2022-08-13 焦點.生死議題
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中,三成六簽署DNR,較去年多一倍,本報昨報導眾多專家意見及病家經驗,引發回響。不少醫師認為,此議題敏感,應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應,衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說,台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多,不少人住在機構,一旦染疫,家屬大都同意執行DNR(拒絕心肺復甦術或維生醫療)。如果單看DNR占比,作出「此為導致致死率偏高原因」結論,可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意,希望「救到底」,但如此一來,醫療量能勢必更吃緊。此外,新冠肺炎屬於新疾病,本土資料及預後實證報告等資料較少,難掌握病程進展;且疫情期間兵荒馬亂,跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供理性和科學數據,讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見,他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引,如果醫院人力不足,程序不完備,就不要硬推,減少爭議;反之,如果醫師認為有一搏的機會,也應向家屬說明可能的結果,由家人來決定要不要救到底。莊人祥說,根據「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR,指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說,DNR不是不能碰觸的禁忌,台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制,透過視訊或其他方式,協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別,老太太病癒出院,但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔!你要加油喔!」老先生則點點頭,不久後安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.台灣疫情
疫情死亡DNR比率高 莊人祥:尊重第一線判斷
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是致死率偏高原因之一。根據去年指揮中心分析死亡原因,有17.8%簽署DNR,而本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達36.4%。不過,指揮中心發言人莊人祥表示,致死率和其他國家相比其實是低的,在DNR簽署上指揮中心尊重第一線臨床判斷。根據本報報導,自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。而多名醫護人員、專家表示,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。對此,莊人祥表示,首先要強調國內新冠肺炎致死率和其他國家相比,其實是低的。至於DNR的執行依照「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷和簽署同意書等就能執行,因此指揮中心尊重第一線的臨床判斷。而對於專家認為簽署時機應再檢討,莊人祥也說,醫事司8月會和台灣安寧緩和醫學會討論第二版的指引。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過廿年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。八十幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷,她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上一兩天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼,希望父親死後祝念八小時,但礙於法規,必須立即處理大體。院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發,七、八百人死亡,中央流行疫情指揮中心去年七月初,分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署DNR,簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡,達三成六死者簽署DNR,簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正DNR處置標準,擬定臨床指引減少紛爭。DNR是讓確診者安寧好走,還是成為恐怖的死亡號角?指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示,五月十一日到七月四日六二二人死亡,其中約一成七簽署DNR,「但裡面有相當比例可以救得回來」,此話一出引發第一線醫師反彈,張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨,高層積極推廣安寧緩和理念,疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際,還要求主動詢問患者「若病情惡化時,是否放棄插管?」簽署攸關生死,竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後,除非判斷末期,否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示,如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可建議簽署DNR。若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在此時讓確診者簽名。為此,台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間DNR處置標準」,擬定臨床指引,以期安寧好走,減少紛爭。蔡兆勳說,站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」,去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循,預計八月中旬完成第二版(簡易版),重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分,蔡兆勳表示,今年兒童染疫重症已有上百人,且有廿多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,為重要的課題。隔離病人方面,今年確診數逼近五百萬,中症、重症患者均破萬,多需住院隔離,因此有必要擬定指引,作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀:搭上疫情順風車?DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 1/36.4%死亡案例簽DNR 放棄急救紅線在哪?
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,達8040人。分析國內致死率高原因,除高齡者染疫後多為重症,治療難度增加外,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因,有1成7簽署DNR,本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達3成6。DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自5月6日起公布死亡個案說明圖卡中,在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR,疫情嚴峻之際,每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR?指揮中心並未提供數據,本報自行統計今年5月6日至7月30日,總計8023名死亡個案,其中2919人簽署DNR,占比達36.4%。 自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。簽署DNR者大多有共病,長者常見癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等;青壯年常見癌症、慢性腎病、神經系統疾病等。但也有22個人沒有任何慢性病或其他共病,達0.7%。進一步分析其年齡,90多歲女性有6位、90多歲男性一位、80多歲男性5位、80多歲女性一位、70多歲男性兩位、70多歲女性一位、60多歲男性3位、60多歲女性一位、40多歲女性一位,還有一位男性僅30多歲。簽與不簽 放棄急救的紅線應該畫到那裡? 去年7月6日,指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳曾在疫情記者會公布數據,當時雙北疫情大爆發,去年5月11日到7月4日共675人死亡,其中兩成簽署DNR,他曾說,「拒絕急救」個案是死亡率較高的原因之一,但隨即引發渲然大波,讓他於隔日公開致歉。台大兒童醫院院長黃立民說,在死亡確診個案中,逾三成六簽署DNR,比率偏高,這可能是導致台灣致死率高的原因之一,如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年所說的「有些人其實是可以救得回來的」。前疾管局局長蘇益仁認為,養護中心住民染疫致死率偏高,另一個主因為許多住民在住進機構時,就簽署了DNR同意書,一般來說,比率高達四五成,也就是一旦病情危急,就拒絕緊急處置,在染疫後,即使病危,只能「在地收治」,不會轉送大型醫院緊急搶救。DNR數據偏高 醫學會:確實可能是在不當時機推動所致台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳認為,光看數據占比,確實給人負面聯想,但今年DNR占比高,應與機構住民染疫率高有關。機構住民大部分抵抗力弱或經常住院,入住時幾乎都會例行詢問,如果病情發生不好的變化,是否需要送醫急救。現在民眾比較能接受善終觀念,大都會認為不要這樣折騰,希望可以選擇機構或家中過世。 再者,確診住院,家屬不能陪病,確實減少有以往家屬意見不合、臨陣推翻DNR的情況。國內累計近9千名確診死亡個案,蔡兆勳說,「確實可能有部分是基於各種原因,造成DNR應用時機不恰當所致,但現在回頭講,都是傷害了。」為此,從去年7月迄今,台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準,擬定臨床指引。去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」,預計8月中旬則將發表第二版簡易版。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6/DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過20年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策上遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。 在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷,家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況,讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情,醫療團隊也會透過視訊或聲音影像,安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程,在台大家醫科專責病房已經有過幾例,剛好都是女性衰弱長輩,來陪伴的也都是女兒,這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,這2、3個月來,他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR,在先前溝通過程中,都告知家屬「這不是放棄、放生,不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上12天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼,急忙趕至醫院,希望父親死後祝念8小時,但礙於法規,必須立即處理大體。在院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。陳鵬宇說,簽署DNR,不光只是為了讓當事人善終好走,也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 2/消彌爭議 安寧緩和醫學學會兩度修正疫情DNR處置標準
去年雙北疫情大爆發,700到800人死亡,期間北市聯合醫院仍力推DNR,引發爭議。今年更加嚴峻,4月迄今累積近8000多人死亡,其中3成多簽署DNR。為此,台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準,擬定臨床指引,減少紛爭。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是,如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在於醫師如何診斷、治療、評估預後,除非判斷為末期,否則該插管還是要插管。蔡兆勳指出,疫情期間簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」仍為預立概念,仍須先與病人及家屬充分溝通、討論,而非病人一到醫院即要求簽署,或簽署後,醫師不再進行心肺復甦術(CPR),這均為錯誤作法及觀念,如果病人可以救治,醫師也不會放棄救治機會。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學譽教授趙可式表示,疫情期間第一線的醫療人仰馬翻、兵荒馬亂,難以進行相關教育訓練,不能苛責醫護人員。至於在疫情期間,急診醫護讓病人簽署DNR,這是否恰當?趙可式表示,如果兩位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可以建議病人或家屬簽署DNR;但若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在這個時間點拿出DNR單子給確診者簽名。對於國內8000到9000名確診死亡個案,蔡兆勳說,「確實可能有部分是基於各種原因,造成DNR應用時機不恰當所致,但現在回頭講,都是傷害了。」新冠肺炎屬於新興傳染疾病,一開始需要很多嘗試性質的治療,邊走、邊觀察病情走向,如何幫助病人不要受苦到最後一刻,確實是一大難題。站在醫學會立場,希望強調「正確的事應怎麼做」,為此,去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」,由於今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓其他病房、未有緩和醫療訓練背景的醫護人員有所依循,預計8月中旬完成第二版簡易版,重點在於隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。在兒童照顧部分,蔡兆勳說,去年雙北疫情幾乎沒有兒童死亡個案,但今年兒童染疫重症已經破百,且已20多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,這是重大課題。在隔離病人方面,今年確診人數逼近500萬大關,中症、重症患者也已經破萬,均需住院隔離,因此,有必要擬定相關指引,作為第一線醫護人員照顧時的參考依據。
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2022-07-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀:醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時,我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲,身體活動、發聲跟吞嚥都有困難,還不時地會癲癇發作,意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達,子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時,原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女,大家都希望病人不要受苦,拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊,但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手,在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好;但有子女要求即便在安寧病房,也要盡最大可能給予各種藥物治療,期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上,護理站緊急求救鈴的聲音響起,原來是子女發現病人癲癇大發作,全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物,期望能穩定病人,但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到,大限之期將至,一旁捨不得的子女落淚叫喊,催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是,若病人這樣往生,對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是,我們接連用了多種針劑抗癲癇藥,才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天,病人穩定才出院。後續我赴美進修,未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後,我在美國舊金山機場轉機,在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰,但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女,於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後,病人未再有嚴重的癲癇發作,穩定了超過半年以上的時間,但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前,對方跟我提到:「劉醫師,我有時候會想,如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話,我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間,卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到,生命末期的經驗有太多的樣態,無法悉數掌握,每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過,如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置,家屬也能及早理解跟充分支持,應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法,也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師,今天要來做諮商的個案會比較特別,之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候,那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病,導致他的關節攣縮,也影響到呼吸功能,一度心肺衰竭,命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書,但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法),並簽署預立醫療決定。接著,我看見一位坐在輪椅上,活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人,由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼,他要說話並不輕鬆,堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵,卻冷不防地接到他的提問:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症),這樣我要怎麼適用病主法?」個案解釋他很積極看待他的生命,但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨,但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,病主法第一款的末期病人會有裁量空間,屆時個案可能也有適用的機會。不過,我跟個案心底都知道,這樣的承諾很空泛,大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下,還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣,跟他說:「好,我會試著幫你,把你的疾病申請列為第五款公告項目,讓你未來可以自己作主。」諮商結束後,我三五時就會想起這件事。幾個月後,個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢,我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然,我既不是病主法的學者,也不是罕見疾病的專家,只能大量查詢相關文獻,勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延,很多事情都被擱置了,直到2020年底我接到提案的審查意見,到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處,各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議,最終我的提案順利通過。2021年4月,衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上,成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時,個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣,慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點,無論做了怎麼樣的選擇,不會因此受到阻礙。我也相信,基於尊重病人自主的理念,身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-27 焦點.杏林.診間
醫病平台/雖然沒有答案,但我會繼續努力
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀:醫病平台/我也覺得很幸運能認識您】在精神科住院醫師的訓練過程中,反覆學習到的是診斷性會談的重要。儘管生物精神醫學已有長足的進展,精神科醫師要做出診斷,主要仰賴的仍是會談,也就是透過與病人的互動來收集資訊、仔細推敲,並按照最有可能的診斷擬定後續的治療計畫。這是一個動態的過程。換言之,雖然有診斷準則的存在,但診斷的「工具」,正是精神科醫師本身;而雖然有精神藥物的存在,但談到治療的「工具」,精神科醫師本身也是關鍵的一環。那麼,兼有診斷與治療功能的精神科醫師,又要如何琢磨自己呢?儘管知識的拓展可以靠進修,但對他人的真誠好奇、對自我的深度探索,以及對世界的開放包容,要如何維持或深化,則似乎沒有簡單的答案。以下,是幾位教我人生的病人們(皆作過一定程度的改寫,以維護隱私)。是他們讓我深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。有一位口語表達能力優秀、聰慧的高中少女,過去曾多次被送來急診,原因不外乎吞藥或是割腕。每次在急診相遇的時候,她總是用她那有點古靈精怪的眼精盯著我看。我記得,我們好幾次除了討論造成她情緒起伏的事件以及可行的因應方式之外,還談了她的困擾,以及她的志向。儘管有無法改變的家庭環境,或是在學校一時還不知怎麼辦的人際困擾,但她也時常真切地談起自己也想當一位醫師,或是心理師。常常談完之後,我覺得自己好像真的做了些什麼,甚至感覺還不錯;畢竟,在急診這種急迫的情境下,能多談一些什麼,讓人感到自己是在關心一個人,而不只是看她的病,往往是一種可遇不可求的經驗。然而,在有陣子她比較頻繁地來急診之後的某一天,從家屬那邊聽聞,她真的永遠地離開了。至今我依然不時會想起她。有時候不免覺得,自以為還算瞭解她的我,或許其實還離得很遠。又或者,即使當下似乎已經盡力了,但有些事情可能就是沒辦法。有一位就讀於頂尖大學的大學生,卻同時也是一位罕病患者。急診醫師敏銳地發現,她反覆來診的身體狀況,可能是病人的自殺行為。經過一陣辛苦的建立治療同盟的過程,終於有機會多了解她一點。到了會談的末尾,我印象最深刻的是,她對我說,「如果再過幾年,我的眼睛就會瞎掉,身體就會撐不住,那這一切到底有什麼意義?」我已經忘記當下具體說了什麼,但記得的是,那時的自己其實也不知道要怎麼回答這個問題。還有一位因身體病況住院、將近九十歲的老人家,他的另一半早就不在,好友多半往生,僅存的兒女也剛過世不久,並且沒有孫輩。他對病房主責照顧他的醫師說他不想活了,因為牽掛的人都不在了。主責醫師請我們去協助評估,病人透露想死的念頭,這是憂鬱症嗎?精神科醫師考慮要鑑別的是,這是憂鬱症、適應障礙、哀慟,或甚至是最新入診斷準則的延續性哀傷(Prolonged Grief Disorder)?但好像沒有任何一個診斷,可以很好地解釋這位老先生的情境。我還記得,當時幾位三十歲上下的年輕醫師同事們,聚在一起討論,不知該如何是好的光景。面對上述這些超乎自身經驗範圍的臨床情境,是從事精神科醫師這一行之前沒能好好深思熟慮過的。而我仍在修煉中,並沒有很好的答案。但我期許自己,能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在;如此一來,才更有餘裕可跳脫「自動駕駛」般的模式,努力而誠懇地投入日常、留心生活。往後,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。
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2022-07-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/我也覺得很幸運能認識您
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人,後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡,她描述醫病彼此之間長年的正向互動,而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人,而深深體會到,必須琢磨自己,才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵,汲取不同經驗,並持續接受分析與督導,更深刻地探索內在,也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中,一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人,因為一些積極治療,使病人生命又延長一段時間,想不到多年後與家屬在機場巧遇,家屬臨別的一句話:「如果那個時間點我們不勉強用藥,就讓病人離開了,會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師,對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。這世界上跟你有緣的人有多少?幾個?十幾個?多到數不清?每次門診都有第一次見面的病人和家屬,有些人是為了尋找一個身體毛病的答案,有的人是為了聽聽醫師的看法,或者今天我不過是他找下一位醫生的轉介站。但就是有很少數、很少數的人,曾經讓你留下深刻的印象,你們之間沒有特別發生什麼事情,每次見面就是從一個平凡卻愉悅的幾秒鐘開始,不會特別要解決甚麼天大的問題,他很可能、我猜想,真的只是散步去車站、坐一小時的車來看我而已,然後順便抽抽血、拿一些藥控制病情,約好三個月後再來。其中有一個她就是這樣的一個人,她會為了來這一趟,吹好一頭美麗的頭髮,甚至前一週她會去染上最愛的深褐色,不是純黑的、也不是紅的或淺褐的,就是那種溫柔又恰到好處的褐色;在我腦海的印象裡,她的皮膚是東方美人那種白白的、臉有點圓圓肉肉的樣子,嘴唇有點飽滿,有點內雙的眼睛笑起來彎彎的,化的妝是略施脂粉的那種,不會聞到胭脂或香水的味道,但不知為什麼,感覺她身上應該是淡淡的香氣。也許是長年的風濕病,讓她總是肩膀痠痛,但吃過藥就緩解了,她的生活過得很舒服平靜,也沒甚麼其他的病痛或特別煩心的事,關節也控制得很好、沒有變形。一個再平凡不過的一天,她臨時來到我門診,我看到她臉色不大對,皮膚是黃疸的色澤,我心裡一驚,她說這樣子有幾天了,糞便顏色也變得灰白,我馬上安排了一個腹部影像的檢查,結果竟是胰臟癌,這對我們倆來說是一個晴天霹靂的消息,因為太突然了……我把她轉給腫瘤科的同事。她猶豫了一個月,最終因為捨她唯一的兒子的不捨 (你懂我在說甚麼對吧?),下定決心後,放棄了最後一年的自由,讓親愛的家人輪流陪伴她在我們醫院接受積極的治療。她經歷了化療後,可以想見的,美麗的秀髮一把把的掉落了、圓圓的雙頰漸漸凹陷了,我去看她的時候,她會掬起一抹溫柔的笑容,讓我們可以像以往在門診那樣,好好聊聊,她最喜歡我去握住她的手,她會笑、還是那雙彎彎的水汪汪的眼睛。罹患胰臟癌起的一年裡,她有大約一半的時間是無法從嘴部吃東西,因為胰臟癌導致胰管和膽管在十二指腸的共同開口阻塞,要靠一個金屬管子撐開,以防止黃疸太嚴重,麻煩的是任何食物的微量渣渣、像清雞湯的渣渣,都不行,她的情況也變得越來越頻繁住院。到了這一個時期,我的心脆弱了,剛開始我胸懷大志要三天兩頭一有空就要去看她,後來我屢屢經過她的病房,卻無法鼓起勇氣走進去看她,我怕我假裝不了樂觀的樣子,我怕她如果哭我該怎麼辦,很快的我錯過了一天又一天。有一天,我去看她,她跟家人在看電視,我走進隔離病房時她沒見著我,我叫了她一聲,她疲倦的眼神看過來,頓時像一隻慵懶的樹懶一樣笑了開來,我心頭瞬間情緒上來,沒敢把眼神移開一寸,我相信天底下沒有人拒絕的了那個笑容,那是一個心胸多麼寬大的笑容啊!你要有多好的人品,才能在那樣的時刻有那麼美的表情。她總是告訴家人,我是她最喜歡的醫師;她指示家人打開櫃子拿了一箱溫泉番茄給我,跟我說,這番茄是有機的,很好吃、直接吃都不用洗。我拿回辦公室,看著飽滿又紅通通的番茄,樣子真是好看極了、吃起來真的很甜,我想到她早就不能從嘴巴嚐食物滋味多久了,心裡頭除了溫暖、也有慚愧。一年了,她每天開始陷入較長的昏迷。有一天,我遇到她的腫瘤科主治醫師,我很佩服他的堅強,他從來沒有放棄過任何方法,不管是治療還是緩解的醫療方式。原來主治醫師默默扛起了重責大任,病人的大哥曾經在她離世的那段時間對主治醫師有情緒非常不穩定的發言。我蠻常想念她的,有時候是看診的時候,一個似曾相似的笑容或眼神出現的一瞬間,有時候是路過醫院走廊當陽光灑在地上,當然理性解決病人的問題,是我最重要的使命,不過,我永遠不會忘記這個教我人生很重要一件事的病人,她曾在病房對我說過的一句話,而我在心裡也想跟她說: 「我也覺得很幸運能認識您。」
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2022-07-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/死亡,你的勝利在哪裡?你的芒刺在哪裡?
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。【延伸閱讀:醫病平台/佛教對生命末期產生的效應】【延伸閱讀:醫病平台/直奔回家路】 提到死亡絕對是負面的,陰森、恐懼、不吉利、討厭、躲避……不能談、不能想、不能提,尤其是在華人文化和社會中更是一個禁忌話題,反正所有負面的詞彙都拿來形容死亡,不只是一般民眾或學校教育不提,連各個宗教也極少談到此主題!但雖然這是一個人人避之唯恐不及的話題,還是隨時隨地會碰觸到,以下我要寫王教授真實的故事。王教授的生平 我認識王教授的時候他剛過39歲,住在某醫學中心的腫瘤科病房,因為急性骨髓性白血病而正在做化療。他有非常傳奇性的人生,小時候,因為種種家庭因素而被送到孤兒院。由於他高超的聰明才智和堅強的意志,所以半工半讀一路讀到大學畢業。中學時,由於他想學得一技之長,課餘就在一個鐵工廠當學徒,但是師傅常常嫌他笨手笨腳,用榔頭敲他的頭,讓他想說我本來不笨,但可能會被榔頭真的敲笨了,所以就放棄了鐵工廠的學徒工作到別處打工。一路的生活倍極艱辛,因為他沒有任何人可以依靠,只有靠自己。大學時成績優異,畢業那年老師幫他寫推薦信,獲得美國優渥的獎學金而到美國深造。也是一路半工半讀,拿到工學院的博士學位並留在母校,憑藉著自己的努力得到了終身職教授。也同時成家立業,有了賢慧的妻子和一雙可愛的兒女。回到臺灣準備實現理想 雖然他在美國功成名就生活愜意,但他卻想:「我費了這麼艱辛的代價,才得到今天的成就,不是只要一個好的職業就滿足了,我還希望能夠福國利民,實現更大的理想,為自己的國家同胞貢獻所長。」思之再三,在得到了妻子的認同後,他就在美國賣掉了房子車子,帶著妻子、兒子回到臺灣,準備大展宏圖,也立刻獲得某國立大學的聘任教授,並且被重用,參與許多個國家的重要建設。晴天霹靂,絕症與死亡的黑幕突然籠罩 誰知,回臺灣才工作一年多,因身體不適到某大醫學中心診療,竟得了急性骨髓性白血病,俗稱的血癌,而且是屬於最惡性的一種。他一下子從雲端跌落到地谷。前面看不到任何亮光,一層厚重的黑幕,遮蔽了他的生命。他不甘心,陷入極度的憂傷。他的三歲小兒子到醫院來看到點滴瓶中的泡泡,天真的說「爸爸打汽水」更使他悲從中來,但欲哭無淚,因為從小養成的堅毅,他從來不會掉淚,只會用堅強的意志去抵抗所有生活的困頓。艱難困苦中追尋信仰 由於從小成長的環境都未曾接觸過宗教,所以他沒有任何宗教信仰,連普通民間的習俗,如:拜拜,也離他很遠,但是當他住在醫院打化療的時候,他跟照顧的護理師說你們有一些宗教人士,可以來跟我談談嗎?護理師很熱心的介紹了一位佛教的法師和信天主教的我去看他,於是他安排了早上跟著法師讀佛經,晚上我下班以後換了便裝到他床邊跟他一起讀聖經。他妻子非常高興說,這兩段時光是他一天中最快樂的時間,因為不會胡思亂想,他有事情做,不會只想著痛苦與死亡。這樣的日子過了三個多月,不幸的消息是化療宣告失敗,他已經進入了臨終期。宗教信仰的渴望 當主治醫師告訴他化療已經無效時,他認真地考慮要選擇一個宗教信仰,或是皈依佛教或是領洗進入天主教,但是向他開示佛法的法師,及與他一起讀聖經的我都非常尊重他的自由意志跟選擇,我們不做任何建議。這使得王教授非常煩惱,因為他兩個宗教都很喜歡,無論讀佛經或讀聖經,都讓他感到平安!但他殷切渴望能從心底相信一個神,以下是我與他一起讀聖經時他的分享:與王教授一起讀聖經「主說:你們勞苦負重擔的,請到我跟前來,我要使你們安息!」(馬竇福音11:28)王教授分享:「我累了!我雖然才39歲,但好像已經活了100年!我從不依靠別人只相信自己,但我的內心深處是多麼脆弱!我想要依靠,但去依靠誰呢?現在知道有主耶穌可以依靠,而且祂要使我安息,我迫切需要安息啊!」「這是出於天主的慈懷,使旭日由高天向我們照耀,為光照那坐在黑暗和死影中的人!」(路加福音1:78-79)王教授分享:「我從小就生活在黑暗中,現在更是烏雲當頭照!我要追隨那光!你信仰的天主真是那永恆的光嗎?」「耶穌說:我就是復活,就是生命,信從我的即使死了,仍要活著!」(若望福音11:25)王教授不懂,我就從耶穌如何被釘十字架上死,第三天復活後升天的故事仔細講一遍,並說明我們的信仰是死亡之後會與天主永遠同在天國!王教授說他嚮往著那樣的存在!但那是怎樣的存在呢?我又讀了「默示錄21:3-4」:「那就是天主與人同在的帳幕,祂要拭去他們眼上的一切淚痕,以後再也沒有死亡,沒有悲傷,沒有哀嚎,沒有苦楚,因為先前的都已經過去了!」王教授聽罷,突然放聲大哭,哭得像一個受了天大委屈的幼兒!他的妻子嚇壞了!說從認識他到結婚後從沒見他掉過一滴淚,怎會如此嚎啕大哭呢?我用掉了一盒面紙幫他擦眼淚鼻涕,直到他哭得精疲力盡而沈沉睡去!第二天我去看他時,他容光煥發滿面笑容,告訴我:「我從小無父無母無家無親,沒有愛!現在終於體會到了天父愛我,主耶穌愛我,我得到了新生命!」臨終皈依 此後一個多月,他每天盼著我下班後去到他床邊,如饑似渴地想瞭解天主教的全部信仰,還好我讀過輔仁大學神學院,自己也有多年的信仰經驗,於是就知無不言,言無不盡地與他分享!之後有天我一進病房,王教授就平靜地對我說:「醫師今天來告知,我的肝、腎、心臟、都衰竭了,大概只有幾天壽命,我已經準備好了歸回天父的懷抱,希望可以領受天主教的洗禮!」於是我立刻聯絡神父到病房來施行洗禮,受洗後,他背了一段聖經經文:「死亡,你的勝利在哪裡?你的芒刺在哪裡?」(格林多前書,15章55節) 當天傍晚,他帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生!
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2022-07-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。【延伸閱讀:醫病平台/佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院,裡面的人早上第一次見面打招呼時會說:「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客,遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多,我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」;餐廳服務人員在報顧客人數時,以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活,確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯(Saint Francis)在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生(It is in dying that we are born to eternal life)」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束,而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子,算是出外旅行,最後總是要回家。聖經說:「你們在世上是寄居的,是旅客。(新約聖經彼得前書2章11節)」;「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。(新約聖經希伯來書11章13節)」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客,無論男女老少,貧賤富貴,每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短,最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊,或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家,卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝,不宜由人操弄。「生有時,死有時」(舊約聖經傳道書3章2節),不能因為嚮往天堂生活,而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說:「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!可是,如果我活着能夠多做些有益的工作,那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界,去跟基督在一起,那是再好沒有了。可是為了你們的緣故,我更該活下去。」(新約聖經腓立比書1章21-24節)。所以,直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界,而是聽憑上帝的安排,準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師(「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親)活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說,上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂,而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日,台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了,所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭,回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚,。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗,所以有結婚。當他過世時,留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持,沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候,有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館,帶給她安慰,也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量,雖然有許多困難擺在她面前,她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責,她被逼搬離台中佛教會館,她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手,小心翼翼地端下苦杯,並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音,而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕,後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能,一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻,她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她,卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難,張月沒有失去對上帝的信心。臨終前,牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主,以及上帝如果要安排她離開這個世界,她願意接受嗎?雖然身體極度衰弱,她以很堅定的口吻回答說:「我願意。」她沒有埋怨上帝,質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主,卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身,沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側,她安詳迎接死亡的過程,給我很大的激勵。
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2022-07-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒,又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授,分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者,他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展,以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰,能在生命的最後以很堅定的口吻回答說:「我願意」,而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」,最後能夠放下怨恨,帶著微笑奔向主耶穌的迎接,投入天父愛的懷抱,享受永生。 現代的安寧緩和醫療,起始於英國桑德斯(Dame Cicely Saunders)女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice),希望提供癌症末期病人,協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進,命名為「安寧病房」,我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體,以及衛生福利部和健保署的大力支持下,欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經:「舍利弗,不可以少善根福德因緣,得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路(善終),必須在臨終時,回顧過去自己的生活,覺得這一輩子對得起自己,對得起社會、國家乃至地球(善生),才可以安心的走;同時,疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護,很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解,這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓,使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立,使得佛教、天主教、基督教,三教九流,在同一團體內,共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與,使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時,常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居,在中午住進安寧病房,黃昏時已瀕臨死亡,而該病房的宗教師上午來病房時,這位老先生尚未住院,錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡,終於找到法師排除她黃昏的行程,趕回病房給病人開示,讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分! 安詳往生是基本人權,每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待,醫院如何協助病人魂歸故里,回家壽終正寢,是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究(2010),在三年內14,698 病人中,94.1%活著離開加護病房,而5.9%死亡。在死亡的873人中278人(32%)帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢,而且是插著氣管內管帶著呼吸器,搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學,在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡,家屬接受我的建議,在醫療人員的協助下,接受安寧療護,在醫院內安詳往生,才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP),甚至可以在ICU的單獨病室內,由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式(關了門,不會干擾其他床的病人),然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求,撤除氣管內管及呼吸器等,待病人停止呼吸及心跳,確認死亡後,再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室,接受八小時的助念,讓病人在佛號聲中,安詳往生,蒙佛接引,前往極樂世界(或做完禱告後,回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下,安詳往生。而且臺大醫院的助念室,由醫院自己管理,莊嚴隆重,不會受到葬儀社的干擾,生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書,用救護車運送,回歸故里。 「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。 不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,安詳往生,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力,使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」 「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力善生,就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,讓醫師搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。 有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎? 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課/談論生死有技巧 讓長輩擁有善終決定權
兩年多來,新冠疫情帶來的衝擊前所未見,愈來愈多人想要好好的「善終」,打造最後一哩路的幸福。台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳指出,《病人自主權利法》已經上路了,民眾可以先進行預立醫療遺囑諮詢,思考一下在自己疾病末期時要接受什麼樣的醫療。是樂活積極,不是等死,安寧醫療讓他活得像「人」。蔡兆勳在參加「高齡心理健康照護論壇」中指出,住到安寧病房的患者多有九個症狀,包括疼痛、全身疲倦虛弱、呼吸困難咳嗽、腸胃道問題、失眠、意識改變、排尿障礙、褥瘡、淋巴水腫等,這不只是肉體上的痛苦,心理打擊也相當嚴重。除了病人本身焦慮恐懼的情緒反應,連家屬也處在痛苦中。蔡兆勳表示,這時全家人都會充滿罪惡感,總認為不打點滴不安心,不打強心針就是不孝,末期病人及家屬飽受身心靈的整體性痛苦,而安寧緩和醫療不只照顧患者,連家屬也會提供靈性關懷。台灣安寧緩和醫療品質高居全球第三名,很多人認為安寧療法就是放棄治療,實際上,它是一種樂活積極而非等死的醫療行為。曾經有癌症患者躺在床上插滿了管子動彈不得,進入安寧病房後,解決患者的痛苦,身心得到平穩,最後還能坐著輪椅到醫院中庭散步,活得像「人」一樣。五種狀況平常就要談,有共識就能「生死兩相安」。好的生活品質、好的死亡品質,是末期病人照護的目標,甚至讓患者在自己家中走完最後一哩路。要達到這種「生死兩相安」的境界,家人需要先知道長輩的想法才有辦法達成。蔡兆勳建議,從陪伴傾聽開始,討論生死議題才不會唐突,有五種狀況平常就需要談論,像是危急時要不要急救電擊、插管,人工維生系統要不要進行等。尤其現在有病主法,大家平常時就可以想一下,減少可能的遺憾,也讓最後一哩路不要因為家人沒達成共識起衝突。透露出自己的求救訊號,引導父母吐真言。平常與父母互動良好的華人本土心理研究基金會顧問林以正,父母已高齡90多歲,他就直接了當的說,「媽妳可以把告別式的致詞寫好,或預錄好嗎?我就不用麻煩了。」林以正指出,他自己平常跟父母聊天的方式,是透露出自己的求救訊號,而不是教他們該怎麼辦,就能聽到父母真正想說的話。例如,今年初腳受傷,就直接告訴父母自己有多恐懼,順便告訴媽媽,「妳之前(生病)怎麼有辦法忍耐這麼久呢?到底怎麼辦到的……」自然而然就開啟良性溝通的話題。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正的作法,是清明節時全家一起去掃墓,媽媽就說自己的後事要怎麼處理,因此,順著長輩的話談論生死也是很恰當的方式。🤫如何增進人際關係:練習閉嘴傾聽 當個受歡迎的長輩🤫想當受歡迎的人要如何辦到呢?華人本土心理研究基金會顧問林以正建議,當你跟別人聊天時,先「閉嘴三分鐘」,聽聽別人想說的話,不要急著講述自己的經驗,只要你想聽,沒有人會捨不得說,聽完後再給予正確的回應,會讓對方覺得受尊重。當你能對別人的談話內容有好的反應時,可以讓自己的人際關係大幅進步。林以正表示,我們有太多的經驗都在聽完別人的談話後,第一時間就開始接續話題,大家輪流說完後,都忘了第一個談話者想要表達的意思或對方的需求,因此練習閉嘴是很重要的學習。
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2022-06-24 新冠肺炎.專家觀點
疫情名家觀點/打造智慧醫療,助長者免於新冠重症,大林慈濟院長賴寧生:社區關懷需並重
疫情嚴峻,所有醫院全都全力防疫,收治眾多快篩陽性、急著PCR篩檢的民眾,嘉義大林慈濟醫院也不例外,為保護醫院安全,本院設置獨特鑑識系統,一插入健保卡,幾秒內就可得知民眾疫苗接種、是否處於居家隔離,甚至染疫。嘉義大林慈濟醫院院長賴寧生指出,新冠肺炎已經流感化,且傳染力高於流感病毒,高齡長者如染疫,即使打過疫苗,也有一定比率的重症風險,不可等閒視之。 防堵院內感染 科技助精實防疫 賴寧生指出,東南亞在今年初爆發大規模疫情,日本、南韓、香港,感染人數屢創新高,且重症及死亡人數持續攀升,而台灣足足晚了鄰近國家一兩個月,有機會記取他國教訓,嚴陣以待。他說,台灣為全球科技產業重鎮,身為大林慈濟醫院院長,當然善用科技,打造智慧醫療,建構精實防疫的藍圖,盡可能減少院內感染風險。例如,資訊工程人員在醫院大廳設立鑑識系統,結合人臉辨識功能,避免住院病患多次進出醫院。賴寧生說,曾有名患者因外出買餐點,持多人健保卡,一天進出醫院20多次,在這套鑑識系統建置後,已無所遁形,無法隨便外出,到處趴趴走。要想守護民眾健康,賴寧生表示,光是做好院內感控是不夠的,必須積極傳遞正確訊息,為此,醫護人員到主動地站到第一線,透過網路直播,再三提醒疫苗接種及個人防疫作為等重要性,成效顯示,共有30多家媒體刊播,累積觸及觀賞人數超過10萬。 重視社區醫療 降低長者重症風險 健保大數據顯示,國內60歲以上民眾平均罹患二至三種慢性疾病,賴寧生指出,眾多老年慢性疾病患者如果分次就診、領藥,容易出現藥物交互作用,且勞途奔波,相當辛苦。賴寧生說,面對這波來勢洶洶的本土疫情,大林慈濟醫院採「重症及社區醫療」並重原則,啟動社區關懷,協助老年人就醫,「探視、關心,就是累積正能量。」賴寧生說,防疫期間,衛福部積極推動遠距醫療,但老年人不太會使用手機等3C產品,有賴慈濟志工深入社區,提供協助,而大林慈濟成立多年「整合暨高齡緩和醫療中心」透過一個平台就可解決老人家就醫問題,大幅減少來院次數,降低感染風險。此外,大林慈濟智慧醫療團隊研發「LINE整合型智慧醫療服務」,解決民眾就醫困擾,透過手機就能查詢個人健康管理與就醫指引,還可直接掛號,查詢門診及領藥號次,還可列出健診報告,服務項目達20多種。賴寧生說,這套「LINE整合型智慧醫療服務」系統操作簡易,老年人也能輕鬆使用,解決了許多老年人在醫師面前不太敢提問的窘境,有助於醫病共享及溝通。由於表現傑出,大林慈濟「LINE整合型智慧醫療服務」還獲得LINE總部的公開表揚。疫情南移 第一線肩負重任 對於這波本土疫情趨勢,賴寧生相當有信心,他表示,國人公民素質相當高,遵守戴口罩、保持社交距離等都讓台灣疫情得到良好控制,他常去台東爬山,許多登山客遠遠打照面時,除了點頭致意,還會戴上口罩,等交會過後,再拿下口罩。至於醫療部分,疫情已南移,賴寧生強調,雲嘉南等縣市雖居民生活單純,人口密度較低,但銀髮族眾多,且常合併慢性疾病,屬於染疫重症的高風險群,醫療體系需謹慎面對。一旦重症住院,對於家人來說,將造成沉重負擔,因此,家屬務必妥善照顧老年人,讓其疫苗打好打滿,降低染疫風險。賴寧生也提醒,患有慢性肺阻塞、慢性疾病等病患,正接受化療的癌友,以及七八十歲以上老年人,均需提高警覺。
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2022-06-23 新冠肺炎.周邊故事
當醫師確診時/慶幸隔離期滿病人都還在 緩和醫療醫師吳柏澍:「知道醫師也會生病,醫病距離又拉近了一點」
五月疫情大浪襲來,留下年輕健壯的,帶走年老體衰的,自己將落在哪一邊?誰都沒有絕對把握。對於和信醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍來說,陪伴無數癌友走到最後的體悟和智慧,內化為他生命的養分,幫助他在確診時,對自己坦然、對家人體貼。康復後重新回到工作崗位,心情比之前輕鬆不少,也更加相信,疫情結束的曙光就快到了。5月13日星期五,吳柏澍感覺特別疲倦,喉嚨慢慢痛起來,也開始咳嗽。「啊,應該是中了。」雖然快篩還是陰性,但他已心裡有數。畢竟從以前到現在的同事、在其他醫院服務的學長姐,都已經陸續確診,而且大部分的人過程都很平安,所以吳柏澍並不緊張。星期六,快篩還是陰性,他盤點家中物資,看還缺什麼,就透過外送採買。星期天上午,快篩轉陽,但當時快篩陽性仍要經過PCR,才能確診。吳柏澍查到一家社區診所可以做PCR,預約當天時段,然後自己開車去,回家沒多久,就從診所的App收到陽性通知。每個醫護人員說起自己確診的第一個反應,幾乎都是「對同事很抱歉」,吳柏澍也一樣,他說「因為很臨時,當天又是周末,」他趕快聯繫主管、啟動預先演練過的應變計畫,調配支援人力。工作上的應變相對單純,吳柏澍說,確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道,但又不希望爸媽太擔心。自己是南部人,在台北一個人住,「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的的難題。有什麼好辦法呢?「所以我先跟姊姊講」,吳柏澍笑著說,先跟姊姊討論,再打電話給爸爸媽媽。七天隔離期間,吳柏澍每天都打電話給爸媽,聊聊現況,重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得蠻好的。」比如說,家裡物資無虞,有自己煮東西吃,也有叫外送,沒餓肚子。他知道自己屬於重症風險較低的一群,雖然發燒、全身痠痛,身體累累的,但是症狀不嚴重,也愈來愈改善。除了跟家人熱線、來自衛生單位的關懷電話和簡訊,吳柏澍隔離期間也收到同事和病人關心,讓他感覺自己「一直被照顧著」。有天晚上八點多,他接到一通電話,是血液與腫瘤內科部主任褚乃銘,才剛下診就打電話關心他,擔心他一個人住,會不會需要幫忙。吳柏澍說,褚醫師是院內資深主管,受到前輩這樣的掛念和關心,令他非常感動。還有照顧一陣子的病人,託同事來轉達,「很想念吳醫師喔。」吳柏澍說,這位阿姨自己也很不舒服,在緩和醫療科由他照顧超過半年,所以情誼深厚。「照顧六個月以上,在我們科不是很容易,」他說,癌末病情變化快,還好這次隔離期滿出關後,病人都還在,沒有留下遺憾,而且「好像知道醫師也會生病,醫病之間的距離又拉近了一點點。」「緩和醫療科的病人並不害怕疫情,他們在意的是與親人的隔絕;就算很容易可以視訊,人們仍渴望真實的碰面。」吳柏澍說,每個癌友身上都有比新冠肺炎更嚴重的病,所以他們都能淡定、平靜地面對疫情的起落。最折磨人的,是病人的生命倒數,家屬卻被卡在入境隔離採檢耗時流程上。緩和醫療科協助過很多國外回來的家屬,落地隔天馬上採檢,然後穿著全套隔離裝、戴著N95,坐著衛生局派來的防疫計程車,專程到醫院。醫院事先將癌末病人移到另一個房間,在那裡,病人可以和穿著重重隔離裝備的家人,見最後一面。「去年曾經很強烈希望這一切趕快結束,現在比較放鬆,覺得快看到曙光了。」吳柏澍說,台灣社會各界一直努力做最好的規畫和安排,為了保護病人,醫療人員也緊繃了好一陣子。現在看著世界各地狀況,覺得疫情可能快到了尾聲,吳柏澍確診後並不自認「無敵」,上呼吸道症狀和疲倦感也還沒完全消失,心情卻明顯輕鬆不少,相信不久後就可以重回正常生活。醫師小檔案姓名:吳柏澍頭銜:和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師確診時間:5月15日如何感染:一般生活接觸症狀:發燒、疲倦、咳嗽、流鼻水等治療方式:休息、補充營養、補充水分 給確診者的一句話:辛苦了!別擔心,適度的保持警覺,大部分症狀在一兩周內會改善的。
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2022-06-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀:醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人】終於,法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論,認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實,表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔,並在親人死後窮盡一切司法途徑,對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界,我們看見了一場車禍,將一個年輕人帶進了「永久植物人」(Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS)的悲慘狀態,也把一整個家庭(爸爸,媽媽,妹妹)帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷;醫療體系耗費了大量的資源,但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技(呼吸器,鼻胃管)而處於「非生非死」的存有狀態。據估計,臺灣有2800至4500位PVS病人,他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力,必須倚賴維生系統而在養護機構中生存,一旦發生疾病,什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護?誰來為他們做決定?「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢?最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中,年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民,當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時,通知天天來探望的家屬(病人之爸爸,媽媽),並詢問是否要轉院予以積極治療,但病人的父親,亦即本件的原告始終沒有正面回應,而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療,除了點滴給予抗生素治療黃疸之外,發燒就給退燒藥,便秘就給瀉藥及塞劑,但病人並未好轉,而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時,醫院因為病人之母親已經簽立DNR,所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料,在病人過世後,病人之父親主張,醫院應該積極的將病人轉院治療,且其才是病人之法定監護人,病人母親所簽署的DNR無效,因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定,而民事部分,審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護,符合醫療常規,病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人,但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人,因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份,所簽署的DNR當然有效,故判決醫方勝訴。病人父親不服,上訴最高法院。顯而易見的,本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的,昏迷三年來,連眼睛都沒有睜開過,如果PVS病人根本不可能甦醒,又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢?如果在機構內的就地治療無效,母親更進一步認為,臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」,所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想,但病人父親也不知道該如何決定,他雖然得到民事法院的裁定,定他為病人之監護人,但他並未向醫院表明,其在病歷上的聯絡人也只是第三順位(第二順位是病人妹妹),他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧,這使得他忽視妻子貼在他門上的字條,他沒有接聽醫院打來的電話,雖然他自己先前也簽署過DNR,卻在兒子死後,對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中,如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下,來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益,反而循著一條錯誤的法律推理路線:「只有末期病人,家屬才能夠簽署DNR,因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定,事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人,所以事實認定不清,發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決,首先,並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人,家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上,各式各樣的病人都可能因為病程的進展,或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR,這時如果病人有事前的預立醫療決定指示,醫師當然就可以依照指示而行,但若沒有時,醫療常規都會詢問病人家屬意見,作為補充病人自主的替代決定(substitute decision)。以本件個案為例,病人是不是末期病人並不是重點,重點是,PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力,因此,當病人有醫療需求時,醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是,如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時,醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢?美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用,以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時,國家應得以介入保護該新生兒。因此,本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷:病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益?若是,則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用?最後,才要問,如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞,醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢?這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題,但在本案中,其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母,他們幾乎天天探望病人,病人母親並沒有拒絕醫療,只是拒絕轉診,醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見,病人父親在喪子之痛後,將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊,一連串的濫訴舉動,殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」,民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」,105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」,但悲劇卻一直延續,從105年起,死者父親提起刑事告訴,被不起訴處分後,又被再議駁回;轉而提起民事訴訟,一審,二審都敗訴,沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中,被告有12位自然人的醫護人員,還有兩家醫院法人,想想這6年訴訟期間,這些醫護人員的身心煎熬,最高法院輕率的發回更審,給予死者父親一個虛幻的勝利期盼,也讓所有臨床醫護同仁無所適從,這真的令人悲傷。
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2022-06-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓人難以割捨的「臨終凌遲」,解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙,邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士,回應兩週前(六月六、八、十日)三篇有關目前的醫療環境,有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」,經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題,並且社會大眾能在意識清楚身體健康時,與家人討論自己將來面臨生命末期時,希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後,就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後,還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人,還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?」一文,開頭提及60多歲女性癌末病人,因病情惡化而急救插管,意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療,卻因家屬拒絕簽署不急救同意書(DNR),要求醫師全力救治,導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術(CPR)後才離世。這樣的案例令人遺憾,也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境,然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事,這位媽媽先前表達不急救的意願,但當她意識昏迷後,遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世,女兒趕回醫院,目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」,嚇得跌坐床邊痛哭失聲,一輩子都活在愧疚與悔恨中,永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們:真正的愛,不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人,繼續接受無意義地治療,病榻纏綿拖磨度日,而是當生命自然到了該走的時候,學會放手,讓親人好好離開。然而,放手不是容易的功課,尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定,家屬不僅陷入掙扎,還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終,沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問,有沒有更好的做法能夠解決這些問題?2019年上路的《病人自主權利法》(下稱病主法)期望給出更好的答案:讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中,由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」(advance decision, AD),自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前,本人必須攜帶一位二親等內的家屬,到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商(advance care planning,ACP),瞭解各種醫療照護選項的內涵,並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法,讓家屬免於做決定的負擔,也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上,病主法不只期望改善病人無法善終的處境,更希望強化病人在醫療過程中的主體地位,保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做?因為人一旦成為病人,就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境,在各種權利關係不對等的互動中失去自主性,成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生,請你不要告訴我爸他得了癌症」為題,描述家人隱瞞父親病情的真實故事,這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此,病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權,家屬等關係人只能基於輔助性質,協助病人知情及表達同意。此外,病主法的預立醫療決定只能由本人簽署,包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改,以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識,也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年,醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況,誠如方震中主任所說:「醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」,醫病之間的緊張關係不言可喻。為此,病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出,病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重,因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神,亦即:醫師認為不恰當的,病人或病方不能要求一定要做;醫師認為該做的,病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出:病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇,若醫師從客觀證據角度認為不適合者,病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度,呼應方震中主任的主張,醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間,即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」,此急救並未特指一定要做心肺復甦術,由此來看,醫師應有判斷是否給予心肺復甦術(或給予其他合適處置)的權限。不過,由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範,與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題,影響層面廣泛,建議衛福部應主動召開公聽會或研討會,邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義,尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年,尚未褪去新生之時的理想樣貌,能否真正改善醫療現場既有的困境,這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題,以滾動式完善政策制度,更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行,成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備,需要行動,更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力,只因生老病死從來不是別人的事,而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-19 醫聲.數位健康
2022高齡論壇/高齡心理健康專家解惑 失智、憂鬱、失眠都有解
編按:「2022高齡心理健康照護論壇─銀向樂齡生活的必修課」由國衛院、聯合報健康事業部、元氣網主辦,台灣大學、台灣房屋、桂冠營養研究室、庇卡任意門合辦,邀請20位專家針對高齡生活的精神、心理健康提出實用建議,內容橫跨失智預防、長輩憂鬱症怎麼辦、長者孤獨感因應...等,更多精彩報導敬請期待7月10日《元氣周報》。在高齡化海嘯席捲的今天,「如何打造樂齡友善理想國?」、「樂齡族如何擁有幸福、美好生活?」,備受關注。今由國家衛生研究院高齡醫學暨健康福祉研究中心、聯合報健康事業部與元氣網共同舉辦的「2022高齡心理健康照護論壇-銀向樂齡生活的必修課」線上直播活動中,國衛院高齡醫學暨健康福祉研究中心執行長許志成表示,台灣即將步入超高齡社會,根據研究,影響長者主觀幸福感的因素,除了生理健康外,影響程度最大者為心理健康,其次是社會健康、靈性健康。長者自殺率居首位 憂鬱、失智、睡眠皆須重視台大醫院精神醫學部名譽教授李明濱指出,長者自殺是全球性的問題,台灣長者自殺死亡率雖有下降,去年仍有超過1千位長者自殺身亡,4千餘長者有自殺行為。而長者自殺是要解除痛苦,並非結束生命,多數痛苦源自失眠、憂鬱、焦慮、憤怒、自卑等,因此高齡族群要快樂,須從家庭、心理、社會各面向,達到生活品質的提升。一旦長者罹患失智症,無論是自身或對家人、照顧者,身心健康與幸福感都會受影響。台灣老年精神醫學會理事長黃宗正解釋,失智症又分為阿茲海默症、血管型失智症與路易氏體失智症三大類,症狀除了記憶、認知功能喪失之外,也可能有幻覺、睡眠障礙,甚至憂鬱傾向,相當複雜,若家中長輩出現疑似症狀,宜盡快就醫。事實上,國內高齡人口約六分之一有輕重度不等的憂鬱情況,林口長庚醫院精神科副教授主治醫師張家銘指出,有別於年輕人的憂鬱,長者憂鬱症更可能伴隨身體不適,包括口乾、胃口不佳、失眠等;照顧者除了覺察長輩心理狀態、給予陪伴外,也應鼓勵就醫,同時注意自身身心狀態避免照顧者浩劫。研究顯示,台灣失眠人口逐漸增加,台北醫學大學附設醫院精神科暨睡眠中心主任李信謙說,許多高齡長輩常有失眠問題,而睡眠由大腦所管理、是腦功能的表徵,隨年齡增長,睡眠越淺、越容易受干擾,越是步入高齡者,越應該重視睡眠。人老、心不老 調適心態面對老後生活台北醫學大學人文暨社會科學院長楊政達說,老化可能會影響生理,如動作遲緩、失智、睡眠等問題,而須進一步思考老化對心理、社會、大腦等健康層面的重大影響。至於要如何維持健康,這是非常重要的任務,並從年輕人的角度思考,要如何幫助家中長輩?讓長輩活得更幸福、更快樂。政治大學心理學系副教授吳治勳說,其實人在老的過程,一定會遇到退化及失去,但「老」對不同人來說,應是因人而異,「每個人都有自己獨特的老」,因此,最重的是「心不老」,充滿彈性面對及調整生活,比去學習年輕人的東西更重要,每個人應採用智慧、慈愛,老成最適合自己的樣子,以最美好的方式面對老化。台北市立關渡醫院院長陳亮恭則提醒,孤獨與孤立感可能對身心健康帶來極大傷害。他解釋,孤獨是一種因與社會缺乏連結等因素,個人主觀產生不愉悅內在感受,而社會孤立是指個人真實地斷絕於社會連結與人際關係之外,這兩項常常容易一起被提出討論。經統計,已開發國家社區60歲以上高齡民眾近3成感覺孤單,而在住宿型長照機構住民約6成感覺孤單。成功大學醫學院行為醫學研究所教授郭乃文指出,隨著老化過程,大腦應要成為「抗老腦」,從全生命觀點了解過去是否被約束,應該調整一下,讓生活轉變為一種用腦設計過的生活,並以學習腦逐步成長。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正則以自身為例表示,在疫情期間,晚輩可以多打電話或以視訊方式與長輩互動,讓長輩感覺備受關注,身心健康自然就會有所提升。華人本土心理研究基金會顧問林以正認為,人與人的連結是互相影響,有些人是正面想法,讓自己的人生更豐富,有些的想法是比較負面,這樣的連結就會讓人非常疲憊。智慧手機助功 數位足跡預測認知功能至於手機到底對長輩能發揮什麼樣的功能,是好還是壞,國衛院群體健康科學研究所副研究員級主治醫師林煜軒指出,以前在醫院進行認知功能檢查時,得到醫院排檢查,時間過久,問題也不符合實際狀況,但現今利用智能化的手機,可以紀錄使用者的數位使用軌跡,就能推測個人的認知行為。此外,生老病死是人一生中都會遇到的事,談到在最後一哩路時到底要怎麼善終呢?台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳表示,安寧緩和是提供末期病人身心靈最好的照顧,是一種樂活積極並非等死,也不是浪時間的醫療行為。👇🏻👇🏻👇🏻看論壇精彩回顧👇🏻👇🏻👇🏻打造老後幸福感 樂齡族食、宿都要顧國家衛生研究院技轉及育成中心主任蔡熙文表示,對於樂齡族而言,飲食健康、居住品質與照護系統等,都深深影響其生活品質與幸福感覺。桂冠實業營銷副總經理王振宇認為,台灣家庭結構從過去的核心家庭,轉變成現在以小家庭、單親家庭、空巢家庭居多,因此民眾的備餐習慣也有所調整,特別是疫情時刻,冷凍食品的使用量明顯增加,許多家庭會搭配生鮮食品使用,而飲食對於樂齡族的幸福感可帶來深刻影響,當冷凍食品的營養價值更符合樂齡族健康需求,而味道又非常美味,兒女、照顧者就會更安心,與長輩的關係也會更圓滿、融洽。台灣房屋集團總裁彭培業則以「三本」祝福所有樂齡族群,他認為,樂齡族要幸福,除了本人要健康,也必須要有本事、本錢,本事是指興趣、娛樂,本錢則是財務基礎,當「三本」都充足,生活自然幸福、美好。庇卡任意門行銷總監鄭凱文表示,樂齡族退休後的生活若要幸福、健康,可以多學習、多探險,也可以多探索,在學習的過程當中,退休生活也可以有更多樂趣。
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2022-06-10 焦點.杏林.診間
醫病平台/讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。這是一個每天都在醫院發生的事情,正當您看這篇文章的時候,在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人,悲傷欲絕的家屬,深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角?吳先生77歲6年前診斷出癌症,經過一連串的治療,病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發,而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時,吳先生在太太面前跟醫療團隊說,這幾年的治療很辛苦,他不想再這樣子拖下去,他也知道家人捨不得他,所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好,他寧願選擇緩和安寧照顧,讓自己可以好好地走完人生最後一程,因此也完成了選擇不急救(DNR)以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間,可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院,近三個月因為疾病的影響,人非常的虛弱也常常意識不清,可是如果醒來就會眼中帶著淚,要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床,也無法自行進食,需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭,吳先生再次被送到加護病房。這一次,吳先生需要緊急的插上氣管內管,用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難,依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救(DNR)與接受安寧緩和照顧意願書,目前吳先生的確到了疾病末期,應該要遵照病人自己的意願,不做氣管插管、氣切,而轉由安寧緩和團隊接手照顧,讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思,但是兩個兒子有不同的意見,小兒子了解爸爸的辛苦,尊重爸爸做的選擇;但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療,就好像是自己殺了爸爸一樣,他希望爸爸可以多活一天是一天,即使身上必須插滿管子,而且吳先生應該也沒有機會再醒過來,他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切,在生命最後的兩個月,身上插滿了管子,為了維持血壓,醫療團隊必須給予充足的水分,但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分,所以當家屬來探視病人時,問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣,身上有傷口的地方也一直冒出水,醫療團隊也只能很無奈的說,那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來,奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下,過世了。醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通,希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦,也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手,所以醫療團隊找了社工、心理師,最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌,對我說,他知道我要說什麼,可是他勸我不要浪費彼此的時間,他說我是精神科醫師,應該理解他對爸爸的感情,他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦,可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法,再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳,即使多一天都好。我記得我問過他,如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇,他回答我說,如果是他自己他會選擇不要急救,他希望沒有痛苦的離世,可是這個是他爸爸,他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後,我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應,醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定,平靜地幫病人辦理後續的手續。很可惜,我沒有機會再去關心這個大兒子,在父親離世後過得好不好,不曉得會不會在午夜夢迴,對於自己違反父親意願的決定,讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的,如果是他自己遇到生命末期,他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命,但是對於父親,因為愛,他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策,跟媽媽還有弟弟也鬧翻了,他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》,望子成龍成鳳的父母,用自以為是的價值觀與方法,以愛之名,逼迫著孩子,結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛,可是如果因著我們的愛,變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你,你要照我的方式來」,會變成很恐怖的事,尤其是生死大事。當有一些急症發生而造成病人生命垂危,家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候,我會提醒家屬,其實醫療團隊會提出來,就是因為醫療團隊判斷,即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓,但是對於他的生命延續可能沒有太大意義,甚至很大可能會變成昏迷或植物人,醫療團隊才需要提出來討論;如果經過搶救預後會很好,醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題,直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果,可是萬一結果不如預期,病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷,病人是最受苦的人。很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」,這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因,如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊,那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷,做足那些會令病人痛苦的無效醫療。所以不只《你的孩子不是你的孩子》,「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人,這些加諸在他身上的「治療」,那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思,有時候我們的愛與好意,如果沒有尊重、了解與智慧,反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法,都是希望可以保障病人的醫療自主權,但在現實醫療環境中,期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識,讓以愛為名的悲劇不再發生。
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護,讓病人能在家裡受到照顧,不但照護更為方便,還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示,政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良,以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說,一位肝硬化末期病人,因為反覆腹水引發腹膜炎,3年裡急診25次,3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護,並銜接後續安寧居家照護,近2年多來未曾再到院急診,讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器,在家中進行腹水放液治療,以及照護技術指導和心理諮商等;家屬有任何問題,也可以24小時找到安寧居家護理師,或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說,非癌症末期病人的臨終照護,以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注,健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說,安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗,發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升,相對於癌症病人而言,非癌症病人接受安寧緩和醫療後,簽屬安寧緩和意願書的比例更高,且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後,病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙,可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別,共同研擬臨床照護路徑,讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安,以及善終準備的需求,都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-06-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 末期病人DNR 的決定
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。在最近的一則法院判決 ,病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,且最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決,是一件令人悲傷的裁判。本案病人於99年6月間因車禍受傷,導致外傷性腦出血及頸椎骨折,進行手術;於同年7月2日因無法脫離呼吸器,接受氣管切開手術住院治療,同年10月4日轉院至林口長庚醫院。出院後復於102年1月25日因腦出血,轉送林口長庚醫院;於同年3月9日因意識昏迷,無自主呼吸能力,無法脫離呼吸器,轉至秀傳醫院呼吸照護病房接受治療。病人於105年3月24日晚間出現黃疸及發燒症狀,發現膽道阻塞,又於同年4月24日出現高燒不退、血壓降低、心跳不穩、四肢冰冷、五天未排便之症狀,瀕臨死亡;於同年5月1日病情惡化。病人的父親主張,病人並非重症不可治病患,亦未經具相關專科醫師資格者診斷確為末期病人,被告醫院竟違法令病人的父母簽立DNR。病人於同年5月2日下午8時心跳突然停止,被告醫院未進行心肺復甦術等急救措施,並拔除病人之生理監視器及呼吸器,致病人因敗血症而死亡。(以下稱「DNR不急救案」)本案的爭執在於,被告醫院由於病人家屬已經簽署DNR,因此未對病人進行急救措施,是否違法?高等法院認為,病人家屬既然已經簽署DNR,因此被告醫院未進行急救,並無違法之情事。但最高法院認為,依安寧緩和醫療條例第7條第1項、第2項及第3項規定,病人應由二位相關專科醫師診斷確為末期病人,且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書,始能不施行心肺復甦術。本案診斷病人所罹病情之醫師是否具相關專業領域之專科?病人之父母得為其書立DNR之依據何在?高等法院並未說明,因此發回更審。依安寧條例規定,病人應由二位相關專科醫師診斷為末期病人,且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書,始能不施行心肺復甦術。反面言之,如病人未經專科醫師診斷為末期病人,或病人或其親屬未出具意願書或同意書,醫院或醫師即有急救的義務。此項解釋,與醫學倫理上無效醫療的概念,相互抵觸。依據醫學倫理上的「不傷害原則」,及避免醫療資源浪費的「正義原則」,急救如屬無效醫療時,再為急救,不僅對病人無益,甚至有害,因此醫師並無進行無效急救的倫理上義務。在邏輯上,如果急救對於病人已經無效,亦即縱使進行急救,病人仍然會發生死亡的結果,則醫師不進行急救,與病人死亡之間,即無因果關係。因為醫師進行急救或不進行急救,均將發生病人死亡的結果。此項醫學倫理上的規範與邏輯推論,不應因安寧條例的規定而被破壞。申言之,安寧條例規定,不施行心肺復甦術必須具備一定要件,是屬於「違法性」的規定。也就是說,如果病人非屬末期病人或無意願書或同意書時,醫師不為急救的「不作為」,違反法律規定,屬於違法行為。然而,法律上的侵權責任,除被告的行為具有「違法性」外,不法行為與損害之間還必須具有「因果關係」,賠償責任才會成立。違法性與因果關係是二個不同層次的問題。如果醫師的違法行為與病人損害結果的發生,不具有因果關係時,醫師仍然無須負責。因此,如果醫師依據其專業判斷,急救對於救治病人已無實益,醫師因此不進行急救,由於不急救與死亡之間欠缺因果關係,他對於病人的死亡無須負責。從而,醫師不為急救是否符合安寧條例的規定,其區別在於:在符合法律規定時,醫師不為急救為合法行為;反之,在不符合法律規定時,醫師不為急救為違法行為,但如果醫師能舉證證明,病人的病情已經處於縱使進行急救,仍然會依其原有病程導致死亡,也就是不急救與病人死亡之間不具有因果關係時,仍然可以免責。在前述的「DNR不急救案」,病人親屬已經簽署同意書,但事後反悔起訴請求醫師賠償。最高法院要求醫院舉證有「二位專科醫師」,且「病人確為末期病人」。因此醫院必須負責證明現場負責醫師是「與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師」,及病歷關於病情的記載,足以判斷病人為末期病人,提供法院認定之。
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2022-06-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜,在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後,因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明,病人的病情已是末期,意識呈深度昏迷,不建議做積極的治療,建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,DNR)。但家屬拒絕簽署DNR,要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR,醫師被迫進行急救,結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止,除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR,不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術(急救)是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效,心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之,心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項,而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術,醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國,情況緊急時如醫師不在場,授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為,如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療,是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例,給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療,應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋,在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如:獨居老人或病人與親人長久失聯,病人在意識清醒前若沒有簽DNR,等到病人意識不清且病況危急時,醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR,病人雖為末期疾病,醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則,給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害(心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害),另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載,高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時,臺大醫院高級主管與高院長家族開會,決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器,高院長於下午1時7分逝世。在58年前,沒有安寧緩和醫療條例,沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則(醫學倫理),進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前,我們也會在與病人或家屬的良好溝通後,在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理,但法律訂定無法面面俱到,「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限,並不會犧牲病人權益,因為醫師一定是在有充足證據的情境下,才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」,不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-06-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/眼底的光
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後,寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾,最後經過社工以及醫療人員的勸說,家屬改變態度後,病人病情好轉,使他領悟到自己過去在家人生病時,也曾犯下同樣的錯誤;透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人,因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨,最後在病人過世後,學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受,使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後,才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人,直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光,深感這場大病無異「塞翁失馬」,給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝,因為他們使醫學教育增加了愛與關懷,激發學生習醫的熱情,而病人也因此得到更有品質的照護,希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護,讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓,我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在醫院實習的日子大多安穩愉快。明亮的病房、親切的環境與溫暖的人,種種元素都讓人對這裡的一切念念難忘,但最讓人深刻、觸動的或許還是病人帶有光的眼神與他們的故事。在某個星期四,學姊對我說急診現在有個病人,之前都住內科教學病房,這次沒意外(?)也會上來到我們團隊,讓我看一下病歷準備準備。一如往常的點開病人資料,嗯……40歲女性,鱗狀上皮細胞肺癌;點開急診紀錄,嗯……主訴是越來越加劇的喘;點開抽血檢查與胸部x光,數值高的嚇人的白血球與幾乎整個都白掉的右肺,還有種種顯示腫瘤正在進展的症狀與影響……這些病程紀錄都在我心中刻畫出一位可能有些消瘦、看起來會相當疲倦、因呼吸急促而十分痛苦的病人樣貌。過沒多久,學姊說這位病人在急診時似乎就被建議要走緩和醫療,因為她的疾病即便在化療控制下仍然進展快速,但病人在急診時已經拒絕,且表示她希望積極治療,所以要我等等問病史時要小心一點、不要不小心踏入病人的「地雷區」。我也因此帶著忐忑的心,在腦海中不斷揣摩著等等該怎麼問會更恰當。大概是傍晚時分,我們的病人張小姐總算來到病房。我打開病房的門,最初印象就如同我想像的,一位戴著鼻導管、十分喘的女性。我小心翼翼地靠近,向她自我介紹並解釋病史詢問的目的,而我話一說完,張小姐馬上就接著說:「不管怎樣我都要活下去。」面對突如其來的直球,我有些語塞,在那沈默的幾秒鐘裡,張小姐看著我的眼神始終堅定、好像不容許任何人質疑。我開始感到困惑,張小姐似乎和我想像中的樣子有很大的不同。在後續我問病史的過程中,只要提到與疾病有關的問題,她就會反覆申明「我要活下去」、「我要積極治療」的立場,而我開始從困惑轉為好奇,我問她:「我可以問你為什麼會這麼想活下去嗎?」她抓著我的手,眼神依然直直地望進我的眼底,並說:「妹妹,我跟你說,因為我的生命裡有太多幸福的事,而我不能放棄。」其實她在說這些話時人還是很喘、很虛弱的,但我當下卻感受到再強壯不過的心志,以及最篤定的眼神,彷彿在她漆黑的瞳孔底下,仍能見到光芒。而陪著她的先生忙著整理行李,但當我詢問用藥與過去病史時,先生總是能完整、瞭如指掌的回答所有問題,甚至比病人自己還熟悉。我想這是一種內斂卻踏實的愛,讓人覺得溫馨可愛,所以我忍不住跟張小姐說:「你跟先生感情很好耶,他感覺很愛妳呢!」張小姐笑了笑,說:「所以,我才更要活下去啊!」當下我沒辦法給予很好的回應,只能笑笑的摸摸她的手,因為我也不清楚到底她還能活多久、不清楚治療的極限到底在哪,也在想到底是緩和醫療適合她或者應該遵從她的意志積極治療?我害怕我說錯話讓她有更多期待、或著更沮喪,所以當下的我只好選擇沈默,並在離開病房後不斷回想起她強烈的求生慾望與她的理由,她所謂的「幸福」之事。隔天星期五,張小姐的情況好像好了一些,我們向她的先生與家人確認過意願後,確定他們仍然希望能試試看之前效果不錯的放射治療,我和PGY學姊也和他們有說有笑,說著我們一起努力看看,下週一會再幫她請放射科醫師來評估。那天張小姐和丈夫心情似乎輕鬆了點。到了週六早上,看到值班的PGY學長在群組中說,張小姐開始喘起來、X光看起來雙側肺浸潤又更嚴重,腫瘤科醫師向病人與家屬解釋後,他們最終決定不插管,並開放臨終探視、準備臨終照護。週一早上,便直接到張小姐病房。張小姐帶著氧氣,已經處於昏迷狀態,而先生在一旁不斷流淚,旁邊是散落的衛生紙。他一邊跟我講這兩天發生的狀況,一邊穿插著他和太太以前的故事。他在張小姐20歲時就和她相戀、結婚,並生了兩個小孩,張小姐一路跟著他吃苦、打拼,好不容易到現在事業有成,不用再煩惱三餐,甚至開始考慮提早退休、遊山玩水,卻在去年11月診斷出肺癌第四期,當時甚至因為轉移的腫瘤太大、壓到氣管而一度有生命危險,但還是撐了過來。他說了好多他們的故事,最後他說,張小姐是他生命中最重要的人。我和他說,可以跟張小姐多說一些話,把對她的感謝、愛說出來。「以前我說一句話,她可以回我十句話,但這兩天她都不回我了。那,我現在對她說的話,她聽得見嗎?」先生仍然眼眶泛淚地望著我問。「會的,她一定聽得到的。」我想,我只能這樣回答,而我也希望如此。最後,他看著我說:「很謝謝你們上週五對我們說一起加油,我們看到你們來其實很開心,因為對我們來說,這就代表我們或許還有希望,還有人願意幫我們,謝謝你們那天給了我們希望。」當下的我很激動,卻說不出任何話,心裡的情緒很亂。現在回想,只覺得在那個時刻,還能對我們說出這些話的他,是何其溫柔。當天下午,張小姐在病房過世了。我們到場時,我握了握她的手,仍然溫暖。她的先生與母親即便紅著眼匡,也努力的冷靜,冷靜的處理所有繁雜的行政手續;而跟著學姊與老師的我,也必須學習短暫的抽離情緒,開立所有需要的文件。回到工作室後,心情雖並非跌落谷底,但卻感覺心裡哪裡好像怪怪,面對死亡、面對這些病人的故事,這些情緒似乎比我想得更加龐大與沈重。最後我和張小姐上次住院照顧過她的同學又再次到她的病房,雖然說不出原因,心裡卻覺得應該過去。一到病房,裡頭只剩張小姐的母親。她一樣和我們說了一些張小姐的往事,說到激動處落淚時,我們對她說:「張小姐曾說她之所以想要活下去,就是因為她生命中有很多幸福的事,相信你們的存在一定是她這麼努力的理由。」張小姐的母親點點頭,並對我們說她一定會連張小姐的份好好的、堅強的照顧好自己。「謝謝你們來看她,你們要加油,努力成為好醫生,希望你們以後可以不讓別人的父母這麼難過。」張小姐的母親有些激動的說著。理性來講,有些疾病似乎就是存在著治療的極限,可能並非醫生所能控制。但或許在那個時空下,病人、病人家屬所能寄託的就只有醫療,所以我們不得不被如此寄與厚望。還記得在一次的導師會談中,我問:「我有點懷疑我將來是否適合做接觸病人的臨床科醫師,因為看到病人痛苦的樣子,真的好難受。」而我的導師王醫師如此說:「這是同理,能感受到的病人的苦難是好事、也是正常的,但或許下個階段要思考的是你能夠怎麼幫助她,讓她不這麼痛苦。」所以我想,即便理性上理解再怎麼努力終究有極限,但在未來必須時時面對這些生死病痛之際,我們仍然也會對自己寄與同等的期待。謝謝每位願意與我分享、傾吐的病人和家屬。他們對我說過的話,以及與他們互動的畫面至今仍然鮮明。我想,這些存於心底最深刻的感受與故事,或許就是所謂的「初心」吧。
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2022-04-13 新冠肺炎.台灣疫情
已獲總統徵詢接掌衛福部?邱泰源語塞、轉移話題
衛生福利部部長陳時中是年底大選熱門人選,外界高度關界陳時中的辭職參選時機、接任人選。有消息外傳民進黨七月將徵召陳時中參選,由民進黨籍立委、醫師公會全聯會邱泰源接任衛福部部長。邱泰源今於立院接受媒體聯訪時明顯心情愉悅,侃侃而談,但被問到總統蔡英文是否已找他談過接任部長?邱泰源忽然語塞,停頓片刻,隨即把話題轉到防疫上。被問到外傳將接任部長,邱泰源開宗明義表示,自己不關心這件事,他在乎的是否扮演好自己的角色,這對於國家來說是更重要的。他自己身為立委和醫師公會全聯會理事長,關心醫療量能如何結合疫情中心的政策,進而密切照顧人民健康。「我是醫界小小的一份子,跟大家一起努力。」邱泰源表示,自己在立院就是針對國際和民生相關的法案,做到對人民最好,也能照顧弱勢,兼顧愛心和關懷,這是在為醫療找出路、為人民謀幸福,「這在任何一個職位都做得到。」既然任何職位都做得到,至於是否有意擔任衛福部部長來做?邱泰源沒有正面回答。他強調,自己在台大醫院師投入30年培育醫療人才,他主張「全人、全家、全社區」的照顧,他也是安寧緩和醫療的專家。希望在高齡社會下,每個國民由生到死,都得到最好的、有尊嚴的照顧。對於陳時中未來參選,邱泰源也表達高度支持,他說,陳時中各方面都表現地令人敬佩,是非常適合的人選。邱泰源表示,蔡英文總統高瞻遠矚,提出新台灣模式,醫界一定全力配合,協助台灣守住疫情。總統蔡英文是否已經找邱泰源談過擔任衛福部部長一事?原本對答如流的邱泰源,忽然明顯停頓,然後說「不要去談這個,談怎麼把防疫做好比較重要。」媒體追問,那麼總統是否找他談過如何把防疫做好?邱泰源表示,總統非常關心醫界防疫,任何場合遇到互動時,在疫情嚴謹時也透過視訊,府院都與醫界和衛福部都保持立即而密切的聯繫,從疫情到現在「溝通通暢。」
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2022-03-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫療的不確定性,兼論以病人為中心的醫療
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力,以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問,而分享自己內心的天人交戰,「對這個病人來說,選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇,但如果接受細胞治療是他的人生最後願望,那想辦法完成他最後心願,就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說:「我們同意對於一個不可能治癒的癌症,治療的首要目標是減輕癌症的症狀(疼痛、缺乏食慾、體重下降)、改善生活品質,其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡,承諾病人盡量不受苦地離開,也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性,透過說明溝通,建立良好互信的醫病關係,醫療端提供專業資訊與治療,病人端可以表達他的期望與價值觀,讓醫病雙方建立共識、攜手合作,是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法,繼續抗癌治療的同時,也可以接受緩和團隊的會診,協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」,我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀:醫病平台/病人最後的願望】【延伸閱讀:醫病平台/協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時,勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰,以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心,當病人疾病來到末期治療選項不多時,原本醫師的工作應該相對單純,因為不管是單就疾病治療的專業來說,即使用上了免疫細胞療法勝算也不大;加上如實習醫學生的疑問,就醫學倫理的考量,讓病人接受安寧照顧,應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊,希望還可以最後一搏,於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求,存著最後一絲的希望,朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神,無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願,陳醫師也尊重病人的善終希望,協助撤除支持性治療,讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們,給我們一個幸福的家」,看到這裡,不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」,我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療,而事不可為時,也能尊重病人意願,轉向安寧緩和照顧,讓病人與家人有機會道謝、道別,我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作,我有時會被同事會診,因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨,而療效又不佳,希望我去說服病人接受安寧緩和照顧,而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說,我是去了解病人的想法,試著溝通看看,而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後,就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬,即使已經清楚病情,可是還是選擇拚看看,因為他們一輩子的價值觀與生活態度,就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇,幫他們轉達給治療團隊,同時提醒他們這樣的選擇不是二分法,繼續抗癌治療的同時,也可以接受緩和團隊的會診,協助一些症狀的緩解與控制;如果抗癌治療的療程中,覺得療效不如預期,副作用又讓病人痛苦,隨時可以中止當時的治療,轉為安寧緩和照顧。臨床上,我十分贊同陳醫師在文章中提到的,「希望結束一切痛苦的意願更強了!這時,病人其實不是主角了,而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手,硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心,好好的與家屬溝通,需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬,讓病人可以接受最適切的照顧,家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來,我想每個醫療人員在治療病人時,都希望最好的結果可以發生,可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字,但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通,建立良好互信的醫病關係,醫療端提供專業資訊與治療,病人端可以表達他的期望與價值觀,讓醫病雙方可以建立共識,攜手合作,是醫病雙方應該一起努力的目標。
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2022-03-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時,勿錯把稻草當繩索
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力,以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問,而分享自己內心的天人交戰,「對這個病人來說,選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇,但如果接受細胞治療是他的人生最後願望,那想辦法完成他最後心願,就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說:「我們同意對於一個不可能治癒的癌症,治療的首要目標是減輕癌症的症狀(疼痛、缺乏食慾、體重下降)、改善生活品質,其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡,承諾病人盡量不受苦地離開,也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性,透過說明溝通,建立良好互信的醫病關係,醫療端提供專業資訊與治療,病人端可以表達他的期望與價值觀,讓醫病雙方建立共識、攜手合作,是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法,繼續抗癌治療的同時,也可以接受緩和團隊的會診,協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」,我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀:醫病平台/病人最後的願望】【延伸閱讀:醫病平台/醫療的不確定性,兼論以病人為中心的醫療】四期癌症病人何去何從我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年,有著如血緣般的親近,連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間,因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減,發現是腎盂癌,並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片,從而確診第四期癌症,病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺,宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次,鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情,也給他們指點治療的方向,並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性,病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道,都是會花個幾天、甚至幾週的時間;在那一兩天,頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問,是不是不要等了,趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。「急急地要上路,但是目的地在哪裡呢?」我忍不住這樣問。每當面對第四期癌症病人,一個重要的討論課題是「治療的目標」;在步上辛苦的癌症治療之路前,病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走,目的地在哪裡;反而他們常常像是溺水的人,奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命,卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。被我反問這個重要的問題之後,大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症,治療的首要目標是減輕癌症的症狀(疼痛、缺乏食慾、體重下降)、改善生活品質,其次才是延長生命。有了這樣的原則,病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱,食慾減低;恢復後,她吃得蠻好,體重也慢慢地上升了。人生不是全有或全無 (all or none),癌症治療也是如此三十多年前,我的癌症醫療生涯的起始,急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言,大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病,而且來勢洶洶,沒有積極地治療,病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月,病人經歷口腔黏膜破損,難以進食,腹瀉、感染發燒,每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下,大約六、七成的病人能夠進入緩解期;但是,因為血癌會一再復發,只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人,可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓,接受移植治療,提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。如果一般化療已經非常艱難,骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍;骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像,這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時,超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合,但是因為支持療法的進步,最主要的是,許多新抗生素的發明,大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 (從血液裡收集幹細胞)也大大的進步了,過去身體健康六、七十歲的病人,只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者,也有可能會被接受幹細胞移植。説了這些鼓舞士氣的醫學發展,並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀,但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外,拜醫學研究發展之賜,現在年紀大的病人,或是身體孱弱的病人有了另類選項,包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents),或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人,它的治療成績是超出期許的,特別是病人不需住院,而是在門診接受治療的;因此生活品質比起傳統化療改善了很多。許多年前,三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的,如果不放手一搏,就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我,欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害,雖然卵巢癌治癒了,卻罹患了急性骨髓性的血癌。(化療造成血癌的機會不到1%;雖然是很不幸的併發症,更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。)她在確定診斷血癌之後,毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外,沒有感受到任何其他副作用,而且療效顯著,血色素和血小板都穩定地上升,不再需要輸血。83歲的B女士第一次來看病,因為嚴重的貧血,很低的血小板,很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後,我請她簽檢查同意書。和藹健談的她,在寫簽名日期時,她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。「哇!好厲害,記憶力這麼好!」我不禁這樣讚美她。骨隨穿刺是蠻痛的檢查;我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天,轉移他們的注意力,紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容,甚至是談笑風生,彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。這給我一個印象,這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起,先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境,有時候他還能認得B女士,多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運,只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷,使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中,B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外,抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞,顯示她的骨髓在快速地惡化;我們再次做骨髓穿刺,證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求,而且快速惡化的疾病,我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後,毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事;可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。如果我是B女士,我會……原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療,在那過程中,噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象;這對一位83歲的人,的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent,除了輕度疲倦之外,並沒有其他化療常見的副作用。B女士像是變了一個不同的人,不再鎮靜隨和,而是坐立不安,要我給她開鎮靜劑,吃了一次就不吃了,因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談,接受治療或不接受治療的可能命運,希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。回到文章的起始,面對無法治癒的癌症,治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士,想法是……「83歲的我,一生無憾了,就讓這個病『run its own course』自然發展吧!」「可是當我的輸血需求增加時,特別是血小板輸血效果撐不過三天,我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑,那是完全沒有生活品質的。」「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效,既然治療的副作用很少,也許應該試試看。」幾天前,我介紹B女士和年齡相仿,疾病類似的A女士認識,讓她們交流治療經驗與想法(A女士已經接受治療進入第七個月了,也超過六個月沒有輸血了)。我仍然在等待B女士做決定。想像死亡死亡,這個人類無法迴避的人生終點站,卻是一般人除了極端的恐懼之外,很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」,阿揚哥活得好辛苦,最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程,想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師,留下對臨床醫學失望的負面印象。我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症,才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療,但是陳醫師覺得「如果以後見之明,也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。 當面對迫在眉睫的死亡威脅時,連醫師也會錯把稻草當繩索,希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的,不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效,連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機,想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終,協助病人想像死亡,承諾病人盡量不受苦地離開,也許才是真正的好死之道。
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2022-03-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人最後的願望
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力,以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問,而分享自己內心的天人交戰,「對這個病人來說,選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇,但如果接受細胞治療是他的人生最後願望,那想辦法完成他最後心願,就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說:「我們同意對於一個不可能治癒的癌症,治療的首要目標是減輕癌症的症狀(疼痛、缺乏食慾、體重下降)、改善生活品質,其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡,承諾病人盡量不受苦地離開,也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性,透過說明溝通,建立良好互信的醫病關係,醫療端提供專業資訊與治療,病人端可以表達他的期望與價值觀,讓醫病雙方建立共識、攜手合作,是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法,繼續抗癌治療的同時,也可以接受緩和團隊的會診,協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」,我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀:醫病平台/協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時,勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀:醫病平台/醫療的不確定性,兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力,我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午,我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據,來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛,回憶在此次住院之初,我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前,肝癌就已經擴散到肺部了,將過了兩個多月的考慮之後,阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療,不管最後結果怎麼樣,他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術,出院回家後,他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重,於是他來到門診,初步評估完他的狀況後,我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後,根據其症狀、過去的影像檢查,與住院時所拍的肺部X光片,我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙,心想:「這腫瘤生長的速度未免也太快了,如果不做處理,大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題,暗示他可能沒有機會接受細胞治療,但他一直覺得這是他治療的最後希望,非常誠摯的拜託我,無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣,就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時,很疑惑地問我:「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧,要如此積極呢?」當時我是這樣回答他:「對這個病人來說,選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇,但如果接受細胞治療是他的人生最後願望,那想辦法完成他最後心願,就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式,又需要花費這麼多錢,這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎?我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委,如果以後見之明,也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題,也許放射治療是個可行的方案,只要腫瘤對放射治療有反應,我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下,他開始接受肺部放射治療。很幸運地,治療的成效不錯,這個腫瘤很快地縮小,呼吸音變得比較順暢,這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間,但這個過程,因為腫瘤快速壞死,使得縱隔腔出現有氣腫,甚至蔓延至體表,產生皮下氣腫,為了避免縱隔腔感染,我們用了很後線抗生素來治療,沒想到幾天後,他開始嚴重腹瀉,本以為是抗生素的副作用,後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下,我們除了原本抗生素外,又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常,就在此時,腫瘤壓迫的呼吸音又出現了,與病人以其家屬商量後,我們決定先用癌症免疫,使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子,如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月,我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降,病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期,總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果,平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度,施打免疫細胞ㄧ天多後,阿揚大哥覺得越來越喘,肺部X光發現兩側肺葉有浸潤,尤其是在腫瘤旁邊,腫瘤科醫師看了他的狀況後,判斷可能是發生了免疫治療的副作用,與病人討論後,決定使用類固醇救急,換言之,就是要用類固醇來踩煞車,終止免疫與細胞治療,此時,追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位(一天半的時間)。 類固醇用了十天後,突然發生了左側張力性氣胸,所幸值班住院醫師處理得宜,即時減壓,沒有造成生命危險,但那時候起,他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層,就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣,有大有小,我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後,慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效,但接下來呢?要繼續嗎? 躺在床上的阿揚大哥主動問我說:「可不可以幫我打針就此結束呢? 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做,但我來幫你想想辦法。」 當時我想:「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤,也許停用類固醇後,病人會因為肺部浸潤持續,而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後,索性在農曆過年前,就停用這個免疫煞車劑。年假前,我跟他說:「如果萬一真的變更喘,我們就用藥物讓你舒服地進入彌留,最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後,阿揚大哥意識仍清楚,消瘦的身軀更顯得虛弱,但希望結束一切痛苦的意願更強了!這時,病人其實不是主角了,而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時,阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下,用低沈無力的語氣跟我說:「幫我結束這一切。」然後揮揮手,跟我道別。我只能強忍淚水,再三確認他的意願。最後我跟他說:「如果你真的想好了,那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態,讓你進入彌留狀態後,我們會移除所有支持性療法,包括胸部引流管。」他聽完後,微笑點點頭,用手比讚,表示同意。他的太太在這時,大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說:「謝謝你這一輩子陪伴我們,給我們一個幸福的家!」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療,這個經驗真的很寶貴,我會好好珍惜,希望可以造福下一個需要的人。
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2022-03-03 養生.人生智慧
為何人要活得不像自己、那麼假?臨終者用生命帶來的啟示
編按:當人生走到最後一哩路,我們都希望擁有良好的臨終品質,而針對臨終患者的心靈需求提供協助的「靈性照顧」,相對於減緩生理痛苦的安寧醫療,雖較少受到討論,卻同樣是善終不可或缺的一環。去年上映的《回眸》是台灣首部探討靈性照顧的紀錄片,透過專業人員的導引與陪伴,協助臨終者放下心中糾結與遺憾,對於患者本人和家屬而言,也都獲得面對死亡的勇氣與平靜。台灣發展安寧醫療已經30年,如今強調「生命有尊嚴、臨終有品質、身心靈平安」的安寧理念,一般民眾大多已經有相當程度的了解與認同;但除了以醫療手段減輕生理痛苦,許多病患臨終時,往往也伴隨著心靈與情緒層面的困擾,這方面的需求卻較少被關注和照顧。長年關注生死議題的紀錄片導演陳志漢,在繼探討大體捐贈的《那個靜默的陽光午後》、與安寧/無效醫療議題的《一念》之後,推出最新作品《回眸》。紀錄片歷時2年拍攝時間,貼身記錄許多臨終患者在人生終點時的心路歷程。曾有句話說:死亡像是一面鏡子,映照出每個人心中最在乎、最深層的事物,當我們面對這道人生最終的難關,除了恐懼與悲傷之外,還可以從中獲得什麼?臨終時除了減輕身體痛苦 心靈也需要安寧照顧以台大醫院緩和醫療病房所訂定的「善終指標」而言,有5個具體項目可評估末期患者的臨終品質:1. 是否能了解自己死之將近2. 是否能心平氣和接受死亡3. 後事是否安排交代妥當4. 是否及時、適時,本人和家屬已經做好準備5. 身體與生理上是否舒適從20年前就和台大醫院合作,長期推動靈性照顧的大悲學苑共同創辦人德嘉法師觀察,大多數臨終者在知道自己將不久於人世後,第一個反應會是驚嚇、難以接受,接下來則是開始擔憂、不知所措:「我的OOO該怎麼辦?」特別是患者如果過去在社會、事業上有所成就,更會感覺尊嚴受損、很難接受自己成為一個無力、需要照顧的對象;而對家屬來說,除了要處理自己的悲傷,有時還要承接來自病人的情緒,身心也往往難以負荷。「即使患者想談論關於死亡的感受,也可能只會得到家人回答:你不要想這些,拒絕提起這個話題。」大悲學苑的創辦人宗惇法師則用「冰山融解」來形容臨終時的心神狀態:「我們的潛意識就像一座冰山,平常大都都被冰封在水面下,在臨終時,這些冰山下面藏了幾千年的東西都一一融解浮現,這時候其實內心會非常混亂。」如果說安寧照護的目的是讓臨終者得以減輕身體的痛苦;那麼靈性照顧或許可稱之為「心靈的安寧照護」,藉由專業協助,立意在於安頓、緩解臨終者迎接人生終點時,內心的各種執著與情緒。臨終患者放不下的牽掛 大都來自最親的家人「對這些不久於人世的患者而言,他們不只需要在臨終時盡可能減輕身體上的病痛,更是在把自己跟社會、家庭之間的關係整理乾淨之後,才有餘力可以好好地面對死亡。」陳志漢說。他也觀察到,如果來不及處理這些關係就離開的患者,不只是自己本身,身邊家人也容易留下不甘心、捨不得等種種遺憾的情緒。以《回眸》中所呈現的3位臨終者來說,他們離開時大都只有40、50歲,「對這個年紀的人來說,他們心中一定還有很多牽掛的人事物。而絕大多數的臨終者到了這個時候,心裡最在意的,大都是關於身邊最親近的家人。」其中,年紀最輕的冠瑋因罹癌而被告知餘命僅剩一個月,他最放不下的,就是來不及看到一對還在念小學的雙胞胎兒子長大;瑤華希望能回到家中做安寧照護,但回到家後,家人之間逐漸顯現的緊張關係讓她忍不住感到憂慮;長期在海外工作的育姍,因為女兒不在身邊,最擔心臨走前見不到女兒最後一面。無法解決的問題 關鍵在於調整心態陳志漢說,「有時候這些累積了幾十年的問題或是家人間的糾葛,其實不可能在短時間內消除,甚至當事者早已過世或離開身邊,根本無法解決。但透過師父的開導,我們可以告訴臨終者的是:屬於你的責任已經結束、你盡力了,接下來這是對方要面對、處理的事情,我們可以祝福他,但這已經不是你的功課了。」因此,靈性照顧的目的有時並非在於解決問題本身,更多時候其實在於引導他們如何改變心態、放下心中的執著。除了藉由調整心態解開心結,靈性照顧在陪伴的過程中,也會藉由幫助患者做生命回顧,幫助他們肯定自我,找出生命的意義。當患者體認到自己已經完成某些使命或目標,「這輩子沒有白活」,也有助於在心情上較為釋然。好活才能善終 平時就要說出內心感受雖然靈性照顧有其需求,但目前除了部分宗教體系的醫療院所有相關服務,整體資源仍然相對有限。事實上,靈性照顧的發展起源雖然與宗教信仰有關,但病人所需要的心靈照顧不一定在於宗教層面,更有許多普世價值:如愛、和解、自我認同。陳志漢也認為,未來醫院裡應該要有常設的靈性關懷師,讓面對疾病折磨或是臨終憂懼的患者,在心靈上可以有所依靠。曾任台大醫院安寧病房護理長,如今擔任學苑志工培訓督導的王浴則認為,病患的心理狀態,對於病情狀況往往有著連帶影響,當患者的心靈狀態平靜、自在了,往往有助於減緩痛苦,也能有較好的臨終品質。長期探討生死議題,陳志漢說,這也多少影響了自己和身邊的家人。近年他在從事紀錄片拍攝的同時,也經歷幾位身邊長輩的離世,從傷心、難過到不捨,如今更能平心地給予祝福。德嘉法師說,這些臨終者用生命帶給她的啟示是:「要好活才能善終。」她鼓勵大家,不需要到臨終時才與身邊的人和解,學習適時抒發、放下情緒。「愈是接近死亡,那些心裡的真實想法、或對外界的武裝其實都沒辦法再『假』了,平時就盡量活得像自己,對心理比較健康。」「因為不斷看著生命的亮點,就算面臨死亡,仍然有路可走。」死亡或許多少令人感到害怕或不確定,但透過愛與自我察覺,或許可以在這段人生必經之路,多擁有一些勇氣。原文:為何人要活得不像自己、那麼假?紀錄片《回眸》臨終患者的靈性照顧中,教會我們的事