2021-11-16 癌症.癌友加油站
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2021-11-12 新聞.元氣新聞
不可能的任務！獄兒跪地泣擁癌末老母...此生最後見面片惹哭網友
國內疫情期間，進出醫院探病、到監獄探監得突破重重關卡，台大醫院安寧團隊透過診斷書開立及獄方人道考量通融，最終完成「不可能的任務」，讓一位癌末的六十多歲老母及獄中的兒子相見，兩人雙膝跪地淚灑佛堂前的照片，感動無數網友。台大醫院緩和醫療病房主任姚建安表示，日前台大醫院急診室收到一位女性患者因血壓過低入住，發現為膽管癌末期轉移腦、肝、肺及脊椎骨，便轉到安寧病房，研判存活期不久將有生命危險。當你想做一件有意義的事情 全世界的人都會來幫你姚建安他得知，這位老母親只要一講到兒子就會難受，因孩子做錯事入監服刑，她知道自己來日不多，很希望能與兒子再見一面。但由於疫情期間，進入醫院管制嚴格，獄方也會擔憂受刑人外出，甚至返回監獄後是否有染疫風險，因此困難度極高。「我心想著這簡直是不可能的任務，不如先從診斷書試試看，幫幫老母親完成心願。」於是他在醫師囑言寫下，「病人因病情迅速惡化，導致存活期不長，因人道考量，建議速安排家人探視陪伴，以完成病人心願。」由家屬傳真給獄方懇請通融，未料隔日旋即接到獄方來電。姚建安說，原本以為可能要等上三至五天，甚至半個月，但沒想到獄方確認診斷書的真偽後，雙方協議維持監獄快篩和到院快篩等細節，「我再隔一次接到電話，對方馬上說，我們已經再去醫院的路上了。」隨後院方安排老母親在醫院的隱蔽房間等待，為考量獄友戴手銬腳鐐等隱私，在兩位監獄警察陪同下，選擇以輪椅推送至小房間，按規定只能見面三十分鐘，小兒子見到母親則旋即跪下，母親口齒已不清，仍喜極而泣，頻頻叮嚀，「能回來就好...」、「看到你就好，不要再學壞了。」對獄友最好的教化！慈母最後的告別孩子一見到媽媽，也與母親相擁而泣，並許諾「一定會學好，不會做壞了。」最後更是磕頭謝謝母親的養育之恩，雙方都知道這將是此生最後一次見面。姚建安憂心老母親情緒激動，病情有變化，見到這一幕也不禁淚眼潸潸。後來兒子離開，母親才說，去年到監獄探視只限十分鐘，且只能隔著一層厚厚玻璃，如今親見小兒子到來，簡直不敢相信，彷彿在作夢。台大安寧病房也拍下這一刻感人畫面，「很謝謝獄方冒著許多不確定性，成全這一樁美事。」對於疫情期間，不只讓人與人距離疏離，也讓探監、探病困難重重，姚建安表示，按指揮中心規定，安寧病房一天中只限上午十一點至十二點可供家屬探視，盼未來也能放寬其它時段及探病人數限制。同時他也表示，在11月12日醫師節能分享這則故事，格外具有意義。網友看見照片中，兒子跪地與母親相擁而泣，後面還有佛堂、佛照，紛紛感動表示「放下屠刀，立地成佛啊。」、「感謝醫師促成。」、「這是對獄友最好的教化。」、「慈母最後的叮嚀。」
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-08-02 醫聲.數位健康
遠距醫療／保生醫療獎：陳耀昌陳榮基獲個人獎 高醫原鄉團隊團體獎
台北保安宮今天舉行第四屆保生醫療奉獻獎頒獎典禮，今年個人獎由醫師陳耀昌、陳榮基獲獎；團體獎則是由高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」獲得團體獎項，副總統賴清德今也出席頒獎，相當特別的是，今天頒獎現場也由醫療工作者組成的「醫聲室內樂團PCOT」演出音樂會展開序幕。醫聲室內樂團至今已成立31年，團員來自各地醫院及醫療相關機構，有小兒科、神經內科、眼科、牙科等醫師。保安宮表示，本屆個人獎得主醫師陳耀昌，1983年完成台灣首例自體骨隨移植、1984年首例異體移植，並於1992至1995年多次赴越南，協助建立骨隨移植中心。2017年獲越南授勳，1993年發起全國第一次骨隨捐贈運動，並促進器官捐贈條例之修改，使非親屬骨隨移植成為可行。另外，他也發展人類胎盤間質幹細胞第一代，獲生策會「國家新創獎」。至於另一位得主為醫界大老陳榮基，1965年投入醫療服務，培育神經科醫師與相關部門醫療專業人員不計其數，擔任台大醫院副院長期間，更首開國立醫院設立助念室先例，推動緩和醫療病房，陳一生奉獻醫學及公益志業，化「學醫與學佛」為愛的人道關懷，是深受醫界敬重的「安寧舵手」。團體獎得主高雄醫學大學附設中和紀念醫院「原鄉醫療團隊」，創校院長杜聰明是於1958年主動籌設「山地醫師醫學專修科」，為全台灣第一家招收原住民醫學生的學校，讓原住民學生享有公費待遇，學成後返回部落服務。此舉不僅提高原住民的教育水準，也有助於改善山地醫療資源缺乏的問題，這些原住民醫學生也成為台灣原住民醫療健康最重要的守護者。尤其2019年高醫原鄉團隊得知南迴地區居民近3萬人，但在百餘公里長的南迴公路上，卻找不到任何一家醫院，團隊秉持著「哪裡需要醫療服務、服務就往哪裡去」的精神服務場域擴展至台東。2020年南迴線緊急救護中心啟用，高醫團隊進駐提供全天候急診服務，並在台東六鄉鎮（大武、達仁、長濱、成功、蘭嶼及綠島）導入5G遠距醫療，運用遠距醫療設備連線看診。
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2021-07-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠染疫死亡全因高齡？陳亮恭：表面解讀恐嚇壞長者
新冠肺炎本土疫情爆發，5月11日至今已造成1萬3791人確診、703人死亡，致死率5%，遠高於全球致死率2.17%，中央流行疫情指揮中心日前指出，致死率高原因是染疫者多為高齡長者，且都有慢性疾病。國內高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭認為，新冠肺炎死因不能只歸因高齡，國外研究歸納關鍵是衰弱、失能，若只按照表面數字解讀，恐怕只會嚇壞長者。世界衛生組織（WHO）定義，65歲以上為老年人口，佔總人口比率達7%為高齡化社會、14%為高齡社會。從高齡化社會進入到高齡社會所需時間，法國經歷118年，台灣只有25年，台灣老化速度是法國5倍，短時間內難以對高齡議題有全面性的認識。指揮中心日前指出，新冠確診死亡年齡60歲以上佔九成，研判高齡、糖尿病、高血壓等慢性病是致死率較高主因。陳亮恭表示，高齡者染疫的確容易出現重症，但染疫死亡絕對不只有高齡這因素。若依目前收集資料，只有死者年齡、性別、居住地、慢性病等傳統指標，缺少衰弱、失能、失智等功能評估，沒考慮這些重要影響因子對高齡者的健康衝擊，死因分析結果都是高齡與慢性病。國健署統計65歲以上長者八成具有一種以上慢性病，如此呈現分析結果，等於涵蓋絕大多數長者。陳亮恭指出，過去沒有新冠疫情時，研究已發現，猝死者7成以上有心血管疾病。開放高齡長者接種疫苗後出現多人猝死，中央解釋，新冠肺炎死因是高齡、慢性病，接種疫苗猝死解剖結果亦是如此，但長者多半都有三高、慢性疾病，若沒有以高齡議題的思維來解讀，出現分析結果都是高齡與慢性病。「那公布這數據等於沒講，沒辦法釐清真實的高風險對象，也只會讓長輩害怕」。陳亮恭認為，同樣80歲，有人身體硬朗、有人不良於行又有多重共病，疫苗有限，若站在保護高風險的長者為出發點，容易接觸脆弱長者的長照機構工作人員、照服員或看護、家屬應列為施打重點，避免將病毒帶給長輩，若單以「年齡」做排序，容易有所疏漏。同時，高齡又合併衰弱、失能者，施打疫苗後不良反應機率較高，挪威施打三萬五千位長照機構住民，施打後出現千分之三的死亡案例。陳亮恭認為，若我們選定優先施打對象時未考慮衰弱、失能等因素，可能因高風險個案猝死，增加其他長者恐慌，導致緩打。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示，有兩成重症患者選擇DNR（不施行心肺復甦術），其實有「相當比例可以救得回來」，讓不少一線醫護反彈，他今出面致歉，表示沒有指責的意思。陳亮恭認為，DNR是病人在生命末期、健康狀況不好，病人家屬和醫療團隊討論共同決定，必須給予尊重，也是近年推行安寧緩和醫療的用意，歐美推動多年，民眾接受度更高，但未見國外以 DNR 解釋高齡病患的死亡率。陳亮恭表示，新冠肺炎是新興病毒，當事後諸葛評論政策很容易，以此苛責指揮中心並不公平。但就系統面來說，老化或高齡是特殊議題，需要真正重視其特殊性，「否則所有分析都只是高齡、慢性病的結果下，政策上又能如何改善？」
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-06-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／如果可以，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。「如果可以，我希望是我喜歡的方式，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！」那一天，病人請我同她與家人談論關於自己臨終的安排。在家人的參與下，我們從醫療抉擇的想法，討論到希望這段時間自己可以怎麼被照顧；從想要的臨終時刻陪伴，討論到後事的安排。這場關於生命的對談，它一點也不簡單。病人時而微笑，時而落淚；時而望向家人沉思，時而堅定地述說著自己的需要。當病人緩緩說出「我不想辦告別式，要辦就要辦感恩會」時，那一刻我看見病人眼中對生死課題的真摯回應，那是她用生命對親友發出的邀請，也是她為自己此生所給出的應答。那天起，病室內的生活開始有了不同的風景。醫療處遇與護理照護的日常依舊，身體所承受的不適攪擾也仍會報到，但病榻前語言的流轉卻已日漸不同。談話常以病人對自己生命不同階段的述說為出發，從活動的邀請到流程的歸劃，每個環節都是病人及家屬與彼此過往生命的再連結。當「希望」不只是名詞，而是作為「動詞」，以一種指向未來的形式流動著。這段行向臨終的時間將不在只是「渡日子」般地被動式等待，更多時候是帶著盼望追求的「過」生活。感恩會前的活動討論，讓病人與親友跨越病榻空間地共時交會，當那些年的美好經驗再被談起，回憶將不再只是回憶，而是一種帶著「當下」感動與理解的交融與新經驗的創造，更是彼此對彼此這些年關係的回饋與關照。感恩會中，「邀請函」與「感謝函」設計的小巧思，讓人與人的連結在此刻開啟了深化與祝福，透過聲音、文字、歌唱與擁抱，那個從前曾經熟悉的一切彷彿再次迎來身邊。而那個他人眼中對「我」的認識，似乎也提醒著自己此生「活過」的模樣。疾病之外的「我」開始在醫療場域中現身，自我的延續與生活感的開展，揉合曾經的日常與現下情感的表達，讓病榻世界寫下了病人與家屬此刻「咱們」的篇章。事實上，病人對家人提前啟動的哀傷柔適照顧正是在這一連串的病榻日常中顯現。無論是感恩會的活動企劃，還是結合時令的病房心理照顧，和家人一起在無法賞月的中秋，透過手作活動在病房內創作屬於我們的月亮；抑或是邀請家人為自己唸一首詩，作為自己臨終時相伴的耳語祝福。上述種種安排，都帶起了病人與家屬間的「咱們」感，而這份源自身體知覺經驗的親近感，承載著愛與關係的延續，以不同的記憶被持存與轉化，終將在日後成為陪伴家屬穿越哀傷的重要力量。關於「此生」，我們用盡了自己一生的時間在回答。病人與她的家人，用自身的行動展現了面對生死大事時一種可能的應答。所謂的「一輩子」，是一連串行動抉擇下的堆疊產出，而那個不斷在每個當下給出抉擇的主體，恰恰反映著我們活著的樣態。「牽手」，是無論生命行到何處，我們都依然嘗試著彼此相伴，傳遞的是對關係的信任與承諾。幾年後，我依然記得那帶點淘氣語氣，說要穿著美人魚裝回歸大海的笑顏；也依然記得病人轉身前，那一路在淚水與笑聲中共行相伴的她的家人們。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-06-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 人生的最後可以這樣的詩情畫意 熱愛生命的她繼續活在我們心中！
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。我承認我從來沒想過，榮鳳可以如此閃耀，至少在我們初次見面的時候。那是一個禮拜三的下午，門診來了一個新病人，由先生陪伴著。她包著優雅的頭巾穿著清爽的衣服，但遮掩不住削瘦的身軀，勉強露出微笑自我介紹，聲音卻虛弱得幾乎無法聽見，儘管躺在檢查台上休息，疼痛仍寫滿了臉龐。先生鉅細靡遺的敘述罹病和治療的過程，她靜靜地聽著，先生焦慮的報告最近的變化和衰退，她默默地點頭。根據病況與需要很快就判斷必須要住院治療，約好了兩天後住院，開立了住院證，先生鬆了一口氣，很俐落地將她帶離診間回去休息。在他們出診間之後，我和跟診的個管師交換了意見，感嘆病人的氣質、心疼先生的付出，這時完全沒想到，我們其實迎來了一個貴客，一個緩和病房的萬世巨星。很快的病人在禮拜五入院了，住進本院當時開張不到三個月的緩和病房，才不過兩天，榮鳳顯得更虛弱了，深鎖的眉頭裡有藏不住的疼痛，身上複雜的醫療問題急需關注。我很快的與團隊分工合作，決定了初步的治療與照顧計畫，安頓家屬與看護，希望能儘快把狀況穩定下來，以順利度過即將到來的週末。隔天，我帶著忐忑不安的心情踏入病房，沒想到迎接我的，卻是一個燦爛到不行的笑容。那時還不到八點，榮鳳已經梳洗完畢，用完早餐，手裡捧著茶杯，悠閒地與先生和朋友聊著天。一看到我，馬上熱情招呼我，直說謝謝張醫師，我好久沒有睡得這麼好了。面對目瞪口呆的我，三人忍不住笑出聲來，先生連忙解釋說，榮鳳一直都是開朗樂觀的人，最近是因為被疼痛折磨的夜不成眠，才會顯得如此虛弱，謝謝張醫師和你的團隊，讓她能從整天忍受病痛的苦難裡解放出來，恢復往日的風采。看我還是啞口無言，三人又笑了，春風吹過了病房，我也忍不住笑了起來。接下來的發展，完全超出我的預期。經過多科的會診和多專業的合作，榮鳳終於能坐上高背輪椅，一派輕鬆的穿梭在病房與醫院的每個角落，她熱心參與每一個病房的活動，也和所有工作人員打成一片。當醫學生參訪緩和病房時，她毫不猶豫就答應學生的訪談，現身說法上起了生死教育。當特別的節日來到，她與家人朋友竟展現意想不到的想像力與執行力，邀請米其林主廚來病房給我們一場美食巡禮。而她畫龍點睛的大師之作，當是她的「感恩歡樂會」，把她對生命的熱愛，全部化成滿滿的珍惜與祝福，與朋友和醫療團隊分享。榮鳳，點亮了緩和病房。她用她無盡的熱情與超脫生死的智慧，教導這個年輕的病房與團隊緩和照護的真諦。她讓我們領悟每個病人都只是沾上灰塵的寶石，細心拂拭便能耀眼如初。她讓我們知道生命不只是活著，而是毫無保留的享受每一天。榮鳳，謝謝你，謝謝你用生命帶領我們，謝謝你給我們機會見證你的華麗謝幕，謝謝你許這個病房有一個美好的開始。謝謝你的閃耀，讓我們好驕傲。
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2021-06-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「感謝世界如此美好，再見！」妻子舉辦生前告別式 在人生終點前，與親友開心聚一起來場派對
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。告別人生從來不是一個選項，也無法知道何時來臨。當人明白在有限時間內，終將會面對那不願接受的事實時，接著又會如何看待這個即將來臨的人生告別呢? 榮鳳，我摯愛的妻子選擇了生前告別模式，讓自己在人生終點前，能與所有親朋好友開心聚在一起來個派對似的歡樂活動。無限感恩於心的真情告訴大家，她是多麼感恩活到至今能有那麼多的各方關懷與愛。獅子座的她，也曾是廣告界與有線電視界的專業資深經理人身分，她讓自己在這人生終點前的最後一個活動中，感受到大家對她的珍惜與欽佩外，也讓自己有機會深深感謝一路走來大家對她的包容及藉此向大家感謝。如同張曼娟女士所述，「新家人主義」就是「有關心，就是有關係」。這份如家人般的關心綿延無盡，所以她讓自己的生前告別活動名稱為「榮鳳的感恩歡樂會」。如同她自選所最喜歡顏色之一就是「櫻草黃」，那抹黃有著熱烈綻放的溫度與活力，更是一抹邀請快樂的顏色，更像豔陽天那樣召喚每個人心底的熱忱與歡快。她帶著赤子之心般的個性，再艱難也不至於忘記還有自己要繼續走下去的面對。明白一直快樂是很難的，人生苦短與其花時間傷感，倒不如做那散佈快樂的人，她總是熱情希望身邊的人都如己那樣快樂。若是不快樂，就去穿上一身自己最喜歡的顏色吧！美好人生終須一別，活動結束曲終人散，就讓這個活動留存於虛擬網路世界中，當我及所有親友想起她時，都可上網再去看看那天的花絮剪影紀錄。那天她不希望大家有眼淚，但眼淚還是掛在大家眼角。我們有歡樂的真情流露，親朋好友的歌聲與表演充滿了整個空間。現場布置著滿滿的氣球與彩色留言字條，溫馨的合照此起彼落招呼著。榮鳳選了一套櫻花色系的和服，淡妝一抹下瀟灑出場。因為緩和醫療團隊的醫師及護理人員於活動前的細心照料，所以榮鳳有了精神洋溢的現場活動時間。因為有了臨床心理師們的前置安排協助，讓我們在短短半天時間內完成現場布置。如果你有興趣歡迎就去看看這段歡樂紀錄。「榮鳳的感恩歡樂會」讓我看到除了她自己這份舉辦的勇氣外，所有不管有否到場者的親友們，如家人般的關心付出，更是促成了歡樂會的順利完滿。家人的最後這段路絕對需要彼此的支持，每一份關心都是令人點滴心頭的。「活動花絮剪影」在夏威夷歌手Israel Kamakawiwo'ole演奏烏克麗麗所唱「What A Wonderful World」歌曲聲中，我看到我所摯愛的人雙腮粉紅，帶著淡淡微笑，謝謝大家幫她一起完成了這個歡樂感恩的願望，無悔告別。2017年11月12日星期日上午，我們在醫院的中央會議室舉辦了「榮鳳的感恩歡樂會」。讓大家在雙十一購物節的隔日延續那份歡樂情緒下，繼續來參與她的活動。 選這個日子似乎也帶著她個人對人生的揶揄與讓大家永難忘的詼諧風格。於是她親自撰寫了「邀請函」與「感謝函」。「邀請函」上她感性說著 : 秋天是個想念的季節，也是個豐收快樂的日子。我將在這豐收的佳節，舉辦一個感恩歡樂會。把我想念的人聚集在一起，共同享受愉快的時光，同時，藉此機會感謝大家多年來的照顧、關心和支持，並分享我樂觀開朗的笑聲。因此，我們準備了簡單的點心、飲料和音樂，大家可以吃喝玩樂、彈唱說鬧，開心地玩樂！這是一個很隨性的聚會，所以我僅以通訊軟體告知大家，也請以此通訊軟體回覆參加與否，謝謝！若能來參加歡樂會的人，你可以：(1)、寫一段文字關於記憶中的我，或者一些有趣的事情。(2)、或者預錄一小段有趣的影片。(3)、或者就給予我祝福。然後吃喝玩耍。至於有些好朋友因時間衝突無法參加，沒關係，也許我們可以來個視訊。或者也可以上述三個方式來呈現，只是不能吃喝玩樂罷了。總之，我覺得很幸福能擁有你們，讓我的生命多彩多姿。「感謝函」上她告訴大家 :非常感謝家人及好朋友們來參加我的感恩歡樂會，真的好開心喔！來了這麼多朋友們，因為大家的蒞臨捧場，我們才能有個順利圓滿且真正全程熱鬧快樂的相聚時光。感恩有緣結識了我們這群好朋友！雖然這過程當中有些瑕疵，但是相信瑕不掩瑜，大家不會計較這些的。總之，也希望大家跟我一樣過了一個開心的活動。話說回來，我喜歡這種開心歡樂地離别方式，要讓我說出口的告別，實在很痛苦也很不容易，就讓它消失在歡樂聲中吧！在這裡，只有祝福、祝福、再祝福！無論是否來參與的朋友們，我都由衷地希望你們身體健康，平安幸福，讓我們來生再見吧！「榮鳳的感恩歡樂會」花絮剪影紀錄：https://www.youtube.com/watch?v=uPr9tCBwU6w
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2021-05-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則，也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下，醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分：醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利，但藉由大法官解釋第585號闡明：「隱私權雖非憲法明文列舉之權利，惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整，並為保障個人生活秘密空間，免於他人侵擾及個人資料之自主控制，隱私權乃為不可或缺之基本權利，而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次，《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定：「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人，或曾任此等職務之人，無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者，處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文：「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操，或不法侵害其他人格法益而情節重大者，被害人雖非財產上之損害，亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者，並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上，醫師違反保密義務，除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外，醫療契約成立後，保密可視為醫療契約之附隨義務，因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次，《醫師法》第23條規定，醫師除受有關機關詢問或委託鑑定，對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊，不得無故洩露；《醫療法》第72條等亦載明，「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊，不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範，《傳染病防治法》第10條規定：「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者，不得洩漏」；《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定，但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定，因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料，不得無故洩漏。在專業指引層次，我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出：「醫師應尊重病人隱私權，除法律另有規定外，醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言，醫師違反保密義務之例外情況，必須是法律另有規定；此種規範方式是相對限縮的，因為只要法律上未有相關規定，醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況：(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款，病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資，原則上不得蒐集、處理與利用，若經當事人「書面同意」，則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私，但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬)，如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條，皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務，可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針，及維生醫療抉擇之告知，第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知」，可推知實務上通常是僅告知家屬，甚至可能面臨家屬要求，不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定，醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」；病人未明示反對時，亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條，醫師受有關機關詢問或委託鑑定時，不得為虛偽之陳述或報告；而所謂「有關機關」，根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利，但其並非絕對權利，釋字第603號有清楚闡述：「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對，國家基於公益之必要，自得於不違反憲法第23條之範圍內，以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此，主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量，透過法律對人民隱私權加以限制；醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊，國家為達成該目的，因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務，如以下規範：1.基於防疫目的：《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的：《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的：《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則，若醫事人員未依法於時限內通報，可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論，常見產生倫理與法律衝突者，有以下兩種情況：(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報)，但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密；(2)法律未明訂醫師可違反保密義務，但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限，對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌：醫師保密義務之例外，台灣醫學2021;25:385-93]，本文為該論文前1/4部分，作者感謝期刊授權轉載。
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付／楊志良：想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進，新科技及藥物不斷的創新研發，例如抗排斥藥物及基因配對，使得器官移植成功率大為增加；達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術，甚至可達到越洋開刀，精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織，而是可審視細胞內某個染色體的某段基因，甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補，可用以客製精準醫療，同樣是乳癌患者，依型態決定是全切除或局部摘除，或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式，增強、活化患者免疫系統，殺死癌細胞。在影像醫學上，X光是百年前的老科技了，CT、 MRI、PET直把人體層層穿透，呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症，一如C肝的新藥，幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力，醫療科技水準被認為是全球第三，亞洲第一，然而以最重要的健康指標「平均餘命」，在40個先進國家中，台灣只落在26位；如果進一步比較「健康的平均餘命」，台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示，台灣平均餘命延長，但失能的平均餘命擴張了，原因是只著重微觀的疾病醫學，忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取，能夠獲得先進醫療延長壽命，社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示，影響人類健康因素，醫藥占10到15% ，遺傳也僅是如此，7成以上是「社會決定因素（Social Determinants）。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究，延續70年，歷經4位主持人，發現影響健康及幸福的因素，是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示，相互扶持多的社區，和有機會就要占你便宜的社區，居民健康有很大差距。進一步探討，因兩地居民腎上腺素分泌程度不同，不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態，三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高，至於社區飲水、排水、空氣、噪音，均影響民眾健康。世衛組織一再倡議，政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現，在控制其他生理因素後，預測存活年數的最佳預測因子，居然是「自己覺得還可以活多久」，因為這會影響他的生活型態，如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任，更是社會責任。如果你生在美國，在川普治理下，罹患新冠肺炎及死亡的機率，遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人，或在抗日戰爭、國共戰爭，一直到文革年代的人們，罹患疾病及死亡機率，就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕，更廣泛的影響全人類的健康，健康長壽，絕不僅是醫學的發展，或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」，讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命，此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」，應從事整體的興革，讓國人健康快樂直到好好說再見。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-08 新聞.杏林．診間
冷漠前輩澆熄行醫熱忱？選錯專科的醫師其實不是少數
蘿拉、泰莎、凱文和凱莉四個人的職涯故事顯示，家庭生活背景對於人們決定工作時，起了相當的漣漪反應。但是這幾個故事還沒有呈現出，每一個醫生可以選擇的專科數量到底有多少。當然，選擇其他專業的年輕人，例如法律或會計，也面臨了抉擇，但是和醫生面臨的選擇數量完全無法相比。因此到底有多少專科呢？這個簡單的問題並沒有簡單的答案。醫學知識和任務被區分為專科和次專科沒有辦法反映出具體的現實狀況。例如，在化學裡是用原子結構定義一個元素，因此只要碳原子存在於世界上，而且在元素週期表占據相同的位子，它就仍然是碳原子。然而，就醫學專科來說，不同國家對醫學劃分有很多不同的方式。英國的醫生必須在六十六個專科之間做選擇，然後又進一步分支成三十二個次專科。美國有三十七個專科，然後分支成八十六個次專科，而澳洲有八十五個專科，但沒有次專科。把這些國家連結起來的一件事就是，到了二○一○年代，醫生必須在龐大的選項中找出自己的路。因此有些醫生也做出後來讓他們感到後悔的選擇。在各研究中，不斷顯示出有少數醫生覺得自己選錯了專科。例如，二○一三年一份針對美國七千名醫生所做的調查指出，有三分之一到四分之一的人對他們選擇的專科不滿意，職業生涯中期的醫生不滿意的程度尤其強烈。其他調查特別專科的研究，也出現了類似的形態；美國有將近二十％的腫瘤科和外科實習醫生不會再選擇他們執業的專科。雖然這是英國一項小規模的研究，但是有高達三十四％的產科實習醫生後悔他們的專科選擇。這有個例外是麻醉師，美國最近的一項研究發現，超過九十四％的人很滿意他們選擇了正確的職業。可惜的是，如此高的滿意度在整體的趨勢中只是少數。很明顯的是，有很多醫生對他們的專科決定感到失望。這代表在醫學專業裡，醫生的個人不滿意度很普遍，對病患也有延伸性的影響。不意外地，當醫生對工作不滿意時，往往也有比較不滿意的病患。而對工作不滿意的醫生所治療的病患，也比較不可能遵守醫生給他們的治療計畫。不滿意是有傳染性的。因此，我們對於決定專科的過程，究竟知道了多少？我們要如何運用這個知識去幫助醫生做更好的決定？調查醫生為什麼會選擇特定專科的研究其實不少。一九五○年代以來，有數以千計醫學期刊的文章在探討各種你想得到的專科，包括從地球偏遠角落做的報告。有些研究者指出，專科的選擇歸結於人格，有一類針對微產業（micro-industry）的研究，檢視了外科醫生是否為具有特殊「外科」人格的類型。例如，四十多年前有一群哈佛的研究員運用羅夏克墨漬測驗（Rorschach inkblot test）來比較內科和外科實習醫生的人格。這個方法是讓接受實驗者觀看墨漬圖像；再把回答的數字和每個回答的性質記錄下來，然後分析。羅夏克是一種有爭議性的方法，可以想像得到，接受實驗者（所有的年輕哈佛醫生）對於用這種方式評估他們的人格，多少會持懷疑態度。這個研究的目的是探討外科醫生是否比較「有衝勁的、嚴格的、不敏感的、冷淡的、有敵意的、外向的、暴躁的，以及可能比較有活力和野心」。結論是什麼？普遍被認為是冷酷、冷漠和有衝勁的外科醫生刻板印象，並沒有獲得證實。以羅夏克測驗為基礎的結論可能容易被忽視，因為這種測驗方法不過是偽科學。然而，最近對羅夏克墨漬測驗的關注又再度出現，刊登在主流心理學期刊的一個評論指出，這個方法是可信的。而且，也有其他的研究利用標準化的人格問卷，認同哈佛的發現。不過仍然有些研究不認同，他們的結論是，外科醫生比起其他的專科醫生，確實比較外向，而且對別人也比較不溫暖和體貼。從比較顯著的外科人格這點來看，目前尚無定論。但是在半個世紀的研究之後，對於人格和決定選擇一個特定專科之間的直接關聯，還是沒有令人信服的證據。然而，有三個發現難以反駁，因為它們相當頻繁地出現在三個不同的專科，且超越了國家和區域。雖然閱讀選擇專科的學術文獻是我的工作，而不是我客戶的工作，但這三個議題是會談中，醫生們未經任何鼓勵而主動找我談論的。我問札克（Zac）：「所以是什麼理由讓你決定受訓成為一名全科醫生？」經過短暫的停頓，札克開始了一段冗長又詳細的答案：「我在受基礎訓練當實習醫生的地方，受到一個資深夥伴的啟發。她是一個很好的醫生；有健全的知識基礎，而且堅守全科醫療的某個願景。她的核心價值是道德的。她是當地的一個關鍵人物，非常卓越，行事謹慎，也夠精明世故。另外，她會照顧小組裡所有的醫生。」在論及為何選擇某項專科的原因時，雖然札克並不知道，但他給出了一個教科書最常出現的答案，那就是模範角色。一個人在醫學院和學士後訓練的課程，在課堂上、研討會、諮商室、巡房和手術室裡，會遇到幾百個合格的醫生。當被問到他們為什麼選擇特定的專科，初級醫生幾乎都會回溯一個或兩個他們非常尊敬的模範角色。吸引初級醫生到特定專科的原因，往往是某個較資深醫生的熱忱、承諾、知識和專業。可惜的是，相反的情形也是如此。當醫學生或初級醫生遇到憤世嫉俗、知識不足、冷漠無情的資深醫生時，也會澆熄他們對特定專科的熱忱。這也發生在札克身上。除了全科醫療，他也考慮過緩和醫療。但最後因當地臨終安養院的一個資深醫生而打消念頭。「她愛賣弄，又尖酸。」札克告訴我：「堅持細節、好挖苦人，又按規矩辦事。我下定決心，最後不想要變成她那樣。」或許，如果札克遇到了一個像貝納德一樣的緩和醫療醫生，他可能會做出不一樣的職業選擇。學術醫療教育文章有一篇關於模範角色的題目，回應了札克的經驗：「嘗試做可能的自己」。像札克一樣的初級醫生仰賴他們的前輩，視其為他們未來渴望成為的那種醫生的代表。第二個對選擇專科的影響與模範角色的議題，就是先前與特定專科相關的經驗。醫學生和初級醫生傾向於選擇在醫學院和早期臨床執業的那幾年，他們所喜歡的專科。就很多方面而言，這是決定職業的明智方法，而蘿拉的經驗（她忽略了腫瘤科的短期工作讓她覺得相當痛苦的事實）說明了醫生在選擇長期的專科前，謹慎思考他們先前的經驗才是明智的。但是，先前的經驗不一定永遠都是完美的測試。有人可能運氣不好，被分配到特定的部門，因此對於在那個專科工作，產生了非常偏頗的觀念。例如，有一個來見我的醫生起初低估了精神醫學，因為她在醫學院時被分發到精神科，在一個有暴力傾向的男性冒犯者的法醫病房，讓她覺得沒有得到充分的支持。這個經驗讓她感到驚恐，但是在我們的會談當中，她理解到那次的分發對一位醫學生可能是不合適的，因此基於這一次的經驗就排除所有的精神專科，將會是個錯誤。她最後選擇專攻老年精神醫學。在選擇個人專科時參考先前的經驗還有另一個問題是，由於專科和次專科的數量龐大，有很多是醫學生或初級醫生在常規上未曾遇過的；他們甚至不知道這些專科的存在。美國醫學生是在第四年的選修課時選擇他們的專科，因此他們的課程表當中他們還有選擇的空間。在英國，選修課和專科選擇的連結則完全不同，因為在幾年之後才會決定自己的專科。要尋找一些適合自己、但醫學院常規沒有涵蓋到小型專科，這樣的過程通常只能交給機會。※ 本文摘自《受傷的醫者：心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》。《受傷的醫者：心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》作者：卡洛琳‧艾爾頓 譯者：林麗雪出版社：木馬文化 出版日期：2020/12/30《受傷的醫者：心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》書封。圖／木馬文化提供
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2020-12-25 新聞.杏林．診間
名醫與疾病的對話／開刀開一半，闌尾炎發作！忍痛開完自己也躺在同一開刀房
依舊是平凡的日子，山腳下的市立醫院，一個平凡的小鎮醫師。直到接獲報社邀約，才讓思續又回到兩年前，那個翻騰的夜晚。門診還來不及看完，就被手術室狂叩：病人都準備好了，趕快來上刀。大約從三天前開始，胃就不太舒服了。眼下反正也沒有時間，午餐一如往常就省了吧！胃痛轉移到右下腹才跟麻醉科打完招呼，奇怪？疼痛竟然從胃部轉移到右下腹。我的天！這不正是課本級的症狀嗎？刀都還沒開始，我就知道自己完蛋了。第一台刀還勉強站得住，但是開完刀後要搬病人移床的時候，就痛得彎下腰來，使不上力。到了第二台刀，只能坐著開。體溫衝上來的時候，幾乎就是天旋地轉。闌尾腫得像香腸撐完第二台刀，整個人就垮在牆角，像間歇性顫抖的一攤爛肉。這時候換成我被抬起來，丟在剛才病人躺過的推床上。瞬間主客易位，竟在同一個開刀房。螢幕上一條腫得像香腸的闌尾，肯定我雖非專科，竟也有基本的常識。在同仁們的品頭論足之下，我優先於所有學長大師們的排程，還真是當之無愧，實在丟臉。躺在推床上，一盞盞走道天花板上的燈，變成是一幕幕閃過眼前的走馬燈。同樣的麻醉科同仁，拿起同樣的面罩，輕柔地跟我說：「那我要讓你睡了喔！」在純熟的麻醉下，漫長的手術也不過是一瞬間。下一刻，我奮力把眼睛張開，專師竟然對我說：「你的全身都被我摸過嘍！」從他的微笑，讓我知道手術成功。手術清單面臨健保核刪剛縫過的肚子，要馬上坐起來，也是不簡單。第一次上廁所，就忙了五分鐘。原來一個小小的傷口，可以那麼痛。拄著點滴架蹣跚走出病房，尋訪和自己同梯的病人，倒成一種難得的趣味。陰錯陽差，這件事變成眾所皆知的事，竟然是因為一年之後，健保署要求清查醫師住院當中，又同時照顧病人的醫療個案。以防醫師未親自診療，又浮報保費。看著羅列當天手術的清單，載明每個包裹的詳細費用，不禁悲從中來。想著咬牙做完的手術，竟因自己住院，就要面臨核刪的命運，就把委屈都寫到臉書上。貼文獲健保署善意回應沒想到貼文受到熱烈的回響。同仁、師長、朋友們踴躍留言轉貼，讓我受寵若驚，發現自己其實有人在乎，不是孤單一人。更奇蹟的是，健保署也給予善意的回應。完稿之際，正值中秋佳節。換完最後一床藥，從醫院走出來。甜甜的月光，灑在市郊的田溝與小溪。現在的我充滿感激。願我還有一絲棉力，都付予這片鍾愛的家園。沈恆立小檔案現職：台北市立聯合醫院陽明院區泌尿科專任主治醫師年齡：43歲專長：尿路腫瘤、結石及阻塞、男性醫學及性功能障礙、婦女小兒泌尿及排尿障礙經歷：●台大醫院泌尿部兼任主治醫師●台大醫院泌尿部住院醫師訓練●新加坡亞太泌尿科學教學訓練●台大安寧緩和醫療志工服務
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上，許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源，卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構，結果發現，近三成沒提供服務，其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所，發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題，民眾若處處碰壁，最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出，2011年到2019年，醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人，大增三倍多；反觀居家安寧服務，人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間，居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%，降幅達3成，離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構，比對其分布狀況，並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況，結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構，則大多是有條件提供服務，例如個案必須住在車程30分鐘內區域，或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均，南部最多，東部最少，有七個縣市少於十家。以南投縣為例，11家院所就有9家是衛生所，屏東縣37家有24家是衛生所，但衛生所受限醫師人力與後援不足，通常很難提供服務，就算有醫院搭配，也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示，現在社區安寧制度缺乏彈性，導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方，就算基層醫師能開處方，也很難找到藥局或醫院願意配合調劑，因為管制藥品保存管理，成本和難度都比一般藥品更高，流程也更繁瑣。最後，這些需要用藥的病人常常只能回到醫院，失去在宅善終的機會。張凱評表示，醫療團隊離開案家，還要24小時接電話、回訊息，才能讓個案家屬安心，但健保給付的個案管理費，一整年才600點，不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案，只有這一種標準，醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議，健保署應改善安寧給付長期過低的結構，並且根據個案的症狀、嚴重度、類型，訂定不同的給付模式，才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示，健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家，目前只有166家有提供服務，確實有落差，可能原因是團隊支援不夠完整，也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付，相關學會和單位都可以向健保署提案，目前安寧在總額中雖有預算限制，健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-11-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年，如果不是保送制度取消，她不會斷了保送的念想，匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回；當年，如果不是母親日夜聲淚俱下，她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡，自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上，更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年，原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑，從此改變一生的一年。大學時期，賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育，少了細品來龍去脈的學習趣味，多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你，結果是這樣，怎麼來的不知道，不會去追蹤過程，沒有故事，只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授，因此一時難以適應，反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生，才領悟到，醫學不過是一門師徒制的應用科學，學生跟隨老師的步伐，盡量把結果記起來，就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓，於台大內科擔任住院醫師時，身手伶俐的賴教授更顯勤奮，在輔助工具未如今日完備的年代，幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作，十八般武藝全攬一身，因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練，賴教授決定實現出國留學的夢想，適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修，賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話，簡單介紹自己的身份和背景後，便開門見山表明想申請流行病學科，嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆，時間可以充實人的智慧，卻不一定可以增長人面對未知的膽識，談起那股不知從何而來的追夢傻勁，還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人：「我認為，人的一生還是要抓東西，我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會，才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師，負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時，用於增進群體醫療的品質；正是因為抓住了到衛生署服務的機會，才能參與全民均健和基層醫療的政策推動，有效運用旅美所學，將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化，成為政府內第一個百分之百電腦化的機關，並結合透明化（transparency）及共享化（sharing）兩大方針，充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況，甚至還開創糖尿病共同照護系統，達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」，成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來，實則每一步的學習息息相關，每一段的歷程環環相扣，長期扎實且踏實的努力，才讓出手抓住機會的那一刻，更加自然、穩妥。更關鍵的是，抓抓的過程並非囫圇吞棗，賴教授補充道：「抓抓之前，我都會先問我自己，我如果做了這個選擇，我的目標是什麼？要怎麼做，才能符合我的價值體系，並達成我的目標？」首先，必須沉澱心性、慎重選擇，以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本，找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路，再者，要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長，有策略（strategy）地往前走，同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初，賴美淑教授接任同班同學葉金川教授，成為健保局第二任總經理，帶著過往累積的數據資料，繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間，賴教授學到：建立人與人之間合宜的界線（boundary）以確立有限度的責任（accountability）是極為重要的。說明醫療的極限，建立醫病關係的界線，這是醫師對病人負責的方式；平均家務的分配，建立婚姻關係的界線，這是夫妻對家庭負責的方式；釐清評鑑的規則，建立上下機關的界線，這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空，就沒有期望落空，人與人之間保持剛剛好的距離，在剛剛好的界線裡，負起剛剛好的責任，是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好，有了界線，我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時，總巧妙地只公布數據、不發表意見，在個人劃定的界線中盡責，卻不在他人醫療行為的界線中置喙，看似無為卻有為，看似有為卻無為，中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧！說來也有幾分玄妙，多年前，衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎，在近期COVID-19疫情中派上用場；宋瑞樓教授託付的癌症登記，多年後在衛生署內運作，賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯，殊不知，陳建仁教授出任國科會主委後，癌症登記又回到手上，賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長，大規模比對健保及死亡率等數據，齊全了缺漏的資料，讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴，抑或是緣分難得，生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶！我當時怎麼會知道？人永遠不知道下一步是什麼，可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事，所有的劇情都有始末，所有的結局都有來由，驀然回首，得了過人的收穫，是因為早已那麼栽。隨年歲漸長，賴教授和許多老同學一樣，滿懷對過往經歷的感恩，肩負對世代傳承使命感，於是花更多心力培養後輩，期許自己可以從接受者轉為給予者，提攜新生代。現在，除了有更多的時間閱讀、旅遊，享受退休後的生活，對生命有深刻領略的賴教授，也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生，賴教授再度拿出界線理論：「病人在我照顧的界線裡面，病人離開了，我難過是一定的，年齡再長的時候呢，我會把這個時間縮短，可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術，有感情的醫師才會是好醫師，有人文的醫療才會是好醫療，摻了幾滴眼淚的醫病關係，無傷大雅，或許還添了幾分人性的溫度。然而，白色巨塔天天都有新難題，醫學生同時必須不斷累積的是解決問題（problem solving）和整合的能力，尤其情感細膩的女孩子，遇到困難的時候，處理問題應優先於處理情緒；至於整合，就是領域要寬；領域要寬，除了經驗，就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職，作為一個女性，作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性，賴美淑教授既是人師、亦為人母，既是從醫、亦曾從政，在她身上，可以找到為師的諄諄教誨，為母的循循善誘，行醫的孜孜不倦，行政的鑿鑿有據，是賴教授特有的溫柔與堅毅，智慧與勇氣，完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色，在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐，竟是亞洲最高！腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪？關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按：如果走到人生終點，你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？你有想過「器官捐贈」嗎？台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人，由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%，提升至71%，捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%，累計器官捐贈者5000多人，捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭，讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐，你該知道的實用手冊，就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官，經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上，使他們能夠因得到這個器官而延續生命，並改善生活品質；一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」，顧名思義，是指當一個人不幸腦死時，把自己身上良好的器官或組織，無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者；而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人，願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下，捐出自己的一部分器官或組織，提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症（solid tumors）的癌症病人，可以允許以屍體器官捐贈的方式，捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症，如白血病（leukemia）、淋巴癌（lymphoma）及多發性骨髓瘤（multiple myeloma），則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上，確認沒有復發或癌症轉移，則可以成為器官受贈者，因為在移植後給予免疫抑制藥物時，可能會誘發癌症復發或轉移，也因此沒有完治的癌症病人，原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？若有意願往生後捐贈器官，可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心，或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書，簽署註記在健保卡中。當然，如果改變主意，也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」，請隨身攜帶，或是重新申請註記在健保卡中，以防萬一發生時，親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定，病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈，即具有法律效力；若未曾以書面表示，則由最近親屬以書面同意行使，且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時，依法條規定，決定順序為：配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上，家族中最有決定性地位的人，往往並非法律上的第一順位，所以，若有遺愛人間的想法，除了及早完成簽署與註記，也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配，依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序，以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是，在日劇 《死之臟器》 中，有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後，摘掉腫瘤後加以縫合，再移植入等待捐腎病人的體內的情節，稱之為「病腎移植手術」，但是這樣的狀況在台灣不會發生！日本透析人口約三十萬人，在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」，又稱為「修復腎移植」，通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟，不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術，可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟，台日的國情還是不同！在台灣，不管是屍腎或是活體腎移植，都要健康的腎，等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植，是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年，美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後，由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多，幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化，醫療科技發達，各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人，許多人因為等不到器官，而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步，心臟停止死亡後器捐的器官品質，已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現，更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範，可改善器官供需嚴重失衡的現象，救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人，同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人，於其心跳自然停止（即是體循環停止）後，應有5分鐘的等候觀察期，在這5分鐘裡，醫療團隊不得執行任何醫療行為，待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率，由主治醫師宣布死亡後，才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾，財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法，使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化，讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產，而是健康的庇蔭。1.指定捐贈：根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定，不論是心死器捐還是腦死器捐，若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官，可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶，但限於當時當次的捐贈，之後若有其他親人等待器官移植，則沒有此項優惠。舉例來說，若哥哥車禍死亡捐出多個器官，家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前：根據衛福部公告，在《人體器官移植分配及管理辦法》，待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者，將來如需要等候器官分配時，將有優先權。此外，配偶須符合規定： 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上，但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者，不在此限。」該公告資料便舉例說明，「以心臟及腎臟為例，於器官捐贈移植登錄系統中，找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算，加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後，排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」，是指若因為年齡限制或其他原因，導致無法捐贈器官，但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力，可以在亡故後選擇教學遺體捐贈，做「大體老師」，或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈，這與腦死判定後做的器官捐贈不同，所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點：1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者，不適合捐贈。3.患有法定傳染病（如愛滋病、肺結核鈣化等）者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈：自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者（各醫學院校規定會有些微差異）。在大體捐贈的流程上，可以自己在生前填寫捐贈意願書，或是離世後由家屬代簽捐贈同意書，然後在病危時通知醫學院的捐贈中心，由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心（包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院）的大致流程如下，其他醫學院的作法可能會有細微差異，僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施，並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上，才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式，並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間，家屬若欲領回骨灰，請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌 出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃！台大醫師告訴你：為何想長壽，老人胖一點比較好
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-24 癌症.抗癌新知
賈伯斯死亡之謎？揭開神經內分泌腫瘤神秘面紗 身體有這些情況都是警訊！
2020年是心痛的一年，肺炎疫情尚未緩解，新的噩耗打擊著影迷的心。曾在《少年Pi的奇幻漂流》（Life of Pi, 2012）中，演出成年Pi一角的伊凡．卡漢（Irrfan Khan）在兩年前罹患神經內分泌腫瘤（Neuroendocrine tumor, NET），日前因結腸感染而入院治療，仍然不治身亡。除了伊凡．卡漢，已故蘋果電腦創辦人賈伯斯、女星奧黛麗赫本、男高音帕華洛帝、資深演員馬如龍等，也都是因為神經內分泌腫瘤而離世。長期暈眩、腹痛，可能就是「賈伯斯病」欣婷最近因為低血糖導致頭暈、經常出現腹痛、心悸等情形，本來以為只是小感冒，並不以為意，小心！這可能是有「賈伯斯病」之稱的「神經內分泌腫瘤」在作祟。平常我們熟知的癌症，一聽名字就可以直覺知道是長在某個器官的惡性腫瘤，只有生長在器官的癌細胞發生轉移，才會跑到身體的其他地方，但神經內分泌腫瘤卻不一樣，它可以生長於身體各個角落。什麼是神經內分泌腫瘤？簡單來說，就是一種會分泌荷爾蒙的惡性腫瘤。我們的身體內部有許多神經內分泌細胞，具有分泌荷爾蒙的特性，一旦發生病變，導致荷爾蒙分泌過量，就會改變患者的身體機能，產生神經內分泌腫瘤相關症狀。神經內分泌腫瘤是一種由內分泌系統及神經系統病變造成的腫瘤，只要有荷爾蒙作用的地方，都有可能被它影響，以神經系統周圍的腫瘤區分，有許旺細胞瘤（Schwannoma）、副神經節瘤（Paraganglioma）、神經母細胞瘤（Neuroblastoma）等，這些都屬於神經系統的腫瘤，全都囊括在神經內分泌腫瘤的範圍內，醫學診斷能力進步，這也是近年來神經內分泌腫瘤的盛行率會升高的原因之一。根據1996年到2016年期間的盛行率統計，平均每十萬人中，就有3.16人罹患神經內分泌腫瘤；若以性別統計，每十萬名男性中有3.61人，女性則是每十萬人中有2.75人，整體上，罹患率男性高於女性，且五十歲以上的人發生比例較高。像「斑馬」的神經內分泌腫瘤「人老嘍！身體一堆小毛病。」阿姨笑笑地說。門診來了一位阿姨，因為反覆咳嗽不見好轉，被耳鼻喉科轉到我的門診，懷疑可能是神經內分泌腫瘤。年紀一大，經常會有一些莫名其妙的小毛病，有些人會像那位阿姨一樣，以為是小感冒，所幸不去看醫生，自己去藥局買個普拿疼就好，這樣一來，可能已經失去及早診斷的機會，最後造成無法挽回的身體傷害，就像可能會罹患「神經內分泌腫瘤」，一種症狀不特別的癌症。神經內分泌腫瘤的症狀大部分都很常見，因此容易被忽略，或當成其他疾病治療，反而錯失了早期治療的機會。門診常見的神經內分泌腫瘤病患，大多是已經反覆就診很多科別，但症狀一直得不到改善。一般而言，在醫師下診斷之前，病人的就醫過程與症狀診治歷程會相當漫長，通常從開始懷疑，到最後確診為神經內分泌腫瘤，可能需要五年以上的時間，特別是前來就診多屬於四十到五十歲的女性病患，她們的焦慮感可能比症狀還要令人困擾，因此在陳述症狀時，也會包括疾病造成情緒上的影響，例如失眠等。當病人出現一些症狀，也做了相關科別的診斷與治療，在藥物控制之後，症狀仍未痊癒，卻又找不出導致症狀反覆的原因，若病患長期處在這麼一個反覆狀態之下，可能就需要朝神經內分泌腫瘤的方向思考，讓病患再做更精確的檢測。不論是排除也好，確認也好，只要能夠早期發現，就有機會讓疾病得到更明確的診斷與治療。我們聽過一段話：「聽到馬蹄聲，直覺會想到馬，大部分也的確是馬，但不要忘了，牠也有可能是斑馬。」排除問題通常靠醫師臨床上的經驗，但有時候看似不可能發生的事情，也可能是最終的結果，這段話很適合用來形容這個疾病的曖昧不明，斑馬不是保育類動物，也不罕見，就跟這個疾病一樣，它並不是罕見疾病，只是光聽馬蹄聲（常見症狀），不容易被辨認出來是斑馬（神經內分泌腫瘤），常被混淆，故而在一般醫學上也將神經內分泌腫瘤代稱為「斑馬」。氣喘、潮紅、盜汗，神經內分泌腫瘤的警訊！神經內分泌腫瘤的早期症狀通常比較沒有專一性，例如氣喘、皮膚炎、心悸、咳嗽、胃潰瘍、發熱，這些症狀都很難預測，也難以區分，很多常見的症狀都是來自於內分泌系統所分泌的內分泌激素造成的結果。舉例來說，有時候產生神經痛，是因為神經周圍的組織受到壓迫，進而造成疼痛；或是人體分泌腎上腺素造成血壓飆高；分泌胰島素，造成胰島素升高，讓血糖降低。有些人是因為胃泌素瘤（Gastrinomas）產生胃泌素，造成胃酸過多，進而導致胃食道逆流、胃潰瘍等症狀；或是有些內分泌會讓我們腹瀉，通常只要發生腹瀉，第一個反應會先去看腸胃內科，吃了醫師開的藥改善症狀，但過沒多久又出現同樣的症狀；或是有些人氣喘、咳嗽，到醫院檢查之後，發現根本沒有氣喘，或許就是神經內分泌腫瘤的問題。另外，有些女性會有潮紅、盜汗的現象，有點像「停經症候群」，即是內分泌「女性素」原先是正常分泌的狀態，突然間變少了，像是某些腫瘤抑制女性素的分泌，可能就會有類似潮紅的症狀出現。過敏、皮膚炎也是症狀之一，有些病人誤認為自己是先天皮膚不好，以為是季節性、環境塵蟎等因素造成的影響，將症狀輕描淡寫帶過，而抗組織胺可以減少過敏的臨床症狀，所以醫師都會開立抗組織胺的藥物。但同樣地，內分泌系統也會分泌組織胺，如果異常就可能產生氣喘、心悸。以上都是內分泌異常的緣故，讓身體產生了一些臨床症狀，而非一般的過敏、皮膚炎導致，只是恰巧症狀類似，而錯失了對症診治的機會。對於神經內分泌腫瘤來說，最難的部分在於「早期發現」，所以民眾應該平時就注意自己的健康，當身體出現臨床症狀時，例如常見的腹瀉，有時候會被歸因於腸躁症；或是氣喘與咳嗽，一般會認為是胸腔科的問題；而臉潮紅則會被懷疑是婦科的問題等。因為神經內分泌腫瘤也有可能造成以上種種症狀，如果求診相關科別沒有獲得確切的症狀改善，病人就要有所警覺。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」：葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按：如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。我們都會老，但是又該如何「安老」？由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨，「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事，無論是身邊摯友親人，還是自己遭遇，當生命無預警來到最終回，你會想要如何寫下生命結局呢？在媒體新聞中，或電影、電視劇中，常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子，獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義，「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步，依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動，但這樣躺著，真的算是「活著」嗎？根據加護病房的資料統計，一個依照自然病程，5至7天便會自然死亡的病人，若已呈現多重器官衰竭，使用維生醫療延長30天生命，則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想，如果躺在病床上的人換成自己或是親人，你會願意嗎？臨終急救的種類當因重大意外或是重病，導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時，你會接受哪些臨終急救？我們常聽報導，「某某人因葉克膜關係，撿回一命……」，甚至「有家屬哭求醫院，找『葉醫師』救自己的家人一命……」，大家似乎耳熟能詳，但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用，又會帶來什麼後果？我們先來談談，所謂的「臨終急救」，一般可以分為以下幾個種類：一、心肺復甦術（CPR）一般人最常聽到的「心肺復甦術」，是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下，有15%的病人得以存活；但根據證據顯示，心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準，且若是患有多重病症，或是無法自理行動的病人，存活率更低於2%。此外，「成功的」心肺復甦術可能造成包括：肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含：1. 氣切（氣管切開術）： 將氣管在頸部的位置切開一個洞，可以流通外界空氣，也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部，同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療（洗腎）： 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種，在血液透析中，病人全身的血液必須流經一台機器，「洗淨」血中雜質，再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭，也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器： 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器，連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管，利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人，通常需要綁住雙手，或是注射鎮靜劑，避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養： 以一根能裝載流質食物的塑膠管，經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說，太多的營養可能造成病人不適，且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水（靜脈輸液），累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素： 末期病患常會反覆發生經常性肺炎，此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效，但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注（輸血） ：當病人血紅素過低、血小板低下，或是有凝血功能障礙時，分別給予濃縮紅血球、血小板，或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療，可能延長病人數天時間 ，但若其病因無法治癒，會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜（ECMO）體外維生系統：葉克膜是一台取代或輔助心肺功能，使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器，可能引起的併發症包括：形成血栓或出血，感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀，肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢，其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能，但不能治病，生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程，病人仍會死於原本罹患的疾病，或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示，如果使用葉克膜超過14天，病人的臨床問題仍無法改善時，醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫，避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療，是指對臨終病人的無益醫療，和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療，是對病人有益的醫療並不相同，雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法，但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介／蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團：www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀： 老舊枕頭捨不得丟，都是在養黴菌！譚敦慈：出現這兩種狀況，就應該要換新的
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2020-10-22 科別.消化系統
原來不是單純的腹瀉！醫師指出常見的神經內分泌腫瘤及症狀，幫你早期發現及早治療
原來不是單純的腹瀉！常見的神經內分泌腫瘤一個人如果很常拉肚子，第一個反應會認為是「腸躁症」；當一個人皮膚潮紅、發炎，可能會被認為是皮膚病，朋友還會熱心推薦有名的皮膚診所！其中，最難以辨別的就是咳嗽了。導致咳嗽的因素那麼多，怎麼會往神經內分泌腫瘤方面想呢？因此，許多病患發現時，腫瘤已經轉移到肝臟，甚至壓迫到神經了！所以，本篇要來介紹幾個比較常見的神經內分泌腫瘤以及可能產生的症狀，讓大家可以提高警覺，早期發現，及早治療。嗜鉻細胞瘤，被誤認是一般高血壓神經內分泌腫瘤包含很多種疾病，過去可能都分散在各科之中，現在都歸屬於神經內分泌腫瘤的範疇了。其中一種是「嗜鉻細胞瘤」（Pheochromocytoma），它是長在腎上腺的腫瘤，會分泌腎上腺素，能讓我們的血壓升高，心跳速度變快。有些人會無故血壓飆高到兩百多，常被誤以為是高血壓，導致醫師會開高血壓藥物來控制病患的血壓，若是一般高血壓病人，只要吃了降血壓藥物，基本上病情就會得到控制，但有些病人就算吃了降血壓藥物，仍持續表現出高血壓狀態。一位年約五十、六十歲的大哥神色鬱鬱走進我的診間，他有高血壓，但吃了降血壓的藥物之後，狀況仍然無法得到解決，血壓依舊偏高，甚至出現胸悶、頭暈，甚至昏厥的症狀。這個時候，腎臟科或心臟科醫師都會進一步檢查病患有沒有心血管或腎臟方面的疾病，於是幫他檢測尿液中的兒茶酚胺（catecholamine）類激素，或正腎上腺素的代謝終產物──香草扁桃酸（VMA）。尿液檢驗報告顯示，這位大哥的VMA數值偏高，VMA不只是兒茶酚胺最重要的代謝物，同時也是體內氨類製造的指標。因此，醫師懷疑可能是嗜鉻細胞瘤，再進一步做腹部超音波後，果然在腎上腺的位置發現一顆腫瘤，這才確定他並非是一般的高血壓患者。血壓居高不下，可能是神經內分泌腫瘤！嗜鉻細胞腫瘤好發於成年人，尤以四十至五十歲之中年人為最，男女發病率相當。病人常因高血壓、盜汗、頭痛、心悸等典型症狀而就醫，或是因為健康檢查意外發現腫瘤的存在。通常這類病人只要透過手術切除腫瘤，就可以改善高血壓的症狀。原則上，在手術前，必須使用至少一到兩個星期的甲型交感神經阻斷劑（α-adrenoreceptor blockers），使血壓降到正常值。如果單獨使用甲型交感神經阻斷劑無法使血壓回到正常數值，或是病患心跳變快，在使用二十四小時的甲型交感神經阻斷劑之後，可以再加上乙型交感神經阻斷劑（β-blockers），達成更好的血壓及心跳控制效果。當我在泌尿外科擔任實習醫師，在開刀房與主治醫師學習時，有位嗜鉻細胞腫瘤患者正在接受腫瘤切除手術，當主治醫師把腫瘤切除取下的時候，麻醉科醫師馬上通報病患血壓下降至六十至七十毫米汞柱（mmHg），趕緊輸液、提升血壓，所以嗜鉻細胞瘤會嚴重影響血壓的高低，對此留下了深刻的印象。所有可以手術切除的患者，在術後都必須定期追蹤生化檢查，以確定手術是否成功，並且定期追蹤是否有復發或轉移的情形。容易誤診的胰臟神經內分泌腫瘤胰臟是經常產生神經內分泌腫瘤的部位。一般我們經常聽見的都是胰臟腺癌，約百分之九十九發生在胰臟的外分泌部（胰臟製造消化酶的部位），屬於外分泌功能。胰臟同時具有多種內分泌功能，能夠調控血糖數值的高低，因此，發生在內分泌細胞的腫瘤就是胰臟神經內分泌腫瘤，如胰島素瘤（Insulinoma）。◆胰島素瘤（Insulinoma）胰島素瘤是最常見的胰臟神經內分泌腫瘤，但仍然屬於罕見的範疇，胰島素瘤各個年齡層均有可能發生，主要好發於二十至五十歲的成年人。這類的神經內分泌腫瘤多數屬於單一且細胞分化較好的胰島素瘤，建議進行手術切除。胰島素瘤在臨床上的診斷並不困難，主要以Whipple 三合症（Whipple triad）為依據：一、發作時血糖濃度低於四十mg/dl ；二、運動或飢餓可以誘導症狀發生；三、給予含糖食物或注射葡萄糖，即可以解除症狀。當腫瘤分泌了過多的胰島素，導致血糖突然降低，造成心跳加速、血壓上升、臉色蒼白等症狀，最後因為昏厥或癲癇發作後，才被診斷出來是胰島素瘤。◆胃泌素瘤（Gastrinoma）「最近我老是胃痛，吃了胃藥也沒有好轉，才來醫院檢查，結果竟是胃泌素瘤……。」胃泌素瘤是僅次於胰島素瘤的胰臟神經內分泌腫瘤，其好發於四十到五十歲的中年成人。為什麼胃泌素瘤會常常被誤認為是消化性潰瘍呢？主要是因為胃泌素能夠促使胃酸分泌，若是胃泌素分泌過多，就會導致胃潰瘍、十二指腸潰瘍，這才讓許多人誤以為自己只是消化性潰瘍，也有些病患會有不同程度的腹瀉，因此胃泌素瘤才會經常被誤診。與胰島素瘤不同，胃泌素瘤大多屬於細胞分化較惡性的腫瘤，因此當發現胃泌素瘤時，往往已經轉移到其他器官。◆升糖素瘤（Glucagonoma）胰臟除了會分泌胰島素之外，還能分泌升糖素讓血糖升高，因此升糖素瘤會分泌過多的升糖素，使患者的血糖值持續過高，還會有皮膚紅斑、水泡與嘴角破等症狀，同時可能產生深層靜脈血栓，以及憂鬱等情況。醫師因此誤以為是糖尿病，便進行糖尿病的治療，導致病患後來發現體內有升糖素瘤時，腫瘤已經長得很大了。肺大細胞神經內分泌癌，預後效果差肺大細胞神經內分泌癌（LCNEC）是肺部罕見的腫瘤，屬於神經內分泌腫瘤的一種，罹患的病患大多都是年紀大的重度吸菸男性。LCNEC是生長在支氣管K細胞的肺部神經內分泌腫瘤，K細胞位於呼吸道黏膜上皮，具有合成、儲存和分泌肽類激素的功能。大多數患者會有胸痛、咳血、咳嗽、呼吸困難等呼吸道症狀，經常容易被忽略，當患者就醫時，腫瘤也已經轉移了。LCNEC大多屬於分化較惡性的腫瘤，大多會局部及全身轉移，早期的肺大細胞神經內分泌癌大多會建議手術切除，但術後復發的機率也很高。在病理學的統整之下，神經內分泌腫瘤底下涵蓋了很多病症，臨床上，想要找到神經內分泌腫瘤並不簡單，不僅症狀容易與其它疾病搞混，一開始都會經過抽血、尿液檢查、影像檢查進行檢測，最後還是需要做組織切片，才可以確診。神經內分泌腫瘤很難在早期就被發覺，因此超過一半的患者在就醫時，腫瘤可能已經轉移。不過，隨著醫療科技的進步，確診率也大幅提升，病患不需要過度恐慌，只要按照醫師的指示，相信他會做出最合適的治療計劃。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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