2023-10-25 焦點.杏林．診間
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2023-10-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式（Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式）
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上，那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式，用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說，要做到隨機分配，並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示，CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解，對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易，而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較，可以有顯著效果，實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外，也肩負著想要找到一個方式，可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care)，然而在實際臨床照護上，常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲，病人的身體狀況與意識狀況太差，除了提供身體症狀的照護之外，其他與生死別離有關的，例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等，經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限，只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步，即使發生了癌症復發或是轉移，病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中，繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外，把照護的時間更往前推，當癌症病情出現變化，除了協助身體症狀的緩解，也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思，這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性，對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心，通常對這些比較嚴肅的生死議題，選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法，所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時，除了積極的抗癌治療之外，早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易，實際上要如何開啟這個話題，又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功，就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮，覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他，想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起，只要Dr. Rodin開辦工作坊，不管是線上或是實體，我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學，兩天的工作坊除了一個小時的演講之外，大部分的時間就是以實際的會談錄影，以及現場的模擬病人做實地演練與討論，非常的扎實。2020年開始，我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格，開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來，Dr. Rodin就影片中會談的內容，與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導，也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗，我感覺CALM治療模式，讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人，要開啟一些重要且敏感性話題時，更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的，不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項，還牽涉到每個人不同的價值觀，以及對於治療副作用的反應。更重要的是，怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比，這些冰冷的數字就可以達成的，我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時，CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」，我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法，這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識，而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近，醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」，常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變，病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱，病情惡化後反而變成被照顧者；其實家人們也是，原本可能是家庭主婦的角色，變成要身兼數職，既是經濟的支柱，也還要同時扮演太太與媽媽角色；年輕的孩子們，也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到，家人之間因為彼此疼惜，多數是忍著自己的需求，而為別人著想，但彼此之間又不敢說出心中的話，有時候情緒壓抑久了，陳年舊賬會被翻攪出來，說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式，透過與病人及家人的對話與探索，幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變，對於自己或是對方的需求又是什麼？我們發現這可以幫助這一家人，去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待，還有為彼此的犧牲。我的經驗，是經過這樣的對談，一家人的關係會變得更緊密，而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性，生命意義與目的」，則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常，治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功，那我這麼努力地想要活著，承受著病情與治療副作用的痛苦，又是為了甚麼？回顧這一輩子，我沒做什麼壞事，為什麼會得這樣的病？我的生命意義又是什麼呢？然而這麼重要的議題，在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中，則是藉由幾個簡單的問句，去協助病人反思。例如：「你自己怎麼看這些發生在你身上的事？」 「對你來說，生命中重要的東西是什麼？」 「生病之後，你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎？」看似輕輕的幾個問句，卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是，我發現對大多數的病人來說，生命最大的意義就是愛，特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」，也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解，但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應，每次他想討論這個事情，例如他想交代萬一過世之後，家人們應該如何安排葬禮等身後事，以及保險理賠等實際的問題；又或者是如果治療無效，他不想要浪費太多錢，他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口，總會被家人阻止，不要想這些事情要他好好專心治病就好，所以這一些很珍貴想要表達的事，就這樣埋藏在心底。其實家人們也是，但怕一開口好像在詛咒病人，希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題，鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備，例如：「你在想到、或者想像未來的時候，腦中出現的畫面或想法是什麼？」 「你會去想關於死亡的事情嗎？」 「是什麼讓你害怕？」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情？」除了這個之外也會提醒病人與家人，既然現在還活著，雖然身體狀況可能不好，但有沒有哪些想要做的事情呢？同時覺知死亡的可能性與活著的事實，在CALM模式中稱為「雙重覺知（double awareness）」，做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是，「謝謝醫師，感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久，都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死，而是擔心家人在我過世以後過得不好，我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後，我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛，提供反思的空間，讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受，彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上，醫療團隊的傾聽與了解，對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我，由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢？我的答案是非常肯定的，因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰，不分種族與文化，是所有人類共同的。所以我也回饋他，CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談，透過真誠的關懷與尊重，給予病人與家人安全的空間與機會，從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰，同時也深入對於生與死的價值與意義的探討，是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊，而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加，也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步，也期待對於晚期癌症的病人與家屬，除了治療成功率提高、存活期更長，在心理、家庭、靈性意義與生死議題，能提供全方位的照護與關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職！醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦，國內推動安寧緩和醫療多年，民眾對安寧緩和醫療已有認識，但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示，斷食善終，不是非黑即白，不是全部斷或全部不斷，須依病人情形及充分的溝通，給予不同的選擇，而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說，臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性，家屬決定採用「斷食善終」，但病人就是很想吃東西，家屬卻不給吃。他問家屬，為何不給病人吃東西，家屬回說，因為要「斷食善終」，他回應家屬，病人已經在「善」的過程，為何現在就要「終」，而吃東西是病人現在的願望，就應該盡量滿足。王英偉指出，在這過程中，照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間，十分為難，因在印尼是不會不給病人吃東西的，但家屬要求不准給病人吃東西，看護最後承受不住過大壓力，選擇離職。王英偉說，斷食善終不是兩極化，現代人希望接受自然死亡，斷食善終是病人在合適的狀況下，給予緩和善終的方式之一，但現在卻有許多家屬不想救了，就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示，如果一位臨終的病人，還可以吃東西，應該要讓他吃，因為到了接近臨終前，病人身體慢慢衰弱，「對吃東西的欲望，自然而然就會慢慢減少」，最後就不會想要吃東西了，但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說，臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者，病人意識清楚，但受限於疾病四肢無力，病人也曾不想吃東西，讓生命快一點消逝，但病人舉辦了生前告別式後，突然感覺肚子很餓，想吃東西了。因此，要不要吃東西，應該是依循病人身體狀況、疾病病情，「讓病人想吃什麼、就吃什麼」，順其自然，而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會，今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說，斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活（責任編輯：葉姿岑）
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2023-09-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫學人文教育的教與學
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」。→想看本文「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「請問你有什麼樣的人格特質？為什麼會想申請我們學校的醫學系呢？」「考官好，我想我是一個溫暖且富有同理心的人，貴系一直是我夢寐的科系，我希望成為一名醫生……」四月衝刺學測面試的季春，重考班內的學生們面戴著在鏡子前練習許久的微笑，侃侃談吐著早已練習數次的考古題，姿態要穩，適時的手勢，讓考官印象深刻。「根據醫學四大倫理，尊重自主、行善、正義與不傷害，我認為……」我抬頭望著眼前的練習面試的重考生，我作為模擬面試的學長不禁嘖嘖讚嘆，啊，不錯，居然準備了這個。在近百人的教室中，長桌各以不到兩尺的距離為界，一方是數十人問題導向討論練習，另一方則各自輪著多站迷你面試，考生們回答地振振有詞，此起彼落如浪般，好似非得在考官嚴正的眼神中打出一波浪花，才顯得出眾，否則只能成了漣漪做陪襯。 三年了，面對醫學人文，我有變得更加成熟，更有同理心嗎？還是我仍是以解題的邏輯與題庫的整理作為回答？我有更懂的與人相處與合作嗎？有如我當年的面試的答辯般所說，我真的有做到先自省而後勸說，先安穩照顧人的心，再來解決事情，讓整個團隊更好嗎？在面對考生們的陣陣聲浪裡，我不禁沉沉地墜入無聲的回憶之海，我思忖著，而對喑啞的自我感到難受。所謂的醫學人文素養，是被教出來的嗎？我驀地憶起在夜晚梳理情緒以回應醫學人文課程的學習單的那些時日。以醫學的理性為根，讓感性蔓延成散枝，那一葉的脈絡展成疾病歧視與污名，這一花簇綻成了倫理道德與原則，有些散落地是生死與宗教的意義，仍在漫漫飛揚的花絮是生命有形的美好。啊，男人與女人，老人與小孩，高瘦與矮胖，醫療化與污名化，這些不經意地，原來都可能成了標籤，甚至是歧視。「選課當然要選那個老師，內容比較涼也分數比較甜。」「醫學人文的成績是怎麼拿高分的啊，真的很不喜歡這科。」「反正老師也分不清楚誰寫的，chatGPT寫就好了吧。」「一定要寫那麼多嗎？搞得好像在比作文，沒能寫出又不代表我比較沒感受。」面對同儕聲浪，啊，這是多麽赤裸而坦承，真實地，畢竟在醫學人文的教育裡，作為學生，我們從未真正行醫。在醫學競爭的框架下，同儕不斷地被迫篩選與掙扎，人前人後，到底為了什麼而非得要有同理心啊？我同理了他，誰同理了我？人們啊——還是我也曾傷害了許多人嗎？我不禁陷入了迷惘，醫學人文，對醫學生而言，該是什麼樣的定位。「蘇菲的選擇，連體嬰要不只能割除一方，否則只能雙亡，該怎麼做才好？」「耶和華見證人因信仰而拒絕被輸血，作為醫師，你該怎麼做才好？」「自殺、安樂死、醫師協助自殺的死亡，人是存在著緩和醫療也無法緩和的痛苦，人難道沒有自我解脫的道德權利嗎？」「疾病污名出自於未知的恐懼，如痲瘋病、愛滋與精神疾病，這種羞辱與歧視更甚而內化使人自慚形穢，貶低自我。」「近代將許多非醫療狀況如老化等，逐步納入醫療管轄並定義，有時去污名現象本身，有時卻削弱個人自主性，甚至對醫療權威產生依賴而難以提出質疑。例如過動症與肥胖，抑或是同性戀的疾病化與去疾病化的歷史過程。」哲學、社會、歷史、宗教、性別、生死學、生命倫理等各自在我成醫之路不斷交織深化。三年來近百堂的醫學人文案例，不斷地在我的生活上演著，更甚時時提醒著我體察著這細微的差距，從他人不經意的言行到我的徹夜難眠。我做錯了什麼事嗎？為什麼在醫學人文這條路上，越是走得深入，越是深覺所見所處皆為沈重。儘管我能屢屢在醫學人文的回答中得到師長肯定，我仍在許多深夜裡驚覺，同理心這條路，從來不會是有分數的邊界，也不該有，好似富含同理心這詞，一念之間，其實也可能傷害了人，甚至是自己。面對未知龐雜的醫病關係，學校教導我的，是一套套的解方以自保，還是讓醫學人文成為學分的工具？如果我連同儕關係都搞不好，我還能好好面對身患疾病且背馳價值觀的病人嗎？學校教育領我看見許多，師長們有意無意在我們的心裡播下人文的種子。原來所有醫學人文的案例只是寒冬前的風雨，與世相處才是真正磨練心態的修羅場。我在校園的生活圈與現代社群中，細看著人們不斷提出並比較的外表差異，細撫著文化脈絡下難以拔除的性別歧視，細細地去感受著批判與訾議背後不同立場的可能，不知不覺地將自己排擠而出，在汲汲營營的世道下，我好似成了湍流下緊抓不鬆他手的人，一點點不合框架的立場都可能讓我在人群中被沖散。當我體察周遭這些難以言喻好似寒冬與冰水的感受，我才知曉，作為即將成為醫者的人，肆意地說著或自以爲著同理只會留下傷害，不發一語地接受這些標籤與歧視也可能只會讓人文的種子在心裏凍寒泡爛。在行醫成功看見病人的笑容前，我們趕得上春，讓心中人文的枝枒綻放嫩葉嗎？我猶未可知，但我想著，也許醫學人文素養，應該是被感受出來的，而不是被教育出來的。「我出生自弱勢家庭，申請醫學系不只希望能翻轉家境，作為一名良醫，幫助他人，更盼能以病人為師，學習生命的意義……」考上醫學系的那一年，我的雙眸也曾向面前的考生一樣綻著光，在面對考官的五分鐘內，信誓旦旦地將幾句話畫成了往後餘生的美好藍圖。甫過三年，我雖然仍未真正行醫救人，卻在醫學人文教育的播種與澆灌下，看見人與人之間可能有多麽地晦暗無助，也從中一次次地憬悟，原來，作為即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們。願不久的來日，我心中的種子也能萌芽茁壯，安守迷茫的人群，更甚成為一方滿開葳蕤繁花的樂土。責任編輯：吳依凡
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2023-09-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／準備全院人文醫療討論會心得分享
【編者按】: 本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得，並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。→想看本文一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察，它必須對醫療本身的知識權力有所自覺，是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。→想看本文一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上，提出自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗，能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長，有可能會遇見什麼樣的問題，而學生又該如何從中調整自己的心態。在大一到大四尚未進入到臨床學習的期間，馬偕醫學院便有提供幾門醫學倫理相關課程給醫學系學生選修。由於當時的自己尚未實際至醫院了解將來的工作內容及環境，因此總是認為自己將來勢必可以仁心仁術，無時無刻都運用自己的同理心去試圖理解病人的感受。當時在課堂上聽到印象最深刻的一句話，便是老師提醒同學們說：「根據研究統計，在醫學生進入到臨床學習的第一年內，是同理心下降最快的時刻。」之所以會將這句話記得很清楚，並不是因為有多認同這句話因而將之放在心裡，反倒是抱持著不可置信的態度，認為同理他人的感受是做人的基本原則，怎麼可能說忘就忘。直到升上五年級之前，我一直是這樣認為的。俗話說萬事起頭難，臨床學習更是如此雖然只是實習醫學生，臨床上面實際要由我去負責的事務老實來講其實少之又少，但真的得承認，臨床上面的學習真的和過去在教室中的學習有很大的不同。從最基本的對病人做病史詢問、理學檢查、準備病例報告，到更深層的學習在醫療團隊裡面扮演好自己的角色，對於一個剛進醫院的五年級醫學生來講，真的有好多事情需要去學習。要說沒有壓力那肯定是騙人的，光是每兩個星期要輪轉到不同的科去適應新的環境，就讓自己每天都枕戈待旦，沒有一刻敢鬆懈下來。適當的壓力是前進的動力，常常深怕自己在學習的道路上面落後同儕，每天都要求自己要比昨天來得更加進步，但也在同時，我漸漸把一切都視為是項「任務」，在遇到新病人的時候，開始只在乎自己剛剛有沒有把病史詢問（Location、Quality、Quantity/Time course、Onset mode、Precipitating factors、Exaggerating factors、Relieving factors、Accompanying symptoms, LQQOPERA）給問完全，有沒有漏掉什麼重要的過去病史，在做理學檢查的時候有沒有符合客觀結構化臨床考試（Objective Structured Clinical Examination, OSCE）考試的標準，在抽動脈血的時候空針到底有沒有回血。有一次要在老師查房前預先去看病人，那時後跟我在同組的同學表示說想要多接觸不同種類疾病的病患，因此想要跟我一起去，當結束離開病房後，同學居然對我說：「我覺得你剛剛跟病人講話好像機器人唷！」當下的我才恍然發現到，原來自己在下意識間，成為一個以「工作」為導向的醫療人員。想起來，現在的我和在學階段時那信誓旦旦認為絕對可以照顧好每一位病人感受的自己比起來，顯得格外的諷刺。全人醫學醫療討論會讓我找回行醫的初衷大五除了在醫院臨床學習之外，馬偕醫學院及醫院也一同讓醫學生分組，讓每組的同學以一個病例為中心去做延伸，去準備一場與醫學倫理或是法律相關的報告，並在醫院的全院會議上面向各位同仁展現成果。我們這組的報告是在講述一位癌症末期的病患，不願意施行安寧醫療，總是來往醫院和照護機構之間。老實說在一開始，自己與許多組員皆無法理解，認為疾病都已經進展到末期了，為什麼還不願意進行安寧緩和醫療，非得要老是佔用急性病房的病床數額呢？但在實際訪談病人本身及主要照護者之後，才發現有很多事情並非想像中的這麼容易。到病床旁邊看病人，才意識到他的精神狀態十分不好，在與他對談的過程才發現，他似乎根本就不知道自己已經得了重病，消化器官長腫瘤在他的口中變成了吃了藥就會好的小感冒。法律上的老婆遠在大陸，沒有小孩會在身邊陪他，病人的弟弟擔起了照顧哥哥的責任，然而弟弟自己的工作也十分忙碌，地點又離醫院有一段距離，每次要來病房看哥哥，都需要請假和冒著被扣工資的風險。同時，我們也詢問了病人的主治醫師、病房護理師以及社工師，試著從多個角度來了解病人的背景。沒錯，每一位病人的狀況都不一樣，書本上面教導我們的知識，臨床指引上面告訴我們的治療步驟，並非是醫學的全部，身為醫者的我們不單單只是將我們的所學給應用在臨床上面。我想，醫治病人從來都不是死板的是非題，而是一道變化多端的簡答題。即便今天都是癌症病患，每一位病患自己身後也必定都有屬於自己的故事。也因為病患都是獨立特別的個體，因此對待他們的方式不可能完全相同。「要顧及每個人的感受，這樣子會不會很麻煩呀？」我在心中這樣問自己，但想了想當初自己想要成為一位醫生的原因，不就是因為這個職業的「人味」非常重嗎？喜歡人與人相處之間的感受是自己的本性，不應該因為工作的繁忙或是心態上的壓力而放棄自己的初衷。每一個病人走到我們面前來，對於我們來說可能是行醫數年來累積好幾萬個的其中一個，但是對於病人來說，我們醫護人員便是他們的全部。在實際的全人醫療討論會上分享自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓我有更多反思的機會。除此之外，也能聽到許多醫師前輩們給予我們指教以及他們自身的經驗分享，讓各位初出茅廬的年輕實習師們更知道隨著在醫院的時間越久，年資增長，有可能會遇見什麼樣子的事情，而我們又該怎麼從中去調整自己的心態。我想，在進入醫院之際讓我們準備全人醫療的病例討論，讓我們可以在進入臨床後又再次理解到醫學人文在整個醫療中所扮演的重要性，只是這次不單單只是透過課程，而是讓我們親身體驗，透過訪談每位與病患有關係的人物，走進病患背後的故事。希望很多年以後，我仍會記得這次全人醫療病例準備帶給我的反思，並以病人為中心，將他們的感受掛在心頭中重要的位置，懷著自己最初對醫生的憧憬，成為一位會讓小時候的自己崇拜的醫生。責任編輯：吳依凡
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2023-08-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／一個陽光醫師的快樂秘訣
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師的分享→黑琵醫師的分享我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。我是一個已經工作十五年，而且每天面對末期病人及加護病房病人家屬的安寧緩和醫療專任主治醫師。很多病人常常說每天看到黃醫師都是笑臉迎人，就覺得自己的病沒那麼可怕了。最近還有病人說我的眼睛笑起來像是月亮。很多醫護同事也常常好奇我每天面對這些病苦與情緒，為什麼能保持快樂？今天就來分享我快樂的秘訣。有三個支柱，以及四個要避免的事情。第一個支柱是豐富美好的人際關係。以前當實習醫師時，病房有位出家當比丘尼之後又回來醫院當住院醫師的學姐邱醫師。我問過她為什麼可以面對任何狀況總是心平氣和而且笑臉迎人，她說她把住院醫師訓練當作修行。面對的每個人，她都當作跟對方結個善緣。我也發現，不論是最親的家人、朋友、或者每天面對的病人、同事，如果能多一點耐心，就可以減少很多不必要的爭吵與負能量。而如果自己連在急診或半夜被叫起來還是可以保持微笑，也常常會得到對方的感謝與讚美，久而久之，自己就可以活在很平和正向的磁場之中。第二個支柱是做自己最喜歡也最得心應手的事情。以我來說，我自己天生不是手巧的人，但溝通能力還不錯，以前有很多在社團與人互動的經驗。也因為遇過好多次家人的生離死別，對於同理心以及面對哀傷比較能游刃有餘。所以從當實習醫師開始，我就盡可能的學習癌症病人的止痛與其他症狀控制的技能。完成家醫科住院醫師後，我又當了一年安寧緩和的研究醫師，並選擇安寧緩和醫學專任醫師為工作。現在有時候聽到年輕醫師努力比較各科工作的薪資，才發現自己當年選科之前好像忘了打聽各科薪資，現在看來我的選擇果然是真愛啊！第三個支柱是找到自己的生命意義。剛開始，當了幾年主治醫師後，獲得一些職務晉升的機會，我也曾因為增加的薪資、外在的眼光而有點飄飄然，有時候也會偏離一點點自己的初衷。但幸運的我後來遇到了很多挫折，在徬徨時與自己大學時的師長一番懇談。老師引領我去想清楚自己的追求與人生意義何在。我看清了自己身而為人的脆弱與極限，而不再追求自己的光環與驕傲。而後轉換職場到大學醫院服務，年復一年的帶著年輕醫學生一起照顧末期病人，以病人為師並傳承自己的一身武藝。在工作中實踐無所求的慈愛，並帶著年輕醫師成長為很好的醫師，就是我自己生命意義的所在。我覺得找到自己生命意義的人是最幸福的。除了三個快樂的支柱之外，我也歸納四個可能會讓幸福人生蒙上陰影的事情。第一個是比較。我很喜歡兩句台語的俗諺：「人比人氣死人」、「一枝草一點露」。做了自己的選擇之後，去羨慕別人，往往是人情之常。但總是有人比自己更有錢、更聰明、更好看、更幸運。我常常對自己說「That’s good enough」，常常提醒自己的幸運，而不是事事要勝過別人，這是我覺得幸福的秘訣。第二個是酒色財氣等種種誘惑。喝酒開車容易肇事，追求不正當的緣分會傷害到自己關愛的家人，對金錢的過度貪求可能有礙病人利益，或者妨礙醫業的專精深入，盛氣凌人則容易結怨有礙清明寧靜的心。這些都是我個人覺得要避免之事。第三個是急躁的心。在台灣大家還蠻追求速度，記得讀醫學系時，有長輩聽到我讀完藥學系還服義務役兩年，說那你不是浪費六年？我那時就很不服氣——可是我那六年過得很快樂、認識很多人、也學到很多事情啊！當很多事情不急著趕進度，一步一步慢慢來之際，自然多了很多悠閒的心境，而能享受一路上的風景。第四個是太在意失敗。可能因為我十八歲時就在大學聯考重重摔了一跤，跟女生告白也常常失敗。但因此發現繞著彎路當著阿宅與魯蛇也會看到許多美好風光，所以後來繼續遇到的種種失敗，都比較能微笑以對。人生很多事情本來就是徒勞無功的，即使再怎麼努力，病人還是可能會治療失敗。即使再怎麼努力，親愛的人可能還是會離我們而去。即使再怎麼努力，小孩跟同事都不會完全聽你的。面對不如預期的結果，甚至面對自己的不夠努力而導致失敗，我覺得都蠻健康的。因為這三個快樂的支柱，以及避免四個陷阱。所以我能學會微笑面對常常不如己意的人生。但也因為慢慢變得寬容而不容易被激怒的自己，我能夠每天對著病人、同事、醫學生給出大大的笑容，往往我自己收穫更多正面的能量。而這些每天點點滴滴的正向回饋，總在每個疲累的失望的時刻繼續給我力量。這是一個陽光醫師的快樂秘訣。責任編輯：吳依凡
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2／無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦，幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引，若醫師與家屬照護意見不同，容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示，台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究，目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法，醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說，過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引，透過跨國研究，了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質，是希望能有更可靠的臨床證據，據以訂定指引，提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示，台大醫院與國際合作，台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤，這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑，已發表多篇研究論文。她舉例，華人文化使然，家屬很在意病人「能不能吃」，若病人無法進食，看在家屬眼裡相當痛苦，醫師也會被要求給予點滴，「但到底給點滴有沒有好處，過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現，每天給予適量點滴，能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外，程邵儀說，安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入，應將其視為「預防醫學」，愈早介入愈好，能避免憾事發生，對病人來說愈早介入，死亡品質愈好，且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期，見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」，安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說，安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧（AI）取代的服務。她表示，癌症病人在診斷初期常會驚慌失措，尤其愈年輕的患者壓力愈大，此時緩和醫療、心理師的介入，能幫助緩者減緩焦慮；治療期間，因施打化療藥物副作用多，此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議；若患者不幸進入第四期，則緩和醫療全面介入，幫助患者改善症狀，提供心理治療資源，幫助患者臨終交代。
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者，且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍，加上2009年納保的8大類，共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群，以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者，共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象，包括：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（如失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫：將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智，以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示，目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病，但國健署公告之罕見疾病有超過200種，患者退化、受苦的程度，不亞於癌症末期病人，未來會努力將更多罕病納入病主法，讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說，台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高，已有超過二、三成，多數是失智症患者，其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人，過去醫師多直接要求患者回到家中，如今接受安寧緩和醫療，讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者，程邵儀說，不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染，甚至意識模糊不清，此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說，以台大醫院來說，緩和醫療病房只有17床，能提供的服務量能有限，故也發展居家安寧、在家善終，由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視，範圍涵蓋雙北；安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護，去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說，受華人文化影響，社區在家善終的需求較大，未來希望爭取基層醫師加入，提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療人員也是人，也會心痛難過
編者按：本週的主題是「病人的死亡」。這是每個醫者在習醫、行醫的路上都會面臨的考驗。一位五年級的醫學生敘述她第一次遭逢自己照顧的病人過世所感受的震撼，並由衷感激一位住院醫師學長如何伸出援手、幫忙她度過這每個醫學生都會面臨的洗禮。→想看本文一位住院醫師則回顧當年第一次發現自己照顧的病人在晚上突然過世，而隔天早上他到病房才發現「人去樓空」的錯愕驚慌，以及之後自己以過來人如何幫忙學弟妹應付這種考驗，並介紹文獻所建議的「病人死亡後簡報討論會」的運用。→想看本文一位緩和醫療照護團隊的資深身心科醫師也分享快三十年前自己遭逢第一位病人死亡的情景，而說出「醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好」。如果病人死後有知，或家屬能夠了解醫學生與醫師的感受，這也能帶給醫病關係更祥和溫馨的一面。看到住院醫師與醫學生，分享他們面對病人死亡時心情的文章時，內心感受很複雜，因為這是一個不容易碰觸的話題，但卻是臨床醫療人員每天都可能面對的事。這兩篇文章也讓我心中浮現自己第一個照顧的病人過世時的場景，雖然已經過28年了，當時的景象、聲音，甚至是急救時的氣味、心裡的慌亂與病人急救無效過世時，內心的驚恐仍然歷歷在目。學校畢業後先當了一年內科醫師，這位病人是我剛到內科病房報到第一天，還在摸索新環境時就碰上的緊急狀況。記得接到護理師緊急通知我說，病人的血壓量不到，似乎呼吸已經停止，我從病房的另一頭緊急衝到現場，腦中還在搜索2到3個小時前，學長把這個病人交班給我時病人的病況。來不及多想，學長已經比我先一步到病床邊開始進行急救，接下來的事情腦筋一片空白，只能盡力記得所受的急救訓練，奮力的壓胸做心臟按摩，也不知道經過了多久，只聽到學長跟我說，「學弟，可以了，不用再壓了。跟我去跟家屬宣告病人死亡。」還記得在補急救病程記錄時，我的手在發抖。接下來的那下半天我到底怎麼經過的，跟做夢一樣實在不記得了。直到下班回家，家人打電話來關心，問我上班第一天的情況如何，這時我才覺得胸口似乎有顆石頭壓住，強壓抑住哽咽，勉強自己鎮定地說「還好啦，還好」。隔天上班經過那床病人的病房時，我加快腳步趕快通過，有時就在幫隔壁床的病人做治療，但是盡量避免去看到過世的那個病人的床位。那兩三天中，只要閒下來的時候，就會一直回想自己是不是哪裡疏忽了，如果我早一點看到那位病人的抽血報告，早一點做處置，會不會病人現在還活著。之後因為照顧的病人越來越多，遇上病人過世的機會也越來越多，我們住院醫師之間會互相嘲弄對方，「你是不是喝了每日C啊？怎麼會每天都CPR(急救)。」但我們都知道，只有透過這些玩笑話，我們才會避免想起失去病人的惶恐、自責與難過。醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好，如果早一點發現問題，是不是結果就會不一樣？這對年輕醫療工作者的影響很大，有些人會離開醫療現場轉換職業跑道，沒有適當的處理失去病人的衝擊是很重大的因素。即使是資深醫師也是一樣，越是從初診斷就開始一起奮鬥的病人，當用盡全力還是無法挽回病人的生命時，越會感受到失落。只可惜在臺灣的醫療環境太忙碌了，這個問題，一直只被當成是行醫生涯必須經過的磨練，而沒有好好的面對與處理。以我參與的緩和醫療團隊來說，我們在緩和專區(安寧病房)對於前一天過世的病人，都會在專區晨會時簡短討論一下。只是我們多在討論病人與家屬的狀況，有時照顧過的緩和團隊同事會談一下自己的感受，但多半是檢討自己那些沒做好，比較少談個人對病人過世的感想。這兩篇文章給我們很好的提醒，醫療人員也是人，都有感情也都需要照顧。葉醫師文章中提到的Memorial Sloan Kettering Cancer Center的Patient Death Debriefing Sessions（病人死亡後簡報討論會），是一個非常好，可以幫忙醫療人員，適當的處理面對病人死亡失落經驗的模式。透過照護團隊的一起討論，互相的關心與支持彼此的心情，我想不只是年輕的醫師，連比較資深的主治醫師，都能夠獲得療癒與成長。期待未來臺灣的醫院也都能夠有「病人死亡後簡報討論會」，讓醫療人員的心也能夠獲得撫慰。責任編輯：吳依凡
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2023-07-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／不是你的錯——如何減輕病人離世的傷痛
編者按：本週的主題是「病人的死亡」。這是每個醫者在習醫、行醫的路上都會面臨的考驗。一位五年級的醫學生敘述她第一次遭逢自己照顧的病人過世所感受的震撼，並由衷感激一位住院醫師學長如何伸出援手、幫忙她度過這每個醫學生都會面臨的洗禮。→想看本文一位住院醫師則回顧當年第一次發現自己照顧的病人在晚上突然過世，而隔天早上他到病房才發現「人去樓空」的錯愕驚慌，以及之後自己以過來人如何幫忙學弟妹應付這種考驗，並介紹文獻所建議的「病人死亡後簡報討論會」的運用。一位緩和醫療照護團隊的資深身心科醫師也分享快三十年前自己遭逢第一位病人死亡的情景，而說出「醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好」。如果病人死後有知，或家屬能夠了解醫學生與醫師的感受，這也能帶給醫病關係更祥和溫馨的一面。 我永遠記得那天早上，我第一次面對自己照顧的病人離世。那是一位八十幾歲的伯伯，患有晚期肺癌，但身體機能仍接近正常，這次住院是因為有些譫妄住院檢查，驗血除了血鈉偏低也無太多異常。當時的我是個大五的見習醫學生（clerk），對於醫學充滿著好奇與熱情，迫不及待地想運用所學到的照護技巧幫助病人，我每天都花很多時間幫伯伯做身體檢查，與他的家人確認病史，從醫學文獻中查找適合的診斷及治療策略，也與伯伯和他的家人建立了緊密的關係，整個醫療團隊都認為只要把電解質及營養調整好，伯伯應該短期內可以出院。那是一個風和日麗的早晨，不到七點我就到了護理站準備看伯伯的資料，遠遠看向伯伯的房門卻有點異樣，房號下面的名牌被抽掉了，我充滿困惑地點開病歷，驚覺出院狀態上面寫著「死亡」二字。我更困惑了，拖著遲疑的步伐走到伯伯的病室前偷偷地打開門，發現裡面空無一人，環境已經打掃乾淨，換上整齊的被單，窗戶透進來明亮的日光，彷彿什麼事也不曾發生。我惴惴不安地詢問護理師學姐，學姐淡淡地說了一句：「他昨天突然喘起來掉血氧，後來就expire了。」我呆坐在護理站的角落，看著熙來攘往，病房忙碌的一天正要開始，我卻動彈不得。當下並沒有立即體驗到什麼強烈的情緒，只有許多的困惑不解，為什麼？昨天傍晚去看他的時候不是還好好的？為什麼？我是不是漏了什麼？不斷湧現的疑惑塞滿了整個腦袋卻還不斷擴張，然後從裂隙間紛亂的情緒開始汨汨湧入，自責著自己怎麼會沒有發現沒有早一點來醫院幫忙，質疑著是不是昨天值班醫師沒有好好處理，這些情緒最後堆疊成憤怒與不解，為什麼大家看起來都那麼平靜？為什麼大家都可以若無其事地繼續工作？難道沒有人在意這個病人嗎？難道一位病人的離去就只是病歷上的幾行字、一個醫矚、一行死亡診斷書嗎？為什麼只有我充滿疑惑動彈不得，難道是我太脆弱嗎？我閉上眼睛仍能感受到那天早晨，陽光從大片的落地窗灑落護理站，穿著白袍白衣的人們穿梭著，而我感到前所未有的寂寞，彷彿整個世界毫無一點顛簸地繼續向前，獨留我一個人停在原地找不到路。對於後來幾天、以及之後是如何恢復的印象反而非常模糊，那些強烈的情緒就慢慢的被日常的工作埋沒了，我也不知道這些情緒該怎麼處理，或我究竟有沒有好好處理，我只知道從那天早晨之後的很久，我在點開照顧病人的病歷之前都會心跳加速，直到看到有新的生命徵象才會放心。幾年過去，我從一位新手見習醫學生變成一位新手住院醫師，對於醫學的不確定性以及醫者的極限有了更多的經驗，也許有些病人的戛然離世並不是我們能夠阻止的，但我不希望有任何學生再體驗到當時我感受到的那種困惑、那種寂寞。醫療人員如何面對病人離世是一個非常重要的課題，但在台灣繁忙的醫療環境、以及避諱死亡的文化下，我們並沒有很有系統地去談論此事，或是去教導未來的醫師、護理師如何面對自己照護病人的死亡。許多醫院有所謂的死亡併發症個案討論會（Mortality and Morbidity Conference,M&M），但大多的M&M會議聚焦的議題是醫療處置上可以改進之處，而非對於照護者的情緒衝擊。要如何面對這個困難卻重要的議題，世界頂尖的癌症醫院Memorial Sloan Kettering Cancer Center提出了一個簡單的解決方案，稱作Patient Death Debriefing Sessions1，即是「病人死亡後簡報討論會」。這個會議有幾個特點，是簡短的（約莫十分鐘）、即時的（病人死亡24小時內）且持續的（每位病人死亡都會舉辦），主治醫師會根據一張簡單的小卡主持討論會，主要討論的問題包括「這位病人的死亡與你之前經歷過的有何不同？」、「你對於這位病人過世的感受是什麼？」等等，他們的研究指出這樣的討論對於住院醫師不論是情緒或是專業上都有很大的幫助。團隊中的醫學生面對病人離世時我都會花一些時間跟他們聊聊，就會發現與三、四年前的我一樣，學生們起初的反應都是困惑、然後轉為自責，覺得是不是自己做錯了什麼或沒有做好才會導致病人離開，也許這時他們最需要的是有一位較資深成員的陪伴，與他們一起回顧整個病程，並且澄清這樣的結果可能是疾病的自然進展，而非他們的疏漏或責任，或反省有什麼地方真的可以做得更好。更重要的是讓他們知道，病人的離開並不是只有他們在乎、他們難過，只是隨著經驗的累積我們發展出了某些應對策略，或是情緒的感受不會像第一次碰到的那般強烈罷了。實習課程結束收到學生們的卡片，許多人都提到那段談話對他們產生很重要的影響，有人提到如果沒有這段談話，他可能會開始質疑自己是否適合當醫生，這使我感到十分暖心，也再次的體認到這樣的談話有多麼重要。我們不斷倡導著、鼓勵著醫學生用心照顧病人，但如果沒有幫助他們準備好面對這樣的衝擊，無疑是平白將學生推上情緒的火線，這是不負責任且會造成巨大傷害的。我仍會想起那個陽光燦爛卻令人哆嗦的早晨，而現在我終於能稍稍感受到一絲溫暖。參考資料：1.Eng J, Schulman E, Jhanwar SM, Shah MK. Patient Death Debriefing Sessions to Support Residents' Emotional Reactions to Patient Deaths. J Grad Med Educ. 2015 Sep;7(3):430-6. doi: 10.4300/JGME-D-14-00544.1. PMID: 26457151; PMCID: PMC4597956.責任編輯：吳依凡
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2023-07-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／第一次面對病人過世
編者按：本週的主題是「病人的死亡」。這是每個醫者在習醫、行醫的路上都會面臨的考驗。一位五年級的醫學生敘述她第一次遭逢自己照顧的病人過世所感受的震撼，並由衷感激一位住院醫師學長如何伸出援手、幫忙她度過這每個醫學生都會面臨的洗禮。一位住院醫師則回顧當年第一次發現自己照顧的病人在晚上突然過世，而隔天早上他到病房才發現「人去樓空」的錯愕驚慌，以及之後自己以過來人如何幫忙學弟妹應付這種考驗，並介紹文獻所建議的「病人死亡後簡報討論會」的運用。一位緩和醫療照護團隊的資深身心科醫師也分享快三十年前自己遭逢第一位病人死亡的情景，而說出「醫療人員也是人，面對逝去的生命，尤其是自己親手照顧過的，一樣會心痛難過，而且通常都會一直反省是不是哪裡沒有做好」。如果病人死後有知，或家屬能夠了解醫學生與醫師的感受，這也能帶給醫病關係更祥和溫馨的一面。在三個月的外科實習，從來沒遇過自己照顧的病人過世的我，在進入內科的第一週，猝不及防的體會了。不過作為一名醫學生，我很幸運在第一次面對自己照顧的病人過世時，遇到有經驗的學長帶著我一起面對。簡單講一下那位病人的狀況，那是一個主訴腹痛入院的阿姨，檢查之後發現乳癌已經轉移到整個肝臟以及周圍的淋巴結，可能是因為淋巴結腫大壓到旁邊的神經造成阿姨的腹痛。在和阿姨原本乳癌治療的主治醫師、阿姨以及他先生討論過後，決定要在阿姨肝功能更惡化之前，開始化療試試看。化療完的隔天，阿姨看起來精神跟胃口都好了許多，替阿姨鬆一口氣之餘，我們也持續觀察阿姨的狀況，甚至開始討論在下一次化療之前，阿姨先出院回家的可能性。化療完第二天，阿姨住院第五天，早上查房時，阿姨狀況都還算穩定。下午學長剛好輪休，所以我打算下班前再看一下病人然後跟學長回報狀況。阿姨大概傍晚接近五點的時候突然喘起來，血氧掉到92%但使用氧氣後又回復正常。我去看阿姨的時候，阿姨甚至沒有戴氧氣，跟我說她現在還好，還笑著問我怎麼還沒下班，實習是不是很辛苦，叫我趕快下班不要太晚吃晚餐。後來，我傳訊息跟學長報備阿姨的狀況，學長認為可能還是需要排除一下阿姨發生肺栓塞的可能，告訴我可以幫阿姨做一張心電圖，並聯絡值班醫師看有沒有需要抽動脈血分析。於是我就和值班的學長一起去看阿姨，一開始阿姨還不太願意抽血，認為自己沒事而且住院期間已經抽過很多次血了，學長跟我還是一起說服阿姨配合我們。然後值班學長告訴我說，他會追蹤抽血報告，阿姨目前的狀況應該還好，讓我先下班回家。結果在當天晚上，阿姨過世，原因可能是腫瘤出血（Tumor bleeding）。我是在隔天早上（週六）接到團隊裡學長的電話才知道這件事的。我當下知道的時候，真的是震驚、難過、不知所措也不敢相信，我知道阿姨的狀況不樂觀，但我以為還有一段時間，至少不是現在。「為什麼會這麼快過世？我下班前她還好好的跟我說話……」、 「不能把血止住嗎？面對這種狀況我們是不是真的沒有辦法了？」、 「是不是因為我沒有做到……」。我記得我當時哽咽地在電話中問了學長好多問題，學長耐心地聽我說完，再溫和的替我解答，最後學長跟我說，他不希望我是星期一到醫院，自己打開病歷系統才得知病人過世，我可能會很難過，可能會覺得醫院裡大家就像這個病人沒過世一樣，繼續運轉，他告訴我，病人過世，他也一樣覺得很遺憾很難過，但是希望我不要有自責的情緒，他覺得我作為一個醫學生已經做得很好了，如果我有需要，可以找信任的師長聊聊，他也很願意聽我說。同時，學長也很願意跟我討論整個治療團隊是不是有可以做得更好的地方。從進醫院開始，我們被教導要親自去看病人，透過問診和身體檢查，獲得病人的病史然後和老師報告。想要和病人建立相互信任的關係，醫學生能付出最多的就是時間和關心，剛到內科實習第一週的我很幸運的遇到一位願意接受我的病人阿姨，在我跟她相處的短短五天，我可以感受到我們之間越來越熟悉，阿姨對我比第一天的時候更信任，漸漸地在我一大早去看她的時候會主動跟我說自己的狀況，關心我的生活。因為非常投入在整個照顧病人的過程，所以會忍不住去回想在這個過程中，自己有沒有哪裡沒做好，或是哪裡可以做得更好，很容易會陷進自責的情緒，對於病人的過世，也真的很難接受。我們總是在練習、學習建立一段醫病關係，但好像沒有人會告訴我們，如何面對一段醫病關係因為病人過世而結束。我真的覺得自己運氣很好，遇到一位願意跟我分享他是如何面對這些事的前輩，在阿姨過世之後的好幾天，我在照顧其他病人時都變得有些神經質，看到病人血色素掉或是血氧濃度掉都很緊張，會一直忍不住聯想我的病人是不是又要過世了？學長總是笑笑告訴我，這就是我要練習判斷的了，然後細心解釋哪些狀況在我們照顧病人的時候需要有所警覺。所以病人的離世，對我而言意味著什麼？進醫院之前，我們從書本和課堂上學習各種日益精進的醫學知識，學習疾病可以怎麼治療。進醫院之後，我們也見識了很多厲害又精密的手術、藥物，但只有在親自照顧病人的同時，我們才會慢慢了解我們從前學習的那些治療方法，它們也有極限，不再只是冷冰冰的數字：病人平均五年存活率/治療成功率幾成。面對病人的離開，明白在疾病面前，病人有多脆弱，也深刻感受到醫學的極限和無能為力。我記得我當時還問了學長一個問題：「學長，這樣我以後不敢跟病人建立關係了，不然每個病人過世我都要跟這次一樣難過好久。」 事隔半年，我其實已經有點忘記當時學長回答我什麼了，但我記得，當時第一次面對病人過世時，我的種種情緒和困惑有被好好接住，很感謝當時有人告訴我，我可以怎麼做讓自己好過一些，我不只是自己一個人面對，身邊還有其他老師、學長姐。現在再碰到病人過世，我還是會難過好幾天。但我不會因為擔心病人過世而害怕跟病人建立關係，我知道怎麼幫自己的情緒踩剎車，也知道自己盡全力了。責任編輯：吳依凡
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
健保署長石崇良：腎臟移植取代透析可減少醫療費用、提升生活品質
【本文重點】健保署長石崇良表示，如社會對器捐有更大的共識，未來可以朝擴大活體移植、推定同意等方向努力，幫助更多人延續生命，同時節省健保支出。肝、腎臟移植中，活體肝臟來源多，存活率高，但活體腎臟取得不易，存活率略低於大愛捐贈。台灣血液透析做得好，但生活品質不佳，腎臟移植是更好的選擇。糖腎共照計畫透過預防腎病延緩病人步入洗腎和等待移植的階段。雖已有人選擇大愛器捐，但仍有1萬多人在等待中，還有大量工作要做。器捐條例已擴大非親等限制，但仍不開放非親屬活體捐贈。--by ChatGPT器官移植是挽救垂危生命的最後一線希望，長期來看，也能減少健保支出。以腎臟移植為例，移植患者無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好、更省錢。今天的聰明就醫╳健保大數據，從國內器官移植案例數，分析器捐現況與各種器官移植的存活率。身兼器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長，健保署長石崇良對於器捐現況知之甚詳，他表示，若社會風氣逐漸達成共識，未來可朝擴大活體移植親等限制、推定同意等方向努力，為大愛和活體器捐開源，幫助更多人延續有品質的生命，長期也能節省健保支出。肝臟移植較急迫，切除後可再生，活體肝來源多。以移植案例數量最大的肝臟和腎臟為例，共通特色就是都有大愛、活體兩種來源。石崇良表示，肝臟移植活體來源比較多，因為進入末期肝病、肝衰竭或猛爆性肝炎的病人，雖然醫學上也能「洗肝」，但洗肝無法像洗腎那樣長久維持生命，若不能趕快移植，病人通常會很快死亡，家屬於心不忍，會有意願捐贈。此外，由於肝臟可切局部捐贈，餘下部分會慢慢長大，捐贈者接受度會比較高。活體肝腎移植存活率較高，但活體腎臟取得不易。至於腎臟移植，石崇良表示，活體來源的比率一直不夠理想，一部分原因是國人對於腎臟有些迷思，比如認為少了一顆腎會「腎虧」。另外一個原因是台灣血液透析做得很好，限制也少，所以末期腎病病人大多在洗腎，活體腎臟移植比率較低，國外則相反，通常活體腎臟移植多於大愛移植。活體肝腎移植術後的存活率，略高於大愛捐贈。根據器捐中心96年到109年統計，親屬捐肝移植5,416例，術後5年、10年存活率分別為77%、68%，顯著高於1,722例大愛捐肝移植術後的69%、59%。活體捐腎也一樣，這15年間親屬捐腎移植1,642例，術後5年、10年存活率分別為94%、86%；大愛捐贈的移植術後存活率則分別是89%、78%，都略低一些。台灣血液透析做得好，患者生活品質卻不佳。「台灣血液透析做得很好，但是生活品質並不好。」石崇良表示，腎臟不只是排泄器官，也是重要的內分泌器官，一般人的腎臟無時無刻在工作，但血液透析病人靠機器，兩天強制開工一次，等於每周密集承受三次血壓和電解質濃度的波動，身體會很不舒服。長期來看，腎臟移植無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好。根據111年醫療科技再評估報告，相較於透析，每一人從透析改成腎臟移植，推估可省下大約371萬醫療費用。為了支持器捐，健保增列器官移植協調管理費、活體腎臟移植團隊照護獎勵費，腎臟移植手術支付點數也四度調升到21萬2,256點。石崇良指出，長期洗腎醫療費用驚人，加上許多公醫制的國家床位有限，會設定較多給付限制，例如某個年齡以上需要自費洗腎，引導這些人接受腎臟移植。另外有些公醫制度國家如英國、東南亞國家，因血液透析一床難求、需要排隊，許多人就會採取腹膜透析，例如香港，只有接近三成是院所血液透析，七成都是腹膜透析。台灣洗腎給付限制很少，採取血液透析的比率高達91.7%，只有不到一成是腹膜透析。糖腎共照延緩疾病發展，避免走向洗腎一途。要延緩病人走向洗腎和等待移植，還是要靠預防腎病。石崇良表示，過去20年來，每年新增透析病患的人數原本節節上升，但健保署與醫界攜手針對初期慢性腎病、末期腎病前期進行個案管理，近兩年終於看到趨勢緩了下來。糖尿病是造成洗腎主要原因，健保署將預防策略延伸，111年3月起辦理「糖腎共照」計畫，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質。器捐還要加油仍有一萬多人苦候器官根據統計，今年截至六月中，累積有164人選擇大愛器捐，33人移植心臟、12人移植肺臟、56人移植肝臟、93人移植腎臟、3人移植胰臟，但還有1萬多人苦苦等候，顯示不論活體或大愛捐贈，都還有很大的努力空間。石崇良表示，器捐中心改名為「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」，就是希望引導人們思考預立醫療決定（AD）和預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（DNR）的同時，也要考慮是否有意願加入大愛器捐行列。至於活體捐贈，目前仍不開放非親屬，石崇良說，這是為了保護弱勢、避免買賣。不過，最近器捐條例已經稍稍擴大非親等限制，容許無親屬關係的兩個家庭如果各有所需且配對成功，可以互相捐贈。責任編輯：辜子桓
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2023-06-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／薪火相傳：從講堂到醫院
編者按：本週是成大醫學系分享師生對醫學人文教與學的心得。兒科老師回憶他如何與同事幫忙一位母親紓解她長久無法釋懷的嬰兒瘁死罪惡感。→想看本文兩位醫學實習生分別寫出他們從進入醫學院以來，如何由最初幾年的醫學人文課程循序漸進地學習生理、心理與社會，認識疾病、衰老與死亡，並學習與人溝通、拓廣視野、而後來到臨床實習階段他們學會與病人和家屬的互動。相信同學們的追憶會帶給老師們教學的成就感，而全體師生對人文教育的肯定可以使畢生致力於提升醫者教養的成大醫學院創院院長黃崑巖教授含笑九泉。拖著疲倦的身體從醫院慢慢走回醫學院，轉頭看向熟悉的三講，嘴角不自覺的上揚。還記得當年我們坐在台下，專注的看著趙可式老師播放的影片，安寧緩和醫療及四道人生的種子悄悄的在我們心中萌芽。成大醫學系的醫師養成教育中，從大一到大四都相當的重視醫學人文的培養，正如我們的創院院長黃崑巖醫師給大家的期許：「Before becoming a doctor, become a man.」（成為良醫之前，先學成功做人）。醫學生要學習的不僅僅是繁雜的醫學知識，更要知道人與人之間互動的溫度。成大醫學系提供給學生的醫學人文課程相當多元，全球視野與溝通、醫療與文化、全球化與人文關懷、醫學人的生涯敘說、醫療專業與生死、音樂與醫療等等，族繁不及備載。醫學的本質是照顧有生命的個體，因此不可能將醫療模式複製貼上，必定需要根據各地的人文風情而因地制宜。這些課程深入淺出的帶領我們認識台灣本土及國外傳統文化、價值觀，讓我們在進到醫院實習之前，可以更充分、更全面的認識醫療場域。也透過老師及前輩們的經驗分享，讓我們更清楚醫學不僅僅是解決生理上的病痛，更要走進病患及家屬的內心，理解他們的擔憂、設身處地為他們著想，才得以建立互信互賴的醫病關係。在這一門門的課程中，讓我印象最深刻的便是「醫療專業與生死」這堂課。生死和宗教信仰、風土民情脫不了干係，倘若我們對這些信仰毫無認識，那要怎麼帶領病患及家屬進行四道人生？又怎麼能做到生死兩無憾呢？還記得當初，老師要我們每一組同學選擇一個「生」或「死」的相關議題，並從幾個台灣常見的宗教信仰切入，介紹不同的信仰看待這些議題時有什麼異同。除此之外，也希望大家揣摩生命走到盡頭的末期病人的心境，寫下一份遺書給自己的摯親好友。透過這堂課讓我對生死議題有更深的認識，也體認到醫師在面對不可避免的死亡時，應該放下對「生」的執著，讓最後這場道別在祝福中圓滿劃下句點；而不是讓長鳴的機器聲突兀的送走生命，讓人號啕遺憾，措手不及。隨著我們的成長，成大的醫學人文教育從醫學院延伸到醫院，老師以身作則示範如何以Bio-psycho-social（生理—心理—社會）的方式全面的瞭解一位病患甚至一個家庭，教導我們怎麼落實前面四年所學習的「醫學人文」觀念。菸酒毒品的成癮，從來不是只有透過藥物來戒除，若沒有找出病人飲酒、抽煙、吸食非法藥物的動機、持續使用的原因，就無法斧底抽薪斷絕源頭，真正幫助病人脫離生心靈的苦難。前面四年的醫學人文課程，一次次幫我們打預防針，讓我們知道未來的職涯中，多少會面對一些對西醫或是藥物有誤解的病人。因為這些課程，我們能更清楚病人延誤就醫、對西藥產生誤會、甚至是不相信醫療的原因，所以在和病人溝通及衛教時，我們不會用「醫療專業」高高在上的態度咄咄逼人，取而代之的是先傾聽他們的顧慮，再一一向他們仔細說明。醫學生的優勢是我們需要照顧的病人數量很少，因此在每一位病人身上都可以花很多時間，透過一來一往的交流，我發現從人文的角度出發，總是能更快的贏得病人及家屬的信任，之後再向他們說明醫療處置及團隊的計畫時，他們的接受度也會比較高。良好的醫病關係是創造醫病雙贏局面的重要關鍵，而對於剛進醫院實習的我們來說，這些醫學人文課程的種子在此時開花結果的正是時候。醫學不同於一般的科學，我們面對的是不同文化背景、充滿個體差異性的生命；我們要醫治的不是疾病本身，而是一個完整的人甚至家庭。因此，在醫師養成的過程中，不僅僅要重視醫學專業知識的教育和累積，更不能忽視醫學人文的重要性。進到醫院實習的日子飛逝，轉瞬間就經過了快要一年，我由衷感謝在講堂裡的每一位老師、演講嘉賓，在我們的習醫之道剛啟程時，就一點一滴的注入人文關懷的觀念。相信在這樣的環境下長大的我們，除了能具備應有的醫學知識之外，更能贏得病人及家屬的信任，成為一位有溫度、有同理心的良醫。責任編輯：吳依凡
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍：用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍，對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本，以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題，她說，繪本能作為家人談論生死的鑰匙，「如果明天是來生，你要如何度過今天的此生？」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持，前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍，近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居，除了含飴弄孫之外，仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動，她和女兒歐陽靖也簽署了DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）與器官捐贈。譚艾珍說，這樣的緣分，要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親，臉上滿是笑意，這位民國九年出生的媽媽受外婆影響，都是虔誠的基督徒，死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊，不是恐懼，而是歡喜。「入塔會悶死，要把我灑到太平洋的大海，能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話，當時她笑著回應說，「妳已經死了，還會悶死嗎？」將器捐觀念帶給家人，可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣，譚艾珍提及大約30年前，她在已離世的資深藝人孫越帶領下，開始接觸器官捐贈，她也將器捐的觀念帶給老媽媽，這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念，媽媽不但接受，還要參與。不過，母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說，母親晚年選擇到中國大陸養老，過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求，於是火化後，家人們將骨灰帶回台灣，再一同搭船航行到太平洋，讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾，20幾年前和丈夫談器官捐贈時，他的觀念還來不及調整，沒想到意外先到，事隔不到一個月，他因為呼吸中止在睡夢中離世，無法執行器官捐贈，但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題，大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸！長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時，流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享，器捐和生命教育要循序漸進，有個孩子看到器捐訊息後，立刻和媽媽討論，就在兩人說好了其中一方離世，要替對方完成器捐或大體捐贈後，沒想到半夜媽媽突然敲門，一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到，我捨不得。」譚艾珍說，器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本，以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材，家長們在共讀之前可以做點功課，配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容，無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度，但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳，一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦？這時，說故事的大人可以分段休息，再慢慢講完，藉此吸引小朋友們注意，如果是和國小三年級以上的孩子共讀，可以帶到一些醫療知識背景，說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車，「保養得再好，零件可能需要更新，也會有報銷的一天，而在下車時，我們又能保持優雅自在嗎？」她說，這就是生命教育的重要性，既然人們無法掌握生命的長度，但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／自殺率居高不下 方俊凱：心理照護政策不足
台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，一般而言，癌患自殺死亡比約一般人的2倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，支持癌友需要政策推動，增加癌症心理師人力及健保給付，讓心理照護制度化，減少癌友自殺的比例。方俊凱指出，對於癌友心理的照護，國健署從癌症診療品質提升計畫開始，並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」，讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學，規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護，但經過多年，台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法，但癌患的自殺率並沒有下降。10年來，每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護，嚴重不足，方俊凱指出，醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師，每2,000人就需要增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費上的補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林：單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來，血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出，對病人來說衝擊很大，患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷，並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出，多發性骨髓瘤雖然不難診斷，但症狀不典型，如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了，或是想去按摩，讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀，其中貧血症狀約占七成，頭痛約占六至七成，高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說，目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植，但國內僅20%患者進行移植，統計指出，自體幹細胞移植後，若搭配抗CD38單株抗體標靶治療，相較未使用標靶治療患者，18個月疾病不惡化存活時間高達八成，且九成患者可以存活約3年，病情不會惡化，生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌：化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉，事實上化療沒想像中可怕！」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中，不少淋巴瘤病患，特別是年長者在經化療等正規治療後，成功治癒，重新享有精采生活，因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示，對於淋巴瘤治療，化療是重要選項。化療領域含括多種藥物，治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易，每3周用藥一次，每次2到3小時，且治療反應率達八成，即使年長者需減量，仍可發揮效果，若有嘔吐、噁心副作用，目前有很好的止吐藥可供使用，不過病患要留意感染危機，若出現發燒，千萬不要自行吃退燒藥，務必盡快就醫。研究也發現，化療合併部分標靶藥物，效果更提升。此外，像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項，對某些淋巴瘤病患，可在化療失敗後做救援治療，甚至可取代化療成為第一線治療，對年紀大的病人來說，比化療更安全。不過，無論採取哪種治療，病患、病患家人須與醫師充分溝通，並尊重醫師建議，不要亂服偏方、不輕易放棄，治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安：標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中，最常見的急性白血病，但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸，從2011年到2015年統計8,000名病友，平均存活時間8個月，60歲以上年長者僅3至5個月，在17種癌症分析中，白血病友平均損失17年半的壽命，遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出，長者因體力不堪承受傳統治療，包括化學治療、血液幹細胞移植的治療，年長病人治療效果差，中位存活期僅3個月，20年來沒改善，醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜，正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要，現在可利用次世代定序基因檢測（NGS）帶來新的希望，判斷是否要化療結合標靶治療，或是盡早進行造血幹細胞移植，讓治療「贏在起跑點」，疾病的存活率亦有望突破。侯信安說，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，能減輕治療副作用，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，病友若能加入臨床試驗，也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠：細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」，免疫力好壞是關鍵之一；標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療，高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後，再進入25至30個月的鞏固性化療，小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥（BiTE），可達到完全免化療。」李啟誠指出，根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究，針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者，經過1年治療後，在免化療的情況下，無病存活率高達九成五，1年總存活率同樣九成五，不僅免除化療，也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明，過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後，一旦復發，5年存活率僅剩7%至8%，根治機率低；BiTE就像是體內線民，一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞，誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說，花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友，透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞，並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞，對抗血癌同時也預防復發，如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱：心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，一般而言，癌患自殺死亡比約一般人的2倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，支持癌友需要政策推動，增加癌症心理師人力及健保給付，讓心理照護制度化，減少癌友自殺的比例。方俊凱指出，對於癌友心理的照護，國健署從癌症診療品質提升計畫開始，並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」，讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學，規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護，但經過多年，台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法，但癌患的自殺率並沒有下降。10年來，每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護，嚴重不足，方俊凱指出，醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師，每2,000人就需要增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費上的補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬：資源、支援一樣重要癌症照護中，照顧者除了照料癌友生活起居，也承接癌友的情緒、外界的期待，然而，他們的感受與需求卻鮮為人知，導致生理、心理出現狀況，進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示，照顧者因生活繞著癌友打轉，出現睡眠不足、工作受影響等問題，也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒，進而降低耐心，說話口氣差，動作粗魯，「癌友是會察覺出來的，如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析，一旦照顧者的感受與需求不被滿足，如沒有得到尊重與關心，休閒時間或個人空間消失等，便會感到失落，甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為，需要多項資源投入，降低照顧者的身心負荷，並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中，一同考量照顧者的想法、感受與需求；照顧者也不需過度要求自己，而是把握當下可以休息的機會，「自己的重要性需自己給，而且照顧者站穩了，才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶：癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌，當時新婚燕爾才3個月，人生陡然劇變；當下腦袋雖然一片茫然，但對醫師脫口而出的第一句話卻是：「我還能返回職場嗎？」所有影響人生的重大選擇，全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示，病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本就緊張的心情，又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望，罹病經驗是所有病友的寶藏，應替之「賦能」，讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力，不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作，都能替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟：保健食品用錯傷身保健食品非越多越好！癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒，保健食品不當使用不僅傷身，「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出，據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究，健康人額外補充維生素礦物質，對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議，癌友治療期胃口不佳，可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質，不建議高劑量及多重補充。另外，癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜，但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克／公斤／天為限，可多次漱口後食用緩解症狀，但僅有症狀短期使用，不宜例行補充。黃孟娟建議，預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法，是實踐地中海飲食，多吃蔬果、全穀及豆類，每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質，減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民：早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名，不過，八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出，進一步以生物標記檢測分析，七成癌患為荷爾蒙陽性（HR+/HER2-），雖然預後良好，但萬一是高風險患者，會有高達七成在手術後的前5年復發，建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，與傳統治療相比，能有效降低30%以上的復發風險，達到治癒的目標。癌友除了擔心復發，也害怕遠端轉移。曾令民表示，通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部，且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期，治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出，特別是高復發風險族群，像是4顆以上淋巴結感染，或是1到3顆淋巴結感染加上，如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%，通常會有三成以上會在術後的前2年復發，高達七成會在術後的前5年發生，且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過，他說，隨著醫療科技進展，目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，能夠有效降低30%以上復發風險，針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」，新藥也能顯著降低。他提醒，患者要定期追蹤，若出現淋巴結陽性等，就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏：晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期，仍有治療希望！台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出，據統計，晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%，比過去進步，隨藥物推陳出新，特別是像「抗體藥物複合體」（ADCs，俗稱魔術子彈）的研發，更讓晚期乳癌治療有新武器，病患更有希望延續生命。郭文宏說，每4名乳癌病患中，有1人為HER2陽性乳癌，過去，HER2（第二型人類上皮生長因子受體）陽性病患因疾病易惡化，復發、死亡機率較高，讓醫界很棘手，自從針對HER2陽性的標靶藥物問世，情況漸有改善，而新一代抗體藥物複合體的出現，更受關注，這類藥物運用連接子（Linker）連結標靶單株抗體與化療藥物（Payload），好似戰鬥機配置飛彈，到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊，只針對HER2陽性癌細胞，較不會傷及無辜。近來也發現，HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%，臨床試驗顯示，新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應，致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現，也遭受「池魚之殃」，病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患，「積極治療，永不放棄，有一天癌症將成為慢性病！」經濟一次性支付險種佳 林志潔：商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識！」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示，她年輕時買癌症險，而擁有足夠的金融力，罹癌時才有能力動微創手術，她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描，早期發現肺腺癌，並了解定期健檢的重要性。林志潔說，當初動微創手術，沒化療，但體內有傷，需休養，所以工作須減量，收入減少，加上有房貸要繳，經濟有缺口，此時，癌症險一次性支付就很重要，買保險要看個人的風險承擔能力而定，需自己做功課、進行評估。林志潔提醒，長輩除了要注意健康外，近來，高齡金融詐騙日趨嚴重，已成國安議題，像往生互助會這類非法商品，很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶，後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼，很快遭騙走新台幣900萬。由此可知，不只保險規劃，財產信託也值得考慮，對不懂的金融理財商品，千萬別輕易嘗試，可撥打金融服務專線1998，助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋：縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱，然而民眾罹癌後要申請理賠，須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告，奔波醫療院所申請文件，繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說，壽險公會作為保險產業平台，已整合全台19家保險公司，設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說，該服務具一站式、無紙化的特點，民眾一機在手，只要上傳授權同意書和授權範圍，若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所，就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳，同步授權給患者其他保險公司，民眾不必再擔心資料缺漏。他強調，此服務透過區塊鏈等技術保障個資，民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出，理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠／保全聯盟鏈」之上，截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用，理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」，讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示，民眾不必擔心紙本保單遺失，能夠定期檢視保單情況，未來將納入更多給付詳情，並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉：癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司？現在的保險公司要翻轉觀念，攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示，作為保戶人生道路的神隊友，在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查，給予回饋獎勵，如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出，根據2022年理賠數據顯示，光是癌症險理賠達135億元，平均每個月有3,000位保戶申請理賠，年紀落在40到60歲之間、女性多於男性，但近年也有好幾位40歲以下罹癌，而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元，隨著新的療法問世，不見得以往的保單會理賠，因此需要定期審視保單。針對年輕小資族，她建議，可以買定期癌症保障及外溢保單，待預算足夠或成家立業，首要先檢查過去買的癌症險，對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例，一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險，年繳5,500元，新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等，年繳約莫1萬元預算就能做到。
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2023-04-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 用心與病人交流
編者按：本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」，但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃，想起自己與病人的各種對話，而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們，讓我們（醫學生）在成長的路上變成更好的人（醫師）。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動，說出自己的感觸，「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖，讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在，來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後，以「用心與病人交流」為題，寫出自己與病人及其家人的互動，而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著，他們才有辦法一直走下去，成為有同理心的好醫師。延伸閱讀：醫病平台／謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀：醫病平台／那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意，也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門，病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹，說明我們是接下來負責照顧他的團隊，想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯，他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療，病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼，且影像追踪發現有小腦的轉移，才重新接受抗癌治療，接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力，加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤，所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊，非常有禮貌，雙眼專注地看著我們，對我們的提問也耐心地回應，且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高，簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯，自覺身體狀況良好。因此，他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕，好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變？太太滿臉的焦慮和懊悔，不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師，在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長，追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活，這幾年只能待在國內，兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答，看似比先生還要理解他身體的狀況，同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事，兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活，兩人有著彼此的陪伴，看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強，即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙，常說「我自己來可以」，甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話，伯伯卻回應「不需要，我現在比你還壯叻」，讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺，藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合，讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神，於是為了轉移他的注意力，我們開始和伯伯聊了起來，問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開，開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後，拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼，還有檢查結果所帶來的未知命運，當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩，這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況，但他拒絕使用輪椅，從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往，但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙，所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內，我所了解的病人是經過他言語修飾的，當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌，而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是，只要還能自我表達的時候，他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎？早上打開病房的們，耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂，就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐，畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜，因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方，讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩，我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯，很甜啊！檢查結果出來的確有發現異常的細胞，雖然無法確定是否為癌細胞，但搭配臨床症狀和影像檢查，腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快，時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明，所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來，需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情，當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務，因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底，與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天，腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況，說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳，放射治療效果差強人意且副作用大，所以接下來的治療主軸為緩和醫療，同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療，一如既往地接受追踪就好，但事情卻有了不一樣的展開，最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求，接著他們便辦理離院，先回家休息。終末之旅約莫一個月以後，伯伯再一次入院。走進病房，他緩緩地站起來跟我打招呼，舉步維艱，不怎麼說話，但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦，坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服，他含糊地說吞東西有些困難，接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來，生硬地岔開話題，說要請我吃飯。伯伯依然倔強，想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述，伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重，導致胃口不佳、全身無力，生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下，而身邊的太太是最清楚不過，所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣，太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事，唯一不同的是，她表達已不再奢望伯伯能夠好起來，只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變，從否認、氣憤，到妥協，心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲，至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累，但疲倦的神情無法被掩飾，無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話，「日子還是要過」，被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈，那就求痛苦的消弭吧，充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯，大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨，在吃飯時間把伯伯叫醒，並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天，他勉強能發出一些聲音來回應，已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律，出現呼吸停頓，接著快深的呼吸，再來變得淺慢然後停頓，周而復始，是所謂潮式呼吸（Cheyne-stokes breathing）的表現。病情進展的速度非常快，短短的幾天內，伯伯進入了昏睡的狀態，對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡，想和她聊聊天，但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣，也要強忍著無止盡的擔心和害怕，害怕離別那一刻的到來，害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎？曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰，接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告，說假如你進來病房沒看到我，那我應該是在六樓（祈禱室）了。在伯伯開始進入昏睡狀態時，和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教，也不太了解宗教能如何給予人們力量，但我還是去執行了，因為當下我認為這個舉動非常貼心，再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂，同學們開始吟唱，在平靜溫暖的旋律下，伯伯閉著眼安靜的聆聽，溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾，那些話語非常溫暖、堅定、有力量，像是在告訴伯伯他不會孤身一人，背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟，濕潤的眼角流下了眼淚，手開始緊握。應該是有聽見吧，我們想。同學問我有什麼想對伯伯說，當下我的腦袋真的一片空白，淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了，好好休息」。宗教溫柔的一面，讓在世者善別，臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時，信仰就像大海中的浮木，讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人，勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰，並且嘗試給予病人精神上的力量，或許無法給予病情任何正面的改變，但卻能給予心理上的療愈，無論是病人或是照顧者，心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們，你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力，是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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2023-03-28 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／從預防、治療到生活品質 國衛院以研究支持癌友
醫療科技進展迅速，全癌別五年存活率已突破六成。患者存活時間延長，癌友生活品質、身心健康與社會連結等層面漸受重視。國家衛生研究院院長司徒惠康表示，國衛院不僅投入資源研究治癌藥物、開發癌前病變分析工具，亦跨國合作進行癌友身心及生活品質研究，並受國健署委託執行「癌症診療品質認證」多年，這全都是優化癌症治療環境。「癌症盤據國人十大死因之首已 四十年，國衛院作為全國唯一『任務導向』的醫藥衛生研究機構，關於癌症的預防與治療的研究不遺餘力。」司徒惠康指出，國衛院除了治療藥物、癌症疫苗與細胞治療等新醫療科技開發，輔導產業技術移轉推展到臨床研究，讓癌友能使用到療效更好、副作用更低的藥品及療程，也是國衛院努力目標。「癌症是否能預防？」是近年熱門話題。司徒惠康表示，「所有的疾病都有病發前的徵兆與症狀，找出造成症狀的各項因素，從預防端著手是根本之道，癌症也不例外。」他舉例，國衛院癌症研究所近期開發一項針對初期口腔癌前病變危險因子評估分析的工具，同時持續修正、驗證口腔癌前病變的風險預測模型，未來希望將此篩檢工具加入篩檢項目，找出高為族群，並結合人工智慧，發展口腔癌病灶的自動化辨識機制。「癌症不僅對患者個人及其家庭造成經濟負擔與身心靈壓力，也對社會整體造成難以估計的生產力與經濟損失。」司徒惠康表示，癌症治療的複雜度高，需要不同科別互相配合，為提供國人高水準之癌症照護，國健署委託國衛院「臺灣癌症臨床研究合作組織（TCOG）」規劃癌症診療品質認證制度，實施至今逾十年，已有六十二家醫院通過認證，占全國年度新診斷癌症個案數約百分之八十五。認證標準也隨時代演進進行修正，分別加入了「心理照護諮詢」、「緩和醫療照護」兩大基準，在治療之外，也重視癌友身心照護的需求，「期待肩負起協助癌友面對癌症的身心靈衝擊，並藉由高品質的醫療提升存活率減少病人的焦慮。」「患者罹癌後，除了身體症狀的困擾，還需面對『死亡的預想』帶來的心理壓力，以及罹病後所衍生的經濟負擔，研究指出癌症病人的自殺死亡率是一般大眾的2.5倍。」司徒惠康指出，1995年全民健保開辦後，癌症診斷後前兩年整體病人自殺風險下降了兩成，足見經濟問題對於患者心理帶來的負擔之重。不過他也說，除了積極解決患者因病而貧的經濟負擔，藉由身體症狀解除、情緒調適與心靈照護，增加病人的信心，也是讓患者對未來懷抱希望以燃起抗癌的鬥志，降低患者出現自殺企圖的機率的重要途徑，需要受到更多重視。國衛院群體健康科學研究所曾協助「歐洲癌症治療研究組織 （EORTC）」進行肝癌生活品質問卷國際合作計畫之臨床資料處理與統計分析，探討影響肝細胞癌病患其生活品質之臨床與種族特徵差異。「這項研究發現，已婚之歐洲病患在生活品質與疲勞2個項目，較未婚之亞洲病患為差。」司徒惠康說，這可能由於亞洲國家普遍實施肝細胞癌之預防檢查，有助肝癌早期診斷，而婚姻觀念與婚姻中兩性責任的不同，也造成了癌友在生活品質上的差異。他表示，依據不同癌症、不同癌症期別、不同病程、治療方式等因素，對癌症存活者之生活品質進行研究，將是國衛院未來研究方向。 司徒惠康表示，過去二十年癌症醫學在預防篩檢、診斷治療到安寧緩和照護等方面都有非常大的進展。他指出，隨著治療方式的優化，許多晚期癌症現在即使不能完全治癒，也能有效控制，並且保持良好生活品質，「病友們一旦確診罹癌後，一定要和醫療團隊配合，好好接受治療；過程中遇到困難、壓力的時候，也要尋求支持，一起攜手前行。」● 「給神隊友的一句話」「在癌症病友、照顧者的痛苦與需要中，看見身為研究人員的責任 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻目前活動報名已額滿截止！後續精彩內容將持續更新在2023癌症高峰論壇-「擁抱您不會一個人」活動策展網頁！👈🏻
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-02-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 才剛出院，現在要不要再送醫？
編者按：本週的主題是「醫者面對困境的感觸」 一位年輕醫師列舉多種醫者感到無能為力的醫療情境，而最後慨嘆「長存信、望、愛」，並自我勉勵：「遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。」一位中年醫師深深體會面對病人的痛苦，不是單純的醫學能夠解決的，也需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上，即使有些病人無力救治，但在行醫的過程中，希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。一位在美行醫多年、年近退休之齡的癌症專科醫師更提出老年病人有各種不同的人生態度，強調行醫需要了解並尊重病人自己對生命的態度以及家人對病人病情的了解與看法，而後量身定做。 新曆年第一天去看一位老阿嬤：90多歲臥床在家，意識不清，家屬很焦慮。病人原先就臥床、意識沒有很好，心臟跟肺臟也不好，上週腳紅腫體溫上升，蜂窩性組織炎才剛治療好出院。不幸身體繼續衰退，現在意識不清、吃不下，要不要再次送醫呢？這是台灣醫療常見的現象。病人反覆送醫，最後停止在某一次的住院。醫學很多莫可奈何醫學的進步，產生很多奇蹟，很多過去無法治癒的疾病都被我們治癒了。但是對90多歲多重器官衰竭的老人，醫學至今莫可奈何，舉幾個常見的例子說明。抗生素造成消化不良病人感染使用抗生素，感染好了卻產生腹瀉，某種腹瀉又要使用另一種抗生素來治療腹瀉。病人因腹瀉消化不良導致身體更虛弱。鼻胃管導致雙手約束不得下床病人身體虛弱、吃不下，只好放入鼻胃管強迫灌食，病人放了鼻胃管很不舒服掙扎要拔除鼻胃管，不得已只好將其雙手綁起來。綁起來卻又導致病人心情更差，鬧脾氣，醫師不得已只好使用鎮定劑。用了鎮定劑之後不會掙扎了，卻又昏昏沉沉。綁在床上用鎮定劑沒有下床的結果是病人開始出現解尿困難。長期置放導尿管導致泌尿道感染病人尿不出來，只好放導尿管，尿順利解出來了，但是尿管放久了膀胱功能退化，無法自行解尿，只好長期放置導尿管。長期放置導尿管，導致泌尿道感染，感染只好再次使用抗生素。救了心臟壞了腎臟、救了肺臟又壞了心臟另外病人心臟衰竭、腳水腫，使用利尿劑治療後心臟衰竭改善了，但是使用利尿劑後腎功能卻不幸變差。病人肺部不好，呼吸很喘，使用氣管擴張劑讓呼吸改善，但是卻造成心跳加快，讓原先心臟衰竭再次惡化。治療好A產生了B，治療好B產生C在醫院，治療這些多重器官衰竭的老人，常常治療好了「問題A」，又產生了「問題B」，治療好了「問題B」又產生了「問題C」，當終於治療好了「問題C」後，「問題A跟B」再次出現外，又產生「問題D」與「問題E」。除了無限循環，還有愈來愈多新的問題要處理。同樣的蜂窩性組織炎，70歲的時候可以治好，80歲的時候也可以治好，但是到了90多歲時，就變得一發不可收拾。因為全身各個器官已經很勉強在維持運作，一個感染就再也撐不住了。30年老車沒辦法修：可以接受；90多年的身體：含淚也得修一台開了30多年的老車拿去車廠維修，車廠師傅看了看老實說：「這台車很難修，維修成本很高，修了不久還是會壞……」顧客聽聽通常可以接受，不修就算了。一個用了90多年的身體，大腦、心臟、肺臟、腎臟，各個器官都衰退了，醫師看了看心裡想：「要勉強修，老實說很困難」卻不敢說不能修。家屬心裡也明白有困難，但是含著眼淚也不得不修。含淚也得修的原因主要的原因很多，在安寧緩和醫療的觀念推廣之後，家屬慢慢能接受安寧的觀念。也就是末期疾病不可逆轉時選擇緩和醫療，大家慢慢已經可以接受。但是末期疾病的定義，除了癌症末期以外，非癌的末期，不同的醫師在判斷上都可能不盡相同，家屬更不用說了，選擇不積極治療的很少。「我媽媽之前身體都好好的，現在年紀大器官退化了，這樣是末期嗎？上次治療好了，這次希望也可以先治療好……」不送醫治療，先不論家人親戚的眼光，自己都覺得很不孝。也沒辦法接受親人可能短時間內即將離去的事實。我的阿嬤如果重新選擇，要不要治療？去年過年，我不經意的跟父親提起我那位逝世多年的阿嬤、他的母親。90多歲嚴重失智長期臥床但沒有任何癌症，逝世前反覆感染住院，放鼻胃管、尿管，雙手約束，打抗生素。跟常見臥床感染的病人一樣，經歷了人生的最後一段路。對於是否繼續治療，該如何是好，長輩們當時不知所措...，我那年是台大內科第一年住院醫師，家人只有我是內科醫師，雖然我還很菜但是醫院已經看很多了。長輩們想聽聽我的想法。我當時主張：「不要再積極治療了，那不會好的。身上各種點滴管子拔一拔回家休息，至少先舒舒服服洗個澡吧！」現場有人贊同、有人沉默，氣氛很沉重，父親沒有說我錯，但是最後仍然繼續住院，直到她斷氣的那一刻。「如果有機會再選擇一次，你還會繼續治療嗎？」我看著我父親。「唉，不要再治療了！」多年後父親緩緩對我說。人生彷彿環島列車人生彷彿搭上台鐵的環島列車，從台北出發慢慢開，不論是走山線、走海線、走花東，不論看見多少美麗的風景，走了一圈之後終究要下車，回到最初的起點。這幾年在醫院或是在家裡，經歷了許多家人至親的生離死別，對家屬的感受，我才開始有一些些同理，我的心也變得柔軟許多。遺憾的可以圓滿，離散的可以團圓我相信人世間多少的苦難，其實都是短暫的。其中長存著有信、有望、有愛，只要願意相信、保持盼望，遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。
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2023-02-20 名人.黃達夫
黃達夫／遇難題請教專家 年輕醫師最佳學習
前天，在血癌團隊的討論會上，有位主治醫師提出一個極為棘手的病例，這位五十多歲的病人，在剛過四十歲的時候，被診斷罹患了三陰性右側的乳癌，經過完整的手術、化學及放射線治療後，一切良好。直到十一年後，很不幸的，得了接受癌症治療後所引起的白血病。病人病情急轉直下 醫師無力接下來由血液腫瘤科醫師接手，給予半相合幹細胞移植。不意，不到一年白血病就復發了，接著接受免疫藥物與化學藥物的治療，去年十一月，治療告一段落時，做了骨髓檢查，並沒有看到癌細胞。沒想到，一個月後，竟然出現頭痛以及全身虛弱的症狀，影像檢查發現腦部癌細胞轉移，經腦脊髓液的病理檢驗，證實腦部轉移。經過顱內的化學治療後，症狀稍為改善，最近又因下肢逐漸無力而住進醫院。這位病人是位個性和善、配合度很高的人，卻很遺憾的，在病醫雙方很大的努力下，仍然不能遏止病情的快速進展。病情快速的進展，對於病人而言，無疑是身與心的折磨，對於早已與病人建立很好的病醫關係的醫療團隊而言，不但是智慧的挑戰，心理也很難受，而有很深的無力感。email問美專家 2小時獲回應我建議主治醫師，去網路上找到美國史隆凱特琳癌症中心的一位資深專家的email，去向她請教。我說，這位專家年紀應該與我相近，經驗非常豐富，也許會有一些想法，這是我能夠想到，可以為病人所做的一件事。這位同事當晚就花時間把病人的整個病史整理好，把重點寫出來去請教這位專家，兩個多鐘頭後，我的同事就得到太平洋另一頭的回應。這位專家說，她和我們一樣為這位病人感到非常遺憾，也許目前我們能做的，就是適當的緩和醫療，去提升病人的生活品質，並給了些建議。專家不一定有解 但值得一試這讓我想起卅幾年前，醫院剛開始的時候，我自己參與每一位病人的照顧。因為我在美國執業時，習慣隨時打電話請教不同的專家，所以，回到台灣，我依舊維持我的習慣。那個時候email不存在，傳真機也才剛出世不久，還不普遍。所以，如果我想請教美國的專家，我只能打越洋長途電話。而我回台灣後，就和我岳父母住在一起，家裡的帳單都是我岳父在處理，不久，我岳父發現家裡的電話費忽然變很高，問我為什麼打那麼多越洋電話？我告訴他，我是為了病人去請教專家。我今天提出這件事，不是談錢的花費，我要説的是，在美國的學術界，大多數專家都很樂意與同儕交換意見，我這一生就因為經常請教專家而讓我的學識增長很快，受益良多。如今，email這麼方便，又不必花錢，我會鼓勵年輕醫師，碰到難題時，大膽請教專家。我不能説，每位專家都一定有求必應，但不論如何都值得一試，我深深相信，經常請教專家是最好的學習。
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