2020-09-01 癌症.癌友加油站
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2020-08-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/回應蔡哲雄教授的「如何計算生命的代價」
【編者按】本週的主題是「醫藥研發帶來的希望與經濟負擔」,這是目前的醫療科技尤其是癌症治療所面臨的重大挑戰。醫師的本能就是希望竭盡所能救人救命,但另一方面也需要考量病人與家庭的經濟負擔,蔡哲雄教授以「如何計算生命的代價」提出他的看法與問題,我們很榮幸邀請到兩位專家回應:長期參與健保新藥審議作業的健保署藥品專家諮詢會議陳昭姿召集人說明國內健保制度在這方面的做法,以及在美國行醫多年的癌症專家胡涵婷醫師發表她由國外的經驗提出對國內的建言。希望這些資料可以幫忙國內醫病雙方更了解健保制度如何在有限的資源下保護國人的健康,同時也可以給政府應該朝向哪方向更上一層樓的建議。「醫病平台」期盼本週的文章能激發更多的討論,而最後可以為政府找出更好的建議。蔡哲雄教授的文章提到健保抗癌新藥的價格昂貴,提到成本效益的估算,也提到家庭負擔與社會福利的爭議。這些問題其實是大哉問,如果要進一步分析說明,並提出可行的解決方案,內容大概就相當於一本健保改革的白皮書了。因為長期參與健保新藥審議作業,對於如何評估一個新藥是否應該納入健保,如何核價或與廠商協議原則,以及基於資源有限應優先照顧哪群病人等等問題相對熟悉,也明白無法一成不變,必須不斷地適應與學習新的情境,包括醫療科技高度大幅進展、新藥目不暇給快速研發上市,同時面對醫療需求高漲而健保財務困窘的現實。以藥品而言,如果食品藥物管理署負責藥品的療效、安全性與產品的品質;健保署負責的就是安全性、相對療效(與已經給付的藥品比較)以及費用。健保署成立的專家諮詢會議,任務就是對各項申請案(廠商、學會、各分局、病人團體等),經過三個層次的討論後做出建議案,然後交給藥物共同擬訂會議做最後決定。對於近年來的抗癌新藥,這些討論過程通常是複雜繁瑣,屢逢瓶頸,極少是一次會議可以談妥的。這三個層次議題包括(1)安全性與相對療效;(2)藥物經濟學,例如成本效益,單次療程及總療程費用,以及ICER/QALY(incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)等,後者可直接翻譯成「每提高一個經品質校正的存活年,所需要增加的費用」;(3)財務衝擊,也就是新藥收載後,將有多少病人受惠,未來幾年每年共需花多少費用。關於前述ICER/QALY的估算,概念很像蔡教授提到的「如何計算生命的代價」。說得更淺白,為了讓一個人多活一年,健保應該花多少錢,值得花多少錢,花得起多少錢?英國的醫療科技評估機構(NICE),所提出的建議是2-3個GDP;世界衛生組織的建議是1-3個GDP;台灣相關研究調查所得到的數字大約是75萬-180萬之間 (約為1到2.5個GDP)。從2013年二代健保開始,排除長期存在之舊有藥品,因價格因素供貨困難或全球缺貨問題被列入特殊品項外,到2020年5月為止,共計304個新藥、60個新癌藥向健保署提出申請給付,迄今新藥有210個,其中新癌藥43個,已經公告生效,平均通過率約70%。這些新藥從遞交申請書到給付生效日,平均時間462天,中位數319天,新癌藥平均730天,中位數561天。如果加上前段食品藥物管理署的新藥審查流程,亦即藥品許可證審查與發放階段,對於期待新藥治療,尤其新的抗癌藥治療的病人,等候時間至少約三年以上。根據估算,目前約有近三十個癌症新藥正在排隊等候納入健保。這個等候時間的重點,不是程序或效率問題,而是財務衝擊考量確實困擾了審議過程中的兩個會議的專家與代表,也讓健保署與廠商的價量協議面或給付協議臨重大挑戰。這三個關卡,專家會議、共擬會議,與健保署從臨床專業、資源配置、財務管控三個面向分工合作,冀望能在健保永續生存的前提下,在藥物部分,對台灣民眾善盡醫療照顧之責任。癌症已經連續三十多年居台灣人民死亡首因,每年超過十萬人得到癌症,每年約近五萬人因癌症死亡。癌症用藥在全球藥品研發早已成為焦點,大約兩成新藥都是用來治療癌症。全世界對新藥研發過程的規格與標準要求越來越高,但新藥上市成功率偏低,專利期在上市後多僅剩數年,廠商為回應研發投資、風險與獲利等因素,藥品價格高居不下,許多臨床表現優異的新藥也因價格昂貴,讓多數病人望塵莫及。如果台灣健保依然停留在初期開發模式,照顧每一個人,且涵蓋各種大小病症(例如所謂的上呼吸道感染——感冒,每年就約花費250億元),如果藥品部分負擔上限仍為200元,我們幾乎可以預期,再也沒有多少空間可容納癌症新藥加入,如此,我們將會比其他先進國家落後一些年,必須繼續使用舊有藥品,即便新藥可能帶來更好的安全性與療效,例如讓疾病穩定不進展時間長達二十多個月,讓原本數個月一年內可能死亡的病人,延長存活兩年以上。「如何計算生命的代價」?如前所述,某些國家已有數字參考。只是計算過後,下一個問題就是能不能負擔的起?前些時候,衛福部長官談到調整保費,談到藥品部份負擔(例如日本與韓國的病人,自付20%-30%左右),引發很多爭議。事實上,不少癌症病友團體已寫信陳情健保署,主動要求願意部份負擔,但求抗癌新藥儘快納入健保。因為他們知道,與其遙遙無期的等待,直到生命的終點,不如與政府共同承擔一部份,讓自己或親人的生命,點燃一絲希望之光。
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2020-08-05 癌症.乳癌
乳癌≠絕症! 醫師解密:整理提高存活率這件事一定要做
一名54歲女上班族,四年前確診荷爾蒙受體陽性第二期乳癌,服用抗荷爾蒙口服藥物後,病情控制得宜。不料後來回診時發現癌細胞有脊椎轉移,甚至出現肺積水症狀,但若接受化學治療,副作用會影響日常生活及外表,患者不願因此丟掉工作,剛好借著新冠肺炎疫情爆發為由不願回診,好在經醫護人員勸導後,積極治療病情才能再次得到穩定控制。 抗癌藥種類多元 正確治療提供生活品質 高雄長庚紀念醫院一般外科吳世重醫師表示,因為擔心副作用而不敢化療,這是不正確的觀念,以現今抗癌藥物的進步,大多能把癌症控制並減少副作用發生。以上述案例為例,當初患者檢查時癌指數高達200多,正常值為30以下,是標準的7-8倍,經安撫及充足的衛教後,建議使用抗荷爾蒙藥物搭配標靶藥物CDK4/6 抑制劑治療,最後病情逐漸穩定外,還能保有良好的生活品質,不會出現落髮、嘔心等副作用影響工作,還能透過健保給付降低日常經濟負擔。 積極回診治療 勿把疫情當藉口 吳世重醫師提到,今年因為新冠肺炎疫情影響,不少乳癌病友抱怨回診需要常進出醫院,擔心會提高感染病毒的風險,甚至把它當作藉口而拒絕回診或中斷治療,其實,醫院已做好完善的防疫措施,進入院內需要量體溫、雙手消毒、必須配戴口罩等,相對於一些不知名的場所,反而更安全,切勿道聽塗說,引起過份擔憂。吳醫師補充說,若有任何困難和壓力,可透過院內支援系統協助跨過難關,例如個管師、病友團體、社工師等,互相陪伴並不孤單,請積極接受治療。 民俗偏方誤病情 遵循醫囑治療才有效 吳世重醫師呼籲,乳癌不是絕症,配合醫院正規抗癌治療,生存機會很高,甚至可以長期穩定病情,日常生活如同正常人無異,不要相信偏方、民俗療法等無科學根據證實的治療方式,病情拖延下去,一不小心會更加嚴重!(文章授權提供/健康醫療網) 延伸閱讀: 胸部有硬塊不一定是乳癌! 每個人都要會的簡易自我檢查法 乳癌不一定會先在乳房摸到硬塊! 這些部位也要注意
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2020-05-20 新聞.元氣新聞
健保刪給付 楊志良、蔡麗娟為胃癌、肝癌病患呼救命
健保署今年度癌症免疫新藥給付政策4月1日開始起跑,卻將胃腺癌及肝癌晚期的新病人排除在外,讓病友及家屬超級失望,紛紛打電話到病友團體訴苦,「我們無法選擇得哪個癌症,希望我們也擁有同樣的用藥權利。」病友團體希望健保署可以告知外界取消給付的條件是什麼?可否有轉圜的餘地?台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說,免疫新藥健保給付,將去年有給付的肝癌及胃癌剃除掉,但實際上,晚期肝癌患者去年4月1月至今年1月19日通過申請的人數為192例、胃癌95例,給付條件已非常限縮,能用的病人實在不多,而依實際用藥狀況,肝癌晚期病人需3次栓塞後才能使用,完全反應及部分反應率為19.8%,疾病穩定率為7.3%,優於當初新藥納保時提出的客觀反應率14.5%。至於胃癌晚期病人更是列在第3線使用,胃癌晚期發現比例高,現行健保給付的藥物為多年前的舊藥,取消免疫藥物給付,等同排除了癌友等候已久的治療新選擇。台灣病友聯盟召集人楊志良指出,健保本來就框列了胃癌、肝癌可以接受免疫療法的預算,如今預算還沒有用完,就終止給付,對胃癌、肝癌病患並不公平,「預算明明就在哪裡,這樣對病人很不公平!」此外,楊志良也呼籲,除了對於末期病患持續給付,留給末期病患一線生機之外,應該考慮一半的預算撥給早期病患,讓早期的病患接受治療。蔡麗娟說,免疫藥物實際使用數據胃癌的數據與新藥去年納入健保時的臨床數據相當,肝癌實際數據優於納保時臨床數據,當初同意納保也有一定流程才會給付,但現在取消健保,原因是跟其他癌別互相比較而被除名,但每個癌症的特性及藥物選擇性都不盡相同,不應該放在一起比,而是各自癌症以現有治療方式與免疫藥物的效果反應來比較,甚至應該納入不良反應率、病人生活品質,才能知道新藥對病人的幫助。由於健保給付排除肝癌及胃癌新病人的申請,台灣癌症基金會與病友聯盟理事長最近接獲十數通病友的抱怨電話,「家屬都好無奈,覺得自己也有繳健保費,也沒有權利選擇得哪一種癌症..」聽得蔡麗娟心酸不已。蔡麗娟強調,癌症免疫新藥給付政策是癌友及家屬對政府最有感的德政之一,因此,家屬們都希望健保署可以有轉圜餘地,若覺得療效反應不佳,是否可以與藥廠商談共同分攤風險,讓這些晚期患者在後線使用藥物無效後,還有治療的一線機會。
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2020-04-28 科別.泌尿腎臟
洗腎,由我作主/每天設定小目標 找回生活主控權
部分洗腎患者因無法適應生活改變,容易出現憂鬱症狀,或影響對自己的觀感。精神科醫師說,每個人遇到負面狀況都有沮喪的權利,但挫折後,建議每天設定能力可及的小目標,例如完成健走30分鐘,可以增加自信,找回對生活的主控權。振興醫院精神醫學部身心內科主治醫師袁瑋說,病人洗腎之初不一定會馬上出現情緒反應,有時是事隔多月後,發現生活規律性或飲食喜好受影響,才會出現焦慮或憂鬱症狀。腎友也可能因洗腎影響工作和收入,甚至夫妻關係受到影響。過去研究顯示,七成洗腎病人會出現憂鬱症,且憂鬱症與放棄治療及死亡率具關聯性。袁瑋提醒,一旦親友發現腎友有憂鬱症狀,包括變得愛哭、多夢、睡眠少、沒胃口、沒自信等,建議盡快就醫評估治療需要,或參與病友團體學習他人的經驗。特別要關心年輕腎友,因周遭朋友較少人洗腎,心理支持更重要。
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2020-04-19 癌症.卵巢.子宮
健保大數據/卵巢癌症狀不明顯 4成2患者確診已晚期
卵巢癌早期症狀不明顯且缺乏有效篩檢工具,因此逾四成患者一確診就達第三期以上,而在她們之中,每十人僅約四人能存活超過五年。近年新興的卵巢癌標靶藥物為患者帶來一線契機,不過昂貴的自費價格令多數人卻步,對於癌症患者以及資源有限的全民健保都是難題。今天的「聰明就醫×健保大數據」,深入分析卵巢癌患者就醫數據,作為女性醫療選擇參考。50~59歲女性高危險族群衛福部健保署統計,我國104年至108年主診斷為卵巢癌的新增人數波動不大,自2305人微幅上升至2434人,其中以50歲至59歲為大宗(占率約兩成八),40幾歲與60幾歲族群次之,占率均為兩成左右。若將各年齡層發生數除以內政部統計的各年齡層人口,50歲以上民眾的發生率增幅相對明顯。衛福部健保署署長李伯璋表示,相對於其他癌症,卵巢癌的發生人數不高,但已知好發於50幾歲的女性。因此接近這個年齡就要特別留意婦科或腸胃道症狀,並定期接受檢查。年輕一點的女性同樣可能罹病,因此也需要定期健檢來了解自身健康狀況。腹脹不適 常被誤為腸道問題定期檢查相當重要,醫師指出,卵巢癌早期症狀不明顯,許多患者往往誤以為腹脹不適是單純的腸胃道問題,多次就醫發現不尋常,輾轉至婦產科確診時經常已是晚期。以105年癌症登記報告為例,當年度的新發個案當中,高達四成二患者的病理期別達第三期或第四期,癌細胞已侵犯到腹腔內組織或後腹腔淋巴結,甚至已轉移至其他器宮,難處理且容易復發。近年治療方式持續進展,其中,適用於BRCA1與BRCA2基因突變患者的一款標靶新藥PARP抑制劑,其臨床試驗成績亮眼,有六成的患者三年內並未復發,而對照組患者僅兩成七未復發。其臨床使用時間還不夠長,但對於患者而言仍是存活契機。新藥有成效 病人卻難負擔不過,如同許多癌症新藥,它要價不菲而讓多數人無法受惠。臨床醫師表示,患者一個月的治療費用約新台幣25萬元,用藥兩年須支付約500萬元,「有的病人賣房求生,但更多病人因付擔不起而未選用」。李伯璋回應,目前這款藥品業者已向健保署送案建議納入健保,近期健保署將依程序提請把關資源的全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議(簡稱共擬會議)加以討論。讓使用者付費 仍需深入研議面對昂貴的癌症新藥,過去有病友團體倡議讓癌症患者與政府共同分攤費用,李伯璋個人表示支持,「使用者付費最實在,民眾從口袋裡拿錢出來買不是真正必要的藥品時,一定會慎重考慮。然而,哪些癌症、哪些治療方式分別應如何讓病友部分負擔,並不容易討論。」李伯璋表示,我國健保藥品支出連年升高,伴隨而來的健保財源與重分配問題,可能需要等新冠肺炎疫情趨緩後,才有機會好好討論。現階段,健保署將優先節省不必要的資源浪費,省下來的錢就有機會用於癌症病友身上。健保署去年第一季針對醫療院所重複用藥扣了五千多萬點,醫療院所警惕,因此第三季與第四季被扣回的點數陸續減少,分別為四千多萬點與三千多萬點。「類似的浪費減少了,才有錢提供癌症病人好的癌症治療。」給付基因檢測 或可減少用藥支出部分癌症精準治療需要先透過基因檢測找出適用對象,基因檢測是否有機會納健保給付也受到關注。李伯璋表示,如果每個患者都作基因檢測,健保支出一定相當可觀,但如果精算後發現,基因檢測能找到對藥物有反應的人、減少其他人不必要的用藥成本,進而使整體健保支出下降,就值得考慮納保。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲,這也意味著,在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎?那可不!日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者,醫師考量高齡不做手術,給予放射治療與抗荷爾蒙療法,四年過去,生活品質良好,每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期,高齡84歲的她,平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望,但面對癌症造訪,對有些人來說,心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告?有沒有必要積極治療?是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌,往往會猶豫是否該告知長輩,擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,從心理腫瘤醫學的觀念,應該要尊重當事人的權利,告知病情,病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎?建議:尊重病人,由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示,由醫護人員告知是最合理的方式,而家屬只是從旁協助、補充,以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說,畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」,沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦,因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示,過去因認為癌症是絕症,才會有「要講不講」的顧慮,但這十年來癌症治療模式越來越好,應該有「與癌和平共處」的觀念,因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了?建議:別小看長輩,驚慌的有時是家屬。醫病關係中,雖然病情必須清楚告知,但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為,如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密,因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告,尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈,家屬除了在旁陪伴外,也可以協助做筆記。然而誠實以告,強大打擊會否讓患者一蹶不振?陳冠宇認為絕對不要小看長輩,尤其華人長輩,沒有子女們想像的那麼脆弱,也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者,當時他的大兒子知道父親罹癌,因害怕父親會非常驚慌,而不願意讓他知道。但會診後可以看出,這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態,而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒,並且給予他們鼓勵。懇談後,家屬終於願意讓醫師向父親告知病情,而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況?建議:互相猜疑、不及道愛,最後徒留遺憾。陳冠宇說,也許和華人社會不太討論死亡有關,才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上,長輩有許多人生歷練、看盡風霜,且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說,最怕的狀況是雙方「都在演戲」,子女向長輩假裝沒事,但老人家動了手術、住院住久了,心裡也會有底,猜測子女是否在欺騙自己。如此一來,雙方都陷入孤獨的狀態,然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯,最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別,徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後,可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊,將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說,罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛,因此不是發洩在醫護人員身上,就是發洩在家屬身上。許正典說,子女盡量「左耳進、右耳出」,不要再反射回去,例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道,例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助,或透過團體治療的方式,承擔負面情緒。另外,子女也可幫長輩尋找、加入病友團體,林葳婕表示,現在資源很多,相關NGO團體也針對病患或家屬,提供許多成長課程。許正典說,珍惜和父母親相處的時光,把好的情緒留給父母親,正向回饋就越多。
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2020-03-30 科別.消化系統
胃腺癌及晚期肝癌 不再給付免疫新藥
健保署4月延續給付癌症免疫新藥的政策,預算從8億增加到8.4億元,但因反應率不佳,將胃腺癌及晚期肝癌剔除。由於胃腺癌及晚期肝癌治療用藥選擇不多,醫師及病友團體為病人叫屈,希望藥廠與健保署考量病友用藥權益及爭取治療機會,有轉圜空間。去年免疫新藥適用8種癌症、11個適應症,為評估新藥使用狀況,健保署每三個月評估,從2019年4月開始,截至2020年1月9日,初核同意且申報用藥1159人,可分析案例760人,其中晚期肝癌192人,完全或部分反應率為19.8%,胃腺癌反應率為9.5%。台北榮總腫瘤醫學部主任趙毅指出,將所有癌症拿來評比反應率,把反應率差的拿掉,對患者而言,情何以堪。他分析,晚期肝癌去年送審時,反應率14.5%,現在增加到19.8%,台北榮總分析90位晚期肝癌患者,接受免疫治療結果,發現有效率24.4%,已發表於國際期刊。趙毅舉例,有一位70歲台商,為B肝帶原者,肝癌轉移到肺部後,栓塞及標靶治療都無效,兩年前花了200萬元自費接受免疫藥物,病人固定回診,至今狀況良好。趙毅強調,免疫藥物的效果評估不能單看反應率,要看病人免疫功能回復狀況,以患者存活率來判斷會更準確。以台灣進行的晚期胃癌患者使用免疫藥物臨床數據顯示,47位患者中有32位接受免疫藥物治療,1年存活者20%,2年存活者10%,接受安慰劑治療的對照組患者都活不過7個月。在台灣地區,肝癌和胃癌分別高居十大癌症死亡疾病第二名及第七名,若依據傳統治療,晚期肝癌及胃癌存活逾兩年,即屬罕見。根據免疫藥物治療晚期肝癌的亞洲次族群分析,存活超過12個月的有60%,18個月有44%。趙毅指出,免疫治療的優點是副作用低,缺點是價格貴,希望能替晚期肝癌及胃癌患者發聲,呼籲健保署仍能維持對此兩種癌症免疫治療的給付。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出,肝癌死亡率在台灣是第二高,去年終於給付創新治療,臨床數據都認為,免疫藥物治療比傳統療法及標靶治療好,胃癌用藥選擇少,今年卻突然都不能給付,讓人遺憾。蔡麗娟說,病人無法選擇自己罹患什麼癌,但當無法健保給付時,經濟弱勢患者將失去用藥權利,病人及家屬也非常傷心,希望藥廠與健保署考量病友用藥權益及爭取治療機會,可再協商。健保署:後續再評估對醫師為患者請命,健保署長李伯璋了解醫師為患者不捨的心情,但他指出,癌症免疫新藥計畫經專家評估,若患者用藥效果和之前相差不多,便先把健保資源留給目前已見療效的患者,但後續還會再做評估。健保署自去年四月將癌症免疫檢查點抑制劑納入給付,共可治療八種癌症,至今逾1500人用藥,其中24%的患者治療有效。健保署決議,將延長治療有效病人的用藥時程,最長可用到二年;治療穩定者,也可多用藥三個月。
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2020-03-29 癌症.抗癌新知
年輕癌友勇敢闖 打造病友社企團體讓大家看見
才26歲就得到癌症,妳該如何活呢?「我們都有病」粉絲團共同創辦人謝采倪指出,自己也曾經想要賺大錢當個有名設計師,但沒想到年紀輕輕就得到淋巴癌第三期,曾經躺在床上覺得自己是廢物,擔心回不到工作崗位,後來她與幾名年輕癌友成立粉絲團,希望成為自給自足的社會企業。謝采倪今天在聯合報與國衛院、健保署、台大公衛學院及血液病學會共同舉辦的「2020精準防癌高峰論壇」中,替年輕癌友發聲,在論壇中帶給聽眾不一樣思考角度。謝采倪指出,現在的病友團體以資深癌友為主,但年輕病人遇到的問題不同,她發現年輕癌友遇到三個問題,一是癌症雖可治療,但心裡恐慌焦慮不斷;二是病友間的世代價值觀有落差,三是工作權被剝奪,即使在病情穩定後回到工作崗位,也常因體力不佳被迫放棄。年輕癌友面對漫長的治療路,加上不甘心的心情,謝采倪完全懂,她與幾名年癌友創立了「我們都有病」粉絲團,就是希望為年輕病友打造舞台,並媒合病友工作。謝采倪說,我們希望成為病友的媒體網站,之前曾經訪問了六十位癌友,並吸引了出版社將這些癌友故事出版,也讓病友成為KOL、專欄作家,為年輕病友帶來收入,希望未來成為病友圈中最大的求職平台,另外,也將進行病友研究計畫,推出衛教電子書,內容圖像化,降低閱讀的門檻。
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-02-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/當今癲癇醫療照護的挑戰:從難治癲癇談起
【編者按】這星期的主題是「癲癇」,由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程,並且因為醫師的不離不棄,使病人終於因為癲癇外科治療的進步,而找到突破性的進展。因為她的文章,感動了我們,改變了「醫病平台」一向的原則:「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字,以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會,邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得,並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」,並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」,替病人與家屬「醫心」,醫病雙方都不放棄希望,共同努力,找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病,鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視,而能走出黑暗的角落,接受更先進的治療。1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言,當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法,將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」;2001年底,終於獲得政府公告修法,不過其主軸是立基於社會福利,因此對病友、家屬與社會而言,「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題,它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中,但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。癲癇醫療的核心是正確的診斷,其次才會有適當的處置,如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右,因此醫師的主責是做出正確的診斷;相反的,也有癲癇朋友,甚至家屬堅持自己的信念,不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷,從而延誤病情,甚至發生嚴重的傷害與意外之後,再來求診。癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標,藥物治療仍是主流,外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前,台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別,如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性,但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量,暗中以自己做實驗,為自己減藥或停藥;由於使用過程難免出現藥物的副作用,這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的,但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明,甚至保證,而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後,在預期治療效果尚未彰顯時,就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示,規則服藥。長期服藥過程中,不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌,以查看癲癇發作日期、次數、生活型態,以供分析綜合可能的誘發因素,作為醫療參考。卻總是有病友忘記,甚至在幾次複診後,有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」,但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為,以及縱容病友與家屬的醫師,都深深的影響癲癇的醫療品質。醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨,都屬於雪中送炭,但是每次面對再發的挫折,尊嚴與信心馬上就被打敗,主要的因素包括長年以來,媒體側重於報導癲癇的負面新聞,其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化,使得一般人聽到癲癇,隨即反應內心的恐懼,一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離,甚至排斥,造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影,難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒,但是這並不實惠,因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於,要越早開始,就可以越早克服,因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期,他們在發育與發展的過程中,若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱,影響人格與個性至鉅,甚至終其一生;此外,由於每個人都是所屬家庭的成員,家庭中有人罹患癲癇時,難免因為癲癇發作的併發事件,如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診,甚至於有的還需住院等而帶來困擾,尤其是有難治癲癇的成員;還有因為家人對待癲癇成員的態度,包括過度保護或限制,有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱,也有容易情緒失控、衝突,尤其是在青少年這個階段;負責照護的家屬在持續的壓力下,也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中,一再的家庭衝突,不僅無法有正向溝通,甚至可能破壞和諧的家庭關係。癲癇症不屬於罕見疾病,大多也不需要高強度的照護,但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題,卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案,供各層級關心癲癇醫療照護者參考:1.訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。2.建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道,形成地區癲癇登錄系統,以利全面性的進行癲癇醫療照護。3.整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群,建立癲癇個案管理系統,以利雙向轉診。4.落實個人化整合醫療服務,在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位,並由此推動癲癇醫療健康知能。5.登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體,由交換經驗到形成共識。6.組織癲癇青年朋友共識群,共同與所屬癲癇醫療專業團隊,為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。7.在醫療商業化取向的現實,規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。8.規劃癲癇白皮書。
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2020-01-06 醫聲.肝病清除
專家領袖意見/藥價談判 盼醫師同一陣線
有限預算 達最多治療人數四年前,我有一位換腎病人有C型肝炎,擔心干擾素治療引起急性排斥,自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任,指示台灣消除C肝為施政重點,在健保會支持下,106年健保總額編列31億元。當時的衛福部長林奏延指示,藥價不能高於韓國的一療程25萬元,健保署積極議價,以每療程24萬9884元,開啟我國消除C肝新紀元。以有限預算達到最多治療人數,一直是健保署談判藥價的重點。當時,有家藥廠堅持一療程50萬元,但在健保署堅持下,最後同意也以24萬9884元為給付價格。截至108年11月,已有7.4萬C肝患者獲得治療。藥廠降價 可全面供治C肝在衛福部長陳時中支持下,109年度編列C肝治療預算81.66億元。去年11月「台美肝炎防治論壇」,我方表達希望藥商提供更優惠的價錢,增加治療人數,雖未即時獲得正面回應,但去年底有藥廠願意降價至17萬9760元,因此藥物共擬會議決議,此藥可於今年起全面供所有C肝患者使用。另二家本不願意降價的藥廠獲知後,擔心失去巿場競爭優勢,馬上願意再降價,將於今年新一季提出討論。肌萎病友 新藥物納入給付最近「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy,簡稱SMA)」病友,積極爭取新藥Spinraza納入給付,估計每位病人一年882萬元,藥物共擬會議已通過收錄,但取得藥價共識,才能納入給付。健保的信念是,有「價值」的藥品與醫療行為要有合理給付,在財務可承擔下為病患爭取權益。健保署人員具醫藥專業,但未必是做生意的談判高手。病友的無奈可被了解,寄望各專科醫師站在醫療專業,考量健保資源有限,與健保署同一陣線,積極協助向藥廠爭取最優惠價格,也期盼藥商基於社會責任,關照病友。新藥推陳出新,但健保開源不易,今年支付新藥預算只有19點76億元,非常有限,在藥品未納入給付前,患者只能自費治療,以第三代肺癌標靶藥物為例,每月藥價高達20萬元,有些病友冒險購買未經核准的學名藥,例如孟加拉生產的「孟藥」,品質堪慮,令人憂心。免疫療法 僅2成癌患有反應健保署努力加快癌症新藥給付速度,103到105年上市癌症新藥86個,截至107年10月,健保已給付62個,比率為72%。健保投入不少資源救治癌症病人,去年四月也將癌症免疫療法納入給付,截至11月28日止,已有1285人用藥,但從治療效果來看,平均僅兩成多癌患對免疫療法有反應,不如預期。病友團體及學會爭取放寬癌症免疫療法給付條件,健保署將邀集癌症專家討論,如何讓該療法達到最大效益。台灣癌症基金會問卷調查,72%癌友願意參加藥品部分負擔政策,每月負擔5000元,五成願意每月負擔二萬元以上,顯示「使用者付費」或「部分負擔」已漸漸可在特定條件下討論。高價藥品 盼促成合理價格107年健保藥費1957億元,占醫療費用26.5%,表示有四分之一健保費以藥費給付給醫院。藥價有其市場現實面,個人認為,僅依賴雲端藥歷管控重複用藥,可保障用藥安全並減少慢性病藥費支出,但務實面對高貴藥品的藥價,應是健保管理重點。「藥品支出目標制(DET)」依每年總藥費作藥價調整,這總讓本土學名藥廠怨聲載道,影響原廠藥在台銷售的意願與醫界反彈。期待病友團體、醫師與健保署一同促成高價藥品的合理價格。
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2019-12-28 科別.泌尿腎臟
她懷孕出現妊娠毒血症 洗腎22年致力替腎友謀福
我國洗腎人口逾9萬人,雖半數以上是糖尿病所致的腎病變,但有一群婦女是因妊娠毒血症所致的腎衰竭,洗腎同時還要拉拔孩子長大,是人生一大挑戰。腎友李明蘭即是如此,但她洗腎22年不曾離開職場,還協助腎友找工作、辦旅遊、家訪關心等,幫助更多人走出來、重拾新生。桃園市腎友協會總幹事李明蘭接受專訪當天,剛從洗腎診所回到辦公室不久,洗腎後的低血壓使她走路較緩慢、說話也較小聲,但她手緊握寫滿筆記的A4紙,認真向記者闡述腎友的生活甘苦,期盼未來腎友的照護品質愈來愈好。55歲的李明蘭在懷第二胎之前,身體算是相當健康,卻沒想到懷孕4個月併發妊娠毒血症,腎功能就每況愈下,治療苦撐7年後不得不洗腎。「當時兩個孩子年紀小,為了能照常上班養家,我起初和先生討論使用腹膜透析。」腹膜透析與血液透析相異處在於,前者每天自行洗腎2到5次、每次約20分鐘;後者是一周三天到醫療院所洗腎,一次花3至4小時。只是,李明蘭接受腹膜透析後,愈來愈無法「洗乾淨」,3年後因體力太差,只好改換血液透析至今。不過李明蘭說,她喜歡游泳,過去腹膜透析有腹部植管,不方便下水,改換血液透析後她就每天去晨泳,而且少了腹部管路,穿衣服不怕肚子鼓或管子掉出。事實上,李明蘭因腎功能亮紅燈後,就開始關注腎友生活品質,落入洗腎前即是桃園市腎友協會的一員,替腎友謀福。以求職為例,腎友平均體力較差,若無特別專長能促使公司通融,否則容易因體力差而不被聘用。李明蘭說,協會每隔一段時間就會進行家訪,除了關懷腎友,以及邀請參加活動之外,也會了解是否需連結就業和社福資源。她即曾協助多名腎友求職,例如學校工友、醫院總機接線員等,至今穩定就業,日子過得更有成就感。另一方面,腎友因洗腎與飲食限制,不喜歡外出或麻煩他人,卻也難圓旅遊夢。協會20多年來,每年委託旅行社辦理「旅遊洗腎」,選定會員最想去的國內外地區,再聯絡當地洗腎室及餐廳,且全程有護理師隨團,「每年開團都秒殺!」但考量安全,一團最多只收15名腎友,行前也需評估體力。李明蘭說,她至今去過日本、韓國、中國、馬來西亞等多個國家,只要做好準備就不必擔心。只是,腹膜透析者要小心,曾有會員將透析藥水裝在高級皮箱內,旅途中竟被偷走,「還好旅行社立即派員搭機送藥水,成功救援!」隨時代進步,洗腎藥水更穩定,場域更乾淨,若人工透析血管塞住還能馬上急診處理,整體照護品質提升不少。但李明蘭說,可能是洗腎的健保點值降低、壓縮薪酬,導致專業人力流動快,「當面對不太會上針的護理師,我們都會怕怕的。」而且,隨透析年資增加,許多併發症會慢慢浮現。李明蘭說,她近年因心血管鈣化裝了3個支架,晚上睡覺會心絞痛,若不吃安眠藥睡不著,也不太敢再冒險出國。雖她經常助人,但偶爾也會出現負面情緒,「覺得生活怎麼這麼艱苦啊!」「但唯有自己能戰勝自己。」李明蘭不忘對自己以及腎友們信心喊話。她強調,多走出來參與活動,才不會關在家裡自怨自哀,建議腎友可尋求居住地區的腎友協會或病友團體,多多參加各種活動,找回好心情也贏回腎利人生。
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2019-12-12 新聞.杏林.診間
「醫界雷公」陳楷模辭世 享壽91歲
國泰醫院發表聲明,前任院長陳楷模12月6日辭世,享壽91歲。院方轉達家屬低調治喪心願,代表家屬感謝媒體及外界關心。陳楷模在醫界有雷公之稱,12月17日舉行告別式。陳楷模曾任國泰醫院院長、總統府資政,也是台中監獄受刑人陳水扁擔任總統時,為總統醫療小組召集人,早年參與連體嬰忠仁、忠義分割手術、創立全台第一個乳癌病友團體,晚年不改雷公本色,批判健保給付制度使外科醫療無法傳承,讓外科手術死亡病例增加。1929年出生的陳楷模,在醫界輩分極高,國內許多外科名醫都是他的學生,包括亞東醫院前院長朱樹勳、乳癌防治基金會董事長張金堅、親民黨副主席張昭雄、林口長庚醫院前院長陳敏夫及滯留海外未歸的新光醫院副院長黃芳彥等。張金堅是陳楷模指導的第一位博士班學生。張金堅回憶,陳楷模處事兇悍,要求嚴格,說話大聲,罵人大聲,所以被稱為雷公,但因個性耿直,行事有原則,在台大期間扮演改革者,曾任台大醫院急診處、麻醉科和外科主任,推動國內心臟及肝臟移植,把骨科從外科部獨立出來。陳楷模早年與陳水扁家關係極深,吳淑珍發生車禍,從中部轉診至台大時,雙腳已經不能動,胸腔受傷,有生命危險。許多醫師對於要不要動刀,感到猶疑,陳楷模決定救人優先,從此奠定與扁家的長年友誼。陳楷模在陳水扁任總統時,批判醫界手術、檢驗浮濫亂象,認為這樣下去健保絕對會倒。國內第一個乳癌病友團體,由陳楷模發起,1986年3月成立,就是現在台大真善美俱樂部的前身。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-11-24 新聞.長期照護
找到「好醫師」看病不容易?專家建議可從兩方面著手
年紀漸長,今天看心臟,明天看腎臟,最近眼睛愈來愈濛霧,過兩天還得找眼科醫師瞧瞧……當逛醫院成了日常,父母常憂心,上哪去找醫術好又值得信任的醫師?子女又該扮演怎樣的角色協助呢?當健康出了問題,面對種種醫療抉擇時,不論是各科專家的不同意見、媒體報導的名醫專訪,還是親朋好友的熱心推薦,甚至網路上的說法,常讓有醫療需求的人不知如何決定。尤其老人家十之八九有多重慢性病,今天看心臟科、明天看腎臟科,療程長又複雜,子女到底該上哪去找「好」醫師,實在是一大難題。找醫師新趨勢 看網路星等評論台灣醫療改革基金會研發組長辜煜偉表示,許多子女為長輩選擇醫師,約有三分之一透過親友或社區鄰居口耳相傳的方式,這較符合民眾生活習慣。除非嚴重到危及生命或需要手術,才會進一步搜尋或經由專業病友團體協助介紹。醫改會也發現,民眾利用google地圖下的星號評論尋找醫師的情況,愈來愈多,許多診所也會到評論下方留言,並和病人進一步溝通。兩大就醫挫折 重複用藥、耗時費力許多人都有辛苦且充滿挫折的就醫經驗,醫改會曾經於2013年針對全台22縣市隨機抽樣電訪,訪談陪同老人就醫的家屬1004名,發現家屬陪同長輩就醫過程經歷各種辛酸,最嚴重的五項分別是:重複用藥真藥命(68.4%)、耗時費力陪病難(58%)、老人吃藥常搞錯(38.9%)、多科看診困擾多(36.1%)、自費項目霧煞煞(31.9%)。民間監督健保聯盟發言人滕西華認為,與其說找到「好醫師」,不如說是找到「適切的醫療服務」。每趟就醫所花費的往返和等候時間不說,面對不同醫師又要重複陳述病情,且病人也不知道哪些應該交代,哪些不用講。例如因為腸胃疾病去掛了腸胃科,但很可能是心臟科的藥物引起,結果反而相互抑制,變成兩個病都看不好。門診時間有限 診斷多靠檢驗數據滕西華舉例,有些糖尿病患血糖控制不佳,醫師怪病人沒有遵照醫囑吃藥,事實上病人明明都乖乖吃藥,卻控制不好。這時醫師怪病人,病人也覺得病都看不好,但其實除了服藥,糖尿病控制重點在生活和飲食。她遇過某位醫師,總是花至少一小時回顧病人的生活習慣、飲食順序,進而協助病人調整。需要花時間才能知道不是處方藥物的問題,然而絕大部份的醫師並沒有這麼多看診時間,只能根據檢驗數據來加重劑量。找整合門診 或就近找「家醫群」診所因此,滕西華建議子女在為父母找醫師時,可以從兩方面著手,一是尋找有試辦整合門診的醫院,二是尋找住家附近有試辦「健保家庭醫師整合性照護計畫」(簡稱家醫群)的診所進行看診。整合門診透過科別、藥物整合,可以降低病人重複用藥和多科等候的時間;而透過家醫群,若是遇到複雜的疾病需要進一步處置時,可以進行轉介至更高層級的醫院,遠比病人和家屬自己去找到「對的醫師」和「對的醫院」來得簡單。但是,辜煜偉也坦言,目前家庭群的涵蓋率以及民眾認知度仍然不夠,提高涵蓋率才能解決可近性的問題。多重慢性病 重點在醫病合作台北榮民總醫院高齡醫學中心主任陳亮恭則認為,老人家多是以多重慢性病為主,不像急重病單方向的醫病關係,慢性病的醫病關係重點在於合作。因此找一個老人家願意聽、願意配合的醫師最重要。滕西華也認為找好的醫師,也要有好的病人,因此建議子女頭幾次就醫時可先陪同,觀察醫師看診是否有做好病情評估,長輩與醫師間是否投緣,有醫師「緣」,病人才有福。試試這樣找醫師1.尋找有試辦整合門診的醫院。2.詢問住家附近是否有試辦「健保家庭醫師整合性照護計畫」(簡稱家醫群)的診所。3.長者頭幾次就醫,建議兒女陪同,觀察醫師與長輩是否投緣。4.醫病配合很重要,找一個老人家願意聽、願意配合的醫師。5大就醫心酸重複用藥真藥命(68.4%)耗時費力陪病難(58%)老人吃藥常搞錯(38.9%)多科看診困擾多(36.1%)自費項目霧煞煞(31.9%)資料來源╱醫改會2013年調查
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2019-11-18 癌症.肺癌
肺癌免疫療法 病友團體籲免除檢測「西瓜甜再付錢」
肺癌變成新國病,每年新增一萬三千多人,健保給付免疫療法,重燃晚期肺癌病友一線生機,但申請門檻嚴格,大部分二線晚期癌友連嘗試的機會都沒有。病友團體呼籲,健保署能與藥廠協商採「西瓜甜再付錢」機制,先讓病人用藥,如有反應,健保再開始給付。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,目前健保給付免疫療法可用於八種癌症、十一種適應症,在肺癌方面,不管是作為一線用藥或是二線用藥,均需檢測生物標記PD-L1,但這對二線患者來說,較不公平。「癌症治療應以病人為中心。」蔡麗娟說,二線晚期癌友歷經多次用藥,身心承受煎熬,此時再一次取樣檢驗,難度極高。即使身體能夠負荷,但採樣檢體品質往往不好、檢體不夠,而無法順利檢測。最近半年來,基金會接到不少類似求助電話,義工們也只能安慰,陪著一起哭。「健保給付肺癌病友免疫療法,條件過於苛刻。」台灣肺癌學會理事長、北榮一般胸腔科主任陳育民說,每年肺癌新增患者人數達一萬三千多人,截至目前為止,符合健保給付規定、實際用藥病友卻只有313人。陳育民說,在國外,肺癌患者在使用部分免疫藥物之前,根本不用測試PD-L1表現量,反觀台灣,連二線晚期病人都得在挨上一刀,才有機會跨入門檻。此外,基因變異的癌友使用標靶藥物,即使一兩年之後產生抗藥性,還是不符合申請條件。蔡麗娟說,「期盼健保放寬申請資格,多給癌友活下去的機會。」英國、澳洲、加拿大、泰國、南韓等國在給付免疫療法時,二線晚期肺癌病友並不用檢測PD-L1,而是直接用藥。健保經費有限,蔡麗娟建議,國內醫界參考臨床用藥經驗,擬定標準治療準則,一般只需幾個療程,就能知道是否適用免疫療法,如效果不錯,再由健保給付。而療效未知之前,則請藥廠自行吸收,錢應該花在刀口上,「西瓜甜,再付錢」。
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2019-11-05 醫聲.癌症防治
乳癌/新藥科技評估 有更充裕時間考量病友意見
「我的妻子使用乳癌新藥後延緩惡化,但藥費太貴,實在負擔不起。」這是許多參與健保署意見分享平台的病友家屬的心聲。健保共擬會決定藥物和醫材給付時,「醫療科技評估(HTA)」是重要參考依據,衛福部健保署近日修改相關辦法,延長病友表達意見時間後的評估時間,希望有更充裕的時間考量病友意見。健保共擬會全名是「藥物給付項目與支付標準共同擬訂會議」,而HTA主要針對新醫療項目,評估對財務衝擊、醫療倫理等各方面影響,是共擬會討論給付的重要依據,病友則可透過意見分享平台發表意見,參與決策。目前正蒐集意見的新藥包括皮膚癌、乳癌、白血病、骨髓瘤、罕病,其中以乳癌相關藥品最多。健保署副署長蔡淑鈴表示,許多病友在健保給付前已自費用藥,使用經驗成為健保評估新藥效益的重要參考。過去規定共擬會前十四天,在意見平台的討論就要結束,彙整給HTA參考,但兩周的時間太短,導致HTA未充分考量病友觀點,現改為卅天以前,將有更充裕時間考量病友意見。台灣病友聯盟理事長楊志良表示,病友團體現在能對健保給付表達意見,是經長時間爭取、得來不易的成果。病友大多非臨床專家,早期相關會議的當然成員都是專業團體,對病友相當不友善。病友提出建議不但常被打槍,還會被說是來鬧的、裝可憐,經過長時間磨合,溝通品質才逐漸改善。乳癌病友協會理事長黃淑芳表示,病友和使用者真實的聲音有無可替代的重要性,包括用藥感受、費用負擔、迫切的需求,許多關鍵細節不是政策制定者可想像的。曾有病友的先生感慨,當初太太用藥選擇少,現在的藥若能早幾年納入給付,太太也許不會那麼早走。黃淑芳說,對於正與時間賽跑、年輕化癌友來說,新藥能否納入健保,攸關生計與生死,希望健保能在第一線給病人更好的用藥,不要都等到轉移、惡化才給付。
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2019-10-26 醫聲.罕見疾病
罕病新知/首次公告第5類疾病 最快下月10罕病+1疾病納病主法
病人自主權法上路後,僅針對4類患者明確定義,包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,而無藥可醫的罕見疾病,一直無法納入其中,衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,預計最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。病主法除了明定4類患者以外,還保留第5類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第5類適用對象,主要是擔心,醫療隨時進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,也使罕病患者想享有病主法的權利,卻遲遲無法適用。醫事司簡任技正劉越萍表示,召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定未來將10種罕病以及1種疾病納入,包含裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病以及多發性系統萎縮症等。劉越萍表示,這11種疾病已經確定會納入病主法,現階段仍有行政細節要討論,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示,7成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。衛福部原訂6月要公布適用名單,但陳冠如表示,由於罕病種類非常多,患者疾病進展到什麼程度適用是病友團體與專家雙方意見相異之處,再加上沒有前例可循,只透過不斷協商、討論。原先專家研議適用對象應採嚴格標準,僅開放重度身心障礙且陷入昏迷者適用,所幸最後放寬至中度身心障礙。病友團體對這次的名單都很滿意,陳冠如以亨丁頓舞蹈症為例,她說,舞蹈症通常是在30至40歲發病,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,但隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。但陳冠如也坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,會有個案誤以為可放棄治療、等死,但其實並非如此,開放其實是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一里路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。
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2019-10-25 科別.罕見疾病
翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
坐著電動輪椅,不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間,全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅,但此刻她和其他媽媽一樣,早起替先生和孩子張羅早餐,隔壁就有早餐店,但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐,她是脊髓性肌肉萎縮症病友林慧君。雖然行動不便,但疾病不曾困住她,阻擋她的追求,她從未妥協,她要結婚成家當媽媽,賭上一切完成一個女子對生命圓滿的所有想望。慧君在家中排行老二,出生八個月,爬和翻身都不會,原以為是發育慢,媽媽張淑玲用盡偏方,四處求神問卜都無效,直到一歲半仍沒起色,經切片檢查,確診是脊髓性肌肉萎縮症,身體扭曲變形,肌肉無力,隨時可能吞嚥和呼吸困難,醫師宣判慧君很難活過三十歲。一場身障人士活動,她遇見擔任腦麻患者個人助理的劉駿憲,「第一眼覺得他好高好帥,再看到一個大男人主動照顧身障者,覺得他很體貼」慧君靦腆地說。駿憲直覺這個女生很特別、很有主見,於是互加臉書,互訴心事,駿憲知道慧君渴望自由,常主動到她家帶她出門,但出門談何容易,一台電動輪椅下樓得先拆開,分三次抬下樓,他不厭其煩,總是拆拆裝裝來回好幾趟,最後再抱慧君下樓,駿憲像是慧君的知音,他總是能幫她喬到輪椅上最舒服的姿勢,從沒弄疼她。而慧君彷彿有心電感應,知道駿憲總把苦悶往心裡去,默默聽他說話。兩人愈走愈近,墜入愛河,慧君從未想過會遇到懂自己、也願意和她攜手人生的人,小倆口開始約會吃飯,駿憲愛屋及烏,常到慧君家幫忙做木工,為了不依賴家人,兩人一起經營彩券行,想靠自己的雙手謀生。小倆口偷偷結婚生子小倆口擔心父母反對,一直沒有透露交往,直到兩人向上帝禱告取得同意後登記結婚,慧君只簡單傳了訊息給妹妹說,可能會多一個姐夫,在林家人眼中,駿憲是值得依靠的好青年,但萬萬沒想到他會成為女婿,連懷孕也是事後才被告知。慧君媽媽張淑玲聽到女兒要當媽媽,一點也開心不起來,擔心女兒脊椎側彎、肌無力,生孩子恐危及生命,十分憂心,私下拜託醫師勸慧君把孩子拿掉。然而,小夫妻倆堅信孩子是上帝的祝福,慧君一心想生下孩子,即便主治醫師告誡她生產風險高,但面對未知的難關,慧君雖害怕,更堅定的信念是:「人生就賭一次,如果我失去生命,至少還有小孩陪伴他。」懷孕過程考驗重重,慧君原本就有卵巢水瘤,干擾羊水檢查,為了確保孩子正常,光是抽羊水就忍痛抽了十多針,幸好腹中胎兒一切正常,這是一個健康的寶寶,讓兩人放下心中大石,將孩子生下的決心也更加堅定。孕育新生命讓倆人對未來充滿期待,雙和醫院婦產科醫師陳碧華產檢時,看見小夫妻眼神發亮,「說來神奇,盼望孩子的喜悅心情,讓慧君忘記原本卵巢水瘤和孕期的不適,連常發生的感冒和肺炎,在孕期中都沒發生。」醫師全力模擬剖腹產手術小心翼翼度過孕期,但考驗還沒結束,慧君肌肉無力只能剖腹產,但陳碧華查遍國外文獻,發現全身肌無力合併心肺功能不佳生產案例極少,在頂著巨大風險和壓力下,她推掉所有手術和住院的病人,會同麻醉科醫師,術前反覆演練手術過程,設想可能遇到的情況,「我是有備而來才敢開刀的」。生產那天,光是把慧君從病床移至手術台就不簡單,醫護人員沒有人敢抱全身肌無力的產婦,只好請先生進手術房,陳碧華看著駿憲把慧君輕輕抱起來,再緩慢輕柔地放到檯上,感動不已「這是真愛,唯有愛才能克服一切」。幸好上帝保佑,手術順利,寶寶平安出生。上帝帶來的祝福寶貝兒子出生,慧君覺得,「這一切不可思議,看著兒子趴在我懷裡是人生最幸福的事!」孩子是上帝送給慧君最好的禮物,雙和醫院胸腔內科醫師陳資濤也發現,慧君當了媽媽後,氣色變紅潤,開始長肉,為人母的驕傲和滿足感讓她整個人神清氣爽。慧君雖然行動不便,無力抱起心愛的孩子,但她有一雙關照全家專屬於媽媽的眼睛,無論小語恩走到哪裡,她的眼神追著孩子,不時提醒先生,孩子褲管太長捲一下免得絆倒;店裡有客人上門,提醒先生招呼。駿憲帶小孩,又要照顧慧君生活起居,吃飯時先餵兒子再餵太太,手忙腳亂,餵飯空檔,他才趕緊大口咬下食物,填飽肚子。表面上慧君是被照顧者,但在這個家她是主婦,只差無法親自動手,小從三餐吃什麼,大到未來規劃,都是慧君說了算;尤其一旦出門坐上她的電動輪椅,她就是掌控方向的人,好幾次先生背孩子站在電動輪椅上,慧君載先生和小孩三貼,這一方移動的小天地,形成最美的風景,不知帶給這個從小因病失去求學交友青春年華的女子,多大的安慰和滿足。「罕病病友脆弱的生命,彷彿站在懸崖邊,每天都要面對突然消逝的可能」今年初慧君因為一場感冒引發呼吸衰竭過世,留下年幼的兒子和深愛她的先生。慧君37年的人生,很短暫,她是罕病患者,但她生前最驕傲的身分是母親。 她展現無比的韌性和意志力,克服疾病限制,勇敢追尋自己的幸福,在醫療及社會制度和家庭、病友團體的見證下,留下這個奇蹟般的故事,她的孩子也將帶著滿滿的愛延續下一段生命旅程。想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2pt0rJw
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
第29屆醫療奉獻獎/林炫沛 點燃罕病醫療生機
在兒科醫師開業賺大錢的七O年代,林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科,遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習,自大江大海引流一渠活水源頭,回到台灣遺傳醫學界,推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢,林炫沛是拓荒者,讓台灣罕病醫療生機盎然,滋潤每個罕病家庭落淚到乾涸的心靈。林炫沛出生在中部鄉下公務員家庭,他的志願從未出現「醫師」,只因聯考考上,對生物充滿熱情的他走上行醫路。從大一起,林炫沛就是慈幼社成員,每周準時到復健中心,為小兒麻痺及身心障礙孩子課輔,從此與這群折翼天使結下不解之緣。林炫沛說:「醫學治得了生理,更重要的心理卻不能單靠醫療解決,我總問還有什麼能給罕病孩子,這些年理念是能力所及就去做,不能及的就找志同道合夥伴。」曾經 醫療體系無視罕病七O年代的台灣幾乎都用宗教輪迴的眼光審視罕病,彷彿得到罕病就是一種詛咒,病友面對無藥可醫的無助感,醫療體系與社會制度幾乎完全無視他們。「孩子腸胃炎到門診,腸胃炎痊癒,就回復平靜生活;唐氏兒腸胃炎好了,唐氏症造成的其他問題還是繼續。」唐氏兒等先天病兒和家屬的淚水,推著當時還是住院醫師的林炫沛走進病友團體及病家,尤其心疼罕病孩子,因為一年遇不到一例,難以獲利,幾乎沒有藥廠願投資研究,病童的醫療照護原地踏步。赴美進修 破解遺傳學之謎藥廠不願做的事,林炫沛接下,他決心待在醫學中心,研發罕見疾病檢測方式,破解人類遺傳學之謎。林炫沛1989年遠赴美國耶魯大學兩年進修,帶著「透過團隊、計畫,解決罕病問題」的決心返台。1998年,13歲的蕭仁豪,因罹患高雪氏症奄奄一息,已痛失兩個孩子的蕭媽媽,無法再看孩子被罕病奪命,急需引入高貴的酵素替代療法。林炫沛得知後,安排蕭媽媽與計畫創辦罕病基金會的陳莉茵碰面,她們都是為罕病孩子心碎的媽媽,因為懂彼此的痛,決定改變現況。病家開記者會求援,林炫沛也盡其所能協助。常參與各國研討會的他,竟在名片夾中發現一位酵素替代療法海外專家聯絡方式,兩人僅有一面之緣,但林炫沛抓著如蜘蛛絲脆弱的希望之線,打電報向對方說明蕭仁豪狀況,出乎意料,對方迅速回電、表示樂意協助,甚至專程來台與林炫沛會面。結合罕病媽媽 催生基金會蕭仁豪的故事轟動大街小巷,病家開始統整各方善款、資源,催生罕病基金會,林炫沛結合醫界給予支持,成功將發生率在萬分之一以下的疾病歸為「罕見疾病」,此專有名詞才在中文世界被建立,推動「罕見疾病防治與藥物法」立法, 林炫沛卻謙虛地說,「最大貢獻是讓兩個傷心但偉大的媽媽認識。」林炫沛很忙,手機不時傳來震動聲,他總是馬上回覆,他說,LINE有許多病家群組,照顧病兒遇到的困境,因為資訊發達,溝通不再受時空限制,罕爸罕媽不用獨自焦慮,可以迅速與其他家屬交換意見。台北馬偕醫院罕見疾病中心,掛滿一幅幅孩子送給林炫沛的畫作,純白畫布被五彩斑斕點綴,有手掌畫、小孩、動物,林炫沛珍惜地為畫表框展示,他記得每幅畫的作者,即使有些孩子已成為天使,無法再見。與人類遺傳學打交道的這些年,最讓林炫沛驚奇的是目睹一起離奇認親事件。多年前他參加黏多醣症病友會,三個異姓媽媽,因家中都有黏多醣症二型的重症孩子,格外投緣,三人細聊家庭生活時,意外發現都認識同個姨婆。林炫沛震撼之餘,馬上著手以「姨婆」為中心,為三個異姓媽媽製作六代族譜,不僅證實她們是親人,更透過照片及親友口述,確認曾有七個家族成員也患黏多醣症,還有三成員被高度懷疑也罹罕病,「基因不會放過我們。」主動預防 建立新生兒篩檢林炫沛深信罕病除了被動醫治,更要主動預防。自美返台後,陸續成立兩個遺傳相關兼具臨床服務及研究教學實驗室,促成罕見疾病預防工作,其中最廣為人知的就是新生兒篩檢,在症狀發生前先確診是否罹罕病,發病前介入治療,提升治療效果,效能堪稱亞洲第一。「沒有病童和家屬的犧牲、奉獻,就不可能完成。」林炫沛回憶,家屬都知道照顧病兒的痛,知道捐出孩子檢體,未來某個罕病孩子就能健康、與常人無異的生活,即使加入試驗,自己孩子不會好,也義無反顧,這樣的大愛是林炫沛不斷前進的動力。傳承不易 新生代極缺人手「遺傳疾病就是人類生命中的隨機風險,有很多希望與挫折。」這是林炫沛說過的話,也是罕病基金會創辦人陳莉茵忘不了的話。64歲的林炫沛從沒想過退休,他訂下目標是做到醫院不要他的那一天。最讓他失落的是「傳承不易,年輕人不敢踏進來」,雖然每年都有實習醫師在臨床受個案故事感動,邊哭邊說要加入這一行,但最後真的加入者卻寥寥無幾,中生代還有人手,但新生代人手極度不足,擔心未來沒有人接棒,繼續他的尋人計畫。第29屆醫療奉獻獎特別報導 個人獎林炫沛年齡:64歲出生地:台中市現職:● 馬偕罕見疾病中心主任● 台灣罕病基金會董事長學歷:● 高雄醫學大學醫學系● 美國耶魯大學人類遺傳係經歷:● 行政院衛生署罕見疾病及藥物審議委員會委員● 白化症者關懷協會、玻璃娃娃協會等醫療顧問● 國際黏多醣症第四型人體試驗計畫亞洲區負責人主要事蹟:● 首先引入酵素替代療法● 推動台灣罕病基金會成立及「罕見疾病防治與藥物法」立法● 促成「黏多醣症一型新生兒篩檢」
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2019-10-22 科別.罕見疾病
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。為女赴加拿大找資源朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。籌組聯誼會助病友面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。憂女未來 二度患憂鬱症小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。軒誼的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6
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2019-10-22 醫聲.罕見疾病
罕病新知/台灣罕病經驗成國際典範 越、韓取經
台灣罕病專法令人稱羨,罕病基金會成立廿周年,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,促使社會重視,完成罕病立法,甚至超越美國「孤兒藥法案」,展開罕病診斷、治療、預防等,促進病友照護,至今少有國家能及,越南、韓國都紛紛前來取經。罕病基金會與人類遺傳學會本月廿日舉辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會,邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家,從醫療、政策到照顧等角度,分享罕病經驗。亞太罕病聯盟(APARDO)創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,台灣是國際罕病組織典範,所有國家建立罕病體制時,最大困難就是資源統合,但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時,醫護、病友團體、產官學至民眾,所有合作夥伴已集結完畢,台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。台灣二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」,是全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家。越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南雖有優秀醫師,但缺制度支持,難引進藥物或給付,很羨慕台灣。曾敏傑表示,日本雖有病友組織但多靠政府補助,民眾捐款意願不高,台灣民間力量強大,歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題,顯示愈來愈多國家正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說,研討會有美、韓及泰國等專家前來取經,台灣傳授過來人經驗,領先但從不驕傲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒,小女兒出生時肌無力、心臟腫大,雖然有藥可治,但一年藥費需馬幣一百萬元,約新台幣七二九萬元,在馬國不是人人有健保,政府也不重視罕病。直到來台參訪遇見陳莉茵,她一句:「就算有些瘋狂,仍要勇敢去做。」打動李意盛,他二○一一年在馬國成立病友協會,倡議病友權益,接受政府醫療費補助的孩子從二○一○年廿人,至今增加至五十三人,女兒也平安長大。陳莉茵樂見國家間善的循環,她常到國外分享台灣經驗,看見不同國家因地制宜,發展不同制度和模式,一起為罕病家庭努力。但曾敏傑表示,至今很多患者徘徊於轉診、誤診,無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國看見困境,提供極罕見或不明原因患者補助,盼台灣參考韓國作法。國衛院和台大醫院進行次世代基因定序試驗計畫,罕病基金會補助個案參與,免除漫漫求醫路,但林炫沛說,此技術費用昂貴,更欠缺完整資料庫比對和判讀,期 待完善配套,造福病友。更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」
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2019-10-21 醫聲.罕見疾病
罕病新知/罕病專法20年成效佳 各國紛來取經
台灣的罕病兒有專法,引起各國羨慕!台灣罕病基金會20日舉辦「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會,亞太罕見疾病組織、APEC罕病網路主席等病友團體皆來台取經,馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李意盛於會中表示,台灣20年前就有專法令人羨慕,也感激陳莉茵(台灣罕病基金會共同創辦人)當年對她的激勵。感恩的心「要不是陳莉茵,我的孩子不知道該怎麼辦。」有兩位罹患龐貝氏症孩子的李意盛表示,這次是帶著感激之心來台演講「馬來西亞罕病之旅途」,全因多年前來台時結識陳莉茵大姐,被她為台灣罕病兒求藥的歷程所感動(促成《罕病法》三讀通過)。「原本覺得孩子面臨龐大的醫藥費,根本手足無措、萬念俱灰。」李意盛說,以前看到充滿衝勁的陳姐分享,她如何跟政府及藥廠來回周旋,最後讓孩子們順利打到藥,他那時候感歎道「台灣的罕病兒真幸福!」於是,他回國後積極跟政府爭取,最終讓兩個女兒幸運地獲得後續治療與特別基金補助,甚至幫助更多當地的罕病孩子找到出路。有專法令人稱羨研討會上半場為「醫學發展如何轉變罕見人生」,罕病基金會董事長林炫沛醫師分別由診斷、治療及照護3方面向說明,台灣因有健全的法案作為發展基礎,使得「孤兒藥物引進」及「診斷檢驗補助」都有制度性的保障。對此,越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南因缺乏法案支持,著實讓醫師難以引進藥物或給付。研討會下半場則討論,「病友團體如何從倡議、溝通及宣導來轉變罕見人生」。由各國病友團體上台簡報,加拿大罕病組織、美國Every Life基金會及韓國罕病組織等團體皆因應國情不同,在推動罕病的運動中,衍生出不同的操作模式。台灣經驗留史冊台灣罕病基金會20年前成功推動專法,讓台灣成為第5個通過《罕病法》的國家,至今仍持續在爭取罕病的醫療、社會福利(政府公告罕病數達223項)。加拿大罕病組織董事長Dr.Durhane Wong-Reiger稱讚,台灣罕病發展史,對各國推動罕病工作而言,都是不可或缺的經驗,如果要談罕病發展,一定不能少了台灣。【更多精采內容,詳見】
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2019-10-15 科別.罕見疾病
鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標
罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕病種類就高達223種,一樣是罕病,家屬面對的難題可能完全不同,面對未知的下一步,一開始總是病兒父母先站出來,靠病家成立病友支持團體,互相扶持,尋找資源,幫孩子找出路,小胖威利病友關懷協會就是成功的案例。小胖威利的減重大作戰站在跑步機上,「小胖」們跑得滿頭大汗,立志要減重,他們罹患小胖威利症,是一種染色體缺陷的罕見疾病,發病起來宛如「人型食物黑洞」,失控的食慾,無所不用其極覓食,為吃偷竊說謊、情緒暴走,逼得許多病家冰箱上鎖,加上新陳代謝慢,一輩子都要為達到正常的BMI努力。面對小胖威利症,生活教養更重於治療,病友劉文斌來到小胖威利病友關懷協會,每天按表操課,固定運動,控制飲食,一路從108公斤瘦到95公斤,目標是65公斤。運動之餘,協會設有小作所,小胖病友林暘琨笑咪咪地和其他夥伴一起製作手工產品,他說「很喜歡工作賺錢,拿到錢要請媽媽吃飯」,心心念念還是吃,但至少在這裡病友們找到目標,不再被食慾綁架,情緒穩定。小胖威利症是染色體缺陷疾病,台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說,病友食慾異常旺盛,吃不到東西會暴怒、偷竊,因此家屬常被外人責難放任孩子,照顧上特別辛苦。同病互助打造就業夢蔡立平說,罕病領域太複雜,發展單一病類的支持團體,創造專業照顧模式,可以讓服務更到位。相較其他罕病,小胖威利症病友生活自理功能並不差,但情緒起伏大,常被安養機構退貨,家屬照顧負擔大,於是協會成立日托型機構,培養專業教保員照顧病友。他們在機構中成立小作所,提供病友一天四小時製作防蚊液、乾洗手液、香皂等活動訓練,培養工作技能與習慣。蔡立平說,依據出貨量,發獎勵金鼓勵病友,「每次拿到獎勵金,他們都很開心,直說要回家請父母吃飯」。 為了鼓勵運動,協會裡也擺放各式運動器材,方便病友運動減重,甚至安排他們到社區參與活動,提高民眾接納度,他發現當病友情緒穩定,進食慾望也降低,曾統計六個病友九個月共減重47公斤,增加活動和社交,提升成就感是小胖們最佳減重方。將心比心 創造善循環為了讓人認識罕病,蔡立平當年將「普瑞德威利氏症候群」改名為「小胖威利症」,他說,罕病常是陌生的醫學名詞,難以理解,因此想到小胖,外型胖又愛吃是特徵,再搭配原名「威利」兩字,取名小胖威利,如同小熊維尼的諧音,聽起來更可親,也代表罕病可能發生在你我周遭,它並不遙遠。 病友團體愈做愈好,背後是罕病基金會撐起守護大傘,罕病基金會創辦人陳莉茵說,基金會協助各病友團體成長,也希望病友別只看到自身的苦,當病家認識其他病友,看見別人比自己更需要資源時,也能將心比心,她樂見病家互助,創造善循環,不再被疾病綁架。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-09-29 癌症.乳癌
罹乳癌人生墜谷底 靠舞蹈走過化療地獄
47歲王小姐是名室內設計師,工作之餘還得照顧2名孩子,近年發現乳房有硬塊確診乳癌,人生一度墜入谷底,罹癌後接觸到舞蹈,不僅靠舞蹈熬過化療副作用,更學會愛自己多一點。響應10月國際乳癌防治月,台灣癌症基金會今天舉辦「2019粉紅運動愛波舞后」,鼓勵全台女性一起動起來,不只可降低乳癌風險,還可降低乳癌患者死亡率。台灣癌症基金會執行長、萬芳醫院內科醫師賴基銘表示,根據衛生福利部統計,乳癌長年高居台灣女性發生率第一名,每年新增超過1萬名病患,平均一天有35人確診乳癌、有6人死於乳癌。值得注意的是,乳癌發生人數逐年攀升,2016年乳癌新發病例已高達1萬2672人,比20年前的2952人暴增4.2倍,其中以50至54歲的年輕乳癌患者攀升速度最快、增約加6.3倍,緊接著是45至50歲、增加約3.9倍。賴基銘指出,台灣停經前女性罹患乳癌個案愈來愈多,而且年輕化趨勢加速,可能和晚生育、環境荷爾蒙暴露等因素有關;他強調,乳癌如能早期發現,5年存活率超過9成,隨基因檢測與病理組織的基因學研究進步,各種類型的乳癌都有應對的治療方式。他表示,乳癌患者在治療期間容易產生癌因性疲憊而懶得活動,尤其化療會讓活性細胞受損,導致代謝急速下降、機能衰退,運動不僅可以幫助強化免疫系統、維持身體狀況,肌肉也不易萎縮;國際一項研究顯示,乳癌患者治療期間搭配舞蹈運動輔助,可大幅降低治療期疼痛及壓力副作用,有助降低患者壓力及疼痛嚴重程度3成以上。47歲的王小姐平時從事室內設計工作,不僅工時長、壓力大,下班回家後還得照顧2名孩子,近年發現乳房有硬塊,而且有痠痛感,立即就醫確診乳癌2期轉移淋巴,曾一度無法接受乳癌為何找上她。切除單側乳房以後,她開始接受化學治療,隨之而來的頭暈、頭痛、嘔吐、坐立難安、疲憊等副作用令她相當難受,停止治療的想法在她腦中揮之不去,直到有次接觸醫院的癌症病友團體,此後她開始和癌友一起學習印度舞蹈,化療的副作用也被舞蹈帶來的開心心情取代。如今王小姐療程雖已結束,但每週仍會和癌友們一起跳舞,她回憶,罹癌前事事以家庭、工作為重,忽略自己的需求,直到罹癌後她接觸到舞蹈,不僅精神變好,也更有自信、敢於表達想法,學會愛自己多一點。
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2019-09-24 癌症.癌友加油站
丈夫哭說不能接受我罹癌、婆家要我高抬貴手...那年我得到了乳癌,也失去了婚姻
2001年6月20日,這一天,天很藍,但空氣中,瀰漫著令人幾近窒息的氣味。依約前往陳達人醫師的門診,得到的結論一如自己的臆測――惡性腫瘤。天地依舊如常運轉,而我的人生頓時改變。我沒哭,以為自己可以應付得了。手術後做化療,夫家要我離婚在家人的反對下,我仍執意隔日即住院進行手術,算是幸運吧!只切除了腫瘤,得以保留乳房。猶記得術後清醒的第一件事,便是請家人為我擦上紅通通的口紅,只為了不想讓人看出我的憔悴病容。這樣的倔強,讓我堅信治療中的種種困難,一定可以迎刃而解。然而,想得容易,事實不然。隨著化療次數的增加, 我的身形消瘦,雙眼無神,頭髮掉光,我不敢面對這樣的自己,夫家的人,也是。但我真的太虛弱了,以至於夫家的人以為我將「不久於人世」,執意在我與癌症對抗的時候放棄我!他們希望沒生兒子的我,能「高抬貴手」讓丈夫有傳宗接代的機會。當時的我,一點對抗的力量都沒有,於是在我最需要親人照顧的時候,只有一個人獨自面對、獨自生活。沒有健康的身體、 沒有錢、沒有未來!每一天,天亮了,睜開眼睛,都不知道自己該怎麼活下去。身體上的折磨、被「遺棄」的痛苦,煎熬得我體無完膚。為了愛我的人,獨自修護心傷打化療時認識了秀玉姊,知悉我的情形後,向我伸出最溫暖的手,不斷地為我加油打氣,甚至還背著我偷偷打電話給我娘家的媽媽,要她防備我想不開。其實,我怎麼沒有想過要一了百了?但我想到不愛我的人,不會因為我的自殘而心痛,但愛我的人呢?我不能讓娘家父母、兄弟姊妹及我的女兒面對我的懦弱,於是在化療的同時,我也慢慢修護自己的心傷。我沒有時間自怨自艾,我要比任何人都勇敢、堅強,因 為「罹癌」這個事實,讓我明瞭「女人當自強」。曾經我以為的「天」、「一切」,在經歷波折時,並不可靠,我終究只能靠自己。當身體恢復得差不多之後,我著手重整人生,評估了自己的體力與能耐,選擇了屬於我的事業。現在的我,既工作愉快,身體也很健康。孤單一人的治療,嚴重的副作用我是個超級敏感的人,當化學藥劑打在身上的時候,我覺得連呼吸的味道都會變得不一樣,當時打化療時,是坐在有靠背的椅子上打化療。瞬間,記憶中的畫面就轉到了半跪在地上、抱著垃圾桶狂吐的模樣,似乎沒有盡頭的嘔吐,是化療中最深刻的印象。 當時化療室在醫院的19樓,每次需要如廁時,整個廁所的地面上全都是掉落的頭髮,雖然清潔人員定時會打掃,但那怵目驚心的落髮,還有廁所裡瀰漫著小紅莓的特殊氣味,至今仍然無法忘懷。打完化學治療之後,我並沒有辦法像一般人按著電梯就下樓,因無法停止的嘔吐感,所以我只能利用雙腿,從19樓一層一層吐下來......。第一次化療時,是先生與女兒陪在身側,第二次則是母親與女兒陪著我,第三次只剩下母親,因為吐得太過厲害,我其實很捨不得讓母親陪著我,站在一旁看我吐得昏天暗地,手足無措的樣子,所以只好請她先回家。後來某一天,我在化療室裡初次見到秀玉姊,她跟我說: 「我第一次看見妳的時候,覺得妳好年輕喔!有老公跟小孩陪著妳,感覺很幸福呢!」這一句話,讓眼淚衝破了柵欄瞬間潰堤。事實上,從那天起到第12次的治療,都是一個人到醫院打化療、一個人回家,在回家的路上還要忍受著副作用,緩慢地騎著機車,好方便隨時停下來嘔吐。回家之後,所有的感官都是放大的,我沒有辦法吃,也沒辦法睡,廁所內的香皂味道也令我難以接受,連隔壁養的狗在吠叫的聲音,都讓我覺得備感崩潰。這種副作用於我而言,需要持續個五天五夜。秀玉姊比較幸運,她通常打完化療的那個中午吃不下飯, 但接下來都一切正常,沒有其他的副作用。她會在打完化療 的隔天早上打電話給我,但我通常都沒有力氣跟她聊天,只好跟她說:「抱歉,我現在沒有辦法講話,等我可以講話的時候,再打給妳好嗎?」而這一等,就是6天之後了。不能接受的丈夫......當時吐到很虛弱的時候,沒有辦法正常上下床,所以在床邊擺了一張小床,方便想要下床的時候,可以滾下來。那時是我最灰暗的時期,虛弱到無法走路,甚至幾乎要用爬的方式如廁。房間裡面就有廁所,但體力沒有辦法支持,明明目的地就近在咫尺,不用幾步就可以到達的地方,我卻沒有辦法做到,無力感難以言喻。化療期間,從53公斤迅速降到了40公斤,全身的毛髮掉光,只剩下睫毛跟稀疏的眉,那樣蒼白的神情,在行動不便的時候,實在沒有心情予以理會。開始掉頭髮是在施打小紅莓的第10天,頭髮並不會毫無知覺掉下來,而是在掉落的那一天,頭皮會異常地疼痛,甚至在走路的時候,頭髮就像飛雪一樣,一絲絲的從我的身後飛舞到空中,而後灑落在地面上。掉落在地上的頭髮,連同毛囊一併完整地落下,看見滿地的頭髮,雖然是早已知道的結果,但我仍忍不住大哭......。炎熱的7月,打開冷氣,一邊流淚,一邊把頭上的剩髮一把一把抓下,丟進垃圾桶中,我不想再看見滿地的頭髮, 這裡面有十足的疼痛。我也不想看見光頭的自己,10幾年前因為太過年輕,又沒有太多相關的宣導或資訊,我剪下了黑絲襪,直接套在頭皮上。我允許了自己花一些時間去哀傷早知道的副作用,也悼那一大片在垃圾桶、地上的髮絲。一發現掉頭髮的時候,我第一時間打電話給先生,心中是希望他可以安慰我,然而,當他回到家的時候,已經接近凌晨並且喝了酒。當他看見我戴著絲襪的腦袋,他執意地要看我的光頭,但是我自己都不想看見,何況是讓別人看呢?即便他是我的丈夫。因此,我不同意把絲襪拿下來,在爭執拉扯之間,我受了傷,而後,他蹲哭在房間的牆角,說著沒辦法接受我得癌症的事實。聽見這句話,我的心就像是被插了一刀,血流不止。我哭著喊:「你不能接受,難道我就可以接受嗎?」 可想而知,接下來要處理婚姻的一切事物,讓我再也沒有時間來哀悼失去的頭髮......。別人眼裡的傻事,我做得很開心後來,我的母親透過絲襪的缺口,看見了白色頭皮,甚至比我的皮膚還要白,她說我的頭很圓,光頭一定也很好看。 但我還是過不去自己心中的那一關,我從沒有看見自己光頭的模樣,其他人當然也沒有。不過,也因著這樣一次生命斷裂的失落經驗,讓我有了機會到醫院擔任志工時,萌生了替癌友製作頭巾的想法。或許,也有許多人跟我一樣不知道從哪裡可以取得資源,也或許很多人不知道該如何處理掉頭髮的慌張,所以我跟母親商量製作頭巾的事情,沒想到居然得到母親的認可,還有她的協助。我記得當初在做頭巾捐贈的時候,遇到了很多瓶頸,也會遇到病友說這是醫院的事,我不用那麼雞婆,更甚而有人說:「小人物做不了什麼大事的,為什麼要這麼傻做這種傻事啊?」或許這是一件傻事吧!但我覺得傻得很開心啊!即使母親已經離開,但我仍然持續做這件事,也非常開心可以將當初的失落延伸成願望,讓許許多多的人共襄盛舉,這是病人的福氣,同時也是我心想事成的成就。順道一提,完成化學治療之後,我就把房間內的廁所拆除了。記憶有限,想要記得的回憶太多,這間廁所承載了太多不好的回憶,於是捨了,同時也得了。延伸閱讀: 以為只是小感冒,送醫4小時往生!第一名心臟外科醫師:「心臟發炎」你該知道的4件事●書籍簡介此生借過:人間癌關行走,陪伴姊妹們重生的志工路作者:賴於廷 出版社:博思智庫 出版日期:2019/08/29作者簡介賴於廷罹病至今已達19年,因緣投身義工服務,磕磕碰碰,進而開啟豐富精采的生命履歷。▍血淚榮耀癌症病友關懷志工長達15年中國醫藥大學生命教育分享者2014年台中市衛生局防癌大使2014年榮獲「台灣癌症基金會」第八屆抗癌鬥士獎章2017年榮獲全國乳癌病友團體優良志工「臺中市圓緣關懷協會」發起人之一「臺中市圓緣關懷協會」第一?二屆理事
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2019-09-09 名人.精華區
陳昭姿/健保決策跨步 讓病友也能發聲
二代健保實施超過7年,下階段的改革計畫已經上路。然而,面對病人權利意識持續上升,民眾要求參與重大決策的聲音無法忽視,近年來健保署已經多次派員考察其他國家的作法,包括醫療保險制度與我國較類似的英國與加拿大等,希望學習如何將病人或民眾的意見適時納入決策。線上平台 提供意見分享健保署多年前已經建置「病人意見分享」線上平台,以重大傷病用藥為優先,例如癌症,適用對象包含病人、病友團體與照顧者。為了幫助病人能夠適當表達,還加上內容提示,例如「這個疾病對您生活品質的影響是什麼?目前的治療無法控制的不舒服情況是什麼?目前的治療是什麼?效果如何,是否有副作用或病情控制不理想的情形?如果您有使用本新藥的經驗,比起過去的治療,是否在療效或副作用都有進步?您在照顧病人時,有沒有明顯看到或感受到病人的進步?」此意見平台也提供了新產品資訊,可以連結到食藥署網站,並有淺顯易懂的用語,大約300字左右,介紹即將上會討論的新藥。關鍵會議 可以列席說明病友們提供的資訊,開會時會提供給代表們,或是直接寫入議程內容。近日,醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組,受命對於目前病友書面意見表達部分,包括上述所建議的4道問題是否足夠,如何把這個機制做得更好,已經著手進行一項研究計畫,希望未來能更有利於病友意見的呈現。繼書面意見表達模式建立後,2017年健保署首次回應病友團體訴求,邀請出席關鍵性會議─「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」。病友團體可以指定最多兩名代表,針對個案進行到會說明。截至目前為止,曾經來會表達意見的代表,包括第四型黏多醣症、類風濕性關節炎、血友病等家屬與病人。表達方式是上台報告十分鐘,然後與在場代表做意見交流,交換意見後離席。納保會議 可以全程列席今年6月開始,病友對於新藥納入保險的參與,又跨出了一大步,病友代表可以全程列席。所謂列席,雖然沒有表決權,通常不主動發言,但主席會視情況邀請發言。全程列席對病友而言,不但可以見證完整的討論過程,也可以了解各成員代表所持的立場。目前有兩位病友代表固定列席,分別是來自台灣癌症基金會的蔡麗娟執行長與台灣乾癬協會王雅馨秘書長。健保決策 重視病友權益因此,台灣病友對於健保收載新藥的決策,從書面意見表達,進一步到個案列席說明,現在已經可以指定代表全程與會。這些安排,對於病人與民眾醫療權益的的維護,應該算是相當明顯的進步。未來如果提供足夠的教育訓練,培養出如先進國家認定的「病人專家」,應可望成為正式的代表,具有完整的發言權與表決權。(作者陳昭姿為和信醫院藥學進階教育中心主任、健保署藥物共同擬訂會議主席)