2021-08-21 醫聲.院長講堂
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2021-08-19 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之6：TTP病患陷困境 應考慮納入罕病保護傘
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓型血小板低下紫斑症(TTP)在臨床上非常少見，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示，台大平均每年只有一兩個案例，有些幸運的患者治療後很快痊癒，終生未再復發，但也有些患者的治療很棘手，不斷復發，最後過世。【延伸閱讀：TTP是什麼？看TTP患者最真實的告白】五大症狀 血小板低下、血管內溶血最常見周聖傑表示，導致TTP有五大症狀與血栓有關，最常見的是血小板低下和血管內溶血，兩者也是絕對必要條件，血小板低下時，患者會有紫斑和出血，血管內溶血則會造成貧血，患者會頭暈、疲勞和血紅素尿液。另三種病徵不一定會出現，第一是中樞神經症狀，患者會意識改變，嚴重的甚至突然昏迷和癲癇；第二是腎臟問題，比較少見，少數患者會因腎臟問題而水腫或無法排尿，最後一種病徵是發燒。周聖傑說，TTP的盛行率極低，台灣大約是百萬分之一，以台大為例，一年平均只有一兩個病患，有時候一年兩三例，但有時兩三年都沒有TTP病患。TTP在臨床診斷上，最關鍵的是檢測患者體內ADAMTS13酵素。周聖傑指出90%至95%的TTP患者屬於免疫型，主要來自自體免疫的因素，對ADAMTS13產生抗體，以致體內ADAMTS13 被移除，結果人體內的vWF 因子無法被切斷而變得太長，進而吸附大量血小板造成血栓。搶救TTP 第一步先換血因此，搶救TTP患者最常見的處置方式是置換血漿，把大分子的vWF因子自患者血漿中移除，置換的新血漿內有正常的vWF因子和ADAMTS13，也同時移除了對抗ADAMTS13的抗體，但有時患者體內仍殘存抗體，要再等一陣子才能治癒。周聖傑指出，臨床上多數患者換血兩三天後的血小板即恢復正常，但曾有患者超過一個月後才治癒；一般患者大約是置換一倍左右的血漿，也有人效果不好，國外文獻顯示甚至有患者要早晚各洗一次，置換兩倍血漿。另要留意的是，有些患者換血後雖病徵緩解，但檢測發現體的ADAMTS13依然偏低，這代表抗體還在，就必須再使用莫須瘤等免疫抑制藥物來抑制抗體。周聖傑表示，置換血漿如同大量輸血，TTP患者等於一下子接受10至20位捐贈者的血液，一定有健康風險，最常見的是過敏，身上出現紅疹和發癢。另外，台灣的捐血品質雖控管嚴謹，但仍可能有極少數的C肝和HIV帶原，都是可能的風險。近年國外已有新的TTP抗體藥物，周聖傑說，新藥可阻止vWF因子與血小板結合形成血栓，與血漿置換併用能加速臨床上的的效果，有機會減少死亡，但新藥未引進台灣。免疫型患者不一定會復發TPP分為免疫和遺傳型，根據過去的統計，周聖傑說，免疫型TTP復發的機率不高，有些患者一生只發作過一次，治癒後未再復發。例如十多年前周聖傑曾收治一名正在服役的年輕患者，他在軍隊早點名時昏倒，身上出現紫斑，送醫急診檢測發現血小板低下，血液抹片也看到破碎的紅血球，都是典型的TTP病徵，因此很快確診且立刻進行血漿置換，患者病徵很快改善，再也沒有復發。還有一位男性患者在十年前發病，但當時他只有血小板低下和血管內溶血的病徵，輾轉看了很多血液科醫師都找不出原因，最後到台大才確診是TTP，經血漿置換後也已順利治癒，未再復發，直到最近因擔心AZ疫苗的血栓問題，才又找周聖傑回診。但不是所有患者都如此幸運，周聖傑說，有些患者體內的抗體無法完全移除，會反覆復發，治療上很困難；他曾收治一位患者，持續發燒、意識改變，置換血漿仍無法改善，最後越來越昏迷，甚至出現癲癇住進加護病房，即使再給予免疫抑制藥物仍不見起色，最後不幸離世。還有部分免疫型患者是因免疫控制不好而一直復發，周聖傑解釋，TTP的發作除了因為ADAMTS13低下之外，外在的酒精、懷孕和感染（例如感冒時的病毒感染）等變化，都會影響人體免疫功能，誘發病徵出現。他也說，現在由於ADAMTS13的檢驗普及，患者病徵改善之後，可繼續追蹤監測體內ADAMTS13是否恢復，也可進一步釐清確診患者到底是遺傳或免疫型。治療遺傳型TTP 終生的戰役遺傳型TTP的治療則是一場長期戰役，患者因為基因缺陷，體內的ADAMTS13低下，必須不斷換血補充。周聖傑表示，目前全台灣只有一位先天性病人，體內沒有ADAMTS13，從幼童時期確診至今已30歲，每三四周就要輸一次血，每次輸四到六個單位血液，20多年未間斷，一停就會復發。周聖傑說，台灣雖以免疫型病例居多，但表面上看來是免疫型的患者，也有可能是遺傳型，只是未被診斷發現。英國一項研究曾蒐集TPP孕婦病例，原以為她們都是免疫型，進一步檢測才發現其中部分竟是遺傳型TTP，從小一直有輕微的溶血等病徵，但從未被診斷出來，直到懷孕才誘發TTP的病徵。周聖傑認為，TTP絕對是非常罕見的疾病，但台灣對罕見疾病的審查傾向只接受遺傳型的疾病，偏偏TTP患者是遺傳型或免疫型很難區分，無法立刻知道，要靠長期追蹤才能判別。他表示，TPP如果能納入罕見疾病的保護傘，未來引進國外的新藥物會較為容易，對患者來說是好的，而過去也有非遺傳型的疾病納入罕病，「因此這不是不可討論的事」。
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之5：一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一位四十多歲的婦女，原本只是罹患小感冒，卻久治不癒，不久後竟出現黃疸、意識昏沈，甚至無法排尿，急診送醫確診竟是血栓型血小板低下紫斑症（TTP），隨後經血漿置換、使用免疫制劑、標靶藥物與化療，幾年內仍多次復發，身體裡的抗體不斷被消磨，最後因中樞神經黴菌感染而過世。花蓮慈濟醫院血液腫瘤科主治醫師黃威翰指出，不斷復發正是部分TTP患者的困境，而且由於目前國內能用的藥物有效，部分藥物健保又不給付，患者真的非常辛苦。一到二成患者會復發 原因難確認黃威翰說，TTP是一種自體免疫性的血液疾病，臨床治療大多是為患者進行血漿置換，往往會洗到一到兩倍的血漿體積，情況好一點的患者在療程結束後復發風險不大，但有些患者的治療較困難，一開始一倍的血漿洗不下來，還要使用類固醇和莫須瘤等標靶藥物，雖然可以壓一陣子，但之後依然可能復發。會復發的TTP患者約占一到兩成，黃威翰表示，由於觸發TTP的原因至今仍難確認，如何避免復發，對患者來說並不容易，很難從日常生活中去注意或避免致病因子，大多數患者復發時往前追溯都找不出觸發原因，即使有的患者可能是因小感冒而復發，但其他患者並不一定如此。因此，TTP患者的預後要格外小心警覺，黃威翰建議，患者平時應盡量避免感染，例如少吃生魚片、生菜沙拉等生食，共同生活的家人更要留意患者的健康與精神狀況，一旦身體出現紫斑、黃疸，或意識和認知不清，應盡快就醫。此外，一如其他疾病應定期追蹤，黃威翰提醒TTP患者發病之後的前三個月，要密集回診，抽血檢查各項指數，如果持續追蹤三個月都很穩定，未來仍應每三個月定期追蹤一次。國外已開發新藥 未引進台灣關於TTP的治療，黃威翰說，國外已有新的藥物，但可惜目前仍未進入台灣，而且引進來台後，若沒有健保，對患者來說也將是沈重的經濟負擔。他也說，不論在醫學會討論或臨床照護上，TTP都屬於很少見的疾病，應納入罕見疾病認列。但實際情況，由於國健署對罕病的定義規範很嚴格，其中一項是要求基因檢測，認為要有遺傳性基因的缺陷才可認定是罕病，而TTP卻有部分是免疫性罕見疾病，導致讓病患加入罕病保護傘非常困難。【延伸閱讀：TTP是什麼？為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-18 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之4：病況既兇且猛 緊急血漿置換挽性命
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是非常複雜的血液疾病，血液科醫師表示，TTP從致病原因到症狀判讀和治療方式，都考驗著醫師和患者，一定要提高警覺。尤其TTP是血液疾病中的急症，一旦發生就要搶時間治療，否則會影響多重器官，引發嚴重後果。三軍總醫院血液腫瘤科主治醫師陳宇欽指出，TTP發生的關鍵原因來自體內缺乏ADAMTS13，這是一種切斷vWF（von Willebrand Factor，溫韋伯氏蛋白質因子）的酶。正常的vWF因子會結合形成雙鍵再擴張連結為多鍵，成為大型的vWF，可作用在內皮細胞上吸附血小板，堵住血管破口, 達成止血功能。但當人體ADAMTS13不足時，大型的vWF無法被正常地切斷，這些大型vWF便會吸附太多血小板，形成血栓，進而造成小動脈阻塞和全身血小板低下。ADAMTS13 缺乏的原因可大致分為遺傳性和免疫性。陳宇欽說，20歲以上的TTP成人患者，90%都屬免疫性造成，包括自體免疫疾病（如:紅斑性狼瘡、乾燥症）、感染等狀況，都有可能產生抗體，中和掉了ADAMTS13的活性。判讀難 二大治療方式： 換血+免疫制劑 陳宇欽表示，TPP在臨床診斷上，無法藉由單一的檢驗結果來確認，相較於癌症只需切片或斷層檢查即可判定，TTP要做很多檢查才能確診，包括檢測ADAMTS13的活性，並透過腎功能異常、發燒、血小板低下、血紅素低下、溶血等五項臨床表徵來綜合判斷，還要經由鑑別診斷，排除掉其他不同原因。因此臨床上TTP的確診，對醫師是極大考驗。陳宇欽說，TTP都是急性發作，就醫的第一關往往是急診，但偶有經驗不夠的急診醫師一看到檢驗結果顯示血小板很低，便立即為患者輸血小板，反而造成更嚴重的血栓。針對TTP的治療，陳宇欽說，台灣常採用血漿交換(血漿置換術)，以及使用類固醇或治療癌症的生物製劑等免疫抑制劑，而國外近年已核准有新的單株抗體治療，機轉為透過一種阻斷血小板與vWF因子結合的藥物，但台灣至今仍未引進。 症狀多元 急診患者小心轉錯科TTP的發病症狀多元，陳宇欽指出，小動脈血栓阻塞會快速影響人體不同器官，影響到肝臟就出現黃疸，影響到神經就出現意識異常。例如他曾收治一位做生意的婦女，一開始常找錯錢給客人，講話時答非所問，最後意識嚴重混亂，家屬以為是精神問題送到醫院急診，但急診室醫師檢驗時認為她出現黃疸，便轉送腸胃科，直到腸胃科發現患者血小板數值很低，立刻會診血液科，馬上確診是TTP進行血漿置換，緊急救回一命。另一位年輕女性患者出現噁心嘔吐等症狀，曾於診所就醫檢查發現血小板低下，後來症狀惡化到三總急診，醫師警覺可能是TTP，立刻做ADAMTS13檢測，馬上確診，隨後進行十幾次血漿置換術，同時配合使用類固醇及治療癌症的生物製劑，順利治癒，之後定期追蹤，至今兩年多來都未復發。 相較於這些幸運的病人，有些急診TTP患者卻歷經波折才確診，常常先被送到神經或腸胃科，最後才由血液科介入。陳宇欽提醒，TTP是血液疾病中的急症，一定要盡快確診，且確診後要立刻搶時間治療，絕不能今天發現明天再換血。TTP的病因和症狀雖複雜，但患者仍可與TTP和平共處。陳宇欽表示，患者一定要定期回診追蹤，預後第一年應每月回診，一年後改為每三個月回診，平時更要隨時警覺，一有問題應馬上洽詢了解其病情的醫師，家屬陪同急診時也要說明TTP的病史，以免延誤治療。符合罕病門檻 盼新藥引進台灣TTP的患者在台灣很少，陳宇欽說，台灣官方認定為罕病的標準包括：罕病發生率要萬分之一以下、有基因缺陷、治療困難，從這三點來看，TTP都符合認定門檻。陳宇欽說，國內目前雖有血漿置換和免抑制劑藥物這兩種治療方式，但臨床顯顯示有些病人治療後的效果並不是很好。他認為，醫學在進步，國外既然有新藥，就應該引進台灣，尤其TTP患者是可治療的，未治療前死亡率雖達80%，但治療後可大降至20%，若能投入更好的治療藥物，一定可以再提高治療成功率。陳宇欽說，台灣醫師常參加國際會議，都會知道國際上的醫學進展，也深知台灣的差距有多大，如果能引進好的TTP新藥，不論對患者、對醫師都是值得考慮的好機會。【延伸閱讀：TTP是什麼？為什麼辨別難、治療也難】
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2021-08-09 新冠肺炎.周邊故事
彰化血清調查捲入紛擾 陳秀熙坦言：磨練多年已不受影響
新冠肺炎疫情自去年一月初現形、擴散，到今年八月，全世界已經長達20個月籠罩在疫情威脅下。在政府，中央流行疫情指揮中心幾乎天天直播記者會；在民間，則有台大公衛學院每周一次的「新冠肺炎防疫科學線上直播」，截至本周已邁入第79次直播，連農曆春節都沒中斷。「回家有蓮藕湯可以喝喔！」太太溫柔提醒早點回家。在指揮中心意見獨大的社會氛圍下，台大公衛也曾因提出不同見解，而遭到誤解、蒙受輿論猛烈攻擊。但台大公衛仍能穩健不輟，持續以科普的語言分析最新實證、引領公共討論，關鍵在於帶領研究團核心的台灣大學流行病學與預防醫學研究所教授陳秀熙。今年60歲的陳秀熙表示，24歲的小兒子在大學就讀資訊科系，還與父母同住；30歲大兒子是藥師，在桃竹苗地區的醫院工作，原本一個禮拜可以回家兩、三次，但過去一年多受到疫情影響，不但工作更忙，疫情嚴峻時為顧及家人健康，也常就近住醫院宿舍，較少回家。陳秀熙說，學術工作本來就非常忙碌，疫情來臨後忙上加忙，常常晚上九點半以後才回到家。慶幸現在有方便的通訊軟體，家人感情仍緊密，不時會透過訊息或照片聊聊天，比如太太會說：「回家有蓮藕湯可以喝喔！」溫柔提醒他早點回家。每周六「家庭英語讀書會」超過20年，研究生搶著加入。陳秀熙身為父親，在學生眼中也是個老爹，把研究生都當成自己孩子照顧。「我好像在社會上認養很多小孩。」陳秀熙笑說，兩個兒子都跟研究生打成一片，因為他每周六固定舉辦「家庭英語讀書會」已經超過20年，以往只有自家小孩和姊妹的小孩，大約10人，最近幾年連研究生都紛紛表示很想參加，目前規模已達到20人。「我希望從國中開始，培養孩子對於科學和人文藝術的素養。」陳秀熙説，頂尖的《自然》和《科學》期刊內容，都有免費上網，其中摘要型的科普文章篇幅不長，英文也不難，還有很好的視覺化圖示和資訊圖表。陳秀熙會預先選文，每周六在學校租借一個小會議室，前一個小時分頭報告讀書心得，後兩個小時進行討論，長期下來，對於學習英文閱讀、表達、做口頭報告，都可以累積很深厚的「內功」。彰化血清調查捲入紛擾，坦言磨練多年已不受影響。有連續20年每周開讀書會的毅力，連續79周做疫情科學直播，難不倒陳秀熙和他的「孩子們」，只有去年夏天因為彰化血清學調查遭受中央反對，輿論壓力山大。陳秀熙說，去年父親節和一些節日都有收到卡片，安慰鼓勵他，希望他不受外界紛擾影響，但他笑說，過去在英國求學，就因台灣特殊政治處境，受過許多不平等待遇，磨練至今，他不會受到政治紛擾影響了。「以前也會跑回家痛哭一場。」陳秀熙說，但他現在正面看待爭論，民主國家的「對話」是很重要的，或許年輕人會認為政治就是對立，「但我不認為，我希望他們成長過程中慢慢了解，這是一個社會成長的動力。」陳秀熙的正能量也傳遞給學生，「學生跟我說，只要我們講得對，就不用怕。」每周慢跑兩次重回健身房 感動民眾超乖指揮中心宣布降級後，陳秀熙立刻回到健身房跑步。陳秀熙說，以前與孩子和研究生最愛的運動是羽毛球，他甚至自掏腰包請教練，無奈後來羽球場很搶手，要約時間、借場地越來越困難，後來就少打羽球。為了維持運動，他自我要求每周固定慢跑兩次，每次跑五公里。疫情還沒爆發前，陳秀熙都會去健身房跑步，疫情嚴峻時健身房都關閉，就改去公園跑步。睽違兩個月回到健身房，竟然只有他一個人在用跑步機，陳秀熙笑說，簡直是「包場了」。他看看旁邊其他踩腳踏車、用器材運動的民眾，都戴著口罩，注意維持社交距離，「超級感動。」陳秀熙說，台灣民眾做防疫「超乖的」，希望指揮中心能夠適時引導，支持民眾對於疫情的社會心理適應。他強調，做好該做的，但同時不過度害怕，心理上慢慢接受人要與病毒共存，這是現階段最重要的課題之一。陳秀熙小檔案年齡：60歲現任：台灣大學公共衛生學院流行病學與預防醫學研究所教授家庭：結婚30年，育有二子給孩子的一句話：身為台灣的一份子，要了解社會上每個與我們相關者的生命價值。未來的年輕人要有實力和眼界，走出自己在國際間的一條路。如果心裡有煩惱，需要抒發，可以找我聊聊。
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2021-08-09 新冠肺炎.周邊故事
下一個父親節能團聚嗎？蘇益仁：政府須重視打不到疫苗的剝奪感
「抗煞巨頭」前疾管局長蘇益仁，去年疫情初期接下行政院邀約，擔任「COVID-19科技防疫推動會議」疫苗組召集人，對國內疫苗採購政策及防疫措施屢屢建言。這兩年與疫情共處的日子和過去「相當不同」，解除三級警戒的第一個父親節，他照慣例會收到兩個女兒的「老爸襯衫」、「老爸襪子」，但聚餐礙於疫情先取消。疫苗採購建言被漠視，國難當頭，仍想繼續奉獻心力。年過七十的蘇益仁談到從去年至今向政府建言的心路歷程，語帶無奈。「去年八月就不斷向政府建議採購疫苗一定要加把勁，但每次挺身而出都未獲正視。」有段時間很猶豫到底該不該繼續再提出意見，因為自己老早就退居幕後，只是國難當頭，自己又背負著抗煞經驗，好幾次認為「算了」，但責任心使然，即使被漠視，仍想再奉獻心力，從專業角度發聲。去年初接下疫苗組召集人後，蘇益仁常與時任行政院副院長的陳其邁東奔西走，協助國產疫苗或分析國際疫苗研發，那一陣子頗為忙碌。只是沒多久陳其邁接任高雄市長，蘇益仁也也不再擔任召集人，回歸學術生活，不變的是持續關懷國家大事。不要孩子送禮費心，指定只能送上班會穿的襯衫跟襪子。對於國家的憂心與關懷，蘇益仁鮮少與家人討論，但會與跟志同道合友人暢談一整天，因為不希望太太憂心他的事。現在的生活「開心」比較重要，兩個女兒也都出嫁，他現在有四個可愛的孫子，去年暑假，唸六年級的孫子獨自搭乘高鐵南下，爺奶成為保母的短暫時光，讓他紓解不少壓力。每年父親節，蘇益仁說，兩個女兒總會準備標準禮物-----襯衫跟襪子，其實這是他指定的。因為以前孩子總是煩惱要送他什麼，不想讓孩子費心，直接指定只能送上班會穿上的襯衫跟襪子，兩個女兒無論哪一年，即使人不在身邊，一定會送上這份標準的父親節大禮，相信今年也不例外。因疫情學會用LINE，與家人拉近距離，生活也嘈雜了些。他說，每年收到的父親節襯衫，從花色還是看得出孩子的費心，時常會有花花綠綠樣式，年輕時不太敢穿，現在年紀大了，全都翻出來品味，即使穿著曾令他最害羞的粉色系，現在也不覺得丟臉，而是滿滿的暖心。蘇益仁跟女兒感情很好，疫情爆發後，他被迫學習更流暢地使用智慧型手機，現在不僅會拍照也會用LINE，偶爾傳些照片跟訊息給兒女，約聚餐吃飯等。不過也因此產生了些副作用，好多工作的群組必須加入，常常叮叮咚咚的，讓他現在平靜的生活，也多了些吵雜。下一個父親節，能團聚嗎？打不到疫苗的剝奪感 建議政府須重視新冠疫情讓台灣人今年的父親節特別不同。蘇益仁說，希望新冠肺炎能真正達到流感化，疫苗二劑的覆蓋率能破六成，在下個節日來臨前，國人的生活可以恢復到過往，別再讓人民受苦了。蘇益仁說，台灣現在持續籠罩在疫情威脅，邊境不敢開，國人被鎖在國內，外出時擔心東、擔心西，心理壓力倍增。全球疫苗接種覆蓋率都在不斷往前邁進，台灣用完各國捐贈的疫苗之後，疫苗到貨狀況又回到原點，「哎，疫苗這件事真的不該是民眾要去煩惱的。」他認為，疫苗布局是政府做得最不好的地方。蘇益仁說，國人現在對新冠病毒的恐懼，幫助國內疫情控制與趨緩，政府也有效利用這一點讓疫情變得「很好管」，但這不該是長久防疫之計。最近只要有人從北部返回南臺科大，就會有人通報他，詢問「要不要隔離從北部回來的學生或老師」，當這些恐懼心理成為反射動作時，國人對於病毒、疾病心理認知，將會有長遠的影響。下個父親節能否與家人團圓，蘇益仁說「很難講」，國際上還有各種變異株問題。台灣目前疫苗覆蓋率不足，要有完整保護力，他推估至少要到明年二月，才可能完成兩劑施打覆蓋率達到六成。疫苗施打斷層以及一直施打不到第一劑的民眾，心理會出現相對剝奪感，人心會浮動，政府應該正視這些問題。蘇益仁小檔案年齡：71歲現任：南臺科技大學生物與食品科技系講座教授家庭：結婚45年，育有2女給孩子的一句話：上一代背負太多國家與社會責任，下一代應為自己而活，快樂開心最重要。
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2021-08-08 新冠肺炎.周邊故事
鼓勵防疫第一線醫師 林芳郁：盡所能告訴家人「我愛你」
71歲的心臟外科名醫林芳郁，從醫40年，曾任台大、北榮、亞東三家醫學中心院長，從SARS到新冠肺炎，都在第一線對抗疫情。今年父親節前夕，林芳郁卸任擔任六年的亞東醫院院長，正式迎接退休生活。不只是一位盡心貢獻醫界的醫師，林芳郁更以嚴謹身教，成為兒女心目中的模範父親。身教嚴謹，卻包容孩子想法，只要肯努力，他全力支持。在宜蘭羅東出生的林芳郁，高中才北上念建中，自台大醫學院畢業後，順利成為心臟外科醫師，並與醫學系同窗、台灣首位女整形外科醫師林靜芸結為連理，育有一雙兒女。女兒林之昀跟隨母親腳步，成為整形外科醫師，兒子林之晨則往新創產業電商發展，接任台灣大哥大總經理。兒女事業有成，與父母嚴謹身教有關。林之晨回想，年幼時若有不乖或不禮貌的行徑，林芳郁常叫他們面壁、罰跪。但林芳郁對孩子的想法非常包容，無論想做什麼，他一定全力支持，多半給予鼓勵，只要選定目標，就好好努力、全力以赴。他認為孩子平安，把工作做好最重要。女兒乖巧，兒子曾叛逆，笑稱「女兒是上帝補償給我的」。外科醫師生活忙碌，林芳郁坦言，過去平日忙很晚才回家，早期周六還要上班，等於只有周日休假，但又掛心病人病況不穩定，多半會待在醫院。以前在台大醫院時常帶孩子「查房」，兒女因此閱「傷」無數，更謹記怎麼防止燒燙傷。和孩子相處時間不多，但慶幸女兒循規蹈矩，也跟隨父母從醫，相較兒子叛逆讓他很頭痛，林芳郁笑稱「女兒是上帝補償給我的」。細數林之晨的叛逆事蹟，高中時為了把妹無駕照偷騎機車，家中規定九點半門禁，兒子偷偷蹺家過夜，女兒還幫忙掩護，老婆發現後氣個半死。於是兄妹倆不得不互助，「聯合次要敵人，打擊主要敵人」，但兩人也培養出好感情，像林之晨在美國留學時，林之昀去美國玩，哥哥主動獻卡，讓妹妹無限消費。教育孩子言出必行，欣慰兒子留學歸國後「變暖男」。林芳郁對兒女管教嚴格，正直個性更是言出必行。林之晨求學時課業並不佳，有次段考前，承諾若兒子成績進步就帶他到日本玩，兒子果然爭氣地考出好成績，老婆本想趁著工作忙順勢忘記，他堅持「一定要帶他去日本玩」，堅持履行承諾。過去曾擔心兒子工作不穩定，但自美國留學回來後，彷彿「變了個人」，不僅變溫暖也更孝順，周末帶著父母愛吃的燒餅油條及豆漿來訪，父母傳訊也早讀早回，讓他相當欣慰。林芳郁鼓勵同為人父、至今仍在防疫戰線上的醫師，保重身體外，也盡所能告訴家人「我愛你」，像自己至今仍會向妻子和兒女說「爸比愛你」，或留小紙條在太太書桌上，隨時傳達對家人的愛。兒子看老爸拒收紅包 簡樸一生 愛國不移民林芳郁為台灣醫界創下歷史性推展，曾率領團隊做全球領先的不整脈研究，擔任台大急診部主任任內，開創救護車EMT（緊急救護技術員）體系，如今高級救護員遍布全台，戲劇《火神的眼淚》中救護員挽救珍貴生命的片刻，充分展現急救技術，更造福無數患者。林芳郁上月底卸任亞東醫院院長，兒子林之晨特地排開行程，出席父親的榮退典禮。他透露，父親擔任醫師工作期間，仍維持羅東人的簡樸生活，在家總是穿著破內衣，皮夾、皮帶一用就是幾十年，不開名車，一台Toyota Premio用了十幾年，一直到無法維修才勉強換掉。在兒子眼中，父親十分好學，在家中書筆不離身，隨時研讀畫重點。父親也相當愛國，1995年時，許多醫師帶家人移民，但父親堅決「身為台灣人，死為台灣鬼」，展現愛國情誼。而父親沒有物質欲望，當年在台大醫院，父親認為紅包文化對弱勢病人不公，堅決拒收病人紅包，病人若送紅包來，他一定會再買水果禮盒，把病人紅包放進並送回。林芳郁小檔案年齡：71歲歷任：台大、北榮、亞東醫院院長家庭：結婚45年，育有1子1女給孩子的一句話：訂好目標，全力衝刺，不管到世界哪個角落，闖到累的話就買張機票，家裡永遠都有你的碗筷。
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2021-08-08 醫聲.院長講堂
孩子一句「爸爸要吃什麼？」吳明賢：疫情裡的微小幸福
台灣自五月進入疫情嚴峻期，兩個多月的時間，從公衛到醫療現場，站在前線抗疫的男性身影，此時幾乎是把家庭擺一旁，全心投入工作。在疫情中迎來的父親節，少了出外聚餐的熱鬧氣氛，但對這些剛打完硬仗的父親，回歸家庭的溫暖，應該是他們最期待的時刻。本土疫情自五月升溫以來，歷經四個月抗疫，父親節時刻終於迎來降級。台大醫院院長吳明賢作為台大醫院上千位同仁的大家長，曾以「院長的公開信」振奮醫護同仁守在抗疫第一線上，回到家中脫下醫師袍後，才真正成為家裡兩個兒子口中的「老爸」。聚餐開會都取消，每晚和孩子吃飯，享受窩心之感。吳明賢說：「以往諸多開會、應酬，常常在外用餐沒回家，但疫情發生後，聚餐開會都取消了。」現在他每天都和孩子一起吃晚飯，有時候孩子點外送問一句「爸爸要吃什麼？」，讓他格外覺得窩心。「疫情之後，一家人終於真的能聚在一起吃飯，以前都不會刻意去重視這些微小的幸福。」每年過節，吳明賢會回嘉義探望87歲的父親，遇到疫情，不能常常往返兩地，改打電話祝賀或包紅包讓老人家開心。他的父親早年從事棉被生意，時常忙於工作，但對孩子要求非常嚴格，家裡典型嚴父慈母，小時候聽爸爸的話「會讀書就是要從醫」，走上醫師一途。老爸讀醫，孩子未必要追隨，少了老爸包袱，更能自在發展。「要是我沒當醫師，可能和其他同學一樣，從事電子工程業。」台灣早年只要搭上經濟起飛的風頭，吳明賢讀甲組的同學，時至今日不少人已退休。吳明賢說，當醫師就沒有退休的一天，但在疫情底下抗疫，有所貢獻也值得。他成為父親之後，放手讓孩子選擇想要從事的行業，強調「只要不要學壞、對未來有方向，想念什麼，就念什麼。」吳明賢有兩個兒子，老大念法律、老二念運動休閒系，各自在自己專長的領域發揮所長。「哪有說老爸讀醫，孩子就一定要讀醫的道理。」吳明賢表示，時代背景不同了，父母提供支持與協助，孩子選擇科系，未來操之在己，怨不得人。過去老一輩可能會認為人文社會科學系難找工作，但他不這麼認為。吳明賢熱愛人文科學，認為看病也應「以人為本」，科系不分優劣。他說，若父子同在醫界，難保不會被人拿來比較。「會常常被問起，你爸爸是那個誰誰誰？反而多了不必要的禮遇或是壓力。」孩子不從醫，少了老爸的包袱，反而更能夠自在發展。「過節容易，度日難。」日常生活中的關懷更重要。結婚已逾30年的他，兩個兒子也已在職工作，一家四口對於過節的儀式感，少了蛋糕和聚餐，而是簡單手寫卡片或計畫全家出遊。他說，父親節慶祝固然開心，但生活上的溝通才是重要，「畢竟過節容易，度日難。」吳明賢分享，平時遇到家人分享的小事也會追問「欸？你上次說的活動辦得怎麼樣？」或者「你最近在忙什麼呀？」透過簡單一句關心也能促進親子感情。吳明賢鼓勵孩子及青年，「人在社會有自己應盡的任務，趁年輕努力打底，發揮潛能，莫負少年頭。」只要對社會有所貢獻，家人平安健康，對他而言就是最好的父親節禮物。溝通很重要父親最重要的工作 就是做小孩的榜樣作為台大醫院院長，每天至少有12小時待在醫院工作，跟醫護同仁、病人碰面的時間都比家人相處的時光還長。「病人需要關心，家人也需要被關心。」吳明賢透露，在醫院跟病人要溝通，在家裡也要跟親人孩子溝通，重點是要花時間、花心力。「平常工作忙，孩子其實都知情，要能夠讓彼此理解，爸爸是為了家庭在努力。」就連面對家庭衝突或革命，吳明賢也從不閃躲。二兒子高中成績差、夜夜晚歸，他心想「高中生哪可能這麼忙？」找一天坐在客廳等孩子回家，兩人溝通一番，才知道兒子接了熱舞社社長，並承諾高三會把成績追回來，父子達成協議後，老爸就不再窮緊張。「如果光是用自己的想法去猜、去質疑，孩子又值叛逆期，衝突只會更大。」他認為，除了課業，包含生活經驗、做人做事的道理，都比考試成績重要太多，只要試圖理解孩子的想法，偶爾適時提點，都能幫助孩子學會解決問題的能力。「沒有人生來就會當醫師、當父親，也要一步步慢慢學。」對他來說，父親最重要的工作，就是做孩子的榜樣，他時時警惕自己要注意身教的影響。吳明賢小檔案年齡：57歲職稱：台大醫院院長家庭：結婚31年，育有2子給孩子的一句話：趁年輕努力打底、發揮潛力，莫負少年頭。
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2021-08-07 醫聲.院長講堂
曾孔彥養生祕訣／固要耐得住餓 習慣吃不太飽
「要耐得住餓，習慣吃不太飽的感覺。」衛福部彰化醫院院長曾孔彥食量不大，有規律運動習慣，長年保持中等身材，沒三高，今年5月疫情緊繃，他工作量暴增，壓縮運動時間，改用減少食量維持健康。曾孔彥喜歡打羽球的速度感，從少年打到40歲，膝蓋因雙腿運動過度而受傷，只好休假時改打小白球，上班在醫院走動，每天在住家附近小學周邊步道健行約5000步。研究發現，長年多油、多糖、多鹽等飲食是造成高血壓、高血脂、高血糖的原因之一。曾孔彥交代妻子，少用醬油等調味料，菜肴能不放鹽就不放，每餐必有三分之二手掌大的高蛋白食物和半盤蔬菜，少吃澱粉類，每天必有半盤水果，如此構成「曾家每日飲食指南」，高蛋白食物30%、蔬菜20%至30%、水果30%、澱粉類10%至15%。親近大自然也是促進健康的好方法，假日時他會到山林間健走，上班時有空往遠山眺望，在院長辦公室可看到中央山脈，萬里晴空可望見玉山主峰及大霸尖山，傍晚則換方向欣賞落日餘暉，看著光影變化紓解身心疲勞。彰化縣疫情高峰期，向來好眠的曾孔彥掛心病人的病情、院內感染、醫護士氣等，每晚11點下班回宿舍，幾乎無法入睡，他的醫療專長包括治療睡眠障礙，深知最好的方法是找到壓力源加以自我調適，所以他一面聽輕音樂，一面讀書，直到自然睡著；現今疫情趨緩，壓力減輕，睡眠障礙也就不藥而癒。
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2021-08-02 醫聲.數位健康
遠距醫療／保生醫療獎：陳耀昌陳榮基獲個人獎 高醫原鄉團隊團體獎
台北保安宮今天舉行第四屆保生醫療奉獻獎頒獎典禮，今年個人獎由醫師陳耀昌、陳榮基獲獎；團體獎則是由高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」獲得團體獎項，副總統賴清德今也出席頒獎，相當特別的是，今天頒獎現場也由醫療工作者組成的「醫聲室內樂團PCOT」演出音樂會展開序幕。醫聲室內樂團至今已成立31年，團員來自各地醫院及醫療相關機構，有小兒科、神經內科、眼科、牙科等醫師。保安宮表示，本屆個人獎得主醫師陳耀昌，1983年完成台灣首例自體骨隨移植、1984年首例異體移植，並於1992至1995年多次赴越南，協助建立骨隨移植中心。2017年獲越南授勳，1993年發起全國第一次骨隨捐贈運動，並促進器官捐贈條例之修改，使非親屬骨隨移植成為可行。另外，他也發展人類胎盤間質幹細胞第一代，獲生策會「國家新創獎」。至於另一位得主為醫界大老陳榮基，1965年投入醫療服務，培育神經科醫師與相關部門醫療專業人員不計其數，擔任台大醫院副院長期間，更首開國立醫院設立助念室先例，推動緩和醫療病房，陳一生奉獻醫學及公益志業，化「學醫與學佛」為愛的人道關懷，是深受醫界敬重的「安寧舵手」。團體獎得主高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」，創校院長杜聰明是於1958年主動籌設「山地醫師醫學專修科」，為全台灣第一家招收原住民醫學生的學校，讓原住民學生享有公費待遇，學成後返回部落服務。此舉不僅提高原住民的教育水準，也有助於改善山地醫療資源缺乏的問題，這些原住民醫學生也成為台灣原住民醫療健康最重要的守護者。尤其2019年高醫原鄉團隊得知南迴地區居民近3萬人，但在百餘公里長的南迴公路上，卻找不到任何一家醫院，團隊秉持著「哪裡需要醫療服務、服務就往哪裡去」的精神服務場域擴展至台東。2020年南迴線緊急救護中心啟用，高醫團隊進駐提供全天候急診服務，並在台東六鄉鎮（大武、達仁、長濱、成功、蘭嶼及綠島）導入5G遠距醫療，運用遠距醫療設備連線看診。
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2021-07-28 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／手腳麻常腹瀉 罹澱粉樣多發性神經病變
雙腿無力、手麻腳麻、步伐不穩，又常腹瀉，年近60歲的黃先生近幾年多次至骨科、復健科、腸胃科就診，始終找不出病因，最後才確診為罕病「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP），在醫師建議下，30多名家族成員接受基因檢測，竟有近10人帶有突變基因。 台大醫學院解剖暨細胞生物學教授、台大神經部主治醫師謝松蒼說，FAP屬於自體顯性遺傳疾病，只要父母一方有此變異基因，子女罹患此病機率可達五成。謝松蒼說，大部分罕見疾病都在幼兒階段發病，但FAP患者卻在中老年時發病，出生後，「不正常澱粉樣蛋白」即持續沉積身體各部位神經，約在55歲後出現周邊神經病變，症狀為腹瀉、姿勢性低血壓，以及肢體不便等。在傳統治療上，FAP可說是無藥可治，患者只能眼睜睜地看著病情持續惡化，直到死亡。謝松蒼說，曾有患者自訴「自知毫無希望，希望到我為止，不願禍及子孫。」表達往生以後捐腦神經組織，作為研究之用。近年來，RNA干擾術之治療問世，讓FAP病友重拾希望，臨床顯示，此新藥可抑制突變蛋白質的製造，減少類澱粉沉積，進而降低神經損害。謝松蒼指出，該藥有效延緩患者病情，甚至在停留在某個階段，不再惡化。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，北部某醫院藥劑部主任為FAP病友，在病逝前，關心此新藥發展。台大醫院參與RNA干擾術治療之全球臨床試驗計畫，主持人之一即為謝松蒼教授，國內部分患者因參與臨床試驗而能免費用藥。 陳冠如強調，新藥療效明顯，但每月藥費約需一百萬元，絕非一般人所能負擔，國內尚無病友自費用藥。由於不少病友為家庭經濟支柱，期盼健保能合理地給予協助，給付病情較輕者，維持身體狀況，繼續工作，不致拖累家庭。
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2021-07-24 醫聲.領袖開講
衛福部台北醫院院長鄭舜平／注重運動員醫療 設心肺復健中心
衛福部台北醫院院長鄭舜平去年8月上任，他不僅是運動醫學醫師，同時擁有中央與地方的醫療行政經歷，讓他在不同的崗位上，能清楚知道民眾的需求及心聲，「當醫師可以照顧病人，當院長可以帶領很多醫師治療民眾。」跑遍台灣 豐富自己視野民眾到台北醫院求診，最常看骨科、心臟內科、腸胃科、眼科、復健科及一般外科等門診，因醫院24小時都可收治病人，去年總計施行超過1千例心導管手術，有骨折或脊椎問題的患者也都會來就醫。鄭舜平先後待過台北榮總、基隆醫院、樂生療養院、旗山醫院、桃園醫院、衛福部主任秘書及中央疫情指揮中心行政組組長，資歷豐富。「別人說我很坎坷四處跑，但其實跑遍台灣是豐富自己視野。」擴增設備 滿足看診需求「部北過去空間受限，現在要重整醫院空間，準備發展。」鄭舜平指出，新蓋大樓已動工，未來將新增許多設備，例如核子醫學、高壓氧等，洗腎病床新增10床等，醫院環境也將分階段優化，包含門診、急診翻新、硬體設備改變等，讓民眾有更好的醫療空間及品質。此外，今年將陸續新增17位醫師，讓醫師陣容更堅強，滿足新莊地區的看診及重症需求。鄭舜平的醫療專長在運動傷害、骨骼關節復健、疼痛治療等方面，因此對於新北市運動員需要的醫療服務相當重視，部北將成立心肺復健中心，未來會與學校合作，提供運動員更專業的醫療資源及服務。走動管理 鼓勵提出問題「不怕基層提出問題，只怕隱藏不敢說。」鄭舜平採走動管理，每周會到各部門與主管、醫師溝通，了解問題所在，也會到診間看病人，了解問題跟心聲。「員工是醫院最重要資產，很鼓勵員工繼續進修，也調整福利、薪資、晉升機會。」今年第一季民眾求診比率較去年同期提高2成，呈現民眾對醫院的信任感提升。因工作緣故，鄭舜平參與身障人士的運動發展，並擔任分級師。「在比賽前將相同疾病的人，放在同樣級距中比賽才公平。」目前擔任殘障體育運動總會醫學委員會主任委員的他，過去曾擔任中華代表隊隊醫，跟隊員到北京、里約、巴西等地參加殘障奧運。鄭舜平小檔案年齡：56歲專長：運動傷害、骨骼關節復健、疼痛治療現職：衛福部台北醫院院長、殘障體育運動總會醫學委員會主任委員學歷：陽明大學醫學系畢業、台灣大學醫療機構管理研究所經歷：衛福部主任秘書、衛福部桃園醫院院長、衛福部旗山醫院院長、署立樂生療養院副院長、署立基隆醫院復健科主任、台北榮總復健科醫師、中央疫情指揮中心行政組組長、殘障奧運中華代表隊隊醫給病人的一句話運動多一點，壓力少一點，身心平衡，健康永存。【延伸閱讀】>>鄭舜平養生祕訣／固定運動，不吃炸物及消夜
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2021-07-10 醫聲.領袖開講
劉宜亷養生祕訣／騎腳踏車散心 找朋友一起運動
工作忙碌之餘，敏盛綜合醫院院長劉宜亷常會騎腳踏車到各地散心，認為「維持一定的運動、養成均衡飲食習慣以及參與社交生活」，就是最好的養生方式，無論哪項都缺一不可。劉宜亷表示，現在工作繁忙，都是走路運動，若有閒暇時間，會騎腳踏車、打高爾夫球等，重點是要找幾個志同道合的朋友一起運動，可以互相督促，才會成效加倍。他曾經從鶯歌陶瓷博物館騎腳踏車到鹿港，雖然180公里的路程很遙遠，但他直呼，「這樣才有挑戰性！」除了運動外，社交活動也不可少。劉宜亷說，無論聽音樂、運動、宗教、閱讀等都可以趁機結交好友，一邊運動也能一邊發展社交活動，大家一起分享快樂、聊聊心得，心情上會比較愉悅。飲食方面，劉宜亷沒有刻意吃維他命等營養補品，「藥食同源」，很多藥的成分來源是食物，因此在食物的選擇上會比較挑剔，尤其蛋、肉的攝取是重要的蛋白質來源；糖分也不可攝取太多，否則體重過重，易有高血壓、糖尿病等問題。「很多人為了照顧家中長輩的飲食，會挑選健康食材、選擇水煮、清蒸等方式料理，但天然飲食有時味道清淡，長輩會胃口不佳，易有營養不良問題。」國外研究經驗，對於胃口不佳的長輩，會給他們吃冰淇淋、喝可樂等甜食，誘發他們的食欲。劉宜亷認為，「畢竟要先讓長輩吃得下，再來管控品質，才是上策。」
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2021-06-26 醫聲.院長講堂
黃健榮養生祕訣／飲食清淡、多走路 保持好心情
66歲的黃健榮，平時工作忙碌，經常笑臉迎人，爬階梯不喘、思考靈活、邏輯清晰，健檢報告沒紅字，談起養生祕訣，「沒有特別，就是飲食清淡、多走路，重要的是保持正面、愉悅好心情，醫師傳播快樂，病人也會快樂。」黃健榮笑說。黃健榮25年前到恆基服務時，因醫師少，同時兼顧內科門診和急診，接任院長後，除了處理繁雜的行政事務，也輪值夜班，曾經1個月值20天夜班，10多年前一次持續值夜班太勞累，突然心律不整快休克，因沒有其他醫師可幫忙，硬撐著身子教導護士為自己急救，還好度過危機。「年輕時忙於工作，熬夜加班體力尚能應付，進入中壯年，不能再逞強了，保養很重要。」在鬼門關前走了一回，為不讓遠在加拿大的妻兒擔憂，自此改變不忌口的飲食習慣，力行少油少鹽、不吃油炸和加工食品，選購時令新鮮蔬果，一有空就快走或爬樓梯，最重要的是保持愉悅的好心情。「人要活就要動，但要選擇適合自己年齡的運動。」黃健榮大學時期曾是桌球校隊，當了醫師後鮮少再碰，他笑說，現在的膝蓋狀況不適合激烈的球類運動及爬太陡的山，就以走路當運動，能走樓梯就不搭電梯，有空就做伸展操。隻身在台工作的黃健榮，最期待的娛樂是教會團契活動，可活絡人際互動，建立社交網路，安定身心靈。他說，信仰讓他的心靈有了寄託且篤定，「醫師有好心情好精神，才能好好照顧每個病人。」
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2021-06-26 醫聲.院長講堂
恆春基督教醫院院長黃健榮／醫療延伸到社福 提供全方位服務
屏東恆春基督教醫院位於「台灣尾」，1956年一批芬蘭醫療宣教士來台設立。院長黃健榮說，台灣醫師傳承了他們愛與付出的DNA，不僅提升醫院的醫療服務品質，且延伸到社區衛教、獨老送餐、偏鄉學童課輔等，「就像佇立恆春半島終年無休的燈塔，持續守護偏鄉居民的身心靈健康。」來自香港的黃健榮，在就讀台北醫學院六年級的暑假，首次參訪恆基，那時的診療室是簡陋平房，下雨還會漏水，但是醫護人員臉上充滿知足喜樂笑容，「我被他們懇切與無私的奉獻感動。」當時發誓，畢業後一定要回來恆基。參與原鄉部落巡迴醫療1996年黃健榮兌現承諾，當時妻子帶著一對兒女移民加拿大，他選擇奉獻偏鄉醫療，隻身來到恆基服務，成為身兼數職的專業醫師，除了門診和急診，並參與「業外」的原鄉部落巡迴醫療、學童健檢、社區訪視等。恆春半島老年人口多，需要醫療服務外，還包括山區義診、衛生教育、兒童課後輔導、弱勢關懷、獨居老人送餐、新移民關懷等，前年恆基成為婦兒科專責醫院，提供了全方位社區服務。強化老人照護 導入中醫恆基是7層樓建物，新醫療大樓預計8月完工，未來會持續強化老人照護服務，並導入中醫門診。黃健榮說，每次擴建都隨著需求而來，發展出課輔班、新移民關懷、老人日托站等服務，「都是不務正業」，這些工作的績效是關懷和愛心。社福支出大 募款求生存恆基聚集一群不計名利的醫師，堪稱是全台獲醫療奉獻獎比例最高的醫院，社福支出占全院支出四成上下，虧錢比盈餘日子還多。因此恆基特別成立企畫發展室，大力對外宣傳，黃健榮也親自「下海」募款，各界愛心支援，是生存的強力後盾。黃健榮堅信，真正的醫療是身心靈三方面結合，恆基將朝向「形象、向心、品質、創新」服務目標邁進，未來仍需靠不計較名利的醫師、護理師與志工接棒，讓恆基持續守護居民的身心靈健康。黃健榮小檔案年齡：66歲專長：內科、重症醫學、醫務管理現職：恆春基督教醫院院長學歷：台北醫學大學醫學系學士、高雄醫學大學醫務管理碩士經歷：馬偕醫院內科醫師、西園醫院內科主任，獲第19屆醫療奉獻獎、2009年度台灣醫療典範獎給病人的一句話人生無常，生老病死是必經歷程，拋開負面情緒，用正面樂觀的喜樂心情面對病痛，是最佳良藥。
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2021-06-19 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／我怎麼50多歲才得罕病？ 「多發性神經病變」跟遺傳有關
向來身體健康的68歲X先生，2年前身體出現異狀，兩側腳趾及手指麻木，痠麻逐漸往上延伸至小腿、前臂，有時還合併觸電感覺。近1年多來，四肢漸漸無力，走路不穩，連小便也卡卡，經常腹瀉，且有姿勢性頭暈。基因突變 類澱粉沉積全身兩年內，X先生全身眾多器官彷彿都出了問題，至台大神經科門診就醫，初步檢查為感覺運動及自律神經多發性神經病變，他已故的大哥、二哥及大姊於生前均有手腳麻木無力等症狀，他經由基因檢測，確診罹患罕見「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP）。「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP）為一種染色體異常的顯性遺傳罕見疾病，因為「甲狀腺素轉運蛋白」的基因發生突變，導致其結構不穩定，容易解構成為單元體，而這些突變的單元體會進一步形成不可溶的類澱粉蛋白原纖維堆積在體內，造成類澱粉於全身各處沉積，其中以神經及心臟等影響最大。臨床顯示，FAP症狀可分為感覺、運動及自律神經等三大部分。感覺症狀包括皮膚出現冷熱及痛覺等感覺異常、遠端肢體發麻、平衡不佳導致走路不穩；運動則是四肢無力為表現；自律神經部分會影響心臟血管功能，常以姿勢性低血壓為表現，只要一坐起來或站起來，就可能突然頭暈，嚴重甚至暈厥。此外，也可能會腸胃道蠕動異常，以致腹痛、噁心、便祕、腹瀉，有人則會排尿困難，無法勃起。由於FAP症狀表現多樣化，患者發病多在50歲以後，臨床醫師一開始也不太會聯想到基因遺傳疾病，不少患者至泌尿科、腸胃科、心臟內科就診，但卻不知問題其實是出在周邊神經系統。不同位點突變 症狀就不同與FAP有關的變異基因多達一百多種，不同位點突變，表現症狀就不盡相同，歐美國家患者以「V30M基因型」為主，發病時間較早，約在30多歲發病，症狀初期以自律神經異常、腹瀉及姿勢性低血壓為主，歷經數年病程，神經病變持續惡化，導致失能、行動困難，必須仰賴輪椅或長期臥床。國內FAP患者多屬「A97S基因型」異常，屬於晚發型，多在50歲後發病，初期症狀為手腳發麻、感覺異常，四肢逐漸無力居多，之後也會出現自律神經異常等症狀，由於惡性速度較快，平均約4至5年就不良於行，需旁人打理生活起居。因為本土基因型FAP患者發病年齡較晚，即使家族上一代成員死於FAP，也很難查證，X先生就是典型個案，確診後，仔細回想才意識到兩位哥哥及大姊生前症狀與自己現在病情幾乎一樣，應該都死於此遺傳疾病。新藥問世 可延緩疾病惡化FAP屬於自體顯性遺傳疾病，台大近10幾年來累積收治約120名以上FAP患者。如果自身基因帶原，下一代帶因機率達二分之一，建議可透過遺傳諮詢及優生保健生殖等方式，確保下一代寶寶的健康。在治療上，以往只能症狀治療，隨著醫藥進步，不少新藥問世，可延緩疾病惡化；例如：透過RNA干擾原理研發而成的新型藥物，可針對異常的小段基因序列進行源頭操控。
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2021-06-12 醫聲.院長講堂
陳適安養生祕訣／愛聽古典樂 喜歡旅遊 半天走完羅馬
陳適安今年一月甫接任台中榮總院長一職，除了繁忙的行政工作，致力於醫學教育跟醫療，同時還身兼亞太心律醫學會官方雜誌（Journal of Arrhythmia）主編。工作忙碌的他，把握「作息正常、有時間就運動」二項原則，早睡早起，平時趁工作空檔「快走」當運動，一天平均走萬步，白天如果走不夠，晚飯後補足。陳適安的休閒嗜好相當多元，喜歡聽古典樂、愛看書、看電影，還是一名旅遊達人。陳適安說起音樂，從小就結下不解之緣，小學時學小提琴，大學加入管弦樂社團，還擔任指揮及團長，長期在音樂的陶冶下，透過古典樂拓展藝文視野，欣賞音樂之美。讀萬卷書可以涵養心性，變化氣質，培養卓越的眼光；行萬里路則可以增廣見聞，涵養寬闊的胸襟，具有國際視野，也印證在陳適安身上。陳適安說，看書、看電影、旅遊都可以開拓視野，增廣見聞，尤其愛旅遊的他，常常飛到國外城市旅遊，「花半天走完羅馬」，尋幽訪勝。他分享，靠的是行前多做功課，從歷史、景點到路線安排等，一手包辦。
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／罹罕見血液病TTP 她7次走過鬼門關
她，十五年前，被一場風暴捲入，至今仍未平歇。張玉此罹患極為少見的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），發作時，既兇又猛，急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓，得緊急接受全身血漿置換。「我發作了七次，每次輸入五千CC的血液，我全身的血都是別人的。走出鬼門關後，我卻仍是不知道，下一次的復發什麼時候會來敲門？」今年五十五歲的張玉此，溫暖樸實的笑容，就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽，旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。四十歲那年，因臉色奇差，同事提醒她快去急診。一檢查，她的血小板掉到五千，而正常值是十五萬，血色素也不夠，會診多科醫師，只知不是癌症、不是血友病，脾臟也沒問題。「那時候，我只求一個判刑的病名。」當時，她接受第一次的全身血漿置換，植入一根夠粗的管子，將體內的血液大量引流出來，同時，輸入一倍到二點五倍的血漿。每天進行兩小時的血漿置換術，血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」好不容易，血小板回升到十萬以上，但出院不到幾個月，她二度復發，又是血漿置換。終於診斷有了答案，是TTP。接下來幾年，她反覆發作七次，接病危通知單、發生感染、因意識混亂在病房裡大喊大叫。TTP是複雜的疾病，她接受癌症免疫治療，病況似乎緩和下來，她終於喘了一口氣。雖頭髮掉了，生理期停了，血栓讓她的股骨頭都壞了，髖、肩、膝都是人工關節。張玉此說，TTP的人，不是走了，就是好了，好像很少人像她這樣撐過七次發作。二○一一年五月，張玉此做出大膽舉動，在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」，她最大的希望，就是能夠找到相同疾病的患者，一起扶持，讓需要幫助的患者及家屬，不再寂寞。徵病友啟示卻是石沉大海，張玉此笑說，TTP病患太少了，少到無法成立病友聯誼會，少到無法納入罕見疾病，沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路，在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中，持續搜尋著跟她一樣的人。
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之2：醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊 讓TTP納入罕病
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD「血栓型血小板低下紫斑症（TTP）病人很慘。」這是來自85歲的沈銘鏡的呼喊，盼TTP病患納入罕見疾病，獲得新型藥物治療，減少復發，增加生活品質。為此，他曾經由彰化基督教醫院送件衛福部國健署，得到「非罕」、「該疾病屬於後天性」、「有機會自然緩解」、「目前有治療方式」等回覆，老醫師卻不氣餒，他說，對於已經傷及腦部、心臟的TTP嚴重病患，仍應納入罕病照顧。沈銘鏡被稱為台灣血友病之父，目前是台灣血栓暨止血學會常務理事，他解釋，溫韋伯氏因子（vWF）是人體內的大型凝血因子，需要靠ADAMTS13蛋白酶裂解。TTP患者因產生ADAMTS13抗體活性因而降低，巨大的vWF凝集血小板堆積在微血管而造成血栓。【延伸閱讀：國內血液腫瘤科醫師，對TTP納入罕病的呼籲】過去死亡率8成 TTP患者的辛酸過去，TTP病患發病的死亡率是八成，在使用血漿置換術與免疫製劑後，死亡率才降低，但半數會復發。但沈銘鏡曾接治一名七歲患有「先天性」TTP小女孩，至今已十多年，每三周就要到醫院補充血漿，需輸血四個單位，生活品質堪憐，更不要說輸血隱含的感染風險，而血栓也會持續造成多處器官的損傷。沈銘鏡被稱為血友病之父，是因為他發現國內血友病患因診斷太遲、治療落伍、肌肉關節系統的嚴重損害而跛行，幾經奔走與努力，成立我國第一個血友病醫療中心。愛滋病毒會汙染血漿分離製造出來的濃縮凝血因子，血友病人因而感染，為此，照顧一生的血友病友反過來責怪沈銘鏡。深受打擊的他，參與國際會議時，獲悉凝血分子加熱可以殺死愛滋病毒，立即返國建議停止輸入未經加熱之凝血分子，10年後，沈銘鏡獲頒壹等衛生獎章。沈銘鏡更因發現S蛋白缺乏，C蛋白缺乏和凝血酶缺乏是國人靜脈血栓的病因，獲得王民寧醫藥衛生傑出貢獻獎。他畢生奉獻給血友病患、類血友病和罕見出血性疾病病患及靜脈血栓病患，於95年獲頒第16屆醫療奉獻獎。美國FDA已核准新藥 盼國內能將TTP納入罕病照顧沈銘鏡說，TTP發生率低，血漿置換風險高，預後併發症多，患者恍如抱著不定時炸彈過生活，如今美國FDA已核准新藥可以緩解嚴重症狀，盼國內能將TTP納入罕病照顧，引入罕藥治療。台北慈濟血腫科主治醫師高偉堯也認為，罕病中的陣發性夜間血紅素尿症（PNH），也是罕見而複雜的血液疾病，也非遺傳性，盼也能將TTP納入罕病保護傘。衛福部國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟指出，罕病認定有罕見性、診斷治療困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等原則，予以綜合判定審議，目前請彰基補件中。「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團：https://www.facebook.com/OneThirteenthAlliance
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之3：臨床醫師也不識 國內至少400患者未診斷
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是一種極為少見卻嚴重的疾病，推估台灣約有400名患者，病患一但發病就是命懸一線，再加上症狀多元，病患多數前往急診、神經內科、腎臟內科、血液科等。血液科醫師指出，加強臨床對TTP的認識，緊急血漿置換可以為病患爭取生機。台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯指出，TTP是一種古老的疾病，從1924年即有首例病例報告，但因為非常少見，醫師們終其一生也未必碰到一個，因此在臨床判斷上，可能無法及時聯想到TTP。高偉堯是TTP病患張玉此的主治醫師，他回憶，接治時，忽想起學生時代，老教授的投影片上，指出TTP的五大症狀包括，溶血性貧血、血小板減少、紅血球碎片、神智不清、腎功能異常，雖然張玉此的症狀不盡相同，仍依特徵臨床診斷為TTP，並進行血漿置換術。【延伸閱讀：血栓性血小板低下紫斑症的治療困境】少見疾病病患的悲哀，即是連醫師都認識不多，病患也求助無門，台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡感嘆，臨床醫師對於TTP的認識實在太少，以彰化基督教醫院的經驗，十年臨床診斷加上實驗室診斷共27例TTP，發生率是一百萬人中有一點八例，推估，全台應該有400例TTP患者，但是卻沒有診斷出來。除了加強診斷之外，緊急處置又是一道難關。沈銘鏡坦言，在得到實驗室診斷結果前，是否可進行血液置換術的決定，對臨床醫生來說是一個巨大的挑戰。 沈銘鏡呼籲，根據國際血栓暨止血學會的建議，TTP是緊急醫療事件，當懷疑為TTP時，只要符合臨床評分，就應立即開始血漿置換，不要等待實驗室數據的確認。●「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團https://www.facebook.com/OneThirteenthAlliance
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2021-06-09 醫聲.罕見疾病
罕病認定／搶救TTP之1：血栓性血小板低下紫斑症 她7次全身換血
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD她，15年前，被一場風暴捲入，至今仍未平歇。張玉此罹患了極為少見的「血栓性血小板低下紫斑症」（TTP），一百萬人中才有幾個，這些病患的外貌與常人無異，急性發作時，來得既兇又猛，急遽下降的血小板、四處堵塞的血栓，病患得緊急接受全身血漿置換、類固醇治療。「我發作了七次，每次輸入5000CC的血液，我全身的血都是別人的。走出鬼門關後，而我卻仍是不知道，下一次的復發什麼時候會來敲門？」【延伸閱讀：TTP病患平時看似與你我無異，疾病反覆發作卻使他們全身出現異狀一起關心患者們的處境】40歲被診斷怪病：「那時候，我只求給我一個判刑的病名」今年55歲的張玉此，溫暖樸實的笑容，就像是一個日常裡跟你擦身而過的鄰家媽媽，旁人不會知曉她的血液中滾動著的秘密。40歲那年，因為臉色奇差，同事提醒她快去急診。一檢查，她的血小板掉到5000，而正常值是15萬，血色素也不夠，會診多科醫師，只知道不是癌症、不是血友病，脾臟也沒問題。「那時候，我只求給我一個判刑的病名。」當時，她接受第一次的全身血漿置換，必須植入一根夠粗的管子，才能將體內的血液大量引流出來，同時，將過濾過的血漿再送回她體內，需要輸入一倍到二點五倍的血漿量。每天進行血漿置換術，每次兩小時，輸入大量血漿讓她過敏、紅腫。身為護理人員的張玉此，哭著問，「誰可以告訴我，這是怎麼一回事？」撐過7次發作、接過接病危通知單！治療過程掉髮、停經好不容易，治療奏效，血小板回升到十萬以上。可是，出院不到幾個月，張玉此二度復發，又是全身性的血漿置換。這一次診斷終於有了答案，是TTP。接下來幾年，她反反覆覆發作了七次，接病危通知單、發生感染、因為意識混亂在病房裡大喊大叫。TTP屬於免疫疾病，她使用癌症免疫製劑治療，病況似乎緩和了下來，她終於喘了一口氣。雖然頭髮也掉了，生理期也停了，血栓讓她的股骨頭都壞了，髖關節、肩關節、膝關節都是人工關節。張玉此說，像她這樣的人，不是走了，就是好了，好像很少人像她這樣撐過七次的發作。徵病友啟示：尋找血栓性血小板低下紫斑症病友2011年5月，保守的張玉此做出大膽的舉動，她委託朋友在網頁上貼出徵病友啟示「尋找血栓性血小板低下紫斑症病友」，她最大的希望，就是能夠找到相同疾病的患者，彼此交換照護心得，一起扶持，一起加油打氣，讓需要幫助的患者及家屬，不再寂寞。徵病友啟示卻是石沉大海，沒有人回應她。張玉此無奈的笑，因為TTP病患太少了，少到無法成立病友聯誼會，少到無法納入罕見疾病，也沒有健保重大傷病的保障，沒有人會為她主張權利。她繼續著自力救濟的路，在臉書上成立了「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團，如同孤寂的紫斑蝶飛舞在漆黑的太空中，持續搜尋著跟她一樣的人。
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2021-05-29 醫聲.院長講堂
魏崢養生祕訣／生酮飲食減重 兩個月瘦10公斤
提到養生，振興醫院院長魏崢笑說，「我從來不養生的，大家不要學我」，他認為生命就是「順其自然，有病就治病」。不過，最近魏崢因為有感於工作忙碌，導致身形有些變胖，「褲子、衣服都要換了」，開始施行「生酮飲食」的減肥法，嚴格執行兩個月下來，瘦了10多公斤。魏崢說，工作忙碌就容易變胖，許多人提倡要用運動的方式減肥，但除非運動量大，否則難以為繼。身為醫師，可運動的時間較少，加上中年過後，如果運動過於劇烈也容易受傷，因此採用生酮飲食的方式減重。魏崢說明，生酮飲食的概念就是盡量少吃澱粉、醣類與水果等碳水化合物，讓代謝熱量的來源改為脂肪。因此主食改為脂肪和蛋白質，再配合大量蔬菜，就能在不飢餓的狀態下完成減脂的目的。但日常生活很難不碰到澱粉，魏崢笑說，可以善用杏仁粉，「杏仁粉加奶油，打個蛋，放到烤箱裡烤，我15分鐘就可以做出來。」杏仁粉可假裝澱粉的口感，但主要營養素是蛋白質，可用來代替做各種糕點。不過醫界有些學者對生酮飲食還有些疑慮。魏崢說，本來沒有肥胖的人，沒有必要為了瘦身吃生酮飲食。生酮飲食吃一段時間後應檢驗血酮、血脂肪與血糖等數值，看有沒有調整的必要，且達到目標就可停止。雖然一直聲稱自己「不養生」，但魏崢仍提醒，維護自我健康，最重要的是要定期做身體檢查，尤其有三高或心血管疾病家族史的人，一定要透過檢查早點發現疾病，早點治療。
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2021-05-17 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／林炫沛：健保改革 須顧及弱勢病患權益
健保救治了許多罕見疾病患者，尤其必須使用罕見疾病特殊藥物（簡稱罕藥）的病友，因遺傳基因變異致病，他們需要終身用藥，若無健保給付，藥費重擔將壓垮許多罕病家庭。別讓罕病病友成為犧牲者台灣健保制度享譽全球，提升國民健康亦顧及弱勢病患，至今給付了56種罕藥，治療34種罕病，是病友長期以來唯一的救命醫療管道。近年健保財務亮紅燈，年初保費調漲，罕病族群理解開源節流是為了健保永續，在財務困難下，定期評量台灣整體社經條件、適度調整保費，有其必要。然而，健保改革務必顧及弱勢病患權益，若同時調漲部分負擔與取消重大傷病優惠措施，對高度依賴健保維持生命的罕病病友，可能成為制度改革下的犧牲者。改革以負擔得起額度為限健保為風險分擔的社會保險制度，照顧極弱勢病患，責無旁貸。罕見疾病基金會倡議，改革應以負擔得起的額度為限，並支持維持罕病重大傷病減免部分負擔保障，強調健保應回歸「優先照顧極重症之醫療弱勢者」的初衷。罕病宜以「定額」基準調整目前衛福部拋出部分負擔將朝三大方向調整，包括慢箋藥品、檢查費、急診等各類部分負擔微調，罕見疾病基金會表示支持。但有關部分負擔該採「定額」或「定率」的政策擬定，必須思考對罕病病友是否帶來過度的衝擊。罕病極少能痊癒，藥物使用是一輩子的事；但罕藥十分昂貴且取得困難，病友完全無力以「定率」制付費。因此強烈建議部分負擔應在現有「定額」的基準下調整為宜，且不論住院或門診，訂定每年最高上限額度，不可任由使用者付費概念無限上綱。目前重大傷病範圍有30項，罕見疾病是其一。一直以來多數罕病患者需長期就醫或用藥，重大傷病減免部分負擔成了罕病家庭的倚靠，這群人是健保需要保護的對象，健保改革不應從重症病患下手。針對弱勢病患節流須謹慎健保法明示：「本保險為強制性之社會保險」。罕病病友長期無法被商業保險納保，健保成為病友僅有的醫療保險。重大傷病患者因大多需長期治療，醫療支出龐大引發議論，但換個角度思考，重大傷病是人人都可能遭遇的生命實境，當遇上時，集社會之力照顧少數人群，正是健保精神所在，更是人命價值的彰顯。今年保費已「漲」聲響起，是否要大幅提高部分負擔，抑或取消重大傷病免部分負擔優惠，值得商榷。罕見疾病基金會期盼政府致力健保改革之際，針對弱勢病患的節流政策，需要更加謹慎、廣泛討論為要。
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2021-05-15 醫聲.院長講堂
陳作孝的養生祕訣／簡單生活沒壓力 習慣斷捨離
「我沒有特別的養生之道，就是堅持簡單生活、健康飲食，抱持豁達、隨遇而安的生活態度。」萬芳醫院院長陳作孝說，「我很認命」，因此不會抱怨，一路走來始終如一，該做的事情都安排好了，叫我擔任院長我就來做，叫我下鄉服務我就去，很多人認為下鄉很廢，但這也是一種經驗。從求學到現在，陳作孝的生活很規律，每天早睡早起，早上5點半至6點起床、晚上10點多睡覺，看似單調的日子，但生活過得簡單，就比較沒有壓力。從建中到陽明大學醫學院求學期間，學校宿舍的桌子、衣櫃都不大，讓他養成斷捨離、做好管控的好習慣，如今成為院長，桌子也是保持淨空，不堆放文件，醫院事務即刻處理，隨身物品只有手機與錢包，不太念舊的他說，「不會什麼東西都留下，因為回憶都在腦袋裡。」「我很多事情都很簡單，連感情都簡單。」陳作孝笑說，太太是大學一年級認識的，一路就走到了結婚，太太有時會覺得他無趣，但他在特別的節日還是會安排一下，「該做的事情還是要做。」曾任腎臟科主任的他，飲食、養生方面也沒有特別不同，平常飲食清淡，多喝白開水，每天僅喝2杯咖啡，多吃蔬果，少吃炸物或燒烤食物，也不會暴飲暴食；不抽菸少喝酒，只在應酬時會小酌兩杯。不管是擔任腎臟科主任還是院長，陳作孝都秉持著「簡單生活、健康飲食」原則，保持樂觀的生活態度。平時累積的工作壓力，他會透過運動紓壓，例如假日常到郊外走走、爬山，偶爾打高爾夫球。
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2021-05-15 醫聲.院長講堂
萬芳醫院院長陳作孝／多站在病患角度思考 提供有溫度醫療
萬芳醫院重視社區醫療及服務，創立24年謹守「品質是萬芳的尊嚴」為最高的管理原則，院長陳作孝期盼，「萬芳醫院能提供有溫度的醫療」，病患、醫院、醫療人員均為一體，滿足病人需求、培養院內人才，共創醫院價值。今年2月接任萬芳醫院院長的陳作孝，於萬芳醫院服務長達20多年，是國內腎臟醫學專家，曾任萬芳醫院內科部主任、事業發展部主任、醫品副院長、醫務副院長等職務，在醫療專業及醫院管理領域，經驗豐富。接任院長後，除了秉持「維持品質、共創價值」理念，院內重視人才培育及教研強化的提升，院外則加強跨領域、跨科別連續性照護，結合社區資源，落實長照2.0政策。此外，國際及偏鄉醫療也是醫院發展重點項目之一。重視病患及家屬感受「多站在病患角度思考，同一件事情才能看到不同面向。」陳作孝做事一板一眼、循規蹈矩，看似冷酷無情，實際上非常重視病患及家屬的心情。他的弟弟曾因車禍送到醫院急診，在急診室陪弟弟時，認知到「做家屬的一分一秒都覺得長久、煎熬」，深刻體驗家屬感受後，看到角度不同，可以做的事情就愈多。陳作孝指出，醫護人員或許覺得這是醫療日常，但「若要提供有溫度的醫療，自己本身也要有溫度」，台灣醫療雖然很好，但若無法體會病人的心情，講出來的話冷冰冰，恐對於病患的需求無法有效提供服務，若能多做一點，病人會更感激。承接國際及偏鄉醫療醫學中心要承接5大任務，包含國際及偏鄉醫療，陳作孝曾到非洲聖多美普林西比、緬甸撣邦省提供醫療服務。其中聖多美普林西比整體衛生環境落後，水力、電力等資源及基礎建設不穩定，需要透析等侵入性治療人口不多，主要以一般疾病及急診為大宗。緬甸撣邦省衛生情況也不好，當地依靠雨水作為生活用水，飲用水及汙水混合在一起，因此，肝炎、消化道出血等消問題為主要看診病況。雖礙於當地法規，無法行醫，但每季仍會去當地5、6次進行協助，其餘時間則透過視訊診斷如皮膚病等病況，並告知醫護人員該使用什麼藥。回鄉服務「有窩心感覺」國內方面，也協助澎湖、馬祖、屏東、南投等地進行偏鄉醫療。作為澎湖人，談到回鄉服務，陳作孝「有種窩心的感覺」，面對中風、腦創傷、急性心臟病等急重症，偏鄉醫療資源較不足，僅能靠大型醫院來支援，「一路走來也許辛苦，但就是靠熱忱來支撐。」陳作孝小檔案專長：透析治療（洗腎）、慢性腎臟病、糖尿病腎病變、高血壓、水腫現職：台北市立萬芳醫院院長學歷：國立陽明大學醫學院醫學系、台北醫學大學臨床醫學研究所博士經歷：萬芳醫院腎臟內科主任、門診部主任、醫務部副主任給病人的一句話簡單生活、健康飲食
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2021-05-08 醫聲.領袖開講
神經外科高手也畫畫 鄭宏志靠素描、寫生培養立體感
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志有繪畫天賦，從小是美術常勝軍，念建中時一度偷填社會組想考美術系，氣到父親罰他跪一整天。後來習醫，他上了解剖課才愛上了醫學，更因為美國神經外科之父哈維．庫興也酷愛繪畫，他跟著偶像投入此一領域，長年鑽研神經修復再生領域。鄭宏志於1996年曾在國際知名期刊《Science》發表研發神經再生與修復技術，推翻神經無法再生的傳統理論，為脊髓損傷患者的人生帶來曙光，被美國前總統柯林頓稱讚是20世紀三大發現之一，20多年來，幫助國內數百位癱瘓病患恢復部分行動。從小深厚的繪畫功底，讓鄭宏志看待人體器官與結構，有獨特且精細的觀察力。就讀陽明大學時，他拿下全班解剖第一名；當醫師後，遇到困難的神經手術，特別是病人腦部因疾病使神經血管位置改變，他都能透過素描、寫生培養出對立體空間的敏感度，逐漸梳理出正確的對應邏輯。鄭宏志發現，不少喜歡繪畫的神經外科醫師，手術時腦中就像自動導航，可用「畫」的逐一完成所繪的手術圖譜。神經醫學界先驅中，哈維．庫興首創及親繪的「經鼻腦下垂體腫瘤切除術圖」，精確的令人讚嘆；前德國麥茵茲神經外科醫學中心主任波蘭斯基，為腦部微創手術開創者，在世時與鄭宏志因畫會友，成為莫逆之交，無私傳授艱難的神外手術的心法。鄭宏志的父親在三年前過世，現在的他是全家健康的救火隊。當年選擇第三類組，建中美術老師曾提醒：「未來拿著手術刀，也千萬不要把畫筆丟掉。」他一直記得老師的話，公餘時會以繪畫紓壓放空，偏愛印象派的他，「最大的快樂就是作品得到共鳴」，接下來計畫與大家分享近年累積的40件畫作。
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2021-05-08 醫聲.領袖開講
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志／鄭宏志手術救回癱瘓親弟 畫下母親祈禱畫面登國際期刊
台北榮總神經醫學中心副主任鄭宏志是國內神經修復與脊椎手術權威，多年前，他為中風而癱瘓的弟弟手術，術後親手畫下當時在加護病房懇切禱告的母親，畫作近日被選為《國際神經脊椎期刊》封面，「讓愛說畫」的感動引起回響，是今年85歲鄭媽媽最好的母親節禮物。弟腦水腫 陷入重度昏迷七年前，鄭宏志的弟弟某天上午右手右腳突然無法動彈，緊急送醫接受血管攝影檢查，發現左側中腦動脈被血塊堵住，屬於栓塞型中風，送至台北榮總時因腦水腫陷入重度昏迷，昏迷指數四分。當時鄭宏志為了救弟弟性命，先將他的顱骨切開減輕腦部壓力，配合降腦壓、抗水腫藥物，兩周後，弟弟右半邊雖偏癱，人逐漸甦醒了，有了意識，鄭宏志再以血管繞道方式，將顱外淺顳動脈接到堵塞的中腦動脈遠端，成功救回弟弟生命。點滴架像十字架 母祈神蹟「記得手術剛完成，被送回加護病房的弟弟眼神仍然空洞散渙。」鄭宏志表示，當時78歲的母親臉上盡是憂心，扶著弟弟動不了的右手，不斷祈求神蹟，看在他的眼裡萬分不捨。行醫多年，鄭宏志這次不只是醫師，也是病人家屬，聽著母親不斷的禱告盼望，忽然覺得病床後面監控生命跡象的儀器、點滴架，竟像上帝的十字架，這一幕他先用相機拍下，多年後以油畫完成當時的畫面。其實，當年為弟弟接血管時，鄭宏志不確定可以救弟弟到哪一地步，萬一救回來是否變成植物人？他眼前一直浮現母親憂心的面容，所幸弟弟手術順利，術後癱瘓的右手右腳也慢慢恢復正常，語言功能也改善，經過一年漫長的復健，順利回到工作崗位。珍惜當下 感謝母親仍硬朗身為家中長子，鄭宏志的兩位弟弟都曾是「病人」，另一位從小罹患腎絲球炎而換腎，也經他費心照顧，如今一家生活如常，鄭宏志珍惜當下擁有，更感謝身體仍硬朗、堅毅耐勞、有一半客家血統的母親。《國際神經脊椎期刊》以往都採用塞尚、畢卡索、梵谷等畫家畫作為封面，去年起改為徵求擅長繪畫的神經外科醫師作品，鄭宏志的繪畫功力在醫界小有名氣，總編輯主動邀稿，他提供了五張，最後母親為弟弟禱告的畫作被選中，他自己也很感動。【延伸閱讀】>>神經外科高手也畫畫 鄭宏志靠素描、寫生培養立體感
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2021-05-07 新聞.元氣新聞
骨肉瘤及時診斷 北榮推諮詢服務
小朋友跑跳嬉戲有時抱怨骨頭痛，就醫卻發現疑似長腫瘤，是許多家長的噩夢。惡性骨腫瘤發生率不高，但和良性腫瘤難以區別，若診斷不夠精確，輕則讓家長虛驚一場，重則讓孩子接受不必要的手術或延誤治療。台北榮總推出「骨骼肌肉腫瘤諮詢服務」，幫助病人盡快得到正確診斷，也提供全台醫師後援。骨腫瘤是最容易被誤診的疾病之一，台北榮總骨腫瘤中心主任吳博貴指出，生長痛可能被誤為骨腫瘤，5至15歲孩子三分之一有非骨化纖維瘤，國內骨腫瘤權威、副院長陳威明的門診，幾乎每個月都有被其他科別轉診而來的小患者。吳博貴說明，非骨化纖維瘤經X光看似骨骼破了一個大洞，卻是良性疾病，若非骨腫瘤專科醫師看診，常被認為骨頭有問題，家長從聽到的那一刻起，就吃不下睡不著，開始瘋狂上網找資料，打聽該去那兒看診，做出最壞的打算。但非骨化纖維瘤不需特別處理，絕大多數會癒合消失。吳博貴難忘家長聽到孩子骨骼沒問題的表情，如重獲新生。這不只是白操心的問題，若被誤認為骨腫瘤而動手術，孩子曝露於感染與麻醉風險，動到生長板更影響日後發育。相反的，惡性骨腫瘤占所有癌症百分之零點六到七，發生率不高，但若被當作良性疾病，嚴重影響預後，臨床發現，若患者先接受推拿或按摩，可能導致腫瘤轉移，治療程序不適當，更可能面臨截肢。為盡量減少父母不必要的擔心，也希望患者盡快診斷治療，「骨骼肌肉腫瘤諮詢服務」社群平台因此成立，醫師以實名制加入，上傳去除個資的患者影像等資料，由吳博貴等骨腫瘤醫師義務輪值，協助初步判斷。陳威明表示，台北榮總「骨骼肌肉腫瘤諮詢服務」社群平台由受過骨腫瘤完整訓練的醫師們自動自發，以志工精神幫忙，他身為老師，當他們的後盾，看到學生認真和無私付出，內心滿足和喜悅，無法用言語形容，這也符合個人「與人共好」的信念。陳威明指出，這樣的諮詢方式對偏鄉、離島或缺乏骨腫瘤醫師的醫院及診所，可提供迅速的免費服務，若發現X光片有些問題，也會立即介紹病患就近至有骨腫瘤醫師的醫院，尋求正確診斷和治療，讓不同體系的醫師加入照顧骨腫瘤病患的行列。醫學辭典骨肉瘤(Osteosarcoma)骨肉瘤是兒童與青少年（10至20歲）最好發的原發性骨頭惡性腫瘤，全台每年約有一百名新病例，男女比例大約六比四。骨肉瘤與遺傳關係不大，常見原因有三，分別是基因突變、由其他骨腫瘤轉變及致癌物接觸史。好發任一骨頭，最常見膝蓋附近，包括位於膝蓋上方的遠端股骨、下方的近端脛骨、肩膀附近的端肱骨，以及髖關節附近的近端股骨。常見病徵是睡眠或運動時，膝、髖及肩關節骨頭疼痛、痠痛，也可能摸到腫塊。若疑似或確診骨肉瘤，切勿在患部進行推拿、熱敷、針灸或拔罐等，以免腫瘤受外力影響而擴散。
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2021-05-07 醫聲.院長講堂
穿厚重裝備負壓室揮汗手術6小時 北榮搶救骨肉瘤少女避免截肢
台北榮總治療骨肉瘤成績斐然，截肢率不到百分之五，低於全球文獻平均值。疫情之下，台北榮總依然為了照顧全球病童而努力，三月時，為了讓來自東南亞的17歲少女保留骨本，等不及14天隔離期滿就緊急手術，醫護穿著厚重裝備，在負壓手術室裡揮汗動刀6小時。來自東南亞 入境三天開刀這位少女來自東南亞先進國家，熱愛登山和運動，她當醫師的父親打聽到台北榮總的治療成績，尤其生物性重建技術可保留骨本，於是不畏疫情，向衛福部提出緊急申請，突破許多關卡遠道而來。由於少女的骨骼已被癌細胞嚴重侵蝕，再不動手術就可能骨折甚至截肢，入境第三天就緊急手術。這台刀 讓陳威明刻骨銘心手術由台北榮總副院長陳威明、骨科主治醫師陳昭銘及多位醫護一同進行，這也是陳威明首次在北榮因應疫情設立的負壓手術室為患者手術。由於負壓手術室中的冷氣被抽走，無法降溫，醫護又得穿防護衣、隔離衣、N95口罩及面罩，加上骨科開刀需要電鋸和鐵錘，醫師汗如雨下，從旁協助的護理人員一直幫忙擦汗，大家還得小心翼翼，別讓汗水滴到傷口。陳威明開了三萬台刀，他說這台刀讓他刻骨銘心，深刻體會疫情期間第一線醫護的辛苦。台灣骨肉瘤截肢率低，部分因自體生物性重建技術獨步全球，不輕易放棄任何一個有機會挽救的肢體。作法是將骨頭取出，接受高劑量放射線或液態氮超低溫冷凍，殺滅腫瘤後，再植回體內。陳威明解釋，自己的骨頭不會排斥及尺寸不合，日後更保留活細胞再長入、骨頭活化的機會，絕對比重重的鋼骨好，孩子不需從此成為鋼骨人。亞太新任理事長 台灣接掌台北榮總持續改良自體生物性重建技術，亞太骨腫瘤大會上月在日本舉行，陳昭銘獲得口頭論文發表第二名，題目便是尋找改良材料，讓膝、髖關節軟骨不受生物性重建影響。陳威明則經由同步視訊，從現任理事長、日本岡山大學教授尾崎敏文手中接下亞太骨骼肌肉系統腫瘤學會新任理事長，這是第一次由台灣接下重任，若全球疫情控制穩定，預計後年在台舉辦亞太盛會，展現台灣醫療實力及擴大影響力。
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2021-05-01 醫聲.院長講堂
蔡明哲養生祕訣／不需午睡 作息規律 固定打高球
「規律運動、作息，很重要。」身為外科醫師的中山醫學大學附設醫院總院長蔡明哲，練就一有空檔就可以睡著的本領，現在每天最晚11時就寢，早上5時起床，鼓勵民眾也應有規律運動與作息，才能過健康生活。蔡明哲從小學開始打羽球，至今養成每周固定打2小時羽球的習慣。上了年紀後，也從事和緩的運動，55歲起開始打高爾夫球，此運動很休閒、能走路、與朋友聊天，還可以打到8、90歲，雖然工作繁忙，「會盡量找時間，一個月能打一、二次高爾夫球就很高興了，這是一種放鬆。」「規律運動相當重要。」蔡明哲規律地打羽球、高爾夫球外，平常能爬樓梯就爬樓梯，能走路就走路，這些都是他的運動，讓他每天保持心肺功能的活動。他強調，「只要有這樣想法，不在乎從事什麼運動，要規律執行才是重點。」蔡明哲在飲食方面沒有特別的禁忌。「保持生活規律很重要。」他盡量維持規律的生活作息，沒有失眠問題，沒有午睡習慣，白天專心工作，每天最晚11時就寢，一早5時起床，會喝杯咖啡、看看新聞報導，就準備上班；休假時，清晨5、6點就出門打高爾夫球，這是早已養成的習慣。喜愛閱讀的他，隨身包包裡都會放一本書，「閱讀是獨處的時刻，可以細細讀，也可和作者對話。」他也鼓勵學生養成閱讀習慣。
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