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我朋友住精神病院3000多天…生命從住院開始嘎然而止

2018-01-23 10:13聯合新聞網 文/廖福源 挑起一磚一瓦的社會工人

圖取自照顧者關懷專欄
圖取自照顧者關懷專欄
如果說一個人失去了自由,已經有3000多個日子,然後明天仍繼續失去自由,你覺得他犯了什麼罪?

他是一位精神病

十年前我跟他相遇,眼前是一位看起來風流瀟灑的大哥,留著一頭的長髮,綁上了馬尾,看起來就是一位會讓女人迷戀的男人,這樣的男人開口第一句跟我談的居然是哲學問題。 他問裝著水的玻璃杯裡面是什麼?意識到這是他想和我分享深奧的哲學問題,我不敢輕易地回答,所以我詢問他:那你說裡面是什麼?他回答說是空。於是乎就開始跟我講起了佛法,談起了怎麼用金剛經、地藏王菩薩經在妄念裡面讓自己平靜下來,讓自己懂得人生。他說我上班第一天看起來有些浮躁不安,讓我把心放空。這是我工作第一天從他身上就學到的一課、接受到的幫助,當下對我來說他不是病人,他是一位柔軟良善的人。後來我看著他在與人的互動裡面,常常用他的方式幫助人,使夥伴能夠安心安定。

阿三哥:我被關了6年,到底犯了什麼罪?

一年半以後,我們見面的場景卻是在北部山上的慢性療養院。本來以為這是個只需要一段時間的、慢性的治療與調養。半年就出來了吧…一年了…應該夠了,沒想到已經邁入第9個年頭了。兩年前去看他的時候,他說我被關了6年,我到底犯了什麼罪,可以把我關這麼久,這句話把我塞住了,他把我心裡的愧疚從洞裡拉了出來, 每次去看他我心裡其實都很無力、也很自責,覺得自己怎麼可以容許不公平的事就發生在我眼前,覺得社工就是要改變不公平的事情,我卻眼睜睜的看著他遭受不公平的待遇,而我沒有做什麼,我覺得自己就像體制的幫兇,我沒有出聲制止,我沒有付諸行動。

每次我去看他,並不是他決定誰去看他,我能不能去看他,而是哥哥決定。有時候運氣好時,社工幫忙連絡之後,哥哥直接同意我去,但大部分的時候是不被同意的,於是乎我照例打過去跟哥哥說明。我會很快表明我並不會跟他的弟弟討論出院的事,只為了我能夠繼續到醫院看他,這一年1~2次的探訪,我自己覺得能夠到醫院看他,對他來說應該是很重要的事,我是醫院以外代表社會跟他最後的聯繫吧!所以我並不想也不曾挑戰哥哥,為何不讓弟弟出院。

有一次探訪完,心裡看著他好好的一個人,怎麼這麼久還不能出院,帶著一些情緒,直問他的社工,為何容許哥哥單方面可以決定這樣子的事情,難道醫院不用為這樣子的事負起責任嗎!他到底為什麼還不能出院!社工說:醫生判斷他還有一些症狀,還不夠穩定,所以還需要治療。我說已經是兩三年的治療了,你也這麼判斷嗎?你也這麼覺得嗎?他沒有回答。我問:是不是哥哥不放心他出院?社工也沒有說話。我沒有為難社工,客客氣氣的走了,我知道,社工在白色巨塔的最底層,是沒有決策權,甚至是不能有不同聲音的,沒有多說,我就搭接駁車走了。

大概半年之後,我再次的探訪他,這次哥哥一樣很不放心的拒絕社工讓我訪視,但在我厚臉皮的一再提出之後,哥哥還是讓我去看他,這次我還特地帶DV去,想拍他,拍拍想出院的心聲,他的難過,但是我拍完了,我還是沒有用,因為我不知道怎麼用,我心裡還是會害怕我的方法太激烈,會傷害到他的家人,我們之間沒有充分的溝通,可能在他很害怕的時候,我反過來也可能是被他指責的對象, 我沒有準備好,我也覺得他沒有準備好,同時我覺得我並不了解哥哥的經驗、感受,不知道哥哥害怕的是什麼,還有他曾經的、直到現在的承擔是有多麼的沉重, 等我越想越多的時候,我就什麼都不能做,暫時欺騙自己我無能為力,就只是有空的時候再去看他。我告訴自己:這不是我的問題,但我還是會覺得是自己懦弱、自己不敢承擔、害怕犯錯,不敢冒犯錯的風險,自己給自己空間有藉口。

我的工作是阻止人被剝奪 卻沒辦法讓他有尊嚴的活著

我在精障領域工作邁向第十一個年頭,從一個行政人員、變成教保員、變成社工、變成專員、變成組長、變成主任,當然是因為我用盡力氣,也爬得越來越高,好像有許多資源可以調動,可是這一切卻仍無法改變我幫助不了他的事實。他住院八年,失去自由要邁向第9個年頭,他的人生從住院的那一刻起,就停了下來,他被剝奪了很多很多的東西,對比於我的諷刺是,這期間我就得到了很多很多的東西。我的工作是阻止人被剝奪,是爭取人應有的權利,是讓人有尊嚴的活著。我有尊嚴的活著,可是我沒有辦法讓他有尊嚴的活著,所以我忍不住批判自己,心裡有個角落覺得自己不配得到這些所得的,我知道自己不應該這樣子想,可是還是忍不住這樣子想(請不要安慰我,有點糾結的是,我可能還需要用這種方式讓自己撐著,可以繼續打戰,可能是我怕我忘了他在受苦)。

其實最近的兩年我一次都沒有去看他,除了這兩年我真的很忙外,然後一想到他,我也覺得很無力,某程度我是不敢看到他,看到他之後,我覺得我什麼都沒有做到,我又會陷入自責。

9年前他會入院,是因為感情的糾葛,跟家人發生金錢上的衝突,對家人來說,這不是第一次幫他擦屁股,因此哥哥決定不再幫他擦屁股。對手足的照顧者來說, 要他們這樣子照顧自己的手足其實不怎麼公平,自己有自己的家庭要照顧,要養活自己的一家人,我還要負擔一個不斷讓自己擦屁股手足,的確是不公平的。我知道我必須幫哥哥添柴火、加好油,讓哥哥知道,有事情時我們會跳出來,我們要想辦法讓哥哥有力氣,或儘可能減少負擔才有可能讓哥哥覺得弟弟出來可以的。

我也必須說政府給家屬、給照顧者的支持實在太少了,社區裡面並沒有足夠的資源允許家屬安心、放心,相信當他們的家人有了狀況,社區可以有立即的、幫得上忙的支持服務,政府或社會大眾,只把精神病人當病人看,於是乎有99%的資源都在醫療端,而沒有社區支持的資源。有時候我自己會想,我只是在旁邊喊聲, 擺出一副人權工作者的姿態,可是當發生問題時,我能夠做什麼,我真的能夠幫忙扛嗎?如果哥哥問我:弟弟發生事情時還不是我扛,你們真的可以全責扛嗎?還不是我擦屁股!我會說不出話來,這幾年在心裡持續地跟哥哥有這樣子的對話,在我心裡的來回掙扎。

我知道人權在許多的時候是人的基本尊嚴,有時候是最低的標準,人權也不應該是誰侵犯誰的人權,可是當我不侵犯你的人權,我就要活在隨時可能被你侵犯的恐懼之下,人總是會做出防禦,我不覺得做出這樣子的防禦是合理的,也不覺得 這樣子的防禦,是以侵犯他人的人權為手段,但我覺得會有這種人權互相侵害的狀況是因為,我們的法律設計是把政府照顧人民的責任,轉嫁給在家庭關係裡面逃不開的照顧者,即使精神病人其實已經是成人了,在法律上還是切不開,也沒給家庭照顧者相應的資源,所以我也一直不敢直問哥哥。這個故事也是為什麼我會做精神疾病照顧者專線的其中一個故事。

哥哥反對他出院:醫院環境較單純

今年有夥伴單位成立社區居住,提供精神障礙者在社區裡面生活的居住空間,聽說明年也會有新增兩個處所,再加上這幾年工作經驗以及資源的累積,我覺得我累積了一些可以支持他和哥哥的資源。11月時我鼓起勇氣,再去探訪他,同時也準備要面對哥哥。我先連絡了醫院的社工約好要去探訪的時間,果然哥哥再次反對,只是這次很意外的是哥哥居然親自的跑來告訴我:可不可以不要去看他弟弟,我沒有馬上回答。我問哥哥說什麼原因,你會覺得弟弟還不能出院?他說在醫院裡面環境會比較平靜、比較單純、比較適合他,我再問哥哥:當他出來之後,你是有什麼擔心嗎?哥哥說沒有多久就要幫他擦一次屁股,一而再再而三,他覺得很累很負擔。我再問哥哥:所以他的後半輩子都要在醫院過了嗎?這個問題哥哥並沒有回答,我鼓起勇氣跟哥哥說:如果是擔心弟弟出院後,有很多事最後都還要落到你身上處理的話,我這邊可以跟你保證(社工最切忌做保證,我做了,哈哈),我可以幫忙找雇主,我這裡有一個雇主他從來沒有拒絕過我,然後我也會幫他找住的地方,這部分我們這邊可以負責,如果哥哥真的還是不放心,還是我陪你跟弟弟討論,他出院之後的生活規劃,他可以跟你有一個契約承諾,這樣子可以比較放心嗎?哥哥還是覺得說不要啦!他不要出院比較好,在醫院的生活對他來講,也比較單純。我再跟哥哥說這幾年以來,我有聽見家屬們有許多的擔心(指著精神疾病照顧者專線海報),每次家人一出事,收拾殘局的辛苦,可是終究就是自己的家人甚至是自己的心頭肉,很重很重,放不開,怎麼樣也切割不了,所以對有些家屬來說,住院可能真的是一種最後的辦法,但是你真的確定弟弟要這樣子一直住下去嗎?這樣子是你想要他後半輩子的生活嗎?如果說我們能夠負擔他的經濟生活、住的地方,甚至是一個出院之後的契約書、承諾書,如果他沒有做到,他再回醫院,這樣子試試看好嗎?哥哥還是搖搖頭。但是哥哥同意我去看他了,說出了他需要這些資源的時候,他會找我討論。

其實我也想過一些很激烈的方式,像是鼓勵他提出行政的救濟、法律的訴訟,但終究覺得這會是讓他出院之後,因為跟家人撕破臉,可能再也沒有家人的方法,所以一直害怕的種種情形,我就什麼也沒能這樣做。

12/1下午特別找了個新的同事,開車去看他,想說好久沒有去看他,開車就可以帶他去外面晃晃走走,看看風景,哪知天公不領情,陰雨綿綿,他說找一家店坐下來聊聊天就很好了,所以我們就找了家咖啡廳坐了下來。

一坐下來他主動的提起兩年前我跟他說的出院後,可以在社區裡生活的方法,我對於他的記憶感到驚訝,這兩年內他是不是一直重複的在想著這件事。可是讓我更驚訝的是已經治療八年了,這一次非現實的想法比以往多更多了,他很平靜地說話可是不實際的內容充斥在當天的談話,醫院給予的真的是治療嗎?8年多了 為什麼8年多的治療,只是讓一個人越來越嚴重,我想起6年多前我問社工的問題:他為什麼還不能出院,是因為他症狀干擾,還不夠穩定嗎?可是又經過6年了,總共8年的治療期間為什麼越來越嚴重。我跟同事的判斷是:他的現實感,更需要生活在現實裡,否則他的妄想跟非現實,就會牢牢地住在封閉的醫院裡頭,更加惡化。這更說明了他在裡面並不是為了治療而失去自由,而是我們的社會無法承擔他、無法承擔家庭的困境,所以他失去的自由是社會該負起責任的。

送他回到醫院後,跟他新的社工見面談話,社工問起為什麼這麼多年來了,還會再來看他,是不是有什麼特別的情感?是不是有什麼樣特別的重要性?事實上並不全然,而是能夠來到活泉的許多會員,大家都可以很自由的選擇在家裡生活,在社區裡面生活,至少可以決定比他更多的事情,也很多人可以在自己的努力之下找到工作,或者透過活泉能夠找到一份經濟自主的工作,甚至是喜歡的工作,覺得自己不再只是個病人,覺得自己是有用的人,他們的生活多了很多很多的可能,可是他沒有,他就是在醫院裡面,他的世界是電視、報紙,是病房裡面的同學。我跟社工說我是帶著愧疚來的,覺得自己是讓他失去自由的共犯。

龍發堂所呈顯的時代意義是精障家庭照顧者的無力承擔、不知所措,不斷重覆遭遇家人出狀況的挫折無望感,醫療及社福系統故步自封、幫不上忙,是精障者與照顧者穿不合身的服務,社會對精障者的歧視與隔離,因此最後所有的不堪承受是由龍發堂來承接。就社會意義層面來說,龍發堂是作為社會的遮羞布,而我們所有的社會系統都應該自我檢討與反省自身之失能。

然而上述的故事正顯示出合法的慢性療養院是龍發堂豪華版,但仍是精神障礙者的隔離島。龍發堂只有一個,慢性療養院卻有無數個,而慢性療養院就是精障家庭照顧者無力照顧的最後一站,是精神障礙者遭社會排除與隔離的證據。以上可能是個過度的比喻與指控,卻也是我眼睜睜看著的主觀感受。

想像一條可以陪他回家的路

我想像著有那麼一天,阿三哥可以在社區裡,用自己喜歡的生活方式自在的生活著。我想像那麼一天,哥哥不再緊張的擔心要為阿三哥闖的禍負責,因此可以與他有比較自在的關係。我想像有一天,社區的資源完善了,我們可以這麼計畫:  

一年後他從慢性療養院出院。我們依其需求與狀態,跟他擬定了一份計劃,很長期很長期的計劃,希望能穩住他,也穩住家屬要獨自承擔不安的心。

出院前我們陪同哥哥、阿三哥參觀社區居住的家園,是一間哥哥負擔得起,阿三哥有了工作後,也能自己負擔的社區家園。住在6人以下社區家園裡頭,會有足夠的社工人力去協助阿三哥安排自己的日常生活、適應社區生活的步調。

過去阿三哥的哥哥會擔心弟弟的交友狀況複雜,而影響病情的穩定,但現在可以有社區家園的社工協助,因此交友狀況會單純些,也可以成為阿三哥久違回到社區的人際支持網絡。同時我們與社區家園的社工合作,先讓阿三哥進行社區復健/生活重建,畢竟他已經脫離社會太久,安排他到真福之家「會所」做就業前的準備,各種工作的練習與預備,累積信心、成就感,接軌未來職場所需的態度與能力。

在這段準備的期間,阿三哥固定參與社區家園每週的住民會議,經歷了住民間生活習慣差異的相互磨合與調整,討論家居生活的安排,也為著自己是其中的一份子承擔家居生活的責任,阿三哥感受到自己作為家園的一份子。在精神障礙會所裡,他跟著同儕、職員一起料理著大家的午餐,也順便學習著如何煮飯,可以打理自己的伙食;幫忙做會議紀錄打字,也順便學習怎麼操作電腦;隨著參與的時間認識會所更多後,帶著參觀的來賓介紹真福,讓來賓知道自己幫助了會所什麼,原來精障會員不只是一個被幫助者,也可以為會所付出什麼,自己也可以是個助人者,原來精障會員也承擔起這樣的角色與責任,這也為阿三哥帶來更多的自信。在一年的時間裡,社區家園的社工、會所社工、活泉的我們,互相傳遞訊息,甚至聚在一起跟哥哥分享阿三的近況,討論哥哥的擔憂,讓哥哥的擔憂可以化為我們跟阿三的個人計劃,減少哥哥的擔憂與負擔;我們也使用精神疾病照顧者專線、家連家的家屬資源,邀請哥哥參與家屬團體,讓其他過來人陪伴他,讓哥哥隨時可以找到討論的對象,雖然哥哥實際上極少能夠參與,但我們也希望讓哥哥知道,不是只有他一個人在承擔。

一年後,阿三哥透過會所的就業服務找到醫院傳送員的工作,由於起步難,也久未就業,就從每天四小時、週一至週五的時薪工作開始,剛開始會所的就業服務員陪著他適應許久未踏入的職場上班,一開始還先去試作了這份工作,幫他的工作製作工作流程與分析,希望能減少他初期的學習壓力,然後連續十多天陪同其每日的工作,在現場密集的協助其工作適應,到目前為止阿三哥已經穩定工作四個月了,而會所還為阿三哥的就業順利辦了慶祝會,同時阿三哥也固定的參與會所的就業晚餐及假日休閒活動,跟會所保持著聯繫,有時工作上遇上不順心的事,還會跟阿三哥聊聊,抒解心情。社區家園也在其穩定工作後,和他訂定存錢的計劃,讓他能為獨立生活做準備。

阿三哥回家路的「距離」是在:哥哥覺得沒有人能幫得了他,可以跟他一起承擔風險;社區家園僧多粥少,阿三哥不一定擠得進這樣的窄門,對精神障礙者的排斥與恐懼,也會使得多數的雇主不願雇用精障者,而像會所這樣類型的社區支持機構也遠遠不足,整個台北市只有兩家、新北市一家,假設阿三哥住在北投,他到會所就需要一個小時的車程及交通費,對於有人際退縮及經濟差的精障者,可能就導致他參與度的降低;整體社會對於精障社區機構的入駐多有抗爭,這也反映出,社會對他們的歧視有多麼的可見,影響所及是他們的自我認同與社區支持措施設置的困難。因此阿三哥的「回家」,不僅止於回到家庭,還是回到「社區」裡頭,而這段路程是「社會的距離」要被縮小才能走得到的。

撒祙著路的暗夜長路,該如何支持家屬往下走

  有曾在四十多年照顧歷程匍伏前進的家屬跟我說:扑倒,嘛愛扒一把沙起來。第一次扑倒是因為家人宣告精神病的打擊,後來家屬的扑倒是建置的資源不好用、用不上,資源不會主動到你的家裡,資源缺少因應家屬、精障者的差異及條件不同而有彈性的變動能力,資源是短視近利的,我們家屬的照顧卻是長期作戰的。

阿三哥的哥哥是什麼樣的無力感,讓他覺得唯一選擇就是讓弟弟繼續住在慢性療養院,這是他唯一的辦法,就好像龍發堂的家屬也想著:這是我們家唯一的辦法一樣。許多的家庭在送家人長期住院前早就處於長期的孤軍奮戰裡頭,慢性療養院對有些家庭是不得不的最後選擇,也是唯一的選擇。在此之前,照顧者常面臨著的是生病的家人不願意就醫,這是醫療幫不上忙的,照顧者可以找誰商量?誰可以幫得上忙?家人就醫了不願乖乖吃藥,這也不是醫生可以幫得上忙的,但照顧者能出什麼招?當家人說不願做個精神病人,外面的社會不願雇用精神病患,照顧者承擔的是家庭問題,還是社會問題?而這又有誰可以幫忙照顧者回答問題與支持承擔?

當家人因著一再的人際受挫,引發在家庭裡的高張的情緒張力,又或者整年、多年不出門窩在家裡,看著他日漸退化,照顧者是不知所措的,而這些都是照顧者每天都在面對著照顧上的疑難雜症,同時又是用自己的生活在換取家人的進步,用自己都所剩無幾的力氣在交換家人病情的穩定。如果阿三哥的哥哥有一條平常可隨時專門提供諮詢的24小時專線,當阿三哥開始出現異狀,需要有人進到家裡協助時,他就立刻知道哪裡找得到人的立即性的支持,又有人可以隨著他們的家庭的連續性需求變化,進行以家庭需求以核心的個管服務時,然後有屬於照顧者的同儕支持團體等等支持,是不是哥哥可以有別的選擇。當有以上種種支持服務時,哥哥在發生種種狀況時,自然而然地在腦海中可以展開照顧地圖,照顧地圖指引著照顧者,當家庭發生什麼事情時,有哪些資源可以來協助,照顧者可以做什麼樣的學習與預備,當他情緒匱乏時又有誰可以陪伴。

說實在的,能穩住照顧者及精障者的服務會是「有人在的」有溫度的、有人有關係的支持服務,可是我們的政府還停留在透過醫療控制、隔離可怕可憐的精神病人模式裡頭,提供住院這個有限醫療式的唯一選項。

阿三哥回不了家是因為路還沒有舖好?亦或是不知道路怎麼舖(方法)?還是沒有錢舖路(政府投入支持不足)?還是根本看不到路呢?悲觀地來說,整個社會的建構在各方面都還沒準備好,以我自己服務的單位來說,也許我們能承接住一個阿三哥,可是還有一萬三千多名的慢性精神病院住院病人。而我們該思考與知道的是:如果我們再不認真的對精神健康下重本、訂定對策、找好方法,我們社會所付出的代價就是由看不見的家庭成本來承受,緊跟著來的是家屬與疾病當事人之間關係與權利的拉扯,要在必須這麼忍痛將家人送到龍發堂、送到慢性療養院後,日夜承受的心理不安與愧咎,這也許不是家庭的破碎,卻是每個家庭不能說的傷口與秘密,這也再造了精神疾病的汙名。

原文出處:照顧者關懷專欄

【徵文活動】我/我的____住在精神病院____天。

我們想徵求你們的聲音,字數不限,歡迎私訊到瘋靡粉絲頁,或是寄信到eden6718@eden.org.tw,我們將會選擇適合的放在粉絲頁上,如果有機會,也希望大家有機會實際聚在一起,聊聊那時的生活,想想要不要一起產生行動。

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