照顧巴友常有許多問題和挫折,請問家屬加入什麼團體能獲得他人的經驗分享、資源情報或是情感支持呢?
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
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心理調適
各大醫院大多有巴金森病友家屬籌組的病友團體,病友團體是最好的情感支持團體,也能互通有無,獲得最新的治療情報。 建議家屬可以在巴友每3個月回診時,陪伴巴友到醫院,聽主治醫師說明病況,也能詢問主治醫師有沒有相關的資源或是病友團體可以參加。 如果在網路上或是坊間聽到的治療資訊,也能透過陪伴回診時,向主治醫師確定資訊的真實性,以避免誤信偏方或是未經證實的治療而加速疾病惡化。
照護資源
除了各大醫院布告欄、網站以外,可以優先詢問主治醫師,或於網路上搜尋「動作障礙」、「巴金森病/巴金森氏症/帕金森氏症」,查詢自家醫院是否設有相關的協會或是病友團體。 另外,也可以在由醫療團隊創立的學協會網站查詢巴金森病的相關資訊,如:台灣動作障礙學會、社團法人台灣巴金森之友協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會、社團法人高雄市聰動成長協會。
心理調適
巴金森病是1種慢性疾病,臨床分為5期,通常早期診斷,用藥效果會非常好,是所謂的「7年蜜月期」。往後還有「7年工作期」以及「7年退休期」,目標設定可到21年以上。重要的是配合專業醫師調整藥物,降低或避免「藥效無法持續」等非動作障礙的發生。也可能需要運用手術治療的介入,如深腦刺激術,這些治療方法都是為了幫助巴友繼續工作及維持美好有品質的生活。 許多巴友積極面對疾病,配合規律運動,如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好,理解u 疾病,並且積極面對,可以大幅降低情緒低落的情況。 多與病友團體接觸 相互鼓舞 如果巴友出現嚴重情緒低落,照顧者也無法從旁協助改善,則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸,相互鼓舞,分享資訊。 照顧者協助觀察巴友的治療效果,當服藥改善症狀後,即時給予巴友鼓勵,讓巴友看見進步以及改變。 若面對疾病的態度消極或不相信正規治療,很容易被號稱「可治癒」、「1次就能改善」的偏方吸引,可能花費大筆金錢,症狀卻未改善,換得更深的挫折感。目前健保署對巴金森病的藥物都有納入健保給付,政府相當積極支持巴金森病友面對疾病,也鼓勵巴友要有信心,與巴金森病共存。 對照顧者而言,建議可以先陪伴巴友,維持固定的生活作息,找尋喜歡的運動方式,定時服藥,當這些生活習慣建立起來後,情緒也會慢慢恢復。