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生病的爸爸退化成小孩!看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房,我就立刻崩潰」

看著他這麼痛苦,我卻幫不上忙。圖/123RF
看著他這麼痛苦,我卻幫不上忙。圖/123RF

聽健康

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照顧好自己的心情和身心狀態,才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。

生病的爸爸退化成小孩

剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面,她便明確地表達出需求:「我想知道,要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志,變得積極、樂觀?」

小芬的爸爸多年前罹患癌症,幸運的是在手術完成後,只需要固定回醫院追蹤即可,其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采,完全不需要家人操心。

可是大約半年前,癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊,整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來,自告奮勇跟公司請假,每週都從外縣市趕回家,分擔媽媽的照顧壓力

她紅著眼眶說,這次住院,爸爸的行為舉止退化成像個小孩,讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適,讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智,好幾次在病房裡激動地大吵大鬧,吼著覺得自己快要不行了,呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。

偏偏每一次主治醫師前來查房時,爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好,不禁這麼想:難道爸爸是故意的嗎?

面對爸爸的失態和退化,小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房,我就立刻崩潰。」她哽咽地說。

經過整整七天在病房密切陪病後,她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣,以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她,現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻,才能感受到一絲放鬆和平靜。

家屬也承受著莫大的身心壓力

聽小芬談到這裡,我聯想到一個臨床上常見的現象:家屬所承受的身心壓力,並不亞於病人。

安寧病房工作時,經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力:「可能病人還沒走,我就先走了。」

從家屬身上,我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出,他們同時還常嚴格地要求自己,應該比病人更堅強、樂觀、強壯,要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說:「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」

可是他們忽略了,在面對病人的病況變化時,更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好,病人的狀態才會平穩,也才可能維持好的生活品質。

圖/ingimage
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身為照顧者的你,有哪些感受和想法?

所以當小芬茫然地看著我,問道:「我到底該怎麼鼓勵爸爸,才能讓他變得更堅強、更配合治療呢?」

我請她先緩一緩,回過頭去思考一下:

.當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時,她心中的聲音是什麼?她有哪些感受和念頭?

小芬想了想,說:「我其實很生氣,為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人?為什麼他就不能為身邊的人想一下?」

她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧,和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好,如果連她也倒下去,該怎麼辦?」

這是小芬心中最深的恐懼,她沒辦法想像同時失去兩個家人。

「看著爸爸脆弱的樣子,他一直大喊『不想活了』,真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說:「我總是告訴自己,一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強,才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我,他只是被心理影響到生理,其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」

停頓了一會兒後,她不安地說:「但是,萬一爸爸講的是真的,他真的很痛、很不舒服,我們卻把他當成無理取鬧,該怎麼辦?我曾有幾次大聲斥責爸爸,制止他不理性的言行,但是每次兇完他,又有很深的罪惡感。」

她擔心自己忽略了爸爸真實的感受,懷疑自己是不是不夠同理爸爸,沒有在他最需要的時候,和他站在一起。

「眼睜睜看著他這麼痛苦,我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸,也怕自己有遺憾。」

豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。


你把所有責任都攬在身上嗎?

隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化,自己心裡累積的挫折感與無力感,會談的主軸逐漸從幫助爸爸,轉向她的自我照顧和內在探索。

談了幾次下來,我觀察到一點,好奇地問:「你好像把所有責任都攬在身上,對父母的期待和要求使命必達,似乎想做個聽話的乖小孩?」

她停頓了一下,說:「過去其實不是這樣的。」

爸爸生病以前,小芬和家人的感情一直很疏離,童年的她在家裡總是感到被父母忽視,在家中格格不入。

成年後的她終於可以遠離家裡,並靠著自己的努力,在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘,安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移,她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。

「或許,我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。

但也許是這半年以來突然和父母靠得太近,讓她一下子想起太多童年的沉重回憶,憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘,還同時經歷到許多不舒服的複雜感受,卻難以說出口。

因此,我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題,一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感,討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」:哪些事情該做?哪些事情不該做?哪些話要聽進去到什麼程度?

小芬也思考著:自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待?


持續保有自己喜歡的事情

某天小芬參加公司的部門聚餐,和同事邊吃邊聊得很開心時,她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己:「我這樣是不是不應該?父母在受苦,我卻在玩樂。」

她發現心裡有一個不太理性的想法:如果沒有完全燃燒自己,就是不足夠。因此,只要沒有陪在爸媽身邊,只要她過著自己的生活,內心就有很強烈的罪惡感,認為自己太自私。在她心中,「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。

我告訴她,重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態,才會有足夠的心理空間和內在資源,好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。

我也鼓勵她,持續保有自己喜歡的事情,讓日常不只是剩下疾病和照顧,生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感,「照顧」的這條路才有辦法走得長久,細水長流。

安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死。圖/Ingimage
安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死。圖/Ingimage

【療心錦囊】探索生命課題,進而增加照顧能量

在癌症照顧的領域中,我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我:疾病調適很可能只是海面上的冰山一角,海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題,例如:自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等,其實始終存在,只是通常風平浪靜下,我們不容易去正視。

這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來,對我們造成的影響超乎想像。

因此,如果可以利用這個機會,好好地整理每個人的人生課題,消化、處理錯綜複雜的心情,稍微鬆動某些卡住的結,或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時,比較清明地看待自己的狀態,有餘裕騰出更多心力,提供有品質的良好照顧和陪伴。

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本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書

<br />作者:商沛宇 </br> 出版社:寶瓶文化 </br> 出版日期:2023/07/10

作者:商沛宇 出版社:寶瓶文化 出版日期:2023/07/10

責任編輯:陳學梅

照顧壓力 癌症治療 心理 癌細胞轉移 安寧病房

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