血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！
●時間：3/30 14:00-16:20
●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）
●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是一種極為少見卻嚴重的疾病，推估台灣約有400名患者，病患一但發病就是命懸一線，再加上症狀多元，病患多數前往急診、神經內科、腎臟內科、血液科等。血液科醫師指出，加強臨床對TTP的認識，緊急血漿置換可以為病患爭取生機。
台北慈濟醫院癌症中心主任暨血液腫瘤科主治醫師高偉堯指出，TTP是一種古老的疾病，從1924年即有首例病例報告，但因為非常少見，醫師們終其一生也未必碰到一個，因此在臨床判斷上，可能無法及時聯想到TTP。
高偉堯是TTP病患張玉此的主治醫師，他回憶，接治時，忽想起學生時代，老教授的投影片上，指出TTP的五大症狀包括，溶血性貧血、血小板減少、紅血球碎片、神智不清、腎功能異常，雖然張玉此的症狀不盡相同，仍依特徵臨床診斷為TTP，並進行血漿置換術。
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少見疾病病患的悲哀，即是連醫師都認識不多，病患也求助無門，台灣血栓暨止血學會常務理事沈銘鏡感嘆，臨床醫師對於TTP的認識實在太少，以彰化基督教醫院的經驗，十年臨床診斷加上實驗室診斷共27例TTP，發生率是一百萬人中有一點八例，推估，全台應該有400例TTP患者，但是卻沒有診斷出來。
除了加強診斷之外，緊急處置又是一道難關。沈銘鏡坦言，在得到實驗室診斷結果前，是否可進行血液置換術的決定，對臨床醫生來說是一個巨大的挑戰。 沈銘鏡呼籲，根據國際血栓暨止血學會的建議，TTP是緊急醫療事件，當懷疑為TTP時，只要符合臨床評分，就應立即開始血漿置換，不要等待實驗室數據的確認。
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