健保救治了許多罕見疾病患者，尤其必須使用罕見疾病特殊藥物（簡稱罕藥）的病友，因遺傳基因變異致病，他們需要終身用藥，若無健保給付，藥費重擔將壓垮許多罕病家庭。
別讓罕病病友成為犧牲者
台灣健保制度享譽全球，提升國民健康亦顧及弱勢病患，至今給付了56種罕藥，治療34種罕病，是病友長期以來唯一的救命醫療管道。近年健保財務亮紅燈，年初保費調漲，罕病族群理解開源節流是為了健保永續，在財務困難下，定期評量台灣整體社經條件、適度調整保費，有其必要。
然而，健保改革務必顧及弱勢病患權益，若同時調漲部分負擔與取消重大傷病優惠措施，對高度依賴健保維持生命的罕病病友，可能成為制度改革下的犧牲者。
改革以負擔得起額度為限
健保為風險分擔的社會保險制度，照顧極弱勢病患，責無旁貸。罕見疾病基金會倡議，改革應以負擔得起的額度為限，並支持維持罕病重大傷病減免部分負擔保障，強調健保應回歸「優先照顧極重症之醫療弱勢者」的初衷。
罕病宜以「定額」基準調整
目前衛福部拋出部分負擔將朝三大方向調整，包括慢箋藥品、檢查費、急診等各類部分負擔微調，罕見疾病基金會表示支持。但有關部分負擔該採「定額」或「定率」的政策擬定，必須思考對罕病病友是否帶來過度的衝擊。
罕病極少能痊癒，藥物使用是一輩子的事；但罕藥十分昂貴且取得困難，病友完全無力以「定率」制付費。因此強烈建議部分負擔應在現有「定額」的基準下調整為宜，且不論住院或門診，訂定每年最高上限額度，不可任由使用者付費概念無限上綱。
目前重大傷病範圍有30項，罕見疾病是其一。一直以來多數罕病患者需長期就醫或用藥，重大傷病減免部分負擔成了罕病家庭的倚靠，這群人是健保需要保護的對象，健保改革不應從重症病患下手。
針對弱勢病患節流須謹慎
健保法明示：「本保險為強制性之社會保險」。罕病病友長期無法被商業保險納保，健保成為病友僅有的醫療保險。重大傷病患者因大多需長期治療，醫療支出龐大引發議論，但換個角度思考，重大傷病是人人都可能遭遇的生命實境，當遇上時，集社會之力照顧少數人群，正是健保精神所在，更是人命價值的彰顯。
今年保費已「漲」聲響起，是否要大幅提高部分負擔，抑或取消重大傷病免部分負擔優惠，值得商榷。罕見疾病基金會期盼政府致力健保改革之際，針對弱勢病患的節流政策，需要更加謹慎、廣泛討論為要。
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