2022-10-06 醫聲.罕見疾病
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 焦點.元氣新聞
早期乳癌、罕病病友用藥 健保擴增多項藥物給付範圍
為照顧早期乳癌、兒少、罕病等病友，健保署今年8月召開全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，評估健保財源可支付下，通過「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移病人可用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症可用更具安全的新藥治療」、「類固醇治療無效的嚴重氣喘12至17歲青少年，得以生物製劑治療」。健保署長李伯璋表示，依臨床試驗結果證明，未發生淋巴結轉移的HER2陽性早期乳癌患者的腫瘤大於2公分，經標靶藥物治療可顯著減少復發或轉移風險，經專家討論同意通過含trastuzumab成分藥品，擴增給付於「HER2過度表現、雌激素受體為陰性、腫瘤大於2公分、未發生腋下淋巴結轉移」的早期乳癌病人，此擴增給付僅適用與健保署達成協議的生物製劑，預估約510位乳癌病人受惠。另為顧及遺傳性疾病及罕病病友醫療權益，會議也通過遺傳性疾病努南氏症候群兒童患者，可使用含somatropin成分的生長激素製劑，預估約64名兒童受惠。而罕病龐貝氏症病友將可使用更具療效及安全性的含avalglucosidase alfa成分新藥，取代現行藥品。李伯璋表示，就青少年治療用藥，現行健保給付生物製劑治療嗜伊紅性白血球的嚴重氣喘患者，僅限於成人，此次會議也通過擴增給付於12至17歲病人，當青少年使用口服類固醇無效後，健保給付含mepolizumab成分藥品，預估約163名青少年患者受惠。李伯璋說，為落實提升對病患照護，近年致力於新藥之收載及擴增給付範圍的審核及協議，惟因健保藥品預算有限，處理健保資源時必須考量病人、醫界以及藥界等多面向需求的難處，期盼相關病友團體能以夥伴關係的態度提出對健保資源最佳運用的建議，同時也須請藥廠基於社會責任，盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整，期使健保資源給付用於最有效益的治療。
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2022-09-16 醫聲.Podcast
🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？
「我在推動的，是一場革命！」前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財源不足的現況，導致重症患者一旦生病，就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的，是一篇報導：聯合報於七月與癌症希望基金會（HOPE）合作針對癌症病患付費情況進行調查，結果顯示，近七成五癌症病友有自費情形；若是晚期癌症患者，自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像，在擁有九成以上的滿意度，新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下，竟有國人必須自己出錢，才能獲得治療，甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露，不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意，以為只是個案、特例，「直到今年看到報導，才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態，那經濟弱勢者，該怎麼辦？一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露，面對晚期癌症患者時，即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試，也會考量其經濟狀況，決定是否告知。若是低收入者，就選擇不予揭露，以免患者產生一絲希望，卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言，健保的「保護力」正逐漸下降，「快變得比全民健保開辦前還要不足，只剩下最基本的保護，當國人生了嚴重的病，健保可以給予的支持很有限。」他指出，若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成，便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂，單靠民眾一己之力實在難以支撐，亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出，廿年前健保開辦初期，多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快，然而，因為藥價昂貴，健保考量財務衝擊，針對新藥多採限縮給付，或不納入給付範圍，須要患者自費使用。張鴻仁說，不是每個人家中都有癌症患者，一般民眾因無切身經歷，看不見發生在檯面下，卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事，因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境，這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁：應給病人最好療法「全世界只有在台灣，健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說，既然是食品藥物管理署（TFDA）經過審核，並核發藥證的藥物，代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果，應予給付。張鴻仁指出，若在美國，只要是食藥署（FDA）通過的癌症治療藥物，老人保險(Medicare)必然會給予給付；若以德國為例，該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」，針對有成本效益疑慮的藥物，先行給付一年，再進行後續評估，決定是否納入常規給付。張鴻仁說，這些作法，為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中，「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體，指出「若國人平均減少一次就診，一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫，讓支持使用者付費的民意，可以有一次試驗的機會，但是他強調，節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋，若真要節約浪費，從經濟學的角度，讓患者各自付費、自食其力，才可以完全避免浪費的問題。然而，若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病，就必須散盡家產，這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候，就代表保護力的喪失。」張鴻仁說，全民健保屬社會保險制度，創辦原意就是希望「分擔風險」，在發生個人難以承擔的疾病風險的時候，透過「團結力量大」，讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶：並不保障大額醫療費用20世紀初，新加坡創立「醫療儲蓄帳戶（Medisave）」，此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄，要求國民定期定額存入款項，且僅能用於醫療。國內部分學者認為，此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出，星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣，而是理念的不同：星國是「功利主義」，講求效率與經濟效益；全民健保強調風險共同分擔，其本質屬「社會主義」，兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」，把醫療視為個人責任，也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔，有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說，部分負擔的概念是使用者付費，理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上，更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費？他笑稱，等到新制推行之後，便可見分曉。事實上，在醫療儲蓄帳戶推出後，星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔，故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險（Medishield）以及當患者面臨巨額藥費，又因經濟弱勢，連醫療保險保障也無法提供支持時，可以申請使用的醫療基金（Medifund）。張鴻仁指出，星國醫療政策完善，人民獲得保障，是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後，立刻推出兩項政策，結合成「3M」，構成三道防線，避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」，新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級，費用最低的八人房「保險床」，與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同，用藥也會不同，很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說，星國藉由差別定價的設計，達到劫富濟貧的效果，同時還能讓經濟狀況不佳的患者，保有基本的保障，可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣，一項新藥除通過食藥署審核，取得藥證，還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會，PBRS）等討論，才決定是否納入健保，平均等待時間將近一年；費用較高的癌症新藥、罕病藥物等，耗時更長。然而，患者的生命卻未必熬得過漫長等待，故有病友團體主張，在新藥納保前，以商業保險補位健保。張鴻仁也說，商保補位健保是必然趨勢，在世界各國皆是如此，多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議，衛福部與金管會協調，訂定醫療保險規範，且保險內容應該透明化，在維持商業競爭的前提下，保障國民權利，也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調，商保保單必須由政府介入把關。他建議，衛福部可列出「政府認證」的保單，供民眾投保時安心選擇。不過，張鴻仁直言，商保仍有其限制。首先，能夠負擔商保的民眾，表示其有一定的經濟能力，「如果連房子都買不起，哪裏有錢買保單？」此外，商保不接受帶病投保的原則，也讓天生罹患罕見疾病的患者，被排除於保障之外。張鴻仁說，應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷？張鴻仁說，除了透過商保補位健保，以及部分負擔等策略，最重要的，還是「餅要做大」：調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7，在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額，以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說，在所有財源中，調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋，若調漲健保費率，雖然民眾需要多支出，可是當民眾每多花一元，政府、雇主也會多支付一元，可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外，台灣健保每人支付的費用，在與我國經濟發展程度相當的國家中，已相對便宜。然而，在台灣，要調整保費相當困難，除了政治問題牽涉其中，還須考量社會氛圍等。張鴻仁說，這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈，故他建議，「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物，說人民希望調高保費，多付一點！」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好，但是大家都去講它的缺點，不去重視它的根本。」張鴻仁說，沒有人希望健保倒，可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費，政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿，就越無法解決健保財源不足的根本，導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔，在國人面對疾病威脅的時候，成為及時雨，保障國人生命與健康。張鴻仁指出，透過調高費率，每個月多付幾百元，卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下，須要「全民覺醒」，共同為健保永續經營「多付一點」，才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷：美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職：國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷：行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩剪輯協力：滾宬瑋腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：上騰生技顧問股份有限公司
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2022-08-13 醫聲.癌症防治
獨／年輕癌友盼成立癌症藥品基金 國健署長吳昭軍：研議中
罹癌人數上升，不少年輕族群也罹癌。台灣年輕病友協會今天舉辦「青年健康論壇」，協會理事長潘怡伶指出，新藥新科技減緩副作用，讓病友有機會回歸職場，但新藥給付速度慢，期望成立「癌症用藥基金」作為健保給付前過度機制。衛福部國健署長吳昭軍說，目前研議中，將舉行專家會議，參考國外制度，並探討財務來源及運用方式。根據國家發展委員會人口推估資料，2021年台灣死亡率已超過出生率，面臨人口流失及勞動力缺乏困境。而衛福部統計，青年勞動力人口中，癌症治療者達30萬人。潘怡伶指出，年輕病友具「低薪、低存款、商保給付額低」困境，治療後能否回歸職場也是一大考驗。年輕癌友陷經濟困境 盼新治療納健保兼顧生產力台灣年輕病友協會副執行長劉桓睿指出，根據「年輕癌友勞動力調查」 ，年輕癌友收入普遍偏低，以年收入低於五十萬為大宗；高達四成患者治療費用加上生活開支已超支，因此不少病友期望重回職場。「有人好奇為何生病不專心治療就好，其實他們是不得不回去工作。」劉桓睿指出，近五成癌友因治療副作用或揭露癌症病史無法回歸職場；重返職場者約六成收入減少達五千至兩萬元。劉桓睿說，為了保有生產力，維繫經濟來源，年輕病友希望積極嘗試治療成效較佳、副作用較小的新治療選項。然而，調查結果顯示，七成癌友認為健保給付不夠，九成八癌友希望新型療法能夠接軌國際，納入健保。賴清德：建置永續經營癌症防治體系 李伯璋提商保補位、部分負擔副總統賴清德透過影片致詞，健保開辦以來，大幅改善民眾「因病而貧」的情況。近年，新藥新科技蓬勃發展，讓年輕病友有機會兼顧工作與治療。但罕見疾病、癌症等新藥花費甚鉅，如何降低病友經濟負擔、保障年輕病友勞動權益，同時兼顧健保財務永續，減少財務衝擊，需要取得平衡。他也說，期待建置「永續經營的癌症防治體系」。衛福部健保署長李伯璋指出，青壯年罹癌人數約30.5萬人，每年花費健保四百九十七億。「所有藥物裡面，癌症藥品是花健保最多錢的。」李伯璋指出，110年癌症病患不分年齡約有80萬人，醫療花費一千三百零一億元。針對年輕癌症病友對於新藥、新治療納保的期待，李伯璋說，商業保險補位、推動部分負擔，是健保署正推動的方向。然而，原訂前年上路的部分負擔政策，先後遇到公投、疫情等社會、政治因素，一延再延。病團盼設癌症藥品基金 國健署長吳昭軍：將開專家會議討論李伯璋說，除了部分負擔，希望藉由資訊透明化，讓民眾能夠透過商業保險補足健保給付不足。他表示，曾與衛福部長薛瑞元討論各界期待的癌症新藥基金，薛瑞元已請國健署研議。吳昭軍表示，國健署已著手研議，將針對癌症藥品基金召開專家會議，探討財源、未來如何落實等。台灣的健保預算僅占國內生產毛額（GDP）3.8% ，在經濟合作暨發展組織（OECD）國家中偏低，要調整、提升費率，又須受到安全準備金、社會環境等因素影響，相當困難。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，「健保財務有限，在須考量藥物的經濟效益的前提下，怎麼樣讓病人即時用藥，同時考量經濟狀況負擔得起，非常重要。」同時也是健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（PBRS）病友團體代表的蔡麗娟表示，癌症新藥納保平均等待時長超過兩年，即便納入健保給付，因考量財務衝擊，多採取限縮給付，後線才得使用或設有門檻。然因新藥價格昂貴，加上健保「非全有、即全無」的給付機制，病友往往面臨兩難，「好像在生與死之間做選擇。」台灣癌症基金會參考英國制度，提出成立「台灣癌症藥品支持基金TmCDF」的政策建言，作為「獨立於健保體制之外的過渡型機制」，希望透過政府逐年編列預算，以及企業與慈善團體捐款、菸捐與酒捐、藥品給付協議（MEA）返還金等財源挹注，「在新藥納入健保之前，幫助病友早一點用藥，減低經濟負擔。」蔡麗娟說，此機制也希望組成委員會，除了癌症病友外，也納入藥廠角色；由公正機構提供真實世界數據，則可作為日後新藥納入健保常規給付的參考，成為附加價值。
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2022-08-02 醫療.精神．身心
怕被當魯蛇！青壯年男性心理問題受「角色規範」不求助
許多研究顯示，男性相較於女性，更不願意因為心理健康問題尋求協助，多半選擇隱瞞，認為自己要表現堅強的一面，或本身對於憂鬱症認知的污名化，認為罹患憂鬱症自己就像是「魯蛇」。專家提醒，若周邊有男性出現心理症狀，親友可以細心觀察並陪伴，增加男性患者願意尋求專業協助並持續接受治療的意願。2020年11月發表於《精神病學前沿期刊》的研究，由德國烏爾姆大學精神醫學系和烏爾姆岡茲堡區醫院共同研究，以250名年齡介於18到64歲的男性憂鬱症患者，進行潛在類別分析，確定3種類別的男性角色特質取向及工作相關態度的組合，並從每個組合選出4名代表，共12位受試者進行12次生命史敘述訪談。研究發現，男性角色規範會影響男性對於憂鬱症的態度以及尋求協助的決定，這些角色規範，讓男性輕忽自己的症狀、想要自己解決問題或以工作優先而不願意或延遲就醫。且社會對於憂鬱症認知污名化，也會阻礙男性求助動機，像是憂鬱症是因為沒能力處理痛苦所造成；家人對憂鬱症不了解，以及基層醫療醫師對憂鬱症患者態度，都會影響男性求助意願。綜合上述研究發現，男性有心理健康問題是否願意求助，取決於：一、對憂鬱症的態度。二、社會對憂鬱症的看法。三、家庭環境：角色期待與社會支持。四、心理健康服務交流經驗。台北醫學大學公共衛生學院教授邱弘毅表示，根據世界衛生組織報告指出，全球約有5%的人患有憂鬱症，而國內50到64歲服用抗憂鬱藥物的人數急遽增加。他呼籲上述研究，男性大多採用「簡單」或「淡化」方式描述自身的憂鬱症狀，因此家庭端、醫療端甚至社會端，細心觀察與陪伴是健康促進一大方向，且有助於男性憂鬱患者，增加他們願意對外尋求專業協助並持續接受治療的意願。董氏基金會心理衛生中心主任葉雅馨表示，社會對男性角色規範，總認為要展現堅強、忽略感受、不該哭泣，是要解決問題的人，加上男性對憂鬱症認知的污名化，若自己罹患憂鬱症，就會是「魯蛇」，怕被視為「懶惰」、「無能」，更不敢承認生病；若家人對於憂鬱症不理解或不諒解，會認為自己的爸爸很遜。她提醒，憂鬱症無關能力穩提，民眾對於憂鬱症應有正確認知，並也有所察覺、給予同理並鼓勵尋求專業。葉雅馨提醒，男性應將憂鬱症是為一種「重要的生活經驗和警示」，也試著把自己放在第一位、多從事有益於自己的事、男性憂鬱患者可多試著和類似疾病的病友交流、參加男性病友團體，會發現自己並不孤單，從中獲得同理、支持，都有助於疾病的康復。
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2022-07-15 新冠肺炎.COVID-19疫苗
6成免疫低下族打疫苗不易產生抗體！陷染疫恐懼
各國逐漸解封，但一項調查發現，6成癌友等免疫低下族群因接種疫苗後不易產生抗體，仍身處染疫恐懼，不僅不敢出門，也害怕與人接觸，病友團體籲借鏡國外注射抗體來提升保護力。國內COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫情降溫，多數民眾生活逐漸回歸正常，但仍有一群免疫低下的患者因罹癌、器官移植、接受免疫製劑治療等自身免疫問題，即便打了疫苗也難以產生保護力，出門處處擔心受怕。中央流行疫情指揮中心統計，截至7月13日，全台染疫死亡個案中，癌友就占了13%。台灣病友聯盟與台灣癌症基金會4月間針對病友疫情困境進行調查，發現近8成病友已打完3劑COVID-19疫苗，但仍有35%的病友擔心即使打完3劑保護力仍不足。調查也顯示，超過一半的患者認為疫情影響就醫治療，超過6成病友因為擔心染疫，不僅不敢出門，也害怕與人接觸。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出，國外臨床研究顯示，免疫低下病患施打COVID-19疫苗後，抗體反應並不如一般人，其中血癌病患於接種後僅有50%能產生抗體反應，而器官移植病患則僅有31%。同是洗腎患者的台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，她對於病患在疫情下的擔憂與恐懼深有所感，曾聽聞有病友每次回診都非常恐懼，除了治療幾乎足不出戶心生憂鬱，導致需要看身心科。台灣癌症基金會執行長賴基銘也坦言，癌友染疫後有較高風險併發重症，但癌友在接種疫苗時可能要暫停治療、化療期間也不建議施打；即便真的打了3、4劑疫苗，也可能因自體免疫因素無法產生足夠保護力，在打與不打之間陷入兩難。隨各國逐漸解封，如何保護免疫低下病友的問題值得各界關注。吳麥斯說，目前歐美及亞洲部分國家除了藉由疫苗提升病友保護力，也利用注射抗體來被動免疫，讓免疫低下的病患也能有更高的保護力。
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2022-06-16 醫療.消化系統
玩社群、走進偏鄉防治肝炎，吉立亞醫藥─亞太ALL4LIVER獎助計畫推動B肝識讀
肝炎被稱為台灣國病，事實上，眾多東南亞民眾均深受病毒性肝炎的威脅，為此，吉立亞醫藥啟動亞太ALL4LIVER基金，主題為「透過教育賦予力量」，供各國民間團體提出申請，希望在藥界、學界及民間NGO組織的齊心努力下，攜手達成世界衛生組織「2030年消除全球病毒性肝炎」目標。 中央研究院基因體研究中心副研究員楊懷壹擔任這次評選委員，他表示，這次遴選對象為非政府組織NGO團體，共有來自台灣、泰國、越南、菲律賓、香港、巴基斯坦、新加坡、印度、印尼、南韓及馬來西亞等國的民間團體、學術單位提案，均相當有特色。克服B肝防治困境 各國NGO團體多元化宣導肝炎防治分析發現，每個國家均面臨不同的B肝防治困境，例如，在越南、泰國等東南亞國家，民眾普遍對於肝炎仍存有錯誤認知，甚至讓感染者遭受歧視、污名化，被貼標籤。 獲獎的菲律賓NGO組織就以感染者為中心，透過LINE、FB 、IG、YouTube等社群媒體，連結政府、醫療、病患，結合社會心理支持，擺脫污名化，提高患者治療意願。另請社區意見領袖擔任「領航員」，透過眾多社交媒體，宣導正確的肝炎防治訊息，並引導患者進入治療機構。 相較之下，越南NGO團體在運用世代社群上，更顯活潑，貼近年輕世代，除了上述幾項社群，還請網紅、社區意見領袖錄製有趣的抖音短片，直接觸擊年輕族群。至於中老年人，則換成不同傳播工具，例如，計程車、電視、電台，透過廣告傳送肝炎防治與治療的正確認知。台灣部分，則有肝病防治學術基金會、台灣肝臟學術文教基金會獲得肯定。楊懷壹表示，在國內，肝基會是社區肝病防治的重要力量，至各縣市巡迴公益肝炎篩檢，並特別針對弱勢族群進行抽血、超音波檢測，成效顯著。 至於台灣肝臟學術文教基金會，在肝炎防治上，同樣貢獻良多，且歷史悠久。 台灣肝臟學術文教基金會赴偏鄉離島推廣防治，肝病篩檢數萬人台灣肝臟學術文教基金會資深義務諮詢醫師、高醫大講座教授余明隆表示，基金會成立迄今已25年，在中南部、花東等偏遠地區及離島，推廣肝炎防治，提供免費肝炎篩檢。在扶輪社及各地地方社團的協助下，大幅提升民眾對於B肝的正確認知。 以高雄梓官為例，為全台五大「C肝村」之一，高醫肝炎防治中心與肝臟學術文教基金會在20多年前調查發現，當地三成民眾感染C肝，甚至某些村落每3人就有1人為C肝帶原者。 為了讓梓官鄉親接受篩檢，肝臟學術文教基金會每年均舉辦大規模肝病篩檢，篩檢數萬人次。三年前更創立家戶篩檢，工作人員挨家挨戶地敲門拜訪，三年下來，已採檢5000多人，其中四成為首次篩檢，結果發現，肝炎盛行率明顯高於全國，且有六人已罹患肝癌而不自知。 結合社群媒體消滅肝炎！獲獎提案加強B肝識讀教育肝炎、肝硬化、早期肝癌幾乎沒有症狀，亟需提高整體疾病認知，余明隆表示，這次提案針對臨床醫療及一般民眾進行衛教宣導，加強B肝病毒識讀教育，給予民眾正確認知，前者以內科及家醫科醫師，以及一般護理人員為主。多年來，在高醫肝病防治團隊的支持下，定期舉辦研討講習，獲得不錯成效。 在一般民眾方面，台灣肝臟學術文教基金會拍攝多支五至十分鐘的衛教短片，內容包含，肝炎感染、篩檢及治療等相關知識，於FB、IG、YouTube等社群網站播送。另製作30秒短視頻，濃縮主要訊息，除了在LINE群組廣為分享，並在肝炎篩檢及衛教等活動現場播放，提高參與者印象。 「透過社群媒體傳散肝炎防治訊息是必要的。」楊懷壹說，台灣大部分銀髮族都會使用LINE，傳遞訊息，如能製作以民眾為中心、淺顯易懂的衛教短片或圖卡，透過LINE群組發送，相信可讓更多中老年人瞭解肝炎的可怕，進而接受篩檢。 至於病友團體、NGO組織，則能改變民眾認知，透過分享肝炎患者親身經驗，以及「學長、學弟」等伙伴關係，由過來人講述自身治療甘苦談，讓新病人瞭解規律用藥的重要性，提高服藥的順從性。 另一名評審為台大醫院肝膽腸胃科主治醫師蘇東弘，他表示，在肝炎防治上，台灣走在其他國家前面，例如，最早公費全面接種B肝疫苗、公費給付昂貴C肝藥物，而肝基會、肝臟學術文教基金會等民間團體走入社區，鼓勵民眾篩檢肝炎。 B肝防治仰賴政府、社群、醫界繼續努力台灣為肝炎防治模範生，是否能夠提前達到「2030年消除全球病毒性肝炎」目標？蘇東弘說，確實有可能早一步攻頂，但必須先克服「治療經費充裕，卻找不到C肝患者」窘境，以及「B肝健保治療給付嚴格，導致部分需要治療患者未接受治療，或是尚未達到治療目標即需要停藥」等困境。 目前仍有許多B肝患者不知道自己感染B型肝炎，且對疾病認知不足而未定期回診追蹤，或是仍認為B型肝炎沒有抗病毒藥物不需要治療。這部分需要由政府、醫療機構及民間社群組織一起努力教育民眾。此外，這兩年多來遇到世紀疫情，需要如期回診的B型肝炎患者有減少的情形，一旦沒有繼續追蹤，下次再見面時，可能疾病已進展成肝臟腫瘤，甚至到了末期，令人不捨。台灣吉立亞醫藥總經理彭國書說，該公司於2020年展開「亞太ALL4LIVER獎助計畫」，首屆以B型肝炎為關注重點，鼓勵亞太區NGO團體，由藥界與民間組織攜手推廣肝炎防治，這次肝基會及台灣肝臟學術文教基金會獲得獎助，相信在眾人努力下，讓更多民眾遠離病毒性肝炎的威脅。
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／謝謝您，我很好 抗癌之路因您而勇敢
抗癌路上，總有人在您身邊默默支持、鼓勵，陪您走過最艱辛、低潮的時光。無論是家人、好友、醫療團隊、寵物或是信仰，有沒有一個人事物，讓您在抗癌路上變得更勇敢與堅強？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事陳惠玉我也曾經不勇敢！在14年前的一場大病（乳癌），當下的心情是非常的低落、徬徨無助的，心裡想「是否我就這樣，人生從彩色變成黑白」，無數的為什麼。反覆思索，終於我鼓起了勇氣，堅強的去面對。立刻返回宜蘭家鄉，開始了一連串的治療。化療時出現了掉髮、嘔吐服、牙齦出血、骨頭刺痛。關關難過、關關過，經歷過六次的化療，28天的電療…。雖然這是條艱辛難走的抗癌之路，但慶幸我勇敢的走出來了。因為自己走過、痛過，所以我以同理心，感同身受，我加入了癌資中心志工服務。在面對病友的當下，適時的給與關懷與勉勵支持！曾經有病友說「好痛喔！」，我便拍拍他的肩膀，握住他的手，說道「我能體會你的苦楚，我心疼你的痛，但我無法替你痛，只能給你精神上的支持與鼓勵，最終還是要靠你自己，只有自己最了解自己，只有自己才能救自己，是不是？」幾次的陪伴與關懷鼓勵之下，見你有了起色，有好轉了，好為他感到高興！抗癌14年多，最讓我感動、感謝的是家人，我的先生、兒子、媳婦及宜蘭的爸媽及兄弟姐妹們的一路相伴、細心照顧、關懷陪伴。感恩在我志工服務時麗光主任的疼惜與信任；感恩帶我入志工行列的壁蓮師姐；感恩歷任的院長及腫瘤科的黃部長醫師、胡子仁醫師對我的支持與勉勵。我也感謝許禮安醫師一直以來對我的支持與照顧（我也曾多次上了許醫師的安寧課程、在邊做邊學習、收獲良多）要感謝的人，非常非常多。感恩在我生命中出現的所有貴人；感恩一切所擁有的；感恩有您！謝謝您們！願珍惜當下、活在當下~何星瑩抗癌的路上要感謝的人實在太多了！我最感謝的是我的老公，在檢查出來得知是惡行腫瘤的時候，他哭的比我還要傷心，每天都無法入眠。我開始治療時，不論工作多忙他都一定撥出時間陪我去醫院檢查、回診、拿藥。化療不舒服時，也幾乎包辦了家裡全部的家事，連不拿手的下廚料理，都因為希望我能吃的有營養趕快康復，只要我說想吃他就上網學試著做！治療完成時，我說等康復後很想要去學潛水，從前溺過水很怕水的他，也鼓起勇氣答應陪我一起挑戰！距離罹癌到現在已經快過了3年了，雖然偶爾還是會害怕沮喪，但是知道有人能陪伴著自己，就會覺得多了一份力量變得勇敢！希望癌友們都能找到讓自己繼續健康的力量，一起加油！王思唯抗癌的道路上，人生步伐已停止，我願陪著您原地踏步，永遠望向遠方帶著希望，期許再有限的時間裡能夠快樂的生活！曾經這句話是我在照顧膽管癌家父時，我心中一直存在的信念，讓家父可以在我們的陪伴下樂觀抗癌！雖然後來天不從人願，在努力跟膽管癌奮鬥五年後，於2018年上天堂享福了！這五年過程中家父的感受跟痛苦，我都很希望能了解，但痛不在己身無法明白。直到2019年11月我發病，膽管癌三期，跟家父一樣的癌。但我比較幸運可以動刀，經過13小時手術，切掉2/3肝臟，膽囊，淋巴，血管，在拉小腸接膽管，血管瘤裝支架。住院39天，後來化療12次追縱三個月後復發，轉移腹膜變四期，到現在剛好兩年，化療32次了，繼續跟膽管癌奮鬥中！我終於知道家父當時的感受跟痛苦了，也相信家父有家人陪伴是快樂的！各位癌友，後援家屬，人生無常，不能長壽也要享壽哦！要樂觀快樂的面對，好吃好睡不痛我就每天都很快樂，每天感謝陪伴在您身邊的親朋好友。讓我們不會覺得孤軍奮鬥。偶爾會難過，會流淚，會怨天尤人，但有時換個角度想，也許是因為我比較勇敢吧。大家都要加油，再有限的生命裡，活出無限的精彩！謝董“要記得回來給我們看”，這一句話，支持著我度過20天加護病房，熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑，最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到175診注射室報到，護理師們給的鼓勵，打完術前最後一針抗過敏針劑，啟程前往改變我人生的道路，成為抗癌一族。罹患大腸直腸癌前，為了圓夢，考上學士後護理學系，期待自己成為一名護理師，想像著自己在執業時情景，思考著未來要踏入哪個科別?無奈期中考後開始嚴重腸阻塞，許多不舒服不得不先放下課業，開始抽絲剝繭尋找病因，一年內肚子已經開了六次刀，遇上手術失誤造成神經受損，失去行走的能力，努力復健跟吃止痛藥，又對藥物過敏需要打針，種種的治療還是無法根治，怎樣也沒想到會是”癌症”。從醫院出院後，不知道該怎麼對注射室的護理師們說住院原因，只因為怕自己不夠勇敢，更怕自己會淚崩，終究要面對，勇敢說出「我確診是大腸直腸癌，腫瘤有兩處，需要趕快開刀處理」。語畢後，淚水不聽使喚地滑落，在注射室看到許多抗癌的鬥士們，還有自己二姑也是腸癌過世，這一路有多艱辛，這一路有多少關卡，歷歷在目，我真的有辦法面對嗎？過了數日，組長拿了加油牌子，邀請幾位護理師學姊一同入鏡，參加活動鼓勵我面對未來的治療，謝謝有這群溫暖的學姐們，給予足夠的勇氣和信心去面對。如今我如願回到了學校，重啟邁向護理師的道路，從開學至今，護理師們仍舊擔心忙於課業會忘記照顧身體，常常叮嚀著要多休息，不要太認真，字字句句都是充滿的關心及擔心。抗癌路上快一年了，卻在例行的檢查中出現異狀，擔心不已思緒佈滿腦中，一句「最辛苦的階段都熬過去了，接下來沒問題的」，即使報告尚未出來，這句話有如定心丸般的鎮住慌亂的心。感謝這175診護理師們的鼓勵，教會我將來要如何擔任一名有溫度的護理師，感謝一路上陪伴我的家人及朋友們，沒有足夠的支持力量，也沒有如今勇敢的自己，努力抗癌就是為了完成自己的夢想，即使現在遇到小瓶頸，在大家的鼓勵中會更勇敢面對及度過，相信我一定可以成為一名護理師。李誌文回想當初受病痛折磨時，那可惡的癌細胞吞噬我的驅體，我痛得無法在講台上課。想輕易放棄自己，但因為愛的結晶，使我沒有逃避藉口。既然了解過度消耗青春的因，當然身體會提出抗議的果，所以我一定要和癌症取得平衡點，尋找和平相處之道。我重新思考生活重心，辭去工作，充實有趣的課程和休閒；養成規律的作息，清晨早起做養生氣功，晚上絕不超過九點睡覺；覺得不舒服時，一定好好休息；爬山吸收芬多精，聽泉沐浴負離子，享受青春陽光般的活力；欣賞紓壓音樂，喝杯鮮泡的花草茶，讓身心保持最佳狀態。電影「天使約定」裡面的一句拉丁諺語：「醫師診斷，大自然治療。」罹患血癌的孫女搬至森林與外公居住，沒有電視，只有羊奶和自然發酵的麵包，用的是柴火，整天伴隨的是新鮮的空氣和大自然，還有一群可愛的動物。在外公悉心照料下，孫女癌細胞消失無蹤，但再回到文明世界時，壓力和競爭讓她疾病復發。因為感受愛，使我有面對死亡的勇氣；因為付出愛，使我從孩子的眼眸看見希望之光。於是那張牙舞爪的惡魔，懼怕光明的天使，成天躲在角落。我的心中充滿陽光！李文怡醫生：你預計二月份要排檢查喔，現在三個月再來一次複診就好。我：蛤，不是一個月看一次喔?醫：沒事幹嘛一個月看一次?我：阿就習慣每個月來看你一下，太久沒看到，我會太想念你啊。醫生翻了一個白眼我：謝謝你幫助我，這一路下來，我真心覺得你是一個很細心 而且為 病人考量的醫師。醫：沒有阿，大家應該都說我是嘴賤又機車的醫生。診間護理師噗哧笑了出來。我：覺得病友團體很重要，所以我想當你乳癌病人的病友支持團體，我可以從病友及護理師角度給予衛教跟心理支持，另外，等我的學生在外科病房實習時，說不定也可以安排他們協助或設計病人術後恢復運動，你覺得怎樣？醫：好啊，那我病人要手術就call你。我：好啊，我認真的耶。醫：我也認真的阿，這個星期五就有一個要開刀了。我就真的去當病友團體了說，她看到我手術後三個月恢復的樣子後，真的比較不擔心，我也給了一些運動的建議跟術後恢復注意的事情，順便討論壓力衣到底要買幾件，跟他們聊天的過程中，我覺得很開心。在復健時候，大概是我要脫光上身坦誠相見，也或許是老師很好聊天，所以我在復健的時候，就會把發生的事情機哩瓜啦講個不停。復健老師：可是這樣去看病人會多花時間耶。我：在罹癌治療的這段時間，我覺得我很幸運。因為我有很多朋友願意陪伴我，給我實質和心裡的支持及幫助，也有很棒的醫療團隊，包含很多科的醫師、診間裡和病房的護理師們、還有復健師。又有一個可以依照治療時間彈性調整工時的工作，以及能夠體諒我生病的工作團隊及長官，我真的很感恩。所以，我現在現在比較好了，就覺得可以幫忙病友一下，反正時間可以控制，不差那一下子。復健老師：這樣會有福報，你就繼續做，就有更多的福報回到你的身上。我：因為我很感恩，感謝上帝幫我安排這麼多貴人幫我，你也是我的貴人！前陣子和病友見面，他跟我說，我會陷在憂鬱的漩渦中出不來，為什麼妳看起來這麼樂觀？我們常為了未來而憂慮，但是其實未來又還沒發生。如果現在的我們一直擔心未來，而讓現在的自己一直陷在憂慮中無法出來，那未來的我怎麼會變好？不如我們專注當下，只要今天有比昨天好就好，這樣未來的我們，一定會比現在更好。馬太福音 6:34所以不要為明天憂慮．因為明天自有明天的憂慮．一天的難處一天當就夠了。曾嘉隨身上住著兩個癌，淋巴、乳癌，因此固定時間須回去醫院回診。這個月剛好回診時間都碰在同一個月份，所以跑醫院的次數就變多了。淋巴癌住的時間較長，約莫7年，每三個月只需抽完血就等著看報告，由於保養得宜，每次看報告時就像會老朋友一樣和主治醫生話家常，也感謝他長期守護我的健康。乳癌則每半年需做一長串的檢查，這次又輪到大檢查了，首先要禁食八小時再抽血、X光檢查.....。一大早到抽血站時，遞上抽血單，護理師叫：「○○○」又問道：「妳叫什麼名子？」我回答：「妳不是剛剛在叫我？」護理師笑笑的說：「我們的例行公事都要這樣問。」接著又問：「抽血單要不要還你？因上面有寫一些筆記。」瞄著抽血單上紅筆紀錄今天的檢查流程：8:30-9:00抽血、X光，地點婦幼大樓一樓。9:00-10:00報到 乳房攝影，地點…。榮總很大，不同的檢查分佈在不同的地點。原來老公事先已經規劃好檢查的路線並記錄在這張抽血單上。老公不是會甜言蜜語的人，在日常生活中有他的細心面，如：每次回診單都記錄在他的行事曆裡，時間到了再提醒我，安排抽血的時間陪我到榮總，到不同地點去檢查，因我總記不起來榮總的前棟、後棟、第幾診療室。下午看診回來，如常的跟我要下次的回診單以便紀錄，才發現自己竟然忘了繳費、取藥。真是懊惱不已，而他默默的拿著車鑰匙，再往榮總出發，這一來一回又得花費1-2小時。感謝老公，細心陪伴，在每個大病的來襲都堅定的陪我度過，總是告訴我，只要你不放棄自己，我一定會陪你走過。於是在生病期間陪著我，在每天的破曉時刻，跑完十公里的慢跑，汗水濕透了衣服、叫醒了太陽，也趕走了病毒。親愛的老公，謝謝你總是默默承擔，將我從死亡邊緣救起的壓力，往後希望我們能健健康康，邁向精彩的第三人生。張秀芳這輩子從沒想過會跟醫師有密切聯繫，從第一次踏進乳房外科診間，想說也許只是良性纖維瘤，所以單槍匹馬應戰，當乳癌確診報告出來後，開啟醫病合作關係。我的治療過程不輕鬆，局切後以標靶藥物治療，再以放療趕盡殺絕，想不到還在治療中又復發，只好再以全切來斬草除根。在面對詭譎多變的病情，謝謝主治醫師的照顧，只要有任何異常狀況，就會跟我討論治療方向。治療過程的焦慮感是無可避免的壓力，幸好主治醫師允許我四處遊玩，讓我的抗癌之路精采萬分。即將邁入第四年，我依然生龍活虎趴趴走，這輩子最難的功課，幸好有林醫師的照顧，謝謝你，我很好，未來繼續並肩作戰。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-13 新聞.元氣新聞
癌友僅1成認識生物相似藥
根據過去調查發現，國內癌症病患對生物相似藥的認識度偏低，正確了解生物相似藥僅一成多。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟期盼，透過醫師、病友團體衛教，並由醫院端採「雙軌並行」、「兩藥並存」機制，當癌友需使用自費藥物，才不會陷入無從選擇的困境。台灣癌症基金會在去（二○二一）年十月針對癌友進行問卷調查發現，在二○三份問卷中，只有一成多的癌友對生物相似藥非常了解，其餘癌友則對生物相似藥十分不熟或只是一知半解。此外，癌友對用藥最在意的三項重點為「療效」、「安全性」與「健保是否給付」，並且認為醫師在用藥上會為自己做最好的選擇。蔡麗娟說，醫院進藥政策也深深影響癌友用藥選擇，若癌友面臨藥物沒有健保給付，而需自費負擔時，醫院應同時具有原廠藥及生物相似藥的選項。而臨床醫師也應跟病人解釋什麼是生物相似藥，讓癌友了解生物相似藥的療效、安全性已通過國內外官方認證核可，癌友就可根據自身經濟條件做選擇，治療選項也更具彈性。調查也顯示，許多癌友對「生物相似藥是否產生不良反應、副作用」等議題非常關心。蔡麗娟表示，大醫院有使用經驗，應將這些本土用藥經驗的真實世界數據分享，提供醫師及癌友更具實證的參考依據。
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2022-05-08 醫療.心臟血管
【肺高壓】喘、咳、血、腫、暈五症狀，原因可能是肺動脈高壓，你沒聽過的心臟癌症，嚴重恐猝死！
肺高壓的原因是肺部的血管病變，造成肺的血管產生高血壓，嚴重恐致心肺衰竭猝死；常見五個症狀包括「喘、咳、血、腫、暈」，因為不具特異性，容易被誤以為是其他疾病，提醒以上症狀中有一到兩種，就該提高警覺，越早介入治療，病情可望反轉。「一名身材微胖的40多歲年輕女性，有糖尿病和甲狀腺問題長期追蹤中，本來以為是因為胖才喘，結果近一年愈來愈喘，甚至不適到急診，雖緊急轉送加護病房，第二天就用上葉克膜，但撐了三周仍不幸離世……。」肺高壓五字訣「喘、咳、血、腫、暈」，一有症狀警鈴就要響台北榮民總醫院心臟內科主治醫師宋思賢說明，肺高壓患者常見五大症狀，其中最常見的就是容易喘，若本來爬兩層樓才喘，變成爬一層樓就喘，這時應該提高警覺；咳嗽，尤其是乾咳，也是常見症狀，甚至因用力咳嗽而咳出血絲，或是咳到血管破裂而吐血，另外腿腳和脖子處的靜脈也可能水腫，或因為活動時肺壓升高，血打不出去而暈倒。五種症狀中以咳血和暈倒最為嚴重，而只要有其中一種症狀就要警覺，若喘又合併水腫、心跳快、活動時容易頭暈，更要注意，應盡早就醫確診與治療，以降低猝死風險。【延伸閱讀：喘咳血腫暈？竟是肺動脈高壓上身！】肺高壓解密：原因、分級與分類肺高壓的原因為何？肺高壓是指肺部的動脈，因病變造成壓力上升，正常的肺壓小於15mm/Hg （毫米汞柱），平均數若超過20mm/Hg以上，即是肺高壓。台北榮民總醫院心臟內科主治醫師宋思賢說明，一般的高血壓會危及左心，肺高壓則會危及右心，這是因為肺動脈在病變後，因血管壁增厚，血管管徑變小、血流變細，右心必須更用力擠壓把血打出去，久而久之就會造成心肌肥厚，影響心肺功能。造成肺動脈高壓的原因，及體循環與肺循環運作的血流路徑。資料來源／財團法人全民健康基金會Infogram肺高壓會有多嚴重，如何分級？依照美國紐約心臟協會 （NYHA）心衰竭分類以及右心變大程度，可以分為四級：第一級：日常活動不會喘第二級：爬樓梯會喘第三級：輕微活動就喘第四級：連坐著都會喘肺高壓的分類有哪些？肺高壓可分成五大類，其中第一類稱為肺動脈高壓，還可再分成原發性和次發性兩種。宋思賢表示，原發性肺動脈高壓原因不明，僅兩成跟基因有關；次發性指的是找得出原因的肺動脈高壓，例如紅斑性狼瘡、硬皮病和混合性結締組織等免疫疾病、先天性心中膈破洞、肝硬化、HIV（人類免疫缺乏病毒）感染等造成。第二類是左心衰竭或瓣膜問題引起、第三類是慢性血中含氧不足或肺部疾病引起、第四類是血栓型，可能因腫瘤、慢性血栓或寄生蟲等塞住血管形成肺高壓、第五類為其他疾病或因素引起的肺高壓。有肺高壓症狀該怎麼辦？跟著指引走就沒錯第一站：肺高壓症狀警示Q：我經常乾咳，而且爬2層樓就會喘，會不會是肺高壓？喘、咳、血、腫、暈是肺高壓常見症狀，只要有其中一種或合併兩種症狀以上，就要提高警覺，台北榮民總醫院心臟內科主治醫師宋思賢表示，肺動脈高壓好發族群包括：1.年齡20到50歲民眾2.女性3.若有家族史還可能帶有基因問題，目前已知八個常見基因，其中BMPR2基因帶原終身有1/4機會發病，而EFI2AK4基因帶原者病程進展相對快速，最終可能需要肺臟移植4.免疫疾病患者如紅斑性狼瘡、硬皮病和混和性結締組織疾病者宋思賢提醒，民眾若是肺動脈高壓好發族群，一旦出現相關症狀，應立即向相關科別醫師反應，如 心臟科、風濕免疫科或胸腔科，以便盡早確立診斷。此外，曾經有靜脈血栓或肺栓塞者，是血栓型肺高壓好發族群，這類肺高壓有機會可手術治癒，務必配合治療。第二站：到正確科別看診治療Q：我擔心自己有肺高壓，到底要看哪科？高雄榮總肺高壓專業治療中心主任黃偉春說，肺高壓症狀很容易跟其它科別混淆，例如：喘跟咳可能會找內兒科診所或胸腔科、家醫科等，容易與感冒或肺氣腫等疾病混淆；腳水腫則可能被當成腎臟疾病或女性月經周期賀爾蒙造成水腫；至於頭暈或昏厥則可能在急診處理，通常從有症狀到確診，要半年到四年時間，有的病人逛了好幾家醫院才找到病因。肺高壓症狀也因人而異，有的因身體代償作用，像溫水煮青蛙，症狀慢慢出現，或是因為感冒、腎功能變差等加劇因子，才出現急遽惡化，因為症狀不具特異型，所以不容易被發現，只能靠自己警覺，有相關症狀可以看心臟內科、胸腔科或全台有肺高壓治療團隊的醫院，及早診斷、預後較好。第三站：治療整合團隊Q：看對科別有助良好預後，哪裡有專門看肺高壓的門診或團隊呢？肺動脈高壓可能牽涉心臟、肺臟、肝臟、風濕免疫疾病、甚至可能因病況危急需要急診或肺臟移植，成功大學附設醫院心衰竭暨肺高壓團隊召集人許志新說，全台部分醫學中心設有肺高壓特別門診，集結跨科別醫師、個管師、護理師、藥師、營養師、心理師和社工師等，提供整合性疾病諮詢與衛教、跨科治療等。肺動脈高壓治療團隊全台分布，民眾若懷疑自己有相關症狀，建議尋求專門整合團隊治療。Infogram資料來源／高雄榮總肺高壓專業治療中心主任/中華民國心臟學會肺高壓暨循環委員會主任委員/社團法人中華民國肺動脈高血壓關心協會理事長黃偉春【延伸閱讀：心肺要兼顧 肺動脈高壓患者逆轉人生】第四站：配合檢查，確診治療Q：若我懷疑有肺高壓，每項檢查都要做嗎？馬偕紀念醫院心臟內科資深主治醫師兼肺高壓醫療小組召集人吳懿哲解釋，要確立診斷民眾是否為肺高壓，最重要的做心導管檢查，但因為是侵入性檢查，通常第一步會做心電圖和X光，觀察是否有特徵性表現，例如右心是否變大，肺血管是否有粗脹、擴張現象等。第二步再做心臟超音波，透過三尖瓣血流流速估算肺壓是否過高，不過因超音波的推算只是預測值，因此最終仍需以導管測得實際的肺動脈血壓才能確診。第三步進行右心導管檢查，從脖子或大腿靜脈置入導管，經過右心之後抵達肺動脈，當壓力大於20mm/Hg （毫米汞柱）就是有肺高壓現象。而為了取得健保藥物給付，當懷疑有肺高壓時，都必須做右導管檢查，才能申請藥物。第五站：肺高壓治療方法－藥物、手術Q：我被確診為肺高壓，有哪些治療方式？吳懿哲表示，第一類肺動脈高壓患者，因為血管內的平滑肌細胞像癌細胞一樣不斷增生，讓血管管徑變小，因此治療上必須抑制平滑肌細胞增生，並促進血管擴張。他解釋，目前藥物共有三大類：第一類是內皮素拮抗劑，因為內皮素會促進平滑肌細胞增生，使用拮抗劑可減少內皮素，減緩血管壁增厚速度，副作用包括貧血和肝毒性；第二類是一氧化氮作用途徑藥物，因一氧化氮可以同時抑制平滑肌細胞增生，並讓血管擴張，副作用包括頭痛、胃痛和腹瀉等，第三類則是前列腺環素，可抑制平滑肌增生，刺激血管擴張、降低血流阻力，它屬於主動式藥物、效果快，但相對副作用大，因為前列腺素會造成身體發炎疼痛，前列腺環素就是其中一種，所以不管是針劑或吸入劑型，都會造成發炎或疼痛。第二類左心衰竭或瓣膜問題及第三類肺氣腫或肺部疾病引起的肺高壓，須針對根本問題治療，才能降低肺高壓。而第四類血栓型肺高壓，可以使用第一類的藥物治療，降低整體的肺動脈壓力，也可以採用手術治療，近端的肺動脈，可以用內膜剝除術把血管內像纖維的結締組織慢慢剝離後取出；中端的肺動脈則可以利用導管做氣球擴張術，用氣球撐開血管內纖維化的內膜；至於最遠端的血管就只能使用藥物。第五類是多重病因造成的肺高壓，在治療上相對來說比較複雜，須針對病因進行治療。第六站：肺高壓健保給付條件Q：原發性肺動脈高壓的健保藥物，該怎麼申請？國立臺灣大學附設醫院心臟內科主治醫師林彥宏表示，一旦確診肺動脈高壓後，醫師會將患者的右心導管檢查等各種檢查數據，整理好之後向健保署申請事前審查，通過後才能給付藥物，初次只能使用一種藥物，之後每半年或一年需要再次審查，醫師會安排患者在回診時檢查以下項目：1.抽血看心衰竭指數（每3到6個月一次）2.六分鐘步行距離測試（健保給付一年兩次）3.做心臟超音波估算肺壓（病情穩定者每半年一次）4.若藥物效果不佳，視情況增加右心導管檢查林彥宏說明，醫師提供數據二次審查後，方能加上第二種藥物；若治療效果還不理想，才會加上第三種藥物。國外的用藥規定則相對寬鬆，三種藥物可同時使用。第七站：病團支持Q：肺動脈高壓被稱為心臟癌症，罹病後我該怎麼調適？高雄榮總肺高壓專業治療中心主任黃偉春表示，肺動脈高壓已經有三大類藥物可治療，存活10、20年以上的大有人在，且藥物進展持續研發中，台灣也在國際新藥臨床試驗占有一席之地，還有基因和幹細胞治療在發展中，患者可以與醫師討論治療方向。林彥宏提醒，原發性肺動脈高壓患者盡早規律服藥，有五到六成的人，指數可在安全的綠燈範圍，自體免疫疾病引起的肺動脈高壓患者，也有六到八成的達標率，好好治療五年存活率高達七至八成。另外，也有不少醫院提供個管師24小時諮詢服務，並有病友支持團體透過Line群組及時解答病友疑惑，甚至在病友到外縣市時有狀況，都可以及時幫忙轉介該地的醫療團隊緊急處理，群組內也有營養師、護理師等解答生活大小事。諮詢醫師，依姓氏筆畫順序排列。Infogram病友現身說法－肺高壓治療路病友一：挺過肺高壓藥物副作用 鼓舞病友別輕易放棄成功大學附設醫院心衰竭暨肺高壓團隊召集人許志新分享，病友之間的相互鼓勵、經驗分享，也能給同病相憐的患者借鏡，曾有一名年輕媽媽，因罹患肺高壓惡化速度快，全台就醫走透透，每一到兩個月就住進加護病房。而她的丈夫是一名職業軍人，從來不懂浪漫，卻在情人節前夕，申請半夜12點進加護病房探視，只為給愛妻送上鮮花和戒指，因為不知道這會不會是最後一次情人節。命懸一線時，她想起才3歲和5歲的兩個孩子，忍不住哭求醫師，助她活著陪孩子長大。女子後來接受針劑藥物，打在皮下又痛又不適，但她有家人的愛支撐，挺過一次又一次的副作用，她也在母親節時，撐著下廚做菜，用滿滿的愛餵養孩子，現在孩子已經就讀高中，她也成為全台病友團體最活躍的代表性人物，以自己的故事，鼓舞病友別輕易放棄。病友二：放下壓力積極治療 與肺動脈高壓共存16年56歲的陳先生罹患原發性肺動脈高壓已有16年，他表示，自己是在40歲時確診，當時和妻子爬壽山，結果走沒多久就喘不過氣、臉色慘白，到高雄榮總就醫後，發現「身體40歲，但肺部已60歲」，因當時無藥可醫，只能等待肺臟移植，半年後他仍持續乾咳，爬樓梯半層樓就得休息，再度回診轉介到心臟內科，剛好有新藥可用。陳先生說，一開始得知這病是心臟的癌症、平均活2~3年，覺得自己就快死了而悶悶不樂，一年瘦了5公斤、意志消沉，在妻子、親友和醫師鼓勵下，再加上孩子才2歲多，他決定積極配合治療。而一系列檢查如心導管、抽動脈血、食道超音波等，都讓他吃足苦頭，甚至有次因為咳血住院三天；在使用吸入性劑型搭配口服血管擴張劑治療後，他曾打個噴嚏就流鼻血，而腹瀉、腹脹等副作用，則一直持續到現在，不過喘的症狀的確有改善，現在可以爬1層半才休息，只要不爬坡，身體並無大礙，但變換姿勢從坐姿到躺下時，仍需使用氧氣。陳先生感嘆，和他同期發病的病友大多已不在，他算是很幸運的病人，這都要感謝妻子的照顧與扶持；他呼籲病友應放寬心與病共存，不要給自己壓力，也期許政府能多照顧弱勢罕病，在申請藥物上盡量幫忙。
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2022-05-06 癌症.肺癌
一群人比一個人走更遠…有癌友團體相伴的抗癌路，更無畏
「小孩才九個月，我要陪他長大，就必須收起眼淚，絲毫不多想，立刻配合醫師開刀治療。」──肺癌病友靜錦「查資料是我唯一能為罹癌太太做的事，從一個不懂腫瘤是什麼的人，變成能夠跟醫護討論治療方針的家屬。」──肺癌病友靜錦先生「我原是不愛社交的人，但為了活下來，就必須踏出這一步，逢人就問癌友該怎麼吃、怎麼運動？」──FB肺長壽社團管理員Angel「一個人走雖然走得快，但是一群人一起走才能走更遠。」罹患肺癌已六年的靜錦說到，面對抗癌路，許多癌友與家屬都曾面臨相當無助的時刻，靜錦認為，除了專業團隊與好的治療藥物外，對於癌症患者來說，家人及病友團體的心靈支持與陪伴也相當重要，與先生一起加入了FB肺長壽社團後，在抗癌的路上，他們不再孤單。靜錦提到，透過社團的經驗交流，面對疾病不再感到那麼徬徨無助。回想剛參加社團的時候，除了聆聽同是抗癌戰友們分享親身經歷外，社團裡的病友、後勤家屬們也常以過來人的心情，互相安慰打氣，讓她有勇氣繼續往下走。FB肺長壽社團管理員Angel對於靜錦也有非常深刻的印象，「因為靜錦做了超過50次以上的支氣管鏡，破社團紀錄，所以我們都稱她為吞管天后，她真的非常的勇敢，也樂於分享。」「試著在想法上，將罹癌當慢性病看待，去思考要怎麼與疾病和平相處。」這是靜錦最常跟剛確診的病友分享的一段話。在抗癌路上，除了病友的支持，家人的陪伴也很重要，靜錦的先生從不懂腫瘤是什麼，一路搜尋文獻資料、積極與醫師討論治療方法，為靜錦提供最大的支持與信心。許多後勤在面對病友時常感到無所適從，社團也因此向家屬分享，不要給戰友壓力，讓他們和往常一樣生活，維持正常的生活步調。本身也是肺癌病友的Angel說，「我很了解那種什麼都不知道的痛苦，因為我也是那樣走過來的。」除了支持癌友與家屬，病友團體也深入了解病友需求，替病友發聲、爭取醫療資源，透過舉辦演講、病友活動共同凝聚彼此也分享肺癌新知。FB肺長壽社團也在公共政策網路參與平台發起「低劑量電腦斷層掃描，肺癌篩檢普及化」連署。希望鬆綁CT及MRI購置許可辦法，擴增檢查點，便利檢查的可親近性，讓更多的肺癌病患能夠早期發現早期治療。「FB肺長壽社團」：結合國內外肺癌機構及各界人士，共同推廣肺癌防治及篩檢觀念；並加強肺癌患者間的交流，提升肺癌治療之相關知識。 >>加入Facebook「肺長壽社團」：https://www.facebook.com/groups/Lung.Longlife
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
出生就治療 龐貝氏症兒變泳將
小學二年級的「棠棠」最愛畫畫，而且她游泳很厲害，蝶式、仰式都難不倒她，最近還被老師指派為體育長，帶領同學做體操；但其實她出生的第八天，便被判定罹患罕見疾病龐貝氏症，八年來定期進行藥物治療，並在生活中積極融入復健。她的父母堅信，努力得越早，未來就會越好，女兒長大後更能成為一個對社會有貢獻的人。每年四月十五日是世界龐貝氏症日，台灣龐貝氏症協會提前於十日舉行病友聚會與醫療講座，來自全台近百位患者與病童家長參與。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟說，全台龐貝氏症患者約九十人，從嬰幼兒到成年人都有，她的十五歲兒子也是患者，協會成員有六十九戶病家，大家都不曾放棄希望，只期望在健保給付的藥物治療下，可以正常生活，順利成長。棠棠媽媽說，女兒出生時透過新生兒篩檢發現異常，轉院至台北榮總確診是龐貝氏症，隨即展開藥物注射治療，八年來，她帶著棠棠定期北上到北榮接受治療，從初期的兩週一次到現在每周一次，風雨無阻。媽媽說，為了訓練肌力和強化呼吸與肺部功能，棠棠兩歲半開始學游泳，畫畫課則是幫她強化細部肌肉功能，她還會騎單車，最近更吵著要學舞蹈，各項發展與活力完全不輸給正常孩子。在病友團體的聚會中，棠棠在陽光下又跑又笑。媽媽說，因為有健保給付，讓棠棠順利接受治療且快樂成長，即使周一到周五的晚上都排滿了復健、游泳、畫畫等課程，她也樂在其中。「我們很堅持，現在付出最大的努力，盡量維持最好的狀況，未來對社會的負擔就愈小，一個手心向上的孩子，會長成一個手心向下的大人。」家住中部的「弟弟」十一個月大，出生時看似一切正常，四個月大時卻出現心臟肥大、發育遲緩等問題，還住進加護病房三個多月，直到今年北上到台大醫院，才找出原因是龐貝氏症。「弟弟」的媽媽說，「弟弟」展現強韌的生命力，一次次度過病危關頭，住進台大醫院後開始接受藥物治療，又做了氣切、胃造口、人工血管和胃折疊術，即使喉嚨還插著氣切套管，也有胃造口要每天灌食六次，但已明顯進步，更出現以前沒有過的舒服微笑和咿咿呀呀聲；他們會帶著兒子勇敢走下去，也期盼新藥帶來更好的治療成果，再加上國家協助，有健康美好的未來。醫學辭典／龐貝氏症 全身肌肉遭破壞龐貝氏症是先天性罕見疾病，患者因為第十七對染色體上的酵素基因突變或缺失，導致人體內負責轉化肝醣為葡萄糖的酵素GAA活性降低，無法分解肌肉中的肝醣。肝醣的累積會造成肌肉肥大引發病變，肌肉功能逐漸受損，出現肌肉張力降低、無力等情形，最後甚至影響心臟和呼吸道肌肉。
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2022-04-14 醫療.自體免疫
找對好醫師 異膚治療別三心二意
異位性皮膚炎的治療是一場長期抗戰，但部分病人常因短期不見療效或拿不定主意，而不斷更換醫師，反而徒勞無功。醫師建議，病人就醫前可先搜尋正確的疾病知識，看診時詳述自身病況，並留意醫師是否能專注傾聽，當醫病雙方和諧地達成共識一起努力時，就已為治療效果打下了最好的基礎。善用ADCT 先建立治療目標 彰化基督教醫院皮膚科主治醫師邱足滿表示，穩定治療對異膚患者非常重要，病人要先建立自己的治療目標；可妥善運用「ADCT異位性皮膚炎控制工具」，詢問病人過去一週的困擾程度、睡眠狀況等六個生活問題，來幫助病人及醫師由不同面向去瞭解病人感知的疾病負擔，並依分數變化提供治療建議，目標是達到六分以下，病人也可根據ADCT的結果，確定自己的目標──讓異膚被治療到不干擾生活。「當有了非常明確的目標之後，才是穩定治療的開始，病人才不會三心二意，在不同的醫師之間換來換去。」邱足滿強調。至於如何尋求適合的皮膚科醫師？ 她建議，青少年和成年病人的異膚需要長年累月的治療，因此盡量不要選擇離住家太遠的醫療院所，其次是醫師的看診時段可以配合，例如學生和上班族需要夜間或週六門診，以免常請假。願意傾聽的醫師 才有同理心現在網路資訊發達，邱足滿表示，異膚病人可搜尋相關社群網站，很多病友會在社群分享就醫經驗，可做為選擇醫師時參考。當然，有時醫病之間的「緣份」很重要，她說，醫病關係是經過多次的溝通和會談後，建立起對彼此的信任，「看了幾次之後，會知道自己和眼前醫師的磁場合不合。」邱足滿建議病人不妨以三個月為觀察期，來確認醫師是否適合你，以及是否顯現治療成效。「在三個月裡的治療期間，仔細觀察醫師是否詳細回答你的問題，是否願意傾聽疾病給你帶來的困擾。」她強調，傾聽是一種治療，願意傾聽的醫師才能有同理心，去理解病人的痛苦，如果醫師不想同理這份痛苦，病人就該試試別的醫師。她也認為，要建立穩定的醫病關係中，異膚病人也有責仼做個「好病人」，要能仔細覺察自己的狀況，看診時清楚具體的說明，讓醫師可以量化。而且好病人不但配合醫囑，更會知道自己在生活中該注意哪些細節，面對病情波動時，會主動學習自己該如何照護。優質社群平台 幫病人做功課尤其在治療異膚的過程中，當病人的治療選項不只一種的時候，醫病需要共決。邱足滿提醒，醫病共決的前提是患者及家屬必須對疾病有基本的認識，醫師和病人（或家屬）才能一起進行最充分的討論和決定。邱足滿建議，異膚病人要多吸收相關的醫學知識，做一個用功的病人，現在很多皮膚科醫師和病友團體的社群平台都經營得很好，常提供正確的衛教訊息，當病人學習了正確的疾病衛教，就診時便能理解醫師說的內容，醫病溝通會更順暢。她說，例如有些中重度患者使用免抑調節藥物，因為對疾病的了解夠深入，都非常配合定期抽血檢測，一旦長期治療效果穩定了，即可停藥，這時她都會恭喜病人「畢業了」，成為一段美好的醫病關係。皮膚科醫師在臨床上也常遇到常常半途而廢、更換醫師的新病人。邱足滿表示，這些病人多半是抱怨療效不好或擔心副作用，所以她會盡力請患者配合醫囑才能提升療效，或是詳細說明副作用，請病人不要胡思亂想，當醫師展現高度誠意時，病人給醫師也是給自己一個機會。
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2022-04-10 癌症.抗癌新知
癌症高峰論壇／病友最關心：癌症新藥、帳單及給付
癌症多年位居十大死因首位，關心國人防癌與癌症治療，聯合報舉辦的「二○二二癌症高峰論壇：無畏，癌症教會我的事」昨天登場。國衛院長梁賡義在會中指出，癌症死亡率居高不下，資源整合才是癌症防治的勝利之道；監察院前院長王建煊以癌友身分分享，喜樂的心是抗癌良藥。今年是聯合報健康事業部第四年舉辦癌症高峰論壇，共同舉辦單位包括國衛院、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉團與癌症病友團體。聯合報社長游美月指出，會前網路民調發現，民眾最關心的是癌症新藥、癌症帳單、健保給付。健保署長李伯璋以自身經驗強調對疾病無畏的認同。他表示，近年健保總額成長率約四點四％，但癌症用藥成長率逾十％，去年癌藥支出達四○三億元。「對病人有用的，會設法給予經費支持，把一年八千多億元預算花在刀口上」。游美月指出，國衛院全力支持，成就聯合報舉辦全台規模最大癌症論壇。王建煊表示不把自己當病人，致力無子西瓜基金會照顧老人的任務，以喜樂的心態面對癌症。昨與會講者還有林口長庚副院長賴瓊慧、中國附醫內科部副主任夏德椿、台大腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆、高雄長庚血液腫瘤科副主任王銘崇、國衛院癌症研究所副研究員張光裕、馬偕血液腫瘤科主治醫師張明志、花蓮慈濟幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠、台大一般外科主治醫師郭文宏、新北市立土城醫院內科部副部長謝佳訓。今天論壇第二天議程由國健署長吳昭軍帶領民眾如何防癌及早期發現癌症，歡迎上午十時收看，直播連結：https://fb.me/e/35PwMqcfO
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2022-04-10 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／生物相似藥替代率達二成 可促新藥納入健保給付
馬偕醫院血液腫瘤科資深主治醫師暨健保署共擬會專家張明志今天在「2022癌症高峰論壇：無畏，癌症教會我的的事」，以「有捨才有得-健保給付制度的困境與挑戰，以生物相似藥為例」為題，鼓勵醫院、民眾使用相對便宜的生物相似藥，節省的藥費可作為引進新藥的健保財源。張明志指出，生物相似藥品是一個法規用語，表示這類藥品經過嚴謹的科學審核機制。在台灣，生物相似藥品是生物技術衍生的生物藥品，在品質、安全及療效，與我國核准的原廠及開發藥廠的生物藥品無臨床效益的顯著差異。由於原廠藥經過研發與臨床實驗，研製的成本與時間多，因此費用較高，經過專利期後，以化學實驗方法製成的生物相似藥，可以省去研發費用，因此可以用較低的費用出現在市面上。張明志說，經過科學驗證，生物相似藥與生物製劑是相同的，但是在民眾與醫師的心中仍有不同，這個迷思需要被打破。許多國家提出鼓勵使用生物相似藥的鐵腕政策，張明志說，當替代率越高，就可以省下越多費用。用鄰近的日本為例，生物相似藥的替代率可以達40％，這是因為日本民眾需自付三成費用，因此使用生物相似藥的意願很高。在2012年，生物相似藥品面世，至今已有十年。反觀國內，2018年才開始有申報資料出現。對於國內生物相似藥的使用率低，張明志直言，國內醫師對於生物相似藥的信心不夠，民眾對原廠藥的迷思之外，醫院端則仰賴藥價差作為收入來源之一，「醫師說病人不想用生物相似藥，其實是醫院根本沒引進」。張明志說，事實上，在一場病友團體座談會中，其中一半病友代表表示「生物相似藥可以用在新病人」，另外一半則表示「用在新、舊病人都可以」，也就是說與會的病友團體代表，沒有人表示不願意使用生物相似藥。生物製劑在國內健保申報金額約370億元，若生物相似藥換算率達兩成，就可以省下60到70億元，而目前健保一年的新藥預算也不過是20到30億元，因此當替代率足夠時，可以讓新的藥物進入健保。張明志認為，生物相似藥對健保可能產生的影響包括，減少財務負擔、減少藥費支出促進市場競爭、活絡財務分配改善合理點值、增進病人用藥可近性、增加治療療程加速引進新藥，以及提高存活壽命。同時參與論壇的台大醫院一般外科主治醫師郭文宏也認為，生物相似藥的藥效甚至可能優於原廠藥，不過，國內的生物相似藥費用仍然太高，費用沒辦法回饋到病患身上，藥價必須打到五折以上，才真正有機會被使用。
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2022-04-09 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／民眾最關心3件事 游美月：癌症新藥及帳單、健保給付
「2022癌症高峰論壇：無畏癌症教會我的事」共邀請21位癌症相關權威，並於今天在元氣網粉絲團線上直播，第一天上午場登場講者包括國衛院長梁賡義、健保署長李伯璋、前監察院長王建煊，以及林口長庚副院長賴瓊慧、中國附醫內科部副主任夏德椿、高雄長庚血液腫瘤副主任王銘崇、台大腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆，以及聯合報社長游美月。國內covid-19感染病例數飆升，2022癌症高峰論壇因此改為線上直播。游美月指出，癌症論壇連續舉辦四年，最重要的推手是梁賡義院長，若不是國衛院的全力支持，不可能成就這個國內最大規模的癌症論壇。每當受到疫情影響生活決策時，游美月借用梁賡義心法指出，民眾要從內心堅定，不要影響正常生活，可供民眾面臨疾病挑戰時的借鏡。游美月說，為了更了解癌症病患的需求，聯合報健康事業部也進行一份網路民調，發現民眾最關心的三件事情是，癌症新藥、癌症帳單、健保給付，這三件事情關係到每一個人的家庭與健康。而監察院前院長王建煊以無私、無畏的精神，不僅給予偏鄉學童教育、成立無子西瓜基金會照顧老人家，並以癌症病患過來人的經驗跟民眾分享。游美月指出，王建煊以喜樂的心態面對癌症，每天照常作公益事，令人敬佩。此外，聯合報也會腳步不停地協助讀者得到最新最正確的資訊，幫助大家維持健康、對抗疾病。游美月說，感謝眾多合作夥伴共同舉辦這樣盛大的論壇，尤其好多醫學中心及癌症病友團體一起參與，共同創造一個溝通的平台。．4/9(六)直播網址：https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292．4/10(日)直播網址：https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-09 癌症.抗癌新知
癌症高峰論壇今明線上直播／會前調查公布：逾8成6癌友 最需健保給付新藥
● 民眾想獲得防癌飲食與癌症警訊● 最想了解癌症免疫療法● 對健保給付新藥期待高癌症將連續40年蟬聯國人十大死因第一位，台灣每四人就有一人會罹癌，可能是親友，可能是自己。根據最新網路調查，民眾最想獲得的防癌知識是防癌飲食與癌症警訊，最想了解的癌症治療方法是免疫療法，自費醫材是抗癌過程中花費最大的項目，逾八成六民眾期盼健保給付新藥。關心癌症議題 家庭支柱占多數聯合報健康事業部日前進行網路調查，總共有742人填答，其中超過半數是癌友或家屬，以乳癌、大腸直腸癌、肺癌患者占多數，口腔癌與肝癌病患也不少；最關心癌症議題的年齡以45歲到59歲最多，正是家庭中的支柱。在防癌策略上，民眾最想獲得的防癌知識依序：飲食指南、癌症警訊、生活習慣、身心紓壓、防癌健檢、癌症篩檢，而影響全身的「空氣汙染」則較少人注意，顯示空汙造成的罹癌風險仍需更多提醒。癌症治療方式 最想知免疫療法罹患癌症後，病友最想了解哪些癌症治療方式呢？免疫療法（58%）是調查中成為最受病友關注的治療方法，對於癌症副作用的治療（54.9%）也希望多多了解，其他依序是癌症新藥（54.6%）、標靶治療（52.4%）、細胞治療（37.3%）也是癌友們關注的焦點。抗癌營養補充 逾半憂飲食禁忌抗癌過程中的營養補充，超過半數的人擔心飲食禁忌，其次是期盼營養品補充資訊，也需要不同癌別的飲食照護，還有如何預防惡病質，並積極希望有營養素攝取建議及營養食譜。在抗癌路途中，花費最大的費用是自費醫材（42.6%）、標靶治療（39.4%）及手術治療（36.8%）、化學治療（22.2%），民眾提到最想了解的免疫療法（16.7%）排名較為居後，可能與有機會或能力使用的人不多有關。為協助了解病友面臨癌症治療時的花費情況，有廿名受訪者提供自身癌症帳單。在抗癌補助上，超過八成六的民眾認為，「新藥健保補助」仍是最重要的經濟資源，逾六成六的民眾希望有「癌症保險」挹注，此外才是「社會福利與補助」。專家解析癌症治療資源整合為了協助更多癌症病友及家屬，聯合報於9日、10日舉辦「2022癌症高峰論壇：無畏，癌症教會我的事」線上直播，解析癌症治療如何資源整合、新藥新科技對健保財務的衝擊與因應，還有如何早期發現癌症。由權威級專家分享癌症治療與現況及免疫調控、CAR-T、標靶與免疫療法等趨勢；為協助病友面對癌後第二人生，從心靈、營養、性福著手，也包括癌症險保單的審視與強化，及病友團體倡議成立癌症新藥基金。．4/9(六)直播網址：https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292．4/10(日)直播網址：https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-04 癌症.癌友故事
4月9、10日癌症論壇 王建煊分享抗癌路
為關心癌症治療與病友權益，聯合報連續四年舉辦癌症高峰論壇，今年將於四月九日、十日舉行，主題是「無畏，癌症教會我的事」，除廿一位癌症領域權威開講，監察院前院長王建煊將分享抗癌歷程並舉行簽書會，知名藝人張鳳書也提供如何打造小確幸的照顧癌友心法 ，陪伴大家在抗癌路上「無所畏懼」。王建煊八十一歲時罹患攝護腺癌，經放射腺與藥物治療，他說自己是「非常高風險群」，他將分享「以喜樂的心迎接生活與癌症的挑戰」的抗癌歷程，並於九日下午一點半舉行簽書會，參與者有機會獲得「貧民窟：看了會哭的地方」、「幫助孩子邁向成功」、「在愛中的喜樂」、「牽手走一生」、「點亮生命」等著作。二○二二年癌症高峰論壇「無畏，癌症教會我的事」由聯合報健康事業部、國衛院、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉團與癌症病友團體共同舉辦，將由國衛院長梁賡義、健保署長李伯璋、國健署長吳昭軍解析癌症治療如何資源整合、新藥新科技對健保財務的衝擊與因應，還有如何早期發現癌症。論壇四大主軸為：抗癌路無畏無懼、我與新藥零距離、別當癌症候選人、癌後第二人生，由權威級專家分享癌症治療與現況，及免疫調控、CAR-T、標靶與免疫療法等趨勢；為協助病友面對癌後第二人生，從心靈、營養、性福著手，也包括癌症險保單的審視與強化，及病友團體倡議成立癌症新藥基金。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-02 癌症.大腸直腸癌
哪些人易得大腸直腸癌？醫：約8成與後天有關，3症狀速就醫早期存活率達九成
大腸直腸癌已蟬聯14年國內十大癌症發生人數之冠，每年約有1.7萬人被診斷為大腸癌，為維護國人健康，國民健康署補助補助50至74歲民眾每2年一次糞便潛血檢查，透過定期篩檢可以早期發現異常、早期接受治療，阻斷癌症的發生或惡化。 哪些人易得大腸直腸癌？ 醫：約８成與後天有關！ 在台灣，大腸直腸癌發生與死亡人數逐年增加，依據108年癌登資料統計顯示，平均每30分22秒就有1人被診斷為大腸直腸癌。台灣腸癌病友協會理事長暨臺中榮民總醫院大腸直腸外科主任蔣鋒帆醫師表示，大腸直腸癌患者中約2成與家族遺傳、基因有關，其餘8成則與年齡、肥胖以及飲食、生活習慣等後天因素有關，呼籲民眾應多攝取蔬果等高纖食物，維持穩定作息，就算是無症狀者也應於50歲後每兩年一次糞便潛血檢查，若是高風險族群則應更早進行大腸內視鏡檢查，以遠離大腸直腸癌的危害。 便祕、腹瀉、血便是大腸癌？出現３大症狀立即檢查！ 中華民國大腸直腸癌關懷協會理事長暨臺北榮民總醫院大腸直腸外科主任張世慶教授說明，大腸直腸癌主要由大腸內的腺瘤瘜肉癌化造成，若能早期發現並予以切除，即可減少癌症的發生。然而，大腸直腸癌罹患初期通常無明顯症狀，故學會依臨床患者就醫時最常見的症狀，統整出腸癌三大「自覺症狀」，呼籲民眾若出現腹脹腹痛、血便中帶有黏液便，以及明顯排便習慣改變（一下子腹瀉、一下子便秘），應提高警覺，立即就醫檢查。除了上述自覺症狀外，其他如大便變細小、經常性腹瀉或便秘、體重減輕、貧血、可觸摸到腫塊等，亦是大腸直腸癌的高風險症狀。 腸癌早期治療存活率達９成，四期已非末期別放棄！ 一旦確診，早期治療腸癌存活率高達9成以上，即使為晚期腸癌亦不要灰心。標靶藥物問世後，大腸直腸癌第四期已非末期，透過不同化學治療與標靶藥物的組合，第一線總緩解率可達7成、疾病控制率更高達9成 。根據臺北榮民總醫院大腸直腸癌五年存活率研究調查統計，第四期存活率接近2成，大幅優於歐美日韓之醫學中心，呼籲患者應積極治療、不要放棄任何希望。 臺北榮民總醫院外科部大腸直腸外科黃聖捷醫師表示，依照目前健保規範，大腸直腸癌患者於第一線到第四線治療，若能持續使用健保標靶藥物，整體存活期中位數可達近兩年半。換句話說，「接力治療」就是患者能夠打到越多標靶藥物、接受完整治療，其整體存活期與疾病穩定期也最長。 防疫也要防癌，腸癌篩檢、治療不能拖！ 受新冠疫情影響，除了民眾篩檢意願降低，臨床上也發現約2成患者的治療時程亦有延誤。張世慶教授表示，近兩年門診觀察，腸道阻塞與破裂就醫的患者，以及院內緊急手術的比例皆有增加。推測主要原因為民眾懼怕感染新冠肺炎而不敢就醫，即便出現症狀也選擇隱忍，直到病灶嚴重影響生活品質才願意就診。 因疫情不敢前往醫院，婦腸癌拖延治療結果… 黃聖捷醫師分享，診間一名57歲女性患者，原先為第三期大腸直腸癌，經過多次電療、化療後再透過手術切除腫瘤，後續僅需透過輔助性化學治療與定期追蹤即可。然而不幸的是，追蹤期間正逢本土疫情最嚴峻時期，患者心生恐懼而無定期回診，直到有一天發現肛門與會陰部外流出黏稠分泌物與組織液，才意識到情況不對！緊急就醫診斷後，腫瘤復發且從肛門口突出，如此一來不僅前面的治療功虧一簣，復發後的腫瘤發展也更加快速、兇猛與廣泛，以致暫時無法透過手術切除。 衛生福利部國民健康署吳昭軍署長提醒，防疫也要防癌，疫情期間醫院都有良好的防疫措施，鼓勵民眾積極接受癌症篩檢，以保護自己的健康。糞便潛血篩檢結果如有異常，為避免錯過黃金治療，請務必遵循醫囑做進一步的檢查，才能早期診斷與治療，遠離大腸癌的威脅。 防腸癌定期篩檢、追蹤是關鍵，頻道《iCare愛幫忙》助防癌！ 在腸癌的預防與治療上，最重要的是定期篩檢與追蹤，楊純豪理事長表示，現今大腸直腸癌治療選擇多樣、網路資訊龐大，患者較難全面性吸收或於回診時詳細詢問。有鑑於此，中華民國大腸直腸外科醫學會首度推廣，為腸癌患者服務的Line頻道《iCare愛幫忙》，預計於下半年上線，化身病友貼身小秘書，其功能包含：就醫提問單、保單試算、腸癌照護攻略，以及在治療旅程上可能會遇到的問題等，期望藉由此醫病共享決策的輔助工具，提供癌友更多照護秘訣，讓醫病雙方於看診時可更充分溝通。 臺中市腸腸久久協會理事長暨中國醫藥大學附設醫院外科部微創中心主任陳宏彰醫師也呼籲，不幸罹患也不要氣餒沮喪，現今已有許多治療武器，配合醫囑、治療不中斷是首要之道！除了醫師專業治療，患者間抗病經驗交流與心路歷程分享，也是抗癌重要動力之一，鼓勵癌友可多參加病友團體活動，一起攜手勇敢面對！ 《延伸閱讀》 ．防便祕、大腸癌、護血管！膳食纖維營養師４招簡單吃滿。 ．30歲男腸阻塞竟大腸癌末期！標靶藥縮小腫瘤救回命 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2022-03-31 新聞.元氣新聞
新藥納健保／集結共識 加速新藥可近性
曾有病友團體調查，癌友願出部分負擔三成藥費，由健保出七成藥費，讓癌友盡早用藥。台大癌醫中心分院院長楊志新說，這是可以討論的，但部分負擔上限必須研議，新藥費用高，負擔上限為百分之五或百分之十，可能就有民眾負擔不起，當上限更設為三成，可能只照顧到經濟狀況較好的人。至於民間團體提出獨立健保外，比照英國成立「癌症藥品基金（ＣＤＦ）」協助患者早日使用癌症新藥。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，此一措施已在英國實施，且由政府編列預算，台灣要實施這類措施，財源的穩定性和由誰來管理並不容易，還需要很長一段路。目前已有癌友團體展開相關政策倡議，希望主管機關可以正視與回應，共同為全民的健康來努力。
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2022-03-30 癌症.癌友加油站
抵押房產，陪父抗癌2年已花3百萬！他為病友請命「許多人沒那麽幸運，能負擔得起自費用藥」
三月天，台中市南興公園的黃花風鈴木正盛開著，舒爽天氣裡滿公園鮮黃飽滿的花朵，正是一幅春天景致。鄭先生陪著罹患肺癌兩年的鄭爸爸走在公園裡散步，因為鄭爸爸左耳重聽，鄭先生不時湊近父親耳朵旁邊說：「爸！你會不會累？要不要先坐下來休息一下？」鄭爸爸兩年前六十八歲時發現罹患肺癌，他的大兒子鄭先生陪著父親就醫抗癌，並積極參與病友活動汲取其他病友抗癌知識，就是盼望能為父親搏得一個痊癒的機會。鄭先生忘不了，父親確診的前三個月，一直感冒好不了，走路很喘，上樓梯喘到很不舒服，「爸爸甚至在睡覺時候打呼，多了以前都不會出現的水聲，感覺好像是肺部裡面有積水。」鄭爸爸去耳鼻喉科就診，醫師研判是感冒，但鄭爸爸吃了藥都沒有效，後來因症狀一直未能改善，於是趕緊進一步往大醫院檢查。「一做檢查，結果爸爸肋膜積水，肺部右邊有十三公分大的腫瘤，左肺的檢查影像有如滿天星，醫師說是右肺轉移過來的。」鄭先生說起這段過程歷歷在目。鄭爸爸剛確診時，全家人都陷入愁雲慘霧的情緒中，左思右想他為什麼會得肺癌？鄭先生說，父親從年輕時開始吸菸，有多年吸菸史。鄭爸爸在第一時間心情非常糟，常坐著發呆，家人帶他出去走走散心，也面無表情。鄭先生猜想，父親可能在思考，為何發生在他身上？尤其家族中沒有人得肺癌，大家都抽菸，為何只有父親得肺癌？他們也懷疑，是不是中部空氣汙染容易造成肺部生病。醫師為鄭爸爸做基因檢測後，發現他不符合肺癌標靶藥物治療，於是治療策略只能採取化學治療、免疫療法，加上自費施打抗血管新生抑制劑，治療兩年下來，已花費近三百萬元。所幸鄭先生有為父親買了實支實付的保險，因此，父親治療的一半醫療費能以保險支付，其餘一半只好將房子去抵押貸款，由兄妹三人分卅年償還，才能負擔得起，「這也是爸爸年輕時辛苦工作養我們，我們長大後所能為爸爸做的！不過，我相信還有很多病友沒有那麽幸運，能獨自負擔得起自費用藥。」鄭先生說。鄭先生更積極參與病友團體，為中部病友和家屬舉辦活動，同時也鼓勵大家走出來，不要天天陷在疾病的恐懼之中。鄭爸爸一開始用化學治療合併抗血管新生抑制劑，第一次治療後腫瘤縮小百分之卅九，只剩七公分，「全家都很開心！」鄭先生說，父親第二次療程穩定，只要腫瘤不長大不轉移，就是穩定。第三次療程，繼續用同樣藥物，但肋膜積水，醫師有檢查是否出現抗藥性。第四次療程，申請健保八次免疫療法，積水仍在，但腫瘤沒有變大，算是穩定。直到第九次治療，發現腫瘤轉移到肝，有六公分大，醫師也說，因為有轉移，代表免疫療法無效才會轉移，健保就不給付了。鄭先生表示，免疫療法目前是第三線健保給付用藥，健保是不是可以在病人體力比較好的時候，就先以第一線藥物來使用？避免在病情最差的時候才有機會使用更好的藥物治療。鄭先生也為病友請命，若每個人都願意多花一點錢投資健康，透過部分負擔可能是解方之一，另外，能否開放企業補助成立基金會來幫助病友？空汙較嚴重的地區，地方政府把產生空汙的企業的罰款拿出來補助；或是像菸稅是否能應用在健保給付等都是思考的方向。「幾十年前，糖尿病、高血壓算是滿嚴重的病，藥物問世後現在已是慢性病；我們也希望爸爸人生七十才開始，要用最好的治療，我們不想留下遺憾。」鄭先生說，雖然父親治療過程很辛苦，體重從當初接受治療前八十多到現在六十多公斤，仍勇敢抗癌，願各界能聽見每一位病友的聲音，盡快得到更好的藥物，冀盼人生還有許多個春天。
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2022-03-22 新聞.元氣新聞
健保署納多項兒童治療新藥給付 調部分負擔為病人福音
健保署今公告納入多項兒童疾病治療藥物，包括兒童甲狀腺癌、膠質細胞瘤等共7項罕見實體腫瘤的創新標靶藥物；另健保放寬現行給付呼吸道融合病毒感染高危險群的早產兒病患，其出生懷孕周數至32周；同時也放寬治療兒童黴菌、潰瘍性結腸炎用藥，預計總受惠人數近900人。健保署表示，近期部分負擔調整，即是希望讓需要新藥治療病人，有機會得到健保給付。健保署於2月17日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(簡稱藥物共擬會議)，在醫藥界、付費者代表及病友團體共同努力下，通過多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案。健保署醫審及藥材組長戴雪詠說，基於人道立場，藥廠研發新藥時，很少進行兒童臨床試驗，且兒童治療用藥的安全性與耐受性更為第一考量。針對治療兒童甲狀腺癌等罕見實體腫瘤的TRK抑制劑口服larotrectinib成分創新新藥，研究顯示有很好的治療效果，經與廠商完成協議，於今年3月1日起納入給付，預計未來5年內每年約有23名病患受惠，平均每人藥費297萬元，全年預估健保支出6800萬元。另現行健保給付呼吸道融合病毒感染疾病高危險群的早產兒，其出生時懷孕周數小於或等於30周，依研究發現，31至32懷孕周數早產兒也同屬呼吸道融合病毒感染住院高風險族群，因此同意將Palivizumab成分藥品放寬給付至懷孕周數為32周的早產兒，預估約有842名早產兒受惠，平均每人藥費約12萬元，全年預估健保支出4683萬元。 至於，健保現行已給付6歲以上小兒潰瘍性結腸炎，但部分病童對此藥物反應不佳，目前已有含adalimumab成分的生物製劑可以治療5歲以上中度至嚴重活動性潰瘍性結腸炎的病童，但因藥品健保支付價仍高，目前僅擴增給付於5歲以上、未滿6歲病童，而6歲以上仍有其他藥品提供治療，以提升該年齡層兒童的臨床照護需求。戴雪詠說，目前用於治療成人黴菌感染的含anidulafungin成分藥品，經衛生福利部核准新增1個月以上的病童使用，預估使用人次於未來五年內每年約有31人次，平均每人藥費約2.6萬元。健保署長李伯璋說，為落實提升病患照護，針對未滿足的醫療需求，健保署致力於新藥的收載審核及協議，並合理分配各年齡層病患的醫療資源，但因健保藥品預算有限，期盼藥廠能盡速與健保署達成各項協議，包含藥價調整等。李伯璋說，最近健保署提出部分負擔調整方案，不只是為增加健保財源，而是強化民眾費用意識，進而優化就醫行為與醫病決策共享，希望民眾能共同珍惜健保資源，減少不必要醫療行為，讓真正需要新藥、新科技、新特材等治療病人有機會得到健保給付，並務實、有效率面對疾病、解除病人的痛。
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2022-03-17 新聞.元氣新聞
民團：物價齊漲 健保這時湊熱鬧
行政院公報昨天傍晚預告健保部分負擔調整方案，預告期十四天，最快五月實施。台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，需蒐集病友團體意見，「十四天是稍微短了點」。台灣醫療改革基金會董事長劉淑瓊提醒，對於邊緣戶或多名家人罹病的拮据家庭，新制恐形成就醫障礙，且新制也間接懲罰因診所假日停診、不得已至大醫院急診的病患。「疫情衝擊經濟，萬物齊漲，健保卻要在這時候湊熱鬧。」劉淑瓊說，健保署所提的許多理由不合邏輯，例如急重難症患者本來就是區域級以上醫院服務重點，難道期望急重難症患者先去診所或小醫院再轉診大醫院，以省下檢查檢驗費用，醫師評估為必要檢查，甚至是健保給付要求做的檢查，但民眾還是得乖乖付費。劉淑瓊指出，健保署一○九年滿意度調查顯示，逾四成受訪者曾在假日有緊急醫療需求，當中逾三成無法在當地尋求診所協助。若希望引導病人不要衝急診，不是只有漲急診部分負擔一途，應積極提升民眾相關識能，並針對基層診所假日開診率不佳現象提出配套措施。劉淑瓊說，衛福部長陳時中找付費者代表溝通時，多名付費者代表提及假日急診問題，部長當下雖表認同，但這次預告卻完全沒有處理此議題，還是鐵板一塊。當時多位付費者代表擔憂經濟弱勢邊緣戶、多名共病患者家庭，就醫負擔沉重恐形成就醫障礙，部長當場允諾菸捐可撥百分之一、二到「愛心專戶」，但現在方案預告了，保障措施卻沒到位，補助申請細節也不明，令人擔心配套只是畫大餅。吳鴻來表示，病友團體支持「有上限、比例合理」的部分負擔，但細節上應考慮更多事，需花時間蒐集意見。對於有錢人來說，就醫多出數百元沒差，可「任性」就醫，對弱勢病患影響較大，且菸捐逐年縮水，要用來保障經濟弱勢就醫權益，難度變高。衛福部應統計新制上路後多少人需要幫忙、需要多少錢，盡快找到財源。
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2022-03-17 新聞.元氣新聞
部分負擔新制近50萬人多負擔逾3000元 付費者憂未見配套
行政院公報今傍晚預告健保部分負擔調整方案，預告期僅14天，新制最快5月實施。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，還需針對細節蒐集病友團體意見，14天是稍短了點。台灣醫療改革基金會董事長劉淑瓊提醒，慢箋新制將影響三高族最甚，尤其是糖尿病患。對於邊緣戶或多名家人有共病的拮据家庭，新制恐形成就醫障礙，卻遲未見具體配套。新制也懲罰了因假日診所停診，不得已跑急診的民眾。劉淑瓊指出，健保署2020年滿意度調查顯示，逾4成受訪者曾在假日有緊急需求，當中逾3成無法在當地找診所。政策若希望引導病人不要衝急診，不是只有漲急診部分負擔一途，還應積極提升民眾相關識能，針對假日開診率不佳提出配套。劉淑瓊表示，部長陳時中找付費者代表溝通時，多位付費者代表提及假日急診問題，部長當下表示認同，但這次預告卻完全沒有處理此議題，還是鐵板一塊。當時還有多位付費者，非常擔憂經濟弱勢邊緣戶、多名共病患者的家庭，就醫負擔累計恐形成就醫障礙，部長也當場允諾菸捐可撥1到2%「愛心專戶」。現在方案預告了，保障措施卻沒有到位，補助申請細節也不明，令人擔心這些配套都只是憑空畫餅。劉淑瓊感嘆，疫情已衝擊經濟，萬物齊漲，健保卻要在這時候湊熱鬧，所提的理由也不合邏輯。舉例來說，急重難症患者，本來就是區域級以上醫院服務的重點，難道期望急重難症患者每次都先去診所或小醫院，再轉診大醫院嗎？醫師認為必要的檢查，或是健保給付所要求做的檢查，民眾也不會因為需要付費而違抗，批價時發現多了一大筆錢，也只能乖乖付掉。吳鴻來表示，大方向上，病友聯盟支持有上限、比例合理的部分負擔，但細節上就需要時間蒐集內部意見，14天是稍微短了一點。新制各項上限都多了數百元，對於有錢人來說是沒差，還是可以「任性」就醫，但對於弱勢病患影響就很大。菸捐逐年縮水下，希望衛福部先算算調整後多少人需要幫忙、需要多少錢，並且要有確實能保障經濟弱勢就醫的措施。健保署根據2020年就醫情況推估，預計重大傷病患者、低收入戶完全不受新制影響，這部分約有846.2萬人。新制下，負擔增加在10元到200元以內約有527萬人，201到500元約316.9萬人，501到1000元約247.6萬人，1001到1500元約143.6萬人，1501到2000元約87.9萬人，2001到3000元約88.1萬人，超過3000元約49.4萬人。
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2022-02-21 名人.精華區
蔡麗娟／給付癌症新藥 應設多元支持基金
等不到新藥給付是許多治療中癌友面臨的問題。今年健保總額達8095.62億元，較去年增加260億元，成長率3.32%。回顧過去幾年，健保總額成長率約4至5%，然而癌症藥費每年成長幅度約10%，即使去年初健保費率從4.69% 調漲至現行5.17%，對健保財務結構仍是治標不治本。癌症新藥 僅三成病患獲給付健保給付新藥時，除了審慎評估成本效益，更重要的是考量對財務的衝擊，統計顯示，一般新藥申請給付的生效中位時間約10.7個月，癌症新藥18.5個月。醫藥品查驗中心醫療科技評估報告，2019年健保給付癌症新藥，僅三成病人有機會獲得給付，且通常先通過後線或非第一線、限制給付療程或期程，許多家庭面對是否自費的艱難抉擇。台灣健保覆蓋率全球最高，自民國84年開辦至今，國人平均餘命增加6歲，癌症5年存活率從40.7%增加至59.7%。然而隨著人口結構改變，2020年起人口呈現負成長，且2025年台灣將邁入超高齡社會、醫療科技發展，各項檢驗和新藥支出不斷攀升，健保入不敷出將更形嚴峻。癌友只靠健保 恐難渴求新藥而我國人民整體醫療保健支出僅占GDP6.5%（其中3.5%為健保)，遠低於OECD國家的8%至10%，且前受限於社會、經濟、政治等因素，保費調漲困難。面對癌症治療有愈來愈多突破性療法，部分新藥可讓癌友長期存活甚至有機會治癒，但在許多疾病治療都需健保給付的競逐下，只靠健保恐無法因應癌友對新藥的渴求。若健保在有限財源下，對癌症新藥給付已竭盡所能，如何在全有（健保給付）與全無（全額自費）之外，設立新機制協助癌友？許多病友團體發聲，期待政府成立獨立於健保之外的癌症藥品基金。為回應癌症病友對新藥的迫切需求，台灣癌症基金會收集病友意見，舉辦多場座談會與工作坊，集結逾30名產官學研專家參與討論，認為政府設置「台灣癌症新藥多元支持基金（Taiwan modified Cancer Drug Fund, TmCDF）」，有其必要性。結合多元捐助 減輕癌友壓力有別於「英國癌症藥品基金」，TmCDF期望結合多元財源收入，由政府、藥廠、癌友、社會資源、企業捐助、慈善捐贈等多元參與，藉由共同負擔（Co-Sharing），提升癌友對健保尚無法給付的癌症新藥的可近性，並減輕財務壓力。TmCDF具三大特色：1.多元參與機制，包括病友、健保署、藥廠，並兼具照顧經濟弱勢病友；2.對尚有不確定性之癌症新藥，透過真實世界數據，提供健保作為是否常規給付的參考，以利健保資源有效運用；3.融入癌友共同負擔但需有上限，降低癌友財務負擔，及早使用新藥。以額外財源支持 研議可行性癌友的生命跟時間在賽跑，為提升癌友更快得到最適切的新藥，並減輕財務負擔，也為健保永續，政府應積極研議以額外財源支持癌症新藥基金的可行性。
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2022-02-08 新聞.元氣新聞
關心健保藥品新用途 意見分享平台助病友聲音直達天聽
醫療科技日新月異，生病的人莫不希望盡快享有最新、最有效的藥物和醫材。健保署自2015年起設置「新藥及新醫材病友意見分享平台」，蒐集病友意見，供共同擬定會議委員參考。過去僅針對新藥和新醫材，去年十月起擴增功能，若有藥品欲擴增給付範圍，也可表達意見。目前有2款併用治療黑色素瘤的藥物，有可能擴大用於治療非小細胞肺癌，還有17項新藥可能納入給付，關心的民眾可於3月15日前上平台發表意見。醫審及藥材組科長連恆榮表示，健保署自2015年建立，病友個人或團體都可在平台註冊，只要留下真實姓名和聯絡方式，並勾選願意接受通知，之後有待討論的新品項放上網，就會即時通知，讓個人或團體可以平台表達意見。過去只有新藥、新醫材會放上去，去年十月起如果有藥品擴增給付範圍的討論案，也會放上網，供民眾討論。健保署署長李伯璋表示，病友分享意見經驗，有助落實提升程序正義、促進健保資源合理分配。藉由保險人、病友代表及被保險人代表在共擬會議前的溝通與交流，會議過程可呈現更多不同的觀點，有助於共擬會議作出最佳的藥物給付決定。連恆榮表示，「藥物共擬會議」或「特材共擬會議」會前30天是病友意見搜集期，民眾在平台上可看到300字產品摘要資訊，也可連結到衛福部食品藥物管理署網站，查詢藥物許可證等資訊。健保署會在藥物或特材共擬會前辦理「病友意見會前會」，把收集到的意見做成「資料本」，於會前會上由被保險人代表、病友代表及病友團體間進行三方溝通，也會提供給醫療科技評估及共擬會參考連恆榮表示，2015年至2021年11月15日，共有206個品項曾經放上平台供病友表達意見之，累計692人次曾經分享意見，包括藥品672人次、特材20人次。
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2022-02-08 新聞.用藥停看聽
健保藥品擴大給付 病友意見將納決策參考
為鼓勵民眾、病友參與健保決策，健保署104年起開放民眾對於還未納入健保的新藥、新醫材表達意見，去年10月再擴大範圍，開放民眾對藥品擴增給付範圍提供建言，納入決策參考。衛生福利部中央健康保險署今天上午發布新聞稿表示，為了讓病友在新藥、新醫材納入健保給付的過程中，可以提供意見，健保署民國104年起建置「新藥及新醫材病友意見分享平台」，民眾的建言會納入藥物共擬會議、醫療科技評估參考資料，讓與會代表聽見民眾聲音。健保署醫審及藥材組科長連恆榮今天接受媒體電話聯訪時表示，截至去年11月15日，共有206品項曾置於平台上供病友表達意見，累計672人次針對藥品表達意見、特材部分共20人次。連恆榮說，近年有病友團體提出訴求，希望針對擴增給付的藥品也能表達意見，因此去年10月1日起擴增平台功能，增加藥品擴增給付範圍分享意見功能，盼病友分享用藥經驗並提供建言，讓健保的相關決策能真正反映病人的需求。連恆榮指出，目前平台上已有2款原併用於治療黑色素瘤的藥物，因廠商建議擴增給付於非小細胞肺癌病人，目前正在收集病友用藥經驗。
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