2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
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緩和醫療
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計,器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件,但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出,器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差,因疫情期間政策規定醫院分艙分流,禁止醫護人員進入其他家醫院,除非只有緊急狀況才會例外,因此案件數才會下滑,然而隨著疫情解封,今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐,最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出,等待腎臟移植患者,可以用洗腎處理,因此等待洗腎患者人數最多;而心臟捐贈需要有來源包括意外等,而新冠疫情期間減少移動,意外事故相對少,不過疫情也提醒我們,如果不提前面臨善終,當生命快到盡頭時可能留下遺憾,希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法,有機會多救一個是一個,讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情,深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性,而疫後新生活展開,更應將生命教育應融入生活,如同空氣般無感卻重要的存在,也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本,鼓勵親子共讀,深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示,生離死別是日常,從小形塑正確觀念就顯得重要,此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本,用可愛的動物角色作為討論媒介,透過家長和孩子的互動,將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中,希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題,主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了,而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件,延續了玩具的功能,進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療,在導讀時,小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病?這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面,而最重要是開放式結局,停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白,讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利,藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺,他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中,家人間對治療選擇時的拉鋸,而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友,表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷,父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開,但身為子女的她不願放手,仍想試試最後的機會,「但是個錯誤決定」,決定執行化療後2天,父親就陷入昏迷再也沒醒來,「這件事讓我走不出去,我沒有好好跟父親道別,他似乎還有些心願想跟我說,但我不知道」。在完成這本繪本後,自己也獲得療癒,希望每個人能尊重他人生命及意願,最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示,議題需要靠社區所有人一起來推廣,繪本中故事透過主角個人,一路延伸到社區,讓小朋友閱讀時,自己慢慢了解故事內容,並可以與自己的朋友分享,在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示,預立遺囑、安寧病房等名詞,對小孩來說太陌生,如果寫成教科書沒有人想看,做成橋樑書透過圖文故事,讓孩子好閱讀,也體會生老病死,如果孩子對於善終三法有興趣,繪本最後也有整理法令、相關QA,都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀,更適合全家人一起共讀分享,有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後,深有所感地說:「我們沒有辦法決定生命長度,但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書,讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義,進而尊重自己與其他人的決定;除此之外,也希望社會大眾及企業能共襄盛舉,讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾,為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧|器捐病主中心20週年紀念專書:走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺,時常深感疾病的無情及生命的無常,也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍,是一名小兒專科及急重症醫師,在臨床上常面對生離死別,仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆,人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時,醫治過一名患退化性罕見疾病病童,他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下,孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長,病人在醫院的時間也越來越長,醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」,是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦,但家長捨不得放下,「醫師,請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻,她指出,「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下,如何讓逝者安息、在世者無牽絆,是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主,從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變,外界對「生命」的重新定義,「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情,紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲:器捐、安寧療護到病人自主,是亞洲先驅。劉越萍指出,民國76年《人體器官移植條例》,從助人出發,讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人;89年《安寧緩和醫療條例》,從單純的助人,到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置;而108年《病人自主權利法》,讓自己和家人充分溝通後,作出在生命末期以外,若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病,選擇接受或拒絕醫療的權利,並在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法,當初立法都是率亞洲先驅;是以「生命自主」的核心價值為主,讓每個人拿回生命的主控權,並在與家人取得高度共識的時候,完整規畫自己臨終醫療方式,且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事,開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調,《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍,都是在臨床上遇到的真實故事,也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享,讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元;完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆;帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮,及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主,還有31道題目讓民眾更加了解自身權益,並設計QR-CODE,隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」劉越萍指出,透過這些精彩的人事物及實用資訊,開啟民眾正面討論「善終」,建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/自殺率居高不下 方俊凱:心理照護政策不足
台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,一般而言,癌患自殺死亡比約一般人的2倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,支持癌友需要政策推動,增加癌症心理師人力及健保給付,讓心理照護制度化,減少癌友自殺的比例。方俊凱指出,對於癌友心理的照護,國健署從癌症診療品質提升計畫開始,並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」,讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學,規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護,但經過多年,台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法,但癌患的自殺率並沒有下降。10年來,每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護,嚴重不足,方俊凱指出,醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師,每2,000人就需要增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費上的補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林:單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來,血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出,對病人來說衝擊很大,患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷,並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出,多發性骨髓瘤雖然不難診斷,但症狀不典型,如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了,或是想去按摩,讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀,其中貧血症狀約占七成,頭痛約占六至七成,高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說,目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植,但國內僅20%患者進行移植,統計指出,自體幹細胞移植後,若搭配抗CD38單株抗體標靶治療,相較未使用標靶治療患者,18個月疾病不惡化存活時間高達八成,且九成患者可以存活約3年,病情不會惡化,生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌:化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉,事實上化療沒想像中可怕!」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中,不少淋巴瘤病患,特別是年長者在經化療等正規治療後,成功治癒,重新享有精采生活,因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示,對於淋巴瘤治療,化療是重要選項。化療領域含括多種藥物,治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易,每3周用藥一次,每次2到3小時,且治療反應率達八成,即使年長者需減量,仍可發揮效果,若有嘔吐、噁心副作用,目前有很好的止吐藥可供使用,不過病患要留意感染危機,若出現發燒,千萬不要自行吃退燒藥,務必盡快就醫。研究也發現,化療合併部分標靶藥物,效果更提升。此外,像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項,對某些淋巴瘤病患,可在化療失敗後做救援治療,甚至可取代化療成為第一線治療,對年紀大的病人來說,比化療更安全。不過,無論採取哪種治療,病患、病患家人須與醫師充分溝通,並尊重醫師建議,不要亂服偏方、不輕易放棄,治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安:標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中,最常見的急性白血病,但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸,從2011年到2015年統計8,000名病友,平均存活時間8個月,60歲以上年長者僅3至5個月,在17種癌症分析中,白血病友平均損失17年半的壽命,遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出,長者因體力不堪承受傳統治療,包括化學治療、血液幹細胞移植的治療,年長病人治療效果差,中位存活期僅3個月,20年來沒改善,醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜,正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要,現在可利用次世代定序基因檢測(NGS)帶來新的希望,判斷是否要化療結合標靶治療,或是盡早進行造血幹細胞移植,讓治療「贏在起跑點」,疾病的存活率亦有望突破。侯信安說,目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物,約有10種之多,能減輕治療副作用,但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種,分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑,期待國內引進藥物的速度可以加快,也希望台灣加入更多國際臨床試驗,病友若能加入臨床試驗,也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠:細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示,急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」,免疫力好壞是關鍵之一;標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療,高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後,再進入25至30個月的鞏固性化療,小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥(BiTE),可達到完全免化療。」李啟誠指出,根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究,針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者,經過1年治療後,在免化療的情況下,無病存活率高達九成五,1年總存活率同樣九成五,不僅免除化療,也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明,過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後,一旦復發,5年存活率僅剩7%至8%,根治機率低;BiTE就像是體內線民,一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞,誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說,花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友,透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞,並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞,對抗血癌同時也預防復發,如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱:心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,一般而言,癌患自殺死亡比約一般人的2倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,支持癌友需要政策推動,增加癌症心理師人力及健保給付,讓心理照護制度化,減少癌友自殺的比例。方俊凱指出,對於癌友心理的照護,國健署從癌症診療品質提升計畫開始,並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」,讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學,規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護,但經過多年,台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法,但癌患的自殺率並沒有下降。10年來,每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護,嚴重不足,方俊凱指出,醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師,每2,000人就需要增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費上的補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬:資源、支援一樣重要癌症照護中,照顧者除了照料癌友生活起居,也承接癌友的情緒、外界的期待,然而,他們的感受與需求卻鮮為人知,導致生理、心理出現狀況,進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示,照顧者因生活繞著癌友打轉,出現睡眠不足、工作受影響等問題,也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒,進而降低耐心,說話口氣差,動作粗魯,「癌友是會察覺出來的,如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析,一旦照顧者的感受與需求不被滿足,如沒有得到尊重與關心,休閒時間或個人空間消失等,便會感到失落,甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為,需要多項資源投入,降低照顧者的身心負荷,並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中,一同考量照顧者的想法、感受與需求;照顧者也不需過度要求自己,而是把握當下可以休息的機會,「自己的重要性需自己給,而且照顧者站穩了,才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶:癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌,當時新婚燕爾才3個月,人生陡然劇變;當下腦袋雖然一片茫然,但對醫師脫口而出的第一句話卻是:「我還能返回職場嗎?」所有影響人生的重大選擇,全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示,病友遭受到許多職場歧視,一名不到而立之年的年輕病友,在病床前被迫簽下自願離職書,本就緊張的心情,又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望,罹病經驗是所有病友的寶藏,應替之「賦能」,讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力,不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作,都能替醫藥廠,甚至更多病友提供珍貴的協助,除了友善企業外,也需要更多大眾的加入,替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟:保健食品用錯傷身保健食品非越多越好!癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒,保健食品不當使用不僅傷身,「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出,據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究,健康人額外補充維生素礦物質,對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議,癌友治療期胃口不佳,可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質,不建議高劑量及多重補充。另外,癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜,但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克/公斤/天為限,可多次漱口後食用緩解症狀,但僅有症狀短期使用,不宜例行補充。黃孟娟建議,預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法,是實踐地中海飲食,多吃蔬果、全穀及豆類,每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質,減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民:早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名,不過,八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出,進一步以生物標記檢測分析,七成癌患為荷爾蒙陽性(HR+/HER2-),雖然預後良好,但萬一是高風險患者,會有高達七成在手術後的前5年復發,建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,與傳統治療相比,能有效降低30%以上的復發風險,達到治癒的目標。癌友除了擔心復發,也害怕遠端轉移。曾令民表示,通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部,且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期,治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出,特別是高復發風險族群,像是4顆以上淋巴結感染,或是1到3顆淋巴結感染加上,如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%,通常會有三成以上會在術後的前2年復發,高達七成會在術後的前5年發生,且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過,他說,隨著醫療科技進展,目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,能夠有效降低30%以上復發風險,針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」,新藥也能顯著降低。他提醒,患者要定期追蹤,若出現淋巴結陽性等,就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏:晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期,仍有治療希望!台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出,據統計,晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%,比過去進步,隨藥物推陳出新,特別是像「抗體藥物複合體」(ADCs,俗稱魔術子彈)的研發,更讓晚期乳癌治療有新武器,病患更有希望延續生命。郭文宏說,每4名乳癌病患中,有1人為HER2陽性乳癌,過去,HER2(第二型人類上皮生長因子受體)陽性病患因疾病易惡化,復發、死亡機率較高,讓醫界很棘手,自從針對HER2陽性的標靶藥物問世,情況漸有改善,而新一代抗體藥物複合體的出現,更受關注,這類藥物運用連接子(Linker)連結標靶單株抗體與化療藥物(Payload),好似戰鬥機配置飛彈,到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊,只針對HER2陽性癌細胞,較不會傷及無辜。近來也發現,HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%,臨床試驗顯示,新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應,致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現,也遭受「池魚之殃」,病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患,「積極治療,永不放棄,有一天癌症將成為慢性病!」經濟一次性支付險種佳 林志潔:商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識!」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示,她年輕時買癌症險,而擁有足夠的金融力,罹癌時才有能力動微創手術,她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描,早期發現肺腺癌,並了解定期健檢的重要性。林志潔說,當初動微創手術,沒化療,但體內有傷,需休養,所以工作須減量,收入減少,加上有房貸要繳,經濟有缺口,此時,癌症險一次性支付就很重要,買保險要看個人的風險承擔能力而定,需自己做功課、進行評估。林志潔提醒,長輩除了要注意健康外,近來,高齡金融詐騙日趨嚴重,已成國安議題,像往生互助會這類非法商品,很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶,後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼,很快遭騙走新台幣900萬。由此可知,不只保險規劃,財產信託也值得考慮,對不懂的金融理財商品,千萬別輕易嘗試,可撥打金融服務專線1998,助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋:縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱,然而民眾罹癌後要申請理賠,須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告,奔波醫療院所申請文件,繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說,壽險公會作為保險產業平台,已整合全台19家保險公司,設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說,該服務具一站式、無紙化的特點,民眾一機在手,只要上傳授權同意書和授權範圍,若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所,就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳,同步授權給患者其他保險公司,民眾不必再擔心資料缺漏。他強調,此服務透過區塊鏈等技術保障個資,民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出,理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠/保全聯盟鏈」之上,截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用,理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」,讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示,民眾不必擔心紙本保單遺失,能夠定期檢視保單情況,未來將納入更多給付詳情,並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉:癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司?現在的保險公司要翻轉觀念,攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示,作為保戶人生道路的神隊友,在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查,給予回饋獎勵,如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出,根據2022年理賠數據顯示,光是癌症險理賠達135億元,平均每個月有3,000位保戶申請理賠,年紀落在40到60歲之間、女性多於男性,但近年也有好幾位40歲以下罹癌,而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元,隨著新的療法問世,不見得以往的保單會理賠,因此需要定期審視保單。針對年輕小資族,她建議,可以買定期癌症保障及外溢保單,待預算足夠或成家立業,首要先檢查過去買的癌症險,對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例,一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險,年繳5,500元,新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等,年繳約莫1萬元預算就能做到。
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2023-04-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 用心與病人交流
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀:醫病平台/那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意,也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門,病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹,說明我們是接下來負責照顧他的團隊,想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯,他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療,病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼,且影像追踪發現有小腦的轉移,才重新接受抗癌治療,接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力,加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤,所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊,非常有禮貌,雙眼專注地看著我們,對我們的提問也耐心地回應,且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高,簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯,自覺身體狀況良好。因此,他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕,好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變?太太滿臉的焦慮和懊悔,不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師,在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長,追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活,這幾年只能待在國內,兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答,看似比先生還要理解他身體的狀況,同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事,兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活,兩人有著彼此的陪伴,看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強,即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙,常說「我自己來可以」,甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話,伯伯卻回應「不需要,我現在比你還壯叻」,讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺,藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合,讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神,於是為了轉移他的注意力,我們開始和伯伯聊了起來,問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開,開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後,拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼,還有檢查結果所帶來的未知命運,當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩,這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況,但他拒絕使用輪椅,從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往,但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙,所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內,我所了解的病人是經過他言語修飾的,當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌,而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是,只要還能自我表達的時候,他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎?早上打開病房的們,耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂,就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐,畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜,因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方,讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩,我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯,很甜啊!檢查結果出來的確有發現異常的細胞,雖然無法確定是否為癌細胞,但搭配臨床症狀和影像檢查,腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快,時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明,所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來,需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情,當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務,因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底,與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天,腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況,說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳,放射治療效果差強人意且副作用大,所以接下來的治療主軸為緩和醫療,同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療,一如既往地接受追踪就好,但事情卻有了不一樣的展開,最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求,接著他們便辦理離院,先回家休息。終末之旅約莫一個月以後,伯伯再一次入院。走進病房,他緩緩地站起來跟我打招呼,舉步維艱,不怎麼說話,但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦,坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服,他含糊地說吞東西有些困難,接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來,生硬地岔開話題,說要請我吃飯。伯伯依然倔強,想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述,伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重,導致胃口不佳、全身無力,生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下,而身邊的太太是最清楚不過,所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣,太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事,唯一不同的是,她表達已不再奢望伯伯能夠好起來,只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變,從否認、氣憤,到妥協,心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲,至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累,但疲倦的神情無法被掩飾,無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話,「日子還是要過」,被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈,那就求痛苦的消弭吧,充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯,大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨,在吃飯時間把伯伯叫醒,並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天,他勉強能發出一些聲音來回應,已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律,出現呼吸停頓,接著快深的呼吸,再來變得淺慢然後停頓,周而復始,是所謂潮式呼吸(Cheyne-stokes breathing)的表現。病情進展的速度非常快,短短的幾天內,伯伯進入了昏睡的狀態,對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡,想和她聊聊天,但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣,也要強忍著無止盡的擔心和害怕,害怕離別那一刻的到來,害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎?曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰,接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告,說假如你進來病房沒看到我,那我應該是在六樓(祈禱室)了。在伯伯開始進入昏睡狀態時,和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教,也不太了解宗教能如何給予人們力量,但我還是去執行了,因為當下我認為這個舉動非常貼心,再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂,同學們開始吟唱,在平靜溫暖的旋律下,伯伯閉著眼安靜的聆聽,溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾,那些話語非常溫暖、堅定、有力量,像是在告訴伯伯他不會孤身一人,背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟,濕潤的眼角流下了眼淚,手開始緊握。應該是有聽見吧,我們想。同學問我有什麼想對伯伯說,當下我的腦袋真的一片空白,淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了,好好休息」。宗教溫柔的一面,讓在世者善別,臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時,信仰就像大海中的浮木,讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人,勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰,並且嘗試給予病人精神上的力量,或許無法給予病情任何正面的改變,但卻能給予心理上的療愈,無論是病人或是照顧者,心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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2023-03-28 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/從預防、治療到生活品質 國衛院以研究支持癌友
醫療科技進展迅速,全癌別五年存活率已突破六成。患者存活時間延長,癌友生活品質、身心健康與社會連結等層面漸受重視。國家衛生研究院院長司徒惠康表示,國衛院不僅投入資源研究治癌藥物、開發癌前病變分析工具,亦跨國合作進行癌友身心及生活品質研究,並受國健署委託執行「癌症診療品質認證」多年,這全都是優化癌症治療環境。「癌症盤據國人十大死因之首已 四十年,國衛院作為全國唯一『任務導向』的醫藥衛生研究機構,關於癌症的預防與治療的研究不遺餘力。」司徒惠康指出,國衛院除了治療藥物、癌症疫苗與細胞治療等新醫療科技開發,輔導產業技術移轉推展到臨床研究,讓癌友能使用到療效更好、副作用更低的藥品及療程,也是國衛院努力目標。「癌症是否能預防?」是近年熱門話題。司徒惠康表示,「所有的疾病都有病發前的徵兆與症狀,找出造成症狀的各項因素,從預防端著手是根本之道,癌症也不例外。」他舉例,國衛院癌症研究所近期開發一項針對初期口腔癌前病變危險因子評估分析的工具,同時持續修正、驗證口腔癌前病變的風險預測模型,未來希望將此篩檢工具加入篩檢項目,找出高為族群,並結合人工智慧,發展口腔癌病灶的自動化辨識機制。「癌症不僅對患者個人及其家庭造成經濟負擔與身心靈壓力,也對社會整體造成難以估計的生產力與經濟損失。」司徒惠康表示,癌症治療的複雜度高,需要不同科別互相配合,為提供國人高水準之癌症照護,國健署委託國衛院「臺灣癌症臨床研究合作組織(TCOG)」規劃癌症診療品質認證制度,實施至今逾十年,已有六十二家醫院通過認證,占全國年度新診斷癌症個案數約百分之八十五。認證標準也隨時代演進進行修正,分別加入了「心理照護諮詢」、「緩和醫療照護」兩大基準,在治療之外,也重視癌友身心照護的需求,「期待肩負起協助癌友面對癌症的身心靈衝擊,並藉由高品質的醫療提升存活率減少病人的焦慮。」「患者罹癌後,除了身體症狀的困擾,還需面對『死亡的預想』帶來的心理壓力,以及罹病後所衍生的經濟負擔,研究指出癌症病人的自殺死亡率是一般大眾的2.5倍。」司徒惠康指出,1995年全民健保開辦後,癌症診斷後前兩年整體病人自殺風險下降了兩成,足見經濟問題對於患者心理帶來的負擔之重。不過他也說,除了積極解決患者因病而貧的經濟負擔,藉由身體症狀解除、情緒調適與心靈照護,增加病人的信心,也是讓患者對未來懷抱希望以燃起抗癌的鬥志,降低患者出現自殺企圖的機率的重要途徑,需要受到更多重視。國衛院群體健康科學研究所曾協助「歐洲癌症治療研究組織 (EORTC)」進行肝癌生活品質問卷國際合作計畫之臨床資料處理與統計分析,探討影響肝細胞癌病患其生活品質之臨床與種族特徵差異。「這項研究發現,已婚之歐洲病患在生活品質與疲勞2個項目,較未婚之亞洲病患為差。」司徒惠康說,這可能由於亞洲國家普遍實施肝細胞癌之預防檢查,有助肝癌早期診斷,而婚姻觀念與婚姻中兩性責任的不同,也造成了癌友在生活品質上的差異。他表示,依據不同癌症、不同癌症期別、不同病程、治療方式等因素,對癌症存活者之生活品質進行研究,將是國衛院未來研究方向。 司徒惠康表示,過去二十年癌症醫學在預防篩檢、診斷治療到安寧緩和照護等方面都有非常大的進展。他指出,隨著治療方式的優化,許多晚期癌症現在即使不能完全治癒,也能有效控制,並且保持良好生活品質,「病友們一旦確診罹癌後,一定要和醫療團隊配合,好好接受治療;過程中遇到困難、壓力的時候,也要尋求支持,一起攜手前行。」● 「給神隊友的一句話」「在癌症病友、照顧者的痛苦與需要中,看見身為研究人員的責任 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻目前活動報名已額滿截止!後續精彩內容將持續更新在2023癌症高峰論壇-「擁抱您不會一個人」活動策展網頁!👈🏻
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影/人生最後一哩路怎麼決定?這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天,帶著捐贈者的肺臟,繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說,書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念,希望民眾在走入生命末期之前,能夠進行臨終規劃,不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療,讓自己不受非必需的醫療行為所苦,或者捐贈器官讓生命意義延續,都能讓自己走得安穩,留在世上的親友也能安心,「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調,書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸,第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭,真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程,以及臨床現場的獨家目擊,讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點,紀錄「十個改變生命意義」的故事,以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示,透過他們的分享,期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻,「電影『可可夜總會』裡面說,死亡不是終點,真正的終點是被遺忘,我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道,腦死判定和器官移植立法的濫觴,是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術:某日,長庚醫院加護病房中,一名僅19歲的肝昏迷病人,亟須換肝救病;同時,急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師,他冒著被起訴坐牢的風險,取出腦死病人的肝臟,移植到肝臟衰竭病人身上,完成移植創舉,掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪,也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護,淡水馬偕醫院開先例之風,民國79年成立全台第一個安寧病房的故事,也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶,社會談論生死的風氣仍相對保守,在馬偕設立安寧病房後,安寧療護的理念才在全台開枝散葉,進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外,善終三法的最後一哩路,則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及,深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬,思考著建立一條「安全防線」,不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終,她在立法委員任內立法完成,讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」,預先說明若遇到重病情形,願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題,內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說,各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制,以及預設默許制兩種。她指出,制度並無孰優孰劣,除了需視當地民情及文化背景而異,也須設置完善配套措施,才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外,民眾常見的問題,本書也有專章幫大家解答,例如「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」為了解決大家的疑惑,紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站,獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭,沒有治癒可能的時候,如何把握僅剩的時間,做更有意義、價值的決定,需要及早準備及規劃。」劉越萍說,人終究有離開世上的一天,不論是藉由器官捐贈延續生命意義,或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走,能夠與家人、朋友好好告別,讓逝者人生圓滿謝幕,生者心裡平安,需要民眾儘早開始規劃。她強調,讓人生的最後一段路活得更精彩,就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-02-27 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 才剛出院,現在要不要再送醫?
編者按:本週的主題是「醫者面對困境的感觸」 一位年輕醫師列舉多種醫者感到無能為力的醫療情境,而最後慨嘆「長存信、望、愛」,並自我勉勵:「遺憾的有一天可以圓滿,離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。」一位中年醫師深深體會面對病人的痛苦,不是單純的醫學能夠解決的,也需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上,即使有些病人無力救治,但在行醫的過程中,希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。一位在美行醫多年、年近退休之齡的癌症專科醫師更提出老年病人有各種不同的人生態度,強調行醫需要了解並尊重病人自己對生命的態度以及家人對病人病情的了解與看法,而後量身定做。 新曆年第一天去看一位老阿嬤:90多歲臥床在家,意識不清,家屬很焦慮。病人原先就臥床、意識沒有很好,心臟跟肺臟也不好,上週腳紅腫體溫上升,蜂窩性組織炎才剛治療好出院。不幸身體繼續衰退,現在意識不清、吃不下,要不要再次送醫呢?這是台灣醫療常見的現象。病人反覆送醫,最後停止在某一次的住院。醫學很多莫可奈何醫學的進步,產生很多奇蹟,很多過去無法治癒的疾病都被我們治癒了。但是對90多歲多重器官衰竭的老人,醫學至今莫可奈何,舉幾個常見的例子說明。抗生素造成消化不良病人感染使用抗生素,感染好了卻產生腹瀉,某種腹瀉又要使用另一種抗生素來治療腹瀉。病人因腹瀉消化不良導致身體更虛弱。鼻胃管導致雙手約束不得下床病人身體虛弱、吃不下,只好放入鼻胃管強迫灌食,病人放了鼻胃管很不舒服掙扎要拔除鼻胃管,不得已只好將其雙手綁起來。綁起來卻又導致病人心情更差,鬧脾氣,醫師不得已只好使用鎮定劑。用了鎮定劑之後不會掙扎了,卻又昏昏沉沉。綁在床上用鎮定劑沒有下床的結果是病人開始出現解尿困難。長期置放導尿管導致泌尿道感染病人尿不出來,只好放導尿管,尿順利解出來了,但是尿管放久了膀胱功能退化,無法自行解尿,只好長期放置導尿管。長期放置導尿管,導致泌尿道感染,感染只好再次使用抗生素。救了心臟壞了腎臟、救了肺臟又壞了心臟另外病人心臟衰竭、腳水腫,使用利尿劑治療後心臟衰竭改善了,但是使用利尿劑後腎功能卻不幸變差。病人肺部不好,呼吸很喘,使用氣管擴張劑讓呼吸改善,但是卻造成心跳加快,讓原先心臟衰竭再次惡化。治療好A產生了B,治療好B產生C在醫院,治療這些多重器官衰竭的老人,常常治療好了「問題A」,又產生了「問題B」,治療好了「問題B」又產生了「問題C」,當終於治療好了「問題C」後,「問題A跟B」再次出現外,又產生「問題D」與「問題E」。除了無限循環,還有愈來愈多新的問題要處理。同樣的蜂窩性組織炎,70歲的時候可以治好,80歲的時候也可以治好,但是到了90多歲時,就變得一發不可收拾。因為全身各個器官已經很勉強在維持運作,一個感染就再也撐不住了。30年老車沒辦法修:可以接受;90多年的身體:含淚也得修一台開了30多年的老車拿去車廠維修,車廠師傅看了看老實說:「這台車很難修,維修成本很高,修了不久還是會壞……」顧客聽聽通常可以接受,不修就算了。一個用了90多年的身體,大腦、心臟、肺臟、腎臟,各個器官都衰退了,醫師看了看心裡想:「要勉強修,老實說很困難」卻不敢說不能修。家屬心裡也明白有困難,但是含著眼淚也不得不修。含淚也得修的原因主要的原因很多,在安寧緩和醫療的觀念推廣之後,家屬慢慢能接受安寧的觀念。也就是末期疾病不可逆轉時選擇緩和醫療,大家慢慢已經可以接受。但是末期疾病的定義,除了癌症末期以外,非癌的末期,不同的醫師在判斷上都可能不盡相同,家屬更不用說了,選擇不積極治療的很少。「我媽媽之前身體都好好的,現在年紀大器官退化了,這樣是末期嗎?上次治療好了,這次希望也可以先治療好……」不送醫治療,先不論家人親戚的眼光,自己都覺得很不孝。也沒辦法接受親人可能短時間內即將離去的事實。我的阿嬤如果重新選擇,要不要治療?去年過年,我不經意的跟父親提起我那位逝世多年的阿嬤、他的母親。90多歲嚴重失智長期臥床但沒有任何癌症,逝世前反覆感染住院,放鼻胃管、尿管,雙手約束,打抗生素。跟常見臥床感染的病人一樣,經歷了人生的最後一段路。對於是否繼續治療,該如何是好,長輩們當時不知所措...,我那年是台大內科第一年住院醫師,家人只有我是內科醫師,雖然我還很菜但是醫院已經看很多了。長輩們想聽聽我的想法。我當時主張:「不要再積極治療了,那不會好的。身上各種點滴管子拔一拔回家休息,至少先舒舒服服洗個澡吧!」現場有人贊同、有人沉默,氣氛很沉重,父親沒有說我錯,但是最後仍然繼續住院,直到她斷氣的那一刻。「如果有機會再選擇一次,你還會繼續治療嗎?」我看著我父親。「唉,不要再治療了!」多年後父親緩緩對我說。人生彷彿環島列車人生彷彿搭上台鐵的環島列車,從台北出發慢慢開,不論是走山線、走海線、走花東,不論看見多少美麗的風景,走了一圈之後終究要下車,回到最初的起點。這幾年在醫院或是在家裡,經歷了許多家人至親的生離死別,對家屬的感受,我才開始有一些些同理,我的心也變得柔軟許多。遺憾的可以圓滿,離散的可以團圓我相信人世間多少的苦難,其實都是短暫的。其中長存著有信、有望、有愛,只要願意相信、保持盼望,遺憾的有一天可以圓滿,離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。
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2023-02-20 名人.黃達夫
黃達夫/遇難題請教專家 年輕醫師最佳學習
前天,在血癌團隊的討論會上,有位主治醫師提出一個極為棘手的病例,這位五十多歲的病人,在剛過四十歲的時候,被診斷罹患了三陰性右側的乳癌,經過完整的手術、化學及放射線治療後,一切良好。直到十一年後,很不幸的,得了接受癌症治療後所引起的白血病。病人病情急轉直下 醫師無力接下來由血液腫瘤科醫師接手,給予半相合幹細胞移植。不意,不到一年白血病就復發了,接著接受免疫藥物與化學藥物的治療,去年十一月,治療告一段落時,做了骨髓檢查,並沒有看到癌細胞。沒想到,一個月後,竟然出現頭痛以及全身虛弱的症狀,影像檢查發現腦部癌細胞轉移,經腦脊髓液的病理檢驗,證實腦部轉移。經過顱內的化學治療後,症狀稍為改善,最近又因下肢逐漸無力而住進醫院。這位病人是位個性和善、配合度很高的人,卻很遺憾的,在病醫雙方很大的努力下,仍然不能遏止病情的快速進展。病情快速的進展,對於病人而言,無疑是身與心的折磨,對於早已與病人建立很好的病醫關係的醫療團隊而言,不但是智慧的挑戰,心理也很難受,而有很深的無力感。email問美專家 2小時獲回應我建議主治醫師,去網路上找到美國史隆凱特琳癌症中心的一位資深專家的email,去向她請教。我說,這位專家年紀應該與我相近,經驗非常豐富,也許會有一些想法,這是我能夠想到,可以為病人所做的一件事。這位同事當晚就花時間把病人的整個病史整理好,把重點寫出來去請教這位專家,兩個多鐘頭後,我的同事就得到太平洋另一頭的回應。這位專家說,她和我們一樣為這位病人感到非常遺憾,也許目前我們能做的,就是適當的緩和醫療,去提升病人的生活品質,並給了些建議。專家不一定有解 但值得一試這讓我想起卅幾年前,醫院剛開始的時候,我自己參與每一位病人的照顧。因為我在美國執業時,習慣隨時打電話請教不同的專家,所以,回到台灣,我依舊維持我的習慣。那個時候email不存在,傳真機也才剛出世不久,還不普遍。所以,如果我想請教美國的專家,我只能打越洋長途電話。而我回台灣後,就和我岳父母住在一起,家裡的帳單都是我岳父在處理,不久,我岳父發現家裡的電話費忽然變很高,問我為什麼打那麼多越洋電話?我告訴他,我是為了病人去請教專家。我今天提出這件事,不是談錢的花費,我要説的是,在美國的學術界,大多數專家都很樂意與同儕交換意見,我這一生就因為經常請教專家而讓我的學識增長很快,受益良多。如今,email這麼方便,又不必花錢,我會鼓勵年輕醫師,碰到難題時,大膽請教專家。我不能説,每位專家都一定有求必應,但不論如何都值得一試,我深深相信,經常請教專家是最好的學習。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧|走在善終的前端:病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》(後簡稱病主法)上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》,讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家;民國108年病主法正式上路,台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家,在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作,她看過太多撕心裂肺的生離死別,也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患,罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而,這位病患在她的門診看診一直到17、18歲,隨著病程演進,退化越來越嚴重,劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」,希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦;這件事已跟家屬討論多次,但家屬也很為難地說,「醫師,請妳原諒我們的自私。」「言談之間,我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主,以及臨終尊嚴的概念,只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說,家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色,要讓逝者在臨終時走得安詳,留下的家屬心中平安,是重要課題。她表示,包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」,即因此設立。劉越萍指出,善終三法雖是三條個別的法律,實則為一個核心、三個面向,而這個重要核心即是「生命自主」,每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說,若從時間軸來看,「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年,反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出,隨著時代變遷,少子化趨勢越趨明顯,台灣也步入高齡化社會,國人開始重視臨終的生活品質,政府便透過制度的設計來給予保障,於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步,讓民眾在五種臨床條件下,都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說,當器官移植技術變得可行,免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下,能夠有移植續命的機會,就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面,已從單純的移植救命,衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說,國人對於生命有了更深的洞見,政府便透過立法為無法治癒的末期病患,提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示,病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧,更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。民國91年,行政院衛生署(現衛福部)為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統,使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對,避免造成珍貴捐贈器官的浪費,遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」,作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍:儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日,「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示,有鑑於臺灣面臨人口變遷,邁入高齡化社會,安寧療護需求持續增加,故經由組織變革,把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年,係重要里程碑,中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示,專書的出版是希望為中心留下紀錄,跳脫歌功頌德、官方文章的形式,以科普的樣貌呈現,讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾,能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說,一個新觀念要深植人心,並非一蹴可幾。劉越萍舉例,過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃,認為這樣太市儈、太物質。然而,隨著時代氛圍轉變,人們逐漸接受理財觀念,「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示,相信透過社會氛圍營造,建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲,民眾不論身在何種人生階段,都應該及早開始臨終規劃,「當無常降臨、人生謝幕之時,才能夠不留遺憾,平靜道別。」劉越萍小檔案現職:衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷:台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷:銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真、林琮恩音訊剪輯:高啟書腳本撰寫:林琮恩音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2023-01-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/從母親發現癌症的那一刻,醫病關係瞬間翻轉了
編者按:本週的主題是介紹癌症病人的心理照護。我們邀請三位台灣心理腫瘤醫學會的精神科醫師與心理師分享他們的經驗。一位資深精神科醫師回憶將近20年前醫院初創「癌症心理照護」門診的經驗,並藉由一位病人的故事讓讀者了解癌症病人在這方面的需要。另一位精神科醫師以自己的母親罹患癌症之後,自己從一位執業多年的醫師,瞬間變成病人家屬,從另一個角度觀察到癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。一位心理師娓娓道出癌症心理照護已從過去安寧病房的場域推展到癌症全時程照護。近年來各癌症醫院與綜合醫院的腫瘤科、身心科或臨床心理中心陸續都有從事癌症心理照護的心理師們可提供民眾需要的心理諮詢與臨床照顧。延伸閱讀:「我得了癌症,心情不好,有誰可以幫忙我嗎?」——談心理腫瘤照護母親原以為只是吃太飽,在2016年4月1日卻發現是腹部被巨大的膽管癌佔據,第一時間聽到這個消息,彷彿是一個擦槍走火的愚人節玩笑。從那一刻起,醫病關係瞬間翻轉了,我從一位執業將近20年的醫師,馬上變成了病人家屬,開始為了母親的病情忙進忙出,在距離死亡不到兩年的期間內,從另一個角度觀察著癌症治療中,病人與醫師互動的點點滴滴。我原本就在一間品質卓越的癌症醫院擔任身心科醫師,因此省去了像一般殷切的家屬,在網路上尋尋覓覓、請託親朋好友以及徵詢不同醫院的第二意見的過程,在短短幾週內,我們就已經確認外科手術不可行,只能採用化學治療,治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下。在這邊稍等一下,前面幾句話需要加上一些註解,才能夠呈現醫病溝通的真實面貌。「外科手術不可行,只能採用化學治療」,這前半是主治醫師有確實告知病人的,雖然我母親一聽到得了癌症,就覺得被宣判了死刑,眼淚馬上流了下來,「不能手術、可以化療」到底代表這事情有多嚴重,恐怕都沒有聽進去。但是後半「治癒癌症不是一個選項,能夠撐多久算多久,平均存活時間就是一年上下」可就只有隱約地透露給家屬,一直到最後一刻,也沒有出現在主治醫師與我母親的對話當中了。也有可能這難以消化的壞消息,醫療團隊是期待家屬在適當的時機、適當的人在場時,循循善誘讓病人逐漸知道,可能也期待作為身心科醫師的我,能夠以「專業家屬」的角色,補上情緒支持的部份。然而,對於疾病的嚴重性以及死亡難以避免,沒有徹底的在醫病溝通與告知壞消息當中被處理,終究是在疾病的末期,一舉引爆了起來。那是在母親往生前的幾週,當癌細胞已經蔓延到整個腹腔,造成肝功能衰竭、營養不良腹水積累,住在安寧病房進行疼痛控制與症狀處理,腹脹與止痛嗎啡的雙重影響,不但雙腿浮腫積水,同時解便困難,因此利尿劑與軟便劑齊上,當天果然就大量的排尿與排便,母親在不展的愁容之下,突然浮出一句話:「不用催著我排乾淨好入殮,怎麼自己家裡的醫師,也幫著醫院要人早點走。」這樣讓我們了解那一陣子,為何母親總是自己一個人悶著不說話。這是多麼天大的誤解,在治療近兩年的時間內,所有的家人無不背地裡流乾了眼淚,想盡一切希望能夠找到各種延長壽命的方法,醫院裡從腸胃科、腫瘤科、緩和醫療科以及身心科,都是盡最大的力量來幫忙,在明知這是一個對治療反應極差的癌症,還是儘量達到最好的照顧與舒適,但病人為何會出現這樣的反應?有可能是面對病情的急遽變化,病人出現了難以控制的焦慮與憂鬱,也可能是在肝功能下降之際,出現了肝性腦病變,也就是無法代謝掉的血氨,造成頭腦混沌、產生被害妄想。然而,更有可能是為了擔心病人情緒受影響,將病情與預後的討論摒除在對話之外,最後病人只能自己消化難以接受的資訊,並自己面對難以承受的情緒。只不過,這也是中國人報喜不報憂的常態。即便母親已經病入膏肓,我們安排近親來訪,估計可能是最後一面了,還是很多人強忍著悲痛,硬是擠出幾句安慰的話,像是等你好了,我們再一起出去哪裡玩之類的。事後想起來,就算當時哭出來恐怕都還比較好一些,就算大家抱在一起難過,也是同處在一個當下與存在啊,不會是相互說著好話,然而彼此心的距離越來越遠。我後來接任了台灣心理腫瘤醫學學會的理事長,進一步的推動由日本開發的癌症病情溝通與告知壞消息SHARE模式訓練,以及由多倫多大學Gary Rodin發展的Managing Cancer And Living Meaningfully(CALM)治療,才發現這樣的情境,每天在癌症的場域上演,太多癌症治療的專家,即便已經在這個領域醫術精湛身經百戰,仍然很不習慣好好跟病人談病情,有的太過,有的不足。太過的就是把教科書上的診斷與預後,照本宣科的講一遍,病人出現的疑問與情緒反應,就完全忽略視若無睹;不足就是挑好的講,讓病人到了最後一刻,才倉促面對自己即將到來的死亡。台灣心理腫瘤醫學學會成立到今不過十多年,成員人數不過200人,在癌症治療的領域仍是小眾,但是我們期待能夠發揮最大的影響力,提倡心理社會層面,必須成為癌症照顧不可或缺的一環。即便在國家癌症政策與健保給付,並未特別重視之下,仍然能夠累積足夠來自社會大眾的資源,讓專業人員都能接受足夠的訓練,能夠提供病人適當的病情溝通與情緒支持,期待大家能夠給我們更多的支持。
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2022-12-23 焦點.生死議題
安寧緩和病房無法阻擋死亡 卻有溫暖的手幫忙撫慰哀傷
安寧緩和病房是個「神聖」的地方。我們看到的歡笑,背後交織著多少淚水與不捨?我們晝日享受著的寧和,夜晚充滿著多少焦急與不安?我們跟著老師巡房時觀察到病情的風平浪靜,何時會突然變得波濤洶湧?這些病人凝視著死亡,與死神的距離是那麼的接近。為何他們能表現得如此平靜?他們被病魔摧殘得千瘡百孔,瘦弱的身軀躺在大大的病床上,生命顯得如此脆弱,為何他們還能對我們微笑?我想,因為,安寧緩和病房是個「神聖」的地方。「醫師,謝謝你沒有放棄我」一位鼓著脹大的肚子,蜷縮在床上的病人含淚對著老師說。她的腹腔被腫瘤毫不留情地侵蝕,無法進食,無法行走,卻能對著我們微笑。老師溫暖地握著病人的手,幽默的「當然啊,我們一定要好好照顧你」,流露出的是醫學的真諦。安寧緩和醫療不是放棄,是「積極」地減除病人的痛苦。醫學有其極限,當治癒性的治療只會帶給病人更大的痛苦,安寧緩和醫療讓我學到的就是:有時放手並不是放棄。積極陪著病人走完生命的最後一段路,讓他們能安詳地與親人道別,是件多麽有意義的事!我大三服務學習時就曾經來過安寧緩和病房當志工,那時幫病人洗澡,看著她舒坦的神情,心裡就充滿著感動。現在大五更近距離地觀察老師與病人的互動,甚至自己有機會與病人交談,心中更是多了一份悸動。昨天巡房時還能睜眼向我們點頭的膽管癌病人,今天就不見了。今天還與我們笑著,期待能喝柳橙汁的胰臟癌病人,明天是否還在?看著他深情地望著妻子,驕傲地說著優秀的女兒、孝順的兒子,燦爛地對我們說「歡迎來找我聊天」。我感到一股心酸,總想著,為什麼是他?安寧緩和醫療的感動總伴隨著一絲的哀傷。我好希望他可以多看妻兒一眼。好希望他可以暢飲心心念念的柳橙汁。多麽希望他可以健康地出院。來金山實習的兩個星期,我總會想起在總院的他,希望我們回去時,他還在。當病人近期不可避免走向死亡時,安寧緩和病房這個神聖的地方無法阻擋死亡,甚至無法阻擋悲傷。但,在病情惡化,悲痛席捲而來之時,會有溫暖的手幫忙止痛,撫慰哀傷。未來我若在行醫路上感到迷茫,對醫師的責任感到徬徨,想到安寧緩和病房,想到那杯或許無法入口的柳橙汁,我堅信我必能找回初衷。老師強調「寧為良醫,不為名醫」,我必將謹記於心。
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2022-12-21 焦點.杏林.診間
醫病平台/病人到底想說什麼?了解病人情緒背後的需求
編者按:三星期前,王志嘉醫師的團隊以三篇文章介紹從國家立法的立場,說明已三讀通過的「醫療事故預防及爭議處理法(醫預法)」可以幫忙「面對醫糾,病家不再求助無門」、「爭議背後,看見受傷」、「先理解再調解,雙調委化解醫病心結」。本週我們邀請一位醫院工作者,分享他們如何透過「醫療事故處理小組」的努力,與病人一起走過醫療事故,看出病人情緒背後的需求、了解病人到底想說什麼。希望透過這樣的努力,可以達到「醫療事故處理過程好比傷口的清創,而和解是一種癒合」。我們期待台灣醫預法的推動,在醫療的大環境裡能舒緩醫病雙方的敵對緊張,而各醫院也能有內部的專門小組,在醫療糾紛的第一時間啟動支持系統。希望台灣的醫療環境能夠在醫療團隊與病人、家屬之間的互相體諒下更上一層樓。延伸閱讀:醫病平台/與病人一起走過醫療事故我在醫院工作其中一項是處理病人意見反應,其中有讚美肯定也有抱怨建議。在讚美部份,都是肯定醫護人員在照顧盡心用心而且親切溫暖;抱怨部分,大約六成跟工作人員的語言表達或肢體動作讓病人感受不佳有關。我察覺到醫療服務過程是人與人在短時間內密集的接觸與互動,因為攸關「人命」,雙方的標準都比較高一些。醫療人員無論在應對或動作,都要包含同理、尊重和信任三個重要元素。反之,病人或家屬在生病過程的言語、情緒、行為,很難要求或事先教育,但卻總能教會我們更了解何謂同理、如何尊重病人及贏得病人信任。接下來,我想分享幾個發生在醫院,病醫互動很激烈卻又很溫馨的例子。有個週五下午,我連續接到急診護理師和櫃台人員來電說,急診室有位病人在急診發生嗆入,要準備轉進加護病房,家屬不能諒解而且正對著醫師和護理師咆哮,醫師和護理師試著說明,但引起家屬更激烈的反擊。我到了急診後,要求家屬讓醫師先離開去治療其他病人,並且先完成住院手續,家屬暫時恢復理性接受。但到了加護病房後,又開始激動地向我敘述發生了什麼事。原來,這位病人是因為調整鼻胃管來到急診,急診護理師在協助灌食時,家屬在旁一直叮嚀要慢慢推,結果病人灌食後嘔吐而發生嗆入性肺炎,因此要入院治療。當下,家屬不止對於灌食,對急診過程,用藥、抽血、住院手續都有諸多不滿,還要求檢查急診與加護病房的護理交班單。我發現,家屬與醫師在討論治療時情緒平靜且努力地吸收醫師說明,但對護理照顧過程是千叮萬囑,而且對照護結果不信任和放大檢視有無失誤,家屬認為發生嗆入是照護過程沒照著家屬的叮嚀與方式才導致的不良結果。接手的加護病房護理師也發現家屬的焦慮,他們耐心地聽家屬交班要如何照顧病人的灌食,褥瘡還有假牙清洗以及口角炎藥膏。這時躺在病床上的病人也頻頻揮手要家屬放心趕快回家休息。家屬對護理的敵對情緒看似緩和不少,但一提到急診過程就還是氣憤難當不停地抱怨。當時,我心中就有疑問,為什麼幾乎同樣的護理過程,但家屬卻有兩極反應,家屬到底是為了什麼在擔心和生氣?原來,病人才經歷過嗆入性肺炎在其他醫院住了一個多月,剛出院返家不到兩天。再住院對家屬彷彿一切重頭再來,主要照顧者工作已經請假月餘,原本週一就要返回工作崗位;二來,家屬看到病人在上次住院期間體力掉得很多,現在又要住院是不是會更糟糕?再加上疫情期間根本找不到看護。這些「內憂外患」才是家屬承受不了的壓力,家屬認為這些即將來臨的壓力麻煩都是護理人員不夠小心而造成的,所以才有氣急敗壞的咆哮。因為了解和同理家屬的困難,醫護人員不再把那些急診護理站氣話放在心上,我們整個週末都在幫忙找看護,也順利在病人轉出加護病房後接手陪病照護,家屬得以回到工作崗位,並且向護理人員表達歉意與感謝。另外一個個案情節也雷同,這位病人已至癌末,護理師的每個照護動作都被家屬嫌棄,對下一班護理師罵上一班,明嘲暗諷還引經據典,就連想要制止病人家屬言語情勒的主治醫師,也被家屬直指「醫師沒醫德,只會包庇」。那時,醫院召集了相關工作人員對這位病人開了一個困難照顧病人會議,臨床同事希望醫院清楚宣示對家屬「孰可忍,孰不可忍」的界線為何,討論過程也提出醫院要治療的是病人不是家屬,病人已屆臨終,出院或者轉院都不可行。會議之後,會議召集人立即帶著社工到病房探視病人,希望重建病醫關係。沒想到才開場表達來訪的目的,兩人就在床邊站著「聽訓」50分鐘,根本沒有機會可以溝通。召集人離開病房後,當晚發信給照顧團隊:「我充分了解大家的感受和善用『忍耐』、『同理』及『團隊』的互相支持,不被家屬的冷酷打擊澆熄我們助人的熱情!」。護理部主任也隨即對同仁發出信心支持喊話:「家屬狀態無法改變,我們做好前線護理同仁的心態準備,一切以好好照顧病人,幫助病人舒適善終,不再回應家屬的任何情緒。」爾後,緩和醫療科醫師接手主治,同時照顧家屬面對病人臨終的壓力,抱怨與情緒,同一組護理人員繼續照顧直到病人過世。從這個個案中我們學到,家屬盡心盡力照顧癌末病人的壓力會用不同方式表達,他們想要懂得他們辛苦的醫護人員理解他們。對醫護人員而言,不掉入病人家屬的痛苦漩渦也是一種工作修鍊,也才能有更強更好的動機去面對照護工作。猶記2007年,我們遇到一位很特別的病人。這位病人一到醫院似乎就有無止盡的怒氣,所到之處都不帶髒字不停地罵人!罵到抽血人員看到他就怕,沒人想幫他抽血,因為越罵越找不到血管。櫃台人員收他的錢,數鈔找零的手都會發抖,對護理人員更是逮到機會就數落或罵得對方狗血淋頭。幾次我到現場制止他罵工作人員之後,自己也感到筋疲力盡且充滿無力感。後來,工作人員覺得醫院太被動消極,我就在院長的同意下寫了一封雙掛號信寄給這位病人,請他以後到醫院不准把工作人員當狗一樣罵,再如此發生,醫院服務會暫停直到他不罵人才會再開始。同時我也把這封信副本週知衛生局、生署、健保局、消保會、醫策會,而且把信張貼在所有被他罵過部門單位的公告欄。過了兩天,這位仁兄真的打電話給我,他沒對「罵人」的事做回應,只質問我跟那麼多公家機關告狀是什麼意思?我跟他說:「我要讓全台灣的醫院都知道你很會罵醫療人員,我想這樣子,除了我們醫院以外,你應該沒地方可去了吧?所以,你可以跟我合作嗎?到了醫院後想罵人先找我,免得連我們醫院都沒人要照顧你。」之後,他的罵人力道果真輕多了,同事們看著那封信和看到他的改變,也慢慢走出「夢魘」,甚至能如常與他互動。2008年的小年夜下班之際,這位病人打電話告訴我,他說他很不舒服可是不敢也不想來醫院,因為他覺得他這次進醫院應該就出不去了。我要他馬上叫救護車,我說你現在不來難道要自己一個人在家過年嗎?我答應他我會在急診室等他。到現在為止,我都還記得看著他躺在病床送去做X光檢查時虛弱地對我微微點頭的那一幕,那一刻我才懂了他之前是用盡氣力地在醫院扮演「強者之姿」,而那一天,也是我最後一次看到他。自此,我認知病醫之間的言語互動是照護病人的方式之一,因為言語可以表達同理和關心、理解和尊重,也是病人用來表達痛苦、無奈與對疾病的恐懼,就像戲劇中的演員是用台詞和表情帶出劇情的張力。醫療提供者若願意多花時間去聽出病人在短暫互動的言語背後真正的苦處與擔憂,而給予醫療上的回應,為病人分擔疾病所帶來的苦痛,一定就能順利地建立與維繫病醫之間緊密互信的關係。
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2022-11-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/與妳到永久
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗,長壽固然是許多人憧憬的目標,但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人,回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程,同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師,分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗,更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁,重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀:醫病平台/無暇哀痛延伸閱讀:醫病平台/最後的歲月讀了兩位女士的文章,心中有很多感觸與感想,但是卻遲遲無法下筆,拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的,喪偶的歷程就是這麼困難,除非自己經歷過,否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」,配偶死亡所承擔的壓力指數,為所有生活壓力事件中的第一名,不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的:「與其說我現在是『成功的走出哀傷』,不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到:「一年了,歲月流逝,卻怎麼也流不掉心痛的那一頁;閉上雙眼,最思念的是他;張開眼睛,最想看到的是他;如此執迷不悟,算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨,每個人失去另一半的哀傷程度,以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是,都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作,有時會收到病房的會診,而會診的理由是緊張的醫病關係,特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護,有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後,發現家屬的超高標準要求,其實是來自於他們對於病人病情,可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們,那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒,我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒,解釋病情時也需要給予充分的時間,因為理智上家人能夠了解即將失去病人,但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是,如果能夠在病情轉變時,可以好好支持家人,甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷,在未來當病人過世之後,家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前,我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會,就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來,讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何,有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬,剛走到醫院門口就淚如雨下,即使親人走了一年多,重回這傷心地仍然忍不住難過,因為家人走之前的種種,歷歷在目。在活動中,提及過世親人生命最後日子的點點滴滴,家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的,有時候會忍不住回想,如果當時選擇了不同的治療法,他的親人會不會就不會走了,多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上,大家當然都了解,當時所選擇的治療方式,是跟醫療團隊反覆討論做成的決定,就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋,感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後,大部分的親友都會勸說,「要放下,要往前看」,為了不讓別人擔心,很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑,但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會,讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止,但在適當的抒發之後,覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後,除了難過以外,能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來,透過書寫、出書、成立基金會等等,讓愛能夠永續;讓先生一輩子的成就,繼續對這個世界有所貢獻,我想這是懷念親人最佳的方式。最後,我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養,拜讀文章時,腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」,跟所有人分享,願大家都記得我們愛的人,給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲:伍佰 風兒輕輕的吹 雨也綿綿下個不停望著走過的腳印 有崎嶇有平靜看著妳的眼睛 我最熟悉的表情一路上有妳 因為有了妳 人生旅程不再冷清迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容因為妳是我 生命中的所有將我的心放在妳手中 陪妳到永久花兒開在雨中 雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚 讓妳如此的承擔面對歲月的河 對妳已經無法割捨我是愛著妳 深深愛著妳 一首屬於我倆的歌迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容生命有了妳 我已經無所求將我的心放在妳手中 陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐!誰可以預立醫療決定,我想簽署該怎麼進行?
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈,去年底罹患菌血症經歷病危的他,昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出,這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事,並不是因為最近發生什麼事才去做,「我最近健健康康,快快樂樂,沒有什麼事情發生,所以大家不要擔心,沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體,不然如果到時候真的有人有需要,結果卻不堪使用,那這個證明不就白簽了!其實小炳在去年底才剛大病一場,當時他發現自己腿上無故出現瘀青,而且越變越大塊,去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症,住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術(DNR)」DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法,罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR,並且可將此意願註記到健保卡晶片中,在病程進展至死亡已屬不可避免時,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎?《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者,可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定,選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出,二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義,只有當病人符合「由二位醫師(二位醫師應具有相關專科醫師資格)診斷確為末期病人」,且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時,醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外,大家需要搞清楚的是,「意願書」是由病人本人簽署,「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階,意願書高於同意書,但也需在2名醫師判定為末期病人後,意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一:準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二:進行醫療照護諮商1.參與成員:自己、二親等內親屬(至少1人)、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人,也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三:簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證,或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程,需簽署器官捐贈認同書後,填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心,完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲,需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部-DNR Q & A臺北市立聯合醫院-什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦,為何不讓我走?」 安樂死該合法化嗎,多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」,但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類:1.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。2.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死,都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前,各國普遍接受消極安樂死,但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,為2018年資深體育主播傅達仁的案例,但因為台灣目前未合法通過主動安樂死,她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀:尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化,但發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到,安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。延伸閱讀:安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化?多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化?網路上出現多以支持的聲浪居多,元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見,來聽聽大家對安樂死的想法:針對支持安樂死的留言,有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人,也有人是不想浪費醫療資源。「支持,萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人,讓生病者有尊嚴的走,家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命,而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴,所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程,不用過著如地獄般的痛苦不堪活著,患者辛苦家屬也辛苦,希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死,誰願意讓外籍看護把屎把尿,讓健保費越來越貴,拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢,然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持,其實換個角度想,安樂死也是治療的一種,治療重症患者的疼痛,治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善,或配套措施不夠縝密,怕會被有心人士、不肖子孫所利用,甚至加以陷害;必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法,讓病人與家屬,有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延,以防不肖子孫拿到財產後,把長輩送去安樂死。」「非常支持!但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式,經由專業人士討論規劃後,正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從,反而又變成紛爭甚至無端上法庭,第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定!在還健康的時候可以簽署安樂同意書,以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主,而不是長期臥病讓家人決定,這是有差別的,要安樂死自己做主,而不是被安樂。」對於安樂死的議題,有讀者分享自己家人的自身經驗,希望台灣能安樂死合法化,讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持!家母因異物梗塞急救後昏迷指數3,靠呼吸器拖延1個多月後,經與父親商量出院回家,也拖延1星期才安詳平靜走了,這期間影響兄妹的家庭作息,總以為這是最好,但這是病患自己所祈願看到的嗎?那段時間總覺得家母在受罪,而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪~拍痰、抽痰都有些血絲,會想那樣做是家母願意承受的嗎?故而在經由家屬的認同願意下,非常支持安樂死合法化,因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持,看著自己的親人走到癌末的最後,只能看著親人痛苦,很折磨,讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍,老人躺在床上手腳扭曲變形,也靠庠氣的,看了很不捨;躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死,不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安醫師建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-26 焦點.健康知識+
懶人包/確診回報、視訊看診、補辦健保卡…一個APP都可搞定!「健保快易通」熱門功能及下載使用教學
你有使用健保快易通APP嗎?疫情期間許多人下載使用健保快易通APP,有的是為了預約疫苗,有人是為取得確診證明,其實,健保快易通還有許多其他功能,如查詢個人健康資料、補發健保卡等,《元氣網》為您整理實用功能及如何下載使用。「健保快易通APP」下載詳細步驟「全民健保行動快易通」是衛生福利部中央健康保險署建置的APP,讓民眾可以即時獲得更便利的健保服務,至今年6月25日下載次數達1994萬次。許多人之前可能還不知道這個APP,疫情期間為預約疫苗、視訊看診才下載使用。如果你是完全沒有使用過全民健保行動快易通APP的人,請先下載【全民健保行動快易通∣健康存摺APP】,完成身分認證後,才可以進去使用各項功能。【Step1】下載APP.方式:使用手機或平板在Google play及Apple store搜尋「健保快易通」、「健康存摺」或掃描下方QR-CODE下載【全民健保行動快易通│健康存摺APP】。.下載處:Android:https://goo.gl/dwD1aCiOS:https://goo.gl/omZ11S【Step2】身份認證●手機快速認證(行動電話認證):注意事項:行動電話認證限使用「本人申辦」的「月租型門號」及「個人4G以上行動網路」,才能經由門號所屬的電信業者確認身分。若使用預付卡、或門號非本人申辦、使用公司門號,須改用裝置碼認證。詳細步驟:https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=98F22C99E092DC9A&topn=CA428784F9ED78C9●裝置碼認證裝置碼認證(需使用電腦及讀卡機)是使用健保卡或使用自然人憑證方式進行「行動裝置認證」。如果使用非本人門號(如公務機、預付卡、wifi等狀況) ,請先準備電腦、讀卡機、健保卡及戶口名簿的戶號。1.使用健保卡.需準備:健保卡及讀卡機.申請網址:健保署「健保卡網路服務註冊系統」:https://cloudicweb.nhi.gov.tw/cloudic/system/mLogin.aspx.詳細步驟:https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=0090E5EB4FC80120&topn=CA428784F9ED78C92.使用自然人憑證.需準備:自然人憑證及讀卡機.申請網址:健保署「個人健保資料網路服務作業」:https://eservice.nhi.gov.tw/Personal1/System/mLogin.aspx.詳細步驟:https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=9D696FADC06C717C&topn=CA428784F9ED78C9【Step3】開始使用健保快易通APP下載及認證完成後,即可登入健保快易通APP開始使用以下各項服務。「健保快易通APP」6大實用功能1、健康存摺可查詢個人健康資料,包括就醫紀錄、手術、用藥、檢驗檢查資料、生理量測紀錄、就醫提醒、過敏、器官捐贈及安寧緩和醫療意願等功能。「眷屬管理」功能還能瞭解家中長輩及小孩的各項健康資訊,是掌握親人健康的重要管道。此外,疫情期間更新增許多線上防疫服務,如「COVID-19疫苗接種/病毒檢測結果」功能,便利民眾查詢疫苗接種紀錄、快篩及PCR檢測結果、快篩地圖查詢等。確診個案自主回報,也可透過健保快易通APP完成。2、健保櫃檯可查詢個人未繳納健保費、繳納紀錄,也可以啟動繳費提醒功能或線上申辦健保卡。最方便的莫過於,以前如果不小心遺失健保卡要補發卡片都要到健保署,現在只需先登入健保署網站「健保卡網路服務註冊」系統註冊,並進行行動裝置認證,即可在健保快易通APP「行動櫃檯」登入資料,上傳照片及線上繳費,3到5個工作天就可收到新卡。3、就醫院所查詢(視訊診療)可使用「就醫院所查詢」功能,地圖式篩選查詢定位附近的醫療院所,看診服務的詳細資訊;或在緊急狀況發生時,可點選「急症處理」了解急救及緊急狀況的處理建議,並可透過「急診待床」查詢全國急救責任醫院急診等待人數及擁擠情形,以避免急診等候過久。4、醫療查詢可查詢「健保居家醫療照護」服務之居家醫療院所、健保用藥及特殊醫療材料之資訊,並可比較自費醫療材料之費用,以選擇適切的醫療服務;如果您正在申請「健保重大傷病卡」或是「自墊醫療費用核退」,也可以透過此功能查詢申辦進度。5、就醫行動支付健保快易通APP僅為介接各醫療院所提供之行動支付APP,不存放民眾繳納醫療費用之資訊。6、健保改革日記提供「走向雲端—病醫雙贏」健保改革日記電子書,勾勒出健保署自105年起,三年多來各項重要政策及業務精進的改革內容。【參考資料】.衛福部健保署
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2022-10-25 焦點.生死議題
臨終前最容易被忽略的痛苦 安寧緩和醫療6步驟讓善終成為可能
人人生命終有時,能夠善終、一路好走,往往是每個人心中最深層的願望。什麼是善終呢?就是終享平安與尊嚴,安詳地離開人生的舞台。台大醫院緩和醫療病房訂定「善終指標」評估末期病人:1.是否能瞭解自己死之將近。2.是否能心平氣和接受死亡。3.後事是否有交代安排。4.時間是否恰當,是否有準備好。5.身體是否舒適。評估指標的總分愈高,代表病人愈能達到善終境界,走得安詳有尊嚴。善終是人們期盼的最後目標,但末期病人卻常遭遇到許多痛苦,包括因疾病造成身體疼痛、呼吸困難等嚴重不適,心理層面感受惶恐、焦慮、憤怒等打擊,也會因身體失能、角色改變產生挫折感,於是拒人於千里之外而感到孤立無援。還有最重要也最容易被忽略的「靈性困擾與痛苦」。所謂「靈性」,是指一個人有意義、有目的、有價值的感覺,生活能夠充實,人生才能繼續走下去。當一個人的自我尊嚴喪失、自我放棄、心願未了、捨不得、放不下、不甘願等靈性困擾出現時,也就是痛苦不僅在身體及心理等層面,這時就要以「全人」的概念照顧才會周全,因此發展出「安寧緩和醫療」理念,讓末期病人獲得身、心、靈完整的照護。當末期病人受到身心靈痛苦時,醫療團隊該如何介入提供安寧緩和醫療?可以循序漸進以6大步驟進行照顧:1.評估病人預後、正確掌握病程,才能積極規畫妥適且可行的醫療計畫。2.臨終照護時,病家與醫療團隊建立彼此信任關係,是最重要的開始。3.透過家庭會議表達對病人及家屬的關心,瞭解末期照護的目標及方法,讓病人不再孤軍奮鬥。4.醫病家三方達成共識,做出符合倫理的醫療決策(共融決策)。5.透過面對死亡準備五良方(生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長)的過程讓病人放下,才能減少病人面對死亡的恐懼。6.悲傷撫慰,在病人過世之後,家屬的悲傷撫慰也相當重要,早日走出喪親之痛,才能恢復正常生活。如果病人在靈性上的痛苦未解決,心中帶有捨不得、放不下、不甘願的怨念在,最後含怨而亡,病人與家屬都會永遠帶著遺憾。因此,花時間和病人「盤撋(台語)」建立關係,傾聽病人的想法、抓到問題點,進而協助他、陪伴他,化解病人靈性上的痛苦(捨不得、放不下、不甘願)的過程,才能為病人人生圓滿拼上最後一塊拼圖。
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎?醫:在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者,穩定在門診接受追蹤與治療,家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹,詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署?診間醫師在評估過後,認為阿姨雖然失智已達中度,但只要給予夠多的時間與鼓勵,仍然可以表達自己簡單想法,因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商,嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天,在醫療團隊與家人協助下,阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管,並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說,病人自主權利法於2019年1月6日開始實施,除了末期病人以外,不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症,都納入可以合法放棄積極醫療,改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療,也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療,轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充,過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素,在符合條件的病患都可以放棄或是撤除,縮短痛苦的瀕死過程,更避免過度醫療所造成的痛苦,達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件,除了身體狀況符合以外,更需要在意願人意識清楚的狀態下,事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言,這代表著某種時間的限制,一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態,無法完成病人自主權利法的要求,在許多醫療決策上,便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的,因此,朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩,盡早為自己未來做規劃,及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同? 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同? 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友!
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-09-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」?
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法,而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」,楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」,是「自殺」還是「生命自主」?我們希望透過這系列,一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀:醫病平台/我們的終局是山窮水盡,還是柳暗花明?-奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀:醫病平台/永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子.大宗師我們都知道「人皆有一死」,但我們並不知道,我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中,他的父親在高齡92歲時壽終正寢,一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣,因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體,並自己暗暗的許下心願,若自己將來也可以壽終正寢,要加倍的奉獻。在這本書中,我們看到畢醫師的母親,一個出生於農村社會中的苦命女性,坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格,她如何在過了完整的一生之後,因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護,生活品質日益低落之際,覺醒式的面對自己人生的終點,在摯愛的兒女子孫陪伴之下,在83歲生日過後,以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公,失智之後臥床12年,家屬雖然努力表達孝心,但在回首過去時,反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」,是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢?因著公共衛生以及生活條件的進步,在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲,希望在人生的最後階段,能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是,從法律觀點來看,若有人為介入的「善終」,也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難,更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度,這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結,形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題,20年來,逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識,最重要的一個前提,就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例,為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法,允許末期病人可以自主拒絕維生醫療,也就是一般所稱的「自然死」(nature death)。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘,2016年立法院又通過「病人自主權利法」,將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人,並設立「預立照護諮商」(advance care planning,一般簡稱ACP)制度,協助病人提前進行「預立醫囑」(advance directives),以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但其主要允許的,乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死,而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死,也就是醫師協助自殺,Physician Assisted Suicide, PAS)。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族,她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理,纏綿病榻,絕望而死的光景,因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後,就努力的希望能夠自我照護,不成為他人的負擔與累贅,也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親,一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念,畢醫師以他的醫師專業,尊重母親的生命自主,協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始,畢醫師的母親只喝蓮藕水,吞一點油(幫助腸道排便),沒想到斷食之後,反而神清氣爽,因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了,只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔,慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎?畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎?或者讓畢媽媽活活餓死,子女們是否有遺棄罪呢?許多讀者在讀完這本書之後,紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下,深思熟慮之後,以死亡為目的,進行斷食,他的行為(不作為——拒絕食物及水)乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺(書中就談到,畢醫師的爸爸中風之後,就常常情緒低落,動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人)迥然有別,在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性,而死亡具有不可回復性,因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為;但是我們也承認,「生命誠可貴,愛情價更高,若為自由故,兩者皆可拋」。因此在特定情況之下,有一些自殺行為是殉道(耶穌上十字架),是捨己救人(消防隊員進火場救火),是追求更高的理想(屈原投江),卻是普遍受到尊重的。因此,在談自殺的合倫理性時,我們必須特別注意自殺的脈絡,而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段,以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來,這是一種生命自主的展現,論者普遍承認這是「自然死」,而非自殺;就算要評價為自殺,也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候,曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為,不過時至今日,世界上沒有任何一個國家處罰犯罪,因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定:「受他人囑託或得其承諾而殺之者,處一年以上七年以下有期徒刑,教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢?經過仔細的法律評價,是不符合的。2016年病人自主權利法通過,法律鼓勵人們進行善終規劃,企圖打破死亡的禁忌,鼓勵家人們彼此互相溝通,因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商,這是值得肯定的,他們閱讀了一些相關書籍,譬如說「大往生」,與「摯愛美好人生告別」,書中有不同人對死亡的想像與規劃,這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」,比如說給予致死針劑,開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的,更重要的是在斷食過程中,個人隨時享有反悔的機會與權利,因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食,從這個角度而言,就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為,知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢?從這個例子來看,在斷食過程中家人們緊密的陪伴,並給予無微不至的安寧照顧,更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的,斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中,他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦,法律應該開放死亡高鐵嗎?這最後21天的受苦有意義嗎?為什麼不能允許讓人喝一杯藥,或者打一針,就結束生命呢?這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式,來幫助病人達到「立刻」的死亡結果,我曾上節目和江盛醫師對談,我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師,也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣,但是我個人並不同意人有死亡的自主權,也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權,關於這一點,作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為,我們可以是人生的「作者」,但不是生命的「主人」,我們並不擁有生命,但是對於屬於我們的人生,我們可以自由譜寫。這最後的21天,畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章,藉著畢醫師的分享,我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的,斷食之後,讓生命取得自己的規律,到底在什麼時候離開人世,這不是由我們個人決定,是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權,是一種驕傲、也蘊含著一種危險,讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力;更可怕的是,社會也忽略了自己的責任,如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任,而太快地把人拋棄在空虛的自主,甚至是死亡自主之中,不可不慎!從這些角度來看,斷食善終,的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項!
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世,享耆壽91歲(>>看詳細新聞)。國內外媒體報導指稱,尚盧高達非因疾病死亡,而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明:高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期,同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣,目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類:.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫,目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下:.已立法容許主動安樂死的國家及地區:歐洲: 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙(醫師需親自注射)南美洲: 哥倫比亞(醫師不得親自注射,需由病人自行服藥).已立法容許被動安樂死的國家及地區:歐洲: 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲: 南韓、 印度.已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲: 德國、瑞士、 西班牙北美洲:美國部分州(華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州)、 加拿大大洋洲: 澳洲(維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺,前提是,協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者,在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年,傅達仁因胰臟癌末痛苦,在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死,即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出,應瑞士法院要求,他們只在精神科醫師完善鑑定病人,並建立深入的醫療報告後,才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死:先口服止吐劑;半小時或一小時後,將粉狀的戊巴比妥(一種鎮靜催眠藥)溶於水或果汁中,並服下足以致死的高劑量。 有需要的話,可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統,使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺,直到停止呼吸。通常來說,從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死,2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡,或者是醫師開致命藥物協助病患自殺,這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死,2014年解除安樂死的年齡限制,成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家,但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律,兒童接受安樂死的先決條件包括:病情進入末期,面臨「無法忍受的肉體痛苦」,以及曾經多次提出接受安樂死的要求,但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死,方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑,以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化,這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」,只適用魁北克成年居民,有三大要目:擴大舒緩痛苦的照護;醫師應如何使痛苦的病患鎮定,直至他們自然死亡;如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》,病主法適用範圍擴及5種情況,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】.聯合知識庫.維基百科:安樂死.維基百科:尊嚴 (瑞士機構).安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用.選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-09-13 新冠肺炎.預防自保
連假後恐迎來新一波疫情!染疫醫師分享喉嚨痛緩解、吃抗病毒藥黃金時機最實用經驗
BA.5疫情升溫,指揮中心估計中秋連假後單日本土確診案例恐上看6萬例,許多人可能已發現周遭染疫的人多了起來。雖然歷經今年五月大量病例出現,大家對與病毒共存不再害怕,但若自己染疫,症狀上身還是很不舒服。《元氣網》整理多位染疫醫師心得,從緩解喉嚨痛、服用抗病毒藥物到調適心情、避免長新冠並重回正常生活,提供建議。五花八門的症狀如何緩解魔王級症狀第一名 喉嚨痛讓名醫理解為何有人想安樂死《元氣網》陸續刊出「當醫師確診時」,發現醫師們染疫後,和一般人一樣必須對抗病毒帶來的痛苦,尤其喉嚨痛名列不適症狀第一名,大家幾乎異口同聲以「如同刀割」來形容,而根據染疫醫師經驗,最好紓緩的方法是吃軟滑食物與飲用冰涼飲料,如果吃止痛藥會讓自己比較好過,千萬別忍住不吃。心臟外科權威、振興醫院院長魏崢五月十五日確診,他說不擔心自己重症或死亡,但感染後的喉嚨痛,讓他「第一次明白為何有人想要安樂死」。緩解喉嚨痛的菜單 軟滑冰冷食物和多喝水染疫後,魏崢第一時間將確診訊息發公開信給全院同仁,除了請大家別因染疫害怕,還介紹好吞又容易下嚥的食物、以及建議使用的退燒止痛、止咳藥以及消炎藥。魏崢建議不刺激又容易下嚥的滑潤食物,包括木瓜、牛奶、原味優格、豆花、布丁、蒸蛋、白煮蛋的蛋白和橄欖油或苦茶油等。他更提醒,水分要充分補充才能化痰,清水容易嗆到的話,可以木瓜牛奶或豆花代替,吞服藥物時亦然。台中榮民總醫院副院長傅雲慶也說,「其實喉嚨真的很痛」,連吞口水都會痛。他在隔離期間仍參加多個線上會議,還要演講,為了不缺席,他先吃止痛藥和止咳藥才上陣,「工作任務還是要做的。」服用清冠一號 對改善喉嚨痛也有幫助除了服用緩解症狀的止痛藥和止咳藥,傅雲慶也嚐試清冠一號,並且多喝開水。清冠一號服用之後,症狀的確有所改善,喉嚨不再像之前難受,喝水也比較順口,後來再有親友染疫,傳雲慶除了請大家不要恐慌,也建議他們可以服用清冠一號。至於所有症狀中最讓傅雲慶困擾的喉嚨痛,因為隔離前剛好有人送他兩大罐自己種的有機桑椹原汁,他加了冰水喝了兩周,這和乙醯胺酚類止痛藥一起,陪他度過喉嚨最不舒服的艱難時刻,「前五天真的很不舒服,但之後就慢慢好了」。名醫開藥單緩解不適 呼吸困難要掛急診 魏崢建議的藥品名單中,退燒止痛首用普拿疼,每天不要超過5顆,但它不具消炎作用;對喉嚨嚴重發炎者,希樂葆(Celebrex)效果可能更好,借助其抗發炎效果讓喉嚨舒緩。而他喉嚨的症狀則是在服用類固醇後,快速緩解,也建議醫師可以評估開立類固醇藥物;Brown mixture則可以止咳化痰。魏崢提醒,如果有自己無法處理的狀況,尤其呼吸困難,請馬上掛急診。魏崢家中未備有血氧機,也會擔心快樂缺氧,他運用醫師專業,使用聽診器聽聽自己肺部,一般民眾可在家中走動或爬樓梯,是否變得易喘、難呼吸,如果是就要考慮諮詢醫師。症狀其實不輕 比流感還難受新光醫院急診科臨床研究醫師吳紋綾開始出現症狀時,快篩陰性,隔天繼續上班,但同事注意到她的精神特別不好,幫忙PCR竟檢出陽性。確診後,她的咳嗽嚴重、上吐下瀉,也是以刀割來形容喉嚨痛,吃東西、吞嚥都痛,問診也很困難,「確診後並不如大家所說是簡單的感冒。」和信治癌中心醫院胸腔及加護內科資深主治醫師李國賢說,確診後第三到五天是最不舒服的,經過服用鼻炎、咳嗽藥物、普拿疼及抗病毒藥物後,症狀才逐漸緩解。但令他痛苦的是,喉嚨乾的嚴重,一天就算喝五、六公升的水,仍會覺得口乾,他認為「Omicron這隻病毒還是比想像中強!」不能當作流感看待。台北市立聯合醫院副總院長黃弘孟確定染疫後,最擔心「同仁不要因我受累、被我感染。」住院期間,他咳嗽、流鼻水、鼻塞,就自己多喝水,一直到第三天,跟同仁說咳嗽讓他不太舒服,請醫師為他開藥,他也在病房內做呼吸復健運動,增加肌力、體力,維持肺部健康。和信治癌中心醫院內科部一般內科感染科主治醫師施長慶堅持幫老病人看診,開慢箋、看檢查報告,「不想影響病人的就醫權益。」他總是強迫自己多喝水、服用止痛藥,盡管喉嚨還是不舒服,聲音沙啞,講話時疼痛,但堅持下來。部分患者嗅覺暫時喪失也有醫師嗅覺暫時喪失,林口長庚醫院一般級泌尿科主治醫師曲元正說,染疫後其實沒有太驚訝,也沒有想太多,認為「Omicron就只是小感冒」。只是久違的發燒,讓他在床上躺了好幾天,他沒有服用抗病毒藥物,只吃了一些藥讓自己症狀緩解,例如普拿疼等,並且多喝水,自覺與過去面對感冒並沒有什麼差異。但確診第二天後,曲元正叫了外送便當,吃了第一口,就發現「沒味道」,那時候還問了太太,便當好吃嗎?太太馬上說「很好吃啊,還蠻鹹的」,曲元正馬上知道自己應該是嗅味覺異常,開始憂心會不會造成永久的傷害,還好後續幾天味覺慢慢恢復。台北榮總兒童醫學部主任牛道明染疫後,喉嚨不舒服到不想說話,除了多喝水、多休息、多吃高蛋白質食物,太太會煮雞湯、鱈魚、牛小排等,提升免疫力。不過,染疫後味嗅覺異常,吃東西感覺味道很惡心,幾乎吃不下,雞湯、雞肉都是強忍著吃。「唯一沒有改變的味道,就是蘋果,所以吃了很多蘋果。」服用大量維生素D和C 精神及體力變好「吃大量維生素D」,這是奇美醫學中心品質管理中心主任暨加護醫學部主治醫師陳欽明平時的習慣,染疫後他一個人在老家隔離,每天喝大量的水,並採行「維生素D療法」,補充大劑量的維生素D,同時也補充維生素C,吃了這兩種維生素後,讓他感到精神及體力變好。「其實身體也是有不舒服的,特別是病後前幾天。」陳欽明表示,就像感冒一樣,有喉嚨癢、鼻塞、流鼻水、體力不濟等症狀。平常注重健康、有運動習慣、固定補充維生素D的他,有視訊看診,症狀都還好,於是沒有請醫師開藥服用,也因為沒有發燒,連常備的普拿疼都沒有使用。服用抗病毒藥物有黃金時機 嘴巴苦苦靠布丁、蜂蜜緩解不少醫師染疫後服用抗毒藥物,高雄縣醫師公會理事長王宏育說,診所配發的抗病毒藥物救了他,他吃了藥之後也了解藥物療效和副作用,可以向患者說明親身經驗。他確診當天咳得很厲害,晚上服用抗病毒藥物後,隔天症狀即緩解,周六確診,周三再快篩就陰性了,「真如仿單所寫,嘴巴有苦苦的感覺,只好靠布丁、蜂蜜緩解。」掌握黃金時機 及時給藥「掌握黃金時機給抗病毒藥物,可能是救命舉動!」高雄市耳鼻喉科醫師鄭仁信染疫確診3天後,病情急速惡化,連吞口水也嗆到,診斷為「急性會厭炎」,住進加護病房。患有肝炎、氣喘病史的他,還好經醫師友人提醒要及早使用抗病毒藥,否則後果恐怕更嚴重。「服用paxlovid是經專業醫師裁量權判斷,加上有肝炎、氣喘病史,符合用藥適應症。」鄭仁信指出,若沒有及早用藥,後續可能引發肺部浸潤,大面積感染造成ARDS急性呼吸道窘迫症。起初鄭仁信認為自己只是輕症,不以為意,未料吞口水竟嗆到,吞嚥困難,緊急到高雄市立聯合醫院掛急診,蜝至被收治到加護病房。住進加護病房後,醫師來巡房,他意外與大學同學重逢,這名醫師不忘發揮同事愛,幫忙買鄭仁信想吃的蒸蛋等食物,也給予心理支持。除了用藥 也要休息足夠牛道明BMI31,屬高風險族群,看診後服用Paxlovid治療,2至3天後,不適症狀減輕,完整服藥5天後快篩陰性,第7天出關,雖然身體仍感疲憊,但他重新回到工作崗位,連續兩天到中正紀念堂兒童疫苗施打站督導。不料,他又出現肌肉痠痛、打噴嚏、流鼻涕、咳嗽、喉嚨不舒服等症狀,再經PCR檢測,Ct值竟只有18。他說,這是服藥後未完全殺死體內病毒,加上沒有好好休息,導致病毒量再次反彈,「醫學文獻報告,確診者快篩陰性後,病毒反彈比率約占2%」,沒想到他就是其中之一,可能與自身免疫力不佳有關。牛道明暫停門診,在家視訊上班,7天後再次PCR檢驗,Ct值仍維持18,「心情盪落谷底,變得非常差」。面對病毒反彈,牛道明內心既驚訝又沮喪,很憂慮會引發重症,也擔心影響到心臟等器官傳導系統,很怕在看診時會「突然倒下死掉」,但如果遇到了,還真的無法避免。病毒量持續反彈「並不尋常」,應該是生病後沒有好好休息,這次他請中醫師同學診斷,開立類清冠一號,再搭配吃維他命D、鋅片來提升免疫力,症狀才慢慢好轉。他提醒確診者,一定要完全休息把病養好。和信治癌中心醫院一般內科主治醫師阮理瑛提醒確診者,不要排斥用藥,服用藥物可減輕許多痛苦,如果不吃藥,而讓身體承受著諸多的不舒服,這一點很划不來。染疫影響生活節奏北漂醫師 每天打電話跟爸媽報平安和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍認為,工作上的應變相對單純,確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道,但又不希望爸媽太擔心。他是南部人,在台北一個人住,「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的難題。所以他先跟姊姊討論後,再打電話給爸媽。7天隔離期間,吳柏澍每天都打電話給爸媽,聊聊現況,重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得滿好的。」比如說,家裡物資無虞,自己煮東西吃,也有叫外送,沒餓肚子。他屬於重症風險較低的一群,雖然發燒、全身痠痛,身體累累的,但症狀不嚴重,也逐漸改善。因應居家隔離 事先沙盤推演和信治癌中心醫院一般內科主治醫師蔡淑怡和孩子一起居家隔離,她建議,家長能做的,就是把物資、資訊、流程都做好準備,不要恐慌。家裡有足夠食物,有常見症狀的兒童用藥。記得應注意的警示症狀,如果警示症狀沒出現,盡可能在家照顧,因為去醫院要等更久,孩子也會很不舒適。家長也要預先沙盤推演過送醫流程,包括先找好能幫忙開車送醫的親友,在隔離過程中與親友保持聯絡。不要驚慌 紓緩情緒保持平靜四月下旬確診的屏東基督教醫院小兒急診主治醫師段德厚說,確診當下心情很複雜、內疚,還連累其他同事跟著做PCR篩檢、隔離,無法和大家在第一線拚戰,但很感謝急診同仁支持與體諒。61歲的段德厚有高尿酸、高血壓、高血脂、過敏等慢性病,體重過重,牙齒根管治療兩三個月都沒起色,他很憂心確診後身體的情況,「一切只能交給上帝」。他在集中檢疫所隔離,生活很孤單,幸好帶著吉他,在隔離期間彈吉他舒緩情緒。調整心境面對多變疫情染疫之後 醫師說:「我要對自己好一點。」指揮中心統計,九成九以上的確診者都屬輕症,但也有醫師痊癒後咳嗽、易喘。施長慶在家裡做重訓,以及開合跳等心肺運動時,就比染疫前更容易喘,必須休息久一點。雖不影響日常生活與工作,但為了盡快恢復到原先體能狀況,仍需強迫自己運動。把身體準備好 以便走更長遠的路確診後牛道明最大感受,「健康真的很重要」。歷經染疫21天康復後,他想「該減肥了」,希望從現在87公斤減到75公斤。不過,染疫後仍感覺容易疲累、肌肉痠痛,現在晚上6點多回家後會先躺30分鐘,待恢復體力後,再起床吃飯、做事,希望持續多休息,把身體準備好,以便走更長遠的路。天晟醫院風濕免疫科主治醫師翁國益喜歡從事耐力運動,平常就跑步及游泳,確診後,他恢復正常做運動,從紀錄來看,的確與染疫前有段差距,心律較快、表現較差。他研究很多運動選手資料,發現有的運動員疫後恢復與染疫前相同,也有人無法恢復如前,幸好他逐步恢復正常。防護做好 自我提醒格外小心染疫後的李國賢,更懂得病人心情,也能有同理心對待確診病人,他表示,現在他對Omicron這個疾病更加敬畏,絕對沒有如外界所說的像流感那麼簡單,並不會把它當作普通疾病看待,即使認為自己防護做得再好,仍會有漏網之魚,所以時刻會自我提醒要格外小心,同時慶幸他只是輕症,才能快速地重回崗位幫助病人。曲正元說,染疫後,自己對新冠肺炎有新的認識,覺得不宜簡單用「小感冒」來形容。現在的自己雖然有了「無敵星星」,但還是不敢大意,個人的防疫措施做得更完善,也會自主與人保持距離,不是擔心二次染疫,而是擔心自己是不是有可能感染給他人。「染疫,真的讓我獲益良多。」陳欽明表示,隔離期間,不僅做了許多平常沒空做的事,更讓自己有機會停下腳步,思索人生方向。他一向是停不下腳步的人,上班時,總是忙工作,生病時,才感悟到健康的重要性,因此,「我要對自己好一點。」平時累積資本 調整心境面對突然的變動高雄阮綜合醫院身心科主治醫師林奕萱結束隔離返回工作崗位時,不少老病人送上關切,有人還煞有其事地說,看到「林醫師」臨時請假一周,便猜到是確診。她說,這些診間的有趣對談也告訴大家,「即使醫師,也是會生病的」,大家都一起在面對這場疫情。「大家無法百分之百臆測將來會發生什麼事,能做的就是平日有所準備。」林奕萱說,新冠疫情像突發緊急事件,誰都可能遇上,遇上時也在審視大家平常在健康上、經濟上或人際關係上是否累積足夠的「資本」,以應對突如其來的生活擾動,心境的調整,十分重要。【延伸閱讀】>>「當醫師確診時」完整系列報導
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2022-08-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀:醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀:醫病平台/生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗,醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法,我深感惶恐。因為本人才疏學淺,也沒什麼修行,恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解,所以只敢說,以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察,期待拋磚引玉,有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生,諸法因緣滅」,意思是說萬事萬物,包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候,生命就到了終點;而下一輩子會變成怎麼樣,就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀,一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺,因為死亡變得不是那麼可怕,不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是,如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理,那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去,這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死,唯一的方法就是去了悟,原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺,是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理,最後明白了這個道理,不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來,因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha),梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人,希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了,不過我想跟大家分享的是,如果談到「善終」,佛教徒一輩子都在準備善終,因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程,能夠順利圓滿不要受苦,更希望可以清清明明覺知真相,脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標,「自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒」,是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命,極樂世界,阿彌陀佛。願以淨光照我,慈誓攝我。……若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。佛及聖眾,手執金臺,來迎接我。於一念頃,生極樂國,花開見佛。即聞佛乘,頓開佛慧。廣度眾生,滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法,恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們,「自知時至,身無病苦」,因為我們知道對這些病人來說,一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供,恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食,反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程,也可以幫助病人,在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心,而在專家的計畫指導下,有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別,這樣可以幫助病人「心不貪戀,意不顛倒」,最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說,最終希望可以解脫生死輪迴的束縛,而佛經中用了一個很大膽的字眼,來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」,而這樣的境界是對所有人開放的,那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面,我們也都可以看到這些大師們,在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食,來幫助自己臨終的過程,避免身體病苦的干擾。舉例來說,大家所熟知的弘一法師,在他過世前身體生病時,就開始自主的減少飲食,到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了,就清楚交代弟子,身邊僅存少數的物品要如何處理,以及後事如何辦理,並寫下「悲欣交集」,然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣,能夠自己預知時至。但是對一些病人來說,現代醫學可以告訴我們,他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養,無法維持病人可接受的生活品質,只會延長他們的痛苦,那麼在充分的說明與溝通,以及尊重病人的自主意願下,透過專家的協助逐漸的減少飲食,應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上,在臨床提供安寧緩和照顧時,安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通,當病人的身體無法代謝利用我們從點滴,或是餵食管路所提供的養分與水分時,就會建議減少點滴量與餵食量,避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難,或因食物累積太多無法消化,而導致腹脹、腹痛,甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食,但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予,避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延,還是希望在病人意識清楚時,就先進行預立醫療照護諮商,確認病人能夠獲得充分的資訊,了解病人的自主意願,也讓家人之間有機會討論取得共識,並完成預立醫療照護決定,以避免後續的矛盾與衝突。最後,希望這個議題透過醫病平台的討論,能讓更多人能夠預先地思考,讓自己能夠抉擇未來,選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!」 生命皆有終點,在最後獲得平靜、無憾,是每個人的權利,也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護?經兩位醫師判定,疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月,便可進入安寧療護。這並不容易判定,因為現代醫學有許多延長壽命的方式,包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等,患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清,依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒,後來增加了八大非癌項目,代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做,可以住院做,甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活?生死由誰做主?答案因人而異,西方國家傾向讓患者本人決定,而東方社會家庭觀念較重,常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端,並不彼此衝突,除了「放棄急救」這一必要條件,患者、家屬、團隊三方共同討論,決定哪些治療要做、哪些治療不做,不存在絕對的對錯,任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期,死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死,不是等死,更非放棄治療。 1.如何進行‧要做什麼:緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理,協助關係修復照顧病患的靈性,澄清生命意義 ‧不做什麼:不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 2.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 3.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 4.安寧對象經兩位醫師認定,病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主,現有八大非癌類別:失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 [建議科別]安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫:一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業,我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下,在台大醫院接受住院醫師訓練,而後成為老師,之後到美國再接受訓練、再成為老師,每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會,走出病房時,外面焦慮等候的家屬問的都是:「他會醒過來嗎?」 「他生命會有問題嗎?」對這殷切的眼神,我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能,判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的,不管科技如何發達,我們還是無法正確預估病人如果存活下來後,是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後,我再回去加護病房時,家屬所問的不再是親人的「生命存活」,而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎?」 「他會很痛苦嗎?」再下來是充滿哀怨的:「他會這樣繼續多久?」「會恢復正常嗎?」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死,我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時,都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變,我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備,才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題,並且在此以野人獻曝之心,分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時,我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」,希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會,一篇個人有感而發的「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣,有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會,接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章,「看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦,就深深地被他母親的生命故事所吸引,而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定,『真情、勇氣、智慧』的結合」為題,寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後,她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘,我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解,「未知死,焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下,圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰,但我不是「無神論者」(atheist),我不否定神的存在,只是對我而言,「來世」、「神」的存在,我還是認為這是「無法知道的」,所以到目前我只是「不可知論者」(agnostic)。也因為這樣,這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景,希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學,台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授,以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師,在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法,同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下,未雨綢繆,好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時,對自己而言,就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法,將來萬一面臨生命末期時,因為有你明確的交代,才不會因為家人的「不捨」,而使自己淪為三管齊下(氣管內管、導尿管、鼻胃管)「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年,看過很多急重症病人和家屬的身心折磨,他的博士論文寫「末期病人最大利益」,他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵,希望自己的這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年,最近傳出病況緊急,余天受訪時說:「她一直用比的說叫我讓她走,我怎麼捨得我怎麼可能讓她走,怎麼可以這麼殘忍?」網友們不捨,台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗,喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示,現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項, 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時,醫師應依「末期病人最大利益」,為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療,出具醫囑做出決定,但是什麼是「末期病人最大利益」,以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年,希望這篇文章,可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助,他的博士論文 「末期病人最大利益」,希望經此文探討,病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利,末期病人為維護最大利益不再困難重重,他更希望兼顧生存權與生命尊嚴,台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步,許多網友支持他的論文論點,希望台灣能正視此問題。
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2022-08-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】【延伸閱讀:醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底,初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」,內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親,逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態,在家人陪伴照料下,自主決定漸進式停止飲食,還舉辦了生前告別式四道人生;斷食三週後,在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注?畢醫師的一篇文章,在短時間內引起廣大的迴響,被許多媒體轉載,乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是,這背後的驅力到底是什麼?筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始,因緣際會接觸了醫學倫理,後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師,開設「預立醫療照護諮商」門診,因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注,有以下原因:首先,台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著,而不是只有會呼吸,有心跳就好。眾所周知,台灣已進入高齡化社會,雖然醫學進步使平均壽命延長,卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面,婦女生育數目降低,自2020年起總人口轉為負成長,工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上:預作生命末期安排,避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…),並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次,雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法,所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角,受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外,「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷,依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」,或「我是醫『生』,不醫死」,堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天,才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說:「病人雖然簽過DNR,只有不要插管、壓胸和電擊,其他治療都要!」可見,各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育,真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師,目前安寧病房及居家安寧照顧的量能,普遍不足且有城鄉差距。尤其,今年6月1日起,中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者;然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力,常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後,目前稀少的在宅醫療團隊,多是被預約滿滿或疲於奔命,那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家,在熟悉的家裡在宅善終。此外,臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死,在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人,且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」,即使家屬要求拔管,所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾,因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素,病主法實施第四年來,僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止,衛福部網頁)。綜合以上各種因素,能夠操之在我的「斷食善終」,成為國人善終之路的候選自力救濟方法,被台灣社會各階層關注,也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終,正式醫學說法是「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」,定義是因持續而無法接受的痛苦,有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動,以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式),或醫師採取加工手段,因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週,期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀,及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現,「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中,並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前,也是有一些生命末期者,採取這個方式;包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章,出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616,可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻,目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考,整理各學者建議如下:(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論,尤其是失智症等認知功能缺損,將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性,及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時,簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書,或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書),並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者,因乾渴感強烈,腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持,以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天,本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食,以適應過程中的症狀,缺點是會延長過程的時間;若是採取直接停止所有飲食,需要病人有極大的決心與意志力,否則容易失敗,本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻,美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後,有拒絕治療的權利;若將飲食視為治療(medical treatment),自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care),若配合住民停止飲食,可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺,而是加速死亡,應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭,自殺不是犯罪;荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺,因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中,書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時,拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例,於2019年5月立法,允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明,照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為,內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食,其目的與自主停止飲食一致:加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時,可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡,與減少痛苦的方式;這種方式考驗本人的決心與意志力,需要專業的在宅醫療團隊處理症狀,及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議,筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商,進行充分的溝通,並簽署生命末期時,可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下,「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源,以及醫療人員的觀念,預期短期內難有突破性的成長。此外,在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時,一部分人有是否等同於自殺的疑慮,推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話,以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路,怎樣的照顧是對病人最大的關懷?如何讓他走得安詳又有尊嚴?4點教打造有愛的人生終點站!
人生走到了最後一段路時,怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷,又如何讓病患走得安詳又有尊嚴?現代人很忙,E世代的人更忙,忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會,週末則忙著玩、上網,或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活,活得很充實、很忙,什麼資訊都有,但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站,大多數人不太重視,隨便應付,更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計,實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴,就要花費年輕人大部分的積蓄,為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真,每個人看起來既像電影明星,又像王子與公主,一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了,有誰關心臨終環境?老年人已沒有組織能力、行動力,只好任憑家屬安排。有的被通知接回,將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣,安放在大廳中央,不吃不喝等待死亡;有的住家公寓太小了無法安置,於是從急性病房轉慢性病房,三人一間或六人一間的普通病房,在嘈雜的環境中度過餘生,沒有隱私也沒有尊嚴,像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦,沒有用了,幹麼還浪費銀子?年輕人總有他的盤算,甚至有的家人不到醫院照顧,也不接回家中,一星期見不到一次面,以某種角度來衡量,以高的道德標準來看,也算是一種精神上的棄養。中國古人說:「父母在,不遠遊,遊必有方。」至少父母病了、老了,子女應隨侍在側,方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境,讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲,得到第三期的惡性淋巴瘤,起初病得嚴重,腹水、肋膜積水、裝著氧氣管,在醫院接受化學治療。他育有三男、三女,除了最小的兒子在美國外,其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群,除了僱請看護工外,他們兒女與媳婦分成四組,白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌,每隔二十分鐘登記爺爺的狀況,例如:何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何,化療藥水、排便狀況等詳細記載,完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師,每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況,以及治療上的進度,包含何時檢查,又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大,有這麼多孝順的子孫,真是令人羨慕,這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默,所以老先生的病情愈來愈好,腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事,道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事,那種心頭的甜蜜全寫在臉上,蒙上一層健康的紅臉頰,想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導:一位老阿公是做墓碑的,罹患胃癌,多次進出安寧病房,個性平和安分,對事無怨無悔,後來他變得面帶愁容,常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時,他變得煩躁不安,口中喃喃自語,大吵大鬧著要回家,子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定,而阿公變得更躁動,似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家,安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上,眼神亮亮地直視著大廳前方,家人在著手後事、聯絡其他的親友,忙成一團,有的家屬則在一旁哭泣,阿公卻獨自一人坐在大廳,看似落寞又與世隔絕般靜坐,沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公,阿公也沒有回應,直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的,那些是他的傑作,阿公開始奇蹟般地侃侃而談,述說每一個墓碑的故事,他變得多話起來,直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來,要交代子孫後事,並要求家人將他的床推到門口院子裡,看墓碑,看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切,一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁,恬靜又溫暖地陪伴阿公,他們之間沒有言語互動,有的只是濃濃的親情,阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人,但往往會忽略那些是不是他們真正需要的,還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子,我們是否應認真考慮,不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡,那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀:「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻,每個家族成員應樂觀其成,以和為貴。宗教都是勸人為善,正信的宗教都是很好的,我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇,自己若有決斷,請族長耆老出面協調幫忙,那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評,以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑,由臨終者決定分遺產、遺物的方式,或有族長(如叔伯、長子)、法定代理人之陪同,或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜,例如:土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金,或管理人代表等,上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣,若父親先過世,則母親(未亡人)負責分遺產之大權,將來母親過世,則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事,攸關子女繼承的權利與義務,應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法,是家族的另一種黑箱作業,只會加深猜忌,造成家族之分裂,這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事,每個子女都退讓一些,就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦,若稍有不公平之處也是一種緣分,做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜,而是長輩有他們的考量;手心手背都是自己的骨肉,哪有不疼愛的道理?多半父母親會照顧相對弱勢者,希望最後再幫他們一把,這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩,分多分少都一樣,而不是懷疑、猜忌,有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥,生活富裕反而心志愈沉淪,所以他們大部分會將遺產捐獻給社會,蓋醫院、資助研究機構、慈善團體,這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢,沒有人不愛的。錢雖非萬能,但沒有錢就無法生存於社會,所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的,沒有他們的捐獻,這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候,難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎?中國人所講的隨侍在側才是盡孝道,又怎麼可以忤逆父母呢?一旦家族有了共識,大家都應遵守,所謂家和萬事興。安排臨終環境一:學習傾聽安排臨終環境時,基本上應注意:放鬆、祥和與愛,以營造病人清明的觀見,如此方可體會本覺的見性,將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定,也就是希望利用最清明的環境,以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴,讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關,不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心,所以我們應學習傾聽。一般來說,若病人能接受自己大限已到的事實,他們知道日子所剩無幾,心裡總有一些後事需要交代。包括:他們理想中的告別式方式是教會的、道教的,或是佛教的誦經;安葬的方式是火葬或土葬,或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起,或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽,而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內,中國人也很相信風水,認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫,所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔,所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同,這一點常常造成許多歧見與困擾,最重要的是家族中有沒有達成共識。例如:長子篤信佛教,女兒信奉基督教,次子沒有宗教信仰,而母親為民間信仰,但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親,因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜,將來會失去上天堂得永生的機會,所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗,並接受教會姊妹關心、代禱。當然,她會認為基督教的告別式比較好,然而父執輩都是純樸的農家子弟,以佛教或道教方式居多,家族的墓園也是宗族的,每年清明節整個家族一起掃墓,所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒,也很懊悔在母親健在的晚年,沒有辦法說服她受洗,以至於天人永隔之後無法召回天國,將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急,情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞,其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平,或雖公平但仍有自認為分得少的心理,埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二:熟悉的環境病人需保持放鬆自在,最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境,例如加護病房,他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任,許多病人在加護病房(ICU)會發生所謂的ICU症候群,甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單,加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退,其實那些病人的病情尚穩定,只是在加護病房多待上一天,他們就吃不下睡不著,心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症,或是急性精神病,則需要更多的臨床經驗。實不諱言,很多重症病人在這種情況下,身體狀況耗弱,每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長,無法移除呼吸器(拔管),最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭,院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染,肇因於抗生素的濫用(過度使用)。很多家屬捨不得病人辭世,雖已知病情積重難返,仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房,只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問,重病的人恍恍惚惚,會在意住在哪一個病房嗎?但若我們深入了解,病人其實最想回家,雖然回家代表放棄治療,也代表生命的結束。然而對現代人而言,尤其是健保時代,選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事,不必負擔繁重的看護工作,而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言,住加護病房不用負擔差額病房費用,又不用請外勞看顧,對精打細算的家屬是划算的,但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考,我們回到非健保時代,若病人罹患絕症,病重住入加護病房,一個月後逝世,醫療費用一百萬元新臺幣,請問多少家庭會覺得這樣很值得?節儉是人性,浪費資源同樣也是人性,只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看,家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家,而必須住在醫院裡,最好選擇單人床或安寧病房。單人(頭等)病房可以容納比較多的家人來探訪,放一些病人喜歡的照片、音樂(不擔心吵到隔壁床)、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房,非健保床,有些人經濟狀況並不允許。沒錢,生病是困難的。說實在,只要能看開,將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求,希望真的不行的時候,在生命終了前一星期,他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試,並聯絡居家護理配合定期到家訪視,做家庭照護(Home Care)。家,才是最好的人生終點站。家,永遠是最甜蜜、最熟悉的窩;金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡,每人都比較自在,家屬更能發揮愛心、同理心,每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好,但不要忘了軟體,那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力,這點很重要。安排臨終環境三:觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的,但他們的內心其實和童稚的心靈一樣,需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人,其實他們最需要家人觸摸他,嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人,但每當我坐在病床邊,握起病人的手,眼睛看著他,跟他聊天,他們變得多開心、放心。因為他們是人,凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心,心手相連,醫病關係中這一點不可或缺。當然,當病人變得封閉,這些良性的互動也就少了很多,雙方變得沒有什麼話,照章辦事,兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷,而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣,主人福。」醫病關係必須經營,它不是商品,更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感,你放感情給人,對方同樣回報。有時候到加護病房會診,裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人,我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背,一面同病人說話,幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨,輕輕柔柔地。啊!她們是天使,假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話,就好像病人聽得懂一樣,探訪時間到了,家屬詢問護理師,病人意識不清,同他講話到底能不能聽懂?其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水,即使是在昏迷狀態下。所以,我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話,可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候,繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般,每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡,就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少,病情愈重愈久,卻愈沒人前來關切,無形中他們被刻意遺忘了,孤立而無助。沒有愛,寧願死,這是憂鬱的溫床,是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵,才是在絕境而能活下去的理由。想想看,有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡,得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻,愛心或許比較難,但是許多家屬、醫護人員都做到了,見賢思齊,當我們看見別人做到了,一定要警醒,惕勵不懈怠。安排臨終環境四:允許道別允許病人過世,保證在他死後,其他人會過得好好的。他並不會孤獨,因為家人、親人會時刻想念他,他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他,與他同在,神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子:誰來照顧他們的生活?誰能接下負責家計的經濟重擔?這一點我們可以諒解,而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產,但未來的事情無法預料,那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎?配偶會再婚嗎?原來的家還會完整嗎?或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走,其實他們愈老反而愈容易感傷,擔心子女的經濟、事業,煩惱未成家的那些孩子的幸福,甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者,卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下,不帶走任何財富,也不帶走任何煩惱;不帶走愛憐,也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情,擔心不幸事件的發生,然而很多時候總會水到渠成,不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去,烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長,變得更達觀。不經一事,不長一智,擺在我們眼前的功課,誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅,也沒有人能替代我們服兵役,自己的事尚且很難圓滿解決,他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢?在病床前痛哭或許是人之常情,活著的人想到與親人永隔,誰不難過?但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情,無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車,我們送別時能拉著他的手不放嗎?有緣自然還會相見,所以我們應該珍惜在世的每一天,以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現,平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡,尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情,也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸,或旅居國外者,當聞此噩耗,回國探親或只能奔喪者,他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集,有時會有一些情緒化、理性的舉動,讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子,往往會詰難醫療的處置,如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況,心平氣和,多感恩照顧病患的有關人員,把握時間與臨終者見面、談話,往好的方面去做,幫助病人多結善緣,這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背,才能建構道別的基礎,從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極,而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省,當病人往生以後,才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處,反而不顧病人的要求,硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救,而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成,因為家屬們拒絕道別,不放棄最後一線的機會,只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈,最後苟延殘喘的心情,又有誰知呢?各式各樣思想的人都有,有些人害怕死亡,緊捉住家人、醫師的手,要求大家救他;有些人知道大限已到,一切努力皆枉然,他們決定接受命運,步下人生舞臺,然而梯子被家人拆掉,進退兩難,這又是何苦來哉?天下沒有不散的筵席,道別是一種智慧,也是一種藝術,不要強人所難,順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡,我們需要豁達的心態,以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己,就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦,能夠找到安詳和解脫,家族內的每個人做好自己分內的事,同心協力,拋開種種不愉快的爭執,放下私心,把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》