2023-07-19 醫療.腦部．神經
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2023-07-13 醫聲.疫苗世代
5件獲最高600萬救濟金 統統與AZ疫苗有關／疫苗救濟3
根據「預防接種受害救濟給付金額範圍」規範，給付最高上限為600萬元，新冠疫苗開打至今，總共有5例獲得600萬元救濟金，皆是接種AZ疫苗後出現血栓併血小板低下症候群。預防接種受害救濟基金徵收及審議辦法中明定死亡給付中，若與疫苗相關，給付50萬至600萬元，無法確定則是30萬至350萬元。若是極重度身心障礙，且與疫苗相關亦是給付50萬至600萬元。首兩例獲得600萬元救濟金的個案為台北市50多歲游姓女子及桃園市劉姓個案。兩名個案本身無慢性病病史，也沒有無任何潛在疾病史足以引起血栓併血小板低下症候群，而「血栓併血小板低下症候群」造成腦部梗塞並導致腦壓升高，併發後續腦出血致死，故其死亡亦與接種AZ相關。第三名為接種AZ疫苗的嘉義市30多歲李姓男子，根據病理解剖報告，個案全身臟器血管中出現許多微小血栓， 因此研判為血栓併血小板低下症候群。此外，由於有經過病理解剖，另外給予喪葬補助30萬元。第四例為新北市50多歲馬姓女子在接種疫苗12天後出現頭痛及頸部酸痛，19天後又因頭痛、嘔吐就醫，屬於血栓併血小板低下症候群臨床表現。該個案在住院治療期間死亡，同樣與疫苗接種相關、核予救濟金600萬元。第五例為新北市40多歲蘇姓女子，接種AZ疫苗7天後，因出現頭痛症狀就醫，21天突發癲癇、失去意識，就醫檢查符合血栓併血小板低下症候群臨床表現，後續因併發多重感染死亡，死因與AZ疫苗相關。
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-07-04 焦點.元氣新聞
7月1日健保部分負擔上路，糖尿病患持慢箋領藥，怎麼領比較省？健保署提醒5重點
7月1日有多項新制上路，其中健保藥費、急診部分負擔調整與民眾就醫息息相關，另擴大2項幼童治療健保給付。健保部分負擔開始實施後，至診所、醫院就醫會增加多少費用？《元氣網》為您整理。7月1日上路七項醫療新制．清冠一號7月1日起不再公費補助。防疫補償延長申請期限，可申請至114年6月底。．衛福部調高住宿式服務機構使用者補助，原入住老福機構、護理之家等7類機構，年度累計達90天以上，且稅率級距未達20%以上之住民，每人每年最高補助6萬元，自112年起，對長照需要等級達4級以上之住民，調增補助為每人每年12萬元且取消排富規定，並於7月1日起開始受理申請。．針對未滿18歲的聽損患者，7月1日放寬人工電子耳給付由原本的單側擴大至雙側，1組電子耳給付價格約新台幣57萬元。．7月1日起全額給付得用於患有支氣管肺發育不全且困難拔管的1歲以下嬰兒「橫膈膜電位導管」，早產兒及新生兒使用的「邁柯唯」橫膈膜電位導管。．腸病毒71型自費國產疫苗，最快7月開打。．人工生殖補助申請期限自7月1日起有條件放寬補助申請期限，不孕夫妻可因遭逢天災或有不可歸責事由，申請展延核准診療期間，補助費用申請期限修正放寬為核准診療期間起6個月內，也就是申請日起1年又6個月。．健保門診藥品與急診部分負擔調整方案，7月1日正式實施。健保門診藥品與急診部分負擔調整詳細收費健保門診藥品與急診部分負擔調整後，去基層診所或去醫學中心就醫費用會差多少，是一般民眾最大的疑問。以下就分級醫療院所的藥品收費及急診費用詳述差別。基層診所／地區醫院／中醫就醫一般藥品藥費100元以下，免收取藥品部分負擔；101元以上收取20%，最多收200元。慢性處方箋．診所：維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。．地區醫院：開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔；第二次後調劑維持免收。急診收費．地區醫院和基層診所維持收取150元【案例一】感冒去家裡附近「診所」就診，藥品費用實際為530，部分負擔後需付100元。→不變【案例二】有糖尿病的阿嬤固定去「家裡附近診所藥局」，持慢性病連續處方箋第2次調劑拿藥，藥品費用實際為960元，舊制需付20%比率的藥費180元，新制慢箋第2次後免收。→藥費省了180元區域醫院／醫學中心就醫一般藥品藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元；101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔；第二次後調劑維持免收。急診收費．醫學中心調高為750元．區域醫院調高為400元【案例三】帶6歲支氣管炎孩子去「區域醫院門診」就診，藥品費用實際為1230，部分負擔後你需支付240元。→藥費多了40元【案例四】突然肚子痛去「醫學中心急診」，檢傷分類為第五級，舊制收費550元，7月1日後則收費750元，你必須多付200元。再加上拿藥，若藥費為550元，則需收取部分負擔100元。總計750元+100元=850元。→急診多付200元【案例五】有糖尿病的阿嬤固定去「醫學中心」回診拿藥，慢性病連續處方箋第1次調劑拿藥，藥品費用實際為960元，部分費擔後需付180元→藥費多了180元弱勢族群就醫現行法定免部分負擔的民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、三歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響。中低收入戶、身心障礙者等弱勢族群，不論就醫院所層級，均按照基層診所收費方式收取。一般藥品藥費100元以下，免收取藥品部分負擔；101元以上收取20%，最多收200元。慢性處方箋維持免收慢性病連續處方箋部分負擔。急診收費．醫學中心應負擔費用 550 元．區域醫院應負擔費用 300 元．地區醫院及基層醫療單位應負擔費用 150 元與現行收費差多少錢延伸資訊／藥品收費詳細級距延伸資訊／「分級醫療」怎麼分？我國醫療院所的層級，按照衛生福利部分類，目前分為醫學中心、區域醫院、地區醫院及基層診所，各層級醫院負有不同的照護任務與角色，醫學中心擔負有研究、教學以及急重症病患的治療照護，其他層級醫院則另擔負有任務及功能。》分級查詢部分負擔新制5項重點：1. 醫學中心或區域醫院門診藥品部分負擔上限調高，最多收取300元，較原先增加100元。2. 醫院開立慢性病連續處方箋，第1次調劑要收取藥品部分負擔，金額比照一般藥品處方箋需收費，第2次以後調劑維持免收；基層診所則維持過去作法免收。3. 中低收入者及身心障礙者，不論就醫院所層級，藥品部分負擔均不調整，維持過去按照基層診所收費方式收取。4. 民眾到大型醫院急診，會依醫院層級別採定額方式收取，醫學中心調為750元(增加200至300元)、區域醫院調為400元(增加100元)，地區醫院和基層診所維持過去不變，收取150元；中低收入者與身心障礙者於醫學中心收取550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。5. 現行法定免部分負擔的民眾權益均不受影響，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、無職榮民及遺眷、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象均不受新制影響。(更多部分負擔相關資訊可至健保署全球資訊網「部分負擔」專區，或撥打健保署諮詢專線︰0800-030-598，手機請改撥02-4128-678洽詢。)【參考資料】．衛福部．行政院公報．7月醫藥新制 健保部分負擔調整、擴大幼童2項給付．健保部分負擔調整方案 7月1日正式實施
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2023-07-04 醫療.泌尿腎臟
洗腎病人有哪些社會福利？一次了解重大傷病、殘障手冊和失能身分
洗腎病人往往需要更好的照護，如果有相關社會福利可以協助，都能減輕病患與家屬的壓力。那麼，到底政府有提供哪些社會福利呢？洗腎病人具有重大傷病資格，能夠申請殘障手冊享有社會福利。同時洗腎病人也能根據自己的保險身分，選擇申請相關的失能補助，並且之後就可以不需要繳納健保費，腎友千萬別讓自己的權益睡著了。洗腎算重大傷病嗎？洗腎病人申請重大傷病卡攻略 洗腎病人可透過就診醫院或診所中的腎臟科主治醫師協助申請，醫院可以協助申請。一旦通過健保核准，重大傷病證明會自動註記在健保卡上，醫護人員會在病患就醫時，透過讀取病人的健保卡確認其重大傷病身分。當洗腎病人具有重大傷病身份，因腎臟相關疾病就醫看診時，只要經過診治醫師專業的認定，即可免除健保部分負擔費用。 因為洗腎病人的病情有所差距，目前根據健保的認定，初次送審後，除少數病患因資料不足或其他問題經審核醫師判定為無法認定。審核醫師一般會根據病人的情況，當判斷為「不可逆性尿毒症」，就會同意發給「永久期限」的重大傷病證明，「不可逆尿毒症」的重點在於病人的腎臟病是否嚴重到需要「終身洗腎」。部分腎臟病病患會先給予「三個月期限」的重大傷病證明，此一「臨時證明」，審核醫師認為病人有可能不用終身洗腎，建議病患照護團隊嘗試停止透析並仔細照護，需要三個月後再次進行評估，如果病患仍然需要洗腎，就收集相關證據於下次再申請時仔細說明，三個月後再次進行評估。洗腎病人算殘障人士？可以申請殘障手冊嗎？洗腎病人到底算不算殘障人士？判斷的標準很簡單，只要病患需要接受規律的洗腎治療，就屬於殘障人士。這是因為因為腎臟失去功能，屬於「極重度」的殘障等級，依法可申請身心障礙手冊享有相關的社會福利。 想要申請殘障手冊的病患，需要備齊以下文件：一、洗腎病人需要攜帶國民身分證正反面影本（未滿 14 歲者得檢附戶口名簿影本）。二、最近三個月內 1 吋半身照片3張。 三、本人印章。 四、如果委託他人代為申請者，除了上述申請人之相關文件外，還需另外檢附委託書和受委託人的國民身分證正反面影本與印章。上述文件備齊後，可到戶籍所在地的鄉鎮區公所社會課申請領取「身心障礙鑑定表」，再到衛生福利部指定的身心障礙鑑定醫院（主要是醫學中心或區域醫院負責），掛號看診，辦理鑑定即可。完成鑑定後，醫院會將鑑定表寄出到衛生局，如果符合衛福部所定「身心障礙等級」之病患，社會局會製發身心障礙證明，最後由戶籍地區公所核發身心障礙證明給申請的洗腎病人。查詢身心障礙證明的申辦進度，可到衛生福利部社會及家庭署身心障礙服務入口網查詢。→相關連結：申請流程可向各縣市政府衛生局及衛生福利部身心障礙鑑定承辦人的電話分機進一步洽詢。根據身心障礙者福利法規，符合相關資格的洗腎病友可享有下列福利補助：1.健保、軍公教勞農保免自付保費，由政府全額補助2.生活補助費3.必要生活輔具費用補助及用電優惠4.日間照顧及住宿式照顧之費用補助5.居家服務6.身心障礙者專用停車位7.公有停車場與公有路邊停車格之停車優惠8.若有乘車需求，各縣市政府也有提供身心障礙者復康巴士接送服務。洗腎算幾級失能？這要看是從哪個保險身分來看會比較清楚！ 1.洗腎病人具有勞保身分洗腎病人如果有勞保身份，出院後須終身洗腎，可向勞工保險局申請兩種給付：●勞保傷病給付：可補償住院期間之部分薪資損失●勞保失能給付：依據據病人失能的情況，可選擇請領「失能年金」或「失能一次金」。 失能給付請領資格如下：●失能年金：有兩種情況，其一經審定失能狀態符合失能給付標準附表所定失能狀態列有「終身無工作能力」者，共計20項。其二審定失能程度須符合第1至7等級，並經由個別化專業評估工作能力減損達70％以上，且無法返回職場者。經評估為終身無工作能力者，可以按月請領給付，勞保局會自實際診斷為永久失能之日起予以退保。依被保險人之保險年資計算，每滿1年，發給平均月投保薪資之1.55%（即平均月投保薪資 × 年資 × 1.55% ）。金額不足新台幣4,000元者，按新台幣4,000元發給。如果是因為職業傷害或罹患職業病而導致失能者，另一次發給20個月職業傷病失能補償一次金，並可依眷屬補助增加補助。●失能一次金：病患治療後被認定出現「永久失能」狀態，符合失能給付標準附表規定，表上一共有201項。需特別注意的是：在98年1月1日勞保年金施行前有保險年資者，失能狀態符合「終身無工作能力」的給付項目，可選擇一次請領失能一次金或請領失能年金，但在98年1月1日勞保年金施行前無保險年資者，僅能選擇失能年金給付。因普通傷害或普通疾病導致失能者，最高失能等級為第1等級，給付日數1,200日，最低失能等級為第15等級，給付日數30日。因職業傷害或罹患職業病失能者，可增給50％，即給付日數調整為最高為1,800日，最低為45日。洗腎病人屬於胸腹部臟器的失能，可領到第 7 等級 440 日的失能一次金。舉例來說：如果洗腎病人在診斷失能當月起前六個月的平均月投保薪資為 3 萬 6300 元，便可一次領到 53 萬 2400 元（36300元 / 30日 x 440日 = 532400元）。之後仍有持續工作，並不會因為申請失能給付而被退勞保。如果洗腎病人本來就有勞保，開始規律洗腎前，就因病無法工作而被退保，退保後一年內因腎臟失能需終身洗腎，並非終身無工作能力者，同樣可向勞保局請領失能一次金。勞工朋友須留心的是：已退休之勞工且已請領勞保老年給付，因勞保已在退職當天退保終止，勞保年資也結清，所以就無法再申請洗腎的失能給付。如果還沒領取勞保老年給付，則可先向勞保局申請失能給付，之後再來請領老年給付，這樣兩筆給付金都可領到。勞保給付的請求時效為五年（自 2012 年 12 月 21 日延長為5年），也就是從開始規律洗腎日，算起五年內可申請失能給付。2.洗腎病人具有農保身分洗腎的病友可申請農保之身心障礙給付，符合「兩側腎臟無機能且須終身定期透析治療者」，屬於第7等級之身心障礙，給付 440 日；而農民健康保險之月投保金額為 10200 元，故可領取 14 萬 9600 元（10200元 / 30日 x 440日 = 149600 元）。只要洗腎病人的體能並非虛弱到「終身無法從事農作」，還可從事輕便農作，即使因洗腎領取身心障礙給付後，不用擔心會被退保，他日同樣有領取老農津貼的福利。農保給付的請求權時效自 2021 年 12 月 24 日起，農保的給付請求權時效已修正為5年，請求權尚在時效內的農民需要把握時間申請。3.洗腎病人有公教人員保險時依公教人員保險失能給付標準之規定，因慢性腎臟病或腎臟泌尿道手術，導致末期腎臟病變，必須長期接受透析治療（洗腎）者，屬於腎臟之半失能等級，給付15個月投保薪資（按被保險人發生保險事故當月起，往前推算 6 個月保俸之平均數計算）。舉例來說，若平均保險俸級為36425元，則可因洗腎請領 54 萬 6375 元（36425元/月 x 15個月 = 546375 元）。請領公教人員各項保險給付的權利，自洗腎病人確定永久失能日起，10 年為給付請求權的時效，超過10年就會喪失權益。4.洗腎病人有軍人保險時依照軍人保險身心障礙給付規定，因病或意外致身心障礙，可申請給付；若罹患慢性腎臟病合併尿毒症，經治療一個月以上無進步者，身心障礙等級為一等，可給付三十個基數。5.洗腎病人有繳納國民年金時重度以上身心障礙者（洗腎屬於極重度之身心障礙），經醫師評估為「無工作能力」，不符合其他相關社會保險如勞農保等之請領規定，可申請國民年金之「身心障礙年金給付」或「身心障礙基本保證年金」這兩種給付。洗腎病人需要繳健保費嗎？自健保實施後，全額給付洗腎相關費用，此項福利最初是為了增加民眾接受洗腎治療，沿襲至今。並且直到2023年，洗腎病人目前仍不用繳交健保費用。 想要了解更多洗腎大小事，請看元氣網洗腎專題策展
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2023-06-29 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮，熟稔操作輪椅自由移動的他，是一位醫師也是罕病病友，絲毫不見印象中病友的疲態。高三時 首度感到離死亡近為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究，去年他從耕莘醫院來到三總，前年新婚後，他不再只是忘我地做醫學研究，日常跟著太太正常作息，臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲，雖不會立即有生命危險，但肌肉仍會持續萎縮、退化，這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時，讀到呼吸肌肉章節，突然理解「若肌肉無力就無法呼吸，可能會掛掉」，讓他第一次感覺「距離死亡很近」，恐懼感油然而生，眼淚止不住，書也唸不下去，當晚哭了2至3個小時。心態轉變 體況差但快樂年輕時，陳燕麟會故作堅強，與同學開心出遊，但內心的壓力不時浮現，情緒來時偶會難過、憂鬱，「很像迷路在黑暗森林裡」，他曾自暴自棄，「既然身體都這樣，幹嘛還要努力」，或許是個性樂觀，總在低潮後很快站起。他形容，雖然常迷路在夜間的森林中，但也常會看見遠處「一個小亮點」，朝著那個小亮點走，就漸漸地走出黑暗森林了。陳燕麟坦言，近四年病情有明顯惡化，三年多前赴日進修，當時還能行走，返台後，雖然可以一隻手扶枴杖，另一邊由他人攙扶，但大多時間都是坐輪椅；今年，雙手、雙腳的力量變差了，跌倒機率增高，即使是被固定著，站立約5至10分鐘腿力便無法支撐，必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮，即使病況漸差，但他認為現在更快樂，全因心態上大幅轉變。期許自己 成為病友亮點陳燕麟擔任病友協會理事長，了解病友不喜歡與外界接觸，他期許作病友的「亮點」，因人都是群居動物，需要與他人互動。他接下來想做的，是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動，希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程，融入生命教育課程，除了授課老師，也邀請病友當講師，開放一般親子家庭報名，讓民眾了解罕病，捐款收據還能抵稅，病友能獲得信心，手作講師有授課費，創造三贏局面。台灣雖有設置無障礙設施，但使用上仍然不便利，即使病友想外出，都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯，光從三樓下到一樓就有困難，而復康巴士班次難訂，要出門買東西也不容易。即使出門，但串連人行道的斜坡道，竟被放置許多三角錐，只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓，同時擋住了身心障礙者的動線，陳燕麟嘆了口氣，「對於已經沒動力的人來說，又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善，現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒，但陳燕麟認為，這些事情有很多努力空間，對於病友本身來說，比起外在事物，更重要為了自己的心情而努力，「跨出自己的黑暗森林，可以感受到完全不同風景」，他除了以自身經驗鼓勵病友，也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現，即便患有不同疾病，卻同樣為病友帶來激勵效果。產前檢測 未來研究重點部分罕見疾病患者，希望先對胎兒進行基因檢測，了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診，新婚的她希望和老公生下健康寶寶，但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別，只能期盼奇蹟出現。陳燕麟表示，來到三總，就是希望借助醫學中心資源，在肌肉萎縮症產前檢測上，做更多相關研究。身為肌萎症患者，讓他更能感同身受，帶著動力持續研究找辦法。陳燕麟小檔案●現職：三軍總醫院病理部主治醫師●年齡：41歲●罹患疾病：肢帶型肌肉萎縮症●發病時間：國三●症狀：手臂無法上舉超過五公分，腿部無力移動，以輪椅行動。●治療方式：有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療，肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。想告訴病友的一句話：不要放棄希望走出疾病的黑暗森林，因為走出來的世界是不一樣的。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-28 醫療.百病漫談
不明原因到處痛…舒緩「纖維肌痛症」，運動、針灸都有幫助
一位59歲蔡小姐，她雙手手臂麻已經好幾個月，過去四肢也經常有疼痛不適的狀況。她同時患有憂鬱症，經常失眠，好幾個月沒有好好睡覺。她到處尋找醫師，但是經過一系列檢查，醫生告訴她的關節活動度和肌肉力量都正常，抽血和影像也都正常，最後診斷為纖維肌痛症。不明原因到處痛 纖維肌痛症病因難找「纖維肌痛症」是一種常見的慢性疼痛，在台灣盛行率約為2 - 6%，主要特徵是身體各處的肌肉和筋膜感到疼痛，但是肌肉骨骼的結構並沒有明顯異常，各項抽血和影像檢查也是正常，並可能伴隨著疲勞、失眠、腸躁症和焦慮等症狀。目前成因尚不清楚，可能是纖維肌痛症患者腦部中樞神經系統對疼痛刺激相較於一般人更加放大，導致患者對於一些輕度的肌肉緊繃就有很明顯的疼痛感。纖維肌痛症患者經常因為找不出疼痛原因，而反覆就醫和做各項檢查，隨著看診的次數增加，內心的擔憂和緊張也日益擴散，不斷尋找更多醫師希望找出疼痛的根源，因此診斷纖維肌痛症非常重要，確定診斷可以幫助這些患者消除恐懼和不安，也能進一步提供合適的治療。紓緩纖維肌痛症 運動、針灸有幫助第一步是讓患者充分了解疼痛的原因，消除患者的焦慮，對於減輕疼痛也有幫助。此外，運動也是一種紓緩纖維肌痛症症狀非常重要的方式，病人可以嘗試進行輕度運動，如散步、瑜珈等。如果運動不能有效緩解症狀，病人可以考慮使用藥物、認知行為治療。若藥物治療的效果有限，也可以嘗試一些非藥物的替代療法輔助治療，像是針灸治療，是經過實證醫學研究證實有效；另外，如按摩、理療、冥想等輔助療法，有研究表示積極接受這些沒有健康危害的替代治療可以幫助控制和緩解疼痛。因此，對於紓緩纖維肌痛症，尋求醫師的幫助和建議，並綜合考慮多種治療方式！認識纖維肌痛症 (Fibromyalgia, FMA)中樞神經系統神經傳導異常導至疼痛感放大身體有超過11個特定的痛點慢性疼痛超過三個月，合伴其它症狀如腸燥症、睡眠障礙、肌肉和軟組織疼痛、身心障礙、頭痛、顳頜關節等相關症狀通常發在20 – 50 歲80-90% 女性患者居多預估台灣有20 – 40萬患者》纖維肌痛症自我檢測(資料來源／TFA台灣纖維肌痛症關懷協會)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-22 醫聲.健保改革
衛福部今正式公告 健保部分負擔新制確定7月1日上路
健保部分負擔調整修正草案於上周五預告到期，衛福部社保司共收到5件回應，均是對內容正面建議或文字修正，對條文內容無意見。衛福部今正式公告，部分負擔新制將於7月1日上路，包括調整急診、藥品部分負擔。健保門診藥品與急診部分負擔調整新制為，門診藥品方面，地區醫院及基層診所維持藥費100元以下，免收取藥品部分負擔，101元以上收取20%，最多收200元；醫學中心或區域醫院藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元，101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋方面，醫院開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔，第二次後調劑維持免收；為了鼓勵病情穩定的慢性病人至基層診所就診，基層診所維持免收慢性病連續處方箋部分負擔，而為減輕中低收入戶、身心障礙者的經濟負擔，不論就醫院所層級，也免收部分負擔。為讓大醫院急診資源保留給急重症病人，急診部分負擔依就醫院所層級別採「定額」收費，醫學中心750元，區域醫院400元，而地區醫院和基層診所則維持收取150元；中低收入戶與身心障礙者於醫學中心收550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。健保署表示，現行法定免部分負擔民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響；另外，中低收入戶、持身心障礙證明民眾也不受這次調整影響。
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
「巴氏量表」仍重要！重症家庭申請外籍看護每一步都艱難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾，先前勞動部表示，與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議，並研議申請外籍看護要件，是否改用照顧管理評估量表（CMS）取代巴氏量表，不過會議結論，仍決定按照現行流程，以巴氏量表做評估，會議中僅針對流程優化做討論。重症家庭欲申請外籍看護 要巴氏量表家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，要申請巴氏量表的長照家庭，通常已進入重症，「踏出家門的每一步都艱難」，希望兩部會加速溝通，「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」，是民眾最低的期待，希望政府能體諒長照家庭的不易，盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表，到底要歸類在醫師義務，還是只是幫忙病患爭取權益，爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為，醫師職責應該圍繞在醫療範圍，即診斷、判定個案程度，但是否要聘僱外籍看護，應該要看整個家庭的支持系統，但評估起來需要花很多時間，醫師很難短時間完成，應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為，社會福利系統包括社區資源及機構資源，以外籍看護工來說，應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念，如同做國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）評估，醫師先依疾病進行診斷、評估功能性，後續社工師評估個案需要的資源並協助配置，較能釐清到底是醫療還是照護上的需求，「很多需求已經超乎醫療端，需要審慎思考」。巴氏量表評量 延伸閱讀：．巴氏量表怎麼拿？分數「夠低」才符合申請外籍看護．為何我的家人無法申請巴氏量表？一文搞懂巴氏量表評估項目和詳細申請流程．該不該廢除巴氏量表？ 勞動部：擬朝簡化流程、擴大免評研議責任編輯：陳學梅
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2023-06-17 醫聲.高齡社會
申請外籍看護仍要巴氏量表 家總憾：重症家庭連跨出門都難
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。為減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾，先前勞動部表示，與衛福部開會將朝簡化流程、擴大免評方向研議，並研議申請外籍看護要件，是否改用照顧管理評估量表（CMS）取代巴氏量表，不過會議結論，仍決定按照現行流程，以巴氏量表做評估，會議中僅針對流程優化做討論。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，要申請巴氏量表的長照家庭，通常已進入重症，「踏出家門的每一步都艱難」，希望兩部會加速溝通，「簡化、減少舟車勞頓、不要勞民傷財」，是民眾最低的期待，希望政府能體諒長照家庭的不易，盡速整合。「醫師幫忙開巴氏量表，到底要歸類在醫師義務，還是只是幫忙病患爭取權益，爭議很大。」長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊認為，醫師職責應該圍繞在醫療範圍，即診斷、判定個案程度，但是否要聘僱外籍看護，應該要看整個家庭的支持系統，但評估起來需要花很多時間，醫師很難短時間完成，應可由長照、社福系統介入進行。徐文俊認為，社會福利系統包括社區資源及機構資源，以外籍看護工來說，應屬於長照中社區居家照護資源。而開立巴氏量表的概念，如同做國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF）評估，醫師先依疾病進行診斷、評估功能性，後續社工師評估個案需要的資源並協助配置，較能釐清到底是醫療還是照護上的需求，「很多需求已經超乎醫療端，需要審慎思考」。
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2023-06-16 醫療.泌尿腎臟
洗腎其實沒那麼恐怖！一次了解洗腎照護最常問的四個疑問
面對洗腎，不只是對洗腎的恐懼，更多的是後續該如何照護，也是許多人想要了解的事情，病人在洗腎時需要注意哪些事？1.配合醫院安排時間按時洗腎治療，才能清除體內毒素和水分。2.依照醫師指示服用藥物。各種藥物都有其副作用，服用時間和方式皆不同（例如飯前和飯後）應該要依照醫師囑咐分開服用，以免影響藥效。3.血液透析當天，容易低血壓的洗腎病人，建議暫停服用降血壓藥物，或遵循醫師指示服用升血壓藥物。4.觀察有無出血情形，如果小便呈紅色、大便呈黑色、眼睛或牙齦出血，皮膚不正常的瘀青的情形，需要主動告知醫護人員。5.洗腎後發現以下事情：噁心、嘔吐、抽筋、頭暈、頭痛、低血壓、皮膚癢等，應立即告知醫護人員。洗腎需要他人陪同嗎？進行洗腎時，血液透析有時會發生頭暈、噁心、出血等症狀，如果有家屬或他人 陪同，往往能較及時發現，立刻請醫護人員處理。「腹膜透析」，可以居家洗腎，病人通常病況較好，可自行或請家人協助更換透析液，更容易單人處理。洗腎病人日常生活照護的注意事項有哪些？1.避免便秘，必要時服用軟便藥。便秘容易導致血液中的鉀離子濃度過高，易引起心律不整。2.避免食用含磷高的食物，如：豬肝、香腸、花生等，正確服用磷結合劑，避免腸道吸收過多的磷。3.每日按時量血壓並記錄，控制水分攝取和注意體重。4.預防跌倒，採用緩慢漸進式活動，環境儘量明亮環境。5.無論男女，性功能多少會受到影響，切勿自行買藥服用，如有需要可與醫師或護理人員討論解方。6.維持適當休閒娛樂，抒解壓力、減輕焦慮，並可藉此重建人際關係，擴展生活圈。7.適度運動，運動以每週至少3次、每次至少30分鐘為原則，可減輕疲憊，增強肌力，推薦的運動方式有：走路、氣功、瑜珈、打太極拳、騎腳踏車和游泳，最重要在於持之以恆。洗腎可以申請長照補助嗎？建議撥打1966長照專線申請評估，看自身是否符合長期照顧十年計畫2.0之個案。1.長照2.0服務的申請條件 洗腎病人如果不是在其他機構照護（例如：護理之家、安養中心等），預計在家照顧時，長照等級必須在第2級以上，且符合下列情形之一：●65歲以上老人●領有身心障礙者●55～64歲原住民●50歲以上失智症者2.長照2.0服務的內容包含哪些？i.照顧服務：包含居家服務、日間照顧和家庭托顧等，已申請外籍或看護協助照顧，不在此服務項目。1級失能者不提供補助，2～8級分別補助10020元/月～36180元/月，低收入戶全額給付；中低收入部分負擔5％；一般戶16％。●居家服務：照顧服務員（照服員）可定時到家中協助照顧，包含沐浴洗澡、餵食或灌食、陪同外出、陪同就醫等，需特別注意此服務並非24小時的服務。●日間照顧：白天可讓病人到日間照顧中心接受專業人員的照護，晚上再接回家中由家人照顧。●家庭托顧：病人短暫時間內到照顧服務員（照服員）的家中，接受日常生活照顧。ii.喘息服務：為了減輕主要照顧者的身心壓力，得到必要的休息與支持，分為居家喘息及機構喘息。2～6級補助32,340元/年，7～8級補助48,510元/年，低收入全額給付；中低收入須部分負擔5％；一般戶部分負擔16％。●居家喘息服務：向服務單位預約時間，安排經過訓練的照顧服務員（照服員）到家中協助病人日常活動，包含：洗澡、翻身、拍背、上下床、陪同運動、協助使用日常生活輔助器具等。●機構喘息服務：讓病人短期的到護理之家或安養護機構居住，需要與長期照顧管理中心簽立特約，由機構人員提供全天候照顧。iii.專業服務：由專業人員到家中協助病人的恢復原有的活動或生活能力，例如：由物理治療師進行四肢活動的指導和訓練、職能治療師進行臥床照護技巧和吞嚥訓練等。1級失能者不提供補助，2～8級分別補助10020元/月～36180元/月，低收入戶全額給付；中低收入部分負擔5％；一般戶16％。iv.輔具服務：提供日常生活輔助工具補助，包含拐杖、助行器、輪椅、電動床、氣墊床、輪椅座墊、移位腰帶、移位滑墊、爬梯機等輔具，需要經過評估，依據病人情況和需求，確認可申請的補助項目。以3年為單位，每次最多補助40,000元，低收入全額給付；中低收入部分負擔10％；一般戶部分負擔30％。v.居家無障礙環境改善服務：由物理或職能治療師到家中，評估居家環境情況，並提供無障礙設施的設置與改善建議。以3年為單位，每次最多補助40,000元，低收入全額給付；中低收入部分負擔10％；一般戶部分負擔30％。vi.交通接送服務：協助病人到醫院回診或復健的交通接送，不協助病人上下樓。僅限4級以上失能者，依據交通里程給予1,680元～2,400元補助，低收入戶全免；中低收入部分負擔7%～10%；一般戶部分負擔21%～30%。想要了解更多洗腎大小事，請看元氣網洗腎專題策展
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2023-06-03 失智.失智資源
從快樂公寓連結社區，建立歸屬感的美好生活提案
2023年5月10日下午，筆者參加由「銀享全球」所主辦的「日本關西研修團」，來到神戶的「Happy株式會社」。創辦人是37歲的社長首藤義敬 (Shuto Yoshihiro)先生，2017年帶著孩子回老家。為了能夠和父母、祖父母同住，共同體驗多代共居和加深連結，而在市郊，建造一棟6層樓，擁有45個單人房間的互助式住宅——Happy公寓【圖一】。由於首藤先生事先匯集了當地100多位居民的意見，大家都期待這棟建築除了提供長者住宿和護理的功能外，他們更希望這是一個讓大家早晚都想來，而且可以娛樂，也感覺到快樂和幸福的地方。Happy公寓的目標就是「盡量減少約束，打造一個讓長者不再獨居，也不需要負擔高額的住宿與照護費用的地方。」總共有10位護理和照顧人員，40位住民。其中80%的住民是失智者，需照護等級是1-5級，月費大約20萬日元(大約5萬元台幣)，包含餐食。晚上工作人員只有1人位，加上社長一家也住在樓上，有需要的時候，可以協助處理一些突發或特殊的狀況。另外，有兩、三個房間是開放給臨時有需求的受暴者、酒醉者等。繳不出房租的住民，會先找公部門討論，再找出可行的方法。一樓大廳，是社區的交流中心，讓社區的人隨時進出，甚至於住在附近的老人家或不願上學的小學生或中學生，都可以進來自學。社會人士或工作人員都可以成為教學的講師，然後協助畢業和就業。我們到訪的5/10日下午，他們正在舉辦慶生會，帶領的工作人員和同仁們，非常有元氣的進行下肢腿力的運動【圖二】。有些住民融入了體適能的氛圍、有些人還是坐在桌子前專注的畫圖，還有工作同仁牽著正在遊走的失智者一起加入團體。在熱鬧的環境中，每個人呈現不同的動態。比較特別的是，他們並沒有制式的作息安排，也不會要求每一個人要一起參加活動，大家可以各自照著自己的興趣或步調做自己想要做的事。有一位年長的失智女性，在我們進電梯要上三樓參觀時，她也跟著一起。等我們結束活動要下樓時，她又跟著進電梯。帶領的社長說：「沒關係，她可以自由安全的在各樓層遊走。」每一層樓面在中間的位置，都會有一個公共空間，可以大家交流或辦活動【圖三】。甚至於邀請老、中、青世代的社區居民，來參加住民的送別儀式，進行生命教育。Happy公寓中，混齡共融有一種「不自然的自然」生態，大家都可以依自己的方式生活，成為彼此的支持者。這裡的長者幾乎都患有慢性疾病，但並不會成為限制他們日常活動的理由，而是把每個人疾病症狀和特點，轉化成可以利用的機會。破除老人獨居和核心家庭為主的世代潮流，重回多世代混居模式，反而讓彼此的生活豐富了起來。每一層樓不同主題的空間設計，讓生活有了色彩。每間房間的壁紙也不一樣，讓長輩可以挑選自己喜歡的壁紙和花色。所以雖然這裡有著高比例的失智長輩，也能透過對壁紙花色的感知，來協助識別自己的房間。透過「Happy 公寓」讓老年生活不再孤單、乏味，在這裡不需要特別強調誰是失智長者，而是讓彼此自然的接觸相處，不帶標籤的交流。而不同年齡的孩子，也在這樣的情境下，自然而然學會和長者的相處之道，創造出凝聚關係的場所。除了Happy公寓，本身是建築專長的社長，也跟我們分享了他未來幾年想要逐漸落實的夢想。例如積極尋找空屋，投入創生產業。因為在附近有一個漁港，也希望這些好的物產能夠提供給當地老人家和住民享用。另外，兩年後希望會有一個琴酒工廠誕生。不論老人、年輕人、小學生、身心障礙者，都以快樂的形式，創造發想，找出價值。有人說首藤先生「是一個喜歡說空話的人!」不過，他還安排我們去參觀一個鞋廠改裝成的攀岩場所，讓身心障礙人士就業或拓展娛樂。另外，也規劃一個小空間，讓醫療照護人員一個月2次固定研討【圖四、五、六】。當天，我們看到一位國中自學的女生，也過來幫忙。她說: 「發覺在這種大家可以一起工作和學習的環境，很舒服!」。社長還特別分享了一個案例：之前，他讓一群中學生，前往東京聽漸凍人的演講。所有的交通、行程和費用等都由他們自行規劃和安排。即使坐錯了車，社長也無所謂，不會責備。因為，他覺得即使是制度健全的社會，也是會有「被漏接的人」。社長很願意去幫助他們，然後吸引更多的人來參與串聯，攜手共創。我認為: 他是一位有理想、有抱負和落實社會責任的實踐家。
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2023-05-30 醫聲.高齡社會
該不該廢除巴氏量表？ 勞動部：擬朝簡化流程、擴大免評研議
三總神經科醫師月初因未開立巴氏量表，遭病人家屬毆打，引發巴氏量表存廢討論。衛福部預計本周與勞動部開會研議是否改用照顧管理評估量表（ＣＭＳ）取代單一巴氏量表評估失能程度，也將檢討整體政策及執行流程。國民黨立委溫玉霞、王鴻薇今召開移工問題總體檢公聽會，勞動部官員在會議中指出，將朝簡化流程、擴大免評方向研議。勞動部勞動力發展署副署長賴家仁強調，不是所有申請外籍家庭看護工的人都需要經過巴氏量表評估，現行已經有免評、免重複申請機制，勞動部最近會跟衛福部協商，朝簡化流程、擴大免評方向研議，減少照顧家庭舟車往返、奔波流程的困擾。衛福部長照司司長祝健芳澄清，2020年已開放診所醫師可到宅開立相關病症診斷證明書，讓全癱、重症等申請者不必出門到醫療院所做評估。她表示，近期衛福部、勞動部將召開跨部會會議，邀集醫事團體討論，對於外界呼籲聘雇家庭看護工回歸市場機制，不要有資格限制，是由勞動部決定，若勞動部開放，就不用討論評估工具，但如果國家引進移工仍須做衡平處理，需要資格限制，就必須在相關評量機制上做討論，優化醫院端流程。台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會理事長張姮燕認為，家庭看護工應與產業移工分類管理，管理家庭看護工，衛福部長照司能做得比勞動部勞動力發展署好。她也提到，就業安定基金為特別公稅，但是卻少有回饋繳納就業安定費雇主的機制，產業移工的引進可以增加雇主經濟利益，課補充稅合情合理，但家庭照護移工本身就是弱勢，還要加課，令人情何以堪？長庚醫院神經內科主治醫師徐文俊表示，他今天僅代表個人發言，他認為，錯不在巴氏量表，需要改進的是制度。他指出，醫師負責開診斷書、意見書，制度應讓醫師落實專業，回歸疾病診斷與鑑定，而不是讓醫師成為資源分配的決定者，他也提到，醫師現在開立診斷書必須手寫，如何簡化流程、電子化很重要，而各式殘障等級鑑定，包括移工聘雇、身心障礙手冊、勞農保殘障證明則也統合評估，避免讓民眾奔波。對於雇主團體要求免除重症家庭繳交就業安定費，賴家仁說，若達成共識，重症家庭繳納減免都可以檢討、修法。他強調，聘雇外籍家庭看護工不是解決照顧的唯一手段，政府應積極推動長照制度，讓長照制度更完整，減少移工引進。王鴻薇表示，部分外籍家庭看護工來台前已經知道工作內容，卻在來台後要求轉換雇主，甚至用種種理由投訴檢舉，要求轉換雇主，造成雇用困擾、身心折磨 ，讓照顧者家庭雪上加霜，這樣的制度是政府迫害，建議轉換雇主部分應嚴格控管，此外，就安費是希望保障國人就業安定、不排擠國人就業市場，但雇主繳交就安費之後反過來導致自己的不安定，繳的錢用在跟自己對抗的移工身上，呼籲應讓重症、身心障礙者免繳，畢竟這些雇主聘用移工都不像廠工是為了營收，就安費徵收對象應做合理區隔。溫玉霞承諾，會在移工相關議題上繼續追蹤，也盼巴氏量表評估部分，能讓醫師回歸診治病人的專業。
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2023-05-23 退休力.理財準備
還沒報稅？買輪椅可列報、做假牙也可以…7個重點QA幫你節稅！
你報稅了嗎？綜合所得稅申報只剩不到半個月，提醒大家5/31前記得報稅。哪些醫療項目可申報？家人有長照需求也可扣稅。《元氣網》以下整理關於報稅的一些實用資訊，還沒報稅的人趕快來看看你是否漏了哪些節稅項目！Q1：手機報稅怎麼報？A：手機瀏覽器先開啟報稅網頁：https://tax.nat.gov.tw/alltax.html?id=1→按【手機版】→按【我要報稅】步驟1-驗證身分（3選1）①行動電話認證②戶口名簿戶號+查詢碼③行動自然人憑證步驟2-填寫資料→自動帶出本人/配偶/受扶養親屬資料（可編修）→新增受扶養親屬說明：https://reurl.cc/0EAyk9→確認聯絡方式步驟3-確認稅額→最上方就是應自行繳（退）稅的金額→了解所得/扣除額計算過程按【查看】→編修所得/扣除額按【切換編修模式】→可下載所得/扣除額資料清單步驟4-繳（退）稅→繳稅6選1說明：https://reurl.cc/zA373V→退稅2選1，推薦直撥（轉帳）退稅！步驟5-申報完成→顯示檔案編號及申報成功次數，就完成！→可再次查詢確認：https://gov.tw/WSZ（手機報稅首頁按【申報結果查詢】）→有應檢附資料者按【申報附件上傳】Q2：已繳稅等於已申報？A：財政部指出，據過往案例，有些人會運用網路申報系統試算「應自行繳納稅額」，確認稅額後就離開系統。另外透過非申報系統管道繳稅，例如：至稅務入口網產製繳款書、至網路繳稅服務網或行動支付APP等自行輸入金額繳納，結果，系統未執行申報上傳，導致只有繳稅卻沒有完成申報啊！網路報稅者應特別注意：已繳稅≠已申報！如果是網路申報，系統一定要走完報稅流程，確實按下「申報資料上傳」，看到手機報稅顯示「步驟5-申報完成」或電腦報稅跳出訊息顯示「上傳申報成功」，才是真的完成申報！最好再查詢申報結果確認：https://gov.tw/WSZ。Q：為何我沒收到稅額試算通知書？是不是不用報了？A：稅額試算服務並非每一位納稅義務人都會適用，先查詢你是否適用稅額試算：https://gov.tw/CjZ。若不適用者，請改用手機或電腦完成綜所稅申報。Q3：什麼情況可列報長期照顧特別扣除額？A：納稅義務人、配偶或申報受扶養親屬符合下列情形之一，每人每年扣除120,000元。 一、符合「外國人從事就業服務法第46條第1項第8款至第11款工作資格及審查標準」第18條第1項規定得聘僱外籍家庭看護工資格的被看護者：1.實際聘僱外籍看護工者，須檢附111年度有效的聘僱許可函影本。2.未聘僱外籍看護工而經指定醫療機構進行專業評估者，須檢附111年度取得之病症暨失能診斷證明書影本。3.未聘僱外籍看護工而符合特定身心障礙重度(或極重度)等級項目或鑑定向度之一者，須檢附身心障礙證明影本。二、依長期照顧服務法第8條第2項規定接受評估，失能等級為第2級至第8級且111年度使用長期照顧給付及支付基準服務者，須檢附111年度使用服務的繳費收據影本任一張；免部分負擔者，須檢附長期照顧管理中心公文或相關證明文件，並均須於上開文件中註記特約服務單位名稱、失能者姓名、身分證統一編號及失能等級等資料。三、於111年度入住住宿式服務機構全年達90日者，須檢附111年度入住累計達90日的繳費收據影本；受全額補助者，須檢附地方政府公費安置公文或相關證明文件，並均須於上開文件中註記機構名稱、住民姓名、身分證統一編號及入住期間等資料，另入住老人福利機構或國軍退除役官兵輔導委員會所屬榮譽國民之家者，須加註床位類型。住宿式服務機構包括老人福利機構(安養床除外)、國軍退除役官兵輔導委員會所屬榮譽國民之家(安養床除外)、身心障礙住宿式機構、護理之家機構(一般護理之家及精神護理之家)、依長期照顧服務法設立之機構住宿式服務類長期照顧服務機構，及設有機構住宿式服務之綜合式服務類長期照顧服務機構。Q4：醫藥及生育費用，有哪些項目可申報？申報金額有限制嗎？A：1.納稅義務人、配偶或申報受扶養親屬的醫藥費及生育費用（含掛號費及部分負擔）只要是付給公立醫院、全民健康保險特約醫院及診所或經財政部認定會計紀錄完備正確的醫院，都可以憑醫院、診所出具的費用收據正本列報，沒有金額的限制。另自101年7月6日起，納稅義務人、配偶或受扶養親屬如屬因身心失能無力自理生活而須長期照護者，其付與公立醫院、全民健康保險特約醫院及診所或其他合法醫院及診所的醫藥費，也可以扣除。就醫或生育時別忘了向合於規定的醫院、診所索取收據，妥善保存。2.因身體殘障所裝配的助聽器、義肢、輪椅等各項支出，可以憑醫師出具的診斷證明與統一發票或收據，全數列報扣除。3.因身心障礙購買身心障礙者權益保障法第26條規定的醫療輔具及同法第71條第2項授權訂定的身心障礙者輔具費用補助辦法第2條所列「身體、生理與生化試驗設備及材料」、「身體、肌力及平衡訓練輔具」及「具預防壓瘡輔具」3項輔具，經直轄市、縣(市)主管機關申請補助核准者，可以憑主管機關函復的審核結果及統一發票或收據影本，就超過補助部分的輔具支出，列報扣除；主管機關未予補助或納稅義務人未申請補助者，可以憑醫師出具的診斷證明及統一發票或收據正本，全數列報扣除。4.因牙病必須做鑲牙、假牙製作或齒列矯正的醫療費及器材費，也可以憑醫師或合於規定的醫療院、所出具的診斷證明及收據，列報扣除。(如果是以美容為目的而為的支出，不可申報扣除。)5.付給養護中心的養護費並不在醫藥費列舉扣除項目中，但如果養護費中確有具醫療行為的支出費用，且為公立機構所開立之收據，只要將屬於醫療給付部分的費用，單獨開立收據，就可以申報扣除。6.付給依法立案之公立單位或與全民健康保險具有特約關係之護理之家機構及居家護理機構的醫療費用，可檢附該機構出具之收費收據及醫師診斷證明書，申報列舉扣除。7.給付公立、全民健康保險特約之設置救護車機構，因救護車執行勤務依緊急醫療救護法規定收取之費用，可憑該機構掣發載明設置救護車機構名稱及救護車許可字號之收款憑證申報列舉扣除。8.因病赴國外或大陸地區就醫，只要能檢附國外或大陸地區公立醫院或國外財團法人組織的醫院、公私立大學附設醫院出具的證明，就可列報扣除。其中受有保險給付部分或非屬醫藥費範圍之交通費、旅費或其他費用不可申報扣除。大陸地區出具的證明須經財團法人海峽交流基金會驗證後，供稽徵機關核認。9.納稅義務人、配偶或其受扶養親屬，在合於所得稅法第17條第1項規定之醫療院、所治療，因病情需要急須使用該院所無之特種 藥物，而自行購買使用者，其藥費可憑該醫療院、所之住院或就醫證明、主治醫師出具准予外購藥名、數量之證明及書明使用人為抬頭之統一發票或收據，申報醫藥及生育費列舉扣除。Q5：家人有領身障手冊，如何申報？A：現行所得稅法為配合社會福利政策，列有身心障礙特別扣除額的扣除項目，供有身心障礙人士的家庭減輕一些所得稅負。身心障礙特別扣除額適用的對象，包括納稅義務人、配偶或申報受扶養親屬為領有身心障礙證明者，或是精神衛生法第3條第4款規定的嚴重病人都可適用，每人可以扣除207,000元的身心障礙特別扣除額。精神衛生法第3條第4款規定的嚴重病人，係指病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者。列報身心障礙特別扣除額時，必須檢附主管機關核發的身心障礙證明影本【僅檢附醫師(院)診斷或鑑定證明書，尚不得申報本項扣除額，惟嗣後檢附與之前提供的診斷或鑑定證明書所載相同事由，且經鑑定後取得的身心障礙證明，則可以追認其身心障礙特別扣除額】，或是專科醫師出具的嚴重病人診斷證明書影本。由於身心障礙特別扣除額的列報，著重在證明，因此，家中有身心障礙的親屬者，應該先向主管機關申請核發身心障礙證明，或是取得專科醫師出具嚴重病人的診斷證明，否則，就算真的符合規定，沒有上列證明，也無法享受這項減稅的利益，平白喪失應享的權益。Q6：如何利用保險費規劃節稅？A：隨著國民所得提高，「風險管理」的觀念，也開始進入家庭，選擇適合自己的保險，不但可以免去後顧之憂，又可利用保險費達到節稅的目的。依所得稅法規定，納稅義務人如採列舉扣除，則其本人、配偶和受其申報扶養直系親屬的人身保險（包括人壽保險、健康保險、傷害保險及年金保險）、勞工保險、就業保險、軍公教保險、農民健康保險、學生平安保險、國民年金保險之保險費，且被保險人與要保人應在同一申報戶內，在申報扣除年度繳納者，每一被保險人每年可在不超過24,000元的額度內申報扣除，值得注意的是被保險人與要保人要在同一申報戶，但納稅義務人、配偶及申報受扶養直系親屬的全民健康保險費（含補充保險費），得不受金額之限制，全數扣除(以被保險人眷屬身分投保者，毋須與被保險人同一申報戶)。列報扶養親屬的保險費支出，必須是受納稅義務人扶養的直系親屬才可申報，如為兄弟姐妹或其他非直系親屬，或是產險方面（例如汽車責任險）的保費支出，都不可以列報扣除。如申報居住國外而受扶養之直系親屬在當地投保人身保險所支付之保險費，可憑親屬向當地經政府核准設立之保險公司投保人身保險所支付之保險費收據正本及保險單影本申報扣除。保險費繳納收據是申報扣除的關鍵：1.檢視保險費收據或相關證明有無收集齊全。2.為全家繳納全民健康保險費之支出，有無請投保單位掣發保費收據或繳費證明，分別載明被保險人及眷屬姓名，做為列舉扣除額之憑證？3.由服務單位經收彙繳之員工保險費有無向服務單位申請填發繳納保險費證明？4.如果有向國稅局申請查詢或上網下載保險費金額，而且所申報扣除的金額，沒有超過上開查詢或下載的金額，又合於所得稅法規定的話，可以免檢附繳費的收據。5.檢視保險費收據之被保險人與要保人是否在同一申報戶內。Q7：已完成報稅，何時可收到退稅？A：依申報方式及時間，分3批發放退稅款。而只要是網路申報，5/31前手機電腦都能上網報，若有退稅會在第一批7月底入帳！第一批112/7/31（一）：．網路（含手機）申報．稅額試算線上登錄或電話語音回復．5/10前稅額試算紙本回復至戶籍地國稅局第二批112/10/31（二）：．5/10前稅額試算紙本回復至非戶籍地國稅局．5/11後稅額試算紙本回復至各地區國稅局．人工或二維條碼申報第三批113/1/19（五）：．逾期申報．申報繳稅及不繳不退案件經國稅局核定為退稅案件【參考資料】．財政部稅務入口網．中華民國財政部臉書粉絲專頁
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-18 醫聲.健保改革
健保部分負擔新制正式預告 薛瑞元：擬7月1日上路
健保部分負擔新制昨正式預告，預告期為30天，將先蒐集各界意見，衛福部長薛瑞元日前表示，若外界對新制內容沒有重大修正意見，新制就會在7月1日上路。健保署表示，部分負擔調整的目的在於落實分級醫療，期待就醫分流，緩解大型醫院急診人滿為患等困境。「健保門診藥品與急診部分負擔調整方案」，門診藥品方面，地區醫院及基層診所維持藥費100元以下，免收取藥品部分負擔，101元以上收取20%，最多收200元；醫學中心或區域醫院藥費100元以下，收取藥品部分負擔10元，101元以上收取20%，最多收300元。慢性處方箋方面，醫院開立第一次調劑，比照一般藥品處方箋需收取藥品部分負擔，第二次後調劑維持免收；為了鼓勵病情穩定的慢性病人至基層診所就診，基層診所維持免收慢性病連續處方箋部分負擔，而為減輕中低收入戶、身心障礙者的經濟負擔，不論就醫院所層級，也免收部分負擔。為讓大醫院急診資源保留給急重症病人，急診部分負擔依就醫院所層級別採「定額」收費，醫學中心750元，區域醫院400元，而地區醫院和基層診所則維持收取150元；中低收入戶與身心障礙者於醫學中心收550元、區域醫院300元、地區醫院及基層診所150元。以台大醫院急診為例，新制上路後，部分負擔750元，加上掛號費250元，合計1000元。健保署表示，現行法定免部分負擔的民眾，如重大傷病、分娩、山地離島地區就醫，及原本由其他單位補助的低收入戶、榮民、3歲以下兒童、警察消防海巡空勤軍人、油症患者、替代役役男等對象，不受影響；另外，中低收入戶、持身心障礙證明民眾也不受這次調整影響。
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2023-05-16 醫療.腦部．神經
24歲學霸AV女優自曝罹「這種病」停工！典型症狀一痛二累三腦霧，確診不易還常被認為無病呻吟
【本文重點】24歲的日本知名AV女優結城莉乃最近在推特上表示自己罹患纖維肌痛症，導致全身關節與肌肉疼痛、倦怠、睡眠障礙等症狀。纖維肌痛症典型症狀「一痛二累三腦霧」，患者常感受全身僵硬，日常生活受影響。治療包括教育、心理、藥物和運動等。有氧運動和肌力訓練對纖維肌痛症患者有益，建議每天走路20分鐘或進行中強度有氧運動150分鐘。--by chatgpt畢業於日本知名大學法律系的24歲學霸女優結城莉乃，當初為了報復男友而進軍AV界，她14日突然在推特上發文，表示自己這一年來身體陸續出現發燒症狀，今年感覺到身體異常仍照常工作，3月中旬發現身體越來越差，甚至連站起來都有困難，為避免在工作上造成困擾，與公司討論後決定先無限期休養。她透露自己罹患「纖維肌痛症」，「全身關節與肌肉出現激烈疼痛，手指頭沒有了力氣，連寶特瓶都打不開，也無法修剪指甲」。她坦言，一個多月以來接受檢查後才開始治療，目前已服用藥物控制但仍需要時間調整，但是一年多來的煩惱終於找出原因還是相當開心。纖維肌痛症典型症狀 「一痛二累三腦霧」根據臺北市政府衛生局衛教資料，臺北市立聯合醫院中興院區神經內科醫師徐廷儀指出，纖維肌痛症的臨床特徵在於廣泛性的肌肉骨骼疼痛合併其他身體症狀，身體檢查可以發現多處的壓痛點（但局部構造並無異常），以抽血檢查也得到大多正常的數據。還有些疾病與纖維肌痛症有「共病」的傾向，例如腸燥症、偏頭痛等，它們時常一起找上門，而且在病程同步起伏、交相干擾。典型的纖維肌痛症症狀還包含：倦怠與睡眠障礙（一直覺得好瞌睡，但又睡不好，常感覺睡不飽）、認知功能干擾（記憶力與專注力變差）、頭痛、下腹痛或腸胃絞痛、憂鬱、焦慮，此外像是異常感覺（皮膚如針刺或蟲蟻爬行的感覺）與胃食道逆流、頻尿、急尿等也偶有表現。永和恆新復健科診所院長、衛生福利部雙和醫院兼任主治醫師胡翔越曾在《台灣復健醫學會》撰文形容纖維肌痛症的症狀就是「一痛二累三腦霧」，病人還常常感受全身僵硬，日常生活許多事都受到影響。2017年Lady GaGa也不幸罹患此症，她曾表示：「每天早上起床腦子就像一團漿糊，根本無法思考」。台灣疼痛醫學會理事長林至芃曾受訪表示，因為纖維肌痛患者的疼痛時常發生在全身各部位，包括腹痛、胸痛、筋骨痠痛，可能跑去看腸胃科、心臟科、復健科、骨科、神經外科都還無法確定病因，也因長期不被外界理解，多半被認為是「無病呻吟」，往往情緒低落、煩躁、影響工作表現，還可能求助精神科。纖維肌痛症是需要長期治療的疾病，需透過教育、心理、藥物、健身四大支柱一起治療。多運動對纖維肌痛症有幫助 最推薦「有氧運動」和「肌力訓練」胡翔越指出，纖維肌痛症的病人常因全身痛需不敢動，但如果一直將注意力放在疼痛上，會變得更不想活動，久而久之將造成失能，因此得這個病就得多運動！根據美國運動醫學會的建議，纖維肌痛症的運動對患者有許多幫助而且可以很簡單！最常被推薦的是「有氧運動」和「肌力訓練」。只要每天做20分鐘或是一週內集中在兩天內做有氧運動就能達到效果。一般建議，從低強度有氧運動起始，一週2天開始，最終目標為達到一週運動150分鐘的中強度有氧運動。若不想記這麼多，就記住每天走路20分鐘，心跳至少要超過100下。運動可選擇腳踏車、跑步、水中運動等。認識纖維肌痛症 (Fibromyalgia, FMA)中樞神經系統神經傳導異常導至疼痛感放大身體有超過11個特定的痛點慢性疼痛超過三個月，合伴其它症狀如腸燥症、睡眠障礙、肌肉和軟組織疼痛、身心障礙、頭痛、顳頜關節等相關症狀通常發在20 – 50 歲80-90% 女性患者居多預估台灣有20 – 40萬患者》纖維肌痛症自我檢測(資料來源／TFA台灣纖維肌痛症關懷協會)【參考資料】．臺北市政府衛生局衛教資料．纖維肌痛症不是普通肩頸痠痛，愈不敢動恐逐漸失能！醫推薦做二種運動維持體能．24歲學霸AV「痛到站不起來」 無預警宣告：全面暫停工作．疲倦常常累恐是「公主病」 29題自我檢測纖維肌痛症
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2023-05-15 焦點.長期照護
中風該準備什麼輔具？不依行動力選輔具 只看病名可能用錯
● 輔具補助，最高3年4萬元● 挑對輔具，提升長輩自理功能● 錯用輔具易受傷，增加復健困難度「我爸爸中風了，該準備什麼輔具呢？」「家人的失智病徵明顯衰退，有哪些適用輔具？」「長輩腿力愈來愈差，手杖、助行器哪個好？」輔具主要是輔助失能者生活自理、減輕照顧者的身心負擔，但卻常見民眾以「病名」選擇輔具，反而忽略了患者的身體功能狀況。專人評估 符合個人化需求台灣長期照顧物理治療學會副秘書長、輔具家ATHome營運長劉旻宜說，輔具挑選應依使用者的「行動力等級」作為標準，而非「聽說這一款比較好」、「這個功能齊全」作為選擇參考。一旦用錯輔具，可能會讓長輩行動力退化，或增加復健困難度，選購前一定要尋求專業協助。各縣市有設置「輔具資源中心」，可提供諮詢、評估、維修、二手輔具回收及租借等服務，包括專業人員協助評估個案的生理功能，在寄發核定函後，才能洽詢相關廠商購買。劉旻宜提醒，除了核准通過才能用補助款購買輔具，撥打「1966長照服務專線」由專業人員評估個案狀況後，會再另撰寫報告書，記錄詳細規格、輔具數據參數等，建議民眾不要只拿著核定函購買輔具，而是帶上報告書到門市選購，才能更符合個人化需求。目前政府的輔具補助有兩種，分別為「失能老人輔具補助」、「身心障礙者輔具補助」，失能老人符合長照2.0，身心障礙者需領有身心障礙手冊，補助方式各有不同。善用補助 民眾省下大開銷民眾最常需要使用的輔具，以個人行動的輪椅為大宗，其次是電動床、減壓座墊和預防褥瘡的氣墊，以長照身分、身障身分來說，政府分別給予不同的補助額度，核准的費用並不相同。長照輔具補助總金額為最高3年4萬元，身心障礙者輔具補助總金額不限，但是有品項上限，每二年度補助不超過四項；另低收入戶、中低收入戶或一般戶也有不同的部分補助比率。補助額度分配學問大，善用政府提供的輔具補助，可省下一筆開銷，也能協助年長者和身心障礙者生活自立。劉旻宜強調，輔具有助於簡化照顧人力、體力，選擇適合的輔具才能避免二度傷害，並讓有復健潛力的患者減少臥床、倚賴輔具的站坐時間。輔具也可以租借，各縣市的輔具資源中心有提供免費的二手輔具借用，是經濟實惠的另一種選項。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-12 醫聲.醫聲要聞
老媽透天厝囤物 中風大叔頻摔 還有一事讓職能治療師大傻眼
「我們一走進那間透天厝，地板堆滿雜物，裡面那位中風、40多歲中年大叔只要在家裡走路，就一直踢到東西，很容易跌倒…」一名年約40多歲中年大叔與他母親住在一間透天厝，他母親有嚴重囤物癖，整間透天厝堆滿雜物，特別是地面上，更是東一坨、西一坨雜物，導致行走困難，後來這名40多歲中年大叔突然中風，雖然積極復健，但他很擔心中風的身軀只要再多摔幾次，可能從此就臥床、完全失能，所以就求助中華民國職能治療師公會全國聯合會理事長、中山醫學大學附設醫院職能治療師王衍生。在王衍生的建議與勸說下，這位中年大叔的媽媽終於願意把家裡雜物搬離主要通道、動線，當家中動線通暢，這位中年大叔的復健之路也就更穩健、安全。職能治療師助中風者預防跌倒 竟然違法？對於長期耕耘職能治療領域的王衍生來說，為中風病患、身心障礙族群，或走路困難、行動不便的年長者進行居家環境評估、居家職能治療建議是平常工作一環，這也是職能治療師的專業所在。不過令王衍生與許多職能治療師感到不合理、傻眼的地方在於，基於現行法規，目前職能治療若自行為民眾進行上述服務，像協助促進健康、環境評估、預防意外發生等長照、社區服務時，並沒有任何法源基礎，隨時可能觸法，這讓許多職能治療師深感無奈，專業能力的發揮，也受到很大的限制。職能治療師團體 期待政策部分鬆綁現行《職能治療師法》規定，「職能治療師執行業務，應依醫師開具之診斷、照會或醫囑為之。」近日，職能治療師法修法聯盟、中華民國職能治療師公會全國聯合會、台灣職能治療學會與新北市職能治療師職業工會等團體召開記者會指出，《職能治療師法》立法後，已超過20年未更新，希望可以在這會期修法，針對職能治療師的執業地點與所提供的服務加以鬆綁，若服務項目「非以疾病治療」為目的，期待不受醫師診斷、照會、醫囑的限制而讓職能治療師更有發揮空間。王衍生解釋，職能治療可運用現有的場地與隨手可得的工具進行訓練、指導， 服務的對象不僅限於疾病患者，舉例來說，像上述中風族群的居家環境評估、協助職災、工傷者重拾工作能力、幫助年長長輩預防肌少症、讓發展遲緩的孩子接受早療訓練等，無論是長照、居家或社區場域，職能治療師都能發揮專業精神，讓更多民眾享有健康、安全的生活，若以健康促進、預防醫學的角度提供服務，未來整體醫療費用也可大幅下降，對整個社會來說，也很有益處。
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2023-05-11 焦點.長期照護
為何我的家人無法申請巴氏量表？一文搞懂巴氏量表評估項目和詳細申請流程
昨（10日)天三軍總醫院神經科主治醫師顏尚易被要求開立巴氏量表未果，結果遭一名男性病患家屬5度揮拳。醫師對動粗家屬表示「你已經違反醫療法了，對我動手動腳」，男子竟回嗆「違反醫療法又怎樣」，氣得醫師大喊「我要提告」！對此，衛福部及中華民國公立醫院協會都出面譴責醫療暴力行為。巴氏量表（Barthel Index) 原名為「病症暨失能診斷證明書」，三軍總醫院神經科部部主任周中興受訪指出，巴氏量表有其疾病項目，各標準、年齡限制也不同，這幾年因為人口結構高齡化，神經科失能病患不是藥物或一般醫療可以支持，連帶使得照護需求提升。巴氏量表申請有不同版本，近年也有做更新，像是失智症現在不用巴氏量表，而是改用臨床失智評估量表（CDR），當複雜度愈高，醫師需要花更多時間與病人解釋。巴氏量表評量十項評量項目1.進食2.移位(包含由床上平躺到坐起，並可由床移位至輪椅)3.個人衛生(包含刷牙、洗臉、洗手、刮鬍子、梳頭髮)4.如廁(包含穿脫衣物、擦拭、沖水)5.洗澡6.平地走動7.上下樓梯8.穿脫衣褲鞋襪9.大便控制10.小便控制依巴氏量表的總分評量表依賴程度之等級分：0~21分：完全依賴21~60分：嚴重依賴61~90分：中度依賴91~99分：輕度依賴100分：完全獨立符合以下標準者，就能申請外籍看護：1.年滿85歲以上，屬於輕度依賴者（91-99分，量表中任何一項失能）2.年滿80歲以上，屬於嚴重依賴者（60分以下）3.未滿80歲，需要全日照護者（35分以下）4.具特定身心障礙重度等級項目之一者巴氏量表申請流程1. 備齊相關資料至勞動部網站下載，事前了解有哪些評估項目。．巴氏量表（病症暨失能診斷證明書）．申請聘僱外籍看護工基本資料傳遞單2-1. 到醫院進行評估如果患者有固定回診的診所或醫院，可以先和該單位確認，是否有提供開立巴氏量表的服務。或前往衛福部認可的醫院進行評估。》巴氏量表開立評估醫院2-2. 申請到宅評估若患者無法親至醫院取得相關證明，可向各縣市政府衛生局或長期照顧管理中心申請「到宅評估鑑定」。【註】如果不確定患者符合到宅服務的申請資格，可撥打長照專線1966，或向各縣市長期照顧管理中心詢問。3.寄送申請資料醫師成功開立巴氏量表後，醫院通常會協助處理後續寄送，將資料送到「長期照顧管理中心」進行審核。但請注意，巴氏量表是有期限的，醫療團隊評估日起60天內有效，要申請外籍看護的話記得在60天內跟勞動部提出。外籍看護申請流程依衛福部資料指出，外籍看護工之申請，由醫療團隊進行評估，除評估生活功能自理能力的巴氏量表外，並應考量是否有24小時協助之需要後才做最後判定；另持有特定項目之身心障礙證明或失智症者經臨床失智評估量表（CDR）診斷證明，均可作為申請依據；巴氏量表並非評估之唯一判斷依據。若個案狀況無法親至醫院取得相關證明，則可申請「到宅評估鑑定」。【參考資料】．獨／不開巴氏量表竟揍醫師！三總醫師遭譙髒話狂毆 嗆違反醫療法怎樣．衛福部．勞動部勞動力發展署
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2023-05-02 失智.失智100問
失智者財務危機 1/3遭家屬剝削！輕、中、重度失智如何保住財產 律師提建議
高齡八十四歲的國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂，已故丈夫為前司法院長施啟揚，夫婦權傾一時，兩人膝下無子女，四年前施逝世後，李的健康每況愈下，且罹患失智症，近日爆發親信搬空數千萬老本，包括轉移房產、變賣股票，李鍾桂家人向法院聲請監護宣告已獲准，並提起刑事告訴。【延伸閱讀】政壇女強人李鍾桂失智疑被搬空千萬？3道防火牆幫失智家人守住錢失智症早期財物損失 三分之一是被家屬剝削財務超高齡社會來臨，失智發生率與年齡成正比，台灣失智症協會二〇一九年首次失智者財物損失風險案例調查，共收集七十四個案例，高達卅四人被騙時尚未被診斷為失智症，且多達六十五人尚無輔助或監護宣告，顯示財物損失可能為失智症早期徵兆。當中有廿五人被家屬剝削財務，比例高達三分之一，案件數居冠，其次才是詐騙集團，其餘則包括朋友或同事、商家、陌生人、金融人員、看護、法律、社會福利人員等。財務剝削管道排名則為金融服務、買賣、借貸和理財等，導致五十名失智者損失動產、十六人損失不動產、六人身分被盜用，但僅有廿四人採取法律訴訟救濟。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，根據監察院人權報告，失智者訴訟11年來增加17倍，包括監護宣告或財產、遺囑、指定扶養等訴訟，大多與近親剝削濫用、不當安排有關。金融剝削中除了財物剝削以外，「知情權剝削」也值得關注，意即子女自行濫用失智長輩的印鑑、進行投資，連銀行帳單都不讓失智者看，失智長輩對於自己的財務安排，完全不知情。「後面我會養你，你先分財產。」部分子女利用親情、話術，要長者提前進行財產分配。陳筠靜表示，也發生不少案例是，子女並未如當初承諾，提供長者該有的照顧安排，甚至部分長者財務狀況佳，原有生活水平高，但透過近親安排，反而失去原有生活水準。此外也有晚年嫁娶、形成親戚關係，也可能涉及不當目的性婚姻。一名90多歲陳奶奶罹患失智症，長期與小兒子同住，也是小兒子負擔照顧責任，大兒子則負責帶奶奶就醫。至今單身未婚的小兒子指控，大兒子私下申請為奶奶的輔助人，陸續挪移數百萬元財產，質疑是因為姪子打算出國唸書，哥哥利用親情操弄失智媽媽將財產轉移，因此主動提告，希望爭取自己擔任媽媽的輔助人，保住媽媽的財產。財產及早規畫 家屬介入常造成糾紛也有人晚年後想將不動產轉為資金活用，卻因為失智症受到阻礙。一對高齡夫妻共同持有房產，先生為失智症患者，太太則為照顧者，兩人做好規劃，希望將房產售出做財務信託，沒想到遭兒子反對，認為父母若售出房產，會影響到他未來繼承特留份，甚至威脅父母若敢賣房將提告，指控母親故意讓失智父親作出不當決定。台灣失智症協會理事長、長庚醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊提醒，根據國內外調查，常見高齡者遭家人掠奪財物，若長者已經失智，即使回朔當時狀態，也難確認當下是否遭親人詐騙，使得案件處理上更加複雜。有晚輩不認同長輩的處理財務方式，並不一定與失智症相關，但建議民眾應該及早規畫，而非等到失智後才讓家屬介入處理。財產「身心障礙安養信託」 律師：提前規畫為上策【記者許政榆／台北即時報導】國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂罹患重度失智症，引發親信與家屬爭產大戰。專家表示，民眾無論有無慢性病或罹患失智症，在不同時期應及早思考，做好未來的財務規畫，也提醒民眾做輔助宣告、監護宣告「並非萬靈丹」，因我國欠缺完整監督機制，也可以考慮使用身心障礙安養信託，花小錢保障辛苦一輩子的老本。台灣失智症協會理事、宇皓法律事務所律師鄭嘉欣表示，以李鍾桂案例，因財產已被移轉出去，家屬僅能進行刑民事提告，刑事包括準詐欺，民事則是塗銷所有權、移轉登記、返還。不過法官除了按照病歷，也會根據在場公證人、見證人或錄音、錄影跡證一併考量，但失智者容易附和、順著照顧者的話，即使有錄影存證，也難證明是失智者本意，家屬若要指控失智者當下是遭詐騙，難度非常高。意定監護、信託契約 輕度失智前要完成鄭嘉欣建議，民眾尚未失智前，甚至邁入中年都應該提前思考、規畫，包括「意定監護」決定自己未來的監護人是誰，像是同志愛人、同袍好友等，不一定要選擇自己的親屬，此外亦可有多位監護人，分別管理自己的醫療、財務。不過意定監護只有監護權，若要保障財產，須透過保險、信託契約來規畫，以及醫療委任代理、臨終照護決定、過世後遺產處理，建議在輕度失智前都要做完。中度失智 考慮他益信託、遺囑信託若已是中度失智，仍留有些許判斷能力，鄭嘉欣表示，家屬可與失智症患者討論，是否做金融註記或不動產預告註記、預立第二聯絡人等，甚至身旁的家庭照顧者，擔心自己「走得更早」，未來沒有人可以照顧失智者，亦可以考慮做他益信託、遺囑信託，或將自己的保險金以分期方式、達到「類信託」效益，即使自己不在了，保險仍會定期撥錢給失智者使用。重度失智輔助宣告、監護宣告 欠缺監督機制重度失智患者會牽涉輔助宣告、監護宣告問題，鄭嘉欣強調，輔助與監護宣告「不是萬靈丹」，一旦做了監護宣告，等於輔助人想怎麼使用監護人的現金、股票、有價證券、車子、黃金「都可以」，只有在處分財產清冊上的不動產時，才需要經過法院許可，我國法官至今未在主文上宣告，要求輔助人按月做財產清冊報告、交付信託，我國的監護宣告欠缺監督機制。鄭嘉欣說，相較韓國有公設監護監督人，按時監督民眾的財產是否遭輔助人濫用，若沒有子女的長者，韓國也有公設監護人。但我國欠缺監護監督人、輔助監護人制度，也欠缺具有公信力的信託監察人。在我國制度尚未完善前，她也推薦民眾可使用「身心障礙安養信託」，費用約僅百分之一至二，比起千萬元資產遭人騙走，不如花小錢做好下半輩子金融保障。台灣失智症協會秘書長陳筠靜建議，高齡者可預先做不動產註記，並指定聯絡人，當未來不動產進行移轉、分割時，地政事務所也能同步向聯絡人確認。也呼籲民眾應及早進行財務規畫、醫療及照護決定，並與家人取得共識，提前做意定監護、信託契約及相關註記，信託契約中亦可載明信託關係不因委託人受監護或輔助宣告而消滅 ，保障自己未來失智或因病無法表達己意，法官仍可依照紀錄有脈絡可循。若有相關需求可撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-04-29 醫療.牙科
健保大利多！每3個月可免費塗氟一次：受益8族群一次看
【本文重點】國人患有口腔疾病的盛行率高達九成，已成為除了感冒以外最常見的疾病。今年健保總額預算新增10.1億元用於口腔照護，65歲以上長者每3個月可塗氟一次，估計約50萬到66萬人受益。口腔疾病也會影響血糖控制及健康，建議民眾定期檢查口腔，早期發現就診，可避免進行較昂貴的醫療處置。--by ChatGPT國人蛀牙、牙周病盛行率高達九成，口腔疾病已成感冒之外國人最常見疾病。今年健保總額預算將新增10.1億元用於口腔照護，65歲以上長者每3個月可塗氟一次，估計受惠民眾約有50萬到66萬人。牙醫師公會全聯會理事長陳彥廷表示，65歲以上約二成長者可能因唾液腺退化、慢性病用藥等因素，經常覺得口乾，當唾液分泌減少，容易滋生口腔細菌，增加蛀牙、牙周病等風險。另外，口腔問題也影響血糖控制，糖尿病造成免疫能力變差、血糖控制不佳，常出現牙周病、牙齦萎縮或發炎等，這時體內白血球數量會上升對抗發炎，連帶血糖也會上升提供白血球養分，造成糖尿病情惡化，經牙醫師治療，也有利於控制血糖。陳彥廷說，牙全會認為「高風險疾病口腔照護」十分重要，今年爭取10.1億元預算，針對原先糖尿病患、中風及巴金森氏症等腦血管疾病患者等，擴及至65歲以上長者，每三個月可以進行口腔檢查、洗牙及塗氟一次，以48％牙醫就醫率計算，估計實際受惠民眾約為50萬到66萬。衛福部雙和醫院牙科部主任黃茂栓說，新冠疫情嚴峻時，民眾多不願意到醫院就醫，當時看牙人數降至疫情前約一成，就單一牙科門診觀察，一天下來可能一個病人都沒有，如此延誤病情，就有民眾延誤蛀牙就醫時間，疫情趨緩後到院治療時，蛀牙已出現動搖，甚至直接掉落。陳彥廷說，口腔疾病愈早發現，愈容易治療，有如人掉進河裡要及時搶救，等到人順流而下流入大海，這時才要救人，不僅為時已晚，更需耗費大量資源，建議民眾應定期至牙科洗牙、塗氟及檢查口腔，如有疾病及早解決，避免進行根管治療、做假牙或拔牙，可省下大筆醫療費用。3個月塗氟適用對象：•糖尿病患者•65歲以上•中風、帕金森氏症患者•洗腎患者•使用雙磷酸鹽類或抗骨鬆單株抗體藥物患者•癌症患者•身心障礙患者（肢體障礙、慢性精神病患者、重要器官失去功能者）•口乾症患者責任編輯：辜子桓
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2023-03-29 醫聲.醫聲要聞
自費當白老鼠？ 民團指再生醫療法草案違反學理與倫理
明天立院即將審查「再生醫療法雙法草案」，台灣受試者保護協會、台灣女人連線、台灣社會心理復健協會、台灣勞工陣線、吳榮達律師等民間團體今天以「花自己的錢做白老鼠？！行政院版再生醫療法雙法草案不符學理更違反倫理」為題發出聲明，並提出建言，內容如下： 花自己的錢做白老鼠？！行政院版再生醫療法雙法草案不符學理更違反倫理--民間團體對再生醫療雙法立法之建言今年2月16日，行政院院會通過《再生醫療法》、《再生醫療製劑條例》草案，本週三（3/29）立法院將進行逐條審查，極可能在本會期通關。遺憾的是，相較於原本的《特管辦法》，再生雙法草案開放程度大增、控管卻更加鬆散，恐將造成病患花大錢使用療效、安全性不明再生醫療導致醫療權益受損，長期而言對再生醫學研究與產業發展有害。對此，台灣受試者保護協會等四個民間團體以及吳榮達律師提出以下建言，呼籲朝野立委審慎把關：第一、再生雙法草案開放風險大增的異體細胞使用，卻缺乏安全控管機制。異體細胞經多重操作才能使用，排斥性增高，卻因來源開放方便擴大使用，風險大增。但再生雙法草案安全控管機制反倒比限定自體細胞使用的《特管辦法》寬鬆，病患極可能使用不安全的異體細胞療法。第二、再生雙法草案漠視臨床試驗審查。臨床試驗審查是確認醫療行為安全性的重要程序，《再生醫療製劑條例》草案第9條仍規範應通過二期臨床試驗審查，《再生醫療法》草案第9條確架空了長久以來人體試驗的規範，以第三款「提供不含基因改造或轉殖之人類細胞及其衍生物之細胞治療」來說，幾乎涵蓋了大部分的細胞治療，此門一開，未來根本不會有廠商或研究者會花時間與金錢一期一期完成臨床試驗，長期而言，台灣將無法發展出可長可久的再生醫療產業，而只有炒短線再生醫療技術，對病患的健康福祉短期、長期皆有害。而第一款「治療危及生命或嚴重失能之疾病，且國內尚無適當之藥品或醫療器材。 」相較於現行人體試驗管理辦法第3-1條寬鬆許多，同樣是施行細胞治療等再生醫療技術，為保護病患權益，仍必須符合有經過衛福部核准，且累積相當安全數據之人類細胞治療人體試驗，由醫療機構擬定附屬計畫，層層把關之後才可進行。即便如此，由於這樣的人體試驗多僅是第二期，安全性與療效不明，對病患保障仍有不週全的疑慮。但沒想到行政院版再生醫療條例草案比這樣的規定還要更加寬鬆。其次，與一般人體試驗不同的事，人體試驗有嚴格的管理，對於誰可納入試驗有規範，對試驗進行有暫停或終止以及受試者退出的條件也需於計畫書重載明，並取得IRB與衛福部的核準。但再生醫療法草案第9條過於寬鬆的規定將大大減少再生醫療技術需進行嚴謹人體試驗之必要，美其名讓重症病患有可治療的方式可選，但實則是政府怠於管理責任，讓民眾在療效、安全性不明的再生醫療技術中自生自滅。更嚴重的是，即使未經嚴謹人體試驗，仍然可向病患收費，而且所費不貲，形同病患花大錢當自費醫療的白老鼠。第三、再生醫療法草案對受試者保護不足。行政院版再生醫療法草案雖有「再生醫療人體試驗及研究」專章，然無論就細胞治療、基因治療等再生醫療對於受試者均與一般藥品、醫療技術、醫療器材有所不同，但行政院版草案針對再生醫療的特殊性，包含受試者的條件、長期追蹤機制以及其他施行再生醫療人體試驗應遵行的事項等皆無規定，如此將使得基於利他參與試驗的受試者恐因此面對長期健康風險，且無適當後續醫療照顧。第四、再生雙法草案鼓勵醫院與醫生不當獲利。《再生醫療法》草案第11條同意醫院可以成立營利性的再生醫療生技醫藥公司。公司營運有營利考量，將驅使醫生鼓勵病患選擇昂貴、療效不明、卻必須自費的再生醫療。第五、再生雙法草案恐鼓勵捐贈細胞營利化。再生雙法草案中，細胞提供者可獲得補助，且捐贈細胞並不限於可自主決定的成年人，還包含兒童、身心障礙等易受傷害群體。捐贈細胞為再生醫療製劑、再生技術等治療或產業運用。我國制度中，無論捐血、器官捐贈以及人工生殖生殖細胞捐贈都未同意兒童、身心障礙等弱勢群體得捐贈，為的是保障弱勢者免於被剝削，但為何產業利用的細胞捐贈可以納入兒童、身心障礙者？如此的規定是否造成為獲取捐贈細胞的補助，兒童、身心障礙者的法定代理人代理本人決定，造成對弱勢者的剝削。此外，由於再生醫療屬於商業利用，醫院或藥商將可鼓勵父母代替胎兒同意、提供胎兒細胞投入再生醫療產業，販售營利。第六、再生雙法草案授權國家可同意人類複製。《再生醫療法》草案第19條規定，若中央主管機關核准，可製造胚胎雜交、繁衍研究用胚胎。全世界各國法規都未開放研究用胚胎得繼續繁衍，今日再生雙法草案卻為衛福部開了核准的權利之門。綜上所述，即使再生雙法的推動，補強了原本《特管辦法》缺少的罰則，但再生雙法卻比《特管辦法》規範更為寬鬆。當原先將認定為違法的行為不再違法，罰則形同虛設。因再生雙法草案開放程度大增、控管卻更加鬆散，造成病患的生命、與經濟風險皆不對等提升，需要國人更嚴肅面對，本會呼籲朝野立法委員，以民眾健康為念，對雙法更審慎把關！共同聲明團體：台灣受試者保護協會、台灣女人連線、台灣社會心理復健協會、台灣勞工陣線、吳榮達律師
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2023-03-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／ ChatGPT會改變醫病關係嗎？
編者按：本週的主題是「人工智慧聊天機器人(ChatGPT)對醫療與醫學教育的影響」。一位資深內科教授由多年的臨床經驗發表他對ChatGPT應用於醫療的隱憂，如果醫病雙方沒有互信的基礎，這種科技產物是否反而會更增加猜忌而破壞醫病關係。一位兼具多重身份的學者（醫師、醫學院基礎醫學教授、電腦工程師）與具有護理背景的腦科學研究生共同從科技面、人性面、產業面探討ChatGPT對醫病關係的影響。一位關心醫學教育的臨床醫學教授由淺入深地發表ChatGPT對醫學教育與醫學研究可能造成的困擾。讓我們不得不警惕，這樣發展下去，是否會影響學生的評估（作業、報告）以及學者的研究（論文內容及其原創性）。最近報章雜誌有許多有關人工智慧產品、技術及運用的報導，這些電腦程式的軟體，可以判讀資料、分析影像，也可撰寫論文、檔案或報告等等。在醫療領域上，這些功能可以代替人工、幫忙整合許多檢驗資料，提出一些相關的診治資訊，也可提供影像資料的分析及初步的報告，這些作業是醫病互動中常在醫病溝通後的初步病情評估。最近有很多報導認為用「智慧」電腦分析也可以幫忙醫師提供鑒別診斷的能力，甚至建議治療的方式。醫師與求診病人的互動溝通，有許多在問診、分析初步檢驗結果，再評估作診斷及治療的建議。這些文書的登記及初步的判讀、建立鍳別診斷，一般來說都有明細的「演算法（algorithm）」推演。遵循人工智慧的流程分析，應當大多數的情況都可以如依據教科書的內容作初步的判斷及分析。近年診斷過程中，因科技的進步，多了許多檢驗及影像的資料輔助，而可以比過去作出更正確的分析及判讀，幫助作診斷的資料的整合，然後也因此運用這些資訊，加上大量累積的資料庫作初步的分析及訂出處理的方案，進而可以有比以往更多的建議及更精確的診斷。科技平台可以更客觀的分析學習到的資訊，也許可依累積的資料庫資料作出合理的決定。但是並不代表這些「機械」式的、反射性的作業可以取代人類的智慧。依據累積的資料及專業人員的分析及註解，可以補充「專業」反應的時效及修正人為因素、例如分心、或疲累的身心障礙引發的錯誤或認知的偏差。從另一角角度來看，一般民眾也很方便在網路上可以查到依據網路上的資料查出一些相關的病情分析、診斷及處置的建議等。對自己病情有更多的了解，也許會改善醫病互動、溝通。醫療成效是建立在互信的醫病關係下作出臨床診斷及信任的原則下進展。互相尊重的互動，才能在良好得醫病關係下達到身心的改善，如果醫病的對話因為主客觀不能建立共識，再下一歩的處置就難有進展。一般民眾對於身心不適而求診治時，多少都有些自己的想法，有時因為有心理的因素不容易表達失望而不易溝通時，或甚至有些人自己對資料的主觀成見、其他親朋好友的建議或「祝福」而偏差時，反而會增加醫病間的摩擦或誤會。當然人工智能的結構及內容的精準度及可靠性，會受到資料庫的品質而影響判斷及可靠性。當醫病雙方沒有互信的基礎時，是否反而會更增加猜忌而破壞醫病的關係。目前很多醫療作業需要靠許多檢驗及儀器檢查，在互信的關係下來判讀。如果醫病雙方都能客觀的面對這種新科技的發展，達成有共識的溝通、共同追求好醫治療效，也許可以減少醫療資源的浪費。
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2023-03-22 焦點.元氣新聞
普發6000元來了 怎麼領？怎麼花？「這用途」舒緩壓力
等了好幾個月，國人引頸期盼的普發6000元終於要落實，3月22日起開放登記，共有五種方式：登記入帳、ATM領現、郵局領現、直接入帳及偏鄉造冊發放，針對弱勢或特殊族群也另增發放管道，不用先登記即可直接入帳6000元。這筆意外的「紅包」掀起許多討論，從民生消費到娛樂休閒，祭出各種高CP值組合優惠，飯店、餐飲餐飲和網購平台各推方案。呼應疫情解封重新開放國門，不少民眾已經預訂國外行程，迫不及待規劃海外旅遊。也有另一群走務實派路線的民眾把6000元拿來普貼家用，包括購買雞蛋、家庭聚餐、繳納稅收、投資理財等，稍稍減輕生活壓力，近期「費用率低ETF」登上熱門關鍵字搜尋。每年4月開始，稽徵處陸續寄發牌照稅、所得稅、燃料稅、房屋稅、地價稅等，民眾荷包大失血，普發6000元補不足這些扣繳憑單。如何把6000元花到極致？網友分享，請心儀的女孩吃飯，好感度增加100；參加課程投資自己，找回人生主控權；報名旅遊行程，讓自己充電放空。不論什麼用法，「最大化運用」可以讓價值增倍！元氣網和「失智‧時空記憶的旅人」粉絲團線上與民眾互動，了解家庭照顧者如何使用6000元，包括補貼輔具花費、聘請短期看護讓自己喘息放鬆、裝潢改善居家動線提高安全度。除了用在照顧上，不少照顧者也表示想趁這個機會預約按摩、SPA、運動健身，留點時間做些感興趣的事，暫時從低落的情緒中抽離。除了這筆意外之財，平常仍有一些相關資源可以用，例如長照四錢包，而失智症患者則可善用團體家屋、失智共同照顧中心、失智社區服務據點等。至3月31日，國內壽險公司提供的「三年單一借款利率、最高10萬」保單紓困貸款截止申請，另外還有癌友家庭大專子女獎助學金、壽險業者提供非保戶提供獎助學金，也補助至3月底止，符合資格的民眾可申請此服務，減輕家庭經濟負擔。另外，衛福部針對身心障礙者、失能老人的「輔具補助」也可多加利用，6000元加上購買輔具補助，自付額減輕許多。政府普發的6000元現金，人人期待、人人都能登記，要特別注意的是，不少詐騙集團動歪腦筋，註冊偽冒網站、發簡訊通知領取。家中有失智長輩要特別注意預防詐騙，手機接獲不明簡訊切記不點擊、不填輸、不匯款，由家人撥打165反詐騙諮詢專線即時查證。財政部不斷提醒，不會寄簡訊提醒，也不要點擊來源不明連結。官網網址為「https://6000.gov.tw」，小心魚目混珠的6ooo.com或6000govtw.com；五種領取方式中，除了登記入帳，其他管道都不需線上登記填寫資料。● 「失智‧時空記憶的旅人」粉絲團：https://www.facebook.com/ntcdementia/● 元氣網：https://zh-tw.facebook.com/healthudn/
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2023-03-18 失智.失智資源
112年身障輔具補助辦法改版！增加補助金額及輔具項目 申請流程更方便
鑒於輔具產品日新月異及身心障礙者多元輔具需求，社家署(社會及家庭署)於 111/10/20公告之修正「身心障礙者輔具費用補助辦法」，並於112/01/01開始實施修正內容，感謝社家署這幾年的努力，於報告書中，增加許多更詳細的輔具規格及配件，使民眾有輔具需求時，可憑報告書建議之輔具項目，更精確的購買適合的輔具，讓廠商們更快協助適配產品，以增加選擇的時間。除此之外，這次也協助簡單統整了基準表裡面的修改項目，好讓一般民眾可以快速地了解輔具修正的內容。1. 將以前項目中的a.b.c.款、附加功能或是輔具規格調整，以更具體直接方式寫出項目所代表內容，使民眾可以更直覺式的瞭解申請的項目。2. 將部分項目更細分功能，使民眾可以依據功能分級，讓功能需求較多的民眾可請領到更多補助金額。3.4. 或是依照現今科技工具改變、民眾的使用需求，增加及減少補助項目，使更多輔具需求民眾，可得以申請補助，如：床邊扶手、電動輪椅相關設備…等。這次的整理也發現了兩款項目與大家比較相關的輔具，就是在評估時最常建議使用的「床邊扶手」及「沐浴椅／便盆椅」，也大大的改變。床邊扶手除了納入無障礙項目中，這次也將無障礙再細分成「無障礙輔具」及「無障礙修繕」，明確說明無障礙的項目使否需證明建物權狀，大大的減少額外提供證明文件的麻煩，最重要的還是「沐浴/便盆椅」，這次更是細分了扶手拆掀、可傾倒及仰躺，希望可讓更多需求民眾獲得更多的補助費用。 雖然，這次修正的確給大家好消息，但還是要提醒大家，本次調整僅「身障」補助項目的調整，若是以「長照」身分申請補助費用，目前還是和之前一樣，並沒有改變。也期待未來長照項目也可以跟著身障條文修正，使更多長輩得以受惠。
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2023-03-10 焦點.元氣新聞
健康永續論壇／顧弱勢母嬰 新北「愛兒包」一條龍照護
台灣少子女化議題逐年加劇，2022年新生人口下降到13.8萬名，總人口連續三年呈現負成長，因此，每位出生的孩子都相當珍貴，如何完善照顧母嬰成為中央、地方政府重要責任。新北市副市長劉和然表示，除了最基本的免費搭車產檢、育兒袋等之外，針對弱勢族群特別是藥物濫用的孕婦也給予更細心照護。台灣疫苗推動協會、聯合報今天共同舉辦「2023城市健康永續論壇」，邀請中央、六都市府團隊與地方政府衛生局首長討論各縣市因應母嬰防護力的相關政策。出席活動的劉和然手拿出「育兒寶貝袋」，逐一介紹裡頭的兒童發展教育手冊、適性玩具。他說，手冊能了解小孩個年齡階段的身高、肌肉大小、發展程度，而玩具可以訓練小孩肌肉，甚至也有能夠邊洗澡邊看的書籍，這些只要是在籍的新北市民或在新北市出生的都會配送。他說，新北市的預算有限「需求乘以四百萬人，但資源要除以四百萬是非常稀少。」為此，要在現有條件下做到最好，目前母嬰相關政策包含弱勢族群各有16項，最基本的照護上推出「好孕專車」，只要媽媽在懷孕期間，就有28次、每次補貼200元的車費，就是要讓孕婦產檢免於舟車勞頓。他說，對於爸媽期待的公托，新北市今年達120座的公托，同時，也推出行動APP，隨時能記錄小朋友們的生活日誌、吃藥、上廁所及洗澡等紀錄，甚至也能拍照，每天都能觀察到小朋友的成長變化。幼兒的常規疫苗注射，劉和然表示，目前幼兒的常規疫苗注射，採多元、多面向及發放宣導品方式，達到更全面的覆蓋率，根據統計109年在3歲以下適齡兒童疫苗施打率達92.2%；在流感疫苗部分，102年起新北市便實施入幼兒園施打，去年就到450家幼兒園、2萬5千名3歲以上學齡前的小朋友施打，接種率達到57%。而幼兒口服輪狀疫苗，他說，新北市目前提供弱勢族群有二劑的補助，不過，他期盼中央針對口服輪狀疫苗能全面接種成為常規疫苗，才能讓孩童有足夠保護力。此外，新北市針對脆弱族群，像是身心障礙、中低收入、未成年小爸媽，以及藥物濫用孕產婦、特殊疾病患照護。劉和然舉例，弱勢家庭孕婦在坐月子、新生兒照顧、月子餐製作等，會給予120小時免費到宅服務，而1500公克以下的早產兒弱勢家庭會有全方位的照護，並且提供尿布、奶瓶、紗布等所有嬰幼兒所需物品的「愛兒包」，這些都來自於善心人士的捐款。劉和然也提到特殊的「送子鳥計畫」，這項照護是給視障者家庭的全方位服務，個案中，憲哥、純純是兩位視障者對於生育養子計畫相當猶豫，有了這項計畫，從孕前衛教、孕期、產後照護及育兒都獲得照護，這對夫妻更順利產下兒子金剛和女兒妍妍。
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2023-03-09 焦點.元氣新聞
健康永續論壇／少子化危機 提升母嬰防護力是重要議題
台灣疫苗推動協會與聯合報今共同舉辦「2023城市健康永續論壇」，邀請中央、六都市府團隊與地方政府衛生局首長一同討論因應母嬰防護力的相關政策。台灣疫苗推動協會理事長黃玉成說，隨著醫療科技進步，預防醫學可有效降低整體社會和醫療體系的負擔，除已上市的嬰幼兒疫苗，各國積極開發許多新創疫苗，如腸病毒、呼吸道融合病毒（RSV）等疫苗以防範嬰幼兒急重症的發生。六都政府也分享該縣市母嬰健康政策及未來推廣方向，實現城市健康永續目標。今天的與會者包括衛福部疾管署長莊人祥、衛福部國健署長吳昭軍、衛福部傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）召集人李秉穎，六都則由台北市副市長林奕華、新北市副市長劉和然、桃園市副市長王明鉅、台中市副市長王育敏、台南市衛生局長蘇世斌和高雄市衛生局長黃志中分享六都母嬰防護政策及挑戰，現場還有民間團體與會。後新冠疫情時代為全球帶來「免疫負債」的挑戰，台灣校園3月6日解除口罩禁令，但呼吸道疾病、腸病毒大流行是否重演仍需觀察，母嬰等脆弱族群更須提前保護，確保家庭能夠應對未來的挑戰。台灣疫苗推動協會與聯合報健康事業部去年11月29日發布「城市健康防護力指標報告」，針對全國各縣市幼兒常規疫苗接種政策進行調查，並盤點衛福部疾管署成人疫苗接種建議，雖然各縣市在公費疫苗補助不盡相同，但保護母嬰等脆弱族群的願景是一致的。今天六都決策首長及中央、地方衛生首長共同參與，這也是去年年底縣市長選舉後，六都衛生首長第一次共同的聚會，是城市健康永續發展的重要里程碑。尤其台灣少子女化嚴重，去年新生兒出生人口僅13.8萬多人 ，在聯合國永續發展目標（SDGs）17項中，將降低新生兒死亡率列入需解決問題，如何提升母親及嬰幼兒防護力是今後城市在「健康永續發展」的重要議題。台灣因應少子女化趨勢，政府去年投入逾800億經費推動生育補助、人工生殖補助等政策。依內政部最新統計，去年我國新生人口下降至13.8萬名，且總人口連3年呈現負成長，對嬰幼兒防護刻不容緩。台北市副市長林奕華表示，台北市面臨雙重挑戰，目前65歲以上老年人口占全市人口的21%，但兩歲以下人口僅占1.21％，出生率0.96%更低於全國的0.98%，因此北市要打造成「敢生、能養、好健康」的城市，除加碼生育補助、提高友善生育補助、回復1500元敬老金，還要提供平價、優質、近便及多元的幼兒照顧服務，並推出「廣慈社會福利園區」為國內首創的醫療、復健、長照的整合機構，以提升健康城市防護力，更是公私協力一起達成的目標。新北市人口為全國最多，但中央統籌分配稅款不均，即便如此，新北市仍不宜餘力照顧母嬰健康。新北市副市長劉和然說，新北市首創好孕專車補助，以及推廣育兒寶貝袋，讓家長注意嬰幼兒發育、促進親子互動，同時推動疫苗接種，包括提供弱勢族群公費輪狀病毒疫苗。另針對身心障礙、未成年、藥物濫用及低收、中低收戶的特殊族群孕產婦提供關懷服務，讓弱勢家庭無後顧之憂。「每個寶寶、媽媽都是寶。」桃園市副市長王明鉅指出，桃園市於六都中最年輕的城市，但台灣少子女化原因是不想結婚或想晚一點生等，甚至是非婚生子女等都提供相關的幫忙，如策略方面是建立友善生育環境，並於孕前給予凍卵營養金，孕期提供智慧產房、中醫助孕等，產後則給予心理諮商等措施，並納入發展全人照顧系統，讓母嬰同時獲得良好的照顧。台中市副市長王育敏說，為打造母嬰親善的城市，台中市正推動幸福台中，包括提供首創數位智慧育兒小幫手LINE@、產後媽媽心理諮詢加值服務、嚴謹食安查核把關母嬰健康、平價托育讓育兒更容易、打造特色共融公園等，透過身心健康、育兒支援及友善環境的多元守護，作為爸媽最堅強的後盾。根據亞太經濟合作（APEC）衛生工作組（HWG)制定的「APEC生命全程疫苗接種行動計劃」(APEC Action Plan on Vaccination Across the Life-Course)指出，疫苗接種是世界最重要和最具成本效益的公共衛生措施之一。因此，地方政府如何與中央協力，完善常規疫苗接種，並逐步納入新創疫苗，以維持母嬰防護力之永續，是全球共同目標。聯合報副總編輯洪淑惠指出，聯合國第3個SDGs永續發展指標「健康與福祉」，關心的都是「人」，從城市層面審視健康防護力，讓我們從人出發，用最在地的資源與能量，滿足國民真正日常的健康需求。每一座城市，都是民眾的健康與福祉，最重要的防線。台灣歷經這3年疫情之後，除了接下來要面對公衛挑戰，相信正是政府部署健康永續、加速創新的時機。洪淑惠說，聯合報關心公眾的健康、公衛重大議題，我們承諾將致力在健康永續的議題上，這個論壇是一個重要的平台，也是一個始點，期待每一年我們都有機會邀約政府、專家、產業意見領袖共聚，繼續在城市健康永續議題發揮影響力，為更健康的台灣做出貢獻。此次「2023城市健康永續論壇」期許在健康永續目標下，中央、地方政府、專家學者、產業界和民間社會持續交流，落實在地作法，共同提高台灣城市健康防護力，讓民眾享受生活，參與城市發展。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2023-02-24 焦點.長期照護
年輕照顧者的悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎？
二○一五年十月十四日，位於京都市的男性照顧者援助會「TOMO（友）」（註：「Tomo」是日語中「友」字的羅馬拼音，意為「朋友」。）的聚會在京都市中京區的咖啡店舉行。為使照護中的男性能有輕鬆交流聚會的場所，京都市的照顧者們於二○一○年創立了「TOMO」。會員每月會在咖啡店等聚會一到兩次。30歲日本年輕照顧者的辛苦和煩惱這一天，約十人參與聚會。此時，在多數中老年參與者中，我們看到了一名看上去二十多歲的年輕人。那位年輕男性在聚會開始三十分鐘左右便中途離開了。會後，我們詢問了一名參與者：「中途離開的那個年輕人，是研究照護問題的大學生還是研究人員？」「不，他也是照顧者。他正在照護外祖父。」「那他也太年輕了啊。」「他們似乎被稱為『年輕照顧者』。看來照護已經與年齡關係不大了。年輕人也有自己的辛苦和煩惱啊。」在以中老年照顧者為中心，彼此發發牢騷、交流傾訴的聚會中，特地前來參加的年輕人，究竟有著怎樣的經歷呢？我們想聽一聽他的心聲。五個月後，二○一六年三月六日，我們採訪了朝田健太（30歲），他是京都市上京區的一名公司職員。健太言談謙遜禮貌、用詞得體，看上去是一名很普通的年輕人。他充滿朝氣、外表清爽，完全無法想像他正因照護而飽受困擾。然而，他所描述的親身經歷令人悲痛。事情要從二○○七年五月七日的深夜講起。「喂！誰來救救我啊！」一開始健太以為是自己在做夢，但是，熟悉的聲音卻不斷傳來。於是他起身來到走廊。聲音似乎是從樓下外祖父的房裡傳來的。78歲外祖父罹患失智症 症狀一下子加重走下樓梯，健太戰戰兢兢地打開外祖父的房門，只見七十八歲的外祖父淳一（化名）正拿著棍子呆站著一動不動。「有熊啊。看，就在那裡。你看不到嗎？」看著淳一在自己熟悉的房間內害怕熊，整個人情緒激動，健太甚至懷疑起自己的眼睛來。「……熊已經逃走了……」健太下意識地脫口而出，撫慰著淳一的情緒。隨後，淳一被確診為失智症，但當時還未出現棘手的症狀。當時大學四年級的健太，與淳一、母親和兩個妹妹共同生活。母親身體羸弱，兩個妹妹也正面臨考試壓力。此後，當外祖父在半夜起床，也都是由健太照顧。健太從小就夢想成為學者，在淳一病發後的第二年，他進入研究所學習，研究日本史。新的學生生活開始後，健太的心中充滿期待。然而，正在那時候，淳一的症狀卻一下子加重了。淳一每晚都會起床，有時來到二樓健太的房間，有時又作勢要出門。深夜還會頻繁上廁所，每次都需要健太陪同。某天晚上的真實情況如下：「我現在去公司了。」淳一說著，便準備要出門。「今天已經晚了，明天再去吧。」健太安慰道，淳一便回到自己的房間。健太心裡想著，淳一應該不會就此乖乖睡覺。不出所料，不一會兒，淳一便來到了健太的房間，說道：「雖然不知您尊姓大名，但非常感謝您能讓我住在這兒。」之後，淳一便回房睡覺，但隨後他又再次醒來。他來到健太的房間，這次不由分說怒吼起來：「你這傢伙是誰啊！未經我的允許，到我家裡來做什麼？」淳一一到晚上就彷彿被什麼神祕的事物附身一般，不斷做出各種怪異舉動，一直持續到早晨。健太不知經歷了多少個這樣的夜晚。「他不知道我是誰，有時會以親戚的名字稱呼我。我只能順著他的話說，安撫他的情緒，除此之外別無他法。」淳一外出遊蕩的情況也變得頻繁起來。有時外出一會兒，他就會若無其事地回到家中。為能及時知曉淳一外出的舉動，健太在玄關上安裝了一個大鈴鐺。門被打開時，鈴鐺便會叮鈴作響，將睡夢中的健太吵醒，他會立刻下樓，趕到玄關查看情況。「那時候，外祖父即使安靜地睡著，我也無法入睡。腦海中一直迴響著鈴鐺的聲音和外祖父起床時發出的聲響。」沒人能設身處地聽他訴苦 夢想因照顧重擔被打斷這般疲勞的照護生活，對健太的研究生活也造成了影響。由於睡眠不足以及疲勞，健太的研究毫無進展。每天他都會在沒人的研究室內打瞌睡，同時，因為自己的研究進度落後於人，他變得愈發焦躁不安起來。有時候他也會向研究所同學和朋友抱怨照護的疲勞，得到的答覆大同小異。「你真不容易啊。」「為什麼一定要你來照顧外祖父呢？」有時候友人也會邀請健太去喝酒，但他總是提不起興致來，便婉言拒絕了。「因為我的研究進展緩慢，研究夥伴為照顧我，將發表的順序做了調整。但如果我一再趕不上進度，大家對我的態度就會開始改變。『學業與私事要分開啊。』有時會有這樣的議論。」參加高中同學聚會時，有的朋友會向大家彙報近況，說著「在公司被上司罵了呢」這樣的話，聞言，健太不由感到擁有這樣單純的煩惱，是多麼幸福啊。而朋友們總是對他說：「照護生活很辛苦吧。加油啊。」對於諸如此類鼓勵的話語，他除了強顏歡笑以外，無言以對。沒有人能夠設身處地地聽他傾訴，給出中肯的建議。之後，健太打算休學，教授甚至懷疑他得了憂鬱症。雖然能夠延畢，但此時他對於研究的熱情已蕩然無存。「這樣下去，會毀了自己。」二○一一年，健太放棄成為學者的夢想，離開了研究所。年輕人因照護而做出犧牲，是必要之責嗎？像健太這樣，年紀輕輕便開始承擔照護任務的孩子或年輕人，被稱為「年輕照顧者」或「Young Carer」。有照護需求的老年人正在與日俱增，因此有相當數量的年輕人在家中分擔起照護、家務等勞動。對於年輕照顧者而言最大的苦惱是，自己得不到同齡人及學校的理解，並且照護工作還會對學校生活、就職就業造成影響。據稱，年輕照顧者因疲於照護而無法專注學業，會導致成績下降。有時候人際交往也會變得困難，於是漸漸失去了朋友。他們承受著同齡人冰冷的視線，既心痛又無助，逐漸陷入孤獨，甚至失去未來的夢想和目標。英國從二十多年前開始，就將未滿十八歲的照顧者定義為年輕照顧者，並由民間組織等為他們提供援助。不僅是照護，在貧困家庭中，必須分擔家務的兒童也是援助對象之一，預計總人數達到了七十萬人以上。為了對這一群體提供支持及援助，社會各方做出各種努力，如召開集會，宣導讓兒童遠離照護工作，以及動員校方，對有困難的學生多加關照，讓其能夠兼顧家事及學業等。「年輕人因照護而做出犧牲，究竟是不是自己的責任？」二○一六年三月五日，在我們對健太進行採訪的前一天，他正在岡山大學（岡山市）的教室中，手持著麥克風進行演講。在由校方主辦的照護座談會「當你成為『照顧者』──你能夠兼顧照護與學業、工作嗎？」中，健太受邀擔任講師。出席的學生約二十人，健太向他們講述自己的親身經歷，作為年輕照顧者的煩惱，以及渴望得到理解的心情。他告訴我們，此次演講或許能為第二天的採訪提供參考，於是我們也出席了座談會，與學生們一起傾聽他的故事。經歷照護生活後 比以前更認真地面對人生健太離開研究所後在超市工作，但他想從事與照護相關的工作，於是來到現在的公司。同時，為了讓更多人瞭解因照護而煩惱的年輕族群的存在，他開始四處演講。健太目前仍繼續照護著淳一，他現在的目標是成為一名社工，獲得國家資格，為身心障礙者提供專業援助。健太這般說道：「作為年輕照顧者，最痛苦的事，莫過於因照護而破壞與朋友及同學間的關係。但是，也有好的一面。在經歷了照護生活後，會比以前更認真地面對人生，努力過好每一天。」失智症這個疾病會改變患者家屬的生活及人生。就連健太這樣極其普通的年輕人，竟也從某一天起，突然受到這疾病的波及，原本平靜的生活掀起巨變。據厚生勞動省的資料顯示，二○一二年日本的失智症患者人數為四百六十二萬人（推算）。至二○二五年，這個數字預計會達到七百萬，屆時將有五分之一的老年人身患此疾病。照護已與年齡無關，但是社會卻尚未認清這個沉重的現實。本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
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