2023-01-06 醫聲.Podcast
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緩和醫療
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2023-01-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/從母親發現癌症的那一刻,醫病關係瞬間翻轉了
編者按:本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗,並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後,自己從一位執業多年的醫師,瞬間變成病人家屬,從另一個角度觀察到癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。延伸閱讀:「我得了癌症,心情不好,有誰可以幫忙我嗎?」——談心理腫瘤照護母親原以為只是吃太飽,在2016年4月1日卻發現是腹部被巨大的膽管癌佔據,第一時間聽到這個消息,彷彿是一個擦槍走火的愚人節玩笑。從那一刻起,醫病關係瞬間翻轉了,我從一位執業將近20年的醫師,馬上變成了病人家屬,開始為了母親的病情忙進忙出,在距離死亡不到兩年的期間內,從另一個角度觀察著癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。我原本就在一間品質卓越的癌症醫院擔任身心科醫師,因此省去了像一般殷切的家屬,在網路上尋尋覓覓、請託親朋好友以及徵詢不同醫院的第二意見的過程,在短短幾週內,我們就已經確認外科手術不可行,只能採用化學治療,治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下。在這邊稍等一下,前面幾句話需要加上一些註解,才能夠呈現醫病溝通的真實面貌。「外科手術不可行,只能採用化學治療」,這前半是主治醫師有確實告知病人的,雖然我母親一聽到得了癌症,就覺得被宣判了死刑,眼淚馬上流了下來,「不能手術、可以化療」到底代表這事情有多嚴重,恐怕都沒有聽進去。但是後半「治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下」可就只有隱約地透露給家屬,一直到最後一刻,也沒有出現在主治醫師與我母親的對話當中了。也有可能這難以消化的壞消息,醫療團隊是期待家屬在適當的時機、適當的人在場時,循循善誘讓病人逐漸知道,可能也期待作為身心科醫師的我,能夠以「專業家屬」的角色,補上情緒支持的部份。然而,對於疾病的嚴重性以及死亡難以避免,沒有徹底的在醫病溝通與告知壞消息當中被處理,終究是在疾病的末期,一舉引爆了起來。那是在母親往生前的幾週,當癌細胞已經蔓延到整個腹腔,造成肝功能衰竭、營養不良腹水積累,住在安寧病房進行疼痛控制與症狀處理,腹脹與止痛嗎啡的雙重影響,不但雙腿浮腫積水,同時解便困難,因此利尿劑與軟便劑齊上,當天果然就大量的排尿與排便,母親在不展的愁容之下,突然浮出一句話:「不用催著我排乾淨好入殮,怎麼自己家裡的醫師,也幫著醫院要人早點走。」這樣讓我們了解那一陣子,為何母親總是自己一個人悶著不說話。這是多麼天大的誤解,在治療近兩年的時間內,所有的家人無不背地裡流乾了眼淚,想盡一切希望能夠找到各種延長壽命的方法,醫院裡從腸胃科、腫瘤科、緩和醫療科以及身心科,都是盡最大的力量來幫忙,在明知這是一個對治療反應極差的癌症,還是儘量達到最好的照顧與舒適,但病人為何會出現這樣的反應?有可能是面對病情的急遽變化,病人出現了難以控制的焦慮與憂鬱,也可能是在肝功能下降之際,出現了肝性腦病變,也就是無法代謝掉的血氨,造成頭腦混沌、產生被害妄想。然而,更有可能是為了擔心病人情緒受影響,將病情與預後的討論摒除在對話之外,最後病人只能自己消化難以接受的資訊,並自己面對難以承受的情緒。只不過,這也是中國人報喜不報憂的常態。即便母親已經病入膏肓,我們安排近親來訪,估計可能是最後一面了,還是很多人強忍著悲痛,硬是擠出幾句安慰的話,像是等你好了,我們再一起出去哪裡玩之類的。事後想起來,就算當時哭出來恐怕都還比較好一些,就算大家抱在一起難過,也是同處在一個當下與存在啊,不會是相互說著好話,然而彼此心的距離越來越遠。我後來接任了台灣心理腫瘤醫學學會的理事長,進一步的推動由日本開發的癌症病情溝通與告知壞消息SHARE模式訓練,以及由多倫多大學Gary Rodin發展的Managing Cancer And Living Meaningfully(CALM)治療,才發現這樣的情境,每天在癌症的場域上演,太多癌症治療的專家,即便已經在這個領域醫術精湛身經百戰,仍然很不習慣好好跟病人談病情,有的太過,有的不足。太過的就是把教科書上的診斷與預後,照本宣科的講一遍,病人出現的疑問與情緒反應,就完全忽略視若無睹;不足就是挑好的講,讓病人到了最後一刻,才倉促面對自己即將到來的死亡。台灣心理腫瘤醫學學會成立到今不過十多年,成員人數不過200人,在癌症治療的領域仍是小眾,但是我們期待能夠發揮最大的影響力,提倡心理社會層面,必須成為癌症照顧不可或缺的一環。即便在國家癌症政策與健保給付,並未特別重視之下,仍然能夠累積足夠來自社會大眾的資源,讓專業人員都能接受足夠的訓練,能夠提供病人適當的病情溝通與情緒支持,期待大家能夠給我們更多的支持。
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2022-12-23 焦點.生死議題
安寧緩和病房無法阻擋死亡 卻有溫暖的手幫忙撫慰哀傷
安寧緩和病房是個「神聖」的地方。我們看到的歡笑,背後交織著多少淚水與不捨?我們晝日享受著的寧和,夜晚充滿著多少焦急與不安?我們跟著老師巡房時觀察到病情的風平浪靜,何時會突然變得波濤洶湧?這些病人凝視著死亡,與死神的距離是那麼的接近。為何他們能表現得如此平靜?他們被病魔摧殘得千瘡百孔,瘦弱的身軀躺在大大的病床上,生命顯得如此脆弱,為何他們還能對我們微笑?我想,因為,安寧緩和病房是個「神聖」的地方。「醫師,謝謝你沒有放棄我」一位鼓著脹大的肚子,蜷縮在床上的病人含淚對著老師說。她的腹腔被腫瘤毫不留情地侵蝕,無法進食,無法行走,卻能對著我們微笑。老師溫暖地握著病人的手,幽默的「當然啊,我們一定要好好照顧你」,流露出的是醫學的真諦。安寧緩和醫療不是放棄,是「積極」地減除病人的痛苦。醫學有其極限,當治癒性的治療只會帶給病人更大的痛苦,安寧緩和醫療讓我學到的就是:有時放手並不是放棄。積極陪著病人走完生命的最後一段路,讓他們能安詳地與親人道別,是件多麽有意義的事!我大三服務學習時就曾經來過安寧緩和病房當志工,那時幫病人洗澡,看著她舒坦的神情,心裡就充滿著感動。現在大五更近距離地觀察老師與病人的互動,甚至自己有機會與病人交談,心中更是多了一份悸動。昨天巡房時還能睜眼向我們點頭的膽管癌病人,今天就不見了。今天還與我們笑著,期待能喝柳橙汁的胰臟癌病人,明天是否還在?看著他深情地望著妻子,驕傲地說著優秀的女兒、孝順的兒子,燦爛地對我們說「歡迎來找我聊天」。我感到一股心酸,總想著,為什麼是他?安寧緩和醫療的感動總伴隨著一絲的哀傷。我好希望他可以多看妻兒一眼。好希望他可以暢飲心心念念的柳橙汁。多麽希望他可以健康地出院。來金山實習的兩個星期,我總會想起在總院的他,希望我們回去時,他還在。當病人近期不可避免走向死亡時,安寧緩和病房這個神聖的地方無法阻擋死亡,甚至無法阻擋悲傷。但,在病情惡化,悲痛席捲而來之時,會有溫暖的手幫忙止痛,撫慰哀傷。未來我若在行醫路上感到迷茫,對醫師的責任感到徬徨,想到安寧緩和病房,想到那杯或許無法入口的柳橙汁,我堅信我必能找回初衷。老師強調「寧為良醫,不為名醫」,我必將謹記於心。
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2022-12-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/病人到底想說什麼?了解病人情緒背後的需求
編者按:三星期前,王志嘉醫師的團隊以三篇文章介紹從國家立法的立場,說明已三讀通過的「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」可以幫忙「面對醫糾,病家不再求助無門」、「爭議背後,看見受傷」、「先理解再調解,雙調委化解醫病心結」。本週我們邀請一位醫院工作者,分享他們如何透過「醫療事故處理小組」的努力,與病人一起走過醫療事故,看出病人情緒背後的需求、了解病人到底想說什麼。希望透過這樣的努力,可以達到「醫療事故處理過程好比傷口的清創,而和解是一種癒合」。我們期待台灣醫預法的推動,在醫療的大環境裡能舒緩醫病雙方的敵對緊張,而各醫院也能有內部的專門小組,在醫療糾紛的第一時間啟動支持系統。希望台灣的醫療環境能夠在醫療團隊與病人、家屬之間的互相體諒下更上一層樓。延伸閱讀:醫病平台/與病人一起走過醫療事故我在醫院工作其中一項是處理病人意見反應,其中有讚美肯定也有抱怨建議。在讚美部份,都是肯定醫護人員在照顧盡心用心而且親切溫暖;抱怨部分,大約六成跟工作人員的語言表達或肢體動作讓病人感受不佳有關。我察覺到醫療服務過程是人與人在短時間內密集的接觸與互動,因為攸關「人命」,雙方的標準都比較高一些。醫療人員無論在應對或動作,都要包含同理、尊重和信任三個重要元素。反之,病人或家屬在生病過程的言語、情緒、行為,很難要求或事先教育,但卻總能教會我們更了解何謂同理、如何尊重病人及贏得病人信任。接下來,我想分享幾個發生在醫院,病醫互動很激烈卻又很溫馨的例子。有個週五下午,我連續接到急診護理師和櫃台人員來電說,急診室有位病人在急診發生嗆入,要準備轉進加護病房,家屬不能諒解而且正對著醫師和護理師咆哮,醫師和護理師試著說明,但引起家屬更激烈的反擊。我到了急診後,要求家屬讓醫師先離開去治療其他病人,並且先完成住院手續,家屬暫時恢復理性接受。但到了加護病房後,又開始激動地向我敘述發生了什麼事。原來,這位病人是因為調整鼻胃管來到急診,急診護理師在協助灌食時,家屬在旁一直叮嚀要慢慢推,結果病人灌食後嘔吐而發生嗆入性肺炎,因此要入院治療。當下,家屬不止對於灌食,對急診過程,用藥、抽血、住院手續都有諸多不滿,還要求檢查急診與加護病房的護理交班單。我發現,家屬與醫師在討論治療時情緒平靜且努力地吸收醫師說明,但對護理照顧過程是千叮萬囑,而且對照護結果不信任和放大檢視有無失誤,家屬認為發生嗆入是照護過程沒照著家屬的叮嚀與方式才導致的不良結果。接手的加護病房護理師也發現家屬的焦慮,他們耐心地聽家屬交班要如何照顧病人的灌食,褥瘡還有假牙清洗以及口角炎藥膏。這時躺在病床上的病人也頻頻揮手要家屬放心趕快回家休息。家屬對護理的敵對情緒看似緩和不少,但一提到急診過程就還是氣憤難當不停地抱怨。當時,我心中就有疑問,為什麼幾乎同樣的護理過程,但家屬卻有兩極反應,家屬到底是為了什麼在擔心和生氣?原來,病人才經歷過嗆入性肺炎在其他醫院住了一個多月,剛出院返家不到兩天。再住院對家屬彷彿一切重頭再來,主要照顧者工作已經請假月餘,原本週一就要返回工作崗位;二來,家屬看到病人在上次住院期間體力掉得很多,現在又要住院是不是會更糟糕?再加上疫情期間根本找不到看護。這些「內憂外患」才是家屬承受不了的壓力,家屬認為這些即將來臨的壓力麻煩都是護理人員不夠小心而造成的,所以才有氣急敗壞的咆哮。因為了解和同理家屬的困難,醫護人員不再把那些急診護理站氣話放在心上,我們整個週末都在幫忙找看護,也順利在病人轉出加護病房後接手陪病照護,家屬得以回到工作崗位,並且向護理人員表達歉意與感謝。另外一個個案情節也雷同,這位病人已至癌末,護理師的每個照護動作都被家屬嫌棄,對下一班護理師罵上一班,明嘲暗諷還引經據典,就連想要制止病人家屬言語情勒的主治醫師,也被家屬直指「醫師沒醫德,只會包庇」。那時,醫院召集了相關工作人員對這位病人開了一個困難照顧病人會議,臨床同事希望醫院清楚宣示對家屬「孰可忍,孰不可忍」的界線為何,討論過程也提出醫院要治療的是病人不是家屬,病人已屆臨終,出院或者轉院都不可行。會議之後,會議召集人立即帶著社工到病房探視病人,希望重建病醫關係。沒想到才開場表達來訪的目的,兩人就在床邊站著「聽訓」50分鐘,根本沒有機會可以溝通。召集人離開病房後,當晚發信給照顧團隊:「我充分了解大家的感受和善用『忍耐』、『同理』及『團隊』的互相支持,不被家屬的冷酷打擊澆熄我們助人的熱情!」。護理部主任也隨即對同仁發出信心支持喊話:「家屬狀態無法改變,我們做好前線護理同仁的心態準備,一切以好好照顧病人,幫助病人舒適善終,不再回應家屬的任何情緒。」爾後,緩和醫療科醫師接手主治,同時照顧家屬面對病人臨終的壓力,抱怨與情緒,同一組護理人員繼續照顧直到病人過世。從這個個案中我們學到,家屬盡心盡力照顧癌末病人的壓力會用不同方式表達,他們想要懂得他們辛苦的醫護人員理解他們。對醫護人員而言,不掉入病人家屬的痛苦漩渦也是一種工作修鍊,也才能有更強更好的動機去面對照護工作。猶記2007年,我們遇到一位很特別的病人。這位病人一到醫院似乎就有無止盡的怒氣,所到之處都不帶髒字不停地罵人!罵到抽血人員看到他就怕,沒人想幫他抽血,因為越罵越找不到血管。櫃台人員收他的錢,數鈔找零的手都會發抖,對護理人員更是逮到機會就數落或罵得對方狗血淋頭。幾次我到現場制止他罵工作人員之後,自己也感到筋疲力盡且充滿無力感。後來,工作人員覺得醫院太被動消極,我就在院長的同意下寫了一封雙掛號信寄給這位病人,請他以後到醫院不准把工作人員當狗一樣罵,再如此發生,醫院服務會暫停直到他不罵人才會再開始。同時我也把這封信副本週知衛生局、生署、健保局、消保會、醫策會,而且把信張貼在所有被他罵過部門單位的公告欄。過了兩天,這位仁兄真的打電話給我,他沒對「罵人」的事做回應,只質問我跟那麼多公家機關告狀是什麼意思?我跟他說:「我要讓全台灣的醫院都知道你很會罵醫療人員,我想這樣子,除了我們醫院以外,你應該沒地方可去了吧?所以,你可以跟我合作嗎?到了醫院後想罵人先找我,免得連我們醫院都沒人要照顧你。」之後,他的罵人力道果真輕多了,同事們看著那封信和看到他的改變,也慢慢走出「夢魘」,甚至能如常與他互動。2008年的小年夜下班之際,這位病人打電話告訴我,他說他很不舒服可是不敢也不想來醫院,因為他覺得他這次進醫院應該就出不去了。我要他馬上叫救護車,我說你現在不來難道要自己一個人在家過年嗎?我答應他我會在急診室等他。到現在為止,我都還記得看著他躺在病床送去做X光檢查時虛弱地對我微微點頭的那一幕,那一刻我才懂了他之前是用盡氣力地在醫院扮演「強者之姿」,而那一天,也是我最後一次看到他。自此,我認知病醫之間的言語互動是照護病人的方式之一,因為言語可以表達同理和關心、理解和尊重,也是病人用來表達痛苦、無奈與對疾病的恐懼,就像戲劇中的演員是用台詞和表情帶出劇情的張力。醫療提供者若願意多花時間去聽出病人在短暫互動的言語背後真正的苦處與擔憂,而給予醫療上的回應,為病人分擔疾病所帶來的苦痛,一定就能順利地建立與維繫病醫之間緊密互信的關係。
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2022-11-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/與妳到永久
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗,長壽固然是許多人憧憬的目標,但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人,回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程,同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師,分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗,更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁,重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀:醫病平台/無暇哀痛延伸閱讀:醫病平台/最後的歲月讀了兩位女士的文章,心中有很多感觸與感想,但是卻遲遲無法下筆,拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的,喪偶的歷程就是這麼困難,除非自己經歷過,否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」,配偶死亡所承擔的壓力指數,為所有生活壓力事件中的第一名,不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的:「與其說我現在是『成功的走出哀傷』,不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到:「一年了,歲月流逝,卻怎麼也流不掉心痛的那一頁;閉上雙眼,最思念的是他;張開眼睛,最想看到的是他;如此執迷不悟,算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨,每個人失去另一半的哀傷程度,以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是,都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作,有時會收到病房的會診,而會診的理由是緊張的醫病關係,特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護,有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後,發現家屬的超高標準要求,其實是來自於他們對於病人病情,可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們,那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒,我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒,解釋病情時也需要給予充分的時間,因為理智上家人能夠了解即將失去病人,但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是,如果能夠在病情轉變時,可以好好支持家人,甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷,在未來當病人過世之後,家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前,我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會,就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來,讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何,有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬,剛走到醫院門口就淚如雨下,即使親人走了一年多,重回這傷心地仍然忍不住難過,因為家人走之前的種種,歷歷在目。在活動中,提及過世親人生命最後日子的點點滴滴,家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的,有時候會忍不住回想,如果當時選擇了不同的治療法,他的親人會不會就不會走了,多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上,大家當然都了解,當時所選擇的治療方式,是跟醫療團隊反覆討論做成的決定,就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋,感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後,大部分的親友都會勸說,「要放下,要往前看」,為了不讓別人擔心,很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑,但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會,讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止,但在適當的抒發之後,覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後,除了難過以外,能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來,透過書寫、出書、成立基金會等等,讓愛能夠永續;讓先生一輩子的成就,繼續對這個世界有所貢獻,我想這是懷念親人最佳的方式。最後,我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養,拜讀文章時,腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」,跟所有人分享,願大家都記得我們愛的人,給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲:伍佰 風兒輕輕的吹 雨也綿綿下個不停望著走過的腳印 有崎嶇有平靜看著妳的眼睛 我最熟悉的表情一路上有妳 因為有了妳 人生旅程不再冷清迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容因為妳是我 生命中的所有將我的心放在妳手中 陪妳到永久花兒開在雨中 雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚 讓妳如此的承擔面對歲月的河 對妳已經無法割捨我是愛著妳 深深愛著妳 一首屬於我倆的歌迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容生命有了妳 我已經無所求將我的心放在妳手中 陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐!誰可以預立醫療決定,我想簽署該怎麼進行?
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈,去年底罹患菌血症經歷病危的他,昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出,這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事,並不是因為最近發生什麼事才去做,「我最近健健康康,快快樂樂,沒有什麼事情發生,所以大家不要擔心,沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體,不然如果到時候真的有人有需要,結果卻不堪使用,那這個證明不就白簽了!其實小炳在去年底才剛大病一場,當時他發現自己腿上無故出現瘀青,而且越變越大塊,去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症,住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術(DNR)」DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法,罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR,並且可將此意願註記到健保卡晶片中,在病程進展至死亡已屬不可避免時,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎?《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者,可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定,選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出,二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義,只有當病人符合「由二位醫師(二位醫師應具有相關專科醫師資格)診斷確為末期病人」,且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時,醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外,大家需要搞清楚的是,「意願書」是由病人本人簽署,「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階,意願書高於同意書,但也需在2名醫師判定為末期病人後,意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一:準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二:進行醫療照護諮商1.參與成員:自己、二親等內親屬(至少1人)、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人,也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三:簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證,或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程,需簽署器官捐贈認同書後,填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心,完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲,需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部-DNR Q & A臺北市立聯合醫院-什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦,為何不讓我走?」 安樂死該合法化嗎,多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」,但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類:1.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。2.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死,都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前,各國普遍接受消極安樂死,但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,為2018年資深體育主播傅達仁的案例,但因為台灣目前未合法通過主動安樂死,她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀:尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化,但發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到,安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。延伸閱讀:安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化?多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化?網路上出現多以支持的聲浪居多,元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見,來聽聽大家對安樂死的想法:針對支持安樂死的留言,有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人,也有人是不想浪費醫療資源。「支持,萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人,讓生病者有尊嚴的走,家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命,而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴,所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程,不用過著如地獄般的痛苦不堪活著,患者辛苦家屬也辛苦,希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死,誰願意讓外籍看護把屎把尿,讓健保費越來越貴,拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢,然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持,其實換個角度想,安樂死也是治療的一種,治療重症患者的疼痛,治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善,或配套措施不夠縝密,怕會被有心人士、不肖子孫所利用,甚至加以陷害;必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法,讓病人與家屬,有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延,以防不肖子孫拿到財產後,把長輩送去安樂死。」「非常支持!但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式,經由專業人士討論規劃後,正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從,反而又變成紛爭甚至無端上法庭,第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定!在還健康的時候可以簽署安樂同意書,以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主,而不是長期臥病讓家人決定,這是有差別的,要安樂死自己做主,而不是被安樂。」對於安樂死的議題,有讀者分享自己家人的自身經驗,希望台灣能安樂死合法化,讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持!家母因異物梗塞急救後昏迷指數3,靠呼吸器拖延1個多月後,經與父親商量出院回家,也拖延1星期才安詳平靜走了,這期間影響兄妹的家庭作息,總以為這是最好,但這是病患自己所祈願看到的嗎?那段時間總覺得家母在受罪,而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪~拍痰、抽痰都有些血絲,會想那樣做是家母願意承受的嗎?故而在經由家屬的認同願意下,非常支持安樂死合法化,因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持,看著自己的親人走到癌末的最後,只能看著親人痛苦,很折磨,讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍,老人躺在床上手腳扭曲變形,也靠庠氣的,看了很不捨;躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死,不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安醫師建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-26 焦點.健康知識+
懶人包/確診回報、視訊看診、補辦健保卡…一個APP都可搞定!「健保快易通」熱門功能及下載使用教學
你有使用健保快易通APP嗎?疫情期間許多人下載使用健保快易通APP,有的是為了預約疫苗,有人是為取得確診證明,其實,健保快易通還有許多其他功能,如查詢個人健康資料、補發健保卡等,《元氣網》為您整理實用功能及如何下載使用。「健保快易通APP」下載詳細步驟「全民健保行動快易通」是衛生福利部中央健康保險署建置的APP,讓民眾可以即時獲得更便利的健保服務,至今年6月25日下載次數達1994萬次。許多人之前可能還不知道這個APP,疫情期間為預約疫苗、視訊看診才下載使用。如果你是完全沒有使用過全民健保行動快易通APP的人,請先下載【全民健保行動快易通∣健康存摺APP】,完成身分認證後,才可以進去使用各項功能。【Step1】下載APP.方式:使用手機或平板在Google play及Apple store搜尋「健保快易通」、「健康存摺」或掃描下方QR-CODE下載【全民健保行動快易通│健康存摺APP】。.下載處:Android:https://goo.gl/dwD1aCiOS:https://goo.gl/omZ11S【Step2】身份認證●手機快速認證(行動電話認證):注意事項:行動電話認證限使用「本人申辦」的「月租型門號」及「個人4G以上行動網路」,才能經由門號所屬的電信業者確認身分。若使用預付卡、或門號非本人申辦、使用公司門號,須改用裝置碼認證。詳細步驟:https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=98F22C99E092DC9A&topn=CA428784F9ED78C9●裝置碼認證裝置碼認證(需使用電腦及讀卡機)是使用健保卡或使用自然人憑證方式進行「行動裝置認證」。如果使用非本人門號(如公務機、預付卡、wifi等狀況) ,請先準備電腦、讀卡機、健保卡及戶口名簿的戶號。1.使用健保卡.需準備:健保卡及讀卡機.申請網址:健保署「健保卡網路服務註冊系統」:https://cloudicweb.nhi.gov.tw/cloudic/system/mLogin.aspx.詳細步驟:https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=0090E5EB4FC80120&topn=CA428784F9ED78C92.使用自然人憑證.需準備:自然人憑證及讀卡機.申請網址:健保署「個人健保資料網路服務作業」:https://eservice.nhi.gov.tw/Personal1/System/mLogin.aspx.詳細步驟:https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=9D696FADC06C717C&topn=CA428784F9ED78C9【Step3】開始使用健保快易通APP下載及認證完成後,即可登入健保快易通APP開始使用以下各項服務。「健保快易通APP」6大實用功能1、健康存摺可查詢個人健康資料,包括就醫紀錄、手術、用藥、檢驗檢查資料、生理量測紀錄、就醫提醒、過敏、器官捐贈及安寧緩和醫療意願等功能。「眷屬管理」功能還能瞭解家中長輩及小孩的各項健康資訊,是掌握親人健康的重要管道。此外,疫情期間更新增許多線上防疫服務,如「COVID-19疫苗接種/病毒檢測結果」功能,便利民眾查詢疫苗接種紀錄、快篩及PCR檢測結果、快篩地圖查詢等。確診個案自主回報,也可透過健保快易通APP完成。2、健保櫃檯可查詢個人未繳納健保費、繳納紀錄,也可以啟動繳費提醒功能或線上申辦健保卡。最方便的莫過於,以前如果不小心遺失健保卡要補發卡片都要到健保署,現在只需先登入健保署網站「健保卡網路服務註冊」系統註冊,並進行行動裝置認證,即可在健保快易通APP「行動櫃檯」登入資料,上傳照片及線上繳費,3到5個工作天就可收到新卡。3、就醫院所查詢(視訊診療)可使用「就醫院所查詢」功能,地圖式篩選查詢定位附近的醫療院所,看診服務的詳細資訊;或在緊急狀況發生時,可點選「急症處理」了解急救及緊急狀況的處理建議,並可透過「急診待床」查詢全國急救責任醫院急診等待人數及擁擠情形,以避免急診等候過久。4、醫療查詢可查詢「健保居家醫療照護」服務之居家醫療院所、健保用藥及特殊醫療材料之資訊,並可比較自費醫療材料之費用,以選擇適切的醫療服務;如果您正在申請「健保重大傷病卡」或是「自墊醫療費用核退」,也可以透過此功能查詢申辦進度。5、就醫行動支付健保快易通APP僅為介接各醫療院所提供之行動支付APP,不存放民眾繳納醫療費用之資訊。6、健保改革日記提供「走向雲端—病醫雙贏」健保改革日記電子書,勾勒出健保署自105年起,三年多來各項重要政策及業務精進的改革內容。【參考資料】.衛福部健保署
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2022-10-25 焦點.生死議題
臨終前最容易被忽略的痛苦 安寧緩和醫療6步驟讓善終成為可能
人人生命終有時,能夠善終、一路好走,往往是每個人心中最深層的願望。什麼是善終呢?就是終享平安與尊嚴,安詳地離開人生的舞台。台大醫院緩和醫療病房訂定「善終指標」評估末期病人:1.是否能瞭解自己死之將近。2.是否能心平氣和接受死亡。3.後事是否有交代安排。4.時間是否恰當,是否有準備好。5.身體是否舒適。評估指標的總分愈高,代表病人愈能達到善終境界,走得安詳有尊嚴。善終是人們期盼的最後目標,但末期病人卻常遭遇到許多痛苦,包括因疾病造成身體疼痛、呼吸困難等嚴重不適,心理層面感受惶恐、焦慮、憤怒等打擊,也會因身體失能、角色改變產生挫折感,於是拒人於千里之外而感到孤立無援。還有最重要也最容易被忽略的「靈性困擾與痛苦」。所謂「靈性」,是指一個人有意義、有目的、有價值的感覺,生活能夠充實,人生才能繼續走下去。當一個人的自我尊嚴喪失、自我放棄、心願未了、捨不得、放不下、不甘願等靈性困擾出現時,也就是痛苦不僅在身體及心理等層面,這時就要以「全人」的概念照顧才會周全,因此發展出「安寧緩和醫療」理念,讓末期病人獲得身、心、靈完整的照護。當末期病人受到身心靈痛苦時,醫療團隊該如何介入提供安寧緩和醫療?可以循序漸進以6大步驟進行照顧:1.評估病人預後、正確掌握病程,才能積極規畫妥適且可行的醫療計畫。2.臨終照護時,病家與醫療團隊建立彼此信任關係,是最重要的開始。3.透過家庭會議表達對病人及家屬的關心,瞭解末期照護的目標及方法,讓病人不再孤軍奮鬥。4.醫病家三方達成共識,做出符合倫理的醫療決策(共融決策)。5.透過面對死亡準備五良方(生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長)的過程讓病人放下,才能減少病人面對死亡的恐懼。6.悲傷撫慰,在病人過世之後,家屬的悲傷撫慰也相當重要,早日走出喪親之痛,才能恢復正常生活。如果病人在靈性上的痛苦未解決,心中帶有捨不得、放不下、不甘願的怨念在,最後含怨而亡,病人與家屬都會永遠帶著遺憾。因此,花時間和病人「盤撋(台語)」建立關係,傾聽病人的想法、抓到問題點,進而協助他、陪伴他,化解病人靈性上的痛苦(捨不得、放不下、不甘願)的過程,才能為病人人生圓滿拼上最後一塊拼圖。
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎?醫:在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者,穩定在門診接受追蹤與治療,家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹,詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署?診間醫師在評估過後,認為阿姨雖然失智已達中度,但只要給予夠多的時間與鼓勵,仍然可以表達自己簡單想法,因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商,嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天,在醫療團隊與家人協助下,阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管,並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說,病人自主權利法於2019年1月6日開始實施,除了末期病人以外,不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症,都納入可以合法放棄積極醫療,改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療,也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療,轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充,過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素,在符合條件的病患都可以放棄或是撤除,縮短痛苦的瀕死過程,更避免過度醫療所造成的痛苦,達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件,除了身體狀況符合以外,更需要在意願人意識清楚的狀態下,事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言,這代表著某種時間的限制,一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態,無法完成病人自主權利法的要求,在許多醫療決策上,便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的,因此,朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩,盡早為自己未來做規劃,及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同? 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同? 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友!
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-09-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」?
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀:醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子.大宗師我們都知道「人皆有一死」,但我們並不知道,我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中,他的父親在高齡92歲時壽終正寢,一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣,因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體,並自己暗暗的許下心願,若自己將來也可以壽終正寢,要加倍的奉獻。在這本書中,我們看到畢醫師的母親,一個出生於農村社會中的苦命女性,坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格,她如何在過了完整的一生之後,因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護,生活品質日益低落之際,覺醒式的面對自己人生的終點,在摯愛的兒女子孫陪伴之下,在83歲生日過後,以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公,失智之後臥床12年,家屬雖然努力表達孝心,但在回首過去時,反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」,是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢?因著公共衛生以及生活條件的進步,在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲,希望在人生的最後階段,能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是,從法律觀點來看,若有人為介入的「善終」,也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難,更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度,這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結,形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題,20年來,逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識,最重要的一個前提,就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例,為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法,允許末期病人可以自主拒絕維生醫療,也就是一般所稱的「自然死」(nature death)。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘,2016年立法院又通過「病人自主權利法」,將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人,並設立「預立照護諮商」(advance care planning,一般簡稱ACP)制度,協助病人提前進行「預立醫囑」(advance directives),以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但其主要允許的,乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死,而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死,也就是醫師協助自殺,Physician Assisted Suicide, PAS)。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族,她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理,纏綿病榻,絕望而死的光景,因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後,就努力的希望能夠自我照護,不成為他人的負擔與累贅,也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親,一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念,畢醫師以他的醫師專業,尊重母親的生命自主,協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始,畢醫師的母親只喝蓮藕水,吞一點油(幫助腸道排便),沒想到斷食之後,反而神清氣爽,因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了,只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔,慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎?畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎?或者讓畢媽媽活活餓死,子女們是否有遺棄罪呢?許多讀者在讀完這本書之後,紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下,深思熟慮之後,以死亡為目的,進行斷食,他的行為(不作為——拒絕食物及水)乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺(書中就談到,畢醫師的爸爸中風之後,就常常情緒低落,動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人)迥然有別,在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性,而死亡具有不可回復性,因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為;但是我們也承認,「生命誠可貴,愛情價更高,若為自由故,兩者皆可拋」。因此在特定情況之下,有一些自殺行為是殉道(耶穌上十字架),是捨己救人(消防隊員進火場救火),是追求更高的理想(屈原投江),卻是普遍受到尊重的。因此,在談自殺的合倫理性時,我們必須特別注意自殺的脈絡,而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段,以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來,這是一種生命自主的展現,論者普遍承認這是「自然死」,而非自殺;就算要評價為自殺,也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候,曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為,不過時至今日,世界上沒有任何一個國家處罰犯罪,因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定:「受他人囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑,教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢?經過仔細的法律評價,是不符合的。2016年病人自主權利法通過,法律鼓勵人們進行善終規劃,企圖打破死亡的禁忌,鼓勵家人們彼此互相溝通,因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商,這是值得肯定的,他們閱讀了一些相關書籍,譬如說「大往生」,與「摯愛美好人生告別」,書中有不同人對死亡的想像與規劃,這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」,比如說給予致死針劑,開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的,更重要的是在斷食過程中,個人隨時享有反悔的機會與權利,因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食,從這個角度而言,就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為,知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢?從這個例子來看,在斷食過程中家人們緊密的陪伴,並給予無微不至的安寧照顧,更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的,斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中,他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦,法律應該開放死亡高鐵嗎?這最後21天的受苦有意義嗎?為什麼不能允許讓人喝一杯藥,或者打一針,就結束生命呢?這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式,來幫助病人達到「立刻」的死亡結果,我曾上節目和江盛醫師對談,我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師,也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣,但是我個人並不同意人有死亡的自主權,也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權,關於這一點,作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為,我們可以是人生的「作者」,但不是生命的「主人」,我們並不擁有生命,但是對於屬於我們的人生,我們可以自由譜寫。這最後的21天,畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章,藉著畢醫師的分享,我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的,斷食之後,讓生命取得自己的規律,到底在什麼時候離開人世,這不是由我們個人決定,是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權,是一種驕傲、也蘊含著一種危險,讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力;更可怕的是,社會也忽略了自己的責任,如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任,而太快地把人拋棄在空虛的自主,甚至是死亡自主之中,不可不慎!從這些角度來看,斷食善終,的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項!
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世,享耆壽91歲(>>看詳細新聞)。國內外媒體報導指稱,尚盧高達非因疾病死亡,而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明:高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期,同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣,目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類:.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫,目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下:.已立法容許主動安樂死的國家及地區:歐洲: 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙(醫師需親自注射)南美洲: 哥倫比亞(醫師不得親自注射,需由病人自行服藥).已立法容許被動安樂死的國家及地區:歐洲: 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲: 南韓、 印度.已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲: 德國、瑞士、 西班牙北美洲:美國部分州(華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州)、 加拿大大洋洲: 澳洲(維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺,前提是,協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者,在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年,傅達仁因胰臟癌末痛苦,在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死,即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出,應瑞士法院要求,他們只在精神科醫師完善鑑定病人,並建立深入的醫療報告後,才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死:先口服止吐劑;半小時或一小時後,將粉狀的戊巴比妥(一種鎮靜催眠藥)溶於水或果汁中,並服下足以致死的高劑量。 有需要的話,可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統,使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺,直到停止呼吸。通常來說,從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死,2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡,或者是醫師開致命藥物協助病患自殺,這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死,2014年解除安樂死的年齡限制,成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家,但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律,兒童接受安樂死的先決條件包括:病情進入末期,面臨「無法忍受的肉體痛苦」,以及曾經多次提出接受安樂死的要求,但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死,方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑,以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化,這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」,只適用魁北克成年居民,有三大要目:擴大舒緩痛苦的照護;醫師應如何使痛苦的病患鎮定,直至他們自然死亡;如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》,病主法適用範圍擴及5種情況,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】.聯合知識庫.維基百科:安樂死.維基百科:尊嚴 (瑞士機構).安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用.選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-09-13 新冠肺炎.預防自保
連假後恐迎來新一波疫情!染疫醫師分享喉嚨痛緩解、吃抗病毒藥黃金時機最實用經驗
BA.5疫情升溫,指揮中心估計中秋連假後單日本土確診案例恐上看6萬例,許多人可能已發現周遭染疫的人多了起來。雖然歷經今年五月大量病例出現,大家對與病毒共存不再害怕,但若自己染疫,症狀上身還是很不舒服。《元氣網》整理多位染疫醫師心得,從緩解喉嚨痛、服用抗病毒藥物到調適心情、避免長新冠並重回正常生活,提供建議。五花八門的症狀如何緩解魔王級症狀第一名 喉嚨痛讓名醫理解為何有人想安樂死《元氣網》陸續刊出「當醫師確診時」,發現醫師們染疫後,和一般人一樣必須對抗病毒帶來的痛苦,尤其喉嚨痛名列不適症狀第一名,大家幾乎異口同聲以「如同刀割」來形容,而根據染疫醫師經驗,最好紓緩的方法是吃軟滑食物與飲用冰涼飲料,如果吃止痛藥會讓自己比較好過,千萬別忍住不吃。心臟外科權威、振興醫院院長魏崢五月十五日確診,他說不擔心自己重症或死亡,但感染後的喉嚨痛,讓他「第一次明白為何有人想要安樂死」。緩解喉嚨痛的菜單 軟滑冰冷食物和多喝水染疫後,魏崢第一時間將確診訊息發公開信給全院同仁,除了請大家別因染疫害怕,還介紹好吞又容易下嚥的食物、以及建議使用的退燒止痛、止咳藥以及消炎藥。魏崢建議不刺激又容易下嚥的滑潤食物,包括木瓜、牛奶、原味優格、豆花、布丁、蒸蛋、白煮蛋的蛋白和橄欖油或苦茶油等。他更提醒,水分要充分補充才能化痰,清水容易嗆到的話,可以木瓜牛奶或豆花代替,吞服藥物時亦然。台中榮民總醫院副院長傅雲慶也說,「其實喉嚨真的很痛」,連吞口水都會痛。他在隔離期間仍參加多個線上會議,還要演講,為了不缺席,他先吃止痛藥和止咳藥才上陣,「工作任務還是要做的。」服用清冠一號 對改善喉嚨痛也有幫助除了服用緩解症狀的止痛藥和止咳藥,傅雲慶也嚐試清冠一號,並且多喝開水。清冠一號服用之後,症狀的確有所改善,喉嚨不再像之前難受,喝水也比較順口,後來再有親友染疫,傳雲慶除了請大家不要恐慌,也建議他們可以服用清冠一號。至於所有症狀中最讓傅雲慶困擾的喉嚨痛,因為隔離前剛好有人送他兩大罐自己種的有機桑椹原汁,他加了冰水喝了兩周,這和乙醯胺酚類止痛藥一起,陪他度過喉嚨最不舒服的艱難時刻,「前五天真的很不舒服,但之後就慢慢好了」。名醫開藥單緩解不適 呼吸困難要掛急診 魏崢建議的藥品名單中,退燒止痛首用普拿疼,每天不要超過5顆,但它不具消炎作用;對喉嚨嚴重發炎者,希樂葆(Celebrex)效果可能更好,借助其抗發炎效果讓喉嚨舒緩。而他喉嚨的症狀則是在服用類固醇後,快速緩解,也建議醫師可以評估開立類固醇藥物;Brown mixture則可以止咳化痰。魏崢提醒,如果有自己無法處理的狀況,尤其呼吸困難,請馬上掛急診。魏崢家中未備有血氧機,也會擔心快樂缺氧,他運用醫師專業,使用聽診器聽聽自己肺部,一般民眾可在家中走動或爬樓梯,是否變得易喘、難呼吸,如果是就要考慮諮詢醫師。症狀其實不輕 比流感還難受新光醫院急診科臨床研究醫師吳紋綾開始出現症狀時,快篩陰性,隔天繼續上班,但同事注意到她的精神特別不好,幫忙PCR竟檢出陽性。確診後,她的咳嗽嚴重、上吐下瀉,也是以刀割來形容喉嚨痛,吃東西、吞嚥都痛,問診也很困難,「確診後並不如大家所說是簡單的感冒。」和信治癌中心醫院胸腔及加護內科資深主治醫師李國賢說,確診後第三到五天是最不舒服的,經過服用鼻炎、咳嗽藥物、普拿疼及抗病毒藥物後,症狀才逐漸緩解。但令他痛苦的是,喉嚨乾的嚴重,一天就算喝五、六公升的水,仍會覺得口乾,他認為「Omicron這隻病毒還是比想像中強!」不能當作流感看待。台北市立聯合醫院副總院長黃弘孟確定染疫後,最擔心「同仁不要因我受累、被我感染。」住院期間,他咳嗽、流鼻水、鼻塞,就自己多喝水,一直到第三天,跟同仁說咳嗽讓他不太舒服,請醫師為他開藥,他也在病房內做呼吸復健運動,增加肌力、體力,維持肺部健康。和信治癌中心醫院內科部一般內科感染科主治醫師施長慶堅持幫老病人看診,開慢箋、看檢查報告,「不想影響病人的就醫權益。」他總是強迫自己多喝水、服用止痛藥,盡管喉嚨還是不舒服,聲音沙啞,講話時疼痛,但堅持下來。部分患者嗅覺暫時喪失也有醫師嗅覺暫時喪失,林口長庚醫院一般級泌尿科主治醫師曲元正說,染疫後其實沒有太驚訝,也沒有想太多,認為「Omicron就只是小感冒」。只是久違的發燒,讓他在床上躺了好幾天,他沒有服用抗病毒藥物,只吃了一些藥讓自己症狀緩解,例如普拿疼等,並且多喝水,自覺與過去面對感冒並沒有什麼差異。但確診第二天後,曲元正叫了外送便當,吃了第一口,就發現「沒味道」,那時候還問了太太,便當好吃嗎?太太馬上說「很好吃啊,還蠻鹹的」,曲元正馬上知道自己應該是嗅味覺異常,開始憂心會不會造成永久的傷害,還好後續幾天味覺慢慢恢復。台北榮總兒童醫學部主任牛道明染疫後,喉嚨不舒服到不想說話,除了多喝水、多休息、多吃高蛋白質食物,太太會煮雞湯、鱈魚、牛小排等,提升免疫力。不過,染疫後味嗅覺異常,吃東西感覺味道很惡心,幾乎吃不下,雞湯、雞肉都是強忍著吃。「唯一沒有改變的味道,就是蘋果,所以吃了很多蘋果。」服用大量維生素D和C 精神及體力變好「吃大量維生素D」,這是奇美醫學中心品質管理中心主任暨加護醫學部主治醫師陳欽明平時的習慣,染疫後他一個人在老家隔離,每天喝大量的水,並採行「維生素D療法」,補充大劑量的維生素D,同時也補充維生素C,吃了這兩種維生素後,讓他感到精神及體力變好。「其實身體也是有不舒服的,特別是病後前幾天。」陳欽明表示,就像感冒一樣,有喉嚨癢、鼻塞、流鼻水、體力不濟等症狀。平常注重健康、有運動習慣、固定補充維生素D的他,有視訊看診,症狀都還好,於是沒有請醫師開藥服用,也因為沒有發燒,連常備的普拿疼都沒有使用。服用抗病毒藥物有黃金時機 嘴巴苦苦靠布丁、蜂蜜緩解不少醫師染疫後服用抗毒藥物,高雄縣醫師公會理事長王宏育說,診所配發的抗病毒藥物救了他,他吃了藥之後也了解藥物療效和副作用,可以向患者說明親身經驗。他確診當天咳得很厲害,晚上服用抗病毒藥物後,隔天症狀即緩解,周六確診,周三再快篩就陰性了,「真如仿單所寫,嘴巴有苦苦的感覺,只好靠布丁、蜂蜜緩解。」掌握黃金時機 及時給藥「掌握黃金時機給抗病毒藥物,可能是救命舉動!」高雄市耳鼻喉科醫師鄭仁信染疫確診3天後,病情急速惡化,連吞口水也嗆到,診斷為「急性會厭炎」,住進加護病房。患有肝炎、氣喘病史的他,還好經醫師友人提醒要及早使用抗病毒藥,否則後果恐怕更嚴重。「服用paxlovid是經專業醫師裁量權判斷,加上有肝炎、氣喘病史,符合用藥適應症。」鄭仁信指出,若沒有及早用藥,後續可能引發肺部浸潤,大面積感染造成ARDS急性呼吸道窘迫症。起初鄭仁信認為自己只是輕症,不以為意,未料吞口水竟嗆到,吞嚥困難,緊急到高雄市立聯合醫院掛急診,蜝至被收治到加護病房。住進加護病房後,醫師來巡房,他意外與大學同學重逢,這名醫師不忘發揮同事愛,幫忙買鄭仁信想吃的蒸蛋等食物,也給予心理支持。除了用藥 也要休息足夠牛道明BMI31,屬高風險族群,看診後服用Paxlovid治療,2至3天後,不適症狀減輕,完整服藥5天後快篩陰性,第7天出關,雖然身體仍感疲憊,但他重新回到工作崗位,連續兩天到中正紀念堂兒童疫苗施打站督導。不料,他又出現肌肉痠痛、打噴嚏、流鼻涕、咳嗽、喉嚨不舒服等症狀,再經PCR檢測,Ct值竟只有18。他說,這是服藥後未完全殺死體內病毒,加上沒有好好休息,導致病毒量再次反彈,「醫學文獻報告,確診者快篩陰性後,病毒反彈比率約占2%」,沒想到他就是其中之一,可能與自身免疫力不佳有關。牛道明暫停門診,在家視訊上班,7天後再次PCR檢驗,Ct值仍維持18,「心情盪落谷底,變得非常差」。面對病毒反彈,牛道明內心既驚訝又沮喪,很憂慮會引發重症,也擔心影響到心臟等器官傳導系統,很怕在看診時會「突然倒下死掉」,但如果遇到了,還真的無法避免。病毒量持續反彈「並不尋常」,應該是生病後沒有好好休息,這次他請中醫師同學診斷,開立類清冠一號,再搭配吃維他命D、鋅片來提升免疫力,症狀才慢慢好轉。他提醒確診者,一定要完全休息把病養好。和信治癌中心醫院一般內科主治醫師阮理瑛提醒確診者,不要排斥用藥,服用藥物可減輕許多痛苦,如果不吃藥,而讓身體承受著諸多的不舒服,這一點很划不來。染疫影響生活節奏北漂醫師 每天打電話跟爸媽報平安和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍認為,工作上的應變相對單純,確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道,但又不希望爸媽太擔心。他是南部人,在台北一個人住,「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的難題。所以他先跟姊姊討論後,再打電話給爸媽。7天隔離期間,吳柏澍每天都打電話給爸媽,聊聊現況,重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得滿好的。」比如說,家裡物資無虞,自己煮東西吃,也有叫外送,沒餓肚子。他屬於重症風險較低的一群,雖然發燒、全身痠痛,身體累累的,但症狀不嚴重,也逐漸改善。因應居家隔離 事先沙盤推演和信治癌中心醫院一般內科主治醫師蔡淑怡和孩子一起居家隔離,她建議,家長能做的,就是把物資、資訊、流程都做好準備,不要恐慌。家裡有足夠食物,有常見症狀的兒童用藥。記得應注意的警示症狀,如果警示症狀沒出現,盡可能在家照顧,因為去醫院要等更久,孩子也會很不舒適。家長也要預先沙盤推演過送醫流程,包括先找好能幫忙開車送醫的親友,在隔離過程中與親友保持聯絡。不要驚慌 紓緩情緒保持平靜四月下旬確診的屏東基督教醫院小兒急診主治醫師段德厚說,確診當下心情很複雜、內疚,還連累其他同事跟著做PCR篩檢、隔離,無法和大家在第一線拚戰,但很感謝急診同仁支持與體諒。61歲的段德厚有高尿酸、高血壓、高血脂、過敏等慢性病,體重過重,牙齒根管治療兩三個月都沒起色,他很憂心確診後身體的情況,「一切只能交給上帝」。他在集中檢疫所隔離,生活很孤單,幸好帶著吉他,在隔離期間彈吉他舒緩情緒。調整心境面對多變疫情染疫之後 醫師說:「我要對自己好一點。」指揮中心統計,九成九以上的確診者都屬輕症,但也有醫師痊癒後咳嗽、易喘。施長慶在家裡做重訓,以及開合跳等心肺運動時,就比染疫前更容易喘,必須休息久一點。雖不影響日常生活與工作,但為了盡快恢復到原先體能狀況,仍需強迫自己運動。把身體準備好 以便走更長遠的路確診後牛道明最大感受,「健康真的很重要」。歷經染疫21天康復後,他想「該減肥了」,希望從現在87公斤減到75公斤。不過,染疫後仍感覺容易疲累、肌肉痠痛,現在晚上6點多回家後會先躺30分鐘,待恢復體力後,再起床吃飯、做事,希望持續多休息,把身體準備好,以便走更長遠的路。天晟醫院風濕免疫科主治醫師翁國益喜歡從事耐力運動,平常就跑步及游泳,確診後,他恢復正常做運動,從紀錄來看,的確與染疫前有段差距,心律較快、表現較差。他研究很多運動選手資料,發現有的運動員疫後恢復與染疫前相同,也有人無法恢復如前,幸好他逐步恢復正常。防護做好 自我提醒格外小心染疫後的李國賢,更懂得病人心情,也能有同理心對待確診病人,他表示,現在他對Omicron這個疾病更加敬畏,絕對沒有如外界所說的像流感那麼簡單,並不會把它當作普通疾病看待,即使認為自己防護做得再好,仍會有漏網之魚,所以時刻會自我提醒要格外小心,同時慶幸他只是輕症,才能快速地重回崗位幫助病人。曲正元說,染疫後,自己對新冠肺炎有新的認識,覺得不宜簡單用「小感冒」來形容。現在的自己雖然有了「無敵星星」,但還是不敢大意,個人的防疫措施做得更完善,也會自主與人保持距離,不是擔心二次染疫,而是擔心自己是不是有可能感染給他人。「染疫,真的讓我獲益良多。」陳欽明表示,隔離期間,不僅做了許多平常沒空做的事,更讓自己有機會停下腳步,思索人生方向。他一向是停不下腳步的人,上班時,總是忙工作,生病時,才感悟到健康的重要性,因此,「我要對自己好一點。」平時累積資本 調整心境面對突然的變動高雄阮綜合醫院身心科主治醫師林奕萱結束隔離返回工作崗位時,不少老病人送上關切,有人還煞有其事地說,看到「林醫師」臨時請假一周,便猜到是確診。她說,這些診間的有趣對談也告訴大家,「即使醫師,也是會生病的」,大家都一起在面對這場疫情。「大家無法百分之百臆測將來會發生什麼事,能做的就是平日有所準備。」林奕萱說,新冠疫情像突發緊急事件,誰都可能遇上,遇上時也在審視大家平常在健康上、經濟上或人際關係上是否累積足夠的「資本」,以應對突如其來的生活擾動,心境的調整,十分重要。【延伸閱讀】>>「當醫師確診時」完整系列報導
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2022-08-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀:醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀:醫病平台/生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗,醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法,我深感惶恐。因為本人才疏學淺,也沒什麼修行,恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解,所以只敢說,以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察,期待拋磚引玉,有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生,諸法因緣滅」,意思是說萬事萬物,包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候,生命就到了終點;而下一輩子會變成怎麼樣,就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀,一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺,因為死亡變得不是那麼可怕,不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是,如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理,那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去,這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死,唯一的方法就是去了悟,原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺,是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理,最後明白了這個道理,不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來,因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha),梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人,希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了,不過我想跟大家分享的是,如果談到「善終」,佛教徒一輩子都在準備善終,因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程,能夠順利圓滿不要受苦,更希望可以清清明明覺知真相,脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標,「自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒」,是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命,極樂世界,阿彌陀佛。願以淨光照我,慈誓攝我。……若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。佛及聖眾,手執金臺,來迎接我。於一念頃,生極樂國,花開見佛。即聞佛乘,頓開佛慧。廣度眾生,滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法,恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們,「自知時至,身無病苦」,因為我們知道對這些病人來說,一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供,恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食,反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程,也可以幫助病人,在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心,而在專家的計畫指導下,有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別,這樣可以幫助病人「心不貪戀,意不顛倒」,最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說,最終希望可以解脫生死輪迴的束縛,而佛經中用了一個很大膽的字眼,來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」,而這樣的境界是對所有人開放的,那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面,我們也都可以看到這些大師們,在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食,來幫助自己臨終的過程,避免身體病苦的干擾。舉例來說,大家所熟知的弘一法師,在他過世前身體生病時,就開始自主的減少飲食,到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了,就清楚交代弟子,身邊僅存少數的物品要如何處理,以及後事如何辦理,並寫下「悲欣交集」,然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣,能夠自己預知時至。但是對一些病人來說,現代醫學可以告訴我們,他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養,無法維持病人可接受的生活品質,只會延長他們的痛苦,那麼在充分的說明與溝通,以及尊重病人的自主意願下,透過專家的協助逐漸的減少飲食,應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上,在臨床提供安寧緩和照顧時,安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通,當病人的身體無法代謝利用我們從點滴,或是餵食管路所提供的養分與水分時,就會建議減少點滴量與餵食量,避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難,或因食物累積太多無法消化,而導致腹脹、腹痛,甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食,但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予,避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延,還是希望在病人意識清楚時,就先進行預立醫療照護諮商,確認病人能夠獲得充分的資訊,了解病人的自主意願,也讓家人之間有機會討論取得共識,並完成預立醫療照護決定,以避免後續的矛盾與衝突。最後,希望這個議題透過醫病平台的討論,能讓更多人能夠預先地思考,讓自己能夠抉擇未來,選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!」 生命皆有終點,在最後獲得平靜、無憾,是每個人的權利,也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護?經兩位醫師判定,疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月,便可進入安寧療護。這並不容易判定,因為現代醫學有許多延長壽命的方式,包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等,患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清,依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒,後來增加了八大非癌項目,代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做,可以住院做,甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活?生死由誰做主?答案因人而異,西方國家傾向讓患者本人決定,而東方社會家庭觀念較重,常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端,並不彼此衝突,除了「放棄急救」這一必要條件,患者、家屬、團隊三方共同討論,決定哪些治療要做、哪些治療不做,不存在絕對的對錯,任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期,死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死,不是等死,更非放棄治療。 1.如何進行‧要做什麼:緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理,協助關係修復照顧病患的靈性,澄清生命意義 ‧不做什麼:不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 2.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 3.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 4.安寧對象經兩位醫師認定,病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主,現有八大非癌類別:失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 [建議科別]安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫:一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業,我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下,在台大醫院接受住院醫師訓練,而後成為老師,之後到美國再接受訓練、再成為老師,每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會,走出病房時,外面焦慮等候的家屬問的都是:「他會醒過來嗎?」 「他生命會有問題嗎?」對這殷切的眼神,我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能,判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的,不管科技如何發達,我們還是無法正確預估病人如果存活下來後,是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後,我再回去加護病房時,家屬所問的不再是親人的「生命存活」,而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎?」 「他會很痛苦嗎?」再下來是充滿哀怨的:「他會這樣繼續多久?」「會恢復正常嗎?」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死,我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時,都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變,我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備,才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題,並且在此以野人獻曝之心,分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時,我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」,希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會,一篇個人有感而發的「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣,有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會,接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章,「看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦,就深深地被他母親的生命故事所吸引,而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定,『真情、勇氣、智慧』的結合」為題,寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後,她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘,我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解,「未知死,焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下,圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰,但我不是「無神論者」(atheist),我不否定神的存在,只是對我而言,「來世」、「神」的存在,我還是認為這是「無法知道的」,所以到目前我只是「不可知論者」(agnostic)。也因為這樣,這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景,希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學,台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授,以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師,在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法,同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下,未雨綢繆,好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時,對自己而言,就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法,將來萬一面臨生命末期時,因為有你明確的交代,才不會因為家人的「不捨」,而使自己淪為三管齊下(氣管內管、導尿管、鼻胃管)「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年,看過很多急重症病人和家屬的身心折磨,他的博士論文寫「末期病人最大利益」,他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵,希望自己的這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年,最近傳出病況緊急,余天受訪時說:「她一直用比的說叫我讓她走,我怎麼捨得我怎麼可能讓她走,怎麼可以這麼殘忍?」網友們不捨,台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗,喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示,現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項, 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時,醫師應依「末期病人最大利益」,為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療,出具醫囑做出決定,但是什麼是「末期病人最大利益」,以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年,希望這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助,他的博士論文 「末期病人最大利益」,希望經此文探討,病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利,末期病人為維護最大利益不再困難重重,他更希望兼顧生存權與生命尊嚴,台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步,許多網友支持他的論文論點,希望台灣能正視此問題。
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2022-08-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】【延伸閱讀:醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底,初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」,內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親,逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態,在家人陪伴照料下,自主決定漸進式停止飲食,還舉辦了生前告別式四道人生;斷食三週後,在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注?畢醫師的一篇文章,在短時間內引起廣大的迴響,被許多媒體轉載,乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是,這背後的驅力到底是什麼?筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始,因緣際會接觸了醫學倫理,後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師,開設「預立醫療照護諮商」門診,因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注,有以下原因:首先,台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著,而不是只有會呼吸,有心跳就好。眾所周知,台灣已進入高齡化社會,雖然醫學進步使平均壽命延長,卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面,婦女生育數目降低,自2020年起總人口轉為負成長,工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上:預作生命末期安排,避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…),並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次,雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法,所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角,受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外,「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷,依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」,或「我是醫『生』,不醫死」,堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天,才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說:「病人雖然簽過DNR,只有不要插管、壓胸和電擊,其他治療都要!」可見,各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育,真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師,目前安寧病房及居家安寧照顧的量能,普遍不足且有城鄉差距。尤其,今年6月1日起,中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者;然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力,常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後,目前稀少的在宅醫療團隊,多是被預約滿滿或疲於奔命,那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家,在熟悉的家裡在宅善終。此外,臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死,在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人,且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」,即使家屬要求拔管,所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾,因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素,病主法實施第四年來,僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止,衛福部網頁)。綜合以上各種因素,能夠操之在我的「斷食善終」,成為國人善終之路的候選自力救濟方法,被台灣社會各階層關注,也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終,正式醫學說法是「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」,定義是因持續而無法接受的痛苦,有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動,以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式),或醫師採取加工手段,因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週,期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀,及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現,「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中,並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前,也是有一些生命末期者,採取這個方式;包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章,出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616,可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻,目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考,整理各學者建議如下:(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論,尤其是失智症等認知功能缺損,將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性,及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時,簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書,或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書),並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者,因乾渴感強烈,腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持,以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天,本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食,以適應過程中的症狀,缺點是會延長過程的時間;若是採取直接停止所有飲食,需要病人有極大的決心與意志力,否則容易失敗,本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻,美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後,有拒絕治療的權利;若將飲食視為治療(medical treatment),自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care),若配合住民停止飲食,可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺,而是加速死亡,應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭,自殺不是犯罪;荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺,因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中,書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時,拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例,於2019年5月立法,允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明,照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為,內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食,其目的與自主停止飲食一致:加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時,可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡,與減少痛苦的方式;這種方式考驗本人的決心與意志力,需要專業的在宅醫療團隊處理症狀,及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議,筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商,進行充分的溝通,並簽署生命末期時,可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下,「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源,以及醫療人員的觀念,預期短期內難有突破性的成長。此外,在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時,一部分人有是否等同於自殺的疑慮,推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話,以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路,怎樣的照顧是對病人最大的關懷?如何讓他走得安詳又有尊嚴?4點教打造有愛的人生終點站!
人生走到了最後一段路時,怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷,又如何讓病患走得安詳又有尊嚴?現代人很忙,E世代的人更忙,忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會,週末則忙著玩、上網,或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活,活得很充實、很忙,什麼資訊都有,但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站,大多數人不太重視,隨便應付,更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計,實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴,就要花費年輕人大部分的積蓄,為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真,每個人看起來既像電影明星,又像王子與公主,一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了,有誰關心臨終環境?老年人已沒有組織能力、行動力,只好任憑家屬安排。有的被通知接回,將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣,安放在大廳中央,不吃不喝等待死亡;有的住家公寓太小了無法安置,於是從急性病房轉慢性病房,三人一間或六人一間的普通病房,在嘈雜的環境中度過餘生,沒有隱私也沒有尊嚴,像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦,沒有用了,幹麼還浪費銀子?年輕人總有他的盤算,甚至有的家人不到醫院照顧,也不接回家中,一星期見不到一次面,以某種角度來衡量,以高的道德標準來看,也算是一種精神上的棄養。中國古人說:「父母在,不遠遊,遊必有方。」至少父母病了、老了,子女應隨侍在側,方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境,讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲,得到第三期的惡性淋巴瘤,起初病得嚴重,腹水、肋膜積水、裝著氧氣管,在醫院接受化學治療。他育有三男、三女,除了最小的兒子在美國外,其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群,除了僱請看護工外,他們兒女與媳婦分成四組,白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌,每隔二十分鐘登記爺爺的狀況,例如:何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何,化療藥水、排便狀況等詳細記載,完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師,每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況,以及治療上的進度,包含何時檢查,又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大,有這麼多孝順的子孫,真是令人羨慕,這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默,所以老先生的病情愈來愈好,腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事,道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事,那種心頭的甜蜜全寫在臉上,蒙上一層健康的紅臉頰,想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導:一位老阿公是做墓碑的,罹患胃癌,多次進出安寧病房,個性平和安分,對事無怨無悔,後來他變得面帶愁容,常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時,他變得煩躁不安,口中喃喃自語,大吵大鬧著要回家,子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定,而阿公變得更躁動,似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家,安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上,眼神亮亮地直視著大廳前方,家人在著手後事、聯絡其他的親友,忙成一團,有的家屬則在一旁哭泣,阿公卻獨自一人坐在大廳,看似落寞又與世隔絕般靜坐,沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公,阿公也沒有回應,直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的,那些是他的傑作,阿公開始奇蹟般地侃侃而談,述說每一個墓碑的故事,他變得多話起來,直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來,要交代子孫後事,並要求家人將他的床推到門口院子裡,看墓碑,看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切,一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁,恬靜又溫暖地陪伴阿公,他們之間沒有言語互動,有的只是濃濃的親情,阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人,但往往會忽略那些是不是他們真正需要的,還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子,我們是否應認真考慮,不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡,那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀:「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻,每個家族成員應樂觀其成,以和為貴。宗教都是勸人為善,正信的宗教都是很好的,我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇,自己若有決斷,請族長耆老出面協調幫忙,那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評,以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑,由臨終者決定分遺產、遺物的方式,或有族長(如叔伯、長子)、法定代理人之陪同,或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜,例如:土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金,或管理人代表等,上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣,若父親先過世,則母親(未亡人)負責分遺產之大權,將來母親過世,則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事,攸關子女繼承的權利與義務,應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法,是家族的另一種黑箱作業,只會加深猜忌,造成家族之分裂,這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事,每個子女都退讓一些,就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦,若稍有不公平之處也是一種緣分,做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜,而是長輩有他們的考量;手心手背都是自己的骨肉,哪有不疼愛的道理?多半父母親會照顧相對弱勢者,希望最後再幫他們一把,這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩,分多分少都一樣,而不是懷疑、猜忌,有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥,生活富裕反而心志愈沉淪,所以他們大部分會將遺產捐獻給社會,蓋醫院、資助研究機構、慈善團體,這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢,沒有人不愛的。錢雖非萬能,但沒有錢就無法生存於社會,所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的,沒有他們的捐獻,這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候,難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎?中國人所講的隨侍在側才是盡孝道,又怎麼可以忤逆父母呢?一旦家族有了共識,大家都應遵守,所謂家和萬事興。安排臨終環境一:學習傾聽安排臨終環境時,基本上應注意:放鬆、祥和與愛,以營造病人清明的觀見,如此方可體會本覺的見性,將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定,也就是希望利用最清明的環境,以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴,讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關,不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心,所以我們應學習傾聽。一般來說,若病人能接受自己大限已到的事實,他們知道日子所剩無幾,心裡總有一些後事需要交代。包括:他們理想中的告別式方式是教會的、道教的,或是佛教的誦經;安葬的方式是火葬或土葬,或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起,或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽,而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內,中國人也很相信風水,認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫,所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔,所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同,這一點常常造成許多歧見與困擾,最重要的是家族中有沒有達成共識。例如:長子篤信佛教,女兒信奉基督教,次子沒有宗教信仰,而母親為民間信仰,但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親,因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜,將來會失去上天堂得永生的機會,所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗,並接受教會姊妹關心、代禱。當然,她會認為基督教的告別式比較好,然而父執輩都是純樸的農家子弟,以佛教或道教方式居多,家族的墓園也是宗族的,每年清明節整個家族一起掃墓,所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒,也很懊悔在母親健在的晚年,沒有辦法說服她受洗,以至於天人永隔之後無法召回天國,將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急,情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞,其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平,或雖公平但仍有自認為分得少的心理,埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二:熟悉的環境病人需保持放鬆自在,最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境,例如加護病房,他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任,許多病人在加護病房(ICU)會發生所謂的ICU症候群,甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單,加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退,其實那些病人的病情尚穩定,只是在加護病房多待上一天,他們就吃不下睡不著,心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症,或是急性精神病,則需要更多的臨床經驗。實不諱言,很多重症病人在這種情況下,身體狀況耗弱,每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長,無法移除呼吸器(拔管),最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭,院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染,肇因於抗生素的濫用(過度使用)。很多家屬捨不得病人辭世,雖已知病情積重難返,仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房,只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問,重病的人恍恍惚惚,會在意住在哪一個病房嗎?但若我們深入了解,病人其實最想回家,雖然回家代表放棄治療,也代表生命的結束。然而對現代人而言,尤其是健保時代,選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事,不必負擔繁重的看護工作,而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言,住加護病房不用負擔差額病房費用,又不用請外勞看顧,對精打細算的家屬是划算的,但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考,我們回到非健保時代,若病人罹患絕症,病重住入加護病房,一個月後逝世,醫療費用一百萬元新臺幣,請問多少家庭會覺得這樣很值得?節儉是人性,浪費資源同樣也是人性,只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看,家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家,而必須住在醫院裡,最好選擇單人床或安寧病房。單人(頭等)病房可以容納比較多的家人來探訪,放一些病人喜歡的照片、音樂(不擔心吵到隔壁床)、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房,非健保床,有些人經濟狀況並不允許。沒錢,生病是困難的。說實在,只要能看開,將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求,希望真的不行的時候,在生命終了前一星期,他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試,並聯絡居家護理配合定期到家訪視,做家庭照護(Home Care)。家,才是最好的人生終點站。家,永遠是最甜蜜、最熟悉的窩;金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡,每人都比較自在,家屬更能發揮愛心、同理心,每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好,但不要忘了軟體,那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力,這點很重要。安排臨終環境三:觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的,但他們的內心其實和童稚的心靈一樣,需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人,其實他們最需要家人觸摸他,嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人,但每當我坐在病床邊,握起病人的手,眼睛看著他,跟他聊天,他們變得多開心、放心。因為他們是人,凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心,心手相連,醫病關係中這一點不可或缺。當然,當病人變得封閉,這些良性的互動也就少了很多,雙方變得沒有什麼話,照章辦事,兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷,而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣,主人福。」醫病關係必須經營,它不是商品,更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感,你放感情給人,對方同樣回報。有時候到加護病房會診,裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人,我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背,一面同病人說話,幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨,輕輕柔柔地。啊!她們是天使,假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話,就好像病人聽得懂一樣,探訪時間到了,家屬詢問護理師,病人意識不清,同他講話到底能不能聽懂?其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水,即使是在昏迷狀態下。所以,我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話,可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候,繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般,每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡,就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少,病情愈重愈久,卻愈沒人前來關切,無形中他們被刻意遺忘了,孤立而無助。沒有愛,寧願死,這是憂鬱的溫床,是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵,才是在絕境而能活下去的理由。想想看,有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡,得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻,愛心或許比較難,但是許多家屬、醫護人員都做到了,見賢思齊,當我們看見別人做到了,一定要警醒,惕勵不懈怠。安排臨終環境四:允許道別允許病人過世,保證在他死後,其他人會過得好好的。他並不會孤獨,因為家人、親人會時刻想念他,他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他,與他同在,神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子:誰來照顧他們的生活?誰能接下負責家計的經濟重擔?這一點我們可以諒解,而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產,但未來的事情無法預料,那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎?配偶會再婚嗎?原來的家還會完整嗎?或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走,其實他們愈老反而愈容易感傷,擔心子女的經濟、事業,煩惱未成家的那些孩子的幸福,甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者,卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下,不帶走任何財富,也不帶走任何煩惱;不帶走愛憐,也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情,擔心不幸事件的發生,然而很多時候總會水到渠成,不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去,烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長,變得更達觀。不經一事,不長一智,擺在我們眼前的功課,誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅,也沒有人能替代我們服兵役,自己的事尚且很難圓滿解決,他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢?在病床前痛哭或許是人之常情,活著的人想到與親人永隔,誰不難過?但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情,無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車,我們送別時能拉著他的手不放嗎?有緣自然還會相見,所以我們應該珍惜在世的每一天,以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現,平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡,尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情,也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸,或旅居國外者,當聞此噩耗,回國探親或只能奔喪者,他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集,有時會有一些情緒化、理性的舉動,讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子,往往會詰難醫療的處置,如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況,心平氣和,多感恩照顧病患的有關人員,把握時間與臨終者見面、談話,往好的方面去做,幫助病人多結善緣,這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背,才能建構道別的基礎,從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極,而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省,當病人往生以後,才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處,反而不顧病人的要求,硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救,而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成,因為家屬們拒絕道別,不放棄最後一線的機會,只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈,最後苟延殘喘的心情,又有誰知呢?各式各樣思想的人都有,有些人害怕死亡,緊捉住家人、醫師的手,要求大家救他;有些人知道大限已到,一切努力皆枉然,他們決定接受命運,步下人生舞臺,然而梯子被家人拆掉,進退兩難,這又是何苦來哉?天下沒有不散的筵席,道別是一種智慧,也是一種藝術,不要強人所難,順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡,我們需要豁達的心態,以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己,就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦,能夠找到安詳和解脫,家族內的每個人做好自己分內的事,同心協力,拋開種種不愉快的爭執,放下私心,把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力,諸如:對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感,或追尋另一個希望。這是一連串的變化,很多病人在這段期間會學習不斷地適應,當然心理支持者,如社工或家人、朋友,人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了,該看的親戚也來了,沒有來的親戚沒什麼話好說,乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景,了解真理,知道永生或生死相續的哲理,或許他們漸漸會看得開。相反地,假若未有安寧團隊加入,或者家屬不同意加入,那麼他們的焦慮不能得到紓解,癌症的疼痛得不到緩和,對未來完全看不到前景,他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨,甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約,由大都會到農村,我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合,而病人本身也有自己的功課該做,如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞,尋找真理之門是個窄門,必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去,所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方,必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度,都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼? 基本上,大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院,因為家屬不知道該怎麼辦,良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈,尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時,我們能為他做些什麼?當醫學已進入緩和治療的方向,不再做化學抗炎治療,不做放射治療,年齡老邁加上多重器官衰竭,生命跡象不穩定,家屬急欲知道:如何能立即解除病患之痛苦,尤其是身體之疼痛?目前採取的治療模式,能否為他們勾勒一個新的願景?例如:可以讓病人再度看日出,上館子吃一頓好飯菜。也就是說,家屬很願意滿足病患的最後願望,或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨,平時他們不就可以去完成了嗎?為何到了臨終前才有這些需求?其實每個人都有各自的優先考量(Priority),大部分的人努力於繼續奮鬥,做更新穎的治療,而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力,想多為家庭付出,所以在生病的過程裡,他們無暇安排舒適的生活,就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活,他們總不願意承認生命這麼快就要結束,甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上,他們有太多的遺憾。人生不該是這樣,應該更豐富、更精采才對。對家屬而言,是一種失去,失去情感的依靠、經濟的依靠,失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量,每個人生活的重心都在家庭,祖孫三代都是生命共同體,牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入,並學習各種層面的適應。首先,必須學習解決家庭內部的衝突,包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配,甚至保險給付。其次,對於病情的焦慮、不確定性,以及死亡之等待,應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現,所以一旦醫療過程進入安寧階段,就不必要臨時反悔,再要求做更積極,甚至實驗性藥物的治療,除非主治醫師有新的、正面的評估。第三,醫療團隊可以了解家屬的需要,預先告知家屬未知的事情,提供更多的專業,協助他們;了解他們的困難,幫忙解決家庭照顧(Home Care),還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇(Decision Making)必須由病人充分了解後決定;同樣地,安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與,醫療團隊只是協助執行。第四,對病人而言,也有功課要做,就是讓他面對自己,讓他自覺(Self-Awareness)或稱為觀照內省,由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨,醫護人員應經常訪視,以幽默的態度聊天,以觸摸病人的手來表示關懷,這種心理支持也是很重要的,但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面,俟病人臨終前,許多熟識的家屬統統出面,互動不甚良好,偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師:「我快死了嗎?」當然是這樣的,古人常會自覺大限已到,故提早叮嚀家屬,交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做,然而醫師面對這種問題,通常笑而不答,轉移話題。其實不用多說,發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了,只是醫師不願明說而已。一般而言,病人問醫師他是不是快死了,在疾病末期的時候,病人只是要確定一下,那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題,則是代表:是否治療效果不好?是否變得愈來愈嚴重?該不該換其他的新藥?同樣的問題「是不是快要死了?」有其不同層面的心理期待,但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候,應察言觀色、幽默地回應,才不至於碰觸到最敏感的話題,引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時,醫師或許會向家屬談DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1),不做積極心肺復甦術(CPR)的問題。有時醫病關係良好的,醫師也可以主動詢問病人的意見,在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管,以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難,但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家,有的老家在大臺北地區,有的在中南部,這些細節都應事先溝通,由醫師依病人的生命跡象做出判斷,安排救護車、隨護人員,以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後,每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定,否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量,包括企圖提高病患的存活率,使臨床研究的成果有比較亮眼的成績,而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法,稱之為「前置導引」(Advanced Directive),以尊重病人存活的意願與興趣,乃至於臨終的種種安排,包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的,但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療,並違背病人想回家往生的意願,將病人放在加護病房折磨了一個月,然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪,自行拔管抗爭,做手勢或寫字表示他想出院回家,而家屬卻要求醫師不能同意出院,繼續留在加護病房,甚至連CPR都不能省。發生這種情形時,家屬在探訪病人的時刻,病人幾乎都閉著眼睛抗議,不理會家屬。有時病人躁動不安,醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑,甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路,每位家屬成員及醫療團隊,包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員,都得參與溝通,讓家屬了解疾病的預後,有無新的治療選擇,緩和醫療的正面意義,以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況,而衍生過度的預期或過度的沮喪,這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿(Wholesome)句點,畢竟人生不應該在乎長短。然而,我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案(Poor Adjustment),普遍的特徵是沉默寡言,談話透露無助感,對治療產生懷疑,與醫師互動不佳,不說出真心話,焦慮無奈,對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人,除非他們自己願意走出來,否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人,開導臨終者仍需機緣,否則多說無意義,似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了,會要求自動出院,而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈,所要做的是尊重當事人,支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中,三成六簽署DNR,較去年多一倍,本報昨報導眾多專家意見及病家經驗,引發回響。不少醫師認為,此議題敏感,應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應,衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說,台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多,不少人住在機構,一旦染疫,家屬大都同意執行DNR(拒絕心肺復甦術或維生醫療)。如果單看DNR占比,作出「此為導致致死率偏高原因」結論,可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意,希望「救到底」,但如此一來,醫療量能勢必更吃緊。此外,新冠肺炎屬於新疾病,本土資料及預後實證報告等資料較少,難掌握病程進展;且疫情期間兵荒馬亂,跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供理性和科學數據,讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見,他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引,如果醫院人力不足,程序不完備,就不要硬推,減少爭議;反之,如果醫師認為有一搏的機會,也應向家屬說明可能的結果,由家人來決定要不要救到底。莊人祥說,根據「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR,指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說,DNR不是不能碰觸的禁忌,台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制,透過視訊或其他方式,協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別,老太太病癒出院,但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔!你要加油喔!」老先生則點點頭,不久後安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.台灣疫情
疫情死亡DNR比率高 莊人祥:尊重第一線判斷
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是致死率偏高原因之一。根據去年指揮中心分析死亡原因,有17.8%簽署DNR,而本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達36.4%。不過,指揮中心發言人莊人祥表示,致死率和其他國家相比其實是低的,在DNR簽署上指揮中心尊重第一線臨床判斷。根據本報報導,自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。而多名醫護人員、專家表示,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。對此,莊人祥表示,首先要強調國內新冠肺炎致死率和其他國家相比,其實是低的。至於DNR的執行依照「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷和簽署同意書等就能執行,因此指揮中心尊重第一線的臨床判斷。而對於專家認為簽署時機應再檢討,莊人祥也說,醫事司8月會和台灣安寧緩和醫學會討論第二版的指引。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過廿年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。八十幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷,她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上一兩天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼,希望父親死後祝念八小時,但礙於法規,必須立即處理大體。院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發,七、八百人死亡,中央流行疫情指揮中心去年七月初,分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署DNR,簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡,達三成六死者簽署DNR,簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正DNR處置標準,擬定臨床指引減少紛爭。DNR是讓確診者安寧好走,還是成為恐怖的死亡號角?指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示,五月十一日到七月四日六二二人死亡,其中約一成七簽署DNR,「但裡面有相當比例可以救得回來」,此話一出引發第一線醫師反彈,張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨,高層積極推廣安寧緩和理念,疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際,還要求主動詢問患者「若病情惡化時,是否放棄插管?」簽署攸關生死,竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後,除非判斷末期,否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示,如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可建議簽署DNR。若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在此時讓確診者簽名。為此,台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間DNR處置標準」,擬定臨床指引,以期安寧好走,減少紛爭。蔡兆勳說,站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」,去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循,預計八月中旬完成第二版(簡易版),重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分,蔡兆勳表示,今年兒童染疫重症已有上百人,且有廿多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,為重要的課題。隔離病人方面,今年確診數逼近五百萬,中症、重症患者均破萬,多需住院隔離,因此有必要擬定指引,作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀:搭上疫情順風車?DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 1/36.4%死亡案例簽DNR 放棄急救紅線在哪?
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,達8040人。分析國內致死率高原因,除高齡者染疫後多為重症,治療難度增加外,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因,有1成7簽署DNR,本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達3成6。DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自5月6日起公布死亡個案說明圖卡中,在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR,疫情嚴峻之際,每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR?指揮中心並未提供數據,本報自行統計今年5月6日至7月30日,總計8023名死亡個案,其中2919人簽署DNR,占比達36.4%。 自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。簽署DNR者大多有共病,長者常見癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等;青壯年常見癌症、慢性腎病、神經系統疾病等。但也有22個人沒有任何慢性病或其他共病,達0.7%。進一步分析其年齡,90多歲女性有6位、90多歲男性一位、80多歲男性5位、80多歲女性一位、70多歲男性兩位、70多歲女性一位、60多歲男性3位、60多歲女性一位、40多歲女性一位,還有一位男性僅30多歲。簽與不簽 放棄急救的紅線應該畫到那裡? 去年7月6日,指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳曾在疫情記者會公布數據,當時雙北疫情大爆發,去年5月11日到7月4日共675人死亡,其中兩成簽署DNR,他曾說,「拒絕急救」個案是死亡率較高的原因之一,但隨即引發渲然大波,讓他於隔日公開致歉。台大兒童醫院院長黃立民說,在死亡確診個案中,逾三成六簽署DNR,比率偏高,這可能是導致台灣致死率高的原因之一,如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年所說的「有些人其實是可以救得回來的」。前疾管局局長蘇益仁認為,養護中心住民染疫致死率偏高,另一個主因為許多住民在住進機構時,就簽署了DNR同意書,一般來說,比率高達四五成,也就是一旦病情危急,就拒絕緊急處置,在染疫後,即使病危,只能「在地收治」,不會轉送大型醫院緊急搶救。DNR數據偏高 醫學會:確實可能是在不當時機推動所致台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳認為,光看數據占比,確實給人負面聯想,但今年DNR占比高,應與機構住民染疫率高有關。機構住民大部分抵抗力弱或經常住院,入住時幾乎都會例行詢問,如果病情發生不好的變化,是否需要送醫急救。現在民眾比較能接受善終觀念,大都會認為不要這樣折騰,希望可以選擇機構或家中過世。 再者,確診住院,家屬不能陪病,確實減少有以往家屬意見不合、臨陣推翻DNR的情況。國內累計近9千名確診死亡個案,蔡兆勳說,「確實可能有部分是基於各種原因,造成DNR應用時機不恰當所致,但現在回頭講,都是傷害了。」為此,從去年7月迄今,台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準,擬定臨床指引。去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」,預計8月中旬則將發表第二版簡易版。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6/DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過20年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策上遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。 在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷,家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況,讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情,醫療團隊也會透過視訊或聲音影像,安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程,在台大家醫科專責病房已經有過幾例,剛好都是女性衰弱長輩,來陪伴的也都是女兒,這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,這2、3個月來,他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR,在先前溝通過程中,都告知家屬「這不是放棄、放生,不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上12天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼,急忙趕至醫院,希望父親死後祝念8小時,但礙於法規,必須立即處理大體。在院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。陳鵬宇說,簽署DNR,不光只是為了讓當事人善終好走,也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 2/消彌爭議 安寧緩和醫學學會兩度修正疫情DNR處置標準
去年雙北疫情大爆發,700到800人死亡,期間北市聯合醫院仍力推DNR,引發爭議。今年更加嚴峻,4月迄今累積近8000多人死亡,其中3成多簽署DNR。為此,台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準,擬定臨床指引,減少紛爭。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是,如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在於醫師如何診斷、治療、評估預後,除非判斷為末期,否則該插管還是要插管。蔡兆勳指出,疫情期間簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」仍為預立概念,仍須先與病人及家屬充分溝通、討論,而非病人一到醫院即要求簽署,或簽署後,醫師不再進行心肺復甦術(CPR),這均為錯誤作法及觀念,如果病人可以救治,醫師也不會放棄救治機會。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學譽教授趙可式表示,疫情期間第一線的醫療人仰馬翻、兵荒馬亂,難以進行相關教育訓練,不能苛責醫護人員。至於在疫情期間,急診醫護讓病人簽署DNR,這是否恰當?趙可式表示,如果兩位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可以建議病人或家屬簽署DNR;但若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在這個時間點拿出DNR單子給確診者簽名。對於國內8000到9000名確診死亡個案,蔡兆勳說,「確實可能有部分是基於各種原因,造成DNR應用時機不恰當所致,但現在回頭講,都是傷害了。」新冠肺炎屬於新興傳染疾病,一開始需要很多嘗試性質的治療,邊走、邊觀察病情走向,如何幫助病人不要受苦到最後一刻,確實是一大難題。站在醫學會立場,希望強調「正確的事應怎麼做」,為此,去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」,由於今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓其他病房、未有緩和醫療訓練背景的醫護人員有所依循,預計8月中旬完成第二版簡易版,重點在於隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。在兒童照顧部分,蔡兆勳說,去年雙北疫情幾乎沒有兒童死亡個案,但今年兒童染疫重症已經破百,且已20多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,這是重大課題。在隔離病人方面,今年確診人數逼近500萬大關,中症、重症患者也已經破萬,均需住院隔離,因此,有必要擬定相關指引,作為第一線醫護人員照顧時的參考依據。
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2022-07-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀:醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時,我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲,身體活動、發聲跟吞嚥都有困難,還不時地會癲癇發作,意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達,子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時,原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女,大家都希望病人不要受苦,拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊,但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手,在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好;但有子女要求即便在安寧病房,也要盡最大可能給予各種藥物治療,期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上,護理站緊急求救鈴的聲音響起,原來是子女發現病人癲癇大發作,全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物,期望能穩定病人,但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到,大限之期將至,一旁捨不得的子女落淚叫喊,催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是,若病人這樣往生,對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是,我們接連用了多種針劑抗癲癇藥,才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天,病人穩定才出院。後續我赴美進修,未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後,我在美國舊金山機場轉機,在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰,但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女,於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後,病人未再有嚴重的癲癇發作,穩定了超過半年以上的時間,但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前,對方跟我提到:「劉醫師,我有時候會想,如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話,我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間,卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到,生命末期的經驗有太多的樣態,無法悉數掌握,每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過,如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置,家屬也能及早理解跟充分支持,應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法,也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師,今天要來做諮商的個案會比較特別,之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候,那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病,導致他的關節攣縮,也影響到呼吸功能,一度心肺衰竭,命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書,但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法),並簽署預立醫療決定。接著,我看見一位坐在輪椅上,活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人,由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼,他要說話並不輕鬆,堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵,卻冷不防地接到他的提問:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症),這樣我要怎麼適用病主法?」個案解釋他很積極看待他的生命,但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨,但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,病主法第一款的末期病人會有裁量空間,屆時個案可能也有適用的機會。不過,我跟個案心底都知道,這樣的承諾很空泛,大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下,還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣,跟他說:「好,我會試著幫你,把你的疾病申請列為第五款公告項目,讓你未來可以自己作主。」諮商結束後,我三五時就會想起這件事。幾個月後,個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢,我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然,我既不是病主法的學者,也不是罕見疾病的專家,只能大量查詢相關文獻,勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延,很多事情都被擱置了,直到2020年底我接到提案的審查意見,到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處,各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議,最終我的提案順利通過。2021年4月,衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上,成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時,個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣,慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點,無論做了怎麼樣的選擇,不會因此受到阻礙。我也相信,基於尊重病人自主的理念,身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-27 焦點.杏林.診間
醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中,反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展,精神科醫師要做出診斷,主要仰賴的仍是會談,也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲,並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之,雖然有診斷準則的存在,但診斷的「工具」,正是精神科醫師本身;而雖然有精神藥物的存在,但談到治療的「工具」,精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼,兼有診斷與治療功能的精神科醫師,又要如何琢磨自己呢?儘管知識的拓展可以靠進修,但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索,以及對世界的開放包容,要如何維持或深化,則似乎沒有簡單的答案。以下,是幾位教我人生的病人們(皆作過一定程度的改寫,以維護隱私)。是他們讓我深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女,過去曾多次被送來急診,原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候,她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得,我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外,還談了她的困擾,以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境,或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾,但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師,或是心理師。常常談完之後,我覺得自己好像真的做了些什麼,甚至感覺還不錯;畢竟,在急診這種急迫的情境下,能多談一些什麼,讓人感到自己是在關心一個人,而不只是看她的病,往往是一種可遇不可求的經驗。然而,在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天,從家屬那邊聽聞,她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得,自以為還算瞭解她的我,或許其實還離得很遠。又或者,即使當下似乎已經盡力了,但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生,卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現,她反覆來診的身體狀況,可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程,終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾,我印象最深刻的是,她對我說,「如果再過幾年,我的眼睛就會瞎掉,身體就會撐不住,那這一切到底有什麼意義?」我已經忘記當下具體說了什麼,但記得的是,那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家,他的另一半早就不在,好友多半往生,僅存的兒女也剛過世不久,並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了,因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估,病人透露想死的念頭,這是憂鬱症嗎?精神科醫師考慮要鑑別的是,這是憂鬱症、適應障礙、哀慟,或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷(Prolonged Grief Disorder)?但好像沒有任何一個診斷,可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得,當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們,聚在一起討論,不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境,是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中,並沒有很好的答案。但我期許自己,能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在;如此一來,才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式,努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。