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蔡輔仁 投身基因研究,為罕病尋生機

父母謊稱「兒子已經死了」 精障者嘆:被醫好卻不能回家…

2018-01-18 16:46聯合新聞網 文/唐心北醫師

圖為龍發堂療養院2樓寢室。聯合報系資料照
圖為龍發堂療養院2樓寢室。聯合報系資料照
「我活著還有甚麼意義?」,璋華(化名)無奈的說著。

璋華,43歲,三年前從龍發堂移入醫院治療。

剛來的時候,他的臉色有些蒼白,神情不安,又有些困惑,有時又帶有敵意;有時候會自言自語。在急性病房治療了一段時間,氣色變好了,幻覺也減少了,態度也較友善,他就轉到我負責的慢性病房繼續復健。

「我高中畢業後,因為連續兩年沒考上醫學系,我爸媽就叫我先去當兵,退伍後就送我去菲律賓唸醫學院。」他跟我說著他的故事,他唸到大五時發病,就被帶回臺灣。「我曾經住過幾家醫院,治療後有好一點,但一直有幻聽,像現在也還是有,有時會吵得我很煩,我就去陽台吼一吼,鄰居會抗議,家人就會把我送去醫院…。」

「後來我妹妹要結婚了,爸媽怕被親家知道我有精神病,會影響妹妹,就把我送去龍發堂。」

距離農曆年還有一個月,我請社工聯絡到璋華的父母親,約他們來醫院看看璋華,也談談後續計畫。

一個寒冷微雨的週六上午,璋華的父母親來到醫院,一對70餘歲的老夫婦,滿頭白髮,穿著尚體面;父親過去唸到工專畢業,作生意賺了一些錢,家境小康。母親則是典型的家庭主婦。

進病房前他們希望能先與我單獨談談。

「我們當初也很無奈,他住院很多次,好一點就吵著出院,每次出院沒多久都不想要吃藥,就又發作……我們都問了很多人,也看了好幾家醫院,北部、中部都有…,後來他妹妹要訂婚,我們擔心親家人知道,所以不得已,花一筆錢把他送去那裡。」

「政府派人來和我們談,我們也很不甘,所以才同意把他接出來。」

「但是,過去我們還年輕,也有體力來照顧與處理他的代誌,每次發作,他都和我們轤很久,很勉強才配合去醫院;現在,我們兩人年歲都大了,身體也不好,女兒也嫁出去了。」

「他現在很穩定,也都有配合服藥,自我照顧的能力不錯,而且也可以在醫院內作一些代工與清潔工作訓練,表現不錯,你們是否可以在過年時帶他回家住幾天看看?只是『外宿』,不用辦出院。」我試著說明治療與復建計畫,也說明璋華在這兩年來的進展,期待他們能放心。

「我們先看看他再說。」璋華的父母親沒有確切回應。

我帶著他們進到病房,璋華看到父母親,沉默許久…

「爸爸、媽媽,我現在很好,我想要回家。」璋華小聲的說著。

「我們這一次先來看看你,過年時我們會再來,回家的事以後再說。」璋華的父母親回應著。

離開醫院前,我再次探詢璋華的父母親過年時帶他回家『外宿』,或是『外出』幾個小時,回家走走?他們還是拒絕。我依舊不放棄的問:「要不然你們給我他的妹妹的電話,我來和她談談?」璋華的父母親堅持不肯,「她已經嫁出去了,有她自己的家庭與生活,拜託不要打攪她!」

「你不知影,其實經過這麼多年,我們夫妻都跟親友、厝邊說,『他已經死了』如果他回家,會嚇到人家啊!」

我持續照顧璋華六年多,經過了這麼多年,我永遠忘不了那段對話:「你把我醫好了,但是我卻不能回家,你何必醫治我?」

【後記】

1995年春,全民健康保險實施,精神疾病醫療納入支付範疇,許多過去因沒有工作而沒有任何醫療保險的精神疾病患者開始得到正規的治療,精神醫療的需求大幅成長;據衛生福利部的資料,臺灣整體的精神科病床數,由1997年的13995床,增加至2011年的20691床,其中急性床數從3760床增加至6768床,成長80%。同時,精神疾病重大傷病卡的核發數,從1995年的60713張,暴增到2011年的208528張,成長2.43倍。因此,在健保實施的前十年,許多慢性精神病患長期滯留在精神療養院裡,全民健保中精神醫療費用佔總費用之比率也由1996年的2.5%,成長至2009年的4.8%。

然而,衛福部鼓勵醫院積極推動精神病患回歸社會,降低住院日及提高病床使用率;也隨著健保支出大幅成長,精神醫療的給付就到限縮,許多病患就出院轉往日間留院或精神照護機構。醫院精神科日間留院病床數由1997年的3399床,增加至2011年的6712床。而精神復健機構中,社區復健中心容量由1997年的127床,至2010年達到3885床,成長了近30倍;康復之家床數由1997年的363床,至2010年達到4017床,也成長了10倍。然而,精神護理之家健保不給付,許多家屬負擔不起,除非是具有低收入戶的身分,又是「重度殘障」等級的個案,才有地方政府的社會福利補助;而康復之家因健保給付偏低,且營運規模不夠大,有時又面臨社區排斥,再加上經營成本逐漸提升,所以各機構都會設一些名目,另外收費,也增加了家屬的負擔。

此外,隨著醫療的進展,病人得到較好的照顧,年紀也隨之增長。以2008年統計該年度診斷為思覺失調症的病人之年齡分布顯示:45-54歲佔25.54%、55-64歲佔12.93%, 45歲以上佔整體45.6%。大部分的思覺失調症的患者,在規律治療下,精神病症狀可緩解或改善,但多數病患之疾病會慢性化,其幻覺或妄想等活性精神症狀或可能逐漸消弱,但自我照顧能力與認知功能均易日漸退化,而終難以自我獨立生活。此外,大多數的思覺失調症的患者也未結婚,其主要照顧者多是父母親,在父母年邁或過世後,或轉為手足。隨著病人的年紀的增長,主要照顧者同樣也面臨老化,形成「雙老」的議題。一些家屬不得已,只希望讓這些患者能有個收容的地方!

目前國家的長照2.0計劃,對於精障者這一區塊,相對是付之闕如。衛福部社會及家庭署,於2016年底研擬推出照顧身心障礙者及其年老父母的「雙老家園服務模式計畫」,考慮將有類似狀況的家庭集中於特定社區內,某種程度實現社區互助的精神,讓有需要的人都能獲得妥善的照顧。然而,至今仍未見具體內涵!而我們期待的社會復歸,也只是將病人從醫院轉至其他機構,沒有真正的「去機構化」,只是所謂的「轉機構化」!

1990年底,臺灣通過了「精神衛生法」,第一條開宗明義的寫到:『為預防及治療精神疾病,保障病人權益,促進病人福利,以增進國民心理健康,維護社會和諧安寧,特制定本法;本法未規定者,適用其他法律之規定。 』所以當時為了『維護社會和諧安寧』,就可以限縮病人的人身自由。

2007年中,「精神衛生法」修正通過,第一條改為:『為促進國民心理健康,預防及治療精神疾病,保障病人權益,支持並協助病人於社區生活,特制定本法。 』然而,如何才能『支持並協助病人於社區生活』?社會大眾對精神疾病的誤解、迷思與汙名,是病人回歸社區的阻礙之一;而「雙老」課題,使得對於精障者的照顧與支持又形成新的困境。

雖然龍發堂因疫情而使衛生主管機關有機會得以介入,半強制的解散了;但如果社會對於精神障礙者沒有友善支持的環境、沒有足夠的資源,龍發堂現象未來依舊有存在的可能性……

作者簡介:唐心北

現職:臺南市立安南醫院 精神科主任

經歷:衛生福利部草屯療養院主治醫師

衛生福利部嘉南療養院精神科主任

衛生福利部精神疾病防治諮議會委員

臺南市康復之友協會理事長

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