2022-01-17 新聞.杏林.診間
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緩和醫療
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2022-01-13 新聞.生命智慧
趙可式許願改善安寧照顧制度 衛福部納入擴大適用共識
台灣安寧照護之母、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式長期推動安寧療護,她透過「聯合報」70周年許願活動,期待建立安寧品質稽核制度,同時在健保給付方面去除疾病限制,並在早期階段就提供給付。如今,趙可式對改善安寧照護制度的想法獲衛福部大力支持,並於安寧照護相關專家會議已凝聚四大共識。「聯合報」70周年發起許願活動,透過社會知名人士許下心願,希望對台灣社會有更好的改變。趙可式目前因病休養中,較少對外聯絡,但她表示,關心安寧照顧品質是她一生重要職志。報導刊出後,衛福部同時也表示對此事的重視,已經邀集會議討論,期待建立安寧品質稽核制度,同時在健保給付方面去除疾病限制,並在早期階段就提供給付。目前討論中,期待盡快有新進度。對此,衛福部次長石崇良說,他對安寧照顧始終如一的想法,是在生命末期,以病人為中心,採全人、全家方式,讓末期病人有尊嚴及安心的離去 而家屬、親友也可以心中無憾,且國人使用安寧照護的服務也逐年提高。以往許多專家、學者轉眼推動安寧療護,可以節省多少醫療資源,但石崇良卻不這樣認為。他說,不論是家人、親屬、朋友等遇到生命末期時,每個人可能都有過安寧照顧的經驗,甚至往後自己於生命末期時,也可能進入安寧照顧。因此,新的安寧照護政策應分為四個方向。石崇良說,首先是安寧照顧不應僅限於癌症,或八大非癌症末期患者,必須廣大到所有疾病病人的末期照顧,讓他們得到好的安寧照護,而「病人自主權利法」也有相關規範,目前在健保給付部分,將逐步檢討如何擴大類別及適用範圍,讓大家都能得到服務。其次,透過針對癌症醫療品質認證醫院的規範,或納入醫院評鑑項目,以提升安寧照護品質,這部分是趙可式老師的建議,衛福部也納進來。再者,安寧照護場域不一定要在醫院,也可以進入社區,在居家、長照機構等處進行,回歸全人、全家概念。最後,最重要的是,必須及早介入緩和醫療,藉由「病主法」推動,也就是說,病人病情尚未進展到末期時,先了解安寧照護的概念,將安寧照護更早往前推動。石崇良說,衛福部舉行的安寧照護相關會議,與會專家均有此四大共識,至於健保給付部分,何時可以擴大類別及適用範圍,這部分將依健保署相關法規制定流程而定。
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2022-01-07 新聞.杏林.診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育,翻遍法條只為解除病患家屬痛苦!謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時,有一天晚上病房值班,有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道,當時他們的狀況無論採取任何醫療行為,都註定死亡。那時候我滿腔熱血,一直努力為他們做CPR(Cardiopulmonary Resuscitation,心肺復甦術),可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點,經過30餘年後,他參與催生《病人自主權利法》,讓台灣成為亞洲第一個訂定專法,完整保障病人自主權利的國家,確保病人善終的意願,在意識昏迷、無法清楚表達時,仍獲法律保護,並得以貫徹,堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥,雖然提早2年入學,但在彰化高中畢業後,即應屆考進陽明醫學院(現已併入陽明交通大學)醫學系。其實,在大學聯考第一天,他發燒至38.9℃,導致數學成績不如預期,與第一志願台大醫學系失之交臂;經過思索,他決定不重考,成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉,是位虔誠的基督徒,視學生如親,亦如父親般嚴謹,但事事以身作則,學生無不心服口服,對他又敬又愛。謝景祥說,創院初期,全體醫學系學生一律住校,一絲不苟的韓偉,不僅要求學生的學業,也很在乎學生的言行、生活習慣,「耳濡目染下,我也學會如何自律,並對未來的從醫生涯,充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧,且在手指靈活度、手眼協調程度測試,一直名列全系前1%,因此在選擇科別時,謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後,他回到先前實習的台北榮總任職,還曾獲台北榮總指派,前往美國哈佛大學,學習人工關節技術;謝景祥感謝地說:「這段經歷除了讓我大開眼界,也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年,陽明醫學院醫學系只招收公費生,規定畢業生都得「下鄉」,不能一直留在台北榮總,一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院(現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮),沒想到,他就此留在嘉義市,還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境,鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時,卻驚訝地發現,發生在台一線的車禍,傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院,而非近在咫尺的嘉義榮總,後來才發現,「先前,榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任,醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科,嘉義榮總業績、名聲快速提升,謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師;因此,他決定留在嘉義市發展,即使台北榮總徵召他回任,他也不為所動。謝景祥微笑地說,「留在嘉義市,我會成為當地骨科第一把交椅,但回到台北市,就只是眾多骨科醫師的其中一人,當然選擇前者。」事業發展順利,不忘從醫初衷因為醫術精良,並擁有眾多忠實病友,謝景祥著手創業,承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院,以陽明為名,乃紀念自己的醫學生涯,起自陽明醫學院。而在7年後,更是在醫界前輩的建議下,從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時,林綜合醫院已是第八拍,在房地產市場,根本乏人問津;由於是醫院用地,連建商也興趣缺缺。幸得如此,我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承,擁有300個床位的林綜合醫院,對先前只有經營30多床位醫院經歷的他,是規模龐大的事業體,「標下林綜合醫院,其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後,謝景祥以骨科為骨幹,逐漸發展、充實其他科別;「因為到骨科求診的病友,大多是年長者」,陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前,陽明醫院共有21科,已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院;謝景祥迄今仍堅持,「先找到好的醫師,再開設專科」,絕不為擴張而擴張。事業發展順利,但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房(Respiratory Care Ward,RCW)的一件事,讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚,與持續多年的疑惑,就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期,在政府的政策鼓勵下,增設呼吸照顧病房,安置病重但未病危,且長期需要呼吸器治療的病患。不過,若干待在呼吸照顧病房的病患,已是植物人,有些更已臥病多年,倚賴呼吸器延續生命,實生不如死,更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前,一位呼吸照顧病房病患的家屬,因父親已成植物人2年,請求主治醫師關閉呼吸器,讓父親脫離痛苦。然而,縱使家屬再三保證,此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定,絕不會事後反悔、興訟,但主治醫師仍擔心沾惹官非,遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節,印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說,他可以體會家屬的感受,但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育,就算僅有一絲絲生機,也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我,什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後,思及「如果我是那位躺在床上的病患,也不希望身上插滿各種管子」,決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文,終於在《安寧緩和醫療條例》中,找到適用的條文,「此條文規範相當嚴謹,必須病患的配偶、父母、子女全數同意,醫師才能關閉病患的維生設備」,且病患並須是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷,認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後,謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書,這些家屬即該病患的遺產繼承人,並與律師再三確認,在法律上已毫無疏漏,「因為有資格告醫師的家屬,都已在同意書上簽名」,「在配偶、四名子女的共同見證下,由我關閉呼吸器,由主治醫師拔管,讓病患善終!」(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2021-12-29 新聞.元氣新聞
感謝醫師看診細心 阿嬤存老人年金捐贈居家訪視車
花蓮87歲江阿嬤因骨質疏鬆等問題,長期在花蓮慈濟醫院就診,有感於醫師看診細心,決定將自己存下的老人年金,捐贈一輛居家訪視車給醫院,用於社區緩和醫療,照護末期病患。「這是我的心願,我要自己完成。」江阿嬤說,兒女跟孫女都很支持她的決定,幫助醫療團隊去救人,就是她的夢想,所以把這些年來存下的老人年金捐出來,買一輛車,讓緩和醫療科的護理團隊,可以到個案家中做居家照護。花蓮慈濟醫院緩和醫療科主任謝至鎠醫師表示,跟江阿嬤之間的因緣,除了有門診診療之外,還有阿嬤的外孫女黃佳慧,因為佳慧從事長期照護工作,跟花蓮慈濟醫院平常就有互動,常常出車出力,借用復康巴士來幫助末期病人圓夢,雙方因對生命的熱愛與尊重,結下好因緣。花蓮慈濟醫院病房護理長江青純表示,慈濟社區緩和醫療服務北起秀林鄉富世村,南至壽豐鄉溪口及水璉村,6名護理人員每週提供120至150名末期病患1至2次的居家醫療服務,原有5輛訪視車,加入江阿嬤捐贈的新車,可以同步進行不同的訪視路線,讓更多末期病患,適時在家接受完善的緩和醫療照顧。捐贈儀式今天上午由花蓮慈濟醫院副院長羅慶徽、緩和醫療科主任謝至鎠與護理部副主任王淑貞代表接受。謝至鎠醫師還特別開著江阿嬤捐贈的車,載著阿嬤與家人繞了一圈,讓江阿嬤了解這輛車是如何載著醫護團隊,深入部落社區幫助病人。
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2021-12-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/麻醉科醫師談疼痛:疼痛是上天給予人們的禮物,不需也不應被過度忍耐!
【編者按】「疼痛」一直是醫療端非常棘手,而病人端非常痛苦的大難題。這次因為一位旅美資深復建科醫師的投稿,而有機會邀請國內麻醉科以及神經內科的資深學者,分別就三種不同醫療專業的角度寫出他們對疼痛的看法。希望可以幫忙大家了解「止痛」固然重要,但探究疼痛的原因更是不容忽視。病人需要有耐心,能夠告訴醫師詳細病史,並用心回應醫師的問診,接受醫師的身體診察,而這絕不是昂貴的儀器檢查就能找出疼痛的病因。同時值得注意的是,疼痛的治療並不只是藥物,其他非藥物或心理方面的支持也都是非常重要疼痛是上天給予人們的禮物疼痛是上天給予人們的禮物,有了疼痛的知覺,人方能趨吉避凶,及早感知環境危險訊號與偵測健康警訊。然而在現代醫學的場域中,適當緩解例如手術後傷口急性疼痛或創傷所造成的傷害性疼痛,反而可以加速復原,也是醫療照護品質的重要指標。即便如此重要,醫界至千禧年開始,才將疼痛指數正式納入第五個生命徵象,陸續發展許多疼痛評估的方式,量化其與身體之關聯,更發現即使疾病退去,有時疼痛仍會留下,慢性疼痛也成了一種新的疾病,深深影響著生活品質。幾年之後,國際疼痛學會(IASP, International association for the study of pain)與世界衛生組織(WHO)在日內瓦正式宣佈將每年十月中旬的第一個週一定為「國際止痛日」(Global Day Against Pain),告訴人們減緩疼痛是人類基本權利,自此疼痛醫學更加受到重視,相關之臨床與基礎研究益發蓬勃發展。疼痛分為傷害性疼痛和神經性疼痛兩種每個人一生中多少都經歷過各式疼痛,依照疼痛的病生理機制,目前普遍分為傷害性疼痛(nociceptive pain)和神經性疼痛(neuropathic pain)兩種。傷害性疼痛是因軀體(如骨骼肌肉軟組織)或臟器周邊神經的痛覺接受器直接受到刺激,藉由神經系統傳遞至大腦解讀進而產生痛覺,像是肌肉筋膜傷害導致痠痛、血管性疼痛,張力性頭痛、腸絞痛、胃痛或女性經痛等;而神經性疼痛則來自周邊或中樞神經系統的功能混亂或病變,產生一些異常知覺,如蟲爬感、燒熱痛、電擊感、刺痛、酸麻或痛覺放大等。雖然可大致區分疼痛可能來源為神經、肌骨關節或內臟,但透過各式臨床大型研究、基礎疼痛研究、影像與神經電生理分析乃至流行病學範疇,發現疼痛的面向比想像中更多元複雜,在臨床上,醫護人員需評估疼痛的強度、特性、脈動、其他因子之交互作用、對病患生活的影響,這些都需要有架構的精良訓練,才能分析出疼痛背後的綜合原因。台灣疼痛醫學會於1988年由高雄長庚麻醉科李汝浩教授草創,李教授旅外時為當初國際疼痛學會(IASP)發起會員之一,回台後承襲其臨床學術精神,召集許多麻醉科特別關注疼痛醫學的專家,創立台灣疼痛醫學會,爾後數十年,有志之士紛紛投入疼痛醫學之基礎研究與臨床應用發展,起初以麻醉專科醫師為主,將其對周邊與中樞神經的麻醉止痛專業應用於疼痛控制,輔之以麻醉學中相當重要的鴉片類藥物使用,學會歷經數十年發展與教育訓練活動的推廣,疼痛醫學已是真正的多專科新興科學,會員涵蓋幾乎每一個會遇到疼痛病患的專科。來自不同的主專科的會員亦各有所長,例如麻醉出身之疼痛醫師專精於神經阻斷與脊椎內給藥幫浦等進階療法,復健出身的疼痛醫師則長於肌肉骨骼關節系統疼痛的診斷與處置。正如前文所言,雖同為「疼痛」,但仍可劃分其性質之差異,透過臨床與學術研究了解,疼痛往往包裹著綜合因素,若疼痛慢性化,更難以單一方式處理,以胸廓出口症候群為例,為臂神經叢或血管受壓迫導致之疼痛症狀,病患可能以手臂麻痛、電擊痛、缺血痛、脹痛為表現,細究後會發現成因可能來自創傷、肌肉過度使用腫脹、骨骼構造差異或腫瘤;另外,上列之症狀也可能非為胸廓出口的神經血管束壓迫,而是來自頸神經根病變、旋轉肌群受傷或複雜性區域疼痛症候群。若疼痛持續影響生活,隨之而來的生理與社會心理壓力,皆可能加劇疼痛、降低病患行為能力,造成惡性循環。由此可知,疼痛,不只是靜態地各自獨立存在,而是動態地相互影響,病患的身體組成、疾病史、工作與家庭環境、創傷機轉都須納入診斷參考,疼痛往往也非單一問題,肌肉筋膜韌帶軟組織傷害、關節炎、風濕免疫因子、神經根壓迫、中樞感染、情緒壓力、大腦創傷情況都可能同時並存。近代疼痛醫學也提及筋膜連續性、神經動力學與動作控制、營養免疫微環境等,這些理論更將「疼痛存乎大腦」與「周邊神經肌肉」交錯出連結;西元2020年國際疼痛學會(IASP) 再次重新定義疼痛為「是實際或潛在的可能性組織損傷或與其相似之不愉快感受與情感體驗」,將身、心、靈、社會對疼痛的影響帶領到一個更全面的層次。若是癌症相關之疼痛,除了生理因素(來自腫瘤、診斷治療處置造成之痛楚),同時要考慮病患對於癌症的未知與焦慮、生命末期的絕望感所加諸在心靈的苦痛,因此更需帶入全人觀點去處理疼痛。疼痛可透過疼痛專科醫師們的評估與整合治療正因疼痛複雜且互相影響,更需要來自各專科背景的疼痛醫師為病患進行綜合評估,拆解疑難,進而處理疼痛複雜根源,這也正是這十幾年來台灣疼痛醫學會除「疼痛醫學研究」、「微創介入性疼痛治療」以外,同時致力發展「疼痛醫師多專科」之目標,從最主要的麻醉科創始,現更涵蓋了復健、神經外科、神經內科、精神、急診、骨科、家醫、緩和醫療、影像醫學等不同專科的專家加入,透過良好概念訓練之疼痛多專科醫師,可提供各面向之症狀評估,擁有藥物與非藥物療法的專業,也提供了傳統手術以外之微創介入性疼痛治療(超音波或X光導引之中樞與周邊神經阻斷、脊椎注射、高頻熱凝療法、內臟神經消融等)、神經調節、增生療法、物理或職能治療、運動及動作訓練、徒手治療、營養免疫、認知行為療法、心理諮商與各式跨領域療法。大大地提升疼痛控制之深度與廣度。全人概念是疼痛科醫師養成訓練中特別重要的一環,加上跨專科的背景,造就了疼痛科醫師們兼容並蓄的特質,既能理性分析病生理及疼痛機轉,也能感性理解身心靈壓力帶給患者的主觀「痛苦」與「苦痛」!近十年來,台灣疼痛科醫師早已與國際接軌,治療水準亦受肯定,在台灣醫界各專科間也被廣泛認識。在許多醫療院所中設立有疼痛科,近年通過疼痛治療中心認證者持續增加,跨科合作照護也成為常規,尋求疼痛科幫助更加容易。正如前文所說,疼痛乃人的第五生命徵象,疼痛不需也不應被過度忍耐,透過疼痛專科醫師們的全人評估與整合治療,期待能為更多病患理解疼痛、緩解疼痛、重拾生活品質。
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2021-11-28 養生.人生智慧
生命的最後別折磨!日本在宅醫師提倡「平穩死」,5件事在家善終
編按:隨著醫學不斷進步,「不治之症」減少了、平均壽命也大幅延長,透過醫療,許多人的生命因此得以拯救。但是醫療作為「延長生命」的手段之一,有時候卻也可能伴隨著各種苦痛,能夠平靜無痛死去的人,可能還是屬於少數。若你或是周邊的家人渴望尋求「理想的死亡」,是否做好相應的準備?談論死亡,或許有人會覺得晦氣,但關於「如何死」,卻是需要在事前與家人共同商討的重要議題。該採取何種措施以減少痛苦、選擇自己想要的臨終方式,每個人的想法可能都有所不同。而日本「在宅醫療」的醫病模式,意指患者不住院(或是在病症末期的安寧醫療階段),由醫師在患者家中給予診療與相關支援,從1980年代推行至今,已有30多年歷史,目前在台灣也逐步推廣。相對於「總而言之盡可能讓患者活下去」的延命治療,在宅醫療更注重在治療與照護時,尊重病者的人生觀與生活型態,於醫療與人性中取得平衡,而對於即將離世的病人,則希望能達到「平穩死」的目標。平穩死:在延長生命外 更貼近人性的醫療觀何謂「平穩死」?日本在宅醫師長尾和宏對此提出5個具體的要件:1. 離世時,患者能夠待在自己期望的場所。2. 透過緩和醫療,盡可能地減少患者的痛苦。3. 在平日的生活中盡可能地保有樂趣,並有能力做想做的事。4. 患者本人對於死亡不感到恐懼。5. 患者與家屬都對於現狀沒有不滿。另一位在宅醫師中村明澄則指出,一般來說,會考慮實施在宅醫療,主要有3種情況:1. 在往返醫院就診上有困難。2. 症狀進入末期,推估餘命在數週至1、2個月左右時。3. 患者本人表示希望回到家中。然而,即使在宅醫療在日本已經行之有年,長尾和宏認為,仍然有高達9成的民眾對此一無所知,即使在醫界,也有8成的醫師並不真正了解「在宅醫療」或是「平穩死」、「尊嚴死」的意義。長尾和宏舉例指出,曾經接觸過一位肺癌末期患者,當時患者的女兒希望讓父親接受在宅醫療,但詢問一名安寧醫療的專家後得到的答案是:「肺癌不適合在宅醫療」。在一般醫學邏輯上,為了維持身體的營養和體液平衡,醫師一定會施予點滴。但他認為,在醫院過世的患者,經常因為過度輸液而導致身體浮腫,「大體看起來就像是溺死的人一樣」。根據歐美論文研究,臨終時人體在脫水狀態,反而更能減輕痛苦、最終也能有較長的壽命。「這就是既有醫療與在宅醫療在根本概念上的差異。減少痛苦和需要採取續命措施到什麼程度,當中需要拿捏和取捨的經驗與智慧。」不穿白衣的醫師 減少醫病間的距離感平均一年送走超過600名患者的長尾和宏,多年來另一個「與眾不同」之處是:無論在診所或是在患者自家進行診療,他都不穿醫師袍。「我希望醫療行為可以在一種比較輕鬆的氛圍中進行。在我20幾歲、成為醫師的第3年,某次支援外來門診,結果那家醫院的院長穿著超輕鬆的慢跑排汗衫出現,一開始我還以為是哪裡來的掃地大叔?但仔細觀察,患者的表情也同樣輕鬆,氣氛和一般的醫院很不同。」長尾和宏說,白袍雖然象徵醫師的專業性,但也會帶來距離與上對下的權威感,甚至會讓某些患者心生恐懼。從事在宅醫療20餘年,至今見證超過2,500名患者離世的長尾和宏說,因為接觸許多失智症、癌症等高齡患者與其家族,他對於「人是為了什麼而活著」也有了不同的理解。「即使生病了,人也能快樂地活著,可以笑、可以和朋友愉快地相聚聊天,或是去旅行,很多高齡者容易感到人生無味或心情低落,但在許多不久於人世的患者身上,我卻看到源源不絕的活力與歡笑。」中村明澄則認為,在宅醫療的另一個優點是在生活上擁有更高的自由度,沒有醫院規定的會客、進食或就寢時間,想做什麼就做什麼,得以掌握自己的生活節奏與空間,有助於讓患者在精神上更有安定感。多死時代 「無法所有人都死在醫院」在日本,由於高齡人口比例大幅增加、戰後嬰兒潮時代逐漸進入老病期,在2018年,每年有130萬人死亡,這個數字到2040年會大幅增加到160萬人。也就是所謂「多死時代」的來臨。因此,從另一個層面來看,醫院已經不可能承接所有的臨終患者。「在宅醫療」、「在宅臨終」,已經成為日本未來不可或缺的選項。即使是一人獨居者,只要有社福或是看護等資源挹注,同樣能在家終老,而不至於面臨「孤獨死」的窘境。「但是如果政治人物提出:『我們要打造一個可以安心死在家裡的城市』,肯定沒有人會支持,因為大家都很喜歡醫院。特別是高齡者,對於醫院的依賴非常強烈,即使醫院面臨經營赤字、醫師人力不足等問題,大家還是希望自己居住的地方可以方便隨時看病。」長尾和宏表示。在宅醫療的制度要更臻完善,也需要包括地區性支援、警察與救護系統的共識與認知。「如果沒有簽署DNR的患者,在家心肺停止時,若叫來救護車,救護人員到場就必須進行急救措施,否則就會違法。」在家迎接人生終點 最需要家人理解與支持以現階段而言,即使超過半數的日本長者希望在家終老,但真正到了臨終時刻,有8成的人都是在病院裡度過,而這也不過是40年前左右,才開始變得普遍。「在此之前,在家嚥下最後一口氣,其實是再稀鬆平常不過的事。」為臨終患者進行診療時,長尾和宏會先向家族甚至患者本人說明「死前流程」:像是可能會發生什麼事,身體會產生哪些反應等等。家屬雖然邊聽邊流淚,但也因此有了心理準備,患者過世後,許多家屬會告訴他:「雖然難過,但比什麼都不知道安心多了。」他也觀察,家屬往往比患者本人更難以接受「至親的死亡」,在日本臨終階段醫療所產生的爭議,有高達8成來自家人間難以達成共識。他認為,推動在宅醫療,最需家族全體的理解與支持。「在我的經驗中,幾乎沒有決定採取在自宅臨終的患者家屬感到後悔,大家相互支持、分享心情,因此大大減少了心中的遺憾。」「就像生產前會經歷陣痛,除了極少數意外或猝死者,大多數人在死前也得跨越『死亡之壁』,才能到達生命的終結。思考自己或身邊至親的死,絕不是觸霉頭或壞事、反而是一種生命積極自主的展現;思考死亡、理解死亡,才能對活著的意義,有更深一層的體會。」長尾和宏說。資料來源/文春online、朝日Reライフ.net原文:生命最後別折磨,多好!日本在宅醫師提倡「平穩死」,5件事在家善終
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年,因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作,以及因失智吞嚥退化引發肺炎,且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用,家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房,日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說,雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難,但在症狀治療與家人陪伴下,並不孤單,並在安寧團隊的安排下,能再次走出病房,到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊,滿足人生最後對海的思念。他說,安寧緩和與其說是一種科別,不如說是一種觀念。對病患而言,安寧緩和不是保守治療,而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期,治癒已經無望時,症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說,醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同,除了治療患者的醫療處置外,更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外,心理性的支持照護也更為複雜及多變,而這也不單單僅限病人本身,還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外,其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇,但不管是那一類,安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的,它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調,當醫師建議患者接受安寧緩和療護時,絕對不是放棄患者,而是改變醫療方針,陪患者一起走到最後。※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2021-11-16 癌症.癌友加油站
溫馨同樂會帶來情同父子的愛犬 肺癌男喜極而泣
童綜合醫院盡心協助安寧病人滿足心願,希望病人在人生最後一段路減少遺憾,日前幫晚期肺癌的洪先生達成再見愛犬的心願,當愛犬「發發」被帶到「發發童樂會」現場時,洪男看到從小養到大的「發發」,溫柔的摸摸牠的頭,輕聲的喊著「發發,好乖」,不禁流下感動眼淚。65歲洪先生,因晚期肺癌併骨轉移而住院,身體常出現疼痛與呼吸窘迫,住院期間由醫護團隊悉心治療減緩疼痛與不適,但仍流露罹病的低落情緒。安寧護理師林妤蓉與安寧團隊成員為了幫洪先生一圓想再看看愛犬「發發」心願,又須考量洪先生身體狀況與寵物不能進入醫院的規定,於是運用院方額外空間舉辦了童樂會,讓臥床的洪先生與愛犬及家人們一解相思之情。洪先生與從小養到大的愛犬「發發」感情深厚、情同父子,他在見面前還特地交代看護要先買發發最愛的雞腿,兩個多月的住院,當洪先生再看到並摸到發發時,感動落淚,也和家人互相擁抱、互訴感謝,現場除了安寧團隊及病房團隊成員,主治醫師胸腔內科蔡慶宏主任也到場見證,當童樂會結束前,發發不捨的看著「爸爸」離開,相見過程溫馨感人。另一名廖先生因罹患舌癌末期,在安寧居家照護過程中,經由藝術治療師朱瀅蓉及安寧居家護理師陳雅芳,協助病人廖先生及家屬利用畫作表達出對彼此的情感,也撫慰身體的痛與療癒心靈。過程中激發出廖先生過往對創作的熱情,共創作出約30幅作品,安寧團隊為了一圓廖先生及家屬想要將自己的創作進行展覽分享大眾的夢想,由吳姿儀社工師在院籌畫「廖隆吉一家畫展˙這些美好的事」;開幕當天,因廖先生身體不適改由女兒到場,廖先生則透過照片影片及視訊的方式參與畫展,由主治醫師血液腫瘤科俞瑞庭醫師贈上花束祝賀開幕,女兒表達感謝安寧團隊在父親最後一段路上的陪伴與照顧。童醫院表示,安寧緩和療護由緩和醫療科主任莊詩慧醫師和專業醫療團隊共同推動,在醫療團隊照顧過程中,常見末期病人與家屬仍有許多心理及靈性需求,為增加病人與家屬彼此對話達到四道人生(道謝、道愛、道歉、道別),也可以釋懷未了心願,注重改善病人舒適度,提升病人及家屬生活品質,同時也藉由圓夢計畫來共同完成病人及家屬的心願,達到逝者安心、生者寬心的溫柔陪伴。
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2021-11-12 新聞.元氣新聞
不可能的任務!獄兒跪地泣擁癌末老母...此生最後見面片惹哭網友
國內疫情期間,進出醫院探病、到監獄探監得突破重重關卡,台大醫院安寧團隊透過診斷書開立及獄方人道考量通融,最終完成「不可能的任務」,讓一位癌末的六十多歲老母及獄中的兒子相見,兩人雙膝跪地淚灑佛堂前的照片,感動無數網友。台大醫院緩和醫療病房主任姚建安表示,日前台大醫院急診室收到一位女性患者因血壓過低入住,發現為膽管癌末期轉移腦、肝、肺及脊椎骨,便轉到安寧病房,研判存活期不久將有生命危險。當你想做一件有意義的事情 全世界的人都會來幫你姚建安他得知,這位老母親只要一講到兒子就會難受,因孩子做錯事入監服刑,她知道自己來日不多,很希望能與兒子再見一面。但由於疫情期間,進入醫院管制嚴格,獄方也會擔憂受刑人外出,甚至返回監獄後是否有染疫風險,因此困難度極高。「我心想著這簡直是不可能的任務,不如先從診斷書試試看,幫幫老母親完成心願。」於是他在醫師囑言寫下,「病人因病情迅速惡化,導致存活期不長,因人道考量,建議速安排家人探視陪伴,以完成病人心願。」由家屬傳真給獄方懇請通融,未料隔日旋即接到獄方來電。姚建安說,原本以為可能要等上三至五天,甚至半個月,但沒想到獄方確認診斷書的真偽後,雙方協議維持監獄快篩和到院快篩等細節,「我再隔一次接到電話,對方馬上說,我們已經再去醫院的路上了。」隨後院方安排老母親在醫院的隱蔽房間等待,為考量獄友戴手銬腳鐐等隱私,在兩位監獄警察陪同下,選擇以輪椅推送至小房間,按規定只能見面三十分鐘,小兒子見到母親則旋即跪下,母親口齒已不清,仍喜極而泣,頻頻叮嚀,「能回來就好...」、「看到你就好,不要再學壞了。」對獄友最好的教化!慈母最後的告別孩子一見到媽媽,也與母親相擁而泣,並許諾「一定會學好,不會做壞了。」最後更是磕頭謝謝母親的養育之恩,雙方都知道這將是此生最後一次見面。姚建安憂心老母親情緒激動,病情有變化,見到這一幕也不禁淚眼潸潸。後來兒子離開,母親才說,去年到監獄探視只限十分鐘,且只能隔著一層厚厚玻璃,如今親見小兒子到來,簡直不敢相信,彷彿在作夢。台大安寧病房也拍下這一刻感人畫面,「很謝謝獄方冒著許多不確定性,成全這一樁美事。」對於疫情期間,不只讓人與人距離疏離,也讓探監、探病困難重重,姚建安表示,按指揮中心規定,安寧病房一天中只限上午十一點至十二點可供家屬探視,盼未來也能放寬其它時段及探病人數限制。同時他也表示,在11月12日醫師節能分享這則故事,格外具有意義。網友看見照片中,兒子跪地與母親相擁而泣,後面還有佛堂、佛照,紛紛感動表示「放下屠刀,立地成佛啊。」、「感謝醫師促成。」、「這是對獄友最好的教化。」、「慈母最後的叮嚀。」
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2021-10-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/要不要插鼻胃管?從自主,看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文,我幾次忍不住有感落淚,同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨,毫不吝嗇地向讀者打開心房,分享他在照顧父親的過程中,真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩,文中醫療專家與病人家屬雙重視角,更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章,可以循著賴教授的思維,反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是:鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼?鼻胃管對賴教授自己而言,懊悔了什麼?接著,我們跟著賴教授的視角,看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力,以及賴教授從自身問題出發,提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此,我們藉著賴教授的分享,從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解,延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式,漠視了病人的感受與尊嚴,也讓病人的生命意義被掩蓋。因此,讀完這篇文章後,我在思考後設且上位的問題:集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫,可否有更多的解方?鼻胃管之於延命,它的意義是什麼?生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思?還有最上位的問題:生命的意義是什麼?探問生命意義的問題,首先必須確認「人」不只是物理性的存有者,更是意識性、精神性的存有者。因此,不關注另一個人的意願與感受時,其實正侵害此人的主體性;換句話說,正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提,我們才能說,關注一個人的感受與意願,才是真正使人成為精神性、意識性的主體,而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中,他該是醫病關係中的主體,但病人在現實中確實是主體嗎?長期以來,病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願,特別是從刻板的照護責任來看,照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此,在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽,此刻的病人彷彿「物件」一般,不再是完整的人,更不是主體,僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期,推動《病人自主權利法》遇到的底層問題:集體社會不把病人當主體,而這思維反映在不信任病人上。因此,當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利,且在特定重症的情況時,可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施,讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張,遭逢了巨大的阻攔,大家搖著頭、嘆著氣告訴我,這是「不可能的任務」。當時風氣保守,主流醫療方認為不可能的理由是:醫療知識太複雜,病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為:病人脆弱無知,無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位,大多是對「病人」該有什麼權利,模糊未知不置可否,或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大,這使我和團隊更意識到,立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士,大聲疾呼:不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬,凡是凌駕病人自主權者,都是強勢的一方。但是,不管哪一方、此刻如何強勢,都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時,不妨發揮想像力,思考自己老弱障礙時,希望有怎麼樣的生活,進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者,更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老,都可以被當作主體來對待的安全環境。反之,如果在康健、擁有話語權的歲月裡,僅僅以自己的專業為主體,而非易地而處關注病人的聲音,當那一天來臨時,恐怕也將成為弱勢的一方,生命尊嚴盡失。總而言之,病是病人的、痛是病人的、命也是病人的,所以病人應該要有權利知道自己的病情,而且要能為自己做醫療決定,且這個決定必須被保障,直到病人失去意識都有效力!這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通,也都值得我們耐煩地持續溝通,說服各方從「如果我是病人」的角度出發,方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面,賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親,與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家,且神智清醒,非常不願意使用鼻胃管,最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後,賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉,早上起來賴教授發現了,賴爸爸只能尷尬道歉。對此,賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘,這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已,賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候,賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活,百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後,因賴教授一句:我上班要遲到了,賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡,真的非常深切地感受到病人的痛苦,以及賴教授在事過境遷的多年後,懊悔不捨的心境。讀到此處,我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生,自己幫父親插管,同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天,他開始回顧當年,思考「老」是怎麼一回事。他提到,如果時間倒轉,他不會讓父親插上鼻胃管。其實,在醫療照護中鼻胃管很常見,不只用在失去意識的人身上(如:昏迷、植物人),也可能使用在意識清醒的病人身上,而這病人未必是年長者,重病的年輕人也有可能會用到,生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人,多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此,不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態,幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力,並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說,為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼,僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼?活著就有交代嗎?這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上,若病人不想插鼻胃管,是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論,找到一些可替代的方案,或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失,揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷,也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會,不再害怕把選擇權交給病人,張力降低,重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此,賴教授的這段反思非常感動我。我想,如果每一位醫療人員和家屬,都有像這樣的反思,將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思,也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣,願意使用鼻胃管的人,尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用?或者用了之後不想要繼續插管,是不是有機制可以停止?而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定?諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年,因此我一有機會擔任立委,首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題,正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題:「生命的意義是什麼?」這是生而為人不可不答的一題,而將此哲思帶入制度,正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」,這是我的初衷。當年本於這個想法,我提出第一版的《病人自主權利法》,而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說,病人哪裡可以決定任何事?且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力,感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持,台灣有了《病人自主權利法》,我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來,我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像;然而,我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題,不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像,造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性,讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程,不管在旅程中的哪個階段,都能享有自主與尊嚴。或許,讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始,創造自己想要的美麗風景吧!
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2021-08-02 醫聲.數位健康
遠距醫療/保生醫療獎:陳耀昌陳榮基獲個人獎 高醫原鄉團隊團體獎
台北保安宮今天舉行第四屆保生醫療奉獻獎頒獎典禮,今年個人獎由醫師陳耀昌、陳榮基獲獎;團體獎則是由高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」獲得團體獎項,副總統賴清德今也出席頒獎,相當特別的是,今天頒獎現場也由醫療工作者組成的「醫聲室內樂團PCOT」演出音樂會展開序幕。醫聲室內樂團至今已成立31年,團員來自各地醫院及醫療相關機構,有小兒科、神經內科、眼科、牙科等醫師。保安宮表示,本屆個人獎得主醫師陳耀昌,1983年完成台灣首例自體骨隨移植、1984年首例異體移植,並於1992至1995年多次赴越南,協助建立骨隨移植中心。2017年獲越南授勳,1993年發起全國第一次骨隨捐贈運動,並促進器官捐贈條例之修改,使非親屬骨隨移植成為可行。另外,他也發展人類胎盤間質幹細胞第一代,獲生策會「國家新創獎」。至於另一位得主為醫界大老陳榮基,1965年投入醫療服務,培育神經科醫師與相關部門醫療專業人員不計其數,擔任台大醫院副院長期間,更首開國立醫院設立助念室先例,推動緩和醫療病房,陳一生奉獻醫學及公益志業,化「學醫與學佛」為愛的人道關懷,是深受醫界敬重的「安寧舵手」。團體獎得主高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」,創校院長杜聰明是於1958年主動籌設「山地醫師醫學專修科」,為全台灣第一家招收原住民醫學生的學校,讓原住民學生享有公費待遇,學成後返回部落服務。此舉不僅提高原住民的教育水準,也有助於改善山地醫療資源缺乏的問題,這些原住民醫學生也成為台灣原住民醫療健康最重要的守護者。尤其2019年高醫原鄉團隊得知南迴地區居民近3萬人,但在百餘公里長的南迴公路上,卻找不到任何一家醫院,團隊秉持著「哪裡需要醫療服務、服務就往哪裡去」的精神服務場域擴展至台東。2020年南迴線緊急救護中心啟用,高醫團隊進駐提供全天候急診服務,並在台東六鄉鎮(大武、達仁、長濱、成功、蘭嶼及綠島)導入5G遠距醫療,運用遠距醫療設備連線看診。
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2021-07-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠染疫死亡全因高齡?陳亮恭:表面解讀恐嚇壞長者
新冠肺炎本土疫情爆發,5月11日至今已造成1萬3791人確診、703人死亡,致死率5%,遠高於全球致死率2.17%,中央流行疫情指揮中心日前指出,致死率高原因是染疫者多為高齡長者,且都有慢性疾病。國內高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭認為,新冠肺炎死因不能只歸因高齡,國外研究歸納關鍵是衰弱、失能,若只按照表面數字解讀,恐怕只會嚇壞長者。世界衛生組織(WHO)定義,65歲以上為老年人口,佔總人口比率達7%為高齡化社會、14%為高齡社會。從高齡化社會進入到高齡社會所需時間,法國經歷118年,台灣只有25年,台灣老化速度是法國5倍,短時間內難以對高齡議題有全面性的認識。指揮中心日前指出,新冠確診死亡年齡60歲以上佔九成,研判高齡、糖尿病、高血壓等慢性病是致死率較高主因。陳亮恭表示,高齡者染疫的確容易出現重症,但染疫死亡絕對不只有高齡這因素。若依目前收集資料,只有死者年齡、性別、居住地、慢性病等傳統指標,缺少衰弱、失能、失智等功能評估,沒考慮這些重要影響因子對高齡者的健康衝擊,死因分析結果都是高齡與慢性病。國健署統計65歲以上長者八成具有一種以上慢性病,如此呈現分析結果,等於涵蓋絕大多數長者。陳亮恭指出,過去沒有新冠疫情時,研究已發現,猝死者7成以上有心血管疾病。開放高齡長者接種疫苗後出現多人猝死,中央解釋,新冠肺炎死因是高齡、慢性病,接種疫苗猝死解剖結果亦是如此,但長者多半都有三高、慢性疾病,若沒有以高齡議題的思維來解讀,出現分析結果都是高齡與慢性病。「那公布這數據等於沒講,沒辦法釐清真實的高風險對象,也只會讓長輩害怕」。陳亮恭認為,同樣80歲,有人身體硬朗、有人不良於行又有多重共病,疫苗有限,若站在保護高風險的長者為出發點,容易接觸脆弱長者的長照機構工作人員、照服員或看護、家屬應列為施打重點,避免將病毒帶給長輩,若單以「年齡」做排序,容易有所疏漏。同時,高齡又合併衰弱、失能者,施打疫苗後不良反應機率較高,挪威施打三萬五千位長照機構住民,施打後出現千分之三的死亡案例。陳亮恭認為,若我們選定優先施打對象時未考慮衰弱、失能等因素,可能因高風險個案猝死,增加其他長者恐慌,導致緩打。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示,有兩成重症患者選擇DNR(不施行心肺復甦術),其實有「相當比例可以救得回來」,讓不少一線醫護反彈,他今出面致歉,表示沒有指責的意思。陳亮恭認為,DNR是病人在生命末期、健康狀況不好,病人家屬和醫療團隊討論共同決定,必須給予尊重,也是近年推行安寧緩和醫療的用意,歐美推動多年,民眾接受度更高,但未見國外以 DNR 解釋高齡病患的死亡率。陳亮恭表示,新冠肺炎是新興病毒,當事後諸葛評論政策很容易,以此苛責指揮中心並不公平。但就系統面來說,老化或高齡是特殊議題,需要真正重視其特殊性,「否則所有分析都只是高齡、慢性病的結果下,政策上又能如何改善?」
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」!關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按:安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下,關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適,也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享,人在生命末期時有哪些擔憂?而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課,又是什麼?遲早有一天,我們不得不面對臨終和死亡的議題,人生最後的旅程又該如何圓滿?「如果生命只剩不到一年,你最想要做的事是什麼?」在一場關於靈性關懷的分享會,全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好,有人則想要一路玩到掛,陳怡如回答他們:「那不用等到最後一年,現在就可以去做啊!我們要隨時看到生命的終點,才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生,卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如,這樣形容關懷師:「我們有時像是病人的心靈導師,給予靈性上的撫慰與關心,但不會教病人應該怎麼做;有時則是一個求知慾旺盛的學生,渴望去認識、了解病人,讓病人教你生命是怎麼一回事?面對死亡有什麼樣的心情?有時只是個陪伴者,和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係,初出社會擔任護理師時,陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好,請醫師開安眠藥後狀況還是一樣,後來才知道,病人是靈性的議題,因為隔壁病床一星期換了3個人,病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適,陳怡如遠赴英國念緩和醫療,回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師,除了醫院,她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題,這份工作應該很高壓吧?陳怡如卻笑說不會,「因為臨終病人的情緒和內心很真實,他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝,讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題,還有更多複雜的靈性需求,需要透過關懷師的協助,重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感,心中常吶喊:「為什麼生病的人是我?」或者面對家屬的關心反而暴怒:「你又不是我,怎麼可能懂我的感受!」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡,受到劇烈的動搖的情緒反應。然而,家屬或親友常勸病人說「要放下」,但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣,「跟病人說要加油或是要放下,其實不太能同理他的心情,或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示:「其實我不懂,但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師,陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭,面對病人放不下的執著,她會試著去找到原因,例如:「放不下孩子,是擔心經濟問題?還是煩惱孩子結婚時,沒有人可以牽著他的手走進禮堂?又或是希望孩子悲傷難過時,有一個母性的角色可以陪伴他?」釐清後,再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單,臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人,或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦,生病後無法再操持家務,先生則是工作、家庭和醫院三頭燒,小孩下課後又要到醫院照顧她,便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性,要她往好處想;反而讓女兒了解媽媽的沮喪後,協助女兒回饋給生病的母親:女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽,很珍惜這樣的時光,因為以前在家時媽媽都忙著家務,現在可以坐在床邊聊天談心,好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說,母親的角色不見得是要為家庭做些什麼,母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光,病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發,病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者,在他覺得受夠了、走不下去的時候,陪在他身邊,讓他看到生命的豐碩,與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的?有哪些過去一直想做還沒做的事?「有的人可能一輩子就是工作賺錢,這時反而是最好的時機,幫助他重新探索生命的意義,或藉由生命回顧來肯定自我價值,找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Q-May直腸癌轉移到肝、骨頭,在意識到生命有限下,她列出每一年想做的事情,「她5年內完成的心願,比別人20、30年做的事還要多!」家人如何開口談死?一起痛哭面對,比分別哭泣好怎麼開口談死亡,也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好,但就是無法對病人說出口;病人看到家人不提,也不知從何開口,只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡,就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為,寧可抱在一起痛哭,總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談,還是要有技巧。「談論死亡,不是愉快的經驗,但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例,多數老人家不喜歡談死亡,不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌,有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的,或是想要唱給對方聽的,要不要選幾首歌,離開時在告別式可以播放?又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式,裡面有哪些巧思和設計等等,讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣,任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終,關懷師如何維持他們心的安適?陳怡如曾照顧過一位奶奶,先生已過世十幾年了也沒有小孩,原本是個性獨立堅強的女強人,因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌,「當生命快到終點時,奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪,常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴,所以你給予的所有關心與陪伴,對他都是一份天降的驚喜和禮物,會很珍惜和感激。」陳怡如也表示,獨身的人因為長期靠自己,會較有主見,如何維持他們的尊嚴,和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等,也很重要。「就像平時很可愛的奶奶,遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗,甚至會咬人。這時不能硬碰硬,換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力,再一邊換藥,也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義!向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為,病人是她的鏡子,讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊,像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求,或是有錢人就會頤指氣使,但每個人的個性都必須深入理解,千萬不要以先入為主的觀念,去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生,從臨終病人身上學到生命的意義,也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻,只有關係才是真實的。她回憶,當護理師時有次上大夜班,有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所,「當我幫他擦屁股時,他沮喪哭訴,自己有權有勢,孩子不是教授、就是醫生,可是當他需要有人幫忙時,還要麻煩一位不認識的女孩,讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的,陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶,病榻前總是有兒孫陪伴,女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結,是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求,把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是:道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲,很多人會覺得還有很長的時間可以活,陳怡如卻說,千萬不要這麼想!「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人,疾病和意外何時會來不知道,所以想過什麼生活、做什麼事不要等,要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省:「如果我現在就走了,我會有什麼遺憾?如果還有,就趕快去做。」「先生都說我是卡片王,因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了,我也會寫一篇與他有關的文章,或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝,還會被嫌棄:『幹嘛那麼見外!』,我就會笑說:『拜託!道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是,死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光,陪伴尋找生命的意義,向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人,因為交流很深,就像朋友一樣,那時就覺得快撐不住了,一直質問上蒼:『為何生命的本質那麼痛苦』,那段時間過得非常沒有生命力,工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著,一動也不動。」經過一段時間的沉澱,陳怡如接納了自己也會有陰暗面,「我體悟到人其實不用像太陽一直發光,反而要像月亮,接受自己也是有陰晴圓缺,這才自然、也才像是生命,有四季更替,有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事,才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗,讓她看見生命中真正重要的事,「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬,因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿,就是不管何時告別,都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文:臨終者教我生命最重要的事!關懷師陳怡如:意外隨時會來,想做什麼不要等
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2021-06-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/如果可以,我希望是在家人聲音的陪伴下離開!
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後,寄給我們這篇感人肺腑的文章,但因為一直等不到與此主題相近的來稿,而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊,而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中,以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得,可以使我們知道,人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。「如果可以,我希望是我喜歡的方式,我希望是在家人聲音的陪伴下離開!」那一天,病人請我同她與家人談論關於自己臨終的安排。在家人的參與下,我們從醫療抉擇的想法,討論到希望這段時間自己可以怎麼被照顧;從想要的臨終時刻陪伴,討論到後事的安排。這場關於生命的對談,它一點也不簡單。病人時而微笑,時而落淚;時而望向家人沉思,時而堅定地述說著自己的需要。當病人緩緩說出「我不想辦告別式,要辦就要辦感恩會」時,那一刻我看見病人眼中對生死課題的真摯回應,那是她用生命對親友發出的邀請,也是她為自己此生所給出的應答。那天起,病室內的生活開始有了不同的風景。醫療處遇與護理照護的日常依舊,身體所承受的不適攪擾也仍會報到,但病榻前語言的流轉卻已日漸不同。談話常以病人對自己生命不同階段的述說為出發,從活動的邀請到流程的歸劃,每個環節都是病人及家屬與彼此過往生命的再連結。當「希望」不只是名詞,而是作為「動詞」,以一種指向未來的形式流動著。這段行向臨終的時間將不在只是「渡日子」般地被動式等待,更多時候是帶著盼望追求的「過」生活。感恩會前的活動討論,讓病人與親友跨越病榻空間地共時交會,當那些年的美好經驗再被談起,回憶將不再只是回憶,而是一種帶著「當下」感動與理解的交融與新經驗的創造,更是彼此對彼此這些年關係的回饋與關照。感恩會中,「邀請函」與「感謝函」設計的小巧思,讓人與人的連結在此刻開啟了深化與祝福,透過聲音、文字、歌唱與擁抱,那個從前曾經熟悉的一切彷彿再次迎來身邊。而那個他人眼中對「我」的認識,似乎也提醒著自己此生「活過」的模樣。疾病之外的「我」開始在醫療場域中現身,自我的延續與生活感的開展,揉合曾經的日常與現下情感的表達,讓病榻世界寫下了病人與家屬此刻「咱們」的篇章。事實上,病人對家人提前啟動的哀傷柔適照顧正是在這一連串的病榻日常中顯現。無論是感恩會的活動企劃,還是結合時令的病房心理照顧,和家人一起在無法賞月的中秋,透過手作活動在病房內創作屬於我們的月亮;抑或是邀請家人為自己唸一首詩,作為自己臨終時相伴的耳語祝福。上述種種安排,都帶起了病人與家屬間的「咱們」感,而這份源自身體知覺經驗的親近感,承載著愛與關係的延續,以不同的記憶被持存與轉化,終將在日後成為陪伴家屬穿越哀傷的重要力量。關於「此生」,我們用盡了自己一生的時間在回答。病人與她的家人,用自身的行動展現了面對生死大事時一種可能的應答。所謂的「一輩子」,是一連串行動抉擇下的堆疊產出,而那個不斷在每個當下給出抉擇的主體,恰恰反映著我們活著的樣態。「牽手」,是無論生命行到何處,我們都依然嘗試著彼此相伴,傳遞的是對關係的信任與承諾。幾年後,我依然記得那帶點淘氣語氣,說要穿著美人魚裝回歸大海的笑顏;也依然記得病人轉身前,那一路在淚水與笑聲中共行相伴的她的家人們。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍,頭部重創,從此變成植物人,完全仰賴他人照顧,臥床47年;即使有醫學專業,一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶,父親去世前曾使用呼吸器一段時間,「撤呼吸器時,連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時,是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我,我願意在生命最後幾個月這樣活嗎?」。在病人自主權利法未立法前,我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施,核心概念以病人為主體,確保病人有知情、選擇、決策的權利,並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養,指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分,並不是完全不讓病人進食,終止後,依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣,可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難,但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴,卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬(二親等)及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning)、簽署預立醫療決定(Advance Decision)。當處於特定臨床條件下,應提供之適當照護方式,以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上,當臨床狀況發生時,會根據預立醫療決定書的內容,作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,經二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。(如:泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等,公告的十二項疾病)。
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2021-06-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 人生的最後可以這樣的詩情畫意 熱愛生命的她繼續活在我們心中!
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後,寄給我們這篇感人肺腑的文章,但因為一直等不到與此主題相近的來稿,而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊,而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中,以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得,可以使我們知道,人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。我承認我從來沒想過,榮鳳可以如此閃耀,至少在我們初次見面的時候。那是一個禮拜三的下午,門診來了一個新病人,由先生陪伴著。她包著優雅的頭巾穿著清爽的衣服,但遮掩不住削瘦的身軀,勉強露出微笑自我介紹,聲音卻虛弱得幾乎無法聽見,儘管躺在檢查台上休息,疼痛仍寫滿了臉龐。先生鉅細靡遺的敘述罹病和治療的過程,她靜靜地聽著,先生焦慮的報告最近的變化和衰退,她默默地點頭。根據病況與需要很快就判斷必須要住院治療,約好了兩天後住院,開立了住院證,先生鬆了一口氣,很俐落地將她帶離診間回去休息。在他們出診間之後,我和跟診的個管師交換了意見,感嘆病人的氣質、心疼先生的付出,這時完全沒想到,我們其實迎來了一個貴客,一個緩和病房的萬世巨星。很快的病人在禮拜五入院了,住進本院當時開張不到三個月的緩和病房,才不過兩天,榮鳳顯得更虛弱了,深鎖的眉頭裡有藏不住的疼痛,身上複雜的醫療問題急需關注。我很快的與團隊分工合作,決定了初步的治療與照顧計畫,安頓家屬與看護,希望能儘快把狀況穩定下來,以順利度過即將到來的週末。隔天,我帶著忐忑不安的心情踏入病房,沒想到迎接我的,卻是一個燦爛到不行的笑容。那時還不到八點,榮鳳已經梳洗完畢,用完早餐,手裡捧著茶杯,悠閒地與先生和朋友聊著天。一看到我,馬上熱情招呼我,直說謝謝張醫師,我好久沒有睡得這麼好了。面對目瞪口呆的我,三人忍不住笑出聲來,先生連忙解釋說,榮鳳一直都是開朗樂觀的人,最近是因為被疼痛折磨的夜不成眠,才會顯得如此虛弱,謝謝張醫師和你的團隊,讓她能從整天忍受病痛的苦難裡解放出來,恢復往日的風采。看我還是啞口無言,三人又笑了,春風吹過了病房,我也忍不住笑了起來。接下來的發展,完全超出我的預期。經過多科的會診和多專業的合作,榮鳳終於能坐上高背輪椅,一派輕鬆的穿梭在病房與醫院的每個角落,她熱心參與每一個病房的活動,也和所有工作人員打成一片。當醫學生參訪緩和病房時,她毫不猶豫就答應學生的訪談,現身說法上起了生死教育。當特別的節日來到,她與家人朋友竟展現意想不到的想像力與執行力,邀請米其林主廚來病房給我們一場美食巡禮。而她畫龍點睛的大師之作,當是她的「感恩歡樂會」,把她對生命的熱愛,全部化成滿滿的珍惜與祝福,與朋友和醫療團隊分享。榮鳳,點亮了緩和病房。她用她無盡的熱情與超脫生死的智慧,教導這個年輕的病房與團隊緩和照護的真諦。她讓我們領悟每個病人都只是沾上灰塵的寶石,細心拂拭便能耀眼如初。她讓我們知道生命不只是活著,而是毫無保留的享受每一天。榮鳳,謝謝你,謝謝你用生命帶領我們,謝謝你給我們機會見證你的華麗謝幕,謝謝你許這個病房有一個美好的開始。謝謝你的閃耀,讓我們好驕傲。
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2021-06-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 「感謝世界如此美好,再見!」妻子舉辦生前告別式 在人生終點前,與親友開心聚一起來場派對
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後,寄給我們這篇感人肺腑的文章,但因為一直等不到與此主題相近的來稿,而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊,而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中,以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得,可以使我們知道,人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。告別人生從來不是一個選項,也無法知道何時來臨。當人明白在有限時間內,終將會面對那不願接受的事實時,接著又會如何看待這個即將來臨的人生告別呢? 榮鳳,我摯愛的妻子選擇了生前告別模式,讓自己在人生終點前,能與所有親朋好友開心聚在一起來個派對似的歡樂活動。無限感恩於心的真情告訴大家,她是多麼感恩活到至今能有那麼多的各方關懷與愛。獅子座的她,也曾是廣告界與有線電視界的專業資深經理人身分,她讓自己在這人生終點前的最後一個活動中,感受到大家對她的珍惜與欽佩外,也讓自己有機會深深感謝一路走來大家對她的包容及藉此向大家感謝。如同張曼娟女士所述,「新家人主義」就是「有關心,就是有關係」。這份如家人般的關心綿延無盡,所以她讓自己的生前告別活動名稱為「榮鳳的感恩歡樂會」。如同她自選所最喜歡顏色之一就是「櫻草黃」,那抹黃有著熱烈綻放的溫度與活力,更是一抹邀請快樂的顏色,更像豔陽天那樣召喚每個人心底的熱忱與歡快。她帶著赤子之心般的個性,再艱難也不至於忘記還有自己要繼續走下去的面對。明白一直快樂是很難的,人生苦短與其花時間傷感,倒不如做那散佈快樂的人,她總是熱情希望身邊的人都如己那樣快樂。若是不快樂,就去穿上一身自己最喜歡的顏色吧!美好人生終須一別,活動結束曲終人散,就讓這個活動留存於虛擬網路世界中,當我及所有親友想起她時,都可上網再去看看那天的花絮剪影紀錄。那天她不希望大家有眼淚,但眼淚還是掛在大家眼角。我們有歡樂的真情流露,親朋好友的歌聲與表演充滿了整個空間。現場布置著滿滿的氣球與彩色留言字條,溫馨的合照此起彼落招呼著。榮鳳選了一套櫻花色系的和服,淡妝一抹下瀟灑出場。因為緩和醫療團隊的醫師及護理人員於活動前的細心照料,所以榮鳳有了精神洋溢的現場活動時間。因為有了臨床心理師們的前置安排協助,讓我們在短短半天時間內完成現場布置。如果你有興趣歡迎就去看看這段歡樂紀錄。「榮鳳的感恩歡樂會」讓我看到除了她自己這份舉辦的勇氣外,所有不管有否到場者的親友們,如家人般的關心付出,更是促成了歡樂會的順利完滿。家人的最後這段路絕對需要彼此的支持,每一份關心都是令人點滴心頭的。「活動花絮剪影」在夏威夷歌手Israel Kamakawiwo'ole演奏烏克麗麗所唱「What A Wonderful World」歌曲聲中,我看到我所摯愛的人雙腮粉紅,帶著淡淡微笑,謝謝大家幫她一起完成了這個歡樂感恩的願望,無悔告別。2017年11月12日星期日上午,我們在醫院的中央會議室舉辦了「榮鳳的感恩歡樂會」。讓大家在雙十一購物節的隔日延續那份歡樂情緒下,繼續來參與她的活動。 選這個日子似乎也帶著她個人對人生的揶揄與讓大家永難忘的詼諧風格。於是她親自撰寫了「邀請函」與「感謝函」。「邀請函」上她感性說著 : 秋天是個想念的季節,也是個豐收快樂的日子。我將在這豐收的佳節,舉辦一個感恩歡樂會。把我想念的人聚集在一起,共同享受愉快的時光,同時,藉此機會感謝大家多年來的照顧、關心和支持,並分享我樂觀開朗的笑聲。因此,我們準備了簡單的點心、飲料和音樂,大家可以吃喝玩樂、彈唱說鬧,開心地玩樂!這是一個很隨性的聚會,所以我僅以通訊軟體告知大家,也請以此通訊軟體回覆參加與否,謝謝!若能來參加歡樂會的人,你可以:(1)、寫一段文字關於記憶中的我,或者一些有趣的事情。(2)、或者預錄一小段有趣的影片。(3)、或者就給予我祝福。然後吃喝玩耍。至於有些好朋友因時間衝突無法參加,沒關係,也許我們可以來個視訊。或者也可以上述三個方式來呈現,只是不能吃喝玩樂罷了。總之,我覺得很幸福能擁有你們,讓我的生命多彩多姿。「感謝函」上她告訴大家 :非常感謝家人及好朋友們來參加我的感恩歡樂會,真的好開心喔!來了這麼多朋友們,因為大家的蒞臨捧場,我們才能有個順利圓滿且真正全程熱鬧快樂的相聚時光。感恩有緣結識了我們這群好朋友!雖然這過程當中有些瑕疵,但是相信瑕不掩瑜,大家不會計較這些的。總之,也希望大家跟我一樣過了一個開心的活動。話說回來,我喜歡這種開心歡樂地離别方式,要讓我說出口的告別,實在很痛苦也很不容易,就讓它消失在歡樂聲中吧!在這裡,只有祝福、祝福、再祝福!無論是否來參與的朋友們,我都由衷地希望你們身體健康,平安幸福,讓我們來生再見吧!「榮鳳的感恩歡樂會」花絮剪影紀錄:https://www.youtube.com/watch?v=uPr9tCBwU6w
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2021-05-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」,我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一,寫出牧靈人員對這主題的看法是:「提醒自己不是權威,而是助人者,要遵守一切法令,謹遵信仰和倫理規範,以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學,他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能,而提出「健康權的保護,應該優先於隱私權的保護」;巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育,且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時,才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者,剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文,其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後,我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則,也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下,醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分:醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利,但藉由大法官解釋第585號闡明:「隱私權雖非憲法明文列舉之權利,惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整,並為保障個人生活秘密空間,免於他人侵擾及個人資料之自主控制,隱私權乃為不可或缺之基本權利,而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次,《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定:「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人,或曾任此等職務之人,無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者,處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文:「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操,或不法侵害其他人格法益而情節重大者,被害人雖非財產上之損害,亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者,並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上,醫師違反保密義務,除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外,醫療契約成立後,保密可視為醫療契約之附隨義務,因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次,《醫師法》第23條規定,醫師除受有關機關詢問或委託鑑定,對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊,不得無故洩露;《醫療法》第72條等亦載明,「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊,不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範,《傳染病防治法》第10條規定:「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者,不得洩漏」;《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定,但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定,因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料,不得無故洩漏。在專業指引層次,我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出:「醫師應尊重病人隱私權,除法律另有規定外,醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言,醫師違反保密義務之例外情況,必須是法律另有規定;此種規範方式是相對限縮的,因為只要法律上未有相關規定,醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況:(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款,病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資,原則上不得蒐集、處理與利用,若經當事人「書面同意」,則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私,但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬),如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條,皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務,可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針,及維生醫療抉擇之告知,第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知」,可推知實務上通常是僅告知家屬,甚至可能面臨家屬要求,不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定,醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」;病人未明示反對時,亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條,醫師受有關機關詢問或委託鑑定時,不得為虛偽之陳述或報告;而所謂「有關機關」,根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利,但其並非絕對權利,釋字第603號有清楚闡述:「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對,國家基於公益之必要,自得於不違反憲法第23條之範圍內,以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此,主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量,透過法律對人民隱私權加以限制;醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊,國家為達成該目的,因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務,如以下規範:1.基於防疫目的:《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的:《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的:《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則,若醫事人員未依法於時限內通報,可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論,常見產生倫理與法律衝突者,有以下兩種情況:(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報),但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密;(2)法律未明訂醫師可違反保密義務,但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限,對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌:醫師保密義務之例外,台灣醫學2021;25:385-93],本文為該論文前1/4部分,作者感謝期刊授權轉載。
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付/楊志良:想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進,新科技及藥物不斷的創新研發,例如抗排斥藥物及基因配對,使得器官移植成功率大為增加;達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術,甚至可達到越洋開刀,精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織,而是可審視細胞內某個染色體的某段基因,甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補,可用以客製精準醫療,同樣是乳癌患者,依型態決定是全切除或局部摘除,或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式,增強、活化患者免疫系統,殺死癌細胞。在影像醫學上,X光是百年前的老科技了,CT、 MRI、PET直把人體層層穿透,呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症,一如C肝的新藥,幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力,醫療科技水準被認為是全球第三,亞洲第一,然而以最重要的健康指標「平均餘命」,在40個先進國家中,台灣只落在26位;如果進一步比較「健康的平均餘命」,台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示,台灣平均餘命延長,但失能的平均餘命擴張了,原因是只著重微觀的疾病醫學,忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取,能夠獲得先進醫療延長壽命,社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示,影響人類健康因素,醫藥占10到15% ,遺傳也僅是如此,7成以上是「社會決定因素(Social Determinants)。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究,延續70年,歷經4位主持人,發現影響健康及幸福的因素,是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示,相互扶持多的社區,和有機會就要占你便宜的社區,居民健康有很大差距。進一步探討,因兩地居民腎上腺素分泌程度不同,不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態,三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高,至於社區飲水、排水、空氣、噪音,均影響民眾健康。世衛組織一再倡議,政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現,在控制其他生理因素後,預測存活年數的最佳預測因子,居然是「自己覺得還可以活多久」,因為這會影響他的生活型態,如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任,更是社會責任。如果你生在美國,在川普治理下,罹患新冠肺炎及死亡的機率,遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人,或在抗日戰爭、國共戰爭,一直到文革年代的人們,罹患疾病及死亡機率,就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕,更廣泛的影響全人類的健康,健康長壽,絕不僅是醫學的發展,或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」,讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命,此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」,應從事整體的興革,讓國人健康快樂直到好好說再見。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
編按:當生命走到盡頭,該如何面對?前高雄民生醫院院長蘇健裕,48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年,仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式,在人生最後的時光,向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛,不留遺憾。「大家好,我是蘇健裕。蘇東坡的蘇,健康的健,富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待,……很可惜我的健康沒有做好,但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天,高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週,和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師,他32歲成為泌尿科主任,46歲就當上市立醫院院長,原有大好的前途。然而,48歲那年,上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌,且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師,如何面對自己的疾病,乃至於死亡?抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶,其實早在確診前,先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食,假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞,都是他的心頭好。醫師工作壓力大,他平時很少喝水,也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時,他仍不以為意,一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得,蘇健裕到直腸外科初診那天,是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查,就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示,大腸癌是最嚴重的第4期,且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子,遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間,先生打過數不清的標靶和化療藥物,接受了6次大型手術。隨著病況惡化,他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了,但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師,在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到,某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間,蘇健裕的雙腳曾長滿水泡,腳掌一接觸地面就疼痛,連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問:「這種日子還要過多久?」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人,卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期,先生的突發狀況愈來愈多:藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院,甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診,醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗,問他想不想自費接受治療?蘇健裕婉拒了。根據醫學統計,第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月,而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭,本身也擁有生死學碩士學位,對安寧療護相當熟悉。平時在家,夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年,在化療副作用最嚴重那段日子,蘇健裕曾告訴太太:「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會,再見一次人生各階段的好友。2018年2月,蘇健裕的癌症治療告一段落,轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時,蘇健裕卻反而猶豫了起來:「不要啦,同學分散在台灣各處,還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時,電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到,人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了,才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生:「你幫別人那麼多,卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦?他以後可能沒辦法上天堂!」同事也加入說服的行列:「院長,喪禮都是穿黑色衣服,生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀!」費了一番工夫,才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後,尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長,有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」,帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天,現場來了200多人,包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台,和他分享往事,說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區,讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外,既然是人生的畢業典禮,自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為,先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭,都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考,家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發,代表家人認可他的努力,也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾,家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬,平時忙於工作、學業,無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段,才驚覺自己什麼都來不及做,患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中,一家人同心協力,孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外,即使親如家人,彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說,在告別式上,先生從小到大的好友都來了。人的一生,就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識,他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友,我們才知道他在其他人心中的形象,更完整地理解他。」這場告別式,其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說,在先生罹癌以前,一家5口各有生活重心。想做什麼事,總覺得「還有時間」,不必急於一時。一場大病,讓全家人意識到「快沒時間」,感情更加緊密。她形容,過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二,也常和父母吵架。但罹癌後,他們搬回家與公婆同住,先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊,就算什麼事也不做,只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫,他在上救護車前特地握住爸媽的手,說:「我這次去可能就回不來了,沒有辦法照顧爸爸媽媽,很抱歉。」父母也體諒地回答:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少,讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶,先生常嫌她開車技術不佳,卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後,先生特別叮嚀她晚點再離開:「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上,看著女兒微笑說再見,背影慢慢地走遠。為人父母的愛,盡在無言之中。尹亞蘭也笑說,先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明,他以前都覺得我很笨!」生病前,家中大小事都是先生負責,其他人只要配合即可。然而,一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生,尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅,全部親力親為。「生病後,健裕開始意識到自己需要別人幫忙,不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後,蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太,謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說,人生最後沒有感謝我,他會遺憾吧!」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜,蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話,是對太太說:「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為,癌症到了末期無法積極治療,住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法:「其實,我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎?」人無法控制生與死之間的長度,但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子,「他想做什麼,我們都盡量支持。」好比,先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間,仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同,尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院,甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中,也能貢獻專業,發揮自己的價值。此外,大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年,全家一起去了趟家族旅行,造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口,讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了,他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然,還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅,始終沒有機會成行;結婚時說好的白頭偕老,如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少,不可能完全沒有。」尹亞蘭說,「但現在的遺憾,也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後,尹亞蘭開始到安寧病房當志工,陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國,志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子,最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎,在安寧病房,每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事,他可能明天就出院了。」對現在的她而言,圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場,工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次,她不必照顧任何人,生活多了不少空閒。走過低潮,她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得,集結成書發表,希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生,從沒考慮過自己想做什麼。現在,「我要踏出去,開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景,「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他,他說:『我都長高了,妳也要加油喔!』」雖然未來會發生什麼事無從預測,但可以確定的是,屬於她的生命旅程才正要展開。原文:幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
編按:近年來,前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞,帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯,在去(2020)年2月底,陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食,最後平靜離開人世。生命的最後,豁達說再見。2020年冬天,前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李,從台中自宅回到台北娘家。65歲的她,即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食,走完人生最後一哩路。近年來,受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響,台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想,聽到媽媽宣布斷食,家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化,但意識還很清楚、精神頗佳,為什麼不願意活下去?故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義?在兒女的記憶中,畢媽媽是個聰明、善良,人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出,外公重男輕女,媽媽雖會念書但不擅做家事,常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝,嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油,同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院,家裡卻不願意支持她就學。17歲時,畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭,先生卻是個大男人。畢柳鶯形容,爸爸在世時,「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道,媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣,習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如,媽媽出門運動,沒有準時回家,爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽,媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下,讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世,75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年,逐漸不良於行。畢柳鶯指出,小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差,起初走路不穩,後期影響手部動作,進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚,病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後,畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時,下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事,還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差,才請外籍看護幫忙。原本,瑜珈和裁縫,是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝,拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化,只要有人幫忙穿針引線,她還能自行縫紉。然而到了82歲時,畢媽媽先是無法做裁縫,接著不會走路,更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情,都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少,身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年:早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔,中午吃過飯,等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目,一天就這樣結束了。日子可以過,但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳,咳起來像要窒息一樣。此外,病況惡化後,她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好,若夜裡沒有人幫忙定時翻身,長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人,總是撐到凌晨5、6點,才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘,覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天,畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便,但仍耳聰目明,也曾希望老人家回心轉意:「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛!」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲,此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了,三個孩子都大了,心中已無牽掛。畢柳鶯記得,母親很早就表明,自己不要為活而活。30幾年前,她看到養姊罹患白血病,做化療後大量掉髮,又常噁心嘔吐。第一次治療成功後,短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年,過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女,若是自己得病,絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師,畢柳鶯也知道,媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩,接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側,待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間,犧牲的是照顧者的青春呀!」她感嘆。了解媽媽的決心,三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天,弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料,也諮詢了安寧照護專家,準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽,連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日,就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐,過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物,只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇,不吃不喝,長輩是否會感到痛苦?畢柳鶯解釋,老人身體衰弱、消化能力變差,食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過,斷食、脫水以後,身體的營養耗盡,大腦會分泌嗎啡,使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低,安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天,畢媽媽吃得少,精神反而好。不只3個兒女天天在家,孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上,兒子還會陪她看恐怖片,母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片,在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實!」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上,家人們眼見她身體逐漸衰弱,決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持,以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生:辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝,也不停讚美畢媽媽:「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害,而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾,也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到,在告別式的最後,媽媽開心地說:「我很滿足。」家人的愛與關懷,她確實感受到了。畢柳鶯也提醒,人到生命末期若要採取斷食,應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢,才能為各種情況預做準備。例如,因為吃喝得少,斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥,下肢也會水腫。斷食期間,畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢,用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時,則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員,也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後,畢媽媽因為滴水不沾,身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中,為媽媽施打鎮靜劑,讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上,畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏,發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂,畢柳鶯親了一下她的額頭,說:「媽媽,你要開開心心地跟佛陀走,阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後,子女們遵從她生前的意願:不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天,就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷,但沒有人哭泣。他們知道,捨不得的情感愈強,媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說,她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩,更能藉此機會,學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親,是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友,總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世,她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽,在游泳時意外身故。「之後那2、3年,她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後,畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中,媽媽都很年輕、活動自如,快樂地和其他人聊天。有時,她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到,如今媽媽不再受苦,而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天,母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞,可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段,3姊弟說好了,未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是,我們採訪的這天,看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽,留給孩子們的最後一份禮物。原文:陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-08 新聞.杏林.診間
冷漠前輩澆熄行醫熱忱?選錯專科的醫師其實不是少數
蘿拉、泰莎、凱文和凱莉四個人的職涯故事顯示,家庭生活背景對於人們決定工作時,起了相當的漣漪反應。但是這幾個故事還沒有呈現出,每一個醫生可以選擇的專科數量到底有多少。當然,選擇其他專業的年輕人,例如法律或會計,也面臨了抉擇,但是和醫生面臨的選擇數量完全無法相比。因此到底有多少專科呢?這個簡單的問題並沒有簡單的答案。醫學知識和任務被區分為專科和次專科沒有辦法反映出具體的現實狀況。例如,在化學裡是用原子結構定義一個元素,因此只要碳原子存在於世界上,而且在元素週期表占據相同的位子,它就仍然是碳原子。然而,就醫學專科來說,不同國家對醫學劃分有很多不同的方式。英國的醫生必須在六十六個專科之間做選擇,然後又進一步分支成三十二個次專科。美國有三十七個專科,然後分支成八十六個次專科,而澳洲有八十五個專科,但沒有次專科。把這些國家連結起來的一件事就是,到了二○一○年代,醫生必須在龐大的選項中找出自己的路。因此有些醫生也做出後來讓他們感到後悔的選擇。在各研究中,不斷顯示出有少數醫生覺得自己選錯了專科。例如,二○一三年一份針對美國七千名醫生所做的調查指出,有三分之一到四分之一的人對他們選擇的專科不滿意,職業生涯中期的醫生不滿意的程度尤其強烈。其他調查特別專科的研究,也出現了類似的形態;美國有將近二十%的腫瘤科和外科實習醫生不會再選擇他們執業的專科。雖然這是英國一項小規模的研究,但是有高達三十四%的產科實習醫生後悔他們的專科選擇。這有個例外是麻醉師,美國最近的一項研究發現,超過九十四%的人很滿意他們選擇了正確的職業。可惜的是,如此高的滿意度在整體的趨勢中只是少數。很明顯的是,有很多醫生對他們的專科決定感到失望。這代表在醫學專業裡,醫生的個人不滿意度很普遍,對病患也有延伸性的影響。不意外地,當醫生對工作不滿意時,往往也有比較不滿意的病患。而對工作不滿意的醫生所治療的病患,也比較不可能遵守醫生給他們的治療計畫。不滿意是有傳染性的。因此,我們對於決定專科的過程,究竟知道了多少?我們要如何運用這個知識去幫助醫生做更好的決定?調查醫生為什麼會選擇特定專科的研究其實不少。一九五○年代以來,有數以千計醫學期刊的文章在探討各種你想得到的專科,包括從地球偏遠角落做的報告。有些研究者指出,專科的選擇歸結於人格,有一類針對微產業(micro-industry)的研究,檢視了外科醫生是否為具有特殊「外科」人格的類型。例如,四十多年前有一群哈佛的研究員運用羅夏克墨漬測驗(Rorschach inkblot test)來比較內科和外科實習醫生的人格。這個方法是讓接受實驗者觀看墨漬圖像;再把回答的數字和每個回答的性質記錄下來,然後分析。羅夏克是一種有爭議性的方法,可以想像得到,接受實驗者(所有的年輕哈佛醫生)對於用這種方式評估他們的人格,多少會持懷疑態度。這個研究的目的是探討外科醫生是否比較「有衝勁的、嚴格的、不敏感的、冷淡的、有敵意的、外向的、暴躁的,以及可能比較有活力和野心」。結論是什麼?普遍被認為是冷酷、冷漠和有衝勁的外科醫生刻板印象,並沒有獲得證實。以羅夏克測驗為基礎的結論可能容易被忽視,因為這種測驗方法不過是偽科學。然而,最近對羅夏克墨漬測驗的關注又再度出現,刊登在主流心理學期刊的一個評論指出,這個方法是可信的。而且,也有其他的研究利用標準化的人格問卷,認同哈佛的發現。不過仍然有些研究不認同,他們的結論是,外科醫生比起其他的專科醫生,確實比較外向,而且對別人也比較不溫暖和體貼。從比較顯著的外科人格這點來看,目前尚無定論。但是在半個世紀的研究之後,對於人格和決定選擇一個特定專科之間的直接關聯,還是沒有令人信服的證據。然而,有三個發現難以反駁,因為它們相當頻繁地出現在三個不同的專科,且超越了國家和區域。雖然閱讀選擇專科的學術文獻是我的工作,而不是我客戶的工作,但這三個議題是會談中,醫生們未經任何鼓勵而主動找我談論的。我問札克(Zac):「所以是什麼理由讓你決定受訓成為一名全科醫生?」經過短暫的停頓,札克開始了一段冗長又詳細的答案:「我在受基礎訓練當實習醫生的地方,受到一個資深夥伴的啟發。她是一個很好的醫生;有健全的知識基礎,而且堅守全科醫療的某個願景。她的核心價值是道德的。她是當地的一個關鍵人物,非常卓越,行事謹慎,也夠精明世故。另外,她會照顧小組裡所有的醫生。」在論及為何選擇某項專科的原因時,雖然札克並不知道,但他給出了一個教科書最常出現的答案,那就是模範角色。一個人在醫學院和學士後訓練的課程,在課堂上、研討會、諮商室、巡房和手術室裡,會遇到幾百個合格的醫生。當被問到他們為什麼選擇特定的專科,初級醫生幾乎都會回溯一個或兩個他們非常尊敬的模範角色。吸引初級醫生到特定專科的原因,往往是某個較資深醫生的熱忱、承諾、知識和專業。可惜的是,相反的情形也是如此。當醫學生或初級醫生遇到憤世嫉俗、知識不足、冷漠無情的資深醫生時,也會澆熄他們對特定專科的熱忱。這也發生在札克身上。除了全科醫療,他也考慮過緩和醫療。但最後因當地臨終安養院的一個資深醫生而打消念頭。「她愛賣弄,又尖酸。」札克告訴我:「堅持細節、好挖苦人,又按規矩辦事。我下定決心,最後不想要變成她那樣。」或許,如果札克遇到了一個像貝納德一樣的緩和醫療醫生,他可能會做出不一樣的職業選擇。學術醫療教育文章有一篇關於模範角色的題目,回應了札克的經驗:「嘗試做可能的自己」。像札克一樣的初級醫生仰賴他們的前輩,視其為他們未來渴望成為的那種醫生的代表。第二個對選擇專科的影響與模範角色的議題,就是先前與特定專科相關的經驗。醫學生和初級醫生傾向於選擇在醫學院和早期臨床執業的那幾年,他們所喜歡的專科。就很多方面而言,這是決定職業的明智方法,而蘿拉的經驗(她忽略了腫瘤科的短期工作讓她覺得相當痛苦的事實)說明了醫生在選擇長期的專科前,謹慎思考他們先前的經驗才是明智的。但是,先前的經驗不一定永遠都是完美的測試。有人可能運氣不好,被分配到特定的部門,因此對於在那個專科工作,產生了非常偏頗的觀念。例如,有一個來見我的醫生起初低估了精神醫學,因為她在醫學院時被分發到精神科,在一個有暴力傾向的男性冒犯者的法醫病房,讓她覺得沒有得到充分的支持。這個經驗讓她感到驚恐,但是在我們的會談當中,她理解到那次的分發對一位醫學生可能是不合適的,因此基於這一次的經驗就排除所有的精神專科,將會是個錯誤。她最後選擇專攻老年精神醫學。在選擇個人專科時參考先前的經驗還有另一個問題是,由於專科和次專科的數量龐大,有很多是醫學生或初級醫生在常規上未曾遇過的;他們甚至不知道這些專科的存在。美國醫學生是在第四年的選修課時選擇他們的專科,因此他們的課程表當中他們還有選擇的空間。在英國,選修課和專科選擇的連結則完全不同,因為在幾年之後才會決定自己的專科。要尋找一些適合自己、但醫學院常規沒有涵蓋到小型專科,這樣的過程通常只能交給機會。※ 本文摘自《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》。《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》作者:卡洛琳‧艾爾頓 譯者:林麗雪出版社:木馬文化 出版日期:2020/12/30《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》書封。圖/木馬文化提供
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2020-12-25 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/開刀開一半,闌尾炎發作!忍痛開完自己也躺在同一開刀房
依舊是平凡的日子,山腳下的市立醫院,一個平凡的小鎮醫師。直到接獲報社邀約,才讓思續又回到兩年前,那個翻騰的夜晚。門診還來不及看完,就被手術室狂叩:病人都準備好了,趕快來上刀。大約從三天前開始,胃就不太舒服了。眼下反正也沒有時間,午餐一如往常就省了吧!胃痛轉移到右下腹才跟麻醉科打完招呼,奇怪?疼痛竟然從胃部轉移到右下腹。我的天!這不正是課本級的症狀嗎?刀都還沒開始,我就知道自己完蛋了。第一台刀還勉強站得住,但是開完刀後要搬病人移床的時候,就痛得彎下腰來,使不上力。到了第二台刀,只能坐著開。體溫衝上來的時候,幾乎就是天旋地轉。闌尾腫得像香腸撐完第二台刀,整個人就垮在牆角,像間歇性顫抖的一攤爛肉。這時候換成我被抬起來,丟在剛才病人躺過的推床上。瞬間主客易位,竟在同一個開刀房。螢幕上一條腫得像香腸的闌尾,肯定我雖非專科,竟也有基本的常識。在同仁們的品頭論足之下,我優先於所有學長大師們的排程,還真是當之無愧,實在丟臉。躺在推床上,一盞盞走道天花板上的燈,變成是一幕幕閃過眼前的走馬燈。同樣的麻醉科同仁,拿起同樣的面罩,輕柔地跟我說:「那我要讓你睡了喔!」在純熟的麻醉下,漫長的手術也不過是一瞬間。下一刻,我奮力把眼睛張開,專師竟然對我說:「你的全身都被我摸過嘍!」從他的微笑,讓我知道手術成功。手術清單面臨健保核刪剛縫過的肚子,要馬上坐起來,也是不簡單。第一次上廁所,就忙了五分鐘。原來一個小小的傷口,可以那麼痛。拄著點滴架蹣跚走出病房,尋訪和自己同梯的病人,倒成一種難得的趣味。陰錯陽差,這件事變成眾所皆知的事,竟然是因為一年之後,健保署要求清查醫師住院當中,又同時照顧病人的醫療個案。以防醫師未親自診療,又浮報保費。看著羅列當天手術的清單,載明每個包裹的詳細費用,不禁悲從中來。想著咬牙做完的手術,竟因自己住院,就要面臨核刪的命運,就把委屈都寫到臉書上。貼文獲健保署善意回應沒想到貼文受到熱烈的回響。同仁、師長、朋友們踴躍留言轉貼,讓我受寵若驚,發現自己其實有人在乎,不是孤單一人。更奇蹟的是,健保署也給予善意的回應。完稿之際,正值中秋佳節。換完最後一床藥,從醫院走出來。甜甜的月光,灑在市郊的田溝與小溪。現在的我充滿感激。願我還有一絲棉力,都付予這片鍾愛的家園。沈恆立小檔案現職:台北市立聯合醫院陽明院區泌尿科專任主治醫師年齡:43歲專長:尿路腫瘤、結石及阻塞、男性醫學及性功能障礙、婦女小兒泌尿及排尿障礙經歷:●台大醫院泌尿部兼任主治醫師●台大醫院泌尿部住院醫師訓練●新加坡亞太泌尿科學教學訓練●台大安寧緩和醫療志工服務
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上,許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源,卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構,結果發現,近三成沒提供服務,其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所,發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題,民眾若處處碰壁,最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出,2011年到2019年,醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人,大增三倍多;反觀居家安寧服務,人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間,居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%,降幅達3成,離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構,比對其分布狀況,並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況,結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構,則大多是有條件提供服務,例如個案必須住在車程30分鐘內區域,或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均,南部最多,東部最少,有七個縣市少於十家。以南投縣為例,11家院所就有9家是衛生所,屏東縣37家有24家是衛生所,但衛生所受限醫師人力與後援不足,通常很難提供服務,就算有醫院搭配,也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示,現在社區安寧制度缺乏彈性,導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方,就算基層醫師能開處方,也很難找到藥局或醫院願意配合調劑,因為管制藥品保存管理,成本和難度都比一般藥品更高,流程也更繁瑣。最後,這些需要用藥的病人常常只能回到醫院,失去在宅善終的機會。張凱評表示,醫療團隊離開案家,還要24小時接電話、回訊息,才能讓個案家屬安心,但健保給付的個案管理費,一整年才600點,不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案,只有這一種標準,醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議,健保署應改善安寧給付長期過低的結構,並且根據個案的症狀、嚴重度、類型,訂定不同的給付模式,才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示,健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家,目前只有166家有提供服務,確實有落差,可能原因是團隊支援不夠完整,也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付,相關學會和單位都可以向健保署提案,目前安寧在總額中雖有預算限制,健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密/生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光,尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案,可透過「預立醫療照護諮商」,立下書面「預立醫療決定」,提前決定醫療意願,不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布,截至12月17日,預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定,家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明,過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患,病人自主權法案針對五大類臨床條件,包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,只要預立醫療決定,未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施,主要分為三個部分。孫文榮指出,首先是「預立醫療照護諮商(ACP)」,由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人,共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定,是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署,經公證、核章,註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後,當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定,如果願意,可簽署「預立醫療決定(AD)」,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件,醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年,孫文榮表示,還是有許多民眾不清楚這個法案,其實,生命總有盡頭,建議平常有機會應和家人討論生死議題,讓家人了解自己想法,也可以來醫院預立醫療照護諮商門診,接受諮商。自己的生命自己選擇,善終是所有人的權利,早做安排,今生無悔。延伸閱讀.調查/5大指標測驗你的退休力.報導/超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-11-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題,介紹另外三位傑出的台灣醫師:台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是,介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙,而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長,替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年,如果不是保送制度取消,她不會斷了保送的念想,匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回;當年,如果不是母親日夜聲淚俱下,她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡,自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上,更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年,原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑,從此改變一生的一年。大學時期,賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育,少了細品來龍去脈的學習趣味,多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你,結果是這樣,怎麼來的不知道,不會去追蹤過程,沒有故事,只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授,因此一時難以適應,反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生,才領悟到,醫學不過是一門師徒制的應用科學,學生跟隨老師的步伐,盡量把結果記起來,就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓,於台大內科擔任住院醫師時,身手伶俐的賴教授更顯勤奮,在輔助工具未如今日完備的年代,幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作,十八般武藝全攬一身,因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練,賴教授決定實現出國留學的夢想,適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修,賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話,簡單介紹自己的身份和背景後,便開門見山表明想申請流行病學科,嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆,時間可以充實人的智慧,卻不一定可以增長人面對未知的膽識,談起那股不知從何而來的追夢傻勁,還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人:「我認為,人的一生還是要抓東西,我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會,才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師,負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時,用於增進群體醫療的品質;正是因為抓住了到衛生署服務的機會,才能參與全民均健和基層醫療的政策推動,有效運用旅美所學,將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化,成為政府內第一個百分之百電腦化的機關,並結合透明化(transparency)及共享化(sharing)兩大方針,充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況,甚至還開創糖尿病共同照護系統,達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」,成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來,實則每一步的學習息息相關,每一段的歷程環環相扣,長期扎實且踏實的努力,才讓出手抓住機會的那一刻,更加自然、穩妥。更關鍵的是,抓抓的過程並非囫圇吞棗,賴教授補充道:「抓抓之前,我都會先問我自己,我如果做了這個選擇,我的目標是什麼?要怎麼做,才能符合我的價值體系,並達成我的目標?」首先,必須沉澱心性、慎重選擇,以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本,找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路,再者,要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長,有策略(strategy)地往前走,同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初,賴美淑教授接任同班同學葉金川教授,成為健保局第二任總經理,帶著過往累積的數據資料,繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間,賴教授學到:建立人與人之間合宜的界線(boundary)以確立有限度的責任(accountability)是極為重要的。說明醫療的極限,建立醫病關係的界線,這是醫師對病人負責的方式;平均家務的分配,建立婚姻關係的界線,這是夫妻對家庭負責的方式;釐清評鑑的規則,建立上下機關的界線,這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空,就沒有期望落空,人與人之間保持剛剛好的距離,在剛剛好的界線裡,負起剛剛好的責任,是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好,有了界線,我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時,總巧妙地只公布數據、不發表意見,在個人劃定的界線中盡責,卻不在他人醫療行為的界線中置喙,看似無為卻有為,看似有為卻無為,中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧!說來也有幾分玄妙,多年前,衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎,在近期COVID-19疫情中派上用場;宋瑞樓教授託付的癌症登記,多年後在衛生署內運作,賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯,殊不知,陳建仁教授出任國科會主委後,癌症登記又回到手上,賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長,大規模比對健保及死亡率等數據,齊全了缺漏的資料,讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴,抑或是緣分難得,生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶!我當時怎麼會知道?人永遠不知道下一步是什麼,可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事,所有的劇情都有始末,所有的結局都有來由,驀然回首,得了過人的收穫,是因為早已那麼栽。隨年歲漸長,賴教授和許多老同學一樣,滿懷對過往經歷的感恩,肩負對世代傳承使命感,於是花更多心力培養後輩,期許自己可以從接受者轉為給予者,提攜新生代。現在,除了有更多的時間閱讀、旅遊,享受退休後的生活,對生命有深刻領略的賴教授,也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生,賴教授再度拿出界線理論:「病人在我照顧的界線裡面,病人離開了,我難過是一定的,年齡再長的時候呢,我會把這個時間縮短,可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術,有感情的醫師才會是好醫師,有人文的醫療才會是好醫療,摻了幾滴眼淚的醫病關係,無傷大雅,或許還添了幾分人性的溫度。然而,白色巨塔天天都有新難題,醫學生同時必須不斷累積的是解決問題(problem solving)和整合的能力,尤其情感細膩的女孩子,遇到困難的時候,處理問題應優先於處理情緒;至於整合,就是領域要寬;領域要寬,除了經驗,就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職,作為一個女性,作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性,賴美淑教授既是人師、亦為人母,既是從醫、亦曾從政,在她身上,可以找到為師的諄諄教誨,為母的循循善誘,行醫的孜孜不倦,行政的鑿鑿有據,是賴教授特有的溫柔與堅毅,智慧與勇氣,完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色,在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-10 新聞.元氣新聞
衛福部擬設基地醫院 助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行滿廿年,截至今年10月底,已有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願,衛福部次長石崇良昨天表示,未來將更著重在宅安寧服務,將在各分區指定基地醫院,結合附近的診所、長照機構、在宅醫療團隊,共同組成安寧醫療團隊,讓病人在家善終。衛福部、台灣安寧照顧協會昨天舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所,醫學中心15家、區域醫院11家及地區醫院2家。石崇良表示,癌症病人逾六成曾接受安寧,接受安寧照護總人數去年底已達5萬7000多人,相較102年增加超過2.2倍。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,台灣社會忌諱談死,早期推廣阻力不小,但經過推廣,民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示,家庭是非常重要的社會元素,要幫助病人及家屬想清楚、願意接受安寧療護,需要經過醫師、護理師、社工等團隊人員花費很多時間和心力。蘇文浩表示,近幾年年輕人對安寧接受度明顯提高;至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者,一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示,現在安寧照護有四種模式,居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧,都將逐步擴大。居家安寧最符合民眾期待,畢竟多數病人希望在家終老,但這需要克服設施、設備、醫療可近性等問題。衛福部上周討論,未來將在各分區指定基地醫院,結合附近相關單位共同組成團隊,希望把安寧送到家。病人自主權利法去年1月6日施行,是亞洲第一部病人自主權利專法,將個人自主權延伸至決策能力喪失後,個人可事先決定選擇或拒絕各式醫療照護,降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要衝突。石崇良表示,全國有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,累積逾1.8萬民眾完成「預立醫療決定」的健保卡註記。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年,衛福部次長石崇良今天說,未來將更著重在宅安寧服務,研議分區指定基地醫院,整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊,讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示,台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」,至今20年,統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看,接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示,台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人,相較102年增加超過2.2倍;癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過,石崇良說,除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效,其他也可使用安寧資源的八大非癌,如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等,對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法,擴充了安寧緩和醫療的適用範圍,但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定(AD)健保卡註記。石崇良說,病主法簽署推動緩慢,可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜,簽署者多是健康人,要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病(COVID-19,武漢肺炎)拖累,民眾減少上醫院,也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊,包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧;石崇良接受中央社記者採訪時說,未來將更著重推廣在宅安寧,但確實難度更高,如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立,都要努力。石崇良表示,未來將分區指定基地醫院,和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊,透過跨專業合作,讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言,現在安寧緩和醫療給付偏低,確實不利服務養成,未來若健保費有機會調漲,有足夠資源,可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說,安寧緩和醫療立法20年,民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇,未來將整合宣導方向,透過官方介入,讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年,截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願,衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示,現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧,接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院,總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,台灣社會忌諱談死,早期推廣阻力不小,但是後來經過越來越多的推廣,民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示,在台灣,家庭是一個非常重要的社會元素,都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受,都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談,有時候就在安寧病房,有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示,近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高;至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者,則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示,現在安寧照護有四種模式,居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧,都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的,畢竟多數病人還是希望在家裡終老,這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題,石崇良表示,接受安寧照護人數,去年底已達到5萬7000多人,相較102年已增加超過兩倍,未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧,包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示,病人自主權利法去年1月6日施行,是亞洲第一部病人自主權利之專法,將個人自主權延伸至決策能力喪失之後,個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護,降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐,竟是亞洲最高!腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪?關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按:如果走到人生終點,你有沒有想過,在離開人世後,能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢?你有想過「器官捐贈」嗎?台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人,由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%,提升至71%,捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%,累計器官捐贈者5000多人,捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭,讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐,你該知道的實用手冊,就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官,經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上,使他們能夠因得到這個器官而延續生命,並改善生活品質;一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」,顧名思義,是指當一個人不幸腦死時,把自己身上良好的器官或組織,無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者;而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人,願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下,捐出自己的一部分器官或組織,提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症(solid tumors)的癌症病人,可以允許以屍體器官捐贈的方式,捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症,如白血病(leukemia)、淋巴癌(lymphoma)及多發性骨髓瘤(multiple myeloma),則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上,確認沒有復發或癌症轉移,則可以成為器官受贈者,因為在移植後給予免疫抑制藥物時,可能會誘發癌症復發或轉移,也因此沒有完治的癌症病人,原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過,在離開人世後,能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢?若有意願往生後捐贈器官,可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心,或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書,簽署註記在健保卡中。當然,如果改變主意,也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」,請隨身攜帶,或是重新申請註記在健保卡中,以防萬一發生時,親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定,病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈,即具有法律效力;若未曾以書面表示,則由最近親屬以書面同意行使,且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時,依法條規定,決定順序為:配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上,家族中最有決定性地位的人,往往並非法律上的第一順位,所以,若有遺愛人間的想法,除了及早完成簽署與註記,也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配,依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序,以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是,在日劇 《死之臟器》 中,有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後,摘掉腫瘤後加以縫合,再移植入等待捐腎病人的體內的情節,稱之為「病腎移植手術」,但是這樣的狀況在台灣不會發生!日本透析人口約三十萬人,在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」,又稱為「修復腎移植」,通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟,不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術,可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟,台日的國情還是不同!在台灣,不管是屍腎或是活體腎移植,都要健康的腎,等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植,是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年,美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後,由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多,幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化,醫療科技發達,各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人,許多人因為等不到器官,而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步,心臟停止死亡後器捐的器官品質,已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現,更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範,可改善器官供需嚴重失衡的現象,救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」,將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人,同意撤除維生醫療且願意器捐者,在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人,於其心跳自然停止(即是體循環停止)後,應有5分鐘的等候觀察期,在這5分鐘裡,醫療團隊不得執行任何醫療行為,待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率,由主治醫師宣布死亡後,才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾,財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法,使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化,讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產,而是健康的庇蔭。1.指定捐贈:根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定,不論是心死器捐還是腦死器捐,若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官,可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶,但限於當時當次的捐贈,之後若有其他親人等待器官移植,則沒有此項優惠。舉例來說,若哥哥車禍死亡捐出多個器官,家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前:根據衛福部公告,在《人體器官移植分配及管理辦法》,待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者,將來如需要等候器官分配時,將有優先權。此外,配偶須符合規定: 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上,但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者,不在此限。」該公告資料便舉例說明,「以心臟及腎臟為例,於器官捐贈移植登錄系統中,找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算,加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後,排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」,是指若因為年齡限制或其他原因,導致無法捐贈器官,但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力,可以在亡故後選擇教學遺體捐贈,做「大體老師」,或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈,這與腦死判定後做的器官捐贈不同,所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點:1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者,不適合捐贈。3.患有法定傳染病(如愛滋病、肺結核鈣化等)者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈:自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者(各醫學院校規定會有些微差異)。在大體捐贈的流程上,可以自己在生前填寫捐贈意願書,或是離世後由家屬代簽捐贈同意書,然後在病危時通知醫學院的捐贈中心,由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心(包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院)的大致流程如下,其他醫學院的作法可能會有細微差異,僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施,並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上,才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式,並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間,家屬若欲領回骨灰,請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老:從病人自主權到安寧緩和,「全人善終」完全指南作者:蔡宏斌 出版社:發光體出版日期:2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士,現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題,用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍,主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》,經營《用心守護》臉書專頁,於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃!台大醫師告訴你:為何想長壽,老人胖一點比較好