2024-03-13 焦點.杏林．診間
搜尋
醫病平台
共找到
690
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2024-03-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／當我生病時，我希望找到是怎麼樣的醫師
【編者按】：本週的主題是「當老人生病時，如何選擇能夠幫忙他們的醫師」，這是我們探究這主題的第一個系列。這次邀請三位醫界功成身退的佼佼者，以本身行醫多年的經驗，當自己年老生病時，怎麼選醫師、醫院。他們不約而同地指出：「對自己的病痛有專長的醫師」、「能夠關心病人、容易溝通的醫師」、「大醫院、名醫並不見得就是最能幫忙病人的地方」。他們各自以流暢幽默的文筆分享一些獨到的就醫經驗、尤其難能可貴，在此深表感佩。我們期待有更多不同背景的醫療團隊成員與社會大眾在這主題分享他們的經驗，更希望這些「回饋」可以引發醫療團隊更深的反省。罹患病痛，尤其是長期的、比較嚴重的疾患時，我們必然會期望有人能幫我們解答疑惑、逢凶化吉，或至少減少疾病對個人與其家人的衝擊。這樣的人，怎麼找呢？身為醫事人員，隨著年歲的增長，這些年來，我也累積了不少作為病人的體驗。這次的邀稿，正好讓我有機會回顧這些經歷，以下是一些初步的想法：其一，我相信在醫療資源相對普及的地方，包括台灣，醫師的學歷、經歷，都有一定的水準，資料也相當透明。生病時，需要的是對自己的問題有專長的醫師，而不是要上山下海，「拼命」去找「最高明」或最有名氣的人。一旦有了合適的醫師，就要對他充分信任，切忌三心兩意、道聽塗說，幻想另外找到「身懷絕技」的高人。其二，相對於學識技術，更重要的是我的醫師需要能讓我感覺可以充分溝通、互相瞭解與尊重。隨著現代醫學的日新月異、突飛猛進，醫師太容易只看到病，忽略了面前活生生的人。一旦出現了鴻溝，我不知道我的醫師為什麼做這樣那樣的決定，醫師也不見得知道我真正最擔心的是什麼，我對疾病的進程、治療的效果與副作用又有怎樣的瞭解與誤解。這些說起來都像常識，但是在複雜繁忙的醫療環境裡，卻正是最容易被忽視的面向。其三，我希望我的醫師不要過分努力，不一定為了急於去除所有的症狀，而嚐試種種不見得需要、甚或有其危險性的治療方式，有時危害病人更甚於疾病本身。同樣的道理，有時醫師太執著於追根究底，甚或為了圖名圖利，而做一些也許無益、無必要的診斷方法，例如全身斷層掃描及穿刺活檢等，不但浪費醫療資源，更有可能導致意外、徒增風險。其四，好醫師不應是「全知全能」的醫師。古人有云，「知之為知之，不知為不知，是知也。」他一方面要對自己的專長、能力有充足的信心，同時也要知道自己的的局限在那裡，需要轉診時就盡快轉診。好醫師也需要體認醫療的不確定性及醫學並非萬能的事實，需要時坦然與患者共同面對限制與無奈。即使一時「藥石罔效」，醫師的身影與關懷永遠是患者與家屬的定心丸。在這種不免失望的時候，知道你所信任的醫者還是持續地關心你，瞭解你的困難，幫你適應症狀與功能的缺損，會是患者繼續前行的重要動力。其五，我希望我的醫師一方面固然要與時俱進，熟知現行的診斷標準及臨床指南，同時也要時時切記「人心（身）不同，各如其面。」現代醫學百多年來之所以能如此地突飛猛進，一大部分原因是現代醫學為權宜計，把人當成機器來探究、瞭解。但是人終究不是機器。同樣的症狀，不等同於於同樣的病因；同樣的藥物，有時是仙丹，有時是毒物。醫師需要的是活用拜百年來的發展所賜的學識與技術，而不被它們限制、誤導。最後，我更希望我的醫師一方面固然要全心投入，與芸芸眾生共同想方設法，濟難解圍，同時也要好好照顧自己，不要把自己拖垮。良醫難求，我希望我的醫師是一位有品味、有樂趣、充滿好奇、能動能靜，在生活與事業兩方面都能找到平衡點的人。這樣的話，我也就不必常常為尋找新醫師而煩惱。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-03-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——減少遺憾
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→想看文章→想看文章生命回顧（黃彥勛）一個可以在臨終病患生前做的活動是生命key question（重點問題）的回顧，病人是否有那些特別光榮或珍惜的人事物，透過這些溝通來幫家屬與家人建立橋樑，找回彼此在對方心裡的價值和意義，畢竟很多話在家裡沒事不會提起，因此也需要我們這種「中介者」，去幫忙引起這些討論，甚至在情況合適的狀態下，即使病人彌留，與家人進行回顧也可以讓家人釋懷，病人在床邊多少聽到也會欣慰吧！好好道別的同時，我們也該為活著的人考量現實，讓他們稍稍也替自己想一下。同時很多問題都是病人和家人們在家裡不會談到的，或許我們也可以為他們創造個空間去討論這些，多問問彼此在討論中的感受，讓他們臨終前可以比較不留遺憾的告別。當中重要的原則是：回到此時此刻。讓大家不會過多的沉浸在悲傷和過去，疾病的進展是不可控的，我們有的只有此刻眼前的家人和彼此。如果遇到夫妻，老師也建議我們可以問病人說：「你有沒有想過，兩個人之間其中有人不在了，你會怎麼辦？」讓家屬也去實際思考喪失親人之後該怎麼辦，這個場合是宣洩和感恩的機會，讓未說的話、未完成的心願，都可以在此獲得討論。四道人生（薛淳昱）在醫院實習期間，學長曾帶著我去進行死亡宣告。看著病床上靜止的病人，學長照著流程確認後宣告死亡，身旁圍著的家屬們有的低頭沉默，有的默默流淚，沒有戲劇化的反轉，沒有哭天喊地，死亡的結束比想像中還安靜。死亡一直是個無比沉重，卻又無法逃避的課題。身為醫療人員，面對末期的病人時，我們必須同時要能夠同理病人及家屬，又要能完成自己在專業領域上的職責。在醫療專業上，我們要能讓病人及家屬瞭解目前的病情，治療上的不同選擇及其利弊，以及在最後這段時間上可以做的準備或是需要考量的事情。而在同理的方面，怎麼幫助病人及家屬，怎麼緩和他們龐大的情緒，怎麼引導有效的溝通，更是十分困難的課題。在討論中，大家有提到許多不同的想法，像是可以透過宗教師的幫助，從宗教的角度切入，讓病人瞭解死亡。又或是可以透過與病人每次的談話，慢慢引導病人及家屬去回顧病人這一生的經歷。又或者是透過安寧的四道人生，讓病人思考有哪些還想要道謝、道愛、道歉、道別的人、事、物。也許在最後的這段時間見一見還想見的人，或是放膽去做那些還想完成的事。與病人討論死亡（王妤晴）身為二十出頭歲、卻又整天待在醫院裡的年輕人，死亡對我們而言就是一位最熟悉的陌生人。我們學習各式各樣的病理機轉、治療方法、五年存活率，在腦海中彷彿內建程式一般，碰到關鍵字時就會自動跳出來。但卻沒有人告訴過我們，要如何破解即將迎來死亡的病人和家屬們的徬徨、恐懼和悲傷。如何和末期病人以及他的家屬們溝通對我們而言是非常困難，非常需要學習的事，不曉得該說甚麼才不會又讓他們傷心。老師引導我們，溝通就是從傾聽開始。著名的BATHE method，就是在引導我們能夠從background（病人生活中所發生影響身心狀況的事）、affect（代表病人對此事的感受）、trouble（病人因為該事產生的煩惱）、handling（病人採取的因應方法）、empathy（在會談中展現同理心）五個面向去和病人溝通。老師舉了一個我印象很深刻的例子，他說其實很多人在家裡不曾談論過死亡。住院之後，醫師有時會扮演這個主動提起「死亡」的角色，老師曾經問過病情嚴重的太太以及她的先生，「如果你們其中一個人先走了，另一個人會做甚麼？」病人和先生就藉由半開玩笑、輕鬆的方式來述說自己會怎麼過、會希望另一半怎麼過等等。有時候會覺得醫師很像是「擺渡人」，病人能否平安、沒有顧念的迎接死亡的過程，醫師扮演了很大的角色。死亡永遠會是一個未知的謎題。面對病人對於死亡的疑惑與擔心，我們好像也只能說，「我也希望我能知道會發生甚麼事」。死亡雖然未知，卻也是每一個人必經的過程。希望我們能學習透過醫師的角色，幫助病人們在生命最後的一哩路上，回顧一生，好好的道歉、道愛、道謝與道別。延伸閱讀：3/4 與臨終病人說再見——我的第一次3/5 與臨終病人說再見——面對死亡責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-03-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——面對死亡
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→推薦閱讀真情流露（林天慧）或許是個性使然，從小對於永遠會消失的人事物特別容易感傷。進到臨床，這樣的情緒反應有時候會強烈到讓自己感到困擾，因為這些情緒某個程度上會阻礙我理性地思考：「現在身為醫師我該替病人做什麼」、「家屬又需要我的什麼幫忙」。在內科的第一個月碰到老師與家人談DNR時，當家屬潰堤，站在一旁的我也開始默默地掉淚，看著老師強大的背影一邊解釋著病情以及不簽DNR可能的後果，我就在想，老師心裡現在肯定也難過著，只是他的經驗讓他能夠在這樣危急的時刻維持專業。但是，身為醫師，面對生命的逝去，就必須藏起情緒嗎？在課堂上，老師與同學們也分享著自己的故事，每一個故事每一滴眼淚都是在醫院裡人與人心靈交會時的珍貴回憶。醫師用心照顧病人，不只醫病，也看見整個人：老師去向一位照顧了很久的臨終病人告別，表達很榮幸能夠照顧到她，希望她最後在這裡的日子也是不留遺憾地，在一旁病人的女兒聽到也開始流下眼淚；或是同學去參加病人的告別式，家屬看見留著眼淚的他便說：「謝謝你，辛苦了。」這些會流淚的醫師，如果我是病人，我想我不會認為他們是軟弱的醫師，反而會相信這位醫師是認真地在替我著想的吧！曾有位老師如此說：「如果等到你十年後當上醫生，會因為病人病情轉壞而與病人一起流下眼淚，那會是一幅很美的風景。」我想，我現在該做的，就是在醫學生時期，還懷著對生命逝去有著純粹的情緒時，將這些故事記錄下來，未來被埋在忙碌的醫療工作中，試圖不要忘記這些珍貴的情緒。思考死亡的意義（張凱閎）死亡，是每個人必經的過程，卻沒有人敢說自己對死亡有足夠的了解。從生物學的角度來說，死亡就是個體生命的終點，卻也是物種能代代傳承的關鍵。自古以來，死亡是上至君王諸侯，下至百姓人家都關切的哲學問題。古埃及《死者之書》描述靈魂如何在死後世界成功進入來世；印度教中的《吠陀》和《奧義書》提及輪迴轉世的觀念，綜觀各個宗教文明，大抵皆描述了死後的世界亦或是來生，鮮少有宗教告訴你：死亡就是結束。與其讓人們相信死亡的真諦是一片虛無，我們更傾向將希望寄託一個沒有人真正見過的世界中。醫學是一個每天接觸生與死的職業，但事實上我們和一般人一樣，從未真正了解死亡。然而，我們被賦予的責任卻使我們在面對臨終的病人及家屬時，成為引領他們從生到死的「擺渡人」。這很有趣，要如何讓一個不懂死亡的人來引導另一個人？帶病人從生的這岸到死的那岸的過程中，我們還能為病人做什麼？我們知道可以帶病人做生命回顧，帶著家人和病人正式的談論死亡，陪伴並同理病人對死亡的恐懼，但知道「做什麼」跟「怎麼做」之間仍有相當長的一段路要走。在學習當擺渡人的過程中，哪怕偶然邯鄲學步，偶然弄巧成拙，醫學生涯的必修之一就是學會陪著病人面對死亡。等到能渡化病人的那天，才是擺渡人真正理解生命的重量的那天。延伸閱讀：3/4 臨終病人說再見——我的第一次責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-03-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介：卓先生，89歲男性，末期攝護腺癌病人，因嘔吐及上腹痛經急診住院，住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩，無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳，與病人家屬討論簽署DNR事宜，家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午，病人血壓下降，而且出現瀕死症狀；治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人，面對無法以言語溝通的病人，以及陪伴在旁的兒子，我想提供一點安慰，但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課，老師曾提及「How to say hello」（如何打招呼）以及「How to say goodbye」（如何告別）都是應當學習，但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生，也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供，而以往老師曾提過的「生命回顧」，在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨：凡事先探索（explore），決定開口問兒子：「今天晚上你在這邊陪伴他？」「是的，其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重，我覺得可以繼續提問：「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎？」 「是的，海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了，在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的，謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢？我甚至沒能提出一個實際的建議，讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑，我回到休息室，遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世，其實後續程序是怎樣的？」如果我要思考如何與臨终病人告別，或是如何安慰家屬，我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗， 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的，或許就是為病人準備一套乾淨的衣服，讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房，把這些資訊告訴病人的家屬，學姐卻鼓勵我：「其實你去，家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房，我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世，心中並不會有多少起伏，但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你，我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞，點點頭，就打算離開。離開病房前，我走到病人身旁，拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利，又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題，例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗，我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize（探索，然後同理），並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難，這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
-
![]()
2024-02-28 焦點.元氣新聞
醫病平台／好人
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。引言：本文是吳婷茹同學於兒科加護病房，參與病人照顧和解釋病情的感想與省思，藉由臨床實習的過程，看到照護生死一線間的柔弱生命，對於醫學生所產生的衝擊。「醫師たるの前提は人となるにあり。」 欲為醫者，當先為人。 高木友枝人是由什麼構成的呢？陽光、空氣、水？碳、氫、氧、氮？對我而言，人是由情緒與記憶構成的靈魂，附著在脆弱不堪的肉體上所構成，如何成為人，又是如何才能被稱為「好」，我想我將一輩子在此叩問中尋求解答。先由情緒說起，此為統合自己內在感受與外在環境的綜合表現，以文學描述情緒，常見心中五味雜陳、肚子裡面有蝴蝶等等；以科學的角度，我們透過邊緣系統（Limbic system）支援多種感知處理功能，Papez circuit描述情感與生理在迴路中互相影響協調的關係，透過大腦皮質與邊緣系統的溝通，我們得以產生情緒面對外在環境。至於記憶，人類不似電腦，能透過數據和一行行的指令，儲存往事於晶片上面，我們仍依賴複雜神秘的傳導，將篩選過的知覺轉變為短期記憶，再經由圖書館管理員一般的海馬迴（hippocampus）將短期記憶分類編碼，放置於適合的地方，於是我們可以提取、可以反思、可以經由回顧進而創造更多記憶。情緒與記憶脫離不了大腦的掌控 當大腦失去功能時，「人」該何去何從？我曾在兒童醫院加護病房遇到一位病人，他是十二歲男性，這是多麼美麗的年紀，是詩的第一章，該是永不終結的故事！然而，一次突如其來的感染誘發了腦炎，引爆一場無聲無息的衰亡，病況又快又急，從發燒躁動到昏迷無波不過數日，神經學理學檢查、腦波、核磁共振報告再再顯示器質性與功能性不可逆的損傷，就醫學的角度來說，這位弟弟已然腦死，現在躺在床上的，不過是維生機器的一部份以及親人滿滿的思念，我思考，這還是一個人嗎？但對家屬來說，哪怕是腦波圖的一個擾動，那怕只要弟弟的肺能隨著正壓呼吸器收縮擴張，他們的希望永不減退。於是弟弟從某院轉至本院，祈求著在這家醫學中心的加護病房能看見一片曙光。而現實是，經由最先進的檢驗及影像及各種比照最先進國家標準的治療下，仍無法帶來家屬想要的奇蹟答案。雖動員了大量的人力及資源搶救，生命彷彿有自己的方向，我們再也追趕不上。看著熙熙攘攘的車輛快速奔馳，而弟弟的年華永遠停止於這一刻。「沒有什麼創新療法了嗎？幹細胞移植呢？」醫師與科學家們，在醫療不可及的最前線，一直致力於治療的突破，例如幹細胞移植，目前已經於研究證實有效且於臺灣核可臨床使用的適應症包含白血病、淋巴瘤、固態瘤、血色素疾病與血液異常、先天性代謝性缺陷、免疫缺乏病變等等，幹細胞移植對於腦瘤主要應用於轉移性腦瘤，治療機制為利用培養出的內皮前驅細胞(endothelial progenitor cell) 重建血腦屏障（Blood-brain barrier），減低腦內發炎反應，而非長出新的神經細胞填補受傷的空白。另一方面，仍在積極發展中的領域的確很多，科學家必須了解腦部再生的自然限制包含微環境(microenvironment) 的不確定性，神經細胞的分化、發育與傳導需要結構上的支持和化學物質誘導，而在尚未進入臨床階段的實驗室研究中，科學家們試圖克服限制，利用幹細胞、生長因子、胞外體(exosomes) 和 si/miRNA等等創作出許多修復腦部的實驗，可查閱的論文固然洋洋灑灑，能應用且通過安全及有效性審查的仍非常有限，實驗或成功或失敗，無論前途茫茫，人類終歸努力航向器官再生的海洋，倘若有一天真的能透過幹細胞長出有功能的腦實質，弟弟是否就能重拾停擺的人生？最近有一部電影【可憐的東西（Poor Things）】，華麗頹靡的場景搭配荒誕不經的實驗與冒險，演繹出學醫者皆欲一展長才的外科夢幻世界，故事起源於一位外科醫生，他做了腦袋移植手術，讓生命與另一個生命相連，創造出新的「人」，當生命可以掠奪可以改造，「人」的本質又該如何定義。回到腦死弟弟的處境，假想他處在電影裡頭的科幻世界，科學家能利用他自己的幹細胞重新培育出一個全新有良好功能的腦袋，然後置換掉原本因腦炎而水腫、萎縮、空洞化的腦袋，那麼弟弟能夠繼續處理情緒、能夠產生動作並且聯繫到相對應的運動單位，然而卻缺少了記憶，曾經與家人的點點滴滴隨著開顱而逸散，於是在那個假想情境裡面，身體依舊是他、外表依舊是他、腦袋依舊是他的，弟弟回來了，但他卻不再是他，生命形成最大的弔詭，這也是醫學倫理未來可能要面對的議題。現實中，於加護病房的會談室，父母持續冷靜地和重症醫師、神經科醫師討論，從病因、病況、現行治療與未來計畫，一項項抽絲剝繭，彷若這不是一場家庭會議，而是一群專家在年會上的集思廣義，我在旁觀摩記錄著這過程，在當下，我總有一股違和感，很想要理解原來家屬在聽到醫師宣判自己的孩子腦死時，竟然仍能如此自持。這份異樣的迷惑梗在心頭，終於在老師的經驗分享下找到原因。老師說：「在醫師解釋嚴重病患的病情時，每一位病患家屬的反應差異很大，有的淚流滿面，有的表情毫無反應，有的人卻是如同外人一般的冷靜討論，甚至針對某些數據或治療方式執著。但對於醫師而言，反而是看到家屬如果哭了，表現出情緒反應，表示他聽懂醫師所說的；表情意外的冷靜者，常常是家屬還是聽不進去，或仍在晴天霹靂的空白狀態。」對於家屬而言，隱藏其中的訊息有可能是: 一旦哭了，就代表病情真如醫師所言，以目前的醫療能力已無挽救之地。但他還只是個孩子呀，這對父母不懂、一時也不能接受為什麼會發生在孩子身上，因此表面上他們只能武裝起來，只要自己足夠堅強，那麼那些客觀數據、那些主觀分析都無法迫使他們接受，對於醫療專業所判斷的「無效醫療，無實證支持的療法」，仍一再再的追尋，抱持希望，醫師本著以病人為中心，希望在生命末期可以接受到緩和的醫療，不用再經歷過度醫療的辛苦，也為病家著想，不用花費無謂的金錢，然而幾經會談，最後，這位弟弟再次轉院至另一家醫院，嘗試著更多積極治療。於理，面對醫療資源的有限性，許多病患正等待著床位，已經判定腦死病人，多次轉院使用加護病房資源，似乎並不符合資源分配及倫理原則；但於情，家屬的積極度與堅強使人敬佩，並能共感他們對孩子的愛，我們醫療人員本著職責給予專業的說明及最佳處置建議，但有什麼權力讓他們放棄希望呢？在生死瞬間，醫師必須要說實話，也必須將最好及最壞的預期告知家屬，這對於家屬而言絕對是「壞消息」，但我們有什麼能力使家屬背負後悔呢？我常想著要做個好人，要慈善、要勇敢、要睿智，不過這一切都相當困難，在這些情境中，一定要說出「壞消息」的角色中，我還能當個「好人」嗎? 有太多糾纏的難題等待被釐清，而大多本身不帶解答。我認為人是由情緒、記憶與肉體所構成，或許再加上一副矛盾和一縷不確定性，我們永遠無法看見另一個選擇下的平行時空，仍能盡力選擇做個「好人」，去溝通、去理解、一起淒風苦雨披星戴月、去嘗試在個人的悲喜與社會的框架下找到可行的路，路上未必能百花齊放，但願月色溫柔，撫平行人的痛。指導老師的話：在加護病房中，日日見著一個個在平常情境看到的生死離別，盡宇宙洪荒之力拉回一個個孩子，有喜有悲，每一個故事都是生命的精粹，但也常令人心碎。我們很少有時間寫出加護病房中的每一個感動的故事，也常常因為各種事情而煩惱沮喪，但每次看到困境中堅強的家長和小孩們，就覺得自己已經很幸運，能在這裡陪著一個個小戰士奮鬥，且常常救回一個個的嶄新生命，自己受到的挫敗實在是微不足道了。此次吳同學能在加護病房的實習中，深度參與醫療層面，以及醫病溝通的全方位面貌，理解救治病患不僅是急救及重症醫療的SOP而已，面對家屬的傷痛與心情轉折，以及困難的醫療決定過程，面對「無解」的醫療現場，能以一個新鮮人的視角，反思生命的內涵，實在難能可貴。也希望家屬能理解，醫療人員有職責提供專業具實證的醫療及說明，但對於我們而言，每一次都很難，面對命懸一線的生命，我們同樣有著深刻的觸動及痛，但也因為這份有意義的工作，我們願意繼續走下去。參考資料Neurorepair and Regeneration of the Brain: A Decade of Bioscaffolds and Engineered Microtissue 延伸閱讀2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-02-26 焦點.元氣新聞
醫病平台／「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。這一對母女，每隔３到６個月來我門診，已經追蹤一段時間，因為有先天疾病的關係，合併慢性肝病，也因增加了肝臟腫瘤的風險，必須定期檢查。在某一次回診抽血檢查中，發現胎兒蛋白（腫瘤指數）稍微上升，短期內複檢又再度上升，狀況不尋常，我請助理通知媽媽必須趕快回診，並告知需要進一步安排住院檢查。沒想到打電話過去，媽媽說最近不方便來醫院，因為爸爸在住院，必須過一陣子才能過來。這對母女平日回診追蹤很正常，雖然需要舟車時間，但就醫規律，這次病情比較著急，反而延遲就醫，令人擔心。下一次病人終於回診，但在診間討論時，媽媽告訴我們，爸爸最近得了癌症，已住院治療後出院，必須頻繁到醫院進行化療，也因此沒有人能帶這位女孩過來就醫，但女孩的肝腫瘤有可能是惡性，若不及早治療，有可能錯過黃金期而變得嚴重，母女很無奈地說，雖然了解，但是也得暫且等父親的病況稍微穩定再說。我們討論了其他可能性，以及其他支援的管道，但最後仍無法勸說他們立刻住院。我找了原診治女孩的主治醫師及相關團隊，告知此情形，也沙盤推演各種的情境，且安排了讓家庭影響最小的方案，希望盡可能幫助這位病人及早得到治療。再過了一段時間，母女終於聯絡上，說已經可以安排治療了，於是我和外科何教授聯絡了幾次討論影像及檢驗資料，並告知病家舟車勞頓及家庭狀況的辛苦，外科醫師費心的安排住院，妥善安排術前所需要的影像檢查，尤其此病人的麻醉風險高，也需要特別的術前準備，最後幸好腫瘤成長的速度緩慢，還沒有轉移，外科醫師仍然能及時將腫瘤完全切除，而病理報告果然是惡性。這段提心吊膽的過程，期間一直在想，為何在醫療密切追蹤之下，發現能早期治療的疾病，家屬不能配合，萬一在這期間延誤了治療，那對於家屬以及醫療人員來說，都是很難承受的痛。還好３個月、半年，一年過去了，追蹤起來非常穩定，爸爸也完成了療程，母女臉上又恢復了輕鬆與單純的笑容，診間氣氛再度平和，閒話日常。原先一家兩人同時罹癌的谷底困境，終於迎向春天到來。在臨床教學上，我們常常遇到學生的問題是，病情說明了之後，病家不願意接受所安排或建議的檢查或治療，醫療人員自認應該已經將病情解釋得很清楚，然而不懂為何病人及家屬無法接受。可能就直接在病歷寫下「patient (family) refused OO,」，而我比較傾向紀錄「patient (family) hesitated about OO, 」。因為一時沒有答應，並不一定就是拒絕，他們很可能仍在思考、討論、理解當中，也可能想進一步再詢問更深入的問題，詢問替代方案，因此明天、後天的答案可能就不一樣了。對於醫護人員來說，多一分耐心與傾聽，先問問猶豫的原因，就可能一起找到下一步的方向。在兒科的臨床上，最常遇到的「拒絕檢查」情境，就是三個月以下嬰兒發燒，所需要的腰椎穿刺檢查。由於幼小嬰兒的感染發燒症狀，有細菌感染的風險，有發展為腦膜炎的風險，需要盡早抗生素治療，初期的症狀僅是發燒，若併發腦膜炎，後遺症十分嚴重。因此在醫療常規上，新生兒的發燒，除了例行需要檢驗血液培養之外，腦脊髓液的細菌培養也是必須的，因為牽涉到選用的藥物及療程，對於預後很重要。對於照料兒科的醫護人員來說，藉由腰椎穿刺，抽取很少量的腦脊髓液來檢驗，是必要措施，但是這個過程，卻常讓家屬猶豫並拒絕，而此狀況下能給予病家思考的時間，也非常短，因為為了避免敗血症的發生，必須及早開始使用抗生素，一旦抗生素開始治療後再進行細菌培養檢查就不準確了。因此，雖然能理解病家一時不能同意，但在這情境，也就真的不能再等待猶豫。我在和學生上醫療倫理討論課時，同學們常常第一時間就想到「拒絕檢查」彷彿是不理解醫療程序與腦膜炎風險的決定，對於孩子的權益是一種負面的決定，學過兒童權利與保護觀念的同學，也知道「兒少保」法，並提出對策。然而，我告訴同學們，在將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，先學習「傾聽」與「同理」，常常，拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。例如腰椎穿刺腦脊髓液檢查來說，對於家屬可能是沒有聽過的侵入性檢查，也與文化上的「龍骨水」、「骨髓」等名詞的混淆與影響，甚至，對於具體上操作這些檢查的方式不明瞭全憑想像，醫療人員如果能詳細的說明，或利用衛教資料讓家屬靜下心來思考後再同意，這就是「知情同意」的精神，知情是需要時間的，雖然可能不如醫療團隊所期待的有效率，但是對於「人」而言，這些時間與過程，是需要的。當然，平日如果對於醫療知識稍有了解，或是親朋好友曾經歷類似經驗，有了一些初步認識，這樣做決定就更容易些。另一方面，在醫療人力不足及忙碌的醫療環境中，醫療工作的寶貴時間，也是眾人共同承擔的醫療成本，耐心與詳盡的專業病情說明，需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。很重要的是，病家關鍵時刻願意用心了解病情，從正確管道理解醫療新知，為自己或家人作當下最佳決定，正是「醫病共享決策」的精神，也能帶來幸運與福氣。在我與病人的溝通及自己親友的就醫經驗中，理解到：面對醫療現實及決定的困難，常常會有一段時間看似「拒絕接受」、「拒絕檢查」、「拒絕治療」。但是，絕大多數這些只是暫時的，是過程的一部分，如果兩方都能耐心的理解，減少彼此認知的落差，陪伴走過這段路，那麼最難的時間總會過去，春天終會到來。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-02-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／護理友善職場環境維護，沒有局外人——將心比心的教學
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」→想看本文另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」→想看本文最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？社會的希望在教育，孩子未來的希望也是在教育，學護理的孩子更要用心栽培，這個學程結合教育與護理人文的專業價值，將愛的種子種在孩子心中，透過帶動愛與善的力量產生無限愛的循環。每年帶著護理學系學生們宣誓「加冠誓言」：「尊重生命、視病如親……發揮護理專業的服務熱誠……弘揚人傷我痛的慈濟人文精神。」期盼每一位護理學生於實習前發願，致力學習護理專業並身體力行，不論遇到甚麼挫折都不畏艱難，勇往直前不退轉，更要承擔護理的使命。回顧過去的自己也是保持著勇往直前不退轉的心情進入臨床工作，對資深護理師的我而言，我有絕對把握可以獨立照顧好6至8位病人，給他們最好的護理品質照顧；但是身為一位護理臨床指導老師，我就有責任讓6至8位學生的病人也要有一樣的護理照護品質。我也常常思考我真的可以在短時間內做到嗎？一次實習過程中在醫院遇到一位長期藥物成癮的病人，經常在護理站對著護理師或護理學生出現言語暴力行為，雖然這位病人因病情不穩定並非學生們實習照護的病人，但病人的行為已造成護理師與學生極大的精神困擾。於是我和護理長討論如何處理此危機事件。護理長在晨間會議說明醫院處理策略，同時啟動危機處理團隊，提供護理師及學生們醫院法律顧問和心理師個別諮詢，為護理師及學生心理健康把關並減少未來發生危機。每天我都會和學生一起討論醫療團隊對病人的處理策略，跟學生一起檢視國際護理協會(ICN)中建議的護理人員權利宣言，告知學生們醫療保健人員的工作環境被認為是最危險的職業環境之一，經常暴露於健康危害中，累積的職業傷害和疾病增加了心理困擾和工作不滿，往往最後導致護理師流動率增加，進而使護理短缺問題更惡化。此外也讓學生們彼此分享擔心和想法，趁這個機會跟學生們說明精神科藥物成癮患者疾病變化和危機處理方式，並個別安撫學生焦慮情緒。十多年來擔任臨床指導老師，每次帶學生一起勇敢踏出學校舒適圈走入臨床實習體驗人生，我總是從護理養成教育的核心—同理心—開啟孩子踏入護理領域的第一步，我常在孩子們進入病房前，鼓勵孩子勇敢去體驗實習，告訴他們病人才是你的老師，而我只是在你們身後陪伴你、鼓勵你的堅強後盾。實習討論時也鼓勵孩子們珍惜照護每一位病人難得的經驗與緣分。但不得不說，護理工作真的不是人人能做的，每個病人的病情狀況、醫療處置，不僅要快、狠、準到位處理，中途更要安撫個案和家屬擔憂、急躁的心，甚至慌到不理智的情緒。每位個案都是一個寶貴的生命個體，每天要面對面觸碰這麼多生命，不是每個人天生就能具備勇猛的心，得以承擔這麼大的壓力和消化這麼多的負面情緒。護理實習指導老師如何在臨床現場傾聽、引導、進而輔導學生，都是第一線陪在學生身邊一起感同身受老師們很大的教學挑戰。但陸續類似的事件讓我了解到，紛亂的社會與病情越趨複雜的情境，相對於過去實習老師更需要同理學生實習的壓力，透過不厭其煩細心引導，向孩子們保證當他們感覺到害怕時，一轉身就會看見老師在背後支持，才能讓學生因壓力而慌亂的心漸漸安定下來。此外，我們也應與實習場域醫療部門討論如何提供優質安全工作環境，並在學校學程加入強化辨識危險情境、自我防衛、危機管理及精神疾病與問題行為個案之照護技巧訓練等人身安全訓練；以期建立友善之學生實習環境，讓護理學生得以安心進行個案照護，像海綿一樣吸收知識慢慢強化自我，並帶著「同理心，視病猶親」的理念，逐漸蛻變為未來的白衣天使。在每一次學生實習時，我都告訴孩子：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」期許在這護理人員短缺的艱難環境，我能透過一己之力透過教育與倡言友善職場環境，帶著學生們為著自己加冠典禮上的宣言努力不要軟弱退縮，堅強勇敢地升起勇猛心，並將心比心堅持以愛同理病人，期許自己未來成為醫療最棒的軟實力。延伸閱讀：2023/2/19 護生看醫療環境2023/2/21 我的護理志業責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-02-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／我的護理志業
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」→想看本文另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？想起去年的秋分時期，一位罹患急性骨髓性白血病的伯伯住院，骨髓性白血病是一種由骨髓不成熟的細胞生長（稱之為芽細胞），影響正常的血球分化過程，導致週邊血液中的血球數量不正常，影響免疫系統、氧氣營養運輸等功能。於是伯伯加入了臨床試驗的治療方式，施打一組化學藥物的療程並搭配一種試驗用藥，然而施打兩次的療程，芽細胞並沒有完全緩解，因此被主治醫師宣布得退出臨床試驗的治療方案，改施打傳統的化療療程。伯伯是一名國文教師，個性屬於溫和、理性、善良的個性，身邊有一位非常照顧他的太太，太太曾經也是一名護理人員，對伯伯的照顧非常周全，日常照護總不用我們煩惱，但這次經歷了傳統的化療，伯伯體力大不如前，變得很虛弱，也在全血球低下期間，經歷了多次發燒、感染、食慾不振，施打了很多的抗生素，數不清抽了多少次血，也輸了很多次的血。然而在期盼血球生長過程中，卻又看見芽細胞，這結果意味著這次治療的效果仍有限。今年一月的某天，伯伯叫住了我，虛弱告訴我說：「小杰，我想跟你說一件事啊，我是否能回家了呢？」心想屆臨選舉之前，我以為伯伯是想告訴我想他回家投票，伯伯又說：「我的體力比之前差很多，我啊～想回家看看家裡的人，想跟女兒們交代事情，我怕我沒回家，就不知什麼時候可以回家了。」伯伯落寞的說完這些話。其實當下的我聽完伯伯的心聲，我的心頭開始酸酸的，感受到伯伯有莫大的無望感，若換作是我，我也會希望可以回家看看，交代後事，不希望留下遺憾。但是伯伯白血球很低，缺乏免疫力容易遭受感染，怎麼可能出得了院啊？如果我去跟主治醫師說伯伯的想法，主治醫師怎麼可能會馬上點頭答應呢？想了想就覺得有一股默默的、沈重的無力感，身為護理師的我，卻有著如此艱難的時刻，想幫助病人達成願望，但卻無能為力做主讓伯伯回家。下班後我想反覆思索大學「護理導論課程」，老師總告訴我們一個概念——「基於健康之上，滿足病人之需求」，那我要怎麼樣滿足病人的需求呢？或許我無法決定伯伯的醫療決策，但我可以在過程中運用技巧幫伯伯滿足心願；於是我靈機一動，使用手機視訊功能讓伯伯與女兒、孫子聊天，陪伯伯看看過去家族合照，回憶當年的往事，為了有更多時間跟伯伯相處，還請伯伯幫我看實習報告，以他的長才指導我寫作的秘訣，讓伯伯住院期間不覺得無聊。經過伯伯一再的向主治醫師請求後，他最終在主治醫師嚴謹的評估後先出院回家透透氣，目前定期門診追蹤。在這次經驗中，我發現護理人員雖無法做出大大的決定，但可以透過小小的舉動對伯伯產生大大的幫助，期望讓伯伯不留一絲遺憾。我的護理職涯經驗比起許多資深的學長姐們，還相對資淺許多。但儘管如此，我在臨床上所面臨的生離死別與護理的辛酸血淚，總是難以一言一語訴說完，但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。延伸閱讀2024/2/21 護生看醫療環境責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-02-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／護生看醫療環境
【編者按】：本週的主題是「護理工作的學與教」。台灣目前醫療的嚴重危機是護理人力的流失，我們邀請到護理系學生、護理師以及護理系老師寫出他們的心聲。一位護生問，「保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？」這句「他們」、「我們」生動地表達了護理人員的無奈。但感人的是這護生同時道出「護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？」另一位護理師在寫出他的委屈之後，還是說出：「但我相信在工作挫折中透過專業與關懷的照護，我依然可以在病人笑容與互動中獲得前進的動力。」 「我知道我熱愛護理工作，對護理有著滿腔的熱忱，我會一直喜歡我的護理專業，並努力讓自己在臨床與學術發光發熱！期盼自己未來可以讓大家看見護理的價值。」最後關心護理教育的老師說出自己在每一次學生實習時，都告訴她的學生：「我在，你們一轉身老師就在你身邊，我會當你最堅強的後盾。」同時發出強而有力的「友善職場環境」的呼籲。當我們傾聽這三位護理師生的心語，我們能不動容嗎？醫療院所是一個複雜而關鍵的工作場所，護理師需要高度的專業技能和關懷能力。他們承擔著病患的所有大小事，包括觀察病情、執行醫囑和提供心理支持。同時，他們也要應對壓力、長時間工作以及與不同專業人員協同合作的挑戰。保護病患安全和提供有效的護理是他們的首要任務，但是誰來保護我們？那是我第二次到醫院實習，我懷抱著對護理的熱情，走入單位的大門，但是這同時也是我第一次遇到這樣子的挑戰。單位住著一位病人，他很有自己的想法，甚至不遵守醫師開立的醫囑，常常就看他不是在單位裡到處遊走，就是不假外出好幾個小時。學長姊及老師總是特別叮嚀，不要孤身一人進入那位病人的病房。直到某一天的早晨，那時我與同學正查詢著資料，只見一位中壯年的男性，扶著活動點滴架來到了護理站，他說：「誒！同學！你在胖下去就沒有衣服穿了啦！」他邊指著我身旁的同學邊說，頓時我與那位同學愣住了，我們都是第一次遇到這樣的狀況，不知如何回應，幸好後老師出現，才化解這次的危機，但他依然是邊批評同學邊離開護理站。幾天後我一如往常在病房發藥，而那位病人正巧進入了我所在的病房內，我禮貌性的說：「午安！」這位病人以略帶兇狠的口氣回答：「午安什麼午安！認真學你的啦！搞什麼東西！」當下他的回應讓我感覺自己對病人的關心，被當作不認真學習的態度，內心深植「護理師應該要秉持不畏懼幫助任何一位病人的信念」被他的話深深的打擊。隔日早上的大交班，才聽聞原來那位病人是長期藥物成癮的患者，經常在大小夜班時，僅穿著單薄的內褲跑出病房，對著夜班學姊們大呼小叫，我真的好難想像，夜班學姊如何在害怕狀態下照顧一位情緒極度不穩定的病人。雖然現在我還是個護理系學生，但在我尚未踏入護理職場前，我開始思考是什麼讓護理師害怕走入臨床？是什麼讓大家從一開始的充滿熱情，到後來卻只想離開這樣的職場？網路上很多護理的關鍵字，不外乎就是低薪、超時、做功德，是誰造成了這樣子的局面？是誰讓台灣在國際上引以為傲的醫療環境，變成了台灣人口中的血汗工廠？也有很多人會問，為何醫療人員們都不罷工進行抗爭？這次的實習經驗已經讓我有很深的感受，我思考著為什麼「辛苦不堪」成為護理人員的刻板印象，「低薪」成為護理人員的代名詞。當護理人員為了守護病人的生命而堅守著自己的崗位時，誰來在乎我們的感受？誰來替我們打抱不平？但在情緒的另一面，我們內心卻掙扎，擔心護理人員若真的罷工誰來照顧需要幫助的病人？當病人因疾病而受到身心衝擊時，沒有護理師怎麼給病人專業溫暖的照顧？未來我將踏入護理職場工作，但我想呼籲大家重視護理專業與重要性，期待未來有一天，我也可以很驕傲的向別人大聲說：「我是護理師。」責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-02-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／「醫病平台」的歲末回顧與前瞻
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 「醫病平台」專欄是在2016年6月1日由七位老、中、青三代的醫界人士以及三位非醫界人士共同發起，最初在《民報》以每星期兩篇文章，週二由醫療人員寫出「照顧病人」、週五由社會大眾寫出「生病就醫」的經驗、感觸以及建議，我們的目的是希望透過這個醫病共同擁有的平起平坐的「平台」，發表彼此的看法，以了解不同立場的感受，從而進行建設性的討論，打破醫病之間的藩籬，達到互相了解、尊重與信任。我們也有機會聽到醫療人員分享，他們如何鼓勵病人願意向照護者傾吐他們的感受，增加病情的了解，利用有限的醫療資源得到最好的成果；也聽到病人與家屬分享，因為個人或家人生病而產生的情緒壓力所造成的影響，以及由他們所提出的如何改善醫病關係的意見。2018年末我們在《民報》報社改組的關頭，有機會停下來重新檢討過去、策畫將來。從開創到2018年12月28日我們一共發表了266篇文章，這兩年七個月的經驗，我們更意識到許多醫病之間所發生的不理想情境，並不一定都是醫療團隊或病人群組的問題，而是社會方面，尤其是來自政府的醫療政策，或是醫院的管理制度都需要納入討論。因此當「醫病平台」決定在「元氣網」重新出發時，我們決定不再拘泥於週二醫療團隊、週五社會大眾的對話形式，而改以每週一、三、五的三篇文章，以某個特定的主題，除了邀請醫療團隊各專業的專家學者、病人與家屬之外，並且非常榮幸有更多的宗教、法律、倫理、醫療相關政府官員、以及更多影響或關心台灣醫療的「第三者」加入平台討論，並介紹政府某些醫療政策與願景，以增加討論的廣度與深度。過去的文章裡，對醫學生參與病人照護曾有不良印象的病人來文表達不愉快的經驗，也引起熱心醫學教育的醫學院教師以及參與「模擬病人」教學活動的志工分享他們對教導醫學生臨床醫學感人肺腑的討論。我們期待這種讓社會大眾了解醫學生如何透過這種與病人、家屬的互動所得到的溫馨互動，應該是「醫病平台」的一個重要使命。這五年來在這專欄裡，我們積極鼓勵醫學生的投稿。非常令人感到欣慰的是，許多在醫院實習的醫學生，分享他們如何珍惜病人願意給予他們參與照顧的實習機會，而呈現戒慎恐懼的學習態度，以學習對別人痛苦的敏感度。他們敘述自己學習「知識」、「技術」時，更能以同理心對待病人與家屬，學得臨床醫學更重要的「態度」與「行為」。他們透過用心聆聽病人與家屬的苦痛，學會將這些經驗用文字表達，因而對病人「因病而苦」有更深入的理解。這種年輕的習醫者與病人、家屬密切關係的建立，正是目前醫學教育在「敘事醫學」的努力，我們誠摯希望「醫病平台」能促成醫生對病人的病痛有能力辨認、了解、詮釋以及被感動，因此提高醫生對待病人的關心與誠意，而促成醫病關係的改善，這也正是當年「醫病平台」之所以成立的初衷。我們更珍惜的是最近國內眾多醫學院師生在「醫病平台」分享各校「醫學人文教育如何教？如何學？」的第一手資料，這無疑地將會對台灣醫學人文教育與臨床醫學教育的整合有很大的貢獻。2019年2月18日由「民報」轉到聯合報「元氣網」重新出發，迄今已經發表了756篇文章。坦白說，當初我們曾經因為這兩個報紙在政治立場被列於不同光譜而擔心讀者群的流失，但我們也證明了醫療沒有顏色之分，關心台灣醫療的社會大眾不會因為報社的改變，影響他們對醫病平台的支持。事實上，我們更擴大了讀者群與作者群。我們深信，如果這專欄能夠持續改善醫病之間的了解與關係，台灣的醫療品質將會更上一層樓。最後我誠懇地希望大家能繼續在這醫病溝通的平台分享更多的看法與建議，促進醫病的互相了解與尊重，也希望能因爲大家的努力而改善台灣的醫病關係。我們更期待因為台灣各醫學院校師生分享在醫學人文教育的努力以及醫學生對病人與家屬的誠摯感激，促使台灣的社會大眾更積極地參與醫學教育。在這歲末即將有兩星期（2/5-16）的「休業」，在此向大家道個早年，明年龍年萬事如意。希望台灣的醫療團隊與病人、家屬的關係可以因為大家的努力，促使雙方透過彼此的了解而改善醫病關係。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／孝順又感恩的生命鬥士
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，→想看本文而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 這是一位我已經照顧二十多年的女病人。她從年輕時就開始有癲癇發作，常常會有清楚的預感，好像嗅到一種很不舒服的味道，有時還會有種很難形容的「似曾相識」的奇怪感覺，而後就會做出一些自己事後都記不得的事，有時甚至會演變為全身抽搐、喪失知覺、咬破舌頭或小便失禁的「大發作」。她的這種「複雜性局部型癲癇發作」一直很難完全控制，也引起在工作方面一些誤解與遭受歧視。我依稀記得她本來是電腦公司技術員，但因為父母年紀大、身體不好，而哥哥已經自己成家立業、無法照顧父母，所以單身的她就辭掉職務，在家全職照顧兩位老人家。後來父親中風、無法自行走路，母親經過肺癌手術後，兩老生活上的起居照顧都落在她一人身上。父親過世以後，接著母親被發現患有「腦下垂體腫瘤」，已經開過五次刀、雙目失明，她是唯一全職照顧她的兒女。她必須無時無刻地隨侍左右，母親才不會跌倒受傷。令我特別佩服的是她雖然每天生活在緊張的壓力下，只要稍微不注意，媽媽就會自己下床，然後跌倒受傷，好幾次她都緊張得失眠，癲癇發作加劇，而母女哭成一團。但她從無半點怨尤，每當提及從未回家探望父母的唯一哥哥，她都會充滿感激地說，幸虧哥哥每個月提供經濟上的支持，不然她們母女不知如何過活。她因為一直是獨身未婚，反而有父母陪伴，生活上也比較不寂寞。在長年照顧這位病人，我才發現她非但沒有被自己的疾病打倒，更是一位關懷母親的孝女。她家住宜蘭，來新北市看門診是一件大事。但她在門診都要求掛第一號，而且是數十年來沒有遲到過的好病人。她說，她都搭第一班車到台北再接捷運，掛第一號的時間比較容易掌握，不會因為前面的病人遲到或處理上比較棘手而延誤，而且一清早出門時，母親通常都還在睡覺，她前一天就已提醒母親，一定要等到她看病趕回來後才能下床。母親經過幾次驚險的經驗之後，也深知自己雙目失明，在女兒不在家時，絕對不敢自己下床。她這幾年來病情穩定，只要按時服藥，已經多年沒有癲癇大發作，但經過我改用好幾種其她藥物，都仍然無法完全控制的「複雜性局部型癲癇發作」，不過因為都有預感，可以讓她及時坐下或躺下，而且她很少外出，所以在家裡熟悉的環境下，很少因為這種「小發作」而受傷。最可佩的是她非常用心訓練自己，她認為自己將來不可能像父母生病之後，都有女兒可以依賴，所以她做了一些非常不尋常的自我訓練。容我在此分享這幾年所看到的這位生命鬥士是如何地自立自強：一、「我看到父親中風偏癱的問題，我就決定自己一定要訓練自己左右手都能做事。」她從刷牙開始訓練自己，目前已經能夠左右開弓地刷牙洗臉。她有時會與我分享她如何訓練自己的左手，發現經過這種用心的訓練，過去一種常常擔心將來自己怎麼獨自生活的她，變得更有信心。她說，自己過去的心神不寧也已豁然開朗。二、「我看到父親中風以後喪失語言能力，我想如果我多學另一種語言，也許將來萬一中風，台語、華語都不會時，也許我可以用另一種語還可以與人溝通。」於是有一陣子她就開始自修日語。雖然中腦動脈的栓塞有時會影響掌管語言的大腦部位，會使病人喪生語言的表達或了解的能力，而且我們的確看過不少會說多種語言的人，中風引起失語症之後開始恢復時，最先學會的「母語」優先恢復，但她所說的在她這種年紀才學另一種新的語言，到底會有什麼好處，我實在也看不出有神經學上的根據。但反過來說，她這樣做不一定能幫忙萬一中風失語時的應變，但對這整天在家照顧母親度日如年的她，能夠因此多學一種語言，找到生活的樂趣，又可以減少自己對無法預測的未來的不安，又可以增加一種語言能力，也不失為很好的心靈調適，所以我也極力贊同她的想法。有一陣子，她在診間見面或離開時的幾句日語的問候，我雖然日語程度極差，但還可以回他幾句日語，不覺帶來診間一陣歡笑。這也讓我學會了，只要對病人沒有壞處的，我們也不要濫用白袍的權威給病人「潑冷水」。三、耐心的溝通是醫病關係的磐石。當我為了寫這文章而打開電腦翻閱她在這我所服務的醫院這二十幾年來的紀錄時，才發現了一段難忘的「軼事」：她因為牙痛在宜蘭就醫時，牙醫師做了一些口腔小手術之後給了她一些抗生素，之後那幾天她感覺暈眩想吐，而打電話給我。我當時想到也許是牙醫師所開的抗生素與她所服用多年的抗癲癇藥之間的「交互作用」。所以我要她問牙科醫師所用的抗生素的名字，並告訴她我所知道的一種常用的抗生素「紅黴素」會抑制肝臟對某些抗癲癇藥物的代謝，使抗癲癇物的血中濃度增高，因為她所抱怨的暈眩、想吐是她所服用的抗癲藥血中濃度太高時所呈現的副作用。想不到不出所料，她就是使用這種抗生素，她抗癲藥的血中濃度果然比過去所驗的數字高很多，經過兩天的暫時降低抗癲癇藥的劑量以後，一切就恢復風平浪靜的日子。記得那次回診時，她說我在電話中料事如神，證明她找對了醫師，但她都沒有絲毫責怪牙科醫師，因為她沒有主動告訴牙科醫師她在服用抗癲癇藥。我也實話實說地告訴她，這種藥物的「交互作用」是所有的神經科醫師都知道的常識，但那次的經驗也使我深信耐心的溝通是醫病關係的磐石。我何其有幸能夠認識這位令我佩服的病人，從她身上我學會了許多做人的道理。延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人1/26 創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩1/29 坦然接受生命裡的變故責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然接受生命裡的變故
【編者按】：本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題，由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事，而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 七、八年前剛到這家醫院時，門診病人都是前一位離職醫師留下來的。很多病人為了讓我多了解，會從頭開始講他們的病史，以及為何需要看身心科。陳太太是少數的病人，從第一次到第三次門診，請她進診間，還沒坐穩，都是笑笑的說：「我的情況很穩定，就照前面醫師的處方開藥給我就好。」到了第四次我終於忍不住了，我請陳太太可以稍微給我多一點時間了解她的狀況，她有點不好意思地跟我說，對不起我趕時間，有機會下次再跟醫師好好說明。我問她趕什麼時間，因為從病歷上看起來，她的乳癌治療都已經完成，目前只需要口服抗荷爾蒙的藥物跟定期追蹤而已，病歷上也寫她是家庭主婦，似乎沒有趕著回去上班的問題。這時她才跟我說明必須趕著回去，因為家裡有位多次中風的先生在等她，先生對她很依賴，雖然有外勞照顧，但是一定要看到太太才會放心。所以為了不要讓她那麼趕，而且下次回診也不用配合腫瘤科醫師的時間，我把回診時間改成下午，讓她有充足的時間看診。接下來的回診她終於不再匆匆忙忙，因為下午的時段先生會睡個午覺，而且有外勞陪伴，只要在先生醒來之前到家就好。有充裕的時間看診，陳太太娓娓道來。原來幾年前她的生活就是一個平凡的家庭主婦，結婚前有工作，婚後為了好好照顧家庭及帶小孩，便辭去了工作。剛診斷乳癌的時候，心情的確大受打擊，但是先生與小孩們都很支持她，所以陳太太並沒有因為罹患癌症而心情低落。會被轉介來身心科，是因為癌症治療開始之後，在化療期間因為副作用，出現了熱潮紅、燥熱、盜汗、失眠等問題。可是就在化療療程期間，先生中風了，而且相當的嚴重，住院一個多月，儘管積極的復健，還是不太能講話，身體右邊也無力，上下床、如廁、穿衣、走路、吃飯等，都需要有人幫忙。「看到他那樣，比起自己化療的副作用，我心裡還更難過。」陳太太說。還好女兒留職停薪回家來照顧爸媽，「所以撐完的化療，我就讓女兒趕快回去上班，照顧先生的事情就由我自己來。」可是哪想到，才過幾個月先生又二次中風，而且這次更嚴重了，幾乎都必須臥床，幸好可以申請外勞一起幫忙照顧。所以這幾年，陳太太都是拖著化療剛恢復的身體，一手包辦買菜，準備先生能吃的食物、帶先生復健，然後自己還是得定期做癌症的追蹤治療及回診，所以我總是看到她匆匆忙忙的身影。我好奇地問她，你難道不會抱怨老天怎麼會這麼不公平？她笑笑的回答我說，這大概是老天爺給她的功課吧？問到她這麼樣的辛苦，還把先生照顧這麼好，可是人總會累，是不是想過讓小孩來分擔照顧呢？她說二個小孩都有自己的家庭，先生是老伴，「老伴」就是要作伴到老，自己還能做的，就不想麻煩小孩。她看診都是一個人到診間，唯一一次女兒陪來，是因為在買菜途中，騎摩托車被撞造成腳骨折了。女兒在診間也跟我抱怨，媽媽就是這麼倔強，照顧爸爸的事情都要自己一手包辦，連爸爸或是她自己的就醫回診，也說不要麻煩年輕人，其實兒女們是很心疼媽媽的。大約是前年，陳太太回診時告訴我，她現在肩膀上的擔子終於放下來了，因為先生前陣子家裡昏迷，送到醫院是出血性中風，住院一個多月後走了。這是少數我看過陳太太露出難過表情的時候。我跟她討論接下來該怎麼安排她自己的生活，她說一下子沒有想那麼遠，只是有點累了想好好休息一下。對於先生的過世，她倒是覺得，老天爺讓他先解脫了，因為幾年下來臥病在床，看著先生的狀況越來越不好，她也不忍心看著他受苦。陳太太也感謝我，先前幾次先生住院時，請教過我不急救的事情，這次先生昏迷在加護病房觀察時，醫生詢問家人的意見，她就希望順其自然就好，孩子們也支持這樣的決定。她很慶幸做了對的決定，沒有讓先生在最後一刻受苦。接下來的回診，看起來陳太太已經能夠適應一個人的生活。對，她決定還是自己住，雖然小孩不放心，希望能夠搬過去同住，但她還是覺得自己一個人比較自由。現在會跟一些姐妹伴四處去走走旅遊爬山。以前因為要照顧先生，所以對一些好友的邀約，只能很抱歉的拒絕，現在自己終於可以做一些想要做的事情。可惜這樣的時間沒有維持很久，陳太太開始覺得痠痛的問題變得嚴重，原先以為是運動量太大造成的，癌症追蹤的醫師為了慎重起見，安排了一系列的檢查包括骨掃描，很不幸的發現陳太太的癌症已經轉移了。問到她的心情，她說該來的就來，該怎麼辦就怎麼辦。我說難道不會覺得怨恨老天，剛送走先生沒多久，她終於可以輕鬆了，可是癌症又找上門。她說其實很感謝老天爺，多給了她幾年輕鬆自在、想做什麼就做什麼的時間，她反而覺得很感恩。後來她的癌症治療反應並不好，她主動提出要接受緩和安寧照顧。去安寧病房看陳太太時，如果她還有精神會跟我聊上幾句，但主要都是在感謝我這幾年對她的照顧，讓她有機會可以說說照顧先生的辛苦，以及肯定她的付出。她說自己已經盡力做好該做的事情，小孩也都獨立、有自己的家了，她沒有什麼好牽掛或是遺憾的。最後一次看她是過世的二天前，陳太太已經陷入昏迷，身邊有女兒陪伴。女兒跟陳太太一樣溫和有禮貌，謝謝醫療團隊的照顧與關心。我跟女兒說，謝謝陳太太讓我有機會認識這樣令我敬佩的人，面對自己的癌症、先生中風需要長期照顧，沒有怨天怨地，反而肩負起照顧的重責，遇到自己病重也坦然接受。我向女兒表達對陳太太的敬佩，我覺得她有大智慧與承擔，教我人生很難盡如人意，但是如果發生了，就盡最大努力。身體好時就把握時間做自己想做的事情，不浪費人生。即使生命終點來臨的時候，也選擇最好的方式讓自己與家人有一個完美的句點。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
-
![]()
2024-01-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／活得精采、面對死亡從容無畏的病人
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。當受邀寫一篇「我敬佩的病人」時，腦中浮現不下於五個人的故事，他們都讓我覺得，其實是他們教了我，而我只是因為我的工作，而忝為他們的醫師。不過篇幅有限，就容我介紹其中一位。這位女士，在我的診間充滿著爽朗的笑容。當她候診時，即使隔著隔音效果還不錯的門，總還是能聽到她跟護理師說笑的聲音。實在看不出來這是一位在她人生、事業的巔峰時，老天開了一個玩笑——而且是個大玩笑——的第四期癌症病人。她是一位事業有成的高階經理，優秀的表現使得總公司原本要讓她派駐海外，某一天她向同仁們授課的時候，發現右肩有點不對勁，原本以為只是對最近太累了，電腦滑鼠使用過度而已。不過又想起一年前公司體檢時附加的乳房攝影檢查，報告中曾說有異常，建議要到醫學中心檢查，但因為事業忙碌，又覺得身體沒有異樣，就一直拖著沒有就醫。這段時間老是貼著膏藥緩解右肩的不適，好心的同事就幫她掛好了號，逼著她去看醫生。「沒想到就中獎了，而且還是中了頭獎。」在身心科初診時，她這樣笑笑的跟我說。後續一連串的檢查證實她得了三陰性乳癌，而且還轉移到骨頭，因此開始了一連串辛苦的治療。「以前是工作太忙沒時間睡覺，現在反而是時間很多，想睡睡不著。」她還是笑笑的跟我解釋，為何需要來身心科看診。陸續的追蹤回診越來越了解她的狀況後，讓我對她敬佩有加。原來這些年來，她並非一直如外人以為的一帆風順。在家庭中作為職業婦女，她必須照顧好孩子跟洗腎的婆婆，先生因為工作的關係長期在外地，並沒有辦法幫上忙。所以她經常是蠟燭兩頭燒，雖然跟先生抗議過，可是因為尊重先生以事業為重心的想法，仍然身兼數職，繼續扮演媽媽、媳婦以及上班族的角色。孩子比較大之後，她覺得自己在工作上應該更精進，所以考上了在職碩士班，並且以優異的成績畢業了。工作上的好表現也讓她得以升職，晉升為企業內重要的幹部。生病之後因為體力差，老闆同意她可以彈性上班。多出來的時間，她開始思考自己的腳步是不是需要調整了。讓我敬佩的是，她不但沒有怨天尤人，反而覺得生病這件事，是老天要她緩一緩，對她這幾年埋頭向前衝，重新想想人生的方向。她開始列出自己想做的事情的清單，因此重拾年輕時候玩過的樂器，找音樂老師來上課，這是開始工作以來，很奢侈、沒有時間做的事情。以前就很羨慕人家泳渡日月潭，在治療告一段落的時候，雖然腫瘤科醫師並不贊成，她還是預先做足了準備，找教練在游泳池訓練了兩三個月，最後順利完成了，還記得在診間秀出她完成的證明，臉上充滿了得意的笑容。原本她還計畫要登玉山，可惜天不從人願，她的病情惡化了無法成行。我問她會不會有遺憾，她笑笑地說：「隨緣就好，看一同報名的同伴登頂的照片，足夠安慰了。」由於病情不斷的惡化，她的體力也越來越差，原先還想去媽祖繞境也無法成行。我好奇地問她，以目前的病情還有想要做的事情嗎？她說，正在安排短暫的回公司時，跟過去的同事、部屬們道歉，因為過去對於工作上的要求很高，不止是對自己，對於同事跟下屬也是。現在回想起來，自己一直以來一定傷害過很多人，她想用有限的時間，好好的跟他們說對不起。我試探性的問，萬一有些人不領情，而有不好的回饋呢？她說沒有關係，至少自己這邊的心意傳達了就好。之後我瞭解這事情的後續，她說大部分的人當場都有點錯愕，有些人是回饋說，他們了解她的嚴格純粹只是對於工作上的要求，並沒有惡意；而有些人則是在事後，傳了訊息或者是寫卡片給她，要她不要放在心上，好好安心養病。她說完成了這件事情，心中的大石頭總算放下了一部分。對於家人，她比較心疼的是，先生必須放下他的事業，回來家中幫忙照顧自己跟婆婆，所以她很感激先生的犧牲。而對於小孩，她理解到自己恐怕沒有辦法陪伴他成家立業。所以她開始準備一些「錦囊」，畫了一份「藏寶圖」——就像遊戲大富翁一樣，當人生走到十字路口，不知道該如何抉擇的時候，例如遇到感情受挫、選擇事業、人際關係挑戰時，就可以打開相對應的錦囊，把她這一生的人生經驗，跟克服困難的秘訣傳授給小孩，給他當做未來的禮物與祝福。談到這些事情時，是我少數看到她眼中泛著淚光的時候。最後一次看診，是由先生推著輪椅進診間，她跟我道歉，說恐怕以後沒有辦法再來看我。癌症轉移到腦部，雖然接受了手術，也做過放射治療，但是病情還是沒有受到控制。跟腫瘤科醫師討論過後，她決定接受安寧緩和照顧，但是因為家裡離醫院相當遠，為了跟家人有多一點相處的時間，已經聯繫上住家附近可以提供居家安寧治療的診所，之後就會有居家安寧的醫師與護理師來照顧她到最後。還記得她握著我的手微微的顫抖，隔著口罩還是可以看到眼角露出的微笑。這就是我熟悉的她，雖然面對疾病惡化的挑戰，短時間內的復發轉移，即使有遺憾，沒有辦法及時完成所有想要做的事情，她還是在有限的時間內讓自己活得精采、活得心安理得，把自己的祝福給身邊的人，教了我重要的人生功課。希望藉由分享她的故事，讓大家能夠珍惜活著的每一刻，且面對死亡來臨時從容而無所畏懼。延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／我心目中的英雄——一位正向的病人
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。 這是一位五十四歲的女性，她在2019年12月發生中風，突然右側偏癱，並且語言表達能力發生嚴重問題，在她家附近的醫院，經過緊急處理之後發現左側大腦出血，而在復健治療一年半之後開始有癲癇發作的問題，每天服用一顆抗癲癇藥「妥泰」（Topamax）50毫克，但吃了快一年還是沒有完全控制，透過友人的介紹來看我。當時身體診察發現右側上下肢都有明顯的無力，但肌肉張力反倒激增，並且語言方面，雖然可以了解別人的話語，但卻無法明確地表達自己的意思，這是左側中腦動脈發生問題引起的偏癱與失語症。同時，我也從這位病人證實她雖然都有定時看他的醫師回診拿藥，並按照醫囑服藥，但她卻一直都沒有機會讓醫師知道，她的癲癇發作仍然沒有控制下來，也因此醫師也無從知道，她的抗癲癇藥的劑量需要再調整。這種病人與醫師沒有好好溝通所造成的遺憾實在令人遺憾。一般來說，「妥泰」50毫克每天一顆只是開始的劑量，而後依據病人癲癇的控制以及產生的副作用與否，酌量增加或減少劑量，一個正常的成人劑量是一天兩次，每次100至150毫克的劑量為宜。以她的個案而言，在我將她的藥物慢慢增加到每天兩次，一次100毫克的劑量，癲癇就再也沒有復發，而且也都沒有副作用。這病人在病情改善之後的表現令我非常感佩。有一天她送我一張她手繪的「我的醫師」，她說這是她在癲癇控制改善之後，雖然本來只會用右手寫字畫圖，但在中風之後，她開始改用左手學習作畫寫字。她很真誠地告訴我，她深知自己過去可以用右手畫得比這張圖更好，但這次用左手是花了很大的心力才畫出來，希望我會滿意。看著她誠摯的眼神以及充滿自信的樣子，我感動得說不出話來。生病之前她是相當開朗進取的女強人，歷經中風、癲癇的一再打擊，她現在不只是不再有癲癇發作，而且所吃的藥也沒有不好的副作用。記得她最初來門診時還興緻勃勃地告訴我，她地方上的一位議員鼓勵他好好畫圖，不久的將來可以幫她開畫展，但這位議員當選之後就忘了他的承諾，可是她毫無怨尤，還說非常感激因為他的鼓勵，她現在才會繼續畫圖。記得我在門診看她時，曾經告訴她，我很想找個機會，寫出她的故事，來鼓勵更多的因為腦神經受損而發生肢體或語言障礙的病人。想不到她聽了之後，眼神一亮，告訴我她一定會努力畫圖。想不到三個月後他來看門診時，送了我一張裝框的美不勝收的藍白金色組合的恍如水中攝影的圖，以及畫在一張小木板的海邊油畫。同時她還在他的女兒的幫忙下，寫出以下的幾行字，希望能夠鼓勵其他的病人。我在徵得她的同意下，將她寫的這段話抄錄於下：「當我中風時，由於中風的不方便，我暫時搬到女兒家居住。隨後，我回到蘆洲，同時也開始在中醫同仁堂就醫。在這家中醫診所，我有幸結識了一位病友。我因患癲癇和遺忘症，她向我推薦了xx醫院的xx醫師。從那時起，我就固定地在這位醫師這裡接受治療。我高中時期主修廣告設計。由於我原本是右撇子，中風後右手的正常功能受到了影響，手部的張力變得非常強。因此，我被迫轉而使用左手，開始用左手繪畫。一開始，我必須一筆一筆地畫直線，接著漸漸嘗試繪製方格，經過一段時間的練習後，我終於能夠開始進行素描。在復健的過程中，我的兒子成為了我的良師益友。他教我如何爬樓梯，走上走下樓梯，以及平衡訓練等一系列復健動作。即便他平日需要上班，下班後仍然花時間在家指導我，讓我能夠在家進行練習。此外，我每週也會安排時間去復健中心進行治療，包括每週一二的中醫針灸和每週三四五的復健運動。在同學的介紹下，我還認識了一位教我酒精畫的老師。透過三次的學習，我成功掌握了這項技能。此外，我還有幸抽中了兩次蘆洲林建生圖書館舉辦學蠟筆畫的機會，讓我有了更多不同的藝術體驗。後來，由於朋友的贊助，我開始學習油畫。雖然我對油畫感到挑戰重重，但我一直努力著，並感到非常開心能夠不斷挑戰自己。目前，我仍在努力學習油畫技巧，期待未來的進步和成就。」 衷心地希望這位勇敢面對挫折、堅忍不拔的病人可以用她的切身經驗，比我們醫師口頭安慰更效地鼓勵了遭受病痛打擊的病人，跌倒了又站起來，反而因禍得福，換回來更堅強的毅力，更正向的人生態度，以及更精進的藝術作品。在遭受到人生的重大打擊後，她絲毫沒有灰心喪志，不只自己又學會站起來，而且還會關心幫忙別人。她是我心目中的英雄。
-
![]()
2024-01-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習、欣賞、分享、不同宗教的信仰之美好
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。→想看本文由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。讀了盧俊義牧師大作「用寬廣的胸襟，看待與我們出道不相同的對象」，感佩萬分！這才是真正的宗教精神，如果不同宗教彼此忌恨殘殺，如同現在的以哈戰爭，那絕不是上帝的子民。我從小在佛教的家庭中長大，小時候母親常帶我去廟裡拜拜，初一、十五會吃素。十五歲時母親去世，骨灰放在一間很大的廟宇之靈骨塔中。廟中有一位90多歲、慈眉善目的老和尚，當我去廟中祭拜母親時，常常去向老和尚請教人生的道理，還記得老和尚有次當著我父親的面摸摸我的頭說，這孩子有慧根，以後可以出家！從此父親就不許我踏足這間廟宇了。但是我在高中時代迷上了禪宗，讀了許多禪宗的書，解答了我對人生諸般的困惑。後來因緣際會認識了天主教，並且在天主教內受洗。拜師學習聖經，在輔大教存在主義哲學的耶穌會鄭聖冲神父，不但有問必答，滿足了我對生命的好奇及天主教信仰，更是被他無微不至的愛心撫慰了我喪母後的孤兒心靈。從此鄭神父的教會就變成了我的家，使天涯孤女心找到了生命的安頓。雖然天主教的信仰變成了我生命的中流砥柱，但是在成長的過程中，我也遇到了許多不同宗教的師長及好朋友。比如說我曾經與法鼓山的聖嚴法師對談生死6個小時，驚羨且五體投地拜服他的智慧。就讀天主教輔大神學院時，常常與基督教各宗派的牧師一起討論神學問題。精彩的互動與激烈的辯論，使彼此的信仰更深，非常難忘的深刻體驗。從事安寧緩和療護，照顧末期的病人時，我更是在臨床上見到不同宗教的同仁，對病人的悲憫心憐恤情。例如一位虔信佛教的護理同事幫病人做美足護理，病人是一位整個腳長滿了老繭，並且十只腳趾甲都佈滿灰指甲，看到護理師認真的一盆水、一盆水的換洗病人的腳，泡軟了以後幫他剪腳趾甲，那種認真虔敬的態度，使我想到聖經的教訓：耶穌勸告祂的門徒們要彼此洗腳。所以這位佛教徒的護理師其實是真正落實了耶穌基督的教誨。天主教的大家長單國璽樞機主教最好的朋友，是法鼓山的聖嚴法師與佛光山的星雲大師。他們談經論法，互相交換信仰的生死觀，真是精彩絕倫。三位大師濟濟一堂其樂融融，好似天堂或極樂世界的臨現！其實天主教與佛教也常常一起合辦各種活動，例如「夫婦懇談會」是幫助結婚多年的夫妻再度學習深入溝通與彼此瞭解。通常是3至5天的活動時間，學員們需住宿，見面彼此打招呼時，佛教徒會說：「早安！天主保佑。」而天主教徒則會說：「阿彌陀佛，早安！」充分顯示了彼此的尊重與欣賞。好像看到了世界大同般的美好。我在照顧臨終病人時，看到病人們形形色色不同的信仰，有一種深沉的體會，人們如果相信一種正信的宗教，就要信到骨髓，信到血液裡去，變成是自己的生命核心，形成了自己的生命觀，價值觀，意義觀。如果只是膚淺的皮膚信仰，那麼碰到人生的困境及挑戰時，信仰就不見了。可是真正的深度信仰可以給人內在的力量，尤其是遇到困難，痛苦，死亡時，信仰會比生命更重要。而且我也發現，愈是具有深入血液骨髓信仰者，愈能以開放的心胸接待不同宗教者，視之為兄弟姊妹。最好的實例是印度德肋撒修女，她雖然是天主教的修女，但所照護的絕大多數都是印度教的病人與窮人，她懷著大愛做小事，一視同仁地對待每一位小兄弟小姐妹。任何一種宗教，如果狹窄到排他、唯我獨尊，那可能就不是正信的信仰了。因為如果認真去瞭解每一種正信宗教的教義與歷史，就會產生尊敬。如果產生排他性，那是因為不瞭解、沒有學習。神愛世人，佛渡眾生，所以只有人在分彼此，我相信真正信仰是不會互相排斥的！我住在南投四年多，養病期間多次參訪附近的中台禪寺，驚羨於他們眾多法師的特質：喜樂、愛心、智慧、勤奮、虔誠，真是人中龍鳳！怪不得能吸引那麼多高知識份子出家，加入他們的修道團體！他們像一塊強力磁石，深深吸引著追尋信仰的人們。如果不同宗教者，都能互相尊敬、欣賞、學習、分享，世界會更美好！延伸閱讀：1/15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」1/17 信仰與醫學的交織責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／信仰與醫學的交織
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。「陳醫師，麻煩您幫我看看，我的腹水與腫瘤是不是已經不見了？」林先生來醫院接受腹部超音波檢查，躺在檢查檯上，在檢查前，跟我說了這句話，提醒我要好好幫他追蹤這兩個問題。他是我照顧已久的病患，罹患了晚期肝硬化合併頑固性腹水。一個月前，因為肝癌指標升高，他接受了腹部電腦斷層掃描，結果在右側肝臟靠近橫膈的區域，發現了一顆約一公分大小的肝腫瘤。我原先建議進行肝癌射頻消融治療，但林先生希望有時間再思考，於是我隔了一個月再為他安排了一次追蹤性腹部超音波檢查，除了以確認腫瘤的位置之外，也可以觀察這個腫瘤是否會快速長大。這天，林先生來到超音波檢查室，精神煥發，聲音洪亮。當我揭開他的衣服，發現他的腹部明顯縮小。超音波檢查時，腹中的小腫瘤確實如先前電腦斷層所見，大小未變。然而，讓人驚喜的是，原本頑固的腹水竟然不翼而飛！這讓我心生疑惑：這段時間他是否接受了某種特殊療法？ 腹部超音波檢查快結束時，我隨口詢問了林先生是否有進行其他治療。他滿臉喜悅地告訴我，他到了彰化的某個廟宇，求助於「三媽」。「三媽」是民間信仰中的黑面媽祖，專門解决各種難治疾病。我小時候家中長輩也會提到這類民間療法，所以我在幫他做檢查的時候，能自然地與他交流，沒有顯露任何貶低的語氣。儘管腹水消失了，我還是隱約在超音波中看到了疑似肝癌的肝結節，但要確定是腫瘤是否消失了，還需進一步用電腦斷層掃描來確認。即使如此，他的腹水完全消褪仍然讓人覺得很驚奇。於是我保守地向林先生解釋：「林伯伯，您的腹水的確不見了，至於肝癌的部分，我們可能還需要更進一步的觀察。等您回診時，我們再來討論。」幾天後，我們在診間見面，查閱他最近的抽血數據，赫然發現，肝癌指標竟然正常了。「沒有接受任何正規醫療，然後腹水與腫瘤都好了？」我在內心有點驚訝這個檢查結果，因為很顛覆自己的醫學認知與經驗，不過，我還是很仔細地幫他解釋所有的檢查結果。聆聽我解釋後，林先生顯得相當輕鬆，並興致勃勃地與我分享他這段時間尋求「媽祖」庇護的經歷。陪伴他來的是他女兒，這時卻顯得有些不安，急忙澄清道：「父親能有今天的康復全是醫師您的醫術卓絕，我們一定會嚴格遵循您的醫囑，只不過我們也嘗試了一些民間的療法而已……」她似乎擔心這樣的分享會讓我無法接受這個帶有迷信色彩的做法。但我除了驚訝之餘，並無顯露任何反對或排斥的態度，然而基於醫師的職責，我也善意地提醒他：「目前暫時病況也許有獲得緩解，不過可能要再過一段時間，才能確認腫瘤是否已經控制了，也許我們繼續每個月追蹤，再來討論後續的治療。」 病人聽了這些建議之後，他點點頭，承諾我一定會好好追蹤。結束看診後，在他要走出診間前，我帶著愉快的口吻，跟他說：「下次去看彰化時，幫我跟媽祖問好。」媽祖的信仰在台灣民間有著很強大的精神支持力量，例如每年的白沙屯媽祖遶境，總會發生令人驚嘆的事跡，並在網路上流傳開來。而我自己在臨床上，若碰到很不確定臨床困境的時候，我也會在適當的時機，詢問病人或家屬是否有宗教信仰，對於那些信奉媽祖的病患，我會建議他們的家屬前往媽祖廟祈求指引，並請媽祖賜予籤詩，以指點臨床困境的方向。這個如同發「會診單」，只是接受會診單的是「媽祖」。許多家屬會帶著虔誠的心，去附近媽祖廟參拜，尋求神諭，並將所得的籤詩帶回給我作為參考。我會把籤詩中的智慧融入我的醫療判斷，對病患或家屬詮釋籤意。我經常半開玩笑地戲稱這個過程是解讀「媽祖婆的會診回覆」。奇妙的是，每次的籤詩總能隱約預示著病患的未來病情走向。這種現象在醫學理論上雖難以解釋，但透過這一過程，我總能幫助病患和家屬共度難關。 而面對信仰基督教的病人，在臨床治療中遇到難題時，我則會鼓勵病人或其家屬跟上帝禱告，因為我相信：「當我們遇到艱難的臨床抉擇，或許透過禱告，全能的上帝能透過某種啟示為我們指出一條明路，並藉由醫療團隊之手，成就神的安排。」歷年來，每每這樣的情境發生了，在禱告之後，都會有一個圓滿的結局。這些親身經歷的神秘體驗讓我相信，冥冥中似乎存在著一股神秘的力量，在背後默默支持著這些有信仰之人。記得曾在讀醫學院時，中醫導論的老師提出了一個引人深思的問題：「如果西醫真的無所不治，那麼中醫又是如何得以跨越世紀的風霜而流傳至今呢？如果中醫真有治百病的靈丹妙藥，那台灣又何以遍布求問解惑、指點迷津的宮廟？」這個問題讓我學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。能夠有這樣的胸襟，我想應該是得力於從小受到一貫道的宗教熏陶，學會了尊重這些儀式，而不是嗤之以鼻。這些信仰與儀式不僅僅是一般市井小民生活的一部份，同時它們也賦予了我們醫療團隊幫助病人的力量，在他們最無助的時刻，通過信仰找到心靈的慰藉。延伸閱讀：1／15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」
【編者按】：本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。有幸拜讀盧俊義牧師與陳榮基教授的二篇大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，讓我想到達賴喇嘛常常說的一句話：「所有的生命，都是想遠離痛苦追求快樂。」所以在這一點上，不論個人是何種宗教背景，都不應該是我們幫助別人消除痛苦、追求幸福快樂的阻礙。反而在生而為人，無法逃離生老病死的束縛中，宗教能夠提供給我們更寬闊的胸襟來包容一切。從小家中是一般的民間信仰，那時對宗教的印象就是村子裡的宮廟每年作醮的時候，都會請布袋戲、歌仔戲班來演出，當然更重要的是有免費的流水席可以吃。所以雖然說是酬神，但是在那個物資艱困的年代，這可是難得可以好好打牙祭的機會。我長大的鄉鎮，一所由天主教會所設立的醫院，除了軍醫院以外，是鎮民們重要的醫療場所。還記得那些和藹可親、會說臺語的外國神父修女們(以前以為都是美國人)，親切的問診與照護的樣子。印象中神父修女們並沒有特別傳教，只有在聖誕節時醫院大廳跟旁邊的教會有應景的佈置。開始對佛教有興趣，是因為準備大學聯考時，有時候在圖書館讀累了，會起來翻翻書架上的書，偶然翻到一本「正信的佛教」，它的內容讓我覺得很新奇，因為印象中佛教不就是吃齋念佛求生淨土嗎？原來佛教還講道理，講人生是不圓滿的，甚至究竟來說是充滿痛苦的。佛陀跟菩薩竟然不是神的一種，佛陀的意思是「覺悟者」，佛經中滿滿的古文原來是教我們解脫痛苦的東西。這對於正因為準備大考苦惱的我，充滿了吸引力。因此上大學之後參加了佛學社團，開始有興趣想了解佛教的內容。慢慢才知道原來菩薩是梵文菩提薩埵的簡稱，粗略翻成白話中文的意思是「覺悟的勇士」。慢慢跟著學長以及指導老師，多少聽一點佛經的道理，當然不懂比懂的還多。不過讓我印象深刻的是，佛陀在覺悟時說的那句話，「奇哉奇哉，眾生皆有佛性，只是因為煩惱執著而不能解脫。」這句話讓我覺得人人都是平等的，而且都是有寶貴價值的。開始進入臨床工作後，好像離修行解脫越來越遠。但是因為看到人生百態，就會想到不管有些人是自己受苦，有些人是令別人受苦，不管是哪一種，造成這種現象都是因為各種因素聚集所造成的。有些人是天生的性格，有些人是後天的環境，更多的是這兩者加在一起造成影響。但是只要造成這個結果的這麼多的因素其中一個改變，結果就會不一樣。所以佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於跟自己的習慣挑戰，那麼未來是可以自己抉擇的。而這些事情根本無關乎宗教，不管是對上帝堅定的信仰，或是對各種神的虔誠祈禱，而願意做改變，或許在短期看不出有什麼不同，但是堅持下去一定會看到不同的結果。原本是想分享一些我在臨床上看到，不同宗教之間彼此的包容與惺惺相惜，例如原本信基督宗教的媳婦，為了祈求讓婆婆的病快點好起來，也幫忙摺紙蓮花燒給冤親債主。或是佛教的法師，在面對不同宗教信仰的病人時，一起跟病人向媽祖或是上帝祈禱。這些在臨床上遇到的真實狀況，都是很令人感動的。我想宗教的共通點，都是希望能夠幫助所有人解除煩惱、超脫生死的痛苦。但是也看過有一些病人與家屬，太過於堅持只有自己的宗教才是正確的，弄得反目成仇，到死的時候都不肯包容和解。我常想這樣的堅持是真的為了別人好，還是只是自己的私心罷了。地藏經中有一段話，提到佛跟菩薩有時候為了幫助眾生，會化現為國王、大臣、男子身、女人身、或現天龍身、或現神鬼身、或現山林川原、河池泉井等等。只要是對人有利，能幫人解脫就好了，菩薩(覺悟勇士)們並不會自我設限要用甚麼形象來幫助人。所以即使面對是不同宗教的人們，只要能看到每個人都具有想要離苦得樂的共同點，我們就是彼此的貴人。當然在追尋生命的最終極意義，每個宗教有自己獨特的看法與目標，但是希望不再有痛苦，能得到永遠的幸福快樂，在這點上，我們都是一樣的。延伸閱讀：2023-11-20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象 2023-11-22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
-
![]()
2024-01-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／長照服務在身邊
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。一、哪些人可以使用長照服務長照2.0延續長照十年計畫之內涵外，並擴大照顧對象，如身旁有以下對象，可能符合長照2.0的服務對象，包括：65歲以上失去生活自理能力(如行動不便、需要協助吃飯、上廁所、洗澡、平地走動和穿脫衣褲等)的老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者(表達能力降低、記憶力下降、睡眠障礙、產生幻覺等疑似失智症狀，或確診為失智症)、不分年齡的失能身心障礙者（領有身心障礙證明或手冊的失能者）。家庭照顧者也是長照服務的對象，可使用喘息服務、家庭照顧者支持服務，及家庭照顧者關懷專線等服務；另有聘外籍看護的家庭也可以使用長照相關服務。二、長照服務有哪些(一)長照2.0自107年起實施長照給付支付制度，給付四大項服務，包括：1.照顧及專業服務： (1)居家照顧：受過專業訓練的照顧服務員到家中協助長照個案，包含基本身體清潔、日常照顧、測量生命徵象、餵食、餐食照顧、協助沐浴及洗頭、陪同外出或就醫、到宅沐浴車服務等。(2)社區照顧：將長照個案送到長照服務提供單位接受服務，提供生活照顧、健康促進、文康休閒活動等，場域包含：日間照顧中心、托顧家庭等。(3)專業服務：這是由專業醫事及社工人員提供的服務，包含針對長照個案的身心狀態及復能動機，導入復能照護服務，以及針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限等照護服務，提供長照服務對象照顧指導，避免個案因受照顧不當，而衍生更多的醫療及照顧需要，讓個案可逐步恢復自立生活，減少家庭照顧者照顧負荷。2.交通接送服務：提供長照個案就醫、復健與使用社區式長期照顧服務的交通需求，以提高各項醫療與社區式服務措施的可近性與運用。3.輔具服務及居家無障礙環境改善服務：包含居家生活輔具購置或租賃，如助行器、拐杖、輪椅、移位腰帶、居家用照顧床等以及居家無障礙設施改善，如可動式扶手、固定式斜坡道、防滑措施等。4.喘息服務：家中主要照顧者若需要休息，可以申請喘息服務，讓長輩到日間照顧中心、巷弄長照站、住宿式機構，或是請照顧服務員到府協助照顧。(二)長照四大項服務之政府補助：為減輕長照個案使用長照服務之經濟負擔，前述四類長照服務政府是有補助的，照管專員所核定之「長照需要等級」，由輕至重共分為1至8級，當失能程度愈嚴重，等級愈高，除了第1級沒有補助以外，級數愈高，補助金額愈高，依失能者家庭經濟狀況提供不同補助比率，低收入戶由政府全額補助，免部分負擔，中低收入者依照不同項目補助95%-90%，一般戶補助84%-70%。三、如何申請長照服務為讓民眾找得到服務，申請長照服務之管道，分為以下3種：(一)親自洽詢當地長期照顧管理中心(以下稱照管中心)：衛生福利部協同各縣市政府建立照管中心，受理申請長照服務、長照需要評估、連結、輸送長照2.0服務之單一窗口。(二)撥打1966長照服務專線：如果您有失能、失智，或日常生活需協助的身心障礙家人需要長期照顧，請以手機或市話撥打1966，撥打1966前，建議您先準備好需要照顧者的姓名、年齡、居住地址等基本資料與狀況，以及主要照顧者（聯絡人）的姓名電話，撥打後將由縣市照管中心人員負責接聽，並協助了解是否符合申請資格。只要符合資格，照管中心將派照管專員到家評估，核定長照需要等級及服務給付額度，再由社區整合型服務中心(A單位)個案管理員依個案需求擬定照顧服務計畫並連結服務。(三)長照出院準備服務：為縮短有長照服務需求的住院病人於出院後取得長照服務時間，出院後有需要長照服務的個案，可於住院期間，向所在醫院提出申請長照服務的需求，醫院的專業服務團隊於個案出院至少3天前進行長照需要評估，後續由個案管理員依據評估等級，與個案、家屬或主要照顧者討論擬定照顧計畫，協助個案於出院返家7天內取得所需長照服務及資源。四、失智照護服務疑似失智尚未失能個案，可至失智共同照護中心，該中心提供失智個案服務，針對疑似或未確診之個案協助確診，提供照顧諮詢、協調、轉介及追蹤生活照顧與醫療照護服務；另外，失智社區服務據點提供失智個案認知促進、緩和失智服務，以及提供失智個案照顧者支持團體及照顧者照顧訓練課程。五、小結最好的長照服務就是不需要長照，我們鼓勵長輩多到據點活動，注意營養攝取，並不是每個人都一定會因為老化、退化而需要他人協助的晚年生活，不過一旦家中失能、失智長輩有照顧需求，請撥打1966長照專線，讓專業的來提供協助，以減輕家庭照顧壓力。延伸閱讀：1/8 長期照顧十年計畫2.0政策1/10 醫療與長照結合，長照創新專業服務責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療與長照結合，長照創新專業服務
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。→想看更多：「長期照顧十年計畫2.0政策」依據內政部戶政司人口統計，我國老年人口比率已於107年3月達14.05%，成為高齡社會，此外，依據行政院國家發展委員會我國人口推估，預計將於115年成為超高齡社會，21%以上的民眾為老年人。由於老人具較高的慢性病盛行率及失能率，在我國人口結構快速老化的情勢下，長期照顧需求也隨之增加，106年推動長期照顧十年計畫2.0，加速長照資源佈建；107年推動長照給付及支付新制，提出長期照顧創新專業服務，結合醫療與長照，期能達到減少國人不健康餘命，提升長照服務對象自我照顧能力之積極性目的。長照專業服務係以服務對象近期內日常生活功能明顯退化、具學習能力、個案或照顧者具配合復能服務之動機者亦為優先服務對象，由醫師（含中醫師、牙醫師）、職能治療人員、物理治療人員、語言治療師、護理人員、心理師、藥師、呼吸治療師、營養師、聽力師等醫事人員或教保員、社工人員等專業人員，到宅提供跨專業之多元整合服務。期望從長照服務對象最想做的事為訓練目標，增進個案日常生活獨立功能，減少照顧需求。專業服務又可分為復能類及特殊照護類二大類，復能類是透過前述專業人員指導個案及家屬、照顧者，運用個案剩餘功能發揮潛力，以提升生活自理能力為主，維持生活參與能力不退化；特殊照護類則針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限，指導失能個案或家屬個人化照顧技巧，或提供居家護理指導與諮詢，以使個案逐步恢復自立生活或減少家庭照顧者照顧負擔。專業服務以短期、密集式的日常生活功能訓練指導個案及主要照顧者，以同一服務目標、每週至多1次為原則，最高12次以內，並於6個月內完成，且為使個案在此期間將習得之技巧持續練習，專業服務中相同照顧組合（碼別）如有新訓練目標需間隔90天。若個案或照顧者達到訓練目標、訓練目標經過1組服務介入後仍未有明顯進步、個案與照顧者無法配合指導訓練或經評估後個案已無意願、潛力等完成階段性目標，即可達到專業服務的結案條件。另為提升有專業服務需求之長期照顧給付及支付服務對象（下稱長照個案）在使用服務意願，並落實A單位轉介專業服務，目前已訂有「照顧問題對應建議服務措施及轉介專業服務參考對照表」使地方政府可以建立轉介專業服務機制，當長照個案經照專評估後，勾選建議服務措施如為符合轉介專業服務者，應由A個管與長照個案、家屬討論後，並徵得長照個案同意下轉介專業服務。經統計111年全國專業服務(C碼)使用人數計71,499人，相較於110年使用人數57,507人增加；112年1-7月使用人數57,966人，較去年同期增加14,603人，成長超過3成。截至112年7月全國長期照顧實際轉介專業服務使用率為44.38%。另為提升長照專業服務品質，並使各項專業服務之目標、執行人員資格、作業內容標準化，衛生福利部於112年1月公告修正長照專業服務手冊及操作指引，作為專業服務人員執行復能服務之共同執行參考準則。延伸閱讀：1/8 長期照顧十年計畫2.0政策責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求，行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0)，透過計畫普及照顧服務體系，建立以社區為基礎之照顧型社區，提升長照需求者與照顧者的生活品質，實現在地老化，提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，以延長民眾健康餘命，維持剩餘功能，減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標，建構以社區為基礎之整合式服務體系，增進長照服務提供單位分布之密度，讓民眾獲得近便、多元的服務，長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務)；長照服務提供單位(B)提供長照服務，包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目；巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度，將原有的17項長照服務，整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度，打破過往按時計價，採定額給付：包括個人額度及家庭照顧者支持服務，服務是以照顧組合為給付支付單位，可鼓勵跨專業間的合作，民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加，照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重，為減輕家庭照顧者的壓力與負荷，健全家庭照顧者服務網絡，推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」，於22縣市廣布支持服務據點，提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務；另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度，衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」，以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者，期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工（以下稱外看）被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等，並藉由社區式交通接送服務，接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等，或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起，聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者，可於外看請(休)假時申請喘息服務，與未聘僱外看之失能個案標準相同，不再受30天空窗期之限制，除可減輕家庭照顧者的照顧壓力，保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益；如遇外看逃逸、轉出、期滿離境，以及外看請假返鄉所致照顧空窗期，家屬出示相關證明文件，即視同名下未聘僱外看，被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長，且少子女化可能面臨人衝擊， 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略，減少全時及一對一照顧模式，增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性；另為推動「 一國中學區一日照中心」，衛生福利部透過公私協力，充實設置日照服務資源，另外建立跨部會合作機制，以提升政策執行效能。此外，針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區，布建長照住宿機構，提供優質且因地制宜之長照服務，衛生福利部透過公私協力，共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求，推動「出院準備銜接長照服務」計畫，以個案目標為導向，由醫院組織專業服務團隊，向個案或家屬說明長照需要評估之目的，並於個案出院至少3天前進行長照需要評估，醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制，此計畫可協助個案自主生活訓練，提高社會參與及獨立性，達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升，促進長照與醫療體系整合，由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理，並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書，提供長照醫事服務建議，以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制，減少住民外出就醫，降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險，並透過醫療機構之專責管理，掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化，維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標，強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練，以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣，並使有需要之住民可獲得服務，後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民，一旦住宿式機構出現傳染病確定病例，將造成群聚感染風險，爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」，以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練，訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格)，鼓勵及強化機構落實感染管制作業，並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分，長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象，經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者，可使用長照2.0相關服務項目，例如：居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等，並持續普及失智照護資源之布建，包括社區式資源(如：失智日照、團體家屋等)，因應失智者住宿式機構照顧需求，設置失智床位，以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質，衛生福利部推動「失智照護服務計畫」，於全國設置「失智社區服務據點」，提供失智者及照顧者多元支持服務，如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等，普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」，協助未確診失智個案儘速完成確診；協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次；不合格者，令其限期改善；地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查；在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制，並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢，長期照顧需求持續遞增，為實現長照2.0在地老化之目標，透過推動長照給支付新制，持續布建各項長照服務資源，推動多元創新服務，以充實全國長照服務體系量能，滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源，並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力，以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／不只是告知
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。→紀錄1：告知壞消息→紀錄2：如何告知壞消息轉念（林天慧）醫病之間，如萍水相逢，卻是如此地深刻地相會著，我們有使命守住病人使得在被告知壞消息時不落入絕望的深淵，同時又不會給予過多的「虛假的希望」（false hope），這之間的界線是目前的我還無法去好好拿捏的。在郭小姐的故事裡，病人接收壞消息時的崩潰，學姊見到病人的心情逐漸轉惡，於是說了一句PET無法完全代表惡性，試圖安慰病人，我認為這句話本身是充滿憐憫與同理的，但除了表達同理，我們還能為病人做什麼呢？在接收到壞消息時，對病人而言，象徵著自己往後的人生有很大一部分會受到疾病所限制，「頓失生命自主權」的無助，除了同理，我們還可以給予新的生活方向: 以前可以遊山玩水，現在因為要做化療，所以周末約朋友來家裡玩；現在因為病況不好，至少我還能在醫院自由走動，在具有藝術氣息的和信醫院養病；以前能夠自由走動，現在只能在房間裡，那我要趁現在多與陪伴我的家人說說話。的確，疾病、年老，可能逐漸剝奪我們肉體上的自由，但這種「de-escalation」（「降級」、「緩解」）與「轉念」的思考是身為醫師我們有機會能夠給予病人除了醫療以外的「照護」。治療關係與同理心（蔡宗霖）自從進入醫院的那一刻開始，許多生老病死的故事便在我們面前，如煙花一般瞬而揚起，瞬而消逝。當告知生死病老的消息時，身為初生之犢的醫者，我們慢慢開始知道常常不只是要把話「說出來」、說得「好」以外，常常更仰賴的是當下環境及語境的正當性。社會上已經有太多例子讓我們知道，以粗糙與暴力的方式傳遞壞消息，是關係的互相傷害。在課堂中，帶領我們討論的醫師提到「治療關係(therapeutic relationship)」這種互動模式。不管是心理諮商、職能治療或者是醫學，凡涉及到病方與醫療人員互動的場景，其實都有「治療關係」這樣的概念存在。其實也不用想的多冠冕堂皇，我認為其實這就是醫病雙方中，「關乎希望的互利共生」：病人不但希望了解自己的病況，也希望這間機構能夠消弭他的不安與對疾病的未知，從而找到痊癒的可能；對醫療人員來說，我們希望病人能越來越好，也希望病人能給予我們信任，從而創造平等而充分的對話空間。無論醫方或病方，我們都在自己、也在對方身上種下希望的種子。「對這個病他已經知道多少」、「對這個病他希望知道多少」，以及「他最難過的是哪個方面？」這些問題對應到上文SPIKE模型中的第二三步，其實也都指向同一個核心：我們要避免就病論病，而是以同理心、以病人為中心地去思考下一步該怎麼做。畢竟罹病是「人」的事情：就像是一段沒辦法預先規劃的長途遠征。身為醫者，我們被教導千百年來從人類身體上蒐集而來的機轉與線索，陪伴病人穿過一片片疾病未知的雲霧之後，最後抵達解答之處——那可能是象徵痊癒的重見天日，也可能終得直臨疾病與死亡的深淵。以這位病人來說，這片陌生的雲霧卻從未給他任何答案，他也不清楚到底惡性黑色素皮膚癌為何物。於是他繼續沒有方向感地踽踽而行，晃眼過了三十年，我們才有緣分牽起病人的手，一起思考下一步該往哪裡去。不管最後我們陪伴病人面對的，是光明，抑或是深壑，我們至少都要先辨認出「他走到哪裡了？走得是快是慢？」，只因我們是少數身處雲靄裡擁有羅盤的人。我認為，對於還無法成熟地在言談中施展心靈技巧的自己來說，唯有純粹的同理心能展開與病人建立良好治療關係的第一步，讓自己種下的希望種子發芽。如果醫生錯了 不分科住院醫師 （楊喨晴）醫生也有可能判斷錯誤。本次討論中老師提到自己行醫過程遇到的案例：一位接受手術後定期追蹤的乳癌病人出現一側下巴感覺異常，來到老師門診。門診時老師認為numb chin syndrome（麻下巴症候群）的可能性不容忽視，和病人解釋這有可能是癌症轉移，需要盡快做近一步的檢查確認。但病人自身並不覺得這像癌症轉移，問老師有多大的把握這是惡性的。老師擔心延誤診斷，拖延到治療，和病人討論後排了影像檢查，後續又做了病理化驗。影像檢查傾向惡性，病理化驗結果卻是良性。病人的癌症沒有轉移，是老師判斷錯誤了。醫生本著臨床的症狀、徵候、理學檢查做出初步判斷，下判斷的時候無法確定自己永遠正確，所以我們要和病人詳細溝通解釋，我們目前擔心、懷疑什麼疾病，為什麼要排檢查，檢查結果的臨床意義是什麼。我們不可能每一次都會做對，要保持謙卑、能夠承認自己的錯誤，不能因為擁有醫療的專業就用自上而下的方式和病人溝通。建立並維護良好的醫病關係是非常重要的，好的醫病關係才讓醫生有「犯錯」的空間，才能讓我們給予病人更多的幫助。延伸閱讀：2024/1/1 告知壞消息2024/1/3 如何告知壞消息責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何告知壞消息
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。告知病情的理論（黃彥勳） 對於告知壞消息，有兩個比較知名的模型或許可以給我們一些啟發：SPIKES 模型1、Setting: 準備好病情資訊、一個好的環境和時間點，並確認病人的狀態是安心舒適的2、Perception: 了解病人對於目前病情的理解。3、Invitation: 探詢病人的感受，鼓勵病人表達發問4、Knowledge: 循序漸進的解釋病情，確認病人能理解5、Empathize: 隨時同理觀察病患的情緒與反應。6、Summary: 總結這次談話、提供病患未來的計畫、和病患確認目前進度和努力目標。SHARE 模型（源自日本心理腫瘤協會）1. Supportive environment 支持性環境2. How to deliver the bad news 壞消息的傳達方式3. Additional information 附加的資訊(客觀、主觀）4. Reassurance and Emotional support 再確立信任與提供情緒支持兩個模型的主軸都是希望提供完整的環境、人、心情、資訊以及最後病患情緒宣洩的出口。更重要的還是根據每次的經驗去設計對於病人最適當的告知情境。病人的性格其實對於病情告知來說是很重要的考量，但大部分時候我們都是第一次遇見病人，不了解病人的性格和需求，因此也不能太躁進的去預設太多，反而容易造成溝通上的問題。告知的場所（楊喨晴）討論時，有個同學提出一個問題：門診病人解釋病情的方式是否會與住院病人的有差異？我的看法是，門診病人聽完病情解釋後會回家，好處是家人可能可以提供情緒支持，幫助病人接受病情，壞處是如果家人無法提供支持，病人就會孤立無援。而住院病人聽完病情解釋後，身旁可能沒有家人可以撫慰情緒，但二十四小時都在醫護的照顧之下，比較不用擔心病人一時想不開而出狀況。捧得高摔得重（李宛璇）壞消息總是難以接受，更何況是攸關性命的壞消息。作為在癌症中心實習的醫學生，臨床上很常遇上告知壞消息的情景；我在診間觀察時也不禁自問：「如果我是醫師，我會怎樣做呢？」後來想想，倒不如問：「如果我是病人，我會想如何被告知呢？」我猜我並不希望我的醫師對我有任何隱瞞，即使我無法完全了解這些醫學名詞背後的學理，我仍然希望知道疾病的嚴重度，我未來可能接受的治療，以及這些治療將如何改變我的日常生活。而相較於懷抱著虛假的希望，我更希望我的醫師能真誠地告訴我最壞的打算，這樣我才能把握時間做一些人生中重要的決策，而不是一開始被告知情況不嚴重，後來才發現無法挽回。除了自己的健康，我可能會擔心如何跟家人報告壞消息，也可能擔心要暫時離開工作崗位，有人也會因此而產生經濟的問題。這些擔憂和考量，如果有人能聆聽、理解和接納，那至少我知道，我並不是孤單一人。我希望自己在診間被如何對待，我就應該努力成為可以如此對待病人的醫師。病情告知與關懷陪伴並不矛盾衝突，他們也不是二選一的題目；相反，他們常常是互補的。在聆聽、理解病人的需求後，我們更能了解病人對治療的期望，從而安排更適合他們的治療方式。醫師與病人之間若可建立互相信任的關係，也可以幫助病人在治療期間有任何不適或擔憂，都可以儘早告知醫師，以調整治療。即使病人因病情轉壞而情緒低落，在安全的情況下，我們也應該要鼓起勇氣，不迴避，也不逃避困難的對話，而是與病人一起面對，並告訴他們我們會在治療中一直陪伴。生命中的好壞常難以預期，醫師與病人之間的關係其實也只是人與人之間的關係，既然遇上，就盡力，然後互相陪伴走一段路吧！晚一點摔下來（楊紹甫）晚一點摔下來，指的是利用對談技巧、時間給予緩衝，在建立醫病關係的同時，減緩壞消息的力道。給予緩衝的方式有很多，很多都具有技巧，但不論如何，都不是單純的延後告知病人壞消息的時機。首先，如同SPIKES model提及的，在門診與病人開始討論時，先了解病人與家屬對疾病的瞭解程度：這包含他們先前看過哪些醫院？得到什麼樣的消息？當時醫師是怎麼解釋的？病人與家屬是否自己上網了解或從親友打聽到什麼消息呢？在他們認知中這大概是何種嚴重度的疾病？而他們來就診是否抱著特殊的期待而來呢？接著，醫師必須要妥善的解釋當前檢查結果的意義。如本堂課程討論的案例，此次影像學的檢查結果仍無法確診任何疾病，異常的顯影可能是壞消息、也可能不代表什麼。對於病人與家屬來說，他們不具有詮釋意義的能力與經驗，此時就需要醫師的協助：通常這會代表什麼呢？這樣的異常是常見的嗎？有其他病人遇到過類似的檢驗結果嗎？大多數人在這個階段會有什麼樣的反應？又是怎麼面對的？而醫師曾提供過這些病人哪些協助？在對談過程中，持續注意病人對病情解釋的反應，病人最在意哪些事情，並適時的給予情緒回應。最後，給出對現階段的總結，包含這次影像檢查可能的結果是什麼，以及接下來需要用什麼樣的方式追蹤，中間會經過多少時間等待。明確的告知病人為什麼這麼做？理由是什麼？有沒有其他作法？不那麼做的理由又是什麼？晚一點摔下來，不是指延後壞消息的時機，而是指增加緩衝，讓病人一旦墜落，也能拉長這中間的過程，讓病人分階段的接受。延伸閱讀：2024/1/1 告知壞消息責任編輯：吳依凡
-
![]()
2024-01-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／告知壞消息
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。這是一次外科醫學人文討論的紀錄。在十一月月初的午後，由兩位指導老師、一位不分科住院醫師和五位醫學生進行個案討論，討論的主題是「告知壞消息」。個案簡介：郭小姐，50歲女性，今年10月由丈夫陪同來本院整型外科門診就醫，主訴後上背部有五塊錢大小的腫塊，已經存在約三十年。今年九月抓破皮，到外院皮膚科開刀想把它拿掉，術前皮膚科醫師和病人都認為是一般的良性的痣，沒想到病理報告發現是惡性黑色素皮膚癌，又開了第二次把腫瘤邊緣切乾淨。術後病人轉診去血液腫瘤科，做了正子攝影，發現肺部和左大腿有異常（組織細胞對葡萄糖的攝取增加）。後續病人來本院尋求第二醫療意見。進診間後，主治醫師詳細的看過病人帶來的資料，和病人解釋病情。講到正子攝影的部分，提到有可能的肺部轉移和後續治療時，病人眼眶泛紅，手緊抓著先生的手。跟門診的不分科住院醫師眼看著病人的情緒變得不穩，安慰的話脫口而出：正子攝影是看組織吃葡萄糖的程度有多高，亮起來的不一定是癌症，也可能是感染等等其他的原因導致的。病人後續做的胸部斷層掃描結果較為傾向黑色素癌的肺部轉移，在整型外科門診和病人詳談後，病人轉診到腫瘤內科，在11月底住院做電腦斷層導引肺部切片，病理報告結果證實是黑色素癌肺轉移，後續將在本院腫瘤內科進行治療。在門診時，我為了安撫病人情緒，安慰病人這不一定是癌症轉移，事後問過整型外科醫師的意見，他贊同我的作法，並提到：「讓病人分階段摔下來，有個緩衝，而不是一次重摔，可能會讓病人比較好接受」。在今天這場討論會上，指導老師叮嚀了一句話：「捧得高，摔得重。」我顧慮到病人情緒把話講得比較好聽，會不會反而讓病人抱有不切實際的希望，當病理報告證實這是惡性腫瘤的轉移，病人會不會更難以接受？尤其是老師提到，病人有時會只聽進自己想聽的部分，像抓住救命稻草一般，把「可能不是轉移」聽作「不是轉移」，當惡性轉移的結果確定時，下一次、下一位跟病人解釋的醫師可能會遇到困難，病人會覺得上次明明有醫生跟我說過不是轉移，怎麼這一次又説是轉移？這是我們在病情解釋時要注意的。在這次討論中，指導老師帶領我們討論了「如何告知壞消息」。從理論層面的「SPIKES」模式與「SHARE」模式開始，到告知方式的討論「捧得高摔得重v.s.晚一點摔下來」，最後討論到醫病關係中，在告知壞消息之外，我們如何幫助病人，讓病人可以度過壞消息的衝擊。這些討論的內容將在後續兩篇文章中呈現。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-12-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／在醫院實習時的病程紀錄
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。→想看本文一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。大五進醫院第一天，被指派的病人是一位阿婆，癌症、第四期。老師說，自己的病人要天天打病程紀錄。病程紀錄寫得好，即是可以讓沒有參與照護的醫護人員，看完後大致了解病人的狀況。第一天到病房，她坐在輪椅上說，左腿又麻又痛、兩腳水腫，緊緊的不舒服。「哪裡痛呢，可以指出來嗎？哪一種痛呢，刺痛、抽痛？一陣一陣的，還是連續的呢？」我把LQQOPERA（部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms)）逐條問了一次，寫病程紀錄的目的性強得生硬，每開口羞愧感就加深。「先前跌倒受傷、骨科開過刀，」老師對PGY學長說，「止痛換成morphine，levo第幾天了？」學長說第三天，查房的隊伍往下個病榻。「何時會使轉去厝？」阿婆的聲音傳到走廊。聽不懂藥物簡稱，生澀的操作系統查詢藥囑。欄位中morphine(嗎啡)閃著危險的紅字，高警訊藥物提醒：不當使用時，可能對病人造成嚴重傷害。隔天去看阿婆時，阿婆在輪椅上、趴在床沿嘔吐，塑膠袋裡暗綠色澤的液體腥臭。老師皺著眉頭說，「要不吐就會痛、要不痛就會吐，真的很難啊！」改了一天藥，不吐了、但止痛效果有限，又換回嗎啡。再隔一天看護大姐說前一晚吐了七次。參考資料（UpToDate）是這麼說的，「開始使用嗎啡常會發生噁心，但耐受性很快就會發生，持續性噁心並不常見。」但過了四天，早上七點，看護大姐還是說吐了，阿婆吐完又餓又虛弱、餓得不舒服吃了又吐。快速耐受、罕見的持續性噁心在哪？下午聽到「實證醫學」四個字，不由得生起氣。說是自己的病人嗎，也不過每天上午下午加上老師查房時，各去一次十分鐘。三十分鐘能夠對阿婆的了解當然有限，早上到值班室時，總翻看前晚的護理紀錄、交班紀錄和醫囑，勉強拼湊阿婆過去的十二小時，感覺自己是打腫臉充當有資格穿著白袍的人。學長經過背後，說：「好懷念呀，記得當clerk（實習醫學生）的時候才有閒情逸致一則一則細看護理紀錄。」這次沒有生氣、是害怕，害怕自己兩年後已經習慣病痛的樣子。看護大姐逐漸把我當成報告所有症狀的對象，還是只能趴睡、試著躺上床時傷口劇痛、按照我的建議吃布丁（其實是老師在別床建議類似病人的話，我是假威的狐狸），不過吃了三口要休息一次。晚上阿婆突然躁動想要離開輪椅站起、開始抱怨腳酸麻、過半小時就抽痛到面部也痙攣，到注入的嗎啡生效前，痛苦的樣子令人不忍。「還有其他的問題嗎？」佯裝冷靜但其實對這些問題毫無頭緒的我問道，並拿出聽診器，濫竽充數聽著呼吸音心音。「何時會使轉去厝？」阿婆又問。水腫的雙腳，滲出水、長出水泡。姨婆教我水腫時，用力按壓恥骨左右兩側的穴道，要不了多久就能尿出一大堆來。給利尿劑、補白蛋白都做不到，如果我是阿婆的家人，想當然一定會試。我可以偷偷告訴看護大姐沒有證據力的民俗療法嗎？以醫學倫理四原則評估了一下，沒說。但這樣符合行善原則嗎，我不確定，我的原則其實是不要被罵。過了七八天逐漸把阿婆當成親近的老人家。天天打招呼、天天問一樣的問題。不知道她認不認得一天來看三次各十分鐘的我，也許是覺得我很煩。面對各種症狀、非症狀依然束手無策，只能覆述醫囑、護理紀錄、老師學長姐說過的話，重複一樣無傷大雅也無濟於事的衛教。骨轉移。看護大姐幫阿婆擦澡時，發現背上膨出了一個腫塊。週五兩公分、隔週二已經四公分，另外還新浮出了一個腫塊在同側肩上。速度之快，連老師都驚訝。嗎啡的劑量持續往上加。看護大姐說，「入院前幾天還能聊天，現在人已經不清楚了。」 「阿婆，你佗位咧疼？」阿婆趴在病床上堆高的枕頭上，指了指腳。「阿婆！你敢知影你這馬底佗位？」我問。「底厝啊。」阿婆抬頭露出臉，語氣輕盈愉快、嘴角帶笑。那天早上病房還沒開燈，不過色調是明亮的，陽光灑在圍簾上，氣氛安寧得諷刺。一陣鼻酸湧上，前幾天還能順利對答的呀，是腦轉移的關係嗎？阿婆覺得自己在家，是不是比較開心了呢。情況又惡化了，「血氧濃度不穩定，鼻導管以0.3 L 輸入」，我寫在病歷裡。阿婆的家屬都來了，阿婆的兒子、媳婦、孫子、孫女。問及病況的時候看著看護大姐。不看著兒子是故意的，心裡想，平常你又沒在顧、問你你也不知道。但我又有什麼資格這樣質疑呢？三個禮拜後，阿婆還是坐在輪椅上，但和初見時的樣子已經判若兩人。像棵逐漸枯萎的植物，生命流逝的痕跡明顯；身體一點一點蜷縮，與胚胎在子宮發育的進程恰恰顛倒。「因為癌症的進展而情況惡化」，我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡。延伸閱讀：認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中《在孤島上拯救生命》觀後感想責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-12-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確，就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異，能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下，已經邁入第五個年頭。很快的，學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展，不禁回想，我們臨床老師們，在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢？醫學人文重要的特色，在於以人為出發點，跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維，回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念，系主任於入學前的面試前說明，就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析，且不同於大部分學校對自己系所的推銷，一開始便非常誠懇的表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前，就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外，系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習（如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等），以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗，是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗，以旁觀者的角色，冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面，因醫學院各醫學相關系所的多元特性，也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流，理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後，是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習，以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思，提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後，是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法，另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段，也特地安排社工實習機會，跟著有經驗的醫療社工了解病人，因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意，以及有機會涉獵雖然讓人不舒服，卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀，但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多，但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善，也期待能產出更有創意的課程發想，讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-12-23 醫療.百病漫談
每天都越睡越累，小心是「慢性疲勞症候群」上身！如何與一般疲勞區別，主要症狀有哪些？
美國疾病管制中心（Centers for Disease Control）近日發佈了一則消息：患有慢性疲勞症候群（Chronic fatigue syndrome）的人將近330萬人，約佔美國人口1.3％。「罹病人口比之前預估的還要多」美國衛生官員說道。這份報告的共同撰稿者伊莉莎白‧昂格（Elizabeth Unger）對媒體強調：「這報告表示慢性疲勞症候群並不罕見。」什麼是慢性疲勞症候群？慢性疲勞症候群是一種嚴重的長期疾病，會影響身體許多功能。患有慢性疲勞症候群的人通常無法順利進行日常活動，甚至會讓他們無法下床。當慢性疲勞症候群的人嘗試進行一些他們想做或需要做的事情之後，可能讓情況變得更糟。過去許多醫師的診斷，往往容易把慢性疲勞症候群跟許多心理疾病混淆。現年26歲、後來被診斷為慢性疲勞症候群的漢娜‧鮑威爾（Hannah Powell）說：「醫師一直認為我是罹患憂鬱症，但我不覺得我有憂鬱症。」慢性疲勞症候群常見症狀有哪些？主要症狀●至少六個月的嚴重疲勞，即便是睡好睡滿也無濟於事。●莫名的疼痛。●腦霧：記憶力與專注力減退。●站立時容易感覺不適。其他症狀●頸部或腋下淋巴結容易感到壓痛。●常發生喉嚨疼痛。●消化道常有問題，如：腸躁症。●發冷和盜汗。●對食物、氣味、化學物質、光或噪音過敏或敏感。●肌肉無力。●呼吸急促。●心律不整。同場加映：一直很累、永遠睡不飽卻檢查不出異常？你恐罹「慢性疲勞症候群」慢性疲勞症候群跟一般疲勞有什麼差別？一般疲勞是因為過度工作、勞動或運動的結果，所以經過休息後就可得到緩解。但慢性疲勞症候群不一樣，會比一般疲勞嚴重，而且是不動也會覺得疲勞，睡覺都無法緩解。長新冠跟慢性疲勞有什麼關連？美國CDC認為，慢性疲勞症候群患者激增，可能跟新冠肺炎有關。猶他州鹽湖城的貝特曼霍恩中心研究員布雷登‧耶爾曼（Brayden Yellman）認為，長新冠跟慢性疲勞症候群兩者狀況類似，應該是同樣的疾病。同場加映：醫病平台／病去如抽絲：慢性疲勞的病患知識慢性疲勞症候群的成因可能有哪些？ 目前研究人員還沒找到導致慢性疲勞症候群的原因，也沒有特定的檢查可以直接診斷慢性疲勞症候群。所以，醫師需要詳細地掌握一個人的症狀和病史，才能深入地評估、確認病患是否為慢性疲勞症候群。慢性疲勞症候群的高危險群有哪些？■常見於 40 至 60 歲的人，但對也會影響所有年齡層，包括兒童、青少年。■在成人中，女性比男性略高一點。如何診斷並治療慢性疲勞症候群？想要診斷出慢性疲勞症候群，就需要排除相關可能疾病，包括：★排除睡眠問題：失眠也會導致疲勞，所以需要排除長期失眠造成的疲勞。★排除慢性疾病：某些慢性疾病也會導致疲勞，像是：糖尿病患、心肺功能不佳等。★排除精神疾病：憂鬱症、焦慮跟慢性疲勞症候群也很類似。在慢性疲勞症候群的治療上，並沒有什麼特效藥，目前主要的治療模式，都是透過症狀治療。也就是病患出現什麼樣的症狀，就針對這個症狀做治療，並且透過中醫、冥想、太極拳、營養補充等輔助治療。同場加映：陳潮宗／慢性疲勞無解藥 你的人生過勞了！參考資料：美國CDCChronic fatigue syndrome is not rare, says new CDC survey. It affects 3.3 million U.S. adults.責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-12-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／那堂名為生命與死亡的課
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。→想看本文一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。義守醫學系的三年級，有堂課程名為生命與死亡在開學前，其實對於這堂課程有些疑問，例如：生死觀可以以「教學」傳遞嗎？為何醫學生需要學習這門學問？但隨著一學期飛快的流逝，有些問題獲得解釋，有些問題則昇華成更深層的好奇，等待未來的自己親自探索。關於生，人類對此有諸多的想法：從幼時的學業安排到中年的職涯發展，甚至是退休生活的規劃……但被廣為討論的話題中，獨漏距離我們其實很近的死亡。不可否認，提及死亡這個被負面意象嚴實包裹的詞彙，為許多人所避諱。背後的原因不僅是人類對於未知事物本能性地感到恐懼，以及厭惡剝奪或失去這類的感受，社會將死亡與其他事物（宗教、醫療…）過度連結也是原因之一；長久下來，因為人類不願意討論死亡，對此就愈陌生，未知的感覺愈深沉，終究造成惡性循環。人類終究需要面對、接觸死亡；而生命與死亡這門課，像是打破塵封的禁忌，讓我們從多種角度切入並認識它。死亡是立體的，它是醫護人員以客觀生命徵象判定的現象，是生命禮儀公司置辦後事的環節，是紀錄片裡家屬悲慟的根本原因。每個人、每個角色對於死亡的感受與看法皆不同，甚至不同的時間、地點都會影響（例如：幼者之死稱夭折，長者之死稱圓滿）。因此，這學期結束，與其將這門課程定義為教學，不如說是生命經驗的分享，讓未來執業的我們，可以跳脫醫護人員的視角，並切換至其他角色的立場，達到換位思考，我想這也是為何醫學生特別需要修習這門學問的原因之一。細細回顧數堂課的內容，很多當下的震撼、感動、驚訝、感傷等情緒又逐一浮現。其中，印象最深刻的是初秀珍護理長的分享。猶記得她在演講正式開始前，先發給每位同學一張紙條，請我們寫下如果生命僅存三個月，想要完成的三件事項。聽到這個問題的當下，自己其實是愣住的，然後許多天馬行空的想法隨即浮現，例如到某風景名勝處遊覽。然而仔細思索一番，我發現那些也許不是自己真正想要的、非做不可的。我深刻得記得「與家人聊天」是我寫在紙條上的答案之一。是的，這再簡單不過，也是每個人的生活日常，但若非初護理長給予生命有限的前提（提醒），也許我不會意識到自己其實想要做這件事。因此，死亡的意義其中之一是提醒在世之人活得更好；所謂的好，可能是物質享受，可能是感情羈絆，也可能僅是不留遺憾的一件日常小事。我認為醫療人員的使命，除了讓臨終病人勇敢迎接死亡，更重要的是能讓他們在有限的生命末期，以足夠的能力完成最後的心願。就像初護理長所說的故事中，那些發生在病房裡、病榻側的慶生趴、全家福，都是醫療人員們對於病人溫暖的愛與心意，以及對於生命的尊重與成全。總結而言，生命與死亡這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。很感謝每一位願意站上講台分享的講者，揭開過去的生命結痂，理性、有條理地向我們說明與展示。我由衷期待並相信著這種生死觀的傳遞與共學，不僅會發生在這學期的課程，也是我們未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。延伸閱讀：培養人類學之眼的醫學人文課程何謂醫學人文責任編輯：吳依凡
共
23
頁