2024-02-19 焦點.杏林．診間
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2024-02-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／「醫病平台」的歲末回顧與前瞻
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 「醫病平台」專欄是在2016年6月1日由七位老、中、青三代的醫界人士以及三位非醫界人士共同發起，最初在《民報》以每星期兩篇文章，週二由醫療人員寫出「照顧病人」、週五由社會大眾寫出「生病就醫」的經驗、感觸以及建議，我們的目的是希望透過這個醫病共同擁有的平起平坐的「平台」，發表彼此的看法，以了解不同立場的感受，從而進行建設性的討論，打破醫病之間的藩籬，達到互相了解、尊重與信任。我們也有機會聽到醫療人員分享，他們如何鼓勵病人願意向照護者傾吐他們的感受，增加病情的了解，利用有限的醫療資源得到最好的成果；也聽到病人與家屬分享，因為個人或家人生病而產生的情緒壓力所造成的影響，以及由他們所提出的如何改善醫病關係的意見。2018年末我們在《民報》報社改組的關頭，有機會停下來重新檢討過去、策畫將來。從開創到2018年12月28日我們一共發表了266篇文章，這兩年七個月的經驗，我們更意識到許多醫病之間所發生的不理想情境，並不一定都是醫療團隊或病人群組的問題，而是社會方面，尤其是來自政府的醫療政策，或是醫院的管理制度都需要納入討論。因此當「醫病平台」決定在「元氣網」重新出發時，我們決定不再拘泥於週二醫療團隊、週五社會大眾的對話形式，而改以每週一、三、五的三篇文章，以某個特定的主題，除了邀請醫療團隊各專業的專家學者、病人與家屬之外，並且非常榮幸有更多的宗教、法律、倫理、醫療相關政府官員、以及更多影響或關心台灣醫療的「第三者」加入平台討論，並介紹政府某些醫療政策與願景，以增加討論的廣度與深度。過去的文章裡，對醫學生參與病人照護曾有不良印象的病人來文表達不愉快的經驗，也引起熱心醫學教育的醫學院教師以及參與「模擬病人」教學活動的志工分享他們對教導醫學生臨床醫學感人肺腑的討論。我們期待這種讓社會大眾了解醫學生如何透過這種與病人、家屬的互動所得到的溫馨互動，應該是「醫病平台」的一個重要使命。這五年來在這專欄裡，我們積極鼓勵醫學生的投稿。非常令人感到欣慰的是，許多在醫院實習的醫學生，分享他們如何珍惜病人願意給予他們參與照顧的實習機會，而呈現戒慎恐懼的學習態度，以學習對別人痛苦的敏感度。他們敘述自己學習「知識」、「技術」時，更能以同理心對待病人與家屬，學得臨床醫學更重要的「態度」與「行為」。他們透過用心聆聽病人與家屬的苦痛，學會將這些經驗用文字表達，因而對病人「因病而苦」有更深入的理解。這種年輕的習醫者與病人、家屬密切關係的建立，正是目前醫學教育在「敘事醫學」的努力，我們誠摯希望「醫病平台」能促成醫生對病人的病痛有能力辨認、了解、詮釋以及被感動，因此提高醫生對待病人的關心與誠意，而促成醫病關係的改善，這也正是當年「醫病平台」之所以成立的初衷。我們更珍惜的是最近國內眾多醫學院師生在「醫病平台」分享各校「醫學人文教育如何教？如何學？」的第一手資料，這無疑地將會對台灣醫學人文教育與臨床醫學教育的整合有很大的貢獻。2019年2月18日由「民報」轉到聯合報「元氣網」重新出發，迄今已經發表了756篇文章。坦白說，當初我們曾經因為這兩個報紙在政治立場被列於不同光譜而擔心讀者群的流失，但我們也證明了醫療沒有顏色之分，關心台灣醫療的社會大眾不會因為報社的改變，影響他們對醫病平台的支持。事實上，我們更擴大了讀者群與作者群。我們深信，如果這專欄能夠持續改善醫病之間的了解與關係，台灣的醫療品質將會更上一層樓。最後我誠懇地希望大家能繼續在這醫病溝通的平台分享更多的看法與建議，促進醫病的互相了解與尊重，也希望能因爲大家的努力而改善台灣的醫病關係。我們更期待因為台灣各醫學院校師生分享在醫學人文教育的努力以及醫學生對病人與家屬的誠摯感激，促使台灣的社會大眾更積極地參與醫學教育。在這歲末即將有兩星期（2/5-16）的「休業」，在此向大家道個早年，明年龍年萬事如意。希望台灣的醫療團隊與病人、家屬的關係可以因為大家的努力，促使雙方透過彼此的了解而改善醫病關係。責任編輯：吳依凡
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2024-01-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／孝順又感恩的生命鬥士
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，→想看本文而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 這是一位我已經照顧二十多年的女病人。她從年輕時就開始有癲癇發作，常常會有清楚的預感，好像嗅到一種很不舒服的味道，有時還會有種很難形容的「似曾相識」的奇怪感覺，而後就會做出一些自己事後都記不得的事，有時甚至會演變為全身抽搐、喪失知覺、咬破舌頭或小便失禁的「大發作」。她的這種「複雜性局部型癲癇發作」一直很難完全控制，也引起在工作方面一些誤解與遭受歧視。我依稀記得她本來是電腦公司技術員，但因為父母年紀大、身體不好，而哥哥已經自己成家立業、無法照顧父母，所以單身的她就辭掉職務，在家全職照顧兩位老人家。後來父親中風、無法自行走路，母親經過肺癌手術後，兩老生活上的起居照顧都落在她一人身上。父親過世以後，接著母親被發現患有「腦下垂體腫瘤」，已經開過五次刀、雙目失明，她是唯一全職照顧她的兒女。她必須無時無刻地隨侍左右，母親才不會跌倒受傷。令我特別佩服的是她雖然每天生活在緊張的壓力下，只要稍微不注意，媽媽就會自己下床，然後跌倒受傷，好幾次她都緊張得失眠，癲癇發作加劇，而母女哭成一團。但她從無半點怨尤，每當提及從未回家探望父母的唯一哥哥，她都會充滿感激地說，幸虧哥哥每個月提供經濟上的支持，不然她們母女不知如何過活。她因為一直是獨身未婚，反而有父母陪伴，生活上也比較不寂寞。在長年照顧這位病人，我才發現她非但沒有被自己的疾病打倒，更是一位關懷母親的孝女。她家住宜蘭，來新北市看門診是一件大事。但她在門診都要求掛第一號，而且是數十年來沒有遲到過的好病人。她說，她都搭第一班車到台北再接捷運，掛第一號的時間比較容易掌握，不會因為前面的病人遲到或處理上比較棘手而延誤，而且一清早出門時，母親通常都還在睡覺，她前一天就已提醒母親，一定要等到她看病趕回來後才能下床。母親經過幾次驚險的經驗之後，也深知自己雙目失明，在女兒不在家時，絕對不敢自己下床。她這幾年來病情穩定，只要按時服藥，已經多年沒有癲癇大發作，但經過我改用好幾種其她藥物，都仍然無法完全控制的「複雜性局部型癲癇發作」，不過因為都有預感，可以讓她及時坐下或躺下，而且她很少外出，所以在家裡熟悉的環境下，很少因為這種「小發作」而受傷。最可佩的是她非常用心訓練自己，她認為自己將來不可能像父母生病之後，都有女兒可以依賴，所以她做了一些非常不尋常的自我訓練。容我在此分享這幾年所看到的這位生命鬥士是如何地自立自強：一、「我看到父親中風偏癱的問題，我就決定自己一定要訓練自己左右手都能做事。」她從刷牙開始訓練自己，目前已經能夠左右開弓地刷牙洗臉。她有時會與我分享她如何訓練自己的左手，發現經過這種用心的訓練，過去一種常常擔心將來自己怎麼獨自生活的她，變得更有信心。她說，自己過去的心神不寧也已豁然開朗。二、「我看到父親中風以後喪失語言能力，我想如果我多學另一種語言，也許將來萬一中風，台語、華語都不會時，也許我可以用另一種語還可以與人溝通。」於是有一陣子她就開始自修日語。雖然中腦動脈的栓塞有時會影響掌管語言的大腦部位，會使病人喪生語言的表達或了解的能力，而且我們的確看過不少會說多種語言的人，中風引起失語症之後開始恢復時，最先學會的「母語」優先恢復，但她所說的在她這種年紀才學另一種新的語言，到底會有什麼好處，我實在也看不出有神經學上的根據。但反過來說，她這樣做不一定能幫忙萬一中風失語時的應變，但對這整天在家照顧母親度日如年的她，能夠因此多學一種語言，找到生活的樂趣，又可以減少自己對無法預測的未來的不安，又可以增加一種語言能力，也不失為很好的心靈調適，所以我也極力贊同她的想法。有一陣子，她在診間見面或離開時的幾句日語的問候，我雖然日語程度極差，但還可以回他幾句日語，不覺帶來診間一陣歡笑。這也讓我學會了，只要對病人沒有壞處的，我們也不要濫用白袍的權威給病人「潑冷水」。三、耐心的溝通是醫病關係的磐石。當我為了寫這文章而打開電腦翻閱她在這我所服務的醫院這二十幾年來的紀錄時，才發現了一段難忘的「軼事」：她因為牙痛在宜蘭就醫時，牙醫師做了一些口腔小手術之後給了她一些抗生素，之後那幾天她感覺暈眩想吐，而打電話給我。我當時想到也許是牙醫師所開的抗生素與她所服用多年的抗癲癇藥之間的「交互作用」。所以我要她問牙科醫師所用的抗生素的名字，並告訴她我所知道的一種常用的抗生素「紅黴素」會抑制肝臟對某些抗癲癇藥物的代謝，使抗癲癇物的血中濃度增高，因為她所抱怨的暈眩、想吐是她所服用的抗癲藥血中濃度太高時所呈現的副作用。想不到不出所料，她就是使用這種抗生素，她抗癲藥的血中濃度果然比過去所驗的數字高很多，經過兩天的暫時降低抗癲癇藥的劑量以後，一切就恢復風平浪靜的日子。記得那次回診時，她說我在電話中料事如神，證明她找對了醫師，但她都沒有絲毫責怪牙科醫師，因為她沒有主動告訴牙科醫師她在服用抗癲癇藥。我也實話實說地告訴她，這種藥物的「交互作用」是所有的神經科醫師都知道的常識，但那次的經驗也使我深信耐心的溝通是醫病關係的磐石。我何其有幸能夠認識這位令我佩服的病人，從她身上我學會了許多做人的道理。延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人1/26 創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩1/29 坦然接受生命裡的變故責任編輯：吳依凡
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2024-01-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然接受生命裡的變故
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 七、八年前剛到這家醫院時，門診病人都是前一位離職醫師留下來的。很多病人為了讓我多了解，會從頭開始講他們的病史，以及為何需要看身心科。陳太太是少數的病人，從第一次到第三次門診，請她進診間，還沒坐穩，都是笑笑的說：「我的情況很穩定，就照前面醫師的處方開藥給我就好。」到了第四次我終於忍不住了，我請陳太太可以稍微給我多一點時間了解她的狀況，她有點不好意思地跟我說，對不起我趕時間，有機會下次再跟醫師好好說明。我問她趕什麼時間，因為從病歷上看起來，她的乳癌治療都已經完成，目前只需要口服抗荷爾蒙的藥物跟定期追蹤而已，病歷上也寫她是家庭主婦，似乎沒有趕著回去上班的問題。這時她才跟我說明必須趕著回去，因為家裡有位多次中風的先生在等她，先生對她很依賴，雖然有外勞照顧，但是一定要看到太太才會放心。所以為了不要讓她那麼趕，而且下次回診也不用配合腫瘤科醫師的時間，我把回診時間改成下午，讓她有充足的時間看診。接下來的回診她終於不再匆匆忙忙，因為下午的時段先生會睡個午覺，而且有外勞陪伴，只要在先生醒來之前到家就好。有充裕的時間看診，陳太太娓娓道來。原來幾年前她的生活就是一個平凡的家庭主婦，結婚前有工作，婚後為了好好照顧家庭及帶小孩，便辭去了工作。剛診斷乳癌的時候，心情的確大受打擊，但是先生與小孩們都很支持她，所以陳太太並沒有因為罹患癌症而心情低落。會被轉介來身心科，是因為癌症治療開始之後，在化療期間因為副作用，出現了熱潮紅、燥熱、盜汗、失眠等問題。可是就在化療療程期間，先生中風了，而且相當的嚴重，住院一個多月，儘管積極的復健，還是不太能講話，身體右邊也無力，上下床、如廁、穿衣、走路、吃飯等，都需要有人幫忙。「看到他那樣，比起自己化療的副作用，我心裡還更難過。」陳太太說。還好女兒留職停薪回家來照顧爸媽，「所以撐完的化療，我就讓女兒趕快回去上班，照顧先生的事情就由我自己來。」可是哪想到，才過幾個月先生又二次中風，而且這次更嚴重了，幾乎都必須臥床，幸好可以申請外勞一起幫忙照顧。所以這幾年，陳太太都是拖著化療剛恢復的身體，一手包辦買菜，準備先生能吃的食物、帶先生復健，然後自己還是得定期做癌症的追蹤治療及回診，所以我總是看到她匆匆忙忙的身影。我好奇地問她，你難道不會抱怨老天怎麼會這麼不公平？她笑笑的回答我說，這大概是老天爺給她的功課吧？問到她這麼樣的辛苦，還把先生照顧這麼好，可是人總會累，是不是想過讓小孩來分擔照顧呢？她說二個小孩都有自己的家庭，先生是老伴，「老伴」就是要作伴到老，自己還能做的，就不想麻煩小孩。她看診都是一個人到診間，唯一一次女兒陪來，是因為在買菜途中，騎摩托車被撞造成腳骨折了。女兒在診間也跟我抱怨，媽媽就是這麼倔強，照顧爸爸的事情都要自己一手包辦，連爸爸或是她自己的就醫回診，也說不要麻煩年輕人，其實兒女們是很心疼媽媽的。大約是前年，陳太太回診時告訴我，她現在肩膀上的擔子終於放下來了，因為先生前陣子家裡昏迷，送到醫院是出血性中風，住院一個多月後走了。這是少數我看過陳太太露出難過表情的時候。我跟她討論接下來該怎麼安排她自己的生活，她說一下子沒有想那麼遠，只是有點累了想好好休息一下。對於先生的過世，她倒是覺得，老天爺讓他先解脫了，因為幾年下來臥病在床，看著先生的狀況越來越不好，她也不忍心看著他受苦。陳太太也感謝我，先前幾次先生住院時，請教過我不急救的事情，這次先生昏迷在加護病房觀察時，醫生詢問家人的意見，她就希望順其自然就好，孩子們也支持這樣的決定。她很慶幸做了對的決定，沒有讓先生在最後一刻受苦。接下來的回診，看起來陳太太已經能夠適應一個人的生活。對，她決定還是自己住，雖然小孩不放心，希望能夠搬過去同住，但她還是覺得自己一個人比較自由。現在會跟一些姐妹伴四處去走走旅遊爬山。以前因為要照顧先生，所以對一些好友的邀約，只能很抱歉的拒絕，現在自己終於可以做一些想要做的事情。可惜這樣的時間沒有維持很久，陳太太開始覺得痠痛的問題變得嚴重，原先以為是運動量太大造成的，癌症追蹤的醫師為了慎重起見，安排了一系列的檢查包括骨掃描，很不幸的發現陳太太的癌症已經轉移了。問到她的心情，她說該來的就來，該怎麼辦就怎麼辦。我說難道不會覺得怨恨老天，剛送走先生沒多久，她終於可以輕鬆了，可是癌症又找上門。她說其實很感謝老天爺，多給了她幾年輕鬆自在、想做什麼就做什麼的時間，她反而覺得很感恩。後來她的癌症治療反應並不好，她主動提出要接受緩和安寧照顧。去安寧病房看陳太太時，如果她還有精神會跟我聊上幾句，但主要都是在感謝我這幾年對她的照顧，讓她有機會可以說說照顧先生的辛苦，以及肯定她的付出。她說自己已經盡力做好該做的事情，小孩也都獨立、有自己的家了，她沒有什麼好牽掛或是遺憾的。最後一次看她是過世的二天前，陳太太已經陷入昏迷，身邊有女兒陪伴。女兒跟陳太太一樣溫和有禮貌，謝謝醫療團隊的照顧與關心。我跟女兒說，謝謝陳太太讓我有機會認識這樣令我敬佩的人，面對自己的癌症、先生中風需要長期照顧，沒有怨天怨地，反而肩負起照顧的重責，遇到自己病重也坦然接受。我向女兒表達對陳太太的敬佩，我覺得她有大智慧與承擔，教我人生很難盡如人意，但是如果發生了，就盡最大努力。身體好時就把握時間做自己想做的事情，不浪費人生。即使生命終點來臨的時候，也選擇最好的方式讓自己與家人有一個完美的句點。責任編輯：吳依凡
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2024-01-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
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2024-01-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／活得精采、面對死亡從容無畏的病人
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。當受邀寫一篇「我敬佩的病人」時，腦中浮現不下於五個人的故事，他們都讓我覺得，其實是他們教了我，而我只是因為我的工作，而忝為他們的醫師。不過篇幅有限，就容我介紹其中一位。這位女士，在我的診間充滿著爽朗的笑容。當她候診時，即使隔著隔音效果還不錯的門，總還是能聽到她跟護理師說笑的聲音。實在看不出來這是一位在她人生、事業的巔峰時，老天開了一個玩笑——而且是個大玩笑——的第四期癌症病人。她是一位事業有成的高階經理，優秀的表現使得總公司原本要讓她派駐海外，某一天她向同仁們授課的時候，發現右肩有點不對勁，原本以為只是對最近太累了，電腦滑鼠使用過度而已。不過又想起一年前公司體檢時附加的乳房攝影檢查，報告中曾說有異常，建議要到醫學中心檢查，但因為事業忙碌，又覺得身體沒有異樣，就一直拖著沒有就醫。這段時間老是貼著膏藥緩解右肩的不適，好心的同事就幫她掛好了號，逼著她去看醫生。「沒想到就中獎了，而且還是中了頭獎。」在身心科初診時，她這樣笑笑的跟我說。後續一連串的檢查證實她得了三陰性乳癌，而且還轉移到骨頭，因此開始了一連串辛苦的治療。「以前是工作太忙沒時間睡覺，現在反而是時間很多，想睡睡不著。」她還是笑笑的跟我解釋，為何需要來身心科看診。陸續的追蹤回診越來越了解她的狀況後，讓我對她敬佩有加。原來這些年來，她並非一直如外人以為的一帆風順。在家庭中作為職業婦女，她必須照顧好孩子跟洗腎的婆婆，先生因為工作的關係長期在外地，並沒有辦法幫上忙。所以她經常是蠟燭兩頭燒，雖然跟先生抗議過，可是因為尊重先生以事業為重心的想法，仍然身兼數職，繼續扮演媽媽、媳婦以及上班族的角色。孩子比較大之後，她覺得自己在工作上應該更精進，所以考上了在職碩士班，並且以優異的成績畢業了。工作上的好表現也讓她得以升職，晉升為企業內重要的幹部。生病之後因為體力差，老闆同意她可以彈性上班。多出來的時間，她開始思考自己的腳步是不是需要調整了。讓我敬佩的是，她不但沒有怨天尤人，反而覺得生病這件事，是老天要她緩一緩，對她這幾年埋頭向前衝，重新想想人生的方向。她開始列出自己想做的事情的清單，因此重拾年輕時候玩過的樂器，找音樂老師來上課，這是開始工作以來，很奢侈、沒有時間做的事情。以前就很羨慕人家泳渡日月潭，在治療告一段落的時候，雖然腫瘤科醫師並不贊成，她還是預先做足了準備，找教練在游泳池訓練了兩三個月，最後順利完成了，還記得在診間秀出她完成的證明，臉上充滿了得意的笑容。原本她還計畫要登玉山，可惜天不從人願，她的病情惡化了無法成行。我問她會不會有遺憾，她笑笑地說：「隨緣就好，看一同報名的同伴登頂的照片，足夠安慰了。」由於病情不斷的惡化，她的體力也越來越差，原先還想去媽祖繞境也無法成行。我好奇地問她，以目前的病情還有想要做的事情嗎？她說，正在安排短暫的回公司時，跟過去的同事、部屬們道歉，因為過去對於工作上的要求很高，不止是對自己，對於同事跟下屬也是。現在回想起來，自己一直以來一定傷害過很多人，她想用有限的時間，好好的跟他們說對不起。我試探性的問，萬一有些人不領情，而有不好的回饋呢？她說沒有關係，至少自己這邊的心意傳達了就好。之後我瞭解這事情的後續，她說大部分的人當場都有點錯愕，有些人是回饋說，他們了解她的嚴格純粹只是對於工作上的要求，並沒有惡意；而有些人則是在事後，傳了訊息或者是寫卡片給她，要她不要放在心上，好好安心養病。她說完成了這件事情，心中的大石頭總算放下了一部分。對於家人，她比較心疼的是，先生必須放下他的事業，回來家中幫忙照顧自己跟婆婆，所以她很感激先生的犧牲。而對於小孩，她理解到自己恐怕沒有辦法陪伴他成家立業。所以她開始準備一些「錦囊」，畫了一份「藏寶圖」——就像遊戲大富翁一樣，當人生走到十字路口，不知道該如何抉擇的時候，例如遇到感情受挫、選擇事業、人際關係挑戰時，就可以打開相對應的錦囊，把她這一生的人生經驗，跟克服困難的秘訣傳授給小孩，給他當做未來的禮物與祝福。談到這些事情時，是我少數看到她眼中泛著淚光的時候。最後一次看診，是由先生推著輪椅進診間，她跟我道歉，說恐怕以後沒有辦法再來看我。癌症轉移到腦部，雖然接受了手術，也做過放射治療，但是病情還是沒有受到控制。跟腫瘤科醫師討論過後，她決定接受安寧緩和照顧，但是因為家裡離醫院相當遠，為了跟家人有多一點相處的時間，已經聯繫上住家附近可以提供居家安寧治療的診所，之後就會有居家安寧的醫師與護理師來照顧她到最後。還記得她握著我的手微微的顫抖，隔著口罩還是可以看到眼角露出的微笑。這就是我熟悉的她，雖然面對疾病惡化的挑戰，短時間內的復發轉移，即使有遺憾，沒有辦法及時完成所有想要做的事情，她還是在有限的時間內讓自己活得精采、活得心安理得，把自己的祝福給身邊的人，教了我重要的人生功課。希望藉由分享她的故事，讓大家能夠珍惜活著的每一刻，且面對死亡來臨時從容而無所畏懼。延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人責任編輯：吳依凡
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2024-01-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／我心目中的英雄——一位正向的病人
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。 這是一位五十四歲的女性，她在2019年12月發生中風，突然右側偏癱，並且語言表達能力發生嚴重問題，在她家附近的醫院，經過緊急處理之後發現左側大腦出血，而在復健治療一年半之後開始有癲癇發作的問題，每天服用一顆抗癲癇藥「妥泰」（Topamax）50毫克，但吃了快一年還是沒有完全控制，透過友人的介紹來看我。當時身體診察發現右側上下肢都有明顯的無力，但肌肉張力反倒激增，並且語言方面，雖然可以了解別人的話語，但卻無法明確地表達自己的意思，這是左側中腦動脈發生問題引起的偏癱與失語症。同時，我也從這位病人證實她雖然都有定時看他的醫師回診拿藥，並按照醫囑服藥，但她卻一直都沒有機會讓醫師知道，她的癲癇發作仍然沒有控制下來，也因此醫師也無從知道，她的抗癲癇藥的劑量需要再調整。這種病人與醫師沒有好好溝通所造成的遺憾實在令人遺憾。一般來說，「妥泰」50毫克每天一顆只是開始的劑量，而後依據病人癲癇的控制以及產生的副作用與否，酌量增加或減少劑量，一個正常的成人劑量是一天兩次，每次100至150毫克的劑量為宜。以她的個案而言，在我將她的藥物慢慢增加到每天兩次，一次100毫克的劑量，癲癇就再也沒有復發，而且也都沒有副作用。這病人在病情改善之後的表現令我非常感佩。有一天她送我一張她手繪的「我的醫師」，她說這是她在癲癇控制改善之後，雖然本來只會用右手寫字畫圖，但在中風之後，她開始改用左手學習作畫寫字。她很真誠地告訴我，她深知自己過去可以用右手畫得比這張圖更好，但這次用左手是花了很大的心力才畫出來，希望我會滿意。看著她誠摯的眼神以及充滿自信的樣子，我感動得說不出話來。生病之前她是相當開朗進取的女強人，歷經中風、癲癇的一再打擊，她現在不只是不再有癲癇發作，而且所吃的藥也沒有不好的副作用。記得她最初來門診時還興緻勃勃地告訴我，她地方上的一位議員鼓勵他好好畫圖，不久的將來可以幫她開畫展，但這位議員當選之後就忘了他的承諾，可是她毫無怨尤，還說非常感激因為他的鼓勵，她現在才會繼續畫圖。記得我在門診看她時，曾經告訴她，我很想找個機會，寫出她的故事，來鼓勵更多的因為腦神經受損而發生肢體或語言障礙的病人。想不到她聽了之後，眼神一亮，告訴我她一定會努力畫圖。想不到三個月後他來看門診時，送了我一張裝框的美不勝收的藍白金色組合的恍如水中攝影的圖，以及畫在一張小木板的海邊油畫。同時她還在他的女兒的幫忙下，寫出以下的幾行字，希望能夠鼓勵其他的病人。我在徵得她的同意下，將她寫的這段話抄錄於下：「當我中風時，由於中風的不方便，我暫時搬到女兒家居住。隨後，我回到蘆洲，同時也開始在中醫同仁堂就醫。在這家中醫診所，我有幸結識了一位病友。我因患癲癇和遺忘症，她向我推薦了xx醫院的xx醫師。從那時起，我就固定地在這位醫師這裡接受治療。我高中時期主修廣告設計。由於我原本是右撇子，中風後右手的正常功能受到了影響，手部的張力變得非常強。因此，我被迫轉而使用左手，開始用左手繪畫。一開始，我必須一筆一筆地畫直線，接著漸漸嘗試繪製方格，經過一段時間的練習後，我終於能夠開始進行素描。在復健的過程中，我的兒子成為了我的良師益友。他教我如何爬樓梯，走上走下樓梯，以及平衡訓練等一系列復健動作。即便他平日需要上班，下班後仍然花時間在家指導我，讓我能夠在家進行練習。此外，我每週也會安排時間去復健中心進行治療，包括每週一二的中醫針灸和每週三四五的復健運動。在同學的介紹下，我還認識了一位教我酒精畫的老師。透過三次的學習，我成功掌握了這項技能。此外，我還有幸抽中了兩次蘆洲林建生圖書館舉辦學蠟筆畫的機會，讓我有了更多不同的藝術體驗。後來，由於朋友的贊助，我開始學習油畫。雖然我對油畫感到挑戰重重，但我一直努力著，並感到非常開心能夠不斷挑戰自己。目前，我仍在努力學習油畫技巧，期待未來的進步和成就。」 衷心地希望這位勇敢面對挫折、堅忍不拔的病人可以用她的切身經驗，比我們醫師口頭安慰更效地鼓勵了遭受病痛打擊的病人，跌倒了又站起來，反而因禍得福，換回來更堅強的毅力，更正向的人生態度，以及更精進的藝術作品。在遭受到人生的重大打擊後，她絲毫沒有灰心喪志，不只自己又學會站起來，而且還會關心幫忙別人。她是我心目中的英雄。
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2024-01-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習、欣賞、分享、不同宗教的信仰之美好
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。→想看本文由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。讀了盧俊義牧師大作「用寬廣的胸襟，看待與我們出道不相同的對象」，感佩萬分！這才是真正的宗教精神，如果不同宗教彼此忌恨殘殺，如同現在的以哈戰爭，那絕不是上帝的子民。我從小在佛教的家庭中長大，小時候母親常帶我去廟裡拜拜，初一、十五會吃素。十五歲時母親去世，骨灰放在一間很大的廟宇之靈骨塔中。廟中有一位90多歲、慈眉善目的老和尚，當我去廟中祭拜母親時，常常去向老和尚請教人生的道理，還記得老和尚有次當著我父親的面摸摸我的頭說，這孩子有慧根，以後可以出家！從此父親就不許我踏足這間廟宇了。但是我在高中時代迷上了禪宗，讀了許多禪宗的書，解答了我對人生諸般的困惑。後來因緣際會認識了天主教，並且在天主教內受洗。拜師學習聖經，在輔大教存在主義哲學的耶穌會鄭聖冲神父，不但有問必答，滿足了我對生命的好奇及天主教信仰，更是被他無微不至的愛心撫慰了我喪母後的孤兒心靈。從此鄭神父的教會就變成了我的家，使天涯孤女心找到了生命的安頓。雖然天主教的信仰變成了我生命的中流砥柱，但是在成長的過程中，我也遇到了許多不同宗教的師長及好朋友。比如說我曾經與法鼓山的聖嚴法師對談生死6個小時，驚羨且五體投地拜服他的智慧。就讀天主教輔大神學院時，常常與基督教各宗派的牧師一起討論神學問題。精彩的互動與激烈的辯論，使彼此的信仰更深，非常難忘的深刻體驗。從事安寧緩和療護，照顧末期的病人時，我更是在臨床上見到不同宗教的同仁，對病人的悲憫心憐恤情。例如一位虔信佛教的護理同事幫病人做美足護理，病人是一位整個腳長滿了老繭，並且十只腳趾甲都佈滿灰指甲，看到護理師認真的一盆水、一盆水的換洗病人的腳，泡軟了以後幫他剪腳趾甲，那種認真虔敬的態度，使我想到聖經的教訓：耶穌勸告祂的門徒們要彼此洗腳。所以這位佛教徒的護理師其實是真正落實了耶穌基督的教誨。天主教的大家長單國璽樞機主教最好的朋友，是法鼓山的聖嚴法師與佛光山的星雲大師。他們談經論法，互相交換信仰的生死觀，真是精彩絕倫。三位大師濟濟一堂其樂融融，好似天堂或極樂世界的臨現！其實天主教與佛教也常常一起合辦各種活動，例如「夫婦懇談會」是幫助結婚多年的夫妻再度學習深入溝通與彼此瞭解。通常是3至5天的活動時間，學員們需住宿，見面彼此打招呼時，佛教徒會說：「早安！天主保佑。」而天主教徒則會說：「阿彌陀佛，早安！」充分顯示了彼此的尊重與欣賞。好像看到了世界大同般的美好。我在照顧臨終病人時，看到病人們形形色色不同的信仰，有一種深沉的體會，人們如果相信一種正信的宗教，就要信到骨髓，信到血液裡去，變成是自己的生命核心，形成了自己的生命觀，價值觀，意義觀。如果只是膚淺的皮膚信仰，那麼碰到人生的困境及挑戰時，信仰就不見了。可是真正的深度信仰可以給人內在的力量，尤其是遇到困難，痛苦，死亡時，信仰會比生命更重要。而且我也發現，愈是具有深入血液骨髓信仰者，愈能以開放的心胸接待不同宗教者，視之為兄弟姊妹。最好的實例是印度德肋撒修女，她雖然是天主教的修女，但所照護的絕大多數都是印度教的病人與窮人，她懷著大愛做小事，一視同仁地對待每一位小兄弟小姐妹。任何一種宗教，如果狹窄到排他、唯我獨尊，那可能就不是正信的信仰了。因為如果認真去瞭解每一種正信宗教的教義與歷史，就會產生尊敬。如果產生排他性，那是因為不瞭解、沒有學習。神愛世人，佛渡眾生，所以只有人在分彼此，我相信真正信仰是不會互相排斥的！我住在南投四年多，養病期間多次參訪附近的中台禪寺，驚羨於他們眾多法師的特質：喜樂、愛心、智慧、勤奮、虔誠，真是人中龍鳳！怪不得能吸引那麼多高知識份子出家，加入他們的修道團體！他們像一塊強力磁石，深深吸引著追尋信仰的人們。如果不同宗教者，都能互相尊敬、欣賞、學習、分享，世界會更美好！延伸閱讀：1/15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」1/17 信仰與醫學的交織責任編輯：吳依凡
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2024-01-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／信仰與醫學的交織
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。「陳醫師，麻煩您幫我看看，我的腹水與腫瘤是不是已經不見了？」林先生來醫院接受腹部超音波檢查，躺在檢查檯上，在檢查前，跟我說了這句話，提醒我要好好幫他追蹤這兩個問題。他是我照顧已久的病患，罹患了晚期肝硬化合併頑固性腹水。一個月前，因為肝癌指標升高，他接受了腹部電腦斷層掃描，結果在右側肝臟靠近橫膈的區域，發現了一顆約一公分大小的肝腫瘤。我原先建議進行肝癌射頻消融治療，但林先生希望有時間再思考，於是我隔了一個月再為他安排了一次追蹤性腹部超音波檢查，除了以確認腫瘤的位置之外，也可以觀察這個腫瘤是否會快速長大。這天，林先生來到超音波檢查室，精神煥發，聲音洪亮。當我揭開他的衣服，發現他的腹部明顯縮小。超音波檢查時，腹中的小腫瘤確實如先前電腦斷層所見，大小未變。然而，讓人驚喜的是，原本頑固的腹水竟然不翼而飛！這讓我心生疑惑：這段時間他是否接受了某種特殊療法？ 腹部超音波檢查快結束時，我隨口詢問了林先生是否有進行其他治療。他滿臉喜悅地告訴我，他到了彰化的某個廟宇，求助於「三媽」。「三媽」是民間信仰中的黑面媽祖，專門解决各種難治疾病。我小時候家中長輩也會提到這類民間療法，所以我在幫他做檢查的時候，能自然地與他交流，沒有顯露任何貶低的語氣。儘管腹水消失了，我還是隱約在超音波中看到了疑似肝癌的肝結節，但要確定是腫瘤是否消失了，還需進一步用電腦斷層掃描來確認。即使如此，他的腹水完全消褪仍然讓人覺得很驚奇。於是我保守地向林先生解釋：「林伯伯，您的腹水的確不見了，至於肝癌的部分，我們可能還需要更進一步的觀察。等您回診時，我們再來討論。」幾天後，我們在診間見面，查閱他最近的抽血數據，赫然發現，肝癌指標竟然正常了。「沒有接受任何正規醫療，然後腹水與腫瘤都好了？」我在內心有點驚訝這個檢查結果，因為很顛覆自己的醫學認知與經驗，不過，我還是很仔細地幫他解釋所有的檢查結果。聆聽我解釋後，林先生顯得相當輕鬆，並興致勃勃地與我分享他這段時間尋求「媽祖」庇護的經歷。陪伴他來的是他女兒，這時卻顯得有些不安，急忙澄清道：「父親能有今天的康復全是醫師您的醫術卓絕，我們一定會嚴格遵循您的醫囑，只不過我們也嘗試了一些民間的療法而已……」她似乎擔心這樣的分享會讓我無法接受這個帶有迷信色彩的做法。但我除了驚訝之餘，並無顯露任何反對或排斥的態度，然而基於醫師的職責，我也善意地提醒他：「目前暫時病況也許有獲得緩解，不過可能要再過一段時間，才能確認腫瘤是否已經控制了，也許我們繼續每個月追蹤，再來討論後續的治療。」 病人聽了這些建議之後，他點點頭，承諾我一定會好好追蹤。結束看診後，在他要走出診間前，我帶著愉快的口吻，跟他說：「下次去看彰化時，幫我跟媽祖問好。」媽祖的信仰在台灣民間有著很強大的精神支持力量，例如每年的白沙屯媽祖遶境，總會發生令人驚嘆的事跡，並在網路上流傳開來。而我自己在臨床上，若碰到很不確定臨床困境的時候，我也會在適當的時機，詢問病人或家屬是否有宗教信仰，對於那些信奉媽祖的病患，我會建議他們的家屬前往媽祖廟祈求指引，並請媽祖賜予籤詩，以指點臨床困境的方向。這個如同發「會診單」，只是接受會診單的是「媽祖」。許多家屬會帶著虔誠的心，去附近媽祖廟參拜，尋求神諭，並將所得的籤詩帶回給我作為參考。我會把籤詩中的智慧融入我的醫療判斷，對病患或家屬詮釋籤意。我經常半開玩笑地戲稱這個過程是解讀「媽祖婆的會診回覆」。奇妙的是，每次的籤詩總能隱約預示著病患的未來病情走向。這種現象在醫學理論上雖難以解釋，但透過這一過程，我總能幫助病患和家屬共度難關。 而面對信仰基督教的病人，在臨床治療中遇到難題時，我則會鼓勵病人或其家屬跟上帝禱告，因為我相信：「當我們遇到艱難的臨床抉擇，或許透過禱告，全能的上帝能透過某種啟示為我們指出一條明路，並藉由醫療團隊之手，成就神的安排。」歷年來，每每這樣的情境發生了，在禱告之後，都會有一個圓滿的結局。這些親身經歷的神秘體驗讓我相信，冥冥中似乎存在著一股神秘的力量，在背後默默支持著這些有信仰之人。記得曾在讀醫學院時，中醫導論的老師提出了一個引人深思的問題：「如果西醫真的無所不治，那麼中醫又是如何得以跨越世紀的風霜而流傳至今呢？如果中醫真有治百病的靈丹妙藥，那台灣又何以遍布求問解惑、指點迷津的宮廟？」這個問題讓我學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。能夠有這樣的胸襟，我想應該是得力於從小受到一貫道的宗教熏陶，學會了尊重這些儀式，而不是嗤之以鼻。這些信仰與儀式不僅僅是一般市井小民生活的一部份，同時它們也賦予了我們醫療團隊幫助病人的力量，在他們最無助的時刻，通過信仰找到心靈的慰藉。延伸閱讀：1／15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」責任編輯：吳依凡
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2024-01-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」
【編者按】：本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。有幸拜讀盧俊義牧師與陳榮基教授的二篇大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，讓我想到達賴喇嘛常常說的一句話：「所有的生命，都是想遠離痛苦追求快樂。」所以在這一點上，不論個人是何種宗教背景，都不應該是我們幫助別人消除痛苦、追求幸福快樂的阻礙。反而在生而為人，無法逃離生老病死的束縛中，宗教能夠提供給我們更寬闊的胸襟來包容一切。從小家中是一般的民間信仰，那時對宗教的印象就是村子裡的宮廟每年作醮的時候，都會請布袋戲、歌仔戲班來演出，當然更重要的是有免費的流水席可以吃。所以雖然說是酬神，但是在那個物資艱困的年代，這可是難得可以好好打牙祭的機會。我長大的鄉鎮，一所由天主教會所設立的醫院，除了軍醫院以外，是鎮民們重要的醫療場所。還記得那些和藹可親、會說臺語的外國神父修女們(以前以為都是美國人)，親切的問診與照護的樣子。印象中神父修女們並沒有特別傳教，只有在聖誕節時醫院大廳跟旁邊的教會有應景的佈置。開始對佛教有興趣，是因為準備大學聯考時，有時候在圖書館讀累了，會起來翻翻書架上的書，偶然翻到一本「正信的佛教」，它的內容讓我覺得很新奇，因為印象中佛教不就是吃齋念佛求生淨土嗎？原來佛教還講道理，講人生是不圓滿的，甚至究竟來說是充滿痛苦的。佛陀跟菩薩竟然不是神的一種，佛陀的意思是「覺悟者」，佛經中滿滿的古文原來是教我們解脫痛苦的東西。這對於正因為準備大考苦惱的我，充滿了吸引力。因此上大學之後參加了佛學社團，開始有興趣想了解佛教的內容。慢慢才知道原來菩薩是梵文菩提薩埵的簡稱，粗略翻成白話中文的意思是「覺悟的勇士」。慢慢跟著學長以及指導老師，多少聽一點佛經的道理，當然不懂比懂的還多。不過讓我印象深刻的是，佛陀在覺悟時說的那句話，「奇哉奇哉，眾生皆有佛性，只是因為煩惱執著而不能解脫。」這句話讓我覺得人人都是平等的，而且都是有寶貴價值的。開始進入臨床工作後，好像離修行解脫越來越遠。但是因為看到人生百態，就會想到不管有些人是自己受苦，有些人是令別人受苦，不管是哪一種，造成這種現象都是因為各種因素聚集所造成的。有些人是天生的性格，有些人是後天的環境，更多的是這兩者加在一起造成影響。但是只要造成這個結果的這麼多的因素其中一個改變，結果就會不一樣。所以佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於跟自己的習慣挑戰，那麼未來是可以自己抉擇的。而這些事情根本無關乎宗教，不管是對上帝堅定的信仰，或是對各種神的虔誠祈禱，而願意做改變，或許在短期看不出有什麼不同，但是堅持下去一定會看到不同的結果。原本是想分享一些我在臨床上看到，不同宗教之間彼此的包容與惺惺相惜，例如原本信基督宗教的媳婦，為了祈求讓婆婆的病快點好起來，也幫忙摺紙蓮花燒給冤親債主。或是佛教的法師，在面對不同宗教信仰的病人時，一起跟病人向媽祖或是上帝祈禱。這些在臨床上遇到的真實狀況，都是很令人感動的。我想宗教的共通點，都是希望能夠幫助所有人解除煩惱、超脫生死的痛苦。但是也看過有一些病人與家屬，太過於堅持只有自己的宗教才是正確的，弄得反目成仇，到死的時候都不肯包容和解。我常想這樣的堅持是真的為了別人好，還是只是自己的私心罷了。地藏經中有一段話，提到佛跟菩薩有時候為了幫助眾生，會化現為國王、大臣、男子身、女人身、或現天龍身、或現神鬼身、或現山林川原、河池泉井等等。只要是對人有利，能幫人解脫就好了，菩薩(覺悟勇士)們並不會自我設限要用甚麼形象來幫助人。所以即使面對是不同宗教的人們，只要能看到每個人都具有想要離苦得樂的共同點，我們就是彼此的貴人。當然在追尋生命的最終極意義，每個宗教有自己獨特的看法與目標，但是希望不再有痛苦，能得到永遠的幸福快樂，在這點上，我們都是一樣的。延伸閱讀：2023-11-20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象 2023-11-22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
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2024-01-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／長照服務在身邊
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。一、哪些人可以使用長照服務長照2.0延續長照十年計畫之內涵外，並擴大照顧對象，如身旁有以下對象，可能符合長照2.0的服務對象，包括：65歲以上失去生活自理能力(如行動不便、需要協助吃飯、上廁所、洗澡、平地走動和穿脫衣褲等)的老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者(表達能力降低、記憶力下降、睡眠障礙、產生幻覺等疑似失智症狀，或確診為失智症)、不分年齡的失能身心障礙者（領有身心障礙證明或手冊的失能者）。家庭照顧者也是長照服務的對象，可使用喘息服務、家庭照顧者支持服務，及家庭照顧者關懷專線等服務；另有聘外籍看護的家庭也可以使用長照相關服務。二、長照服務有哪些(一)長照2.0自107年起實施長照給付支付制度，給付四大項服務，包括：1.照顧及專業服務： (1)居家照顧：受過專業訓練的照顧服務員到家中協助長照個案，包含基本身體清潔、日常照顧、測量生命徵象、餵食、餐食照顧、協助沐浴及洗頭、陪同外出或就醫、到宅沐浴車服務等。(2)社區照顧：將長照個案送到長照服務提供單位接受服務，提供生活照顧、健康促進、文康休閒活動等，場域包含：日間照顧中心、托顧家庭等。(3)專業服務：這是由專業醫事及社工人員提供的服務，包含針對長照個案的身心狀態及復能動機，導入復能照護服務，以及針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限等照護服務，提供長照服務對象照顧指導，避免個案因受照顧不當，而衍生更多的醫療及照顧需要，讓個案可逐步恢復自立生活，減少家庭照顧者照顧負荷。2.交通接送服務：提供長照個案就醫、復健與使用社區式長期照顧服務的交通需求，以提高各項醫療與社區式服務措施的可近性與運用。3.輔具服務及居家無障礙環境改善服務：包含居家生活輔具購置或租賃，如助行器、拐杖、輪椅、移位腰帶、居家用照顧床等以及居家無障礙設施改善，如可動式扶手、固定式斜坡道、防滑措施等。4.喘息服務：家中主要照顧者若需要休息，可以申請喘息服務，讓長輩到日間照顧中心、巷弄長照站、住宿式機構，或是請照顧服務員到府協助照顧。(二)長照四大項服務之政府補助：為減輕長照個案使用長照服務之經濟負擔，前述四類長照服務政府是有補助的，照管專員所核定之「長照需要等級」，由輕至重共分為1至8級，當失能程度愈嚴重，等級愈高，除了第1級沒有補助以外，級數愈高，補助金額愈高，依失能者家庭經濟狀況提供不同補助比率，低收入戶由政府全額補助，免部分負擔，中低收入者依照不同項目補助95%-90%，一般戶補助84%-70%。三、如何申請長照服務為讓民眾找得到服務，申請長照服務之管道，分為以下3種：(一)親自洽詢當地長期照顧管理中心(以下稱照管中心)：衛生福利部協同各縣市政府建立照管中心，受理申請長照服務、長照需要評估、連結、輸送長照2.0服務之單一窗口。(二)撥打1966長照服務專線：如果您有失能、失智，或日常生活需協助的身心障礙家人需要長期照顧，請以手機或市話撥打1966，撥打1966前，建議您先準備好需要照顧者的姓名、年齡、居住地址等基本資料與狀況，以及主要照顧者（聯絡人）的姓名電話，撥打後將由縣市照管中心人員負責接聽，並協助了解是否符合申請資格。只要符合資格，照管中心將派照管專員到家評估，核定長照需要等級及服務給付額度，再由社區整合型服務中心(A單位)個案管理員依個案需求擬定照顧服務計畫並連結服務。(三)長照出院準備服務：為縮短有長照服務需求的住院病人於出院後取得長照服務時間，出院後有需要長照服務的個案，可於住院期間，向所在醫院提出申請長照服務的需求，醫院的專業服務團隊於個案出院至少3天前進行長照需要評估，後續由個案管理員依據評估等級，與個案、家屬或主要照顧者討論擬定照顧計畫，協助個案於出院返家7天內取得所需長照服務及資源。四、失智照護服務疑似失智尚未失能個案，可至失智共同照護中心，該中心提供失智個案服務，針對疑似或未確診之個案協助確診，提供照顧諮詢、協調、轉介及追蹤生活照顧與醫療照護服務；另外，失智社區服務據點提供失智個案認知促進、緩和失智服務，以及提供失智個案照顧者支持團體及照顧者照顧訓練課程。五、小結最好的長照服務就是不需要長照，我們鼓勵長輩多到據點活動，注意營養攝取，並不是每個人都一定會因為老化、退化而需要他人協助的晚年生活，不過一旦家中失能、失智長輩有照顧需求，請撥打1966長照專線，讓專業的來提供協助，以減輕家庭照顧壓力。延伸閱讀：1/8 長期照顧十年計畫2.0政策1/10 醫療與長照結合，長照創新專業服務責任編輯：吳依凡
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2024-01-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療與長照結合，長照創新專業服務
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。→想看更多：「長期照顧十年計畫2.0政策」依據內政部戶政司人口統計，我國老年人口比率已於107年3月達14.05%，成為高齡社會，此外，依據行政院國家發展委員會我國人口推估，預計將於115年成為超高齡社會，21%以上的民眾為老年人。由於老人具較高的慢性病盛行率及失能率，在我國人口結構快速老化的情勢下，長期照顧需求也隨之增加，106年推動長期照顧十年計畫2.0，加速長照資源佈建；107年推動長照給付及支付新制，提出長期照顧創新專業服務，結合醫療與長照，期能達到減少國人不健康餘命，提升長照服務對象自我照顧能力之積極性目的。長照專業服務係以服務對象近期內日常生活功能明顯退化、具學習能力、個案或照顧者具配合復能服務之動機者亦為優先服務對象，由醫師（含中醫師、牙醫師）、職能治療人員、物理治療人員、語言治療師、護理人員、心理師、藥師、呼吸治療師、營養師、聽力師等醫事人員或教保員、社工人員等專業人員，到宅提供跨專業之多元整合服務。期望從長照服務對象最想做的事為訓練目標，增進個案日常生活獨立功能，減少照顧需求。專業服務又可分為復能類及特殊照護類二大類，復能類是透過前述專業人員指導個案及家屬、照顧者，運用個案剩餘功能發揮潛力，以提升生活自理能力為主，維持生活參與能力不退化；特殊照護類則針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限，指導失能個案或家屬個人化照顧技巧，或提供居家護理指導與諮詢，以使個案逐步恢復自立生活或減少家庭照顧者照顧負擔。專業服務以短期、密集式的日常生活功能訓練指導個案及主要照顧者，以同一服務目標、每週至多1次為原則，最高12次以內，並於6個月內完成，且為使個案在此期間將習得之技巧持續練習，專業服務中相同照顧組合（碼別）如有新訓練目標需間隔90天。若個案或照顧者達到訓練目標、訓練目標經過1組服務介入後仍未有明顯進步、個案與照顧者無法配合指導訓練或經評估後個案已無意願、潛力等完成階段性目標，即可達到專業服務的結案條件。另為提升有專業服務需求之長期照顧給付及支付服務對象（下稱長照個案）在使用服務意願，並落實A單位轉介專業服務，目前已訂有「照顧問題對應建議服務措施及轉介專業服務參考對照表」使地方政府可以建立轉介專業服務機制，當長照個案經照專評估後，勾選建議服務措施如為符合轉介專業服務者，應由A個管與長照個案、家屬討論後，並徵得長照個案同意下轉介專業服務。經統計111年全國專業服務(C碼)使用人數計71,499人，相較於110年使用人數57,507人增加；112年1-7月使用人數57,966人，較去年同期增加14,603人，成長超過3成。截至112年7月全國長期照顧實際轉介專業服務使用率為44.38%。另為提升長照專業服務品質，並使各項專業服務之目標、執行人員資格、作業內容標準化，衛生福利部於112年1月公告修正長照專業服務手冊及操作指引，作為專業服務人員執行復能服務之共同執行參考準則。延伸閱讀：1/8 長期照顧十年計畫2.0政策責任編輯：吳依凡
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2024-01-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求，行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0)，透過計畫普及照顧服務體系，建立以社區為基礎之照顧型社區，提升長照需求者與照顧者的生活品質，實現在地老化，提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，以延長民眾健康餘命，維持剩餘功能，減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標，建構以社區為基礎之整合式服務體系，增進長照服務提供單位分布之密度，讓民眾獲得近便、多元的服務，長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務)；長照服務提供單位(B)提供長照服務，包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目；巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度，將原有的17項長照服務，整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度，打破過往按時計價，採定額給付：包括個人額度及家庭照顧者支持服務，服務是以照顧組合為給付支付單位，可鼓勵跨專業間的合作，民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加，照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重，為減輕家庭照顧者的壓力與負荷，健全家庭照顧者服務網絡，推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」，於22縣市廣布支持服務據點，提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務；另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度，衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」，以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者，期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工（以下稱外看）被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等，並藉由社區式交通接送服務，接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等，或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起，聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者，可於外看請(休)假時申請喘息服務，與未聘僱外看之失能個案標準相同，不再受30天空窗期之限制，除可減輕家庭照顧者的照顧壓力，保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益；如遇外看逃逸、轉出、期滿離境，以及外看請假返鄉所致照顧空窗期，家屬出示相關證明文件，即視同名下未聘僱外看，被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長，且少子女化可能面臨人衝擊， 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略，減少全時及一對一照顧模式，增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性；另為推動「 一國中學區一日照中心」，衛生福利部透過公私協力，充實設置日照服務資源，另外建立跨部會合作機制，以提升政策執行效能。此外，針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區，布建長照住宿機構，提供優質且因地制宜之長照服務，衛生福利部透過公私協力，共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求，推動「出院準備銜接長照服務」計畫，以個案目標為導向，由醫院組織專業服務團隊，向個案或家屬說明長照需要評估之目的，並於個案出院至少3天前進行長照需要評估，醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制，此計畫可協助個案自主生活訓練，提高社會參與及獨立性，達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升，促進長照與醫療體系整合，由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理，並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書，提供長照醫事服務建議，以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制，減少住民外出就醫，降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險，並透過醫療機構之專責管理，掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化，維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標，強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練，以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣，並使有需要之住民可獲得服務，後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民，一旦住宿式機構出現傳染病確定病例，將造成群聚感染風險，爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」，以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練，訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格)，鼓勵及強化機構落實感染管制作業，並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分，長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象，經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者，可使用長照2.0相關服務項目，例如：居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等，並持續普及失智照護資源之布建，包括社區式資源(如：失智日照、團體家屋等)，因應失智者住宿式機構照顧需求，設置失智床位，以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質，衛生福利部推動「失智照護服務計畫」，於全國設置「失智社區服務據點」，提供失智者及照顧者多元支持服務，如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等，普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」，協助未確診失智個案儘速完成確診；協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次；不合格者，令其限期改善；地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查；在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制，並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢，長期照顧需求持續遞增，為實現長照2.0在地老化之目標，透過推動長照給支付新制，持續布建各項長照服務資源，推動多元創新服務，以充實全國長照服務體系量能，滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源，並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力，以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯：吳依凡
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2024-01-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／不只是告知
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。→紀錄1：告知壞消息→紀錄2：如何告知壞消息轉念（林天慧）醫病之間，如萍水相逢，卻是如此地深刻地相會著，我們有使命守住病人使得在被告知壞消息時不落入絕望的深淵，同時又不會給予過多的「虛假的希望」（false hope），這之間的界線是目前的我還無法去好好拿捏的。在郭小姐的故事裡，病人接收壞消息時的崩潰，學姊見到病人的心情逐漸轉惡，於是說了一句PET無法完全代表惡性，試圖安慰病人，我認為這句話本身是充滿憐憫與同理的，但除了表達同理，我們還能為病人做什麼呢？在接收到壞消息時，對病人而言，象徵著自己往後的人生有很大一部分會受到疾病所限制，「頓失生命自主權」的無助，除了同理，我們還可以給予新的生活方向: 以前可以遊山玩水，現在因為要做化療，所以周末約朋友來家裡玩；現在因為病況不好，至少我還能在醫院自由走動，在具有藝術氣息的和信醫院養病；以前能夠自由走動，現在只能在房間裡，那我要趁現在多與陪伴我的家人說說話。的確，疾病、年老，可能逐漸剝奪我們肉體上的自由，但這種「de-escalation」（「降級」、「緩解」）與「轉念」的思考是身為醫師我們有機會能夠給予病人除了醫療以外的「照護」。治療關係與同理心（蔡宗霖）自從進入醫院的那一刻開始，許多生老病死的故事便在我們面前，如煙花一般瞬而揚起，瞬而消逝。當告知生死病老的消息時，身為初生之犢的醫者，我們慢慢開始知道常常不只是要把話「說出來」、說得「好」以外，常常更仰賴的是當下環境及語境的正當性。社會上已經有太多例子讓我們知道，以粗糙與暴力的方式傳遞壞消息，是關係的互相傷害。在課堂中，帶領我們討論的醫師提到「治療關係(therapeutic relationship)」這種互動模式。不管是心理諮商、職能治療或者是醫學，凡涉及到病方與醫療人員互動的場景，其實都有「治療關係」這樣的概念存在。其實也不用想的多冠冕堂皇，我認為其實這就是醫病雙方中，「關乎希望的互利共生」：病人不但希望了解自己的病況，也希望這間機構能夠消弭他的不安與對疾病的未知，從而找到痊癒的可能；對醫療人員來說，我們希望病人能越來越好，也希望病人能給予我們信任，從而創造平等而充分的對話空間。無論醫方或病方，我們都在自己、也在對方身上種下希望的種子。「對這個病他已經知道多少」、「對這個病他希望知道多少」，以及「他最難過的是哪個方面？」這些問題對應到上文SPIKE模型中的第二三步，其實也都指向同一個核心：我們要避免就病論病，而是以同理心、以病人為中心地去思考下一步該怎麼做。畢竟罹病是「人」的事情：就像是一段沒辦法預先規劃的長途遠征。身為醫者，我們被教導千百年來從人類身體上蒐集而來的機轉與線索，陪伴病人穿過一片片疾病未知的雲霧之後，最後抵達解答之處——那可能是象徵痊癒的重見天日，也可能終得直臨疾病與死亡的深淵。以這位病人來說，這片陌生的雲霧卻從未給他任何答案，他也不清楚到底惡性黑色素皮膚癌為何物。於是他繼續沒有方向感地踽踽而行，晃眼過了三十年，我們才有緣分牽起病人的手，一起思考下一步該往哪裡去。不管最後我們陪伴病人面對的，是光明，抑或是深壑，我們至少都要先辨認出「他走到哪裡了？走得是快是慢？」，只因我們是少數身處雲靄裡擁有羅盤的人。我認為，對於還無法成熟地在言談中施展心靈技巧的自己來說，唯有純粹的同理心能展開與病人建立良好治療關係的第一步，讓自己種下的希望種子發芽。如果醫生錯了 不分科住院醫師 （楊喨晴）醫生也有可能判斷錯誤。本次討論中老師提到自己行醫過程遇到的案例：一位接受手術後定期追蹤的乳癌病人出現一側下巴感覺異常，來到老師門診。門診時老師認為numb chin syndrome（麻下巴症候群）的可能性不容忽視，和病人解釋這有可能是癌症轉移，需要盡快做近一步的檢查確認。但病人自身並不覺得這像癌症轉移，問老師有多大的把握這是惡性的。老師擔心延誤診斷，拖延到治療，和病人討論後排了影像檢查，後續又做了病理化驗。影像檢查傾向惡性，病理化驗結果卻是良性。病人的癌症沒有轉移，是老師判斷錯誤了。醫生本著臨床的症狀、徵候、理學檢查做出初步判斷，下判斷的時候無法確定自己永遠正確，所以我們要和病人詳細溝通解釋，我們目前擔心、懷疑什麼疾病，為什麼要排檢查，檢查結果的臨床意義是什麼。我們不可能每一次都會做對，要保持謙卑、能夠承認自己的錯誤，不能因為擁有醫療的專業就用自上而下的方式和病人溝通。建立並維護良好的醫病關係是非常重要的，好的醫病關係才讓醫生有「犯錯」的空間，才能讓我們給予病人更多的幫助。延伸閱讀：2024/1/1 告知壞消息2024/1/3 如何告知壞消息責任編輯：吳依凡
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2024-01-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何告知壞消息
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。告知病情的理論（黃彥勳） 對於告知壞消息，有兩個比較知名的模型或許可以給我們一些啟發：SPIKES 模型1、Setting: 準備好病情資訊、一個好的環境和時間點，並確認病人的狀態是安心舒適的2、Perception: 了解病人對於目前病情的理解。3、Invitation: 探詢病人的感受，鼓勵病人表達發問4、Knowledge: 循序漸進的解釋病情，確認病人能理解5、Empathize: 隨時同理觀察病患的情緒與反應。6、Summary: 總結這次談話、提供病患未來的計畫、和病患確認目前進度和努力目標。SHARE 模型（源自日本心理腫瘤協會）1. Supportive environment 支持性環境2. How to deliver the bad news 壞消息的傳達方式3. Additional information 附加的資訊(客觀、主觀）4. Reassurance and Emotional support 再確立信任與提供情緒支持兩個模型的主軸都是希望提供完整的環境、人、心情、資訊以及最後病患情緒宣洩的出口。更重要的還是根據每次的經驗去設計對於病人最適當的告知情境。病人的性格其實對於病情告知來說是很重要的考量，但大部分時候我們都是第一次遇見病人，不了解病人的性格和需求，因此也不能太躁進的去預設太多，反而容易造成溝通上的問題。告知的場所（楊喨晴）討論時，有個同學提出一個問題：門診病人解釋病情的方式是否會與住院病人的有差異？我的看法是，門診病人聽完病情解釋後會回家，好處是家人可能可以提供情緒支持，幫助病人接受病情，壞處是如果家人無法提供支持，病人就會孤立無援。而住院病人聽完病情解釋後，身旁可能沒有家人可以撫慰情緒，但二十四小時都在醫護的照顧之下，比較不用擔心病人一時想不開而出狀況。捧得高摔得重（李宛璇）壞消息總是難以接受，更何況是攸關性命的壞消息。作為在癌症中心實習的醫學生，臨床上很常遇上告知壞消息的情景；我在診間觀察時也不禁自問：「如果我是醫師，我會怎樣做呢？」後來想想，倒不如問：「如果我是病人，我會想如何被告知呢？」我猜我並不希望我的醫師對我有任何隱瞞，即使我無法完全了解這些醫學名詞背後的學理，我仍然希望知道疾病的嚴重度，我未來可能接受的治療，以及這些治療將如何改變我的日常生活。而相較於懷抱著虛假的希望，我更希望我的醫師能真誠地告訴我最壞的打算，這樣我才能把握時間做一些人生中重要的決策，而不是一開始被告知情況不嚴重，後來才發現無法挽回。除了自己的健康，我可能會擔心如何跟家人報告壞消息，也可能擔心要暫時離開工作崗位，有人也會因此而產生經濟的問題。這些擔憂和考量，如果有人能聆聽、理解和接納，那至少我知道，我並不是孤單一人。我希望自己在診間被如何對待，我就應該努力成為可以如此對待病人的醫師。病情告知與關懷陪伴並不矛盾衝突，他們也不是二選一的題目；相反，他們常常是互補的。在聆聽、理解病人的需求後，我們更能了解病人對治療的期望，從而安排更適合他們的治療方式。醫師與病人之間若可建立互相信任的關係，也可以幫助病人在治療期間有任何不適或擔憂，都可以儘早告知醫師，以調整治療。即使病人因病情轉壞而情緒低落，在安全的情況下，我們也應該要鼓起勇氣，不迴避，也不逃避困難的對話，而是與病人一起面對，並告訴他們我們會在治療中一直陪伴。生命中的好壞常難以預期，醫師與病人之間的關係其實也只是人與人之間的關係，既然遇上，就盡力，然後互相陪伴走一段路吧！晚一點摔下來（楊紹甫）晚一點摔下來，指的是利用對談技巧、時間給予緩衝，在建立醫病關係的同時，減緩壞消息的力道。給予緩衝的方式有很多，很多都具有技巧，但不論如何，都不是單純的延後告知病人壞消息的時機。首先，如同SPIKES model提及的，在門診與病人開始討論時，先了解病人與家屬對疾病的瞭解程度：這包含他們先前看過哪些醫院？得到什麼樣的消息？當時醫師是怎麼解釋的？病人與家屬是否自己上網了解或從親友打聽到什麼消息呢？在他們認知中這大概是何種嚴重度的疾病？而他們來就診是否抱著特殊的期待而來呢？接著，醫師必須要妥善的解釋當前檢查結果的意義。如本堂課程討論的案例，此次影像學的檢查結果仍無法確診任何疾病，異常的顯影可能是壞消息、也可能不代表什麼。對於病人與家屬來說，他們不具有詮釋意義的能力與經驗，此時就需要醫師的協助：通常這會代表什麼呢？這樣的異常是常見的嗎？有其他病人遇到過類似的檢驗結果嗎？大多數人在這個階段會有什麼樣的反應？又是怎麼面對的？而醫師曾提供過這些病人哪些協助？在對談過程中，持續注意病人對病情解釋的反應，病人最在意哪些事情，並適時的給予情緒回應。最後，給出對現階段的總結，包含這次影像檢查可能的結果是什麼，以及接下來需要用什麼樣的方式追蹤，中間會經過多少時間等待。明確的告知病人為什麼這麼做？理由是什麼？有沒有其他作法？不那麼做的理由又是什麼？晚一點摔下來，不是指延後壞消息的時機，而是指增加緩衝，讓病人一旦墜落，也能拉長這中間的過程，讓病人分階段的接受。延伸閱讀：2024/1/1 告知壞消息責任編輯：吳依凡
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2024-01-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／告知壞消息
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。這是一次外科醫學人文討論的紀錄。在十一月月初的午後，由兩位指導老師、一位不分科住院醫師和五位醫學生進行個案討論，討論的主題是「告知壞消息」。個案簡介：郭小姐，50歲女性，今年10月由丈夫陪同來本院整型外科門診就醫，主訴後上背部有五塊錢大小的腫塊，已經存在約三十年。今年九月抓破皮，到外院皮膚科開刀想把它拿掉，術前皮膚科醫師和病人都認為是一般的良性的痣，沒想到病理報告發現是惡性黑色素皮膚癌，又開了第二次把腫瘤邊緣切乾淨。術後病人轉診去血液腫瘤科，做了正子攝影，發現肺部和左大腿有異常（組織細胞對葡萄糖的攝取增加）。後續病人來本院尋求第二醫療意見。進診間後，主治醫師詳細的看過病人帶來的資料，和病人解釋病情。講到正子攝影的部分，提到有可能的肺部轉移和後續治療時，病人眼眶泛紅，手緊抓著先生的手。跟門診的不分科住院醫師眼看著病人的情緒變得不穩，安慰的話脫口而出：正子攝影是看組織吃葡萄糖的程度有多高，亮起來的不一定是癌症，也可能是感染等等其他的原因導致的。病人後續做的胸部斷層掃描結果較為傾向黑色素癌的肺部轉移，在整型外科門診和病人詳談後，病人轉診到腫瘤內科，在11月底住院做電腦斷層導引肺部切片，病理報告結果證實是黑色素癌肺轉移，後續將在本院腫瘤內科進行治療。在門診時，我為了安撫病人情緒，安慰病人這不一定是癌症轉移，事後問過整型外科醫師的意見，他贊同我的作法，並提到：「讓病人分階段摔下來，有個緩衝，而不是一次重摔，可能會讓病人比較好接受」。在今天這場討論會上，指導老師叮嚀了一句話：「捧得高，摔得重。」我顧慮到病人情緒把話講得比較好聽，會不會反而讓病人抱有不切實際的希望，當病理報告證實這是惡性腫瘤的轉移，病人會不會更難以接受？尤其是老師提到，病人有時會只聽進自己想聽的部分，像抓住救命稻草一般，把「可能不是轉移」聽作「不是轉移」，當惡性轉移的結果確定時，下一次、下一位跟病人解釋的醫師可能會遇到困難，病人會覺得上次明明有醫生跟我說過不是轉移，怎麼這一次又説是轉移？這是我們在病情解釋時要注意的。在這次討論中，指導老師帶領我們討論了「如何告知壞消息」。從理論層面的「SPIKES」模式與「SHARE」模式開始，到告知方式的討論「捧得高摔得重v.s.晚一點摔下來」，最後討論到醫病關係中，在告知壞消息之外，我們如何幫助病人，讓病人可以度過壞消息的衝擊。這些討論的內容將在後續兩篇文章中呈現。責任編輯：吳依凡
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2023-12-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／在醫院實習時的病程紀錄
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。→想看本文一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。大五進醫院第一天，被指派的病人是一位阿婆，癌症、第四期。老師說，自己的病人要天天打病程紀錄。病程紀錄寫得好，即是可以讓沒有參與照護的醫護人員，看完後大致了解病人的狀況。第一天到病房，她坐在輪椅上說，左腿又麻又痛、兩腳水腫，緊緊的不舒服。「哪裡痛呢，可以指出來嗎？哪一種痛呢，刺痛、抽痛？一陣一陣的，還是連續的呢？」我把LQQOPERA（部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms)）逐條問了一次，寫病程紀錄的目的性強得生硬，每開口羞愧感就加深。「先前跌倒受傷、骨科開過刀，」老師對PGY學長說，「止痛換成morphine，levo第幾天了？」學長說第三天，查房的隊伍往下個病榻。「何時會使轉去厝？」阿婆的聲音傳到走廊。聽不懂藥物簡稱，生澀的操作系統查詢藥囑。欄位中morphine(嗎啡)閃著危險的紅字，高警訊藥物提醒：不當使用時，可能對病人造成嚴重傷害。隔天去看阿婆時，阿婆在輪椅上、趴在床沿嘔吐，塑膠袋裡暗綠色澤的液體腥臭。老師皺著眉頭說，「要不吐就會痛、要不痛就會吐，真的很難啊！」改了一天藥，不吐了、但止痛效果有限，又換回嗎啡。再隔一天看護大姐說前一晚吐了七次。參考資料（UpToDate）是這麼說的，「開始使用嗎啡常會發生噁心，但耐受性很快就會發生，持續性噁心並不常見。」但過了四天，早上七點，看護大姐還是說吐了，阿婆吐完又餓又虛弱、餓得不舒服吃了又吐。快速耐受、罕見的持續性噁心在哪？下午聽到「實證醫學」四個字，不由得生起氣。說是自己的病人嗎，也不過每天上午下午加上老師查房時，各去一次十分鐘。三十分鐘能夠對阿婆的了解當然有限，早上到值班室時，總翻看前晚的護理紀錄、交班紀錄和醫囑，勉強拼湊阿婆過去的十二小時，感覺自己是打腫臉充當有資格穿著白袍的人。學長經過背後，說：「好懷念呀，記得當clerk（實習醫學生）的時候才有閒情逸致一則一則細看護理紀錄。」這次沒有生氣、是害怕，害怕自己兩年後已經習慣病痛的樣子。看護大姐逐漸把我當成報告所有症狀的對象，還是只能趴睡、試著躺上床時傷口劇痛、按照我的建議吃布丁（其實是老師在別床建議類似病人的話，我是假威的狐狸），不過吃了三口要休息一次。晚上阿婆突然躁動想要離開輪椅站起、開始抱怨腳酸麻、過半小時就抽痛到面部也痙攣，到注入的嗎啡生效前，痛苦的樣子令人不忍。「還有其他的問題嗎？」佯裝冷靜但其實對這些問題毫無頭緒的我問道，並拿出聽診器，濫竽充數聽著呼吸音心音。「何時會使轉去厝？」阿婆又問。水腫的雙腳，滲出水、長出水泡。姨婆教我水腫時，用力按壓恥骨左右兩側的穴道，要不了多久就能尿出一大堆來。給利尿劑、補白蛋白都做不到，如果我是阿婆的家人，想當然一定會試。我可以偷偷告訴看護大姐沒有證據力的民俗療法嗎？以醫學倫理四原則評估了一下，沒說。但這樣符合行善原則嗎，我不確定，我的原則其實是不要被罵。過了七八天逐漸把阿婆當成親近的老人家。天天打招呼、天天問一樣的問題。不知道她認不認得一天來看三次各十分鐘的我，也許是覺得我很煩。面對各種症狀、非症狀依然束手無策，只能覆述醫囑、護理紀錄、老師學長姐說過的話，重複一樣無傷大雅也無濟於事的衛教。骨轉移。看護大姐幫阿婆擦澡時，發現背上膨出了一個腫塊。週五兩公分、隔週二已經四公分，另外還新浮出了一個腫塊在同側肩上。速度之快，連老師都驚訝。嗎啡的劑量持續往上加。看護大姐說，「入院前幾天還能聊天，現在人已經不清楚了。」 「阿婆，你佗位咧疼？」阿婆趴在病床上堆高的枕頭上，指了指腳。「阿婆！你敢知影你這馬底佗位？」我問。「底厝啊。」阿婆抬頭露出臉，語氣輕盈愉快、嘴角帶笑。那天早上病房還沒開燈，不過色調是明亮的，陽光灑在圍簾上，氣氛安寧得諷刺。一陣鼻酸湧上，前幾天還能順利對答的呀，是腦轉移的關係嗎？阿婆覺得自己在家，是不是比較開心了呢。情況又惡化了，「血氧濃度不穩定，鼻導管以0.3 L 輸入」，我寫在病歷裡。阿婆的家屬都來了，阿婆的兒子、媳婦、孫子、孫女。問及病況的時候看著看護大姐。不看著兒子是故意的，心裡想，平常你又沒在顧、問你你也不知道。但我又有什麼資格這樣質疑呢？三個禮拜後，阿婆還是坐在輪椅上，但和初見時的樣子已經判若兩人。像棵逐漸枯萎的植物，生命流逝的痕跡明顯；身體一點一點蜷縮，與胚胎在子宮發育的進程恰恰顛倒。「因為癌症的進展而情況惡化」，我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡。延伸閱讀：認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中《在孤島上拯救生命》觀後感想責任編輯：吳依凡
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2023-12-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確，就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異，能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下，已經邁入第五個年頭。很快的，學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展，不禁回想，我們臨床老師們，在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢？醫學人文重要的特色，在於以人為出發點，跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維，回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念，系主任於入學前的面試前說明，就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析，且不同於大部分學校對自己系所的推銷，一開始便非常誠懇的表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前，就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外，系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習（如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等），以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗，是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗，以旁觀者的角色，冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面，因醫學院各醫學相關系所的多元特性，也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流，理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後，是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習，以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思，提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後，是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法，另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段，也特地安排社工實習機會，跟著有經驗的醫療社工了解病人，因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意，以及有機會涉獵雖然讓人不舒服，卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀，但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多，但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善，也期待能產出更有創意的課程發想，讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯：吳依凡
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2023-12-23 醫療.百病漫談
每天都越睡越累，小心是「慢性疲勞症候群」上身！如何與一般疲勞區別，主要症狀有哪些？
美國疾病管制中心（Centers for Disease Control）近日發佈了一則消息：患有慢性疲勞症候群（Chronic fatigue syndrome）的人將近330萬人，約佔美國人口1.3％。「罹病人口比之前預估的還要多」美國衛生官員說道。這份報告的共同撰稿者伊莉莎白‧昂格（Elizabeth Unger）對媒體強調：「這報告表示慢性疲勞症候群並不罕見。」什麼是慢性疲勞症候群？慢性疲勞症候群是一種嚴重的長期疾病，會影響身體許多功能。患有慢性疲勞症候群的人通常無法順利進行日常活動，甚至會讓他們無法下床。當慢性疲勞症候群的人嘗試進行一些他們想做或需要做的事情之後，可能讓情況變得更糟。過去許多醫師的診斷，往往容易把慢性疲勞症候群跟許多心理疾病混淆。現年26歲、後來被診斷為慢性疲勞症候群的漢娜‧鮑威爾（Hannah Powell）說：「醫師一直認為我是罹患憂鬱症，但我不覺得我有憂鬱症。」慢性疲勞症候群常見症狀有哪些？主要症狀●至少六個月的嚴重疲勞，即便是睡好睡滿也無濟於事。●莫名的疼痛。●腦霧：記憶力與專注力減退。●站立時容易感覺不適。其他症狀●頸部或腋下淋巴結容易感到壓痛。●常發生喉嚨疼痛。●消化道常有問題，如：腸躁症。●發冷和盜汗。●對食物、氣味、化學物質、光或噪音過敏或敏感。●肌肉無力。●呼吸急促。●心律不整。同場加映：一直很累、永遠睡不飽卻檢查不出異常？你恐罹「慢性疲勞症候群」慢性疲勞症候群跟一般疲勞有什麼差別？一般疲勞是因為過度工作、勞動或運動的結果，所以經過休息後就可得到緩解。但慢性疲勞症候群不一樣，會比一般疲勞嚴重，而且是不動也會覺得疲勞，睡覺都無法緩解。長新冠跟慢性疲勞有什麼關連？美國CDC認為，慢性疲勞症候群患者激增，可能跟新冠肺炎有關。猶他州鹽湖城的貝特曼霍恩中心研究員布雷登‧耶爾曼（Brayden Yellman）認為，長新冠跟慢性疲勞症候群兩者狀況類似，應該是同樣的疾病。同場加映：醫病平台／病去如抽絲：慢性疲勞的病患知識慢性疲勞症候群的成因可能有哪些？ 目前研究人員還沒找到導致慢性疲勞症候群的原因，也沒有特定的檢查可以直接診斷慢性疲勞症候群。所以，醫師需要詳細地掌握一個人的症狀和病史，才能深入地評估、確認病患是否為慢性疲勞症候群。慢性疲勞症候群的高危險群有哪些？■常見於 40 至 60 歲的人，但對也會影響所有年齡層，包括兒童、青少年。■在成人中，女性比男性略高一點。如何診斷並治療慢性疲勞症候群？想要診斷出慢性疲勞症候群，就需要排除相關可能疾病，包括：★排除睡眠問題：失眠也會導致疲勞，所以需要排除長期失眠造成的疲勞。★排除慢性疾病：某些慢性疾病也會導致疲勞，像是：糖尿病患、心肺功能不佳等。★排除精神疾病：憂鬱症、焦慮跟慢性疲勞症候群也很類似。在慢性疲勞症候群的治療上，並沒有什麼特效藥，目前主要的治療模式，都是透過症狀治療。也就是病患出現什麼樣的症狀，就針對這個症狀做治療，並且透過中醫、冥想、太極拳、營養補充等輔助治療。同場加映：陳潮宗／慢性疲勞無解藥 你的人生過勞了！參考資料：美國CDCChronic fatigue syndrome is not rare, says new CDC survey. It affects 3.3 million U.S. adults.責任編輯：吳依凡
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2023-12-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／那堂名為生命與死亡的課
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。→想看本文一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。義守醫學系的三年級，有堂課程名為生命與死亡在開學前，其實對於這堂課程有些疑問，例如：生死觀可以以「教學」傳遞嗎？為何醫學生需要學習這門學問？但隨著一學期飛快的流逝，有些問題獲得解釋，有些問題則昇華成更深層的好奇，等待未來的自己親自探索。關於生，人類對此有諸多的想法：從幼時的學業安排到中年的職涯發展，甚至是退休生活的規劃……但被廣為討論的話題中，獨漏距離我們其實很近的死亡。不可否認，提及死亡這個被負面意象嚴實包裹的詞彙，為許多人所避諱。背後的原因不僅是人類對於未知事物本能性地感到恐懼，以及厭惡剝奪或失去這類的感受，社會將死亡與其他事物（宗教、醫療…）過度連結也是原因之一；長久下來，因為人類不願意討論死亡，對此就愈陌生，未知的感覺愈深沉，終究造成惡性循環。人類終究需要面對、接觸死亡；而生命與死亡這門課，像是打破塵封的禁忌，讓我們從多種角度切入並認識它。死亡是立體的，它是醫護人員以客觀生命徵象判定的現象，是生命禮儀公司置辦後事的環節，是紀錄片裡家屬悲慟的根本原因。每個人、每個角色對於死亡的感受與看法皆不同，甚至不同的時間、地點都會影響（例如：幼者之死稱夭折，長者之死稱圓滿）。因此，這學期結束，與其將這門課程定義為教學，不如說是生命經驗的分享，讓未來執業的我們，可以跳脫醫護人員的視角，並切換至其他角色的立場，達到換位思考，我想這也是為何醫學生特別需要修習這門學問的原因之一。細細回顧數堂課的內容，很多當下的震撼、感動、驚訝、感傷等情緒又逐一浮現。其中，印象最深刻的是初秀珍護理長的分享。猶記得她在演講正式開始前，先發給每位同學一張紙條，請我們寫下如果生命僅存三個月，想要完成的三件事項。聽到這個問題的當下，自己其實是愣住的，然後許多天馬行空的想法隨即浮現，例如到某風景名勝處遊覽。然而仔細思索一番，我發現那些也許不是自己真正想要的、非做不可的。我深刻得記得「與家人聊天」是我寫在紙條上的答案之一。是的，這再簡單不過，也是每個人的生活日常，但若非初護理長給予生命有限的前提（提醒），也許我不會意識到自己其實想要做這件事。因此，死亡的意義其中之一是提醒在世之人活得更好；所謂的好，可能是物質享受，可能是感情羈絆，也可能僅是不留遺憾的一件日常小事。我認為醫療人員的使命，除了讓臨終病人勇敢迎接死亡，更重要的是能讓他們在有限的生命末期，以足夠的能力完成最後的心願。就像初護理長所說的故事中，那些發生在病房裡、病榻側的慶生趴、全家福，都是醫療人員們對於病人溫暖的愛與心意，以及對於生命的尊重與成全。總結而言，生命與死亡這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。很感謝每一位願意站上講台分享的講者，揭開過去的生命結痂，理性、有條理地向我們說明與展示。我由衷期待並相信著這種生死觀的傳遞與共學，不僅會發生在這學期的課程，也是我們未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。延伸閱讀：培養人類學之眼的醫學人文課程何謂醫學人文責任編輯：吳依凡
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2023-12-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／何謂醫學人文
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。在上醫學人文這堂課以前，我對醫學人文的認識，大約就是108課綱所推崇的人文素養，雖然常常可以聽到大家在推廣要有人文素養，要有同理心、換位思考，但究竟要如何將這些抽象的社會學概念，體現在醫學領域的醫病互動中，似乎卻沒有人能給予明確的定義。在第一堂課堂上，我認真思考了醫學人文的意義，我想因為「人文」二字，因此代表著感性、情緒與藝術……是以理性科學為奠基的醫學中，增添了人與人交流的溫度與情感。在現今人際互動逐漸式微的社會，文明病已不再是少數，除了生理上的不適，更多的是心理上的問題。這樣的需求不是過往的理學檢查可以完全解決的，而是需要輔以醫病關係之間的溝通與傾訴。身為醫師除了擁有專業技能以外，更是需要具備人文關懷，去體察、換位思考病人處境與心理層面的能力。我想，這正是醫學人文這個學科所想傳達與教予我們的能力。漸漸了解到醫學人文的重要性與意義，應該是從課堂上老師分享的紀錄片《一念》開始。猶記得影片中帶給我最大的省思是，當一個病人說他想(願意)接受安寧治療，是出自什麼原因？可能我們第一個想到的就是，他不想再承受無止盡的疼痛以及無效的醫療，安寧醫療對他來說是一個相對能減輕負擔與疼痛的治療方式。但在紀錄片中，可以發現那位病人其實最害怕的不是自己有多累、有多痛，而是他不想成為家人以及照顧者的負擔。面對長期且不知道終點的治療，當我們試著換位思考，就能夠理解那位病人心中沉重的負擔，不論是金錢或是勞力，他除了要承受自身的疾病，更需承受他人無法讀出的心理壓力。而要真正了解到一個病人真正的需求，知道他面對的是什麼樣的「痛」，很多時候都不能單靠儀器檢查來發現，身體診察看到的通常是表面，僅僅是疼痛或是疾病表現的一隅而已。如同紀錄片中所呈現的，真的漸漸了解到病人心裡想法與負擔的人，其實是時常陪在他身旁的社工，社工從病人和家人的對話、神情中，體悟到他對家人日以繼夜照顧的愧疚，在和病人聊天的過程中，病人也說過：「我希望有一天我能靠自己走路，不用再靠別人，我不想成為別人的負擔。」況且身為一位正值青春年華的年輕男子，為什麼會想接受安寧治療？而不是嘗試去接受各種治療方式，不論治好的機率有多低。我想在我們跳脫醫者的第一人稱視野，以及習以為常的直線思維後，或許就能換位思考身為那位病人，真正需要的治療是什麼，需要被如何治療。這就是醫學人文所孕育的內涵，除了以專業知識與醫學技能診斷，我們更是需要學習以人類學之眼，去反思病人的話語、肢體、疾病背後的深層原因，需從生理觸及心理，因為醫療的本身就是以「人」為出發。正因為是人，所以我們有情緒、會受到情感的牽絆，因此我們應該不只看到病人疾病的表面，而是要藉由同理心、換位思考、細心體察，以及「跳脫思維」，去了解問題背後的問題，如此一來才更能在醫病互動中，找到最適合那位病人的治療方式。在真正領略醫學人文教育的精神時，應該是在義大醫院擔任志工後，清楚記得老師要我們學習在服務時換位思考，拋去自己加套在他人身上的有色眼鏡，去練習同理、感知他人。而在和同學、老師之間交互分享志工服務的經驗後，我覺得醫學人文所想傳達給我們的精神是：反躬自省與同理他人的能力。藉由實際參與服務的過程中，親身體悟醫療生態與醫病關係的重要關聯性，像是醫病溝通與同理心；人文關懷與感性的培養。以旁觀者和志工的身分觀察醫病關係時，使我能夠以更全觀的視野看待「病人」與「醫生」的角色與心理，這是當我身為「病人」去看醫生，或是未來成為「醫生」去診治病人所無法體會到的。在過程中，我看到了濫用急診醫療資源的病人，因此和醫護人員起衝突的醫病互動關係；也看到醫生如何從病人的言行之間，診察出病因的方式。其中我發現最重要的就是「醫病溝通」，因為在溝通的過程中，我們才能真正去聆聽彼此的想法與意見。若只是單方面的輸出與輸入，那醫病關係何不是成了另類的買賣關係。但正因為醫療的核心價值是人，面對的也是人，因此我們需要去體察彼此，換位思考他人的處境與病痛之後的原因，而這就需要我們發揮疼惜關懷之情與惻隱之心，不論是同情抑或是同理，皆是有「心」與「溫度」的連結。身為一位醫生，要做到的不僅僅是看診、開處方，更是要讓病人感到被理解，在被治療與診斷時感受到身為人的尊嚴與感動，而不是一味地以醫學專業術語壓抑病人心中的疑問與害怕。我相信在我們身為一位病人去看診時，一定也希望是遇到一位能夠傾聽與理解我們需求的醫生。醫學人文的教育即在此，在接觸醫學人文教育之前，我認為病人就是病人，醫生就是醫生，是全然不同，甚至是相反的角色，一個有著疾病需要被診治、一個則是負責治好另一方的疾病。但現在的我了解到，在成為一位病人之前，他也是人，在成為一位醫生之前，他也是人，同樣是身為「人」，但當我們成為不一樣的身分、不一樣的社會角色時，往往就會陷入自己的視野框架中，而忽略另一方的情緒與立場。為什麼我們要接受醫學人文教育？我想這個解答在《受傷的醫者》(Also Human)中，讓我了解了其中的意義與不可取代性。我們常聽到那個病人很痛需要被治療、那個病人需要心理諮商的協助，但我們卻很少聽到：那個醫生受傷了，她也需要被理解與治療。過去的醫學教育大多著重在專業科目、培養專科技能，或許我們成為了擁有舉世無雙專業技術的醫生，但當身為醫生的我們，自己生病了卻可能不知道該如何傾訴，因為我們沒有被教導過如何處理自己的情緒，甚至是理解自己的情緒，也就是缺乏了情緒的韌性，而醫學人文在此便顯得無可取代。常在醫學人文課堂上聽到老師要我們「換位思考」、「同理他人」，但我發現在同理他人的同時，我也正在了解自己，正學習著如何體察情緒，在理解了身為人會產生的心理情緒波動與互動後，我們才能更進一步去學習如何解決與面對。當我們拋去了醫學人文，面對所有事物皆以客觀理性處之，認為每一個問題都有正確答案，那我們很有可能會在成醫路途中迷失自我，因為在每一個醫病互動與關係中，最根本就是人與人的交流、理解、給予幫助。為什麼這個病人會反應如此激烈？為什麼明明用盡了全力救治，卻還是要面對宣布死亡的那刻？這些都是教科書無法告訴我們的，因為它沒有一套制式的答案與應對方式，所以當我們在僅習得專業技能而沒受到人文教育培育下就被推上臨床工作時，我們一定也會感到畏懼、徬徨、憤怒以及悲傷。當一個醫生也生病了，那他眼前的病人該如何是好？這樣的惡性循環或許就是醫病衝突頻繁的原因之一，因為當一位醫生生也受傷了、生病了，必定會連帶影響到醫療服務品質。因此身為醫生也身為人的我們，在穿上白袍之前，更是需要先學會與了解，如何同理、面對感性的情緒。因此醫學人文於我而言，就是在客觀具體的醫學專業教育中，將我們帶入感性的思維，藉由理解不同的文化、宗教、藝術、民俗更了解往後需要面對的各式各樣病人，以及更認識同樣身為「人」的自己。我想在現今病人自主意識逐漸提高、醫學知識不斷提升的社會下，人文這塊領域更會是我們需要琢磨與學習的，因為它沒有正確的答案，真正的答案是需要靠我們自己深入其境去體會的，每個人的解答可能都不一樣，也沒有所謂的正確答案。因為我們所面對的是「人」，而不是機器，我想這也是醫學人文想要帶給我們的精神。延伸閱讀：醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程責任編輯：吳依凡
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2023-12-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。醫學人文是什麼？這是每年大一新生必修「醫學人文」第一節上課時，我請學生回答的問題，並且需寫下、牢記。多數學生的答案是醫病溝通、理解病人、成為一名好醫生，我猜想這或許是補習班的模板答案。少數學生會提到關心社會、關心不同文化背景的病人。作為一名人類學科訓練出身的醫學人文老師，究竟要教什麼？這個問題著實在教書的第一、二年困擾著我。義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，站在講台上，望著底下在不久的將來將成為偏鄉醫師、基層醫師的稚嫰臉龐，我究竟可以給他們什麼？公費醫學系的設立，在衛福部的「優化偏鄉醫療精進計畫」中明言是為改善偏鄉地區醫事人員不足問題，「提高公費醫師服務期滿後留任率」。姑且不論政策本身所引發的諸多討論，我的學生們就是這群將來成為偏鄉醫療照護的力量之一（至少一段時間）。偏鄉醫療一直是我關注的主題，起源於某次旅途即將結束時，將身上剩餘的半盒普拿疼贈送給喜馬拉雅山麓中流亡的人們，不預期地，他們緊緊握住了你的手，傳遞而來的是對於生存中病苦消減的期盼與希望，我的心顫抖了一下，至今無法忘記。台灣的偏鄉環境雖不致於像在高原沙漠開車半日才能找到補水站那般荒蕪，但仍有許多資源不均、甚至被遺忘的黑暗角落，等待被看見。於是，在參考了各醫學系的醫學人文課程後，我想，公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在一路求學的人文環境中，我甚少去思考「人文」是什麼。對我而言，它從來不是一個具體的「東西」，它是一種尋找理解世界、理解他人的方法、技術、甚至情感。因為全然地沈浸其內，就像日常生活中的陽光或空氣，然後構成外人眼中的「文化」。活在其中，一切都視為理所當然，只緣身在此山中。然而在一群科學家之間，「人文」忽然就變成了他者，我習以為常的思維脈絡、觀看角度，忽然就成了他人的不尋常。而這恰恰是人類學的核心內涵：唯有透過他者、才能看見自己。人類學家總是要去一個「異於」自己的文化中蹲點、進行田野工作、試圖成為異文化中的「內部人」（insider），從他們的目光理解他們的行為、認知、及其所構成的世界觀，再透過敏銳觀察、深度詮釋，回到自己的文化社會脈絡中，以「外部人」（outsider）的眼光與之對話、反思我們的習以為常，最終成為一部民族誌。我們不停在「內部」和「外部」游走，同理心、參與觀察，小心處理人際之間的情感及倫理議題、不帶先天的價值判斷、並經常反省「先天」的構成、是否成為偏見。人類學在西方是通識基礎課程，在台灣則被視為學術的專業學門、仰之彌高，甚至經常與考古學相混，誤以為在挖掘古代遺跡或骸骨。其實人類學應該是可以應用在各行各業的有利工具。以醫療為例，走進診間的每個病人都是「他者」，每位他者都來自所屬的文化脈絡，這個脈絡構成了他的生命意義，生命意義之所向，則影響選擇、行動、與結果。走出診間，一位偏鄉醫師面對的是社區、部落、所屬族群，而這些又構成當地文化與社會的核心。如果看不見這些，只看見病歷數據，那可能會遺漏許多訊息。那要如何「看見」？人類學之眼要如何培養？在課程設計上，目前的規劃主要分為兩部份，前半部份以人類學的方法為主，包括參與觀察、換位思考、深度訪談，以及分析詮釋。由於人類學強調親身參與，因此也安排兩次實作課程，包括至義大醫院擔任志工，但不僅僅只是去「服務」，而是必須從課堂中所習得的人類學方法，觀察並同理所服務的民眾之所需所感；另一次則是聆聽並記錄路人的對話，從既有的語言線索中（經常破碎、斷裂且雜亂），培養敏銳度與連結脈絡的能力。後半部份則介紹三至五本醫療人類學民族誌，透過深入簡出的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。例如在《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》中，苗族移民父母和美國醫療體系都極力地想捥救黎亞的生命，但斷裂和衝突卻不斷加大，關鍵在於彼此都站在自己的文化立場思考、沒有「跨」過去；在《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》中，從山村進到城市的彝族青年們成為社會毒瘤，國家治理、甚至大型國際醫療計劃介入都宣告失敗，問題點不在法律懲罰的力道，而是弱勢族群在現代化社會變遷中的失聲與掙扎。人類學之眼的方法一旦養成，將成為日常工作與生活中的習慣，那是一種觀看的視角，看見的世界或許便會有所不同。往後的臨床見習、實習、偏鄉醫療實作、甚至參與國際醫療救援，希望都可以不斷透過應用，與理論及生命經驗產生對話。文化人類學者Clifford Geertz有一段著名的話廣為流傳：「人是一種懸掛在他自己編織的重要之網中的動物。文化就是那些網，因此對它的分析不是一門尋找規律的實驗科學，而是一門尋找意義的解釋性科學。」我不知道有多少醫學生對於尋找充滿模糊與不確定性的「意義」會感興趣，但現實生活場景中的人們（及我們），不都是在充滿灰色地帶的日子中尋找存在的意義？雖然已經開始有學生跟我反映，醫學人文的評量能不能不要寫報告、改用考試的方式？考試也希望能出選擇題、不要出申論題。「為什麼？」我問。「因為這樣才能考100分。」可能在漫長的成醫過程（on doctoring）中，許多人會逐漸變得汲汲營營，我偶爾也會擔心，現在的追求分數，以後不會變成極端物質主義追求者？繼而又想，要怎樣才能將雙手被人們緊握時、心臟顫抖瞬間的感受，明確地傳遞給年輕的心靈？當一名具備基礎醫學能力的優秀的人，也別忘了盡力去尋找瞭解病患及家屬身心福祉與最佳照護的方式。學期末時，學生們必須將十八週前所寫下的「醫學人文是什麼」重新拿出來省視，看看自己的觀點有了什麼不同、獲得了什麼、還想知道什麼，或者什麼也沒改變。他們的期末報告其實也是我的參考索引，畢竟，做為一名資歷淺薄的醫學人文老師，我也還在思考「醫學人文」究竟可以是什麼。責任編輯：吳依凡
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2023-12-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／家有ADHD——從家長觀點了解注意力不足過動症
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。→想看本文國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。→想看本文社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。所謂「注意力不足過動症」 (Attention Hyperactivity Deficit Disorder, ADHD)是指孩子的注意力、過動和抑制力無法得到控制，並達到一定程度的生活或行為互動上的困擾進而所產生的人際關係問題及行為或情緒控制等。帶來的生理及心理上的障礙。因為要改善這些症狀，所以才會讓家長思考是否需要用藥，但是，用藥對於父母來說是個嚴肅並掙扎的課題，而且是心理上很大的困惑。一個智力正常的孩子，為何會需要用藥？在臺灣的傳統觀念中，孩子生病了，才需要用藥。ADHD過動症的孩子是否真的生病了？用藥真的會好嗎？藥物可以給孩子的協助到底有多少呢？我相信這個問題困惑了所有過動症孩子的家長。我的孩子在小二時診斷出ADHD中的亞型注意力不足症（ADD），醫師看完診就開出「利他能」半顆開始吃，說實話在用藥的過程中，我真的看不出孩子有任何改變，還是一樣的迷糊、健忘、做事不完善等等。當時身為母親的我，也找不到任何可以幫助孩子「學習可進步、人際關係溝通改善、改變健忘、不注意細節」等等的特質。但是，藥物也不是完全沒有幫助，我們使用「利他能」甚至後來用的長效型「專司達」之後，只要我專心地陪伴他寫功課、講解課業、引導閱讀等確實都有些許幫助，只要孩子不是睡眠不足或過度疲累的狀況下，都可以達到很好的藥物協助作用下的改善，當然學習成效及人際互動也可以慢慢看到預期的效果。在學校，因為老師一位要帶著班上將近30位左右的孩子並不容易，老師往往為了管理班級秩序，訂定班規、交代回家課業、班級打掃清潔等，有過動症的孩子通常無法做得到位，因為身邊沒辦法有個專責的小秘書在旁隨時提點與協助，所以老師的班級管理狀況連連，同學的告狀也不時的發生，造成老師帶班的困擾，也間接引發我注意到孩子及老師都需要協助，但是具體該怎麼協助也成為當時重要的課題。為了讓孩子可以在校順利學習，身為主要照顧者的我，必須努力尋找可以協助的資源，並且得到適當教養教育或用藥等知識的增長。只要有關於ADHD研習課程，其中包含情緒行為問題協助，老師的知能引導等，都必須積極涉略，幫助周圍的人理解與諒解ADHD的正常行為，都是我們需要去努力學習的目標，只要找到一點方向就要去認真嘗試，嘗試過程中孩子能得到協助並獲得改善，我就會認為這是個好方法。 說道就醫，我們看醫生，不就是為了幫助ADHD改善現狀，所以醫療可以提供的協助，應該是除了用藥的安全，還有其他生理上或是心理上所可以給予的幫助。比如如何讓家長給予孩子適當的心理上或是生理上的協助，該如何建立友善的家庭環境，紓解照顧者的壓力，手足及同儕該扮演甚麼樣的角色等，對於隔代的教養，該如何告知阿公、阿嬷正確的知識及行為知能來協助引領孩子。使其在不同的情境中，讓不合理或不是故意所產生的行為，得到體諒與諒解，不致讓大家對於ADHD錯誤印象一直蔓延，理解到ADHD並非不行而是不能。我們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。抓住他表現好的時機，給予正面的關注並大方的鼓勵讚美，增加ADHD的自信，積極增加他可以把事做對的機率，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。延伸閱讀：12/11-從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知12/13-校園過動症學生的正向行為支持
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2023-12-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／校園過動症學生的正向行為支持
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。→想看本文國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。在校園裡，每位學生均有不一樣特質，有的學生比較沈默文靜，有的學生比較活潑好動，身為教育工作者，樂於採取各種方法協助學生學習、成長。班級任教的學生中，如果學生被醫療診斷為注意力不足過動症（俗稱過動兒），在課堂中容易出現分心、難以專注，或是活動量過多、愛插嘴等行為表現，除了在醫療端的藥物及相關治療支持，亦須教育端及家庭、社會各層面的多方面合作及協助。在如今注重適性教育、融合教育的教學現場，教師需要不斷調整其教學策略與方法，以確保他們的教學能夠有效地應對學生的多樣性需求，並為每位學生提供有意義的學習經驗。因此，除了設定並逐步執行原有的教學進度外，去瞭解每位學生的學習風格、興趣和學習需求，使用多元化教材進行個別化教學，有助開啟正向的學習歷程。而正向行為支持（Positive Behavior Support）為目前處理學生行為問題有效的系統性方法，強調的是提供正向的激勵和支持，來幫助學生建立及維持積極正向的行為模式，而不是僅僅關注行為問題，其所使用的策略都以尊重個人尊嚴、整體幸福為目標，這些策略也都源自於行為、教育和社會科學的研究成果。以下將以「正向行為支持」理念為主，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長，可採用以下方式進行。一、建立師生關係教師需要與過動症學生建立良好師生關係，例如：教師適切關心學生的需求，給予提供協助。學生會喜歡對他友善的教師，在良好關係下，學生更願意接受教師的提醒與說明。二、建立班級公約教師要訂定明確班級規則，例如：上課準時進教室、上課發言要舉手等，以利學生遵循常規。如果事先約法三章，將有助學生養成正向行為，避免不當行為發生時，再來處理學生問題。三、善用讚美技巧教師宜善用讚美技巧，稱讚學生表現不錯之處，例如：「小偉今天協助同學搬東西，表現很棒。」在讚美之中，讓學生獲得肯定、增加自信心。四、視覺化提醒在進行教學時，各領域科目教材學習，宜多採取視覺化提醒，例如：學生較缺乏時間管理觀念，可以在課表或行事曆提供「時鐘」的圖示，以利提醒學生學習。五、教師親身示範過動症學生在班上或戶外情境出現行為問題時，善用教師親自示範行為，例如：學生不知道如何在上課坐好，教師可以在全班面前示範如何坐好，除椅子四隻腳著地外，自己兩隻腳也要著地，有助學生觀察模仿學習。六、善用學生優勢有些過動症學生在某些領域表現優秀，例如：在數學領域成績優異，老師可以邀請其擔任數學小老師協助指導同儕。另有過動症學生活潑好動，教師可以善用其優勢，協助傳遞資料給其它班級教師。七、焦慮減壓技巧有些過動症學生出現行為問題，以焦慮壓力為主，當學生出現此內向性問題，教師除傾聽學生心理需求外，可以轉介學校輔導資源，經由心理輔導方式，協助學生察覺自己焦慮，並引導如何進行降壓之法。八、學習策略訓練過動症學生也有可能同時伴隨學習障礙，如何將學習策略（如：閱讀策略、記憶策略、理解訓練等）融入各領域課程的學習，甚為重要。九、社會技巧訓練過動症學生會出現上課無法專心、無法等待輪流、人際關係欠佳等，以致與人互動易出現困境；教導學生社會技巧，經由正確行為示範、行為演練與修正，將有助支持其建立正向社會技巧。十、行為功能評量當過動症學生出現行為問題較複雜、難解決，此時，採取行為功能評量與介入，經由確認行為問題，蒐集個案行為功能為何（包括獲得或逃避的功能），並據此擬訂行為功能介入方案。值得留意的是在處理學生行為問題時，也需要學校各處室的行政支援，以共同建立友善及正向支持的校園環境。綜上所述，過動症學生並非無法在課堂中好好學習，當教師運用上述注重積極性、個別化、預防性和教導替代行為等原則的正向行為支持策略，不僅可以減少學生負向行為的發生，亦能強化學生的自尊心與自信心，創造具積極、支持性的學習環境，有助學生優勢能力及適應性技能的培養。延伸閱讀：12/11 從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知責任編輯：吳依凡
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2023-12-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。「小宏在小學三年級時，因為上課時無法專心聽課，不時在座位上動來動去影響同學聽課，而轉介給兒童精神科醫師看，被診斷為注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD)，建議藥物治療。父母不放心藥物而採用運動訓練等其他坊間療法。隨著年齡增長，小宏的問題持續存在，總是忘東忘西、丟三落四，沒有耐心、衝動、說話白目、坐時扭來扭去、功課總是拖很久有時會缺交等等。隨著學業壓力越來越大，小宏無法跟上同年齡孩子的腳步，開始出現逃避、沒動機及說謊等行為，無法在課業上獲得成就感和同學的認同之下，開始結交和他相似的同儕，也養成抽煙的習慣，不時地和同學起衝突、甚至打架。雖然父母花了許多心血，耐心地教導、陪伴、溝通，小宏也很希望自己可以改變，但是力不從心，因此小宏在國一時要求父母帶他去找以前的兒童精神科醫師。經詳細的臨床評估之後，確定小宏仍有明顯的專注力、過動及過動的問題，除了藥物治療之外，醫師也和學校老師及父母溝通，讓他們了解孩子的狀況，應給予特別的輔助教學及正面鼓勵。由於長期的挫折，讓小宏相當自卑沒有信心，也有自我放棄的傾向，因此配合認知心理治療，改變負面思考方式，鼓勵多運動，補充營養，重新建立自信心及價值觀。許許多多研究早已證實ADHD是個兒童期常見的疾病，其盛行率約佔5至10%（國內7.5%），是一種神經發展障礙，如果不加以早期診斷與協助，在多重情境下會呈現明顯的注意力不足、過動、衝動，並造成長期明顯社會功能障礙，可能會造成在人生不同發展階段出現困境，如學業成就低落、人際關係障礙、長期低自尊、有些可能將來會有偏差行為、焦慮、憂鬱、藥物濫用，甚至較高犯罪率與較早死亡的等等問題。然而，依據衛生福利部中央健保署之健保資料庫的資料顯示，兒童及青少年ADHD的就醫比率不到一半，也就是有超過三分之二患有注意力不足過動症的兒童及青少年沒有接受好好的診斷與治療。在治療之前，一定要確定診斷。完整的臨床評估，包含各方面的資料收集(包括主要照顧者與學校老師)，實際與孩子會談、觀察孩子的行為表現，需要多次門診觀察評估孩子的狀況，是否是從小時就有這些ADHD症狀出現，或者只是階段性的行為表現。如有需要，得配合智力測驗、學業成就或注意力測驗的結果來輔助診斷。目前國際上公認最佳的ADHD診斷方式是精神科的臨床評估診斷，若只是因為孩子短期間的不專心過動表現，就判斷其為ADHD，而沒有專業完整的臨床評估，很可能會錯估孩子的狀況，而給予不適當的治療。兒童青少年精神醫學專家，考量症狀嚴重度以及個人化差異後，會在符合個案最佳利益的前提下，審慎提供專業並且有證據的診斷與治療建議。目前臺灣所有兒童青少年精神科醫師都接受了完整的訓練，並在醫療法的監督下，依照各自的專業評估生理、心理、與社會等因素之後，才會下診斷及提供兒童適當的醫療建議，包括藥物及(或)行為治療，且協助家長及學校老師取得必要的教育資源及提供家長因應的策略。藥物治療ADHD一直是父母擔心的議題，然根據2017美國精神醫學會期刊發表的研究指出，在歷經十年、對近300萬人的分析顯示，ADHD的患者若接受適當藥物治療，能夠明顯地降低合併出現物質濫用的危險性；濫用藥物治療 ADHD 的情況也很少見，大多數 ADHD 患者在接受藥物治療後都能取得良好的效果，降低成長過程中併發其他精神疾病，在長期追蹤的研究顯示ADHD的藥物治療可以顯著降低各種危害健康的相關風險，如頭部創傷、意外傷害、自殺、犯罪率、以及物質使用等等。治療過程中，醫師亦會謹慎追蹤可能出現的副作用，例如失眠、食慾不振和體重影響。至目前為止，已經有數百個國際知名的研究(包含台灣)，證實藥物治療是最有效的ADHD治療方式，親職教育、行為治療及學校的補救教學是不可或缺的輔助治療策略。藥物治療之前有幾個條件：首先由專業的兒童精神科醫師確定診斷，接著建立父母和孩子對疾病和治療正確的認識，了解藥物對他們的幫助和改善，先將環境中的不利因子去除，如改善親子關係、溝通及管教方式，確定他們願意接受藥物治療才施予藥物並隨時監測有無副作用。施予藥物的同時，配合學校的特別輔助課程和父母的行為治療，才能將藥物治療的效果發揮到最大。藥物治療所需的劑量和時間常常會因為症狀嚴重程度而有所不同。一般來說，越早開始治療的效果越好，因為早期建立良好的學習和生活習慣，培養其自信心及責任感，對未來的影響深遠。 目前第一線藥物有兩類：一類是中樞神經興奮劑，在台灣只有methylphenidate，目前有短效型和長效型兩種；另一類是atomoxetine，它是非中樞神經興奮劑。前者使用於醫療已超過一甲子(1960)，後者在國際上已經使用二十餘年(2003)，世界各國和台灣的研究都顯示藥物明顯改善ADHD症狀、親子關係、和認知功能。在非藥物方面可鼓勵作息規律、補充營養、充足睡眠及適度的中高強度的運動，對成年期ADHD個案，靜坐冥想亦有其療效。總之，治療原則需從生理—心理—社會各方面綜合整體考療，及早發現症狀，及早介入協助與治療，降低注意力不足、過動、衝動等症狀對個案發展上的不利影響。孩子的成長只有一次，兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。責任編輯：吳依凡
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時，應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要！一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現，一個成功手術的執行，還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師，也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中，更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後，在恢復室的清醒過程，病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管，或者麻醉的再反應現象而停止呼吸，麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療，那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護，其中也需要檢驗師隨時做檢驗，臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒，真的不能有任何差錯，不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人，唯有大家真誠相待，共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事，就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感，是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員，我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景，只有好相處與難相處，臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦，在接受完治療後，若能主動開口說一句「謝謝」，是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師，穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員，面對急、重、難、罕的病人時，卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實，那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業，追求病人的最大利益，病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院，由於是多數人參與醫療行為，使醫療之關係顯趨於複雜化，成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬，有道我們看不見的牆。實務上，白色巨塔中的人性，有真誠、有權謀，交朋友與當同事有差別，正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊，同儕面對醫療紛爭時，要共同承擔責任或責任切割，這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現，提攜後進，給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號，我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任，實務上，醫護人員一句簡單噓寒問暖的話，都可以讓病患精神煥發，唯有視病猶親，才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！延伸閱讀：12/4 走出同溫層責任編輯：吳依凡
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／走出同溫層
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。拜讀「醫病平台」三篇有關「寬闊的胸襟」的文章，腦子裡浮現一些有關這方面的往事，把它記下來警惕自己。從1970年進入台大醫院神經精神科當住院醫師算起，我已經當了53年的精神科醫師，看過許多病患，教過不少年輕醫師。有一次電視正在報導有關精神疾病的主題，我的妻子大聲喊，叫我趕快來看一位我們兩人都認識的年輕醫師受訪的報導。我有點故意慢吞吞走去看那報導。我當時的心態是那個主題是我的專長，怎麼會去訪問那年輕醫師。事後回想，若我當時能打從心裡為我教過的年輕人上節目受肯定而高興，那該多好！如果能打開心胸，分享別人值得高興快樂的事，人生會更美好，因為「分享的快樂加倍多」。可惜人常常見不得別人好。1981至1984有二年多的時間，我當台大醫學院及台大醫院精神科代理主任。當時華視兩位很有名男女主持人希望能和台大醫院精神科共同策劃一個早上8點的衛教節目，向民眾介紹精神疾病。當時我花了不少時間規畫此衛教節目。該節目從9月開始播出，可是才播出兩次，我突然接到主持人的電話說這個節目不能再播出了。原來是有萬年國會立委向教育部施壓，說10月有許多僑胞回國，不可讓僑胞在光輝的10月看到電視台播出精神疾病節目。天啊，那萬年立委認為精神疾病是可恥見不得人的事，怎麼能出現在電視節目上。其心胸狹窄，自認官大學問大，無法接納不同意見。我對中醫接觸不多，了解有限，因此多少有些偏見。曾有一位有名氣的中醫師，因焦慮、失眠影響到他的生活作息及工作來看我的門診。他並不以中醫師身分來看我的精神科為恥。現在回想起來，我自問我能像那位中醫師一樣有寬闊的胸襟，於必要時坦然接受中醫治療？在我的門診，曾有多次由宮廟人員帶著病患來看病的經驗。他當著我的面對病患和家屬說：「醫治這個病需要神，也需要人。神的部分我已幫你們做了，人的部分就交給醫生了。」傳統上，醫師傾向將宗教信仰從醫治領域排除。極端的情形是互相敵對，客氣一點的是河水不犯井水。其實醫師做臨床試驗都知道有所謂「安慰劑效應（placebo effect）」，所謂安慰劑效應就是信仰的醫治力量。曾有一個治療孕婦晨吐（morning sickness）的藥物臨床試驗，對照組除安慰劑組外，還有一組其實是催吐劑。但實驗結束解盲時，催吐劑組一樣有安慰劑效應，這是因為受試者相信服的是止吐劑。服藥就會有安慰劑效應，那宗教信仰的醫治力量更不能忽視。我在思考醫療人員是否也應有那種胸襟，於需要時，對病人和家屬說：「人的部分我會盡力做，神的部分就交給你的宗教信仰了。」許多年前電影大法師在台灣上演時，我參加一個相關的研討會擔任與談人。我剛好坐在另一與談人王敬弘神父旁邊。王神父是當時台灣天主教界對驅魔(趕鬼)最有經驗的人。當開放聽眾提問時，一位天主教教友問王神父：「你驅魔時，是否遇到過非常兇悍的鬼？你是如何處理的？」我印象很深刻，當時王神父幽默地指著我回答說：「我若再遇到，會轉給林醫師。」引起滿堂哄笑。天主教的驅魔手冊提醒神父在進行驅魔前，應請教醫師排除精神疾病的可能性。我在想，當我治療自稱是被鬼附身的患者時，我是否也應該有請教宗教神職人員排除鬼附身可能性的胸襟。要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態。走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。面對陌生的人、事、物時，人免不了多多少少會有壓力感。因此一般人喜歡窩在同溫層取暖。待在同溫層覺得比較舒適沒有壓力乃是趨吉避凶的人性。但過度害怕面對陌生事物，會使人抗壓性差而無法成長，進而導致偏見、自大、仇外的心理和行為。Xenophobia這個名詞本來是指害怕陌生人，後來延伸為害怕圈外人或不喜歡圈外人。在害怕、不喜歡的情境下，容易產生偏見、歧視。在優越感作祟下，認為圈外人是次等公民，不值得接觸來往，甚至認為應加以排斥。希特勒從種族歧視與種族優越感走向除滅其所認定的次等族群，就是一個鮮活的悲劇。其實我們每個人的日常生活也都持續不斷在經歷留在圈內與走向圈外的抉擇。心胸寬闊地去接觸了解新的人、事、物，才能消除害怕、偏見、敵視，並進而發現圈外世界的美而加以欣賞。適時地走出同溫層，可降低個人與社會的負能量，使世界更美好。聖經有一段話，以人的身體來比喻我們的社群生活和相處之道。我覺得很適合用來勉勵我自己走出同溫層。將之摘錄供大家參考。如果全身是眼睛，怎麼能聽呢？如果全身是耳朵，怎麼能嗅呢？然而，上帝按照自己的旨意把那些不同的肢體都安置在人的身體上。如果全身體只有一個肢體，怎麼能算是身體呢？其實，肢體有許多，身體卻只是一個。所以，眼睛不能對手說：「我不需要你！」頭也不能對腳說：「我用不著你！」相反地，身體上那些似乎比較軟弱的肢體，更是我們所不能缺少的。（新約聖經歌林多前書12章17-22節）延伸閱讀：醫病平台寬闊的胸襟主題文章11/20-用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22-佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/24-以寬闊的胸襟選擇好醫師 責任編輯：吳依凡
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2023-12-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／冬日裡的暖陽
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年，回首一望，與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭，即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分，然而對於菜鳥醫學生而言，我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是，在醫學教育漸趨多元化的現在，我們有致力於醫學教育的老師與前輩們，默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田，讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程，隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分，更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會，讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而，令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面，我們總是被教導要時時保有視病如親的態度，卻深知在迎接病人的康復與感謝時，也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡，身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈，卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引，因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨，輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚，令人沮喪的是，印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病，而點開被老師指定照護病人的電子病歷，也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機，心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後，團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊，仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生，我才發現我主要照顧的病人，和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣，是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間，我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣，卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚，並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見，那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛，同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射，並且被阿姨散發的能量所感染，那天以後，前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事，也是我兩週最大的快樂泉源。起初，我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史，隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步，我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況，可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果，更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望，即便希望渺茫，仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步，隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長，我們之間也逐漸建立起深厚的友誼，我們時常就像兩個興奮的小女生一樣，總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐，才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近，才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀，一夕間，見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌，是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時，即便面對病人偶有力不從心，也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼，提醒自己避免築起與病人間的高牆，成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯：吳依凡
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