2021-02-02 癌症.抗癌新知
搜尋
病友團體
共找到
148
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2020-12-22 新聞.元氣新聞
生物相似性藥 有助健保開源節流
● 應透過獎勵達到病友、醫院、醫師、藥廠、健保等五贏目標● 政府應配套推廣讓民眾更瞭解生物相似性藥，以提升使用率● 節省的醫療支出可用於給付新藥，放寬適應範圍健保財務吃緊，民間監督健保聯盟發言人滕西華呼籲，不要只著眼調漲保費，如能透過獎勵政策，提高醫院使用生物相似性藥意願，就能達到病友、醫院、醫師、藥廠、健保等五贏目標。藥效同生物製劑 價格便宜衛福部健保署長李伯璋說，價格上生物相似性藥具有優勢，比相對應的生物製劑便宜，而且安全、效果相同，基於降低健保支出，確實應鼓勵醫療院所使用。不過，醫院有其成本考量，例如換藥後的利潤或採購的折扣等，李伯璋認為，利潤要比原生物製劑還高，醫院才會有意願。從病友角度，目前健保同時給付生物製劑及生物相似性藥，病友無須自費，如果可以選擇的話，當然選擇價格昂貴的生物製劑。健保署盼能「藥品部分負擔」「醫療生態需改革。」李伯璋說，未來如能實施「藥品部分負擔」，比照自費醫材，健保署提供基本藥物，如想選擇其他藥物，就由民眾自行負擔。健保節省開支，能加快新藥引進，適時擴大給付。李伯璋強調，使用者付費概念在歐美國家存在已久，民眾都斤斤計較選擇能夠負擔的醫療方式，但台灣健保幾乎包山包海，民眾當然無感。對此，滕西華則持不同看法，她開玩笑地說，歐美各國積極推廣生物相似性藥，台灣卻推不動，原因在於「名字取得不好」，「相似」二字感覺是次級品，如果健保採取藥品部分負擔，反加此深負面印象。滕西華：政府應積極推動 滕西華建議，政府應扮演積極角色，例如在醫院評鑑加入生物相似性藥使用比率項目，只要達比率就可加分。再者透過教育訓練，讓臨床瞭解生物相似性藥有國家保證，已通過醫療科技評估，進而產生信心，願意開立處方。此外，也應擬定配套，除回歸利潤給醫療院所，並與病友團體溝通，讓病友知道生物相似性藥的安全性與療效，就能提升使用比率。 11種藥納健保 年省近10億 目前已有11種生物相似性藥納入健保給付，滕西華指出，依照健保署估計，如提高使用比率，一年約能省下近十億元，目前研發與生產生物相似性藥均為國際藥廠，在安全性及有效性上與對應藥品相同，但價格便宜許多，且適應症多為急重症、癌症，因此許多國家都以政策鼓勵使用。 以英國為例，採取利益共享，只要多使用生物相似性藥處方，醫院就能獲得更多回饋，而國家節省的醫療支出，就用來給付新藥，放寬適應範圍，嘉惠更多病友。
-
![]()
2020-12-17 醫聲.癌症防治
肺癌／肺癌防治論壇：經濟學人亞太報告 台灣缺肺癌國家級防治策略
肺癌是台灣十大癌症之首，每年有將近萬名國人死亡，二○一八年在亞太地區也有一百萬人死於肺癌，肺癌防治對各國都是沉重的壓力。電子煙管控 台灣表現中下經濟學人智庫（The Economist Intellgence Unit, ＥＩＵ）於十二月十一日發表亞太區肺癌政策評比報告，台灣在肺癌治療及研究發展表現良好，但欠缺國家級肺癌防治計畫，在電子煙管控、病友政策參與表現中下，心理腫瘤照護則表現不足。有鑑於此，國內肺癌專家與病友團體齊聚一堂，共同為台灣肺癌防治未來政策方向建言；國內學者認為，應設國家級肺癌防治小組，民間也應成立智庫定期進行政策倡議，雙管齊下救肺癌，讓肺癌不再是國人的頭號癌症殺手。聯合報健康事業部十一日與台灣肺癌學會、台灣胸腔暨重症加護醫學會、台灣臨床腫瘤醫學會、中華民國癌症醫學會、台灣癌症基金會及癌症希望基金會，共同舉辦「台灣肺癌智庫行動方案高峰會暨經濟學人智庫亞太區肺癌政策評比報告發表」。會中由經濟學人智庫全球衛生政策負責人David Humphreys，發表亞太區九個國家地區在肺癌政策五大面向的評比報告。David Humphreys說，台灣整體表現相當不錯，在臨床治療指引及癌症登記都拿到滿分，但欠缺肺癌國家防治計畫，在評比的九個國家地區中，只有澳洲有肺癌專屬防治計畫。防治小組 應拉高到政院級出席會議的衛福部次長石崇良指出，台灣十年肺癌死亡率從每十萬人口廿五點八降至廿二點八；五年存活率從二○○八年百分之十五點三增加到二○一七年的百分之卅，在亞太區僅次於澳洲及日本，肺癌是十大癌症之首，也是國家癌症防治計畫的重點任務。中研院士楊泮池說，衛福部過去發布的政策白皮書，設定二○二○年目標要讓癌症標準化死亡率下降百分之廿，二○一○年到二○一九年卻只降了百分之七點八，二○二五年要下降癌症過早死亡率百分之二十五。就必需先重視死亡率最高的肺癌，並實行有效防治策略，包括早期診斷、預防及晚期病患的精準治療。楊泮池及台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長林孟志都認為，政府應將肺癌防治小組拉高到行政院層級，讓產官學及媒體共同投入，「立即行動」才有機會降低肺癌死亡率，別讓未來五年的癌症防治策略再跳票，台灣也應有國家肺癌防治的智庫和政策討論平台。肺癌死亡曲線 盼加速翻轉另外，ＥＩＵ也點出台灣電子煙管理有待加強。衛福部國健署署長王英偉指出，目前正在進行《菸害防制法》修法，將禁止電子煙輸入、製造、販售及廣告，預期立法院下個會期可以通過。心理支持不足部分，國健署已在十二月將肺癌先列入臨床治療指引中。至於氡氣管理也被ＥＩＵ評比沒有明確的國家政策。原能會輻射防護處副處長高熙玫指出，原能會曾進行室內氡氣的調查，台灣室內每立方米十九點三貝克，遠低於ＷＨＯ需要加強通風的標準每立方米三百貝克，近年也發現室內氡氣有增加情形，會持續監控。楊泮池認為，我們不是ＷＨＯ會員國，資料只能從國際期刊而來，台灣做了不少研究但都沒有發表，未來應鼓勵期刊發表，提升台灣的國際能見度。與會專家也從預防到病友參與等，討論出六大策略行動方案，希望未來能定期倡議提供建言，加速翻轉肺癌死亡曲線。
-
![]()
2020-12-17 癌症.肺癌
肺癌防治論壇／評分掛蛋 肺癌心理照護急補破網
台灣的肺癌心理腫瘤照護分數被經濟學人智庫評為零分。為補破網，衛福部國健署表示已和專家編纂肺癌照顧指引，內含病人的心理照顧。另醫護人員對於肺癌病人的心理照顧訓練，也將比過去多十小時，盼提供癌友維持更好的身心健康與生活品質。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，過去癌友的心理照顧工作多半仰賴病友團體，但是肺癌病人因治療藥物進步拉長存活期，不只要照顧心理的健康，也要支持他們出去工作、貢獻社會，今年底將編纂完成「肺癌照顧指引」，提供肺癌病人心理支持。台大醫學院護理系教授賴裕和說，病人較依賴護理師，但他們接受心理照顧訓練不一定完整。建議護理端發展從門診、住院、到返家個管師的聯合照顧體制，再搭配中央及民間協作平台，才能長期提供癌友心理照護。台灣肺癌病友政策參與也被評為低分，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，台灣不像澳洲和日本有獨立的肺癌病友團體，但台灣癌症基金會與癌症希望基金會均提供全癌別病友服務，並代表病友參加健保署共擬會議，病友團體的席次少，加上新藥給付受限於健保財務預算，不是發聲就會被聽見，希望政府多重視病友的聲音，在政策擬定過程中，有更多參與的機會。
-
![]()
2020-12-15 退休力.來測你的退休力
蕭彤雯：退休後應活得有意義
退休後想過什麼樣的生活？就跟許多上班族一樣，41歲飛碟電台主持人、全方位媒體人蕭彤雯與先生努力賺錢，保單買好買齊，甚至孩子出生時就幫買長照險。有錢且健康，她認為，退休後還應活得有意義，從中年起就應認真思索這個問題，找到一件能與人互動，且能開心地做下去的事情。談起退休話題，蕭彤雯說，兩個孩子年紀還小，夫妻兩人須持續工作，總得等到孩子大學畢業，才能真正退休、不用工作，屆時她已60好幾，感覺好遙遠，但必須從中年就認真籌備。對於退休規畫，蕭彤雯認為，目前做得最足的是保險這一塊，一家四口每年醫療險、長照險、美金保單儲蓄險，差不多就要40多萬元，雖然有些吃力，「但該準備的，還是必須及早籌畫。」在朋友眼中，蕭彤雯可是保險達人，年輕時就買了許多醫療險、長照險，她認為，買保險就是為退休做準備，未來年老生病，醫療及照護費用驚人，有了這些保障，就不會拖累孩子。除了自己買好買滿，蕭彤雯在兩個寶寶出生後，也幫買了長照險，除了保費便宜之外，她說，「這不光只是送給孩子的禮物，甚至也是給孫子最好的禮物。」蕭彤雯全家一年保費幾乎等於許多上班族年薪，為此，理財就顯得格外重要，她離開電視台後，工作均為約聘，雖無退休金可領，但她認為，現在擔任主持人、接案子，相當有彈性，時間不會被綁死，只要認真，工作就能長長久久。至於退休後一年需準備多少錢才夠花？蕭彤雯說，「至少要150萬吧！」，連同房貸，加上生活費、旅遊費及娛樂費，如要維持現有生活品質，差不多得花這麼多錢，聽來恐怖，所以夫妻兩人必須努力地賺錢。在運動健身方面，蕭彤雯年輕時可是標準運動控，10、20年前，就是加州健身房會員，熱愛有氧舞蹈，還勤做重訓，但進入電視台後，整整10年沒運動，生第二胎時，還因小產跡象，長期臥床安胎，保住孩子，但肌肉卻嚴重流失。蕭彤雯指出，兩年前，重新健身重訓，每週至少運動一兩次，身體狀況明顯變好，不容易累，還能維持體態，皮膚也變得緊實，當然這也是幫自己儲存健康老本，為退休做準備。在飲食上，年輕時，麻辣鍋是她的最愛，吃東西總是「無辣不歡」、「無肉不歡」，常揪團開鍋。但步入中年後，飲食口味變得清淡，幾乎不碰麻辣鍋，也不太吃豬肉、牛肉等紅肉，而改吃鮭魚等海鮮魚肉。對於退休規畫，蕭彤雯最擔心的是，自己尚未找到理想中的退休生活，屆時重心不再是工作，必須找出讓人想要繼續做下去的事情，讓自己開心且有成就感，並能夠與人持續互動。蕭彤雯說，許多臉書好友遇到中年危機時，透過練唱、跑步、畫畫、爬山、做志工等方法來肯定自我，事實上，這些事情都可與退休做連結，找到同好，開心地度過晚年，並維持身心健康。蕭彤雯強調，有錢、有健康、有老伴，且要活得有意義，享受成就感，就是最佳退休生活。未來她將擔任病友團體、醫界基金會的志工，樂於擔任義務主持人，相信可以從公益中獲得快樂。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
-
![]()
2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
-
![]()
2020-10-31 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」，與國內醫界資源共享，嘉惠國內罕見疾病患者，希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。台灣早期醫療不發達，罕見疾病患者不僅診斷不易，即使費盡苦心診斷出來，結果也是難以治療。因為許多醫療用藥需仰賴國外進口，藥價昂貴，一個月甚至要上百萬元，患者根本吃不起這樣的救命藥，醫師也無計可施。「一旦被確診為罕見疾病，只能接受無藥可醫的命運。」1986年，蔡輔仁擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時，看到罕見疾病患者與家屬的心酸與無奈，他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域。中國醫藥大學附設醫院在1990年一月成立小兒醫學遺傳科，1992年四月成立兒科遺傳實驗室，而蔡輔仁也在同年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可，成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師，開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。遺傳科需重裝備 更需團隊當後盾「我看診時可以看到一家三代喔！」蔡輔仁說，因為遺傳科醫師為了追查疾病脈絡，加上遺傳類疾病需要溯源基因問題，就像人類學者在歷史洪流追蹤家族譜系，疾病也有它的家族譜，所以即使病友人數相較於其他科少了很多，但遺傳發展跟很多疾病問題如神經、肌肉、心臟等都有密切關聯，因此研究治療的範圍十分廣泛。而且遺傳科是「重裝備」的科別，打的是背後資源戰，需要有實驗室、團隊做後盾，早期當他孤軍奮戰時，蒐集到的檢體有時送到台大給老師王作仁教授或陽明大學魏耀揮教授的實驗室，協助進行粒線體分析；也會趁出國開會時帶出去，情商當地實驗室幫忙，出境時行囊裡裝著病患的檢體，回國時換成幫病患帶回藥物。經過他不斷寫論文、寫計畫申請購買診斷儀器，再為病患診斷，然後透過病患資料分析寫成論文，整合臨床與研究工作，終於在中國醫藥大學暨醫療體系董事長蔡長海的支持下，成立了自己的實驗室，不用到處請人幫忙。讓基因檢測 發揮預警功能隨著基因醫學進步，他發現罕病在診斷上有種族差異的問題，應有本土專屬的基因診斷資料庫，因此致力運用分子生物學技術來分析台灣人的各種遺傳疾病，幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務、更可透過產前診斷培育健康的下一代。蔡輔仁指出，目前中國醫藥大學附設醫院基因醫學部團隊已成功建立逾60種單基因遺傳疾病，發現破百的新突變點及種族特有突變點，例如高雪氏症亞洲患者L444P的常見突變點。建立台灣罕見疾病組織資料庫，透過資源共享讓罕病研究在台灣發展日趨成熟。此外，他認為除了診斷之外，更希望基因的檢測能更進一步發揮預警功能，於是與罕見疾病基金會合作並偕同台大醫院等新生兒中心，推動二代新生兒篩檢，疾病種類從原本的5項擴展到21項。這個政策推動並非一蹴可幾，而是先在原住民、低收入戶等少數族群做試驗，再寫成論文、倡議，歷時多年才成為一種政策。如今台灣成為領先全世界，將二代新生兒篩檢納入衛生政策的國家，從拯救生命的層次提升到注重患者生活品質的優質醫療。台灣定義罕見疾病為「發生率在萬分之一以下的疾病」，罕病法自2000年實施至今，政府公告的罕見疾病種類共有225種。過去因病例少，醫院沒有備藥，罕見疾病患者一旦確診後 ，治療藥物需經專案申請進口，從找代理商、取得藥物，再到病人手上，約需一個月到一個半月採購藥品，往往緩不濟急。因此讓蔡輔仁興起了籌設「罕病藥物物流中心」的概念。找不到備藥 催生罕病藥物物流中心 罕見疾病出現機率極少，醫師可能終其一生看不到某一類型的罕見疾病，醫院更不可能為一名還沒出現的病患儲備藥物（也許藥物放到過期病人還沒出現），使得藥商沒有意願進口該藥品，造成確診病患面臨缺藥之苦。若是由國家出資向國外買藥（或透過台灣代理商採購），挑選幾種罕見疾病患者需要用的藥物，採購約兩名罕見疾病患者、四個星期左右的藥物用量儲放在物流中心，一旦醫院診斷出罕見疾病患者，急需用藥時就可以緊急提供，解決病患立即的用藥需求。如患者符合相關申請的規定，則可由衛生福利部國民健康署支付藥費。在蔡輔仁的努力之下，2001年，政府成立台灣「罕病藥物物流中心」，造福許多罕見疾病的患者。從無到有拓荒 感謝夥伴一路支援蔡輔仁說明，「罕病藥物物流中心」設立後，庫存集中在物流中心內，各醫院需要用藥時，由「罕病藥物物流中心」統一供給，提升稀少藥品之管理效能，也促使藥商願意進口用量稀少的罕見疾病藥物。而四個星期左右的藥物用量，足以讓醫院申請專案進口來銜接這段空窗期，而且申請進口的藥物效期較長，正好可以與物流中心交換備藥，藥物不會因過期而浪費。此外，也為台灣健保省下很多錢，更解決了醫師擔心拿不到治療藥物的窘境，至今罕病藥物物流中心還在成功運作中。台灣罕見疾病的診療雖然起步較晚，但在醫界、學會與立委等爭取下，如今做得很周延。蔡輔仁很感謝當初和他在遺傳科共同拓荒的夥伴，以及罕見疾病基金會和黏多醣症協會基金會，這些都是他行醫很大的動力。「我們一起經歷一個從無到有的年代，從早期診斷困難、拿不到藥物的年代，透過建立制度與積極爭取，即使只要爭取到一點點、有任何一絲絲美好的醫療環境改變、藥物和診斷的機會，我們都心存感激。」從兒科進入遺傳 為孩童點亮明燈「罕見疾病多是出自於基因突變，患者背負著人類演化的原罪而受苦，所以社會應當要好好幫助他們。」蔡輔仁說，在臨床互動方面，醫師所需要做的是實際去解決問題，幫病人診斷、治療、開藥。由於罕見疾病患者需要長期治療，且人數較少，所以整個醫療團隊和患者融合在一起是常態，因為除了臨床上的交流，病患也常常和他分享日常生活的點點滴滴，醫病之間的關係如同熟識多年的老友。綜觀蔡輔仁的行醫生涯，可說是台灣罕見疾病醫療與照護發展的縮影。一路走來，從篳路藍縷的病患照顧到罕見疾病法的立法、首創罕病物流中心解決缺藥問題、參與罕見疾病的認定與藥物的審查、與病友團體的互動、協助臨床遺傳檢驗機構的評審、教育，遺傳諮詢師的認證，以及下一世代的遺傳專科醫師的培育，他奉獻畢生時間與心血，與台灣遺傳專科醫師共同打拚，創造機會建立制度。他以兒科醫師專業做為底蘊，進入了遺傳的異業領域，再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷，更為罕見疾病的患者點上一盞永不熄滅的燈，迎接他們回到人性深層的憐憫，努力提升病友的生活品質，無論在醫療或是社會福利面向，都可以找回生命的尊嚴。他主治的疾病是罕見的，而他的奉獻更是罕見。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之4&nbsp;姓名&nbsp;蔡輔仁年齡&nbsp;60歲出生地&nbsp;台南市現職&nbsp;中國醫藥大學副校長暨特聘教授&nbsp;中國醫藥大學附設醫院醫學研究部、基因醫學部、遺傳中心主任&nbsp;中華民國人類遺傳學會理事長學歷&nbsp;中國醫藥大學中國醫學研究所博士經歷&nbsp;中國醫藥大學中醫學院院長&nbsp;中國醫藥大學研發長主要事蹟&nbsp;2002年國家生技醫療品質獎「罕見疾病的篩檢、診斷與治療」品質金獎、衛福部「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎、中華民國醫師公會全國聯合會2019台灣醫療典範獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
-
![]()
2020-10-30 癌症.癌友加油站
新藥給付／部分負擔 落實使用付費
健保如何改革，民眾才有機會使用到最新醫療？癌症希望基金會董事長、基隆長庚血液腫瘤科主治醫師王正旭建議，政府應回歸全民健保原始精神，部分負擔從現行定額改為定率，搭配每次、每年上限及商業保險等配套，降低民眾負擔，加速新藥引進台灣。王正旭說，原本全民健保設計採取部分負擔定率，自付二成，例如一次住院藥費廿萬元，患者需自付四萬元，為了減少對於民眾衝擊，訂出每次就醫及每年最高上限。目前病友團體對新藥給付的部分負擔收取，看法不同，有人希望提高定額，有人建議定額及定率並行，例如一般疾病採定額，可提高單次就醫藥品自付上限，治癌等高價藥物則採定率。王正旭認為，定率制度不宜限定某些疾病患者或藥品，應一視同仁，才符合公平正義原則。民眾也應自覺，貫徹使用者付費精神，共同承擔健保永續經營責任，適度購買適合自己的醫療險、意外險等商業保險，而不是全部選擇到期領回的壽險，更不要寄望健保支付所有醫療費用。王正旭建議，政府應以政策引導保險業者，逐步讓壽險、意外險、醫療險分配，達到合理比率，讓商業保險成為健保最佳後盾，也能保障民眾更有機會使用新藥。
-
![]()
2020-10-11 癌症.肺癌
肺癌病友團體少 患者珍惜交流機會
肺癌是十大癌症之首，相關病友團體卻少之又少。近期一份針對晚期肺癌患者的調查顯示，患者普遍對醫護人員討論病情過程感到滿意，但有15%的人覺得醫療人員應適時提供有關病患支持團體或線上社群資訊，可見病友們非常需要同儕間的訊息交流。為何肺癌病友團體這麼少？兩年前高雄市立小港醫院成立肺癌病友團體，該院癌症中心主任陳煌麒指出，「早期肺癌病人活不久，成立病友團體很感傷，半年就換一批病人。即使醫療有一點進步，還是沒有人敢成立，我們成立之初以衛教為主，後來就讓病人自己交流，互動反而更好，很多人還相約出遊。」癌症知能學習營，門診到開刀，走一趟家人肺癌確診之旅。前陣子肺癌病友團體還舉辦一場以中學生為主的肺癌家屬「癌症知能學習營」，對象是11名小五到國三的孩子。課程的設計就是走一趟家人肺癌確診之旅。腫瘤個案管理師艾紀瑩組長指出，我們從病情診斷的門診開始，再到影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、藥局、化療室，甚至是安寧病房，最後銜接出院後的照護，安排營養師及復健師授課。其中最讓孩子好奇驚訝就是開刀房了，這群第一次進到開刀房的孩子，從入門處換穿隔離衣開始，就充滿著好奇。「哇，醫師這個器械是什麼啊？用內視鏡手術及傳統開刀，有什麼不一樣？」、「開一台刀要多少時間，要多少錢？」一群中學生七嘴八舌圍在手術台旁發問，站在前頭的外科醫師則試著解釋。體驗營還讓孩子在模型上扎針接點滴，每個人都抖著手拿著針，「好可怕哦…我打不到……」小港醫院開刀房護理長謝傅矯說，這樣的體驗能讓孩子了解家人在治療過程中的不舒服。病人出院回歸社區，病友團體的支持是關鍵。從事護理工作21年的謝傅矯自己都獲益良多，她說，「因為醫院分工的關係，對疾病治療的過程都變成片段，但這個活動也讓我們了解整個治療的流程，與跨部門合作也產生不少火花。」這趟從「愛」出發的學習旅程，對醫病都是一種學習。國民健康署署長王英偉指出，病友團體是讓患者回到社區很重要的方式，現在的癌症關懷已不只是心理師、個管師的介入，同儕及社區民眾對病人的支持則更重要。「我們已經在推動社區關懷，因為有些患者並不想回家，或怕鄰居看到，那麼病友團體給予支持的力量就很關鍵。」癌症希望基金會董事長王正旭認為，社區關懷是個很前瞻性的想法，當病人治療後離開醫院，若社區力量沒有銜接上，非常可惜，我們若善用各種資源，就能讓它發揮最大效應。治療、照護分享 病友社團力量大「6年前自己生病時，對疾病不了解，要上網找病友團體資源時都找不到，心慌又害怕，只發現肺癌病人星希亞的故事，但這樣的訊息對於病人來說還是不夠的。」在網海裡，Angel就跟肺癌部落客星希亞互相支持著，同時也管理著肺癌相關FB社團「肺長壽」。「肺長壽」擁有近7000名會員，Angel是這個全國最大肺癌社團的管理員之一，也是肺癌第四期的患者，訪問當時她還有些喘，「治療過程就是一路摸索，經歷化療、新藥臨床試驗，去年還因肺部又發現兩顆腫瘤而開刀，隨著醫療進步，現在連四期的患者都有一成的機會可以手術。」這些治療及照護的需求對病友彌足珍貴。Angel說：「由於國內病友團體非常少，我們一年舉辦一到兩場講座（上圖，肺長壽提供），200人的場次5分鐘秒殺，可見大家對於知識的需求非常渴望。」「肺長壽」經由嚴格的篩檢及管理會員，讓肺癌患者及家屬的黏著度很高。她說，「我們不做商業經營，就是純粹的訊息交換，經由會員間的分享，讓病友們不害怕，我們不只請專家講述肺癌的新知，也著重在治療可能產生的副作用，這些都是患者最直接的需求。」加入社團超級難：1.必需回答12道題目2.成為會員必需互動3.不定期刪除潛水會員 給肺癌病友的一句話陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任我會牽著你的手，繼續走下去。
-
![]()
2020-10-09 新聞.杏林．診間
專業觀點／用藥須依患者狀況 保留生機
近年來，國內年輕乳癌患者愈來愈多，與其他癌友相較，醫師擬定治療策略用藥更為複雜，須依照患者身心情況決定用藥，例如，仍想生兒育女者，就需避免使用放療或是部分化療藥物，以免損及卵巢功能。若必須使用某些藥物，就必須會診生殖醫學科醫師，透過凍卵、凍胚胎，以保留一線生機。年輕乳癌病友所承受的壓力更大，有人一想到孩子還小，就哭到不行，有人則是擔心切除乳房之後，是否遭另一半嫌棄，因為性生活而影響婚姻。因此，術後必須考慮乳房重建，如果因化療而嚴重掉髮，也應該尋求協助，透過假髮等其他方式，來提高自信。憂鬱是百病之源，建議年輕乳癌病友，除了遵照醫師指示，接受治療，更要維持規律生活，健康均衡飲食，以及養成運動習慣，尋找最佳紓壓方式，建議參加病友團體，透過病友們的經驗分享，一起走過人生最低潮。（諮詢╱台大醫院外科教授張金堅）
-
![]()
2020-09-14 名人.精華區
王正旭／面對巨變 癌症資源「一網打盡」
門診有位初過30歲的病友，才剛升任小主管職的她，發現乳癌的當下，各種問題紛沓而來，似乎一瞬間美好的前景即將落空。面對疾病，她擔憂跟不上各樣醫療選擇，也擔心無法照料家人及自己，又不免憂鬱因為治療中斷工作，極可能影響職涯後續升遷甚至生計，人生至此還有什麼選擇？台灣癌症發生率上升，然而醫療進步，讓罹癌病人有較高存活期，因此更迫切需求更多「醫療之外」的支援及資源。擔任腫瘤科醫師多年，很早就與夥伴們發現癌友真切的需要：癌友除了希望活得長，也需要活得好。資源中心 助她面對巨變這位病友第一時間接受乳房切除手術，就在即將接受化療之際，變成「少奶奶」的她害怕嚴重落髮，不知如何面對外觀巨變。幸而團隊個管師轉介她到院內「癌症資源中心」，並前往癌症希望基金會的希望小站，得知可義乳胸罩或植入義乳、租借假髮或頭巾，還有營養、心理、生活照護、講座課程、病友會等資源。在恐懼不安一掃而空後，她在不影響職場表現下，完成療程，積極安排未來亮麗的人生，繼續在工作崗位發光發熱，進而結婚育子。爭取癌友高品質生活這就是我們多年推動「醫社合作」，讓醫療整合社會資源，促進癌友存活，同時爭取高品質生活、順利回歸社會。建構全人、全程、全方位三大照護，包括了解疾病、治療副作用及照護等正確資訊，以及提供合宜的心理支持、社會資源、經濟、生活改變等，這才是癌症治療的最大目標。在發展醫社合作，結合醫院與社區資源，打造癌症病人無縫接軌的照護模式的前景下，衛福部國健署與癌症希望基金會及全台80家醫療院所設置「癌症資源中心」，讓病人及家屬第一時間了解癌症治療及罹癌後的可能支援，10年共陪伴癌友逾百萬人次。癌症資源中心 整合資源然而80家醫療院所的癌症資源中心，似乎仍不足提供全台癌友需要，我們積極與各地醫療院所、病友團體、社區民間機構合作與連結，推動全台醫院成立「癌症資源中心」，並於2010年建立「台灣癌症資源網」（http://www.crm.org.tw），透過資源搜尋服務，加上免付費專線（0809-010-580），提供更即時的支援。今年，癌症希望基金會與癌症防治基金會全面升級成「台灣癌症資源網」，讓癌友可選擇個人關注的癌別、資源、地區、還可輸入地址或開啟定位功能，讓癌症資源網提供13項資源，如癌症資訊、營養相關、病友交流、康復用品、醫療院所、心理諮商、補助給付、輔具資源、交通協助、相關單位、照顧服務、篩檢資訊、臨床試驗、保險諮詢，「一網打盡」，加入會員即可直接線上報名活動、申請補助。讓癌友活得長、活得好，不僅是癌友及家屬的期望，更是醫療及社會共同成長的契機，我們一起努力。
-
![]()
2020-09-01 癌症.癌友加油站
癌患需家人陪 醫院為國中生上課
「成立肺癌病友團體，醫師的壓力都很大，原因是患者兩、三年就換一批人。」這是兩年前成立肺癌病友團體，一年前在臉書成立「陳煌麒陪你來耍肺」粉絲頁的高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒的心得。由於長年接觸肺癌家庭，因此小港醫院日前針對中學生舉行癌症新知營，讓家庭成員了解親人從診斷到安寧可能經歷的過程。這是小港醫院肺癌病友團體第一次針對家庭成員舉辦的營隊，本身也是胸腔內科主治醫師的陳煌麒說，「我們以國小高年級生及國中生為主，這階段的孩子是聽得懂癌症訊息的。」這次有11位同學參加，為了讓孩子們了解家長被診斷為肺癌的過程，營隊的課程只要會接觸病人的部分全部都設計進去，從病情診斷開始，看影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、化療室，甚至是安寧病房。最後還得銜接上出院後的照護，這時會安排營養師及復健師授課。不僅讓孩子們可以更加認識自己的癌症家人，甚至可以幫上忙，凝聚家庭支持力量。除了首次針對國中生開課，陳煌麒經營病友會也不只有上衛教課，他認真地說，「成立病友團體雖然壓力大，但還是可以讓患者認識自己，病友間也能彼此多了解，會安排多元課程，每次課程一定安排運動，讓他們知道運動的重要性，有些人還結為好友相伴出遊。」在醫療端不談醫療端，是陳煌麒多年來接觸病友們的感想。從門診、病房延伸至家庭，是癌患們愈來愈明顯的需求，「很多時候，我們跟癌友家庭開家庭會議，臨床治療端談完後，我都不會要病人第一時間決定，因為患者及家屬們通常在醫師面前說OK，但實際上有各種壓力存在又不好說，因此，個案管理師後續的追蹤才是關鍵答案。」實際上，肺癌家庭關心的已不見得是醫療的部分了，患者的經濟負擔、心靈關懷會慢慢浮現出來，陳煌麒說，臨床端都可以解決，但很多心理及家庭因素是需要更花時間去陪伴病人的。
-
![]()
2020-08-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／回應蔡哲雄教授的「如何計算生命的代價」
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」，這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命，但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔，蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題，我們很榮幸邀請到兩位專家回應：長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法，以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康，同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論，而最後可以為政府找出更好的建議。蔡哲雄教授的文章提到健保抗癌新藥的價格昂貴，提到成本效益的估算，也提到家庭負擔與社會福利的爭議。這些問題其實是大哉問，如果要進一步分析說明，並提出可行的解決方案，內容大概就相當於一本健保改革的白皮書了。因為長期參與健保新藥審議作業，對於如何評估一個新藥是否應該納入健保，如何核價或與廠商協議原則，以及基於資源有限應優先照顧哪群病人等等問題相對熟悉，也明白無法一成不變，必須不斷地適應與學習新的情境，包括醫療科技高度大幅進展、新藥目不暇給快速研發上市，同時面對醫療需求高漲而健保財務困窘的現實。以藥品而言，如果食品藥物管理署負責藥品的療效、安全性與產品的品質；健保署負責的就是安全性、相對療效(與已經給付的藥品比較)以及費用。健保署成立的專家諮詢會議，任務就是對各項申請案(廠商、學會、各分局、病人團體等)，經過三個層次的討論後做出建議案，然後交給藥物共同擬訂會議做最後決定。對於近年來的抗癌新藥，這些討論過程通常是複雜繁瑣，屢逢瓶頸，極少是一次會議可以談妥的。這三個層次議題包括(1)安全性與相對療效；(2)藥物經濟學，例如成本效益，單次療程及總療程費用，以及ICER/QALY(incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)等，後者可直接翻譯成「每提高一個經品質校正的存活年，所需要增加的費用」；(3)財務衝擊，也就是新藥收載後，將有多少病人受惠，未來幾年每年共需花多少費用。關於前述ICER/QALY的估算，概念很像蔡教授提到的「如何計算生命的代價」。說得更淺白，為了讓一個人多活一年，健保應該花多少錢，值得花多少錢，花得起多少錢？英國的醫療科技評估機構(NICE)，所提出的建議是2-3個GDP；世界衛生組織的建議是1-3個GDP；台灣相關研究調查所得到的數字大約是75萬-180萬之間 (約為1到2.5個GDP)。從2013年二代健保開始，排除長期存在之舊有藥品，因價格因素供貨困難或全球缺貨問題被列入特殊品項外，到2020年5月為止，共計304個新藥、60個新癌藥向健保署提出申請給付，迄今新藥有210個，其中新癌藥43個，已經公告生效，平均通過率約70%。這些新藥從遞交申請書到給付生效日，平均時間462天，中位數319天，新癌藥平均730天，中位數561天。如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程，亦即藥品許可證審查與發放階段，對於期待新藥治療，尤其新的抗癌藥治療的病人，等候時間至少約三年以上。根據估算，目前約有近三十個癌症新藥正在排隊等候納入健保。這個等候時間的重點，不是程序或效率問題，而是財務衝擊考量確實困擾了審議過程中的兩個會議的專家與代表，也讓健保署與廠商的價量協議面或給付協議臨重大挑戰。這三個關卡，專家會議、共擬會議，與健保署從臨床專業、資源配置、財務管控三個面向分工合作，冀望能在健保永續生存的前提下，在藥物部分，對台灣民眾善盡醫療照顧之責任。癌症已經連續三十多年居台灣人民死亡首因，每年超過十萬人得到癌症，每年約近五萬人因癌症死亡。癌症用藥在全球藥品研發早已成為焦點，大約兩成新藥都是用來治療癌症。全世界對新藥研發過程的規格與標準要求越來越高，但新藥上市成功率偏低，專利期在上市後多僅剩數年，廠商為回應研發投資、風險與獲利等因素，藥品價格高居不下，許多臨床表現優異的新藥也因價格昂貴，讓多數病人望塵莫及。如果台灣健保依然停留在初期開發模式，照顧每一個人，且涵蓋各種大小病症(例如所謂的上呼吸道感染——感冒，每年就約花費250億元)，如果藥品部分負擔上限仍為200元，我們幾乎可以預期，再也沒有多少空間可容納癌症新藥加入，如此，我們將會比其他先進國家落後一些年，必須繼續使用舊有藥品，即便新藥可能帶來更好的安全性與療效，例如讓疾病穩定不進展時間長達二十多個月，讓原本數個月一年內可能死亡的病人，延長存活兩年以上。「如何計算生命的代價」？如前所述，某些國家已有數字參考。只是計算過後，下一個問題就是能不能負擔的起？前些時候，衛福部長官談到調整保費，談到藥品部份負擔(例如日本與韓國的病人，自付20%-30%左右)，引發很多爭議。事實上，不少癌症病友團體已寫信陳情健保署，主動要求願意部份負擔，但求抗癌新藥儘快納入健保。因為他們知道，與其遙遙無期的等待，直到生命的終點，不如與政府共同承擔一部份，讓自己或親人的生命，點燃一絲希望之光。
-
![]()
2020-08-05 癌症.乳癌
乳癌≠絕症！ 醫師解密：整理提高存活率這件事一定要做
一名54歲女上班族，四年前確診荷爾蒙受體陽性第二期乳癌，服用抗荷爾蒙口服藥物後，病情控制得宜。不料後來回診時發現癌細胞有脊椎轉移，甚至出現肺積水症狀，但若接受化學治療，副作用會影響日常生活及外表，患者不願因此丟掉工作，剛好借著新冠肺炎疫情爆發為由不願回診，好在經醫護人員勸導後，積極治療病情才能再次得到穩定控制。 抗癌藥種類多元 正確治療提供生活品質 高雄長庚紀念醫院一般外科吳世重醫師表示，因為擔心副作用而不敢化療，這是不正確的觀念，以現今抗癌藥物的進步，大多能把癌症控制並減少副作用發生。以上述案例為例，當初患者檢查時癌指數高達200多，正常值為30以下，是標準的7-8倍，經安撫及充足的衛教後，建議使用抗荷爾蒙藥物搭配標靶藥物CDK4/6 抑制劑治療，最後病情逐漸穩定外，還能保有良好的生活品質，不會出現落髮、嘔心等副作用影響工作，還能透過健保給付降低日常經濟負擔。 積極回診治療 勿把疫情當藉口 吳世重醫師提到，今年因為新冠肺炎疫情影響，不少乳癌病友抱怨回診需要常進出醫院，擔心會提高感染病毒的風險，甚至把它當作藉口而拒絕回診或中斷治療，其實，醫院已做好完善的防疫措施，進入院內需要量體溫、雙手消毒、必須配戴口罩等，相對於一些不知名的場所，反而更安全，切勿道聽塗說，引起過份擔憂。吳醫師補充說，若有任何困難和壓力，可透過院內支援系統協助跨過難關，例如個管師、病友團體、社工師等，互相陪伴並不孤單，請積極接受治療。 民俗偏方誤病情 遵循醫囑治療才有效 吳世重醫師呼籲，乳癌不是絕症，配合醫院正規抗癌治療，生存機會很高，甚至可以長期穩定病情，日常生活如同正常人無異，不要相信偏方、民俗療法等無科學根據證實的治療方式，病情拖延下去，一不小心會更加嚴重！（文章授權提供／健康醫療網） 延伸閱讀： 胸部有硬塊不一定是乳癌！ 每個人都要會的簡易自我檢查法 乳癌不一定會先在乳房摸到硬塊！ 這些部位也要注意
-
![]()
2020-04-28 科別.泌尿腎臟
洗腎，由我作主／每天設定小目標 找回生活主控權
部分洗腎患者因無法適應生活改變，容易出現憂鬱症狀，或影響對自己的觀感。精神科醫師說，每個人遇到負面狀況都有沮喪的權利，但挫折後，建議每天設定能力可及的小目標，例如完成健走30分鐘，可以增加自信，找回對生活的主控權。振興醫院精神醫學部身心內科主治醫師袁瑋說，病人洗腎之初不一定會馬上出現情緒反應，有時是事隔多月後，發現生活規律性或飲食喜好受影響，才會出現焦慮或憂鬱症狀。腎友也可能因洗腎影響工作和收入，甚至夫妻關係受到影響。過去研究顯示，七成洗腎病人會出現憂鬱症，且憂鬱症與放棄治療及死亡率具關聯性。袁瑋提醒，一旦親友發現腎友有憂鬱症狀，包括變得愛哭、多夢、睡眠少、沒胃口、沒自信等，建議盡快就醫評估治療需要，或參與病友團體學習他人的經驗。特別要關心年輕腎友，因周遭朋友較少人洗腎，心理支持更重要。
-
![]()
2020-04-19 癌症.卵巢．子宮
健保大數據／卵巢癌症狀不明顯 4成2患者確診已晚期
卵巢癌早期症狀不明顯且缺乏有效篩檢工具，因此逾四成患者一確診就達第三期以上，而在她們之中，每十人僅約四人能存活超過五年。近年新興的卵巢癌標靶藥物為患者帶來一線契機，不過昂貴的自費價格令多數人卻步，對於癌症患者以及資源有限的全民健保都是難題。今天的「聰明就醫×健保大數據」，深入分析卵巢癌患者就醫數據，作為女性醫療選擇參考。50～59歲女性高危險族群衛福部健保署統計，我國104年至108年主診斷為卵巢癌的新增人數波動不大，自2305人微幅上升至2434人，其中以50歲至59歲為大宗（占率約兩成八），40幾歲與60幾歲族群次之，占率均為兩成左右。若將各年齡層發生數除以內政部統計的各年齡層人口，50歲以上民眾的發生率增幅相對明顯。衛福部健保署署長李伯璋表示，相對於其他癌症，卵巢癌的發生人數不高，但已知好發於50幾歲的女性。因此接近這個年齡就要特別留意婦科或腸胃道症狀，並定期接受檢查。年輕一點的女性同樣可能罹病，因此也需要定期健檢來了解自身健康狀況。腹脹不適 常被誤為腸道問題定期檢查相當重要，醫師指出，卵巢癌早期症狀不明顯，許多患者往往誤以為腹脹不適是單純的腸胃道問題，多次就醫發現不尋常，輾轉至婦產科確診時經常已是晚期。以105年癌症登記報告為例，當年度的新發個案當中，高達四成二患者的病理期別達第三期或第四期，癌細胞已侵犯到腹腔內組織或後腹腔淋巴結，甚至已轉移至其他器宮，難處理且容易復發。近年治療方式持續進展，其中，適用於BRCA1與BRCA2基因突變患者的一款標靶新藥PARP抑制劑，其臨床試驗成績亮眼，有六成的患者三年內並未復發，而對照組患者僅兩成七未復發。其臨床使用時間還不夠長，但對於患者而言仍是存活契機。新藥有成效 病人卻難負擔不過，如同許多癌症新藥，它要價不菲而讓多數人無法受惠。臨床醫師表示，患者一個月的治療費用約新台幣25萬元，用藥兩年須支付約500萬元，「有的病人賣房求生，但更多病人因付擔不起而未選用」。李伯璋回應，目前這款藥品業者已向健保署送案建議納入健保，近期健保署將依程序提請把關資源的全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會議）加以討論。讓使用者付費 仍需深入研議面對昂貴的癌症新藥，過去有病友團體倡議讓癌症患者與政府共同分攤費用，李伯璋個人表示支持，「使用者付費最實在，民眾從口袋裡拿錢出來買不是真正必要的藥品時，一定會慎重考慮。然而，哪些癌症、哪些治療方式分別應如何讓病友部分負擔，並不容易討論。」李伯璋表示，我國健保藥品支出連年升高，伴隨而來的健保財源與重分配問題，可能需要等新冠肺炎疫情趨緩後，才有機會好好討論。現階段，健保署將優先節省不必要的資源浪費，省下來的錢就有機會用於癌症病友身上。健保署去年第一季針對醫療院所重複用藥扣了五千多萬點，醫療院所警惕，因此第三季與第四季被扣回的點數陸續減少，分別為四千多萬點與三千多萬點。「類似的浪費減少了，才有錢提供癌症病人好的癌症治療。」給付基因檢測 或可減少用藥支出部分癌症精準治療需要先透過基因檢測找出適用對象，基因檢測是否有機會納健保給付也受到關注。李伯璋表示，如果每個患者都作基因檢測，健保支出一定相當可觀，但如果精算後發現，基因檢測能找到對藥物有反應的人、減少其他人不必要的用藥成本，進而使整體健保支出下降，就值得考慮納保。
-
![]()
2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲，這也意味著，在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎？那可不！日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者，醫師考量高齡不做手術，給予放射治療與抗荷爾蒙療法，四年過去，生活品質良好，每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期，高齡84歲的她，平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望，但面對癌症造訪，對有些人來說，心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告？有沒有必要積極治療？是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌，往往會猶豫是否該告知長輩，擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示，從心理腫瘤醫學的觀念，應該要尊重當事人的權利，告知病情，病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎？建議：尊重病人，由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示，由醫護人員告知是最合理的方式，而家屬只是從旁協助、補充，以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說，畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」，沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦，因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示，過去因認為癌症是絕症，才會有「要講不講」的顧慮，但這十年來癌症治療模式越來越好，應該有「與癌和平共處」的觀念，因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了？建議：別小看長輩，驚慌的有時是家屬。醫病關係中，雖然病情必須清楚告知，但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為，如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密，因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告，尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈，家屬除了在旁陪伴外，也可以協助做筆記。然而誠實以告，強大打擊會否讓患者一蹶不振？陳冠宇認為絕對不要小看長輩，尤其華人長輩，沒有子女們想像的那麼脆弱，也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者，當時他的大兒子知道父親罹癌，因害怕父親會非常驚慌，而不願意讓他知道。但會診後可以看出，這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態，而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒，並且給予他們鼓勵。懇談後，家屬終於願意讓醫師向父親告知病情，而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況？建議：互相猜疑、不及道愛，最後徒留遺憾。陳冠宇說，也許和華人社會不太討論死亡有關，才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上，長輩有許多人生歷練、看盡風霜，且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說，最怕的狀況是雙方「都在演戲」，子女向長輩假裝沒事，但老人家動了手術、住院住久了，心裡也會有底，猜測子女是否在欺騙自己。如此一來，雙方都陷入孤獨的狀態，然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯，最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別，徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後，可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊，將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說，罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛，因此不是發洩在醫護人員身上，就是發洩在家屬身上。許正典說，子女盡量「左耳進、右耳出」，不要再反射回去，例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道，例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助，或透過團體治療的方式，承擔負面情緒。另外，子女也可幫長輩尋找、加入病友團體，林葳婕表示，現在資源很多，相關NGO團體也針對病患或家屬，提供許多成長課程。許正典說，珍惜和父母親相處的時光，把好的情緒留給父母親，正向回饋就越多。
-
![]()
2020-03-30 科別.消化系統
胃腺癌及晚期肝癌 不再給付免疫新藥
健保署4月延續給付癌症免疫新藥的政策，預算從8億增加到8.4億元，但因反應率不佳，將胃腺癌及晚期肝癌剔除。由於胃腺癌及晚期肝癌治療用藥選擇不多，醫師及病友團體為病人叫屈，希望藥廠與健保署考量病友用藥權益及爭取治療機會，有轉圜空間。去年免疫新藥適用8種癌症、11個適應症，為評估新藥使用狀況，健保署每三個月評估，從2019年4月開始，截至2020年1月9日，初核同意且申報用藥1159人，可分析案例760人，其中晚期肝癌192人，完全或部分反應率為19.8%，胃腺癌反應率為9.5%。台北榮總腫瘤醫學部主任趙毅指出，將所有癌症拿來評比反應率，把反應率差的拿掉，對患者而言，情何以堪。他分析，晚期肝癌去年送審時，反應率14.5%，現在增加到19.8%，台北榮總分析90位晚期肝癌患者，接受免疫治療結果，發現有效率24.4%，已發表於國際期刊。趙毅舉例，有一位70歲台商，為B肝帶原者，肝癌轉移到肺部後，栓塞及標靶治療都無效，兩年前花了200萬元自費接受免疫藥物，病人固定回診，至今狀況良好。趙毅強調，免疫藥物的效果評估不能單看反應率，要看病人免疫功能回復狀況，以患者存活率來判斷會更準確。以台灣進行的晚期胃癌患者使用免疫藥物臨床數據顯示，47位患者中有32位接受免疫藥物治療，1年存活者20%，2年存活者10%，接受安慰劑治療的對照組患者都活不過7個月。在台灣地區，肝癌和胃癌分別高居十大癌症死亡疾病第二名及第七名，若依據傳統治療，晚期肝癌及胃癌存活逾兩年，即屬罕見。根據免疫藥物治療晚期肝癌的亞洲次族群分析，存活超過12個月的有60%，18個月有44%。趙毅指出，免疫治療的優點是副作用低，缺點是價格貴，希望能替晚期肝癌及胃癌患者發聲，呼籲健保署仍能維持對此兩種癌症免疫治療的給付。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出，肝癌死亡率在台灣是第二高，去年終於給付創新治療，臨床數據都認為，免疫藥物治療比傳統療法及標靶治療好，胃癌用藥選擇少，今年卻突然都不能給付，讓人遺憾。蔡麗娟說，病人無法選擇自己罹患什麼癌，但當無法健保給付時，經濟弱勢患者將失去用藥權利，病人及家屬也非常傷心，希望藥廠與健保署考量病友用藥權益及爭取治療機會，可再協商。健保署：後續再評估對醫師為患者請命，健保署長李伯璋了解醫師為患者不捨的心情，但他指出，癌症免疫新藥計畫經專家評估，若患者用藥效果和之前相差不多，便先把健保資源留給目前已見療效的患者，但後續還會再做評估。健保署自去年四月將癌症免疫檢查點抑制劑納入給付，共可治療八種癌症，至今逾1500人用藥，其中24%的患者治療有效。健保署決議，將延長治療有效病人的用藥時程，最長可用到二年；治療穩定者，也可多用藥三個月。
-
![]()
2020-03-29 癌症.抗癌新知
年輕癌友勇敢闖 打造病友社企團體讓大家看見
才26歲就得到癌症，妳該如何活呢？「我們都有病」粉絲團共同創辦人謝采倪指出，自己也曾經想要賺大錢當個有名設計師，但沒想到年紀輕輕就得到淋巴癌第三期，曾經躺在床上覺得自己是廢物，擔心回不到工作崗位，後來她與幾名年輕癌友成立粉絲團，希望成為自給自足的社會企業。謝采倪今天在聯合報與國衛院、健保署、台大公衛學院及血液病學會共同舉辦的「2020精準防癌高峰論壇」中，替年輕癌友發聲，在論壇中帶給聽眾不一樣思考角度。謝采倪指出，現在的病友團體以資深癌友為主，但年輕病人遇到的問題不同，她發現年輕癌友遇到三個問題，一是癌症雖可治療，但心裡恐慌焦慮不斷；二是病友間的世代價值觀有落差，三是工作權被剝奪，即使在病情穩定後回到工作崗位，也常因體力不佳被迫放棄。年輕癌友面對漫長的治療路，加上不甘心的心情，謝采倪完全懂，她與幾名年癌友創立了「我們都有病」粉絲團，就是希望為年輕病友打造舞台，並媒合病友工作。謝采倪說，我們希望成為病友的媒體網站，之前曾經訪問了六十位癌友，並吸引了出版社將這些癌友故事出版，也讓病友成為KOL、專欄作家，為年輕病友帶來收入，希望未來成為病友圈中最大的求職平台，另外，也將進行病友研究計畫，推出衛教電子書，內容圖像化，降低閱讀的門檻。
-
![]()
2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
-
![]()
2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
-
![]()
2020-02-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／當今癲癇醫療照護的挑戰：從難治癲癇談起
【編者按】這星期的主題是「癲癇」，由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程，並且因為醫師的不離不棄，使病人終於因為癲癇外科治療的進步，而找到突破性的進展。因為她的文章，感動了我們，改變了「醫病平台」一向的原則：「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字，以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會，邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得，並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」，並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」，替病人與家屬「醫心」，醫病雙方都不放棄希望，共同努力，找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病，鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視，而能走出黑暗的角落，接受更先進的治療。1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言，當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法，將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」；2001年底，終於獲得政府公告修法，不過其主軸是立基於社會福利，因此對病友、家屬與社會而言，「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題，它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中，但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。癲癇醫療的核心是正確的診斷，其次才會有適當的處置，如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右，因此醫師的主責是做出正確的診斷；相反的，也有癲癇朋友，甚至家屬堅持自己的信念，不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷，從而延誤病情，甚至發生嚴重的傷害與意外之後，再來求診。癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標，藥物治療仍是主流，外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前，台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別，如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性，但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量，暗中以自己做實驗，為自己減藥或停藥；由於使用過程難免出現藥物的副作用，這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的，但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明，甚至保證，而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後，在預期治療效果尚未彰顯時，就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示，規則服藥。長期服藥過程中，不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌，以查看癲癇發作日期、次數、生活型態，以供分析綜合可能的誘發因素，作為醫療參考。卻總是有病友忘記，甚至在幾次複診後，有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」，但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為，以及縱容病友與家屬的醫師，都深深的影響癲癇的醫療品質。醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨，都屬於雪中送炭，但是每次面對再發的挫折，尊嚴與信心馬上就被打敗，主要的因素包括長年以來，媒體側重於報導癲癇的負面新聞，其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化，使得一般人聽到癲癇，隨即反應內心的恐懼，一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離，甚至排斥，造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影，難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒，但是這並不實惠，因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於，要越早開始，就可以越早克服，因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期，他們在發育與發展的過程中，若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱，影響人格與個性至鉅，甚至終其一生；此外，由於每個人都是所屬家庭的成員，家庭中有人罹患癲癇時，難免因為癲癇發作的併發事件，如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診，甚至於有的還需住院等而帶來困擾，尤其是有難治癲癇的成員；還有因為家人對待癲癇成員的態度，包括過度保護或限制，有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱，也有容易情緒失控、衝突，尤其是在青少年這個階段；負責照護的家屬在持續的壓力下，也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中，一再的家庭衝突，不僅無法有正向溝通，甚至可能破壞和諧的家庭關係。癲癇症不屬於罕見疾病，大多也不需要高強度的照護，但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題，卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案，供各層級關心癲癇醫療照護者參考：1.訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。2.建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道，形成地區癲癇登錄系統，以利全面性的進行癲癇醫療照護。3.整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群，建立癲癇個案管理系統，以利雙向轉診。4.落實個人化整合醫療服務，在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位，並由此推動癲癇醫療健康知能。5.登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體，由交換經驗到形成共識。6.組織癲癇青年朋友共識群，共同與所屬癲癇醫療專業團隊，為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。7.在醫療商業化取向的現實，規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。8.規劃癲癇白皮書。
-
![]()
2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終權利。石崇良說，未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形，病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示，病主法的核心以病人為主體，顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性，上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示，病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記，看似不多，但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較，可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示，安寧療護及病主法都捍衛國人善終權，除了對民眾宣導教育，也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程，培育諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診，目前全國各縣市、甚至離島，已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商，相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
-
![]()
2020-01-06 醫聲.肝病清除
專家領袖意見／藥價談判 盼醫師同一陣線
有限預算 達最多治療人數四年前，我有一位換腎病人有C型肝炎，擔心干擾素治療引起急性排斥，自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任，指示台灣消除C肝為施政重點，在健保會支持下，106年健保總額編列31億元。當時的衛福部長林奏延指示，藥價不能高於韓國的一療程25萬元，健保署積極議價，以每療程24萬9884元，開啟我國消除C肝新紀元。以有限預算達到最多治療人數，一直是健保署談判藥價的重點。當時，有家藥廠堅持一療程50萬元，但在健保署堅持下，最後同意也以24萬9884元為給付價格。截至108年11月，已有7.4萬C肝患者獲得治療。藥廠降價 可全面供治C肝在衛福部長陳時中支持下，109年度編列C肝治療預算81.66億元。去年11月「台美肝炎防治論壇」，我方表達希望藥商提供更優惠的價錢，增加治療人數，雖未即時獲得正面回應，但去年底有藥廠願意降價至17萬9760元，因此藥物共擬會議決議，此藥可於今年起全面供所有C肝患者使用。另二家本不願意降價的藥廠獲知後，擔心失去巿場競爭優勢，馬上願意再降價，將於今年新一季提出討論。肌萎病友 新藥物納入給付最近「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atophy，簡稱SMA）」病友，積極爭取新藥Spinraza納入給付，估計每位病人一年882萬元，藥物共擬會議已通過收錄，但取得藥價共識，才能納入給付。健保的信念是，有「價值」的藥品與醫療行為要有合理給付，在財務可承擔下為病患爭取權益。健保署人員具醫藥專業，但未必是做生意的談判高手。病友的無奈可被了解，寄望各專科醫師站在醫療專業，考量健保資源有限，與健保署同一陣線，積極協助向藥廠爭取最優惠價格，也期盼藥商基於社會責任，關照病友。新藥推陳出新，但健保開源不易，今年支付新藥預算只有19點76億元，非常有限，在藥品未納入給付前，患者只能自費治療，以第三代肺癌標靶藥物為例，每月藥價高達20萬元，有些病友冒險購買未經核准的學名藥，例如孟加拉生產的「孟藥」，品質堪慮，令人憂心。免疫療法 僅2成癌患有反應健保署努力加快癌症新藥給付速度，103到105年上市癌症新藥86個，截至107年10月，健保已給付62個，比率為72%。健保投入不少資源救治癌症病人，去年四月也將癌症免疫療法納入給付，截至11月28日止，已有1285人用藥，但從治療效果來看，平均僅兩成多癌患對免疫療法有反應，不如預期。病友團體及學會爭取放寬癌症免疫療法給付條件，健保署將邀集癌症專家討論，如何讓該療法達到最大效益。台灣癌症基金會問卷調查，72%癌友願意參加藥品部分負擔政策，每月負擔5000元，五成願意每月負擔二萬元以上，顯示「使用者付費」或「部分負擔」已漸漸可在特定條件下討論。高價藥品 盼促成合理價格107年健保藥費1957億元，占醫療費用26.5%，表示有四分之一健保費以藥費給付給醫院。藥價有其市場現實面，個人認為，僅依賴雲端藥歷管控重複用藥，可保障用藥安全並減少慢性病藥費支出，但務實面對高貴藥品的藥價，應是健保管理重點。「藥品支出目標制（DET）」依每年總藥費作藥價調整，這總讓本土學名藥廠怨聲載道，影響原廠藥在台銷售的意願與醫界反彈。期待病友團體、醫師與健保署一同促成高價藥品的合理價格。
-
![]()
2019-12-28 科別.泌尿腎臟
她懷孕出現妊娠毒血症 洗腎22年致力替腎友謀福
我國洗腎人口逾9萬人，雖半數以上是糖尿病所致的腎病變，但有一群婦女是因妊娠毒血症所致的腎衰竭，洗腎同時還要拉拔孩子長大，是人生一大挑戰。腎友李明蘭即是如此，但她洗腎22年不曾離開職場，還協助腎友找工作、辦旅遊、家訪關心等，幫助更多人走出來、重拾新生。桃園市腎友協會總幹事李明蘭接受專訪當天，剛從洗腎診所回到辦公室不久，洗腎後的低血壓使她走路較緩慢、說話也較小聲，但她手緊握寫滿筆記的A4紙，認真向記者闡述腎友的生活甘苦，期盼未來腎友的照護品質愈來愈好。55歲的李明蘭在懷第二胎之前，身體算是相當健康，卻沒想到懷孕4個月併發妊娠毒血症，腎功能就每況愈下，治療苦撐7年後不得不洗腎。「當時兩個孩子年紀小，為了能照常上班養家，我起初和先生討論使用腹膜透析。」腹膜透析與血液透析相異處在於，前者每天自行洗腎2到5次、每次約20分鐘；後者是一周三天到醫療院所洗腎，一次花3至4小時。只是，李明蘭接受腹膜透析後，愈來愈無法「洗乾淨」，3年後因體力太差，只好改換血液透析至今。不過李明蘭說，她喜歡游泳，過去腹膜透析有腹部植管，不方便下水，改換血液透析後她就每天去晨泳，而且少了腹部管路，穿衣服不怕肚子鼓或管子掉出。事實上，李明蘭因腎功能亮紅燈後，就開始關注腎友生活品質，落入洗腎前即是桃園市腎友協會的一員，替腎友謀福。以求職為例，腎友平均體力較差，若無特別專長能促使公司通融，否則容易因體力差而不被聘用。李明蘭說，協會每隔一段時間就會進行家訪，除了關懷腎友，以及邀請參加活動之外，也會了解是否需連結就業和社福資源。她即曾協助多名腎友求職，例如學校工友、醫院總機接線員等，至今穩定就業，日子過得更有成就感。另一方面，腎友因洗腎與飲食限制，不喜歡外出或麻煩他人，卻也難圓旅遊夢。協會20多年來，每年委託旅行社辦理「旅遊洗腎」，選定會員最想去的國內外地區，再聯絡當地洗腎室及餐廳，且全程有護理師隨團，「每年開團都秒殺！」但考量安全，一團最多只收15名腎友，行前也需評估體力。李明蘭說，她至今去過日本、韓國、中國、馬來西亞等多個國家，只要做好準備就不必擔心。只是，腹膜透析者要小心，曾有會員將透析藥水裝在高級皮箱內，旅途中竟被偷走，「還好旅行社立即派員搭機送藥水，成功救援！」隨時代進步，洗腎藥水更穩定，場域更乾淨，若人工透析血管塞住還能馬上急診處理，整體照護品質提升不少。但李明蘭說，可能是洗腎的健保點值降低、壓縮薪酬，導致專業人力流動快，「當面對不太會上針的護理師，我們都會怕怕的。」而且，隨透析年資增加，許多併發症會慢慢浮現。李明蘭說，她近年因心血管鈣化裝了3個支架，晚上睡覺會心絞痛，若不吃安眠藥睡不著，也不太敢再冒險出國。雖她經常助人，但偶爾也會出現負面情緒，「覺得生活怎麼這麼艱苦啊！」「但唯有自己能戰勝自己。」李明蘭不忘對自己以及腎友們信心喊話。她強調，多走出來參與活動，才不會關在家裡自怨自哀，建議腎友可尋求居住地區的腎友協會或病友團體，多多參加各種活動，找回好心情也贏回腎利人生。
-
![]()
2019-12-12 新聞.杏林．診間
「醫界雷公」陳楷模辭世 享壽91歲
國泰醫院發表聲明，前任院長陳楷模12月6日辭世，享壽91歲。院方轉達家屬低調治喪心願，代表家屬感謝媒體及外界關心。陳楷模在醫界有雷公之稱，12月17日舉行告別式。陳楷模曾任國泰醫院院長、總統府資政，也是台中監獄受刑人陳水扁擔任總統時，為總統醫療小組召集人，早年參與連體嬰忠仁、忠義分割手術、創立全台第一個乳癌病友團體，晚年不改雷公本色，批判健保給付制度使外科醫療無法傳承，讓外科手術死亡病例增加。1929年出生的陳楷模，在醫界輩分極高，國內許多外科名醫都是他的學生，包括亞東醫院前院長朱樹勳、乳癌防治基金會董事長張金堅、親民黨副主席張昭雄、林口長庚醫院前院長陳敏夫及滯留海外未歸的新光醫院副院長黃芳彥等。張金堅是陳楷模指導的第一位博士班學生。張金堅回憶，陳楷模處事兇悍，要求嚴格，說話大聲，罵人大聲，所以被稱為雷公，但因個性耿直，行事有原則，在台大期間扮演改革者，曾任台大醫院急診處、麻醉科和外科主任，推動國內心臟及肝臟移植，把骨科從外科部獨立出來。陳楷模早年與陳水扁家關係極深，吳淑珍發生車禍，從中部轉診至台大時，雙腳已經不能動，胸腔受傷，有生命危險。許多醫師對於要不要動刀，感到猶疑，陳楷模決定救人優先，從此奠定與扁家的長年友誼。陳楷模在陳水扁任總統時，批判醫界手術、檢驗浮濫亂象，認為這樣下去健保絕對會倒。國內第一個乳癌病友團體，由陳楷模發起，1986年3月成立，就是現在台大真善美俱樂部的前身。
-
![]()
2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定／11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五（6）日截止，醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路，初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》（病主法）今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者，以及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示，醫事司接受病友團體、醫師等提案後，經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件，目前提出適用《病主法》的疾病共11項，並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示，病主法從年初上路至今，針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示，罕見疾病就有200多種，且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉，未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示，樂見病主法納入這11項罕病，是個里程碑。但他表示，目前仍是以疾病為中心，但「病海茫茫」非常多種疾病，應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示，草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告，請病友團體、醫師提案，再由委員會討論是否納入。
-
![]()
2019-11-24 新聞.長期照護
找到「好醫師」看病不容易？專家建議可從兩方面著手
年紀漸長，今天看心臟，明天看腎臟，最近眼睛愈來愈濛霧，過兩天還得找眼科醫師瞧瞧……當逛醫院成了日常，父母常憂心，上哪去找醫術好又值得信任的醫師？子女又該扮演怎樣的角色協助呢？當健康出了問題，面對種種醫療抉擇時，不論是各科專家的不同意見、媒體報導的名醫專訪，還是親朋好友的熱心推薦，甚至網路上的說法，常讓有醫療需求的人不知如何決定。尤其老人家十之八九有多重慢性病，今天看心臟科、明天看腎臟科，療程長又複雜，子女到底該上哪去找「好」醫師，實在是一大難題。找醫師新趨勢 看網路星等評論台灣醫療改革基金會研發組長辜煜偉表示，許多子女為長輩選擇醫師，約有三分之一透過親友或社區鄰居口耳相傳的方式，這較符合民眾生活習慣。除非嚴重到危及生命或需要手術，才會進一步搜尋或經由專業病友團體協助介紹。醫改會也發現，民眾利用google地圖下的星號評論尋找醫師的情況，愈來愈多，許多診所也會到評論下方留言，並和病人進一步溝通。兩大就醫挫折 重複用藥、耗時費力許多人都有辛苦且充滿挫折的就醫經驗，醫改會曾經於2013年針對全台22縣市隨機抽樣電訪，訪談陪同老人就醫的家屬1004名，發現家屬陪同長輩就醫過程經歷各種辛酸，最嚴重的五項分別是：重複用藥真藥命（68.4%）、耗時費力陪病難（58%）、老人吃藥常搞錯（38.9%）、多科看診困擾多（36.1%）、自費項目霧煞煞（31.9%）。民間監督健保聯盟發言人滕西華認為，與其說找到「好醫師」，不如說是找到「適切的醫療服務」。每趟就醫所花費的往返和等候時間不說，面對不同醫師又要重複陳述病情，且病人也不知道哪些應該交代，哪些不用講。例如因為腸胃疾病去掛了腸胃科，但很可能是心臟科的藥物引起，結果反而相互抑制，變成兩個病都看不好。門診時間有限 診斷多靠檢驗數據滕西華舉例，有些糖尿病患血糖控制不佳，醫師怪病人沒有遵照醫囑吃藥，事實上病人明明都乖乖吃藥，卻控制不好。這時醫師怪病人，病人也覺得病都看不好，但其實除了服藥，糖尿病控制重點在生活和飲食。她遇過某位醫師，總是花至少一小時回顧病人的生活習慣、飲食順序，進而協助病人調整。需要花時間才能知道不是處方藥物的問題，然而絕大部份的醫師並沒有這麼多看診時間，只能根據檢驗數據來加重劑量。找整合門診 或就近找「家醫群」診所因此，滕西華建議子女在為父母找醫師時，可以從兩方面著手，一是尋找有試辦整合門診的醫院，二是尋找住家附近有試辦「健保家庭醫師整合性照護計畫」（簡稱家醫群）的診所進行看診。整合門診透過科別、藥物整合，可以降低病人重複用藥和多科等候的時間；而透過家醫群，若是遇到複雜的疾病需要進一步處置時，可以進行轉介至更高層級的醫院，遠比病人和家屬自己去找到「對的醫師」和「對的醫院」來得簡單。但是，辜煜偉也坦言，目前家庭群的涵蓋率以及民眾認知度仍然不夠，提高涵蓋率才能解決可近性的問題。多重慢性病 重點在醫病合作台北榮民總醫院高齡醫學中心主任陳亮恭則認為，老人家多是以多重慢性病為主，不像急重病單方向的醫病關係，慢性病的醫病關係重點在於合作。因此找一個老人家願意聽、願意配合的醫師最重要。滕西華也認為找好的醫師，也要有好的病人，因此建議子女頭幾次就醫時可先陪同，觀察醫師看診是否有做好病情評估，長輩與醫師間是否投緣，有醫師「緣」，病人才有福。試試這樣找醫師1.尋找有試辦整合門診的醫院。2.詢問住家附近是否有試辦「健保家庭醫師整合性照護計畫」（簡稱家醫群）的診所。3.長者頭幾次就醫，建議兒女陪同，觀察醫師與長輩是否投緣。4.醫病配合很重要，找一個老人家願意聽、願意配合的醫師。5大就醫心酸重複用藥真藥命（68.4%）耗時費力陪病難（58%）老人吃藥常搞錯（38.9%）多科看診困擾多（36.1%）自費項目霧煞煞（31.9%）資料來源╱醫改會2013年調查
共
5
頁