2022-05-08 醫療.心臟血管
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2022-05-06 癌症.肺癌
一群人比一個人走更遠…有癌友團體相伴的抗癌路,更無畏
「小孩才九個月,我要陪他長大,就必須收起眼淚,絲毫不多想,立刻配合醫師開刀治療。」──肺癌病友靜錦「查資料是我唯一能為罹癌太太做的事,從一個不懂腫瘤是什麼的人,變成能夠跟醫護討論治療方針的家屬。」──肺癌病友靜錦先生「我原是不愛社交的人,但為了活下來,就必須踏出這一步,逢人就問癌友該怎麼吃、怎麼運動?」──FB肺長壽社團管理員Angel「一個人走雖然走得快,但是一群人一起走才能走更遠。」罹患肺癌已六年的靜錦說到,面對抗癌路,許多癌友與家屬都曾面臨相當無助的時刻,靜錦認為,除了專業團隊與好的治療藥物外,對於癌症患者來說,家人及病友團體的心靈支持與陪伴也相當重要,與先生一起加入了FB肺長壽社團後,在抗癌的路上,他們不再孤單。靜錦提到,透過社團的經驗交流,面對疾病不再感到那麼徬徨無助。回想剛參加社團的時候,除了聆聽同是抗癌戰友們分享親身經歷外,社團裡的病友、後勤家屬們也常以過來人的心情,互相安慰打氣,讓她有勇氣繼續往下走。FB肺長壽社團管理員Angel對於靜錦也有非常深刻的印象,「因為靜錦做了超過50次以上的支氣管鏡,破社團紀錄,所以我們都稱她為吞管天后,她真的非常的勇敢,也樂於分享。」「試著在想法上,將罹癌當慢性病看待,去思考要怎麼與疾病和平相處。」這是靜錦最常跟剛確診的病友分享的一段話。在抗癌路上,除了病友的支持,家人的陪伴也很重要,靜錦的先生從不懂腫瘤是什麼,一路搜尋文獻資料、積極與醫師討論治療方法,為靜錦提供最大的支持與信心。許多後勤在面對病友時常感到無所適從,社團也因此向家屬分享,不要給戰友壓力,讓他們和往常一樣生活,維持正常的生活步調。本身也是肺癌病友的Angel說,「我很了解那種什麼都不知道的痛苦,因為我也是那樣走過來的。」除了支持癌友與家屬,病友團體也深入了解病友需求,替病友發聲、爭取醫療資源,透過舉辦演講、病友活動共同凝聚彼此也分享肺癌新知。FB肺長壽社團也在公共政策網路參與平台發起「低劑量電腦斷層掃描,肺癌篩檢普及化」連署。希望鬆綁CT及MRI購置許可辦法,擴增檢查點,便利檢查的可親近性,讓更多的肺癌病患能夠早期發現早期治療。「FB肺長壽社團」:結合國內外肺癌機構及各界人士,共同推廣肺癌防治及篩檢觀念;並加強肺癌患者間的交流,提升肺癌治療之相關知識。 >>加入Facebook「肺長壽社團」:https://www.facebook.com/groups/Lung.Longlife
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
出生就治療 龐貝氏症兒變泳將
小學二年級的「棠棠」最愛畫畫,而且她游泳很厲害,蝶式、仰式都難不倒她,最近還被老師指派為體育長,帶領同學做體操;但其實她出生的第八天,便被判定罹患罕見疾病龐貝氏症,八年來定期進行藥物治療,並在生活中積極融入復健。她的父母堅信,努力得越早,未來就會越好,女兒長大後更能成為一個對社會有貢獻的人。每年四月十五日是世界龐貝氏症日,台灣龐貝氏症協會提前於十日舉行病友聚會與醫療講座,來自全台近百位患者與病童家長參與。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟說,全台龐貝氏症患者約九十人,從嬰幼兒到成年人都有,她的十五歲兒子也是患者,協會成員有六十九戶病家,大家都不曾放棄希望,只期望在健保給付的藥物治療下,可以正常生活,順利成長。棠棠媽媽說,女兒出生時透過新生兒篩檢發現異常,轉院至台北榮總確診是龐貝氏症,隨即展開藥物注射治療,八年來,她帶著棠棠定期北上到北榮接受治療,從初期的兩週一次到現在每周一次,風雨無阻。媽媽說,為了訓練肌力和強化呼吸與肺部功能,棠棠兩歲半開始學游泳,畫畫課則是幫她強化細部肌肉功能,她還會騎單車,最近更吵著要學舞蹈,各項發展與活力完全不輸給正常孩子。在病友團體的聚會中,棠棠在陽光下又跑又笑。媽媽說,因為有健保給付,讓棠棠順利接受治療且快樂成長,即使周一到周五的晚上都排滿了復健、游泳、畫畫等課程,她也樂在其中。「我們很堅持,現在付出最大的努力,盡量維持最好的狀況,未來對社會的負擔就愈小,一個手心向上的孩子,會長成一個手心向下的大人。」家住中部的「弟弟」十一個月大,出生時看似一切正常,四個月大時卻出現心臟肥大、發育遲緩等問題,還住進加護病房三個多月,直到今年北上到台大醫院,才找出原因是龐貝氏症。「弟弟」的媽媽說,「弟弟」展現強韌的生命力,一次次度過病危關頭,住進台大醫院後開始接受藥物治療,又做了氣切、胃造口、人工血管和胃折疊術,即使喉嚨還插著氣切套管,也有胃造口要每天灌食六次,但已明顯進步,更出現以前沒有過的舒服微笑和咿咿呀呀聲;他們會帶著兒子勇敢走下去,也期盼新藥帶來更好的治療成果,再加上國家協助,有健康美好的未來。醫學辭典/龐貝氏症 全身肌肉遭破壞龐貝氏症是先天性罕見疾病,患者因為第十七對染色體上的酵素基因突變或缺失,導致人體內負責轉化肝醣為葡萄糖的酵素GAA活性降低,無法分解肌肉中的肝醣。肝醣的累積會造成肌肉肥大引發病變,肌肉功能逐漸受損,出現肌肉張力降低、無力等情形,最後甚至影響心臟和呼吸道肌肉。
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2022-04-14 醫療.自體免疫
找對好醫師 異膚治療別三心二意
異位性皮膚炎的治療是一場長期抗戰,但部分病人常因短期不見療效或拿不定主意,而不斷更換醫師,反而徒勞無功。醫師建議,病人就醫前可先搜尋正確的疾病知識,看診時詳述自身病況,並留意醫師是否能專注傾聽,當醫病雙方和諧地達成共識一起努力時,就已為治療效果打下了最好的基礎。善用ADCT 先建立治療目標 彰化基督教醫院皮膚科主治醫師邱足滿表示,穩定治療對異膚患者非常重要,病人要先建立自己的治療目標;可妥善運用「ADCT異位性皮膚炎控制工具」,詢問病人過去一週的困擾程度、睡眠狀況等六個生活問題,來幫助病人及醫師由不同面向去瞭解病人感知的疾病負擔,並依分數變化提供治療建議,目標是達到六分以下,病人也可根據ADCT的結果,確定自己的目標──讓異膚被治療到不干擾生活。「當有了非常明確的目標之後,才是穩定治療的開始,病人才不會三心二意,在不同的醫師之間換來換去。」邱足滿強調。至於如何尋求適合的皮膚科醫師? 她建議,青少年和成年病人的異膚需要長年累月的治療,因此盡量不要選擇離住家太遠的醫療院所,其次是醫師的看診時段可以配合,例如學生和上班族需要夜間或週六門診,以免常請假。願意傾聽的醫師 才有同理心現在網路資訊發達,邱足滿表示,異膚病人可搜尋相關社群網站,很多病友會在社群分享就醫經驗,可做為選擇醫師時參考。當然,有時醫病之間的「緣份」很重要,她說,醫病關係是經過多次的溝通和會談後,建立起對彼此的信任,「看了幾次之後,會知道自己和眼前醫師的磁場合不合。」邱足滿建議病人不妨以三個月為觀察期,來確認醫師是否適合你,以及是否顯現治療成效。「在三個月裡的治療期間,仔細觀察醫師是否詳細回答你的問題,是否願意傾聽疾病給你帶來的困擾。」她強調,傾聽是一種治療,願意傾聽的醫師才能有同理心,去理解病人的痛苦,如果醫師不想同理這份痛苦,病人就該試試別的醫師。她也認為,要建立穩定的醫病關係中,異膚病人也有責仼做個「好病人」,要能仔細覺察自己的狀況,看診時清楚具體的說明,讓醫師可以量化。而且好病人不但配合醫囑,更會知道自己在生活中該注意哪些細節,面對病情波動時,會主動學習自己該如何照護。優質社群平台 幫病人做功課尤其在治療異膚的過程中,當病人的治療選項不只一種的時候,醫病需要共決。邱足滿提醒,醫病共決的前提是患者及家屬必須對疾病有基本的認識,醫師和病人(或家屬)才能一起進行最充分的討論和決定。邱足滿建議,異膚病人要多吸收相關的醫學知識,做一個用功的病人,現在很多皮膚科醫師和病友團體的社群平台都經營得很好,常提供正確的衛教訊息,當病人學習了正確的疾病衛教,就診時便能理解醫師說的內容,醫病溝通會更順暢。她說,例如有些中重度患者使用免抑調節藥物,因為對疾病的了解夠深入,都非常配合定期抽血檢測,一旦長期治療效果穩定了,即可停藥,這時她都會恭喜病人「畢業了」,成為一段美好的醫病關係。皮膚科醫師在臨床上也常遇到常常半途而廢、更換醫師的新病人。邱足滿表示,這些病人多半是抱怨療效不好或擔心副作用,所以她會盡力請患者配合醫囑才能提升療效,或是詳細說明副作用,請病人不要胡思亂想,當醫師展現高度誠意時,病人給醫師也是給自己一個機會。
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2022-04-10 癌症.抗癌新知
癌症高峰論壇/病友最關心:癌症新藥、帳單及給付
癌症多年位居十大死因首位,關心國人防癌與癌症治療,聯合報舉辦的「二○二二癌症高峰論壇:無畏,癌症教會我的事」昨天登場。國衛院長梁賡義在會中指出,癌症死亡率居高不下,資源整合才是癌症防治的勝利之道;監察院前院長王建煊以癌友身分分享,喜樂的心是抗癌良藥。今年是聯合報健康事業部第四年舉辦癌症高峰論壇,共同舉辦單位包括國衛院、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉團與癌症病友團體。聯合報社長游美月指出,會前網路民調發現,民眾最關心的是癌症新藥、癌症帳單、健保給付。健保署長李伯璋以自身經驗強調對疾病無畏的認同。他表示,近年健保總額成長率約四點四%,但癌症用藥成長率逾十%,去年癌藥支出達四○三億元。「對病人有用的,會設法給予經費支持,把一年八千多億元預算花在刀口上」。游美月指出,國衛院全力支持,成就聯合報舉辦全台規模最大癌症論壇。王建煊表示不把自己當病人,致力無子西瓜基金會照顧老人的任務,以喜樂的心態面對癌症。昨與會講者還有林口長庚副院長賴瓊慧、中國附醫內科部副主任夏德椿、台大腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆、高雄長庚血液腫瘤科副主任王銘崇、國衛院癌症研究所副研究員張光裕、馬偕血液腫瘤科主治醫師張明志、花蓮慈濟幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠、台大一般外科主治醫師郭文宏、新北市立土城醫院內科部副部長謝佳訓。今天論壇第二天議程由國健署長吳昭軍帶領民眾如何防癌及早期發現癌症,歡迎上午十時收看,直播連結:https://fb.me/e/35PwMqcfO
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2022-04-10 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇/生物相似藥替代率達二成 可促新藥納入健保給付
馬偕醫院血液腫瘤科資深主治醫師暨健保署共擬會專家張明志今天在「2022癌症高峰論壇:無畏,癌症教會我的的事」,以「有捨才有得-健保給付制度的困境與挑戰,以生物相似藥為例」為題,鼓勵醫院、民眾使用相對便宜的生物相似藥,節省的藥費可作為引進新藥的健保財源。張明志指出,生物相似藥品是一個法規用語,表示這類藥品經過嚴謹的科學審核機制。在台灣,生物相似藥品是生物技術衍生的生物藥品,在品質、安全及療效,與我國核准的原廠及開發藥廠的生物藥品無臨床效益的顯著差異。由於原廠藥經過研發與臨床實驗,研製的成本與時間多,因此費用較高,經過專利期後,以化學實驗方法製成的生物相似藥,可以省去研發費用,因此可以用較低的費用出現在市面上。張明志說,經過科學驗證,生物相似藥與生物製劑是相同的,但是在民眾與醫師的心中仍有不同,這個迷思需要被打破。許多國家提出鼓勵使用生物相似藥的鐵腕政策,張明志說,當替代率越高,就可以省下越多費用。用鄰近的日本為例,生物相似藥的替代率可以達40%,這是因為日本民眾需自付三成費用,因此使用生物相似藥的意願很高。在2012年,生物相似藥品面世,至今已有十年。反觀國內,2018年才開始有申報資料出現。對於國內生物相似藥的使用率低,張明志直言,國內醫師對於生物相似藥的信心不夠,民眾對原廠藥的迷思之外,醫院端則仰賴藥價差作為收入來源之一,「醫師說病人不想用生物相似藥,其實是醫院根本沒引進」。張明志說,事實上,在一場病友團體座談會中,其中一半病友代表表示「生物相似藥可以用在新病人」,另外一半則表示「用在新、舊病人都可以」,也就是說與會的病友團體代表,沒有人表示不願意使用生物相似藥。生物製劑在國內健保申報金額約370億元,若生物相似藥換算率達兩成,就可以省下60到70億元,而目前健保一年的新藥預算也不過是20到30億元,因此當替代率足夠時,可以讓新的藥物進入健保。張明志認為,生物相似藥對健保可能產生的影響包括,減少財務負擔、減少藥費支出促進市場競爭、活絡財務分配改善合理點值、增進病人用藥可近性、增加治療療程加速引進新藥,以及提高存活壽命。同時參與論壇的台大醫院一般外科主治醫師郭文宏也認為,生物相似藥的藥效甚至可能優於原廠藥,不過,國內的生物相似藥費用仍然太高,費用沒辦法回饋到病患身上,藥價必須打到五折以上,才真正有機會被使用。
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2022-04-09 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇/民眾最關心3件事 游美月:癌症新藥及帳單、健保給付
「2022癌症高峰論壇:無畏癌症教會我的事」共邀請21位癌症相關權威,並於今天在元氣網粉絲團線上直播,第一天上午場登場講者包括國衛院長梁賡義、健保署長李伯璋、前監察院長王建煊,以及林口長庚副院長賴瓊慧、中國附醫內科部副主任夏德椿、高雄長庚血液腫瘤副主任王銘崇、台大腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆,以及聯合報社長游美月。國內covid-19感染病例數飆升,2022癌症高峰論壇因此改為線上直播。游美月指出,癌症論壇連續舉辦四年,最重要的推手是梁賡義院長,若不是國衛院的全力支持,不可能成就這個國內最大規模的癌症論壇。每當受到疫情影響生活決策時,游美月借用梁賡義心法指出,民眾要從內心堅定,不要影響正常生活,可供民眾面臨疾病挑戰時的借鏡。游美月說,為了更了解癌症病患的需求,聯合報健康事業部也進行一份網路民調,發現民眾最關心的三件事情是,癌症新藥、癌症帳單、健保給付,這三件事情關係到每一個人的家庭與健康。而監察院前院長王建煊以無私、無畏的精神,不僅給予偏鄉學童教育、成立無子西瓜基金會照顧老人家,並以癌症病患過來人的經驗跟民眾分享。游美月指出,王建煊以喜樂的心態面對癌症,每天照常作公益事,令人敬佩。此外,聯合報也會腳步不停地協助讀者得到最新最正確的資訊,幫助大家維持健康、對抗疾病。游美月說,感謝眾多合作夥伴共同舉辦這樣盛大的論壇,尤其好多醫學中心及癌症病友團體一起參與,共同創造一個溝通的平台。.4/9(六)直播網址:https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292.4/10(日)直播網址:https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-09 癌症.抗癌新知
癌症高峰論壇今明線上直播/會前調查公布:逾8成6癌友 最需健保給付新藥
● 民眾想獲得防癌飲食與癌症警訊● 最想了解癌症免疫療法● 對健保給付新藥期待高癌症將連續40年蟬聯國人十大死因第一位,台灣每四人就有一人會罹癌,可能是親友,可能是自己。根據最新網路調查,民眾最想獲得的防癌知識是防癌飲食與癌症警訊,最想了解的癌症治療方法是免疫療法,自費醫材是抗癌過程中花費最大的項目,逾八成六民眾期盼健保給付新藥。關心癌症議題 家庭支柱占多數聯合報健康事業部日前進行網路調查,總共有742人填答,其中超過半數是癌友或家屬,以乳癌、大腸直腸癌、肺癌患者占多數,口腔癌與肝癌病患也不少;最關心癌症議題的年齡以45歲到59歲最多,正是家庭中的支柱。在防癌策略上,民眾最想獲得的防癌知識依序:飲食指南、癌症警訊、生活習慣、身心紓壓、防癌健檢、癌症篩檢,而影響全身的「空氣汙染」則較少人注意,顯示空汙造成的罹癌風險仍需更多提醒。癌症治療方式 最想知免疫療法罹患癌症後,病友最想了解哪些癌症治療方式呢?免疫療法(58%)是調查中成為最受病友關注的治療方法,對於癌症副作用的治療(54.9%)也希望多多了解,其他依序是癌症新藥(54.6%)、標靶治療(52.4%)、細胞治療(37.3%)也是癌友們關注的焦點。抗癌營養補充 逾半憂飲食禁忌抗癌過程中的營養補充,超過半數的人擔心飲食禁忌,其次是期盼營養品補充資訊,也需要不同癌別的飲食照護,還有如何預防惡病質,並積極希望有營養素攝取建議及營養食譜。在抗癌路途中,花費最大的費用是自費醫材(42.6%)、標靶治療(39.4%)及手術治療(36.8%)、化學治療(22.2%),民眾提到最想了解的免疫療法(16.7%)排名較為居後,可能與有機會或能力使用的人不多有關。為協助了解病友面臨癌症治療時的花費情況,有廿名受訪者提供自身癌症帳單。在抗癌補助上,超過八成六的民眾認為,「新藥健保補助」仍是最重要的經濟資源,逾六成六的民眾希望有「癌症保險」挹注,此外才是「社會福利與補助」。專家解析癌症治療資源整合為了協助更多癌症病友及家屬,聯合報於9日、10日舉辦「2022癌症高峰論壇:無畏,癌症教會我的事」線上直播,解析癌症治療如何資源整合、新藥新科技對健保財務的衝擊與因應,還有如何早期發現癌症。由權威級專家分享癌症治療與現況及免疫調控、CAR-T、標靶與免疫療法等趨勢;為協助病友面對癌後第二人生,從心靈、營養、性福著手,也包括癌症險保單的審視與強化,及病友團體倡議成立癌症新藥基金。.4/9(六)直播網址:https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292.4/10(日)直播網址:https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/催生一座「有溫度的臺灣腦庫」:病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」,由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆,與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體,鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織,期待科學家研發治療藥物,可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉,而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助,了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病,分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型,散發型大多為不明原因所造成,而小腦為中樞神經系統中一個重要構造,影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們,初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況,末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起,但其意識卻一如常人,如同有知覺的植物人,因此心中的無奈與痛苦,自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳,藉由基因的傳遞造成代代相傳,發病率超過50%,如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生,照顧與經濟壓力伴隨而至,使整個家庭陷入永劫不復。民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起組織病友團體,正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸,並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中,我們發現病與貧是兄弟,主要照顧者不僅需提供經濟來源,又要承擔照顧的責任,蠟燭二頭燒,當求助無門時,有的病友自殺,有的家庭離婚,有的照顧者得了重度憂鬱症,家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題,於是邀請陳美燕(Amy)老師,以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提:現代心靈健康科學」技術為基礎,幫助病友及家屬,清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長,用這套技術寫一份三年計畫方案,申請聯勸補助,聘請協會第一位社工員,奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術,病友可以坦然面對自身的問題後,也開始協助走不出傷痛的新病友,並擔任協會的代言人,成為協會最佳的校園宣導講師,用生命說他的故事,啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生,他在年輕時就發病,已經坐輪椅,導致不能工作而自卑,說話變口吃,經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後,他說話恢復口齒清晰,身體疼痛的情況也消除了,我便請他擔任心靈科學課程的講師,讓他恢復了自信心;我個人也因為這套技術做後盾,讓我有能力在最短時間內解決工作問題,並有能力當一個管理者,把對的人放在對的位置,並十足授權,讓每個人都有能力發揮潛能,讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生,希望醫學研究能在他有生之年,找到可以治療的藥物,,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」;另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究,於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎,期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後,聽到中研院陳儀莊博士說,他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織,而且西方人和東方人的基因也不同,這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想,他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」,協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦,並希望能在死後6小時取腦,放入負80度冰箱,以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解,造成腦組織研究品質不良,阻礙腦科學研究;因此,為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制:即人死後,須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時,始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人,拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官,請他幫忙將六小時給予通融,但礙於法令及倫理,又涉及衛生署與法務部的權責與協調,非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法,中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後,捐出自己的腦組織供醫學研究,但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存,而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ,成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議,共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師,廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」,由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元,一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力,共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC(誘導式多功能幹細胞)細胞庫、RNAi的RNA庫(提供基因治療研究之用),且將四庫整合為「虛擬的科研中心」,由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的,許多身受其害的病友,因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛,希望以後的人不要再承受他們一樣的苦,紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力,邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長,以及許多享譽國際的神經科學家,在立法院召開多次中央跨部會的協調會,並在法務部與衛福部部內多次開會協商,最後衛福部作出行政解釋,啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的,是台大醫學院副院長謝松蒼醫師,在台大醫學院,組成「腦庫工作小組」,結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力,每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等,瞭解與協調腦庫設立的法規困難,規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置,並舉辦多次腦庫國際研討會,目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」,滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中,成果豐碩,感謝檢察系統的多次協調;感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會,國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想,落實為真正存在的腦庫,最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長),提供場地與工程經費,讓所有病友的腦神經組織,有了永遠的「家」,鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛,感動熱心人士、團體,為臺灣腦庫的成立,作出不朽的貢獻,在大家群策群力,見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦,身體力行,站出來呼籲政府,讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性,劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生,科學研究所需要的人力與資金非常龐大,並非一般社會團體所能長期支持,我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」,建構「四庫一中心」,組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊,並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中,特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」,是實體的腦組織資源庫,需要持續的經費支持,才能永續存在。先進國家,都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作,因此病友團體誠摯建言:期待政府可以仿效先進國家,提供長期的經費支持「臺灣腦庫」,讓腦神經相關疾病得到解決與終止,不只是病友們的殷殷期盼,也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-04 癌症.癌友故事
4月9、10日癌症論壇 王建煊分享抗癌路
為關心癌症治療與病友權益,聯合報連續四年舉辦癌症高峰論壇,今年將於四月九日、十日舉行,主題是「無畏,癌症教會我的事」,除廿一位癌症領域權威開講,監察院前院長王建煊將分享抗癌歷程並舉行簽書會,知名藝人張鳳書也提供如何打造小確幸的照顧癌友心法 ,陪伴大家在抗癌路上「無所畏懼」。王建煊八十一歲時罹患攝護腺癌,經放射腺與藥物治療,他說自己是「非常高風險群」,他將分享「以喜樂的心迎接生活與癌症的挑戰」的抗癌歷程,並於九日下午一點半舉行簽書會,參與者有機會獲得「貧民窟:看了會哭的地方」、「幫助孩子邁向成功」、「在愛中的喜樂」、「牽手走一生」、「點亮生命」等著作。二○二二年癌症高峰論壇「無畏,癌症教會我的事」由聯合報健康事業部、國衛院、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉團與癌症病友團體共同舉辦,將由國衛院長梁賡義、健保署長李伯璋、國健署長吳昭軍解析癌症治療如何資源整合、新藥新科技對健保財務的衝擊與因應,還有如何早期發現癌症。論壇四大主軸為:抗癌路無畏無懼、我與新藥零距離、別當癌症候選人、癌後第二人生,由權威級專家分享癌症治療與現況,及免疫調控、CAR-T、標靶與免疫療法等趨勢;為協助病友面對癌後第二人生,從心靈、營養、性福著手,也包括癌症險保單的審視與強化,及病友團體倡議成立癌症新藥基金。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗!「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌,1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房!我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去,錢的事之後再說吧」
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2022-04-02 癌症.大腸直腸癌
哪些人易得大腸直腸癌?醫:約8成與後天有關,3症狀速就醫早期存活率達九成
大腸直腸癌已蟬聯14年國內十大癌症發生人數之冠,每年約有1.7萬人被診斷為大腸癌,為維護國人健康,國民健康署補助補助50至74歲民眾每2年一次糞便潛血檢查,透過定期篩檢可以早期發現異常、早期接受治療,阻斷癌症的發生或惡化。 哪些人易得大腸直腸癌? 醫:約8成與後天有關! 在台灣,大腸直腸癌發生與死亡人數逐年增加,依據108年癌登資料統計顯示,平均每30分22秒就有1人被診斷為大腸直腸癌。台灣腸癌病友協會理事長暨臺中榮民總醫院大腸直腸外科主任蔣鋒帆醫師表示,大腸直腸癌患者中約2成與家族遺傳、基因有關,其餘8成則與年齡、肥胖以及飲食、生活習慣等後天因素有關,呼籲民眾應多攝取蔬果等高纖食物,維持穩定作息,就算是無症狀者也應於50歲後每兩年一次糞便潛血檢查,若是高風險族群則應更早進行大腸內視鏡檢查,以遠離大腸直腸癌的危害。 便祕、腹瀉、血便是大腸癌?出現3大症狀立即檢查! 中華民國大腸直腸癌關懷協會理事長暨臺北榮民總醫院大腸直腸外科主任張世慶教授說明,大腸直腸癌主要由大腸內的腺瘤瘜肉癌化造成,若能早期發現並予以切除,即可減少癌症的發生。然而,大腸直腸癌罹患初期通常無明顯症狀,故學會依臨床患者就醫時最常見的症狀,統整出腸癌三大「自覺症狀」,呼籲民眾若出現腹脹腹痛、血便中帶有黏液便,以及明顯排便習慣改變(一下子腹瀉、一下子便秘),應提高警覺,立即就醫檢查。除了上述自覺症狀外,其他如大便變細小、經常性腹瀉或便秘、體重減輕、貧血、可觸摸到腫塊等,亦是大腸直腸癌的高風險症狀。 腸癌早期治療存活率達9成,四期已非末期別放棄! 一旦確診,早期治療腸癌存活率高達9成以上,即使為晚期腸癌亦不要灰心。標靶藥物問世後,大腸直腸癌第四期已非末期,透過不同化學治療與標靶藥物的組合,第一線總緩解率可達7成、疾病控制率更高達9成 。根據臺北榮民總醫院大腸直腸癌五年存活率研究調查統計,第四期存活率接近2成,大幅優於歐美日韓之醫學中心,呼籲患者應積極治療、不要放棄任何希望。 臺北榮民總醫院外科部大腸直腸外科黃聖捷醫師表示,依照目前健保規範,大腸直腸癌患者於第一線到第四線治療,若能持續使用健保標靶藥物,整體存活期中位數可達近兩年半。換句話說,「接力治療」就是患者能夠打到越多標靶藥物、接受完整治療,其整體存活期與疾病穩定期也最長。 防疫也要防癌,腸癌篩檢、治療不能拖! 受新冠疫情影響,除了民眾篩檢意願降低,臨床上也發現約2成患者的治療時程亦有延誤。張世慶教授表示,近兩年門診觀察,腸道阻塞與破裂就醫的患者,以及院內緊急手術的比例皆有增加。推測主要原因為民眾懼怕感染新冠肺炎而不敢就醫,即便出現症狀也選擇隱忍,直到病灶嚴重影響生活品質才願意就診。 因疫情不敢前往醫院,婦腸癌拖延治療結果… 黃聖捷醫師分享,診間一名57歲女性患者,原先為第三期大腸直腸癌,經過多次電療、化療後再透過手術切除腫瘤,後續僅需透過輔助性化學治療與定期追蹤即可。然而不幸的是,追蹤期間正逢本土疫情最嚴峻時期,患者心生恐懼而無定期回診,直到有一天發現肛門與會陰部外流出黏稠分泌物與組織液,才意識到情況不對!緊急就醫診斷後,腫瘤復發且從肛門口突出,如此一來不僅前面的治療功虧一簣,復發後的腫瘤發展也更加快速、兇猛與廣泛,以致暫時無法透過手術切除。 衛生福利部國民健康署吳昭軍署長提醒,防疫也要防癌,疫情期間醫院都有良好的防疫措施,鼓勵民眾積極接受癌症篩檢,以保護自己的健康。糞便潛血篩檢結果如有異常,為避免錯過黃金治療,請務必遵循醫囑做進一步的檢查,才能早期診斷與治療,遠離大腸癌的威脅。 防腸癌定期篩檢、追蹤是關鍵,頻道《iCare愛幫忙》助防癌! 在腸癌的預防與治療上,最重要的是定期篩檢與追蹤,楊純豪理事長表示,現今大腸直腸癌治療選擇多樣、網路資訊龐大,患者較難全面性吸收或於回診時詳細詢問。有鑑於此,中華民國大腸直腸外科醫學會首度推廣,為腸癌患者服務的Line頻道《iCare愛幫忙》,預計於下半年上線,化身病友貼身小秘書,其功能包含:就醫提問單、保單試算、腸癌照護攻略,以及在治療旅程上可能會遇到的問題等,期望藉由此醫病共享決策的輔助工具,提供癌友更多照護秘訣,讓醫病雙方於看診時可更充分溝通。 臺中市腸腸久久協會理事長暨中國醫藥大學附設醫院外科部微創中心主任陳宏彰醫師也呼籲,不幸罹患也不要氣餒沮喪,現今已有許多治療武器,配合醫囑、治療不中斷是首要之道!除了醫師專業治療,患者間抗病經驗交流與心路歷程分享,也是抗癌重要動力之一,鼓勵癌友可多參加病友團體活動,一起攜手勇敢面對! 《延伸閱讀》 .防便祕、大腸癌、護血管!膳食纖維營養師4招簡單吃滿。 .30歲男腸阻塞竟大腸癌末期!標靶藥縮小腫瘤救回命 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有,非授權合作媒體,禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2022-03-31 新聞.元氣新聞
新藥納健保/集結共識 加速新藥可近性
曾有病友團體調查,癌友願出部分負擔三成藥費,由健保出七成藥費,讓癌友盡早用藥。台大癌醫中心分院院長楊志新說,這是可以討論的,但部分負擔上限必須研議,新藥費用高,負擔上限為百分之五或百分之十,可能就有民眾負擔不起,當上限更設為三成,可能只照顧到經濟狀況較好的人。至於民間團體提出獨立健保外,比照英國成立「癌症藥品基金(CDF)」協助患者早日使用癌症新藥。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,此一措施已在英國實施,且由政府編列預算,台灣要實施這類措施,財源的穩定性和由誰來管理並不容易,還需要很長一段路。目前已有癌友團體展開相關政策倡議,希望主管機關可以正視與回應,共同為全民的健康來努力。
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2022-03-30 癌症.癌友加油站
抵押房產,陪父抗癌2年已花3百萬!他為病友請命「許多人沒那麽幸運,能負擔得起自費用藥」
三月天,台中市南興公園的黃花風鈴木正盛開著,舒爽天氣裡滿公園鮮黃飽滿的花朵,正是一幅春天景致。鄭先生陪著罹患肺癌兩年的鄭爸爸走在公園裡散步,因為鄭爸爸左耳重聽,鄭先生不時湊近父親耳朵旁邊說:「爸!你會不會累?要不要先坐下來休息一下?」鄭爸爸兩年前六十八歲時發現罹患肺癌,他的大兒子鄭先生陪著父親就醫抗癌,並積極參與病友活動汲取其他病友抗癌知識,就是盼望能為父親搏得一個痊癒的機會。鄭先生忘不了,父親確診的前三個月,一直感冒好不了,走路很喘,上樓梯喘到很不舒服,「爸爸甚至在睡覺時候打呼,多了以前都不會出現的水聲,感覺好像是肺部裡面有積水。」鄭爸爸去耳鼻喉科就診,醫師研判是感冒,但鄭爸爸吃了藥都沒有效,後來因症狀一直未能改善,於是趕緊進一步往大醫院檢查。「一做檢查,結果爸爸肋膜積水,肺部右邊有十三公分大的腫瘤,左肺的檢查影像有如滿天星,醫師說是右肺轉移過來的。」鄭先生說起這段過程歷歷在目。鄭爸爸剛確診時,全家人都陷入愁雲慘霧的情緒中,左思右想他為什麼會得肺癌?鄭先生說,父親從年輕時開始吸菸,有多年吸菸史。鄭爸爸在第一時間心情非常糟,常坐著發呆,家人帶他出去走走散心,也面無表情。鄭先生猜想,父親可能在思考,為何發生在他身上?尤其家族中沒有人得肺癌,大家都抽菸,為何只有父親得肺癌?他們也懷疑,是不是中部空氣汙染容易造成肺部生病。醫師為鄭爸爸做基因檢測後,發現他不符合肺癌標靶藥物治療,於是治療策略只能採取化學治療、免疫療法,加上自費施打抗血管新生抑制劑,治療兩年下來,已花費近三百萬元。所幸鄭先生有為父親買了實支實付的保險,因此,父親治療的一半醫療費能以保險支付,其餘一半只好將房子去抵押貸款,由兄妹三人分卅年償還,才能負擔得起,「這也是爸爸年輕時辛苦工作養我們,我們長大後所能為爸爸做的!不過,我相信還有很多病友沒有那麽幸運,能獨自負擔得起自費用藥。」鄭先生說。鄭先生更積極參與病友團體,為中部病友和家屬舉辦活動,同時也鼓勵大家走出來,不要天天陷在疾病的恐懼之中。鄭爸爸一開始用化學治療合併抗血管新生抑制劑,第一次治療後腫瘤縮小百分之卅九,只剩七公分,「全家都很開心!」鄭先生說,父親第二次療程穩定,只要腫瘤不長大不轉移,就是穩定。第三次療程,繼續用同樣藥物,但肋膜積水,醫師有檢查是否出現抗藥性。第四次療程,申請健保八次免疫療法,積水仍在,但腫瘤沒有變大,算是穩定。直到第九次治療,發現腫瘤轉移到肝,有六公分大,醫師也說,因為有轉移,代表免疫療法無效才會轉移,健保就不給付了。鄭先生表示,免疫療法目前是第三線健保給付用藥,健保是不是可以在病人體力比較好的時候,就先以第一線藥物來使用?避免在病情最差的時候才有機會使用更好的藥物治療。鄭先生也為病友請命,若每個人都願意多花一點錢投資健康,透過部分負擔可能是解方之一,另外,能否開放企業補助成立基金會來幫助病友?空汙較嚴重的地區,地方政府把產生空汙的企業的罰款拿出來補助;或是像菸稅是否能應用在健保給付等都是思考的方向。「幾十年前,糖尿病、高血壓算是滿嚴重的病,藥物問世後現在已是慢性病;我們也希望爸爸人生七十才開始,要用最好的治療,我們不想留下遺憾。」鄭先生說,雖然父親治療過程很辛苦,體重從當初接受治療前八十多到現在六十多公斤,仍勇敢抗癌,願各界能聽見每一位病友的聲音,盡快得到更好的藥物,冀盼人生還有許多個春天。
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2022-03-22 新聞.元氣新聞
健保署納多項兒童治療新藥給付 調部分負擔為病人福音
健保署今公告納入多項兒童疾病治療藥物,包括兒童甲狀腺癌、膠質細胞瘤等共7項罕見實體腫瘤的創新標靶藥物;另健保放寬現行給付呼吸道融合病毒感染高危險群的早產兒病患,其出生懷孕周數至32周;同時也放寬治療兒童黴菌、潰瘍性結腸炎用藥,預計總受惠人數近900人。健保署表示,近期部分負擔調整,即是希望讓需要新藥治療病人,有機會得到健保給付。健保署於2月17日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(簡稱藥物共擬會議),在醫藥界、付費者代表及病友團體共同努力下,通過多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案。健保署醫審及藥材組長戴雪詠說,基於人道立場,藥廠研發新藥時,很少進行兒童臨床試驗,且兒童治療用藥的安全性與耐受性更為第一考量。針對治療兒童甲狀腺癌等罕見實體腫瘤的TRK抑制劑口服larotrectinib成分創新新藥,研究顯示有很好的治療效果,經與廠商完成協議,於今年3月1日起納入給付,預計未來5年內每年約有23名病患受惠,平均每人藥費297萬元,全年預估健保支出6800萬元。另現行健保給付呼吸道融合病毒感染疾病高危險群的早產兒,其出生時懷孕周數小於或等於30周,依研究發現,31至32懷孕周數早產兒也同屬呼吸道融合病毒感染住院高風險族群,因此同意將Palivizumab成分藥品放寬給付至懷孕周數為32周的早產兒,預估約有842名早產兒受惠,平均每人藥費約12萬元,全年預估健保支出4683萬元。 至於,健保現行已給付6歲以上小兒潰瘍性結腸炎,但部分病童對此藥物反應不佳,目前已有含adalimumab成分的生物製劑可以治療5歲以上中度至嚴重活動性潰瘍性結腸炎的病童,但因藥品健保支付價仍高,目前僅擴增給付於5歲以上、未滿6歲病童,而6歲以上仍有其他藥品提供治療,以提升該年齡層兒童的臨床照護需求。戴雪詠說,目前用於治療成人黴菌感染的含anidulafungin成分藥品,經衛生福利部核准新增1個月以上的病童使用,預估使用人次於未來五年內每年約有31人次,平均每人藥費約2.6萬元。健保署長李伯璋說,為落實提升病患照護,針對未滿足的醫療需求,健保署致力於新藥的收載審核及協議,並合理分配各年齡層病患的醫療資源,但因健保藥品預算有限,期盼藥廠能盡速與健保署達成各項協議,包含藥價調整等。李伯璋說,最近健保署提出部分負擔調整方案,不只是為增加健保財源,而是強化民眾費用意識,進而優化就醫行為與醫病決策共享,希望民眾能共同珍惜健保資源,減少不必要醫療行為,讓真正需要新藥、新科技、新特材等治療病人有機會得到健保給付,並務實、有效率面對疾病、解除病人的痛。
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2022-03-17 新聞.元氣新聞
民團:物價齊漲 健保這時湊熱鬧
行政院公報昨天傍晚預告健保部分負擔調整方案,預告期十四天,最快五月實施。台灣病友聯盟理事長吳鴻來說,需蒐集病友團體意見,「十四天是稍微短了點」。台灣醫療改革基金會董事長劉淑瓊提醒,對於邊緣戶或多名家人罹病的拮据家庭,新制恐形成就醫障礙,且新制也間接懲罰因診所假日停診、不得已至大醫院急診的病患。「疫情衝擊經濟,萬物齊漲,健保卻要在這時候湊熱鬧。」劉淑瓊說,健保署所提的許多理由不合邏輯,例如急重難症患者本來就是區域級以上醫院服務重點,難道期望急重難症患者先去診所或小醫院再轉診大醫院,以省下檢查檢驗費用,醫師評估為必要檢查,甚至是健保給付要求做的檢查,但民眾還是得乖乖付費。劉淑瓊指出,健保署一○九年滿意度調查顯示,逾四成受訪者曾在假日有緊急醫療需求,當中逾三成無法在當地尋求診所協助。若希望引導病人不要衝急診,不是只有漲急診部分負擔一途,應積極提升民眾相關識能,並針對基層診所假日開診率不佳現象提出配套措施。劉淑瓊說,衛福部長陳時中找付費者代表溝通時,多名付費者代表提及假日急診問題,部長當下雖表認同,但這次預告卻完全沒有處理此議題,還是鐵板一塊。當時多位付費者代表擔憂經濟弱勢邊緣戶、多名共病患者家庭,就醫負擔沉重恐形成就醫障礙,部長當場允諾菸捐可撥百分之一、二到「愛心專戶」,但現在方案預告了,保障措施卻沒到位,補助申請細節也不明,令人擔心配套只是畫大餅。吳鴻來表示,病友團體支持「有上限、比例合理」的部分負擔,但細節上應考慮更多事,需花時間蒐集意見。對於有錢人來說,就醫多出數百元沒差,可「任性」就醫,對弱勢病患影響較大,且菸捐逐年縮水,要用來保障經濟弱勢就醫權益,難度變高。衛福部應統計新制上路後多少人需要幫忙、需要多少錢,盡快找到財源。
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2022-03-17 新聞.元氣新聞
部分負擔新制近50萬人多負擔逾3000元 付費者憂未見配套
行政院公報今傍晚預告健保部分負擔調整方案,預告期僅14天,新制最快5月實施。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,還需針對細節蒐集病友團體意見,14天是稍短了點。台灣醫療改革基金會董事長劉淑瓊提醒,慢箋新制將影響三高族最甚,尤其是糖尿病患。對於邊緣戶或多名家人有共病的拮据家庭,新制恐形成就醫障礙,卻遲未見具體配套。新制也懲罰了因假日診所停診,不得已跑急診的民眾。劉淑瓊指出,健保署2020年滿意度調查顯示,逾4成受訪者曾在假日有緊急需求,當中逾3成無法在當地找診所。政策若希望引導病人不要衝急診,不是只有漲急診部分負擔一途,還應積極提升民眾相關識能,針對假日開診率不佳提出配套。劉淑瓊表示,部長陳時中找付費者代表溝通時,多位付費者代表提及假日急診問題,部長當下表示認同,但這次預告卻完全沒有處理此議題,還是鐵板一塊。當時還有多位付費者,非常擔憂經濟弱勢邊緣戶、多名共病患者的家庭,就醫負擔累計恐形成就醫障礙,部長也當場允諾菸捐可撥1到2%「愛心專戶」。現在方案預告了,保障措施卻沒有到位,補助申請細節也不明,令人擔心這些配套都只是憑空畫餅。劉淑瓊感嘆,疫情已衝擊經濟,萬物齊漲,健保卻要在這時候湊熱鬧,所提的理由也不合邏輯。舉例來說,急重難症患者,本來就是區域級以上醫院服務的重點,難道期望急重難症患者每次都先去診所或小醫院,再轉診大醫院嗎?醫師認為必要的檢查,或是健保給付所要求做的檢查,民眾也不會因為需要付費而違抗,批價時發現多了一大筆錢,也只能乖乖付掉。吳鴻來表示,大方向上,病友聯盟支持有上限、比例合理的部分負擔,但細節上就需要時間蒐集內部意見,14天是稍微短了一點。新制各項上限都多了數百元,對於有錢人來說是沒差,還是可以「任性」就醫,但對於弱勢病患影響就很大。菸捐逐年縮水下,希望衛福部先算算調整後多少人需要幫忙、需要多少錢,並且要有確實能保障經濟弱勢就醫的措施。健保署根據2020年就醫情況推估,預計重大傷病患者、低收入戶完全不受新制影響,這部分約有846.2萬人。新制下,負擔增加在10元到200元以內約有527萬人,201到500元約316.9萬人,501到1000元約247.6萬人,1001到1500元約143.6萬人,1501到2000元約87.9萬人,2001到3000元約88.1萬人,超過3000元約49.4萬人。
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2022-02-21 名人.精華區
蔡麗娟/給付癌症新藥 應設多元支持基金
等不到新藥給付是許多治療中癌友面臨的問題。今年健保總額達8095.62億元,較去年增加260億元,成長率3.32%。回顧過去幾年,健保總額成長率約4至5%,然而癌症藥費每年成長幅度約10%,即使去年初健保費率從4.69% 調漲至現行5.17%,對健保財務結構仍是治標不治本。癌症新藥 僅三成病患獲給付健保給付新藥時,除了審慎評估成本效益,更重要的是考量對財務的衝擊,統計顯示,一般新藥申請給付的生效中位時間約10.7個月,癌症新藥18.5個月。醫藥品查驗中心醫療科技評估報告,2019年健保給付癌症新藥,僅三成病人有機會獲得給付,且通常先通過後線或非第一線、限制給付療程或期程,許多家庭面對是否自費的艱難抉擇。台灣健保覆蓋率全球最高,自民國84年開辦至今,國人平均餘命增加6歲,癌症5年存活率從40.7%增加至59.7%。然而隨著人口結構改變,2020年起人口呈現負成長,且2025年台灣將邁入超高齡社會、醫療科技發展,各項檢驗和新藥支出不斷攀升,健保入不敷出將更形嚴峻。癌友只靠健保 恐難渴求新藥而我國人民整體醫療保健支出僅占GDP6.5%(其中3.5%為健保),遠低於OECD國家的8%至10%,且前受限於社會、經濟、政治等因素,保費調漲困難。面對癌症治療有愈來愈多突破性療法,部分新藥可讓癌友長期存活甚至有機會治癒,但在許多疾病治療都需健保給付的競逐下,只靠健保恐無法因應癌友對新藥的渴求。若健保在有限財源下,對癌症新藥給付已竭盡所能,如何在全有(健保給付)與全無(全額自費)之外,設立新機制協助癌友?許多病友團體發聲,期待政府成立獨立於健保之外的癌症藥品基金。為回應癌症病友對新藥的迫切需求,台灣癌症基金會收集病友意見,舉辦多場座談會與工作坊,集結逾30名產官學研專家參與討論,認為政府設置「台灣癌症新藥多元支持基金(Taiwan modified Cancer Drug Fund, TmCDF)」,有其必要性。結合多元捐助 減輕癌友壓力有別於「英國癌症藥品基金」,TmCDF期望結合多元財源收入,由政府、藥廠、癌友、社會資源、企業捐助、慈善捐贈等多元參與,藉由共同負擔(Co-Sharing),提升癌友對健保尚無法給付的癌症新藥的可近性,並減輕財務壓力。TmCDF具三大特色:1.多元參與機制,包括病友、健保署、藥廠,並兼具照顧經濟弱勢病友;2.對尚有不確定性之癌症新藥,透過真實世界數據,提供健保作為是否常規給付的參考,以利健保資源有效運用;3.融入癌友共同負擔但需有上限,降低癌友財務負擔,及早使用新藥。以額外財源支持 研議可行性癌友的生命跟時間在賽跑,為提升癌友更快得到最適切的新藥,並減輕財務負擔,也為健保永續,政府應積極研議以額外財源支持癌症新藥基金的可行性。
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2022-02-08 新聞.元氣新聞
關心健保藥品新用途 意見分享平台助病友聲音直達天聽
醫療科技日新月異,生病的人莫不希望盡快享有最新、最有效的藥物和醫材。健保署自2015年起設置「新藥及新醫材病友意見分享平台」,蒐集病友意見,供共同擬定會議委員參考。過去僅針對新藥和新醫材,去年十月起擴增功能,若有藥品欲擴增給付範圍,也可表達意見。目前有2款併用治療黑色素瘤的藥物,有可能擴大用於治療非小細胞肺癌,還有17項新藥可能納入給付,關心的民眾可於3月15日前上平台發表意見。醫審及藥材組科長連恆榮表示,健保署自2015年建立,病友個人或團體都可在平台註冊,只要留下真實姓名和聯絡方式,並勾選願意接受通知,之後有待討論的新品項放上網,就會即時通知,讓個人或團體可以平台表達意見。過去只有新藥、新醫材會放上去,去年十月起如果有藥品擴增給付範圍的討論案,也會放上網,供民眾討論。健保署署長李伯璋表示,病友分享意見經驗,有助落實提升程序正義、促進健保資源合理分配。藉由保險人、病友代表及被保險人代表在共擬會議前的溝通與交流,會議過程可呈現更多不同的觀點,有助於共擬會議作出最佳的藥物給付決定。連恆榮表示,「藥物共擬會議」或「特材共擬會議」會前30天是病友意見搜集期,民眾在平台上可看到300字產品摘要資訊,也可連結到衛福部食品藥物管理署網站,查詢藥物許可證等資訊。健保署會在藥物或特材共擬會前辦理「病友意見會前會」,把收集到的意見做成「資料本」,於會前會上由被保險人代表、病友代表及病友團體間進行三方溝通,也會提供給醫療科技評估及共擬會參考連恆榮表示,2015年至2021年11月15日,共有206個品項曾經放上平台供病友表達意見之,累計692人次曾經分享意見,包括藥品672人次、特材20人次。
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2022-02-08 新聞.用藥停看聽
健保藥品擴大給付 病友意見將納決策參考
為鼓勵民眾、病友參與健保決策,健保署104年起開放民眾對於還未納入健保的新藥、新醫材表達意見,去年10月再擴大範圍,開放民眾對藥品擴增給付範圍提供建言,納入決策參考。衛生福利部中央健康保險署今天上午發布新聞稿表示,為了讓病友在新藥、新醫材納入健保給付的過程中,可以提供意見,健保署民國104年起建置「新藥及新醫材病友意見分享平台」,民眾的建言會納入藥物共擬會議、醫療科技評估參考資料,讓與會代表聽見民眾聲音。健保署醫審及藥材組科長連恆榮今天接受媒體電話聯訪時表示,截至去年11月15日,共有206品項曾置於平台上供病友表達意見,累計672人次針對藥品表達意見、特材部分共20人次。連恆榮說,近年有病友團體提出訴求,希望針對擴增給付的藥品也能表達意見,因此去年10月1日起擴增平台功能,增加藥品擴增給付範圍分享意見功能,盼病友分享用藥經驗並提供建言,讓健保的相關決策能真正反映病人的需求。連恆榮指出,目前平台上已有2款原併用於治療黑色素瘤的藥物,因廠商建議擴增給付於非小細胞肺癌病人,目前正在收集病友用藥經驗。
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2022-01-16 養生.人生智慧
只要用對方法就可延緩老化 名醫張金堅創咖啡健康學養生
本文摘自《常春月刊》439期文/吳佩芬 攝影/鐘君賢73歲的台大醫院乳房醫學中心主治醫師張金堅仍然寶刀未老,一星期仍然保持看門診且開兩到三台刀,刀法還是「嚇嚇叫」。他說,「歲數大了,在器官上會輸給年輕人,人不要不服老,服老的心情要有,但也要有抗老的心態,只要用對方法,就可延緩老化。」從幾十年前開始,張金堅展開他獨創的「抗老撇步」,透過走路運動、喝咖啡、清淡飲食、專業、從事公益活動獲得成就感,還有經常保持愉悅的心情。從1972年開始,張金堅行醫迄今已有47年了,在他的年輕年代,外科是大科,很多醫學系畢業生都很想進入外科工作,張金堅也選擇了和他外向個性比較相符的外科,外科醫師個性都比較爽直、判斷力強、行動力強,但也比較容易衝撞。在台大醫院完成住院醫師、總醫師訓練之後,張金堅就到鄭州路的台北市立中興醫院擔任外科主治醫師,不久,被當時的台北市立中興醫院院長、前總統蔣中正御醫熊丸拔擢為一般外科主任;一年後,台大醫學院臨床研究所博士班剛成立,張金堅為了強化專業,也考進了台大醫學院臨床研究所博士班。受恩師陳楷模影響,成為乳癌權威張金堅會成為國內專致於乳癌的醫師,和他就讀博士班時的指導教授陳楷模有很大的淵源。陳楷模專精於小腸的大量切除及乳癌,張金堅回憶道,「陳楷模教授個性比較兇悍、嚴厲,外號雷公,在他底下,一定要戰戰兢兢,不能打迷糊仗,但是,他提攜後進,不遺餘力」。博士班畢業之後,張金堅帶著太太、一雙年幼兒女前往沙烏地阿拉伯行醫,一年多後返台,直接進入台大醫院擔任一般外科主治醫師,在當時擔任台大醫院外科主任陳楷模的麾下,順利的從講師升等為副教授、教授,之後,還躍升為外科部副主任、主任。張金堅表示,當時求診的乳癌病人因為發現時都比較晚,乳房外表已經糜爛、腫瘤很大,甚至已經轉移了。因為沒有所謂的多科團隊,當時的化療又簡陋,放射線治療也不像現今的定位準確,在幫病人進行放射線治療時,經常會把病人的皮膚電得爛爛的,化療用藥也沒有標準治療流程,開刀就把病人的整個乳房連同腋下的淋巴腺全部拿掉。很多女病人因為罹病,老公外遇,跑走了,拖著生病的軀體照顧年幼的小孩及公婆;張金堅深覺女性乳癌病人真的很辛苦,也感受到以醫師為主的權威醫療環境,以及傳統乳癌治療的弊病和無奈。成立乳房醫學會,跨科整合照顧當醫療慢慢進步,乳癌可以選擇整個切除、部分切除的手術方式,乳癌的化療藥物也日新月異,張金堅深感,「乳癌照顧一直都是以醫師為主,缺少所謂的病理科、放射科、腫瘤科、腫瘤內科、藥師、心理師等,也沒有重建,這是個不完整的醫療團隊,對於相對弱勢的病人比較吃虧。」因此,張金堅決定要成立乳房醫學會,希望乳癌治療能多科整合照顧。另外,在病人照顧方面,雖說陳楷模教授早在張金堅擔任台大醫院外科部主任之前,已成立真善美乳癌病友俱樂部,但畢竟成員只局限在台大醫院治療的乳癌病友。因此,張金堅決定要擴及服務到全國的乳癌病友,於是在1996年成立乳癌防治基金會,是個跨醫院的全國性乳癌病友團體,也是全國第一個。乳癌防治基金會成立22年,已落實全民乳癌篩檢衛教,關心罹病者的醫療及身心靈健康,並鼓勵國內學者進行乳癌的本土性研究,除了頒獎給國內傑出乳癌研究人員,每年定期舉辦大型病友會,邀請專家演講,同時讓病友們唱歌、跳舞同歡,並分享彼此的罹病經驗,鼓勵新診斷乳癌病友。基金會也因此獲得國家品質標章及特優基金會的獎項,以及張金堅個人的癌症終身成就獎。醫技雖進步,別忘醫病平等在很早年就投入乳癌診斷、診療的張金堅,對於21世紀的基因體醫學、精準醫療、分子醫學的時代,他認同,乳癌已經慢性病化,但是,他更關注在醫病平等的理念上。他說,我們以一位慢性病人的方式對待乳癌病人,持續關心治療後的10年、20年後續追蹤,稱為「存活者的議題」,比如說用藥的慢性副作用,用藥後的智力是否變差,用了哪些藥物會對於神經末梢有損害,罹病後是否和社會脫離等,即所謂醫病共享的政策,疾病治療不是醫師講了算,還要和病人共同討論。賢內助協助下,遵循一輕、二淡、三少、四慢原則退而不休的張金堅,在關心病人健康之餘,也很在意自己的健康。身為外科醫師的他,邁入70歲之後,還能持刀平穩,開刀手不抖,維持良好的平衡感,和有開刀的體能,都要歸功於賢內助的協助,張金堅沒有肆意揮霍年輕健康的本錢,這些都是經年累月好好管理自身健康的成果。在飲食上,張金堅著重吃得不要太豐盛,一輕、二淡、三少、四慢是基本原則。張金堅坦承,「前面三項,我都有達成,四慢是因為我是外科醫師,個性急,還在努力當中。」◆一輕,不要加工品、鹽漬品,多吃蔬果,要原味的食材,少農藥、有機的食材,要洗乾淨,清楚食材履歷,當季的食材、均衡的飲食。◆二淡,不要重口味,不要高溫烹煮食材,不要添加太多鹽,不要太油,不要太甜,不要太辣,不要太多的佐料,不要過量的燒烤,不要太多的烹調,烹調簡單,盡量少外食,三餐多在家食用。◆三少,不要吃太飽,7分飽。 ◆四慢,要細嚼慢嚥。重視早餐內容,開啟一天的活力三餐飲食的調養,張金堅很重視早餐。早餐部分,張金堅的米飯等碳水化合物吃得少,爾偶太太會煮點稀飯吃,通常會準備小塊麵包,配點洋蔥、胡蘿蔔、堅果如核桃、杏仁,然後配點秋葵、酪梨、地瓜葉等蔬果。他說,秋葵5~6條,肚子就飽了;燙點地瓜葉,沾一點點醬油膏,就很美味了;另外,還來點荷包蛋,補充蛋白質。中餐的話,因為要開刀、看診,就吃醫院的便當,飯只吃1/10的份量,主食的魚肉、雞肉和豬排等,只吃一半而已,青菜的部分就會吃完。晚餐則會豐盛一點,太太會煎煮新鮮魚,清湯中放點排骨、白蘿蔔,還會準備地瓜葉、菠菜、高麗菜等,盡量不要高溫炒,以汆燙、水炒方式居多。假如晚上有應酬吃大餐,隔天就會自動減量,大約減少一半的份量,應酬時,吃少量就好。照顧植物,讓步調變緩慢、心情愉悅運動方面,因為上了年紀,盡量選擇比較溫和的運動。張金堅一星期游泳一次,一次一個小時。平常會和太太結伴到鄰近的華山文化創意產業園區繞園散步,可以走到7千步,加上平日看病人、上下樓梯、巡房等,加起來應該有1萬步。還好,有篇研究發現,日行7千步已經足夠了,會爬樓梯、但不下樓梯,因為要保護膝蓋的健康。對於老人很重要的情緒管理,張金堅會選擇快樂的嗜好來做,他的快樂嗜好就是園藝和咖啡。他表示,盡量不動怒、不能急躁,並靠著喝咖啡、關照植物,讓自己的步調變慢,咖啡香氣、在一片綠茵中吸收植物釋出的氧氣,心情就會很舒適。張金堅個是早起的鳥兒,但他也樂在其中,在夏天早上5點、冬天早上6點起床,喝200~300c.c.的白開水後,就會到頂樓整理花園,才下樓吃早餐,除了出國不在家之外,拔草、澆水、搬移植物盆栽,他天天報到,樂此不疲。他的口號是:「園藝活動也是一種運動,也是心性的培養。」他看著植物一天一天地長大,花盛開,心情愉悅,就如同醫療人員細心照顧病人,病人就活得好,沒有好好照顧就會凋謝。化身咖啡達人,自創咖啡養生法張金堅愛上咖啡,是在台中澄清醫院擔任院長期間,在台中、台北往返的高鐵上聞到咖啡香,就起心動念想喝咖啡。他過去喝咖啡都會肚子痛、胸悶,30、40年沒有碰咖啡的張金堅,這次一喝就上癮了,覺得神清氣爽。講起咖啡,張金堅的出發點仍是和健康有關的研究,特別是咖啡豆內含的高抗氧化物綠原酸、咖啡醇、雙萜類、咖啡豆醇等,對於糖尿病、心血管疾病、痛風、牙周病、癌症、失智症、阿茲海默症等疾病都有助益,也有研究發現,喝咖啡可以延長壽命。他也走遍了國內外咖啡莊園,還與蔡崇煌醫師及梁捨烘焙專家分別著作了二本咖啡專書,真是一位咖啡癡迷。由於過度烘焙會破壞咖啡豆內的抗氧化物,所以,張金堅偏好喝淺焙咖啡,他說,生豆內含的綠原酸占9.6%,重烘焙就剩下4.8%,因此,利用輕烘焙,綠原酸等抗氧化物較不容易喪失。但是,即使是重烘焙,咖啡飲品中還是存在著這些抗氧化物成分,所以,也不反對喝重烘焙咖啡。重烘焙有炭燒焦香味、巧克力的微苦澀感;淺焙有果酸、有水果香,國人比較偏愛炭燒口味,對於果酸的接受度較低。現在,張金堅每天喝3杯黑咖啡,他不主張加糖、奶精,糖不宜攝取過量,奶精則含有對人體健康有害的反式脂肪酸,建議可以加適量的鮮奶取代。咖啡不是神丹妙藥,仍有飲用禁忌喜歡喝熱咖啡的張金堅說,喝咖啡不能過熱,咖啡在夏天沖泡時的溫度,最好是92~93℃,冬天時可以升到94℃,等到咖啡沖泡好、倒入容器內的溫度85℃是最香醇的。品嚐咖啡的時候,則差不多60℃左右不燙口,才是最適宜的溫度,喝太熱的咖啡,會傷害食道黏膜組織,增加食道癌的發生率。當然,咖啡也不是神丹妙藥,骨質疏鬆症的病人、懷孕初期、小孩、胃酸過多、腹瀉腸胃不適者,都要避免喝咖啡。在喝咖啡的同時,需要補鈣、維生素D、多運動、多曬太陽,而且由於咖啡利尿,最好搭配一杯白開水,補充體內流失的水分。做自己想做的事,擁有滿滿正能量最後,張金堅表示,「我現在還在開刀,我覺得專業還要持續保持,工作是一種快樂,也有成就感的滿足」。張金堅的身體硬朗,講話嗓門大而有力、很清楚,不像老人孱弱無力的聲音。即使70歲高齡,擔任一家生技公司顧問的他,在每2個月的業務會議上,還被要求喊口號;他說:「就叫我來帶頭喊,好像聲音亮,生意就興旺,其他人都喊得不夠響亮,我一喊,聲音宏亮,士氣高昂,氣氛就起來了。」70歲的張金堅仍然擁有滿滿的愉快、樂觀、快樂能量。延伸閱讀: 。臺大公衛學院副院長陳秀熙 卸下白袍實踐公衛理想 。振興醫院院長魏崢 國內開心手術第一人 邏輯正確,決定手術成敗
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2022-01-09 新聞.元氣新聞
加速FAP健保給付?李伯璋:合理藥價才能造福更多病友
日前健保署共擬會議未同意將罕病FAP新藥納入健保給付,部分病友抱怨,「明明有藥可用,為何不給付?難道眼睜睜看我們癱瘓、死去!」。不過,加速FAP罕藥健保給付倡議一案在前兩天通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,這又燃起病友一絲希望。「當然失望呀,但也沒辦法!」FAP病友聯誼會會長梁廷吉說,得知健保署共擬會議並未將罕病FAP新藥納入健保給付,病友團體LINE群組上引起熱烈討論,之前沒藥可用,人生無望,現在新藥問世,卻無力負擔,心裡更是煎熬。「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」為罕見遺傳疾病,梁廷吉以親姐姐為例,約在十年前發病,花了快一年時間才確診,但當時無藥可治,發病後不到三年,人就沒了。近幾年來,已有新藥,臨床效果顯著,但藥價貴得嚇人,一般家庭無法負擔。梁廷吉表示,這又是另一種折磨,不少病友乾脆放棄人生,家族成員得知基因異常,將於中年發病,於是另一半分手,不婚不育。健保署共擬會議否決提案,理由是健保財務困境,FAP藥物昂貴,一個病友一年藥費超過千萬,如一下子給付六、七十人,就得支出六、七億元,將排擠到其他新藥。但梁廷吉希望政府能與廠商協商且逐步開放給付,起碼讓病友有個支撐活下去的希望。對於加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻,健保署長李伯璋表示,對於病友失望,可以感同身受,如果可以的話,當然希望每個罕病患者都可以接受治療,延緩病情惡化,但該藥物過於昂貴,實在難以一下子挪出好幾億元,提供給付。李伯璋表示,目前藥費支出已占健保總額近三成,且逐年增加,不少人戲稱「健保主要用在買藥」,由於癌症新藥費用昂貴,嚴重排擠到其他常用藥物,據統計,國內約有5600多項藥品藥價低到離譜,一顆健保價僅在1.5至5元之間,確實影響治療效果。為了讓FAP病友盡快可以使用新藥,李伯璋表示,將積極與廠商溝通,雙方議價,如能調降藥價至一個合理的價格,當然可以加快給付腳步,並造福更多罕見疾病患者。
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2021-12-28 醫聲.癌症防治
降肺癌死亡5/成立用藥基金 病友共同負擔
肺癌新藥研發迅速,有望大幅延長患者存活期,然而卻因為新藥費用高昂,讓不少患者看得到,卻用不起。衛福部長陳時中指出,肺癌新藥可近性依照民眾經濟狀況不同而遞減,經濟程度較好者可自費用藥,其次可藉商業保險支援,然仍有底層國人無法負擔商保,遑論部分負擔每月萬元之藥費。他認為:「健保的財務困難應該以財務方式解決,不應犧牲患者權益。」兩大病團 皆倡議成立癌藥基金癌症新藥納保從獲得藥證、進入健保藥物共同擬定會議審查至取得健保給付,平均耗時約兩年,國內兩大癌症病友團體不約而同提出,成立獨立於健保外的癌症用藥基金,以及癌症病友共同負擔等主張,在不加重健保財務負擔前提下,協助患者早日用藥,為與時間搏鬥的肺癌患者爭取盡快使用藥物。癌症希望基金會(HOPE)董事長王正旭說,HOPE參考英國制度,提出「癌症藥品基金CDF」,藉獨立健保之外的財源,支付癌症新藥、幫助病友,同時避免對健保總額造成衝擊;財源則可考慮菸捐、癌症藥品給付協議(MEA)回饋金等。CDF制度設計的另一大重點,是可於患者新藥使用同時,蒐集更完整之本土真實世界數據,不但可應用於日後爭取納入健保的療效證明,亦可提升民眾就醫安全性。增加保醫療險 分散治療費用風險根據壽險公會統計,台灣人均保單數為三至四張。王正旭直言,台灣保險滲透率雖高,民眾保險時卻以壽險為大宗,應透過國家機制適當調控,建議民眾也須規劃一定比例的醫療險(癌症險、實支實付等),以商保補位健保,分散醫療費用帶來的風險。台灣癌症基金會亦倡議成立「台灣癌症藥品支持基金TmCDF」,藉由共同負擔的概念,提高患者新藥可近性。台癌基金會副執行長蔡麗娟說:「肺癌是新國病,國病就應國治。」除了應落實高危險群的篩檢以早期發現肺癌外,精準用藥是改善肺癌存活率重要方法,然而,「藥證核發速度雖加快,新藥納入健保仍須近兩年。」獨立於健保外 癌藥基金盼增新藥可近性 蔡麗娟直言,患者生命與時間賽跑,冗長的等待時間對病友而言是一大挑戰,」針對台灣癌症基金會過去研究癌友願意共同負擔部分藥費,以取得對病情最有幫助的新藥。蔡麗娟指出,在「全有、全無」——健保給付或完全自費之間,能給病友一個管道跟機會取得新藥,考慮經濟弱勢族群,故應設立負擔上限,並兼具多元參與機制,包括病友、政府、藥廠等利害關係人,在提升新藥可近性,同時減少健保財務衝擊,確保健保永續。點擊看「翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器」網路專頁
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2021-12-26 癌症.癌友加油站
我是癌友2/我是癌友怎麼找醫師?罹癌資深記者真心話:謹記癌症不能拖
在4月初第一家醫院確診為大腸直腸癌後,當時的主治醫師原本規畫在一個月內開刀,在回診看報告的當天,醫師也明白地說:「醫院規定癌症患者的手術必需在一個月內進行,若超過時間會被檢討。」而當癌症指數飆高懷疑遠端轉移時,醫師再度來電,想把住院時間往前挪一周。雖然,我後來選擇到台大醫院,但還是很感謝第一家醫學中心的窮追不捨。實際上,在過往的採訪經驗裡,幾乎所有抗癌的醫師、專家,針對癌症患者的就醫建議,就是「不要拖」,因為我們對抗的是個變化莫測的大魔王。相信能溝通的醫師勝於一切,二十天內動手術。但這對很多患者及家屬來說實在太難了,面對摯愛的人罹患重症,親朋好友一定想盡辦法四處打探「名醫」,恨不得把全台灣的醫師問過一遍,由於自己是家族中醫學知識相對豐富的人,對於找什麼醫師看診,大家都尊重我的決定。實際上,我很慌也很害怕,但總覺得自己若像隻無頭蒼蠅,也救不了自己,心中暗暗許下諾言,「長年來我都在幫忙親朋好友找尋醫療資源,這一次,我得靠自己的力量救自己。」我沒花太多的時間尋求第二、第三意見。我相信能溝通的醫師勝於一切,因此在與台大大腸直腸外科主任梁金銅溝通後,我們在二十天內就開刀,把乙狀結腸及右肝切除,腹部長了一條27公分的疤痕,就是重生的印記。主治醫師:妳很幸運,再過個兩個月可能就無法開刀了。或許很多人會認為,「那是妳有醫學知識及資源,所以可以快速決定怎麼治療。」但一般民眾也必需知道,癌症細胞長得又快又狠,晚一兩個月,治療計畫可能就得全盤打亂。在手術出院後的第二次門診,主治醫師梁金銅直接說,「妳真的很幸運,再過個兩個月,可能就無法開刀了……」原因是肝轉移的腫瘤大到已在開刀邊緣,若稍有遲疑,也可能癌細胞四處亂竄,無法在第一時間開刀。也由於COVID-19疫情讓自己頭腦一直保持清醒,為了不讓疫情干擾,治療計畫一路跟著時間賽跑。4月中下旬已完成手術,但到母親節過後,疫情突然爆炸開來。看著醫院外的中山北路,只剩下公車緩緩前進,連自己待的外科病房也開始規畫隔離病房,已聞到「山雨欲來風滿樓」的緊張氣氛,在與醫療團隊討論後,決定5月中旬出院。果然出院後不久,社區、醫院疫情連環爆,全國醫療量能降載。這並非自己的先見之名,而是記者長年來訓練的敏感度,也牢記抗癌醫師們的提醒,「癌症第一時間能開刀就開刀,把癌細胞切除乾淨需要經驗豐富的醫師,若無法開刀,先採取內科治療時,則需要一名能溝通、有耐心的醫師。」選醫師四個建議1. 需長期抗戰,就近選擇信任的醫院。癌症治療需要靠醫療團隊的合作,衛福部也針對全國醫院推出癌症診療品質認證,全國北中南都有不錯的醫療院所,尤其癌症是長期抗戰,以「年」計算,就地選擇一家信任的好醫院,勝過每隔一段時間得舟車勞頓麻煩全家人來得好。2. 諮詢病友團體、基金會,尋求資源。至於在茫茫網海中怎麼找尋正確資料,建議可以先諮詢國內幾個病友團體、基金會,例如:癌症希望基金會、台灣癌症基金會、全癌症病友連線或其他單一癌症的病友團體,這些有立案的病友團體,提供的訊息多元又正確。3. 第二意見不宜太多,以免拖延病情。第二意見也不宜太多,只需再找一至兩名醫師詢問即可。日前採訪台大醫院癌醫中心分院院長楊志新時,他就心有所感地說,很多癌症患者是被自己拖到,他曾遇到一名肺癌患者找上他看診時,已是第五個醫師了,病人拿著醫師的處方四處比較,不只浪費健保資源,也讓自己的病情曝露在不穩定中。因為看了太多醫師後,會讓自己陷入選擇困難,無論是醫師意見相佐或相同,都會不知所措,尤其不少人是透過親友關係才找到「醫師」,若不給對方看診,就成了人情障礙。4. 把已排定的檢查都做完,以免浪費時間。要詢問第二個醫師時,記得先把在第一家醫院已排定的檢查做完,尤其高階影像檢查,因為換醫院重新排檢會浪費很多時間。我就是在第一家醫院做完大腸直腸鏡及切片後,知道初步結果才去找第二位醫師,而在住院前,第一家的切片完整報告也出爐,就同步申請帶去第二家醫院。
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2021-12-19 癌症.乳癌
病團:乳癌新藥給付門檻高 應推共同負擔
研究:乳癌前期用標靶存活率提高三成七「常有姐妹問我,是否只能等到病重,健保才會救我?」中華民國乳癌病友協會副理事長黃淑芳說,乳癌用藥雖多,但腫瘤分型也多,健保給付常有限制,多等到晚期才給付,如果在還沒轉移前就用來降低復發,整體醫療花費反而更省。黃淑芳說,台灣的乳癌新藥引進速度太慢,健保給付又層層關卡,應考慮修法讓癌友共同負擔或差額給付,並效法英國設立「癌症藥品基金」,才能讓乳癌病友受到更全面的照顧。黃淑芳指出,HER2陽性乳癌患者復發率極高,但有標靶藥物後「效果絕對會好」。不過因藥費可觀且須長期使用,健保給付多以淋巴轉移或復發為門檻,初罹癌者若經濟無法負擔只能選擇基本化療,「但是復發風險就會提高」。研究指出,患者若於乳癌前期就使用標靶作爲一線用藥,存活率可提高三成七。黃淑芳舉例,曾有位癌友在男友提親前兩天發現自己罹患第二期HER2陽性乳癌,當時她選擇自費標靶預防復發,後來順利結婚,五年多來生活如常。「乳癌年輕化,早期讓她們用對藥,就能回職場貢獻社會,即使晚期乳癌,也陸續有新藥問世,患者期待新藥救命的聲音,希望政府能聽到」。黃淑芳坦言,國內引進新藥速度太慢,健保給付審查時間又冗長,平均要等四到五年,「癌藥是及時救命藥不能等,急需思考另類財源協助。」協會曾調查,癌友願負擔三成藥費,她建議,應修法由健保出七成藥費,讓癌友盡早用藥,或用差額給付觀念讓癌友選用新藥,只需貼補差額;協會亦倡議成立「癌症藥品基金」,藉藥廠、政府及病友等利害關係人共同負擔,減輕政府財務壓力、提高新藥可近性,才能讓癌患受惠。黃淑芳強調,乳癌病友若取得適當藥物治療,將可於職場貢獻社會,經濟效益不容小覷;此外,台灣乳癌年輕化,更應選擇最適切的治療,讓患者往後人生有生活品質。多數病人盼免負 取得共識才能修法健保署最新資料顯示,健保年花490億元藥費照顧所有癌症病患,其中乳癌就佔83億元,約17%的支出。健保署署長李伯璋表示,健保對全民健康的照顧永遠不夠,他想給病人最好、最新的治療,但健保財務有限,希望可以省下不必要的浪費,把錢花在刀口上,他也樂見新藥問世,透過和藥廠良好對話,盡力給患者用藥機會。談起乳癌,李伯璋感性地說「生命不能重來,醫學在進步,只要對病患有幫忙,我都要努力。」他表示,乳癌藥物給付包括化療、標靶和荷爾蒙治療等,其中以標靶佔44億元最多,「因為HER2陽性的人數多,會花錢,但這沒辦法。」李伯璋強調,健保的錢就只有這麼多,應該把不必要的浪費省下來,留下有需要的、療效顯著的藥,這部分仰賴專家會議討論,健保署再據此和藥廠溝通,讓患者都能用到好的藥物。「有些好的癌藥,病患若控制得好,也可以考慮減量用,像移植病人一段時間後,調整抗排斥藥物一樣,但這需要研究支持和醫師耐心調藥,少量用藥或許有望放寬給付限制」。對於病友團體呼籲癌藥共同負擔,李伯璋認為,癌症屬於重大傷病,依健保法規定就是免部分負擔,「大多數病人還是希望免負,所以要取得共識才能修法。」至於癌症藥品基金,財源由政府、藥廠、病友等共同挹注,他坦言,健保支付一體通用,不是只針對癌症,癌藥基金的政府預算要另外尋找,不能找健保。此外,因乳癌年輕化,若活得不自在對家庭影響大,李伯璋也考慮將乳房重建手術納入健保給付,不過因涉及法條解釋,還需要和各界充分溝通。
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2021-11-30 新聞.用藥停看聽
防心血管患者消化性潰瘍 健保12月開放預防投藥
健保署今天宣布,12月起放寬多項藥品給付,心血管病患若使用抗血小板藥物、抗凝血劑藥品,將可預防性使用消化性潰瘍用藥,曾確診消化性潰瘍者拿藥規定鬆綁,每年約3萬人受惠。衛生福利部中央健康保險署日前召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,由醫藥界、付費者代表及病友團體決議通過3款藥品給付規定擴增案。健保署醫審及藥材組科長連恆榮今天上午接受媒體電話聯訪時表示,考量曾發生腦中風、冠狀動脈疾病、周邊血管疾病等重大心血管事件或屬易出血體質的病人,需使用雙重抗血小板藥物、抗凝血劑等藥物,恐增加胃腸道出血風險,屬於消化性潰瘍高危險族群,未來治療時可直接開立每日藥費6.5元以下的氫離子幫浦阻斷劑作為預防性使用。連恆榮指出,若是曾經內視鏡檢查證實為消化性潰瘍的病人,因其他疾病而需使用非類固醇抗發炎劑時,不須再經消化系專科醫師確認,可由臨床醫師直接開立氫離子幫浦阻斷劑,減少患者奔波往返醫院,上述2放寬預計每年約3萬名患者受惠,未來1到5年將增加健保藥費約新台幣1320萬至1440萬元。另一款放寬給付的是治療異位性皮膚炎的藥膏,連恆榮說,目前臨床上大多使用外用類固醇治療異位性皮膚炎,但嬰幼兒、敏感性肌膚患者使用類固醇有較高機率出現月亮臉、水牛肩等副作用,因此藥物共擬會議同意擴增含pimecrolimus成分的藥品,供2歲以上孩童、青少年及成人敏感性皮膚部位的異位性皮膚炎第2線使用,5年內每年約5000名至7000名病患受惠,健保支出約增339萬元至618萬元。連恆榮指出,罹患「慢性脫髓鞘多發性神經炎」(簡稱CIDP)的患者會出現四肢麻痺、無法走路的症狀,屬於慢性、漸進性的周邊神經病變,若沒有及時治療恐造成周邊神經系統永久性傷害,兒童、成人都可能罹患此病,必須使用高單位免疫球蛋白。連恆榮說,考量藥物有效性,這款藥品以往僅給付18歲以上成人,但近年已有研究顯示,2歲至16歲的CIDP病人接受高單位免疫球蛋白也有明確的療效,因此藥物共擬會議也同意開放2歲以上兒童病人使用,未來1到5年預計將有10至13名患者受惠,每人平均可省下10萬元藥費。連恆榮指出,上述給付規定放寬將於12月1日實施,未來1到5年預計增加健保約2259萬元至2818萬元,受惠人數從3.5萬人增至4萬人,盼持續照顧需要的民眾。
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2021-11-14 醫療.巴金森病
巴金森病警訊/及早警覺憂鬱焦慮 不能忽略的巴金森病前兆
巴金森病(又稱巴金森氏症)平均好發年齡為60歲,年紀愈大、盛行率愈高。大腦基底核中的黑質細胞會分泌一種神經傳導物質稱為多巴胺,多巴胺的正常分泌與否將影響動作順暢程度,包括手腳不自主的抖動、四肢僵硬、行動遲緩和平衡障礙等動作障礙。此外,巴金森病病友也常有焦慮、憂鬱等問題,多半出現在病程早期或晚期階段,但容易被視為心情不佳、老年憂鬱,而相關症狀也易與老化、阿茲海默症混淆,為此耗費多年時間,遊走其他科別門診,耽誤治療。巴金森病病友及家屬常出現情緒障礙或照顧壓力,下列三個摘自「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員的案例顯現無疑。案例一:父親由於肢體僵硬難以行走,容易跌倒,即使想勸父親多做運動、寫字看書,但父親只想坐在沙發看電視,什麼都不想做,不知道怎麼與父親溝通。(張小姐)案例二:母親半夜睡覺時總是會一直發出「啊啊……」的叫喊聲,問她為什麼叫呢?母親說她是因為睡不著,然而母親半夜的叫喊聲會干擾鄰居作息,請問該怎麼做才能幫助母親。(羅小姐)案例三:父親自從得到巴金森病後,母親就一直陪伴在身邊照顧,長期以來母親承受生病父親的負面、憂鬱情緒,很擔心母親的心理狀況。(陳小姐)神經傳導物質分泌減少,引發憂鬱、焦慮。台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋說,巴金森病廣義分為三型,包括原發型,病因為基因、老化及不明原因引起退化性腦疾病,其中包括年輕型及家族型,占比約七成屬最大宗;次發型為腦中風等腦血管問題、水腦症,或長期暴露殺蟲劑、重金屬環境等;非典型是罹患路易氏體失智症、脊髓小腦萎縮症、多系統退化症等,這類病友藥物治療效果不好。受到上述因素影響,在腦神經細胞老化過程,代謝退化性蛋白-路易氏體慢慢沉積在腦部等處,在巴金森病病友真正發病前十至二十年,路易氏體逐漸沉積在腦幹,造成正腎上腺素、血清素、多巴胺等神經傳導物質分泌減少,引發不自知的憂鬱、焦慮或失眠等自律神經失調。一旦路易氏體沉積至大腦皮質,即正式發病出現單側肢體僵硬、動作慢、手抖等巴金森病的運動症狀。憂鬱高峰期,多發生在剛確診及疾病後期。蔡睿蘋說,巴金森病病友可能出現不自知的憂鬱症前驅症狀,但憂鬱高峰期仍多發生在剛確診及動作功能變差的疾病後期,此疾病發展階段中,五成病友患有輕度憂鬱症,好發族群為女性、年輕型病友及有憂鬱症家族史等。巴金森病治療依不同致病原因給予治療,蔡睿蘋說,如多巴胺分泌不足,就用補充多巴胺藥物來治療。當病友出現憂鬱症狀時,則給予不影響巴金森病治療的抗憂鬱藥物為主。讓巴金森病病友不開心的三句話用對溝通技巧 才能舒緩憂鬱與巴金森病病友相處,溝通方式很重要,蔡睿蘋表示,溝通順利能幫助舒緩病友的憂鬱情緒 。以下是徵詢「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員後,整理出病友聽了最容易感到不開心的三句話。×不要總是面無表情扳著一張臉。○適當溝通技巧病友因腦部多巴胺分泌異常,容易導致臉部肌肉僵硬,沒有情緒反應,此時應讓病友按時服藥,可鼓勵病友練習做「臉部微笑操」,減緩臉部肌肉緊張讓說話放鬆。臉部微笑操:嘴角往上揚做微笑動作,將上揚動作做到最大,維持五秒,放鬆後回到原表情。×整天看起來悶悶不樂,你應該要想辦法讓自己開心一點。○適當溝通技巧病友容易有憂鬱表現,對生活沒有動機、興趣,此時除藥物控制病情外,應讓病友尋求心理支持及正面思考,或藉由病友團體的力量,多與人接觸互動。巴金森病症狀不可逆,長期對於照顧者的身心也造成壓力,除了尋求社會長照資源及喘息照顧協助,也可以透過心理諮商輔導或治療舒緩壓力。×吃飯變慢、連筷子和湯匙都拿不穩,如果不想吃飯就不要吃。○適當溝通技巧病友因手抖症狀,無法拿穩餐具吃飯,一旦步入中晚期病程,肌肉活動力變差,造成吞嚥困難,家人可以準備方便進食的輔具和軟爛好吞嚥的食物,讓吃飯更順利。此外,「陪伴用餐」也相當重要,不要把病友當作小孩子責備,應保持基本尊重,讓長輩心情愉悅、增加食欲。若罹患巴金森病,想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊,包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等,歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-11-12 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/立志當醫師卻先成病人!走過焦慮、埋怨…周孟樂鼓舞癲癇患活出一片天
從高中開始,我就想以後成為一位醫師,只是從沒想過,在當醫師之前,會先成為一名病人。高二那年,隔天就是奧林匹亞化學競賽,下課鐘響,我正跟坐在前面的同學聊天,聊不到兩句,一陣窒息感襲來,就像是海水淹沒頭頂,我不能呼吸,馬上感受到雙眼上吊,眼前一片黑,四肢不聽使喚,用力顫抖。再聽到龐大的聲響,是我站不穩撞倒周邊桌椅,整個過程不到半分鐘,我還來不及求救,醒來時已經在醫院。我摸不著頭緒,不知到底發生什麼事情。高中首發病 以為壓力太大醫師告訴我,突然抽搐的原因有好幾種,可能是壓力太大引發過度換氣,也可能是癲癇等。我腦中沒有把「癲癇」這兩個字吸收進去,自認應該就是壓力太大引起。家人幫我辦出院,我隔天照舊參加比賽,可能發病耗盡所有的力量,果然成了陪榜的參賽者。回到課堂上,同學紛紛拿起當天錄下來的影片給我看,好嚇人,原來當天抽搐得這麼嚴重。從第一次倒下到第二次發作,間隔大約十多天。第二次發作後,我深深確信得到癲癇,不是過度換氣也不是壓力。只記得當時好迷惘,癲癇是我過去沒有聽過的病,上網查資料也看不懂,到底為什麼我會生這種病?腦子出了什麼變化?統統不清楚。但緊接而來的是一次又一次的發作,升旗時在全校師生面前倒下、補習班上課途中抽搐,從第一次發作起的一年半間,每周、每月不定時發作二到三次。每次發病前都一樣,先被毫無預警的窒息感淹沒,下一秒就是被疾病的黑暗吞噬,反覆發生。我曾怨懟老天爺怎麼會這樣對我,我跟其他病患一樣都曾埋怨過。走過迷惘、焦慮、埋怨 當醫師志向卻更堅定每天擔心受怕,讓我在高中後半段生活處於極其恐懼、害怕、焦慮的情緒中,雖然認識我的人都知道我生病了,只是正值青春期,老是想著不認識的路人怎麼在背後講我,一度情緒潰堤,有陣子必須靠精神科醫師協助,使用抗焦慮藥物才順利度過那段艱難時刻。雖然在意別人的眼光,但我從未退縮,照常去補習班、上課,我喜歡動腦,學習對我來說是一件很愉快的事。沒有生病前,我的目標就是醫學系,高中時期,我就想過以後會當一位醫師,生病後更加強我的決心。因為,頻繁發作的那一年半,我看了好多醫師,每位醫師對我的病況解釋都不太一樣,後來才知道,同樣是醫師,有些醫師直接告訴你,吃這款藥就對了,無暇說明副作用,初期常搞不懂,現在的症狀是癲癇還是藥物引起。尋尋覓覓終於找到最適合自己的藥量,進入大學二年都沒有再發作。對抗疾病也「對抗」父母 爭自助旅行證明可獨立生病過程中,除了對抗疾病,還得「對抗」爸媽。爸媽很保護我,不准我騎腳踏車、不准獨自外出,下課只能回家;怕我累,總叮囑我不要熬夜,任何事情都不准做,甚至因為我選填醫學系而憂心,擔心課業過重讓我過勞。我不斷證明自己可以獨立,默默在心中許下願望:「上了大學,我一定要自己去旅行」!原訂大一出發,與爸媽抗爭到大三才成行,我獨自去日本自助旅行九天八夜,那是我初次感受到在疾病之下的獨立。當時做足準備,告訴爸媽「我可以」,第一個條件是已經長達兩年多未發病,二是自助旅行所到之處都查好就醫資訊,在背包內準備好指示,一旦發作,路人可立即提供幫助。如今我自助出國旅行數十次了,雖然都在東南亞,疫情過後,希望能走訪歐美,開開眼界。我現擔任成大附醫神經部住院醫師,接觸很多癲癇患者,其中好幾位跟我一樣年輕時就發作,也看到很多家屬比患者更焦慮,擔心用藥影響腦部發展、擔心帶孩子出門會麻煩或被人講閒話,最後過度保護孩子,導致很多患者明明有很強能力,卻只能做簡單的工作。我盡可能用自身經驗告訴患者及家長,用藥與不用藥的好與壞,即使罹患癲癇也能活出一片天,就像我一樣。距離自己上次發作是三年前,那時用藥滿兩年,嘗試減藥,但一減馬上發作,於是恢復劑量,到現在都沒有再發作。蒐集百位患者故事 盼社會理解癲癇我知道生病很痛苦,也知道癲癇患者面對很多挑戰,計畫蒐集100位癲癇患者的故事,從他們第一次發作開始的歷程,我希望能寫成一本書。我想讓大家知道,癲癇分很多種,不是只有在大家印象中,倒在地上口吐白沫,有時候突然斷片、意識清楚但腳會突然用力抽動,也可能是癲癇的症狀。最重要的是,希望社會不要用異樣眼光看待癲癇,患者只要好好服藥,或發作時度過那幾分鐘,其他時間都跟正常人一樣,家長不該過度保護,大家也不用投以可憐的目光,希望可以透過相互理解,讓癲癇患者生活得更自在,也希望患者如果有需要,不要認為求救是可恥的事,我跟所有的病友團體、醫師,都在身邊。周孟樂小檔案年齡:28歲出生地:台南市學歷:成功大學醫學系專長:癲癇治療、日文、翻譯興趣:自助旅行現職:成功大學醫學院附設醫院神經部住院醫師經歷:• 台灣神經學學會會員• 社團法人台灣癲癇之友協會第十屆癲癇楷模• 第十三屆亞洲及大洋洲癲癇大會金燈獎• 2021年國際癲癇局金燈獎
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2021-10-06 該看哪科.巴金森病
巴金森警訊/出現手抖、憂鬱、關節僵硬?小心可能是巴金森病
肩膀痠痛不適,做伸展運動時覺得關節好僵硬,有種使不上力的感覺,看了骨科、復健科,還是不見好轉。醫師提醒,若出現動作變慢、關節僵硬、平衡不佳等動作障礙,有可能是巴金森病,應盡快求診就醫治療。打太極、培養興趣、參加活動 她與巴金森病共存十年林女士在上班開車途中,覺得手握方向盤要轉彎時有點卡,以為是一般扭傷,到家醫科就診,吃藥仍無改善而轉診神經內科。一進診間,醫生發現林女士毫無表情的撲克臉,問診發現字愈寫愈小,診斷為巴金森病。確診當下,頓時晴天霹靂,林女士擔心得病很丟臉,完全不敢將病情告訴兄弟姊妹,服藥前半年都走不出痛苦情緒。最後在先生的開導下,與巴金森病和平共存,打太極拳、培養攝影興趣、參加病友團體,再加上重新調整藥物,從困頓中豁然開朗,活出不一樣的生命軌跡。台大醫院神經部主任暨台灣巴金森之友協會創辦人吳瑞美表示,巴金森病是僅次於阿茲海默症的常見神經退化性疾病,平均好發年齡為60歲,年紀愈大、盛行率愈高。病友除會出現手腳顫抖、行動遲緩、肢體僵硬、面無表情等動作障礙外,焦慮、憂鬱、便秘、睡眠障礙等非動作障礙亦與巴金森病息息相關。其中,早期憂鬱症狀容易讓病人及家屬忽略真正病因,有些病人也因情緒問題與家人發生爭執,建議可與醫師討論病情與憂鬱情緒,也舒緩照顧者的壓力。若發現家人言行異常或生活習慣改變,別以為是老化必然現象,應留心巴金森病程與病徵,及早就醫配合運動和藥物治療,大多可獲得良好改善,有助於預防及延緩出現喪失行動與口語表達能力的時間。Q:巴金森病不同病程常見的動作障礙?A:因患者的多巴胺神經細胞提早退化,主要病徵與動作障礙有關。第一期:從單側肢體產生症狀,包括手腳顫抖、關節僵硬、動作緩慢等。第二期:進展到雙側肢體,包括走路遲緩、身體僵硬、雙手顫抖等。第三期:延伸到下肢,出現走路不穩、小碎步、平衡障礙等。第四期:舉步維艱,雙手顫抖嚴重,日常生活需要旁人協助。第五期:身體功能嚴重障礙,無法行走需仰賴輪椅或臥床,全賴他人照顧。Q:還有哪些非動作障礙容易被忽略?A:憂鬱、便秘、睡眠障礙、排汗過多等。吳瑞美說明,巴金森病的致病機轉跟多巴胺神經細胞退化有關,除了會影響人體對外界喜、怒、哀、樂的反應,因而變得憂鬱,亦會影響控制睡眠的腦幹,當出現翻身困難、常做惡夢、睡眠中莫名腿部抽動都有可能是疾病徵兆。Q:巴金森病的治療有哪些?A:初期主要是藥物治療,服用短效型或長效型多巴胺藥物。吳瑞美說明,巴金森病雖無法痊癒,但可控制症狀,尤其是第一、二期病程的患者,可透過定期服藥加上適量運動、規律作息,維持正常生活。巴金森手指操 定期簡易自我檢測吳瑞美提醒,門診有許多病患主訴:寫字變小、說話小聲、打字變慢、夾菜不穩等,剛開始以為是五十肩、肌肉疼痛或血路不通,求診骨科或復健科,甚至吃補品、做物理治療,病情皆無法獲得改善,由於每個病人的早期症狀都不太一樣,不可輕忽。Q:想知道是否罹患巴金森病?該看哪一科?A:吳瑞美呼籲,民眾除了注意肢體僵硬、動作異常外,應養成定期自我篩檢習慣,動手跟著做巴金森病手指操,簡單的手指開合能測試動作速度、順暢度,以及透過自我檢測表簡易篩檢,若有疑似症狀,應及早至神經內科或動作障礙科就診。面對巴金森病,吳瑞美呼籲積極治療,抱持「樂觀面對身之礙,活出精彩心之愛」的態度,當作罹患其他慢性病一樣。她以林女士的個案為例,坦然接受病情後,主動與醫生討論藥物調整,參加病友團體分享治療經驗,彼此給予心理支持,撲克臉換成笑容滿面。她罹患巴金森病:「樂觀面對身之礙 活出精彩心之愛」與巴金森病和平共存10年,想了解更多她的故事,請看影片:若罹患巴金森病,想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊,包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等,歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-10-05 該看哪科.骨科.復健
中風後憂鬱常被忽略 尋求篩檢治療
中風居國人十大死因前五名,隨著生活型態、環境及飲食習慣改變,愈來愈多30至50歲的腦中風患者出現,中風有年輕化趨勢。腦中風後肢體無力是最顯見症狀,但「中風後憂鬱」卻是常被忽略的隱性症狀。中風後第一年約三分之一患者有中風後憂鬱。中風後導致肢體偏癱或輕癱,讓原本可以獨立自主完成日常生活起居的人,一夕間變成需要他人協助,不管是只能臥床、需要輪椅協助等,都讓患者有失去自我的低落感,出現憂鬱情緒。引發中風後憂鬱的原因很多,中風後腦神經細胞的損傷,可能引起腦中神經傳遞物質如血清素、多巴胺或神經滋養因子(BDNF)缺乏,抑或是傷到腦中特定的神經迴路,造成情緒的症狀。研究指出,特定部位的中風如前額葉與基底核,也與憂鬱有關。中風後造成的障礙程度與發生中風後憂鬱有關,通常愈嚴重者、需要他人協助愈多者,容易造成較大的壓力。像青壯年期中風,可能面臨經濟壓力是潛在因素,社會與家庭支持系統的程度也是因素之一,愈缺乏支持系統的患者,產生憂鬱的比率較高。另外,過往的人格、病史,例如再次中風、多重慢性病及曾有憂鬱症等,也可能是中風後憂鬱的危險因子。如果懷疑有中風後憂鬱時,應該尋求醫療團隊的協助,在旁照顧的家人或看護提供有用的觀察,同時透過醫師端一些篩檢的問題或量表協助診斷。研究指出,服用抗憂鬱藥物調節腦中血清素、正腎上腺素或多巴胺等神經傳導物質,有助改善憂鬱症狀,穩定服藥後可讓患者的情緒穩定,重拾復健的動力。親友的陪伴支持與鼓勵也格外重要,可讓患者感受到被關懷,一起面對生活的改變,慢慢調適心態與重建心靈,化解憂鬱帶來的負面影響。面對憂鬱的患者,醫療團隊成員也能幫忙改善,例如復健治療時可以調整訓練方式,採用一些吸引患者的方式;如果有需求時,也可以透過臨床心理師協助心理諮商,協助處理情緒問題。許多照顧家屬也可能有憂鬱與焦慮的情緒障礙。研究指出,照顧時間愈長、醫療花費支出愈多,家屬的情緒障礙問題比率愈高。建議尋求可近的資源協助、加入病友團體,都能幫忙調解情緒,重建身心健康。
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2021-09-28 癌症.其他癌症
突破性新藥納健保給付 兒童罕見癌症用藥新選擇
中央健康保險署於近日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,在醫藥界、付費者代表及病友團體共同努力下,通過多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案,其中治療NTRK基因融合實體腫瘤、帕金森氏症等新藥納入給付,以及開放併用二種治療失智症治療藥物於中重度、及重度阿滋海默氏病之失智症、放寬成人使用注意力不足過動症治療藥品、治療社區性肺炎抗微生物藥物擴增於小於兩個月之新生兒及嬰兒。健保署表示,隨著癌症治療不斷研究發展至今已進入癌症精準醫學的時代,在臨床上神經營養受體酪胺酸激酶(NTRK)基因融合癌症,是由於NTRK基因與其他基因結合,會引起異常的訊息傳遞,進而使細胞不正常增生及分化。研究指出,約有1%的實體腫瘤具有NTRK基因融合,而罕見癌症有較高NTRK 基因融合發生機率(90%以上),通常會發生於兒童罕見癌症。此次,藥物共擬會議同意把不分癌別、具高度選擇的TRK融合蛋白抑制劑口服larotrectinib成分藥品納入健保給付,由於對於兒童族群顯示有更高的反應率,所以適用於有NTRK 基因融合的實體腫瘤兒童(< 18 歲)病人。該藥品是屬於突破創新的新藥,預計此藥納入給付後五年內每年約有10至23名病患受惠。此外,由國人自行研發治療帕金森氏症含Carbidopa及Levodopa之緩釋膠囊劑的新劑型藥品,其成分釋放機制及劑量比率等設計取得美國專利,具有快速釋放,穩定持續釋放及較低血漿濃度波動指數等,可改善一般Levodopa藥品因藥效減退效應和開關(on-off)現象。經藥物共擬會議討論後同意該藥納入給付,預計五年內每年約有900名至2,600名病患受惠。由於人口老化因素,失智症人口亦隨之日趨增加,依據英國國家健康與臨床卓越機構(NICE)所訂的治療指引,建議對於中重度的阿茲海默氏症病患於AChEI使用後,可併用memantine,因此本次藥物共擬會議同意中重度及重度阿茲海默氏症病患,可併用此兩種藥物,在擴增給付後預計五年內每年約有16,000名至22,000名病患受惠。健保署表示目前健保給付之過動症(ADHD)治療藥物是在兒童時期已診斷為注意力不足過動症患者,根據英國NICE治療準則建議,如果兒童時期未曾被診斷的成人ADHD患者,若受症狀顯著影響如危險駕駛及影響職業、人際、家庭等功能,確有需要接受治療,此次藥物共擬會議同意修訂ADHD之用藥年齡由6歲以上至18歲以下,擴增至6歲以上至未滿41歲病患,預估擴增後五年內每年約有2,000名至4,000名病患受益。此外,藥物共擬會議同意將抗微生物劑ceftaroline fosamil之給付範圍,由原給付於成人及兩個月以上兒童,擴增使用小於兩個月之新生兒,另考量臨床重症患者緊急使用需求,「證實或高度懷疑為MRSA複雜性皮膚與軟組織感染」即可使用,預估擴增後五年內每年約有30人次至70人次病患受益。