2023-12-05 癌症.癌友故事
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2023-12-04 醫聲.慢病防治
面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦？三大醫學會給意見
自從3月20日新冠疫情解封後，本土併發症每週仍有近300名個案，近來各類病毒大爆發，對免疫力低下者威脅最大，三大醫學會的專家們提醒，對於即將到來的嚴峻疫情，抵抗力弱的人必須接種流感疫苗，也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界，腎移植病人得小心CMV病毒的感染，而2030年要消除愛滋病，擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發，對醫病而言今年要過好冬，需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會，台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」，這是國內首見的跨領域、跨科別論壇，不只有三大科別醫師進行專題演講，還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群，包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者，面對未來感染症的威脅，要如何護體不讓自己受攻擊，各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學：疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診，確診率達4成以上，其中16%為65以上的長者，解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右，其中併發症中65歲以上約佔78%，且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代，但若依統計數字來看，解封後重症及死亡個案仍然存在，而免疫低下族群仍是被攻擊的族群，流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗，因此，民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎？專家會這麼認為不是沒道理，由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快，免疫逃脫的能力很強，疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異，王復德認為，「醫界對新冠病毒仍不太了解，目前變異株雖然容易造成輕症，但感染的機會仍大，未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭，面對狡猾多變的微生物，感染科醫師得站上第一線，王復德指出，在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本，並與臨床醫師及官方溝通，至今都開了百餘場的會議，面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界，王復德認為，最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩，另外就接種疫苗，而打疫苗也需要更新，目前提供的XBB.1.5新冠疫苗，對付目前的流行病毒株具保護力，高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會：腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者，移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出，移植患者在術後一到六個月內，為了避免產生排斥反應，使用免疫抑制的劑量會比較高，有些特殊的感染就趁虛而入，尤其是一般人不會感染的病菌，這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒（CMV），它是皰疹病毒的一種，依健保署的十年數據資料分析，發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋，台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒，感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內，當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者，接受CMV陽性父親的腎臟，原本術後病情控制穩定，沒想到1個月後患者肝功能異常，經檢查發現受贈者確定感染CMV，還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計，捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者，術後有一成的感染機會；若陽性捐贈者給陽性受贈者，那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年，原因在於受贈者開始不規則服藥，造成體內潛藏的ＣＭＶ病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統，可能危害到移植的器官，而現在治療的藥物愈來愈好，台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者，建立CMV的照護共識準則，從診斷、預防到治療的最新資訊，吳麥斯指出，目前專家的共識建議，腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療，可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會：愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」，即零感染、零死亡、零歧視三零計畫，希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95，在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路，台灣愛滋病學會理事洪健清指出，擴大篩檢就是一種方式，很多人認為自己並非是高風險族群，但實際上，有一些愛滋病患只有一位性伴侶，但他還是被感染了，因此，最好的方式，就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項，這不只可以減少歧視問題，也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋，這就像當年在推動BC肝篩檢時，最後納入成人健檢中，大家覺得這是正常的事，那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢？目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入，希望未來可以更普及，我們只要將它當成健康維護的一部份，就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上，除了固定回診治療外，因為屬於免疫力低下的族群，接種必要的疫苗非常重要，可以保護自己不受感染，因此，洪健清會建議，患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種，因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗，而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量，才能讓抗體至少可維持2-3年，但若是活的減毒疫苗就不建議施打，例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病，台灣的治療指引都跟上國際，台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座，與疾管署及民間的病友團體相互合作，已形成默契。洪健清指出，像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利，與學會及相關團體進行討論，希望幫愛滋病人爭取權益。
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病，腦部黑質神經細胞退化，多巴胺神經傳導物質不足，不只影響肢體動作，讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀，其它的神經傳導物質也可能受到影響，產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥，其實巴金森病對於生活的影響使全面性的，巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面，該如何解決，看專家怎麼建議。食：巴金森病友有什麼飲食禁忌？有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎？目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌，建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動，維持正常生活作息，達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的，不熬夜、不要有不良嗜好，如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針，以不增加身體負擔為主軸，少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化，導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益，雖然目前未有大規模臨床試驗，研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食，達到健康飲食的目的。衣：巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具，讓巴友著裝更便利呢？巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主，服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期，肢體及精細動作的能力會逐漸受影響，如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健，以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展，日常生活功能日漸退化時，即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言，上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫，鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等，便於穿脫的款式，以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始，脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住：家人罹患巴金森病，家裡環境要怎麼調整或改造呢？ 巴金森病分為5 期，若巴友屬於前3 期，照顧者可以陪伴巴友規律服藥，協助他們找尋喜歡的運動，同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應，除了要請巴友自己記錄以外，也建議照顧者用第三人的視角記錄變化，提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時，才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中，如果個案經過評估，長照需要等級（CMS）達到2 級（含）以上，每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務，也會有專業人士協助評估，巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病，因此從心態到居家環境，需要隨著病程滾動式調整，不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行：巴友身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，該怎麼選擇輔具？許多長輩在意他人的眼光，會認為使用輔具，等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。心情調適：家人確診初期情緒低落，很擔心自己會快速惡化，該如何幫助巴友調適心情？許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-11 醫聲.健保改革
9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體努力，為提升癌藥可近性，同意通過擴增5項癌藥給付規定及收載1項新癌藥，包括治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌、小細胞肺癌、乳癌等藥物，並擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎，以及治療β型海洋性貧血的罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。蔡淑鈴說，今年12月起陸續擴增給付，預估未來5年，將增加藥費支出約22億到23億元。這次納入及擴增健保給付的藥物，最大宗的就是癌藥，占了滿大的一部分。擴增項目：（1）含pembrolizumab成分藥品，用於治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌，頭頸癌部分，療效優於現行標準治療，可延長整體存活期約4.1個月，反應持續時間延長約19.2個月，鱗狀非小細胞肺癌，相較於化療，延長整體存活期約5.6個月。（2）含atezolizumab成分藥品用於治療小細胞肺癌，小細胞肺癌為一高侵襲性且預後差，現行治療方式僅有化療，本品可延長整體存活期約2個約，降低死亡風險30%，為國際治療指引建議優先使用藥品。（3）含palbociclib成分藥品及含ribociclib成分藥品用於治療停經前／正在停經婦女之轉移性乳癌，相較於現行標準治療，可延長整體存活期；另為讓病人有更多用藥選擇。（4）含larotrectinib成分藥品用於治療有NTRK基因融合之實體腫瘤。（5）含blinatumomab成分藥品用於治療急性淋巴芽細胞白血病，以及新收載治療被套細胞淋巴瘤及華氏巨球蛋白血症之含zanubrutinib成分新藥，預估約2090名病人受惠，挹注藥費約20.5億元，財務影響約12.75億元。另考量兒童在氣喘治療上的醫療迫切需求，及顧及患有異位性皮膚炎兒童的日常生活品質，健保署同意擴增含dupilumab成分藥品，用於治療12歲以上氣喘及6歲至12歲異位性皮膚炎病人，人年藥費約30萬元至42萬元，預估約1280名病人受惠。蔡淑玲指出，除了照顧癌友，為照顧罕病病友，這次也通過含luspatercept成分新藥，用於治療β型重型海洋性貧血，該疾病現有治療為終生輸血合併排鐵劑，無其他替代治療選擇，此藥品能顯著降低輸血負擔，人年藥費約109萬元，預估約299名病人受惠。至於，慢性漸進性纖維化間質性肺病會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。蔡淑玲說，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡淑玲表示，本次共擬會議通過多項用藥，受益族群包含兒童、癌症病患、罕病病患等，而在有限的資源下，做最大效益分配，未來將持續與藥物共擬會議代表一起努力，讓更多病患受益。
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2023-10-29 醫療.新陳代謝
糖尿病及初期慢性臟病照護整合方案 DKD品質獎勵金獲獎院所
收案人數前3名台南游新診所醫師、營養師、衛教師／多管齊下 掌控糖友病情游新診所統計患者資料發現，單純糖尿病或合併腎臟病變，40歲（含）以上就佔90～96%，女性略多。111年台灣腎病年報，病人洗腎前一年，近八成有高血壓、四成糖尿病、三成高血脂，因此控制三高是必要手段。游新診所院長游新表示，診所內有七位醫師、專任營養師和多名護理衛教師，病友除了和醫師討論病情，在候診廳、抽血處及衞教室都能接收到關懷與專業建議。診所還設計許多衞教單張，讓病患帶回複習，讓醫療事半功倍。坊間許多不實醫藥廣告，診所也積極幫病患釐清真相，並協助檢舉。國民營養健康變遷調查指出，國人營養概念不足、活動量不夠、飲食過於精緻、飽和脂肪酸及鈉攝取過多、膳食纖維攝取過低，加上20年來含糖飲料攝取過多，營養失衡，升高肥胖、慢性病風險。因而衛教從學童開始非常必要。另外，特定基因體質易得糖尿病、腎臟易受損。三高、心腦血管疾病、代謝症候群及腎臟病家族史，或服用腎毒性藥物，都是慢性腎病高危險群。護腎8守則：三高控制、健康飲食、規律運動、體重控制、避免服用不當藥物、多喝水、不抽菸及定期檢查腎功能。收案人數前3名彰化員榮醫院／及早控管血糖、血壓 預防腎臟受損的關鍵彰化縣員榮醫療體系員榮醫院獲健保署111年糖尿病、慢性腎臟病照護品質獎勵。員榮醫院腎臟科、新陳代謝科及心臟科與個案管理師合作，進行糖尿病共病照護，包括控制糖尿病、降低血壓、控制蛋白尿等，早期控管預防，是防止腎功能受損的關鍵。員榮醫院腎臟科醫師王奕中表示，國人腎衰竭兩大原因是糖尿病和高血壓，高血壓控制不良，會造成腎功能惡化，而腎功能衰退也會造成高血壓，共病關係密切。有些病患是因為血壓高，到心臟科檢查才發現腎功能已有問題，因此腎臟科和心臟科得密切配合照護腎臟病、糖尿病患者。王奕中說，民眾也應重視健檢，如有泡（泡泡尿）、水（水腫）、高（高血壓）、貧（貧血）、倦（倦怠）極可能是腎臟病警訊。雖然糖尿病、腎臟病也和遺傳有關，但控制飲食和運動習慣仍能有效預防或減緩腎功能惡化，尤其如「限鹽」的飲食對於高血壓和腎臟病的控制非常重要。曾有病患體重130公斤，血壓很高，已是糖尿病前期，但在體重減了30公斤後，可以不必吃糖尿病藥，高血壓藥物也因此減量。預防和管理糖尿病、腎病變需要綜合的健康管理計畫，患者應與醫療人員合作，制定個人化治療計畫，減少腎臟受損風險。品質前3名高雄市立大同醫院／患者搭配個管師 APP協助自我管理糖尿病與腎病經常存在共病關係，高醫從2012年承接高雄市立大同醫院經營以來，即針對每位到院體檢者，找出糖尿病、腎病患者進行列管，建立完整個案管理系統。大同醫院腎臟科主治醫師鈕聖文說，以111年為例，高雄市立大同醫院所列管的糖尿病患者有1萬3,380人，列管的早期腎病變與慢性腎臟病患者有6,205人，每位患者都有個管師，且下載醫院APP，個管師會提供患者保健資訊，追蹤治療情況，APP則可讓患者方便查看最新檢驗報告，與衛教講座等訊息。早期腎病變多無聲無息，等到發病，可能已是末期腎病變，因此，需透過定期健檢來杜漸防微，尤其是有糖尿病、腎病家族史者，更要定期抽血了解血糖、腎功能。目前政府提供小一、小四生尿液普篩，若查覺有蛋白尿等，一定要抽血驗肌酸酐等數值，了解是否有腎絲球病變等病況。印象深刻的是曾有位20歲女大生，因噁心、嘔吐掛急診，照胃鏡無異常，抽血一查竟是因尿毒症誘發，腎功能剩下不到5%。由於腎臟損傷病況已不可逆，接下來只能長期洗腎，並列入等腎臟移植名單，若她能及早做健檢，可望延緩或阻止腎衰竭速度，不致年紀輕輕就洗腎。品質前3名台南龍崎區衛生所／地方獨居長者多 加強衛教協助自我照護根據健保署111年糖尿病、慢性腎臟病照護品質獎勵的資料，台南市龍崎區衛生所榮獲地方品質前三名的殊榮。龍崎衛生所所長兼任醫師王琦瑩說，衛生所是區內唯一開業的醫療院所，僅一名家醫科醫師看診。所內糖尿病就診患者共56位，有八成六加入全民健保糖尿病醫療給付改善方案收案照護。其中4位同時有糖尿病及腎臟病，平均年齡62歲。王琦瑩表示，當地患者多獨居長者，最需要詳加教導疾病自我照護的技巧與用藥順從性。對於共病患者，醫師、護理師及營養師組成照護團隊，安排患者接受定期衛教追蹤、營養諮詢，更提供完整眼底及足部檢查，並鼓勵加入糖尿病病友團體課程。王琦瑩說，為幫助患者了解自我血糖監測的重要性，今年引進智慧型血糖機，醫護人員可從APP平台追蹤患者的血糖變化，照護個案每3到4個月需接受血液及尿液檢查，監測控制情形。至於如何找出隱藏的共病患者，王琦瑩說，執行社區整合性健康檢查時，都會發現蛋白尿患者，他們同時有高血糖及血壓異常，排除其他造成腎臟疾病的原因後，就診斷為糖尿病腎病患者，即可進行收案照護。若發現腎功能指數為3B分期以上，就進一步將患者轉介給腎臟病專科醫師。110-111年糖尿病及其共病之就醫人數和平均年齡
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2023-10-22 醫聲.癌症防治
頭頸癌免疫藥物治療12月放寬健保給付 此類肺癌也受惠
我國男性癌症發生率第三名的頭頸癌，衛福部健保署共擬會議19日拍板，12月將放寬免疫藥物給付，預估約700病友受惠。健保署副署長蔡淑鈴表示，藥物將適用在先前沒有接受過全身性治療，且無法手術切除的復發性或轉移性的第三期、第四期頭頸部鱗狀細胞癌成人患者。我國頭頸癌發生率世界第一，又高居台灣男性癌症發生率第三位、死亡率第四位，頭頸癌患者的自殺風險更高居各癌別之冠，也比一般民眾多出5倍。台灣頭頸部腫瘤醫學會日前邀集臨床專家、病友團體代表，針對「頭頸癌治療指引」凝聚共識，要求健保署盡速放寬免疫藥物用於第一線治療晚期復發或轉移的頭頸癌。19日「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」討論通過，蔡淑鈴說，免疫治療將放寬使用在兩類患者，分別為「先前沒有接受過全身性治療，且無法手術切除的復發性或轉移性第三期、第四期頭頸部鱗狀細胞癌成人患者，且是PD-L1表現CPS≥20」，以及「移轉性鱗狀非小細胞肺癌且是PD-L1表現CPS為1~40」第一線治療，各有約680至730人，與250至280人受惠。兩類受惠人數合計上看千名癌友，蔡淑鈴說，目前藥物原先健保支付為5萬5769元，這次再調降為4萬9334元，加上簽有藥品給付協議（MEA），實際上支付價錢還會再更低，預估支出仍在可控範圍內，並於12月生效。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9／老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿，住院80幾天終脫險，但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀，被送入亞東紀念醫院急診時，又因出現抽筋而轉往加護病房，醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），等不及診斷結果，便先予以血漿置換術（俗稱換血）及類固醇治療，期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機，最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶，老先生從其他醫院轉送來時，已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀，高度懷疑是罹患TTP，但抽血檢驗須等幾天，因此先轉往加護病房，每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術，也加上共4劑的利妥昔單抗（Rituximab），中間一度發生血小板低造成的咽喉出血，以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎，所幸經過80餘天治療後，終於順利出院，「前陣子還自己走進診間，現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），是種可能多次復發的罕見血液疾病，當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將使血小板過度活化，於全身各處小血管形成血栓，造成血管狹隘，紅血球通過時被擠壓破裂，發生血管內溶血，導致貧血；而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少，出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一，且病情來得快又兇猛，有時會來不及確認是否罹患TTP，醫師就需要緊急治療，而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血，否則是火上加油。」林世強表示，若覺得血小板數量減少而輸血，反而會造成更多血栓，因此正確的處置方式，是進行血漿置換術合併類固醇，讓血小板恢復正常，再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而，還是有些患者不敵TTP過世，林世強分享，2010年他剛進入亞東醫院服務時，尚無ADAMTS13酵素檢驗技術，就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀，緊急處置後病情改善有限，「他進加護病房後，就再也沒看到他出來。」今年過年前，也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅，林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說，TTP未被列入重大傷病，不能免繳健保部分負擔費，且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引，但在台灣為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引，但還沒被引進國內，「期待新型抗體藥物未來能引進台灣，有適應症內的藥物治療。」林世強指出，「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療，尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」，林世強表示，TTP發病人數少、存活下來的人更少，組織起來的確不容易，也許可請教有類似經驗的罕病基金會，並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊，彼此也可互相陪伴、交流，走過這段辛苦的時光。林世強提醒， 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下，或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀，就須盡快至大醫院的血液科進行檢查，能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-02 醫聲.癌症防治
頭頸癌治療選項少、病人自殺率高 健保署：免疫藥物納一線用藥可望12月生效
2022年台灣十大癌症死因中，頭頸癌中的口腔癌位居第6名。醫師表示，頭頸癌致癌驅動基因少、藥物研發困難，治療選項本就缺乏，健保給付卻將免疫治療列為二線給付，不少病人來不及用藥就過世，呼籲將免疫藥物列為晚期頭頸癌的一線治療，跟上國際指引。衛福部健保署則承諾，免疫藥物可望納為復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥，若順利可望於12月生效。頭頸癌患者多為藍領階級 扛家中經濟重擔 自殺率第一台灣頭頸部腫瘤醫學會日前舉辦「頭頸癌治療指引專家會議」，該會理事長朱本元說明，頭頸癌台灣盛行率世界第一，六成診斷時已是晚期，局部區域復發和轉移是頭頸癌患者死亡主因，在頭頸癌的治療上，更應重視。台大醫院副院長婁培人表示，根據調查，頭頸癌病友教育程度普遍偏低，多為從事基層工作的藍領階級，對治療較不了解，也不懂為自身權益發聲。他也說，頭頸癌是台灣前五大癌症之一，網路聲量卻大幅落後其他癌別，僅有3％。病人經開刀後面臨極大外觀、生理機能改變，包括臉部切除、沒有口水、無法正常說話等，導致自殺率在全癌別中排名第一，比一般人高出5.14倍，自己就有好幾個病人因病自殺。中華民國頭頸愛關懷協會秘書長鄧海玲坦言，頭頸癌家庭真的很弱勢，也很辛酸，協會曾協助過一名48歲、罹患舌癌的父親，三個小孩都還在念書，最小只有10歲，因無法自費使用免疫藥物治療，只能用健保提供的傳統化療，但效果有限，受副作用所苦，體重一度掉到只剩45公斤，後來他鼓起勇氣向親友借錢希望能用自費治療一搏，無奈他的身體已撐不到使用免疫藥物就撒手人寰，留下三個小孩的悲劇。「十個頭頸癌病人，大概有九個負擔不起自費用藥，最後只能放棄治療，非常可惜！」癌症希望基金會董事長王正旭坦言，這些還在扛家計的藍領頭頸癌勞工，一天沒上工，家人就沒辦法溫飽，經濟重擔壓得他們喘不過氣，呼籲健保盡速放寬免疫藥物給付、納為晚期頭頸癌第一線用藥，減少頭頸癌家庭的負擔和衝擊。頭頸癌治療有限 免疫藥物提高五年存活率三倍彰化基督教醫院放射腫瘤部教授林進清指出，頭頸癌致癌驅動基因少，治療工具本就受限，不比肺癌、乳癌等癌別多樣，加上藥物研發緩慢，2008年才有第一個標靶藥物問世，超過10年後才有免疫藥物核准上市。林進清說，研究顯示，單用免疫藥物或免疫藥物合併化療使用的患者，與使用傳統療法者相比，五年存活率均有優勢，高出約10％，是傳統治療的三倍。病人第一線先用免疫治療，復發後再換藥者，比第一線使用傳統治療者，可有效延緩惡化時間。另外，頭頸癌病人體力不佳，承受傳統化療毒性的能力較其他癌別患者差，晚期頭頸癌病人治療出現嚴重副作用者達8成。「多數頭頸癌患者確診時已是晚期，國內治療選擇相當有限。」婁培人說，以下咽癌為例，診斷時已是晚期者占75%。國內外臨床研究，針對轉移復發的病人，均建議第一線使用免疫藥物或免疫藥物合併化療，台灣健保卻列為二線給付，且設有嚴格限制，患者須經化療治療失敗後才能單用免疫藥物；此外，第一線用過健保給付的標靶治療者，第二線治療也不能使用免疫治療「這都不是以科學為導向的決策。」根據一份最新的「頭頸癌病友現況調查」顯示，超過6成頭頸癌病人月收入低於5萬元。婁強調，病人多為經濟弱勢，健保卻無法給予支持，近10年來頭頸癌藥物給付辦法只調整過4次，其他癌別調整次數則超過10次。這導致不少病人在用到免疫治療前就已過世，賣房子、借錢買藥者時有所聞，甚至有病人接受放射治療後，嘴巴都已潰爛，為了養家竟插著鼻胃管就回到夜市擺攤賣米粉湯。呼籲健保制度應有社會救濟、人道關懷精神，關懷弱勢的頭頸癌病人。頭頸癌一線免疫藥物列高優先給付 最快12月生效健保署副署長蔡淑鈴表示，目前排隊申請納保或擴增適應症的新藥共計54項，其中只有一項是頭頸癌用藥，廠商申請用於復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥。該署盤點目前的癌症治療缺口，經專家討論後有共識，已將晚期頭頸癌一線的免疫藥物治療列為高優先給付項目，本月將排入共擬會討論，若順利預計12月生效。。朱本元肯定健保署正視頭頸癌患者的治療需求，基於醫療平權的健保精神，讓這群弱勢癌友有機會及早接受免疫藥物治療；與會的醫界和病友團體代表，也一致感謝健保署的承諾，並期待在健保審查過程中，勿因財務考量而犧牲頭頸癌友的治療權益。（責任編輯：周佩怡）
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2023-09-30 醫療.精神．身心
如何判斷家人有老年憂鬱症？精神科醫師：注意反應是否變少，透過2方法治療
老年憂鬱是現代社會中年長者常見的疾病，根據國外研究顯示，50至60歲以上長者罹患憂鬱症比率是所有年齡層最高的。老年憂鬱症是一種隱形疾病，有些是早發在中年，有些是在晚年，也有反覆發生，因此要特別注意。老年憂鬱病因有兩大類一般歸納老年憂鬱病因有兩大類，一是因為身體狀況老化及病痛；二是因為生活沒有重心，例如在退休後或孩子長大離家時。隨著年齡增長，我們的身體機能會慢慢老化，很難立刻發現異狀。所以，身旁的人通常只查覺老人家像憂鬱又像失智，或是精神不好。如何判斷家人有老年憂鬱症？要如何判斷家人有老年憂鬱症？可留心其生活有無大變化、反應是否愈來愈少，以及對生活是否失去動力等情形，再來就需尋求專業老年精神醫師評估，或透過相關醫療影像判讀，才能協助確診。患有老年憂鬱症，在生理及心理變化可分三大類：1.情緒方面：例如沒有活力，或本來喜歡的事現在不想做了。2.想法方面：覺得沒有用、負面情緒上升、覺得自己沒價值、未來沒希望等。3.身體方面：體力變差、食欲及睡眠變不好等。老年憂鬱與成人憂鬱最大不同在於，老年人更難表達自己變不好，但他們對於憂鬱狀況所造成的身體病痛，可以感受明顯強烈，較易說出口，因此，家人朋友可透過詢問身體狀況來察覺是否有憂鬱症問題。如何治療老年憂鬱症？老年憂鬱症治療，包括藥物與非藥物治療，尤其非藥物治療更重要，可以安排活動，像參加社區大學、社區活動，或參加長照2.0健康促進據點課程等，幫助老人找到生活重心，學到新東西，創造生命價值。參加病友團體也有幫助，透過同儕互相扶持，不再感到孤單，在加入病友團體前，應先由醫師確認病況嚴重程度後，再評估參加日間照顧中心或健康促進機構等。這些治療方式可靈活調整，依現況提供最大協助。目前老年憂鬱症的協助資源都整合在長照體系統中，可就近至附近心理衛生中心就醫。如果基層診所沒有適當檢查儀器，也可將病人轉診到醫院，接受一陣子治療、病況穩定後再轉回診所追蹤。現代人對於到精神科就診的觀念在改變，逐漸視為一般門診。在藥物的使用上，精神科與心理諮商有些許差別，如果民眾覺得做心理諮商壓力比較小，可先嘗試諮商，如果心理師發現諮商無法解決，會建議轉診至精神科去做診療。希望長輩們如遇到老年憂鬱這個隱形疾病時，都能及時得到關心並接受妥適處置。責任編輯：陳學梅
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2023-09-28 醫療.巴金森病
動作變慢又幻覺…腦退化疾病分不清？失智症VS.巴金森病差異一次懂
「牆上怎麼有黑影在爬？家裡有髒東西！」、「你是不是偷我的錢？你把錢藏在哪裡？」一名年過八十歲的老先生常因看到牆上有黑影、有蛇在爬而大叫，且情緒緊張、躁動。此外，老先生動作還變得有點遲緩、不靈活，家屬無法理解老先生究竟罹患什麼疾病，原以為他撞邪、被鬼附身，就醫後醫師檢查發現，原來這名老先生患有路易氏體失智症。失智症背後病因眾多，也依致病原因分為許多類別，其中，以最常見的阿茲海默症佔多數，上述老先生的路易氏體失智症也是其中一類，除易產生幻覺、疑心病外，也常合併如僵硬遲緩、不平衡等巴金森病（帕金森氏症）症狀，醫師向家人說明後，家人終於了解情況，經過治療各症狀也獲得控制與改善。失智症vs.巴金森病 症狀表現差在哪？每年的9月21日為國際失智症日，當月為失智關懷月。失智症病人的治療、照護格外受關注，而談到失智症與巴金森病，新北市立土城醫院（委託長庚醫療財團法人興建經營）神經內科科主任徐榮隆觀察，許多人分不清楚兩者的差異，他解釋，「簡單來說，巴金森病主要是動作出現問題，失智症則是大腦功能有異常。」徐榮隆分享，一般而言：📍巴金森病病人：初期頭腦、思考都很清楚，主要症狀表現以動作障礙為主，有遲緩，僵硬或手抖問題，部分病人也會出現非動作障礙如失眠、便秘情緒低落等，📍失智症病人：動作沒問題，手也不會抖，但認知、記憶力或思考常有障礙，導致出現像大眾熟知的容易迷路、走丟等現象。失智症vs.巴金森病 治療目標一樣嗎？目前，巴金森病的重點治療目標在：1.改善手抖、僵硬及步態不穩等動作障礙2.預防病人跌倒、骨折3.降低失能風險在用藥上則以兩大類藥物為主，分別為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists)，多數病人用藥後，症狀可以獲得改善，不過經過一段時間，隨著病程發展用藥可能出現副作用，常須依病人狀況調整藥物劑量，此時良好互信的醫病關係就是巴金森病治療上的關鍵要點。至於治療失智症方面，則是在照護陪伴上需要家屬與照顧者多費心力，醫師會協助開以乙醯膽鹼酶藥物、抗精神病藥物等，治療目標主要在：1.維持病人的生活自主功能2.改善行為、精神上的問題3.減緩認知功能退化失智症vs.巴金森病 非藥物治療分別是？徐榮隆表示，巴金森病病人透過太極拳等運動可以改善關節僵硬造成的不舒服，同時增加肌力、訓練肢體平衡。而針對失智症的輔助治療，他也分享，像新北市立土城醫院所成立的失智症病友團體，常會安排各式郊遊行程、手作或音樂治療等課程，讓病人多與人群接觸，在學習手作的過程中，獲得成就感，緩和病人情緒，幫助延緩退化。徐榮隆也說，無論是巴金森病或失智症病人，復健都是很重要的一環，建議可以●維持運動習慣●多訓練肌力、平衡感●多曬太陽●多參與社交活動●家人、照護者也可以參加病友團體，運用資源讓身心獲得支持，對提升照護識能、壓力紓解都有幫助。失智症與巴金森病 緩退化都靠早期診斷 及早治療巴金森病與失智症的早期診斷與治療為延緩退化重要的關鍵，徐榮隆特別分享，在新北市立土城醫院，如果病人不願承認自己可能患病且抗拒就醫，家屬陪同病人就醫前，可預先透過數位問卷或問診前數位評估表單等方式向醫師表明狀況，醫師事先了解後，問診時在對話上就會格外留意，避免病人、病人家人因病人抗拒就醫而產生衝突，他提醒，家屬可多利用這項服務，讓醫病溝通更順暢。專家特別提醒：雖然失智症與巴金森病是兩種不同的疾病，但要當心巴金森病病人罹病時間一久，常可能因退化合併失智症，此時治療就必須雙管齊下。對於照護者來說，當病人同時合併失智症、巴金森病，照護往往更辛苦，也更耗費心力。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-09-25 醫療.皮膚
換藥像被剝皮 血淌滿地…連曬太陽都是奢望的全身型膿疱性乾癬
「每次換藥的時候我像活活被剝了皮，低頭看到滿地都是自己的血，卻痛得只能無聲地尖叫。」「我是來自部落的孩子，可是卻再也不能穿漂亮的衣服快樂地在太陽下奔跑。」「這個病會遺傳，未來甚至不敢生下女孩，我不要她經歷一樣的痛苦。」26歲的宸誼出身花蓮原住民部落，擁有亮麗外型，從小由阿嬤帶大，自國小、國中到讀五專，身上不時有紅疹、濕疹症狀，對皮膚症狀早已習以為常，而近年的一次嚴重急性發作，一度高燒病危，住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬（GPP），全身膿疱且多處傷口，沾黏衣服拉扯產生的劇痛，彷彿「用刀把皮活生生剝下」，用過無數治療方法，終於在生物製劑協助下，穩定控制病情，除感謝男友不離不棄照顧，更期許有一天能不再復發，穿起漂亮衣服，享受正常人的生活。GPP偷走的生存權｜輕微皮膚症狀 竟差點變成致命的重症宸誼回想，因出社會後工作日夜顛倒，皮膚開始出現皮屑，由於父親家族曾有乾癬病史，因此對於症狀並不陌生，起初皆到診所就醫，針對乾癬治療，並沒有特別積極處理。直到某天突然身上的傷口不斷流膿、流血，且反覆發高燒，在朋友協助下送至急診，發現白血球指數過高，不慎感染可能有生命危險，直接安排住院。住院期間，除了臉以外，脖子以下全身都是傷口，醫護協助換藥時，須使用治療燒燙傷患者的濕紗布擦拭，而在換藥前即使吃了止痛藥、打嗎啡，仍然止不住痛，「我痛到只能無聲地叫，是在有意識情況下，彷彿被人用刀活生生剝下一層皮，血滴滿整個地板。」「這病可以根治嗎？我不想一直反覆發作。」宸誼分享醫師診斷她確診為全身型膿疱性乾癬（GPP）後當下的第一個念頭。她說，確診初期，吃藥、擦藥2至3個月，仍無法控制病情，後續改嘗試免疫抑制劑，但卻使得她免疫力低下，每當天氣轉換更容易感冒，感冒時就會誘發GPP，甚至每月經期也會引起復發，產生「不得已要吃藥，但吃藥又無法避免復發，且還有副作用」等惡性循環；所幸2011年國際威期刊NEJM找到GPP的發病因子，加速專門針對GPP急性發作的生物製劑問世，宸誼改施打這樣的生物製劑1至2天後，全身膿疱明顯改善，且無其他症狀，「生物製劑好像上帝給我了一條生路，是我的救命稻草，否則真的像是被判了死刑…」GPP偷走的形象權｜擔心再發作 失去穿衣與戶外活動自由新冠疫情爆發期間，醫院加強住院管制，宸誼回想去年夏季再度急性發作，因為全身長滿膿疱，只能穿著布料較薄的睡衣，避免傷口黏到衣服、拉扯再度流血，沒想到從早上9點到院，晚間7點PCR檢驗確定新冠陽性，一度被拒絕收治住院，但宸誼正在高燒，醫院評估後，仍讓她在晚間11點入住醫院。也因為新冠肺炎拉長她住院時間，第一週先治療新冠，好轉後，第二週才能治療GPP症狀。宸誼分享，愛美是女生的天性，因為GPP讓全身都有傷口、色素沉澱，漂亮衣服、太過貼身或比基尼都不敢穿，只能著寬鬆的長袖、長褲。從小在部落長大的她，其實最喜歡曬太陽、打籃球、跑步及游泳，卻因為GPP讓她不能曬太陽，也不敢輕易玩水，就怕一不小心讓疾病再復發，愛到處遊玩的她也再不敢出遠門或出國，擔心突然發作時，可能沒有藥物能立即治療。GPP偷走的生育權｜恐懼會遺傳的風險 未來不敢生育女兒GPP較難為大眾所知，連宸誼花蓮的家人也無法理解為何無法治癒，時常復發又得要長期住院，對她來說，這2至3年最感謝的人莫屬男友，當她不舒服時，立即帶她就醫並給予照顧，即使知道她罹患難纏疾病，仍然願意跟她交往，從沒有出現任何眼神、語氣、態度不耐的狀況，盡可能讓她多休息，少做家事，「他讓我知道世界上真的有人不在乎我的外表，身體的傷疤，更不覺得是負擔。」外表看似淡定，鮮少露出情緒波動的宸誼男友說，過去雖然有照顧外公外婆中風的經驗，但對於GPP是「無法預期」，隨時都有可能發作，但仍然選擇交往。他說，照顧這件事很累，說不累是騙人的，但她已經很不舒服，只能盡力做能做的，「人與人互動就是heart to heart，不用思考太多，在一起前沒想那麼多，現在也不會想太多。」擁有男友與家人的支持，讓宸誼堅強勇敢對抗疾病，不過因GPP不定時反覆復發的特性且可能為遺傳性疾病，不僅影響到她工作表現，也影響她對於結婚生子看法，就怕生了女兒，未來得跟她走一樣的路，她現在對未來沒有明確規劃，只希望身體健康就好。宸誼也呼籲，若有出現膿疱、乾癬的病人，應及早到大醫院皮膚專科就醫檢查，及早正確診斷、及早獲得妥善治療，採能有機會讓疾病有更好的控制。此外，也期許若未來能有病友團體能互相支持，可以藉著分享交流心路歷程，走過每一個無助時刻。「我才二十多歲，如果問我對未來的期待，我希望我沒有生病。但既然得到了無法被治癒的GPP，只希望它永遠不會再復發，讓我能跟一般女孩一樣好好生活。」【疾病小百科】●全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，縮寫為GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，特徵為皮膚出現大範圍的無菌膿疱(甚至匯聚成「膿疱湖」)、脫皮及紅斑。●急性發作時會出現膿疱合併發燒等嚴重全身性反應。包括發燒、發冷、疲勞、嚴重疼痛、灼傷感，但每位病患的症狀都不相同，提醒患者如有任何症狀應儘快前往大醫院皮膚科尋求正確診斷治療。●病程難以掌握，容易反覆發作因而嚴重影響患者生活。急性發作時若未即時給予治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症，是一個不可輕忽的皮膚重症疾病。建議就診科別：皮膚科延伸閱讀深入了解更多疾病資訊>>>【全身型膿疱性乾癬（GPP）】疾病百科聽聽專家視角怎麼說>>>不敢結婚 放棄生育…全身型膿疱性乾癬（GPP）病人三困境 醫：已找到致病基因📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據／症狀百變、診斷不易 紅斑性狼瘡最愛找女性
紅斑性狼瘡是一種原因不明的慢性疾病，部分與「家族性」有關，但並非家族有人罹患紅斑性狼瘡，下一代或是親友就會罹患。紅斑性狼瘡就像是「百變女郎」，臨床表現症狀多元，有時候可以表現得像是類風濕性關節炎，關節腫痛，又或是用發燒、畏寒、類似感染的症狀表現，也讓臨床診斷不易。今天的「聰明就醫╳健保大數據」，帶您了解國內紅斑性狼瘡患者人數以及治療現況。全身性紅斑性狼瘡屬於「重大傷病」，如果沒有妥善控制免疫系統，免疫細胞可能會胡亂攻擊健康的組織。臨床診斷的依據是患者身上是否有出現蝴蝶斑、圓盤性紅斑、口腔潰瘍、關節炎、腎臟病變、神經病變、心包膜炎、溶血性貧血、光敏感等，另可以透過抽血檢驗史密斯抗體、抗雙股去氧核糖核酸抗體、抗磷脂抗體是否異常。目前無法治癒，醫學界努力尋找致病機轉。健保署署長石崇良表示，紅斑性狼瘡的命名，與它的臨床表現有關，醫師認為「如被狼咬到」而稱之，紅斑性狼瘡的英文簡寫是SLE，而L即為Lupus，它的意思就是狼。紅斑性狼瘡好發於女性，目前難以確定罹病原因，現在治療紅斑性狼瘡的方式，僅能控制、沒辦法治癒，需長期透過服用類固醇或是其他藥物，控制身體的免疫系統。雖然紅斑性狼瘡僅能長期服藥控制，但醫學界仍積極找尋紅斑性狼瘡的致病機轉，期待能治癒紅斑性狼瘡。像台北榮總與陽明交大先前發表研究顯示，紅斑性狼瘡可能與NLRP12基因表現有關。研究發現紅斑性狼瘡的患者體內NLRP12基因的表現量普遍低下。NLRP12基因表現低下時，人體內第一型干擾素就會升高，干擾素是人體通知免疫細胞作用的細胞素，長久下來會使免疫韌性降低，處於發炎體質。傳統治療以類固醇、奎寧為主，目前已有新成分藥物。石崇良表示，紅斑性狼瘡使用的藥物，最大宗的以類固醇、奎寧為主，只要有看診的患者，健保都能提供照顧。現在使用的雖然都是老藥，但最近已有紅斑性狼瘡的新成分藥物，即一種免疫製劑，申請健保收載中，未來有機會成為患者健保用藥的新選擇。紅斑性狼瘡患者嚴重時，可能需要住院，也可能爆發全身性多重器官衰竭。依照健保署統計，107年到111年曾診斷有紅斑性狼瘡而死亡的人數，介於800到1,400人。脆弱族群慎防發病，列入疫苗的優先施打對象。石崇良說，紅斑性狼瘡的病患屬於醫療上定義的「脆弱族群」，無論是新冠疫苗、流感疫苗的優先施打對象，紅斑性狼瘡的患者都會納入其中。以此次新冠肺炎疫情為例，紅斑性狼瘡的脆弱體質，染疫後也增加住院的機率，患者需格外注意，避免感染。紅斑性狼瘡的患者也比較容易合併腎臟疾病、泌尿道感染以及有一定的機率會出現心血管疾病，如腦中風等。石崇良表示，有些患者是因為合併症，才發現自己罹患紅斑性狼瘡，現在紅斑性狼瘡是可以被有效控制的，如果家族中有任何人有紅斑性狼瘡的家族史，自身又是女性，就得提高警覺，隨時檢視身體的狀況，不管是泌尿道感染或是腎臟疾病等，都得多一層思考是否有有免疫疾病的可能性。治療過程／想吃保健食品或中藥，務必與醫師討論。如果不幸罹患紅斑性狼瘡，一定要按時服藥，不要輕易減藥或是停藥。平時要保持情緒平穩，減少緊張刺激的環境，適當地舒緩生活壓力，同時也能參與紅斑性狼瘡的病友團體，相互交流用藥或是保健方式。患者如果有需要服用保健食品，或希望採取中醫治療，一定要與醫師討論，避免增加腎臟負擔，或是引起其他藥物交互作用等。石崇良說，強化免疫力除了均衡飲食以外，也建議要多運動，可以採取比較緩和的運動，如瑜伽、伸展運動等，強化免疫力，降低任何感染性的疾病上身，防止紅斑性狼瘡的病情惡化。
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2023-09-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／醫師兼月老！趙昭欽顧好病人的肝，成就好姻緣
高雄市立岡山醫院原本是個每年需由高雄縣府補貼上億元的醫院，秀傳醫療體系在2000年接手經營，成為全台第一家公辦民營的醫院，現任院長趙昭欽在2003年接任，只花3年，就讓醫院「轉虧為盈」，明年秀傳體系更將在鄰近路竹成立有700床的高雄秀傳紀念醫院，一樣由趙昭欽擔任院長，這也將是北高雄規模最大的醫院。趙昭欽是高雄農家子弟，父母務農養大4個孩子，成績優異的他，一路從雄中讀到台大機械系，畢業時正好遇上成大開辦後醫學系，想回南部的他也去報考，一試就中，自此從理工男，踏上行醫之路。養生秘訣/登山當休閒 清晨騎車放鬆在休閒時，趙昭欽喜歡登山、騎單車，他常清晨六點從台南東區住家，騎著單車到高雄路竹老家，一騎就是一個小時，那段時間是他自我放鬆時刻，接著他沖個澡，再到岡山醫院上班，而他對部屬，也秉持絕非必要，絕不在下班後打擾部屬，他認為上班就認真以赴，但下班就好好休息，人生不能繃得太緊。因緣際會下，秀傳體系在2015年選定南科高雄科學園區「管2」用地，做高雄秀傳醫院基地，這是全國首創在科學園區內設址的醫院，明年9月將開幕。趙昭欽說，未來這兒會有更高端醫療設施，有達文西、各式微創設備，也會有腫瘤癌症治療中心，會與園區內生醫產業合作，進行臨床試驗與研究，此外，還規畫長照中心，「我希望故鄉愈來愈好，有更好醫療環境照顧鄉親，這是我行醫、也是身為高雄子弟最大的盼望」。父母務農苦 畢業回鄉服務父母與家鄉長輩務農艱辛，趙昭欽看在眼裡，心疼他們常三餐不定時，而且早期打針文化造成鄉下肝炎盛行，趙昭欽因此決定投入肝膽腸胃科領域，且畢業後就回到高雄長庚、台南市立醫院等醫院服務，以就近照顧父母，並在2003年接任高雄市立岡山醫院院長，一待就是20年。如何讓高雄市立岡山醫院形象「由負轉正」、「轉虧為盈」？趙昭欽除擘劃改善醫院外觀與充實硬體設備外，並與醫院同仁組成「親善小組」，拜訪當地診所，與他們成為伙伴，診所醫師可借用岡山醫院裡設備，為病人做檢查與手術，術後病人也可住在醫院，由院方照顧，受惠則是他最在意的鄉親，醫院也在他接手後3年轉虧為盈。推病友團體 簡化回診流程趙昭欽也推動病友團體，例如由B、C肝患者成立「愛肝聯誼會」，他說，岡山、路竹一帶，因早期針具消毒不徹底，很多人感染C型肝炎，若未定期追蹤，可能走上肝炎、肝硬化、肝癌三部曲，又由於從偏鄉到醫院一趟不易，讓患者回診意願低，因此他不僅讓病友成立聯誼會，且讓患者追蹤看報告一次搞定。趙昭欽指出，病友間有聯誼會，會彼此分享療程甘苦，激勵彼此抗病，並且簡化流程，讓肝炎患者回診追蹤時，醫師可馬上開單為患者抽血做檢驗，40分鐘後即看報告，一次完成，不用讓患者跑好幾趟。行醫核心價值 病人照顧好問到行醫核心價值？趙昭欽不假思索地說，「照顧好病人」，他希望自己所帶領的醫院是有溫度的，是給病人溫暖的。有些務農鄉親回診，就是帶他們自種的芭樂給他，一進診間叫著「阿欽，哇來呀」，「這是阮庄腳郎，最真實的情感」，吃著他們送的農產品，「這是千金萬銀也買不到的珍饈美味」。他分享有個20多歲男子，感染C肝，為期一年、兩個干擾素療程都失敗，讓受盡發燒、食欲差等藥物副作用的他沮喪不已。後來健保給付口服抗病毒藥物，男子接受此療程3個月後回診，女友與女友姊姊陪同在旁，當他告知男子體內已測不到C肝病毒時，男子開心轉向女友說，「我可以娶妳了」，原來女友父母對男子染C肝一直有疑慮，擔心愛女會很早守寡，因此要另個女兒到醫院確認男子健康，才肯點頭讓愛女下嫁，「當醫師也能成就好姻緣」，趙昭欽臉上露著笑容。趙昭欽小檔案．年齡：61歲．專長：一般內科、胃腸疾病、肝膽胰疾病、胃鏡、大腸鏡、超音波檢查．現職：高雄市立岡山醫院院長．學歷：台大機械工程學系、成功大學學士後醫學系．經歷：台南市立醫院胃腸科主任醫師．給病人的一句話：人生有很多功課，感情、事業、家庭等，健康也是門功課，要用心去經營。責任編輯：陳學梅
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2023-09-22 醫聲.癌症防治
次世代基因定序將納保 癌友最擔心相應藥物是否給付
衛福部健保署署長石崇良日前宣布，預計明年要將癌症次世代基金定序（NGS）納入健保給付。隨精準醫療進展，NGS可找出癌症病人致癌驅動基因，讓醫師據以使用相應的標靶藥物治療患者。肺癌是標靶治療發展最快的癌別之一，台灣癌症基金會與台灣肺癌研究學會今年對肺癌病友進行調查，發現癌友對NGS的認知雖有提升，但有8成病友擔心，檢測出致癌基因後，是否有健保給付的相應藥物可用。根據衛福部國健署癌症登記報告，肺癌死亡率長年高居國人死因之冠。非小細胞肺癌致癌驅動基因多元，傳統基因檢測如桑格定序等，是檢測單點基因，病人須反覆檢測才能找到正確的致癌驅動基因。NGS則可一次檢測數十至數百種突變位點。台灣癌症基金會與台灣肺癌研究學會3月針對肺癌病友及家屬進行「醫療檢測認知調查」，共回收132份問卷，受試者肺癌類別非小細胞肺癌占75%，小細胞肺癌占1成，非小細胞肺癌病人有84%正接受治療。調查結果顯示，有81%病友聽過NGS，多數是經病友團體及醫師告知。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，與2021年調查結果相比，民眾對NGS認知提升3.5倍，當年僅有23％病友聽過NGS。調查中也詢問病友願意自費負擔多少NGS費用，有6成病人願意自費4萬元以下受檢，足見價格愈親民，才能讓更多病家受惠。另外，8成病友表示，經NGS檢測後，希望能盡快找到治療方式，卻也擔心檢測後雖有相應的治療藥物，健保卻不予給付。「NGS明年納保將是癌症醫療一大進展，但哪些突變位點應納入優先給付，仍須專家探討。」台灣肺癌研究學會理事、台北醫學大學副校長李岡遠表示，若病人都能獲健保支持接受NGS檢測，除減少病人經濟負擔，臨床醫師也能更精準投藥，改變病人需要先接受治療成效相對不佳、且副作用嚴重的治療，才能接受新型治療的現況，也能減少醫療資源浪費，對降低健保藥費負擔是一大福音。蔡麗娟表示，台灣肺癌研究學會與台灣癌症基金會將於11月出版「晚期非小細胞肺癌－基因檢測與精準醫療」衛教手冊，內容包含肺癌的致病驅動基因分類，與現行相對應的標靶藥物資訊，除強化肺癌病友及家屬對基因檢測及相關治療的認知，也讓醫療人員能獲得最新肺癌基因檢測、治療資訊。
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限，癌症新藥納健保給付速度緩慢，適應症條件又多加限縮，衛福部健保署長石崇良日前表示，將於明年元旦成立專屬辦公室，加速醫療科技評估（HTA）審查，同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制，期盼讓新藥審查至納入給付，時程可從現在的2年多，縮短至1年左右，且將研擬比照英國癌藥基金模式，籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」，造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃，將分為五大面向，納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥，朝試行5年滾動調整。據了解，今年健保總額內給予新藥給付為20億元，癌藥基金初步編列40億元預算，健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加，約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金，最新規劃分為5個面向：1.適用藥品：針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載：原則為2年，最長不超過3年。3.預算額度：依新藥預算模式推估，編列於健保總額預算外。4.財務管控：超出當年預算的金額，由參與廠商依使用預算比率，分攤超支部分的藥費。5.效益評估：原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估，必要時，要求建立登錄系統；若3年後療效評估未能完成，合約自動失效。病團批：基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定，病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列，但立法曠日費時，恐無法短期內在立法院三讀通過，且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，若不修癌症防治法，用健保署公務預算成立新藥基金，根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓，再加上專責辦公室組成看不到病友角色，基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保，實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金，不如把錢放到健保總額中，成立癌症新藥專款。他指出，既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院（NICE）」成立專門辦公室成立「台版NICE」，就應比照英國模式，讓病人在醫療科技評估過程中，有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心（CDE）進行醫療科技評估的過程中，並沒有病人代表角色；決定藥物給付與否的健保共擬會，病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國，都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示，健保署要成立專辦執行醫療科技評估，病友團體會強力要求應納病人專家；新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入，評議過程務要凝聚共識，且委員會應做出制度建議，而非直接審議藥品。劉桓睿也說，國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」，但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見，但現行制度下病人多須自費用藥，新藥要價不菲，有使用經驗者本來就少，就算有病友分享意見，也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調，既然健保署要創建新制，一定要考量病友需求；醫療科技評估對藥品的價值判斷，不應只看財務影響，病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面，也應被納入，「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時，都已把社會影響納入，衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益；英國的醫療科技評估五大指標中，其中一大指標就是病人需求，包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量，不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示，癌症家庭新藥自費已成常態，包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」，希望參考英國做法，減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作，給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源，提撥固定比例建立完善的醫療科技評估（HTA）制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性，由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會，直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目，確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估（Horizon scanning）透明化，健保新藥新科技預算編列充足，確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說，依英國癌藥基金（CDF）規劃，也是先從納入癌症新藥開始，再逐步擴大到創新新藥基金（IMF），台灣也可循此模式進行，政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程，讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步，感受到政府的美意，而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，基金會樂見健保署正面回應，爭取設計百億規模的「新藥基金」，納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥，給予短期、暫時性的給付，讓病人即早用得到藥，但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言：1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說，納入藥物品項連動基金的財務規模，健保署專家應與病團甚至藥廠討論後，審慎評估，並明確畫定要納入的新藥項目；基金成立後，政府必須承諾財源穩定，永續經營，造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額，另尋財源撥款，否則將重蹈覆轍，導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外，新藥基金係「暫行給付」，並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據（RWD）」，以評估未來常規納保，或走入自費市場。嚴必文說，在新藥在基金給付2年後，應由專家根據真實世界數據評估成效，且過程要嚴謹、公開、透明，若經專家認定應常規納入健保給付，也要確保能夠接軌，不會因財務衝擊，再度被拒於健保大門之外，否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調，好的政策，需搭配完善的制度與長遠規劃，才能真正落地執行，造福未來所有生病的民眾。石崇良：基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說，目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」，有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物，首先考量的會是有未滿足醫療需求（Unmet Medical Needs）或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌，對荷爾蒙治療無效，但因特定基因突變（BRCA）已有標靶藥物能夠治療，後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因療法，過去並無藥物能夠治癒，如今藉該治療，患者能夠痊癒。他也說，新藥給付緩慢，「評估」、「資源」是兩大關鍵，明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查，專責行政人員將從現在的8人擴增至百人，並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會，任務是收集病人治療資料後，執行藥品醫療科技評估，同時輔導業者提交藥物經濟評估報告，以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法，於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制，與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付，可由過去平均2年以上，縮短至1年以內。（責任編輯：周佩怡）
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2023-09-01 癌症.癌友故事
為何我要坐火車到外縣市住院打標靶？得了三陽性乳癌才發現的慘痛事實
讀者投書／請給癌友求生的區間車【聯合報民意論壇／李晴／新聞傳播業（台北市）】日前聯合報「陽光行動」報導因「健保丟包、商保過時」，致癌友斷求生路，也讓健保身分住院與自費身分住院的爭議浮上檯面。很多人疑惑，台灣不是有全民健保嗎，怎麼會有自費住院這奇怪名詞出現？在健保的照顧下，不是有基本保障？自費項目不是屬於醫美或特殊高昂的醫療項目才會用上？去年之前，我也以為是這樣。我繳稅也繳健保費，以為健保會是我的基本依靠。這幾年健保署頻喊「商保補位健保」，商保我也有，應該不用擔心了吧？萬萬沒想到，有一天健保署不但不保護我、不給我依靠，還聯手商保斷我生路。去年之前，我也不懂什麼是健保身分住院、什麼是自費身分住院；之後，我全都懂了，但我寧願一生都不懂。在一次例行檢查中，我發現自己得了乳癌中的三陽，標準治療方式是六次化療加上十八次雙標靶，因為淋巴沒有感染，兩隻標靶藥健保都不給付，三個禮拜打一次雙標靶，兩隻標靶藥一支六萬多，一支三萬多，加起來破十萬元，打十八次接近兩百萬元。【註】三陽性乳癌：即ER、PR、Her2都陽性乳癌治療有多種方式，包括手術治療、化學治療、賀爾蒙治療、標靶治療及放射線治療、免疫治療等治療策略根據受體表現可分三類：．荷爾蒙受體陽性(ER+，PR+)：荷爾蒙治療、化學治療。．第二型表皮因子生長受體(HER2+)：標靶治療、化學治療。．三陰性(ER-，PR-，HER2-)：化學治療。看完整疾病百科》乳癌我的媽媽從小幫我們保了防癌險、醫療險；但即使有保險，我得到的保障遠遠不夠支付數百萬元的標靶藥費。我的婆婆跟爸爸都說要賣房為我付標靶藥費，但我能讓老人家為我賣房嗎？我的醫療險有實支實付，但條款規定要以健保身分住院才能獲得理賠。雖然我在一家大型教學醫院開刀治療，但醫師明白告訴我，無法讓我用健保身分住院打昂貴的標靶，必須用自費身分住院。我已自費負擔高昂的標靶藥了，健保署不給付我的藥費，連健保身分都不讓我用。在保險公司的認定裡，非健保身分住院就等於自費身分住院，亦等同非必要性住院，也就等於「不予理賠」。於是，為了能以健保身分住院，我必須每三周坐一個半小時的火車，到外縣市住院打標靶藥。謝謝這家大型教學醫院為我開刀的醫師，容許我跑到外縣市打標靶藥後再回到他這追蹤，也謝謝外縣市醫師接收了徬徨無依的我。在我每次獲得保險理賠來支付龐大的卡費時，我總是想，有保險的我已經如此辛苦，沒有保險的人，會有多無助呢？我不懂，得了小感冒的時可以拿著健保卡走進診所看診拿藥，得到健保補助，怎麼得了重大傷病，健保卻急著切割，要我只能用奇妙的自費身分就醫？我曾經以為，健保就像台鐵的區間車，人人可搭終會到達目的地，如果想求快速求舒適，就自費加價去搭普悠瑪；罹癌後我才知道，很多癌症治療並沒有區間車，只有普悠瑪。作為一個中華民國國民，我只卑微的希望能夠活下去。健保署年底前討論解方【聯合報／記者林琮恩、李青縈、李樹人／台北報導】癌症就醫帳單價格不菲，賣房、借款就醫案例屢見不鮮，有些保了商業保險的癌友，受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定，要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常，發文盤查，醫院擔心被核刪，要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院；規定一推行，立刻影響大批癌友就醫。健保署署長石崇良接到病友團體反映後，立即承諾「暫不盤查」，但他說，健保資源有限，輕症住院過往都會盤查，不該為了滿足商保資格而占用資源；他能理解癌友有經濟上困難，因此暫不盤查，根本上仍須正本清源，健保署年底前將主動找保險主管機關，討論如何解決現行困境。癌症希望基金會：保險局把責任甩鍋給民眾、醫院癌友面對高額藥價，健保不付，商保規定又不合時宜，癌症希望基金會董事長王正旭說，多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代，多次與保險局溝通，保險局卻以保單很多，是民眾不會買或沒有更新規畫搪塞，把責任甩鍋給民眾、醫院，從未正視癌友困境；健保署雖倡議用「商保補健保」，也建議政府推出「健保補位險」補足需求。癌友商保理賠引討論 壽險公會成立「專案小組」【經濟日報／ 記者戴玉翔／台北即時報導】壽險公會理事長陳慧遊表示，由於新光和國泰兩業者在集團內有壽險和醫院，已請兩家先做協調，討論有無更好的做法，政府應該很快就會召開專案會議，在此之前，壽險公會率先成立專案小組因應。該小組成員包括商品精算、核保理賠專門人員，且要求前六大壽險公司一定要參加討論，其他有興趣的同業也歡迎參加，雖然還沒運作，但很希望癌友得到適當照顧之餘，保單設計也要合理，不要因為副本理賠太多，成為理財工具。陳慧遊提到，現在還沒有大致方向，具體時程尚未出爐，「但因為這個決定影響不是一時，而是很長遠」，所以要由精算、核保理賠專長的同仁研議比較好。現在各方講的都有道理，問題在於過去醫療險的保單設計，並不足以應付現在癌症患者不需住院即可接受治療的情況，站在保險業的立場還需要聽醫生的說法，以及健保署的意見，也許之後可以集結三方開一個論壇公開討論，找出共贏的做法。看更多》「商保補健保牛步專題」(責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
病團批健保署禁令「要癌友等死」 拋3解方盼保障權益／健保、商保裂口3
衛福部健保署提倡「商保補位健保」多年，昨卻傳出健保署要求各醫院，不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房，癌症病友無法符合「實支實付」保單「要住院才能給付」的要求，被迫中斷治療。病友團體表示，症病人是被健保丟包，才需使用商業保險支應昂貴的救命藥，無法理解為何健保署要祭出禁令，建議提升癌症藥品給付涵蓋率，保單支付也應跟上時代，否則是變相懲罰癌症病人。封死癌友最後一條生路 病團：說好的商保補位呢？台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，隨醫療科技進展、癌症新藥突破，癌症病友看到一線生機，但不少救命用藥健保考量財務負擔並未給付，須由病人自費完成治療。如今，健保署不讓自費用藥的病人以健保身份住院，連帶導致商保認定為「非必要治療」不能給付，「這群癌友被健保丟包，商業保險也不給付，難道要病人等死？」劉桓睿表示，衛福部喊出「商保補位健保」，卻在明知若沒有商保支應，病友難以支應動輒要價數10萬的創新治療的前提下，嚴查癌友住院情況，不僅封死癌友求生的最後一條出路，質疑「說好的商保補位呢？」癌症希望基金會董事長王正旭也指出，少數病人繳交較高的保險費用，即使被要求不得入住健保病房，也能藉商保先入住自費病房，再獲得用藥給付；但多數病人仍受限必須住院才能給付的規定，每月動輒10多萬的標靶治療費用，若沒有商保一般民眾難以支應。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說，基金會一直有癌友保險諮詢服務，協助癌友於治療時可掌握保單給付範圍，有利與醫師討論治療計畫，其實在服務過程就常會聽到癌友各式的理賠爭議，其中不乏住院理賠的認定，不只影響抗癌心情，更可能因經濟因素中斷治療王正旭表示，醫師也為協助病友順利治療，做出非必要的住院安排，陷於道德風險中。劉桓睿也說表面上是罰醫院，實則是由醫師自行交錢，「醫師想要救人卻因此被處罰，這樣合理嗎？」癌症希望基金會：保單應與時俱進、催生健保補位險王正旭說，基金會多年前就關注到商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題，並且多次與保險局溝通，但官方多次以「保單很多，是民眾不會買或沒有定期更新規劃」為由搪塞，抑或告知金管會早在民國99年起，已多次發文要求保險公司彈性理賠「高度替代性醫療」，但卻將認定「高度替代性醫療」的任務交由臨床醫師，「主管單位將責任歸咎民眾、甩鍋給醫生，未從根本解決商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題，也沒有積極面對癌友申請理賠的困境。」新冠疫情期間，住院感染風險上升，金管會就曾出面協助，要保險公司通融，醫師得視患者病情需要，在診斷書中陳述「門診治療視同住院」時，也可申請商保給付。王正旭說，醫師為讓病友申請保險理賠而安排住院非長久之計，應由主管機關金管會出面，要求保險公司考量醫學進步，實支實付的給付也要與時俱進，不宜再強制要求病友住院。王正旭說，既然金管會已多次發文，又有新冠疫情的前車之鑑，應由衛福部、醫療端專家、金管會等，研擬合適的方式，讓病患能夠因時制宜的方式來申請理賠、接受及時適切的治療，否則只是變相懲罰醫師及病人。 他表示，癌友為申請商保給付而要求住院實屬不得已，健保希望可以有效給付醫療需求也可諒解，但癌症治療未來恐怕會有愈來愈多「高度替代性醫療」被核定要理賠，如何透過政策解決理賠規範等問題才是根本之道。事實上，目前健康險保單提高保費或退出市場是正在進行式，意味著檢討現行保單和整個保險制度有重整的必要性，如何有效為健保、病患和商保三方尋求最佳協作方案亟待創新政策。癌症希望基金會倡議，應盡速催生政策型第二醫療保險「健保補位險」，轉嫁自費醫療的風險，且政策險型的「健保補位險」必須具備以下4項目標：1.保費不能貴：必須讓民眾覺得保單低廉，有愈多人購買才能達到「大數法則」。2.產業不能賠：現存的政策險如學生保險、汽機車強制險都是以不虧本的前提經營，才能促使更多保險公司加入經營，願意共同承擔風險。3.風險要能控：必須讓保險公司掌握一定的風險資訊，才能夠精算出合理的保單商品，理賠內容才會到位。4.弱體不能排：以存活超過五年的癌症患者為例，不但已無重大傷病資格，且多比未罹癌者更重視健康維持，但仍被商業保險拒於門外。因此，政策性的健保補位險應儘量容納弱體。王正旭表示，「政策險」在台灣並非先例，如地震火災險、學生保險、汽車機強制險等都是可參考模式；成功推動政策險的關鍵在於啟動跨部會合作與公私協力，由政府指派合適單位主責如健保署，引領研討更細緻的執行細節，健保補位險才有問世的機會。發展健保補位險，對健保、保險業、民眾來說是「三贏」：健保署不需要負擔費用；自願的民眾每月額外掏出小錢來投資自己的健康；保險公司也能透過健保補位險獲取穩定收益。台灣癌症基金會：應提升健保給付涵蓋率馬吟津說，大家都知道癌友在健保用藥上的困境，不只等待時間長，給付還嚴格限縮，對部份癌友而言商保是一線希望。面對健保尚未給付的癌藥需高額自費，因此透過實支實付保險理賠來解決自費困境已成為癌症家庭常態。她表示，若要從源頭來根本解決，提升癌症藥品的給付涵蓋率才是關鍵，政府應設立「癌症新藥多元支持基金」，透過額外預算來減輕癌症家庭自費負擔，保障癌友權益。自費藥癌友住院恐排擠資源？ 但馬吟津也說，健保資源有限，若是無住院必要而使用健保資源，也一定是造成資源相互排擠情形，因此健保要改革非必要性住院，從資源分配角度來看雖不能說是錯誤的，但最終受懲罰的還是癌友。王正旭表示，疫後護理人力缺工嚴重，許多醫院病床無法全開，病情不需住院的癌症病友為申請保單住院，恐造成真正需要病床的患者反而無法入院。劉桓睿說，病人可以入住，表示還有量能，根本不必核刪；若是因為財務考量，住院帶來的健保支出本就不高，「其實省不了多少錢。」協會經營的乳癌社群中，已有人在討論，受到健保署行政命令影響，自費使用的標靶藥物遭到「打折理賠」。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
健保丟包、商保規定不合時宜 癌友沒錢用藥中斷治療／健保、商保裂口1
癌症就醫帳單價格不菲，賣房、借款就醫案例屢見不鮮，有些保了商業保險的癌友，受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定，要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常，發文盤查，醫院擔心被核刪，要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院；規定一推行，立刻影響大批癌友就醫。自費用藥要靠商保支付 非健保房不給付台灣全癌症病友連線貼出病友「求救」訊息，指健保盤查等同斷送唯一能減輕醫療負擔的路，健保署也宣布「暫緩盤查」，但事件已凸顯健保困境及商保亂象。一位40多歲的乳癌患者，使用健保給付多種藥物後，宣布治療無效，經建議，自費改用口服標靶藥物，去年起透過每個月住院一天，申請私人醫療保險實支實付，以繳付每個月6萬多元的口服標靶藥費，但前天就醫時，醫師默默遞上一張字條。字條上寫著「健保署近日盤查癌症病人兩天一夜以健保身分住院，開立自費癌症用藥的情形。經查個案的健保住院費用恐遭健保署核刪給付，並由醫師支付還款予健保署。即日起，自費用藥住院需以自費身分，無法使用健保。」她說，健保署的盤查，讓她無法符合商保的資格，該療程還剩下一年多，每個月6萬多元，如果沒有商保，後續90多萬的費用根本無力支付。全癌連秘書長齊秀惠說，健保署動作讓許多癌友跳腳，商業保險多規定須以健保身分住院，才能請領實支實付，若自費住院，與理賠規定相左，就不予理賠。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿批評，癌症用藥已經被健保「丟包」，商保也不給付「難道真的要病人等死」？嚴查短期住院卻「捅到癌症病人」 薛瑞元：意料之外衛福部健保署先前喊出「商保補位健保」 ，如今卻要求各醫院不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房，否則要核刪醫院健保點數，導致病友無法獲得商業保險給付。衛福部部長薛瑞元表示，短時間住院是否真有必要，健保當然要查，沒想到意外「捅到癌症病人」。這群病人原本可以門診治療，但為申請商保必須住院，健保署一查之下喪失領取保費權利。健保署署長石崇良說，過往商業保險多用「住院天數」作為給付基準，但醫療進步，許多手術、癌症化療逐漸變成門診，若維持原來的狀態，等同浪費不必要的住院需求，保險公司又怕自費住院遭濫用，因此要求健保住院才給付。石崇良宣布「暫緩盤查」 健保署年底前討論解方石崇良接到病友團體反映後，立即承諾「暫不盤查」，但他說，健保資源有限，輕症住院過往都會盤查，不該為了滿足商保資格而占用資源；他能理解癌友有經濟上困難，因此現階段暫時不會強制清查或要求一定不可以住院，根本上仍須正本清源。薛瑞元說，健保署會有折衷方案，但須改變保單設計才能從根本解決問題，現行保單「一定要住院才能給付，不太合理。」現在的醫療取向是「能夠門診治療就不要住院，有些手術也能在門診進行，須有住院事實才能領取給付，與癌症治療趨勢並不符合。石崇良也說，民眾已經買了保險卻不好用，不需要住院者卻要透過住院來請領保險，商保補健保在這部分確實有些問題要處理。健保署年底前將主動找保險主管機關，討論如何解決現行困境。癌友面對高額藥價，健保不付，商保規定又不合時宜，癌症希望基金會董事長王正旭說，多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代，多次與保險局溝通，保險局卻以「保單很多，是民眾不會買或沒有更新規畫」搪塞，把責任甩鍋給民眾、醫院，從未正視癌友困境；健保署雖倡議用「商保補健保」，也建議政府推出「健保補位險」補足需求。至於為何這時間點開始積極查核，是否與醫護缺工導致醫院病床無法全開、保險公司反因防疫險導致虧損有關？薛瑞元表示，健保署加強查核與上述因素均無關聯。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-03 醫療.血液．淋巴
血友病病人治療選擇更多元「非凝血因子藥物」預防性治療擴大健保給付範圍
資料更新：健保署已於112年7月1日健保擴大給付範圍，非抗體A型血友病患者也可施打。給付條件放寬非抗體A型血友病病人之預防性治療，符合以下其中任一條件者:1.「12歲以下兒童」2.「12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次」3.「曾發生腦出血」4.「目標關節出血半年超過3次以上」者延伸閱讀：每月得挨10次針！非凝血因子藥物擴大健保給付 造福A型血友病患 在校園操場狂奔、跌跌撞撞，是多數人在小時候的記憶，對於血友病患卻難以想像，從幼年時期他們必須時時小心或是穿戴護具，每二至三天就得補充凝血因子來預防出血，終其一生都是醫院的常客，在人生的道路上即便有許多選擇，也常因為頻繁的回診而需要三思，雖然醫藥科技的進步，病友在治療率及出血次數明顯減少，卻無法擁有正常的人生，處處受限。如今採用皮下注射的「非凝血因子補充療法」問世，然而考量健保資源有限，目前僅給付於已產生抗體的患者，對於終生需與疾病共處的病友而言，盼能在治療上能有更多元選擇。中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署於去年9月舉辦專家、醫師、病友團體，首次透過圓桌會談的方式，共同拋出問題，促成對話，為日後血友病治療建立獲取共識的基礎。延伸閱讀：年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生這篇文章會告訴你：血友病是什麼？罹患血友病的原因？血友病又細分哪些？怎麼發現血友病？血友病的症狀？血友病如何治療？病友面臨哪些治療困境？血友病最新治療藥物？「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同？「非凝血因子療法」會有副作用嗎？Q.血友病是什麼？多數人會將血友病與白血病、血癌搞混。台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑說明，血友病是人體內缺乏第八或第九凝血因子所致，而缺乏凝血因子會產生嚴重度不同的出血現象，這個疾病是基因缺陷所造成，可能是遺傳，也可能是患者自身產生新的突變，沒有家族病史。Q.罹患血友病的原因？血友病所缺乏的第八、第九凝血因子的基因，恰好都位於X染色體上，所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳，如同色盲、蠶豆症一般，嚴重的病人幾乎都是男性，而女性帶有基因缺陷者，絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。Q.血友病又細分哪些？血友病主要分為兩類型，缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病，缺乏第九凝血因子則是B型血友病。● A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一，以台灣兩千多萬人口估算，大約有一千名左右的A型血友病患。● B型血友病比較少見，盛行率大概是A型血友病的五分之一，由此大概推估有兩百位左右。由於兩種血友病的臨床表現非常相似，需要進一步檢驗才能區分。● C型血友病是缺乏第十一凝血因子，不過第十一因子在凝血功能中扮演角色較弱，即使嚴重缺乏，所造成的出血也大多相當輕微。Q.怎麼發現血友病？血友病是先天性疾病，所以病友們在母親的體內時就已是患者，不過他們不是隨時在出血，少數血友病友在出生時，因為經過產道擠壓，產生了嚴重的腦出血，甚至導致嚴重的後遺症。大多數血友病友，大約是在學會爬行和走路時，才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫後診斷。Q.血友病的症狀？周聖傑說，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外，還會讓關節本身發生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。隨著反覆出血，各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限，甚至不良於行，生活品質大打折扣。關節損壞之後，再追加更多凝血因子也無法復原，因此，預防性地定期施打凝血因子，以維持血中一定的凝血因子濃度，讓關節出血的機會降到最低，來避免不可逆的關節損壞，周聖傑說，多半病友是在不到一歲時開始爬步，關節內發生出血就要開始預防治療，也有到了二歲前仍沒有發生關節內出血，但這時候無論如何得先行預防，另外，少數人是一出生就發生出血，就需要持續進行預防措施，因此年齡會依照個案狀況來評估。同時，「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。Q.血友病如何治療？對於血友病患者而言，疾病得伴隨著一生，過去是倚賴捐血者的血液或血漿來治療，隨著科技進步，目前大多以採用靜脈注射的凝血因子製劑進行預防性治療，不過，病友需要每2到3天就要補充注射一次。目前最新的非凝血因子治療，可以延長預防性治療的時間到兩周，最長能夠到一個月，讓血友病友減少到醫院報到的時間。 Q.病友面臨哪些治療困境？周聖傑說，因為各種加長半衰期的技術仍有其限制，目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度，已經到了某種程度的極限，難以再更延長了，仍然只有大約三到四成的血友病友們，能夠達到零出血目標。此外，部分病友的體內幾乎沒有第八或第九因子，身體的免疫系統可能誤把補充進來的凝血因子視為外來病原，對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見，約一到三成的病友會產生，重度B型血友病患則大約5%會發生，屆時就無法再使用凝血治療出血，更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。Q.血友病最新治療藥物？周聖傑說，凝血系統的功能當中，第九因子是活化第十因子的酵素，第八因子則是催化上述作用的催化劑，而「非凝血因子療法」是來取代第八凝血因子的催化功能，經過多年的努力，做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體，可以有效地取代第八因子的功能，而且不受病患體內抗體的影響。Q.「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同？有別於傳統的靜脈注射，「非凝血因子療法」藥物以皮下注射的方式，不僅較為方便，而且半衰期相當長，可以每一到四週施打一次。這次與會的陳媽媽，拉拔患有血友病的兩兄弟長大，就這麼剛好，今年剛上大一的哥哥是已產生抗體的患者，而高中三年級的弟弟則尚未有抗體。陳媽媽說，「哥哥上了國小後，成為已產生抗體的A型血友病患，直到使用皮下注射的『非凝血因子補充療法」生活漸漸好轉，但是，非抗體的弟弟仍是以傳統靜脈注射治療，我有老花眼，已不方便幫忙戳血管。」Q.「非凝血因子療法」副作用？「非凝血因子療法」也曾有研究顯示患者使用後出現血栓。周聖傑說明，這是前期臨床試驗與另一種凝血因子合併使用才會產生，仿單也明確禁止合用。Q.病友團體的困境及呼籲台灣健保僅核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人，中華民國血友病協會期盼能擴大到沒有抗體的患者使用。協會認為，用藥上能多一種選擇，對於血友病患也能減輕生理、心理的問題。中華民國血友病協會理事長、也是A型重度血友病患的周瑞欽說，「因為傳統治療採靜脈注射，不少患者即使有出國、留學的機會也都三思，這又是遺傳性的疾病，更別提連婚姻、生小孩可能都會卻步。當初也和妻子討論許久才有小孩，相信未來的醫療技術能不斷進步，血友病也有更多療法。」圓桌會談談什麼？3大對話助三贏聚焦對話一：健保資源有限，高藥價排擠健保量能時任健保署署長李伯璋表示，當前血友病專款管理機制為合理用藥、穩定病情，同時也有用藥管理能減少不必要浪費，他強調，有「價值」的藥品的確要合理給付，但健保的錢也要控制不必要的浪費，尤其藥費占了整體醫療費用28.9％， 藥品費用往上衝，等同健保署的錢都在買藥，醫師做苦工，屆時健保會崩盤。周瑞欽與病友家屬代表皆表示，珍惜健保資源與支持健保永續，也是他們對談的前提，大部分的病友，也都先從好好保護自己，節省醫療資源做努力。聚焦對話二：治療選擇有限，醫病盼能有更多選擇「非凝血因子藥物」可每週、每兩週或每四週預防性注射一次，大幅下降一般凝血因子藥物注射負擔及需靜脈注射，健保自108年11月截至112年6月底為止，健保給付僅限於A型血友病抗體患者預防性治療，尚未核准用於非抗體患者。健保署參議戴雪詠在111年9月的圓桌會談中透露，目前健保署提出意見是將12歲以下列為優先注射對象。不過，周聖傑坦言，在科學上難以認定誰最應該先使用的標準，若訂出12歲，就會有13歲的病人質疑為什麼自己不行使用，同時不是所有患者都會選擇換藥，只是希望藥物的使用上能多一個選項。身兼台大醫院血液腫瘤科醫師的柯博升說，對於習慣傳統治療的病患來說，也可能會有換藥而出現不適反應，「不見得所有人都會換，也不是所有人都不換。」周聖傑也以日本為例，曾有55位非抗體病患使用「非凝血因子補充療法」，最後有15位換回來，原因包含出血增加等情形。此外，日本也有規定，若患者沒有定期施打，也會從這項療法中剔除，這也是給患者要認真照顧自己的壓力。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。聚焦對話三：專款控管有成，多專科團隊善用資源柯博升認為，藥物經濟的效益，分母永遠都是藥物價格，如在健保總額固定的情況下，就是各項藥品的效益競爭。除了談藥品，也該思考非藥物照顧，例如建立多專科團隊的可能性，進而預防病患關節出血等。同時，目前已有血友病資料登錄系統，健保署能管控資源，對於大眾來說，患者也能有數據訴說「所使用的健保用在哪，獲得什麼效果。」聚焦共識：病友顧健康、健保多評估、醫師訂療程，三方為血友病開路經過這次圓桌會談，搭起健保署、病友、專家三方平台，能夠直率又不失溫度地溝通，與談中看見台灣在照顧血友病患已超越許多國家。不過隨著醫療科技進步，考慮健保財務平衡永續，希望能讓病患有更好治療選擇，健保署也能與藥物供應者討論更多合作方式。同時病患也會有照顧自己健康的責任、制定照顧計畫，以珍惜醫療資源。延伸閱讀：血友病患隨時都在出血？為何好發男性？醫師帶你認識血友病
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2023-07-05 醫聲.癌症防治
加速新藥審查 平行審查制最快明年元旦上路／新藥納保1
新藥納健保給付耗時過久為人詬病，過去10年間，癌症新藥從申請健保給付至生效，平均等待期為一般新藥兩倍，去年更達787天。為加速新藥納保，衛福部健保署與食藥署、醫藥品查驗中心合作，將推動平行審查機制，新藥申請藥證時，可同步申請健保給付，預計可將新藥給付時間從16個月縮短為12個月，新制預計明年一月上路。新藥必須通過藥品查驗登記才能在國內上市，以往從食藥署審查到核發藥證需200多天，取得藥證後，再申請健保給付。健保署副署長蔡淑鈴說，透過平行審查機制，以相同適應症同步申請健保給付，可加速「醫療科技評估」（HTA）審查，在新藥取得藥證後，即啟動「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，讓藥物更快給付。「加速新藥納入健保給付，是為了病人著想。」蔡淑鈴說，外界認為，健保給付新藥速度太慢，健保署正研擬多元改善方案，包括癌症新藥基金（CDF）、研議平行審查機制等，透過改變審查流程，鼓勵廠商及早提出健保給付申請，希望新制明年一月順利上路。台灣醫療改革基金會執行長林雅惠說，健保署加速新藥健保給付前端審查機制，但癌症病人增加速度快、新藥價格昂貴，於後續專家諮詢會議、共擬會議審查新藥藥價、對健保財務衝擊，以及有無排擠其他藥品或醫療給付時，常受限於健保財源，導致新藥無法快速納保，健保署須擬定更多增加財源的配套措施，才有望解決新藥給付過慢。蔡淑鈴說，若採取「平行審查機制」，藥廠須準備HTA等資料，若一切順利，將於下半年邀集廠商說明，一併討論審查機制及所需的資料；若新藥無法取得藥證，即不可能通過健保給付，藥廠是否採用平行審查機制，完全看其意願，尊重藥廠決定。食藥署表示，國內藥品查驗登記審查機制依藥事法規範進行，但尊重健保署相關政策推動。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說，目前癌症病人等待新藥納保的平均時間達787天，且即使通過給付，許多癌症新藥因健保財務考量，採限縮給付，導致逾7成癌症病人「看得到、吃不到」。馬吟津說，台灣癌症基金會服務癌友過程中，看到許多病人等不到新藥納入健保給付，生命默默流逝，這是新藥納保等待時間愈來愈長、納保後限縮給付導致的後果。病友期待，台灣新藥治療與給付應接軌國際，包括基因檢測、能大幅改善存活期的新型治療藥物與合併療法，都應該盡速納保，提升療效，帶來更好的生命價值。馬吟津說，審查時間與流程是影響健保給付快慢的重要因素之一，但健保新藥審核及查驗的關鍵，仍要考慮療效與安全性、是否有未滿足醫療須求，以及成本效益及財務衝擊等評估。因癌症新藥非常昂貴，健保考量財務衝擊，一直以「成本控制」為出發點思考醫療支出，導致新藥納保牛步的現況，故除了審查流程調整，增加新藥預算投入、國家整體醫療保健投資，才是最根本的解方。「當許多創新治療出現，國人對於健康水準已有更高期待，加速新藥給付就須用更前瞻思維看待。」馬吟津表示，除了給付規則應訂有更多配套作法，包括「健保法」、「癌症防治法」在內的醫療法規體制也應該與時俱進。國內癌症病友團體倡議多年，希望在健保體制外成立「癌症新藥多元支持基金」，在提升治療可近性的同時，確保醫療平權。
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2023-06-14 醫聲.癌症防治
癌症病人不能再等了 病團盼本屆會期前修法設癌藥基金
衛福部12日公布國人十大死因統計，癌症連續41年高居首位，且癌症死亡時鐘撥快3秒。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，台灣癌症基金會推動「台灣癌症新藥多元支持基金（TmCDF）」，獲得60位立委支持，卻在年初審議後進入暫時保留階段。她表示，健保全有、全無的給付模式已讓自費成為癌症病友的治療常態，期待今年會期結束前儘速修法，藉TmCDF縮短癌症病人與新藥可近性間的距離。蔡麗娟今天出席「健康不能這樣就算了！國民營養及健康飲食促進法、癌症新藥多元支持基金還要繼續拖下去？」 記者會，她指出，癌症新藥納入健保的等待時間愈來愈長，平均已達787天，且即使納入給付，也因為新藥昂貴，健保考量財務衝擊限縮給付，只有三成病友能獲用藥。蔡麗娟表示，自費治療已成為癌症家庭常態，恐導致醫療階級化的隱憂。蔡麗娟也說，台灣將在2025年步入高齡化社會，慢性病增加醫療負擔，加上少子化導致繳交健保費的人口愈來愈少，「健保入不敷出的狀況只會愈來愈艱困，不會愈來愈好。」她表示，於此同時，新藥、新科技研發快速，擁有更好的治療武器，是病友、家屬及醫師的共同期待。與會的台灣教授協會理事招名威則說，自己家中就有親人罹癌，故非常理解癌症患者面臨的困境。他表示，家屬無非是希望延續家人生命，減輕副作用並提升生活品質，但癌症新治療所費不貲，動輒要價十萬、百萬，全台能夠負擔的家庭少之又少。招名威表示，希望政府積極提供協助，而非以健保財源有限輕輕帶過，更不該讓經濟拮据的癌症患者變成二等公民。他直言，衛福部應該修改健保制度、照顧民眾健康，展現進步國家應有價值。「健保的財務困境，讓癌症病人與新藥可近性之間存在一段距離。」蔡麗娟表示，健保在28年前成立，當時醫療科技發展程度與現今有極大差異，是必須面對的現實，「癌症病人真的不能再等了。」她表示，台灣癌症基金會結合服務第一線病友經驗，並與專家學者討論，在2019年開始推動TmCDF，作為新藥獲得健保給付前的過渡型機制，讓病人儘早用藥，並於患者用藥的2年時間內搜集真實世界數據（RWD），作為健保常規給付的參考。蔡麗娟說，基金運作需有法源，故台灣癌症基金會在專家建議下推動「癌症防治法」第16條的修法，希望為TmCDF謀得財源，由政府逐年編列預算。她表示，癌防法修法獲得多數立委支持，具有民意基礎，也顯示須求之迫切。蔡麗娟說，年初台灣癌症基金會與12個病友團體共同拜會副總統賴清德，賴也在會面中認同TmCDF成立。蔡麗娟進一步說明，癌防法修法案進入立院後，在3月進入暫時保留階段，原因是衛福部5月要赴英國考察其癌症基金（CDF）運作過程及細節，並將作出說明報告。她疾呼，本屆立院會期雖已落幕，但癌防法修法應在今年最後一個會期前通過，否則將面臨屆期不延續的狀況，癌團努力恐付諸流水，「希望立法速度加快，盡速得到進度與回應。」
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2023-06-03 醫聲.Podcast
🎧｜侯友宜二哥侯明鋒守護南迴 不組醫療後援會
台灣不大，但縱身長、偏鄉多，以大武鄉為例，走在一條隨時可能出狀況的南迴路上，往前往後都要開車一小時，才能抵達市區。當汽車還在山路上奔馳，急需救命的病人已經往生了。高雄醫學大學附設中和紀念醫院前院長侯明鋒認為，「在醫療的世界裡，不能讓病人沒有醫師看，也不是把醫師一個人丟在偏鄉，讓他孤立無援地苦撐著....。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓總統候選人醫師多 侯明鋒表明默默支持弟弟國內乳癌權威教授、也是外科醫學會理事長侯明鋒有一位知名的弟弟，正是國民黨總統侯選人新北市長侯友宜。侯明鋒日前接受元氣醫聲Podcast專訪，他指出，對於弟弟侯友宜的參選，給予關心及支持，但從以前至今，兩人的公務就彼此尊重而不干涉，未來也將是如此。這一次的總統大選，可能會創下最多醫師參選的紀錄。訪談中，侯明鋒也對於另外兩位具醫師背景的總統候選人賴清德及柯文哲美言甚多，認為都是很優秀的醫師。護弟心切的侯明鋒，不願讓外界有太多的聯想，澄清自己不會是弟弟侯友宜醫療政策白皮書的起草人。並低調地指出，最近紛紛有醫療人員及民眾，欲透過他給予侯友宜政策意見。他都如實轉達給侯友宜的團隊處理，而自己不會組醫療後援會或動員醫界，就跟平常一樣，雙手合十誠懇的跟大家說一聲：「拜託支持」。低廉健保保費犧牲第一線醫護人員對於醫療改革，侯明鋒認為，大家普遍認為健保做得好，但有個很大的迷思是沒有看到，健保虧待第一線的醫護人員，專業執行獲得健保的給付偏低，犧牲了醫護人員。侯明鋒話峰一轉，「我遇到很多優秀的年輕醫師願意走外科系，但醫療技術想要有開創性，健保給付就應給予合理的報酬，需要給年輕醫師一個未來。」曾擔任醫學中心院長，現今又是外科醫學會理事長，侯明鋒希望從政策面著手，讓第一線的醫事人員可以獲得更多尊嚴，帶動醫療進步。健保議題勢必會成為每一位總統候選人的重要政見，侯明鋒指出，不管誰當選，「當家的」要處理都有難度，健保沒錢是事實，是否要增加保費，這需要大家共同討論。至於日前病友團體提出「癌症新藥基金」，作為乳癌醫師，他覺得是有必要的，而且應該不只是癌症，其他疾病應該也需要新藥新科技的基金。但基金的成立，政府的預算如何編列、企業界是否捐贈挹注、藥界如何支持，這些都需要取得平衡。高醫是最多醫療奉獻獎得主的誕生地侯明鋒語帶期許說，醫療不分顏色、老幼及地區，或像是他一直推動的偏鄉醫療，就是考慮醫方便性的權利。偏鄉病人以前到衛生所看病，都要先問「醫師在嗎？」，更不可能還能挑選醫師。現在，高醫在大武鄉成立類地區醫院的概念，讓原住民朋友有選擇看不同醫師的權利。高雄醫學大學早年曾成立原住民專班，服務偏鄉一直是他們的重要任務，高醫因之成為最多醫療奉獻獎得主的誕生地。近五、六年侯明鋒親自領軍前進台東大武鄉，成立了「大武鄉衛生所暨南迴緊急醫療照護中心」。這個感人故事要從另一個感人故事說起。「當時大武鄉衛生所主任盧克凡獲頒醫療奉獻獎，他得獎後提及需要高醫支援一位急診醫師。當時我覺得應該走一趟大武鄉看看當地的需求，再來評估醫療人力，結果我們訪查後發現，大武鄉衛生所不是只缺一個醫師，是缺一群好醫師。」侯明鋒熱切地說。因此，他號召醫院的主任、教授一起前去服務，努力成立了全台偏鄉醫療可能最佳的模式聚點，至今高醫已有15位專科醫師前往支援過，其中還有5位是教授級。當初盧克凡醫師只是呼求希望有一名急診醫師去大武鄉衛生所，在高醫的支持下，如今不只有一般的內外科可以看，連病人數較少的五官科，如眼科、耳鼻喉科等，都能透過5G直接與高醫的診間連線。長年投入偏鄉醫療 南台灣乳癌第一刀領軍前往大武更難能可貴的是，「大武衛生鄉衛生所暨南迴緊急醫療照護中心」有了24小時的急診，由高醫培訓出來的急診醫師及護理人員駐點，這就像在無人深處的森林裡點亮一盞燈，照亮南迴公路，讓急需醫療的民眾有尋醫求治之處。問侯明鋒，身為乳癌名醫，還曾深耕高齡長照，為何心繫偏鄉醫療猶如心中的軟肋，且如此執著？他笑笑地說，「服務偏鄉本就是高醫的傳統，加上高醫董事長陳建志、校長楊俊毓都非常支持。生命本無價，何況偏鄉民眾也同樣繳稅，患上一樣的病本應享一樣的醫療，從事醫療行業，就應該努力縮短就診的距離！」侯明鋒小檔案學歷：高雄醫學大學醫學系學士現職：高雄醫學大學附設中和紀念醫院乳房外科主治醫師台灣外科醫學會理事長高雄醫學大學生物醫學暨環境生物學系教授經歷：高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長高雄市立小港醫院院長高雄市立大同醫院院長聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真、林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：高雄醫學大學附設中和紀念醫院
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2023-04-24 醫聲.癌症防治
與病友團體會面 賴清德：政見將納癌症新藥支持基金
「台灣社會經濟發展已逐步穩健，如何引進最新醫療科技確實須受重視。」民進黨總統參選人、副總統賴清德昨（20日）與病友團體會面，承諾將把成立癌藥基金納入選舉政見。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，台灣癌症基金會參考英國制度，多年來積極倡議成立台灣癌症新藥多元支持基金（TmCDF），作為獨立於健保外的過渡機制，希望病友不再因病而貧。台灣癌症基金會執行長賴基銘與13個病友團體代表，以及立法委員劉建國、衛福部次長周志浩等，昨天下午赴總統府與賴清德會晤，並遞交聯合請願書，希望賴清德支持TmCDF成立。蔡麗娟指出，癌症新藥獲得健保給付所需日數逐年增加，平均長達787天；即使新藥納保，因考量財務衝擊限縮給付，超過七成五的癌症患者仍須自費用藥，病友自費的常態，已經導致醫療階級化，「現行健保體制已難滿足癌友對新藥新科技的需求，建立創新體制是必然趨勢。」台灣癌症基金會指出，TmCDF的核心理念，是由政府設立基金，在癌症新藥納入健保給付前，提供過渡型支持機制，減輕癌症家庭自費負擔。此外，在給付的兩年時限內，將進行真實世界數據（RWD）蒐集，作為日後常規納保時的參考，幫助健保有效運用資源。許多要價不菲的免疫治療、標靶治療因健保財務考量而列為後線治療，意味著病友必須先經歷化療等標準療程才能使用。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿感嘆，「已不知病友要期待治療有效還是無效？」為幫助健保更有效的運用資源，他建議將醫療科技評估（HTA）提升到衛福部層次執行，精準計算每項藥品價值，「提供最好的藥品給病友，同時幫助健保財務永續。」在立院提案成立癌症新藥基金的劉建國指出，癌症對國民健康的危害日漸加劇，單靠健保制度已難及時回應病友需求，TmCDF是為幫助病友與家屬找回希望的「強心針」。劉建國在臉書表示，他已在立院質詢時當面向衛福部長表達內心的急迫，同時期待賴清德用國家的力量，為病友爭取機會。賴清德正面回應病友請求，並當場承諾，將把成立癌藥基金納入選舉政見。針對TmCDF的執行細節，他指出，TmCDF的政策規劃重點在於基金成立後的運作機制。賴清德建議，除了參考他國制度，也要依照國內社會特性進行調整；此外，應提升HTA量能，透過分析真實世界證據（RWE），確認新藥實際療效。TmCDF日前獲得過半數、逾60位立法委員支持，並在立院衛環委員會推動「癌症防治法」修法案，要為TmCDF謀得財源。然而，該案在審核過後，卻進入暫時保留階段。病團原先擔憂，今年會期無法順利通過，如今賴清德正面承諾納為選舉政見，病友團體為之振奮。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聯合報社長游美月：關照每個癌症家庭
聯合報社長游美月表示，今年癌症論壇響應世界衛生組織（WHO）面對癌症的觀念，也就是不只是面對癌症，更要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，也讓家人、照顧者面對許多挑戰。游美月說，為期兩天論壇從如何預防癌症、針對病友想知道的癌症大小事，於一個月內收集近四百多個問題，歸納出三個方向，第一、如何預防癌症；其次，治療後如何避免癌症再復發；第三、癌症術後照顧漫長，如何解決經濟、財務負擔。議題主軸為針對癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行研討。游美月指出，當癌症治療更加全面後，將成為一種慢性病，希望和健保署、國健署、癌症病友團體，透過論壇一起呼籲，在醫療平權、健保財務永續間找到平衡點，讓癌友及家庭找到安心、康復的路徑，而「聯合報」創造論壇平台，提供正確醫療資訊，「擁抱您，不會一個人」，讓病友在抗癌路上順利的走下去，一路不孤單。游美月說，感謝5年來，國衛院及許多合作單位共同推廣，也感謝疫情過後大家都安好。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／揪團癌篩免費服務 精準篩檢及診治正夯
2023癌症高峰論壇「擁抱您 不會一個人」9日上午將重點放在癌症的預防與診斷，無論預防或診斷都進入精準化，利用次世代定序基因檢測進行診治是未來趨勢，由於受疫情影響，國健署推出的癌症篩檢，民國110及111年減少約50萬人次，國健署推出「揪團篩檢」免費到職場服務，希望可以早期發現、早期治療。根據國健署癌症登記報告，台灣全癌症標準化發生率整體波動不定，標準化死亡率下降，且有慢性病化的趨勢，國健署署長吳昭軍表示，目前國健署進行「五癌篩檢」補助，為了更有效的進行癌篩，也推出篩檢服務到職場，尤其是企業的女員工，只要符合乳房Ｘ光攝影檢查資格，揪團20人就能到職場免費服務。至於口腔粘膜檢查，國健署補助營建工地揪團30人，可到工地提供免費篩檢服務，吳昭軍指出，111年共有130場工地口篩活動，陽性率約13.8%，為一般受檢者的1.4倍。論壇中，台大醫院副院長暨耳鼻喉科特聘教授婁培人也帶來最新研究，針對國內2560名健康成年男女，進行口咽帶有HPV（人類乳突病毒）陽性率的調查，發現健康男女有2.1%到1.6%比例是陽性帶原者，換算全台約有50萬人的口咽帶有HPV病毒，而口咽癌發生率已超車子宮頸癌，值得注意。婁培人說，50至60歲是HPV感染高峰，可能是因為年輕時感染HPV，但免疫系統並未將其完全清除，到了中老年，免疫系統較差，病毒再度活；或是30歲左右感染HPV病毒，歷經較長的潛伏期，50、60歲又冒出來。日本傳奇音樂大師坂本龍一多年前因HPV感染導致罹患扁桃腺癌，抗癌成功後又罹患大腸直腸癌離世，HPV導致的相關癌症，除了子宮頸癌外，也包括頭頸癌、陰莖癌、肛門癌，婁培人建議，無論男女都可接種HPV疫苗，來預防相關癌症。至於什麼人適合接種疫苗？婁培人指出，HPV疫苗的適應症為9至45歲，是依照臨床試驗收案條件訂定，超過45歲者須適應症外使用，如病人有意願施打，經醫師告知後，仍可自費接種。在癌症的診治上，多位講者提及精準醫療的重要性。加拿大Princess Margaret癌症中心於2016年發表的研究顯示，依照基因檢測結果選擇對應的藥物時，腫瘤縮小的病患比例提高將近一倍。台北榮民總醫院腫瘤醫學部藥物治療科主治醫師洪逸平指出，依據研究，採取傳統醫療依癌別給予相同治療，腫瘤縮小約32%；若依基因檢測對症下藥，腫瘤可縮小約62%。而且分子醫學愈來愈精準，某些變異蛋白質及基因會出現在不同的癌別上，也有機會跨癌種找到更多治療選擇。國家衛生研究院分子與基因醫學研究所研究員級主治醫師、國家級人體生物資料庫整合平台（NBCT）執行長黃秀芬則指出，取得患者癌症組織等生物資料，是推展精準醫療發展重要基礎，NBCT串接全台32家人體生物資料庫，已取得82萬筆患者的生物資料及治療資訊。「癌症精準醫療及生物資料庫整合平台合作示範計畫」是NBCT首個示範計畫，黃秀芬表示，收案條件包括非鱗狀非小細胞肺癌、食道癌、胃癌、肝外膽管癌、膽囊癌、和胰臟癌共6癌別，無償提供符合資格者基因檢測，患者還可獲得免費贈藥的機會。除了常見的癌別適用基因檢測，方便醫師對症下藥，罕見癌症也是受益對象。以軟骨肉瘤或骨骼腫瘤為例，由於骨骼腫瘤分類多達70種，軟組織腫瘤分類達200種，對於醫師來說，診斷就是一種壓力，沒有好的診斷就不知道如何治療。國衛院癌研所研究員級主治醫師暨奇美醫院醫學研究部部長李健逢指出，由於軟骨肉瘤惡性或良性的診斷不太容易，國衛院已建立檢測平台，讓全台的疑似個案能透過台灣病理學會的諮詢系統將病理組織送至國衛院癌研所及合作的奇美醫院精準醫學核心實驗室，利用次世代定序基因檢涉進行精確診斷，這對個人化醫療非常有幫助。次世代定序基因檢測除了進行少見癌的診斷及找出相對應藥物，進行精準治療；對於乳突性甲狀腺癌的復發者，也能利用伴隨性檢測及用藥，讓患者擁有再治療的機會。一般人可以進行基因檢測嗎？黃秀芬表示，基因檢測是針對患者進行腫瘤組織的基因檢測時，協助診斷及治療，若癌症與家族史相關，家族成員再去檢測就相對合理，若癌症與家族遺傳未必有足夠的科學證據，不要盲目進行基因檢測，否則會讓患者及家人陷入緊張。今年癌症論壇邀請到知名主持人楊月娥及17歲就罹患血癌的女兒小蓁，分享當初診斷、治療中的點點滴滴。對於年輕愛女罹癌，楊月娥直呼「驚嚇度破表」，但事後回想，覺得患病看似是爛禮物，實為帶來重新思考人生的機會，「陪伴要趁早，快樂要及時。」「雙方都是受害者，都很痛苦，所以不要情緒勒索。」小蓁說，媽媽時常打著「為她好」的旗幟要求她，但經由溝通，一起想辦法解決，才能找到雙方的平衡點，她也鼓勵癌友抱持信念堅持下去，如同拉肚子一樣，過了就會好了；楊月娥則提醒年輕人，不要將健康視作理所當然，要好好珍惜身體。2023癌症高峰論壇是由國家衛生院與聯合報、中央健康保險署、國民健康署、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團及多個病友團體共同舉辦，邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、21名癌症相關專家開講。
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2023-03-29 新冠肺炎.預防自保
防疫病友群像／罹癌免疫低下又遇疫情 抗癌鬥士被迫擱置留學夢
「當大家越放鬆的時候，身為免疫力低下族群的我們，反而必須更加小心。」今年將滿25歲的陳紹軒，曾獲選台灣癌症基金會抗癌鬥士，4年前被確診罹患何杰金氏淋巴癌，嚮往日本文化，計畫赴日留學的他，先後因癌症治療，加上遇到新冠疫情高峰，不僅一再順延出國計畫，在疫情期間，更是過得提心吊膽。病友團體呼籲，在疾病治療之外，應重視免疫力低下病友的人生規劃，幫助此族群獲得應有的保護力。曾夢想赴日 因抗癌、疫情延後至今陳紹軒說，他在大二暑假確診淋巴癌，滿心期待升上大三可以申請到日本留學交換，因為治療被迫擱置，心裡滿是遺憾。歷經六個月的化療，醫師告訴陳紹軒，體內癌細胞受到控制，可以回校復學。陳紹軒原以為可以重新踏上逐夢之路，卻在留學申請的體檢報告書中，發現癌細胞復發，出國再次夢碎。發現復發後，陳紹軒開始第二次的治療，並進行自體幹細胞移植，長達一個月的時間都住在形同「無塵室」的移植病房中。所幸治療後，至今病情獲得控制。陳紹軒表示，第二次癌症治療期間，他申請上赴日交換的資格，並保留資格一年。然而，2021年療程結束，陳紹軒原以為終於可以赴日留學，卻遇到新冠疫情高峰，被迫選擇線上授課。他感嘆，「想出國主要是想體驗當地文化，跟在地有所連結，只能線上上課心裡充滿遺憾。」【延伸閱讀：防疫病友群像／罹血癌免疫功能低下 「單株抗體」成為37歲業務新冠疫情中的浮木】免疫力不穩定 卻面臨疫情高峰陳紹軒表示，醫師告訴他，自體幹細胞移植三年內，免疫力皆會處於不穩定狀態，需要格外注意防疫，我們面對新冠疫情壓力比一般人還大，每次出門都戰戰兢兢，除了口罩、護目鏡不離身，也必須儘量避開人群，減少在外逗留時間。即便如此謹慎，他仍在今年初不幸染疫。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，像陳紹軒一樣的年輕病友，正處在求學、實現理想的階段，除了癌症治療，還要面對新冠疫情雙重夾擊，在自體免疫低落的情況下，身處危險之中。病團：應幫助年輕病友自由逐夢劉桓睿說，這群病友正值人生起步階段，卻因為面對新冠疫情的保護力不足，在多數民眾回歸正常生活的同時，他們的人生規劃、日常生活仍處處受限。指揮中心去年專案引進能夠增加免疫力低下病友保護力的新冠病毒長效型單株抗體，現規劃6大類免疫低下患者可透過公費使用。劉桓睿表示，在疾病治療之外，政府應更多關注患者面臨的人生轉折，和日常生活中的種種挫折。陳紹軒則表示，若有更多不同藥物、疫苗能夠強化免疫力低下族群的保護力，「是非常有幫助的事。」他建議病友主動和醫師討論，遵從醫囑進行選擇。此外，部分癌症患者在治療期間，亦可能出現免疫力低下問題，卻未被納入公費使用的資格。劉桓睿直言，這群不適合接種疫苗、卻因免疫力低下面對新冠病毒威脅的患者，也應受到保護。他呼籲執政者回歸「以病人為中心」的理念，增列預算將其納入給付範圍，讓真正有需求的患者獲得應有保護力，而非以財務負擔為由，限縮使用對象。
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2023-03-22 醫聲.癌症防治
有錢才有新藥醫？ 病團盼醫療平權：速修法設癌藥基金
「癌症病人等不到新藥給付，付不起高昂藥費，造成生命流逝已成常態。」為解決國內癌友等不到、用不起的治療困境，台灣癌症基金會參考英國制度，提出成立「台灣癌症新藥多元支持基金（TmCDF）」的政策建言，作為獨立於健保體制之外的過渡型機制。立法院衛環委員會上週審議「癌症防治法」修法案，逾60位立委支持該案，希望為TmCDF基金謀得財源，然而該案在審議後進入暫時保留階段，形同沒有進度，癌團深表遺憾。隨癌症醫療進展，不少新藥上市，能夠救治患者、延長存活或改善生活品質。然因新藥要價不菲，健保考量財務衝擊無法全盤納入，多數病友無法負擔動輒要價百萬的治療費用，陷入漫長的等待。病團調查，癌症新藥從取得藥物許可證到納入健保的「平均等藥期」不斷加長，去年已達787天，且多採限縮給付，僅3成患者能有用藥資格，甚至有患者聽聞大陸罕藥藥價僅為台灣的1/3，心生赴大陸治療的念頭。13日衛環委員會中，衛福部長薛瑞元說，TmCDF需要健保以外的財源，會被主計處以「財政紀律法」打槍，應就「操之在我」的健保著手。衛福部次長周志浩表示，健保署已開始「先鬆後緊」的暫行給付政策，在新藥有取得藥證後，與藥廠先協商一個價格，暫時給付兩年，兩年後依實際療效決定是否常規納保，並可重新議價。健保署副署長蔡淑鈴則說，將於5月赴英國參訪其癌症藥物基金（CDF）制度。台灣癌症基金會企劃執行總監馬吟津表示，健保署雖承諾赴英國考察CDF制度後3個月內產出報告，但屆時立院會期已經結束，需等到9月下個會期才有機會審議「癌症防治法」修法案。然而，她遺憾的表示，年底選舉將至，該案很可能再度延宕，今年通過修法的機會渺茫。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿則感嘆，「等官員考察回來，不知道又要倒下多少癌友家庭！」此外，馬吟津指出，衛福部提出的「先鬆後緊」政策，係針對「療效不明」的新藥，且其財務來源是健保的新藥新科技預算。她表示，樂見健保署對於新藥可近性的重視，規劃暫時性給付立意良善，「但如果還是在健保總額的新藥預算中執行，是否也排擠了現行療效已確定的新藥納保？」台灣癌症基金會與台灣年輕病友協會等14個病團共同呼籲，應盡快修訂20年未修的「癌症防治法」，設立癌症新藥多元支持基金，保障癌友治療權益。劉桓睿指出，在健保現況下，台灣癌症病友不僅成為國際醫療的次等公民，「有錢新藥醫，沒錢穿壽衣」的醫療階級化，更在國內日益加劇，未能落實健保「集合群體之力量、解決民眾就醫經濟困難、照顧民眾健康」的核心宗旨。他表示，在健保制度外成立TmCDF是癌友家庭的一線生機，也是癌團共識，不可妥協。劉桓睿指出，病友團體提出TmCDF為癌症治療困境提出解決方案，已經深入了解病友需求，與利害關係人進行溝通，也取得跨黨派立委支持。台灣年輕病友協會呼籲，衛福部應利用行政資源研議如何落實台灣癌症新藥多元支持基金之設立、儘速推進修法流程、協助解套「財政紀律法」的限制，而非透過出國考察、挖掘法律限制等手段，企圖讓修法案拖過本屆任期。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／急性骨髓性白血病「3關卡」攻擊，不治療只剩3個月生命
急性骨髓性白血病是一種急性血癌，常來勢洶洶，不治療的話，平均存活期只有3個月，加上病患多為年長者，常面臨三大關卡，讓病情急轉直下。究竟急性骨髓性白血病病患常面臨哪三大關卡？臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人侯信安提醒，急性骨髓性白血病病患常出現感染、出血、貧血等三大關卡，進而導致多種症狀。舉例來說，感染症狀為反覆發燒，或有呼吸道感染、泌尿道感染等，出血症狀為皮下有瘀青、出血點，或產生腦出血、腸胃道出血，貧血症狀為容易頭暈、疲倦、臉色蒼白，病患往往不會只出現一個問題，可能同時感染、貧血，或感染合併出血症狀，因此若發現上述其中兩大類症狀警訊，就要趕快就醫，這樣才能趕快救命，避免情況急轉直下。急性骨髓性白血病，又稱急性血癌侯信安指出，急性骨髓性白血病主要成因在於不正常的壞細胞（造血芽細胞）異常增生，導致白血球、血小板與紅血球等正常細胞大為減少，當白血球減少，就會影響身體抵抗力、免疫力，感染問題便層出不窮。若血小板減少，凝血功能就會異常，除了皮下容易產生瘀青、出血點，也容易有各項凝血功能異常症狀，紅血球減少，便導致貧血，心肺負擔也會加重。由於急性骨髓性白血病的病程變化極快，病患的健康狀況可能在短短一、兩星期就急轉直下，所以被列為一種急性血癌，除了嚴重感染，也可能產生嚴重休克，甚至必須進加護病房、接受插管、輸血治療，不僅醫療花費很高，病患、病患家人也因此措手不及，如果沒有積極治療，病患平均存活期只剩三個月，多數病患、病患家人聽到這消息如晴天霹靂，生活，心情都大亂。年長病患，常無法承受化療副作用急性骨髓性白血病的病患族群中，約半數為65歲以上長輩，年齡越大，發生風險越高，20年來，疾病發生率逐年上升，許多年長病患帶有糖尿病、高血壓、心臟病或腎臟病等多種疾病，治療就會更棘手。一般來說，急性骨髓性白血病的標準治療以化療、骨髓幹細胞移植為主，不過許多年長者無法承受化療副作用，若為了減輕副作用而減少藥物劑量，化療效果又會大打折扣，導致年長病患被迫在化療副作用、治療效果間取捨，當藥物控制不佳，骨髓幹細胞移植手術也很容易失敗。標靶藥物問世，病患延命機會大增所幸隨著標靶藥物、精準治療推陳出新，加上根據最新世界衛生組織（WHO）資訊與急性骨髓性白血病「國際共識分類」（ICC），對於急性骨髓性白血病，已有新的診斷分類標準，若搭配個人化精準治療，傳統治療困境便有所突破，患者預後也會產生明顯改善。近年來，科學家發現，病患體內的BCL-2蛋白質就與壞細胞的存活、複製有關，病患若使用標靶藥物BCL-2口服抑制劑，藥物便可針對壞細胞作用，好細胞則較不受影響，治療副作用輕微許多，病患平均存活期也可從3個月延長到12個月，有的病患控制良好，還可接受骨髓幹細胞移植，痊癒希望大增。目前像75歲以上或較年輕卻合併心、肺、肝功能異常族群使用這類藥物，可獲得健保給付，病患的治療負擔減輕不少。病患治療、診斷需求，期待獲得滿足侯信安認為，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，讓更多病患可以得到新藥醫治。另外，由於健保給付相關藥物趨於嚴格，像病患條件過於限縮、藥物使用時間較短等，皆讓病患治療受到限制，侯信安也期盼政府正視患者迫切的治療需求，加速許可、給付，並放寬健保給付條件，若將NGS （NGS-Next Generation Sequencing，次世代基因定序）納入給付，自然更為理想，在疾病診斷分類上，也會更為精準。病友、專業團體支持，後援更有力量侯信安認為，對於急性骨髓性白血病病人而言，家人的關心、照護誠然重要，若能得到病友團體的支持，或透過中華民國血液病學會得到最新、正確的資訊，病友將有更大的支援力量，生活、心情也將更為穩定、踏實。● 侯信安醫師現職：臺大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師臺大醫學院內科教授中華民國血液病學會AML／MDS工作組召集人● 「給神隊友的一句話」「家人扶持雖重要，但串聯病友團體、專業學會，能交流且得到正確資訊，支持力量也會更緊密!」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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