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• 2018-10-23 新聞.杏林．診間

  28屆醫療奉獻獎／葉寶專 建雲林精神醫療網 20年不漏接

  「只要我在的一天，巡迴醫療一定撐下去，讓病人重回社區。」葉寶專踏進精神醫療尚屬蠻荒之地的雲林開疆闢土，主動走進社區、推動巡迴醫療，照顧精神病患。葉寶專初到雲林醫院時，雲林縣只有斗六、虎尾有精神科醫師，三位醫師撐起整個雲林縣70多萬的人口、兩、三千名精神疾病患，資源貧瘠，他記得當時患者天還沒亮就到醫院排隊，醫師清晨6點半已經開始看診。不僅醫療資源匱乏，民眾對於精神病認識也不足，葉寶專說，「一般病人和醫師結盟，因為要對抗疾病；精神病患不一樣，反而和精神疾病結盟，或者被疾病綁架，他們沒有病識感，不來就醫。」因為對精神疾病不了解，精神病汙名化非常嚴重，他記得曾有位患者初診時告訴他，「我猶豫了三年才敢走進來。」但還有更多精神疾患不知道自己生病了，家人害怕鄰里指指點點，將患者關在家裡，讓他們自生自滅。深入社區 主動找患者幸運一點的患者，也因為精神醫療資源缺乏，必須翻山越嶺到外縣市療養院求醫，甚至求助龍發堂等民俗醫療。求神問卜非正規療法，花了大錢卻徒勞無功，促使葉寶專以醫院為出發點，走進社區、走進人群，讓精神病患獲得妥善照顧。葉寶專和團隊看到精神醫療的需求，再加上當時精神醫療法通過、健保經費支持，民國84年興建急性病房50床，民國90年慢性病房110床，從無到有建立雲林精神醫療網，望牢牢接住因疾病而被排除的人。居家訪視 病患不被遺忘除了硬體設施，葉寶專知道還有很多患者不進醫院，他和團隊把觸角深入社區，和衛生局合作，開始居家訪視，尋找未就醫的病患。他記得為了找一名精神患者，與醫療團隊在巷弄裡迷路，突然遇見路過民眾，打探患者訊息，那人卻回「他死了」。後來找到患者家中，才知路過民眾就是患者，他不願意就醫，才謊報死訊。有了病房、居家訪視，但雲林縣幅員廣大，居家訪視只能以醫院為中心，訪視鄰近鄉鎮，沿海偏鄉的患者就像被遺忘了。葉寶專曾遇到一個被五花大綁來的中年男性精神病患，他和媽媽坐計程車過來。「我問他媽媽花了多少錢，她說七千塊。」那時候從沿海坐計程車來大概一千塊。葉寶專再問計程車司機「這個錢你也收得下？」司機說：「因為我還要負責把他綁過來。」推巡迴醫療 縮短就醫路當時雲林交通不便，從沿海到斗六就醫，公車班次不多，轉乘不便，更何況病症較嚴重的患者，很難搭車到醫院。葉寶專和衛生局合作，民國八十九年開辦巡迴醫療。巡迴醫療一開始在台西鄉，不久就因負責醫師離職中斷。葉寶專未放棄，他跑去找衛生局長，希望能再重啟巡迴醫療，增設水林、東勢兩個點，照顧沿海民眾。當時衛生局長非常猶豫，因為前次台西經驗讓他擔心可能半途而廢。葉寶專說，「我跟他說，只要我在一天，一定撐下去，絕對不再中斷。」這一撐，就撐到了現在，他每隔兩周就到水林鄉巡迴醫療。巡迴醫療一開始門可羅雀，整個上午等不到幾位患者，後來逐漸成長，現在大約一百人次，不必跨區就醫。沿海病患有固定門診和規律用藥，病情好轉，回歸社會情況也改善很多。協助弱勢 成立康復之友會除了醫療資源外，葉寶專的醫療團隊也和衛生局合作，舉辦家屬座談會，替家屬、公衛護士、警消人員上課，告訴他們什麼是精神疾病、怎麼跟患者溝通等，給予支持，並消除民眾對精神疾病的誤解和歧視。雲林縣經濟弱勢的家庭較多，葉寶專常自掏腰包幫助病人。後來成立了康復之友協會，以組織的方式向大眾募款，幫助病友解決經濟困境。最大願望 助病患回歸社會葉寶專也長期擔任雲林縣中小學的諮詢醫師，如果學校發現特殊問題學生，就會透過他做心理輔導、提供協助，讓學生得到適當幫助，甚至預防精神疾病發生。默默在雲林耕耘多年，對葉寶專來說，病患逐漸穩定就是最大的安慰，最大願望是幫助患者重回社會。多年來醫療團隊成員來來去去，他靠著這分堅持與對患者的承諾，仍在精神科團隊裡守護病人，讓雲林的精神醫療網越來越密，不再讓任何病友從這張網裡掉下去。第28屆醫療奉獻獎 個人獎之7葉寶專年齡：60歲出生地：嘉義現職：● 台大雲林分院精神部主治醫師● 雲林縣康復之友協會理事長● 雲林縣性侵害評估委員會學歷：國立成功大學醫學系主要事蹟：● 以「主動找病患」的醫療模式發掘社區的個案。● 在沿海偏鄉設置巡迴醫療站，補齊雲林精神醫療網。● 與雲林縣衛生、警消、司法、教育、社會及民間自治團體配合，使精神醫療網運作順暢。● 在雲林開辦美沙冬替代療法，開啟藥癮患者治療里程碑。

• 2018-09-11 科別.精神．身心

  75%病人能藥物控制 醫籲長照2.0助精障者回歸社區

  龍發堂去年爆發阿米巴痢疾與肺結核等群聚感染，503名堂眾遭強制移出，至今有200逾人不具低收、中低收福利資格，身障補助無法涵蓋安置費用，未來照顧堪慮。精神科醫師認為國內長期以來缺乏對精神科患者照顧的長照政策，是時候調整了，盼長照2.0依據患者病情、病程給予多元的照顧資源，助其回歸社區。台南市立安南醫院精神科主治醫師唐心北說，隨著醫療藥物的進步，在今天，高達75%的精神病人能在藥物控制下有穩定的精神狀態，社交功能未必足夠理想，但起碼能適應一般的社會生活，不少人能自主生活、如正常人一樣就業、在職涯上有好的表現。台灣精神醫學會前理事長、高雄市立凱旋醫院院長周煌智說，精神醫療包括生物─心理─復健─社會與環境的綜合處遇，世界精神醫學會主張讓病人回歸原生家庭與社區，然而，這需要相應的支持。過去長照政策長期缺乏針對精神科患者的照顧方案，許多患者被迫住進圈養式的養護機構，不利於回歸社區，盼未來能更有系統地提供患者支持，依據不同病情、不同病程給予多元的照顧資源，助其一臂之力。患者要順利回歸社區，社會對於精神病患的汙名也待消解。唐心北過去長期收治龍發堂患者，他表示，一直以來，多數留在堂內的人是第3到6類的精神病人，病情與健康相對穩定，但除了家屬沒有足夠的經濟能力撫養、社區支持少，家庭無力共同背負汙名標籤，也是讓他們回不了家的因素之一。一名堂眾令唐心北印象深刻，他的人生前半段曾經輝煌、充滿希望，他聰穎，家人一度將他送往國外攻讀醫學，未料，他在求學期間發病，開始出現混亂、干擾社會生活等失序行為，家人將他送至龍發堂，卻轉身告訴鄰居親友，「他在國外病死了」。這名堂眾當時在衛生署的計畫下接受正規治療、依循醫囑服藥，病況逐漸穩定。有1年農曆年前，唐心北建議他回家過年，但他的家人卻驚呼，「如果讓他回來，鄰居可能會以為遇到鬼了！」，一句話徹底傷透他的心，令他感到活著沒有意義、一度絕望尋死。

• 2018-01-24 科別.精神．身心

  精障照顧者專線 傾聽家屬心苦

  龍發堂收容精神障礙者近半世紀，背後呈現精障家屬因社會照顧資源系統薄弱的「心苦」與無奈。伊甸基金會負責全台第一支精神疾病照顧者專線，由專業社工及資深照顧者接電話，除了傾聽家屬訴苦，也協助連結照顧資源。服務人次逐月攀升，顯見家屬亟需在照顧之餘喘口氣。設立專線 提供情感支持伊甸基金會活泉之家主任廖福源說，許多家屬只是要吐苦水，但醫療專業人員不一定懂他的不如意。家暴有保護專線，憂鬱症有自殺防治專線，因而決定自籌自辦「精神疾病照顧者專線」：02-2230-8830。專線於2015年11月開通，雖因人力財力有限，僅有29名社工及志工輪流排班，但仍盡力於每周一至周五的下午一點半到八點半提供服務。專線開通至今，進線量共3394通，衛福部心口司有意挹注資源合作擴大服務量。伊甸基金會活泉之家社工師郭可盼說，專線最重要的三項功能，是情感支持、找溝通方法、盤點照顧資源。特別是情感支持，許多照顧者和精障孩子的相處易有衝突，原因多是照顧者對疾病的不了解造成，但強迫就醫反而是壓力。設身處地 家屬擔當志工郭可盼說，接線志工很多是精障資深家屬，會先安撫家屬情緒，再討論解決ＳＯＰ。例如曾有男患者幻想自己有女朋友，可能就是因為孤單造成，照顧者利用病人思維角度看待心理需求，有助緩解衝突。郭可盼說，雖然民眾來電需按通話時間自費，但從剛開通時的每月平均80通進線量，成長到每月150通，每名照顧者平均「訴苦」半小時到1小時。有時也會接到精障者來電。郭可盼曾接到一通令人心碎的電話。她說，一名思覺失調症孩子急性發作就會出拳揍媽媽，但這名媽媽又捨不得將孩子送住宿式機構，所以每次孩子發病，媽媽就去睡公園。她感嘆，家屬亟需紓壓管道與系統性的照顧資源協助。推廣資源 幫精障去汙名黃莉玲是精神疾病照顧者專線的元老志工，也是精障照顧者，照顧有情感性精神分裂症的弟媳多年。她說，過去對精障一無所知，也不知照顧資源在哪，接觸到醫療以外的資源時，都已過7、8年之久。黃莉玲說，若早點知道照顧資源，她就不必這麼「心苦」。為推廣這份支持力量，她投入志工行列，至今服務破千人，最有成就感的服務案是請一名父親放慢講話速度，這項小改變讓他找到與精障兒子的溝通方法，化解父子衝突。康復之友聯盟榮譽理事長黃敏偉說，若只強調精障者的醫療用藥，並非所有人都接受，必需導入心理諮商、社會資源、宗教力量等，才能支持精障家庭繼續走下去。「最重要的是，國人必需為精障去汙名化，讓精障家庭不再被排擠。」精障照顧小撇步1.協助穿著得體：穿著得體不邋遢，可讓外人更願與他互動。2.保持衛生習慣：容易忘記洗頭洗澡，維持衛生習慣可降低生病機會。3.提供單純環境：多巴胺分泌異常，細微聲音也覺得是雜音，易因此發脾氣。4.維持育樂活動：可讓他在活動或運動經驗中找到自信。5.提醒按時服藥：按醫囑服藥，可以維持他的腦部功能不退化。6.善用家屬團體：精障資深家屬有許多經驗，也知道照顧資源何處找。7.連結長照2.0：長照2.0服務對象新納失能身心障礙者，可與地方照管中心洽詢。（諮詢／衛福部心口司康復之友聯盟，製表／鄧桂芬）

• 2018-01-23 科別.精神．身心

  我朋友住精神病院3000多天…生命從住院開始嘎然而止

  如果說一個人失去了自由，已經有3000多個日子，然後明天仍繼續失去自由，你覺得他犯了什麼罪？他是一位精神病人 十年前我跟他相遇，眼前是一位看起來風流瀟灑的大哥，留著一頭的長髮，綁上了馬尾，看起來就是一位會讓女人迷戀的男人，這樣的男人開口第一句跟我談的居然是哲學問題。 他問裝著水的玻璃杯裡面是什麼？意識到這是他想和我分享深奧的哲學問題，我不敢輕易地回答，所以我詢問他：那你說裡面是什麼？他回答說是空。於是乎就開始跟我講起了佛法，談起了怎麼用金剛經、地藏王菩薩經在妄念裡面讓自己平靜下來，讓自己懂得人生。他說我上班第一天看起來有些浮躁不安，讓我把心放空。這是我工作第一天從他身上就學到的一課、接受到的幫助，當下對我來說他不是病人，他是一位柔軟良善的人。後來我看著他在與人的互動裡面，常常用他的方式幫助人，使夥伴能夠安心安定。 阿三哥：我被關了6年，到底犯了什麼罪？一年半以後，我們見面的場景卻是在北部山上的慢性療養院。本來以為這是個只需要一段時間的、慢性的治療與調養。半年就出來了吧…一年了…應該夠了，沒想到已經邁入第9個年頭了。兩年前去看他的時候，他說我被關了6年，我到底犯了什麼罪，可以把我關這麼久，這句話把我塞住了，他把我心裡的愧疚從洞裡拉了出來， 每次去看他我心裡其實都很無力、也很自責，覺得自己怎麼可以容許不公平的事就發生在我眼前，覺得社工就是要改變不公平的事情，我卻眼睜睜的看著他遭受不公平的待遇，而我沒有做什麼，我覺得自己就像體制的幫兇，我沒有出聲制止，我沒有付諸行動。 每次我去看他，並不是他決定誰去看他，我能不能去看他，而是哥哥決定。有時候運氣好時，社工幫忙連絡之後，哥哥直接同意我去，但大部分的時候是不被同意的，於是乎我照例打過去跟哥哥說明。我會很快表明我並不會跟他的弟弟討論出院的事，只為了我能夠繼續到醫院看他，這一年1～2次的探訪，我自己覺得能夠到醫院看他，對他來說應該是很重要的事，我是醫院以外代表社會跟他最後的聯繫吧！所以我並不想也不曾挑戰哥哥，為何不讓弟弟出院。 有一次探訪完，心裡看著他好好的一個人，怎麼這麼久還不能出院，帶著一些情緒，直問他的社工，為何容許哥哥單方面可以決定這樣子的事情，難道醫院不用為這樣子的事負起責任嗎！他到底為什麼還不能出院！社工說：醫生判斷他還有一些症狀，還不夠穩定，所以還需要治療。我說已經是兩三年的治療了，你也這麼判斷嗎？你也這麼覺得嗎？他沒有回答。我問：是不是哥哥不放心他出院？社工也沒有說話。我沒有為難社工，客客氣氣的走了，我知道，社工在白色巨塔的最底層，是沒有決策權，甚至是不能有不同聲音的，沒有多說，我就搭接駁車走了。 大概半年之後，我再次的探訪他，這次哥哥一樣很不放心的拒絕社工讓我訪視，但在我厚臉皮的一再提出之後，哥哥還是讓我去看他，這次我還特地帶DV去，想拍他，拍拍想出院的心聲，他的難過，但是我拍完了，我還是沒有用，因為我不知道怎麼用，我心裡還是會害怕我的方法太激烈，會傷害到他的家人，我們之間沒有充分的溝通，可能在他很害怕的時候，我反過來也可能是被他指責的對象， 我沒有準備好，我也覺得他沒有準備好，同時我覺得我並不了解哥哥的經驗、感受，不知道哥哥害怕的是什麼，還有他曾經的、直到現在的承擔是有多麼的沉重， 等我越想越多的時候，我就什麼都不能做，暫時欺騙自己我無能為力，就只是有空的時候再去看他。我告訴自己：這不是我的問題，但我還是會覺得是自己懦弱、自己不敢承擔、害怕犯錯，不敢冒犯錯的風險，自己給自己空間有藉口。我的工作是阻止人被剝奪 卻沒辦法讓他有尊嚴的活著我在精障領域工作邁向第十一個年頭，從一個行政人員、變成教保員、變成社工、變成專員、變成組長、變成主任，當然是因為我用盡力氣，也爬得越來越高，好像有許多資源可以調動，可是這一切卻仍無法改變我幫助不了他的事實。他住院八年，失去自由要邁向第9個年頭，他的人生從住院的那一刻起，就停了下來，他被剝奪了很多很多的東西，對比於我的諷刺是，這期間我就得到了很多很多的東西。我的工作是阻止人被剝奪，是爭取人應有的權利，是讓人有尊嚴的活著。我有尊嚴的活著，可是我沒有辦法讓他有尊嚴的活著，所以我忍不住批判自己，心裡有個角落覺得自己不配得到這些所得的，我知道自己不應該這樣子想，可是還是忍不住這樣子想（請不要安慰我，有點糾結的是，我可能還需要用這種方式讓自己撐著，可以繼續打戰，可能是我怕我忘了他在受苦）。 其實最近的兩年我一次都沒有去看他，除了這兩年我真的很忙外，然後一想到他，我也覺得很無力，某程度我是不敢看到他，看到他之後，我覺得我什麼都沒有做到，我又會陷入自責。 9年前他會入院，是因為感情的糾葛，跟家人發生金錢上的衝突，對家人來說，這不是第一次幫他擦屁股，因此哥哥決定不再幫他擦屁股。對手足的照顧者來說， 要他們這樣子照顧自己的手足其實不怎麼公平，自己有自己的家庭要照顧，要養活自己的一家人，我還要負擔一個不斷讓自己擦屁股手足，的確是不公平的。我知道我必須幫哥哥添柴火、加好油，讓哥哥知道，有事情時我們會跳出來，我們要想辦法讓哥哥有力氣，或儘可能減少負擔才有可能讓哥哥覺得弟弟出來可以的。 我也必須說政府給家屬、給照顧者的支持實在太少了，社區裡面並沒有足夠的資源允許家屬安心、放心，相信當他們的家人有了狀況，社區可以有立即的、幫得上忙的支持服務，政府或社會大眾，只把精神病人當病人看，於是乎有99%的資源都在醫療端，而沒有社區支持的資源。有時候我自己會想，我只是在旁邊喊聲， 擺出一副人權工作者的姿態，可是當發生問題時，我能夠做什麼，我真的能夠幫忙扛嗎？如果哥哥問我：弟弟發生事情時還不是我扛，你們真的可以全責扛嗎？還不是我擦屁股！我會說不出話來，這幾年在心裡持續地跟哥哥有這樣子的對話，在我心裡的來回掙扎。 我知道人權在許多的時候是人的基本尊嚴，有時候是最低的標準，人權也不應該是誰侵犯誰的人權，可是當我不侵犯你的人權，我就要活在隨時可能被你侵犯的恐懼之下，人總是會做出防禦，我不覺得做出這樣子的防禦是合理的，也不覺得 這樣子的防禦，是以侵犯他人的人權為手段，但我覺得會有這種人權互相侵害的狀況是因為，我們的法律設計是把政府照顧人民的責任，轉嫁給在家庭關係裡面逃不開的照顧者，即使精神病人其實已經是成人了，在法律上還是切不開，也沒給家庭照顧者相應的資源，所以我也一直不敢直問哥哥。這個故事也是為什麼我會做精神疾病照顧者專線的其中一個故事。 哥哥反對他出院：醫院環境較單純今年有夥伴單位成立社區居住，提供精神障礙者在社區裡面生活的居住空間，聽說明年也會有新增兩個處所，再加上這幾年工作經驗以及資源的累積，我覺得我累積了一些可以支持他和哥哥的資源。11月時我鼓起勇氣，再去探訪他，同時也準備要面對哥哥。我先連絡了醫院的社工約好要去探訪的時間，果然哥哥再次反對，只是這次很意外的是哥哥居然親自的跑來告訴我：可不可以不要去看他弟弟，我沒有馬上回答。我問哥哥說什麼原因，你會覺得弟弟還不能出院？他說在醫院裡面環境會比較平靜、比較單純、比較適合他，我再問哥哥：當他出來之後，你是有什麼擔心嗎？哥哥說沒有多久就要幫他擦一次屁股，一而再再而三，他覺得很累很負擔。我再問哥哥：所以他的後半輩子都要在醫院過了嗎？這個問題哥哥並沒有回答，我鼓起勇氣跟哥哥說：如果是擔心弟弟出院後，有很多事最後都還要落到你身上處理的話，我這邊可以跟你保證（社工最切忌做保證，我做了，哈哈），我可以幫忙找雇主，我這裡有一個雇主他從來沒有拒絕過我，然後我也會幫他找住的地方，這部分我們這邊可以負責，如果哥哥真的還是不放心，還是我陪你跟弟弟討論，他出院之後的生活規劃，他可以跟你有一個契約承諾，這樣子可以比較放心嗎？哥哥還是覺得說不要啦！他不要出院比較好，在醫院的生活對他來講，也比較單純。我再跟哥哥說這幾年以來，我有聽見家屬們有許多的擔心（指著精神疾病照顧者專線海報），每次家人一出事，收拾殘局的辛苦，可是終究就是自己的家人甚至是自己的心頭肉，很重很重，放不開，怎麼樣也切割不了，所以對有些家屬來說，住院可能真的是一種最後的辦法，但是你真的確定弟弟要這樣子一直住下去嗎？這樣子是你想要他後半輩子的生活嗎？如果說我們能夠負擔他的經濟生活、住的地方，甚至是一個出院之後的契約書、承諾書，如果他沒有做到，他再回醫院，這樣子試試看好嗎？哥哥還是搖搖頭。但是哥哥同意我去看他了，說出了他需要這些資源的時候，他會找我討論。 其實我也想過一些很激烈的方式，像是鼓勵他提出行政的救濟、法律的訴訟，但終究覺得這會是讓他出院之後，因為跟家人撕破臉，可能再也沒有家人的方法，所以一直害怕的種種情形，我就什麼也沒能這樣做。 12/1下午特別找了個新的同事，開車去看他，想說好久沒有去看他，開車就可以帶他去外面晃晃走走，看看風景，哪知天公不領情，陰雨綿綿，他說找一家店坐下來聊聊天就很好了，所以我們就找了家咖啡廳坐了下來。一坐下來他主動的提起兩年前我跟他說的出院後，可以在社區裡生活的方法，我對於他的記憶感到驚訝，這兩年內他是不是一直重複的在想著這件事。可是讓我更驚訝的是已經治療八年了，這一次非現實的想法比以往多更多了，他很平靜地說話可是不實際的內容充斥在當天的談話，醫院給予的真的是治療嗎？8年多了 為什麼8年多的治療，只是讓一個人越來越嚴重，我想起6年多前我問社工的問題：他為什麼還不能出院，是因為他症狀干擾，還不夠穩定嗎？可是又經過6年了，總共8年的治療期間為什麼越來越嚴重。我跟同事的判斷是：他的現實感，更需要生活在現實裡，否則他的妄想跟非現實，就會牢牢地住在封閉的醫院裡頭，更加惡化。這更說明了他在裡面並不是為了治療而失去自由，而是我們的社會無法承擔他、無法承擔家庭的困境，所以他失去的自由是社會該負起責任的。 送他回到醫院後，跟他新的社工見面談話，社工問起為什麼這麼多年來了，還會再來看他，是不是有什麼特別的情感？是不是有什麼樣特別的重要性？事實上並不全然，而是能夠來到活泉的許多會員，大家都可以很自由的選擇在家裡生活，在社區裡面生活，至少可以決定比他更多的事情，也很多人可以在自己的努力之下找到工作，或者透過活泉能夠找到一份經濟自主的工作，甚至是喜歡的工作，覺得自己不再只是個病人，覺得自己是有用的人，他們的生活多了很多很多的可能，可是他沒有，他就是在醫院裡面，他的世界是電視、報紙，是病房裡面的同學。我跟社工說我是帶著愧疚來的，覺得自己是讓他失去自由的共犯。 龍發堂所呈顯的時代意義是精障家庭照顧者的無力承擔、不知所措，不斷重覆遭遇家人出狀況的挫折無望感，醫療及社福系統故步自封、幫不上忙，是精障者與照顧者穿不合身的服務，社會對精障者的歧視與隔離，因此最後所有的不堪承受是由龍發堂來承接。就社會意義層面來說，龍發堂是作為社會的遮羞布，而我們所有的社會系統都應該自我檢討與反省自身之失能。然而上述的故事正顯示出合法的慢性療養院是龍發堂豪華版，但仍是精神障礙者的隔離島。龍發堂只有一個，慢性療養院卻有無數個，而慢性療養院就是精障家庭照顧者無力照顧的最後一站，是精神障礙者遭社會排除與隔離的證據。以上可能是個過度的比喻與指控，卻也是我眼睜睜看著的主觀感受。想像一條可以陪他回家的路我想像著有那麼一天，阿三哥可以在社區裡，用自己喜歡的生活方式自在的生活著。我想像那麼一天，哥哥不再緊張的擔心要為阿三哥闖的禍負責，因此可以與他有比較自在的關係。我想像有一天，社區的資源完善了，我們可以這麼計畫：　　一年後他從慢性療養院出院。我們依其需求與狀態，跟他擬定了一份計劃，很長期很長期的計劃，希望能穩住他，也穩住家屬要獨自承擔不安的心。 出院前我們陪同哥哥、阿三哥參觀社區居住的家園，是一間哥哥負擔得起，阿三哥有了工作後，也能自己負擔的社區家園。住在6人以下社區家園裡頭，會有足夠的社工人力去協助阿三哥安排自己的日常生活、適應社區生活的步調。 過去阿三哥的哥哥會擔心弟弟的交友狀況複雜，而影響病情的穩定，但現在可以有社區家園的社工協助，因此交友狀況會單純些，也可以成為阿三哥久違回到社區的人際支持網絡。同時我們與社區家園的社工合作，先讓阿三哥進行社區復健/生活重建，畢竟他已經脫離社會太久，安排他到真福之家「會所」做就業前的準備，各種工作的練習與預備，累積信心、成就感，接軌未來職場所需的態度與能力。 在這段準備的期間，阿三哥固定參與社區家園每週的住民會議，經歷了住民間生活習慣差異的相互磨合與調整，討論家居生活的安排，也為著自己是其中的一份子承擔家居生活的責任，阿三哥感受到自己作為家園的一份子。在精神障礙會所裡，他跟著同儕、職員一起料理著大家的午餐，也順便學習著如何煮飯，可以打理自己的伙食；幫忙做會議紀錄打字，也順便學習怎麼操作電腦；隨著參與的時間認識會所更多後，帶著參觀的來賓介紹真福，讓來賓知道自己幫助了會所什麼，原來精障會員不只是一個被幫助者，也可以為會所付出什麼，自己也可以是個助人者，原來精障會員也承擔起這樣的角色與責任，這也為阿三哥帶來更多的自信。在一年的時間裡，社區家園的社工、會所社工、活泉的我們，互相傳遞訊息，甚至聚在一起跟哥哥分享阿三的近況，討論哥哥的擔憂，讓哥哥的擔憂可以化為我們跟阿三的個人計劃，減少哥哥的擔憂與負擔；我們也使用精神疾病照顧者專線、家連家的家屬資源，邀請哥哥參與家屬團體，讓其他過來人陪伴他，讓哥哥隨時可以找到討論的對象，雖然哥哥實際上極少能夠參與，但我們也希望讓哥哥知道，不是只有他一個人在承擔。 一年後，阿三哥透過會所的就業服務找到醫院傳送員的工作，由於起步難，也久未就業，就從每天四小時、週一至週五的時薪工作開始，剛開始會所的就業服務員陪著他適應許久未踏入的職場上班，一開始還先去試作了這份工作，幫他的工作製作工作流程與分析，希望能減少他初期的學習壓力，然後連續十多天陪同其每日的工作，在現場密集的協助其工作適應，到目前為止阿三哥已經穩定工作四個月了，而會所還為阿三哥的就業順利辦了慶祝會，同時阿三哥也固定的參與會所的就業晚餐及假日休閒活動，跟會所保持著聯繫，有時工作上遇上不順心的事，還會跟阿三哥聊聊，抒解心情。社區家園也在其穩定工作後，和他訂定存錢的計劃，讓他能為獨立生活做準備。 阿三哥回家路的「距離」是在：哥哥覺得沒有人能幫得了他，可以跟他一起承擔風險；社區家園僧多粥少，阿三哥不一定擠得進這樣的窄門，對精神障礙者的排斥與恐懼，也會使得多數的雇主不願雇用精障者，而像會所這樣類型的社區支持機構也遠遠不足，整個台北市只有兩家、新北市一家，假設阿三哥住在北投，他到會所就需要一個小時的車程及交通費，對於有人際退縮及經濟差的精障者，可能就導致他參與度的降低；整體社會對於精障社區機構的入駐多有抗爭，這也反映出，社會對他們的歧視有多麼的可見，影響所及是他們的自我認同與社區支持措施設置的困難。因此阿三哥的「回家」，不僅止於回到家庭，還是回到「社區」裡頭，而這段路程是「社會的距離」要被縮小才能走得到的。撒祙著路的暗夜長路，該如何支持家屬往下走　　有曾在四十多年照顧歷程匍伏前進的家屬跟我說：扑倒，嘛愛扒一把沙起來。第一次扑倒是因為家人宣告精神病的打擊，後來家屬的扑倒是建置的資源不好用、用不上，資源不會主動到你的家裡，資源缺少因應家屬、精障者的差異及條件不同而有彈性的變動能力，資源是短視近利的，我們家屬的照顧卻是長期作戰的。 阿三哥的哥哥是什麼樣的無力感，讓他覺得唯一選擇就是讓弟弟繼續住在慢性療養院，這是他唯一的辦法，就好像龍發堂的家屬也想著：這是我們家唯一的辦法一樣。許多的家庭在送家人長期住院前早就處於長期的孤軍奮戰裡頭，慢性療養院對有些家庭是不得不的最後選擇，也是唯一的選擇。在此之前，照顧者常面臨著的是生病的家人不願意就醫，這是醫療幫不上忙的，照顧者可以找誰商量？誰可以幫得上忙？家人就醫了不願乖乖吃藥，這也不是醫生可以幫得上忙的，但照顧者能出什麼招？當家人說不願做個精神病人，外面的社會不願雇用精神病患，照顧者承擔的是家庭問題，還是社會問題？而這又有誰可以幫忙照顧者回答問題與支持承擔？當家人因著一再的人際受挫，引發在家庭裡的高張的情緒張力，又或者整年、多年不出門窩在家裡，看著他日漸退化，照顧者是不知所措的，而這些都是照顧者每天都在面對著照顧上的疑難雜症，同時又是用自己的生活在換取家人的進步，用自己都所剩無幾的力氣在交換家人病情的穩定。如果阿三哥的哥哥有一條平常可隨時專門提供諮詢的24小時專線，當阿三哥開始出現異狀，需要有人進到家裡協助時，他就立刻知道哪裡找得到人的立即性的支持，又有人可以隨著他們的家庭的連續性需求變化，進行以家庭需求以核心的個管服務時，然後有屬於照顧者的同儕支持團體等等支持，是不是哥哥可以有別的選擇。當有以上種種支持服務時，哥哥在發生種種狀況時，自然而然地在腦海中可以展開照顧地圖，照顧地圖指引著照顧者，當家庭發生什麼事情時，有哪些資源可以來協助，照顧者可以做什麼樣的學習與預備，當他情緒匱乏時又有誰可以陪伴。說實在的，能穩住照顧者及精障者的服務會是「有人在的」有溫度的、有人有關係的支持服務，可是我們的政府還停留在透過醫療控制、隔離可怕可憐的精神病人模式裡頭，提供住院這個有限醫療式的唯一選項。阿三哥回不了家是因為路還沒有舖好？亦或是不知道路怎麼舖（方法）？還是沒有錢舖路（政府投入支持不足）？還是根本看不到路呢？悲觀地來說，整個社會的建構在各方面都還沒準備好，以我自己服務的單位來說，也許我們能承接住一個阿三哥，可是還有一萬三千多名的慢性精神病院住院病人。而我們該思考與知道的是：如果我們再不認真的對精神健康下重本、訂定對策、找好方法，我們社會所付出的代價就是由看不見的家庭成本來承受，緊跟著來的是家屬與疾病當事人之間關係與權利的拉扯，要在必須這麼忍痛將家人送到龍發堂、送到慢性療養院後，日夜承受的心理不安與愧咎，這也許不是家庭的破碎，卻是每個家庭不能說的傷口與秘密，這也再造了精神疾病的汙名。原文出處：照顧者關懷專欄【徵文活動】我/我的____住在精神病院____天。我們想徵求你們的聲音，字數不限，歡迎私訊到瘋靡粉絲頁，或是寄信到eden6718@eden.org.tw，我們將會選擇適合的放在粉絲頁上，如果有機會，也希望大家有機會實際聚在一起，聊聊那時的生活，想想要不要一起產生行動。

• 2018-01-19 科別.精神．身心

  父母謊稱「兒子已經死了」 精障者嘆：被醫好卻不能回家…

  「我活著還有甚麼意義？」，璋華(化名)無奈的說著。璋華，43歲，三年前從龍發堂移入醫院治療。剛來的時候，他的臉色有些蒼白，神情不安，又有些困惑，有時又帶有敵意；有時候會自言自語。在急性病房治療了一段時間，氣色變好了，幻覺也減少了，態度也較友善，他就轉到我負責的慢性病房繼續復健。「我高中畢業後，因為連續兩年沒考上醫學系，我爸媽就叫我先去當兵，退伍後就送我去菲律賓唸醫學院。」他跟我說著他的故事，他唸到大五時發病，就被帶回臺灣。「我曾經住過幾家醫院，治療後有好一點，但一直有幻聽，像現在也還是有，有時會吵得我很煩，我就去陽台吼一吼，鄰居會抗議，家人就會把我送去醫院…。」「後來我妹妹要結婚了，爸媽怕被親家知道我有精神病，會影響妹妹，就把我送去龍發堂。」距離農曆年還有一個月，我請社工聯絡到璋華的父母親，約他們來醫院看看璋華，也談談後續計畫。一個寒冷微雨的週六上午，璋華的父母親來到醫院，一對70餘歲的老夫婦，滿頭白髮，穿著尚體面；父親過去唸到工專畢業，作生意賺了一些錢，家境小康。母親則是典型的家庭主婦。進病房前他們希望能先與我單獨談談。「我們當初也很無奈，他住院很多次，好一點就吵著出院，每次出院沒多久都不想要吃藥，就又發作……我們都問了很多人，也看了好幾家醫院，北部、中部都有…，後來他妹妹要訂婚，我們擔心親家人知道，所以不得已，花一筆錢把他送去那裡。」「政府派人來和我們談，我們也很不甘，所以才同意把他接出來。」「但是，過去我們還年輕，也有體力來照顧與處理他的代誌，每次發作，他都和我們轤很久，很勉強才配合去醫院；現在，我們兩人年歲都大了，身體也不好，女兒也嫁出去了。」「他現在很穩定，也都有配合服藥，自我照顧的能力不錯，而且也可以在醫院內作一些代工與清潔工作訓練，表現不錯，你們是否可以在過年時帶他回家住幾天看看？只是『外宿』，不用辦出院。」我試著說明治療與復建計畫，也說明璋華在這兩年來的進展，期待他們能放心。「我們先看看他再說。」璋華的父母親沒有確切回應。我帶著他們進到病房，璋華看到父母親，沉默許久…「爸爸、媽媽，我現在很好，我想要回家。」璋華小聲的說著。「我們這一次先來看看你，過年時我們會再來，回家的事以後再說。」璋華的父母親回應著。離開醫院前，我再次探詢璋華的父母親過年時帶他回家『外宿』，或是『外出』幾個小時，回家走走？他們還是拒絕。我依舊不放棄的問：「要不然你們給我他的妹妹的電話，我來和她談談？」璋華的父母親堅持不肯，「她已經嫁出去了，有她自己的家庭與生活，拜託不要打攪她！」「你不知影，其實經過這麼多年，我們夫妻都跟親友、厝邊說，『他已經死了』如果他回家，會嚇到人家啊！」我持續照顧璋華六年多，經過了這麼多年，我永遠忘不了那段對話：「你把我醫好了，但是我卻不能回家，你何必醫治我？」【後記】1995年春，全民健康保險實施，精神疾病醫療納入支付範疇，許多過去因沒有工作而沒有任何醫療保險的精神疾病患者開始得到正規的治療，精神醫療的需求大幅成長；據衛生福利部的資料，臺灣整體的精神科病床數，由1997年的13995床，增加至2011年的20691床，其中急性床數從3760床增加至6768床，成長80%。同時，精神疾病重大傷病卡的核發數，從1995年的60713張，暴增到2011年的208528張，成長2.43倍。因此，在健保實施的前十年，許多慢性精神病患長期滯留在精神療養院裡，全民健保中精神醫療費用佔總費用之比率也由1996年的2.5%，成長至2009年的4.8%。然而，衛福部鼓勵醫院積極推動精神病患回歸社會，降低住院日及提高病床使用率；也隨著健保支出大幅成長，精神醫療的給付就到限縮，許多病患就出院轉往日間留院或精神照護機構。醫院精神科日間留院病床數由1997年的3399床，增加至2011年的6712床。而精神復健機構中，社區復健中心容量由1997年的127床，至2010年達到3885床，成長了近30倍；康復之家床數由1997年的363床，至2010年達到4017床，也成長了10倍。然而，精神護理之家健保不給付，許多家屬負擔不起，除非是具有低收入戶的身分，又是「重度殘障」等級的個案，才有地方政府的社會福利補助；而康復之家因健保給付偏低，且營運規模不夠大，有時又面臨社區排斥，再加上經營成本逐漸提升，所以各機構都會設一些名目，另外收費，也增加了家屬的負擔。此外，隨著醫療的進展，病人得到較好的照顧，年紀也隨之增長。以2008年統計該年度診斷為思覺失調症的病人之年齡分布顯示：45-54歲佔25.54%、55-64歲佔12.93%， 45歲以上佔整體45.6%。大部分的思覺失調症的患者，在規律治療下，精神病症狀可緩解或改善，但多數病患之疾病會慢性化，其幻覺或妄想等活性精神症狀或可能逐漸消弱，但自我照顧能力與認知功能均易日漸退化，而終難以自我獨立生活。此外，大多數的思覺失調症的患者也未結婚，其主要照顧者多是父母親，在父母年邁或過世後，或轉為手足。隨著病人的年紀的增長，主要照顧者同樣也面臨老化，形成「雙老」的議題。一些家屬不得已，只希望讓這些患者能有個收容的地方！目前國家的長照2.0計劃，對於精障者這一區塊，相對是付之闕如。衛福部社會及家庭署，於2016年底研擬推出照顧身心障礙者及其年老父母的「雙老家園服務模式計畫」，考慮將有類似狀況的家庭集中於特定社區內，某種程度實現社區互助的精神，讓有需要的人都能獲得妥善的照顧。然而，至今仍未見具體內涵！而我們期待的社會復歸，也只是將病人從醫院轉至其他機構，沒有真正的「去機構化」，只是所謂的「轉機構化」！1990年底，臺灣通過了「精神衛生法」，第一條開宗明義的寫到：『為預防及治療精神疾病，保障病人權益，促進病人福利，以增進國民心理健康，維護社會和諧安寧，特制定本法；本法未規定者，適用其他法律之規定。 』所以當時為了『維護社會和諧安寧』，就可以限縮病人的人身自由。2007年中，「精神衛生法」修正通過，第一條改為：『為促進國民心理健康，預防及治療精神疾病，保障病人權益，支持並協助病人於社區生活，特制定本法。 』然而，如何才能『支持並協助病人於社區生活』？社會大眾對精神疾病的誤解、迷思與汙名，是病人回歸社區的阻礙之一；而「雙老」課題，使得對於精障者的照顧與支持又形成新的困境。雖然龍發堂因疫情而使衛生主管機關有機會得以介入，半強制的解散了；但如果社會對於精神障礙者沒有友善支持的環境、沒有足夠的資源，龍發堂現象未來依舊有存在的可能性……作者簡介：唐心北現職：臺南市立安南醫院 精神科主任經歷：衛生福利部草屯療養院主治醫師 衛生福利部嘉南療養院精神科主任 衛生福利部精神疾病防治諮議會委員 臺南市康復之友協會理事長

• 2018-01-15 醫聲.慢病防治

  思覺失調／精障照顧資源少 民團批政府漠視

  龍發堂群聚感染爆發後，政府要求堂眾全數移出，引發家屬反彈，如何安置堂眾，衛福部至今未提出具體作法。民間團體批評，精障照顧資源少，政府又無協助方案，使得龍發堂雖非合法機構，卻成為家屬最後選擇、持續存在。思覺失調症（舊稱精神分裂症）患者急性發作送醫住院，醫師會視其病況穩定後，轉至慢性病床、日間病房；若更穩定則可回家，白天去社區機構復健，或可選住社區機構。但據統計，全台慢性精神病患十二萬多人，醫療及社區資源卻僅四萬多床。衛福部心口司長諶立中坦言，精障照顧資源不足，因此將增聘三百名社區關懷訪視員，協助追蹤病患服藥情況、建構家屬服務專線，教導家屬如何照顧病人，讓患者「回家」能夠避免病情惡化。「堂眾不可能全數移出」，中華民國家庭照顧者總會秘書長陳景寧直言，家屬無力照顧才委託龍發堂，「缺錢缺人」是精障照顧和長照所面臨問題，政府長期漠視使得精障政策多年來原地踏步、預算極少，患者家屬得不到資源。康復之友聯盟榮譽理事長黃敏偉說，精障盛行率百分之一，換算全台有廿三萬患者，健保統計僅十二萬人。「消失的病人」是因社會對他們仍存歧見。研究顯示精障者暴力風險比一般人低五成，社會卻將他們和暴力畫上等號，難被社會接納，「如何在社區生存？」伊甸基金會活泉之家主任廖福源說，精障患者出院後無支持系統，家屬無力照顧也看不到未來，龍發堂當然成了選項。「精障照顧重擔，是家屬自己扛」，伊甸基金會活泉之家社工師郭可盼說，長照2.0服務雖納入失能身障者，但精障者很難申請居服員，功能太差者少有機構願意收，挹注照顧資源及家庭支持系統不難，端看政府願不願做。

• 2018-01-15 醫聲.慢病防治

  思覺失調／精障家屬好「心苦」 衛福部將推廣精障照顧者專線

  龍發堂不合法收容精神障礙者近半世紀，點出精障家屬找不到照顧資源的無奈。全台目前唯一一支精神疾病照顧者專線，是由伊甸基金會2年前自籌自辦，因人力財力不足，只能提供短時間服務。衛福部心口司長諶立中承諾，未來擬挹注資源，讓專線服務更多精障家庭。伊甸基金會活泉之家主任廖福源說，許多家屬只是要吐苦水，但醫療專業人員不一定懂他的不如意。家暴有保護專線，憂鬱症有自殺防治專線，當建議政府建立精障專線，卻被打槍說沒錢，「只好我們自己來。」精障照顧者專線（02-22308830）自2015年11月開通，由29名社工及志工輪流接線，每天於下午1點半至晚上8點半提供服務。至今進線量已有3394通。伊甸基金會活泉之家社工師郭可盼說，專線最重要的三項功能，是情感支持、找溝通方法、盤點照顧資源。特別是情感支持上，許多照顧者和精障孩子的相處易有衝突，多是對疾病的不了解造成，但強迫他們去找醫師反而是壓力。郭可盼說，接線志工很多是精障資深家屬，會和先安撫家屬情緒，再討論解決ＳＯＰ，例如曾有男患者幻想自己有女朋友，可能就是因為孤單造成，照顧者利用病人思維角度看待心理需求，有助解緩衝突。郭可盼說，雖然民眾來電需按通話時間自費，但從剛開通時的每月平均80通進線量，已成長到每月150通，每名照顧者平均「訴苦」 半小時到1小時。有時也會接到精障者的來電。黃莉玲是精神疾病照顧者專線的元老志工，也是一名精障照顧者，照顧有情感性精神分裂症的弟媳。她說，過去對精障一無所知，也不知照顧資源在哪，接觸到醫療以外的資源時，都已過7、8年之久。黃莉玲說，若早一點知道照顧資源，她就不必這麼「心苦」。為了把「支持力量」散播更廣，她決定投入專線志工行列，至今服務的照顧者破千人，最有成就感的服務案，就是請一名父親放慢講話速度，這項小改變就讓他找到與思覺失調症兒子的新溝通方式，化解父子衝突。伊甸基金會去年自專線後，再拓展「開放式對話」服務，由醫師、社工、志工、照顧者及精障者組成的多元團隊，定期拜訪精障家庭，陪家屬聊天談心，教他們怎麼與精障者溝通更順利。去年已試辦4個家庭，今年預計再擴大服務。