的自己很著迷於與醫療團隊合作，為病人的不適症狀盡一份心力。好幾次在安寧晨會為病人發聲尋求醫師及團隊協助，透過病人一次又一次肯定的眼神與笑容，我知道即使病人的身體很虛弱，但卻散發著強烈的生命力，反而給予我無比的力量，讓我在每一個病人需要我的時刻，可以跟病人說：「我陪你，我在。」腦海中許多畫面浮現，一位離婚的末期子宮頸癌女病人，因會陰部廔管造成下體的異味，她的床邊很少有家屬。靠近母親節的某個小夜班，阿姨一個人默默側躺著背對窗戶流淚，當時的我感覺阿姨的背影好孤單，腦子沒想太多，先給了晚上九點的嗎啡止痛藥，接著下意識地繞向床的另一側，蹲下身跟阿姨四目相對，我只說了：「我陪你。」我一手握著阿姨的手，一手輕撫阿姨的背，慢慢地阿姨開口說：「我想跟我的前夫見一面。」我順著阿姨的話表示會和她的孩子聯繫，阿姨點點頭慢慢睡著，我才離開病房。母親節當天下午前夫依約來到病房，我和她的孩子把時間和空間留給他們，半小時後前夫簡單跟醫療團隊說聲謝謝從病房離開。進到病房見到阿姨輕聲地告訴我：「剛剛跟前夫說我原諒他了，說出來我好多了！謝謝你陪我。」我握著病人的手跟病人說：「阿姨，我在。」另一個令我難忘的50歲末期口腔癌病人，病人脖子上的腫瘤潰瘍傷口是我們交談連結的開始，但其實每一次換藥我都很害怕，我總害怕傷口旁不斷搏動的動脈會突然破裂大出血，於是我總是胡亂聊生活的點點滴滴，來掩蓋我的緊張。慢慢地我和大哥形成默契，除了換藥越來越順手外，我也得到大哥「換藥高手」的肯定。記得大哥過世的那天，我依約到大哥病房換藥，我們約好下一次要去空中花園散步，當時我好開心大哥終於表示要跟我分享他的願望！下午突然病房的護士鈴響起，病人太太大聲喊著：「快來……」我急忙跑到病床旁，只見到病人紗布不斷滲出大量鮮血，我一邊按病房急救鈴，一邊趕緊戴上手套拿著棉墊壓住不斷出血的部位，但鮮血不斷從我的指縫滲出，病人驚恐瞪大眼睛看著我，我俯身Hold著病人，告訴大哥：「醫師和我都在，我們都在！」我看著大哥鮮血不斷湧出，生命似乎也像沙漏一般不斷流逝，大哥慢慢慘白的臉，讓我好無助，心裡不斷向神祈禱把血止下來，所幸醫師緊急處置與輸血後病人暫時停止出血。醫師與太太談及下一次大出血的可能，也討論大出血緊急處置的策略，太太告訴醫師大哥其實想安心慢慢離開，不要再給他任何緊急處置了，但拜託醫師讓病人睡著不要害怕。2小時後，病房護士鈴又響起，太太著急喊著「又出血了」，我快跑先拿鎮定藥物及綠色布單，我和醫師一邊推車一邊戴手套，醫師先加壓止血， 我一邊注射鎮定藥物一邊鋪綠色布單，我當時好難過也很害怕，雖然心中已沙盤推演多次，但我沒想到過程中，大哥一樣望著我和太太，我請太太握著病人的手，一手加壓出血部位，一手輕撫病人的背，說著：「大哥，醫師和我都在，我們和太太一起陪你。」大哥驚恐的眼神慢慢閉上，我和太太一邊流著眼淚一邊陪著大哥到生命的盡頭。當我從菜鳥護理師轉變為兒癌病房護理長後不久，單位來了一位很愛畫彩虹的7歲女孩，她喜歡在病房中畫畫排解住院的時光，也喜歡把她的畫作送給護理師們，除了簽上她大大的姓名，也會在名字旁邊加上一道美麗的彩虹。隨著疾病復發，腫瘤不聽使喚的不斷冒出，疼痛就像核彈一般毀滅性的炸開，主治醫師為孩子加上病人自控式止痛機器(Patient control analgesia, PCA)進行疼痛控制，雖然緩解了部分疼痛，但孩子實在痛怕了，每次巡房總看著孩子緊緊握住疼痛控制按鈕不敢鬆開。隨著疾病進展孩子也越來越喘，氧氣和PCA已無法控制病人的症狀，醫師們跟媽媽說明使用鎮定藥物雖然可以暫時緩解病人的不適，但也可能增加呼吸抑制的風險，會談後媽媽表示他理解了，會和爸爸討論並決定藥物的使用時機。孩子過世前一天傍晚，媽媽按了護士鈴，打開病房看見媽媽抱著孩子，媽媽紅著眼眶說：「孩子很喘按了PCA都沒有效果，想打鎮定劑讓孩子可以好好休息。」我點點頭拍拍媽媽的肩膀說著：「好。」藥物從點滴逐漸進入孩子的身體，我跟孩子說：「媽媽抱著你喔，睡一下下！」戴著氧氣面罩的孩子虛弱地點點頭。我告訴媽媽：「我陪你到孩子睡著好嗎？」媽媽抬起頭跟我說聲：「好，謝謝你。」孩子隨著藥物作用後逐漸入睡，我也把寶貴的時間留給媽媽，但關上病房門後。我的眼淚再也止不住，我發現成為母親的自己，除了心疼病童承受疾病的痛苦，也更能感受父母即將失去孩子的傷痛。因應陪伴高風險病童的照護經驗，隔了兩年終於促成原主治醫師與安寧團隊合作治療高風險病童的團隊「守護寶貝」計畫，我們開始跟著主治醫師一起學習跟病人說「我們覺得這個治療風險很高，我們一起討論你們的想法」、「很抱歉，治療已經到極限了，我們來想辦法控制孩子的症狀好嗎?」孩子積極治療過程中，安寧主治醫師協助使用藥物控制病人的症狀，在建立信任關係後，於孩子進入安寧照顧期間無縫接軌為孩子的離開做萬全的準備，這一路的旅程有醫師、護理師、心理師、社工師全程全家的陪伴，讓孩子與家人知道不管甚麼狀況我們都在身旁陪伴。護理師們可以在積極治療時跟病人加油打氣，他們會在病人不喜歡看到的化療藥袋上罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃；也可以在病人疾病無法治癒時刻，細心傾聽病人的心聲，確保病人和家人的舒適與安全，讓病人和家人知道「我們都在」。從自己到團隊、從病人到家庭的關心，我們總是為病人成功治療而歡呼，同時也陪伴受苦的病人和家庭，度過生命的幽谷。一次又一次的陪伴過程，也豐富護理師們的生命，最後我發現我和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我在。」

• 2022-10-22 養生.人生智慧

  陳文茜病纏4年！用花卉布置溫室病房＋自創5招吃藥法，打造生活儀式感抗病魔

  資深媒體人陳文茜於2019年驗出有肺部腫瘤，隔月即開刀切除腫瘤並治療肺腺癌。她透露自己病了整整四年，更莫名奇妙昏倒好幾次，怕活不了幾年，已經提早寫下遺囑，也托孤小狗，並為自己安裝氧氣溫室。為了讓氧氣溫室不那麼冷冰冰，她透過裝飾跟花卉把「傳統的安寧病房」打造成「史上最美麗的溫室氧氣病房」。而因為沒有生命激素、荷爾蒙、腎上腺素、甲狀腺素，陳文茜必須補充各種維生素，再加上每日服藥，一天要吃很多顆藥，為了改善滿口藥味，她發明5招吃藥法，讓吃藥也有儀式感，不會因吃藥而讓生活感到痛苦。透過裝飾跟花卉 讓冰冷安寧病房變成「最美溫室氧氣病房」雖早已有了製氧機，但陳文茜擔心若斷電又剛好喘不過氣，恐會有生命危險。因此在病房多準備了氧氣瓶，但又覺得氧氣瓶的鋼瓶看起來冰冰冷冷，放在家裡感覺像太平間。為解決她的擔憂，友人陳季敏替氧氣瓶特別設計的衣服，陳文茜也替它戴上了一頂Hermes的灰色帽子，讓在氧氣溫室一角的純氧機多了幾分溫度。而在溫室氧氣病房的右邊擺放了歐洲老古董點滴架、窗邊的義大利邊桌也用花卉裝飾.....，溫馨的擺設讓冰冷安寧病房變成「最美溫室氧氣病房」。陳文茜說，「疾病本來奪走不了你所有的一切：『它不是死亡，它只是使你的生命改變了另一種篇章，另一種活法。至少對我而言，這裡是世界上最幸福的角落，美好的東西未凋亡。』」5招提升生活情趣 讓吃藥不痛苦陳文茜每日都必須服藥，再加上因為沒有生命激素、荷爾蒙、腎上腺素、甲狀腺素⋯，必須再額外補充各種維生素，多到一般人難已置信，導致往往張開口都是藥味。久病成良醫，陳文茜封自己為「全世界最聰明的病人」，透過以下幾招來改善藥品難以入口的藥味，讓吃藥的痛苦過成添增了一點情趣。她說別人的盛宴是一道又一道的鴨肝、牛舌⋯⋯，自己吃的雖是「一大串葡萄小丸子」，但裝藥的盤子美，最後還有生酮冰淇淋當結尾，吃藥也可以享受生活。1.只要服藥，即搭配原味優格吞下。2.用粥配藥，搭配豆腐乳蓋藥味：用曹雪芹的「上品粥」。以一杯米，對煮14杯水，加上四杯豆漿（香港阿一鮑魚的師傅教我的祕密），熬煮五小時，以容器瀝乾，只留粥，米不食。濃稠的粥配藥，不傷胃，缺點是還有藥味。於是我有時候加上一小塊豆腐乳，或是台南阿霞飯店的XO醬，⋯⋯最後一口的豆腐乳，幾乎壓倒所有的藥物。3.用清酒杯裝藥物，讓吃藥有儀式感：藥物多以清酒杯盛之。端上來，如合菓子、或是懷石料理。4.用生酮冰淇淋做結尾：身體特別虛弱時，就會自製無澱粉冰淇淋，用代糖、香草、奶油、加上小麥草粉製作，嚐起來如抹茶冰淇淋！5.專利威士忌特調：每回比較多的治療口乾舌燥時，我會拿一個威士忌杯，放代糖楓糖漿一點，不要撓和，沈於杯底，一堆冰塊，加點冷水，向牆壁上的偉人畫像敬一杯。聽著音樂，幌著威士忌杯，冰塊輕輕搖曳於楓香味道，吸入鼻中，真有醉醺醺的錯覺。陳文茜說，我只是一個全世界最聰明的病人，人的生命不能重來，疾病或許無法康復；但美好的事物，不要錯過。

• 2022-10-16 焦點.生死議題

  88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死

  88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。

• 2022-09-23 焦點.生死議題

  北醫空中花園藏洋蔥！給安寧病患、家屬及醫護喘息空間 女強人律師為亡母默默做這件事

  在北醫附醫安寧病房外的戶外平台，有座美麗的空中花園「心悅園」，天氣晴朗時可供病患與家屬走出病房舒展筋骨，氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間，設立背後卻有滿滿洋蔥，捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉，為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 北醫附醫安寧病房創立迄今已15年，日前北醫舉辦感恩活動，除了分享安寧團隊15年來服務的經驗與心得，也配合內部病房內部整修，重新整理位在第二醫療大樓3樓的戶外花園「心悅園」。 「心悅園」以大量常綠植栽為基底，搭配跳色植物點綴，是一處能讓安寧病人及家屬感到療癒的戶外專屬空間——天氣晴朗時可走出病房舒展筋骨，氣候不佳時也能從病房內看到綠意盎然的景觀。 這個給予安寧病人與家屬一方靜謐的療癒空間，設立背後卻有滿滿洋蔥，捐贈者是台灣知名商務律師陳玲玉，為紀念在北醫安寧病房走完人生最後一程的母親所設立。 陳玲玉是國內三大法律事務所第一位女性合夥人及女性主持律師，曾主辦過台灣高鐵、機場捷運、國泰、富邦、台積電等知名案件。去年父親節前，陳玲玉的父親—前總統府顧問、國泰信託執行副總陳土根以97歲高齡過世，她寫下《爸爸的抽屜》一文回憶父親，讓不少人感動落淚。而陳媽媽則早先一步於2019年辭世，她低調捐贈「心悅園」，為病患、家屬與辛勞醫護，開拓一方可以喘息的空間。 陳玲玉說，母親從共照、居家、到入住安寧病房都由北醫全程照護，2019年安詳離去，往生前承蒙「安寧病房」醫護人員給予心靈上及身體上溫馨、舒適、從容且有尊嚴的照護，讓她深刻體認，人生旅程最後一哩路的「安寧」，確是十分重要的課題。 母親安葬之後，她深感安寧病患、家屬及辛苦的醫護人員都需要一個可以喘息的休憩空間。因此決定捐款給北醫，在第二醫療大樓三樓「安寧病房」盡頭70多坪空間，設置有花、有樹、有草坪、也有座位的「心悅園」。 北醫原本建議用陳媽媽「麗月」之名來命名此空中花園，但陳玲玉卻低調婉拒，因此北醫改用「悅」字替代「月」字，而取名為「心悅園」。2022年北醫整修「安寧病房」，陳玲玉不但支應所需費用，同時捐款協助北醫進行癌症研究、北醫大學興建學生宿舍。 日前安寧病房重新整建，陳玲玉及夫婿、前國票證董座洪三雄受邀出席啟用典禮，司儀介紹「心悅園」由來，讓陳玲玉又驚又喜。 她說，對北醫同仁照顧母親唯有感謝，因此捐款成立「心悅園」聊表謝意，衷心期盼北醫「安寧病房」能成為台灣醫界典範，更笑言：「日後如有需要出錢出力的地方，請大家直接通知洪三雄先生！」 在通往「心悅園」的三樓走道，牆面上有幅山水畫讓陳玲玉倍感深意，她引述畫中字語：「只有面對陽光，黑暗才會在背後」。彷若鼓舞著病患、家屬與醫護人員，走過死亡幽谷仍能以另種方式銘記生命，「雖然媽媽已離開，但她的愛一直存在！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．留房給兒女「贈與」比較省？專家揭1因素不划算！．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．「一輩子跟活死人沒兩樣！」他聽爸爸話當公務員，臨終卻抱憾…子女成年後，接納與欣賞就夠了