2022-01-16 養生.人生智慧
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2022-01-09 新聞.元氣新聞
加速FAP健保給付？李伯璋：合理藥價才能造福更多病友
日前健保署共擬會議未同意將罕病FAP新藥納入健保給付，部分病友抱怨，「明明有藥可用，為何不給付？難道眼睜睜看我們癱瘓、死去！」。不過，加速FAP罕藥健保給付倡議一案在前兩天通過「公共政策網路參與平台」連署門檻，這又燃起病友一絲希望。「當然失望呀，但也沒辦法！」FAP病友聯誼會會長梁廷吉說，得知健保署共擬會議並未將罕病FAP新藥納入健保給付，病友團體LINE群組上引起熱烈討論，之前沒藥可用，人生無望，現在新藥問世，卻無力負擔，心裡更是煎熬。「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」為罕見遺傳疾病，梁廷吉以親姐姐為例，約在十年前發病，花了快一年時間才確診，但當時無藥可治，發病後不到三年，人就沒了。近幾年來，已有新藥，臨床效果顯著，但藥價貴得嚇人，一般家庭無法負擔。梁廷吉表示，這又是另一種折磨，不少病友乾脆放棄人生，家族成員得知基因異常，將於中年發病，於是另一半分手，不婚不育。健保署共擬會議否決提案，理由是健保財務困境，FAP藥物昂貴，一個病友一年藥費超過千萬，如一下子給付六、七十人，就得支出六、七億元，將排擠到其他新藥。但梁廷吉希望政府能與廠商協商且逐步開放給付，起碼讓病友有個支撐活下去的希望。對於加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻，健保署長李伯璋表示，對於病友失望，可以感同身受，如果可以的話，當然希望每個罕病患者都可以接受治療，延緩病情惡化，但該藥物過於昂貴，實在難以一下子挪出好幾億元，提供給付。李伯璋表示，目前藥費支出已占健保總額近三成，且逐年增加，不少人戲稱「健保主要用在買藥」，由於癌症新藥費用昂貴，嚴重排擠到其他常用藥物，據統計，國內約有5600多項藥品藥價低到離譜，一顆健保價僅在1.5至5元之間，確實影響治療效果。為了讓FAP病友盡快可以使用新藥，李伯璋表示，將積極與廠商溝通，雙方議價，如能調降藥價至一個合理的價格，當然可以加快給付腳步，並造福更多罕見疾病患者。
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2021-12-28 醫聲.癌症防治
降肺癌死亡5／成立用藥基金 病友共同負擔
肺癌新藥研發迅速，有望大幅延長患者存活期，然而卻因為新藥費用高昂，讓不少患者看得到，卻用不起。衛福部長陳時中指出，肺癌新藥可近性依照民眾經濟狀況不同而遞減，經濟程度較好者可自費用藥，其次可藉商業保險支援，然仍有底層國人無法負擔商保，遑論部分負擔每月萬元之藥費。他認為：「健保的財務困難應該以財務方式解決，不應犧牲患者權益。」兩大病團 皆倡議成立癌藥基金癌症新藥納保從獲得藥證、進入健保藥物共同擬定會議審查至取得健保給付，平均耗時約兩年，國內兩大癌症病友團體不約而同提出，成立獨立於健保外的癌症用藥基金，以及癌症病友共同負擔等主張，在不加重健保財務負擔前提下，協助患者早日用藥，為與時間搏鬥的肺癌患者爭取盡快使用藥物。癌症希望基金會（HOPE）董事長王正旭說，HOPE參考英國制度，提出「癌症藥品基金CDF」，藉獨立健保之外的財源，支付癌症新藥、幫助病友，同時避免對健保總額造成衝擊；財源則可考慮菸捐、癌症藥品給付協議（MEA）回饋金等。CDF制度設計的另一大重點，是可於患者新藥使用同時，蒐集更完整之本土真實世界數據，不但可應用於日後爭取納入健保的療效證明，亦可提升民眾就醫安全性。增加保醫療險 分散治療費用風險根據壽險公會統計，台灣人均保單數為三至四張。王正旭直言，台灣保險滲透率雖高，民眾保險時卻以壽險為大宗，應透過國家機制適當調控，建議民眾也須規劃一定比例的醫療險（癌症險、實支實付等），以商保補位健保，分散醫療費用帶來的風險。台灣癌症基金會亦倡議成立「台灣癌症藥品支持基金TmCDF」，藉由共同負擔的概念，提高患者新藥可近性。台癌基金會副執行長蔡麗娟說：「肺癌是新國病，國病就應國治。」除了應落實高危險群的篩檢以早期發現肺癌外，精準用藥是改善肺癌存活率重要方法，然而，「藥證核發速度雖加快，新藥納入健保仍須近兩年。」獨立於健保外 癌藥基金盼增新藥可近性 蔡麗娟直言，患者生命與時間賽跑，冗長的等待時間對病友而言是一大挑戰，」針對台灣癌症基金會過去研究癌友願意共同負擔部分藥費，以取得對病情最有幫助的新藥。蔡麗娟指出，在「全有、全無」——健保給付或完全自費之間，能給病友一個管道跟機會取得新藥，考慮經濟弱勢族群，故應設立負擔上限，並兼具多元參與機制，包括病友、政府、藥廠等利害關係人，在提升新藥可近性，同時減少健保財務衝擊，確保健保永續。點擊看「翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器」網路專頁
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2021-12-26 癌症.癌友加油站
我是癌友2／我是癌友怎麼找醫師？罹癌資深記者真心話：謹記癌症不能拖
在4月初第一家醫院確診為大腸直腸癌後，當時的主治醫師原本規畫在一個月內開刀，在回診看報告的當天，醫師也明白地說：「醫院規定癌症患者的手術必需在一個月內進行，若超過時間會被檢討。」而當癌症指數飆高懷疑遠端轉移時，醫師再度來電，想把住院時間往前挪一周。雖然，我後來選擇到台大醫院，但還是很感謝第一家醫學中心的窮追不捨。實際上，在過往的採訪經驗裡，幾乎所有抗癌的醫師、專家，針對癌症患者的就醫建議，就是「不要拖」，因為我們對抗的是個變化莫測的大魔王。相信能溝通的醫師勝於一切，二十天內動手術。但這對很多患者及家屬來說實在太難了，面對摯愛的人罹患重症，親朋好友一定想盡辦法四處打探「名醫」，恨不得把全台灣的醫師問過一遍，由於自己是家族中醫學知識相對豐富的人，對於找什麼醫師看診，大家都尊重我的決定。實際上，我很慌也很害怕，但總覺得自己若像隻無頭蒼蠅，也救不了自己，心中暗暗許下諾言，「長年來我都在幫忙親朋好友找尋醫療資源，這一次，我得靠自己的力量救自己。」我沒花太多的時間尋求第二、第三意見。我相信能溝通的醫師勝於一切，因此在與台大大腸直腸外科主任梁金銅溝通後，我們在二十天內就開刀，把乙狀結腸及右肝切除，腹部長了一條27公分的疤痕，就是重生的印記。主治醫師：妳很幸運，再過個兩個月可能就無法開刀了。或許很多人會認為，「那是妳有醫學知識及資源，所以可以快速決定怎麼治療。」但一般民眾也必需知道，癌症細胞長得又快又狠，晚一兩個月，治療計畫可能就得全盤打亂。在手術出院後的第二次門診，主治醫師梁金銅直接說，「妳真的很幸運，再過個兩個月，可能就無法開刀了……」原因是肝轉移的腫瘤大到已在開刀邊緣，若稍有遲疑，也可能癌細胞四處亂竄，無法在第一時間開刀。也由於COVID-19疫情讓自己頭腦一直保持清醒，為了不讓疫情干擾，治療計畫一路跟著時間賽跑。4月中下旬已完成手術，但到母親節過後，疫情突然爆炸開來。看著醫院外的中山北路，只剩下公車緩緩前進，連自己待的外科病房也開始規畫隔離病房，已聞到「山雨欲來風滿樓」的緊張氣氛，在與醫療團隊討論後，決定5月中旬出院。果然出院後不久，社區、醫院疫情連環爆，全國醫療量能降載。這並非自己的先見之名，而是記者長年來訓練的敏感度，也牢記抗癌醫師們的提醒，「癌症第一時間能開刀就開刀，把癌細胞切除乾淨需要經驗豐富的醫師，若無法開刀，先採取內科治療時，則需要一名能溝通、有耐心的醫師。」選醫師四個建議1. 需長期抗戰，就近選擇信任的醫院。癌症治療需要靠醫療團隊的合作，衛福部也針對全國醫院推出癌症診療品質認證，全國北中南都有不錯的醫療院所，尤其癌症是長期抗戰，以「年」計算，就地選擇一家信任的好醫院，勝過每隔一段時間得舟車勞頓麻煩全家人來得好。2. 諮詢病友團體、基金會，尋求資源。至於在茫茫網海中怎麼找尋正確資料，建議可以先諮詢國內幾個病友團體、基金會，例如：癌症希望基金會、台灣癌症基金會、全癌症病友連線或其他單一癌症的病友團體，這些有立案的病友團體，提供的訊息多元又正確。3. 第二意見不宜太多，以免拖延病情。第二意見也不宜太多，只需再找一至兩名醫師詢問即可。日前採訪台大醫院癌醫中心分院院長楊志新時，他就心有所感地說，很多癌症患者是被自己拖到，他曾遇到一名肺癌患者找上他看診時，已是第五個醫師了，病人拿著醫師的處方四處比較，不只浪費健保資源，也讓自己的病情曝露在不穩定中。因為看了太多醫師後，會讓自己陷入選擇困難，無論是醫師意見相佐或相同，都會不知所措，尤其不少人是透過親友關係才找到「醫師」，若不給對方看診，就成了人情障礙。4. 把已排定的檢查都做完，以免浪費時間。要詢問第二個醫師時，記得先把在第一家醫院已排定的檢查做完，尤其高階影像檢查，因為換醫院重新排檢會浪費很多時間。我就是在第一家醫院做完大腸直腸鏡及切片後，知道初步結果才去找第二位醫師，而在住院前，第一家的切片完整報告也出爐，就同步申請帶去第二家醫院。
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2021-12-19 癌症.乳癌
病團：乳癌新藥給付門檻高 應推共同負擔
研究：乳癌前期用標靶存活率提高三成七「常有姐妹問我，是否只能等到病重，健保才會救我？」中華民國乳癌病友協會副理事長黃淑芳說，乳癌用藥雖多，但腫瘤分型也多，健保給付常有限制，多等到晚期才給付，如果在還沒轉移前就用來降低復發，整體醫療花費反而更省。黃淑芳說，台灣的乳癌新藥引進速度太慢，健保給付又層層關卡，應考慮修法讓癌友共同負擔或差額給付，並效法英國設立「癌症藥品基金」，才能讓乳癌病友受到更全面的照顧。黃淑芳指出，HER2陽性乳癌患者復發率極高，但有標靶藥物後「效果絕對會好」。不過因藥費可觀且須長期使用，健保給付多以淋巴轉移或復發為門檻，初罹癌者若經濟無法負擔只能選擇基本化療，「但是復發風險就會提高」。研究指出，患者若於乳癌前期就使用標靶作爲一線用藥，存活率可提高三成七。黃淑芳舉例，曾有位癌友在男友提親前兩天發現自己罹患第二期HER2陽性乳癌，當時她選擇自費標靶預防復發，後來順利結婚，五年多來生活如常。「乳癌年輕化，早期讓她們用對藥，就能回職場貢獻社會，即使晚期乳癌，也陸續有新藥問世，患者期待新藥救命的聲音，希望政府能聽到」。黃淑芳坦言，國內引進新藥速度太慢，健保給付審查時間又冗長，平均要等四到五年，「癌藥是及時救命藥不能等，急需思考另類財源協助。」協會曾調查，癌友願負擔三成藥費，她建議，應修法由健保出七成藥費，讓癌友盡早用藥，或用差額給付觀念讓癌友選用新藥，只需貼補差額；協會亦倡議成立「癌症藥品基金」，藉藥廠、政府及病友等利害關係人共同負擔，減輕政府財務壓力、提高新藥可近性，才能讓癌患受惠。黃淑芳強調，乳癌病友若取得適當藥物治療，將可於職場貢獻社會，經濟效益不容小覷；此外，台灣乳癌年輕化，更應選擇最適切的治療，讓患者往後人生有生活品質。多數病人盼免負 取得共識才能修法健保署最新資料顯示，健保年花490億元藥費照顧所有癌症病患，其中乳癌就佔83億元，約17%的支出。健保署署長李伯璋表示，健保對全民健康的照顧永遠不夠，他想給病人最好、最新的治療，但健保財務有限，希望可以省下不必要的浪費，把錢花在刀口上，他也樂見新藥問世，透過和藥廠良好對話，盡力給患者用藥機會。談起乳癌，李伯璋感性地說「生命不能重來，醫學在進步，只要對病患有幫忙，我都要努力。」他表示，乳癌藥物給付包括化療、標靶和荷爾蒙治療等，其中以標靶佔44億元最多，「因為HER2陽性的人數多，會花錢，但這沒辦法。」李伯璋強調，健保的錢就只有這麼多，應該把不必要的浪費省下來，留下有需要的、療效顯著的藥，這部分仰賴專家會議討論，健保署再據此和藥廠溝通，讓患者都能用到好的藥物。「有些好的癌藥，病患若控制得好，也可以考慮減量用，像移植病人一段時間後，調整抗排斥藥物一樣，但這需要研究支持和醫師耐心調藥，少量用藥或許有望放寬給付限制」。對於病友團體呼籲癌藥共同負擔，李伯璋認為，癌症屬於重大傷病，依健保法規定就是免部分負擔，「大多數病人還是希望免負，所以要取得共識才能修法。」至於癌症藥品基金，財源由政府、藥廠、病友等共同挹注，他坦言，健保支付一體通用，不是只針對癌症，癌藥基金的政府預算要另外尋找，不能找健保。此外，因乳癌年輕化，若活得不自在對家庭影響大，李伯璋也考慮將乳房重建手術納入健保給付，不過因涉及法條解釋，還需要和各界充分溝通。
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2021-11-30 新聞.用藥停看聽
防心血管患者消化性潰瘍 健保12月開放預防投藥
健保署今天宣布，12月起放寬多項藥品給付，心血管病患若使用抗血小板藥物、抗凝血劑藥品，將可預防性使用消化性潰瘍用藥，曾確診消化性潰瘍者拿藥規定鬆綁，每年約3萬人受惠。衛生福利部中央健康保險署日前召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，由醫藥界、付費者代表及病友團體決議通過3款藥品給付規定擴增案。健保署醫審及藥材組科長連恆榮今天上午接受媒體電話聯訪時表示，考量曾發生腦中風、冠狀動脈疾病、周邊血管疾病等重大心血管事件或屬易出血體質的病人，需使用雙重抗血小板藥物、抗凝血劑等藥物，恐增加胃腸道出血風險，屬於消化性潰瘍高危險族群，未來治療時可直接開立每日藥費6.5元以下的氫離子幫浦阻斷劑作為預防性使用。連恆榮指出，若是曾經內視鏡檢查證實為消化性潰瘍的病人，因其他疾病而需使用非類固醇抗發炎劑時，不須再經消化系專科醫師確認，可由臨床醫師直接開立氫離子幫浦阻斷劑，減少患者奔波往返醫院，上述2放寬預計每年約3萬名患者受惠，未來1到5年將增加健保藥費約新台幣1320萬至1440萬元。另一款放寬給付的是治療異位性皮膚炎的藥膏，連恆榮說，目前臨床上大多使用外用類固醇治療異位性皮膚炎，但嬰幼兒、敏感性肌膚患者使用類固醇有較高機率出現月亮臉、水牛肩等副作用，因此藥物共擬會議同意擴增含pimecrolimus成分的藥品，供2歲以上孩童、青少年及成人敏感性皮膚部位的異位性皮膚炎第2線使用，5年內每年約5000名至7000名病患受惠，健保支出約增339萬元至618萬元。連恆榮指出，罹患「慢性脫髓鞘多發性神經炎」（簡稱CIDP）的患者會出現四肢麻痺、無法走路的症狀，屬於慢性、漸進性的周邊神經病變，若沒有及時治療恐造成周邊神經系統永久性傷害，兒童、成人都可能罹患此病，必須使用高單位免疫球蛋白。連恆榮說，考量藥物有效性，這款藥品以往僅給付18歲以上成人，但近年已有研究顯示，2歲至16歲的CIDP病人接受高單位免疫球蛋白也有明確的療效，因此藥物共擬會議也同意開放2歲以上兒童病人使用，未來1到5年預計將有10至13名患者受惠，每人平均可省下10萬元藥費。連恆榮指出，上述給付規定放寬將於12月1日實施，未來1到5年預計增加健保約2259萬元至2818萬元，受惠人數從3.5萬人增至4萬人，盼持續照顧需要的民眾。
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2021-11-14 醫療.巴金森病
巴金森病警訊／及早警覺憂鬱焦慮 不能忽略的巴金森病前兆
巴金森病（又稱巴金森氏症）平均好發年齡為60歲，年紀愈大、盛行率愈高。大腦基底核中的黑質細胞會分泌一種神經傳導物質稱為多巴胺，多巴胺的正常分泌與否將影響動作順暢程度，包括手腳不自主的抖動、四肢僵硬、行動遲緩和平衡障礙等動作障礙。此外，巴金森病病友也常有焦慮、憂鬱等問題，多半出現在病程早期或晚期階段，但容易被視為心情不佳、老年憂鬱，而相關症狀也易與老化、阿茲海默症混淆，為此耗費多年時間，遊走其他科別門診，耽誤治療。巴金森病病友及家屬常出現情緒障礙或照顧壓力，下列三個摘自「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員的案例顯現無疑。案例一：父親由於肢體僵硬難以行走，容易跌倒，即使想勸父親多做運動、寫字看書，但父親只想坐在沙發看電視，什麼都不想做，不知道怎麼與父親溝通。（張小姐）案例二：母親半夜睡覺時總是會一直發出「啊啊……」的叫喊聲，問她為什麼叫呢？母親說她是因為睡不著，然而母親半夜的叫喊聲會干擾鄰居作息，請問該怎麼做才能幫助母親。（羅小姐）案例三：父親自從得到巴金森病後，母親就一直陪伴在身邊照顧，長期以來母親承受生病父親的負面、憂鬱情緒，很擔心母親的心理狀況。（陳小姐）神經傳導物質分泌減少，引發憂鬱、焦慮。台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋說，巴金森病廣義分為三型，包括原發型，病因為基因、老化及不明原因引起退化性腦疾病，其中包括年輕型及家族型，占比約七成屬最大宗；次發型為腦中風等腦血管問題、水腦症，或長期暴露殺蟲劑、重金屬環境等；非典型是罹患路易氏體失智症、脊髓小腦萎縮症、多系統退化症等，這類病友藥物治療效果不好。受到上述因素影響，在腦神經細胞老化過程，代謝退化性蛋白-路易氏體慢慢沉積在腦部等處，在巴金森病病友真正發病前十至二十年，路易氏體逐漸沉積在腦幹，造成正腎上腺素、血清素、多巴胺等神經傳導物質分泌減少，引發不自知的憂鬱、焦慮或失眠等自律神經失調。一旦路易氏體沉積至大腦皮質，即正式發病出現單側肢體僵硬、動作慢、手抖等巴金森病的運動症狀。憂鬱高峰期，多發生在剛確診及疾病後期。蔡睿蘋說，巴金森病病友可能出現不自知的憂鬱症前驅症狀，但憂鬱高峰期仍多發生在剛確診及動作功能變差的疾病後期，此疾病發展階段中，五成病友患有輕度憂鬱症，好發族群為女性、年輕型病友及有憂鬱症家族史等。巴金森病治療依不同致病原因給予治療，蔡睿蘋說，如多巴胺分泌不足，就用補充多巴胺藥物來治療。當病友出現憂鬱症狀時，則給予不影響巴金森病治療的抗憂鬱藥物為主。讓巴金森病病友不開心的三句話用對溝通技巧 才能舒緩憂鬱與巴金森病病友相處，溝通方式很重要，蔡睿蘋表示，溝通順利能幫助舒緩病友的憂鬱情緒 。以下是徵詢「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員後，整理出病友聽了最容易感到不開心的三句話。×不要總是面無表情扳著一張臉。○適當溝通技巧病友因腦部多巴胺分泌異常，容易導致臉部肌肉僵硬，沒有情緒反應，此時應讓病友按時服藥，可鼓勵病友練習做「臉部微笑操」，減緩臉部肌肉緊張讓說話放鬆。臉部微笑操：嘴角往上揚做微笑動作，將上揚動作做到最大，維持五秒，放鬆後回到原表情。×整天看起來悶悶不樂，你應該要想辦法讓自己開心一點。○適當溝通技巧病友容易有憂鬱表現，對生活沒有動機、興趣，此時除藥物控制病情外，應讓病友尋求心理支持及正面思考，或藉由病友團體的力量，多與人接觸互動。巴金森病症狀不可逆，長期對於照顧者的身心也造成壓力，除了尋求社會長照資源及喘息照顧協助，也可以透過心理諮商輔導或治療舒緩壓力。×吃飯變慢、連筷子和湯匙都拿不穩，如果不想吃飯就不要吃。○適當溝通技巧病友因手抖症狀，無法拿穩餐具吃飯，一旦步入中晚期病程，肌肉活動力變差，造成吞嚥困難，家人可以準備方便進食的輔具和軟爛好吞嚥的食物，讓吃飯更順利。此外，「陪伴用餐」也相當重要，不要把病友當作小孩子責備，應保持基本尊重，讓長輩心情愉悅、增加食欲。若罹患巴金森病，想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊，包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等，歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-11-12 新聞.杏林．診間
名醫與疾病的對話／立志當醫師卻先成病人！走過焦慮、埋怨…周孟樂鼓舞癲癇患活出一片天
從高中開始，我就想以後成為一位醫師，只是從沒想過，在當醫師之前，會先成為一名病人。高二那年，隔天就是奧林匹亞化學競賽，下課鐘響，我正跟坐在前面的同學聊天，聊不到兩句，一陣窒息感襲來，就像是海水淹沒頭頂，我不能呼吸，馬上感受到雙眼上吊，眼前一片黑，四肢不聽使喚，用力顫抖。再聽到龐大的聲響，是我站不穩撞倒周邊桌椅，整個過程不到半分鐘，我還來不及求救，醒來時已經在醫院。我摸不著頭緒，不知到底發生什麼事情。高中首發病 以為壓力太大醫師告訴我，突然抽搐的原因有好幾種，可能是壓力太大引發過度換氣，也可能是癲癇等。我腦中沒有把「癲癇」這兩個字吸收進去，自認應該就是壓力太大引起。家人幫我辦出院，我隔天照舊參加比賽，可能發病耗盡所有的力量，果然成了陪榜的參賽者。回到課堂上，同學紛紛拿起當天錄下來的影片給我看，好嚇人，原來當天抽搐得這麼嚴重。從第一次倒下到第二次發作，間隔大約十多天。第二次發作後，我深深確信得到癲癇，不是過度換氣也不是壓力。只記得當時好迷惘，癲癇是我過去沒有聽過的病，上網查資料也看不懂，到底為什麼我會生這種病？腦子出了什麼變化？統統不清楚。但緊接而來的是一次又一次的發作，升旗時在全校師生面前倒下、補習班上課途中抽搐，從第一次發作起的一年半間，每周、每月不定時發作二到三次。每次發病前都一樣，先被毫無預警的窒息感淹沒，下一秒就是被疾病的黑暗吞噬，反覆發生。我曾怨懟老天爺怎麼會這樣對我，我跟其他病患一樣都曾埋怨過。走過迷惘、焦慮、埋怨 當醫師志向卻更堅定每天擔心受怕，讓我在高中後半段生活處於極其恐懼、害怕、焦慮的情緒中，雖然認識我的人都知道我生病了，只是正值青春期，老是想著不認識的路人怎麼在背後講我，一度情緒潰堤，有陣子必須靠精神科醫師協助，使用抗焦慮藥物才順利度過那段艱難時刻。雖然在意別人的眼光，但我從未退縮，照常去補習班、上課，我喜歡動腦，學習對我來說是一件很愉快的事。沒有生病前，我的目標就是醫學系，高中時期，我就想過以後會當一位醫師，生病後更加強我的決心。因為，頻繁發作的那一年半，我看了好多醫師，每位醫師對我的病況解釋都不太一樣，後來才知道，同樣是醫師，有些醫師直接告訴你，吃這款藥就對了，無暇說明副作用，初期常搞不懂，現在的症狀是癲癇還是藥物引起。尋尋覓覓終於找到最適合自己的藥量，進入大學二年都沒有再發作。對抗疾病也「對抗」父母 爭自助旅行證明可獨立生病過程中，除了對抗疾病，還得「對抗」爸媽。爸媽很保護我，不准我騎腳踏車、不准獨自外出，下課只能回家；怕我累，總叮囑我不要熬夜，任何事情都不准做，甚至因為我選填醫學系而憂心，擔心課業過重讓我過勞。我不斷證明自己可以獨立，默默在心中許下願望：「上了大學，我一定要自己去旅行」！原訂大一出發，與爸媽抗爭到大三才成行，我獨自去日本自助旅行九天八夜，那是我初次感受到在疾病之下的獨立。當時做足準備，告訴爸媽「我可以」，第一個條件是已經長達兩年多未發病，二是自助旅行所到之處都查好就醫資訊，在背包內準備好指示，一旦發作，路人可立即提供幫助。如今我自助出國旅行數十次了，雖然都在東南亞，疫情過後，希望能走訪歐美，開開眼界。我現擔任成大附醫神經部住院醫師，接觸很多癲癇患者，其中好幾位跟我一樣年輕時就發作，也看到很多家屬比患者更焦慮，擔心用藥影響腦部發展、擔心帶孩子出門會麻煩或被人講閒話，最後過度保護孩子，導致很多患者明明有很強能力，卻只能做簡單的工作。我盡可能用自身經驗告訴患者及家長，用藥與不用藥的好與壞，即使罹患癲癇也能活出一片天，就像我一樣。距離自己上次發作是三年前，那時用藥滿兩年，嘗試減藥，但一減馬上發作，於是恢復劑量，到現在都沒有再發作。蒐集百位患者故事 盼社會理解癲癇我知道生病很痛苦，也知道癲癇患者面對很多挑戰，計畫蒐集100位癲癇患者的故事，從他們第一次發作開始的歷程，我希望能寫成一本書。我想讓大家知道，癲癇分很多種，不是只有在大家印象中，倒在地上口吐白沫，有時候突然斷片、意識清楚但腳會突然用力抽動，也可能是癲癇的症狀。最重要的是，希望社會不要用異樣眼光看待癲癇，患者只要好好服藥，或發作時度過那幾分鐘，其他時間都跟正常人一樣，家長不該過度保護，大家也不用投以可憐的目光，希望可以透過相互理解，讓癲癇患者生活得更自在，也希望患者如果有需要，不要認為求救是可恥的事，我跟所有的病友團體、醫師，都在身邊。周孟樂小檔案年齡：28歲出生地：台南市學歷：成功大學醫學系專長：癲癇治療、日文、翻譯興趣：自助旅行現職：成功大學醫學院附設醫院神經部住院醫師經歷：• 台灣神經學學會會員• 社團法人台灣癲癇之友協會第十屆癲癇楷模• 第十三屆亞洲及大洋洲癲癇大會金燈獎• 2021年國際癲癇局金燈獎
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2021-10-06 該看哪科.巴金森病
巴金森警訊／出現手抖、憂鬱、關節僵硬？小心可能是巴金森病
肩膀痠痛不適，做伸展運動時覺得關節好僵硬，有種使不上力的感覺，看了骨科、復健科，還是不見好轉。醫師提醒，若出現動作變慢、關節僵硬、平衡不佳等動作障礙，有可能是巴金森病，應盡快求診就醫治療。打太極、培養興趣、參加活動 她與巴金森病共存十年林女士在上班開車途中，覺得手握方向盤要轉彎時有點卡，以為是一般扭傷，到家醫科就診，吃藥仍無改善而轉診神經內科。一進診間，醫生發現林女士毫無表情的撲克臉，問診發現字愈寫愈小，診斷為巴金森病。確診當下，頓時晴天霹靂，林女士擔心得病很丟臉，完全不敢將病情告訴兄弟姊妹，服藥前半年都走不出痛苦情緒。最後在先生的開導下，與巴金森病和平共存，打太極拳、培養攝影興趣、參加病友團體，再加上重新調整藥物，從困頓中豁然開朗，活出不一樣的生命軌跡。台大醫院神經部主任暨台灣巴金森之友協會創辦人吳瑞美表示，巴金森病是僅次於阿茲海默症的常見神經退化性疾病，平均好發年齡為60歲，年紀愈大、盛行率愈高。病友除會出現手腳顫抖、行動遲緩、肢體僵硬、面無表情等動作障礙外，焦慮、憂鬱、便秘、睡眠障礙等非動作障礙亦與巴金森病息息相關。其中，早期憂鬱症狀容易讓病人及家屬忽略真正病因，有些病人也因情緒問題與家人發生爭執，建議可與醫師討論病情與憂鬱情緒，也舒緩照顧者的壓力。若發現家人言行異常或生活習慣改變，別以為是老化必然現象，應留心巴金森病程與病徵，及早就醫配合運動和藥物治療，大多可獲得良好改善，有助於預防及延緩出現喪失行動與口語表達能力的時間。Q：巴金森病不同病程常見的動作障礙？A：因患者的多巴胺神經細胞提早退化，主要病徵與動作障礙有關。第一期：從單側肢體產生症狀，包括手腳顫抖、關節僵硬、動作緩慢等。第二期：進展到雙側肢體，包括走路遲緩、身體僵硬、雙手顫抖等。第三期：延伸到下肢，出現走路不穩、小碎步、平衡障礙等。第四期：舉步維艱，雙手顫抖嚴重，日常生活需要旁人協助。第五期：身體功能嚴重障礙，無法行走需仰賴輪椅或臥床，全賴他人照顧。Q：還有哪些非動作障礙容易被忽略？A：憂鬱、便秘、睡眠障礙、排汗過多等。吳瑞美說明，巴金森病的致病機轉跟多巴胺神經細胞退化有關，除了會影響人體對外界喜、怒、哀、樂的反應，因而變得憂鬱，亦會影響控制睡眠的腦幹，當出現翻身困難、常做惡夢、睡眠中莫名腿部抽動都有可能是疾病徵兆。Q：巴金森病的治療有哪些？A：初期主要是藥物治療，服用短效型或長效型多巴胺藥物。吳瑞美說明，巴金森病雖無法痊癒，但可控制症狀，尤其是第一、二期病程的患者，可透過定期服藥加上適量運動、規律作息，維持正常生活。巴金森手指操 定期簡易自我檢測吳瑞美提醒，門診有許多病患主訴：寫字變小、說話小聲、打字變慢、夾菜不穩等，剛開始以為是五十肩、肌肉疼痛或血路不通，求診骨科或復健科，甚至吃補品、做物理治療，病情皆無法獲得改善，由於每個病人的早期症狀都不太一樣，不可輕忽。Q：想知道是否罹患巴金森病？該看哪一科？A：吳瑞美呼籲，民眾除了注意肢體僵硬、動作異常外，應養成定期自我篩檢習慣，動手跟著做巴金森病手指操，簡單的手指開合能測試動作速度、順暢度，以及透過自我檢測表簡易篩檢，若有疑似症狀，應及早至神經內科或動作障礙科就診。面對巴金森病，吳瑞美呼籲積極治療，抱持「樂觀面對身之礙，活出精彩心之愛」的態度，當作罹患其他慢性病一樣。她以林女士的個案為例，坦然接受病情後，主動與醫生討論藥物調整，參加病友團體分享治療經驗，彼此給予心理支持，撲克臉換成笑容滿面。她罹患巴金森病：「樂觀面對身之礙 活出精彩心之愛」與巴金森病和平共存10年，想了解更多她的故事，請看影片：若罹患巴金森病，想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊，包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等，歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-10-05 該看哪科.骨科．復健
中風後憂鬱常被忽略 尋求篩檢治療
中風居國人十大死因前五名，隨著生活型態、環境及飲食習慣改變，愈來愈多30至50歲的腦中風患者出現，中風有年輕化趨勢。腦中風後肢體無力是最顯見症狀，但「中風後憂鬱」卻是常被忽略的隱性症狀。中風後第一年約三分之一患者有中風後憂鬱。中風後導致肢體偏癱或輕癱，讓原本可以獨立自主完成日常生活起居的人，一夕間變成需要他人協助，不管是只能臥床、需要輪椅協助等，都讓患者有失去自我的低落感，出現憂鬱情緒。引發中風後憂鬱的原因很多，中風後腦神經細胞的損傷，可能引起腦中神經傳遞物質如血清素、多巴胺或神經滋養因子（BDNF）缺乏，抑或是傷到腦中特定的神經迴路，造成情緒的症狀。研究指出，特定部位的中風如前額葉與基底核，也與憂鬱有關。中風後造成的障礙程度與發生中風後憂鬱有關，通常愈嚴重者、需要他人協助愈多者，容易造成較大的壓力。像青壯年期中風，可能面臨經濟壓力是潛在因素，社會與家庭支持系統的程度也是因素之一，愈缺乏支持系統的患者，產生憂鬱的比率較高。另外，過往的人格、病史，例如再次中風、多重慢性病及曾有憂鬱症等，也可能是中風後憂鬱的危險因子。如果懷疑有中風後憂鬱時，應該尋求醫療團隊的協助，在旁照顧的家人或看護提供有用的觀察，同時透過醫師端一些篩檢的問題或量表協助診斷。研究指出，服用抗憂鬱藥物調節腦中血清素、正腎上腺素或多巴胺等神經傳導物質，有助改善憂鬱症狀，穩定服藥後可讓患者的情緒穩定，重拾復健的動力。親友的陪伴支持與鼓勵也格外重要，可讓患者感受到被關懷，一起面對生活的改變，慢慢調適心態與重建心靈，化解憂鬱帶來的負面影響。面對憂鬱的患者，醫療團隊成員也能幫忙改善，例如復健治療時可以調整訓練方式，採用一些吸引患者的方式；如果有需求時，也可以透過臨床心理師協助心理諮商，協助處理情緒問題。許多照顧家屬也可能有憂鬱與焦慮的情緒障礙。研究指出，照顧時間愈長、醫療花費支出愈多，家屬的情緒障礙問題比率愈高。建議尋求可近的資源協助、加入病友團體，都能幫忙調解情緒，重建身心健康。
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2021-09-28 癌症.其他癌症
突破性新藥納健保給付 兒童罕見癌症用藥新選擇
中央健康保險署於近日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，在醫藥界、付費者代表及病友團體共同努力下，通過多項新藥納入健保給付案和給付規定擴增案，其中治療NTRK基因融合實體腫瘤、帕金森氏症等新藥納入給付，以及開放併用二種治療失智症治療藥物於中重度、及重度阿滋海默氏病之失智症、放寬成人使用注意力不足過動症治療藥品、治療社區性肺炎抗微生物藥物擴增於小於兩個月之新生兒及嬰兒。健保署表示，隨著癌症治療不斷研究發展至今已進入癌症精準醫學的時代，在臨床上神經營養受體酪胺酸激酶（NTRK）基因融合癌症，是由於NTRK基因與其他基因結合，會引起異常的訊息傳遞，進而使細胞不正常增生及分化。研究指出，約有1%的實體腫瘤具有NTRK基因融合，而罕見癌症有較高NTRK 基因融合發生機率（90%以上），通常會發生於兒童罕見癌症。此次，藥物共擬會議同意把不分癌別、具高度選擇的TRK融合蛋白抑制劑口服larotrectinib成分藥品納入健保給付，由於對於兒童族群顯示有更高的反應率，所以適用於有NTRK 基因融合的實體腫瘤兒童(< 18 歲)病人。該藥品是屬於突破創新的新藥，預計此藥納入給付後五年內每年約有10至23名病患受惠。此外，由國人自行研發治療帕金森氏症含Carbidopa及Levodopa之緩釋膠囊劑的新劑型藥品，其成分釋放機制及劑量比率等設計取得美國專利，具有快速釋放，穩定持續釋放及較低血漿濃度波動指數等，可改善一般Levodopa藥品因藥效減退效應和開關(on-off)現象。經藥物共擬會議討論後同意該藥納入給付，預計五年內每年約有900名至2,600名病患受惠。由於人口老化因素，失智症人口亦隨之日趨增加，依據英國國家健康與臨床卓越機構(NICE)所訂的治療指引，建議對於中重度的阿茲海默氏症病患於AChEI使用後，可併用memantine，因此本次藥物共擬會議同意中重度及重度阿茲海默氏症病患，可併用此兩種藥物，在擴增給付後預計五年內每年約有16,000名至22,000名病患受惠。健保署表示目前健保給付之過動症（ADHD）治療藥物是在兒童時期已診斷為注意力不足過動症患者，根據英國NICE治療準則建議，如果兒童時期未曾被診斷的成人ADHD患者，若受症狀顯著影響如危險駕駛及影響職業、人際、家庭等功能，確有需要接受治療，此次藥物共擬會議同意修訂ADHD之用藥年齡由6歲以上至18歲以下，擴增至6歲以上至未滿41歲病患，預估擴增後五年內每年約有2,000名至4,000名病患受益。此外，藥物共擬會議同意將抗微生物劑ceftaroline fosamil之給付範圍，由原給付於成人及兩個月以上兒童，擴增使用小於兩個月之新生兒，另考量臨床重症患者緊急使用需求，「證實或高度懷疑為MRSA複雜性皮膚與軟組織感染」即可使用，預估擴增後五年內每年約有30人次至70人次病患受益。
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2021-09-26 醫療.自體免疫
異位性皮膚炎如慢性病 加入病友團體治療長路不孤單
皮膚癢及脫屑是異位性皮膚炎的重要症狀，有患者因為全身脫屑被稱為「麵包人」，求學、就業路上特別辛苦。臺灣皮膚科醫學會理事長、同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出，異位性皮膚炎並不是一般的皮膚病，嚴重時它是一個可以拿慢性處方箋的法定的慢性病，需要長期治療追蹤。從兩歲到二十幾歲，學會和疾病和平相處。很少人會把異位性皮膚炎當成慢性病，但實際上，它就跟高血壓、糖尿病一樣是慢性病，朱家瑜指出，「很多患者看完病半年後就消失，之後出現時就說藥物沒效，這是多數患者沒有認清疾病的本身，我自己的女兒二歲時就有異位性皮膚炎，至今20歲了，雖然不會痊癒，但她控制得很好。」一個好好壞壞的疾病更需要長期追蹤，朱家瑜舉自己的小孩為例，女兒多數時間都是輕症的狀況，但在面臨壓力時，例如考試、熬夜時就會發作，發作時就是擦類固醇藥膏，好了改非類固醇藥膏及乳液保養就行。求學到求職，照顧兒子三十多年，走了不少冤枉路。異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏也有同樣的血淚史，她照顧患病的兒子30多年了。早在兒子10個月大下巴就開始出現濕疹，且隨著兒子長大，症狀並沒有改善，手肘和膝蓋常抓得流血。求學階段更是辛苦，曾因抓得皮膚脫屑，被同學戲稱是「麵粉人」。丁淑敏打掃兒子房間，每天幾乎都可以掃出一湯匙的皮屑，連眼睛都過敏，「可說體無完膚！」由於照顧兒子資訊不足，丁淑敏讓兒子走了不少冤枉路；現今則靠生物製劑讓兒子可以一覺好眠。看著異位性皮膚炎患者的困境，皮膚上的疤痕像是抹不掉的印記，求職、求學都不順遂。因此，在「異位性皮膚炎病友協會」成立後，她幫忙經營官網及臉書社團，就是希望讓病友充實衛教資訊，另一方面也能分享彼此的酸甜苦辣，讓病友覺得並不孤單。成立病友協會，分享經驗與治療新知。社團裡也常有專業醫師分享正確治療及保養的觀念。朱家瑜認為，患者也必需認清異位性皮膚炎就是一個不會痊癒但可以控制得很好的慢性病，有患者吃了20年的口服免疫抑制劑，也因有長期治療，抽血追蹤藥物可能產生的副作用，讓疾病控制得宜。而從2018年生物製劑上市後，在病情的控制上已經比以往更好，2019年底健保也有條件給付，不過，申請條件嚴格，朱家瑜說，自己的病人中約有300、400名的中重度患者，大約有2成的患者可申請健保，但通過給付的機率只剩一半。這幾年異位性皮膚炎治療大步向前，較精準的治療方式讓醫師手上的治病工具愈來愈多，包括在年底前還會有口服小分子藥物上市。朱家瑜說，很多新藥都在研發中，未來5年內新藥會很多，治療效果也會跟著提高。環境影響加劇異位性皮膚炎 已成文明病異位性皮膚炎一直被認為與遺傳基因有重要關連，朱家瑜指出，遺傳基因只是其中一個因素，環境因素恐怕才是現今這個疾病成為文明病的重要關鍵。以台灣為例，30年前盛行率約4%、20年前增加到8%、10年前已到10%，這短短的30年隨著工業化、都市化讓異位性皮膚炎的發生率是倍增。朱家瑜說，曾有學者調查香港人移民澳洲的數據，第一代阿公罹患率異性性皮膚炎約1%，第二代兒女8%，到了第三代孫子輩已經達到和澳洲白人一樣的18%-20%了。世界衛生組織的調查也是如此，非洲盛行率不到1%，但愈都市化的地方則病人愈多，為何如此呢？一般認為因為都市化後環境中的過敏物質愈來愈多，當它們跑到皮膚上時就容易發作，而壓力倍增產生的情緒變化，也會讓病情惡化，這些隱形原因都讓病人有增無減。至於遺傳基因扮演的角色，朱家瑜解釋，父母若都有異位性皮膚炎，兄弟姐妹約有三成機會，同卵雙胞胎有八成的機會，在基因不強大時，若治療保養得宜，你可能一直都是輕症；但若基因強大加上後天保養失調，那就有可能成為中重度患者。因此，認清疾病，好好治療保養，降低後天因素，就能讓發病機率大幅下降。異位性皮膚炎病友協會「異位性皮膚炎病友協會」是非營利社會團體。希望提升病友、家屬及大眾對異位性皮膚炎的認識，期望透過病友協會力量提供正確醫療及就醫資訊，讓病友走出孤立無援的困境，增加積極治療的動力。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀&nbsp; 【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-06 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢
抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6 許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦，甚至成為生活和人際的嚴重困擾，所幸隨著治療方式日新月異，可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示，未來幾年更是新藥發展的黃金年代，只要患者持續不懈，配合治療，一定能重拾健康，展開全新人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講，為病友解惑。生物製劑 健保給付有三大前提羅陽指出，臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療，但不論是口服抑制劑或照光，都要小心可能的副作用。若口服抑制劑和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑（採用針劑方式）和口服小分子藥物。羅陽表示，生物製劑適用於慢性重度病友，健保給付有三大條件：患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請健保使用生物製劑。他也說，目前健保只給付18歲以上患者，且不開放孕婦，患者若申請健保通過，可以持續用藥一年，每半年得申請一次。重度患者 使用針劑4周出現效果但有時患者申請時會「卡關」， 羅陽說，健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次，但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療，皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP，方便患者就近找到離自己最近的照光地點。羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友，口服藥物和照光的效果都欠佳，後來採用生物製劑四星期後，背部腿部的病灶改善，16周之後更是大幅進步。生物製劑為每兩周施打一次，羅陽指出，醫師會評估病人狀況調整施打療程，更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養，多擦乳液做好保濕，尤其中重度患者施打生物製劑改善後，更要勤擦乳液，更能幫助病灶減緩。信心+耐心 配合醫囑重拾人生 羅陽也呼籲患者不要氣餒，只要配合醫師治療，再加上時間和耐性，一定會改善，尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯，很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去，讓他們重拾信心，求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。家有重度異位性皮膚炎的兒子，丁淑敏更是感同身受。她說，兒子從周歲起便飽受異膚之苦，只能靠類固醇藥物緩解病灶，但長期副作用令人擔憂，偏偏一停藥又會復發。異膚更嚴重影響生活品質，丁淑敏表示，兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停，幾乎不曾睡飽過，又因為皮膚長期掉屑，滿布紅疹和抓痕，童年飽受歧視和排斥，她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」，因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。 兩三年前，醫師開始採用生物製劑，初期沒有明顯效果，丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑，沒想到隨著時間過去，病灶逐步明顯改善，現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」，丁淑敏說，兒子小時候會因外表而自卑，不敢當面直視別人，但現在成年的他神清氣爽，常主動約朋友，享有正常生活。與異位性皮膚炎奮戰多年，丁淑敏說，醫師常不斷告訴病友：「未來幾年是治療的黃金年代，會有更新、更好的藥物和治療方式」，而事實證明的確如此，兒子的經驗就是最好的例子，因此她也呼籲所有的病友別放棄希望，只要能和醫師配合，一定能找出最適合的治療方式，找回健康的人生。● 加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態● ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情● 抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-06 該看哪科.骨科．復健
常被忽略的的隱性症狀 醫建議中風後憂鬱該怎麼辦
近年來中風佔據國人十大死因的前五名，隨著生活型態、環境以及飲食習慣改變，還逐漸中風患者年輕化的現象，愈來愈多30-50之間的腦中風患者出現；腦中風之後肢體無力常是最顯而易見的症狀，其他合併症狀如吞嚥困難、失語症、認知障礙、感覺異常、視覺障礙等，也相對容易被觀察，但情緒議題常常是忽略的的隱性症狀，而其中「中風後憂鬱」是需要被注意的議題。許多人覺得患者因為中風後導致肢體偏癱或輕癱，讓原本可以獨立自主完成日常生活起居的人，一夕間變成需要他人協助，不管是只能臥床、需要輪椅協助等，都讓患者有失去自我的低落感，所以自然而然會導致情緒低落，只要給他們一些時間，不管是靜一靜或是大哭發洩，憂鬱的情緒就會自然消散；但其實這樣的想法並不全然適用在中風患者身上，因為有時候造成的原因可能來自於大腦的損傷，而不只是重大壓力造成的社會因素。就讓我們透過臺北榮總復健醫學部主治醫師－徐伯誠的文章，來認識什麼是「中風後憂鬱症」吧。中風後憂鬱的致病原因目前認為中風後憂鬱的致病原因是多種因素造成，主要包括生物因素與社會心理因素。生物因素主要是指中風後腦神經細胞的損傷相關，可能引起腦中神經傳遞物質(如血清素、多巴胺)或是神經滋養因子(BDNF)缺乏，抑或是傷到腦中特定的神經迴路，也造成情緒的症狀，有研究指出特定部位的中風，如前額葉與基底核，也與中風後憂鬱有關。什麼情形容易有中風後憂鬱？中風後造成的障礙程度與發生中風後憂鬱有關，通常愈嚴重者、需要他人協助愈多者，容易造成較大的壓力；另外其他社會心理因素，例如青壯年期中風，可能要面臨長期的經濟壓力也會是潛在的因素，而社會與家庭支持系統的程度是其中的因素之一，愈缺乏支持系統的患者，產生憂鬱的比率也較高。另外，過往的人格、過去病史，例如再次中風、多重慢性病、以及曾有憂鬱症病史等，也都可能是中風後憂鬱的危險因子。何時要懷疑有中風後憂鬱？中風後的第一年約有三分之一的患者有中風後憂鬱，超過一年之後的發生率逐漸下降。因為許多患者在中風前幾個月會以住院方式進行密集的復健治療，在旁邊長時間照顧的家人或是看護對於患者的變化應該能觀察到一些變化，常見的徵兆包括情緒上表現出比以往更強烈的悲傷、變得容易哭泣、說話的頻率下降，另外也可能觀察到睡眠品質下降、活動力變差，常反應在復健治療時的表現，甚至有些家屬懷疑患者是因為不積極參與復健而造成肢體表現退步。 返家的患者不像住院的時候按表操課的復健治療，如果患者不肯出門做復健或是不願意與人社交表現，也都要懷疑有中風後憂鬱的可能性。為什麼需要特別強調中風後憂鬱？研究指出中風後憂鬱對於後續復健效果有顯著影響，造成整體功能恢復較差，提高未來醫療花費；另外對於人際社交與生活品質也有顯著影響，最嚴重反映在統計上顯示有較高的死亡率，因此中風後憂鬱是不可忽略的照護議題。如果懷疑中風後憂鬱該怎麼辦？可以有什麼樣的治療方式？如果有前述懷疑中風後憂鬱時，應該尋求醫療團隊的協助，在旁照顧的家人或是看護能提供有用的觀察，同時透過醫師端一些篩檢的問題或是量表協助診斷。目前研究指出使用服用抗憂鬱藥物調節腦中血清素、正腎上腺素或多巴胺等神經傳導物質，有幫助改善憂鬱症狀，儘管不能連帶改善肢體功能的缺損，穩定服藥後可讓患者的情緒穩定，重拾復健的動力，這是對於中風患者很重要的改善。親友的陪伴支持與鼓勵也格外重要，讓患者感受到被關懷，一起面對生活的改變，慢慢調適心態與重建心靈，化解憂鬱帶來的負面的影響。面對憂鬱的患者時，醫療團隊的成員也能提供一己之力來幫忙改善，例如復健治療時可以調整訓練方式，採用一些吸引患者的方式；如果有需求時也可以透過臨床心理師協助心理諮商，協助處理情緒問題。家屬或是看護也會有情緒障礙許多家屬從一開始的初期的震驚，馬上面臨到不同時間點必須做出醫療抉擇的難題，以及後續出院或是轉院的安排，加上處理被打亂的工作與家庭生活，也可能會造成情緒障礙，最常見的障礙是憂鬱與焦慮。有研究指出，照顧時間愈長、醫療花費支出愈多，家屬的情緒障礙問題比率愈高。患者及家屬都有各自心理、生理負擔，也都需要適時的處理，尋求可近的資源協助、加入病友團體，可以聆聽過來人的建議，也都能幫忙調解自己的情緒，重建身心健康。 總結來說，中風後憂鬱並不少見，但及早發現，透過藥物治療與家人的鼓勵陪伴，給予心靈上的支持一起面對難關，對於病人與家屬來說都有正面幫助。(本文轉載自台灣復健學會，原文網址：復健提不起勁，中風後憂鬱怎麼辧？)
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2021-09-04 該看哪科.巴金森病
巴金森治療／被診斷「巴金森氏症」怎麼辦？ 醫師詳解四大治療方法
在患者被診斷巴金森氏症的時候，家屬和患者本人往往會突然面臨生活的失落感，不知道未來該如何是好。 最近一位患有巴金森氏症的阿嬤回來門診，她手拿著拐杖，面帶些許微笑緩緩走進診間。 半年前她是坐在輪椅上來的。 把時光再倒回兩年前，其實她有來找過我，因為走路不穩，我那時看出她有動作緩慢，手微微顫抖，診斷是巴金森氏症，阿嬤當時有點不知所措，之後就沒有回到門診。直到半年前女兒推著輪椅帶她進來，因為走路越來越慢，常跌倒，因此有點害怕走路。我問阿嬤這些年來她有治療嗎? 她說因為害怕，不知道她得了什麼怪病，她聽說這病是不會好了，所以她沒有真正的做什麼治療。回想起來，當初如果再多花點時間跟阿嬤解釋清楚，阿嬤是不是比較有機會接受治療? 很多可能覺得的理所當然，對阿嬤來說可能是一個完全未知的世界。 因此我認真地跟阿嬤及女兒再說明一次巴金森氏症雖然是個退化性的疾病，但透過適當的治療以及輔助，還是能大幅改善生活品質。經過藥物的治療，阿嬤走路可以比較不會那麼僵硬，步伐也可以比較大步，另外鼓勵阿嬤去復健，阿嬤慢慢的可以越走越遠，越走越有信心。心情也開始比較開闊，甚至願意跟其他患者分享她的經歷。 因此我更常提醒自己，對於患者衛教的重要性。巴金森氏症治療◎藥物治療：巴金森氏症的治療主要以改善生活品質與減緩病程惡化為主，因此藥物治療時醫師會以漸進式的方式調整劑量以及藥物種類來達到治療效果，所以在初期接受藥物治療時要有一些耐心，必須按時規律依照醫囑服用藥物，並觀察服用藥物後的反應與副作用，經過醫師與患者不斷地溝通調整藥物。才能達到最適當的效果。 ◎復健治療：因為多巴胺的缺乏，讓巴金森氏症的患者逐漸有動作障礙，例如：不自主地抖動、行動遲緩、肌肉關節僵硬等等症狀，可以利用復健治療的方式來鍛鍊身體，透過不斷地學習動作轉換，來增加患者對於動作反應的靈敏度。如果患者因巴金森氏症導致在語言表達能力上逐漸無法正確表述或可能有吞嚥困難，也可以透過語言治療，或相關職能治療的方式來訓練。同時建議患者家屬可以協助安排手工藝、畫畫等課程，讓患者可以在訓練自己的同時，也不會因為生病宅在家，讓心靈也跟著生病。◎團體治療：慢性疾病的患者往往更需要接觸人群，一個人待在家的面對疾病容易讓心靈也跟著生病，建議患者家屬可以篩選適合的病友團體或社區課程，讓患者可以維持社交圈，透過與人的良性互動，交換自身經驗與互相協助彼此接受治療。在各大醫院與社區設有大大小小的病友團體，若有相關資訊也可以上網查詢巴金森氏症之友協會，查詢相關照護、醫療資源與活動。◎手術治療：當巴金森氏症的藥物治療開始導致患者出現異動症或效果變差，可以考慮選擇外科手術來減緩症狀，不過患者是否需要進行外科手術，需要透過醫師的專業判斷以及家屬的風險評估來決定。最後提醒大家若需要專業醫療協助，可以於大醫院詢問相關資源，慢性疾病需要長期抗戰，讓我們同心協力一起努力！來源處:林志豪醫師 腦神經內科
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2021-07-19 名人.精華區
王正旭／善用新藥意見平台 提高癌友影響力
癌症新藥愈趨多元，讓我在臨床治療病人時有更多、更即時、更適合的選擇，但價格昂貴，不是每個病人都能負擔，若有健保給付支持，能讓這場抗癌戰役走得更長久。新藥「真實世界證據」 應納給付指標健保預算有限，該如何把資源用在刀口上，一直是困難任務。新藥納入健保給付與否，除了衡量其療效與安全性外，最被重視的就是新藥對健保預算帶來的衝擊；然而近年來，國際社會開始檢討，除了療效、安全性、經濟衝擊，也應重視「病人用藥經驗」，學術上稱為「真實世界證據（Real world evidence）」，也就是新藥運用於非臨床試驗病人身上的影響，他們用藥後的回饋更能帶來真實的心聲。真實世界證據和臨床試驗不同在於，參與臨床試驗的病人通常會被要求符合嚴格特定的條件，但當真正治療現場的病人不具備這些條件，新藥能否發揮既有的療效，就有很高的不確定性，這也是國際愈來愈重視「真實世界證據」、也就是臨床試驗之外的病人意見與用藥評價的原因。也就是說，如果病人使用適合的藥物後可以控制病情、縮小腫瘤，副作用也不會影響病人日常生活，有些病人甚至能像罹癌前一樣上下班工作、維持日常生活，新藥對病人帶來的「生活品質」也應是健保考慮給付的重要參考指標之一。病友團體、意見平台 可表達用藥經驗目前有機會表達病人使用藥品意見的管道有二，一是擔任共同擬定會議病友團體代表，癌症希望基金會有幸擔任2021年至2022年的病友團體代表之一，但很可惜僅能被動在點名後發言。另一個管道是健保署2016年設立的「新藥及新醫材病友意見分享」平台，健保署定期開設新藥及新醫材品項，供民眾回填使用經驗。癌症希望基金會欣見健保署重視病人使用經驗及主觀意見，自平台設立之初，即定期透過臉書、Line群組邀請符合資格的病人協助填寫，感謝癌友們無私奉獻，近五年來幫助基金會蒐集近千人次使用經驗。精確蒐集客觀證據 提升平台可信度這些寶貴經驗經基金會彙整、去個資辨識化後上傳至平台，基金會也在相關會議發表病友經驗，提供審查委員參考。但要精確蒐集到使用新藥的病人意見，實屬困難，多數病人不曉得如何表達經驗，僅能做簡易的主觀陳述而不夠完整，怎麼找到合適的病人、並讓意見化為更具說服力的客觀證據，確實是很大的難題。期待未來健保署等相關單位能持續提升「新藥及新醫材病友意見分享」平台的能見度與可信度，在各醫療院所適度宣傳，善用淺顯易懂、引導式的題目，協助病人更容易填寫使用經驗。基金會十分願意協助蒐集、彙整，希望病友提供經驗更獲重視，讓生活品質也成為健保審查新藥時不可或缺的資訊，真正落實以病人為中心的健保給付精神。
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2021-07-15 癌症.頭頸癌
頭頸癌疫中斷就醫 腫瘤速變大
新冠肺炎讓全台醫護人力拉警報，醫療量能紛紛降載，許多癌症病人也擔心染疫，而出現自行中斷就醫。國內權威醫師們提出警訊，約一成癌症病患中斷就醫，而發現近來開刀的癌症腫瘤較以往更大，或原先因治療成效而縮小的腫瘤，因中斷治療而變大。醫師提醒，頭頸癌細胞成長快速，務必持續治療。而為了銜接想回居住地治療的患者能順暢就醫，病友團體也呼籲，醫院應協助患者申請接續治療。台灣每年因癌症消逝五萬條生命，其中名列台灣第六大癌症的頭頸癌，發生率遠高於全球平均三倍，是全球第一，根據國內最新癌症登記報告指出，國內每年因頭頸癌死亡人數約三千多人，遠高過台灣目前因covid-19死亡人數。彰化基督教醫院放射腫瘤部主任林進清表示，疫情期間，約一成的頭頸癌患者未回診。他擔憂地表示，頭頸癌是成長快速的癌細胞，在實驗室中，頭頸癌細胞三到五天就會成長一倍，一旦中斷治療，對病情相當不利。陽明交通大學副校長、台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任楊慕華也指出，外科系發現，近來開刀的癌症腫瘤特別大，而內科系也發現，原本因為治療成效而縮小的腫瘤，又長回來，使醫師必須重新制訂治療策略，讓治療更為棘手。他強調，有症狀、新診斷、疑似復發、化放療中的頭頸癌病患，務必按時回診，尤其治療結束後的一年到一年半期間，是復發高風險期，不可放鬆。癌症希望基金會董事長王正旭說，頭頸癌患者因病況較複雜，常需到醫學中心治療；但爆發疫情後，病患不得不減少移動，「回居住地醫院治療，如何銜接用藥就很重要。」因應疫情，醫療院所可依法令許可，做藥物或治療的緊急調處，王正旭指出，部分患者在原開刀醫學中心使用免疫療法，卻遇到了疫情而中斷，而需選擇回到居住地醫院治療，除了建議病患可申請含診斷、治療及用藥的病歷摘要攜帶至轉換的醫院，原醫院也應該及時將病歷摘要上傳到健保署雲端ＡＰＰ以利後續接續居住地能夠繼續替患者申請接續的治療，而負責審核醫院申請治療的單位也很重要，雖然在防疫忙碌之餘，希望健保署各分區也能幫助患者確保申請順暢，能夠順利持續治療。
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2021-05-22 失智.像極了失智
記憶變差又壞脾氣，我還年輕不會得失智症？45歲後早發大腦退化別輕忽
失智症好發於年長者，隨著年歲增長，每增加5歲盛行率上升一倍。但失智症並非年長者的專利。有一群人在比較年輕的時候如30、40、50歲也會發病，這就是年輕型失智症，又稱早發型失智症，是泛指在65歲以前發病的失智症，盛行率遠較老年型的低很多，據估計在45 ∼ 64歲的盛行率約1‰（千分之1）。 雖然65歲是一個人為的劃分（大多數國家以前都是工作至65 歲退休），但是年輕型失智症在發病原因、臨床症狀表現、病程預後及個人家庭所面臨的衝擊，都有別於老年型的失智症。 年輕型失智症最常見的病因還是阿茲海默症，其次是血管型失智症、額顳葉型失智症，值得注意的是在年輕型失智症有一些是屬於可預防或可治療的病因，包括頭部外傷導致的失智、酗酒相關的失智、毒品及藥物濫用導致的失智、腦炎後的失智（自體免疫或人類免疫缺乏病毒腦炎）等。 基本上早發的阿茲海默症發病的年齡越低，家族型或遺傳性的機會就越高。 年輕型失智症即使是早發的阿茲海默症，因為不是以典型記憶功能缺損為初始症狀的患者高達三分之一，所以在診斷上都比較困難。 例如以視覺空間障礙、閱讀困難的大腦後區萎縮症，或以聽語理解或表達困難的原發性進行性失語症，或者容易被誤會成精神病的以行為控制困難為主要表徵的額顳葉型失智症等。 因此年輕型失智症的正確診斷一般容易遭到延誤，一個荷蘭的研究指出，年輕型的比老年型的確診平均晚了1.6年，在症狀開始後平均長達4.4年才被診斷出。 年輕型失智症發生在患者身體健康狀況通常還不錯的時候，因此會出現體力很好、活動力很強但是沒有病識感的患者，周圍是疲於奔命、壓力很大的照護家屬，忙著處理患者的不管是走失、與人衝突、觸法或財務安全的各種問題。 年輕型失智症發生的時候，通常患者不是還在職場工作就是擔負著家中經濟重擔（主要收入者），而已婚生子的他們，其小孩通常還在就學或剛就業，不太能擔負起協助照護失智者的任務。 所以雖然年輕型失智症的人數只占所有失智症患者的大約5%，但由於問題的複雜性與對個人、家庭、社會的衝擊更大，越來越多的失智症相關的學術、病友團體呼籲各國政府部門與社會大眾，需加緊面對年輕型失智症發生的事實，並提供適合年輕型失智症患者的照護與支持。 (本文摘自《失智症照護指南》，原水出版，邱銘章, 湯麗玉著) ●原文刊載網址●延伸閱讀：．被關1年多才解禁，她看台灣「還沒不可收拾」：每個人守5關，幾週疫情就能挺過去！．70歲是逗號不是句號！她不再繞著先生轉、獨居新生活：就算有小挫折也無礙愜意人生．兒子找到伴想結婚，媽卻怕他被詐騙會離婚？翅膀硬了要離巢，想太多不讓他飛才悲劇
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2021-04-19 名人.陳昭姿
陳昭姿／藥物共擬會 新藥納健保關鍵
從2013年二代健保實施以來，健保新藥的收載、價格與給付規範，都交給一個由多方代表組成的會議來做決定，這個會議全名是「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，簡稱為「藥物共擬會」。藥品審議前 都經浩大工程共擬會成員多元，包括主管機關、藥物管理機關、專家學者、被保險人、雇主、西醫、中醫、牙醫師公會、醫院協會、醫學中心、區域醫院、社區醫院、西醫基層診所等代表，藥物提供者與病友團體代表可以列席。不只是藥物有共擬會，醫療特材與醫療服務項目也有共擬會，決定哪些藥物、特材或醫療服務項目可被納入健保，嘉惠民眾。每項藥品審議案被排入共擬會之前，都已歷經浩大工程。多數納入健保申請案由藥廠提出，少部分由醫學會或病友團體提出。依照規定，藥廠必須準備具科學佐證、禁得起挑戰的資料送交健保署審查。各案承辦人員初步把關，確認資料的完整與合理性，資料同步送到醫藥品查驗中心醫療科技評估小組，由他們執行藥品療效與藥學經濟學評估。第一關 先過藥品專家會議資料齊備後，案件就會送到第一關，即「藥品專家諮詢會議」。專家會議成員主要是臨床醫師與藥師，每個申請案通常有三到四位主審，有時候也會請相關醫學會提供意見。負責個案主審的專家非常辛苦，需要閱讀很多資料，協助會中所有成員共同討論匯集共識。專家會議會就藥品的安全性與相對療效，與已收載的藥品做比較，就藥物經濟成本效益、財務衝擊等深入討論，提出建議案，由健保署提交給藥物共擬會議。除了臨床醫學價值的認定，為了幫健保財務把關，專家會議經常要求，有時是廠商主動提出各種財務方案，例如降價或還款，還款涉及機密性協議、協商、簽約與追蹤等，由健保署藥品組執行，每年回收款項，於次年回到總額。怕涉圖利 財務把關扮黑臉從回收金額與被管控的藥品數，我們都清楚，這需要耗費極大人力與心力。公務員有其壓力，除了依法行政，最不能接受被外界指責有圖利之嫌，因此對財務把關總是扮演黑臉，盡心盡力，非常嚴格，甚至因此被戲稱為酷吏。每一個討論案，難免聚焦於財務衝擊，亦即將要額外花費多少錢，這個數字不宜被解讀為藥廠獲利，因為每個行業都有其貢獻，我們應該感謝藥界願意投資研發新藥，讓醫療不斷進步，尤其很多重要研究都是由優秀的臨床醫師擔任主持人，提出成果報告，成為重要的醫學文獻。給付新藥 病人受惠這個數字，更代表醫界很多承擔，例如總額制度下的點值稀釋。同時呈現的另一個數字就是「病人數」，這個數字意味著，如果此案過關，預期將有多少病人受惠。我們都應該提醒自己，這些受惠的病人，有一天可能是我們自己，可能是我們最愛的親人。
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2021-03-31 癌症.抗癌新知
2021癌症高峰論壇／客製化網站 守護癌後身心靈
照顧癌友身心靈，5% Design Action創辦人楊振甫認為數位科技可以幫忙，國健署和癌症希望基金會合作，在高醫附設中和醫院、嘉義基督教醫院和新北市立土城醫院試辦台灣癌症資源網，預計今年六、七月上路，透過一站式服務，整合資源，讓癌友在身心靈與經濟、照護等，都能受到照顧。過去醫療服務強調提供服務的對象是人，但個管師、護理師非常忙碌，導入數位工具後，可讓「人」再加上「系統」，整合線上與線下資源，提供一站式、客製化服務。楊振甫強調，好的數位工具，必須讓社經地位低、知識水平不高的人也會使用。台灣癌症資源網整合院內、院外、社區，讓癌友出院後回歸社區生活。網站以過去數據為參考，依照癌友年齡、治療階段和癌別，提供客製化資訊、預後、未來建議等。例如年輕女性罹患乳癌，需要考慮是否保有生育能力、假髮跟輔具哪裡借、有哪些補助及病友團體提供支持等。楊振甫表示，過去這些資訊散落各處，透過數位工具整合，就如隨身秘書，讓患者提高心理安適感，不再慌不擇路，希望有更多醫院加入。台灣癌症資源網2.0版預計第三季上線，將加上文化部提供音樂、藝術輔助療法、芳療等。癌症希望基金會發展「希望護照」App，下載後可提供患者紀錄用藥、檢查、診療等，讓個管師和醫師精準掌握，家中成員也能透過App得知患者治療進度，提供支持力量，銜接從醫院回社區的最後一哩路。
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2021-03-16 癌症.抗癌新知
全癌解碼 癌症高峰論壇重磅登場
為了從精準醫療走向精準健康，國家級抗癌戰略型計畫已經展開。「2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇」將於3月27日、28日進行直播論壇，國內22位癌症領域權威，將從國家級抗癌計畫、健保給付、癌症根除計畫，到臨床端最新的基因檢測、標靶、免疫、疫苗、細胞、消融療法，以及刊登於國際期刊的本土肺癌大數據風險預測模型，結合十大病友團體共同直播，一起邁入精準治療時代。「2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇」由聯合報與國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署共同舉辦，兩天論壇中，國家衛生研究院長梁賡義將楬櫫國家級「從精準醫療到精準健康」計畫，健保署長李伯璋主講「健保給付策略大公開」、國健署說明「癌症防治國家政策」、國家衛生研究院群體健康科學研究所名譽研究員熊昭報告「癌症風險及預後預測—健康大數據之應用」，期以國家政策的力量，共同抗癌。精準醫療 暢談4大主題精準醫療的四大主題，分別為國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗提出「消化道癌治療現況與給付建議」、高雄長庚紀念醫院職業醫學科主任暨內科部副部長王金洲談「肺癌治療策略解密，精準治療續命關鍵」、亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強談「晚期癌友噬骨痛 精準打擊骨轉移惡性循環」、和信醫院副院長陳啟明談「要切除？化療嗎？乳癌的基因檢測與精準治療 」，從臨床端提供治癌策略。抗癌新希望 通盤解析近年癌症治療工具大躍進，國內腦瘤暨幹細胞權威花蓮慈濟醫院院長林欣榮將通盤解析「免疫、標靶、疫苗，抗癌新希望」、國衛院癌研所研究員奇美醫學中心醫研部長李健逢「解構基因，築構希望：次世代定序基因檢測敲開機會的門」、林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學說明「基因檢測配合精準醫療延緩癌症復發機率」、成大醫院內科部醫師林建中詳述「聽懂醫師說的第一線治療，肺癌標靶治療新趨勢」、新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘主講「免疫療法里程碑，三期肺癌挑戰根治」、台大癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷首度公布「治癌未來式 CART免疫療法」、台北慈濟醫院研究部臨床試驗中心主任黃俊耀談「肺癌整體治療策略，精準超前部署」。疫苗、飲食等 做好防癌「癌症真的可以預防」，林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧主講「透過預防醫學消除HPV相關癌症」、台大醫院癌症微創介入治療中心主任黃凱文說明「台灣肝癌戰役教我們的一堂課：早期診斷與微創治療」、台灣癌症基金會執行長賴基銘報告「防癌自我掌握，日行蔬果彩虹579」、林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈傳授「輕鬆防癌這樣做」，透過飲食、生活方式、疫苗，以及早期診斷，做好防癌工作。抗癌的病患如何與癌共存好生活？5% Design Action創辦人楊振甫主講「健康領域導入數位工具，提升癌症照護品質」、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱詳述「癌症慢病，心理治療助你走長路」、林口長庚紀念醫院營養治療科營養師吳益銘說明「完成癌症治療的關鍵營養」，全方位陪伴癌友。病友團體 直播抗癌訊息論壇也讓國內病友團體大集結，計有十個病友團體參與將於粉絲團直播，包括我們都有病、中華民國癌病腫瘤患者扶助協會、台灣癌症基金會、台灣全癌症病友連線、中華民國乳癌病友協會、癌症希望基金會、亞太心理腫瘤學交流基金會、乳癌防治基金會、肺長壽社團、抗癌戰友會，及聯合報系元氣網粉絲團、那些癌症教會我的事粉絲團，共同將最新的抗癌訊息送到民眾眼前。朱俐靜、邰肇玫 抗癌經驗知名歌手朱俐靜將首度完整分享「罹癌是改變人生的大好機會，教我放鬆跟身體對話」，以「如果」紅遍大街小巷的民歌手邰肇玫將以「癌後愛上自己的每一面，才能幫人打氣」分享漂亮抗癌的心路歷程。論壇開放民眾提問，鎖定您關注的講者，於播出時留言提問。2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播，請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券！
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2021-03-11 癌症.癌友加油站
全癌解碼 精準治療的癌症精準治療時代來臨
為了達到從精準醫療到精準健康，國家級的抗癌戰略型計畫已經展開。2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇即將於3月27日、28日進行兩天的直播論壇，國內重磅的二十二位癌症領域權威，從國家級抗癌計畫、健保給付、癌症根除計畫，到臨床端的最新的基因檢測、標靶、免疫、疫苗、細胞、消融療法，以及刊登於國際期刊的本土資料肺癌大數據風險預測模型，結合國內十大病友團體共同直播，一同邁進精準治療時代。2021全國首場癌症論壇直播 絕對不能錯過 由聯合報與國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署共同舉辦的2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇，從國家衛生研究院長梁賡義揭櫫國家級計畫「從由精準醫療到精準健康」、健保署長李伯璋「健保給付策略大公開」、國民健康署的「癌症防治國家政策」，到國家衛生研究院群體健康科學研究所名譽研究員熊昭的「癌症風險及預後預測—健康大數據之應用」，用國家政策的力量，共同抗癌。癌症治療里程碑 最新治癌趨勢權威告訴你精準醫療的四大主題，包括國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗的「消化道癌治療現況與給付建議」、高雄長庚紀念醫院職業醫學科主任暨內科部副部長王金洲「肺癌治療策略解密，精準治療續命關鍵」、亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強的「晚期癌友噬骨痛 精準打擊骨轉移惡性循環」、和信醫院副院長陳啟明的「要切除?化療嗎?乳癌的基因檢測與精準治療 」，從臨床端，提供治癌策略。治癌趨勢新希望 一次了解精準治癌工具癌症治療工具的大躍進，由國內腦瘤暨幹細胞權威、花蓮慈濟醫院院長林欣榮通盤解析癌友新希望的「免疫、標靶、疫苗，抗癌新希望」、國衛院癌研所研究員、奇美醫學中心醫研部部長李健逢「解構基因，築構希望：次世代定序基因檢測敲開機會的門」、林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學「基因檢測配合精準醫療 延緩癌症復發機率」、成功大學醫學院附設醫院內科部醫師林建中「聽懂醫師說的第一線治療，肺癌標靶治療新趨勢」、新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘「免疫療法里程碑，三期肺癌挑戰根治」、國內具有CAR-T治療經驗的國立臺灣大學醫學院癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷首度公布「治癌未來式 CART免疫療法」、台北慈濟醫院研究部臨床試驗中心主任黃俊耀「肺癌整體治療策略，精準超前佈署」。防癌策略計畫書 你不可不知的預防資訊專家們呼籲，癌症真的可以預防，在論壇的第二天，HPV疫苗權威林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧的「透過預防醫學消除HPV相關癌症」、結合影像人工智慧與消融手術的臺大醫院癌症微創介入治療中心主任黃凱文「台灣肝癌戰役教我們的一堂課 早期診斷 微創治療」、提倡防癌不遺餘力的台灣癌症基金會執行長賴基銘「防癌自我掌握，日行蔬果彩虹579」，到最貼近民眾防毒生活的林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈「輕鬆防癌這樣做」，透過飲食、生活方式、疫苗，以及早期診斷，做好防癌工作。與癌共存好生活 重拾彩色人生一點都不難對於正在進行抗癌工作的病患，不要擔心，專家們告訴你，要如何與癌共存好生活。5% Design Action創辦人楊振甫的「健康領域導入數位工具，提升癌症照護品質」、癌症心理治療先驅者的亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱的「癌症慢病，心理治療助你走長路」、真真切切陪伴癌友營養照顧的林口長庚紀念醫院營養治療科營養師吳益銘「完成癌症治療的關鍵營養」，全方位陪伴癌友。直播論壇集結國內12大病友團體此次的2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇也讓國內病友團體大集結，包括十個病友團體及聯合報系二個粉絲團加入，並於粉絲團直播，包括，．我們都有病．中華民國癌病腫瘤患者扶助協會．台灣癌症基金會．社團法人台灣全癌症病友連線．社團法人中華民國乳癌病友協會．財團法人癌症希望基金會．財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會．財團法人乳癌防治基金會．肺長壽社團．抗癌戰友會．聯合報系元氣網粉絲團．那些癌症教會我的事粉絲團將共同將最新的抗癌訊息送到眼前。論壇彩蛋 朱俐靜 邰肇玫 分享最動人的罹癌故事知名歌手朱俐靜首度完整分享「罹癌是改變人生的大好機會，教我放鬆跟身體對話」，以「如果」紅遍大街小巷的民歌手傳奇邰肇玫，罹癌後，積極投入病友服務，在論壇將以「癌後愛上自己的每一面，才能幫人打氣」分享漂亮抗癌的心路歷程。看元氣網直播 還有機會獲得電子禮券 論壇中，特別開放民眾網路提問，鎖定您關注的講者，並於播出時留言提問，不僅有機會得到權威講者的親自回答，還有機會參與總金額高達2萬元電子禮券抽獎。 更多訊息請點活動專區3/27(六)、3/28(日)當天全程直播，請鎖定元氣網粉絲團2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇直播節目表
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／楊志新：多基因檢測應建立模組 進行試辦計畫
癌症進入精準醫療年代，基因檢測會是所有癌症病患治療方向的明燈嗎？台大癌醫中心醫院院長楊志新認為，各癌症的生物特性不同，需視癌症有無驅動基因而定，品質把關上，需要有檢測準確度的資訊、即偽陽性及偽陰性，國家應成立檢測標準，協助病友把關。在NGS(次世代定序)即將納入健保給付時，建議健保署建立模式，進行試辦計畫，並蒐集病人治療結果比對。楊志新是國際知名的腫瘤內科肺癌專家，日前參加聯合報舉辦的「全癌基因檢測專家會議」，針對癌症病患需要什麼樣的基因檢測，以及檢測品質如何把關，發表建言。目前癌症治療中，以肺癌、血液腫瘤、腸胃道基質瘤最常使用基因檢測，因為有明確的驅動基因，例如肺腺癌只要檢測到EGFR或ALK突變，就代表幾乎這病人所有的癌細胞有同一個突變，給予標靶藥物治療的效果自然顯著。其他常見癌症如乳癌、大腸癌則往往驅動細胞生長的訊號多元，標靶治療可輔助醫師選擇藥物，但是單一標靶治療往往效果有限、必須再加化學治療增強功效。楊志新說，各種癌症的生物特性不同，基因檢測對選擇治療的貢獻有很大的差異。例如肺腺癌需依基因檢測分類，才給予最正確又有效的第一線處方，產生抗藥性時需要進行第二次基因檢測尋找抗藥機轉。大腸癌進行基因檢測可找到適合使用免疫治療的病人，或是不適合使用EGFR標靶治療的病人(KRas突變)。大多數癌症做基因檢測，都可能找到如NTRK等很罕見的基因突變，可給予有效標靶治療。但這類的突變往往只占千分之幾，是否有經費讓每個病人都做，必須事先規劃。 至於如何挑選基因檢測單位？楊志新說，次世代基因檢測（NGS）非常複雜且專業，例如EGFR有二十多個外因子片段，每家檢測公司檢驗的片段多寡不一，有些小片段發生突變的機率極少，或者以前沒有資料，檢測公司可能就不會去檢測，因而錯過驗出機會。因為驗愈多基因片段，費用就愈貴，而且腫瘤細胞的基因異質性高，各個腫瘤細胞，突變基因有可能不一樣，而且在取一塊組織檢測時，可能七八成都是正常細胞，如果次世代定序檢測次數(深度)不夠多，敏感性不足，驗出來的結果就不夠準確。在基因檢測的現場，經常出現「忽陰忽陽」的結果。楊志新指出，NGS的準確性與檢驗深度有直接相關，對同一個檢體進行350次到1000次的檢測，深度才夠，檢驗結果的正確性就會提高，如果以較少的檢驗次數降低成本，品質就會受到考驗，進而影響臨床選擇用藥的準確度。楊志新坦言，NGS的檢測細節非常複雜，不僅是病人無法判斷，恐怕連醫師也無法得知品質如何，基因檢測的品質需要國家介入認證。國外已有病友團體發起研究，以自身的力量監督品質，盼國內病友展現力量。長年擔任國際臨床實驗主持人，建立許多晚期肺癌治療指引的楊志新，也以研究的角度切入，他說，國內的基因檢測受限於經費，風氣不盛，已影響國家治療及研究癌症的競爭力。他舉例，最近國際藥廠正針對肺癌ＨＥＲ—２突變基因的患者進行臨床實驗，但台灣並沒有針對肺癌病人進行常規性的ＨＥＲ—２突變檢查，現在要找病人就如同大海撈針，使病患錯失加入新藥臨床實驗的機會。其他競爭的國家因普遍使用次世代定序，早就知道哪些肺腺癌病人有HER2突變，自然很快地就把可參加的名額占滿了。他說，參加臨床試驗也是節省醫療費的方法之一，病患使用研發中的藥物、恩慈療法，不論是檢查費用、癌症藥物費用都由藥廠吸收，藥物不僅幫助病人延長生命二到三年，國內健保署又不必付費，數年來至少替健保署省了數十億元。他舉例具體說明，如2013年和台灣各醫學中心開始參與肺癌標靶藥物泰格沙的第一期到第三期的臨床試驗，是全球最早讓病人使用到此新藥的醫師，當時都是免費的，而且藥物可以供給到對病人沒效為止。現在泰格沙已有健保給付，每個病人每年要用掉將近兩百萬，因此，只要患者能參加臨床試驗，就可以讓病人及早使用到有效藥物，也能幫政府省下非常多錢。楊志新建議，目前健保已給付單基因檢驗，現在要建立多基因檢測給付，可進行試辦計畫，再從試辦計畫的結果來做調整，也考慮讓病人部份負擔，或許是比較快的方式。至於基因檢測會不會有個資保護的隱憂，楊志新認為，病患檢測的報告進入病歷中，無論是臨床治療或研究使用，本來就受到保護，況且基因檢測只是驗腫瘤基因突變，並非體基因檢測，因此不須過度擔心。他提醒，若擔心基因檢測公司資料外洩，導致病患未來保單漲價或是被拒保，則需要政府規範。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／蔡麗娟：5成癌友願自費1~3萬元 進行基因檢測
台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行調查，發現七成七的人沒聽過NGS，但若醫師覺得有檢測需求，在健保無法完全給付的狀況下，有五成三的人願意自費一到三萬元檢測，經濟因素是患者是否接受NGS的關鍵。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」，在病友團體間進行網路調查，並在聯合報健康事業部舉辦的「全癌基因檢測專家會議」公佈，共有一百四十四份問卷，其中女性佔八成，以乳癌患者最多，其次為肝癌及肺癌，治療完成者佔六成。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，雖然有高達七成七的人沒聽過NGS，但在有聽過的人當中，多數是從網路搜尋而來，其次才是從醫師端得知；調查顯示約有三分之二的病人在醫師建議、價格也負擔得起的狀況下，願意自費檢測。在健保無法全額給付下，也有六成的人願意在可負擔的狀況下自費，部份負擔的比例有四成五的人可以接受自費百分之二十，有半數以上可接受自費一到三萬元。蔡麗娟也指出，病友們對於檢測結果的期待，八成都希望趕快找到治療方式，但也同時擔心檢測後雖有對應的藥物，但健保卻不給付。另外，病人對於檢測的精準度也很重視，檢測單位的選擇以醫師推薦以及檢測單位是否有國家或國際認證為主要考量，蔡麗娟認為，日本為了防堵基因檢測報告錯誤，成立了「癌症基因體及進階治療中心」(CCAT），匯整和管理全國基因體醫學的相關資訊，並成立「分子腫瘤委員會」進行檢驗報告的判讀，有完整的管理機制，可成為台灣的借鏡。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
台癌調查：77%病友不知NGS 憂心經濟負擔重
「精準醫療」這四個字，是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞，因為從檢測到治療可能都要自費，台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查，發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測（ＮＧＳ），而經濟負擔則是病人最大的考量，期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查，共有一百四十四份問卷，其中女性佔八成，以乳癌患者最多，其次為肝癌及肺癌，完成治療者占六成。調查發現，高達七成七的病友不曾聽過ＮＧＳ，曾經聽過的人當中，資訊多數是網路搜尋而來，其次才是醫師；台癌副執行長蔡麗娟表示，除了對ＮＧＳ認知度不高外，經濟負擔也是重要考量，許多人擔心負擔不起檢測費用，以及後續對應藥物的治療費用，期待能有健保給付。在檢測費用上，如果健保沒辦法全額給付，在醫師建議且價格可負擔的情況下，約有三分之二的病人願意自費，其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十，金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出，病友們對於檢測結果的期待，八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式，但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物，健保卻沒有給付。另外，病人也很重視檢測精準度，希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到，日本在二○一九年六月，國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付，病人負擔百分之三十，對象為實體腫瘤病患，且限於接受完「標準治療」者。
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2021-02-03 癌症.抗癌新知
全癌基因檢測／檢測基因 經濟負擔是病人最大考量
「精準醫療」這四個字，是這幾年癌友最熟悉的陌生名詞，因為從檢測到治療可能都要自費，台灣癌症基金會日前針對癌友及家屬進行小型的初步調查，發現有七成七沒聽過癌症次世代基因定序檢測（ＮＧＳ），而經濟負擔則是病人最大的考量，期待能有健保給付。台癌針對「癌友對癌症次世代基因定序檢測的認知和期待」在病友團體間進行調查，共有一百四十四份問卷，其中女性佔八成，以乳癌患者最多，其次為肝癌及肺癌，完成治療者占六成。調查發現，高達七成七的病友不曾聽過ＮＧＳ，曾經聽過的人當中，資訊多數是網路搜尋而來，其次才是醫師；台癌副執行長蔡麗娟表示，除了對ＮＧＳ認知度不高外，經濟負擔也是重要考量，許多人擔心負擔不起檢測費用，以及後續對應藥物的治療費用，期待能有健保給付。在檢測費用上，如果健保沒辦法全額給付，在醫師建議且價格可負擔的情況下，約有三分之二的病人願意自費，其中四到五成願意部分負擔的費用比例為百分之二十，金額則落在一到三萬元間。蔡麗娟也指出，病友們對於檢測結果的期待，八成都希望趕快找到對自己最佳的治療方式，但也同時擔心檢測出來有相對應的藥物，健保卻沒有給付。另外，病人也很重視檢測精準度，希望以醫師推薦、檢測單位有國家或國際認證為主選。蔡麗娟也提到，日本在二○一九年六月，國家醫療保險通過全方位基因檢測的給付，病人負擔百分之三十，對象為實體腫瘤病患，且限於接受完「標準治療」者。
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