2019-10-21 新聞.杏林.診間
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2019-10-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/你能不注意病理報告嗎?(下)
【編者按】這星期是「醫病平台」首次介紹病理醫師與臨床醫師如何在不同專業同心協力,為病人提供最佳品質的服務。一位病理醫師分享她如何在其專業領域努力做對的事,而接下來一位外科醫師提供三個不同的個案,以「上」、「下」兩篇,說明臨床醫師如何以病人的福祉為首要,必要時甚至勇於質疑病理醫師也有可能出錯,鍥而不捨地追求正確答案。故事三:病人是三十二歲,單身女性,是基督學院的講師。因為被診斷為右側乳房血管惡性肉瘤而來本院詢問第二意見。本院一般外科醫師決定要做全乳房切除術,因此向她提到可以考慮做術後的乳房重建,於是病人就來到我的門診。每一個乳房重建我都要解釋至少三十分鐘以上的時間。太部份的病人,都是聚精會神的聽我說明。有些還是紅著眼框,一邊擦眼淚,一邊認真的聽。可是我覺得這一位病人,並沒有很認真聽。她或許是不覺得乳房切除後,有重建的必要。確實也是有一部份的病人是這樣想的,可是這個病人給我的感覺不是這樣。從她跟我的對話中,我覺得她不是覺得乳房重建不重要,她是覺得乳房不必要切掉。我有點擔心,就把我的懷疑提出來問她:「你是不是不會想要做乳房重建?」 她給我肯定的點頭。我就進一步問出我心中的擔心:「你不會也不想開刀切除乳房吧?」 她態度很堅定,又很誠懇的說:「我覺得上帝會照顧我。」這一嚇,非同小可,我又遇到一個虔誠信仰的病人了。這麼年輕的生命,可要好好的勸她回心轉意:「你要不要做乳房重建是可以選擇的。但是血管惡性肉瘤是一個很兇狠的癌症, 你一定要接受手術,把腫瘤切掉。生命比乳房重要太多了。」 我轉換了好幾種講法來闡明這個原則。可是我可以感覺病人是吃了秤砣鐡了心, 不開刀的意志很堅定,只是很有禮貌的聽我講話而已。門診後,我趕快和她的一般外科醫師連絡,告知我的發現。一般外科醫師已經幫病人排好下星期三手術。我有一個不祥的預感懸在心頭。等到了星期二,沒有錯,病人沒有來住院,手術取消了。我知道這個病人是醫院的同事介紹來的,於是我找到了那個同事,希望她能幫忙,把病人找回來,我願意再花時間來勸她。同事給了我好的消息,病人下星期會找時間回來看我。我每天都查看一下,病人是不是有掛號了。看到病人的名字出現在我的預約門診單時,我鬆了一口氣。病人來看我門診時,還是那麼淡定的神情,還是那麼平靜的音調。反而是我有點急燥。她優雅的稱讚我:「因為你那麼關心我,我才回來看你的門診。」這些都是小事,重點是病人能不能聽我的勸說,而願意接受手術。我又費了九牛二虎之力來鼓勵她。結論是:「我已經把我的身體交給上帝了,祂會照顧我。」 我只好妥恊的說:「那你能不能一個月以後,再回來給我檢查一下。如果上帝有照顧你,我也比較放心。如果上帝不小心疏忽了,我們也可以早一點自己救自己。」 病人微笑的答應我。那個微笑是充滿了自信和仁慈。自信,是她對上帝這個靠山有十足的把握;仁慈,是我感覺她在說「好吧,看在你這麼鍥而不捨的樣子。」 一個月後,她信守承諾的回來看我的門診。乳房的腫瘤並沒有明顯的變化。我擔心我的身體檢查不夠凖確,經她的同意,幫她安排乳房超音皮檢查。我故意安排在一個月後,如此我才可以在一個月後追踪到她的病情。一個月後的乳房超音波也沒有什麼變化。我一方面為病人捏把冷汗,一方面勸病人能不能兩個月後再回來看我。還好病人答應了。兩個月後病人的乳房腫瘤還是沒有變化。我再排兩個月後的超音波檢查,結果也是沒有動靜。如此已經過了半年了。事情有點奇怪。雖然腫瘤沒有動靜是好事,但我還是不放心。請病人三個月後回來看我。還沒有等到三個月,我就收到了澳洲一個教會大學寄來的信。病人申請該校兩年的奬學金,要到該校留學。病人誠實的填寫她有血管惡性肉瘤的病。任何人只要請教醫師,或上網去查詢,就可以知道這是一個危險的病。信中請問我病人是否真有此病,接受何種治療,預後如何?我陷入了苦思。這是一個年輕人求上進的機會,而她的人生卻會在我的隻字片語中改變。病人的病理報告是由A醫學中心先診斷的,下診斷的病理醫師本身就是病人的表哥。自己的親人,要下出這麼一個可怕又罕見的病應該會很愼重吧!這個表哥把病理切片拿去請教另一家B醫學中心。得到相同的結果:血管惡性肉瘤。病人來到本院時,我們也借了病理切片來看,結果也認同是血管惡性肉瘤。三家醫院看法一致,可是臨床的表現卻大相逕庭。我給了回信。信中說雖然病理報告診斷為血管惡性肉瘤,但是病人在我門診追踪半年,腫瘤都沒有長大,這個現象讓我覺得不像血管惡性肉瘤。我想再請病人回門診,重新評估一次,才能確定。病人回我的門診。所有這些進行的過程都是她同意的。我告訴她,我覺得她的病不像血管惡性肉瘤。我不想因為我的疏忽而耽誤了她的進修。我徵詢病人的同意,再去借一次病理切片來重新看一次。病人欣然同意,也感謝我為她的努力。還有一關要打通。我和病理醫師聯絡,能不能再借一次病理切片,再看一次。因為病情和疾病不一致,所以我請病理醫師幫這個忙。我本以為這個請求有點為難病理醫師,因為這等於是要他們自打嘴巴。沒想到病理同仁,一口就答應了。而且從他的口氣聽來,他也急於知道真相,擔心自己做錯的心,一點都不會輸給我。有了半年都沒有長大的事實,病理醫師竟然想出了一個非常非常稀有的病, 這個病確實有可能會跟血管惡性腫瘤搞混,而且這是一個良性的病。我們的病理醫師不是那麼有自信,就把這個新診斷,和病理切片分別再寄給B醫院和A醫院當初的病理醫師看,同時加上「腫瘤半年都沒有變化」的事實。這兩家醫院的病理醫師,就恍然大悟,也都同意是這個新想到的病才對。為了進一步求證,我們再把這個病理切片寄到世界上對這個罕見的病最有經驗的專家,請他鑑定。最終得到的結論是良性的新診斷,而不是惡性的舊診斷。病人順利的到澳洲留學兩年,中間每年有再回來看我。學成後,她被派到中東國家傳福音。前幾年回國時都會回來看我。她的病根本上已經不需要再追踪了。 她掛了號,等門診,繳了錢,來看我的門診。和我談談中東世界的一些有趣的事,還有她認識的一個男教友,後來他們結緍了,一起住在加拿大。以上三個故事,都說明就算是判斷疾病最重要的病理醫師,也是人,也會犯錯。但是對醫學知識相對陌生的一般民眾,要如何才能自保呢? 首先要講的是,這種病理判斷錯誤的故事並不常見。只是,既然會發生,就有人會碰到,誰能保證,這種事就不會落到自己身上呢? 三個故事共同的特色,就是只有在不同家的醫院,有不同的病理醫師,才有機會看出不同的結果,才會產生懷疑,然後才有真相。有一些病,判斷錯了,治療錯了,不一定會產生嚴重的後果。可能病自己好了,可能病沒有起色再改變治療的方向就好了。但是有些病就不是這樣子了,如果診斷錯誤,治療沒有效果,時機過去了,沒有再回頭的機會。更糟的是有些治療本身會有傷害,如果沒有診斷確實,不只沒有得到好處,還要承受害處。癌症的治療很多都是屬於這一類的,因此癌症的診斷要很正確才能開始治療。病人和醫師對疾病的知識雖然相差很多。但是就像我們要去買一件你不熟悉的東西,假如它是很貴的,你不會只問一家。聽完一家的說明就買,不是很明智的作法。因為你不是很懂,但是多聽幾家,你漸漸就會有點概念了。所以如果你被診斷為一個嚴重的病,千萬要小心求證。聽醫師講得合不合理,更小心一點,就是請教另一位醫師徵詢第二意見。有些情形從臨床的表現就可以去懷疑診斷的正確性,但是在腫瘤的疾病,更多的情形,一開始的表現都很像,沒有重新再看一次病理切片是很難知道診斷是不是弄錯了。所以要求請另一個病理醫師重新看一次病理切片,是提昇醫療品質的重要步驟,也是保障病人安全的重要步驟。
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2019-10-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/你能不注意病理報告嗎?(上)
【編者按】這星期是「醫病平台」首次介紹病理醫師與臨床醫師如何在不同專業同心協力,為病人提供最佳品質的服務。一位病理醫師分享她如何在其專業領域努力做對的事,而接下來一位外科醫師提供三個不同的個案,以「上」、「下」兩篇,說明臨床醫師如何以病人的福祉為首要,必要時甚至勇於質疑病理醫師也有可能出錯,鍥而不捨地追求正確答案。我在醫院外為一般的民眾介紹癌症的基本知識時,兩小時的演講,我只要他們最後記得三件事情。其中最重要的一件,也是我事先說好,講完後一定會考他們的一件事,就是「病理診斷是不是很確定」。千萬不要醫師說你是癌症,你就急著去開刀、去治療。所有這些治療都是有副作用的。一定要先有正確的診斷,才會得到正確的治療。當然首先要跟民眾說明什麼是病理診斷,病理醫師怎麼來做診斷。病理醫師在疾病的診斷上,地位是最崇高的,等於是判斷疾病的法官一樣。不過,病理醫師也是人,也會做錯事情,就像法官也會判錯案一樣。問題是病人要怎樣才能知道病理醫師有沒有做錯診斷呢?首先我講三個故事來讓讀者了解病理醫師真的有可能出錯。有這個概念,就更能保護讀者的健康。故事一: 一位才剛結婚不到一年的年輕女性,三十一歲,緊握著先生的手,走進我的診間。不安的坐到病人的座位上時,先生才勉強把手抽回來,站立在她的斜前面,眼神緊盯著病人。病人的媽媽坐在病人的旁邊。哥哥站在媽媽的另一邊。四年前,病人在左大腿長了一個皮下腫瘤。經切除後,醫師告知是良性腫瘤。四年後在同一個地方又長出一個腫瘤,再回去找那位醫師,切除後,這次病理報告說是惡性腫瘤,而且沒有切除乾淨,必須再切一次。修長的大腿上有一條七公分長的鮮紅疤痕。我正仔細讀著帶過來的病理報告,媽媽著急的說出她心理的焦慮:「醫師,人家說癌症不是病,可以和癌症一起好好的共存。」 我可以感覺到她想表達的是,她的女兒沒有病,她不是好好的坐在我的身邊嗎? 我還沒回答,媽媽就丟出第二個問題:「我們有去看過A醫院,醫師說,用遠紅外線治療就可以了。」哥哥用手摸摸媽媽的肩膀,安慰的說:「媽媽,先聽聽醫師怎麼說啦。」我先向病人介紹了什麼是惡性腫瘤,那是一種很少見的癌症,一百個癌症才會有一個是惡性腫瘤。也介紹了病人的這種惡性肉瘤,能夠手術切除乾淨是最好的治療方法,而且手術切除在這個部份對病人的傷害不會很大,病人以後一樣可以走路。不過最重要的是要再一次確定這個病理報告是否正確。我們必須向原來的醫院借當初切下來的腫瘤所做成的病理切片,由我們的病理醫師再看一次,確定沒錯,才能幫她治療。病人問:「醫師,能不能不要再開刀?」我回答:「你目前的病情沒有很嚴重,所以才能開刀,能夠開刀才是好事情。有些病情很嚴重的,只能用一些緩和病情但治不好病的作法,來和腫瘤共存,能多拖一天就算一天。那是沒有辦法治好時,才會去想的事。你現在的情形,沒有那麼糟。」病人說: 「疤痕會不會很長,很醜?」「會比現在長。但是我會小心幫你縫好。我們術後再好好的照顧它。我也捨不得, 好好的腿上留下不好看的疤痕。」 媽媽最後又趕緊追問:「這個病不會遺傳吧,我的女兒可以生小孩嗎?」 我很確定的回答:「可以。治好後,她會和正常人一樣。」 第二次的門診,已經由我們醫院的病理醫師認同了前一家醫院的診斷:惡性肉瘤, 沒有切乾淨。因此就安排住院手術。不過我很好奇,四年前的病理報告為什麼會是良性的,真的是良性嗎?這兩次的病是不一樣的嗎?如果真的是不一樣,前面的那個病,會引起後面這個癌症嗎?我請求病人的同意,讓我們去把上次的病理切片也借過來再看一次。媽媽說:「還要再等報告的結果才能開刀嗎?」 我趕緊回答:「不用了,我知道你們上次等這個報告,一定每天都很難過。這一次不用了。四年前的報告,不會影響我們這一次開刀的決定。我只是好奇。」 病人順利的在術後第二天就出院了。但是病理科的醫師心理並不順利。他們打電話給我:「切下來的標本果然還有看到沒切乾淨的腫瘤,不過在這一次的手術己經切乾淨了。但是四年前的那個標本,我們看起來其實也是惡性腫瘤。我會描述我們有看到不正常的梭狀細胞增生。你知道我的意思。你要怎麼跟病人講?」我說:「這一次已經幫病人切除乾淨,對病人就是最好的消息。我想不會有問題的。」我知道我們的病理科因為做出和其它醫院不同的病理診斷,曾經受到很大的外界壓力。每一次有這種事情,對病理科、對病理科的醫師都是揮之不去的夢魘。又要對得起病人,對得起自己的良心,又不想讓別的醫師討厭,怎麼做都不能面面俱到。病人回來門診拆線和看病理報告。哥哥主動的說:「今天不讓媽媽來,她總是問一些很特別問題。」 我一邊讓學生幫忙拆線,一邊為病人解釋手術病理報告:「傷口長得很好,還好你們有再來開一次刀,裡面確實還有腫瘤。不過,這一次的切除邊緣是乾淨的,治療這樣子就告一段落了,也不用再做放射線治療,以後只要小心追踪就可以了。」病人的先生問到: 「那四年前的腫瘤,你們醫院看起來是怎樣?」我回答:「我們的病理醫師有看到不正常的細胞增生。」先生接著說:「那以前也是惡性肉瘤了。」 我說:「沒有辦法排除這個可能性。」先生說:「那四年前的診斷是錯誤的了。」 我回答:「這是個很少見的疾病。很多醫師只有學生的時代聽過惡性肉瘤這種病, 但是真正行醫時,一輩子可能碰不到一個。全台灣一家醫院一年可能碰不到一個, 更別說醫師了,何況很多都集中在較大的醫院,所以醫師容易沒有經驗。而且我們是因為病人有再復發,因此很容易會想到是惡性的腫瘤,再回去看四年前的,自然比較會看,那是事後諸葛。看起來好像比前面的醫師利害,但是事情到了後面變明顯了,誰都看得出來。事情在早期本來就不容易看出來的,還好你太太的腫瘤算是惡性度比較低的,而且這次有把它切乾淨,就是最重要的事情了。」學生正在幫我給病人做術後傷口照護的衛教。我提醒家屬:「術後衛教的部分,你們也都要注意。你太太不是怕長出醜醜的疤痕嗎?你也要學會幫忙照顧。」病人的先生和哥哥都認真的聽學生講解,我則很慶幸今天媽媽沒有跟來。故事二:二十年來,除非我請假,否則我總是很珍惜,每週全院性的學術會議。同事會輪流把自己覺得有教育價值的病例提出來,報給別人聽。那是一種享受,是當天一早起來,我最期待的事情。這一天,報告的也是一個罕見的病例。病人是六十歲的婦人,兩年前得了膀胱癌。手術刮除腫瘤後,又有復發。再刮除後接受了卡介苗的膀胱灌注治療,這是一種可以治療膀胱癌的方法。半年來病人的左手背長出了一個腫瘤,皮膚潰爛越來越大,約有一公分左右,就到了附近一家醫院切除並做了植皮手術。她回來追踪膀胱癌時,左手背的腫瘤又長出來,又潰爛了,傷口旁邊有紅腫的情形。外科醫師再幫忙做了切片檢查,結果出來是癌胱癌轉移。病人變成第四期的病,需要接受全身的化療,同時也有看到傷口有結核菌的感染。因為文獻上沒有人報告過,膀胱癌會在沒有轉移到其它地方的情況之下,單獨就只有轉移到手部皮膚,因此就拿出來報告。由於從來沒有別人提到這種事情,我也很好奇,怎麼知道它是膀胱癌轉移,而不是一般的皮膚癌呢?這種年紀的人,要得膀胱癌,同時又得皮膚癌的機率是有可能的。但是膀胱癌沒有其它地方的轉移,就直接跑到離膀胱很遠的手背,這反而比較匪夷所思。我很難想像這個癌細胞是怎麼跑的,會沒有在別的地方長出來,就直接跑到手上。於是我把心中的問題提出來:「這會不會是皮膚癌?」沒想到病理醫師竟然很生氣的回答我:「我們病理醫師就是用組織、細胞的形態,來做鑑別診斷。你要這樣懷疑,難道每件標本都要去做基因的檢查嗎?」 我嚇了一跳,看來我是失言了。他是大我十九歲的前輩醫師,我沒有再說話。會後,我順道問了一個感染科的同事,卡介苗的細菌和肺結核的細菌能在病理切片上分得出來嗎?感染科醫師告訴我卡介苗用的是牛的結核菌,和人的結核菌是不同的,病理切片上可能分不出來。於是我更加好奇了,我跑到檢驗科去請教細菌室的同事,要怎樣才能區分這兩種細菌?同事告訴我,用PCR就可以分出來,那是一種分析基因的檢驗方法,不過我們醫院沒有在做,台大醫院有做。我問檢驗科的同事,可以幫我看看今天早上報的病人的細菌是不是牛的結核菌。因為病人前些日子有在做卡介苗的膀胱灌注,我很懷疑病人其實是因為卡介苗的膀胱灌注而感染到牛的結核菌,而不是人的結核菌。同事也很有好奇的心,很樂意去拜託台大的朋友幫忙做。我們好像偵探一樣,興致高昂的想找出真正兇手來推翻現有的判決。另一方面,我有認識A醫院的病理醫師,因此就請她幫我看一下這個病人四個月前在他們醫院切下來的腫瘤的病理報告。結果,他們的報告是皮膚癌,不是膀胱癌。我很興奮的告訴他,這個病人的腫瘤又長出來,但是在我們醫院被診斷為膀胱癌轉移,病人接下來就要作全身的化學治療了。他說這個病理切片絶對是皮膚癌,他可以把切片借給我們醫院的病理醫師看。於是我把切片拿去請敎了我們醫院的那位前輩病理醫師,請問他這是什麼病,他一看就說:「這是皮膚癌。」這時候,我才跟他說,這就是那一天在晨會報告的病人,那時的診斷是膀胱癌轉移到手背。他約四個月前,第一次長出來是在A醫院切除的,這是當時的病理切片。這位前前輩醫師馬上承認他自己一定犯錯了。馬上把病人在本院的切片再調出來看。他向我解釋為什麼他會搞混,因為病人第一次手術後有做了植皮手術,這一次切片的地方是在植皮蓋住的地方,因此他會想成是轉移的而不是原發的癌症。他很不好意思的一直自責自己犯了錯誤,也謝謝我能讓他有機會改正。當天中午,又傳來另一個好消息。台大那邊檢驗出來,病人是被牛的結核菌感染,而不是人的結核菌。我趕快問泌尿科醫師,病人現在如何治療。這才知道,一週前開始,病人己經在服用三種抗結核菌的藥,同時也接受了一次全身性的化學治療。我再去找治療她的感染科醫師,問這兩種結核菌的治療有沒有不同?感染科的同事很輕鬆的說: 「牛的結核菌很好治療,只要用其中的一種藥就可以了。人的結核菌比較難對付, 要吃三種藥,而且要吃半年。副作用多出很多。」我跟他講他的某某病人,台大那邊檢驗出來是牛的結核菌,而不是人的結核菌。 因為病人之前有在做卡介苗膀胱灌注,可能是因為這樣就感染了。他問出了背後發生的故事,說:「如果是這樣,我就放心多了。因為病人身體不好,同時又要做化學治療,我很怕她受不了副作用,而要停藥。」 我告訴他,病人也不須要做化學治療了。因為病理科後來改變診斷為一般的皮膚癌,只要切除乾淨就好了。病人並不是第四期的膀胱癌轉移,而是得了兩個比較早期的癌症。這是一個在晨會上報告的泌尿科病人,我只是台下的聽眾。只因為我的好奇心, 再加上同事們的恊助,後來竟推翻了會議中的兩個診斷。又幫到了病人免除了不必要的治療,又讓自己覺得當醫師實在很有趣。
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2019-10-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/您所不知道的病理醫師
【編者按】這星期是「醫病平台」首次介紹病理醫師與臨床醫師如何在不同專業同心協力,為病人提供最佳品質的服務。一位病理醫師分享她如何在其專業領域努力做對的事,而接下來一位外科醫師提供三個不同的個案,以「上」、「下」兩篇,說明臨床醫師如何以病人的福祉為首要,必要時甚至勇於質疑病理醫師也有可能出錯,鍥而不捨地追求正確答案。人非聖賢,孰能無過。何況醫療有某種程度的不確定性,且醫師得面對治療時間的急迫性、病例的困難度或經驗多寡的情況,因此不可能完全不犯錯。什麼是病理醫師?有人開玩笑說病理醫師存在於人們與上帝之間,也有人揶揄病理醫師就像法官一樣,在診斷上做最後的審判,但其實病理醫師只是醫療人員中不可或缺的一份子,專門檢視病人身上取下的器官或組織。簡單地說,臨床醫師從病人身上取出懷疑或不正常的病變組織後,交由病理醫師經一系列的組織切片、特殊或免疫染色的檢查,佐以臨床的表癥,甚至需要一些高科技的分子生物學幫忙,做出最後正確的病理診斷,提供第一線臨床醫師作依據,訂定出最好且完整的治療計劃。看起來,病理醫師的確好像法官一樣,可是他們並非萬能。在疾病分類不停的修正、新的疾病不斷的被發現、診斷方法日新月異的影響下,加上有些疾病的原因依舊成謎,目前仍在探索研究中,無法給與確切臨床行為的評估,有時候會造成病理診斷上的困難和不確定性,這就是病理醫師每天需面臨的挑戰。在不同醫院有不同的屬性與特色,疾病的種類及多寡也因而有所差異,因此病理醫師在不同疾病診斷上,會有不同程度的了解與經驗。另外,有些病人希望尋求「第二意見」諮詢,四處求醫,以致於醫師在整個病程的了解,常呈片斷不全的病史,此時臨床醫師若沒有足夠的時間仔細問診,可能延誤病情或導致誤診。相同情形下,病理醫師如果沒有臨床表癥及相關詳盡病程的輔佐,有些疾病在診斷上會造成很大的困擾,因此病理診斷的再諮詢有它的重要性和必要性。依本院政策,來自他院且已帶有診斷的病人若至本院尋求第二意見,將會進行病理覆閱,此諮詢並非不信任他院診斷,而是因為有了更多的臨床病史、表癥供參考,並依特殊需要做進一步相關檢驗,甚至尋求其他國內、外病理專家的幫忙,務必獲得病理診斷的確認,如此才能給予病人更正確的建議與治療。回憶起剛升任主治醫師第三個月的我,收到一位國中小男生軟組織肉瘤的病理諮詢,初步閱片結果傾向良性,於多科醫療團隊會議與臨床醫師們討論後,綜合臨床表癥,覺得良性的機會比較高。由於與外院病理診斷差異很大,加上病人已因原先的惡性診斷接受二次手術,目前不急著做進一步的治療,但對於一位資淺的病理醫師,心情很糾結,應該實事求是、追根究底查清楚,還是發個模稜兩可或與外院類似診斷的病理報告結束此案例,應該如何做一直困擾著我。但是為了病人好,決定先在科內進行覆閱,所有同事各自獨立仔細閱片後,皆同意我的想法,在取得共識後,接著啟動院外諮詢尋求專家們的意見。可惜有些病理醫師因為擔心醫療糾紛,婉拒諮詢,此時只好請病理學會幫忙,經過近二個月的折騰、郵件往返、以及電話溝通等,終於得到答案,確認為良性。這二個月期間,對病人負責任的堅持、病理診斷的困難、挑戰資深醫師的勇氣、立委的關切、甚至可能的醫療糾紛等,對一位剛升任主治醫師的我,心理的煎熬,外人難以理解,不過,這些再一個月後都值得了。有一天病人的母親帶著這位男孩北上回診結束後,特別帶著他到我的辦公室親自和我答謝,母親泛著淚光,緩緩道出這二、三個月來心情的轉折,從絕望(惡性診斷,可能需要化學治療且得長期追蹤)、難過(過度治療)、憤怒(外院的態度、病理諮詢的耗時)、到安心(良性診斷的結果)。最後當母親將小男孩的上衣掀開,我看著小男孩身上原本應是個癒合的小傷口變成長條的Z字形刀疤,以及因二次手術導致的後遺症,肩關節活動度因嚴重受損得接受長時間的復健治療,心裡真是難過不已。此時母親突然請男孩跪下和我道謝,我瞬間不知所措,跟著一起跪下,安慰他並扶著他起來。「誠實是上策」,我藉此機會和病人與家屬詳細解釋此病例的罕見,經過溝通,病人及家屬也能夠理解醫療的不確定性與此診斷的困難度。這時了解到我的付出,對於一個家庭的重要性,因為他們不必長期追蹤,擔心復發、轉移,也比較釋懷且能安心地接受復健。 病理診斷有些不易,有的病例還有其不確定性,加上一些罕見疾病及醫師的經驗值,有時要得到正確的診斷的確很困難。但是如果病理醫師遇到困難的案例,以及考慮診斷可能造成治療上的重大差異,多花些時間和臨床醫師溝通討論,甚至在適當的時機尋求專家的協助,如此一定可以得到更正確的病理診斷,提供臨床醫師依據此診斷給予最適切的治療。醫術的精進在於不斷的學習,但對病人體貼與關懷的態度以及在學問知識前的謙卑卻是最難得學到的,這也是臨床醫師最需要的。而一位好的病理醫師,如果能夠竭盡所能,充分整合相關的病情、臨床檢驗結果,給予病人最正確的診斷,不僅減低醫療資源的浪費、避免醫療糾紛,對於接下來的治療亦有絕對的影響和幫助,也是間接對病人最好的照顧。因此,位居「二線」的病理醫師,雖然沒有來自於病人直接的掌聲與感謝,但是對於照顧病人的心,和臨床醫師是一樣的。
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2019-10-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/回應「提升偏遠地區醫療品質」的一些看法
【編者按】本週的主題是偏遠地區的醫療問題。一位定居台東多年的學者,來稿關心偏鄉地區的醫療品質,接著我們也收到一位在當地服務多年之醫師的心聲。我們非常幸運地能得到衛福部官員對這兩篇文章的即時回應。希望這三篇文章可以幫忙改善偏鄉居民的醫療品質以及醫療服務人員的工作環境,也希望因而鼓勵更多的醫師、醫學生、社會大眾以及政府單位關心偏鄉居民的健康福祉。日前收到醫病平台編輯部轉傳的兩篇文章,談到偏遠地區的一些醫療問題,在此冒昧的做些粗淺的探討和建議。我目前擔任衛福部醫福會的執行長,主要是管理全國二十六家部屬醫院。我們部屬醫院有很多地處離島偏鄉地區,加上我也曾在離島偏鄉醫院做過兩年多的院長,之前在醫學中心也負責支援偏鄉醫療的調度業務,所以對這些地區的醫療問題和困境算是有一點了解。因此試著加入這個議題的討論,如有謬誤之處尚請海涵並予以指正。首先我想先把討論的範圍縮小到台東。我們常說的「偏遠地區」,其實包括了離島、偏鄉、原鄉等,這些地區雖會面臨一些共同的問題,但仔細探究卻又有所差異。舉例來說,一樣是離島,澎湖、金門、連江、蘭嶼、綠島、小琉球……雖同樣面臨醫事人力不足、醫療服務項目不完整、緊急後送效率等問題,但現實上因為各島人口數及地理位置不同、島上醫療機構規模性質差異、地方政府財政等因素,問題的程度和處理的面向都不盡相同。因為這兩篇文章都是敘述台東的醫療問題,所以我們就以台東地區來討論。非常感謝曾院長提供的案例及建議,也很感動他能用同理心及積極正向的心情來探討醫療問題。關於案例部分,每一件都值得詳細探討,也的確存在一些問題。但我無法從簡單的敘述中看到每個事件的全貌,很難做準確的判斷。我曾擔任台北榮總醫療品質管理中心的主任三年多,深知每個醫療事件如果用不同的角度去看它,往往得到的結論會大相逕庭。以案例一來說,我所知道醫學中心骨科只會對高風險的病人做術前抗凝血投藥,這案例是否符合高風險條件或有其他共病不適合使用抗凝血藥物不得而知。另外,我本人是胸腔重症專科醫師,推論這樣狀況下做「肺栓塞」的診斷應該只是一種臆測,未必是真正的死因。不過有幾個觀點倒是可以提供參考。首先,我們常常會誤以為這些事件只會發生在偏鄉,但事實是,即使在台灣最大最好的醫學中心,這些事也常在發生,而且頻率遠比大家想像還高。再者,大家也常以最後「結果」來看事情,而忽略了過程,這樣有時未必公平客觀。以案例四來說,當地眼科跟高雄榮總眼科的判斷都一樣,高雄榮總還是醫學中心;當地醫師能想到幫病人做腦部電腦斷層很正確,也確實發現病灶,只是在判讀上有不同見解。畢竟還是將他轉診到醫學中心得到正確的診斷和治療。從提供的過程上看起來當地醫師並沒有延誤到病人,轉診也是正確。另外還有一點也是偏鄉醫事人員常會遇到的,就是當地民眾以醫學中心的標準來評斷是非。大家都知道醫療資源有限,不可能在每個地方都蓋一個醫學中心,醫療分級分層負責有其必要性。 偏鄉第一線醫事人員有其職責和專業,重要性與醫學中心內專科人員是相等的。醫學中心的醫療品質是建立在充足的醫事人力、細緻的分科、高端先進的設備、教學研究的後盾之上,這些都無法完全複製到偏鄉。所以偏鄉醫療奉行的應該是「當留則留,該轉則轉」,透過醫療在地化加上與大醫院合作和轉診等方式來維持偏鄉醫療的品質。這裡要再次對曾院長提出改善偏鄉醫療的建議感到謝意和敬佩,我覺得非常實際,方向也正確。在此我也就我所知提出一些補充。台東縣南北狹長幅員廣大,醫療資源大都集中在台東市區,至於北邊長濱、成功到南邊達仁、大武甚至原住民區域及離島的綠島、蘭嶼,是醫療資源更缺乏的地區,暫時不在這次討論。台東市區主要的醫療院所在與醫學中心合作方面,最大的台東馬偕醫院,是馬偕體系的分院;部屬台東醫院是衛福部醫院體系;台北榮總台東分院是榮民體系醫院;而台東基督教醫院則如曾院長所說,與和信醫院有良好的合作關係;另台東聖母醫院近年來比較朝向慢性、社區、居家等方面發展。由上述情況來看,各院都已經有具體的合作對象,加上衛福部行之多年的「醫學中心支援計畫」,各院都有分配到醫學中心支援的醫師人力,理應不需再「牽線」,但實務上似乎醫院間的垂直合作沒有都很到位,個人認為在合作的模式的建立以及雙方的態度、熱誠、責任感還有很多改善的空間。另外,醫療資源的整合也是重要的關鍵,我們常看到很多資源不足的地方,還有好多家醫療院所在互相競爭,這樣造成有限的資源無法集中,每家的經營都困難,每家的品質都不夠好。要改善這樣的狀況,或許應該從公立醫療院所的整合開始。談到遠距醫療,我們最近引進了新型的遠距會診機器人,目前在台東醫院成功分院與高雄長庚醫院間試辦。它的特色相較於傳統的遠距會診設備,在於靈活便於操作的超高解析度攝影機,可以讓遠端的醫師自己操控並清楚看到病人的狀態,甚至連皮膚微小的病灶都可確認。另外它可以外接任何數位化的檢查儀器,同步傳輸到遠端醫師的電腦、平板甚至手機上,例如操作人員在現場給病人做眼底檢查、耳鏡、或超音波等檢查,遠端醫師可同步看到非常清晰的影像。當然其他檢驗報告或影像也可馬上傳到遠端。透過這樣的設備,遠端醫師可以幫忙做出診斷,進而決定後續處置。配合甫修正實施的「通訊診察治療辦法」,應該可以給在偏鄉服務的醫事人員相當大的幫助。由於試辦成效良好,我們也將計畫性的陸續擴大推廣到其他需要的地方。此外,遠距醫療的相關健保給付,我們也正在討論,應該很快會有初步的方案。另外,曾院長和魯夫醫師都提到醫事人員在職進修的問題。當中有提到暫時留職停薪一段時間去進修的想法,牽涉到各體系的進修教育規定,以及職務代理人的問題,可能比較複雜難解。但是到台東市辦進修再教育的課程,或是進修課程開放視訊,甚或直接用線上課程進行,都是實際可行的方式。但各類醫事人員的進修課程種類甚多,必須知道台東當地的醫事人員的實際需求到底是甚麼才能安排,畢竟每個人的規劃和意願並不一定一致。因此我建議我們可以建立一個窗口或平台來了解並統整這些需求,再作進一步的接洽安排。舉例來說,醫師的部分可以請台東縣醫師公會協助處理,朱建銘理事長非常熱心。然後可以轉由醫師公會全聯會做後續的接觸和安排。我曾擔任醫師公會全聯會的秘書長,也與朱理事長熟悉,這方面應可全力協助。魯夫醫師另有提到偏鄉醫院留住或招募人才的問題。這是所有偏鄉醫院共同面臨的長期問題,而且牽涉的面向很廣,認真談可以討論好幾天。不過簡單的來說,可以分內部和外部兩個方向來努力。內部的部分,要讓在偏鄉服務的醫事人員有更好的待遇,至少不能比都會區的差,這在我們績效掛帥的醫療體系來說很不容易,因為偏鄉的市場一定較小,醫院經營相對困難,所以各體系必須正視這個問題,用績效以外思維來處理。另外,提供友善的環境也很重要,像是安全乾淨的宿舍,這看來容易,但實際處理過就知道比想像中困難多了。至於外部問題,例如子女的教育、交通的改善……這些都是重要且根本的問題,但要靠政府的其他部門協助,不是我們能做得到的。最後我想表達,我們很關心偏鄉的醫療,也試著盡力去改善,但是做的不夠好是事實。所以非常需要在那裡的人給我們真實的意見,就像曾院長和魯夫醫師。這樣改革才能真正到位,讓大家有感。非常歡迎大家透過這個「醫病平台」來跟我聯絡,我們一起討論並解決事情。
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2019-10-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師,你會不會回來?
【編者按】本週的主題是偏遠地區的醫療問題。一位定居台東多年的學者,來稿關心偏鄉地區的醫療品質,接著我們也收到一位在當地服務多年之醫師的心聲。我們非常幸運地能得到衛福部官員對這兩篇文章的即時回應。希望這三篇文章可以幫忙改善偏鄉居民的醫療品質以及醫療服務人員的工作環境,也希望因而鼓勵更多的醫師、醫學生、社會大眾以及政府單位關心偏鄉居民的健康福祉。十年前第一次來台東工作只留兩年。當時真的很怕,沒人可以照會,遇到問題只能打電話或是寫電子郵件跟台北的老師求救,所以兩年約滿時我又跑回台北再修一個次專科,當時一個媽媽問我:「醫師,你會不會回來?」老實說,我沒想過這個問題。受訓完畢時,我告訴家人,我覺得我在台東可以做的事情比較多。六年前我決定再回台東工作時,我的父母非常失望,不過現在他們認為我在台東可以發揮得更好。在台東工作前後八年,看著不會使用電腦開醫令的醫師對著護理人員發火,因為夜班沒有影像科醫師所以即使懷疑內臟出血也不打顯影劑就幫病人做斷層掃描,用舊版指引治療病人。這些在西部醫院都不會發生,在台東這是我們的日常。因為進修困難,因為臨床工作已經榨乾醫療人員的精力(在台東,病人少,醫療人員更少,直接算起來,台東醫療人員的工作量都是北部的二至三倍,但是薪水並沒有以倍數增加),不進修也不覺得有什麼不好。年輕醫師不想來台東,因為第一生活條件不好,第二是來這裡就等於跟主流脫節了。各學會很少在台東辦繼續教育,基本上學會活動只會分北中南東四區,在東區多選在花蓮慈濟舉辦。從台東到花蓮只有台鐵,單程花2.5小時,班次也不多。台北的醫師會跑去台中上繼續進修課程嗎?為什麼我們台東醫生為了進修只能每次都長途跋涉到花蓮,相當於台北到台中。另外就是,值班拿不到假,想上課也出不去。我的家人不在台東,假日我當然會想回老家,所以基本上我也不參加東部的進修課程,寧願選擇西部的課程,花錢買高鐵車票南征北討,只為假日可以回家見父母,當然西部的學分比較多,為了維持次專科的必要學分數,一定得到西部上課。蘭大衛醫師來台灣時,每五年就會回愛丁堡大學進修一年,但是台東沒有這樣的制度,以至於年輕醫師來這裡就等於停頓了,這樣怎麼能吸引年輕醫師來台東?我的學弟回台東還公費,不久就要期滿了,他問我該不該留在台東?我直接告訴他,你應該喜歡照顧更複雜的病例吧?在台東沒辦法給你這樣的環境,回台北去,等你學好之後再回來教我吧!教學醫院鼓勵醫師做研究,我一直想了解為什麼台東低出生體重的嬰兒這麼多?但是我們沒有人力可以幫忙收集數據,自己當興趣跟同事有空慢慢收,殘破不全又沒有對照組的數據,到現在我們還搞不清楚方向,罷了,這件事情應該永遠無法解決。我們地區醫院沒有太多經費可以訂閱期刊,以前我還可以跑去台北工作過的醫院查論文,現在資安控管嚴格,想查論文只能找免費的,我只能花錢買新版教科書(小兒科的、不是小兒科的都要,我買最多的是皮膚科的教科書),不然還真不知道該怎麼辦。題外話,能幹的助理薪水很高,以我的等級根本沒辦法申請到足夠的經費聘請有能力幫我的助理。我們醫院有一台電腦可以跟離島衛生所視訊,目前只用在空中轉診時。假設有人要跟我們的小兒神經科醫師諮詢,該醫師得親自走到急診坐在那台電腦前回答問題才行。另外就是,假如我學弟要跟我視訊看病人,我還真不知道看診費會診費要怎麼算?目前對於遠距醫療的相關法規都沒有制定,我都是動用以前的關係,利用電話或電子郵件詢問師長,他們也都是做功德沒跟我收會診費,但是總不能一直要人家做功德吧?我基於個人理由留在台東,但是以我看到的,台東的環境真的無法吸引年輕人留下來。一個在醫學院教書的教授跟我說,他問台東出身的學生要不要回台東服務?學生說不要,在西部工作薪水比較好。錢少事多,要維持專業學分得比西部花更多的時間金錢,沒人可以請教,這些應該都會讓醫生沒辦法回答:「醫師,你會不會回來?」
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2019-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/可以怎樣幫助提升偏遠地區的醫療?
【編者按】本週的主題是偏遠地區的醫療問題。一位定居台東多年的學者,來稿關心偏鄉地區的醫療品質,接著我們也收到一位在當地服務多年之醫師的心聲。我們非常幸運地能得到衛福部官員對這兩篇文章的即時回應。希望這三篇文章可以幫忙改善偏鄉居民的醫療品質以及醫療服務人員的工作環境,也希望因而鼓勵更多的醫師、醫學生、社會大眾以及政府單位關心偏鄉居民的健康福祉。我在台灣東部出生、長大、工作。最近觀察到偏遠地區醫療分工不夠細密、醫護人員的在職進修困難等的限制,而這些限制帶給病患的,都是直接的、痛苦的、甚至性命攸關的問題。我這篇文絕對不是要責怪偏遠地區的醫護人員,他們願意到偏遠地區,東部民眾已經萬分感謝,我要談的是「都會區大型教學醫院如何協助偏遠地區醫療」,是大家可以努力的方向。在這一年多來我看到身邊的人發生如下的醫療事件:案例一、我的好朋友H教授,是大學裡的重量級學者,五十七歲,去動髖關節手術,在醫院待了五天,動完手術後復元狀況良好,但預計出院當天下午,突然喘氣、臉色變黑、全身顫抖、休克昏迷,隨之急救插管,他連續高燒41.6度多個小時,血壓只有70/30,凌晨就過世了,死因是肺栓塞。我查了一下,下肢關節置換常有血栓的問題,西部醫院的骨科已有下肢關節手術後的常規性預防抗凝血投藥,但該家醫院沒有作。案例二、我媽媽八十六歲,住在鄉下,一次跌倒後右手腕關節有點錯位,當地的骨科醫生把她整個右手腕和大部分的前臂用石膏封起來,說一定要開刀治療,但因為我媽年紀太大「骨頭都酥了」,所以不保證成功。我媽非常害怕,而且封石膏處出現嚴重的皮膚症狀,她必須用一支小竹枝伸進石膏內抓癢。後來轉到台北,在看過片子之後,台北的醫生說,這不用開刀,幫她做了一個只固定腕關節的小石膏模,皮膚搔癢的問題,立刻解決,一段時間後即大致痊癒。案例三、我有位剛退休的同事在本地醫院被診斷為末期淋巴癌,該醫院認為應該立刻進行化療。他萬念俱灰,放棄治療,花了兩個月到美國參與女兒的畢業典禮。回台之後,我介紹他去看另一位醫師,該醫師迅速轉診台北的治癌中心醫院,經過仔細的病理檢查,該醫師和台北的醫院都判斷他被誤診,他沒有癌症,可以完全痊癒。案例四、上個月有位在綠島工作的好朋友,因為視力嚴重退化、畏光而到本地眼科就醫,眼科說她眼睛沒問題;她再到高雄診治,醫生仍說她眼睛沒問題。後來本地醫生幫她照了腦部CT,發現了異狀。幾位醫生討論後說可能是吃生魚片感染寄生蟲,她再被轉診到台北某醫學中心,醫師看了CT之後,說不可能是寄生蟲,立刻替她檢查肺,才發現末期肺癌,已經轉移到腦部。以上四位都是我身邊親近的家人、朋友,每一位都被誤診。有的因此錯失治療的時機、有的飽受驚嚇痛苦,有的甚至失去性命。因為我認識的人不多,連續四位個案在一年多內發生,讓我不得不往結構性的問題歸因——東部醫療品質確實有待提升。其實我一點也不怪這裡的醫護人員,他們真的幫助了許許多多的病患,沒有他們,東部的醫療只會更慘。我也不怪西部、北部的專科醫師沒有愛心、不來東部。因為從經濟學來看,本地的人口數根本不足以撐起一個分工精細的醫療體系。例如,案例二那位幫我媽媽裝上大面積石膏的醫生,在花蓮鄉下行醫多年,治療了許多病人,我猜,他只是沒有機會參與在職教育,不知道有新的醫療處置方法而已;案例三被診斷為淋巴癌的情形,我覺得醫師若能得到更仔細的病理檢查支援,也許就不會有這樣的偽陽性判斷;案例四中幫忙判讀CT的醫生,並非神經內外科的醫師,不可能要求每個醫生都有精準判讀大腦CT的經驗。那該怎麼辦呢?我建議衛福部要牽線,幫助偏遠地區的醫療人員與都會的醫學中心,建立起互相支援的關係,也要以政策鼓勵各專科醫學會舉辦在職進修時,可以考慮偏遠地區的需求,具體的建議如下:一、醫學中心或教學醫院認領偏遠醫院和信治癌中心醫院和台東基督教醫院在癌症醫療方面的合作,就是一個成功的典範。和信把該院培養出來的專科醫師和護理師送到台東基督教醫院任職,又以各種的交流方式,把東基的護理師和藥師的團隊建立起來。現在台東的團隊只要發現可能的癌症病患,可以用極高的效率,把病人轉診至和信。最需要軟硬體支持的病理檢查、放療或手術,都在台北進行,而術後的化療、復健、衛教就在台東做。而台東的醫師專透過網路取得和信的病歷資料及檢查報告,也可以和他本來就熟識的和信團隊討論,決定後續的醫療處置。二、遠距醫療支援離島及偏遠地區的醫師要扮演全科醫師的角色,問題是,醫學知識及技能如此浩瀚廣博,沒有人可以樣樣都懂,這時線上的醫療支援就可能扮演關鍵的角色。像案例三、四的病理檢查資料的判讀,在技術上由大醫院的專科醫師來判讀、協助診斷、提供處理建議,技術上絕對可行,衛福部2018年5月修正「通訊診察治療辦法」,更把法規的限制大幅減少,但這裡需要有政策,鼓勵團隊願意先找幾個偏遠地區試點,建立起可行的運作模式,讓鄉下醫生覺得遠距求助是方便而且有尊嚴的,才可能真正幫助偏鄉醫療,造福病友。三、在職進修有位小兒科醫師的朋友曾跟我說,她去跟小兒科醫學會爭取在線上收看醫學會辦的在職進修講習,因為年會那天她值班,她如果參加年會,整個醫院就沒有小兒科醫生。找不到醫療專業人員,找了人也留不久,各單位人力單薄,缺一不可。這都造成進修困難,衛福部應該要有政策幫助台東的醫療專業人員也有喘息和進修的機會,也要請醫學會及專業學會設計各種替代性的進修辦法,才能讓醫療人員的專業技術不斷更新。回到案例四,這位朋友先到台北某醫學中心治療,在那裡被確認為肺癌。但她在那裡折騰了近兩星期,一直在等主治醫師有空。我強力建議她轉和信,結果第一天檢查確認,第二天就開始化療,情況穩定後,她轉回台東。在東基做後續的化療和標靶治療,她的腫瘤大幅縮小,現在又可以去教會了。我非常感謝和信醫院願意主動到台東來,和東基合作,我覺得這樣的合作,不只是在幫幾位患者,兩家醫院建立了一個可行的合作關係,讓偏鄉的醫護人員可以得到教學醫院的支援,最後真正造福了病人。
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2019-10-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的醫療個資,你的醫療大數據?!——關於健康醫療個人資料運用之隱私權與自主權爭議
【編者按】這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。衛福部健保署日前公布利用AI輔助判讀今年(2019年)1至6月醫院門診執行電腦斷層(CT)、磁振造影(MRI)的分析成果,並表示「開發AI智慧作為醫療申報的審查工具已是時勢所趨」,同時也提到「希望透過AI判讀健保資料,揪出浪費」引起諸多討論。AI於醫療上的應用,多數的關注點仍在於技術運用上的正確度或未來可能性。然而,以此報導為例,另一個需要關注的是,使用的是民眾健保資料的數據做研究,亦即,在目前AI發展過程中,無可避免的必須使用大規模的醫療個人資料(亦即醫療大數據),而這些健康資料從何而來,其中有你我的資料嗎?而資料的所有者是否同意被使用嗎?這些問題似乎少被以相同的關注程度被重視,甚或討論。關於醫療大數據運用於AI,多數是來自常規醫療過程中取得的醫療個人資料,無論是健保資料、病歷或各種檢查(測)的影像或數據。依個人資料保護法而言,性質上為特定目的之外的利用。最大的爭議不外乎是,在個人資料合理利用以及個人資料所有者的隱私權、自主權之人格權保護二者之間的權衡。關於隱私權與自主權,大法官第585號解釋「隱私權雖非憲法明文列舉之權利,惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整,並為保障個人生活秘密空間免於他人侵擾及個人資料之自主控制,隱私權乃為不可或缺之基本權利,而受憲法第二十二條所保障」,進一步於大法官第603號解釋指出「個人自主控制個人資料之資訊隱私權而言,乃保障人民決定是否揭露其個人資料、及在何種範圍內、於何時、以何種方式、向何人揭露之決定權,並保障人民對其個人資料之使用有知悉與控制權及資料記載錯誤之更正權」。相關的基本權,具體化於個人資料保護法,對於個人資料蒐集、處理與利用的規範當中。由於,醫療個人資料於個資法的分類中屬於特種個人資料,具敏感性。依該法第六條規定,除非由例外事由,否則原則上是不得蒐集、處理或利用。其特定目的外的利用應有特定的事由,非公務機關準用第20條規定,除了法律明文規定、當事人同意等共七款特定事由,其中關於研究有關的規定,為第五款「公務機關或學術研究機構基於公共利益為統計或學術研究而有必要,且資料經過提供者處理後或經蒐集者依其揭露方式無從識別特定之當事人」。亦即,就AI等醫療大數據的研究上,符合此一事由的判斷之點在於相關個資是否無法辨識特定當事人。106年最高行政法院判字第54號,關於健保資料庫提供特定目的外利用是否違反個人資料保護法的爭議案件中,亦提出「個人資料涉及個人資訊隱私權,因此與建立資料庫所形成之公共利益有相衝突之現象,協調化解此等『公、私益衝突』現象最有效率之手段,即是個人資料之『去識別化』」。「去識別化」的作用是為讓個資的當事人身份不再可辨識,以緩解隱私權侵害的疑慮。現行的法規中,類似的規定同時可見於個人資料保護法、人體研究法、人體生物資料庫管理條例等相關法規中。人體研究相關法規中,通常以「去連結」指稱去識別化,其最終的結果必須達到「使其與可供辨識研究對象之個人資料、資訊,永久不能以任何方式連結、比對……」亦即,經此處理者從資料、資訊、檢體將不再可回溯至個人身份,終極地使相關的資料、資訊、檢體不再具有個人資料的屬性。但是,去識別化是不是個資保護的萬靈丹?一般認為,去識別化後,個人身份不再可辨識,某程度上有助於隱私權保障。但是,在醫療AI的研究、發展上,去識別化足以解決目前的困境嗎?再者,就資訊自主權保障,從病人角度來看,多數人雖願意對醫學研究有所貢獻,但是未有告知說明逕自使用常規醫療產生的資料、資訊,仍會產生「這是我的資料,為何要使用都不用問我同不同意?我的自主權何在?」等等的疑慮。首先,就第一個問題來說,有論者認為,醫療資料涉及人體,內容複雜,以病歷為例,其欄位上可得識別的資料為訓練醫療AI或醫療大數據使用上的必須,若以去識別化處理,恐影響訓練醫療AI或醫療大數據分析的準確度。此外,去識別化如何進行方得以「乾淨」的去識別,亦是常見的爭點。但如何去辨識,我國的現行法規並未有具體的規範。其次,如醫療AI上去辨別化可能減損資料利用的價值,則如何取得當事人的同意,則是另一個需要面對的議題,同時也與問題二的自主權保障直接關連。然而,醫療大數據中,是否逐一於運用前取得病患的同意?或者,因應醫療大數據用於研究或產業,同時考量使用資料的敏感性,採取不同的同意方式?各國面對此問題,亦有不同的解決方式。 以英國為例,2017年於Google DeepMind非法存取了160萬英國病患的醫療資料爭議事件後,於當年7月公布自2018年3月起病患可拒絕分享病歷資料。英國衛生部(Department of Health and Social Care)於2018年5月修正施行新「國家資料退出指令」(National data opt-out Direction 2018),英國健康與社會照護相關機構得參考國家醫療服務體系(NHS)10月公布之國家資料退出操作政策指導文件(National Data Opt-out Operational Policy Guidance Document),規劃病患退出權行使,以及退出因應措施,亦即未來病患表示退出國家資料共享者,相關機構應配合完整移除資料,不得保留重新識別可能性。對於台灣而言,發展AI醫療與醫療大數據的過程中,現行的個人資料保護法顯然已不足以達成該法「避免人格權受侵害」、「促進個人資料之合理利用」兩大立法意旨。此時正值檢討個人資料保護法修法之際,先進國家的經驗應可作為參照,健全法規建置,方能減少民眾疑慮,降低醫療個人資料利用上不必要的爭議!資料來源:一、台灣人一年看病高達13次!4成頭部CT檢查恐白做...健保靠AI揪浪費二、Google 合併DeepMind 健康部門引發隱私關切三、英國國家醫療服務體系(NHS)公布國家資料退出(Opt-out)操作政策指導文件
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2019-10-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/數據、醫學與政策——回應兩位劉醫師
【編者按】這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。兩位劉醫師對於健保新聞「四成頭部CT是白做嗎?」,闡述健保署披露頭部CT檢查結果及新聞媒體予以較直白的報導,進行了相當有意義的論述。頭部CT檢查有六成陽性率究竟是高是低,討論這件事可以分三個層次:一、臨床流行病學層次:我們可由下列表加以說明疾病的盛行率:a+c / a+b+c+d陽性預測值:a / a+b敏感度:a / a+c我們進行一項檢查,除了希望這項檢查的敏感度高外,也希望檢驗的陽性預測值愈高愈好。在高盛行率族群施行檢查,其陽性預測值也愈高。我們將頭部CT檢查運用在兩個族群:第一個族群為正常成年人;第二個族群為外傷病患有意識喪失病史、局部神經症狀,或skull X光檢查有頭顱骨折者。頭部CT發現有病灶時,第一群體的陽性預測值較低,而第二群體的陽性預測值較高。也就是說若將CT用於一般人的篩檢,其陽性預測值較低;若用於有病史、神經學檢查或其他X光有異常者,其陽性預測值較高。二、病人照顧層次:由於CT檢查的輻射暴露量不算少,不少文獻顯現早年的CT檢查暴露會衍生數年後或數十年後癌症風險增加,基於這樣的考量,CT檢查恐需運用於病史詢問有懷疑腦部病變、神經學檢查有局部症候、或Skull X光檢查有頭顱骨折或中線位移等異常,此時做頭部CT時陽性預測值高,診斷價值更大。台灣不少健康檢查使用低劑量CT,發現不少民眾肺部有小結節,究竟需不需要進一步去做肺葉楔形切除,或定期做CT追蹤檢查,不同醫師的專業判斷不同,造就了胸腔內外科累積不少非常焦慮的肺癌疑似患者,也讓這群人累積暴露不少劑量的放射檢查。三、衛生政策層面:在病人優先的醫療照顧領域,一旦衛生政策或健保規範介入時,一切變得較複雜,甚至弔詭。衛生政策一方面強調「行政不干預醫療,醫療須尊重專業」,另一方面又遭遇「資源有限,必須花在刀口上」。如果資源是無限的,我們就可以給醫師一疊空白支票,個別醫師可以做所有想的到對病人可能有益的檢驗檢查、藥物或手術,且均能得到健保百分之百的給付,完全零核刪。然而若資源有限時,我們要將胸部CT運用在CXR發現有結節的病人要做氣管鏡,或其他有利病理診斷之檢查前施作。或者對一般正常人用胸部CT篩檢出小結節,再定期用CT追蹤檢查其病灶有無擴大變化,成了一個選擇的議題。衛生政策及健保資源分配,常常涉及選擇及價值判斷,其考慮層次也常建構在臨床流行病學層次、病人照顧層次之上,綜合考量整體資源的運用效益。
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2019-10-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/四成頭部CT恐白做嗎?健保署發展智慧審查工具之研討
【編者按】這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。報載「健保署運用AI科技,發展智慧審查工具」,並優先運用於分析頭部電腦斷層(CT)之檢查報告。健保署採用資訊科技輔助甚或取代繁瑣冗長的人工作業,應為各界所樂見。對我們這一輩學習資料科學與公共衛生的年輕醫師、研究者而言,更是令人欣喜的進展。然而從健保署所發佈之訊息,以及相關媒體報導,我們認為有一些值得商榷之處。健保署目前僅達初步分析成果查健保署新聞稿,此處所謂之自然語言處理(NLP)與機器學習(Machine Learning),其實就是訓練電腦判讀檢查結果(意即從「人讀報告」變成「電腦讀報告」);而其實「影像醫學報告」這種具一定結構的文本,要讓電腦讀懂病灶在哪裡、是什麼,坦白而言並不十分困難,但能夠達致99%正確率,仍為可喜。至於健保署文稿中唯一提到的由此技術計算出的數據,「四成左右的檢查結果是與疾病無直接相關」,只是基本的敘述統計(descriptive statistics),無法據此作出深入的推論(inference),這點需要先行釐清。「四成檢查結果與疾病無直接相關」不見得是個問題同樣是頭部CT,當檢查的目標不同(疾病不同)時,其「陰性/陽性率」會有很大差異,因此單單一個「四成」的意義其實難以解讀。然若暫且忽略掉此異質性(heterogeneity),當作是檢查同一種疾病,根據統計學上的貝氏定理(Bayes' theorem),一項檢測工具能發揮最大效果的情形,一般而言是在「檢測前機率」接近0.5的時候,即「是否有這個疾病」之機會相當的時候,所以「四成」的「陰性率」就專業人士而言,並不令人感到意外。當然,CT對於許多疾病之檢測具有高敏感度(sensitivity)與特異度(specificity),且並不僅有「陰性/陽性」之二元(binary)結果,尤其當有所發現(finding)的時候往往可以提供相當豐富的資訊,協助臨床照護者之判斷與處置(如:手術所需之精準病灶定位),故而適用性會更廣。而許多報告結果,雖然乍看之下「與疾病無直接相關」,但卻是有助於診斷治療的進行的,所以顯然不會是「白做」。誠如署長所言,最常見的情況大概有兩種:一是其檢查目的本就是要「排除(rule-out)」某種問題時,例如急性中風需排除顱內出血時,失智症需排除水腦症、硬膜下血腫或腦瘤等時;二是疾病治療後的「追蹤(follow-up)」,例如手術移除腦瘤後要確認腦部狀況。此外在實務上,影像的文字報告其實未必包含了該影像的所有資訊與意義:主要照護的臨床團隊(primary team)常常需要自行判讀「影像」本身,並綜合病人的病史、臨床表徵(clinical presentation)、實驗室檢驗、其他檢查等資訊,才能解讀該影像檢查的意義,而這些就不一定會出現在影像科醫師繕打出來的報告中了(各醫院、各醫師的作業習慣與溝通默契有很大的風格差異,在此不予贅述)。健保署負有民眾教育宣導之責任筆者詳閱健保署的新聞稿與署長接受媒體採訪時之發言,確實對成果之解釋有所保留,並未對這「四成」輕下論斷。然而經過媒體渲染,遂變成「健保利用AI揪異常頭部電腦斷層,竟四成與疾病無關」、「健保AI審查揪浪費,十四萬筆頭部CT竟有四成恐白做」、「健保運用AI輔助分析四成CT頭部檢查恐浪費」之類的聳動標題,嚴重誤導大眾認知,也使得眾多醫療人員擔心招致病人與家屬的誤會。健保署作為重要的醫療行政機關,理應借助其媒體公關經驗,判斷可能的新聞效應。對於此類初步的研究成果,在發表時還是應該更為精確與審慎,主動澄清避免誤會。本文也期待在此有所助益。健保審查的重點在於「適應症」而非檢查結果回歸「健保審查」目的,若要探討一項檢查是否必要,應該分析其是否有合理的原因,這在醫學上稱之為適應症(indication),而實務上醫師所採用之適應症的準則(criteria)通常是出自專科學會的臨床指引與建議(clinical guidelines and recommendations),或者是保險之給付規定。而這些規則的制訂,都是立基於流行病學、臨床研究與專家共識,並考量醫療實務上之花費與可行性。從臨床流行病學的角度觀之,當醫師參考這些規則開立檢查,背後的意義就是在考量潛在病況的嚴重性與檢測前機率(pretest probability)下,判斷其風險已經高到一定程度,認為此時進行檢查,在醫療專業(健康風險、人道關懷)或成本效益(cost-effectiveness)考量上是合理的。況且,一般而言在醫師開立CT等較重大的檢查時,除非是緊急情況,都已經與病人或家屬討論做檢查的原因、替代方案、以及相應的風險,並達成共識,即醫學倫理上強調的「知情同意(informed consent)」。因此,健保署既已引入先進的資料分析技術(即上述NLP、機器學習等),理應結合CT報告以外的資訊(包括病史、神經學檢查、其他檢驗檢查等),訓練電腦去判斷在醫師開立CT檢查當下,病人病情是否符合健保規範之適應症。智慧醫療的想望由以上可知,臨床醫師開立檢查,其實有一定方法與規則可循,而這些是基於過往累積的研究與經驗。因此,以我國全民健保所擁有的豐富數據,大可利用此技術做進一步之分析,研究在何種情況下,檢查結果幾乎是篤定的,且該檢查不會影響後續臨床處置,故可以不用開立;並進而根據此研究成果,設計實務上可行的新臨床指引與建議。同時,也可以研究在什麼樣的情況下,醫師容易開立不必要的檢查,回饋予醫療機構,避免踩入誤區、浪費醫療資源。健保署目前之初步成果,在於訓練電腦判讀檢查結果,並將其中之病灶種類與位置,轉化為結構性的資訊。我們的拙見是,未來如果能搭配目前已臻完善之3D影像重組(reconstruction)技術加以標定,能方便醫師的臨床作業,並輔助醫學生學習如何判讀影像及文字報告。此種結構性的資訊,亦能標準化地自動生成中文翻譯,對醫療工作中護理師等各職類間,以及醫師與病人家屬的溝通理解都會有所幫助。文中所舉的各項技術皆已發展成熟,只要政府能善用此資料庫,並與醫療、公衛、資訊界跨領域合作,不僅能推動臨床研究、改善醫療作業,更將有助於醫學教育、臨床分工合作、與醫病互動。不難想像,很快的未來,醫師能夠指著一個3D圖像,向病人及家屬說明大腦的這個位置有這樣的病灶,圖像旁還標註有中文翻譯,一目瞭然;增進醫病關係與互信。這就是資訊化時代所帶來的智慧醫療的醫院情景側寫。
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2019-10-01 名人.醫病平台
四成頭部CT恐白做嗎?健保署發展智慧審查工具之研討
編者按:這星期的三篇文章是探討人工智慧與醫療的問題。非常高興我們醫病平台發起人之一的劉玠暘醫師在畢業後赴美專攻公共衛生,與其弟劉玠晏醫師共同寫出這篇有關健保署發展智慧審查工具之看法,並指出媒體的聳動標題可能引起社會大眾的誤會。一位醫學院教授溫陵也應邀以「臨床流行病學」、「病人照顧」、「衛生政策」三個不同層次幫忙一般讀者解讀數據對醫學與政策的影響。而台灣受試者保護協會林綠紅理事長也適時地提出她對人工智慧、大數據可能影響病人隱私權的隱憂。報載「健保署運用AI科技,發展智慧審查工具」,並優先運用於分析頭部電腦斷層(CT)之檢查報告。健保署採用資訊科技輔助甚或取代繁瑣冗長的人工作業,應為各界所樂見。對我們這一輩學習資料科學與公共衛生的年輕醫師、研究者而言,更是令人欣喜的進展。然而從健保署所發佈之訊息,以及相關媒體報導,我們認為有一些值得商榷之處。健保署目前僅達初步分析成果查健保署新聞稿,此處所謂之自然語言處理(NLP)與機器學習(Machine Learning),其實就是訓練電腦判讀檢查結果(意即從「人讀報告」變成「電腦讀報告」);而其實「影像醫學報告」這種具一定結構的文本,要讓電腦讀懂病灶在哪裡、是什麼,坦白而言並不十分困難,但能夠達致99%正確率,仍為可喜。至於健保署文稿中唯一提到的由此技術計算出的數據,「四成左右的檢查結果是與疾病無直接相關」,只是基本的敘述統計(descriptive statistics),無法據此作出深入的推論(inference),這點需要先行釐清。「四成檢查結果與疾病無直接相關」不見得是個問題同樣是頭部CT,當檢查的目標不同(疾病不同)時,其「陰性/陽性率」會有很大差異,因此單單一個「四成」的意義其實難以解讀。然若暫且忽略掉此異質性(heterogeneity),當作是檢查同一種疾病,根據統計學上的貝氏定理(Bayes' theorem),一項檢測工具能發揮最大效果的情形,一般而言是在「檢測前機率」接近0.5的時候,即「是否有這個疾病」之機會相當的時候,所以「四成」的「陰性率」就專業人士而言,並不令人感到意外。當然,CT對於許多疾病之檢測具有高敏感度(sensitivity)與特異度(specificity),且並不僅有「陰性/陽性」之二元(binary)結果,尤其當有所發現(finding)的時候往往可以提供相當豐富的資訊,協助臨床照護者之判斷與處置(如:手術所需之精準病灶定位),故而適用性會更廣。而許多報告結果,雖然乍看之下「與疾病無直接相關」,但卻是有助於診斷治療的進行的,所以顯然不會是「白做」。誠如署長所言,最常見的情況大概有兩種:一是其檢查目的本就是要「排除(rule-out)」某種問題時,例如急性中風需排除顱內出血時,失智症需排除水腦症、硬膜下血腫或腦瘤等時;二是疾病治療後的「追蹤(follow-up)」,例如手術移除腦瘤後要確認腦部狀況。此外在實務上,影像的文字報告其實未必包含了該影像的所有資訊與意義:主要照護的臨床團隊(primary team)常常需要自行判讀「影像」本身,並綜合病人的病史、臨床表徵(clinical presentation)、實驗室檢驗、其他檢查等資訊,才能解讀該影像檢查的意義,而這些就不一定會出現在影像科醫師繕打出來的報告中了(各醫院、各醫師的作業習慣與溝通默契有很大的風格差異,在此不予贅述)。健保署負有民眾教育宣導之責任筆者詳閱健保署的新聞稿與署長接受媒體採訪時之發言,確實對成果之解釋有所保留,並未對這「四成」輕下論斷。然而經過媒體渲染,遂變成「健保利用AI揪異常頭部電腦斷層,竟四成與疾病無關」、「健保AI審查揪浪費,十四萬筆頭部CT竟有四成恐白做」、「健保運用AI輔助分析四成CT頭部檢查恐浪費」之類的聳動標題,嚴重誤導大眾認知,也使得眾多醫療人員擔心招致病人與家屬的誤會。健保署作為重要的醫療行政機關,理應借助其媒體公關經驗,判斷可能的新聞效應。對於此類初步的研究成果,在發表時還是應該更為精確與審慎,主動澄清避免誤會。本文也期待在此有所助益。健保審查的重點在於「適應症」而非檢查結果回歸「健保審查」目的,若要探討一項檢查是否必要,應該分析其是否有合理的原因,這在醫學上稱之為適應症(indication),而實務上醫師所採用之適應症的準則(criteria)通常是出自專科學會的臨床指引與建議(clinical guidelines and recommendations),或者是保險之給付規定。而這些規則的制訂,都是立基於流行病學、臨床研究與專家共識,並考量醫療實務上之花費與可行性。從臨床流行病學的角度觀之,當醫師參考這些規則開立檢查,背後的意義就是在考量潛在病況的嚴重性與檢測前機率(pretest probability)下,判斷其風險已經高到一定程度,認為此時進行檢查,在醫療專業(健康風險、人道關懷)或成本效益(cost-effectiveness)考量上是合理的。況且,一般而言在醫師開立CT等較重大的檢查時,除非是緊急情況,都已經與病人或家屬討論做檢查的原因、替代方案、以及相應的風險,並達成共識,即醫學倫理上強調的「知情同意(informed consent)」。因此,健保署既已引入先進的資料分析技術(即上述NLP、機器學習等),理應結合CT報告以外的資訊(包括病史、神經學檢查、其他檢驗檢查等),訓練電腦去判斷在醫師開立CT檢查當下,病人病情是否符合健保規範之適應症。智慧醫療的想望由以上可知,臨床醫師開立檢查,其實有一定方法與規則可循,而這些是基於過往累積的研究與經驗。因此,以我國全民健保所擁有的豐富數據,大可利用此技術做進一步之分析,研究在何種情況下,檢查結果幾乎是篤定的,且該檢查不會影響後續臨床處置,故可以不用開立;並進而根據此研究成果,設計實務上可行的新臨床指引與建議。同時,也可以研究在什麼樣的情況下,醫師容易開立不必要的檢查,回饋予醫療機構,避免踩入誤區、浪費醫療資源。健保署目前之初步成果,在於訓練電腦判讀檢查結果,並將其中之病灶種類與位置,轉化為結構性的資訊。我們的拙見是,未來如果能搭配目前已臻完善之3D影像重組(reconstruction)技術加以標定,能方便醫師的臨床作業,並輔助醫學生學習如何判讀影像及文字報告。此種結構性的資訊,亦能標準化地自動生成中文翻譯,對醫療工作中護理師等各職類間,以及醫師與病人家屬的溝通理解都會有所幫助。文中所舉的各項技術皆已發展成熟,只要政府能善用此資料庫,並與醫療、公衛、資訊界跨領域合作,不僅能推動臨床研究、改善醫療作業,更將有助於醫學教育、臨床分工合作、與醫病互動。不難想像,很快的未來,醫師能夠指著一個3D圖像,向病人及家屬說明大腦的這個位置有這樣的病灶,圖像旁還標註有中文翻譯,一目瞭然;增進醫病關係與互信。這就是資訊化時代所帶來的智慧醫療的醫院情景側寫。
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2019-09-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/在我們一起決定之前…
編者按:本週的主題是醫病的溝通,著重於病人與家屬看病時感到困擾的地方。本週的三篇文章包括兩篇由病人描述他們看病時所親身體驗到的挫折,其中還包括由醫師的話語與態度所感受到的傷害,以及一篇醫學生在醫病關係的個案討論會後的心得。實習過程中,同學曾與我分享了一個病人的故事。林先生今年六十三歲,對於現在人來說,尚說不上是老人的年紀,家中有兩兒一女,而妻子則已經離開人世。退休之後便沒有繼續從事第二行業,目前與小兒子住在一塊兒。一年前,林先生因胸痛難耐而到醫院就診,意外被診斷肺腺癌。這個噩耗像是給了這個家庭一個轟隆響雷,但壞消息仍不僅於此。在後續的核磁共振與骨頭掃描上更發現多處的腦部、骨頭轉移,正式診斷為肺腺癌第四期。嘗盡多種治療後,目前正接受緩和醫療。而此次入院前,林先生發現夜晚就寢時,一躺下身子便會開始劇烈咳嗽,就像是身子被誰壓進水底一樣,同時還有發燒和全身倦怠的情況,趕緊至急診尋求協助。當下的胸部X光便發現右側積滿了水,綜合判斷懷疑是感染性的膿胸。經過抗生素治療與右側肋膜腔引流,入院時狀況已趨於穩定。然而儘管趨於穩定,林先生發燒的狀況與感染情況並沒有預期中的好轉,經會診感染科醫師認定是急性感染,建議肋膜剝離術(這是一種將發炎後纖維化的肋膜移除,並清除肋膜腔內感染源的手術)。因此主治團隊會診了胸腔外科,胸腔外科醫師則認為此次感染應該是慢性感染且已出現隔間,加上之前肺癌早已經侵犯到肋膜,使得肋膜剝離術的出血風險更大。因此胸腔外科醫師與林先生之前的腫瘤內科醫師都建議使用口徑大的引流管將膿引流出來。兩種做法其實沒有絕對的對錯,因為實際上沒有一種做法是一勞永逸的,也都有應該要面對的風險,肋膜剝離術風險包含了術中可能出現肺實質損傷、氣胸或出血的可能,但放引流管卻又可能無法達到很好的效果,也不是從根本解決的方法。於是,主治醫師決定先與林先生討論做法的利弊之後,讓病人表達自己的想法。此時我們心中有了疑惑,便提出與大家討論:病人真的能夠理解自己的狀況,還有主治醫師對他解釋的各種利弊嗎?醫生與病人的語言其實不大相同,醫療人員彼此已經太習慣夾雜各種專有名詞,甚至英文名詞更簡化成只有自己人懂的縮寫字母。然而,除了醫療用語之外,更重要的是病人並沒有像醫療人員經過多年的醫學相關訓練,也許醫師認為只是簡單的胸腔手術,正口沫橫飛的講解著胸腔解剖,病人與家屬早已落後一大截,卻又不得不點頭假裝了解。待講解完畢後,醫師卻突來一句:「那你們自己決定要不要開刀?」或「那你們可以決定要哪一種開刀方式?」留下一臉錯愕,不知所措的病人與其家人。再者,病人與家屬並不像醫療人員有長年的臨床經驗,對於一位醫生也許是門診中的家常便飯,對於病人與家屬卻可能是一輩子第一次經歷。因此當我們告知病人長時間血糖不穩定,有可能最後導致洗腎,病人一樣會緊張的點了點頭表示了解。但,對於洗腎到底是什麼,以及這件事對身體帶來的影響是什麼,病人可能一無所知。病人可能只能從電視、網路、零星的衛教資訊知道要常常跑醫院,不能再享受許多美食等等,各種生活上的困難。我們能做些什麼,幫助病人找到適合的一條路呢?老師曾叮囑我們:「這個年代行醫,科學儀器越加豐富,檢驗結果越加精準,醫者的信心越來越高,卻離病人的心理越來越遠……」 在這個病人自主興起的世代,我們開始讓病人依照自己的偏好去做決定。而了解病人的生活背景、學歷工作與家庭狀態,都有助於我們找到彼此最舒適的語言。醫師可以提供的,是自己的經驗,是科學上具有證據的文獻,和可以預期的風險,但這些都需要轉化成淺顯明瞭的概念,才能讓病人能夠充分了解。因此病人與醫師的溝通是需要時間與耐心的,而身為醫學生的我們,最寶貴的資產就是時間。我們也許還不是最專業的醫師,但我們可以做的是,花很多很多的時間去陪伴一個病人。我的第一個內科老師告訴我,沒事就去看看病人,拉張椅子坐下,聽聽病人的不舒服,聽聽病人的擔憂,聊聊病人的疑惑,聊聊病人自己的故事,更叮囑我們:「你們關心病人的次數與時間要比我還多次,也應該要比我早去看他,要比我更了解你自己的病人。」他期待我們可以成為主治醫師與病人之間的橋樑,自己真正去體會、了解病人真正在意、真切擔憂的是甚麼,也嘗試成為醫學與病人之間的翻譯橋樑,將困難的醫學名詞轉化成平易近人的話語。這並不代表是主治醫師怠職,因為他並沒有足夠的時間重複解釋一樣的事情,但病人的確需要我們不斷的提醒、叮嚀,有些病人甚至告訴我:「哎呀,你的老師查房的時候,我腦袋都一片空白,他離開了,我的問題才跑出來,你能幫我去問問嗎?」我願意,我非常願意。但,我們又思忖,林先生的狀況似乎不是詳細解釋、討論病情之後,就能馬上下決定的。複雜的病情加上不易評估的感染狀況,讓一切都變得難以預期。也許手術後就能顯著改善,但林先生的狀況卻也經不起任何痛苦的術後併發症;也許一支引流管就能暫時解決林先生的感染,但復發或是治療無效都是有可能的。面對兩條不同的路,醫師們其實也看不見明顯的輪廓,那病人又如何作決定?其實,不論是醫生、病人,對於醫療的不確定性同樣會擔憂甚至恐懼。醫師害怕把話說滿,卻遇上了那機率極低的罕見病例,或是錯放了無比幸運的奇蹟,這些都會帶給醫者心理上無比壓力;而病人與家屬更深深為此未知數所苦。「手術後治癒的機率是70%,復發的機率是20%,而採用A方法可以降低約20%的出血風險,但可能增加10%的復發機率;如果使用B方法,可以降低一半復發風險,但術後產生後遺症的機率比較高,每六十個人會出現一個……」這一連串的解釋其實是一道道高深數學題,但病人真正害怕的是,發生在自己身上的機率就是1或0,沒有任何統計數據能夠代表自己,那自己究竟應該怎麼辦?討論這個問題時,我感受到一種醫病關係分裂的感覺,醫生訴諸各種實證文獻給出一個個統計數字,病人腦中唯一縈繞著的只有:「那會不會是我?」但我們討論後發現,兩方某種角度也是站在同一條船上,同樣擔心的是那一個風險會不會就是在這個人身上發生,而這也許就是醫生與病人開始彼此信任,相信彼此站在同一邊的基礎。這番討論讓我想起過去Ezekiel J. Emanuel與 Linda L. Emanuel在1992年提出的四種醫病關係。第一種是父權關係(Paternalistic model),醫師會以本身的經驗與學識,權威式的提供病人自己認知中最好的治療,並指解釋自己認為必要的醫療處置。第二種是告知關係(Informative model),醫師會將所有數據與知識告知病人,但最終決定由病人自行考慮。第三種是詮釋關係(Interpretative model),醫師通常會先詢問病人擔心什麼、在乎什麼,再解釋各種治療的優缺點,並協助病人再了解自己病情的的情況下,找到符合自己預期的治療。第四種則是商議關係(Deliberative model),醫師會單純著重在與健康相關的課題,同樣讓病人了解病情後,協助病人做出對自己健康最有幫助的選擇。這些醫病關係各有非常明顯的優缺點,面對不同的時機、病人、疾病,都可能適合完全大相逕庭的醫病關係。而回到林先生面對的醫療不確定性,詮釋(Interpretation)與商議(Deliberation)也許更能幫助化解醫生與病人之間的緊張。醫生、病人心中都有各自的一把尺,兩把的刻度也許天差地遠,但如果能有足夠的時間透由溝通、理解來校正彼此的刻度,就更能在困難的病況、兩難的治療中找到彼此較能接受的治療。而更重要的是,醫生、病人當然站在同一邊的,因此在面對一個重大的決定,面對一個勉強選出的治療,就代表在未來不論是苦痛或喜悅,都願意一起面對,一起繼續走下去。最後,林先生與主治醫師討論過,便決定接受換成口徑較大的引流管,而不接受手術。引流幾天之後,林先生的狀況越趨穩定,兩天之後便能帶著管子出院,日後將回腫瘤內科門診持續追蹤。
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2019-09-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/看病後的憂鬱
編者按:本週的主題是醫病的溝通,著重於病人與家屬看病時感到困擾的地方。本週的三篇文章包括兩篇由病人描述他們看病時所親身體驗到的挫折,其中還包括由醫師的話語與態度所感受到的傷害,以及一篇醫學生在醫病關係的個案討論會後的心得。我今年將滿七十歲。當我年紀越大時,發現我的近視度數也愈來愈深,後來不只是高度近視,視網膜、黃斑病變等也都出現了,視力愈來愈差。每次門診需要放大瞳孔,有時還要做視野檢查、眼底攝影等等。我住在桃園鄉下,每次到台北就醫,就要勞動先生先開車帶我去坐火車,到台北後,再坐捷運或轉公車到醫院。多年前第一次慕名到某醫院做完檢查後,醫師說:「可能需要動手術,但最近我手氣很背,我無法幫你開刀。你再去給別人看好了。」失望之餘,我也只好再去別家醫院找號稱「很棒的醫師」,他又重新做了一次各項檢查後,對我說:「我看原來看你的那位醫師好得很,我也不方便幫你開了。」就這麼一句話回絕了我。就這樣,不久我又再次踏上另一家醫院的眼科門診。這一次是朋友有點認識的醫師,所以沒有像前兩次幾乎是即刻被拒絕。這位醫師已接近退休年齡,幫我動了一點手術,讓我的眼病稍微好一些,真的很感謝他。他每次都很親切的看病,之後則是照樣拿藥點藥。這位醫師退休後,我只好再選擇另一位年輕有名氣的醫師,他絕不輕言多說幾句話,當然這中間也承蒙他幫我作了幾次手術,免得眼疾更惡化,也非常謝謝他。不過,每次從家裡出門到看完病,至少要三個鐘頭,還必須勞動親戚朋友來陪伴協助,經常是下午一到三點後才看完,而最終只能得到醫師的幾句話:「拿藥、點藥,什麼時候再來!」一直到現在都這樣。我不知道是不是這樣也算不良的醫病關係?我不知什麼時候我的眼睛會好轉一點,最終又會有什麼結果?什麼時候可能會失明嗎?因為醫師說:「能保持目前這情況就算好了!」其實後來這兩位醫師看病都很認真,但若沒有好體力,每次要看大麼多病人實在也很辛苦,有時候到了十二點、一點時,看到醫師的桌上又有一瓶礦泉水及一包餅乾,也會覺得嘸咁。看病看得太累,也難怪會懶得講話了。當醫師回我問題時,我會有一點安心,但實情是自己也不知道進步不多,可能是因為自己本身的眼睛條件比人差,也沒辦法要怪誰了。但醫師的職責是什麼呢?醫病關係就只有這樣問一句、答一句嗎?病人要怎麼辦呢?像我現在又有當人、物到了我的雙眼前時,我才真正有感覺,坦白講,我也常常會很緊張,別人也很擔心,有時候,醫師願意多講一句話,我就整天會安心、開心,覺得有被照顧到。在現階段制度下,醫師、護理師也實在是很辛苦的一群,但如何可到醫病雙贏呢?病人是弱勢的另一群,他們如何能夠安心、滿意的看病,能夠同理的被對待呢? 每次看完病後,我覺得愈來愈憂鬱了……我真的衷心祈禱世間每一個人都有健康的身體!(本文轉載自民報醫病平台2017/7/21)
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2019-09-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/漫漫求醫路
編者按:本週的主題是醫病的溝通,著重於病人與家屬看病時感到困擾的地方。本週的三篇文章包括兩篇由病人描述他們看病時所親身體驗到的挫折,其中還包括由醫師的話語與態度所感受到的傷害,以及一篇醫學生在醫病關係的個案討論會後的心得。去年(2018)七月中旬的某一天,突然腰酸得直不起來,這不是第一次,之前只要休息一天即可恢復,可是這次連續二、三天不見好轉,於是就近找了一家醫學附設醫院的分院就醫,除了腰部問題,因左腳大拇指有點腫脹,也一併告訴醫生,照了X光,結果是脊椎二至四節有椎間盤壓縮問題,開單子叫我做復健,至於腳的部分,則是拇指外翻,加上血液循環較差,建議我換上較寬鬆的鞋子穿,於是我開始一個禮拜三次拉腰以及尋找鞋子的課程,可是一連買幾雙鞋子,加上所謂拇指外翻的專用鞋墊,走起路來始終都不舒服。在朋友推薦下,掛號看同一醫院的另一位醫生,年輕的醫生看過X光片,隨即拿起手機開始滑給我看一個個拇指外翻經他手術成功的畫面,我敬謝不敏,告訴他要考慮考慮,匆匆忙忙離開。腰部的復健持續了三、四個月,我發現每次復健後,腰反而更酸,便停下來不再去了。而腳的不適卻越來越嚴重,審視自己的腳,我的拇指外翻好像與眾不同,我的拇指並不「翻」,而是往上「翹」,於是十二月中旬,另尋一家私人大醫院就醫,醫生看了一眼說:「你的筋緊掐著腳趾,除了開刀沒有別的辦法,但以你的年紀,我並不建議你開刀,能夠忍的話就忍忍吧!」經醫生這麼一說,我想起有一天洗澡時,我用右腳往左腳用力搓去,頓時一陣疼痛,左腳浮現一條粗粗的青筋,過了好一會兒才消失,應該是那時傷了筋,越扯越緊,所以拇指會一直往上翹。好吧!且聽醫生的話,能忍則忍吧!過完年,腳的不適越來越嚴重,久坐會麻、久站也會麻,走起路來腳踢會痛,左思右想,既然西醫說只有開刀才能解決,姑且就找中醫試試,經過一番搜尋考量,最後選定也是教學醫院的私人大醫院,開始了另一段針灸之路。就在今年(2019)三月中途,忍著一顆怕針的心勇敢前去面對自己千挑萬選的針灸醫師,並奉上之前所拍的X光碟片以供參考。醫生手法很好,但他一週只有一次門診,一週針一次似乎少了些,但我還是耐著性子一連去了九週,其間若問醫生問題,都回我:「不要問我原因。」於是在第九次後,因醫生要休二週假,所以我想換個門診時間較多的醫生看看,至少一週針個二次,效果可能會好些,就這樣,我又尋尋覓覓,找了同家醫院的另一位醫生。那是一位溫和的女醫師,我問他腳的毛病是否可藉針灸治好,他告訴我很慢,最好再配合推拿,而且會很痛。痛!痛!痛!針灸痛、推拿也痛,且歷時不知要有多久,於是我終於決定長痛不如短痛──開刀吧!這一決定,幾乎身邊所有的朋友都勸我千萬不要,有人說,朋友的拇指外翻動了兩次刀都沒醫好;也有說,朋友的手開一次刀沒開好,又開了第二次,還是沒好,至今手都不能彎;大嫂更絕,在某知名教學大醫院開拇指外翻,一腳由主任親自操刀,非常成功,另一腳由別的醫生操刀,至今仍是歪的,同時開的刀,卻有兩種不同的結果,令人啼笑皆非。僅管大家極力勸阻,我還是決定要開刀。開刀當然不能等閒視之,因此直到七月,我才選定幫我身邊親友們開刀成功的大醫院知名骨科醫師,但問題來了,網路掛不上號,打電話則叫我一早親自到醫院去掛號,正不知如何是好時,女兒拿起手機滑了滑,居然掛上了192號,隔天打電話去問,確定掛上沒錯,但因是初診,就診當天下午三點以前得先去填資料,我歡天喜地的召告親友,大家的反應居然是:「你是怎麼掛上的?」七月中旬,女兒特地請假陪我赴診,途中商量好,只要醫生說開刀就開,一般大牌醫生動刀,可能要排好幾個月,但接下來是很多人忌諱的農曆七月,我們不管鬼不鬼月,只要排得上,動刀就是。經過填資料、小醫生先問診、照X光等程序後,漫長的等待正式開始。醫師說:「這是筋外面有個像隧道的東西包覆著,而這個隧道塌了,再把它重建就好,是小刀,我幫你介紹一個足踝專家。」隨即寫了一張字條,簽上他的大名,並叫年輕醫生幫我掛號,我傻愣愣的拿著字條走出診間,看了看手錶──晚上九點半,而外面還有好幾個人在等待呢!隔週,女兒再度請假陪我看主任級的足踝專家,幾個鐘頭的等待自不在話下,等啊等,我終於等到兩句話:「開刀把骨頭切掉解決拇指外翻,順便把筋鬆一鬆。」以及:「手術時間五十分鐘,住院三天,復原期一個半月。」然後給我一個電話號碼,叫我回家考慮後打電話預約,又讓我去照兩張X光,便可回家了。醫生口氣中輕而易舉的小刀,對我而言卻是沉重無比,照完X光我再度回去等醫生把一百多位病患全看完才又進去請教:「開刀後復原程度如何?」他帶著冷冷的淺笑說:「百分之八十。」我再問:「會不會影響我日後行動?」「以後大拇指會無法上抬。」接下來我問什麼,他都一律:「我都已經清楚告訴你了。」我不敢再多問,因為他的不耐讓我覺得自己像個白痴。西醫、中醫,大牌醫生我都看過了,正苦惱著下一步該如何時,突然想到朋友介紹的一個大醫院的骨科醫生,當然掛不上號,請朋友幫忙才在七月底臨時通知我速速前往,趕到醫院,剛好亮起我的診號,高高興興進入,整個人呆住,只見裡面或坐或站的擠滿了人,等了九十分鐘,向醫生敘述症狀,照完X光後又回來再等待。終於醫生看過片子,向我說明脊椎問題,果然符合我「前凸後翹」的異狀,我說在復健科拉腰不舒服,他叫我戴上護腰,至於我的腳,醫生並未提及開刀,只叫我透過運動來改善,親自示範一遍,並告訴我需要用什麼道具輔助,等三至六個月後再回診。一年下來的連串奔波,讓我感到身心俱疲,很累也很失望,更多的是感到非常的「無助」,在候診區漫長的等待,換來五分鐘的看診,一個醫生在半天的時間內要看完一、二百個病患,醫療品質能談得上好嗎?上醫院是不得已,每一個病患皆是身體不才不得不求助於醫生,為何不能做好時間上的看診安排,避免痛苦的漫長等待,而疲累的醫生又能真正細心的深入了解病人的需求嗎?年邁的母親一再嘮叨,怪我老是看錯科,心灰意冷、走投無路的我,不禁懷疑,我真的錯了嗎?
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2019-09-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/正向力量讓我們家雨過天晴!
日前接到長輩的電話關心,於是再用文字分享親身的經歷,希望能鼓勵還在苦中過日子的人。我的次子阿富是先天性神經管缺陷的病人,這二十年來一路經歷風風雨雨,水腦手術二次、脊柱裂手術一次、壓瘡手術三次,持續復健,終於進入明道大學餐旅系一年級,而在今年煮年夜飯時,讓我們全家感到雨過天晴!回顧一路走來,最苦的是阿富剛出生的第一年,經歷三次手術,左右腦各一次、脊柱裂一次,還由彰基轉到台北榮總。回想當時的感受只有恐懼,一連串的手術讓當時22歲的我,時時處在快崩潰的邊緣!100年時追蹤檢查發現脊髓沾黏,醫師說明如果行走能力與排便能力再次明顯退化時,就要再動手術。這訊息讓我們全家活在隨時會再退化、要再手術的恐懼中。雖然一直到現在都沒有發生退化,但我們花了很大力氣調適內心的恐懼。陪伴身障的孩子長大,全家面臨經濟、照顧等壓力,讓我們喘不過氣,需要個別與團體的心理諮商,我更是為此再進入學校研讀社工與管理直至碩士畢業,證明了知識就是力量。因為有了相關知識,讓我知道該如何因應各階段的挑戰與壓力。阿富三歲時,趙醫師告訴我,阿富一輩子都不會好,要讓阿富即早和一般孩子互動,因此三歲的阿富就去念幼稚園。國中時期阿富曾要求要念特殊國中,但黃老師告訴我,應讓阿富念一般國中與一般孩子互動學習。因為一路都是念一般學校,因此也面臨許多異樣的眼光、不友善與課業壓力。但是壓力與挑戰,也凝聚了全家的力量來找尋因應的方法。第一步就是改變自己。我的態度是「我要給孩子幸褔的家庭和支持的力量」,改變自己的第一步是我不再用哭泣、駡人、壓抑來解決內心的恐懼,我與先生具體溝通、分工家務,並進修學習新知使我的家庭正向前進。因此長達十五年我要上班、上課、照顧家庭,我沒有假日、沒有休閒,所有時間都在家庭、公司、學校中努力再努力。但一切都值得,先生說家庭因我的進修帶來改變與力量,家裡發生任何事情我始終都能鎮定以對,發揮社工專業,評估、連結相關資源來跳脫當下的困境。現在回頭反觀自己能走過這段歲月,進修是很大的因素,讓我知道如何和先生有效的溝通、怎麼帶孩子、怎麼陪伴孩子因應一路成長的挑戰。抱怨不會改變什麼。面對人生的困難,伴隨的常是抱怨,但我沒有花時間抱怨。100年時檢查出脊髓沾黏、102年因壓瘡三個月內手術三次,我們再次面對連續手術時,不是恐懼也不是崩潰,而是煩躁,當時常無語問蒼天,到底要折磨我們一家到何時。但我的煩躁情緒並沒有停留很久,痛哭發洩完情緒後,我就再次評估我當下的困境。我選擇與家人討論如果脊髓沾黏需要手術,該如何分配照顧的人力,以及家裡要改為無障礙空間。但「如果」沒有發生,全家努力朝正向思考,我們夫妻也努力成為支持孩子們的力量。同時我也再次回到學校念碩班,轉移注意力,不要停留在孩子疾病的焦慮中。事實證明,當初的焦慮根本沒有發生,還好我的決定是對的!之後的壓瘡因手術三次,我們夫妻無法一直請假照顧,所以訓練阿富自己照顧自己,同時也激發他不要自怨自憐,要學習自立才能活得更有尊嚴。阿富小學開始就學習洗碗、掃拖地、洗曬收衣服、倒垃圾,做家事對阿富不是困難,家人也曾有意見,不解為何要行動不俐落的阿富做這些,我始終堅持只要運用不同的輔助工具,例如用吸水的海綿拖把,經過教導與重覆練習,能讓身障的阿富証明自己的能力。對家庭來說阿富不是負擔而是幫手。106年阿富告訴我們要爭取到明道大學念餐旅系。明道大學師長曾問阿富,餐旅系很辛苦,學廚藝面對久站、燙傷、割傷是在所難免的,阿富說他願意接受訓練和挑戰,並且住宿明道大學,一個月才返家一次。他常告訴我們他活動很多。阿富的哥哥曾提醒我,阿富現在不缺家庭的支持,缺的是屬於他自己的人際活動機會。因此我們也放手讓阿富安心的學習。一學期後的寒假,他返家料理晚餐並料理年夜飯,讓作為父母的我們感到無比欣慰。我們一家能走過艱辛,遇到很多的貴人,阿富在台北有黃醫師、梁醫師的醫療團隊,將近快二十年如一日的守護著阿富的疾病,有台南的何治療師將近二十年來為阿富量身訂做矯正鞋。有趙醫師評估與醫治阿富的生理、心理發展。有黃老師在阿富遇到挫折時給予分析與鼓勵。一路走來醫療團隊與暨大社工系給我們家很多的支持,才讓我們能有得來不易的雨過天晴。我也希望藉由這篇紀實鼓勵讀者,凡事都有正面意義,態度影響行為,知識就是力量,這不是口號,這是我運用在自己家庭將近二十年來的絶招。野人獻曝希望能鼓勵大家以正向思考激發力量,克服困難邁向陽光。(本文轉載自民報醫病平台2018/3/16)
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2019-09-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/老年父母照顧失能子女的悲歌——回應蔣理容老師
看了蔣理容老師的「火車火車過山洞」一文,心裡有莫大的感觸。蔣老師是一位令人敬佩、為音樂教育、台灣文化與社會關懷奉獻良多的音樂家,她曾在「醫病平台」多次執筆,寫出感人的醫病互動。她最近這篇文章引述一個歐洲動畫短片,描寫因為年少無知貪玩而被火車撞傷殘疾的兒子,需要老年父母繼續照顧的諸般無奈,勾起我過去所照顧過的幾個老年父母,憂心自己還有多久能夠繼續照顧失能兒女的記憶,希望我們這兩篇文章可以共同喚起醫界與社會,共同關心這個隱藏在黑暗角落的弱勢族群。第一次讓我感受到這種事情的嚴重性,是當我在1998年決定離開美國回台定居時,我在約六個月前就開始與病人、家屬交代我即將離開的事實,並積極安排讓病人與家屬得到理想的後續照顧。因為這份機緣,我才有機會聽到,幾位照顧病人的老父老母與我分享他們對往後的日子所擔心的是什麼。我特別記得有一對年老的父母,每一次都是兩人一起帶他們的嚴重智障而癲癇發作始終無法完全控制下來的兒子就診。他們在診間總是非常客氣與我寒暄,雖然醫療上仍然無法完全控制兒子的癲癇,但他們從來沒有怨尤,有時還會在門診,夫妻倆拉著兒子的手一起禱告,並對我們的醫療表達感激。他們一直與這病人住在一起,照顧他的起居無微不至,而一直都表達非常正向的人生態度,直到當我告訴他們我即將離開美國,而無法繼續照顧他們的孩子時,這對老年父母才老淚縱橫地告訴我,他們最大的隱憂是,他們百年之後,這失能的小孩到底如何安排後續的照顧。他們雖然還有幾位子女,但都已經各自成家立業,而將來希冀其兄弟姐妹接棒,照顧這位嚴重智障的癲癇病人也是不可能的事。這幾年來他們已經看過許多照顧殘障或重病的成人安養院,但一直找不到一個可以讓他們放心的居住環境。他們兩夫妻當時都已年過八十,深知自己也不可能永遠陪伴這位病人,而今他們熟悉的醫師朋友又將離開他們,心中頓時失去重心,而百感交集,說到激動處竟是泣不成聲。還記得當時這位父親老淚縱橫地問我:「在你嚮往回去的故鄉台灣,他們對我們家這種情形有沒有更好的照顧制度,我們美國可以學習的嗎?」我至今仍清晰記得當時他說這話時的殷切眼神,以及自己當時的激動。回國已經快二十年了,這期間我也照顧了幾位類似這種情形的病人,尤其是有一位讓我印象深刻的父親。他的兒子是一位中度智障的癲癇病人,這幾年來都住在某醫學中心的附設慢性照護中心,而這位父親每三個月到這照護中心帶他出來看門診領藥。每次他來看診時,都抱怨兒子未接受到好的照顧、醫院收費不合理、照護人員缺乏同理心,但他又找不到更理想而他又付得起的其他養護機構。有一天他帶他孩子來看病時,他告訴我他自己兩星期前做了心臟血管繞道手術,接著說他現在最擔心的是萬一自己有個三長兩短,誰要照顧這個孩子。想不到正當他心情沈重地傾吐鬱積心內多年的苦楚時,這智障的小孩竟一而再,再而三地中斷他與我的對話:「今天中午你要帶我去吃什麼?」這父親一時無法接受這年過五十病人的稚氣表現,而在門診大聲對他怒吼,接著他馬上對自已的失態道歉。他很感慨地說:「像我這樣一生氣,萬一心臟病復發而撒手人寰,真的不曉得將來誰會照顧他……」他一臉不曉得向誰訴苦的無奈失神,又使我想起將近二十年前,我要離開美國時那對老父母的殷切問話:「在你嚮往回去的故鄉台灣,他們對我們這種情形有沒有更好的照顧制度?」現在台灣的社會已經開始重視生命末期的病人照護,讓他們能夠得到有尊嚴的待遇,而不再盲目進行無意義的急救,延長他們的痛苦。然而有些無法自己照顧自己的病人,並不見得都是面臨死亡的人,他們靠著家人無條件的奉獻,而未變成嚴重的社會問題,但一旦父母凋零之後,這種重度殘障起居都需人照顧者,我們難道永遠都沒有合理的照顧制度嗎?一般國家政府對於殘障的小孩大多設有理想的關懷養護中心,但對於殘障的成人,因為幾乎已經沒有治療能可以使他們的生活功能再改善,而這種病人的照顧也因此很難爭取到社會關懷的優先性。但難道我們永遠沒有可能發展出一種社會制度,可以讓這些奉獻大半人生,無怨無悔照顧失能兒女的老年父母,在自己已無法繼續勝任這種工作時,可以找到讓他們放得下心的養護機構接下棒子,而能在人生的最後幾年安享他們自己的晚年。最近有機會參觀了私人企業家回饋社會的養護機構,新竹湖口「香園」以及天主教團體的花蓮玉里「安德」啟智中心,看到他們對這些不幸的弱勢族群所做的身心照顧,心中感到無限的溫馨。不知政府是否有可能更全面地積極推動輔助這種啟智中心,而讓照顧失能子女的老年父母不再躲在黑暗角落獨唱悲歌。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/10)
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2019-09-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/火車火車過山洞 誰來照顧失能者?
當醫界和社會氛圍都鼓勵「尊嚴的死亡」和「不做無意義的急救」,一般人已漸漸能接受預立遺囑,或預先簽署放棄急救的聲明。但是每每遇到老年父母仍需照顧失能的子女,那種無助和無望(復健和復元都無望),那種拖磨、痛苦——孩子的生命在成長,但能力卻是停滯的、依賴的,而老媽媽的生命卻在老去、消逝,那種不可言喻的恐懼心境,讓我想起一部深刻又沉重的動畫短片《火車火車過山洞》。影評都說這是一部討論「輸」與「贏」的電影,質問:「贏了的人,你真的贏了嗎?」但我認為這只是電影要闡述的一個小小部分理念,其他更令人揪心更應該深沉思考的是:「照顧者明知無法繼續照顧時,怎麼辦?」影片的最後,沒有人知道老媽媽究竟做了什麼決定,只有老孩子童騃無邪的歡呼:「媽媽贏了!」讓人遺憾、錯愕,連含在眼眶的淚水都掉不下來。這部西班牙出品的動畫片2013年榮獲第85屆「奧斯卡獎」和第26屆「哥雅獎」兩項指標大獎的最佳動畫短片提名,最後雖沒能抱回大獎,其藝術成就已獲肯定,並且掀起廣泛討論。「火車火車過山洞、火車火車過山洞」一聲聲稚嫩的呼喊,夾雜著孩子們遊戲的聲音:「看看誰是膽小鬼……」火車呼嘯而過,那個「膽小」率先跳離鐵軌的孩子輸了,那個鞋帶被絆住、只跑了一半的孩子阿歷,算是「贏了」。水彩的動畫影片描繪鄉間的一景一物,連火車造型和色彩也是充滿童趣,令人賞心悅目。但是醫院的亮彩和透明感顯示了不安的局面,晝夜不停交錯下,有一天,被火車撞成重傷的阿歷終於醒了!但是他不認得爸爸媽媽,而且接踵而至的是日復一日、往返醫院和家裡,永無止境的復健之路。父親彈奏著手風琴,孩子若有所悟,喊出了:「媽媽……爸爸!」僅此而已,受傷的腦神經使得他的認知十分有限,學會一點點生活事務都能帶給父母小小的欣慰。某一天,爸爸竟得了急病撒手人寰了!剩下媽媽獨自陪伴兒子赴醫、回家,赴醫、回家。火車上偶遇兒時玩伴(就是踩著他鞋帶的那個男孩),已經是一位青年了,但是阿歷顯出困惑的表情,媽媽則是木然。時光一天天逝去,媽媽耗盡了全部的青春和旺盛歲月,成為一個佝僂的老婦。醫生輕擁她的肩,說:「為了孩子,妳要更堅強一點!」而體型壯碩已然是中年男子的阿歷卻停留在幼稚童年的心態,媽媽的憂愁、恐慌和無助感,阿歷一點也無從體會。母子牽著手走在熟悉的鐵道上,媽媽老淚縱橫,遠處傳來火車前進的聲音,越駛越近,阿歷憶起兒時的遊戲:「火車火車過山洞……誰是膽小鬼……」阿歷本能的甩開媽媽的手跳開了!火車轟隆轟隆呼嘯而過。阿歷彷彿領悟了什麼!「媽媽?」 「妳,贏了?」絢麗的色彩講述一個灰色的故事,而故事又沒有答案,留給觀者無限的想像和省思。很多畫面其實透露著細膩的情節,「孩子別怕,媽媽在這兒,媽媽不會離開你。」還有被風吹走的媽媽的頭巾、媽媽瘦削的臉龐和皺紋、媽媽彷彿下定決心而淚流滿面……其實都透露了令人不捨的結局。明知醫療無效、復元無望,生命的「盡頭」卻還那麼遙遠,我們能做什麼?(本文轉載自民報醫病平台2017/10/6)
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2019-09-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙者醫療需求及資源運用
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。壹、前言智能障礙者由於先天在智力發展的限制,並伴隨語言表達的困難,難以具體描述疾病的癥狀,以致於經常被醫護人員誤診、不當的治療甚至不做任何的治療,導致許多疾病未能及時有效的處理。其次,智障者較一般人有較高的心臟血管疾病的危險因子,而且他們在口腔疾病、感官疾病、營養方面疾病、癲癇、精神疾病、腸胃道疾病、骨質疏鬆症等疾病的盛行率也很高。貳、智能障礙者常見的健康問題 智能障礙者主要的健康問題為神經性疾病(含癲癇)、精神疾病、及消化系統相關疾病;機構內的智障者常見的疾病為口腔疾病、皮膚病、脊柱側彎、及營養失調;癲癇、精神疾病、皮膚病、氣喘、甲狀腺功能異常等。因此,針對智障者較常見的癲癇、精神疾病、以及肥胖問題等疾病分別說明之: 一、癲癇 智障者有明顯的癲癇發生率,國內研究指出智障者合併癲癇的比例為13.2%,他們有較差的健康狀況與較高的醫療利用率,這些智障者定期服用藥物的比率也高達81.2%,而且障礙程度越嚴重,癲癇盛行率也越高。國外學者的研究也發現,癲癇對於智障者的死亡率有顯著的影響,一般而言,智障者的死亡率為一般人口的1.7倍,若智障者合併癲癇則死亡率升高為5倍。二、精神疾病 智能障礙者罹患精神疾病的問題近年來備受重視,有關智能障礙者的研究發現,智障者整體精神疾病的盛行率為14.4 %,與一般人口精神疾病的盛行率相當;但若單獨將某些類型的精神疾病盛行率與一般人口比較後可以發現,智能障礙者罹患精神分裂症與恐懼症的比率較一般人高。研究也指出,智能障礙者精神疾病的盛行率約為12.1%,而且智能障礙者服用精神科藥物的情形非常普遍,在身心障礙機構的工作者也深受智能障礙者精神疾病與行為問題的困擾,造成機構在健康管理方面的一大挑戰。三、肥胖問題 智能障礙者由於自我認知能力較弱,無法有效進行自我營養管理,使得肥胖成為智障者常見的營養失衡問題。研究結果顯示女性智障者肥胖率高達58.5%、男性智障者肥胖率則為27.5%,而且安置在機構的重度障礙者有最低的總肥胖率,研究者解釋結果可能是較少限制的環境反而增加食物的易取得性。叁、智能障礙者醫療資源運用情形 從智障者常見的健康問題分析得知,智障者因疾病類型多元化且較一般人口有較高的疾病盛行率,導致其醫療需求也比一般人口群高。一、門診利用情形 只有16.36%的智障者可以獨立就醫,而無法獨力完成掛號以及交通問題難以解決是就醫的主要障礙。其次,根據調查發現,智障者門診次數為16.3次,其門診的主要就診科別為內科24.4%、精神科16.7%、及牙科13.8%;雖然影響智能障礙者門診次數的因素很多,例如障礙的程度、是否合併其他障礙、是否需要定期服藥、以及就醫的可及性等,無論是居家或機構內的智能障礙者其門診次數皆高於一般人,由此可見智障者的醫療需求高於一般人。 二、復健及藥物治療情形 以智能障礙為主的身心障礙福利機構提供的醫療服務也以「復健服務」的比率最高,但由於人力成本的考量,大多以簽約或其他合作模式提供智障者復健服務。此外,在服用藥物方面,智障者因有較高的罹病率,長期服用藥物的情形非常普遍。根據研究顯示,34.0%的智障者有定期服用藥物的情形,服用藥物的種類則以癲癇藥物最高13.1%,其次為精神疾病的相關藥物10.9%。綜合上述,智能障礙者的醫療照護模式說明如下: 一、健全基層醫療照護網路根據研究顯示,智能障礙者就醫困難當中交通問題無法解決以及社區醫療資源的可及性不足是主要的因素。而且,到大醫院看診往往需耗費相當多時間,不僅智能障礙者無法忍受,對帶他去看病的主要照顧者而言也無異是一種精神折磨。如何建立基層醫療院所與醫院間的合作關係,促進分級醫療及雙向轉診,以減少醫療資源的浪費。此外,要滿足智障者的醫療照護需求,除了健全並普及社區醫療照護系統之外,還應加強家庭醫師及護理等專業人員的訓練課程,增進他們對智障者身心特性的認識及了解。二、落實有效的轉診制度 由於智能障礙者有較高的精神疾病和癲癇的盛行率,更有高達34%的智障者必須定期服用藥物,社區小型診所可能無法滿足他們的需求,主要照顧者往往必須求助於較大型的區域醫院或教學醫院的精神科、神經內科、復健科等。三、健全的復健制度 調查顯示,約有15-25%的智障者需接受復健,其中以接受語言治療最多,心理諮商次之。機構的重度智障、或合併其他障礙的智障者,復健治療對於增進其生活的獨立自主、身體重要機能的持續有其必要性。四、結語 智能障礙者由於先天或後天因素,導致其醫療問題比一般人複雜與嚴重,雖然全民健保對智能障礙者已提供基本的醫療照護,但是就醫的交通問題、醫療費用負擔過重、以及醫療福利相關資訊的宣導不足等,均是影響智能障礙者醫療資源未能充分利用的因素。因此,可行的醫療照護模式,強調為確保智能障礙者理想的醫療品質首先應健全基層醫療照護網路,以及規劃健全的復健制度等,期能有效提升智障者的醫療品質。
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2019-09-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/愛需要力量--淺談身心障礙福利機構的經營困境
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。1992年投入身心障礙者的教養服務工作,不知不覺已走了二十餘年,台灣早期對於身心障礙者的照顧並不重視,尤其是智能障礙者的照顧更是容易忽視,對於身心障礙者的照顧大都是仰賴宗教團體或民間團體自發性的為這群弱勢者提供幫助,包含收容給予特殊教育或復健與住宿教養服務等。我服務的身心障礙機構,創立於1989年,也就是在台灣社會照顧弱勢族群的福利觀念尚在萌芽的年代,因為看見身心障礙者經常是受忽視的族群,感到不捨與難過,希望能藉由自身的能力籌辦教養院去幫助身心障礙者。那個年代政府對於身心障礙者並不重視,也沒有實質的照顧政策,主動承擔照顧身心障礙者的民間團體,必須自籌龐大的照顧經費以及尋求不同的資源幫助身心障礙者。隨著時代的演化變革牽動著身心障礙相關法案的修正,身心障礙者的人權已逐漸受到重視,社會福利理念受到西方社會的影響,不斷的受到挑戰,激起各界省思,對於從事身心障礙機構的經營者或專業人員,也不斷需要隨著身心障礙法規、服務觀點的修正,調整身心障礙機構的服務模式,以朝向更重視身心障者的權益與生活品質而努力。根據衛生福利部統計處的統計,截至2019年第一季統計資料,身心障礙者人數1,174,849人,其中智能障礙者人數有102,052人,全國已申請立案之身心障礙福利機構共計有兩百六十六所,可提供的服務總人數為22,215人,實際服務的人數為18,009人(衛生福利部,2019)。另依據「衛生福利部105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告」資料,身心障礙者居住於身心障礙福利機構的占12.04%,居住於身心障礙福利機構,主要是智能障礙者,選擇居住教養、養護機構的主要原因,以家人或親屬無法照顧者最多占58.65%,其次是可接受良好的教育的占33.95%,機構離家近的占26.97%及收費合理12.49%,住教養、養護機構身心障礙者以居住七年以上占33.02%最多,以障礙類別觀察,智能障礙者居住「七年以上」的比率為60.08%,高於其他障礙類別者,另智能障礙者初次居住於機構的年齡在 0歲到未滿十八歲的占39.40%,十八歲到未滿三十歲的占35.44%,三十歲到未滿四十五歲的占8.97%,四十五歲到未滿六十五歲占14.62% (衛生福利部,2016)。從上述資料得知智能障礙者是使用身心障礙福利機構照顧的最大族群,而且使用機構照顧資源的生命週期長,其選擇居住機構的主要原因,覺得收費合理的比率反而不高,身心障礙福利機構的收費標準是依據「身心障礙福利機構辦理身心障礙者日間照顧及住宿式照顧收費原則」辦理,其補助標準是依「身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助辦法」第五條規定辦理,收費標準是依據身心障礙者的障礙程度作區分,以全日型住宿服務照顧的收費標準來說,極重度、重度者每個月21,000元,中度16,800元,輕度10,500元,政府再依據身心障礙者家庭平均每月收入核定補助金額。就身心障礙者的家庭而言,家中有身心障礙者,面對長期照顧的沉重負擔,不僅是照顧上的壓力,家庭成員間的關係也會因此有所改變,更重要的是經濟負擔,雖然相較其它照顧機構,負擔的費用不是很高,但長期來看確實造成家庭經濟上的負擔。就身心障礙福利機構的營運觀點來看,這樣的收費與補助標準無法支應服務需求及政府相關政策的要求,如要達到評鑑標準,勢必得靠募款及創造其他財源,而這也成為機構當前的另一項要務。就本人服務的機構的營運經費來說,全年經費約8千萬,日間照顧及住宿式照顧服務費補助收入占40%,政府的補助收入占14%,家長自負額占10%,其餘不足的部分須仰賴我們透過不同課程與技能訓練發展出商品販售或辦理各種募款活動來籌措。國內對於身心障礙者的服務理念,受到西方社會的影響,「去機構化」與「正常化原則」的觀點,影響了身心障礙機構服務的改變及身心障礙相關法規的修訂,在國內有許多具有熱忱與使命感的機構的經營者,更是認同這樣服務的理念,積極展開服務模式的調整行動,另一方面身心障礙法規的修正,從殘障福利法到現在的身心障礙權益保障法,對於身心障礙者的觀點有很大的改變,加上生活品質概念的導入,以及對於身心障礙者自我權益的重視,促使機構經營更趨向於重視身心障礙者的生活品質與權益保障。再來就是政府部門逐年對於身心障礙福利機構評鑑重點的調整與修正,除專業服務的提升,環境設施設備的完善要求,更重視身心障礙者的權益以及整體服務的品質。作為身心障礙機構的經營者來說,都是具有熱忱也願意為身心障礙者的權益福祉去努力的人,然而國內社會福利政策的不完善,社會大眾普遍對於身心障礙者的接納度不足,又加上因為評鑑成績未達一定標準的機構會減少補助看似懲罰性的評鑑制度,使得機構經營者除自身具備專業外,還需要有能力尋找足夠的資源,才能提升服務的品質,滿足評鑑的要求與政府的規定。其實想一想,這真是一件很荒謬的事,身心障礙機構是非營利組織,是協助政府共同為身心障礙者的福祉一起努力的單位,應該是給予足夠的支持與協助,創造共好,不應只有監督與要求。在生活中我們知道要享受高品質的服務,是要付出代價的,如我們到五星級的飯店使用的設施與服務和普通的商務旅館一定有所不同,當然價格也不一樣,好的服務需要有專業的人才、完善的環境、合理的收費機制。身心障礙者的照顧是社會福利政策的一環,是政府應該要擔起的責任,因應國際對於身心障礙權益重視的趨勢,逐步調整國內的身心障礙者的相關法規與對於身心障礙福利機構的經營要求,這是我們樂見的改變,但改變與要求的同時,我們希望政府能編列足夠的預算,和機構成為夥伴關係,讓身心障礙福利機構能減少募款的壓力,使機構經營者能夠專心於提升專業服務,協助身心障礙者朝向自立,發展更多元創新的服務支持更多的身心障礙者。身心障礙福利機構的經營除要面對籌措經費的問題,另一項就是人力不足的窘境,特別是全日型身心障礙福利機構更難找到人。這種工作需要付出加倍的心力與專業,沒有豐厚的酬勞,很少人願意投入身心障礙服務的行列,而營運經費有限無法付出高報酬的大環境下,找人確實是難上加難。政府部分似乎沒有感受到機構找人的壓力,近來多所身心障礙機構,都收到人力不足限期改善,否則要依法開罰的公文,營運經費已經很吃緊了,還要承受可能被罰款的壓力,機構不是不努力找人,而是找不到人,在招募不到本國籍員工時,機構會另外聘用外國籍工作人員配合本國籍的工作人員提供服務,確保有足夠的人力提供服務,以保障服務品質,不過因為法規的問題政府單位仍認定外籍人員不算人力,機構代表已多次向衛福部反映希望能修正規定,同意外籍人員認列人力,但尚未達成共識,機構的人力問題不知何時才能解決。近十年來很多身心障礙福利機構不斷進行服務翻轉,參考歐美先進福利國家的服務理念與模式帶回機構,甚至影響其他機構一起進行服務的改變,重視身心障礙者的各項權益提升,促進其融入社區,能真正平等參與社會。2014年8月20日總統公布「身心障礙者權利公約施行法」,並在同年12月3日施行,向世界宣示我國在保障身心障礙者人權的決心,也積極開始修訂有關身心障礙權益保障之法規與政策,身心障礙福利機構也將隨著政策與法規的修正而調整機構的服務,對於身心障礙者的服務不僅只提供單一機構式的照顧服務,還要因應身心障礙者的需求,擴充設置多元社區化的服務方案,或日間社區照顧措施等,但這些服務都需要人力與經費,政府在制定及推動福利政策時,應該提高身心障礙福利服務的預算,同時要建構完整的支持系統,真正和身心障礙福利機構成為夥伴,共同為身心障礙者創造最大福祉。
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2019-09-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/家有智障兒
編者按:兩年前「醫病平台」曾經刊載蔣理容老師的一篇「火車火車過山洞, 誰來照顧失能者?」以及一位醫師以「老年父母照顧失能兒女的悲歌」的回應。我們非常高興這星期我們邀到三篇探討這問題更具深度的文章,包括身心殘障病人的父親寫出親情的不忍、收容這種病人的教養院院長陳述經營的困境、以及專們照顧殘障人士的醫師分享這種病人的特殊需要。希望這系列能使社會大眾更了解這種病人以及他們需要的照顧。印度聖雄甘地曾說:「一個國家的文明程度,端看其對待社會最弱勢者的態度而定。」台灣在物質經濟方面已經步入「已開發國家」,我們是否也應該更關心這些比我們不幸的人?「醫病平台」誠懇地呼籲政府制度、社會大眾與醫療界更正視這問題。我有一個智能障礙的兒子,今年已63歲。我太太在一家小醫院由產婆接生,出生時有明顯的黃疸,我記得那天是星期天,我們沒有馬上送小孩去大醫院,只去坊間小兒科診所看,診所的醫生沒有叫我們再轉去大醫院,以為黃疸會好轉。結果小孩持續高燒不退,我們才意識到趕快送去台大醫院,醫生一看就說孩子的腦部已經燒壞了,救活的機率僅百分之五十,如果能夠倖存,腦部的損傷也不可能是個正常的孩子。在他成長的過程,的確像醫生所言生長緩慢,小學、中學都在公立國小、國中的特殊教育班(特教班)就讀,可以自己走路去上學,那時還會寫字。直到國中畢業,我送他去陽明山的啟智學校唸書接受輔導,之後又轉去春暉教養院接受專業老師的照顧,最後才回到家人成立的的香園教養院。我覺得兒子雖然動作、反應較為遲鈍,但生活起居的自理都不錯,還可以跟著爸媽出國旅遊。以前只要他從教養院放假回來,第一件事就是來公司跟爸爸報告他回來了,然後就會在大樓裡各家關係企業趴趴走,跟同事們打招呼、泡茶,或是找同事抽煙,有時看到他喜歡的即溶咖啡包或茶包,還會偷偷藏起來帶回學校慢慢喝,這樣的反應跟一般的小孩差不多。可是,這樣的孩子衰老退化程度都比正常人快得多,這幾年明顯感覺他的好奇心沒那麼強了,也不想來公司串門子。以前明知他放假回家生活作息會大亂,晚上看電視、聽音樂、不睡覺,愛喝含糖飲料又嗜吃甜食,終究會把身體搞壞。可是做父母的總是覺得於心不忍,難得回家一趟就任由他,其實心裡實在矛盾。即便兒子現在年歲已大,但是教養院老師講的話會聽,只好拜託老師管教約束他,好不容易也把抽煙的壞習慣給戒除了。現在回想起來,如果當初小診所的醫生能夠早點提醒我們新生兒黃疸會引起持續高燒並具有危險性,我們做家長的當然會快速送往大醫院治療,怎麼可能錯過黃金期?如果這種事情發生在今日,想必就是一件嚴重的醫療疏失,家屬一定會提告的。現在我們已能坦然接受與面對,雖然家裡有個智障的孩子是比較辛苦,我們全家人用愛與關懷盡心照顧他,希望他平安、健康!同時,我們也因為家人發願成立的教養院有機會照顧其他不同故事的智障兒,而有機會接觸到比我們更不幸的家庭,使我們更有同理心,能夠暸解「家有智障兒」的家人需要接受的各種人生挑戰。
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2019-09-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/注重詢問病史、身體診察和專業知識
1982年,我在高雄市三民區開業内兒科。1987年發現登革熱。2003年到2007去當衛生局長。至今,我在高雄市做醫療和公共衞生服務已經三十六年了。最近我出了一本「敍事醫學」的書,分享我三十幾年來的行醫經驗。一、問診、身體診察和專業知識的重要性下面先舉幾個例子來說明:病例一、非典型肺炎五十幾歲的女性發燒咳嗽已經六天了,到區域醫院去看病,被診斷是肺炎,但是治療後病情一直沒有改善,被介紹到本診所看診。我聼了患者主訴之後,就問了一下:「咳嗽有沒有痰?」她回答說:「沒有什麼痰。」那時候我就開始有疑問了,通常一般肺炎,病人咳嗽會有痰,而且是濃痰,甚至是黃色的痰。在醫院時有照過X光,確實肺部有浸潤病變,肺炎沒錯。接下來就幫病人聽診,真的呼吸聲沒有聽到痰的聲音。所以我就依據專業的判斷,應該是「非典型肺炎」,然後照非典型肺炎的診斷給予治療。患者就逐漸退燒,咳嗽減少,肺炎好起來了。從這個例子,可了解問診、身體診察和專業知識的重要性。病例二、藥物引起的胃炎患者是七十幾歲的阿伯。由於上腹痛和腹漲到醫學中心去看病。一共看了一個多月,做了許多的檢查,例如抽血、超音波、胃鏡、甚至電腦斷層,一直服藥,但是症狀都沒有改善,體重甚至下降了四公斤。後來被介紹到診所來。首先經過詳細問病史和和身體診察,發現這位患者一共服用九種藥物,其中有兩種藥物(阿司匹林Aspirin和Metformin)會傷胃,就把這兩種藥停掉,再給他一些胃藥 。看了兩次門診之後,上腹痛和腹漲就明顯地好起來了。這位病人也是一樣透過詳細問診、了解用藥的情形,加上專業知識,判斷是藥物引起的胃炎。當他在大醫院治療的時候,做了一系列的檢查,診斷是胃炎,但是沒有診斷出真正原因是由於藥物引起的。病例三、來看腸胃炎卻意外發現卵巢腫瘤五十幾歲的婦女由於嘔吐、拉肚子來求醫。經過詢問病史和身體診察之後,診斷是急性腸胃炎。但是在做身體診察時,卻發現下腹部有腫脹,可觸摸到硬塊,後來經進一步做X光和超音波檢查,發現是婦科的腫瘤,由腹部X光可以發現下腹部有一相當大的軟體組織腫瘤陰影(Soft Tissue Mass Shadow)。後來轉診到醫學中心,最後診斷是卵巢癌第一期,開刀拿掉即可,也不用做化療。病人本來是來看腸胃發炎,但是經由身體診察,卻意外發現她有腹部腫瘤。後來被診斷是卵巢癌第一期。由於是早期發現,只要開刀拿掉即可,也不用做化療。病人減少許多的痛苦,而健保也省下不少的資源。從這個病例可知道,看病時,身體診察的重要性。總之,由上面三個病例可以看出診斷疾病時,詢問病史、身體診察和專業知識的重要性。其實在醫學院的正規教育中,一直強調診斷疾病是先從詢問病史、身體診察,然後透過專業的判斷,如果能夠診斷就下診斷治療,如果需要進一步檢查,才做儀器檢查做最後的確定。很可惜的是現在台灣目前的醫療有點本末倒置,太注重貴重儀器檢查,而不注重基本的問病史、問用藥情形和身體診察。健保應該設立制度,鼓勵醫生注重問病史、身體診察以及簡單的實驗室檢查來診斷疾病,而昂貴的儀器檢查不宜過度使用,節省珍貴的健保資源。二、大部分的疾病在基層醫療即可獲得照顧我的診所在2013年11月有做過一次統計:百分之76.4門診病人,只要從詢問病史和身體診察就可以診斷出來,而百分之22.3的病人需要進一步檢查才能得到正確診斷,例如抽血、X光、超音波,或胃鏡等等。只有百分之1.3需要轉診到大醫院,做進一步的檢查或住院(見圖)。第一部分:經由問診及聽診、觸診即可診斷的病人。第二部分:需再經實驗室檢查,才能確立診斷的病人。第三部分:需要轉診的病人。希望醫界同仁,能堅持在醫學院所學的,一步一步從詢問病史、身體診察,然後透過專業的判斷,配合病情的需要再作相關的檢查,一步一步邏輯分析和安排,做出正確的診斷和治療。建議一般民眾看病的時候,不必一開始就往大醫院就診。可以在社區找到你相信的醫師,做為你的家庭醫師。身體健康方面有問題時,先找家庭醫師幫你診斷和治療。家庭醫師比較有時間問病史、做身體診察,也較有時間和你討論病情以及治療計劃等等。真的有需要時,再幫你轉診,落實分級醫療,達到醫病雙嬴、健保永續的目標。讓大醫院專心照顧急診、重症、罕見疾病。其他的疾病,原則上就讓基層診所和地區醫院照顧。
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2019-09-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/追求快速就是效率的保證嗎?
病房的一角在醫院值班的夜晚,一群用功而留下討論的醫學生吸引了我,他們正圍成一圈看著一張住院病人的胸部X光片,這位病人患有肺部惡性腫瘤第三期,胸部X光片中右下肺野呈現不明原因的發炎現象,這群醫學生正在討論發炎的各種可能原因,包括肺腫瘤浸潤、纖維化、支氣管擴張、肺炎等等,各方經過激烈討論後仍然爭執不下,其中一位醫學生轉而向我求救:「學長,請教一下,裡面那塊區域的發炎究竟是甚麼原因阿 ?」我看了一眼,發現單憑X光片的確難以下診斷,因為病人呼吸太快、加上因為虛弱只能躺在床上照X光導致肺的下半部無法完全擴張而擠在一起,另外,發炎的區域和肺的腫瘤在X光片上的位置重疊而難以區分,且病患因長期吸菸已然造成肺部慢性纖維化,種種因素使得下診斷的難度大幅提高。當下我直接問了那群醫學生:「這位病人有什麼症狀?」其中一位學弟自告奮勇地說:「學長,今天我值班,這位病人住院中第一次發燒,於是值班住院醫師和我立即安排了胸部X光檢查和抽血……」我接著問:「這位病人有其他症狀嗎?」這位學弟搖搖頭說:「沒時間問,而且當時看見一位推著X光機器的放射師剛好照完另外一位病人,所以我就立刻請放射師過來照X光了。」聽完這段回應,我想繼續了解這位病人發燒的情形,這位學弟皺了皺眉頭回答我說:「答案可能就在這張X光片裡,學長,這就是我找你的原因。」語畢,對於這群醫學生的盲點我心裡已有了個大概,趁勢提問所有人:「目前所收集的資訊只有發燒,而且發燒的詳細情形也不大清楚,你怎麼知道一定和肺部有關,而不是其他地方的問題?」全場一片寧靜……一張X光片台灣的健保奇蹟加上醫療儀器的進步,使得病患在就醫過程中獲得高科技儀器檢查的精密度與速度都較過去大幅提升,於是如胸部X光等初階檢查成為常見的「診斷工具」。文章一開始如同戲劇般的故事,若直接運鏡到病房裡,將發現病患會搖頭,醫師更不滿意,尤其是當值班醫師下診斷的時候,如果沒有後續的醫學訓練,醫師就會跑到病人床側說:「你好,我們以最快的速度幫你照X光和抽血,檢查結果是原因不明的發炎,而且可能原因非常多!」這樣的處理往往令病人和家屬更緊張,對於他們而言,突如其來的發燒,在迅速的「檢查」之後,居然原因不明?追求效率真的划算?回到值班那晚,看完病人的基本病例後,我快步走去病床旁,發現病人呼吸稍快,病人女兒焦急的站在病床邊,在我尚未說話前立刻拋出無數個問題:「X光看到什麼?是什麼原因造成發燒呢?」我表示需要進一步了解發燒情形,女兒繼續緊張地說道:「醫師,現在很緊急,可以馬上處理,等等再問嗎?」我搖搖頭緩慢地說:「我們已有初步線索,但是接下來的問題會徹底改變我們的治療方式,而且抽血結果還沒出來,希望妳給我幾分鐘問診。」於是女兒心不甘情不願地說:「自從父親得肺癌之後就是我一人負責照顧爸爸。在發燒的當天早上,他喝了牛奶之後噁心嘔吐,隨即嗆到而咳嗽不止,咳嗽的痰量比平常更多,而且更黏稠,因為等醫院開藥會等太久,我當下由自己的護理背景做出判斷,就拿著最近吃的止咳藥給爸爸吃,同時找醫療人員做處理。」她繼續難過地說道:「爸爸剛剛發燒時冷到抖個不停,我緊張到喪失判斷力,現在爸爸退燒了,我才稍微冷靜下來。」聽她敘述的同時,我將右手放在病人的右後背,發現可以感受到「音覺震顫」 的現象(vocal fremitus),代表相對應在X光那塊發炎的區域堆積滿了痰,屬於一種理學檢查,當下立刻很有把握地跟病人的女兒說:「依據目前所蒐集的證據,妳爸爸最有可能的診斷是『吸入性肺炎』。」當下她的神情逐漸由焦慮轉成安定,不一會又臉色一變地說:「那既然是吸入性肺炎,又為什麼要『馬上』照X光,而不『馬上』問這些至關重要的問題呢?」我開心地說:「好問題,妳問了一個藏在我們醫師心裡很久的疑惑!」老掉牙的醫學傳統醫學生常常說,照個胸部電腦斷層就可以解決這種問題!沒錯,電腦斷層可以告訴你這位病人是肺炎,但無法告訴你是「吸入性」肺炎;而且電腦斷層會讓病人暴露更大劑量的輻射量,這個檢查也是幽閉空間恐懼症患者的夢魘。傳統醫學的診斷方式,大都有個公認的診斷模式:先由醫師「詢問病史」、再由蒐集到的病史對病人身體施以「理學檢查」(視診、聽診、扣診、觸診)、接下來根據情況施予「抽血檢驗」、「影像檢查」(例如X光、電腦斷層等)。這個模式在現代醫學生的眼裡,是「老掉牙的醫學傳統」,醫學生最常說的是:「在現代醫療的忙碌程度下,我們無法遵循這種傳統,直接安排影像檢查和抽血最有效率!」沒錯,它似乎節省了醫師和病患等待的時間,使得病患可以立即獲得檢查;然而,在檢查之後呢?如果無法得知答案,可能得安排更多的檢查,接著可能產生更多不確定的答案,於是病人更慌張,只能再去請教其他醫療機構或者得接受「不確定的診斷」,對病人而言,考慮到其他醫院尋求「第二意見」或接受更多的進階檢查所必須多花的時間成本,真的有達到「快速」、「效率」的效果嗎?傳統醫學的診斷順序至今依然存在,其中一個最重要的原因就是:對病人而言,「病史詢問」和「理學檢查」對病人不會造成傷害;然而「抽血」要挨針、會瘀青、造成後續感染等等;「電腦斷層」和「X光」等影像檢查有輻射劑量累積問題,施打電腦斷層的顯影劑也會增加腎臟負擔和讓病患承受過敏的風險等等。我常常和醫學生說,若只用高科技儀器檢查病人,反而會增加病人的焦慮感、不安全感,而且病人會覺得沒有醫師和他做直接接觸,內心更充滿不確定性,一旦彼此沒有建立信任,後續因心理層面而衍生的症狀也會隨之而來,這同時也大大地提高診斷的複雜度。究竟高科技、高效率的儀器與抽血技術是高效率地解決問題,還是增加診斷的複雜度?花費較多時間的傳統醫學如「病史詢問」、「理學檢查」是否沒有效率且浪費時間?還是減少診斷的不確定性,也同時治療焦慮?倘若合併傳統醫學和現代高科技儀器可以做得更好嗎?找出疾病的原因就像在兇案現場找尋犯人線索,精密儀器檢查就如指紋採集過程,吸入性肺炎就如同要找尋的殺人兇手,醫師彷彿警探。如果警探辦案只參照兇案現場所採集到的指紋而不審問嫌疑犯,那又該如何準確破案呢?診斷吸入性肺炎並不是什麼了不起的成就,在過去醫師只靠問診、雙手和聽診器就能診斷,但隨著科技時代的進步,光靠先進的影像儀器和抽血檢驗,而缺乏詳細的問診和理學檢查,這種捨本逐末的做法反倒使得吸入性肺炎不容易被發現,或是不容易讓病人有信心可以得到確診,進而變成住院中十分常見且容易殺死病人的魔鬼。編者按:「理學檢查 (physical examination) 」一詞,當初以「理學」翻譯,經考證並不正確,反倒使意義不清楚。過去幾位醫學教育前輩與宋瑞樓教授討論後,認為「身體診察」之翻譯較為合宜,一則字意清楚,二則「診察」更能表示醫師在視診、聽診、叩診、觸診的內容。因「理學檢查」一詞仍然廣用,本文尊重作者原文,所以未做修改,但也利用這篇對醫界與社會大眾介紹「身體診察」之重要的文章,提出對「身體診察」一詞的呼籲。
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2019-09-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫病攻防戰——如何回答家屬的問題?
第三年住院醫師某個月擔任學術總醫師,負責支援普通病房以及全院急救的工作。內科部主任新規定,夜晚要負責醫學生夜間實習的教學工作。第一次負責教學工作,也不知道要教什麼?聽說不少同事信手拈來,從抗生素到各種內科急症的處理,精采絕倫的程度,令台下如癡如醉。像葉同事、藍同事等人,太多學生聽課,都要兩週前預借一間大講堂才坐得下。我有一次夜晚路過,從門縫看進去,挖賽!簡直人山人海!醫院三更半夜的竟然有這麼多人!但也聽說現在的學生很挑剔,如果沒認真準備、講得不好,還會被投訴到內科主任辦公室!我左思右想,自己一路走來,跌跌撞撞,沒什麼大學問,台大醫學系五六年級的學生,天之驕子,剛進醫院正是最意氣風發的時候,不如說說個人行醫幾年來面對病人,累積許多失敗的例子,以及我是如何改進的,希望這群台大醫學院高材生用憐憫心,網開一面、手下留情。首先是年輕小醫師如何回答家屬的日常問題?我認真準備了五個題目,來自親身經歷的教訓。我問他們的第一個問題是:「今天如果有一個肺炎的病患,家屬在病床旁邊焦急地問你,他今天的肝指數多少?可是你剛好忘了或是根本沒看到報告,請問要怎麼回答呢?」A.坦白跟家屬說我忘了或是還沒看B.稍微轉移話題,很多家屬常常問些無關的問題,肝指數跟肺炎並沒多大關係C.誠實說我不知道,回去護理站點開電腦把數字抄起來,再走回去病房告訴他選擇題三選一,出乎意外的,每個學生都答C。屢試不爽。我說A和B方法自己也試過,但是難纏的家屬不會放過,所以記得自己剛進醫院當實習醫師的時候,很多家屬每天都在問報告,有時候自己忘記、有時候是抽血報告根本還沒出來,讓我疲於奔命。答不出家屬的問題讓自己很沒信心,雖然事後回想起來其實都是些無關緊要的問題。某天下午我走在病房走廊上,外頭突然雷電交加,突然我頓悟了!我自以為對病人很有耐心,其實沒有聽懂他們的問題。病人家屬他們每天問白血球幾顆、肝指數多少、腎指數多少,X光片怎樣,有沒有大便……,永遠一堆問題,讓自己答不完全,其實問題終歸只有一個:他們只是想知道病情有沒有改善而已。就好像令狐沖在武當山下,被武當掌門冲虛道人使出數十道光圈的劍網重重包圍,難以抵擋。眼看節節敗退,就要跌入旁邊黑水溝,情急之下一劍往劍網正中心刺過去,鏘的一聲,兩劍相交,霎時所有劍網全消失了。原來數十道炫目奪人的劍網都是從一把長劍衍生而來的,劍網看似眼花撩亂,來來去去只是一把長劍而已。捉住問題的核心,給予擊破,因此大獲全勝。家屬一旦知道病情改善,放下了心,千奇百怪的問題就通通消失了。因此,我們不要一頭熱的想盡辦法回答家屬各式各樣、稀奇古怪的問題,那會被牽著鼻子走,離自己設定好的戰場愈離愈遠,被家屬帶到宇宙洪荒、世界的盡頭。即使拿破崙在世天縱英明,擁有出奇致勝的絕妙戰術,一旦戰場離太遠、戰線拉太長,我們時間有限、病人很多,以有涯隨無涯、以有限對抗無窮,每戰必敗。大學時代研究戰史,分析出拿破崙以少勝多的秘訣有兩點:一是快、掌握主動,在敵人還沒集結之前就先迎頭痛擊、各個擊破。二是掌握敵軍指揮官的想法,猜中行軍動線,敵人還在半路上就發動攻擊,幾乎百戰百勝。因此我們要先盡力了解家屬的心情與想法,家屬的心情就是焦慮,家屬的想法也只有一個,就是病人有沒有變好?抓到這個要點,盡可能緩解家屬的焦慮,抓住戰場主動權,在家屬還沒集結前就主動出擊,在家屬還沒湧入護理站門口堵人之前,就先去病房看病人。設定好戰場、做好充分準備,才能以寡擊眾,百戰百勝。孫子兵法有云:「知己知彼,百戰不殆;知己不知彼,一勝一負;不知彼亦不知己,每戰必殆。」當醫生的人彷彿在千軍萬馬中指揮作戰,知己知彼,才能全勝。那天下午彷彿天意,醫院窗外突然一道震耳欲聾的閃電,讓我突然想起拿破崙與孫子兵法的故事,醫院裡困擾許久的問題,豁然開朗。因此,如果是病情穩定的病人,我會跟家屬說:「在我們一起努力下,目前病人持續在進步,精神好多了,各種抽血報告也都進步很多,家人請放心。」如果抽血報告沒進步,我就會說:「雖然抽血報告還沒有改善,不過整體情況正在改善,我們一起努力,密切追蹤後續的變化,家人請放心。」「那如果整體狀況都沒進步呢?」聰明的學弟發問。不偏不倚,正好掉入我預先挖好、十萬埋伏的陷阱。「學弟問得很好!很多病人住院後情況愈來愈差,或者突然急轉直下,這時候跟家屬坦白狀況變差,當然有必要。但是最好是在病人狀況變差前,就先跟家屬預警病人有狀況惡化的風險,避免家屬誤會。避免讓二十年後即將成為名醫的你,蒙受不白之冤,成為家屬眼前的庸醫,各位名醫們務必注意!」所以我後來在每個新住院的病人家屬面前病情解釋的時候,例如肺炎住院的病患,如果又是面相不佳的病人,像是長期洗腎、臥床等等,我都會說病人本身免疫力比較不好,治療可能要比較久,過程中病情可能起起伏伏,病情改善時固然高興,萬一病情沒有改善甚至惡化,家人請放心,都來台大醫院了,我們絕對會盡全力來治療,狀況一有變化,都會立刻處理,也會馬上通知你們。醫院有些不穩定的病人會裝三合一監視器,監控血壓、心跳、血氧濃度。人每天血壓和心跳本來就會高高低低不會永遠一樣,但是家屬每天盯著螢幕看,愈看愈緊張,總會看出很多醫學新發現,不斷跑來跟我分享醫學新知…,令我兵疲馬困、久戰不利。彷彿1812年拿破崙百萬大軍遠征俄國,找不到敵人主力部隊,路上補給線還每天被小股敵軍騷擾。某天我走在病房走廊上,窗外又是一道閃電,突然我又頓悟了!我走進病房,很緩慢地跟焦慮的家屬說:「我們醫生是在治療病人,不是在治療螢幕,對吧?他的狀況在我們掌握中,密切觀察即可。」很誠懇地講完話,再用誠懇的雙眼凝視家屬兩秒鐘。家屬點點頭,彷彿羅丹的沉思者復活,發出恍然大悟的神情!「還有什麼問題嗎?」我再次用誠懇的眼睛凝視家屬兩秒鐘。穩定戰果。「有問題隨時跟我說!」我緩緩離去,鳴金收兵,轉身迎接下一位病患。隨著在醫院的時間愈久,愈來愈明白,安慰病人或安撫家屬是一件很重要的工作。有耐心是一件好事,但是更重要的前提是,要盡可能弄明白家屬在想什麼,才能化解他們的疑慮。攻心為上,攻城為下。黑虎偷心,不戰而屈病人之兵。到現在每當遇到家屬問我問題,有的天馬行空、有的充滿敵意、有的是生死抉擇等等沒有標準答案的問題,我都會先靜下來思考:「他們為什麼會問這個問題?他們在想什麼?是不是很焦慮?該給他們一個什麼樣的建議?如何減緩他們的焦慮?」透過與各種家屬一次次live互動學習中,學會如何回答家屬常見的問題,從一開始很生澀,到後來像跟家人說話一樣,愈來愈自然;學會遇到少數一時間答不出來的問題,我都會習慣性地先沉默一下,接著緩緩的說:「你的問題問得很好。這沒有對錯,只是個選擇。如果是我家人我會……。」家屬聽了多半能夠接受。即使一開始無法接受,也多能保持良好的醫病關係。回到一開始的問題:「今天如果有一個肺炎的病患,家屬在病床旁邊焦急地問你,他今天的肝指數多少?腎功能多少?可是你剛好忘了或是根本沒看到報告,請問要怎麼回答呢?」我們可以很誠懇的跟家屬說:「妳很孝順,跟爸爸感情這麼好,每天都是妳在照顧他,我看了很感動 。我知道妳擔心很多事,但是不要擔心每天的抽血報告,我們醫師都會掌握。而且我們醫生會完整評估,告訴妳病人整體的狀況 。我們是在治療病人,不是在治療抽血報告,報告參考而已,爸爸情況有變好才是最重要的!」離開病房前給家屬一個真誠的微笑和肯定。第一個問題講到這裡,時間不早了,下次有機會再跟大家分享第二個我在醫院經常遇到的問題。
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2019-08-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/小心尋求生死平衡點
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」睡意正酣的我,潛意識裡決定這個警聲是來自床的另一頭我先生的呼叫器,不想醒來的我,剎時忘了這是我值班的一整週。「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」不對啊,這個噪音太近了。是喔,我是值班中,是我的呼叫器發出的警聲。努力睜開眼睛先瞄了床旁桌的電子鬧鐘,「1:45」!兩個小時前,我才上床睡覺,難怪覺得好難醒來。值班時半夜被呼叫,幾乎一定是來自急診室,但是多數只是通知性質的呼叫,告知我哪個病人評估後決定需要住院,或是可以出院。這個呼叫卻是不太尋常的。我同事四十九歲的卵巢癌末期病人,因為腸阻塞,在過去的幾個月反覆住院許多次。前一天傍晚,她腹部的一個小腸瘻管引流不順,反而是從引流管周圍不停地冒出惡臭的糞水。她被送到急診室,血壓低、心跳快,發燒、意識不輕,懷疑有腹膜炎及敗血症。急診室住院醫師告知我因為病況危險,病人即將要送到加護病房,但是他請求我進醫院去看這位病人;最主要的是要我去跟她的三十一歲的兒子談有關氣管插管及心臟按摩的問題,因為在急診室醫師解釋了母親危險的病況之後,兒子堅持取消她病歷裡記載的不插管、不做心臟按摩的聲明。這的確是很棘手的狀況。此時,我已經睡意全消,起身漱洗,一個小時後來到醫院急診室。警衛看了我的證件後,領我穿過如迷宮般龐大的急診部,來到這位病人的病房。黛斯(病人的名字)雖是意識不完全清楚,仍是可以回答簡單的問題。我過去曾經看過黛斯幾次,卻是第一次跟她的兒子荷西見面。荷西是黛斯的醫療決定代理人,有法律上的權力在病人無決定能力的狀況下,替病人做醫療選擇。荷西已經忙了一整夜,緊張、憂心取代他肢體的疲倦。荷西用他已經快要沒電的手機打電話給他在佛羅里達州的弟弟,讓我給他們全家人解釋黛斯的病情。原來,荷西取消不插管、不做心臟按摩的決定是唯恐弟弟來不及趕來波士頓見媽媽最後一面,而非拒絕接受黛斯危險的病況。問明了這些緣由之後,我也認同荷西的立場。隔天,親友陸陸續續匯集到黛斯的病房,荷西的弟弟也在傍晚抵達。黛斯事實上在點滴液及抗生素治療下,一天天地好轉,一週後平安出院接受居家安寧照護。今天的癌症治療九成以上是在門診執行的。醫生、護士、醫療助理、甚至行政人員漸漸熟悉病人,不只是病情,也了解病人的喜怒哀樂、未解的心結、家庭的狀況、種族文化背景等等。當病人因為癌症惡化或因為治療的副作用而住院時,在台灣或是美國的教學醫院儘管是充滿了聰明、有才幹的醫療團隊,病人最細膩、敏感的心思卻絕不是初見面的急診室醫師或輪流值班的病房醫師能立刻探觸、了解的。這是為什麼在討論臨終照顧(end of life care)時,醫病雙方好像很難有交集。在黛斯出院前,因為她的兩個兒子不滿個案管理師(case manager)在黛斯面前提到安寧照顧(他們深信黛斯無法承受這個名詞),我又跟他們幾度長談,才總算達成他們心安滿意的決定。幾天前,我的一個六十四歲因為胃癌轉移到腹腔,造成腸阻塞的病人住院了。傑斐是一個滿有傲骨的黑人警察,一年多前他剛剛診斷癌症時,去了Dana Farber Cancer Institute看了有名的胃癌腫瘤醫師;但是他不滿意那位醫師的態度,決定讓我治療。傑斐的病情自從今年四月急轉直下,三個月來,絕大多數時間不是在醫院裡就是在復健醫院療養。原本做為維繫營養的灌食用胃管,因為小腸阻塞,改做引流管;連小腸改道手術也是途勞無功。傑斐的腸胃道完全喪失功能,只能依賴全靜脈營養劑(total parenteral nutrition, TPN)。傑斐的母親患有帕金森氏症,前一年在療養院過世。傑斐和他的家人不滿療養院「忽略」母親的需求,對於在療養機構臨終的可能性是無法接受的。傑斐的心願是回家長照。醫院裡的緩和醫療團隊討論臨終照顧時,談到居家安寧照護不可能提供TPN,也不一定會提供靜脈止痛藥;緩和科醫師建議傑斐到復健醫院長照,才能繼續TPN及使用靜脈止痛藥。這時候,體力虛弱的傑斐突然對著這位緩和科醫師瞪大眼睛,很憤怒地吼著:「What for?」意思是「我為什麼要到復健醫院等死」!我跟傑斐和他的太太以及他們的大兒子解釋,安寧照護的宗旨是專注於緩解身體的不適,而非延長餘命。在不尋常的狀況下,如果化學治療或放療能減輕癌症症狀,安寧照護也可能同意給付治療的費用。傑斐的狀況如果沒有TPN會急速惡化,不僅他受苦,他的家人也不能眼睜睜地看他脫水或「餓」死。基於我對傑斐及他家人的了解,我知道解決這個難題的唯一途徑,是說服安寧公司站在人道立場,提供TPN及靜脈止痛藥。畢竟,人間到處有溫情。隔天,我在電話裡向一個素未謀面的安寧照護公司秘書詳細說明傑斐的病情、家庭背景、他的願望等等。這位很有同理心的聯絡人完全同意我的建議,他向公司醫師陳情後,也得到許可提供傑斐居家安寧,包括TPN及靜脈止痛藥。當面對無法治癒的癌症時,每一個病人的狀況都是很特殊的,沒有一體適用(one size fits all)的解答,而是必需小心尋求(生死)平衡點(walking a fine line)。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/要繼續,還是放手…
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。那時候時間已經接近午夜,很多事情都會在午夜的時候發生,好像在這個時間,有什麼超自然力量會打開了什麼門,然後把人類的靈魂收回去一樣。心臟外科醫師打電話來,說要裝葉克膜,並在病人的左心室放一條減壓的導管,我翻了一下病歷,病人也不過才三十幾歲,三個月前生下了一個寶寶,懷孕的婦女,因為子宮脹大壓迫的關係,經常會便秘,所以病人也就不以為意,沒想到分娩過後一個月,病人還是常常便秘,做了大腸鏡的檢查之後,才發現是大腸癌,我們切除了病人的大腸癌,並且把病人轉到血液腫瘤科做化療,病人對化療的反應也非常良好,化療期間並沒有什麼特別的不舒服,今天剛好是打完化療藥物的最後一劑,即將可以出院。沒想到,病人走到護理站的時候,突然間跌倒,頭上有一個分兩公分左右的撕裂傷,護理人員趕緊把病人扶到床上,接上心電圖之後,發現病人心跳速率太慢,只有三十幾下,漸漸地她閉上了眼睛,心跳突然停止,於是開始心肺復甦術。內科醫師整整花了一個半小時的時間才把病人救活過來,一般心肺復甦只要超過半小時,我們都會放棄,原因是超過半小時恢復心律的機會很低,就算恢復心律,過久的心肺復甦導致腦傷的機率很高,病人就算活下來也有可能變成長期臥床的植物人,永遠不會醒來。但是我可以理解內科醫師為什麼這麼做,因為病患年輕,年輕人的恢復力有時候超過我們的認知,偶爾會有奇蹟,再來是病患第一時間倒下時就開始心肺復甦,腦部沒有缺氧,最後針對這種突如其來的意外,家屬不願意放棄,所以只能救到底,更何況家裡還有一個三個月大的孩子,在等媽媽回家。我們幫病人做了所有可以做的檢查,甚至連心導管都做了,想要知道病人為什麼心肺衰竭,但是所有的檢查竟然都是正常,找不到心臟衰竭的原因,這種不明原因的心衰竭,我們只能歸類於心肌病變,但是心肌病變也會有一個激發的因子,比如說流感或是藥物,化療藥雖然有可能會導致心肌病變,但是通常都發生在慢性期,沒有看過發生在這種急性期的。我在開刀房門口跟家屬解釋麻醉的風險,我之所以選擇做一個麻醉醫師,很大一部分的原因是不想要面對家屬,尤其是在這種狀況之下,儘管我已經成為一位麻醉醫師那麼久了,還是讓人困窘到不知如何啟齒,我並不知道我應該要跟家屬說些什麼,可以讓他們了解病情的嚴重性,但是又同時可以讓他們感到心安,要說病人可能會在手術過程中死亡也不是,要說她有很大的機會會活過來也不可能,假如這時候有另一扇門,我只想從另一扇門逃走。所以我都會選擇沈默,我都只是短短的對家屬說我會照顧她,而家屬的沈默比我更深,他簽署麻醉同意書的時候臉上完全沒有表情,一句話都沒有回答,有時候我覺得我好像做錯了什麼事,是我說了什麼話傷害了他或是我都沒有說出安慰的話所以傷害了他,才會讓他那麼悲傷。葉克膜放好之後,我們開始幫病人降溫,降溫可以降低腦部氧氣的消耗量,對於經過心肺復甦的病人可能有一些好處,但是溫度才稍微低一點,病人的心臟就開始亂跳,發生致命性的心律不整,我只好再幫病人電擊,我又給了強心劑,治療心律不整的藥物,但是不管我做了什麼幾乎都沒有作用,每隔幾分鐘,她就發生一次心律不整,我只好反覆地給她電擊,次數多到連我自己的心都焦了。我開始向上天乞求,希望她的心永遠不要再跳了,我希望電擊都沒有效,假若電擊都沒效,我就可以放棄所有的治療,那她就能這樣死去,可以永遠得到休息,這樣我也就同時可以得到拯救,但是裝著葉克膜的病人並不會真正死去。有時候你並不知道,等待在前方的到底是死亡還是奇蹟,有時候你並不明白是你在折磨病人還是病人在折磨你,最重要的是你並不知道到底是要繼續,還是要放手……。
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2019-08-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/到底要不要插管或氣切?
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。去年我曾寫過一篇「透過影片討論醫學倫理」,描述醫院為了讓在醫院工作的我們,如何藉著醫療倫理繼續教育課程,更深入了解臨床上遇到兩難問題時,該如何保有專業素養,同時也讓病人獲得最適當的治療。今年我又參加了一次這個課程。這次影片中的主角是一位七十歲、患有肺部疾病的女士,她有兩個女兒與一個兒子,與丈夫同住,在家進行氧氣療法。某天半夜,她雖然使用氧氣還是感到呼吸困難,最後丈夫叫救護車將她送往醫院。醫師看完病人後告訴她的丈夫,如果不安裝人工呼吸器,會有生命危險。所以醫師為清醒的病人插管。插管以後十分痛苦,病人晚上完全無法入睡,白天還要忍受抽痰。沒想到過一陣子,醫師說雖然病情有好轉,但建議病人氣切,這樣可以避免感染,而且病人嘴巴才可以閉合,會比較舒服。雖然不情願,病人在丈夫的期待下還是同意了。幸運的是,這位女士之後完全復原並出院回家。為慶祝她痊癒返家,兒女也都回到父母家聚餐,這時病人跟全家人說,如果還有下次需要送醫急救,她不願意再這樣辛苦的接受插管或氣切而活下來。但女兒們明顯不願意討論這個問題,只叫媽媽不要這樣說,就轉移了話題。不久後,病人又再次需要由救護車載至醫院,在病床上被推進治療室前,病人眼中含淚並對丈夫伸出一隻手,但丈夫來不及握住她的手就被推走了。醫師告訴家屬狀況跟上次一樣,但病人的丈夫說,病人曾清楚表示寧可放棄治療,也不願再受痛苦;太太最後對他伸手就是希望他能做出符合她意志的醫療決定。醫師也說,病人在門診的時候,的確表示過不願意再使用人工維生系統。但女兒們卻有不一樣的看法。二女兒說,媽媽一直希望隔年春天在孫女畢業的時候,能夠與孫女在學校門口合照,所以一定要繼續救;大女兒則說,怎麼知道媽媽向爸爸伸手不是發出求救訊號,表示希望能救救她。影片到這裡就結束了,開始進行討論。其實首先要釐清的,是這位女士患了哪一類的肺部疾病。如果是會每況愈下、無法痊癒的肺部疾病,例如慢性肺阻塞、肺癌末期,那麼病人不願意插管或氣切等積極治療,其實就是在實現病人的自主權力。但若是急性的、可治癒的肺部疾病,就應該要深入了解病人為什麼不願意再接受治療。接受這樣的治療很痛苦,所以後續會怎麼發展就格外重要。但是影片中的醫師,其實並沒有好好解釋清楚。這讓我想到一個朋友多年前的經驗。朋友的父親九十歲以後,因為失智所以吞嚥有困難,常常嗆到口水,而引起吸入性肺炎住院。某次肺炎在中部一直治不好,換了很多種的抗生素都沒有效,只好轉到北部的大醫院來。這間大醫院急診室的醫師說情況非常緊急,要家屬趕快決定要不要插管,如果不插管病人就要死了。朋友說:「我們怎麼能看著爸爸要死了卻不救他呢?」所以就同意插管,殊不知這是惡夢的開始。固定管子的膠帶反覆撕起,皮膚都爛了;雖然老爸爸失智本來就不怎麼講話,但家人去看他,他就發出嗚嗚聲並流眼淚;手隨時要綁住,不然一鬆開就會把管子扯掉。來到台北的醫院,也是換了好幾種抗生素都一直沒辦法控制他的感染,最後說他們也沒有辦法,不然就氣切吧!家屬為了讓爸爸舒服一點就同意了。住院也有時間限制,這種不會好起來的病人不能佔據床位太久,所以只好轉到私人醫療機構去。但是當家屬覺得父親這樣活得太辛苦時,才得知一旦插管是不能拔的。所以爸爸就這樣痛苦的、慢慢的死去。朋友告訴我,當時醫師什麼都沒有說,只說不插就要死了,完全沒有跟他們討論之後可能發生的狀況。如果他們知道插管以後不能拔管,改善的機會又這麼低,那他們一定不會做這樣的決定,因為父親已九十多歲,又嚴重失智,如果肺炎發燒昏迷直到過世,至少可以免去後面一大段的痛苦。當初安寧緩和條例修正通過,就是為了避免這種慘劇再度發生。但是現在的醫師真的都會好好跟家屬解釋嗎?看完影片的討論最後,一位緩和科的醫師說,影片表現的是一個完美的個案,病人還有機會恢復自主呼吸,並在返家後說出她希望獲得的治療,但現實裡需要插管的病人送到醫院時可能已經昏迷了,家屬不見得知道病人的心意,更不知道該怎麼選擇該不該插管這種醫療處置,這時候醫師就應該負起做出對病人最好的治療之決定。但我懷疑,醫師敢為病人做決定嗎?編者按:請參閱本專欄有關「病人自主權立法」的以下幾篇文章.蔡甫昌 我們為何需要病人自主權利法?https://health.udn.com/health/story/6001/3694064.陳聰富 病人自主權利法的規範內容https://health.udn.com/health/story/6001/3699271.胡涵婷 醫學是科學與社會學的結合——「病人自主權」的省思https://health.udn.com/health/story/6001/3703628.陳秀丹 老先生哭訴「沒做壞事為何被綁?」醫師宣誓:我不要插鼻胃管https://health.udn.com/health/story/6001/3708042.蔣理容 預簽放棄急救,就能保證生命終點有尊嚴?https://health.udn.com/health/story/6001/3712211
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2019-08-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/各家血壓計量測結果不同,徒增病患困擾
編者按:本週是醫病平台第一次討論有關醫療與科技產品的文章。週一我們登載一位醫師介紹利用穿戴裝置監測如心跳、血壓等生理數據的可能,週三我們邀請一位研究這種穿戴式器材裝置且擁有生理學博士學位的醫師教授,提出對這種科技監測的隱憂,週五則由一位病人分享他在實際使用這種科技產品所遭遇到的問題。希望這幾篇文章能及時的提供一些觀點給大家參考,也幫忙了解為何近日新聞報導台灣政府禁用apple watch監測心電圖的功能。看了「如何挑選穿戴裝置」與「穿戴科技與科技郎中」 這二篇文章,對於一個快要九十歲的人,很多專有的名詞我並不是很懂,我也沒辦法了解現代科技創造出的東西好不好、數據正不正確。我是一個高血壓患者,使用血壓計已有幾十年的經驗。我很早就接觸臂式跟腕式的電子血壓計,都是相當知名的品牌,例如:AND、OMRON、Panasonic等,一般在家裡會使用手臂式的,出國則攜帶方便的手腕式。最近我發現,只要出國血壓就會沒有原因的飆高,不論是收縮壓或舒張壓,大概都會高20左右,這個狀況困擾我很久,回國就自動恢復正常。本來我在台灣只需服用半顆5mg的脈優,結果出國卻要吃到二顆。醫生一開始懷疑我是不是出國對於環境、氣溫的適應不良,或是太緊張的關係,我告訴他這是因為做生意的關係,我大概從五十年前就頻繁出國,每年進出日本的次數恐怕將近十次,會讓我緊張的因素幾乎沒有。可是今年去日本旅遊、去歐洲坐萊茵河河輪如此輕鬆的行程,還是出現血壓升高到將近180的困擾。醫生建議我每次量血壓時,一共要量三次,每次間隔二分鐘,再取平均值可能比較準確。回國後,我懷疑是不是血壓計的問題,在家裡量血壓時,我就分別用手臂式跟手腕式來測量,總算得到一個答案。使用手臂式的二台不同品牌,誤差不到10,可是手腕式的就明顯偏高很多。這下又產生另一個問題,到底那一台量出來的數值才是正確的血壓呢?真讓我困惑不已。我的公司代理販賣電子天秤,不論用那一台秤重,幾乎不可能有誤差,否則消費者早就找上門來抗議了。我不是特別對電子醫療用品有認識,一般家庭會像我一樣備有三台血壓計的應該很少;會像我一樣遵照醫生指示每次都量三次,每次間隔二分鐘的人,我相信更是微乎其微。但是站在使用者立場,有誰能判斷那種品牌是最準確的呢?我現在每三個月都會回心臟科門診,醫生覺得還是水銀柱式的血壓計最準,那對我而言太困難了。我認為無論是什麼樣的科技,只要是運用在人的生活,攸關人的性命時,都應該更加審慎的評估才對!而使用方法簡單,但不精準的儀器就不應該放任其行銷於市面。這也讓我回想起三十年前,醫院開始使用電腦斷層掃瞄儀器時期,我母親當年九十五高齡,醫生為了要幫助她找出身體的問題,要她做斷層掃瞄的檢查,老人家非常害怕一直抗拒與掙扎,護理人員還是一定要做,結果我母親因為驚嚇過度,檢查完整個人呈現呆滯,不能自己走路,連簡單生活機能通通退化殆盡,不久就辭世了。這事件是我一輩子的遺憾,我反思當時為什麼要勉強她,都已經九十五歲了,檢查出什麼問題又能如何,為何當下不去阻止?又為什麼醫療人員堅持要做? 我終於瞭解為什麼我的醫師常說,不要以為新的儀器、新的藥都是比較好的。我們需要衛生單位以及醫護員人好好幫我們全民把關。
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2019-08-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/穿戴科技與科技郎中
編者按:本週是醫病平台第一次討論有關醫療與科技產品的文章。週一我們登載一位醫師介紹利用穿戴裝置監測如心跳、血壓等生理數據的可能,週三我們邀請一位研究這種穿戴式器材裝置且擁有生理學博士學位的醫師教授,提出對這種科技監測的隱憂,週五則由一位病人分享他在實際使用這種科技產品所遭遇到的問題。希望這幾篇文章能及時的提供一些觀點給大家參考,也幫忙了解為何近日新聞報導台灣政府禁用apple watch監測心電圖的功能。於文章開頭揭露作者本人具醫師學經歷,近二十年來在大學當老師,以微型(或稱穿戴式)醫療器材之研發為職志,積極宣揚該項科技之好,同時不忘反省哪些科技真的有用,哪些科技只是美麗的過程。台灣於去年(2018)達到高齡社會的標準,高齡相關的慢性病還會越來越普遍,但是醫護人力相對沒有增加。如何因應衍生的問題?財源怎麼來?都讓許多政府官員傷透腦筋。在這個時間點人工智慧(AI)跟物聯網(IoT)連結到醫學(Medical AIoT)頓時成為一個希望。不只是資訊產業想要藉此擺脫「毛三到四」的夢靨、醫學界想要藉此解決人力不足的問題,民眾們也想要一嘗高科技的果實。從此人民就過著幸福快樂的生活了?其實還沒有,即使許多錢跟時間已經撒下去了。醫療人工智慧與物聯網的範圍非常的大,在這裡僅能先探討它們的源頭:感測器或是穿戴式器材。因為只有好的源頭才可能會有好的結果,反之就是統計學常見的警語「garbage in, garbage out」。提到穿戴式器材的始作俑者,2011年誕生的「健康手環」當仁不讓。還記得那個充滿驚奇的年代,iphone才重新定義電話沒多久,健康手環也想要重新定義醫療保健。宣稱只要帶一個手環,白天會自動計算運動量,晚上還會自動計算睡眠的質與量。如此一來,民眾何需排隊三個月又花大錢到醫院進行辛苦的睡眠檢查?於是產品瞬間秒殺,廠商擴增產能,每季出貨超過百萬件,人手一環成為最新時尚。同時在醫院,醫師的工作多了一個新的項目,就是要分析並回應病人帶來的高科技報表。譬如以下對話:「醫生,我的手環偵測出我的睡眠不正常,是否可以幫我處理?」我所認識的幾位睡眠醫師專家的標準回應方式,就是請這些由「健康手環」篩檢出來的「病患」做一次正規的睡眠檢查。這些手環或許提升了民眾對健康的重視,但是並沒有減少該做的檢查或醫療成本,也沒降低醫護人員的工作量。至於民眾是否真的受益?除了廣告上美好的宣傳外,缺少實質上的證據。以創新科技的角度而言,「健康手環」無疑是一個成功案例,不但得到大量定單,公司股價上揚,第一輪的投資者獲利了結,也帶動了產業,值得讚賞。但回歸醫學的專業時,一個重要的癥結點就是絕大部分的手環都沒有經過嚴格的驗證或認證,不要說沒有通過醫療器材認證,連最基本的臨床實驗都沒有,宣稱的功效主要是建築在各種公式(或稱演算法)的邏輯推論上。如果邏輯推論就能夠解答疾病、健康的問題,醫學教育也不用這麼辛苦了,「實證醫學」這個學問也不需要存在!醫學教育跟實證醫學為什麼重要,就是因為「想當然爾」不見得是「當然」。這方面的素養正是江湖郎中跟正規醫師的差別,也是科技玩具跟醫療器材的差別。(附帶一提「郎中」這個字在字典上恰好有兩種解釋:醫師;騙子。看了我嚇出冷汗,一直問自己是哪一個。)一個手環如果沒有醫學上實際的證據(譬如臨床試驗),是沒有資格宣稱能夠偵測任何的生理功能,包括睡眠與運動。在沒有足夠的條件下就宣稱具備的功能,就是誇大不實,不但無法解決問題反而製造更多的問題。這種案例在醫學發展史上履見不鮮,只是爭議的項目也隨著時代的巨輪,從傳統議題進入到科技議題。譬如許多宣稱能量測「血壓」的手錶,或是採用PTT (指pulse transit time 脈波傳導時間)技術,更炫的還加上AI技術,乍聽之下好像不點頭附和就跟不上時代了。其實以PTT推估血壓的手錶20年前就出現過,當時推出產品的卡西歐公司為了說明PTT推估血壓的原理跟正確的使用方式,隨機附送一卷體積比主產品還大的VHS錄影帶。在這捲十分鐘左右的錄影帶中,還教導使用者如何使用傳統的血壓計來校正手錶量測的血壓。卡西歐公司為什麼要這麼大費周章,其實也是反應了PTT量測血壓的不確定性與風險。這些風險,現今大部分的新款血壓手錶都不再強調,直接就宣稱它具備量測血壓的功能,嚴格講起來離事實相當遙遠。有些手錶甚至宣稱它可以量測「HRV」 (指Heart Rate Variability心率變異性)推估「自律神經」功能。我個人進行HRV研究已經超過20年,從動物實驗、臨床實驗、軟體設計、一直做到硬體設計,在多年的設計經驗中,已經有四款機型通過醫療器材認證,很清楚什麼科技能夠量測HRV。我很想恭喜那些宣稱能用手錶就能量測HRV的廠商,實在太進步了!但是醫學院給我的教育讓我說不出口。到目前為止,我還沒有看過任何一款在3C產品店買到的手錶(含Apple Watch),有HRV的醫療器材認證。在醫療器材的市場中,即使經過醫療器材認證過的HRV儀器,使用起來都還有各式各樣的不確定性與風險,讓醫師解讀的時後都要小心萬分,避免誇大解釋而違反實證醫學的原則。那些沒經過認證的HRV手錶,使用起來反而是海闊天空無極限。這些沒醫學實證根據的HRV手錶,不但不能說是進步,在不知情的病人、醫師使用後失望之餘,到頭來反而把HRV汙名化了,對HRV這項新興技術反而是一個沉重的打擊。以上舉的幾個例子,是一位穿戴式醫材開發者的自我反思,回憶一下在醫學院所學所教的,醫療科技的研究發展有其嚴謹的程序,沒有捷徑,更無法揠苗助長。在新科技(如AI、IoT)導入醫學過程中,有幸受過醫學教育的專業人員更應該發揮實證醫學的素養,肩負起專業批評的職責。如果流於人云亦云,盲目附和,專業郎中真的就變成江湖郎中了。科技引入醫學,如果是根據「有目的、正確地運用現有最好的科學依據來指導每位病人的治療」所闡述的實證醫學,當然會受到醫學專業的支持與推廣,不然就只能算是特定利益團體的宣傳罷了。
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2019-08-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/穿戴裝置監測心跳、血壓準嗎?醫師教挑選秘訣
編者按:本週是醫病平台第一次討論有關醫療與科技產品的文章。週一我們登載一位醫師介紹利用穿戴裝置監測如心跳、血壓等生理數據的可能,週三我們邀請一位研究這種穿戴式器材裝置且擁有生理學博士學位的醫師教授,提出對這種科技監測的隱憂,週五則由一位病人分享他在實際使用這種科技產品所遭遇到的問題。希望這幾篇文章能及時的提供一些觀點給大家參考,也幫忙了解為何近日新聞報導台灣政府禁用apple watch監測心電圖的功能。「醫生,你看我新買的手錶,還可以量血壓哦,我就可以常常量血壓了,你覺得怎樣 ?」台灣高血壓病患雖然不少,但是有規則追蹤的比例有限。隨著穿戴裝置的發展,穿戴裝置的接受度也越來越高,但是大家不免仍會有疑問:這樣的設備準確嗎?可靠嗎?穿戴式裝置已經發展相當久的一段時間,從計步、睡眠等基本功能,陸續增加心率、疲勞、及血壓等,有些裝置配合大數據的資訊將生理訊號測量的精確度及穩定度逐漸加強,甚至達到醫療的等級。這些穿戴裝置運用的原理方法是利用光學感測器測量脈搏稱之為「光體積描記法」(Photoplethysmography, PPG),換句話說,就是利用光學測量血管中血流量的變化。當LED光源滲透進皮膚、組織和血管,光源會因心臟跳動產生的血管壁變化而有不同的反射量。不同色光的波長對於不同膚色有不同反射量。感光二極體接收訊號時容易受到外界光源干擾而造成誤差,所以感測器與皮膚的貼合是很重要。為了增加準確性,有些手錶的底部和錶面裝有電極導片,藉由底部的電極導片與手腕接觸,錶面的電極導片與另一隻手的手指接觸,測得單肢導極心電圖(ECG)。綜合PPG和ECG的信號可以運用於血壓演算。這種取得血壓的數值準確度就能大幅度提高,甚至達到醫療等級。除了血壓、心率,很多穿戴式裝置也有提供其它生理數據監測,包括:1.心律變異性(heart rate variability, HRV):藉由心率不斷有微小的快慢變化,可反應疲勞壓力程度。2.心房顫動量測:心房顫動是指心臟一種不正常跳動,可能有心悸胸悶等症狀, 而且容易造成血液凝固造成血栓,血栓若順著血流到腦血管,容易造成栓塞,成為腦中風。3.睡眠品質:紀錄睡眠時間、深淺度、期間的心率。4.血氧濃度5.運動方面:步數、消耗的卡洛里、期間的心率。但是該如何選擇穿戴式裝置呢?台灣法令規定如果要取得醫療器材認證,需要經過相當長時間的實驗,取得認證後又會使該產品販售的地點受限,使得即使可達醫療等級的產品不願進行認證。所以市面上產品繁多卻又良莠不齊,消費者如何選購實在是一項問題,但可以把握幾項為主要原則:一.選擇以指腹測試的機種,因為指腹較不受膚色、毛髮等影響,而且此類產品是採PPG和ECG雙重測量方式。手錶的底部和錶面裝有電極導片,藉由底部的電極導片與手腕接觸,錶面的電極導片與另一隻手的手指接觸,測得單肢導極心電圖(ECG)曲線。測量時,使用者從測量姿勢會形成一迴路。這種綜合PPG和ECG的信號運用於血壓演算,準確度高。若不需指腹測量的機種,往往是光學測量而得的血壓值,誤差值可高達百分之三十五。如果是高血壓病患應選擇準確性較高的測量機種,雖然價格較高,求得正確的數值才是重要的,LED光源有紅光與綠光兩種,對於需要監控心率者,綠光PPG與紅光PPG並無太大差異;但如果針對靜態測量血壓及肺部疾病的病患且需要追蹤血氧濃度者,則建議選擇紅光PPG。但現在也有少數商品同時具備綠光與紅光, 以同時監測心肺功能。二.產品的準確度牽涉到測量方式、傳感器、與演算法,身為消費者最好能實地操作測量。另外,很多產品雖然便宜,但是壽命相當短,變成不必要的垃圾,所以應該選擇能在展售現場試用測量或是有保固一年以上的產品為優。三.尤其技術上的進步,有些產品還能有血管彈性、心臟風險評估指數、危險異常通知、通訊定位、用藥提醒等功能,對於一些高風險族群可以增加選擇性。雖然穿戴裝置成為趨勢,但是仍有一些缺點。尤其功能越多,可能需更長的學習適應時間。另外,如果有定位通訊等功能的產品,或者使用功能越多,耗電的程度也會更快,商品的續航力往往呈現最低功能下使用的時間,實際使用功能越多,待機時間往往減少很多。對於某些族群,常常需要充電可能會增加困擾。健康是良好生活品質的基礎,但並非單一使用某種營養劑、藥物或多食用某些食物即可,扎實的控制血壓血糖血脂心跳配合足夠的運動才是不二法門。現在的裝戴裝置能協助我們了解本身的狀況,但是面對市面產品品質不一的狀況下,應根據自身的狀況慎選。
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2019-08-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/「我來幫你想辦法!」——一句乘載10年歲月的話
編者按:癌症治療需要醫病合作長期抗戰,醫療端真摯的關心、病人和家屬的配合與感激,可以形成正向的循環。希望病人與家屬的感謝,能激起醫護願意更多關懷病人的心。回想起與肝病的對抗,是如此的遙遠又歷歷在目。身為B肝帶原者,似乎一輩子都背負著一個隱形的枷鎖,雖然無法看見,但身體卻總是提醒著我——它不曾離去。十幾年前,在我忙著工作、應酬和進修時,檢查出肝指數超標的警訊,當時的肝指數已近乎猛爆性肝炎的標準,於是我開始長期服藥。然而,壞事總是一樁接一樁地席捲而來,在我生病期間,公司更換了董事長,我被列入強制退休名單;僅僅五十一歲,便失去做了大半輩子的工作。離開職場後,我來到離家近的醫院看診。由於已持續服藥一段時間,這次的抽血檢查中,醫生告訴我:「你的肝指數沒有講的那麼嚴重呀!」沒有達到健保給藥標準的我,無法領到治療的藥物;但自知有B肝帶原,我告訴他:「沒有服藥的話,下個禮拜我再來抽血,肝指數一定飆高。」起初醫生並不相信,我就請他幫我安排隔週抽血;果不其然,一個禮拜後肝指數飆超過健保的給藥標準,我又能夠繼續服藥、控制。為了維持基本的生活,我重新找了一份工作,在這過程中認識了新的同事。新同事介紹我一位專門研究肝臟的醫生。這位醫生的門診很難掛號,幸好讓我掛上了,就持續看診、監控肝指數和服藥。看診一直持續到民國九十五至九十六年的時候,一次超音波和電腦斷層的檢查發現,我的肝臟上長了三到四個腫瘤,最大的直徑長達五公分,穿刺檢查的結果證實是惡性腫瘤。醫生告訴我有三種治療方式,分別是「化療」、「手術」、「移植」。一聽到化療,我立即堅定地拒絕了。因為我看過太多病人被化療搞壞身體,會拖得更久;當時的我還在工作,一切生活都能自理,只是比較容易疲倦,我不希望因為治療失去我的生活品質。但換肝又是遙遙無期,我僅存「動手術」的選項;然而,醫生告訴我說:「手術完成後所剩餘的肝臟,沒有把握可以維持你的生命。」沒想到開一刀還不見得能活命,在這個瞬間,我幾乎失去所有求生意志,心想既然這樣沒有意義,我就不要了!和醫生共同沉默了一陣子後,醫生伸手拍拍我的肩背,告訴我:「你不要擔心,我來幫你想辦法。」聽到這句話,我好似找到了一絲光芒,縱使當下我不知道該怎麼辦,但我願意、也希望自己能夠相信醫生。一個月後的回診時,醫生安排我參與實驗藥物的研究。我一共參與了兩個口服藥物和一個注射型藥物的研究。在研究過程中,藥物的副作用讓我的手腳產生嚴重的脫皮,無法外出工作;我也親眼目睹別的病患因為藥物的副作用而引起休克,甚至是已經參與治療的病患,卻仍不敵病魔、撒手人寰。我很幸運的通過一次次試驗,但直到試驗全部結束後,我的腫瘤依舊沒有完全解決,只能看到腫瘤縮小的變化,並遏止新的腫瘤產生。我的醫生仍然不放棄任何一絲希望,為我安排了多次栓塞和電療,並持續監控。直到現在,從我發現腫瘤以來,已經十年了,每每想到醫生當初跟我說的那句話——「我來幫你想辦法!」我都會掉眼淚。醫生的話就像是一盞明燈,在我最徬徨的時候,替我點亮了前方的道路,引領著我一步一步前行,追到了這十年的歲月。醫生講出來的話,常常能帶給病人希望和絕望,這對一個病人來說非常重要。當我聽到完全沒有能夠用的治療方法時,我幾乎徹底絕望了,更甚至準備打理自己的身後事,但當他告訴我,他願意怎麼幫我,會得到什麼結果時,我又重拾了希望。一個絕望的人,心情絕對不會好;但當有希望的時候,心理因素也會影響著身體,提升自我的免疫能力。就診這些年當中,我真的體會到人家常說的那句「與癌細胞共存」,當癌細胞無法完全處理掉時,要試著與它共存,畢竟它本來就是身體的一部分;這樣的心態調整,身體的狀況慢慢地就會跟著改變,也讓今日的我仍有能力去參與志工的活動。回想起與肝病的對抗,雖然漫長,但我不會忘記醫生曾經的幫助,以及那句「我來幫你想辦法」賦予我的力量。(本文轉載自民報醫病平台2018/02/09)