2020-11-21 醫聲.院長講堂
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2020-11-07 醫聲.院長講堂
養生祕訣／每天晨泳行萬步 飲食三少一多
許惠恒擔任台中榮總院長五年半以來，從醫、擔任教職、帶領醫療團隊衝衝衝，登上國際舞台，工作繁忙的他，仍維持每天晨泳、日行萬步的好習慣，也常衛教病患要飲食控制、常規運動，和他一樣過健康生活。通常他每天不到六點就起床，約花半小時晨泳1000公尺後，再去上班；每天走路以1萬步為目標，除非當天有特別的事，原則上白天盡量走路，例如利用開會前空檔多走路、爬樓梯，並且使用手機App計步器功能計算走了多少步。許惠恒估計，白天上班時段，他約可走5、6千步，剩下的走路步數，就會在晚飯後花半小時到一小時走完。他也鼓勵病患以「一天一萬步」為目標，有恆心、毅力來做，運動量就夠了。在飲食部分，許惠恒是採用糖尿病衛教健康飲食，一定飲食均衡，並掌握少糖、少油、少鹽、多纖維「三少一多」原則。如果前一天有應酬吃多了，隔天就少吃一點，隔天一早五點半到六點起床晨泳，幾乎不吃消夜，晚間十一時就寢，規律作息、規律運動。閱讀是他的嗜好，大量涉獵包括醫療專業、管理書籍，看到好的文章會與台中榮總醫療團隊分享，平時沒有時間看影集、影片休閒，都會選擇在比較長假期欣賞。
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2020-11-07 醫聲.院長講堂
院長講堂／台中榮總院長許惠恒 營造幸福職場 推動揚善文化
台中榮總院長許惠恒是國內對國際糖尿病專業領域有貢獻、獲獎的第一人，他所率領的醫療團隊屢獲國際大獎。他全方位打造台中榮總成為「十尖端醫療、十特色醫療」的醫院，並且推動揚善文化，帶領醫院往前走。許惠恒行醫近40年，由於糖尿病屬慢性病必須長期追蹤，需建立長期醫病關係，與他的個性契合，因此選擇投入內分泌、新陳代謝科專業領域。給患者信心與鼓勵糖尿病為中老年慢性疾病，「告訴病人怎麼過健康生活」相當重要。許惠恒會從生活面來協助病人，常勉勵病患要低油、低鹽、高纖飲食，規律運動，保持體重等，就可以過健康的生活。尤其糖尿病會有家族遺傳，建議應從正向、積極面來看待糖友生活，「家中有一人得糖尿病，全家可以一起來過健康的生活。」獲頒糖尿病傑出貢獻獎許惠恒曾擔任西太平洋區糖尿病聯盟主席2年，推動糖尿病足防治，建立糖尿病防治衛教師訓練制度與模範教材，成效擴及西太平洋21個國家、26個會員國。在2017年，他獲世界糖尿病聯盟大會頒發「個人傑出服務貢獻獎」，他所率領的台中榮總內分泌新陳代謝科專業團隊，獲頒卓越糖尿病照護中心獎、糖尿病衛教中心獎；去年再獲世界糖尿病聯盟大會頒發「糖尿病社會文化貢獻獎」，今年獲中華民國糖尿病學會40周年慶頒發「傑出貢獻獎」。辦座談傾聽員工心聲擔任台中榮總院長五年半，許惠恒首重團隊精神，訂定醫院發展策略，選出台中榮總「十尖端醫療、十特色醫療」，也推動智慧醫院，獲醫策會智慧醫院大獎。他更以專案來推動醫院發展，例如手術室的精實管理，大幅增加手術室使用率，因此減少病患等待時間；成立骨質疏鬆團隊、無痛團隊、快速手術恢復團隊等。幸福職場方面，許惠恒說，會定期舉辦員工座談會，傾聽第一線聲音；他也很重視社群媒體傳遞正確訊息，「台中榮總」臉書粉專會提供正確的衛教知識，目前粉絲按讚數突破3.7萬人，居全國醫學中心之冠。挖掘醫病間感動故事許惠恒就任後，努力推動揚善文化，挖掘醫病之間的感動故事，請醫療團隊每個月把每封感謝信，連同團隊合照張貼在門診外走廊，現在院內每個月感謝信備增到逾50封。許惠恒說，每一封感謝信不但讓醫療團隊與有榮焉，也讓其他病患了解原來醫院有這麼好的文化；很多年輕醫護踏入職場後，藉此知道台中榮總為醫療職場典範。許惠恒小檔案年齡：63歲出生地：台南巿專長：糖尿病、高血脂症、血管硬化疾病、醫務管理等現職：台中榮總院長、中華民國公立醫院協會理事長、世界糖尿病聯盟西太平洋區執行委員、亞洲糖尿病學會監事、陽明大學醫學系兼任教授、中興大學生醫所合聘教授、國防醫學院醫學系合聘教授學歷：國防醫學院醫學系、台大醫療機構管理研究所碩士、國防醫學院醫學科學研究所博士給病人的一句話糖尿病患要有恆心、毅力過健康生活，作息規律、飲食控制，多運動，一天走路一萬步為目標。
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2020-10-31 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」，與國內醫界資源共享，嘉惠國內罕見疾病患者，希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。台灣早期醫療不發達，罕見疾病患者不僅診斷不易，即使費盡苦心診斷出來，結果也是難以治療。因為許多醫療用藥需仰賴國外進口，藥價昂貴，一個月甚至要上百萬元，患者根本吃不起這樣的救命藥，醫師也無計可施。「一旦被確診為罕見疾病，只能接受無藥可醫的命運。」1986年，蔡輔仁擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時，看到罕見疾病患者與家屬的心酸與無奈，他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域。中國醫藥大學附設醫院在1990年一月成立小兒醫學遺傳科，1992年四月成立兒科遺傳實驗室，而蔡輔仁也在同年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可，成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師，開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。遺傳科需重裝備 更需團隊當後盾「我看診時可以看到一家三代喔！」蔡輔仁說，因為遺傳科醫師為了追查疾病脈絡，加上遺傳類疾病需要溯源基因問題，就像人類學者在歷史洪流追蹤家族譜系，疾病也有它的家族譜，所以即使病友人數相較於其他科少了很多，但遺傳發展跟很多疾病問題如神經、肌肉、心臟等都有密切關聯，因此研究治療的範圍十分廣泛。而且遺傳科是「重裝備」的科別，打的是背後資源戰，需要有實驗室、團隊做後盾，早期當他孤軍奮戰時，蒐集到的檢體有時送到台大給老師王作仁教授或陽明大學魏耀揮教授的實驗室，協助進行粒線體分析；也會趁出國開會時帶出去，情商當地實驗室幫忙，出境時行囊裡裝著病患的檢體，回國時換成幫病患帶回藥物。經過他不斷寫論文、寫計畫申請購買診斷儀器，再為病患診斷，然後透過病患資料分析寫成論文，整合臨床與研究工作，終於在中國醫藥大學暨醫療體系董事長蔡長海的支持下，成立了自己的實驗室，不用到處請人幫忙。讓基因檢測 發揮預警功能隨著基因醫學進步，他發現罕病在診斷上有種族差異的問題，應有本土專屬的基因診斷資料庫，因此致力運用分子生物學技術來分析台灣人的各種遺傳疾病，幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務、更可透過產前診斷培育健康的下一代。蔡輔仁指出，目前中國醫藥大學附設醫院基因醫學部團隊已成功建立逾60種單基因遺傳疾病，發現破百的新突變點及種族特有突變點，例如高雪氏症亞洲患者L444P的常見突變點。建立台灣罕見疾病組織資料庫，透過資源共享讓罕病研究在台灣發展日趨成熟。此外，他認為除了診斷之外，更希望基因的檢測能更進一步發揮預警功能，於是與罕見疾病基金會合作並偕同台大醫院等新生兒中心，推動二代新生兒篩檢，疾病種類從原本的5項擴展到21項。這個政策推動並非一蹴可幾，而是先在原住民、低收入戶等少數族群做試驗，再寫成論文、倡議，歷時多年才成為一種政策。如今台灣成為領先全世界，將二代新生兒篩檢納入衛生政策的國家，從拯救生命的層次提升到注重患者生活品質的優質醫療。台灣定義罕見疾病為「發生率在萬分之一以下的疾病」，罕病法自2000年實施至今，政府公告的罕見疾病種類共有225種。過去因病例少，醫院沒有備藥，罕見疾病患者一旦確診後 ，治療藥物需經專案申請進口，從找代理商、取得藥物，再到病人手上，約需一個月到一個半月採購藥品，往往緩不濟急。因此讓蔡輔仁興起了籌設「罕病藥物物流中心」的概念。找不到備藥 催生罕病藥物物流中心 罕見疾病出現機率極少，醫師可能終其一生看不到某一類型的罕見疾病，醫院更不可能為一名還沒出現的病患儲備藥物（也許藥物放到過期病人還沒出現），使得藥商沒有意願進口該藥品，造成確診病患面臨缺藥之苦。若是由國家出資向國外買藥（或透過台灣代理商採購），挑選幾種罕見疾病患者需要用的藥物，採購約兩名罕見疾病患者、四個星期左右的藥物用量儲放在物流中心，一旦醫院診斷出罕見疾病患者，急需用藥時就可以緊急提供，解決病患立即的用藥需求。如患者符合相關申請的規定，則可由衛生福利部國民健康署支付藥費。在蔡輔仁的努力之下，2001年，政府成立台灣「罕病藥物物流中心」，造福許多罕見疾病的患者。從無到有拓荒 感謝夥伴一路支援蔡輔仁說明，「罕病藥物物流中心」設立後，庫存集中在物流中心內，各醫院需要用藥時，由「罕病藥物物流中心」統一供給，提升稀少藥品之管理效能，也促使藥商願意進口用量稀少的罕見疾病藥物。而四個星期左右的藥物用量，足以讓醫院申請專案進口來銜接這段空窗期，而且申請進口的藥物效期較長，正好可以與物流中心交換備藥，藥物不會因過期而浪費。此外，也為台灣健保省下很多錢，更解決了醫師擔心拿不到治療藥物的窘境，至今罕病藥物物流中心還在成功運作中。台灣罕見疾病的診療雖然起步較晚，但在醫界、學會與立委等爭取下，如今做得很周延。蔡輔仁很感謝當初和他在遺傳科共同拓荒的夥伴，以及罕見疾病基金會和黏多醣症協會基金會，這些都是他行醫很大的動力。「我們一起經歷一個從無到有的年代，從早期診斷困難、拿不到藥物的年代，透過建立制度與積極爭取，即使只要爭取到一點點、有任何一絲絲美好的醫療環境改變、藥物和診斷的機會，我們都心存感激。」從兒科進入遺傳 為孩童點亮明燈「罕見疾病多是出自於基因突變，患者背負著人類演化的原罪而受苦，所以社會應當要好好幫助他們。」蔡輔仁說，在臨床互動方面，醫師所需要做的是實際去解決問題，幫病人診斷、治療、開藥。由於罕見疾病患者需要長期治療，且人數較少，所以整個醫療團隊和患者融合在一起是常態，因為除了臨床上的交流，病患也常常和他分享日常生活的點點滴滴，醫病之間的關係如同熟識多年的老友。綜觀蔡輔仁的行醫生涯，可說是台灣罕見疾病醫療與照護發展的縮影。一路走來，從篳路藍縷的病患照顧到罕見疾病法的立法、首創罕病物流中心解決缺藥問題、參與罕見疾病的認定與藥物的審查、與病友團體的互動、協助臨床遺傳檢驗機構的評審、教育，遺傳諮詢師的認證，以及下一世代的遺傳專科醫師的培育，他奉獻畢生時間與心血，與台灣遺傳專科醫師共同打拚，創造機會建立制度。他以兒科醫師專業做為底蘊，進入了遺傳的異業領域，再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷，更為罕見疾病的患者點上一盞永不熄滅的燈，迎接他們回到人性深層的憐憫，努力提升病友的生活品質，無論在醫療或是社會福利面向，都可以找回生命的尊嚴。他主治的疾病是罕見的，而他的奉獻更是罕見。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之4 姓名 蔡輔仁年齡 60歲出生地 台南市現職 中國醫藥大學副校長暨特聘教授 中國醫藥大學附設醫院醫學研究部、基因醫學部、遺傳中心主任 中華民國人類遺傳學會理事長學歷 中國醫藥大學中國醫學研究所博士經歷 中國醫藥大學中醫學院院長 中國醫藥大學研發長主要事蹟 2002年國家生技醫療品質獎「罕見疾病的篩檢、診斷與治療」品質金獎、衛福部「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎、中華民國醫師公會全國聯合會2019台灣醫療典範獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-24 醫聲.院長講堂
養生祕訣／喜歡走古道 邊爬邊聊很紓壓
新北市立土城醫院院長黃璟隆從醫近30年，工作上以「利他」角度保持成就感，工作之餘常騎腳踏車運動，假日去爬山。他強調，運動會歷經痛苦，能提醒自己飲食要正常，家人的支持對他來說也很重要。黃璟隆說，醫師工作忙且緊湊，一周上班五天半，休息一天半，常在開會時吃飯，他沒有特別忌口或一定得吃的食物，注重均衡就好。看到甜點或炸物，就會聯想「吃下去要多運動15分鐘」，因此就會少吃，笑說這是「運動的好處」，不過，如果辦公室大家一起吃同樂，他也不會太排斥。下班後，他不喜歡再聚餐，會盡量早點回家或去運動，平常晚上有空時，會沿著基隆河騎腳踏車，一次一小時，可以在路上觀察不同的景色變化；假日時，則會和太太或三五好友去爬山，雙北及基隆百條以上的步道都走遍了，現在爬山要拓展到桃園及新竹。「我們已經走到依照天氣選擇步道，大太陽哪條比較不曬，或下雨天哪條有石梯不易滑。」黃璟隆尤其喜歡走古道，像是淡蘭古道，可以在路上尋找先人的遺跡，有一番情趣，爬山不僅親近山林紓壓，與親朋好友聊天心情也很愉快。醫師工作壓力不小，黃璟隆跨領域的業務也很多，「這一切要感謝家人的支持，理解他在做的事，而自己也要適當規畫時間和家人好好相處。」他笑說，每個階段可能會有不同的興趣，像他最近才發現對音樂會有興趣，保持開放接觸，會有意想不到的正面收穫。
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2020-10-24 醫聲.院長講堂
院長講堂／中型醫院打好專科基礎 讓醫師有全人照顧概念
新北市立土城醫院今年新開幕，由長庚集團BOT經營，定位為地區及中型的醫學中心等級醫院，院長黃璟隆表示，各地區有不同需求，「在地化是好的」，在新北市增加精神科及長照服務。黃璟隆說，像土城這樣醫學中心等級的中型醫院，有條件可把基本醫療知識傳授得更全面更扎實，讓醫師都有「全人」照顧的好概念。我們跨科整合較容易黃璟隆指出，醫師養成過程中，除了專科如內科外，還細分為心臟內科、腸胃科及胸腔科等次專科；因為大醫院有機會碰到難症及罕症，學生在學習時，常會專注在「次專」的某一科，不過難症及罕症畢竟少見，專科打好基礎最重要。土城醫院規模並不大，因此跨科整合較為容易。黃璟隆以自己是小兒科專業為例，強調他也要懂眼科及心智科等領域，這樣小朋友若發燒就診，就不只看他的發燒，還會注意他的身高、體重、有無自閉及斜弱視等整體問題，以達到「全人」照顧。另外，像癌症及高齡醫療等更是需要跨科的基礎。著力兒虐及兒少保護「如果醫師以全人的角度去對待病患，會讓病患得到更好的照顧。」黃璟隆認為，如果以病患為主體，整個醫院的氛圍就會更融洽。黃璟隆接著分享的不是他專攻的過敏，反而是兒虐及兒少保護。他指出，台灣近來每年約有一萬名兒童受虐成案，他的團隊在政府及長庚支持下舉辦研討會，邀社工、警察及司法檢調單位參與，讓大家提高兒虐的敏感度，看出兒童被虐待的痕跡，揪出虐待及防止孩童再度受虐。兒童氣喘防治衛教宣導「對於兒童氣喘防治，透過衛教讓校護及體育老師認識到正確的照顧及保養觀念，學生在上體育課的時候，可以不必被晾在旁邊。」這些都是黃璟隆團隊在工作之餘投入的領域，很多人跟他講何必浪費時間，但他覺得「不會啊，國家看起來更進步了。」推動跨領域業務20年黃璟隆說，以「利他」角度來看，從十幾、廿年前推動這些跨領域業務，到現在累積的成果自己都沒想過，「每一樣事情要做起來都要很久」。他從2007年與年輕主治醫師一起推小兒身體狀況長期追蹤，當時的主治醫師從講師、助教，升等到教授，一起發表數十篇研究，都有助於互相成長，更重要的是，以團隊來面對問題，就不會勢單力薄。黃璟隆小檔案年齡：62歲專長：過敏氣喘、過敏性鼻炎、風濕性疾病、紅斑性狼瘡、小兒過敏免疫疾病現職：新北巿立土城醫院院長、長庚大學醫學系教授、台灣兒科醫學會監事長給病人的一句話與醫師多點信賴溝通。保持運動、吃得營養，尤其開心最重要；現代人生活壓力大，要適當排解。
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2020-10-09 醫聲.院長講堂
院長講堂／年過50後退化快到可怕！余忠仁每周重訓一次 練就好腿力
身高近180公分，在白袍族群中，台大生醫分院院長余忠仁「漢草」不錯，高大壯碩，外表看來想是運動高手，但他卻說，「從小就不喜歡運動，到現在也是如此」。但身體是誠實的，年過50後，確實感到機能退化的可怕，「感覺真的不一樣」。余忠仁說，第一個不一樣的地方就是容易胖，以前大吃大喝，也不太長肉，但年紀一大，才多吃一點，腹部就囤積脂肪，自覺肌肉量也變少，下肢活動愈來愈不靈活，以前可以快步跑、爬樓梯，但半百之後，氣喘吁吁，連太太也看出他身體狀況大不如前。如何讓從小不愛運動的人開始跑跳，甚至持續做重量訓練？這有賴於院長夫人的堅持，就在兩年多前，半押半哄地要他加入健康房，開始重訓課程，鍛鍊下肢。每周一次90分鐘重訓課程，教練指導如何使用TRX、啞鈴及其他重訓器材，鍛鍊手臂、大腿、小腿，一開始確實吃不消，汗流浹背，累到受不了，幾度想打退堂鼓。但妻子全程陪同，以及教練鼓勵下，余忠仁撐過了過來，現在重訓已成生活的一部分，每逢周日，夫妻兩人一起至健身房，現在他仁肌肉量變多，下肢更穩，身體柔軟度也變好，盡管體重差不多，但體態結實，線條也好看許多。「膝蓋及腿力很重要」余忠仁說，年輕時，根本不會想到這些，但過了40歲後，就感覺身體不一樣，到了50歲，更是明顯走下坡，如果持續惡化，年紀再大一點，走不穩，就容易跌倒，這相當可怕。在飲食方面，余忠仁勵行「七分飽」原則，早餐很簡單，一顆水煮蛋或荷包蛋，配上一杯黑咖啡，年輕時，從早上忙到下午，看診或做研究，習慣不吃午餐，長期影響膽汁分泌，十幾年前一個深夜腹部突然劇痛，緊急就醫，確診為膽結石，從那時開始，再也不敢忽略午餐的重要性。余忠仁笑著說，許多醫師長期不吃午餐，都跟他一樣膽結石，手術後都成為「無膽的人」。一想到發作時的劇烈疼痛，痛倒在地上，他在飲食上更加謹慎。由於太太吃素，余忠仁平常早餐與晚餐也跟著吃素菜，蔬果攝取量足夠，如在外用餐，就會多吃肉類，補充蛋白質，至於米飯、麵食等澱粉，則盡量少吃。
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2020-10-09 醫聲.院長講堂
院長講堂／看盡內科興衰半世紀 余忠仁扛起最科技醫院
台大醫院總院這個「百年老店」一共有六個分院，但這當中只有一個分院，從頭到尾由台大院方自行設計、籌建，那就是2019年底加入的新竹生醫園區分院。出身醫師世家的台大生醫分院院長余忠仁說，生醫分院是台大親手養大的孩子，有很高的期許，台大體系的智慧醫療願景將不再受限於既有硬體的滿載，可以在生醫分院找到實踐場域，科技也將幫助醫療人員回到以人為本的初衷。余忠仁表示，生醫分院的總共有五大任務，首先要滿足地區民眾的急重症醫療需求，醫院大樓已於去年底落成，各項檢查治療設備陸續到位，醫療功能完整。做好基本功；第二項任務就是發揮位處生醫園區內的優勢，協助生醫產業發展，與醫療照護相輔相成，更有利於結合社區與居家醫療、發展個人化醫療。余忠仁說，預計在2023年10月，台大生醫分院研究大樓落成，實驗室和臨床試驗單位有完整充裕的空間，可作為生醫園區臨床驗證的場域，與醫療相輔相成。有了這兩個基礎，生醫分院就擁有強大的基礎可以繼續實踐第三到第五個任務，那就是發展智慧醫療、國際醫療、作為台灣醫療照護與生醫研發的展示櫥窗。余忠仁打開條理分明的報告資料，透露包括工研院、國衛院、國研院，以及未來也要開設醫院的清華大學和交通大學，都已經與生醫分院建立前端研究的合作關係。至於後端應用，包括小分子藥物、疫苗、檢測試劑、醫材、晶片、細胞治療、電子晶片，資通訊裝置、醫療電子產品，都陸續與技術精良的廠商建立溝通管道與合作方式。談了這麼多最尖端的醫療，余忠仁說，目的都是要「讓醫療回到靠近人的需求，但人力不會因此精簡。」醫療是「人」的產業，沒有人想要跟機器講話，病人需要人的關懷和溫度，用科技取代了純勞役、提供系統性的安全監測，醫療人員就可以更多回到初衷，花更多時間去關懷病人、做好醫病溝通。重視以人的核心，並非只是標準答案，而是余忠仁過去半世紀的親身體會。出生三代醫師世家，他親身見證台灣醫療過去半世紀變遷，整個家族出了五十幾位醫師，囊括內科、外科、婦產科、小兒科、牙科、眼科、皮膚科、泌尿科、骨科、麻醉科、藥師、護理師，開一間余氏醫院都不成問題。「我爸是外科，四十歲開業，病人非常多，整天不是看診就是開刀，」余忠仁回憶道，外科太累了，而且手要很巧，所以當他以榜首之姿考進台大醫科，成為父親的學弟，名列前茅畢業時，他選擇的是當時醫學生第一志願：內科。後來余忠仁受胸腔科團隊氣氛吸引，也著迷於學習判讀X光、超音波等影像，便選擇歷史悠久的胸腔科，師承楊思標、陸坤泰、郭壽雄、楊泮池等大師。身為內科醫師，余忠仁很享受於精進望聞問切、抽絲剝繭的診察功夫，只是他也同時見證了在健保實施之後，這份功夫逐漸被忽視輕看，醫師地位不再崇高，病人湧向大醫院、基層診所萎縮。余忠仁的父親堅持不加入健保特約，病人也越來越少。余忠仁感嘆，在健保給付裡，「用腦袋是沒有錢的，動手才有錢，醫師必須要看很多病人，人家才能看出你的「身價」」，診察費過低之外，也跟年資、經歷、能力沒有關係，現行支付架構已經扭曲醫學學生訓練，不再重視溝通和同理心。作為醫院管理者，余忠仁很欣賞美國克里夫蘭醫學中心的作法。醫院組織有明確的分工，每年有清楚的發展目標和願景，醫師則保障固定薪，薪資也令人滿意，醫院便能兼顧成本和發展。現在台灣大部分醫院醫師只有微薄的底薪，醫師有衝量的壓力，就很難有動機去做別的事。「健保對民眾來說是難以想像的成功，但對於醫療人員，有一定程度的傷害。」余忠仁說，健保的永續不是財務考量，是政治上的必須，但不應該阻礙醫療專業進步，需要各界持續研議改革，例如開放合宜的差額負擔，才有機會與新科技接軌。●余忠仁小檔案年齡：59歲專長：一般內科學、胸腔內科學、重症醫學、胸腔腫瘤學、超音波醫學、分子醫學現職：台大醫院新竹生醫分院院長、台大醫學院內科教授、台大醫院內科部主治醫師給病人的一句話：低劑量電腦斷層的肺癌篩檢不是一次性的行為，要有心理準備，如果發現異常，就需要長時間追蹤。追蹤期間若有任何發現，都要與醫師仔細討論，才能決定下一步。
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2020-09-26 醫聲.領袖開講
院長講堂／林口長庚院長程文俊 經營台灣最大醫療體系，靠得是這二個字
林口長庚醫院是國內看診人數最多的醫學中心，長庚醫院決策會主任委員、院長程文俊指出，面對當前台灣的醫療環境，遠距醫療是未來趨勢，更鼓勵醫師用醫療專業走向國際。程文俊行醫30多年來，致力於心臟衰竭的治療，創立「心臟衰竭中心」。程文俊從小在基隆長大，喜歡挑戰的個性，讓他從醫時毫不猶豫地選擇心臟科，從住院醫師訓練起就在長庚體系，這一待就是30多年。喜歡挑戰 選心臟科「心臟科以秒決定生死，即便難度高，但成就感也高。」程文俊分享，曾有位62歲男患者，本身也是醫師，某次胸痛後隨即到院檢查，從通知到入院只花了不到10分鐘，院方已準備好導管室進行手術，手術相當成功，讓他深切體悟，患者對自身有病識感有多重要。盡心待人 給予尊重「長庚醫院是台灣最大醫療體系，每3人就有1人在長庚體系看病。」程文俊笑說，經營醫院眉角很多，但最重要的是「尊重」兩字，無論是患者還是工作同仁，都要盡心待人，給予一定的尊重，畢竟醫院裡沒有英雄，每個人都很重要。院內醫護人員也私下透露，程文俊平常總是笑臉迎人，絲毫沒有一點院長的架子，受到醫護人員愛戴。深入偏鄉 健康照顧程文俊指出，林口長庚耕耘桃園復興區長達20多年，提供當地居民24小時無休的健康照顧。不過醫師若要深入復興區，上山恐耗費3小時，耗時與調度醫療人員對醫院來說都是一項負擔，因此，發展遠距醫療勢必成為未來的趨勢。長庚醫院自去年推動「五官鏡遠距醫療」，於偏鄉醫療機構架設影像顯示系統，可遠距即時和長庚醫師連線會診，除原有的皮膚外科，今年陸續增加眼科、耳鼻喉科。程文俊說，醫院除了致力於治療研究外，公益方面也盡力規畫並落實。與30多國交流 訓練醫師長庚醫院身為醫學中心，無論是醫院資源或醫師資質都深獲肯定，程文俊表示，大醫院的角色是負責急症、重症、難症及罕症，要兼顧醫療品質但不侷限於此，他更鼓勵醫師們用醫療專業走向國外。程文俊說，長庚醫院10餘年來訓練30多個國家的醫師，讓他們到台灣、到長庚醫院進行觀摩，國際醫師數量達2300位，並與多國維繫醫療交流，因此台灣能憑藉醫療實力與國際競爭。程文俊小檔案現職：林口長庚醫院決策會主任委員、林口長庚院長、基隆長庚榮譽院長、長庚大學醫學院內科教授學歷：高雄醫學大學醫學系經歷：日本國立循環器病中心心臟內科研究員、美國羅徹斯特大學心臟內科研究員、基隆長庚內科部部主任、林口長庚醫院內科部部長專長：心臟衰竭治療、心臟超音波檢查給病人的一句話： 時時培養正確的健康觀念【延伸閱讀】>>養生祕訣／程文俊曾帶隊攻玉山 現改快走40分鐘
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2020-09-05 醫聲.院長講堂
院長講堂／萬芳醫院院長陳大樑：試辦半區域總額，讓病人獲得受感動的醫療
麻醉學界重量級學者陳大樑去年二月接下萬芳醫院院長，這是他再度回鍋。早在1998年，萬芳醫院成立第二年，他離開一路求學和執業的台大，接下萬芳的麻醉科主任，可說是創院元老之一。院長室桌上右前方，擺著和信醫院院長黃達夫的著作「永遠站在病人這一邊」。陳大樑說，當年到萬芳，就相當關注病人權益和以病人為中心的議題。不只是冰冷的手術室裡，乃至於全醫院，他都希望能提供「有溫度的醫療」。曾見18歲女大學生手術麻醉前，護理師要在她前胸貼心電圖的電極貼片，女學生拉著胸口衣服大聲說「妳扯我衣服做什麼？」還有做腹腔鏡檢查的女病患，麻醉前醫師照例詢問是否曾麻醉過，卻因患者不願家人知道她曾做過人工流產，滿意度調查給了零分。讓麻醉從二線科變一線病人的憤怒，讓陳大樑感受到醫病間的極大落差。他說，那一刻，病人著眼的不是醫療，是個人隱私，「若不能理解這落差，和病人溝通說明時，病人不僅無法理解、抗拒，甚至可能深惡痛絕。」陳大樑認為，以病人為中心，說比做來得容易，「這不只是行為，而是價值觀問題，不單是行動，還有文化。」陳大樑2004年擔任麻醉科醫學會理事長時，推動全面性麻醉後訪視，遭遇到大反彈，如今早已成為醫療常規。他說，這讓麻醉專業從傳統醫療服務的二線科，變成一線科，提高在病人、家屬心中的價值，更可檢視麻醉流程有哪裡要改進，社會認同感也是從這裡來。就醫行為無管制帶來浪費對於健保制度改革，陳大樑也有自己一套想法。醫界前輩曾建議，從論量計酬變成論人計酬，他曾向衛福部長陳時中提出「區域總額制度」試辦計畫，以文山區為例，近28萬的居民，2017年健保消耗總額約是91億元，萬芳和區域內85家醫療院所申請31億元，其餘60億元都是跨區就醫費用。「全無管制下的就醫行為，肯定會帶來不必要浪費。」陳大樑說，區域總額的意思，就是區域聯盟、分級醫療。若以91億元為總額，在區域裡做大部分的就醫限制，患者未經過家庭醫師、基層醫療院所，小病不能直衝醫學中心，否則要自費。他表示，國家預算要適當分潤，省下的醫療費用，不是收回政府口袋，而是做社區健康管理、更新醫學中心設備和水準，及保障基層診所點值，醫療院所才願意配合。和診所建立半封閉型轉診15年前，陳大樑攻讀台大EMBA時，就把他的想法寫成碩士論文「台灣健保制度新解—區域總額預算與轉診制度之研究」。他不諱言，健保制度翻新難度非常高，政府若要討好選民，跟醫療院所做政治妥協就辦不到。因此，陳大樑上任後，去年八月萬芳推出試辦計畫，和在地43間診所建立半封閉型轉診醫療，除和診所電腦建立連線，還協助改造醫令，並將健保署鼓勵轉診的兩百元，讓利給基層診所，病人出院後即轉回診所，建立循環式的照護圈。勉新進關注核心醫療能力在醫界長達30多年，對於新進的年輕醫師，陳大樑建議，面對醫療生涯的起頭，要關注核心醫療能力，不要畢業第一天就衝去賺錢，這不代表他不重視財務，而是人生的先後順序，擁有核心醫療能力，名利自會跟著來。面對病人，「讓病人獲得受感動的醫療」，是他給年輕醫師的建議，有溫度、同理心的醫療，讓病人可以對醫者有很大的認同感和尊敬，這應是年輕時就要建立的素養。陳大樑小檔案年齡：63歲專長：圍術醫學、臨床麻醉學、麻醉藥理學、醫院管理現職：萬芳醫院院長、台北醫學大學醫學院圍術醫學講座教授給病人的一句話珍愛自己，尊重他人。尊重生命、健康，在乎自己的就醫行為，才會有療效；就醫時，除了在乎自身權益，也要有就醫素養，尊重別人和就醫紀律。
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2020-08-19 新冠肺炎.專家觀點
中央下令對彰化衛局政風調查 醫聲援：防疫不該一言堂
彰化衛生局主動對從美返台居家檢疫的10多歲無症狀少年採檢，前天確診感染新冠肺炎，中央下令對彰化衛生局政風調查，引起各界嘩然，前彰化縣醫師公會理事長蔡明忠今天凌晨也發出一封給中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中的信，聲援彰化衛生局，質疑「衛生局，究竟犯了什麼滔天大罪、涉及了什麼貪瀆不法？」蔡明忠挺身說，我們是一群彰化在地的醫師，過去這半年來，正以己身之力，辛勤的在第一線把關疫情，也就是您(陳時中)眼中「比實施普篩便宜」的醫師。對於陳時中下令政風單位對彰化衛生局進行調查，蔡明忠說，疫情監測通報採檢及個案的處理流程，是可以討論、是可以與時俱進、可以滾動修正的。中央政策並非不能被檢討，地方衛生機關控制、監測疫情的努力，也不該被以政風相逼，否則政策將淪為一言堂。蔡明忠說，懇請陳時中部長體恤基層醫療人員的辛勞，不要讓醫界承受「政風單位」的壓力。防疫應該是團結，而非對立，讓中央與地方一同張羅防疫的密網，令國人安心地落實防疫新生活。蔡明忠致陳時中的信全文如下：致尊敬的陳部長時中：我們是一群彰化在地的醫師。過去這半年來，正以己身之力，辛勤的在第一線把關疫情，也就是您眼中「比實施普篩便宜」的醫師。很遺憾，在8月17日傳出案485境外移入確診病例後，卻聽聞鈞長已指示政風單位調查彰化縣衛生局。依據「政風機構人員設置管理條例」，政風機構掌理廉政、貪瀆、不法、公務機密、機關安全，我們彰化縣醫師們的大家長—衛生局，究竟犯了什麼滔天大罪、涉及了什麼貪瀆不法？疫情監測通報採檢及個案的處理流程，是可以討論、是可以與時俱進、是可以滾動修正的。當地方政府執行轄區內防治工作的過程中，採取更能有效杜絕傳染病傳染、蔓延的措施時，中央政策並非不能被檢討，地方衛生機關控制、監測疫情的努力，也不該被以政風相逼，否則政策將淪為一言堂，中央與地方分權的憲法原則也將如具文。因此，懇請部長體恤基層醫療人員的辛勞，不要讓醫界承受「政風單位」的壓力。防疫應該是團結，而非對立，讓中央與地方一同張羅防疫的密網，令國人安心地落實防疫新生活，才是眼下國人最深的期盼。
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2020-08-08 醫聲.院長講堂
院長講堂／台大醫院院長吳明賢：健保未考慮人性 醫療價格應反映價值
聯合報健康版即日起推出「院長講堂」專欄，邀請全台各大醫院院長與名醫，深入剖析醫療議題，分享醫院管理與行醫心得，同時也提供其私房養生處方。國內消化醫學權威吳明賢，於8月1日接任台大醫院院長，自覺責任重大。在上任後接受本報專訪時，對於全民健保等醫療制度扭曲醫療生態，感到憂心不已。吳明賢說，許多優秀的五年級生從事電子業，現在可能家財萬貫，退休享受人生；反觀醫師工作繁重，身心疲累，周末都得開會、上課，但報酬與付出卻不成比例，全民健保無法反映醫療價值，年輕世代醫師觀念改變，使得醫療生態嚴重失衡、人才流失。台大醫院本業 賺不到3%提及衛福部健保署每年公布大型醫療院所財報，吳明賢忍不住提高音量、握緊拳頭，連說好幾次「荒謬、荒謬」。每次公布排行榜，大家就以為台大醫院很會賺錢，但事實並非如此，這種錯誤印象只會「害死台大醫院。」事實上，把自費等業外收入、政府補助、教學成本、硬體折舊成本等，加加減減算進去，台大醫院醫療本業其實賺不到3%，卻常被說是暴利。內科嚴重缺人 北漂而不均「這是暴利嗎？這樣的行業會有甚麼前途？年輕人怎麼會想來？」吳明賢感嘆，全國最優秀醫學人才辛勤地工作，所創造的利潤只有3%，這也難怪年輕醫師用腳投票，捨棄重症專科，而追求短小輕薄的五官科。吳明賢擔任內科醫學會秘書長達9年，觀察到內科嚴重缺人，還北漂而不均，南部大醫院常連一半人力都招不滿，部分醫院還得祭出「晚上十點後免值班」福利，才能滿招。醫界存在嚴重世代差異「嬰兒潮這一代醫師最耐操，額外花時間開討論會，我們都當作是學習。」吳明賢笑說，「老師如果知道我們在算工時，八成會生氣。」令人擔憂的是，嬰兒潮世代出生的醫師約在2030年左右退休，屆時健保及醫療體系恐將面臨重大的衝擊。醫界存在嚴重的世代間差異，台大醫院也是如此，這是他接任院長的一大挑戰，他將醫院工會視為合作夥伴，希望能透過工會建議，看到院內隱而未現的缺點，雙方經由溝通來化解歧見。勉將工作心態化為「志業」提到健保，吳明賢強調，健保要永續存在，一定要考慮到人性，否則醫療生態失衡是必然，有價值沒有價格的事情不可能存在，唯有讓醫療的價格能夠反映價值，才會有人願意持續投入醫療這份有價值的志業。場景回到8月1日上任當天，近百盆祝賀花籃，從電梯口一路延伸到院長室附近，對此，吳明賢謙稱「只是當醫生當比較久」，他提醒台大同仁莫忘「生命無價、視病猶親」的初衷，期勉醫師將「工作」心態轉化為「志業」，就像是親身幫病人試用降落傘一樣謹慎，持續精益求精。提出台大醫院三大願景吳明賢提出台大醫院三大願景，結合資訊科技的「智慧醫療」、強調預防的「精準健康」，以及仰賴臨床驗證的「尖端醫療」，作為領導者的他，必須為團隊指出大方向和目標。台大醫院擁有最好的團隊，他一定會扮演「總教練」角色，讓每個同仁都可以充分上場發揮，每場比賽都打出好球。再者，做好外部資源和內部人材的溝通橋梁，期盼達成台大醫院的願景和目標，「最終受惠的還是我們的病人。」
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終權利。石崇良說，未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形，病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示，病主法的核心以病人為主體，顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性，上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示，病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記，看似不多，但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較，可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示，安寧療護及病主法都捍衛國人善終權，除了對民眾宣導教育，也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程，培育諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診，目前全國各縣市、甚至離島，已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商，相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／給付罕病奇蹟之藥 健保署長：和病友一樣焦慮
生命無價，大部分人都同意。如果非得喊價，花多少錢挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，罕病藥物因此經常失去給付機會。健保共擬會將於本周舉行，討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品，盼望共擬會考量孩子福祉，因為健保精神就是在保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示，台灣的市場規模小，對藥商協廠的難度也較高，正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，「健保署和病友一樣焦慮」。台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，罕病藥費不影響到其他總額分配，但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付，愈來愈難也愈來愈慢。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥
「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者最近走上街頭，因為藥物 「Spinraza」能挽救逐漸死亡的神經元細胞，讓他們即使只有一根手指還能動，也能表達自己，「藥改善的不僅是生命，而是活下去的方式」，但藥費昂貴，健保給付尚待討論。病友請命，罕病家庭為大家承擔遺傳風險，如今有藥可用，需要社會支持。罕病基金會才過廿歲生日，這也是廿年來再度有病友為用藥走上街頭。Spinraza能讓神經細胞死亡按下停止鍵，被稱為奇蹟之藥，美國從二○一六年通過。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示，全台至少約四十名患者符合用藥、平均一年需近四億元，但能讓患者和與一般孩子般成長，脫離被禁錮的人生。快三歲的「妞妞」熱情揮手，很難想像她是出生就被宣判活不過六個月的SMA寶寶。妞妞三個月大時成為全台第一位藥廠贊助「恩慈療法」個案，小小一支針反轉一家命運，一年注射三劑，配合居家復健，讓原本只能躺著、連吞口水都臉色發黑的妞妞能夠坐起來、小口進食、喊爸爸媽媽，努力學走路，一切就像奇蹟。藥有多「神奇」，來不及用藥的遺憾就有多深。劉爸爸的兩個兒子都患有SMA，廿年前確診後，他跑遍全台，試過各種方法都徒勞無功，眼睜睜看著兒子漸漸無法行走，尤其今年讀大一的小兒子連用手按鈕的力氣都失去了。最近看到及時用藥找回行動力的小病友，劉爸哽咽：「我真的好想把兒子塞回去重生一次。」台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，Spinraza是治療SMA首選，美國之後，歐盟、加拿大等陸細馬過審查與保險給付，台灣從最初共同參與研發計畫至今，卻因藥價等因素遲遲未納入健保。胡務亮和簡穎秀一同為SMA病童請命，建議健保能同意急迫性最高的第一、二型嚴重型患者，立即給藥治療，至於其他型別使用藥物，也希望社會保留開放討論的空間。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一
生命無價，大部分人都同意。如果非得喊個價，花多少錢去挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，是世界各國健保決定是否給付藥品的主要考量，但藥價高昂的罕病藥物卻經常因此失去得到給付的機會。健保署審查新藥給付，主要是根據「ICER（incremental cost-effectiveness ratio）」，由醫藥品查驗中心參考藥廠提供資料、實證研究報告、各國給付情形提出，而健保專家會議和藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，參考這報告作出給付與否的決議台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，ICER是新療法和現有療法成本和效益差異的比值，分子是「新藥價格貴多少」，分母是「新藥讓一個人多了幾年有品質的生命」，若小於三個「人均國內生產毛額（GDP）」，就代表新療法符合成本效益，納入給付較無爭議。但楊銘欽表示，這種計算方式不適合評估罕病用藥，因為新藥比既有療法貴太多，ICER值很難小於三個GDP，因此2013年至2018年中，共擬會拒絕給付罕病用藥最大宗的理由就是「不符合成本效益」。楊銘欽指出，健保的罕病藥品支出總金額逐年成長，但近幾年罕病藥品支出的增幅卻逐年下降，從民國103年20%降到107年的10%，102年以後納入給付的罕病藥品只有個位數。楊銘欽表示，雖然罕病藥品是獨立預算，藥費並不影響到其他總額的點數，但健保財務壓力仍影響到罕病新藥納入給付，是愈來愈難、愈來愈慢。本周共擬會將討論脊髓性肌肉萎縮症患者新藥，根據醫藥品查驗中心提出的「醫療科技評估（HTA）」報告，台灣第一年用藥人數約30人，費用3.7億元，第五年是51人，費用約是4.3億元。針對早發型個案，新藥可顯著改善運動功能達41%，顯著增加30％無惡化存活率，降低47％死亡或永久性使用呼吸器的風險。報告中並未計算出台灣的ICER值，但引用蘇格蘭計算結果和結論：「即便新藥不具有高成本效益比，但對於改善第一型SMA的預期壽命結果是滿意的，且目前沒有其他有效治療，因此可接受在經濟分析中更高的不確定性。」衛福部健保署長李伯璋表示，健保署知道這個藥有效，為了讓更多病人能用藥，正努力與藥廠協商價格，「健保署和病友一樣焦慮。」根據醫藥品查驗中心提出的醫療科技評估報告，健保署副署長蔡淑鈴表示，雖然世界各國都看起來比台灣還要大方，其實各國實際支付藥價比檯面低，因為各國都與藥廠談妥了機密的風險分攤方案，達成財務或療效結果的某些協議。楊銘欽表示，風險分攤協議有許多做法，例如要求藥廠登錄每位用藥的病友，並且對於用藥療效做持續追蹤評估，在一定時間內若未達成預期的療效，就要按比率退回所申報的藥費。蔡淑鈴表示，相較於其他達成協議的國家，台灣因為市場規模小，協商難度高。現正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，希望盡快跟上其他先進國家腳步，回應SMA病友迫切需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一能用的有效藥品，誠摯盼望這次共擬會能夠考量這些孩子的福祉，健保和藥廠能夠取得最好的共識，因為健保的精神就是在於保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會
「我們要有尊嚴的活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療藥物需求，希望政府相關單位盡早對治療藥物Spinraza全給付，她也和十名罕病代表赴總統府陳情。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為罕見疾病之一，據聯盟統計，全台約逾400名患者，且確診後的新生兒須立即治療，來保護尚未退化的神經元，成為孩子成長不可逆的關鍵。台大基因學部、兒科醫師呼籲，SMA藥物Spinraza要價不菲，全台患者中約40人符合用藥、平均一年雖需近四億的費用，但能保護新生兒尚未退化的神經元，使其能與一般孩子般成長，政府相關單位應盡早對SMA一、二型嚴重型患者的藥物進行全給付。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示，SMA是隱性遺傳、運動神經元退化的疾病。過往的藥效不佳，從2016年起，美國已有治療藥物Spinraza，此藥能保護尚未退化的神經元，幫助患者的症狀停在當下、不再惡化，且適用所有嚴重程度的SMA患者，因此被稱為奇蹟之藥。簡穎秀說，SMA需早期發現，因為神經元會在出生後快速減少，SMA寶寶在發現一個月左右就會減少七成神經元細胞；若透過大規模且普及的新生兒篩檢，一確診就使用Spinraza，可將治療時間提前到發病前或剛發病時，使神經元不再惡化。台大團隊透過大規模篩檢證實，脊髓型肌肉萎縮症患嬰可經由篩檢確認，成果已發表於今年七月的「小兒科期刊」。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，治療SMA，Spinraza是首選，美國FDA於2016年審查通過，確定第五號染色體缺失的人都可以使用，而後兩年內陸續通過歐盟、加拿大等審查與保險給付。但可惜的是，目前美日港等先進國家雖都已給付，而台灣從最初參與共同研發計畫至今，卻因藥價等因素遲遲未納入健保，部分SMA患者僅能透過國外藥商的「恩慈療法」，來人道救援免費供藥。在Spinraza藥物治療費用上，簡穎秀粗估，全台一年十八萬新生兒中，發生率約近二萬分之一，約九人會得SMA，而其中六成、也就是五人為第一型，以目前全台患者中約四十人符合用藥、一人療程至少需五年，粗估平均一人藥物治療費用一年約九百萬元，四十人一年雖需近四億的費用，但卻有極大的療效。如她自己收治的九名個案中，其中一名新生兒在出生第三天就篩檢出SMA，經再度檢驗確認、向藥廠申請人道救援治療評估等申請流程下，第十二天就給藥，所幸寶寶十個月大就能自己坐，只比一般兒童發展慢兩三個月；另一位新生兒，則是在出生第三周起給藥，兩歲時學會走路並可自己行走。還有一名新生兒雖三個月才開始治療，但成長到兩歲時，也可扶牆站立、自主呼吸。簡穎秀感性的說，寶寶當時若沒用藥，現在可能已長期臥床、得用呼吸器維生。Spinraza的治療效果，讓簡穎秀與胡務亮十分有信心。因此，她們一同為SMA病童請命，建議健保署能放寬審議，急迫性最高的第一、二型嚴重型患者，應立即給藥治療；至於其他型別用的藥物，也希望社會保留開放討論空間。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／男換腎誘發罕見尿毒症 腎又衰竭
一名50多歲男子因腎衰竭，長年飽受洗腎之苦，姊姊捐腎相救，移植後手術成功，他小便順暢，但關傷口時移植腎竟出現局部淤斑，經緊急處理後病情穩定，移植腎切片檢查卻發現，竟是罕病「非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）」，雖積極治療，腎臟仍惡化衰竭。台中榮總腎臟科主任陳呈旭表示，非典型溶血性尿毒症候群是一種先天補體系統病變的疾病，當人體面臨外來刺激時，補體系統會活化反應，但aHUS患者天生缺乏補體調控因子，因此補體系統啟動後會異常活化，嚴重造成全身性血管內皮受損，導致器官衰竭。一般來說，感染、懷孕、手術、補體缺乏，都可能誘發aHUS，該名患者可能因換腎手術，捐贈者異體抗原呈現給他（受贈者）免疫系統，促使補體系統活化，因缺乏調控剎車造成惡化。陳呈旭表示，aHUS尚未發作時無法察覺，一旦發生血管內皮破壞，會造成血管壞到哪、栓塞到哪，除腎臟外，嚴重還會造成心臟衰竭、腦中風等急重症。aHUS天價藥費納給付治療上，傳統僅能靠血漿置換術等支持性療法（俗稱的換血），但有時療效不佳。這幾年，注射型藥物「末端補體抑制劑」問世，可抑制補體系統，控制疾病進程，有效降低洗腎率及死亡率，但一年藥費高達千萬元，「賣房子也不夠付」，健保6月將該藥納入給付 。陳呈旭提醒，末端補體抑制劑可能造成免疫力下降，患者在接受治療前，務必先接種腦膜炎、肺炎鏈球菌疫苗，減少伺機性感染風險。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／健保給付千萬藥費 非典型溶血性尿毒症病患福音
一名50多歲男子因腎衰竭，長年飽受洗腎之苦，獲姊姊捐腎相救。手術成功，小便如泉水般湧出，但關傷口時移植腎竟然出現局部淤斑，移植腎切片卻檢查發現，這竟是罕病「非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）」，雖積極血漿置換、藥物治療，腎臟仍惡化衰竭。台中榮總腎臟科主任陳呈旭表示，非典型溶血性尿毒症候群是一種先天補體系統病變的疾病，當人體面臨外來刺激時，補體系統會活化反應。但aHUS患者天生缺乏補體調控因子，因此補體系統啟動後會異常活化，嚴重造成全身性血管內皮受損，導致器官衰竭。一般來說，感染、懷孕、手術、補體缺乏，都可能誘發aHUS。以該名中年男子為例，可能是因換腎手術，捐贈者異體抗原呈現給他（受贈者）免疫系統，促使補體系統活化，因缺乏調控煞車而造成惡化。陳呈旭表示，aHUS在尚未發作時無法察覺，一旦發生血管內皮破壞，造成「血管壞到哪，血管栓塞到哪」，除腎臟外，嚴重造成心臟衰竭、腦中風等急重症，被送至醫院，難以第一時間確診。陳呈旭提醒，若患者檢驗呈現血小板下降、溶血反應、器官受到侵害時，應進一步篩檢，做血液及基因檢查，釐清血栓性紫斑症與aHUS，早日發現、對症治療，把傷害減到最小。在治療上，傳統僅能靠血漿置換術等支持性療法，也就是俗稱「換血」，但有時療效不佳。這幾年，注射型藥物「末端補體抑制劑」問世，可抑制補體系統，控制疾病進程，有效降低洗腎率及死亡率，但一年藥費高達千萬元，「賣房子也不夠付」，所幸健保已於今6月將該藥納入給付 。儘管「末端補體抑制劑」治療效果不錯，但陳呈旭提醒，此藥可能造成免疫力下降，患者在接受治療前，務必先接種腦膜炎、肺炎鏈球菌疫苗，減少伺機性感染風險。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定／11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五（6）日截止，醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路，初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》（病主法）今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者，以及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示，醫事司接受病友團體、醫師等提案後，經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件，目前提出適用《病主法》的疾病共11項，並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示，病主法從年初上路至今，針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示，罕見疾病就有200多種，且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉，未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示，樂見病主法納入這11項罕病，是個里程碑。但他表示，目前仍是以疾病為中心，但「病海茫茫」非常多種疾病，應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示，草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告，請病友團體、醫師提案，再由委員會討論是否納入。
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2019-11-25 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／爭取SMA特效藥 罕病友：盼速給付
新藥效果佳、多國已納入給付，數十位爸媽帶著罕病童召開記者會，爭取將昂貴的新藥納入給付！綠委陳曼麗24日說，新型特效藥（Spinraza）已被證實有效，希望健保署能盡快將之納入給付品項，她將會陪同50多位SMA病友代表李怡潔至總統府陳情。健保署長李伯璋回應，健保署正與藥商議價中。SMA是目前嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟說明，SMA（Spenil Muscular Atrophy）就是脊髓性肌肉萎縮症，分為三期：6個月內發病確診的SMA患者，屬於最嚴重的一型患者，通常活不過兩歲；1.5歲～6歲間發病者，屬二型；成年人也可能發病，眾人熟知的物理學家霍金即是。李怡潔：盼全型給付「看到全台50多位SMA病友願意到立法院出席記者會，相當感動。」綠委陳曼麗表示，過往的藥效不佳，所以病友希望能用「特效藥」，而新藥（Spinraza）被研發出來後，可大幅改善病況，接受國外藥商免費供藥（人道救援「恩慈療法」）的柏麟，能在立法院現場，像一般小孩一樣蹦蹦跳跳，即是見證。「希望小英政府幫忙，將新藥排入12月份共凝會，並讓病友參與會議。」兩屆總統教育獎得主、脊髓萎縮症患者李怡潔說，病友希望能獲得全型給付，盼政府能給家屬一份希望，也給病患一個活下去的機會。針對健保署目前對該藥的重大疑慮「尚不確定藥物效果」，李怡潔請到接受藥廠免費藥物的小病友柏麟到現場，證明藥效，但藥廠的免費救援只是過渡期，還盼望小英政府能出手相助。罕病藥須由政府負擔SMA華語公益微電影《用心飛翔》導演施祥德表示，新藥上市已多年，我們台灣有領先全世界的SMA篩檢技術，卻沒有將特效藥納入健保，讓孩子的爸爸媽媽認為「預防勝於治療形同虛設」。他還說，重視人權的政府不能不聞不問，請政府重視罕病法立法精神。「罕病專用藥的藥價昂貴，一般家庭根本無法負擔，唯有政府才有能力支付，世界各國皆然。」障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示，既然SMA已有藥可治療，且國外已有39國政府給付的案例可循，但台灣卻沒有認真展開討論，健保署過去一年對罕病團體的回應，一直都是「正與藥商議價」或「排議程」。「罕病的給付藥費由罕病專法（經費來源為菸捐）支出，不會擠壓到老百姓的健保費。」SMA病友家屬陳斌聖強調，政府可以等，但他們這些爸爸媽媽不能等，因為「預早治療效果愈好」，脊髓一旦側彎、關節一旦攣縮，都是功能性損壞，不像是肌肉可以吃藥復原。對此，健保署長李伯璋稍後回應，該藥國內目前只有一家廠商有，今年已找該藥廠就藥價部分談了3次，但議價未取得共識，進展趨緩。年底前會新增一家藥廠加入，相信將有更大的議價空間。【更多精采內容，詳見】
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